»Ich bin doch auch zu etwas nütze«: Lebenswelten behinderter Menschen in Lima und Cajamarca (Peru) 9783412213749, 9783412206703

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» Ic h bi n do c h a uc h z u e t was nütze«

MENSCHEN UND KULTUREN B E I H E F T E  Z U M  S A E C U L U M J A H R B U C H  F Ü R  U N I V E R S A L G E S C H I C H T E H e r a u s g e g e b e n K a r l T h o m a s

A c h a m , H ö l l m a n n , u n d

P e t e r

v o n B u r s c h e l ,

W o l f g a n g

W o l f g a n g B a n d

8

R ö l l i g

R e i n h a r d

Petra J. Wagner

»Ich bin doch auch zu et was nütze« Lebenswelten behinderter Menschen in Lima und Cajamarca (Peru)

2011 BÖHLAU VERLAG KÖLN WEIMAR WIEN

Dieses Werk wurde unter dem Titel „¡Caramba, yo también soy útil!“ von der Philosophischen Fakultät der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg 2009 als Dissertation angenommen.

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek: Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar.

Umschlagabbildung: Zeichnung aus Felipe Guaman Poma de Ayalas „Nueva corónica y buen gobierno“ (1615) mit der Aufschrift: „Vierte Altersstufe. Kranke und Bucklige. Diese Kranken wurden aus allen Altersstufen zusammengefasst, deshalb wird kein Alter angegeben.“ Behinderte Menschen hatten in der Inkazeit nach ihren Fähigkeiten zu arbeiten und Tribute zu entrichten. © Royal Library, Copenhagen, Denmark.

© 2011 by Böhlau Verlag GmbH & Cie, Köln Weimar Wien Ursulaplatz 1, D-50668 Köln, www.boehlau-verlag.com Alle Rechte vorbehalten. Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist unzulässig. Satz: Peter Kniesche Mediendesign, Weeze Druck und Bindung: xPrint s.r.o., Pribram Gedruckt auf chlor- und säurefreiem Papier Printed in the Czech Republic ISBN 978-3-412-20670-3

Für Bernhard

Inhaltsverzeichnis 1 Einleitung.......................................................................................... 1.1 Schlüsselkonzepte......................................................................... 1.1.1 Lebenswelt......................................................................... 1.1.2 Behinderung...................................................................... 1.1.3 Soziologie der Behinderung und Disability Studies............ 1.2 Behinderungsforschung im Überblick.......................................... 1.2.1 Literaturübersicht.............................................................. 1.2.2 Behinderung in der europäischen Geschichte.................... 1.2.3 Behinderung in außereuropäischen Kulturen..................... 1.3 Die Forschung............................................................................. 1.3.1 Methodik und Vorgehensweise.......................................... 1.3.2 Besondere Problematik der Forschung .............................. 1.3.3 Feldforschung.................................................................... 1.3.4 Forschungsorte.................................................................. 1.3.5 Datenanalyse..................................................................... 1.4 Aufbau der Arbeit........................................................................

13 16 16 17 19 21 22 25 26 32 32 33 34 36 45 46

2 Behinderung im sozialwissenschaftlichen Diskurs....................... 2.1 Vom medizinischen zum biopsychosozialen Modell..................... 2.2 Norm und Abweichung............................................................... 2.2.1 Devianz und Stigma.......................................................... 2.2.2 Liminalität......................................................................... 2.2.3 Behinderte Körper............................................................. 2.3 Von Integration zu Partizipation.................................................. 2.3.1 Integration und Segregation.............................................. 2.3.2 Inklusion und Exklusion................................................... 2.3.3 Normalisierung und Anpassung......................................... 2.3.4 Partizipation und Anerkennung......................................... 2.4 Ethische Diskurse......................................................................... 2.4.1 Bioethik............................................................................. 2.4.2 Utilitarismus...................................................................... 2.4.3 Lebensqualität................................................................... 2.5 Zusammenfassung........................................................................

49 49 52 53 54 56 57 58 59 60 62 64 65 68 69 71

3 Zur Geschichte des Umgangs mit Behinderung in Peru............... 73 3.1 Die Prä-Inka-Kulturen....................................................... 74 3.1.1 Menschenopfer.................................................................. 75

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Inhalt

3.1.2 Moche-Ikonographie......................................................... 76 3.2 Die Inkazeit................................................................................. 80 3.2.1 Das System der Altersstufen............................................... 82 3.2.2 Behinderung bei den hatun runa....................................... 85 3.2.3 Behinderung in der Elite................................................... 90 3.2.4 Ätiologie und Therapie von Behinderung.......................... 90 3.2.5 Rituale im Zusammenhang mit Behinderung.................... 91 3.3 Die Kolonialzeit (1533–1821) .................................................... 94 3.3.1 Die Eroberungsphase......................................................... 95 3.3.2 Behinderte Menschen in der kolonialen Gesellschaft......... 98 3.4 Die Republik (1821–1980).......................................................... 105 3.4.1 Das 19. Jahrhundert.......................................................... 105 3.4.2 Die Zeit der Oligarquía..................................................... 108 3.5 Zusammenfassung........................................................................ 111 4 Recht und Politik für Bürger mit Behinderung.............................. 114 4.1 Legislative.................................................................................... 115 4.1.1 Verfassung (Constitución Política del Perú)....................... 116 4.1.2 Zivilgesetzbuch (Código Civil) von 1984.......................... 118 4.1.3 Behindertengesetz (Ley general de la Persona con . Discapacidad).................................................................... 120 4.1.4 Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad . (2003–2006)..................................................................... 125 4.2 Exekutive..................................................................................... 127 4.2.1 Consejo Nacional para la Integración de la Persona . con Discapacidad (CONADIS)......................................... 127 4.2.2 Plan de Igualdad de Oportunidades para las Personas . con Discapacidad 2003–2007 (PIO)................................. 131 4.2.3 OMAPED (Oficina Municipal de Atención a la Persona . con Discapacidad)............................................................. 134 4.3 Massenmedien............................................................................. 137 4.4 Zusammenfassung........................................................................ 138 5 Soziale Schichtung und Behinderung............................................. 140 5.1 Kriterien und Formen sozialer Schichtung................................... 140 5.2 Armut in Peru.............................................................................. 145 5.3 Das Bildungssystem..................................................................... 147 5.3.1 Schulen und Sonderschulen............................................... 147 5.3.2 Fallbeispiele....................................................................... 149 5.3.3 Inklusive Schulen.............................................................. 157

Inhalt 

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5.4 Das Gesundheitssystem................................................................ 162 5.4.1 Parallele Gesundheitssysteme in Peru................................. 162 5.4.2 Zugang zu Therapie und Rehabilitation für . behinderte Menschen........................................................ 165 5.4.3 Beispiele für Initiativen...................................................... 170 5.4.4 Seguro Integral de Salud (SIS)........................................... 177 5.5 Zusammenfassung........................................................................ 178 6 Menschen mit Behinderung in der Familie.................................... 180 6.1 Das Beziehungsnetz Familie......................................................... 180 6.1.1 Familiäre Beziehungen und Lebensräume.......................... 180 6.1.2 Die Frauen- und Mutterrolle............................................. 182 6.1.3 Männerrolle und Geschlechterverhältnis............................ 185 6.2 Familien mit behinderten Angehörigen........................................ 188 6.2.1 Kinder mit einer Behinderung in der Familie.................... 188 6.2.2 Jugendliche mit Behinderung in der Familie...................... 194 6.2.3 Erwachsene Familienmitglieder mit Behinderung.............. 197 6.3 Familiäre Verhaltensmuster gegenüber behinderten Personen....... 200 6.3.1 Überfürsorge..................................................................... 201 6.3.2 Häusliche Gewalt.............................................................. 203 6.3.3 Vernachlässigung und Verlassen......................................... 205 6.3.4 Gleichgültigkeit................................................................. 207 6.3.5 Verstecken und Scham (vergüenza).................................... 207 6.4 Die Rolle der Verwandten............................................................ 209 6.5 Zusammenfassung........................................................................ 211 7 Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld.................. 215 7.1 Die Wohnumgebung.................................................................... 215 7.1.1 Die andine Dorfgemeinschaft und die comunidad . campesina.......................................................................... 216 7.1.2 Integration von Menschen mit Behinderung auf . dem Dorf.......................................................................... 219 7.1.3 Gemeindezentrierte Rehabilitation.................................... 222 7.1.4 Das Wohnviertel (barrio) in der Stadt................................ 227 7.1.5 Behinderte Menschen in städtischen Barrios...................... 228 7.2 Die Arbeitswelt............................................................................ 230 7.2.1 Erwerbstätigkeit in Peru.................................................... 231 7.2.2 Menschen mit Behinderung in der Arbeitswelt.................. 233 7.2.3 Selbstständigkeit und Informalität..................................... 235 7.2.4 Empleo con Apoyo............................................................ 237

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Inhalt

7.2.5 Betriebe mit behinderten Arbeitnehmern.......................... 240 7.3 Organisation von Menschen mit Behinderung............................. 243 7.3.1 Therapie und Rehabilitation.............................................. 243 7.3.2 Zusammenschlüsse von Menschen mit Behinderung......... 247 7.4 Zusammenfassung........................................................................ 250 8 Behinderung im Zusammenhang von Glaube und Religion........ 253 8.1 Glaube und Religion in Peru........................................................ 253 8.1.1 Christliche Bekenntnisse.................................................... 254 8.1.2 Offizieller Katholizismus................................................... 255 8.1.3 Volksreligion...................................................................... 257 8.1.4 Protestantismus................................................................. 259 8.2 Transzendente Erklärungen für Behinderung............................... 260 8.2.1 Behinderung als Strafe Gottes............................................ 261 8.2.2 Behinderung als Prüfung Gottes........................................ 262 8.2.3 Behinderung als besondere Gnade Gottes.......................... 263 8.2.4 Behinderung aufgrund übernatürlicher Einwirkung.......... 265 8.3 Zeremonien im Zusammenhang mit Behinderung....................... 266 8.3.1 Traditionelle andine Heilungszeremonien.......................... 267 8.3.2 Christliche Heilungszeremonien........................................ 270 8.3.3 Individuelle Heilungssuche................................................ 272 8.4 Zusammenfassung........................................................................ 274 9 Zusammenfassende Analyse........................................................... 276 9.1 Konzeptionelle Unterschiede........................................................ 276 9.1.1 Inklusion und Institutionen............................................... 276 9.1.2 Partizipation und Komplementarität................................. 277 9.1.3 Autonomie und Relationalität........................................... 279 9.1.4 Nützlichkeit und Utilitarismus.......................................... 280 9.2 Fazit............................................................................................. 280 Anhang.................................................................................................... 284 1. Abkürzungsverzeichnis.................................................................... 284 2. Peruanische Informantinnen und Informanten............................... 288 3. Webseiten zu den Themen Behinderung und Peru.......................... 290 Quellen und Literatur............................................................................... 293 Personen- und Sachregister........................................................................ 329

Dank Ohne die Bereitschaft zahlreicher Personen – mit und ohne Behinderung, in Deutschland und in Peru –, ihre Zeit und ihr Wissen zur Verfügung zu stellen, wäre diese Arbeit nicht zustande gekommen. Ganz besonders zu erwähnen sind in diesem Zusammenhang Mariella Checa, Paula Huaman, Flor Medrano, Esther Rivera und Geraldine Saenz in Lima sowie Inés Barnabé und Mercedes Rodríguez in Cajamarca, die mich mit unerschöpflicher Geduld durch die Jahre der Forschung begleiteten. Herzlichen Dank auch an Christa Stark de Díaz, Angela Briones, José Antonio Patrón Quispe, Max Anaya und Liliana Torres, die mir Zugang zu den verschiedenen Einrichtungen gewährten und mir die Arbeit vor Ort sehr erleichterten. Mein Doktorvater, Herr Professor Stefan Seitz, begleitete die Arbeit als kompetenter, kritischer und ermutigender Gesprächspartner bei allen Fragen und Unsicherheiten, ebenso mein Zweitgutachter, Herr Professor Wolfgang Reinhard. Ihre unterschiedlichen Perspektiven erweiterten den Rahmen der Forschung und stellten sicher, dass kein Aspekt des Themas unberücksichtigt blieb. Mein persönliches „Support Team“ half mit Ermutigung, Gesprächen und Korrekturen, die Arbeit voranzubringen. Susanne Faller, Carmen Haas, Dr. Susanne Hartmann, Stefanie Lämmermann, Gudrun Reinhard, Dörte Segger und Heide Weiss sind hier in erster Linie zu nennen. Auch die Kolleginnen und Kollegen des „Autonomen Kolloquiums“ am Institut für Völkerkunde der Universität Freiburg – Yvonne Adam, Svetlana Boltovskaja, Nagib El Deeb, Barbara Riedel, Bernd Schmid, Magdalena Stülb und Michaela Weissmann – trugen mit konstruktiver und aufbauender Kritik zum Gelingen der Arbeit bei. Für den „letzten Schliff“ sorgten die Herausgeber der Reihe „Menschen und Kulturen“. Viele andere Personen begleiteten die Entstehung der Arbeit über kürzere oder längere Zeit, machten auf Fehler oder auf zusätzliche Literatur aufmerksam, vermittelten Kontakte und halfen beim Verstehen der komplexen Zusammenhänge. Ihnen allen danke ich von Herzen. Ein besonderes Dankeschön geht an meine Kinder. Ihr (nicht immer getarnter) Stolz auf meine Arbeit war mir eine große Ermutigung; ihre Unterstützung in praktischen Fragen und ihr trockener Humor konnte manche Motivationskrise entschärfen.

1  Einleitung Den Anstoß zu dieser Arbeit gab ein Gespräch mit drei jungen Frauen aus Lateinamerika im Jahr 2004. Mayra Reinoso und María Augusta Siguencia aus Ecuador sowie Flor Medrano aus Peru waren für ein Jahr als Freiwillige nach Deutschland gekommen und arbeiteten in Einrichtungen für Kinder bzw. für behinderte Menschen in Freiburg1. In einem Gespräch über ihre Erfahrungen in Deutschland wurde deutlich, dass die Betreuung behinderter Menschen in Institutionen für die Südamerikanerinnen etwas Neues und Ungewohntes darstellte. Eigene Erfahrungen mit Behinderung in der Familie hatten gezeigt, dass behinderte Menschen in Deutschland ein eher seltener Anblick sind und Reaktionen von übertriebener Freundlichkeit bis zu Meidung hervorrufen (vgl. dazu auch Cloerkes 1988: 91; ders. 2001: 78; Goebel 2002: 58–64; Jansen 1974: 29, 54). Als einer der Gründe dafür wird die weitgehende Segregation dieser Personengruppe in speziellen Fördereinrichtungen genannt. Wenn nun – wie nach den Erfahrungen der Südamerikanerinnen zu vermuten – Einrichtungen für behinderte Menschen in manchen Ländern sehr selten sind, welche Auswirkungen hat diese Tatsache auf das Leben dieser Personen? Findet Segregation auch außerhalb von Institutionen statt? Wie ist es überhaupt, mit einer Behinderung in Südamerika zu leben? Ein Bündel von Fragen, das vor allem in Bezug auf die in Deutschland aktuellen Debatten um Integration, Inklusion und Partizipation behinderter Menschen relevant erschien und sich zur Aufarbeitung im Rahmen einer ethnologischen Feldforschung anbot. Als geographischer Bezugsrahmen wurde Peru gewählt, da Freiburg vor allem von kirchlicher Seite mit Peru verbunden ist2. Mit 1,28 Millionen Quadratkilometern ist Peru der drittgrößte Staat Südamerikas (http://www.peru.gob.pe/ – 16.10.2009); laut der Volkszählung 2007 hatte das Land 28,2 Millionen Einwohner (INEI 2008: 11), von denen rund 1 An dieser Stelle ist dem Verein Begegnung und Solidarität (BeSo e.V.) in Freiburg zu danken, der den jungen Frauen den Deutschlandaufenthalt ermöglichte und über den der Kontakt zustande kam. Informationen zur Arbeit des Vereins unter http://www.beso-ev. de/ – 16.10.2009. 2 Seit 1968 existiert die Partnerschaft der Diözese Freiburg mit der peruanischen Bischofskonferenz, mit der Entsendung jugendlicher Freiwilliger aus Freiburg nach Peru, mit zahlreichen Partnerschaften von deutschen und peruanischen Gemeinden sowie Hilfsprojekten und Besuchen. Nähere Informationen über die Partnerschaft finden sich auf den Internetseiten der Diözese Freiburg (http://www.partnerschaft-freiburg-peru.de/ – 16.10.2009) und der peruanischen Bischofskonferenz (http://www.iglesiacatolica.org.pe/cep/partnershaft. htm – 16.10.2009).

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Einleitung

ein Drittel in Lima lebte (ibid.: 17). Geographisch wird das Land eingeteilt in die aride Küstenregion (costa), das Andenhochland (sierra) und das AmazonasTiefland östlich der Anden (selva). Im Jahr 2007 lebten 54,6 Prozent der Bevölkerung an der Küste, 32 Prozent im Hochland und 13,4 Prozent in der Selva (ibid.: 15). 83,9 Prozent der Bevölkerung sprachen Spanisch als Muttersprache, 13,2 Prozent Quechua und 1,8 Prozent Aymará. 0,9 Prozent der Bevölkerung sprachen eine andere Indigensprache als Muttersprache3 (ibid.: 111). Das Bruttoinlandsprodukt pro Kopf 2007 betrug 7.836 USD4. Im Human Development Index5 2007 wird Peru ein Wert von 0,806 und damit Platz 78 im Mittelfeld der internationalen Rangfolge zugewiesen (http://hdr.undp.org/ en/ statistics/ – 16.10.2009)6. Diese Zahlen sagen jedoch nichts über den Gegensatz zwischen den Lebensbedingungen an der Küste und im Rest des Landes aus. Cajamarca, ein Zentrum der Feldforschung für die vorliegende Arbeit, liegt im nördlichen Andenhochland und ist die Hauptstadt des gleichnamigen departamento7, einem der ärmsten in Peru. Obwohl dort zahlreiche NGOs8 mit Projekten der Entwicklungszusammenarbeit vertreten sind (Knecht 2005: 51–54), hat sich die Armutssituation kaum verändert. In Lima hingegen lebt ein Drittel der Bevölkerung; die Hälfte des Bruttoinlandsprodukts wird dort erwirtschaftet. Die verschiedenen Fragen, an denen sich die geplante Forschung orientieren sollte, wurden operationalisiert als Frage nach der Lebenswelt behinderter Peruaner9. Die Analyse hatte sich auch mit der Frage auseinanderzusetzen, ob und 3 Der Zensus 2007 führte zum ersten Mal sordomudo (taubstumm) als Sprachzugehörigkeit auf (INEI 2008: 111). 4 Die BIPs der Nachbarstaaten zum Vergleich: Chile 13.880 USD, Brasilien 9.567 USD, Kolumbien 8.587 USD, Ecuador 7.449 USD und Bolivien 4.206 USD (Deutschland: 34.401 USD). 5 Der vom United Nations’ Development Program entwickelte Human Development Index (HDI) soll den Lebensstandard von Staaten vergleichbar machen. Die aus den Faktoren Lebenserwartung, Alphabetisierungsrate, Schulbesuch und Kaufkraft errechneten Kennziffern der einzelnen Länder werden in eine Rangfolge gebracht (Knauth 2003: 147). 2007 lag Norwegen mit einem HDI von 0,971 auf dem ersten, Niger mit 0,340 auf dem letzten Platz von 182 Ländern (http://hdr.undp.org/en/statistics/ – 16.10.2009). 6 Vgl. dazu auch die Länderinformation Peru des BMZ: http://www.bmz.de/de/laender/ partnerlaender/peru/zusammenarbeit.html – 20.10.2009. 7 Peru ist politisch in 24 departamentos gegliedert; dazu kommt die Provincia Constitucional de Callao. 8 1998 waren 113 NGOs in der Provinz Cajamarca tätig (Knecht 2005: 54). 9 In dieser Arbeit wird (entsprechend der deutschen Grammatik) im Allgemeinen die männliche Pluralform verwendet, welche beide Geschlechter einschließt. Die weibliche Pluralform wird gebraucht, wenn überwiegend oder ausschließlich auf Frauen Bezug genommen wird.

Einleitung 

1  Peru heute (Raach/Drouwe 2009: 155).

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Einleitung

inwieweit sich globalisierte Diskurse zu Behinderung, die sich unter den Begriffen „Soziologie der Behinderung“ bzw. „Disability Studies“ subsumieren lassen, Relevanz für den Alltag in Peru besitzen. Daraus ergab sich die Themenstellung der vorliegenden Arbeit. Der Titel: „Ich bin doch auch zu etwas nütze!“ stammt von der (gehbehinderten) Gründerin einer kleinen Hilfsorganisation in Cajamarca, die sich damit auf ihr eigenes Ringen um Bestätigung und soziale Anerkennung bezog. Er drückt eine Haltung aus, die während der Feldforschung bei zahlreichen behinderten Informanten angetroffen wurde.

1.1  Schlüsselkonzepte Begriffe wie Lebenswelt und Behinderung, aber auch die Themenfelder der Soziologie der Behinderung und der Disability Studies sind nicht eindeutig fassbar. Bevor auf das Forschungsdesign eingegangen wird, sind deshalb die verwendeten Konzepte zu erläutern. 1.1.1  Lebenswelt

Der Begriff der Lebenswelt geht auf Edmund Husserl und vor allem auf seinen Schüler Alfred Schütz zurück. „Die alltägliche Lebenswelt, die als selbstverständlich betrachtet und als gegebener Sachverhalt vorausgesetzt wird, bildet die Grundlage des sozialen Handelns, der Kommunikation und des Denkens. [...] Im Vordergrund der Lebensweltanalysen steht somit die Perspektive des Handelnden und seine subjektive Sinndeutung und -erfahrung“ (Dürr 2004: 136). So verstanden, bedeutet Lebenswelt die Gesamtheit des selbstverständlichen, alltäglichen interaktiven Handelns (Kelly 2001: 397). Die Lebensweltanalyse hat sich in den letzten Jahrzehnten zu einer immer häufiger angewandten Methode der qualitativen Sozialforschung entwickelt, auch und gerade im Feld der Ethnologie als „lebensweltliche Ethnographie“ (Dürr 2004: 137). Im Rahmen dieser Arbeit bedeutet Lebensweltforschung, dass die Perspektive der behinderten Menschen im Mittelpunkt des Erkenntnisinteresses steht und damit ihr eigenes Denken und Handeln und dessen Sinngebung zu dokumentieren ist10. Dieses Denken und Handeln ist abhängig von „subjektiven 10 Wegen der Problematik der Kommunikation mit behinderten Informanten stützt sich die Forschung für die vorliegende Arbeit weniger auf Gespräche mit den Informanten selbst als auf teilnehmende Beobachtung und Interviews mit Familienangehörigen (die nach dem emischen Standpunkt mit den behinderten Menschen eine Einheit bilden) und Experten.

Schlüsselkonzepte 

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Relevanzsystemen“, die aus „historischen und gesamtgesellschaftlichen Bedingungen“ ebenso wie aus „Erfahrungen situationaler Problemlösungen“ bestehen (Greverus 1978: 100), welche demzufolge in die Analyse mit einbezogen werden müssen. Wie aber werden „Menschen mit Behinderung“ von anderen Personen abgegrenzt, mit denen sie im gleichen räumlichen und/oder sozialen Umfeld leben? 1.1.2  Behinderung

Der Begriff „Behinderung“ ist wegen der Vielzahl der darunter subsumierten Phänomene nicht eindeutig zu kategorisieren (Dederich 2009: 15f.; Palmowski/Heuwinkel 2000: 25). Kai Felkendorff benennt mit Bezug auf Deutschland vier unterschiedliche Konzeptionalisierungen von Behinderung (2003: 30–47). – Das sozialrechtliche Konzept, an dem sich die staatlichen Leistungen für behinderte Menschen orientieren11. – Die Eigendefinition von Behindertenverbänden, die „Behinderung“ als „illegitime Verhaltensweise gegenüber Menschen mit Beeinträchtigungen“ betrachten. – Das interaktionstheoretische Konzept, wie es in Weiterentwicklung der Stigmatheorie Erving Goffmans u.a. von Günter Cloerkes vertreten wird: Behinderung gilt als „negativ bewertetes, relationales Merkmal“ und ist demzufolge kontextabhängig. – Das „Normalitäts-Konzept“, wie es von Georg Feuser entwickelt wurde: Behinderung ist die Anpassung des Individuums an schwierige äußere Umstände und deshalb ein Zeichen für „Überlebenskompetenz“, völlig normal und notwendig. Eine gröbere Unterscheidung trifft Barbara Altman im „Handbook of Disability Studies“ (2001: 98–100). – Verwaltungsrechtliche Definitionen von Behinderung dienen der Zuordnung von Menschen zur Klasse der Behinderten als Voraussetzung für den Zugang zu Leistungen.

11 In § 2 des Sozialgesetzbuches IX heißt es: „Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist.“ (Sozialgesetzbuch IX 2004: 169).

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Einleitung

– Klinische Definitionen sind spezifischer und qualifizieren für bestimmte therapeutische und rehabilitative Maßnahmen12. – Wissenschaftliche Definitionen „versuchen einen konzeptionellen Rahmen zu schaffen, innerhalb dessen die gesamte Komplexität des Phänomens Behinderung bearbeitet werden kann“. Ein Manko der wissenschaftlichen Definitionen von Behinderung ist nach Altman ihre schwierige Operationalisierbarkeit. Erst die Reduzierung von Konzepten und die Fokussierung auf bestimmte Aspekte von Behinderung mache den Begriff handhabbar (ibid.: 118f.). Für die vorliegende Arbeit wurde eine Arbeitsdefinition von Behinderung gewählt, die sich an der performativen Theorie von Behinderung des Züricher Erziehungswissenschaftlers Jan Weisser orientiert: „Eine Behinderung ist die Feststellung, dass etwas nicht geht, von dem man erwartet, dass es geht“ (2005: 15). Als „Behinderung“ gilt eine negativ konnotierte Abweichung, die als signifikante Einschränkung in Funktionen des täglichen Lebens wahrgenommen wird. Eine solche Abweichung kann körperlicher, kognitiver oder psychischer Art sein; zur Behinderung wird sie erst dann, wenn sie das Handeln limitiert. Die Wahrnehmung einer Abweichung ist weder auf deren Sichtbarkeit beschränkt, noch muss sie dauernd gegeben sein. Mit dieser Definition wird auf die Untergliederung von Behinderung in körperliche, kognitive und psychische Behinderung verzichtet. Durch die Fortschritte der Neurobiologie werden immer mehr kognitive und psychische Abweichungen auf biologische Funktionsstörungen zurückgeführt, die sich im Körper manifestieren. Zudem ist Behinderung nicht unabhängig vom Körper erfahrbar13, so dass im Prinzip jede Behinderung als Körperbehinderung aufgefasst werden kann (Singer 2003: 191–194) und die Untergliederung obsolet erscheint. Die Arbeitsdefinition von „Behinderung“ als wahrnehmbare Funktionseinschränkung entspricht der Alltagserfahrung: Ein Mensch mit Epilepsie beispielsweise wird erst dann als behindert wahrgenommen, wenn man einen seiner Anfälle erlebt oder von der Epilepsie weiß14. Ein behinderter Mensch 12 Auf die Rolle von Medizinern als gate keepers für den Zugang zur Kategorie „Behinderung“ und die damit verbundenen Leistungen wird in Kapitel 2 eingegangen. Klinische und verwaltungsrechtliche Definitionen von Behinderung hängen eng zusammen. 13 Gugutzer/Schneider (2007: 40f.) weisen darauf hin, dass Alltagsgegenstände auf den „Normkörper“ ausgerichtet sind, was für behinderte Menschen bedeutet, dass sie spezielle Körperroutinen entwickeln müssen, um ihren Alltag zu bewältigen. 14 Die Kompensation einer Funktionseinschränkung durch Hilfsmittel macht diese bis zu einem gewissen Grad „unsichtbar“: Ein Brillenträger wird im Allgemeinen nicht als behin-

Schlüsselkonzepte 

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ist demnach jemand, der sich – bedingt durch bekannte oder wahrnehmbare Funktionseinschränkungen – in bestimmten Situationen nicht den Erwartungen entsprechend verhält bzw. von dem inadäquates Verhalten erwartet wird. Im Deutschen wird heute nicht mehr von „Behinderten“ gesprochen, sondern politisch korrekt von „Menschen mit Behinderung15“ oder von „behinderten Menschen16“ (Bruker 2008: 9; Felkendorff 2003: 50; Vieweg 2006: 114). Daneben existiert eine Vielzahl mehr oder weniger euphemistischer Bezeichnungen, wie beispielsweise „Menschen mit besonderen Fähigkeiten“, „Personen mit erhöhtem Hilfebedarf“, „Menschen mit Beeinträchtigungen“ usw. In der vorliegenden Arbeit werden die Begriffe „behinderter Mensch“ und „Mensch mit Behinderung“ synonym gebraucht und auf Personen bezogen, die wegen bestimmter Funktionsstörungen über eingeschränkte Handlungsmöglichkeiten verfügen. Der in Peru heute allgemein übliche Begriff für diesen Personenkreis ist personas con discapacidad oder – bezogen auf Kinder – niños especiales. Euphemistische Bezeichnungen wie personas con habilidades proyectables oder personas con habilidades diferentes werden gelegentlich gebraucht, haben sich jedoch nicht durchgesetzt. Im informellen Gespräch sind gelegentlich auch noch die Begriffe impedido oder minusválido zu hören, die jedoch als veraltet und abwertend gelten (Comisión de Promoción del Perú 1999: 86f.; Diez Canseco 2006a: 11). 1.1.3  Soziologie der Behinderung und Disability Studies

Behinderte Menschen rückten erst in den 1960er Jahren in den Blickpunkt sozialwissenschaftlicher Forschung. Die beiden bahnbrechenden Arbeiten, Erving Goffmans Stigma und Michel Foucaults Die Geburt der Klinik, erschienen beide 1963. Soziologie der Behinderung als eigenständiges Fachgebiet wurde in Deutschland in den 1970er Jahren etabliert17, führt jedoch seither ein Dasein weitgehend „unbeachtet von der Soziologie“ (Cloerkes 2003a: 7; vgl. dazu auch Waldschmidt/Schneider 2007: 11f.). Gareth Williams führt die soziologische dert wahrgenommen, eine Rollstuhlfahrerin jedoch schon. Im ersten Fall ist die Funktionseinschränkung vollständig kompensiert, im zweiten nur zu einem kleinen Teil. 15 Damit soll der Fokus auf den Menschen und nicht auf seine Behinderung gerichtet werden. 16 Damit soll ausgedrückt werden, dass Behinderung ein veränderbares Merkmal einer Person ist. 17 Grundlegende Werke dazu sind Thimm, Soziologie der Behinderten (1972), Runde/Heinze (Hg.), Chancengleichheit für Behinderte (1979) und Heinze/Runde (Hg.) Lebensbedingungen Behinderter im Sozialstaat (1982).

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Einleitung

Behindertenforschung im angloamerikanischen Raum auf die Medizinsoziologie der 1970er Jahre zurück (2001: 129). In den 1970er Jahren entwickelten sich in verschiedenen europäischen Ländern und den USA Bewegungen, die für die Rechte behinderter Menschen kämpften. Unter dem Motto „Nothing about us without us“ entstanden die Disability Studies als transdisziplinäres Forschungsfeld (Shakespeare 2003: 428). Behinderung wurde „als diskursive Konstruktion18 und nicht als persönliches Missgeschick“ gesehen und ihre Erforschung aus dem Zusammenhang von „Medizin, Rehabilitation und Sozialarbeit“ herausgelöst. Wie Rasse, Klasse oder Geschlecht wurde Behinderung interpretiert als „ein System, in dem sich Machtverhältnisse etablieren“, mit verschiedenen Ausprägungen in wechselnden kulturellen Kontexten (Garland-Thomson 2003: 420; vgl. dazu auch Hollenweger 2003: 144; Jantzen 2009: 230f.). Im Handbook of Disability Studies werden vier Dimensionen der Behinderungstheorie unterschieden (Williams 2001: 129): – Die körperlichen und psychischen Erfahrungen betroffener Personen. – Der soziale Kontext dieser Erfahrungen. – Die im sozialen Kontext von den Betroffenen erlebten Beeinträchtigungen. – Soziale und historische Umstände der Unterdrückung behinderter Menschen. Ziel dieser Diskurse ist die Veränderung der Gesellschaft. Durch ihre politische Zielsetzung unterschieden sich die Disability Studies in der Anfangsphase stark von der Soziologie der Behinderung. Vertreter der Disability Studies kritisierten den Individualismus der Behindertensoziologie, der gesamtgesellschaftliche Entwicklungen nicht in den Blick nehme, und die Tatsache, dass die Betroffenen selbst nicht zu Wort kämen (ibid.: 134, 137). Im minority model der USamerikanischen Disability Studies wurden behinderte Menschen als benachteiligte Minderheit betrachtet, die es zu integrieren gelte. „Behinderung wird als sozial hergestellter Prozess konzipiert, in dem Normalität und Behinderung Teile des gleichen Systems darstellen und stets aufeinander angewiesen sind“ (Renggli 2004: 18). Die britischen Disability Studies hingegen sahen Behinderung in neomarxistischer Tradition als Teil eines ausgrenzenden Sozialsystems, 18 Der Begriff „diskursive Konstruktion“ betont den performativen Charakter von Diskursen, wodurch sich Realität bzw. der Umgang mit Realität verändern lässt (vgl. dazu Gugutzer/Schneider 2007: 37). Dass eine Beeinträchtigung trotz veränderter Diskurse bestehen bleibt, wurde von manchen kämpferischen Vertretern der Disability Studies in den Anfangsjahren nicht zur Kenntnis genommen (vgl. dazu die Kritik am sozialen Modell von Behinderung in Kapitel 2.1).

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dessen Barrieren und Normalisierungsstrategien zu bekämpfen seien (Dannenbeck 2007: 104f.; Renggli 2004: 17; Thomas 2004: 31–33). Im angloamerikanischen Sprachraum wurde die Soziologie der Behinderung von den Disability Studies weitgehend verdrängt. In Deutschland (wo Disability Studies sich erst ab 2000 institutionell etablierten) existieren beide Fachrichtungen nebeneinander. Die Disability Studies werden jedoch für ihr Theoriedefizit kritisiert, besonders deutlich in der Formulierung von Judith Hollenweger (2003: 144): „Die Grundprämisse ist auch heute noch, dass die Gesellschaft verändert werden muss. Auf der Basis dieser These lassen sich allenfalls politische Manifeste aufbauen, aber keine Forschungsprogramme.“ Vertreter der deutschen Disability Studies orientieren sich stärker kulturwissenschaftlich als die angloamerikanischen Behinderungswissenschaftler. Behinderung soll in ihrer „Historizität und Kulturalität, Relativität und Kontingenz“ analysiert (Waldschmidt 2007: 55) und als „erkenntnisleitendes Moment für die Analyse der Mehrheitsgesellschaft“ eingesetzt werden (Waldschmidt/Schneider 2007: 14f.). Trotz der Betonung von Behinderung als sozialem Konstrukt erscheint in den Diskursen die soziale Realität Europas und der USA bzw. der dortigen urbanen Mittelschicht-Milieus als unhinterfragte theoretische Grundlage (Ingstad 2001: 772). Internationale Organisationen, auch die Behindertenverbände, werden von den Vertretern der Industriestaaten dominiert, wodurch die Einfluss- und Mitsprachemöglichkeiten der ärmeren Länder eingeschränkt werden (Hollenweger 2003: 150). Empirische Studien zu Behinderung in außereuropäischen Gesellschaften bildeten lange Zeit ein Desiderat der Forschung (Neubert/Cloerkes 1987: 106; Thomas 2004: 44–46) und existieren bis heute nur in beschränkter Anzahl und bei weitem nicht für alle Länder bzw. Ethnien (Dederich 2009: 31).

1.2  Behinderungsforschung im Überblick Bis in die 1970er Jahre hinein war Behinderung fast ausschließlich ein Thema für die medizinischen Wissenschaften (auch die Heil- und Sonderpädagogik war bis zu dieser Zeit stärker medizinisch als pädagogisch orientiert)19. Literatur zum Thema findet sich, vereinzelt und eher randständig, auch in Publikationen aus anderen Disziplinen. In diesem Abschnitt wird zunächst die relevante Literatur im Überblick vorgestellt. Im Anschluss daran sollen Behinderung und der Umgang mit behinderten Menschen in der Geschichte und in verschiedenen. . 19 Medizinische Arbeiten zum Thema Behinderung wurden nicht berücksichtigt.

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außereuropäischen Kulturen kurz dargestellt werden. Auch wenn ein solcher Abriss hier nur in sehr kursorischer Form geleistet werden kann, so ist doch zu hoffen, dass dadurch einer Exotisierung und Idealisierung bzw. Dämonisierung des Forschungsgegenstands entgegen gewirkt wird. 1.2.1  Literaturübersicht

Im Rahmen medizinhistorischer Arbeiten wurde Behinderung20 in außereuropäischen Kulturen vereinzelt thematisiert, beispielsweise in Erwin H. Ackerknecht, Geschichte und Geographie der wichtigsten Krankheiten (1963) und Georg Buschan, Epilepsie in völkerkundlicher Betrachtung (1936). Das Medizinsystem im vorspanischen Peru wurde von verschiedenen Autoren in Monographien und Artikeln beschrieben – dabei wurde jedoch nicht zwischen den einzelnen Kulturen unterschieden, die zum Teil Jahrhunderte auseinander lagen (Ackerknecht 1949; Cabieses 1979; Dalrymple-Champneys 1958; Dietschy 1957; Guerra 1979, 1990; Harcourt 1939; Lastres 1951a). Es wurden lebensraumtypische Krankheitsbilder beschrieben, auf die Operationstechniken (vor allem Schädeltrepanationen und Amputationen) eingegangen und das „Arbeitsschutz-System“ des Inkastaates als vorbildlich dargestellt. Behinderung im sozialen und kulturellen Kontext des Inkastaates wird analysiert in Duttler/ Köpcke-Duttler, Behinderte Menschen im Reich der Inka (1988), Landa Vásquez, Chuchus o curis y otros nacimientos (2007) und am Rande in Baumgart (1988), Müller-Dango (1968) und Valiente (1979). Die großen Werke zur Medizingeschichte Perus (Lastres 1951; Bustíos Romaní 2002) gehen ebenfalls nur am Rande auf Behinderung (vor allem auf psychische Krankheiten und die Entwicklung der Psychiatrie) ein; Bustíos Romaní beschränkt sich zudem auf die Zeit seit der spanischen Invasion. Behinderung als Anderssein wurde vereinzelt in historischen Arbeiten im Rahmen von Kultur- und Sozialgeschichte thematisiert, dort jedoch auf Europa und seine Geschichte seit der Antike beschränkt. Das einzige übergreifende Werk zur Geschichte von Behinderung, Henri Jacques Stikers Corps infirmes et sociétés (1982),21 schließt auch die jüdische Tradition mit ein. In Arbeiten wie Dieter Jetters Grundzüge der Geschichte des Irrenhauses (1981) oder Reinhold Kretschmers Geschichte des Blindenwesens (1925) werden auch die antiken 20 In den erwähnten Arbeiten zählte Behinderung nicht als gesondertes Phänomen; zwischen chronischen Krankheiten und Behinderungen wurde nicht unterschieden. 21 Englische Ausgabe: A history of disability (2006). Bis heute existiert keine deutsche Übersetzung.

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Hochkulturen Ägyptens und Mesopotamiens gestreift, bei Braddock/Parish (2001) die USA mit einbezogen. Weitere Darstellungen beziehen sich nur auf bestimmte Epochen der europäischen Geschichte, vor allem die Antike (z.B. Brulé 1992; Edwards 1996; Garland 1995; Graßl 1986; Kirmsee 1911) und die Neuzeit (Müller 1996; Ritzmann 2008; Rohrmann 2007; Wilson 1993) oder auf einzelne Krankheitsbilder (Dale/Melling 2006; Dörner 1969; Fischer 1991; Jetter 1981; Schneble 1987, 2003)22. Erst in jüngster Zeit befasst sich die Disability History mit der systematischen Aufarbeitung des Phänomens Behinderung. Eine umfassende Bibliographie hierzu findet sich in Elsbeth Bösl, Dis/ ability History: Grundlagen und Forschungsstand (2009). Aus ethnologischer Perspektive wurde Behinderung in außereuropäischen Kulturen bis in die 1970er Jahre kaum bearbeitet23. Ausnahmen sind die Dissertation von John Koty über Die Behandlung der Alten und Kranken bei den Naturvölkern (1933), Leo W. Simmons’ Werk The role of the aged in primitive society (1945), das unter anderem den Einfluss altersbedingter Beeinträchtigungen auf den Status alter Menschen untersucht, und der Aufsatz von Jane R. und L. M. Hanks The physically handicapped in certain non-occidental societies (1948). Während Koty und Simmons Einzeldaten aus zahlreichen ethnologischen Arbeiten über verschiedene Kulturen zusammentrugen und so weit wie möglich Vollständigkeit anstrebten, beschränkte sich der Aufsatz von Hanks/ Hanks auf wenige Beispiele. Das Internationale Jahr der Behinderten 1981 rückte Behinderung in außer-. europäischen Kulturen stärker in das Blickfeld der eher praxisorientierten Wissenschaften wie Heil- und Sonderpädagogik und Psychologie24. Eine frühe Arbeit dazu ist der von Wolfgang M. Pfeiffer und Wolfgang Schoene herausgegebene Sammelband Psychopathologie im Kulturvergleich (1980), in dem unter anderem einzelne Syndrome und die soziale Stellung psychisch Kranker aus transkultureller Perspektive bearbeitet werden. Viele Beiträge in den später erschienenen Sammelbänden zum Thema beruhten auf Feldforschungen (Albrecht et al. 1993; Holzer et al. 1999; Ingstad/Whyte 1995, 2006; Jenkins 1998; Kemler 1988; Meiser/Albrecht 1997; Neubert/Cloerkes 1987; Trommsdorff 1987; Üstün et al. 2001). Auch in der Entwicklungszusammenarbeit wurde Behinderung thematisiert, wenn auch nur am Rande (Tüschenbönner 2001; 22 Generell ist festzustellen, dass die Psychiatriegeschichte besser dokumentiert ist als die Geschichte von Körper-, Geistes- oder Sinnesbehinderungen. 23 Anne Uhlig begründet in verschiedenen Aufsätzen, warum Behinderung ein Thema für die Ethnologie sein sollte (2006, 2007). 24 In dieser Zeit entwickelten sich die Spezialgebiete der Interkulturell Vergleichenden Heilund Sonderpädagogik und der Interkulturellen (heute bevorzugt: Transkulturellen) Psychologie.

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Wülser 1991). In diesen Zusammenhang gehört die im Internet erscheinende Zeitschrift Behinderung und Dritte Welt mit Beiträgen aus der Praxis der Entwicklungszusammenarbeit, überwiegend aus europäischer Sicht. Seit den 1990er Jahren begannen sich einzelne Ethnologen mit Behinderung in verschiedenen Teilen der Welt zu beschäftigen (Devlieger 1998, 1999a, b; Dreezens-Fuhrke 1996; Holzer 1999a, b; Ingstad 1995a, b, 2001, 2006; Keck 1992, 1997; Steinforth 2007; Whyte 1995, 1998). Die regionalen Schwerpunkte der erwähnten Arbeiten lagen in Afrika und Südostasien. Brigitte Holzer arbeitete als einzige in Lateinamerika (Oaxaca, Mexiko). Neben den Arbeiten des Görlitzer Sonderpädagogen Friedrich Albrecht zu Behinderung in Ecuador (1989, 1995, 1997, 1999, 2001, 2006) existieren lediglich vereinzelte Arbeiten zum Thema Behinderung in verschiedenen lateinamerikanischen Ländern (Bruun 1995; Krüger 1988; Torres Dávila 2004; Weigt 1988), die jedoch nicht primär ethnologisch fokussiert sind. Für Peru liegt bislang keine ethnologische Arbeit zum Thema Behinderung vor. In den Studien zur Medizinethnologie des Andenraums werden vor allem die kulturspezifischen Syndrome, die traditionellen andinen Heilmethoden und ihr Verhältnis zur Biomedizin thematisiert (z.B. Aguiló 1982; Allen 1982; Faust 1998; Greenway 2003; Greifeld 2003; Greifeld/Schmidt 2003; KossChioino et al. 2003; Millones/Lemlji 1994; Montag 2001; Polia Meconi 1996; Reyna Pinedo 1995; Rösing 1987–2001; Woerrle 2002, 2004). Kulturspezifische Syndrome können zu Behinderungen, beispielsweise Lähmungen, führen, und Heilungszeremonien werden auch im Fall einer Behinderung angewandt, insbesondere bei psychischen Störungen. Ein Konzept „Behinderung“ im Unterschied zu „Krankheit“ ist jedoch in keiner dieser Studien zu finden. Die Arbeiten, die sich mit Behinderung in Peru beschäftigen, stammen großenteils von NGOs25, die sich der Behindertenhilfe zugewandt haben, und sind mehr an Veränderungen in der Praxis als an Konzepten interessiert (z.B. Organización Panamericana de la Salud 2001, 2002; Programa Comunitario para el Acompañamiento de Personas con Capacidades Proyectables 1995, 2000, 2002; Radtke 2002; Rondón 2006; Stark 1984). Der Zugang zu diesen Arbeiten ist oft schwierig, da sie (sofern sie überhaupt veröffentlicht werden) in der Regel im Selbstverlag oder im Internet erscheinen. Die wichtigsten Quellen für die Forschungsarbeit waren die acht 2006 erschienenen Bände der Reihe Discapacidad en el Perú, die von einer Enquetekommission des peruanischen Kongresses erarbeitet wurden und verschiedene Lebensbereiche behinderter Menschen analysierten, sowie ein Sonderheft der 25 Non Governmental Organizations. Zu den Auflösungen aller verwendeten Abkürzungen vgl. Anhang 1 dieser Arbeit.

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Psychologie-Zeitschrift Liberabit zum Thema Behinderung aus dem Jahr 2001. Dazu kamen vereinzelte Studien- oder Examensarbeiten aus dem Bereich der deutschen Heil- oder Sonderpädagogik, die meist Erfahrungen aus einem Praktikum in einer Einrichtung für behinderte Menschen in Peru in einen wissenschaftlichen Kontext stellten (z.B. Faller 2001; Franze 1988; Klein 2008; Müller 2003). Die Suche nach wissenschaftlicher peruanischer Literatur über Behinderung und das Leben behinderter Menschen außerhalb des medizinischen und sonderpädagogischen Bereichs brachte keine verwertbaren Ergebnisse. 1.2.2  Behinderung in der europäischen Geschichte

Aus verschiedenen Studien über Behinderung in der Antike geht hervor, dass die Tötung bzw. Aussetzung behinderter Neugeborener weit verbreitet war (z.B. Thomann 1994: 4). Nach Boswell (1988: 106, 133) war die Aussetzung Neugeborener in dieser Ära jedoch ein Mittel der Familienplanung und keinesfalls auf behinderte Kinder beschränkt – wenn diese auch vermutlich häufiger ausgesetzt wurden (vgl. dazu auch Brulé 1992: 75, 77f.). Stiker (2006: 41) weist darauf hin, dass im antiken Griechenland der Begriff „Behinderung“ auf körperliche Deformationen beschränkt war: Blinde, Taube und Verrückte galten als Kranke. Ob ein solches Kind überleben sollte, wurde von dazu befugten Personen entschieden (Braddock/Parish 2001: 15f.; Seidler 1988: 5; Stiker 2006: 40f.). Für Menschen mit erworbener Behinderung existierten Ansätze öffentlicher Fürsorge, beispielsweise in Athen, aber auch in Ägypten und Indien (Stiker 2006: 45; Kretschmer 1925: 18, 22). Spitäler waren in der Antike nicht üblich; kranke und behinderte Menschen wurden im Umfeld von Tempeln der auf Heilung spezialisierten Götter durch die Priester versorgt (Jetter 1986: 18–28). Mit der Verbreitung des Christentums in Europa setzte sich der Gedanke der Fürsorge für die Notleidenden durch – in diese Kategorie gehörten auch Menschen mit Behinderung. Diese wurden seit dem 4. Jahrhundert in Klöstern aufgenommen (Jetter 1986: 11; Seidler 1988: 7; Stiker 2006: 73). Die „Armen“ aller Art galten den Kirchenvätern als Auslöser von Wohltätigkeit und verwiesen auf die jenseitige Welt; sie gehörten zum Heilsplan Gottes, auch wenn ihre Erscheinung für viele Menschen abstoßend war (Stiker 2006: 74–77). Im Hoch- und Spätmittelalter begannen die Städte für ihre Bürger Spitäler zu errichten, oft in Zusammenarbeit mit Orden und Bischöfen. In diesen Spitälern wurde unterschieden zwischen den „Herrenpfründen“, in die man sich einkaufen konnte, und den „Armenpfründen“, die durch Spenden und Legate von Privatpersonen finanziert wurden. Armenspitäler an den Stadtmauern wa-

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ren für Durchreisende gedacht, die dort nur für begrenzte Zeit aufgenommen wurden (Jetter 1981: 14). Behinderte Kinder wurden häufig an Orden übergeben, um dort versorgt zu sein und nach ihren Möglichkeiten mitzuarbeiten, aber auch mit ihrem Gebet für die Herkunftsfamilie Segen zu bringen (Boswell 1988: 298). In diese Zeit fällt auch die erste Differenzierung der Einrichtungen. Neben den Leprosorien und Pesthäusern entstanden vereinzelt auch Irrenhäuser (Jetter 1981: 10–12) und die ersten Einrichtungen für Blinde und Taubstumme (Vanja 2007: 80). Behindert geborene Kinder galten vielen als Wechselbälge, derer man sich zu entledigen hatte (Rohrmann 2007: 57–63). Daran änderte sich zunächst auch in der frühen Neuzeit nichts. Behindert geborene Kinder galten auch Martin Luther als Teufelsbrut (ibid.: 63); behinderte Erwachsene fristeten ihr Leben häufig als Bettler oder Narren, sofern sie nicht in Arbeitsoder Irrenhäusern untergebracht wurden (Braddock/Parish 2001: 17–21; Dörner 1969: 27–29; Müller 1996: 67–69; Rohrmann 2007: 56; Seidler 1988: 5; Stiker 2006: 84–87). Im 17. und 18. Jahrhundert kam es allmählich zu einer Entdämonisierung und Entsakralisierung behinderter Menschen. Körperliche Deformation galt als „Unfall der Natur“, Schwachsinn und Tollheit als Krankheiten, die mit medizinischen Mitteln zu behandeln waren (Braddock/Parish 2001: 22–29; Dörner 1969: 28f.; Rohrmann 2007: 105; Seidler 1988: 8; Stiker 2006: 95–107; Thomann 1994: 8f.; Wilson 1993: 14). Foucault spricht vom Einschluss statt des bis dahin praktizierten Ausschlusses (2007: 63–67). Dieser Einschluss – die Errichtung spezialisierter Anstalten und die Entwicklung neuer Therapieformen – wurde im 19. Jahrhundert fortgesetzt und weiter entwickelt (Becker 2007: 165f.; Dörner 1969: 54–75, 224–246; Seidler 1988: 10–12; Vanja 2007: 85–87); gegen Ende des 19. Jahrhunderts wurden biopolitische und wirtschaftliche Überlegungen dominierend, die zur Bewertung behinderten Lebens als weitgehend nutzlos führten (Braddock/Parish 2001: 37–40; Müller 1996: 52– 54; Rohrmann 2007: 109f.; Seidler 1988: 13, 16f.; Stiker 2006: 138–141). Die Entwicklungen seit dem 19. Jahrhundert werden in Kapitel 2 im Rahmen der Diskussion der theoretischen Hintergründe ausführlicher dargestellt. Stark vereinfacht könnte man den Umgang mit Behinderung in Europa als eine Geschichte zunehmender sozialer Ausgrenzung deuten. Wie sieht es damit jedoch in anderen Gesellschaften aus? 1.2.3  Behinderung in außereuropäischen Kulturen

Es ist aufgrund der unbefriedigenden Literatursituation nicht möglich, einen auch nur annähernd umfassenden Überblick zu geben; diejenigen Gesellschaf-

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ten, die hier gestreift werden, sind dennoch so verschieden, dass die Bandbreite existierender Verhaltensweisen gegenüber behinderten Personen sichtbar wird. Die Überblicksdarstellungen von Koty, Simmons und Hanks/Hanks wurden in der Literaturübersicht bereits erwähnt. Wie Koty bemerkt, ist es nicht möglich, den Umgang mit Behinderung26 nach bestimmten Gesellschaftstypen zu differenzieren (1933: 343–345). „Die natürlichen Gefühle – deren Entfaltung in den kleinen primitiven Gruppen von keinen äußeren oder inneren Faktoren gehemmt wurden – sicherten die Existenz der hilfsbedürftigen, kranken und gebrechlichen Individuen. […] Der Vernichtung der Alten und Kranken als einer fest eingewurzelten Sitte begegnen wir erst in späteren Entwicklungsstadien“ (ibid.: 353f.). Koty bezieht sich hier vor allem auf seine Gegenwart und den Diskurs des „lebensunwerten Lebens“. Die Soziologen Neubert und Cloerkes analysieren in ihrer umfassenden Arbeit Kulturen von möglichst großer Unterschiedlichkeit, um die interkulturelle Variabilität zu zeigen (1987: 19–21). Auch sie liefern (wie die früheren Arbeiten) eine Sekundäranalyse, die notwendigerweise sehr stark verallgemeinert. Forschungen über Behinderung in einzelnen Ethnien bzw. Staaten beziehen sich in ihrer Mehrzahl auf Afrika südlich der Sahara. In Kenia stammt die Mehrzahl der behinderten Menschen aus „unterprivilegierten Schichten“ (Guimbous 1993: 30) und ist zum Überleben auf Betteln angewiesen (Tüschenbönner 2001: 27). Bei den Maasai werden Behinderungen27 zurückgeführt auf Sünden gegen die Vorfahren, Tabuverletzungen oder Hexerei (Talle 1995: 62f.). Behinderte Kinder bekommen keine Sonderbehandlung und sterben deshalb oft früh – aber Infantizid war und ist nicht üblich. Schulbildung gilt als Kompensation für körperliche Behinderung. Es gibt keine Heiratsbeschränkungen für Menschen mit Behinderung (ibid.: 67–70). Behinderte Männer werden in der Regel von den Mitgliedern ihrer Altersklasse, Frauen von den weiblichen Haushaltsmitgliedern unterstützt, so dass sie ihrer sozialen Rolle gerecht werden können (ibid.: 72). Im ländlichen Uganda werden Personen mit kognitiven Einschränkungen von ihrer Familie versorgt, ihre Defizite innerhalb der Familie kompensiert (Whyte 1998: 173). Intellektuelle Kapazität und Autonomie sind weniger wichtig als soziale Kompetenz und Kommunikationsfähigkeit (ibid.: 155–157, 172). Blindheit gilt in Uganda als die schlimmste Behinderung, die sich jedoch

26 Wie erwähnt, befasst sich Koty nicht nur mit Behinderung, sondern allgemein mit den „Alten und Kranken“ in verschiedenen Ethnien. 27 Behindert sein bedeutet für die Maasai, sich im Alltag nicht selbst helfen zu können (Talle 1995: 59).

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auf das Leben von Frauen stärker auswirkt als auf das von Männern (Senthumbwe 1995: 161–164). Von Geburt an behinderte Kinder werden bei den Songye in Zaire unterschiedlich behandelt, je nachdem ob sie in die Kategorie der „ceremonial children“, der „bad children“ oder der „faulty children“ fallen (Devlieger 1995: 96). Behinderte Frauen heiraten seltener als nicht behinderte; uneheliche Kinder behinderter Mütter sind jedoch als spätere Versorger erwünscht (ibid.: 173). Behinderungen sind Zeichen für Beziehungsstörungen im Verhältnis zur Natur, zu Verwandten oder Vorfahren. Rehabilitation bezieht sich demnach nicht auf physische Funktionsfähigkeit, sondern auf die Wiederherstellung von Beziehungen (Devlieger 1998: 58). Bei den Shona in Zimbabwe nehmen behinderte Menschen am sozialen Leben teil, sie arbeiten und gründen Familien. Besondere Probleme scheint es vor allem für geistig behinderte Frauen zu geben, die nur selten Heiratspartner finden und sich deshalb häufig prostituieren, um zu überleben. Die Fähigkeit des Geldverdienens wird generell höher bewertet als körperliche Unversehrtheit (Pixa-Kettner 1988: 92–96). Behinderte Menschen zu verspotten gilt als tadelnswert (Devlieger 1998: 59). In Botswana ist für behinderte Menschen nicht die Gemeinschaft, sondern die Familie zuständig. Infantizid wurde und wird nicht praktiziert. Die Beziehungsfähigkeit innerhalb der Familie und des sozialen Umfeldes ist wichtiger als das äußere Erscheinungsbild (Ingstad 1995a: 182f.). In einer Untersuchung über Blinde in Ghana stellt Dorothee Riedel heraus, dass diese meist als „bedauernswerte Menschen“ betrachtet werden, „denen man nicht zutraut, daß sie arbeiten oder eine Familie gründen können, denen man alles abnimmt und für die man sorgt und denkt“, wobei im Norden Ghanas Blindheit weniger Vorurteilen zu begegnen scheint (1987: 223f.). Epilepsie gilt in Ostafrika als verursacht durch Hexerei oder übernatürliche Einflüsse (Whyte 1995: 234). Die Verantwortung für die Kranken liegt bei der Familie, nicht bei der Gemeinschaft (ibid.: 237). Epileptiker gehen meist nicht zur Schule; ihre Heiratschancen sind stark eingeschränkt, aber sie können Arbeit finden, vor allem auf dem Land (ibid.: 239f.). Ein ähnlich negatives Bild vom Verhalten gegenüber Epilepsiekranken zeichnen Jilek und Jilek-Aall in einem Vergleich verschiedener Kulturkreise. Sie weisen auch darauf hin, „daß die soziale und volksmedizinische Behandlung des Epileptikers in außereuropäischen Kulturen überraschende Parallelen mit der abendländischen Vergangenheit28 zeigt“ (1980: 199).

28 Zum Umgang mit Epilepsie in der europäischen Geschichte siehe auch Schneble 1987.

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Die Literatur zum Thema Behinderung in Asien, Australien und Ozeanien ist spärlich, wenn man vom medizinisch-therapeutischen Schrifttum absieht. In Indien waren 2001 fast die Hälfte der behinderten Menschen sehbehindert. Die Mehrheit der indischen Behinderten hat eine Schule besucht, in der Regel allerdings nur für wenige Jahre. Probleme ergeben sich am Arbeitsmarkt: Nur etwa ein Drittel der behinderten Personen hat Arbeit, bezahlt oder unbezahlt (Bhanushali 2006: n.p.). In Taiwan besteht ein Rechtsanspruch auf angemessene Bildung für behinderte Menschen: Sie können Förderschulen besuchen, oder ein Lehrer unterrichtet sie zu Hause. Häufig wird dieser Anspruch jedoch nicht umgesetzt (Chen 2007: 44–47). In Vietnam spielen beim Umgang mit Behinderung buddhistische und konfuzianische Traditionen eine Rolle: Aus buddhistischer Sicht deutet eine Behinderung auf Fehlverhalten in einer früheren Existenz hin und ist daher einzig und allein Verschulden des Individuums. Die konfuzianischen Werte von Empathie und Fürsorge als Teil weiblicher Identität werden jedoch in den Schulen gelehrt und stehen gleichberechtigt neben der reinen Wissensvermittlung (Bergstad/Granli 2004: 7f.). Bei den Punan Bah in Zentral-Borneo wird für eine angeborene Körperbehinderung der Vater, für während der Geburt auftretende Schäden die Mutter verantwortlich gemacht (Nicolaisen 1995: 42). Die Geburt von Zwillingen gilt als „social disgrace“; einer der Zwillinge wird in ein anderes Dorf zur Adoption gegeben (ibid.: 43f.). Menschen mit geistiger Behinderung leben im Dorf und werden gut behandelt, sollten jedoch nicht heiraten. Psychisch Kranke bilden eine eigene Kategorie in der Gesellschaft, da ihre Krankheit auf böse Geister zurückgeführt wird und sie nicht als völlig menschlich gelten (ibid.: 45). Körperlich und geistig behinderte Personen leben mit ihren Familien und arbeiten nach ihren Fähigkeiten mit. „Only mad persons may be driven by their illness to take up residence apart from the longhouse and live temporarily on a nearby farm. Such separation is not caused by social pressure but by the incapacity of the mad person to stand the bustling life in the longhouse“ (ibid.: 47). Es werden keine Spitznamen mit Bezug auf Behinderung verwendet, aber im Gegensatz zu Hässlichkeit kann über Behinderung offen gesprochen werden (ibid.: 49). Bei den Yupno in Papua-Neuguinea existiert keine allgemeine Kategorie „Behinderung“; es gibt Begriffe für spezifische Defizite. Als eingeschränkt in ihrer Lebensführung gelten Personen mit Störungen der Hör- und Sprechfähigkeit und mit Verhaltensauffälligkeiten. Diese werden auf verminderte Lebensenergie bzw. eine schwache Körperseele zurückgeführt, in der Regel ausgelöst durch Hexerei. Solche Personen bekommen nur einfache Aufgaben zugewiesen, werden jedoch in das normale Leben integriert (Keck 1997: 17–22).

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Auf Tonga ist vor allem die aktive Rolle der Väter in der Familie hervorzuheben. Beide Geschlechter teilen sich die Kinderpflege, was im Fall der Behinderung eines Kindes zu besserer Integration führt (Meiser 1997: 72f.). Behinderung wird interpretiert als Zeichen für Grenzüberschreitung, Tabubruch oder Konflikt mit Autoritätspersonen und demzufolge durch Thematisierung der Konflikte und mittels Vergebungs-Ritualen therapiert (ibid.: 79–81). In Mittel- und Südamerika wird Behinderung vor dem Hintergrund unterschiedlicher Gesellschaftsmodelle analysiert. Im US-Außengebiet Puerto Rico herrschen andere soziale Bedingungen als im Rest der USA. Kinderversorgung ist reine Frauensache. Selbstständigkeit gilt nicht als primäres Erziehungsziel, bei behinderten Kindern ist eher Überfürsorge zu beobachten (Gannotti/Handwerker 2002: 2099). „Respondents in the general community (N=79) believed that children with disabilities are a gift from God, who have a greater risk for more frequent, severe and complicated illnesses, a greater likelihood of dying, need care their entire life ...“ (ibid.: 2100). Auf Jamaika wird Behinderung im Allgemeinen durch die Einwirkung von Geistern oder Hexerei erklärt. Früher war der Umgang mit behinderten Menschen von Angst und Aggressionen bestimmt, heute eher von Gleichgültigkeit (Ganzert/Rindfuß 1988: 106). Seit 1979 existiert ein Programm der Regierung für Community Based Rehabilitation (ibid.: 109). In Nicaragua war die Gesundheitsversorgung vor der sandinistischen Revolution Sache von Kirchen und Wohlfahrtsverbänden (Bruun 1995: 198). Nach der Revolution wurden verwundete Soldaten von den Sandinistas zu Märtyrern stilisiert: Sie bekamen eine kleine Pension vom Staat und hatten bevorzugt Zugang zu Rehabilitationsmaßnahmen (ibid.: 202f.). Andere Menschen mit Behinderung werden häufig als Opfer und Almosenempfänger dargestellt. Behindertenverbände versuchen die Partizipation am normalen Leben zu erreichen (ibid.: 204–207). In Juchitán (Oaxaca, Mexiko) existiert weder eine allgemeine Kategorie „Behinderung“ noch eine klare Trennung behinderter von nichtbehinderten Menschen (Holzer 1999a: 45f.). Menschen mit Einschränkungen sind in das Netzwerk von Reziprozität eingebunden, d.h. sie arbeiten nach ihren Fähigkeiten mit. Als Arbeit gilt beispielsweise auch Beziehungspflege, Hausarbeit oder die Vorbereitung von Festen. Probleme ergeben sich, wenn kein soziales Netzwerk existiert oder niemand in der Familie die Pflege übernehmen kann (ibid.: 47). Ein selbstbestimmtes, unabhängiges Leben ist das Ziel von Selbsthilfegruppen. Allerdings: „Being able to lead a self-reliant and independent life does not imply managing without the family, but rather becoming a member of the family“ (Holzer 1999b: 271).

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In Kuba ist die staatliche Fürsorge für Behinderte flächendeckend ausgebaut – mit Gesundheitszentren, Sonderschulen, inklusiven Schulen für leicht behinderte Kinder, Rehabilitation und Vermittlung möglichst in normale Arbeitsverhältnisse (Krüger 1988: 95–100). Im Rahmen einer Tagung in Lima im November 2005 stellte der kubanische Regierungsvertreter Humberto Arencibia Pérez die Behindertenpolitik seines Landes vor, mit einem auf integrale Versorgung und Prävention gerichteten Aktionsplan. Inwieweit dieser Plan (der vom Auditorium beifällig aufgenommen und als der Realität entsprechend bewertet wurde) tatsächlich den Gegebenheiten entspricht, kann hier nicht beurteilt werden. In Ecuador existieren staatliche Einrichtungen für behinderte Menschen. Sonderschulen und Rehabilitationszentren befinden sich jedoch fast ausschließlich in den Städten und sind für einen Großteil der Betroffenen nicht erreichbar (Weigt 1988: 153). 1983 gab das Bildungsministerium pro Regelschüler 6.183 sucres aus, pro Sonderschüler 27 sucres (ibid.: 151). Nach Friedrich Albrecht liegt das Problem der Sonderpädagogik in Ecuador jedoch nicht nur in der quantitativen Unterversorgung, sondern auch im qualitativen Bereich: Es werde ein „urbanes Mittelschichtmodell“ propagiert, das nicht an die Lebensrealität der Bevölkerungsmehrheit angepasst sei (1997: 149). Christine Bruker berichtet aus Bolivien, dass behinderte Menschen „nichtprivilegierter Milieus“ nicht mit einem „Standard an Grundsicherheiten und Grundversorgung“ rechnen können und auf „die Ressourcen ihres mikrosozialen Umfeldes vertrauen“ müssen (2008: 90). Mitglieder der von ihr untersuchten Selbsthilfegruppe sprachen davon, dass Menschen mit Behinderung als „minderwertig“ gelten würden, weil sie nicht in „die reziproke Organisationsstruktur der indigen-andinen Gesellschaft“ eingebunden seien (ibid.: 71). Schon diese wenigen Schlaglichter zeigen, dass es große Unterschiede im Umgang mit behinderten Menschen gibt, nicht nur inter-, sondern auch intrakulturell. Die Bandbreite reicht vom Infantizid bis zur Überfürsorge. Behinderung wird als Strafe für Fehlverhalten gewertet, als Folge von Hexerei oder übernatürlicher Einwirkung oder als Zeichen für Störungen im sozialen Nahbereich. Obwohl inzwischen in den meisten Staaten Behindertengesetze und Sondereinrichtungen existieren, wird die Fürsorge für diese Personengruppe weitgehend den Familien überlassen, sei es wegen quantitativer Mängel des Systems, sei es aufgrund gesellschaftlicher Traditionen. Wenn in der vorliegenden Arbeit das Leben behinderter Menschen in Peru dargestellt wird, wird man immer wieder Parallelen zu anderen Gesellschaften und Zeitepochen finden können. Ziel dieser Arbeit ist es nicht, die peruanische Situation als einzigartig darzustellen – auch ein expliziter Vergleich mit anderen Gesellschaften und Kulturen ist nicht beabsichtigt. Es geht um die Exploration

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Einleitung

der Alltagswelt der Informanten, wobei deren eigene Deutung und Sinngebung im Vordergrund stehen sollen29.

1.3  Die Forschung 1.3.1  Methodik und Vorgehensweise

Um das Forschungsziel der Analyse emischer Gesichtspunkte behinderter Menschen zu erreichen, waren die unterschiedlichen Lebenssituationen von Menschen mit Behinderung in der Hauptstadt und in der Provinz zu berücksichtigen; die Forschung wurde deshalb multilokal angelegt. Mitarbeit in verschiedenen Behinderteneinrichtungen sollte Gelegenheit zu teilnehmender Beobachtung und zu vertiefenden Interviews mit behinderten Menschen und Experten verschiedener Bereiche geben. Als Vorbereitung der eigentlichen Feldforschung dienten Praktika in deutschen Behinderteneinrichtungen. Zum einen wurde damit die teilnehmende Beobachtung in diesem besonderen Umfeld geübt, zum anderen Einblicke in die Situation behinderter Menschen in Deutschland gewonnen. Als nächster Schritt folgte die Mitarbeit in peruanischen Behinderteneinrichtungen, und zwar in je zwei Einrichtungen in Lima und in Cajamarca, in der Hoffnung auf Zugang zu Familien mit behinderten Angehörigen und auf Einblick in das Leben behinderter Menschen auf den Dörfern. Ergänzend zum Kontakt mit den behinderten Menschen, ihren Familien und dem Fachpersonal sollten Experten-Interviews dazu beitragen, die Rahmenbedingungen des Lebens von Menschen mit Behinderung in Peru deutlich zu machen. Die Ergebnisse der teilnehmenden Beobachtung waren durch Interviews mit peruanischen Ethnologen und Sozialwissenschaftlern im akademischen Kontext zu verorten. Die so gewonnenen Erkenntnisse sollten den globalisierten sozialwissenschaftlichen Diskursen über Behinderung gegenübergestellt werden, um deren Relevanz im Leben von Menschen mit anderem kulturellen Hintergrund aufzeigen und bewerten zu können. Nach Abschluss der Feldstudien sollten – im Sinne dialogischer Forschungsarbeit – die Ergebnisse mit den Informanten diskutiert werden und deren mög-

29 Vergleiche mit den Gegebenheiten in Industrieländern dienen dazu, den persönlichen Erfahrungshorizont der Autorin sichtbar zu machen, und beziehen sich daher in der Regel auf urbane Mittelschichtmilieus in Deutschland. Eine komparative Studie wäre erst noch zu erarbeiten.

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licherweise abweichende Interpretationen in die endgültige Version der Dissertation aufgenommen werden. 1.3.2  Besondere Problematik der Forschung

Üblicherweise arbeitet man in einer Feldforschung mit einer Gruppe von Menschen, mit denen die Verständigung (notfalls mithilfe eines Dolmetschers) weitgehend problemlos möglich ist30. Es wird auch davon ausgegangen, dass die Informanten – nach dem Hinweis auf die Freiwilligkeit und die Anonymisierung ihres Beitrags – kompetent entscheiden können, was sie dem Forscher mitteilen und was nicht. Im Fall von Menschen mit Behinderung kann das jedoch nicht vorausgesetzt werden, so dass die Methodik den Gegebenheiten angepasst werden muss. Die Kommunikation mit Informanten, vor allem Personen mit schweren Behinderungen oder erheblichen kognitiven Einschränkungen, kann häufig nicht auf die übliche, verbale Weise erfolgen – was jedoch nicht bedeutet, dass sie nicht möglich wäre. Kommunikation in solchen Fällen erfordert das individuelle Eingehen auf das Gegenüber, das Berücksichtigen seiner Körpersprache, das wiederholte Neuformulieren von Fragen und die Einübung in seine spezielle Art der Kommunikation (vgl. dazu Klein 2008: 27, 34f.). In der Regel benötigt man dazu eine emotionale Beziehung zum Informanten, reichlich Zeit und teilweise auch die Hilfe von Personen, die regelmäßig mit dem Informanten kommunizieren und bei der Interpretation der Äußerungen helfen können31. Ein anderes Problem bei der Forschung mit behinderten Menschen ist das der gegenseitigen Rollenzuweisung. Allzu leicht gerät die „derzeit nichtbehinderte32“ Ethnologin (der zudem als gringa33 noch eine privilegierte soziale Position zugewiesen wird) in die Rolle der Expertin, an die einerseits Erwartungen herangetragen werden und die sich andererseits zum Erteilen von Ratschlägen befähigt sieht. Durch die Tätigkeit der Autorin als angelernte Hilfskraft (die den peruanischen Fachkräften der jeweiligen Einrichtungen klar untergeordnet war) konnte diese Rollenzuweisung unterlaufen werden und die Kommunikation mit den Informanten mehr „auf Augenhöhe“ stattfinden. 30 Zur Rolle von Sprache in einer Feldforschung vgl. Senft (2003). 31 Es wurde bereits darauf hingewiesen, dass die geplante Fokussierung auf emische Standpunkte großenteils nur mit Hilfe von Mittelspersonen zu erreichen war. 32 In Behindertenkreisen werden Menschen ohne Behinderung häufig als „temporarily ablebodied“ bezeichnet, ein Hinweis darauf, dass Behinderung kein festes Persönlichkeitsmerkmal ist. 33 In Peru ist gringo/gringa der Sammelbegriff für US-Amerikaner und Europäer.

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Einleitung

Ethische Fragen bedürfen bei der Arbeit mit behinderten Menschen verstärkter Berücksichtigung. Es ist selbstverständlich, dass der Zweck der Arbeit erklärt wird und dass man Informationen so weit anonymisiert, dass den Informanten keine Nachteile entstehen. Viele der behinderten Informanten legten jedoch Wert darauf, „im Buch“ genannt zu werden; sie wollten dafür auch fotografiert werden. Dennoch wurden die Namen anonymisiert34 und Fotos behinderter Menschen nur in die Arbeit aufgenommen, wenn auch das Einverständnis der Angehörigen bzw. Betreuungspersonen vorlag oder wenn die Bilder schon in anderem Zusammenhang veröffentlicht waren. Besonders schwierig war es, das Gefühl des Helfenwollens zu unterdrücken, das schlechte Gewissen in Anbetracht der prekären Lebensverhältnisse vieler Menschen. Die Gefahr, dass Informationen in Erwartung materieller Vorteile gegeben würden, erschien im Forschungszusammenhang sehr real, so dass den Informanten von Anfang an erklärt wurde, solche Vorteile seien nicht zu erwarten.35 Ethnologische Forschung, bei der Mitleid und Hilfswünsche (so ehrenwert diese auch sind) nicht ausgeschaltet werden können, ist problematisch, weil dadurch die nötige Distanz nicht gewahrt bleibt. Materielle Hilfe wurde im Rahmen des Möglichen geleistet, jedoch indirekt und anonym an die Institutionen36. Trotzdem wurde nach jeweils einigen Wochen „im Feld“ das Bedürfnis übermächtig, der Not der Menschen zu entfliehen. 1.3.3  Feldforschung

Die Feldforschungen in Peru wurden aus praktischen Gründen auf jeweils zwei Monate begrenzt. Diese im Vorfeld getroffene Entscheidung erwies sich als günstig für die Arbeit, da einerseits die sehr belastende Situation vor Ort den Rückzug ins eigene Umfeld nötig machte, andererseits die Rückkehr an die Forschungsorte für die Informanten eine Kontinuität der Beziehung schuf, welche die relativ kurze Aufenthaltsdauer an den einzelnen Institutionen ausgleichen konnte.

34 Die veränderten Namen wurden dem sozialen Umfeld der betroffenen Personen entnommen, um die Authentizität zu gewährleisten. 35 Es gab für jeden ein kleines Geschenk in der Form von Obst oder Kuchen, bei Hauptinformanten eine Einladung zum Essen, wobei auf die Reziprozität geachtet wurde. 36 Versuche, Kontakte zu potenziellen Helfern in Deutschland zu vermitteln, blieben weitgehend erfolglos.

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Von Dezember 2004 bis Februar 2005 wurden zunächst Praktika in Freiburger Behinderteneinrichtungen37 geleistet: im Dezember 2004 im „Haus Littenweiler“ der AWO und im Januar/Februar 2005 in der Janusz-Korczak-Schule. Der erste Feldaufenthalt im März/April 2005 wurde zu Forschungen in Lima genutzt, und zwar in der Casa Hogar Santa María de la Alegría der Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad und dem Centro de Educación Especial Ocupacional Yancana Huasy. Im November/Dezember 2005 lag der Schwerpunkt der Forschungsarbeit im Centro de Educación Especial und der Organisation Compartiendo por la Salud Mental in Cajamarca. Im Juli/August 2007, nach einer Phase theoretischer Arbeit in Deutschland, wurden alle Einrichtungen nochmals besucht, um offenstehende Fragen zu klären und Lücken zu schließen, die sich bei der Auswertung der ersten Feldforschungs-Phase ergeben hatten. Ein weiterer Schwerpunkt dieses Aufenthalts lag in der Literaturarbeit vor Ort und in der Kontaktaufnahme zu peruanischen Ethnologen im gleichen Forschungsfeld38. Nach Abschluss der Dissertation wurde bei einem weiteren Feldaufenthalt im August/September 2009 die Arbeit mit verschiedenen Informanten diskutiert und die Inhalte, soweit erforderlich, aktualisiert. Neben der Mitarbeit in den oben erwähnten Einrichtungen wurden weitere Institutionen für behinderte Menschen, Selbsthilfegruppen und Veranstaltungen besucht. Die Kontakte dorthin ergaben sich nach dem „Serendipity-Prinzip39“, also eher zufällig; die dort gewonnenen Ergebnisse bilden jedoch einen wichtigen Bestandteil der Felddaten. Die eigentlich geplante Verbindung zu staatlichen und wissenschaftlichen Experten konnte nicht im erwünschten Maß hergestellt werden, da der „Dienstweg“ sich als extrem zeitaufwändig und bürokratisch erwies und die „Abkürzung“ über persönliche Beziehungen nur in wenigen Fällen möglich war. Bei den Feldaufenthalten in Peru wohnte ich in Lima bei Gastfamilien, zu denen der Kontakt schon in Deutschland zustande gekommen war. Meine 37 Da die Arbeit nicht einen umfassenden Vergleich der Situation behinderter Menschen in Deutschland und Peru liefern sollte, erschien die Beschränkung der deutschen Praktika auf städtische Einrichtungen der Mittelschicht vertretbar. Wenn im Folgenden von „Deutschland“ die Rede ist, so wird das auf diese Milieus bezogen (die im Übrigen auch in der Literatur zum Thema den Schwerpunkt bilden). 38 Solche Kontaktpersonen waren nicht zu finden, da in der peruanischen Ethnologie andere Themen dominieren (vgl. dazu Degregori 2005 und Salazar-Soler 2007). 39 Mit Serendipity werden unerwartete, so nicht gesuchte Entdeckungen bezeichnet (am bekanntesten wohl die „Entdeckung“ Amerikas durch Kolumbus 1492). Der Begriff bezieht sich auf das persische Märchen „Die drei Prinzen von Serendip“ und wurde von Robert K. Merton in die wissenschaftliche Welt eingeführt (Greverus 2002: 33f.).

