Jahrbuch für Recht und Ethik / Annual Review of Law and Ethics: Bd. 7 (1999). Themenschwerpunkt: Der analysierte Mensch / The Human Analyzed [1 ed.] 9783428499915, 9783428099917

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Jahrbuch für Recht und Ethik Annual Review of Law and Ethics Band 7 (1999) Herausgegeben von B. Sharon Byrd Joachim Hruschka Jan C. Joerden

Duncker & Humblot  · Berlin

Jahrbuch für Recht und Ethik Annual Review of Law and Ethics Band 7

Jahrbuch für Recht und Ethik Annual Review of Law and Ethics Herausgegeben von B. Sharon B y r d · J o a c h i m H r u s c h k a · Jan C. J o e r d e n

Band 7

Duncker & Humblot · Berlin

Jahrbuch für Recht und Ethik Annual Review of Law and Ethics Band 7 (1999) Themenschwerpunkt:

Der analysierte Mensch The H u m a n Analyzed

Herausgegeben v o n B. Sharon B y r d Joachim Hruschka Jan C . Joerden

Duncker & Humblot · Berlin

Die Deutsche Bibliothek - CIP-Einheitsaufnahme Jahrbuch für Recht und Ethik = Annual review of law and ethics. - , Berlin : Duncker und Humblot Erscheint jährl. - Aufnahme nach Bd. 2 (1994) ISSN 0944-4610 Bd. 7. Themenschwerpunkt: Der analysierte Mensch. - 1999 Themenschwerpunkt: Der analysierte Mensch = The human analyzed / hrsg. von B. Sharon Byrd ... - Berlin : Duncker und Humblot, 1999 (Jahrbuch für Recht und Ethik ; Bd. 7) ISBN 3-428-09991-5

Empfohlene Abkürzung: JRE Recommended Abbreviation: JRE Alle Rechte, auch die des auszugsweisen Nachdrucks, der fotomechanischen Wiedergabe und der Übersetzung, für sämtliche Beiträge vorbehalten © 1999 Duncker & Humblot GmbH, Berlin Fremddatenübernahme und Druck: Berliner Buchdruckerei Union GmbH, Berlin Printed in Germany ISSN 0944-4610 ISBN 3-428-09991-5

Vorwort Im Rahmen der Begleitforschung zu den ethischen, rechtlichen und gesellschaftlichen Implikationen des Deutschen Humangenomprojekts (DHGP) haben die Herausgeber in der Zeit vom 2. - 10. 8. 1998 an der Europa-Universität Viadrina in Frankfurt (Oder) ein Symposion zu dem Thema „Der analysierte Mensch - The Human Analyzed" veranstaltet. Dieser Band des Jahrbuchs faßt die Beiträge zu diesem Symposion zusammen, an dem Humangenetiker, Philosophen, Ethiker, Kultur-, Rechts- und Wirtschaftswissenschaftler aus Großbritannien, Israel, Kanada, Österreich, den U.S.A. und Deutschland teilgenommen haben, und zwar: B. Sharon Byrd (Jena), Lloyd R. Cohen (Arlington), Thomas Crofts (Frankfurt [Oder]), Andreas Drechsler (Bonn), Roger B. Dworkin (Bloomington), Jörg M. Fegert (Rostock), Lawrence A. Frolik (Pittsburgh, Pennsylvania), Bernhard Gert (Hanover, New Hampshire), Jan C. Heller (Atlanta), David Heyd (Jerusalem), Eric Hilgendorf (Konstanz), Jochen Hoffmann (Erlangen), Joachim Hruschka (Erlangen), Jan C. Joerden (Frankfurt [Oder]), Matthias Kettner (Essen), Martina Keilbarth (Heidelberg), Eike-Henner W. Kluge (Victoria), Peter Koller (Graz), Wolf gang Kuhlmann (Aachen), Henk van Liempt (Bonn), Joan Loughrey (Preston), Thomas Nenon (Memphis, Tennessee), Jan C. Schuhr (Erlangen), Lorenz Schulz (Frankfurt a. M.), Lee M. Silver (Princeton), Albrecht E. Sippel (Freiburg i. Br.), Peter Stanglow (Frankfurt [Oder]), Marc Stauch (Nottingham), S. Edward Stevens, Jr. (Memphis, Tennessee), Gregory Stock (Los Angeles), Irina von Schilling (Erlangen), Arnd Wasserloos (Frankfurt [Oder]), Arnulf Zweig (Eugene/New York). Die Veranstalter danken dem Bundesministerium für Bildung, Wissenschaft, Forschung und Technologie (BMBF) und dem deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt (DLR) als Projektträger des Ministeriums für die Finanzierung dieses Symposions. Für die Unterstützung bei der Drucklegung dieses Bandes des Jahrbuchs und bei der Organisation des Symposions danken die Herausgeber insbesondere Frau Ayke Darius im Institut für Strafrecht und Rechtsphilosophie in Erlangen, Frau Anette Hübner im Interdisziplinären Zentrum für Ethik in Frankfurt (Oder) und Frau Susen Pönitzsch am Lehrstuhl für Strafrecht und Rechtsphilosophie in Frankfurt (Oder). Frau Heike Frank im Verlag Duncker & Humblot in Berlin gebührt Dank für die verlagsmäßige Betreuung der Publikation. Die diesem Band angefügten Verzeichnisse wurden von Herrn Peter Stanglow erstellt, dem die Herausgeber dafür zu Dank verpflichtet sind. In seinem achten Band (2000) wird sich das Jahrbuch für Recht und Ethik schwerpunktmäßig dem Thema „Die Entstehung und Entwicklung der Moralwis-

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Vorwort

senschaften im 17. und 18. Jahrhundert" widmen. Das Jahrbuch für Recht und Ethik stellt im übrigen auf seiner Internet-Seite http: // www.uni-erlangen.de/JRE im Hinblick auf die schon erschienenen und die projektierten Bände weitere Informationen zur Verfügung, insbesondere englische und deutsche Zusammenfassungen der Artikel und Bestellinformationen. Die Herausgeber

Inhaltsverzeichnis Genetische Grundlagen - Genetic Basis Lee M. Silver: Reprogenetic Technologies and the Forces that Will Drive Their Use ...

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Albrecht E. Sippel: The Naked DNA Information of Our Genome - How Much Does It Expose and Should We Worry About It? 13 Gregory Stock: The Prospects for Human Germline Engineering

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Ethische Implikationen - Ethical Implications Bernard Gert: Morality and Human Genetic Engineering

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Jan C. Heller: Assessing the Benefits and Harms of Human Genome Research for Those Whose Lives Depend on It 55 David Heyd: Dignity in Gen-ethics

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Jan C. Joerden: Wessen Rechte werden durch das Klonen möglicherweise beeinträchtigt? 79 Wolf gang Kuhlmann: Bemerkungen zum Genom-Projekt Arnulf Zweig: Human Genes and Human Lives

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Rechtliche Implikationen - Legal Implications Roger B. Dworkin: The Human Genome Project's Implications for Autonomy, Respect, and Professionalism in Medical Genetics 115 Eric Hilgendorf: Die mißbrauchte Menschenwürde - Probleme des Menschenwiirdetopos am Beispiel der bioethischen Diskussion 137 Eike-Henner W. Kluge: Human Genome Research and the Law: The Ethical Basis of International Regulation 159 Joan M. Loughrey : Legal Implications of Genetic Screening of Foetuses and Incompetent Children 179

VOI

Inhaltsverzeichnis

Lorenz Schulz: Die DNA-Analyse im Strafverfahren Marc Stauch: A Common Law Duty to Disclose Genetic Information

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Gesellschaftliche Implikationen - Social Implications Lloyd R. Cohen: The Human Genome Project and the Economics of Insurance: How Increased Knowledge May Decrease Human Welfare, and What Not To Do About It 219 Jörg M. Fegert: Eugenik und die Phantasie vom Designerkind aus kinder-, jugendpsychiatrischer und psychotherapeutischer Sicht 239 Magaret Gruter/Lawrence tion

A. Frolik:

Genetic Knowledge, Deception and Self-Decep257

Matthias Kettner: Applied Ethics, Human Rights, and the Governance of Big Science . 273 Peter Koller: Technische Entwicklung, gesellschaftlicher Fortschritt und soziale Gerechtigkeit - Am Beispiel der Humangenomforschung 291 Thomas Nenon/S. Edward Stevens, Jr.: Philosophical Theory, Scientific Practice, and Public Policy 321

Diskussionsforum Uwe Scheffler : Die Rechtsprechung des Bundesgerichtshofes zur Strafbarkeit der Mitwirkung am Suizid - besser als ihr Ruf? 341

Tagungsbericht Matthias Kaufmann: Spinoza und die Freiheit

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Autorenverzeichnis

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Personenverzeichnis/Name Index

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Sachverzeichnis/Subject Index

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Hinweise für Autoren

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Information for Authors

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Genetische Grundlagen Genetic Basis

Reprogenetic Technologies and the Forces that Will Drive Their Use Lee M. Silver

Overview of the Issues

Incredible advances in reproductive technology continue to offer people new options for having babies that were inconceivable just a few short years ago.1 At the same time, genetic technology has merged with computer technology to yield new tools for analysis like DNA chips, which can be used to obtain rapid and complete genetic profiles of individual people and cells. The new genetic technologies have implications for the practice of all forms of medicine, but when they are combined with reproductive technologies - in the form of reprogenetics - the implications are staggering. Prospective parents will soon be able to choose which of their genes to give to their children 2, and whether to add in genes they don't even carry 3, in order to provide them with increased chances for health, longevity, happiness, and success. Some bioethicists are concerned that reprogenetic technologies will cater only to "the basest drives of humanity," or that they will objectify human beings and place them on par with products to be modified and manipulated at will. There is often the stated notion that these technologies will be used by unscrupulous governments or groups aiming to produce people for their special needs. Many of these scenarios take their cue from Huxley's influential novel "Brave New World," which describes a world in which the state exerts complete control over human reproduction and human nature as well. In this brave new world, the state uses fetal hatcheries to breed each child into a predetermined intellectual class that ranges from alpha at the top to epsilon at the bottom. While Huxley guessed right about the power we would gain over the process of reproduction, I think he was dead wrong when it came to predicting who would use the power and for what purposes. These technologies will be of no use to governments for the simple reason that they will not allow the birth of babies "to or• Silver, L. MRemaking Eden: Cloning and Beyond in a Brave New World, New York: Avon Rooks, 1997. 2 Ibid, p. 233 - 265. 3 Ibid, p. 266 - 280.

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der" because human beings are much more than their genes. (Indeed, we are more than our genes and our environment combined. Alone among all species, human beings can consciously choose to go against genetically programmed instincts. And they can choose to go against cultural dictates as well. Thus any leader who thinks they can create human beings predetermined to behave in a specified way will be greatly disappointed.) More importantly, however, what Huxley failed to understand, or refused to accept, was the driving force behind babymaking. Governments don't make babies, women do. It is individuals and couples - not governments - who want to reproduce themselves biologically in their own images. It is individuals and couples who want their children to be happy and successful. And it is individuals and couples who will seize control of these new technologies to reach otherwise unattainable reproductive goals, and to help their children achieve health, happiness, and success. That's the way its always been since humans first walked the face of the earth. I claim here that most people do not wish to overcome these powerful instinctive forces. It is the desire to have biological children, and the desire to provide one's children with all possible advantages in life that will drive the use of reprogenetic technologies. The desire to have and raise a child is such a powerful instinctive force that many people who experience it have a hard time explaining where it comes from. The reason we can't figure it out is because we have little control over it. It is programmed into our genes, and is second in power - in most people - only to the drive for self-preservation. Not surprisingly, infertility can have a devastating effect on people. Many say it's equivalent to the death of a loved one. It can cause serious depression and lead to the breakup of marriages. This is why many couples - even those of modest means - are willing to spend $30,000 or more in attempts to have a baby with the use of In Vitro Fertilization (or IVF), or the services of a surrogate mother 4. Of course, when parents do adopt children, they discover that they love them as much as any parent could love a child (because of a further instinct that we have for taking care of "children we find in our nest"). The second driving force - the desire to provide our children with all possible chances for happiness and success in life - is universally expected in normal parents. Indeed, many normal parents do not simply want normal children, they want their children to be better than normal in some way. The drive to protect and advantage children extends across many other species besides human beings, including most mammals and birds.

4 Neumann, P. J., et al 'The cost of a successful delivery with in vitro fertilisation", New Eng. J. Med. 331 (1994), 239 - 243.

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I argue here that reproductive and reprogenetic technologies will be used exclusively by individuals and couples who are driven by these two primary forces. Advanced reproductive technologies will be used to provide infertile couples and individuals with the opportunity to have biological children in the context of loving families. Reprogenetic technologies will be used to provide children with increased chances of physical and mental health and increased longevity. If standard medical practice is followed, no technology will be applied until its safety and efficacy is demonstrated to the greatest degree possible in both non-human model organisms and natural human populations. If standard medical practice is followed, the benefits will outweigh the risks. There are those who will argue that parents don't have the right to control the characteristics of their children-to-be in the way I describe. But American society, in particular, accepts the rights of parents to attempt to control every other aspect of their children's lives from the time they are born until they reach adulthood. If one accepts the parental prerogative after birth, it is hard to argue against it before birth, if the intention and expectation is to increase health and happiness. Indeed, the problem with reprogenetic technologies is not that they are inherently bad, or that people will use them for harmful reasons. The problem, I believe, is that they are too good. The power of reprogenetics is so great that those families and groups not able to afford its use could become severely disadvantaged. Thus, I believe the real ethical concern with reprogenetics is one of fairness and equality of access, not harm. This ethical problem is not a new one (expect perhaps in degree). It is inherently unfair for some people to have access to technologies that can provide advantages while others, less well-off, are forced to depend on chance alone. But in every democratic society, affluent parents are allowed to give their children very real advantages in life that less affluent parents are unable to afford. In American society, children of the affluent get better health care and better education, and they are often raised in an environment that is more conducive to developing strategies for future success. If one accepts the right of affluent parents to provide their children with an expensive private school education, it becomes difficult to use 'unfairness' as a reason for rejecting the use of reprogenetic technologies intended to accomplish the same goal of increasing chances for success and happiness. And therein lies the real ethical dilemma that will emerge from reprogenetics. For while each individual attempt to provide a child with resistance to disease may be viewed as entirely acceptable, the ultimate, and perhaps inevitable, outcome of a market-based approach to the technology could be a gap between classes - both individuals and societal groups - that becomes wider and wider with each generation. On March 14, 1996, John Maddox, the editor of the British journal Nature wrote an impassioned editorial saying in part: "That the growing power of molecular ge-

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netics confronts us with future prospects of being able to change the nature of our species is a fact that seldom appears to be addressed in depth. Scientific knowledge may not yet permit detailed understanding, but the possibilities are clear enough. In the end the agenda must be set by mankind as a whole, not simply by those involved in the science." Unfortunately, I disagree with the editors of Nature. Scientists won't be able to control the agenda even if they wanted to. They are simply not the ones with power in a market-based society. But, it's utterly naive to think that "mankind as a whole," - unable to reach consensus on so many other critical societal issues - will have any effect whatsoever. Instead, in the near future, I believe that power will lie in the marketplace, and that the agenda will be set by individuals and couples who will act on behalf of themselves and their children. And my fear is that the marketplace could very well determine the evolution of humankind. Is there an alternative? So long as sovereign states prevail, international borders can do nothing to halt the passage of cells and genes lying deep within a woman's body. Only a single world state could control the use of reprogenetics, providing it in measured amounts to all its citizens. From our vantage point at the beginning of the third millennium, such a Huxley-like world seems much more securely in the realm of fiction than even the most fantastical scenarios imagined in this book. Nevertheless, the future of humankind is a thousand times longer than its past and impossible to foresee. Of one thing, I have no doubt. The growing use of reprogenetics is inevitable. For better and worse, a new age is upon us - an age in which we as humans will gain the ability to change the nature of our species. I would like to briefly discuss specific issues concerning a particular new reproductive technology - cloning - and the particular reprogenetic technology of genetic enhancement.

Why are People Opposed to Human Cloning? Although this conference is focused on the human genome, I have chosen to analyze the ethical debate surrounding human cloning because so many of the same issues are raised in this context as in the context of genetic engineering. The initial reaction to the announcement of Dolly's birth 5 - from the public around the world - was one of hysteria. In retrospect, it's not hard to understand why the public reacted in this way. In the absence of scientific understanding of 5 I. Wilmut, A. E., Schnieke, J. McWhir, A. J. Kind and K. H. S. Campbell, "Viable offspring derived from fetal and adult mammalian cells," 385 Nature 1997, 810-813.

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what actually took place in Scotland, people had no choice but to visualize human clones through the images fed to them by popular culture - as full-grown replicate, but perhaps inferior, copies of human beings that already existed. Not surprisingly, these ghoulish images led to a sense of revulsion. Even with an accurate scientific understanding of what cloning can, and cannot accomplish, there are still many who are adamantly opposed to its human application. First, they worry about safety and efficiency. Then they worry about the psychological well-being of the child. They fear that a cloned child will have a reduced sense of individuality; will not be treated with dignity and respect; and will be ostracized by society. To my mind, many of these fears are still based on an exaggerated expectation of what cloning can accomplish, as well as an exaggerated notion of genetic determinism. Let us take a look at the safety argument first. Throughout the 20 th century, medical scientists have sought to develop new protocols and drugs for treating disease and alleviating human suffering. The safety of all these new medical protocols was initially unknown. But through experimental testing on animals first, and then volunteer human subjects, safety could be ascertained and governmental agencies - such as the Food and Drug Administration in the United States - could make a decision as to whether the new protocol or drug should be approved for use in standard medical practice. It would be ludicrous to suggest that legislatures should pass laws banning the application of each newly imagined medical protocol before its safety has been determined. Professional ethics committees, Institutional Review Boards, and the individual ethics of each individual medical practitioner are relied upon to make sure that hundreds of new experimental protocols are tested and used in an appropriate manner each year. And yet the question of unknown safety alone was the single rationale used by the National Bioethics Advisory Board (NBAC) to propose a ban on human cloning in the United States. Opposition to cloning on the basis of safety alone is almost surely a losing proposition. Although the media have concocted fantasies of dozens of malformed monster lambs paving the way for the birth of Dolly, fantasy is all it was. In the original experiment performed on sheep, only a single animal was born. This animal, Dolly, was as a healthy as any other lamb, and has now given birth herself to healthy lambs. In the adult cloning experiments performed in Honolulu with a different technique, over 50 mice have been born so far, and all are as healthy as naturally conceived mice. Indeed, the Honolulu group obtained clones of clones of clones, and all of these were healthy as well. In fact, there is no scientific basis for the belief that cloned children will be any more prone to genetic problems than naturally conceived children. The most common type of birth defect results from the presence of an abnormal number of chromosomes in the fertilized egg. This birth defect arises during gamete production

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and, as such, its frequency should be greatly reduced in embryos formed by cloning. The second most common class of birth defects results from the inheritance of two mutant copies of a gene from two parents who are silent carriers. With cloning, any silent mutation in a donor will be silent in the newly formed embryo and child as well. Finally, much less frequently, birth defects can be caused by new mutations; these will occur with the same frequency in embryos derived through conception or cloning. (Although some scientists have suggested that chromosome shortening in the donor cell will cause cloned children to have a shorter lifespan, there is every reason to expect that chromosome repair in the embryo will eliminate this problem.) Surprisingly, what our current scientific understanding suggests is that birth defects in cloned children could occur less frequently than birth defects in naturally conceived ones. Once safety has been eliminated as an objection to cloning, the next concern voiced is the psychological well-being of the child. Daniel Callahan, the former Director of the Hastings Center, argues that "engineering someone's entire genetic makeup would compromise his or her right to a unique identity." 6 But no such 'right' has been granted by nature - identical twins are born every day as natural clones of each other. Dr. Callahan would have to concede this fact, but he might still argue that just because twins occur naturally, does not mean we should create them on purpose. Dr. Callahan might argue that a cloned child is harmed by knowledge of her future condition. He might say that it's unfair to go through childhood knowing what you will look like as an adult, or being forced to consider future medical aliments that might befall you. But right now, there are children being born somewhere in the world who will mature into a 'spitting image' of one parent or the other, just by chance. Other children will express a personality and behavior that is a replica of one parent, just by chance. And for a small number of children born every day, it will be both: a 'chip off the old block,' as the old saying goes. Indeed, there are sure to be people alive today, around the world, who are actually more similar in both looks and personality to a parent than might be expected, on average, with a child who is a genetic clone! For this reason, observers will never know for sure (in the absence of DNA testing) whether a child is really a clone or just a parental look-alike. Even in the absence of cloning, many children have some sense of the future possibilities encoded in the genes they got from their parents. Furthermore, genetic screening already provides people with the ability to learn about hundreds of disease predispositions. And as genetic knowledge and technology become more and more sophisticated, it will become possible for any human being to learn even more about their genetic future than a cloned child could learn from their progenitor's past.

6 Op-ed piece in the New York Times, February 26, 1997.

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As is so often the case with new reproductive technologies, the real reason that people condemn cloning has nothing to do with technical feasibility, child psychology, societal well-being, or the preservation of the human species. The real reason derives from religious beliefs. It is the sense that cloning leaves God out of the process of human creation, and that man is venturing into places he does not belong. Of course, the "Playing God" objection only makes sense in the context of one definition of God, as a supernatural being who plays a role in the birth of each new member of our species. And even if one holds this particular view of God, it does not necessarily follow that cloning is equivalent to playing God. Some who consider themselves to be religious have argued that if God didn't want man to clone, "he" wouldn't have made it possible. Should public policy in a pluralistic society be based on a narrow religious point of view? Most people would say no, which is why those who hold this point of view are grasping for secular reasons to support their call for an unconditional ban on the cloning of human beings. When the dust clears from the cloning debate, however, the secular reasons will almost certainly have disappeared. And then, only religious objections will remain. All that cloning will do is to provide a means for a small fraction of the population to achieve their reproductive goals. If increasing the happiness of a few, without causing harm to others is good for society as a whole, then cloning is good for society.

Genetic Engineering Over the last 18 years, the technology of germline genetic engineering has been used with increasing efficiency to alter the embryonic genomes of a variety of mammalian species - including mice, pigs, and sheep - in very specific ways7. Until recently, however, the possibility that this technology might be applied to human embryos was not given serious consideration by most scientists. There were three levels of technical problems that seemed insurmountable. First, the technology was extremely inefficient with success rates typically less than 50% (in terms of the fraction of animals born with the intended modification). Second, the application of the technology was associated with a high risk of newly induced mutations. Finally, there was - and still is - a general sense that genetic engineering can never be performed on people because of the possibility that a particular modification might have unanticipated negative side effects. The existence of any one of these problems alone would be sufficient to categorize human germline genetic engineering as unethical and unallowable.

7 Hogan, B., R. Beddington, F. Costantini, and F. Lacy, Manipulating the Mouse Embryo: A Laboratory Manual, Second Edition. Cold Spring Harbor: Cold Spring Harbor Press, 1994. 2 Jahrbuch für Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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As we approach the new millennium, the technological landscape has changed and it seems likely that all three of these technical problems could be overcome. With the application of both cloning and new DNA screening technologies at the embryonic level, it becomes possible to pre-select only those genetically engineered embryos in which the desired genetic change has been implemented without any damage to the pre-existing genome. This technical advance would eliminate the first and second problems associated with genetic engineering. But what about the question of unintended side effects from the added genetic material? The issue of unintended side effects can be eliminated if genetic engineering is applied specifically to provide children with genes that other members of the population receive naturally. As an example, approximately 1 % of people carry a gene that provides complete resistance to infection by the AIDS-causing virus HIV 8 . The absence of any deleterious side effects of this specific gene on human beings can be demonstrated by examining large numbers of people who already carry it naturally. In a situation of this type, we must ask whether any rationale exists for a state authority to stop parents from using genetic engineering to place an AIDS resistance gene in their child. Is there any moral difference between a genetic vaccine given to an embryo and a protein-based polio vaccine given to an infant? One difference is that the polio vaccine is made available to all children in our society, irrespective of the affluence of their parents. Unfortunately, it seems unlikely to me that genetic engineering will ever be available in such an egalitarian fashion. Some might argue that this is the difference that is ethically significant. But, if we look at the world population as a whole, there are places where vaccines against deadly diseases are not available to children, who grow up with a real risk of dying from the disease. At this level of analysis, afterbirth vaccines given today are no different ethically from future genetic vaccines. In both cases, there are lines drawn between individuals or populations who are affluent enough to receive the vaccine and those who are not. But beyond vaccines against disease, parents of the future will be able to provide their children with many other genes that enhance physical or mental characteristics and that other children inherit naturally. The first class of genes that come to mind are ones that increase life span. Beyond that will be genes that provide talents - like perfect musical pitch9; genes that attenuate personalities - against both shy-

8 Liu, R., W. A. Paxton, S. Choe, D. Ceradini, S. R. Martin, R. Horuk, M. E. MacDonald, H. Stuhlmann, R. A. Koup, and N. R. Landau, "Homozygous defect in HIV-1 coreceptor accounts for resistance of some multiply-exposed individuals to HIV-1 infection," Cell 86, no. 3 (1996), 367 - 77; Quillent, C., E. Oberlin, 7. Braun, D. Rousset, G. Gonzalez-Canali, R Metais, L Montagnier, J. L Virelizier, F. Arenzana-Seisdedos, and A. Beretta, "HIV-1-resistance phenotype conferred by combination of two separate inherited mutations of CCR5 gene," Lancet 351, no. 9095 (1998), 14 - 8. 9 Profita, J., and Τ G. Bidder, "Perfect pitch," Am J Med Genet 29, no. 4 (1988), 763-71.

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ness and hyper-aggression; and genes that provide particular mental skills like an increased ability to learn multiple languages10. Again, I want to emphasize that to avoid unintended consequences, it is likely that in the near future, all of these so-called enhancements will be based on genes that occur naturally in a proportion of the population. In the long run, however, our knowledge of the human genome and the way in which it works is sure to advance to the point where enhancements beyond those present in any person alive today will become safe and efficient. In a society that places a high value on individual freedom, like that found in the United States, it is hard to find any legitimate basis for restricting the use of reprogenetics. Each individual use of the technology can be viewed in the light of personal reproductive choice - with no ability to change society at large. But when taken together over many individuals and many generations, these new technologies could drastically affect the nature of the human society. Indeed, they could rip humankind apart.

Zusammenfassung Eines Tages im Verlauf der nächsten Dekaden wird es möglich werden, menschliche Embryonen so zu verändern, daß Kinder mit neu eingepflanzten Genen geboren werden können, die ihre Eltern nicht gehabt haben. Dieser technologische Fortschritt wird der wichtigste in der Geschichte der Menschheit sein, weil wir hiermit die Kontrolle über unsere eigene Evolution übernehmen. Es gibt eine breite Diskussion über die Ethik der genetischen Manipulation von menschlichen Keimbahnen. Auf der einen Seite gibt es Wissenschaftler, die meinen, daß es niemals technologisch möglich sein wird, größere genetische Veränderungen zu bewirken. Auf der anderen Seite gibt es Ethiker, die die These vertreten, es sei ethisch unakzeptabel, an den Genen eines Kindes zu "basteln", auch wenn dies getan wird, um Krankheiten zu überwinden. Ich behaupte in diesem Beitrag, daß in den letzten paar Jahren ein wissenschaftlicher Rubikon überschritten wurde, der keinen Zweifel über die künftige technische Durchführbarkeit der Keimbahnintervention mehr läßt. Ich werde außerdem die These vertreten, daß manche Überlegungen, die von Bioethikern angestellt werden, logisch inkonsistent oder auf enge religiöse Glaubensüberzeugungen gestützt sind. Das fundamentale ethische Dilemma, das durch die Verbreitung der Verwendung von Methoden genetischer "Verbesserung" (enhancement) entstehen wird, betrifft den Konflikt zwischen Freiheit und Gerechtigkeit. Das Prinzip der Freiheit legt uns nahe, die Rechte von künftigen Eltern, ihre Kinder mit genetischen Vorteilen auszustatten, zu akzeptieren, genauso wie schon heute Eltern ihre Kinder mit allen Vorteilen der Umwelt ausstatten, die sie 10

H amer, Dean Hand Peter Copeland, Living with our genes: why they matter more than you think. 1 st ed., New York: Doubleday, 1998. 2*

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beschaffen können. Das Prinzip der Gerechtigkeit auf der anderen Seite legt uns nahe, den Gebrauch einer Technik zurückzuweisen, die in erheblichem Maße die Kluft zwischen den wohlhabenden und den nicht-wohlhabenden Teilen der Gesellschaft vergrößern könnte.

The Naked DNA Information of Our Genome How M u c h Does I t Expose and Should We Worry About It?

Albrecht E. Sippel

I. The Human Genome Project's Hot Phase of Sequencing

Towards the end of its second 5-year period (FY 1993 - 1998), the Human Genome Project (HGP) of the United States of America enters its hot phase of sequencing. A few days before the 1998 Cold Spring Harbor Meeting "Genome Mapping, Sequencing and Biology", May 13 - 17, two of the most prominent industrial pioneers in genome sequencing threw a smoke granade into the genomics community, by announcing their own commercial human genome sequencing project 1 . Craig Venter, president of The Institute for Genomic Research (TIGR), Rockville, Maryland, USA, and Michael Hunkapiller, CEO of the Applied Biosciences Division of Perkin-Elmer, based in Norwich Connecticut, together announced that they will set up a private company with which they plan to substantially complete the sequencing of the human genome in three years. The federally funded HGP had in its early phase been quicker than expected in completing a genetic map of the human genome with 1998 approximately 30,000 sequence tagged sites (STS) ordered along the chromosomes. These STS provide short defined way stations roughly every 100,000 basepairs apart to help align DNA sequences along the linear axis of the chromosomes. In addition, the expected 1998 completion of a physical map, the ordering of continuous DNA clones along the entire, roughly one meter long DNA axis of the haploid set of chromosomes, was close at hand. More than 300 disease genes were identified, characterized and mostly sequenced. In contrast to these early successes, the sequencing process was way behind the 1994 expected 30% marking for the end of 1998. The newest internet information 2 shows that by 1997 about 120 million of the total 3 billion basepairs (3 · 109 bp) were completed 4%). Another 200 million were planned for 1998. However only 30 million more were registered by the middle of May, bringing the total amount sequenced 5 to 7 years before the proposed finishing date to approximately 5%. 1

http://www-perkin.elmer.com/press/prc5447.html and New York Times, May 10, 1998. 2 http://www.ebi.ac.uk/sterk/genome-MOT. MOTgraph.html

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There are reasons for the lagging sequencing process. Some of the more ambitious teams are involved in sequencing the genomes of other species. Also, it became obvious that in order to complete sequencing the human genome with high accuracy somewhere between the years 2003 and 2005, one had waited too long for a technological breakthrough bringing a new and much more rapid,DNA sequencing technique. Just at the moment when this situation became clear to the scientific community, the Venter / Hunkapiller announcement set its tie break. Their private sequencing plan included several improved strategies, as opposed to the one of the current federally funded project carried out by the eight institutions of the National Human Genome Research Institute (NHGRI) 3 . (1) The TIGR/Perkin-Elmer initiative will build a single central sequencing factory ready to start January 1999. (2) They will use 200 - 230 newly developed PE ABI PRISM 3700 capillarybased sequencing robots with improved conventional, but fully automated sequencing procedures. (3) They will use a complete human genome shotgun-sequencing approach, based on a sequencing stretch of more than 40-ti mes genome length of randomly chosen DNA fragments from bacterial artificial chromosomes (BACs). The contiguity of the genome sequence will be put together by computer processing of sequence overlaps. The sequencing process will run with a capacity of approximately 100 million basepairs raw data per day. The goal is finishing within 3 years, attempting accuracy comparable to the federal HGP but possibly not total completion of the last 0.1% of the genome. (4) Finally, the whole genome shotgun approach will be resting on the parallel sequencing of the DNA of multiple individuals, which will generate a large number of new human sequence polymorphisms. The private project will release data freely into the public domain at least every three months and wishes a mutually rewarding partnership with the public institutions. It expects to succeed commercially by selling new assay kits for human single-nucleotide polymorphisms and by providing sequence information earlier and of higher annotation quality to life science companies. It is of interest in which way the worldwide federally-funded HGPs will react to the TIGR/Perkin-Elmer initiative. It is obvious that the commercial project has to be taken seriously. Hunkapillar is a leading pioneer in biotechnology robotics and Venter the foremost pioneer of the shotgun-based sequencing approach and a bioinformatics specialist. Under Venters directorship TIGR is leading expressed sequence tag and microbial fullgenome sequencing. Six of the 14 microbial genomes sequenced completely by July 1998 were finished by his company4, including in 1995 the first genome ever, 3 Venter, J. C., Adams, M. DSutton, G. G., Kerlavage, A. R., Smith, H. O. and Hunkapiller, M. (1998), "Shotgun sequencing of the human genome", Science 280, 1540 - 1542. * http://www.TIGR.org/tdb/mdb/mdb.html

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an eubacterial genome5 (Haemophilus influenzae Rd) and in 1996 the first archebacterial genome 6 .

I I . Biochips, the Jewels for Post-genomic DNA Screening When the human DNA sequence will be completed somewhere between the year 2002 and 2005, 20 years will have passed since the first idea for the project and 15 years after its formal start. It will have been the first big science project of biology, comparable to NASA's Apollo project "man on the moon". If it is such an endeavour to get the DNA blueprint of a human being, will we ever know the sequence of our own essential genome and should we ever worry about the secret of our personal DNA? The answer to both questions is most likely yes, due to the enormous technical progress in gene technology. After basic discoveries to the structure and biosynthesis of DNA and proteins between the years 1940 and 1970, the foundations for gene technology were layed in the seventies with the discovery of bacterial DNA cloning and the DNA sequencing techniques. In the eighties the invention of the polymerase chain reaction (PCR) technique revolutionized the methods of gene technology in such a way, that they could be applied in the entire life science field. Currently the next technological "tsunami" (japanese for big wave in the harbor) is rolling in. The enormous scope of the new biochip technology just becomes visible. Biochips are technological jewels, born of a kiss between computer science and gene technology. Whether using high-density spotting of prefabricated molecules or photolithographical on-chip synthesis7, the aim of biochip producers is to fix as many different biomolecules as possible to an appropriate small support to form dense arrays of substances with a known spatial distribution. These chip-like matrices can then be used to analyze in parallel substances which bind to them. If substances to be analyzed are labelled with fluorescence dyes their presence or absence or even their concentration can be visualized on the chip and directly computer processed in parallel. Now think, for example, when the array of molecules fixed on the chip consists of all possible oligonucleotide octamers (4 8 = 65536) and reaction conditions are such that the DNA of a specific virus to be analyzed binds wherever a completely complementary octanucleotide is located, then the total sequence of the viral ge5 Fleischmann et al. (1995), "Whole-genome random sequencing and assembly of Haemophilus influencae Rd", Science 269,496 - 512. 6 Bult et al. (1996), "Complete genome sequence of the methanogenic archeon, Methanococcus jannaschii", Science 273, 1058 -1073.

7 Fodor, S. P. A., Read, J. L, Pirrung, M. C., Stryer, L., Lu, A. T. and Solas, D. (1991), "Light directed, spatially addressable parallel chemical synthesis", Science 251, 767 - 773.

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nome can be determined in an instant. Biochips with oligonucleotide arrays thus are tools for sequencing by hybridization 8. The limitation of biochip sequencing is that they are unable to analyze DNA sequences containing repetitive sequence elements. Thus biochips are not made for whole-genome sequencing. Genomic DNA, especially those of vertebrates, is full of repetitive sequences. However, if the genomic DNA sequence is already determined, biochips are ideal tools to screen the sequence of any gene or of many genes in parallel. They can be used to analyze any specific DNA mutation throughout the genome. Biochip sequencing can be fully automatic and is a typical high throughput process in which biochips can be reused for many analyses. Therefore, ultimately genome analysis with biochips will be very cheap. I see a future in which everyone can analyze whatever he wants to know about his own genome. For example we might know the genes of our major histo-compatibility complex or the state of all our oncogenes. Biochip sequencing will be comparable to our current process of shooting and developing photos. I mean this is not utopia, this is around the corner, may be 10 years from now. Today forensic DNA identification can be done with the DNA specimen of a single hair bulb, a few sperms or some cells from the saliva, due to the DNA amplifying power of the polymerase chain reaction. With biochip analysis large parts of the essential genomic DNA sequence can be determined from a few cells of any person. I see in future no way to technically protect ourselves from others gaining access to the sequence information in our genomic DNA. And by the way, as if this is not enough, since the publication of the recent cloning experiment with mice in the July 23, 1998 issue of Nature 9, I see hardly any chance of technically protecting us in the future from others secretly producing a living copy of ourselves.

I I I . What Does Naked DNA Information Tell Us? Before ethical and legal problems which arise from DNA information of our genome can be discussed, it is useful to clarify to the best of our current knowledge what DNA can tell and what it can not tell. As a geneticist I have wondered for years why this question is so little discussed within the scientific community. My guess is, we know less about the actual meaning of genomic DNA sequences than we are presently ready to admit. Soon we will know the entire human DNA sequence but it will take centuries of hard work to understand its full meaning. The 8

Hoheisel, J. (1994), "Application of hybridization techniques to genome mapping and sequencing", Trends in Genetics 10, 79 - 83. 9 Wakayama, T., Perry , A. C. E, Zuccotti , M., Johson, Κ. R. and Yanagimachi, R. (1998), "Full-term development of mice from enucleated oocytes injected with cumulus cell nuclei", Nature 394, 369 - 374.

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situation is comparable to the discovery of the continents 500 years ago. How could Columbus and Magellan have predicted the consequences of their discoveries? One of the consequences of finishing the sequence of the human genome will be the birth of a Theoretical Biology as a new discipline in the Life Sciences. Many computer-equipped scientists will analyze the endless 5' to 3' GATTACA of DNA. Presently there is no broad consensus within the Scientific community about what sequence information in naked DNA can tell. My chapter necessarily will give a very preliminary and a very personal answer to this question. I will divide my remarks by discussing the topic on three levels: (1) genes and proteins; (2) plots and organisms; and (3) populations and individuality.

1. Genes and Proteins When the genome sequences of the yeast Saccharomyces cerevisiae 10 and the bacterium Escherichia coli 11 were released in April 1996 and September 1997, computer analyses told their tentative gene numbers. The first sequenced eukaryote has a total of 6034, and our bacterial genetic workhorse a total of 4288 genes respectively. Of the genes coding for proteins roughly 40% were completely unknown. However, due to their identified gene sequences, we could deduce the sequences of all proteins, these organisms can synthesize. We knew their entire proteome 12 , as geneticists say. But knowing all protein sequences does not mean we know the structures and functions of all the proteins. Here we have our first transformation problem, the problem to transform the linear, one-dimensional information of gene DNA into the 3-dimensional information making up protein structure.This information transfer is a central problem in biochemistry and can currently not be performed by proteinchemists with their best computers. We cannot accurately predict the folding and with it the function of a protein in solution from its linear amino acid sequence. However, a partial solution to this problem is coming from a feature of Biology which distinguishes it from Physics and Chemistry. Whereas the latter two look for the most rational, logic solution along the line of mathematical formulas, biology must find a solution along the line of the historical process of evolution. Proteins like organisms are the result of a historical process, not the result of a rational process of construction. By comparing protein sequences with each other, within one species and between different species and by »o Mewes et al (1997), "Overview of the yeast genome", Nature 387 (Suppl.) 7 - 65 and Clayton R. Α., White , O., Ketchum, K. A. and Venter, J. C. (1997), "The first genome from the third domain of life", Nature 387, 459 - 462. 11 Blattner et al (1997), "The complete genome sequence of Escherichia coli Κ-12", Science 277, 1453 - 1462 and Pennisi, £. (1997), "Laboratory workhorse decoded", Science 211, 1432- 1434. 12 Pennington , S. RWilkins, M. R., Hochstrasser, D. F. and Dunn, M. J. (1997), "Proteome analysis: From protein characterization to biological function", Trends in Cell. Biol. 7, 168- 173.

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construction of phylogenetic trees of evolutionary descendence, we facilitate predictions on structures and function. It is possible that we only have to directly analyze approximately 1000 different basic sequence-to-structure transformations in order to get a rough idea about the laws of this first transformation problem. By comparing the gene sequences along the line of their evolutionary relationship, we will soon know the function of nearly all the proteins coded for by our genome, making up the major set of compounds for our body structure and function . Endless studies will be devoted to the deviations of their normal, wild-type structure, as a result of mutations in their respective gene sequences. Studying variations between these compounds from different species will help us understand which part of our identity as humans in general and as human individuals derives from the coding sequence of our genes13. Even though the current interest of genomics is concentrating on the productcoding part of the genome, my personal believe is that in respect to the total information hidden in our genome, the information in genes proper is of lower importance for human identity. Future interest will shift to regulatory aspects coded for in our genome. 2. Plots and Organisms The layperson does not marvel about the world of biomolecules. This world is generally not within the scope of her or his imagination. In the realm of molecules structure and function is intimately related, that is to say from structure function can be deduced even functional multistep processes. Nevertheless, knowledge of all genes in our genome or proteins in our body is more like knowing all numbers and addresses in a telephone directory. But what does a telephone directory tell about the life in a city? Our genome is not, however, contrary to what you might have heard or read, like a telephone directory. Only roughly 5% of the DNA sequences in the human genome code for RNA and protein products. The product-coding sequences of genes are more like islands in an ocean of sequences not devoted to coding for products. DNA sequences in this majority of 95% of our genome are not junk. They contain, to the contrary, the information for the regulatory part of the organism. These sequences make up a blueprint for the controlling circuitry of the processes of life, the meaningful plan, the plot of the play of life. We barely begin to understand the laws of the regulatory or second code in genomic DNA sequences. Again, another transformation between dimensions of information must here be understood. We have to find out how the one-dimensional sequence information in linear DNA is transformed into the 4-dimensional 13 Miklos, G. L. G. and Rubin, G. M. (1996), 'The role of the genome project in determining gene function: Insights from model organisms", Cell 86, 521 - 529.

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scenario in which all our major biomolecules (mostly proteins) are distributed in space and time in cells and in the organism. I have done research most of my scientific life on the problem of regulation of gene activity in vertebrates. I have come to the conclusion that the regulatory code in genome DNA is ultimately a code made up of specific DNA sequence motifs for the interaction with DNA-binding regulatory protein factors in its widest sense. The sequence specific microfolding of the DNA helix in protein-DNA complexes along the axis of chromosomes is the material basis for the regulated expression of our genes in a cell-type and cell-stage specific manner throughout the entire life of an organism 14,15 . You have heard that the direct transformation from the one-dimensional linear information in gene-DNA to the 3-dimensional structure of folded proteins cannot be solved by current computer power. I doubt therefore that we would be able in the near future to deduce regulatory processes on the molecular level to a satisfying degree from linear DNA sequences. Again evolutionary genetics may lead a way out of this dilemma. By comparing homologous regulatory sequences between genomes of different species (men and mouse, or men and chimpanzee), we might recognize the regulatory code for complex control mechanisms in for example developmental pattern formation in embryonal or neuronal structures or cellular strategies in the function of our immune system. Here again the analysis of variants in the genomic information for our regulatory circuitry will teach us in which way DNA sequences code for predictable disease-prone conditions, personal physiological traits, complex behavioural patterns and species to species and person to person differences in phenotype. The degree of understanding of regulatory information in genomic DNA sequences is reflected in our inability to revive extinct species from the knowledge of their naked DNA sequence. Our state of the art is very far from this ability. 3. Populations and Individuality In the first part of this chapter I have briefly outlined what we can learn from the knowledge of all product-coding regions, the genes proper, of the human genome. I have mentioned that the phylogenomic approach of considering evolutionary descendences of genes and proteins will help to increase our power to predict function from sequence16. In the second part I basically extended this view to the regun Sippel, A. E., Schäfer, G., Faust, Ν., Saueressig, Η., Hecht, Α. and Bonifer, C. (1993), "Chromatin domains constitute regulatory units for the control of eukaryotic genes", Cold Spring Harbor Symposia on Quant. Biol. 58, 37 - 44. 15 Sippel, A. E., Saueressig, H. t Huber, M. C., Faust N. and Bonifer, C. (1997), "Insulation of transgenes from chromosomal position effects", in: Transgenic animals: Generation and Use. Ed. Houdebine, L.-M., Harwood Academic Publishers, 1997, p. 257 - 265. ι 6 Eisen, J. A. (1998), "Phylogenomics: Improving functional predictions for uncharacterized genes by evolutionary analysis", Genome Research 8, 163 - 167.

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latory compartment of our genome. Also here, comparing orthologous non-product coding DNA-sequences between species will be our best tool to identify the yet largely unknown regulatory code in genomic DNA. I consider the genome of the mouse something like a genetic rosetta stone for decyphering the function of the human genome. This is true also because in inbred strains of laboratory mice genetic manipulations allow to study the functional relevance of each individual basepair of the total 3 χ IO9 of the genome in the context of the entire organism. In addition the coding relevance of each part of the human genome DNA can be analyzed in the living mouse after cross-species DNA transfer. Since DNA is the only molecule directly connecting all living creatures with each other and with all their dead ancestors, the information contained in it, ultimately tells the story of evolution of living matter on our earth. In the last part of this chapter I want to touch on the question of genomic variability within populations of species17. Society is not so much interested in the general results of the human genome project for our "Selbstverständnis" as human beings. Society is however much more concerned about individual differences in connection with the prognostic significance for disease development or for complex physiological and behavioral traits. We want to know what the sequence of our individual genome tells about our difference to our fellow human beings. For consideration of ethical and legal action, in respect to knowledge of genome information,the key word is prediction. It is of importance to understand how personal phenotypes, biological individualities are coded for in individual genomes. I recently saw in an advertisement for DNA-containing jewelry the headline: "Destiny around the neck" 18 . How far is our fate lay ed down in our DNA sequence? Robert Plomin, one of the foremost behavioural geneticist in the world insists that "research into the heritability is the best demonstration I know of the importance of the environment" 19. Beside twin research, sequencing individual human genomes and setting them in relation to individual phenotypes, will enormously booster our understanding of the significance of nature versus nurture. Already now genetic testing is reasonably developed when it comes to diagnosing known disease gene mutations. Chip-based technologies will make large-scale genetic screening of populations a further option 2 0 . My belief is, however, that many of the physiological and behavioural complex traits, which we connect with biological fate, are based not on allelic differences of 17

Sippel, A. E. (1993), "Das Genom und die Individualität seines Trägers. Biologie in unserer Zeit", 23 (4/93)60-61. '8 Badische Zeitung, 26. 6. 1998, LOK7 (daily newspaper, Freiburg/Br., Germany). Mann, C. C. (1994), "Behavioral genetics in transition", Science 264, 1686 - 1689. 20 Eng, V. and Vijg, J. (1997), "Genetic testing: The problems and the promise", Nature Biotech, 15, 422 - 426 and Schäfer, A. J. and Hawkins, J. R. (1998), "DNA variation and the future of human genetics", ibid 16, 33 - 39.

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gene sequences, but rather on allelic variances in gene regulatory DNA sequence motifs. It is my present opinion that so called quantitative trait loci (QTLs) will ultimately be found to map to regulatory sequences for the control of transcriptional activity of important genes. Such findings will shift our current attention away from the gene sequences proper. Whether our nose is more or less protruding will most likely turn out to be coded for by variations in regulatory motifs in the flanking DNA sequences of genes like the gene for cellular growth hormone receptors. Presently we do not know very well in which way differences in individual phenotypes connect to differences in our personal genomes. All we do know is that approximately one in every 300 to 1000 basepairs ( 3 - 1 0 million per human genome) is different between two human individuals. Evidence suggests that differences among groups are less than those within groups, indicating that racism does not make sense in the light of human genetics. (Luca Cavalli-Sforza, cited in a report on the HGP-Conference, September 1996 at Tuskegee University, Alabama, in Human Genome News, Oct.-Dec. 1996, p. 9 - 10, Oak Ridge).

IV. How Much Should We Worry About DNA Information? It is obvious from what I have said about DNA information that it tells a lot. The human genome tells about our daily biological mechanisms, our development from conception to death, and about our evolutionary history and the conditions for our evolutionary future. This information will be told as a result of the human genome project and post-genome research. The rapid progress towards obtaining a reference human genome sequence and post-genome information on genomic individuality has heightened the urgency of dealing with the ethical and legal implications of the human genome project. Most of the issues are not novel, but the enormous avalanche of expected new information from the HGP poses a special challenge. The public will feel threatened by the enormous quantity and will feel asked too much by the complex quality of genetic infomation. No wonder that the public fears an intolerable biologism on the horizon. It takes a great effort to put this arising knowledge into perspective, to keep it from being misused and to ensure its benefits for society.

/. Points to Consider in Handling DNA Information Legal actions must protect basic human liberties and must seek decisions that lay within the boundaries of scientifically sound knowledge and approximately reflect the scientific state of the art . As a scientist and in particular a geneticist 2i Breyer, S. (1998), "The interdependence of science and law", Science 280, 537 - 538.

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working professionally on the interpretation of genomic DNA information, I want to comment on a few points to consider when handling DNA information in perspective of legal actions in reaction to the HGP and the upcoming biochip revolution. I do however not want to comment on all ethical and legal specific concerns already subject of discussion in research and treatment of complex diseases22, as they are risks of psychological distress, stigmatization, problems with insurability and employability, potential family discord, issues of reproductive planning and loss of privacy. Wherever genetic information is used between employers and employees, researchers and subjects, insurance companies and consumers, it has to be used responsibly. An important point to consider in all genetic information transfer is, that it is helpful to distinguish clearly between DNA samples and DNA information. A DNA sample offers the possibility of getting partial information repeatedly, or ultimately the complete genomic information content. DNA information, mostly computerized DNA sequences, can be specified for a certain purpose, can be limited to specific parts of the genome. Every renewed or extended information storage needs informed consent by the donor for further DNA sampling. For a central criminal DNA database, as it is currently created in Germany 23, it is not necessary to store DNA samples. The purpose of such a database is identification of individuals, not genetic analysis of criminals. For identifying criminal individuals it is appropriate to store standardized microsatellite fingerprints made from non-coding genomic DNA. An illegal and secretly performed analysis at later times for the presence or absence of crime related gene constitutions would then be impossible. A second point to keep in mind is that pure (= naked) DNA is very different from DNA in a cell nucleus, where it is packaged in protein complexes and ready to do its coding job for the molecular processes of life. Naked DNA is like a magnetic tape, in itself silent and unable to produce a single tone without being put into a cassette recorder. From naked DNA samples we are unable to revive cells or organisms. From cell nuclei, now even somatic cell nuclei, it would most likely be possible to biologically copy individuals using cloning techniques24. DNA sampling regulations must keep this difference in mind. No person should be asked to give cellular samples, blood or tissues for analysis of DNA information. DNA isolation kits are available to be handled by potential DNA donors. In future methods will be available for donors to provide just what is needed, the relevant DNA sequence information itself, no tissue, no cells, no cell nuclei, no DNA, just a CDrom with a self selected piece of DNA sequence. Ultimately, with the help of internet information, every individual will be able to analyze his own genetic outfit, if he so wants, without any consultation of potential accessories. 22 Parker, L. S. (1995), "Ethical concerns in the research and treatment of complex disease", Trends in Genetics 11, 520 - 523. 23 Perenboom, E. (1998), "Central criminal DNA database created in Germany", Nature Biotech. 16,510-511. 24 Solter, D. (1998), "Dolly is a clone - and no longer alone", Nature 394, 315-316.

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A third point I would like to discuss, when it comes to DNA information handling, is the relationship between donor and acceptor. Presently, genetic information sampling is regulated by the principle of informed consent between researcher and subject or doctor and patient. Future scientific procedures or health reforms might have to see this as relationships between partners. The Human Genome Diversity Project (HGDP) had to change attitudes towards DNA donors around the world 2 5 , 2 6 . Its Model Ethical Protocol (HGDP-MEP) takes into account that the notion of research subject has to be changed to research partner, that informed consent has to be obtained from group reprensatives as well as from individuals and that participating communities should be provided with some tangible benefits. A similar change could arise in the relationship between patients and doctor in times of competing health information from "internet-doctors". The fourth and last point I want to consider here is the difference between receiving and using DNA information. DNA technology makes it increasingly difficult to protect ourselves from others gaining access to our personal DNA information. Legal actions have therefore to shift increasingly to protecting the individual from abuse of his or her genetic information. Genetic discrimination by insurances or employers should be forbidden by preventive legal actions before or parallel to the biochip revolution.

2. What DNA Does Not Determine I personally believe that better understanding the information in our DNA will lead to a better understanding of evolutionary processes and could lead to a more responsible behaviour towards our biological future. We will learn to live with our DNA, as we have learned to live with our body. What the naked body is today, might be the naked DNA tomorrow. Once the members of our society understand genetics better, know better about the mechanisms of evolution , their fear of others knowing their DNA information could possibly diminish. Once we all know about the mechanisms of the genetic roulette at the beginning of our personal lifes, we will increasingly honour our biological individuality as it is. Once we have learned that the few strong deviating individuals contribute more to evolution than the many close-to-norm individuals we will better honour our genetic minorities. The present fear about biological determinism could be diminished with enlightenment about what our genes and genomes can determine and what they can not. I see a great and unique chance for better understanding our human nature with the outcomings of the human genome project. Biological individuality, and I mean ul25 Brower, V. (1998), "Mining the genetic riches of human populations", Nature Biotech. 16, 337-340. 26 Enserink , M. (1998), "Physicians wary of scheme to pool Icelander's Genetic data", Science 281,890-891.

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timately our personal freedom to live a self-determined fulfilled life, is only partly based on our genetic individuality. We have at least two further information storing systems in our body, the immune system and the central nervous system. Whereas the genetic system holds in store evolutionary consolidated information, which in a way does not die from generation to generation, only gets newly mixed by the mechanism of sexuality, the latter two do function very differently. Our personal immune system and our personal central nervous system directly retrieve all our personal experiences since the beginning of our existence. The immune system stores every incident of infection or every attack on our body from outside or within and dies with us. The central nervous system stores everything our senses record day in day out and makes these individual experiences the base of its own consciousness and its creativity, which feeds information into the pool of human culture. Because of our central nervous system we are not prisoners of our DNA information, not of our genes or their regulatory genetic system. The stored individual experiences of our central nervous system far exceed the significance of our genetic information as basis for our personal lives. Our central nervous system can help us overcome our fear of genetic fate and help us to put genetics into the right perspective, even though we presently know close to nothing about the mechanisms of the higher functions of our brain.

Acknowledgements I like to thank Ms Karin Laubenberger and Ms Claudia Tajeddine for secreterial assistance and my genetics colleague Benno Müller-Hill for continuous discussions on genome topics. Research on eukaryotic gene and transgene regulation in the laboratory of the author is supported by grants from the Deutsche Forschungsgemeinschaft (SFB 364, A2), the State of Baden-Württemberg, the Fonds der Chemischen Industrie, Frankfurt/M. and the German-Israeli Foundation for Research and Development.

Zusammenfassung Das "Humangenomprojekt" ist in seine letzte heiße Phase vor der vollständigen Entschlüsselung der menschlichen DNA-Sequenz eingetreten. Schon sind neue Methoden entwickelt worden, die es schließlich möglich machen werden, den essentiellen Teil des Genoms jedes Individuums bei moderaten Kosten aufzuklären. Parallel zu dieser Entwicklung wird uns die Wissenschaft von der Funktion der Genome ("Functional Genomics") helfen zu verstehen, welcher Teil unserer biologischen Individualität in unserer DNA bestimmt ist. Die Gesellschaft wird

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sich von der enormen Menge an genetischer Information bedroht fühlen. Darüber hinaus sehe ich keine technische Möglichkeit mehr, uns in Zukunft davor zu schützen, daß andere Zugang zu unserer individuellen DNA-Information erhalten. Wird dies zu einem nicht mehr tolerierbaren Biologismus in unserer Gesellschaft führen? Ich glaube nicht. Menschliche Individualität, und ich meine damit letztlich unsere persönliche Freiheit, ein glückliches und selbstbestimmtes Leben zu führen, beruht auf der Funktion von drei sehr flexiblen Systemen gespeicherter Informationen - neben dem genetischen System, auch dem Immunsystem und dem zentralen Nervensystem. Wir sollten uns nicht allzu sehr darum bemühen, unsere DNA-Information geheim zu halten. Die individuelle Erfahrung unseres zentralen Nervensystems ist viel wichtiger für unsere Individualität und wir wissen gegenwärtig so gut wie nichts über den molekularen Mechanismus der höheren Funktionen unseres Gehirns.

3 Jahrbuch für Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

The Prospects for Human Germline Engineering Gregory Stock

Science and medicine have moved from elucidating our genes to manipulating them. Human gene therapy - science fiction a mere decade ago - now boasts more than 500 approved human studies and a U.S. National Institute of Health budget of some $200 million a year.1 The ability to make genetic changes to our germinal cells will represent a major advance in such therapy, because changes to the first cell of the human embryo are copied into every cell of the body and can thus reach any tissue. "Germline" therapy embodies the most profound possibilities and challenges of molecular genetics, because it promises (some would say threatens) eventually to transform our very beings as ever more significant genetic changes are introduced into our genomes. This technology will force us to re-examine even the very notion of what it means to be human, for as we become subject to the same process of conscious design that has so dramatically altered the world around us, we will be unable to avoid looking anew at what distinguishes us from other life, at how our genetics shapes us, at how much we are willing to intervene in life's flow from parent to child. Not surprisingly, the media focuses on menacing distant possibilities of human germline engineering rather than mundane therapeutic ones that may develop in the immediate years ahead. This is hardly surprising; the technology reverberates with haunting echoes of eugenic cleansing and disturbing sci-fi images of superhumans. By raising the possibility of meaningful human design, germline engineering uniquely captures the challenge of our coming era; other potent developments may immerse us in a radically different external world, but they still will likely leave the essentials of our biology unchanged. Though germline intervention may not be clinically feasible for several decades, there is little doubt that its potential is immense. One day it may protect children from cancer, AIDS and other diseases, enhance their intelligence and even extend their life spans. But the technology also embodies a fundamental challenge: how far are we willing to go in reshaping the human form and psyche? This question lies at the heart of the emerging international debate about the application of molecular genetics to humans. And as the evening news increasingly features ι W. F. Anderson , Editorial, Human Gene Therapy 7:2201 - 2202, December 1996. 3*

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breakthroughs from work on the Human Genome Project, in-vitro fertilization, animal cloning, and artificial chromosomes, human germline engineering will become an ever greater focus of discussion, soul-searching, and legislation. Through this technology, we will seize control of our own evolution, yet we have still barely begun to grapple with the consequences. Until recently, germline engineering hadn't been discussed much since the early 90's, when it seemed distant - something theoretical and safe to talk about because it concerned our children or grandchildren, not us. But molecular biology has progressed so rapidly since then, that rudimentary germline manipulation in humans is already nearly possible, even if not yet with the safety and reliability we demand for human medical intervention. It is time for society as a whole to begin to look at the possibilities and implications of this technology. The ghosts associated with these concepts - the ardent pseudoscience of eugenic efforts to "improve" our species and Hitler's brutal attempt to create a master race - are so close that we cannot ignore them. But this powerful technology is nearly upon us, and we must begin to explore its possibilities and challenges thoughtfully. Towards that end, in March of 1998, John Campbell, a colleague at the UCLA Medical School, and I organized a one-day symposium at UCLA entitled Engi2 neering the Human Germline ( http://research.mednet.ucla.edu/pmts/) to probe these issues in as serious and public a way as possible. We felt that gathering together a critical mass of distinguished scientists and ethicists - French Anderson, James Watson, Lee Silver, Lee Hood, Daniel Koshland, Mario Cappechi, John Fletcher, and others - willing to speak frankly about this difficult topic - would stimulate broad, intelligent public discussion. The one-day event was free, open to the public, and broadly advertised, but given the controversial nature of the subject we moved forward with some trepidation. Our fears were unwarranted. A thousand people attended, and responded so thoughtfully to what was said that it became clear to us, that at least in the U.S. people are ready to discuss germline engineering's present and future possibilities in a serious way. Some of the ideas that emerged at the meeting were particularly interesting: There was general agreement that the key question is not whether human germline manipulation will occur, but how and when it will. The fundamental discoveries that bring the technology into being will occur whether or not we actively pursue them, because they will come from research deeply embedded in the mainstream and not itself directed towards human germline engineering. Four specific realms of activity stand out, each driven by its own powerful dynamics: • Medicine. Somatic gene therapy, which is directed at non-sexual cells and thus not passed to future generations, was pioneered by French Anderson and others. While it has not yet led to significant new treatments of disease, there is consid2 Engineering the Human Germline, editors G. Stock and J. Campbell, Oxford University Press, 1999.

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erable enthusiasm and financial support to pursue the many possibilities it has opened up. Gene therapy is a fresh approach for treating hitherto unbeatable diseases, and much of the technology being developed in this arena will be applicable to germinal cells. • Fertility research . When Louissa Brown was born by in-vitro fertilization in 1979, she was labeled a "test tube baby," and there was considerable handwringing about this "dangerous" technology. But N F is now the obvious choice for tens of thousands of couples who would not otherwise be able to have children, and the success rate in some clinics is over 40% per cycle, higher than for natural conception.3 An enormous amount of energy is going into the refinement and extension of IVF, because society as a whole does not oppose expanding the reproductive options of infertile couples. Ultimately, human germline engineering will simply be an adjunct of this technology. • The human genome project . Whether this effort is completed in the six years remaining in the original timetable or in the three years recently mentioned by The Institute for Genomic Research (TIGR), 4 it is clear that the results will revolutionize biology and medicine. Uncovering the details of human genetics will create the foundation for all future gene therapy and present a myriad of enticing possibilities for germline and somatic intervention. • Animal research. Recent progress in applied molecular genetics and reproductive biology has been driven by diverse laboratory work in academic institutions throughout the world, as well as by corporate efforts to produce cheaper pharmaceuticals, enhance crops, and breed new strains of livestock. Many results that emerge from these efforts - which have already produced breakthroughs such as knock-out mice, cloning, and mammalian artificial chromosomes - will be applicable to humans.

To argue that "what can be done will be done" is unconvincing because a lot that can be done is not done. But it is hard to believe that something that can be done easily and cheaply by people all over the world, and that also is desired by many people with significant resources will not be done. In the not-too-distant future, germline engineering is likely to be in just this position: the technology will be feasible in hundreds of laboratories throughout the world and there will be genetic interventions that many people find alluring. 3 1995 Assisted Reproductive Technology Success Rates, National Summary and Fertility Clinic Reports Volume 3 - Western United States, page 57, US Department of Health and Human Services, Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Chronic Disease Control and Prevention, December 1997. 4

"Genome Project to Finish Early," Reuters, September 15, 1998.

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This idea of inevitability, however, should be balanced by the realization that widespread use of human germline engineering and other advanced reproductive technologies will come slowly. It's a long way from early research to viable clinical procedures that can be applied broadly. Twenty years after the advent of human ivf, only some 13,000 births a year in the U.S. rely on this procedure, about one in 300 babies.5 Procedures of this sort remain expensive and difficult for decades; there will be at least a generation between the time germline manipulations are safe and reliable and the time they are broadly enough available to affect more than a relative handful of people. Mario Capecchi was on the mark when he said that we always overestimate what is possible in five years and underestimate what is possible in twenty-five. 6 Our blindness to unforeseen complications with new technologies is matched by our inability to anticipate the dramatic breakthroughs that will overcome major obstacles. The bottom line is that we will have several decades to decide how best to handle these things. We can't know what the most important challenges of germline engineering will be, because we don't know how the technology will unfold. But once the challenges become clear, there will be time to figure out how to deal with them. Without question, germline engineering embodies enormous possibilities and challenges, but until they become more concrete we cannot regulate the technology wisely. It is time to discuss and explore incipient possibilities, not to constrain the uncertain future. To imagine that we can see, much less judge, the consequences of this technology at this point would be a dangerous conceit. A familiar debate about human genetic engineering concerns the distinction between therapy and enhancement,7 but the distinction will never be a clean one. Aging is a good example: if we succeed in unraveling the genetics of aging sufficiently to retard the process using gene cassettes housed in an artificial chromosome placed in the germline, that would obviously be a germline "enhancement," and yet it would also be germline "therapy" - a preventative for various age-dependent diseases. The same logic applies to cancer. If we could inoculate ourselves against cancer, it would be an enhancement, and yet at the same time it would be a therapy, a preventative against one of our biggest killers. Both examples are essentially "therapeutic enhancements," and most germline interventions plausible in the immediate future will also be therapeutic in one way or another. Two distinctly different technical approaches to germline engineering can be delineated. The first is homologous replacement, which is the modification of an ex5 Figures are for 1995. Page 35, 1995 Assisted Reproductive Technology Success Rates, Centers for Disease Control, 1997, and page 962 The 1997 World Almanac and Book of Facts, World Almanac Books, New Jersey. 6 UCLA Symposium Summary Report, Engineering the Human Germline, June 1998, http: // research, mednet. ucla. edu/pmts/. 7 W. F. Anderson and J. C Fletcher, New England Journal of Medicine 303, 1293 (1980); L Walters, Human Gene Therapy 2, 115 (1991).

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isting gene in an existing chromosome. Such intervention, though nearly feasible now, seems unlikely ever to be used much in humans. Homologous replacement simply cannot compete with simpler technologies, such as preimplantation testing and embryo selection. Why use germline engineering to correct an aberrant gene, when an embryo selected for a correct version of this same gene can be implanted? Indeed such selection has already been done for parents at risk of having a child with cystic fibrosis. 8 The second method, labeled "double addition" by John Campbell, consists of the insertion of additional genes into an additional chromosome added to the cell. 9 This approach - especially with multiple genes - will likely be cheaper, safer, and more versatile than homologous replacement. Because there would be no direct interference with a cell's existing genes, double addition would be less likely to result in unwitting perturbations of the linkages among them. Ideally, a stable artificial chromosome with a series of docking sites that could each be loaded with its own independent cassette of genes would be injected into the target egg. Rudimentary chromosomes of this sort already have been developed and several companies are competing to refine them. 10 The library of tested gene cassettes suitable for insertion in this way eventually could be enormous. An insert proposed by John Campbell provides a good example of what might be possible.11 His proposed genetic preventative for prostate cancer requires two genes. The first, which codes for an ecdysone-dependent transcription factor that controls the expression of the second gene, is itself preceded by transcription controls that turn it off except in prostate epidermal cells (those prostate cells at risk of becoming cancerous). Thus, the ecdysone-dependent factor created by the first gene is present only in the prostate, and this factor, which allows the expression of the cell suicide gene, is active only in the presence of ecdysone. When this suicide gene is turned on, it creates a toxin and kills the cell in which it was expressed, but a person would only come into contact with ecdysone (an insect pheremone) if it were injected. Thus, if someone with this gene cassette were diagnosed with prostate cancer, he could take a dose of ecdysone to stimulate a precise cellular surgery in his prostate and thereby extirpate all the cancerous epidermal cells there. This same approach might be used to treat breast and other cancers as well, and it is not as distant as one might imagine, each individual element of the approach has already been tested in animals. Of course, there would be unforeseen complications; it might be necessary to use an exogenous signal other than ecdysone or a » G. Stock, Metaman - The Merging of Humans and Machines into a Global Superorganism, Page 163, Simon and Schuster, 1993. 9 Campbell and Stock, "A Vision for Practical Human Germline Genetic Engineering/4 Engineering the Human Germline, Oxford University Press, 1999. 10

For example, Chromos Molecular Systems, Inc. Vancouver, British Columbia, Canada, u Campbell and Stock, op. cit. (fn. 9).

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more sophisticated way of selectively activating the cell-suicide gene. The important point is that entirely new ways of approaching disease are possible with germline engineering. A key idea that came up at the UCLA symposium was that germline engineering would eventually be much easier than somatic engineering. One reason for this is that germline engineering takes place outside the body, which allows much greater control and much easier access to the nucleus. A further advantage of germline modifications is that they need not be particularly efficient because they can be verified in cell culture before a human embryo is created. If a desired modification occurs correctly in only 1 in 1.000.000 cells, that's enough, because that one cell can be selected and multiplied in culture. With an artificial chromosome, any proposed modification could be tested in mice and chimps before it was introduced into human cells. Such testing would be essential to achieve the kind of safety and reliability we demand in human medicine. Germline intervention will eventually be profoundly different from the somatic therapy done today. The goal of somatic therapy is to physically insert a modified gene into some target tissue without putting it anywhere else. This is reasonable for accessible tissues like the lining of the lung mucosa (cystic fibrosis) or white blood cells (ADA deficiency), but most tissue is not readily accessible. How is one to reach the heart muscle selectively or cells inside the prostate? Using the circulatory system leads to very tricky targeting problems if expression is to be limited to a particular tissue, so the challenge of transferring genes efficiently is inherent to somatic therapy. With germline therapy, gene modifications are automatically copied into every cell in the body, and transcription controls must ensure that the genes are expressed only in the proper place and at the proper time. This is the most "natural" way of doing gene therapy, because it is how our own bodies work - by regulating and controlling our genes. The differences between skin and muscle cells arise not from differences in the genes they contain but from differences in how those genes are expressed. If inserted genes are to be effectively managed, they will have to be accompanied by DNA control sequences, which is why artificial chromosomes with their huge capacity seem such promising delivery vehicles. Many ethical concerns about germline engineering have been raised as though they are independent of the implementation chosen for the intervention. But they are not. Ethical challenges to germline engineering often hinge upon unjustified and unstated assumptions about how germline engineering would be done. It has been implicitly assumed that no "prior consent" from subjects of germline intervention could possibly exist. But an intervention such as the prostate-cancer preventative described above, effectively allows such consent, because the key genes that are inserted in the therapy remain inactive until an exogenous signal turns them on. So, though the embryo may have received its genes at the direction of its parents, the ensuing adult will be able to choose whether to activate those genes. A

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man with prostate cancer could decide not to activate the genetic surgery described earlier and to rely on other treatments instead. Thus "delayed consent" is possible with the right implementation of germline engineering, at least for interventions that are active only in the adult. An even more important ethical issue has been heritability. Once again it has been assumed that germline intervention must be heritable almost by definition. But germline interventions could actually be made non-heritable. Mario Capecchi described a cre-lox recombinase system that would allow an artificial chromosome in sexual cells to lose its centromere in response to an exogenous signal, and no longer be passed to the next generation. 12 This construct would transform germline engineering into "whole body somatic engineering" - essentially, somatic therapy on the first embryonic cell. John Campbell and I have labeled this kind of nonheritable germline therapy, "genomic extension," because it essentially extends the genome of a single individual. This invention is likely to become extremely important, because heritability would be an undesirable property for the germline modifications envisioned today. It hardly needs to be mentioned that no one would want to pass an error to the next generation, but few people will want to pass on a success either. By the time recipients of even the best engineered chromosome are ready to have children, it will be twenty or thirty years after they themselves were conceived. Their once state-ofthe-art artificial chromosome will be hopelessly out-of-date, and they'll want to give their child the latest gene cassettes and artificial chromosomes. It's not so different from upgraded software; they'd want the new release. At the UCLA symposium this March, I posed a critical question. "If for a reason entirely unrelated to germline engineering, you were going to have a child by IVF, and your obstetrician offered to add an artificial chromosome with a cluster of genes that would extend your child-to-be's life expectancy by a decade or two, would you add that chromosome?" 13 Given a safe and reliable procedure, about two-thirds of the audience said yes, a handful said no, the rest did not respond. If the technology progresses to where safe, compelling gene constructs are available, many people will clearly want them. For more than isolated human germline engineering, two things will be required: compelling gene constructs and a delivery vehicle that can safely and reliably get them into the embryo. Until both these exist, sporadic rogue activity may take place, but responsible physicians will not use the technology. It is not obvious how safe such a procedure needs to be before it is used, but absolute safety is too much to demand because the alternative - natural conception - is a hazardous and diffi-

12 UCLA Symposium Summary Report, Engineering the Human Germline, June 1998, cf. fn. 6 above. »3 UCLA Symposium Summary Report, Engineering the Human Germline, June 1998, cf. fn. 6 above.

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cult process. Natural conception is the obvious baseline to use when considering safety, and some 75% of naturally fertilized embryos never reach term. 14 Human artificial chromosomes appear to be the best way of achieving reliability and safety. Considering the large amount of work going on to refine the various rudimentary chromosomes already developed, it seems likely that a safe, reliable delivery vehicle for human gene cassettes - one that has been thoroughly tested in the laboratory and successfully applied in mice and primates - will exist within a decade. The second requirement for human germline engineering is the existence of genetic constructs that people find compelling. The time of their arrival is difficult to predict, but in light of the enormous energy going into somatic gene therapy and the impending completion of the human genome project, it seems likely that such constructs will appear within the next decade or so. After all, almost any genetic intervention developed through somatic work on AIDS, cancer, and other diseases would be transferable to the germline, and key alleles linked to specific traits in the population will be uncovered as gene-chip technology matures. The first germline interventions with widespread appeal, however, may well be those targeting aging. Germline engineering, by its very nature, must be directed towards conditions that can be reasonably anticipated prior to conception. Cancer is one such condition, but the threat of cancer pales in comparison to the assaults to our health that attend aging. However comfortable people may feel about their allotted lifespans, it is hard to imagine that the demand for a germline genetic intervention that could meaningfully retard "aging," would not be immense. We do not yet know whether aging will be subject to easy genetic manipulation, but there are indications from work on fruit flies and nematodes that it might be. 15 Within a decade or two we should know the answer and it clearly will have enormous implications for germline gene therapy. So where do we go from here? More research would help us better separate fantasy from reality in germline engineering. Discussion has been driven too much by fantastical imaginings rather than the therapeutic possibilities within our immediate grasp. It would be a grave mistake for us to try at this time to shape the future of this technology 50 or 100 years hence. The possibilities of the distant future are as yet unclear, so we must trust our children and grandchildren to regulate that coming era by making the decisions then that they feel best serve their needs. Our focus now should be on the benefits and dangers lying immediately ahead. It makes no more sense for us to try to usurp our children's choices about germline 14

Lee Silver, First Annual Mammalian Cloning Conference, Mary Anne Liebert Inc., Washington DC, June 1997. 15 For example, a single gene mutation in Nematodes can extend their lifespan fourfold. Apfeld, J., Kenyon, C, "Cell non-autonomy of C. elegans daf-2 function in the regulation of diapause and lifespan/ 4 Cell 95: 199 - 210 (1998).

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engineering than it would have been for those living at the time of the Wright Brothers to have tried to regulate today's aviation industry. But it is crucial to begin now a serious, broad, and well-grounded discussion of the possibilities and challenges that germline gene therapy will bring. This technology may arrive before we imagine, and to make wise decisions about it we must not let it catch us by surprise as cloning did. Various policies would contribute significantly to increased reflection on germline technology. To get a realistic feel for the possibilities and challenges germline engineering embodies, it would be useful to encourage the development of concrete research proposals for review. In the U.S., the Recombinant Advisor Commission (RAC) could begin to entertain germline as well as somatic genetic engineering proposals. 16 In Germany, a more open exploration of the possibilities of human genetic engineering could begin. In the world of today, unilateral action by a country to block this key realm of research merely hands management of it to the rest of the world. A broad exploration of the critical questions raised by human germline engineering is needed. We have our heads in the sand. The most difficult, the most challenging, and the most provocative consequence of the human genome project is the potential it brings for tinkering with our biological blueprint to alter our genetic design. We need to look at the ways this could be done and see which will best serve us. We need to consider how to ensure that genetic engineering procedures are safe and reliable, how to ensure that they are available to those who seek them, how to recognize and minimize their misuse. The important issues to grapple with are not whether germline engineering should occur, but how, when, where, for whom, and to what extent it should be used. The sudden recognition that "human cloning" may be near at hand has stimulated a variety of resolutions to block this occurrence. 17 But human cloning is significant primarily as a symbol: it has served notice that humanity is going to change more than the landscape we inhabit; the powerful technologies we are developing are reflecting back upon ourselves and will intrude into the most private and intimate aspects of our lives. Incredibly, we are becoming the objects of conscious design. Whether or not human cloning is banned will have little impact on that critical transformation because biotechnology is racing ahead on a broad front. Most countries have strong controls in place to discourage if not prevent irresponsible human experimentation, and the threat of litigation makes any premature commercial human cloning extremely unlikely in the U.S. No ban on cloning is needed to save the world from widespread human duplication, and if any such leg16 The Recombinant DNA Advisory Committee of the National Institutes of Health (RAC) has stated that it "will not at present entertain proposals for germ-line alterations." 17 For example, The Universal Declaration on The Human Genome and Human Rights debated by UNESCO in 1997, and the Lott / Bond / Frist anti-cloning bill (S. 1601) introduced in the US Senate in 1998.

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islation is proposed, it should at the very least be directed at the "act of cloning a human" and explicitly avoid prohibiting any basic research.

a ef $ ψ scj $ A number of fears about germline genetic engineering have been articulated. One of the biggest is that it will dramatically change the world by sweeping aside important anchors to our lives and creating ethical and emotional challenges for which we are unprepared. This fear is neither unreasonable nor unique to germline engineering. Technology is sweeping us forward and changing our world so profoundly that many aspects of human life will be entirely different a century hence. Advances in genetics and medicine may greatly alter human reproduction, but developments in telecommunications and computer intelligence will likely affect us as strongly in other ways. We are intervening in realms hitherto beyond our influence, and we can seek only limited guidance from the past. Humanity has moved out of its childhood and into its adolescence, and it must recognize its growing powers and take responsibility for them. We have no choice. We are beginning to play god in many realms and cannot turn back. Some have suggested we pause until we have the wisdom to proceed. But even were that possible, it would be a flawed approach. We will gain the wisdom to make wise decisions about our newfound capabilities not by fearfully trying to avoid them, but by feeling our way forward, by probing and gathering more information, by making mistakes and responding to them, and by fully engaging in an ongoing collective decision-making process about how to proceed. A visceral fear is that germline engineering will be abused by some totalitarian regime. But the same risk applies to any technology, because the danger is political not technological. Germline engineering would be a subtle and difficult tool to wield at a social level; there are far more direct and efficient ways for despots to try to destroy an ethnic or religious group. Hitler's eugenics programs were a minor part of the evils he brought upon the world. To avoid potent technologies ripe with possibilities simply because we imagine they might be abused by tyrants is a perilous course. Another concern about germline engineering is that it will be available only to the wealthy and will therefore further stack the deck against the poor and disadvantaged. This fear is partially based on a misunderstanding of the way technology evolves. Yes, these technologies will initially be difficult and expensive, but as they mature they will become increasingly accessible to the broad population. Such has always been the case with new technologies. Televisions provide a trivial but highly illustrative example. The best TV set that the richest person in the world could buy a generation ago cannot hold a candle to today's cheap mass-marketed sets. Genetic engineering procedures will progress in the same way, and the gulf between the rich and poor of one generation will be dwarfed by the chasm between

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that generation and the next. The early users of this technology may well be those wealthy enough, eager enough, and brash enough to apply it to themselves. But what better choice of subjects for such Research and Development could there be than well-informed, affluent, willing volunteers so obviously free from economic or governmental coercion? The intergenerational gulfs brought be germline engineering will be an enormous challenge, but they should not be confused with the stereotypic divisions between social classes. Indeed, the biggest gulf of all may open up between people who embrace the idea of human evolution through genetic engineering and those who for philosophical or religious reasons do not. Strangely, germline engineering may ultimately make it possible for cultures, peoples, and families to physically manifest their philosophies about human evolution, because humans may eventually have to choose between biological stasis and progression. The fundamental challenge of germline engineering was nicely captured by James Watson in the panel discussion at UCLA, when he said: "And another thing, because no one really has the guts to say it, if we could make better human beings by knowing how to add genes, why shouldn't we do it?" 1 8

Zusammenfassung

In den letzten Jahrzehnten sind Naturwissenschaft und Medizin von der Aufklärung der genetischen Zusammenhänge zu ihrer Manipulation fortgeschritten. Die Gentherapie am Menschen - bloße science fiction noch vor zehn Jahren - kann heute stolz sein auf mehr als fünfhundert anerkannte Studien und ein Budget der NIH von 200 Millionen Dollar pro Jahr. Die Keimbahnintervention, die in einer genetischen Beeinflussung unserer Keim- bzw. Reproduktionszellen besteht, bedeutet eine erhebliche Ausweitung der heutigen Gentherapie-Möglichkeiten, weil sie sowohl ein Individuum als auch dessen Nachkommen verändern kann. Noch vor kurzem waren derartige Eingriffe für die meisten Ethiker und Naturwissenschaftler undenkbar, aber die Technologie hat sich mittlerweile so entwickelt, daß das Undenkbare gedacht werden muß. Angesichts der Keimbahntherapie werden wir neue und schwierige Fragen im Hinblick darauf zu beantworten haben, was es bedeutet, ein Mensch zu sein. Wieweit sind wir bereit, in den Fluß des Lebens von einer Generation zur nächsten zu intervenieren? Wie vollständig werden wir von unseren Genen determiniert? Wie weit wollen wir gehen bei der Beeinflussung der Gene unserer Kinder? Es überrascht nicht, daß die Massenmedien die Keimbahntherapie als Technologie mit gefahrlichen Implikationen dargestellt haben, weil sie sowohl an euge18

UCLA Symposium Summary Report, Engineering the Human Germline, June 1998, cf. fn. 6 above.

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nische Säuberungen als auch an science fiction Bilder von Supermenschen denken läßt. Das enorme öffentliche Interesse an dieser Problematik geht auch keineswegs fehl, weil sie letztlich die Herausforderung des kommenden Zeitalters bedeutet wie keine andere. In dem Maße, wie der machtvolle Prozeß bewußter Gestaltung, der unsere Umwelt so dramatisch verändert hat, sich nun auf unser Innerstes wendet, wird klar, daß auch wir selbst uns eines Tages verändern werden. Wir können es nicht vermeiden, der Möglichkeit eines Design des Menschen ins Auge zu sehen, und die Fragen, die dies aufwirft, sind schwierig und herausfordernd zugleich. Der vorliegende Beitrag betrachtet diese Themen aus der Perspektive des bahnbrechenden Symposions "Steuerung der menschlichen Keimbahn" ("Engeneering the Human Germline"), das ich mitveranstaltet habe, um diese Fragen an der University of California, Los Angeles, vor einem großen Publikum zu untersuchen.

Ethische Implikationen Ethical Implications

Morality and Human Genetic Engineering Bernard Gert

I am going to present a moral argument concerning human genetic engineering. In order to distinguish my argument from the standard ad hoc arguments that are offered for and against various forms of human genetic engineering, I shall first provide a summary of the account of morality that I use in my argument. In particular I shall concentrate on those features of morality that are most important for my argument. Thus, if anyone objects to my argument, it should be possible to see what facts or what features of my account of morality are responsible for the disagreement. My aim is to provide an argument with which everyone will agree. I am not a geneticist, I am not even a scientist, I am only a philosopher. That means that I have no new information, except accidentally. Working with geneticists and other scientists for several years has led me to gain some information, but probably none of that information is new or surprising. Since moral arguments depend upon the facts of the situation, if I am wrong about the facts, that will have serious consequences for my argument. However, I have tried very hard to use only those facts about which there is no dispute, for I do not want to get into any arguments about the facts. What a philosopher should do, or more modestly, what I do as a philosopher, is to make what everyone knows explicit, to point out some implications of that knowledge, and perhaps to point out some inconsistencies in what people think they know. Much of what I say here is a development of work that was done on a grant from the National Institutes of Health. I was the Principal Investigator on a three year grant, 1990 - 93, to consider the "Ethical Issues Arising from the Human Genome Project." The people on that grant, which was sponsored by the Ethical, Legal, and Social Implications (ELSI) group of the Human Genome Project, were the authors of the book, Morality and the New Genetics , which was published in 1996.1 These people included philosophers, physicians, a biologist, and a person specializing in the education of those with developmental disabilities. We met monthly for three years, educating each other about our respective disciplines and trying to reach consensus about the moral issues involved. There was great doubt that consensus 1 Bernard Gert, Edward M. Berger, George E Cahill, Jr., K. Danner Clouser, Charles Culver, John B. Moeschler, and George H. S. Singer, Morality and the New Genetics: A Guide for Students and Health Care Providers, Sudbury, Massachusetts: Jones and Bartlett Publishers, 1996, 242 pp. (Now distributed by Wadsworth Publishing).

4 Jahrbuch fur Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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could be reached, but surprisingly consensus did develop on a wide range of issues concerning the moral problems raised by the new genetic knowledge. That is why, if I still have my facts right, I expect very little disagreement with what I say. The question I want to consider is whether any human genetic engineering is morally acceptable. I am concerned with both negative engineering, that is, removing defects (human germ-line gene therapy), and positive genetic engineering, that is, providing new and improved traits (gene enhancement). But as a philosopher, I realize that before the moral acceptability of any controversial action, policy, or practice, can be determined, there must be some universally agreed upon systematic method for determining the moral acceptability of an action, policy, or practice. Thus I shall attempt to provide an account of moral reasoning that I think is universally accepted. As I said at the very beginning of this paper, I do not regard myself as saying anything people don't already know, and this is especially true with regard to morality. All normal adults already know everything there is to know about morality, I am simply going to try to make that knowledge explicit. Similarly, everyone knows the grammar of their native language, otherwise they couldn't understand others, or make themselves understood, but I doubt that anyone other than a trained grammarian can explicitly state the rules of that grammar. I regard myself as a kind of moral grammarian. When I say that everyone knows what morality is, I mean that everyone knows what morality requires, prohibits, encourages, and allows, I do not mean that all people can explicitly state the procedure whereby they come to make their moral decisions and judgments. I am not claiming that there is complete agreement on all moral matters. I realize that there are some unresolvable moral disagreements, e.g., about abortion, and one of the functions of a moral theory is to explain these disagreements. However, there is overwhelming agreement on most moral matters, and a moral theory must also explain this agreement. A moral theory that explains both the overwhelming agreement and the occasional disagreement may be helpful in dealing with new and exotic topics like genetic engineering. It is not generally realized how much agreement there is on moral matters because most moral matters are so completely noncontroversial that they are not discussed; No one asks whether it is morally acceptable for a doctor to perform an unnecessary operation because he would like the extra money to buy a boat, because everyone knows the answer to that question. I am not claiming that people never make mistakes in their moral reasoning, or never knowingly act immorally. People are often inappropriately influenced in their thinking and motivated in their actions by self-interest and the interests of their family, friends, and country. Moral thinking and acting in particular situations is also biased by one's emotions, not only by negative emotions such as fear and hate, but also by positive emotions like compassion and love. One of the advantages of talking about morality abstracted from particular problems is that people

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are less likely to be biased by their special concerns. Everyone agrees that if an action, policy, or practice is likely to result in harm, then that action, policy, or practice is morally acceptable for one person only if it is morally acceptable for everyone else when the morally relevant circumstances are the same. This is the kind of impartiality that everyone agrees is essential to morality. Indeed, the decisive question in determining the moral acceptability of violating a moral rule is, "What are the consequences of everyone knowing that they are allowed to violate the rule in the same circumstances?" But before people can estimate the consequences of everyone knowing that they can violate the rule in the same circumstances, (the same violation) there must be a clear procedure for determining what counts as the same circumstances (the same violation). Morally speaking, two violations count as the same if and only if they have the same morally relevant features. There are ten questions, the answers to which count as the morally relevant features. 2 When the answers to all of these questions are the same with regard to two violations, then both of these violations count as the same kind of violation, and if one is morally acceptable, so is the other. When people agree on the kind of violation in question, that is, agree on all the facts, the different answers do not affect them personally in dramatic ways, and they are not too emotionally involved in that question, most of the time they will agree. The unresolvable disagreements fall into three categories: 1) the scope of morality, e.g., whether morality protects fetuses or animals; 2) a disagreement on the rankings of the harms, e.g., whether a given risk of death is worse than a given amount of loss of freedom; and 3) different estimates of what would happen if everyone knew that they were allowed to act in the kind of way being considered. This third kind of disagreement depends on one's view of human nature or human societies. With regard to genetic engineering, the morally relevant features include the standard ones such as what are the foreseeable harms that will be caused and prevented by the action and also what are the goods that will be promoted. Also important is whether there are alternative actions that have a better ratio of harms prevented to harms caused. Since there is agreement that future actual persons are impartially protected by morality, one must also consider the harms caused and prevented to these future actual persons.3 No one thinks it is morally acceptable to plant a bomb that has a significant probability of killing hundreds of people if the bomb is guaranteed not to go off for two hundred years. Everyone knows that moral judgments can be made only about people who know what morality is. ("Whose actions are subject to moral judgment?" is a very different question than "Who is impartially protected by morality?"). That is why 2 There used to be 11, but I like the number 10, so in my most recent book, Morality: Its Nature and Justification, New York: Oxford University Press, 1998, I combined two questions, one about beliefs and one about desires, into one question. 3 I use the phrase "future actual persons" to avoid the problems raised by considering possible future persons.

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we do not make moral judgments about the actions of any non-human animals or about very young children, or about severely retarded individuals. We all agree that moral judgments can be made about all normal adults, and so we all agree that all normal adults, which includes the readers of this article, know what morality is. Thus the claim that the readers of this article know what morality is, is not some ad hoc assumption, but is an essential feature of morality that all the readers already knew, but perhaps did not realize that they knew. We also all know that some kinds of acts are not morally acceptable unless one has an adequate justification for doing them. These kinds of actions are: killing, causing pain or disability, depriving of freedom or pleasure, deceiving, breaking a promise, cheating, breaking the law, or neglecting one's duty e.g., as a teacher or father. But we also all know that there are circumstances in which people have an adequate justification for doing these kinds of things, e.g., we can cause someone to suffer pain when we have his consent and our doing so will prevent him from suffering greater pain, significant disability, or death. Consent is a morally relevant feature, and two acts with the same consequences can be different kinds of acts, e.g., the same medical procedure may be morally acceptable if done with patient consent and not morally acceptable if done without it. It is also sometimes morally acceptable to deceive or break a promise when one knows that doing so is necessary to prevent significant harms. Everyone knows that there is a morally significant difference between preventing harms, e.g., death, pain, or disability, and promoting goods, e.g., pleasure and increased abilities. Unless there is some special relationship between the two parties, no one thinks it is morally justifiable to cause a non-tri vial harm to any innocent non-consenting person simply to promote benefits. No one thinks that it is morally acceptable to cause any non-trivial pain or mental suffering to one innocent non-consenting person to provide pleasure to some viewing audience, no matter how large that audience is. On the other hand, it may be morally acceptable to cause non-trivial pain or mental suffering to one innocent non-consenting person to prevent a very large number of people from suffering similar or greater pain. Everyone also knows that it is not morally acceptable to cause harm to a greater number of people in order to prevent similar harms to a smaller number of people. These principles also work with regard to probabilities or risks. It is not morally acceptable to cause a significant risk of non-trivial harm to some in order to simply promote benefits to others, and it is not morally acceptable to cause a significant risk of non-trivial harm to many in order to prevent some harm to a few. Of course, all this needs to be qualified by determining whether the risk itself is significant and how serious the harms being caused and prevented are, but in general, everyone agrees that it is not morally acceptable to cause significant risk of non-trivial harm to anyone simply to promote goods for others, and not morally acceptable to cause significant risk of non-trivial harm to many to prevent similar harms to a few.

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Whenever one is contemplating violating some moral rule, that is, doing something that needs justification, such as causing a risk of harm, or deceiving or breaking a promise, one can test whether doing so is morally acceptable by seeing whether one would be willing for everyone to know that they can violate that rule, in the same circumstances. The same circumstances are determined by looking at the morally relevant features of the situation, including how much harm is being caused and prevented; the relationship between the parties; whether one has consent from the person toward whom the rule is being violated; and what other alternatives are available. However, if one is breaking no moral rule, morality does not require impartiality at all, so that it is completely morally acceptable to contribute to any charity one likes or to help those toward whom one has some special relationship or for whom one has some special affection. To cause a risk of harm in a situation when one would not be willing for everyone to know that they can commit the same violation, because one believes that one is smarter or more careful, or in some other way, better than others, is arrogance. Arrogance is a special temptation of the best and the brightest, and it is incompatible with the kind of impartiality that everyone knows that morality requires. Everyone also realizes that while motives may determine the moral character of a person, they don't determine the morality of an action. One can act immorally from the very best motives, e.g., all paternalistic action by doctors is motivated by the desire to help their patients, but some paternalistic behavior is such that no one would be willing for everyone to know that they can break a rule, e.g., deceive, in the same circumstances.4 Thus that people mean well is not sufficient to make their actions morally acceptable. All of this is obvious, but it is worthwhile to keep it in mind when discussing the moral acceptability of human genetic engineering. Genetic engineering is one of the newest and most exotic topics and so it is not surprising that there is significant disagreement about its moral acceptability. If I have all my facts right, and I have all of the relevant facts, I hope not to be saying anything with which anyone will disagree. I hope to make clear how my explicit account of some features of common morality can be applied to this topic. Of course, the most important feature in coming to any moral decision or judgment in a complex or controversial issue like genetic engineering is to get clear about the facts, so that I will now state what I take to be the relevant facts involved in making any decision about human genetic engineering. Genetic engineering involves directly altering the genetic structure of an organism in order to provide that organism with traits that are deemed useful or desirable by those doing the altering. For centuries, plant and animal breeders have attempted to produce organisms with useful or desirable traits, but this kind of breeding is not genetic engineering as it does not involve directly altering the genetic 4 See Bernard Gert, Charles M. Culver, and K. Danner Clouser, Bioethics: A Return to Fundamentals, Oxford: Oxford University Press, 1997, Chapter 9.

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structure of an organism. Genetic engineering of plants and non-human animals has only been going on since the 1970's. The most straightforward use of genetic engineering involves producing a plant or animal with "improved" characteristics. In the case of agriculture, for example, genetic engineering has produced crop plants resistant to lower temperatures, herbicides, and insect attack, as well as tomatoes with a longer shelf life. A completely different kind of genetic engineering involves transplanting a gene, usually a human gene, from one species to another in order to produce a product useful to human beings. A patent has already been applied for to mix human embryo cells with embryo cells from a monkey or ape to create an animal that might have kidneys or livers more suitable for transplantation to human beings. There seem to be no limits to the creatures made possible by genetic engineering, e.g., creating edible birds and mammals with minimal brain functions, including no consciousness, so as to avoid protests about the cruelty involved in raising and killing conscious animals for food. Although particular instances of genetic engineering of plants and non-human animals have caused some controversy, generally because of environmental or health concerns, such genetic engineering is now a generally accepted practice. The major moral controversy concerns whether to allow directly altering the genetic structure of human beings themselves. However, genetic engineering that is done by altering the somatic cells of an individual in order to cure genetic and non-genetic diseases has not been controversial. Indeed, what is known as somatic cell gene therapy is becoming a standard method for treating both kinds of diseases. Unlike the genetic engineering that is used in plants and animals, somatic cell gene therapy alters only the genetic structure of the individual who receives the somatic cell gene therapy; the altered genetic structure is not passed on to that individual's offspring. Clinical trials using human patients have demonstrated the feasibility of somatic cell gene therapy in humans, successfully correcting genetic defects in a large number of cell types. In principle, there is no important moral distinction between injecting insulin into a diabetic's leg and injecting the insulin gene into a diabetic's cells. However, now that it is possible to clone large mammals such as cows and sheep, it may be possible that genetic engineering done by altering somatic cells in human beings may also be passed on to future generations of human beings.5 The most serious moral controversy, and the one that I shall concentrate on, concerns the application of the kind of genetic engineering that is used on plants and non-human animals to human beings. This kind of human genetic engineering, usually referred to as germ line gene therapy, is regarded by some as the best way to correct severe hereditary defects such as thallasemia, severe combined immune 5 It is fictional anticipations of cloning and genetic engineering that Aldous Huxley wrote about in Brave New World, so he did not distinguish between germ-line engineering and somatic cell engineering.

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deficiency, or cystic fibrosis. However, some object to germ line gene therapy, that is, negative eugenics, because they believe it will lead to gene enhancement, that is, positive eugenics. This objection presupposes that there is something morally unacceptable about positive eugenics, but that has not been shown. No one has yet provided a strong theoretical argument that shows that genetic engineering to produce enhanced size, strength, intelligence, or increased resistance to toxic substances is morally problematic. Eugenics properly has a bad connotation because prior to the possibility of genetic engineering, eugenics could only be practiced by preventing those who were regarded as having undesirable traits from reproducing. Genetic engineering allows for even positive eugenics without limiting the freedom of anyone. If there were absolutely no risks at all in positive eugenics, that is, in gene enhancement, it is hard to imagine what would be morally objectionable about it. The moral force of the objection that genetic engineering, especially positive eugenics or gene enhancement, is "playing God" is that we do not know that there are no risks. A proper humility, that is, recognition that human knowledge is limited and that all human beings are fallible, is required for reliable moral behavior. A plausible argument for concluding that gene enhancement is morally unacceptable is that it risks great harms for many in future generations in order to promote goods for a few in the coming generation.6 Although the same argument cannot be used against gene therapy because it is used to prevent harms not to promote goods, two arguments have been put forward that even negative eugenics should not be practiced. The first of these is that it will result in the elimination of those deleterious alleles which may be of some future benefit to the species. The argument is that the genetic variation of a species affords evolutionary plasticity or potential for subsequent adaptation to new and perhaps unforeseen conditions. To eliminate a deleterious mutant allele, like those responsible for cystic fibrosis or sickle cell anemia, could have some risk. It is generally agreed that the recessive gene responsible for sickle cell anemia evolved as an adaptive response to malaria. This argument does not work for two different reasons. The first concerns the nature of genetic maladies. With regard to maladies based on the inheritance of recessive alleles, it is not the presence of two mutant alleles that causes the malady, rather it is the absence of a normal allele. As long as a normal allele is present, the mutant alleles do not cause a genetic disorder. Even if the situation of heterozygote advantage, as in the case of sickle cell anemia, were common, which it is not, gene therapy for recessive disorders will work even though the mutant and non-func6 Gene enhancement can also used to prevent harms, e.g. enhancing the genome of 98% of the populations with the gene that provides immunity to AIDS or the poison gas sarin. But given the amount of time needed to provide these protections for a relatively small number of people by genetic enhancement, the alternative of developing a vaccine for AIDS and preventing the use of sarin seems to be a better alternative.

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tional alleles still remain. Even when it is possible not merely to add a gene but to replace a non-functional mutant allele, non-functional alleles may still remain because it will not be necessary to replace both recessive non-functional alleles. However, this kind of gene replacement procedure will expand the range of candidate genetic maladies subject to gene therapy to those caused by dominant alleles. But no evolutionary problem is caused by eliminating dominant genes that cause serious genetic disorders such as Huntington's disease. Almost all genetic disorders are caused by recessive genes and it seems quite unlikely that there will be any serious attempt to eradicate these genes from the human gene pool, even if it becomes possible. The technology required must be applied on an individual basis with rather limited accessibility. Because it is a surgical procedure, germ line gene therapy would be done in a medical setting and on a voluntary basis. Although many couples might qualify for gene therapy, only a small number would elect to participate. Finally, the vast majority of deleterious alleles that are recessive are maintained in heterozygous condition by carriers. Since there would be no reason to perform gene therapy on heterozygotes, the frequency of deleterious alleles would still be maintained at high levels. For example, if germ line gene therapy involving gene replacement could be developed for Tay Sachs and was used to treat all homozygous Tay Sachs embryos, (who occur at a frequency of 1 / 2000), the frequency of the Tay Sachs allele in the entire population would decrease only from 0.01000 to 0.0099 over one generation. The second argument against gene therapy is based on the claim that since it is impossible to provide a definition of a genetic disorder that draws a non-arbitrary line between positive and negative eugenics, even gene therapy may risk greater harms for many in future generations in order to prevent lesser harms for a few in the coming generation. However, genetic conditions like hemophilia, cystic fibrosis, and muscular dystrophy all share features common to other serious diseases or disorders, such as AIDS. An objective and culture-free distinction can be made between genetic conditions that everyone counts as serious diseases or disorders and those that no one does. Even if there are some borderline conditions, it is theoretically possible to limit genetic engineering to those conditions about which there is no disagreement, either that they are genetic maladies or that they are serious.7 If genetic engineering is only used to cure serious genetic maladies such as cystic fibrosis, it is extremely unlikely that more serious genetic maladies will be created in the future. While there is no theoretical reason for not using germ-line gene therapy, there is a persuasive argument, based on real world considerations, that concludes that all forms of germ-line genetic engineering involving humans should be prohibited. 7

Determining what counts as a serious genetic malady is important for it may affect not only what conditions are suitable for gene therapy, it may also affect what conditions will be covered by medical insurance. These topics are discussed in Chapters 7 and 8 of Morality and the New Genetics.