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Einleitung

Gastgeber erleichterten die Forschung dadurch, dass sie mich in die Gegebenheiten vor Ort einwiesen, mich häufig begleiteten und in der Anfangsphase als Dolmetscher fungierten40. Zudem halfen sie mit ihren Kontakten bei der Suche nach weiteren Interviewpartnern. Ich wurde in die Familien integriert wie ein Mitglied der Verwandtschaft – ein unschätzbarer Vorteil für die Beobachtung des „normalen“ Alltags. In Cajamarca hatte ich ein Privatzimmer gemietet. Als Folge zahlreicher informeller Gespräche und gelegentlicher gemeinsamer Unternehmungen mit der Vermieterin ergaben sich weitere Bekanntschaften. Nachdem sich meine Forschungsinteressen herumgesprochen hatten, führte ein Kontakt zum nächsten – allerdings nur innerhalb der Mittelschicht. Die Einblicke in den peruanischen Alltag, die im täglichen Leben mit den Gastgebern gewonnen wurden, dienten der Einordnung der Eindrücke aus der Arbeit mit den Informanten. In den Gastfamilien ergaben sich häufig Gespräche über meine Arbeit, Kommentare zu meinen Einschätzungen bestimmter Sachverhalte und ergänzende Informationen, zu denen ich sonst keinen Zugang gehabt hätte. Da eine traditionelle Feldforschung, bei der man mindestens ein Jahr lang an einem Ort bleibt, nicht möglich war, wurden die einzelnen Feldaufenthalte auf „bedeutsame“ Zeiten im Jahreslauf gelegt. Im Jahr 2005 erlebte ich die Osterzeit und die Vorweihnachtszeit mit ihren verschiedenen Gebräuchen, ebenso wie das Fest des Señor de los Milagros und den Día de los Muertos, 2007 die Festlichkeiten zum Nationalfeiertag am 28. Juli und 2009 das Fest der heiligen Rosa von Lima. Dazu kamen im privaten oder halbprivaten Rahmen begangene Feiern wie der Muttertag, der Tag der Arbeit, Geburtstage und Schulfeiern, ergänzt durch Ausflüge mit den jeweiligen Gastgebern und mit verschiedenen Einrichtungen. Insgesamt konnte ein aussagefähiges und vielschichtiges Bild peruanischen Alltagslebens von Menschen mit und ohne Behinderung gewonnen werden. 1.3.4  Forschungsorte

In diesem Abschnitt werden die einzelnen Institutionen der Feldarbeit kurz vorgestellt – das „Feld“ im engeren Sinne. Die Auswahl der einzelnen Einrich40 Das in Peru gesprochene Spanisch erwies sich als sehr unterschiedlich von der in Deutschland erlernten Sprache. Nach einer Anpassungsphase war es jedoch möglich, Gespräche ohne Hilfe einer Dolmetscherin zu führen. Die Aufnahme und Transkription der Interviews diente als zusätzliche Absicherung gegen sprachliche Missverständnisse.

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tungen, in denen mitgearbeitet wurde, erfolgte unter dem Gesichtspunkt, dass diese ein möglichst umfassendes Bild der Kategorie „Behinderteneinrichtungen“ liefern und die Bandbreite der Institutionen aufzeigen sollten41. Wohnheim Haus Littenweiler, Freiburg

Das 2001 eröffnete Wohnheim ist eine Einrichtung der Arbeiterwohlfahrt (AWO) Südbaden und soll vor allem jüngeren Menschen mit Behinderung ein weitgehend selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Ende 2004 lebten dort 25 Personen in drei (nicht nach Geschlechtern getrennten) Wohngruppen auf je einer Etage. Jeder Bewohner hatte sein eigenes Zimmer, das nach seinem eigenen Geschmack eingerichtet und dekoriert war. Je zwei Zimmer teilten sich eine Nasszelle. Jede Wohngruppe verfügte über eine Wohnküche, einen Aufenthaltsraum, ein großes Bad und ein Dienstzimmer für die Angestellten. Bewohner und Personal bewerteten das Wohnheim als fortschrittlich und modern im Vergleich zu anderen Einrichtungen. Das Heim liegt am östlichen Stadtrand Freiburgs, mit Straßenbahnhaltestelle, Einkaufs- und Freizeitmöglichkeiten in unmittelbarer Nähe. Die Bewohner sind Männer und Frauen mit körperlicher und/oder geistiger Behinderung im Alter von 21 bis 50 Jahren. In der Mehrzahl arbeiten sie in Werkstätten für behinderte Menschen42 in Freiburg und Umgebung. Keiner der Bewohner hat einen regulären Arbeitsplatz. Anfallende Hausarbeiten werden nach Möglichkeit bzw. mit Unterstützung des Personals selbst erledigt. Die Bewohner bestimmen individuell, wie sie ihre Zeit verbringen, und können zu jeder Zeit kommen und gehen, wenn sie jemandem Bescheid sagen. Gelegentlich werden gemeinsame Aktionen geplant und durchgeführt. Der hauseigene, rollstuhlgerechte Kleinbus ermöglicht gemeinsame Ausflüge. Ein Teil der Bewohner verbringt immer oder gelegentlich das Wochenende mit Eltern oder Angehörigen, andere bekommen mehr oder weniger häufig Besuch. Von Seiten des Wohnheims gibt es keine institutionalisierte Familienarbeit; die Bewohner werden als selbstständige Erwachsene betrachtet und behandelt. Das Personal und die Familienangehörigen der Bewohner kommunizieren jedoch auf informeller Ebene. 41 Dabei darf nicht vergessen werden, dass Behinderteneinrichtungen in Peru nur in sehr beschränktem Ausmaß vorhanden sind und überwiegend mit ausländischer Hilfe betrieben werden. Die dadurch bedingte Einengung des Forschungsfelds wird bei der Analyse der einzelnen Lebensbereiche thematisiert. 42 Der Ausdruck Werkstätten für behinderte Menschen (WfbM) hat den früher üblichen Terminus Beschützende Werkstätten abgelöst, der als diskriminierend empfunden wurde.

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Das Personal besteht in jeder Wohngruppe aus vier fest angestellten, examinierten Fachkräften, die in Morgen- bzw. Abendschichten arbeiten. Dazu kommen Praktikanten und Aushilfskräfte. Nachts ist eine Fachkraft für alle Bewohner zuständig. Die Einrichtung wird finanziert von der AWO (die sich aus öffentlichen Zuwendungen und aus privaten Spenden finanziert), aus Beiträgen der Krankenund Pflegekassen und aus Eigenleistungen der Bewohner bzw. ihrer Familien. Der Lebensstandard entspricht deutschem Mittelschicht-Niveau43. Janusz-Korczak-Schule, Freiburg

Die Schule entstand 1973 durch eine Initiative von Eltern, die nicht akzeptieren wollten, dass ihre schwerstbehinderten Kinder als bildungsunfähig galten. Aus eigenen Mitteln kauften sie eine Doppelhaushälfte mit Garten in Zentrumsrandlage Freiburgs, die zur Schule umgebaut und 2005 durch den Zukauf der zweiten Gebäudehälfte erweitert wurde. Der von den Eltern 1972 gegründete Verein zur Förderung geistig behinderter Kinder e.V. ist bis heute der Schulträger. Das Praktikum Anfang 2005 fand in einer nahe gelegenen Außenstelle statt, in der damals die beiden Kindergartengruppen untergebracht waren. Im Schuljahr 2004/2005 wurden 42 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene von 2 bis 24 Jahren in sechs Schulklassen und zwei Kindergartengruppen unterrichtet. Eine Klasse besteht aus fünf oder sechs Kindern, die mit eigenen Schulbussen gebracht und geholt werden. Unterrichtszeit ist von 9 Uhr bis 15.30 Uhr, freitags bis 12.15 Uhr. Pro Klasse stehen in der Regel zwei Lehrkräfte mit sonder- bzw. heilpädagogischer Ausbildung zur Verfügung, unterstützt durch Praktikanten und Zivildienstleistende. Jedes Kind hat Anspruch auf eine Stunde Krankengymnastik pro Woche, die von den Physiotherapeutinnen der Schule oder von externen Fachkräften durchgeführt wird. Die Schule legt großen Wert auf enge Zusammenarbeit mit den Familien. Jedes Kind trägt im Rucksack oder im Rollstuhl ein Notizbuch mit sich, in das Eltern und Lehrer täglich Vorkommnisse aller Art notieren. Eltern sind jederzeit zu Unterrichtsbesuchen willkommen; die Lehrkräfte machen regelmäßig Hausbesuche bei den Familien. Seit 1982 ist der Schule ein Familienentlastender Dienst (FED) angegliedert. In einer Wohnung in der Nähe der Schule werden die Schüler auf Wunsch der Familie über Tage, gelegentlich auch über Wochen von Praktikanten und Zivildienstleistenden unter Aufsicht von Fach43 Aktuelle Informationen über das Wohnheim finden sich im Internet unter: http://www.awo-baden.de/behinderte/index.htm (17.10.2009).

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personal betreut. Bei einer zusätzlichen „Kurzunterbringung“ in den Sommerferien wohnen die Kinder zwei Wochen lang in der Schule, um den Eltern und Geschwistern einen Urlaub zu ermöglichen. Die Schule finanziert sich aus Mitteln des Oberschulamts, aus Leistungen der Kranken- und Pflegekassen, Elternbeiträgen und Spenden44. Casa Hogar Santa María de la Alegría, Ate Vitarte, Lima

Das Wohnheim für behinderte Menschen Casa Hogar Santa María de la Alegría wurde 1972 von dem Jesuitenpater Manuel Duato gegründet, dem Begründer der peruanischen Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad45. Das ursprüngliche Gebäude im Stadtzentrum wurde 1982 verkauft und ein wesentlich größeres Grundstück im Distrikt Ate Vitarte im Osten Limas erworben. Micro- und Bus46-Haltestelle sind ca. 100 Meter entfernt, kleine Läden und ein Internetcafé befinden sich in der unmittelbaren Umgebung. Das Gelände ist von einer Mauer umgeben und über eine nicht asphaltierte Straße zu erreichen. Auch das peruanische Büro der Fraternidad ist dort untergebracht. Die Casa Hogar besteht aus einem Wohngebäude mit einem Männer- und einem Frauenflügel mit einem Aufenthaltsraum als Mittelteil. Jeder Flügel besteht aus zwei Schlafsälen mit je zehn Betten und einem Sanitärbereich (Duschen, Toiletten, Waschbecken, Becken zum Wäschewaschen). Der Koch- und Essbereich mit einem Saal für Veranstaltungen ist in einem eigenen Gebäude untergebracht und vom Wohngebäude aus über einen asphaltierten Weg zu erreichen, ebenso die Kapelle. Das Sekretariat und die Leitung der Casa Hogar befinden sich in zwei kleinen Nebengebäuden. Ein Schwimmbecken im Freien war zur Zeit der Feldaufenthalte ohne Wasser. Ein Gebäude, das für Physiotherapie vorgesehen war, enthielt nach Angaben der Bewohner alle nötigen Geräte, es fehlten jedoch die Mittel, um einen Physiotherapeuten zu bezahlen. Auf einem kleinen Sportplatz wird Rollstuhlbasketball gespielt. Hinter den Gebäuden befindet sich ein brachliegendes Gelände, auf dem ein Garten für Gemüse und Heilpflanzen geplant ist. Im März 2005 wohnten in der Casa Hogar 30 Personen (20 Männer und 10 Frauen), der jüngste zwölf, die älteste um die 60 Jahre alt, aus allen Teilen Perus, mit Körper- und Sinnesbehinderungen. 44 Aktuelle Informationen der Schule finden sich im Internet unter: http://www.jksf.de/ (17.10.2009). 45 Näheres über die Fraternidad Cristiana in Kapitel 7.3.2. 46 Micros heißen in Lima die Kleinbusse des öffentlichen Nahverkehrs für kürzere Strecken. Die großen Busse (buses) fahren längere Strecken und verbinden die Stadtteile miteinander.

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Menschen mit geistiger oder psychischer Behinderung werden nicht aufgenommen. Die Bewohner halten sich zu Behandlung oder Rehabilitation in Lima auf und haben dort keine Verwandten oder Freunde, bei denen sie wohnen könnten, und auch kein Geld, um Unterkunft oder Therapie zu bezahlen. Der Aufenthalt in der Casa Hogar ist auf maximal zwei Jahre befristet. Die Fraternidad finanziert die Therapien; als Gegenleistung für den Unterhalt wird erwartet, dass jeder Bewohner einen Teil der anfallenden Hausarbeiten übernimmt (nach wechselndem Wochenplan). Dadurch kommt die Casa Hogar mit sehr wenigen bezahlten Angestellten aus: einer nicht behinderten Sekretärin, einer Köchin und einer Waschfrau, beide behindert, und zwei nicht behinderten Männern für schwerere körperliche Arbeiten und Autofahrten. Den Bewohnern sollten während der Zeit ihres Aufenthalts Aus- und Fortbildungen angeboten werden; von einer Realisierung dieser Pläne war bei den Feldaufenthalten 2005 und 2007 nichts zu bemerken. Der Lebensstandard ist sehr einfach, es ist nur für das Notwendigste gesorgt. Während des Aufenthalts in der Casa Hogar besteht nur wenig Kontakt der Bewohner zu ihren Familien, da Besuche in der Regel aus finanziellen Gründen nicht möglich sind. Soziale Beziehungen der Bewohner untereinander werden durch das enge Zusammenleben gefördert. Bei der Rückkehr in ihre Heimat können die Bewohner als Multiplikatoren für die Ziele der Fraternidad wirken. Die Casa Hogar wird durch PolioPerú und eine niederländische NGO (LilianeFonds) sowie private Spenden finanziert47. Im September 2009 war die finanzielle Situation der Casa Hogar sehr angespannt. Köchin, Waschfrau und einer der Helfer hatten entlassen werden müssen; der Versuch, zahlende Gäste unterzubringen, blieb erfolglos. Trotz des Engagements der Leitung ist fraglich, wie lange die Einrichtung überleben kann, wenn nicht neue Finanzierungsmöglichkeiten gefunden werden. Von den 23 Personen zwischen 9 und 70 Jahren, die 2009 in der Casa Hogar wohnten, gehörten drei zum Leitungsteam und zwei waren Mütter, die mit ihren Töchtern gekommen waren und wie die anderen Bewohner bei den anfallenden Arbeiten mithalfen. Die Bewohner, die häufig nur über wenig Schulbildung verfügen, werden in Tages- oder Abendschulen in der Nähe geschickt und vom Leitungsteam bei den Hausaufgaben unterstützt. Die Zusammenarbeit mit einer Universität wird angestrebt, um Studenten zur Arbeit in der – immer noch ungenutzten – Physiotherapie-Abteilung zu bekommen. Für die Studenten wäre die Arbeit in der Casa Hogar ein Teil ihrer Ausbildung, so dass mit geringen Kosten zu rechnen wäre. Eine italienische Freiwillige arbeitete für sechs 47 Aktuelle Informationen über die Fraternidad und die Casa Hogar im Internet unter: http://santamaria.tupatrocinio.com/ (17.10.2009).

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Monate in der Einrichtung mit; sie hatte einen Workshop eingerichtet, in dem Geldbörsen zum Verkauf in Europa angefertigt wurden. Yancana Huasy, San Juan de Lurigancho, Lima

Die Asociación de Apoyo y Promoción al Excepcional Yancana Huasy wurde 1986 von der katholischen Pfarrei Nuestro Señor de la Esperanza im Distrikt San Juan de Lurigancho im Osten Limas gegründet. Vorangegangen waren lokale Gruppentreffen der Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad in Räumen der Pfarrei, ein gemeinsames Projekt von Caritas Perú und dem Bildungsministerium zur Arbeitsbeschaffung für behinderte Menschen 1981 und die Gründung einer Berufsschule 1984. Die Einrichtung liegt auf dem Gelände der Pfarrei im Zentrum der Siedlung Huascar im Tal von Canto Grande. Direkt vor dem Gebäude befindet sich der Markt von Huascar, dazu Läden, Restaurants, Internetcafés, Micro- und Bushaltestellen. Yancana Huasy besteht aus einer Berufsschule, einem Frühförderzentrum und einer Tagesstätte für behinderte Kinder, deren Personal vom peruanischen Staat bezahlt wird48, dazu aus einer Gesundheitsabteilung mit Ärztin, Psychologen und verschiedenen Rehabilitationseinrichtungen, die sich aus Mitteln von Ayuda en Acción (55 Prozent), des Ordens vom Heiligen Kreuz, dem auch die Pfarrei anvertraut ist (35 Prozent) und aus Spenden einer deutschen Partnerpfarrei (10 Prozent) finanzieren. Der Jahresetat 2008 betrug 350.000 USD (José Antonio Patrón Quispe, persönliche Information). Insgesamt werden etwa 800 Personen ambulant betreut49. Für den Transport von Schülern und Patienten sind zwei Busse vorhanden. Zu den vom Staat angestellten Mitarbeitern der pädagogischen Einrichtungen kommen die Mitarbeiter der Gesundheitsstation, Freiwillige aus Europa und den USA und ehrenamtliche Helfer aus der Umgebung. Nur die Staatsbediensteten haben unbefristete Arbeitsverträge. Seit 2008 sind alle Angestellten sozialversichert. Der Arbeitsschwerpunkt der Einrichtung liegt auf der Förderung behinderter Kinder und Jugendlicher, die in Werkklassen auf den Arbeitsmarkt vorbereitet werden, teilweise auch einige Jahre lang in einer Werkstatt arbeiten 48 Diese Tagesstätte wurde 2008 geschlossen. Stattdessen gibt es seit Anfang 2009 eine einzügige Sonder-Grundschule (inicial und primaria). Die Inklusionsabteilung wurde ausgebaut. 49 2009 waren in der Grundschule 114 Kinder eingeschrieben (davon 24 nur im Inklusionsprogramm), die Frühförderung betreute 50 Kinder, und in der Gesundheitsabteilung wurden im ersten Halbjahr 2009 825 Patienten gezählt, 673 von ihnen Kinder unter zwölf Jahren (persönliche Information).

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(Höchstalter 24 Jahre). Schwerstbehinderte Kinder und Jugendliche werden medizinisch und physiotherapeutisch, ihre Familien durch einen Besuchsdienst auch sozial betreut. Yancana Huasy legt großen Wert auf die Einbeziehung der Familien in die verschiedenen Programme und auf Elternschulung. Seit 2005 ist Yancana Huasy an Fortbildungsprogrammen für Angestellte von Gesundheitszentren in Groß-Lima beteiligt50. Centro de Educación Especial (CEE51), Cajamarca

Die Sonderschule wurde 1976 auf Betreiben der Mutter eines Mädchens mit Down-Syndrom als staatliche Schule gegründet. Sie liegt am Rand des Zentrums von Cajamarca in einem Wohngebiet mit wenigen Läden, Restaurants oder Internetcafés. Eine Micro-Haltestelle ist etwa 100 Meter entfernt. Seit Anfang der 1980er Jahre (bis 2005) hatte die Schule eine sehr engagierte deutsche Direktorin, Christa Stark de Díaz, die viele Spenden, vor allem aus Deutschland, einwerben konnte. Mit der Schule eng verbunden ist die von Frau Stark gegründete Asociación Santa Dorotea, die den Neubau der Schule mitfinanzierte und zusätzliches Personal bezahlt (pädagogische Assistenten, einen Musiklehrer und einen Theaterlehrer52). Die Asociación unter Leitung von Frau Stark gründete auch ein Internat für entfernt wohnende Schüler. Um Schulabgängern Arbeitsplätze zu verschaffen, wurden behindertengerechte Werkstätten eingerichtet und ein Bauernhof erworben. Eine Pension im Zentrum von Cajamarca, die Hospedaje Los Jazmines, dient als Sitz der Asociación Santa Dorotea und erwirtschaftet Einkommen53. In allen Bereichen zusammen werden etwa 400 Kinder und Jugendliche von 3 bis 20 Jahren betreut. Außer dem Unterricht in spezialisierten Klassen bietet die Schule auch Frühförderung für behinderte Kleinkinder an (vgl. dazu auch Rodríguez 2001: 159). Unterrichtszeit ist montags bis freitags von 8.30  Uhr bis 13 Uhr. Zwei Busse der Asociación Santa Dorotea bringen die Schüler des Kinderheims zur Schule und holen sie wieder ab. Neben den vom Staat bezahlten Lehrern arbeiten an der Schule und in den (in anderen Stadtteilen gelegenen) Einrichtungen auch von der Asociación bezahlte Helfer, Freiwillige aus 50 Aktuelle Informationen von Yancana Huasy finden sich im Internet unter: http://www. yancanahuasy.org.pe/ (17.10.2009). 51 Seit 2007: Centro de Educación Básica Especial (CEBE). 52 Zum neuesten Theaterprojekt der Schule vgl. die Dokumentation „El flautista de Hamelin“ 2009. 53 Die Hospedaje sollte ebenfalls Arbeitsplätze für behinderte Schulabgänger bieten; 2007 arbeitete dort eine Frau mit Behinderung, 2009 war eine zweite dazu gekommen.

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Deutschland und ehrenamtliche Mitarbeiter aus der Stadt. Die Schule ist dank der regelmäßig fließenden Spendengelder gut ausgestattet und genießt hohes Prestige. Weder die Schule noch die Asociación Santa Dorotea betreibt regelmäßige Familienarbeit außerhalb der vorgeschriebenen Elternabende54. Viele Eltern wenden sich jedoch mit Problemen an die Direktorin, da angenommen wird, sie verfüge über deutsche Entwicklungsgelder55, und da ihre Tatkraft und Hilfsbereitschaft bekannt sind. Sowohl die Schule als auch die Asociación Santa Dorotea sind sehr stark auf die Person von Christa Stark fokussiert. Auch im Ruhestand 2005 war die ehemalige Direktorin fast täglich in der Schule anzutreffen; sie traf nach wie vor Entscheidungen und kümmerte sich um Probleme aller Art, um ihre Nachfolgerin zu entlasten56. Zu Mitarbeitern und Eltern besteht eine Art Klientelverhältnis, das auf dem Status von Frau Stark als europäischer Expertin und auf ihrer charismatischen Persönlichkeit beruht.57 Compartiendo por la Salud Mental, Cajamarca

Die diözesane Einrichtung entstand 1998 als Folge der Solidaritätskampagne der peruanischen Bischofskonferenz58, die sich mit der Lage psychisch kranker, auf der Straße lebender Personen befasst hatte. Es handelt sich um eine Ambulanz mit drei Notfallzimmern in den Räumen des Klosters der Hijas de la Caridad (Vinzentinerinnen) von Cajamarca, das zentral in der Altstadt liegt. Die Ambulanz umfasst ein Sprechzimmer, eine kleine Apotheke und einen Untersuchungsraum; im Gebäude befinden sich auch zwei Gruppenräume mit Küche für die Patienten von Compartiendo. Im Jahr 2005 wurden etwa 80 Patienten betreut, von 1998 bis 2009 insgesamt rund 800. Die Patienten (die meisten mit Schizophrenie, Depressionen oder Angststörungen) werden diagnostiziert und 54 Das hatte sich 2009 geändert. Nach Auskunft der Direktorin Angela Briones wird seit 2008 jährlich ein Arbeitseinsatz der Eltern (minga) veranstaltet, der mit einem gemeinsamen Mittagessen endet. 55 Diese Annahme stimmt so nicht. Aus Deutschland kommen Entwicklungshelfer, Freiwillige und private Spendengelder, aber keine regelmäßige Finanzhilfe von staatlicher Seite. 56 2007 und 2009 waren diese Besuche seltener, eine Trennung der Aufgaben wurde erkennbar. 57 Informationen über die Schule und die Einrichtungen der Asociación Santa Dorotea im Internet unter: http://www.projekt-cajamarca.de/caja/ – (16.10.2009) bzw. http://welthaus. de/ – (18.10.2009). 58 Diese Spendenaktion findet jedes Jahr zur Osterzeit statt und unterstützt jährlich wechselnde Zielgruppen.

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Einleitung

mit Neuroleptika therapiert, um ihre Symptomatik zu reduzieren. Dafür reist etwa alle sechs Wochen ein Psychiater des Spezialinstituts für psychische Gesundheit aus Lima an59. Die ambulante Versorgung mit Medikamenten und die regelmäßigen Gruppentherapien werden von zwei dafür ausgebildeten Nonnen mit Unterstützung eines Psychologen60 durchgeführt. Gelegentlich sind auch Studenten der Psychologie oder des Pflegewesens bei den Gruppentherapien unterstützend beteiligt. Je nach der ökonomischen Situation der Familien bekommen die Patienten ihre Medikamente gratis oder leisten eine Zuzahlung entsprechend ihren Möglichkeiten. Die Teilnahme am Programm ist freiwillig und kann jederzeit beendet werden. Während der Teilnahme wird jedoch die regelmäßige Anwesenheit bei den Gruppensitzungen erwartet. Den Familien der Patienten kommt eine herausragende Rolle zu. Sie werden geschult im Umgang mit den Kranken, sie unterstützen die Einrichtung bei ihrer Arbeit und beim Fundraising. Die Einrichtung ist ihrerseits Ansprechpartner bei Krisen und Problemen. Eine kleine Schneiderei mit Laden ist zur Ausbildung und Arbeitsbeschaffung für Patienten bzw. ihre Angehörigen gedacht. Compartiendo wird zum Teil durch den Orden und durch Fundraising-Aktionen, zum weitaus größten Teil jedoch durch Spenden aus den Heimatländern der Nonnen, vor allem aus Spanien, dem Herkunftsland der Leiterin Sor María Angeles, finanziert61. Die Bischofskonferenz stellte nur im ersten Jahr Mittel zur Verfügung. Der Bischof von Cajamarca ist kraft Amtes der Präsident von Compartiendo und bietet spirituelle und ideelle Unterstützung, ohne jedoch am Alltag der Einrichtung teilzunehmen.62 Weitere Forschungsorte

Die Kenntnisse über die im Folgenden aufgeführten Einrichtungen und Gruppen beruhen auf kurzen Besuchen, Gesprächen und Literatur. Sie wurden zu Vergleichszwecken in die Forschung einbezogen und werden im Verlauf der Arbeit vorgestellt. 59 Ende 2009 verstarb der Psychiater; Compartiendo arbeitet jetzt mit dem einzigen niedergelassenen Psychiater des Departamentos zusammen. 60 Die private Universität Horacio Urteaga in Cajamarca finanziert diese Stelle und besetzt sie jeweils für ein Jahr mit einem ihrer Absolventen, der auf diese Weise Berufserfahrung sammeln kann. 61 Sor María Angeles wurde 2008 vom Orden versetzt; seither ist das Spendenaufkommen aus Spanien stark zurückgegangen. 62 Compartiendo por la Salud Mental hat keine eigene Internetseite.

Die Forschung 

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Asociación Camino Conmigo, Cajamarca Centro Ann Sullivan del Perú, Lima Heladería Holanda, Cajamarca Hogar Clínica San Juan de Dios, Lima Hogar Santa Dorotea, Cajamarca Núcleo C.A. der Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad, Lima – OMAPED Cajamarca – Posta de Salud, Baños del Inca, Cajamarca – Programa Comunitario para el Acompañamiento de Personas con Capacidades Proyectables, Red de Bibliotecas Rurales, Cajamarca Die Beschreibung der einzelnen Institutionen vermittelt ein Bild von der Breite der Ansätze, mit denen in Peru versucht wird, die Problematik Behinderung in den Griff zu bekommen, ebenso wie von den verschiedenen Personengruppen, mit denen im Laufe der Feldforschung gearbeitet wurde.

1.3.5  Datenanalyse

Als Ergebnis der Feldforschung existierten zahlreiche Aufnahmen von Interviews, Gedächtnisprotokolle von Gesprächen und Videoaufzeichnungen. Sämtliche Gespräche und Interviews wurden auf Spanisch geführt – alle befragten Informanten sprachen fließend Spanisch, nur wenige zusätzlich etwas Quechua oder Aymará63. Die Aufzeichnungen wurden transkribiert und entweder von den Informanten selbst oder von befreundeten Peruanerinnen gegengelesen, um Irrtümer und Missverständnisse möglichst auszuschließen. Die weitere Verarbeitung der gewonnenen Daten erfolgte nach den Prinzipien der qualitativen Datenverarbeitung (vgl. dazu Helfferich/Kruse 2005; Kruse 2004; Mayring 1995) und der Grounded Theory (Glaser/Strauss 2005; Strauss/Corbin 2005). Die Rückkopplung theoretisch gewonnener Erkenntnisse mit der realen Situation im Feld und die laufende Überarbeitung vorläufiger Ergebnisse anhand neu gewonnener Daten waren durch die wiederholten Feldaufenthalte relativ problemlos durchzuführen. Die Informanten konnten sich durch die Diskussion der Ergebnisse aktiv in die Forschung einbringen – eine Chance, die von vielen genutzt wurde.

63 Dennoch erwies es sich als sinnvoll, Quechua zumindest in den Grundzügen zu erlernen, um linguistische Konzepte und historische Begriffe verstehen und einordnen zu können.

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Einleitung

Die qualitativen Daten der Feldforschung wurden ergänzt durch quantitative Angaben aus Veröffentlichungen der peruanischen Statistikbehörde, privater peruanischer Meinungsforschungsinstitute und internationaler Organisationen, die überwiegend aus dem Internet abgerufen wurden. Die Ergebnisse der Feldforschung wurden anhand internationaler wissenschaftlicher Literatur zum Thema validiert, soweit es möglich war. Der multilokale, partizipative Aufbau der Feldforschung erwies sich zwar als relativ arbeitsaufwändig, erschien in einem Themengebiet, zu dem nur wenige verlässliche Informationen vorlagen, jedoch unverzichtbar, um zu einer reliablen und validen Datenbasis zu gelangen.

1.4  Aufbau der Arbeit Die vorliegende Darstellung der Lebenswelt behinderter Menschen in Peru gliedert sich in zwei Hauptteile, von denen der eine (Kapitel 2 bis 4) dem diskursiven, historischen und normativen Rahmen, der andere (Kapitel 5 bis 8) den meso- und mikrosozialen Strukturen gewidmet ist. In Kapitel 2 werden zunächst die wesentlichen Diskurse der Disability Studies vorgestellt, beginnend mit der Entwicklung weltweit gültiger Behinderungsmodelle durch die WHO. Daran anschließend wird auf Fragen von Norm und Abweichung, von Integration, Inklusion und Partizipation, von Ethik, Utilitarismus und Lebensqualität eingegangen, die in Europa und den USA erarbeitet und weltweit als fortschrittliche, dominante Diskurse rezipiert wurden. Kapitel 3 zeigt jedoch die unterschiedlichen historischen Voraussetzungen. Behinderung in Peru wurde in den Jahrhunderten vor dem Eindringen der Europäer (so weit anhand der Quellen beurteilt werden kann) anders interpretiert und die behinderten Menschen anders behandelt, als es in Europa64 üblich war. Die mit der spanischen Eroberung eindringenden europäischen religiösen und sozialen Konzepte wurden in die andine Kosmovision integriert. Die multiethnische Gesellschaft der Kolonialzeit und die in der Republik fortbestehende Segregation der gesellschaftlichen Schichten führten zu anderen Arten des Umgangs mit Behinderung als denen, die in Europa und den USA entstanden. In Kapitel 4 wird thematisiert, wie im demokratischen Staat Peru seit den 1980er Jahren Behinderung als soziales Problem wahrgenommen und versucht wird, durch moderne Gesetze und spezialisierte Institutionen die Voraussetzun64 Wenn Europa hier als einheitlicher Kulturraum behandelt wird, geschieht das der Übersichtlichkeit halber; selbstverständlich bestanden und bestehen im Umgang mit Behinderung Unterschiede zwischen den europäischen Ländern (vgl. dazu Dörner 1969 und Jetter 1981, 1986).

Aufbau der Arbeit 

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gen für die Inklusion der behinderten Bürger zu schaffen. Ein Blick auf die Praxis zeigt jedoch, dass die Schaffung normativer Rahmenbedingungen nicht deren Umsetzung in entsprechendes Handeln bedeutet. Ein wichtiges Merkmal der peruanischen Gesellschaft ist die stark ausgeprägte soziale Schichtung, die in Kapitel 5 untersucht wird. Aus der Vermischung rassistischer und sozialdarwinistischer Konzepte ergab sich im 19. Jahrhundert die Exklusion des größten Teils der Bevölkerung, die viel zitierte república sin ciudadanos65 von Alberto Flores Galindo (1994: 213), die – wenn auch in weniger offensichtlichen Formen – bis in die Gegenwart andauert. Bis heute existieren grundlegende Systeme nach Schichten getrennt, wie an den Beispielen des Gesundheits- und des Bildungssystems gezeigt wird.66 Die Systeme und die persönliche Erfahrung der Informanten werden einander gegenübergestellt, um zu zeigen, nach welchen Mechanismen die implizite soziale Diskriminierung in Peru funktioniert. Nach den Makro- und den Mesostrukturen der peruanischen Gesellschaft werden die Mikrostrukturen thematisiert, und zwar zunächst in Kapitel 6 die Familie als grundlegende soziale Einheit. Es werden die unterschiedlichen Funktionen von Kernfamilie, erweiterter Familie und ritueller Verwandtschaft analysiert, Stereotypen im Männer- und Frauenbild dargestellt und die im Feld angetroffenen Verhaltensweisen im Umgang mit behinderten Familienmitgliedern diskutiert. Kapitel 7 analysiert das soziale Umfeld in der Nachbarschaft und am Arbeitsplatz. Als zusätzlicher, behindertenspezifischer Gesichtspunkt wird das therapeutische Umfeld und die Peer Group, auch in der Form mehr oder weniger organisierter Interessenvertretungen, berücksichtigt. Es stellt sich die Frage nach sozialen Kontrollmechanismen, nach struktureller Exklusion oder auch „Unsichtbarkeit“ behinderter Menschen in diesen Bereichen. In Kapitel 8 kommt ein im Zusammenhang mit Behinderung häufig vernachlässigtes Thema zur Sprache, die Religion. Die international dominierenden Diskurse, entstanden in säkularen Gesellschaften, weisen der Religion und dem Glauben keine Funktion in der Erklärung, Verarbeitung oder gar im Umgang mit Behinderung zu. In Peru jedoch kann Behinderung nicht unabhängig von Glaubensvorstellungen gesehen werden, wie zu zeigen sein wird. Es werden

65 „Republik ohne Bürger“. Alle spanischen Zitate wurden von der Autorin übersetzt. 66 Dabei handelt es sich nicht um juristische Segregation wie im Falle der Rassentrennung, wie sie in den USA oder Südafrika existierte, sondern um ein soziales Phänomen, das jedem seinen gesellschaftlichen Ort zuweist: „Poniendo a cada quien en su lugar“ (Oliart 1995: 261).

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Einleitung

sowohl traditionelle andine als auch christliche Konzepte und Praxen im Zusammenhang mit Behinderung diskutiert. Die abschließende Analyse in Kapitel 9 fasst Gemeinsamkeiten und Unterschiede der sozialwissenschaftlichen Diskurse und der Alltagswirklichkeit behinderter Menschen der peruanischen Unterschicht zusammen. Die Schlüsselkonzepte von Inklusion, Partizipation, Autonomie und Utilitarismus werden diskutiert, mit dem Ergebnis, dass sie in ihrer global verbreiteten Form für die Informanten von sehr begrenzter Relevanz sind. Gleiche Begriffe haben zum Teil andere Bedeutungen als im internationalen Diskurs vorausgesetzt. Vorhandene Inklusionspotenziale werden deshalb nicht wahrgenommen, geschweige denn genutzt.

2  Behinderung im sozialwissenschaftlichen Diskurs Definitionen und Kategorisierungen, Modelle und Konzepte von Behinderung unterscheiden sich, wie in der Einleitung erwähnt, je nach Fachgebiet bzw. Zielsetzung. Dieses Kapitel soll einen Überblick über die internationalen Diskurse67 in den Sozialwissenschaften geben68. Nach der Darstellung der derzeit relevanten Modelle von Behinderung werden Konzepte von Norm und Abweichung analysiert und die Diskurse zu Integration, Inklusion und Partizipation vorgestellt. Im letzten Abschnitt kommen Fragen der Ethik zur Sprache, von der Bioethik über umstrittene utilitaristische Konzepte bis hin zu Fragen nach der Qualität eines Lebens mit Behinderung.

2.1  Vom medizinischen zum biopsychosozialen Modell Die International Classification of Impairment, Disease and Handicap (ICIDH) der WHO von 1980 basiert auf dem medizinischen Modell, das zu dieser Zeit noch allgemein gültig und weitgehend unhinterfragt war. Behinderung wird in diesem Modell als persönliches Defizit definiert, als Schädigung infolge einer Pathologie (disease oder disorder), die zur Folge hat, dass bestimmte Funktionen nicht ausgeführt werden können. Der Begriff „Behinderung“ teilt sich auf in drei Komponenten, die kausal aufeinander bezogen sind: – Schädigung (impairment) bezeichnet körperliche, geistige oder psychische Funktionsstörungen. – Fähigkeitsstörung (disability) bezeichnet die Folgen einer Schädigung für das Individuum. 67 Der Begriff Diskurs wird in dieser Arbeit im Foucaultschen Sinn verwendet als „die sprachlich-schriftliche Seite einer ‚diskursiven Praxis‘. Unter ‚diskursiver Praxis‘ wird dabei das gesamte Ensemble einer speziellen Wissensproduktion verstanden, bestehend aus Institutionen, Verfahren der Wissenssammlung und -verarbeitung, autoritativen Sprechern bzw. Autoren, Regelungen der Versprachlichung, Verschriftlichung, Medialisierung“ (Link/ Link-Heer 1990: 90). 68 Die ganze Breite der Diskurse findet sich in den seit Ende der 1990er Jahre erschienenen Handbüchern zu den Disability Studies, u.a.: Gary L. Albrecht et al. (Hg.), Handbook of Disability Studies (2001); Günther Cloerkes (Hg.), Wie man behindert wird (2003); Lennard J. Davis, The Disability studies reader (1997); Markus Dederich, Körper, Kultur und Behinderung (2007); Erich Otto Graf et al. (Hg.), Die Welt als Barriere (2006); Anne Waldschmidt/Werner Schneider (Hg.), Disability Studies, Kultursoziologie und Soziologie der Behinderung (2007); Jan Weisser/Cornelia Renggli (Hg.), Disability Studies (2004).

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Behinderung im sozialwissenschaftlichen Diskurs

– Beeinträchtigung (handicap) bezeichnet die sozialen Folgen einer Fähigkeitsstörung. Über das Vorliegen von Behinderung wird ausschließlich von medizinischen Experten entschieden. Hilfen durch Staat oder Gesellschaft erfolgen auf der Basis humanitärer Grundsätze als Fürsorgeleistungen, setzen jedoch die (abwertende) Kategorisierung eines Individuums als behindert voraus (Degener 2003: 453, 457; Hughes/Paterson 1997: 335). Die ICIDH stieß auf heftige Kritik der sich formierenden Behindertenbewegung, die auch alsbald ihr eigenes, soziales Modell entwickelte69. Die Definition von Disabled Peoples’ International (hier zitiert nach Altman 2001: 104f.) unterscheidet zwischen impairment („the functional limitation with the individual caused by physical, mental, or sensory impairment“) und disability („the loss or limitation of opportunities to take part in the normal life of the community on an equal level with others due to physical and social barriers“). Behinderung entsteht also „durch ein behinderndes Sozialsystem, das mit wirtschaftlichen, politischen und sozialen Hindernissen Formen des Ausschlusses und folglich der Unterdrückung schafft“ (Renggli 2004: 17). Was behindernd oder „ent-hindernd“ (disabling bzw. enabling) ist, können im Prinzip nur die Betroffenen entscheiden. Durch „universelles Design“ hat die Gesellschaft allen Bürgern die gleichen Möglichkeiten zur Partizipation zu bieten (Maschke 2007: 308). Kritiker dieser Extremposition monieren, dass von der individuellen, körperbezogenen Erfahrung von Behinderung abstrahiert werde (Turner 2001: 257f.; Williams 2001: 138). Michael Schillmeier fordert soziales BehindertWerden und natürliches Behindert-Sein zu verbinden (2007: 82). Gugutzer und Schneider betonen, dass der Körper im sozialen Modell zwar präsent sei, jedoch lediglich als „nicht weiter hinterfragter, analytischer Ausgangspunkt“ (2007: 35). Erst in den 1990er Jahren reagierte die WHO auf die Kritik und begann eine neue Klassifikation zu entwickeln (Fougeyrollas/Beauregard 2001: 178), die in ihrer endgültigen Fassung 2001 von der UN-Vollversammlung verabschiedet wurde, die International Classification of Functioning (ICF). Diese beruht auf dem sogenannten biopsychosozialen Modell70, das Behinderung in eine 69 Klassiker der englischen Disability Studies sind z.B. Hunt (Hg.), Stigma (1966); Finkelstein, Attitudes and disabled people (1980); Morris (Hg.), Able Lives (1989); Oliver, The Politics of Disablement (1990). 70 Teilweise wurde schon die ICIDH als Ergebnis eines biopsychosozialen Modells von Behinderung bewertet; kritisiert wurden die unilinearen Kausalbeziehungen (z.B. Fougeyrollas/Beauregard 2001: 176).

Vom medizinischen zum biopsychosozialen Modell 

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Gesundheitszustand (Pathologie)

Körperfunktionen  und ­strukturen

Umweltbezogene Faktoren

Aktivitäten

Partizipation

Personbezogene Faktoren

Abbildung 1: Behinderungskonzept der ICF (WHO 2005:23). 2  Behinderungskonzept der ICF (WHO 2005: 23). Die Abbildung „Wechselwirkun-

gen zwischen Komponenten der ICF“ (Abbildung 1 der ICF –WHO 2005: 23) wurde abgedruckt mit freundlicher Erlaubnis der Weltgesundheitsorganisation. Alle Rechte liegen bei der WHO.

biologische, eine soziale und eine psychologische Dimension aufspaltet, welche nicht in einer Kausalbeziehung stehen, sondern sich wechselseitig beeinflussen. Im Vergleich zur ICIDH wurde bei der ICF auf neutrale, nicht defizitorientierte Sprache geachtet. Statt von Schädigung, Fähigkeitsstörung und Beeinträchtigung wird von Funktionen, Aktivitäten und Partizipation gesprochen. Behinderung gilt als Prozess, an dem neben körperlich-biologischen Faktoren auch die Persönlichkeit des Individuums und die Umwelt, von der Mikrostruktur der Familie bis zur Makrostruktur der Gesellschaft als Ganzes, beteiligt sind. Erst das Zusammenwirken aller Faktoren entscheidet darüber, ob eine Pathologie in einem bestimmten Kontext als Behinderung gewertet werden kann. Für die Kritiker ist dieses Modell immer noch zu sehr auf medizinische Tatbestände bezogen (Waldschmidt 2003: 97) – was auch an der Zielsetzung der Klassifikation liegen mag, die ja universell und praktisch einsetzbar sein soll. Weiterhin wird bemängelt, dass die Interaktionen zwischen den einzelnen Dimensionen, vor allem zwischen „Aktivitäten“ und „Partizipation“, ebenso wie die Umweltkomponente, zu wenig berücksichtigt würden (Fougeyrollas/Beauregard 2001: 185–188). Dennoch bildet das biopsychosoziale Modell in der in der ICF ver-

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Behinderung im sozialwissenschaftlichen Diskurs

öffentlichten Form heute die Grundlage der internationalen Diskurse über Behinderung71. Auch die in der vorliegenden Studie verwendete Arbeitsdefinition von Behinderung beruht darauf.

2.2  Norm und Abweichung In jeder Gesellschaft existiert ein unhinterfragter Bereich des „Normalen“, dessen Definition variiert. Das Konzept einer auf dem statistischen Durchschnitt beruhenden „Norm“ und daraus folgend ein quantifizierbares Konzept von „Normalität“ und „Anormalität“ entstand in den europäischen Nationalstaaten Ende des 18. Jahrhunderts (Becker 2007: 152f.; Davis 1995: 25f.; Link 2004: 133), gestützt auf die Sozialphysik Adolphe Quételets72. Abweichungen von der Norm, ob in Bezug auf körperliche oder geistige Eigenschaften, wurden prinzipiell negativ bewertet. Personen mit solchen Abweichungen sollten entweder zu ,nützlichen Gliedern der Gemeinschaft‘ erzogen oder zumindest so weit isoliert werden, dass sie der Gesellschaft nicht schaden konnten. Die Verhinderung der Fortpflanzung, vor allem von Menschen mit geistiger oder psychischer Behinderung, war ein wichtiges Anliegen (Braddock/Parish 2001: 33–36; Mitchell/ Snyder 2003: 65–75; Müller 1996: 52f.; Stiker 2006: 109f., 114). Sozialdarwinismus, Eugenik und Psychometrie lieferten die wissenschaftlichen Grundlagen für die Segregation Abweichender, die in Deutschland während des Naziregimes bis zur planmäßigen Ermordung getrieben wurde (Rohrmann 2007: 76f.). Nach den beiden Weltkriegen bemühte man sich staatlicherseits um die Eingliederung der „Kriegsversehrten“, die zum Wiederaufbau der Gesellschaft dringend benötigt wurden. Die Abweichung – sofern sie im Dienste des Gemeinwohls entstanden war – wurde offiziell als „Ehre“ betrachtet. Im sozialen Alltag war diese Sichtweise nur von begrenzter Bedeutung (Möhring 2007: 187f., 192). In den soziologischen Devianz- und Stigma-Diskursen seit den 1960er Jahren lag der Schwerpunkt weniger auf abstrakten Normen als auf sozialen Rollen und Interaktionen.

71 In der Praxis spielt das medizinische Modell von Behinderung immer noch eine wichtigere Rolle als das biopsychosoziale, obwohl letzteres die Realität differenzierter beschreibt. 72 Der belgische Mathematiker Adolphe Quételet (1796–1874) ermittelte aufgrund statistischer Untersuchungen Normalverteilungen körperlicher und geistiger Eigenschaften und erklärte den homme moyen, den Durchschnittsmenschen, zum Idealtyp (Betz 2005: 2–4).

Norm und Abweichung 

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2.2.1  Devianz und Stigma

Devianz bedeutet „abweichendes Verhalten“ und bezieht sich auf das „Spannungsverhältnis zwischen der als legitim geltenden sozialen Ordnung einerseits und der Motivationsstruktur und dem tatsächlichen Handeln der sich abweichend verhaltenden Personen andererseits“ (Hillmann 2007: 4). Erving Goffman unterschied „In-Group-Abweichende“ (Personen, die nicht der Norm entsprechen, jedoch innerhalb der Gruppe eine bestimmte Rolle ausfüllen), sozial Abweichende (die den ihnen zugewiesenen Platz im sozialen Gefüge ablehnen) und Minderheiten ethnischer oder religiöser Art (2003: 173–178). Manchen Personen sei deviantes Verhalten ausdrücklich erlaubt, z.B. Kranken (ibid.: 172). Er bezog sich damit auf das Sick-Role-Konzept von Talcott Parsons (2002: 436f.). Danach sind die Rollenerwartungen infolge einer Krankheit (die von außen legitimiert sein muss) für eine begrenzte Zeit außer Kraft gesetzt. Der oder die Kranke ist hilfsbedürftig und kooperiert mit den Experten, um eine möglichst rasche Heilung zu erzielen. Das Devianzmodell von Behinderung schreibt dem Individuum implizit ein gewisses Maß an Verantwortung für seinen Zustand zu. Die Etikettierung als „behinderte Person“ verhilft jedoch dazu, dass die Nichterfüllung von Erwartungen durch das Behindertsein legitimiert wird (Haber/Smith 1971: 89). Die soziale Rolle „Person mit Behinderung“ umfasst einerseits die Befreiung von Rollenpflichten, andererseits die Zuweisung der „Hilfsbedürftigen-Rolle“, welche die Dankbarkeit für Hilfeleistungen impliziert, ebenso wie die Bemühung, so weit wie möglich „normal“ zu erscheinen (Cloerkes 2001: 131–134). Im Gegensatz zu Devianz entsteht Stigma für Goffman aus der Nichtübereinstimmung von virtualer sozialer Identität (die einer Person zugeschriebenen Merkmale und Eigenschaften) und realer sozialer Identität (die tatsächlichen Attribute dieser Person). Ein und dieselbe Tatsache kann, je nach Kontext, ein Stigma sein oder auch nicht (2003: 10f.). Wenn ein Stigma nicht sofort erkennbar ist, kann durch verschiedene Strategien versucht werden, für die Interaktionspartner73 im Bereich des Normalen zu verbleiben (ibid.: 112–115). Unter „Seinesgleichen“ und „Weisen“ (Personen, die durch Beruf oder soziale Bindung dauernd mit bestimmten Stigmatisierten zu tun haben und manchmal das Stigma teilen) ist die stigma-auslösende Tatsache für die Interaktionen irrelevant (ibid.: 36–38, 40–43).

73 Damit sind nicht stigmatisierte Personen in einer „gemischten Interaktion“ gemeint.

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Behinderung im sozialwissenschaftlichen Diskurs

Für manche Autoren ist Behinderung untrennbar mit Stigma verbunden. So definiert z.B. Günther Cloerkes Behinderung als „ein Merkmal im körperlichen, geistigen oder psychischen Bereich, das erstens Spontanreaktionen oder Aufmerksamkeit hervorruft (manifeste Andersartigkeit) und dem zweitens allgemein ein entschieden negativer Wert zugeschrieben wird“ (2001: 7; ebenso in Neubert/Cloerkes 1987: 34). Swantje Goebel weist jedoch darauf hin, dass Behinderung „... ebenso als Ergebnis eines sozialen Bewertungsprozesses festgestellt werden kann, selbst wenn objektiv kein Grund dafür vorhanden ist“ (2002: 16f.). Cloerkes’ Merkmal der „manifesten Andersartigkeit“ ist also keine notwendige Bedingung für „Behinderung“. Ausschlaggebend für „Behinderung“ ist für Goebel die negative soziale Bewertung, das Stigma. Damit wird der Unterschied zur Devianz fassbar: „Devianz liegt vor, wenn Menschen Verhalten als abweichend registrieren und darauf reagieren“ (ibid.: 28). Bei Devianz wie bei Stigma geht es um Abweichung, die eine (in der Regel negative) Reaktion hervorruft. Im Fall der Devianz bezieht sich diese Reaktion auf das Verhalten einer Person, beim Stigma auf die Person selbst. Deviantes Verhalten kann zu Stigmatisierung führen, ebenso wie stigmatisierte Personen sich in manchen Fällen deviant verhalten. Behinderung kann ein Stigma sein, muss es aber nicht – ebenso wenig wie sie immer mit deviantem Verhalten verknüpft ist. Behinderte Menschen sehen sich heute weniger der offenen Stigmatisierung als der Meidung ausgesetzt (Devlieger 1998: 68). Für den US-amerikanischen Ethnologen Robert Murphy handelt es sich dabei um eine Reaktion auf den liminalen Status (oder besser Non-Status), der diesen Menschen von ihrer Gesellschaft zugewiesen wird. 2.2.2  Liminalität

Murphy, der durch einen Rückenmarkstumor zunehmende körperliche Einschränkungen erfuhr (und 1990 daran starb), nahm seine Erkrankung als „a kind of extended ethnological field trip“ (Murphy 2001: xi) und interpretierte sie bzw. sich selbst anhand ethnologischer Theorien. In Arnold van Genneps Rites de Passage (1909) fand er seine eigenen Erfahrungen beschrieben. Van Gennep teilte die Übergangsriten in drei Phasen ein: die Trennungsphase, die Schwellen- bzw. Umwandlungsphase und die Eingliederungsphase. „Typisch für viele Übergangsriten ist ‚Entpersönlichung‘ durch extreme Körpererfahrung [...]. Dieser Akt rückt die Probanden in die Nähe des Außergewöhnlichen, einen liminalen Bereich zwischen Leben und Tod, aus dem sie in die Gemeinschaft regelrecht wiedergeboren werden“ (Schoenfelder 1999: 389).

Norm und Abweichung 

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Für Murphy bedeutet die Diagnose (bzw. das Bewusstsein) einer Behinderung eine „extreme Körpererfahrung74“, die den Auftakt bilde für eine Phase der Seklusion in Krankenhaus und Rehabilitationsklinik, vergleichbar mit der Seklusion in einer „Buschschule“ (wegen der absoluten Autorität der Experten und der Entpersönlichung der Patienten). Allerdings folge im Fall der Behinderung auf die Seklusion keine Eingliederungsphase. Obgleich behinderte Menschen nach der Behandlungs- bzw. Rehabilitationsphase wieder in ihr „normales Leben“ entlassen würden, behielten sie für die Gesellschaft ihren liminalen Status bei. Die Rehabilitation75 beschränke sich auf die Wiederherstellung physischer Funktionen, bereite die Menschen jedoch nicht auf ihren neuen Status vor, der eigentlich ein Non-Status sei (Murphy 1988: 240f.). Während eine Krankheit und die damit verbundene „sick role“ zeitlich beschränkt sind – eine Krankheit endet durch Heilung oder durch Tod (ibid.: 238; Stiker 2006: 8) –, befindet sich ein Mensch mit Behinderung, wenn er „austherapiert“ ist, in einem Zwischenzustand: Er ist weder gesund noch krank, weder wirklich lebendig noch tot, ohne gesellschaftlichen Status und deshalb potenziell gefährlich (Murphy 1988: 237f.). Hier erkennt man Einflüsse von Claude Lévi-Strauss und Mary Douglas in der Dichotomisierung von Reinem und Unreinem bzw. Natur und Kultur (ibid.: 239; Douglas 1985: 57f.). Murphys Liminalitätstheorie wurde nur wenig rezipiert, vielleicht wegen der überwiegend soziologischen Orientierung der Disability Studies. Patrick Devlieger zieht es vor, Behinderung nicht als liminal, sondern als interstitial zu bezeichnen. Damit erkennt er wie Murphy Behinderung als einen „Non-Status“ an, sieht sie jedoch im Gegensatz zu diesem als Herausforderung und Infragestellung existierender gesellschaftlicher Kategorien mit einem Potenzial zur Veränderung ebendieser Kategorien (1999b: 299). Henri Jacques Stiker sieht Murphys großes Verdienst darin, Behinderung als „anthropologischen Tatbestand“ eingeführt zu haben, ohne jedoch die Liminalitätstheorie inhaltlich zu bewerten (1999: 362f.). Thomas Couser (1997: 208) bespricht in seinem Werk über Lebensberichte kranker und behinderter Menschen auch Murphys „Autoethnographie“76 und hebt hervor, dass Murphy Behinderung als kulturelles Konstrukt, als „social disease“ sieht. Körperliche Dysfunktion werde zur Ausgrenzung von Gruppen der Bevölkerung benutzt (ibid.: 206). Jan Weisser 74 Diese Feststellung bezieht sich zum einen nur auf erworbene Behinderungen (für Menschen mit angeborener Behinderung ist diese die einzige Körpererfahrung), zum anderen ist sie nicht umkehrbar. 75 Murphy geht von einem auf das Medizinische beschränkten Rehabilitationsbegriff aus; andere Autoren verstehen unter Rehabilitation auch die berufliche und soziale Eingliederung (vgl. z.B. Satapati 1989: 12f.). 76 Robert Murphy, The body silent (1987).

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Behinderung im sozialwissenschaftlichen Diskurs

sieht jedoch in Behinderungen „nicht ,das Andere‘ der Kultur und der Gesellschaft“, sondern einen notwendigen Bestandteil ihrer Funktionsweise (2005: 17). Für Murphy ist Behinderung ein Symbolsystem, das noch zu erforschen wäre (1988: 241), für Weisser ein „universelle[r] Aspekt gesellschaftlicher und subjektiver Verhältnisse“ (2005: 65). 2.2.3  Behinderte Körper

Körpertheorien waren bis vor kurzem in den Disability Studies ein noch einzulösendes Desiderat (Waldschmidt 2007: 61). Für Behindertenbewegungen und Disability Studies lenkte die Körperbezogenheit ab vom wesentlichen Problem, dem der Unterdrückung durch die Gesellschaft77. Der Body turn in der Soziologie erfasste den Körper als Ort der Selbstinszenierung und der Identität; der behinderte Körper wurde nur selten thematisiert (Tervooren 2002: 29f.). Beispielsweise geht der englische Soziologe Chris Shilling in seinem umfassenden Werk The body, culture and society (2005) mit keinem Wort auf den deformierten Körper ein. Auch in der Anthropology of the Body wird der behinderte Körper nur selten zum Thema78. Inzwischen haben sich die Disability Studies stärker der Körperlichkeit zugewandt. Der Körper ist „das erste und natürlichste Werkzeug des Menschen“ (Mauss 2007: 56), aber er ist nicht „immer schon gegeben“, sondern konstruiert und das „Ergebnis vielfältiger Disziplinierungspraktiken“ (Gugutzer/Schneider 2007: 31; Tervooren 2002: 31). Foucaults Konzepte der Biopolitik und der Medikalisierung werden hier reflektiert: Disziplinierungspraktiken von „Vergleich, Differenzierung, Hierarchisierung, Homogenisierung und Ausschließung“ (Waldschmidt 2007: 68) wirken sich auf nicht der Norm entsprechende Körper stärker und destruktiver aus als auf andere – ein Argument dafür, die Körperlichkeit behinderter Menschen nicht als irrelevant auszublenden. Man würde jedoch zu kurz greifen, wenn man sich beim Sprechen über Behinderung auf den Körper als Objekt beschränkte. Es gilt auch, den gelebten Körper, den Leib mit einzubeziehen. „Der Leib ist somit Ausdruck der 77 So sollte die Eigenbezeichnung der deutschen Behindertenbewegung als „Krüppelbewegung“ nicht den Körper ins Blickfeld rücken, sondern die Distanz zwischen Behinderten und Nichtbehinderten und damit „die wahren gesellschaftlichen Zustände“ aufdecken (Bruker 2008: 46; Köbsell 2006: 62, Fußnote 1). 78 Vgl. zum Beispiel Lock/Farquhar, Beyond the body proper (2007) und Hsu, Die drei Körper – oder sind es vier? (2003). John Blacking postulierte schon 1977 eine Anthropology of the Body, die sich jedoch explizit auf den „normalen Körper“ zu beziehen habe (Blacking 1977: 13).

Von Integration zu Partizipation 

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Existenz und diese wiederum wird im Leib realisiert.“ (Chen 2007: 74). Hier wird auf Plessners „Körper haben“ und „Leib sein“ zurückgegriffen, ebenso wie auf Merleau-Pontys Leibphänomenologie79. Nach Bryan S. Turner ist zu unterscheiden zwischen dem objectivied body der medizinischen und Rehabilitations-Maßnahmen, dem phenomenal body der täglichen Erfahrungen und dem body image als Schnittstelle zwischen dem privaten und dem sozialen Körper. Erworbene Behinderung ist eine Veränderung des Körpers, die auch eine Veränderung der leiblichen Erfahrungen und des Körpermanagements mit sich bringt (2001: 254). Für Menschen mit angeborener Behinderung ist das von außen wahrgenommene „Anders-Sein“ ein „So-Sein“, der Leib mit seinen Möglichkeiten und Begrenzungen ein integraler Bestandteil der eigenen Identität. Häufig wird erst der „helfende Eingriff“ zum Schlüsselerlebnis, das die Wahrnehmung des Selbst als „anders“ auslöst (Eggli 2003: 186; vgl. dazu auch Gugutzer/Schneider 2007: 46). Behinderung ist aus der Sicht der Betroffenen kein Merkmal einer Person, sondern eine Kategorie der Beobachter (Palmowski/Heuwinkel 2000: 27). Behindertenverbände fordern deshalb ein „normales“ Leben für Menschen mit Behinderung, mit gleichen Rechten und Partizipationsmöglichkeiten, ohne Stigmatisierung, aber auch ohne Gleichmacherei.

2.3  Von Integration zu Partizipation In ihrer grundlegenden Arbeit Behinderung und Behinderte in verschiedenen Kulturen konnten Dieter Neubert und Günther Cloerkes anhand von Beispielen aus den HRAF80 zeigen, dass sich die Reaktionen auf Behinderung inter- und intrakulturell auf einer bestimmten Bandbreite bewegen, die von „Extremreaktionen“ (Tötung bzw. Ausstoßung) über „Schutz- und Hilfe-Reaktionen“ (Isolation, eingeschränkte bzw. modifizierte Partizipation) bis zu „Laissez-faire“ (keine spezifische Reaktion) reichen. Nach ihrer Definition liegt im letzteren Fall aus emischer Sicht keine Behinderung vor (1987: 52–56). Über Extremreaktionen wird im Zusammenhang mit ethischen Diskursen noch zu sprechen sein – zunächst geht es um die zurzeit dominierenden Dis79 Vgl. Helmuth Plessner, Die Stufen des Organischen und der Mensch (1975) und Maurice Merleau-Ponty, Phänomenologie der Wahrnehmung (1966). 80 Die Human Relation Area Files (HRAF) ist ein Konsortium verschiedener Forschungseinrichtungen, gegründet 1949 an der Yale University, das publizierte Informationen über die Kulturen der Welt auswertet und zugänglich macht, seit Februar 2008 als Datenbank für registrierte Benutzer unter der Internet-Adresse http://ehrafWorldCultures.yale.edu (18.10.2009).

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Behinderung im sozialwissenschaftlichen Diskurs

kurse von Integration, Inklusion und Partizipation. Integration und Inklusion werden dabei zusammen mit dem jeweiligen Antonym (Segregation bzw. Exklusion) dargestellt, um den unterschiedlichen Kontext der Begriffe hervorzuheben. Partizipation als die Möglichkeit gleichberechtigter Teilhabe wird mit dem Konzept sozialer Anerkennung korreliert. 2.3.1  Integration und Segregation

Unter Integration versteht man landläufig die Eingliederung von Personen und Gruppen in eine bestehende Struktur. In Deutschland bezieht sich der Integrationsdiskurs derzeit im Wesentlichen auf Migranten, wird jedoch auch im Zusammenhang mit Behinderung verwendet. Der Begriff Integration erhält seinen Sinn erst im Zusammenhang mit dem Begriff der Segregation, der Trennung von Personengruppen nach verschiedenen Eigenschaften und Merkmalen. Seit dem 17. Jahrhundert gab es in Europa Institutionen für arme, kranke und behinderte Menschen (Dörner 1969: 27; Stiker 2006: 97–99). Rehabilitation und Bildung, vor allem von Blinden, existierten vereinzelt schon vorher, allerdings nur für Angehörige der Oberschicht (Stiker 2006: 106f.). Im 18. und 19. Jahrhundert entwickelten sich die Institutionen, insbesondere für Menschen mit geistiger und psychischer Behinderung, zu Verwahranstalten, deren Bewohner entweder sich selbst überlassen oder zu „therapeutischer“ Arbeit (zugunsten der Institution) gezwungen wurden (Braddock/Parish 2001: 29–34, 37f., 39–42; Ravaud/Stiker 2001: 504; Séguin 1978: 69; Stiker 2006: 96–115). Mit dem Aufkommen der Eugenik in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts veränderte sich das Konzept der Institutionen – war doch die allgemeine wissenschaftliche Ansicht, dass nicht nur „Genie“81, sondern auch negative Charakterzüge vererbt würden (Schumann 1991: 31–33). Durch die Unterbringung sozial unerwünschter Personen in Anstalten sollte einerseits deren negativer Einfluss auf die Gesamtgesellschaft und andererseits ihre Fortpflanzung so weit wie möglich unterbunden werden (Braddock/Parish 2001: 39f.; Mitchell/ Snyder 2003: 64, 72, 76; Ravaud/Stiker 2001: 505; Rohrmann 2007: 75–77). Die Auswüchse dieser Ideologie in Nazideutschland sind bekannt: Braddock/ Parish (2001: 40) sprechen für die Zeit von 1939 bis 1945 von 300.000 bis

81 Als Begründer der wissenschaftlichen Eugenik gilt Francis Galton mit seinem Werk Hereditary genius von 1869 (vgl. dazu Davis 1995: 30–35).

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400.000 zwangssterilisierten und 200.000 bis 275.000 getöteten Menschen mit Behinderung82. Nach dem Zweiten Weltkrieg setzte die Diskussion um die Integration behinderter Menschen ein – Ansätze dazu hatte es vereinzelt schon vorher gegeben (Braddock/Parish 2001: 40, 43; Fuchs 2003: 435–438). Den Anstoß dazu lieferten die rund zwei Millionen Kriegsinvaliden, die nur zum kleinsten Teil in Heimen untergebracht werden konnten und deren Arbeitskraft überdies für den Wiederaufbau dringend benötigt wurde (Degener 2003: 434; Möhring 2007: 178, 189f.; Vieweg 2006: 119). Integration bedeutete vor allem Wiedereingliederung in das Erwerbsleben und Anpassung an die Normen der Gesellschaft (Bösl 2006: 57; Ravaud/Stiker 2001: 501; Rösner 2006: 126). Seit der Jahrtausendwende wird der Diskurs der Integration behinderter Menschen zunehmend durch den der Inklusion abgelöst (Dederich 2006: 11). In der deutschen Behindertenbewegung der 1980er Jahre war Integration negativ konnotiert, da sie als einseitig von Nichtbehinderten gesteuert gesehen wurde; statt dessen bevorzugte man das Konzept der Emanzipation, das eine aktive Rolle der behinderten Person vorsah (Bruker 2008: 47f.; Köbsell 2006: 66–68). 2.3.2  Inklusion und Exklusion

Im Gegensatz zur Integration, dem „Hereinholen“ segregierter Personen und Gruppen in „die Gesellschaft“, geht es bei Inklusion darum, Heterogenität zuzulassen und jeden innerhalb der Gesellschaft nach seinen Bedürfnissen zu fördern (Dannenbeck 2007: 112). Während Integration eine Aussonderung voraussetzt, soll Inklusion diese gar nicht erst aufkommen lassen (Seifert 2006: 100; Vieweg 2006: 121). Emil Kobi bezeichnet Inklusion als einen „Profanmythos“ (2006: 29), als „Weiterentwicklung, Intensivierung und Totalisierung von Integration“, wo alle „von vorneherein und bleibend mit dabei“ sind (ibid.: 33). Inklusion wird häufig im Zusammenhang mit Niklas Luhmanns Systemtheorie diskutiert: Danach besteht die Gesellschaft aus unterschiedlichen Funktionssystemen mit je eigenen Kommunikationssystemen. Inklusion bezieht sich auf die Relevanz einer Person innerhalb eines Funktionssystems und gibt ihr die Chance auf soziale Berücksichtigung in einem bestimmten Kommunikationszusammenhang (Dederich 2006: 17; Rösner 2006: 128–130; Wansing 2007: 82 Eine Auswertung der zahlreichen Veröffentlichungen zum Thema der Euthanasie in der Zeit des Nationalsozialismus erschien entbehrlich, da die Tatsachen allgemein bekannt sind.

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277). Exklusion bedeutet demzufolge soziale Nichtberücksichtigung innerhalb eines bestimmten Funktionssystems. Von Exklusion wird im aktuellen Diskurs nicht nur in Bezug auf Menschen mit Behinderung gesprochen, sondern auch und vor allem bei Menschen, die, zum Beispiel durch Armut oder Arbeitslosigkeit, an den Rand der Gesellschaft gedrängt werden und für die verschiedenen Funktionssysteme irrelevant sind (Bohn 2008: 174f.). Vor allem in der Pädagogik ist Inklusion zu einem Schlüsselbegriff geworden, verankert sowohl in der Fachliteratur als auch in der Gesetzgebung. Die inklusive Schule soll alle Kinder fördern, je nach ihren besonderen Bedürfnissen, und ihnen so gleiche Lebenschancen ermöglichen. Im Jahr 2003 wurden in Deutschland 87 Prozent der Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf in Sonderschulen, 13 Prozent in Regelschulen unterrichtet. 80 Prozent der Sonderschüler beendeten die Ausbildung ohne Hauptschulabschluss (Wansing 2007: 281–283). In den USA waren die Inklusionsbestrebungen wesentlich erfolgreicher: 96 Prozent der Schüler mit erhöhtem Förderbedarf werden in Regelschulen unterrichtet, 50 Prozent von ihnen beenden die High School (Powell 2006: 104). Kontraproduktiv wirkt sich jedoch die Forderung nach mehr „Exzellenz“ an Regelschulen aus. Der Versuch, das allgemeine Leistungsniveau zu erhöhen, resultiert in der Etikettierung von immer mehr Kindern als „behindert“, was den Inklusionsgedanken ad absurdum führt (Kobi 2006: 35). Die Inklusion von immer mehr Menschen in speziellen Fördermaßnahmen bedeutet die Exklusion ebendieser Menschen aus dem Mainstream der Gesellschaft. „Sondermaßnahmen bedeuten eine Sonderstellung und führen nicht zur Inklusion“ (Vieweg 2006: 123). Auch positive Diskriminierung (affirmative action) gehört in diesen Zusammenhang. Einerseits wird eine negative Etikettierung (z.B. der Behinderten-Status) vorausgesetzt, um in den Genuss positiver Diskriminierung (z.B. eines Behinderten-Arbeitsplatzes) zu kommen (Ravaud/Stiker 2001: 507), andererseits wirken gerade besondere Schutzmaßnahmen ausgrenzend und behindern das „Dazugehören“ (Bowe 1990: 12f.; Degener 2003: 456). 2.3.3  Normalisierung und Anpassung

Seit den 1960er Jahren wurde der Institutionalisierungs-Diskurs83 allmählich abgelöst durch das Prinzip der Normalisierung, das auf den Schweden Bengt 83 Der Institutionalisierungs-Diskurs ist ein Teil des Integrations-Diskurses. Um in die Gesamtgesellschaft integriert werden zu können, benötigten behinderte Personen besondere Förderung, die ihnen am besten in spezialisierten Institutionen geboten werden könne (vgl. dazu z.B. Lempp/Lempp 1994: 44).

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Nirje zurückgeht, aber wesentlich bekannter ist in seiner Ausformung durch den US-Soziologen Wolf Wolfensberger: Für Menschen mit Behinderung seien Lebensumstände zu schaffen, die so weit wie möglich an die Lebensumstände Nichtbehinderter angeglichen seien. Während Nirje dabei die persönliche Integrität und die Wahlfreiheit der Menschen mit Behinderung betonte, ging es Wolfensberger um deren Anpassung an die kulturellen Normen der jeweiligen Gemeinschaft. Ihr Anderssein sollte so wenig wie möglich in Erscheinung treten. Das bedeutete jedoch, dass ein Mensch mit Behinderung, um „normal“ sein zu können, sich Rehabilitationsmaßnahmen zu unterwerfen hatte, welche von medizinischen Experten festgelegt wurden. Ziel der Normalisierung war es, „so wie alle“ zu sein (Parmenter 2001: 277). Stiker (2006: 136f.) wies darauf hin, dass damit ein Konformitätsdruck ausgeübt werde, der die spezifischen Entwicklungsmöglichkeiten behinderter Menschen einschränke. Zudem werde es – nicht nur in den westlichen Industriegesellschaften – zunehmend schwieriger, „alle“ zu definieren. Wolfensberger forderte in seiner Theorie der „social role valorization“ die Bereitstellung positiv bewerteter sozialer Rollen für deviante Gruppen. Damit implizierte er jedoch eine homogene Gesellschaft mit einheitlichem Wertesystem (Parmenter 2001: 277). Im Zusammenhang mit dem Normalisierungsdiskurs entwickelte Jürgen Link den Begriff des „flexiblen Normalismus“, der besagt, dass die Grenzen des Normalen in einer Gesellschaft veränderbar sind und dass „Normalität“ so breit definiert werden kann, dass „viele Anormalitäten“ integrierbar sind. Allerdings wies er auch darauf hin, dass der Begriff des „Normalen“ nicht allzu weit gefasst werden dürfe, wenn man nicht das Risiko eingehen wolle, eine gesellschaftliche Regression in Richtung auf einen engen, angstbesetzten „Proto-Normalismus“ zu provozieren (Link 2004: 134f.; Waldschmidt 2005: 196). Link bezieht sich auf Gesellschaften als Ganzes; es wäre jedoch nötig, zwischen Mikro- und Makrostrukturen einer Gesellschaft zu differenzieren. In den hochkomplexen Gesellschaften unserer Zeit wird vieles als Normalität definiert, das längst nicht von allen Mitgliedern und Gruppen dieser Gesellschaft so gesehen wird – man denke nur an Homosexualität oder das Recht auf Abtreibung. Der von Link beschriebene Proto-Normalismus ist in diesen Fällen weniger eine Reaktion ganzer Gesellschaften auf eine allzu breite Definition von Normalität, sondern eher eine von verschiedenen möglichen Reaktionen. Ob es tatsächlich zu einer „gesellschaftlichen Regression“ kommt, hängt von den Machtkonstellationen und Interessengruppen der betroffenen Gesellschaft ab; man kann aus diesem Konzept sicher keine allgemein gültigen Verhaltensmodelle ableiten. Der Diskurs der Disability Studies bewegt sich heute zwischen engen normativistischen und integrierenden flexibelnormalistischen Ansätzen (Waldschmidt 2003: 89–92). Von den Betroffenen abgelehnt werden Aktionen zur

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Erreichung einer Normalität, die nicht der Verbesserung von Lebensqualität, sondern lediglich der Korrektur von „Anormalität“ dient (Freitag 2007: 265). Es geht den Menschen mit Behinderung beim Normalisierungsprinzip um „ein gleich normales Leben wie alle anderen“, nicht darum, dass man sie „normal macht“ (Furrer 1994: 83). Medizinische Maßnahmen, die nicht der Verbesserung der Funktionalität dienen, werden zum Teil damit begründet, dass sie Schmerzen vermeiden und die Lebensqualität erhöhen. Ein besonders prägnantes Beispiel dafür ist das sogenannte Ashley-Treatment: Einem schwerstbehinderten Mädchen wurden auf Verlangen der Eltern Brustwarzen und Gebärmutter entfernt sowie Wachstumshemmer verabreicht, um Menstruationsschmerzen und Schwangerschaften zu verhindern und die Pflege zu erleichtern (Battles/Manderson 2008: 222). Behindertenverbände sehen durch solche Eingriffe die Persönlichkeitsrechte eines behinderten Menschen verletzt; für betroffene Eltern sind sie eine Möglichkeit, ihrem behinderten Kind besser gerecht zu werden84. 2.3.4  Partizipation und Anerkennung

Ziel der Maßnahmen zugunsten von Menschen mit Behinderung ist ihre Chance zu gleichberechtigter Teilhabe (Partizipation) in allen Bereichen der Gesellschaft, in der sie leben. Eine Voraussetzung dafür ist ihre rechtliche Gleichstellung, die inzwischen, zumindest auf dem Papier, weitgehend erreicht wurde. Ende 2006 verabschiedete die UN-Vollversammlung die Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung85, nachdem es seit den 1970er Jahren immer wieder Erklärungen zu Behindertenrechten gegeben hatte86. Konventionen der Vereinten Nationen sind (im Gegensatz zu Erklärungen) für die Unterzeichnerstaaten rechtsverbindlich und müssen in nationales Recht umgesetzt werden. 84 Zur Diskussion des Ashley-Treatments vgl. http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog/ (17.10.2009). 85 Diese Konvention wurde von Peru am 30.1.2008, von Deutschland am 24.2.2009 ratifiziert. Peru gehörte damit zu den ersten zwanzig Staaten, die durch ihre Ratifizierung das Inkrafttreten der Konvention ermöglichten (http://www.un.org/disabilities/default. asp?id=259; 9.10.2009). 86 Hier sind insbesondere zu nennen die „Erklärung über die Rechte der geistig Zurückgebliebenen“ von 1971, die „Erklärung über die Rechte der Behinderten“ von 1975, das „Übereinkommen über die Rechte der Tauben und Blinden“ von 1983, die „Prinzipien zum Schutz der psychisch Kranken“ von 1991 und die „Standardnormen zur Chancengleichheit Behinderter“ von 1993. Auch in anderen Erklärungen der Vereinten Nationen zum Frauen-, Kinder- und Minderheitenschutz und zu den Menschenrechten wurde auf behinderte Menschen eingegangen.