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This argument, similar to the argument against genetic enhancement, claims that even genetic therapy risks great harms for many in future generations, and that there is not sufficient harm prevented to justify these risks. Genetic therapy, like genetic enhancement, is not only permanent during the entire lifetime of the affected individual, but the transgene also becomes heritably transmitted to countless members of future generations. New facts about basic genetic phenomena are now being discovered, e.g., five human genetic disorders have been found that are based on mutations involving expandable and contractible trinucleotide repeats. This baffling and novel mechanism for producing mutations was totally unpredicted and there is currently no complete explanation for its cause. Geneticists have recently discovered another novel and unpredicted phenomenon, genetic imprinting. For a small but significant fraction of genes, in humans and other species, the expression of the gene during early embryonic development varies according to its paternal or maternal origin. The biological role of imprinting, and the molecular mechanism responsible for selective gene expression, remain mysteries. But the effect of genetic imprinting and trinucleotide expansion, in terms of carrying out germ-line gene therapy may be critical. Problems may not be discovered until the third or fourth generation. It is extremely unlikely that genetic imprinting and trinucleotide expansion will be the last unpredicted discoveries about basic genetic phenomena. Given even this small possibility of significant harm to many, an analysis of risks and benefits indicates that germ line gene therapy would be justified only in cases of severe maladies. Further, germ-line gene therapy would be justified only if there were no less radical way of preventing these severe maladies from occurring. However, pre-implantation genetic screening, in which embryos are first produced by in vitro fertilization does provide such an alternative. At an early blastocyst stage of development, when the embryo is at the 8 or 16 cell stage, a single embryonic cell is removed and screened, genetically, for the presence of defective alleles. If analysis reveals that the fetus would develop a severe genetic malady, the embryo would not be implanted. If analysis reveals that the embryo has no severe genetic malady, uterine implantation would be carried out so that normal development would occur. Pre-implantation screening will eliminate essentially all severe genetic maladies that can be eliminated by genetic engineering. For those with religious or metaphysical beliefs that prohibit destroying any fertilized human egg, it should be pointed out that genetic engineering usually involves creating more fertilized eggs than one plans to use, since implanting of any fertilized egg, including a genetically altered one, is often not successful. Consequently, pre-implantation screening eliminates the need for germ line gene therapy. The number of cases in which both parents are homozygous for a rare deleterious recessive allele, such as cystic fibrosis, are vanishingly small. Genetic engineering, then, is necessary only for improving or enhancing people by adding

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new genes for strength, intelligence, or for resistance to pathogens or toxins. One argument against genetic engineering to add improvements rather than to eliminate defects has already been given, it risks harm to many in order to provide benefits to a few. But additional arguments, more social and political than biological, have also been raised. Genetic engineering will be, for the foreseeable future, a very expensive procedure. Thus, only the wealthy will be able to afford it. Genetic engineering probably comes as close as is humanly possible to guaranteeing that those families who can afford it will be able to perpetuate their social and political dominance. Thus, with or without cloning, it may give rise to a genetically stratified society as envisioned in Brave New World. Once this technology is well developed, it can be used by those societies in which those in power are not governed by ethical restraints. Embryos may be genetically engineered to perform various tasks, e.g., as warriors. Imagine a group of people engineered to be resistant to various poisonous gases, e.g., sarin. However, these social and political concerns, and others, even more extreme, although genuine, are quite speculative. On the other hand, we know from experience that cutting edge technology, including genetic technology, generates pressures for its use. Consequently, it is likely that even if only gene therapy were permitted, it would be used inappropriately, that is, it would be employed even when a comparable outcome could be accomplished using a less risky method. There is justified concern that gene therapy advocates will make claims that the risks are less than they really are, and the benefits are greater than will be realized. It is quite disconcerting that proponents of germ-line gene therapy do not talk at all of the far less risky alternative of preimplantation screening. If every scientist, administrator, and venture capitalist involved in applying and commercializing gene therapy were appropriately thoughtful, there would be much less reason to prohibit its development and application for those rare cases in which it could be the therapy of choice. However, based on the real world risks that were just described there is insufficient potential benefit to justify even human gene therapy, let alone gene enhancement. Until certain knowledge of the real risks and benefits associated with human genetic engineering has been obtained, the potential risks to all of the future descendants of the embryo who is being engineered, outweigh any benefit to a very small number of embryos who might be helped. In the event of an unanticipated harmful outcome of genetic engineering using mice or corn the transgenic organisms can be killed, but clearly this option cannot be used with humans. It takes only a few scientists who have convinced themselves that they know that the risks are only imaginary, and that the benefits are real, for human gene therapy, and even gene enhancement, to become a field in which scientists compete to be first. The promise of national and international recognition, of prizes, awards, patents, and grants. i»f all measures of status, wealth, and power, are potent incentives

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to overstate successes and benefits, to take unacceptable risks, and to dismiss valid objections. I am not claiming that many scientists will behave in this unacceptable way, indeed I believe that only a very few will do so. However, the extraordinary loyalty of scientists to one another, their reluctance to interfere with any research project that their scientific colleagues wish to pursue, makes it very likely that some misguided projects will be carried out. Technology that is not needed to prevent great harm and poses even a small possibility of causing great harm to many people, cannot be justifiably used to prevent harms to only a few, even if serious harms are being prevented. The presence of the less risky alternative procedure of pre-implantation screening of embryos changes the moral situation. In situations where one· technology may put a great number of people at significant risk, and a second technology is available that prevents essentially the same harms with almost no risk, there seems to be no justification for using the first technology. However, like all new and exciting technologies, the pressure to use gene therapy is probably irresistible. But even if there is no chance of completely stopping germ-line gene therapy, it may be possible to delay it long enough to gain more information about the risks involved. Further, technology may be developed that enables scientists to repair a gene rather than replace it, thus almost eliminating risks to future generations. Similarly, it might have been better if the building of nuclear power plants had been delayed until they were designed so that there would be no chance of nuclear accidents. Indeed, it may have been better to postpone building them until acceptable plans for disposing of nuclear wastes had been developed. A real world example of the kind of behavior by scientists that leads one to err on the side of caution involves the way that the Human Genome Project was sold to United States Congress. The major selling point of the project was the claim that finding the genes responsible for major genetic maladies like cystic fibrosis and for those genes that provide dispositions for standard maladies like cancer and heart disease, scientists would be better able to prevent and cure these maladies. That was true, but one did not need the whole genome project for this purpose. Indeed, most scientists were not so optimistic about the human genome project, and since scientists don't lie, there was a problem in lobbying the United States Congress to appropriate the billions of dollars involved. The beautiful solution was to pick only those scientists who were on the optimistic fringe to testify before Congress. The human genome project involves both mapping the entire genome, that is, showing where each gene is located, not only which chromosome it is on, but where it is at on that chromosome and sequencing each gene, that is, showing how each gene is built up out of the base pairs that make up a gene. Most defective genes involve a change in a few of these base pairs, often only one. Gene repair is limited to changing the base pair that is causing the problem. This form of genetic

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engineering has far less potential for disaster or misuse than the kind of gene engineering now being considered. Further, the concept of gene repair reinforces the difference between gene therapy and gene enhancement. No gene is eligible for repair unless it is both different from the standard form or allele and results in some genetic malady or disposition to a malady such as cancer. Repair consists of changing the defective gene back into the standard form. Limiting human genetic engineering to the repairing of genes would dramatically lessen the risks of such engineering while not preventing any of its therapeutic benefits. Application of common morality, as outlined in the first part of this paper, to the question of human genetic engineering, both gene therapy and gene enhancement, thus seems to lead to a natural conclusion. No amount of benefits to a few justifies any risk of significant harm to many. Thus, given our present lack of knowledge, a proper humility should lead to no gene enhancement. Further given the far safer alternative of pre-implantation screening to eliminate genetic disorders, there is also no justification for germ-line gene therapy.8 If such therapy is needed in rare cases, then gene therapy should be limited to gene repair. Limiting genetic engineering in these ways still allows the prevention of all the evils of more expansive forms of genetic engineering while greatly limiting the risks. Given this policy alternative, allowing any more expansive form of gene therapy or gene enhancement does not seem morally acceptable.

Zusammenfassung

Bei der Beantwortung der Frage, ob eine Handlungsweise moralisch akzeptabel ist, ist eines der moralisch relevanten Kriterien, ob es Alternativen zu dieser Handlungsweise gibt. So mag die Amputation eines brandigen Beines zur Vermeidung weiterer Ausbreitung der Krankheit moralisch akzeptabel sein, wenn keine andere, weniger nachteilige, Vorgehensweise zur Verfügung steht. Gibt es aber eine erheblich weniger einschneidende Therapie, wäre es moraüsch inakzeptabel, das Bein zu amputieren. Ebenso: Gäbe es keine weniger gefährlichen Methoden, um zu vermeiden, daß Kinder mit ernstlichen Erbkrankheiten geboren werden, so könnte die Manipulation des Erbguts moralisch akzeptabel sein. Der Einsatz der Präimplantationsdiagnose bei Zygoten kann jedoch ebenso gut verhindern, daß Kinder mit ernstlichen Erbkrankheiten geboren werden. Daher gilt: Auch wenn die Risiken für ernstliche Nachteile, die von der Manipulation von Erbanlagen ausgehen, sehr klein sein mögen, reicht sogar ein geringes Risiko derartiger Nachteile aus, um solche Aktivitäten zu verbieten. Die Begründung für diese Vorsicht besteht darin, daß es so starke Beweggründe für den Einsatz von Methoden der Manipulation des 8 There has already been some inadvertent (?) human germ-line genetics. See Andrea L. Bonnicksen, 'Transplanting Nuclei between Human Eggs: Implications for Germ-Line Genetics," with commentaries in: Politics and the Life Sciences, Volume 17, Number 1, March 1998, pp. 3 - 38.

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menschlichen Erbgutes gibt, daß es wahrscheinlich ist, daß einige Wissenschaftler diese Methoden verwenden werden, ohne die Gefahren für künftige Generationen angemessen zu berücksichtigen. In einer derartigen Situation ist menschliche Fehlbarkeit besonders gefährlich. Die Moral verlangt die Erkenntnis dieser Fehlbarkeit von allen Personen, einschließlich einem selbst. Dieses wesentliche Kriterium für Moralität ist bekannt als Bescheidenheit und es ist insbesondere in den Problembereichen wichtig, die, wie die Manipulation und Erforschung des menschlichen Erbguts, erhebliche Gefahren für künftige Generationen heraufbeschwören.

Assessing the Benefits and Harms of Human Genome Research for Those Whose Lives Depend on It Jan C. Heller*

I. Introduction Those biomedical applications being developed as a result of basic research into the human genome are often evaluated using methods that are consequentialist in structure. These methods require us to project an array of possible, probable, or intended outcomes and then, on the basis of some theory of value, to make a considered judgement about their overall or net worthiness. Some of the outcomes arrayed when using such methods are typically viewed as benefits or harms relative to the people most directly affected by the applications in question, namely, those on whom or for whom the applications will actually be used. Indeed, the information derived from the biomedical applications being developed on the basis of human genome research is thought by many observers to be the principal source of potential benefit and harm associated with the research. 1 In any case, to the extent that we are concerned to assess the benefits and harms of biomedical applications being developed on the basis of human genome research relative to those most directly affected by them, I submit that such consequentialist methods - notwithstanding the well-documented theoretical and practical difficulties associated with such methods - are appropriately used with many of these applications. However, I will argue here that these same methods fail for certain applications, namely, those on which the existence of particular future people depend.2

* Jan C. Heller, Ph.D., is Director of the Center for Ethics in Health Care, Atlanta, Georgia, USA. 1 This claim is discussed in more depth in Jan Christian Heller, Human Genome Research and the Challenge of Contingent Future Persons, Omaha: Creighton University Press, 1996. 2 I do not consider deontologically-based assessments here, though David Heyd argues convincingly that the same problem plagues them as well. See David Heyd, Genethics: Moral Issues in the Creation of People, Berkeley: University of California Press, 1992, pp. 39 - 64.

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II. Two Representative Applications Consider two representative biomedical applications: first, a pre-symptomatic diagnostic test for some late-onset disease and, second, a preimplantation diagnostic test for some serious genetic disease. These two applications are distinguishable not so much by the technologies they employ as by the object of their use. That is, a pre-symptomatic diagnostic test for a late-onset disease is primarily intended to be used on patients who are themselves at risk of developing symptoms of the disease.3 On the other hand, a preimplantation diagnostic test is primarily intended to be used by prospective parents on embryos created in vitro - and often called "preembryos" - in order to help them produce children free of some genetic disease for which they (the parents) are carriers. Again, it is my contention that to the extent that we are concerned to assess the benefits and harms of these types of tests relative to those most directly affected by them - in the first, a patient who may or may not have the possibility of developing a certain disease and, in the second, a set of preembryos that may or may not be given the possibility of developing into children with or without a certain genetic disease - the above-mentioned consequentialist methods of evaluation are appropriately used with the first type of application but not the second. Thus, on the basis of a pre-symptomatic test for some late-onset disease (the first type of application), clinicians will typically be able to predict within a statistically determined degree of reliability that patients will or will not develop the symptoms associated with that disease. This prediction could benefit patients, among other ways not considered here, by leading to more rigorous screening regimens, more appropriately timed prophylactic interventions, or, at the very least, more informed advanced planning. The harms associated with such tests - again, among others not considered here - include the potential to lead to increased screening costs, increased anxiety for patients and their families (particularly when patients are diagnosed with diseases for which few therapeutic options exist), and the possibility of social stigmatization or of employment or insurance discrimination if the information is not properly protected.4 Now, regardless of how we decide to weigh these benefits and harms, it should be obvious that it at least makes sense to speak of them relative to the patients who will undergo the pre-symptomatic test. In such cases, the benefits may be thought of as those outcomes that leave such patients "better off' than they would have been without the test, and harms may be thought of as those outcomes that leave patients "worse off' than they would have been without the test. This is a rather 3

This claim needs some qualification. A pre-symptomatic test may, of course, also be used to help patients make reproductive decisions. If it is used in this way, it becomes subject to the same evaluative problems as a preimplantation diagnostic test. 4 See, for example, Pat Milmoe McCarrick, "Genetic Testing and Genetic Screening," Kennedy Institute of Ethics Journal 3, no. 3 (1993), 333 - 354.

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conventional understanding of benefits and harms, and I refer to it merely to point out what it assumes. It assumes that we can meaningfully compare, if only hypothetically, states of affairs relative to the same patient at two different times, that is, before and after the test is used. However, the ability to make such comparisons with the second type of application is precisely what cannot be assumed. A preimplantation diagnostic test for genetic disease is intended to help prospective parents who are known carriers of certain debilitating or lethal disease genes produce healthy children. It does this by permitting these prospective parents to choose in vitro between affected preembryos and those that are unaffected or are merely carriers. If we grant here, for the sake of argument, that the process successfully leads to the birth of a number of healthy children, and if we ignore questions about the moral status of the discarded embryos, it makes sense to claim that the parents, the clinicians and even the wider society benefited from the use of this application. The parents have children who are free of the genetic disease in question; clinicians have the satisfaction of knowing they used their skills to help such children come into existence; and society will not need to bear the costs associated with the birth of children with serious genetic diseases. However, having made this claim, we also need to ask whether it makes sense to argue that the children themselves have benefited by being born without a genetic disease. These children were born as a result of their parents having used the application in question and, thus, at least arguably are the most directly affected by it. I submit that it does not make sense. Even though their existence as healthy children is dependent on this application's development and use, it does not make sense to claim they have benefited from it. It makes no sense because we cannot meaningful compare, relative to the children in question , states of affairs before their existence with those after they come into existence.5 This fact may not worry many of us, for the children in question will have been born without a serious genetic disease and this, of course, is the object of the intervention. However, what may worry us is that it also makes no sense to claim that children brought into existence by means of such applications can be harmed. Thus, should these same prospective parents deliberately use a preimplantation diagnostic test to bring children into existence who are, say, deaf when they could have been hearing, it is impossible to argue that such children have been harmed. The point, of course, is that children whose existence depends on such applications and the choices they make possible can be neither benefited nor harmed by being brought into existence. And if this is true, it raises the question of how are we to evaluate the outcomes of such applications relative to these children - children, again, who are at least arguably the most directly affected by them.

5 One implication of this claim not explored here is that pre-conception non-existence should not be viewed as morally equivalent to post-death non-existence. Persons can be said to have interests that can be promoted or frustrated after death that they cannot be said to have before they may or may not come into existence.

5 Jahrbuch fìir Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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I I I . The Problem of Contingent Future Persons The question of how we ought to evaluate certain biomedical applications, illustrated here by the development and use of preimplantation diagnostic tests for genetic disease, in fact points to a more general problem that was defined only in 1967.6 Since then, this problem has been discussed in the moral philosophy literature under a variety of provocative names. Gregory Kavka discusses it both as the "futurity problem" and as "the paradox of future individuals;" 7 Thomas Schwartz as "the problem of the disappearing beneficiaries;" 8 R. M. Hare as a problem of "possible people;"9 and Joel Feinberg as a problem of "welfare-connected nongrievance evils." 10 To date, Derek Parfit and David Heyd have addressed the problem more comprehensively and systematically than other philosophers, and they discuss it as the "non-identity problem" 11 and as a "genesis problem," 12 respectively. I address it as the "problem of contingent future persons." 13 Regardless of what the problem is called, however, it arises in general terms when agents are considering whether to bring what Heyd calls a "potential person" and I call a "contingent future person" into existence under certain conditions. These conditions are satisfied by preimplantation tests for genetic disease (and probably by a number of other applications that are being developed or perfected as a result of basic human genome research, such as human cloning 14 and some proposed germ-line gene therapies). The future person in question can be viewed as potential or contingent in the sense that its future existence and, thus, its identity depend on the choices or actions of human agents. Parfit argues that this situation arises because identity is time-dependent. By this he means that the identities of all people necessarily depend on when they were conceived.15 Thus, if prospective parents like those discussed above deliberately 6

Jan Narveson, "Utilitarianism and New Generations," Mind 76 (1967), 62 - 72. Gregory S. Kavka, "The Futurity Problem", in: R. I. Sikora and Brian Barry, eds., Obligations to Future Generations, Philadelphia: Temple University Press, 1978, pp. 180 - 203 and Gregory S. Kavka, "The Paradox of Future Individuals," Philosophy and Public Affairs 11 (1982), 93- 112. β Thomas Schwartz, "Obligations to Posterity", in: R. I. Sikora and Brian Barry, eds., Obligations to Future Generations, Philadelphia: Temple University Press, 1978, pp. 3-13. 9 R. M. Hare, "Possible People," Bioethics 2 (1988), 279 - 293. 7

10 Joel Feinberg, Harmless Wrongdoing, vol. 4, The Moral Limits of the Criminal Law, New York: Oxford University Press, 1988. » Derek Parfit, Reasons and Persons (Oxford: Clarendon Press, 1984), pp. 351 - 379. »2 David Heyd, op. cit. fn. 2. 13

Jan Christian Heller, op. cit. fn. 1. For a discussion of the problem of contingent future persons as it arises with human cloning, see Jan C. Heller, "Religious Perspectives on Human Cloning: Revisiting Safety as a Moral Constraint," Valparaiso University Law Review 32, no. 2 (Spring 1998), 661 678. 14

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decide to forego natural conception in order to increase the chances that the children they produce in vitro using a preimplantation diagnostic test will have what Parfit calls a "better start" in life, we can reasonably assert that different children will actually be born (again, granting that the processes leading to their births are unproblematic). And, because different children are born in such situations, it makes no sense to claim that the particular children actually born have benefited by their parents' choice. If their parents had not foregone natural conception, these children simply would not exist. Conversely, and more controversially, if the same prospective parents, under the same conditions, decide not to forego natural conception and consequently produced children with a serious genetic disease, it also makes no sense to claim that the children actually brought into existence have been harmed by being born with a "worse start" in life. 16 Again, if their parents had not chosen to conceive using in vitro technologies, and then selectively transferred their preembryos after testing them, different children would have been born. This apparent inability to attribute benefit or harm to the far-reaching effects of choices or actions that bring certain children into existence is the problem of contingent future persons. It is perplexing ethically for those who are concerned with the welfare of such children, for it seems to remove these children and their welfare from all moral consideration. 17 For, on the one hand, the problem of contingent future persons seems to undermine moral arguments that might motivate us to make their lives better, since the potential children in question cannot benefit by the choices or actions that bring them into existence; and, on the other, the problem seems to undermine moral arguments that might be used to constrain those choices or actions that either are aimed at or result in making their lives worse, since they cannot be harmed by the choices or actions that bring them into existence. How should decision makers respond to this problem?

IV. Four Responses to the Problem It is possible to distinguish at least four types of response to the problem of contingent future persons in the literature, though it is also safe to assert that none of them has to date resolved all the theoretical and practical issues arising with it. 15 Derek Parfit , op. cit. fn. 11, pp. 351 - 355. This is not, of course, a claim that personal identity can be reduced to the genetic make-up of a person that is (largely) determined at conception. 16 Parfit argues in this case that the logic of the problem is constrained by the claim that the child's life must be at least minimally "worth living." Not everyone is convinced this argument can be sustained, however, and even Parfit seems to think the claim is weak. At one point he says, "I also will call certain lives 4worth living'. This description can be ignored by those who believe that there could not be lives that are not worth living." Ibid., p. 358. 17 Of course, once such persons come into existence, they would typically enjoy the same rights as any other child. 5*

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Nevertheless, and while no response is ultimately satisfying, I will argue that two of them at least advance the discussion in significant ways ethically. The first response is perhaps the most satisfying rationally and the least satisfying morally. Its advocates, among them Thomas Schwartz, 18 argue that we should simply accept the logic of the problem and exclude altogether potential or contingent future persons from our moral considerations. In other words, we ought simply to acknowledge that we cannot account for the welfare of these persons and get on with our decision making without regard to them or the affects of our actions on them. Most ethicists reject this conclusion, however, and I am among them. It leaves those potential or contingent future persons who are actually brought into existence utterly vulnerable to the interests of the agents whose choices or actions determined their existence. Indeed, in view of this response to the problem, Parfit has suggested - only partly in jest, I think - that philosophers ought not to inform policy makers about it. The second and third responses constitute what I consider the two best candidates for advancing our thinking about this problem. They have been proposed by Derek Parfit and David Heyd, respectively. Both responses require us to consider the nature of value at its most basic level. At this level, there are two and only two approaches to value possible, the impersonal and the person-affecting or personoriented approaches. Each approach to value defines "the sorts of conditions that must be satisfied for a value judgment to be applicable: certain absolute characteristics of the world as against certain person-relative states of the world." 19 Moreover, both are mutually exclusive of the other, leading in some cases to conflicting recommendations on the practical level. Parfit argues that the only way to include potential or contingent future persons as such in our moral considerations is to adopt an impersonal approach to value. An impersonal approach to value, Parfit claims, "is not about what is good or bad for those people whom our acts affect." Rather, it is concerned with better or worse states of affairs in the world. Said differently, an impersonal approach to value is generally concerned with the overall or net quality and quantity of life in the world, rather than the quality and quantity of life of particular persons. Interestingly, because this approach to value is not concerned with particular persons, it permits us to consider contingent future persons directly as variables in our judgments about how their possible existence affects the overall or net quality and quantity of life in the world. The welfare of particular persons born as a result of choices made possible by biomedical technologies is thus rendered morally relevant to the extent that they make the world better or worse, all things considered. This approach, then, could permit us to argue that those contingent future persons who would be born with a serious genetic disease ought not to be brought into See Thomas Schwartz , op. cit. fn. 8. u David Heyd, op. cit. fn. 2, p. 80.

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existence when other children could be brought into existence who would be genetically healthy. However, this approach to value, as other methods that are consequentialist in structure, is also plagued by a number of unresolved theoretical problems. In short, it is difficult to constrain the maximization of value and, in fact, becomes self-defeating when the quality and quantity of life conflict (as they might with very large or very small populations). The third response permits us to consider the welfare of potential or contingent future persons only indirectly, and has been developed most systematically by Heyd. A person-affecting or person-oriented approach to value requires that an object be valuable for some actual person. On this basis, then, Heyd argues that we can consider potential children only from the perspective of other persons who may be affected positively or negatively by the choices that bring them into existence. These "other persons" could include the agents that bring them into existence; they could include groups of persons, even society in general, who may bear the opportunity costs related to the choice; and, finally, they could even include future persons whose existence does not depend on our choices or actions in the relevant sense, but whose interests will be affected in some way by the existence or non-existence of contingent future persons. This approach is intuitively attractive, for most agents will want to bring healthy children into existence. However, since the welfare of the potential children as such cannot be considered in a person-affecting approach, it offers little to constrain prospective parents who might want deliberately to bring children into existence under less than optimal conditions. It also leads to self-defeating coordination problems on a collective level, since future persons can be contingent for one agent and non-contingent for another. Finally, a fourth response is suggested by Joel Feinberg's work on what he calls "harmless wrongdoing." He is concerned with how a liberal society ought morally to justify legal constraints on agents who might deliberately or carelessly produce children under less than optimal conditions.20 Feinberg treats cases involving potential children who might "negligently" be brought into the world as a special case, one falling outside the usual moral constraints of liberalism, but nonetheless requiring legal constraint in a liberal society. Indeed, he recommends that we carve out a "clear categorical exception" to liberalism for such cases. Thus, Feinberg acknowledges that it makes no sense to claim that bringing such children into the world harms them, though he still wants to claim that the interests of such children have been adversely affected by being born and, thereby, being forced to exist in a "harmful condition." The moral argument he proposes against such "harmless wrongdoing" is that it "wantonly introduces a certain amount of avoidable human suffering [elsewhere he says 'evil'] into the world." 21

20 See Joel Feinberg , op. cit. fn. 10, pp. 25 - 33 and 325 - 328. 21 Ibid., p. 326.

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This said, Feinberg's response to the problem of contingent future persons is, by his own admission, an "untidy solution." However, I do not believe it is a solution at all. For an agent to be blamed morally, and even perhaps to be held criminally liable, for deliberately or negligently bringing a child into existence under less than optimal conditions because it introduces avoidable "suffering" or "evil" into the world imposes an impersonal solution on a problem that Feinberg originally poses in person-oriented terms. Indeed, in a earlier article he seems to acknowledge this possibility. 22 Nevertheless, the two fundamental approaches to value remain mutually exclusive.23 Thus, while it may indeed be evil to bring such children into existence when it can be avoided, it can be evil only in impersonal terms. It cannot be evil in person-oriented terms. Such a child can be neither harmed nor wronged by being brought into existence under less than optimal conditions, and the fact that this is counter-intuitive for Feinberg (and, indeed, for most of us) does not make it any less true. In person-oriented terms, a future child can be "wronged" only if its future existence is not potential or contingent in the relevant sense, and irrationally mixing person-oriented and impersonal approaches to value when "special cases" arise will inevitably lead to conflict situations where a choice between the two approaches will be forced.

V. Conclusion In conclusion, if decision makers are concerned to evaluate the outcomes of the applications being developed as a result of human genome research, they will first need to decide whether the application is one like a pre-symptomatic test for a late on-set disease or one like a preimplantation diagnostic test for genetic disease. If like the former, where there is an identified patient, they can array the possible, probable, or intended benefits and harms relative to those most affected by the application and then evaluate it in traditional ethical terms. If like the latter, however, where the "patient" may or may not come into existence, they must decide which of the available responses they will adopt. I have suggested here that they should reject the first and fourth responses, and adopt either the second or third response, the problems with them notwithstanding. Whatever they choose, however, none of the responses will permit us to assess the benefits and harms of such interventions relative to the persons most directly affected by the second type of application, that is, relative to those who very lives depend on them.

22 See note 29 in Joel Feinberg , "Wrongful Life and the Counterfactual Element in Harming," Social Philosophy & Policy 4, Issue 1 (1986), 174. 2 3 See David Heyd, op. cit. fn. 2, pp. 80 - 90.

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Zusammenfassung Dieser Beitrag unterscheidet zwischen zwei Typen von Tests, die im Rahmen der Forschung an menschlichen Genen entwickelt wurden: 1) diejenigen, die bei Patienten angewendet werden, die sich selbst in der Gefahr befinden, Symptome einer Krankheit zu entwickeln (ζ. B. prä-symptomatische Tests auf spät ausbrechende Krankheiten); 2) diejenigen, die von zukünftigen Eltern verwendet werden, um Kinder zu bekommen, die frei von Krankheiten sind, für die sie selbst veranlagt sind (ζ. B. präimplantationsdiagnostische Tests auf Erbkrankheiten). Im Hinblick darauf, daß wir gehalten sind, die Vor- und Nachteile dieser beiden Typen von Tests für diejenigen zu bewerten, die am meisten von ihnen betroffen sind - im ersten Fall ein (gegenwärtiger) Patient, im zweiten Fall eine Anzahl von Embryonen, die sich zu Kindern entwickeln können - , vertrete ich hier die Auffassung, daß die traditionellen Bewertungsmethoden des Konsequentialismus für den ersten Typ von Tests angemessen sind, nicht aber für den zweiten. In Bezug auf den zweiten Typ von Tests kann man nicht sinnvoll sagen, daß Kinder, die als Resultat seiner Verwendung geboren werden, hierdurch begünstigt oder benachteiligt wurden, indem sie zur Existenz kamen. Dieser Fall bildet ein Beispiel für ein allgemeineres Problem, das ich als "Problem kontingenter zukünftiger Personen" diskutiere. Dieses Problem unterminiert unsere Möglichkeit zu behaupten, daß ein solcher Test gut oder schlecht für ein Kind ist, das als Resultat der Verwendung dieses Tests geboren wird. Ich führe in diese Fragestellung ein und erörtere vier mögliche Antworten darauf. Dabei vertrete ich die Auffassung, daß keine dieser vier Antworten in jeder Hinsicht zufriedenstellend ist, wenngleich zwei von ihnen die Diskussion signifikant fördern, und schließe daraus, daß wir dem Problem keinesfalls entkommen können.

Dignity in Gen-ethics David Heyd

I. Introduction Dignity is one of the most heavily charged concepts used in ethical discourse in general and in bioethics in particular. It carries an aura of gravity, even holiness, lending it a highly emotive meaning. Dignity is associated with supreme importance, fundamental value and inviolability. As we shall see, the concept of dignity often serves as the final justification in legal and ethical theory, the ultimate grounds on which all rights and norms are based. It is not surprising that a concept of such fundamental position in moral argument should be found extremely abstract, general, vague and controversial in application. My point in this paper is that it is exactly this nature of the concept of dignity which makes it such an attractive starting point in normative argument. It is an "umbrella term" under which different and often conflicting ideas can be lumped together. In other words, the rhetorical merit of the concept of dignity consists in its vagueness and indeterminacy. The concept of dignity has become very common in legal and quasi-legal documents. The Charter of the United Nations (1946) refers to "the dignity and worth of the human person"; the Universal Declaration of Human Rights (1948) mentions "the inherent dignity and inalienable rights" of human beings who are "born free and equal in dignity"; Papal Encyclicals often refer to the dignity of human beings in the context of procreation; the Council of Europe proclaims in one of its documents (1982) "the right to an intact genetic heritage" in the name of human dignity; the first paragraph of the German constitution calls for the protection of human dignity. Both the Council of Europe and President Clinton view cloning as a potential threat to dignity. The concept of dignity is widely used in the discussion of work conditions (in business ethics), of capital punishment (and punishment in general), and in the context of education. And bioethical discourse appeals to the idea of dignity as a primary principle in many contexts: health care (particularly of the old and the demented), organ transplantion, reproduction and assisted reproduction, experimentation on human subjects, and death and dying (the controversial plea for "dying with dignity"). The argument from human dignity is very often raised in issues of genetic research, screening and engineering, particularly by opponents of new technologies

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in that sphere. This is natural, since the ethics of genetics touches upon the fundamental values of human life even more deeply than in the context of abortion and capital punishment. The particular acuity of the ethics of genetics is associated with the fact that it deals not just with individual human beings in their embryonic or mature form, but with "human material" which ontologically precedes individual existence and determines not only the identity of individuals but that of future generations and theoretically of the whole species. As I have argued in detail elsewhere, this unique feature of choices concerning the creation of people and the determination of their identity justifies the demarcation of a separate theoretical category, which I call "gen-ethics".1 I shall first try to unpack some of the vagueness and ambiguity of the concept of dignity itself and then proceed to critically explore its uses and abuses in gen-ethical discourse, in which its application is, in my opinion, particularly dubious.

II. Conceptual Distinctions The three definitions of the O.E.D. give us a lead in analyzing the rich concept of dignity. The first, "a composed and serious manner or style"; the second, "the state of being worthy of honour and respect"; the third, "a high or honourable position". The first definition refers to the adverbial meaning; the second to the substantive meaning; and the third to the social meaning.2 In its adverbial sense, dignity has to do with the way a person acts or behaves; it is thus a term which applies differentially: some people have dignity, others do not. In the substantive sense, human beings have dignity as a trait of their personality; this may be a trait which they acquire by doing something, or as something they have as human beings and hence universally shared. In the social sense, dignity is related to class or status; it has to do with the social position of a person and the way she or he is respected by others as holding this status. The term "dignitaries" refers to this sense. The adverbial sense is primarily manifest in the term "dignified" (as in "the dignified defiance of a prisoner"). The substantive use of "dignity" is the most interesting for our philosophical purposes, since to it belongs the idea of human dignity, that which makes us worthy of moral respect and the subjects of rights. Now, the three senses are closely related. The manner in which a person acts very often attests to his or her status and class. But both behaviour and class are somehow related to inner traits of the subject (whether virtue or biological origin). The Roman "dignitas" is almost equivalent to honour, which is a typically classrelated concept, and dependent on the way one is regarded by others. Thus, dignity 1 D. Heyd , Genethics: Moral Issues in the Creation of People, Berkeley: University of California Press, 1992. 2 For a similar classification, see M. Meyer, "Dignity, Death and Modern Virtue", American Philosophical Quarterly 32 (1995), 46.

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is intimately connected to appearance , to the way people look, to the external manifestations of their character and worth. This feature gave priority to the social sense of dignity in pre-modern times. However, with the Renaissance and later with the Enlightenment there was a significant shift in the understanding of dignity, an attempt to "universalize" it, to associate it with class-less, and even behaviour-independent features of human existence. Dignity was identified with the inner worth or worthiness of human beings qua human beings. Yet, even this modern concept, which is abstracted from the adverbial (behavioural) and class qualities, is still subtly connected with appearance: it is the external manifestation of self-respect, a feature of our humanity as it is seen and appreciated by others and by our own selves. The social attitude of honour and social respect is interiorized, but maintains the element of appearance. As Avishai Margalit puts it, "dignity is the expression of the feelings of respect people feel toward themselves as human beings".3 It seems that ultimately, dignity is not a personality trait which prompts self-respect, but rather is based on it! It is for that reason that some philosophers regard dignity as an ascriptive rather than a descriptive term. 4 This concept of dignity, or better, human dignity, which is the basis of the usage of the term in contemporary legal and political discourse, has its grounds in religious language, starting from the Old Testament. The Hebrew word kavod, which is derived from a word denoting weight, is extensively used in the Old Testament as referring primarily to God. In its basic meaning it should be understood as presence (the world is said to be filled with God's kavod, that is his dignity or glory). Again, this usage points to the way in which the divinity is revealed, that is seen, or perceived, which in turn entails respect, reverence and awe. But this dignity emanates from God to man: "for thou hast made him a little lower than the angels, and hast crowned him with glory and honour". 5 So although there is in the Bible a frequent use of "dignity" in the social, differential sense, the primary meaning is universal. Consequently, throughout the history of western thought the idea of human dignity has been related to the creation of man in the image of God, as the feature which gives human beings their ultimate, inalienable worth. But what is the nature of the image of God, or in more secularized discourse, in what does the inner worth of a human being lie? Sheer presence, which is the source of God's glory, cannot characterize finite human beings, who form just a tiny fraction of the world. The modern shift in the concept of dignity suggests the idea of se//-presence, or self-presentation. Thus, interpretations of dignity since 3 A. Margalit, The Decent Society, Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1996, pp.51 -53. 4 See, for instance, A. Kolnai, "Dignity", Philosophy 51 (1976), 258 - 259. Kolnai argues that dignity lies half-way between rights (which are purely ascriptive) and qualities (which are purely descriptive); it is both ascriptive and "quasi-descriptive". 5 Psalms, 8:6.

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Pico della Mirandola, through Kant, to contemporary analyses propose self-formation, self-respect, self-control (autonomy) and self-understanding (consciousness, self-awareness) as the indicators of dignity. Nathan Rotenstreich, in one of the few contemporary monographs on dignity, uses the general term "self-interpretation" (or "self-evaluation") as a cover word for all the ways human beings are theoretically and practically presented to themselves.6 This "Nietzschean" switch from dignity as presence (either social as in the classical honour system, or metaphysical as in the Old Testament) to dignity as ^//"-presentation will prove the key to our analysis of dignity in gen-ethics.7

III. Self-Creation and Gen-ethics Genetic research and engineering is often perceived as a potential violation of human dignity, and much of the opposition to intervention in the human genome is based on the principle of human dignity. However, the first modern text on human dignity seems to provide a solid philosophical basis for genetic practices, both on the individual level and that of the species. In his famous essay, "An Oration on the Dignity of Man", written in 1486, the Italian humanist Pico della Mirandola develops a strikingly original idea of human worth: I have given you, Adam, neither a predetermined place nor a particular aspect nor any special prerogatives in order that you may take and possess these through your own decision and choice ... I have made you neither heavenly nor earthly, neither mortal nor immortal, so that like a free and sovereign artificer you might mould and fashion yourself into that form you yourself have chosen.8

This is a quite revolutionary conception of human nature, particularly in its complete "openness". The dignity of human beings does not lie in any fixed given or innate property, but in the capacity to create their own nature. Being primarily "an artificer", man's worth lies in his power of choice , in his ability of moulding and fashioning himself. To connect this conception to the idea of the image of God, one can say that in Pico's understanding the divine aspect of human nature consists not only in people's creative power over surrounding nature but in their se//-creative ability to determine themselves. Thus, as I have argued in some detail elsewhere, gen-ethical freedom is implied in the first commandment "be fruitful and 6 N. Rotenstreich, Man and His Dignity, Jerusalem: Magnes Press, 1983, p. 12. 7 The modern transformation of the "religious" concept of dignity into a "human" principle is expressed also by the substitution of the egalitarian interpretation of dignity for the hierarchical. Human dignity, unlike the sublime, does not make us feel crushed, small and insignificant, but on the contrary, creates self-respect based on mutuality. See Kolnai, op. cit. fn. 4, p. 253. « Giovanni Pico della Mirandola, "Oration on the Dignity of Man", in: E. Cassirer/P. Kristeller and others, eds: The Renaissance Philosophy of Man, Chicago: Chicago University Press, 1948.

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multiply" which is directly associated with God's image.9 In procreation we get as close as we can to divine creative power. The wonder or "marvel" of human existence does not, therefore, lie in any set of properties which should be fully actualized as in the Aristotelian tradition, but in the very potential of constant and radical transformation. This potential places human beings in their unique position between "heaven and earth", between mortality and immortality, between divinity and animality. The newly articulated source of man's dignity is connected with the disappearance of his fixed position in the hierarchy of things, or in Paul Kristeller's terms, with the dissolution of "the great chain of being". 10 Man becomes not only the master of nature but also of his own form and destiny. Human dignity is constituted by the very fluidity of human nature and essence. Pico could not have foreseen the unprecedented degree of such self-control as is manifest in contemporary genetic knowledge and techniques. But his metaphysical conception of human dignity is directly relevant to the present issue of the role of dignity in genetic intervention. Moulding our genetic makeup not only does not violate human dignity ; it is the epitome of our humanity and the source of our special worth as self-creators. It is a dramatic expansion of our self-control as procreators, demographic planners, educators and political reformers or revolutionaries. From Pico's point of view, as I understand it, the fact that genetic engineering runs deeper in the determination of future people's character and nature, in scope and in time span, does not reduce these people's degree of openness or freedom of choice. The ability to remove defective genes or even to introduce better genes to future individuals does not make them any less free to decide their life plans as well as the genetic and other characteristics of their offspring. Genetic practice, including cloning, does not create humanoid machines which run automatically with no selfcontrol. IV. Dignity and Ends One of the most common arguments against some forms of genetic research and technology refers to the violation of the Kantian principle of treating human beings as ends in themselves. The creation of clones, the conception of embryos with the sole purpose of using their spare parts (such as bone marrow), genetic selection or even screening are sometimes viewed as forms of illegitimate use of human beings merely as means for an ulterior end. Since Kant explicitly links human dignity to the concept of an end, these arguments merit a close examination. 9 D. Heyd , "Divine Creation and Human Procreation: Reflections on Genesis in the Light of Genesis ", in: N. Fotion/J. Heller, eds: Contingent Future People, Dordrecht: Kluwer, 1997, pp. 59 - 62. w P. Kristeller, Renaissance Thought and Its Sources, New York: Columbia University Press, 1979, pp. 173 - 178.

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Like Pico, Kant ascribes dignity to human beings on the basis of their capacity for self-regulation and choice. But unlike Pico, the manner in which human beings may mould themselves is not completely open. It is strictly constrained by reason, which is that form according to which humans ought to "mould and fashion" themselves. Self-regulation is for Kant autonomy in the sense of rational self-legislation. 11 But what is this inner worth or dignity which only rational beings have? Kant's well known answer in the Groundwork is formal: the distinction between dignity, which is of intrinsic value, and price, which is based on exchange value. 12 In The Doctrine of Virtue Kant further develops the concept of dignity: But a human being regarded as a person, that is, as the subject of a morally practical reason, is exalted above any price; for as a person (homo noumenon) he is not to be valued merely as a means to the ends of others or even of his own ends, but as an end in himself, that is, he possesses a dignity (as an absolute inner worth) by which he exacts respect from all other rational beings in the world. 13

Thus, anything which has a price may be used as a means, that is, used to achieve another thing for which it is exchanged or the satisfaction which it creates in a subject. Dignity is of the absolute value which only ends in themselves have. And human beings are ends in themselves due to their (practical) rationality, that is their capacity to reason about practical matters in a non-instrumental and non-hedonistic way. 14 In other words, the ability to choose and guide one's life according to pure ends is what makes a human being an end in himself. 15 This ability is the source of self-respect, the subject's attitude to himself as an end which has no price. This self-respect is the source of dignity, which "exacts respect" from all 11

In the Third Thesis of "Idea of a Universal History from a Cosmopolitan Point of View" Kant states that nature has created man so that he can guide his own life. This means that beyond the satisfaction of his basic needs, man exercises practical reason for achieving his goals. Practical reason can be either instrumental or non-instrumental. The latter operation is the source of dignity. See I. Kant, Political Writings (trans. H. Reiss/H.B. Nisbet), Cambridge: Cambridge University Press, 1991, pp. 43 - 44. 12 /. Kant, Groundwork of the Metaphysics of Morals, IV, 434 - 436 (all references to Kant follow the pagination of the Royal Prussian Academy edition). 13 The Metaphysics of Morals (M. Gregor translation), VI, 434 - 435. All emphases are in the original. 14 M. Philips, "Reason, Dignity, and the Formal Conception of Practical Reason", American Philosophical Quarterly 24 (1978), 191 - 198. Philips contrasts the Kantian idea of practical rationality with the modern, formal idea of practical rationality as the ability to satisfy desires. An "organic calculator", genetically engineered, would not have full human dignity. 15 It should be emphasized that dignity is not identical to moral worth. The former is a non-scalar universal capacity or faculty; the latter can be measured differentially according to merit, viz. achievement. Dignity is more basic than moral worth, since moral success and failure can be imputed only to beings who have the capacity to choose between right and wrong. Thus for Kant the criminal is no less deserving of respect than therighteous.See, T. E . Hill, Autonomy and Self-Respect, Cambridge: Cambridge University Press, 1991, pp. 169172.

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others. 16 The universal dignity of human beings is derived from the reflexive attitude of reason, that is from the way rational subjects evaluate their own selves. However, dignity is the absolute inner worth not only of individual human beings but also of humanity as such (which according to one of the formulations of the categorical imperative should never be made merely a means). From Kant's historical writings we learn that the ultimate end does not lie in the life of an individual but in the rational perfection of humanity in general, of human society across generations. On the most abstract level, the dignity of humanity is related to the gradual investment of reason in nature, a process which has no instrumental but only an intrinsic value as an end in itself. This aspect of dignity is obviously highly relevant to the ethics of genetics, as we shall shortly see. On the basis of Kant's conservative views regarding procreation we can safely guess that he would have been very critical of many of the practices of genetic manipulation and engineering. But is a Kantian necessarily committed to a negative view of these procedures on the basis of the concept of dignity? Kant was unaware of the special problem of applying the basic principles of morality to the genethical sphere, that is to problems involving the creation ex nihilo of new (human) beings. Once a person exists, she is definitely the object of respect and should be treated as an end. But can she be so treated before she is born or even conceived? Can the genetic screening of parents, as a way to decide the existence or the identity of a possible future child, be considered as the use of the child as a means? Are not all reproductive choices "instrumental" at least in the sense that they are guided by the parents' wishes, interests, and expected satisfaction (rather than by respect for the dignity of the yet-unborn child)? The so-called "person-affecting view" of value insists that value, rights and worthiness can be ascribed only to actual persons, that is, in Kant's case to living rational beings. An eight-cell organism, even if it is biologically human, is not a moral subject, and hence cannot be accorded respect as an individual person or as an end in itself. On the other hand, it may be or even ought to be used as a means for the promotion of the life of actual human beings (who are potential beneficiaries of genetic testing and screening). Selecting a pre-embryo for implantation in the uterus in an IVF procedure (which usually yields more embryos than can be carried to term) is by no means a violation of the dignity of the discarded "tissue", or for that purpose respect for the implanted one. Indeed, such a pre-embryo is a potential human being, but so are gametes before conception. It is true that conception creates the genetic individuation of humans, but this does not mean that it creates dignity or absolute worth. Dignity, as we have learnt from Kant, requires more than sheer genetic identity. One possible exception to the above argument is the case of the creation of a child (naturally produced or genetically selected) with the intention of using it as For a similar analysis of dignity in terms of self-respect, see R. E. Goodin , 'The Political Theories of Choice and Dignity", American Philosophical Quarterly 18 (1981), 99.

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an organ donor long after birth. Here one may argue that the dignity of the child is violated since it is a full human being and is used for the purpose of promoting the life of another person. The question is difficult since many people believe that the donation of a kidney by a child to his brother is not morally wrong. Is it any more wrong if this donation is planned in advance? It could be argued that the intentional creation of a situation which forces such a dilemma on us is in itself wrong and should be avoided. But once we go beyond the individualized idea of human dignity (that is the absolute worth of the individual as a rational autonomous agent), the construction of a Kantian view of genetic engineering becomes more complex. If humanity in the abstract sense of reason or rationality as such is the absolute value from which the dignity of individual persons is derived, then there is much sense in objecting to intervention in the basic properties of human beings, most typically on the germline level. The dignity of humanity entails the protection of the essential form of the human species, not only that of individuals. It means, among other things, a prohibition on changing humanity into something else, into another species. The Kantian justification for such a protection is that the human race has a certain role in the world, that is to say, its existence is valuable in bringing about the harmonization of reason and nature. This is an impersonal metaphysical ideal which transcends a person-affecting view of value. I see, however, an inner tension between the individual conception of the dignity of man and the impersonal conception of the dignity of humanity. The latter is suspect of making the individual a mere vehicle in a historical or a metaphysical preordained plan. I am not sure how Kant could solve this tension, and whether his theory of value is closer to the person-affecting or to the impersonal version. But it seems that even the more radical forms of genetic intervention (such as the manipulation of the germ-line) would not transform humans into beings deprived of autonomy, practical rationality, or the moral capacity of self-legislation. On the contrary, eugenic programs are based on the idea of the perfectibility of humanity, the use of science in the service of the promotion of health, and the use of reason for the prevention of the defects of nature. Furthermore, what is morally wrong in the production of genetically altered beings who lack those properties which define humanity? After all, these would be non-human beings which do not enjoy any moral status and dignity. And assuming that there are others who would continue the human race, why is the artificial creation of non-human beings so repugnant? To put it bluntly, if genetic engineering produces human beings, then where is the violation of the principle of human dignity; and if it creates non-human entities, whose dignity is infringed?

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V. Human Control or Natural Fate Control and self-regulation are sometimes considered, as we have seen, the ultimate grounds of human dignity. For that reason, genetic engineering is viewed by its opponents as the violation of human dignity. The aversion towards the genetic manipulation of the basic properties of human beings runs deep in our psychological attitude and metaphysical outlook. It draws its force from the distinction between techne and nature. Techne, in the sense of both technology and art, is based on planning; nature is fate. Technology and art consist of active control; nature is what we passively accept. Ultimately, the contrast is between engineering and lottery: our genetic makeup, which has always been the epitome of random allotment, has in recent decades become for the first time the object of engineering. This contrast may explain why for many laymen as well as philosophers the idea of "engineering human nature" sounds either an oxymoron or an immoral pretension. The argument in the previous section showed that though the borders of free choice and autonomy may be changed by radical genetic intervention, the degree and scope of this freedom is not necessarily reduced. But the issue raised now is how these changes are generated. Those who view genetic practices as the infringement of human dignity point out that these changes are intentionally induced by other human beings, that is "engineered". Axel Kahn, for instance, argues: One of the components of human dignity is undoubtedly autonomy, the indeterminability of the individual with respect to external human will. No man or woman on Earth exists exactly as another has imagined, wished or created.17

The argument here is that in contrast to a work of art, the value of which is associated with the intention and control of the artist, the dignity of human beings lies in a double openness - that of the created outcome (an autonomous being) and that of the non-determination by human intention or plan. The latter amounts to what is often described by the metaphor "genetic lottery". This lottery is not seen just as a fair distributive procedure, carried out by an impersonal force ("mother nature"), but as the source of the particular worth of the existence and identity of a being whose creation is not subject to human control. The inescapable randomness of the workings of heredity is, according to Kahn, the source of the desirable relation of acceptance of children by their parents. 18 But by extrapolation, we may add, this acceptance should be the general attitude we have to all our fellow beings.

ι? A. Kahn , "Cloning, Dignity and Ethical Revisionism", Nature 388 (1997): 320. is A. Kahn , "Clone Mammals... Clone Man?", Nature 386 (1997): 119. For a response to Kahn's view, see J. Harris , "Is Cloning an Attack on Human Dignity?", Nature 387 (1997): 754. Harris points out that if cloning is an affront to human dignity, so are all IVF practices and abortions. Harris' argument seems to me valid, although he does not offer any analysis of dignity beyond the statement that the Kantian injunction of never treating humans exclusively as means is vague and inapplicable to reproductive choices. See J. Harris , "'Goodbye Dolly?' The Ethics of Human Cloning", Journal of Medical Ethics 23 (1997), 354 - 355. 6 Jahrbuch für Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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Like any lottery, the genetic lottery is not a purely random process. Surely there are laws governing (even in a deterministic way) the genetic makeup of individuals (and species). But from our point of view, as agents, these processes are (or at least were in the past) completely beyond our knowledge and hence control. Like other spheres of sanctity, primarily God himself, a special awe is felt towards that which is known to be based on some law which itself cannot be known or changed, particularly if it determines what we actually are. This brings us back to dignity in the religious sense of the biblical kavod , that is, sheer divine presence. The attempt to interfere with the natural course of events in the genetic realm is tantamount to "playing God", human hubris, the pretence of being able to control what is for us completely fortuitous. Human dignity is connected to the unexplainability of the Kantian "fact of reason", the irreducibility of the faculty of consciousness and selfguidance to the laws of nature. Although these psychological attitudes of reverence to processes governed by "fate" are deeply entrenched in us, their philosophical or ethical pertinence is limited. It is not clear why the chance element in the relationship of creator and created in the human context is the source of dignity. Acceptance of genetic fate does not promote human dignity, at least if we believe in biological evolution rather than in divine design. Evolutionary processes and the particular transmission of a set of genes from parents to children are of no value as such - neither positive nor negative. But the welfare, happiness, and satisfaction of prospective parents and their freedom to reproduce in their preferred way is of intrinsic value and forms an essential part of their dignity. It is indeed true that the general attraction of a lottery lies in the safeguard it provides against the abuse of human power, cynical exploitation and discrimination. 19 Thus, the effort to subject some of the fortuitous processes to human technological control lays a heavy moral responsibility on us, of which we are free with regard to random given events. But once we have the knowledge and have mastered the techniques for effecting genetic consequences, we are under an equally strong moral responsibility to achieve the best we can. We can no longer hide behind the passive acceptance of blind fate. Genetic technology is a form of melioration of the human potential which partly controls nature's fortuitous course. It must be regulated so as to avoid abuse, but this does not mean that it is as such an affront to human dignity.

VI. Analysis and Integrity I have pointed out earlier that the concept of dignity is rooted in the way a person looks or appears, both to others and to oneself. God's dignity consists of the 19 I have developed in some detail the moral advantages of lottery systems in various contexts in D. Heyd, "When Practical Reason Plays Dice", in: E. Ullmann-Margalit, ed: Reasoning Practically, New York: Oxford University Press, 1999.

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way he is revealed in the world (namely, everywhere), while human dignity is the way a person is "presented" to others and to oneself. Dignity is, accordingly, also an aesthetic concept. Respecting the dignity of people means also refraining from making them look ridiculous, ugly, or not fully human. Humiliation, which is the opposite of respect for one's dignity, often takes an aesthetic form. It makes people look ashamed of themselves, wanting to hide from the gaze of others. The attempt to protect people from the violation of their dignity is often associated with this aesthetic element. It is often referred to as integrity, that is, it alludes to wholeness or to natural appearance. Thus, the very common plea for death with dignity does not demand respect only for the subject's will and autonomy, but also for her privacy, the way her body is treated in its external manifestations. Indeed, the element of appearance and that of autonomy are closely related in the notion of dignity, since it is not any particular appearance as such which is undignified, but that over which an individual has no control. Having dignity means being able to control the way one looks (as in the dignified composure of a person in pain). Thus, dying with dignity does not simply mean dying with no tubes attached to one's body, but having control over the way one passes away. If a person asks to be treated with all the modern means of invasive medicine, no one can call it a violation of her dignity, nor would the dissection of a cadaver be considered an indignity in the case of a person who voluntarily donated his body to medical research. 20 To what extent does this notion of integrity apply to the gen-ethical sphere? A common argument against cloning is that individuals are entitled to unique identities. Thus, the very similarity in the looks of clones is considered funny and even potentially humiliating. From Bergson we have learned that duplication in the human context is comic since it introduces a mechanical factor into the irreducible vitality and spirituality which characterize human life. 21 Organic unity (integrity) is constitutive of the human. Identical twins (like Tweeddledum and Tweeddledee) arouse laughter; artificially created clones may look even funnier because of the intentional plan behind their resemblance. However there is a deeper threat to the integrity of the individual: the potential peril of analysis in the sensitive field of the identity of human beings. Analysis presupposes a model in which the whole is somehow reducible to its parts. Analysis in anatomy is not incompatible with the integrity of the individual, since it is based on the distinction between body and mind. But genetic research, diagnosis and technology touch upon some fundamental traits of human beings, including 20 Dworkin argues that the dignity of Alzheimer patients consists not of something they experience but of the way they wanted their lives to look before they became ill. Human dignity applies to a life as a whole, including the period in which people stop being aware of their previously articulated interests. R. Dworkin, Life's Dominion, London: Harper Collins, 1993, pp. 233 - 237. 21 H. Bergson, Laughter (trans. C. Brereton/F. Rothwell), London, Macmillan, 1921. 6»

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those which constitute our personality, not just corporeality. Genetic science is conceived by society as at least aiming at maximal reduction of what we know about (human) beings into basic genetic building blocks. Human genetics is thought to be an extrapolation of genetic technology applied to micro-organisms, vegetables and animals. Should human beings be subjected to the same kind of instrumental analysis which enables radical changes in their nature by the re-ordering of the elements of which they are made? The concept of integrity alludes to the organic unity of the human personality, its irreducible and unique nature. Analysis, as in the case of a work of art according to the romantics, is trivialization, the illusion of capturing the unique meaning through the process of dismantling. Although I believe that much of the concern for the dignity of human beings in the context of genetics is motivated by these anxieties, a cool assessment of the dangers of analysis to the integrity of people may show that much of it is exaggerated. The Human Genome Project threatens the worthiness of human beings no more than the analysis of works of literature undermines their overall beauty. Although the foundation of some of our more important traits may be discovered to be genetically correlated, the intrinsic value of human life, human dignity, is not constituted by any list of descriptive properties - genetic or other. It ultimately lies in an attitude, the way we look at ourselves, what was earlier referred to as selfinterpretation or self-respect. 22 Analyzing man does not reduce the individual's self-control once born. And of course human beings' absence of self-control over their own genetic identity characterizes natural reproduction no less than the artificially regulated alternative. It is the logic of gen-ethical decisions that the created has no autonomy over its own genetic makeup. We mentioned that integrity is often understood as uniqueness. We often identify the special worth of human beings in their being individuals, i.e. not susceptible to further "division" or analysis. Individuals are irreplaceable beings. This idea of dignity is different from the Kantian view which grounds dignity in universal properties like rationality or self-control. We respect individuals for the unique combination of their personal traits and circumstances rather than for a general property we all share. 23 In that sense, respect for dignity is more similar to love than to the respect for freedom or equal legal standing. It means "irreplaceable for me", which, as we can immediately see, is exactly the basis of dignity in self-respect , the particular uniqueness in which we view first our own selves and then (derivatively) others, our loved ones and all human individuals. This idea of irreplaceability is one form of Kant's idea of having no "exchange value". 24

22 H. Spielberg, "Human Dignity: A challenge", in: R. Gotesky/E. Laszlo, eds: Human Dignity, New York: Gordon and Breach, 1970.1 agree with Spielberg that the intrinsic value of man lies in his capacity to say "I" (p. 62), as well as with his claim that dignity is a construct rather than a phenomenological object, a Platonic idea, or a mere linguistic convention. 23 Elizabeth A. Maclaren, "Dignity", Journal of Medical Ethics 3 (1977), 41.

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VII. Conclusion The argument against genetic research and practice in the name of human dignity has been shown to be too vague to be fully met with a decisive counter-argument. Nevertheless, the argument is not shallow or merely rhetorical. It rests on some deep metaphysical views about human nature, identity and value, as well as on genuine psychological concerns and anxieties. The very common appeal to dignity in public documents and reports is not a linguistic fortuity; it is a legitimate moral concern. Historical 1>. our hypothesis was that once the religious outlook, which grounds dignity in God, was replaced by a humanist concept, radical genetic changes could not be challenged as an affront to God but had to be questioned in immanent terms pertaining to the inner worth of humanity. This is the source of the successful career of the concept of dignity since Pico, through Kant, to our own times. However, articulating this immanent intrinsic value proves to be a philosophically difficult enterprise. One general way to pick up this challenge is the adoption of a personaffecting view of value, that is to say, holding value to be always "good for somebody", that is for valuers (human subjects). From this point of view, dignity, like all other values, is not good tout court, that is "impersonally", but good for the subject of the dignity and his fellow beings. Now, if this line is followed, as I have wished to do throughout this paper, applying the principle of dignity or respect for people is marred with a logical difficulty, even paradox. We cannot treat a non-existing, potential being, with dignity or indignity. Thus the constraints on genetic technology can draw their force only from actual human beings who ought to be respected (the parents, the donors of genetic material for research, etc.). By engineering a DNA sequence we violate no one's dignity, since there is no one who stands to lose anything in terms of autonomy, actual identity, self-control or rights. If the ensuing being at the end of the process is a human being, then she has full human dignity by being human; and if it is not a human being, then again there is no person from whom dignity is robbed. So on the basis of the person-affecting point of view there seems to be no inherent problem in the study and manipulation of human genes on the individual level. This might be the reason why most pleas for limiting genetic research in the name of human dignity refer to the level of the species, the potential threat not to any particular individual but to the human race. But here we are back in the religious, impersonal tradition which explains all reproductive choices in terms transcending the good for human beings! From the person-affecting vantage point, actual human beings are the only source of value judgments (positive or negative) also with re24 There is a suggestion that this idea of "incommunicability", can be found already in Thomas Aquinas, who says in the Summa Contra Gentiles that individual human beings do not exist for the sake of the species but for their own sake. J. F. Crosby ; 'The Incommunicability of Human Persons", The Thomist 57 (1993), 403 - 442.

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gard to the nature and identity of future human beings. In the same way that we do not view the evolution of the human species as a negative process, we should not view human control of the species as bad in itself. After all, the only difference is in the pace of the changes. But the issue between the person-affecting view and the impersonal alternative runs deep and is difficult to decide. This is manifest, as we have shown, in the inner tension in Kant's analysis of dignity and its source between the individualized notion and the collective one: human dignity lies on the one hand in the exercise of autonomy by an individual human being who has a sense of uniqueness as a particular self and on the other hand in the general role of humanity in bridging the gap between reason and nature. Modern liberal thinking naturally follows the first trend rather than the second.

Zusammenfassung Die Berufung auf das Prinzip der Menschenwürde ist im gegenwärtigen Diskurs über die Ethik der Genetik weit verbreitet, insbesondere wenn es darum geht, ein schlagkräftiges Argument gegen bestimmte Formen der genetischen Forschung und Praxis wie der Genmanipulation und des Klonens zur Verfügung zu haben. Das Prinzip der Menschenwürde ist indes sehr vage und unbestimmt. Der Beitrag verfolgt die Entwicklung des Prinzips der Menschenwürde von einem gesellschaftlichen Konzept - der Art und Weise, wie Individuen einander betrachten - zu den modernen Konzepten eines inneren Wertes des Menschen als Mensch. Das moderne Verständnis des Konzepts der Menschenwürde stammt von Pico della Mirandola und - selbstverständlich von Kant. Die zentrale These des Beitrags läuft darauf hinaus, daß die genetische Forschung und Praxis in der Regel das Prinzip der Menschenwürde nicht verletzt, und zwar weder auf der Ebene der Individuen noch auf der Ebene der menschlichen Gattung. Genetische Forschung und Praxis benutzt Menschen nicht bloß als Mittel, ohne sie als Zweck zu achten, gentechnologische Kontrolle unterminiert nicht den inneren Wert des Menschen und gentechnische Analyse als solche beeinträchtigt nicht die Integrität von Individuen. Viele der Einwände gegen die Gentechnologie, die sich auf das Prinzip der Menschenwürde berufen, beruhen auf der sogenannten Theorie absoluter, nicht personenbezogener Werte, die behauptet, daß Werte in abstracto auf die Welt angewendet werden können. Diese Sicht ist typischerweise in der religiösen Tradition verwurzelt. Wenn wir demgegenüber von einer "personenbezogenen" Konzeption der Werte ausgehen, was bedeutet, daß Werte nur auf aktuell existierende Personen bezogen werden können, verliert die Argumentation gegen genetische Interventionen das meiste von ihrer Überzeugungskraft. Auf dieser zweiten Konzeption basiert der vorliegende Beitrag.

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I. Klonen als Problem Wohl kaum ein Tier hat es zu ähnlich vielen Schlagzeilen gebracht wie das Schaf Dolly. Dabei kann noch nicht einmal als völlig geklärt angesehen werden, daß es diese Schlagzeilen überhaupt verdient hat. Aufsehen hat Dolly bekanntlich erregt, weil es den ersten lebenden Beweis dafür abgeben soll, daß es möglich ist, ausgewachsene Säugetiere zu klonen, also aus den Zellen eines bereits erwachsenen Tieres eine genetisch identische Kopie 1 , eben das Schaf Dolly, herzustellen. Entsprechende Versuche sind im Embryonalstadium schon oft gelungen, aber für das Klonieren mittels ausgereifter Zellen fehlte bisher der Erfolg. Nun will ich es hier auf sich beruhen lassen, ob der Nachweis, daß die besagte Methode funktioniert, mit dem Schaf Dolly tatsächlich erbracht ist, oder ob nicht vielmehr die Skeptiker (auch unter den Genetikern) Recht haben, die sagen, das Experiment sei nicht so vonstatten gegangen und nicht so erfolgreich gewesen, wie dies von den damit befaßten Forschern behauptet wird 2 . Das Experiment Dolly von dem gesagt wird, daß - sollte es tatsächlich erfolgreich gewesen und wiederholbar sein - es grundsätzlich auch auf den Menschen übertragbar sei, hat zumindest eines deutlich gemacht: Die ethische Diskussion wird sich rechtzeitig 3 auf die ι Von dem Umstand, daß keine vollständige genetische Identität gegeben ist, sofern zumindest die Hülle einer Eizelle eines anderen Tieres verwendet wird, sehe ich hier ab. 2 Immerhin wird inzwischen aus Japan von weiteren erfolgreichen Klon-Experimenten mit Kälbern und mit Mäusen berichtet; vgl. Der Spiegel, 1998, Nr. 29, S. 142 ff. mit einem Interview mit Lee Silver zum Thema und Nr. 31, S. 176. Vgl. in diesem Zusammenhang auch den Beitrag von Lee Silver im vorliegenden Band des JRE. In Deutschland ist vor kurzem ein zum „Schaf Dolly" analoges Experiment mit dem „Kalb Uschi" gelungen; vgl. Die Zeit, Nr. 3, 14. 1.99, S. 47. 3 Auch unter Genetikern wird jetzt offen über die baldige technische Realisierbarkeit des Klonens von Menschen gesprochen, also über ein Thema, das noch vor nicht allzu langer Zeit von vielen in das Reich der Phantasie und Spekulation verwiesen wurde. - Schon hat im Internet eine Gruppe von Wissenschaftlern sich gegen Beeinträchtigungen von Forschungen im Hinblick auf das Klonen ausgesprochen. Vgl. „Declaration in Defense of Cloning and the Integrity of Scientific Research", in: Free Inquiry magazine, Vol. 17, No. 3 (http://www. SecularHumanism.org/library/fi/madigan_17_3.html). Zu den Unterzeichnern zählen etwa:

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Frage einzustellen haben, ob ein entsprechendes Verfahren - wenn es technisch einmal möglich ist - auch am Menschen durchgeführt werden darf oder nicht. Bekanntlich hat das Europäische Parlament schon in einer Entschließung vom 16. 3. 1989 ein strafbewehrtes Verbot des Klonens von Menschen gefordert 4. Das deutsche Recht stellt in seinem Embryonen-Schutzgesetz darüber hinaus - wie viele andere Rechtsordnungen auch - das Klonen von Menschen sogar unter Strafe 5 . Man kann deshalb von der Aufrichtung eines Tabus sprechen, eines Tabus, das man mit dem Imperativ „Du sollst nicht klonen!" 6 verkürzt wiedergeben kann. Neben den bioethischen Tabus „Du sollst nicht töten!" und „Du sollst nicht mit Organen Handel treiben!" 7 zählt es heute zu den bekanntesten und zudem weitgehend akzeptierten Tabus der Bioethik - und gleichwohl muß gefragt werden, ob es wirklich lückenlose Geltung sollte beanspruchen dürfen. Bekanntlich ist es mit dem Grundsatz „Du sollst nicht töten" ja auch keineswegs so, daß er keine Ausnahmen - mancher würde sagen: viel zu viele - erleiden würde. Man denke nur an die Tötung in Notwehr, die Duldung des Suizids durch die Rechtsordnung, an die erlaubte Sterbehilfe und verwandte Bereiche, um von der Kriegsführung gar nicht erst zu reden. Auch bei dem Tabu „Du sollst nicht mit Organen Handel treiben!" haben wir Probleme, eine ausnahmslose Geltung wirklich plausibel zu machen: Wer hätte nicht Bedenken, diesen Grundsatz in letzter Konsequenz aufrechtzuerhalten, wenn dabei klar wird, daß der Preis dafür sein kann, zwei Menschenleben zu opfern. So etwa in dem Fall eines Vaters in der sog. Dritten Welt, der sein verhungerndes Kind Isaiah Berlin, Mario Bunge, Francis Crick, Richard Dawkins, W. v. O. Quine, J. J. C. Smart, Richard Taylor, Simone Veil, and Edward Q. Wilson. - Zur Diskussion in Deutschland über das Klonen vgl. auch den nach Abschluß des Manuskripts zu diesem Beitrag erschienenen Sammelband Johann S. Ach/Gerd Brudermüller/Christa Runtenberg (Hrsg.), Hello Dolly?, Über das Klonen, Frankfurt am Main: Suhrkamp 1998. 4 Vgl. auch die Empfehlung 1046 (1986) des Europarats, in der ein Verbot des Klonens von Menschen gefordert wird. Das Menschenrechtsübereinkommen zur Biomedizin des Europarats geht auf das Klonen nicht ausdrücklich ein, doch dürfte auch der Art. 13 dieser Konvention ein Verbot implizieren. 5 Vgl. § 6 des deutschen Embryonen-Schutzgesetzes: „(1) Wer künstlich bewirkt, daß ein menschlicher Embryo mit der gleichen Erbinformation wie ein anderer Embryo, ein Fötus, ein Mensch oder ein Verstorbener entsteht, wird mit Freiheitsstrafe bis zu fünf Jahren oder mit Geldstrafe bestraft. (2) Ebenso wird bestraft, wer einen in Absatz 1 bezeichneten Embryo auf eine Frau überträgt. (3) Der Versuch ist strafbar." Bedenken gegen ein strafrechtliches Verbot des Klonens vgl. etwa bei Dieter Birnbacher, „Die Forschung hat ihre Unschuld verloren" (Interview), in: Information Philosophie 1998, Heft 3, S. 112 ff., 116. 6 Gemeint ist hier nur das Klonen von Menschen. Zur Zulässigkeit des Klonens von Tieren vgl. im übrigen Jan-W. Vesting /Jürgen Simon, „Die Zulässigkeit des Klonens von Tieren in Deutschland", ZRP 1998, S. 261 ff. 7 Vgl. dazu z. B. § 17 des deutschen Transplantationsgesetzes.

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dadurch retten will, daß er seine (eigene) Niere an einen reichen Bewohner der sog. Ersten Welt - der dringend eine Niere braucht, um nicht zu sterben - verkauft und mit dem Erlös Nahrungsmittel erwirbt. Solange wir nicht bereit (und möglicherweise auch nicht in der Lage) sind, die immensen ökonomischen Differenzen einzuebnen, die diesen Fall erst denkbar machen, ist es eigentlich heuchlerisch, hier den Organverkauf zu verbieten und damit gleich zwei Personen um eines Prinzips willen dem Tod zu überantworten. Die genannten Durchbrechungen und Probleme mit den Tabus über das Töten und den Organhandel legen es nahe, daß auch das Tabu „Du sollst nicht klonen!" vielleicht der Überwindung durch Ausnahmen zugänglich sein könnte. Im folgenden will ich versuchen, in drei Abschnitten die zur Beantwortung dieser Frage erforderlich erscheinenden Aspekte zu klären. Dabei soll es zunächst darum gehen, welche Handlungsperspektiven das Klonen überhaupt eröffnet (II.). Dann soll danach gefragt werden, wessen Rechte eigentlich durch eine Praxis des Klonens beeinträchtigt werden könnten (ΠΙ.). Und schließlich wird es darauf ankommen, Strategien zu entwickeln, wie ein vernünftiger Umgang mit der Technik des Klonens sofern sie denn partiell erlaubt wird - gewährleistet werden kann (IV.).

II. Zu den Möglichkeiten, die das Klonen eröffnet Die Möglichkeiten, die die Technik des Klonens eröffnen würde, sind erheblich. Nicht nur, daß man - selbstverständlich unter Zuhilfenahme der bereits bekannten Techniken von künstlicher Befruchtung und des „Einsatzes" von Leihmüttern - in der Lage wäre, mehrere Personen, letztlich beliebig viele, mit identischer genetischer Ausstattung zu schaffen 8. Es wäre auch möglich, genetisch identische Kopien von Menschen zu erzeugen und ins Leben zu bringen, von denen man bereits weiß, daß das Original sich im Leben bewährt hat. Man könnte also etwa jetzt Kinder zur Welt kommen lassen, die dieselbe genetische Ausstattung wie Helmut Kohl oder Claudia Schiffer haben. Ja, es erscheint sogar in den Bereich des Möglichen gerückt, eine genetisch identische Kopie ζ. B. von Lenin herzustellen, sofern sich dem einbalsamierten Körper hinreichend viel genetisches Material entnehmen läßt. Nun ist natürlich klar, daß ein Mensch, insbesondere hinsichtlich seines Charakters, seiner Vorlieben und Abneigungen etc., nicht allein von seiner genetischen Ausstattung abhängt. Anlage und Umwelt sind es, die einen Menschen zu dem machen, was er ist. Deswegen bleibt Helmut Kohl eben das Original, das er ist, auch wenn es uns gelingen sollte, aus einer seiner Zellen eine Kopie von ihm herzustellen. Aber immerhin sähe diese Kopie zunächst dem kleinen und später dann mit einiger Sicherheit auch dem ausgewachsenen Helmut Kohl zum Verwechseln ähnlich, so wie ein eineiiger Zwilling dem anderen eineiigen Zwilling zum Verwechseln ähnlich sieht. Aus der Zwillingsforschung ist zudem bekannt, daß - abgesehen 8

Vgl. allerdings die Einschränkung in ob. Fn. 1.

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vom äußeren Erscheinungsbild - auch viele weitere Eigenschaften von eineiigen Zwillingen sich erheblich gleichen. Daß dies auf dieselbe genetische Kodierung zurückzuführen sein dürfte, konnte man vor allem an den Zwillingen zeigen, die bereits im frühen Kindesalter getrennt wurden und unter durchaus unterschiedlichen Umweltbedingungen aufwuchsen 9. Es steht also zu erwarten, daß sich zumindest bestimmte Charaktereigenschaften des Originals auch in der Kopie werden wiederfinden lassen. Dort, wo es auf die Charaktereigenschaften weniger anzukommen scheint, weil das äußere Erscheinungsbild den stärksten Anlaß für den Wunsch nach Herstellung einer Kopie bietet, sagen wir etwa im Beispiel von Claudia Schiffer, könnte das Klonen eine sehr effektive Technik sein, um zum Ziel zu gelangen. Dabei sehe ich hier allerdings einmal davon ab, daß die Wertschätzung für einen bestimmten Phänotyp von Menschen auch dem ständigen Wechsel der Mode unterliegt und deshalb die Herstellung einer genetisch mit Claudia Schiffer identischen Person nach deren Heranwachsen vielleicht nicht mehr auf die gleiche Marktakzeptanz rechnen kann wie das Original heute. Man könnte nun denken, daß dies alles nur perverse Phantasien aus Frankensteins Labor sind, die zwar schon sehr bald in den Bereich des Realisierbaren rükken könnten, denen aber möglichst schnell ein rechtlicher Riegel vorgeschoben werden sollte. Das wäre jedoch nur die halbe Wahrheit. Denn es geht nicht nur um den wahrscheinlich eher krankhaften Wunsch, Helmut Kohl oder Claudia Schiffer zu verdoppeln oder gar zu verdreifachen, sondern es gibt Fälle, in denen der Wunsch nach der Kopie eines Menschen durchaus nachvollziehbar erscheint. Dabei kann man etwa an den folgenden, oft in einschlägigen Diskussionen so oder ähnlich erwähnten Fall denken. Ein Ehepaar hat bei einem tragischen Autounfall sein einziges Kind verloren. Aus Gründen, die hier nicht weiter interessieren, sind die Eltern nicht mehr in der Lage, auf natürliche Weise ein gemeinsames Kind zu bekommen. Sollte es hier nicht ein nachvollziehbarer Wunsch sein, wenigstens eine genetisch identische Kopie dieses Kindes aufwachsen zu sehen, wenn die Alternative darin bestünde, auf Dauer ohne Kinder mit den genetischen Komponenten beider Elternteile zu bleiben? Oder - vielleicht schon etwas zweifelhafter - warum sollte eine Frau sich nicht die Kopie ihres plötzlich verstorbenen Ehemannes wünschen, um wenigstens auf diese Weise ein Kind mit derselben genetischen Ausstattung zu bekommen, wie ihr Mann sie hatte? Daß Wünsche wie diese zumindest prima facie nachvollziehbar erscheinen, bürgt allerdings noch nicht dafür, daß ihre Erfüllung und die Durchführung der zu ihrer Erfüllung notwendigen Maßnahmen auch ethisch akzeptabel sind. Ich werde deshalb im folgenden auf die Frage der ethischen Beurteilung des Klonens näher eingehen. 9

Wobei auch gegenüber diesen Forschungen Skepsis durchaus angebracht ist.

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ΠΙ. Zur ethischen Beurteilung des Klonens Dabei muß man sich zunächst gedanklich von einem vielleicht emotional tief verwurzelten Widerwillen gegen alle Maßnahmen der beschriebenen Art befreien, denn dieser Widerwille könnte einfach der Tatsache geschuldet sein, daß das Klonen eine neue und deshalb fremde Technik ist. Ähnlich mögen früher viele vor dem Gedanken an eine Organtransplantation zurückgeschreckt sein. Aber man kann sich an eine Technik bei entsprechender Routine durchaus gewöhnen, wie die heute massenhaft durchgeführten und allgemein akzeptierten Transplantationen dies deutlich zeigen. Das bedeutet natürlich nicht, daß eine Technik, an die man sich gewöhnt hat, deshalb ethisch akzeptabel wäre. Aber es macht jedenfalls klar, daß der bloße Widerwille gegen eine Technik nichts über ihre ethische Zulässigkeit aussagt. Vielmehr wird man näher danach zu fragen haben, wessen Rechte eigentlich durch das Klonen verletzt werden könnten. Die Frage nach Rechten, die verletzt sein könnten, läßt sich auf unterschiedliche Rechtsträger beziehen. Dabei verwende ich, wenn ich von Rechten spreche, den Ausdruck „Recht" im ethischen Sinne also gedanklich vor einer denkbaren positiv-gesetzlichen Regelung. Daß es dann, wenn man das Recht einer Person in diesem Sinne festgestellt hat, auch sinnvoll sein dürfte, dieses Recht durch eine positiv-gesetzliche Regelung zu schützen, steht auf einem anderen Blatt. Wichtig ist, daß jedenfalls ohne ein Recht im bezeichneten ethischen Sinn ein gesetzlicher Schutz auch nicht erforderlich wäre 10 . Damit steht die Frage im Raum, wer denn ein (schutzwürdiges) Recht haben könnte, das durch den Vorgang des Klonens beeinträchtigt würde. Hier kommt zunächst deijenige in Betracht, der durch die Technik des Klonens auf die Welt gebracht wird, also deijenige, den ich schon im Vorstehenden etwas despektierlich als Kopie bezeichnet habe. Danach ist an eventuelle Rechte dessen zu denken, der als Vorlage, als Original des Kopiervorganges dient, den das Klonen ja bedeutet. Und schließlich wird zu fragen sein, ob die Gesellschaft als Träger möglicher Rechte ein Interesse daran haben könnte, daß das Klonen ausnahmslos verboten wird. L Rechte der Kopie? Die durch das Klonen entstehende menschliche Kopie, oder - wie es in der einschlägigen Literatur auch heißt - „der Klon" könnte in seinen Rechten verletzt sein, weil er sich in der merkwürdigen Lage befindet, einen Doppelgänger zu haben, dessen genetisch identische Kopie er darstellt. Und er könnte sich weiterhin darüber beklagen, gleichsam wie ein Werkstück hergestellt worden zu sein. Aber sind das wirklich gute Einwände gegen das Klonen? Zum einen ist das Klonen ja •ο Was natürlich nicht ausschließt, daß man aus anderen Gründen einen gesetzlichen Schutz für erforderlich hält.

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nicht eine genuine Erfindung des Menschen. Und dabei braucht man gar nicht daran zu erinnern, wie dies in der Literatur gelegentlich geschieht, daß schon Eva aus der Rippe von Adam hergestellt wurde, denn ein echter Vorgang des Klonens war das offenkundig nicht, es sei denn, es wäre noch eine Geschlechtsumwandlung hinzugekommen. Jedenfalls aber beteiligt sich die Natur durchaus selbst am Geschäft des Klonens, indem sie es zuläßt, daß Zwillinge, Drillinge, ja sogar Mehrlinge zur Welt kommen. Eine moderne Technik des Klonens würde dies lediglich noch durch eine zeitliche Versetzung der Geburt der „Zwillinge" bzw. „Mehrlinge" ergänzen. Eine zeitliche Versetzung, von der jedenfalls nicht ersichtlich ist, daß sie einen auch ethisch relevanten Unterschied bedeuten würde. Angesichts des Auftretens von Zwillingen und Mehrlingen in der Natur erscheint es demnach wenig plausibel, ein Verbot des Klonens auf das Argument zu stützen, bei diesem Vorgang entstünden genetisch identisch ausgestattete Personen. Schwerer wiegt da schon der Einwand, der Klon könne sich darüber beklagen, er sei gleichsam wie ein Werkstück hergestellt worden. Aber kann er sich wirklich darüber beklagen? Dies wäre nur dann schlüssig, wenn es ein Alternativverhalten gäbe, das den Klon in eine insgesamt bessere Lage gebracht hätte. Nur dies gerade ist nicht denkbar. Denn die Alternative hätte darin bestanden, den Klon gar nicht erst zu erzeugen. Damit aber hätte er überhaupt nicht das Licht der Welt erblickt eine offenkundig dieses konkrete Individuum nicht besser, sondern schlechter stellende Variante 11. Kein geborener Klon kann sich demnach sinnvollerweise darüber beklagen, daß er auf diese Weise auf die Welt gekommen ist, weil er sich sonst darüber beklagen müßte, überhaupt auf die Welt gekommen zu sein 12 . Rechte der Kopie werden durch das Klonen also nicht verletzt 13 . Das oft zu hörende Argument, das Klonen bedeute einen Verstoß gegen die Pflicht, die Menschenwürde zu schützen, geht also fehl 14 . Der Klon wird genauso11 Dies wäre allenfalls dann anders, wenn der Klon mit so erheblichen, insbesondere schmerzverursachenden, Behinderungen auf die Welt käme, daß man sagen würde, hier könnte der Wert, leben zu können, so beeinträchtigt sein, daß man eventuell die Zulassung einer Sterbehilfe in Erwägung ziehen würde. Diese Fälle sind hier nicht gemeint und im „Normalfair eines Klonens eben gerade auch nicht gegeben. Denn wer würde einem Wunsch nach Sterbehilfe Gehör schenken, der sich nur darauf bezöge, man sei die genetische Kopie eines (noch lebenden) Originals und deshalb des Lebens überdrüssig? 12 Dies ist selbstverständlich dann anders, wenn es möglich gewesen wäre, das betreffende Individuum mit derselben genetischen Ausstattung, aber z. B. ohne Behinderung zur Welt zu bringen. Sofern für den klonenden Mediziner diese Alternative bestand, er sie aber nicht ergriffen hat, hat er Rechte des Klons verletzt. - Eine sehr schwierige, hier nicht näher zu verfolgende Frage ist es allerdings, wieviel Gene man verändern kann, um noch von ein und derselben Person sprechen zu können - ein Problem, das in vergleichbarer Weise auch sonst aus der philosophischen Diskussion um das Problem der Identität bekannt ist. 13 Vgl. ähnliche Überlegungen auch in den Beiträgen von David Heyd und Jan C. Heller zum vorliegenden Band des JRE. 14 In seinem Beitrag „Die Tyrannei der Würde", Archiv für Rechts- und Sozialphilosophie 84 (1998), S. 153 ff. setzt sich Ulfrid Neumann mit dem Problem auseinander, ob das Klonen

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wenig als bloßes Mittel zur Erzielung eines Zwecks verwendet wie jedes andere Kind, das auf „normalem" Wege zur Welt kommt, und zwar schon deshalb nicht, weil beide zum Zeitpunkt der Zeugung bzw. Erzeugung, auf den es hier ankommt, noch gar nicht existent sind und damit jedenfalls durch den Akt der Erzeugung als solchen nicht in ihrer Menschenwürde getroffen werden können15. 2. Rechte des Originals? Wie steht es nun aber mit den Rechten des Originals? Es liegt auf der Hand, daß es keine besonders schöne Vorstellung ist, daß neben einem selbst noch irgendwo jemand mit derselben genetischen Ausstattung sein Wesen oder Unwesen treibt. Jedermann und wohl auch jede Frau vertraut darauf, einmalig zu sein, und dieses Gefühl könnte eine erhebliche Beeinträchtigung erfahren, wenn man stets damit rechnen müßte, als Zwilling oder Mehrling, zudem noch zeitversetzt, wiederzukehren. Nun ist es zwar so, daß dieses Schicksal ja auch von der Natur schon Zwillingen oder Mehrlingen zumindest ohne ihren Willen zugemutet wird; aber dann ist es eben ein hinzunehmendes Schicksal, während dem im Falle des Klonens ein menschlicher Plan zugrunde liegt. Dies spricht zwar nicht - wie ich vorhin schon erläutert habe - gegen die Technik des Klonens als solche, aber es zeigt, daß das Original, von dem ein Klon hergestellt wird, in seinen Rechten durch das Klonen verletzt sein kann. Wenn es schon ein Recht auf informationelle Selbstbestimmung gibt, wie dies das (deutsche) Bundesverfassungsgericht erstmals in dem bekannten Volkszählungsurteil anerkannt hat 16 , dann sollte man erst recht von einem Recht auf Verfügung über die eigene Erbinformation ausgehen können17 . eines Menschen gegen das Prinzip der Menschenwürde verstößt (vgl. insbesondere S. 160 f.). Neumann bejaht diese Frage unter Rekurs auf die bekannte Zweck-Formel von Kants Kategorischem Imperativ. Zuzustimmen ist Neumann darin, daß mit der Zweck-Formel ein zusätzlicher, neuer Akzent in die Diskussion um die Menschenwürde gebracht wird, indem Kant die Menschenwürde nicht mehr „naturalistisch als Integrität der biologischen Basis der menschlichen Existenz versteht", sondern vielmehr die „soziale Bedeutung der Handlung zum maßgebüchen Kriterium erklärt" (vgl. a. a. O., S. 160). Dieser Aspekt besteht bei zutreffender Interpretation der Zweck-Formel aber gerade darin, daß eine Person dann „bloß als Mittel" und nicht mehr „als Zweck" gebraucht wird, wenn ihr die ihr zustehende Freiheit genommen wird. Genau dies geschieht einem Klon - mit den in ob. Fn. 11 und 12 gegebenen Einschränkungen - aber gerade nicht, wenn er durch den Akt des Klonens zur Existenz gebracht wird. Es lassen sich sicherlich viele Argumente gegen das Klonen von Menschen vorbringen (vgl. dazu unten ΙΠ. 3.), das an sich auch von mir geschätzte Menschenwürde-Argument zählt indes nicht dazu; vgl. auch noch Fn. 15. 15

Vgl. hierzu auch die zutreffende Kritik von Reinhard Merkel „Die Fürsorge maskiert den Egoismus. Wer einen Menschen klont, fügt ihm keinen Schaden zu. Plädoyer gegen eine Ethik der Selbsttäuschung", in: Die Zeit, 1998, Nr. 11, S. 37 f. zu dem Beitrag von Jürgen Habermas, ,3iologie kennt keine Moral", in: Die Zeit, 1998, Nr. 9, S. 34. Siehe auch Jürgen Habermas, „Sklavenherrschaft der Gene", in: Süddeutsche Zeitung vom 17./18. 1. 1998. Vgl. weiterhin Ralf Kauther /Michael Müller, „Lieber geklont als gar nicht?", in: Ethik in der Medizin 10(1998), S. 189 ff. 16 Vgl. BVerfGE 65, 1 ff.

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Anders also als beim Klon, d. h. bei der Kopie, dessen Rechte durch den Vorgang des Klonens als solchen schon deshalb nicht verletzt sein können, weil er ohne das Klonen gar nicht existieren würde 18 , können bei dem Original - also der genetischen Vorlage für das Klonen - durchaus schutzwürdige Interessen auf dem Spiele stehen. Das heißt nun aber keineswegs, daß das Klonen deshalb etwa verboten werden müßte. Es bedeutet lediglich, daß seine Zulässigkeit von der Zustimmung desjenigen abhängig zu machen ist, der als Original seine Zellen für die Klonierung zur Verfügung stellt. Inwieweit bei Verstorbenen eine Zustimmung durch die Erben ausreicht, oder eine zu Lebzeiten gegebene Einwilligung auch über den Tod hinaus wirksam ist, mag dabei hier offen bleiben 19 . Jedenfalls verletzt das Klonen Rechte des Originals allenfalls dann, wenn eine relevante Zustimmung zur Klonierung nicht vorliegt. Es gibt auch keinen Anlaß, eine etwa erteilte Zustimmung für unwirksam zu erachten, wie die Rechtsordnung z. B. in Deutschland dies im Hinblick auf eine Zustimmung zur Tötung wegen des Dogmas der Unverfügbarkeit menschlichen Lebens bekanntlich anordnet 20. Denn für eine prinzipielle Unverfügbarkeit des eigenen Erbgutes scheint es mir kaum überzeugende Argumente zu geben. Übrigens nicht zuletzt deshalb, weil diese These einer staatlichen Kontrolle auch der Zeugung von Menschen auf sog. natürlichem Wege Tür und Tor öffnen würde.

3. „Rechte " der Gesellschaft ?21 Nachdem aus dem Vorhergehenden deutlich geworden ist, daß zumindest Individualrechte von Original und Kopie dem Klonen nicht entgegenstehen, jedenfalls dann nicht, wenn das Klonen mit Zustimmung des Originals erfolgt, muß gefragt werden, ob aus der Sicht der Gesellschaft Einwände gegen eine Freigabe des Klonens zu formulieren sind. Hierbei kommen Erwägungen aus unterschiedlichen Perspektiven in Betracht. Zum einen ist nach den gesellschaftlichen Kosten einer Einführung der Technik des Klonens zu fragen und zum anderen nach den möglichen negativen Auswirkungen dieser Technik auf die Gesellschaft selbst. Der erste Gesichtspunkt bezieht sich darauf, daß bis zum perfekten Funktionieren der Technik des Klonens nicht nur von Schafen, sondern auch von Menschen, eine ganze Reihe von mehr oder weniger mißlingenden Versuchen zu erwarten ist. 17 Vgl. dazu auch Martin Koppernock, Das Grundrecht auf bioethische Selbstbestimmung. Zur Rekonstruktion des allgemeinen Persönlichkeitsrechts, Baden-Baden: Nomos, 1997, mit Bespr. Schulz in JRE 5 (1997), S. 526 ff. 18 Mit den Erläuterungen dazu in ob. Fn. 11 und 12. 19 Hier stellen sich vergleichbare Probleme wie in der Transplantationsmedizin. 20 Vgl. §2l6dStGB. 21 Man mag fragen, ob es so etwas wie „Rechte der Gesellschaft" überhaupt geben kann. Diese Diskussion will ich hier nicht aufgreifen. Ich verwende den Begriff „Recht" daher synonym mit,»Interesse", ein allerdings leider auch in mancher Hinsicht dunkler Begriff.

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Die hier zu zahlenden Kosten - und ich meine natürlich nicht nur die finanziellen Kosten - dürften erheblich sein und müßten von der Gesellschaft ggf. aufgefangen werden. Man denke etwa an die Möglichkeit des Entstehens siamesischer Zwillinge oder mißgebildeter Kinder etc 22 . Zwar bleibt es dabei, daß aus den oben genannten Gründen hier keine Individualrechte der mißgebildet zur Welt Kommenden verletzt werden 23, aber die Gesellschaft wird mit den Folgen dieser „Experimente" im weitesten Sinne zurechtkommen müssen, etwa indem sie die notwendigen Betreuungsaufgaben übernimmt. Es spricht viel dafür, daß diese Kosten gegenüber dem gesellschaftlichen Nutzen des Klonens zu hoch sind. Dies ist indes letztlich eine gesellschaftspolitische Frage, wie sie ähnlich ζ. B. schon bei der Einführung der Technik des Transplantierens von lebenswichtigen Organen zu erwägen war, oder immer wieder bei der Implementierung neuer, möglicherweise gefährlicher Technik zu bedenken ist. Eine Gesellschaft kann sich diesem Problem zumindest indirekt entziehen, indem sie zunächst das Klonen im eigenen Land verbietet, um dann, wenn die Technik in einem fremden Land ausgereift ist, das die Kosten der Innovation zu tragen bereit war (wie im Bereich der Herztransplantation ζ. B. Südafrika), auf den fahrenden Zug aufzuspringen und die neue Technik zu übernehmen. Moralisch besonders hochstehend ist eine solche Trittbrettfahrer-Strategie allerdings nicht. Aber auch noch unter einem anderen Gesichtspunkt könnte eine Gesellschaft Bedenken gegen das Klonen erheben. Zum einen bestehen durchaus Gefahren eines Mißbrauchs der Technik, indem ζ. B. pervertierte Regierungen auf die Idee kommen könnten, sich durch geeignetes Klonen von Menschen eine Art gleichgeschalteter Palastwache zu schaffen. Oder viele Menschen könnten auf den Gedanken verfallen, gewissermaßen dadurch unsterblich zu werden, daß sie sich selbst klonen lassen, um dann in einem Kind weiterzuleben, das nur die eigene genetische Ausstattung weiterträgt, ohne daß es noch zur Vermischung mit den Genen einer anderen Person käme. Die hiermit verbundene Gefahr einer Verarmung des genetischen Materials der Menschheit erscheint zwar relativ gering, ist aber nicht völlig von der Hand zu weisen. Zwar ist es so, daß immer noch das „praktische" Problem offen bleibt, wer eigentlich die durch Klonierung erzeugten Kinder austragen soll. Hier kommt zunächst Leihmutterschaft in Betracht, es werden aber auch schon andere Möglichkeiten erwogen, die ich hier allerdings nur schildere, ohne sie zu befürworten. So hat vor kurzem auf einem medizinethischen Kongreß in Israel eine australische Ärztin und Wissenschaftlerin den Vorschlag gemacht, für diese und ähnliche Zwecke die - nach ihren Worten - zu hunderten in den Kliniken der U.S.A., aber natürlich auch in anderen Ländern der Welt, liegenden weiblichen Personen zu „verwenden", bei denen zwar das Großhirn ausgefallen ist, deren Hirnstamm aber 22 Man sollte auch nicht allzu leichtfertig darauf vertrauen, daß die Techniker des Klonens diese Konsequenzen schon vermeiden werden. 23 Es sei denn, es wäre ein Fall im Sinne der Beispiele in ob. Fn. 11 und 12 gegeben.

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weiterhin die vegetativen Funktionen des Körpers aufrechterhält. Es wurde auf der Konferenz nicht ganz klar, ob dieses Vorgehen von der vorherigen Zustimmung der Betroffenen (zu Zeiten vollen Bewußtseins) abhängig zu machen sei oder nicht. Sieht man einmal von dieser Problematik ab, so bleibt tatsächlich noch die zweifelhafte Vorstellung eines Klonens um der Befriedigung rein egoistischer oder auch nur ökonomischer Ziele willen. So stelle man sich etwa folgendes Angebot eines großen Gentechnik-Konzerns vor: „Wollen auch Sie eine Tochter, die wie Claudia Schiffer aussieht und sogar dieselbe genetische Ausstattung hat?" In etwas moderater Form gibt es Vergleichbares bekanntlich schon in den U.S.A., wo man - oder besser: Frau - sich für Samenspenden, sortiert nach Kriterien wie Beruf und Intelligenzquotient des Spenders etc., entscheiden kann. Obwohl alle die genannten gesellschaftspolitischen Einwände und Bedenken gegen das Klonen bestehen und m.E. auch zu recht bestehen, müssen diese Einwände nun allerdings nicht dazu führen, die Technik des Klonens generell zu ächten. Vielmehr sind die genannten Probleme typische Probleme eines Mißbrauchs von Technik, und zwar einer Technik, die nicht per se verwerflich ist. Ähnlich wie in anderen Bereichen die Technik sowohl nützlich als auch schädlich eingesetzt werden kann, ist es auch hier eine Frage der vernünftigen Steuerung des erlaubten Einsatzes der jeweiligen Technik. Jedenfalls ist es nicht notwendig, sie gleich zu tabuisieren und gänzlich zu verbieten. Vielmehr bedarf es eines angemessenen Umgangs mit der betreffenden Technik. Die nachfolgenden Thesen mögen dabei einen Weg weisen, wie dieser angemessene Umgang durch geeignete gesellschaftspolitische Maßnahmen gestützt werden könnte.

IV. Zum angemessenen Umgang mit der Technik des Klonens Eine gesellschaftspolitische Maßnahme, durch die herkömmlich Verantwortung für das leibliche Wohlergehen und die Erziehung von Kindern übertragen wird, war und ist die Denkfigur der Elternschaft. Die Eltern sind für das Wohl und Wehe ihrer Kinder zumindest bis zu deren Volljährigkeit primär verantwortlich. Begründet wird Elternschaft durch Zeugung eines Kindes oder durch freiwillige Übernahme, also durch Adoption bzw. damit verwandte oder verknüpfte Rechtsinstitute wie Anheiratung etc. Dadurch, daß die moderne Technologie auch die künstliche Befruchtung möglich gemacht hat, muß hinsichtlich der Mutterrolle nunmehr zwischen drei verschiedenen Rollen unterschieden werden, die nur noch im Idealfall von derselben Frau wahrgenommen werden. Zu unterscheiden sind die Rolle der genetischen Mutter, die Rolle der Mutter, die das Kind austrägt, und die Rolle der Sozialmutter, die das Kind aufzieht. Auch auf der Seite des Vaters sind unterschiedliche Rollen zu konstatieren, und zwar primär die Rolle des genetischen Vaters und die des Sozialvaters, die auch

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keineswegs in ein und derselben Person zusammenfallen müssen. Spätestens seit der Technik der künstlichen Befruchtung sollte man nun m.E. darüber hinaus über eine neue Verantwortungszuschreibung nachdenken, die auch für die Fälle des Klonens Bedeutung erlangen könnte und sollte. Wenn man es genau nimmt, ist ja nicht mehr der Träger des sich fortpflanzenden Gens und erst recht nicht der Sozial-Vater der „ E r z e u g e r " i m ursprünglichen Sinne dieses Wortes, sondern der die Verschmelzung der Keimzellen, respektive das Klonen, durchführende Arzt, wobei es hier natürlich belanglos ist, ob es sich um einen Arzt oder um eine Ärztin handelt. Er (oder sie) trägt im eigentlichen Sinne als Verursacher, als Erzeuger, die Verantwortung dafür, daß ein neuer Erdenbürger zur Welt kommt, und es ist schwer einzusehen, warum er (oder sie) sich dieser Verantwortung sollte durch bloße Vereinbarung mit den genetischen Eltern oder aber den Sozialeltern einfach entziehen können. Welche ungleich größere Verantwortung würden Ärzte etwa an den Tag legen, wenn klar wäre, daß sie durch das von ihnen bewerkstelligte Moment der Erzeugung in die Lage kämen, wie ein Elternteil Verantwortung für das Kind, das da erzeugt wird, übernehmen zu müssen, und zwar bis hin zu Unterhaltspflichten und erbrechtlichen Konsequenzen? Sicherlich könnte man hier durch Adoptionsfreigabe oder vergleichbare Rechtsinstitute wieder zu einer Entlastung des erzeugenden Arztes kommen, aber zunächst wäre eine Verantwortungsstruktur etabliert, die schon von ärztlicher Seite her einen sorgsameren Umgang mit der Technik des Klonierens gewährleisten würde als die bisher den Arzt völlig ausklammernde Struktur.

V. Resümee Der Ausflug in die Welt des Klonens hat m.E. gezeigt, daß es keinen Grund gibt, die Technik des Klonens als solche zu verteufeln. Vielmehr geht es darum, rechtzeitig angemessene Rahmenbedingungen für eine mögliche Implementierung dieser Technik zu definieren. Dazu gehört auch ein Überdenken und eventuelles Ergänzen der gewohnten, durch die moderne medizinische Technik aber inzwischen möglicherweise überholten Verantwortungsstrukturen. Nachfolgend sind meine Thesen noch einmal kurz zusammengestellt. I. Klonen als Problem ist schon jetzt ernst zu nehmen. II. Die Möglichkeiten, die das Klonen eröffnet, sind keineswegs alle von vornherein als pervers einzuschätzen. Es kann auch nachvollziehbare Gründe für den Wunsch nach Klonierung geben. III. Zur ethischen Beurteilung des Klonens bedarf es der Untersuchung der Frage, wessen Rechte dadurch verletzt werden könnten. 1. Rechte der Kopie werden nicht verletzt, weil die Kopie jede Möglichkeit, sich zu beklagen, gerade der Klonierung verdankt. 7 lahrbuch für Recht und Ethik. Bd. 7 (1999)

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2. Rechte des Originals können verletzt sein, wenn ohne seinen Willen eine Kopie hergestellt wird. Dies Problem entfällt, wenn eine Zustimmung des Originals vorliegt. 3. Rechte der Gesellschaft können durch die Verbreitung der Technik des Klonens in vielfältiger Weise beeinträchtigt werden. Dies berechtigt jedoch nicht zu einem ausnahmslosen Verbot des Klonens. IV. Zum angemessenen Umgang mit der Technik des Klonens gehört auch das Überdenken überkommener Verantwortungsstrukturen. Weshalb sollte der Arzt, der diese Technik anwendet, nicht als „Erzeuger" des Kindes eine besondere (quasi-elternschaftliche) Verantwortung für das Kind tragen?

Summary In this article I defend the following theses: I. The problem of cloning should already be taken seriously. II. The possibilities opened up by cloning are not all to be regarded from the start as perverse. There may be understandable reasons for wishing to clone. III. Regarding the ethical assessment of cloning there needs to be an examination of whose rights could be harmed. 1) The rights of the copy would not be harmed, because cloning is the very reason for his or her ability to complain. 2) The rights of the original could be harmed if a copy is made against his or her will. This is not a problem if his or her consent is given. 3) The rights of society could be harmed in various ways through the proliferation of cloning technology. This does not however justify a complete prohibition on cloning. IV. In order to reasonably deal with the technology of cloning there needs to be a reassessment of old structures of responsibility. Why shouldn't the doctor who applies this technology have, as „creator", a special (quasiparental) responsibility for the child?

Bemerkungen zum Genom-Projekt Wolfgang Kuhlmann

I. Ziel des Human Genome Projects, des derzeit größten und ehrgeizigsten biomedizinischen Forschungsprojektes, ist es, möglichst schnell und vollständig das menschliche Genom zu entschlüsseln, d. h., die Gesamtheit der genetischen Informationen des Menschen zu analysieren. Es geht darum, den Bauplan des Menschen, der anders als die üblichen Baupläne die Fähigkeit zur Selbstrealisierung einschließt, zu rekonstruieren. Wenn man die Sache so darstellt, so ist es klar, daß das Genom-Projekt tatsächlich ein sehr passender und attraktiver Gegenstand für die Philosophie, das Fach, das ich vertrete, ist. Freilich wird das Projekt oft sehr viel bescheidener formuliert. Einmal wird darauf hingewiesen, daß das Genom-Projekt so betrieben wie heute nur wenig Wissen über Funktion und Interaktion der Gene erbringen wird, weit weniger, als ursprünglich angenommen. Zum anderen wird das Projekt oft als rein theoretisches Forschungsprogramm dargestellt, in expliziter Abhebung und Abkopplung von möglichen technischen Anwendungen. Nun mag es tatsächlich gute Gründe dafür geben, den Ausdruck „Genom-Projekt" für dieses bescheidenere Unternehmen zu reservieren. Für die Philosophie allerdings ist die kleinere Version, die dann Vorbereitung oder Anfang eines größeren Projektes wäre, weit weniger interessant als dies größere Projekt selbst. Daher werde ich mich im folgenden mit dem Ausdruck „Genom-Projekt" immer auf das größere Gesamtprojekt beziehen. Meine Rechtfertigung dafür ist nicht so sehr, daß wir nur dann mit einem interessanten Gegenstand für die Philosophie zu tun haben, sondern daß es genaugenommen auch bei dem bescheideneren Projekt mindestens in den beiden genannten Hinsichten immer schon um das Großprojekt geht. Zum einen: Die Entschlüsselung des Genoms zielt gerade auf das Verständnis der Funktion und Interaktion der Gene bei der Steuerung der Entwicklung und Erhaltung des Organismus. Dies ist das eigentliche Telos, das immer mitgesehen werden muß. Zum anderen - und das ist für mein Referat ein sehr wichtiger Gesichtspunkt Das Wissen, das im theoretischen Forschungsprogramm „Genom-Projekt" erworben wird, ist experimentell erzeugtes Wissen, Wissen über experimentell reproduzierbare Phänomene und d. h. von Anfang an technisches Wissen, technisch verwertbares Wissen. Die technische Nutzung ist nichts bloß nachträglich möglicherweise Hinzukommendes, sondern 7*

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steckt von Anfang an in der Art des Wissens, um die es hier geht. Überprüfbarkeit und mögliche technische Nutzung hängen z. B. intern zusammen. Man kann daher sagen, daß erst in der technischen Anwendung deutlich wird, was das Genomwissen wirklich ist. Es ist wesentlich Grundlage für eine entsprechende Gentechnik. In den folgenden Überlegungen werden daher die durch das Genom-Projekt (im engeren Sinne) langfristig entstehenden gentechnologischen Möglichkeiten mitaufgenommen. Das Genom-Projekt inklusive seiner Weiterungen ist ein sehr komplexes, umfangreiches Unternehmen mit vielen Seiten, das sehr viele verschiedenartige Aspekte darbietet und sehr viele verschiedenartige philosophische Fragen aufwirft. Das Projekt ist vom Start weg durch philosophische Reflexion begleitet worden, eine ganze Bibliothek einschlägiger Literatur ist entstanden, und es haben sich philosophische Spezialisten für dieses Thema herausgebildet. Ich gehöre weder zu diesen Spezialisten noch überhaupt zu den Bioethikern oder anwendungsbezogenen Moralphilosophen und war daher als Außenstehender - ich interessiere mich vor allem für Fragen der allgemeinen Ethik und für die traditionellen Zentren der Philosophie und habe die Einladung zu dieser Tagung ziemlich leichtfertig angenommen - zunächst einigermaßen verwirrt durch die Fülle der Fragen, Aspekte und der Literatur. Mein Referat ist im wesentlichen der Versuch, mit dieser Verwirrung fertig zu werden. Ich habe versucht, mir ein möglichst übersichtliches Bild von dem Projekt und seinen philosophischen Implikationen zu machen, ein Bild, das es erlauben soll, die verschiedenen Problemfälle zu lokalisieren, sie zusammen zu sehen, sie in Beziehung zu setzen, sie in ihrem relativen Gewicht einzuschätzen, Kern und Peripherie zu unterscheiden. Es geht um Überblick und Ordnung, also genaugenommen um philosophische Vorarbeiten. Nur ganz am Schluß des Referates werde ich zu einem Problem, das ich allerdings für zentral halte, kurz inhaltlich etwas sagen. Die Rede von der Erstellung eines Bildes ist ziemlich wörtlich gemeint. Das folgende ist wesentlich Erläuterung eines Schemas, einer Matrix, mit deren Hilfe ich versucht habe, die Vielfalt der Aspekte zu bewältigen (vgl. Abb. am Ende dieses Kapitels). Hier zunächst der Bauplan der Matrix, in dem eine Reihe von zugegebenermaßen angreifbaren, aber wie ich hoffe fruchtbaren Unterscheidungen eine Rolle spielt. Ich unterscheide einmal zwischen zwei Hauptaspekten des Großprojekts. Es geht bei dem Projekt zum einen um die Gewinnung von Wissen, und es geht zum anderen um die Gewinnung von Handlungsmöglichkeiten. Diese letzteren sind, weil es sich bei dem zu gewinnenden Wissen um technisches Wissen handelt, von Anfang an bei dem Projekt mitgemeint, sie gehören intrinsisch dazu. Diese beiden Hauptaspekte Wissen und Handeln können nun im Hinblick auf Vorteile (Chancen, Möglichkeiten) und Nachteile (Risiken, Probleme) hin untersucht werden. Damit haben wir schon die oberste Zeile für unser Schema, die Überschriften für unsere Spalten, in die wir unsere Beobachtungen eintragen, gewonnen. - Ich unterscheide

Bemerkungen zum Genom-Projekt

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zum anderen zwischen verschiedenen Ebenen, auf denen das Projekt thematisiert werden kann und die man, wenn man die Übersicht über das Projekt nicht verlieren will, auseinanderhalten sollte. Da ist zuerst die Ebene, auf der in der Philosophie oder in der Wissenschaftstheorie üblicherweise über Wissenschaft (ihre Relevanz, ihren Nutzen, innere Struktur, Fortschrittsfähigkeit etc.) geredet wird. Eine Wissenschaft wird hier betrachtet nicht als Unternehmen bestimmter Personen oder Gruppen oder im Hinblick auf bestimmte Personen oder Gruppen, sondern als Projekt von allen, für die ihre Resultate Geltung beanspruchen können, als Projekt der Menschheit. „Ein Wissenschaftler erforscht x" heißt hier: „Die Menschheit erforscht x" oder „x wird für die Menschheit erforscht". Auf dieser Ebene kann das Projekt thematisiert werden als ein Unternehmen, bei dem die Menschheit ihr eigenes Genomprogramm systematisch erforscht und unter Kontrolle zu bekommen versucht. Der für diese Ebene entscheidende Gesichtspunkt ist: Was bedeutet das Projekt für die Menschheit? Dies ist eine Ebene, auf der das Projekt sehr abstrakt thematisiert wird, es werden dennoch meines Erachtens wichtige Dinge sichtbar. Davon zu unterscheiden ist eine zweite Ebene, auf der thematisiert wird, was der Erwerb dieses Wissens und dieser Handlungsmöglichkeiten für den Einzelnen bedeutet, den Einzelnen, von dem auf der ersten Ebene ausdrücklich abstrahiert wurde, der aber im gewissen Sinn als der eigentliche Adressat oder Nutzer eines solchen Projekts gelten kann. - Erforderlich scheint mir drittens eine Ebene, auf der thematisiert werden kann, was der Erwerb des neuen Wissens und der neuen Handlungsmöglichkeiten für die Gesellschaft, für das Zusammenleben der Menschen in der Gesellschaft bedeutet. - Dies also die drei wichtigsten Ebenen, auf denen jeweils die Vor- und Nachteile des neuen Wissens und der neuen Handlungsmöglichkeiten diskutiert werden sollen. - Es scheint mir nun nützlich und zweckmäßig im Hinblick auf die durch das Schema zu ordnenden und durchsichtiger zu machenden Problembestände, bei diesen Ebenen noch weiter zu differenzieren, nämlich jeweils zwischen einer Ebene, bei der von den möglichen Kontingenzen, die durch die je faktische Realisierung des Projekts hinzukommen, abgesehen wird - nennen wir sie die Ebene der Idee des Projekts - und einer Ebene, auf der diese Kontingenzen eigens berücksichtigt werden - die Ebene der faktischen Realisierung. Wir kommen so zu insgesamt 6 Ebenen und d. h. zu 6 Titeln für die Zeilen unserer Matrix (vgl. Abb.): Was bedeutet dieses Projekt für die Menschheit, a) wenn man nur auf die Idee des Projektes abhebt (Ebene la), b) wenn man auch die faktische Realisierung mitbedenkt (Ebene lb)? Und entsprechend für die beiden anderen Hauptebenen: Bedeutung für den Einzelnen bzw. Bedeutung für das Zusammenleben in der Gesellschaft. - Soweit also der Bauplan unseres Schemas, das wir nun zunächst Ebene für Ebene in Stichworten durchgehen wollen. Dabei beginnen wir, damit die Struktur des Problemsyndroms deutlicher wird, mit den drei Hauptebenen, denen der Idee.

ω

3 (i2

t

I 8 See DeGrazia, op. cit (Fn. 3).; Kluge, op. cit. (Fn. 3). >9 See Fn. 15, supra. 20 See infra. 17

Human Genome Research and the Law

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is inappropriate to insist on a ban. To put the matter into perspective: to ban the development and application of genetic knowledge because of its possible misuses would be as inappropriate as to ban the development and application of metallurgy because it may be used to make swords; and to ban the technology because its uncontrolled use may imperil humanity is as indefensible as would have been the ban on the development of the internal combustion engine because its uncontrolled use may endanger human life. In all of these cases, it would have been - and is - inappropriate to abandon control in favour of prohibition.

Basis of Rules and Regulations This leads to the question of the basis of regulation: What would be an appropriate ground for developing and instituting the relevant rules, injunctions and regulations? A religious basis is unacceptable. Not because there is no universal agreement on which religion should furnish the basis for control and regulation - although of course this is true. The absence of agreement may indicate nothing more than the absence of appropriate education, insight or even training - or the lack of an appropriate process for bringing about religious agreement. Rather, the reason that religious belief cannot form the basis of regulation is that regulations intended to govern international behaviour should have an objective basis. Religions are grounded in belief. That is what characterizes a religious formation. Matters of belief are psychologically subjective. Furthermore, different religions have different and sometimes even contradictory positions on the same subject - including genetic research and manipulation.21 It is difficult to see how the conflicting beliefs could be combined into a consistent set of regulations. As to a cultural basis, different cultures have different perspectives. In fact, like religions, cultures are often diametrically opposed in many of their customs and tenets.22 There is no reason to suppose that this difference does not also extend to the development of genetic knowledge and its application. Therefore the problem would be, which culture should take precedence since, in light of such differences, a blended cultural perspective is logically impossible. On the other hand, to use a specific culture as the basis for regulation would amount to cultural imperialism. 21 Discussions of religiously based objections usually find their basis in considerations drawn from the more dominant Judaeo-Christian and Islamic religions. This ignores the fact that shamanistic and other religions have just as much a claim to religious legitimacy - and do not necessarily prohibit either genetic research or genetic manipulation. 22 For an informative presentation of differences in the area of human reproduction, see Ζ Bankowski, J. Barzelatto and A. M. Capron, eds., Ethics and Human Values in Family Planning (Geneva: CIOMS, 1989).

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A purely juridically based approach does not fare much better. On a global scale, the diversity of laws and legal approaches is almost as great as that of religions and cultures. Nor are all of them mutually compatible.23 For a purely juridically based approach to succeed, either it would have to be shown that nelding distinct legal perspectives would yield a usable result, or it would have to be shown that a particular set of laws has universal and fundamental validity. As was said, the first can immediately be ruled out on logical grounds. As to the second, this is a possibility - especially since in recent times, nations on a global scale have agreed on what is called "the rule of law" and have agreed to set up (and abide by) the juridical rulings of a world court. 24 However, brushing aside considerations of internal consistency and legal imperialism, the mere enactment of a law, either by statute or by judicial determination, no matter whether on a national or a global scale, does not establish the appropriateness or acceptability of that law. For instance, most jurisdiction have had laws mandating the non-consensual sterilization of mentally disabled persons; 25 some jurisdiction had (and still have) laws enunciating a difference in status between persons of different racial background, religion or ethnic extraction, 26 and some jurisdictions had (and still have) laws which discriminated on the basis of gender 27 and age.28 The fact that these were duly constituted and established laws did not - and does not - make them acceptable. Indeed, in many instances, the very fact that a particular juridical approach or tradition permits the enactment and promulgation of such laws brings the acceptability of the system as a whole into question. On a global scale, for a long time there was international legal agreement on the institution of slavery. The fact that this historical position is no longer shared is really beside the point: The point is that international agreement on something as a matter of law does not by itself establish that it is acceptable.

23 Islamic legal traditions differ fundamentally from common law traditions - which in turn are different from statute-focused legal traditions, consensus oriented legal traditions, etc. 24 The World Court in The Hague seems recently to have assumed an ever-more important adjudicative role respected by most countries. 25 Canada was one of the last nations to repeal such laws, in 1972. 26 The Israeli "law of return" clearly is an example of a law formalizing discrimination based on ethnic and religious differences. 27 For instance, some countries exclude women from active service in the armed forces because they are women, irrespective of their physical and/or mental qualifications. 28 E.g., Canada has laws that allow the establishment of rules permitting certain employers to exclude persons from the workforce when they have reached a certain age irrespective of the individual's qualifications - so-called "mandatory retirement;" Great Britain has laws which permit the establishment of rules that mandate exclusionary access to medical care based on age - e.g., no access to dialysis after a certain age has been reached; etc.

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An Ethical Basis On the other hand, there is an emerging consensus that there is something more fundamental than procedurally justified laws: something against which the laws themselves must be measured. There is also agreement that the standard by which laws have to be measured is not simply whether they have been established through due process. It is, whether they are in accordance with fundamental ethical or moral principles. This consensus underlies the historical acceptance of the war crimes trial at Nuremberg and more recently of the World Court in the Hague. It is to ethical principles, therefore, that one should look for the basis of international rules and regulations that should govern the conduct of research into the human genome and the application of knowledge that is thus derived. In many ways, this conclusion is appropriate: What is at issue is the material identity of the human species and the material basis of each human being as person. Since actions that impact on human beings are subject to ethical constraints, the judicial constraints that should govern genetic research and its application should find their basis in ethical principles that are grounded in the nature of what it is to be a person.

Ethical Principles Such a conclusion is not without problems. For instance, there is no agreement on the total number of basic ethical principles. Still, there is agreement on those which focus on human beings as persons. It is to these, therefore, that one should look for an ethical basis. These principles are: autonomy and respect for persons, beneficence, non-malfeasance, and equality and justice. 29 As will be indicated in the sequel, they entail several important conditions when they are applied to the present problem. Autonomy and respect for persons requires us to treat all persons as autonomous decision-makers and as ends-in-themselves. It entails that whatever the regulations that may be contemplated, they must not contravene, directly or indirectly, against these values.30 Positively, this would require that all proposed laws and regulations 29 Cf. Tom L Beauchamp and James E Childress, Principles of Biomedical Ethics,Oxford and New York: Oxford University Press, 1994; H. T. Engelhardt, Jr., The Foundations of Bioethics, New York and Oxford: Oxford University Press, 1985; Thomas M. Garrett, Harold W. Baillie and Rosellen M. Garrett, Health Care Ethics: Principles and Problems, Englewood Cliffs, NJ: Prentice Hall, 1989; Erich H. Loewy, Textbook of Healthcare Ethics, New York and London: Plenum Press, 1996; Robert M. Veatch, A Theory of Medical Ethics, New York: Basic Books, 1981. 30 For the classical formulation for this see Immanuel Kant, Foundations of the Metaphysics of Morals, transi. L. W. Beck, Indianapolis and New York: Bobbs-Merrill, 1959.

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governing research and development respect the dignity of the human person; negatively, it would invalidate regulatory structures that permit, directly or indirectly, the commodification of human persons inclusive of their genome, since the genome is instrumental to their very existence as human persons. Beneficence has traditionally been understood as grounding a positive duty to advance the good of the greatest number. 31 Traditionally, also, the concept of benefit has not been confined to simply material considerations but encompasses the advancement of values that are central to the nature of human beings as persons. 32 Beneficence, therefore, would condition any proposed regulatory structure such that whatever the judicial regulations that may be developed, they should aim at benefitting a truly human society inclusive of non-material values. In that sense, it would provide a balancing adjunct to the principle of respect, which is focused on the status of the individual person. With due alteration of detail, a corresponding injunction would flow from the principle on non- malfeasance. 33 The duty of minimizing the harm that might befall the greatest number is generally understood as including not only the material aspects but also the non-material values of human society. Consequently both principles would require not merely that regulatory mechanisms be developed to protect the material well-being of human persons but also to safeguard values that centre in the concept of a human person. This last is important, because it would separate idiosyncratic values that have a subjective or cultural basis from values that have truly universal validity because they are grounded in what it is to be a person. In other words, it would ensure that only values that pass the filter of the principle of autonomy and respect could be considered legitimate values intended to safeguard and advance the common good. Finally, from an ethical perspective, judicial and regulatory measures to control research into and application of genetic knowledge would also have to pass the equality filter. The principle of equality states that all persons, insofar as they are person, are equal. 34 Consequently, any undertaking in the area of genomic research and application would have to treat all persons the same irrespective of their material endowments: Actions that could not be defended against this principle would have to be rejected.

31 The classic statement is found in J. S. Mill, Utilitarianism, Indianapolis and New York: Bobbs-Merrill, 1957. For modern exponents and discussions, see R. B. Brandt, A Theory of the Good and the Right, Oxford: Oxford University Press, 1979; R. M. Hare, Moral Thinking, Oxford: The Clarendon Press, 1981; David Lyons, Forms and Limits of Utilitarianism, Oxford: The Clarendon Press, 1965. 32 The classic exponents of this are J. S. Mill and J. Bentham. 33 See Beauchamp and Childress, op. cit. (fn. 29) and Loewy, op. cit. (fn. 29). 34 For a classic modern statement, see J. Rawls, A Theory of Justice Cambridge: Harvard University Press, 1971.

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Future Generations This approach, in focusing on the nature of the action and the associated values relating to the concept of a person, avoids a problem that besets some other approaches. These other approaches frequently attempt to show that it is somehow unethical to undertake actions that negatively affect future generations because such actions violate the latterà rights.35 Unfortunately, such reasoning incorporates a fundamental logical flaw: Ethical rights are relations that hold between entities because the latter possess some properties or characteristics. 36 However, future generations do not exist. Non-existent entities do not have properties or characteristics. 37 Logically speaking, therefore, future generations cannot have rights in an ethical sense.38 It follows that any attempt to provide an ethical basis for judicial mechanisms of control by adducing considerations that involve rights-claims on the part of future generations fails on purely logical grounds. 39 The principled approach that has been outlined avoids this denouement since it focuses on principles that centre in what it is to be a person or in values that gravitate around the concept of personhood itself. It therefore permits the inference that certain actions are ethically objectionable precisely because they violate these principles irrespective of whether a particular individual or group of individuals not already on the scene is or will be affected .

Models of Control This brings the discussion to the question of who should establish the relevant international regulations and enforce them. 40 35 See President's Commission, op. cit. (fn. 2) and Royal Commission on New Reproductive Technologies, op. cit. (fn. 3). 36 Even the assertion thatrightsare justified claims shows their relational nature. Only entities that can have claims can have justified claims. Claims, however, require individuals to who they are addressed. Consequently they are relational in nature. See also Gewirth, op. cit. (fn. 1). 37 The classic analysis of this is to be found in Bertrand Russell, "On Denoting," in: R. C. Marsh, ed., Logic and Knowledge, London: George Allen & Unwin Ltd., 1956, pp. 41 - 56. See also W. V.O. Quine, Word and Object, Cambridge: MIT Press, 1960. 38 In a legal sense, a legislature can grant rights to anything it pleases. However, that merely illustrates the difference between ethical and legal approaches to rights. 39 Cf. Ε.- H. W. Kluge, The Practice of Death, New Haven and London: Yale University Press, 1975, pp. 14- 15. 40 It might be argued that this way of proceeding confuses two distinct parameters: mechanisms of establishment and mechanisms of control. Mechanisms of establishment are the means by which regulations are developed; mechanisms of control refers to the means by

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Various approaches are possible: a professional medical model, an expanded professional-scientific model, a purely legal model, a treaties model, and an international agency model. Each of these has its advantages and shortcomings.

Professional Medical Model The professional medical model , as its name suggests, places the responsibility for developing and promulgating the appropriate guidelines squarely on the shoulders of medicine as a legally recognized health care profession. Focussing on medicine's expertise in matters of health and its duty to advance the health of humanity, it suggests that this grounds medicine's mandate in the matter. This approach has certain advantages: It capitalizes on the humanitarian mission of medicine and on its expertise in matters of health. It also acknowledges that medicine has ethically based rules and regulations that govern the behaviour of its members. Finally, it takes full advantage of the fact that as a legally recognized entity, it has effective juridical enforcement mechanisms in most jurisdictions. However, this approach would be effective only for research that is carried out by physicians. That would be too limiting. Most relevant research is not carried out by the medical profession and neither is the application of the knowledge that is thus derived. Consequently, this approach would not achieve proper regulation even within a given jurisdiction. Further, professional enforcement mechanisms are as diverse as the jurisdictions in which the professions themselves are embedded. Moreover, on a global scale, not all medical associations share the same principles and views. 41 The failure of the World Medical Association to achieve consensus on all matters of medical concern merely underscores the problem. As well, it is unclear how the distinct jurisdictional powers that belong to the various which such regulations are enforced. It is arguable that there should be a separation of the two so that the agency that determines what should be done is distinct from agency that enforces. However, while this has a certain theoretical nicety, it would have questionable pragmatic value because it would introduce a bifurcation into the overall structure of control in terms of effectiveness with potentially disastrous administrative effects. Further, the enforcement agency would have to interpret what the establishment agency meant. This would introduce an element of uncertainty into the structure and process itself. Finally, if the two were hermetically separated, the one might fail to act on the recommendations of other. The only way to avoid this latter denouement would be to integrate the functioning of the two distinct mechanisms at the highest level. However, this would mean that in a very fundamental sense, the distinctness would be nothing more than an artificial construct inserted only at the lower levels. 41 Compare the fundamental difference between the position of the Royal Dutch Medical Society on euthanasia and assisted suicide with respect to that of the World Medical Association and most other national medical associations. At a more general level, the Islamic basis of the codes of ethics of most Islamic nations is fundamentally different form that of most Western medical associations.

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medical associations could be translated into a single set of internationally enforceable rules and regulations. Finally, and most importantly, this approach commits the fallacy of expertise : It assumes that because physicians are experts in matters of health, they are experts in what is ethically appropriate in all matters relating to health. Logically, however, the two are unrelated and, historically, there are counterexamples that illustrate the falsity of the proposition. Moreover, there is more at issue than merely health: Dignity, privacy and autonomy of the human person are fundamental issues. Physicians have neither training nor expertise in these areas. This approach, therefore, would not provide an effective venue for achieving ethically defensible, consistent and legally enforceable international rules and regulations.

Combined Medical-scientific

Model

Arguably, some of these difficulties could be ameliorated by expanding the model to include all affiliated professions as well as the international scientific community. The Asilomar agreement provides an example of how this sort of approach might function. 42 However, once again, this is not without problems. In the first place, the professional and scientific world does not speak with one voice on matters touching the human genome, as experience since Asilomar has shown.43 Secondly, the purpose of this sort of approach, allegedly, is to generate regulations which are consistent with generally accepted ethically appropriate standards. However, it is clear from sociological data that the health care professions are not necessarily in tune with the views or the ethics of the society in which they are embedded.44 There is no reason to assume that matters stand differently for microbiology, biochemistry, genetics, physiology and other relevant disciplines. Therefore it can scarcely be presumed that such a coordinated scientific and professional perspective would reflect the ethics of society on a global scale - assuming there to be such a shared global social ethics in the first place.

42 This was an international conference of molecular biologists, microbiologists, plant physiologists, industrial researchers and other scientists, held in February 1975 at the Asilomar Conference Center in California. It resulted in a set of guidelines for research and development that was binding on federally funded research in the US, and industry has complied voluntarily. However, not all nations were represented and international compliance was spotty at best. Interestingly enough, there has been no comparable undertaking. See also Roger B. Dworkin, Science, Society, and the Expert Town Meeting: Some Comments on Asilomar, 51 S. Cal. L. Rev. 1471 (1978). 43 See note 42, supra. 44 Cf. A. B. Seckler, D. E. Meier, M. Mulvihill, B. E. C. Paris, "Substituted Judgement: How Accurate are Proxy Decisions?", Annals of Internal Medicine 115 (1991) 92 - 98.

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Moreover, instead of removing the fallacy of expertise that was noted in the purely professional approach, the combined model merely expands the domain of scientific experts. However, it is naive to assume that simply by increasing and diversifying the number of technical experts, one has provided an ethical basis for one's resolutions. Scientists are no more expert in ethics than are physicians, nor do their views better reflect the fundamentals of social ethics.45 Finally, from a pragmatic perspective, this approach lacks a mechanism for converting a professional and scientific consensus into an appropriate juridical expression and establishing enforcement mechanisms.

Legal Model A purely legal approach, centring in the development and imposition of appropriate laws, would have an advantage in this regard. The relevant laws could be drafted with public as well as professional and scientific input and would apply to anyone irrespective of their position. Such an approach would have the further advantage of disposing, by its very nature, over effective enforcement mechanisms.46 Unfortunately, since laws are a matter of national jurisdiction, it has the disadvantage that it would be confined to independent national undertakings. It would have to trust to an international convergence of laws to effect global regulation. 47 There is little reason to assume that such a convergence would take place. Usually, as the case of the Europan Union illustrates, there are other supervenient motivations. Nor would this approach provide an interjurisdictional enforcement mechanism. Finally, it has the further disadvantage that the promulgation and enforcement of such laws would be at the mercy of political considerations. 48 45 For an excellent illustration, see the records of the Nuremberg War Crimes Trials; for more recent examples, see the records of the Willowbrook Experiment, the Tuskeegee Experiment, etc. 46 Various jurisdictions have moved in this regard within the last few years. For limiting conditions on this approach, see below. 47 See Article 11 of Council of Europe , Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine, adopted by the Committee of Ministers on 19 November 1996. 48 At least some of these issues could be resolved if the scientific and professional approach was combined with the legal model in the sense that the scientific community/professions, through their international bodies, established guidelines that would be binding on all their member processions and associations. The latter, through their disciplinary powers could then enforce the relevant rules and regulations in their respective jurisdictions. The international concordance of these rules and regulations would be guaranteed in virtue of the fact that the associations and professions would be bound to follow the latter as a condition of affiliation with their respective international bodies. Again, however, while this would solve some problems, it would not solve others and raise issues of its very own. Thus, it assumes that international professional and scientific associa-

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Treaties Model The treaties model would tie regulation to treaties among the partners: Rules and regulations would be incorporated into the texts of the treaties themselves or become enforceable codicils. This would have the undoubted advantage that enforcement mechanisms would not present any problem, since adherence to the regulations could be tied to trade and similar conditions. The agreements on privacy and related matters, reached by the European Union in its overall framework, might well be considered an example of how such an approach might function. Unfortunately, the example of the European Union notwithstanding, treaties and agreements are not motivated by considerations of the greatest good for humanity: They are motivated by the parochial interests of the respective parties. These interests may not - and in some cases clearly do not - coincide with the interest of humanity as a whole. Further, there is no guarantee that even when such agreements are drafted with the assistance of professional and scientific bodies, they will have an appropriate ethical content or even basis. There have been precedents where treaties have sacrificed individual and human rights on the altar of expediency and mutual self-interest - their appeal to ethical principles notwithstanding. Finally, such agreements would only be binding on the relevant partners. It is not clear that the partners in such a relationship have a mandate to speak for all of humanity on matters of genetic ethics.

International Agency Approach When considering the approaches discussed so far, it becomes apparent that they share two themes which contribute to their failure: They assume that power and expertise entail an ethical orientation, and they assume that the relevant bodies who supposedly should develop and institute the regulations in fact have a mandate to speak for humanity. These are questionable assumptions. Might does not make right, and ethical expertise does not reduce to technical capability. The issue of ethical expertise can easily be resolved: There is the discipline of ethics itself. It is the oldest academic discipline, and disposes of over two thousand years of research and deliberation. Therefore ethical expertise can be had for the consulting. Arguably, therefore, any body that undertakes to draft regulations to tions could come to agree on a particular set of rules and principles. This is highly unlikely. Second, this model would be effective if and only if scientific associations had the same status as professional associations in the various jurisdictions; i.e., if scientific researchers had to be licensed. This is not generally the case nor, for that matter, is it likely to be the case. Further, it would make the content of such rules and regulations subject to a political process that might easily be hijacked by a politically powerful national association for its own ends. Fourth, it would set up the scientific and professional community as the ultimate arbiter of what should and what should not be done. This would not only establish a scientific and professional imperialism, it would also commit - once again - the fallacy of expertise.

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control research into and application of genomic knowledge should incorporate, as a matter of course, advice from individuals trained in ethics. Nowadays, such consultation is standard for health care in many jurisdictions. 49 There is no reason why it should not be adopted in the present context as well. In some cases, this has even been the case.50 That leaves the question of mandate. It is really the central question. There is no adequate theory on the matter. Consequently, the issue has to be settled by considering the logic of the task itself: What is required is a disinterested party, subscribed to on a global scale and at arm's length from political influence whose primary charge it is to safeguard the fundamental rights, values, and dignity of the human person from a genomic perspective. 51 Some candidates immediately come to mind. Specifically, the United Nations may be assumed to have such a mandate since, presumably, the function of the United Nations is to speak for all peoples. On that assumption, the United Nations Educational Scientific and Cultural Organization convened, in 1997, a committee of experts - the UNESCO Committee of Governmental Experts - to prepare a draft declaration on the human genome and human rights. At first glance, the draft declaration prepared by this committee fulfils the requirement mentioned above.52 However, that assumption is invalidated by several considerations. First , the United Nations is not a global representative of all peoples. It is an assemblage of nation states that have been admitted to membership in the organization on the basis of political considerations. Therefore it speaks only for politically organized and internationally recognized nation states. This means that it cannot claim to speak for the diversity of ethnic and genetic minorities that find no political recognition but that nevertheless are a distinctive part of the genetic totality of humanity as a whole. 53 Second , even within the political process that defines membership in the United Nations, not all nation states are represented. As of 1998, the UN comprises only 4

9 This is the case in Australia, Canada, the USA, many Scandinavian countries and most of the British Commonwealth. so See the US Genome Project's ELSI and the consultants leading to the European Draft Agreement. 51 For similar reasoning on the genome, see Bartha Maria Knoppers, "Le genome humain: un patrimoine universel, personnel et communautaire," in: Marcel J. Melancon and Raymond D. Lambert, eds., Le Genome Humain, Saint-Foy: Presses d L'Université Laval, 101 - 110. 52 United Nations Educational Scientific and Cultural Organization, Committee of Governmental Experts to Prepare a Draft Declaration on the Human Genome and Human Rights, Draft Declaration on the Human Genome and Human Rights BIO-97: CONF.201 / 5 (Prov.) Paris, 25 July 1997. 53 Ironically enough, the very title of the committee convened by UNESCO - Committee of Governmental Experts - bespeaks a clear recognition of this fact by the United Nations itself. On the basis of this title alone, it seems appropriate to assume that the committee's function was to represent the perspectives of the various governments that were represented, not of humanity.

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185 members. 54 This lack of universal representation seriously undermines any claim of a mandate to speak for humanity. Third , the United Nations is not above political influence. This is clearly illustrated by the historical refusal, even if only for a time, to admit countries such as China; by the current wranglings over the implementation of UN resolutions dealing with refugees, global warming, the Palestinian question and the like; etc. Indeed, it is arguable that the internal processes of the United Nations and its external functioning are so subject to political deal-making between the various power blocks among its members that it renders incredible any claim that the resolutions promulgated by the United Nations have the welfare of humanity as whole as their primary concern. The Council of Europe is another possible candidate for an agency with a mandate; and it seems to have moved in this direction with its formulation and passage of a Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with Regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine. However, this Convention, which was adopted by the Committee of Ministers on 19 November 1996, is not specific to the human genome, and in any case is binding only on members of the European Union. Likewise, the NIH-DOE Joint Working Group on the Ethical, Legal, and Social Implications (ELSI) of Human Genome Research of the United States (another potential candidate) has relevance only for a particular political unit - the US - and lacks a global mandate.55 While the United States undoubtedly has tremendous political and economic power in the current global scene, this hardly gives it a mandate to decide on the genetic future of humanity as a whole. There are no other realistic candidates for the position of spokesperson for humanity. Consequently, the conclusion follows that there is at present no agency that is above political influence and whose specific mandate is to deal with genomic knowledge and the human genome. However, the International Court at The Hague, set up to prosecute crimes against humanity, while certainly a politically motivated creation, nevertheless meets the fundamental requirements that are necessary for claiming a mandate to speak for humanity. Its operation is above political influence, its decisions are regarded as globally binding and - most importantly - its prime mandate is to protect human rights, dignity and values even in situations where national laws do not rec54 Whittaker's Almanac, London: HMSO, 1998. 55 E.g., the Hereditary Diseases Programme of the World Health Organization which produced Guidelines on Ethical Issues in Medical Genetics and the Provision of Genetics Services (1995). Written by Dorothy Wertz (Shriver Center), John Fletcher (University of Virginia), Kâre Berg (University of Oslo), and Victor Boulyjenkov (WHO, Geneva). However, the book is limited in that it only suggests basic guidelines for providing medical services related to genetics. Further, it is not the official position of the WHO - which, arguably is not above political influence in any case.

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ognize them. Its functions could be expanded to include the development of rules and regulation for research into the human genome and for monitoring and controlling the application of such knowledge. Confirmed in its new role, it would have access to professional, scientific, juridical and above all ethical perspectives on a global scale, would be independent of purely national considerations and could take the claims of ethnic or genetic minorities into account. Further, it could enlist the help of the international community to impose professional barriers to inappropriate research and development. It could also be given the power to impose trade injunctions as a tool of enforcement and, if necessary, to request material actions such as those undertaken to ensure Iraqi compliance to the resolutions of the United Nations or to implement human rights decisions in the former Yugoslavia. Locating such power in one body may seem dangerous. However, from a practical perspective, there is no other choice. Decisions must be made by some agency. The option of the United Nations has already been discussed - and found wanting. Likewise with particular nation states or associations of nations. On the other hand, to trust the enlightened self-interest of the economic process to develop and promulgate regulations would be like allowing the foxes to decide the fate of the chickens. Moreover, economic self-interest - even when enlightened - does not necessarily translate into ethically appropriate action. Ethical and economic considerations are fundamentally distinct. What is here at issue is the genetic future of the human race as well as the genetic rights of humanity and of the individual person. As historical precedents have shown, merely subscribing to international conventions is insufficient. If the agency whose mandate it would be to speak for humanity cannot have appropriate powers of enforcement, the mandate - and the idea it supposedly expresses - becomes a farce.

Conclusion Control and regulation are antithetical to the evolving spirit of freedom that pervades the modern world. In fact, to impose a bar on an enterprise, especially on an enterprise that purports to benefit alike both humanity and the individual person, may strike as anathema the inveterate entrepreneur as well as the dedicated researcher and humanitarian. Nevertheless, control and regulation are sometimes mandated lest freedom become licence and the interests of the affected be trampled in the rush to discovery and application. Humanity and individuals alike are interested parties in the development of genetic knowledge and in its application.56 Unless appropriate steps are 56

Cf. Knoppers, op. cit. (fn. 51); see also United Nations Educational Scientific and Cultural Organization Committee of Governmental Experts , Draft of a Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights, A. Human Dignity and the Human Genome, Article 1 : "The human genome underlies the fundamental unity of all members of the human family

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taken, they will have no voice in these matters. That would be to disenfranchise the primary stake-holders in the issue at stake. The preceding discussion has considered some reasons for imposing controls and regulations and has analyzed some models through which this may be effected. The analysis may be flawed and the model that it proposes may be mistaken. However, it is incontrovertible that only an ethically grounded approach that seeks its basis in the incommensurable value and the fundamental dignity of the human person can provide a proper basis for action. It is equally as patent that unless such rules and regulations can be enforced by an independent agency, adherence will be a matter of individual will and national inclination. To pursue research is to eat from the tree of knowledge, and to apply knowledge is to interfere with the course of nature. Nowhere is this more true than in the case of genetic knowledge and its application. It may be time to determine whether the fruit is digestible only in small quantities, and whether the interference with nature should meet certain ethically determined standards.

Zusammenfassung Dieser Beitrag geht von dem Standpunkt aus, daß das menschliche Genom nicht als Privateigentum der jeweils betroffenen Person, sondern als Gemeingut der Menschheit anzusehen ist. Es wird weiter dargestellt, daß die Genomforschung selbst sowie die Anwendung der durch sie entwickelten Handlungsmöglichkeiten sowohl positive als auch negative Aspekte hat. Angesichts ihres Potentials zum Guten wäre es jedoch verfehlt, aufgrund von meist religiös basierten oder kurzsichtigen umoristi sehen Bedenken, die nur auf die Möglichkeit eines Mißbrauchs des so erworbenen Wissens ausgerichtet sind, die Forschung selbst oder die Weiterentwicklung und Anwendung des errungenen Wissens vollständig zu unterbinden. Andererseits wäre es jedoch auch verfehlt, auf die Einsicht und den guten Willen der Forscher allein zu bauen, oder gar die Forschung und die Entwicklung des damit verbundenen Wissenstransfers sich selbst steuern zu lassen, da ein solcher Standpunkt das Erbgut der Menschheit der Willkür eines unkontrollierbaren Prozesses aussetzen würde, der allzu leicht den skrupellosen Interessen einer voreingenommenen und nur am eigenen Vorteil interessierten Minderheit anheim fallen könnte. Es wäre daher angemessen, der Forschung klare Grenzen zu setzen und den Wissenstransfer durch entsprechende Regeln strengen Kontrollen zu unterwerfen. Es gäbe hierbei verschiedene Möglichkeiten, angemessene Regeln zu entwickeln und Kontrollen einzuschalten: z. B. durch die koordinierte Entwicklung diesbezüglicher nationaler Gesetze, deren Einhaltung dann den jeweiligen Ländern als nationale Pflicht zukommen würde; durch das Abschließen von internationalen as well as the recognition of their inherent dignity and diversity. In a symbolic sense, it is the heritage of humanity." BIO-97: CONF.201 /5 (Prov.) Paris, 25 July 1997.

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Abkommen, deren Einhaltung von internationalen Gremien überprüft werden könnte; durch die Entwicklung angemessener Regeln seitens der internationalen wissenschaftlichen und medizinischen Gemeinschaft, welche dann die Einhaltung dieser Regeln als Bedingung zur Teilnahme am internationalen wissenschaftlichen Austausch machen könnte; usw. Der vorliegende Beitrag unterwirft diese und ähnliche Vorschläge einer kurzen kritischen Analyse und gelangt zu dem Schluß, daß Regulierung und Kontrolle nur insoweit vertretbar sind, als sie auf ethische Grundprinzipien zurückgeführt werden können und damit auf ethischer Basis beruhen. Die diesbezüglichen ethischen Grundprinzipien werden identifiziert und auf die vorliegende Problematik angewandt. Ferner wird der Schluß nahegelegt, daß eine ethisch basierte Regulierung allein nicht zur angemessenen Kontrolle genügt, sondern daß es auch einer international akkreditierten Instanz bedarf, welche über genügend Mittel verfügt, um die Befolgung dieser ethisch basierten Regeln zu überprüfen und, falls erforderlich, durch angemessene Maßnahmen zu erzwingen.

Legal Implications of Genetic Screening of Foetuses and Incompetent Children Joan M. Loughrey

I. Introduction At present pre-natal screening in the UK is confined to 5 genetic conditions.1 However, with the growth in knowledge generated by the Human Genome project this number is likely to increase, giving rise to enormous ethical and social implications. It has been asserted that "the availability of pre-natal screening and diagnosis, together with the termination of seriously affected pregnancies, both reflect and reinforce the negative attitudes of our society towards people with disabilities". 2 It is likely that there will be an increase in those who are seen to be justified in "needing" to have abortions and the reasons for having those abortions3. In addition, although for many diseases termination is at present the only response, it has been suggested that the availability of this as an option has led to a lack of investment in resourcing cures 4. This paper will examine the current legal position governing: (i) abortion and the withdrawal of treatment from neonates in Britain and (ii) the legality of predictive genetic screening of children. It will ascertain what controls, if any, the law places on the freedom of individuals to choose how to respond to the increased availability of new genetic information, in particular the development of screening in children and foetuses for late onset chromosomal and multifactorial diseases. A parallel enquiry will be what level of protection the law affords to those not in a position to choose, the foetus and the incompetent child. » Thalassaemia, Sickle cell disease, neural tube defects, Fragile X, Downs syndrome: EUROSCREEN, Genetic Screening: Ethical and Philosophical Perspectives, Preston: EUROSCREEN, Centre for Professional Ethics, University of Central Lancashire, 1997, Appendix 1. 2 Nuffield Council on Bioethics, Genetic Screening: Ethical Issues, London: Nuffield Council on Bioethics, 1993 paragraph 8.10. 3 J. K. Mason, "Abortion and the Law", in: S. McLean ed: Legal Issues in Human Reproduction, Aldershot/Brookfield: Dartmouth; Gower, 1990, 45 at 66; A. Lippman, "Prenatal Genetic Testing: Constructing Needs and Reinforcing Inequities", 17 Am. J. L. & Med. 15, 30(1991). 4 Ibid.

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II. Terminating Pregnancy on the Grounds of Foetal Handicap Section 1(1 )(d) of the Abortion Act 1967 (referred to after as "the Act") permits termination, theoretically up to term, where there is a substantial risk that the child if born, would suffer from such physical or mental abnormalities so as to be seriously handicapped. Neither "substantial risk" nor "seriously handicapped" are defined in the Act and have rarely received consideration in the courts. Abortions are not often subject to legal challenge and very few abortions are carried out on the foetal handicap ground. In 1985 only 2% of abortions were carried out on this basis5 whilst in 1997 such abortions numbered only 2000.6 This may be because diagnosis of foetal abnormality is made comparatively late in pregnancy and results in later, riskier and more traumatic terminations 7. However it is likely that with medical advances, more genetic screening will take place earlier in pregnancy, and, if so, the foetal ground may become more widely used.

1. Assessing Risk What therefore might constitute a substantial risk of handicap? The Royal College of Physicians has indicated that they consider that a greater than 10% risk of producing a seriously abnormal child constitutes a high risk.8 However focussing on physicians' assessment of percentage risk is problematic given that such an assessment is not a purely mathematical calculation but involves value judgements.9 Some parallels might be drawn from case law dealing with negligent non-disclosure of risks of treatment to patients. As doctors need only disclose material risks, discussion has centred on the meaning assigned to this term. 5

J. K. Mason, (op. cit., fn. 3), p. 65. Compared to 180,000 on social grounds: Times Higher Educational Supplement , "Engineered to Perfection", London, 10th July 1998, 19. 7 It may also be due to the fact that certain foetal abnormalities can be screened for within the first 24 weeks of pregnancy with the result that terminations take place under section l(l)(a) of the Act. See Circumventing the Foetal Handicap Debate below and D. Mutton , R. Ide, E. Alberman, 'Trends in prenatal screening for and diagnosis of Down's syndrome: England and Wales, 1989 - 97" B. M. J. 1998; 317: 922. 8 Royal College of Physicians, Prenatal Diagnosis and Prenatal Screening: Community and Service Implications, London: Royal College of Physicians, 1989, paragraph 5.9. 9 Kerridge et al., "Defining Medical Futility in Ethics, Law and Clinical practice: An Exercise in Futility", Journal of Law and Medicine 1997 (4) 235; Pearlman, Inui and Carter, "Variability in Physician Bioethical Decisionmaking: A Case Study of Euthanasia," 97 Annals Int. Med. 420 [1982]; S. F. Spicker, J. R. Raye 'The Bearing of Prognosis on the Ethics of Medicine: Congenital Abnormalities, the Social Context and the Law", in: S. F. Spicker/J. M. Healey/H. T. Engelhardt, eds.: The Law-Medicine Relation: A Philosophical Exploration, Dordrecht/Boston/London: D. Reidel, 1978, 189 at 201. 6

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It is clear from this line of cases that materiality of risk should be measured against both probability and against outcome so that the more serious the condition, the lesser the degree of risk which will require to be disclosed. In the leading case of Sidaway, 10 the court indicated that a 10% risk of stroke was substantial but a less than 1 % risk of partial paralysis was not. 11 However such an approach could lead to sterile debates concerning whether, if a 10% risk was material, a 9 V 2 % risk would be. 12 More importantly, defining the issue in percentage terms led the courts to perceive the assessment of risk as a clinical exercise and therefore a value neutral one. In the context of the Act, this would overlook the fact that the real issue to be decided is the social and ethical one of what conditions justify abortion. In addition, another consequence of the issue having been framed as a clinical decision is that Sidaway has been interpreted as meaning that a court will not re-open a doctor's assessment of materiality of risk provided that it would be supported by a group of responsible medical practitioners. 13As will be seen, this abdication to doctors, by the judiciary, of normative decision making is already a feature of abortion law (see under Serious Handicap). 2. The Meaning of Serious Handicap (i) The Legislation In the absence of guidance from the courts, defining serious disease and serious handicap is problematic. The Nuffield Council assumed that a condition which caused a serious handicap would clearly be classed as a serious disease but failed to define what was meant by handicap14 or clarify why it would be easier to recognise a serious handicap rather than a serious disease. In fact the difficulties and concealed value assessments as are raised when one tries to determine the meaning of seriousness or disease also beset the term "handicap". 15 To be handicapped is often, but not necessarily, used synonymously with possession of a physical or mental disability, although such use is now considered stigmatising. It can also mean to be hindered, to be prevented from doing something or to be in a condition which places a person at a disadvantage. »ο Sidaway ν Board of Governors of the Bethlem Royal Hospital [1985] AC 871. 11 Per Lord Bridge at 900; per Lord Templeman at 903. 12 See discussion in /. Kennedy, A. Grubb, Medical Law Text with Materials, London/ Dublin/Edinburgh: Butterworths, 1995, 188. 13 Gold ν Haringey [1987] 2 All ER 888. 14 Nuffield Council on Bioethics (op. cit., fn. 2, paragraph 3.10. 15 A. Lippman (op. cit., fn 3); A. Caplan, "If Gene Therapy is the Cure, What is the Disease?", in G. J. Annas/S. Elias, eds.: Gene Mapping: Using Law and Ethics as Guides, New York/Oxford: Oxford University Press, 1992, 128; R. Hoedemaekers, Henk ten Have, "Genetic Health and Genetic Disease" in: EUROSCREEN, Genetic Screening: Ethical and Philosophical Perspectives (op. cit., fn. 1). Appendix 5.

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Thus, perception of the existence and degree of handicap may depend not only on clinical considerations but also on assessments of how the affected individual will be treated in later life. 16 For example, an individual who will develop Huntington's disease could be perceived as suffering from a serious handicap if his pre-symptomatic status caused or put him at increased risk of stigmatisation and discrimination in employment and in insurance. However, basing an assessment of the existence or seriousness of a handicap on society's reaction to and method of dealing with the condition in question reinforces a discriminatory approach. Such potential difficulties for a person with Huntington's disease are not inherent characteristics of the disease itself but are caused by society's prejudices. Anti-discrimination legislation and a duty of confidentiality would remove the handicap. Nevertheless, the Act is wide enough to allow terminations up to term where the perceived existence and seriousness of the handicap is rooted in societal prejudices. This highlights problems with arguments that section l(l)(d) does not authorise abortion for late onset diseases. Morgan asserts that for this to be permissible, the section would have to provide that "the child if born would suffer or would come to suffer such physical or mental abnormalities as to be or become seriously handicapped".17 Other commentators point out that the section cannot be unambiguously construed as requiring manifestation of disease at birth. It makes no reference to the defect existing at birth but only to the chance that if the child were born it would (at some stage ) suffer a disability. Consequently, a condition, which manifested itself during childhood or, by logical extension, in adulthood, would permit an abortion provided it amounted to a "serious handicap".18 More importantly, Morgan assumes that an individual who is destined to develop Huntington's disease is not "seriously handicapped" until the disease manifests itself. This reflects a value assumption and is not a meaning inherent within the term itself. Given the breadth of the phrasing of section l(l)(d), which does not exclude taking account of societal responses in determining whether a serious handicap exists, an individual may be handicapped before the manifestation of symptoms. Even if the Act were limited to exclude such considerations, it would still be possible to argue that a pre-symptomatic person with Huntington's disease 16 Even those who argue that there is a non-socially constructed core of recognisable maladies note that social responses can be relevant to perceptions of malady and seriousness: see C. M. Culver, "The Concept of Genetic Malady" and E. M. Berger, "Morally Relevant Features of Genetic Maladies and Genetic Testing", in: B. Gert et al., eds.: Morality and the New Genetics, Boston/London/Singapore: Jones and Bartlett, 1996, 161 and 171 respectively. »7 D. Morgan, "Abortion: the Unexamined Ground", [1991] Crim LR 687 at 689.

•8 /. Kennedy, A. Grubb (op. cit., fn. 12), p. 877.

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is seriously handicapped. Such a person is deprived of the same range of life options as someone without the disease. They do not have the expectation or ability to live a full life span and their reproductive options may be reduced. What therefore of a foetus which is the carrier of a genetic condition? If born, it will suffer no illness. Again, however, it may have limited reproductive choices. Arguably the inability to have, or to be certain of having, healthy children could amount to a serious handicap, akin to infertility. Assertions that such a foetus is not seriously handicapped are not based on an objective analysis of the law but are grounded on a moral position which is not implicit in the legislation and which has not been adopted by the courts. It is suggested, therefore, that at present there are no grounds for interpreting section 1(1 )(d) of the Act restrictively. Nothing in the section would exclude termination on grounds of, for example, brown eyes or ethnic origin. The consensus that these do not constitute handicaps is a social rather than a legally guided response. Without clarification from the courts, the section is devoid of legal content and given this lacuna, the term "serious handicap" is too reflective of individual assessment to provide guidance in disputed cases. (ii) Analogous Case law? Morgan has suggested that, on the basis of arguments that the status of neonates and foetuses can be equated,19 some guidance as to the meaning of serious handicap can or ought to be drawn from court decisions concerning when the condition of neonates is considered so serious that treatment can legally be withdrawn from them. He argues that the consequence of this may be that circumstances justifying abortions should be narrowed if we consider killing neonates on such grounds unacceptable or conversely that the grounds for withdrawing treatment from neonates may be expanded to mirror the circumstances under which the foetus can be aborted. 20 It would, however, require a fundamental change in the law before principles developed in one context could be applied to the other. At present the law recognises a clear distinction between foetuses and neonates, which is not necessarily arbitrary 21 and accords greater protection to the latter. 19 See for example, H. Kuhse, P. Singer, Should the Baby Live?, London/New York: OUP, 1985; C. Wells, "Otherwise Kill Me", in: R. Lee/D. Morgan, eds.: Birthrights: Law and Ethics at the Beginning of Life, London/New York: Routledge, 1989, 195; J. Harris, The Value of Life, London/New York; Routledge, 1985. Morgan's argument is based on the premise that if it is accepted that foetuses and neonates have equivalent moral status, the law should alter to accord them equivalent legal status. 20 D. Morgan (op. cit., fn. 17), p. 691. 21 For ethical arguments in support of such a distinction see 7. Β Moeschier, "Abortion and the New Genetics", in: Gert et al., eds.: Morality and the New Genetics (op. cit., fn. 16), p. 196-201.

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In deciding whether treatment can be lawfully withdrawn from a neonate,22 not only does a court need to ask whether the child is seriously handicapped, but it must also balance the child's interest in life against their interest in not enduring unnecessary suffering. On this basis it must then reach a conclusion concerning whether the quality of life of the child would be such that the continuation of life would not be in their best interests. 23 Conversely, in determining whether it is lawful to abort, the only question that must be answered is whether the foetus is seriously handicapped. It is not necessary to consider foetal interests. Given the different nature of these legal questions the range of genetic conditions for which termination is permissible will be wider than those for which the withholding and withdrawing of treatment is acceptable and this difference can be traced to the fundamentally different legal status of foetus and neonate. A neonate is a legal person, a foetus is not. In consequence the law relating to the withdrawal of treatment from neonates can provide little guidance on the issue of abortion for foetal handicap.

(iii) Who decides? The courts have been reluctant to question the exercise of a doctor's discretion in deciding that an abortion is justified. 24 As long as a doctor observes good clinical practice, his discretion is likely to remain unsupervised by the courts. 25 Furthermore it is likely that provided a doctor acts in accordance with a responsible body of medical opinion, his decision will not attract review even though another body of medical opinion disagrees with the adopted course of action. 26 The result is that in Britain the legality of aborting a foetus under section l(l)(d) of the Act which has tested for Huntington's disease, or a foetus which is the carrier of a genetic condition, depends upon whether doctors take the view that these are serious handicaps. The practice of the medical profession dictates the content and scope of the law.

22 It should be noted that English law does not distinguish between neonates and older incompetent children. 23 Interests in this context mean those interests that are articulated in the law and protected by it. There are, of course, many who would dispute the nature or existence of a neonate's moral rightsor interests but this does not affect the existence of legally recognised interests. 24 Paton ν Trustees of the British Pregnancy Advisory Services [19781 2 All ER 987 a 991. 2 5 J. K. Mason, R. A. McCall (op. cit., fn. 3), p. 159. 2 6 Maynard ν West Midlands Regional Health Authority [19851 1 All ER 635 (HL).

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I I I . Withdrawing Treatment from Neonates To what extent will the increase in genetic screening capabilities give rise to an increase in number and kind of situations where the parents of a neonate can legally request withdrawal of treatment? The development of more effective prenatal testing or gene therapy on embryos 27 or foetuses is unlikely to completely eliminate this issue due to cost 2 8 parental reluctance to risk miscarriages and to undergo highly stressful and invasive procedures (e.g. IVF) and diagnostic inaccu29

racy. Obviously an infant who tests for late onset disease, for example Huntington's, or a multifactorial condition, is likely to be healthy at birth. Termination would require active intervention rather than simply the withdrawal of treatment and this would be murder. 30 However if the neonate requires medical treatment, perhaps unrelated to his diagnosed genetic condition but without which he would die, an issue could arise as to whether, given his genetic condition and future quality of life, such treatment could lawfully be withheld. This issue has come before the courts in the form of children with Downs syndrome who are often born with an intestinal blockage. It is an operable condition but it was common, at the parents* request, not to treat it and to allow the child to die. In Re ß 3 1 the court held that in these circumstances the quality of the child's life would not be such as to justify non-treatment. 32 Although the child would be handicapped for the whole of her life, that life was likely to last between 20 and 30 years. There was no evidence that the "child's short life would be an intolerable one" 33 or that her life was going to be "demonstrably... so awful that in effect the child must be condemned to die". Rather "the life of this child (was) still so imponderable that it would be wrong (to have) condemned her to die". 3 4 Consequently, if treatment is to be withheld, the quality of life of an infant with a genetic condition must be more severe than that of a child with Downs syndrome. The case law indicates that relevant criteria are the presence of a high degree of 27 Which is rapidly developing: for example, tests are now being devised to screen embryos for bowel cancer: Times Higher Educational Supplement (op. cit., fn. 6). 28 Pre implementation genetic diagnosis using IVF has been estimated as costing $ 10,000: J. Fletcher, W. French Anderson, "Germ Line Gene Therapy: A New Stage of Debate", in: Law, Medicine and Health Care: Current Issues in Biomedical Ethics (20) 1992 1-2 26 at 30. 29 For example, 10 - 20% of spinal defects are "missed" and result in severe defects whilst a proportion of normal male children at risk of X-related diseases are aborted: 7. K. Mason, R. A. McCall (op. cit., fn. 3), p. 132. 30 R. v. Arthur (1981) 12BMLR 1.

31 [1981] 1 WLR 1423. 32 There are suggestions that doctors are disregarding this ruling: "Down's babies denied surgery. " The Observer, London, 22 n d February 1998. 33 per Dunn U p. 1424. 34 per Templeman LJ p. 1424 - 1425. 13 Jahrbuch filr Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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severe disablement, a lack of interaction with one's environment and a brief life span with little possibility of improvement. 35 Although each case involves an individual balancing exercise in order to determine whether life is worth living, it is suggested that, applying existing case law, non-treatment for many cases of cystic fibrosis, where there is often a life span of 20 to 30 years and the severity of the disease varies, would often be impermissible. On the other hand, withdrawal of treatment on grounds of neural tube defects, which run a risk of 50% early mortality and severe pain, would be legal. However, with development of new therapies such assessments may change, where such therapies successfully alleviated conditions that are now considered to be serious. Principles drawn from existing case law would also exclude non treatment for a child diagnosed as having a late onset or a multifactorial condition who requires care for an unrelated perinatal condition, 36 regardless of the severity of the possible future condition. Firstly, the degree of risk of developing disease would have to be extremely high, perhaps almost certain. Such certainty is likely to be absent in most genetic screening for multifactorial or chromosomal conditions.37 Secondly, life-span prior to on-set would be taken into account. If the courts consider that a life with Downs syndrome spanning 20 - 30 years is worth living, they are unlikely to consider that a healthy life of 30 - 40 years, for a child with, for example, Huntington's disease, is not. On the other hand, there are signs that the courts may take a less restrictive view to the withdrawal of treatment. A recent English case38 authorised withdrawal of treatment on the grounds that the impact on the parents of proceeding with treatment, which they were opposed to, would have such an adverse effect on the child that its life would not be worth living. This decision has been subject to criticism 39 but if followed would provide a wider justification for failing to attend to children with late onset conditions. However, at least for incurable late onset conditions and possibly multifactorial and chromosomal conditions, it is suggested that such a situation should not arise because predictive screening of children in such circumstances is likely to be unlawful. 35 See Re J (A Minor) [ Wardship : Medical Treatment] [1991] Fam 33, Re C [1989] 2 All ER 782, Re C (A Baby) [1996] 2 FLR 43, Re C ( Medical Treatment) [1998] 1 FLR. For an ethical argument against abortion for late onset diseases see: S. Post, "Huntington's Disease: Prenatal screening for late onset disease", Journal of Medical Ethics [1992] (18) 75. The same considerations apply, with more force, to neonates. 37 S. Elias, G. Annas, J. Leigh Simpson, "Carrier Screening for Cystic Fibrosis: A Case Study in Setting Standards of Medical Practice", in: G. J. Annas/S. Elias, eds.: Gene Mapping: Using Law and Ethics as Guides (op. cit., fn. 15). 3 8 Re Τ (A Minor) (Wardship: Medical Treatment) [1997] 1 WLR 242. 39 J. M. Loughrey, "Medical Treatment: the Status of Parental Opinion", 28 Fam Law Journal 1998, 146.

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IV. The Legality of Screening Incompetent Children If the genetic screening of children were classified as treatment, it is well established law that it could only lawfully be carried out if it was in a child's best interests. However it might be argued that it is erroneous to label screening for conditions for which there is no therapy as treatment and that it would be more accurate to draw analogies with other non-therapeutic medical interventions on children, for example blood tests for paternity, non-therapeutic research and tissue donation. Paternity tests can be carried out on the basis that the intervention is not against the interests of the child. 40 The legal basis of the other two categories of intervention is unclear although it has been suggested that the "not against the interests of the child" could also provide a legal rationale for carrying out non-therapeutic research. 41 However it is far from certain that the "not against the best interests of the child" test, even if adopted in the area of non-therapeutic research, would be extended to justify genetic screening. Recent developments have indicated that in the area of non-therapeutic interventions the courts favour the adoption of the best interests test. 42 In Re y 4 3 donation of bone marrow from a mentally incompetent woman to her sister was justified on the basis that if the sister died the mother would be unable to continue to visit Y. The mother's visits provided psychological benefit to Y and it was therefore found to be in Y's best interests to donate the tissue to ensure that the sister survived and the visits continued. The finding of psychological benefit in this case could justifiably be criticised as tenuous. On the other hand the adoption of the best interests test indicates that where more than minimal harm is occasioned to an incompetent individual, it must be justified by reference to that individual's interests and well being. The best interests test therefore provides an important protection for vulnerable persons. In any event, it is suggested that even if the "not against the interests of the child" test was applied, it would fail to justify screening for late onset disease. The test was adopted in relation to paternity tests to ensure that an action which was in 40 S. v. 5. [1970] 3 All ER 107. 41 G. Dworkin, "Legality of Consent to Nontherapeutic Medical Research on Infants and Young Children", (1978) 53 Archives of Disease in Childhood 443: R. H. Nicholson, Medical Research with Children: Ethics, Law, and Practice, Oxford/New York/Tokyo: Oxford University Press, 1986, 133. 42 English courts have adopted the best interests test in relation to sterilisations of incompetent women which in other jurisdictions might be classified as non-therapeutic. However they have rejected the distinction between therapeutic and non-therapeutic sterilisations as being of little assistance: Re Β (A Minor) ( Wardship : Sterilisation) [1988] AC 199, Re F (a mental patient; sterilisation) [1990] 2 AC 1. 43

13*

Re Y (Mental Incapacity: Bone Marrow Transplant ) [1996] 2 FLR.

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no way detrimental to the child (the pain of the injection could be considered trivial or de minimis) and which served the public interest (in ascertaining the child's father) was not blocked simply because it was not also for the child's benefit. On the other hand, where there is more than a minimal risk of trivial harm to the child, the "not against the best interest of the child" test could not justify intervention. Although the nature of the intervention in genetic screening is usually more akin to a paternity test than to tissue donation, the potential harm to the child is more than trivial (see Assessing Best Interests, below). For these reasons it is suggested that a court would adopt the best interests test when deciding on the legality of genetic screening for late onset or multifactorial and chromosomal disorders. This requires a balancing of the potential benefits to the child against the potential detriment. Justifications for predictive screening of children do not always focus on this point.

V. Assessing Best Interests For example, the fact that screening might reduce family uncertainty and anxiety is immaterial unless there are potential benefits to the child which outweigh the risks involved. It would need to be shown not only that familial anxiety was present but also that there was an adverse effect on the child. Then, the overall potential benefits to the child of having a clear test and reducing family anxiety must be weighed against the risks of a negative test. The argument that knowledge of genetic condition may be of benefit to minors when making career or reproductive decisions is also immaterial. At the time when a minor would be competent to make such decisions they would also be competent to decide whether they wanted such knowledge and have a legally protected right to exercise their autonomy. It would not be in a minor's best interests to impose knowledge upon them which is of no use to them at the time it is acquired and which unnecessarily restricts their future capacity for autonomous choice. 44 Sometimes it might be desirable to screen a child on the grounds that several family members need to be tested in order to ensure that a pre-natal diagnosis is accurate. Again this must be supported by an argument that it is in the child's best interests for such screening to take place even though it is of no therapeutic benefit to him. It could be argued that if a benefit were to accrue to a sibling foetus (for example, if gene therapy were available) or the birth of a disabled child was prevented (by means of pre-natal diagnosis and termination) this would be in the child's best interests because the birth of a disabled child or the illness of sibling would have an adverse impact on the child's interests. But again, the benefit to the child must be weighed against potential detriment. 44 A. Chappie, C. May, P. Campion, "Predictive and Carrier Testing of Children: Professional Dilemmas for Clinical Geneticists", Eur J Gen Soc 1996 Vol 2 No 2 28, 29.

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Those who support the genetic testing of children argue that it can lead to the removal of stigmatisation as a potential carrier of a genetic disorder (where the test is clear), that there is a psychological benefit from the removal of uncertainty and it allows the family to make financial arrangements for the benefit of the affected child. Opponents argue that there is a risk of stigmatisation (where the test is positive), potential problems in later life with employers or insurers, 45 that potentially serious psychological harm can be caused by such knowledge, that carrying out such a test amounts to an unjustifiable infringement of future autonomy by the removal of choice and that the test result can lead to parents discriminating against a child financially or rejecting it. Many of the arguments employed on both sides are based on psychosocial considerations. The courts have shown a willingness to take into account psychological effects of a course of action when deciding the best interests of a child 46 but there is no precedent for taking into account wider concerns such as estate planning. Significantly, the psychological impact of such testing remains controversial and whilst some studies suggest that it has a positive effect, others indicate that the impact can be devastating.47 In addition, the more positive studies have largely only taken place among the 10% 48 of adults who have willingly undergone predictive testing for Huntington's disease. The impact of such knowledge on the remaining 90% and of having such knowledge imposed when it has not been willingly sought is unknown. In other words, at present it is far from clear that it is possible to predict the psychological impact of genetic testing for a late onset condition and consequently whether such testing may be in a child's best interests. 49 In the light of these considerations, it would be very unlikely that in Britain the courts would consider that a test for a late onset disorder was in a child's best interLarry Gostin, "Genetic Discrimination: The Uses of Genetically Based Diagnostic and Prognostic Tests by Employers and Insurers", 17 Am. J. L. & Med. 109, 112 (1991) see Re Y (op. cit., fn. 43) and the sterilisation cases (fn. 42). These are in contrast to cases where the life of a child is in the balance when the courts confine themselves to a narrower range of clinical considerations (op. cit., fn. 35). 47 There is evidence that individuals who are aware that they have Huntington's disease have a high rate of suicide: G. Terrenoire, "Huntington's Disease and the Ethics of Genetic Prediction", Journal of Medical Ethics 18: 79. T. M. Marteau , R. T. Croyle, "Psychological responses to genetic testing", BMJ 1998; 316: 693. 48 Ibid. 49 A study of the psychological effect of genetic testing of cancer in children found that although depressive symptoms increased in both parents and children, the changes were subclinical. It concluded however that it would be premature to conclude that the long term outcome would be favourable. The condition tested for was adenmatous polyposis for which therapy is available: A. Codori, G. Petersen , Ρ Boyd , J. Brandt, F. Giardiello, "Genetic Testing for Cancer in Children", Arch Pediatr Adolesc Med. 1996; 150: 1131.

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ests. Genetic screening will only clearly be in a child's best interests when, as a result of the diagnosis, the condition can be treated or ameliorated as for example with PKU. Thus, predictive childhood genetic testing for Huntington's disease is unlikely to be legal and could amount to a battery, leaving doctors at risk of being sued. Fortunately, current medical practice appears to accord with this analysis.50 Similarly, predictive testing for multifactorial conditions or genetic pre-dispositions to disease would permissible only if it could be shown that such testing would permit benefits to accrue to the child which would outweigh harm e.g. if increased monitoring or early radical intervention would increase the child's chance of avoiding disease and that such knowledge, in order to be most effective, was required when the child was incompetent to choose. Given that tests for such conditions have a low predictive value 51 yet still carry many of the pyscho-social risks outlined above, there seems even less justification for carrying out of such tests in the absence of therapeutic value. There is another reason for restricting the ability of parents to genetically test their children, regardless of the correct scope of the best interests test. Death and middle age are distant concepts to most children, which they may not fully understand as relating to themselves. Their concept of illness is not the same as an adult. 52 Therefore a minor's lack of dissent to a genetic test needs to be treated with caution and their competence needs to be carefully assessed. Such tests are not imposed on competent adults for reasons of respect for autonomy and personal integrity. Given that 90% of adults at risk from Huntington's disease do not want to be tested, statistics suggest that the majority of children, when competent, will also not want to know their status. It is suggested that, in the absence of clear benefit and given these statistics, carrying out such tests on incompetent minors fails to accord them the same respect which we are obliged to show to adult persons.

VI. Circumventing the Foetal Handicap Debate? Finally, the implications of section l(l)(a) and (b) of the Abortion Act 1967 must be considered. Section 1(1) (b) provides that an abortion can be carried out where it is "necessary to prevent grave permanent injury to physical or mental health" of the mother. It has been persuasively argued that this section can be used as grounds for sex selective abortion where it can be shown that the pressure placed on a woman as a result of bearing a child of the "wrong" sex would cause her grave damage.53 It follows therefore that if the birth of a child, genetically un50 EUROSCREEN (op. cit., fn. 1). Appendix 1. 51 Ν A. Holtzman, D. Shapiro , "Genetic testing and public policy", BMJ 1998; 316: 852. 52 R. H. Nicholson (op. cit., fn. 41), p. 140. 53 D. Morgan, "Foetal Sex Identification, Abortion and the Law", 18 Fam Law 355; / Κ . Mason, (op. cit., fn. 3), p. 101.

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desirable in other ways, would cause grave and permanent damage to the health of the mother, a termination would be justified. Generally, however, it would be unlikely that grave damage would be caused if the condition was very minor and it is suggested that terminations under this section would be limited if this requirement was observed. This section of the Act, provided that it is properly applied, does not circumvent section l(l)(d) of the Act. Although it could in theory permit termination for a wide range of genetic conditions, this can be justified on the basis that where the risk to the pregnant woman is grave, the law permits the withdrawal of protection from the foetus. 54 Section 1(1 )(a) of the Act permits termination within the first 24 weeks where there is a risk of damage to the mother's health should the pregnancy continue which is greater than if it were terminated. There is no need to show that the damage would be grave or permanent. This in itself does not exhibit any internal contradiction in the Act. Many people feel intuitively that there is a distinction between the status and protection due to the early foetus and that owed to the later one and there are ethical arguments to support such a distinction.55 Section l(l)(a) does not legitimise terminations based on potentially stigmatising and discriminatory value judgements on the meaning of serious handicap. Healthy and defective foetuses alike may be terminated under this section provided that a risk to the mother's health is present. However with an increase in pre-implantation screening, a larger number of abortions of genetically undesirable foetuses is likely to be possible within this 24 week limit which would not be permitted later. It may be necessary in future to consider in what circumstances, if any, further restrictions on the ability to terminate within 24 weeks should be imposed, bearing in mind that any such restrictions would reduce the weight currently placed on the mother's interests. The determination of these issues must not be left to the unscrutinised judgement of the medical profession.

VII. Conclusion In conclusion, it is likely that an increase in the possibilities for prenatal testing as a result of the Human Genome Project will precede an increase in legal terminations for eugenic reasons. Neonates enjoy greater protection owing to their legal personality and due to the limited legality of predictive screening. s4 It is possible, perhaps likely, that a number of doctors provide abortion more or less on demand, without a real belief that grave and permanent damage will result. This is an instance of doctors disregarding the law, rather than, as with the foetal ground, the problem being with the content of the law itself. 55 j. B. Moeschier, in: Gert et al., eds.: Morality and the New Genetics (op. cit., fn. 21), p. 194.

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Joan M. Loughrey

The increase in legal terminations as a result of new technology is likely to remain largely unchecked due to the manner in which the Abortion Act 1967 has been framed and applied. It is clear that it was not intended to permit abortion on demand. The Act provided a structure whereby, after 24 weeks, the foetus would be protected from abortion unless it suffered from a serious handicap or where the impact on the mother was so serious that the legislature considered that her interests should be paramount. Due partly, however, to judicial inactivism and to the vagueness of the term "serious handicap," the only substantive limits on the ability to abort on foetal grounds are the medical profession's views of what amounts to a serious handicap. It is suggested that, in an area which has been described as "a Pandora's box of moral uncertainties", 56 courts should not relinquish to doctors the role of determining moral issues under the guise of clinical assessments. Elias et al have warned that "Standards of medical practice have traditionally been set by physicians on the basis of their best judgement of what constitutes good patient care. This tradition may no longer be viable because the physician may not reflect societal views and because many other factors in addition to good medical care influence medical practice ... This seem particularly true in the area of genetic screening". 57 It is, in any event, difficult to justify leaving this broad area of unregulated discretion to doctors on the grounds that their decisions accurately reflect societal concerns. Firstly, given that there is evidence that the "uses of genetics reflect and reinforce a value system that contains an intolerance for imperfection" 58 an endorsement of societal views may amount to an endorsement of prejudice. Secondly, often, there is no social consensus. On the contrary, in relation to the debate on genetic health and disease, both concepts are recognised as social constructs concerning which there is a lack of congruence of thought. 59 Reform of the law of abortion is necessary, not only to respond to developments in the new genetics but to resolve ambiguities within existing legislation and inconsistencies between the law and the practice of abortion. Without this, decisions regarding how to utilise new developments in genetic screening will be made inconsistently and risk being subject to unarticulated and unconscious bias and/or legally and morally irrelevant criteria. It is desirable that decisions concerning the protection or non-protection of vulnerable human beings are made on principled 56 J. K. Mason, R. A. McCall Smith (op. cit., fn. 3), p. 133. 57 It is suggested that other influences may be cost containment, profit motive, defensive medicine, media hype and risk management schemes: S. Elias, G. Annas, J. Leigh Simpson (op. cit., fn. 37), p. 186. 58 J. Swazey, "Those Who Forget their History: Lessons from the recent Past for the Human Genome Project", in: G. J. Annas/S. Elias, eds.: Gene Mapping: Using Law and Ethics as Guides (op. cit., fn. 15). 59 A. Lippman (op. cit., fn. 3); A. Caplan in: Annas/S. Elias, eds.: Gene Mapping: Using Law and Ethics as Guides (op. cit., fn. 15); R. Hoedemaekers, Henk ten Have, "Genetic Health and Genetic Disease", in: EUROSCREEN (op. cit., fn. 1). Appendix 5.

Genetic Screening of Foetuses and Incompetent Children

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and consistent grounds. Since what is often at issue is the life or death of such human beings, it is appropriate that the normative force of the law should be invoked to ensure accountability, coherence and openness in the making of such decisions.

Zusammenfassung Dieser Beitrag untersucht die gegenwärtige Rechtslage, die folgende Fragen betrifft: (1) Abtreibung und der Abbruch einer Behandlung Frühgeborener in Großbritannien und (2) Rechtmäßigkeit des prädiktiven genetischen Screening von Kindern. Dabei wird festgestellt, welche Kontrollmechanismen in bezug auf die Tötung von Föten aus Gründen genetischer Defekte im Abortion Act 1967 enthalten sind, und daraus der Schluß gezogen, daß diese minimal sind. Die hieraus abzuleitenden Implikationen werden im Lichte der Revolution im Bereich genetischer Informationen erörtert. Zugleich wird die rechtliche Basis für prädiktive genetische Tests von Kindern untersucht und es werden Argumente bewertet, die meinen, solche Tests könnten damit gerechtfertigt werden, daß sie "nicht gegen die wohlverstandenen Interessen des Kindes" verstoßen. Es wird der Schluß gezogen, daß prädiktive genetische Tests im Hinblick auf einen späteren Krankheitsausbruch und multifaktorielle Krankheiten nicht mit dem Hinweis gerechtfertigt werden können, sie wirkten sich "nicht gegen das wohlverstandene Interesse des Kindes aus", und daß es unwahrscheinlich ist, daß dies als rechtliches Grundprinzip in Großbritannien anerkannt wird. Statt dessen werden die Gerichte in Großbritannien wahrscheinlich eine flexible Form des Tests in bezug auf das "wohlverstandene Kindesinteresse" bevorzugen, wie diese zur Zeit verwendet wird, um die Anwendung therapeutischer Maßnahmen bei Kindern zu rechtfertigen. Weiterhin werden der Anwendungsbereich und die Implikationen des Tests in bezug auf das "wohlverstandene Kindesinteresse" näher untersucht, und es wird das Ergebnis abgeleitet, daß er prädiktive genetische Tests an unmündigen Kindern verbietet, sofern diese Tests sich auf Krankheiten beziehen, die erst spät ausbrechen würden und unheilbar sind oder multifaktorielle Ursachen haben.

Die DNA-Analyse im Strafverfahren Lorenz Schulz

I.

1. 1983 war wieder passiert, was statistisch selten, im Bewußtsein der Bevölkerung dennoch oft passiert. In einem kleinen Ort war ein 15jähriges Mädchen vergewaltigt und ermordet worden. Drei Jahre später ereignete sich nur wenige Meter vom Tatort entfernt bei einer Gleichaltrigen ein ähnliches Drama. Die Polizei war, das ist ihre Aufgabe, findig. Sie taute die zuvor im Körper der ersten Toten gefundenen Spermien wieder auf, um diese mit den nun festgestellten neuen zu vergleichen. Das war die Geburtsstunde des genetischen Fingerabdrucks. Der Geburtsort war das Mutterland von Sherlock Holmes, und der Geburtshelfer war ein Brite namens Alec Jeffrey 1. Die DNA-Analyse enthüllte nicht nur, daß beide Mädchen der britischen Grafschaft Leicestershire Opfer eines Täters waren, sondern auch, daß ein Mann, der die Tat gestanden hatte, unschuldig war. Die Kriminalpolizei entschloß sich zur DNA-Rasterfahndung und bat mehr als 5000 Männer der Region um einen Bluttest. Die Maßnahme hatte Erfolg. Der Erfolg war dem Umstand geschuldet, daß unser Common Sense der technischen Revolution unseres Daseins hinterher hechelt wie der Hase dem Igel. Der Täter war sich klug vorgekommen, als er einen Bekannten dafür gewinnen konnte, zwei Blutproben abzugeben, einmal die eigene und dann für den tatsächlichen Täter unter dessen Namen noch eine weitere. Schnell entdeckte die Polizei den Sachverhalt, daß einer der Probanden zweimal Blut abgegeben hatte. Am Ende gestand der Täter beide Morde. Der Fall im niedersächsischen Vechelde, einem Ort von 5000 Einwohnern, gleicht dem geschilderten fast „aufs Haar". Am 14. Okt. 1996 wird ein Torso der Leiche eines Mädchens gefunden, das am 5. Okt. von ihrer Heimatstadt Uelzen zu einer Diskothek in das 100 km entfernte Braunschweig fahren wollte. Das einzige auf einen Täter hindeutende Indiz war ein Haar. Die Polizei bat 1300 Männer aus Vechelde nicht mehr zur Blutprobe, sondern zum Speicheltest. Sie, die den Täter dem Vernehmen nach noch nicht gefaßt hat, wird längst daran denken, wie beim britischen Vorbild den Test sukzessive auf die Region auszudehnen. Technisch und praktisch machbar ist das, weil das Material leicht zu beschaffen und eine maschinelle Bearbeitung möglich ist. 1

Vgl. Siegmund-Schultze, 12. 12. 1996.

„Spurensuche im Erbgut", in: Süddeutsche Zeitung vom

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Lorenz Schulz

Auch in England wird für die DNA-Analyse längst kein Blut mehr abgenommen. Als Spurenmaterial ist dort wie hierzulande ein Abstrich von der Wangenschleimhaut üblich geworden, daneben arbeitet man auch mit Haaren. Das Biomaterial kann jeder entsprechend ausgerüstete Polizist sammeln. Das trägt dazu bei, daß der Masseneinsatz möglich ist. In Vechelde entnahm man die Wangenprobe mittels eines Wattestäbchens, das nicht länger als 10 Sekunden im Mund belassen wird. Speichelproben sind vergleichsweise unsicher, weil sich nach einem intensiven Kuß für mehrere Stunden Erbmaterial des Partners in der Mundhöhle ablagert. Im Februar 1998 war auf einem Rechtsmedizinerkongreß in Magdeburg von einem weiteren Durchbruch bei der DNA-Analyse die Rede. Demnach kann man jetzt auch von Haaren ohne Wurzel, die etwa Straftätern am Tatort ausfallen, DNAAnalysen gewinnen2. Der diesem nachfolgende Fall der 13jährigen Christina Nytsch im ebenfalls niedersächsischen Cloppenburg demonstrierte es mit einer Reihenuntersuchung von 15 000 Männern im Alter bis zu 30 Jahren. Der Erfolg der Aktion war freilich erstaunlich3. Er war reichlich zufällig zustande gekommen, weil der Täter wenige Wochen vor seinem 30. Geburtstag stand und nicht ahnte, daß von den 18 000 Personen, die „freiwillig" um einen ,,Fingerabdruck" gebeten wurden, immerhin 3000 der freundlichen Bitte nicht nachkamen. Auch er mußte sich klug gefühlt haben. Seine Reaktion, der Polizei mit der Abgabe der Probe ein Schnippchen zu schlagen, erinnert neuerdings an den Hasen, der sich dem Igel überlegen fühlt 4 . Beide Verfahren werden die höchstrichterliche Rechtsprechung kaum beschäftigen. Das hat ein dritter Fall getan. Das hier sog. Porsche- Verfahren war es, das im Weg einer Verfassungsbeschwerde eines Betroffenen das BVerfG beschäftigt hat5. In einer Ortschaft in der Nähe von Tübingen wurde eine Prostituierte ermordet. Der einzige Hinweis auf den Täter bestand darin, daß zur Tatzeit in der Nähe ein Porsche mit einem Münchner Kennzeichen parkte, der dort bereits früher gesehen wurde. Nach dem naheliegenden Raster, das sich zunächst auf die 2700 in München gemeldeten Fahrzeuge der Marke Porsche bezog, darunter noch einmal eine Auswahl vornahm und schließlich gut 750 Münchner Porschefahrer bzw. -halter einbezog, hatte die Polizei diese höflich aufgefordert, sich einem DNA-Test zu unterziehen. Der sich weigernde Fahrer eines Porsche, der auf ein Alibi verwiesen hatte, unterlag zwar beim BVerfG. Er hatte aber doch gewissermaßen Glück im 2 Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 16. 2. 98. Die Haare müssen allerdings frisch sein, d. h. noch verwertbares Zellmaterial enthalten. 3 Eine Panne bestand darin, daß es offenbar fehlerhaft unterlassen worden war, die (wegen eines Sexualdelikts) einschlägige Vorstrafe des mutmaßlichen Täters in das landeseigene polizeiliche Informationssystem (Polas) zu übertragen. Die Vergewaltigung in einem besonders schweren Fall war nur als „Familiensache" vermerkt gewesen. 4 Im Dez. 1998 verurteilte das LG Oldenburg den Täter Ronny R. zu lebenslänglicher Freiheitsstrafe wegen zweifachen Mordes (mit Feststellung der besonderen Schwere der Schuld und eines verfestigten Hangs zu lebensgefährlichen Gewalttaten). 5 BVerfG, JZ 1996, 1175.

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Unglück. Der negative Befund der Analyse seiner DNA reinigte ihn von dem Verdacht, den er durch seine Weigerung im Kreis von anderen Porschefahrern in München schnell erregt hatte. Recht besehen, konnte auch die Polizei von Glück reden: Man stelle sich vor, das inkriminierte Fahrzeug wäre kein Porsche gewesen, sondern ein VW-Golf. 2. Das BVerfG enttäuschte mit seinem Beschluß in zwei entscheidenden Punkten. Es versagte sich zunächst Ausführungen darüber, wann ein Anfangsverdacht vorliegt. Dann ließ es die Frage der Beschuldigung offen, d. h. den Zeitpunkt der „Kampfansage" im Verfahren 6. Zu verdenken ist ihm freilich beides nicht. Wer möchte in solchen Fällen schon gerne eine definitive Grenze ziehen zwischen dem Anfangsverdacht und seinem Vorfeld. Dem BVerfG war es alleine um die Verhältnismäßigkeit des Eingriffs zu tun. Aufgrund des Gewichts des betroffenen Rechtsguts Leben ließ sich diese leicht bejahen: „Der Umstand, daß die Ermittlungsbehörden ihre Ermittlungen auf einen verhältnismäßig großen Kreis potentiell Tatverdächtiger erstreckt haben, führt für sich noch nicht zur Verfassungswidrigkeit einer Maßnahme nach § 81 a StPO, wenn dadurch ein Tatverdacht im Sinne des § 152 Abs. 2 StPO gegen den von der Anordnung Betroffenen nicht entfällt" 7 . Ob dieser Verdacht vorliegt, entscheide das Instanzgericht im Rahmen des ihm zuzugestehenden Beurteilungsspielraums 8. In gleicher Weise geht das BVerfG der Frage aus dem Weg, ob die für § 81 a StPO erforderliche Beschuldigung vorlag 9. 3. Die Cloppenburger Rasterfahndung, deren Erhebung mehrere Millionen Mark verschlang, hatte eine ungeahnte Folge. Sie lieferte für den Bundesinnenminister den letzten Anlaß, eine bundesweite Gen-Datei bei dem ihm unterstehenden BKA einzurichten 10. Daß er dies vielleicht im Wissen um die Gesetzwidrigkeit des 6 Zur Frage der Inkulpation vgl. L. Schulz, Normiertes Mißtrauen: Der Verdacht im Strafverfahren. Frankfurt/Main 1999, Dritter Teil II 1 c (im Erscheinen). ? BVerfG JZ 1996,1175, 1176. 8 Mit der Zuerkennung eines Beurteilungsspielraums folgt das BVerfG der im Strafrecht herrschenden Ansicht. Für den Anfangsverdacht siehe Wolter, in: Systematischer Kommentar der StPO (Stand: Juni 1994), vor § 151 Rn 46; Ries, in: Löwe/Rosenberg, StPO, 24. Aufl., § 152 Rn. 28 m.N. Für den hinreichenden Verdacht gem. § 170 I StPO siehe Kleinknecht/ Meyer-Goßner, StPO, 44. Aufl., § 170 Rn. 1. Während dies auch die Ansicht des BGH ist, hat ihr das BVerwG in einer Entscheidung zum Verdacht aufgrund bestimmter Tatsachen gem. § 2 G 10, der dem Verdacht in § 100 a StPO wörtlich entspricht, eine klare Absage erteilt; BVerwG NJW 1991, 581 = JZ 1991, 511; ebenso OVG Münster NJW 1983, 2346. Im strafrechtlichen Schrifttum verliert die herrschende Ansicht erkennbar an Anhängerschaft; siehe zuletzt Störmer (,3eurteilungsspielräume im Strafverfahren", ZStW 108, 1996, 516) und Eisenberg/Conen („§ 152 II StPO: Legalitätsprinzip im gerichtsfreien Raum?", NJW 1998, 2249), ausführlich Schulz (Fn. 6), Dritter Teil III. 9 Vgl. Gusy, JZ 1996, 1177 f. Sowohl wegen des Zugestehens eines weitreichenden Beurteilungsspielraums als auch wegen der daraus folgenden kargen Befassung mit den Fragen von Verdacht und Beschuldigung ist dieser Judikatur zu widersprechen; vgl. Benfer, NStZ 1997, 397. 10

Zur technischen Seite siehe Schmitter, „DNA-Identifizierungsmuster in der Strafverfolgung", Spektrum der Wissenschaft Okt. 1998, 59 f.

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Vorgehens i m Wege einer sog. Errichtungsanordnung vom 16. 4. 98 bewirkte, mochte der bevorstehenden Bundestagswahl geschuldet sein. In Windeseile, ohne umständliche Berufung auf einen „Übergangsbonus", wurde dann mit dem DNAIdentitätsfeststellungsgesetz ( D N A - I F G ) 1 1 die von allen Seiten angemahnte gesetz12 liche Ermächtigung besorgt . Das D N A - I F G sieht in § 1, der als § 81 g in die StPO eingefügt wurde, daß allen Beschuldigten, einer „Straftat von erheblicher Bedeutung, insbesondere eines Verbrechens, eines Vergehens gegen die sexuelle Selbstbestimmung, einer gefährlichen Körperverletzung, eines Diebstahls in einem besonders schweren Fall oder einer Erpressung verdächtig" sind 1 3 , Körperzellen zur Feststellung eines DNA-Identifizierungsmusters entnommen werden dürfen, „wenn . . . Grund zu der Annahme besteht, daß gegen ihn künftig erneut Strafverfahren wegen einer der vorgenannten Straftaten zu führen s i n d " 1 4 . Nach § 2 D N A IFG haben ab sofort unter den gleichen Voraussetzungen auch die bereits rechtskräftig Verurteilten, deren Strafen i m Bundeszentralregister noch nicht getilgt sind, mit einer nachträglichen Entnahme von Körperzellen und der Einspeicherung ihrer DNA-Profile in die beim B K A geführte Datei zu rechnen 1 5 . Hierfür ist ebenso wie für die Untersuchung beim Beschuldigten (§ 81 a Abs. 2 und § 81 f. StPO) eine richterliche Entscheidung notwendig (§ 81 g Abs. 3 StPO) 1 6 . I m Anschluß an die n BGBl. I 1998, 2646. 12 Der wenig zuvor, durch das StVÄG vom 17. 3. 1997 eingeführte § 81 e StPO gestattet molekulargenetische Untersuchungen nur im Rahmen eines anhängigen Strafverfahrens. Läßt man das Gesetzgebungsverfahren für das DNA-IFG damit beginnen, daß das Bundesland Bayern am 29. 4. 1998 einen Gesetzesentwurf einbrachte (BR-Dr 389/98), dann bedurfte es bis zur Verabschiedung des Gesetzes durch den Bundestag (BT-Dr 625/98) oder auch der nachfolgenden Zustimmung durch den Bundesrat am 10. 7. 98 nur ca. zweier Monate. 13

Es genügt demnach der einfache Tatverdacht, von einer Qualifizierung des Verdachts, z. B. durch die in jüngeren Gesetzen oft bemühte Figur „bestimmte Tatsachen, die die Annahme rechtfertigen", wurde abgesehen. 14 Der Gesetzgeber wählte bewußt den Begriff des Identifizierungsmusters anstelle des Begriffs eines Persönlichkeitsprofils, dessen automatisierte Erstellung überwiegend als verfassungswidrig betrachtet wird; Bäumler, „Polizeiliche Informationsverarbeitung", in: Denninger/Lisken, Handbuch des Polizeirechts, 2. Aufl. München 1996, J Rn. 253. 15 Die in § 2 DNA-IFG vorgesehene Ermittlung der betroffenen Verurteilten erwies sich in der Praxis als aufwendig, wo man auf die Durchsicht der Js-Register, der Personalakten der Justizvollzugsanstalten und auf die Kriminalakten verwiesen war. Gegenwärtig noch ungeklärt ist die Zulässigkeit einer demgegenüber einfachen Übermittlung der Daten aus dem Zentralregister an das BKA, das im Herbst 1998 einen entsprechenden Antrag gestellt hat. Das BZRG geht nämlich bislang von der Rechtsfigur der Individualauskunft (§§ 30 ff., 41 BZRG) aus. Die Fraktion der CDU/CSU hat dem Bundestag schon am 17. 11. 98 den Entwurf eines Gesetzes zur Ergänzung des DNA-IFG vorgelegt, in dem eine Verpflichtung des BZR zur Mitwirkung vorgesehen ist (BT Dr. 14/43). 16 OLG Zweibrücken, StV 1999, 9. Zuständig ist demnach der Ermittlungsrichter am Amtsgericht; zust. W. Sprenger/Th. Fischer, „Zur Erforderlichkeit derrichterlichen Anordnung von DNA-Analysen", NJW 1999, 1830 m.w.N., vor allem wegen der Sachnähe für die Zuständigkeit des Strafvollstreckungskammer Kamann, StV 1999, 10 f. Daß die Staatsanwaltschaft die Entnahme von Proben wie bei § 81 a Abs. 2 StPO bei Gefahr im Verzug anordnen kann, liegt schon praktisch fem, weil die Straftat bei § 81 g StPO ja erst bevorsteht. Daß

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Untersuchung sind die analysierten Zellen unverzüglich - soweit nicht mehr erforderlich - zu vernichten (§ 81 g Abs. 2 Satz 1, 2. Halbsatz StPO). Demnach dürfen nur die DNA-Muster, derer die Identifizierung der Person bedarf, gespeichert werden. Die Diskussion darüber, daß neben dem gespeicherten Muster auch Referenzproben gesammelt werden, entbehrt damit der gesetzlichen Grundlage 17. Im europäischen Vergleich hat der deutsche Gesetzgeber mit dieser Regelung einen gemäßigten Weg beschritten. Während es nämlich in Großbritannien seit April 1995 eine nationale DNA-Datenbank gibt, in der Daten von jeder Person aufgenommen werden, die einer mit Haftstrafe ahndbaren Tat verdächtig ist, hat man beispielsweise in den Niederlanden die ebenfalls bereits eingerichtete Datenbank auf Delikte beschränkt, die mit einer Haftstrafe von mindestens acht Jahren belegt werden können18. In einem Teil der Länder, die eine entsprechende Datenbank eingerichtet haben oder mit ihrer Einrichtung befaßt sind, besteht die Berechtigung, die genannten Referenzproben zu speichern 19. Über die vom Richter zu ermittelnde, erforderliche Prognose ist freilich nichts weiteres bestimmt. Deshalb ist auf die Grundsätze für Prognosen in vergleichbaren Fällen zurückzugreifen. Wie sonst müssen auch hier die Anknüpfungstatsachen, auf die sich der Prognoseschluß bezieht, gewiß sein. Die Wiederholungsprognose bei § 81 g StPO wird man allerdings wegen des unterschiedlichen Kontextes nicht mit der Prognose zur Gewährung einer Bewährungsstrafe (§§ 56 ff. StGB) über

dem Betroffenen grundsätzlich rechtliches Gehör zu gewähren ist, wird teilweise bestritten; anders, generell für körperliche Untersuchungen, Rogali, in: Systematischer Kommentar der StPO, § 81 a Rn. 105, E. Volk, Gesetz zur Änderung der Strafprozeßordnung (DNA-Identitätsfeststellungsgesetz) - Anspruch und Wirklichkeit, NStZ 1999, 165 ff., 170. 17 P. M. Schneider, „Datenbanken mit genetischen Merkmalen", Datenschutz und Datensicherheit (DuD) 1998, 330; kritisch R. Hamm, „Datenbanken mit genetischen Merkmalen von Straftätern", DuD 1998, 457-459. Siehe auch die Stellungnahme der Deutschen Richterzeitung (1998, 418). Schneider geht davon aus, daß eine zuverlässige Feststellung der Identität zwischen aufgefundenen Körperzellen und der Vergleichsprobe von Verdächtigen gerade auf der Basis der mcfc/codierenden Abschnitte des Genoms erfolgt. Die nichtcodierenden Abschnitte enthalten nämlich nur wenige, sich freilich auf die Persönlichkeit auswirkende Erbmerkmale, die für die Beweiserhebung im forensischen Kontext eher ungeeignet sind. Warum dennoch neben der anonymisierten Eingabe des verformelten DNA-Profils in die EDV-Datenbank eine zweite Referenzprobe des Straftäters aufbewahrt werden soll, ist deshalb schwer nachvollziehbar. Der Gefahr einer Verwechslung kann man auch auf anderem Wege entgegenarbeiten, indem einmal der Betroffenen über die Speicherung informiert wird und dann, wenn er Beschuldigter werden soll, von ihm eine neuerliche Probe genommen wird. »8 Ratzel, „Gendatenbanken - eines neues Mittel zur vorbeugenden Verbrechensbekämpfung in Deutschland und Europa", Zeitschrift für Innere Sicherheit (ZFIS) 1998, 90 ff., 94. Erfolg zeitigt die britische Datenbank, in der bis 1997 bereits über 200 000 Datensätze gespeichert wurden, offenbar vor allem bei der Aufklärung von Eigentumsdelikten; siehe dazu auch Newnham, Kriminalistik 1996, 646 ff. Für aktuelle Information siehe „http:// www.fss.org.uk/". Siehe auch P. M. Schneider/C. Rittner, Genprofile von Sexualstraftätem, Zeitschrift für Rechtspolitik 1998, 64 ff. 19 Schneider, DuD 1998,460.

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einen Kamm scheren können20. Als Anknüpfungstatsachen (Risikofaktoren) kommen insbesondere die Art, Schwere und Begehungsweise der Tat, die Persönlichkeit des Täters und Länge des Zeitraums der tatspezifischen Unbescholtenheit in Betracht. 4. Betrachten wir die Atmosphäre, in der diese rasante Entwicklung stattgefunden hat. Die öffentliche Reaktion verdient Beachtung. Es schien, als wäre der eben ausgefochtene Kampf um den großen Lauschangriff bereits vergessen, ging es doch dem Vorbringen nach einmal nicht um Delikte der sog. Organisierten Kriminalität, sondern darum, gefährliche Sexualstraftäter zu fassen. Schon bei jenem Kampf um den Lauschangriff war der vehemente Verfassungsstreit um die Zulässigkeit der telefonischen Überwachung gem. § 100 a StPO vergessen. Der hatte immerhin mit einer 5 : 3-Entscheidung zugunsten des G 10 geendet. Was mußte man sich auch an einen Fall erinnern, der 30 Jahre zurücklag. Immerhin die Hälfte dieser Zeit liegt der Kampf um die Volkszählung zurück, der demgegenüber zu einem epochalen Urteil geführt hat. Auch diese Aufregung ist ad acta gelegt, ist Geschichte im schlechten Sinn, weil sie nicht mehr erzählt wird. So wurde nun eine Datei aus der Taufe gehoben, deren Material schnell wachsen wird. Kaum erinnert man sich noch der anfänglichen Forderung, die Analyse auf Verurteilte zu beschränken. Jetzt sind es also auch die, welche in einem Verfahren ein erster Kampf angesagt wurde, die Beschuldigten also, die einer Straftat von erheblicher Bedeutung verdächtig sind. Daß es um die potentiellen Sexualtäter nur in zweiter Linie geht, war schnell klar, als die Rechtsmediziner auf einem internationalen Kongreß in Magdeburg Mitte Februar 1998 ihr Unverständnis darüber kundtaten, daß man die Datei nicht zur Bekämpfung von Diebstählen einsetzen wolle 21 . Gerade beim Einbruchsdiebstahl seien nämlich die größten Fahndungserfolge zu erwarten. Das Ergebnis gibt ihnen recht. Der genannte § 81 g StPO öffnet die DNA-Analyse dem Verdacht einer Straftat „von erheblicher Bedeutung", ein im doppelten Sinn des Wortes unbestimmter Rechtsbegriff, der mühsam mit Regelbeispielen ummäntelt wurde. Nicht der Entwurf der GRÜNEN, in dem statt dessen ein enger, abschließender Straftatenkatalog vorgeschlagen wurde, war damit zum Zuge gekommen, sondern der bayerische Entwurf. Es wird nicht lange dauern, dann wird die Forderung nach Ausweitung des Kreises der Betroffenen kommen. Was spricht auch dagegen, die Visumspflichtige Einreise in die Bundesrepublik oder selbst die Ausstellung eines Personalausweises mit der Gegengabe eines Haares zu verknüpfen. Und warum nimmt man nicht der Einfachheit halber gleich beim Neugeborenen eine Probe, wie dies bereits von englischen Kriminalisten und in den USA von dem New Yorker Bürgermeister Rudolf Giuliani und Gouverneur Pataki vorgeschlagen wurde? Zukunftsmusik in Deutschland? Kaum gab es die beschämenden Aus20

Im Detail bedarf die Frage freilich noch der Klärung, was auch für das Verhältnis zur Prognose nach §§ 10, 11 StVollzG gilt. Nach verwaltungsgerichtlicher Rechtsprechung schließt eine Bewährungsstrafe die Speicherung zu erkennungsdienstlichen Zwecken nicht aus; BVerwG, NJW 1983, 772. 21 Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 16. 2. 1998.