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Rechtliche Gleichstellung bleibt jedoch wirkungslos, wenn sie lediglich als formale Gleichheit verstanden wird. Wichtiger ist die strukturelle Gleichheit, die Schaffung vergleichbarer Bedingungen für alle (Degener 2003: 459; Hendriks 1995: 46–48). Letzteres soll erreicht werden durch nationale Gleichstellungs-, Antidiskriminierungs- und Chancengleichheitsgesetze. Mit solchen Gesetzen tritt Gerechtigkeit an die Stelle von Gleichheit: Jemand, der gleichgestellt werden muss, ist eben nicht gleich, ebenso wenig jemand, dessen Diskriminierung zu verhindern ist und dessen Chancen verbessert werden sollen. In diesem Zusammenhang ist der Begriff der Gerechtigkeit zu analysieren. Gerechtigkeit schließt die Chance auf gleichberechtigte Teilhabe ein, ebenso jedoch ein gewisses Maß an Ungleichheit. Es ist hier nicht der Ort, die sozialphilosophische Diskussion um Gleichheit und soziale Gerechtigkeit nachzuzeichnen; es soll genügen, auf die „Grundsätze der Gerechtigkeit“ von John Rawls zu verweisen (1979: 336): „Erster Grundsatz: Jedermann hat gleiches Recht auf das umfangreichste Gesamtsystem gleicher Grundfreiheiten, das für alle möglich ist. Zweiter Grundsatz: Soziale und wirtschaftliche Ungleichheiten müssen folgendermaßen beschaffen sein: (a) sie müssen unter der Einschränkung des gerechten Spargrundsatzes den am wenigsten Begünstigten den größtmöglichen Vorteil bringen, und (b) sie müssen mit Ämtern und Positionen verbunden sein, die allen gemäß fairer Chancengleichheit offenstehen.“

Rawls fordert nicht formale, sondern faire Chancengleichheit: „daß alle Personen mit gleichen Fähigkeiten tatsächlich die gleichen Erfolgsaussichten haben“ (Koller 2006: 53). Dafür werden Ungleichheiten in Kauf genommen. Allerdings bezieht Rawls Menschen mit Behinderung nicht in seinen Ansatz ein – das leistet Martha Nussbaum in Frontiers of Justice (2006a). Ihr „Capabilities approach“ besagt „dass jeder Mensch zu einem guten, und das heißt sowohl selbstbestimmten und eigenverantwortlichen als auch sozial integrierten, Leben unter Berücksichtigung seiner individuellen physischen und psychischen Dispositionen sowie des jeweiligen sozio-historischen Kontextes befähigt ist“ (Winkler 2007: 58). Partizipation ist mit einem „planen Egalitarismus“ (Höffe 2006: 11) nicht vereinbar – Katja Winkler spricht mit Nussbaum von „Beteiligungsgerechtigkeit“ (2007: 53). Selbst wenn die Partizipation behinderter Personen durch spezialisierte Institutionen gefördert werden soll, wird dieses Ziel häufig nicht oder nur zum Teil erreicht. Arbeit in einer Behindertenwerkstatt beispielsweise gilt in Deutschland als Teilhabe am Erwerbsleben, führt jedoch in der Regel nicht zu sozialer Partizipation (Vieweg 2006: 124). Behindertenverbände und Experten der Behindertenarbeit fordern individuelle Unterstützung und die Orientierung an den tatsächlichen Wünschen der

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behinderten Person. Das soll mit dem Assistenz-Modell bzw. mit dem Persönlichen Budget erreicht werden. Das Assistenz-Modell sieht vor, dass ein behinderter Mensch einen Assistenten an seiner Seite hat, der ihm bei den Dingen hilft, die er nicht selbst bewältigen kann. Die benötigte Assistenz kann mit Hilfe des (vom Staat bereitgestellten) Persönlichen Budgets vom Nutzer direkt eingekauft werden, der damit vom Patienten zum Kunden wird (Litvak/Enders 2001: 713f.).87 Heute schon haben deutsche Arbeitnehmer mit Behinderung Anspruch auf Arbeitsassistenz und begleitende Hilfen durch die Integrationsfachdienste der Arbeitsämter (Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung 2004a: 36f., 40; 2004b: 76, 78). Inwieweit ein solches Modell die behinderte Person tatsächlich zum Entscheidungsträger macht, ist jedoch umstritten. In verschiedenen Modellversuchen zeigte sich, dass über die Verwendung persönlicher Budgets teilweise ohne Mitsprache der Betroffenen entschieden wurde (Kastl/Meyer 2007: 205f.). Zur Teilhabe an der Gesellschaft gehört neben rechtlicher Gleichstellung und staatlichen Leistungen auch die Anerkennung durch das soziale Umfeld. Axel Honneth unterscheidet drei Ebenen der Anerkennung: die „Anerkennung von Bedürftigkeit“ in sozialen Nahbeziehungen, die gegenseitige Anerkennung von Rechten und die Anerkennung der individuellen Eigenschaften und Fähigkeiten (Graumann 2006: 148f.; Horster 2009: 154f.). Allgemein wird eine ethical community gefordert, in der jeder Mensch die Unterstützung bekommt, die er benötigt (Kittay 2004: 76f.; Parmenter 2001: 289f.; Ravaud/Stiker 2001: 510; Rösner 2006: 138; Seifert 2006: 108f.), ohne deshalb weniger respektiert oder für weniger befähigt gehalten zu werden.

2.4  Ethische Diskurse Die Forderung nach Anerkennung und Wertschätzung behinderter Menschen lässt sich nicht mithilfe staatlicher oder gesellschaftlicher Maßnahmen durchsetzen; es geht dabei vor allem um affektive Zuwendung und um kulturell geprägte „soziale Tugenden“, die sich nicht von außen verordnen lassen (Graumann 2006: 150f.). Das Vorhandensein oder Nichtvorhandensein bestimmter sozialer Tugenden bestimmt jedoch einige der heute höchst aktuellen Diskurse, nämlich die Frage nach dem, was an den Grenzen des Lebens erlaubt ist (Bioethik), nach dem größtmöglichen Wohl für alle (Utilitarismus), und danach, was Leben überhaupt lebenswert macht (Lebensqualität). 87 Bruker (2008: 50) spricht von 2000 bis 2500 Personen in Deutschland, die im Jahr 2005 persönliche Assistenz in Anspruch nahmen.

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2.4.1  Bioethik

Unter Bioethik versteht man das Teilgebiet der Ethik, das sich mit den Fragen nach Leben und Natur auseinandersetzt, insbesondere im Rahmen der neuen Möglichkeiten, Leben zu verhindern oder zu beenden. In Bezug auf Behinderung sind hier von besonderem Interesse Fragen der Pränatal- und Präimplantationsdiagnostik und die Problematik der Sterbehilfe. Pränataldiagnostik und Präimplantationsdiagnostik

Die Fortschritte der Medizintechnik ermöglichen heute Aussagen über den Gesundheitszustand ungeborener Kinder und die Wahrscheinlichkeit genetisch bedingter Erkrankungen bzw. Behinderungen. Die Diagnostik kann mithilfe folgender Maßnahmen durchgeführt werden: Die genetische Beratung klärt Paare über die Wahrscheinlichkeit von Erbkrankheiten ihrer Kinder auf, anhand der Familiengeschichte oder – im Fall vorhandener Erbleiden – durch eine Genanalyse. In der Regel wird die genetische Beratung vor einer geplanten Schwangerschaft in Anspruch genommen. Ultraschalluntersuchungen gehören heute zur üblichen Schwangerenvorsorge und zeigen Auffälligkeiten beim Embryo. Sie sind risikolos. Ersttrimester-Screening und Triple-Test werden besonders bei älteren Schwangeren angewandt und dienen der Risikoabschätzung; es besteht kein Risiko für den Fötus (Wassermann/Rohde 2009: 41–44). Die Pränataldiagnostik wird in den ersten Monaten einer Schwangerschaft durchgeführt. Bei der Amniozentese, dem häufigsten Verfahren, wird der Gebärmutter etwas Fruchtwasser entnommen und die darin enthaltenen Zellen des Fötus untersucht88. Damit erhält man Aufschluss über vorhandene genetische Defekte. Die Amniozentese kann in bis zu einem Prozent der Fälle einen Abort auslösen oder den Fötus schädigen. 97 Prozent der pränatalen Untersuchungen ergeben keine Anhaltspunkte für eine genetische Schädigung des Fötus (Schockenhoff 2004: 135; Schumann 1991: 36f.; Wassermann/Rohde 2009: 44–46). Die Präimplantationsdiagnostik (PID) wird in Fällen von In-Vitro-Fertilisation angewandt. Bei dieser Methode werden immer mehrere Eizellen einer Frau befruchtet, um sicherzugehen, dass sich aus mindestens einer davon ein Emb88 Bei der Chorionzottenbiopsie (Entnahme von Zellen der Embryohülle) und der Fetalblutentnahme durch Nabelschnurpunktion ist das Fehlgeburtsrisiko stark erhöht, so dass sie sehr viel seltener durchgeführt werden (Wassermann/Rohde 2009: 46–49).

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ryo entwickelt. In einem sehr frühen Stadium der Entwicklung untersucht man die Embryonen auf genetische Schäden, um geschädigte auszusondern und der Frau einen gesunden Embryo einpflanzen zu können. „Überzählige“ Embryonen werden vernichtet oder für Forschungszwecke verwendet. In Deutschland ist die PID verboten, eine Lockerung des Verbots wird jedoch diskutiert (Schockenhoff 2004: 141; Wassermann/Rohde 2009: 79)89. Eine pränatale Behandlung genetischer Schäden ist nach heutigem Wissensstand nicht, eine Therapie von Krankheiten oder Fehlbildungen nur eingeschränkt möglich (Wassermann/ Rohde 2009: 33). Durch pränatale Diagnostik können Risiken aufgezeigt und das Auftreten bestimmter Krankheiten und Behinderungen vorhergesagt, nicht aber deren Verlauf und damit die Lebensqualität von Kind und Familie determiniert werden. Dennoch entscheiden sich 80 bis 90 Prozent der betroffenen Frauen bzw. Paare im Falle eines erhöhten Risikos für eine Abtreibung (Speck 2004: 35). Dafür können verschiedene Gründe ausschlaggebend sein, die sich in drei Gruppen bündeln lassen: – Die Voraussage eines kurzen, von Schmerzen belasteten, „unerträglichen“ Lebens für das erwartete Kind. – Die Befürchtung, den Belastungen, die das Leben mit einem behinderten Kind mit sich bringt, nicht gewachsen zu sein, bzw. der Wunsch, sich diese Belastungen zu ersparen. – Der Wunsch, der Solidargemeinschaft nicht die Kosten für eine Person mit Behinderung aufzubürden. Es wird argumentiert, dass sich pränatale Diagnostik in aller Regel zwischen dem Arzt und den Eltern abspiele. Der Arzt tendiere dazu, die medizinische Seite einer potenziellen Behinderung zu betonen; es fehle der Austausch mit Eltern von Kindern mit der diagnostizierten Behinderung oder mit Menschen, die mit einer solchen Behinderung leben. Dadurch werde den Eltern ein einseitig negatives Bild vom Leben mit einem behinderten Kind vermittelt (Reinders 2000: 51–55; Reisch 1991: 134f.; Speck 2004: 34f.). Angebote psychosozialer Beratung für Schwangere mit pränataldiagnostischen Befunden sind freiwillig und befinden sich noch in der Erprobungsphase (Wassermann/Rohde 2009: IX–XI). Wie viele Paare sich wegen des Auftretens erblicher Krankheiten in der Familie grundsätzlich gegen Kinder entscheiden, ist nicht bekannt. Der Medizinhistoriker Cornelius Borck argumentiert: „Bereits die Möglichkeiten pränataler 89 In einem Urteil vom 6. Juli 2010 (5 StR 386/09) erlaubte der Bundesgerichtshof die PID „zur Entdeckung schwerer genetischer Schäden des extrakorporal erzeugten Embryos“ (Bundesgerichtshof 2010: n.p.).

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Diagnostik verändern die Lebensbedingungen für behinderte Menschen und schaffen überhaupt erst ein Problem der Abtreibung aus ‚sozialer Verantwortung‘“ (2003: 132). Sterbehilfe

Das griechische Wort für Sterbehilfe, Euthanasie (ein Begriff, der hier wegen seiner nationalsozialistischen Konnotation vermieden wird), bedeutet „angenehmer Tod“. In der aktuellen Diskussion um Sterbehilfe geht es darum, ob man den Tod von unheilbar erkrankten Menschen durch Verweigerung von Behandlung oder durch Medikamentengabe herbeiführen darf. Die gängige Argumentation, damit würden die betroffenen Patienten von teilweise unerträglichen Schmerzen befreit, greift zu kurz. Die Schmerzbehandlung unheilbar Kranker erfolgt im Rahmen der Palliativmedizin, die deutlich von Sterbehilfe zu unterscheiden ist90. Im Zusammenhang mit Behinderung ist Sterbehilfe daraufhin zu untersuchen, ob sie wegen einer Behinderung bedenkenloser gewährt wird oder ob man von der Zustimmung der Betroffenen absieht. Adrienne Asch argumentiert im Handbook of Disability Studies (2001: 312–315), dass Sterbewünsche behinderter Menschen oft allzu leicht als „natürliche“ Folge der Behinderung erklärt würden, obwohl es sich in Wirklichkeit um mangelnde Fürsorge der Gesellschaft handle. Wenn Sterbehilfe aufgrund einer Behinderung erwogen werde, dann sei das Diskriminierung und es fehle am Willen oder an der Fähigkeit, den Betroffenen Alternativen aufzuzeigen (vgl. dazu auch Wunder 1991: 95f.). Ravaud und Stiker formulieren es noch drastischer: Während bei Nichtbehinderten mit Todeswunsch von einer Depression ausgegangen und alles getan werde, um sie von ihrem Bestreben abzubringen, erhielten behinderte Menschen beim Selbstmord diejenige Hilfe, die ihnen im Leben verweigert worden sei (Ravaud/ Stiker 2001: 503). In den Niederlanden, wo es ein liberales Sterbehilfe-Gesetz gibt, hätten Menschen mit Behinderung tödliche Injektionen erhalten, um die sie nicht gebeten hätten – niemand sei jedoch deshalb vor Gericht gestellt worden91 (Asch 2001: 316). Ob es um Geborenwerden oder um Sterben geht – das grundlegendste Menschenrecht, das Recht auf Leben, ist trotz aller Deklarationen und Gesetze 90 In Umfragen zum Thema Euthanasie wurden als Gründe für den Wunsch nach Sterbehilfe der Verlust an Würde (Niederlande) bzw. die Angst, eine Belastung für die Familie zu sein (USA), häufiger genannt als die Angst vor Schmerzen (Emanuel 1994: 1897–1899). 91 Zur Situation in Deutschland vgl. Loerzer 1991: 84f.

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nicht für alle Menschen gleich. Niemand würde heute von „unerwünschtem“ oder „nicht lebenswertem“ Leben sprechen; man spricht stattdessen von der Verhinderung unnötigen Leidens, von begrenzten Ressourcen der Gesellschaft und von eingeschränkten Lebenschancen, wenn es um Menschen mit Behinderung geht92. Häufig wird dabei utilitaristisch argumentiert und eine KostenNutzen-Rechnung aufgemacht. 2.4.2  Utilitarismus

Der Utilitarismus als philosophische Tradition geht zurück auf Jeremy Bentham (1748–1832) und John Stuart Mill (1806–1873). Bentham postulierte „the greatest happiness for the greatest number“ als handlungsleitende Maxime. Nach Mill sind Handlungen dann gut, wenn sie zur Vermehrung des allgemeinen Glücks, und schlecht, wenn sie zur Vermehrung des Leidens beitragen. Der Begriff Glück (happiness) wurde schon bald durch Vergnügen (pleasure) und dieser durch Nutzen (utility) ersetzt. In dieser Tradition stehen auch die heftig umstrittenen Thesen von Peter Singer. Er unterscheidet zwischen Menschsein und Personsein und postuliert ein Recht zur Tötung (aktiv und passiv) von Nicht-Personen. Wenn man beispielsweise sehr kleine Frühgeborene mit allen Mitteln am Leben hält, dann besteht, wenn sie überleben, ein hohes Risiko von Behinderung. Nach Singers Ansicht ist eine Abwägung erforderlich, ob Kinder, die mit hoher Wahrscheinlichkeit ihr Leben lang behindert sein, der Gesellschaft hohe Kosten und den Eltern viel Leid verursachen würden, wirklich um jeden Preis am Leben gehalten werden sollten (Kuhse/Singer 2002b: 241–243). Eine weitere These von Singer ist die Hinfälligkeit der Grenzen zwischen Mensch und Tier. Wo ist, so fragt Singer, die Berechtigung, ein Tier leiden zu lassen oder zu töten, wenn das bei menschlichen Wesen, deren kognitive und affektive Funktionen weniger entwickelt sind, verboten ist? (Kuhse/Singer 2002a: 193, 197). Der Gleichheitsgrundsatz, der für Menschen gilt, sollte deshalb auch auf Tiere, mindestens auf die Primaten, ausgedehnt werden (Anstötz 1994: 61). David Wasserman bezieht sich in seiner Diskussion von Singers Thesen darauf, dass in Benthams Utilitarismus das Glück jedes Individuums gleich viel zählt, also ein Leben mit Behinderung nicht weniger Gewicht hat als ein nichtbehindertes. Die Fürsorge für behinderte Menschen bringe der Gesellschaft ei92 Weitergehende Analysen dieses Themenfelds finden sich in Luke Clements/Janet Read (Hg.), Disabled people and the right to life (2008).

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nen Zuwachs an Nutzen, auch wenn diese selbst nicht „nützlich“ seien (2001: 235). Damit argumentiert er jedoch auf einer anderen Linie als Singer, indem er das Personsein eines Individuums mit Behinderung voraussetzt, das von Singer ja gerade angezweifelt wird (vgl. dazu auch Spaemann 1991: 135f., 140–144). Für Günther Cloerkes spiegeln Singers Thesen, obgleich sie heftig kritisiert wurden93, den herrschenden Zeitgeist wider (2001: 308f.). „Nutzen“ wird im Utilitarismus definiert als Zuwachs an Lebensqualität für alle Mitglieder der Gemeinschaft – in die Singer (2002a: 196) auch die noch Ungeborenen einschließt. Wie aber und nach welchen Kriterien ist die Lebensqualität eines Individuums messbar? 2.4.3  Lebensqualität

Seit den 1960er Jahren wird das Konzept „Lebensqualität“ benutzt, um die Bedingungen für das Wohlbefinden von Individuen zu umschreiben. Damit sind nicht nur die Lebensumstände einer Person gemeint, sondern auch die Zufriedenheit mit diesen Umständen (Lamas Rojas 2001: 48; Schäfers 2008: 34–58). Lebensqualität hat also eine subjektive und eine objektive Dimension. Eine hohe Bewertung der eigenen Lebensqualität durch Menschen mit Behinderung wird von Experten häufig auf deren mangelnde Kompetenz und unrealistische Selbsteinschätzung zurückgeführt (Asch 2001: 301; Basnett 2001: 453f.). Schlüsselkonzepte von Lebensqualität sind nach Monika Seifert Selbstbestimmung, soziale Inklusion, grundlegende Rechte und Wohlbefinden (2006: 100). Soziale Inklusion und die Rechte behinderter Menschen wurden schon thematisiert. Nun soll der Blick auf die beiden Komponenten Selbstbestimmung und Wohlbefinden gerichtet werden. Empowerment und Care Ethics

Autonomie des Individuums ist seit der Frühen Neuzeit ein hoher Wert in den europäischen Gesellschaften. Abhängigkeit und Hilfsbedürftigkeit werden negativ konnotiert (Ferber 1968: 23). Im Zusammenhang mit Behinderung ist heute weniger von Autonomie (selbstständig alles Wichtige erledigen können), sondern eher von Empowerment (darüber bestimmen können, wer was für ei93 Die Kritik an Singer war nach dem Erscheinen seines grundlegenden Werks Practical Ethics (1981) verbreitet und heftig. Inzwischen ist es still um ihn geworden, obwohl er – inzwischen als Professor für Bioethik in Princeton – seine Thesen weiterhin vertritt.

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nen tut) die Rede. Diesem Ziel dient das weiter oben besprochene Konzept der persönlichen Assistenz, bei dem der Schwerpunkt darauf liegt, dass der Mensch mit Behinderung bestimmt, was für ihn getan wird, und Hilfeleistungen bezahlt, sich also aus der Abhängigkeit begibt. Für Menschen mit schwerer Behinderung ist dieser Weg jedoch oft nicht gangbar. Angeregt durch pflegende Familienangehörige behinderter Menschen entwickelte sich der Diskurs der sogenannten Care Ethics, basierend auf John Rawls’ Theorie der Gerechtigkeit, wonach jedem Individuum das Erreichen seiner persönlichen Ziele ermöglicht werden soll, ohne diese zu bewerten (Kittay 2004: 72)94. Für Eva Kittay ist Care zugleich eine Tätigkeit (sich kümmern, jemanden versorgen), eine Haltung (positive affektive Verbindung) und eine soziale Tugend (Hilfsbereitschaft) – alle drei Komponenten wirken zusammen, um Fürsorge aufgrund von Beziehung zu gewährleisten (ibid.: 71f.). Diese Fürsorge ist asymmetrisch – ein Mensch mit schwerer Behinderung ist extrem abhängig von den Pflegepersonen. Diese Abhängigkeit wird jedoch als Ressource gesehen, da sie Vertrauen und Verantwortungsbewusstsein schaffe (ibid.: 76). Eltern mit einem behinderten Kind schätzen dieses häufig als Bereicherung ein, als Auslöser einer Transformation, die sich sonst nicht ereignet hätte und die sowohl ihnen wie dem Kind zu einem erfüllteren Leben verhelfe (Reinders 2000: 175–192). Wohlbefinden

Die WHO definiert Gesundheit als einen Zustand kompletten Wohlbefindens (Evans/Kazarian 2001: 93). Das Wohlbefinden gilt, wie oben ausgeführt, als ein Teil der Lebensqualität. Fehlende Gesundheit bedeutet damit fehlende Lebensqualität. Wenn man nun, was allzu häufig geschieht, Behinderung mit Krankheit gleichsetzt, gelangt man zu Indikatoren wie dem von der WHO propagierten DALY (disability adjusted life years), der den Verlust an Lebensqualität durch Morbidität und Behinderung quantifiziert. Ein DALY = 0 bedeutet den Zustand vollkommener Gesundheit, ein DALY = 1 den Tod; der Tetraplegie95 beispielsweise ist ein DALY von 0,895 zugeordnet (Basnett 2001: 456). Neun Lebensjahre mit Tetraplegie würden also einem Lebensjahr eines nicht gelähmten Menschen entsprechen. Lebensqualität wird so „symptomatologisch hand94 Vgl. dazu John Rawls, Eine Theorie der Gerechtigkeit (1979), und darauf aufbauend Martha Nussbaum, Frontiers of justice (2006a, insbesondere S. 155–223), deren Ansatz – im Gegensatz zu Rawls – explizit auf Menschen mit Behinderung eingeht. 95 Tetraplegie ist eine Lähmung von Armen und Beinen.

Zusammenfassung 

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habbar gemacht“ (Borck 2003: 135). Dem Konzept liegt „eine kultur- und ideologiespezifische Wertung menschlichen Lebens als Produktionsfaktor zugrunde“ (Knauth 2003: 157). Die Diskussion der Lebensqualität behinderter Menschen wird in aller Regel durch die implizite Annahme bestimmt, dass Behinderung und Lebensqualität sich weitgehend ausschließen. Nur auf dieser Grundlage sind die utilitaristischen Diskurse eines Peter Singer und Christoph Anstötz denkbar. Die Unabhängigkeit von Menschen mit Behinderung, die sich die IndependentLiving-Bewegung auf ihre Fahnen geschrieben hat, entpuppt sich bei näherem Hinsehen mehr als peer group support – es geht nicht um die Aufhebung von Abhängigkeit, sondern um die Bestimmung darüber, von wem ein Individuum abhängig sein will. Menschen mit Behinderung unterstützen sich gegenseitig in allen Aufgaben des täglichen Lebens und im Kampf um ihre Rechte (Braddock/ Parish 2001: 48f.).

2.5  Zusammenfassung Die Vielfalt der Behinderungs-Diskurse beginnt bereits mit den zugrunde liegenden Modellen von Behinderung: Während in wissenschaftlichen Zusammenhängen das biopsychosoziale Modell als Grundlage dient, Behinderung also zunehmend als Wechselspiel individueller (biologischer und psychologischer) und sozialer Faktoren gesehen wird, ist die praktische Arbeit mit behinderten Menschen (häufig eine Arbeit von Experten für behinderte Menschen) immer noch überwiegend vom medizinischen Modell gesteuert: Behinderung als Folge einer Funktionsstörung, die es zu mildern gilt, wenn man sie schon nicht eliminieren kann. Allen Modellen gemeinsam ist das Verständnis von Behinderung als „AndersSein“, das durch verschiedene Maßnahmen in Richtung Gleichheit verändert werden soll – durch Integration und Normalisierung oder durch Inklusion und Partizipation. Damit wird „Anders-Sein“ im Vergleich zum „So-Sein“ negativ konnotiert und Gleichheit als erstrebenswertes Ideal postuliert, eine Ideologie, die auf den sozialen Realitäten der westlichen Industriestaaten des letzten Jahrhunderts aufbaut, die aber nicht unbedingt auf andere Staaten und unbedingt auf die Gegenwart und Zukunft des 21. Jahrhunderts übertragbar ist. Grundlage dieser Diskurse ist die ethische Einschätzung, dass jeder Mensch ein uneingeschränktes Recht auf Leben hat. Diese Ethik wird inzwischen jedoch immer weiter ausgehöhlt. Welches Recht auf Leben hat ein Mensch, der nie selbstständig sein wird, sondern immer nur abhängig von anderen? Inwieweit ist es einem Menschen zuzumuten, einen anderen mit Behinderung anzu-

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nehmen und zu pflegen, unter Zurückstellung eigener Interessen? Muss Leben unter allen Umständen erhalten werden, auch wenn es nur noch ein Vegetieren zu sein scheint? Die Antworten auf diese Fragen sind unterschiedlich, lassen sich aber in ein Kontinuum zwischen den Polen „persönliche Freiheit“ und „Verantwortung für andere“ einordnen. Die von Individuen und Familien (der westlichen Industriestaaten) in diesem Zusammenhang getroffenen Entscheidungen scheinen die persönliche Freiheit höher zu gewichten. In Kapitel 1.2 wurde jedoch gezeigt, dass in anderen Gesellschaften und Epochen nicht so sehr die erwähnten Fragen im Vordergrund stehen, sondern stärker das Personsein und die Beziehungen zum sozialen Umfeld thematisiert werden. In der peruanischen Gesellschaft von heute tauchen die in diesem Kapitel besprochenen Themen in unterschiedlicher Intensität auf. Daneben existieren jedoch noch andere gesellschaftliche Traditionen und Konventionen, die ihre Wurzeln zum Teil in der vorspanischen Geschichte haben. Es erscheint daher notwendig, auf die historischen Entwicklungen einzugehen, um die oben erwähnten Diskurse in ihrer Relevanz für die Informanten der Feldforschung beurteilen zu können.

3  Zur Geschichte des Umgangs mit Behinderung in Peru Die etablierte Chronologie Südamerikas bis zur spanischen Invasion teilt die Geschichte in drei Horizonte und zwei Zwischenperioden ein, die sich (vereinfacht) folgendermaßen darstellen lassen: Formative Periode Früher Horizont Frühe Zwischenperiode Mittlerer Horizont Späte Zwischenperiode Später Horizont

bis ca. 1400 v. Chr. ca. 1400 – ca. 200 v. Chr. ca. 200 v. Chr. – ca. 600 n. Chr.

Chavín Regionale Kulturen, z.B. Paracas, Nasca, Moche96 (100 – 650 n. Chr.) ca. 600 – ca. 1000 n. Chr. Tiwanaku-Wari ca. 1000 – ca. 1400 . Regionale Kulturen, z.B. n. Chr. Chimú ca. 1400 – 1532 Inka

Tabelle 1: Chronologie der südamerikanischen Kulturen (zusammengestellt nach Anton 2001: 15, 18, 35f.; Bawden 1996: 23; Hunefeldt 2004: 3–11; Meyers 1990: 335–344; Trimborn 1975: 476).

Für die Kulturen vor der Inkazeit kann das Thema Behinderung nur anhand archäologischer Quellen erschlossen werden – am ergiebigsten sind die Funde aus der Moche-Kultur. Anders sieht es für die Inkazeit aus: Bei verschiedenen Chronisten finden sich Hinweise darauf, wie Menschen mit Behinderung im Tawantinsuyu97 in die Gesellschaft eingegliedert waren und wie ihr Leben im Vergleich zu dem ihrer Mitmenschen verlief. Die Synopse der vorhandenen Quellen liefert ein überraschend facettenreiches Bild. In der Kolonialzeit änderte sich der Aufbau der Gesellschaft und damit auch die soziale Rolle von Menschen mit Behinderung. Anhand ausgewählter Quellen werden diese Veränderungen in groben Zügen aufgezeigt und die ambivalente Position behinderter Menschen in der kolonialen Gesellschaft deutlich gemacht. Die peruanische Unabhängigkeit 1821 brachte zwar einen politischen, aber keinen sozialen Umsturz. Die Gesellschaft mit ihren Hierarchien bestand zu96 Statt „Moche“ wird auch der Begriff „Mochica“ für diese Kultur gebraucht – die Bezeichnung „Proto-Chimú“ ist nicht mehr üblich. 97 Tawantinsuyu („Land der vier Bereiche“) ist die Quechua-Eigenbezeichnung des Inkastaates.

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Zur Geschichte des Umgangs mit Behinderung in Peru

nächst fort, die alten Oberschichten waren auch die neuen. Die Ideen der Französischen Revolution wurden von Teilen der peruanischen Elite aufgenommen und immer wieder in Verfassungen festgeschrieben, jedoch infolge der permanenten Wirtschaftskrise in den ersten Jahrzehnten der Republik nicht umgesetzt. Zu gesellschaftlichen Veränderungen kam es erst gegen Ende des 19. Jahrhunderts. Die Industrialisierung führte zur Aushöhlung semifeudaler Strukturen und schuf eine neue wirtschaftliche Elite. Das 20. Jahrhundert war in Peru die Ära der oligarquía98 und der gamonales99, bis der Putsch von General Juan Velasco 1968 eine Gruppe reformorientierter Militärs an die Macht brachte, die eine Landreform und demokratische Strukturen durchsetzten.

3.1  Die Prä-Inka-Kulturen Die für Peru seit dem 16. Jahrhundert existierenden schriftlichen Quellen befassen sich vor allem mit der Geschichte und dem Staat der Inka und der damaligen kolonialen Gegenwart. Die Berichte über Prä-Inka-Kulturen stützen sich auf mündlich tradierte Überlieferungen, die je nach Interessenlage interpretiert wurden, und können nicht als historische Fakten gewertet werden (z.B. Cieza de León 1984: 54f., 74f., 149–152; Guaman Poma de Ayala 1980: 40–59; Sarmiento de Gamboa 1967: 15–43). Die Forschung ist daher auf archäologische Quellen angewiesen. Schon in der Chavín-Kultur des ersten Horizontes kann man von einer stratifizierten Gesellschaft ausgehen, deren Bevölkerung sich durch Bewässerungslandwirtschaft und Fischfang ernährte und die bedeutende Kunstwerke schuf (Bischof 1990: 402f.). Die archäologische Forschung, gestützt im Wesentlichen auf Grabbeigaben und Funde im Umkreis von Zeremonialzentren, konzentrierte sich auf die Periodisierung der einzelnen Kulturhorizonte, auf Riten und Mythen und auf die soziale Organisation der Gesellschaften, soweit diese archäologisch fassbar waren (z.B: Bennett 1946: 9–12, 21–36; Meyers 1990: 333–335). Behinderungen und Krankheiten wurden anhand von Funden bei Ausgrabungen diagnostiziert (Guerra 1990: 14f., 102–114). Über die Position 98 Der Begriff oligarquía steht für die weitgehend in sich geschlossene peruanische Oberschicht des Zeitraums von etwa 1890 bis in die 1960er Jahre, die den Staat nach ihren Vorstellungen verwaltete. 99 Als gamonal wurde in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts ein Hacendado bezeichnet, der sein wirtschaftliches Übergewicht dazu nutzte, auch andere Lebensbereiche und die lokale Politik zu kontrollieren (Bustíos Romaní 2002: 161; Flores Galindo 1994: 240–243).

Die Prä-Inka-Kulturen 

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behinderter Menschen in den verschiedenen Gesellschaften blieb man jedoch auf Vermutungen angewiesen. Da in Peru immer wieder die Ansicht geäußert wurde, in früheren Zeiten seien Menschen mit Behinderungen den Gottheiten geopfert worden (z.B. bei Landa Vásquez 2007: 83), werden zunächst die Menschenopfer der altamerikanischen Hochkulturen unter diesem Gesichtspunkt analysiert, bevor auf die Darstellungen behinderter Menschen in Tongefäßen der Moche eingegangen wird. 3.1.1  Menschenopfer

Hinweise auf Menschenopfer bzw. Darstellungen von Opferhandlungen existieren in allen altamerikanischen Hochkulturen (Benson 2001: 2–9). Im Zusammenhang mit Behinderung stellt sich die Frage, nach welchen Kriterien Personen als Opfer ausgewählt wurden. Es existieren verschiedene Kategorien von Menschenopfern, die sich nach Alter und Geschlecht der Geopferten und nach dem (vermuteten) Zweck der jeweiligen Opferhandlung unterscheiden. Bei Ausgrabungen in Zeremonialzentren verschiedener Kulturen wurden Überreste jüngerer Männer mit typischen Kampfverletzungen gefunden, vermutlich Kriegsgefangener (vgl. z.B. Bourget 2001: 123 zu Moche; Proulx 2001: 21f. zu Nasca; allgemein Benson 2001: 5–8). In der Moche-Ikonographie ist das Opfern gefangener Krieger einer der häufigsten Themenkomplexe (Bawden 1996: 160f.; Benson 1972: 151; Bourget 2001: 92–99; Bourget 2006: 18–20, 153–155 und passim; Donnan 1978: 158–173). Opferungen von Kriegsgefangenen sind auch aus den mittelamerikanischen Hochkulturen bekannt. Ein weiterer Typus von Menschenopfern stand in Zusammenhang mit der Grundsteinlegung zeremoniell genutzter Gebäude. Steve Bourget beschreibt den Fund von drei Kinderleichen auf der Plaza 3A der Huaca de la Luna aus der Moche-IV-Periode (ca. 500–600 n. Chr.). Zwei der Kinder hatten eine Knochendeformation (Periostitis), die in einem Fall als Todesursache in Frage käme (Bourget 2001: 98). Es ist jedoch unklar, ob die Kinder eines natürlichen Todes gestorben sind oder getötet wurden, um als „Grundstein-Opfer“ bestattet zu werden. Ob die Periostitis der Kinder intrakulturell als Behinderung eingestuft wurde und welche Rolle, wenn überhaupt, sie im rituellen Zusammenhang spielte, ist unklar. Weitere Hinweise auf Behinderung geopferter Personen wurden in diesem Zusammenhang nicht gefunden. Kinder wurden auch zu anderen Anlässen geopfert – am bekanntesten ist das Capacocha-Ritual der Inkazeit, bei dem Kinder aus allen Landesteilen zum Fest Inti Raymi nach Cusco kamen. Nach dem Fest wurden sie in ihre Heimat zurückgebracht und dort lebendig begraben (Guaman Poma de Ayala 1980:

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221, 236; MacCormack 1991: 199–201, 416–418; Schroedl 2008: 22–24; Silva 2007: 35, 39f.). Archäologische Zeugnisse für Kinderopfer liegen aus verschiedenen altperuanischen Kulturen vor (Benson 2001: 3; Hocquenghem 1980: 279, 282; Silva 2007: 40–43). Benson und Silva vermuten, dass die Kinderopfer die Einheit mit dem Kosmos herstellen sollten (Benson 2001: 18; Silva 2007: 53). Menschenopfer waren häufig auch Bestandteil der Begräbnisriten hochrangiger Personen, die von Gattinnen und Dienern ins Jenseits begleitet werden sollten. Benson (1972: 135) berichtet von einem Jungen mit „deformed skull and abnormal facial features“, der mit einem Priester in Huaca de la Cruz (Virú– Tal, Moche-Kultur) begraben worden war (siehe auch Bourget 2006: 26). Die genaue Funktion des Kindes im Rahmen der Zeremonien ist unklar. Im Allgemeinen wird davon ausgegangen, dass die Auswahl der Opfer der Totenfolge von der Art der Beziehung zu dem Verstorbenen determiniert wurde und dass körperliche Auffälligkeiten dabei irrelevant waren (Bawden 1996: 155). Ein Zusammenhang der präkolumbischen südamerikanischen Menschenopfer mit Behinderung ist demnach zwar nicht völlig auszuschließen, erscheint jedoch wenig wahrscheinlich. 3.1.2  Moche-Ikonographie

Einzigartig unter den Prä-Inka-Kulturen ist die Ikonographie der Moche-Kultur (frühe Zwischenperiode, Nordküste). Vor allem die zahlreichen, in Gräbern gefundenen Keramikgefäße geben durch ihre Formen und Bemalungen umfassenden Einblick ins Leben der Menschen jener Zeit. Naturgetreue Darstellungen von Handlungen und Gegenständen des Alltags ebenso wie von Personen bilden eine einzigartige archäologische Quelle. Zunächst wurden diese Gefäße als realistische Darstellungen alltäglicher Verrichtungen interpretiert; die neuere Archäologie geht davon aus, dass es sich um mythologische bzw. rituelle Darstellungen handelt, auch wenn scheinbar Alltägliches abgebildet ist (Alva 2001: 39; Bourget 2006: 48; Donnan 1978: 174–192; ders. 1990: 380; Hocquenghem 1980: 277 und 1987: 21f.; Shimada 1994: 7; Von Schuler-Schömig 1990: 416–420). Im Zusammenhang mit Behinderung sind vor allem die sogenannten Porträtgefäße (portrait vessels, huacos) von Bedeutung. Fast alle der heute bekannten Gefäße wurden in Gräbern gefunden, zu 95 Prozent von Grabräubern, so dass Kontextualisierung und Interpretation sich sehr schwierig gestalten. Die naturgetreue Darstellung lässt vermuten, dass es sich um bestimmte Individuen handelt, in der Regel um erwachsene Männer. Porträtgefäße ein und desselben

Die Prä-Inka-Kulturen 

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Individuums wurden in verschiedenen Gräbern an verschiedenen Orten gefunden. Die Gefäße sind zwischen 6 und 45 cm hoch, die meisten zwischen 15 und 30 cm; viele zeigen Gebrauchsspuren. Sie wurden mithilfe von Modeln hergestellt (Donnan 2004: 9–12) und dienten vermutlich zu rituellem Tausch (ibid.: 163–165). Ein Teil der Gefäße stellt Menschen mit Krankheit oder Behinderung dar. Juan Lastres interpretiert Amputationen und Deformationen von Gesichtern als Körperstrafen (1951a: 64, 169). Elizabeth Benson (1972: 68–70) geht davon aus, dass diesen Menschen in der Moche-Kultur eine bestimmte rituelle Bedeutung zugeschrieben wurde, möglicherweise im Zusammenhang mit ihrer größeren Nähe zum Tod. Anne-Marie Hocquenghem bringt die Darstellungen behinderter Menschen auf Porträtgefäßen in Verbindung mit der Darstellung eines häufig als „Blumenwerfen“ oder „Spiel“ bezeichneten Themenkomplexes auf bemalten Moche-Gefäßen. Ihrer Ansicht nach stellen die Zeichnungen dieses Komplexes eine Reinigungszeremonie ähnlich der citua des Coya RaymiFestes der Inkazeit100 dar, bei der alle Personen mit Behinderung oder Krankheit aus den Städten geschickt und dann die Krankheiten von Soldaten ausgetrieben wurden (1987: 55–62). Die in Abbildung 3 bis 5 gezeigten Porträtgefäße sind typische Beispiele für Darstellungen von Behinderung in der Moche-Ikonographie. Die Interpretationen solcher Gefäße orientieren sich in der Regel an späteren, besser belegten Praktiken, wobei die Kontinuität der andinen Kultur – zumindest in ihren Grundzügen – vorausgesetzt wird. Die Plausibilität dieser Annahme zeigt Christopher Donnan mit seinem Vergleich der mesa101 eines modernen andinen Heilers mit den aus der Ikonographie und Archäologie bekannten Paraphernalia der Moche-Priester (1978: 124–157). Darstellungen von Blinden und Einäugigen wie in Abbildung 3 finden sich relativ häufig in der Moche-Ikonographie (Benson 1972: 68). Das offene Auge neben dem geschlossenen könnte ein Hinweis auf „Sehen“ sowohl in der realen als auch in der spirituellen Welt sein. Das Fehlen von Schmuck und die einfache Kopfbedeckung (Donnan 2004: 43) lassen vermuten, dass es sich weder um einen Krieger noch um ein Mitglied der obersten Gesellschaftsschicht handelt.

100 Dieses Fest und das citua-Ritual werden im folgenden Abschnitt über die Inkazeit genauer beschrieben. 101 Die mesa ist der „Altar“, auf dem bei andinen Zeremonien die für das Ritual benötigten Gegenstände in genau festgelegter Anordnung aufgebaut werden. Näheres zu solchen Zeremonien in Kapitel 8.

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3  Porträtgefäß eines einäugigen Mannes (Donnan 2004: 8).

4  Porträtgefäß eines Mannes mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte  (Donnan 2004: 8).

Die Prä-Inka-Kulturen 

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5  Einarmiger Mann, Steigbügelgefäß  (Donnan 1971: 121).

Die Lippen-Kiefer-Gaumenspalte des in Abbildung 4 dargestellten Mannes ist eine relativ häufige, angeborene Deformation, die bis ins 20. Jahrhundert hinein lebensgefährlich war, da solche Kinder nur mit großen Schwierigkeiten gestillt werden konnten und die Nahrungsaufnahme lebenslang problematisch blieb (Asper 2006: 49). Diese Tatsache würde Bensons These von der Todesnähe behinderter Menschen stützen. Es wäre auch auf die rituelle Bedeutung von Personen mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte hinzuweisen, die für die Inkazeit belegt ist (Cobo 1990: 44; Dalrymple-Champneys 1958: 388; Guaman Poma de Ayala 1980: 278; Landa Vásquez 2007: 78). Der einarmige Mann von Abbildung 5 ist offenbar nicht mehr ganz jung. Der auffällige Ohrschmuck weist auf einen hohen Rang hin (Donnan 2004: 86). Die Kopfbedeckung ist nicht die eines Kriegers (ibid.: 67). Aus der Inka-

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Kultur ist bekannt, dass Priester häufig körperliche Deformationen aufwiesen (Cobo: 1990: 44; Arriaga 1992: 118). Möglicherweise handelt es sich um einen Priester oder Heiler. Die Darstellung von Menschen mit Behinderung in der Moche-Kultur gibt immer noch viele Rätsel auf, vor allem, weil diese Personengruppe in der Ikonographie anderer südamerikanischer Hochkulturen nicht vertreten ist.

3.2  Die Inkazeit Im Gegensatz zu den frühen Kulturen Südamerikas ist der Inkastaat, das Tawantinsuyu, gut dokumentiert. Die ersten Berichte der spanischen Invasoren102 werden ergänzt durch Werke von Missionaren und Beamten, Quechua-Wörterbücher103, Verwaltungsakten und Dokumente verschiedenster Art.104 Für die Fragestellungen dieser Arbeit bildet jedoch Felipe Guaman Poma de Ayalas Nueva corónica y buen gobierno von 1615 eine einzigartige Quelle. Der Autor, Indianer adliger Herkunft, Christ mit europäischer Bildung, schrieb auf Spanisch, obgleich Quechua seine Muttersprache war105. Das erst 1908 aufgefundene Manuskript ist zudem mit zahlreichen detaillierten Zeichnungen versehen – eine ethnographische Quelle ersten Ranges, wenn auch die Inkazeit in vielerlei Hinsicht idealisiert wird (Murra 1980: XVII). Eine zweite wichtige Quelle sind die Comentarios Reales de los Incas von Garcilaso de la Vega, dem Sohn eines spanischen Adligen und einer Inkaprinzessin. 102 Zum Beispiel Juan de Betanzos, Suma y narración de los Incas (1551); Pedro Cieza de León, Crónica del Perú (1553); Pedro Pizarro, Relación del descubrimiento y conquista de los reinos del Perú (1571); Agustín de Zárate, Historia del descubrimiento y conquista de la provincia del Perú (1555). 103 Domingo de Santo Tomás, Lexicon o vocabulario de la lengua general del Perú (1560); Diego González Holguín, Vocabulario de la lengua general de todo el Perú llamada Quichua (1608). 104 Beispielsweise José de Acosta, Historia natural y moral de las Indias (1590); Anonym, Relación del origen y del gobierno que los Ingas tuvieron... (ca. 1560); Cristóbal de Castro/ Diego de Ortega Morejón, Relación y declaración del modo que este valle de Chincha ... (ca. 1560); Diego Fernández, Historia del Perú (1571); Antonio de Herrera y Tordesillas, Historia general de los hechos ... (1601–1615); Antonio de la Calancha, Corónica moralizada del Orden de San Agustín en el Perú (1638); Bernabé Cobo, Historia del nuevo mundo (1653); Martín de Murúa, Historia general del Perú (1621); Juan Polo de Ondegardo, De la orden que los yndios tenyan... (1560); Joaquín Román y Zamora, Repúblicas de Indias (1575); Hernando de Santillán, Relación de origen, descendencia, política y gobierno de los Incas (1563); Pedro Sarmiento de Gamboa, Historia de los Incas (1572). 105 Vgl. dazu Jorge L. Urioste: Estudio analítico del quechua en la Nueva Corónica (1980).

Die Inkazeit 

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6  Das Tawantinsuyu zur Zeit Huayna Capacs (Quilter 2005: 187).

Das Werk erschien 1606 in Spanien. Der Autor war in Peru aufgewachsen, hatte das Land jedoch 1570 verlassen und schrieb für eine gebildete spanische Leserschaft seine Erinnerungen an die Lebensform seiner Kindheit auf. Die Comentarios reales sollten das Tawantinsuyu als gut organisiertes Staatswesen und die Inka als die amerikanischen Kulturheroen darstellen. In Europa wurden sie jahrhundertelang als wichtigstes Werk zur Geschichte Südamerikas rezipiert,

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auch wenn sie im Vergleich mit anderen Quellen Fehler und Ungenauigkeiten aufwiesen. Die gute Quellenlage verleiht dem Tawantinsuyu mehr Bedeutung für die Erforschung der Geschichte der andinen Kulturen, als seine Zeitdauer rechtfertigen würde (Gareis 2003: 19f.). Quellen der Inkazeit wurden (wie im vorigen Abschnitt gezeigt) häufig zur Erklärung von Phänomenen älterer Kulturen herangezogen. Die Geschichte der Inka begann erst im 12. Jahrhundert mit der mythischen Gestalt des ersten Inka Manco Capac (Cieza de León 1984: 155f.; Guaman Poma de Ayala 1980: 63–68; Rostworowski 1999: 12–14). Der Inkastaat, wie er von den Chronisten beschrieben wurde, existierte nur von 1438 bis 1533, von der Regierungszeit des neunten Inka Pachacuti Yupanqui bis zur Hinrichtung Atahualpas durch Francisco Pizarro (Kinder/Hilgermann 2000: 223). Auf dem Höhepunkt der Inkamacht reichte das Tawantinsuyu von Ecuador bis nach Chile, vom Pazifik bis an den Osthang der Anden (vgl. Abbildung 6). Die Inkaherrscher führten eine Staatssprache (Quechua) und eine Staatsreligion (den Sonnenkult) ein, ohne die lokalen Sprachen und Kulte zu verbieten. Die bestehenden sozialen, politischen und kulturellen Organisationsformen der Andenregion wurden nicht abgeschafft, sondern an die Erfordernisse des Inkastaates angepasst und ausgebaut (Bennett 1946: 33; Rostworowski 1999: 66). Das Leben behinderter Menschen im Inkastaat wurde bisher kaum thematisiert. Die verlässlichste und umfassendste Quelle ist Guaman Poma de Ayala. Andere Werke, die ebenfalls herangezogen wurden, enthalten nur wenige Informationen. 3.2.1  Das System der Altersstufen

Das Staatswesen der Inka war gekennzeichnet durch einen sehr hohen Grad an Organisation. Die gewöhnliche Bevölkerung (hatun runa) war in Altersstufen106 eingeteilt, wie aus fünf Quellen zu entnehmen ist. Die drei älteren von diesen stammen aus der zweiten Hälfte des 16. Jahrhunderts und benutzen Begriffe eines Küsten-Quechua-Dialekts: die Relación y declaración del modo que este valle de Chincha y sus comarcanos se governavan der beiden Dominikaner Cristóbal de Castro und Diego Ortega Morejón (1558), die um 1560 anonym erschienene Relación del origen e gobierno que los Ingas tuvieron ... declarados por señores que sirvieron al Inga Yupanqui ... und die Relación de origen, descendencia, política y 106 Der Begriff „Altersstufen“ wird hier verwendet, um deutlich zu machen, dass es sich nicht um Altersklassen im ethnologischen Sinn handelt.

Die Inkazeit 

Alter 80 J.

pañoloco (1)

punupuñucloco croco (1) (1)

Altersunabh.

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-----

-----

rocto macho (3) uncoc runa (4)

toclla (7)

Tabelle 2: Inkaische Altersstufen nach den Chronisten: Castro/Ortega Morejon 1558; Relación 1560; Santillán 1563; Guaman Poma de Ayala 1615; Murúa 1621; (m = Männer; f = Frauen; Ms = Manuskript; Zahlen in Klammern = Rangnummer). Zusammengestellt nach Baumgart 1988:28–40.

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gobierno de los Incas des späteren Bischofs von Quito, Hernando de Santillán (1563). Die beiden späteren Chronisten, Felipe Guaman Poma de Ayala (1615) und der Mercenarier-Mönch Martín de Murúa (1621) verwenden Begriffe aus dem Hochland-Quechua und beschreiben einen etwas anderen Aufbau der Altersstufen (Baumgart 1988: 27, 31; Rostworowski 1999: 169). Tabelle 2 bietet einen Überblick über alle fünf Quellen. Während in den drei älteren Quellen zwölf streng chronologisch aufgebaute Altersstufen benannt werden, die von den ältesten (Stufe 1) bis zu den jüngsten (Stufe 12) Mitgliedern der Gesellschaft reichen, erwähnen Guaman Poma und Murúa nur zehn Altersstufen, deren Ordnung auf „Körperkraft und Arbeitsfähigkeit“ (Rostworowski 1999: 166) beruht. Auf diese soll im Folgenden näher eingegangen werden. In Tabelle 3 werden diese zehn Altersstufen nochmals zusammengestellt. Um Verwirrung zu vermeiden, sind nur die Original-Termini von Guaman Poma aufgeführt (was legitim erscheint, da Murúas Begriffe denen von Guaman Poma bedeutungsgleich sind). In seiner Erklärung der einzelnen Stufen (calles107) bezeichnete Guaman Poma die Männer der Stufe 1 als „hombres ualientes108“ (1980: 169); zu den Kindern der Stufe 9 bemerkte er: „no es para nada sino que le cirua otro109“ (ibid.: 187, 207), zu denen der Stufe 10: „le a de seruir su madre de fuerza110“ (ibid.: 189). In den oberen Rängen der Hierarchie befanden sich die Personen, die überall einsetzbar waren und die schwierigsten Aufgaben zugewiesen bekamen111, unten diejenigen, die nicht nur selbst nichts Nützliches tun konnten, sondern zusätzlich Kräfte anderer banden. Rostworowski bemerkte dazu: „The reflections of the chronicler are very significant, because they illustrate a practical and utilitarian spirit and underline the importance with which the natives regarded work-related effort.“ (1999: 168).

107 Teilweise wird der Begriff calle bei Guaman Poma als „Straße“ übersetzt und daraus eine Segregation behinderter Menschen abgeleitet (Duttler/Köpcke-Duttler 1988: 123; Lastres 1951a: 285). Da Guaman Poma jedoch alle Altersstufen als calles bezeichnet, trifft diese Interpretation nicht zu. 108 „Tapfere Männer“. 109 „Zu nichts gut, als dass es von jemand anderem versorgt wird“. 110 „Es muss unbedingt von seiner Mutter versorgt werden“. 111 Nur die Männer der Stufe 1 durften als Soldaten oder Mitmacs fern ihrer Heimat eingesetzt werden. Die Frauen der Stufe 1 webten die feinsten Textilien für den Inka (Guaman Poma de Ayala 1980: 169, 189).

Die Inkazeit 

Stufe Alter 1 25–50 Jahre

Männer auca camayoc(Krieger)

Frauen auacoc uarmi (Weberin)

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2

51–70 Jahre

puric macho (gehfähiger Alter)

payacona (alte Frauen)

3

Über 70 Jahre

rocto macho (tauber Alter)

punoc paya (schläfrige alte Frau)

85

4

Kranke

uncoc runa (kranker Mann)

oncoc cumo (krank bucklig)

5

18–25 Jahre

sayapayac (Bote)

cipascona (junge Frauen)

6

12–18 Jahre

macta (Jugendlicher)

coro tasqui (mit kurzen Haaren)

7

9–12 Jahre

tocllacoc uamra (Jäger-Kind)

pauau pallac (Blumenpflückerin)

8

5–9 Jahre

pucllacoc uamra (Spieler-Kind)

pucllacoc uamra (Spieler-Kind)

9

1–5 Jahre

llucac uamra (Krabbelkind)

10

Bis 1 Jahr

Llullu llucac uamra (zartes, krabbelndes Kind) wawa quiraupi cac (Neugeborenes)

wawa quiraupi cac (Neugeborenes)

Tabelle 3: Altersstufen der Inkagesellschaft (zusammengestellt nach Guaman Poma de Ayala 1980: 169–209).

Nach Guaman Poma umfasste die Stufe 4 die „für immer Kranken, die Verstümmelten, Hinkenden, Menschen mit fehlenden Gliedmaßen, die Lahmen, Kleinwüchsigen, Buckligen, Menschen mit gespaltener Nase, die Blinden und Stummen“ (1980: 177). Neben den akut und chronisch Kranken gehörten zu dieser Stufe also auch Menschen mit Körperbehinderungen aller Art. Im Quechua des 16. und 17. Jahrhunderts gab es keinen Begriff, der der Kategorie „Behinderung“ entsprochen hätte112. Unter dem Begriff uncuc („Kranker“) wurden alle Personen zusammengefasst, die krank, gebrechlich oder körperlich anders waren. 3.2.2  Behinderung bei den hatun runa

Wie aus Guaman Pomas Zeichnungen (Abbildung 7 und 8) hervorgeht113, arbeiteten Menschen mit Behinderung je nach ihren Fähigkeiten: „los que tenían ojos seruían de mirar, los que tenían pies andauan, los que tenían ma-

112 Weder bei Domingo de Santo Tomás noch bei González Holguín findet sich ein entsprechender Eintrag. 113 Die bucklige Frau spinnt Wolle, beide abgebildeten Personen sind nicht zu Hause, sondern unterwegs – nach Guaman Poma wurden gehfähige alte und behinderte Menschen auch für kürzere Botengänge eingesetzt (1980: 177, 197).

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7  Stufe der „kranken Männer“ (Guaman Poma de Ayala 1980: 176).

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8  Stufe der „kranken alten Frauen“ (Guaman Poma de Ayala 1980: 196).

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nos texían“114 (Guaman Poma de Ayala 1980: 177; Vega 1963: 163). Nur wer völlig arbeitsunfähig war, wurde von der Tributpflicht befreit (Müller-Dango 1968: 143). Blinde wurden mit Blinden, Kleinwüchsige mit Kleinwüchsigen, Bucklige mit Buckligen verheiratet – jeder mit seinesgleichen. Und jeder besaß sein Feld und sein Haus (Guaman Poma de Ayala 1980: 177, 197; Kohmäscher 1995: 47). Frauen mit Behinderung waren überdies bei der herrschenden Klasse beliebt und hoch geschätzt als Weberinnen, Köchinnen, zum Brauen von Chicha und zur Unterhaltung. Andere „wurden vom Inka als Konkubinen verteilt, um zu gebären und sich zu vermehren“ (ibid.: 197). Ebenso wie spezialisierte Handwerker wurden Körperbehinderte nach Cusco geholt und hatten im Palast des Inka ihr eigenes Haus; sie dienten als Spaßmacher und zum Zeitvertreib (ibid.: 310)115. Von der achten Coya116 Mama Yunto Cayan, der Frau des achten Inka Vira Cocha, wird berichtet, dass sie sich am Hof nur mit Zwerginnen und buckligen Frauen umgab und diesen auch ihren Besitz hinterließ. Möglicherweise sollten diese ihr zur Aufheiterung dienen; Guaman Poma beschreibt Mama Yunto Cayan als „traurig“ (1980: 113). Die Stufe 4 nach Guaman Poma und Murúa umfasste alle Körperbehinderten und chronisch Kranken, unabhängig von ihren individuellen Fähigkeiten und vom Lebensalter. Auch wenn ein Mensch mit Behinderung zum Beispiel nur zum Kräutersammeln in der Lage war, so bedeutete dies nicht seine Zuordnung zur Stufe der „Blumenpflückerinnen“. Daraus lässt sich auf den Status von Menschen mit Behinderung in der Inkagesellschaft schließen: Ihr Rang war zwar niedriger als der von Erwachsenen ohne Behinderung und von Alten, die wegen ihrer Fähigkeiten und ihrer Lebenserfahrung hoch respektiert wurden, aber höher als der von Jugendlichen, die ihnen womöglich körperlich überlegen waren. Offenbar begründete die Tatsache einer Behinderung die Zuschreibung eines bestimmten Status, unabhängig von Kriterien körperlicher oder geistiger Leistungsfähigkeit. Gleichzeitig galten Menschen mit Behinderung jedoch ebenso wie Alte, Waisen und Fremde als wakcha (Arme), denen mit besonderer Fürsorge zu begegnen war (Guaman Poma de Ayala 1980: 53, 166, 175 und passim; Kelm 1990: 520; Kohmäscher 1995: 41; Vega 1963: 162). Sie lebten, sofern sie sich nicht selbst versorgen konnten, nach dem Subsidiaritätsprin114 „Die Augen hatten, dienten zum Schauen, die Füße hatten, gingen, die Hände hatten, webten“. 115 Ähnliche Verhaltensmuster existierten auch bei den Azteken (Balutet 2009: 81); bei den Maya hingegen besaßen kleinwüchsige Menschen besondere symbolische Bedeutung (ibid.: 99). 116 Coya (wörtlich: Mond) war die Bezeichnung für die Gattin (und leibliche Schwester) des regierenden Inka.

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zip von der Unterstützung ihrer Familien und der Dorfgemeinschaft (MüllerDango 1968: 107, 211; Duttler/Köpcke-Duttler 1988: 116, 120). Bei Festen pflegten Inka und Adlige öffentlich auf dem Festplatz zu speisen; die Reste des Mahles wurden an die Armen und Kranken verteilt (MüllerDango 1968: 156; Guaman Poma de Ayala 1980: 53). Anschließend bekamen die Armen, darunter auch die körperlich behinderten Menschen, als Geschenke Lamas und große Säcke voll Kokablätter. Die Bemühungen der Menschen mit Behinderung, die Lamas mit sich fortzuführen bzw. die unförmigen Säcke auf den Rücken zu nehmen, gaben Anlass zu großer Erheiterung der Zuschauer (Guaman Poma de Ayala 1980: 310). Müller-Dango (1968: 155) erwähnt auch die Sitte, bei der regelmäßigen Leerung und Reinigung der Vorratshäuser die Überreste an die „Armen und Kranken“ zu verteilen. Guaman Poma betonte, dass bei den Inka keine Fürsorgeeinrichtungen nötig waren, da jede Person schon im Augenblick ihrer Geburt Anspruch auf Land zur Bebauung besaß (1980: 177, 197, 207; Vega 1963: 152). Das ayllu117 war verpflichtet, die Felder für diejenigen mit zu bebauen, die das – vorübergehend oder dauernd – nicht leisten konnten (Guaman Poma de Ayala 1980: 308; Dietschy 1957: 2757; Duttler/Köpcke-Duttler 1988: 120; Müller-Dango 1968: 108, 136; Vega 1963: 150). Geregelt wurden solche gemeinschaftlichen Verpflichtungen nach den Prinzipien von ayni und minka. Ayni war die Hilfeleistung bei Hausbau und Feldarbeit, die durch gleichartige Hilfeleistung kompensiert wurde (Bennett 1946: 23; Chambi/Chambi 1995: 39; Müller-Dango 1968: 65; Valiente 1979: 20). Minka bezog sich auf spezialisierte Tätigkeiten; eine erbrachte Hilfeleistung wurde durch eine Hilfeleistung anderer Art kompensiert (Chambi/Chambi 1995: 39; Müller-Dango 1968: 64; Valiente 1979: 21). Auf diese Weise waren auch Menschen mit Behinderung in das reziproke System eingebunden, indem sie beispielsweise Kinder beaufsichtigten, deren Eltern ihr Feld bestellten (Valiente 1979: 21). Dieses System der gegenseitigen Hilfeleistung und Fürsorge bestand schon lange vor dem Inkastaat (Rostworowski 1999: 66). Die Inka bauten es aus, um damit den Staat und ihre Eroberungen zu finanzieren, ohne die materielle Existenz der Bevölkerung zu beeinträchtigen118.

117 Mit ayllu wurden in der Inkazeit die auf Verwandtschaft basierenden Lokalgruppen benannt. Der Begriff bezeichnet sowohl eine Verwandtschaftsgruppe als auch eine Dorfgemeinschaft (Ortiz Rescaniere 2001: 178). 118 Nach Rostworowski bildete das Reziprozitätsprinzip die Grundlage des Inkastaats (1999: 39–42, 46f.).

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3.2.3  Behinderung in der Elite

Das System der Altersstufen bezog sich auf das gewöhnliche Volk, die hatun runa. Von den Inka berichtet Guaman Poma, dass Personen aus königlichem Haus als Verwalter oder Richter in die Provinzen geschickt wurden, wenn sie aufgrund körperlicher Mängel weder im Krieg noch im Tempeldienst eingesetzt werden konnten. Als Behinderung zählten beispielsweise auch Leberflecken oder Zahnlücken (1980: 319). Von kognitiver Behinderung und psychischer Krankheit ist in den Chroniken kaum etwas zu finden. Lediglich Guaman Poma berichtet von der Frau des fünften Inka Capac Yupanqui, der Coya Chinbo Mama Caua, die bis zu ihrer Heirat gesund war, danach jedoch regelmäßig (dreimal pro Tag) Anfälle bekam, schrie, um sich schlug und biss, so dass sie unfähig war, ihren Aufgaben nachzukommen119. Der Inka erbat von der Sonne eine andere Frau und heiratete eine andere seiner Schwestern, Cuci Chinbo Mama Micay. Guaman Poma berichtet nichts von einer Verstoßung der ersten Coya. Diese starb bei der Geburt eines Kindes. Ob die zweite Heirat des Inka vor oder nach dem Tod seiner ersten Gattin erfolgte, ist der Quelle nicht zu entnehmen (Guaman Poma de Ayala 1980: 107). Nach Hans Dietschy wurde Chinbo Mama Caua als Coya abgesetzt, „weil sie durch ihr Leiden die Gemeinschaft gefährdete“ – er diagnostizierte die Krankheit der Coya als Epilepsie (1957: 2751). 3.2.4  Ätiologie und Therapie von Behinderung

Das Auftreten von Krankheit wurde allgemein als Strafe für die Verletzung ritueller oder sozialer Regeln angesehen, nicht unbedingt begangen durch den Kranken selbst. Potenzielle Urheber waren auch Eltern, Vorfahren oder Nachbarn (Duttler/Köpcke-Duttler 1988: 120–122; Dalrymple-Champneys 1958: 387; Guerra 1990: 197; Lastres 1951a: 55). Krankheiten konnten ausgelöst werden durch Hexerei, durch das Eindringen fremder Gegenstände in den Körper, durch Seelenverlust, aber auch durch klimatische bzw. jahreszeitliche Einflüsse (Dalrymple-Champneys 1958: 390; Dietschy 1957: 2759; Duttler/ Köpcke-Duttler 1988: 120; Guerra 1990: 197). Jede Therapie von Krankheiten hatte demnach auf der religiösen ebenso wie auf der medizinischen Ebene zu erfolgen, um erfolgversprechend zu sein. 119 Die Coya galt als Herrscherin des weiblichen Teils der Bevölkerung. Zu ihren Aufgaben gehörten u.a. die Aufsicht über den Mondkult und die Schirmherrschaft des Festes Coya Raymi im September (Silverblatt 1987: 59–66).

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Zunächst musste durch einen Heiler festgestellt werden, wodurch genau die Krankheit verursacht worden war. Anschließend wurden die entsprechenden Heilungszeremonien durchgeführt, wobei außer dem Kranken auch dessen Familie anwesend war (Cobo 1990: 176; Dalrymple-Champneys 1958: 390; Dietschy 1957: 2762; Lastres 1951a: 117). Eine zusätzliche Maßnahme war das Ablegen und Vergraben der Kleidung eines Kranken an Wegkreuzungen, damit die Krankheit sich mit den dort vorbei kommenden Reisenden entfernen sollte (Cobo 1990: 176). Die Heilerinnen und Heiler120 waren Ärzte und Priester zugleich, die sowohl die spirituelle Ursache als auch die körperlichen Symptome von Krankheit bzw. Behinderung bekämpften. Es gab verschiedene Stufen dieser Spezialisten, die nach der Art ihrer Behandlungen bzw. nach der sozialen Schicht der Patienten unterschieden wurden (Arriaga 1992: 32–34; Cobo 1990: 164–174; Dalrymple-Champneys 1958: 388; Dietschy 1957: 2760; Guaman Poma de Ayala 1980: 166, 247–255; Lastres 1951a: 113–117). „Kräuterärzte (hampicamayoc)“ wurden, so Hans Dietschy, „mit Vorliebe aus der Klasse der Gebrechlichen ausgesucht“ (1957: 2761). Arriaga stellte fest, dass die „Zauberer“ gewöhnlich Alte und „Gezeichnete“ waren (1992: 118), die das Amt vor allem ausübten, um von der Bezahlung für ihre Dienste zu leben, weil sie zur Feldarbeit nicht fähig waren (ibid.: 100). Lastres wies jedoch darauf hin, dass die Mehrzahl der Priester gesunde, kräftige Männer gewesen seien (1951a: 113). Einen Sonderfall bildete die Erkrankung eines regierenden Inka (Sapaq Inka). Sie war nicht auf eine Regelverletzung des Inka selbst zurückzuführen (als Sohn der Sonne stand er über allen Regeln), sondern auf Fehlverhalten innerhalb des Volkes. Deshalb hatte in einem solchen Fall das ganze Volk Sühneriten abzuhalten: Fasten, Gebete, Prozessionen und Opfer (Dalrymple-Champneys 1958: 387; Dietschy 1957: 2761; Duttler/Köpcke-Duttler 1988: 120–122; Guerra 1990: 197; Lastres 1951a: 54; Vega 1963: 54). 3.2.5  Rituale im Zusammenhang mit Behinderung

In der Regel wurden bei der Geburt eines Kindes mit körperlichen Auffälligkeiten in den Familien bestimmte Rituale durchgeführt. Menschen mit Behinderung waren jedoch nicht nur innerhalb ihrer Familien von ritueller Bedeutung; auch im öffentlichen Bereich war Behinderung ein Kriterium für die Teilnahme bzw. Nichtteilnahme an bestimmten Zeremonien. 120 Heiler- und Priesterämter waren nicht geschlechtsgebunden (Arriaga 1992: 34f.; Silverblatt 1987: 30–35).

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Rituale im Bereich der Familie

Wenn ein „außergewöhnliches Kind121“ geboren wurde, hatten dessen Eltern besondere Vorschriften zu befolgen. Bei der Geburt von Zwillingen122 mussten die Eltern 15 Tage lang fasten123 und durften über längere Zeit124 keinen Geschlechtsverkehr haben (Arriaga 1992: 51; Cieza de León 1984: 90; Cobo 1990: 200; Guaman Poma de Ayala 1980: 187; Landa Vásquez 2007: 70f.; Lastres 1951a: 226). Diese Vorschriften galten auch bei Körperbehinderungen. Am Ende der Beschränkungen stand üblicherweise ein Fest (Landa Vásquez 2007: 65). Kinder, die mit krausen Haaren geboren waren (crespo), galten als Kinder der Sonne und als großes Glück für ihre Eltern; ein solches Kind wurde mit einem Dorffest und Geschenken begrüßt (Landa Vásquez 2007: 64f.). Allgemein wurden Zwillinge, Mehrlinge und Kinder mit körperlichen Auffälligkeiten (Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, fehlende Gliedmaßen) ebenso wie Kinder, die während eines Gewitters zur Welt kamen, als Kinder des Blitzes angesehen (Dalrymple-Champneys 1958: 388; Guaman Poma de Ayala 1980: 278; Landa Vásquez 2007: 78) und genossen besonderen Respekt (Cobo 1990: 44). Da im Volksglauben der Blitz mit dem christlichen Santiago gleichgesetzt wurde, trugen solche Kinder häufig den Namen Santiago. Arriaga schlug deshalb vor, den Gebrauch dieses Vornamens zu verbieten (1992: 52). Wenn diese Kinder früh starben, wurden sie einbalsamiert und die Mumien in Tongefäßen im Haus der Eltern aufbewahrt und verehrt (Arriaga 1992: 52; Landa Vásquez 2007: 61, 72). Der Visitador Hernando Príncipe fand 1622 in Recuay zahlreiche seiner Ansicht nach geopferte Mumien von Föten und behinderten Kindern (Landa Vásquez 2007: 86). Arriaga ist allerdings der Ansicht, dass die auf diese Art „aufbewahrten“ Kinder eines natürlichen Todes gestorben seien (1992: 52). Mit einer Behinderung geborene Kinder wurden offenbar als zu einer anderen Welt gehörig betrachtet und benötigten bei ihrer Ankunft in der Menschenwelt besondere Übergangsrituale (Landa Vásquez 2007: 72, 85). Eine andere 121 Als „außergewöhnliche Geburten (nacimientos excepcionales)“ galten Zwillings- und Mehrlingsgeburten, Kinder, die mit den Füßen zuerst oder mit krausen Haaren geboren wurden und Kinder mit körperlichen Anomalien (Landa Vásquez 2007: 59). 122 Laut Kohmäscher (1995: 56) ist zu unterscheiden zwischen der Geburt gleichgeschlechtlicher Zwillinge, die als Unglück galt, und der Geburt verschiedengeschlechtlicher Zwillinge, die als Zeichen für Fruchtbarkeit und Glück gedeutet wurde. 123 Fasten bedeutete in der Inkazeit den Verzicht auf Salz, Chili (ají), Chicha und Geschlechtsverkehr (Guaman Poma de Ayala 1980: 249; Cieza de León 1984: 90). 124 Der Zeitraum wird in den Quellen mit unterschiedlicher Dauer angegeben (von sechs Monaten bis zu zwei Jahren).

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Erklärung für die besonderen Vorschriften in Bezug auf die Familien behinderter Kinder wäre, dass durch die Vergrößerung des Geburtenabstandes dem erhöhten Fürsorgebedarf eines behinderten Kindes Rechnung getragen wurde. Öffentliche Rituale

Menschen, die mit einer körperlichen Auffälligkeit geboren worden waren, z.B. mit fehlenden Gliedmaßen oder einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, aber auch Personen, die während eines Gewitters oder aber als Mehrlinge geboren waren, fielen in der Inkazeit unter den Begriff huaca125. Solche Menschen galten als von den Göttern auserwählt und daher als besonders zum Priesteramt geeignet, ebenso wie in körperlicher Hinsicht herausragende Menschen (Arriaga 1992: 118; Cobo 1990: 44; Harrison 1989: 87–89; Vega 1963: 48). Guaman Poma bezeichnet Menschen mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte als guaca cinga (1980: 249). Constance Classen (1993: 15) erwähnt zudem huaca virpa (Lippenspalte), huaca runa (Mensch mit sechs Fingern), huaca huachasca (Zwilling). Besondere Kräfte wurden auch Menschen zugeschrieben, die einen Blitzschlag oder eine Schädeltrepanation überlebt hatten (Dalrymple-Champneys 1958: 391; Lastres 1951a: 113). Auch solche Menschen galten als berufen zum Priesteramt (Dietschy 1957: 2761; Landa Vásquez 2007: 82f.). In einigen rituellen Kontexten spielten Menschen mit einer körperlichen Behinderung eine besondere Rolle. In der Inka-Religion gab es ein Reinigungsritual, das der katholischen Beichte sehr ähnlich war (Arriaga 1992: 46; Lastres 1951a: 60, 67 und passim; MacCormack 1991: 202). Normalerweise wurden Verfehlungen unter vier Augen einem Priester erzählt, der mit dem Delinquenten zum nächsten Fluss ging, wo die „Sünden“ durch ein rituelles Bad (opakuna) abgewaschen und fortgeschwemmt wurden. Wenn es sich jedoch um schwere Verfehlungen handelte, wurden bucklige oder körperlich deformierte Menschen gesucht, die mit dem Delinquenten ins Wasser stiegen und ihn mit Nesseln auspeitschten (Cobo 1990: 124; Kelm 1990: 531; Lastres 1951a: 68). Von einer Sonderrolle für behinderte Menschen ist insbesondere im Zusammenhang mit dem Fest Coya Raymi die Rede, das im September126 gefeiert 125 Huaca wird auf alles bezogen, was in irgendeiner Form besonders ist, seien es besonders geformte Steine, Felsen oder Berge, aber auch Feldfrüchte, Tiere und Menschen. Garcilaso de la Vega liefert die ausführlichste Erklärung des Begriffs und betont, dass huaca nicht mit „heilig“ gleichgesetzt werden kann (1963: 47f.). 126 Im September beginnt im peruanischen Hochland die Regenzeit, in der die Menschen besonders anfällig für Krankheiten sind (Ortiz Rescaniere 2001: 234).

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wurde. Dieses Fest begann mit einer citua genannten Zeremonie zur Austreibung von Krankheiten und Übeln. Alle Fremden, ebenso kranke und behinderte Menschen wurden aus den Städten vertrieben. Die Frauen127 beteten und opferten und riefen dann die Krieger, die in Waffen und Rüstung vom Tempel aus durch die Straßen zogen und laut schreiend und Fackeln schwenkend die Krankheiten vertrieben. Diese Vertreibung geschah nach den vier Himmelsrichtungen; außerhalb der Städte wurden die Krankheiten zum nächsten Fluss getrieben, der sie mit sich forttragen sollte. Danach wurden Häuser und Straßen gründlich gereinigt und ausgeräuchert. Erst dann wurden die Vertriebenen wieder in die Stadt geholt, um am Festgelage teilzunehmen (Classen 1993: 82– 85; Cobo 1990: 145–147; Guaman Poma de Ayala 1980: 226f.; Lastres 1951a: 103–111; MacCormack 1991: 195–198; Vega 1963: 253f.). Die „Vertreibung“ der behinderten Menschen, Kranken und Fremden zeigt die Wahrnehmung dieser Personengruppen als potenziell gefährlich. Durch die ritualisierte Vertreibung wurde die von diesen Personen ausgehende Gefahr für die Gemeinschaft neutralisiert, so dass sie danach wieder integriert werden konnten128. Behinderung konnte (wie Krankheit) das Auserwähltsein durch eine Gottheit bedeuten, aber auch die Strafe für ein Vergehen in der Familie oder der Nachbarschaft. Deshalb waren Menschen mit Behinderung einerseits zu rituellen Funktionen prädestiniert (wie bei der „Beichte“), andererseits wurde ihnen auch eine besondere Nähe zu Unglück und Krankheit zugeschrieben, wie ihre „Vertreibung“ zeigt. Auf jeden Fall erschien es geboten, sie mit Vorsicht und Respekt zu behandeln.

3.3  Die Kolonialzeit (1533–1821) Die peruanische Kolonialzeit umfasst die Zeitspanne von der Hinrichtung Atahualpas durch Francisco Pizarro 1533 bis zur Unabhängigkeit von Spanien 1821, also fast drei Jahrhunderte, die von verschiedenen Autoren nach unterschiedlichen Gesichtspunkten unterteilt wurden (z.B. Bennett 1946: 20; Bustíos Romaní 2002: 39–41; MacCormack 1991: 3–5; Oberem 1990b: 496). 127 Die besondere Bedeutung der Frauen bei diesem Ritual geht schon aus dem Namen des Festes hervor: Coya ist der Mond, aber auch die Gattin des regierenden Inka, die Regentin aller Frauen des Tawantinsuyu. Man könnte auch einen Zusammenhang zwischen der Vertreibung der Krankheiten und der Rolle der Frauen in der häuslichen Krankenpflege und bei der Schwangerschafts- und Geburtsbetreuung herstellen. 128 Anders in der antiken europäischen Tradition, wo Menschen mit Behinderung ebenfalls ausgegrenzt wurden, jedoch keine zeremonielle Rückholung stattfand (Stiker 2006: 40f.).

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Für die Zielsetzung der vorliegenden Arbeit genügt jedoch die Unterscheidung von Eroberungsphase (1531–1571) und eigentlicher Kolonialzeit. Als Eroberungsphase gilt die Zeit von der spanischen Invasion Perus bis zur Hinrichtung Túpac Amarus, des letzten Inka, durch Vizekönig Francisco de Toledo. Die darauf folgenden Jahrhunderte waren gekennzeichnet durch die von den Spaniern eingeführte und weitgehend stabile soziale Ordnung. Die Quellen zu dieser Zeit sind zum Teil dieselben wie die bereits erörterten Quellen zur Inkazeit. Zahlreiche Autoren der frühen Kolonialzeit benutzten die Geschichte der Inka dazu, Vergleiche mit ihrer Gegenwart zu ziehen, sei es explizit oder implizit129. Zudem wurden im Zuge der spanischen Verwaltung Akten und Berichte zu den verschiedensten Themen gefertigt130. Insbesondere die Berichte der visitas131 sind im vorliegenden Zusammenhang von Bedeutung: Spanische Kolonialbeamte bereisten im Auftrag des Königs bestimmte Gebiete und erfassten anhand von Fragebogen die Lebenssituation der Bewohner. Da die Fragebogen in Spanien zusammengestellt wurden, ohne Kenntnis der Situation vor Ort, ist ihre Aussagefähigkeit begrenzt; dennoch erlauben sie Einblicke, die so in keiner anderen Quellenart zu finden sind (Mayer 1984: 85f.). Während bei den staatlichen Visitas das Interesse am zumutbaren Tributund Steueraufkommen ausschlaggebend war, ging es den kirchlichen visitadores im Auftrag ihres Bischofs vor allem um die Ausrottung der immer noch praktizierten einheimischen Religion. Die Berichte der kolonialen Quellen waren vom Interesse an einer fremden, nach Ansicht der Spanier zum Untergang verurteilten Lebensweise geleitet. 3.3.1  Die Eroberungsphase

Die spanische Invasion brachte einen kaum vorstellbaren Umbruch in die wohlgeordnete Welt der Inkas. Die Größe und die mangelnde Konsolidierung des Staates, dazu der Erbfolgekrieg zwischen Huascar und Atahualpa führten dazu, dass Francisco Pizarro und Diego de Almagro mit nur 180 Abenteurern in kurzer Zeit den Staat erobern konnten (Cieza de León 1984: 259–294; Gu-

129 Eine Ausnahme bildete Pedro Sarmiento de Gamboa, der im Auftrag von Vizekönig Toledo eine reine Chronik der Inkazeit verfasste (1967). 130 Eine Auswertung kolonialer Verwaltungs- und Gerichtsakten wäre sicherlich lohnend gewesen, konnte jedoch im Rahmen dieser Arbeit nicht geleistet werden. 131 Visitas waren Inspektionsreisen staatlicher oder kirchlicher Funktionäre.