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schreitungen deutscher Fußballfans im französischen Lens, da rief der Bundesinnenminister nach einer zentralen „Hooligan-Datei" 22 . Nur wenige Tage später folgte dem der Ruf nach einer zentralen „Geldwäschedatei"23. 5. Immer noch Zukunftsmusik? Einer Kassandra bedarf es nicht. Der aufmerksame Blick in die Gegenwart genügt. Ich greife nur einige Meldungen der vergangenen Monate aus. Kaum hatte sich das Münchner Sozialamt geweigert, der Polizei Daten von Sozialhilfeempfänger mitzuteilen und dadurch zu einer polizeilichen Völlstreckungsbehörde zu mutieren, schaltete sich der Gesetzgeber ein und änderte § 68 SGB X 2 4 , zeitgleich mit dem Erlaß des DNA-IFG, dessen Daten wiederum, nach § 11 Abs. 5 BKAG, unter „bestimmten Voraussetzungen" an die Sozialämter und andere Behörden weitergegeben werden können. Jetzt ist auch dem Münchner Sozialamt die vormalige Ausflucht verwehrt. Wiederum zeitgleich hat der Gesetzgeber dem Bundesgrenzschutz die Kompetenz zur „Schleierfahndung" erteilt, d. h. einer Verdachts- und anlaßunabhängigen Fahndung. Der Schleierfahndung ist immerhin zugute zu halten, daß sie zu den inzwischen seltenen Fällen gehört, in denen eine Bezeichnung das Bezeichnete nicht unkenntlich macht oder gar beschönigt. Sie erlaubt es, zunächst auf der Ebene einiger Bundesländer - ausgehend im Dezember 1994 von Bayern 25 , dann Baden-Würtemberg, nunmehr auch Mecklenburg-Vorpommern, selbst Thüringen und in ähnlicher Weise Niedersachsen26; in Sachsen und nach dem 1999 erfolgten Regierungswechsel in Hessen auch dort in Vorbereitung, noch nicht Brandenburg 27 - , der Bevölkerung in einem breiten Grenzgebiet und auf Hauptverkehrsadern einen Kontrollschleier überzuwerfen, sei sie nun verdächtig oder unverdächtig. Nun ist auch der BGS zu ihr ermächtigt, jenseits des Grenzbereichs von 30 km in Zügen und an den Knotenpunkten des Zugund Luftverkehrs zu kontrollieren (§§ 22 Abs. 1 a, 23 Abs. 1 BGSG) 28 . Auch wenn das BVerfG darauf insistiert, daß der BGS „sein Gepräge als Polizei mit begrenzten Aufgaben" behält, eine Bundespolizei läßt erstmals grüßen 29. 22 Zu den bereits bestehenden Maßnahmen siehe Greiner, „Eine neue Dimension der Hooligan-Gewalt: Lens und die erforderlichen Konsequenzen", Die Polizei 1998, 248 ff. In der Gewalttäterdatei „Sport" im Inpol-System des BKA sind Greiner zufolge bereits ca. 2300 Eintragungen enthalten. 23 Siehe Hamm,,»Bürger im Fangnetz der Zentraldateien", NJW 1998, 2408 ff. 24 BGBl. I S. 2006. 25 Art. 13 I Nr. 5 PAG Bayern. In Praxis erweist sich diese Ermächtigung als besonders weit, weil sie sich neben Kontrollen auf Bundesautobahnen und Europastraßen auch auf „andere Straßen von erheblicher Bedeutung für den grenzüberschreitenden Verkehr" bezieht. 26 Vgl. § 26 I Nr. 6 Polizeigesetz (PolG) Baden-Württemberg, § 14 I Nr. 5 PolG Thüringen, § 29 I Nr. 5 Sicherheits- und Ordnungsgesetz (SOG) Mecklenburg-Vorpommern, § 12 VI SOG Niedersachsen. In Sachsen ist eine entsprechende Regelung ins Gesetzgebungsverfahren eingebracht. 27 Für die ablehnende Haltung einiger Länder siehe die Hinweise in: Die Polizei 1998, 211 ff. Hessen hatte schon 1998 immerhin den Handlungsspielraum der Polizei bei der Errichtung von verdachtsunabhängigen Kontrollstellen auf Autobahnen und Bundesstraßen erweitert, indem dafür nun auch der Verdacht auf Bandendiebstahl, Hehlerei, Menschenhandel und Rauschgiftdelikte genügt; Frankfurter Allgemeine Zeitung vom 31. 10. 1998. 14 Jahrbuch fur Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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Auch die Bundespolizei ist nicht der Endpunkt der Entwicklung. Sie gipfelt in Europol Noch ein zartes Pflänzchen, um das man meint, ein Gitter der Immunität flechten zu müssen30, wird es seine Kompetenz stetig steigern. Bereits 1997 hat sich der Rat der Europäischen Union darauf verständigt, den Aufbau einer europaweiten Gen-Datei anzustreben. Die am 1. 10. 1998 in Kraft getretene EuropolKonvention (EPK) sieht in Art. 3 Abs. 1 Nr. 2 das Sammeln und Auswerten von Information vor, wobei das Informationssystem in Art. 8 EPK geregelt ist 31 . Art. 8 Abs. 2 Nr. 5 gestattet die Speicherung auch anderer zur Identitätsfeststellung geeigneter Merkmale. Darin könnte man eine gesetzliche Grundlage für eine bei Europol angesiedelte europaweite Gen-Datei erblicken 32 . Eine letzte, gewiß nicht abschließende Beobachtung: Kann man angeblich jeden Handybesitzer auf der ganzen Welt bis auf wenige Meter orten, so läßt sich auch das noch perfektionieren, mittels eines satellitengestützten Ortungs- bzw. Überwachungssystems, dessen Mißbrauch dem Kinofilm „Staatsfeind Nr. 1 (Enemy of the State)" als Plot zugrunde liegt. Das Oberlandesgericht Düsseldorf hält es ohne Bedenken für zulässig im Falle eines Verdachts von Staatsschutzdelikten, als schlichte Weiterentwicklung von Peilsendern 33. Daß die schöne neue Welt des Cyberspace die perfekte Rasterfahndung zuläßt, der allenfalls noch die Kryptographie im Wege steht 34 , hat im April 1999 die bereits nach einer Woche erfolgreiche Fahndung nach dem Schöpfer des Computervirus „Melissa" der breiten Öffentlichkeit demonstriert. Der Erfolg der Fahndung verdankte sich vor allem dem digitalen Fingerabdruck, den das in Microsoft Word geschriebene Melissa-Dokument trug 35 . Hat uns das Herumblicken ermüdet, brauchen wir, wenn wir noch immer neugierig sind, nur die Augen schließen und uns mit etwas Geduld umhören. Eine weitere Dimension der Kontrolle öffnet sich dann. Ich meine nicht die Hörfalle, die ebenso wie der Lauschangriff noch dazu einlädt, Geschichten zu erzählen. Es geht 28 § 22 Abs. 1 a BGSG n.F. 29 BVerfG, Beschluß vom 28. 1. 1998, NVwZ 1998, 495. Kritisch zur Schleierfahndung Lisken, „Verdachts- und ereignisunabhängige Personenkontrollen zur Bekämpfung der grenzüberschreitenden Kriminalität"? NVwZ 1998, 22 ff.; A. Maurer, „Schleierfahndung im Hinterland", Bürgerrechte&Polizei / CILIP 1998, 51 ff. 30 Zu den Kontrollmöglichkeiten gegenüber Europol siehe Th. Petri , Die Verwirklichung des „Rechtsstaats"prinzips bei Europol, Kritische Vierteljahresschrift 1998, 441,451 ff. 31 Nach Art. 1 Nr. 1 ist die Verarbeitung von Informationen zulässig, die einer Straftat verdächtigt oder wegen ihr verurteilt sind. Nach Abs. 1 Nr. 2 müssen „bestimmte schwerwiegende Tatsachen" die Annahme rechtfertigen, eine Person werde künftig eine für Europol relevante Straftat begehen, was jegliche Form internationaler Kriminalität bedeutet. 32 Pätzel (Fn. 18), 94. 33

Frankfurter Allgemeine Zeitung, 13. 1.98. Zur Kryptographie siehe J. Bizer, „Nachfrage nach Sicherheit. Privater Vertraulichkeitsschutz und staatliche Sicherheitspolitik in der Telekommunikation", in: ders./H.-J. Koch (Hg.), Sicherheit, Vielfalt, Solidarität. Ein neues Paradigma des Verfassungsrechts?, BadenBaden 1998,29-46. 3 5 Siehe J. Scriba, Unsichtbare Spuren, Der Spiegel 15 /1999, 228. 34

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vielmehr um das Mittel der Sprachanalyse, das in Europa zunehmend eingesetzt wird, beispielsweise um das Heimatland von Asylbewerbern noch am Flughafen zu identifizieren. Halten die Fortschritte der Sprachanalyse an, dann gesellt sich zur Gendatei bald noch eine linguistische hinzu 36 .

II. Genug der Geschichten und genug der Bestandsaufnahme. Die Entwicklung zu bewerten, fällt schwer. Eine Foucault'sche Perspektive sozialer Disziplinierung drängt sich auf. Diese Perspektive einzunehmen, bedürfte freilich selbst der Begründung, wofür hier nicht der Ort ist. Zu bedenken sind auch kulturelle Differenzen. Sträuben sich auf der einen Seite vielen US-Amerikanern bereits die Haare, wenn sie von der weitreichenden deutschen Meldepflicht und dem Umstand hören, daß man hierzulande zumeist einen Ausweis mit sich führt, so verblüfft der jenseits des Bankgeheimisses geradezu hemmungslose Umgang mit persönlichen Daten in unserem Nachbarland Schweiz37. Über solche Relativität der Kontrolle hinaus läßt sich freilich eines generalisieren. Es gibt einen näher zu bestimmenden kritischen Punkt gibt, bei dem gewissermaßen der stete - im Fall der DNA-Datenbank für sich hinnehmbare 38 oder gar wünschenswerte - Tropfen wachsender Kontrolle den Stein unverzichtbarer Sphäre des Eigenen aushöhlt39. Unbestrittener Teil der Diagnose ist, daß das gegenwärtige Strafrecht von einem stetigen Vordringen der Prävention gekennzeichnet ist. Darin spiegelt sich eine gesellschaftliche Entwicklung, die in den Sozial Wissenschaften vor allem unter dem Topos Risikogesellschaft beschrieben und analysiert wurde 40 , von der dann die Informationsgesellschaft ein Teil ist 41 . Die Entdeckung der DNA-Analyse für das Strafrecht (und in gleicher Weise für das Polizeirecht) ist nur ein Teil dieser Entwicklung, steigert aber wiederum deren Dynamik. Kriminalistisch bedeutet sie erstens eine der Entdeckung des Fingerabdrucks vergleichbare Revolution, die zweitens freilich ein noch weitaus größeres Kontrollpotential enthält. Der genetische 36

Zu den Perspektiven des Einsatzes der elektronischen Datenverarbeitung bei der Polizei siehe nur Bäumler (Fn. 14), J Rn. 243 ff. 37 Dort klärt einen die telefonische Auskunft über die beim Einwohnermeldeamt verzeichneten persönlichen Daten auf, und die in jedem Schreibwarenladen erhältlichen Fahrzeughalterverzeichnisse sind Bestseller. 38 Vgl. J. Jakob, „Die Gen-Datei und der Datenschutz", Spektrum der Wissenschaft, Okt. 1998, 60 ff. Nach einem Jahr (Stand: 9. 4. 1999) sind 3011 DNA-Profile (Personen und Spuren, Neu- und Altfälle) gespeichert; Sprenger/Fischer, NJW 1999, 1839 Fn. 5. 39 Vgl. den Tenor der Ausführungen von Hamm, „Geben moderne Technologien und die europäische Integration Anlaß, Notwendigkeit und Grenzen des Schutzes personenbezogener Information neu zu bestimmen?", Referat auf dem 62. DJT am 23. 09. 98 40 Vgl. Prittwitz, Strafrecht und Risiko, Frankfurt/Main 1993, 49 ff. m.N. 41 Hamm (Fn. 39) spricht deshalb kumulierend von „Informations-Risiko-Gesellschaft". 14*

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Fingerabdruck bietet gegenüber dem herkömmlichen Fingerabdruck entscheidende Vorteile, nicht zuletzt kann sie auch für weit zurückliegende Fälle eingesetzt werden 42 . Konnte man gegen das Zurücklassen von Fingerabdrücken noch Strategien entwickeln, so wird aus solchen Strategien beim genetischen Fingerabdruck eine Sysiphosarbeit. Einsatz- und Vergleichsmöglichkeiten sind gewachsen, auch die Computertechnik für die Speicherung ist einfacher. Beim BKA werden nicht die Untersuchungsergebnisse gespeichert, die das biochemische Verfahren liefert, sondern nur das in einen Zahlencode übersetzte Ergebnis. Damit wird ein relativ einfacher und leicht zu verarbeitender Datensatz in die Datei gespeist. Schließlich ist die Genomanalyse ein Verfahren, das noch zuverlässiger als der klassische Fingerabdruck ist 4 3 . Ihr Einsatz im Strafverfahren ist mit den 1997 eingefügten §§ 81 e und 81 f geregelt, soweit ein Ermittlungsverfahren mit dem klassischen Anfangsverdacht begründet wurde. Auch die Regelung der Gendatei umfaßt nicht alle Varianten des Einsatzes der Genomanalyse. Der fast schon alltägliche, auf Freiwilligkeit beruhende Einsatz ist eben nicht ausdrücklich geregelt worden. Erklärt sich der Betroffene mit der Entnahme von Körperzellen einverstanden, entfällt das Erfordernis einer Anordnung gem. § 81 g Abs. 3 i.V. mit § 81 a Abs. 2 StPO. Damit sind freilich die Probleme der Freiwilligkeit nur im Grundsatz gemeistert, im einzelnen setzt eine wirksame Einwilligung eine Einwilligungsfähigkeit sowie hinreichende Aufklärung voraus. Vor allem der Umfang der Aufklärungspflicht ist fraglich. Der Betroffene muß über den Zweck der Maßnahme, nämlich die Gewinnung eines DNA-Musters zur Speicherung, belehrt werden, weiterhin über sein Weigerungs- und Widerrufsrecht 44. Die Belehrung hat durch die zuständige Organe der Strafverfolgung zu erfolgen. Insbesondere kann man dem sich nur auf die Untersuchung selbst erstreckenden Einverständnis nicht entnehmen, den Betroffenen beim Schutz seiner Daten schlechter stellen zu dürfen 45 . Schließlich darf die Weigerung, an einem Reihen-Test teilzunehmen, zu keinem Anfangs verdacht führen. Positiv an der Regelung ist, daß sie ihren Ort in der StPO gefunden hat. Das spricht dafür, daß die Vorsorge für künftige Strafverfolgung, d. h. die antizipierte Repression, eine Aufgabe des Strafverfahrensrechts ist 46 . 42 Dafür liefern zahlreiche Fälle bewegenden Anschauungsunterricht. Ein Beispiel der Gegenwart ist der Nachweis für eine sexuelle Beziehung von Thomas Jefferson zu einer Sklavin; Frankfurter Rundschau vom 5.11. 98. Weil sich nun die Identität eines jeden Gefallenen ermitteln läßt, befördert die DNA-Analyse auch den „unbekannten Soldaten" ins Grab. 43

Daß - natürlich - auch hier Fehler nicht auszuschließen sind, zeigte der Fall Gutschmidt, der aufgrund einer Verwechslung im Labor in mehrmonatige Untersuchungshaft kam; Der Spiegel 31 /1994,41 ff. 44 Rogali, in: Systematischer Kommentar der StPO, § 81 a Rn. 18 und § 81 c Rn. 16. Bei einem Widerruf nach Abschluß der Maßnahme bleiben freilich die bereits gewonnenen Informationen verwertbar. 45 Ein Beispiel lieferte die anfängliche Praxis des bayerischen LKA, in diesem Fall von der für die Erhebung von Proben gem. § 81 f StPO erforderlichen Anonymisierung abzusehen. Demnach ist auch nicht der Rechtsweg zu den Verwaltungsgerichten gegeben.

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Wenn man die vorstehenden Beobachtungen bewerten soll, dann gilt es in allen Hinsichten eine schleichende Auflösung des traditionellen Begriffs- und Kategoriengefüges nicht alleine des Strafprozeßrechts festzustellen. Dafür seien in der Hauptsache genannt: Die Verflüssigung der funktional äquivalenten Begriffe Anfangsverdacht und Gefahr im Strafprozeß- und im Polizeirecht; im Zusammenhang damit die Einebnung der Schwelle zwischen Repression und Prävention zugunsten eines von Prophylaxe dominierten Präventionskontinuums und damit schließlich der überkommenen Gewaltenteilung, die sich beispielsweise im Trennungsgebot für das polizeiliche und geheimdienstliche Agieren spiegelt. Eine abschließende Analyse und Evaluation bleibt freilich schwierig. Die Sozialwissenschaften können keine normative Stellungnahme definitiver Art liefern. Auch eine verfassungsorientierte Dogmatik des materiellen Strafrechts und des Strafprozeßrechts stößt an Grenzen 47. Zwar fungiert zunächst die Handlungsfreiheit (Art. 2 GG) als Limitation jenes Kontrollpotentials. In Ausnahmefallen kann auch die Menschenwürde (Art. 1 GG) berührt werden. Dies ist dann vorstellbar, wenn sich die DNA-Analyse tatsächlich nicht wirklich in einen codierten und nicht-codierten Bereich isolieren lassen sollte. Beim Zellkern, der das Erbgut enthält, gibt es bei höheren Lebewesen weitaus mehr DNA, als für die Konstruktion aller notwendigen Proteine (Genprodukte) nötig wäre. Dieser Anteil beträgt beim Menschen gut 90 Prozent. Schließlich sind auch die Gene selbst nicht gewissermaßen aus einem DNA-Guß, sondern vermischt mit langen Abschnitten ohne Information, eben nicht-codierenden Abschnitten. Sie nennt man Introns, denen codierende Abschnitte namens Exons gegenüberstehen. Die Gefahr, daß sich die Introns nicht wirklich von den Exons isolieren lassen, läßt sich nach dem gegenwärtigen Stand des Wissens offenbar noch immer nicht mit letzter Gewißheit ausschließen 48 . Das mag sich freilich bald ändern. Wenn diese Gefahr bestehen bleiben sollte, muß freilich geklärt werden, ob das codierte Material wirklich jene Schlüsse auf Verhaltensdispositionen zuläßt, welche die einen befürchten und die anderen erhoffen. Für die Frage einer Verletzung der Menschenwürde gilt die methodische Maxime, diese Würde nicht unnötig zu strapazieren 49. Eine Minimierungsstrategie verfehlt indes den verfassungsrechtlichen Auftrag, der in Art. 1 enthalten ist. Der Fluchtpunkt der verfassungsrechtlichen Schwelle von Art. 1 ist ein normativ anspruchsvoller Begriff der Person. Um ihn zu bestimmen, genügt eine verfassungsrechtliche Perspektive nicht mehr. Es bedarf zusätzlich der moralphilosophischen 47 Für ein aktuelle, in der wertenden Stellungnahme freilich allzu ernüchterte Bestandsaufnahme der verfassungsrechtlichen Grenzen des Strafrechts siehe Appel, Verfassung und Strafe. Zu den Grenzen des Strafens, Berlin 1998. 48 Vgl. Schmitter (Fn. 10), 60. Für die Diskussion im Datenschutzbereich siehe einerseits Jakob (Fn. 38), 62, andererseits die Zweifel bei Hamm (Fn. 17), 456 f. Zu den naturwissenschaftlichen Grundlagen vgl. Rogali, in: Systematischer Kommentar der StPO, § 81 a Rn. 62 ff. m.N. 49 Siehe Hilgendorf, „Die mißbrauchte Menschenwürde" (in diesem Band)..

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Perspektive. Auch in dieser kann trotz vielfältiger Kritik auf den Begriff der Person nicht verzichtet werden 50. Er markiert freilich keine sollipsistische Einheit, sondern einen facettenreichen Schnittpunkt vor allem gesellschaftlicher, moralischer und rechtlicher Kommunikation. Klärungsbedürftig bleibt nicht nur die Verfaßtheit dieses Schnittpunkts, sondern auch die Vermittlung, derer er bedarf, um im juristischen, hier: strafprozessualen Kontext operationale Qualität als Vermutung der Unschuld zu entfalten. Sehen wir auf diesem Hintergrund schließlich noch einmal genauer zu. Personale Würde besagt, mit Kant, daß der Einzelne zwar Objekt - ζ. B. von Ermittlungen - sein kann, sich darin aber nicht erschöpfen darf. Wo, wie in der Gegenwart, eine substantielle Definition von Würde schwer fällt, da drängt sich eine prozedurale auf. Würdevolle Personalität äußert sich darin, daß bei einem Abstrich an Schutz von Rechten eine Kompensation erfolgen muß mittels eines Grundrechtsschutzes durch Verfahren. Dieser prozedurale Schutz ist gerade dann entscheidend, wenn Ungewißheit besteht, sei sie normativer oder faktischer Art. Würde verlangt im Sinn der Objektformel jedenfalls, daß die Vornahme von Eingriffen objektiv kontrolliert wird und dem Adressaten eines Eingriffs prinzipiell ein Rechtsbehelf zur Verfügung steht51. Die kleine Münze der moralischen Person wird also im Recht geprägt. Verfahrensmäßige Vorkehrungen, Kontrolle durch Rechtsbehelfe und, als Voraussetzung dieser Kontrolle, ein Anspruch auf Richtigkeit bereits im Raum des Verdachts und der Beschuldigung. Verdächtig ist gewiß ein unbestimmter Rechtsbegriff, aber nicht so unbestimmt, daß seine Ausfüllung einem Beurteilungsspielraum anheimgegeben und damit richterlicher Kontrolle weitgehend entzogen werden sollte.

Summary The present-day criminal law is characterised by a constant increase in the importance of the concept of deterrence. This is a reflection of the social development within a „risk-society". The discovery of DNA analysis is part of this development and at the same time increases its dynamic. For criminal investigation this means, on the one hand, a revolutionary discovery comparable to the discovery of fingerprinting and, on the other, it contains an even greater potential for control. The first aspect can be observed, and is illustrated by examples, in the use of DNA analysis in the process of criminal investigation started on the basis of an initial suspicion. The second aspect can be observed by examining the German plans to 50

Einen guten Überblick über die Diskussion gibt der kritische Literaturbericht von Rehbock, „Zur gegenwärtigen Renaissance und Krise des Personbegriffs in der Ethik", Allgemeine Zeitschrift für Philosophie 23 (1998), 61-86. Vgl. Denninger, „Lauschangriff - Anmerkungen eines Verfassungsrechtlers 4', StV 1998, 401 ff.

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collect genetic data in order to aid criminal investigation. The concluding evaluation addresses more than constitutional considerations. In as far as the DNA analysis cannot be divided into a coded and a non-coded part, human dignity (Art. 1 GG) is interfered with. The vanishing point of this constitutional threshold is a normative demanding concept of the person, which represents a many faceted intersection of mainly social, moral and legal communication. The procedural content of Art. 1 GG comes to the foreground where there is uncertainty about the content of this intersection. The rule of dignity contained in this article requires that there is control of the intervention (judicial decision) and that the person subjected to it has the right to appeal against the intervention.

A Common Law Duty to Disclose Genetic Information Marc Stauch

I. Introduction Today, as the Human Genome Project nears completion, an increasing amount of genetic information about individuals is held by geneticists in databanks around the world. Moreover such information takes more forms, and is of wider potential application than ever before. Whereas, in the past, tissue for testing would come principally from those who already knew that they were at risk of genetic disease (due to the incidence of such disease within their close family), today this is no longer so. The advent of routine screening programmes in many contexts, egg gamete and tissue donation, and advances in our technical ability to extrapolate from one individual's genetic data to arrive at information pertinent to a large class of more distant relatives, mean that many of those for whom information is available will not even be aware of the fact. 1 In the light of this, what disclosure obligations fall upon the genetic scientist? In other words, when might an individual who suffers from a particular genetic defect be able to bring a legal action against a geneticist, who is in possession of information to that effect, but who fails to disclose the same to the individual? I will begin by making a number of limiting assumptions in order to simplify the analysis. First, I shall assume that persons to whom the information relates ("subjects") are not presently asserting a right of access to it. 2 Secondly, it is assumed that the subjects are nevertheless both readily identifiable and easily contactable, and that disclosure to them would not involve the need to breach the confidentiality of anyone else. Finally, the information itself is assumed to be both relatively stable and accurate: that is to say, it is not liable - so far as the geneticist can reasonably tell - to be updated in the near future as a result of further genetic research, and nor is it unduly speculative in character. 1

See Lori Β. Andrews, "The Genetic Information Superhighway: Rules of the Road for Contacting Relatives and Recontacting Former Patients", in: Β. M. Knoppers (ed.), Human DNA: Law and Policy, Dordrecht: Kluwer, 1997. 2 Were the subject actively seeking the information, statutory considerations would apply in the UK in the form of the Access to Health Records Act 1990 (echoing Article 8 of the European Convention on Human Rights).

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Admittedly, these assumptions will often fail to be satisfied in practice (that made in relation to confidentiality is especially problematic in the context of genetic information, which by its nature relates to a number of subjects simultaneously3). However, making them will, I hope, serve to focus attention on one central issue in a particularly direct fashion: namely, what form must the genetic information itself take in order to persuade the courts that the geneticist should prima facie be under a legal duty to disclose it?

II. Different Forms of Genetic Information The information that the geneticist possesses in respect of a subject, who is currently asymptomatic but has some latent defect in his genetic constitution, may reveal him to be either presymptomatic, predisposed, or simply a carrier in respect of some given genetic disease. Presymptomatic subjects are those who will inevitably develop the disease with which the defective gene is associated. A subject who tested positive for the chromosomal deficiency responsible for Huntington's Disease would come into this category: all such subjects are bound to suffer the disease by the fifth decade of life, although the precise moment of onset may vary. By contrast, subjects are predisposed to a genetic disease when the genetic defect they carry is not inevitably expressed in the form of the disease, but is associated with a higher incidence of that disease than is suffered by the population without the defect in question. An example here is of the mutant NF1 gene associated with neurofibrosarcoma, a form of cancer. A significant proportion of those with this gene will never develop the cancer, (and indeed a few persons without it will do so), but whilst it follows that the possession of the gene is not sufficient (nor indeed necessary) for that cancer, it is clear that those with it are at a very much higher risk than those without it. 4 Finally, the description of carrier applies to a subject with a genetic defect which will never express itself as a disease in the subject himself, but which, when combined with some complementary defect in his spouse, will result in offspring who are affected by the disease (either at birth or by being pre-symptomatic or predisposed). In the early stages of genetic research, the types of gene defects uncovered were largely of the sort for which possession of the gene would mean that the subject (if not already affected) was presymptomatic (or at least very high risk) for some given genetic disease. As already noted, researchers targeted their screening on subjects belonging to families who showed high incidences of otherwise rare diseases, 3 On this see G. T. Laurie, "The Most Personal Information of All: An Appraisal of Genetic Privacy in the Shadow of the Human Genome Project", (1996) 10 International Journal of Law, Policy and the Family 74. 4 See further, Ray White and C. Thomas Caskey, "Genetic Predisposition and the Human Genome Project: Case Illustrations of Clinical Problems", in: G. Annas and S. Elias (eds.), Genetic Mapping: A Guide to Law and Ethics, Oxford University Press, 1992.

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where intuitively a genetic explanation seemed most likely. Moreover, the 4one to one1 causal relationships at work in such cases (between the gene and its subsequent expression in the disease) were relatively easy to identify; the affected families would share a genetic mutation not present in the rest of the population. However, the number of such 'pure genetic diseases' and the subjects they affect, is relatively small and, as advances in genetic science (and information technology) have occurred, attention has shifted to identifying those further gene defects associated with predispositions to various diseases. Here, the subject's possession of the gene is no longer sufficient for the disease, and indeed his risk of developing it may remain quite small in absolute terms. Some additional factor in the form of an environmental insult must be present in order to trigger the disease.5 In the light of these different forms that genetic information may take, and the increasing amount of it that is merely probabilistic in form (identifying the subject as predisposed rather than presymptomatic for some given disease), when would the geneticist be liable for failure to disclose? There is often an easy assumption that just because information is medical in character, it goes to the subject's fundamental autonomy interest and should automatically be disclosed to him. This would include information of a merely probabilistic nature, as in the case of risks of adverse consequences attendant upon medical intervention. How far, though, does the latter context of medical treatment, and the doctrine of 'informed consent' that it has spawned, form a suitable analogy for the law to invoke when addressing the disclosure of genetic information?

III. Informed Consent as a Model? In England, the legal obligation of doctors to disclose information to their patients, in particular that as to risks of proposed treatment and the existence of alternative therapies, has traditionally been governed by the "prudent doctor" test. That is to say the courts, in deciding whether a doctor has acted negligently in failing to disclose such matters, will rely largely on evidence from other doctors as to what approved practice among doctors at large is with regard to disclosing the risk in question. This test has often been criticised as unduly paternalistic, and in Sidaway ν Governors of Royal Bethlem Hospital (1985),6 Lord Scarman (in a minority judgment) suggested that English law should move to the informed consent standard of disclosure, as found in many US states.7 The latter is sometimes referred to as the 5 See generally, Robert N. Proctor, "Resisting Reductionism from the Human Genome Project", in: G. Annas and S. Elias (eds.), ibid. 6 [1985] 1 All England Law Reports 643. 7 For example in Washington DC following the decision in Canterbury ν Spence, 464 F 2d 772 (1972). See also the decision of the Canadian Supreme Court in Reibl ν Hughes (1980) 114 DLR (3d).

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"prudent patient" test because it requires doctors to disclose all material risks of therapy to his patient. A risk is material for these purposes if a reasonable patient would attach significance to it in deciding whether or not to undergo the proposed therapy. However, even this test, in focusing on the requirements of the objective reasonable patient, may be thought to accord insufficient weight to the right of the particular patient to know of risks subjectively material to the decision to have therapy. It was this consideration that led Gaudron J in the Australian High Court to propose in her minority judgment in Rogers ν Whitaker (1992)8 that the doctor should be required to have regard to risks particular to the individual patient. Moreover, this subjective approach to risk disclosure is also that which prevails in Germany.9 However, interesting though the above debate is, it is submitted that it is in fact of little direct assistance in supplying precedents for courts in deciding when a failure by a geneticist to disclose genetic information is similarly negligent. The reason is that typically in doctor-cases, such as Sidaway and Rogers , information disclosure is a prelude to therapeutic intervention on the doctor's part. He is inviting the patient to consent to treatment, and waive the right to bodily integrity, which would normally preclude it. Accordingly, he cannot complain if, having done so by offering his patient an incomplete impression of such therapy, omitting mention of attendant risks, he is subsequently sued if those risks materialise. That the doctor may have been well motivated, and genuinely believed that the risks were worth running, does not diminish the truth that, in usurping the patient's right to weigh up such risks for himself, he has caused harm to the patient (in so far as the latter would, if properly informed, not have consented to the therapy). No ready parallel exists between failure to disclose risks and alternatives in these circumstances and the non-disclosure of genetic information. In the latter case, lack of disclosure does not form the first step in a sequence of events, including the patient's consent to treatment, the treatment itself, and injury resulting therefrom. Rather it stands alone as an ongoing failure to intervene actively in the patient's affairs.

IV. Another Basis for Liability? Given the failure to bring the case of the geneticist within an already existing class of situations in which liability for failure to disclose medical information is actionable, his liability for non-disclosure must be analysed more generally in accordance with first principles in the law of the tort of negligence. A court would need to be satisfied that the geneticist owed the subject a duty to take care towards him, that he was at fault in failing to do so, and that he thereby caused some legally β [1993] 4 Medical Law Reports 78. 9 See D. Giesen and 7. Hayes, 'The Patient's Right to Know - A Comparative View", (1992) 21 Anglo-American Law Review 101.

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recognised damage to the subject. In working through this scheme, an immediate difficulty presents itself in that, as just noted, the geneticist's failure to disclose information has the character of a pure omission. As a general rule where pure omissions are at issue, the courts are reluctant to find any duty of care: it is one thing to expect a person who engages in an activity to do so with due regard for the well-being of others, another to insist on people behaving as "Good Samaritans" and rescuing others from dangers not of their making. 10 Nevertheless, the courts have been prepared over the years to recognise an increasing number of exceptions to this apparently harsh rule. They have done so by finding a number of special relationships in which there is a positive duty on one party to act. A particularly obvious example is the relationship between doctor and patient, in which a failure to intervene and treat the patient, assuming the condition is treatable, will prima facie render the doctor liable. 11 Although the geneticist is not the subject's doctor (and often will never have met the subject), it is suggested that, in view of his privileged possession of important information relating to the subject, a duty of care may well be found. This is borne out by a number of cases in which doctors, who are not in a doctor-patient relationship with a given individual, have nevertheless been held liable to that individual for failing to divulge information they have acquired. 12 However, just because there is a potential duty to disclose information in the circumstances of such a relationship, it does not follow that the failure to do so will automatically give rise to liability. It is always necessary to show that the defendant's failure to do so was negligent or "faulty" in the circumstances of the particular case. In determining this question of faulty conduct, the courts have regard to two principal matters: first, the foreseeability of the risk that harm might ensue from the defendant's conduct, and secondly, the reasonableness of his response to the existence of the risk.13 With regard to the first question, the risk created by the geneticist's conduct in not making disclosure is simply that the subject is denied the opportunity to do anything about his genetic condition (to forestall or at least reduce its impact upon his life assuming such measures are available). The second question requires the court to consider any expense, difficulty, or other adverse consequence, for the defendant or others if the conduct were different (here if dis10 This principle (which contrasts with the approach of many civil law jurisdictions) is illustrated by the notorious US decision of Osterlind ν Hill, 160 North Eastern Reporter 301 (1928) and the same approach is evident in a number of English authorities, see e.g. Yuen Kun Yeu ν A-G of Hong Kong [1988] Appeal Cases 175. 11 Hotson ν East Berkshire Health Authority [1987] Appeal Cases 750; Airedale NHS Trust ν Bland [1993] 1 All England Law Reports 821. 12 Stokes ν Guest, Keen & Nettlefold (Bolts & Nuts) Ltd [1968] 1 Weekly Law Reports 1776; Coffee ν McDonnell Douglas Corp., 105 Californian Reporter 358 (1972). For a recent US case in which a duty of care was held to be owed by virtue of possessing genetic information, see Safer ν Estate of Pack, 677 Atlantic Reporter 2d 118 (1996). 13 See generally Jane Stapleton, "Disease and the Compensation Debate", Oxford: Clarendon Press, 1986, Chapter 4.

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closure were made).14 In this paper, as noted early on, the assumption is that there is no logistical or practical difficulty or expense in locating and informing subjects of their genetic status. However, it is submitted that other costs of a compelling nature do exist and would frequently disincline a court from regarding non-disclosure as amounting to negligence on the geneticist's part.

V. The Costs of Disclosure The major costs of disclosure are borne by the subject himself and take a number of forms. Some of them are social, such as reduced employment prospects or insurability, and may lend themselves to amelioration by appropriate legislative action. 15 However, a serious and more intractable cost remains in the form of the stress and anxiety suffered by subjects who know they are at risk of developing a genetic disease. Clearly this will vary according to the gravity and treatability of the disease if it develops, but potentially could have a devastating impact on the subject's life. Recently, in fact, a group of plaintiffs in England were awarded damages for the psychiatric injuries they suffered on learning that, due to a growth hormone they had been given as children, they were at an increased risk of developing the terrible and deadly Creuzfeld-Jakob Disease (CJD). 16 Where genetic information is of a comparable nature, revealing a subject to be pre-symptomatic for an inevitably fatal disease, it seems inconceivable that a court would find a breach of duty on the part of a geneticist who decided not to disclose it. 1 7 Moreover, if there is no ameliorating treatment available, causation - the third requirement for establishing the tort of negligence - will also be lacking. The same injuries would have befallen the subject even if the geneticist had made disclosure. On other occasions, however, there might be steps that the subject, if warned, could take to reduce the chance of suffering the disease. For example, in the case of predisposition to a certain disease, the subject might be able to reduce the risk of developing it by changing his life-style so as to avoid certain mutagens in the environment associated with the same disease.18 Alternatively, the disease, even 14 Latimer ν AEC Ltd [1953] Appeal Cases 643; Watt ν Hertfordshire County Council [1954] 1 Weekly Law Reports 835. 15 In the United States, such action has taken the form of statutory protection from discrimination under the Americans with Disabilities Act 1990. 16 Scanlon and Others ν Department of Health (High Court, 22 May 1998, unreported). Similar actions brought by plaintiffs, often referred to as the "worried well", have also been successful in the US: see e.g. Ferrara ν Galluchio 152 North Eastern Reporter 2d 249 (1958). 17 Indeed, in the light of possible "worried well" actions, the reverse possibility presents itself: i.e. the fact of disclosure could possibly be regarded as negligent. 18 Of course, to satisfy causation the subject would still have to persuade the court that he would indeed have made the changes. In the UK (as opposed to the US and Canada in which the courts assess the response of the "reasonable" person) this question would be judged

A Common Law Duty to Disclose Genetic Information

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after it develops, may be treatable in its earlier stages and a subject, who is forewarned of his chances of developing it, could take steps to promote its early detection. Even so, significant costs of disclosure may remain in terms of the impact on the subject of the very measures he takes to reduce the risk of the disease. For example, suppose that a subject is found to have a gene associated with higher susceptibility (eg 1000 times higher than the rest of the population) to a certain form of nasal cancer, and it is known that exposure to sawdust is also associated with the disease in question. Here the subject, if told of this, might well choose to avoid activities which involve coming into sawdust: he would not, for example choose to work as a carpenter. Prima facie, it may be thought desirable for the patient to know this: avoiding sawdust is not so very difficult to do. But suppose, the subject is already practising carpentry and moreover that, although statistically significant given a very low base-line, the additional risk to those with the gene posed by sawdust is not that great (e.g. a one in 100 rather than one in 100,000 chance of developing the cancer). The example is perhaps a slightly frivolous one but does, I think, make a serious point. And of course, it can easily be extended so one may imagine subjects who become apprehensive about undertaking a whole host of activities of increasing importance to them. Not only is genetic information likely to produce anxiety in such cases, but it is at best unclear that the subject's autonomy is actually served by possessing it. In particular, such information stays with the subject and acts as a permanent constraint on his decision-making. It is not the "informed consent" type of situation, in which information is provided to patients to assist with transient "one-off' choices between different therapies.

VI. Conclusion The Human Genome Project's generation of increasing amounts of genetic information of a probabilistic form poses serious problems for the law in deciding when such information should be disclosed to subjects. It is submitted that the existing approach to disclosing medical risks, as found in the doctrine of informed consent, fails to provide an appropriate model here. Instead, in common law jurisdictions, the courts would draw upon the general principles of the tort of negligence in order to delineate the scope of the geneticist's obligation to disclose. This would primarily involve them in a utilitarian-style calculus, in which the overall effect of a rule requiring disclosure in any given case is taken into account. This approach is certainly flexible enough in principle to impose liability on the geneticist for non-disclosure, notably in circumstances where the risk to the subject of not disclosing is real and obvious, and where the costs of so doing are low. However, given the often ambiguous nature of genetic information and its effects upon

subjectively: how would this subject have responded to the warning? See Smith ν Barking , Havering and Brentwood Health Authority [1994] 5 Medical Law Reports 285.

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Marc Stauch

subjects, the general approach of the courts is likely to be cautious. The prospect of an increasingly anxious society, where individuals are frozen into inactivity by fear of genetic risks, is itself a disturbing one.

Zusammenfassung Die Erzeugung einer ständig zunehmenden Menge an genetischen Informationen in der Form von Wahrscheinlichkeitsaussagen durch das Humangenom-Projekt wirft für das Recht ernste Probleme auf, wenn es darum geht zu entscheiden, in welchen Fällen diese Informationen einzelnen Personen offengelegt werden sollten. Es wird behauptet, daß der übliche Umgang mit der Problematik der Offenlegung medizinischer Risiken, wie er sich in der Doktrin des informed consent findet, für diesen Zusammenhang kein adäquates Modell zur Verfügung stellt. Statt dessen beziehen sich im Bereich des common law die Gerichte auf die allgemeinen Prinzipien der Fahrlässigkeitshaftung, um die Reichweite der Verpflichtungen eines Genetikers zur Offenlegung der von ihm erlangten Informationen abzustecken. Dies würde die Gerichte in erster Linie zu einer utilitaristischen Abwägung führen, bei der alle Folgen einer Regel, die die Offenlegung der betreffenden Informationen fordert, ins Kalkül zu ziehen wären. Diese Verfahrensweise ist sicherlich genügend flexibel, um dem Genetiker Verantwortung für die Nicht-Offenlegung von Informationen aufzuerlegen, insbesondere in Situationen, in denen die Gefahren einer fehlenden Offenlegung für die betreffende Person real und offensichtlich und die Kosten der Offenlegung gering sind. Angesichts der oftmals ambivalenten Natur genetischer Informationen und deren Wirkung auf die betroffenen Personen, erweist sich diese allgemeine Vorgehensweise der Gerichte wahrscheinlich als behutsam. Die Aussicht auf eine zunehmend verängstigte Gesellschaft, in der die Individuen in Passivität erstarren aus Furcht vor genetischen Risiken, ist bereits als solche beunruhigend.

Gesellschaftliche Implikationen Social Implications

15 Jahrbuch für Recht und Ethik. Bd. 7 (1999)

The Human Genome Project and the Economics of Insurance: How Increased Knowledge May Decrease Human Welfare, and What Not To Do About It Lloyd R. Cohen*

The principle question I intend to explore is encapsulated in the title of the paper. Increased knowledge of individual gene structures has the potential to reveal medical predispositions for disease, disability, and death long before their symptoms present themselves. Early acquisition of this knowledge offers two potential advantages for the individuals concerned. The first, is medical and most dramatic. Science may be able to achieve genetic, or at least medical, interventions that will alleviate or prevent these medical problems. The second is economic (broadly defined) and more prosaic. Knowledge of one's genetic predispositions may aid in better planning the future course of one's life. For example, a person who has strong reason to suspect that he is destined to die young will be less inclined to invest in a career that pays off late in life. But, both these advantages are highly speculative. Actually discovering successful medical interventions for genetic disorders is likely to prove extremely elusive and so the medical gain may in turn prove small, particularly in the near term. And the ability to better plan one's life based on genetic information may similarly prove of limited general benefit. Even with a complete genetic profile, the remaining uncertainty as to the medical course of one's life will mean that for most people the preferred educational, marital, and career path will remain essentially unchanged. At the same time the ability to acquire knowledge of one's medical predispositions - even if unrealized - may result in substantial damage to one's ability to purchase life, health, and disability insurance. This increased genetic knowledge not only will bring gains to some and losses to others in the insurance market, but will also result in an unambiguous social welfare loss to the society as a whole. Thus an interesting series of questions are presented as to the ethics and economics of various public policies to counteract these effects.

* I wish to thank the Law & Economics Center of the George Mason University School of Law and The International Center For Economic Research (ICER) in Torino Italy for their generous support. 15*

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I. A Primer On Insurance Insurance properly and narrowly understood is a device through which individuals can protect themselves against one of the known uncertainties of life, a precipitous loss of wealth, occasioned by some definable unfortunate chance event. The demand for insurance rests on a universal, (or nearly so,) characteristic of human beings - risk aversion. Risk aversion is a precise, technical economic concept. It has little or nothing to do with having a timid versus an adventurous nature, but rather speaks to one's preferences with respect to wealth. Human beings experience diminishing marginal utility with respect to wealth, which is merely economic jargon for saying that an extra ten thousand dollars you might acquire is not as valuable to you as ten thousand dollars you might lose. Thus if offered a fair bet, for example a coin flip for $ 10,000, most people would decline the wager.1 Indeed most would decline even if they were offered a 50% chance of winning $ 11,000 in exchange for accepting a 50% chance of losing $ 10,000. While we may all decline such wagers in the casinos of Las Vegas and Monte Carlo, we may not do so in the casino of life. Financial uncertainty almost always originates from some aspect of our life and our property that is subject to risk. The most poignant illustration of such uncertainty is the indeterminate length of one's life. The economic theory of insurance does not speak to the proposition that a 50 year old man facing a mean life expectancy of another 25 years might be willing to make a bargain with God to accept the mean, or a bit less, in exchange for certainty. That may or may not be the case, and as God makes us no offer on the question we can do no more than speculate what any man would chose. But if that same man takes seriously his financial responsibilities to his wife and children, and those obligations are expected to be met by his continuing income earning capacity, the theory of the diminishing marginal utility of wealth and consequent risk aversion suggests that in order to ensure a continuing income to his family in the event of his untimely death, he would be willing to surrender an amount of wealth significantly greater than the mathematically expected value of the payout under a life insurance contract. In essence he is willing to sacrifice more dollars of lesser value now when he is financially secure, for fewer dollars (in terms of expected value) of greater value later when, were he to die unexpectedly, his family would otherwise be financially desperate. But if we are all risk averse, then why would anyone be so generous as to relieve us of the burden of an unwanted bet on our future wealth? Why is that beneficent stranger willing to assume the unwanted risk? It is here that two statistical theorems come to the rescue. The principle one is the simple and powerful Law of 1

It is incorrect to infer that those who would accept the wager do not have utility functions characterized by diminishing marginal utility of wealth and consequent risk aversion. The more plausible explanation is that the very act of wagering offers a pleasure independent of its effect on one's wealth.

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Large Numbers. The second is one of the more beautiful and universally applied discoveries of the Prince of Mathematics, Carl Friedrich Gauß, The Central Limit Theorem. The operation of these two theorems yields the economically important results respectively that: (1) what is highly uncertain for one man will usually be a virtual certainty for the mean of a large group of men, and (2) the remaining uncertainty for the group mean can be measured nearly exactly as it is derived from the well known Normal (bell curve) distribution. Consider the following illustration. Imagine that a fifty year old man will die some time within the next fifty years but that each of those fifty years is as likely as any other. Such a degree of uncertainty is considerably greater than any of us are subject to. For this man the distribution of probabilities yields a mathematically expected remaining life (μ) of 25 years, a variance (σ 2 ) of 221, and a standard deviation (σ) of 14.866 years. The Law of Large Numbers however implies a very different distribution for the mean of a large group of such men. A sample of ten thousand similarly situated men will have the same mean number of years remaining (μ) = 25, but a variance equal to (σ 2 /10,000) = .0221, and a standard error of (a! 100) = .14866, or about 54 days. The Central Limit Theorem informs us that the distribution of the means of samples of this size will closely approximate the Normal, and that therefore the probability that the mean age at death of the group of 10,000 will be within six months of seventy-five years of age (within more than 3 standard errors from the population mean) is greater than 99%, and the probability that it is within a year (within more than 6 standard errors from the population mean) is greater than 99.999%. Thus an insurer could offer life insurance to the group and face virtually no uncertainty as to the effect on its wealth. Although, the possibility of a viable insurance market rests on a pooling of risks, the presence of a large pool is merely a necessary, but not by itself a sufficient, condition to support an insurance market. There are three further conditions that must be satisfied: (1) the risks of the insured pool must have low positive covariance;(2) the "moral hazard" problem must not be severe; and (3) there must be little scope for "adverse selection." Let me take a moment to explain each of these required conditions. Low positive covariance means that the likelihood that one person will file a claim will be largely independent of whether another person files a claim. Automobile accidents, for example, satisfy this criterion admirably well, while earthquake damage does not. The likelihood that I will be in an automobile accident this year is essentially unaffected by whether you are in an automobile accident and so automobile insurance is readily available. But, because of high positive covariance among expected earthquake damage claims in any region, casualty insurance companies are reluctant to offer earthquake insurance. Moral hazard refers to the tendency of people to change their behavior if some of the downside risks of that behavior are borne by others rather than themselves, as when those risks are covered by insurance. While the moral hazard problem is

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present to some degree in virtually all insurance markets, it is only when it becomes severe that it renders the insurance market unworkable. A poignant illustration is the absence of a market for divorce insurance. Although, divorce undoubtedly impoverishes far more wives and children than the death of a husband and father, and therefore the financial risk associated with divorce is something many would like to insure against, no divorce insurance market exists or could survive. For in the presence of divorce insurance it is likely that: (1) people would take less care with preserving the proper marital spirit; and (2) when trouble arose they would more often bail out of the marriage than otherwise. Were insurance companies to offer divorce insurance with premiums based on current divorce rates moral hazard would quickly result in a sharp increase in claims and a corresponding increase in premiums. With that rise, a pitiful few would find it in their ex ante interest to purchase insurance, and those few would be precluded from the market by the adverse selection problem. Adverse selection refers to the ability of the insured to choose whether, what kind, and what amounts of insurance to acquire employing knowledge of his likelihood to file claims not possessed by the insurer. To the insurer everyone in the pool seeking protection against a risk appears to be equally likely to present a claim, and so the insurer offers insurance to each at identical premiums based on the mean expected claim incidence. The members in the pool however will have more accurate information of the likelihood they will file a claim. This asymmetry in information will, in the extreme, result in the unraveling of the market. 2 First, the insurer offers insurance at a premium reflecting the average incidence of the phenomenon in the population. Then, a large portion of those who know that the likelihood they will present a claim is significantly below the mean of the group will decline to purchase insurance. As a result the claims experience of the insurer will be considerably worse than it expected, and so it will raise its rates in the next period. Now another group finds itself with expected claims far below the premiums it must pay and so they too drop out of the pool.3 The cycle continues until virtually no one is left in the pool. Here too, a market for divorce insurance is a poignant illustration of how a market characterized by adverse selection would unravel. People would chose to purchase, or not, based on private knowledge of their 2 Note that there are often reverse asymmetries in information such that the insurer has better information about the insured's likelihood to file a claim than the insured himself. For example insurance companies have much more information than I do about the likelihood that someone of my age, sex, marital status, and residence will die, suffer a car accident or have his house bum down. Such asymmetries present no threat to the existence of an insurance market. 3 Such unraveling has occurred in the past. In the nineteenth century life insurance companies operated as "assessment societies" in which all policy holders paid the same premium regardless of age and received the same benefit at death. As younger members fled these assessment societies and either did without life insurance or chose alternatives that charged them premiums more commensurate with the risk they posed, the average claims per insured in the societies increased as did the premiums charged, leading more low risk people to leave

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likelihood to file first for divorce and then for an insurance payout. Such private knowledge is foreclosed to the insurer.

II. The Economic Future of Genetic Testing Much of this paper rests on the proposition that the Human Genome Project, if it results in the capability to acquire an information-rich genetic profile of human beings at relatively modest cost, may substantially change the market for insurance in a direction that reduces social welfare. Those effects on the market for insurance are already being felt and generating policy debates. Still, they are at this stage nothing more than fringe issues. The costs of genetic testing is currently so high and the variety and power of information available so limited that as a practical matter the market for insurance is only marginally affected by genetic information. 4 One question worth addressing is what the prospects are for a flood of individual-specific inexpensive genetic information. The facile answer to all such questions is to look back at the advances of the last two centuries in science, technology and business, and simply assert that genetic information will follow the same pattern of falling costs and increasing power. But that is indeed too facile an answer. A more secure answer must rest on the economics that underlies the future development of this particular technology. For remember that though most goods and services have become more abundant, higher quality, and cheaper over time, this pattern is not universal and has not occurred at a uniform rate. Consider haircuts, fusion power, calculators, and computers. Haircuts have become more expensive and not clearly better than they were 100 years ago. Nuclear fusion despite being unleashed in the hydrogen bomb almost half a century ago has thus far presented intractable technical problems to those who seek to make it a source of electric power. The electronic calculator was an innovation of the late 1960s that made astounding technical and economic leaps and resulted in a device of previously unimaginable power that fits in the palm of one's hand and the societies. The process continued until no one remained. See, E. McConney, Outline of the History of Life Insurance in the United States 30 (1927). Another example of the same phenomenon comes from the midwestern United States in 1993. An insurance company offered life insurance on children under age 5 with a maximum benefit of $5,000. They charged a modest premium based on the mortality data in their region. Their claims experience was four and one half times what was expected. Parents of young children with serious congenital defects readily purchased the policies, while those with healthy children did not. See, Philip L. Lehpamer, "Principles of Risk: Health, Disability, Life", in: Genetic Testing: Implications For Insurance - Symposium Proceedings (the Actuarial Foundation 1997), pp. 1,3. 4 Testing for the presence of BRCA1 and BRCA2, two genes known to indicate a predisposition for breast cancer, cost approximately $ 2,400. Francis S. Collins, "Update on the Human Genome Project", in: Genetic Testing: Implications For Insurance - Symposium Proceedings (the Actuarial Foundation 1997), pp. 45, 47.

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costs five per cent or less of its much inferior technological predecessor.5 The computer has followed a similar path and has not yet reached stasis. Still, it is reasonable to suspect that there is some asymptotic price for a home computer, and that price will remain at least 200 times the price of a simple calculator. So, what can we intelligently say about the long term future of individual genetic information? In my view there is sound reason to believe that access to such information will in its quality and cost follow the path of the calculator. That is, that within a generation or perhaps two we will each be able to gain highly informative general access to our individual genotype for about one hundred dollars. What justifies such an optimistic prognostication in light of the limited amount of genetic testing currently available, and its high cost, about $ 2,400 for a single test for BRCA1 & 2? First there is the question of how scientifically successful this project will be. Why won't it be as frustrating as fusion power, a technology that is seemingly always just out of reach? The difference, I believe, is that unlike the ultimate development of fusion power, filling in the detail of the human genome, rather than requiring some as yet unknown grand theoretical insight, is more a function of persistent ordinary scientific and technological development. Thus over time a progressively more and more meaningful map will be drawn, much as has been the case with the cartography of the world over the last 2,000 years. The amount of time this will take is less clear than that at each stage in the progression we will be able to reveal an ever more reliable, dense genetic profile of an individual. So, unlike fusion power which is essentially of no economic value until it is completed, each advance in genetic science makes available ever increasing amounts of genetic information. But what justifies my prediction of low cost? The information necessary to provide a genetic profile will be of two sorts: the general and the specific. The general information is (are) the template(s) of the genome of the genus man, against which each individual's genotype can be compared. The creation of this template will require three broad steps. First, the apparently easiest initial stage of the Human Genome Project, completing a map of the 3 billion base pairs of a sample human being. Second, the harder one of identifying the location and identity of many, if not most, of the approximately 100,000 genes each perhaps 1,000 base pairs long. Third, the perhaps still more difficult project of identifying and characterizing the variations across individuals in these genes. Some of these genotypic variations re5 In 1968 electronic calculators were introduced. Prior to that time many businesses employed electric calculators. These impressive machines weighed perhaps twenty pounds and sold at the time for approximately $ 1,200. By turning internal gears (which periodically wore out causing computational errors) and making a fair bit of noise they were able to perform the four basic arithmetic functions: addition, subtraction, multiplication and division in a matter of seconds. The first electronic calculators were in comparison sleek, lightweight machines capable of performing the same four functions silently, instantaneously, and flawlessly. These new machines sold for only $ 1,300.

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suit in phenotypic variations that are best described as mere traits, for example variations in eye color and hair color, while others are more accurately characterized as defects such as Huntington's disease. The salient character of all this information is that it is general and universal. Once it has been discovered it need not be rediscovered. We live in the era of inexpensive information transfer. All public information, this general map included, can be made universally available - once discovered - at trivial cost. W^hat of the cost of initially acquiring this information? Even if that cost had to be recovered in the price per unit to each purchaser of information about his specific genetic makeup, the average cost to each purchaser would approach zero when spread over hundreds of millions of people. But, as a practical matter the cost of developing this information will not have to - or be able to - be recovered from ultimate purchasers. The first stage of this project (the Human Genome Project per se) is being funded by the United States government and it is likely that substantial portions of the other two stages will be so as well. And even with respect to those portions that are not, no general knowledge of the human genome will in the long run be patent or copyright protected.6 And so the vast project entailed in learning about the human genome will ultimately not affect the marginal cost to individual consumers of availing themselves of this information. But, in order to obtain a meaningful genetic profile of a specific individual it will be necessary to obtain his individual genetic map, and compare it to the general map. That process will consist of the following four steps: (1) obtaining a tissue sample from the individual, (2) processing the sample to map its genetic structure, (3) storing the information, and (4) comparing the individual's genotype to the template and signaling the investigator of the presence of genetic defects. The ultimate collapse of the costs of this process is less definitive than that of the general genetic profile, but nonetheless highly likely. Obtaining a tissue sample for a genetic profile should prove even less costly than obtaining a blood sample for a cholesterol test. All human tissue contains DNA. Therefore, hair or fingernail samples may do as well as blood, obviating the need to employ a medical professional to draw the sample. As for storing the information, given that the chemical bases are a simple four letter code, all the data could be stored on, and retrieved from, something no larger than a cd rom. The difficult, and therefore perhaps costly processes would seem to be steps (2) and (4), processing the sample to map its genetic structure, and comparing the individual's genotype to the template and signaling the investigator of the presence of genetic defects. Remember, that I am not arguing that 6 In 1991 the National Institute of Health in the United States attempted to patent gene fragments, specifically "Expressed Sequence Tags." They later abandoned this effort and opposed such patent application by privatefirms. See, Michael A. Heller and Rebecca S. Eisenberg, "Can Patents Deter Innovation? The Anticommons in Biomedical Research", 280 Science 698 (May 1998). In my view no portion of the human genome itself will in the end be afforded patent protection, but man-made genetic fragments that may be necessary to decode genes are likely to receive such protection.

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these tasks are now inexpensive or even possible, but rather that after they become possible that they will quickly become inexpensive. Once the technique is developed to discover the "general" knowledge discussed above its further development and ultimate reduction to a mechanically replicable procedure capable of being done by a machine will only be a matter of time. Unless the procedure itself requires inordinate amounts of energy or time, medical labs should ultimately be able to carry out the procedure on hundreds if not thousands of samples per day. Thus, after the expiration of any patents (seventeen years in the United States) on devices and processes that can identify protein bases from a tissue sample, the remaining costs should be much like those associated with common blood tests. But, as a gene map will contain an incomparably greater amount of information than a serum cholesterol test, the actual act of comparing the individual's genotype with the template (step 4) will entail an enormous amount of data comparison. As intimidating as such a task might appear, it is likely to ultimately be fast and cheap. The most economically significant effect of the computer revolution is that it has permitted the collection, storing, transfer, manipulation and comparison of enormous amounts of data at trivial cost, and thus is a perfect match for the Herculean job of comparing billions of letters of code - the central task in analyzing an individual's genotype. The preceding, admittedly speculative discussion, is written from the perspective of a professional economist and lawyer with only a semi-educated layman's knowledge of the scientific and technical issues at play. With that disclaimer in mind, I offer my concluding assessment that the initial Human Genome Project and the ultimate grand genetic map project that lies beyond it already have more the character of applied technology and science than pure science and therefore will ultimately be completed, and once completed that the cost of providing a meaningful, information rich, genetic map for any individual will be minimal.7

I I I . The Insurance Consequences of the Human Genome Project The Human Genome Project will affect the market for insurance through its impact on the degree and range of uncertainty. In the absence of uncertainty there is simply no market for insurance. To the extent that the Human Genome Project reduces uncertainty it pari passu reduces the demand for insurance. The precise impact of increased genetic information on the insurance market will be a function of the legal rules governing its employment. Under one conceivable legal regime increased knowledge will be permitted to circulate freely and to that extent, by defi7 I am not alone in my optimism about the future of genetic testing. See David Stipp, "Gene Chip Breakthrough: Microprocessors Have Reshaped Our Economy, Spawned Vast Fortunes, and Changes the Way We Live", Fortune, Mar. 31, 1997, at 56 ("Within a decade it should be possible to put a few of your cells in a gene-chip scanner and quickly analyze your genetic risk for scores of diseases.").

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nition, makes insurance against that which was previously uncertain impossible. Separate insurance pools would be created, each aggregating people with similar risk profiles. Under an alternative legal regime Only insureds, but not insurers will be permitted to make use of the increased knowledge revealed by genetic testing, thus creating a potentially severe adverse selection problem.

1. A Loss in Social Welfare Let us begin by assuming that at the end of the day information rich genetic profiles are available at trivial cost and that there are no legal or other impediments to insurers or insureds obtaining this information and employing it, either in underwriting and coverage decisions by the insurer, or in decisions as to whether, what kind, and what amounts of coverage to purchase by the insured. In such a world, insurance companies are likely to continue to offer insurance to those burdened with an unhealthy genotype. The problem for these people is that while they may well be able to obtain life, health and disability insurance, the premiums required and coverage offered will reflect the poor phenotypic prognosis of their genotype. This loss to some will of course be counterbalanced by a corresponding gain to others. Those with healthy genotypes will now be able to obtain insurance at reduced rates that reflect their healthier prognosis. Assuming that this genetic testing and differential insurance underwriting were costless - an admittedly unrealistic assumption - the net dollar value of the added information to the public would be zero. The loss to those with bad genes will be exactly counterbalanced by the gain to those with healthy ones. Thus from an ex post social wealth perspective, leaving aside the cost of gathering the information, the Human Genome Project neither adds to nor reduces human welfare through its effect on the insurance market. But let us consider another perspective, the ex ante. From behind the veil of ignorance would we - from an insurance perspective alone - prefer to live in a world with or without genetic information readily and cheaply available? Imagine that half the population is born with a completely random, hidden medical condition that appears at age 40 and reduces their wealth by $ 300,000, and the other half suffers no such disability. Imagine further that no medical or economic advantage arises from earlier knowledge that one will fall victim to this condition. Because we all experience the diminishing marginal utility of wealth and are consequently risk averse with respect to a sum as large as $ 300,000, we would all willingly pay a premium above the $ 150,000 expected value of this potential loss to insure against it; eliminating the dispersion in our future wealth is valuable. Now imagine that we could chose a different state of the world, one in which at birth all those who will suffer this loss bear a distinguishing birthmark in the middle of their forehead. Which world would you prefer for your progeny? Your answer should be the world without the birth mark. It provides an opportunity to reduce the dispersion of future wealth by purchasing insurance, an opportunity foreclosed by the birth-

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mark. The wonderful irony of the Human Genome Project is that at the limit it removes one's ability to purchase insurance against one's genetic endowment, and it is that endowment which is the ultimate source of a major portion of the risk to which one will be exposed and against which one would seek to purchase insurance. It will in the end put us all in the ex post position and to that extent make us all ex ante worse off.

2. Competition among Insurers What if an insurer were to ignore genetic information and simply act as though it did not exist? The insurer who refuses to inquire and attempts to charge the same premiums as before will find his position eroded by two corrosive forces, one originating from other insurers and the other from the insured. The first is possibly tractable, the second, not. In the end in an unconstrained market he will be driven exclusively into the business of insuring those with unhealthy genotypes. The process will proceed as follows. Those insurers who avail themselves of genetic information will offer policies at a variety of premium rates that reflect the health of one's genotype. The rates for those with healthy genotypes would of course be lower than the rates for a pooled group offered by insurers who did not make use of genetic information. Thus many who were genetically tested and found eligible for the lower rates would purchase insurance from the insurer that recognized separate pools. All those who were untested and therefore ineligible would, at least initially, chose to be covered by the less inquisitive insurer and be in the pooled group containing both healthy and unhealthy genotypes. But this pooled group would contain relatively more of the latter and less of the former and thus would have a worse claim experience than originally anticipated, and so the insurer would have to raise its premium rate. Now, those in the untested group who had no reason to suspect that they had an unhealthy genotype would find it in their interest to be tested. If the test revealed a healthy genotype they would switch insurers. Eventually the two pools would separate and the only insurance the uninquisitive insurer would sell would be to the genetically unhealthy at premium rates that reflected their likely claims experience. Could we through legal restraint force a return to the status quo ante, a state in which one could purchase insurance at the premium rates of the initial pooled group? Prohibiting insurers from inquiring into the genetic endowment of insureds offers a reasonble probability - though considerably less than certainty - of preventing insurers from creating separate pools. Insurance companies are large public organizations and would find it almost impossible to secretly discriminate on the basis of genotype. Of course given that some nations will not prohibit genetic discrimination, and insurance is a service that requires precious little onshore service, a portion of the healthy genotypes will take their insurance business out of

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the country and once more cause a separation of the insured into two pools, the genetically healthy, and unhealthy. But to the extent that such offshore insurance does not arise, a prohibition, if enforceable would leave all insurers on a level playing field vis à vis one another.

3. Adverse Selection by Insureds A more intractable problem than controlling rival insurers is controlling insureds. If the insurers are prohibited from employing knowledge of the insureds' genotype in making insurance decisions, but the insureds are not, or can not be, similarly constrained, then adverse selection will rear its ugly head. Adverse selection, to remind you, is the phenomenon of insureds with greater knowledge than insurers of their own likelihood of later filing claims purchasing or not purchasing insurance based on that knowledge. With advances in the scope and power of genetic testing adverse selection will have a progressively greater impact on the market for insurance. Adverse selection will work its magic at both ends of the genotype spectrum. More obvious is that those people who know that they have (or are (?)) an unhealthy genotype will purchase more coverage than they otherwise would. Less obviously, but perhaps just as seriously, those who know they have a healthy genotype will choose not to be insured or to purchase less insurance or less coverage. A downward spiral in which more and more healthy genotypes curtail their coverage as rates rise to reflect the changing pool of insureds will occur, but is unlikely to lead to a complete unraveling of the insurance market. Much uncertainty in life will remain even if we can achieve an informationally complete picture of the human genome. The possible ways in which one might become ill or die will remain quite varied, and the uncertainty as to the timing and expense entailed will remain largely the same. For most people in their twenties the probability of unexpectedly dying within the next year is small, and while it may fall or rise substantially in relative terms with more detailed knowledge of one's genotype, it will remain small but real in absolute terms. Thus one will have a continuing interest in being insured against that possibility. The effect of adverse selection will not be to destroy the insurance market, but rather to move us to a new equilibrium at which those who know they have unhealthy genotypes will purchase more insurance than they otherwise would, those who do not know their genotype will purchase less, those who know they have a healthy genotype will purchase still less, and everyone will pay more. Adverse selection will also have a variety of differential effects across categories of insurance and within categories, over coverages and limits. As for the former, consider life versus health insurance. Health insurance merely reimburses the insured for his medical expense and therefore the demand for it is relatively inelastic, that is even as price falls we want very little extra medical care - if you have end-

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stage liver disease you want one and only one liver transplant. But life insurance is different. Because it provides cash to one's beneficiaries there is essentially no upper limit to the benefits that additional life insurance might convey, and therefore no upper limit to the amount of life insurance one may choose to carry. Adverse selection even by a small number of potential insureds could have a wildly disproportionate effect on the demand for life insurance.8 As for differential effects within categories of insurance consider health insurance. Those coverages more likely to have a disproportionate representation of the genetically impaired will become less popular. So, for example if latent genetic problems are very much over-represented in the category of diseases that result in large lifetime claims, then relatively healthy insureds will find lower lifetime maximums to be in their interest. All these responses by the market will necessarily result in a loss of social wealth through inefficiency. The genotypically healthy insureds are being compelled to subsidize the unhealthy, and the effect of all such compelled private subsidies is to cause a separation between marginal cost and price. Consider this from the position of a healthy genotype. He is subject to a particular amount of risk of ill health, early death, or disability and passes that risk on to an insurer. Were he free to enter a pool of similarly situated people he would have to pay a modest premium commensurate with the risk he poses. If on the other hand he must be pooled with those of unhealthy genotype as well, then the premium he must pay will be higher. At this higher premium he will choose to purchase somewhat less insurance. That reduction is inefficient in that the value to the insured of the insurance he will forego is greater than its cost to the insurer, but less than the artificial price created by the forced pooling. This efficiency loss, though real, may in the end turn out to be fairly small. I f the percentage of those with latently unhealthy genotypes is small and the range of insurance they are likely to purchase not too very different from the healthy, the change in premium generated by not separating the pools will be modest. Also, the elasticity of demand for insurance by the healthy genotypes may be low in the relevant range. That is, an "adequate" amount of insurance is so valuable that one will not reduce one's expenditures much even in response to immodest price increases. At the other end of the genotype spectrum, excessive coverage for the unhealthy genotypes is, at least with respect to health insurance, often an uneconomic choice. Thus at least viewed from afar the 8 One might assume that this will be limited to those who have heirs or dependents that they seek to protect. But no such limit is necessary. The transformation of the life insurance market for AIDS victims in the United States illustrates how this market, like others, adapts to individuals' creative self-interest. Over the past decade a small industry has developed offering a new product known as viatacal contracts. Under these contracts the insured of a life insurance policy who is suffering a fatal disease resells the insurance policy to a third party for a discounted portion of the face value that reflects his expected remaining life. The existence of viatacals encouraged many HIV positive individuals with no traditional insurable interest to purchase life insurance policies, which they then marketed over their remaining years to investors.

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inefficiency generated by forced pooling is likely to be small. But small compared to what? As a general rule the more broad based a tax the less inefficiency it generates. The forced insurance pooling of healthy and unhealthy genotypes is in effect a tax on the insurance purchases of healthy genotypes in order to provide a subsidy to those with latently unhealthy genotypes. Because it is more narrowly focused than a general revenue tax, it will to that extent generate greater inefficiencies. Couldn't one simply refuse to learn about one's genotype, and thereby remain in the ex ante position?9 Remaining ignorant of one's genotype would be of no avail in the insurance market, unless one could demonstrate that ignorance to insurers. But, once the capability exists to learn one's genotype at low cost there would be no credible means to demonstrate to an insurer that one had declined to do so. Some might be tempted to return us to the ex ante position legislatively, by prohibiting insureds from making use of information about their genotype in insurance decision. But to state the proposition is to reveal its absurdity. If we are free to learn of our genetic endowment how can we be constrained by the state from using that knowledge in making our insurance and employment decisions? We would need a state agency crafted from the combined imaginations of Monty Python and Franz Kafka. And even that fantasy agency would in the end be doomed to failure regardless of the vigor with which it pursued its task. For even if it were conceivable that a law could be enforced that restricted the unhealthy genotypes on the one hand and compelled the healthy genotypes on the other, to purchase the same insurance they would have had they not known their genotype, that counterfactual world does not exist and can not be discovered. Neither the insureds, nor a fortiori the state, can know what that insurance bundle would have been. Perhaps as an alternative we might attempt to legislatively move not to, but at least in the direction of, the status quo ante. Perhaps we could prohibit anyone from purchasing insurance outside certain categories, and ranges. That is no one would be permitted to purchase more than - or less than - a certain amount of insurance or coverages. Some such restrictions may seem, at least at first blush, more reasonable than others, more reasonable in two senses: first, that they are administratively plausible, and second, that to the extent that they do not preclude a choice one would have conceivably made in the ex ante position they are not so severe an assault on personal liberty and autonomy. But attractive as such a category might sound, perhaps it is a null set. Consider a bar on the purchase of insurance that excluded coverage for various known genetic disorders. One could argue that no one would purchase such insurance absent the knowledge of their genotype provided by genetic testing. But is that true? Certainly not. Even without genetic 9

We should note that such a course of action would rob The Human Genome Project of much of its purpose. In order to focus on the insurance consequences of the project I have assumed away all the more direct medical and economic gains it offers. But those medical and economic gains are in fact the major justification for the project, and they can not be realized unless people learn their genotype.

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testing we all already have a wealth of information from which we can draw reasonable inferences about our individual genotype. First, we know based on our ethnicity what genetic diseases we or our children have some measured probability of being subject to. Second, we have knowledge of our family history. To the extent that we have ancestors and collateral relatives we get a peak into our own genetic endowment. The very reason that medical science has discovered the genetic character of diseases such as Huntington's, Tay Sachs, Cystic Fibrosis, and Sickle Cell is that it has known where to look. These diseases cluster in families. Thus even in the absence of the human genome project there would seem to be a market for health, life, and disability insurance that excludes from coverage certain diseases and death and disability resulting from those diseases. So we conclude this section with the wise remark of the taciturn Maine fisherman who, when asked the way to Boston, replied after considering several alternative routes "you can't get there from here." So too in our case. We can not recreate an insurance market in which we are ignorant of genotypes once that information becomes readily available. There is simply no way to unscramble the eggs; no way to return to the status quo ante.

IV. The Ethics and Economics of Policy Choices In recent years, in part spurred by The Human Genome Project, the subject of genetic discrimination in insurance has drawn a great deal of attention in the academic literature. 10 The principle question raised is whether insurers should be permitted to make use of genetic information in determining eligibility, coverage, and rates. There are those who argue, based on some notion of fairness, that they should not. 11 I shall argue against that position and in favor of letting the chips fall where they may. 10

See, e.g., Genetic Testing: Implications For Insurance - Symposium Proceedings (the Actuarial Foundation 1997); Dennis S. Karjala, "A Legal Research Agenda For The Human Genome Initiative", 32:2 Jurimetrics Journal 121 (1992); Paul M. Schwartz, "Privacy and the Economics of Personal Health Care Information", 76:1 Texas Law Review 1 (1997); Alastair T. Iles, "The Human Genome Project: A Challenge to the Human Rights Framework", 9 Harvard Human Rights Journal 27 (1996); "Note: Race, Sex, and Genetic Discrimination in Insurance: What's Fair?", 80 Cornell Law Rev. 1646 (1995); Kyle G. French, 'The Elderly and the Discriminatory Use of Genetic Information", 5:1 The Elder Law Journal 147 (1997); Bryce A. Lenox, "Genetic Discrimination in Insurance and Employment: Spoiled Fruits of the Human Genome Project", 23:1 The University of Dayton Law Rev. 189 (1997); Eric M. Holmes, "Solving the Insurance/Genetic Fair/Unfair Discrimination Dilemma in Light of the Human Genome Project", 85:3 Kentucky Law Journal 503 (1996 - 97). 11 See, e.g., Paul M. Schwartz, "Privacy and the Economics of Personal Health Care Information", 76:1 Texas Law Review 1 (1997); Alastair T. Iles, 'The Human Genome Project: A Challenge to the Human Rights Framework", 9 Harvard Human Rights Journal 27 (1996); Kyle G. French, "The Elderly and the Discriminatory Use of Genetic Information", 5:1 The Elder Law Journal 147 (1997 ); Bryce A. Lenox, Genetic Discrimination in Insurance and

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The argument in favor of prohibiting insurers from making use of genetic information has a quasi-Rawlsian flavor. First, on the simplest level it is a transfer to those who are badly off, and that is central to a Rawlsian world, as to most other redistributionist visions of the just society. Second, it is a protection against the bad luck that the Rawlsian state is to insure us against. Third, the state's intervention is intended merely to place people in the ex ante position, (behind the veil of ignorance), the one that they occupied before modern science - subsidized by the government no less - made available information that rudely thrust them into the ex post world. Such Rawlsian considerations have an appeal completely unrelated to Rawls' controversial maximin principle. The argument in opposition to this prohibition has two interwoven themes. The first argues that no subsidy to this class of recipients is justified, the second argues that if a subsidy is to be forthcoming it should come directly from the state rather than through the mechanism of a prohibition on insurance discrimination. It is sometimes said by those who favor a prohibition that it is unfair that unhealthy genotypes pay higher premiums, because their genes are clearly not their fault and completely out of their control. This argument seems, if taken at face value, to be literally too childish to be taken seriously. It is childish, or childlike, in partaking of the spirit of a young child's complaint about a rainy day being unfair, for after all he has been a good boy. The obvious response to the advocate of the unhealthy genotypes, as to the child, is that the two things have nothing to do with one another. The discrimination exercised by the insurer is actuarially fair and in no sense invidious. The genetically unhealthy must pay more for insurance because they are expected to present larger claims, not because insurers harbor any animus toward them. Thus the source of those future claims, whether they are rooted or not rooted in personal fault, is of no account. Note as well that if it is unfair that I pay more for insurance than I otherwise would because of a circumstance outside my control, (my bad genes), then how much more unfair is it that under a rule that prohibits insurers from discriminating based on expected future claims, someone with a healthy genotypes must pay more for insurance than he otherwise would, (and more than is consistent with his expected future claims,) because of something even less in his control, - someone else's genes! The argument from a lack of personal fault is a complaint more properly made to God than to one's fellow man, for the unfairness at issue is being a victim of a genetic defect not in having to pay more for insurance on account of it. But let us give this unfairness complaint a more sympathetic interpretation. Perhaps it is directed neither at the insurer, nor at God, but rather at the society at large. Society should care for me, because not only have I fallen on hard times, but Employment: Spoiled Fruits of the Human Genome Project", 23:1 The University of Dayton Law Rev. 189 (1997); Eric M. Holmes , "Solving the Insurance / Genetic Fair/Unfair discrimination Dilemma in Light of the Human Genome Project", 85:3 Kentucky Law Journal 503 (1996-97). 16 Jahrbuch fìir Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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it is clearly through no fault of my own. And so the argument is that those who have been so unlucky as to suffer an unhealthy genotype - that has not yet presented symptoms - should be compensated by the rest of us in the form of access to insurance as though they were not so burdened. This is a more serious ethical argument deserving more careful consideration. Surely if there is a fundamental social-contract justification for government providing some minimal level of health care, and provisioning through life, it is as a kind of hypothetical, behind the veil, bargain driven by risk aversion. And certainly behind that veil we would chose to be insured against a bad genetic endowment. The strongest argument against this approach is the demand for consistency and proportionality, that is that equals should be treated as equals, and that a proper relation of subsidy to suffering be maintained.12 All lives are either lucky or unlucky and often both. Some of this luck is genetic, some is not; some luck is financial, some is not; some financial bad luck can be insured against, and some can not. The portion of the significant risks in life that can be insured against in an insurance market is almost trivially small. Consider that one may be born beautiful or ugly; wealthy or poor; with kind, loving parents, or an orphan, or worse; one may marry well or poorly; suffer a divorce or not; be fertile or not; have healthy children, or not; be a success in business or a failure; be born in the right era for one's skills or not. 13 There is an uncountable multitude of accidents of birth and circumstance that make for enormous differences in the quality of one's life. I can see no ethical justification for privileging the tiniest subset of these, namely genetic defects that will result in health problems that have not yet symptomatically manifested themselves, but can be identified by genetic testing. Why should those with that category of bad luck receive a subsidy in being insurable at premiums that ignore their greater expected future claims, when the vast majority of such risks of bad fortune are not insurable at all, and all of the others are only ex ante insurable? Certainly one is as much an innocent victim of the genes that make one ugly, or a victim of spina bifida, as of the genes that mean that one will someday suffer from Huntington's disease. A related argument in favor of compelling pooling, is that it in some sense returns the genotypically burdened to the status quo ante position at least with respect to insurance. That is, in the not too distant past there was less knowledge of the relationship between genes and disease, and one could only have purchased insurance that pooled the healthy and unhealthy genotypes together. So why should these poor unfortunates be doubly cursed to not only have bad genes but to live in an era when, because of an advance in medical science, they are poorer in their access to insurance as well. But, once more we must demand consistency. We live 12 One could of course attack the whole notion of a political obligation to transfer wealth to those worse off. But, that is a more general argument, applicable to an infinitely wider range of questions, and this is not the place to raise it in more than a footnote. •3 Consider Michael Jordan's prospects had he been born one hundred years earlier.

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in an innovative era. And, innovation brings in its wake great advantage to the many, and loss to the few. The invention of the calculator greatly damaged those whose livelihood was tied to the slide rule, word processors and computers have savaged the dictaphone business, and what of the makers of buggy whips and powdered wigs. Do not assume that I mean to make light of these things. I do not. Changes in technology, tastes, or circumstances not of one's doing can have a devastating effect on one's life. But as a general matter the attitude of the rest of society is "c'est la vie." Virtually none of us are shielded from it by a solicitous state. There are exceptions to this rule, but rather than providing a justification for granting a similar privilege to those burdened with latent genetic problems, those exceptions are themselves deserving of excision, precisely because they represent a tiny unjustified privileged subset of the unlucky. Nor can the argument in favor of the special subsidy be that those with hidden genetic defects are that much more unfortunate than all others. All modern European and North American nations are, to one degree or another, welfare states. Each views it as its duty to provide a safety net for its population. While the components of that safety net vary, they share some common components: food, clothing, shelter, medical care, and education. Admittedly, those with latent genetic defects may fall into the class of people who must be caught by the safety net, but is there a reason why they are to be treated any differently than the other poor unfortunate innocents whose luck turns bad and who find themselves at the bottom of the heap? To the extent that latently unhealthy genotypes are among those at the bottom the obvious societal response is to grant them all the compensatory transfers others at the bottom are granted, rather than some peculiar special benefit, tied to a strange accident of insurance. But let us assume that one is not persuaded that those who suffer from this particular misfortune are not entitled to some special subsidy, one is still left with the question of why this subsidy is to be delivered in the insurance market and paid for by the universe of the insured rather than coming in more general form and paid for by the taxpayer. I am not here arguing against the vision of the just society as in a fundamental sense one grand insurance scheme. That view supports the position that those who have been unfortunate should be subsidized in some fashion by the whole. But I have heard neither Rawls nor anyone else argue that this should occur in a compelled, serendipitous transfer squeezed from an arbitrary subset of private actors. Prohibiting insurers from charging risk adjusted premium rates to the unhealthy results in precisely that sort of transfer. There are two independent reasons why any subsidy should come from the universe of the taxpayer rather than from the universe of the healthy insureds, one based on efficiency, the other on equity. The efficiency argument was dealt with in the previous section, and can be parsimoniously restated as, the narrower the basis for a tax the more it distorts choices and thereby wastes resources. The equity argument is that it is unjust that the entire burden of the subsidy falls on the universe of 16*

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insureds, rather than some wider group. We will ignore any differential subsidies and additional burdens across the class of insureds that a bar on risk adjusting for latent genetic problems would generate. We will instead focus on the difference in treatment between the insureds and the uninsureds. It is solely the former who must carry the burden of the subsidy to the genotypically unhealthy. Who are the uninsured who would get a free ride from a forced pooling of the healthy and unhealthy genotypes? The uninsured will of course be a hodge podge of people that among other characteristics will disproportionately include the disorganized and the irresponsible, as well as those whose family configuration does not call for much insurance. But beyond that congeries there will be those who rationally choose not to have much or any insurance because of their circumstances of wealth and income. These people are grouped at both ends of the spectrum. At the bottom will be those who rely on the safety net of the state if luck turns bad, judging it to be not significantly worse and perhaps better than what they would rationally purchase as part of an insurance policy. At the top of the spectrum are those whose wealth is sufficient such that they are not very risk averse with respect to the kinds of shift in wealth that would be generated by the events against which they might purchase insurance. That is, even a $ 100,000 medical bill is not a significant enough loss to a deca-millionaire to be worth insuring against. While it is possible on Rawlsian grounds to view the exclusion of the poor from footing the bill for the subsidy to the genetically unhealthy as fortuitous, what is the justification for excusing the super-rich? Given the efficiency and equity effects of forced insurance pooling, why does public policy not move in the direction of taxpayer provision? There is a marvelous parallel here between the treatment of latent unhealthy genotypes and much other special interest pleading and policy that suggests that the ethical, political, and perceptual explanations for them may be quite similar. Consider international trade regulation. Many domestic industries suffer great losses from foreign competition. Governments that choose to give aid and comfort to the injured parties can do so either by wealth transfers from the public fisc to the distressed industry or, under certain circumstances, by imposing tariffs or quotas and thereby limiting the quantity and raising the price of the imported product, so as to allow the domestic industry to raise its prices as well. As in the case of latent genetic defects, there are substantial efficiency and equity reasons to prefer the former tool to the latter. Like forced insurance pooling of the healthy and unhealthy genotypes, tariffs and quotas raise price above marginal cost and thereby bring about a deadweight loss to society that could be avoided by a straightforward wealth transfer, and once more like forced insurance pooling the subsidy entailed by a tariff or quota is extracted from a limited and innocent subset of the public, 14 See, John W. Pratt, "Risk Aversion in the Small and in the Large", 32 Econometrica 123 (1964); Kenneth J. Arrow, "Aspects of the Theory of Risk Bearing" (Yrje Johanson Foundation 1965).

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those who must pay more for the imported or domestic good. These excessively costly and inequitable policy choices are made, I believe, because of one final similarity - they each give relief to a tiny arbitrary subset of the population who are arguably suffering some measurable loss through an unfortunate (for them) change in circumstance. Providing the subsidy through regulation, while more costly, conceals those costs. The public therefore remains ignorant of the magnitude of the wealth transfer. Those who promote the subsidy implicitly or explicitly understand this and prefer it that way.

V. Summary and Conclusion Life, it is said, is unfair. It starts us out unequally and then throws both predictable and unpredictable risks in our path. One of the many risks we face is the risk of genetic disease. We are each granted a unique genetic legacy at conception. And we are born into a world where knowledge of one's genes and their implications is advancing apace. What is one to make of this with respect to the insurance market? It is unambiguously clear that by adding a measure of certainty to what was uncertain before, those with healthy genotypes gain, while the unhealthy loose, in the market for insurance. Further, viewed from an ex ante perspective there is a net loss in social welfare from this increased prior knowledge. We all lose the opportunity to insure against the genetic defects that otherwise would remain hidden. The ability to acquire knowledge of one's genotype is likely to become far more extensive and far less expensive in the foreseeable future, and thus whatever wealth distribution and welfare effects it generates in the insurance market will only increase with time. None of this is to say that the Human Genome Project will not be a great boon to human welfare. The effect of The Human Genome Project on the market for insurance will be but a tiny footnote to the medical benefits it will provide. And, it should be said that the purely scientific insight that it offers is per se of enormous value. There is a movement of sorts to bar insurers from making use of genetic information in their underwriting, coverage, and rate decisions. Two things may be said in its favor: first its efficiency effects are not likely to be as pernicious as a similar bar in other markets, and second it has the appearance if not the complete reality of leaving everyone in the status quo ante. In some insurance markets such an effort to force known disparate risk groups into a single pool would generate such a severe adverse selection problem that it would ultimately result in a complete unraveling of the market. That result is extremely unlikely in this instance. Even as genetic information becomes more fully and cheaply available, the demand for insurance will remain relatively inelastic for all risk groups and thus the inefficiency

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of such an interference with the market process should be contained. Nonetheless such a bar on actuarially adjusting premiums to genetic risk is economically and ethically problematic. As compared to a direct subsidy to the genetically impaired it is less efficient and less equitable. But, more fundamentally it is difficult to understand what justifies a subsidy to such a narrow group, as those with latent genetic health problems. It seems to this observer that the optimal economic and ethical policy is to simply let the insurance chips fall where they may. If the unfortunate among us are to be subsidized by the whole let it be broadly democratic both in its beneficence and its incidence.

Zusammenfassung Das vermehrte Wissen über individuelle genetische Strukturen hat das Potential, medizinische Prädispositionen für Krankheiten, Behinderungen und Tod aufzudekken, lange bevor sich deren Symptome zeigen. Ein frühzeitiger Erwerb dieses Wissens bietet den potentiellen Vorteil, medizinische Interventionen zu ermöglichen, die diese Probleme mildern oder verhindern. Aber diese Vorteile sind in hohem Maße spekulativ. Tatsächlich wird sich die Entdeckung erfolgreicher medizinischer Interventionen gegen genetische Fehlbildungen als, aller Voraussicht nach, extrem schwer zu erzielen und ihr medizinischer Nutzen infolgedessen als entsprechend klein erweisen, zumindest in naher Zukunft. Parallel hierzu wird die Fähigkeit, Wissen über jemandes medizinische Prädispositionen zu erwerben - selbst wenn diese sich nicht realisieren - , möglicherweise zu einer substantiellen Beeinträchtigung seiner Möglichkeiten führen, Lebens-, Gesundheits- oder Erwerbsunfähigkeitsversicherungen abschließen zu können. Das vermehrte genetische Wissen bedeutet jedoch nicht nur Nutzen für die einen und Nachteile für die anderen auf dem Versicherungsmarkt, es wird auch zu einem eindeutigen Verlust an Wohlfahrt für die Gesellschaft als Ganze führen. Deshalb soll eine Reihe hier interessierender Fragen im Hinblick auf Ethik und Ökonomie verschiedener öffentlicher Verfahren, die solchen Effekten entgegenwirken könnten, erörtert werden.

Eugenik und die Phantasie vom Designerkind aus kinder-, jugendpsychiatrischer und psychotherapeutischer Sicht Jörg M. Fegert

I. Einleitung Ethische Begleitforschung zum Humangenomprojekt - Allein diese Formulierung drückt einen Teil des Dilemmas aus. Begleitet die ethische Diskussion den technischen Machbarkeitsfortschritt, folgt sie ihm Schritt für Schritt, dann droht sie zu spät zu kommen. Weingart (1988) konstatierte zwei große Traditionen der Einäugigkeit, die auch die Auseinandersetzungen um den biotechnologischen Fortschritt charakterisieren können. Auf der einen Seite wird jede technische Weiterentwicklung als Zugewinn von Möglichkeiten quasi fraglos als Fortschritt angesehen. Auf der anderen Seite werden Weiterentwicklungen als Autonomieverlust, als Unterwerfung des Menschen unter Maschinen, unter Diktate des technisch Machbaren konzipiert. In ihrem Band Welche Gesundheit wollen wir? spricht Elisabeth Beck-Gernsheim (1995) von einer dritten Perspektive der systemischen Verzahnung von Chancen und Risiken. Die Geschichte der deutschen Kinder- und Jugendneuropsychiatrie bietet ein trauriges historisches Beispiel für die Janusköpfigkeit des Fortschritts, die mein Fach in besonderer Weise veranlassen muß, mit besonderer Verantwortung und zum rechten Zeitpunkt eine Diskussion zu führen, die weder den unaufhaltsamen Fortschritt leugnet oder verteufelt, noch ihn allein erst einmal haben will, um dann zu sehen, welche Implikationen sich daraus ergeben. Insofern wird im folgenden versucht, auf der Basis der Historie und neuerer Entwicklungen abzuschätzen, welche Veränderungen sich in der Kinder- und Jugendneuropsychiatrie durch den humangenetischen Fortschritt abzeichnen und wieweit im allgemeineren Sinne Veränderungen der Eltern-Kind-Beziehung, ja des „Kindseins" im nächsten Jahrhundert deshalb absehbar sind. Die Teilhabe an den neuesten Entwicklungen in der Molekularbiologie gilt als Ausweis für die Kompetenz und Fortschrittsfahigkeit von Nationen, aber auch von einzelnen medizinischen Fachgebieten. Insofern scheint auch in der Entwicklungspsychopathologie des Kindes- und Jugendalters das hin- und herschwingende Pendel der Entwicklung in der „nature-nurture" Debatte wieder einmal eindeutig zur zentralen Bedeutung der biologischen Basisvariablen auszuschlagen. Bei denen, welche sich psychotherapeutisch oder sozialpsychiatrisch um den helfenden Umgang mit dem akuten Leiden von Kindern, Jugendlichen und Familien, mit den Folgen von Vernachlässi-

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gung, Mißhandlung, sexuellem Mißbrauch etc. befassen, macht sich die Angst vor Deklassierung breit. Sie erscheint nicht ganz unbegründet, gibt es doch zunehmend Tendenzen, die zuwendungs- und arbeitsintensiven psychosozialen Felder der Medizin aus den Kernbereichen der „High-Tech-Medizin" auszugliedern oder sie, wie ζ. B. im Bereich der Transplantationsmedizin, zunehmend als notwendige Begleitund Rahmenbedingungen anzusehen, welche die Autonomiekonflikte einzelner, die sich in sog. „Compliance-Problemen" niederschlagen, möglichst geräuschlos bearbeiten sollen, ohne an der Sinnhaftigkeit der einmal getroffenen Entscheidungen und der damit verbundenen Indikationsstellungen, die häufig ohne hinreichende Erfassung psychosozialer Variablen erfolgte, zu zweifeln. Dieser Wettlauf um die Erstklassigkeit, der in den meisten Fächern der universitären Medizin derzeit Akzente setzt, läßt sich schon beim Startschuß des deutschen Humangenomprojektes ausmachen. Am 08. 02. 1995 formulierte der Forschungsminister Rüttgers: „Deutschland darf die biotechnologische Revolution des 21. Jahrhunderts nicht verschlafen. Wenn Deutschland seine Rückstände nicht aufholt, werden wir dauerhaft zweitklassig bleiben und die Chance auf neue zukunftssichere Arbeitsplätze verspielen". Wie bei den verantwortlichen Politikern macht sich also auch bei den Klinikern und klinischen Forschern das Gefühl breit, fast zu spät zu kommen, so daß scheinbar keine Zeit mehr bleibt für ein konzeptionelles Innehalten und ein Diskutieren der Implikationen, denn der Zug läuft schon, und Ziel aller Anstrengungen scheint es sein zu müssen, wenigstens noch einen der letzten Wagen der 1. Klasse oder einen der vorderen der 2. Klasse zu erreichen. Die institutionalisierte ethische Diskussion um den biotechnologischen Fortschritt (ELSI bzw. ELSA) scheint dabei zu einer Art notwendiger Begleitmusik zu verkommen, deren kompositorische Struktur offensichtlich schon eine so einheitliche Form gewonnen hat, daß es möglich ist, Gesellschaftsspiele mit den Inhalten dieser Debatten zu entwerfen und um die Akzeptanz der Bevölkerung durch große Ausstellungsprojekte zu werben. Ein kurzer Blick in die Geschichte großer technologischer Neuerungen zeigt, daß jeder Fortschritt von einer heftigen Diskussion von Befürwortern und Skeptikern begleitet war und daß jeweils diese Diskussion keinerlei Einfluß auf die Einführung dieser Technologie hatte. Während sich noch die Bedenkenträger über die Gefahr der „railway-spine" ausließen, trat die Eisenbahn als Verkehrsmittel ihren Siegeszug an. Die frühen Debatten um die Schädlichkeit des Fernsehens für Kinder- und Jugendliche und auch die kulturpessi misti sehen Schriften Postmans, der viele derzeitige Entwicklungen durchaus korrekt antizipiert hat, waren ebenfalls offenbar nur Begleitmusik für Entwicklungen, welche ihrer Eigendynamik folgen. Insofern ist die häufig formulierte Fragestellung, „wollen wir diesen oder jenen Fortschritt?", falsch gestellt, weil zu dem Zeitpunkt, wo sie gestellt wird, die Entwicklung durch eine Debatte nicht mehr aufzuhalten ist. Dies kann dann post hoc zu einem Bedauern führen, doch dadurch ist der Geist nicht mehr zurück in die Flasche zu locken:

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„Zwei verhängnisvolle wissenschaftliche Entdeckungen haben mein Leben gezeichnet: 1. die Spaltung des Atoms, 2. die Aufklärung der Chemie der Vererbung. In beiden Fällen geht es um Mißhandlungen eines Kerns: des Atomkerns, des Zellkerns. In beiden Fällen habe ich das Gefühl, daß die Wissenschaft eine Schranke überschritten hat, die sie hätte scheuen sollen." (Chargaff 1981). Versuche des Gesetzgebers scheinen hier ebenfalls nicht zeitgleich mit den Entwicklungen und schon gar nicht im Vorfeld steuernd zu wirken, vielmehr wirken sie, in der medizinischen Terminologie gesprochen, häufig eher wie Palliativmaßnahmen, die vor allem angesichts der Globalisierung nur von eingeschränkter Bedeutung sind, wenn in anderen hochentwickelten Staaten ähnliche Einschränkungen oder Regulierungen nicht getroffen werden. Insofern möchte ich mich nicht allein einem skeptischen Erwartungshorizont hingeben, sondern die Verzahnung von Chancen und Risiken und vor allem die Anforderungen an mein Fach im Kontext dieser Entwicklung formulieren.

II. Eugenik - Euthanasie? Während es schon deutlich vor 1939 zu sog. wilden Krankentötungen vor allem in den Heil- und Pflegeanstalten im Osten Deutschlands, ζ. B. im Zusammenhang mit dem militärischen Aufmarsch gegen Polen, gekommen war, begann die organisierte Krankentötung in Deutschland mit der „planwirtschaftlichen Erfassung" aller Patienten von Heil- und Pflegeanstalten ab dem 09. Oktober 1939. Die Leiter der Heil- und Pflegeanstalten mußten Erfassungsbögen ausfüllen, an Hand derer eine überschaubare Zahl von Begutachtungsärzten nach Aktenlage über Leben und Tod entschieden. Da die Behörde, die diese systematische Ermordung von Kindern, jugendlichen und erwachsenen Psychiatriepatienten organisierte, in der Tiergartenstraße 4 in Berlin, d. h. im Bereich der heutigen Philharmonie, angesiedelt war, wird diese staatlich organisierte, auf eine zentrale Erfassung aufbauende Euthanasie als „Aktion T4" bezeichnet. Im Rahmen dieser Aktion im engeren Sinne, die im August 1941 nicht zuletzt wegen Widerstands und Protesten gestoppt werden mußte, wurden in den T4-Tötungsanstalten über 70 000 Menschen umgebracht. So starben in Grafeneck bei Reutlingen zwischen Jan. und Dez. 1940 9 839 Patienten, in Brandenburg zwischen Febr. und Sept. 1940 9 772 Patienten, in Benburg zwischen Sept. 1940 und Aug. 1941 8 601 Patienten, in Hadamar zwischen Jan. und Aug. 1941 10 072 Patienten, in Hartheim bei Linz zwischen Mai und Aug. 1941 18 269 Patienten und auf dem Sonnensteiii in Pirna zwischen Juni 1940 bis Aug. 1941 13 720 Patienten. Durch die Ideologie des Sozialdarwinismus, welche vorwiegend aus Frankreich kommend um die Jahrhundertwende zunehmend auch die wissenschaftliche Universitätsspsychiatrie in Deutschland begeisterte und nach dem Machtantritt der Nationalsozialisten Eingang sogar in die Rechenbeispiele der Schulbücher zur Indok-

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triniening der Kinder gefunden hatte, war das Geschehen durch eine lange öffentliche Debatte sicher einer Vielzahl von Leuten plausibel. Nicht zuletzt durch Wissenschaftsförderung - Krupp förderte z. B. zur Jahrhundertwende eine sozialdarwinistische Arbeit - war ein Klima entstanden, in dem die Auffassung weit verbreitet war, die Gesellschaft könne sich die Versorgung solcher „Ballastexistenzen" nicht mehr leisten, ja, der „Volkskörper" drohe zu „entarten". Folgerichtig waren Zwangssterilisationen von Patienten mit erblichen Erkrankungen oder mit Problemen, welche als erblich angesehen wurden, eine der ersten massiven Eingriffe, die die neuen Machthaber systematisch angehen konnten, weil schon in der Weimarer Zeit entsprechende Gesetze vorbereitet worden waren. Häufig wurde diese extreme schuldhafte Verstrickung der deutschen universitären Psychiatrie und der sich etablierenden Kinder- und Jugendpsychiatrie mit dem „primitiven" fachlichen Wissensstand und dem geringen Entwicklungsgrad therapeutischer Möglichkeiten im Fach in Verbindung gebracht. Bernhardt (1992) hat in ihrer Dissertation herausgearbeitet, daß gerade der therapeutische und diagnostische Fortschritt Bedingung für die Selektion und Tötung war. Es ist kein Zufall, daß sich das Fach der Kinder- und Jugendpsychiatrie in Deutschland gleichzeitig erstmals etablieren konnte, und auch, daß zum ersten Male z. B. in Brandenburg, in einer der Tötungsanstalten, auch ein spezieller Therapiepavillon für Kinder eingerichtet wurde. Erst die Möglichkeit, zu differenzieren zwischen Fällen, bei denen sich eine Rehabilitation für die Gesellschaft lohnt, und zwischen „Ballastexistenzen" schuf auch die Grundlage für die Krankentötung. Insofern war der therapeutische, auch der psychotherapeutische Fortschritt hier nicht die Gegenströmung zur Barbarei, sondern die Kehrseite derselben Medaille. Historisch läßt sich also nicht eine humane therapeutische Kinder- und Jugendpsychiatrie in ihren Wurzeln von den schlimmsten Seiten unseres Faches abspalten. Die therapeutischen Traditionen des Faches lassen sich auf wesentliche Entwicklungen in der Zeit der Bürgerlichen Revolution im Ausgang des 18. Jahrhunderts zurückführen. Zu diesem Zeitpunkt entwickeln sich erste Schritte in Richtung einer deskriptiven Entwicklungspsychologie und Entwicklungspsychopathologie. Gleichzeitig stellt z. B. Karl-Philipp Moritz' Magazin zur Erfahrungsseelenkunde auch eine erste hervorragende Quelle des introspektiven Verständnisses von Entwicklung dar, welche später für psychotherapeutisches Handeln im 20. Jahrhundert zunächst einmal prägend wurde. Der französische Sensualismus, der es erstmals ermöglichte, die Bedeutung von Sinnesdefiziten für die Entwicklung zu erkennen und damit erste Möglichkeiten zu einer differenzierten Förderung beeinträchtigter Kinder zu eröffnen, stellt eine weitere wesentliche Wurzel des Faches dar. Während noch zu Beginn des 19. Jahrhunderts quasi sämtliche Kinder- und jugendpsychiatrischen Probleme als Schwachsinn (Idiotie) bezeichnet wurden, vgl. z. B. das Lehrbuch von Pinel, lagen am Ende des Jahrhunderts erste eigene Lehrbuchtexte für das Fach vor, die eine ausdifferenzierte Nosologie enthielten. Erst diese Krankheitsklassifikation ermöglichte es, verschiedene Krankheitsbilder hinsichtlich ihrer Prognose und Rehabilitationsmöglichkeiten differenziert zu bewer-

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ten. Gleichzeitig vollzog sich der Wandel in der Betreuung dieser Patienten von einer vorwiegend kirchlich-karitativen Aufgabe zu einer therapeutisch-medizinischen. Durch den störenden Charakter mancher kinder- und jugendpsychiatrischer Krankheitsbilder, vor allem Störungen des Sozialverhaltens, bildete sich der Polizei- und Ordnungscharakter der Psychiatrie ebenfalls im 19. Jahrhundert zunehmend heraus (vgl. Fegert 1986). Jugendkonzentrationslager und geschlossene Heimeinrichtungen im Nationalsozialismus ließen durch Kinder- und Jugendpsychiater eine Triage der resozialisierbaren und der „unheilbaren Soziopathen" vornehmen, denn auch dissoziale jugendliche Mehrfachtäter wurden als erbbelastete kriminelle Persönlichkeiten, als Soziopathen, „Ballastexistenzen", als „lebensunwertes Leben" angesehen (vgl. zu den Ärzteverbrechen Baradondess, 1996, Katz, 1997, Aly, 1987). Ich glaube, daß der Bezug auf diese nur ζ. T. spezifische deutsche Vorgeschichte (vgl. die Sterilisationen von geistig Behinderten, aber auch von rassischen Minderheiten ζ. B. in Schweden und USA, Kanada) nur durch eine gewisse Einordnung produktiv und nicht allein lähmend auf die jetzige Diskussion sich auswirkt. Erkannt werden kann, daß eine differenziertere Diagnostik und fundierte ärztliche Prognostik Voraussetzung sowohl für erhebliche therapeutische Fortschritte wie auch für die staatlich organisierte Krankentötung war. Ohne eine zentrale administrative und statistische Erfassung der so klassifizierten Kranken, d. h. ohne die Erstellung von entsprechenden umfassenden personenbezogenen Datenbanken wäre eine staatlich organisierte Tötung nicht möglich gewesen. Eine weitere Voraussetzung war die Trennung einzelner Aufgaben, so daß die Implikationen von Entscheidungen nur teilweise überschaut werden mußten. Die Anstaltsleiter wußten nicht, welchem Zweck der Erfassungsbogen wirklich diente. Die T4-Gutachter waren in der Regel klassische „Schreibtischtäter", d. h. sie entschieden auf Aktenlage, ohne die Opfer zu kennen oder ihrer Tötung beizuwohnen. Die Transportfahrer der eigens gegründeten Transportgesellschaft, die Krankenschwestern und Ärzte in den Tötungskliniken handelten auf Befehl und dienten durch Sektionen und medizinische Experimente an den zu Tötenden ihren verehrten wissenschaftlichen Lehrern, welche sich gerne ζ. B. der neuroanatomischen Forschungsmöglichkeiten, die dadurch entstanden, bedienten. Kann diese staatlich gelenkte Euthanasie, die ideologisch sozialdarwinistisch untermauerte Eugenik mit derzeitigen Entwicklungen der modernen Medizin verglichen werden? Wo ergeben sich strukturelle Ähnlichkeiten? Wo sind fundamentale Unterschiede? Um diesen Fragen nachzugehen, seien kurz einige Entwicklungen beschrieben, dann die Veränderungen, die in meinem Fach notwendigerweise erfolgen werden, dargestellt, um dann abschließend spekulativ die Bedeutung des biotechnologischen Fortschritts für Eltern-Kind-Beziehungen, für Kindsein im Zeitalter der postfamilialen Familienformen (Elisabeth Beck-Gernsheim, 1998) zu diskutieren.

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I I I . Mutterschaft, Eltern-Kind-Beziehung und prädiktive Medizin der Wunsch nach dem wohlgeborenen Kind Das zum Ol. 07. 1998 in Kraft getretene Kindschaftsrecht regelt erstmalig auch den Begriff der Mutterschaft. War früher vormundschaftsrechtlich und familienrechtlich von Belang und Gegenstand rechtlicher Auseinandersetzungen, wer als Vater des Kindes in Frage kommt und bezeichnet wird, so haben die Fortschritte der Reproduktionsmedizin den alten Grundsatz „pater incertus est, mater semper certa est" überholt. In Deutschland ist nun kodifiziert: Mutter eines Kindes ist die Frau, welche es geboren hat. Zwar ist die sog. Eispende in Deutschland verboten, dennoch kann nicht ausgeschlossen werden, daß über den Umweg im Ausland auch deutsche Frauen von der Möglichkeit der sog. „Leihmutterschaft" Gebrauch machen. Um diese Absichten zu vereiteln, hat der Gesetzgeber sich hier dazu entschlossen, nicht die Herkunft des genetischen Materials (wie z. B. bei der Vaterschaftsbestimmung), sondern den GeburtsVorgang zum begründenden Kriterium des Status „Mutterschaft" zu machen. Durch den medizintechnologischen Fortschritt, vor allem der letzten 20 Jahre, ist somit aus einer früher zusammenhängenden Kette fast unbeeinflußbarer Vorgänge von der Empfängnis über die Schwangerschaft zur Geburt eine Kette von Einzelentscheidungen geworden. Immer weniger wird dabei „dem Schicksal" überlassen. Es ist sicher, daß Eltern zu allen Zeiten ein gesundes, möglichst „wohlgeborenes" Kind sich erhofften. Diesen Vorgang zu beeinflussen, stand aber außerhalb ihrer Macht und war - je nach Weltbild - Gott oder anderen Mächten wie dem Schicksal zuzuschreiben. Der Dank über die Geburt eines „wohlgeborenen" Kindes fand z. B. Ausdruck in der Namensgebung „Eugen". Mit dem wachsenden Wissen um Risiken während der Schwangerschaft und im Perinatalzeiträum haben sich vor allem in der Mittel- und Oberschicht technologisch fortgeschrittener Länder neue Kategorien verantwortlicher Mutterschaft herausgebildet. Auf schädliche Einflüsse, insbesondere Alkoholkonsum und unnötige Medikamenteneinnahme, sollte eine Mutter zum Wohle des Ungeborenen während der Schwangerschaft verzichten. Frauen ab einem gewissen Alter wird empfohlen, erkennbare genetische Defekte in der Frühschwangerschaft erfassen zu lassen. In der Diskussion taucht der Begriff vom „Wunschkind nach Maß" (Deutsches Ärzteblatt 14, 1998) der Begriff „Designerbabys" für solche nach den Wünschen der Eltern möglichst risikoarmen Nachwuchs tritt auf (Maranto, 1998, Fuchs, 1996). Zwar ist die Embryotherapie, d. h. Eingriffe in die Keimbahn, in Europa verboten, in Deutschland ist sogar die Präimplantationsdiagnose von Embryonen untersagt, im europäischen Ausland ist sie allerdings erlaubt. In der Zone zwischen Entstehung des Keims und Beginn des eigenständigen Lebens haben sich durch den medizintechnologischen Fortschritt Grenzen aufeinander zubewegt, ja, sind kaum mehr verstehbare Überschneidungsbereiche entstanden. Die Debatte über Spätabtreibung nach Pränataldiagnostik versus absoluter Lebenserhaltung bei extrem Frühgeborenen im selben Schwangerschaftszeitraum zeigt unsere Ratlosigkeit bzw. die Absurdität unserer jeweils aus vernünftigen ethischen Prinzipien abgeleiteten Regeln auf. Zugespitzt könnte man formulieren, daß sich ein derzeit

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kaum lösbarer Konflikt zwischen der Grundrechtsstellung des Kindes (Menschenwürde) und scheinbarem Elternrecht auf ein „wohlgeborenes, perfektes" Kind ergibt. Gilt es nicht in bestimmten Gesellschaftsschichten schon heute sogar eher als Elternpflicht, nichts unversucht zu lassen, daß das Kind möglichst die besten Startbedingungen ins Leben hat? Familiensoziologisch läßt sich im Laufe dieses Jahrhunderts ein deutlicher Trend zur starken Reduktion der Kinderzahl zu immer später erstgebärenden Müttern beschreiben. Während sich früher die Erwartungslast an die Kinder auf die Projektionsfläche mehrerer Nachkommen verteilte und insofern größere Spielräume für individuellere Stärken und Schwächen in der Geschwisterreihe blieben, muß heute das lange geplante und gezielt bekommene Einzelkind häufig für alle Wünsche und Sehnsüchte der Eltern der einzige Adressat sein. In der postfamilialen Gesellschaft sind Kinder keine Selbstverständlichkeit, sondern Elternschaft wird sozial mit einem relativ hohen Preis nicht zuletzt an Autonomieeinbußen bezahlt. Die Geburt eines behinderten Kindes bedeutet häufig den Zusammenbruch von ohnehin prekären Lebensplanungen, die für beide Partner berufliche Autonomie und Karriere beinhalten. Auch das schicksalhafte Festhalten an traditionellen Beziehungsmustern, die Ehe „bis daß der Tod euch scheidet", wird vor allem bei der großstädtischen gesellschaftlichen Avantgarde zum Auslaufmodell, wird von Formen der „Patchwork"-Familie, von gleitenden Übergängen unterschiedlicher familialer Modelle abgelöst. Dieses „ganz normale Chaos in der Liebe" (Beck u. Beck-Gernsheim, 1990) hat nicht zuletzt dazu geführt, daß die jetzige Kindschaftsrechtsreform endlich den Auftrag des Bundesverfassungsgerichtes aus den 50er Jahren zur Gleichstellung nichtehelicher Kinder umgesetzt hat. Elternschaft ist nach der Kindschaftsrechtsreform deutlicher vom Rechtsinstitut der Ehe losgelöst, der Gesetzgeber geht davon aus, daß die gemeinsame elterliche Sorge auch nach Trennungen in Zukunft der Regelfall sein wird. Auch hier haben sich, wenn man es grob vereinfachen will, starke Veränderungen von schicksalhaften Gegebenheiten, die man akzeptieren muß, hin zu planbaren Verhandlungs- und Aushandlungsfamilien (vgl. E. Beck-Gernsheim, 1998) ergeben, so daß gesunde Kinder mit möglichst guten eigenen Ressourcen einen erheblichen Planungsfaktor vor allem im elterlichen Kampf um persönliche Autonomie darstellen. Während zu Anfang des Jahrhunderts also auf die Gesamtgesellschaft bezogene ökonomische Überlegungen und Metaphern wie die Gesunderhaltung des Volkskörpers, der Rasse etc. die Furcht vor dem generellen Abstieg als Kulturnation kollektive eugenische, vom Staat gesteuerte Überlegungen motivierte, ist heute die Frage zu stellen, ob gewisse eugenische Überlegungen nicht aus einem Verständnis verantwortlicher Elternschaft (verantwortlich vor den eigenen Selbstverwirklichungsbedürfnissen und vor den Chancen des Kindes) abzuleiten sind. Die Dialektik der Aufklärung hat am Ende dieses Jahrtausends auch scheinbar biologische und natürliche Vorgänge in Mutterschaft, Elternschaft, Eltern-Kind-Beziehung eingeholt und führt zu den gleichen individuellen Dilemmata, nämlich daß scheinbar rationales vernünftiges Handeln auch monströse Irrationalitäten und Gefahren in sich birgt. Deutlich wird aber auch, daß der alleinige abschreckende Ver-

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weis auf die Krankentötung und Vernichtung, d. h. auf die sozialpolitisch motivierte Eugenik in den Industriestaaten, vor allem aber in Deutschland bis zum Ende des 2. Weltkrieges hier nur teilweise hilfreich ist. Hilfreich ist der Verweis auf die , Janusköpfigkeit", auf die Verbindung von Fortschritt, Therapiefortschritt und weitgehenden Risiken. Verschleiernd im Sinne einer irrationalen Verschwörungstheorie erscheint die Befürchtung, daß primär der Staat ein Interesse an eugenischer Technologienutzung haben könnte. Hier sind die verfassungsmäßigen Garantien sehr weitgehend und unter dem starken Eindruck des begangenen Unrechts entstanden. Derzeit erscheint mir im Gegensatz zu manchen Schwellenländern in unseren Breiten kein Szenario erkennbar, in dem primär die Gefahr einer sozialpolitisch gesteuerten generellen staatlichen Eugenik droht, vielmehr führt die starke Bedeutung des Individuums und seiner Selbstverwirklichung in unserer Gesellschaft notwendigerweise zu individuellen eugenischen Überlegungen, wenn sich technologisch die Möglichkeit ergibt, für „wohlgeborenen" Nachwuchs zu sorgen. Wertz et al. (1990) haben Einstellungen von Humangenetikern zur Abtreibung bei unterschiedlichen Befunden bzw. Ausgangssituationen im internationalen Vergleich untersucht. Sie konstatierten teilweise erhebliche Einstellungsunterschiede z. B. in bezug auf die aktive Geschlechtswahl durch Frühabtreibung, die in den USA in sehr viel stärkerem Maße von Medizinern als Motiv für eine Abtreibung akzeptiert würde als in Deutschland. Zum Teil fiktive, derzeit noch nicht diagnostizierbare Beeinträchtigungen wurden auch zur Diskussion gestellt. Während es relativ wenig überraschend ist, daß mehr als Dreiviertel der deutschen Genetiker Eltern bei einer frühdiagnostizierten Anlage zur Spina bifida (96%), zur Trisomie 13 (98%), zum Down-Syndrom (75%) zur Abtreibung raten würden, erstaunt die derzeit noch fiktive Frage nach der Früherkennung einer Anlage zur Fettsucht, wo immerhin 19% der deutschen Genetiker Eltern, wenn dies möglich wäre, zur Abtreibung raten würden. Auch in bezug auf die Prädisposition zu Psychosen lassen sich änliche Einstellungen (immerhin bei 13%) der deutschen Humangenetiker, die in dieser internationalen Untersuchung befragt wurden, feststellen. Die Spielräume der Akzeptanz auch für Verhaltensabweichungen werden offensichtlich geringer. Schon das Risiko, ein dickes Kind zu bekommen, wird von einem nicht zu vernachlässigenden Teil medizinischer Experten als hinreichend berechtigter Anlaß für den Wunsch nach einer Abtreibung angesehen. Der Wunsch wird akzeptiert, damit wird der Verzicht auf solche Methoden zur individuellen Entscheidung zum individuellen Risiko, d. h. wer unter solchen Bedingungen ein Kind mit auffälligem Verhalten, mit Abweichungen von der Norm zur Welt bringt und aufzieht, kann mit weniger gesellschaftlichem Verständnis, mit weniger Solidarität und vielleicht auch mit weniger Toleranz rechnen, da hier neben dem häufig unterstellten erzieherischen Verschulden auch noch ein weiteres frühes Versäumnis der Mutter bzw. den Eltern schuldhaft angelastet werden kann. Die Kommerzialisierung der Diagnostik von Gendefekten schreitet schnell fort. Polylithographische Verfahren, sog. DNA-Chips, ermöglichen die Einführung weit verbreiteter kostengünstiger Verfahren auch in der pränatalen Diagnostik. Die Bioethikkonvention des Europa-

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rates (Artikel 12) fordert die Einbeziehung des Arztes bei prädiktiven Tests. Verschiedene Dilemmata sind derzeit meines Erachtens nicht gelöst: In der Beratung das Recht auf Geheimhaltung des Betroffenen versus das Recht auf Information von Angehörigen, Geschwistern etc. Sind Risiken vorgeburtlich schon zu erkennen bzw. auszuschließen, könnte dies auch versicherungsrechtliche Folgen bzw. den Ausschluß von Haftung bei bestimmten Risiken nach sich ziehen. Verfogt man diesen Gedanken weiter, so können Risiken für eine genetische Selektion, ζ. B. in Versicherungssystemen mit einem differenzierten Prämiensystem oder auch bei der Aufnahme in bestimmte Ausbildungsgänge bzw. bei der Einstellung in bestimmte Berufe diskutiert werden.

IV. Veränderungen der diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten in der Kinder- und Jugendneuropsychiatrie Im Gegensatz zum schon im Zusammenhang mit den Möglichkeiten der Pränataldiagnose beschriebenen enormen Fortschritt in der Diagnostik von genetisch determinierten Erkrankungen fallt die Bilanz für die Möglichkeiten der Gentherapie bislang deutlich bescheidener aus (vgl. die Übersicht von Ropers, 1998). Nur im Bereich weniger monogener Erkrankungen wie z. B. der Adenosin-Deaminasedefizienz ist derzeit eine kausale Gentherapie möglich. Eine symptomatische Therapie steht ζ. B. bei der Hämophilie oder der Phenylketonurie zur Verfügung. Doch die Herausforderung an die genetische Beratung und an die Therapieplanung unter zunehmendem genetischen Wissen bezieht sich vor allem auf ein Verständnis des multifaktoriellen Bedingungsfelds von Krankheitsentstehung und Krankheitsverlauf. Hierbei müssen genetische und exogene Faktoren beachtet werden, weil häufig nur über die Beeinflussung peristatischer Faktoren bei vorhandenem genetischen Risiko Einfluß auf Krankheitsentstehung und Verlauf genommen werden kann. Die immer noch antagonistisch geführte „nature-nurture" Debatte greift hier in verschiedener Hinsicht zu kurz. Therapeutisch, denn sie führt in der Ausschließlichkeit einer Hoffnung auf biotechnologisch vermittelte Heilungsmöglichkeiten im Rahmen multifaktorieller Geschehnisse zu einem therapeutischen Nihilismus, denn ein immer größeres Wissen um Risiken steht einem nicht mit der gleichen Geschwindigkeit wachsenden Wissen um Heilungsmöglichkeiten entgegen. J. Schmidtke (1995) hat mit Verweis auf Schillers Gedicht „Kassandra" das ethische Dilemma in einer solchen Situation beschrieben: „Frommt's den Schleier aufzuheben, wo das nahe Schicksal droht? Nur der Irrtum ist das Leben, und das Wissen ist der Tod." Wie werden Lebensentwürfe von Kindern und Jugendlichen, wie werden Eltern-Kind-Beziehungen aussehen, wenn man recht früh weiß, daß dieses Kind ein prozentual quantifizierbar erhöhtes Risiko haben wird, an folgender schwerer Erkrankung zu leiden, ohne daß man gleichzeitig einen Einfluß auf dieses Geschehen zu haben meint. Doch die gängigen Denkmuster, daß genetische Bedingungen festgelegte stabile Grundvoraussetzungen schaffen und Umweltfak-

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toren und auch die Erziehung dann die Entwicklung vor diesem Hintergrund beeinflussen, werden zunehmend durch Forschungen, vor allem im Kindes- und Jugendalter, zu einer sog. Entwicklungsgenetik (Plomin, 1996, Neiderheiser et al., 1996) relativiert. Die Frage, ob die Bedeutung von Umweltfaktoren und genetischen Einflüssen für dasselbe Verhalten in jeder Alters- und Entwicklungsstufe gleich ausgeprägt ist, muß heute auf der Basis neuerer Untersuchungen verneint werden. Zwar scheint die allgemeine Regel zuzutreffen, daß die Bedeutung von peristatischen Einflüssen mit dem Alter der Kinder zunimmt; so lassen sich für ganz wesentliche psychologische Kategorien wie das Temperament (vgl. McCartney et al., 1990) oder die Intelligenz (McGue et al., 1993) stärkere Zusammenhänge mit genetischen Faktoren in der Adoleszenz aufzeigen als in den ersten Schuljahren, wo Milieueinflüsse noch eine stärkere Bedeutung aufweisen. Sieht man Entwicklung als eine Verzahnung von individuellen Vulnerabilitäten, Risiken, Chancen und protektiven Faktoren, so entsteht ein Bild, in dem genetisch feststellbare Prädispositionen und statistisch quantifizierbare Risiken in der Beratungs- und Behandlungskonzeption eine wichtige Bedeutung haben müssen, wo aber der therapeutische Fortschritt bzw. die Abwendung der Risiken nach wie vor vor allem im psychosozialen Sektor liegt. Das menschliche Gehirn hat in seiner Entwicklung eine enorme Plastizität. Die neuere Bindungsforschung und Psychotraumatologie in Verbindung mit der biologisch-psychiatrischen Forschung zeigt auf, wie ökologische Faktoren, wie z. B. die Bindung und das Milieu, in dem Kinder aufwachsen, oder schwere psychische Traumata, wie sexueller Mißbrauch etc., zu biologisch nachweisbaren Veränderungen im Hirnstoffwechsel, vor allem im Neurotransmitterstoffwechsel, der immunologischen Situation und der hormonellen Regulation von Streß führen können. Auch insofern scheint die derzeitige Diskussion bedenklich, denn vor dem Hintergrund des Antagonismus zwischen biologischen und psychosozialen Ansätzen wird derzeit dem molekularbiologischen Fortschritt die uneingeschränkte Präferenz zur Erhaltung der Kompetitivität im internationalen Vergleich einräumt, während die sozialen Errungenschaften, die das Wissen um manche Lebensrisiken nur teilweise erträglich machen, immer mehr als scheinbare Auswüchse eines überversorgenden Sozialstaates zur Disposition gestellt werden. Empirisch belegte genetische Einflüsse auf entwicklungspsychologische und entwicklungspsychopathologische Dimensionen wie Intelligenz (Bouchard u. McGue, 1981), Persönlichkeitsfaktoren (Eaves, 1989), Selbstwertgefühl und Kompetenz (McGuire et al., 1994) und verschiedene Dimensionen der Psychopathologie (vgl. die Übersichten von Plomin et al., 1991, u. Rutter et al., 1990) zeigen, daß im multifaktoriellen Gefüge der Entstehung und Aufrechterhaltung von psychischen Störungen und Entwicklungsrisiken plumpe Antagonismen, Soma versus Psyche, organisch versus gesellschaftlich, überholt sind. Große Studien, wie z. B. die Virginia twin study, in der 1412 Zwillingspaare im Alter von 8 bis 16 Jahren eingeschlossen wurden, leisten in bezug auf unterschiedliche psychopathologische Erscheinungsbilder Beiträge zu Erklärungsmodellen, bei denen sich additive genetische Effekte von dominanten genetischen Effekten unterscheiden und die Bedeutung geteilter bzw. nicht-

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geteilter Umweltfaktoren differenziert betrachten lassen. Deutlich wird dabei auch, daß die klassische psychiatrische Diagnostik, wie sie derzeit noch ζ. B. nach den Kriterien der WHO betrieben wird, viel zu unspezifisch in der Beschreibung des Verhaltensphänotyps ist. Dimensionale Verfahren der Verhaltensbeschreibung unter Berücksichtigung unterschiedlicher Informationsquellen (Eltern, Erzieher, Expertenbeobachtungen etc.) scheinen im Kontext biologischer molekulargenetischer Risikomodelle bessere Erklärungsbeiträge liefern zu können als die klassischen diagnostischen Gruppierungen. Die Autoren des diagnostischen statistischen Manuals der Amerikanisch-Psychiatrischen Gesellschaft haben in ihrem Vorwort zur letzten Revision DSM IV auch schon angedeutet, daß der Abschied von solchen kategorialen Klassifikationen bevorsteht. Insofern hat die verstärkte molekularbiologische Forschung und ihre Anforderung an möglichst reine Phänotypbeschreibungen im Rahmen der immer unbefriedigend gebliebenen psychychiatrischen Klassifikation zu einer begrüßenswerten radikalen Infragestellung der konventionellen Vorgehensweisen geführt. Dies bedeutet, daß vernünftige ärztliche Beratung in diesem Zusammenhang integrierte Beratung sein muß, d. h. das Wissen und die diagnostischen Möglichkeiten müssen sich auf psychosoziale wie auf biologische Variablen beziehen. Die zunehmende technische Spezialisierung, welche der technische Fortschritt erforderlich macht, birgt das Risiko in sich, daß den individuellen Konstellationen der Betroffenen dadurch nicht Rechnung getragen wird, daß unterschiedliche Spezialisten vor dem Hintergrund ihres jeweiligen Wissens- und Spezialgebiets eine partielle Risikoabwägung mit Eltern diskutieren. Diese einzelnen scheinbar unabhängigen Zuständigkeiten können dazu führen, daß die jeweiligen Untersuchungen, Untersuchungsmethoden und Ergebnisse als prinzipiell wertfrei angesehen werden. So entstehen Delegations- und Entscheidungsketten, wo jeder einzelne nur tut, was sein professioneller Rahmen von ihm verlangt, ohne daß integriert Verantwortung für Diagnostik und daraus resultierende Beratung getragen wird. Hier ist nun wieder der Vergleich mit der organisierten Krankentötung hilfreich. War es doch ein strukturelles Merkmal der Umsetzung dieser Tötungsaktionen, daß verschiedene Handlungsebenen deutlich voneinander getrennt wurden. Die Diagnostik und statistische Erfassung waren getrennt von der gutachterlichen Entscheidung über die Tötung. Diese war wiederum in personaler Hinsicht getrennt von denen, die die Tötungsentscheidungen ausführten und umsetzten.

V. Wie können integrierte Beratungs- und Behandlungsansätze aussehen? Im Rahmen einer multizentrischen prospektiven Untersuchung zur Allergieentstehung hatte ich die Chance, neben pädiatrischen Allergologen, Immunologen, Molekulargenetikern als Kinder- und Jugendpsychiater und Psychotherapeut Teil des Forschungsteams zu sein (Fegert et al., 1997). Die familiären Risiken bei der Allergieentstehung sind statistisch gut bekannt, molukulargenetische Erklärungsansätze für einzelne Phänotypen stehen derzeit kurz vor der Veröffentlichung. 17 Jahrbuch für Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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Doch auch schon allein vor dem Hintergrund der Elternanamnese fällt es auf, daß es Sinn macht, nicht alle Kinder in bezug auf präventive therapeutische Maßnahmen gleich zu behandeln, denn litten beide Eltern an einer atopischen Erkrankung, so erkrankte auch jedes 3. Kind, mit einem Elternteil erkrankte jedes 4. bis 5. Kind. Doch auch aus Familien, wo kein näheres Familienmitglied erkrankt war, zeigten Kinder im Verlauf atopische Erkrankungen. Es liegt deshalb nahe, daß das Wirkgefüge von immunologischen Auslösern, genetischen Prädispositionen und psychosozialen Belastungsfaktoren je nach Ausgangslage unterschiedlich zu gewichten ist. Zwar bleibt das alte Bild richtig, daß die Würfel für die genetische Ausstattung in der Wiege schon gefallen sind, doch muß bei multifaktoriellem Geschehen weniger von einer definitiven Weichen Stellung als von einem Start mit mehr oder weniger Rückstand, wie ζ. B. beim Verfolgungsrennen, ausgegangen werden. Tatsächlich sind auch in der epidemiologischen Risikoforschung die Metaphern und Erklärungsmodelle von der Pferdewette entlehnt. Odds ratios beschreiben das relative Risiko zu erkranken und werden in multiplen hierarchischen logistischen Regressionsgleichungen errechnet. Diese Ansätze haben den Vorteil, daß sie nicht schlicht Zusammenhänge eines Erklärungsmodells mit einer Zielvariable in Verbindung bringen, sondern die jeweilige unterschiedliche Bedeutung der Variablenmischung in Betracht ziehen. Derzeit sind solche Modelle in der entwicklungspsychologischen Forschung und psychosozialen Epidemiologie sehr viel stärker verbreitet als in der biologischen Forschung. Doch je mehr sich auch die Molekularbiologie zu einer Risikoepidemiologie entwickelt, die nicht ja/nein-Alternativen, sondern différentielle Risiken beschreibt, desto mehr muß die Anwendung adäquater kausaler Modelle und die Integration unterschiedlicher Erklärungsansätze in solche Modelle gefordert werden. Im genannten Beispiel der multizentrischen Allergiestudie (Studienleitung Prof. Wahn, Virchow-Klinikum Berlin) bedeutete dies, daß wir neben genetischen und immunologischen Faktoren auch extreme Spannungen in der Familie im 1. Lebensjahr, z.T. noch vor Auftreten der Erkrankung, in Abhängigkeit von bestimmten biologischen Variablen als wichtigen Prädiktor für den Krankheitsverlauf ermitteln konnten. Statistisch kann diese höhere Erklärungsqualität durch die Devianzberechnung zwischen zwei Regressionsmodellen belegt werden. Der signifikante Unterschied (Devianz = 13,79 - . df= 1, ρ = 0,003) zeigt, daß Beratungsaussagen, welche neben immunologischen Parametern und der Erblichkeit der Erkrankung auch familiäre Belastungsfaktoren in der frühen Kindheit mit einbeziehen, zu einem signifikant besseren Erklärungsmodell führen. In der Praxis kann das ζ. B. bedeuten, daß bei solchen Hochrisikofamilien frühzeitige auch familientherapeutische Angebote und psychosoziale Unterstützungen durch die Jugendhilfe dazu beitragen können, Risiken der Krankheitschronifizierung zu reduzieren, welche in anderen Kontexten gar nicht gegeben sind. Hier sind Entwicklungschancen für eine différentielle Prävention zwischen Primär- und Sekundärprävention zum Zeitpunkt erkennbarer genetischer Risiken zu erahnen. Die bessere Beschreibung von Subgruppen, die besseren diagnostischen und prognostischen Möglichkeiten führen also gleichzeitig zu Risiken im Sinne eines Fatalis-

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mus, im Sinne der Aussonderung therapeutisch aussichtsreicher und palliativer Fälle, sie führen aber auch zu Chancen der gezielteren Prävention und therapeutischen Frühintervention.

VI. Diskussion Die große Herausforderung und Chance des Humangenomprojekts darf nicht zur Prioritätensetzung allein zugunsten des molekularbiologischen Erkenntnisfortschrittes als scheinbar wertfreiem Wissen führen, sondern muß in bezug auf die Entwicklung von Kindern integriert bleiben in eine differenzierte Beschreibung von kindlichem Verhalten und eine differenzierte Wahrnehmung der psychosozialen Aufwachsensbedingungen. Gerade weil genetische und peristatische Risiken und Chancen bei der Persönlichkeitsentwicklung ineinandergreifen und die bisherigen Entwicklungen genetischer Therapieansätze im Bereich der Kinder- und Jugendneuropsychiatrie, wie allgemein in der Medizin, sehr enttäuschend sind, ist eine derzeitige politische Akzentsetzung allein zugunsten des molekulargenetischen Wissenszuwachses zu hinterfragen. Angesichts der beschriebenen Veränderungen von Elternschaft und Mutterschaft durch den gesellschaftlichen Wandel wie den biologischen Fortschritt wird deutlich, daß - je stärker Entwicklungsrisiken gesellschaftlich aufgefangen werden können - desto mehr Toleranzspielräume für abweichendes Verhalten bestehen. Wenn in diesem Beitrag staatliche eugenische Tendenzen in unseren Breiten als eher unwahrscheinlich bezeichnet wurden und der Akzent mehr bei den individuellen Lebensentscheidungen gesetzt wurde, so wird doch die staatliche politische Verantwortung zur Erhaltung von Entscheidungsspielräumen deutlich. Nur in einem Kontext, wo abweichendes Verhalten nicht als alleinige Verantwortung der Eltern als persönliches Risiko und als direkte Einschränkung ihrer Autonomie und Selbstverwirklichung gesehen wird, werden Eltern der Versuchung widerstehen können, „Schicksal zu spielen". Es ist davon auszugehen, daß überall da, wo diagnostische Möglichkeiten vorhanden sein werden, diese auch im prädiktiven Sinne genutzt werden. Dies bedingt auch in der Kenntnis der Methoden einen differenzierteren Umgang mit der multivariaten statistischen Risikoabschätzung, der vor plumpen Verallgemeinerungen schützen kann. Insofern lassen sich an der Schwelle zum nächsten Jahrhundert adäquatere Behandlungsmöglichkeiten durch deutlich verbesserte biologische Diagnostik, durch bessere phänotypische Beschreibungen und durch die wechselseitig integrierte Betrachtung peristatischer und genetischer Faktoren erwarten. Fortschritte durch mögliche Gentherapie zeichnen sich derzeit eher nicht ab, allerdings sind Fortschritte durch bessere Erkenntis von beeinflußbaren Faktoren in spezifischen Risikokonstellationen schon erkennbar. Dem stehen Risiken entgegen: Dadurch daß der Therapiefortschritt nicht mit den diagnostischen Möglichkeiten mithalten kann, besteht die Gefahr des therapeutischen Nihilismus und der Wendung der hieraus entstehenden Aggressionen gegen die Träger der nicht behandelbaren Merkmale. Es ist anzunehmen, daß auch angesichts der demographischen Entwick17*

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lung der Erwartungsdruck auf das Wunschkind und die medizinische Machbarkeit des perfekten Kindes wächst. Eine Veränderung des Krankheitskonzepts vom Schicksalsschlag zur Schuld läßt sich ebenso ausmachen wie die Veränderung elterlicher Kontrollüberzeugungen und Gefühlen von Macht und Ohnmacht angesichts chronischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Während Eugenik aus sozialpolitischen Überlegungen und die genetische Selektion für bestimmte Aufgaben zwar potentielle Risiken und unter anderen gesellschaftlichen Bedingungen auch real enorme Risiken darstellen, ist in den großen Industrienationen in Westeuropa und Nordamerika vor allem die Balance zwischen sozialpolitischen Standards und beschreibbaren biologischen Entwicklungsrisiken bei der Entscheidung über ein Wunschkind, bei der Risikoabwägung, die der Geburt eines solchen Wunschkindes vorausgeht, in Betracht zu ziehen. Eine Abkoppelung dieser Bereiche bzw. eindeutige Prioritätensetzungen, welche molekularbiologische Erkenntnisse mit Fortschritt und psychosoziale Erkenntnisse und Hilfen mit nostalgischen Konzepten der ökonomisch saturierten 68er Zeit gleichsetzen, führen dazu, daß die Dilemmata der Einzelpersonen in ihren Lebensentwürfen verstärkt werden. In der Beratung bedürfen diese verunsicherten Individuen ein medizinisches Gegenüber, welches im Sinne einer multifaktoriellen Sichtweise kompetent ist und welches nicht einzelne Perspektiven wegen eigener Inkompetenz oder ideologischer Einengung ablehnt. Insofern wird eine Psychotherapie, die genetische Variablen nicht zur Kenntnis nimmt, in Zukunft ebensowenig überlebensfähig sein wie eine genetische Beratung, die nicht auch protektive und kurrative Milieufaktoren miteinbezieht. Da wissenssoziologisch ein eindeutiger Trend zu immer mehr Spezialisierung festzustellen ist, muß hier auch ein Fortschrittsrisiko gesehen werden. Die Grundlagenforschung muß in ihren Auswirkungen immer wieder klinisch in einen Kontext verschiedener Grundlagenwissenschaften integriert werden. Plumpe Ablehnung oder euphorische Fortschrittsgläubigkeit sind zwar einfacher, sie werden die Entwicklung aber nicht verhindern und die Chance zur Gestaltung verspielen.

Summary In the current discussion concerning genetic advances reference is often made, especially in Germany, to the social Darwinist political measures of human breeding of National Socialist Germany. The killing of the sick as part of the National Socialist euthanasia programme (Aktion T4) is employed as an example of where the desire for the „well bred child" (Eugen), i.e. eugenics, can lead, namely to state planned and organised euthanasia. After a discussion of the historical background the article aims to show that the advances in genetics, as with all technological revolutions, entails chances and risks. The author does not see the danger of collective eugenics in it becoming state ideology, but rather fears, as evidenced by demographic developments and with reference to the debate, for example, in Deutsches Ärzteblatt, that the new

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post modern eugenics will be an individualised decision of mothers. The discussion about predictive medicine which is often based on examples of clear heredity is criticised from the view point of a child and youth neuropsychiatrist and psychotherapist. It is pointed out that the results of molecular genetics in the field of psychiatry have contributed much to the calculation of relative risks. This reveals new questions regarding counselling and treatment, e.g. concerning timely protective intervention for individuals at higher risk. These problems and chances are explained using the example of the author's own findings from a prospective multi-centred study of the development of allergies. Attention needs to be given to the discussion of whether the, already unstoppable, developments in the field of molecular genetics will lead to less room for tolerance of deviating behaviour during childhood. The planned ideal child, ensured free from genetic risks through pre-natal screening, will become the rule, frequently as an only child, in the middle and upper classes of richer societies. Under such circumstances there will be a change in the attitude towards diabilities. These will no longer be regarded as fate, but rather as the result of the (ir-)responsible decision of the mother, and as such will be seen as her private risk.

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Genetic Knowledge, Deception and Self-Deception Margaret Gruter/Lawrence A. Frolik

"Why must we have truth at any cost, anyway?" Nietzsche " Ί have done that,' says my memory, Ί cannot have done that,' says my pride, and remains inexorable. Eventually, memory yields." Nietzsche

I. The search to unlock the secrets of the human genome continues the seemingly unending human quest for self-knowledge. A search expressed in countless ways, whether by the search for new lands, the search for knowledge of the future or, as is the case in Western culture, the seemingly ceaseless and now well organized search for "pure" knowledge. In the West, we now seek knowledge for its own sake, almost as if knowledge were the new object of some longing for the metaphysical. Scientists defend their efforts (and their funding) even if there seems no practical use or purpose to what they seek by asserting the value of pure science as opposed to applied science. For the most part, the call for public support of funding for pure science has been successful. In part the public is willing to support pure science, that is, science that promises no immediate return, financial or otherwise, because the public believes, and has been encouraged to believe, that most if not all pure science eventually finds application and use. Much of the current research in tropical jungles, for example, is justified by the hope that perhaps someday a newly discovered or better understood species might prove to hold the secret for curing cancer. The hope of future value, however, is not the only reason for public support of pure science or why the public generally admires and respects scientists even if they can neither understand nor see the point of the research. They nonetheless support scientific research for much the same reasons that in times past they supported explorers. While the early European explorers of the Western Hemisphere were unknown to the public, the later explorers were known and applauded. Sir

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James Cook's voyages throughout the South Pacific found enthusiastic support among the English public. More recently, the search for the headwaters of the Nile and the race for the North and South Poles captured the public's attention and support. Why? Exploration can be defended on the grounds that it can bring profit to the sponsoring country. Roald Amundsen's success in reaching the South Pole produced no wealth, however. Yet his accomplishment was hailed as a great achievement. Exploring unknown regions or learning about the unknown, such as the search for the lost liner Titanic, is an expression of some fundamental human desire. A desire to which we respond without much regard to the practical value of the knowledge sought. Yes, we attempt to justify the time and expense, but often the supposed benefits are little more than intellectual rationalizations to justify what otherwise would seem to be a waste of resources. Thus when asked, why do we want to research the human genome, the typical answer is to claim that this knowledge will someday and somehow prove very valuable. We are told that to understand the causal connection between an individual's genetic make-up and his or her future physical behavior and reproductive future will ultimately prove beneficial both to the individual and society. The point of the genome project is not merely pure science with no useful object in sight, we are told. It is not an abstruse physics investigation with no apparent value except greater knowledge of the physical world. Rather the genome research is expected to have direct beneficial application for the individual. The ultimate goal of the genome project is to learn more about the genetic basis of development and behavior, and to apply that information to the individual case. That in someway, individuals will be better off if they know more about their genetic makeup and their biological and behavioral prospects. But will they? Does greater knowledge translate into a better life? The Bible tells us, "He that increaseth knowledge increaseth sorrow." And almost as if he foresaw the genome project, the poet Thomas Gray wrote: "Why should they know their fate, since sorrow never comes too late, And happiness too swiftly flies? ... Where ignorance is bliss, 'Tis folly to be wise."

Is it a "folly to be wise"? Not, of course, if the knowledge to be gained can help the individual to live a better life or to avoid possible genetic caused pit falls. Since knowledge cannot cause the untoward to occur, it can only be "bad news" if it portends that future harm. Bad news is welcome if the knowledge of it permits us to avoid or diminish the possible future harm. For example, if the doctor tells me that my indolent lifestyle may lead to a heart attack, I have the opportunity to mend my ways. Or if a pregnant woman is told that her fetus is severely defective, she can choose to abort it. What if we learn something that we are powerless to change or avert, however? Suppose genetic analysis were to tell you that you are 90% certain to succumb to dementia of the Alzheimer's variety if you live past age 80, and that

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there is nothing you or any doctor can do to prevent or alter the probability of that occurrence nor alleviate the symptoms of the dementia. Would you prefer to know of this high probability of dementia or would you prefer to remain ignorant? Would your answer be the same regardless of your age? Of course, genetic information will not merely reveal the undesired; it will also provide welcome news. A child of a demented elderly person might learn that she is very unlikely to ever experience dementia. That would be indeed good news, but it is not information that is likely to alter behavior. Alternatively, suppose that genetic testing could predict an infant's potential intelligence. Parents are informed genetic testing reveals that their six month old child has great potential, but will require special stimulation to realize it. In this instance, knowledge of the future is valuable to the extent it permits modification of behavior to maximize the preferred outcome. Note that we have identified four possible outcomes of genetic knowledge of the future development of the organism: Bad news: no possible response; Bad news: alleviation possible; Good news: no action required; Good news: action to fulfill required. There is yet another possibility to complete this taxonomy. Genetic information can be neutral or at least not be suggestive that something good or bad is about to happen. For example, suppose the genetic testing of a fetus can predict its eye color and its sex. Whether that information is good or bad depends upon the values and wants of the parents. Almost no parents would place much importance on whether their child has blue or brown eyes. At best they might have a mild preference, but more likely the news would be accepted as information devoid of significance. The sex of a fetus, however, comes closer to being good or bad news. For some, if not most prospective parents, a child of either sex is welcome, but some parents have strong desires for a boy or a girl. To them, knowledge of the sex of their future child fills them either with joy or disappointment. These simple examples illustrate an important principal about genetic information: the value and emotional significance of genetic information depends on the values of the individual and those values in turn are a function of the individual's genetic-biological construct and the environment and culture in which the individual lives. While we can predict that some information, such as a prediction of future dementia, almost surely will invoke feelings of disappointment or despair, we cannot with any certainty predict how other facts, such as the sex of a fetus, will be received. Of course, to state that information is "good" or "bad", is merely shorthand for predicting how the information will be received. Information per se is neither good nor bad, nor welcome or unwelcome. Similarly, unraveling the secrets of the human genome is not of itself good or bad, neither is it an ethical issue. It is the use to which that information is put that raises ethical concerns. In this paper, our focus is on the ethical issues raised by the knowledge of an individual's genetic make-up. For example, suppose an individual's DNA were analyzed and mapped. That information could be released to at least three different

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entities: genetic researchers, third parties, such as an employer, and finally to the individual. Use of an individual's genetic code by researchers, if done anonymously, should not pose much concern. (We leave to others to consider the ethical issues of non-anonymous use of genetic information for research purposes.) Clearly, release of an individual's genetic information to third parties, such as an employer, is fraught with ethical problems, which we leave to others to sort out. Our interest is in the questions of the revelation of genetic information to the individual. That is, should an individual be informed about the predictive nature of his genetic make-up? Here, we are concerned solely with the effect on the individual about learning genetic knowledge about himself. We are not trying to analyze genetic information about an individual's off-spring though that is of great importance to any individual. We are only pursuing the consequences of genetic knowledge of self.

II. Individuals love information about the future. As a species, we have always wanted to know what is going to transpire. Whether it is something soon in time such as the prospects for the crop planted this spring, or to what will happen years from now, such as whether children will mature into successful adults, humans have an intense longing to know the future; a longing that manifests itself in our culture and our rituals. Consider the continuing popularity of astrology which promises to inform and warn the individual about the day to come. Or recall the Greeks attempting to read the future in the entrails of a chicken. More recently, some have turned to birth order as a predictor of personality. The human genome project tells us that our fate lies not in the stars, but in our genes. Is genetic testing merely astrology with a scientific face? In a way, yes. Some day genetic testing may inform us as to our probable personalities. For example, some have speculated that there may be a so-called "anxiety" gene or a set of genes that make some individuals more susceptible to stress and anxiety. Others predict that genetic markers of aggressive personality or of a propensity to violence may be discovered. It may someday be possible that each of us will be informed as to what our genes foretell about our future personalities or at least our future propensities, not unlike what astrologers "read" from birth dates. Of course, there will be a difference. The information gleamed from our genes will be based upon scientific truths, while the "revelations of astrology" are a sham. In addition to predictions about our personality and future behavioral traits, understanding our genetic makeup holds the promise of predicting or telling us much about the future of our physical body. Not merely whether a man will lose his hair, but more importantly whether we are likely to contract breast cancer or whether as we age we will suffer a loss of vision from macular degeneration. As

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stated, genetic information may be perceived by the individual as good (such as probable high intelligence), bad (such as probable onset of colon cancer) or irrelevant (such as probable hair loss in middle age). Will individuals want to know these things - good, bad or irrelevant? Some may not. They will turn away from genetic information much like some parents refuse to be told the sex of an unborn child even though the pattern of an ultrasound test clearly reveals it. An individual might refuse genetic information for any number of reasons. Some may claim to prefer surprises - good or bad - and maintain that life should be full of the unknown and unexpected. At least, that is what they say. But perhaps this is spurious. What they may really fear is hearing bad news. They so fear the worst that they gladly sacrifice good news so that they don't have to bear the bad. These individuals are risk adverse or better stated, pain adverse. For them, the psychological value of possible good news is outweighed by the emotional cost of bad news. Alternatively, they do not understand how they can use self-knowledge to benefit themselves economically or psychologically and so undervalue good news and overrate the emotional cost of bad news. Or perhaps for them, good news weighs little in the emotional balance when compared to the emotional devastation of bad news. Good news will bring sufficient joy on arrival, and bad news should be postponed to a later day. Some may believe that it is wrong to possess genetic information even if it is good news. Wrong from a sense of religious morality or merely an ethical sense that "man should not presume to gain this knowledge." These attitudes resonate in the Biblical Garden of Eden myth and the Greek myth of Prometheus stealing fire. Perhaps the refusal to know comes from a fear that to know the parameters of your potential obligates you to live up to that potential. For example, a teenage son, despite all standardized tests to the contrary, may insist to his parents that he has little natural intelligence and so they should not expect exemplary grades. Others may resist knowledge of their potential because they believe that such knowledge intrudes on their freedom to act. At a minimum, they may feel a lack of spontaneity or chance in their lives and believe that they deserve less credit for their successes if, after all, they are merely acting out life's destiny. However, most individuals are eager, or at least willing, to know about themselves and will likely desire to be told their genetic forecast. Human history tells us that few individuals will turn their backs on self-knowledge. The desire to know one's self expresses itself across the Western culture and is manifested in silliness such as astrology, fortune tellers and signs and portents. But it has a more serious expression in psychoanalysis, self-help psychology and the interest in popular science books that explain and illuminate human behavior. Is this self-interest just curiosity or are there measurable benefits to the individual? If so, are they economic or merely psychological? Or could the desire to have knowledge of ourselves and our future represent an intrinsic part of human nature?

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III. Perhaps the simplest explanation for the desire for self-knowledge is economic. The more you know of your future, the better you can allocate your resources. If you don't expect to have Alzheimer's dementia, you won't need long-term care insurance. If you haven't much musical ability, then you might not want to waste your money and time on music lessons in the vain hope of becoming a professional musician. Indeed, the economic advantage of self-knowledge is quite apparent. Yet, it does not seem the complete explanation for the apparently incurable itch to know the future. Most of us, after all, are not mere economically motivated beings who rationally follow the path to wealth maximization. We have needs and wants that are both more subtle and hidden even from ourselves and yet also more intense. When a young women asks a fortune teller whom she will marry, she is not wondering primarily about her financial future, but rather about her emotional, romantic prospects. When a college student takes a test to measure what kind of employment she is suited for, she does so not merely to increase her future earnings, but also to help insure that the job she takes will bring a sense of fulfillment and happiness. The psychological or subjective benefits from self-knowledge can be appreciated as an end to themselves in the sense that the individual feels better. For example, if your family has a history of Parkinson's disease, and if genetic testing reveals that you are unlikely to suffer from that disease, you surely would experience a great sense of relief and joy. Some might say that the joy or contentment that comes from knowing that the future holds something good, e.g. a talent for music, or that there is little likelihood of something bad happening, e.g. no Parkinson's, is reason enough to want to understand our genetic heritage. To say, however, that such knowledge makes us happy, confuses an emotional response with the deeper question why we feel happier knowing that something good is going to happen (think of the child's anticipation of Christmas) than merely waiting for the surprise of the happy event. The anticipatory happiness that arises from the knowledge of what is to come, be it the knowledge of a safe haven for the tired hiker, a secure job for the soon to graduate law student, or the assurance of a physician to a runner that a painful knee will soon be healed, is an inherent part of our human nature. Why? The answer can be found in the theories of Darwinian natural selection and evolutionary psychology, which help explain why humans have an innate desire to fulfill the Socratic advice, to know thy self. Natural selection refers to variation in individual reproductive success as measured by surviving offspring (Dawkins, 1996). The more offspring who survive and reproduce in turn, the more reproductive success. Because rates of reproductive success vary, and because offspring inherit the genetic traits of their parents, those individuals with high reproductive success will have their genetic traits increase over time. As natural selection favors the individual who leaves the most surviving offspring, genetic traits that contribute to reproductive success will be carried by

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more offspring than genetic traits which do not so contribute (Dawkins, 1989). We as individuals carry the genetic traits that contributed to the relative reproductive success of our ancestors. One of the most obvious traits is a desire to procreate or at least engage in sex. Of course, having an inherited "desire for sex" cannot be equated with actual performance as humans are quite capable of not giving into their desires and voluntarily shaping their behavior. Still, all our ancestors engaged in sex, and except for rape, they did so voluntarily. Their sexual activity was no accident, since individuals who did not engage in sex left no descendants. A desire for sex is not enough, however. To be successful requires a host of mating and parenting desires and skills to ensure reproductive success (Ridley, 1993). There are many skills required to success at courtship and mating, but all involve social interplay with other persons. To raise a child may not take a village, but it does require help from others. Partly as a consequence of that need, we have evolved to participate effectively in social interactions. We have a number of emotions that we can call upon to assist us with others such as feelings of empathy, sympathy, friendship, loyalty, obligation, love, and affection. Conflict or betrayal call forth other emotions such as hate, jealousy, anger, and resentment, all of which aid us to act in a manner calculated to promote our interests. How we display our emotions and when they are considered appropriate depends on our cultural heritage, but as a result of our genetic heritage we are "hardwired" with an array of emotions just as surely as we are born with the capacity to speak (Wright, 1994). Humans are social animals who live in groups, traditionally tribes or clans, and who must be able to interact with others. A social milieu was part of our ancestor's environment and exerted strong pressures on reproductive success. Simply put, those who were able to benefit from social interactions had more resources to support off-spring, more assistance with their off-spring and so left more descendants. An important contributor of both social and mating success is knowledge. The more you know and understand about yourself, your mate and others, the better your chance of success. Not just knowledge of the physical environment, but knowledge of others. That is why gossip is so universally welcome. It is the lingua franca of friendship and social relations. While much of what we know about others we learn from observation, we learn even more from talking to others. Gossip greatly expands what we could know by personal knowledge and so is highly valuable (Dunbar, 1996). The more our ancestors understood about others, the better they were able to use others to further their own ends and thereby their reproductive success. In our ancestral past, thousands if not millions of years ago, success with others meant a higher survival rate for offspring. Our ancestors functioned in an environment that rewarded social skills, self-knowledge and an understanding and knowledge of others (Pinker, 1994). This explains why the longing for knowledge is literally in our genes. If you know yourself, you can calculate risks better and can understand and capitalize on your strengths. For example if you know how fast you can run rela-

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tive to others, you can use that knowledge to avoid putting yourself at unnecessary risk or to miss an opportunity for gain. If you know how brave you will be in the face of danger, such as an attacking animal, you know whether to expose yourself to that danger in front of someone (a future mate perhaps) that you are trying to impress. It is also to your advantage to know how well can you convince others to obey or follow you. There is no point in standing before a group and urging a course of action on them if they are not going to follow your advice. Similarly, it is greatly to our advantage to know how effective are you at obtaining assistance from others. If you ask for help, will you be persuasive enough to make it forthcoming? Can you convince others to help you even if you are not really in need? Can you persuade the object of your affections to mate with you and to assist in the rearing of your offspring? Perhaps the most important skill when interacting with others is the ability to deceive others while detecting their deception to you. It should be apparent that the ability to deceive a spouse or mate is an extremely valuable skill (Trivers, 1985). Think of the teenage boy who declares his undying love to his reluctant girlfriend in an attempt to convince her to have sex with him. He needs to act convincingly, and she in turn needs to correctly gage his sincerity. Or if she asks him to give her a ride to the store, she must successfully convince him that her affection for him is sufficient reward for his assistance. He in turn must be able to judge whether she truly likes him or is merely taking advantage of him and his car. Deception is always present, or at least feared, when lovers interact. In our genetic past, individuals who were good at deceiving others and detecting deception in others while involved in mating activities had an advantage in reproductive success (Rue, 1994). As their genetic decedents, we carry with us inherent abilities to deceive and to detect the detection of others (Alcock, 1997). When dealing with the larger social group, it almost goes without saying that the ability to deceive and to detect deception are valuable skills that create significant selective pressure on survival rates and on reproductive success. Those with the better skills at deception and perception of deception left more offspring who, in turn, were genetically more capable at deception (Trivers, 1985). It is no surprise that today the ability to deceive is so developed in some persons that they can make a living, that is such as actors, spies, and politicians. Actors can make us cry with their false emotions. Spies bet their lives on the ability to convince others of their sincerity. The ability to read others and to detect deception is a fundamental need of political leaders.

IV. Effective deception requires a convincing act by the deceiver, because as listeners, we anticipate possible deception. Successful deception is not easy, particularly if the deception concerns something that is very important to either the deceiver or

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the listener. We are very adept at discovering deception and lying. Even if the deceiver's story is plausible, he may still give himself away by speech or body mannerism that he is unaware of or not able to control. For example, if someone, who is in fact our enemy, claims to be our friend, we often detect the lie by speech patterns, vocal inflections and body language (Trivers, 1991). Think of the lie detector test that relies on minute physical reactions when the speaker lies. Because of unconscious and uncontrollable revelations of attempts to deceive, the most successful deceiver is the person who believes the lie being told. Psychological tests tell us that the best way to deceive others is to believe what you say. In short, the self-deceived person is best at deceiving others. It is no accident that we so often believe our own lies for if you are self-deceived all your unconscious and uncontrolled speech and body mannerisms will support the truth of what you are saying. For example, in a moment of passion the lover truly believes his pledge of fidelity. The next morning, he may reconsider and marvel at his foolishness, but at the moment when he swears his undying love, he really means it. If you have ever been involved in a lawsuit, you know how the parties twist the truth in their favor (Loftus, 1996). Sometimes they are lying, but often they believe what they say even though objectively they are either lying or mistaken. Thanks to natural selection, our minds have evolved to make self-deception part of our nature. That is, we find it easy to believe that which promotes our best interest. Since self-deception aids us in deceiving others, it is no wonder that we can convince ourselves that which we want to be true, is true. Self-deception also contributes to stronger feelings of well-being and less stress. For example, psychologists tell us that most men have a better opinion of their looks than is shared by the world. The plain man thinks himself handsome and so is willing to approach attractive women (Ridley, 1993). If he knew what they really thought of his appearance, he might never try to meet them. But if he makes the attempt, women may overlook his lack of physical attraction and respond to his charming personality. Similarly, many of us are willing to speak before a large audience, but we might be much less willing if we realized how far our public speaking skills fall short of our imagined ideal. Not only does self-deception deceive others, but it eliminates any guilt or compunction about lying and so permits us to behave in a manner best calculated to advance our own interests without being overridden by our ethical or conscious mind. To that extent, the advice to know thyself must be amended to state, know thyself to the extent it is helpful. Otherwise, ignorance is the first step towards bliss since self-deception usually results in the individual believing things are better than they actually are. True, some individuals seem mired in a pessimistic, fatalistic view towards life, but most of us are more likely to err on the side of excessive optimism or over-confidence. Correctly understanding a situation, that is correctly assessing the consequences of reality, can be valuable, since false optimism can lead to actions that are harmful to the individual or even disastrous. An a wareis Jahrbuch für Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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ness of bad news, however, can also lead to stress, depression and a sense of hopelessness. A sense of doom can be a self-fulfilling prophecy (Sapolsky, 1997). If you think that you are likely to fail to convince your boss to give you a raise, you almost certainly will be unpersuasive when you ask him for a raise. Even worse, however, is to over-estimate how bad things are, because it can lead to giving up, when in fact some action might have a chance of success. To counter self-defeating pessimism, we are taught axioms such as "nothing ventured, nothing gained," and as children are taught stories of heros who won in the face of seemingly insurmountable odds. We appear to be genetically programed to function better with false optimism rather than excessive pessimism. In short, we are naturally self-deceiving. We are faced with the paradox that deception is valuable and to deceive requires knowledge and awareness. Yet the most effective deception occurs when we are deceived ourselves. We thus have a longing for knowledge that permits us to deceive, but we are also capable of suppressing knowledge when necessary to self-deceive.

V. If the human genome research provides individuals with greater genetic selfknowledge, it will enable them to practice better deception. Like any self-knowledge, greater awareness of self provides the individual more tools to practice deception. Of course, genetic knowledge of others is also of great intrinsic value, which explains the degree of concern about the release of genetic information to anyone but the individual. The ethics of releasing genetic information to others is fraught with ethical complexities and conundrums. Less obvious is the ethical question of whether the release of genetic information to the individual is ethical if the individual uses that genetic information to deceive others? Consider the following. Suppose a genetic test reveals that a 40 year old individual, named Hubert, has a high probability of contracting colon cancer before age 55. Such cancer is often, but not always fatal. Supplied with that information, Hubert applies for a large life insurance policy and names his 5 year old daughter as beneficiary. Should we require Hubert to disclose his genetic knowledge to the insurance company? If so, he might not be issued the policy or he might be charged unaffordable high premiums. Were that the case, he might have been better off not knowing about the possible cancer since he now knows it may occur, but he cannot protect his young daughter by the purchase of life insurance. He is left with the stress and anxiety of the genetic knowledge of his probable sickness and without any possibility to act. Had he not known he might not have purchased life insurance either, but at least he would have been spared the stress and anxiety. Suppose, however, Hubert is obligated by the application for the insurance policy to disclose the genetic information, but in an act of deception, he does not and so is issued the policy. When he dies of cancer at age 50, the insurance company pays his daughter

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the death benefits under the policy. Here the insurance company is the only loser, since Hubert would not have taken out the policy but for the genetic knowledge, which he did not disclose. The ethics questions then shifts to whether it is right to supply individuals with knowledge that they will use to deceive others. Indeed, that question can be applied to any kind of knowledge that can be put to improper or unethical uses (assuming we believe the procurement of life insurance is necessarily an improper use.) Yet surely we have long since concluded that knowledge should not be suppressed, but rather the proper ethical use of knowledge should be promoted. As to whether any particular use of knowledge is ethical, well, that is a decision best left to the individual. The more difficult question is whether to disclose genetic information only to the individual, who naturally will prefer to be the sole gatekeeper of his genetic information and to release that information as he sees fit. In part, because knowledge is power, but also because deception works best when combined with superior knowledge. To use an example that may have occurred thousands of years ago, two men who are rivals for the same woman argue as to who can leap across a deep gorge. The woman they both desire is watching and the men hope to impress her by leaping the gorge. Having done it before, man A knows the trick of how to jump the gorge, but withholds that knowledge. This induces man Β to accept the challenge. Man A leaps across the gorge, while Man B, who is unaware that there is a trick to succeeding, fails and falls to his death. Result - one less rival. Genetic knowledge is just another kind of knowledge that permits better deception. With genetic knowledge you can hold back information that would harm your prospects or you can even lie about your genetic make-up. And so most individuals will desire to know their genetic make-up, as well as the right to control its dissemination. Since we can predict that many individuals may conceal or even lie about what their genes predict about them, the ethical issue must focus on whether it is right to release information that can and most certainly will be misused (Stone, 1996). Is there not an ethical obligation to disclose genetic information to third parties if only to protect them from lies and deception? For example, if my genes predict a high probability of early onset of colon cancer, I might purchase more life insurance than I would if not aware of my possible early death. It does not seem ethical to provide me with information that will encourage me to defraud or deceive an insurance company. Surely, we ought to inform the insurance company of my heightened probability of cancer. Restricting the release of genetic information will almost certainly contribute to unethical behavior. Of course, the same problem arises if genetic information is released only to third parties, such as an employer, and not to the individual. Here, the employer will be very tempted to hold back the genetic information and release it only to the extent that it profits the employer. Again, possibility of the deceptive use of genetic information must be considered the rule and not the exception. 18*

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In the future, the question whether to release genetic information will occasion serious conflict, since the individual will prefer to dictate to whom the information can be released, while third parties will demand they be informed of pertinent genetic information about those with whom they deal. Third parties will insist upon full disclosure by a trustworthy holder of the information. In the United States today, for example, some women in their twenties who become sexually active with a man, now insist that the man provide a confirmation by a blood testing laboratory that he is free of the Aids virus. How long will it be until women and men demand a full genetic screening of potential mates with whom they expect to procreate? Each party to the relationship will hope to control the information about him or herself that is released to the other party. Today, we assume that genetic testing will be done by a reputable laboratory who will have some control and some rights as to whom the genetic data are released. This may not be the case in the future, however. Rather genetic testing, like other medical information may be controlled by the individual to release as he or she sees fit. That is, if a potential mate or employer asks for my genetic profile, it will be my choice whether to release it. Of course, if I choose not to release it, that may cost me a mate or an employer, but at least that will be my choice. More likely than a flat refusal to divulge is the probablity that when asked to release their genetic information, some individuals will cheat and falsify their records. We can predict this from knowing the value of deception and knowing that to deceive is human. The surprise would be if people did not try to deceive others about their genes. The resulting ethical issue is how rigorous should society be in enforcing full and truthful disclosure of genetic information? Will it be a crime to lie to a life insurance company or will it merely invalidate the policy? Will it be grounds to terminate a marriage if one party lied about his or her genes to the other? Is there an obligation to tell others relevant genetic information even if they do not ask? Certainly, we face perplexing civil and criminal legal issues as we uncover the meaning of our genes.

VL We discussed earlier that much genetic information may be perceived by the individual as disappointing or even depressing news, such as the probability of cancer. Is it ethical to release bad or disappointing news to the individual? Or put a more realistic way, should we test people's genetic make-up knowing that for some individuals the outcome will be a source of depression or emotional pain? This question has several aspects. First, there is the actual emotional pain or disappointment inflicted on the individual. Traditional utility analysis tells us that most individuals are willing to accept a certain amount of pain if it is offset by positive utilities. These could be the simple emotional pleasures that might come either from knowing that something bad is unlikely to occur, such as you are unlikely to have

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breast cancer, or it might come from knowing that something good may occur, such as you have high potential for athletic success. Good news will increase your confidence and optimism and you will experience less fear and stress. The result is a better, i.e. healthier, emotional state, which in turn leads to the self-fulfilling confidence that you will be able to achieve your goals. Optimists are apparently healthier and have a better attitude, which improves their prospects for achievement. In short, good news can create an emotional cascade that contributes significiantly to more individual achievement. If the total good (in terms of emotional well-being and life success) surpasses the total harm (in emotional terms), then we ought to proceed with genetic testing and disclosure to the individual even though it will result in pain and disappointment to some. The calculus of pain versus pleasure, however, is not complete unless we include the effect on the ability of individuals to practice deception and self-deception. If genetic testing significantly disavantages the ability of individuals to deceive others or themselves, then genetic testing enacts a high cost, since it lowers potential reproductive success. A cost that may shift the merits of the question of whether to test. Yet even if that is so, we predict that genetic testing will nevertheless proceed. In part, because of self-deception. That is, because of self-deception most of us are too optimistic, too assuming that we will win the genetic lottery. (Just as we assume that we will win the state run lottery.) Will genetic self-knowledge interfere with or defeat deception and self-deception? Yes, to a degree if it is bad news. At present individuals can attempt to deceive others by lying about their apparent genetic prospects based upon our current understanding of genetics. For example, a young man might not reveal to his fiancé that he has three cousins and a brother who are schizophrenic (a mental disease that probably has a genetic component.) Given, however, the current lack of knowledge about our individual genes and future prospects, at present the degree of genetic deception cannot be great. Self-deception, however, is another matter. We should not underestimate the power of hope and optimism i.e. self-deception, even in the face of probable genetic bad news. For example, an individual who had a number of his ancestors die of heart attacks at a relatively young age, might reasonably consider himself at risk and try to live a life that would lower that risk not smoke, not put on excess weight, and exercise. To be sure, some individuals will take the genetic hint seriously an adjust their behavior accordingly. Yet others who know that they are at genetic risk of heart disease continue to eat, drink and smoke. They are apparently secure in their self-deception and denial. The ability to deny danger and bad news is certainly a human trait. Think of individuals diagnosed with terminal cancer who "battle" the disease and remain hopeful despite their prognosis. Yes, we are an optimistic species, but at some point news can be so bad and so undeniable that depression and despair set in. So before individuals are told about their genetic make-up, before they are even tested, they must know the "risk of knowing." They must understand that they

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might learn about undesirable prospects that they will not be able to alter by behavior nor treat with medicine. Such news may make it very difficult for them to engage in life with the self assurance necessary to succeed in a world where so many are carried along by their sense of self worth. Are we all truly better off knowing the potential for harm or disappointment that statistically awaits us? Is a young woman's life improved if she learns that her genes make her susceptible to breast cancer, or does that information make it too difficult for her to engage in courtship or successful marriage? Of course, that is her decision to make, but knowing human curiosity and the insatiable need to know, most woman are going to want to know regardless of the consequences. Perhaps this is a choice that should not be permitted. Perhaps we should turn away from the knowledge that the human genome project promises to deliver. Yet, we fear it is too late. Like Pandora, without regard for the consequences, we will surely open the box of genetic knowledge. For it is in our genes to know.

Zusammenfassung Die Forschungen zur Entschlüsselung der Geheimnisse des menschlichen Genoms setzen die anscheinend unendliche Suche des Menschen nach Selbst-Kenntnis fort. Das letztendliche Ziel des Genomprojekts ist es, mehr über die genetische Basis von Entwicklung und Verhalten zu erfahren, und zwar mit der unausgesprochenen Annahme, daß Individuen Kenntnis über ihre Gene erlangen wollen. Einige werden es nicht wollen, aber die meisten Personen werden den Blick in ihre genetisch bedingte Zukunft begrüßen, weil der Wunsch nach Selbst-Kenntnis ein intrinsischer Teil der menschlichen Natur zu sein scheint. Warum ist das so? Die Antworten auf diese Frage können in den Theorien von der darwinistischen natürlichen Auslese und evolutionären Psychologie gefunden werden. Denn die natürliche Auslese bezieht sich auf Unterschiede im individuellen Reproduktionserfolg gemessen an der Zahl der überlebenden Nachkommenschaft. Weil die natürliche Auslese diejenigen Individuen begünstigt, die die größte Anzahl an überlebender Nachkommenschaft hinterlassen, werden genetische Merkmale, die zum Reproduktionserfolg beitragen, bei mehr Nachkommen vorhanden sein, als diejenigen Merkmale, die nicht in diesem Maße zum Reproduktionserfolg beitragen. Insoweit erfolgreich zu sein, erfordert Wünsche und Fähigkeiten zu Paarung und Elternschaft, die auf sozialen Interaktionen beruhen. Darüber hinaus entwickelte sich unsere angestammte evolutionäre Umgebung in einem sozialen Milieu, das starken Druck im Hinblick auf einen Reproduktionserfolg ausgeübt hat. Erfolg in einer solchen Umgebung hing ab von Kenntnissen über uns selbst und andere, was erklärt, warum das Verlangen nach Wissen buchstäblich in unseren Genen steckt. Der Einsatz von Mitteln der Täuschung gegenüber anderen war ebenfalls eine wichtige Komponente, um in einer sozialen Umgebung erfolgreich zu sein, und

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hat daher signifikanten selektiven Druck auf den Reproduktionserfolg ausgeübt. Da es nun aber schwierig ist, andere zu betrügen (wir haben schließlich unsere Fähigkeiten ständig verbessert, Tauschungen zu erkennen), ist deijenige Betrüger am erfolgreichsten, der selbst an die Lüge glaubt, die er erzählt. Damit stehen wir vor der Paradoxie, daß, obwohl Täuschung wertvoll ist und Wissen und Geistesgegenwart erfordert, die effektivste Täuschung gerade dann stattfindet, wenn wir uns selbst täuschen. Wir haben daher ein Verlangen nach Wissen, das es uns ermöglicht, andere zu täuschen, aber wir müssen auch die Fähigkeit zur Selbsttäuschung haben. Genetische Selbst-Kenntnis mag nun die Fähigkeit von Personen, andere zu betrügen, schmälern, eine hilfreiche Selbsttäuschung beeinträchtigen und ebenso emotionalen Streß erzeugen, der die betreffende Person benachteiligt. Damit stellt sich die Frage, ob es ethisch akzeptabel ist, Informationen, die einen solchen Effekt haben werden, offenzulegen. Vielleicht nicht, aber wir werden trotzdem weiter fordern, unsere genetische Ausstattung kennenzulernen. Obwohl es besser sein mag, sich von dem Wissen, das das Humangenomprojekt zu liefern verspricht, abzuwenden, werden wir das nicht tun: Denn der Wunsch zu wissen, steckt in unseren Genen.

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Applied Ethics, Human Rights, and the Governance of Big Science Matthias Kettner

I. Introduction Working towards a reasonable view of the role that applied ethics should claim with regard to the powerful advancement of genetic knowledge, one has to take into account early on the fact that the advancement of genetic knowledge proceeds on a global scale. I am mentioning the global scale of organized efforts like the Human Genome Project since I think that scale has moral significance in the context of applied ethics. This is evident if one endorses (as I do) the following premise: It is a reasonable constraint on applied ethics that (1) the scope of the validity claims for the prescriptions that issue from "doing applied ethics" and (2) the determinate loci of the governance that applied ethics may realistically hope to achieve must not grossly mismatch the real extension of the targeted social practices into which applied ethics seeks to intervene. I would define the term 'applied ethics1 broadly as covering all endeavors of utilizing philosophically more or less refined resources of moral thinking for the purpose of making things go morally better than they otherwise would, within targeted realms of particular social practices. In this paper, I will develop a critical view building on a diagnosis of what I conceive as serious shortcomings in mainstream applied ethics and I make some suggestions as to how these shortcomings can be remedied. In section II, it is claimed that a pragmatic and realistic theory of normative textures and their governance is one thing whose lack makes itself felt in applied ethics. Furthermore, I observe diagnostically that applied ethics is an interventionist activity but tends to ignore and disclaim its interventionist character. Since applied ethics presents itself as an activity of reflective governance and since reflective activities of governance require an adequate self-understanding by those who carry forth theses activities it follows that more theoretical attention in applied ethics should be given to problems pertaining to its interventionist character. In section ΠΙ, the nexus between applied ethics and technology assessment is explored and a normative argument pro participatory technology assessment is made. Finally, in section IV, I raise and answer the question of what is the proper norma-

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tively integrating frame for ethics when ethical reflection is to be applied to strongly globalizing projects. I emphasize the importance of integrating a theory of human rights into a critical theory of the practice of applied ethics.

II. Two Critical Remarks about Mainstream Applied Ethics There is a widespread failure among proponents of applied ethics to develop a realistic philosophical theory of norms and their governance. Descriptions of the nature and the focus of what applied ethical reflection is and what it is supposed to be good for typically feature such things as "moral rules", "principles" (usually of a "mid-level" sort), "problems" (to be solved), "right answers" (to be delineated), "cases" (the target of application), and a small set of "basic moral theories" (sundry versions of utilitarianism, of rights-based liberalism, of an ethics of care, of contractualism, of deontological approaches Kantian-style and other successors from the rationalist tradition of natural law). Applying ethical scrutiny to practices because of a hightened concern with the perplexities encountered in them implicates one in the attempt to reform relevant norms which apparently give shape to the respective practices and at the same time are likely to be responsible for giving rise to some salient perplexities in these practices. Reflection on the transformative activity of applied ethics tends to be limited to discussions focussing on moral rules and principles in relation to cases, on determining a minimal set of such general prescriptive contents, on balancing and priorising in cases where such contents conflict, and on creating reflective equilibria between moral beliefs of intuitively great appeal and more theoretically refined considerations of moral relevance. Clearly, talk of "rights", "values", "principles", "rules" and other favorite terms can be cashed out in terms of norms, since rights and rules are norms (with specifically different properties and proprieties, of course), moral values can be construed as what gives moral norms their point, and moral principles can be couched in terms of general standards for judging in which sense norms are to be recognized as valid or invalid. Yet norms are strangely undertheorized in applied ethics.

7. Normative

Textures

An account of why norms are neglected in theory although they are the fabric with which applied ethics is working will have to reckon with two factors. First, norms are clearly "collectivist" entities. This runs against the tide of methodological individualism which is the preferred style of theorizing not only in applied ethics but in many other branches of philosophy, theories of normativity and rationality included. Second, the concept of a norm at least in the Anglo-Saxon universe of discourse tends to be biased towards as their paradigm, on the one hand, strongly socially sanctioned and institutionally elaborated norms (usually of the

Applied Ethics, Human Rights, and the Governance of Big Science

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criminal law) 1 or, on the other hand, deeply contingent social conventions and traditional mores (like rules of etiquette). Neglect of norms as an object of theoretical effort is all the more lamentable considering that traditions of philosophical pragmatism provide rich insights into the social nature of normativity. Working within the pragmatist tradition, the late Frederick L. Will has mined such insights in order to provide a comprehensive account of norms and processes of normative governance.2 In the remainder of this section I briefly summarize Wills pragmatic realism about norms, highlighting what I take to be the relevance of Will's views for applied ethics. Viewed realistically, norms are intrinsically socio-psychological entities that interlock with each other and are rooted deeply in the practices of individuals and their communities. Embedded in these practices, norms are principally open-textured: i.e. they are open to further definition and revision whenever and wherever serious anomalies in their extant forms are encountered. In order for applied ethics to avoid patronizing its adressees (or as one might rightly say: its clientele) it is important that what is to count as anomalies, and as serious for that matter, must keep closely in touch with what people think and encounter who stand to be affected by the practical consequences of the respective norms. Serious anomalies, then, are manifested in perplexities that crop up in practices which people carry on by apparently settled and appropriate procedures; anomalies are serious, when the experienced perplexities in practice are widely found to afford explicit scrutiny, regulation, modificatory or adaptive efforts. For a realistic doctrine of norms, it is important to recognize that norms defy an ontology of discrete atomistic entities and to acknowledge the corporate, or compositional, or - if you will - holistic nature of norms. In order to invent a distinctive term for the intrinsically polymorphic nature of norms I propose to speak of normative textures of practices. Of course, we can count norms and linguistically or otherwise symbolically represented normative contents one by one, just as we can count linguistically or otherwise symbolically represented propositions or beliefs about what is the case, or just as we can count numbers. However, we should be aware philosophically that what we single out as some determinate normative content is a symbolically stilised representation that is abstracted from the practice to which the norm pertains, a representation whose determinate identity conditions 1 Edna Ullmann-Margalit , The Emergence of Norms, Oxford: University Press, 1977, cf. 12-17. 2 Frederick L. Will, Beyond Deductivism. Ampliative Aspects of Philosophical Reflection, London: Routledge, 1988. Frederick L. Will, 'The Philosophic Governance of Norms", in: Jahrbuch für Recht und Ethik, 1 (1993) 329 - 361. "Pragmatische Rationalität", in: Karl-Otto Apel and Matthias Kettner, eds., Die eine Vernunft und die vielen Rationalitäten, Frankfurt: Suhrkamp, 1996, 296 - 317. Frederick L. Will, Pragmatism and Realism, edited by Kenneth R. Westphal, Rowman & Littlefield, Lanham, 1997. For a collection of essays exploring Will's views, see Kenneth Westphal, ed., Pragmatism, Reason, & Norms. A Realistic Assessment. New York: Fordham University Press, 1998.

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are tailored to the very purpose of sorting things out, whereas in order to grasp the very point of the norm it takes much more in the way of understanding the purposes of the practices in which some particular norm plays a role in conjunction with other norms that are equally part and parcel of the fabric of those practices.

2. Normative Governance and the Politics of Moral Change "Governance" is a broad term covering both the critical and the constructive activities in which we are engaged with the character, establishment and maintenance of norms, as well as with their disestablishment and elimination. Governance of norms (as I shall employ the term, following Will 1993, p. 21) encompasses their development, criticism, refinement, reconstruction, reinforcement, weakening, and elimination. Governance in however marginal ways is implicit in the very concept of acting in the light of reasons, when the concept of a norm is taken sufficiently broadly so as to include reasons for appropriate action.3 Governance comprises the entire range of activities, individual and collective, deliberate or without much conscious effort, i. of fitting norms to each other and to the circumstances in which they are followed; ii. of generating new norms and reconstructing already extant norms once they have revealed serious insufficiencies in practice; iii. of phasing out the norms that have been rendered anachronistic by substantial change in the very forms of life whose circumstances used to provide contextual fit for the norms; and lu of revising, extending, or contracting norms in appropriate reaction to the surprises and vicissitudes that we permanently encounter in the practices that are textured by norms. Conceiving of the dynamics of changing normative textures along pragmatist lines facilitates acknowledging that the "reflective" (i.e. planned, premeditated, rationally responsive, morally responsible etc.) governance that is sought by applied ethics is itself a practical activity. Where applied ethics succeeds in changing the normative textures of some targeted body of practices this practical activity is an intervention. Like other interventions with regulatory aims, for instance legislative interventions, this activity is in a profound sense political in addition to its intrinsically moral orientation - call it a "politics of moral control". Mainstream applied ethics is an interventionist endeavour, but likes to present itself (misleadingly) as a 3 For an elaboration of the view that normative reasons (or "justifying reasons") - reasons that provide a justification of the actions for which they are reasons - can be subsumed under a sufficiently broad conception of norms, see Matthias Kettner, "Reasons in a World of Practices. A Reconstruction of Frederick L. Will's Theory of Normative Governance", in: Westphal, Pragmatism (op.cit. fn. 2), 255 - 296.

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theoretical endeavour. Theoretical reflection on this endeavour's "theory-to-practice relation", in the very terms in which this question is couched, tends to obscure the fact that the interventionist activity of applied ethics is a "practice-to-practice relation", where reflective activities of a recognizably theoretical nature are asymmetrically distributed between the practices of "doing applied ethics" and the target practices on which applied ethics seeks to make a moral impact.

3. Implications for Applied Ethics There are two conclusions that can be drawn at this point concerning what might be called "consciousness raising" within applied ethics. (1) Owing to the concrete nature of normative textures as features of the practices they help orienting, any endeavour of reflective and deliberate social reconstruction of normative textures, if it is to be rational, must be sensitive to the holistic and concrete character of normative textures. (2) In its general purport as a social reformist movement that seeks to carry normative moral thinking into diverse domains of practices with a view to morally improving how things get done in those domains, applied ethics is on the wrong track where its advocats conceive of the operative notion of "application" as a mode of implementation (as in "political planning") or as in the technical engineering line of business (as in "social engineering"). (3) Applied ethics does not inject normativity into a field of practices that are encountered as a normative void. There are no normative voids in human forms of social life. A more adequate self-understanding of what one is doing when one is "doing applied ethics" is that one partakes in attempts at intervening with the aid of certain moral resources of reflective normative governance into multifarious normative governance processes, non-moral and moral, which are ongoing processes in any targeted field of practices. (4) Applied ethics needs to, and ought to, tap moral resources that are already in the practices it seeks to morally ameliorate. It operates from within, internal to the practices, trying to understand and reshape practices for the morally better, otherwise it will invariably appear in the roles of invader, colonizer, or despot, roles which under normal circumstances virtually guarantee that not much good will come of such "moralising" efforts. 4 4 I am advocating the position that a methodological appropriation of a "discourse ethics" approach in applied ethics would lead to considerable improvements of applied ethics on a number of counts. Within the confines of the present paper, however, it is not possible to give an exposition of the "classical" discourse ethics program as set up originally by Karl-Otto Apel and Jürgen Habermas. Discourse ethics grounds a number of constraints on consensusbuilding about normative matters. Cf. Karl-Otto Apel, "The Apriori of Communication and the Foundations of Ethics", in: Towards a Transformation of Philosophy, London: Routledge, 1980, 225 - 300. Karl-Otto Apel, "Is the Ethics of the Ideal Communication Community a

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Matthias Kettner I I I . Applied Ethics, Technology Assessment, and Reflective Governance of Emerging Technologies

Can the global pursuit of genetic research and the corresponding biotechnoscientific complex be a target for the kind o f reflective governance to which applied ethics aspires? Can ethics shape big science in morally desirable ways? 5 Any affirmative answer to this question, it seems, w i l l have to take into account that applied ethics as applied to big science must build suitable alliances with institutional procedures of technology assessment. Arguably, a society has a politically legitimate need that grounds a moral responsibility to shape and control the use (or non-use) of emergent technologies (such as new reproductive technologies, new energy technologies, new genetic biotechnologies) in light of broader ethical, social, economic, and other concerns. 6 In conformity with this assumption some technologies are to be encouraged, others are to be regulated or restricted, and some are to be banned altogether. In Germany for instance, embryo experimentation, gestational motherhood, and preimplantation diagnosis are banned in accordance with the prevalent juridico-moral interpretation of the concept of human dignity that is enshrined in the first article of Germany's constitution.

Utopia?", in: Seyla Benhabib/Fred Dallmayr, eds., The Communicative Ethics Controversy, Cambridge: MIT Press, 1990, 23 - 60. Jürgen Habermas, Justification and Application: Remarks on Discourse Ethics, Cambridge: MIT Press, 1993. These constraints, if jointly and sufficiently fulfilled, bestow rational moral authority on the corresponding consensus-building process, whereas failure to sufficiently satisfy one or more of these constraints invalidates claims to moral authority for the prompted consensus. - Nor is it possible here to develop and defend certain new perspectives of discourse ethics based on the premise that the consensual validation of moral judgments is an exercise of a rational power of discursive argumentation. Discourse ethics in this new key may be characterized as a universalistic (in the sense of applying to all interacting agents capable of argumentation) ethics for the morally responsible use of discursive power. For a recent defense of this view see my "Neue Perspektiven der Diskursethik", in: Armin Grunwald/Carl-Friedrich Gethmann, eds., Ethik technischen Handelns. Praktische Relevanz und Legitimation, Heidelberg: Springer, 1999. For applications of discourse ethics to some topics of medical ethics, see "Discourse Ethics and Health Care Ethics Committees", Jahrbuch für Recht und Ethik, 4 (1996) 249 - 272; "Zur moralischen Qualität klinischer Ethik-Komitees. Eine diskursethische Perspektive", in: Klaus-Peter Rippe, ed., Ethik in der pluralistischen Gesellschaft, Freiburg: Universitätsverlag, 1999; Matthias Kettner/Dieter Schäfer, "Identifying moral perplexity in reproduction medicine. A discourse ethics rationale", Human Reproduction and Genetic Ethics, vol. 4, no.l (1998) 8 - 17. 5 For an interesting answer in the affirmative with regard to the Human Genome Project, see Thomas Murray, Das Humangenom-Projekt, das ELSI-Programm und die Demokratie, in: Matthias Kettner, ed., Angewandte Ethik als Politikum, Frankfurt: Suhrkamp, 1999. 6 About the requisite qualifications and conditions under which needs and their fulfilment translate into moral concerns, see the essays (especiall those by David Wiggins, David Braybrooke, Onora O'Neill, Martha Nussbaum, John Baker and Charles Jones) in: Gillian Brock, ed., Necessary Goods. Our Responsibilities to Meet Others' Needs, Lanham: Rowman & Littlefield, 1998.

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The claim that "we" - people as members of our society - have such a politically legitimate and morally justified need and corresponding responsibility for the design of the social arrangements under which large-scale technological and scientific projects proceed has been powering technology assessment for 25 years by now. The history of technology assessment in virtually all technologically advanced captialist western democracies is a good example of an ongoing and not altogether hopeless struggle for the attainment of some degree of morally desirable reflective governance over technological growth and innovation and over the changes that have been wrought on a tremendous range of normative textures by such growth and innovation.7 The not so short history of technology assessment indicates some simple but important lessons:

1. Social Shaping and Democratic Experimentalism Sociological and philosophical theories of strong technological autopoiesis ("technological determinism"), much en vogue in the Sixties, are false: There has been (and probably continues to be) enough leeway and indeterminacy in technogenesis - even in fuzzy and complex technologies of scale (e.g., computerized global media) - so that a social shaping approach to technology8 is warranted. Social shaping approaches to technology are grossly overdone and distorted in the postmodern sociological paradigm of radical social constructivism. They have a realistically tenable kernel though. This kernel is the fact that technology is a globalizing field of more or less demarcated specific social practices and, as such, embedded in other social practices, thus shaping, modifying, conditioning other social practices as well as being shaped, modified, and conditioned by them in multifarious ways. In democratic societies, reflective governance of emerging technologies through social shaping appears to work best under the guidance provided by a set of evidently relevant normative yardsticks. Normative yardsticks such as efficiency, competence, legitimation, fairness have been probed in various phases and models of technology assessment. There is a mounting body of evidence in support of the normative generalization that technology assessment should unfold in a spirit of democratic experimentalism. Deweyan-style democratic experimentalism in technology assessment favours distributing suitable phases of the overall process of assessment over a plethora of participatory formats and socially intelligent mechanisms for collecting, representing, and involving in the making of collective deci7 For interesting recent analyses, especially from the vantage point of a "social ethics" approach, of changing normative textures driven by growth and innovation in reproductive medicine, see the essays in: Elisabeth Hildt /Dietmar Mieth , eds., In Vitro Fertilisation in the 1990s. Towards a Medical, Social and Ethical Evaluation, Aldershot: Ashgate, 1998. s Wibke Bijker et al., eds., The Social Construction of Technological Systems, Cambridge: MIT Press, 1989.

280

Matthias Kettner

sions about technology (e.g. legislative decisions, state programs for priority research funding) more voices, thoughts, and self-organisational zeal of citizens who are concerned about how apparently important needs are being significantly affected by such decisions.

2. Justifying

Citizen-identified

Technology Assessment

Apart from working better than rival arrangements - better in terms of fostering social acceptance, which makes democratic experimentalism in technology assessment recommendable as the prudent way to go - putting the emphasis on citizenidentified technology assessment it is also the morally recommendable way to go. Advocating and promoting citizen-identified technology assessment (sometimes called "participatory technology assessment") can be shown to be morally advisable. The moral argument traces how citizen-identified technology assessment maps into the moral substance of political liberalism. Political liberalism in turn is linked with, though not coextensive with, characteristic normative features of the democratic constitutional state, foremost a democratically governed legislative process and a normative self-understanding of the policy making process as a process of "deliberative politics". 9 The moral responsibility of taking seriously peoples' need to have the scope of their personal self-determination (autonomy) generally respected by others translates through the political self-determination (souvereignty) of a democratically constituted political community into the political liberal value of egalitarian respect for "individual autonomy". The liberal value of egalitarian (i.e. injustice-sensitive) respect for individual autonomy means that people are to be free to choose - within limiting extremes that are constraining all citizens equally - how to lead their lives, particularly as regards their bodies and their fundamental commitments (such as health, family, sexuality, reproduction, work, education, religion). In relation to emerging technologies, the liberal value of egalitarian respect for individual autonomy gives normative (moral as well as political) significance to the facts (1) that people need to be able to make informed choices with respect to their own use or non-use of technology, and (2) that people need to be able to arrive at or at least comprehend justifiable judgments about the merits or dismerits of the use or non-use that others make of technology. Both 1 and 2 lose much of their point unless (3) people have politically significant influence over the kind of technology they want to have which will then confront them with choices about use or non-use.

9

Jürgen Habermas, Between Facts and Norms, Cambridge: MIT Press, 1996. Amy Gut mann/ Dennis Thompson, Democracy and Disagreement, Cambridge: Belknap Press, 1996. James Bohman/William Rehg, eds., Deliberative Democracy. Essays on Reason and Politics, Cambridge: MIT Press, 1998.

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3. Applied Ethicists as Experts without Expert Authority The primordial arena for the reflective governance of emerging technologies is political, not philosophical. Presuming that the philosophically inspired protagonists of applied ethics cannot and ought not, even if they could, bypass the political process; presuming furthermore that this process is democratic; then it seems safe to conclude that the authority of experts of applied ethics is politically on the same footing with that of other experts, with that of non-professional members of the public, and with that of all other fellow citizens who stand to be affected by, or are already experiencing, the technologies in question. Among fellow citizens in a politically liberal democratic state, differential authority within the political process is warranted only if backed by differential political mandates but not as a reflection of the differential distribution of power and status (such as e.g. expertise) in a society. Some experts of applied ethics, especially those ethicists who are officially appointed to serve in governmental agencies, do of course acquire differential mandates in ways that are consistent with the standards of legitimacy in the politically liberal democratic state. Yet the very nature of moral authority precludes that some de facto politically privileged variant of applied ethics should directly program (e.g. via legislation) any decisions of the political system (here: by influencing political factors in the social shaping of emerging technologies). To see why, consider: Whatever the amount of authority that one concedes to those reasons that enter into the justifications of the moral judgments we make, the specific quality of the authority that we impute to convincing moral considerations ("good moral reasons") can neither be legislated from above, nor imposed from without, nor delegated to a representative. Unlike forms of authority that we associate with particular institutional roles (e.g. the authority possessed by an officer in the military), the authority that we associate specifically with good moral reasons cannot be completely cut off from the approval by those who are implicated in the scope of that authority. Moral authority so alienated would cease to be moral authority. Moral authority imputed to good moral reasons and inherited by whatever "moral contents" such reasons are taken to justify must always be in keeping with the first-person understanding of his or her moral identity by the persons to whom such reasons and contents are adressed. The upshot of this general observation about a feature of agent-relativity in moral authority seems to be this: When applied ethics manages to achieve some morally sound reflective governance of emerging technologies then the moral meaning (implications and connotations) of such achievements must not be too far out of keeping with the moral beliefs of too many citizens in whose common interest these efforts are purportedly undertaken.

19 Jahrbuch für Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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IV. Human Rights as the Integrative Frame for Applied Ethics Given what was said so far about the moral meaning of application in "applied ethics", where should applied ethics seek its unifying frame? It is tempting to say that answers will vary drastically depending on the kind of issues that are at stake in particular endeavours of applied ethics. There will be many different unifying frames accross many different realms of problems and many different subspecialties of applied ethics. Why for instance should the ethics of public accounting, one of many sub-specialties within the field of applied ethics, share its unifying frame with the ethics of animal liberation or, say, with medical ethics?10

7. Globalization or " Balcanization" ? Its grain of truth notwithstanding, this "balcanizing" impulse in applied ethics had better be resisted. The grain of truth is that it looks not very promising to expect all branches of applied ethics to be narrowly governed by one small set of morally normative contents either in the format of moral values, moral rules, moral principles. Maybe a helpful analogy here is to compare different branches of applied ethics with different states of law, each of which has its own particular constitution and characteristic tradition of law, none of which could be reduced to one super-constitution, though each has assimilated, and embodies, the normative contents of human rights law, above all the General Declaration of Human Rights and subsequent normative textures that are affiliated with human rights (e.g. and most recently, the UNESCO Declaration on the Human Genome and Human Rights, July 1997). Taking this analogy one step further, I propose that we best think of applied ethics as a social reform movement that is in the process of globalizing itself into a worldwide network of networks. Globalization processes admit of a general charaterization: The globalization of χ (where χ is some determinate field of activities) is the process in which local differences in the range of expression and variability of χ lose their relative inertia and increasingly become mutually modifying worldwide. 11 A number of informative distinctions have been suggested mostly owing to the specific appearance that globalization processes take when they operate on con10 This problem of domain specifity was already pointed out by Max Weber as a roadblock for the philosophical desideratum of an ethics that would be both generally relevant and methodologically monistic. I refute Weber's objection in "Bereichsspezifische Relevanz. Zur konkreten Allgemeinheit der Diskursethik", in: Karl-Otto Apel/Matthias Kettner, eds., Zur Anwendung der Diskursethik, Frankfurt: Suhrkamp, 1992, 317 - 348. 11 For a discussion of globalization in relation to democracy, see Marlies Schneider/Matthias Kettner, "Öffentlichkeit und entgrenzter politischer Handlungsraum: Der Traum von der »Weltöffentlichkeit 4 und die Lehren des europäischen Publizitätsproblems", in: Hauke Brunkhorst/Matthias Kettner, eds., Globalisierung und Demokratie, Frankfurt: Suhrkamp, 1999.

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cretely distinct fields of activities.12 A distinction that I find most relevant for applied ethics was first suggested by Richard Falk and has since gained much currency is the distinction between "globalization from above" and "globalization from below". 13 For instance, with regard to bioethics one might illustrate the meaning of globalization "from below" by reference to the diffusion of Kennedy Institute Principlism in many bioethics initatives and educative ethics committees in a great many corners of the world; an example of a globalization process "from above" is provided by the activities of the bioethics committee of the United Nations.

2. Civic Activity as an Organizational Paradigm for Applied Ethics In order to understand the unifying organizational paradigm of applied ethics one would have to look, not to parliaments, state legislatures, engineering corporations, or academic scientific disciplines. Rather, one needs to look at non-governmental organizations of civic minded people, mostly professionals, decentrally associated in the common pursuit of issues and interests which they perceive to have a salient connection with matters of public interest. Let me explain. The diversified landscape of INGOs, BINGOs and PINGOs these funny acronyms stand for specific differences of the generic notion of a "non-governmental organisation" (NGO) - is an increasingly important part of the interdependent political landscape of the late twentieth century. 14 In the terminology of political science, INGOs are intergovernmental organizations such as UNO, WHO, UNESCO, NATO, OPEC, the OAS and the EU. BINGOS are business interest organizations, predominantly transnational corporations. PINGOS are the professional and public interest organizations examples of which include Amnesty International and Greenpeace, the International Olympics Committee, the World Council of Churches, the Organization of the Islamic Conference, the World Medical Association, the American Medical Association and the Deutscher Ärztebund, the (American) National Society of Genetic Counselors and the Deutsche Gesellschaft für Humangenetik ... and many others. Many of these (though surely not all, as witnessed by my examples) are based on forms of participation and civic consciousness which start at a local level but build to globe-spanning - if not universally inclusive - networks. Provided that non-governmental organizations yield a unifying frame from an organizational vantage point for the movement of applied ethics that is fast globa12 Antony Appadurai, "Disjuncture and Difference in the Global Cultural Economy", Public Culture, vol. 2, no. 2 (1990) 1 - 24. Malcom Waters , Globalization. London: Routledge, 1995. Richard Falk, On Humane Governance. Toward a New Global Politics, London: Polity Press, 1995. ι* Cees Hamelink, The Politics of World Communication, London: Sage, 1994, 38 f. 19*

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lizing from below and also, though slower, from above, can we say more about its unifying frames in terms of morally significant normative textures, i.e., from a vantage point of moral content?

3. Normative Integrative Frameworks for Applied Ethics a) Principles of Bioethics Again, take Bioethics as an example. Bioethics draws its distinct profile from kinds of problems for which bioethics is held to be relevant. Bioethicists handle problems that are broadly distinguishable by reference to kinds of professions, predominantly the medical professions and the life sciences. Where unifying normative frameworks are being elaborated at all, as in the well known "four principles of bioethics", 15 the proposed moral point of view is usually the product of extraction, distillation, or reconstruction in the abstract of normative contents which are implicit in the "good and normal" practice of the respective professions. The autochthonous turf of the four principles of bioethics has originally been the doctor-patient-relationship. It is in no way obvious, however, that principles reconstructed from experience of that quite peculiar type of social interaction will be most adequate, or most natural, when transposed to a much wider array of variegated social practices, as is done when the four principles are paraded as "the" principles "of bioethics". It is even less obvious that they should be helpful throughout all other domains of applied ethics. What alternatives are there? Note that we are now trying to specify a "framework", not a methodology. The four-principles-approach can be criticized on methodological grounds narrowly conceived16 whereas my criticism is directed at the inability to make sense of the very practice of "doing applied ethics" if one's only normative resources are the four principles of bioethics. An integrative normative framework (in the sense that I am giving this term) must not only shed light on the normative family-resemblances between different "branches" or "fields" of applied ethics. In addition, such a framework must provide practitioners of applied ethics with theoretical resources that are sufficient for situating the activity of applied ethics within an enlightened normative understanding of political legitimacy in democratic states.17 It must permit its practitioners to adress questions that deal 15

The pervasive moral key-values or "principles" of medical practice are nonmaleficence, beneficence, the autonomy of persons, and justice, cf. Tom L. Beauchamp/ James F. Childress , Principles of Bioethics, Oxford: University Press, 1994 (fourth edition). 16 Cf. the special Issue 'Theories and Methods in Bioethics: Principlism and Its Critics", Kennedy Institute of Ethics Journal vol. 5, no. 3 (1995) 181 - 285. 17 Applied ethics can of course also be transplanted to not-yet democratic or pseudo-democratic states. For instance, this is happening at present with bioethics in mainland China. "Bioethically solving" problems related to birth control and reproductive medicine in a state such as the People's Republik of China where the prevalent notion of political legitimacy

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with how applied ethics can maintain its claimed ethical integrity when its recommendations, visions, proposals, and warnings are being pumped through the political system; when they resonate with the mass-media, political publics, and sundry communities of communication that are created and sustained by the media; and when they interact with the conceptions of politics and morality that are actually present among citizens most of whom have not yet been indoctrinated by Rawlsian political philosophers (or as these philosophers would perhaps prefer to say: dedoctrinated) to downsize comprehensive doctrines in favour of a lean "public use of reason". b) Straightforward Liberalism An alternative specification of an integrative normative frame for applied ethics is proposed by some theoreticians of a political liberal persuasion. Charles worth's treatise on the political morality of bioethics provides a case in point. 18 The argumentative strategy here is to look at the kind of society we supposedly think we have, in the next step articulating such beliefs about political identity in terms of normatively contentful ideas, and finally to presume normative continuity, i.e., that we ought to go on having or being the kind of society that we took ourselves to have or be in the first step of the argument. Simplifying a bit, Charles worth's solutions to sundry morally perplexing issues instantiate the following pattern: (1) Our society is described without much qualms as a "liberal" one. (2) Core values of our liberal society are presented without any problematization as to the authenticity and reality of such values. (3) In light of the facts of a morally perplexing case, e.g. the societal regulation of abortion, the question is raised which moral norms would be consistent with the alleged core values of the liberal society that we want to have, presuming that these norms would be generally adhered to in our society. For instance, Charlesworth argues that "[t]he liberal society is characterized by unconditional respect, as Kant would say, for personal autonomy, and that carries with it a respect for ethical pluralism and a resistance to the state and the law intervening in the realm of personal morality or ethics". 19 "In a liberal society people should as far as possible be allowed to make their own moral decisions for themwarrants coerced sterilization and severe penalization of "excess" parenthood is engaging oneself in a practice that is clearly different from similar problem-solving in applied ethics within full-fleged democratic states. Perhaps we eventually need an integrative normative framework for applied ethics that would also cover applied ethics in "well-ordered societies" (sensu Rawls) generally. However, I maintain that such a framework would have to be elaborated from the inside out. Applied ethics as we know it originated as a commitment to moral reform in democratically advanced states. In order to retain these root commitments authentically, applied ethics programs western-style that are now eagerly exported to China and similar non-democratic states would be bound to become rather subversive activities. is Max Charlesworth, Bioethics in a Liberal Society, Cambridge: University Press, 1993. 19 Ibid., 153.

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selves and it is not the business of the law to enforce a common code of morality. The law should be brought in, so to speak, only when other people are likely to be harmed in some obvious way". 20 So "why should we single out surrogate motherhood for special attention and subject it to legal prohibition?" 21 But who is to judge what is to count as being harmed "in some obvious way"? It is tempting to answer: judges. Juridification of the morally relevant elements of the life-world is the not so bright underside of the integrative framework that straightforward political liberals like Charlesworth can offer. 22 I do not find this procedure very helpful, except as a reminder of what kind of society some people proclaim our society is. Nonetheless I would like to underline that Max Charlesworth's book has the rare merit of urging into the theory of applied ethics some reflection of how the practice of applied ethics ought to be societally situated.

c) Conclusion: The Framework of Human Rights In the concluding section I want to sketch my own proposal for the kind of normative integrative framework for applied ethics. The analysis (in section IV.B) of civic activity as the organizational paradigm of applied ethics is a premise in my proposal. Considering the global outreach of the applied ethics movement, and taking into account its resemblance to civil-society-oriented nongovernmental organizations, I suggest that a normative and integrative framework for applied ethics should be constructed by giving the normative texture of human rights and related textures of already globalized normative import center-place. Such a framework would have the advantage of an adequacy of proportions even when the targeted practices are themselves of a global nature, as is the case with strongly globalizing activities such as molecular biology and the life-sciences in general. However, human rights are seriously undertheorized in the theory of the practice of applied ethics. From a discourse-theoretical perspective on human rights,23 three articles of the Universal Declaration of Human Rights of 1948 bear special structural significance. 24 Article 28 is the performative enactment of the generic form 20 ibid., 74. 21 Ibid., 75. 22 For a trenchant critique of the moral climate that is created when moral issues are subjected to straigthforward political liberalism, see Bruce Jennings /Willard Gaylin, The Perversion of Autonomy, The Uses of Coercion and Constraint in a Liberal Society, New York, The Free Press, 1995. 23 Matthias Kettner, "Menschenwürde und Interkulturalität. Ein Beitrag zur diskursiven Konzeption der Menschenrechte", in: Thomas Göller/Gregor Paul, eds., Interkultureller Menschenrechtsdiskurs, Hamburg: Leske + Budrich, 1999. 24 (Article 1:) All human beings are born free and equal in dignity andrights.They are endowed with reason and conscience and should act towards one another in a spirit of brotherhood. (Article 19:) Everyone has the right to freedom of opinion and expression; this right

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of human rights. This article postulates a world order in which it would be possible for everyone to be subject to the human rights regime. Article 1, with its appeal to egalitarian human dignity, alludes to a normative foundation of all would-be human rights, a foundation it should be safe to suppose to be available across different cultures notwithstanding drastically different moral horizons and legal cultures. The world is a multicultural place. Article 19, freedom of information and communication, articulates a need that must be met when determinate contents are inscribed into the generic form of human rights. Freedom of information and communication (and I would add: freedom of argumentation) is presupposed for any specification of human rights contents in order for the normative expectation to make sense that the respective specification proceeds in ways that everyone concerned could accept. At a first glance the normative texture of the Universal Declaration does not offer much for bioethics, at any rate much less than the four principles of bioethics. With regard to genetic knowledge, for instance, it appears much easier to map typical "ELSI-problems" into the four (or five, or eight) principles of bioethics, than it is to map them into the 30 articles of the Universal Declaration. This impression of normative poverty, however, is mistaken. Moreover, as was pointed out (in section IV.3.a) whatever methodological merits a principles-based approach may have in the particular field of bioethics is not impugned by the fact that the principles are mute on the level of reflection that an integrative normative framework for applied ethics seeks to provide. Apart from the structural articles 1, 19, and 28 already mentioned, articles 2 (nondiscrimination!), 12 (protection of an individual's privacy!), 16 (freedom in marriage, protection of the family!), and 27 can be seen, with some charity at least, to code for typical ELSI-problems. To use a metaphor from genomic discourse, this is where the normative code of human rights codes for bioethics. The initial impression of ethical poverty in the normative texture of human rights should nor be surprizing. Nor should it be frustrating. After all, it is well worth noting that the ELSI-working group in their recommendations claim to base their reasoning on four broad regulative ideals that obviously do buy into the normative texture of human rights.25 According to the working group, these ideals are: includes freedom to hold opinions without interference and to seek, receive and impart information and ideas through any media and regardless of frontiers. (Article 28:) Everyone is entitled to a social and international order in which therights and freedoms set forth in this Declaration can be fully realized. 25 Cf. Murray (see footnote 5). For tentative steps towards centering bioethics on human rights, see: European Scientific Co-Operation Network , ed., The human rights, ethical and moral dimension of health care, Straßburg: Council of Europe Publishing, 1998; E Furkel/ H. Jung , ed., Bioethik und Menschenrechte, Köln: Carl Heymanns Verlag, 1993. The complete text of the "Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights" is available from UNESCO's bioethics committee (www.unesco.org/ibc/uk/genome/index.html).