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aman Poma de Ayala 1980: 344–363; Oberem 1990b: 494f.; Rostworowski 1999: 106–110). Als die Nachricht vom Reichtum Perus nach Spanien gelangte, setzte ein „Run“ nach Südamerika ein, der allerdings von spanischer Seite streng kontrolliert wurde. Schon seit 1503 oblag die Kontrolle des Waren- und Personenverkehrs der Casa de la Contratación (Vollmer 1990: 621f.). 1543 kam es zur offiziellen Gründung des Vizekönigreichs Peru mit der Hauptstadt Ciudad de los Reyes, dem heutigen Lima. Der Vizekönig vertrat die Person des Königs; er war gleichzeitig oberster Verwaltungsbeamter, Oberbefehlshaber der Armee und oberster Richter. In der Regel wurde für dieses Amt eine Person des spanischen Hochadels ernannt, die das Vertrauen des Königs besaß (Konetzke 1961: 165; Vollmer 1990: 623). In den Wirren der kolonialen Anfangsjahre blieben die lokalen Verwaltungsstrukturen der Inkazeit weitgehend erhalten, da die Spanier mit der Eroberung, der Niederschlagung von Aufständen und internen Machtkämpfen beschäftigt waren (Cieza de León 1984: 293–357; Hunefeldt 2004: 38–50; MacCormack 2007: 15f.). Erst Vizekönig Francisco de Toledo veranlasste eine Umsiedlung der Indianer in Dörfer nach spanischem Vorbild, die sogenannten reducciones, und regelte deren Verwaltung (Oberem 1990b: 505). Das Grundprinzip der spanischen Kolonialverwaltung war das der „zwei Gemeinwesen“, einer República de Españoles und einer República de Indios, die nebeneinander bestanden, mit je unterschiedlichen Rechtsnormen, aber beide als gleichwertige Bestandteile des spanischen Weltreiches (Kohmäscher 1995: 91–94; Larson 2004: 40). Seit Anfang der Kolonialherrschaft existierte jedoch das Encomienda-System, wie es in Mittelamerika schon vorher eingeführt worden war. Im Namen des Königs wurde verdienten Soldaten die Treuhandschaft eines Gebiets mit den darin lebenden Indianern übertragen. Der Encomendero war verpflichtet, den Indianern den christlichen Glauben und die spanische Zivilisation nahe zu bringen, während diese im Gegenzug für ihn zu arbeiten hatten (Hunefeldt 2004: 43; Vollmer 1990: 636). Tatsächlich erwies sich die Encomienda als ein Instrument zur Ausbeutung der indianischen Bevölkerung (Reinhard 1985: 60). Die Berichte der Konquistadoren enthalten keine Aussagen über Behinderung bei Indianern. Diese Tatsache lässt verschiedene Schlüsse zu: Entweder wurden behinderte Menschen von den Fremden ferngehalten, oder aber Behinderung erschien den Spaniern als etwas so Selbstverständliches, dass man darüber kein Wort zu verlieren brauchte. Beide Sichtweisen erscheinen plausibel – die Wahrheit lässt sich nicht mehr rekonstruieren. Am wahrscheinlichsten ist wohl, dass beides zutraf: Die Indianer fürchteten sich vor den Spaniern und ihren Pferden und wollten ihre behinderten Verwandten dieser Gefahr nicht aussetzen; die Spanier aber waren aus ihrer Heimat an den Anblick behinderter

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Menschen gewöhnt und empfanden ihn daher nicht als Teil des Ungewöhnlichen und Fremden, das zu beschreiben ihnen wichtig erschien. Es wurde auch keinerlei Notwendigkeit gesehen, sich über den Umgang mit diesen Personen zu informieren. Man kann daher annehmen, dass Menschen mit Behinderung in ihren Dörfern weiterhin so lebten und versorgt wurden, wie es in der Inkazeit üblich war. Von Behinderung bei Spaniern ist nur am Rande die Rede. Cieza de León erwähnt, dass Diego de Almagro gehbehindert war und bei einem Gefecht im Anfangsstadium der Eroberung ein Auge verlor – was ihn jedoch nicht daran hinderte, strapaziöse Eroberungszüge zu unternehmen und einen Bürgerkrieg gegen Pizarro zu beginnen, bei dem er zahlreiche Anhänger um sich scharen konnte (1984: 235, 254). Von Behinderungen bei spanischen Soldaten wird im Allgemeinen nicht gesprochen132. Cieza de León berichtet, dass im Laufe des ersten Eroberungszuges (1528) einer von Pizarros Männern den Verstand verloren habe und daraufhin in Ketten gelegt und eingesperrt worden sei (ibid.: 251). Die im Laufe der Kämpfe Verwundeten wurden so gut wie möglich versorgt (Cieza de León 1984: 232f. und passim); viele starben jedoch an Verletzungen, Hunger oder Entbehrungen. Die spanischen Soldaten, denen nach der Eroberung Perus Encomiendas verliehen wurden, hatten häufig im Krieg Verletzungen erlitten. Da sie von der Kriegsbeute und von der Arbeitskraft der Indianer lebten, spielten körperliche Defizite keine Rolle. Ihre Attraktivität als Ehepartner litt zwar nach Garcilaso de la Vega darunter, dass sie „alt, hässlich und mit Gebrechen behaftet“ waren; die jungen Frauen jedoch, die aus Spanien gekommen waren, um zu heiraten, nahmen diese Nachteile in Kauf und hofften auf den Reichtum und ein nicht allzu langes Leben ihrer künftigen Gatten (Mannarelli 1994: 56). Schon kurz nach der Eroberung Perus entstanden in Lima die ersten Casas de misericordia, in denen kranke und behinderte Menschen, Bedürftige und Fremde versorgt wurden: 1538 die Casa-enfermería für Spanier (Bustíos Romaní 2002: 96), 1548 das Hospital Santa Ana für Indianer, 1552 das Hospital San Andrés für spanische Männer und 1559 das Hospital Santa María de la Caridad für spanische Frauen (ibid.: 100). Diese Einrichtungen wurden durch private Spenden finanziert und von den für ihre Verwaltung gegründeten christlichen Bruderschaften (cofradías133 bzw. hermandades) betreut. 132 Das erscheint verständlich, wenn man berücksichtigt, dass die Eroberer als Helden dargestellt werden sollten. Berichte über Behinderung wären vermutlich zu finden in Petitionen spanischer Soldaten an den König, in denen sie Kompensation für ihre Heldentaten erbaten. Solche Quellen wären im Zuge einer historisch orientierten Arbeit auszuwerten. 133 Cofradías sind hierarchisch aufgebaute Bruderschaften mit religiösen, politischen oder berufsorientierten Zielsetzungen; Mitglied wird man durch Verwandtschaft oder Emp-

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Zur Geschichte des Umgangs mit Behinderung in Peru

Als 1563 in Lima eine Lepra-Epidemie ausbrach, wurden die afrikanischen Sklaven dafür verantwortlich gemacht und aus der Stadt ausgewiesen. Sie flüchteten über den Río Rimac, wo noch im selben Jahr Leprosorium und Kirche von San Lázaro entstanden (Panfichi 1995: 23). 3.3.2  Behinderte Menschen in der kolonialen Gesellschaft

Die eigentliche Kolonialzeit war gekennzeichnet durch die Trennung von Spaniern und Indianern134. Eine Vermischung war nicht erwünscht, fand aber dennoch statt135. Das führte zu weiterer Differenzierung und Stratifizierung der Bevölkerung. Die rechtliche Einordnung der Bevölkerungsgruppen unterschied sich jedoch von der sozialen Schichtung. Während juristisch die Indianer nur den Spaniern untergeordnet, den Mestizen, den afrikanischen Freigelassenen und Sklaven und den Mulatten jedoch übergeordnet waren, standen sie, was das soziale Ansehen betraf, an unterster Stelle der Hierarchie (Bustíos Romaní 2002: 51; Oberem 1990b: 498). Baltasar de Ocampo berichtete 1610, dass die Indianer von den Afrikanern beleidigt würden und sich das demütig gefallen ließen (1967: 241). Ein wesentliches Kennzeichen der República de Indios war die von Vizekönig Toledo durchgesetzte Tributpflicht, die von den Indianern Tribut und Arbeitsleistung verlangte, im Gegenzug dafür jedoch den Nießbrauch öffentlichen Landes, lokale Selbstverwaltung, christliche Evangelisation und den Schutz des Königs garantierte (Larson 2004: 41). Das Tributsystem

Tribute waren für die indianische Bevölkerung der Anden nicht Neues; schon vor der spanischen Invasion war ein Teil ihrer Produktion von der jeweiligen Oberschicht abgeschöpft worden (Larson 2004: 2; Müller-Dango 1968: 68; fehlung (Brachetti 2005: 118). 134 Bis heute heißt ein Stadtteil von Lima „Lima Cercado“. Seit dem 16. Jahrhundert befand sich dort das Pueblo de indios de cercado, das Ghetto für die indianischen Angestellten der Spanier, die abends dorthin zurückzukehren hatten und über Nacht eingesperrt wurden (Bustíos Romaní 2002: 64; Panfichi 1995: 21f.). 135 Guaman Poma de Ayala beklagt an vielen Stellen die Vergewaltigung indianischer Frauen und die daraus resultierende Mischlingsbevölkerung. In seinen Vorschlägen an den spanischen König spricht er sich für eine radikale Abschottung indianischer Siedlungen und die strikte Trennung der Ethnien aus (1980: 496, 498, 504, 735).

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Oberem 1990a: 483f.; Rostworowski 1999: 183f.). In der Kolonialzeit kam es jedoch zu Änderungen, die den Indianern die Lebensgrundlage zu entziehen drohten. In der Inkazeit wurde der Tribut jährlich neu festgesetzt und an die Haushaltsgrößen angepasst. Tribute waren pro Haushalt zu entrichten und bestanden nur aus Arbeitsleistung (Guaman Poma 1980: 166, 190, 219, 221, 231). In der Kolonialzeit hingegen wurde der Tribut pro Person festgesetzt (tributpflichtig waren Männer von 18 bis 50 Jahren), musste jedoch von den Curacas136 jeweils für ein ganzes Dorf eingesammelt und abgeliefert werden, und zwar zunehmend in Geld. Die tributpflichtige Bevölkerung sollte alle fünf Jahre neu festgelegt werden, was jedoch in der Regel nicht geschah (Mayer 1984: 106, 113; Saignes 1995: 168; Vollmer 1990: 639). Ein Teil der Bevölkerung war von der Tributpflicht befreit: Curacas lebenslang, andere lokale Amtsträger für die Dauer ihrer Amtszeit137, außerdem Forasteros138, kranke und behinderte Menschen sowie Personen, die Dienstleistungen für Encomenderos oder Curacas erbrachten (Fuenzalida Vollmar 2009a: 47; Mayer 1984: 107). In dem von Enrique Mayer angeführten Beispiel musste die gesamte Last der Tribute von 52 Prozent der Haushalte getragen werden (1984: 110). Männer, die zur Zwangsarbeit abgeordnet waren (mitayos), waren nicht wie in der Inkazeit vom Tribut befreit. Die Anzahl der von einem Dorf zu stellenden Mitayos blieb gleich, auch wenn sich die Bevölkerungszahl verringerte – was bedeutete, dass die Männer häufiger abwesend waren und ihre Arbeit von Frauen, Kindern und Alten übernommen werden musste (Oberem 1990b: 500). Zwar hatte Vizekönig Toledo in seiner Ordenanza XVII verfügt, dass Menschen, die ein ganzes Jahr oder den größten Teil davon krank waren, vom Tribut befreit sein sollten, ohne dass sich dadurch jedoch die Tributleistung ihres Dorfes verringerte (Bustíos Romaní 2002: 66). Die steigende Belastung führte dazu, dass auch Menschen, die eigentlich vom Tribut befreit waren (Kinder, Alte, behinderte Menschen, Witwen), zur Mithilfe herangezogen wurden (Guaman Poma de Ayala 1980: 614, 720). Guaman Poma schlug deshalb vor, Ämter in den Dörfern an alte und behinderte Menschen oder an ohnehin vom Tribut Befreite zu vergeben. Damit stünden einerseits mehr Menschen zur Verfügung, um die Tributleistungen zu erbringen, andererseits wäre auch die Versorgung der Schwachen gewährleistet139 (ibid.: 736, 745). 136 Curacas (manchmal auch als Caciques bezeichnet) waren die Dorfvorsteher aus der Inkazeit, die ihr Amt auf Lebenszeit ausübten und vererbten. 137 Dabei handelt es sich um Ämter der kirchlichen und staatlichen Verwaltung, die in der Regel für ein Jahr vergeben wurden (Oberem 1990b: 506f.). 138 „Fremde“, die aus anderen Dörfern zugezogen waren und keinen Anspruch auf kommunales Land hatten (Mayer 1984: 107; Oberem 1990b: 504). 139 Ob dieser Plan jemals umgesetzt wurde, ist den Quellen nicht zu entnehmen.

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Zunehmend entzogen sich Indianer der steigenden Abgabenbelastung durch Flucht. Sie zogen als Forasteros in andere Dörfer, siedelten sich in den Städten als Handwerker an oder flüchteten in unwirtliche Gebirgsregionen, wo sie sich kümmerlich durchschlugen; teilweise wurden sie auch einfach zur Zeit der Visita vor den Beamten versteckt (Mayer 1984: 107; Oberem 1990b: 514). Frauen gaben ihre Kinder als unehelich aus, um sie als yanakuna140 registrieren und so von der Tributpflicht befreien zu lassen – falls es sich um Söhne handelte, konnte man diese der Obhut eines Ordens übergeben, damit sie ein Handwerk erlernten (Saignes 1995: 184). Dadurch wurden Familien auseinander gerissen und funktionierten nicht mehr als wirtschaftliche und soziale Einheit wie in der Inkazeit (Carrión Cachot 1923: 352). Für hilfsbedürftige Mitglieder der Ayllus war nicht mehr gesorgt  – obgleich ihr Anspruch auf Land weiterhin bestand, gab es kaum noch jemanden, der es für sie hätte bestellen können. Behinderte Indianer (sofern sie nicht Angehörige eines Amtsträgers waren) konnten sich nicht mehr auf die Subsidiarität von Familie und Ayllu verlassen und waren gezwungen, sich selbst zu helfen, soweit sie konnten. Häufig bedeutete das die Abwanderung in die Städte und eine marginalisierte Existenz als Bettler (vgl. dazu die Abbildungen 9 und 10).

140 Yanakuna waren in der Inkazeit Menschen, die direkt dem Inka oder dem Hochadel unterstellt waren und nicht mehr als zu ihrem Ayllu gehörig betrachtet wurden. In der Kolonialzeit bedeutete Yanakuna einen Zwischenstatus zwischen Indianern und Spaniern, der ein höheres Maß an räumlicher und sozialer Mobilität einschloss als der Status des Indianers (Saignes 1995: 169).

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9  Fürsorge für Kranke in der Inkazeit (Guaman Poma de Ayala 1980: 856).

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10  Vernachlässigung behinderter Menschen in der Kolonialzeit (Guaman Poma de Ayala 1980: 780).

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Wohltätigkeit und Fürsorge für behinderte Menschen

„Die erste Sorge der Spanier bei der Gründung neuer Städte und Kolonien war der Bau einer Kirche, eines Verwaltungsgebäudes und eines Spitals (Bustíos Romaní 2002: 68). Spitäler141 hatte es im Inkastaat nicht gegeben, weil sie nicht nötig gewesen waren (Guaman Poma de Ayala 1980: 175, 177, 843). In den europäischen Städten des ausgehenden Mittelalters und der Frühen Neuzeit waren Spitäler „meist allgemeine Fürsorgeeinrichtungen, die neben Kranken auch Waisenkinder, Alte und andere Hilfsbedürftige aufnahmen“ (Reinhard 2004: 165f.; vgl. dazu auch Knefelkamp 1995: 101–104; Hermes/Rohrmann 2006: 68; Vanja 2007: 80). Vizekönig Toledo verfügte auf Anordnung des spanischen Königs, dass in jeder Siedlung ein Spital errichtet werden sollte, was für indianische und spanische Siedlungen gleichermaßen galt (Bustíos Romaní 2002: 66). Unterschiedlich war die Finanzierung: In der Cedula Real de Cobejos von 1593 verfügte Philipp II., dass die Spitäler für die Spanier aus der königlichen Kasse, die der Indianerdörfer durch eine Abgabe der Indianer zu finanzieren seien (ibid.: 98). Die Spitäler waren nach „raza y casta142“ getrennt (ibid.: 97); die ersten entstanden schon zu Beginn der Kolonialzeit. Im 17. Jahrhundert kam es allgemein zur Differenzierung der Einrichtungen nach den Bedürfnissen der betreuten Personengruppen (Stiker 2006: 184). In Peru wurde unterschieden zwischen enfermos und incurables, die in getrennten Institutionen untergebracht waren. In Lima entstand das asilo de incurables für Männer 1669, das für Frauen 1794 (Bustíos Romaní 2002: 102). Psychisch Kranke (locos) wurden ebenfalls von den anderen separiert, häufig auch als „vom Teufel Besessene“ der Inquisition übergeben (Ruiz Z. 1995: 379). In den Krankenhäusern Santa Ana und San Andrés gab es Irrenabteilungen („loquerías“); man „behandelte“ die Patienten, dem medizinischen Wissen der Zeit entsprechend, u.a. mit Untertauchen bis fast zum Ersticken, Einsperren, Hungern, Schlägen und heftigen Aderlässen143. Diese Menschen wurden an Feiertagen öffentlich ausgestellt, um Mitleid zu erregen und so Spenden zu sammeln. Ebenso wie Bettler, Arme und unheilbar Kranke waren sie von der Gesellschaft ausgeschlossen (Bustíos Romaní 2002: 103; Ruiz Z. 1995: 379f.). Zwangsarbeit 141 In der englisch- und spanischsprachigen Literatur wird von hospitals bzw. hospitales gesprochen; hier wird der historische Begriff „Spital“ benutzt, um den Unterschied zu einem modernen Krankenhaus zu verdeutlichen. 142 In der Kolonialzeit wurden die „razas“ der Indianer, Afrikaner und Spanier von den „castas“, den verschiedenen Gruppen gemischter ethnischer Herkunft, unterschieden (Mannarelli 1994: 168). 143 Solche Methoden waren damals auch in Europa üblich (Dörner 1969: 38f., 75, 180, 218 und passim).

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im Spital wurde als verschärfte Strafe über Indianerinnen verhängt, die des Götzendienstes überführt worden waren (Silverblatt 1987: 32). Das im 16. Jahrhundert gegründete Leprahospital San Lázaro in Malambo wurde im 17. Jahrhundert erweitert und nahm Leprakranke aller Bevölkerungsgruppen auf. 1711 wurde in unmittelbarer Nachbarschaft ein hospicio de ciegos, mancos y tullidos144 gegründet. Das führte zum schlechten Ruf von Malambo, an dem sich bis Mitte des 20. Jahrhunderts nichts ändern sollte (Tejada 1995: 150). Während die Indianer in den Städten im Fall von Krankheit oder Behinderung Zugang zu medizinischer Versorgung hatten (wenn diese auch in der Regel weniger gut war als die für die Spanier), sah es in den Dörfern anders aus. Die Menschen dort wurden sich selbst überlassen; sie zählten nur als Arbeitskräfte (Bustíos Romaní 2002: 73; Vollmer 1990: 635). Guaman Poma de Ayala beklagt, dass die Gelder, die ein Dorf für sein Spital bereitzustellen hatte, oft von den spanischen Beamten in die eigene Tasche gesteckt würden (1980: 791). Priester gäben nur in den seltensten Fällen Almosen, sie erpressten lieber Geld von denen, die ohnehin nichts hätten (ibid.: 590). Almosen und Fürsorge für Benachteiligte aller Art wurden im Christentum als Zeichen der Nächstenliebe gefordert. Menschen mit Behinderung galten im europäischen Mittelalter als Teil des göttlichen Heilsplans für die Menschheit (Stiker 2006: 71, 87). Die Wohltätigkeit diente nicht nur dem diesseitigen Leben der Begünstigten; sie sollte auch auf deren Seelenheil gerichtet sein und durch das Ansammeln guter Werke den Helfenden beim Jüngsten Gericht zugute kommen (Knefelkamp 1995: 114; Reinhard 2004: 166). Menschen mit Behinderung wurden auf ambivalente Weise wahrgenommen: Auch wenn sie „besessen“ waren, so waren sie es doch auf göttlichen Ratschluss und dienten als Instrument für die Seelenrettung anderer. Gleichzeitig waren sie durch ihr Leiden Christus besonders nahe und besaßen deshalb eine gewisse Sakralität (Stiker 2006: 88; Wilson 1993: 3f.). Dieses Konzept lag zunächst auch der kolonialen Wohltätigkeit zugrunde (Bustíos Romaní 2002: 119), änderte sich jedoch im Lauf der Zeit. In der europäischen Aufklärung wurde Behinderung zunehmend als ein natürliches Phänomen erklärt; auch behinderte Menschen galten als lern- und arbeitsfähig (Wilson 1993: 14). Die Fürsorge erstreckte sich nur noch auf diejenigen, die tatsächlich arbeitsunfähig waren (Bustíos Romaní 2002: 35; Stiker 2006: 92–96, 102–107). Die schon erwähnten asilos de incurables sind als Einrichtungen für solche Menschen zu sehen. Die systematische Marginalisierung von Menschen mit Behinderung ist in Europa seit dem 17. Jahrhundert nachweis144 Spital für Blinde, Menschen mit fehlenden Gliedmaßen und Lahme.

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bar (Dörner 1969: 27, 217). In Peru kam es später und zögernder dazu, weil der Katholizismus mit seiner starken Betonung karitativer Tätigkeit eine tragende Rolle in der Gesellschaft spielte (Bustíos Romaní 2002: 168).

3.4  Die Republik (1821–1980) Peru gewann seine Unabhängigkeit von Spanien 1821 als eine der letzten der südamerikanischen Kolonien. Die kreolische Oberschicht war nicht einhellig für die Unabhängigkeit und kämpfte zum Teil mit den Spaniern, zum Teil gegen sie (Astiz 1969: 33; Larson 2004: 141f.). In diesem Abschnitt wird der Zeitraum von der Ausrufung des Staates Peru 1821 bis 1980 behandelt. Die Wahl des Endzeitpunktes lässt sich zum einen mit dem Ende der aristokratischen Herrschaft der Oligarquía145 und der Militärregierungen begründen, zum anderen und vor allem damit, dass seit dieser Zeit Veränderungen im Umgang mit Behinderung sichtbar wurden. Die republikanische Zeit wird hier eingeteilt in zwei Phasen, das von politischen Unruhen und Kriegen gekennzeichnete 19. Jahrhundert und die Zeit der Oligarquía ab der Wende zum 20. Jahrhundert. 3.4.1  Das 19. Jahrhundert

Politisch und wirtschaftlich herrschte in den ersten Jahrzehnten der Republik Chaos. Liberale und autoritäre politische Konzepte wechselten sich ab, je nachdem, welche der rivalisierenden Fraktionen gerade an der Macht war (Hunefeldt 2004: 110–120). General José de San Martín hatte mit der Ausrufung der Unabhängigkeit Perus 1821 die indianische Tributpflicht abgeschafft und die Indianer zu freien Peruanern erklärt. 1828 wurde die Tributpflicht für Indianer unter anderem Namen (contribución personal) wieder eingeführt und erst 1854 endgültig abgeschafft (Bustíos Romaní 2002: 159; Larson 2004: 142f.; Vázquez 1970: 75–77). Simón Bolívar dekretierte 1824, dass das Land der indianischen Gemeinden als Privatbesitz an die einzelnen Familien verteilt werden sollte (Larson 2004: 142f.; Wilson 2004: 167). Es kam zu zahlreichen Rechts145 Unter Oligarquía versteht man in Peru die in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts entstandene Handels- und Exportbourgeoisie der „vierzig Familien“, die durch ihre ökonomische Macht und ihre internationalen Beziehungen auch die Politik des Landes beherrschte und durch den Militärputsch 1968 an politischem Einfluss verlor (Astiz 1969: 48–61; Dirmoser/Wachendorfer 1982: 323; Hunefeldt 2004: 185f.; Larson/Bergman 1969: 258).

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streitigkeiten um Land, die in der Regel damit endeten, dass sich die Haciendas auf Kosten der indianischen Gemeinden vergrößerten. Die indianische Bevölkerung konnte von den reduzierten Flächen nicht mehr leben und sah sich gezwungen, auf den Haciendas zu arbeiten (Astiz 1969: 35; Bustíos Romaní 2002: 149–154; Vilanova 1999: 2). Ihre in der Verfassung dekretierten Bürgerrechte wurden auf lokaler Ebene ausgehöhlt146 (Wilson 2004: 169). Mitte des 19. Jahrhunderts löste der Guano-Boom einen wirtschaftlichen Aufschwung Perus aus; gleichzeitig stabilisierte sich das Land unter der Regierung von General Ramón Castilla (1845–1851 und 1855–1862). Die Gewinne aus dem Guanohandel führten zum Aufbau von Agrarindustrien an der Küste, zur Erschließung des Landes durch Eisenbahnen und zum Abbau von Mineralien im Hochland (Hunefeldt 2004: 133; Larson 2004: 150f.). Am System der Haciendas änderte sich jedoch nichts. Die Hacendados übten in ihrem Einflussbereich als Gamonales absolute Macht aus, der die Indianer weitgehend wehrlos ausgeliefert waren, während die Küsten-Oberschicht den Grundstein zur späteren Oligarquía legte (Astiz 1969: 48–61; Dirmoser/Wachendorfer 1982: 302; Flores Galindo 1994: 223–228; Kristal 1987: 13; Larson/Bergman 1969: 35–39, 258–261). Für die Arbeit in den Plantagen der Nordküste wurden Mitte des 19. Jahrhunderts chinesische Kulis importiert. Diese blieben jedoch nicht lange, sondern wanderten in die Städte ab, wo sie sich mit den indianischen und schwarzen Unterschichten vermischten. Das ArbeitskräfteProblem wurde schließlich durch enganchos für Indianer gelöst, Knebelverträge, die zu sieben Jahren Arbeit auf einer Plantage verpflichteten, welche durch die Abarbeitung von Schulden beliebig gestreckt werden konnten (Gaskin-Reyes 1986: 15; Hunefeldt 2004: 164; Larson 2004: 156). Der Pazifikkrieg (1879–1884) gegen Chile, den Peru und Bolivien verloren, löste ein nationales Trauma aus147. Die intellektuelle Elite des Landes führte die Niederlage auf das mangelnde Nationalbewusstsein der Indianer zurück (Astiz 1969: 38f.; García 2005: 67; Larson 2004: 196; Wilson 2004: 168), obwohl diese mitgekämpft und auch einen Teil der ökonomischen Lasten des Krieges getragen hatten (Larson 2004: 178–184). In den darauf folgenden Jahrzehnten wurde das „Indianerproblem (problema del indio)“ zu einem der beherrschenden Diskurse in Peru. Importierte Konzepte von Rassismus und Eugenik verbanden sich mit latenten Ängsten vor 146 Die Wählerverzeichnisse wurden von den lokalen Machthabern geführt, die zunächst eigenmächtig, später von den Verfassungen gedeckt, die Indianer als Analphabeten von den Wahlen ausschlossen. 147 Bis heute ist bei Peruanern ein Ressentiment gegen Chile zu spüren, das Ex-Präsident Alberto Fujimori auszunutzen versuchte, als er 2005 nach Chile kam, um von dort aus seine Rückkehr ins Amt vorzubereiten.

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Aufstand und Umsturz. Der dezidierteste Verfechter des peruanischen Rassismus, Clemente Palma, sah die indianische Rasse als zum Aussterben verurteilt und als unfähig zur Integration. Die einzig mögliche Zukunft für das Land lag für ihn darin, die Zuwanderung aus Europa zu fördern und so „das Blut“ zu verbessern (Kristal 1987: 14, 18; Oliart 1995: 264; Portocarrero M. 1995: 230–232). Die politische Partei der Küstenoligarchie, die Civilistas, optierte für die Erziehung der Indianer, um sie zu „disziplinierten, sauberen148, hispanisierten Arbeitern zu machen“ (Hunefeldt 2004: 156; vgl. Larson 2004: 163). Auch in der Literatur der Zeit wurde das Thema aufgegriffen, am engagiertesten von Clorinda Mattes de Turner 1889 in Aves sin nido (Kristal 1987: 20). Dieser Diskurs beeinflusste auch das Gesundheitssystem des Landes. In den Städten wurden die Aufgaben der Wohlfahrtspflege und Gesundheitsfürsorge von den kirchlichen Bruderschaften auf Sociedades de Beneficencia149 unter staatlicher Aufsicht übertragen (Bustíos Romaní 2002: 213–219). Die aufkommende Sozialmedizin führte durch Kanalisation und Seuchenbekämpfung zu verbesserten hygienischen Bedingungen (ibid.: 197–200; Wilson 2004: 174). Krankenhäuser150 wurden renoviert oder neu gebaut (ibid.: 225f.) und das Medizinstudium europäischen Standards angeglichen (ibid.: 203). In den ländlichen Gebieten kam es wiederholt zu staatlich finanzierten Impfkampagnen, um Epidemien vorzubeugen. Diese Vorstöße waren jedoch wenig erfolgreich, weil ein Großteil der indianischen Bevölkerung sich der Impfung verweigerte (ibid.: 187–198). Ansonsten blieb die (bio)medizinische Versorgung auf die Städte beschränkt (Cueto 2007: 69). Menschen mit Behinderung konnten in den Städten in Krankenhäusern behandelt werden. Im 19. Jahrhundert entstanden insbesondere für psychisch kranke Menschen neue Einrichtungen – die Entwicklung der Psychiatrie in Europa (Foucault 2007: 155–174) wurde auch in Peru rezipiert151. Moderne Einrichtungen mit zeitgemäßen Therapien ersetzten die alten Loquerías in Lima (Bustíos Romaní 2002: 205; Ruiz Z. 1995: 381–385). Menschen mit Körperund Sinnesbehinderungen wurden jedoch nicht als „soziales Problem“ oder als 148 Der Ende des 19. Jahrhunderts aufkommende Hygiene-Diskurs betrachtete den indianischen Teil der Bevölkerung als Überträger von Bakterien und Krankheiten, was zur weitgehenden Exklusion aus öffentlichen Räumen führte (Wilson 2004: 177f.). 149 Die Sociedad de Beneficencia de Lima wurde 1834 gegründet, in anderen Städten entstanden später vergleichbare Gesellschaften (Bustíos Romaní 2002: 215). 150 Die juristische Trennung der Krankenhäuser nach Rasse bzw. Klasse wurde 1821 aufgehoben, bestand jedoch de facto weiter (Bustíos Romaní 2002: 220). 151 In der medizinhistorischen Literatur zum 19. Jahrhundert finden sich keine Hinweise auf Einrichtungen für Menschen mit Körper- oder Sinnesbehinderungen. Das medizinische Interesse beschränkte sich offenbar auf die enfermos mentales.

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Aufgabe der Gesellschaft wahrgenommen: Ihre Versorgung war Aufgabe der Familie. 3.4.2  Die Zeit der Oligarquía

In der Literatur herrscht Uneinigheit darüber, wann die Ära der Oligarquía genau beginnt. Allgemein wird jedoch festgestellt, dass es sich dabei um eine korporative Gruppe aus Familien der Exportbourgeoisie handelt, die den Grundstein ihrer Vermögen in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts gelegt hatten und sich durch weitgehende Endogamie eine Machtbasis schufen, die ihnen ab dem Ende des Jahrhunderts eine – direkte oder indirekte – Herrschaft über das Land erlaubte. Die durch einen Militärputsch 1968 an die Macht gekommene, reformorientierte Regierung Velasco entzog der Oligarquía durch Agrarreform und die Verstaatlichung von Schlüsselindustrien einen Teil ihrer Machtbasis (Astiz 1969: 48–61, 135–138, 174–177; Bustíos Romaní 2002: 274; Cueto 2007: 73; Cadena 1999: 51f.; Flores Galindo 1994: 226; Larson/ Bergman 1969: 258–282; Laufer 2000: 98f.; Oliart 1995: 261–263). Die Lebensbedingungen für die Bevölkerungsmehrheit auf dem Land verschlechterten sich immer mehr. Die Oligarquía überließ es den Gamonales, im Hochland für Ordnung zu sorgen; diese hatten nur wenig Interesse an einer Verbesserung der Lebenssituation der Indianer. Es kam immer wieder zu Aufständen indianischer Bauern, vor allem im Süden des Landes, die mit großer Brutalität vom Militär niedergeschlagen und zudem von der Kirche als Sünde verurteilt wurden (Astiz 1969: 85–87, 173–177; Flores Galindo 1994: 140– 142). Der wissenschaftliche Rassismus, mit dem die Eliten ihre Vorherrschaft legitimierten, war um diese Zeit eine fortschrittliche und unangefochtene Lehre, ebenso wie die Eugenik. Beide entstanden aus sozialdarwinistischem Gedankengut (Lévi-Strauss 1972: 7f., 23). In Europa und den USA wurde der Rassismus vor allem auf die Kolonialvölker bezogen, während sich der EugenikDiskurs mit der Verbesserung des eigenen „Volkskörpers“ befasste. Ende des 19.  Jahrhunderts war die vorherrschende Ansicht, dass Menschen mit niedrigem Intelligenzgrad bzw. mit Behinderungen152 öfter delinquent würden als andere und man sie deshalb von den anderen Mitgliedern der Gesellschaft trennen und möglichst an der Fortpflanzung hindern sollte (Mitchell/Snyder 2003: 152 Es ist zu beachten, dass zu dieser Zeit der Begriff „Behinderung“ wesentlich enger gefasst war als heute. Blinde oder „Gebrechliche“ fielen im Allgemeinen nicht darunter, sondern „Krüppel“, „Idioten“, „Schwachsinnige“ und „Blöde“.

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67–75). „Behindert“ wurde zum Synonym für „gesellschaftlich unerwünscht“ (ibid.: 64, 77). Diese Unerwünschtheit war im Peru des 19. und beginnenden 20. Jahrhunderts nicht auf Menschen mit wie immer gearteten Behinderungen bezogen, sondern auf die indianische Bevölkerung des Hochlandes153. Dabei bezog sich die Kategorie indio nicht nur auf die ethnische, sondern ebenso auf die soziale und kulturelle Identität, wenn auch in dieser Zeit durchgehend von raza die Rede ist (Adams 2004: 189f.; Astiz 1969: 46; Bustíos Romaní 2002: 462f.; Cadena 1999: 41, 51). „A consensus grew amongst the intelligentsia of the capital that cleavages on the basis of race presented the major impediment to national integration, achievement of modernity and extension of citizenship“ (Wilson 2004: 168). In den 1920er und 1930er Jahren lag die Blütezeit des Indigenismo. Darunter ist eine intellektuelle und literarische Strömung in Lima zu verstehen, die sich aus den Rassismus- und Eugenik-Diskursen des ausgehenden 19. Jahrhunderts entwickelt hatte und die Indianer als Opfer der Geschichte betrachtete. Zwischen Literatur und Politik bestanden in diesen Jahren enge Beziehungen. Literaten betätigten sich politisch, Politiker schrieben für intellektuelle Zeitschriften. Literarische Werke bildeten jedoch auch Kristallisationspunkte einer politischen Opposition (Kristal 1987: 16). Der peruanische Indigenismo war weder auf literarischer noch auf politischer Ebene eine indianische Bewegung (ibid.: 1–3)154. Wichtige Vertreter des Indigenismo waren Manuel González Prada, Luis Valcárcel, José Carlos Mariátegui und José María Arguedas. Für sie verkörperten die Indianer das eigentliche Peru. Ihre Rückständigkeit wurde durch die jahrhundertelange Ausbeutung erklärt; prinzipiell könnten sie jedoch an die moderne Gesellschaft herangeführt und zu nützlichen Gliedern der Gemeinschaft werden (Astiz 1969: 43–48; Bustíos Romaní 2002: 460–463). Über den Weg zur Integration der indianischen Bevölkerung herrschte Uneinigkeit. González Prada und Valcárcel setzten auf Bildung und Erziehung, Mariátegui auf wirtschaftliche Entwicklung durch Sozialismus und Arguedas auf ein gleichberechtigtes Nebeneinander von indianischer und Criollo-Kultur (Hunefeldt 2004: 179–182; Laufer 2000: 191–199). 153 Die im Folgenden skizzierten rassistischen Diskurse waren ausnahmslos bezogen auf blancos und indios. Personen afrikanischer oder asiatischer Abstammung wurden als den unteren Schichten zugehörig betrachtet, in die verschiedenen Diskurse jedoch nicht integriert. 154 1930 führte Präsident Augusto Leguía als öffentliche Anerkennung des Beitrags der Indianer zur Geschichte Perus den Día del Indio (heute: Día del campesino) als nationalen Feiertag ein, der bis heute am 24. Juni, dem Tag des höchsten Inkafestes Inti Raymi, begangen wird (Hunefeldt 2004: 182).

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Die intellektuelle Gegenbewegung des Indigenismo, der Hispanismo, würdigte zwar durchaus die Leistungen der Inka-Kultur, sah deren Nachfahren jedoch als degeneriert und nicht modernisierungsfähig an (Arguedas 1989b: 12). Der Fortschritt des Landes sei der Leistung der spanischen Eroberer zu verdanken, die mit dem Christentum auch die Zivilisation gebracht hätten (Fuenzalida Vollmar 2009c: 211). José de la Riva-Agüero, einer der Hauptvertreter des Hispanismo, argumentierte „that the need to integrate different groups of people distracted the Spanish American nations from working toward a higher goal“ (Rachum 2004: 64). Rassenmischung (mestizaje) war nicht erwünscht zwischen Weißen und Indianern, sondern zwischen Peruanern und europäischen, bevorzugt mittel- und nordeuropäischen, Einwanderern. Dazu kam es jedoch nur in geringem Ausmaß (Astiz 1969: 43–48; Bustíos Romaní 2002: 460–463; Cadena 1999: 51; Flores Galindo 1994: 229; García 2005: 67; Laufer 2000: 125). Gemäßigte Vertreter des Hispanismo sahen in der Mestizaje die Chance, das Ende der indianischen Kultur durch Assimilation herbeizuführen. Die peruanischen Marxisten der 1920er Jahre ersetzten den rassistischen Diskurs durch einen klassenkämpferischen. Ihr Vordenker, José Carlos Mariátegui (dessen Buch Siete ensayos de interpretación de la realidad peruana bis heute grundlegend für Sozialforschung ebenso wie für Sozialkritik ist), sah die Inferiorität der Indianer wirtschaftlich begründet. Ihrer Herrschaft über Produktionsmittel beraubt, zum Verkauf ihrer Arbeitskraft an die Hacendados gezwungen (die im Rahmen des Gamonalismo auch die politische Macht ausübten), ohne Bürgerrechte, Bildungs- und Aufstiegschancen, blieben sie von der Nation ausgeschlossen, wenn nicht zu ihren Gunsten interveniert würde (Cadena 1999: 55; Flores Galindo 1994: 240–245; Laufer 2000: 131–135). Zu einer Veränderung der indianischen Lebensbedingungen kam es erst, als im Zuge der Industrialisierung und Exportorientierung Perus Arbeitskräfte (die durch das Haciendasystem im Hochland gebunden waren) für die Fabriken und Plantagen der Küste benötigt wurden. Den unteren Schichten wurde räumliche Mobilität ebenso wie begrenzter sozialer Aufstieg ermöglicht (Astiz 1969: 48–61; Hunefeldt 2004: 160–168). Im Hinblick auf Menschen mit Behinderung hatte das zur Folge, dass sie in den eugenischen Diskurs nicht mit eingeschlossen wurden. Sie wurden nach wie vor von ihren Familien versorgt, psychisch Kranke zum Teil in Kliniken. Die Einweisung in eine psychiatrische Klinik erfolgte durch die Familien oder zwangsweise durch die Polizei, falls jemand durch aggressives Verhalten im öffentlichen Raum auffiel (Bustíos Romaní 2002: 401; Ruiz Z. 1995: 389–391). Im Laufe des 20. Jahrhunderts entwickelten sich die parallelen Systeme des staatlichen und privaten Gesundheitswesens zur Versorgung der verschiedenen

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gesellschaftlichen Gruppen (Bustíos Romaní 2002: 423f.)155. Die Sociedades de Beneficencia waren für die wenigen bestehenden Einrichtungen der Behindertenhilfe wie psychiatrische Kliniken oder Blindenheime zuständig (ibid.: 428–434). Die Finanzierung dieser Einrichtungen erfolgte zum großen Teil durch private Spenden, häufig wurden sie in Testamenten bedacht (Portocarrero S. 1995: 91–99). Menschen mit Behinderung galten nicht als Problem des Staates156; es gab weder Hilfen noch Sondergesetze. Die Verantwortung für sie lag wie in den Jahrhunderten davor bei den Familien, unterstützt von privater Wohltätigkeit. 1968 putschte sich ein reformorientierter Flügel des peruanischen Militärs an die Macht (vgl. dazu Astiz 1969: 264). Unter der Regierung von General Juan Velasco Alvarado (1968–1975) wurden eine Agrar- und eine Bildungsreform durchgeführt und verschiedene Schlüsselindustrien verstaatlicht. Die Situation der ländlichen Unterschichten sollte verbessert und die indianische Bevölkerung in die Gesellschaft integriert werden. Velascos ehrgeizige Modernisierungspläne scheiterten an den konservativen Kräften der Gesellschaft und an der 1974 einsetzenden Wirtschaftskrise. Im Jahr 1975 wurde er durch einen Militärputsch entmachtet. (Dirmoser/Wachendorfer 1982: 306–308, 319–321; García 2005: 74–76; Skar 1982: 43–51; Vilanova 1999: 10f.). Die Regierung von Präsident Morales Bermúdez (1975–1980) nahm einige von Velascos Reformen zurück (insbesondere die Einführung von Quechua als Pflichtsprache an allen Schulen und als Amtssprache, die auf einen Sturm der Entrüstung bei der Ober- und Mittelschicht gestoßen war) und erarbeitete die Verfassung von 1979. Seit 1980 wird Peru von demokratisch gewählten Regierungen geführt. Autoritäre Strukturen blieben dennoch erhalten (Merz 1992: 13–28; Rodríguez Rabanal 1995: 13–17).

3.5  Zusammenfassung In der Jahrtausende zurückreichenden prähispanischen Geschichte Perus sind nur wenige Zeugnisse zu finden, die sich auf Behinderung und behinderte Menschen beziehen. Die ältesten archäologischen Quellen liefern Hinweise auf Menschenopfer verschiedener altperuanischer Kulturen, die möglicherweise in

155 Ausführlich werden diese Systeme in Kapitel 5 behandelt. 156 Jansen (1974: 124) stellte anhand empirischer Untersuchungen in Deutschland fest, dass auch hierzulande noch Anfang der 1970er Jahre Körperbehinderung nicht als „öffentliches Problem“ wahrgenommen wurde.

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einem Zusammenhang mit Behinderung stehen. Ein solcher Zusammenhang ist jedoch nach dem heutigen Wissensstand wenig wahrscheinlich. Die Porträtgefäße der Moche-Kultur an der Nordküste Perus zeigen teilweise Menschen mit Behinderungen oder Verstümmelungen. Die Fundkontexte weisen auf eine sakrale bzw. zeremonielle Bedeutung dieser Gefäße hin; welcher Funktion die Darstellungen behinderter Menschen dienten, konnte bisher nicht geklärt werden. Für die Inkazeit sind ausführliche Quellen aus der frühen Kolonialzeit erhalten, die über viele Bereiche des täglichen Lebens Aufschluss geben. Menschen mit Behinderung wurde demnach eine spezifische Rolle in der Inka-Gesellschaft zugewiesen. Im System der Altersstufen bildeten sie die einzige Gruppe, die nicht nach Lebensalter bzw. Arbeitsfähigkeit definiert wurde, sondern nach körperlichen Auffälligkeiten. Alles, was sich in irgendeiner Weise vom Gewöhnlichen abhob, wurde mit dem Übernatürlichen in Verbindung gebracht, auch Menschen mit körperlichen Anomalien. Bei der Geburt von behindert oder als Mehrlingen geborenen Kindern hatten deren Eltern eine rituelle Reinigungszeremonie durchzuführen. Viele Priester wiesen Behinderungen auf, möglicherweise als Zeichen ihrer besonderen Beziehung zum Übernatürlichen. Die Versorgung von Menschen mit Behinderung erfolgte, soweit es nicht durch die eigene Arbeit der Betroffenen möglich war, durch Familie oder Lokalgruppe. Auch für behinderte Menschen galt die im Tawantinsuyu allgemein übliche Isogamie. Die Arbeits- und Tributpflicht einer behinderten Person wurde nach ihren individuellen Fähigkeiten festgesetzt. Behinderte Menschen hatten zur Inkazeit einen ambivalenten Status zwischen Erwachsenen und Jugendlichen; sie zählten zu den Armen und Unglücklichen, gleichzeitig jedoch zu den Auserwählten. Bis auf wenige ritualisierte Gelegenheiten waren sie in die Gesellschaft inkludiert. Die Kolonialzeit brachte eine Umwälzung der sozialen Strukturen mit sich, die zum Funktionsverlust von Familien und lokalen Gemeinschaften führte. Die Versorgung behinderter Familienmitglieder konnte nicht mehr in jedem Fall gewährleistet werden. Mit dem Christentum wurde der Gedanke der Reziprozität durch den der Nächstenliebe ergänzt157. Menschen mit Behinderung konnten sich nicht mehr auf feste subsidiäre Strukturen verlassen, sondern wurden zu Empfängern mildtätiger Gaben.

157 Da sich reziproke Strukturen, wie in den folgenden Kapiteln gezeigt wird, zum Teil bis heute lebendig erhalten haben, kann nicht von einem Ersatz der Reziprozität durch Caritas gesprochen werden.

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Auch in der Kolonialzeit ist eine ambivalente Haltung gegenüber Menschen mit Behinderung zu beobachten, die einerseits als von Gott gestraft, unrein oder auch vom Teufel besessen galten, andererseits aber auch Werkzeuge zur Erlösung ihrer Mitmenschen waren, indem sie diesen Gelegenheit gaben, Gutes zu tun. Die Republik nahm das Gedankengut der europäischen Aufklärung auf und begann, Menschen mit psychischen Störungen in Krankenhäusern zu therapieren. Die Finanzierung des Gesundheitswesens erfolgte immer noch überwiegend privat, der Staat übernahm jedoch die Aufsicht und sorgte auch für bestimmte Standards in der Medizinerausbildung. Auch für Sozialmedizin, Maßnahmen zur Verbesserung der öffentlichen Hygiene und zur Seuchenbekämpfung fühlte sich der Staat zuständig – allerdings waren Verbesserungs- und Modernisierungsmaßnahmen bis Mitte des 20. Jahrhunderts weitgehend auf die Städte beschränkt. Die wenigen Ärzte, die in ländlichen Gebieten praktizierten, sahen auf die indianische Bevölkerung und deren überlieferte Heilmethoden herab, sprachen auch in der Regel keine Indigensprache (Bustíos Romaní 2002: 319, 331; Cueto 2007: 74). Die seit dem Ende des 19. Jahrhunderts in Europa und den USA zunehmend verbreiteten sozialdarwinistischen Diskurse, die dort zu rassistischen und eugenischen Konzepten von „Minderwertigkeit“ bestimmter Gruppen bzw. Völker führten, wurden in Peru auf breiter Basis rezipiert und ausschließlich auf die indianische Bevölkerung bezogen. Für Menschen mit Behinderung in Peru hatte das zur Folge, dass ihnen die Aussonderung und Segregation erspart blieben, die in der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts in Europa und den USA zur Regel wurden. Sie wurden nicht als Gruppe wahrgenommen, die irgendeine Relevanz (positiver oder negativer Art) für das Gemeinwesen hatte, sondern als Individuen, die der Hilfe durch ihre Familie oder mildtätige Personen und Organisationen überlassen blieben. Erst Ende der 1970er Jahre wurden die neuen internationalen Diskurse über Behinderung als soziales Problem in Peru rezipiert und fanden ihren Niederschlag in Behindertenarbeit, gesetzlichen Regelungen und staatlichen Maßnahmen.

4  Recht und Politik für Bürger mit Behinderung Im Jahr 1980 endete die Militärdiktatur von General Morales Bermúdez; die Regierungsgewalt ging auf eine demokratisch gewählte Regierung unter Präsident Belaúnde über. In Bezug auf Menschen mit Behinderung hatte in den 1970er Jahren ein Bewusstseinswandel in den Industrieländern eingesetzt, der sich in verschiedenen Schutzkonventionen der UN niederschlug und in vielen Staaten zu neuen Gesetzen, Verordnungen und Institutionen führte. Menschen mit Behinderung begannen in der Öffentlichkeit sichtbar zu werden, nicht nur in den Industrieländern, sondern allmählich auch in den Entwicklungsländern. Zum Teil war das auf die Entwicklungszusammenarbeit zurückzuführen. In den Geberländern war man gewohnt, in behinderten Menschen die „Ärmsten der Armen“ zu sehen. Einrichtungen zur Schulbildung, Rehabilitation und Betreuung dieses Personenkreises sollten, ähnlich wie in den eigenen Ländern, auch in den weniger entwickelten Staaten geschaffen werden. Der dominante Diskurs der Geberländer fand dadurch auch in den Nehmerländern Verbreitung (Wülser 1991: 18). Im Gegensatz zum Rest der Welt158 wird in Peru der 16. Oktober als Nationaler Tag des Behinderten begangen (Declaran 1981: n.p.). Damit soll an den 16. Oktober 1980 erinnert werden, als rund 5.000 Menschen mit Behinderung vor dem Kongress in Lima demonstrierten, um vom Staat bessere rechtliche und soziale Rahmenbedingungen einzufordern. Aufgrund dieser ersten Großdemonstration von Menschen mit Behinderung wurde das Jahr 1982 in Peru zum Jahr der Behindertenrechte (Año de los Derechos del Minusválido) erklärt. Verschiedene Gesetze und Normen zum Schutz und zur Integration dieses Teils der Bevölkerung wurden in den darauf folgenden Jahren erarbeitet und schließlich verabschiedet. Ein weiteres Año de los Derechos de las Personas con Discapacidad folgte 2003 (CONADIS 2006a: n.p.). Außerdem wurden die Jahre 2003 bis 2012 zur Década de la Educación Inclusiva159 erklärt, die Jahre 2007 bis 2016 zum Decenio de los Derechos de la Persona con Discapacidad. Was der peruanische Staat seit den 1980er Jahren außer der Einführung von Gedenktagen und -jahren für seine behinderten Bürger geleistet hat, wird im Folgenden erörtert. Nach der Darstellung der wichtigsten Gesetze und der Bemühungen der

158 Der Internationale Tag des Behinderten wird laut UN-Resolution vom 14.10.1992 jährlich am 3. Dezember begangen (Jacay Munguía 2005:48). 159 Zur Inklusiven Schule vgl. Kap. 5.3.3 dieser Arbeit.

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Legislative wird deren Umsetzung in der Exekutive und ihre Breitenwirkung in den Massenmedien analysiert.

4.1  Legislative Seit den 1980er Jahren sind in vielen Bereichen Gesetze und Verordnungen zugunsten von Menschen mit Behinderung entstanden. Eine Auflistung findet sich u.a. im Plan de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad 2003–2007 (2003: 10f.) und bei Jacay Munguía (2005: 92). Nationale und internationale Gesetze mit Bezug zu Behinderung sind im Volltext nachzulesen im Anhang zu Mujica/Calle (2006: n.p.), auf der Internetseite der Enquetekommission Behinderung des peruanischen Kongresses (CEEDIS), die von 2003 bis 2006 tätig war (http://www.congreso.gob.pe/comisiones/2002/discpacidad. htm – 18.10.2009), und auf einer von dieser Kommission veröffentlichten CDROM (CEEDIS 2005: n.p.)160. Alle peruanischen Gesetze seit 1904 finden sich zudem im digitalen Archiv des peruanischen Kongresses unter (http://www. congreso.gob.pe/ntley/default.asp – 18.10.2009). Im Folgenden werden diejenigen übergreifenden Gesetze analysiert, die für das Leben der in die Forschung involvierten Personen relevant sind, und zwar in der Rangfolge ihrer Bedeutung: – Die Verfassung von 1993. – Das Zivilgesetzbuch von 1984. – Das Behindertengesetz von 1999. Als Teil der Legislative verstand sich auch die Enquetekommission Behinderung (CEEDIS), die im Auftrag des Kongresses eine Situationsanalyse als Grundlage künftiger Gesetzgebung erarbeitete.

160 Die wichtigsten nationalen Gesetze sind: Ley 23241 (Festlegung des Nationalen Tages des Behinderten, 1981), Ley 23285 (Behinderten-Arbeitsgesetz von 1981), Ley 24067 (Behindertenförderungsgesetz von 1985), Ley 24509 (Ratifizierung der ILO-Konventionen zum Behindertenschutz, 1986), Ley 24759 (Öffentliches Interesse am Behindertenschutz, 1987), Ley 27050 (Behindertengesetz von 1999), Resolución legislativa 27484 (Ratifizierung der Interamerikanischen Konvention gegen die Diskriminierung behinderter Menschen, 2001), Ley 27139 (Änderungsgesetz zum Behindertengesetz, 1999), Ley 27751 (Antidiskriminierungsgesetz, 2002), Ley 28164 (Änderungsgesetz zum Behindertengesetz, 2003), Ley 29392 (Sanktionsgesetz zum Behindertengesetz, 2009).

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4.1.1  Verfassung (Constitución Política del Perú)

Die derzeit gültige Verfassung von 1993161 ist bereits die dreizehnte in der Geschichte Perus seit der Unabhängigkeit162. Menschen mit Behinderung werden darin als incapacitados oder impedidos bezeichnet; heute ist die politisch korrekte Bezeichnung persona con discapacidad (Diez Canseco 2006a: 11). Die Bestimmungen zum Schutz von Menschen mit Behinderung finden sich im ersten Teil der Verfassung im Rahmen der Menschen- und Bürgerrechte. Die entsprechenden Artikel werden nacheinander analysiert. Um die Entwicklung der letzten Jahrzehnte aufzuzeigen, wird zum Vergleich die zwölfte peruanische Verfassung von 1979163 herangezogen. In den älteren Verfassungen werden Menschen mit Behinderung nicht explizit erwähnt. Artikel 2164 enthält den Katalog der Grundrechte (Constitución 2005: 18). Darunter fällt auch ein Verbot der Diskriminierung aufgrund von „origen, raza, sexo, idioma, religión, opinión, condición económica o cualquiera otra índole165“. Behinderung kann man, auch wenn sie nicht explizit erwähnt wird, als einen der „anderen Wesenszüge“ betrachten. In der Verfassung von 1979 beschränkt sich das Diskriminierungsverbot in Artikel 2 auf „sexo, raza, religión, opinión e idioma“ (Constitución 1979: 2). Artikel 4 listet die besonders schutzwürdigen Bevölkerungsgruppen auf: Kinder, Jugendliche, Mütter und Alte „en abandono166“. Menschen mit Behinderung sind hier nicht erwähnt, ebenso wenig wie in den Artikeln 7 und 8 der Verfassung von 1979 (Constitución 2005: 20; Constitución 1979: 5). Artikel 7 enthält Bestimmungen zum Schutz der Gesundheit, der Familie, der Gemeinschaft und des behinderten Menschen. Die Bestimmungen zum Schutz von Menschen mit Behinderung seien hier zitiert, der besseren Vergleichbarkeit halber in den Fassungen von 1979 und von 1993 (Tabelle 4). Es fällt auf, dass die 1979 eingeführte Steuerbegünstigung für Ausgaben im 161 Im Folgenden zitiert als „Constitución 2005“, nach der für die Analyse benutzten Ausgabe. Die Gesetzgebung in Bezug auf behinderte Menschen hat sich seither nicht geändert. 162 Ergebnis einer Zählung im elektronischen Archiv des peruanischen Kongresses, im Internet einsehbar unter http.//www.congreso.gob.pe/ntley/constitucionP.htm (18.10.2009). 163 Im Folgenden zitiert als „Constitución 1979“. 164 Die Nummern der Artikel ohne weitere Angabe beziehen sich auf die Verfassung von 1993. Wenn es um Artikel aus anderen Verfassungen geht, wird explizit erwähnt, um welche Verfassung es sich handelt. 165 „Herkunft, Rasse, Geschlecht, Sprache, Religion, Meinung, wirtschaftlicher Situation oder jedem anderen Wesenszug“. 166 Das Konzept Abandono (Verlassen, Aussetzung) wird weiter unten im Zusammenhang mit familiären Verhaltensmustern diskutiert.

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Zusammenhang mit Behindertenhilfe 1993 gestrichen wurde. Solche Steuerbefreiungen finden sich in der aktuellen Gesetzgebung bei den Steuergesetzen, wo sie wesentlich leichter zu ändern sind. Constitución 1979: 6 Artikel 19: „... la persona incapacitada para velar por su misma a causa de una deficiencia física o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad. Las entidades que sin fines de lucro prestan los servicios previstos en este régimen, así como quienes tienen incapaces a su cargo, no tributan sobre la renta que aplican a los gastos correspondientes. Tampoco tributan las donaciones dedicadas a los mismos fines.“ Personen, die wegen eines körperlichen oder geistigen Mangels nicht in der Lage sind, über sich selbst zu wachen, haben ein Recht auf Respektierung ihrer Würde und auf gesetzliche Regelungen zu ihrem Schutz, zur Betreuung, Eingliederung und Sicherheit. Gemeinnützige Körperschaften, welche die gesetzlich vorgesehenen Dienste erbringen, ebenso wie diejenigen, welche Behinderte verantwortlich betreuen, brauchen die dafür aufgewandten Einkünfte nicht zu versteuern. Ebenso wenig werden Spenden für solche Zwecke besteuert.

Constitución 2005: 20 Artikel 7: „... la persona incapacitada para velar por su misma a causa de una deficiencia física o mental tiene derecho al respeto de su dignidad y a un régimen legal de protección, atención, readaptación y seguridad.“

Personen, die wegen eines körperlichen oder geistigen Mangels nicht in der Lage sind, über sich selbst zu wachen, haben ein Recht auf Respektierung ihrer Würde und auf gesetzliche Regelungen zu ihrem Schutz, zur Betreuung, Eingliederung und Sicherheit.

Tabelle 4: Vergleich der Verfassungen von 1979 und 1993 in Bezug auf Behindertenrechte.

In Artikel 10 der Verfassung von 1993 ebenso wie in Artikel 12 derjenigen von 1979 wird das Recht aller Bürger auf Sozialversicherung festgeschrieben; die ältere Verfassung listet in Artikel 13 die versicherten Risiken auf, unter anderem „invalidez“ (Constitución 2005: 20; Constitución 1979: 5). Artikel 16 hält die Verpflichtung des Staates fest, darauf zu achten, dass niemand wegen seiner wirtschaftlichen Situation oder wegen „limitaciones mentales o físicas“ von angemessener Schulbildung ausgeschlossen wird (Constitución 2005: 21). Eine entsprechende Bestimmung fehlt in der Verfassung von 1979 (Constitución 1979: 7).

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Artikel 23 befasst sich mit dem Arbeitsrecht und sieht besonderen Schutz vor für Minderjährige, arbeitende Mütter und „Geschädigte“. 1979 bezog sich dieser Schutz lediglich auf arbeitende Mütter (Constitución 2005: 21; Constitución 1979: 8). Behinderung wird in der Verfassung von 1993 als das Fehlen oder die Einschränkung bestimmter, im jeweiligen Kontext relevanter Fähigkeiten verstanden. Im Hinblick auf diese eingeschränkten Fähigkeiten stehen die Betroffenen unter dem besonderen Schutz des Staates, genauso wie andere als besonders gefährdet (vulnerable) eingeschätzte Bevölkerungsgruppen, wie zum Beispiel Kinder, Jugendliche, Mütter und Alte. Es besteht kein Anspruch auf weitergehende Sonderbehandlung. Im Vergleich zur Verfassung von 1979 bezieht die Verfassung von 1993 die Behindertenrechte nicht nur auf den Gesundheitsschutz, sondern auch auf Bildung und Arbeit und implizit auf Diskriminierung. Andererseits wird die Steuerbefreiung für Ausgaben zur Versorgung behinderter Menschen nicht mehr in der Verfassung erwähnt. Die rhetorische Aufwertung des Behindertenschutzes korreliert mit der niedrigeren Einstufung konkreter Vergünstigungen. 4.1.2  Zivilgesetzbuch (Código Civil) von 1984

Der peruanische Código Civil entspricht in etwa dem deutschen Bürgerlichen Gesetzbuch167. Für die vorliegende Arbeit von Interesse sind insbesondere die Bestimmungen zur Geschäftsfähigkeit (capacidad de ejercicio) und zum Eherecht168. Artikel 42 spricht allen Personen über 18 Jahren die volle Geschäftsfähigkeit zu, mit Ausnahme der durch Artikel 43 und 44 definierten Personengruppen. Artikel 43 (incapacidad absoluta) führt auf, wer nicht geschäftsfähig ist: – Personen, die noch nicht 16 Jahre alt sind. – Personen, die aus irgendeinem Grunde ihres Urteilsvermögens (discernimiento) beraubt sind.

167 Es wurde mit der elektronischen Ausgabe des Código Civil gearbeitet, im Internet zugänglich unter: http://www.abogadoperu.com/codigo-civil-peru-1984-abogado-ley.php (21.10.2009). 168 Diez Canseco (2006a: 11) erwähnt zusätzlich die Bestimmungen zur Errichtung eines Testaments (Artikel 693 und 694), die seiner Ansicht nach die Rechte von Menschen mit Behinderung einschränken. Da es sich dabei jedoch um rein formale Regelungen für Blinde bzw. Stumme und Taubstumme handelt, liegt nach Ansicht der Autorin hier keine Benachteiligung vor. Diez Canseco geht nicht auf das Eherecht ein.

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– Taubstumme, Taubblinde und „Blind-Stumme“ (ciegomudos), die ihren Willen nicht eindeutig äußern können („que no pueden expresar su voluntad de manera indubitable“). Artikel 44 (incapacidad relativa) umfasst die 16- bis 18-Jährigen, Menschen mit geistiger Behinderung, Personen mit nachlassenden Geisteskräften, die ihren Willen nicht mehr äußern können, verschwenderische („prodigos“) und geschäftsuntüchtige Personen („los que incurren en mala gestión“), Gewohnheitstrinker, Drogensüchtige und Personen, denen die Bürgerrechte strafhalber aberkannt wurden. Artikel 45 regelt die Vertretung nicht oder beschränkt geschäftsfähiger Personen vor dem Gesetz durch die mit dem Sorgerecht (patria potestad), der Pflegschaft (tutela) oder der Vormundschaft (curatela) betrauten Personen. Die Feststellung eingeschränkter Geschäftsfähigkeit (interdicción) kann von Familienangehörigen bzw. deren Beauftragten beantragt werden, ausnahmsweise (falls jemand eine schwere Gefahr für die öffentliche Ordnung darstellt) auch von anderen Personen (Defensoría 2004: 15f.). Konsequenzen einer solchen Interdicción sind unter anderem die Nichtausübung der bürgerlichen Rechte, insbesondere des Wahlrechts169, und die Bestellung eines Betreuers (curador) von Amts wegen. Sollte der Grund für die Einschränkung der Geschäftsfähigkeit wegfallen, besteht die Möglichkeit der Wiedereinsetzung in die vollen Rechte (ibid.: 17). Artikel 37 legt fest, dass Menschen mit eingeschränkter Geschäftsfähigkeit bei ihren gesetzlichen Vertretern leben. Diese Regelung ist zugeschnitten auf die Betreuung durch Angehörige, die im Normalfall auch die gesetzlichen Vertreter sind (ibid.: 15). Die erwähnten Bestimmungen des Código Civil wurden bis heute nicht geändert und bedeuten den Ausschluss einer signifikanten Gruppe von Menschen mit Behinderung von der Ausübung bürgerlicher Rechte und damit von einer wirksamen Vertretung ihrer Interessen170. Eine weitere Einschränkung des Código Civil für Menschen mit Behinderung findet sich im Eherecht. Artikel 241 zählt die Personengruppen auf, die keine Ehe eingehen können: 169 Das Wahlrecht ist in Peru eine Wahlpflicht, die vom vollendeten 18. bis zum 70. Lebensjahr besteht. 170 Allerdings wurde durch Gesetz 28776 vom Juli 2006 (unmittelbar nach dem Amtsantritt von Präsident García) eine Enquetekommission zur Erarbeitung eines Vorentwurfs für einen neuen Código Civil eingesetzt. Dieser Kommission gehört auch eine Unterkommission an, welche Regelungen zugunsten von Menschen mit Behinderung vorschlagen und Diskriminierung verhindern soll.

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– Jugendliche von 16 bis 18 Jahren (hier ist jedoch ein richterlicher Dispens möglich). – Menschen mit chronischen, ansteckenden und erblichen Krankheiten sowie „de vicio que constituya peligro para el prole171“. – Menschen mit chronischer psychischer Krankheit „aunque tengan intervalos lúcidos172“. – Taubstumme, Taubblinde und „Blind-Stumme“ (ciegomudos), die ihren Willen nicht eindeutig äußern können. Zur Eheschließung ist nach Artikel 248 ein aktuelles Gesundheitszeugnis vorzulegen, welches die in Artikel 241 aufgeführten Ehehindernisse ausschließt. Die praktische Bedeutung dieser Regelungen ist allerdings gering, da vor allem in den unteren Bevölkerungsschichten viele Paare unverheiratet zusammenleben. Aus dem bisher Gesagten ergibt sich, dass die vollen Bürgerrechte an Kommunikationsfähigkeit und Urteilsvermögen eines Individuums gebunden sind – wobei Möglichkeiten nichtverbaler oder unterstützter Kommunikation (z.B. Gebärdensprache, Braille, Dolmetscher) bisher nicht berücksichtigt wurden. Andererseits haben zum Beispiel Körperbehinderte im Normalfall das volle Wahlrecht. Da jedoch der Transport zum Wahllokal selbst organisiert werden muss und die meisten Wahllokale nicht barrierefrei sind173, da zudem die Möglichkeit der Briefwahl in Peru nicht existiert und Helfer nicht mit in die Wahlkabinen dürfen174, kann dieses Recht häufig nicht ausgeübt werden175. 4.1.3  Behindertengesetz (Ley general de la Persona con Discapacidad)

Das peruanische Behindertengesetz wurde nach langer Diskussion Ende 1998 verabschiedet und trat im Januar 1999 in Kraft, gegen Ende der zweiten Amtsperiode von Präsident Alberto Fujimori. Es ersetzt das Gesetz Nr. 24067 „zur Förderung, Prävention, Rehabilitation und Dienstleistung für den Behinder-

171 „Mit Lastern, die eine Gefahr für die Nachkommenschaft darstellen“. 172 „Auch wenn sie luzide Phasen haben“. 173 Nach einer Richtlinie des Wahlausschusses von 1998 ist barrierefreier Zugang zu den Wahllokalen zu gewährleisten (Defensoría 2000a: 7f.). 174 Eine Begleitperson ist nach Art. 263 des Wahlgesetzes nur Blinden gestattet (Ley orgánica de elecciones 2000: n.p.). 175 Wer seiner Wahlpflicht nicht nachkommt, wird in Peru mit einer Geldstrafe belegt. Es ist anzunehmen, dass im Fall behinderter Menschen von dieser Geldstrafe abgesehen wird.

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ten, um seine soziale Integration zu erreichen176“ vom Januar 1985. In der Aufbruchstimmung der 1980er Jahre wurde einiges für Menschen mit Behinderung erreicht. In den 1990er Jahren wurden viele dieser Fortschritte zunichte gemacht177: Kredit- und Steuervergünstigungen für Unternehmen behinderter Menschen wurden abgeschafft, ebenso die Stabsabteilung für Sonderpädagogik beim Erziehungsministerium. Behinderte Menschen wurden (ohne Veränderung der gesetzlichen Grundlage) nicht mehr in die Sozialversicherung aufgenommen (Francke/Cordero/Aguila 2006: 25). Das neue Behindertengesetz sollte einerseits die in den 1980er Jahren entwickelten Regelungen zugunsten von Menschen mit Behinderung wiederbeleben, andererseits aber auch den im bisherigen Gesetz vorherrschenden Paternalismus überwinden und die Möglichkeiten zur Partizipation in der Gesellschaft erweitern bzw. herstellen. Kapitel I178 (Artikel 1–4) definiert den Begriff „Mensch mit Behinderung“, weist auf die Gleichberechtigung behinderter Menschen hin und postuliert staatliche Programme zur Schulung von Familien mit behinderten Angehörigen. Die Familien wurden im Gesetz von 1985 nicht erwähnt. In Artikel 2 des derzeit gültigen Gesetzes wird ein Mensch mit Behinderung definiert als jemand que tiene una o más deficiencias evidenciadas con la pérdida significativa de alguna o algunas de sus funciones físicas, mentales o sensoriales, que impliquen la disminución o ausencia de la capacidad de realizar una actividad dentro de formas o márgenes considerados normales, limitándola en el desempeño de un rol, función o ejercicio de actividades y oportunidades para participar equitativamente dentro de la sociedad179 (Ley general 1999: 1).

Das Gesetz von 1985 spricht in Artikel 2 von „limitaciones intelectuales, sensoriales o físicos de carácter irreversible que ... impliquen desventaja considerable para su integración social180.“ (Ley de promoción 1985: 1).

176 „Ley de promoción, prevención, rehabilitación y prestación de servicios al impedido, afin de lograr su integración social“. 177 Präsident Fujimori (1990 – 2001) versuchte die Wirtschaftskrise mit neoliberalen Methoden zu bewältigen. 178 Kapitelangaben ohne nähere Erläuterung beziehen sich auf das Gesetz 27050 von 1999. 179 „Mit einem oder mehreren Defiziten, wahrnehmbar durch den signifikanten Verlust einer oder mehrerer physischer, geistiger oder Sinnes-Funktionen, die zur Verringerung oder zum Verlust der Fähigkeit führen, eine Tätigkeit im Rahmen des als normal Betrachteten auszuüben und dadurch die Ausübung von Rollen, Funktionen und Möglichkeiten zur gleichberechtigten Teilhabe innerhalb der Gesellschaft einschränken“. 180 „irreversiblen intellektuellen, physischen oder Sinnes-Einschränkungen, die … beträchtliche Nachteile ihrer sozialen Integration bewirken“.

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Die beiden Definitionen unterscheiden sich zwar in der Wortwahl und der Ausführlichkeit, nicht aber im Sinngehalt. Beide sind an der ICIDH181 von 1980 orientiert; die Definition des neuen Gesetzes ist wörtlich daraus übernommen. Die ICF existierte zu dieser Zeit noch nicht, ebenso wenig die Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad182. In das Gesetz von 1999 sind die damals neuesten Diskurse also nicht eingeflossen. Andererseits bilden alle von Peru ratifizierten internationalen Vereinbarungen Bestandteile des Gesetzes, so dass eine automatische Aktualisierung der Regelungen gegeben ist. In Kapitel II (Artikel 5–10) wird der Consejo Nacional de Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS) errichtet. Kapitel II des alten Gesetzes ist befasst mit der Gründung von CONAII (Consejo Nacional para la Integración del Impedido). Auf die beiden Institutionen wird weiter unten gesondert eingegangen. Kapitel III (Artikel 11–13) regelt die Erfassung von Menschen mit Behinderung mittels Behindertenausweis und die Erstellung eines von CONADIS geführten nationalen Behindertenregisters. Im Gesetz von 1985 wurde die statistische Erfassung behinderter Menschen dem Nationalen Institut für Statistik (INEI) übertragen183, ein Register war nicht vorgesehen. Kapitel IV (Gesundheit, Artikel 14–21) befasst sich mit Prävention, Gesundheitsversorgung und Sozialversicherung. Geeignete Maßnahmen zur Prävention von Behinderung sollen in Zusammenarbeit von Gesundheitsministerium, CONADIS und Sozialversicherung entwickelt werden. Vor allem geht es dabei um die Entwicklung von Programmen zur perinatalen Versorgung, Frühförderung, Sozialversicherung und Bereitstellung von Hilfsmitteln, ebenso wie um den Zugang von Menschen mit Behinderung aus allen sozialen Schichten zu solchen Programmen. Kapitel V (Bildung und Sport, Artikel 22–30) stellt zunächst fest, dass niemand wegen einer Behinderung vom Schulbesuch ausgeschlossen werden darf (vgl. dazu Artikel 16 der Verfassung). Bildungsziel ist die „integración e inclusión social, económica y cultural“ von Personen mit Behinderung. Bibliotheken müssen an besondere Bedürfnisse angepasst, Barrierefreiheit geschaffen und Universitäts-Eingangsprüfungen modifiziert werden184. Behindertensport 181 ICIDH (International Classification of Impairment, Disease and Handicap) und ICF (International Classification of Functioning) sind die allgemein verbreiteten Klassifikationen der WHO (vgl. Kapitel 2). 182 Zur Analyse dieser beiden Normen vgl. Kapitel 2.1. 183 INEI nahm diese Aufgabe im Rahmen der Volkszählungen wahr (vgl. dazu beispielsweise INEI 1996). 184 Zur Inklusion behinderter Menschen in die Universitäten vgl. Paredo Cavassa 2005.

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ist zu fördern, behinderte Sportler sind im Fall von Siegen ebenso zu ehren wie nichtbehinderte. Für Menschen mit Behindertenausweis soll ein um bis zu 50 Prozent ermäßigter Eintritt auf Sport- und Kulturveranstaltungen gelten. Kapitel VI (Arbeitsförderung und Arbeit, Artikel 31–38) wiederholt das Diskriminierungsverbot der Verfassung und beauftragt CONADIS mit der Entwicklung von Programmen zur Arbeitsförderung und zur Unfallverhütung. An konkreten Maßnahmen sind vorgesehen: Steuerbefreiung für Unternehmen, die behinderte Arbeitnehmer beschäftigen, Bevorzugung behinderter Menschen bei den Eingangsprüfungen für den öffentlichen Dienst, bevorzugte Kreditvergabe an Unternehmensgründer mit Behinderung sowie bei staatlichen Beschaffungsmaßnahmen die bevorzugte Berücksichtigung von Produkten integrierter Betriebe (empresas integradas). Kapitel VII (Empresas promocionales, Artikel 39–42) definiert Betriebe mit mindestens 30  Prozent behinderten Beschäftigten als Empresas promocionales, die bei CONADIS registriert, von den lokalen Behörden bei der Vermarktung ihrer Produkte unterstützt und durch einen Projektfonds gefördert werden sollen. Ein Zusammenhang zwischen empresas promocionales und empresas integradas wird nicht hergestellt. Kapitel VIII (Barrierefreiheit, Artikel 43–46) sieht vor, dass alle in Zukunft neu errichteten, öffentlich genutzten Gebäude barrierefrei sein sollen, dass in öffentlichen Verkehrsmitteln Behindertensitzplätze und in den Städten Behindertenparkplätze auszuweisen sind. Kapitel IX (Kompensation und Schutz, Artikel 47–50) verfügt, dass CONADIS Programme zur Sensibilisierung der Gesellschaft für die Belange behinderter Personen entwickelt. Außerdem wird für den Import von Hilfsmitteln zum Gebrauch von Menschen mit Behinderung Zollfreiheit gewährt. Berufsbildungszentren für behinderte Menschen sind ebenso vorgesehen wie der erleichterte Zugang zu Krediten und die Schaffung der Position eines Behindertenbeauftragten in der Defensoría del Pueblo, der staatlichen Ombudsstelle. Im Gesetz von 1985 fehlen die Bereiche Barrierefreiheit und Kompensation, auch von integrierten Betrieben ist nicht die Rede. Es wird lediglich im Kapitel III bestimmt, wer für die einzelnen Bereiche der Dienstleistungen für behinderte Menschen (Bildung, Arbeit, Gesundheit) zuständig ist. In Kapitel IV wird festgelegt, dass Teile des Budgets der betroffenen Ministerien für die Ziele des Behindertengesetzes zu reservieren sind. Kapitel V beinhaltet die Fachaufsicht der Ministerien über die Behinderteneinrichtungen und die Verpflichtung zur Barrierefreiheit bei öffentlichen Bauaufträgen. In den Schlussbestimmungen des aktuellen Gesetzes wird unter anderem festgelegt, dass alle internationalen Konventionen (auch zukünftige) zugunsten von Menschen mit Behinderung – sofern sie von Peru ratifiziert wurden – Be-

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standteil des vorliegenden Gesetzes sind. Außerdem wird der 16. Oktober zum „Día Nacional de la Persona con Discapacidad“ erklärt185. Schließlich wird die Eingliederung von CONADIS in das PROMUDEH186 verfügt. Im Vergleich zum Gesetz von 1985 sieht das Gesetz von 1999 wesentlich mehr Förderungsinstrumente für Personen mit Behinderung vor. Über die Finanzierung dieser Förderung wird jedoch nichts ausgesagt, während im alten Gesetz eine Verankerung der Behindertenförderung in den Etats der einzelnen Ministerien vorgesehen ist. Diese Schwachstelle des aktuellen Gesetzes erweist sich als hinderlich bei der Planung und Durchführung von Aktionen zugunsten von Menschen mit Behinderung. Eine weitere Schwäche des Gesetzes besteht darin, dass keinerlei Sanktionen bei Nichtbefolgung vorgesehen sind. Im Gesetz Nr. 29392 vom 1.8.2009 wird dieser Mangel beseitigt, allerdings nur auf Bildungseinrichtungen und staatliche Stellen bezogen (Ley 29292: n.p.). Das medizinische Modell von Behinderung ist bei beiden Gesetzen das vorherrschende Konzept. Während im Gesetz von 1985 behinderte Menschen als „zu Integrierende“ und damit als Objekte staatlichen bzw. institutionellen Handelns gesehen werden187, orientiert das Gesetz von 1999 die staatlichen Maßnahmen am Ziel der Hilfe zur Selbsthilfe (Ley de promoción 1985:  1; Ley general 1999: 1). Beide Gesetze haben gemeinsam, dass sie gegen Ende einer Legislaturperiode verabschiedet wurden. Da nach der peruanischen Verfassung ein Präsident nicht für zwei aufeinander folgende Amtszeiten kandidieren darf188, werden wichtige Gesetze zu Beginn einer Legislaturperiode verabschiedet, um deren positive Auswirkungen als eigene Leistung verbuchen zu können. Der Zeitpunkt der Verabschiedung der Behindertengesetze – am Ende einer Legislaturperiode, dazu mitten in den peruanischen Sommerferien – spricht nicht dafür, dass sie von den Regierenden als sehr bedeutsam eingeschätzt wurden. Wichtige Fortschritte bei staatlichen Maßnahmen für Menschen mit Behinderung brachte erst das Jahr 2003, in dem der Plan de Igualdad de Oportuni185 Es handelt sich hier um eine reine Namensänderung des bestehenden Gedenktages. Im Gesetz 23241 von 1981 hieß es „Día del Minusválido“. 186 Ministerio de la Promoción de la Mujer y del Desarrollo Humano, Ministerium für Frauenförderung und menschlichen Fortschritt, 2002 umbenannt in MIMDES (Ministerio de la Mujer y Desarrollo Social). 187 Vgl. dazu auch den Abschnitt über CONADIS und CONAII in diesem Kapitel. 188 Präsident Fujimori setzte in einem Staatsstreich von oben (autogolpe) 1992 die Verfassung außer Kraft und gestand sich selbst in der neuen Verfassung von 1993 eine zweite Amtszeit unmittelbar nach der ersten zu, 2000 sogar noch eine dritte. Diese Regelung wurde nach seiner Flucht 2001 von der Übergangsregierung unter Valentin Paniagua außer Kraft gesetzt (Constitución 2005: 32).