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i. Recognition that the human genome is part of the common heritage of humanity. ii. Adherence to international norms of human rights. iii. Respect for the values, traditions, culture, and integrity of participants. iv. Acceptance and upholding of human dignity and freedom. Points i. and iii.-iv. can easily be mapped into point ii. that connects the normative outlook of the working group's applied ethics activity to the normative texture of declared human rights and similar globalized morally significant normative textures. Centering applied ethics on a moral theory of human rights would have a number of advantages over centering applied ethics on less entrenched, and less globaly realized normative textures. I am not, of course, adding to the rallying slogans of "anti-theorists" in ethics. I am not in effect saying, let's forget bioethical principles, let's abandon grand moral theories (like Kantianism, Utilitarianism, Contractualism etc.) and let's substitute human rights for them. Rather, I am suggesting that we look for more theoretical integration of (parochial, local, "mid-level" etc.) principles, grand moral theories, and globalized morally relevant normative textures like those of human rights. This will foreseeably strengthen the critical and reformist purport that is at the heart of applied ethics. And it will allay (though not altogether remove) sceptical criticism concerning the colonizing nature of applied ethics in non-western sociocultural contexts. Moreover, article 19 might serve to situate the social movement of applied ethics vis-à-vis extant realities of mass-mediated forms of communication that are rapidly and thoroughly globalizing. Achieving a presence, showing face in national as well as transnational fora of public debate is for applied ethics, specifically for bioethics, not a lesser affair, not a peripheral agenda, not an expendable goal; rather, it is the major site of its globalization "from below". 26 In order to achieve such a presence, the ethics of the new genetics has to nest itself critically within public spheres of mass mediated communication. Establishing bioethics committees at national and international levels within administrative flows of power and information just is not sufficient for this task. Arguably, it is not even necessary.

Zusammenfassung Der Autor plädiert (in Auseinandersetzung mit dem Vier-Prinzipien Ansatz des Kennedy Instituts und Max Charlesworths Liberalistischer Bioethik) für ein diskursethisch aufgeklärtes normatives Selbstverständnis angewandter Ethik. Dieses 26

Cf. supra, section IV. 1.

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Selbstverständnis sollte eine pragmatistisch-realistische Normativitätstheorie enthalten; und es sollte den politischen Realitäten, in denen Angewandte Ethik "gemacht" wird, angemessen sein. Der Autor kommt zu dem Ergebnis: Angewandte Ethik ist primär eine zivilgesellschaftliche Aktivität; ihr Organisationsmodell sind Nichtregierungsorganisationen in sich globalisierenden Netzwerken; ihr normativer integrativer Rahmen sind die Menschenrechte und ähnliche normative Texturen globaler Reichweite.

Technische Entwicklung, gesellschaftlicher Fortschritt und soziale Gerechtigkeit Am Beispiel der Humangenomforschung Peter Koller

I. Einleitende Bemerkungen Die Entwicklung der Technik ist eine der wesentlichen Triebkräfte des sozialen Wandels. So erleben wir gerade jetzt einen Schub rapiden sozialen Wandels, der maßgeblich durch technische Entwicklungen - wie ζ. B. der Computer-, der Nachrichten- und der Gentechnik - vorangetrieben wird. Fast jeder soziale Wandel bringt sowohl Vorteile als auch Nachteile mit sich, die sich auf die Menschen freilich meist nicht gleichmäßig verteilen: üblicherweise gibt es sowohl Gewinner als auch Verlierer. Es kann daher nicht überraschen, daß technische Neuerungen und ihre Auswirkungen vielfach Gegenstand heftiger Kontroversen sind: während die einen sie begrüßen oder gutheißen, werden sie von anderen beklagt oder gar verdammt. Auch wenn solche Wertungen häufig bloß die subjektiven Interessen derer reflektieren, die sie äußern, sind sie oft als objektive Werturteile gemeint, die Anspruch auf allgemeine Gültigkeit und Zustimmung erheben. Wer aber diesen Anspruch erhebt, legt sich zugleich auf die Behauptung fest, daß seine Wertung nicht nur auf seinen eigenen Interessen, sondern auf der gleichmäßigen Erwägung der Interessen aller Betroffenen beruht. Eben dies ist typischerweise der Fall, wenn von »gesellschaftlichem Fortschritt 4 die Rede ist. Zu sagen, daß ein sozialer Wandel einen Fortschritt darstellt, impliziert die Annahme, daß dieser Wandel für alle Beteiligten wünschbar ist, womit aber natürlich noch nicht gesagt ist, daß diese Annahme auch begründet ist und ob sie überhaupt begründet werden kann. Unabhängig davon, ob und wie sich solche Wertungen begründen lassen, stellt sich die Frage, was wir denn eigentlich mit ihnen bezwecken. Viele Menschen nehmen gegenüber der technischen Entwicklung und ihren sozialen Auswirkungen eine eigentümlich zwiespältige Haltung ein. Einerseits wollen die meisten von uns in einer Gesellschaft leben, die für technische und soziale Entwicklungen offen ist. Aber wenn eine Gesellschaft solche Entwicklungen zuläßt oder sogar fördert, dann nimmt der technische und soziale Wandel oft eine naturwüchsige Eigendynamik an, die sich einer planmäßigen Steuerung weitgehend entzieht. Dieser Befund legt eine ziemlich fatalistische Einstellung gegenüber der technischen Entwicklung

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nahe, die Einstellung nämlich, daß wir den Lauf der Dinge - ob wir ihn gut oder schlecht finden - ohnehin nicht beeinflussen können und daß wir ihn daher einfach hinnehmen müssen und nur noch versuchen können, seine allfälligen negativen Auswirkungen so gut wie möglich in Grenzen zu halten. Dieser Einstellung steht auf der anderen Seite aber die Einsicht gegenüber, daß der technische und soziale Wandel keinen absoluten Eigenwert verkörpert, dem wir alle anderen Werte opfern sollten, sondern daß er nur dann und insoweit wünschenswert ist, wenn er einen wirklichen Fortschritt bedeutet und auch moralisch akzeptabel ist. Diese Einsicht fordert eine aktive Einstellung gegenüber den technischen Entwicklungen und ihren gesellschaftlichen Auswirkungen, eine Einstellung, die dazu drängt, diese Entwicklung planmäßig zu gestalten und der sozialen Kontrolle zu unterwerfen. Ich gehe davon aus, daß die zweite Einstellung im Prinzip richtig ist, auch wenn ihrer praktischen Umsetzung in der sozialen Realität beträchtliche Hindernisse entgegenstehen. Unter dieser Voraussetzung scheint es von Interesse, die in der politischen Philosophie wenig beachtete Frage nach der Bewertung technischer Entwicklungen und ihrer sozialen Auswirkungen vom Standpunkt der Ideen des gesellschaftlichen Fortschritts und der sozialen Gerechtigkeit aufzuwerfen. Dies möchte ich im folgenden versuchen. Zu diesem Zweck werde ich zuerst den Begriff des gesellschaftlichen Fortschritts untersuchen und dann das Konzept der sozialen Gerechtigkeit etwas näher betrachten, um zu sehen, welche Kriterien für die Bewertung technischer Entwicklungen sich daraus ergeben. Davon ausgehend werde ich das Problem diskutieren, wie sich diese Kriterien auf die soziale Realität anwenden und praktisch umsetzen lassen. Abschließend werde ich versuchen, die angestellten Überlegungen am Beispiel der Humangenomforschung zu illustrieren.

II. Die Idee des gesellschaftlichen Fortschritts Daß nicht jeder soziale Wandel einen gesellschaftlichen Fortschritt darstellt, ist offensichtlich, denn ein solcher Wandel kann zum Besseren, aber auch zum Schlechteren führen, selbst wenn er die Folge wissenschaftlicher oder technischer Neuerungen ist, die für sich genommen einen Zuwachs an Erkenntnis und an technischer Beherrschbarkeit bringen mögen. Wer einen Wandel als Fortschritt bezeichnet, fällt ein Werturteil, das die Wünschbarkeit oder Vorzugswürdigkeit dieses Wandels zum Ausdruck bringt. Fortschritt 4 ist also ein Wertprädikat, nämlich ein positives. Ist von »gesellschaftlichem Fortschritt 4 die Rede, so geht es um Veränderungen, von denen angenommen wird, daß sie für alle Mitglieder einer Gesellschaft wünschbar sind, ja möglicherweise sogar für die Menschheit insgesamt. Aber auf diesen letzten Punkt soll es hier nicht ankommen. Ich gehe der Einfachheit halber davon aus, daß die betreffenden Veränderungen jedenfalls die Mitglieder einer Gesellschaft betreffen und auf andere Menschen zumindest keine negativen Auswirkungen haben. Zu sagen, daß ein sozialer Wandel ein gesellschaftlicher Fortschritt ist, setzt - wenn dieses Werturteil einer vernünftigen Begründung zu-

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gänglich sein soll - irgendein nachvollziehbares und annehmbares Kriterium voraus, anhand dessen wir gesellschaftliche Veränderungen im Hinblick auf ihre allgemeine Wünschbarkeit oder Vorzugswürdigkeit bewerten können. Worin könnte dieses Kriterium bestehen? Eine naheliegende Option ist das Konzept der Effizienz, verstanden als soziale Nützlichkeit oder Zweckmäßigkeit. Das Erfordernis der sozialen Effizienz besagt, ganz allgemein gesprochen, daß soziale Verhältnisse umso besser sind, je mehr Nutzen sie den beteiligten Individuen unter den jeweils bestehenden Umständen bringen. Diese allgemeine Formulierung ist ziemlich vage und sie läßt mehrere Möglichkeiten zu, das Erfordernis der Effizienz präziser zu fassen. Zu den aussichtsreichsten Präzisierungsvorschlägen gehören das Kriterium der kollektiven Nützlichkeit, das Pareto-Kriterium und das Kaldor-Hicks-Kriterium, von denen jedes sowohl als Vorzugskriterium wie auch als Optimalitätskriterium verstanden werden kann.1 Das Kriterium der kollektiven Nützlichkeit, das von den meisten Vertretern der klassischen Wohlfahrtsökonomik favorisiert wurde, sagt aus, daß ein sozialer Zustand einem anderen immer dann vorzuziehen ist, wenn die Gesamtsumme an individuellen Nutzen, die er den beteiligten Personen bringt, die des anderen übersteigt.2 Dementsprechend ist ein Zustand optimal, wenn er - verglichen mit allen anderen realisierbaren Alternativen - den Gesamtnutzen aller maximiert, d. h. wenn es von ihm aus keine mögliche Zustandsveränderung gibt, durch die der Gesamtnutzen vermehrt werden kann. Dieses Kriterium hat den Vorzug, daß es - jedenfalls seiner Form nach - fast immer einen Zustand als optimal auszeichnet und beim Vergleich verschiedener Zustände fast immer zu einem eindeutigen Ergebnis führt. Dennoch ist es aus mehreren Gründen inakzeptabel, denn es ist erstens unpraktikabel, zweitens für die Zwecke einer eigennützigen individuellen Interessenverfolgung untauglich und drittens mit weithin geteilten moralischen Vorstellungen unvereinbar. Das Kriterium kollektiver Nützlichkeit ist nicht praktikabel, weil es Kenntnisse voraussetzt, die wir nicht haben, und Kalkulationen erfordert, die wir nicht durchführen können. Es verlangt nämlich, daß wir nicht nur alle einzelnen Nutzen kennen, welche die beteiligten Individuen aus den jeweils in Betracht stehenden Zuständen ziehen, sondern überdies in der Lage sind, alle diese Einzelnutzen zu einem Gesamtnutzen zu summieren. Weiters taugt es nicht zum Zwecke einer rationalen Verfolgung individueller Interessen, weil es wegen seiner Ausrichtung auf den kollektiven Gesamtnutzen niemandem garantieren kann, daß auch er selber 1 Siehe dazu Russell Hardin, „Efficiency", in: Robert E. Goodin / Philip Pettit (Hg.), A Companion to Contemporary Political Philosophy, Oxford: Blackwell, 1993, 462 - 470; Allen Buchanan, Ethics, Efficiency, and the Market, Totowa, N. J.: Rowman & Allanheld, 1985, 4 13; Jules L. Coleman, Markets, Morals and the Law, Cambridge: Cambridge University Press, 1988, 95- 132. 2 Vgl. Alfred Bohnen, Die utilitaristische Ethik als Grundlage der modernen Wohlfahrtsökonomik, Göttingen: Otto Schwartz, 1964, 3 ff.

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Vorteile daraus ziehen wird. Und schließlich gerät es auch in Konflikt mit grundlegenden moralischen Erfordernissen, die jedes Effizienzkriterium erfüllen muß, so vor allem mit dem Erfordernis, daß jedes Individuum nicht bloß als Mittel, sondern stets auch als Selbstzweck behandelt werden muß. Denn das Kriterium der kollektiven Nützlichkeit verlangt, daß man seine eigenen Interessen immer den Interessen der anderen opfern muß, sofern deren Gesamtnutzen die eigenen Nachteile überwiegt. Dieser letzte Einwand spricht im übrigen gegen jedes Kriterium der Effizienz, das einzig und allein auf den kollektiven Nutzen einer Gesamtheit von Individuen abstellt und dessen Verteilung unberücksichtigt läßt. Ein annehmbares Kriterium muß deshalb jedenfalls der Bedingung genügen, daß die sozialen Zustände, die es als effizient auszeichnet, für die beteiligten Individuen zugleich distributiv vorteilhaft sind.3 Diese Bedingung wird von den beiden anderen Kriterien, dem Pareto- und dem Kaldor-Hicks-Kriterium, erfüllt. Das Pareto-Kriterium tritt in zwei Versionen auf. Seine erste, stärkere Version besagt, daß ein sozialer Zustand anderen immer dann vorzuziehen ist, wenn er gegenüber diesen allen beteiligten Personen einen Vorteil bringt bzw. von ihnen vorgezogen wird. Dementsprechend ist ein Zustand genau dann optimal, wenn es von ihm aus keine Zustandsverständerung gibt, durch die alle Beteiligten etwas gewinnen würden. Diese Version ist insofern stark, weil sie an die Zustände, die sie als effizient auszeichnet, sehr strenge Anforderungen stellt, was jedoch zur Folge hat, daß sie nur eine sehr eingeschränkte Leistungsfähigkeit besitzt: denn da ihre Anforderungen nur durch wenige Zustände erfüllt werden, sind nach ihr die allermeisten Zustände unvergleichbar und damit indifferent. Es gibt aber eine zweite, schwächere Version des Pareto-Kriteriums, die weniger anspruchsvoll, dafür aber leistungsfähiger ist. Nach ihr ist ein sozialer Zustand anderen immer dann vorzuziehen, wenn er, verglichen mit diesen, zumindest einer der beteiligten Personen Vorteile bringt und niemandem zum Nachteil gereicht. Infolgedessen ist ein Zustand genau dann optimal, wenn von ihm aus keine Zustandsveränderung möglich ist, durch die wenigstens ein Beteiligter etwas gewinnen und niemand etwas verlieren würde. 4 Dieses Kriterium scheint prima facie ziemlich plausibel. Zum einen ist es leicht handhabbar, weil es keinerlei interpersonelle Nutzenvergleiche, ja nicht einmal ein quantitatives Nutzenmaß voraussetzt, und zum anderen scheint es auch vom Standpunkt rationaler Interessenverfolgung ohne weiteres annehmbar. Was den zweiten Punkt betrifft, so gibt es allerdings eine Komplikation. Das Pareto-Kriterium wird meist so verstanden, daß die Präferenzen der beteiligten Personen, an denen sich deren Vor- oder Nachteile bemessen, voneinander unabhängig sind. Das heißt, daß jede Person die möglichen Zustände nur daraufhin vergleicht, was sie ihr selber 3 Vgl. Otfried Höffe, Politische Gerechtigkeit, Frankfurt a.M.: Suhrkamp, 1987,74 ff. Siehe dazu z. B. Yew-Kwang Ng, Welfare Economics, London / Basingstoke: Macmillan, 1979, 30 ff.; Allen Buchanan, Ethics, Efficiency, and the Market (Fn. 1), 4 ff.; Jules L Coleman, Markets, Morals and the Law (Fn. 1), 97 ff. 4

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eintragen, und sie dann in eine entsprechende Vorzugsordnung bringt, ohne auf die anderen Beteiligten zu achten. Diese Annahme macht die Anwendung des ParetoKriteriums zwar sehr einfach, aber sie geht an der Natur menschlicher Präferenzbildung völlig vorbei. Denn in den allermeisten Fällen bemessen wir den Nutzen sozialer Zustände eben nicht allein an den absoluten Erträgen, die wir in ihnen erzielen, sondern zugleich auch daran, wieviel sie uns im Verhältnis zu unseren Mitmenschen bringen, also an der relativen Position, die wir gegenüber anderen einnehmen. So ist es möglich, daß jemand trotz einer absoluten Steigerung seines Einkommens das Gefühl hat, eine Schlechterstellung zu erleiden, wenn das Einkommen anderer gleichzeitig unverhältnismäßig stärker wächst. Die Präferenzen der Menschen sind daher nicht unabhängig voneinander, sondern vielmehr miteinander verknüpft, und zwar so, daß die meisten Menschen ihre absoluten Erträge umso geringer schätzen, je größer die Erträge der anderen sind. Und das macht es notwendig, das Pareto-Kriterium so zu verstehen, daß eine Zu stands Veränderung nicht immer schon dann vorzugswürdig ist, wenn sie jemandem zum Vorteil gereicht, ohne den absoluten Ertrag eines anderen zu schmälern, sondern vielmehr erst dann, wenn sie niemandes relative Position verschlechtert. Diese Deutung des ParetoKriteriums macht dessen Anwendung zwar sicher viel schwieriger, läßt sich aber nicht vermeiden, wenn man ihm einen annehmbaren Sinn geben will. 5 Doch auch die schwache Version des Pareto-Kriteriums hat ihre Grenzen: Sie greift nur dann, wenn einer der betrachteten Zustände zumindest für eine Partei besser und für niemanden schlechter ist als die anderen; und sie ist deshalb nicht auf Zustände anwendbar, von denen ein jeder, verglichen mit den anderen, für einige der Beteiligten besser, für andere aber schlechter ist. Alle diese Zustände sind selbst nach der schwachen Version des Pareto-Kriteriums untereinander unvergleichbar, und das heißt: jeder von ihnen ist gleichermaßen optimal. Aus diesem Grunde trägt das Pareto-Kriterium, wie immer man es drehen und wenden mag, nicht sehr weit. Denn es funktioniert nur dann, wenn die Interessen der beteiligten Parteien weitgehend harmonieren, und es versagt, wenn zwischen diesen Interessen Konflikt besteht. Diesen Mangel will das Kaldor-Hicks-Kriterium beheben. Ihm zufolge verdient ein sozialer Zustand dann den Vorzug vor einem anderen, wenn er, verglichen mit diesem, wenigstens einer der beteiligten Personen so große Vorteile bringt, daß sie die Verlierer entschädigen könnte, so daß am Ende niemand schlechter dran wäre. Dieses Kriterium verlangt nicht, daß eine Entschädigung der Verlierer durch die Gewinner tatsächlich stattfindet (dann liefe es ja wieder auf das Pareto-Kriterium hinaus), sondern nur, daß eine solche Entschädigung möglich ist. Eben darum kann es auch zur Bewertung von Zuständen verwendet werden, bei denen es sowohl Gewinner als auch Verlierer gibt. Obwohl das Kaldor-Hicks-Kriterium ebenfalls verschiedene Optima zuläßt, die miteinander rivalisieren, begrenzt es den Bereich der 5 Vgl. Fred Hirsch, Die sozialen Grenzen des Wachstums (amerikan. Erstausgabe 1976), Reinbek bei Hamburg: Rowohlt, 1980, 52 ff.

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effizienten Zustände viel stärker als das Pareto-Kriterium. Doch während dieses - jedenfalls dann, wenn es der Abhängigkeit der individuellen Präferenzen Rechnung trägt - ohne weiteres annehmbar erscheint, erhebt sich beim Kaldor-HicksKriterium die Frage, warum es überhaupt akzeptiert werden sollte, da es einem ja auch Verluste eintragen kann.6 Das nach meiner Ansicht überzeugendste Argument dafür, bloß die hypothetische Möglichkeit statt einer tatsächlichen Leistung einer angemessenen Entschädigung zu verlangen, ist das folgende: Wenn die Verlierer tatsächlich immer entschädigt werden müßten, so hätten die Gewinner nicht nur für die Entschädigungen selber, sondern auch für die anfallenden Transaktionskosten aufzukommen, die jedes Entschädigungssystem verursacht. Wenn realistischerweise angenommen wird, daß diese Kosten nicht unerheblich sind, könnten soziale Zustände, die ohne die Notwendigkeit einer tatsächlichen Entschädigung der Verlierer insgesamt eine Gewinnvermehrung bringen würden, vielfach nicht Zustandekommen. Obschon es sicher nicht rational wäre, einem solchen Zustand ex post zuzustimmen, wenn man schon weiß, daß man selber zu jenen gehört, die durch ihn verlieren, kann es aber dennoch vernünftig sein, das Zustandekommen solcher Zustände ex ante zuzulassen, wenn zu erwarten ist, daß man von den Gewinnzuwächsen, die auf diese Weise möglich werden, zumindest auf lange Sicht selber profitieren wird. 7 Ich denke, dieses Argument macht das Kaldor-Hicks-Kriterium unter gewissen Bedingungen plausibel, und zwar unter der Bedingung, daß die Gewinnzuwächse, die durch den Übergang zu den jeweils effizienteren Zuständen erzielt werden, auf längere Sicht, wenn auch nicht in jedem einzelnen Fall, allen Beteiligten zugute kommen. Andernfalls gäbe es ja keinen Grund, das Risiko der möglichen Verluste in Kauf zu nehmen. Ich glaube, wir verfügen damit über ein brauchbares Konzept der Effizienz, mit dessen Hilfe der Idee des gesellschaftlichen Fortschritts ein annehmbarer Sinn gegeben werden kann. Demzufolge stellt ein sozialer Wandel im allgemeinen einen gesellschaftlichen Fortschritt dar, wenn er - unter den jeweils bestehenden Bedingungen - zu einem Zuwachs der gesellschaftlichen Wertschöpfung im Sinne allgemein erwünschter Güter und Annehmlichkeiten führt, sofern dieser Zuwachs auf längere Sicht jedem einzelnen Gesellschaftsmitglied zugute kommt.8 6 Siehe dazu Alfred Bohnen, Die utilitaristische Ethik als Grundlage der modernen Wohlfahrtsökonomik (Fn. 2), 89 ff.; Yew-Kwang Ng, Welfare Economics (Fn. 4), 59 ff.; Jules L. Coleman, Markets, Morals and the Law (Fn. 1), 98 ff. 7 Zu diesem Argument siehe Jules L. Coleman, Markets, Morals and the Law (Fn. 1), 115 ff. 8 Ich sage mit Vorbedacht „im allgemeinen" und nicht „stets dann", weil mir eine allgemein vorteilhafte Steigerung der gesellschaftlichen Wertschöpfung zwar eine hinreichende, nicht aber eine notwendige Bedingung gesellschaftlichen Fortschritts zu sein scheint. Ein gesellschaftlicher Fortschritt kann auch in der Beseitigung sozialer Ungerechtigkeiten bzw. der Herbeiführung gerechterer Verhältnisse bestehen, die ja nicht nur dann als erwünscht erscheinen kann, wenn sie allen Beteiligten - einschließlich der Nutznießer der Ungerechtigkeiten zum Vorteil gereicht. Dennoch nehme ich an, daß gesellschaftlicher Fortschritt im allgemei-

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Alle Kriterien der Effizienz - eingeschlossen das qualifizierte Kaldor-Hicks-Kriterium, das der vorgeschlagenen Deutung des gesellschaftlichen Fortschritts zugrunde liegt - haben eines gemeinsam: Ihre Anwendung setzt die Bezugnahme auf irgendeinen Ausgangszustand voraus, den sie selber völlig offen lassen - und auch offen lassen müssen, weil es ihnen ja nur um den Gesichtspunkt der sozialen Zweckmäßigkeit geht. In Ermangelung irgendwelcher zusätzlicher normativer Standards, die den Anwendungsbereich der Effizienz begrenzen, liegt es daher nahe, als den Ausgangspunkt einfach jenen sozialen Zustand zu betrachten, der gerade tatsächlich besteht, also den jeweiligen Status quo.9 Das aber hat zur Folge, daß sich alle Unzulänglichkeiten, die den Status quo aus moralischer Sicht kennzeichnen mögen, auf jene Wertungen übertragen, die aufgrund des jeweils verwendeten Effizienkriteriums vorgenommen werden. Diese Wertungen hängen daher wesentlich davon ab, wie die bestehenden sozialen Verhältnisse beschaffen sind. Sie werden ζ. B. unter Bedingungen krasser sozialer Ungleichheit zu ganz anderen Ergebnissen führen als wenn ein Zustand weitgehender Gleichheit besteht. Aus diesem Grunde haftet allen Effizienzerwägungen ein hohes Maß an Beliebigkeit an, was es unmöglich macht, sie zum alleinigen Maßstab für die Bewertung gesellschaftlicher Verhältnisse zu machen. Für eine solche Bewertung sind darum andere normative Standards vonnöten, u.zw. solche, die der Effizienz übergeordnet sind und deren legitimen Anwendungsbereich einschränken. Das sind die Standards der Moral, die sich auf die Gestaltung gesellschaftlicher Verhältnisse beziehen, nämlich die Standards der sozialen Gerechtigkeit. 10

I I I . Das Konzept der sozialen Gerechtigkeit Das Konzept der sozialen Gerechtigkeit läßt sich am besten als die Menge aller jener Erfordernisse der Gerechtigkeit begreifen, die auf die grundlegende Ordnung ganzer Gesellschaften, d. h. auf deren institutionelle Verfassung und auf ihre wesentlichen sozialen Verhältnisse, Anwendung finden. Dazu gehören im wesentlichen vier Arten von Gerechtigkeitserfordernissen, die sich jeweils auf unterschiedliche Bereiche des sozialen Handelns beziehen: (1) die Erfordernisse der distributiven oder Verteilungsgerechtigkeit, insoweit die gesellschaftliche Ordnung eine Verteilung von Gütern und Lasten bewirkt, die allen Mitgliedern gemeinsam nen - zumindest unter einigermaßen gerechten gesellschaftlichen Bedingungen - in einer Steigerung der gesellschaftlichen Effizienz besteht, die auf längere Sicht allen Gesellschaftsmitgliedern zugute kommt. Damit will ich aber nicht sagen, daß die Idee des gesellschaftlichen Fortschritts im Sinne sozialer Effizienz von den Erfordernissen der Gerechtigkeit unabhängig ist. Meiner Meinung nach ist vielmehr das Gegenteil der Fall, wie ich in den nachfolgenden Ausführungen deutlich zu machen versuche. 9 Vgl. James M. Buchanan, The Limits of Liberty, Chicago/London: University of Chicago Press, 1975, 74 ff. 10 Vgl. John Rawls , Eine Theorie der Gerechtigkeit (amerikan. Originalausg. 1971), Frankfurt am Main: Suhrkamp, 1975, 86 ff. 20 Jahrbuch für Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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zukommen; (2) die Erfordernisse der Tauschgerechtigkeit, insoweit die soziale Ordnung die gesellschaftliche Allokation von Gütern und Lasten im Wege bilateraler Austauschbeziehungen bewerkstelligt; (3) die Erfordernisse der politischen Gerechtigkeit, insoweit die Ausübung von Herrschaft notwendig ist, um friedliche und gedeihliche soziale Verhältnisse zu gewährleisten; und (4) die Erfordernisse der korrektiven Gerechtigkeit, insoweit zur Korrektur allfälligen Unrechts Wiedergutmachung oder Strafe erforderlich sind.11 Unter diesen Erfordernissen haben diejenigen der Verteilungsgerechtigkeit eine besondere Bedeutung, weil sie gewissermaßen die gerechte Anfangsverteilung der Rechte und Pflichten festlegen, die den einzelnen Personen im Rahmen von Austausch-, Herrschafts- und Unrechtsbeziehungen zukommen sollen. Da die distributive Gerechtigkeit damit zugleich die Anfangsbedingungen aller anderen Gerechtigkeitserfordernisse bestimmt, hat sie vor diesen Priorität. Dies ist wohl der Grund, warum die meisten Diskussionen über soziale Gerechtigkeit vor allem um Fragen der Verteilungsgerechtigkeit kreisen und warum gerade diese Fragen besonders umstritten sind. Trotz dieser Meinungsverschiedenheiten scheint heute in den Gesellschaften des westlichen Typs doch eine gewisse Übereinstimmung zumindest über einige grundsätzliche, wenn auch ziemlich vage und abstrakte Postulate der sozialen Verteilungsgerechtigkeit zu bestehen. Dazu gehört zunächst ein ganz allgemeines Grundprinzip distributiver Gerechtigkeit, das schon aus der Annahme folgt, daß alle Menschen von Geburt an gleichwertig sind und Anspruch auf gleiche Achtung haben. Dieses Grundprinzip - ich nenne es das Prinzip der sozialen Gleichheit besagt, daß alle Mitglieder einer Gesellschaft grundsätzlich gleich zu behandeln sind und einen gleichen Anteil an den gemeinschaftlichen Gütern und Lasten des sozialen Zusammenlebens haben sollen, sofern nicht allgemein annehmbare Gründe eine Ungleichbehandlung der Einzelnen bzw. eine Ungleichverteilung jener Güter und Lasten rechtfertigen. 12 Das Prinzip der sozialen Gleichheit schreibt für sich allein noch keine bestimmte Verteilung irgendwelcher Dinge vor, aber es verlangt fur jede Ungleichverteilung aller jener Güter und Lasten, die gewissermaßen allen Gesellschaftsmitgliedern gemeinsam zukommen, eine angemessene Rechtfertigung. Sie ist also nicht viel mehr als eine Art Argumentationsregel, die von einer Präsumtion zugunsten der Gleichheit ausgeht und soziale Ungleichheiten dann, aber auch nur dann zuläßt, wenn es für sie eine allgemein annehmbare Begründung gibt. Was das Prinzip der Gleichbehandlung näherhin verlangt, hängt damit vor allem von zweierlei ab: ein»i Vgl. William K. Frankena, „The Concept of Social Justice", in: Richard B. Brandt (Hg.), Social Justice, Englewood Cliffs, Ν. J.: Prentice-Hall, 1962, 1 - 29; Peter Koller, Theorie des Rechts, 2. Aufl., Wien / Köln / Weimar: Böhlau, 1997, 295 ff. »2 Vgl. John Stuart Mill, Der Uülitarismus (engl. Erstausgabe 1871), Stuttgart: Reclam, 1976, 107 ff.; L T. Hobhouse, The Elements of Social Justice, London: George Allen & Unwin, 1922, 94 ff.; John Rawls, Eine Theorie der Gerechtigkeit (Fn. 10), 81 ff.; David Miller, Social Justice, Oxford: Clarendon Press, 1976, 24 ff.

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mal davon, welche Dinge als gemeinsame Güter und Lasten anzusehen sind, die gewissermaßen allen Gesellschaftsmitgliedern gemeinsam zukommen und deshalb einer gerechten Verteilung bedürfen, und zum anderen davon, welche Gründe in welchem Umfang geeignet sind, eine Ungleichverteilung dieser Güter und Lasten, oder kurz: soziale Ungleichheiten, zu rechtfertigen. Was die Dinge betrifft, die den Gegenstand der Verteilungsgerechtigkeit bilden, so nehme ich - Rawls folgend und ohne mich hier auf eine nähere Begründung einlassen zu können - an, daß es dabei um die grundlegenden sozialen Güter und Lasten des gesellschaftlichen Zusammenlebens geht. Das sind jene Güter und Lasten, deren gesellschaftliche Verteilung maßgeblich von der grundlegenden Ordnung der Gesellschaft abhängt und die überdies für das Leben und Gedeihen der Mitglieder von grundlegender Bedeutung sind, unabhängig davon, welche Lebensziele und Interessen sie im einzelnen verfolgen mögen.13 Jede Verteilung dieser Güter und Lasten findet in bestimmten Rechten und Pflichten der Gesellschaftsmitglieder Niederschlag. Da den Rechten jeder Person, die deren Teilhabe an grundlegenden sozialen Gütern festlegen, entsprechende Pflichten anderer korrespondieren müssen, welche deren Anteil an grundlegenden sozialen Lasten definieren, genügt es, jeweils nur eine Seite, also entweder die Güter bzw. Rechte oder die Lasten bzw. Pflichten, zu betrachten. Ich werde im folgenden der Einfachheit halber nur von Gütern bzw. Rechten sprechen, mit denen aber stets entsprechende Lasten bzw. Pflichten verbunden sind. Welche Güter und Rechte in einer Gesellschaft als grundlegend gelten, hängt unter anderem von deren Entwicklungsniveau ab. So sind für das Leben in einer Wildbeuter-Gesellschaft andere Güter von grundlegender Wichtigkeit als in einer entwickelten Industriegesellschaft: dort z. B. die Teilhabe an der Jagdbeute, hier die Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Viele gute Gründe sprechen dafür und es scheint auch ein weitgehendes Einverständnis darüber zu geben, daß in unseren modernen Gesellschaften der Gegenwart vor allem die folgenden fünf Arten von Gütern grundlegend sind: 1. die allgemeinen Rechte der Gesellschaftsmitglieder (d.s. jene Rechte, die den Individuen unabhängig von besonderen Umständen von Geburt an zukommen), 2. die individuellen Freiheiten (wie Bewegungs-, Religions-, Meinungs-, Vereinigungs-, wirtschaftliche Freiheit u.dgl.), 3. die politischen Teilhaberechte (das Recht auf politische Betätigung und Mitsprache), 4. die sozialen Positionen und Chancen (die Zugangsmöglichkeiten zu sozialen Rollen, die in größerem oder geringeren Maße Macht, Einfluß oder Prestige verleihen) und 5. zumindest in einem gewissen, obgleich umstrittenen Umfang die wirtschaftlichen Ressourcen (Besitz, Vermögen, Einkommen, berufliche Möglichkeiten und Zugang zu Versorgungsleistungen). Ich nehme also an, daß diese fünf Sorten von Gütern jedenfalls der Verteilungsgerechtigkeit unterliegen und deshalb entspre-

13 Vgl. Rawls, Eine Theorie der Gerechtigkeit (Fn. 10), 111 ff.; John Finnis, Natural Law and Natural Justice, Oxford: Clarendon Press, 1980, 161 ff.; Michael Walzer, Spheres of Justice, Oxford: Blackwell, 1983, 6 ff. 20*

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chend dem Prinzip der sozialen Gleichheit einer Gleichverteilung bedürfen, sofern Ungleichheiten nicht durch allgemein annehmbare Gründe gerechtfertigt sind. 14 Damit erhebt sich die Frage nach überzeugenden Rechtfertigungsgründen für soziale Ungleichheiten. Zunächst ist soviel offensichtlich, daß solche Gründe jedenfalls plausibel machen müssen, daß eine soziale Ordnung, die bestimmte Ungleichheiten zuläßt oder verlangt, bei unparteiischer Betrachtung, d. h. aus einer Ex-anteSicht, unter der niemand seine persönlichen Zukunftsaussichten kennt, dem wohlverstandenen Interesse aller Gesellschaftsangehörigen besser entspricht als alternative Ordnungen, die mit weniger Ungleichhheiten verbunden sind. Ich nehme an, das ist nur dann der Fall, wenn jeder Beteiligte erwarten kann, daß diese Ordnung ihm - gleichgültig, in welche Lage er geraten wird - auf lange Sicht mehr Vorteile bringen wird als jede andere Ordnung, die weniger Ungleichheiten zuläßt. Das ist seinerseits wiederum nur dann der Fall, wenn die betreffenden Ungleichheiten notwendig sind, um eine Steigerung des sozialen Nutzens zu erreichen, die bei unparteiischer Betrachtung jedem Mitglied der Gesellschaft zugute kommt. Und daraus folgt, daß soziale Ungleichheiten nur dann und insoweit gerechtfertigt werden können, wenn sie notwendig mit einer sozialen Ordnung verbunden sind, die - verglichen mit Gesellschaftsordnungen ohne diese Ungleichheiten - auf längere Sicht letztlich jedem ihrer Mitglieder zum Vorteil gereicht. 15 Daraus geht hervor, daß der Grundgedanke der sozialen Verteilungsgerechtigkeit in der Verknüpfung des Kriteriums der Effizienz mit einem weiteren Erfordernis besteht, welches den Anwendungsbereich dieses Kriteriums näher bestimmt und begrenzt: das ist das aus dem moralischen Standpunkt entspringende Erfordernis, daß jede Rechtfertigung sozialer Ungleichheiten stets von einem hypothetischen Zustand der sozialen Gleichheit ausgehen muß, mit Bezug auf den dann zu zeigen ist, daß die soziale Ordnung, die jene Ungleichheiten zuläßt oder verlangt, bei unparteiischer Betrachtung für alle Beteiligten vorteilhaft ist. Daß dabei stets die interpersonelle Abhängigkeit der individuellen Präferenzen zu berücksichtigen ist, versteht sich von selbst, ist aber deshalb erwähnenswert, weil sich daraus eine bedeutsame Qualifizierung zulässiger sozialer Ungleichheiten ableiten läßt. Denn wenn es zutrifft, daß die Menschen einen absoluten Güterzuwachs, den sie selber erzielen, umso weniger schätzen, je größer die Zuwächse ihrer Mitmenschen sind, dann liegt es nahe zu fordern, daß diese Ungleichheiten jenen Personen, die im Vergleich zu den anderen jeweils am schlechtesten abschneiden, möglichst große Vorteile bringen müssen. Und dies führt im Ergebnis, wenn auch auf anderem Wege, zu einem Grundsatz der sozialen Verteilungsgerechtigkeit, der im großen und ganzen dem Rawls'schen Differenzprinzip entspricht. 16 14 Vgl. John Rawls, Eine Theorie der Gerechtigkeit (Fn. 10), 111 ff.; Peter Koller, „Soziale Güter und soziale Gerechtigkeit", in: H.-J. Koch/M. Köhler/K. Seelmann (Hg.), Theorien der Gerechtigkeit (ARSP-Beiheft 56), Stuttgart: Steiner, 1994, 79- 104. •5 Vgl. Peter Koller, „Die rationale Begründung sozialer Ungleichheiten", in: Julian NidaRümelin (Hg.), Rationality, Realism, Revision. Proceedings des 3. Kongresses der Gesellschaft für Analytische Philosophie, 1999 (in Druck).

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Dieser Grundsatz besagt, daß soziale Ungleichheiten nur dann und insoweit gerechtfertigt sind, wenn und soweit sie notwendig mit einer sozialen Ordnung verbunden sind, die - verglichen mit einem Zustand sozialer Gleichheit - allen Gesellschaftsmitgliedern zum Vorteil gereicht, und zwar umso mehr, je schlechter diese im Verhältnis zu den anderen gestellt sind. Das ist der Grundsatz der sozialen Verteilungsgerechtigkeit, dem meiner Ansicht nach jede annehmbare Rechtfertigung sozialer Ungleichheiten entsprechen muß. Von ihm ausgehend möchte ich nun in aller Kürze prüfen, ob und inwieweit eine Ungleichverteilung der früher genannten sozialen Güter gerechtfertigt werden kann. Dazu ist es jedoch notwendig, diese Güter im einzelnen zu betrachten. Was die allgemeinen Rechte betrifft, die den Mitgliedern einer Gesellschaft schon von Geburt an unabhängig von kontingenten Umständen zukommen, so steht fest, daß eine Ungleichheit solcher Rechte durch keine Art von Gründen, also niemals, gerechtfertigt ist, und zwar deshalb, weil sie mit der heute allgemein anerkannten Annahme der moralischen Gleichwertigkeit jedes Menschen unvereinbar ist. Und daraus folgt, daß alle Gesellschaftsmitglieder stets gleiche allgemeine Rechte haben müssen, womit freilich auch gleiche allgemeine Pflichten verbunden sind. Das ist ein erstes Erfordernis sozialer Verteilungsgerechtigkeit, das Erfordernis der rechtlichen Gleichheit, das aber beliebige Unterschiede der speziellen Rechte und Pflichten erlaubt, insoweit diese auf allgemeinen Rechten und Pflichten in Verbindung mit bestimmten besonderen Umständen beruhen. So ergibt sich mein spezielles Recht auf die Nutzung des Computers, mit dem ich gerade schreibe, aus der Tatsache, daß ich diesen Computer gemäß den Regeln des Privatrechts erworben habe, welche ihrerseits lauter allgemeine Rechte und Pflichten statuieren. Bei den individuellen Freiheiten der Bürger (also deren Möglichkeiten, ihr Leben unbehindert von sozialen Beschränkungen nach eigenem Gutdünken zu gestalten) liegt die Sache anders. Eine Ungleichverteilung solcher Freiheiten, sofern sie nur vermittels allgemeingültiger Regeln erfolgt, ist zwar nicht schon a priori durch eine Moral der gleichen Achtung ausgeschlossen, aber dennoch kaum mit guten Gründen zu rechtfertigen. Solche Gründe müßten ja plausibel machen, daß eine soziale Ordnung mit ungleichen Freiheiten bei rechter Erwägung im Interesse aller Beteiligten liegt, und zwar auch jener mit den geringsten Freiheiten. Dieses Argument greift nur in einigen wenigen Ausnahmefallen, die sich auf Menschen beziehen, die entweder zu einem verantwortlichen Gebrauch gleicher Freiheiten unfähig sind (wie unmündige Kinder und Geistesgestörte) oder ihre Freiheit zum Schaden anderer schwer mißbrauchen (wie gefährliche Kriminelle). Doch abgesehen von diesen Ausnahmen ist es kaum wahrscheinlich, daß eine Ungleichverteilung individueller Freiheiten gerechtfertigt werden kann. Daraus ergibt sich ein weiteres Erfordernis der sozialen Verteilungsgerechtigkeit, das Erfordernis der bürgerlichen 16 Vgl. Rawls, Eine Theorie der Gerechtigkeit (Fn. 10), 86 ff.; Peter Koller, „Die rationale Begründung sozialer Ungleichheiten" (Fn. 15).

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Freiheit, demzufolge alle Bürger Anspruch auf die größtmögliche gleiche Freiheit haben, die im Rahmen einer friedlichen und gedeihlichen sozialen Ordnung für alle möglich ist. Für die politischen Teilnahmemöglichkeiten der Gesellschaftsmitglieder, wozu vor allem deren Rechte zur politische Betätigung und Mitsprache gehören, gilt im wesentlichen das gleiche wie für die individuellen Freiheiten. Die historische Erfahrung spricht dafür, daß es - abgesehen von einigen wenigen Ausnahmen - keine wirklich überzeugenden Gründe gibt, die eine Ungleichverteilung der politischen Teilhaberechte rechtfertigen könnten. Infolgedessen haben alle mündigen Mitglieder einer Gesellschaft Anspruch auf gleiche politische Rechte. Das ist ein drittes Erfordernis sozialer Verteilungsgerechtigkeit, nämlich das der demokratischen Beteiligung. Während die bisher besprochenen sozialen Güter - die allgemeinen Rechte, die Freiheiten und die politischen Teilhaberechte der Gesellschaftsmitglieder - nach heute weithin geteilter Ansicht allen Gesellschaftsmitgliedern in gleicher Weise zukommen müssen, weil ihre Ungleichverteilung offenbar nicht durch gute Gründe gerechtfertigt werden kann, scheint das bei den verbleibenden Gütern - den sozialen Positionen und den wirtschaftlichen Ressourcen - nicht der Fall zu sein. Jedenfalls geht die herrschende Meinung dahin, daß gewisse Ungleichheiten der sozialen Position und der wirtschaftlichen Lage nicht nur zulässig, sondern sogar geboten sind. Und ich glaube, daß diese Meinung bis zu einem gewissen Grade wohlbegründet ist. Betrachten wir zuerst die sozialen Positionen und Chancen. Soziale Positionen sind die relativ stabilen Rollen der Gesellschaftsmitglieder im sozialen Gefüge, die das Ausmaß ihrer sozialen Macht und ihres Einflusses, ihr soziales Ansehen und ihren Zugang zu wirtschaftlichen Ressourcen maßgeblich bestimmen. Soziale Chancen sind dagegen die relativen Aussichten der einzelnen Personen, in erwünschte soziale Positionen zu gelangen. Soziale Positionen und Chancen hängen also eng zusammen, aber vom Standpunkt der Gerechtigkeit unterscheiden sie sich. Während eine Begründung von ungleichen Chancen kaum möglich sein dürfte, gibt es offensichtlich mehrere Gründe, die Ungleichheiten der sozialen Positionen in einem gewissen Ausmaß zu rechtfertigen vermögen. Erstens braucht ein geordnetes und gedeihliches soziales Zusammenleben großer Menschenzahlen eine politische Herrschaftsorganisation mit hierarchisch abgestuften Amtsbefugnissen, mit denen unvermeidlich gewisse Ungleichheiten der Macht, des Einflusses, des Ansehens und des Einkommens einhergehen. Und zweitens erfordern komplexe Arrangements der arbeitsteiligen Kooperation, die leistungsfähig sein sollen, eine hinreichende Differenzierung von Rollen und Funktionen, die sich hinsichtlich ihrer Leistungsanforderungen unterscheiden und darum mit ungleichen Auszahlungen verbunden sein müssen, um sie mit Personen zu besetzen, welche ihren Leistungsanforderungen so gut wie möglich entsprechen. Beide Gründe machen plausibel, daß Ungleichheiten der sozialen Position in einem gewissen Ausmaß erforderlich oder unvermeidlich sind, um eine effiziente soziale Ordnung

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zu gewährleisten, aus der nicht nur die Inhaber der privilegierten Positionen, sondern auch die schlechter gestellten Mitglieder der Gesellschaft Nutzen ziehen können. Solche Ungleichheiten scheinen daher bis zu dem Umfang gerechtfertigt, bis zu dem sie auch den schlechter gestellten Personen zusätzliche Vorteile bringen, sofern sichergestellt ist, daß die verschiedenen Positionen allen Gesellschaftsmitgliedern offenstehen und daß diese annähernd gleiche Chancen haben, nach Maßgabe ihrer Fähigkeiten und Ambitionen in die erwünschten Positionen zu gelangen. Dies ist ein viertes Erfordernis der sozialen Verteilungsgerechtigkeit: das Erfordernis der sozialen Chancengleichheit. Was schließlich die Verteilung der wirtschaftlichen Ressourcen angeht - also der materiellen und immateriellen Mittel, welche die Menschen für ihr Überleben und Wohlergehen brauchen, wie Besitz, Einkommen und berufliche Qualifikationen - , ist die Sache etwas komplizierter. Erstens erhebt sich die Frage, ob und inwieweit diese Ressourcen überhaupt soziale Güter sind, die einer gerechten Verteilung bedürfen. Denn anders als Freiheiten, politische Rechte und soziale Positionen resultieren wirtschaftliche Ressourcen gewöhnlich nicht schon aus der allseitigen Anerkennung entsprechender Rechte, sondern sind das Ergebnis menschlicher Arbeit und Leistung. Und dies legt die Vorstellung nahe, daß jene Personen, die solche Ressourcen durch ihre eigene Arbeit hervorbringen, auch einen alleinigen oder bevorzugten Anspruch auf sie haben. So gesehen, erscheinen wirtschaftliche Besitztümer in einem geringeren Maße sozial bedingt als andere soziale Güter, und das mag zum Teil erklären, warum die meisten Menschen wirtschaftliche Ungleichheiten weniger anstößig finden als andere Ungleichheiten, etwa solche der sozialen Position. Und zweitens ist keineswegs klar, welches Ausmaß an ökonomischen Ungleichheiten für eine gesellschaftliche Ordnung zuträglich ist, die einerseits eine effiziente wirtschaftliche Produktion zum Vorteil aller ermöglichen, andererseits aber auch größtmögliche individuelle Freiheit, gleiche politische Teilhabe und Chancengleichheit garantieren soll. Jede Beanwortung dieser Frage setzt eine ganze Reihe von empirischen und normativen Annahmen voraus, über die es weder gesichertes Wissen noch Übereinstimmung gibt. Da hier nicht der Platz ist, diese Probleme eingehend zu diskutieren, müssen einige kursorische Hinweise genügen. In welchem Umfang ökonomische Ressourcen soziale Güter sind, hängt meines Erachtens vom Entwicklungsgrad der wirtschaftlichen Produktion, d. h. vom Ausmaß der sozialen Arbeitsteilung und der wechselseitigen Vernetzung der wirtschaftlichen Aussichten, ab. In einer einfachen Gesellschaft, die aus lauter autarken, im wesentlichen unabhängig voneinander wirtschaftenden kleinen Haushalten besteht, scheint zwar - unter der Annahme, daß die Welt allen Menschen gemeinsam gehört - eine gerechte Verteilung der Besitz- und Nutzungsrechte an den natürlichen Ressourcen (Land und Bodenschätze) erforderlich, nicht aber der wirtschaftlichen Erträgnisse der einzelnen Einheiten, weil diese Erträgnisse tatsächlich nicht das Ergebnis eines gemeinsamen Zusammenwirkens sind. Die Situation ändert sich jedoch in dem Maße, in dem die Arbeitsteilung zunimmt und die ökono-

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mischen Aktivitäten der Einzelnen sich verflechten. Denn in eben diesem Maße nimmt die Gesellschaft den Charakter eines gemeinschaftlichen Unternehmens der wirtschaftlichen Kooperation an, das ein koordiniertes Zusammenwirken aller Gesellschaftsmitglieder erfordert, ein Zusammenwirken, das diese immer enger aneinander bindet und zugleich immer stärker voneinander abhängig macht. Dieser Befund spricht - zumindest mit Bezug auf unsere fortgeschrittenen, funktional hochgradig differenzierten Gesellschaften - dafür, die wirtschaftlichen Ressourcen ebenfalls als soziale Güter zu betrachten, die grundsätzlich der Verteilungsgerechtigkeit unterliegen. 17 Und das heißt, daß wirtschaftliche Ungleichheiten einer angemessenen Begründung bedürfen. Das ist das fünfte Erfordernis der sozialen Gerechtigkeit: das der wirtschaftlichen Verteilungsgerechtigkeit. Welches Ausmaß an wirtschaftlichen Ungleichheiten es zuläßt, kann ich hier nicht im Detail diskutieren. Ich beschränke mich auf zwei kurze Bemerkungen. (1) Da wirtschaftliche Ressourcen nicht wie Manna vom Himmel fallen, sondern erst durch menschliche Anstrengung und Erfindungskraft geschaffen werden, wird jedes einigermaßen leistungsfähige Wirtschaftssystem hinreichende Anreize bieten müssen, welche die Menschen veranlassen, nach ihren Kräften zur wirtschaftlichen Zusammenarbeit beizutragen. Und das beste Mittel hierzu ist offenbar, den Anteil der Individuen an den Ergebnissen dieser Zusammenarbeit vom Wert ihrer Beiträge abhängig zu machen. Das kann im wesentlichen in zwei Weisen geschehen: einmal durch private Eigentumsrechte, die einen exklusiven Anspruch auf jene Dinge verleihen, die man durch eigene Arbeit geschaffen oder durch vertragliche Transaktionen erworben hat, und zum anderen durch ein differenziertes Entlohnungssystem, das den Leistungen und Ambitionen der Individuen Rechnung trägt. Beide Weisen machen erhebliche Ungleichheiten möglich, deren Grenzen aber jedenfalls bereits überschritten sind, wenn sich die wirtschaftlichen Aussichten der schlechter gestellten Personen trotz steigender gesellschaftlicher Produktivität nicht nur nicht verbessern, sondern sogar verschlechtern. (2) Auch diejenigen Mitglieder der Gesellschaft, die - ob aus Unvermögen oder Faulheit - nicht zur wirtschaftlichen Zusammenarbeit beitragen, haben einen Anspruch auf einen Anteil an deren Erträgen, und zwar deswegen, weil sie gewissermaßen Miteigentümer der natürlichen und zivilisatorischen Ressourcen sind, die für die wirtschaftliche Produktion verwendet werden. Infolgedessen steht ihnen, sofern sie - freiwillig oder unfreiwillig - auf die Nutzung dieser Ressourcen verzichten und den anderen überlassen, dafür eine Entschädigung zu. Die Höhe dieser Entschädigung hängt von der Leistungsfähigkeit der Wirtschaft ab und ist daher variabel. Ein Vorschlag, den ich sehr überzeugend finde, geht dahin, daß jedes Ge17

Für eine eingehendere Begründung dieser These siehe Peter Koller, „Gemeinschaft und Gerechtigkeit im Disput zwischen Liberaüsmus und Kommunitarismus44, in: A. Balog/J. A. Schülein (Hg.), Soziologie und Gesellschaftskritik (Österreichische Zeitschrift für Soziologie, Sonderband 2), Wien: VWGÖ-Verlag, 1993, 75 - 109; ders., „Gesellschaftsauffassung und soziale Gerechtigkeit", in: Günter Frankenberg (Hg.), Auf der Suche nach der gerechten Gesellschaft, Frankfurt a.M.: Fischer Taschenbuch, 1994, 129 - 150.

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sellschaftsmitglied Anspruch auf ein unbedingtes, von seinen wirtschaftlichen Beiträgen unabhängiges Grundeinkommen im größtmöglichen Ausmaß hat, das unter den jeweils bestehenden wirtschaftlichen Bedingungen nachhaltig, also dauerhaft, gewährleistet werden kann. 18 Darüber hinaus gibt es gute Gründe anzunehmen, daß alle jene Gesellschaftsmitglieder, die aufgrund unverschuldeter Umstände, ζ. B. infolge körperlicher oder geistiger Gebrechen, einen nachvollziehbaren Bedarf nach besonderer Unterstützung und Versorgung haben, darauf einen Anspruch in jenem Umfang besitzen, den sich vernünftige Personen ex ante, d. h. in Unkenntnis ihrer persönlichen Dispositionen und ihrer sozialen Lage, bei rechter Erwägung der Nutzen und Kosten der betreffenden Leistungen gegenüber alternativen Verwendungsmöglichkeiten sichern würden. 19 Soviel zu den wichtigsten Erfordernissen distributiver Gerechtigkeit, die meiner Ansicht nach den Kern einer den Lebensbedingungen moderner Gesellschaften angemessenen Vorstellung der sozialen Gerechtigkeit bilden. Diese Erfordernisse sind alle ziemlich abstrakt und bedürfen deshalb der Konkretisierung. Dafür sind freilich weitere Annahmen sowohl normativer als auch empirischer Natur vonnöten, über die aber Einigkeit weder besteht noch leicht herbeizuführen ist. Die Unbestimmtheit und Offenheit der genannten Erfordernisse der sozialen Gerechtigkeit kann jedoch auch als ein Vorzug betrachtet werden. Denn sie ist wohl einer der Gründe, warum diese Erfordernisse heute zwar nicht ungeteilte, aber doch immerhin weitreichende Zustimmung finden.

IV. Die Realisierung von Fortschritt und Gerechtigkeit Es ist nun höchste Zeit, von den luftigen Höhen normativer Ideale auf den Boden der Realität zu kommen und zu sehen, ob und inwieweit sich diese Ideale in der sozialen Wirklichkeit umsetzen lassen. Wir haben gesehen: Zumindest in der Theorie sind technische Erneuerung, gesellschaftlicher Fortschritt und soziale Gerechtigkeit nicht nur vereinbar, sondern hängen eng zusammen. Technische Innovation ist eine der wesentlichen Quellen des sozialen Wandels, der aber erst dann zu einem gesellschaftlichen Fortschritt führt, wenn er einen Zuwachs an sozialer Effizienz bringt, der unter den gegebenen Bedingungen auf längere Sicht allen Gesellschaftsmitgliedern zugute kommt. Ein solcher Fortschritt muß jedoch überdies mit der sozialen Gerechtigkeit vereinbar sein, welche den Individuen bei der Verfolgung ihres Vorteils gewisse moralische Einschränkungen in Gestalt ihrer wech18 Siehe dazu Philippe van Parijs, „Why Surfers Should Be Fed: The Liberal Case for an Unconditional Basic Income", in: Philosophy & Public Affairs 20, 1991, 101 - 131; ders., Real Freedom for All, Oxford: Oxford University Press, 1995. 19 Ich folge hierin im wesentlichen Ronald Dworkin, „What is Equality? Part 2: Equality of Resources", in: Philosophy & Public Affairs 10, 1981, 283 - 345; siehe ferner ders., „Foundations of Liberal Equality", in: Grethe B. Peterson (Hg.), The Tanner Lectures on Human Values XI, Salt Lake City: University of Utah Press, 1990, 3 - 119.

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selseitigen Rechte und Pflichten auferlegt. Dessen ungeachtet gibt die soziale Gerechtigkeit dem gesellschaftlichen Fortschritt breiten Raum, weil sie Effizienz nicht nur zuläßt, sondern mitunter sogar fordert. Aber natürlich ist die Sache in der Praxis nicht so einfach. Die Erfordernisse des gesellschaftlichen Fortschritts und der sozialen Gerechtigkeit sind ja nicht selbstexekutiv, sondern sie müssen, um Wirksamkeit zu erlangen, in geeignete soziale Regeln und Institutionen übersetzt werden, die das Handeln der Menschen in die erwünschten Richtungen lenken sollen, was jedoch meist nur bis zu einem gewissen Grad der Annäherung gelingt. Das erklärt, warum viele normative Ideale, die der Theorie nach so erstrebenswert scheinen, sich in der Praxis oft als ambivalent erweisen und warum manche dieser Ideale, die sich in der Theorie gut miteinander vertragen, in der Praxis in Konflikt geraten. Und eben dies gilt auch für das Verhältnis zwischen technischem Wandel, gesellschaftlichem Fortschritt und sozialer Gerechtigkeit. Zwar kann keine Rede davon sein, daß die technische Entwicklung gar nichts zur Verbesserung der menschlichen Lebensverhältnisse beitragen kann, wie manche Fortschrittsgegner meinen; und es trifft auch nicht zu, daß Fortschritt und soziale Gerechtigkeit unvereinbar sind, wie manche liberale Fortschrittsfetischisten, etwa Hayek, glauben.20 Wahr aber ist, daß es außerordentlich schwierig ist, soziale Rahmenbedingungen zu schaffen, die den technischen Wandel stimulieren und ihn zugleich in eine Richtung lenken, die zu gesellschaftlichem Forschritt führt und überdies den Erfordernissen der sozialen Gerechtigkeit entspricht. Warum das so ist, hat mit verschiedenen Umständen zu tun, darunter ganz grundlegenden Bedingungen menschlicher Koexistenz und sozialer Ordnung. Ich möchte nur einige dieser Umstände in Erinnerung rufen. Die Fragestellung ist, welche Art von sozialer Ordnung am ehesten geeignet ist, Fortschritt und Gerechtigkeit zu gewährleisten. Alle Erfahrungen sprechen dafür, daß der gesellschaftliche Fortschritt institutionelle Rahmenbedingungen braucht, die den Individuen einerseits ein hinreichendes Maß an Freiheit gewähren, ihren eigenen Geschäften nachzugehen und das Beste aus ihrem Leben zu machen, und die sie andererseits einem sozialen Wettbewerb aussetzen, der ihnen Anlaß gibt, auf mögliche Ertragssteigerungen ihrer wirtschaftlichen Aktivitäten zu sinnen, um gegenüber anderen Vorteile zu erlangen oder zumindest nicht ins Hintertreffen zu geraten. Eine Wirtschaftsordnung, die beide Anforderungen in hohem Maße erfüllt, ist die Marktwirtschaft mit weitreichenden privaten Eigentumsrechten, das Eigentum an Produktionsmitteln eingeschlossen. Räumt das Privateigentum den Einzelnen eine sehr weitgehende Freiheit ein, ihre Interessen nach eigenem Gutdünken zu verfolgen, so sorgt das Preissystem des Marktes dafür, daß nicht nur immer wieder aufs neue eine annähernd effiziente Allokation der vorhandenen wirtschaftlichen Ressourcen zustandekommt, sondern daß die Beteiligten zum Zwecke ihres wirtschaftlichen Überlebens und Wohlergehens auch ständig darauf 20 Vgl. z. B. Friedrich August von Hayek , Die Verfassung der Freiheit (engl. Erstausgabe 1960), Tübingen: J.C.B. Mohr, 1971, 49 ff.

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aus sein müssen, die Produktivität ihrer wirtschaftlichen Aktivitäten zu steigern und neue Märkte zu erschließen.21 Doch die freie Marktwirtschaft hat auch ihre Tücken. Dazu gehören zum einen die sogenannten Marktversagen, die - wie etwa die unzureichende Bereitstellung öffentlicher Güter oder die mangelnde Berücksichtigung der negativen externen Effekte individuellen wirtschaftlichen Handelns - schon unter relativ günstigen Bedingungen zu beträchtlichen Effizienzeinbußen führen können: allgemein nützliche Einrichtungen, von deren Nutzung niemand ausgeschlossen werden kann oder soll, werden nicht bereitgestellt; und die wirtschaftlichen Aktivitäten der Einzelnen können soziale Kosten hervorrufen, welche die Summe der erzielten individuellen Nutzen übersteigen. 22 Und diese Ineffizienzen vergrößern sich, wenn der Wettbewerbsmarkt - wie üblich - unter eher ungünstigen Bedingungen operiert, d. h. wenn ungleiche Marktmacht besteht, wenn die Einkommensdifferenzen der Nachfrager sehr groß sind, u.dgl. mehr. Dann nämlich gehen die Effizienzmängel gewöhnlich nicht mehr zu Lasten aller, sondern sie treffen vor allem die Schwachen, wogegen die Starken oft noch daran verdienen. So bringt die Produktion von Waffen einigen fette Profite, während andere daran krepieren. Doch davon abgesehen sind einem freien Wettbewerbsmarkt schon von Natur aus gewisse moralische Mängel, nämlich Gerechtigkeitsdefekte, inhärent. Weder ist der Markt von sich aus in der Lage, den Menschen eine Anfangsausstattung von materiellen Ressourcen und beruflichen Fähigkeiten sicherzustellen, die ihnen annähernd gleiche Möglichkeiten der Teilnahme am wirtschaftlichen Wettbewerb und des Zugangs zum Beschäftigungssystem bietet. Noch vermag der Markt von selber eine Allokation der wirtschaftlichen Ressourcen zu garantieren, die allen Gesellschaftsmitgliedern, einschließlich der schlechtergestellten, zugute kommt. Der dem Markt inhärente Wettbewerbsmechanismus hat vielmehr oft destruktive soziale Konsequenzen, die zu krassen Ungerechtigkeiten führen: so z. B. zur rücksichtslosen Ausbeutung der Arbeitskräfte, wenn die Arbeitsverhältnisse nicht entsprechenden Einschränkungen unterliegen; zur sozialen Ausgrenzung und Verarmung jener, die im wirtschaftlichen Wettbewerb unterliegen oder aus ihm herausfallen, wenn sie nicht durch hinreichende soziale Absicherungen davor bewahrt 21 Hinsichtlich dieses Befundes stimmen im großen und ganzen alle Richtungen des Mainstreams der Wirtschaftstheorie überein, von der Neoklassik über die konstitutionelle Ökonomik' bis zur »Österreichischen Ökonomik'. Siehe z. B. Paul A. Samuelson/William D. Nordhaus, Volkswirtschaftslehre (Übersetzung d. 15. amerikan. Ausgabe 1995), Wien: Ueberreiter, 1998, 317 ff.; Milton Friedman, Kapitalismus und Freiheit (amerikan. Erstausgabe 1962), München: dtv, 1976; James M. Buchanan, Liberty, Market and State, Brighton: Harvester Press, 1986; Friedrich August von Hayek, Die Verfassung der Freiheit (Fn. 20). 22 Siehe dazu z. B. Paul A. Samuelson /William D. Nordhaus, Volkswirtschaftslehre (Fn. 21), 59 ff.; Joseph E. Stiglitz/ Bruno Schönfelder, Finanzwissenschaft, 2. Aufl., München/Wien, 1994, S. 96 ff.; James M. Buchanan, Demand and Supply of Public Goods, Chicago: Rand McNally, 1968; Charles E. Lindblom, Jenseits von Markt und Staat (amerikan. Erstausgabe 1977), Frankfurt/Berlin /Wien: Klett/Ullstein, 1983, 134 ff.; Allen Buchanan, Ethics, Efficiency, and the Market (Fn. 1), 14 ff.

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werden; und zur Vergeudung von natürlichen Ressourcen zulasten der künftigen Generationen, wenn nicht wirksame Vorkehrungen dagegen getroffen werden. 23 Da eine freie Marktordnung von selber also weder den gesellschaftlichen Fortschritt garantiert, noch den Erfordernissen der sozialen Gerechtigkeit genügt, scheint es erforderlich, sie entsprechenden Einschränkungen zu unterwerfen, die ihren Fehlentwicklungen entgegenwirken und ihre Ungerechtigkeiten kompensieren. Die einzige Macht, die in differenzierten Gesellschaften dazu in der Lage ist, ist deren zentralisierte Herrschaftsorganisation, die staatliche Gewalt, der hierfür zwei Mittel zur Verfügung stehen: zum einen die Regulierung des Marktprozesses durch allgemeine Regeln, z. B. des Arbeits-, des Sozial- oder des Wettbewerbsrechts, und zum anderen ein punktuelles Eingreifen in das Wirtschaftsgeschehen durch gezielte Einzelmaßnahmen, etwa der Konjunktur-, der Arbeitsmarkt-, der Bildungs- und der Wissenschaftspolitik. 24 Aber auch der Staat ist alles andere als vollkommen. Seine Aktivitäten können ebenfalls leicht zu ineffizienten Ergebnissen führen, und zwar auch dann, wenn die wirtschaftspolitische Regulierung einer demokratischen Kontrolle unterliegt und die staatliche Bürokratie einigermaßen gut funktioniert, d. h. effizient arbeitet und sich politisch neutral verhält. Denn da die Staatsgewalt meist weder über eine ausreichende Kenntnis der Bedürfnisse der Gesellschaftsmitglieder, noch über genügend verläßliches Wissen der komplizierten Wirkungszusammenhänge der gesellschaftlichen Entwicklung verfügt, wird sie ganz unvermeidlich das Ziel der wirtschaftlichen Steuerung häufig verfehlen, also z. B. zu einer Über- oder zu einer Unterregulierung des Marktgeschehens kommen oder bei der Bereitstellung öffentlicher Güter zu einem Über- oder zu einem Unterangebot tendieren. Und wiederum kann man annehmen, daß sich die Menge ineffizienter Regelungen und Maßnahmen drastisch erhöht, wenn die staatlichen Entscheidungsprozesse - wie gewöhnlich - nicht so gut funktionieren, etwa wenn die Gesetzgebung eher die Interessen der Mächtigen repräsentiert oder wenn die Klasse der Politiker und Bürokraten nicht nur das Gemeinwohl im Auge hat, sondern auch ihre eigenen Macht- und Einkommensinteressen verfolgt. 25 Neben diesen, von Ökonomen und Politologen als Staatsversagen bezeichneten Unzulänglichkeiten birgt die Ausübung staatlicher Macht aber auch die Gefahr in 23

Siehe dazu Gunnar Myrdal, Ökonomische Theorie und unterentwickelte Regionen (engl. Originalausgabe 1956), Frankfurt a.M.: Fischer Taschenbuch, 1974; K. William Kapp, Soziale Kosten der Marktwirtschaft (engl. Erstausgabe 1963), Frankfurt a.M.: Fischer Taschenbuch, 1979; Fred Hirsch, Die sozialen Grenzen des Wachstums (Fn. 5). 24 Vgl. Paul A. Samuelson/William D. Nordhaus, Volkswirtschaftslehre (Fn. 21), 331 ff.; Joseph E. Stiglitz/ Bruno Schönfelder, Finanzwissenschaft (Fn. 22), 2 ff.; Gunnar Myrdal, Ökonomische Theorie und unterentwickelte Regionen (Fn. 23), 48 ff. 25 Dazu insbesondere Friedrich August von Hayek, Die Verfassung der Freiheit (Fn. 20), 161 ff.; James M. Buchanan, The Limits of Liberty (Fn. 9), 147 ff.; Charles E . Lindblom, Jenseits von Markt und Staat (Fn. 22), 117 ff.; Joseph E. Stiglitz/ Bruno Schönfelder, Finanzwissenschaft (Fn. 22), 141 ff.

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sich, ihrerseits wiederum neue Ungerechtigkeiten hervorzurufen, deren Ausmaß allerdings von verschiedenen weiteren Bedingungen abhängt, nämlich vor allem vom Regierungssystem, von der politischen Kultur einer Gesellschaft und von deren Machtstrukturen. Zwar ist es im Laufe der Neuzeit mit der Herausbildung des liberalen und demokratischen Verfassungsstaates gelungen, eine Staatsform zu entwickeln, die unter entgegenkommenden gesellschaftlichen Bedingungen immerhin bis zu einem gewissen Grade imstande ist, einigermaßen gerechte soziale Verhältnisse zu gewährleisten und zugleich auch den Mißbrauch der staatlichen Macht in Schranken zu halten.26 Aber natürlich ist auch der demokratische Verfassungsstaat kein Wundermittel, welches die Gesellschaft von allen Krankheiten heilen könnte, ohne selber irgendwelche Nebenwirkungen zu hinterlassen. Da auch er in die gesellschaftlichen Machtstrukturen eingebunden ist, wird es immer wieder dazu kommen, daß er bestehende Ungerechtigkeiten nicht nur nicht lindert, sondern eher noch verstärkt (so ζ. B. durch staatliche Steuervorschriften oder Förderungsmaßnahmen, die vor allem den Vermögenden dienen). Insoweit er aber bestehende Machtstrukturen verändert und neue schafft, macht er fast unvermeidlich andere Ungerechtigkeiten möglich (ζ. B. Nepotismus und Korruption). Und alles spricht dafür, daß die Wahrscheinlichkeit und das Ausmaß solcher Ungerechtigkeiten um so mehr wachsen, je weniger Rückhalt die rechtsstaatliche Demokratie in den sozialen Verhältnissen und in der politischen Kultur einer Gesellschaft findet oder je weiter sich deren Regierungsform von rechtsstaatlichen Verhältnissen entfernt. Wenn dieser Befund auch nur im großen und ganzen richtig ist, dann hat es nicht viel Sinn, auf eine erstbeste Lösung zu hoffen, d. h. auf eine soziale Ordnung, die alle unsere Ideale perfekt realisiert. Das Beste, was wir erreichen können, sind zweitbeste Lösungen, die diese Ideale in eine halbwegs annehmbare Balance bringen und jedem von ihnen eben so weit wie eben möglich nahekommen.27 Was unsere eigenen, modernen Gesellschaften betrifft, so scheint mir der liberale und demokratische Wohlfahrtsstaat im Prinzip eine solcherart ausbalancierte Lösung des Zweitbesten darzustellen. Doch es geht mir im vorliegenden Zusammenhang nicht um die soziale Ordnung als ganzer, sondern vielmehr um die speziellere Frage, worin denn eine zweitbeste Lösung bestehen könnte, die das Auseinanderdriften zwischen technischer Entwicklung, gesellschaftlichem Fortschritt und sozialer Gerechtigkeit in Grenzen halten und sie in eine halbwegs zufriedenstellende Balance bringen könnte. 26 Siehe dazu Martin Kriele, Einführung in die Staatslehre, Reinbek bei Hamburg: Rowohlt, 1975. 27 Die Idee einer Theorie des Zweitbesten (Second-best), die Strategien für die jeweils bestmögliche Realisierung bestimmter Erfordernisse, ζ. B. der Effizienz, angeben soll, wenn deren perfekte Realisierung aufgrund diverser Umstände - wie etwa hoher Informations- oder Transaktionskosten - u n m ö g l i c h ist, stammt aus den Wütschafts Wissenschaften, ist aber ebenso hilfreich für eine anwendungsorientierte politische Philosophie. Siehe dazu ζ. B. YewKwang Ng, Welfare Economics (Fn. 4), 217 ff.; Bruce A. Ackerman, Social Justice in the Liberal State, New Haven/London: Yale University Press, 1980, 19 ff.

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Ich möchte meine diesbezüglichen Überlegungen 28 in vier sukzessiven Schritten entwickeln: der erste Schritt betrifft die Zulässigkeit technischer Entwicklungen überhaupt; der zweite technische Neuerungen, die insgesamt mehr Schaden als Nutzen stiften; der dritte solche Entwicklungen, die zwar einen ihre Nachteile überwiegenden Nutzen haben, aber keinen gesellschaftlichen Fortschritt bringen; und der vierte schließlich Veränderungen, die einen Fortschritt bedeuten, jedoch gegen Erfordernisse der sozialen Gerechtigkeit verstoßen. (1) Ich gehe davon aus, daß eine einigermaßen gerechte Gesellschaft ein gewisses Maß an technischer Entwicklung jedenfalls zulassen muß, schon deswegen, weil sie diese Entwicklung gar nicht verhindern kann, wenn sie ihren Mitgliedern angemessene Freiheit einräumt; und sie wird der technischen Entwicklung umso mehr Raum geben, wenn die meisten ihrer Mitglieder in einer Gesellschaft leben wollen, die gesellschaftlichen Fortschritt möglich macht. Umgekehrt muß eine halbwegs gerechte Gesellschaft diese Entwicklung aber auch kontrollieren und in bestimmten Schranken halten. In jedem Falle muß sie die Verwendung von Techniken verbieten, die mit einiger Wahrscheinlichkeit erhebliche Gefahren für das Leben und die Gesundheit bestimmter Einzelmenschen mit sich bringen oder deren mögliche Schäden ihren voraussichtlichen sozialen Nutzen überschreiten. Doch wo immer eine Gesellschaft die Grenze zwischen zulässigen und unzulässigen Techniken ziehen mag, sie wird weder die Verwendung unzulässiger Techniken gänzlich unterbinden noch verhindern können, daß Dritte durch die Verwendung unzulässiger oder zulässiger Techniken Schäden erleiden. Für solche Fälle muß sie durch geeignete Regeln der Schadenshaftung dafür sorgen, daß diese Schäden so gut wie möglich ausgeglichen werden. 29 (2) Je mehr Raum eine Gesellschaft der technischen Entwicklung gibt, um den gesellschaftlichen Fortschritt zu fördern, ein umso größeres Risiko wird sie in Kauf nehmen müssen, daß zumindest einige der erlaubten Techniken nicht nur keinen Fortschritt bringen, sondern insgesamt mehr Schaden als Nutzen stiften. In der Regel wird dieser Schaden nicht alle Gesellschaftsmitglieder gleichmäßig treffen, sondern nur einige, oft gerade die ärmeren und schwächeren. Was soll in solchen Fällen geschehen? Es scheint mir ziemlich plausibel, daß die schuldlosen Opfer solcher technischer Fehlentwicklungen nicht einfach im Regen stehen gelassen 28

Zu diesen Überlegungen hat mich u. a. ein Vortrag von Jan Joerden im Rahmen einer Tagung über Minderheiten in Halle/Saale (1997) inspiriert, der am Beispiel der zu erwartenden sozialen Diskriminierung von Menschen mit genetischen Defekten oder Insuffizienzen zu ganz ähnlichen Schlußfolgerungen kommt. Vgl. Jan C. Joerden, „Neue Herausforderungen für den Schutz von Minderheiten", in: Matthias Kaufmann/Georg Lohmann (Hg.), Minderheiten im Rechtsstaat, Freiburg i.Br./München: Alber, 1999 (in Druck). 29 Über mögliche Kriterien der Schadenshaftung, die sowohl den Erfordernissen der Effizienz als auch jenen der (korrektiven) Gerechtigkeit entsprechen, siehe Guido Calabresi, The Costs of Accidents, New Haven: Yale University Press, 1971; Paul Burrows/ Cento G. Veljanovski (Hg.), The Economic Approach to Law, London u. a.: Butterworths, 1981, 125 ff.; Jules L. Coleman, Markets, Morals and the Law (Fn. 1), 166 ff.; Izhak Englard, The Philosophy of Tort Law, Aldershot u. a.: Dartmouth, 1993.

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werden können, sondern Anspruch auf eine angemessene Entschädigung haben, und zwar gegenüber der Gesellschaft als ganzer und nicht bloß gegenüber den allfalligen Nutznießern jener Fehlentwicklungen, sofern diese überhaupt identifiziert und zur Kasse gebeten werden können. Das Argument dafür lautet wie folgt: Da das Risiko allfälliger Fehlentwicklungen, die durch die Zulassung riskanter Techniken ermöglicht werden, im Gemeininteresse aller in Kauf genommen wird, sind jene Personen, die von den daraus resultierenden Schäden getroffen werden, Opfer dieses Gemeininteresses und haben daher gegenüber den anderen Gesellschaftsmitgliedern Anspruch auf Kompensation. (3) Lassen wir nun die Fehlentwicklungen des technischen Wandels beiseite und wenden wir uns jenen Fällen zu, in denen die Entwicklung zwar überwiegenden Nutzen, aber keinen echten gesellschaftlichen Fortschritt bringt, weil der erzielte Nutzen nicht allen Gesellschaftsmitgliedern auf längere Sicht zugute kommt. Es gibt also Gewinner und Verlierer der technischen Entwicklung, was wohl der Regelfall ist. Wiederum werden die Nachteile, welche die Verlierer treffen, durch gesellschaftliche Regelungen möglich gemacht, die im gemeinsamen Interesse aller Gesellschaftsmitglieder technische Entwicklungen auch dann zulassen, wenn sie nicht allgemein vorteilhaft sind. Man kann daher wiederum sagen, daß die Verlierer einer Freizügigkeit der technischen Entwicklung zum Opfer fallen, die im Gesamtinteresse der Gesellschaft liegt, und darum gegenüber dieser einen Anspruch auf angemessene Kompensation ihrer Verluste haben, wobei die Mittel für die Kompensationsleistungen von jenen zu holen sind, die die Gewinner des technischen Wandels sind. (4) Schließlich kann es auch noch sein, daß eine technische Entwicklung unter den gegebenen gesellschaftlichen Bedingungen de facto allen zugute kommt und damit einen gesellschaftlichen Fortschritt bedeutet, aber gegen Erfordernisse der sozialen Gerechtigkeit verstößt, entweder weil schon jene Bedingungen ganz offensichtlich ungerecht sind oder weil die erzielten Fortschrittsgewinne den schlechtergestellten Mitgliedern nicht im geforderten Maße zugute kommen. Es wird nun kaum mehr überraschen, wenn ich abermals die These vertrete, daß die benachteiligten Gesellschaftsmitglieder gegenüber der Gesellschaft Anspruch auf Entschädigung haben, für die vor allem die Bevorzugten aufkommen müssen. Dafür sprechen analoge Gründe wie in den vorherigen Fällen, wozu noch ein weiterer kommt: nämlich der, daß ungerechte gesellschaftliche Verhältnisse nach einer Korrektur verlangen, die eher durch eine kompensatorische Verteilung der Wohlfahrtszuwächse als durch eine echte Umverteilung erreicht werden kann. Soweit die vier Schritte meiner Argumentation für einen Ausgleich allfälliger Fehlentwicklungen des technischen Wandels und möglicher Fehlverteilungen des gesellschaftlichen Fortschritts durch eine angemessene Entschädigung der Opfer und Verlierer. Dieser Vorschlag zieht nun aber, sofern er im Prinzip überzeugt, enorme praktische Probleme nach sich. Erstens setzt seine Umsetzung eine Vielzahl von Kenntnissen voraus, die einfach nicht zur Verfügung stehen. Weder kön-

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nen wir mit hinreichender Genauigkeit wissen, welche Nutzen und Kosten technische Entwicklungen auf längere Sicht insgesamt mit sich bringen, noch sind wir in der Lage festzustellen, welche Personen in welchem Umfang durch sie gewinnen oder verlieren. Aber selbst wenn es irgendwie möglich wäre, uns diese Kenntnisse zu verschaffen, würde ein solches Entschädigungssystem sicherlich nicht viel wenn überhaupt etwas - bringen, weil seine Informations- und Transaktionskosten gigantische Summen verschlingen würden. Das ist in der Tat ein gravierendes Problem, das sich wiederum nicht perfekt, sondern nur auf zweitbeste Weise lösen läßt. Streicht man all die unlösbaren Schwierigkeiten, die eine perfekte Lösung mit sich bringen würde, weg, so gelangt man zu einem Entschädigungssystem, das nicht nur ziemlich einfach ist, sondern sich überdies mit den Erfordernissen der Verteilungsgerechtigkeit weitgehend überlappt. Es besteht darin, die Gewinne der technischen Entwicklung und des gesellschaftlichen Fortschritts so zu verteilen, daß sie den jeweils schlechtergestellten Gesellschaftsmitgliedern, die ja in der Regel zugleich die Verlierer sind, im größtmöglichen Umfang zugute kommen müssen. Daraus ergibt sich wiederum die Forderung des Differenzprinzips, die sozialen Ungleichheiten auf jenes Ausmaß zu begrenzen, bei dem die jeweils schlechtergestellten Gesellschaftsmitglieder am besten fahren. Und ein einfaches und geeignetes Mittel, diese Forderung zumindest annähernd zu realisieren, ist ein System der sozialen Sicherung, das die folgenden zwei Komponenten enthält: 1. ein unbedingtes, aber der Höhe nach variables Grundeinkommen im jeweils größtmöglichen Umfang, in dem es bei der jeweils gegebenen wirtschaftlichen Leistungskraft der Gesellschaft nachhaltig gewährleistet werden kann, und 2. eine zusätzliche Grundversorgung für Fälle besonderer Bedürftigkeit in dem Umfang, dem vernünftige Personen unter den gegebenen gesellschaftlichen Verhältnissen in Unkenntnis ihrer persönlichen Eigenschaften und sozialen Lage zustimmen würden. Damit allein sind zwar sicher noch nicht alle Probleme gelöst, die aus der Entwicklung von Wissenschaft und Technik resultieren, aber manche dieser Probleme werden entschärft, wie ich nun am Beispiel der Humangenomforschung zeigen möchte.

V. Das Beispiel Humangenomforschung Da ich nur rudimentäre Kenntnisse über Humangenetik und Gentechnik habe, die zudem ausschließlich aus der populärwissenschaftlichen Literatur für biologische Laien stammen, stehen meine folgenden Ausführungen insofern auf unsicheren Beinen, als sie sich auf empirische Tatsachenannahmen stützen, die außerhalb meiner fachlichen Kompetenz liegen. 30 Sollten diese Annahmen nicht zutreffen, so 30 Ich nenne hier nur die wichügsten Quellen, die ich verwendet habe: Wolfgang van den Daele, Mensch nach Maß?, München: C.H. Beck, 1985; R. Kollek/B. Tappeser/G. Altner (Hg.), Die ungeklärten Gefahrenpotentiale der Gentechnologie, München: Schweitzer, 1986;

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sind auch meine Schlußfolgerungen auf Sand gebaut, wenn auch deswegen noch nicht notwendig falsch, weil es ja sein könnte, daß sie einer anderen, besser informierten Begründung fähig sind. Ferner möchte ich auf die inhaltliche Beschränkung der folgenden Bemerkungen hinweisen: Entsprechend meiner begrenzten Themenstellung geht es mir nicht darum, eine umfassende Evaluierung der Humangenetik und ihrer technischen Anwendung vorzunehmen, sondern ich werde mich darauf beschränken, sie an den Maßstäben der sozialen Effizienz und der sozialen Gerechtigkeit zu messen. Diese Maßstäbe schöpfen nicht alle möglichen moralischen und submoralischen Bewertungsgesichtspunkte aus: Auf moralischer Ebene kommen zu den Standards der sozialen Gerechtigkeit, die sich auf die institutionelle Verfassung ganzer Gesellschaften beziehen, noch jene, welche die personalen Beziehungen zwischen den Individuen betreffen, und auf submoralischer Ebene mögen neben den Standards der Effizienz auch die Werte der kulturellen Tradition von Bedeutung sein. Meine Fragestellung ist also, ob und inwieweit die Humangenomforschung und ihre technischen Anwendungsmöglichkeiten einen gesellschaftlichen Fortschritt darstellen, der mit den Erfordernissen der sozialen Gerechtigkeit vereinbar ist. Und ich gehe davon aus, daß sie nur unter dieser Voraussetzung sozial wünschbar und moralisch zulässig sind, was freilich nicht ausschließt, daß es noch weitere Bedingungen für ihre Wünschbarkeit und Zulässigkeit gibt. Es gilt demnach zu untersuchen, ob und inwieweit humangenetische Forschungen und gentechnische Verfahren mit hinreichender Wahrscheinlichkeit zu Ergebnissen führen, die aus einer Exante-Perspektive auf lange Sicht allen Betroffenen zum Vorteil dienen und mit deren Ansprüchen auf rechtliche Gleichheit, bürgerliche Freiheit, demokratische Beteiligung, soziale Chancengleichheit und wirtschaftliche Verteilungsgerechtigkeit vereinbar sind. Für eine erste Annäherung an diese Fragestellung ist es zweckmäßig, sie in zwei Teilfragen zu zerlegen, die zwar faktisch zusammenhängen, sich aber begrifflich unterscheiden lassen: (1) Was bringt uns die Humangenomforschung als solche, also unabhängig von ihren tatsächlichen technischen Anwendungen, und wie sind ihre Ergebnisse zu beurteilen? (2) Wie steht es mit den verschiedenen technischen Anwendungsmöglichkeiten der Humangenetik und wo liegen die Grenzen ihrer Zulässigkeit? Wenn man realistischerweise damit rechnet, daß die Entwicklung von Genforschung und Gentechnik unabhängig von ihrer Wünschbarkeit und Zulässigkeit voranschreiten wird, dann kommt noch eine weitere Frage hinzu: (3) Wie sollte eine Gesellschaft mit den unerwünschten Auswirkungen von Genforschung und Gentechnik umgehen? Ich möchte diese Fragen der Reihe nach besprechen. Jerry E. Bishop /Michael Waldholz, Landkarte der Gene (amerikan. Erstausgabe 1990), München: Knaur, 1991; Robert Shapiro, Der Bauplan des Lebens (amerikan. Erstausgabe 1991), Taschenbuchausgabe Frankfurt a.M./Leipzig: Insel, 1995; Bernard Gert et al., Morality and the New Genetics, Sudbury, Mass.: Jones and Bartlett, 1996; Heinrich Zankl, Genetik, München: C.H. Beck, 1998. 21 Jahrbuch für Recht und E t h i k , Bd. 7 (1999)

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Grundsätzlich kann man die Humangenomforschung, zu deren spektakulärsten Projekten derzeit die Entschlüsselung der gesamten menschlichen DNA gehört, von den technischen Anwendungen dieser Forschung unterscheiden, obschon sie tatsächlich eng miteinander verschränkt sind. Was die Humangenomforschung als solche angeht, so sind sich die meisten Experten darüber einig, daß sie nach dem derzeitigen Stand des Wissens und entgegen manchen früheren Befürchtungen keine gravierenden Gefahren und Risiken für das Leben und die Gesundheit von Menschen mit sich bringt, jedenfalls keine solchen, die sich bei einiger Sorgfalt nicht leicht vermeiden ließen. Des weiteren ist die überwiegende Mehrzahl der Sachkundigen überzeugt, daß die Ergebnisse dieser Forschung nicht nur den an ihr beteiligten Gesellschaften, sondern der ganzen Menschheit enormen Nutzen bringen, und zwar zum einen wegen des bedeutenden Zugewinns an Wissen über die biologischen Grundlagen der menschlichen Natur und zum anderen wegen der Möglichkeiten, dieses Wissen zum Wohle der Menschen zu gebrauchen, so vor allem zur Vermeidung, Heilung und Linderung erblicher Krankheiten und Defekte. 31 Obwohl mir diese Erwartung angesichts der realen Kräfte, die den Lauf der Geschichte bestimmen, doch als ziemlich überzogen erscheint, möchte ich in Unkenntnis hinreichender Gegengründe der vorherrschenden Expertenmeinung folgend annehmen, daß die Humangenomforschung als solche allen Menschen insgesamt eher Nutzen als Schaden bringt und infolgessen den Erfordernissen der Effizienz und der Gerechtigkeit jedenfalls entspricht. Die Humangenetik ermöglicht eine ganze Reihe von technischen Anwendungen vor allem im Bereich der Medizin, von denen manche bereits mit einigem Erfolg verwendet werden, viel mehr aber voraussichtlich schon in naher Zukunft möglich werden. Die wichtigsten Arten dieser Anwendungen sind die folgenden: (a) die genetische Diagnostik, d. h. die Untersuchung der DNA von Menschen bzw. menschlichen Embryonen zum Zwecke der Früherkennung genetisch bedingter Gebrechen, Krankheiten und allenfalls auch normaler Eigenschaften (das sog. Screening); (b) die somatische Gentherapie, die im Einschleusen von Genen oder DNAFragmenten in die Körperzellen von Menschen besteht, womit diese Zellen von genetisch bedingten Defekten geheilt werden können, ohne die genetische Grundausstattung jener Menschen zu verändern, d. h. die Effekte dieser Therapie bleiben auf die behandelten Individuen beschränkt; (c) die Keimbahnintervention, durch die das Genom von Menschen durch das Einbringen fremder Gene in ihre Keimzellen von Grund auf verändert wird, so daß ihre veränderte genetische Ausstattung auch bei ihren Nachkommen zur Wirkung kommt; und (d) das Klonen von

Dabei fällt auf, daß viele Autoren der Genomforschung zwar auf der einen Seite den möglichen Nutzen ihres Gebrauchs zum Wohl der Menschen zugute zu schreiben, ohne ihr aber auf der anderen Seite auch die prinzipiellen Gefahren und Mißbrauchsmöglichkeiten ihrer Anwendung zuzurechnen, wodurch sie von vornherein ein etwas einseitiges Bild vermitteln. Das ist ζ. B. bei Robert Shapiro, Der Bauplan des Menschen (Fn. 30) deutlich zu sehen. Obschon dieser Umstand gewisse Zweifel an der Unvoreingenommenheit jener Autoren nahelegen könnte, soll er uns hier nicht weiter tangieren.

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Menschen, vermittels dessen durch den Transfer der Kernzellen von Menschen in fremde Eizellen genetisch identische Menschen erzeugt werden können.32 Was die genetische Diagnostik betrifft, so stehen schon jetzt verschiedene Tests zur Identifizierung diverser Erbkrankheiten zu einigermaßen erschwinglichen Preisen zur Verfügung. Die fortschreitende Entschlüsselung der menschlichen DNA wird voraussichtlich zu einer Vervielfachung derartiger Tests führen, die wegen ihrer sinkenden Kosten - zumindest in den wohlhabenden Ländern - immer mehr Menschen zugänglich sein werden. Daß die genetische Diagnostik nicht nur vielen einzelnen Menschen, sondern auch der Gesellschaft im ganzen zum Nutzen gereichen kann, ist wohl kaum zu bestreiten. Sie ermöglicht es, ein keimendes Leben schon in einem sehr frühen Stadium der embryonalen Entwicklung, ja schon vor der Implantation des Keimlings in der Gebärmutter, auf allfällige genetische Defekte hin untersuchen zu lassen und gegebenfalls geeignete Schritte zur Vermeidung eines erbgeschädigten Nachwuchses zu unternehmen; sie macht es ferner möglich, genetisch bedingte Krankheiten und Gesundheitsrisiken frühzeitig zu erkennen und, soweit möglich, Maßnahmen zur Prävention oder Linderung dieser Krankheiten und Risiken zu ergreifen; und falls genetische Untersuchungen in einer Population weithin üblich sind, werden sie sehr wahrscheinlich dazu beitragen, das Auftreten schlimmer Erbkrankheiten in dieser Population insgesamt wesentlich zu verringern. Diesen Vorteilen steht aber auf der anderen Seite eine ganze Reihe von gravierenden negativen Folgewirkungen und Gefahren der genetischen Diagnostik gegenüber, die sich überdies wechselseitig verstärken. Da ist erstens das Leid jener Menschen, die in Kenntnis ihrer angeborenen Dispositionen mit Sicherheit oder einer gewissen Wahrscheinlichkeit erwarten müssen, im Zuge ihres Lebens schlimmen Krankheiten oder Behinderungen zum Opfer zu fallen oder diese Dispositionen an ihre Nachkommen vererbt zu haben, ein Leid, das in der Regel umso größer sein wird, je weniger Mittel zur Heilung oder Linderung jener Krankheiten und Behinderungen ihnen zur Verfügung stehen.33 Die leichte Zugänglichkeit des Wissens um die erblichen Dispositionen einzelner Menschen bringt zweitens die kaum abwendbare Gefahr mit sich, daß Personen mit höheren Erkrankungsrisiken zu ihrem Unglück noch vielfältigen Diskriminierungen ausgesetzt sein werden, vor allem im Arbeitsleben, in privaten Sozialbeziehungen und in privatwirtschaftlichen, durch freivertragliche Krankenversicherungen finanzierten Systemen der Krankheitsvorsorge. 34 Die wachsenden Möglichkeiten der genetischen Diagnose, die ja 32 Eine auch dem Laien gut zugängliche Darstellung dieser Techniken bietet Heinrich Zankl, Genetik (Fn. 30); eine ausgewogene Übersicht über ihre möglichen sozialen Auswirkungen gibt Wolfgang van den Daele, Mensch nach Maß? (Fn. 30). 33 Siehe dazu Wolf gang van den Daele, Mensch nach Maß? (Fn. 30), 83 ff.; Ulrich Steinvorth, „Genomanalyse - Lasten, Rechte und Pflichten des Gebrauchs genetischen Wissens", in: Zeitschrift für Gerontologische Geriatrie 28, 1995, 378 - 381. 34 Vgl. Ulrich Steinvorth, „Gentechnik in der Medizin", in: GKV-DOK 3, 1997, 67 - 72; Lloyd Cohen, „The Human Genome Project and the Economics of Insurance", in diesem Band. 21*

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nicht bloß zur Erkennung von Erbkrankheiten, sondern ebenso gut auch zur Feststellung der normalen Erbanlagen keimenden menschlichen Lebens dienen können, werden drittens der Züchtung maßgerechter Nachkommen Vorschub leisten, weil sie potentielle Eltern, die sich diese Diagnosemöglichkeiten leisten können, in die Lage versetzen, die Eigenschaften ihrer Nachkommen bis zu einem gewissen Grade entsprechend ihren Wünschen, sozusagen à la carte, auszuwählen.35 All dies zusammen macht es wahrscheinlich, daß die bestehenden sozialen Ungleichheiten noch erheblich zunehmen werden, teils deswegen, weil die Kenntnis der genetischen Anlagen der einzelnen Menschen zu neuen sozialen Differenzierungen führen wird, sofern nicht entsprechende Maßnahmen dagegen ergriffen werden, und teils deshalb, weil der Zugang zu vielen diagnostischen Tests selbst dann, wenn die zur Erkennung schwerer Erbleiden dienenden durch die öffentliche Gesundheitsvorsorge allgemein zugänglich gemacht werden, stets auch von den finanziellen Möglichkeiten der Menschen abhängen wird. 36 Obwohl das erstgenannte Problem - das psychische Leid, das die Kenntnis eines schweren Erkrankungsrisikos hervorrufen kann - mit der Verwendung genetischer Tests wohl unvermeidlich verbunden ist, wird es bei unparteiischer Erwägung der allgemeinen Nützlichkeit solcher Untersuchungen, soweit sie allen zugänglich sind, kaum Abbruch tun, und es macht diese Tests, soweit ich sehe, auch nicht notwendig ungerecht. Alle anderen Probleme dagegen werfen unmittelbar die Frage auf, ob und inwieweit genetische Untersuchungen mit den Erfordernissen der Effizienz und der sozialen Gerechtigkeit vereinbar sind. Schon das zweite Problem die Gefahr der sozialen Diskriminierung von Menschen mit erhöhten Erkrankungsrisiken - ist schwer in den Griff zu bekommen und sicher nicht allein durch die Regulierung der Verwendung genetischer Informationen zu lösen, wie etwa durch ein Recht auf informationelle Selbstbestimmung oder durch Verwertungsbeschränkungen genetischen Wissens.37 Hierzu braucht es weitergehende Maßnahmen, nämlich einerseits die Sicherung eines allgemeinen Grundeinkommens, das den gesellschaftlichen Verhältnissen angemessen ist, und andererseits die Bereitstellung einer entsprechenden Grundversorgung mit medizinischen Leistungen. Das dritte Problem - die drohende Gefahr der planmäßigen Züchtung wunschentsprechender Menschen - scheint mir darüber hinaus weitere Gegenmaßnahmen zu erfordern, um den daraus erwachsenden Ungerechtigkeiten zu begegnen: nämlich schlicht und einfach das Verbot aller jener genetischen Tests, die nicht zur Erken35 Siehe Wolfgang van den Daele, Mensch nach Maß? (Fn. 30), 94 ff.; Dieter Birnbacher, „Genomanalyse und Gentherapie", in: Hans-Martin Sass (Hg.), Medizin und Ethik, Stuttgart: Reclam, 1989, 212 - 231 ; Robert Shapiro, Der Bauplan des Menschen (Fn. 30), 373 ff. 36 Siehe dazu Lee M. Silver, „Reproductive Technologies and the Forces that Will Drive Their Use", in diesem Band. 37 Daß solche Beschränkungen im Bereich privater Krankenversicherungen zwangsläufig zum Scheitern verurteilt sind, wird durch den Beitrag von Lloyd Cohen, „The Human Genome Project and the Economics of Insurance" (in diesem Band) eindrucksvoll gezeigt. Siehe dazu ferner Jan C. Joerden, „Neue Herausforderungen für den Schutz von Minderheiten" (Fn. 28).