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dades para las Personas con Discapacidad 2003–2007 in Kraft trat189, die Década de la Educación Inclusiva 2003–2012 ausgerufen wurde und der peruanische Kongress eine Enquetekommission zur Untersuchung der Situation von Menschen mit Behinderung im Land einsetzte. 4.1.4  Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad (2003–2006)

Diese Kommission war ursprünglich nur für sechs Monate eingesetzt worden; ihr Auftrag wurde jedoch bis zum Ende der Legislaturperiode 2006 verlängert190. Ihr Präsident war der (selbst leicht gehbehinderte) sozialistische Abgeordnete Javier Diez Canseco, die Geschäftsführung lag in den Händen von Liliana Peñaherrera. Die Kommission bildete fünf Arbeitsgruppen: – Gesundheit – Bildung, Kultur und Sport – Versicherungswesen – Arbeit und Arbeitsförderung – Barrierefreiheit und Entwicklung (CEEDIS o.J.[a]: n.p.) Beim Interview mit Frau Peñaherrera in den Arbeitsräumen der Enquetekommission im barrierefrei zugänglichen Erdgeschoss des Kongressgebäudes wurde deutlich, dass die Kommission ihre Aufgaben mit außergewöhnlichem Engagement erfüllte – ein Teil der Mitarbeiter lebt selbst mit einer Behinderung oder hat behinderte Angehörige. Die Ergebnisse der Kommissionsarbeit wurden in den neun Bänden der Reihe Estudios sobre Discapacidad en el Perú veröffentlicht, die einen umfassenden Überblick über viele Aspekte des Lebens von Menschen mit Behinderung in Peru bieten. Band 1, Las voces de „los Otros“, interpretiert die Ergebnisse einer 2003 landesweit durchgeführten Fragebogenaktion zur Lebenssituation behinderter Menschen. Band 2, Aprender vida, befasst sich mit deren Schul- und Ausbildungssituation. Band 3, Derecho a la salud de las personas con discapacidad, zeigt auf, wie die Gesundheitsversorgung (einschließlich Rehabilitation) dieses Personenkreises geregelt ist. 189 Siehe dazu Kapitel 4.2.2. 190 Zur Arbeit der Kommission vgl. ihre Homepage: http://www.congreso.gob.pe/comisiones/2002/ discapacidad.htm (15.10.2009).

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Band 4, Trabajo y discapacidad en el Perú, schildert die Arbeitsmarktsituation für Menschen mit Behinderung. Band 5, Accesibilidad y discapacidad, nimmt die oft unterschätzte Dimension der Infrastruktur und Barrierefreiheit für Menschen mit Behinderung in den Blick. Band 6, Plan de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad 2003–2007, zeigt Stärken und Schwächen dieses Plans auf und macht Verbesserungsvorschläge. Band 7, Los niños invisibles, befasst sich speziell mit dem Schicksal behinderter Kinder191. Band 8, Los derechos de las personas con discapacidad en la legislación comparativa, liefert einen Vergleich der Behindertengesetze von 19 Staaten aus allen Teilen der Welt, mit dem Schwerpunkt auf amerikanischen und europäischen Staaten. Band 9, Directorio sobre educación, salud y asociaciones de personas con discapacidad, ist ein Verzeichnis relevanter Adressen. Dieser Band war 2006 schon in zweiter, aktualisierter Auflage erschienen. Alle Bände enthalten neben einer Bestandsaufnahme und der Analyse des aktuellen Zustandes auch Empfehlungen für weitere Maßnahmen192. CEEDIS veranstaltete außerdem Kongresse von und mit Menschen mit Behinderung und unterstützte verschiedene Hilfsaktionen im ganzen Land, beispielsweise die Operation von Augenkranken in extremer Armut im Departamento Cusco (CEEDIS 2006b: n.p.). Auf eine Initiative von CEEDIS in Zusammenarbeit mit dem peruanischen Außenministerium und anderen nationalen und internationalen Behindertenverbänden ist auch die Ausrufung der lateinamerikanischen Dekade der Behindertenrechte 2006–2015 zurückzuführen (CEEDIS o.J.[b]: n.p.) – die in Peru allerdings erst 2007 begann und bis 2016 dauert (Ministerio de Relaciones Exteriores del Perú 2006: n.p.)193. CEEDIS hat in den Jahren seiner Existenz Bahnbrechendes geleistet. Dennoch gibt es Lücken in der Bestandsaufnahme. So wurde die Rolle von Familie, Gemeinde und Kirche im Leben von Menschen mit Behinderung kaum diskutiert – was sicherlich auch daran liegt, dass von der Kommission keine Feldforschung betrieben wurde (Interview mit Liliana Peñaherrera, 13.12.2005). Die Bestandsaufnahmen der Kommission sowie einige weitere Veröffentlichungen 191 Dieser Band war bis zum September 2009 nicht veröffentlicht und wird nach Auskunft des Verlages vermutlich auch nicht mehr erscheinen. Freundlicherweise stellte mir die Autorin Liliana Peñaherrera das Manuskript zur Verfügung, wofür ich ihr von Herzen danke. 192 Mehr zum Inhalt der einzelnen Bände findet sich in den entsprechenden Kapiteln dieser Arbeit. 193 Derartige Aktivitäten hätte man eher von CONADIS erwartet.

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ihrer Mitarbeiter bilden den größten Teil des im Land publizierten Textkorpus zum Thema Behinderung. In der aktuellen Legislaturperiode (2006–2011) gibt es verschiedene Einrichtungen der Legislative für behinderte Menschen. 2006 wurde vom Kongress eine Arbeitsgruppe „Gesundheit, Bevölkerungsentwicklung, Familie und behinderte Menschen (Comisión de salud, población, familia y personas con discapacidad)“ eingerichtet, 2007 zusätzlich eine Sonderkommission zur Wahrung der Rechte von Menschen mit Behinderung auf politischer Ebene (Comisión Especial encargada de evaluar y proponer los lineamientos y las políticas destinadas a equiparar y promover los derechos de las personas con discapacidad, así como recomendar las medidas para eliminar toda forma de discriminación que atente contra los derechos de estas personas194). Diese Sonderkommission hat bisher keine eigene Homepage, so dass über ihre Tätigkeit keine Aussage möglich ist. Zu erwähnen ist auch die Unterkommission Behinderung der Kommission zur Änderung des Zivilgesetzbuches, über deren bisherige Tätigkeit ebenfalls noch keine Publikationen vorliegen. Es bleibt festzuhalten, dass der peruanische Gesetzgeber die Situation von Menschen mit Behinderung in den letzten Jahrzehnten zu verbessern suchte. Neben der Ratifizierung internationaler Konventionen wurden zu diesem Zweck auch verschiedene nationale Gesetze und Einrichtungen geschaffen. Die neu gegründeten Institutionen sind Bestandteile der Exekutive und sollen in ihrer Zielsetzung und Funktionsweise vorgestellt werden.

4.2  Exekutive Von besonderer Bedeutung sind CONADIS und die lokalen OMAPEDes sowie der Plan de Igualdad de Oportunidades 2003–2007, die im Folgenden einzeln abgehandelt werden. 4.2.1  Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS)

Der Nationale Rat zur Integration von Menschen mit Behinderung setzt sich aus Vertretern verschiedener Ministerien, staatlicher und privater Organisatio194 „Sonderkommission, beauftragt, die Grundzüge der Politik zur Gleichberechtigung und Förderung behinderter Menschen zu evaluieren bzw. vorzuschlagen, ebenso auch Mittel zur Beseitigung jeglicher Form von Diskriminierung dieser Personen zu empfehlen“.

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nen zusammen (Ley general 1999: 2f.). Die Zusammensetzung wurde geändert durch die Gesetze Nr. 27139 (1999) und 28164 (2003). Die folgende Tabelle veranschaulicht die Änderungen in der Besetzung des Behindertenrats (einschließlich der Vorgänger-Institution CONAII). Vertreter von Presidente Ministerio de la Presidencia Presidencia del Consejo de Ministros Ministerio de Salud Ministerio de Educación Ministerio de Trabajo y Promoción Social Ministerio de la Mujer y Desarrollo . Social Ministerio del Interior Ministerio de la Defensa IPSS / EsSalud197 Sanidad de las Fuerzas Armadas y . Policiales Instituto Nacional de Bienestar Familial Clínica Hogar San Juan de Dios Confed. Nacional de Instituciones . Empresariales Privadas Instituciones privadas de educación . especial y rehabilitación Asociaciones de Familiares de PcD199 Federación Nacional de Impedidos Federación Deportiva Especial Mitglieder insgesamt

CONAII 1985 ------1 1 1 ---

CONADIS CONADIS 1999 2003 --1 1 --1 1 1 1 1 1 1 1 1 1

----1 1

1195 1196 1 ---

1 1 1 ---

1 1 1198

----1

-------

---

1

---

--1 --9

1 3200 --15

2 3 1 15

Tabelle 5: Zusammensetzung des Nationalen Behindertenrats in Peru (CONADIS). 195196197 198 199 200

195 Hinzugefügt durch Änderungsgesetz 27139 vom Juni 1999. 196 Hinzugefügt durch Änderungsgesetz 27139 vom Juni 1999. 197 Die staatliche Sozialversicherung IPSS wurde 1999 umbenannt in EsSalud. 198 Asociación de Relacionadores Industriales. 199 1999: Angehörige von Personen mit Lernschwierigkeiten; 2003: Angehörige von Personen mit Lernschwierigkeiten und mit Verhaltensproblemen (jeweils ein Vertreter). 200 Vertreter verschiedener nationaler Behindertenverbände.

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Während im CONAII behinderte Menschen und ihre Angehörigen einen von neun Vertretern stellten, waren es im CONADIS vier (1999) bzw. sechs (2003) von jeweils 15 Vertretern; gleichzeitig reduzierte sich die Anzahl der Vertreter privater Verbände, welche die Interessen behinderter Menschen vertreten sollten, von drei auf Null. Die Überzahl der Regierungsvertreter blieb jedoch bestehen (fünf von neun bzw. neun von fünfzehn201). Trotz der stark auf die Rechte behinderter Menschen abhebenden Rhetorik zeigt sich hier das Bild eines paternalistischen Staates, in dem die betroffenen Bürger zwar zunehmend gehört werden, jedoch aufgrund ihrer Minderheitenposition ihre Interessen nur in Übereinstimmung mit der Regierung durchsetzen können. Die Aufgaben von CONADIS sind im Artikel 8 des Behindertengesetzes formuliert: – Mitwirkung bei der Formulierung von Behindertenpolitik. – Billigung, Überwachung und Förderung staatlicher und privater Aktivitäten zugunsten behinderter Menschen. – Selbstorganisation. – Vermittlung von Finanzierungsmöglichkeiten für Projekte von Behindertenverbänden. – Kontrolle der Tätigkeit von Behinderteneinrichtungen. – Führen des nationalen Behindertenregisters. – Kontrolle der Einhaltung des Behindertengesetzes und Verhängen von Sanktionen. – Förderung wissenschaftlicher Forschung zum Thema Behinderung. Auf der Internetseite von CONADIS finden sich verschiedene Aktivitäten der Einrichtung; peruanische Informanten beklagten sich jedoch allgemein über deren Untätigkeit202. Die Aufgaben von CONAII waren weitgehend identisch mit denen von CONADIS (Ley de promoción 1985: 1). Behindertenräte sind offenbar mehr zur Kontrolle und Koordination von Maßnahmen anderer Körperschaften gedacht, weniger als Möglichkeit, direkt zugunsten von Menschen mit Behinderung zu intervenieren. Zwei wichtige Aktivitäten von CONADIS sind jedoch zu erwähnen: die Federführung bei der Entwicklung des Chancengleichheits-

201 Im Änderungsgesetz Nr. 28164 von 2003 wurde festgelegt, dass hochrangige Vertreter (viceministros) die Ministerien im CONADIS repräsentieren sollten; vorher war lediglich von „representantes“ die Rede gewesen. 202 Eine Informantin bemerkte im August 2009, CONADIS sei aktiver als früher.

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plans 2003203 und die Erarbeitung einer Datengrundlage (linea de base) zur sozioökonomischen Situation behinderter Menschen 2005. Die Datenbasis ist von besonderer Bedeutung, da bis dahin statistische Daten über Behinderung in Peru auf zwei Quellen aus dem Jahr 1993 beruhten: der Volkszählung des Amtes für Statistik und Information (INEI) und einer Erhebung des Nationalen Instituts für Rehabilitation (INR). INEI ermittelte einen Behindertenanteil von 1,3 Prozent der Gesamtbevölkerung, während INR auf 13,08 Prozent kam (Francke/Cordero/Aguila 2006: 109f.; Jacay Munguía 2005: 63). Zwar führte INEI 2003 wieder eine Volkszählung durch, dabei wurde jedoch nicht nach Behinderung gefragt (Francke/Cordero/Aguila 2006: 112). Seit 2006 gibt es einen censo continuo, wobei jährlich 500.000 Haushalte befragt werden – in diesem Zensus ist eine Frage nach Behinderung enthalten (ibid.). Die Volkszählung von 2007 enthielt lediglich zwei Fragen zum Thema Behinderung (Leben im Haushalt Menschen mit Behinderung – wenn ja, wie viele? Um welche Behinderung handelt es sich – zu beantworten anhand einer vorgelegten Liste) und kam zu dem Ergebnis, dass in 10,9 Prozent der peruanischen Haushalte mindestens eine Person mit Behinderung lebt (INEI 2008: 106). Im August und September 2005 führte CONADIS eine Befragung von 1.889.747 Haushalten in Lima und Callao zum Thema Behinderung durch, von denen 20 Prozent angaben, mindestens ein behindertes Mitglied zu haben. In Lima und Callao sind 5,7 Prozent der Bevölkerung behindert, davon 43,47 Prozent mehrfach. Am häufigsten sind Bewegungsstörungen und Sehbehinderungen (CONADIS 2006b: 2). 90 Prozent der Befragten über 10 Jahre gaben an, lesen und schreiben zu können. 17 Prozent der über Dreijährigen hatten nie eine Schule besucht, sechs Prozent jedoch ein Studium abgeschlossen (ibid.). Nur ein Drittel der behinderten Menschen waren Erwerbspersonen; von diesen waren 9,4 Prozent auf Arbeitssuche (ibid.: 4). Über eine Sozialversicherung verfügten 38 Prozent der behinderten Menschen; es wurde bei der Befragung nicht unterschieden, ob die betreffende Person selbstständig versichert oder familienversichert war (ibid.: 3). Wegen des massiven wirtschaftlichen Ungleichgewichts zwischen Lima und dem Rest Perus204 ist anzunehmen, dass eine Erhebung im Rest des Landes deutlich negativere Zahlen ergeben würde205. 203 Der Chancengleichheitsplan wird im folgenden Abschnitt (Kapitel 4.2.2) gesondert behandelt. 204 Vgl. dazu die Angaben in der Einleitung. 205 Im Zusammenhang mit der sozialen Schichtung wird auch das Stadt-Land-Gefälle thematisiert (Kapitel 5).

Exekutive 

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Als aufschlussreich erweist sich in der CONADIS-Umfrage die Antwort auf die Frage nach Diskriminierung. 77,6 Prozent der Befragten fühlten sich in ihrem Umfeld nicht diskriminiert (CONADIS 2006b: 7). Im Zusammenhang mit der Analyse des sozialen Umfeldes behinderter Menschen wird darauf zurückzukommen sein. Seit Anfang 2008 ist CONADIS ein Bestandteil des Frauen- und Fortschrittsministeriums (MIMDES) und wurde umbenannt in Dirección General de la Persona con Discapacidad. Damit wurde der Behindertenrat in seiner Bedeutung zurückgestuft, von einer interministeriellen Arbeitsgruppe zu einer Abteilung des Frauen- und Fortschrittsministeriums206. Die Fortschreibung des Chancengleichheitsplans gehört jedoch nach wie vor zu seinen Aufgaben. 4.2.2  Plan de Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad 2003–2007 (PIO)

Dieser Plan wurde von einer interministeriellen Kommission unter Federführung von CONADIS erarbeitet und trat im Mai 2003 in Kraft. Beteiligt an der Ausarbeitung waren die Ministerien für Frauen und Fortschritt, für Arbeit, für Gesundheit, für Bildung, für Verkehr und Kommunikation, für Wohnungsbau, für Finanzen und das Innenministerium (Plan de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad 2003–2007207 2003: 2). Er besteht aus einer Situationsanalyse (S. 7–30), der Auflistung konkreter Maßnahmen (S. 31–57) und verschiedenen Anhängen (S. 58–108). Ziele des Plans sind: – Prävention von Behinderung. – Ausbau bestehender Dienstleistungen. – Förderung der Integration in Familie, Bildungswesen, Arbeitsmarkt und Gesellschaft. – Sicherstellung der Lebensqualität der Menschen mit Behinderung (ibid.: 8). In der Situationsanalyse des Plans wird zunächst festgestellt, dass genaue Zahlen weder über die Anzahl der Menschen mit Behinderung in Peru noch über die Behinderungsarten vorliegen, jedoch bestätigt, dass der Behindertenanteil der 206 Die Eingliederung wurde durchgeführt trotz Protestes von Seiten der Behindertenverbände (vgl. dazu im Internet: http://www.risolidaria.org.pe/discapacidad/detallepontealdia3/197/mas-de-mil-discapacitados-realizaron-marcha-de-sensibilizacion-hacia-el-congreso/ - 20.1.2009). 207 Im Folgenden zitiert als PIO 2003.

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Bevölkerung in den letzten 25 Jahren signifikant angestiegen sei (ibid.: 15). Im Abschnitt über Armut und Behinderung findet sich folgender Satz: De otro lado debe tenerse en cuenta que en nuestra sociedad existen estereotipos muy marcados, que vienen de otras realidades y de tiempos inmemoriales, que afectan a las personas con discapacidad en el sentido de asociar la idea de discapacidad con las ideas de enfermedad y contagio, con las de castigo o pecado, así como con las de invalidez y mendicidad, todas ellas que inducen a desarrollar conductas o actitudes que pueden variar entre la incomodidad, la lástima, la segregación o la discriminación (ibid.: 16). (Andererseits ist zu berücksichtigen, dass in unserer Gesellschaft ausgeprägte Vorurteile existieren, welche, aus anderen Wirklichkeiten und aus unvordenklichen Zeiten stammend, Menschen mit Behinderung insofern betreffen, als sie das Konzept Behinderung mit den Konzepten von Krankheit und Ansteckung, von Strafe oder Sünde assoziieren, ebenso wie mit Nutzlosigkeit und Bettelei, was zur Entwicklung von Verhaltensweisen und Einstellungen führt, die von Gefühlen des Unbehagens und des Mitleids bis zu Segregation und Diskriminierung reichen können.)

Die Konzepte von Behinderung als Krankheit bzw. Ansteckung, als Strafe oder Sünde lassen sich in der peruanischen Gesellschaft finden208, ebenso wie diskriminierende Verhaltensweisen. Man kann jedoch solche Konzepte nicht einfach auf „unvordenkliche Zeiten“ zurückführen. Wie in Kapitel 3 gezeigt wurde, konnte in der vorspanischen Zeit, soweit sie sich aus den Quellen erschließen lässt, keine Rede von Ausgrenzung und eindeutig negativen Konzepten von Behinderung sein. Erst im Laufe der Kolonialzeit kam es zur negativen Bewertung von Behinderung, jedoch verbunden mit privater Wohltätigkeit. Die Ausgrenzung mancher Menschen mit Behinderung wurde aus Europa übernommen und lässt sich dort bis in die Antike zurückverfolgen (Müller 1996: 49f., 56–65; Stiker 2006: 39–43). Aber es gab auch dort immer Möglichkeiten der Integration in die Gesellschaft, sei es in festgelegten (oft marginalen) Arbeitsgebieten, sei es durch Initiativen von Mitbürgern (Müller 1996: 67–69; Stiker 2006: 68f.). Die heutige peruanische Gesellschaft ist keineswegs homogen, auch nicht in Einstellungen und Verhaltensweisen gegenüber behinderten Menschen. Es scheint, als solle die Diskriminierung und Ausgrenzung dieses Personenkreises als rückständiges Verhalten definiert und eine „moderne“, inklusive Art des Umgangs miteinander propagiert werden209. Der Plan sieht vor, dass verschie208 Ebenso wie sie in zahlreichen anderen Gesellschaften vertreten sind (vgl. dazu Müller 1996: 29–36). 209 Es liegt nahe, die Rückständigkeit der inkriminierten Verhaltensweisen der allgemein als rückständig geltenden Bevölkerungsmehrheit zuzuschreiben, die angeblich von uralten Traditionen und „anderen Wirklichkeiten“ beeinflusst ist und der moderne, globalisierte Diskurse fern liegen.

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dene Ministerien zugunsten von Menschen mit Behinderung zusammenarbeiten (PIO 2003: 27). Insgesamt werden 224 Einzelmaßnahmen aufgeführt, die sich in die Bereiche Gesundheit, Bildung, Arbeit, Barrierefreiheit und Soziales aufteilen. Außerdem ist eine Kommission vorgesehen zur Überwachung und Evaluierung der Fortschritte bei der Umsetzung des Plans (ibid.: 30). Diese Überwachungskommission, eingesetzt im September 2003, legte Berichte lediglich für 2003 und 2004 vor (Comisión Multisectorial 2004; dies. 2005). In den folgenden Jahren wurde nichts veröffentlicht – trotz wiederholter Nachfragen von CEEDIS (Diez Canseco 2006b: 16). Ein Band der Reihe Estudios sobre Discapacidad en el Perú analysiert diesen Plan und macht Vorschläge zu seiner Verbesserung (Francke/Cordero/Aguila 2006). Hauptkritikpunkte sind: – Es wird keine Verbindung mit dem Acuerdo Nacional von 2001 zur Armutsbekämpfung hergestellt210 (ibid.: 32f.). – Betroffene waren an der Ausarbeitung des Plans kaum beteiligt (ibid.: 34f.). – Es sind keine Maßnahmen zur Prävention von Behinderung vorgesehen, obwohl diese als Ziel genannt wird (ibid.: 35f.). – Die einzelnen Aktivitäten sind nicht an überprüfbaren und quantifizierbaren Zielen ausgerichtet (ibid.: 36 – 38). – In Planung und Budget der beteiligten Ministerien wurden die Aktivitäten des PIO nicht aufgenommen (ibid.: 38). – Für Überwachung und Evaluierung wurde keine Methodik vorgegeben (ibid.: 39f.). – Die Kostenvoranschläge waren unzureichend (Diez Canseco 2006b: 11; Maldonado Zambrano 2006b: 63–66). Der größte Vorteil des PIO ist für Francke, Cordero und Aguila, dass er überhaupt existiert. Dadurch werde einerseits der politische Wille bekundet, sich aktiv für einen bisher vernachlässigten Personenkreis einzusetzen, andererseits würden Menschen mit Behinderung aus ihrer Unsichtbarkeit geholt (2006: 33f.). Insgesamt wird der Plan positiv bewertet; zu den Kritikpunkten werden ausführliche Verbesserungsvorschläge gemacht (ibid.: 43–55). Bis Ende 2009 lag noch keine Evaluierung des PIO vor, so dass eine abschließende Bewertung kaum möglich ist211. CONADIS begann 2007 mit der Arbeit am Plan de Igualdad de Oportunidades 2007–2016. Auf der Webseite (http://www.mimdes.gob.pe/dgpd – 18.10.2009) findet sich ein Formular 210 Dieser findet sich im Internet unter http://www.acuerdonacional.gob.pe (20.10.2009). 211 Die genaue Analyse der einzelnen Maßnahmen und ihrer Umsetzung müsste, wenn sie glaubwürdig sein sollte, mit einer eigenen Feldforschung durchgeführt werden.

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für „Beiträge der Zivilgesellschaft zur Formulierung des PIO 2007–2016“. Es scheint, dass einige der Verbesserungsvorschläge von CEEDIS auf fruchtbaren Boden gefallen sind: Francke, Cordero und Aguila hatten eine Partizipation der Öffentlichkeit, insbesondere der Menschen mit Behinderung, schon bei der Konzeption eines solchen Plans gefordert (2006: 51, 57) und Javier Diez Canseco schlug einen Folgeplan für das Jahrzehnt 2007–2016 vor (2006b: 16). Sowohl CONADIS als auch der PIO 2003–2007 beziehen sich auf ganz Peru. Im Zuge der Bemühungen um Dezentralisierung wurden im Behindertengesetz auch kommunale Einrichtungen für behinderte Menschen vorgesehen, die OMAPEDes. 4.2.3  OMAPED (Oficina Municipal de Atención a la Persona con Discapacidad)

Nach Artikel 10 des Behindertengesetzes sind die städtischen212 Verwaltungen gehalten, ein eigenes Büro für den Schutz, die Partizipation und Organisation der behinderten Mitbürger einzurichten (Ley general 1999: 4). Solche Büros sind inzwischen entstanden213, um folgende Funktionen auszuüben: – Sensibilisieren der Gemeinden für die Probleme von Menschen mit Behinderung. – Bekanntmachen gesetzlicher Regelungen zugunsten von Menschen mit Behinderung und Überwachen ihrer Einhaltung. – Ausfindigmachen von Menschen mit Behinderung, um einen Kontakt mit der lokalen Verwaltung herzustellen und ein Behindertenregister zu erstellen. – Fördern der Beteiligung von Menschen mit Behinderung an städtischen Aktivitäten. – Koordinieren der verschiedenen Abteilungen der Stadtverwaltung, um auf diese Weise Menschen mit Behinderung Dienstleistungen effizienter anbieten zu können. – Erfassen der besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung und Weiterleiten an die zuständigen Stellen. 212 In den Quellen wird, sofern es um den lokalen Kontext geht, unterschieden zwischen den Begriffen municipal und comunal. Ein municipio ist eine Verwaltungseinheit, die aus mehreren Orten besteht; die Teilorte heißen comunidades. Im Folgenden wird municipal mit „städtisch“, comunal mit „örtlich, lokal“, comunidad mit „Gemeinde“ übersetzt. 213 Anfang 2009 gab es in ganz Peru 74 OMAPEDes (http://www.infodisperu.org/omaped/ – 20.10.2009).

Exekutive 

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– Anregen der Selbstorganisation von Menschen mit Behinderung (Qué es la OMAPED o.J.: n.p.). Die OMAPEDes sind gedacht als städtische Dienststellen, die in einigen Bereichen mit CONADIS zusammenarbeiten, vor allem bei der Erstellung des Behindertenregisters. Sie sollen aus dem städtischen Haushalt und/oder Zuwendungen von privater, institutioneller oder unternehmerischer Seite finanziert werden. Die jeweilige Stadt hat dafür zu sorgen, dass Räumlichkeiten bereitgestellt und mindestens zwei Mitarbeiter angestellt werden, bei Bedarf mehr (ibid.). Fallbeispiel: OMAPED Cajamarca

Auch in Cajamarca gibt es OMAPED. Die Dienststelle ist untergebracht in einem ebenerdig zugänglichen Büro von etwa zwölf Quadratmetern im Gebäude der Stadtverwaltung von Cajamarca. Dort arbeiteten im Dezember 2005 zwei Personen, die Leiterin und eine Assistentin. Die Leiterin, Elvira Taculí Vergara, ist selbst leicht behindert, ihre Assistentin Mutter eines taubstummen Jungen. Im Interview mit Frau Taculí über die Tätigkeit der Dienststelle sprach sie von 50.000 bis 60.000 Menschen mit Behinderung214 in der Region215, die überwiegend „vergessen und marginalisiert“ auf den Dörfern lebten. Sie selbst mache häufig Hausbesuche bzw. fahre in die Dörfer, um Menschen mit Behinderung ausfindig zu machen. Ein Hauptanliegen sei die Arbeitsbeschaffung und die Ausbildung von „personas con habilidades diferentes (Menschen mit anderen Fähigkeiten) für den Arbeitsmarkt. Schwierigkeiten dabei seien das Fehlen geeigneter Ausbildungswerkstätten und die Nichtbeachtung gesetzlicher Vorschriften zur Beschäftigung von Menschen mit Behinderung durch die öffentlichen Arbeitgeber216, ebenso die teilweise ungerechte Behandlung dieser Menschen am Arbeitsplatz. OMAPED Cajamarca könne auch Stipendien zur Schul- und Berufsausbildung behinderter Jugendlicher vermitteln. Was die Menschen, die OMAPED aufsuchten, am häufigsten benötigten, seien Arbeit, Lebensmittel und medizinische Versorgung. Viele Klienten beklagten sich über schlechte bzw. verweigerte Behandlung im staatlichen Krankenhaus. Die Dienststelle versuche, Kontakte herzustellen zu Personen und 214 Diese Zahl ist eine Schätzung, da es keine amtliche Statistik gibt. 215 Die Provinz Cajamarca hat rund 317.000 Einwohner. 216 Nach Ley 28164 sind alle staatlichen Stellen verpflichtet, drei Prozent ihrer Arbeitsplätze mit behinderten Menschen zu besetzen.

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Recht und Politik für Bürger mit Behinderung

Einrichtungen, die ein konkretes Problem beheben könnten – so zum Beispiel im Fall einer jungen Frau mit einem Tumor im Knie. Der Ehemann der 26-Jährigen sei arbeitslos, sie habe zwei kleine Töchter, und der Tumor habe trotz einer früheren Operation wiederum zu wachsen begonnen, so dass sie nicht mehr imstande sei zu gehen. OMAPED vermittelte den Kontakt zu einer anderen Institution, die ihr hoffentlich eine Operation in Lima ermögliche. Die Dienststelle verfügte 2005 über einen Etat von 4500 PEN217, der für 2006 auf 3500 PEN gekürzt wurde – direkte Hilfe sei auf diese Weise nicht möglich. Der Bürgermeister schätze jedoch die Arbeit von OMAPED. Der Behindertenausweis berechtige zu ermäßigtem Eintritt bei Sportund Kulturveranstaltungen. Mit Kopien der Behindertenausweise werde von OMAPED auch Unterstützung durch verschiedene Institutionen eingeworben218. Es wäre wünschenswert, dass man mit dem Behindertenausweis auch kostenlos in die Schule oder zum Arbeitsplatz käme; dafür müsse man jedoch noch kämpfen. Am häufigsten seien in der Stadt Körperbehinderungen infolge von Polio, auf dem Land gebe es jedoch sehr viele Hörbehinderungen. Frau Taculí nimmt an („reine Spekulation“), dass es sich um genetische Schädigungen handelt, verursacht durch sexuelle Beziehungen unter Verwandten. Die Versorgung von Menschen mit Behinderung erfolge manchmal („en algunos casos“) durch die Familie, aber „a veces, la misma familia se cansa y ya pues les dejan219“. Die Familien schämten sich häufig, wenn ein Kind behindert sei, versteckten es und gäben ihm nicht die Möglichkeit, etwas zu lernen. Der Traum der Leiterin, ein Zentrum zu schaffen, in dem sich Menschen mit Behinderung tagsüber aufhalten können, wo sie betreut werden und die Möglichkeit haben, etwas zu lernen, hat nur sehr geringe Aussicht auf Verwirklichung, spricht aber für ihre Energie und ihren Kampfgeist. Im Zusammenhang mit den Behindertenorganisationen und Selbsthilfegruppen der Stadt sprach Frau Taculí davon, dass man zusammenarbeite; von den Gruppen selbst wurde eine derartige Zusammenarbeit jedoch nicht erwähnt220.

217 PEN = Peruanischer Nuevo Sol. Im Berichtszeitraum war ein USD etwa 3 PEN, ein Euro etwa 4 PEN wert. 218 Die bei der Erfassung von behinderten Menschen erhobenen Daten sind laut Gesetz strikt vertraulich; der Behindertenausweis enthält Angaben zur Person und ein Foto, aber keine Einzelheiten über die Art der Behinderung. 219 „gelegentlich wird es selbst der Familie zu viel, und dann werden sie sich selbst überlassen“. 220 Allerdings wurde auch nicht explizit nach Zusammenarbeit mit OMAPED gefragt, sondern allgemein nach Hilfe und Unterstützung durch den Staat.

Massenmedien 

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Bei einem Besuch von OMAPED Cajamarca im August 2009 erwies sich im Gespräch mit der neuen Leiterin, Adela Silva Cayatopa, dass sich die Arbeitsschwerpunkte verändert hatten. Frau Silva sagte zwar nichts über die Höhe ihres Etats, erwähnte aber, dass für Notfälle finanzielle Unterstützung durch den Bürgermeister möglich sei. In Fällen wie dem oben erwähnten der jungen Frau würde sie dem Ehemann einen Arbeitsplatz verschaffen, so dass er selbst in der Lage sei, für die Operation seiner Frau zu sorgen. Die öffentliche Verwaltung käme ihrer Verpflichtung zur Beschäftigung von Behinderten nach221. Sie selbst würde den Schwerpunkt auf Fortbildungen legen. Sie erwähnte eine Veranstaltung, bei der 50 Rollstühle und 60 Pakete mit Schulmaterial an Bedürftige mit Behinderung übergeben worden seien. Es gebe inzwischen auch ein Centro Médico in Cajamarca, wo zwei Rehabilitationsärzte arbeiteten. Behindertenausweise würden in Cajamarca kostenlos ausgestellt. Menschen mit Behindertenausweis seien von den städtischen Gebühren für Müllabfuhr und Grünanlagen befreit. OMAPED Cajamarca ist ein Beispiel dafür, wie mit beschränkten Mitteln versucht wird, die Situation von Menschen mit Behinderung zu verbessern. Die Fortschritte der letzten Jahre222 zeigen, dass es durchaus Möglichkeiten zur Veränderung gibt – allerdings erfordert es dauerndes persönliches Engagement, diese auch zu einzufordern und umzusetzen.

4.3  Massenmedien Die veröffentlichte Meinung in Peru beschäftigt sich nur am Rande mit behinderten Menschen. Man findet zwar in den Archiven der beiden größten Tageszeitungen des Landes, El Comercio223 und La República224, eine Reihe von Einträgen unter dem Stichwort „Behinderung“ bzw. „behinderte Menschen“. In der Regel handelt es dabei jedoch um kurze Artikel, die keine Grundlage für weitergehende Analysen oder Diskussionen bieten. Berichtenswert erscheinen vor allem Aktivitäten staatlicher und privater Institutionen zugunsten behinderter Menschen (häufig Spenden von Hilfsmitteln) und Erfolge behinderter 221 Im Gespräch ergab sich der Eindruck, dass für Frau Silva auch Arbeitsplätze für Familienmitglieder behinderter Menschen unter diese Kategorie fallen. 222 Möglicherweise besteht ein Zusammenhang zwischen diesen Errungenschaften und der seit 1998 bestehenden Städtepartnerschaft von Cajamarca mit Treptow-Köpenick, die stark auf Behindertenarbeit fokussiert scheint (vgl. dazu im Internet http://www.staepacajamarca.de/ – 20.10.2009). 223 Im Internet abrufbar unter: http://elcomercio.pe/ – 21.10.2009. 224 Im Internet abrufbar unter http://www.larepublica.pe/ – 21.10.2009.

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Recht und Politik für Bürger mit Behinderung

Sportler bei nationalen und internationalen Wettbewerben. Über Aktivitäten von Behindertenorganisationen wird so gut wie nicht berichtet, bestenfalls über große Demonstrationen und aufsehenerregende Aktionen. Das Fernsehen ist in Peru allgegenwärtig, allerdings beschränkt sich das Informationsniveau in vielen Fällen auf Sensationsberichterstattung225. In solchen Reportagen werden behinderte und nichtbehinderte Menschen auf die gleiche voyeuristische und emotionsgeladene Weise vorgeführt. Behinderung bzw. Leben mit Behinderung als Thema von Fernsehsendungen wurde während der Feldforschung nicht beobachtet. Von Seiten der Regierung wurde 2005 eine Kampagne zur besseren öffentlichen Wahrnehmung behinderter Menschen durchgeführt. Fernsehspots unter dem Titel „Yo soy como tú (Ich bin wie du)“ sollten an Beispielen zeigen, was Menschen mit Behinderung alles erreichen können. Von keinem der Informanten der Feldforschung wurde diese Kampagne erwähnt, was Aufschlüsse über ihre Wirksamkeit zulässt. Als Medium von steigender Bedeutung erweist sich jedoch das Internet. Besonders in den ärmeren Vierteln der Städte findet man zahlreiche Internetcafés, die billigen Zugang zum World Wide Web anbieten – auch auf dem Land werden sie zunehmend häufiger. Fast alle Behindertengruppen und -organisationen verfügen über eigene Webseiten, ebenso wie Institutionen oder Einrichtungen, seien diese staatlich oder privat. Durch die Präsenz im Internet wird eine breitere Öffentlichkeit erreicht als durch die Presse, und die Inhalte werden nicht von außen redigiert. Durch die umfassende Repräsentanz im Internet wird die Vernetzung behinderter Menschen und ihrer Organisationen untereinander erleichtert und der Informationsfluss gewährleistet. Ob daraus ein größeres Publikumsinteresse für Themen im Zusammenhang mit Behinderung erwächst, bleibt abzuwarten.

4.4  Zusammenfassung Die politisch-rechtliche Situation von Menschen mit Behinderung in Peru ist seit den 1980er Jahren gekennzeichnet durch staatliche Bemühungen um ihre soziale Integration. Dabei war zunächst ein paternalistisches Konzept der Fürsorge und des Schutzes vorherrschend. Erst gegen Ende der 1990er Jahre kam es zu einem Umdenken: Beteiligung und Inklusion wurden zu wichtigen Schlagworten im öffentlichen Diskurs, wenn sie sich auch noch nicht in konkreten 225 Eine systematische Auswertung der Fernsehprogramme im Hinblick auf Behinderung steht bisher noch aus.

Zusammenfassung 

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Handlungen niederschlugen. Und erst der Chancengleichheitsplan von 2003 erwähnte neben Segregation und Diskriminierung auch das Bemitleiden von Menschen mit Behinderung als inadäquates Verhalten, das es zu ändern gelte. Im Bereich der Legislative ist Peru auf der Höhe des internationalen Standards. Es gibt Gesetze und Verordnungen, die dazu beitragen sollen, die Lebensqualität von Menschen mit Behinderung zu erhöhen. Als problematisch erweist sich die Umsetzung dieser Vorgaben in die Praxis. Gesetze werden nur schleppend umgesetzt oder überhaupt nicht beachtet; staatliche Institutionen beschränken sich häufig auf Lippenbekenntnisse und Absichtserklärungen, anstatt konkret tätig zu werden. Viele Peruaner mit Behinderung kennen die Gesetze zu ihren Gunsten und zitieren das Diskriminierungsverbot der Verfassung, wenn sie den Eindruck haben, jemand enthalte ihnen ihre Rechte vor. In der Regel genügt das jedoch nicht, um sich durchzusetzen – der Weg von Diskriminierungsverbot und Chancengleichheitsplan hin zu wirklicher Gleichberechtigung ist noch weit. Ein Teil dieser Problematik ist die fehlende Präsenz behinderter Menschen und ihrer Anliegen in den Massenmedien. Deren Berichterstattung beschränkt sich weitgehend auf Hilfsaktionen und Sportereignisse. Die aktive Nutzung des Internet durch Menschen mit Behinderung und ihre Verbände kann hier möglicherweise Abhilfe schaffen. Die große Mehrheit behinderter Peruaner fühlt sich jedoch nach eigenen Aussagen von ihrem Umfeld nicht diskriminiert. Der scheinbare Widerspruch zwischen dem Kampf um soziale Gleichberechtigung und dem Gefühl der Nichtdiskriminierung löst sich auf, wenn man berücksichtigt, dass sich die beiden Sichtweisen auf verschiedene Segmente der Gesellschaft beziehen. Im engeren Umfeld von Familie und Nachbarschaft, teilweise auch im Arbeitsleben, fühlen sich behinderte Menschen in Peru nicht diskriminiert, wohl aber im Rahmen der makrosozialen Strukturen, wo sie ihre verbrieften Rechte häufig nicht ausüben können, weil auf ihre besonderen Bedürfnisse keine Rücksicht genommen wird. Der zweite Teil der vorliegenden Arbeit beschäftigt sich deshalb mit den mikro- und mesosozialen Strukturen in Peru und analysiert, inwieweit die bisher diskutierten makrosozialen Rahmenbedingungen umgesetzt werden. Dabei gilt es die Unterschiede zwischen den einzelnen gesellschaftlichen Segmenten zu beachten. Die vorliegende Studie befasst sich vor allem mit Menschen der unteren Schichten.

5  Soziale Schichtung und Behinderung Gesellschaftliche Hierarchien sind im Gebiet des heutigen Peru seit der frühen Zwischenperiode226 belegt (vgl. Kapitel 3). Bis heute steht der politischrechtlichen Gleichheit aller Bürger, wie sie in den Gesetzen des modernen demokratischen Peru verankert ist, eine kaum hinterfragte soziale Ungleichheit gegenüber, die das tägliche Leben in hohem Maß beeinflusst. Im Rahmen der vorliegenden Arbeit stellt sich die Frage nach dem Platz behinderter Menschen in der Gesellschaft. Nach einer Diskussion der (teilweise nur indirekt erfassbaren) Kriterien der sozialen Schichtung und einem kurzen Eingehen auf den Zusammenhang von Armut und Behinderung werden die konkreten Auswirkungen gesellschaftlicher Hierarchien auf Menschen mit Behinderung am Beispiel des Bildungs- und des Gesundheitssystems aufgezeigt. Umfassende Therapie und Rehabilitation können ebenso wie adäquate pädagogische Förderung das Leben behinderter Menschen positiv beeinflussen, sofern der Zugang gewährleistet ist.

5.1  Kriterien und Formen sozialer Schichtung In der Kolonialzeit227 wurde die ethnische Herkunft (raza) als Schichtungskriterium benutzt. Unter raza verstand man schon bald nicht nur die ethnische, sondern auch die soziale Herkunft eines Individuums (Adams 2004: 189f.; Astiz 1969: 46; Flores Galindo 1994: 119; Van den Berghe 1974a: 4). „Colonial racism was characterised by ethnocentrisms derived from the antique and medieval past and by quasi-biological essentialisms (caste prejudices and notions of inheritability) but unlike the racisms that would follow, it was neither a positivist nor genocidal doctrine“(Wilson 2004: 167). Um die Wende vom 19. zum 20. Jahrhundert verbanden sich eugenische, rassistische und sozialhygienische Diskurse, die zu einer Dichotomisierung der Gesellschaft in Indianer und Criollos führten (vgl. dazu Kapitel 3). Zur aktuellen Situation sagte der bekannte peruanische Soziologe und Politikwissenschaftler Julio Cotler 2005 in einem Interview (Mendoza Sheen 2005: n.p.): 226 Wenn man Monumentalbauten als Zeichen für das Vorhandensein stratifizierter Gesellschaften wertet, kann man solche sogar schon im 3. Jahrtausend v. Chr. finden (Milla Villena 2003: 7). 227 Über die Kriterien sozialer Schichtung in den Prä-Inka-Kulturen ist nichts bekannt. Das soziale System und die Schichtungskriterien des Tawantinsuyu wurden in Kapitel 3 ausführlich diskutiert.

Kriterien und Formen sozialer Schichtung 

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[S]ugiero que el Perú posee una estratificación social mucho más porosa. Usted observa y encuentra que hay negros, mestizos, japoneses, de todo. Se habla mucho de la discriminación racial, pero aparece un Máximo San Román, un Fujimori, judíos como ministros de Relaciones Exteriores. Usted tiene plata acá y se ‚blanquea‘. Hay mucha porosidad, aunque no quiero decir que no exista estratificación ni jerarquías muy claras. (Ich behaupte, dass Peru aus wesentlich durchlässigeren sozialen Schichten besteht. Sie beobachten und treffen heute Afroperuaner, Mestizen, Japaner, alles. Es wird viel von Rassendiskriminierung gesprochen, aber es gibt einen Máximo San Román, einen Fujimori und Juden als Außenminister. Hier hat man Geld und ‚macht sich weiß‘ damit. Die Durchlässigkeit ist groß, wenngleich ich nicht sagen möchte, dass es keine Schichtung und keine stark ausgeprägten Hierarchien gibt228).

Die soziale Schichtung, wie sie heute in Peru anzutreffen ist, orientiert sich immer noch an ethnischen Stereotypen, obwohl diese nicht mehr eindeutig zuzuordnen sind und die tradierten Bezeichnungen der einzelnen Gruppen heute nur noch im privaten Sprachgebrauch verwendet werden. So war die Kategorie Indio traditionell das Synonym für die unterste Schicht der peruanischen Gesellschaft, die die Bevölkerungsmehrheit ausmachte. Cholo229 bezeichnete das Übergangsstadium zwischen Indio und Mestizo (Astiz 1969: 72–78; Van den Berghe 1974b: 15–17). Die Mestizos230 bildeten die Mittelschicht zwischen Indios und Blancos; sie wohnten in den Städten, sprachen spanisch und sahen auf Indios und Cholos herab231. Negro oder Zambo war die Bezeichnung für Personen afrikanischer Abstammung, die größtenteils der Unterschicht angehörten, jedoch weniger Diskriminierungen ausgesetzt waren als die Indianer (Gaskin-Reyes 1986: 25f.; Oliart 1995: 277, 283). Die Oberschichten werden als Blancos oder Criollos bezeichnet; heute ist dafür nicht mehr europäische Abstammung ausschlaggebend, sondern Reichtum, verwandtschaftliche Bindungen und ein an europäischen und US-amerikanischen Vorbildern orientierter Lebensstil (Weismantel 2001: XXX–XXXII). Ein und dieselbe Person, insbesondere aus den mittleren Schichten, kann je nach ihrer Beziehung zum Beobachter und dessen geographischer und sozialer 228 Es fällt auf, dass ethnische und Klassenbezeichnungen in Peru wesentlich unbefangener gebraucht werden als im internationalen Diskurs. Vgl. dazu auch den Leitartikel der renommierten peruanischen Zeitschrift Caretas, El tío Zambo (2008a) und die heftigen Reaktionen darauf in Leserbriefen (Caretas 2008b), aber auch im Internet. 229 Der Begriff kommt aus dem Quechua, in dem chulu „junger Mann“ bedeutet. 230 In der Kolonialzeit wurden mit diesem Begriff Nachkommen von Spaniern und Indianerinnen bezeichnet. 231 Auf dem Land bildeten die Mestizos die lokale Oberschicht; sie wurden von den Indianern als Señores bezeichnet, ebenso wie die Blancos.

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Soziale Schichtung und Behinderung

Herkunft unterschiedlichen Kategorien zugeordnet werden (Laufer 2000: 45f.; Van den Berghe 1974b: 19f.). Marisol de la Cadena bezeichnet die Kategorisierung der mittleren Schichten als „prismatisch“, „shaped from infinite relational observation-points ... taking account of the achieved culture, gender, and age of the persons involved“ (Cadena 2000: 319, zitiert nach Adams 2004: 183; ähnlich Fuenzalida Vollmar 2009b: 151). Seit 1940 wird bei den Volkszählungen in Peru die ethnische Zugehörigkeit nicht mehr erfasst (Astiz 1969: 42)232. 1969 wurde der abwertende Begriff Indio aus dem offiziellen Sprachgebrauch gestrichen und durch Campesino ersetzt (Cadena 1999: 63; García 2005: 74). In der Literatur wird die gesamte autochthone Bevölkerung als Indígenas bezeichnet (García 2005: 27), unterteilt in die andine Bevölkerung (Campesinos) und die Bevölkerung des Amazonasgebiets, die Nativos (García 2005: 27; Méndez Gastelumendi 2002: 37). Die Kategorien Cholo, Negro und Blanco werden in der Alltagssprache der städtischen Bevölkerung zugewiesen233 (Laufer 2000: 65–76). Im letzten Jahrzehnt hat sich eine andere, auf den ersten Blick neutrale Einteilung der Bevölkerung durchgesetzt, die von niveles socioeconómicos ausgeht, von den maßgebenden Wirtschaftsforschungsunternehmen des Landes entwickelt wurde und in staatlichen wie internationalen Publikationen zu finden ist. Das Institut Cuánto teilt in seinen Statistiken (beispielsweise ENNIV – Encuesta nacional de hogares sobre niveles de vida, landesweite Haushaltsbefragung zum Lebensstandard) die Bevölkerung in fünf Einkommensgruppen zu je 20 Prozent der Gesamtbevölkerung ein. Diese schematische Darstellungsweise wurde beispielsweise in vielen Publikationen der WHO übernommen. Eine aussagefähigere Einteilung hat das Unternehmen Ipsos Apoyo, Opinión y Mercado entwickelt. Die Bevölkerung wird nach bestimmten Kriterien (unter anderem Ausbildung bzw. Beruf des Haushaltsvorstands, Wohnsituation, hygienische Verhältnisse, Besitz langlebiger Gebrauchsgüter) in fünf Sektoren unterschiedlicher Größe eingeteilt, die mit den Buchstaben A bis E bezeichnet werden. Die Erhebungen wurden bis 2005 allerdings nur im Bereich von Gran Lima234 durchgeführt; 2007 kamen acht weitere große Städte hinzu. Auf diese 232 Die Länderinformation des deutschen Auswärtigen Amtes für Peru gibt einen Bevölkerungsanteil von 47 Prozent Indigenen und 37 Prozent Mestizen an; 13 Prozent der Bevölkerung sind europäischer, 3 Prozent asiatischer oder afrikanischer Herkunft. (http://www.auswaertiges-amt.de/diplo/de/Laenderinformationen/01-Laender/Peru. html; 18.10.2009). 233 Für alle Kategorien existieren zahlreiche Synonyme, die häufig abwertend oder beleidigend konnotiert sind (Laufer 2000: 65–76). 234 Unter „Gran Lima“ versteht man in Peru die Agglomeration Lima/Callao, in der heute etwa 1/3 der Bevölkerung lebt.

Kriterien und Formen sozialer Schichtung 

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Sektoreneinteilung wurde häufig von peruanischen Interviewpartnern Bezug genommen. Tabelle 6 zeigt nicht nur die zahlenmäßige Größe und die Einkommensungleichheit der einzelnen Sektoren, sondern auch die starke Zentralisierung des Landes. In Lima leben nur halb so viele Personen des Sektor E wie in den anderen großen Städten des Landes, aber wesentlich mehr Menschen, die den Sektoren A und B zugerechnet werden. Im informellen Gespräch wird die Landbevölkerung ebenso wie die städtischen Migranten den Sektoren D und E zugeordnet. Ipsos Apoyo Opinión y Mercado bezeichnet die Sektoren C bis E als Unterschichten (sectores populares), B entspreche der Mittelschicht und A der Oberschicht einschließlich der oberen Mittelschicht. Sektor A B C D Bevölkerungsanteil in 23,5 35,1 28,7 Prozent (Lima 2007) 13,4 29,9 31,3 Bevölkerungsanteil in Prozent (Großstädte außer Lima235, 2007) Monatliches Durch- 9500/3167 2400/800 1300/434 850/283 schnittseinkommen pro Familie 2007 (PEN/USD236) Personen pro . 3,8 4,1 4,3 --Haushalt (Ø)

E 12,7 25,4 600/200

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Tabelle 6: Soziale Schichtung nach Sektoren 2007 (nach El Comercio, 25.7.2007; Ipsos Apoyo 2005: 7). 235236

Antje Laufer betonte in ihrer Dissertation von 2000 die geringe Durchmischung der Schichten (2000: 259–264) und sprach von „Pigmentokratie237“. Der peruanische Ethnologe Alejandro Ortiz Rescaniere sah in der peruanischen Gesellschaft nicht Rassismus, sondern soziale Diskriminierung am Werk (2001: 394–401). Und Julio Cotler setzte im zitierten Interview auf eine zunehmende Durchlässigkeit der einzelnen Schichten, obwohl der Diskurs der Dichotomisierung nach wie vor in Kraft sei. Stadtbewohner der Ober- und Mittelschichten, 235 Es handelt sich dabei um die Städte Arequipa, Cajamarca, Chiclayo, Cusco, Huancayo, Iquitos, Piura und Trujillo. 236 Der gesetzliche Mindestlohn betrug 2007 461 PEN (etwa 154 USD). 237 Herrschaft in Abhängigkeit von der Hautfarbe – der Status steigt proportional zur hellen Hautfarbe.

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Soziale Schichtung und Behinderung

die ihren Lebensstil dem europäischen und vor allem dem US-amerikanischen Vorbild anpassen, über einen gewissen Wohlstand und eine abgeschlossene Schulbildung verfügen, gelten als Blancos und der Criollo-Kultur zugehörig, im Gegensatz zur armen, ungebildeten und „rückständigen“238 indigenen Bevölkerung. Vor allem in den Migrantenvororten der großen Städte ist jedoch eine Annäherung der einzelnen Bevölkerungsschichten zu beobachten. Für die Marktforscher Rolando Arellano Cueva und David Burgos Abugattas handelt es sich um zunehmende interculturación junger Migranten (2004: 78–80) und die Entstehung von zonas mixtas, in denen sich Jugendliche verschiedener Schichten begegnen (ibid.: 86–88). Soziale Diskriminierung von Personen der unteren Schichten wurde im Lauf der Feldforschung wiederholt beobachtet. Es handelte sich dabei um ein bewusstes Ignorieren dieser Personen, ohne dass unfreundliche oder beleidigende Worte gefallen wären. Margarita Huayhua führte 2003 und 2004 Feldforschungen im Departamento Cusco durch und stellte massive Diskriminierung der indigenen Bevölkerung fest, die am Kriterium „Quechuasprecher“ orientiert war (Huayhua 2006: 4–6). Manuel Barrón erwähnt eine Statistik von 2003, nach der das durchschnittliche Arbeitseinkommen der indigenen Bevölkerung in Peru nur 56 Prozent des Einkommens der nicht indigenen Bevölkerung betrug – teilweise wegen des fehlenden Zugangs zu gutbezahlten Stellen, teilweise aber auch wegen ungleicher Bezahlung für gleiche Arbeit (2008: 52f.). Die Zuweisung einer Person zu einer bestimmten sozialen Schicht erfolgt in Peru heute vor allem nach sprachlichen und sozioökonomischen Kriterien (López Jiménez 2009: 36)239. Obwohl man von einer gewissen Durchlässigkeit der Schichten sprechen kann, bezieht sich diese nur auf einzelne Individuen und ist stark von Klientelbeziehungen abhängig. Diskriminierung der unteren Schichten, insbesondere der indigenen Bevölkerung, ist ein verbreitetes Phänomen. Behinderung wurde in der Literatur nicht als Kriterium für eine Schichtzuweisung erfasst. Im internationalen Diskurs wird von einer starken Korrelation zwischen Armut und Behinderung, insbesondere in den Entwicklungsländern, ausgegangen. In Armut lebende Menschen sind größeren Risiken von Beeinträchtigung ausgesetzt, ebenso wie Behinderung die Armut verstärken kann (Arroyo 2006: 53; Bitrán/Má/Ubilla 2000: 9, 11; Braddock/Parish 2001: 52; Bradley 2005: 69f.; Cloerkes 2001: 63–72; Devlieger 1998: 71, 74; Iben 238 Die „Rückständigkeit“ wird im Festhalten an überkommenen Traditionen und Ritualen gesehen. 239 Vgl. dazu auch den Aufsatz von Natera/Florido zur Segregation der Indigenbevölkerung in Lima (2007).

Armut in Peru 

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1988: 41–44; Laurin-Bowie 2005: 52; Lorenzkowski 2005: 46f.; Organización Panamericana de la Salud 2002: 7–14; MINSA/PAHO 2003: 10–18; Satapati 1989: 35–60). Im folgenden Abschnitt wird deshalb das Problem der Armut in Peru und ihre Wechselwirkung mit Behinderung analysiert.

5.2  Armut in Peru Seit 1997 werden in Peru von Regierungsseite Daten zur Armut und zur extremen Armut erhoben240. Die Statistikbehörde INEI definiert als extreme Armut (pobreza extrema) ein Einkommen unter „el valor monetario necesario para la adquisición de una canasta de alimentos capaz de satisfacer un mínimo de necesidades nutricionales de las personas (dem Geldwert eines Lebensmittelkorbes, der für die Befriedigung der minimalen Ernährungsbedürfnisse einer Person ausreicht)“. Totale Armut (pobreza total) entspricht einem Einkommen, das weder Ernährung noch andere Grundbedürfnisse (Wohnung, Kleidung, Gesundheit, Unterhaltung usw.) abdecken kann (INEI 2007: 2). Das private Wirtschaftsforschungsinstitut Cuánto verwendet in seinen Erhebungen zum Lebensstandard der peruanischen Haushalte (ENNIV) die gleiche Messmethode. Die Weltbank verwendet die Daten von Cuánto zur Armut, begrenzt den Armutsbegriff jedoch nicht auf die Ernährung, so dass „Armut“ in den Statistiken der Weltbank der „totalen Armut“ des INEI entspricht. „Extreme Armut“ wird von der Weltbank als das Nichterreichen eines Einkommens von zwei Dritteln der Armutsgrenze definiert (Japan Bank for International Cooperation 2001: 1). Laut INEI (2007: 4) lag die Armutsgrenze 2007 bei einem verfügbaren Einkommen von 229,4 PEN (etwa 76 USD), die Grenze extremer Armut bei 121,2 PEN (ca. 40 USD) pro Person. Verglichen mit den im vorigen Abschnitt aufgelisteten Haushaltseinkommen, ergibt sich für Familien des Sektors C ein Durchschnittseinkommen pro Person von 302 PEN (100 USD) – etwas über der Armutsgrenze. Wenn man für die Sektoren D und E von derselben Haushaltsgröße ausgeht wie im Sektor C, dann ergibt sich ein Durchschnittseinkommen pro Person von 198 bzw. 139 PEN, das deutlich unter der Armutsgrenze liegt. Lima hätte damit eine Armenquote von 41,4 Prozent, die acht größten Städte des Landes von 56,7 Prozent241. 240 Die Datenerhebung erfolgt im Rahmen des jährlichen Mikrozensus ENAHO (Encuesta nacional de hogares). 241 Dieser Prozentsatz würde sich noch erhöhen, wenn man für die beiden unteren Sektoren mit durchschnittlich größeren Haushalten rechnen würde.

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Soziale Schichtung und Behinderung

Die Armutsstudie von INEI beziffert den Prozentsatz der in Armut lebenden Bevölkerung Perus mit 39,7 Prozent242, wobei sich regional große Unterschiede ergeben. In Lima waren 18,4 Prozent der Bevölkerung arm, im ländlichen Hochland 73,3 Prozent. Der Anteil extrem Armer betrug in Lima 0,5 Prozent, im ländlichen Hochland 40,8 Prozent (2007: 4)243. Als „socially vulnerable groups“, die besonders stark von Armut bedroht sind, gelten die indigene Bevölkerung, Frauen und Kinder (Japan Bank for International Cooperation 2001: 2; vgl. auch INEI 2007: 9–11). Nach dem Gini-Index244, der den Einkommensunterschied zwischen dem reichsten und dem ärmsten Zehntel der Bevölkerung misst, belief sich im Jahr 2007 in Peru das Einkommen des reichsten Zehntels der Bevölkerung auf das 30-Fache des Einkommens des ärmsten Zehntels245 (Caretas 2008: 62f.). Armut bedeutet nach den oben genannten Definitionen nicht nur unzureichendes Einkommen, sondern vor allem fehlenden oder eingeschränkten Zugang, beispielsweise zu Bildung, Gesundheitswesen oder Arbeitsmarkt246. Dadurch werden die sozialen Unterschiede perpetuiert, die Schichtung bleibt erhalten (Sifuentes León 2009: 111, 118f.). Behinderung wird in Peru weder als Risikofaktor für Armut noch als Kriterium für die Zugehörigkeit zu einer bestimmten Schicht thematisiert. Im Folgenden ist zu untersuchen, inwieweit die schichtspezifische Variation von Bildungswesen und Gesundheitssystem einen determinierenden Faktor für die Einschränkung des Zugangs behinderter Menschen darstellt.

242 Die unterschiedlichen Prozentsätze sind anhand der Quellen nicht zu erklären; allerdings genießt INEI nicht den besten Ruf für die Zuverlässigkeit seiner Daten. Beispielsweise verwies Präsident Alan García in seiner Regierungserklärung zum Nationalfeiertag 2007 darauf, dass die Daten, die er bekanntgab, von privaten Unternehmen erhoben worden seien. 243 INEI stützt sich auf die Daten des Mikrozensus, nach denen Peru in sieben Regionen eingeteilt wird: Lima, städtische und ländliche Küste, städtisches und ländliches Hochland, städtisches und ländliches Amazonasgebiet. 244 Zur exakten Definition des Gini-Index vgl. beispielsweise im Internet: http://www.businessdictionary.com/definition/ gini-index.html (18.10.2009). 245 Vergleichswert für Deutschland: Die reichsten zehn Prozent der Bevölkerung verdienen das 6,9-Fache der ärmsten zehn Prozent. Nach Gamero (2006: 283) ist der Gini-Index Perus zwischen 2000 und 2004 von 0,52 auf 0,58 gestiegen, die Ungleichheit der Einkommen nahm also zu. 246 Diese Sichtweise auf Armut entspricht der international üblichen (vgl. dazu beispielsweise Schäfer-Walkmann et al. 2009: 13–15).

Das Bildungssystem 

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5.3  Das Bildungssystem 5.3.1  Schulen und Sonderschulen

In Peru besteht Schulpflicht für Kinder und Jugendliche von 3 bis 16 Jahren. Abbildung 11 stellt das peruanische Schulsystem in vereinfachter Form dar.

Educación técnica  superior: ab 16 Jahre

Educación superior: ab 16 Jahre

Educación técnica:   12 bis 16 Jahre

Educación  secundaria: 12 bis 16  Jahre 

Educación primaria: 6 bis 11 Jahre Educación inicial: 3 bis 6 Jahre

Educación ocupacional: 12 bis 18 Jahre Educación especial:  3 bis 18 Jahre Programa de Intervención  Temprana (PRITE):   bis 5 Jahre

11  Das peruanische Schulsystem für Kinder mit und ohne Behinderung (vereinfacht

Abbildung 1: Das peruanische Schulsystem für Kinder mit und ohne Behinderung (vereinfacht nach  nach Quinteros Hijar 2007: [1]. Quinteros Hijar 2007: [1]).

Die educación básica besteht aus der educación inicial für die Drei- bis Sechsjährigen, den sechs Jahren der educación primaria und der fünf Jahre dauernden educación secundaria. Sonderschulen (centros de educación especial) existieren in Peru seit 1971; sie sind gedacht für „besondere247“ Kinder und Jugendliche von 3 bis 18 Jahren (Defensoría 2001: 29; Ministerio de Educación 2008: 5–8). Die educación técnica ist handwerklich-technisch ausgerichtet und soll den Übergang in entsprechende Berufe ebnen. Die educación ocupacional248 entspricht der educación técnica, jedoch auf einem niedrigeren Niveau. Es werden dort im Wesentlichen praktisch anwendbare Hilfstätigkeiten erlernt. Die educación superior umfasst Universitäten, Institutos de Educación Superior (Technische, Pädagogische und Kunsthochschulen) und Akademien. Letztere sind private Lehrinstitute, die in der Regel berufsbegleitende Studien anbieten. In Peru be247 Darunter fallen in Peru nach Artikel 39 des Schulgesetzes sowohl Behinderte als auch Hochbegabte (Ley General de Educación 2003: n.p.). 248 2008 wurde von educación técnico productiva gesprochen, unterteilt in ciclo básico und ciclo medio (Ministerio de Educación 2008: 8).

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nötigt man für wesentlich mehr Berufe als in Deutschland eine akademische Ausbildung (z.B. Krankenschwester oder Sozialarbeiter). Die Schullaufbahn eines Kindes ist in Peru weniger von den individuellen Fähigkeiten als von der sozialen Schicht der Eltern abhängig (Barrón 2008: 66). Das zeigt sich schon beim Vergleich der Schulbesuchsquoten armer, nicht armer und extrem armer Kinder. Schulbesuch 2003 / 2007 Inicial Primaria Secundaria Oberhalb der Armutsgrenze 66,5% / 74,6%249 93,9% / 94,0% 83,4% / 83,7% In Armut 54,8% / 60,5% 93,4% / 93,2% 71,3% / 70,1% 35,7% / 47,4% 93,0% / 93,5% 47,9% / 52,9% In extremer Armut Tabelle 7: Schulbesuch und Armut 2003 und 2007 (nach Ministerio de Educación 2008: n.p.). 249

Kinder aus den verschiedenen Schichten besuchen nicht dieselben Schulen. Die Qualität der Bildungseinrichtungen variiert stark, obwohl das peruanische Bildungswesen insgesamt im internationalen Vergleich schlecht abschneidet (vorletzter Platz in der Pisa-Studie 2001)250. 54,1 Prozent der Schüler kamen im Bereich Lesen / Textverständnis nicht über die unterste Stufe hinaus – im Vergleich zu 6 Prozent im Mittel aller teilnehmenden Staaten. Die fünfte und höchste Stufe wurde in Peru überhaupt nicht erreicht. 6 Prozent der Schüler erreichten Stufe 4, alle aus privaten Schulen. Stufe 3 wurde von 2 Prozent der Schüler an staatlichen und 26 Prozent der Schüler an privaten Schulen erreicht (Vexler Talledo 2004: 7). In anderen Ländern Lateinamerikas bestanden ebenfalls Defizite der staatlichen Schulen gegenüber den privaten, Peru wies jedoch die größte Diskrepanz auf (ibid.: 8). „Los estudiantes de sectores económicos de menores ingresos reciben una educación de calidad inferior251“, schrieb 2004 der stellvertretende Bildungsminister Idel Vexler Talledo in einer Situationsanalyse (ibid.: 7). Die Leistungen der Schüler korrelieren mit Reichtum bzw. Armut ihres Departamentos. Neben dem Unterschied zwischen privaten und staatlichen Schulen herrscht auch ein starkes Stadt-Land-Gefälle (Mauro 2006: 352). Die Grundschulen auf dem Land waren 1997 zu 32 Prozent einklassig mit einer 249 Die Prozentzahlen beziehen sich auf die Jahre 2003 bzw. 2007. 250 Vgl. dazu die polemische Arbeit von Marco Antonio Mesajil Berrocal, ¿Por qué la educación en el Perú es un fracaso? (2009). 251 „Die Schüler aus den wirtschaftlich schlechter gestellten Schichten erhalten eine Bildung minderer Qualität.“

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einzigen Lehrkraft, in weiteren 22 Prozent der Schulen wurden mehrere Jahrgänge in einer Klasse zusammengefasst (Weiss 2003: 53). Peruanische Schüler in Dorfschulen erhalten durchschnittlich 226 Unterrichtsstunden pro Jahr; in den Schulen der Migrantenviertel in den Städten werden im Durchschnitt 450 Stunden Unterricht erteilt, in Privatschulen 1.100252 (ibid.: 55)253. Informanten aus der Provinz Cajamarca berichteten von den profesores de miércoles, den „Mittwochs-Lehrern“, die am Dienstagmorgen aus Lima anreisen und am Donnerstagabend wieder dorthin zurückkehren (vgl. dazu auch Grothe/ Schweer 1997: 330). Die Arbeit auf dem Land gilt für die meisten Lehrkräfte als „Strafversetzung“. In den Dörfern herrschen allgemein schlechtere Lebensbedingungen, häufig sind sie isoliert, und es gibt für die Lehrkräfte kaum Möglichkeiten, ihr Gehalt durch Nebentätigkeiten aufzubessern254 (Weiss 2003: 54). Die beschriebene Situation bezieht sich auf die Schüler der Regelschulen. Für Sonderschüler stellen sich die gleichen Probleme in noch verschärftem Ausmaß. Von rund 41.000 staatlichen Schulen waren im Jahr 2003 ganze 325 Sonderschulen, dazu kamen 861 „integrative Schulen“ und 148 private Einrichtungen für niños especiales. Schätzungen gehen davon aus, dass nur für etwa ein Prozent der behinderten Kinder und Jugendlichen in Peru Sonderschulplätze zur Verfügung stehen (Vexler Talledo 2004: 4–6). 5.3.2  Fallbeispiele

Im Folgenden werden zwei Sonderschulen in Lima vorgestellt, die von Mittelschicht- bzw. Unterschichtkindern besucht werden. In ihren Programmen und Schwerpunktsetzungen wird deutlich, was soziale Schichtung in Peru für Schüler mit Behinderung bedeutet.

252 Zum Vergleich: Europäische Schüler erhalten im Durchschnitt 1500 Unterrichtsstunden jährlich (Weiss 2003: 55). 253 In einem Abkommen der Lehrergewerkschaft mit dem Staat von 2004 (Pacto de Compromisos Recíprocos) sollte der Unterricht in ganz Peru auf 1000 Stunden jährlich aufgestockt werden – im Gegenzug verpflichtete sich der Staat zu Gehaltserhöhungen von 30–40 Prozent für die Lehrer (Vexler Talledo 2004: 9). 254 Nach Weiss (2003: 54) verdient ein Lehrer in Peru monatlich 600 – 700 PEN (200–233 USD); Lehrkräfte auf dem Land erhalten eine Zulage von 45 PEN (15 USD) monatlich.

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Centro Ann Sullivan del Perú, Lima

Das Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) wurde 1979 von der Peruanerin Liliana Mayo gegründet. In der Anfangsphase unterrichtete sie acht behinderte Kinder in ihrer Garage. Heute besuchen über 300 Personen die Schule in San Miguel (einem gutbürgerlichen Viertel Limas), die nach Ann Sullivan, der Lehrerin der taubblinden Helen Keller, benannt ist. Als NGO ist das Zentrum unabhängig vom peruanischen Staat; es ist dem Schiefelbusch Institute for Lifespan Studies der University of Kansas angegliedert255. Der schulspezifische Lehrplan wurde 1985 von Judith LeBlanc als Curriculum Funcional Natural entwickelt. Das Zentrum sieht sich als Modelleinrichtung und bietet Programme für behinderte Menschen vom Säuglings- bis zum Erwachsenenalter, für ihre Familien und für profesionales256 an. Alle Lehrkräfte sind psychologisch ausgebildet. Die Fortschritte jedes einzelnen Schülers werden laufend dokumentiert, die Lernziele von Eltern und Lehrern gemeinsam zu Beginn eines Schuljahres definiert. Die Eltern gelten nach dem Schulkonzept als die wichtigsten Lehrer ihrer Kinder, deshalb wird sehr viel Wert auf Eltern- und Familienarbeit gelegt. Die Schule nimmt Kinder mit geistiger Behinderung, Down-Syndrom, Autismus und Verhaltensstörungen auf. Die Eltern bezahlen ein Schulgeld, das nach Einkommen gestaffelt ist. Nach Auskunft der Schule gibt es auch Stipendien. Über die Höhe der Elternbeiträge wollte sich meine Informantin nicht äußern. In der Schule arbeiten immer wieder Freiwillige mit, in der Regel Psychologiestudenten aus den Partner-Universitäten, aber auch hospitierende Lehrkräfte von anderen Sonderschulen. Die hier zusammengetragenen Informationen über das Zentrum Ann Sullivan stammen von einer Führung durch die Schule mit einer eigens dafür abgestellten Lehrkraft257. Freiwillige Mitarbeit ist nur mit psychologischer oder pädagogischer Vorbildung und gegen einen Unkostenbeitrag möglich. Weitere Informationen fanden sich auf der Webseite des Zentrums (http://www.annsullivanperu.org – 18.10.2009) und in den Bänden über Bildung und Arbeit der Schriftenreihe „La Discapacidad en el Perú“, wo das Zentrum als beispielhafte Einrichtung vorgestellt wurde. 255 Das Zentrum arbeitet außerdem mit der peruanischen Privatuniversität Cayetano Heredia in Lima, mit der University of Illinois und der University of Georgia in den USA und der Laurentian University in Sudbury, Kanada zusammen. 256 Der Begriff steht für alle Menschen, die beruflich mit behinderten Menschen zu tun haben. Die deutsche Entsprechung „Experten“ erscheint mir nicht passend, da in der peruanischen Behindertenarbeit keine spezialisierte Ausbildung vorausgesetzt werden kann. 257 Solche Führungen sind kostenpflichtig und werden einmal wöchentlich angeboten.

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Auch wenn von Seiten der Schule behauptet wurde, für alle Bevölkerungsschichten offen zu sein, handelt es sich augenscheinlich um eine Einrichtung für die Mittelschicht. Die Lage und Ausstattung der Gebäude, ebenso die Abgeschlossenheit nach außen sprechen dafür. Wegen der engen konzeptionellen, personellen und finanziellen Anbindung an die USA genießt das Zentrum hohes Prestige. Die Eltern investieren Geld und Zeit für die Förderung ihrer Kinder an dieser Schule. Es gibt dort keine berufsvorbereitenden Klassen. Das EcA258-Programm besteht nicht nur aus der Vermittlung von Arbeitsverhältnissen, sondern auch aus der weiteren Betreuung der ehemaligen Schüler, die einmal pro Woche zu einem Fortbildungs-Nachmittag kommen. Der Schwerpunkt des Centro Ann Sullivan liegt auf der Förderung der persönlichen Entwicklung der Schüler. Sonderpädagogische Kenntnisse und Konzepte, bevorzugt aus den USA und aus Europa, sollen angewandt und weitergegeben werden, in der Regel an Peruaner. Lehrkräfte des Zentrums hospitieren nicht an peruanischen Behinderteneinrichtungen. Yancana Huasy, Lima

Yancana Huasy ist Quechua und heißt „Haus der Arbeit“. Das Zentrum befindet sich in der urbanización259 Huascar im Distrikt San Juan de Lurigancho (im Folgenden abgekürzt als SJL), am östlichen Rand von Lima. SJL entstand durch Ansiedlung von Migranten auf Hacienda- und Staatsland und wurde 1968 zum Distrikt des Departamentos Lima. Zum Zeitpunkt der Feldforschung wohnten in SJL offiziell 800.000 Menschen – Informanten schätzten die Zahl der Einwohner eher auf eine Million. Die Institution Yancana Huasy versteht sich als zuständig für den gesamten Distrikt; sie besteht aus einer Berufsschule für Jugendliche mit Behinderung (Centro Educativo Especial Ocupacional, CEEO)260

258 Empleo con Apoyo: Hilfe bei der Eingliederung in den Arbeitsmarkt. Das EcA-Programm des Zentrums wird in Kapitel 7 eingehender besprochen. 259 In den Migrantenstadtteilen (ursprünglich barriadas, später pueblos jóvenes, heute conos genannt) unterscheidet man zwischen asentamientos humanos, den ersten behelfsmäßigen Unterkünften der meist illegal Zugewanderten, und urbanizaciones, Siedlungen mit einem gewissen Standard. Urbanizaciones sind legalisiert, die Bewohner halten Besitzrechte, es existieren Strom- und Wasserversorgung sowie Müllabfuhr. In der Regel dauert es einige Zeit, bis sich ein Asentamiento Humano zu einer Urbanización entwickelt hat. In SJL existieren beide Siedlungstypen nebeneinander. 260 Seit 2009 gibt es in Yancana Huasy auch eine Sonder-Grundschule (inicial und primaria).

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mit angegliedertem Gesundheitszentrum und einem Frühförderungsbereich (PRITE)261. Durch einen sechswöchigen Freiwilligendienst im Gesundheitszentrum und wiederholte Besuche bestand Gelegenheit, die Funktionsweise von Yancana Huasy genauer zu studieren und Kontakte zu Personal und Patienten aufzubauen. Der Frühförderungsbereich ist Teil des vom Gesundheitsministerium initiierten Programms PRITE (Programa de Intervención Temprana) für behinderte Kinder unter drei Jahren. In Yancana Huasy werden die Kinder in Gruppen betreut: Fünf Kinder mit je einer Begleitperson nehmen zehn Mal pro Monat an Therapien von je 50 Minuten teil. Es sind dabei eine Lehrerin, eine Physiotherapeutin und eine Psychologin anwesend. Die körperliche und geistige Entwicklung der Kleinkinder soll durch verschiedene Spielmöglichkeiten und Anregungen gefördert werden. Die Begleitpersonen der Kinder (in der Regel Mutter oder Großmutter) werden in die Aktivitäten einbezogen, um den stimulierenden Umgang mit ihrem behinderten Kind zu erlernen. Das Programm richtet sich nicht nur an behinderte, sondern auch an „gefährdete“ Kinder, dient also gleichzeitig der Therapie und der Prävention. Die Lehrkräfte sind vom Staat angestellt262, die Eltern bezahlen einen Monatsbeitrag von 20 PEN263 (TACIF/Tierra de Niños/Yancana Huasy 2005: 35f.).

Behinderung Alter Personalschlüssel Öffnungszeiten

Nationales Programm Wird nicht erwähnt Bis zu vier Jahren Eine angelernte Kraft (madre educadora) für sechs bis acht Kinder Montag bis Freitag 8–17 Uhr

Yancana Huasy Alle betreuten Kinder haben eine Behinderung Bis zu acht Jahren Eine Fachkraft und eine Assistentin für maximal zwölf Kinder Montag bis Freitag 8–16 Uhr

Tabelle 8: Veränderungen des Programms Wawa Wasi in Yancana Huasy.

261 Allgemeine Informationen über Yancana Huasy finden sich im Abschnitt „Forschungsorte“ der Einleitung. 262 Spielgeräte und Material für die Therapien werden vom Staat nicht finanziert; in Yancana Huasy sind dafür die Elternbeiträge sowie Spendengelder vorgesehen (Gespräch mit der leitenden Psychologin). 263 Der staatlich festgesetzte Mindestlohn ist 461 PEN im Monat; viele Familien in SJL müssen jedoch mit weniger auskommen.

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Das „Kinderhaus“ Wawa Huasy ist Teil des Programa Nacional Wawa Wasi des Frauen- und Entwicklungsministeriums, das Kindern arbeitender Mütter aus der Unterschicht eine sichere und gesunde Tagesbetreuung anbieten soll (Cortez V. et al. 1996: 108–110). Landesweit werden rund 53.000 Kinder in 6.625 Einrichtungen betreut, drei Viertel davon in städtischen Randbezirken (Mimdes 2007: n.p.). Yancana Huasy hat das Konzept des Programms etwas verändert, wie aus der vorstehenden Übersicht hervorgeht. Die von Yancana Huasy betreuten Kinder erhalten täglich zwei Mahlzeiten, werden gebadet und medizinisch-therapeutisch versorgt: Sie verbringen normalerweise den ganzen Tag in „ihrem“ Raum innerhalb des Zentrums (s. Abbildung 12) – ein Spaziergang ist nur ausnahmsweise möglich, wenn gerade freiwillige Hilfskräfte zur Verfügung stehen. Die Kinder werden von den Müttern oder anderen Familienmitgliedern gebracht und abgeholt. Ein pädagogisches Programm ist nicht vorgesehen. Ende 2008 wurde Wawa Huasy von der Direktion von Yancana Huasy geschlossen. Die Begründung des Direktors war, dass am Schluss nur noch drei Mütter auf das Programm angewiesen gewesen seien; die anderen Kinder seien von ihren Familien dorthin gebracht worden, um sich der Verantwortung zu entziehen. Stattdessen wurde zum Schuljahr 2009 eine staatliche SonderGrundschule eröffnet (inicial und primaria), die für Kinder von drei bis zwölf Jahren Schulbildung bietet. In dieser Schule (CEBE Señor de la Esperanza) werden die Kinder von 8–13 Uhr unterrichtet; die Klassenstärke schwankt zwischen fünf und zehn Kindern. In den Klassen der primaria ist neben der Lehrerin jeweils eine Mutter anwesend; die Mütter wechseln sich nach einem festen Plan ab. Damit soll die Einbindung der Kinder in ihre Familien verbessert und gleichzeitig die Kompetenz der Mütter gefördert werden. Der bis 2008 angebotene Förderunterricht für leicht behinderte Kinder wird als Teil des Inklusionsprogramms weitergeführt. Yancana Huasy hat 2009 eine Abteilung Inklusion eröffnet, die ergänzend zum SAANEE-Team der Grundschule arbeitet (mehr dazu in Abschnitt 5.3.3). Die Berufsschule beginnt als secundaria üblicherweise im Alter von zwölf Jahren – die meisten der Schüler sind bei Ausbildungsbeginn jedoch älter. Es gibt Vormittags- und Nachmittagsklassen, die auf verschiedene Tätigkeiten vorbereiten, zum Beispiel Wäschepflege, Küchenhilfe, Näharbeiten, Handarbeiten, Umgang mit dem Computer, Drucken und Binden von Schriftstücken, Schreinerarbeiten, Gartenpflege, Kleintierzucht, Reinigung oder die Herstellung von Glückwunschkarten. Die Lehrkräfte sind vom Staat angestellt, für alles andere muss das Zentrum aufkommen. Die einzelnen Jugendlichen werden nach einer medizinischen und psychologischen Voruntersuchung einer Klasse zugewiesen. Dabei sind die Wünsche des Jugendlichen bzw. seiner Familie weniger wichtig

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12  Die Kinder der Wawa-Huasy-Gruppe von Yancana Huasy (eigene Aufnahme 2007).

als die Einschätzung der Erfolgsaussichten durch die Fachleute und die freien Plätze in den verschiedenen Klassen. Die Ausbildung am Computer ist beispielsweise eine der begehrtesten bei den Jugendlichen; wenn die Tests jedoch eine nur geringe Eignung für diese Art der Tätigkeit ergeben, werden sie einer anderen Klasse zugewiesen. Die Ausbildung in den Klassen ist in hohem Maß an der Lebenswelt der Jugendlichen orientiert. Es wird mit den in einem Unterschichthaushalt üblichen Geräten gearbeitet, jedoch auch der Einsatz neuer Hilfsmittel und Techniken erlernt. So trägt etwa der Junge von Abbildung 13 Arbeitskleidung, Mundschutz, Gummihandschuhe und Gummistiefel, die von Yancana Huasy gestellt wurden und neben dem Schutz vor Krankheitserregern auch ein Bewusstsein von Zugehörigkeit zur großen „Yancana-Familie“ vermitteln264.

264 Alle Jugendlichen der Reinigungsklasse waren männlichen Geschlechts. Es scheint, dass Reinigungstätigkeiten im Haushalt als Frauensache, im öffentlichen Bereich jedoch als Männerarbeit gesehen werden.

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13  Ein Junge aus der Reinigungsklasse von Yancana Huasy (eigene Aufnahme 2007).

Das Zentrum versucht, durch die Arbeit der Jugendlichen Kosten zu sparen und Geld zu verdienen. Dabei ist der Übergang von Klasse zu Werkstatt fließend. In der Klasse „Glückwunschkarten“ beispielsweise werden nach den Entwürfen einer Künstlerin Karten hergestellt und in den wohlhabenden Vierteln Limas, aber auch in Europa verkauft. Der Erlös wird – nach Abzug eines Unkostenbeitrags für Material und Unterhalt der Schule – unter den Schülern der Klasse aufgeteilt. In anderen Klassen geschieht Ähnliches. Es wird großer Wert auf kommerziell nutzbare Produkte und Dienstleistungen gelegt, um sich von den Geldgebern so weit wie möglich unabhängig zu machen. Die Schüler von Yancana Huasy haben großenteils kognitive Einschränkungen, manche auch Körper- oder Mehrfachbehinderungen. Die Schüler der Klasse „Nähen II“ sind beispielsweise alle hörgeschädigt oder taub. Es kostete nach Auskunft des Direktors einige Mühe, eine Lehrerin zu finden, die Gebärdensprache beherrschte265. 265 Inzwischen werden die Lehrkräfte von Yancana Huasy auf Fortbildungen geschickt, um Gebärdensprache zu lernen.

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Laut Gesetz müssen die Schüler im Alter von 18 Jahren entlassen werden266. Die Schule unterstützt sie bei der Suche nach einem Arbeitsplatz267 oder stellt die Grundlagen für die Selbstständigkeit zur Verfügung. Die Schüler der Vormittagsklassen (8–13 Uhr) haben um 11 Uhr eine Pause, in der sie ein kostenloses Schulfrühstück bekommen, zubereitet von der Kochklasse. Yancana Huasy betreibt auch zwei Busse für diejenigen Schüler, die wegen ihrer Behinderung oder aus finanziellen Gründen keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzen können268. Yancana Huasy richtet sich an den Bedürfnissen des Stadtbezirks aus und versucht, so weit wie möglich die vorhandenen Nachteile auszugleichen. Es gibt Unterstützung für die Schüler, um ihnen den Schulbesuch zu ermöglichen; der Schwerpunkt liegt auf der Entwicklung der Arbeitsfähigkeit. Nicht alle Schüler von Yancana Huasy können lesen und schreiben – sie werden nach Abschluss der Schule ihre Chancen in der Informalität oder als Gelegenheitsarbeiter suchen. Sowohl Yancana Huasy als auch das Centro Ann Sullivan legen Wert auf die Erziehung der Kinder zu persönlicher Hygiene, Höflichkeit, Pünktlichkeit und korrektem Auftreten. Ann Sullivan betont die Bedeutung der Eltern für die Entwicklung der Kinder und veranstaltet einmal wöchentlich abends eine Elternschulung. In Yancana Huasy gibt es zusätzlich zu abendlichen Elternschulungskursen vierteljährliche Treffen aller Eltern und Kinder, die in spielerischer Form familienbezogene Inhalte vermitteln sollen. Beide Institutionen leisten also Familienarbeit; während es bei Ann Sullivan um die individuelle Förderung der Kinder und ihrer persönlichen Entwicklung mithilfe der Familien geht, steht in Yancana Huasy die Förderung und Entwicklung der Familie als Ganzes im Vordergrund. Von der Ausstattung der Schulen lässt sich sagen, dass sich beide im oberen Bereich des Üblichen befinden (bezogen auf das jeweilige Umfeld). Die Klassenräume sind sauber und ansprechend eingerichtet, Unterrichtsmaterialien bzw. bei Yancana Huasy technische Geräte sind vorhanden. Es gibt genügend Toiletten, wenn auch Yancana Huasy erst 2006 seine Toiletten rollstuhlgängig ausbaute. Beide Schulen verfügen über Rampen, so dass auch die Räume der oberen Stockwerke für Rollstuhlfahrer zugänglich sind. Das ist keineswegs selbstverständlich: Nach einer im Herbst 2000 durchgeführten Untersuchung 266 Manche Klassen werden als Werkklassen geführt; die Altersgrenze dort liegt bei 24 Jahren. 267 Das geschieht im Rahmen des Programms „Empleo con Apoyo (EcA)“, auf das in Kapitel 7 näher einzugehen sein wird. 268 In Peru existierten bis 2008 keine behindertengerechten Busse des öffentlichen Nahverkehrs. Eine Fahrt kostet je nach zurückgelegter Entfernung zwischen 0,50 und 2 PEN (0,12 bis 0,5 EUR).

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der Defensoría del Pueblo ist die Ausstattung der Sonderschulen mit Lehrmaterial und technischen Hilfsmitteln im Allgemeinen sehr schlecht (Defensoría 2001: 102–107), und auch der bauliche Zustand vieler Schulen ist „nicht adäquat“ (ibid.: 62–66; vgl. auch Proyecto Educativo Nacional 2007: 51f.). Schichtzugehörigkeit erweist sich als wichtiges Kriterium bei der Schulbildung, auch für behinderte Kinder. Unterschichtkinder werden in der Sonderschule eher zu körperlichen Arbeiten erzogen, Mittelschichtkinder stärker kognitiv und verhaltensmäßig gefördert. Anscheinend wird implizit als bekannt vorausgesetzt, wo jeder Mensch seinen Platz in der Gesellschaft hat und welche Fähigkeiten dafür benötigt werden. Zum Abbau von Ungleichheit soll die Inklusion dienen, die im Schulgesetz von 2003 als eines der grundlegenden Erziehungsprinzipien verankert ist (Art. 8c; Ley General de Educación 2003: 1). 5.3.3  Inklusive Schulen

Inclusión educativa bezieht sich danach auf „Menschen mit Behinderung, exkludierte, marginalisierte und gefährdete Bevölkerungsteile, insbesondere im ländlichen Raum“ und soll zur „Beseitigung von Armut, Exklusion und Ungleichheit“ beitragen (ibid.)269. In Bezug auf behinderte Kinder ist vorgesehen, dass – soweit es von Art und Grad der Behinderung her möglich ist – alle in den Regelschulen ihres Schulbezirks gemeinsam mit den nichtbehinderten Kindern unterrichtet werden. Die Sonderschulen werden nicht abgeschafft, sondern bekommen neue Zielsetzungen. Sie sind für diejenigen Kinder gedacht, die nicht in Regelschulen inkludiert werden können; zudem obliegt ihnen die Förderung und Begleitung der inkludierten Kinder. Lehrkräfte der Sonderschulen sollen SAANEE270-Teams bilden, die ausschließlich für die Inklusion zuständig sind. Neben der Arbeit mit den Kindern gehört zu ihren Aufgaben auch die Sensibilisierung der aufnehmenden Regelschulen (Lehrkräfte und Eltern) sowie die Kooperation mit den Klassenlehrern der inkludierten Schüler (Reglamento de Educación Básica Especial 2005: n.p., Art. 36–47, 53–55). Die SAANEE-Teams der Sonderschule in Cajamarca und von Yancana Huasy in Lima wurden 2007 in die Feldforschung einbezogen. Die ersten Erfahrungen zeigten, dass sich Lehrkräfte und Eltern der Regelschulen oft vehement gegen die Aufnahme behinderter Kinder wehrten und, wenn doch ein Kind mit einer 269 Primäres Ziel inklusiver Erziehung ist in Peru also nicht die Inklusion behinderter Menschen, sondern die Beseitigung sozialer Ungleichheit. 270 Servicio de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales (Unterstützungsund Beratungsdienst bei sonderpädagogischem Förderbedarf ).

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(in der Regel Körper- oder Sinnes-) Behinderung aufgenommen wurde, dieses in der Klasse häufig isoliert und gehänselt und von den Lehrkräften bestenfalls nicht beachtet wurde271. In Cajamarca schien diese Ausgrenzung noch stärker zu sein als in Lima. Einige der behinderten Kinder aus Cajamarca weigerten sich, in die Regelschule zu gehen, und wurden von ihren Eltern daraufhin wieder in die Sonderschule geschickt, wo sie sich wohlgefühlt hatten. Die lokale Schulbehörde beschuldigte die Sonderschule daraufhin der Nichtumsetzung gesetzlicher Regelungen und drohte mit Sanktionen. Die Situation 2007 war geprägt von Misstrauen der Beteiligten gegenüber der neuen Situation. Für die Eltern der Regelschüler bestand durch die Aufnahme von Sonderschülern die Gefahr eines sinkenden Unterrichtsniveaus, so dass ihre Kinder weder die Abschlussprüfungen ihrer Schule noch die Aufnahmeprüfungen weiterführender Schulen bestehen würden, mit negativen Konsequenzen für ihre Lebenschancen. Die Lehrer der Regelschulen sahen in behinderten Kindern Mehrarbeit ohne Kompensation – weder bei der Klassenstärke noch beim Gehalt waren Zugeständnisse vorgesehen. Viele Lehrer besaßen auch nicht die Flexibilität, in teilweise großen Klassen auf Kinder mit besonderen Bedürfnissen einzugehen und eingefahrene Abläufe zu ändern. Die Eltern der Sonderschüler nahmen wahr, dass ihre Kinder sich in der Regelschule selten wohlfühlten. Die Informanten der Feldforschung stammten alle aus den unteren Schichten und hatten weder die Zeit noch die Kenntnisse, um ihren Kindern bei den Hausaufgaben zu helfen. Während die Sonderschulen Yancana Huasy und CEE Cajamarca die Schüler mit eigenen Schulbussen abholten, mussten die Kinder in den Regelschulen von Familienangehörigen hingebracht und abgeholt werden – ein weiteres logistisches Problem. Der zusätzliche Aufwand, der auch für Schulmaterialien und Schuluniform nötig war, erschien den meisten Eltern nicht lohnend; sie zogen es vor, ihre Kinder im geschützten Umfeld der Sonderschulen zu belassen. Die Lehrkräfte der Sonderschulen fühlten sich in ihrer Rolle als Vermittler in den Regelschulen wenig anerkannt. Da im Einzugsgebiet einer Sonderschule normalerweise mehr als eine Regelschule existiert, mussten die SAANEELehrkräfte zwischen verschiedenen Schulen pendeln und sich auf jeweils andere Lehrerkollegien einstellen. Viele Sonderschullehrer hatten eine persönliche Beziehung zu ihren Schülern, die sie durch den Schulwechsel gefährdet sahen.

271 Es wurde beispielsweise von einem behinderten Kind berichtet, das nach einem Fehltag wegen Krankheit ohne Hausaufgaben zur Schule kam (niemand hatte sich die Mühe gemacht, ihm von den Hausaufgaben zu erzählen). Das Kind musste eine komplette Stunde lang in der Ecke stehen.

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Dazu kam die Befürchtung, dass die Kinder an den Regelschulen nicht adäquat gefördert werden könnten. 2009 schien die Situation entspannt. Die Beteiligten hatten sich offenbar mit den gesetzlichen Vorgaben arrangiert, obwohl es immer noch Probleme bei der Umsetzung gab, wie bei der Begleitung der Arbeit von SAANEE-Lehrerinnen in Cajamarca und Lima deutlich wurde. Beiden untersuchten Einrichtungen (Yancana Huasy und CEBE Cajamarca) war gemeinsam, dass es kein staatliches Budget für Fahrtkosten und zusätzliche Sachaufwendungen für die Inklusion gab272. Die Inklusion behinderter Schüler in Regelschulen verlief in beiden Einrichtungen sehr ähnlich; der Prozess lässt sich in verschiedene Phasen aufteilen. – Evaluation. Ein Schüler der Sonderschule wird vom Klassenlehrer für die Inklusion vorgeschlagen. Schulpsychologin und SAANEE-Team führen eine psychologische und pädagogische Evaluation von Fähigkeiten und Potenzial des Schülers durch. Wenn diese positiv verläuft, wird der Schüler auf die Liste der zu inkludierenden Kinder gesetzt. – Familienarbeit. Die Familie des Schülers wird auf die anstehende Veränderung vorbereitet und ihre aktive Unterstützung sichergestellt. Ohne aktive Mitarbeit der Eltern (d.h. im Normalfall der Mutter) sei Inklusion nicht erfolgversprechend durchzuführen, war die übereinstimmende Ansicht der SAANEE-Teams beider Schulen. – Sensibilisierung. Es wird eine Regelschule gesucht, die bereit ist, das Kind aufzunehmen. Die SAANEE-Teams legen Wert darauf, Kinder nur in Schulen bzw. Klassen zu inkludieren, wo sie willkommen sind. Die Bereitschaft zur Aufnahme behinderter Kinder wird in Gesprächen mit der Schulleitung und dem Lehrerkollegium eruiert. Vor der Inklusion des behinderten Schülers werden die Eltern der anderen Schüler durch die SAANEE-Lehrkräfte auf die neue Situation vorbereitet und lernen die SAANEE-Lehrerin als Ansprechpartnerin bei Problemen kennen. – Vorbereitung des Schülers. Diese erfolgt parallel zur Arbeit mit der Familie und der aufnehmenden Schule. Um den Schüler so weit wie möglich dem Niveau seiner neuen Klasse anzunähern, bekommt er Förderunterricht in der Sonderschule. – Schulwechsel. Wenn alle Vorbedingungen geklärt sind – von der Zugänglichkeit des Klassenzimmers über benötigte Hilfsmittel bis zu den anfallenden Kosten –, erfolgt der tatsächliche Schulwechsel. Das Kind geht nun regelmäßig in die neue Schule, kommt aber je nach Bedarf zusätzlich in die Sonderschule, zum Beispiel für Evaluation oder Physiotherapie. 272 Im Fall von Yancana Huasy übernahm die Einrichtung diese Kosten.

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– Begleitung. Jeder inkludierte Schüler hat seine zuständige SAANEE-Lehrerin, die regelmäßig einmal pro Woche in die neue Klasse kommt. Sie arbeitet mit dem Kind und bespricht mit der Klassenlehrerin die Schwerpunkte der Förderung, aber auch anstehende Probleme. Zu jedem Besuch in einer Regelschule gehört auch ein kurzes Gespräch mit der Schulleitung. Erfolgreich verlaufe die Inklusion insbesondere bei drei- bis fünfjährigen Kindern in der inicial, berichteten SAANEE-Lehrerinnen in Lima und in Cajamarca. Da es in dieser Altersgruppe weniger auf verbale und kognitive Fähigkeiten ankomme, hätten auch Kinder mit Entwicklungsverzögerung gute Chancen, das Klassenziel zu erreichen. Die älteren Kinder in der primaria273 benötigen angepasste Lehrpläne, die vom Lehrer der Regelklasse in Absprache mit der SAANEE-Lehrerin erstellt werden. Jede SAANEE-Lehrerin ist für zehn bis vierzehn Kinder zuständig; das bedeutet, sie verbringt ein bis zwei Stunden wöchentlich in der Klasse jedes inkludierten Kindes. Die neun SAANEE-Lehr-

14  Ariana in der Regelschule (eigene Aufnahme 2009).

273 In den untersuchten Schulen in Cajamarca gab es 2009 noch keinen, in Lima einen einzigen inkludierten secundaria-Schüler.

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15  Miguel mit seiner SAANEE-Lehrerin (eigene Aufnahme 2009).

kräfte in Cajamarca waren entsprechend dem Alter der Kinder in eine Inicialund eine Primaria-Gruppe aufgeteilt. In Yancana Huasy bestand das SAANEETeam aus vier Personen, denen die Kinder je nach Behinderungsart zugeordnet waren. In Yancana Huasy arbeitet zusätzlich ein Inklusionsteam, das von der Institution bezahlt wird. Neben der eigentlichen Inklusion entwickelt dieses Team auch noch Unterrichtsmaterialien für die inkludierten Kinder und bietet in Kooperation mit dem lokalen Schulamt (UGEL 5 in Lima) Fortbildungen für Lehrkräfte von Regelschulen an. Die beiden Kinder von Abbildung 14 und 15 sind in verschiedenen Schulen inkludiert. Ariana ist mit anderen Vierjährigen in einer Klasse; erst seit kurzem kann sie selbstständig gehen. Nach Ansicht der SAANEE-Lehrerin wirkte die Gegenwart der anderen Kinder motivierend. Miguel (acht Jahre) hat gravierende Verhaltensstörungen, die seinen Lernfortschritt einschränken; er besucht die letzte inicial-Klasse. Für ihn ist Inklusion nur dadurch möglich, dass entweder eine SAANEE-Lehrerin oder seine Mutter in der Klasse anwesend ist274: Durch sein ständige Aufmerksamkeit forderndes, häufig auch aggressives Ver274 Die Mutter kommt vier Vormittage pro Woche in die Schule und bleibt bei ihrem Sohn.

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halten benötigt er eine Bezugsperson für sich. In den besuchten Regelschulen mit inkludierten Kindern war eine Lehrerin für 20 bis 30 Kinder verantwortlich; nicht immer stand eine Hilfskraft zur Verfügung. Die Inklusion behinderter Kinder, so wie sie derzeit in Peru durchgeführt wird, erfordert den dauernden idealistischen Einsatz der Lehrkräfte von Regel- und Sonderschulen und die aktive Beteiligung der Familien. Insbesondere in den Klassen der inicial machen die inkludierten Kinder große Fortschritte, die (nach Ansicht der peruanischen Fachleute) in der Sonderschule nicht möglich gewesen wären. Dennoch bleiben Kritikpunkte bestehen. Die zusätzliche Arbeit wird nicht honoriert; für eine sinnvolle Inklusion würde man mehr Zeit pro Kind benötigen (und eine entsprechend verringerte Klassenstärke in den Regelschulen); insbesondere bei Kindern mit Verhaltensstörungen haben die Klassenkameraden unter der Inklusion zu leiden; zusätzliche Geräte und Hilfsmittel für behinderte Kinder werden zwar in den Direktiven des Bildungsministeriums gefordert, sind jedoch in den Schulen nicht vorhanden; es gibt kein Geld, um Schulen barrierefrei zu machen (vgl. dazu auch Claro 2007: 185f.). Je nach Qualität und materieller Ausstattung der aufnehmenden Regelschule verläuft Inklusion auf unterschiedlichem Niveau – die soziale Ungleichheit wird auf diese Weise nicht beseitigt, sondern eher noch verschärft. Auf ähnlich eklatante Weise wie im Bildungswesen zeigt sich die soziale Ungleichheit auch im Gesundheitssystem, insbesondere in Fragen des Zugangs zu medizinischer Versorgung.

5.4  Das Gesundheitssystem Nach der Vorstellung des peruanischen Gesundheitssystems und seiner Funktionsweise werden die Angebote für behinderte Menschen und ihre Zugangsmöglichkeiten anhand von Fallbeispielen – Erzählungen von Personen und Arbeit von Institutionen – analysiert. 5.4.1  Parallele Gesundheitssysteme in Peru

Wie bei den Bildungseinrichtungen existieren auch bei der Gesundheitsversorgung staatliche und private Systeme parallel. Die privaten Einrichtungen befinden sich in den großen Städten und versorgen die zahlungskräftige Mittel- und Oberschicht. Sie arbeiten mit mehr, besser ausgebildetem und besser bezahltem Personal. Ihr Prestige ist höher als das staatlicher Institutionen.

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Für Angehörige der Streitkräfte und der Polizei mit ihren Familien existieren eigene staatliche Einrichtungen. Die staatliche Sozialversicherung275 EsSalud ist offen für Arbeitnehmer mit unbefristetem Vertrag und für Personen, die sich auf eigene Kosten versichern wollen. Der Rest der Bevölkerung – die Armen, die Landbevölkerung, die Nichtversicherten – werden in den Institutionen des Gesundheitsministeriums behandelt. Die verschiedenen Systeme sind untereinander nicht vernetzt (Bardález de Águila 2003: 5; Organización Panamericana de la Salud 2001: 5f.). Das Gesundheitssystem ist in vier Ebenen gegliedert. Die unterste Ebene bilden Gesundheitsstationen (postas de salud), die sich in der Regel auf dem Land und in den Migrantenvierteln der Städte befinden. Sie sind zuständig für Impfungen, gesundheitliche Aufklärung (dazu gehören auch Hygiene und Ernährung) und die medizinische Grundversorgung, vor allem die Betreuung von Schwangeren und Kleinkindern. Die Gesundheitszentren (centros de salud) der nächsthöheren Ebene sollen die ambulante medizinische Versorgung der Bevölkerung sicherstellen. Postas und Centros de Salud verfügen in der Regel über einige Krankenbetten für Notfälle; Ärzte gibt es nur in den Centros. In den Postas arbeiten Promotores de Salud, Helfer, die in einer sechsmonatigen Ausbildung geschult werden, sowie Krankenschwestern und „Gesundheitstechniker“ (Rodríguez Doldán 2009: 179–181). Die dritte Ebene, die Krankenhäuser, sind für die stationäre Behandlung zuständig. Die oberste Ebene wird gebildet von den sogenannten Institutos Especializados, staatlichen Forschungs- und Therapiezentren, von denen es pro Fachgebiet nur eines gibt. Derzeit existieren solche Spezialinstitute für Rehabilitation, Ophthalmologie, Neurologie, Pädiatrie, Neoplasie, Psychiatrie und Perinatalmedizin, die die schwierigsten Fälle versorgen sollen (Organización Panamericana de la Salud 2001: 6). Von insgesamt 7.501 Einrichtungen der Gesundheitsversorgung sind 6.687 staatlich, von diesen wiederum sind 6.208 Institutionen des Gesundheitsministeriums (zu 80 Prozent Gesundheitsstationen). Staatliche Institutionen konzentrieren sich auf die Grundversorgung der Bevölkerung, während private Anbieter stärker mit Einrichtungen der zweiten und dritten Ebene vertreten sind. In der Theorie sollten die Einrichtungen der verschiedenen Ebenen miteinander vernetzt sein und die Patienten je nach Diagnose von einer Einrichtung an andere verwiesen werden. In der Praxis kommt eine solche Zusammenarbeit

275 Es handelt sich bei EsSalud um eine Kombination aus Kranken-, Sozial- und Rentenversicherung.

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nur selten vor. Laut Statistik des INR276 kamen im Jahr 2000 71 Prozent der Patienten aus eigener Initiative, ohne zuvor andere medizinische Einrichtungen konsultiert zu haben. 18 Prozent wurden von einem Arzt überwiesen, 2 Prozent von Krankenhäusern und 8 Prozent von anderen Einrichtungen (Arroyo 2006: 96). 6000 5000 4000 Gesundheitssta­ tionen

3000

Gesundheitszentren Krankenhäuser /  Kliniken

2000 1000 0 MINSA

 EsSalud Private Streitkräfte und Polizei

Sonstige

16  Einrichtungen der Gesundheitsversorgung in Peru (nach Arroyo 2006: 81).

Abbildung 16: Einrichtungen der Gesundheitsversorgung in Peru (Arroyo 2006: 81). Eine gemeinsame Studie des peruanischen Gesundheitsministeriums und der

Panamerikanischen Gesundheitsorganisation hat 2003 die Risiken quantifiziert, die zur Exklusion aus dem System der Gesundheitsversorgung führen. Von den nicht unmittelbar gesundheitsbezogenen Faktoren ist die Wohnregion (area geográfica) mit 16 Prozent der gravierendste; danach kommen Armut mit 13 Prozent und „discriminación étnica“ mit 7 Prozent. Alle diese Faktoren hängen eng miteinander zusammen (MINSA/PAHO 2003: 68). Andere Risikofaktoren, wie Arbeitslosigkeit, Bildungsniveau oder Muttersprache wurden in der Studie nicht berücksichtigt – möglicherweise flossen sie in andere Kriterien mit ein. Aus der Studie ergibt sich, dass 54 Prozent der Bevölkerung aus „externen Gründen“ keinen Zugang zur Gesundheitsversorgung haben (ibid.: 67; vgl. dazu auch Romero 2006: 81f.).

276 Instituto Nacional de Rehabilitación – 2004 umbenannt in Instituto Especializado de Rehabilitación (IER).

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5.4.2 Zugang zu Therapie und Rehabilitation für behinderte Menschen

Von. den. rund. 7.500. Einrichtungen. zur. Gesundheitsversorgung.. boten. 1999. genau.75.auch.Rehabilitationsleistungen.. an,.38.davon.befanden.sich.in.Lima... Im. Jahr. 2000. wurden. 81. Prozent. aller. Rehabilitationsmaßnahmen.. in. der. Hauptstadt.durchgeführt.(Arroyo.2006:.21,.75)..Auch.der.Großteil.der.bei.der. Ärztekammer. registrierten. Fachärzte.. praktiziert. in. Lima... Abbildung. 17. zeigt. die.regionale.Verteilung.von.Fachärzten.der.Geriatrie,.Rehabilitationsmedizin,. Neurologie,.Ophthalmologie,.Orthopädie.und.Psychiatrie.–.den.Fachrichtungen,.die.für.behinderte.Menschen.von.besonderer.Bedeutung.sind..Das.Departamento.Arequipa..hat.nach.Lima/Callao.die.meisten,.Huancavelica..die.wenigsten.Fachärzte.im.Land..Cajamarca.. steht.an.vorletzter.Stelle.im.Vergleich.der. Departamentos.(Arroyo.2006:.81).

Rest des Landes

Dep. Huancavelica

Dep. Cajamarca

Arequipa

17  Regionale Verteilung  von Fachärzten in  Peru (nach Arroyo  2006: 75).

Lima/Callao 0

500

1000

1500

2000

Abbildung 17: Regionale Verteilung von Fachärzten in Peru (Arroyo 2006: 75). „Ser.una.persona.con.discapacidad.fuera.de.Lima.. sería.casi.una.tragedia“,.bemerkt.Juan.Arroyo.dazu.(ibid.:.75). Die.staatlichen.Ausgaben.für.das.Gesundheitswesen.. betrugen.1,2.Prozent. des.Bruttoinlandsprodukts.(BIP).im.Jahr.2003.–.die.durchschnittliche.Quote. in.Lateinamerika..lag.bei.7,7.Prozent.(ibid.:.83)..Für.2004.wurden.1,07.Prozent. des. BIP. für. das. Gesundheitswesen. veranschlagt.. Vom. Etat. des. Gesundheitsministeriums.. 2003.waren.3,9.Prozent.für.Programme.zugunsten.behinderter. Menschen. bestimmt;. dazu. sind. zu. addieren. die. Etats. der. beiden. mit. Behinderung. befassten. Spezialinstitute. INR.. (0,23. Prozent. des. Gesamtetats). und.

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IESMD-N277 (0,19 Prozent). Für die geschätzten zehn Prozent der Bevölkerung mit Behinderung werden demnach rund vier Prozent des Gesundheitsetats aufgewendet (ibid.: 84). Nur etwa ein Viertel der gesamten Ausgaben für Gesundheit wird von staatlicher Seite finanziert; der Rest setzt sich zusammen aus Beiträgen der Haushalte, Leistungen von Versicherungen und Hilfen aus dem Ausland (Diez Canseco 2006c: 12; Francke/Arroyo/ Guzman 2006: 35; MINSA/PAHO 2003: 5f.). Die Ungleichgewichte in der Gesundheitsversorgung potenzieren sich für Menschen mit Behinderung. Nach Einschätzung des Gesundheitsministeriums278 wurden im Jahr 2002 von 3,4 Millionen Peruanern mit Behinderung etwa 100.000 in Rehabilitationszentren behandelt, 30.180 dieser Personen erhielten ambulante Behandlungen im IER (Arroyo 2006: 66f.). Nach Arroyos Berechnungen wurden im Jahr 2000 nur 44,7 Prozent aller therapiebedürftigen Kranken und ein Prozent der behinderten Menschen in Einrichtungen des Gesundheitssystems versorgt, seien diese staatlich oder privat (ibid.: 69). Das Problem wurde von offizieller Seite durchaus erkannt. Im Konzertierten Gesundheitsplan von 2007 wurden elf Ziele formuliert, darunter die Verbesserung des psychischen Gesundheitszustands der Bevölkerung (objetivo 6), die verstärkte Prävention chronischer Krankheiten (objetivo 9) und mehr Rehabilitation durch besseren Zugang zur Gesundheitsversorgung für behinderte Menschen (objetivo 10). Prioritär sind allerdings die Ziele der Senkung von Mütterund Kindersterblichkeit und Unterernährung (MINSA 2007: 17). Außer der geringen Anzahl spezialisierter Therapieeinrichtungen wurde von vielen Informanten die mangelhafte Qualität der medizinischen Versorgung kritisiert. In zahlreichen Gesprächen wurde von langen Wartezeiten, Überweisungen von einer Klinik an eine andere und wieder zurück und sogar von Therapieverweigerung berichtet. Fallbeispiele

María279 aus einem Migrantenvorort in Lima kam mit Blutungen im sechsten Schwangerschaftsmonat in eine Klinik, mit der sie einen privaten Versicherungsvertrag abgeschlossen hatte. Es dauerte vier Stunden, bis sie von einem 277 Instituto Especializado de Salud Mental Honorio Delgado – Hideyo Naguchi, die wichtigste staatliche Einrichtung zur Erforschung und Therapie psychischer Krankheiten. 278 Es konnten keine genauen Zahlen ermittelt werden, weil von 75 Rehabilitationseinrichtungen des Landes nur 46 Angaben über die Zahl der Patienten und Behandlungen machten (Arroyo 2006: 66). 279 Alle Namen von Patienten sind geändert.

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Arzt untersucht wurde, und weitere zwei Stunden bis zur Geburt des Kindes durch Kaiserschnitt. Die Tochter überlebte, obwohl die Ärzte der Mutter keine Hoffnungen gemacht hatten, und wurde nach fünf Wochen ohne weitere ärztliche Kommentare nach Hause entlassen. Weil das Baby häufig schrie und Krampfanfälle hatte, suchte die Mutter einen Kinderarzt auf, der jedoch keinen Handlungsbedarf sah, sondern versicherte, alles sei normal. Erst als das Baby während eines Arztbesuchs einen Anfall bekam, wurde ein Neurologe hinzugezogen, der „convulsiones (Krämpfe)“ diagnostizierte (María, Mai 2005). Das Kind wurde einige Male operiert, ohne dass jedoch die Krampfanfälle aufgehört hätten. Schließlich weigerten sich die Eltern, weiteren Operationen zuzustimmen. María gab ihre Arbeit auf und richtete sich einen kleinen Laden in ihrem Haus ein, um zum Lebensunterhalt der Familie beitragen und ihre Tochter versorgen zu können. Diese ist bis heute ein Schwerstpflegefall, sie kann zwar mit Unterstützung sitzen und flüssige Nahrung zu sich nehmen, aber weder gehen noch sprechen. Rosa aus einem Migrantenvorort von Lima wurde mit heftigen Bauchschmerzen in das zuständige MINSA-Krankenhaus eingeliefert. Man gab ihr ein Schmerzmittel und überließ sie sich selbst. Ihre Schwiegermutter, die nach einigen Stunden kam, um nach ihr zu sehen (sie hatte die beiden Kleinkinder versorgt, damit Rosa ins Krankenhaus konnte), stellte fest, dass die Schmerzen verstärkt wiedergekommen waren, und veranlasste die Überführung in eine private Klinik, wo akute Blinddarmentzündung diagnostiziert und sofort operiert wurde. Nach Aussage der dortigen Ärzte habe die Gefahr einer Peritonitis280 bestanden. Jhon, aus einem Migrantenvorort in Lima und geistig behindert, wurde von der Ärztin, die zu einem Hausbesuch kam, mit der Diagnose Lungenentzündung in das zuständige MINSA-Krankenhaus gebracht. Obwohl er in Begleitung der Ärztin dort ankam und diese die Dringlichkeit des Falles betonte, wurde er abgewiesen. Das MINSA-Krankenhaus des benachbarten Bezirks nahm ihn schließlich auf. Elisa war gerade bei ihren Eltern in einem Dorf in der Provinz Cajamarca zu Besuch, als ihre Wehen einsetzten. Die Geburt zog sich hin, Elisa benötigte ärztliche Versorgung. Der Arzt des lokalen Gesundheitszentrums war für einige Tage verreist, deshalb sollte Elisa nach Cajamarca ins Krankenhaus gebracht werden – was sich als unmöglich erwies, weil keiner der beiden Krankenwagen des Gesundheitszentrums einsatzfähig war281. Die Hebamme konnte nichts für Elisa 280 Blinddarmdurchbruch. 281 Der eine Krankenwagen war seit einiger Zeit defekt, aber niemand hatte sich um eine Reparatur gekümmert, der andere war nach einem Krankentransport noch unterwegs (nach Vermutung der Informanten zu privaten Zwecken des Fahrers) und nicht zu erreichen.

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tun als sie so weit wie möglich bei Kräften zu halten. Am dritten Tag kam der Arzt und entband Elisa zu Hause; weder sie noch ihr Kind trugen Schäden davon. Paula wurde auf einem Markt in Lima bei einer Schlägerei verletzt (sie hatte versucht, eine schwangere Freundin vor Aggressionen zu schützen). Sie wurde mit Verletzungen am Auge und an der Nase in die Notaufnahme des für ihren Wohnbezirk zuständigen Krankenhauses gebracht. Man schickte sie jedoch wegen Überlastung in ein Notfallkrankenhaus in einem anderen Bezirk von Lima. Der dort zuständige Arzt war wegen des Nationalfeiertags nicht anwesend; Paula wartete drei Stunden auf eine Erstversorgung – die in einem kalten Umschlag und einigen Schmerztabletten bestand, mit denen sie nach Hause geschickt wurde. Erst drei Tage später wurde eine Röntgenaufnahme gemacht. Rocío erzählte, dass ihre zu früh geborene Tochter mit 1.600 g Geburtsgewicht zwar noch im Inkubator, aber nach Aussage der Ärzte gesund war, als sie eine Infektion bekam, die mit starken Antibiotika behandelt wurde. Nach drei Wochen Behandlung wurde das Baby nach Hause entlassen. Diagnose: Zerebralparese infolge von Meningitis. Diese hatte sich als Komplikation des ursprünglichen, durch das Krankenhauspersonal übertragenen Infektes entwickelt. Das Mädchen kann bis heute weder sitzen noch stehen, nicht sprechen und nur flüssige Nahrung zu sich nehmen. Solche Fälle kommen offenbar häufig vor. Es wurde auch immer wieder berichtet, dass Neugeborene durch Sauerstoffmangel bei der Geburt eine Zerebralparese erlitten. Viele Mütter behinderter Kinder waren der Ansicht, dass die Ärzte sie als Menschen zweiter oder dritter Klasse behandelten und ihnen ihre Rechte vorenthielten. Eine Mutter erzählte, dass ein Arzt ihr gesagt habe, die Behinderung ihres Sohnes sei auf einen ärztlichen Kunstfehler zurückzuführen; ein Prozess hätte Aussicht auf Erfolg. Für die Familie wäre ein Rechtsstreit jedoch finanziell nicht durchzuhalten gewesen. Tatsächlich führte nur eine einzige Mutter zur Zeit der Feldforschung einen Schadensersatzprozess wegen „negligencia médica“, finanziell unterstützt von ausländischen Freunden. Liliana Peñaherrera, die durch ihre Tätigkeit für CEEDIS mit vielen Müttern behinderter Kinder gesprochen hatte, sah in solchen und ähnlichen Fallberichten ethnische und soziale Diskriminierung am Werk: Yo he tenido la oportunidad de visitar a familias que tenían sus bebes recién nacidos en hospitales y a veces habían casos dramáticos, y dramáticos por la mala atención de los médicos. No. Justamente por esto de la discriminación. De la doble discriminación. [...] Entonces si hay una mamá con su bebe y que justo habla español, no la explican nada. Entonces yo iba a preguntar: ¿Qué tiene tu bebe? – No sé. – Pero ¿qué te ha dicho tu médico? – Nada. Entonces yo era la tía de mil niñitos, no, y tan pronto el médico se daba cuenta que tenía delante de él una persona que sabía de lo que estaba hablando, su actitud cambiaba.

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(Ich hatte die Gelegenheit, Familien zu besuchen, deren neugeborene Kinder im Krankenhaus lagen, zum Teil als schwere Fälle – schwere Fälle wegen schlechter ärztlicher Betreuung. Gerade wegen der Diskriminierung. Der doppelten Diskriminierung […]. Nun, wenn eine Mutter nur schlecht Spanisch spricht, dann bekommt sie nichts erklärt. Wenn ich fragte: Was hat denn dein Kleines?, dann hieß es: Ich weiß nicht. – Aber was hat dir der Arzt gesagt? – Nichts. – So wurde ich zur „Tante“ von tausend Kleinkindern, und sobald dem Arzt klar war, dass er es mit einer Person zu tun hatte, die wusste, wovon sie sprach, veränderte sich seine Haltung.)

Anderer Ansicht ist Dr. A. M. P. von Yancana Huasy. Sie berichtete, dass sie selbst lange im Krankenhaus auf eine Blinddarmoperation warten musste, auch als privat versicherte Ärztin der Mittelschicht. Informanten in Cajamarca berichteten ebenfalls von fehlenden oder verzögerten Therapien, aber auch von unnötigen Operationen, wenn bei Patienten die entsprechenden finanziellen Mittel vermutet würden. So werde beispielsweise Schwangeren erzählt, dass ein Kaiserschnitt nötig sei, obwohl kein medizinischer Grund dafür vorliege282. Ärzte seien vor allem aufs Geld bedacht, nicht auf die Gesundheit der Menschen. Allgemein wird ihnen „falta de sensibilidad hacia los pacientes“ attestiert283. Andererseits würden viele MINSA-Krankenhäuser nur einfache Geburten annehmen – beim Verdacht auf Komplikationen würden die Frauen gar nicht erst aufgenommen. Viele Schwangere zögen es deshalb vor, gleich in die Maternidad zu gehen, die staatliche Fachklinik für Gynäkologie in Lima284. Da in Cajamarca kein Spezialkrankenhaus zur Verfügung steht, geht dort jede Schwangere, die es sich leisten kann und Angst vor einer schwierigen Geburt hat, zur Entbindung nach Lima. Das Gesundheitssystem in Peru weist Mängel auf, die zu einem erhöhten Behinderungsrisiko führen, besonders in den unteren Schichten der Bevölkerung. Die von vielen behinderten Informanten berichteten Benachteiligungen in Einrichtungen des Gesundheitswesens wurden nicht der Behinderung zugeschrieben, sondern als Folge der sozialen Ungleichheit gesehen. Es gibt Versuche, diese Situation zu verbessern und Abhilfe zu schaffen. Zwei Beispiele sollen Initiativen zur Gesundheitsversorgung für Menschen der unteren Schichten aufzeigen: das Hospital de la Solidaridad in Cajamarca, das eine breite Palette diagnostischer und therapeutischer Maßnahmen für einkommensschwache Menschen anbietet, und das auf behinderte Menschen fokus282 Nach Aussage von Dr. A. M. P. (7.8.2007) kostet eine normale Geburt 400 PEN (ca. 100 EUR), ein Kaiserschnitt 2.000 PEN (etwa 500 EUR). 283 Zur ethnischen Diskriminierung der Indigenbevölkerung in staatlichen Gesundheitsstationen und Gesundheitszentren im Departamento Cusco vgl. Huayhua 2006. 284 Diese ist nach Aussage von Informantinnen chronisch überfüllt; teilweise würden zwei Patientinnen in ein Bett gelegt.

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sierte Gesundheitszentrum von Yancana Huasy in Lima. Solche Initiativen sind bis heute Ausnahmen. 5.4.3  Beispiele für Initiativen Hospital de la Solidaridad, Cajamarca, August bis Oktober 2007

Ins Leben gerufen 2003 von Luis Castañeda Lossio, dem Bürgermeister von Lima, sollen die Hospitales de la Solidaridad als „mobile Kliniken“ zur medizinischen Versorgung der ärmsten Bevölkerung beitragen. Eine solche „Klinik“ besteht aus zahlreichen Containern, die für eine festgelegte Zeit an einem Standort verbleiben. Jeder Container dient als „Sprechzimmer“ für eine Fachrichtung. Die Menschen bezahlen für eine Konsultation weniger als im MINSA-Krankenhaus, haben aber dennoch Zugang zu modernen Geräten. Auch Operationen werden durchgeführt. In den billig gebraucht gekauften, umgebauten Containern befinden sich neu angeschaffte, moderne Geräte. Die ärztliche Versorgung wird von Freiwilligen in Tages-, Wochen- und Wochenendschichten geleistet. Von April 2003 bis einschließlich Januar 2004 nutzten über eine Million Personen die zunächst in den Randbezirken von Lima angebotenen Dienstleistungen der mobilen Klinik (Rubio 2004: n.p.). Im Rahmen meiner Feldforschung konnte ich die Aktivität des Hospital de la Solidaridad in Cajamarca beobachten, wo es vom 13. August bis zum 6. Oktober 2007 stationiert war. Schon einige Zeit vorher wurde mit Transparenten und Handzetteln auf das Hospital de la Solidaridad aufmerksam gemacht. Die Container wurden auf der Plaza de los Héroes am Rand der Innenstadt aufgebaut, wo zahlreiche Busse aus der Umgebung ankommen und Fußballstadion und Geschäfte viele Menschen anziehen. Der Handzettel sprach von einem Angebot in 51 medizinischen Fachrichtungen, die Lokalpresse von 31 Fachrichtungen. Es wurden auch Labor-Dienstleistungen angeboten, ebenso wie Diagnostik mithilfe moderner bildgebender Verfahren und preiswerte Medikamente. Die Klinik war täglich von 8 Uhr bis 20 Uhr geöffnet und kalkulierte mit durchschnittlich 2.000 Patienten und 150 bis 200 Operationen pro Tag (Alayza 2007: n.p.). Zustande gekommen war die Aktion durch ein Abkommen der Bürgermeister von Lima und von Cajamarca, die beide bei der Eröffnung anwesend waren (Municipios 2007: n.p.). Während der ganzen Kampagne war es jedoch der Name des Bürgermeisters von Lima, Luis Castañeda Lossio, der im Vordergrund stand285. 285 Ein Informant in Cajamarca meinte, Castañeda wolle sich durch das Hospital de la Solidaridad eine gute Ausgangsposition für die Präsidentschaftswahlen 2011 sichern – tat-

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Die Begeisterung war – zumindest in der Anfangszeit, die ich miterlebte – sehr groß. Wer nicht gekommen war, um sich behandeln zu lassen, kam entweder aus Neugier oder um Bekannte zu treffen (vgl. Abbildung 18). Der Zulauf war auch durch das Versprechen modernster Technik bedingt. Moderne Geräte gibt es in Cajamarca nur in privaten Kliniken für die Wohlhabenden. Ein junger Arzt aus Cajamarca, der sich freiwillig für eine gewisse Zeit zur Verfügung gestellt hatte, war ebenfalls sehr beeindruckt. Er berichtete von einer alten Frau indianischen Aussehens, die zur Untersuchung gekommen war, aber die drei PEN für die Konsultation nicht aufbringen konnte. Sie wurde direkt von der Anmeldung weg (an der Warteschlange vorbei) zu einem Arzt gebracht, ohne etwas bezahlen zu müssen. Einige Tage später erzählte derselbe Informant jedoch von einem anderen Fall, der ihn nachdenklich gestimmt habe: Ein Mann, der eine bestimmte Operation benötigte und auch seine Röntgenbilder mitgebracht hatte, sei zunächst mittels verschiedener Verfahren untersucht worden; anschließend wurde ihm erklärt, dass er sich für seine Operation doch an ein lokales Krankenhaus wenden müsse. Alle diese Untersuchungen habe er bezahlen müssen, ohne dass sie ihm tatsächlichen Nutzen gebracht hätten. Den jungen Arzt störte, dass man sehr wenig Zeit für den einzelnen Patienten hatte, dass Ärzte teilweise nur für wenige Tage angereist waren und dass offenbar viele Untersuchungen doppelt durchgeführt wurden (und bezahlt werden mussten)286. Eine solche Kampagne und ihre große Resonanz zeigen, wie dringend das peruanische Gesundheitssystem einer Neustrukturierung bedarf. Eine mobile Klinik kann mit relativ geringen Mitteln gute Dienste anbieten. Was allerdings fehlt, ist die Verzahnung mit der medizinischen Infrastruktur vor Ort und eine auf Dauer angelegte Zusammenarbeit. Ein ähnliches Programm mit „wandernden Ärzten“ wurde vom Gesundheitsministerium im Jahr 2005 durchgeführt. Ärzteteams aus den drei größten psychiatrischen Kliniken des Landes (alle in Lima) sollten ein Jahr lang psychisch Kranke in den Departamentos Ayacucho, Huancavelica und Apurímac behandeln, die vom Terrorismus des Sendero Luminoso und der Gegengewalt des Militärs besonders stark betroffen waren (Kendall/Matos/Cabra 2006: 187). Die Ärzte sahen ihren Einsatz im Nachhinein als „soziale und ethnologische Lehrzeit“: „[P]ercatamos que la percepción del tiempo y la mapa mental sächlich wurde er 2009 und 2010 als Kandidat gehandelt. Seinen Bekanntheitsgrad in der Provinz dürfte er durch diese Aktion auf jeden Fall gesteigert haben. 286 Wie Rubio (2004: n.p.) betont, ist ein Ziel des Hospital de la Solidaridad, möglichst wenig öffentliche Mittel zu beanspruchen und sich selbst zu finanzieren – was bei den niedrigen Preisen für die einzelnen Dienstleistungen nur durch eine hohe Zahl behandelter Patienten erreicht werden kann.

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18  Das Hospital de la   Solidaridad in Cajamarca kurz nach   der Eröffnung (eigene Aufnahme 2007).

de las/os pobladoras/os diferen, en la mayoría de los casos, márcadamente del nuestro287“ (ibid.: 188). Solche Erkenntnisse und die Einsicht, dass von der Landbevölkerung etwas zu lernen sei, sind bis heute selten in peruanischen Akademikerkreisen. Mobile Dienste können ihrem Wesen nach nur punktuelle Hilfe leisten. Die Menschen in den armen Schichten benötigen jedoch verlässliche Strukturen, die ihnen adäquate Therapien zu erschwinglichen Preisen anbieten. Eine solche Struktur versucht Yancana Huasy in Lima zu bieten. Die Schule und die Frühförderstelle der Einrichtung wurden bereits vorgestellt; sie werden ergänzt durch einen Gesundheitsdienst, der vorwiegend, aber nicht ausschließlich behinderten Menschen zur Verfügung steht288. Das Gesundheitszentrum von Yancana Huasy, Lima

Das Gesundheitszentrum von Yancana Huasy erhält (im Gegensatz zu den schulischen Angeboten) keinerlei staatliche Mittel. Es wird finanziert durch 287 „Uns wurde bewusst, dass die Zeitwahrnehmung und die psychische Struktur der Bevölkerung sich in der Mehrzahl der Fälle deutlich von der unseren unterscheiden.“ 288 Seit 2008 existiert in der Pfarrei Nuestro Señor de la Esperanza, der Yancana Huasy angegliedert ist, ein allgemeines Gesundheitszentrum.

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die Trägerorganisationen und Spenden verschiedener Gruppen und Einzelpersonen, viele davon aus dem Ausland. Das Personal des Zentrums besteht aus einer Ärztin, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopädinnen und Psychologinnen. Die Patienten bezahlten bis 2008 einen symbolischen Jahresbeitrag von 20 PEN (ca. 5 EUR), mit dem alle Behandlungen außer Hydrotherapie abgedeckt waren289. 2009 hatte sich das System geändert. Jede Behandlung wird einzeln abgerechnet, die Preise sind je nach der finanziellen Leistungsfähigkeit der Familien gestaffelt. Die überwiegende Zahl der Patienten sind Kinder und Jugendliche, teilweise Schüler der Einrichtung. Manche Kinder kommen seit Jahren regelmäßig zwei- bis dreimal die Woche zur Therapie. Die Physiotherapie findet in einem großen Raum statt, der mit Matratzen und einigen Geräten ausgestattet ist290. In der Abteilung arbeiten sechs Physiotherapeuten, die auch für die Hydrotherapie zuständig sind. Hydrotherapie in Yancana Huasy bedeutet 30 Minuten angeleitete Bewegung in einer von zwei Zinkwannen mit warmem Wasser und zuschaltbarem Sprudelbad. Man geht in Badekleidung oder Unterwäsche in die Wanne, die durch einen Vorhang abgeschirmt werden kann. Handtücher werden von Yancana Huasy gestellt. Umkleideräume gibt es nicht, die Dusche wird nicht benutzt; die Mütter ziehen ihre Kinder auf einer Matratze im KGRaum um, Jugendliche und Erwachsene bleiben im Hydrotherapieraum hinter dem Vorhang „ihrer“ Wanne. Nach jeweils drei Patienten wird das Wasser gewechselt und die Wanne gesäubert. Bei Kindern wird Wert darauf gelegt, dass die Mütter291 während der Therapie nicht anwesend sind, außer bei sehr kleinen Kindern292. Seit 2007 wird verspätetes Erscheinen von Patienten zur Therapie nicht mehr toleriert293. Ein Aushang macht darauf aufmerksam, dass der Anspruch auf Therapie fünf Minuten nach dem vereinbarten Termin erlischt, die Gebühr

289 Hydrotherapie kostete 2005 in Yancana Huasy 3 PEN (0,75 EUR) pro Sitzung, in der Clínica Hogar San Juan de Dios, die sich ebenfalls an die armen Bevölkerungsschichten richtet, 5 PEN (1,25 EUR). 290 Bei wiederholten Besuchen war festzustellen, dass immer wieder neue Geräte angeschafft wurden. 291 In der Regel werden Kinder und Jugendliche von ihren Müttern begleitet, gelegentlich von Großmutter oder Tante. 292 Das hatte sich – zumindest für die Physiotherapie – 2009 geändert: die Mütter wurden ausdrücklich aufgefordert, während der Therapie anwesend zu sein. 293 Möglicherweise steht diese Aktion im Zusammenhang mit der von der Regierung ausgerufenen Initiative zur Durchsetzung von mehr Pünktlichkeit (zu deren Verkündung der Präsident mit Verspätung erschien).

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aber trotzdem fällig wird. Zu spät kommende Patienten wurden in der Zeit der Feldforschung zwar getadelt, aber nicht abgewiesen. Wie wichtig den Familien die Therapie ist, lässt sich daran ermessen, dass viele Kinder von ihren Müttern auf den Armen zur nächsten Micro-Haltestelle getragen werden, um in das Zentrum zu gelangen. Rollstühle sind selten, man ist auf Spenden aus dem Ausland angewiesen294. Ohnehin können in den Siedlungen an den Hängen, deren Häuser nur über lange Treppenfluchten (in Gemeinschaftsarbeit gebaute escaleras de la solidaridad) zu erreichen sind, keine Rollstühle eingesetzt werden. Wenn ein Bus der Einrichtung (die erwähnte movilidad für die Schüler) zur passenden Zeit in der Nähe ist, werden Patienten des Gesundheitszentrums kostenlos befördert. Nach Auskunft des Direktors von Yancana Huasy, José Antonio Patrón Quispe, kommen die Patienten aus den sozialen Sektoren D und E. Einige Patienten berichteten, dass sie vorher in anderen Rehabilitationseinrichtungen behandelt worden seien, vor allem dem INR und der Clínica Hogar San Juan de Dios. Das sei jedoch auf Dauer zu teuer geworden. Zu den im Allgemeinen höheren Preisen für die Therapien in den erwähnten Einrichtungen295 kommen die Fahrtkosten. Eine kontinuierliche Behandlung ist oft nicht möglich, da die Therapien je nach Finanzsituation der Familien aufgenommen und abgebrochen werden (Arroyo 2006: 96). Die Clínica Hogar San Juan de Dios ist eine private Einrichtung, betrieben vom katholischen Orden San Juan de Dios. Es wird umfassende Gesundheitsversorgung und Rehabilitation angeboten. Zur Klinik gehört auch ein Wohnheim für auswärtige Patienten und Angehörige, in dem diese kostenlos unterkommen können und im Einzelfall auch Lebensmittel erhalten. Allerdings kann dieses Angebot nur für begrenzte Zeit genutzt werden. Die Asociación Santa Dorotea in Cajamarca schickte in früheren Jahren öfter behinderte Menschen zu Operationen in diese Klinik und übernahm die Kosten; diese seien jedoch stark gestiegen (Interview mit Christa Stark de Díaz, August 2005). Im Gegensatz zu manchen MINSA-Krankenhäusern entspricht die Clínica Hogar San Juan de Dios in Lima in Bau und Ausstattung dem Standard europä-

294 Nach Auskunft eines Fachhändlers werden in Peru keine Rollstühle hergestellt. Das entsprach auch dem Augenschein – manche Rollstühle trugen noch die Aufkleber deutscher Sanitätshäuser. 295 Im INR besteht die Möglichkeit kostenfreier Behandlung für Patienten in extremer Armut – im Jahr 2003 waren das 33 Prozent der Patienten (Arroyo 2006: 72). Das Konzept, demzufolge das INR diejenigen Patienten übernehmen soll, die in den Einrichtungen der unteren Ebenen nicht versorgt werden können, wird damit unterlaufen, das Institut zu einer Anlaufstelle für arme Therapiebedürftige umfunktioniert.

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ischer Krankenhäuser. Die Klinik gilt dennoch als Einrichtung für die unteren Schichten, die von Angehörigen der Mittel- und Oberschicht gemieden wird296. Lebensmittel- und Medikamentenhilfe sind auch in Yancana Huasy ein zusätzliches Angebot für Menschen in besonderen Notlagen. Sie werden von den staatlich angestellten Sozialarbeiterinnen zugeteilt und aus Spendenmitteln finanziert. Diese Hilfe wird nicht kontinuierlich gewährt, sondern nur in bestimmten Fällen, z.B. bei Arbeitslosigkeit oder Krankheit des Familienvaters. Eine besondere Gruppe von Patienten der Einrichtung sind die pasivos. Damit werden Personen bezeichnet, die aufgrund der Schwere ihrer Behinderung nicht transportfähig sind oder aus finanziellen Gründen nicht in die Einrichtung kommen können. Sie erhalten einmal wöchentlich den (kostenlosen) Hausbesuch eines Physiotherapeuten, der 30 Minuten mit ihnen arbeitet und die Angehörigen zu Übungen anleitet. Von 2005 bis 2009 blieb die Anzahl der Pasivos konstant bei etwa 80. Während meines Praktikums in Yancana Huasy hatte ich Gelegenheit, eine Physiotherapeutin bei ihren Hausbesuchen zu begleiten. Jeder der drei an diesem Programm teilnehmenden Physiotherapeuten betreute einen festen Stamm von Pasivos, die wöchentlich zur gleichen Zeit aufgesucht wurden. Die Therapeuten wurden von den Familien schon erwartet, die Patienten waren in der Regel gewaschen und frisiert worden297. Die Therapeutin bekam gelegentlich eine Erfrischung angeboten oder wurde zum Essen eingeladen. Solche Einladungen kamen auch von sehr armen Familien. Im Folgenden werden einige der Pasivos vorgestellt. Die beiden Schwestern Susana und Lili waren 2005 etwa acht und zehn Jahre alt, beide fast bewegungsunfähig. Die Familie – Vater, Mutter, eine kleine Schwester ohne Behinderung und die Großmutter – lebte in einer Holzhütte mit Wellblechdach. Das „Wohnzimmer“, in dem die Behandlung stattfand, war ein Bretterverschlag ohne Fenster von etwa acht Quadratmetern; die Belüftung erfolgte durch die Tür und durch einen Spalt zwischen Wand und Dach. Der Boden bestand aus festgestampfter Erde. Eine Decke war schon auf den Boden gelegt, der Vater brachte die Mädchen aus dem angrenzenden Zimmer (wenn er nicht gerade schlief oder beim Fußballspielen war). Beide Mädchen hatten 296 Wer es sich leisten kann, begibt sich in eine der „besseren“ Privatkliniken in den entsprechenden Stadtvierteln oder am besten in die internationalen Kliniken. Es gibt in Lima eine französische, eine amerikanische, eine italienische und eine internationale Klinik. Nach allgemeiner Ansicht ist alles, was aus Europa und den USA kommt, besser als das heimische Angebot und wird deshalb diesem vorgezogen. 297 Bevor die Arbeit mit dem Patienten begann, wurde ausnahmslos ein kurzes Gespräch mit der Betreuungsperson (meist der Mutter) geführt, die in der Regel auch während der Therapie anwesend blieb.

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Soziale Schichtung und Behinderung

Zerebralparese. Susana konnte nur liegen und schien sehr wenig von ihrer Umgebung wahrzunehmen. Lili war interessierter und konnte sitzen. Die Therapeutin meinte, dass sie lernen könne zu stehen. Beide konnten schlucken, aber nicht sprechen. Außer der Physiotherapie erhielten sie keinerlei Behandlung298. Susanas Behinderung rührte von Schlägen durch den Vater her, als sie noch ein Baby war. Lili hatte plötzlich hohes Fieber bekommen, als die Familie erst seit kurzer Zeit in Lima wohnte. Die Mutter fand keine Möglichkeit, das Kind zu einem Arzt oder ins Krankenhaus zu bringen. Yesica lebte in ähnlichen Verhältnissen mit ihrer Familie, von der tagsüber jedoch nur die Großmutter zu Hause war. Sie war 2005 etwa 15 Jahre alt und geistig behindert. Sie erkannte die Therapeutin und ihre Großmutter und reagierte auf Ansprache mit freundlicher oder aggressiver Körpersprache. Die Therapeutin war der Ansicht, dass Yesica vom Körperlichen her in der Lage sei zu stehen und zu gehen. Sie verbrachte jedoch den ganzen Tag in einem uralten Rollstuhl. Ihr einziges Spielzeug war eine halb mit Kieselsteinen gefüllte Plastikflasche, die offenbar jemand aus der Familie für sie zurechtgemacht hatte. Die Therapeutin kümmerte sich nicht nur um Yesica, sondern auch um die Großmutter, deren Arthrose in den Händen mit warmem Wasser behandelt wurde. Carlitos war 10 Jahre alt und litt an Muskeldystrophie. Er konnte nicht mehr gehen oder sitzen, aber sprechen und essen. Er hatte noch drei Brüder; einer war zwölf Jahre alt, die anderen beiden erwachsen. Die Mutter hatte etwa ein Jahr zuvor die Familie verlassen, um mit einem anderen Mann zu leben. Seither blieb der Vater zu Hause, um Carlitos zu pflegen. Das Haus und das Wohnzimmer, in dem die Therapie stattfand, zeugten von einem gewissen Wohlstand; die beiden erwachsenen Brüder (die beide Arbeit hatten) steuerten zur Haushaltsführung bei, solange der Vater nicht arbeiten konnte. Die Therapie zielte bei allen Patienten darauf ab, eine Atrophie der Gelenke zu verhindern und die Beweglichkeit so weit wie möglich zu fördern. Insbesondere bei Kindern sollte Steh- und wenigstens eingeschränkte Gehfähigkeit erreicht werden. Kinder, die von ihren Eltern nicht mehr getragen werden können, haben keine Möglichkeit, am Leben außerhalb des engsten Familienbereiches teilzunehmen, da technische Hilfsmittel unerschwinglich bzw. als Spenden vom Zufall abhängig sind. Die Arbeit mit den Pasivos kann von Yancana Huasy geleistet werden, weil sich die Institution in Lima befindet, wo die Patienten mit öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar sind. Auf dem Land sind die Hilfsmöglichkeiten wesentlich geringer, so dass eine Behinderung sich dort noch viel stärker einschrän298 Lili ist im Frühjahr 2009 gestorben.

Das Gesundheitssystem 

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kend auswirkt – die körperliche Funktionsfähigkeit bleibt ohne Physiotherapie in geringerem Ausmaß erhalten, oder es kommen noch sekundäre Krankheiten oder Behinderungen hinzu, die bei rechtzeitiger und sachgemäßer Behandlung vermeidbar gewesen wären299. Dass etwa zwei Drittel der Bevölkerung nicht über eine Krankenversicherung verfügen, erweist sich als ein wesentliches Hindernis beim Zugang zu medizinischer Versorgung. Seit 1998 soll ein Regierungsprogramm, Seguro Integral de Salud (SIS), Abhilfe schaffen. 5.4.4  Seguro Integral de Salud (SIS)

Seguro Integral de Salud (SIS) entstand als kostenlose Krankenversicherung, zunächst 1998 für Schulkinder und 1999 für Schwangere bzw. Gebärende aus den ärmsten Bevölkerungsschichten. Das System erwies sich als so erfolgreich, dass es auf weitere bedürftige Bevölkerungsgruppen ausgedehnt wurde300. Der Etat des SIS war schon nach kurzer Zeit ausgeschöpft, es kam zu Defiziten und später zur Einschränkung der Dienstleistungen: SIS-Patienten wurden nur behandelt, solange der Etat reichte (Arroyo 2006: 73f.). SIS berechtigt zu kostenloser medizinischer Behandlung bei akuter Krankheit – Personen mit chronischen Krankheiten werden nicht aufgenommen. Für selbstverschuldete Erkrankungen, vor allem infolge von Drogen- und Alkoholmissbrauch, besteht kein Anspruch auf Behandlung. Für behinderte Menschen bedeutet das, dass zwar Sekundärerkrankungen von SIS abgedeckt werden, Rehabilitationsmaßnahmen, die sich auf die Behinderung beziehen, jedoch nicht. Zusätzliche Kosten für Anfahrt, Hilfsmittel oder Medikamente werden von SIS nicht übernommen301. SIS wird erst nach genauer Überprüfung der finanziellen und sozialen Verhältnisse durch staatliche Sozialarbeiter gewährt – dabei sind nicht die Lebensverhältnisse des Individuums entscheidend, sondern die der Familie. Die Sozialarbeiter erheben Daten nach einem festgelegten Fragebogen und geben diese in ein Computerprogramm ein. Es besteht kein Ermessensspielraum – das Com299 Im Hinblick darauf versucht das Programa Comunitario para el Acompañamiento de Personas con Capacidades Proyectables in Cajamarca zu helfen (vgl. Kapitel 7.1.3). 300 Im Dezember 2008 waren 10.358.793 Personen über SIS versichert, davon 61.609 mit Selbstbeteiligung. (http://www.sis.gob.pe/a_estad_cuadr.html – 22.10.2009). 301 Bei der Feldforschung 2009 konnten die Leistungen von SIS konkreter erfasst werden. Es werden Kosten für medizinisch notwendige Verlegungen von Patienten übernommen, für Medikamente und Hilfsmittel jedoch nicht. Im Todesfall kann ein Zuschuss zu den Begräbniskosten beantragt werden.

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Soziale Schichtung und Behinderung

puterprogramm bearbeitet die Daten und „entscheidet“, ob eine bestimmte Person in SIS aufgenommen wird und in welcher Kategorie302. Die Daten sind jährlich zu überprüfen.

5.5  Zusammenfassung Das vorliegende Kapitel zeigt, dass die peruanische Gesellschaft bis heute stark hierarchisiert ist. Die während der Kolonialzeit installierte Hierarchie nach ethnischer Herkunft wurde in der Republik zunächst beibehalten und in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts von Klassendiskursen überlagert. Heute sieht sich Peru als pluriethnische, multikulturelle303 Gesellschaft. Die Hierarchisierung beruht vordergründig auf sozioökonomischen Gesichtspunkten, jedoch wird unausgesprochen weiterhin nach ethnischen und kulturellen Zugehörigkeiten differenziert. Schichtzugehörigkeit definiert sich primär über Wohngegend und Herkunft, wobei Merkmale wie Sprache304, Phänotyp, Kleidung und Verhaltensweisen über die Zuordnung entscheiden können. Bildung, Beruf und Einkommen, die in Deutschland die soziale Schicht stark bestimmen (Endruweit 2000: 33–38), sind in Peru keine eindeutigen Marker. Präsident Alejandro Toledo (2001–2006) beispielsweise wurde in der Presse häufig als cholo, Präsident Alberto Fujimori (1990–2001) als chino305 bezeichnet. Verwandtschaftliche und klientelistische Beziehungen sind wichtiger als individuelle Leistung. Die soziale Differenzierung äußert sich in der Parallelität gesellschaftlicher Funktionssysteme, zu denen der Zugang mittels allgemein bekannter, unausgesprochener Codes geregelt wird. Das wurde an den Beispielen des Bildungsund des Gesundheitssystems gezeigt, die jeweils in einen staatlichen und einen privaten Bereich aufgespalten sind. Die staatlichen Einrichtungen bilden die Basis und vermitteln eine „Grundversorgung“, während die privaten sich als qualitativ besser verstehen und den Zugang, meist über finanzielle Hürden, einschränken. Hierarchien existieren jedoch auch innerhalb der staatlichen Systeme. Sowohl Ärzte als auch Lehrer sind in den Städten konzentriert, trotz 302 Die Leistungen von SIS sind nach den finanzieller Ressourcen der Patienten in drei Kategorien gestaffelt. 303 Javier Protzel (2001: 164) argumentiert, dass es sich in Peru eher um Inter- als um Multikulturalität handelt. 304 Heute ist der entscheidende Punkt weniger, ob die Muttersprache Spanisch oder eine Indigensprache ist, sondern das Niveau des von einer Person gesprochenen Spanisch. Im Hochland hat sich ein Dialekt mit zahlreichen Quechua-Substraten herausgebildet, der als unterschichttypisch gilt (Zavala Cisneros 1996: 82f.). 305 Cholo wird im täglichen Sprachgebrauch als abwertend empfunden, chino nicht.

Zusammenfassung 

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staatlicher Bemühung um Dezentralisierung. Generell kann man feststellen, dass die unteren Schichten der Gesellschaft zwar prinzipiell Zugang zu Bildung und Gesundheit haben, dass jedoch die Möglichkeit, eine (im westlichen Sinn) adäquate Bildung oder medizinische Behandlung zu erhalten, stark mit der sozialen Schicht korreliert. Innerhalb der beiden besprochenen Systeme existieren Einrichtungen für Menschen mit Behinderung, allerdings in einer so geringen Anzahl, dass nur jeweils ein Prozent der Nachfrage befriedigt werden kann306. Eine Verbesserung der Situation wird durch staatliche Maßnahmen wie die Verpflichtung zur schulischen Inklusion und ein System der Basisversicherung (SIS) zu erreichen versucht. Eine wichtige Ergänzung bilden nach wie vor die Hilfsangebote ausländischer und internationaler NGOs. Fast alle Institutionen, die im Lauf der Feldforschung besucht wurden, finanzierten sich sowohl aus staatlichen wie auch aus privaten Mitteln. Behinderte Menschen sind in Peru weniger eine gesellschaftliche Minderheit als eine Minderheit innerhalb ihrer jeweiligen Schicht. Angehörige der unteren sozialen Schichten haben kaum Zugang zu Bildung und medizinischer Versorgung. Für behinderte Menschen aus der Oberschicht stehen alle Möglichkeiten der Behandlung und Fürsorge offen, die für Geld zu haben sind: genügend Hauspersonal, Therapeuten, Privatlehrer, Behandlung und Betreuung in ausländischen Einrichtungen. Menschen aus der Mittelschicht sind häufig über EsSalud krankenversichert (meist über Familienangehörige) und bekommen damit ärztliche Betreuung und Medikamente – Hilfsmittel sind allerdings selbst zu bezahlen. Für Menschen aus der Unterschicht gibt es von staatlicher Seite, wie gezeigt wurde, nur wenig Unterstützung. Umso wichtiger sind Rückhalt und Unterstützung der Familie. Thema des nächsten Kapitels ist deshalb die peruanische Familie und ihr Umgang mit behinderten Angehörigen.

306 Eine flächendeckende, bedarfsorientierte Versorgung behinderter Menschen, wie sie beispielsweise im deutschen Sozialrecht vorgesehen ist, erschien den peruanischen Informanten utopisch. Ein Vergleich beider Länder in dieser Hinsicht wäre wünschenswert, konnte jedoch im Rahmen der Forschung nicht geleistet werden.

6  Menschen mit Behinderung in der Familie „Familie“ ist ein wissenschaftlich schwer fassbarer Begriff mit einer Vielzahl von Bedeutungen. Im Folgenden wird als „Familie“ die Kernfamilie bezeichnet, die aus einem oder zwei Elternteilen und Kindern besteht, im Unterschied zur familia, dem in Peru üblichen Begriff, der neben der Kernfamilie auch die Eltern und Geschwister von Vater und Mutter sowie deren Familien umfasst. Compadres, die Paten der Kinder, bilden einen Teil des familiären Beziehungsgeflechts, unabhängig von tatsächlich bestehender Verwandtschaft. Familie und familia umfassen verschiedene soziale Rollen und Beziehungen, auf die es zunächst einzugehen gilt. Zentral ist hierbei das Bild der Frau und der Mutter bzw. der Frau als Mutter. Vom Verständnis dieses Rollenbildes aus werden Männerrolle und Geschlechterbeziehungen erörtert, bevor Familien mit behinderten Angehörigen vorgestellt werden. Da in diesem Bereich der Schwerpunkt der Feldforschung lag, nimmt die Deskription breiten Raum ein, gefolgt von der Analyse relevanter Konzepte im Zusammenhang mit Einstellungen und Verhaltensweisen der Kernfamilien gegenüber ihren behinderten Angehörigen. Der letzte Abschnitt des Kapitels bezieht sich auf die Rolle entfernterer Verwandter und compadres in Bezug auf solche Familien.

6.1  Das Beziehungsnetz Familie 6.1.1  Familiäre Beziehungen und Lebensräume

Das Zentrum der Familie ebenso wie des Haushalts bildet die Kernfamilie. Sie besteht in Peru üblicherweise aus Vater, Mutter, den unverheirateten Kindern307 und Stiefkindern. Für kürzere oder längere Zeit können weitere Verwandte den Haushalt vergrößern, insbesondere verwitwete Elternteile eines Partners und Kinder von Geschwistern, aber auch entferntere Verwandte, die wegen Schule oder Arbeit den Wohnort wechseln müssen. In besser gestellten Familien kommen dazu noch Hausangestellte, die in der Regel im Haushalt leben. Die Zusammensetzung eines Haushalts verändert sich nicht nur durch den biographisch bedingten Wandel der Kernfamilie; auch Veränderungen in der erweiterten Familie, der familia, spielen eine Rolle. Wenn jemand aus dem Hochland beispielsweise in Lima eine Ausbildung machen möchte, wird zunächst 307 Verheiratete Kinder leben nur selten im Haushalt der Eltern, meist in Phasen finanzieller Engpässe.

Das Beziehungsnetz Familie 

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versucht, Verwandte zu finden, die ihn aufnehmen können. Das geschieht in der Regel auf Gegenseitigkeit – das zusätzliche Familienmitglied übernimmt Verpflichtungen im Haushalt oder bringt Lebensmittel von den Besuchen bei seiner Herkunftsfamilie mit (Blondet 1990: 13). Die Nichtaufnahme von Verwandten wird allgemein negativ bewertet und als krasser Egoismus gesehen. Räumliche Nähe der Familienmitglieder ist erwünscht; eine durch Schule, Arbeit oder eine Paarbeziehung erforderliche Trennung wird jedoch akzeptiert. Als Konsequenz der internen Migration der letzten 50 Jahre sind viele familias über das ganze Land verteilt, zum Teil mit Angehörigen im Ausland (Arellano/ Burgos 2004: 86–90). Nach der Volkszählung von 2007 gehört zu 12,6 Prozent der städtischen und 3,6 Prozent der ländlichen Familien mindestens eine Person, die dauerhaft im Ausland lebt (INEI 2008: 77). 20,2 Prozent der peruanischen Bevölkerung (34 Prozent der Einwohner Limas) wohnten 2007 nicht mehr im Departamento ihrer Geburt und gelten demnach als Migranten (ibid.: 73). Die Familienbeziehungen werden durch Besuche und Anrufe308 aufrecht erhalten. Migranten in Lima kehren (falls es ihre finanziellen Verhältnisse erlauben) mindestens einmal im Jahr für einige Tage an ihren Herkunftsort zurück, meist zum Patronatsfest oder zu Allerheiligen (Huber/Steinhauf 1997: 547). Verwandte vom Land kommen seltener nach Lima, bleiben aber länger, meist einige Wochen. Wenn aus finanziellen oder gesundheitlichen Gründen ein Besuch nicht möglich ist, wird regelmäßig telefoniert. Briefe werden selten geschrieben. Auch wenn es nicht mehr viele Analphabeten in Peru gibt309, ist schriftliche Kommunikation innerhalb des Familienkreises nicht üblich. Zudem liegen die Postämter weit auseinander310, das Porto ist relativ hoch, und die Beförderung gilt als nicht sicher. Bei Familienangehörigen, die nicht allzu weit voneinander entfernt wohnen, sind unangekündigte kurze Besuche die Regel. Familienbeziehungen in Peru sind soziale, auf Reziprozität gegründete Beziehungen, für die räumliche Nähe zwar erwünscht, jedoch nicht erforderlich ist. Wenn die Hilfe oder Unterstützung eines Familienangehörigen benötigt 308 In den Städten besaßen 2007 99,5 Prozent der Haushalte ein Festnetztelefon und 95 Prozent mindestens ein Handy; in den Dörfern verfügten 5 Prozent der Haushalte über ein Handy und 0,5 Prozent über ein Festnetztelefon (INEI 2008: 216). 309 Die Volkszählung von 2007 gibt eine Analphabetenrate von 7,1 Prozent für Peru an; von der Stadtbevölkerung können 3,7 Prozent weder lesen noch schreiben, von der Landbevölkerung 19,7 Prozent (INEI 2008: 93). Funktionaler Analphabetismus wurde nicht gesondert erfasst. 310 Briefkästen mit regelmäßiger Leerung habe ich in den Migrantenvororten Limas und in Cajamarca nicht gefunden. Post wird jedoch in die Häuser zugestellt, zumindest in den städtischen Urbanizaciones.