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nung von genetischen Krankeiten und Erkrankungsrisiken, sondern zur Feststellung der normalen Erbanlagen von Embryonen dienen, wie etwa ihres Geschlechts, ihrer Haarfarbe oder Körpergröße, ihrer Musikalität oder Intelligenz. Die Molekulargenetik eröffnet im wesentlichen zwei technische Verfahren der aktiven Manipulation mit dem menschlichen Genom, die zu therapeutischen Zwecken, aber auch zum Zweck des sogenannten ,genetic enhancement4, also der »Verbesserung4 der genetischen Ausstattung von Menschen benutzt werden können: die somatische Gentherapie und die Keimbahnintervention. Beide Verfahren sind nach meiner Kenntnis derzeit noch nicht ausgereift, weil sehr aufwendig, ziemlich unsicher und überaus kostspielig. Aber beide könnten, so meinen die Experten, rasch verbessert und schon bald zur Behandlung zahlreicher Erbkrankheiten verwendet werden, wenn ihre Perfektionierung nicht durch rigide gesetzliche Restriktionen behindert wird. Es ist daher verständlich, daß diese Verfahren von vielen Menschen, die von erblichen Krankheiten oder Erkrankungsrisiken, wie ζ. B. Brustkrebs, bedroht sind, freudig begrüßt werden. Aber sie haben auch ihre Probleme, die ihre Vorteile mehr oder weniger relativieren. Und in dieser Hinsicht besteht zwischen somatischen Gentherapie und Keimbahnintervention ein wesentlicher Unterschied. Eine somatische Gentherapie, durch die in die Körperzellen eines Menschen genetisches Fremdmaterial eingeschleust wird, unterscheidet sich nicht wesentlich von den bisher üblichen Heilmethoden der Medizin, sofern sie deren Erfolgs- und Sicherheitsstandards erfüllt. Und unter dieser Voraussetzung, so nehme ich an, genügt eine somatische Gentherapie in der Regel auch dem Erfordernis der Effizienz, weil man ihre Verfügbarkeit einem Zustand ohne sie vorziehen wird, sofern man damit rechnen kann, möglicherweise von ihr zu profitieren. Viel schwieriger ist es, sie mit der sozialen Gerechtigkeit in Einklang zu bringen, weil es dazu erforderlich ist, diese Therapie tatsächlich allen jenen Menschen, die sie brauchen, gleichermaßen zugänglich zu machen, falls eine Ungleichbehandlung der Betroffenen nicht durch gute Gründe gerechtfertigt ist. Zwar gibt es sicher eine ganze Reihe solcher Rechtfertigungsgründe, wie ζ. B. die Schwere der in Betracht stehenden Erbkrankheit, die Heilungsaussichten, die Behandlungskosten, das Alter der betroffenen Personen u.dgl., aber die Vermögenslage der Betroffenen dürfte wohl nicht dazu gehören, jedenfalls sicher nicht dann, wenn es um die Behandlung von Krankheiten oder Erkrankungsrisiken geht, welche die Lebensaussichten und sozialen Chancen der betroffenen Personen wesentlich beeinträchtigen. Das heißt natürlich nicht, daß somatische Gentherapien per se unzulässig sind, aber es bedeutet, daß sie nicht das Privileg der Vermögenden bleiben dürfen, sondern für alle, die sie brauchen, erhältlich sein müssen. Anders liegt die Sache im Falle der Keimbahnintervention, also der genetischen Veränderung von Keimzellen menschlicher Embryonen. Denn viele Argumente sprechen dafür, daß diese Art der Genmanipulation schon als solche unzulässig ist, weil sie sowohl vom Standpunkt der Effizienz als auch vom Gesichtspunkt der Ge-

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rechtigkeit als hochgradig problematisch erscheint. Sie ist ineffizient, weil sie einerseits - wie sogar ihre Propagandisten einräumen - mit erheblichen Unsicherheiten, hohen Kosten und unabschätzbaren Risiken verbunden ist, und weil ihre Ziele andererseits durch gelindere und weniger riskante Methoden, nämlich durch ein genetisches Screening mit anschließender Aussonderung von defekten Embryonen erreicht werden kann. 38 Überdies gerät die Keimzellenmanipulation fast unvermeidlich mit Erfordernissen der sozialen Gerechtigkeit in Konflikt, und dies aus zwei Gründen: Erstens ist es - zumindest unter den Bedingungen des derzeit bestehenden Standes der Technik - ausgeschlossen, diese Methode, sofern sie ein effizientes Heilverfahren wäre, wegen ihrer enormen Kosten allen Betroffenen gleichermaßen zugänglich zu machen. Und zweitens würde die rechtliche Zulässigkeit der Keimbahntherapie eine unwiderstehliche Versuchung für viele Leute bedeuten, sich dieser zu bedienen, um die genetische Ausstattung ihrer Kinder nach ihren Wünschen zu bestimmen, sofern sie sich das leisten können; und dies würde sehr wahrscheinlich auf längere Sicht zu einer weitergehenden Vergrößerung sozialer Ungleichheiten führen. 39 Das Klonieren ist bei Tieren bekanntlich schon mehrfach mit Erfolg durchgeführt worden, was die Vermutung zuläßt, daß es auch beim Menschen ohne weiteres möglich ist. Wenn ein solcher Versuch bisher dennoch noch nicht unternommen worden ist, zumindest nicht bekanntermaßen, so wohl deshalb, weil das Klonen von Menschen derzeit fast überall verboten ist. Und das ist gut so, weil alle Argumente gegen das Klonieren der Genome von Menschen sprechen. Denn diese Technik kann einerseits viel Schaden stiften, ohne andererseits irgendeinen erkennbaren sozialen Nutzen zu haben, wenn die Befriedigung des exzentrischen Wunsches einiger Leute, eine genetische Kopie ihrer selbst, Albert Einsteins oder Elvis Presleys in die Welt zu setzen, nicht schon als ein solcher Nutzen gelten soll. 40 Doch wie auch immer, der reale Lauf der Geschichte wird bekanntlich nicht allein und nicht einmal in erster Instanz von sozialen Idealen und moralischen Geboten bestimmt, sondern viel eher von den handfesten Interessen der Menschen und von den Gesetzen der Macht, die in einer kapitalistischen Welt vor allem in der Macht des Geldes besteht. Aus diesem Grunde wird es auch kaum jemals gelingen, die technische Entwicklung auf ein Maß zu begrenzen, bis zu dem sie entspre38 Ein von Bedenken völlig unerschüttertes Plädoyer für die Keimbahntherapie, das eines Dr. Frankenstein würdig wäre, liefert Gregory Stock, „The Prospects for Human Germline Engineering", in diesem Band. Für eine nähere Begründung der dagegen erhobenen Einwände, denen ich mich anschließe, siehe Dieter Birnbacher, „Genomanalyse und Gentherapie" (Fn. 35), 223 ff.; Bernard Gert, Morality and the New Genetics (Fn. 30), 219 ff.; ders., „Morality and Human Genetic Engineering", in diesem Band. 39 Vgl. Robert Shapiro, Der Bauplan des Menschen (Fn. 30), 373 ff. 40 Vgl. Erwin Bernat, „Der menschliche Keim als Objekt des Forschers", in: Journal für Fertilität und Reproduktion, Nr. 1/1999, 7-21, 18 f.; Jan C. Joerden, „Wessen Rechte werden durch das Klonen möglicherweise beeinträchtigt?", in diesem Band.

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chend den Idealen des gesellschaftlichen Fortschritts und der sozialen Gerechtigkeit wünschenswert und zulässig ist, gleichgültig, wo immer man die Grenzen ihrer sozialen Verträglichkeit ziehen mag. Und dies gilt wohl auch für die Gentechnik, ja für sie in besonderem Maße, weil sie in dezentraler Weise von vielen größeren und kleineren Unternehmen betrieben wird und auf einem globalen Markt die individuellen Bedürfnisse und Hoffnungen unzähliger Menschen bedient. Es ist deshalb sehr wahrscheinlich, daß der Verlauf der gentechnischen Entwicklung längst eine Eigendynamik besitzt, die durch rechtliche Einschränkungen nur unzureichend beeinflußt und vielleicht auch gar nicht mehr wirksam reguliert werden kann. Und dies führt mit einiger Wahrscheinlichkeit zur Konsequenz, daß die Errungenschaften dieser Technik dorthin fließen, wo es eine zahlungskräftige Nachfrage gibt, und daß sie daher eher den Vermögenden und Wohlhabenden zugute kommt, denen sie überdies die Möglichkeit gibt, ihre sozialen Privilegien auch für ihre Nachkommen zum Nachteil der Schlechtergestellten zu sichern. Kurz: Diese Technik droht die bereits bestehenden sozialen Ungleichheiten, die ganz sicher nicht alle gerechtfertigt sind, zu zementieren und zu verschärfen. Wenn dieser Befund, der zugegebenermaßen spekulative Elemente enthält, auch nur annähernd zutrifft, dann reicht die rechtliche Regelung der Gentechnik in Gestalt von Geboten und Verboten sicher nicht aus, um ihre Entwicklung mit den Erfordernissen der Effizienz und der Gerechtigkeit in Einklang zu bringen. Über eine solche Regelung hinaus sind daher weitergehende Vorkehrungen gegen die wachsenden sozialen Ungleichheiten vonnöten: nämlich eine kompensatorische Umverteilung ökonomischer Ressourcen zugunsten der Schlechtergestellten durch ein allgemeines Grundeinkommen und die Gewährleistung des gleichen Zugangs zu den Errungenschaften des medizinischen Fortschritts durch eine angemessene medizinische Grundversorgung.

Summary This paper aims to clarify the relationships between technical development, social progress and social justice, and exemplify them by human genome research. First of all, the author tries to provide an acceptable concept of social progress by interpreting it as social efficiency according to the Kaldor-Hicks-criterion. Consequently, a social change is a social progress, if it brings forth an increase of social value which, in the long run, is to the benefit of every member of society. The second section deals with the idea of social justice which includes all those demands of justice that apply to the fundamental institutional order of a society. Starting from a basic principle of distributive justice that resembles Rawls's difference principle, the author defends a view of social justice containing the following demands: legal equality, civil liberty, equal political participation, equal opportunity, and economic distributive justice. In the third section, an attempt is made to apply the requirements of social progress and social justice to social reality. The author

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argues that no real social order is able to regulate social change in a way that could meet the requirements of efficiency and justice perfectly. Although a society should prevent technical developments that cause gross social disutilities and injustices, it cannot exclude that some developments may lead to inefficient or unjust results. In such cases, the loosers of social change have a legitimate claim to compensation which is directed to society in general and the winners of social change in particular. And the author thinks that the best means to achieve this goal is a system of social security composed of an appropriate basic income and a reasonable basic level of medical care. Finally, these general considerations are applied to human genome research and technology. As to the various kinds of human genome technology - genetic testing, somatic gene therapy, germline engineering, and cloning - the author defends the following view: Genetic testing, if limited to the diagnosis of maladies, is socially useful, but requires measures of economic redistribution in order to be to the benefit of all members of society. The same is true of somatic gene therapy, if it meets the usual standards of medical treatment. In contrast, human germline engineering and cloning ought to be prohibited, because they are in conflict with both social efficiency and social justice.

Philosophical Theory, Scientific Practice, and Public Policy Thomas Nenon/S. Edward Stevens, Jr.

I. Introduction If experts from philosophy, jurisprudence, and science gather to discuss "ethical and legal problems confronting human genome research," what can we normally and reasonably expect them to accomplish? Or put more generally, what effects can we and should we expect the opinions of philosophers, lawyers, and scientists about any area of scientific activity to have? These questions are not only calls for reflection about the actions of other persons including scientists, doctors, entrepreneurs, corporate managers, and lawmakers involved in research and implementation of the results of the research associated with the human genome project. Rather they also concern the assumptions and expectations governing our own actions as philosophers, scientists, and legal scholars reflecting on their activities. Human genome research is now a fact. What effects upon such facts can and should our reflections as philosophers, legal experts, and scientists have? Do and should we expect to have them have any effect at all? What would be necessary for them to have an effect? What is and should be the role of the professional philosopher's theoretical insights, even if and especially when they are about the realm of human practice? What can the specific knowledge of the scientific expert contribute to the discussion, and what input should scientists have into public policy; and conversely, what rules should public policy set for scientific practice? What is it that an expert in the law can tell us about genome research, especially where it is likely to have effects that extend far beyond anything currently captured by existing laws? Or to put these questions in Kantian terms: what is the nature and what are the limits of theoretical reflection on human practices in general, and especially the practice of modern biological research and the implementation of its results? In the broadest possible terms, what we are discussing is both the proper and the realistic relationship between theory - even the best of theories - and practice.

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II. Setting for the Discussion In the case of the various kinds of research that are associated with the human genome project and the effects that we can envisage as following from them, the question is particularly relevant. In a global technological society, one can well ask what sort of theoretical insights, if any, could hinder or slow the development of a new technology that seems to offer desirable results and perhaps significant financial gain to many. We say "technological" because there have been many human societies organized according to different principles. Historically most human societies have held a dim view regarding the possibility of any single individual or small group of individuals to improve knowledge significantly. The tried and true wisdom of the tradition in these societies is valued more highly than innovation. The fact that something is opposed to or even just different from the established customs and beliefs is enough to disqualify it or at least render it highly suspicious. Religious traditions or cultural taboos would suffice to prevent any new systematic inquiries that might threaten the established customs of those societies. One might even argue that there is something in human nature that makes one suspicious of anything that brings too much change too quickly and that even in the most advanced modern cultures, traditional elements and beliefs play a much greater role than we might commonly recognize. That does not change the fact that for the last few centuries at the latest, in European societies and in an increasing number of technologically oriented societies around the globe, innovation is valued, socially and financially supported, and culturally institutionalized in universities, research centers, and commercial enterprises to such a degree that strong justification is required not for any new innovation, but for any restriction on innovation. More significantly there are overwhelming economic interests in favor of innovation as a way of creating new products and services to market and sell. Innovation is not just a cultural value, but an economic necessity. The cultural bias towards innovation is strong enough. Galileo overcame the Church even without corporate Italy on his side. However once economics comes into the mix, it is hard to see what power can compete with the prospect of new and attractive products and services that promise benefits to the consumers and prosperity to their developers and purveyors. Until recently, the governments of national states have been practically the only institutions capable of slowing, if not completely withstanding the pressures towards unlimited innovation when it promised economic advantages to some. However, in a global marketplace societies and national states stand in competition with one another. No single state or even realistic confederation of states can exercise a monopoly on the development of a new knowledge and techniques. The society that voluntarily removes itself from the race may suffer economic disadvantages. Scientific knowledge in the modern sense is no longer confined to one

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area of the globe, and even if the wealth that supports it may be concentrated in specific countries or continents, corporate wealth can always move the research and development off-shore to avoid governmental restrictions in one country or set of countries. Even before the advent of a truly global economy and technologies that have made the transfer of information, knowledge, and technologies much easier than before, there has been little historical evidence in technologically-oriented modern societies that widespread misgivings have ever halted or even significantly slowed research that appeared to promise significant benefits and economic advantages. Wherever basic research has been prevented or slowed, this has be due primarily to lack of funding. When a project looks too expensive relative to the expected benefits for a specific company or consortium of companies to fund, it may be delayed or neglected. The development of alternative energy technologies: oil shales, wind power, super batteries, metal absorbed H 2 are good examples here. If something appears economically attractive but is too expensive for private industry to fund, sponsors will seek government support, and if it appears too expensive for any one country to fund, then the promise of economic benefits may even be strong enough to lead a group of countries to band together to fund it. This is what has happened in the case of the super collider and the human genome project. What has been influenced is the application of some of these research results. Restrictions on the use of nuclear energy, certain chemical agents, or technologically feasible means of monitoring persons' actions have been enacted and to a great extent enforced as a response to widespread public misgivings. Not everything that is technologically possible has been attempted or implemented, even where there might be some economic benefit for some if it were. In the face of these prospects, we are asking what philosophers, scientists, and legal scholars can offer in the way of alternatives or even helpful suggestions about research into the human genetic make-up and the implementation of its results.

III. Philosophical Reflection Since its inception in the Western tradition, philosophy has understood itself as a theory. However, at the same time the assumption and very often the explicit assertion has been that philosophical theory can or should have an affect on human practices. Philosophical theory is an extension and refinement of the practical reflection that can and does guide human actions in people's everyday lives even in societies that never developed anything like the academic philosophical tradition of systematic and explicit reflection on human actions and the principles that govern them, a tradition that has emerged at specific historic periods and in specific geographical settings such as ancient Greece or China or various modern European societies. As an individual or group practice, it involves stepping back, looking at

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one's actions, asking whether they are prudent, moral, or perhaps even just effective. The aim of such reflection is to improve one's actions, to make them more prudent, moral, or effective. Thus, just as the original source of philosophical theory, namely practical reflection, implicitly points toward an improvement of human practices to make them more prudent, moral, or effective, philosophical theory seems to bear within itself an implicit relationship to human practices and is implicitly aimed at improving them. To illustrate the point, one need only recall the names of Heraclitus, Socrates, Plato, Aristotle, or Epictetus from ancient philosophy in the Greek tradition or Confucius or Lao-Tse in the Chinese tradition. In each case, the philosophical project is explicitly directed towards improving human actions and lives. In the modern tradition, this relationship is perhaps less direct and less obvious. Descartes never even gets around to an ethics. Much of modern philosophy is concerned primarily with questions in metaphysics or epistemology that do not seem to have an immediate practical import. However, it is important to recall that even believing itself is an action and epistemology is therefore a specific form of practical reflection, namely the attempt to give oneself an account of how the act of believing this or that can be justified. Moreover, in one important sense, all modern philosophy is Cartesian, namely in that it has become very difficult to conceive of philosophical metaphysics apart from some at least implicit relationship to epistemology, so that even the most abstract of theoretical enterprises has an at least indirect relationship to practical considerations and questions of justification for the human action of believing. In the case of applied ethics, however, the assumed relationship between theory and practice seems unproblematic. If the general purpose of philosophical reflection is to provide a guide for action, then applied ethics seems to be most explicitly and directly tied to this overarching goal of philosophy. In applied ethics, certain possible actions are considered with an eye to the question about the justification and permissibility of those actions. While there might be some question about the practical relevance of many philosophical investigations, it appears obvious that philosophical reflection upon the lightness of actions cannot help but have practical implications. Let us grant that for the moment. It is important to note that that still does not show that philosophical reflections have practical consequences. For, implication is a logical relationship and practical consequences imply not only a logical relationship but also an agent that is motivated by an insight into logical relationships, and we all know that not all agents are always motivated by insights into logical relationships. Part of the problem might have to do with what we might call the "oh well" factor. To the question, "Don't you see that this is inconsistent with the principles of human nature, rational action, divine law or any other fundamental principle someone might espouse?" we all know that the real-world response all too often amounts to an "oh well" that is impossible to refute except by reference to a further norm, namely the importance of consistency between one's publicly or privately espoused principles and one's actions. If one's concern is real

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human actions, this assumption should not be taken for granted. For many, the inconsistency of a principle is a much less decisive factor in determining their actions than convenience or probable profitability of the actions. Moreover, it is possible that when a general principle and an apparently attractive or appropriate action seem to be in conflict, this might mean that the application of the principle is not only inconvenient or uncomfortable in a specific situation, but that the principle is misguided or it does not genuinely apply in this case. Moreover, one's publicly held principles, indeed even the ones one admits to oneself in private, might not be the principles one genuinely holds, if by "holding a principle" we mean the principles that we not only claim to hold, but genuinely act on - if by the "principles one holds," what we mean is not so much the image that one wishes to project, but the kind of person one genuinely wants to be. The former is often expressed in one's public statements; the latter is best revealed through one's actions. So it is important to be clear whether under the heading of a "principle" one is referring primarily to the norms one publicly states or the underlying motives governing one's actions. Of course, one of the fundamental norms guiding the philosophical project is the belief that the two should coincide, but as we stated above, this should not be taken for granted. It might also be that the inconsistency of the principles with a proposed action points less to the wrongness of the action than to the inappropriateness or limitations of the principle. The possibility that the commitment to a specific action might override a general principle and point to its inappropriateness or limitations of the principle, concerns not only the obvious and classical problem of the relationship between intellectual insight and practical motivation, but also a less obvious problem that lies at the heart of the practical philosophy in general. This problem is especially relevant to the project of applied ethics as it was practiced in much of twentieth century philosophical applied ethics in the Anglo-American tradition. The enterprise of applied ethics as most commonly practiced derives from the assumption, as old as Socrates at the latest, that actions can be classified under concepts and that concepts can be defined. A concept such as justice or piety, philosopher or sophist, expresses a set of necessary and sufficient conditions for something to be that kind of thing. The definition as the answer to the question "What is ... ?" explicitly lays out those conditions that together make up the nature, being, or essence of the thing as that kind of thing. There are some important differences, of course. It is Aristotle who improves upon the theory by distinguishing clearly between substances and their properties and between essential and accidental properties. But in applied ethics, these distinctions do not matter, since it is the project of defining necessary and sufficient conditions of something that is at issue and not whether goodness is a form or a property, nor whether it is an essential or accidental property of human beings and their actions. Accordingly, most of the standard arguments in applied ethics have taken one of two complementary directions. On the one hand, one sorts through the common views about certain ac-

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tions to discover the principles that underlie the classifications of some of them into permitted and others into impermissible, some into demanded and others into optional. The principles are assumed to be able to be captured precisely in terms of necessary and sufficient conditions that relate to salient features of the actions at issue. On the other hand, once one has derived such general principles, there is the issue of explaining which features of a specification that is at issue falls under this principle and not under another one. The overall project thereby hopes to start with clear and relatively uncontroversial cases, then derive the principles that underlie them, and hopes finally to be able to subsume the controversial cases under them (or show why they do not fit) in order to have proven that the controversial cases really are right or wrong, permitted or not, or at the least to show under what circumstance they might be permitted or forbidden. The underlying assumption is that actions do, can, or should be classifiable in terms of principles that to the extent that these principles express norms, the classification should have an influence on behavior by exhibiting how they fall under those norms that do, can, or should govern human action. It also assumes the principle of excluded middle, i.e. that things either do or do not fall under them, and that unclear cases are unclear because there are features of them that we have not focused on adequately. It assumes that if we did focus on them appropriately, we would be able to see how they fit under one classification rather than another. The abortion debate is a good example. Most people agree that one should not kill another normal person out of convenience. Most people also agree that surgical procedures on one's own body to alleviate a very burdensome condition are permitted. The debates have then typically revolved around arguments about why the primary facets of abortion are more like one of these uncontroversial cases than the other one. The aim is obviously to solve the hard cases by coming up with unequivocal, universally valid rules expressed in terms of necessary and sufficient conditions under which one can subsume the hard cases to solve them. In addition to the problem with assumed motivation that I mentioned above, this project poses two additional problems. First of all, it assumes that concepts have sharp edges, i.e. that the terms we use to organize our thinking genuinely are concepts - even if somewhat confused ones - and not types. If we do not make this assumption, then we can understand why hard cases will always remain hard cases and why reflection will not be able to show us how to solve them, but at most to be able to explain why they remain intractable. What if the way human thinking actually works is not along the lines of concepts traditionally conceived, but rather in terms of typical examples that serve as guiding points for our thinking but do not operate strictly in terms of necessary and sufficient conditions? In everyday discourse we recognize that robins and sparrows are fairly typical birds and that ostriches are not. We know that a brontosaurus is a typical dinosaur but that some of the smaller flying or gliding animals that lived about the same time are not. If we follow the speculation that birds might have

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evolved from some of them then there will have at some point in evolutionary history been some animals that will be hard to classify unequivocally as lizards or as birds. That does not mean that there is no difference between birds and lizards, but it does mean that classing some things cleanly into one of the two classes will be difficult. If we reflect on what we typically mean by birds and what we typically mean by lizards, we can understand why we are tempted to put these in-between creatures into each of the categories and what resists our doing so. No amount of reflection or further research would solve the problem. All it could do is show why it will not be solved. Now maybe there never were any such creatures, but I would suggest that there are problems like abortion that are like them in that they will always remain hard cases and the most we can do is show why. The second problem concerns the nature of the very principles themselves. If we all agree about the clear examples of concepts such as prudent, moral, or effective action, then it seems that it should be possible to use reflection to identify some of their common features and investigate which of these features lead us to classify actions under one of these headings instead of its opposite. However, it is important to note that the consensus about which are the relevant features will depend upon the choice of examples one takes to be paradigmatic. Persons who have fundamentally different views about examples of justice and injustice will, not surprisingly, come to different views about what justice means because the relevant features of the concept of justice they employ cannot be derived except as common features of their examples. If there is serious disagreement about the examples, it follows that there will normally be serious disagreement about the features that the concept captures and thus about the concept itself. The upshot of all of this is that philosophers cannot manufacture consensus about norms. Where there is an implicit consensus, philosophical reflection can make it explicit. If there are genuine universals and human beings are implicitly aware of them, then the job of philosophy will be to recognize them and make them explicit. If there are implicit assumptions in general practices such as reasoning or dialogue, then the philosopher can bring them out as conditions for their possibility in what some might want to call transcendental arguments. If there are common human needs that find common expression, philosophers might be able to draw them out, but these would be far from apriori conditions that some philosophers like Plato or Kant have hoped to identify. And of course, if ethical norms are the result of an interplay of historical social forces, then philosophical reflection might be able to draw them out and show their relative internal consistencies and their tensions with other norms in other societies or even in the same society. In all of these cases, however, philosophers will not establish the norms but have to work within them. Philosophers can at best take an implicit consensus and make it explicit. Philosophers have often recognized this limitation in a tradition that stretches from Socrates' dialectic to a hermeneutically influenced version of contemporary critical theory such as Habermas' (Habermas 1996) recent efforts to find the norms immanent in the life-world. But philosophers cannot bring about such consensus

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where none exists. And since practical efficacy depends in part upon the ability to draw upon such a consensus, philosophers' conclusions will have practical efficacy only to the extent that they are able to draw upon the consensus of the society to which they address themselves.

IV. Self-interest as One Generally Accepted Norm If one accepts the analyses presented above, then philosophical reflection in a pluralistic society might well be able to explain many of the controversies that arise within a pluralistic society, but it will not be able to resolve them. Whether the conflicting norms come from different ethnic or national cultures, different religious backgrounds, or simply different personal experiences, philosophers will be able to point to them and explain why they result in different conclusions about appropriate actions, but they will not be able to manufacture a consensus about basic norms that does not already exist. Even in a pluralistic society, however, a norm that is generally assumed to have some persuasive power is the basic norm of perceived self-interest. In fact, this norm is so commonly assumed that it is generally regarded to be the decisive factor at work when an action violates another norm that the agent purportedly espouses. This is not to say that philosophers or anyone else can simply assume that it is the only norm at work in an agent's action. However, it is not implausible to believe that self-interest, and even a more specific version of it, material and economic self-interest, is commonly at least one factor that people take into account in deciding about their actions, and that as such, it is a particularly attractive form of argument in a pluralistic society where it is difficult to assume universal acceptance even at the merely theoretical level of any more specific norms, quite apart from the question of one's confidence in the efficacy of such theoretically accepted norms. Philosophers will be effective if and only if they appeal to norms already generally acknowledged by the audience. A prime candidate will be self-interest as a minimally acceptable and powerfully motivating norm. And indeed, much of the attractiveness of utilitarian arguments within philosophy over the last century and of cost /benefit analyses as a model of practical guidance in general comes from the fact that they seem to have fairly strong appeal without depending upon specific cultural norms, metaphysical beliefs, or religious traditions. They seem to fit the bill for norms that philosophers could rely upon without having to manufacture, but they present another, very different problem for academic philosophers. The problem is that the sticky questions in most utilitarian calculations or in broader cost/benefit analyses concern non-philosophical empirical issues about the likely effects of some actions, what harm they might cause, what benefits they will bring, and how we can maximize the benefits or minimize the costs. Here philosophical

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reflection quickly bumps up against a different set of limits and confronts questions that are best resolved not through philosophical reflection, but through empirical research on the part of sciences like biology, chemistry, sociology, law, or government.

V. The Scientist Scientists have norms like everybody else. However, the systematic investigation of norms is not their business. There are indeed some generally recognized norms that govern scientific research, associated historically with the concept of "objectivity" that has recently been called into question from so many perspectives. But call them what you will, there remain implicit norms in the conduct of modern scientific research about the integrity of data, the willingness to investigate assumptions, the standards for ensuring accuracy and reliability of results that are implicit in and essential to conducting good scientific research. They may not always be observed, but as a scientist one's conduct is subject to judgment by these norms that have to do with how knowledge about the kinds of phenomena at issue in a specific discipline can best be attained and verified. [A note of clarification here: we will be using "scientist" in the narrower sense common in English, that refers paradigmatically to natural science and then extends perhaps to social sciences, but not to non-empirical disciplines such as mathematics or philosophy. We are aware that this is different from the German notion of "Wissenschaft" that typically encompasses a much wider range of systematic studies. To the extent that they are "Wissenschaften" in even the broadest sense, such studies also are subject to the norms we are alluding to here, but that is not the main point we are making in this section. Our main point concerns the limitations of any empirical science as a foundation for norms (we assert that they cannot provide one), so that the arguments we are advancing in this section are not limited to the natural sciences, but they are limited to empirical sciences.] However, even if we grant that there are specific scientific norms that govern the conduct of scientific research, these still must be distinguished from the norms that govern the application of that research. Here the scientist draws her norms from the same sources as everyone else and generally speaking does so in about the same way. Scientists, like everyone else in a society, are influenced by the religious, cultural, political, and educational contexts they live in. They probably engage in personal reflections to just about the same degree as everyone else, and a few may even take up systematic philosophical reflection. However, this is not part of their jobs as scientists and is not inherently related to those jobs in any way. The advantage is that the scientist should be less tempted than the professional expert in philosophical ethics to believe that she can establish universal norms valid for everyone. It has admittedly been the case over the last few centuries that scientific experts, like all experts in all fields, have been tempted to believe that 22 Jahrbuch für Recht und E t h i k , Bd. 7 (1999)

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Thomas Nenon/S. Edward Stevens, Jr.

they are experts in all fields simply because they are experts, albeit in some one field. But that is not unique to scientists - it is true of poets, entertainers, successful athletic coaches, business persons, and fitness trainers also. All you have to do is turn on any evening talk show to confirm this basic human tendency. Nonetheless, a scientist who is aware of her proper qualifications and expertise will know that she is not necessarily an expert on moral matters or political wisdom, but does know more than other people about a specific area of empirical research. What a scientist can have is a much more informed view than other people about a very specific thing in their area of expertise. They have a better idea of what is possible or not, what sorts of things can and do happen there, and what the probability is that certain things will lead to others. And the kinds of things they know about may have a great effect on our material well-being. So in one very real sense, in a technological society, scientists can be experts about human well-being because they can best judge about some of the factors likely to affect it. They are not better judges than others about philosophical questions about the nature of human well being and the role that spiritual, moral, and material factors should have there, they do not have a privileged position regarding the relative importance of social justice versus individual freedom to pursue whatever ends an individual chooses, or even what the legitimate ends are for a human being to set for herself. But some scientists may well be in a position to tell us how best to achieve certain social or individual goals, what it will cost, what the side-effects will be, and what sort of things are likely to be possible anytime soon. In order for that to translate into a prescription for action, the scientist would have to be able to presume a consensus about the basic parameters of self-interest (e.g. pleasure / pain or the things that lead to them at the most basic level, social equality in terms of income distribution or access to other desired goods at a more abstract level). And in fact, over the last few centuries, scientists have not only been able to give us a prognosis or a theoretical prediction about such things, but have had high status because they have been able to deliver on them. Thus scientists have had a special role as trusted experts - prophets of gloom or prosperity, the providers of prosperity or the source of modern technological dangers. Scientists have taken on a socially significant role and have to be relied upon as the most reliable source not of moral knowledge or practical norms but of knowledge about what is possible or likely and as key agents in delivering or preventing those things.

VI. Some Scientific Reflections on the Prospects of Engineering Human Genes In so-called simple living systems such as those encompassing most of the living forms on earth, and here we mean the prokaryotes which are divided into the archebacteria and the eubacteria, it is at least more straightforward to accomplish ge-

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netic engineering than it is in the so-called more complex living systems such as the eukaryotes like we humans (Brock et al 1994). In part, this is true because we know a great deal more of how these prokaryotes accomplish their business of reproduction and growth. Another part comes from the simple fact that we can manipulate these prokaryotes by the billions in a single experiment. Thus, it is "easy" to isolate a gene from one bacterium, manipulate it appropriately in the test tube, and transfer it to another bacterium. I have done this with a gene named crylVD isolated from the soil bacterium Bacillus thuringiensis var. Isralensis ( Murphy and Stevens 1992, 1994, and 1997). We transformed this gene into the cyanobacterium Agmenellum quadruplicatum with a plasmid and were fortunate to deduce conditions for its expression therein. Once expressed, the protein product also named CrylVD, but with a capitalized C, was able to produce lethal gastritus in the larvae of mosquitoes and black flies. A consequence of the expression of crylVD, with a small c, in our cyanobacterium was a large increase in the size of the cyanobacterium and a decrease in its rate of growth and reproduction. It became less competitive for survival than was its parent. In the normal course of events the genetically engineered cyanobacterium will go extinct. To prevent this from happening we must give the constructed strain a survival advantage. We do this by co-introducing an antibiotic resistance gene along with cryP/D. Thus, the constructed strain has a survival advantage over its parental cells because it can survive when grown in the presence of kanamycin (an antibiotic) while the parent is killed. A step up in complexity is the development of antibiotic resistance in such bacteria as Staphylococcus aureus , a serious human pathogen. Remarkably, this bacterium is resistant to about 20 common antibiotics in 1998 whereas it was resistant to none of these in the early fifties (Brock et al 1994). What happened? Firstly, S. aureus developed resistance by natural mutation to the common disinfectants used in hospitals and other clinical settings (habitats). This mutant was selected by the use of the disinfectants and outdid its normal unmutated parental type. Antibiotic use increased over time adding additional selection pressure. Step by step resistance to one antibiotic after another occurred until the present situation was reached. Even so, the non-resistant type of S. aureus will grow and reproduce faster than the multiply resistant S. aureus if grown in the absence of any selection imposed by disinfectant or antibiotics. Resistance comes at a serious reproductive cost to S. aureus , so serious a cost that information for resistance was optimized by selection to locate or organize much of its antibiotic resistant genes on non-chromosomal small double helical molecules of DNA called resistance plasmids. Such organization allows a population of antibiotic resistant S. aureus cells to rid themselves of all their excess genetic baggage if they find themselves growing in the absence of these antibiotics. Thus, in the absence of antibiotic selection 5. aureus can revert to wild-type. Now let us introduce the notion of modulation, in particular, the modulation of expression and activity of the protein named glutamine synthetase and use it to 22*

332

Thomas Nenon / S. Edward Stevens, Jr. SYNTHESIS

DNA BINDING PROTEINS y

•DNA SEQUENCE

mRNA MODIFYING PROTEINS

- mRNA SEQUENCE

DIRECT MODIFICATION

PROTEINS INVOLVED IN FOLDING, ETC.

MULTIPLE MODIFICATION

• 1 · AMINO ACID SEQUENCE

(-AGCAAAGTT-)

(-UCGUUUCAA·)

(-aaraa 2-aa3-)

. . .

_

^ FOLDED PROTEIN

•

FUNCTION

(ENZYME · a catalyst)

ACTION

(NH3 + glutamate glutamine)

REACTION

(Regulation of the action)

illustrate our concern about the unfettered use of genetic technology on the human embryo. This protein is an enzyme that catalyzes the addition of ammonium to the amino acid glutamate forming another amino acid called glutamine (Merrick and Edwards 1995). As biochemical reactions go this is a rather simple reaction. None the less it is an extensively regulated reaction. As depicted schematically in the figure several proteins coded for by different genes regulate the transcription of the gene that codes for the glutamine synthetase protein. These regulatory proteins are generically known as DNA binding proteins. At the level of translation, which is where the information stored in the nucleic acids (DNA and RNA) is translated into the primary sequence (a polymer of amino acids) of the protein glutamine synthetase, more regulatory proteins may modify the information found in the RNA. Additional proteins are involved in the folding or stacking of the string of amino acids to produce the proper three-dimensional structure of the normal protein. The interactions of these varied proteins act somewhat like a potentiometer in an electric circuit to modulate the production of glutamine synthetase. Additional proteins may catalyze the direct modification of particular amino acids found in the primary sequence of glutamine synthetase. Such modification modulates the activity or function of this enzyme. At least eighteen molecules involved in many of the primary biosynthetic pathways of a cell act in a variety of ways to further modulate the activity of this enzyme. Obviously, knowledge of a single gene would

Philosophical Theory, Scientific Practice, and Public Policy

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be grossly insufficient to an understanding of how glutamine synthetase accomplished its function in a living cell! Reports about increased risks of heart disease due to subtle variations in a person's genetic make-up suggest that the kind of modulation discussed above may prove a significant impediment to the successful genetic engineering of the human embryo. Now just for fun let us imagine that we want to genetically engineer a change in behavior of a particular human genotype. Above, we gave two examples of the generic costs involved in the incorporation of two new genes and of twenty new genes into two "simple" prokaryotes. We do not know how many genes are involved in human behavior but let's say only two hundred. These are not going to be new genes introduced into a genetic background previously alien to them but simply modifications of existing genes in a familiar genetic background. What is the generic cost to your target human of the proposed modification of genotype? We don't know, but even if the cost is determinable and acceptable, what selection is going to be used in order to maintain the modified genotype? So far as we know every gene is subject to Darwinian selection. So what is going to keep the modification in place? A gene for intelligence has recently been identified. The possibility of creating lots of Einsteins was immediately imagined. However, it has often been said that genius and insanity may only have a thin wall between them. Given the possibility of modulation as discussed above, if we clone an intelligence gene into an embryo, which will we get? How soon will we know? If insanity, what then? The bottom line is that we at this point simply do not know. What we do know is that very specific interventions are possible and that under laboratory conditions where the parameters of expected results can be very narrowly defined, we can expect some good success with technologies now in place or soon to be developed. But given the modulations described above and the complex interactions in real life both within the organism and between the organism and its environment, we do not know and probably will not know for a long time how this will effect actual human organisms in real-life circumstances (Reuters 1998). Given this uncertainty, an interesting test of future scientists' own confidence in the outcomes of the application of their genetic engineering technologies to humans will be the degree to which they are willing to accept legal liability for the outcomes of their efforts. Of course, since the outcomes often do not become apparent for many years, there would have to be a mechanism such as a bonding company set up to cover any compensation for adverse outcomes that may appear only after many years. But in principle, the point should be clear. Under laboratory conditions using non-humans, the risks are low and the kinds of expected outcomes in the short run can be defined more clearly. Even in the case of very simple nonhuman organisms, however, the overall outcome outside the laboratory and in the long run is much more difficult to predict. If the same scientists with a strong financial incentive for developing and deploying the new technologies also had a

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strong personal investment in the outcomes, including a mechanism for bearing the part of the risks of adverse outcomes, there would be a stronger tie between the self-interest of the scientist and other practitioners of genetic engineering and that of the patients seeking their assistance. No doubt such a mechanism would serve to delay or limit the application of new technologies until we have a better basis for predicting the ultimate outcomes. But is this such a bad thing? The impediment, if there were one, would not be abstract metaphysical or moral reasoning, but the lack of reliable information about how the interventions will ultimately serve those whom they were meant to help. If there is good scientific evidence that the risks are minimal, such a mechanism will quickly prove to have little effect. As long as the evidence is scanty, however, or indicates that the risks might be substantial, it will tend to make people cautious. Our argument is simply that this would be a good and not a bad thing.

VII. Remaining Issues and Some Preliminary Hypotheses What role can and do such considerations based upon scientific experience play in shaping public policy? In Section V, we asserted that scientific knowledge as oriented upon facts cannot provide the norms for evaluating the desirability or acceptability of certain practices. However, within a normative framework provided from other sources (e.g. religion, common cultural views, corporate interests, established political priorities), science can provide important information for practical decisions by giving the best information available about possibilities, costs, and ramifications of certain kinds of actions. Such norms can include, but are not necessarily limited to material self-interest as commonly understood in a given society. Compared to the philosopher, the scientist can provide much more specific and reliable information to use in a utilitarian calculus, but it is not their specific function to set the overarching norms that govern individual or social action. Scientists can often tell us more about what is likely to follow from a particular course of action, but they have no special expertise in the question of the acceptability of these consequences. Moreover, even in this respect they share one of the limitations of philosophical arguments also. Both the arguments provided by philosophers based on theoretical reflections and the arguments provided by scientists based on good empirical information serve as motives to individual and social action only under the assumption of rationally motivated agents. The question now becomes not how should a rational agent respond to the arguments of philosophers and scientists, but how the public is likely to respond to or even become aware of the arguments that a philosopher or scientist might like to make available to them. This question then moves us beyond the question of how to find the most reliable form of knowledge about specific questions and into the realm of rhetoric public or private - that concerns the best way to communicate to human beings in

Philosophical Theory, Scientific Practice, and Public Policy

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a way that moves them to act. Moreover, in the current context this means asking about how to reach and motivate other persons in an age of mass media very often dominated by interests other than the open and rational pursuit of the best course of action for individuals or society as a whole. The rules for public discourse in such an age are very different from those that govern the limited and increasingly isolated spheres of academic discourse within philosophy and specialized sciences. For several centuries, the discourses of philosophy and science occupied privileged rhetorical positions. They relied on the cultural predominance of institutions of learning and in some cases even political decision-making that accepted almost as a matter of course the importance of the kinds of arguments and information provided by philosophically oriented intellectuals and scientific experts. However, anyone who intends for philosophical reflections or scientific expertise to have an effect in terms of public policy needs to realize that we can no longer take their efficacy for granted. Those who still see a value in either of these forms of discourse must therefore pursue a two-fold strategy. On the one hand, they need to continue to emphasize the historically important role that the discourses of rationality in philosophy and science have played and try to maintain some public awareness of the contributions that they can still make. At the same time, however, they need to be familiar with the rules of public discourse in the age of mass media, fragmentation of information, visual images, corporate media conglomerates, and short attention spans. These phenomena set the rules for effective participation in the contemporary debate about matters of public policy. Philosophers, legal experts, and scientists will have to be willing to engage in other "discourses," to understand the way that modern politics, public opinion shaping, and corporate decision-making work and they will have to be able to play by those rules. Admittedly, these two strategies pull in different directions. It may seem to involve a kind of practical, if not theoretical contradiction to engage in the rhetoric of images, associations, and sound bites at the same time as one argues against the appropriateness of such mechanisms for sound decision-making. In a certain sense, the first half of the project is undermined by the willingness to adopt the second; and yet the unwillingness to engage in the effective rhetoric of the current age seems to doom one to ineffectiveness. However, if we are aware of the difference between the basis for sound decision-making and the most effective means for influencing public opinion, then the adoption of both strategies simultaneously must not necessarily involve either a theoretical or a practical contradiction. One can both maintain the appropriateness of philosophical reflection and scientific expertise as the basis for decision-making, and yet recognize the necessity of using very different ways of communicating the conclusions one has reached to the general public. When it comes to the application of modern scientific expertise, one of the greatest threats to the discourse of rationality comes from within science itself. As members of the scientific community have become increasingly allied with the in-

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dustries that stand to gain from the applications of new technologies, the integrity of science itself, the very rationality of the discourses of rationality within science may be undermined. In this case, postmodern critiques of the sciences as sophisticated means of exercising power and as just one kind of industry less interested in truth than in status and financial gain like any other industry, can find their justification not as abstract theoretical positions, but as empirical observations of current practices. The cost of modern research may make such dependencies and the dangers they bring with them inevitable. But only if we are honest about them and face them squarely can they be prevented from being an even greater danger to the authority of scientific and scholarly discourse than the modern media could ever present. Zusammenfassung In diesem Aufsatz wird der jeweils mögliche Beitrag verschiedener Experten, insbesondere von Fachphilosophen und Naturwissenschaftlern, zu einer allgemeinen Diskussion derjenigen ethischen und rechtlichen Fragen erörtert, die sich in Verbindung mit dem Genomprojekt stellen. Wir kommen zu dem Ergebnis, daß man die tatsächlich schon betriebene Forschung keinesfalls wird aufhalten können, sondern allenfalls bestimmte für bedenklich gehaltene Anwendungen der neuen Techniken verzögern oder verhindern kann. Wir stellen verschiedene Probleme vor, die die Wirksamkeit der philosophischen Reflexion in solchen Fragen zweifelhaft erscheinen läßt, die mit der grundsätzlichen Unzulänglichkeit der traditionellen Verfahren angewandter Ethik, aber auch mit der Pluralität der Grundnormen in einer modernen Gesellschaft zu tun haben. So fällt der empirischen Wissenschaft eine entscheidende Rolle bei der Beurteilung der Angemessenheit bestimmter Verfahren im Hinblick auf die eine Norm zu, die allgemein vorausgesetzt werden darf, nämlich die über die Bedeutung des handgreiflichen Eigeninteresses, da dieses am ehesten in der Lage ist, die voraussichtlichen Möglichkeiten und Gefahren einer bestimmten Technik einzuschätzen. Wir behaupten, daß die bisherigen Erfahrungen mit anderen Organismen innerhalb und vor allem außerhalb von Laboratorien auf eine Komplexität der Interaktionen der Gene untereinander und der genetischen Erbmasse mit der Umgebung hindeuten, die eine Vorhersage des Resultats beim Menschen als sehr ungewiß erscheinen läßt. Angesichts dieser Ungewißheit einerseits und des entgegengesetzten finanziellen Interesses seitens des Anbieters der neuen Techniken andererseits mag das amerikanische Zivilrecht vielleicht den stärksten Anreiz für den Anbieter darstellen, die Risiken realistisch einzuschätzen und bei der Anwendung mit der angemessenen Vorsicht zu Werke zu gehen. Noch wirksamer als jeglicher moralischer Appell mögen die finanziellen Gefahren für den überoptimistischen Anbieter sein, die Menschen als seine „Kunden" vor Schaden zu bewahren. Schließlich weisen wir auf die Schwierigkeit der Kommunikation der Ergebnisse philosophischer und wissenschaftlicher Überlegungen im Zeitalter der Mas-

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senmedien hin. Die Rationalität der Diskussion muß soweit wie möglich allererst hergestellt werden, statt daß man sie voraussetzen könnte. Dafür ist eine der größten Gefahren die Einbindung der modernen Naturwissenschaft gerade in die Industrien, deren Leistungen oder Risiken sie eigentlich beurteilen soll.

Literature Cited Brock, T. D. /Madigan, M. T./Martinko, J. M. /Parker, Jersey: Prentice Hall, 1994 (7 t h ed.), pp. 909 ff.

J.: Biology of Microorganisms, New

Habermas, Jürgen: Moralbewußtsein und kommunikatives Handeln, Frankfurt M: Suhrkamp, 1996. Merrick, M. J./Edwards, 59:604 - 622, 1995.

R. Α.: "Nitrogen control in bacteria*', in: Microbiological Reviews

Murphy, R. C./Stevens, Jr., S. E.: "Cloning and expression of the crylVD gene of Bacillus thuringiensis subsp. israelensis in the cyanobacterium Agmenellum quadruplicatum PR-6 and its resulting larvicidal activity", in: Applied and Environmental Microbiology 58:1650 - 1655, 1992. Murphy, R. C./Stevens, Jr., S. E.: "Development of a cyanobacterial biolarvicide", in: Memorias do Instituto Oswaldo Cruz, 90:109 - 113, 1995. Reuters (Dallas) via Yahoo/News: "Tiny gene changes can mean big heart risk - studies", Sunday November 8, 1998, 11:59 PM ET. Stevens, Jr., S. E./Murphy, R. C. / Lamoreaux , W. JJCoons, L. B.: "A genetically engineered mosquitocidal cyanobacterium", Journal of Applied Phycology 6:187 - 197, 1994.

Diskussionsforum

Die Rechtsprechung des Bundesgerichtshofes zur Strafbarkeit der Mitwirkung am Suizid - besser als ihr Ruf? Uwe Scheffler

Einleitung Es gibt wenige Materien des deutschen Strafrechts, in denen, wie es einer der führenden deutschen Strafrechtslehrer 1977 beschrieb1, die Diskussion so sehr von Rechtsunklarheit geprägt, rechtspolitisch schroff kontrovers, widerspruchsvoll und verworren ist, wie die Frage der Strafbarkeit der Mitwirkung am Suizid. Vor allem der Rechtsprechung, namentlich dem Bundesgerichtshof (BGH), wird vorgeworfen, daß sie „einer klaren und widerspruchsfreien Linie entbehrt" 2. Auch der BGH selbst gibt „gewisse Wertungswidersprüche" zu; es sei ihm bisher nicht gelungen, ein „in sich geschlossenes System" zu entwickeln3. Der folgende Beitrag will versuchen, dieser Problematik näher auf den Grund zu gehen. In einem ersten Teil sollen die wichtigeren Entscheidungen des BGH in ihren wesentlichen Zügen kurz dargestellt und rechtlich gewürdigt werden. Im zweiten Teil des Beitrags soll auf dieser Grundlage beschrieben werden, inwieweit inzwischen doch eine gefestigte Rechtsprechung existiert und welche zukünftigen Konturen zu erwarten sind. In einem dritten Teil schließlich will ich versuchen, diese in ihren Ergebnissen dann doch weitgehend konsolidiert erscheinende Rechtsprechung auf eine weniger widersprüchliche und verworrene Dogmatik zu stützen. I. Analyse der bisherigen Rechtsprechung Sieht man die strafrechtlichen Urteilssammlungen und Zeitschriften durch, fällt auf, daß es trotz jährlich rund 12.000 Suiziden (und ungezählten Versuchen) keine zwei Dutzend auch nur halbwegs einschlägige veröffentlichte Entscheidungen des BGH und ebenfalls nur wenige anderer Strafgerichte gibt. Lediglich 15 dieser BGH-Entscheidungen möchte ich als „leading cases" näher betrachten. ι Roxin, Festschrift für Dreher, 1977, S. 331. 2 Wessels /Hettinger, Strafrecht Besonderer Teil/1 (BT/1), 22. Aufl. 1999, Rn. 44. 3 BGHSt 32, 365 (371).

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Uwe Scheffler

1. BGH, Urt. vom 12. Februar 1952 (Erhängen-Fall)

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a) Sachverhalt Der Ehemann der Angeklagten wollte sich wegen ehelicher und häuslicher Zerwürfnisse durch Erhängen töten. Als er schon bewußtlos, aber noch zu retten war, kam die Angeklagte hinzu, erkannte dies, ließ ihn aber hängen. Sie war „mit dem Verlauf der ohne ihr Zutun in Fluß gekommenen Dinge einverstanden" und „wollte ihn nicht durch Hilfeleistung abändern". Der Mann verstarb.

b) Entscheidungsgründe Der 1. Strafsenat des BGH tendierte dazu, die Ehefrau wegen Totschlages durch Unterlassen (§§ 212, 13 StGB)5 zu verurteilen, wies aber zur näheren Aufklärung an die Vorinstanz zurück. Noch 1948 hatte das Oberlandesgericht München in einem gleichgelagerten Fall einen untätigen Ehepartner freigesprochen 6. aa) Zunächst einmal verneinte der BGH die Strafbarkeit der Ehefrau wegen unterlassener Hilfeleistung, § 323c StGB (damals noch § 330c StGB)7. Es liege kein Unglücksfall vor, der nämlich nur ein plötzliches äußeres, vom Willen des Verunglückten unabhängiges Ereignis sei. Solange das freiverantwortliche Handeln des Suizidenten die Lebensgefahr im wesentlichen so gestaltet, wie er es sich vorstellt, und solange sein Selbsttötungswille fortbesteht, sei deshalb keine unterlassene Hilfeleistung gegeben. bb) Der BGH führte weiter aus, daß es eine „Beihilfe" zur Selbsttötung im deutschen Strafrecht nicht gebe. Dies folge daraus, daß der Suizid nicht strafbar ist und somit eine Beihilfe mangels rechtswidriger Haupttat unmöglich sei. cc) Der BGH nahm jedoch an, daß sich die Ehefrau, sofern sie den Tod ihres Mannes als Folge ihres Untätigbleibens für möglich gehalten und für diesen Fall gebilligt haben sollte, wegen Totschlages durch Unterlassen strafbar gemacht habe. 4 BGHSt 2, 150 m. Bespr. Geier, Lindenmaier/Möhring (LM) Nr. 2 zu § 212 StGB; Dreher, Monatsschrift für Deutsches Recht (MDR) 1952, 711; Gallas, Juristenzeitung (JZ) 1952, 371; Meister, Goltdammer's Archiv für Strafrecht (GA) 1953, 166. 5 § 212 Abs. 1 StGB: „Wer einen Menschen tötet, ohne Mörder zu sein, wird als Totschläger mit Freiheitsstrafe nicht unter fünf Jahren bestraft." § 13 Abs. 1 StGB: „Wer es unterläßt, einen Erfolg abzuwenden, der zum Tatbestand eines Strafgesetzes gehört, ist nach diesem Gesetz nur dann strafbar, wenn er rechtlich dafür einzustehen hat, daß der Erfolg nicht eintritt, und wenn das Unterlassen der Verwirklichung des gesetzlichen Tatbestandes durch ein Tun entspricht." 6 OLG München bei Mezger, Strafrecht II, 7. Aufl. 1960, S. 13. 7

§ 323c StGB: „Wer bei Unglücksfällen oder gemeiner Gefahr oder Not nicht Hilfe leistet, obwohl dies erforderlich und ihm den Umständen nach zuzumuten, insbesondere ohne erhebliche eigene Gefahr und ohne Verletzung anderer wichtiger Pflichten möglich ist, wird mit Freiheitsstrafe bis zu einem Jahr oder mit Geldstrafe bestraft."

Rechtsprechung zur Strafbarkeit der Mitwirkung am Suizid

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Sie sei, weil sie mit ihm in Ehegemeinschaft gelebt habe, als sog. Garant verpflichtet gewesen, für ihn einzustehen und unter bestimmten Umständen auch Lebensgefahr von ihm abzuwenden: Da sie ihren Mann nicht gerettet habe, obwohl dies für sie mit geringer Mühe und ohne Gefahr für sich selbst möglich gewesen sei, folge aus ihrer Garantenpflicht, daß ihr Untätigbleiben wie ein aktives Tun beurteilt werden müsse. Der Selbsttötungswille ihres Mannes habe diese Abwehrpflicht nicht ausgeschlossen.

c) Einschätzung aa) Das Urteil des BGH ist weitgehend überholt; inzwischen nimmt der BGH bei einem Suizid einen Unglücksfall an (siehe dazu sogleich den Gaskocher-Fall). bb) Auch die Problematik, inwieweit der Selbsttötungswille einer Pflicht zum Eingreifen Dritter entgegensteht, wird in späteren Entscheidungen wesentlich differenzierter beurteilt: Insbesondere wird danach unterschieden, ob der Suizident noch Herr des Geschehens ist oder nicht (siehe unten Hammerteich-Fall 8, GurtFall 9, Wittig-Fall 10)· im Erhängen-Fall hätte der BGH genauso entschieden, wenn die Angeklagte nur während der Suizid Vorbereitung, also als ihr Mann noch nicht hilflos war, dabeigewesen wäre 11 . cc) Die Ableitung, daß Beihilfe (und Anstiftung) zur Selbsttötung dogmatisch nicht möglich ist, wird seitdem in ständiger Rechtsprechung - und zwar weitaus weniger zögerlich als im Erhängen-Fall - nach wie vor vertreten. Dieses Zögern mußte übrigens schon deshalb erstaunen, weil das Reichsgericht (RG) 1936 im Schlingen-Fall selbst unter Nichtgeltung des Analogieverbots apodiktisch erklärt hatte, die Strafbarkeit der Selbsttötungsbeihilfe würde „auf einem anderen Grundgedanken beruhen" 12 als das Tötungsstrafrecht des StGB.

2. BGH, Beschl. vom 10. März 1954 (Gaskocher-Fall)

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a) Sachverhalt Der Angeklagte stand zu seiner Ehefrau, die ehebrecherische Beziehungen zu einem anderen Mann unterhielt, in einem gespannten Verhältnis. Sie lebten in ihrer Wohnung getrennt, schliefen auch in getrennten Räumen. Eines Tages wurde die β Nr. 6. 9 Nr. 7. 10 Nr. 12. » Vgl. Gallas, JZ 1952, 372. »2 RGSt 70, 313 (315). 13 BGHSt 6, 147 m. Bespr. Gallas, JZ 1954, 641.

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Uwe Scheffler

Ehefrau bewußtlos auf dem Bett liegend, nach Atem ringend, mit grünlich-blaßem Gesicht und Schaum vor dem Mund aufgefunden. Der Angeklagte holte keinen Arzt. Seine Frau wurde gerettet, weil später ihr Geliebter sie in ein Krankenhaus bringen ließ. Zugunsten des Angeklagten mußte angenommen werden, daß die Ehefrau selbst aus einem Kocher in Suizidabsicht Gas ausströmen ließ.

b) Entscheidungsgründe Der Große Strafsenat des BGH hielt den Ehemann wegen unterlassener Hilfeleistung für strafbar. aa) Die Entscheidung enthält keine Ausführungen zu der Frage, ob nicht ähnlich wie im Erhängen-Fall eine Strafbarkeit des Ehemanns wegen Totschlages durch Unterlassen in Betracht kommt. Die fehlenden Ausführungen haben ihre Ursache darin, daß dem Großen Strafsenat des BGH nicht der gesamte Sachverhalt, sondern nur eine zwischen den einzelnen Senaten umstrittene Rechtsfrage zur Entscheidung vorgelegt worden ist. Die Annahme eines Totschlages durch Unterlassen dürfte jedoch deshalb hier auszuscheiden gewesen sein, weil es über die formale Ehe hinaus trotz des Zusammenwohnens materiell an einer ehelichen Lebensgemeinschaft der beiden gefehlt hatte 14 , so daß keine Garantenpflichten füreinander mehr existierten. bb) Der Große Senat des BGH widersprach der vom 1. Strafsenat im ErhängenFall geäußerten Rechtsansicht, daß ein Suizid in aller Regel keinen Unglücksfall darstelle. Nach seiner Auffassung dürfe man nicht danach fragen, was ein Unglücksfall seinem allgemeinen Begriff nach oder was er für die betroffene Person sei. Vielmehr sei entscheidend, welche Bedeutung der Ausdruck „Unglücksfall" für denjenigen habe, der zur Hilfe aufgerufen ist. Dieser sei verpflichtet dann zu helfen, wenn er einer ernsten Gefahrenlage ansichtig wird, die Hilfe verlange. Auch im Falle des Suizides sei deshalb ein Mensch in Not geraten, aus der ihm geholfen werden müsse. Da das Sittengesetz jeden Suizid streng mißbillige, könne das Recht nicht anerkennen, daß die Hilfspflicht des Dritten hinter dem sittlich mißbilligten Willen des Suizidenten zurückzustehen habe.

c) Einschätzung aa) An der Auslegung, daß auch ein Suizid in jedem Fall einen Unglücksfall darstellt, wird seitdem in ständiger Rechtsprechung15 festgehalten, obgleich die u Vgl. BGHSt 6, 322; OLG Karlsruhe, Neue Juristische Wochenschrift (NJW) 1978, 1534. 15 BGH, Juristische Rundschau (JR) 1956, 347; BGHSt 7, 268 (272); 13, 162 (168); 32, 367 (374); OLG München, NJW 1987, 2940 (2945); LG Berlin, JR 1967, 269; so auch schon OLG Breslau, Höchstrichterliche Rechtsprechung (HRR) 1928, Nr. 2240.

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Einwände der Literatur, die wohl die besseren Argumente hat, nie nachgelassen haben. Lediglich das OLG Düsseldorf ist einmal vorsichtig abgerückt, indem es die Ansicht des BGH als „überdenkenswert" bezeichnet hat 16 . Der Haupteinwand besteht jedenfalls darin, daß der Wortsinn des Begriffs „Unglücksfaü", dessen Grenzen im Strafrecht aus verfassungsrechtlichen Gründen nicht überschritten werden dürfen, überdehnt würde. Die Ausführungen des Großen Senats des BGH zum Sittengesetz werden gelegentlich sogar als „pathetisch"17 oder „peinlich" 18 kritisiert; auch der 3. Strafsenat hat im „ Wittig-Fall" 19 inzwischen dahinstehen lassen, „ob die gegebene Begründung heute noch in vollem Umfang anerkannt werden kann". Um Mißverständnisse zu vermeiden: Nach Ansicht aller ist ein Suizidversuch natürlich dann ein Unglücksfall, wenn Dritte gefährdet werden oder der Suizident erkennbar etwa durch Hilferufe seinen Willen geändert hat. bb) Es ist jedoch zu beachten, daß der BGH in späteren Entscheidungen häufiger doch einen Weg gesucht und gefunden hat, nicht wegen unterlassener Hilfeleistung zu bestrafen: Im Jugendfreund-Fall 20 hob der 2. Strafsenat auf den entgegenstehenden Willen des bis zuletzt bei klarem Bewußtsein befindlichen Lebensmüden ab, im Wittig-Fall 21 verneinte der 3. Strafsenat für den Arzt offenbar die Zumutbarkeit, seine bewußtlose, irreparabel geschädigte, schon seit langem sterbewillige Patientin in ein Krankenhaus einzuweisen. cc) Vor einer Konsequenz seiner Annahme, jeder Suizid sei ein Unglücksfall im Sinne von § 323c StGB, ist der BGH zudem bisher zurückgeschreckt: Wenn er in Übereinstimmung mit der allgemeinen Dogmatik annimmt, daß auch ein erst drohender Suizid schon Hilfspflichten auslösen soll 22 , bedeutete dies eigentlich, daß selbst die aktive Unterstützung des Suizidenten bei der Vorbereitung (also die an sich straflose Beihilfe) als unterlassene Hilfeleistung bestraft werden könnte! Das LG Hamburg hat dies tatsächlich einmal angenommen23; auch der 3. Strafsenat des BGH scheint Entsprechendes nach einer eher beiläufigen Bemerkung im Wittig-Urteil offenbar für möglich zu halten 24 .

16

OLG Düsseldorf, Justizministerialblatt für das Land Nordrhein-Westfalen (JMB1.NW) 1983, 197 (199) m. Bespr. Geppert, Jura-Kartei (JK) 1984, StGB § 216/1. ι? Jähnke in Leipziger Kommentar (LK), 10. Aufl. 1980, vor § 211 Rn. 22. is Arzt, Sttafrecht BT, Lernheft 1 (LH 1), 3. Aufl. 1988, Rn. 210. 19 Nr. 12. 20 Nr. 10. 21 22 23 24

Nr. 12. BGHSt 13, 162 (169); 32, 367 (375); siehe auch Kutzer, MDR 1985, 713. LG Hamburg bei Seeler, NJW 1958, 1860; dagegen G. Weber, NJW 1959, 134. BGHSt 32, 367 (375).

23 Jahrbuch fiir Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

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3. BGH, Urt. vom 02. September 1954 (Bahndamm-Fall,)

25

a) Sachverhalt Der Angeklagte knüpfte mit einer 18jährigen, also nach damaligem Recht noch Minderjährigen, ein Liebesverhältnis an und verlobte sich mit ihr. Die beiden trieben sich umher, begingen einen Raubüberfall und wurden von der Polizei verfolgt. In dieser Lage und ohne finanzielle Mittel faßte das Mädchen den Entschluß, aus dem Leben zu scheiden. Die beiden setzten sich an einer einsamen Stelle an einem Bahndamm nieder. Das Mädchen ging dann zum Gleiskörper hinunter, wandte sich dabei zum Angeklagten um und rief ihm zu: „Ade, Schatz!". Der Angeklagte reagierte nicht, obwohl sich ein Zug näherte. Erst als das Mädchen nach der Vorbeifahrt des Zuges auf sein Rufen nicht antwortete, sah er nach und fand es tot vor.

b) Entscheidungsgründe Der 1. Strafsenat des BGH bestrafte den Angeklagten wegen fahrlässiger Tötung durch Unterlassen (§§ 222, 13 StGB) 26 . aa) Der BGH nahm eine Garantenpflicht des Angeklagten für das Mädchen, erforderlich für die Strafbarkeit wegen eines Tötungsdeliktes bei bloßem Unterlassen, aufgrund ihres Verlöbnisses an: Es komme auf den Einzelfall an; hier sei der Angeklagte mit seiner Braut durch eine ungewöhnlich starke Liebesbeziehung verbunden gewesen. Beide hätten ihre Schicksale verknüpft und im Hinblick darauf eine von der Sitte nicht gebilligte, aber tatsächliche Gemeinschaft des Lebens aufgenommen, die später zur Ehe führen sollte. bb) Der Angeklagte sei wegen fahrlässiger Tötung deshalb zu bestrafen, weil er das Mädchen noch hätte festhalten oder von den Schienen wegreißen können, wenn er aufgepaßt hätte und ihm sofort nachgeeilt wäre.

c) Einschätzung aa) Zunächst einmal ist fraglich, ob der BGH auch heute noch aus einem solchen Verlöbnis so weitgehende Verpflichtungen ableiten würde. Damals konnte dies, trotz oder gerade wegen der noch vorhandenen Bedeutung des Verlöbnisses, durchaus überraschen. Erst ein halbes Jahr vorher hatte der BGH Eltern wegen Kuppelei verurteilt, die in ihrer Wohnung den Geschlechtsverkehr ihrer Tochter mit ihrem Verlobten geschehen ließen und den Verlobtenbeischlaf als „Verstoß ge25 BGH, JR 1955, 104 m. Bespr. Heinitz. JR 1955,105. 26 § 222 StGB: „Wer durch Fahrlässigkeit den Tod eines Menschen verursacht, wird mit Freiheitsstrafe bis zu fünf Jahren oder mit Geldstrafe bestraft."

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gen ein elementares Gebot geschlechtlicher Zucht" bezeichnet27. Einige Jahre später hat der BGH im Gurt-Fall sodann nochmals zwischen Verlobten entsprechende Garantenpflichten bejaht, dabei aber ausdrücklich auf die zwischen unseren Trebegängern wohl kaum gegebene „enge Lebensgemeinschaft" abgehoben28. Das dürfte auch der heutige Stand sein: Es kommt auf das Teilen von Tisch und Bett an, nicht auf den formalen Status (Ehe, Verlöbnis). Vermutlich würde der BGH heute auch wie das Amtsgericht Duisburg aus einer homosexuellen Lebensgemeinschaft Garantenpflichten herleiten 29. bb) Der BGH würde heute den Angeklagten zumindest aus einem anderen Grunde freisprechen: Seit dem Pistolen-Fall 30 ist in der Rechtsprechung anerkannt, daß die in solchen Konstellationen durchaus konstruierbare fahrlässige Tötung aus normativen Gründen nicht angenommen werden darf. Hätte der Angeklagte ein „Mehr" getan, nämlich das Mädchen vorsätzlich zum Suizid überredet, wäre er straflos geblieben, sind doch Anstiftung und Beihilfe zum Suizid, wie oben dargelegt, straflos!

4. BGH, Urt. vom 17. Dezember 1954 (Zyankali-Fall)

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a) Sachverhalt Der Angeklagte lebte in zerrütteter Ehe und unterhielt außereheliche Liebesverhältnisse. Er verließ seine Ehefrau, obwohl er aufgrund vorheriger Vorkommnisse befürchtete, daß sie sich und das gemeinsame Kind töten könnte, was mittels Zyankali auch geschah. b) Entscheidungsgründe Für den 1. Strafsenat des BGH hat sich der Angeklagte nicht wegen fahrlässiger Tötung der Ehefrau strafbar gemacht (wohl aber, was hier nicht weiter interessiert, des Kindes). Niemand sei verpflichtet, die häusliche Gemeinschaft trotz zerrütteter Ehe wegen Suizidgefahr fortzusetzen.

27 BGHSt 6, 47 (54). 28 Nr. 7. 29 AG Duisburg, MDR 1971, 1027 m. Bespr. Doering, MDR 1972, 664; vgl. auch den Jugendfreund-Fall (Nr. 10). 30 Nr. 9. 31 BGHSt 7, 268 m. Bespr. Frankel LM Nr. 28 zu § 222 StGB. 23*

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c) Einschätzung aa) Das Urteil ist ähnlich wie der soeben besprochene Bahndamm-Fall überholt: Auch hier lag wohl keine eine Garantenstellung begründende Lebensgemeinschaft mehr vor; die Konstruktion einer fahrlässigen Tötung ist aufgegeben. bb) Aktualität hat das Urteil jedoch immer noch insofern, als es betont, daß weder aus der Garantenstellung des Ehemannes noch aus der allgemeinen Hilfspflicht gemäß § 323c StGB die Verpflichtung folgt, mit dem Ehepartner zur Suizidverhinderung eine Hausgemeinschaft aufrechtzuerhalten. Aus diesem Gedankengang folgt, daß niemand einer Suiziddrohung nachzugeben braucht, vielmehr eine solche sogar ihrerseits als Nötigung (§ 240 StGB) strafbar sein kann 32 .

5. BGH, Ort. vom 8. Mai 1956 (Lieselotte-Fall)

33

a) Sachverhalt Der Angeklagte, ein Zahnarzt, hatte sich nach einem längeren Liebesverhältnis von der 19jährigen Lieselotte zugunsten einer 16jährigen losgesagt. Aus Liebeskummer nahm Lieselotte aus dem unverschlossenen Arzneischrank seines Sprechzimmers eine Flasche mit Chromsäurelösung und trank sie aus. Den dazukommenden Angeklagten bat sie, keinen Arzt zu rufen, weil Mutter und Arbeitgeber nichts erfahren sollten. Stunden später verschlechterte sich ihr Zustand derart, daß sie nicht mehr wußte, wo sie sich befand. Erst am nächsten Tag brachte sie der Angeklagte in ein Krankenhaus, wo sie verstarb.

b) Entscheidungsgründe Der 5. Strafsenat des BGH neigte dazu, daß der Angeklagte wegen Körperverletzung durch Unterlassen und wegen fahrlässiger Tötung zu bestrafen sei. Er wies zur näheren Aufklärung zurück.

c) Einschätzung Zur Körperverletzung kam der BGH dadurch, daß er den Vorsatz des Angeklagten nur darauf bezog, daß Lieselotte ohne sachgemäße Behandlung mehr leiden müßte, während er mit ihrem Tod nicht gerechnet hätte. Das ist unproblematisch problematisch sind zwei andere Aspekte: 32 BGH, Neue Zeitschrift für Strafrecht (NStZ) 1982, 286. 33 BGH, JR 1956, 347 m. Bespr. Maurach, JR 1956, 348.

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aa) Der BGH nahm eine Garantenstellung des Angeklagten zu Recht nicht wegen des längeren Liebesverhältnisses an, sondern „in recht oberflächlicher Weise" 3 4 wegen des „schroffen" Verlassens sowie wegen der offenen Aufbewahrung der Chromsäure. Es ist jedoch inzwischen vom BGH anerkannt, daß Garantenpflichten aus dem eigenen Vorverhalten (Ingerenz) nur dann entstehen, wenn dieses Verhalten pflichtwidrig gewesen ist 35 . Dies dürfte allenfalls hinsichtlich der nicht weggeschlossenen Chromsäure gelten 36 , nicht aber für die Art und Weise der Trennung von der Geliebten37. bb) Der BGH hat grundsätzlich den Willen der 19jährigen, keinen Arzt zu holen, für beachtlich erklärt; erst zu dem Zeitpunkt, als sich ihr Bewußtsein so weit herabsetzte, daß Lieselotte keinen rechtlich erheblichen Willen mehr hatte, hätte der Angeklagte eingreifen müssen. Hinsichtlich der Beachtlichkeit des Willens ist freilich sorgsam zu unterscheiden: Zunächst einmal soll es bei Mindeijährigen eine Frage des Einzelfalls sein. Der BGH differenziert danach, ob dem Minderjährigen nach seiner geistigen und sittlichen Reife die Einsicht in die Tragweite seiner Entscheidung zugetraut werden könne 38 ; wie der Lieselotte-Fall zeigt, ist er hier außerordentlich großzügig. Sodann darf selbst ein lebensgefährlich Erkrankter aufgrund seines Rechts auf körperliche Unversehrtheit zwar einen körperlichen Eingriff ablehnen39; sein entgegenstehender Wille soll jedoch nach einer umstrittenen Entscheidung des 1. Strafsenats des BGH (Eileiterschwangerschafts-Fall) wegen der Unverfügbarkeit über das eigene Leben unbeachtlich sein, wenn es nur um eine lebensnotwendige Krankenhauseinweisung geht 40 . Danach hätte der Angeklagte also schon früher einen Arzt rufen müssen, hätte er Lieselottes Lebensgefahr erkannt. Freilich glaube ich, dem Eileiterschwangerschafts-Fall liegt nur eine mißglückte Argumentation zugrunde 41: Der BGH hat dort wohl eher den Willen der Kranken wegen ihres „unverständlichen Verhaltens" für unbeachtlich erklärt, ging es ihr doch - wie hier im Lieselotte-Fall darum, daß ihre Mutter nichts erfahren sollte 42 . Im Jugendfreund-Fall 43 hat denn auch der 2. Strafsenat des BGH wenige Wochen später betont, gegen den erklär34 Arzt, Juristische Ausbildung (JA) 1980,649. 35 BGHSt 23, 327; 25, 218. 36 Vgl. den Pistolen-Fall (Nr. 9). 37 So auch Arzt, JA 1980, 649; vgl. auch den Zyankali-Fall (Nr. 4). 38 BGHSt 12, 379 (Annerose-Fall) m. Bespr. Frankel, LM Nr. 42 zu § 222; Β GHZ 29, 33. 39 BGHSt 11,111 (Myom-Fall) m. Bespr. Krumme, LM Nr. 5 zu § 223 StGB; Eb. Schmidt, JR 1958, 226; Baumann, NJW 1958, 2092. 40 BGH, NJW 1983, 350 (351) m. Bespr. Geiger, JZ 1983, 153; Ulrich, Medizinrecht (MedR) 1983, 137; Kreuzer, JR 1984, 294; Lilie, NStZ 1983, 314; Geilen, JK 1983, StGB § 323c /1. Vgl. Kreuzer, JR 1984, 296: „Offenbar hat der 1. Strafsenat die Bedenklichkeit seiner Begründung gespürt..." 42 Vgl. Eser, NStZ 1984, 57. 43 Nr. 10.

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ten Willen des lebensbedrohend Erkrankten sei niemand aus § 323c StGB verpflichtet, ärztliche Hilfe zu holen.

6. BGH, Ort. vom 15. Mai 1959 (Hammerteich-Fall)

44

a) Sachverhalt Der Angeklagte hatte seine psychisch kranke Schwiegermutter aus dem Altersheim zu einer Wanderung abgeholt. Sie äußerte Suizidabsichten, weil sie nicht ins Altersheim zurück wollte, der Angeklagte und ihre Tochter sie aber nicht bei sich aufnehmen wollten. Als sie bei einer Rast an einem Teich äußerte, sie wolle hineingehen, vertröstete der Angeklagte sie mit dem Hinweis, er würde noch einen anderen Teich kennen. Gemeinsam gingen sie zum Hammerteich, wo die Schwiegermutter ertrank; zugunsten des Angeklagten war zu unterstellen, daß sie mit Suizidwillen selbst in das Wasser gegangen war.

b) Entscheidungsgründe Der 4. Strafsenat des BGH tendierte zur Bestrafung (nur) wegen unterlassener Hilfeleistung, wies aber zur näheren Aufklärung an die Vorinstanz zurück. Ein Tötungsdelikt durch Unterlassen scheide aus, weil der Angeklagte mit dem Todeserfolg lediglich einverstanden war, er ihn aber nicht als Täter geschehen lassen wollte. Eine solche „Beihilfe" (durch Unterlassen) zum Suizid sei jedoch nicht strafbar. Mit seinem Vorsatz zu dieser „Beihilfe" sei jedoch die Annahme einer fahrlässigen Tötung nicht vereinbar.

c) Einschätzung aa) Ohne irgendeine Begründung bejaht der BGH eine Garantenstellung des Angeklagten gegenüber seiner Schwiegermutter. Daß schon Schwägerschaft Garantenpflichten begründet, wird von der allgemeinen Ansicht abgelehnt. Auch der BGH dürfte dies im Hammerteich-Fall nur deshalb angenommen haben, weil für sich alleine ebenfalls nicht genügende Elemente anderer Garantenstellungen hinzukamen: aus Ingerenz wegen der Gefahrschaffung durch den Hinweis auf den Hammerteich sowie aus der Betreuungsübernahme wegen des Abholens aus dem Altersheim 45 . bb) In deutlicher Abwendung vom Erhängen-Fall will der BGH den nicht eingreifenden Garanten nicht mehr „automatisch" als Unterlassenstäter ansehen, son44 BGHSt 13, 162 m. Bespr. Martin, LM Nr. 2 zu § 216 StGB; Gallas, JZ 1960, 649. 45 Vgl. Arzt, JA 1980,649.

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dem danach differenzieren, ob er sich dem Selbsttötungswillen des anderen unterordnet (dann straflose Beihilfe). Diese Unterscheidung hat grundsätzlich auch heute noch Gültigkeit, wobei allerdings der BGH inzwischen objektiv nach der „Tatherrschaft" und nicht subjektiv nach dem Täterwillen fragt 46 . cc) Die Ausführungen zur Verneinung der fahrlässigen Tötung sind konsequent im Hinblick auf die ältere - nochmals: überholte - Rechtsprechung (insbes. Bahndamm-Fall), deuten aber schon das Erkennen ihrer Widersprüchlichkeit durch den BGH an: Keine Strafbarkeit wegen fahrlässiger Tötung, weil der Angeklagte ein „Mehr" verwirklicht hatte, nämlich seiner Schwiegermutter bei ihrer Tötung helfen wollte! 7. BGH, Ort. vom 5. Juli i960 (Gurt-Fall)

41

a) Sachverhalt Die Angeklagte war mit einem 10 Jahre jüngeren Mann verlobt und lebte mit ihm zusammen. Nach einer heftigen Auseinandersetzung, aufgrund derer die Angeklagte die Trennung wollte, bat der Mann sie um einen Gurt. Sie schaute zu, wie er eine Schlinge knüpfte, den Kopf hineinsteckte, sich fallen ließ und bewußtlos wurde. Gleichgültig gegenüber seinem Tod, der noch zu verhindern gewesen wäre, verließ sie den Raum. b) Entscheidungsgründe Der 5. Strafsenat des BGH bestrafte die Angeklagte wegen Totschlages durch Unterlassen; ihre Garantenstellung folgerte er, wie oben schon erwähnt, aus der engen Lebensgemeinschaft. aa) Entgegen der Vorinstanz genügt dem BGH die Gleichgültigkeit der Angeklagten zur Annahme bedingten Vorsatzes. bb) Der Suizidwille des Mannes sei jedenfalls unbeachtlich ab dem Augenblick, als er sich in die Schlinge fallen ließ und handlungsunfähig wurde; nunmehr habe die Angeklagte die Tatherrschaft gehabt, hing alles ausschließlich von ihrem Willen ab. Sie habe sich nicht seinem Selbsttötungswillen untergeordnet und auch nicht aus Respekt vor diesem das Eingreifen unterlassen.

46 Vgl. den Gisela-Fall (Nr. 8). 47 BGH, NJW 1960, 1821 m. Bespr. Heinitz, JR 1961, 29.

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c) Einschätzung aa) Der BGH würde auch heute noch (bedingten) Vorsatz annehmen: Weiß der Täter, wie hier, um die Wahrscheinlichkeit des Erfolgseintritts (Tod), verzichtet der BGH seitdem sogar immer mehr auf ein voluntatives Billigen 48 . bb) Wichtig und grundsätzlich bis heute noch aktuell sind die Ausführungen des BGH zur Tatherrschaft: Seit dem Gurt-Fall ist in der Rechtsprechung anerkannt, daß der freie Wille des Suizidenten, sterben zu wollen, zwar grundsätzlich keine Garantenpflichten auslöst, jedoch unbeachtlich wird, sowie Handlungsunfähigkeit eintritt, der Suizident also nicht mehr von selbst von seinem Tun „zurücktreten" kann. Lediglich das OLG Düsseldorf hat diese Auffassung des BGH vom „Tatherrschaftswechsel" einmal als „überdenkenswert" kritisiert 49 . Die Regelung in § 101 Abs. 1 Strafvollzugsgesetz, wonach der Arzt genau ab Eintritt der Entscheidungsunfähigkeit zur Zwangsernährung eines Hungerstreikenden verpflichtet ist 5 0 , hat in dieser Dogmatik ihren Ursprung. cc) Bedeutsam ist ebenfalls die mehr am Rande vom BGH geäußerte Bemerkung, eine Ausnahme sei beim Untätigbleiben aus Achtung vor dem Selbsttötungswillen zu machen; sie wurde zunächst von verschiedenen Landgerichten 51, später auch vom OLG Düsseldorf im Verwandten-Fall aufgenommen 52: Es lehnte die Eröffnung des Hauptverfahrens gegen die dort Angeschuldigten ab, die den Suizid ihrer körperlich und seelisch kranken Angehörigen nicht verhinderten, „weil sie den erklärten Willen ihrer Verwandten respektieren wollten". Inzwischen hat sich auch der BGH dieser Position im Wittig-Fall 53 und vor allem im Adumbran-Fall 54 vorsichtig genähert.

« Siehe nur BGHSt 7, 363 (Lederriemen-Fall). 49 OLG Düsseldorf, JMB1.NW 1983, 197 (199). 50 § 101 StVollzG: „Medizinische Untersuchung und Behandlung sowie Ernährung sind zwangsweise nur bei Lebensgefahr, bei schwerwiegender Gefahr für die Gesundheit des Gefangenen oder bei Gefahr für die Gesundheit anderer Personen zulässig; die Maßnahmen müssen für die Beteiligten zumutbar und dürfen nicht mit erheblicher Gefahr für Leben oder Gesundheit des Gefangenen verbunden sein. Zur Durchführung der Maßnahmen ist die Vollzugsbehörde nicht verpflichtet, solange von einer freien Willensbestimmung des Gefangenen ausgegangen werden kann." LG Berlin, JR 1967, 269 m. Bespr. Dreher, JR 1967, 269; LG Bonn, MDR 1968, 66 m. Bespr. Paehler, MDR 1968,67. 52 OLG Düsseldorf, NJW 1973, 2215 m. Bespr. Geilen, NJW 1974, 570; Blei, JA 1974, 103; Bringewat, Juristische Schulung (JuS) 1975, 155. 53 Nr. 12. 54 Nr. 15.

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8. BGH, Ort. vom 14. August 1963 (Gisela-Fall)

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a) Sachverhalt Das „über sein Alter hinaus gereifte" 16jährige Mädchen Gisela faßte den Entschluß, aus dem Leben zu scheiden, weil ihre Eltern ihr den Umgang mit dem Angeklagten, zu dem sie eine tiefe Liebesbeziehung unterhielt, verboten. Der Angeklagte wollte mit ihr in den Tod gehen und schlug vor, sich durch in das Innere eines Autos geleitete Auspuffgase zu töten. Er befestigte entsprechend einen Schlauch und setzte sich mit Gisela in das Wageninnere. Sodann ließ der Angeklagte den Motor an und trat das Gaspedal durch. Beide wurden am nächsten Tag bewußtlos aufgefunden. Gisela verstarb.

b) Entscheidungsgründe Der 2. Strafsenat des BGH bestrafte den Angeklagten wegen Tötung auf Verlangen (§216 StGB) 56 . Es liege nicht nur eine straflose Beihilfe zur Selbsttötung vor. Entscheidend sei, daß der Angeklagte, der das Gaspedal durchtrat, die Tatherrschaft gehabt habe. Er sollte nach dem Gesamtplan das Geschehen bis zuletzt in der Hand haben und die auf den beiderseitigen Tod abzielende Ausführungshandlung bis zum Eintritt eigener Bewußtlosigkeit fortsetzen. Gisela habe die auf den Tod gerichtete Handlung des Angeklagten nur duldend hingenommen.

c) Einschätzung Es ist nicht ganz einfach, diese Entscheidung zum einseitig fehlgeschlagenen Doppelselbstmord einzuschätzen. aa) Zunächst einmal ist festzustellen, daß sie gegenüber der Rechtsprechung des RG die Strafbarkeit eingeschränkt hat. Das RG hatte noch im parallelliegenden Gashahn-Fall 51 den Mann bestraft, obwohl dort die beiden Lebensmüden „arbeitsteilig" vorgegangen waren. Der BGH selbst hatte sich nur noch einmal, und zwar zwei Jahre nach dem Gisela-Urteil, mit einem einseitig fehlgeschlagenen Doppelselbstmord zu beschäftigen, der vergleichsweise unproblematisch war 58 : Dort hatte der Mann, wie vorher verabredet, die Frau erwürgt, die selbst Gift getrunken hatte, aber dadurch nur bewußtlos geworden war. Die Crux des allseits kritisierten 55 BGHSt 19, 135 m. Bespr. Kohlhaas, LM Nr. 3 zu § 216 StGB; Dreher, MDR 1964, 337; Paehler, MDR 1964, 647. 56 § 216 Abs. 1 StGB: „Ist jemand durch das ausdrückliche und ernstliche Verlangen des Getöteten zur Tötung bestimmt worden, so ist auf Freiheitsstrafe von sechs Monaten bis zu fünf Jahren zu erkennen." 57 RG, Juristische Wochenschrift (JW) 1921, 579 m. Bespr. P. Merkel, JW 1921, 579. 58 BGH bei Daliinger, MDR 1966, 382.

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Gisela-Urteils liegt darin, daß das Abstellen auf die mechanische Handlung (Gaspedal durchdrücken) puren Zufälligkeiten Tür und Tor öffnet und deshalb mit der vom BGH auch hier zugrundegelegten Tatherrschaftslehre unvereinbar ist, wie ein Gedankenspiel belegt: Unterstellt, Gisela und der Angeklagte hätten ein Kind gehabt und hätten dies mit in den Tod nehmen wollen, so wären selbstverständlich beide als die Tat beherrschend, also als (Mit-)Täter der Tötung des Kindes angesehen worden. Folgt man dem, so hat das zur Konsequenz, daß der BGH, wendet er die Tatherrschaftslehre konsequent an, eigentlich doch in fast jedem Fall zur Strafbarkeit des jeweils Überlebenden kommen müßte59. Dies scheint grundsätzlich heute auch die Meinung des auf diese Fragen spezialisierten Vorsitzenden Richters am BGH Klaus Kutzer zu sein, der „gemeinsame Tatherrschaft" von Suizidenten und Sterbehelfer für möglich und dann die Bestrafung des letzteren wegen Tötung auf Verlangen für richtig hält, selbst wenn der Sterbewillige den „letzten Schritt" getan hat 60 . Auch ein (unveröffentlichtes) Urteil des 5. Strafsenats des BGH hält dies für möglich 61 . Allerdings betont Kutzer ausdrücklich, daß dies nicht für den einseitig fehlgeschlagenen Doppelselbstmord gelte 62 . Hier scheint wohl auch Kutzer dem zuzustimmen, was sein Kollege vom 2. Strafsenat des BGH, Burkhard Jähnke, schon 1980 lehrte 63 : Entscheidend sei, wessen Tatbeitrag nach objektiven und subjektiven Kriterien das größere Gewicht zukomme. Das bedeutet also, daß beide zum Doppelselbstmord Entschlossene sich ihrer Straffreiheit im Falle teilweisen Scheiterns nur dann sicher sein können, wenn sie sich wie im SchiingenFall 64 lediglich bei ihren quasi nebeneinander begangenen Suiziden Hilfe leisten: Dort hatte sich ein Paar gleichzeitig in zwei Schlingen fallen lassen, die sie vorher gemeinsam vorbereitet hatten. bb) Es ist anzunehmen, daß der BGH auch heute noch den Sterbewillen einer 16jährigen für beachtlich ansehen würde und nicht sogar zur Bestrafung wegen Totschlages käme. Der BGH deutete in dieser Entscheidung durch den Hinweis auf Giselas Reife nur kurz an, daß er offenbar die gleichen Kriterien anlegen will wie auch sonst bei Eingriffen in die körperliche Integrität Minderjähriger (s. Lieselotte-Fall). Dies hat der 1. Senat des BGH in einer älteren unveröffentlichten Entscheidung einmal ausdrücklich gesagt65. Inzwischen hat der gleiche Senat des BGH auch im Stechapfeltee-Fall dezidiert betont, daß Minderjährige durchaus die geistigen Fähigkeiten und die sittliche Reife haben könnten, daß Lebensgefährdungen ihnen als eigenverantwortliche Selbstgefahrdung zuzurechnen sind 66 : Dort 59 Vgl. Herzberg, Täterschaft und Teilnahme, 1977, S. 75 ff. 60 Kutzer, NStZ 1994, 112. 61 62 63 64 65 66

BGH, Urt. vom 31. Juli 1957-5 StR 520/57, S. 6; vgl. auch den E-605-Fall (Nr. 13). Kutzer, NStZ 1994, 112 Fn. 19. Jähnke in LK, § 216 Rn. 13. RGSt 70, 313; vgl. auch BGH, Urt. vom 13. März 1962- 1 StR 27/62. BGH, Urt. vom 13. März 1962-1 StR 27/62, S. 6. BGH, NStZ 1985, 25 m. Bespr. Fahl, JA 1998, 105.

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war ein Heranwachsender freigesprochen worden, der 15jährigen ein schwer berauschendes Getränk zubereitet hatte, was für einen tödlich endete. Freilich läßt gerade der Sachverhalt im Gisela-Fall fragen, ob Gisela nicht gerade beispielhaft die „Suizidmündigkeit" noch fehlte ...

9. BGH, Urt. vom 16. Mai 1972 (Pistolen-Fall)

61

a) Sachverhalt Der Angeklagte, ein Polizeiobermeister, legte, wie häufig, seine Dienstwaffe auf das Armaturenbrett seines Autos, in das er nach einer Zechtour mit einer Freundin einstieg. Er wußte, daß diese nach dem Genuß von Alkohol häufig plötzlich schwermütig geworden war und schon mehrere Suizidversuche hinter sich hatte. Die Frau erschoß sich mit der Waffe.

b) Entscheidungsgründe Der 5. Strafsenat des BGH, der sich der Rechtsansicht des OLG Celle, das ihm die Sache gemäß § 121 Abs. 2 GVG vorgelegt hatte 68 , anschloß, sprach den Angeklagten vom Vorwurf der fahrlässigen Tötung frei. Es verbiete sich aus Gründen der Gerechtigkeit, denjenigen zu bestrafen, der nur fahrlässig eine Ursache für den Tod eines Suizidenten setzt, während derjenige, der vorsätzlich Beihilfe leistet, straflos bleibt. Ansonsten müsse sich ein jeder mit der Behauptung verteidigen, er habe nicht nur fahrlässig, sondern sogar vorsätzlich gehandelt: „Eine Rechtsansicht, die zu einem solchen Ergebnis führt, kann nicht richtig sein."

c) Einschätzung aa) Es darf nicht übersehen werden, daß „eigentlich" in dieser Konstellation eindeutig eine fahrlässige Tötung gegeben ist 69 . Es fehlt an keinem einzigen Merkmal. Der BGH kommt deshalb zu einem Freispruch nur durch eine wertende Argumentation. Dennoch dürfte diese Rechtsprechung gesichert sein und das Urteil auch heute noch Relevanz haben. Dies wird auch dadurch indiziert, daß der BGH mit Bezug auf die Grundsätze des Pistolen-Falls 1984 im Heroinspritzen-Fall seine Rechtsprechung änderte und seitdem den Lieferanten von Rauschgift im 67 BGHSt 24, 342 m. Bespr. Pelchen, LM Nr. 3 zu § 222 StGB 1969; van Eis, NJW 1972, 1476; Welp, JR 1972, 427; Kohlhaas, JR 1973, 53; Blei, JA 1972, 573; Geilen, JZ 1974, 145; Spendei, JuS 1974, 749. 68 OLG Celle, NJW 1972, 504. 69 A.A. van Eis, NJW 1972, 1477: keine Verletzung einer Sorgfaltspflicht.

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Falle des Drogentodes seines Kunden nicht mehr wegen fahrlässiger Tötung bestraft, wenn beiden die Gefährlichkeit des Stoffes klar war 70 . bb) Es ist zu beachten, daß 1978 der 1. Strafsenat des BGH in Übereinstimmung mit der herrschenden Ansicht betonte, daß der Leitsatz im Pistolen-Fall („Wer fahrlässig den Tod eines Selbstmörders mitverursacht, ist nicht strafbar") zu weit geraten sei 71 . So dürfte wohl der BGH immer noch wie schon im LieselotteFall und wie später auch das BayObLG zur Strafbarkeit wegen fahrlässiger Tötung gegenüber einem Garanten gelangen, der die rechtzeitige Krankenhauseinweisung eines bewußtlosen Suizidpatienten sorgfaltswidrig unterläßt 72. Gleiches gilt auch in einem Fall wie dem, den das RG schon vor über 100 Jahren entschieden hat: Garantenpflichtiger (Krankenschwester) ermöglicht durch Sorgfaltspflichtwidrigkeit Suizid einer Geisteskranken73.

10. BGH, Urt. vom 3. 12. 1982 (Jugendfreund-Fall)

74

a) Sachverhalt Der Angeklagte nahm seinen Jugendfreund, einen 57 Jahre alten Rentner, in seine Wohnung auf. Beide sprachen erheblich dem Alkohol zu. Als er bettlägerig wurde, pflegte und versorgte der Angeklagte ihn zunächst. Auch als der Angeklagte die Pflege mehr und mehr einstellte und ihn schließlich nur noch mit Bier, Schnaps und Zigaretten versorgte, lehnte der Jugendfreund jede ärztliche Hilfe ab. Der Jugendfreund starb, wie beide vorhergesehen hatten. Er soll bis zuletzt bei klarem Bewußtsein gewesen sein 75 .

b) Entscheidungsgründe Der 2. Strafsenat des BGH sprach den Angeklagten frei. Zwar habe der Angeklagte aufgrund der Aufnahme eine Garantenstellung gegenüber seinem Jugendfreund gehabt. Hieraus habe sich jedoch keine Obhutspflicht dahingehend ergeben, den anderen am selbstgewollten Ableben zu hindern. Aus dem gleichen Grunde entfalle auch eine Strafbarkeit wegen unterlassener Hilfeleistung (§ 323c StGB). 70 BGHSt 32, 262 m. Bespr. Ρ eichen, LM Nr. 6 zu § 222 StGB 1975; Roxin, NStZ 1984, 411; Kienapfel, JZ 1984, 751; Seier, JA 1984, 533; Hassemer, JuS 1984, 724; Horn, JR 1984, 513; Otto, Jura 1984, 536; Fünfsinn, Strafverteidiger (StV) 1985, 57; Dach, NStZ 1985, 24; Stree, JuS 1985, 179 (anders noch BGH, NStZ 1981, 350). 7« BGH, JR 1979,429 (Jetrium-Fall) m Bespr. Hirsch, JR 1979,429. 72 BayObLGSt 1972, 258 (Maler-Fall) m. Bespr. Geilen, JZ 1973, 320; Bringewat, NJW 1973, 540; ähnlich AG Duisburç, MDR 1971, 1027. 73 RGSt 7, 332. 74 BGH, NStZ 1983, 117 m. Bespr. Seier, JA 1983, 393. 75 Vgl. Eser, NStZ 1984, 56: „wenig realistisch".

Rechtsprechung zur Strafbarkeit der Mitwirkung am Suizid

357

c) Einschätzung aa) Das Urteil steht in Übereinstimmung mit der Rechtsprechung zur Suizidmitwirkung seit dem Gurt-Fall, soweit infolge der angenommenen freien Willensbestimmung des Jugendfreundes Rettungspflichten des Garanten verneint werden. bb) Ein Widerspruch zur Suizid-Rechtsprechung - zuvor im Hammerteich-Fall, später im Wittig-Fall 16 - ergibt sich aber daraus, daß aus dem gleichen Grund auch keine unterlassene Hilfeleistung vorliegen soll. Dieser ist allerdings dann aufzulösen, wenn man den Jugendfreund-Fall, anders als es gemeinhin getan wird, mit dem BGH-Richter Kutzer nicht als Suizid, sondern als Behandlungsverzicht interpretiert 77 , mithin das Unterlassen des Angeklagten als passive Sterbehilfe auffaßt. In der Tat liegt mangels aktiver, zielgerichteter Selbsttötungshandlung allenfalls ein „Selbstmord durch Unterlassen" 78 oder ein „chronischer Suizid" 79 vor. Dann aber gilt das oben beim Lieselotte-Fall Ausgeführte zur Pflicht, gegen den Willen eines lebensbedrohend Erkrankten einen Arzt zu verständigen.

11. BGH, Urt. vom 5. Juli 1983 (Sinus-Fall)

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a) Sachverhalt Der Sachverhalt ist so unglaublich, daß er etwas ausführlicher wiedergegeben werden soll: Der Angeklagte lernte eine unselbständige und mit Komplexen beladene junge Frau kennen. Es entwickelte sich eine intensive Freundschaft, in der Diskussionen über Psychologie und Philosophie im Mittelpunkt standen. Der Angeklagte ließ die junge Frau wissen, er wäre ein Bewohner des Sterns Sirius. Er wäre mit dem Auftrag auf die Erde gesandt worden, dafür zu sorgen, daß einige wertvolle Menschen nach dem völligen Zerfall ihrer Körper mit ihrer Seele auf dem Sirius weiterleben könnten. Damit die junge Frau dazugehöre, bedürfe sie allerdings einer geistigen und philosophischen Weiterentwicklung. Da sie durch ihren Körper blockiert würde, wäre es erforderlich, den alten Körper zu vernichten und einen neuen zu beschaffen. Der Angeklagte spiegelte der jungen Frau vor, in einem roten Raum am Genfer See stünde für sie ein neuer Körper bereit, in dem sie sich wiederfinden werde, wenn sie sich von ihrem alten Körper trennte. Auch in ihrem neuen Leben benötigte sie jedoch Geld, so daß es erforderlich wäre, daß sie eine Lebensversicherung auf seinen Namen abschlösse. Die Summe würde fäl76 Nr. 12. 77 Kutzer, MDR 1985, 712; siehe auch Gropp, NStZ 1985, 103 Fn. 65. 78 Seier, JA 1983, 393. 79 Scheffler, Suizidprophylaxe 22 (1995), 55. 80 BGHSt 32, 38 m. Bespr. Pelchen, LM Nr. 3 zu § 25 Abs. 1 StGB; Roxin, NStZ 1984, 71; Schmidhäuser, JZ 1984, 195; Sippel, NStZ 1984, 375; Hassemer, JuS 1984, 148; Neumann, JuS 1985, 677.

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lig werden, wenn sie aus ihrem »jetzigen Leben'1 schiede; er würde ihr die Versicherungssumme sodann überbringen. Nach Abschluß der Versicherung forderte der Angeklagte die junge Frau auf, ihr »jetziges Leben" dadurch zu beenden, daß sie sich in eine Badewanne setzen und den eingeschalteten Fön in das Badewasser fallen lassen sollte. Die junge Frau tat, wie ihr geheißen; ein tödlicher Stromstoß blieb jedoch aus. b) Entscheidungsgründe Der 1. Strafsenat des BGH billigte die Verurteilung wegen versuchten (Habgier-)Mordes in mittelbarer Täterschaft (§§ 211, 25 Abs. 1 2 Alt. StGB) 81 . Es habe nicht etwa nur eine straflose Beteiligung an einem versuchtem Suizid vorgelegen, weil der Angeklagte die Tatherrschaft kraft überlegenen Wissens gehabt habe: Die junge Frau habe nicht geglaubt, sich selbst zu töten, sondern sei der Überzeugung gewesen, daß ihre physisch-psychische Identität und Individualität lediglich Modifikationen erfahre. Der Angeklagte habe sie zu einem Werkzeug gegen sich selbst gemacht. „Das Erstaunliche dieses Vorgangs entlastet ihn nicht."

c) Einschätzung Das Urteil würde heute genauso gefällt werden, zumal seitdem die Rechtsfigur der mittelbaren Täterschaft durch die Rechtsprechung des BGH eher noch einen weiteren Anwendungsbereich gefunden hat 82 . Es liegt kein Suizid, sondern ein Tötungsdelikt des Hintermannes vor, wird der Tatmittler darüber getäuscht, daß er sich gerade tötet. Nichts anderes gilt, wenn der Hintermann noch rigider vorgeht: So waren auch die Eltern wegen (versuchten) Totschlages bzw. Mordes zu bestrafen, die im Hofeld-Fall^, der in den 30er Jahren in der Presse großes Aufsehen verursachte, ihre 14jährige Tochter wegen ihres angeblich unsittlichen Lebenswandels psychisch so zermürbten, daß das Mädchen in den Main sprang oder gar in dem Fall, den der Oberste Gerichtshof für die Britische Zone 1949 entscheiden mußte 84 : Dort waren KZ-Schergen angeklagt, die einen Häftling mit der Drohung weiterer Mißhandlungen zur Selbsttötung treiben wollten. Vor einigen Jahren hat der 5. Strafsenat des BGH im Fenstersturz-Fall - ein mit Baseball Schlägern Mal81

§ 211 StGB (Auszug): „Der Mörder wird mit lebenslanger Freiheitsstrafe bestraft. Mörder ist, wer ... aus Habgier oder sonst aus niedrigen Beweggründen ... einen Menschen tötet." § 25 Abs. 1 2. Alt. StGB: ,ΛΙδ Täter wird bestraft, wer die Straftat... durch einen anderen begeht." 82 BGHSt 35, 347 (Katzenkönig-Fall); BGHSt 40, 218 (Mauerschützen-Fall). 83 Siehe näher R. Lange, Der moderne Täterbegriff und der deutsche Strafgesetzentwurf, 1935, S. 32f.; vgl. auch BGH, Urt. vom 20. März 1979-1 StR 632/78, S. 6 (unveröffentlicht). 84 OGHSt 2, 5; vgl. auch RGSt 26, 42 (Lehrlings-Fall).

Rechtsprechung zur Strafbarkeit der Mitwirkung am Suizid

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trätierter sprang vor Schmerz und Angst aus dem Fenster eines Hochhauses - die Annahme eines Suizides nicht einmal näher diskutiert, weil die Schläger das Geschehen eindeutig beherrschten 85.

12. BGH, Urt. vom 4. Juli 1984 (Wittig-Fall)™ a) Sachverhalt Der angeklagte Dr. Wittig war der Hausarzt einer 76jährigen Witwe, die an hochgradiger Verkalkung der Herzkranzgefäße und einer schweren Hüft- und Kniearthrose litt. Nach dem Tode ihres Ehemannes sah sie in ihrem Leben keinen Sinn mehr. Sie äußerte gegenüber dem Angeklagten des öfteren die Absicht, aus dem Leben zu scheiden. Der Angeklagte hatte vergeblich versucht, sie von ihren Suizidgedanken abzubringen. Er wußte, daß sie ein Schriftstück verfaßt hatte, das die Einweisung in ein Krankenhaus oder die Anwendung lebensverlängernder Medikamente untersagte. Bei einem Hausbesuch fand der Angeklagte die Frau bewußtlos auf der Couch mit einer an ihn gerichteten Mitteilung in der Hand vor, daß sie keinesfalls in ein Krankenhaus wollte. Der Angeklagte erkannte, daß sie eine Überdosis Morphium und Schlafmittel genommen hatte. Da ihr Puls kaum noch zu fühlen war, ging er davon aus, daß die Patientin jedenfalls nicht ohne schwere Dauerschäden zu retten sein würde. Er unternahm nichts zu ihrer Rettung und blieb mehrere Stunden bei ihr bis zu ihrem Tod. b) Entscheidungsgründe Der 3. Strafsenàt des BGH lehnte eine Bestrafung wegen Tötung auf Verlangen (§216 StGB) durch Nichtgewährung ärztlicher Hilfe ab. aa) Der BGH bestätigte zunächst seine Rechtsprechung, daß dann, wenn der Suizident die tatsächliche Möglichkeit der Beeinflussung des Geschehens infolge Bewußtlosigkeit verloren hat, der Arzt als Garant verpflichtet sei, Hilfe zur Lebensrettung zu leisten. Daran ändere sich grundsätzlich auch dadurch nichts, daß der Garant durch sein Verhalten den früher geäußerten Wunsch des Sterbenden erfüllen will. bb) Ausnahmsweise sei in diesem Fall jedoch das Nichteingreifen des Arztes nicht strafbar: „Wenn der Angeklagte ... den Konflikt zwischen der Verpflichtung 85 BGH, NJW 1992, 1708 m. Bespr. Graul, JR 1992, 344; Jung, JuS 1992, 886; Mitsch, Juristische Ausbildung (Jura) 1993, 18; Bartholme, JA 1993, 127; Geppert, JK 1992, StGB § 226/3. 86 BGHSt 32, 367 m. Bespr Schmidt, LM Nr. 6 zu § 13 StGB 1975; Kutzer, MDR 1985, 710; R. Schmitt, JZ 1984, 866; Sowada, Jura 1985, 75; Rieger, Deutsche Medizinische Wochenschrift (DMW) 1984, 1740; Eser, MedR 1985, 6; Gropp, NStZ 1985, 97; M. Schultz, JuS 1985, 270; Körte in Arth. Kaufmann (Hrsg.), Moderne Medizin und Strafrecht, 1989, S. 145 ff.