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Menschen mit Behinderung in der Familie

wird, erwartet die Familie, dass er diese im Rahmen seiner Möglichkeiten leistet, unabhängig davon, wo er sich gerade befindet. Subsidiäre Unterstützung ist jedem Mitglied der familia gegenüber verpflichtend311. Innerhalb dieses Unterstützungsrahmens gibt es Abstufungen. Je entfernter die Verwandtschaft und je geringer die eigenen Möglichkeiten sind, desto schwächer wird die moralische Verpflichtung zur Subsidiarität. Die stärkste Verpflichtung besteht zwischen Eltern und Kindern, und zwar in beiden Richtungen und lebenslang. Ein Blick auf die weiblichen und männlichen Geschlechterrollen kann zum Verständnis dieses Phänomens beitragen. 6.1.2  Die Frauen- und Mutterrolle

In Peru (wie allgemein in Lateinamerika) gilt die Mutterschaft als Ziel und Erfüllung des weiblichen Lebens (Blondet 1990: 25; Potthast 2003: 230; Torres Dávila 2004: 15). Der Begriff warmi im Quechua wird in der Regel mit „Frau“ übersetzt, bedeutet jedoch eine verheiratete Frau mit Kindern, ebenso wie runa nicht allgemein „Mann“ heißt, sondern erwachsener Familienvater312 (Flores Lizana 2001: 40; Ortiz Rescaniere 2001: 56). In den Migrantenvierteln der großen Städte ist die erste Frage an eine Frau die, ob sie Kinder hat – wenn nicht, tendiert man dazu, sie für eine Ordensfrau zu halten. Für letztere wird übrigens die Anrede madre verwendet (im Gegensatz zum in Deutschland üblichen Begriff „Schwester“). Der Muttertag (Día de la Madre) wird allgemein festlich begangen: Allen Müttern, nicht nur der eigenen, wird gratuliert, die Schulen veranstalten Feste zu diesem Anlass313, und auch in Kirchen und der Politik stehen an diesem Tag die Mütter im Zentrum. Auf dem Land wie in der Stadt liegt die Hauptverantwortung für Pflege und Erziehung der Kinder bei der Mutter (Bolin 1998: 119; Flores Lizana 2001: 40f.; Potthast 2003: 229; Schade/Rojas 1988: 50). Diese Verantwortung beginnt schon vor der Geburt. Schwangere heißen im offiziellen Sprachgebrauch 311 Diese Unterstützung muss nicht unbedingt materieller Art sein. Beispielsweise gilt jemand, der im Krankenhaus liegt und keinen Besuch von seiner Familie bekommt, als bedauernswertes Geschöpf, und man fragt nach den Gründen der Entfremdung (Price 1987: 319–321). 312 Die Anredeformen für Fremde im Quechua sind Taytay, mein Vater, bzw. Mamay, meine Mutter (Soto Ruiz 2006: 58). 313 Bei diesen Schulfesten zum Muttertag sind die Lehrerinnen zur Anwesenheit verpflichtet, auch wenn sie selbst Kinder haben. Berufstätige Frauen werden im Rahmen ihrer Berufstätigkeit generell mit „Señorita“ angesprochen, auch wenn bekannt ist, dass sie Familienmütter sind.

Das Beziehungsnetz Familie 

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„madres gestantes“ (MINSA/PAHO 2003: 11, 61f.; MINSA 2007: 22). Das zugrunde liegende Verb gestar bedeutet „tragen, bilden, ausarbeiten“ und ist transitiv. Schwangersein wird im Spanischen als Aktivität der Mutter begriffen. Es ist die Aufgabe der Mutter, das ungeborene Leben zu erhalten und zu schützen, ebenso wie sie nach der Geburt für ihr Kind sorgt. Cuidar – Sorgen, Pflegen, Sich-Kümmern – ist unhinterfragter Teil der weiblichen Identität in Lateinamerika (Price 1987: 320; Torres Dávila 2004: 28). Als weibliches Ideal gilt in Peru wie in Lateinamerika der marianismo. Der Begriff wurde 1973 von Evelyn Stevens geprägt und bedeutet, dass Frauen – wie die Jungfrau Maria – moralisch und spirituell den Männern überlegen sind (Harrison 1989: 320; Potthast 2003: 401; Stevens 1973: 91) – was durchaus im Einklang steht mit der den Frauen zugeschriebenen fast unbegrenzten Leidensfähigkeit und Opferbereitschaft (Flores Lizana 2001: 28; Torres Dávila 2004: 34f.). Die mujer abnegada, die sich selbst verleugnende Frau, ist ein bis heute gültiges, wenn auch zunehmend in Frage gestelltes Rollenideal (Potthast 2003: 401f.). Trotz der verbreiteten Diskriminierung der Frauen leisten die Mütter die Hauptarbeit bei der Überlebenssicherung ihrer Kinder (Blondet 1990: 35; Rodríguez Rabanal 1995: 217f.), sei es durch die Familienarbeit, durch Erwerbstätigkeit oder durch Mitarbeit in politischen bzw. sozialen Basisorganisationen, wie zum Beispiel den Mütterklubs der 1960er und den Volksküchen der 1970er Jahre. Solche Tätigkeiten werden als Erweiterung der Mutterrolle gesehen, nicht in Konkurrenz zu ihr (Blondet 1990: 42f.; Potthast 2003: 405; Rostros 2009: 8; Vilanova 1999: 37–40). Dementsprechend werden Mütter von ihren Kindern hoch geachtet, und ihr Wort ist auch den erwachsenen Kindern Befehl (Portocarrero S. 1995: 110f.; Potthast 2003: 404). Mütter in peruanischen Unterschichtfamilien treffen viele intrafamiliäre Entscheidungen, die von den anderen Familienmitgliedern respektiert und ausgeführt werden. Hausarbeit ist die Aufgabe aller weiblichen Familienmitglieder, wobei der Mutter die prestigeträchtigen Tätigkeiten zufallen, wie Festlegen des Speisezettels, Einkaufen, Kochen (bzw. Überwachen des Kochens), Bedienen Höhergestellter (Ehemann, Ältere und Gäste) und das Verteilen der Arbeiten auf die weiblichen Haushaltsmitglieder. Während meines Aufenthalts in Peru 2005 ging der Fall eines Muttermörders durch die Nachrichten, der in den Fernsehkommentaren als Scheusal und nicht zurechnungsfähig dargestellt wurde – anders als im Fall einer Tochter, die ihren Vater umbrachte, der sie jahrelang körperlich und sexuell misshandelt hatte. Die Rolle der Frau und Mutter hat ambivalenten Charakter: Einerseits wird die Mutter mit ihrer – für den Zusammenhalt der Kernfamilie unverzichtbaren – Leistung hochstilisiert, andererseits werden Frauen generell diskriminiert (Arnold 1977: 194; Checa 2006: 14f.; Ochoa Berreteaga 2009: 69). Auch in

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Menschen mit Behinderung in der Familie

den Schulen werden stereotype Geschlechterrollen gepflegt und weitergegeben: Jungen sorgen in Abwesenheit des Lehrers für Disziplin in der Klasse, Mädchen spülen nach dem Schulfrühstück ab und räumen auf (Flores Lizana 2001: 35f., 42; García 2005: 102). Frauen gewinnen Status durch ihren Partner bzw. durch die Erfolge ihrer Kinder (Blondet 1990: 25; Cadena 1995: 334). Die vielgepriesene Mutterliebe enthält auch ein starkes Element von Macht und Dominanz – die Mutterschaft ist für viele Frauen die einzige Möglichkeit, ein positives Selbstbild zu entwickeln (Torres Dávila 2004: 139). Mütter geben ihren Kindern, was sie haben (auch an materiellen Gütern), vor allem den Söhnen; das wird jedoch nicht als Geschenk gesehen, sondern als Investition. Wenn eine Mutter ihrem Sohn den Aufbau eines Geschäftes (un comercio – das kann ein Fahrradtaxi, aber auch eine kleine Textilfabrik sein) finanziert, so heißt das, dass er sie am Erfolg zu beteiligen hat – eine auf Gegenseitigkeit beruhende und meist gut funktionierende Form der Altersvorsorge (Portocarrero S. 1995: 122). Die starke Mutter-Kind-Bindung führt zu größerer Sicherheit durch intergenerationelle Reziprozität, die in den unteren Schichten lebenswichtig sein kann314. Emotionale Bindungen werden am häufigsten in der Beziehung von Müttern zu ihren Kleinkindern sichtbar – Säuglinge werden immer sofort getröstet bzw. an die Brust gelegt, wenn sie weinen. Relativ bald wird aus der alles gewährenden die fordernde und bestrafende Mutter (Schade/Rojas 1988: 48, 52; Checa 2006: 15), der es teilweise auch an Empathie für ihre Kinder fehlt (Rodríguez Rabanal 1995: 187). Bei den Informanten der Unterschicht war es üblich, Familienmitglieder nicht mit ihrem Namen, sondern mit der Verwandtschaftsposition zu bezeichnen. So wurde zum Beispiel die Mutter gefragt: „Wo ist meine Schwester?“; ein entfernt verwandter Besucher wurde der Forscherin vorgestellt als „der Bruder meiner Kusine“ und erst später, beiläufig, ein Vorname hinzugefügt. Ortiz Rescaniere spricht im Zusammenhang mit der andinen Kultur davon, dass weniger das Individuum an sich von Bedeutung ist als das Individuum im Zusammenhang des sozialen Netzwerks Familie (2001: 183). In der Mittelschicht wurde eher der Name der Familienmitglieder verwendet, aber es wurde Wert darauf gelegt, die Verwandtschaftsbeziehung genau zu erklären. Die Namen der Eltern werden weder im Gespräch noch in der direkten Anrede gebraucht; auch vom (Ehe-)Partner wird als esposo bzw. esposa, von der Partnerin manchmal auch als mi señora gesprochen. Es wurde gezeigt, dass die Frauen die tragende Kraft von Familie und Gesellschaft sind, zumindest in der peruanischen Unterschicht. Das idealisierte 314 Andererseits hört man immer wieder Klagen verheirateter Frauen, dass der Mann im Konfliktfall die Partei seiner Mutter gegen seine Frau ergreife.

Das Beziehungsnetz Familie 

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Bild entspricht jedoch nur zum Teil der gelebten Realität. Um diese ganz in den Blick nehmen zu können, ist es nötig, auch das Männerbild und das Geschlechterverhältnis kurz zu streifen. 6.1.3  Männerrolle und Geschlechterverhältnis

Peruanische Männer gelten (wie Lateinamerikaner im Allgemeinen) als machos – prahlerische, dünkelhafte Wesen, die ihre Überlegenheit pausenlos demonstrieren müssen, mit einem Hang zur Gewalttätigkeit (Arnold 1977: 180; Harrison 1989: 116; Holzapfel 2006: 184f.; Ochoa Berreteaga 2009: 66; Potthast 2003: 398f.). Stereotypen dieser Art sind von äußerst beschränkter Aussagekraft. In Peru scheint ein Konzept der Höherwertigkeit von Männern zu existieren: Jungen werden in den Familien von Kindesbeinen an gegenüber ihren Schwestern bevorzugt. Häusliche und sexuelle Gewalt gehören zum Alltag. Nach dem Bericht einer katholischen Sonntagszeitung wurden in Peru 2005 täglich 215 Fälle von häuslicher Gewalt ärztlich behandelt (Familia unida 2007: 4). „Die männliche Potenz wird zu einer quantitativen Größe, und das Herausstellen der vermeintlichen Männlichkeit entspringt einem kompensatorischen Bedürfnis; die Verachtung der Frau trägt Züge des projizierten Selbstbildes“, bemerkt der angesehene peruanische Psychoanalytiker César Rodríguez Rabanal in seiner Untersuchung über Unterschichtfamilien in Lima (1995: 112). Für Männer ist es ein Beweis ihrer Potenz, viele Kinder zu haben – die Verantwortung und Sorge für die Familie wird meist der Frau überlassen (Potthast 2003: 399). Geburtenkontrolle wird in Peru von staatlicher Seite gefördert. Unter Fujimori wurden in den 1990er Jahren Hunderttausende indianischer Frauen (und Zehntausende von Männern) sterilisiert, ohne ihr Wissen und ohne rechtliche Grundlage315 (Ewig 2009: 291f.; Flores Lizana 2001: 46; Huayhua 2006: 7–11). Heute werden in den Gesundheitsposten auf dem Land kostenlos Antibabypillen an Arme abgegeben (Rodríguez/Ventura 2009: 38)316. Verhütung ist Sache der Frau, viele Männer finden die Verwendung von 315 Nach Flores Lizana wurden solche Maßnahmen teilweise mit Entwicklungsgeldern finanziert. 316 Im Gespräch berichtete der peruanische Anthropologe Alfredo Mires Ortiz, dass es gerade bei der Einnahme der Antibabypille häufig zu Missverständnissen komme. Das Personal der Gesundheitsposten würde nicht erklären, wie die Pille einzunehmen sei; für die Frauen auf dem Land habe das häufig auf den Packungen verwendete Pfeil-Symbol keine Bedeutung. Da die Pillen so klein seien, würden mehrere genommen; manchmal würden auch beide Partner eine Pille einnehmen, da sie beide an der Zeugung eines Kindes be-

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Menschen mit Behinderung in der Familie

Kondomen nicht akzeptabel. Andererseits sind Ehemänner häufig dagegen, dass ihre Frauen die Pille nehmen – sie befürchten, diese würden dann eher fremdgehen. Die Position vieler Frauen zur Verhütung ist ambivalent: Sie sehen ihre Gesundheit durch zahlreiche Geburten und die finanzielle Situation der Familie durch eine hohe Kinderzahl bedroht, aber sie sind überzeugt, durch viele gemeinsame Kinder ihren Mann bei der Familie halten zu können. Dieser Gesichtspunkt ist besonders bedeutsam, weil viele Paare weder kirchlich noch zivilrechtlich verheiratet sind. Eheschließungen sind teuer, weil ein Fest für die familias und Freunde beider Partner damit verbunden ist. Eine Heirat erfolgt häufig erst nach Jahren gemeinsamen Lebens, wenn die Partner sicher sind, dass ihre Beziehung tragfähig ist. Entsprechend gering ist die Scheidungsrate. Im Jahr 2007 lebten 24,6 Prozent der Peruaner über zwölf Jahre unverheiratet mit einem Partner zusammen, 28,6 Prozent waren verheiratet, 7,8 Prozent getrennt, verwitwet oder geschieden und 39 Prozent alleinstehend (INEI 2008: 47). Seit 1981 hat sich die Zahl der nichtehelichen Partnerschaften mehr als verdoppelt, während die Zahl der Eheschließungen stark gesunken ist (vgl. Abbildung 19). Diese Entwicklung verlief auf dem Land und in der Stadt im Prinzip gleich; auf dem Land war die Zahl der zusammenlebenden Paare jedoch immer höher, die der Ehepaare immer niedriger als in der Stadt317 (ibid.: 49). Das Zusammenleben ohne Eheschließung318 bedeutet insbesondere für Frauen ein Risiko, da der Partner auf diese Weise keinerlei Unterhaltsverpflichtungen eingeht. In einem Fall, der mir bekannt wurde, hatte ein Mann zwei Kinder mit einer Frau, dann zog er mit einer anderen Frau zusammen, mit der er ebenfalls zwei Kinder hatte. Zur Zeit meines Aufenthalts lebte er auch mit dieser Frau nicht mehr zusammen, sondern kam gelegentlich zu Besuch. Die Mutter dieses Mannes (sein Vater lebte nicht mit der Familie) hielt den Kontakt zu den beiden Frauen und ihren Kindern und half auch in Notlagen aus. Solche Fälle sind

teiligt seien. Dadurch steige der Anteil an behindert geborenen Kindern (vgl. dazu auch Huayhua 2006: 7f.; Programa Comunitario 1995: 37f.). 317 Die andine Tradition des sirvinakuy lebt in manchen Gegenden Perus bis heute fort: Es handelt sich dabei nicht, wie von manchen Autoren angenommen, um eine „Ehe auf Probe“, sondern um eine Paarbeziehung mit zunehmender Verbindlichkeit, die erst mit der Geburt des ersten Kindes als vollwertige Ehe gilt (Barrionuevo 1973: 29–60; Ortiz Rescaniere 2001: 151–157). 318 Nach Potthast ist das nichteheliche Zusammenleben ein „typisches Unterschichtphänomen“, während in der Mittel- und Oberschicht Heirat und eine Zweitfamilie (casa chica) verbreitet seien (2003: 400).

Das Beziehungsnetz Familie 

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100% 90% 80% 70%

getrennt,  verwitwet,  geschieden

60%

allein­ stehend

50% 40%

zusammen­ lebend

30%

verheiratet

20%

19  Zivilstand der peruanischen Bevölkerung 1981 bis 2007 (nach INEI 2008: 47).

10% 0% 1981

1993

2007

Abbildung 19: Zivilstand der peruanischen Bevölkerung 1981 bis 2007 (INEI 2008:47). keine Seltenheit – 2007 wurden 28,5 Prozent aller Haushalte in Peru von Frauen geleitet (INEI 2008: 202). In der Kindererziehung werden, wie erwähnt, Jungen den Mädchen vorgezogen. Während kleine Mädchen schon früh zu Hilfeleistungen im Haushalt herangezogen werden, haben kleine Jungen keinerlei häusliche Verpflichtungen. Wenn Jungen toben und schreien, wird das in wesentlich höherem Maß toleriert als bei Mädchen, von denen Ruhe und Bescheidenheit erwartet wird (Holzapfel 2006: 185f.). Mädchen werden von klein auf dazu angehalten, ihre Brüder zu bedienen. Wenn Bruder und Schwester abends gleichzeitig nach Hause kommen, dann setzt sich der Bruder an den Tisch, während seine Schwester für beide das Abendessen vorbereitet. Wenn sie das nicht tut, wird sie von ihren Eltern getadelt – es gehört sich einfach nicht, dass ein Mann in der Küche arbeitet. Eine Ausnahme ist das Zubereiten bestimmter Gerichte durch den Herrn des Hauses, was gelegentlich für besonders geschätzte Freunde geschieht. Aber auch dabei assistieren die weiblichen Haushaltsmitglieder. Abspülen und Putzen beispielsweise sind auf keinen Fall Männerarbeit. „Du bist eine Frau, du kannst arbeiten“, wird vielen jungen Frauen von ihren Müttern gesagt, wenn sie von ihren Männern im Stich gelassen werden. Es ist Sache der Frauen, die Familie trotzdem durchzubringen. Dieses asymmetrische Geschlechterverhältnis wird bis heute akzeptiert. Allerdings ist eine Tendenz zu beobachten, dass junge Frauen mit Ausbildung

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und Beruf eine feste Paarbeziehung und vor allem die Heirat hinausschieben (Rostros 2009: 29)319. Der Hauptwunsch an einen künftigen Partner ist responsabilidad, Verantwortungsbewusstsein.

6.2  Familien mit behinderten Angehörigen Die Behinderung eines Familienmitglieds führt zu unterschiedlichen Reaktionen und Verhaltensweisen, je nachdem, wer in welchem Alter davon betroffen ist. Es ist zu unterscheiden zwischen behindert geborenen Kindern, Behinderung von Kindern und Jugendlichen durch Unfall oder Krankheit, Behinderung eines Elternteils oder eines in der Familie lebenden Verwandten. Im Folgenden werden diese Fälle anhand konkreter Beispiele vorgestellt und analysiert. 6.2.1  Kinder mit einer Behinderung in der Familie

In den peruanischen Behinderteneinrichtungen stellten sich viele Mütter mit behinderten Kindern als Informantinnen zur Verfügung. Bei den meisten Kindern war die Behinderung schon bei der Geburt oder im Kleinkindalter eingetreten. Die erste Reaktion der Mütter war im Allgemeinen Schock und Fassungslosigkeit. „Ich weinte sehr viel“, „ich war verzweifelt“, „ich wollte nicht mehr leben“ sind häufig gehörte Feststellungen. Die Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom erklärte: „... esperar un bebe durante nueve meses que tu te imaginas lindo, perfecto, no – de repente te llegue un bebe y tu dices: Este no es esto que yo estaba esperando.320“ Ähnlich reagieren auch Eltern beispielsweise in Deutschland (Engelbert 2001: 210; Lempp/Lempp 1994: 28f.). Es fällt auf, dass die erste Reaktion auf ein mit Behinderung geborenes Kind in Deutschland bei beiden Eltern nicht als unterschiedlich beschrieben wird, in Peru aber einen deutlichen Genderbezug aufweist. Auf die Frage, wie der Vater des Kindes auf die Behinderung reagierte, wurden verschiedene Antworten gegeben: „Er war nur noch selten zu Hause“; „er hat viel getrunken“; „er sagte, ich sei schuld“; „er hat mich viel geschlagen“; „er wollte von dem Kind nichts wissen“. Während peruanische Mütter bei der Geburt eines behinderten Kindes zunächst verzweifelt sind, reagieren die Väter aggressiv. Psychologisch gesehen, 319 Ein Ehemann hat größere Rechte; eine Frau, die ihre Familie verlässt, gilt als verantwortungslos (Potthast 2003: 400f.). 320 „Neun Monate lang ein Baby erwarten, das du dir hübsch und perfekt vorstellst – und dann bekommst du das Baby und du sagst: Das ist nicht das Kind, das ich erwartet habe.“

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handelt es sich beide Male um Aggression, die entsprechend den Rollenbildern nach innen (als Autoaggression) oder nach außen ausgelebt wird. Diese erste Phase wird jedoch von den Müttern relativ schnell überwunden. „Soy yo la madre, no tiene que a mi321“ ist die Einsicht, die nach dem ersten Schock kommt und zur Akzeptanz des Kindes führt. Bei den Vätern hält der Schock länger an – sie legen häufig ein ausgesprochenes Meidungsverhalten an den Tag. Sie schreiben der Mutter die Schuld an der Behinderung des Kindes zu. Sie trägt schließlich, wie gezeigt wurde, schon pränatal die Verantwortung für das Wohl des Babys. So wie der Vater reagiert häufig auch die familia, vor allem seine Eltern: Der Mutter wird verantwortungsloser Umgang mit Medikamenten während der Schwangerschaft oder eine missglückte Abtreibung unterstellt; jedenfalls habe sie nicht genügend auf das Kind aufgepasst. Den Vorwurf, sie habe sich überanstrengt und zu viel gearbeitet, hat keine meiner Gesprächspartnerinnen in Peru gehört322. Die beschriebenen Reaktionen auf ein behindert geborenes Kind wurden berichtet von Müttern, die ihre Kinder, teilweise seit Jahren und unter großen finanziellen Opfern, zur Therapie bringen und alles für sie tun. Infantizid behinderter Kinder wurde von allen Informanten abgelehnt; er wurde in Zusammenhang gebracht mit den „rückständigen“ andinen und amazonischen Kulturen. Nach Ortiz Rescaniere werden Neugeborene in den südperuanischen Anden getötet, wenn sie körperliche Deformationen aufweisen oder wenn es sich um eine Zwillingsgeburt handelt, wo oft das als Zweites geborene Kind getötet wird, in der Regel durch Ersticken oder durch Nicht-Stillen – man glaubt, dass Säuglinge mit körperlichen Anomalien Unglück bringen (2001: 167f.)323. In Amazonien werden (nach Aussage des peruanischen Gesundheitsministers vor der Enquetekommission Behinderung des Kongresses) behindert geborene Kinder entweder der Nachtluft ausgesetzt oder ertränkt (Interview mit Liliana Peñaherrera am 13.12.2005)324. Infantizid wird demnach von der Mutter beschlossen und von ihr allein oder mithilfe der Familie durchgeführt – ein weiteres Indiz für die enge, fast symbiotische Mutter-Kind-Bindung.

321 „Ich bin die Mutter, es hat niemanden als mich.“ 322 Bei Gesprächen mit deutschen Müttern behinderter Kinder war jedoch ein häufiger Vorwurf, sie hätten sich in der Schwangerschaft zu wenig geschont (vgl. dazu auch Reisch 1991: 1). 323 Vgl. dazu auch Kapitel 3.2.3 zum Umgang mit behindert geborenen Kindern in der Inkazeit. 324 Es fällt auf, dass solche Verhaltensweisen mit Kulturen in Verbindung gebracht werden, die man selbst ablehnt – kein einziger Informant hatte direkte Kenntnis vom Infantizid eines behindert geborenen Kindes.

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Die Mütter selbst sprachen nicht von eigenen Schuldgefühlen wegen der Behinderung eines Kindes. Sie litten sehr unter der Haltung der familia, die ihnen die Schuld zuschrieb. Die Schuldzuweisung an die Mutter führt in der Regel zu einer Distanzierung der familia, wodurch die übliche Solidarität gerade dann aufgebrochen wird, wenn man sie am meisten benötigt. In den meisten Fällen pendelt sich mit der Zeit jedoch eine pragmatische Haltung ein – in gewissen Grenzen wird Unterstützung von der familia gewährt. Anscheinend ist dafür das Verhalten des Vaters maßgebend. Wenn er bei der Familie bleibt oder zumindest zu ihrem Unterhalt beiträgt325, dann kann auch mit Unterstützung seiner Eltern, vor allem der Mutter, gerechnet werden – zumindest war das in den Fällen so, über die ich näher informiert war. Die ersten Jahre mit einem von Geburt an behinderten Kind sind geprägt von zahlreichen Therapieversuchen. Die Eltern bringen das Kind ins Hospital del Niño und/oder in die Clínica Hogar San Juan de Dios (wenn es finanziell möglich ist, auch in eine private Klinik), sie holen die Ansicht verschiedener Spezialisten ein, finanzieren zusätzliche Untersuchungen und teure Operationen, häufig mit sehr begrenztem Erfolg – praktisch alle Informantinnen in Lima berichteten von solchen Aktionen. Einige Familien entschlossen sich sogar, aus der Provinz nach Lima zu ziehen, da ihr Kind in der Heimat nicht adäquat behandelt werden konnte – was ein finanzielles und soziales Risiko bedeutete, da der Rückhalt durch die familia nicht mehr gewährleistet war. Im Allgemeinen bringt die Mutter das Kind zum Arzt und zur Therapie, sie besucht es im Krankenhaus, während der Vater sich um die Finanzierung bemüht (Price 1987: 321). Die Opfer, die von den Eltern für ein behindertes Kind gebracht werden, sind als Investition zu sehen. Da technische Hilfsmittel wie Rollstühle, Prothesen und Ähnliches schwer zu bekommen sind, soll das Kind durch die Therapie in die Lage versetzt werden, selbst zu stehen oder zu gehen, seine Ausscheidungen zu kontrollieren und normale Nahrung zu sich zu nehmen, am besten ohne fremde Hilfe326. Es ist offensichtlich, dass für eine Familie, die ohnehin schon in prekären Verhältnissen lebt, die Behinderung eines Kindes den finanziellen Ruin bedeuten kann. Ein Glücksfall ist es, wenn ältere Geschwister da sind, die eigenes Geld verdienen und die Eltern bei den Ausgaben unterstützen. Die familia steht nicht für dauernde Unterstützung zur Verfügung, sondern leistet Hilfe in akuten 325 Das Verlassen der Familie durch den Vater hat nichts mit räumlicher Nähe zu tun. Ein Vater aus dem Kreis meiner Informanten arbeitet zum Beispiel in Spanien, kommt aber einmal im Jahr nach Hause und ruft gelegentlich an. Ein anderer Vater isst und schläft nach wie vor zu Hause, ignoriert aber die Familie und trägt nichts zum Unterhalt bei. 326 Diese „lebenspraktischen Kompetenzen“ (Wüllenweber 2009: 349) werden in Peru als „independencia personal“ bezeichnet.

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Notlagen. So kann man im Normalfall das Geld für eine Operation zusammenbekommen, aber nicht als Geschenk, sondern als Darlehen von Verwandten. Für jahrelange Rehabilitation hat die Kernfamilie jedoch selbst aufzukommen. Hilfe wird auch – sofern Familienangehörige in der Nähe wohnen – bei der Betreuung von Geschwistern des behinderten Kindes gewährt. Die Mutter von Marcos berichtete, dass die beiden Großmütter des Kindes oft bei ihr gewesen seien und geholfen hätten, solange sie lebten – der behindert geborene Sohn hatte noch zwei, wenige Jahre ältere Schwestern. Seit dem Tod der Großmütter muss die Mutter allein mit ihren Familienpflichten zurechtkommen (Marcos war zum Zeitpunkt des Interviews acht Jahre alt). Andere Familien holen eine weibliche Verwandte nach Lima, um bei der Versorgung der Kinder und im Haushalt zu helfen. Ein Tiefpunkt wird erreicht, wenn nach Jahren des Kampfes und der Hoffnung klar wird, dass keine Besserung mehr zu erwarten ist. Insbesondere bei Eltern schwerstbehinderter Kinder kommt es dann – meist nach zehn bis zwölf Jahren – zu einer Motivationskrise, wie Dr. A. M. P. von Yancana Huasy berichtet (Interview vom 3.11.2005). Dann kann es geschehen, dass ein Elternteil die Familie verlässt, dass die Therapien und Rehabilitationsmaßnahmen abgebrochen werden und das Kind einfach zu Hause behalten wird. Ein Beispiel dafür ist Carlitos, der im vorigen Kapitel schon als Pasivo vorgestellt wurde. Er leidet an einer Form von Muskeldystrophie, die mit einer Lebenserwartung von maximal 25 Jahren verbunden ist – bei Carlitos sei (nach Aussage der Physiotherapeutin) der Fortschritt der Krankheit jedoch so rapide, dass er wahrscheinlich nicht mehr lange zu leben habe. Die Mutter ist 2004 mit einem anderen Mann weggegangen, der Vater hat seinen Arbeitsplatz aufgegeben, um den Sohn zu pflegen. Der relative Wohlstand, der am Haus und der Einrichtung abzulesen ist, scheint bedroht, obwohl zwei erwachsene Söhne zum Unterhalt beitragen. Von anderen Familienmitgliedern war im Gespräch nicht die Rede. Ebenfalls an Muskeldystrophie litten die beiden Brüder Pedro und Paulo. Ein Onkel der beiden hatte dieselbe Krankheit gehabt und war früh verstorben. Die Physiotherapeutin, welche die beiden als Pasivos betreute, berichtete, dass der Vater in den USA lebe, jedoch regelmäßig Geld schicke. Die Mutter der beiden verwende das Geld jedoch nicht für die Söhne, sondern für ihren jeweiligen Liebhaber. Einige Wochen lang begleitete ich die Physiotherapeutin bei ihren Hausbesuchen. Die Mutter erschien jeweils nur kurz und beklagte sich, weil Yancana Huasy ihren Söhnen keinen neuen elektrischen Rollstuhl zur Verfügung stellte. Die Physiotherapeutin erklärte ihr, dass es derzeit in Yancana Huasy keinen einzigen elektrischen Rollstuhl gebe. Die beiden Brüder verfügten über Pflegebetten und einen Patientenlifter (die einzigen, die ich bei allen Besuchen

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von Menschen mit Behinderung und von Behinderteneinrichtungen in Peru zu Gesicht bekam). Sie hatten vor Jahren einen gebrauchten elektrischen Rollstuhl von Yancana Huasy erhalten, der inzwischen jedoch nicht mehr zu reparieren war. Pedro, der ältere der beiden Brüder, fuhr täglich auf den nahen Markt, um dort caramelitos, Bonbons, zu verkaufen und zum Familieneinkommen beizutragen. Die Bonbons wurden in großen Tüten eingekauft und einzeln weiterverkauft. Auf diese Art verdiente Pedro an guten Tagen bis zu zehn PEN (2,50 Euro). In einem gewöhnlichen Rollstuhl konnte er sich nicht mehr allein fortbewegen und benötigte immer jemanden, der ihn schob. Pedro war, als ich ihn 2005 kennenlernte, 23 Jahre alt, verheiratet, mit einer etwa einjährigen Tochter. Seine Frau pflegte ihn und seinen Bruder, lebte aber nur gelegentlich bei ihm – sie blieb oft in ihrem Elternhaus, wo sie einer Tante bei der Herstellung von Dekorationsartikeln half. Während der Physiotherapie war sie in der Regel anwesend, erzählte von den Ereignissen in der Familie und fragte die Therapeutin um Rat bei Problemen. Paulo war sehr schüchtern, er sprach kaum, lächelte viel und hörte zu. Bei einem unserer Besuche trafen wir Pedro und seine Frau nicht an – sie seien zu ihrer Familie gezogen, hieß es. Als ich einige Monate später wieder ins Haus der beiden kam, war das Zimmer der Brüder frisch renoviert, und Pedro und seine Frau lebten wieder bei seiner Familie. Anfang 2008 starben beide Brüder im Abstand von wenigen Wochen. Pedros Frau hatte sich kurz vorher von ihm getrennt, nach Aussage der Physiotherapeutin, weil sie ein Studium begonnen und deshalb keine Zeit mehr für die Pflege hatte. Yancana Huasy betreute die Familie auch in Form eines Besuchsdienstes. Eine Freiwilligengruppe, die visitantes, bestehend aus Frauen mittleren Alters, besucht die Familien von Pasivos einmal monatlich. Die Angehörigen der Patienten sollen Gelegenheit bekommen, auf einer informellen, nichtprofessionellen Ebene über ihre Sorgen und Wünsche zu sprechen. Ich hatte die Möglichkeit, öfter mit einer der beiden Visitantes zu sprechen, die Besuche bei der Mutter von Pedro und Paulo machten. Ihre Version wich um einiges von der der Physiotherapeutin ab: Die Mutter habe sich jahrelang aufgeopfert in der Pflege der beiden Söhne, sie habe keinerlei Einkommen, der kleine Laden, den sie eröffnet habe, werfe nichts ab, die Schwiegertochter gebe ihr kein Geld und behandle sie respektlos. 2007 wurde bei einem Gruppentreffen der Visitantes berichtet, dass die Mutter der beiden bei den Besuchen weinend fragte, wie lange ihre Söhne noch zu leben hätten – was von den Visitantes als gebrochenes Herz angesichts des drohenden Verlusts der Söhne interpretiert wurde, von der Therapeutin als Ungeduld, die beiden endlich los zu sein. Ein anderer Fall ist Alfredo. Er hatte infolge einer Polio-Erkrankung im Kindesalter eine Gehbehinderung. Im Alter von sechs Jahren wurde er operiert und

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konnte seitdem überhaupt nicht mehr gehen. Der Vater war wohl schon lange weggegangen (er wurde von niemandem aus der Familie erwähnt); irgendwann hörte die Mutter einfach auf, sich um das behinderte Kind zu kümmern. Eine Tante sah gelegentlich nach ihm, aber Alfredo hatte keine Möglichkeit, sein Zimmer, einen Raum von etwa acht Quadratmetern ohne Fenster, nur mit Bett, Tisch, Fernsehgerät und CD-Player ausgestattet, zu verlassen. Auch er bekam als Pasivo Behandlung durch Yancana Huasy; er lernte, sich selbstständig in den (gespendeten) Rollstuhl zu setzen und sich damit fortzubewegen. Ein Bruder von Alfredo, der jahrelang in Argentinien gearbeitet hatte, kam 2007 zurück nach Peru und begann, für ihn zu sorgen, was auch die Mutter dazu motivierte, sich wieder um ihren Sohn zu kümmern. Alfredos große Angst war, erneut vernachlässigt zu werden, wenn sein Bruder wieder nach Argentinien ginge. Der zwölfjährige Estif, der als Einziger immer mit seinem Vater zur Behandlung erschien, war ebenfalls Patient in Yancana Huasy, nach Therapien im Hospital del Niño. Die Familie des Jungen lebte in der Provinz Huancavelica; die Mutter war mit den übrigen Kindern dort geblieben, um die Landwirtschaft weiterzuführen. Estif hatte einen Unfall gehabt (er war vom Dach einer Nachbarin gefallen, als er für diese dort arbeitete) und konnte in Huancavelica nicht adäquat behandelt werden. Der Vater war mit ihm nach Lima zur Rehabilitation gekommen, die gute Fortschritte machte. Die ökonomische Situation von Vater und Sohn war extrem schwierig, da der Vater den Sohn nicht allein lassen konnte, um Geld zu verdienen, und die Familie in Huancavelica keine Möglichkeit hatte, die beiden zu unterstützen327. 2005 dauerte die Behandlung schon fast ein Jahr, und Estif machte gerade wieder seine ersten Schritte. 2007 war er wieder zu Hause in Huancavelica. María und ihre Tochter Marita wurden bereits im vorigen Kapitel vorgestellt. Der Vater blieb bei der Familie; sechs Jahre nach der Tochter wurde ein gesunder Sohn geboren. María beklagte sich, dass ihr Mann nichts für sie übrig habe, dass er ihr kaum Geld gebe und nach so langer Ehe immer noch auf seine Mutter höre (seine Herkunftsfamilie wohnt zwei Häuser weiter). Bei einigen Besuchen mit der Physiotherapeutin trafen wir den Ehemann an, der uns freundlich begrüßte und dann allein ließ, während María die ganze Zeit der Behandlung über anwesend blieb. Anfang 2007, so berichtete die Therapeutin, wollte der Vater in die USA gehen, um dort Arbeit zu suchen. María verschuldete sich, um ihm das zu ermöglichen. Wenige Monate später war der Mann wieder zurück – er war nicht in die USA gegangen, sondern mit einer anderen Frau zusammengezogen, die ihn bald wieder verlassen hatte. María kocht seitdem für drei alleinstehende Männer, um ihre Schulden abzubezahlen. Bei späteren 327 Die beiden erhielten Lebensmittelhilfe von Yancana Huasy.

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20  María mit ihrer Tochter Marita (eigene Aufnahme 2007).

Besuchen 2007 und 2009 schien María einen Teil ihres Optimismus und ihrer Fröhlichkeit verloren zu haben. An ihrem liebevollen Umgang mit Marita hatte sich nichts geändert, obwohl sie sich große Sorgen um den Gesundheitszustand ihrer Tochter machte. Ob eine Behinderung bei der Geburt oder im frühen Kindesalter auftrat, schien innerhalb der Familien keinen großen Unterschied zu machen. Es wurden alle Möglichkeiten ausgeschöpft, um Heilung oder Besserung zu erzielen, und dabei die Solidarität der erweiterten Familie in Anspruch genommen. 6.2.2  Jugendliche mit Behinderung in der Familie

Wenn eine Behinderung im Teenageralter eintritt, ist die erste Reaktion nicht anders als bei einer Behinderung im Kindesalter. Es wird wie bei Kindern versucht, durch verschiedene Therapien eine Besserung zu erreichen. Da Kinder und Jugendliche in den unteren Schichten schon früh zum Unterhalt der Familie beitragen (Bieker 2002: 355f.; Schade/Rojas 1988: 52f.), steht die Herstellung bzw. Wiederherstellung der Arbeitsfähigkeit im Vordergrund, und Re-

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habilitationsmaßnahmen werden schneller abgebrochen, wenn kein sichtbarer Erfolg eintritt. An der Patientenstruktur von Yancana Huasy war das deutlich abzulesen: Die wenigen Jugendlichen, die vom Gesundheitszentrum behandelt wurden, waren entweder so schwer behindert, dass lediglich versucht wurde, durch konstante Therapie körperliche Restfunktionen zu erhalten, oder die Rehabilitation war in den Augen der Familie Erfolg versprechend und ein Ende absehbar. In drei der vier hier beschriebenen Fälle trat die Behinderung im Jugendalter auf, beim vierten handelte es sich um eine degenerative Erkrankung. José geriet als 15-Jähriger zufällig in eine Schießerei auf der Straße vor seinem Elternhaus. Er erlitt eine Rückenmarksverletzung durch eine verirrte Kugel und ist seither von der Hüfte abwärts gelähmt. 2005, als ich ihn kennenlernte, war er 25 Jahre alt, ein beredter, aktiver junger Mann im Rollstuhl, der in seinem Elternhaus lebte und von Mutter und Schwester, seiner Aussage nach, aufopfernd betreut wurde. Zum Zeitpunkt seines Unfalls hatte er das vorletzte Jahr der Secundaria hinter sich gebracht. Er fiel zunächst in eine tiefe Depression – es dauerte zwei Jahre, bis ihn sein Pfarrer dazu bewegen konnte, überhaupt etwas in Richtung Rehabilitation zu unternehmen. Für das Hospital del Niño war er zu alt, nach kurzer Behandlung hatte er auch in der Clínica Hogar San Juan de Dios die Altersgrenze überschritten. Mit einiger Mühe gelang es, ihn zur Rehabilitation ins INR zu bringen. Dort lernte er unter anderem, seine Ausscheidungen zu kontrollieren, sich mithilfe des Rollstuhls zu bewegen und ein Taxi zu benutzen. Er schloss seine Secundaria ab und suchte einen Studienplatz. Als er endlich an einer Universität zugelassen wurde, stellte sich heraus, dass einer seiner Unterrichtsräume im sechsten Stock war – ohne einen Lift, den er hätte benutzen können. Er sagte, dass er immer Kommilitonen gefunden habe, um ihn und seinen Rollstuhl hochzutragen, dass ihm diese Abhängigkeit aber unangenehm gewesen sei und er deshalb das Studium nach einem Semester aufgegeben habe. Heute arbeitet er zu Hause am Computer als Web-Designer. Während der Rehabilitationsphase war er in Kontakt zur Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad gekommen, für die er seither ehrenamtlich tätig ist328. Josés Vater lebte nicht mit der Familie zusammen. José erwähnte ihn in mehreren ausführlichen Gesprächen mit keinem Wort. Die Physiotherapeutin, die ihn zu Hause betreute, erzählte, dass der Vater fast jeden Tag vorbeikomme und wohl auch finanzielle Hilfe leiste, die José jedoch nicht annehmen wolle. José berichtete, dass es vor allem seine Schwester gewesen sei, die ihn in den

328 Zur Fraternidad Cristiana vgl. Kapitel 1.3.4, zu Josés Aktivitäten vgl. Kapitel 7.3.2.

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ersten Jahren seiner Behinderung aufgerichtet und am Leben gehalten habe, als seine Mutter die Hoffnung auf Besserung aufgegeben hatte. Sandra wurde im Alter von zwölf Jahren auf dem Schulweg in Lima von einem Auto angefahren. Sie erlitt schwere Hirnverletzungen, lag monatelang im Koma und überlebte mit knapper Not. 2005, drei Jahre nach ihrem Unfall, litt sie immer noch unter Depressionen. Sie konnte nur mit Unterstützung gehen, und ihre Sprache war mühsam, abgehackt und monoton, jedoch verständlich. Während der physiotherapeutischen Behandlungen sagte sie immer wieder: „Quiero morir, déjame morir (Ich will sterben, lassen Sie mich sterben)“. Ihre Mutter und der Therapeut bemühten sich, ihr diese Gedanken auszureden. 2007 war die Behandlung abgebrochen worden. Die Mutter erzählte 2005, dass der Vater sich überhaupt nicht um die Familie kümmere, er käme nur zum Übernachten nach Hause. Die älteren Schwestern von Sandra hätten Arbeit und würden sie unterstützen, so gut sie könnten. Ricardo war 2005 zwanzig Jahre alt; er war mit seinen Eltern zur Wärmebehandlung gekommen329. Seit seinem fünften Lebensjahr plagten ihn immer stärker werdende Schmerzen in den Knochen und Gelenken, die von der Mutter zunächst mit Hausmitteln behandelt wurden. Nach einer Odyssee durch verschiedene Krankenhäuser, Konsultation von Spezialisten und zahlreichen Tests und Untersuchungen wurde die Diagnose „motorische distal-axiale Polyneuropathie“ gestellt und den Eltern gesagt, mit Besserung sei nicht zu rechnen. Diese wandten sich daraufhin an einen Heilpraktiker (naturista), der mit verschiedenen Naturheilmitteln erreichte, dass die Schmerzen des jungen Mannes nachließen. Die Mutter erzählte glücklich, dass er jetzt endlich schlafen könne. Der Vater war ambulanter Händler, die Geschwister halfen finanziell. Ein Versuch des Vaters, mithilfe von Familienbeziehungen in Spanien Arbeit zu finden, scheiterte – die Verwandten ließen nichts mehr von sich hören. Die Eltern und Ricardo selbst hofften, dass er die Schule abschließen, eine Ausbildung am Computer machen und schnell Arbeit finden könne, um seine Familie zu entlasten. Der 14jährige César wird wegen seiner schweren Zerebralparese nie im Leben fähig sein zu arbeiten; er kann sich nur wenig bewegen und ist schwer geistig behindert. Die Mutter kam 2005 zweimal wöchentlich mit ihm zur Therapie. Sie sagte, der Vater habe in Spanien Arbeit gefunden und komme nur einmal im Jahr nach Hause, rufe aber regelmäßig an. Sie sah es als positiv an, dass sich César weder mit Mädchen noch mit Jugendbanden einlasse und ihr keine Sorgen mache; in diesem Punkt ergehe es ihr besser als ihren Nachbarinnen. Césars 329 Der Vater war mitgekommen, weil die Mutter allein den jungen Mann beim Gehen nicht genügend stützen konnte.

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Brüder gingen beide noch zur Schule. Die Mutter kümmerte sich liebevoll um ihn; sie sagte jedoch, sie wolle ihn nicht wie ein Baby behandeln. Im Gegensatz zu Müttern mit jüngeren behinderten Kindern hatte sie offenbar den Körperkontakt reduziert – César wurde nicht sofort aufgenommen, gestreichelt und abgeküsst, wenn er einen Jammerlaut von sich gab, sondern verbal getröstet. Im Unterschied zu Kindern, die behindert geboren werden oder von klein an mit einer Behinderung aufwachsen, ist für Jugendliche und ihre Eltern der Bruch in der Identität, das plötzliche Zerbrechen aller Zukunftspläne, ein zusätzlich erschwerender Faktor. Das ist nicht nur in Peru so330, unter den in der Unterschicht herrschenden Lebensbedingungen jedoch besonders schwer zu verkraften. Umso bewundernswerter ist der Fall eines jungen Mannes wie José, der sein Leben als durchaus lohnend ansieht und mit aller Kraft dafür kämpft, weiter voranzukommen, auch wenn sein eigentlicher Wunsch, Priester zu werden, offenbar nicht zu realisieren ist. 6.2.3  Erwachsene Familienmitglieder mit Behinderung

Bei erwachsenen Haushaltsangehörigen mit Behinderung ist zu unterscheiden, ob es sich um einen Elternteil der Kernfamilie handelt, ein erwachsenes Kind, das bei den Eltern lebt, oder um einen anderen Familienangehörigen. Erwachsene Kinder und andere Angehörige werden im täglichen Leben mitversorgt und unterstützt – Kinder auf jeden Fall, andere Angehörige, soweit es möglich und tragbar ist. Was geschieht jedoch, wenn Vater oder Mutter in ihrer Funktion für die Familie ausfallen? Zur Diskontinuität in der Biographie und den Identitätsproblemen, wie sie bei den Jugendlichen beschrieben wurden, kommt die Sorge, wer die familiären Funktionen übernehmen kann. Anita war 2005 42 Jahre alt, eine hübsche, gepflegte Frau in einem alten Rollstuhl. Sie erzählte, dass sie verheiratet sei und sechs Kinder habe, im Alter von 7 bis 17 Jahren. Seit 1996 leide sie an rheumatoider Arthritis, einer entzündlichen Gelenkerkrankung, die degenerativ verläuft und zu wachsenden Bewegungseinschränkungen führt. Sie sei acht Jahre zuvor, also 1997, zu den Mormonen übergetreten und habe auf Drängen der Gemeinde ihren Mann geheiratet331. Seitdem sei ihre Beziehung schlecht, weil der Mann sich ihrer zu sicher fühle. Sie sei in Jesús María aufgewachsen, einem bürgerlichen Viertel von Lima, wo ihre Geschwister noch lebten. Der Mann fahre sein eigenes Taxi 330 Vgl. dazu den Aufsatz von Henning Boeije über MS-Kranke in den USA (2002: 182). 331 Die Rolle von Glauben, Religion und Kirchen im Leben von Menschen mit Behinderung wird in Kapitel 8 thematisiert.

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und arbeite viel. Sie seien häufig umgezogen, von ihrer Familie zu seiner, dann in einem eigenen Haushalt. Es habe ständig finanzielle Probleme gegeben. Besonders in den letzten Jahre seien die Umzüge wegen unbezahlter Miete häufiger geworden. Ein Hausbesuch – Anita sollte in das Pasivo-Programm von Yancana Huasy aufgenommen werden – ermöglichte Einblick in ihre Lebensverhältnisse. Die Familie lebte in einem ebenerdigen Zimmer in einem Mietshaus; Küche und Bad wurden mit den anderen Mietern geteilt. Das Mobiliar beschränkte sich auf eine Matratze, eine Kiste, die als Tisch diente, und einen Stuhl. Anita sagte, sie hätte eigentlich weniger Kinder bekommen wollen, aber aufgrund ihrer Unerfahrenheit nichts über Verhütung gewusst; ihr Mann hätte keinerlei Interesse an Kontrazeption gezeigt. Weil sie aber zurzeit ihrer letzten Schwangerschaft schon Medikamente gegen ihre Krankheit eingenommen habe, sei sie um die Gesundheit dieses Kindes sehr besorgt gewesen. Es sei glücklicherweise gesund zur Welt gekommen. Da Anita im Haushalt nur noch wenig tun konnte, mussten die drei jüngsten Töchter, die noch bei ihr lebten, die Hausarbeit erledigen (von der Mutter angeleitet und überwacht). Die jüngste Tochter wurde nicht zur Schule geschickt, weil die Mutter nicht allein bleiben konnte. Die älteren Kinder lebten bei Verwandten und besuchten sie manchmal. Anita sagte, dass ihr Mann manchmal tagelang nicht nach Hause komme, angeblich weil sein Auto liegen geblieben sei – sie glaube jedoch, dass er anderen Frauen nachstelle. Die Partnerschaft habe sich gebessert, nachdem er ebenfalls in die mormonische Kirche eingetreten sei; durch die Heirat sei die Beziehung jedoch wieder schlechter geworden. Anita hatte das Gefühl, ihr Mann betrüge sie und lasse es an Respekt und Achtung fehlen. Bei einem zweiten Hausbesuch, einige Monate nach dem ersten, lebte die Familie in einem anderen, besseren Haus im gleichen Stadtviertel. Anlass des Besuchs war die adventliche chocolatada332 der Behinderten-Selbsthilfegruppe, in der Anita mitarbeitete. Als der Ehemann am Abend nach Hause kam, begrüßte er seine Frau freundlich und blieb dann mit den Kindern in der Küche, damit sie ungestört mit der Gruppe feiern konnte. Anita sagte, dass ihre Behinderung sie als Person nicht verändert habe. Da sie im Haus nicht viel tun könne, habe sie mehr Zeit für soziale Kontakte. Der Tod ihrer Mutter einige Jahre zuvor habe eine Depression ausgelöst; ihre Mutter sei die Einzige aus ihrer Herkunftsfamilie gewesen, die engeren Kontakt zu 332 In Peru ist es üblich, sich im Advent zu einer chocolatada zu treffen. Es wird Kakao (chocolate) ausgeschenkt und Panettón (ähnlich dem italienischen Weihnachtsgebäck) gegessen, getanzt und gefeiert.

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ihr gehalten habe. Ihre sieben Geschwister hielten Distanz – einerseits, weil sie Mann und Kinder habe und damit versorgt sei, andererseits, um nicht mit in ihre Probleme hineingezogen zu werden. Obwohl Anita nicht über „Standesunterschiede“ sprach, wurde im Verlauf verschiedener Gespräche klar, dass ihre Ehe von ihrer Familie (und wohl auch von ihr selbst) als Mésalliance betrachtet wurde. Milagros (44 Jahre alt, verheiratet, vier Kinder) hatte eine schwere Rückenverletzung davongetragen, als sie im Jahr 2002 auf der Treppe ihres Hauses stürzte. Sie war gerade dabei, mit einem vollen Wäschekorb vom Dach herunterzusteigen333, als sie stolperte und fiel. Nach ihrem Unfall, berichtete Milagros, sei sie bettlägerig gewesen und habe sich nicht einmal aufsetzen können. Sie sei sehr deprimiert und verzweifelt gewesen und habe viel geweint. Eine Nachbarin habe ihr von Yancana Huasy erzählt und dort einen Termin für sie vereinbart. Sie habe in der Therapie zunächst gelernt, sich aufzusetzen und dann, sich ohne Hilfe anzuziehen. Inzwischen versorge sie ihren Haushalt wieder selbst und habe zu Hause einen kleinen Laden eröffnet, in dem sie Getränke und Süßigkeiten verkaufe. Ihr Mann sei Schreiner und habe Arbeit. Milagros wirkte zupackend und resolut, entschlossen, ihre Behinderung zu überwinden und vorwärtszukommen, salir adelante, wie sie es ausdrückte. In den Erzählungen der beiden Frauen wird deutlich, dass beide versuchten, ihr Leben trotz der Behinderung in den Griff zu bekommen. Milagros durchlebte zunächst eine depressive Phase, fand aber die Kraft, sich mithilfe der Therapie den veränderten Lebensumständen anzupassen und das Beste daraus zu machen. Bei Anita war eine solche Entwicklung wegen der Art ihrer Erkrankung nicht möglich. Sie war sich vermutlich im Klaren darüber, dass sie an einer chronischen Krankheit litt und dass in Zukunft Mobilitätseinschränkungen und Schmerzen stärker werden würden, sprach jedoch nicht über dieses Thema. Beiden Frauen war es wichtig, aus ihrem Leben etwas Sinnvolles zu machen, trotz der Behinderung. Die Ehemänner blieben in beiden Fällen Randfiguren. Während Anita in ihrer Mutterrolle die zentrale Aufgabe sah, der sie sich mit allen verbleibenden Kräften widmete, war es das Ziel von Milagros (deren Kinder schon erwachsen waren), ihren Beitrag zum Familieneinkommen zu leisten. Erwachsene Familienväter mit Behinderung waren nicht unter den Patienten von Yancana Huasy. In Cajamarca gab es einige wenige Männer, die von Kind an behindert waren und Familie hatten, beispielsweise den blinden Musiklehrer der Sonderschule mit einer sehenden Frau oder den taubstum333 Wäsche wird üblicherweise auf dem Flachdach (azotea) gewaschen und getrocknet, wenn man ein Haus aus Stein mit einer betonierten Geschossdecke hat.

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men Mann einer (ebenfalls taubstummen) ehemaligen Sonderschülerin; beide hatten Kinder. Eheschließung von Menschen mit Behinderung (oder das feste Zusammenleben mit einem Partner) ist seltener als bei Nichtbehinderten, kommt aber durchaus vor. Mir wurde von einem verwitweten Mann aus der Gegend von Cajamarca berichtet, dessen behinderte Tochter die Woche über im Kinderheim Santa Dorotea wohnte. Beim Abholen und Bringen des Kindes verliebte er sich in ein geistig behindertes Mädchen, das er auch – gegen alle Ratschläge der Heim- und Schulleitung – heiratete. Gelegentlich gehen zwei Menschen mit Behinderung eine Partnerschaft ein und bekommen Kinder, obwohl Verdacht auf eine erbliche Behinderung besteht. Nach Ansicht von Frau Stark de Díaz, der Präsidentin der Asociación Santa Dorotea in Cajamarca, handelt es sich dabei oft um fehlendes Wissen über Vererbung und Verhütung. Andererseits seien nach ihrer Erfahrung die Kinder behinderter Eltern häufig selbst nicht behindert (Interview vom 24.11.2005). Behinderung, ob erblich oder nicht, ist in Cajamarca kein Grund, auf Paarbeziehung und Elternschaft zu verzichten334. Dr. Eduardo Bernal335, Psychiater des Nationalen Instituts für Psychische Gesundheit, der ein Projekt mit psychisch Kranken in Cajamarca336 betreut und selbst aus dem Norden Perus stammt, sagte im Interview, dass die Vorurteile und die Stigmatisierung behinderter Menschen dort wesentlich geringer seien als in Lima. Menschen mit Behinderung würden, insbesondere auf dem Land, ins tägliche Leben einbezogen und seien weniger Aggressionen ausgesetzt. Andererseits seien psychisch Kranke dort auch weniger aggressiv, und es würden bessere Heilungserfolge erzielt.

6.3  Familiäre Verhaltensmuster gegenüber behinderten Personen In den Interviews und Gesprächen mit Menschen mit Behinderung und ihren Angehörigen tauchten die Konzepte sobreprotección (Überfürsorge) und abandono (Vernachlässigung, Verlassen) immer wieder auf. Weniger häufig erwähnt wurden Gleichgültigkeit und häusliche Gewalt. Als Grund für die schlechte

334 Zu den Verhältnissen in Deutschland vgl. Ursula Pixa-Kettner (Hg.), Tabu oder Normalität? (2006). 335 Verstorben im November 2009. 336 Auf das Projekt „Compartiendo por la Salud Mental“ wird weiter unten eingegangen.

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Behandlung behinderter Familienmitglieder wurde von Nichtbehinderten und Experten häufig vergüenza (Scham, Schande) genannt. 6.3.1  Überfürsorge

Insbesondere Mütter neigen dazu, ihre behinderten Kinder von jeglicher Mithilfe zu Hause zu entlasten oder Forderungen zwar zu stellen, aber nicht durchzusetzen wie bei anderen Kindern und jede Ausrede gelten zu lassen. Das führt in vielen Fällen dazu, dass die Mutter sich ausgelaugt und ständig überfordert fühlt, zerrissen zwischen den Bedürfnissen ihres behinderten Kindes und denen der übrigen Familienmitglieder. Ein Zitat aus dem Interview mit María (die eine schwerstbehinderte 18-jährige Tochter und einen nicht behinderten zwölfjährigen Sohn hat) verdeutlicht diese Gefühlslage. ... a veces no sé que ella tiene, a veces está llorando porque está enferma, y tengo que adivinar que lo es que tiene, todavía mi hijo: Mamá – eso – espérate, yo estoy ocupada con tu hermana. Con que debería ser al revés. Dejar a la hermana acostado, y decir a mi hijo: ven, hijito, qué tienes, qué te pasa, no. Pero no. Creo que es el error que cometemos aquí, aquí en el Perú. Cometemos ese error, creo que todas las mamás. Creo que yo no escuchaba hasta ahorita a ninguna mamá que dice: Mi hija es – llora, ah, la dejo de un lado porque tengo de atender a mi hijo. Yo no escuchaba eso de ninguna. No. Siempre escuchaba de todas que: mi hijita, mi hijito .... (Manchmal weiß ich nicht, was sie hat, manchmal weint sie, weil sie krank ist, und ich muss herausfinden, was sie hat, und dann mein Sohn: Mama – und ich – warte, ich bin gerade bei deiner Schwester. Wo es eigentlich umgekehrt sein sollte. Die Schwester liegen lassen und meinem Sohn sagen: Komm, Söhnchen, was hast du, was ist denn? Aber nein. Ich glaube, das ist der Fehler, den wir hier in Peru machen. Wir machen diesen Fehler, ich glaube, alle Mütter [mit behinderten Kindern]. Ich glaube, ich habe bis heute noch keine Mutter gehört, die sagen würde: Meine Tochter ist – sie weint, ah, ich lasse sie erstmal, weil ich mich um meinen Sohn kümmern muss. So etwas habe ich von keiner gehört. Nein. Immer hörte ich von allen nur: meine Kleine, mein Kleiner [bezogen auf das behinderte Kind]).

Den Müttern wird von Experten (in Marías Fall von einem Psychologen ihrer Klinik und vom medizinischen Team von Yancana Huasy) nahe gelegt, ihre anderen Kinder nicht wegen des behinderten Kindes weniger zu beachten. Sie selbst fühlen sich jedoch stärker demjenigen Kind verpflichtet, das sie mehr braucht, und geraten deshalb in Gewissensnöte. In der Regel ist die Kinderzahl geringer und der Geburtenabstand größer, wenn ein Kind behindert zur Welt kommt. Beispielsweise sagte die Mutter von Edward, einem zehnjährigen Jungen mit Zerebralparese, der mit Unterstützung sitzen, aber nicht gehen und nicht allein essen konnte, dass sie kein weiteres Kind mehr haben wolle. Ei-

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nerseits würde ihr Mann sie wegen der Behinderung des Kindes nicht offiziell heiraten, andererseits fürchte sie, ein weiteres Kind könne ebenfalls behindert sein – und selbst wenn es gesund wäre, bestünde die Gefahr, dass über dem gesunden Kind das behinderte vernachlässigt werde. Der peruanische Psychologe Hector Lamas Rojas sieht die Überfürsorge vor allem als Verhinderung des Zugangs zu Bildung und Ausbildung: „La sobreprotección será un herramiento para evitar el sufrimiento, deja al otro albergado en un mundo diferente, pero a la vez impedirá el desarrollo y la independencia.“337 (2001: 43). Als Gegenmodell entwickelt er das Konzept der Anstrengung, des Kämpfens (esfuerzo). Dieses Konzept müsse in der Familie erlernt werden, mit festgelegten Rechten und Pflichten für jedes Familienmitglied, so Lamas Rojas. Häufig sei der Auslöser einer solchen Anstrengung aber erst der Wegfall schützender Familienstrukturen (ibid.: 44). Lamas Rojas setzt voraus, dass die persönliche Entwicklung und die Unabhängigkeit vom Elternhaus Ziele der Erziehung sind. Für meine Informantin-

21  Cristiana an ihrem Arbeitsplatz (eigene Aufnahme 2009). 337 „Die Überfürsorge gilt als Instrument zur Vermeidung von Leid, sie schafft Geborgenheit in einer eigenen Welt, aber gleichzeitig verhindert sie die Persönlichkeitsentwicklung und das Unabhängigwerden.“

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nen ließ sich das so nicht feststellen. „Persönliche Unabhängigkeit“ hat nach Aussage peruanischer Informanten nichts mit „Unabhängigkeit von der Familie“ zu tun, sondern bezieht sich ausschließlich auf Kompetenzen des Alltagslebens. Von einem Mädchen mit Lernbehinderung wurde gesagt, sie würde ja doch nicht heiraten, und auf diese Weise seien die Eltern im Alter versorgt. Cristiana, eine 25-jährige Frau aus Chiclayo, seit ihrer Kindheit durch Polio stark gehbehindert, erzählte, sie hätte nicht zur Schule gehen dürfen, weil ihre Eltern der Ansicht gewesen seien, sie könne ja doch nichts lernen. Stattdessen hätte sie gekocht und die Wäsche der ganzen Familie gewaschen, bis sich eine Möglichkeit gefunden habe, sich in Lima operieren zu lassen – ohne Mithilfe der Eltern, die über diese Entwicklung nicht glücklich gewesen seien338. Die Familie – vor allem die Mutter – ist für Pflege, Betreuung und Fürsorge zuständig339. Häufig beziehen Mütter ihre Identität und ihr Selbstwertgefühl aus der Opferbereitschaft und Selbstlosigkeit, mit der sie ein behindertes Kind versorgen (Torres Dávila 2004: 73). Überfürsorge ist in diesem Zusammenhang zu sehen als eine Art „Übererfüllung“ gesellschaftlicher Normen, die den Müttern Prestige verschafft. 6.3.2  Häusliche Gewalt

Gewalt gegenüber behinderten Menschen ist nicht nur innerhalb der Familie anzutreffen, und Gewalt innerhalb der Familie ist keineswegs auf behinderte Mitglieder beschränkt. Eine Diskussion des Themas Gewalt innerhalb des Kapitels „Familie“ bietet sich dennoch an, vor allem deshalb, weil die Familie, wie beschrieben, den zentralen Referenzrahmen im Leben behinderter Menschen darstellt. Aggressionen gegen behinderte Menschen im öffentlichen Raum, sei es durch Anpöbeln auf der Straße oder durch Marginalisierung in der Schule, kommen nach Aussage mehrerer Informanten vor, ich selbst konnte jedoch kein solches Verhalten beobachten. Dass Männer in den Familien gewalttätig werden, ist in Peru eine alltägliche Erfahrung (Rodríguez/Ventura 2009: 17–25). Mehrere Mütter behinderter Kinder berichteten, dass sie von ihrem Mann für die Behinderung des Kindes verantwortlich gemacht und geschlagen worden seien – was sich im Lauf der 338 2009 war Cristiana zwar immer noch auf den Rollstuhl angewiesen, konnte aber lesen, schreiben und mit einem Computer umgehen. Sie war inzwischen Leiterin der Casa Hogar Santa María de la Alegría in Lima (vgl. Abbildung 21). 339 Nach Aussage des Direktors von Yancana Huasy sind 90 Prozent der jungen Patienten Kinder alleinerziehender Mütter.

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Zeit jedoch gelegt habe340. Auch Sandra (vgl. Abschnitt 2.2. dieses Kapitels) erzählte, dass ihr Vater sie regelmäßig geschlagen habe – ihre Mutter hatte im Laufe des Interviews nichts davon erwähnt, bestätigte jedoch die Aussagen ihrer Tochter. Behinderung als Folge häuslicher Gewalt kommt ebenfalls vor – Zahlen darüber existieren jedoch nicht341. Selten in der Literatur thematisiert, aber in Gesprächen immer wieder erwähnt wird sexuelle Gewalt gegen behinderte Personen, wobei häufig Menschen mit kognitiven Einschränkungen die Opfer sind. Die Hilfsorganisation Save the Children führte 2000/2001 eine vergleichende Untersuchung über sexuellen Missbrauch behinderter Kinder und Jugendlicher in Paraguay und Peru durch (Rey de Castro 2002). Es wurden Erhebungen in verschiedenen Institutionen angestellt: Sonderschulen, DEMUNA (Defensoría Municipal de Niños y Adolescentes, vergleichbar deutschen Jugendämtern), Polizeistationen, Justizbehörden und Gesundheitszentren. Im Folgenden werden die Resultate dieser Studie zusammengefasst. Sexueller Missbrauch behinderter Mädchen wird häufig erst bemerkt, wenn diese schwanger werden. Nachbarn, Eltern, Lehrer und Gesundheitspersonal erstatten nur selten Anzeige. So gaben in den 54 untersuchten peruanischen Sonderschulen 80 Prozent der Lehrkräfte an, in den letzten beiden Jahren auf mindestens einen Missbrauchsfall aufmerksam geworden zu sein; nur zwei von diesen Fällen kamen jedoch zur Anzeige (ibid.: 12f.). Bei den befragten Jugendämtern wurden im Untersuchungszeitraum neun Fälle von Missbrauch behinderter Kinder und Jugendlicher gemeldet. In sechs Fällen wurde Anzeige erstattet, davon wurden drei eingestellt, bevor es zu einem Gerichtsverfahren kam (ibid.: 17). Insgesamt registrierte die Untersuchung in Peru 145 Fälle von Missbrauch behinderter Minderjähriger. In 56 Fällen wurden die Täter bekannt. Bei 28 Fällen handelte es sich um einen Familienangehörigen, bei 20 Fällen um einen Bekannten des Opfers, bei acht Fällen um Unbekannte (ibid.: 34). Die Untersuchung erwähnt auch drei Fälle von sexueller Ausbeutung geistig behinderter Mädchen mit Billigung bzw. Unterstützung der Familie (ibid.: 14). In der Sonderschule von Cajamarca ebenso wie im Zentrum Yancana Huasy sind Missbrauchsfälle bekannt, bei denen die Opfer geistig behinderte Mädchen und die Täter Angehörige waren. In keinem der Fälle wurde Anzeige erstattet. Wenn missbrauchte Mädchen Kinder bekommen, bleiben sie mit ihrem Kind 340 Wenn Frauen aus ihrem Leben erzählen, ist häusliche Gewalt ein allgegenwärtiges Thema, über das jedoch nicht klagend und larmoyant, sondern sachlich und eher beiläufig berichtet wird. 341 In diesem Zusammenhang ist an das Fallbeispiel von Susana und Lili zu erinnern: Susanas Behinderung ging auf Schläge durch den Vater zurück.

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in der Familie342. Über familieninterne Versuche, Opfer und Täter räumlich zu trennen, existieren keine Daten. Der Schutz durch die Familie erstreckt sich in Fällen sexuellen Missbrauchs offenbar auf Opfer und Täter gleichermaßen. 6.3.3  Vernachlässigung und Verlassen

Fürsorge erfahren Menschen mit Behinderung in der Familie vor allem durch ihre Eltern. Weitere Kinder helfen den Eltern, die durch die Behinderung eines Geschwisters entstandenen Lasten zu tragen. Diese Hilfe ist jedoch offenbar freiwillig – sie wurde in jedem Einzelfall eigens erwähnt und gewürdigt. Wenn die Eltern sterben, scheint häufig auch der Zusammenhalt von Geschwistern zu bröckeln. Zumindest befürchteten das einige Mütter, die als wichtigsten Wunsch für die Zukunft äußerten, dass ihr Kind vor ihnen sterben möge, weil es sonst von allen verlassen sei. „Wer kann besser für ein Kind sorgen als die Mutter?“, fragte die Mutter des achtjährigen Marcos. „Wenn ich und mein Mann sterben und meine Töchter heiraten, wer weiß, wie der Mann ist – ich möchte nicht, dass mein Sohn von seinen Schwägern abhängig ist.“ Für alle Fälle versuche sie, etwas Geld für ihn beiseite zu legen. Menschen mit Behinderung sind auf die Familie angewiesen, da es keine Wohnheime für sie gibt343. Das Familienleben verläuft jedoch keineswegs immer harmonisch. Auch wenn es nicht zu gewalttätigen Übergriffen kommt, kann es geschehen, dass behinderte Familienmitglieder schlecht behandelt werden. Solche Berichte kamen vor allem von den psychisch kranken Erwachsenen des Projekts Compartiendo por la Salud Mental in Cajamarca. So erzählte eine Frau von etwa 30 Jahren, dass ihre Mutter sie früher oft beschimpft und ihr gesagt hätte, sie solle doch weggehen, sie sei unerträglich. Die Patientin führte das darauf zurück, dass sie zu dieser Zeit fast nur im Bett gelegen habe und auch nichts essen wollte. Seit sie regelmäßig ihre Medikamente bekomme, helfe sie ihrer Mutter bei der Hausarbeit, was das Verhältnis sehr verbessert habe. Andere psychisch kranke Frauen und Männer berichteten voller Stolz, dass sie zu Hause bestimmte Arbeiten verrichteten. Eine jüngere Frau hütete ihre kleine Nichte, damit ihre Schwester auf dem Markt bei ihrem Verkaufsstand bleiben konnte. Eine ältere Frau erzählte, dass sie nach dem Tod ihrer Schwester 342 In Peru existieren keine Sozialeinrichtungen für solche Mädchen. 343 Korrekterweise muss es heißen: Ich habe keine Informationen über solche Wohnheime gefunden. Da es jedoch eine unüberschaubare Menge kleiner und kleinster NGOs mit sozialer Zielsetzung gibt, ist nicht auszuschließen, dass sich irgendwo in Peru ein solches Wohnheim befindet – das dann jedoch nur geringe Kapazität hätte.

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zu ihrem Schwager gezogen sei, um den Haushalt zu führen und die Kinder großzuziehen, da sie keine eigenen Kinder habe. Ein junger Mann wurde durch die Medikamente so weit wiederhergestellt, dass er die Einkäufe für die Schneiderei seines Vaters und den Laden seiner Mutter erledigen konnte. Wenn eine Person mit Behinderung eine, wenn auch bescheidene, Tätigkeit, innerhalb der Familie ausführen kann, dann ist ihr Unterhalt gesichert, und man kümmert sich um sie. Wenn es jedoch zu Verhaltensauffälligkeiten und Aggressionen gegenüber Dritten kommt, dann werden behinderte Menschen – besonders im Fall psychischer Erkrankungen – zum Teil festgebunden, angekettet oder zu den Tieren in den Stall gesperrt, wenn sie nicht überhaupt verjagt werden und auf der Straße leben müssen (Conferencia Episcopal Peruana 1999: 28).

22  Eine auf der Straße lebende, psychisch kranke Frau (Compartiendo por la Salud Mental 2005: 11).

Behinderte Kinder, so Madre Delfina, bis 2008 Leiterin des Kinderheims Santa Dorotea in Cajamarca, würden manchmal von Verwandten ins Heim gebracht, die eine Adresse hinterließen und versprächen, wiederzukommen und das Kind für die Ferien nach Hause zu holen. Es stelle sich später heraus, dass die angegebene Adresse nicht existiere, und von den Verwandten lasse sich niemand mehr blicken. Christa Stark de Díaz berichtete auch von der Aussetzung behinderter Kinder, zum Beispiel im Wartebereich von Kliniken oder auf Müllhalden. Für ausgesetzte Kinder, von denen keine Angehörigen bekannt sind, werden von den lokalen Behörden Einrichtungen gesucht, die sie aufnehmen können. Solche Anfragen würden häufig auch an das Kinderheim Santa Dorotea gerichtet.

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6.3.4  Gleichgültigkeit

Von Experten in Lima und Cajamarca wurde in der Diskussion über familiäre Verhaltensmuster auch Gleichgültigkeit (indiferencia) erwähnt. Damit ist gemeint, dass behinderte Familienmitglieder zwar Essen, Kleidung und Wohnung bekommen wie die anderen auch, dass jedoch nichts getan wird, um die Folgen der Behinderung abzumildern oder die behinderte Person speziell zu fördern. Da der Zugang zum Feld über Institutionen erfolgte, bestand kein direkter Kontakt zu solchen Familien. Aus den Informationen über behinderte Menschen in ihren Familien wird jedoch klar, dass „Gleichgültigkeit“ innerhalb einer Familie sowohl Fürsorge wie Vernachlässigung bedeuten kann. Verschiedene Gründe können dazu führen, dass ein behindertes Familienmitglied nicht seinen besonderen Bedürfnissen entsprechend versorgt wird: – Desinteresse: Die Eltern verteilen knappe Ressourcen nach anderen Prioritäten. – Desillusionierung: Alle Therapiemöglichkeiten sind ausgeschöpft, es besteht keine Hoffnung mehr auf Verbesserung. – Fehlende Information: Die Familie weiß nicht, wie sie ihre behinderten Angehörigen fördern kann. – Fehlende Ressourcen: Damit sind nicht nur finanzielle Ressourcen gemeint, sondern auch das Fehlen von Infrastruktur oder Hilfsangeboten, so dass eine behinderte Person nicht die Förderung erfährt, die von der Familie eigentlich gewünscht wäre344. Wenn von „Gleichgültigkeit der Familien“ die Rede ist, muss zunächst klargestellt werden, was dies im Einzelfall bedeutet, um nicht in die Gefahr des victim blaming zu geraten. 6.3.5  Verstecken und Scham (vergüenza)

In vielen Expertengesprächen wurde vom Verstecken behinderter Menschen durch die Familien berichtet; der einzige authentische Fall in der Feldforschung war der von Cristiana. Nach ihrer Aussage wurde sie immer ins Nebenzimmer geschickt, wenn Besuch kam. Andererseits sprachen mehrere Informantinnen, ebenfalls aus der Provinz, davon, dass sie in die Schule geschickt worden seien und die Eltern sie in ihren Lernbestrebungen unterstützt und gefördert hätten. 344 Vgl. dazu Kapitel 7.1.3 dieser Arbeit, in dem das Konzept der gemeindezentrierten Rehabilitation diskutiert wird.

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Im Zusammenhang mit dem „Verstecken“ ist oft die Rede von vergüenza – dem Gefühl der Scham oder Schande im Zusammenhang mit behinderten Kindern. Eine Mutter in Lima sagte, ihr Mann sei zu Hause sehr liebevoll mit seinem behinderten Sohn, aber auf der Straße würde er sich nie mit ihm zeigen. Christa Stark berichtete von einem Arzt in Cajamarca, dessen Sohn mit Down-Syndrom sein ganzes Leben im Hinterzimmer verbringen musste, weil er auf der Straße nicht gesehen werden sollte. Sie habe den Eindruck, dass Kinder mit Behinderung in Unterschichtfamilien besser integriert würden und das Sich-Schämen wegen der Behinderung eines Kindes vor allem in den höheren Schichten auftauche (Interview vom 24.11.2005). Man kann bei vergüenza in diesem Zusammenhang wohl weniger von einem Gefühl persönlicher Scham sprechen als von einem Gefühl der Schande: Die Behinderung des Kindes ist auch eine Behinderung der Eltern, die nicht fähig waren, ein gesundes Kind zu zeugen. Die oft geäußerte Schuldzuweisung an die Mutter und die Vermutungen ärztlicher Fehlbehandlung mögen zum Teil darin ihren Ursprung haben, dass man die Verantwortung für die Behinderung eines Kindes von sich selbst abwälzen und anderen Personen oder Institutionen zuweisen will345. Es fiel auf, dass einige Mütter von ihrem behinderten Kind als „mal nacido“ sprachen – ein Begriff, der in der Kolonialzeit auf einen Makel durch illegitime Geburt hinwies, der von öffentlichen Ämtern und vielen Privilegien ausschloss (Twinam 1998: 73, 75). Behinderung wird als ein Makel wahrgenommen, der von Teilen des Lebens ausschließt und nicht nur die Person selbst, sondern auch ihre Familie umfasst, der jedoch mithilfe verschiedener Strategien überwunden werden kann, ähnlich wie die illegitime Geburt in der Kolonialzeit (Johnson/ Lipsett-Rivera 1998: 4). Dieser Makel ist jedoch nur wahrnehmbar im öffentlichen Raum, im privaten Bereich der Familie findet normalerweise keine Ausgrenzung statt346. Friedrich Albrecht, der in Ecuador über Familien mit behinderten Kindern forschte, sieht das Verstecken behinderter Kinder als Reaktion auf „positive oder negative Diskriminierung“ und auf „Erfahrungen der Zurückweisung“. Die Aussagen, es handle sich um Schamgefühle, interpretiert er als Projektion eigener Ängste der Nichtbetroffenen (2006: 224f.). 345 In anderem Zusammenhang wiesen Bender/Spada/Seitz (2001: 3f.) darauf hin, dass nach dem appraisal-Ansatz die subjektive Bewertung einer unangenehmen Situation ausschlaggebend sei für die emotionale Reaktion. Scham entstehe, wenn Ego sich als Verursacher und Hauptverantwortlichen einer solchen Situation sehe. Ärger hingegen trete auf, wenn andere Personen für das Eintreten der negativen Situation verantwortlich gemacht würden. 346 Auch hier ist eine Parallele in der Kolonialzeit zu finden: Öffentlicher und privater Status waren strikt voneinander getrennt (Twinam 1998: 78).