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zum Lebensschutz und der Achtung des Selbstbestimmungsrechts der nach seiner Vorstellung bereits schwer und irreversibel geschädigten Patientin dadurch zu lösen suchte, daß er nicht den bequemeren Weg der Einweisung in eine Intensivstation wählte, sondern in Respekt vor der Persönlichkeit der Sterbenden bis zum endgültigen Eintritt des Todes bei ihr ausharrte, so kann seine ärztliche Gewissensentscheidung nicht von Rechts wegen als unvertretbar angesehen werden." c) Einschätzung Es gibt nicht viele Urteile des BGH, die so heftig diskutiert und fast einhellig kritisiert worden sind wie dieses. aa) Zunächst einmal ist mißbilligt worden, daß der BGH „Rätselraten" 87 läßt, mit welcher dogmatischen Konstruktion er zu dem (von den Kritikern zumeist für richtig erachteten) Freispruch gelangt sei. Meiner Ansicht nach hat er die allerdings schwammige Kategorie der „Zumutbarkeit" verneint, wie es der 5. Strafsenat des BGH schon einmal in dem tragischen, nur indirekt veröffentlichten LuminalFall getan hat, als er die Eltern eines psychisch schwerkranken Mädchens, das schon durch zahlreiche vergebliche Suizidversuche verstümmelt war, freisprach, als diese nach einem neuerlichen Suizidversuch ihre Tochter sterben ließen 88 . (Freilich sei betont, daß an sich die Kategorie der Zumutbarkeit mehr auf die Risiken für den Helfenden abstellt. Typisch ist hier etwa der vom 2. Strafsenat des BGH entschiedene Fall, wonach es dem dort Angeklagten unzumutbar gewesen sei, zur Rettung seiner psychisch kranken, suizidwilligen Frau in betrunkenem Zustand nachts bekleidet in sehr kaltes, stark strömendes Wasser zu springen 89.) bb) Vor allem ist an dem Urteil heftig kritisiert worden, daß dem Selbstbestimmungsrecht der sterbenden Frau kaum Bedeutung zugesprochen worden ist. Letztendlich fiel für den BGH entscheidend nicht ihr Sterbewille ins Gewicht, sondern der Umstand, daß der angeklagte Arzt davon ausging, daß sie „allenfalls noch mittels von ihr stets verabscheuter Maßnahmen der Intensivmedizin und auch dann nur unter Inkaufnahme irreparabler schwerer Schäden" den Suizidversuch hätte überleben können. Damit sei, so wird eingewandt, vor allem ein unauflöslicher Widerspruch zu den Grundsätzen der passiven Sterbehilfe ausgesprochen. Dieses Spannungsverhältnis hat offenbar auch der schon erwähnte BGH-Richter Klaus Kutzer gesehen, der das Wittig-Urteil maßgeblich verfaßt hat, indem er in einem Aufsatz erklärend nachschob, man müsse hier zwischen „Suizidpatienten" und „Normalpatienten" rechtlich unterscheiden; nur bei letzteren sei der Sterbewille beachtlich90. 87 Wessels /Hettinger, Strafrecht BT /1, Rn. 45. 88 BGH bei Dallinger, JR 1968, 6 f. 89 BGH, NJW 1994, 1357 (Italienerin-Fall) m. Bespr. Laos, JR 1994, 511; Otto, JK 1994, StGB § 13/25. 90 Kutzer, MDR 1988, 711 ff.

Rechtsprechung zur Strafbarkeit der Mitwirkung am Suizid

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cc) Da diese „nachgeschobene" Erklärung kaum überzeugt hat, dürfte für die zukünftige Rechtsprechung des BGH folgendes zu prognostizieren sein: Im Bereich der passiven Sterbehilfe hat der 1. Strafsenat des BGH inzwischen im Kemptener Fall weitgehend dem Sterbewillen auch des irreparabel Bewußtlosen grundsätzlich Anerkennung gegeben91, mithin also die Diskrepanz noch vergrößert. Aber auch der 3. Strafsenat selbst hat inzwischen betont, daß der noch in freier Selbstbestimmung getroffene Entschluß, sich nicht behandeln zu lassen, gegebenenfalls noch nach deren Ausschluß zu respektieren ist 92 . Da sich inzwischen auch der 2. Strafsenat vom Wittig-Urteil des 3. Strafsenats distanziert hat 93 , steht zu erwarten, daß der BGH künftig dem Selbstbestimmungsrecht des Suizidenten eine größere Bedeutung beimessen wird und den seit dem Gurt-Fall angepeilten Kurs (wieder) steuern wird: Keine Strafbarkeit mangels Zumutbarkeit, wenn der Hilfspflichtige aufgrund der Achtung des Selbsttötungswillens des Sterbenden untätig bleibt.

13. BGH, Urt. vom 3. Dezember 1985 (E-605-Fall)

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a) Sachverhalt Die Angeklagte, die seit Monaten ein ehebrecherisches Verhältnis unterhielt, wollte sich ihres Ehemannes entledigen. Sie beschloß, ihm das Vorhaben eines gemeinsamen Suizides vorzuspiegeln. Sie versetzte Likör mit E-605, tauschte mit ihm Zärtlichkeiten und reichte ihm das Getränk. Der Mann trank hiervon, die Angeklagte jedoch nicht. Sie ließ den zusammengebrochenen Mann sterbend liegen.

b) Entscheidungsgründe Der 5. Strafsenat des BGH hielt dies für Mord aus niedrigen Beweggründen. aa) Der BGH ließ offen, ob für die Annahme mittelbarer Täterschaft schon die Vorspiegelung genügt, gemeinsam sterben zu wollen. bb) Entscheidend sei, daß die Angeklagte die Herrschaft über den von ihr geplanten Geschehensablauf fest in der Hand behalten wollte und auch behielt. BGHSt 40, 257 m. Bespr. Schöch, NStZ 1995, 153; J. Vogel, MDR 1995, 337; Weißauer/Opderbecke, MedR 1995, 456; Otto, JK 1995, StGB § 212/2; Deichmann, MDR 1995, 983; R. Merkel, ZStW 107 (1995), 545; Helgerth, JR 1995, 338; Verrei, JZ 1996, 224; Bernsmann, ZRP 1996, 87; Dörnen ZRF 1996, 93; Rönnau, JA 1996, 108; Lilie, Festschrift für Steffen, 1995, S. 273. 92 BGH, NStZ 1987,406 (Fanta-Fall). 93 Nr. 15. 94 BGH, GA 1986, 508 m. Bespr. Charalambakis, GA 1986, 485; Brandts/Schlehofer, JZ 1987,442; Neumann, JA 1987, 244. 2

Jahrbuch f r Recht und Ethik Bd. 7 (1999)

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c) Einschätzung aa) Ob ein bloßer Motivirrtum, ein „Irrtum über den konkreten Handlungssinn" 95 genügt, um die Tatherrschaft des Täuschenden und damit seine mittelbare Täterschaft zu begründen, ist in der Literatur höchst umstritten. Der BGH, der dies wie hier schon in einer Nebenüberlegung im Sirius-Fall offengelassen hatte, hat sich, soweit ersichtlich, hierzu noch nicht eindeutig geäußert. Allerdings hatte der 1. Strafsenat 2 Jahre vor dem E-605-Urteil die Bestrafung eines Angeklagten, der seine Ehefrau nicht gerettet hatte, wegen Totschlages damit begründet, „daß die Motivation zum Selbstmord ausschlaggebend durch" - einen leider nicht näher bezeichneten - „Irrtum beeinflußt war, daß der Garant diese Fehlvorstellung durch sein Verhalten selbst hervorgerufen hatte und sich ihrer Bedeutung für die Willensbildung des Schutzempfohlenen bewußt war" 9 6 . bb) Daß die Angeklagte die Tatherrschaft gehabt haben soll, obwohl der Mann das Gift selbst getrunken hat, steht in gewissem Widerspruch zum Gisela-Fall, wo dem Angeklagten aufgrund seiner Betätigung des Gaspedals die Tatherrschaft zugesprochen wurde. Dementsprechend hat auch das OLG München im HackethalFall den Sterbehelfer für nicht strafbar gehalten, weil er zwar alles geplant und organisiert, die Lebensmüde aber selbst das Gift getrunken hatte97. Allerdings hat Kutzer dazu erklärt, daß er Hackethal wegen Tötung auf Verlangen bestraft hätte 98 . Aufgrund der dominierenden Rolle, die Kutzer in diesen Fragen über seinen BGHSenat hinaus zu spielen scheint, dürfte die Argumentation im E-605-Fall also immer noch aktuell sein. cc) Es bleibt allerdings zu fragen, warum der 5. Strafsenat hier so ein unsicheres Terrain betreten hat: Die Angeklagte dürfte aufgrund ihrer Ehe, vielleicht auch aus Ingerenz eine Garantenpflicht gehabt haben, die sie ab dem Zusammenbruch des Mannes nach der BGH-Rechtsprechung seit dem Gurt-Fall zum Eingreifen verpflichtete. Es steht, will man dies erklären, nur zu vermuten, daß der Tod des Mannes bereits ab Gifteinnahme offensichtlich nicht mehr zu verhindern war: Wie auch das OLG München im Hackethal-Fall betonte, entfällt eine Hilfspflicht dann, wenn das Leben nicht mehr zu retten ist 99 .

Roxin in LK, 11. A u f l . 1992, § 25 Rn. 96 ff. 96 BGH, NStZ 1984, 73. 97 OLG München, NJW 1987, 2940 m. Bespr. Solbach, JA 1987, 579; Herzberg, JZ 1988, 182; Otto, JK 1988, StGB § 216/4; § 323c/2. 95

98 Kutzer, NStZ 1994, 112. 99 Vgl. OLG München, NJW 1987, 2942 f.

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14. BGH, Beschl. vom 25. November 1986 (Scophedal-Fall)

100

a) Sachverhalt

Der 70jährige Onkel des Angeklagten, ein Facharzt für Psychiatrie, litt an einer Krankheit, an der bereits sein Vater qualvoll gestorben war. Mit der Verschlechterung seines Gesundheitszustandes verfestigten sich seine seit längerem gehegten Selbsttötungsabsichten. Eine Einweisung in ein Krankenhaus untersagte er schriftlich. Zusammen mit dem Angeklagten besorgte er sich mehrere Ampullen Scophedal. Er bat den Angeklagten, ihm die Spritze zu geben, falls er selbst es nicht mehr könnte. Ein paar Tage später bemerkt der Angeklagte, daß sich sein Onkel das Scophedal gespritzt hatte. Da der Atem ruhig ging, befürchtete er, der Suizid könnte scheitern und spritzte ihm noch eine Dosis. Hierdurch wurde der Tod des Onkels zumindest um eine Stunde beschleunigt.

b) Entscheidungsgründe Der 1. Strafsenat des BGH sah die Lebensverkürzung durch den Angeklagten als strafbare Tötung auf Verlangen (§ 216 StGB) an. Bloße straflose Beihilfe zum Suizid scheide aus, weil der Onkel in tiefer Bewußtlosigkeit gewesen sei und demzufolge der Angeklagte Tatherrschaft gehabt habe.

c) Einschätzung Wenngleich der BGH zustimmend das Wittig-Urteil erwähnt, ist das Urteil doch ein weiterer Schritt auf dem Weg hin zur Anerkennung des Willens eines Sterbenden: Der BGH ging davon aus, daß das Sterbehilfeverlangen des Onkels auch zum Zeitpunkt seiner Bewußtlosigkeit noch seine rechtlichen Wirkungen entfaltete.

15. BGH, Beschl. vom 18. Juli 1987 (Adumbran-Fall)

m

a) Sachverhalt Der 86jährigen Patientin des Angeklagten drohte die Amputation eines Unterschenkels. Sie verließ gegen ärztlichen Rat das Krankenhaus und schluckte eine Überdosis Adumbran. Als der Angeklagte sie bewußtlos auffand, wies er sie nicht in ein Krankenhaus ein. Sie hatte früher gelegentlich ihm gegenüber Selbsttötungs»oo BGH, NStZ 1987, 365 m. Bespr. Roxin, NStZ 1987, 345; Kühl, JR 1988, 338; Herzberg, JuS 1988, 771; NStZ 1989, 559; Hohmann/König, NStZ 1989, 304; Otto, JK 1987, StGB §216/2. •oi BGH, NJW 1988, 1532 m. Bespr. Rippa, NStZ 1988, 553. 24'

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gedanken geäußert und ihm zu verstehen gegeben, daß er sie nicht daran hindern sollte. Die Frau starb. b) Entscheidungsgründe Der 2. Strafsenat des BGH hob die Verurteilung des Landgerichts wegen Totschlages auf und wies zur erneuten Verhandlung an das Landgericht zurück. Abgesehen davon, daß der Vorinstanz Fehler bei der Prüfung unterlaufen seien, inwiefern der Angeklagte den lebensbedrohenden Zustand seiner Patientin erkannt habe, betonte der BGH, sie habe den geäußerten Todeswunsch der Suizidentin weniger als im Wittig-Urteil zugunsten des Angeklagten berücksichtigt. „Vorsorglich" führte der 2. Senat sogar aus, daß er „dazu neigt, einem ernsthaften, freiverantwortlich gefaßten Selbsttötungswillen eine stärkere rechtliche Bedeutung beizumessen . c) Einschätzung Gerade das letzte, eigentlich „überflüssige" obiter dictum macht deutlich, daß jedenfalls der 2. BGH-Senat dem 3. Senat hinsichtlich des vielkritisierten WittigUrteils die Gefolgschaft versagt. Für den 2. Senat ist der Selbsttötungswille grundsätzlich zu respektieren und nicht nur seine Achtung im Ausnahmefall zu dulden.

II. Prognose der zukünftigen Rechtsprechung Betrachtet man die vorausgegangene Analyse im Zusammenhang, so läßt sich über den aktuellen Stand der Rechtsprechung als Grundlage der Prognose zukünftiger Entscheidungen zur Mitwirkung am Suizid folgendes festhalten: L Totschlag in mittelbarer Taterschaft „Anstiftung" zum Suizid ist straflos. Ist der Suizident jedoch nicht freiverantwortlich, handelt er also aufgrund von Gewalt, Drohung, Täuschung (Sirius-Fall) oder mangelnder Einsichtsfahigkeit, ist die Suizidbewirkung als Totschlag (oder gar Mord) in mittelbarer Täterschaft zu bestrafen. Diese Rechtsprechung ist gefestigt, Meinungsverschiedenheiten mit der Rechtswissenschaft betreffen nur Detailfragen. 2. Tötung auf Verlangen „Beihilfe" zum Suizid ist ebenfalls straflos. Sie ist jedoch von der Tötung auf Verlangen abzugrenzen. Dies ist namentlich im Fall von „Sterbehilfearrangements" (Hackethal-Fall) und für den einseitig fehlgeschlagenen Doppelselbstmord

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(Gisela-Fall) problematisch. Die Rechtsprechung hat bisher hier die Tatherrschaft demjenigen zugesprochen, der konkret die den Tod auslösende Handlung vorgenommen hat; aus dem E-605-Fall sowie aus literarischen Äußerungen von BGHRichtern mag sich die Möglichkeit ablesen lassen, dies im Einzelfall zu korrigieren, wenn der andere Beteiligte - Suizident oder Helfer - die Planung und (sonstige) „Tat"-Ausführung dominiert hat. Jedenfalls: Hatte der Suizident die Tatherrschaft, liegt straflose Beihilfe für den Helfer vor, ansonsten Tötung auf Verlangen. Da die Literatur uneins ist und dort das gesamte denkbare Spektrum an Lösungsmöglichkeiten vertreten wird, ist eine spektakuläre „Wende" in der Rechtsprechung nicht zu erwarten. 3. Fahrlässige Tötung Die fahrlässige Suizidmitwirkung ist, obwohl dies dogmatisch ableitbar wäre, dann (aber nur dann) nicht strafbar, wenn es sogar die vorsätzliche nicht wäre (Pistolen-Fall). Infolge weitgehender Zustimmung der Literatur dürfte dies inzwischen als gesichert gelten.

4. Totschlag durch Unterlassen Problematisch ist, ob für den Garanten - also für denjenigen, dem vor allem aus Verwandtschaft, Obhutsübernahme oder vorangegangenem unerlaubten Tun bestimmte Schutzpflichten zugewachsen sind - eine Pflicht zur aktiven Verhinderung des Suizides seines Schützlings besteht, um nicht wegen eines Tötungsdeliktes durch Unterlassen bestraft zu werden. Der BGH hat dies grundsätzlich für alle nicht frei handlungsfähigen Suizidenten bejaht, zu denen insbesondere schon Bewußtlose gehören (Gurt-Fall, Wittig-Fall). Vor allem gegen diese Rechtsprechung vom „Tatherrschaftswechsel" wendet sich die herrschende Ansicht in der Rechtswissenschaft. Es sei widersinnig, daß etwa ein Helfer dem Suizidenten noch den Strick knüpfen dürfte, ihn aber sodann abschneiden müsse. Es sei auch dogmatisch falsch zu sagen, mit dem Schwinden der Handlungsfähigkeit des einen wachse dem anderen automatisch die Tatherrschaft zu. Richtig sei es, Hilfspflichten auch nach eingetretener Handlungsunfähigkeit nur dann anzunehmen, wenn der Suizident beim Suizidentschluß nicht freiverantwortlich gewesen ist oder Hinweise auf einen Gesinnungswandel bestehen. Wie das obiter dictum im Adumbran-Fall zeigt, könnte hier ein vorsichtiges Abrücken des BGH von seiner bisherigen Rechtsprechung nicht ausgeschlossen sein.

5. Unterlassene Hilfeleistung Die „Jedermannspflicht" zur Hilfeleistung gemäß § 323c StGB soll mit dem Suizidbeginn entstehen, den die Rechtsprechung unabhängig davon, ob der Suizi-

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dent freiverantwortlich handelt oder nicht, als Unglücksfall einstuft. Nur im Einzelfall - „verständlicher" Suizid, Respekt vor dem Selbsttötungswillen, Rettung nur mit dauerhaften Schäden - will der BGH hier die „Zumutbarkeit" der Hilfeleistung verneinen. Da große Teile der Rechtswissenschaft gegen diese Rechtsprechung Sturm laufen, ist zukünftig eher ein weiteres Abrücken von der Bestrafung wegen unterlassener Hilfeleistung zu erwarten, allerdings keine eigentliche Umkehr: Würde der freiverantwortliche Suizidversuch nicht mehr als Unglücksfall angesehen, wäre jeder Nichthelfende, der unwiderlegbar vorgibt, er habe einen Suizidenten für freiverantwortlich gehalten, straflos, weil es eine „fahrlässige unterlassene Hilfeleistung" nicht gibt. Daß diese Motivation den BGH bewegt, läßt sich aus Äußerungen Kutzers schließen102. Freilich trüge diese Argumentation dann nicht mehr, wenn die Rechtsprechung an die Freiverantwortlichkeit höhere Maßstäbe anlegen würde: Denn es ist, wie auch Jähnke betont 103 , in aller Regel per se unglaubwürdig, wer vorgibt, er habe selbst eine bloße „Kurzschlußhandlung", bei der der Suizident „nicht ganz bei sich" war, nicht einmal bedingt vorsätzlich für möglich gehalten.

I I I . Skizze der „richtigen" Rechtsprechung Insoweit ruft die Rechtsprechung, zu Fragen der Suizidmitwirkung sonst eher rigider als die Lehre, Erstaunen hervor, als sie die Diskrepanz zur Wissenschaft erst dadurch hervorruft, daß sie in den entschiedenen Fällen zumeist großzügig von der Freiverantwortlichkeit der Suizidenten ausgegangen ist: Selbst im SiriusFall ging der BGH nur aufgrund ihrer Täuschung von nichtfreiverantwortlichem Handeln der wunderlichen jungen Frau aus („keine psychischen Störungen"). Nur zwei Entscheidungen sind bekannt, in denen der BGH die Freiverantwortlichkeit aufgrund von Schizophrenie verneinte 104 . Im „Gisela-Fall" und im „LieselotteFall " handelten Teenager aus „normalem" Liebeskummer, ihre „Suizidreife" wurde dennoch nicht ansatzweise angezweifelt. In einer unveröffentlichten BGH-Entscheidung wurde ein Mann, der seine 17jährige Geliebte Schlafmittel nehmen ließ, freigesprochen, weil sie frei gehandelt habe 105 . Im Hammerteich-Fall tötete sich eine „geltungsbedürftige Psychopathin", die mit 42 Jahren schon im Altersheim lebte, im Pistolen-Fall ging es um eine depressive und betrunkene Frau, im Jugendfreund-Fall um einen nur noch Alkohol zu sich nehmenden Trinker, im Verwandten-Fall um „seelisch kranke" Suizidwillige. Das LG Bonn stellte nicht einmal die Freiverantwortlichkeit eines Mannes in Frage, der an einem Zerfall des Zentralnervensystems mit der Folge des Gedächtnisschwundes aufgrund übermäßigen Alkoholkonsums sowie einer Tablettensucht litt und sich ohne erkenn102 Kutzer, MDR 1985, 713 f. 103 Jähnke in LK, vor § 211 Rn. 31. 104 BGH bei Daliinger, JR 1968, 6 (Luminal-Fall); NJW 1994, 1357 (Italienerin-Fall). 105 BGH, Urt. vom 13. März 1962- 1 StR 27/62, S. 3 f.

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baren Anlaß umbrachte 106. Auch im Erhängen-Fall und im Gurt-Fall schließlich töteten sich die Männer im Anschluß an eine alltägliche häusliche Auseinandersetzung. Diese großzügige Annahme der Freiverantwortlichkeit durch die Rechtsprechung muß um so mehr verwundern, als der schon erwähnte Vorsitzende des 2. Strafsenats des BGH, Burkhard Jähnke, als Kommentator resümiert hat, daß 95% aller Suizide unfrei seien 107 : Etwa ein Drittel der vollendeten Suizide sollen aus einer echten Geisteskrankheit heraus geschehen, die übrigen würden durchweg Neurosen, neurotischen Reaktionen oder sonst abnormen Verhaltensreaktionen entspringen 108 . Mag diese Zahl vielleicht auch sehr hochgegriffen sein 109 , so läßt sich doch fragen, ob sich nicht bei einer diesen Aspekt mehr beachtenden Rechtsprechung allseits befriedigendere Ergebnisse erzielen ließen: Weniger Anerkennung des Sterbewillens des (noch) Handlungsfähigen - also eher (Garanten-)Strafbarkeit in den genannten Fällen - bei gleichzeitiger Respektierung des Sterbewillens aller übrigen auch nach dem Eintreten der Handlungsunfähigkeit! Die Ursache für die großzügige Annahme der Freiverantwortlichkeit durch die Rechtsprechung liegt darin, daß sie die Regelungen der Schuldfähigkeit (§ 20 StGB, § 3 JGG) 1 1 0 entsprechend zugrunde legt. Diese Vorschriften betreffen eigentlich die Frage, ob der Täter einer strafbaren Handlung bestraft werden kann. Daß dies selbst bei massiven psychischen Defekten nur in Ausnahmefällen ausgeschlossen wird, ist bekannt. So hinterfragte der BGH im Hammerteich-Fall auch nicht die Schuldfähigkeit und damit Strafbarkeit des angeklagten Schwiegersohnes, einem „gefühlskalten, erregbaren Psychopathen", leidend an „angeborenem Schwachsinn im Sinne einer Debilität". Wird diese Dogmatik nun auf den gegen sich selbst Handelnden übertragen, folgt daraus ebenfalls regelmäßig die Annahme der Freiverantwortlichkeit. So hat der 1. Strafsenat des BGH im JetriumFall sogar die freiverantwortliche Selbstgefährdung von Drogensüchtigen angenommen, die nicht widerstehen konnten, sich entgegen der Anweisung ihres Arztes die doppelte Dosis des morphinhaltigen Medikamentes zu injizieren und infolgedessen starben 111. κ* LG Bonn, MDR 1968, 66. »07 Jähnke in LK, vor § 211 Rn. 27; 29; 31. 108 Jähnke in LK, vor § 211 Rn. 27. 109 Vgl. j, Wagner, Selbstmord und Selbstmordverhinderung, 1975, S. 122: nur 40% unfrei. no § 20 StGB: „Ohne Schuld handelt, wer bei Begehung der Tat wegen einer krankhaften seelischen Störung, wegen einer tiefgreifenden Bewußtseinsstörung oder wegen Schwachsinns oder einer schweren anderen seelischen Abartigkeit unfähig ist, das Unrecht der Tat einzusehen oder nach dieser Einsicht zu handeln." § 3 S. 1 JGG: „Ein Jugendlicher ist strafrechtlich verantwortlich, wenn er zur Zeit der Tat nach seiner sittlichen und geistigen Entwicklung reif genug ist, das Unrecht der Tat einzusehen und nach dieser Einsicht zu handeln." m BGH, JR 1979,429; vgl. auch BGH, NStZ 1987,406 (Fanta-Fall).

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Nun ist allerdings fraglich, ob dieser Ansatzpunkt des BGH, dem auch ein Teil der Literatur folgt, richtig ist: Zwar ist der Suizident auch quasi Tater gegen sich selbst, aber gleichzeitig ist er auch sein eigenes Opfer. Ist es dann aber nicht konsequenter, auf die Opferseite abzuheben, mit anderen Worten zu fragen, wann wir der Einwilligung des Suizidenten in seine Tötung durch einen anderen rechtliche Bedeutung zukommen lassen würden? In der Tat wird von einer zunehmend vertretenen Auffassung angenommen, daß es hier auf die Einwilligungsfähigkeit des Suizidenten ankommt. Und eine wirksame Einwilligung (in eine Körperverletzung) ist nach Auffassung des 2. Strafsenats des BGH etwa schon dann nicht mehr gegeben, wenn eine Patientin auf einer Zahnextraktion besteht, obwohl sie von ihrem Zahnarzt bezüglich der mangelnden medizinischen Indikation aufgeklärt worden ist 1 1 2 . Es ist müßig zu spekulieren, inwieweit auf dieser Grundlage der BGH in seinen Entscheidungen häufiger die „Suizidmündigkeit" verneint hätte. Denn im Bereich der Selbsttötung ist die „Einwilligungslösung", wie zu Recht betont wird 1 1 3 , dahingehend zu modifizieren, daß der Sterbewille den Helfer erst dann entlastet, wenn er das „ernsthafte Verlangen" zu sterben erreicht hat, wie es auch die Privilegierung der Tötung auf Verlangen (§ 216 StGB) erfordert 114 . Und die Ernsthaftigkeit solchen Verlangens soll schon dann ausgeschlossen sein, liegt entweder der Sterbewunsch eines Jugendlichen115 oder das Handeln aus einer Augenblicksstimmung oder vorübergehenden Depression, in Trunkenheit oder unter Drogeneinfluß oder infolge „heulenden Elendes" vor 1 1 6 . Darauf nachdrücklich hingewiesen zu haben, daß solche Zustände auch bei den Suizidenten in den vom BGH entschiedenen Fällen überwiegen, war vor 25 Jahren das Verdienst des Bochumer Strafrechtslehrers Gerd Geilen 117 . Er knüpfte an die von Hoche in die Suizidforschung eingeführten Unterscheidung an zwischen Konflikt- und Bilanz-"Selbstmord", der von Alfred Hoche so beschrieben wurde: „Eine kaltbewußte Abwägung des Für und Wider, die sachlich und logisch zum endgültigen Entschluß führt, ist die Ausnahme, aber sie kommt vor; ich kenne derartige Fälle - der Bankier, der es sich aus dem Depot seiner Kunden wohl sein läßt, solange es gehen will, aber das Gift bei sich führt, das er im Momente der Verhaftung vorsatzgemäß schluckt, Ärzte, denen klar wird, daß sie am beginnenden Krebs leiden, gebildete, feinfühlige Persönlichkeiten, die zu Zuchthaus verurteilt werden, Kleinrentner, die ohne Aussicht auf Änderung vor dem Nichts stehen usw. .. . " 1 1 8 »2 BGH, NJW 1978, 1206 (Zahnextraktions-Fall) m. Bespr. Rogali, NJW 1978, 2344; Hruschka, JR 1978, 519; Rüping, Jura 1979, 90; Horn, JuS 1979, 29; Bichlmeier, JZ 1980, 53; Amelung, JR 1999, 45. >13 Vgl. Eser in Schönke/Schröder, StGB, 25. Aufl. 1997, vor §§ 211 ff. Rn. 36 mwN. 114 Vgl. RGSt 68, 307 m. Bespr. Matzke, JW 1935, 285. us RGSt 72, 399 (400): „als Regel"; Eser in Schönke / Schröder, vor §§ 211 ff. Rn. 36. 116 Vgl. Tröndle, StGB, 49. Aufl. 1999, § 216 Rn. 3; Geilen, JZ 1974, 151. in Näher Geilen, JZ 1974, 145 ff. ne Hoche in Hoche (Hrsg.), Handbuch der gerichtlichen Psychiatrie, 3. Aufl. 1934, S. 352.

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Es scheint so, als ob sich diese Auffassung in der Strafrechtswissenschaft durchsetzt. In der Tat befriedigt sie nicht nur, weil sie den „Schulterschluß" zwischen Strafrecht und Suizidforschung ermöglicht, sondern auch, weil sie auf die Dogmatik der Sterbehilfe abgestimmt ist: Ist Tötung auf Verlangen gemäß § 216 StGB dann (aber nur dann) privilegiert, wenn der Lebensmüde den Tod ernsthaft und nicht nur kurzschlußartig verlangt, so bleibt die Suizidmitwirkung nur dann straffrei, wenn der Sterbewunsch wohlüberlegt ist. Wem dieses Ergebnis zur Suizidmitwirkung zu paternalistisch erscheint, sollte deshalb nicht an der Dogmatik zur Suizidmitwirkung, sondern an der zu § 216 StGB ansetzen: Danach steht die Sterbehilfe selbst dann unter Strafe, wie der Diana-Fall illustriert 119 , wenn eine junge, seit Jahren vollends querschnittsgelähmte Frau nach reiflicher Überlegung sterben will, aber aufgrund ihrer Lähmung nicht in der Lage ist, allein Suizid zu verüben. 1. Freiverantwortliche

Suizide

Blättert man auf der erarbeiteten Grundlage noch einmal die „leading cases" durch, ergibt sich, daß freiverantwortliche Suizide wohl nur im Wittig-Fall, im Scophedal-Fall und im Adumbran-Fall mit einiger Sicherheit vorgelegen haben dürften: Im Wittig-Fall handelte es sich um eine 76jährige kranke Frau, die nach dem Tode ihres Mannes im Leben keinen Sinn mehr sah und sich seit Jahren mit der Problematik des Suizides beschäftigte 120. Im Scophedal-Fall wollte ein 70jähriger Arzt, der an einer Krankheit litt, an der schon sein Vater qualvoll gestorben war, aufgrund länger gehegter Suizidabsichten sterben. Im Adumbran-Fall schließlich wollte eine 80jährige Frau nicht mehr leben, die an schweren arteriellen Durchblutungsstörungen litt und die Amputation eines Beines erwartete. Aus der Annahme der Freiverantwortlichkeit folgt, daß im Wittig- und im Adumbran-Fall ein Freispruch schon mangels jeglicher Hilfeleistungspflicht „richtig" gewesen wäre. Im Scophedal-Fall wäre Straflosigkeit entgegen dem BGH dann ,»richtig" gewesen, wenn man die Argumentation des 5. BGH-Senats im E-605Fall sowie die Kutzers und Jähnkes konsequent auch „umgekehrt" heranzieht und sagt, straflose Suizidbeihilfe und nicht strafbare Sterbehilfe liege auch dann vor, wenn zwar der Helfende den „letzten Schritt" tut, dem „Tat"-Beitrag des Sterbewilligen aber nach objektiven und subjektiven Kriterien das größere Gewicht zukommt 1 2 1 .

119 BVerfGE 76, 248 und VG Karlsruhe, JZ 1988, 208 m. Bespr. Herzberg, JZ 1988, 182. 120 Kritisch aber Kutzer, MDR 1985, 714; dagegen jedoch Eser in Schönke/Schröder, vor §§ 211 ff. Rn. 34, wonach dort „die Freiverantwortlichkeit des Sterbewillens nach menschlichem Ermessen außer Zweifel steht". 121 So Hohmann/König, 1988,771 f.

NStZ 1989, 309; vgl. Roxin, NStZ 1987, 346 ff.; Herzberg, JuS

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2. Nichtfreiverantwortliche

Suizide

Geht man in den anderen „leading cases" mal hypothetisch - eine „Ferndiagnose" ist schwierig und unsicher - davon aus, es habe kein wirksames ernsthaftes Sterbe verlangen vorgelegen, ergibt sich Verblüffendes: a) Die Urteile des BGH im Erhängen-Fall, im Gurt-Fall und im Lieselotte-Fall wären ohne Rekurrierung auf einen Tatherrschafts Wechsel , »richtig", weil auf das Untätigbleiben des Garanten schon von Anfang an und nicht ab dem Schwinden des Bewußtseins abzustellen gewesen wäre. b) Die Annahme von unterlassener Hilfeleistung durch den BGH im Gaskocher-Fall und im Hammerteich-Fall wäre ebenfalls „richtig" gewesen, ist doch der nichtfreiverantwortliche Suizid unstreitig ein Unglücksfall. c) Im E-605-Fall wäre ein Mord - und zwar in mittelbarer Täterschaft - ohne „Klimmzüge" in der Irrtums- oder Tatherrschaftslehre unproblematisch anzunehmen gewesen122. d) Im Gisela-Fall wäre nicht wegen Tötung auf Verlangen, sondern wegen Totschlages zu bestrafen gewesen - freilich im minder schweren Fall (§ 213 StGB) 1 2 3 , so daß - damals 124 - der gleiche Strafrahmen zur Verfügung gestanden hätte. e) Das umstrittene, zumeist abgelehnte Urteil des BGH im Bahndamm-Fall wäre ,»richtig": Denn fahrlässige Tötung des Garanten durch Unterlassen bleibt unbestritten bei einem nicht freiverantwortlichen Suizidenten möglich. Das bedeutete dann aber auch: Selbst im Pistolen-Fall wäre der angeklagte Polizist wegen fahrlässiger Tötung entgegen der Ansicht des BGH zu bestrafen gewesen. Und auch im Zyankali-Fall wäre zu fragen, ob es nicht ,»richtig" gewesen wäre, vom angeklagten Ehemann zu erwarten, seine suizidgefährdete Ehefrau nicht ohne Vorsichtsmaßnahmen zu verlassen, und ihn deshalb wegen ihrer fahrlässigen Tötung zu bestrafen. Resümee Walter Gropp, Strafrechtsprofessor in Gießen, hat vor einigen Jahren erstaunt angemerkt, daß der BGH es schaffen würde, die gesetzliche Vorgabe der Straffreiheit der Suizidmitwirkung vom Grundsatz faktisch zur Ausnahme zu machen 125 . 122 Vgl. RG, JW 1933, 961 m. Bespr. Hall, JW 1933, 961. 123 § 213 StGB: „War der Totschläger ohne eigene Schuld durch eine ihm oder einem Angehörigen zugefügte Mißhandlung oder schwere Beleidigung von dem Getöteten zum Zorn gereizt und hierdurch auf der Stelle zur Tat hingerissen worden oder liegt sonst ein minder schwerer Fall vor, so ist die Strafe Freiheitsstrafe von einem bis zu zehn Jahren.44 124 Bis zum 1. April 1998 ging der Strafrahmen des § 213 StGB von sechs Monaten bis zu fünf Jahren Freiheitsstrafe. 125 Gropp, NStZ 1985,98.

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Sein Schweizer Kollege Peter Noll hatte ebenfalls konstatiert, daß es die Deutschen fertigbrächten, mehr zu strafen als etwa die Schweizer, obwohl diese eine Strafvorschrift für die Suizidmitwirkung kennen 126 . Nun hat unsere Analyse ergeben, daß diese Auffassungen gleichzeitig richtig und falsch sein dürften: Richtig insofern, als daß viele der tragenden Begründungen des BGH höchst zweifelhaft erscheinen; vor allem, soweit sie auf einen „Tatherrschaftswechsel" rekurrieren und einen Sterbewillen ignorieren oder jeden Suizid als Unglücksfall ansehen. Unrichtig scheinen diese Auffassungen aber insofern zu sein, als daß dann, wenn man diese Konstruktionen wegfallen läßt und stattdessen, eher orientiert an der aktuellen Suizidforschung, höhere Hürden für die Annahme eines freien Sterbewillens aufstellt, fast alle BGH-Urteile bestätigt werden, ja, sich sogar eher eine restriktivere Tendenz ableiten läßt! Anders gefragt: Hätten Gropp und Noll im Ergebnis so viel anders entschieden? Ich halte diese Frage auch angesichts des Umstandes aufrecht, daß Noll die Bestrafung des Mannes im Gisela-Fall kaum noch überbietbar ablehnend mit dem Attribut „unmenschlich" bezeichnet hat 1 2 7 . Denn den veröffentlichten Urteilsgründen ist nicht zu entnehmen (was aber der damalige Bundesanwalt Max Kohlhaas in seiner Entscheidungsanmerkung mitteilte), daß es sich um einen „rund 30 Jahre alten Mann" handelte 128 , der der 16jährigen, die aus bloßem Liebeskummer sterben wollte, auch noch die konkrete Sterbemethode vorschlug und alles entsprechend arrangierte. Wirklich „unmenschlich", diesen Umgang eines Erwachsenen mit dem Leben seiner jugendlichen Freundin strafrechtlich zu mißbilligen, auch wenn er mit ihr sterben wollte?

7. Ein Blick auf die Schweiz Allerdings ergibt ein Blick auf die Schweizer Rechtslage, von der Noll ausging, Bemerkenswertes: Gemäß Art. 115 SchwStGB wird die Mitwirkung am Suizid mit bis zu 5 Jahren Freiheitsstrafe bestraft, wenn der Helfer aus „selbstsüchtigen Motiven" handelt 129 . Die Norm wird von der herrschenden Ansicht in der Schweiz veröffentlichte Judikatur existiert so gut wie nicht 1 3 0 - als abschließend interpretiert, sofern ein freier Suizid vorliegt, so daß - anders als die deutsche Praxis es handhabt - auch untätig bleibende Garanten nur im Falle selbstsüchtiger Motive 126 Noll, Schweizerisches Strafrecht BT/1, 1983, S. 25. 127 Noll, Schweizerisches Strafrecht BT /1, S. 26. 128 Kohlhaas, LM Nr. 3 zu § 216 StGB. 129 Art. § 115 SchwStGB: „Wer aus selbstsüchtigen Motiven jemanden zum Selbstmorde verleitet oder ihm dazu Hilfe leistet, wird, wenn der Selbstmord ausgeführt oder versucht wurde, mit Zuchthaus bis zu fünf Jahren oder Gefängnis bestraft." 130 Vgl. Rehberg/Schmidt, Schweizerisches Strafrecht, Bd. 3, 6. Aufl. 1994, S. 11: „bisher nur selten aktuell gewordener Tatbestand"; vgl. auch Noll, Schweizerisches Strafrecht BT /1, S. 25.

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und auch dann lediglich nach Art. 115 SchwStGB (und nicht wegen Totschlages oder gar Mordes) bestraft werden können. Auch eine Unterlassung der Nothilfe gemäß Art. 128 SchwStGB (dem Gegenstück zum deutschen § 323c StGB) soll beim freiverantwortlichen Suizid nicht gegeben sein 131 . Und ein solcher liegt nach der Schweizer Dogmatik - eher noch weitergehend als für die deutsche Rechtsprechung - nur dann nicht vor, wenn das Opfer unzurechnungsfähig im Sinne von Art. 10 SchwStGB war 1 3 2 ; selbst das Vorliegen einer Geisteskrankheit braucht danach eine freie und unüberlegte Selbsttötung nicht von vornherein auszuschließen 133 . Ferner soll Unfreiheit vorliegen, wenn das Opfer nicht in voller Kenntnis der Tragweite seines Handelns gehandelt hat 1 3 4 oder genötigt wird, nicht jedoch, liegt nur eine Beeinträchtigung der Selbstbestimmungsfreiheit des Opfers durch psychische Belastung vor, ohne daß die Voraussetzung eines entschuldigenden Notstandes gegeben wären 135 . Schließlich soll ein unfreier Suizid bei Kindern und „wohl auch bei Jugendlichen" anzunehmen sein 136 - mit der Folge, daß auch in der Schweiz der Liebhaber im Gisela-Fall (und ähnlich im Lieselotte-Fall) zu bestrafen gewesen wäre! Betrachtet man die Schweizer Dogmatik weiter, so würde, was unsere leading cases betrifft, allerdings ansonsten ebenfalls in allen Fällen außer dem Sirius-Fall und wohl dem E 605-Fall ein freier Suizid angenommen werden mit der Folge, daß eine Bestrafung nur dann in Betracht käme, hat der Mitwirkende aus „selbstsüchtigen Motiven" gehandelt, worunter finanzielle Aspekte, die Befriedigung von Rachsucht, Haß oder Bosheit sowie Eifersucht verstanden werden 137 . Verfolgt man dies weiter, stellt man fest, daß solche Motive in unseren leading cases sicher nur angenommen werden können im Sirius-Fall und im E-605-Fall } also in den Fällen, in denen ohnehin sogar Mord in Betracht gekommen wäre. Eine gemäß Art. 115 SchwStGB strafbare Mitwirkung am Suizid wäre mithin im Fallmaterial nicht dabei. Mit anderen Worten: In allen anderen Fällen hätte, legt man die Schweizer Dogmatik zugrunde, offenbar Freispruch zu erfolgen. Ob dieses Ergebnis, gemessen an dem Fallmaterial, wirklich ,»richtig" erscheint, mag fragwürdig sein. Immerhin dominieren altruistische Motive, insbesondere Respekt vor dem Selbsttötungswillen, eigentlich nur im Wittig-Fall, im ScophedalFall im Adumbran-Fall und vielleicht noch im Gisela-Fall In anderen Fällen waren, sofern die Urteile hierzu Feststellungen getroffen haben, die Suizidmitwirken131

Rehberg, Schweizerisches Strafgesetzbuch, 13. Aufl. 1995, Anm. zu Art. 128 Abs. 1. Art. 10 S. 1 SchwStGB: „Wer wegen Geisteskrankheit, Schwachsinn oder schwerer Störung des Bewußtseins zur Zeit der Tat nicht fähig war, das Unrecht seiner Tat einzusehen oder gemäß seiner Einsicht in das Unrecht der Tat zu handeln, ist nicht strafbar." 133 Stratenwerth, Schweizerisches Strafrecht BT /1, 5. Aufl. 1995, § 1 Rn. 49. 134 Schw. Bundesgericht bei Walder, Schweizerische Zeitschrift für Strafrecht (SchwZStR) 1979, 131. Schubarth, Kommentar zum Schweizerischen Strafrecht BT, 1982, Art. 115 Rn. 17; 18. i36 Schubarth, Schweizerisches Strafrecht BT, Art. 115 Rn. 16. 132

Schubarth, Schweizerisches Strafrecht BT, Art. 115 Rn. 28.

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den doch von erstaunlicher Gefühlskälte oder Gleichgültigkeit: Im Erhängen-Fall war die Ehefrau mit dem Verlauf der Dinge „einverstanden", im Gurt-Fall schaute die Lebenspartnerin zu und zog „in aller Ruhe ihren Rock an". Im Gaskocher-Fall verließ der Ehemann, in einem „gespannten Verhältnis" zu seiner Frau lebend, die seit Stunden Bewußtlose. Im Jugendfreund-Fall wurde wegen der Scham, „das völlig verwahrloste Zimmer ... einem Dritten zu präsentieren", keine Hilfe geholt. Insofern ergäbe sich auf der Grundlage des schweizerischen Strafrechts allerdings anderes, würde man die Formel in Art. 115 SchwStGB von den „selbstsüchtigen Beweggründen" als nicht aus reiner Gesinnung resultierende, achtenswerte Beweggründe interpretieren, wie es eine Minderansicht tut 1 3 8 . Deshalb wäre es spannend zu erfahren, wie denn das Schweizer Bundesgericht entscheiden würde, hätte es Fälle wie die deutschen „leading cases" zu entscheiden. Die einzige veröffentlichte Entscheidung, die ich kenne, war als „Testfall" ungeeignet, ist doch die dogmatische Würdigung des Sachverhalts, daß ein junger Mann seiner Geliebten Gift reicht, ihr aber vortäuscht, es handelte sich um ein Abtreibungsmittel, als Mord und nicht als Mitwirkung am Suizid zweifelsfrei 139 . Daß das Schweizer Bundesgericht bisher solche Fälle nicht zu entscheiden hatte, liegt wohl daran, daß aufgrund des klaren Wortlautes von Art. 115 SchwStGB von vornherein keine Anklagen erhoben werden. Dementsprechend finden sich in der schweizerischen Kriminalstatistik in vielen Jahren auch überhaupt keine Verurteilungen nach Art. 115 SchwStGB 140 . Kämen solche Fälle aber dennoch vor die Schweizer Bundesrichter - würden sie in der Tat alle Angeklagten freisprechen? Würden sie nicht Wege suchen, doch „irgendwie" ähnlich wie der deutsche Bundesgerichtshof zu entscheiden? Es sei darauf hingewiesen, daß nach der in Literatur und Rechtsprechung in der Schweiz herrschenden Ansicht vom Wortlaut auch eines Strafgesetzes auch zum Nachteil des Beschuldigten abgewichen werden darf, wenn es sich „geradezu aufdrängt" 141 . Würde das Schweizer Bundesgericht also vielleicht statt auf das Vorliegen selbstsüchtiger Beweggründe auf das Fehlen achtenswerter Motive abstellen, ein Kriterium, das auch der deutsche BGH seit dem Gurt-Fall immer wieder erwähnt?

2. Ein Blick zurück auf Deutschland Bei näherem Hinsehen muß das scheinbar erstaunliche Phänomen, das jedenfalls die Rechtsprechung des BGH, so sehr sie kritisiert wird, wenigstens im Ergebnis weitgehende Zustimmung finden kann, auch gar nicht so sehr verwundern. Es dürfte eine typische Erscheinungsform vor allem obergerichtlicher Rechtsprechung 138 Haften Schweizerisches Strafrecht BT, 1. Hälfte, 1937, S. 27. 139 Schw. Bundesgericht bei Waiden SchwZStR 1979, 131. 140 Vgl. Noll Schweizerisches Strafrecht BT/ 1, S. 25. 141 Näher Stratenwerth, Schweizerisches Strafrecht Allgemeiner Teil/1 (AT/1), 2. Aufl. 1996, § 4 Rn. 33 mwN.

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sein, daß ihre Judikate häufiger im Ergebnis als in der Begründung überzeugen, ist eine Rechtsfrage ungeklärt. Hohe Richter haben natürlich in aller Regel ein gutes Judiz. Die Schwierigkeit liegt dann aber darin, daß „richtige" Ergebnis „richtig" zu begründen, mit anderen Worten, einen Obersatz zu bilden, aus dem hervorgeht, aufgrund welcher verallgemeinerten Spezifika des Falles so zu entscheiden gewesen ist. Und wenn man ferner bedenkt, daß jeder der BGH-Senate jährlich viele hundert neu eingehende Revisionen entscheiden muß, und daß ein Bundesrichter - anders als ein Wissenschaftler - kaum einmal die Möglichkeit hat, sich die Rechtsprobleme, zu deren Klärung er etwas schreibt, auszusuchen, erscheint die Leistung, doch wenigstens zu ,»richtigen" Ergebnissen zu kommen, in einem ganz anderen Licht. Um Mißverständnisse zu vermeiden: Diese Beschreibung bezieht sich nur auf die Auslegung, auf die Klärung ungelöster Rechtsfragen durch die Rechtsprechung und nicht auf die (im Rahmen von Art. 103 Abs. 2 GG unzulässige) richterliche Rechtsfortbildung: Denn dort, wo der Richter, obwohl ihm der Gesetzestext ausdrücklich ein anderes, vom Richter aber für „falsch" gehaltenes Ergebnis vorgibt, ungeachtet dessen ,»richtig" entscheidet, liegt strafbare Rechtsbeugung vor 1 4 2 . Im Bereich der Dogmatik zur Suizidmitwirkung wird diese verbotene Wortlautüberschreitung von der Rechtsprechung jedoch nur dort gestreift, wo sie im Anschluß an den Großen Strafsenat des BGH im Gaskocher-Fall auch den freiverantwortlichen Suizid als Unglücksfall einstuft. Dies hatte selbst der 1. Strafsenat im Erhängen-Fall noch für zu weitgehend gehalten. Von diesem Verdikt werden aber Fragen wie die, ob ein Selbsttötungswille zu respektieren ist, wer bei Bewußtlosigkeit Tatherrschaft hat oder wann ein Suizident frei verantwortlich handelt, nicht berührt. Dies sind Fragen der Auslegung, die dann häufig - was durchaus nicht unproblematisch ist 1 4 3 - ergebnisorientierte Auslegung ist. Aber auch diese setzt natürlich, will sie nicht als willkürlich gelten, das Aufstellen von über den Einzelfall hinaus gültigen Grundsätzen voraus. Nun ist der Bereich der Suizidmitwirkung und sein Umfeld ein guter Beleg dafür, daß die Formulierung solcher Grundsätze im Einzelfall durchaus schwierig ist: iAA Ich habe oben schon vermutet, daß der Eileiterschwangerschafts-Fall zwar ,»richtig" entschieden worden ist, nur daran krankt, daß die Begründung (Unbeachtlichkeit des Nichtbehandlungswillens wegen Unverfügbarkeit des Lebens statt mangels Freiverantwortlichkeit) „falsch" ist. Auch die begründungsarme Bejahung einer Garantenpflicht im Hammerteich-Fall läßt sich auf den Grundsatz der freiwilligen Obhutsübernahme stützen, nimmt man die psychische Situation der Schwiegermutter ernst. Unter diesem Gesichtspunkt ergibt sich auch im Bahndamm-Fall ein anderes Bild, stellt man nicht auf das Verlöbnis, sondern darauf ab, i « Näher Scheffler, 143

Siehe Hruschka,

NStZ 1996,67 ff.

Strafrecht nach logisch-analytischer Methode, 2. Aufl. 1988, S. xvnif. BGH, NJW 1983, 350.

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daß das „Mädchen in seiner heftigen Zuneigung ... bedenkenlos um seinetwillen die häusliche Geborgenheit und Sicherheit der Lebensführung preisgegeben [hatte], um ihm in ein neues, völlig ungewisses Dasein zu folgen." Und daß der BGH diese Problematik sieht, läßt sich aus folgendem deuten: Während er bis 1963, bis zum Gisela-Fall, die meisten seiner Judikate zum Suizid noch in der amtlichen Sammlung BGHSt veröffentlichte, hat er dies seitdem nur noch mit dem Pistolen-Fall (1972) sowie mit dem Sirius-Fall (1983) und dem Wittig-Fall (1984) getan, obwohl die Verwirrung um die rechtliche Behandlung der Suizidmitwirkung sogar weiter zunahm 145 . Es drängt sich somit die Vermutung auf, daß er nur diese Entscheidungen veröffentlicht sehen wollte. Oder anders herum formuliert: Man könnte vorsichtig annehmen, daß der BGH in den anderen Suizidentscheidungen, in denen er zumeist, wie festgestellt, nicht nur seine alte Rechtsprechung wiederholt hat, nicht unbedingt der Auffassung war, Rechtsfragen fruchtbar geklärt zu haben. Dadurch aber, daß in den letzten 20 Jahren diverse strafrechtliche Spezialzeitschriften und mehrere neue strafrechtliche Entscheidungssammlungen entstanden sind, entgeht praktisch „keine Entscheidung der obersten Richter mehr der Veröffentlichung" 146 mit der Folge, daß Anmerkungsverfasser und Kommentatoren einem Urteil mehr Gewicht beimessen, als ihm vielleicht zukommt. Beachtet man nun noch, daß Entscheidungen des BGH ferner darunter leiden mögen, daß dem „richtigen" Ergebnis Eigenheiten des Revisionsrechts (Bindung an tatrichterliche Feststellungen, Erfordernis einer spezifischen Rüge des Revisionsführers) entgegenstehen können, so daß die Versuchung entsteht, in den „Giftschrank des Revisionsrichters" 147 zu greifen und eine ad hoc-Begründung zu suchen, so mag noch weiter zu erklären sein, weshalb es so schwerfällt, eine Linie in der Rechtsprechung zu finden. Vorzuhalten bleibt dem BGH allerdings etwas, was die Strafrechtswissenschaft auch in vielen anderen Bereichen zur Verzweiflung treibt: Die Überlegungen der Literatur, die Konzepte der Wissenschaft werden kaum einmal aufgegriffen, sie werden häufig nicht einmal diskutiert, geschweige denn übernommen. Freilich muß im Bereich der Suizidmitwirkung zugestanden werden, daß die Flut von unterschiedlichen, teilweise konträren Stellungnahmen der Strafrechtswissenschaft die in diesem Beitrag bewußt nahezu außen vor gelassen worden sind - dieses Unterlassen in einem milderen Licht erscheinen lassen. - Jedenfalls: Die Rechtsprechung des BGH zur Strafbarkeit der Mitwirkung am Suizid - in der Tat besser als ihr Ruf.

ι 4 * R. Merkel in Hegselmann/ Merkel (Hrsg.), Zur Debatte über Euthanasie, 1991, S. 76. 146 Blankenburg, Kritische Vierteljahresschrift (KritV) 1988, 111. 147 Sarstedt/Hamm, Die Revision in Strafsachen, 5. Aufl. 1983, Rn. 349.

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Summary Controversial and intricate, contradictory and obscure, these adjectives describe the basis of discussion concerning the criminal nature of assisting in the act of suicide. That is the almost unanimous opinion of legal academics. In fact, the highest Criminal Court in Germany, the Bundesgerichtshof (BGH), finds itself exposed to the repeated criticism that its judgments in this context fail to show a clear and consistent course. This verdict cannot be maintained on the whole since an analysis of the relevant judgments does reveal some unmistakable tendencies. The present article consists of three main parts. First, fifteen "leading cases" concerning the assistance in committing suicide, which have been decided by the BGH, are examined for similarities in decision-finding and legal argumentation. Beginning with a short summary of the facts, the grounds of decision are elaborated upon and placed in the context of further judgments. Subsequent to this first part of the article the leading cases are assigned to five legal categories in order to make a prognosis of expected future judicial decisions. These categories are: indirectly perpetrated manslaughter, manslaughter on request, negligent manslaughter, manslaughter by omission and failure to render aid. In the third part the judgments are based on a more stringent and consequent dogmatism, beginning with a critical discussion of the BGH's inconsistent treatment of suicidal intentions. On the one hand, the court does not make great demands on the voluntary nature of the persons's decision to die, even minors with lover's grief, alcoholics and psychopaths are assigned sufficient capacity to freely form a suicidal intention. On the other hand, the explicit suicidal intention is considered almost irrelevant from the moment the person has lost his ability to act. Resolving this contradiction is the purpose of the alternative approach which is presented here. The necessary restrictions regarding the recognition of the person's wish to die have to be effective at an earlier stage not only then, when the person concerned is unable to control his actions. It is also essential that the person's wish to die is recognised throughout. However, the conditions for the acceptance of the free formation of a suicidal intention must be tightened. If someone who wants to kill himself does not fulfill the criteria of free responsibility, in other words, if he does not have enough autonomy to commit suicide, then this aspect alone would lead to the culpability of inactive third persons. These premises then serve as a basis for further discussion of the fifteen leading cases, closing with the resumé that the BGH's judgments are to be approved of on the whole. This conclusion may be surprising considering the critique mentioned at the beginning of this article. It becomes less astonishing, however, when some of the characteristics of highest decisions are taken into account. They are often more convincing in their conclusions than in their argumentation.

Tagungsbericht

25 Jahrbuch für Recht und Ethik, Bd. 7 (1999)

Tagungsbericht: Spinoza und die Freiheit Vom 25. bis 27. März 1998 fand auf Einladung der Carl Friedrich von Siemens-Stiftung in München eine Tagung mit dem Titel „Spinoza als Theoretiker der Freiheit - Recht, Staat und Freiheit bei Spinoza und in der Philosophie der Neuzeit" statt, die Hasso Hofmann, Humboldt-Universität zu Berlin, und Manfred Waither, Universität Hannover, organisiert hatten. Die Besonderheit dieser Tagung bestand darin, daß nicht etwa nur Forscherinnen und Forscher geladen waren, die seit längerem auf die Arbeit über Spinoza im Allgemeinen und die über Spinozas politische Philosophie im Besonderen konzentriert sind, sondern sehr bewußt sowohl als Vortragende, wie als nur an den Diskussionen Beteiligte darüber hinaus solche, die sich eher mit anderen neuzeitlichen Philosophen oder aber mit dem Gebiet der politischen Philosophie und Rechtsphilosophie befaßt hatten. Ein erster Block von vier Vorträgen widmete sich unter dem Titel „Spinoza als Theoretiker der Freiheit" dem Verhältnis zu Macht und Recht, aber auch zur Demokratie, wie es in den politischen Traktaten entwickelt ist. Dabei hatten sich die Organisatoren entschlossen, mit dem oft vernachlässigten, ja in der Literatur übersehenen Tractatus Politicus zu beginnen. Wie Hasso Hofmann in seinem Auftaktvortrag deutlich machte, ist es eine Einsicht Spinozas, daß Recht als solches nicht zu finden ist, sondern in den vorhandenen Machtstrukturen gesucht werden muß. Er steht dabei dem generellen Problem moderner politischer Theoretiker gegenüber, die Vereinigung vieler Individualwillen zu einem Kollektivwillen ohne die Möglichkeit des Rückgriffs auf eine göttliche Weltvernunft erklären zu müssen. Bei seinem Lösungsweg nehme Spinoza Kants berühmte Formulierung aus der Friedensschrift, wonach das Problem der Staatsgründung auch für ein Volk verständiger Teufel lösbar sein müsse, vorweg. Der Abschnitt über die Demokratie bleibe im Tractatus Politicus nicht nur kontingenterweise durch Spinozas Tod, sondern durchaus begründet ungeschrieben. Spinoza befasse sich im Tractatus Politicus mit Systemen, die politische Stabilität und Frieden durch Vermeidung von Aufruhr zu garantieren vermögen. Mit der Demokratie habe es jedoch noch keine empirischen Erfahrungen gegeben. Nach Manfred Lauermanns Auffassung ist der heutige Demokratiebegriff auf das 17. Jahrhundert aus Mangel an gesellschaftlicher Komplexität schlicht nicht anwendbar. Heftig diskutiert wurde hier die Frage, inwieweit Spinoza noch im Tractatus Politicus für die Demokratie votiert und „nur" vor dem Abfassen des entsprechenden Kapitels gestorben ist, wie etwa Wolfgang Bartuschat und Marcel Senn meinen, oder aber aus Stabilitätsgründen der Aristokratie den Vorzug gibt. In der folgenden Sektion charakterisierte Marcel Senn die im Tractatus Theologico Politicus dargelegte Auffassung als Transformation der Gesellschaft in Richtung Demokratie innerhalb eines absolutistischen Umfeldes. Manfred Walther hingegen sieht im Zentrum dieser Schrift das Bemühen, Normativität kausal zu erklären, da es für Spinoza ja bekanntlich nur die causa efficiens als rational brauchbares Erklärungsmuster gibt. Von Gesetz spricht man entweder in bezug auf die Natur oder in bezug auf menschliches Belieben. Zur Regelung des letzteren bedarf es der Normativität, die letztlich jedoch auf einem Informationsmangel über die vollständigen Kausalzusammenhänge beruhe. 25*

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Tagungsbericht: Spinoza und die Freiheit

Mehr als die Hälfte der Tagung, nämlich fünf Sektionen, war dem Verhältnis Spinozas zu anderen Klassikern vorbehalten, zu Hobbes, zu Hume, zu Rousseau, zu Kant und zu Hegel. Dabei erwies es sich als reizvoll und fruchtbar, dieses Verhältnis jeweils durch zwei Referate charakterisieren zu lassen, weil durch verschiedene Interpretationen, sei es des Werkes Spinozas, sei es desjenigen des anderen Klassikers, naheliegenderweise manchmal die Differenzen, manchmal eher die Gemeinsamkeiten in den Mittelpunkt rücken, manchmal auch sehr verschiedene Aspekte für untersuchenswert erscheinen. Während etwa Martin Bertman in Spinozas Metaphysik gegenüber Hobbes eine prinzipielle Unzulänglichkeit aufgrund gleichzeitiger Perspektive „von oben" und „von unten" - einmal deterministisch und einmal bezogen auf menschliche Bedürfnisse - vermutete, wies Thomas Heerich darauf hin, daß in Spinozas Sprachtheorie nicht so sehr die logizistische Analyse wie die Zerlegung der Wörter in Laute Beachtung findet. Während Jens Kulenkampff in Spinozas Tractatus Politicus eine Abkehr vom Vertragsgedanken und damit eine Parallele zu Hume sieht - wobei allerdings bei Hume die Regierung immer „on opinion" beruht, nicht „on force" - entdeckt Gilbert Boss sowohl in Spinozas Spätwerk als auch in Humes politischen Schriften Elemente des Vertragsdenkens. Während André Charrak eine textbezogene Analyse der Beziehungen zwischen Spinoza und Rousseau unternahm, wählte Hauke Brunkhorst eher eine begründungstheoretische Vergleichsperspektive. Georg Geismann pointierte den Unterschied zwischen Spinoza und Kant: „Spinoza ist kein Rechtsphilosoph; Kant dagegen ist es in epochaler Weise", weil Spinozas Vorgehen „durch und durch empirisch" sei, Kants hingegen durch und durch normativ. In mehrfacher Hinsicht skeptisch zeigte sich dagegen Wolfgang Bartuschat. Er verwies auf die Schwierigkeiten, in die Spinoza läuft, wenn er sich um eine empirische Umsetzung normativer Kriterien bemüht, die er in der Beschäftigung mit konkreten Rechtssystemen durchaus benutzt, wenn er etwa die Folter ablehnt, die zu seiner Zeit ja empirisch allgegenwärtig ist. Umgekehrt sei Kant bei der Frage nach der empirischen Umsetzung seiner normativen Theorie auf seine Geschichtsphilosophie angewiesen. Da Bartuschat für eine derartige Geschichtsphilosophie in Spinozas Werk keinen Ansatzpunkt sieht, hält er es auch für schwierig, Spinoza „in einen wirklichen Dialog mit Kant zu bringen". Bei der Spinoza-Rezeption Hegels legte Wolfgang Schild v.a. Wert auf dessen Charakterisierung Spinozas als Denker des Absoluten, der allerdings die Substanz nur negativ bestimme. Dagegen bezog sich Felicitas Englisch stärker auf die politische Theorie und hier vor allem auf den Gedanken, daß mit der Hinwendung zur Religion der Staat zerissen wurde, in Hegels Diktion eine „Entzweiung im Sittlichen" stattfand. Die beiden letzten Sektionen befaßten sich mit den Wirkungen Spinozas auf Theoretiker unseres Jahrhunderts bzw. mit der Art von Kritik, die man je wechselweise aneinander üben könnte. Douglas J. Den Uyl verteidigte den Liberalismus gegen eine Kritik, die aus Richtungen wie der von Spinoza vertreten werden könnte, die Verbindung von Moral und Politik völlig zu lösen, wies aber auch darauf hin, daß dies sehr unterschiedliche Aussagen enthalten kann. Peter Koller entfaltete zunächst die unterschiedlichen Varianten des Individualismus, um dann zu sehen, wo bei Autoren wie Spinoza, Hayek und Buchanan Gemeinsamkeiten, Unterschiede, aber auch Kritikpunkte zu orten sind. Agostino Carrino wies darauf hin, daß man nicht einen Vergleich zwischen Spinoza und Kelsen anstellen könne, da es jeweils signifikante Verschiebungen in den für einen Vergleich relevanten Auffassungen gebe. Manfred Waither zeigte die Präsenz Spinozas in den Werken führender Rechtsgelehrter und Staatsrechtler der Weimarer Zeit, wie Rudolf Stammler, Carl Schmitt, Hugo Preuß und Hermann Heller auf.

Tagungsbericht: Spinoza und die Freiheit Es sei noch erwähnt, daß die überarbeiteten Tagungsbeiträge in einem Sammelband erscheinen werden, welcher dem Interesse an diesem seit dem Dritten Reich in Deutschland zu Unrecht vernachlässigten Autor sicherlich Vorschub leisten wird. Matthias Kaufmann

Autorenverzeichnis Byrd, Β. Sharon, Prof. Dr., Friedrich-Schiller-Universität Jena, Rechtswissenschaftliche Fakultät, Carl-Zeiss-Str. 3, D-07740 Jena e-mail: sbyrd@lawnetl .recht.uni-jena.de Cohen, Lloyd R., Prof. Dr., George Mason University, School of Law, 3401 North Fairfax Drive, Arlington VA 22201, USA e-mail: [email protected] Dworkin, Roger Barnett, Prof. Dr., Robert H. McKinney Professor of Law, Indiana University, School of Law, 211 South Indiana Avenue, 47405 -1001 Bloomington, Indiana, USA e-mail: [email protected] Fegert, Jörg M., Prof. Dr., Universität Rostock, GD des Zentrums für Nervenheilkunde, Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendneuropsychatrie/Psychotherapie, Gehlsheimer Straße 20, Postfach 10 08 88, D-18055 Rostock e-mail: [email protected] Frolik, Lawrence Α., Prof. Dr., Director, Gruter Institute for Law and Behavioral Research, University of Pittsburgh, School of Law, 3900 Forbes Avenue, Pittsburgh, PA 15260, USA e-mail: [email protected] Gert, Bernard, Prof. Dr., Stone Professor of Intellectual and Moral Philosophy, Dartmouth College, Hanover, New Hampshire, Department of Philosophy, Thornton Hall, USA e-mail: [email protected] Gruter, Margaret, Dr., Executive Director, Gruter Institute for Law and Behavioral Research, 158 Goya Road, Portola Valley, California 94028, U.S.A. e-mail: [email protected] Heller, Jan C., Prof. Dr., Director of the Center for Ethics in Health Care, 1100 Johnson Ferry Road, Suite 150, Atlanta, G A 30342, USA e-mail: [email protected] Heyd, David, Prof. Dr., Chaim Perelman Professor of Philosophy, Department of Philosophy, The Hebrew University of Jerusalem, Israel e-mail: [email protected] Hilgendorf, Eric, Prof. Dr. Dr., Universität Konstanz, Juristische Fakultät, Professur für Strafrecht, Strafprozeßrecht und Rechtsphilosophie, Fach D 97, D-78457 Konstanz e-mail: [email protected]

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Autorenverzeichnis

Hruschka, Joachim, Prof. Dr., Universität Erlangen, Institut für Strafrecht und Rechtsphilosophie, Schillerstr. 1, D-91054 Erlangen e-mail: [email protected] Joerden, Jan C., Prof. Dr, Europa-Universität Viadrina Frankfurt (Oder), Lehrstuhl für Strafrecht, insbesondere Internationales Strafrecht und Strafrechtsvergleichung, Rechtsphilosophie, Große Scharrnstr. 59, D-15230 Frankfurt (Oder) e-mail: [email protected] Kaufmann, Matthias, Prof. Dr., Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, Fachbereich Geschichte, Philosophie und Sozialwissenschaften, Institut für Philosophie, Schleiermacherstr. 1, D-06114 Halle/Saale e-mail: mkaufmann@ franken 1 .de Kettner, Matthias, Dr. phil., Dipl.-Psych., Fellow am Kulturwissenschaftlichen Institut, Wissenschaftszentrum Nordrhein-Westfalen, Goethestraße 31, D-45128 Essen e-mail: [email protected] Kluge, Eike-Henner W., Prof. Dr., Chair, Department of Philosophy, University of Victoria, PO BOX 3045, Victoria, BC, V8W 3P4, Canada e-mail: [email protected] Koller, Peter, Prof. DDr, Karl-Franzens-Universität Graz, Institut für Rechtsphilosophie, Rechtssoziologie und Rechtsinformatik, Universitätsstraße 15, A-8010 Graz Kuhlmann, Wolfgang, Prof. Dr., Rheinisch-Westfälische Technische Hochschule Aachen, Allgemeine Philosophie FB 7, Templergraben 55, D-52056 Aachen Loughrey, Joan Μ., Μ.Α. (Oxon), University of Lancashire, Department of Law, Preston, PR1 2 HE, England, UK e-mail: [email protected] Nenon, Thomas, Prof. Dr., University of Memphis, Department of Philosophy, Memphis TN 38152, USA e-mail: [email protected] Scheffler, Uwe, Prof. Dr. Dr., Europa-Universität Viadrina Frankfurt (Oder), Lehrstuhl für Strafrecht, Strafprozeßrecht, Kriminologie, Große Scharrnstraße 59, D-15230 Frankfurt (Oder) e-mail: [email protected] Schulz, Lorenz, Privatdozent Dr., Institut für Kriminalwissenschaften und Rechtsphilosophie, Senckenberganlage 31, Postfach 11 19 32, D-60054 Frankfurt am Main e-mail: [email protected] Silver, Lee M., Prof. Dr., Department of Molecular Biology, Lewis Thomas Laboratory, Princeton University, Princeton, NJ 08544-1014, USA e-mail: [email protected]

Autorenverzeichnis Sippel, Albrecht E., Prof. Dr., Institut für Biologie III, Albert-Ludwigs-Universität, Schänzlestr. 1, D-79104 Freiburg/Br. e-mail: [email protected] Stauch, Marc, M.A. (Oxon), Nottingham Trent University, Nottingham Law School, Department of Academic Legal Studies, Burton Street, Nottingham NG 1 4BU, England, UK e-mail: [email protected] Stevens, S. Edward, Jr., Prof. Dr., Feinstone Institute of Molecular Biology, The University of Memphis, 509 Life Sciences Bldg., Campus Box 526046, Memphis, TN 38152, USA e-mail: [email protected] Stock, Gregory, Prof. Dr., Director: Program on Medicine, Technology and Society, School of Medicine, University of California, 12-096 CHS, Box 951722, 10833 Le Conte Avenue Los Angeles, CA 90095-1722, USA, http://research.mednet.ucla.edu/pmts e-mail: [email protected] Zweig, Arnulf, Prof. Dr., emeritus of the University of Oregon at Eugene, Philosophy, 20 E. 9 t h Street, # lO-O, New York, NY 10003-5944, USA e-mail: [email protected]

Personenverzeichnis/Name Index Albert, Hans, 155 Alcock, John, 264 Amundsen, Roald, 258 Anderson, French, 28 Apel, Karl-Otto, 277 Aristoteles, s. Aristotle Aristotle, 324 f. Bartuschat, Wolfgang, 379 f. Beauchamp, Tom L., 116 Beck-Gernsheim, Elisabeth, 239 Bergson, Henri, 75 Berlin, Isaiah, 80 Bernhardt, H., 242 Bertman, Martin, 380 Boss, Gilbert, 380 Brock, T. D., 331 Brown, Louissa, 29 Brunkhorst, Hauke, 380 Buchanan, Allen, 380 Bunge, Mario, 80 Callahan, Daniel, 8 Campbell, John, 28,31,33 Canetti, Elias, 108 ff. Cappechi, Mario, 28, 30, 33 Carrino, Agostino, 380 Cavalli-Sforza, Luca, 21 Charlesworth, Max, 285 f. Charrak, André, 380 Childress, James F., 116 Clinton, Bill, 65 Columbus, Christopher, 17 Confucius, 324 Cook, James, 258 Crick, Francis, 80 Dawkins, Richard, 80, 262 f. Den Uyl, Douglas J., 380 Dunbar, Robin, 265

Dürig, Günter, 137, 141 ff. Dworkin, Ronald, 75 Edwards, R. Α., 332 Einstein, Albert, 318 Enders, Christoph, 148 f. Englisch, Felicitas, 380 Epictetus, 324 Epiktet, s. Epictetus Feinberg, Joel, 58, 61 f. Fletcher, John, 28 Frankl, Victor, 111 Friedrich Wilhelm I., 103 Galilei, Galileo, 322 Gauß, Carl Friedrich, 221 Geilen, Gerd, 368 Geisman, Georg, 380 Giuliani, Rudolf, 200 Gore, Albert, 106, 110 Gray, Thomas, 258 Gropp, Walter, 370 f. Habermas, Jürgen, 277, 327 Hare, Richard M., 58 Harris, John, 73 Hayek, Friedrich August von, 306, 380 Heerich, Thomas, 380 Hegel, Georg Wilhelm Friedrich, 380 Heidegger, Martin, 95 Heller, Herrmann, 380 Heraclitus, 324 Heraklit, s. Heraclitus Herbert, Maria von, 105 Heyd, David, 55, 58, 60 f. Hitler, Adolf, 28, 36 Hobbes, Thomas, 380 Hoche, Alfred, 368 Hoerster, Norbert, 154

Personen Verzeichnis / Name Index Hofmann, Hasso, 379 Hood, Lee, 28 Horkheimer, Max, 141 Hume, David, 380 Hunkapiller, Michael, 13 f. Huxley, Aldous, 3 f., 46, 103 f., 111 Jähnke, Burkhard, 354, 366 f., 369 Jefferson, Thomas, 204 Jeffrey, Alee, 195 Kafka, Franz, 151, 231 Kahn, Axel, 73 Kant, Immanuel, 68 ff., 76, 85, 105, 107, 141 ff., 206, 285, 327, 379 f. Kavka, Gregory, 58 Kelsen, Hans, 380 Kohl, Helmut, 81 f. Kohlhaas, Max, 371 Koller, Peter, 380 Kolnay, Α., 67 Kolumbus, Christoph, s. Columbus, Christopher Konfuzius, s. Confucius Koshland, Daniel, 28 Kristeller, Paul, 69 Kulenkampff, Jens, 380 Kutzer, Klaus, 354, 357, 360, 362, 366, 369 Lao-Tse, 324 Lauermann, Manfred, 379 Lewontin, Richard, 103 Loftus, Elisabeth, 265 Maddox, John, 5 Magelhäes, Fernäo de, s. Magellan, Ferdinand Magellan, Ferdinand, 17 Maihofer, Werner, 148 Margalit, Avishai, 67 Mengele, Josef, 106 Merrick, M. J., 332 Monty Python, 231 Morgan, D., 182f. Moritz, Karl-Philipp, 242 Müller-Hill, Benno, 106 Murphy, R. C., 331

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Neumann, Ulfrid, 84 f., 146 Nietzsche, Friedrich, 257 Noll, Peter, 371 Nytsch, Christina, 196 Parfit, Derek, 58 ff. Pataki, George, 200 Philips, M., 70 Pico della Mirandola, Giovanni, 68 ff., 78 Pinel, Philippe, 242 Pinker, Steven, 263 Plato(n), 324, 327 Plomin, Robert, 20 Popper, Karl, 96 Postman, Neil, 240 Presley, Elvis, 318 Preuß, Hugo, 380 Quine, Willard van Orman, 80 Rawls, John, 233, 235, 299 f., 319 Ridley, Matt, 263, 265 Rotenstreich, Nathan, 68 Rousseau, Jean-Jacques, 380 Rue, Loyal, 264 Rüttgers, Jürgen, 240 Saddam Hussein, 99 Sapolsky, Robert M., 266 Schiffer, Claudia, 81 f., 88 Schild, Wolfgang, 380 Schiller, Friedrich, 247 Schmidtke, Jörg, 247 Schmitt, Carl, 380 Schopenhauer, Arthur, 146 Schwartz, Thomas, 58, 60 Senn, Marcel, 379 Silver, Lee, 28,79,99 Singer, Peter, 154 Smart, J. J. C., 80 Socrates, 324 f., 327 Spielberg, H., 76 Spinoza, Baruch de, 379 f. Stammler, Rudolf, 380 Stone, Deborah Α., 267 Taylor, Richard, 80 Thomas Aquinas, 77 Thomas von Aquin, s. Thomas Aquinas Trivers, Robert, 264 f.

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Personenverzeichnis / Name Index

Veil, Simone, 80 Venter, J. Craig, 13 f., 104

Will, Frederick L., 275 f. Wilson, Edward Q., 80

Walther, Manfred, 379 f.

Wittgenstein, Ludwig, 107 f., 110

Watson, James D„ 28, 37, 104 Weber, Max, 155 f., 282 Weingart, Peter, 239

Wn

Sht· 0rv,lle· 35 Wright, Robert, 263 Wright, Wilbur, 35

Sachverzeichnis /Subject Index Abortion Act 1967, 180, 190 f., 193 Abtreibung, 193, 246 Abwägung bei Menschenwürde, 151 Adverse selection, 221 f., 229 if. Analysis, 75 f. Anfangsverdacht, 197, 205 Angewandte Ethik, 288 f. Animal research, 29 Applied ethics, 273 ff., 277 ff. Mainstream - , 274 ff. Artificial chromosomes, 29 ff. Arzt als „Erzeuger" des Klons, 89 Authority Expert - , 281 Moral - , 281 Autonomie, 95 f. Autonomy, 68, 115 ff., 167 f. „Balcanization" vs. globalization, 282 f. Behandlungsabbruch bei Frühgeborenen, 193 Beihilfe zum Suizid, 342 f., 347, 350, 353, 355, 365, 369 Beneficence, 168 Beneficiaries Problem of the disappearing 58 ff. Benefits and harms of human genome research, 55 ff. Beschuldigung im Strafverfahren, 197, 200 Best interests test, 187 ff. Big Science Governance of - , 273 ff. Biochips, 15 ff. Bioethics - committees, 288 Principles of - , 284 f. Bioethikkonvention des Europarates, 246 f. Bioethische Tabus, 80 f. Bioinformatics, 14 Biological fate, 20 Biologische Individualität, 24

Biologism, 21 Biologismus, 25, 153 Biology Theoretical - , 17 Biomedical applications Evaluation of - , 55 ff. Types o f - , 56f. B undesgerichtshof Rechtsprechung des -s zur Strafbarkeit der Suizidmitwirkung, 341 ff. Care Duty of 213 Carrier of disease genes, 57 Carrier testing, 129f. Central Limit Theorem, 221 Central nervous system, 24 Centromere, 33 Children Genetic testing of - , 119, 126 ff., 135, 179 ff. Planned ideal - , 252 f. Legal implications of genetic screening of incompetent 179 ff. Chronischer Suizid, 357 Cloning, 6ff., 22, 29, 35 f., 75, 90, 103, 320 Common Law, 134 f., 209 ff. Tort of negligence in 212 ff. Competition among insurers, 228 f. Concepts vs. types, 326 f. Conceptual change, 107 ff. Condition humaine, 95 Confidentiality, 106, 116, 124, 134, 209 f. Consciousness, 68 Consequentialistic methods of evaluation, 55 ff. Contingent future persons, 58 ff. Control Human - vs. natural fate, 73 f. Models of-, 169f. - vs. prohibition, 164 ff.

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Sachverzeichnis / Subject Index

Cost of disclosure, 214 ff. Counseling Directive - , 119,123ff., 128f., 133 Nondirective - , 115ff., 121, 124 f., 129ff. Covariance, 221 Criminal DNA database, 22 Culture as basis for regulation of human genome research, 165 Deception, 264 ff. Democratic experimentalism, 279 f. Designerkind, 239 ff. Diagnose Fortschritt in der Therapie vs. Fortschritt in der - , 25 If. Diagnostic test Pre-implantation - , 49, 52, 56 ff. Pre-symptomatic - , 56 f. Diagnostik Genetische - , 314 ff. Dignity - as an aesthetic concept, 74 ff. Definitions of the term „-", 66 ff. - and DNA-analysis, 207 - and ends, 71 ff. - in gen-ethics, 65 ff., 158 - as honour, 66 f. ~ as inner worth, 67 - as self-presentation, 67 f. Directive counseling, 119, 123 ff., 128 f., 133 Disappearing beneficiaries, 60 ff. Disclosure obligations of geneticists, 209 ff. Discourse ethics, 277 f., 286 f. Disease Late onset - , 179, 182, 185 f., 189 Distributive justice, 319 DNA —Analyse im Strafverfahren, 195 ff. ~ analysis, 206 f. Criminal - database, 22 —Identitätsfeststellungsgesetz (IFG), 198, 201 —Information, 24 f. Naked - information, 13 ff. Doctor - as „creator" of the child, 90 —patient relationship, 115 ff., 121, 129, 131,134

Doppel selbstmord Einseitig fehlgeschlagener - , 353 f., 364 „Double addition", 31 DSM IV, 249 Duty of care, 213 Duty to warn, 123, 134 Ecdysone, 31 Economic future of genetic testing, 223 ff. Efficiency, 235 f. Effizienz Soziale -,293 ff. Eigeninteresse, 336 Eigenverantwortliche Selbstgefährdung, 354 Eigenwert des Individuums, 137, 145, 147, 150 Einseitig fehlgeschlagener Doppelselbstmord, 353 f., 364 ELSI, 41, 240, 287 Eltern-Kind-Beziehung, 243 ff. Emanzipation, 95 Emerging technologies Reflective governance of - , 278 ff. Enhancement, s. Genetic enhancement Ensembletheorie der Menschenwürde, 147 ff. Entwicklungsgenetik, 248 f. Entzweiung im Sittlichen, 380 Equality of access as ethical concern with reprogenetics, 5 Equity, 235 f. Erbgut Unverfügbarkeit des -s, 86 Ethical principles, 167 f. Ethics Applied - , 273 ff., 277 ff. - as basis for regulation of human genome research, 167 ff. Discourse - , 277 f., 286 f. Ethik Angewandte - , 288 f. Eugenics, 47, 132 f., 252 Eugenik, 98, 136, 241 ff. Europol, 202 Euthanasia, 252 Euthanasie, 241 ff.

Sachverzeichnis / Subject Index Evaluation of biomedical applications, 55 ff. Evil Welfare-connected non-grievance -s, 58 ff. Evolution, 94 f. Evolutionary descendence, 18 f. Experimentalism Democratic - , 279 f. Expert authority, 281 Expertise Fallacy of-, 17 If. Fahrlässige Tötung, 346 ff., 351, 355 f., 365, 370 Fairness as ethical concern with reprogenetics, 5 Fallacy of expertise, 171 f. Fate Biological - , 20 Natural - vs. human control, 73 f. Fertility research, 29 Foetal handicap, 180, 190 Foetus Legal implications of genetic screening of-es, 179 ff. Fortschritt Gesellschaftlicher - , 292 ff. - in der Therapie vs. - in der Diagnose, 251 f. Freiverantwortlichkeit, 366 f., 369 f., 374 Frühgeborene Behandlungsabbruch bei -n, 193 Future generations, 169 Future persons Problem of contingent - , 58 ff. Futurity problem, 58 ff. Garant, 343 f., 346 ff., 356, 359, 362, 365, 367, 370 f. Gen-Datei, 197 ff., 202 f. „General facts of nature", 107, 110 Genes and proteins, 17 f. Genesis problem, 58 ff. Genetic diseases, passim Predisposition to - , 21 Of. Genetic engineering, passim - and dignity, 72 - and morality, 42 ff., 47 ff.

Prospects of - , 27 ff., 330 ff. Genetic enhancement - and morality, 42,47 Technology of - , 9 ff. - vs. therapy, 30 Genetic identity, 103 Genetic information, 210 f., 260, 267 Genetic knowledge, 257 ff. Genetic lottery, 73 f. Genetic mutations, 104 Genetic screening, s. Genetic testing Genetic testing, 220, 269 - o f children, 119, 126ff., 135, 179 ff. Economic future of - , 223 ff. - of foetuses and incompetent children, 179 ff. Genetic therapy, s. Genetic engineering Geneticist Disclosure obligations of - , 209 ff. Genetisch identische Kopien, 81 ff. Genetische Diagnostik, 314 ff. Genetisches System und biologische Individualität, 24 f. Genom, passim Genomanalyse, passim Genome, passim „Genomic extension", 33 Genomic knowledge, 161 f. Genomic variability, 20 Genom-Projekt, passim Gentherapie Somatische - , 314, 317 Gerechtigkeit Soziale -,297 ff. Verteilungs-, 297 ff. Germüne engineering, 27 ff., 104, 320 Gesellschaft Bedeutung des Genom-Projekts für die - , 93,97 ff. Gesellschaftliche Kosten des Klonens, 86 f. Gesellschaftlicher Fortschritt, 292 ff. Gesellschaftlicher Nutzen des Klonens, 86 f. Globalisierung, 289 Globalization, 282,286, 288 - vs. „balcanization", 283 f. Governance - of Big Science, 273 ff. Normative - , 276 ff.

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Sachverzeichnis / Subject Index

Reflective - of emerging technologies, 278 ff. Term of,,-", 276 f. Grammar Moral„-", 42 „Great chain of being", 69 Grundeinkommen, 304 f., 312 Grundrechte Objektiv-rechtliche Funktion der - , 140 Guidelines, 160 Gute Sitten, 151 f. Handlungsmöglichkeiten Eröffnung von - durch Klonen, 82 ff. Gewinnung von - als Hauptaspekt des Genom-Projekts, 91 ff. Handlungsunfähigkeit, 352, 365, 367 Harm -s and benefits of human genome research, 55 ff. ~ as ethical concern with reprogenetics, 5 Harmless wrongdoing, 61 f. Herrschaftswissen, 97 f. Hilfeleistung Unterlassene - , 342, 344 f., 348, 350, 356 f., 365 f., 370, 372 Holocaust, 143 Homologous replacement, 30 f. Human control vs. natural fate, 73 f. Human dignity, s. Dignity Human genes and human lives, 103 ff. Human Genome Diversity Project, 23 Human Genome Project, passim -'s implication for autonomy, 115 ff. - and the economics of insurance, 219 ff. Human genome research Benefits and harms of - , 55 ff. Human germline engineering, s. germline engineering Humanrights,273 ff., 286 ff. Humangenomprojekt, passim Identity, 58 ff., 103 Impersonal approach to value, 60 ff., 72 Incompetent children Legal implications of genetic screening o f - , 179 ff. Individualität Biologische - , 24

Individuum Eigenwert des -s, 137, 145, 147, 150 Informed consent, 211 f., 216 Instinctive force, 4 „Instrumentalisation-ban", 158 Instrumentalisierung Menschenwürde als Verbot der „-", 139, 141 ff., 157 Instrumentalistic view of human beeings, 163 Insurance, 115 ff., 125, 135, 219 ff., 266 Integrierte Beratungs- und Behandlungsansätze, 249 ff. Integrität, 78 Integrity, 75 f. Interests, 122, 130 ff. - o f society, 132 f. International regulation of human genome research, 159 ff. Justice Distributive -,319 Social -,319 f. Kaldor-Hicks-Kriterium, 294 ff. Kavod, 67, 74 Keimbahnintervention, 37, 314, 317 f. - und Menschenwürde, 137, 139 f., 146, 151 f., 157 Kind Designer-, 239 ff. Kinder- und Jugendneuropsychiatrie, 247 ff. Klon Rechte des -s, 83 ff. Klonen, 79 ff., 146,314,318 - als ethisches Problem, 79 ff. Gesellschaftliche Kosten des -s, 86 f Gesellschaftlicher Nutzen des -s, 86 f. Handlungsperspektiven durch - , 81 ff. - als Verstoß gegen die Menschenwürde, 84 f. Mißbrauch des -s, 87 - als Verletzung von Rechten der Gesellschaft, 86 ff. - als Verletzung von Rechten der Kopie, 83 ff. - als Verletzung von Rechten des Originals, 85 f.

Sachverzeichnis / Subject Index Kollektive Nützlichkeit, 293 f. Konsequentialismus, 63 Kontingente zukünftige Personen, 63 Konzeptänderungen, 111 f. Late onset disease, 179, 182, 185 f., 189 Law - as basis for regulation of human genome research, 164, 172 f. Human Genome Research and the - , 159 ff. - of large numbers, 220 f. Leerformel Objektformel als - , 146 f. Liberalism Straightforward - , 285 ff. Licensure, 134 f. Life sciences, 17 Mainstream applied ethics, 274 ff. Malpractice, 135 Manipulationen des Erbguts, 52 Manslaughter, 376 Marktversagen, 307 Marktwirtschaft, 306 ff. Medizinische Prädispositionen, 238 Menschenbild, 140 f. Menschenrechte, 289 Menschenwürde 78, 137 ff. Abwägung bei - , 151 Ensembletheorie der - , 147 ff. Klonen als Verstoß gegen die - , 84 f. - als Kreis subjektiver Rechte, 148 ff. - vs. Menschenbild, 139 ff. - und Strafverfahren, 205 f. Träger der - , 153 ff. - als Verbot der „Instrumentalisierung", 139, 141 ff., 157 Menschheit Bedeutung des Genom-Projekts für die - , 93 ff. Mittelbare Täterschaft - beim Totschlag, 358, 361 f., 364, 370 Mitwirkung am Suizid, 341 ff. Model of control Combined medical-scientific - , 171 f. International agency approach, 173 ff. 26 Jahrbuch fiir Recht und E t h i k , Bd. 7 (1999)

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Legal - , 172 Professional medical - , 170f. Treaties - , 173 Moral authority, 281 Moral control Politics of - , 276 Moral disagreements, 42 Moral „grammar", 42 Moral hazard, 221 f. Moral significance of scale, 273 Moralität, 52 Morality Nature and justification of - , 41 ff. - and the new genetics, 41 ff. Mutterrolle, 88 Mutterschaft, 244 ff. Natur, 94 f. Natural fate vs. human control, 73 f. Natural selection, 262 Nazi science, 106 Negligence Tort of - in common law, 212 ff. Neonates, 183, 185ff. Neuzeit Recht, Staat und Freiheit in der Philosophie der - , 379 ff. Nichtregierungsorganisationen, 289 Nondirective counseling, 115 ff., 121, 124 f., 129 ff. Non-governmental organization (NGO), 283 Non-identity problem, 58 ff. Non-malfeasance, 164 f., 168 Normative Texturen, 289 Normative textures, 274 ff. Normativitätstheorie, 289 Norms, 327 „Not against the best interests of the child" test, 187 f. Nützlichkeit Kollektive - , 293 f. Objektformel, 141 ff., 150 - als Leerformel, 146 f. Objektiv-rechtliche Funktion der Grundrechte, 140 Offenlegung genetischer Informationen, 216 Organhandel, 70 f.

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Paradox of future individuals, 58 ff. Parents, 128 Pareto-Kriterium, 294 ff. Patientenautonomie, 136 Person Begriff der „-", 154 Problem of contingent future ~s, 58 ff. Problem kontingenter zukünftiger -en, 63 - und Menschenwürde, 205 f. —oriented approach to value, 60 ff., 71, 77 f. Personal identity, 103 Philosophical reflection, 323 ff. Philosophical theory, 321 ff. Philosophie Genom-Projekt als Gegenstand der - , 91 ff. Recht, Staat und Freiheit in der - der Neuzeit, 379 ff. Philosophische Reflexion, 336 „Playing God", 47, 74 Policy choices Ethics and economics of - , 232 ff. Politics of moral control, 276 Polymerase chain reaction, 16 Polymorphisms Single-nucleotide - , 14 Potential persons, 58 ff. Prä-symptomatische Tests, 63 Practice vs. theory, 321 ff. Practice-to-practice relation, 277 Prädiktives genetisches Screening von Kindern, 193 Präimplantationsdiagnostische Tests, 52,63 Pre-embryos, 56 f. Pre-implantation diagnostic test, 49, 52, 56 ff. Presymptomatic diagnostic test, 56 f. Principles Nature of-, 327 Prinzip der sozialen Gleichheit, 299 f. Problem kontingenter zukünftiger Personen, 63 Problem of contingent future persons, 58 ff. Problem of the disappearing beneficiaries, 58 ff. Professional expertise, s. Professionalism Professionalism, 123, 125, 127 ff. Professionalität, 136

Prohibition vs. control, 164 ff. Proteins Genes and - , 17 f. Proteome, 17 „Prudent doctor" test, 211 „Prudent patient" test, 212 Public policy, 321 ff. Quantitative trait loci (QTLs), 21 Ratioismus, 154 Recht auf Verfügung über die eigene Erbinformation, 85 f. Reflection Philosophical - , 323 ff. Reflexion Philosophische - , 336 Regulation Culture as basis for - , 165 Ethics as basis for - , 167 ff. International - of human genome research, 159 ff. Law as basis for - , 166, 172 f. Reasons for - , 161 ff. Religion as basis for - , 165 Regulierung der Humangenomforschung, 177 f. Religion as basis for regulation of human genome research, 165 Reproduction, 3 ff. Reproductive goals, 4 Reproductive success, 263 f. Reproduktionserfolg, 270 Reprogenetics, 3 ff. Equality of access as ethical concern with -, 5 Fairness as ethical concern with - , 5 Harm as ethical concern with - , 5 Research Benefits and harms of human genome - , 55 ff. Respect, 129 ff., 136 Respekt, 136 Rhetoric, 334 f. Risiko, 92, 96 f., 98 f. Risikoepidemiologie, 250 Risikogesellschaft, 203 Risk-society, 206

Sachverzeichnis / Subject Index Scale Moral significance of - , 273 Schleierfahndung, 201 Science Governance of Big - , 273 ff. Sciences Life - , 17 Scientific practice, 321 ff. Scientists and norms, 329 f. Selbstbestimmungsrecht, 360 f., 372 Selbstgefährdung Eigenverantwortliche - , 354 Selbsttäuschung, 271 Selbsttötung, 341 ff. Selection Adverse - , 22 If., 229 ff. Self-control, 68 Self-creation, 68 Self-deception, 265, 269 Self-interest as one generally accepted norm, 328 ff. Self-interpretation, 68 Self-knowledge, 262 f. Self-presentation, 67 f. Self-respect, 67 ff. Self-understanding, 68 Sequencing Shotgun—, 14 Serious handicap Meaning of-, 180ff. Shotgun-sequencing, 14 Single-nucleotide polymorphisms, 14 Social efficiency, 319 f. Social justice, 319 f. Social progress, 319 f. Social shaping, 279 ff. Social welfare, 227 f. Society Interests of -, 132f. Somatic gene therapy, 28 ff., 320 Somatische Gentherapie, 314, 317 Soziale Chancen, 302 f. Soziale Effizienz, 293 ff. Soziale Gerechtigkeit, 297 ff. Soziale Gleichheit, 299 f. Soziale Positionen, 302 f. Soziale Ungleichheiten, 300, 302 ff., 316, 318 Speziesismus, 154 26*

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Staatsversagen, 308 f. Sterbewillen, 349, 351 f., 354, 360f., 363f., 366 ff. Strafverfahren Beschuldigung im - , 197, 200 DNA-Analyse im - , 195 ff. Subjektive Rechte, 139, 145, 148 Subjektivierung des Menschenwürdeschutzes, 143 Substantial risk, 180 f. Suicide, 131,376 Suizid, 341 ff. Beihilfe zum - , 342 f., 347, 350, 353, 355, 365, 369 Chronischer - , 357 Mitwirkung am - , 341 ff. -wille, 349, 351 f., 354, 360f., 363f., 366 ff. Surrogate motherhood, 131 System und System Vernunft, 101 f. Tabu Bioethische -s, 80 f. Tatherrschaft, 351 f., 354, 358, 362 f., 365, 370 f., 374 Täuschung, 270 f. Techne, 73 Technical development and social justice, 319 f. Technische Entwicklung und soziale Gerechtigkeit, 291 ff. Technologies Reflective Governance of emerging - , 278 ff. Textures Normative - , 274 ff. Theoretical biology, 17 Theory vs. practice, 321 ff. Therapie Fortschritt in der - vs. Fortschritt in der Diagnose, 251 f. Therapy vs. enhancement, 30 Tort of negligence in common law, 212 ff. Causation, 214 Duty of care, 213 Fault, 213 f. Totschlag Fahrlässige Tötung, 346ff., 351, 355 f., 365, 370

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- in mittelbarer Täterschaft, 358, 361 f., 364, 370 - durch Unterlassen, 342, 344, 350, 365 Tötung auf Verlangen, 353, 359, 363 ff., 368 ff. Tötung, siehe unter Totschlag Tractatus Politicus, 379 f. Tractatus Theologico-Politicus, 379 f. Treaties, 173 Treatment Withdrawal o f - , 183, 185ff. Types vs. concepts, 326 f. Ungleichheiten Soziale - , 300, 302 ff., 316, 318 Unglücksfall, 342 ff., 366, 371, 374 United Nations, 174 f. Unterlassen Totschlag durch - , 342, 344, 350, 365 Unterlassene Hilfeleistung, 342, 344 f., 348, 350, 356 f., 365 f., 370, 372 Utility analysis, 268 Value Impersonal approach to - , 60 ff., 72 Person-oriented approach to - , 60 ff., 71, 77 f.

Variability Genomic - , 20 Vaterrolle, 89 Verantwortung, 95 ff., 99 Verfahrensgerechtigkeit, 206 Vernunft, 95, 101 f. Versicherungen, 238 Verteilungsgerechtigkeit, 297 ff. Violations of moral rules, 42 ff. Welfare-connected non-grievance evils, 58 ff. Werte, 78 Wertfreiheitspostulat, 155 ff. Wissen Gewinnung von - als Hauptaspekt des Genom-Projekts, 91 ff. Withdrawal of treatment, 183, 185 ff. Wohlfahrt, 238 Wohlfahrtsstaat, 309 Wrongdoing Harmless - , 61 f. „Worried well", 214 Zukünftige Personen, 63 Zwillingsforschung, 81

Hinweise für Autoren Manuskripte sollten mit 1 ^-fächern Zeilenabstand einseitig auf DIN A 4 Bogen geschrieben sein (36 Zeilen à 60 Anschläge = 3 / 4 Druckseite), sowie zusätzlich als Word Perfect- und / oder als ASCII-Datei auf einer IBM-kompatibel formatierten Diskette eingereicht werden. Fußnoten (nicht Endnoten) sollten in der Word Perfect-Version enthalten und in einer zusätzlichen Datei im ASCII-Format abgespeichert sein. Es müssen jeweils zwei Kopien der Manuskripte eingereicht werden, von denen eines den Namen des Autors nicht wiedergibt. Eingesandt werden können nur Originalbeiträge, die keinem Copyright anderer Herausgeber oder Verlage unterliegen. Mit der Einsendung des Manuskripts erklärt der Verfasser zugleich, im Falle der Annahme des Manuskripts zur Veröffentlichung sämtliche Rechte an dem Beitrag auf den Verlag zu übertragen; der Verfasser ist bis zur Entscheidung über die Annahme seines Beitrages an diese Erklärung gebunden. Beitragstitel und - falls vorhanden - Untertitel sind deutlich voneinander abzusetzen. Die Überschriften sind im Text in der Abstufung I., 1., a) usw. zu bezeichnen. Falls keine Überschriften vorgesehen sind, kann diese Bezeichnungsfolge auch für die Textgliederung (sog. Absatznumerierung) verwendet werden. Absätze im Text, insbesondere bei Seitenübergängen, müssen im Manuskript durch ll/2-fachen Zeilenabstand und Einrücken der ersten Zeile um drei Leerzeichen gekennzeichnet werden. Nachträgliche Änderungen (Teilung eines Absatzes in zwei Absätze oder Zusammenziehen mehrerer Absätze zu einem Absatz) sind äußerst kostspielig und werden dem Autor in Rechnung gestellt. Im Kleindruck (Petit) zu setzende Textteile, Aufzählungen und Übersichten sind seitlich mit farbigem Strich zu markieren. Hervorhebungen sind durch Unterstreichung für Kursivsatz (Schrägdruck) kenntlich zu machen und möglichst zusätzlich farbig zu markieren. Im Text sollen Namen in Normalschrift, zitierte Titel in Kursivschrift erscheinen; bei Literaturangaben in den Fußnoten wird der Autorenname kursiv hervorgehoben. Titel von Artikeln und Überschriften von Buchabschnitten sollen sowohl im Text als auch in den Fußnoten in Anführungszeichen gesetzt werden. Bei der Zitierweise ist zu beachten, daß die Zitate den Namen des Autors, den Titel des Buches oder Artikels (gefolgt von dem Titel des Buches, in dem der Artikel erschienen ist), den Ort der Veröffentlichung (bei mehr als einem Ort zwischen den Orten einen Schrägstrich): den Verlag, das Jahr und die Seitenangabe (S.) aufweisen. Wenn Artikel aus Sammelwerken zitiert werden, sollte(n) der (die) Name(n) des (der) Herausgeber(s) (in Normalschrift) nach einem vorangestellten „in:" und gefolgt von „(Hrsg.)" angegeben werden. Zwischen zwei oder mehr Herausgebernamen sollte jeweils ein Schrägstrich (/) eingefügt werden. Sofern ein Buch nur unter dem (den) Namen des (der) Herausgeber(s) zitiert wird, sollte(n) der (die) Name(n) kursiv hervorgehoben sein.

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