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6.4  Die Rolle der Verwandten Die Fürsorge für ein behindertes Kind ist primär Sache der Eltern, eventuell unter Mithilfe der anderen Kinder der Familie. Weitere weibliche Familienmitglieder, die im Haushalt oder in der Nähe wohnen, springen ein, wenn es nötig ist – wenn beispielsweise ein Kind zur Therapie zu bringen ist, die Mutter aber ein krankes Geschwisterkind zu versorgen hat. Solche Hilfe erfolgt auf freiwilliger Basis und wird von Fall zu Fall gewährt. Es kommt häufig vor, dass Kinder bei der Großmutter (die Informanten sprachen in diesem Zusammenhang immer von der abuela, nie von den abuelos, den Großeltern) leben, weil die Mutter weggezogen ist, wegen einer Ausbildungsoder Arbeitsstelle oder wegen einer neuen Partnerschaft347. In solchen Fällen wird erwartet, dass die Mutter Geld für das Kind schickt; in der Praxis geschieht das meist nur für kurze Zeit. Großmütter gelten als „natürliche“ Ersatzmütter, die Kinder – behindert oder nicht – großziehen, wenn die Mütter sie verlassen. Nichtbehinderte Kinder aus früheren Beziehungen werden in den meisten Partnerschaften problemlos akzeptiert. Ein Kind mit einer Behinderung wird jedoch oft als eine zu große Belastung empfunden, so dass es bei der Großmutter bleibt. Gladis Abanto Morales, die Leiterin der privaten Hilfsorganisation Camina Conmigo in Cajamarca sah darin ein Verlassen der Kinder durch ihre Mütter. Sie berichtete vom Fall eines Mädchens, das mit einer Körperbehinderung zur Welt kam. Die Mutter sei bald nach der Geburt des Kindes verschwunden, das bei den Großeltern geblieben sei und von diesen seit acht Jahren großgezogen würde, obwohl sie selbst in bitterer Armut lebten. In Lima sprach ich mit Carla (76 Jahre alt), deren beide Beine ab dem Oberschenkel amputiert waren. Sie beklagte sich, dass keines ihrer Kinder etwas tauge, weil sie von keinem Unterstützung erhalte. Carla lebte mit einem schwerstbehinderten Enkel von 23 Jahren (den sie als ihr Söhnchen, hijito, bezeichnete) in einem asentamiento humano in San Juan de Lurigancho. Sein Vater sei gestorben, seine Mutter, ihre Tochter, „la mamá no lo es, aparentemente348“ – weil sie nichts für Essen, Kleidung und Medikamente ihres Sohnes bezahle. Sie lebe mit einem neuen Ehemann, mit dem sie weitere Kinder habe, komme aber nicht für ihren behinderten Sohn auf, der weder sitzen noch stehen und auch nicht sprechen könne. Carla sprach voller Zorn von ihren Kindern, insbesondere der Mutter ihres Enkels, und voller Liebe von ihrem Enkel. Weinend erzählte sie von ihrer Angst, was aus ihm werden würde, wenn sie einmal nicht mehr sei. 347 Vgl. dazu Alfredo Mires Ortiz, Los ojos de Gabi (2007). 348 „Seine Mutter ist offenbar nicht seine Mutter“ [weil sie sich nicht wie eine Mutter benimmt].

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Carla hatte mit 16 Jahren geheiratet – sie stammt aus dem Norden Perus, „dort heiratet man früh“ – und später mit vier Kindern ihren Mann verlassen, weil der sie zu viel geschlagen hatte. Sie ging zuerst an die Küste, nach Trujillo, später nach Lima, wo sie ihre Kinder großzog. Die beiden ältesten Kinder starben, zwei Töchter wurden später noch geboren. Carla arbeitete ihr Leben lang hart, als Wäscherin, als Köchin, sie strickte und häkelte, um ihre Kinder durchzubringen. Jetzt, so sagte sie, lebe sie nur noch für ihren Enkel. Wenn keine Familienangehörigen bekannt sind, wachsen Kinder mit und ohne Behinderung im Waisenhaus auf. Laut Christa Stark de Díaz versuchen die Waisenhäuser jedoch, behinderte Kinder an andere Institutionen abzuschieben349. Pflegschaften werden informell innerhalb der erweiterten Familie geregelt. Da viele Personen zur familia gehören, findet sich in der Regel jemand bereit, ein Kind großzuziehen, dessen Eltern gestorben sind oder das von seinen Eltern nicht mehr ernährt werden kann. Das Weggeben eines Kindes zu Verwandten oder Paten, um dort gegen Kost und Logis zu arbeiten und eventuell sogar zur Schule zu gehen, ist üblich (Blondet 1990: 17). Eine meiner Informantinnen, die als Hausangestellte in Lima arbeitete, erzählte, dass eine ihrer sieben Schwestern bei einer kinderlosen Tante aufgewachsen sei. Diese Schwester werfe ihren leiblichen Eltern vor, sie hätten sie aus Lieblosigkeit weggegeben, und wolle deshalb nichts mehr von ihnen wissen. Es sei jedoch die Tante gewesen, die angeboten habe, das Kind zu sich zu nehmen, zu einer Zeit, als die Mutter krank und erneut schwanger gewesen sei. Die Eltern verstünden die Reaktion der Tochter nicht – sie hätten nur das Beste für sie gewollt, und sie solle dankbar sein, dass sie in gesicherten materiellen Verhältnissen habe aufwachsen können. Das Mädchen in diesem Fallbeispiel war nicht behindert. Es ist anzunehmen, dass Kinder mit einer Behinderung in der Regel ebenfalls von Verwandten aufgenommen werden, allerdings erst dann, wenn Eltern und Großeltern ihre Aufgabe nicht erfüllen können. Die oben beschriebene Aussetzung behinderter Kinder kann auch als eine Möglichkeit interpretiert werden, unliebsame Pflegeverhältnisse zu beenden. Adoptionen von Kindern können in Peru durch inländische und ausländische Ehepaare oder Einzelpersonen erfolgen. Behinderung eines Kindes ist dabei kein Ausschlussgrund – allerdings ist es schwieriger, Adoptiveltern für ein behindertes Kind zu finden. 2005 erzählte Madre Delfina, für ein bestimmtes Kind im Kinderheim Santa Dorotea seien Adoptiveltern gefunden worden. 2007 war dieses Kind immer noch im Heim, aus der Adoption war nichts geworden. In den 1990er Jahren wurde in Cajamarca versucht, deutsche Ad349 Im Waisenhaus von Cajamarca leben jedoch behinderte Kinder, welche die Sonderschule besuchen, ebenso wie im Kinderdorf San Antonio.

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optiveltern für behinderte peruanische Waisen zu finden. Frau Stark von der Asociación Santa Dorotea nutzte ihre Kontakte nach Deutschland und konnte auch einige Kinder vermitteln. Im Gespräch 2007 sagte sie, heute würde sie ein solches Programm nicht mehr initiieren. Einige der adoptierten Kinder kamen (als Jugendliche bzw. Erwachsene) zu Besuch nach Peru und waren enttäuscht vom Land und von ihrer biologischen Familie. In Lima wurde mir von einer Physiotherapeutin von Yancana Huasy berichtet, die ein behindertes Kind adoptieren wollte; sie starb jedoch durch einen Unfall, bevor sie ihren Plan umsetzen konnte. Allgemein wurde die Adoptionsabsicht als etwas Besonderes, sehr Lobenswertes kommentiert.350 Paten (padrino bzw. madrina) spielen in Lateinamerika eine wichtige Rolle, sowohl für ihre Patenkinder (ahijados) als auch für deren Eltern als compadres351. Die Beziehung scheint sich nicht auf die Übernahme der vollen Verantwortung für ein Patenkind zu erstrecken, wenn dessen Eltern diese nicht wahrnehmen können. Mir wurde kein Fall bekannt, in dem eine Person mit Behinderung beim Paten oder der Patin lebte. Von den Paten werden gelegentliche Geschenke für das Patenkind erwartet, aber mehr noch eine freundschaftliche Beziehung zu dessen Eltern. Die Beziehung zwischen den compadres hat ungleich größere Bedeutung als die zwischen Paten und Patenkindern (Ossio 1984: 122). Die Bezeichnung compadre wird beispielsweise auch im Rahmen der Verwandtschaftsterminologie für die Schwiegereltern der eigenen Kinder gebraucht, ohne dass eine Patenschaft besteht (ibid.: 134). Die Erwartungen an compadres entsprechen denen an Verwandte. Hilfe soll in Notlagen gewährt werden und erstreckt sich weniger auf finanzielle Transfers als auf Gefälligkeiten und auf das Nutzen der jeweiligen sozialen Netzwerke und Klientelbeziehungen.

6.5  Zusammenfassung Die peruanische Familie heute besteht aus der Kernfamilie – die häufig eine Ein-Elternteil-Familie ist – mit engen Bindungen an die erweiterte Familie, zu der auch Paten gerechnet werden. Die Familie funktioniert als Produktions-, Reproduktions- und Konsumgemeinschaft, vor allem jedoch als Netzwerk ver350 Die Statistik der Secretaría Nacional de Adopciones weist für 2008 239 Adoptionen auf, davon 97 national und 142 international (http://www.mimdes.gob.pe/sna/estadistica. htm – 22.10.2009). 351 Vgl. dazu das Standardwerk von Hugo Nutini und Betty Bell, Ritual kinship (1980 – 1984). Mit Peru beschäftigt sich z.B. Juan Ossio in Cultural continuity, structure, and context: some peculiarities of the Andean compadrazgo (1984).

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lässlicher reziproker Beziehungen. Dabei ist die intergenerationelle Reziprozität von übergeordneter Bedeutung. Die Eltern-Kind-Beziehung ist lebenslang tragfähiger als die Beziehung zu Geschwistern oder zu einem (Ehe-) Partner; Eheschließung, ob zivil oder kirchlich, wird auch in katholischen Familien nicht als zwingend notwendig für ein Zusammenleben erachtet. Für Menschen mit Behinderung, insbesondere wenn es sich um eine angeborene oder im Kindesalter erworbene Behinderung handelt, erweist sich eine solche Konstellation als vorteilhaft. Vor allem die Mütter, teilweise auch andere weibliche Familienmitglieder, sehen die Fürsorge und das Sich-Kümmern als Teil ihrer Identität; auch Väter helfen mit, wenn auch eher auf der materiellen Ebene und auf freiwilliger Basis. Ein Kind mit Behinderung, das in eine funktionierende Familie hineingeboren wird oder in einer solchen aufwächst, kann auf deren Solidarität zählen, die bis an die Grenzen des Machbaren geht, solange eine Besserung für möglich gehalten wird. Behinderte Kinder alleinstehender Frauen wachsen häufig bei den Großeltern auf; die Mütter sind in der Regel jung und befürchten, mit einem behinderten Kind weniger Chancen auf eine neue Beziehung zu haben. Für Jugendliche und Erwachsene mit Behinderung ist ebenfalls nach der Familienstruktur zu fragen. Wenn diese intakt ist, wird man sich um die Bedürfnisse der behinderten Person kümmern, während diese nach ihren Fähigkeiten im Haushalt mithilft oder einer bezahlten Tätigkeit nachgeht. Insbesondere Erwachsene müssen damit rechnen, dass sie nach dem Tod ihrer Eltern nur noch dann von den Geschwistern versorgt werden, wenn sie in irgendeiner Form zum Haushalt beitragen. Familienmütter mit Behinderung bemühen sich, ihre zentralen Aufgaben, Kindererziehung und Überlebenssicherung der Familie, weiterhin auszuüben. Eine weitere Tätigkeit, die Pflege kranker oder behinderter Angehöriger, können sie häufig nicht mehr leisten. Als Ersatz – und als Pflegepersonen für hilfsbedürftige Mütter – kommen erwachsene weibliche Verwandte oder bezahltes Personal in Betracht. Wenn darauf nicht zurückgegriffen werden kann, fällt die Zuständigkeit für Pflege an die Töchter, auch wenn diese noch sehr jung sind. Ehemänner übernehmen nur im äußersten Notfall die Pflege ihrer Frau. Unabhängigkeit von den Eltern, wie sie in europäisch-amerikanischen Behindertenkreisen gefordert wird (vgl. z.B. Basnett 2001: 460), gilt in Peru nicht als erstrebenswert; stattdessen wird „independencia personal“ zu erreichen versucht. Ein Mensch ohne enge Kontakte zur Familie gilt als unvollständig und bedauernswert. Der Quechua-Begriff wakcha bezeichnet nicht nur eine Waise oder einen armen, hilfsbedürftigen Menschen, sondern auch jemanden, der weder Partner noch Kinder hat oder sich entfernt von seiner Familie aufhält (González Holguín 1993: 167; Hornberger/Hornberger 1977: 1170). Zugehörigkeit

Zusammenfassung 

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und Familienzusammenhalt sind jedoch nicht nur andine Kulturkonzepte, die sich in Kreisen der ländlichen Unterschicht und bei den Migranten in den großen Städten gehalten haben; auch in der peruanischen Mittelklasse und der Elite sind sie von Bedeutung (Gilbert 1981: 755; Huber/Steinhauf 1997: 539, 546; Kogan 2009: 130–133; Zileri 2008: 38). Behinderung, so kann man zusammenfassend sagen, wird in Peru als Problem der Familie gesehen und mit den Mitteln, die innerhalb dieser und der familia zur Verfügung stehen, zu bewältigen versucht. Dabei wird, vor allem von den Müttern, Beachtliches geleistet. Der Görlitzer Sonderpädagoge Friedrich Albrecht zieht folgendes Fazit aus seiner Feldforschung in Ecuador zum Thema „Familien mit behinderten Kindern“ (2006: 228f.): Mit der Zeit erkannte ich, dass sie [die Eltern] aber die einzigen sind, denen etwas gelingt, an das die anderen nicht heran reichen, nämlich dass sie ihren Kindern einen humanen Platz zuweisen: Es ist gut für uns, dass du da bist! Das erlebte ich dann als eine Ressource – gleichgewichtig zur Ressource fachliche Kompetenz352.

Man sollte jedoch nicht in den Fehler verfallen, die Familie zu idealisieren. Dysfunktionale Familien und häusliche Gewalt sind ebenfalls Teil des Alltags in Peru. Behinderung aufgrund von Gewalt – sei es häusliche Gewalt, die Gewalt auf den Straßen oder infolge des Bürgerkriegs der 1980er und 1990er Jahre353 – und Gewalt gegen Menschen mit Behinderung sind beides Facetten einer Gesellschaft, in der Gewalt als „Ausdruck von Männlichkeit“ euphemisiert oder als nicht auszurottendes Übel toleriert wird (Herrera Abad 2009: 28f.; Ochoa Berreteaga 2009: 66). Gleichgültige Behandlung, Verstecken, Vernachlässigen und Verlassen von Familienmitgliedern mit Behinderung sind in Zusammenhang mit dieser kulturellen Prägung zu sehen – man sollte jedoch kulturell bedingte Einstellungen unterscheiden von Verhaltensweisen, die in materiellen und sozialen Bedingungen begründet sind (Ingstad 1995b: 260f.). Die Fallbeispiele dieses Kapitels haben gezeigt, dass Menschen mit Behinderung und ihre Familien sich nicht passiv in ihr Schicksal fügen, sondern mit allen Mitteln kämpfen. Salir adelante, vorwärtskommen, wurde in vielen Gesprächen und Interviews als Ziel des Einsatzes genannt. Vom Staat trotz wohl352 Die von Albrecht in Ecuador gewonnenen Erkenntnisse stimmen weitgehend mit den Ergebnissen meiner eigenen Feldforschung überein, so dass man das Zitat auch für Peru als zutreffend betrachten kann. 353 Die Aktivitäten der terroristischen Bewegung Sendero Luminoso begannen 1980 und endeten offiziell mit der Verhaftung ihres Anführers Abimael Guzmán 1992. Einen guten Überblick bietet Steve Stern (Hg.), Los senderos insólitos del Perú (1999). Zur Aufarbeitung des Terrorismus vgl. Comisión de Verdad y Reconciliación, Informe Final (2003) und Salomón Lerner Febres, Yuyanapaq (2008).

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Menschen mit Behinderung in der Familie

tönender Rhetorik und vereinzelter Maßnahmen weitgehend alleingelassen, nutzen die Familien jede kleinste sich bietende Nische, um ein menschenwürdiges Leben für alle ihre Mitglieder zu erreichen. Dafür wird das Netz sozialer Beziehungen möglichst groß und dicht geknüpft. Neben der familia spielt im Alltag von Menschen mit Behinderung auch die Gemeinschaft eine wichtige Rolle. Nachbarn können soziale Kontrolle ausüben, eine Familie mit behinderten Angehörigen unterstützen oder isolieren, Arbeitskollegen können behinderte Menschen integrieren oder marginalisieren, und Beziehungen zu anderen Menschen mit Behinderung, aber auch zu Therapeuten können in vieler Hinsicht hilfreich sein. Wie es damit in Peru bestellt ist, zeigt das folgende Kapitel.

7  Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld Das soziale Umfeld einer Person besteht aus den Menschen, mit denen regelmäßig interagiert wird. Michael Kelly benutzt dafür den Begriff der Gemeinschaft. „The community is the everyday life-world of contacts – direct and indirect, real, imaginary, or virtual – that an individual has“(Kelly 2001: 327). Kelly schließt in die Gemeinschaft außer lebenden und realen Personen auch übernatürliche und virtuelle Entitäten ein. Aus analytischen Gründen wird in der vorliegenden Arbeit getrennt zwischen dem sozialen Umfeld, bestehend aus den lebenden und realen Personen, mit denen regelmäßig interagiert wird, und dem Bereich des Glaubens mit den für eine Person relevanten „imaginären oder virtuellen“ Entitäten. Das interaktiv definierte soziale Umfeld ist nicht identisch mit dem räumlichen Umfeld; verschiedene Beziehungssysteme sind zu unterscheiden. Eines davon ist das Wohnviertel in der Stadt (barrio) bzw. das Dorf oder die comunidad campesina. Ein anderes ist das Arbeitsumfeld, bestehend aus horizontalen Beziehungen zu Kollegen und vertikalen zu Vorgesetzten. Ein drittes Beziehungssystem wird gebildet von den Personen, die Erving Goffman als „sympathisierende Andere“ bezeichnet (2003: 31). Dazu gehören einerseits andere Personen mit Behinderung – Goffman bezeichnet sie als „Seinesgleichen“ –, andererseits aber auch die „Weisen“, Experten, die mit behinderten Menschen arbeiten (ibid.: 42)354. Diese Beziehungssysteme werden im Folgenden in ihrer Funktionsweise und in ihrer Relevanz für Menschen mit Behinderung vorgestellt.

7.1  Die Wohnumgebung Der Wohnort ist für viele Peruaner nicht nur der Ort, an dem sie mehr oder weniger zufällig leben, sondern das Netz sozialer Beziehungen, das sich um die Familie als Kernbereich bildet. Für die Identität ist neben der Familie der Herkunfts- bzw. Geburtsort entscheidend (Ortiz Rescaniere 2001: 366, 374), der bei vielen Informanten in den Anden liegt. Deshalb wird zunächst auf die andine Dorfgemeinschaft eingegangen und untersucht, wie Menschen mit Behinderung in einer solchen Gemeinschaft leben und integriert werden können. Besonderes Augenmerk ist in diesem Zusammenhang auf das Konzept der „gemeindezentrierten Rehabilitation“ (community-based rehabilitation bzw. 354 Goffman (2003: 42) bezeichnet auch die Familienangehörigen einer stigmatisierten Person als „Weise“, da sie häufig mit stigmatisiert werden.

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

rehabilitación basada en la comunidad) zu richten, das anhand von Beispielen aus Cajamarca vorgestellt wird. Bei der Migration in die Städte werden Teile der dörflichen Sozialstrukturen auf die neue Umgebung übertragen (Altamirano 1984: 107; Ortiz Rescaniere 2001: 364). Wie sich das Leben behinderter Menschen in den städtischen Migrantenvororten gestaltet, wurde zum Teil schon im vorhergehenden Kapitel über die Familie deutlich; hier wird der Blickwinkel erweitert und die Nachbarschaft, der städtische barrio, mit einbezogen. 7.1.1  Die andine Dorfgemeinschaft und die comunidad campesina

Die in der prähispanischen Zeit in den Anden bestehenden Dörfer355 wurden in der Kolonialzeit durch das Encomienda- und später das Haciendasystem geschwächt, in der frühen Republik durch die Aufhebung des Gemeinschaftseigentums an Grund und Boden (vgl. dazu Kapitel 2.4 und 2.5). Unter Präsident Leguía wurde 1920 ein Gesetz verabschiedet, das indianischen Gemeinden einen eigenen Rechtsstatus verlieh, verbunden mit interner Autonomie und dem Verbot der Veräußerung kommunalen Landes an Gemeindefremde. Indianische Dörfer konnten sich in einem von diesem Gesetz vorgesehenen, 1925 geschaffenen Register als comunidad indígena356 eintragen lassen (Astiz 1969: 81; Valiente 1979: 76). Obwohl das Land de jure und in der Ideologie bis heute kommunal ist, wird es de facto von den Familien wie Privatbesitz bewirtschaftet und vererbt (Ortiz Rescaniere 2001: 310). Trotz einer Ideologie der Gleichheit gibt es Statusunterschiede innerhalb der comunidades indígenas, die auf dem kommunalen Ämtersystem und auf Landbesitz357 beruhen (Chambi/ Chambi 1995: 26–38; Fuenzalida Vollmar 2009a: 59–62; Larson/Bergman 1969: 53–55). Zwei peruanische Ethnologinnen, die im Rahmen eines Projekts von CEPES (Centro Peruano de Estudios Sociales) 2007 Feldforschung in den

355 Cecilia Méndez Gastelumendi (2002) wies darauf hin, dass der Begriff „Dorf“ bzw. „pueblo“ die andinen Ansiedlungen nicht korrekt beschreibt; in Ermangelung eines passenden Begriffs wird hier „andines Dorf“ verwendet, im Unterschied zur registrierten indianischen Gemeinde, der comunidad campesina. 356 Der Name wurde unter Präsident Velasco 1969 in comunidad campesina geändert. 357 Da zu kommunalen Ämtern auch die Ausrichtung von Festen auf eigene Kosten gehört, ist ein Aufstieg ohne ein gewisses Maß an Wohlstand nicht möglich – in der Regel helfen Familienangehörige, die anfallenden Kosten zu decken, teilweise werden auch Kredite aufgenommen. Vgl. dazu den Aufsatz von José María Arguedas über das Amt des Varayok’ (Arguedas 1989a).

Die Wohnumgebung 

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südlichen Anden durchgeführt hatten, bestätigten, dass diese Strukturen bis heute existieren und funktionieren358. Bis etwa 1990 war die Existenz einer eigenständigen cultura andina für die peruanische und die internationale Ethnologie eine unumstößliche Tatsache – was zur Dichotomisierung von andiner und Criollo-Kultur und – durch die Gleichsetzung von andino mit popular – zur „Exotisierung der Bevölkerungsmehrheit“ beitrug (Salazar-Soler 2007: 97; vgl. auch Ortiz Rescaniere 2001: 383; Ubilluz Raygada 2010: 147). Lo andino wird in Peru allgemein als Gegenmodell zur dominanten Gesellschaft verstanden und häufig idealisiert359. Grundpfeiler der andinen Kultur sind nach Aussage des peruanischen Ethnologen Rodrigo Montoya die Vertikalität (ein soziales Oben und Unten, entsprechend der peruanischen Geographie), die Dualität (die komplementäre Zweiteilung der Welt360), die Rivalität (das – oft auch spielerische – Vergleichen der Fähigkeiten und Herstellen einer Rangfolge), die Reziprozität, die Einheit von Mensch und Natur und das informelle Lernen durch Beispiele (Interview vom 24.8.2007). Montoya betonte jedoch im Interview, dass es sich dabei um Ideale handele, um Werte, die von jedem Individuum in seinem Handeln akzeptiert oder zurückgewiesen werden könnten. Nötig sei seiner Ansicht nach die Inklusion der andinen Werte in die peruanische Gesellschaft, die Veränderung der Einstellung, die alles Andine „como precapitalismo, como tribalismo, como conducta antidemocrática y enemiga de la civilización y de la modernidad y de todo lo demás361“ sehe (vgl. dazu auch García 2005: 174). Eine Aufwertung des Andinen scheint jedoch noch in weiter Ferne zu liegen.362

358 Interview mit Zulema Burneo und Elisa Wiener am 8.8.2007. 359 Vgl. zum Beispiel José María Arguedas, Indios, mestizos y señores (1989); Inge Bolin, Rituals of respect (1998); Josef Estermann, Andine Philosophie (1999); Enrique Mayer, Casa, chacra y dinero (2004); Carlos Milla Villena, Ayni (2003); Alejandro Ortiz Rescaniere, La pareja y el mito (2001) und die von Alfredo Mires Ortiz herausgegebene Reihe Nosotros los cajamarquinos (1991 – 2001). 360 Vgl. dazu die bekannte Zeichnung von Pachacuti Yamqui vom Wandbild des CoricanchaTempels (Estermann 1999: 326f.; Silverblatt 1987: 41). 361 „als vorkapitalistisches, von Stammesdenken geprägtes, antidemokratisches Verhalten, als zivilisations- und fortschrittsfeindlich“. 362 Ein Beispiel dafür ist die konstituierende Sitzung des neu gewählten peruanischen Parlaments im August 2006. Einige Abgeordnete waren in ihrer andinen Tracht erschienen und bestanden auf ihrem verfassungsmäßigen Recht, den Amtseid in ihrer Muttersprache Quechua abzulegen. Die Parlamentspräsidentin verweigerte das, es kam zu Tumulten, die Sitzung wurde vertagt. Nach mehreren Anläufen gelangte man zu einem Kompromiss: Die Abgeordneten legten ihren Amtseid auf Quechua ab, ein Dolmetscher übersetzte jedes Wort (persönliche Information des damaligen Korrespondenten von Telesur in Lima).

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

Die heutige Realität der andinen Dörfer ist gekennzeichnet durch große Armut. Die Bevölkerung lebt von Landwirtschaft und Viehzucht, ergänzt durch „nebenberufliche“ handwerkliche Tätigkeiten; es wird für den eigenen Bedarf und für lokale Märkte produziert (Huber/Steinhauf 1997: 546; Larson/León 1995: 225–227). Durch die Migration in die Städte, verbesserte Infrastruktur und mehr Kommunikationsmöglichkeiten wurde die Bevölkerung des Hochlandes in den letzten Jahrzehnten zunehmend in die Gesellschaft eingebunden (Altamirano 1984: 107–122; Méndez Gastelumendi 2002: 45; Ubilluz Raygada 2010: 151). Die Abgeschiedenheit und „Zeitlosigkeit“ der andinen Bauern, die Mario Vargas Llosa 1993 in „Lituma en los Andes“ beschrieb363, war möglicherweise schon damals eine Fiktion – heute kann man ganz sicher nicht mehr davon sprechen (Laufer 2000: 168–195; Méndez Gastelumendi 2002: 10)364. Dennoch existiert ein starkes Stadt-Land-Gefälle, erkennbar unter anderem am Vorhandensein staatlicher Infrastruktur: 2007 waren 68,8 Prozent der städtischen Haushalte365 an die öffentliche Wasserversorgung angeschlossen, aber nur 31,1 Prozent der ländlichen. Auf dem Land bezogen 50,6 Prozent der Haushalte ihr Wasser aus Flüssen oder Quellen, in der Stadt 4,4 Prozent (INEI 2008: 175). Über eigene Toiletten verfügten 63,6 Prozent der städtischen Haushalte und ganze 1,7 Prozent der ländlichen (ibid.: 184). An die öffentliche Stromversorgung angeschlossen waren 89,1 Prozent der Haushalte in der Stadt und 29,5 Prozent der Haushalte auf dem Land (ibid.: 187). Über die unterschiedliche Qualität der Bildungseinrichtungen und der Gesundheitsversorgung wurde schon in Kapitel 5 berichtet. Die Bewohner eines Andendorfes sind zum großen Teil durch Verwandtschafts- oder Patenschaftsbeziehungen miteinander verbunden (Ortiz Rescaniere 2001: 374; Ossio 1984: 139f.). Stabile soziale Netzwerke, hohe Flexibilität und ein „beeindruckendes Arbeitsethos“ kennzeichnen den kulturellen Hintergrund (Huber/Steinhauf 1997: 536; Ortiz Rescaniere 2001: 371–382). Was bedeutet ein solcher Hintergrund für das Leben von Menschen mit Behinderung?

363 Der Roman beruht auf der Tätigkeit einer Kommission unter Vorsitz von Vargas Llosa, die ein Massaker an Journalisten in dem andinen Dorf Uchuraccay untersuchen sollte (Guzmán Figueroa/Vargas Llosa 1983). 364 Dennoch existiert das Klischee bis heute (vgl. dazu Ubilluz Raygada 2010: 136). 365 Es ist zu beachten, dass INEI als „Stadt“ eine Ansiedlung von mindestens 100 Haushalten definiert; Verwaltungssitze von Distrikten gelten ebenfalls als Städte, auch wenn sie dieses Kriterium nicht erfüllen (INEI 2008: 13).

Die Wohnumgebung 

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7.1.2  Integration von Menschen mit Behinderung auf dem Dorf

Aufgrund der mangelhaften hygienischen Verhältnisse wäre anzunehmen, dass es auf dem Land prozentual mehr Menschen mit Behinderung gibt als in der Stadt. Die Volkszählung von 2007 kommt jedoch zum entgegengesetzten Ergebnis. Zu 11,9 Prozent der städtischen und 7,7 Prozent der ländlichen Haushalte gehört mindestens eine Person mit Behinderung366 (INEI 2008: 106). Zum Teil ist diese Diskrepanz auf bessere Möglichkeiten der Erfassung von Behinderung in den Städten zurückzuführen. Es könnten jedoch auch andere Gründe eine Rolle spielen, beispielsweise die höheren Unfallzahlen in den Städten (insbesondere Arbeits- und Verkehrsunfälle), aber auch eine Migration behinderter Menschen, um besseren Zugang zu Therapie und Rehabilitation367 zu erhalten. Ein weiterer möglicher Grund wäre die unterschiedliche Wahrnehmung einer Person als behindert im städtischen und ländlichen Umfeld. Jemand, der auf dem Feld arbeiten, den Haushalt versorgen oder Kinder bzw. Vieh hüten kann, muss auf dem Land keineswegs als behindert gelten, auch wenn er körperlich oder geistig beeinträchtigt ist (Rösing 1999: 39). Im Verlauf der Feldforschung ergab sich keine Gelegenheit, selbst einige Zeit auf einem Dorf zu verbringen. Die in dieser Arbeit verwerteten Informationen über das Leben von Menschen mit Behinderung auf dem Land stammen von Vertretern zweier NGOs, die regelmäßig behinderte Menschen und deren Familien in verschiedenen Dörfern besuchen. Die Asociación Red de Bibliotecas Rurales de Cajamarca wurde 1971 gegründet, um die Landbevölkerung zu alphabetisieren und ihr Zugang zu Büchern zu verschaffen (Dunant 2001: 67f.). Unter der Leitung von Alfredo Mires Ortiz (seit 1984) weitete sich die Tätigkeit des Vereins aus auf die Förderung der regionalen Kultur und die Interessenvertretung der ländlichen Bevölkerung. Heute gibt es verschiedene Unterabteilungen; eine davon ist das Programa Comunitario para el Acompañamiento de Personas con Capacidades Proyectables, begründet und geleitet von der deutschen Ergotherapeutin Rita Mocker (Müller 2003: 46f.)368. Herr Mires und Frau Mocker standen mir für Interviews zur Verfügung369. 366 Nicht in einem Haushalt lebende Menschen mit Behinderung wurden nicht erfasst – ein Indiz dafür, dass die Anzahl dieser Personen als vernachlässigbar gilt und dass die Fürsorge für behinderte Menschen Sache der Familie ist (vgl. Kapitel 6). 367 Solche behinderungsbedingten Migrationen sind jedoch häufig temporär – nach Abschluss der Behandlung kehrt man nach Hause zurück. 368 Über dieses Programm wird weiter unten im Zusammenhang mit gemeindezentrierter Rehabilitation ausführlicher berichtet. 369 Weitere Informationen und Bilder zu den Aktivitäten der Organisation befinden sich auf der Internetseite http://bibliotecasruralescajamarca.blogspot.com (21.10.2009).

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

Die Asociación Camina Conmigo wurde 2004 ins Leben gerufen von Gladis Abanto Morales. Ihr Ziel ist es, in den Dörfern um Cajamarca Menschen mit Behinderung ausfindig zu machen (captar) und ihnen durch Lebensmittelspenden und die Vermittlung medizinischer Versorgung zu helfen. 2007 existierten Pläne, eine Klinik für behinderte Menschen zu bauen. Ich hatte Gelegenheit zu verschiedenen Interviews und Gesprächen mit Frau Abanto Morales370. Über die Position von Menschen mit Behinderung in den Dörfern existierten bei den Informanten widersprüchliche Ansichten. Alfredo Mires Ortiz sah sie besser integriert als in den Städten oder auch in Europa. Er drückte das metaphorisch folgendermaßen aus: Ein europäisches Maisfeld sei in schnurgeraden Reihen angeordnet, die Pflanzen alle gleich groß, der Eindruck einheitlich. Das Maisfeld eines peruanischen Kleinbauern wirke dagegen unordentlich, mit verschieden hohen Pflanzen, die Reihen mehr der Topographie als der geraden Linie entsprechend. Normierung, die in Europa einen hohen Wert darstelle, sei in den Andendörfern irrelevant; jeder werde in seiner Individualität akzeptiert. Behinderung sei ein Teil der Person, wie Übergewicht oder eine Glatze; man mache Witze darüber, was aber keinesfalls als Abwertung des Betreffenden zu verstehen sei (Interviews vom 28.11.2005 und vom 29.8.2007). Gladis Abanto Morales von Camina Conmigo, aber auch Elvira Taculí, die Leiterin von OMAPED Cajamarca, berichteten hingegen von Vernachlässigung, Verstecken und schlechter Behandlung von Menschen mit Behinderung auf den Dörfern. Aus den von Ina Rösing zusammengetragenen Fallstudien aus den nordbolivianischen Anden geht hervor, dass Menschen mit Behinderung in den Dörfern nicht nur versorgt werden, sondern nach ihren Fähigkeiten mitarbeiten, teilweise in spezifischen Funktionen. Sie berichtet von einem kognitiv beeinträchtigten jungen Mann, der ein begehrter Arbeiter auf dem Feld ist, von einem Körperbehinderten, der Lesen und Schreiben lernte und die Gemeindelisten führt, und von einem blinden Heiler (1999: 29–37). Da eine Schädigung sowohl positiv (als Berufung) als auch negativ (als Behinderung) interpretiert werden könne, hänge es vom Betroffenen bzw. seiner Familie ab, was aus den gegebenen Umständen gemacht werde (ibid.: 40). Vergleichbares berichteten auch Rita Mocker und Alfredo Mires aus ihren eigenen Erfahrungen. Ein Beispiel war die Geschichte eines jungen Mannes ohne Arme: Seine Eltern schickten ihn länger zur Schule als seine Geschwister, um durch die dort erworbenen Fähigkeiten seinen Unterhalt zu sichern. Der junge Mann arbeitete zum Zeitpunkt des Interviews Ende 2005 in der 370 Auf der Internetseite http://asociacioncaminaconmigo.org (21.10.2009) finden sich weitere Information über die Tätigkeit des Vereins.

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Verwaltung seines Heimatdorfes. Da er nicht wie die anderen Männer nachts die Felder bewachen konnte, erhielt er die Aufgabe, die rondas (Patrouillen) einzuteilen371. In einem anderen Dorf wurde ein körperbehinderter Junge von der Ortsgruppe von Bibliotecas rurales zum „Bibliothekar“ gewählt – er gibt die Bücher aus, überwacht ihre Rückgabe und fordert gewünschte Bücher von der Zentrale in Cajamarca an. Gladis Abanto Morales berichtete hingegen von einem Jungen im Rollstuhl, den seine Eltern jeden Morgen zum Betteln schickten. Sie war empört darüber, wie wenig die Eltern für ihren Sohn sorgten – erst als er eine schwere Erkältung bekam, wurde ihr erlaubt, ihn in ein Krankenhaus zu bringen, wo neben den akuten Beschwerden chronische Unterernährung festgestellt wurde372. Auf dem Dorf ist primär die Familie für ein behindertes Mitglied zuständig. Die soziale Kontrolle bewirkt nach Rita Mocker und Alfredo Mires jedoch, dass die Eltern, vor allem die Mütter, angesprochen werden, wenn Vernachlässigung eines behinderten Kindes beobachtet wird. Vernachlässigung bedeutet aber nicht, das Kind im Haus zu behalten, es nicht zur Schule zu schicken oder ihm wenig zu essen zu geben – für die Nachbarn ist Vernachlässigung, wenn ein Kind schmutzig ist, seine Kleider nicht gewaschen und seine Haare nicht frisiert werden. Wenn eine Familie auf weit entfernten Feldern arbeitet und ein behindertes Kind nicht mehr dorthin getragen werden kann, bleibt keine andere Möglichkeit, als es zu Hause zu lassen. Notfalls wird es festgebunden, damit es sich nicht verletzen kann. Dass Kinder nicht zur Schule geschickt werden, weil sie für zu klein oder zu schwach gehalten werden, um den teils weiten Weg zu bewältigen, ist üblich und wird als Zeichen von Fürsorge gewertet (Interview Mires/Mocker vom 28.11.2005). Wenn eine Person jedoch nicht in der Lage ist, irgendetwas für die Gemeinschaft beizutragen, dann kann es vorkommen, dass man sie sich selbst überlässt. Ina Rösing berichtet von einem stark gehbehinderten Jungen, der im Kindesalter sehr geliebt und verwöhnt und überallhin mitgetragen wurde; als er zu schwer zum Tragen wurde, ließ man ihn allein zu Hause, wenn die restliche Familie unterwegs war. Er starb mit acht Jahren (1999: 32f.). 371 Die rondas campesinas entwickelten sich in der Wirtschaftskrise der 1970er Jahre als Selbsthilfemaßnahme der Bauern in den Departamentos Cajamarca und Piura in den nördlichen Anden Perus. Da die Regierung nichts gegen die stark zunehmenden Viehdiebstähle unternahm, die die Existenz der Kleinbauern bedrohten, organisierten diese nächtliche Patrouillen, die rondas. In den 1980er Jahren griffen die Bauern der südlichen Anden Perus die Idee der rondas auf, um sich gegen terroristische Übergriffe von Sendero Luminoso zu schützen (vgl. dazu Defensoría 2000b: 44; Degregori 1999: 152–154; Starn 1991: 35–42 und 1999: 223–248). 372 Über den Ernährungszustand der restlichen Familie wurde nicht gesprochen.

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

Die Fürsorge der Familie auf dem Dorf erstreckt sich auf die allgemeine Versorgung und Überlebenssicherung, nicht aber auf spezielle Förderung behinderter Personen373. Bei Eintritt einer Behinderung wird ein Heiler oder ein Arzt aufgesucht, falls das aufgrund der Schwere der Behinderung und der Entfernung des Spezialisten vom Wohnort überhaupt möglich ist. Wird keine Besserung erzielt, dann wird die Behinderung meist als Schicksal hingenommen. Zur Förderung behinderter Menschen und ihrer Familien in ihrem vertrauten Umfeld hat die WHO in den 1980er Jahren das Konzept der Community Based Rehabilitation (CBR, gemeindezentrierte Rehabilitation)374 entwickelt, das heute weltweit angewandt und in zahlreichen Projekten umgesetzt wird. 7.1.3  Gemeindezentrierte Rehabilitation

In einem gemeinsamen Arbeitspapier definieren ILO, UNESCO und WHO die gemeindezentrierte Rehabilitation folgendermaßen: Community-based rehabilitation (CBR) promotes collaboration among community leaders, people with disabilities, their families, and other concerned citizens to provide equal opportunities for all people with disabilities in the community. The CBR strategy, initiated two and a half decades ago, continues to promote the rights and participation of people with disabilities and to strengthen the role of their organizations (DPOs) in countries around the world (ILO/UNESCO/WHO 2004: 1).

Es handelt sich nicht um ein speziell und ausschließlich auf Menschen mit Behinderung ausgerichtetes Konzept, sondern um eine Strategie der Gemeindeentwicklung, die allen Bewohnern zugute kommen soll. Der verwendete Rehabilitationsbegriff umfasst nicht nur die medizinische, sondern auch die schulische, berufliche und soziale Rehabilitation. Es soll erreicht werden, dass Menschen mit Behinderung zu aktiven Mitgliedern ihrer Gemeinde und der Gesellschaft werden, und dass die Gemeinden durch geeignete Veränderungsmaßnahmen die Rechte ihrer behinderten Bürger schützen und fördern (ibid.:  2f.). Dazu bedarf es einer „inkludierenden Gemeinschaft (inclusive community)“, die nicht von den behinderten Bürgern Anpassung erwartet, sondern so weit wie möglich 373 Vgl. dazu den Abschnitt „Gleichgültigkeit“ des vorigen Kapitels. 374 Der spanische Fachausdruck ist Rehabilitación basada en la comunidad, abgekürzt RBC. In dieser Arbeit wird der deutsche Begriff „gemeindezentrierte Rehabilitation“ verwendet, nicht der öfter vorzufindende Begriff „gemeindebasierte Rehabilitation“, der nach Ansicht der Autorin den Sachverhalt weniger präzise ausdrückt. Die englische Abkürzung CBR wird auch in der deutschen Fachliteratur verwendet.

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auf ihre speziellen Bedürfnisse Rücksicht nimmt und dadurch allen Bürgern bessere Lebensbedingungen bietet (ibid.: 6). Die Gemeinde arbeitet dabei mit den behinderten Menschen und ihren Familien zusammen und wird idealerweise vom Staat und von NGOs unterstützt (ibid.: 9–12). Das CBR-Konzept wurde von der WHO ursprünglich für Entwicklungsländer vorgeschlagen, um mit geringen Kosten eine Rehabilitation überhaupt durchführen zu können. An den Beispielen Zimbabwe, Botswana und Palästina schilderte Benedicte Ingstad Verlauf und Erfolg von CBR-Projekten (2001: 780–786). Sie kam zu dem Schluss, dass es programmatischer und finanzieller Unterstützung des Staates bedürfe, um solche Projekte erfolgreich zu implementieren und am Leben zu halten, und dass es wichtig sei, keine „weißen Elefanten375“ zu schaffen, sondern möglichst auf vorhandenen Strukturen aufzubauen und die Bevölkerung einzubinden. In Peru existiert seit 1989 ein Modellprojekt des Gesundheitsministeriums in Zusammenarbeit mit dem Nationalen Rehabilitationsinstitut mit dem Namen Rehabilitación Basada en la Comunidad. In 18 Zentren werden Allgemeinärzte und Krankenschwestern in der Diagnostik von Haltungsschäden und psychomotorischen Störungen bei Kindern ausgebildet. Es wird weder mit Gemeinden noch mit Gesundheitshelfern zusammengearbeitet (Radtke 2002: 7). Die rein medizinische Ausrichtung des Projekts entspricht dem Behinderungskonzept der WHO in den 1980er Jahren, das sich inzwischen jedoch geändert hat (ILO/UNESCO/WHO 2004: 3). Die heute in Peru existierenden Projekte der CBR sind in der Regel nicht Teil dieses Modellprojekts, sondern wurden von NGOs initiiert und arbeiten teilweise auf lokaler Ebene mit staatlichen Institutionen zusammen. Fallbeispiel: Programa Comunitario para el Acompañamiento de Personas con Capacidades Proyectables

Das Projekt entstand 1994 aus einer Initiative von Mitarbeitern der Asociación Red de Bibliotecas Rurales de Cajamarca. Bei einem der vierteljährlichen Mitarbeitertreffen dieser Organisation wurde die Situation von Menschen mit Behinderung auf den Dörfern besprochen und beschlossen, anhand eines Fragebogens eine Bestandsaufnahme durchzuführen. Innerhalb von drei Wochen wurden von 15 Projektmitarbeitern 238 Personen mit Behinderung erfasst 375 „Weiße Elefanten“ sind nach Ingstad teure Vorzeigeprojekte, die oft mit ausländischer Unterstützung initiiert werden und auf Dauer nicht lebensfähig sind (1995a: 190; 2001: 781).

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(Programa Comunitario 1995: 30–35). Es sollten Mittel und Wege gefunden werden, diese Menschen innerhalb ihres vertrauten Lebensumfeldes und der andinen Kultur zu fördern. „La sociedad andina, además de ser aún fundamentalmente comunitaria, se caracteriza, entre otros, por la protección, el amparo y la responsibilidad del uno para el otro376“ (ibid.: 18). Die Gemeindeorientierung des Programms beruht weniger auf dem CBRKonzept als auf der andinen Tradition, so wie sie von den Mitarbeitern verstanden wird. Ziel ist nicht so sehr die Behandlung (tratamiento) oder Rehabilitation, sondern die Begleitung (acompañamiento) der „Menschen mit zu entwickelnden Fähigkeiten“. Die Arbeit richtet sich nach den Bedürfnissen der Betroffenen. Familienangehörige und andere Gemeindemitglieder lernen, selbstständig physio- und ergotherapeutische Übungen durchzuführen; Menschen mit Behinderung erlernen Tätigkeiten, die für sie selbst und für die Gemeinde von Nutzen sind, und werden angehalten, an den regelmäßig durchgeführten Gemeinschaftsarbeiten teilzunehmen. Manchmal wird auch einfach nur mit behinderten Kindern gespielt (Programa comunitario 2002: 5f.). Im Jahr 2002 wurden 329 Personen mit Behinderung in 46 Gemeinden von zwölf Koordinatoren betreut; dazu kam die Versorgung von 223 Personen mit gesundheitlichen Problemen (ibid.: 11f.). Die Mitarbeiter besuchen ihre Schützlinge einmal im Monat und nehmen selbst regelmäßig an Fortbildungen teil. Es wird erwartet, dass sie auf ihren eigenen Feldern biologische Landwirtschaft betreiben und aus den lokalen Heilpflanzen Medikamente herstellen. Mülltrennung und die Verwendung von Stoffbeuteln statt Plastiktüten werden empfohlen (ibid.: 9f.). Das Programa Comunitario von Cajamarca entstand aus der gemeinsamen Initiative von Rita Mocker und Alfredo Mires Ortiz, die ihre jeweiligen Fähigkeiten und Stärken einbrachten und Mitstreiter und Finanzierung gewannen. Teile des Konzeptes der Gemeindezentrierten Rehabilitation werden umgesetzt: – Versorgung von Menschen mit Behinderung innerhalb ihres Lebensumfelds. – Aktive Einbeziehung und tragende Rolle der Betroffenen. – Beteiligung der ganzen Gemeinde an der Betreuung behinderter Menschen. – Training von Menschen mit Behinderung für nützliche Tätigkeiten am Ort. – Nutzbarmachen der Fähigkeiten dieser Personen für die Gemeinde.

376 „Die andine Gesellschaft charakterisiert sich unter anderem dadurch, dass man sich füreinander verantwortlich fühlt, sich gegenseitig schützt und unterstützt; zudem ist sie zutiefst auf Gemeinschaft hin ausgerichtet.“

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Die volle Partizipation behinderter Menschen am Gemeindeleben ergibt sich als „natürliche“ Folge der Aktivitäten des Gemeindeprogramms. Der große Wert, der auf die Beteiligung der Menschen mit Behinderung an den Gemeinschaftsarbeiten gelegt wird, stellt ihre Fähigkeiten als Arbeitskräfte unter Beweis und schafft selbstverständlichen Zugang zum sozialen Leben377. Zusätzlich zu den Zielen der gemeindezentrierten Rehabilitation wird in Cajamarca der Respekt vor der traditionellen andinen Kultur betont. Neben Werten wie Solidarität, Komplementarität, Gemeinschaftsbezogenheit und Naturverbundenheit, welche erhalten werden sollen, da sie die Lebensqualität aller Gemeindemitglieder erhöhen, zählen dazu auch rituelle Handlungen verschiedenster Art und traditionelle Heilmethoden. „Chemische Medikamente“ und „Behandlungen, wie sie von den offiziellen Gesundheitsdiensten angeboten werden“ (Programa comunitario 2002: 7), werden ausdrücklich abgelehnt, stattdessen die Zusammenarbeit mit Curanderos, Heilpraktikern und Naturmedizinern gesucht und auf die Bedeutung der Berggottheiten und Ahnen für den Erfolg jeglicher Arbeit hingewiesen. „Es necesario que organicemos constantes visitas a los apus para: pagos, recojo de plantas medicinales y agua, limpias y rituales; algunas de estas visitas se deberían hacer con las PCCP y/o sus familiares378“ (ibid.: 8f.). Rita Mocker erzählte im Interview, dass keine Therapie begonnen würde, ohne vorher eine limpia durchzuführen, eine traditionelle andine Reinigungszeremonie, die dazu dient, schädliche Energien aus dem Körper einer Person auf einen Gegenstand (z.B. Ei, Stein, Zeitung) zu übertragen, der dann verbrannt oder vergraben wird. Dadurch werde – neben der reinigenden und entspannenden Wirkung – bei Patienten und ihren Familien eine Vertrauensbasis hergestellt. Mocker und Mires berichteten, sie würden auch für sich selbst solche Rituale durchführen, weil sie von ihrer Wirksamkeit überzeugt seien (Interview vom 28.11.2005). Damit entfernt sich das in Cajamarca durchgeführte Programm vom Konzept der CBR, zu dem die Zusammenarbeit mit medizinischen Einrichtungen auf regionaler und nationaler Ebene gehört (Tüschenbönner 2001: 91). Eine 377 Bis heute ist in den andinen Dörfern das Reinigen der Kanäle eine Arbeit, die vom ganzen Dorf gemeinsam erledigt wird; ebenso helfen sich verwandte und benachbarte Familien gegenseitig bei der Feldarbeit. Nach der Arbeit wird von allen Beteiligten gemeinsam gegessen und getrunken (Bolin 1998: 121; Chambi/ Chambi 1995: 39; Flores Lizana 2001: 40; Interviews Burneo/Wiener und Montoya 2007). 378 „Es ist notwendig, dass wir regelmäßige Besuche bei den Berggottheiten organisieren, für Opfer, zum Sammeln von Heilpflanzen und zum Wasserholen [aus bestimmten, wirkmächtigen Quellen], für Reinigungs- und andere Rituale; einige dieser Besuche sollten zusammen mit den behinderten Menschen und/oder ihren Angehörigen erfolgen.“ Über die Rituale wird im nächsten Kapitel ausführlicher zu sprechen sein.

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

Vernetzung mit staatlichen Institutionen ist in Cajamarca weder vorgesehen noch erwünscht, da nach Ansicht der Initiatoren die traditionelle andine Kultur vom Staat als rückständig und antimodern bewertet werde und die Tendenz bestehe, unkritisch Neuerungen aus Europa bzw. den USA zu übernehmen. In den Schriften des Programa Comunitario bleibt der Bereich Schule ausgespart, was verständlich wird, wenn man die auf die dominante Kultur bezogenen Unterrichtsinhalte der peruanischen Schulen berücksichtigt (García 2005: 88; Weiss 2003: 56–58). Das Programm befürwortet prinzipiell den Schulbesuch behinderter Kinder; es wird jedoch befürchtet, dass die Lerninhalte zu einer Abwertung der eigenen Kultur führen379. Auch die in der Sonderschule erlernten Fähigkeiten dienen nach Ansicht der Verantwortlichen des Progama Comunitario nicht der Integration in die dörfliche Sozialstruktur. Bestenfalls lernten die Kinder dort Dinge, die ihnen zu Hause nichts nützten, schlimmstenfalls würden sie ihrer Herkunftskultur entfremdet (Interview Mocker/Mires 2005). Die Mitarbeiter in den Dörfern sind daher auch nicht, wie vom CBRProgramm gefordert, Lehrer oder Mitarbeiter der Gesundheitsstationen (ILO/ UNESCO/WHO 2004: 14), sondern in der Mehrzahl Angehörige von Menschen mit Behinderung. Das Programa Comunitario arbeitet seit über einem Jahrzehnt erfolgreich mit Hunderten von Menschen mit Beeinträchtigung und ist für diese und ihre Familien oft die einzige Möglichkeit des Zugangs zu Rehabilitationsmaßnahmen. Die Verbindung biomedizinischer Rehabilitationskonzepte mit traditionellen Heilmethoden erscheint vielversprechend. Es besteht jedoch die Gefahr, dass die autochthone Kultur exotisiert und idealisiert wird. Generell ist das Konzept der gemeindezentrierten Rehabilitation auf ländliche Verhältnisse zugeschnitten; in den Randgebieten der großen Städte wurde es bisher noch kaum eingesetzt (Albrecht 2006: 219; ILO/UNESCO/WHO 2004: 23). In diesen Armenvierteln, in der Regel von Migranten bewohnt, kann man nicht davon ausgehen, dass das Zusammenleben nach den Prinzipien andiner Tradition funktioniert380. Ist die Integration und Partizipation von Menschen mit Behinderung unter den Bedingungen städtischer Slumviertel überhaupt möglich?

379 Ähnliches beschreibt Elena García für den Süden Perus. Während dort von Experten zweisprachige Schulen gefordert werden, um die Quechua- bzw. Aymará-Kultur aufzuwerten, wünschen sich Eltern bessere, aber einsprachig spanische Schulen, um den sozialen Aufstieg ihrer Kinder zu fördern (2005: 130–132). 380 Vgl. dazu auch die Arbeit von Bernd Schmid, Zwischen „sobrevivir“ und „superar“ (1996), in der migrationsbedingte Veränderungen der andinen Lebensweise analysiert werden.

Die Wohnumgebung 

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7.1.4  Das Wohnviertel (barrio) in der Stadt

Die Migration aus den ländlichen Gebieten Perus in die großen Städte, insbesondere nach Lima, vollzog sich seit den 1940er Jahren als invasión: Gruppen von Familien besetzten ein Stück ungenutztes staatliches oder Hacienda-Land und errichteten darauf über Nacht ihre Hütten (Arellano/Burgos 2004: 47–49; Blondet 1990: 27; Sifuentes León 2009: 100f.). Die Besetzungen waren im Voraus genau geplant und organisiert. Die Gruppen bestanden aus Migranten derselben Herkunftsregion oder aber aus Menschen, die schon in Lima wohnten und arbeiteten und sich ein eigenes Haus bauen wollten (Blondet 1990: 27). Zum Teil wurden die Siedlungen nach kurzer Zeit durch die Polizei geräumt, zum Teil aber auch aus Gründen politischer Opportunität anerkannt. In der Anfangsphase kämpften die Siedler solidarisch um Anerkennung und Besitztitel und um den Anschluss an die städtische Infrastruktur; sie organisierten Schulen und Märkte in gemeinschaftlicher Arbeit (Arellano/Burgos 2004: 47–51; Blondet 1990: 27–29; Kroß 1992: 256–261; Lloyd 1980: 6). Es entstanden tragfähige horizontale Beziehungen, aus denen sich im Lauf der Zeit vertikale entwickelten – die Wortführer der Siedlergruppe gewannen an Status und Anhängerschaft. Dabei agierten Männer und Frauen in getrennten, aber komplementären Netzwerken (Blondet 1990: 33–38). Mit der Zeit zogen auch andere Leute in die neuen Siedlungen, die mit den Gründergruppen nichts zu tun hatten – der ursprüngliche enge Zusammenhalt lockerte sich. Solche Siedlungen werden in ihrer Anfangsphase asentamientos humanos genannt – später, wenn die Hütten durch Häuser aus Stein ersetzt worden sind, wenn es Strom, Kanalisation und Müllabfuhr gibt, spricht man von urbanizaciones. Die soziale Identität der Bewohner wird festgelegt durch den Distrikt, in dem sich ihre Wohnsiedlung befindet (in Lima entstanden mit der zunehmenden Anzahl der Siedlungen neue Distrikte). Für das alltägliche Leben relevant ist aber nicht der Distrikt, nach der Anfangsphase auch nicht mehr die Siedlung, sondern der barrio381, ein überschaubarer Teil davon. Nach Altamirano ist ein Barrio eine soziale Einheit, bestehend „aus drei bis vier Lineages (familias extensas)“, mit insgesamt rund 120 Kernfamilien (1984: 109). Im Barrio werden die sozialen Beziehungen des Herkunftsortes reproduziert; er ersetzt das Sozialgefüge des andinen Dorfes (Altamirano 1984: 129; Ortiz Rescaniere 2001: 364). Während im andinen Dorf ein großer Teil der Familien miteinander verwandt oder verschwägert ist, werden in Barrios, die nicht von Verwandtschafts- oder Lokalgruppen gegründet wurden, solche Beziehungen 381 Da sich der Begriff nicht adäquat ins Deutsche übertragen lässt, wird hier die spanische Form beibehalten.

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

neu geschaffen. Es besteht eine Tendenz, sich in räumlicher Nähe von Verwandten anzusiedeln. Nachbarschaftliche Hilfe und gemeinsame Aktionen führen zu sozialen Beziehungen, die durch Patenschaften (compadrazgo) in kulturell übliche Muster überführt werden (Arellano/Burgos 2004: 75; Altamirano 1984: 80; Blondet 1990: 30). Soziale Kontrolle, die in den andinen Dorfgemeinschaften offen und direkt ausgeübt wird, findet im Barrio eher indirekt statt, in Form von Klatsch und Gerüchten. In der Regel weiß man sehr viel über die Nachbarn in den Barrios – man mischt sich jedoch nur ein, wenn man aufgrund von verwandtschaftlichen Beziehungen dazu „berechtigt“ ist. Das Verbreiten von Klatsch ist ein effektiver Weg, um Kritik zu äußern, die ihren Weg über kurz oder lang in anonymisierter Form zu den Betroffenen finden wird. 7.1.5  Behinderte Menschen in städtischen Barrios

Behinderte Menschen, so wurde argumentiert, seien von der Migration ausgeschlossen (Devlieger 1998: 73). Bei näheren Recherchen stellte sich die Situation in Peru jedoch differenzierter dar. Häufig erfolgt die Migration nicht vom Herkunftsdorf nach Lima, sondern vom Dorf in das regionale städtische Zentrum, von dort in eine der großen Küstenstädte und schließlich nach Lima382 (Huber/ Steinhauf 1997: 538). Eine solche Migration kann sich über zwei Generationen erstrecken. Die Verbindungen zum Herkunftsort bleiben bestehen, die Kernfamilie am neuen Wohnort ist jedoch für ihre behinderten Mitglieder zuständig. Wenn eine Familie als Ganzes migriert, wird niemand zurückgelassen. Wenn nur ein Teil der Familie migriert, können behinderte Angehörige zurückbleiben oder mitgenommen werden, je nach Ziel und Zweck der Migration. Manche Familien ziehen nach Lima383, um einem behinderten Kind Therapie, Rehabilitation oder Schulbildung zu ermöglichen – Berufsschulen für behinderte Menschen wie in Yancana Huasy und in der Stadt Cajamarca existieren auf den Dörfern überhaupt nicht, in Kleinstädten sind sie selten. In anderen Fällen sind Behinderungen erst in der Stadt entstanden, so dass sich die Frage des Zurücklassens gar nicht erst stellt. Durch die Konzentration der Feldforschung auf Institutionen für Menschen mit Behinderung kam es nicht zu 382 Diese Darstellung ist pauschalisiert: es können einzelne Stationen wegfallen oder übersprungen werden, es gibt auch das Phänomen der Rückwanderung, die in der Regel direkt in den Herkunftsort erfolgt (Méndez Gastelumendi 2002: 33–35). 383 „Lima“ könnte in diesem Fall auch die nächstliegende größere Stadt mit entsprechendem Angebot sein.

Die Wohnumgebung 

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Kontakten mit Familien, die behinderte Mitglieder auf dem Land oder in der Provinz zurückgelassen hatten. Auch im Rahmen von Experteninterviews oder informellen Gesprächen wurde darüber nichts ausgesagt, außer dem wiederholt geäußerten allgemeinen Hinweis von Experten in Lima, auf dem Land würden behinderte Menschen versteckt, weil man sich ihrer schäme. Das Zurücklassen behinderter Kinder bei den Großeltern, vor allem durch allein erziehende Mütter, wurde im vorigen Kapitel angesprochen. Die nach Lima migrierten Familien mit behinderten Angehörigen haben mehr Möglichkeiten, diesen Hilfe zukommen zu lassen, und sie nützen diese, wie in Kapitel 6 beschrieben, auch aus. Die befragten Mütter verneinten zwar die Frage nach Unterstützung aus der Nachbarschaft, im informellen Gespräch wurde jedoch deutlich, dass es eine solche Unterstützung durchaus gibt. So berichtete eine Mutter, dass sie in der Zeit, die sie mit ihrem gelähmten Kind verbringe, Häkelarbeiten anfertige, die ihr von den Nachbarinnen abgekauft würden. Andere Mütter haben Nachbarinnen, die nach dem behinderten Kind sehen, solange sie einkaufen gehen. Anita, die in Kapitel 6 vorgestellt wurde, ist trotz der Hilfe ihrer Töchter auf ihre Nachbarinnen angewiesen. Man traf immer wieder eine Nachbarin bei ihr an. Nachbarschaftshilfe kommt offenbar um einiges häufiger vor, als von den Informantinnen erwähnt wird. Ähnliches berichtet Laurie Price aus Ecuador. Sie kommt zu dem Schluss, dass außerfamiliäre Hilfe nicht dem „kulturellen Modell“ entspreche (1987: 323). Freundinnen schienen die Mütter behinderter Kinder nicht zu haben – auf die Frage nach Freundinnen wurde mit Unverständnis reagiert. „Freundinnen“ waren für meine Informantinnen die Mädchen, mit denen sie in ihrer Kinderzeit gespielt und Geheimnisse geteilt hatten. Nachbarinnen sind keine Freundinnen – man würde ihnen keine Geheimnisse anvertrauen. Am ehesten ein Äquivalent zum in Deutschland vertrauten Begriff „Freundin“ scheint die comadre zu sein, die Patin eines Kindes, die in das familiäre Beziehungsnetz eingebunden ist. Eine logische Schlussfolgerung wäre, dass Nachbarinnen, die regelmäßig aushelfen und zu denen auf diese Weise eine dauerhafte Beziehung besteht, bei passender Gelegenheit als comadres zur familia hinzugefügt werden. Aussagen darüber sind mangels Datenbasis jedoch nicht möglich. Es ist kein Zufall, dass hier nur von Frauen die Rede ist. Männer sind im täglichen Leben der Barrios oft abwesend – sie arbeiten, teilweise weit entfernt, oder sie haben die Familie verlassen384. Männer pflegen ihre sozialen Beziehungen am Arbeitsplatz, in der Kneipe oder an anderen öffentlichen Orten, während Frauen – zumindest wenn sie Kinder haben – weitgehend auf den Barrio beschränkt sind. 384 In Kapitel 6 wurde erwähnt, dass 28,5 Prozent aller peruanischen Haushaltsvorstände im Jahr 2007 Frauen waren (INEI 2008: 202).

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

Leben Menschen mit Behinderung in den Conos385 nun besser oder schlechter als in den andinen Dörfern? Auf diese Frage ist keine eindeutige Antwort möglich, da sehr viel vom Engagement der Familie abhängt. Auf dem Dorf ist es sicher einfacher, eine nützliche Tätigkeit zu finden, die ein Mensch mit körperlicher oder kognitiver Beeinträchtigung verrichten kann, und ihm auf diese Weise Platz und Status in der Gemeinschaft zuzuweisen. Die überschaubare Größe eines Dorfes erleichtert die Aufnahme und Aufrechterhaltung sozialer Beziehungen. Auch Menschen mit psychischen Problemen, die nur unregelmäßig oder gar nicht arbeiten können, werden in der Regel mitversorgt. In der Stadt hingegen bestehen bessere Möglichkeiten für Pflege und Therapie, ohne das häusliche Umfeld auf Dauer verlassen zu müssen. Andererseits ist ein Verlassen des eigenen Hauses riskanter als auf dem Dorf, so dass die Gefahr sozialer Isolierung größer scheint, sofern keine Anbindung an eine Institution besteht, die dem entgegenwirkt. Wo ein Mensch mit leichter oder mittelschwerer Behinderung im Dorf selbstständig seiner Wege gehen kann, ist er in der Stadt auf Begleitung angewiesen – was in der Regel ein Familienmitglied von einer Erwerbstätigkeit abhält und deshalb nur selten möglich ist. Allgemein kann jedoch festgehalten werden, dass das Bild einer „Armutskultur“, die nur auf das eigene Fortkommen bedacht ist (Schade/Rojas 1988: 47f.), so nicht stimmt. Der Aufbau sozialer Beziehungen, horizontal und vertikal, innerhalb (und auch außerhalb) der Barrios hat für Migranten in den Städten einen hohen Stellenwert, auch wenn das Netz in aller Regel weniger dicht ist als auf dem Land. Davon profitieren auch Menschen mit Behinderungen. Das soziale Umfeld besteht jedoch nicht nur aus Familie und Nachbarn. Andere, stärker formalisierte Beziehungsnetze kommen hinzu – das wichtigste davon ist der Arbeitsplatz.

7.2  Die Arbeitswelt Einige Zahlen der jüngsten offiziellen Statistik sollen zunächst Aufschluss über die erwerbstätige Bevölkerung in Peru geben. Arbeitsumfeld und Arbeitsbeziehungen werden in groben Zügen vorgestellt, um dann im Hinblick auf Menschen mit Behinderung präzisiert zu werden. Arbeit für behinderte Menschen 385 Conos heißen seit etwa 2000 die an den Rändern der großen Städte entstandenen Armenviertel – in Lima spricht man von Cono Norte, Cono Sur und Cono Este. Es handelt sich dabei um soziogeographische Bezeichnungen, die sich nicht mit politischen Einheiten decken, sondern die geographische Lage sowie den sozialen Status der Bewohner (Migranten, arm, ungebildet) stereotypisierend beschreiben (Arellano/Burgos 2004: 165).

Die Arbeitswelt 

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kann Selbstständigkeit (häufig in der informellen Wirtschaft), unterstützte Beschäftigung (Empleo con Apoyo) oder Tätigkeit in einem integrierten Betrieb sein, aber auch unbezahlte Mithilfe im familiären Rahmen. 7.2.1  Erwerbstätigkeit in Peru

Als „Personen im erwerbsfähigen Alter“ (Personas en edad de trabajar, PET) gelten in Peru entsprechend den ILO-Richtlinien alle Personen über 14 Jahre386 – im Jahr 2007 entsprach das 71,7 Prozent der gesamten Bevölkerung387 (INEI 2008: 139f.). Zur población económicamente activa (PEA) zählen diejenigen, die Arbeit haben oder aktiv Arbeit suchen388, das waren 54,1 Prozent der PET, 64,7 Prozent von ihnen Männer und 35,3 Prozent Frauen (ibid.: 144f.). Von den über 60Jährigen waren 33,6 Prozent ökonomisch aktiv (ibid.: 149). Von den Erwerbspersonen hatten 95,5 Prozent Arbeit, auf Arbeitssuche waren 4,5 Prozent. Die Unterschiede zwischen den Geschlechtern und zwischen Stadt und Land waren insignifikant (ibid.: 152). Etwa die Hälfte der peruanischen Bevölkerung im erwerbsfähigen Alter arbeitet389, 45 Prozent davon in Kleinstunternehmen (micro-empresas) mit weniger als zehn Mitarbeitern und einem Jahresumsatz bis zu 510.000 PEN390 (Dirección Nacional de la Micro y Pequeña Empresa 2007: 7). Im Jahr 2006 fielen 94,3 Prozent aller peruanischen Unternehmen in diese Kategorie (ibid.: 14)391, die 49 Prozent des Bruttoinlandsprodukts erwirtschaftete (Mesajil Berrocal 2009: 20). Arbeitsvermittlung wird nur teilweise vom Staat geleistet, und zwar in Form des Netzwerks CIL-PROEmpleo, das auf einer Kooperation des peruanischen Arbeitsministeriums mit privaten Arbeitsvermittlern, der Schweiz und der EU beruht (Maldonado Zambrano 2006a: 186). Stellenangebote findet man im Internet oder in Zeitungen, teilweise werden sie auch an den Häusern ausge-

386 Zum Vergleich: erwerbsfähiges Alter in Deutschland: 15 bis 65 Jahre (Bundesagentur für Arbeit 2008: 20). 387 Alle Zahlen dieses Abschnitts stammen aus dem Jahr 2007. 388 In der deutschen Arbeitsmarktstatistik: „Erwerbspersonen“ (Bundesagentur für Arbeit 2008: 20). 389 Die Vergleichszahl für Deutschland ist 74,8 Prozent, bezogen auf das Jahr 2006 (Bundesagentur für Arbeit 2008: 20). 390 Das entspricht etwa 170.000 USD. 391 Jäckle und Li (2006: 557) geben den Prozentsatz von Kleinstunternehmen in Peru mit 96 an, allerdings ohne ein Referenzjahr zu nennen.

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

hängt oder im Bekanntenkreis weitergegeben392. Die Arbeitssuche erfolgt über die gleichen Wege. Stellen im öffentlichen Dienst werden zum Teil durch Eingangsprüfungen (concursos) besetzt, bei denen die Bewerber anhand eines Punktesystems bewertet, in eine Rangfolge gebracht und entsprechend der Platzziffer übernommen werden. 100% 90% 80% 70% 60%

sonstige

50%

ohne Ver­ trag

40%

befristet unbefristet

30% 20% 10% 0% Angestellte

Arbeiter

23  Arbeitsverträge der Arbeitnehmer in Lima 2006 (nach: Ministerio de Trabajo 2006: 22). bildung 23: Arbeitsverträge der Arbeitnehmer in Lima 2006 (Ministerio de Trabajo 2006: 22).

Die Fluktuation der Arbeitnehmer ist allgemein hoch (Ministerio de Trabajo 2006: 15). Von den als Angestellte Beschäftigten in Lima hatten 2006 27,6 Prozent einen unbefristeten, 24 Prozent einen befristeten und 33 Prozent keinen Vertrag. Von den Arbeitern hatten 11,6 Prozent einen unbefristeten, 13,9 Prozent einen befristeten und 72 Prozent keinen Arbeitsvertrag. Die restlichen Angestellten und Arbeiter (in Abbildung 23 als „Sonstige“ bezeichnet) absolvierten eine Ausbildung oder ein Praktikum bzw. waren in ABM-Maßnahmen oder für Zeitarbeitsfirmen tätig (ibid.: 22)393.

392 2009 fand sich auf der Internetseite des Arbeitsministeriums zum ersten Mal eine OnlineStellenvermittlung (http://www.empleosperu.gob.pe/ – 22.10.2009). 393 Nach Gamero (2006: 273) erfolgten 80 Prozent aller Arbeitsplatzwechsel unfreiwillig.

Die Arbeitswelt 

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Für das Verhalten am Arbeitsplatz gilt in vielen Unternehmen, dass gute Beziehungen zu den Kollegen wichtiger sind als größtmögliche Effektivität. Wer sich nicht für das Familien- und Privatleben seiner Kollegen und Vorgesetzten interessiert, gilt als unfreundlich, egoistisch und nicht teamfähig. Kommunikation – sowohl informell als auch formalisiert in Sitzungen – ist integraler Bestandteil der Arbeit, und zwar in einem Ausmaß, das in den Augen der deutschen Beobachterin manchmal kontraproduktiv erschien. Das den Migranten aus dem Hochland zugeschriebene andine Arbeitsethos, das Untätigkeit bzw. Faulheit als Charakterfehler betrachtet, ist nach Ansicht verschiedener Autoren eine der Hauptursachen für den wirtschaftlichen Erfolg dieser Bevölkerungsgruppe – wobei auch für die Migranten gilt, dass Beziehungspflege keineswegs Untätigkeit ist. Verwandtschafts-, Klientel- und Freundschaftsbeziehungen schaffen das Vertrauen, auf dem geschäftliche Netzwerke basieren (Golte 2005: 221; Huber/Steinhauf 1997: 536). 7.2.2  Menschen mit Behinderung in der Arbeitswelt

Eine 2003 landesweit durchgeführte Umfrage der Enquetekommission Behinderung des peruanischen Kongresses (CEEDIS) liefert die aktuellsten Daten über die Erwerbstätigkeit von Menschen mit Behinderung (vgl. Tabelle 9). Es wurden sowohl die behinderten Menschen selbst als auch ihre Angehörigen über ihre Erwerbstätigkeit bzw. die Gründe für ihre Nicht-Erwerbstätigkeit befragt, was bei den beiden Gruppen zu unterschiedlichen Ergebnissen führte. Menschen mit Behinderung definieren Erwerbstätigkeit offenbar in weiterem Sinn als ihre Angehörigen bzw. legen großen Wert darauf, sich als Teil der arbeitenden Bevölkerung zu sehen. Nach Aussagen von Nicht erwerbstätig wegen der Behinderung Nicht erwerbstätig wegen Schule oder Studium Insgesamt nicht erwerbstätig Auf Arbeitssuche Informelle Tätigkeit Arbeitsverhältnis Erwerbspersonen insgesamt

Behinderten 25% 11% 36% 28% 28% 8% 64%

Angehörigen 34% 24% 58% 15% 22% 5% 42%

Tabelle 9: Arbeitssituation von Menschen mit Behinderung in Peru 2003 (nach Tovar Samanez/Fernández Castillo 2006: 48f.).394 394 Entsprechende Zahlen für Deutschland finden sich in Niehaus 2007: 179f.

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

Eine 2005 von CONADIS395 und INEI396 in Lima und Callao durchgeführte Umfrage zum gleichen Thema zählte 33 Prozent der behinderten Menschen als Erwerbspersonen – davon 9,4 Prozent auf Arbeitssuche, 36 Prozent mit Arbeitsvertrag und „die Hälfte“ informell (CEDDIS 2007: 9f.). 90,00% 80,00% 70,00% 60,00%

nichtbeh.  Männer

50,00%

nichtbeh.  Frauen

40,00%

beh.  Männer 

30,00% 20,00%

beh. Frauen

10,00% 0,00% PEA

erwerbstätig arbeitslos

24  Erwerbstätige in Lima 2003 (nach   Maldonado Zambrano 2006a: 71).

rwerbstätige in Lima 2003 (Maldonado Zambrano 2006a: 71). Die Arbeitslosenquote von Menschen mit Behinderung ist signifikant höher als die der Nichtbehinderten. Die folgenden Zahlen beziehen sich auf den Anteil der Erwerbspersonen an den Personen im erwerbsfähigen Alter in Lima im Jahr 2003. Auffällig ist, dass bei Nichtbehinderten wesentlich weniger Frauen als Männer dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen, während es bei Behinderten annähernd gleich viele sind. Von den nicht behinderten Männern und Frauen hat die große Mehrheit Arbeit, während über ein Drittel der behinderten Männer und mehr als die Hälfte der Frauen arbeitslos sind. Im Arbeitsleben sind Frauen also wegen ihres Geschlechts zusätzlich behindert. Die Tatsache, dass sich viele Menschen mit Behinderung erst gar nicht um einen Arbeitsplatz bemühen, führt Maldonado Zambrano auf ein verbreitetes Inferioritätsgefühl zurück. Die Befürchtung, diskriminiert zu werden und ohnehin keine Chance zu haben, wirkt sich dahingehend aus, dass man gar nicht. . 395 Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (vgl. Kapitel 3). 396 Instituto Nacional de Estadística e Informática.

Die Arbeitswelt 

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erst versucht, eine Stelle zu finden, was zum Selbstausschluss (autoexclusión) vom Arbeitsmarkt führt (2006a: 173). Andererseits wird Arbeit gesehen als „das Rückgrat für ein Leben in Würde“ (Faller 2001: 45; Oblitas Béjar 2005: 301f.; Rostros 2009: 8). Ser útil, von Nutzen sein, bezieht sich vor allem auf die Fähigkeit, etwas tun zu können. In der Unterschicht besteht zudem die Notwendigkeit, zum Familieneinkommen beizutragen. Für viele Menschen mit Behinderung erweist sich deshalb selbstständige, oft informelle Tätigkeit als der einzige Weg, diesen Zielen näher zu kommen. 7.2.3  Selbstständigkeit und Informalität

Nach der Definition der Internationalen Arbeitsorganisation (ILO) ist Informalität „non compliance by either enterprises or workers with all or some of the rules and regulations in the body of national or local legislation – commercial and/or labor legislation. “ (Jäckle/Li 2006: 559). Wenn man diese sehr weite Definition anwendet, könnte man vermutlich den größten Teil der peruanischen Unternehmen als informell bezeichnen. In der Regel handelt es sich bei informellen Unternehmen um kleine, arbeitsintensive Familienbetriebe, die mit wenig Kapital auskommen, sich nicht um Genehmigungen kümmern und keine Steuern bezahlen. Durch die Informalität wird zwar der Aufbau eines „Geschäfts“ (comercio) vereinfacht, da die Bearbeitung von Anträgen in Peru oft sehr langwierig und umständlich ist, aber der Zugang zu staatlichen Förderungen oder Bankkrediten verbaut. Klein- und Kleinstunternehmen (pequeñas y micro empresas, PYME) beginnen häufig informell; mit zunehmender Firmengröße steigt jedoch die Attraktivität des formalen Status (ibid.: 558). Formale und informelle Wirtschaft sind miteinander verflochten; informelle Kleinunternehmer fungieren häufig als Zulieferer für größere, formale Betriebe (Vilanova 1999: 23f.). Einer Untersuchung in Lima zufolge waren 2003 70 Prozent der Unternehmen, die von Menschen mit Behinderung geführt wurden, informell (Maldonado Zambrano 2006a: 112). Mehr als die Hälfte davon bestand seit weniger als vier Jahren (ibid.: 114). Die Beschäftigten solcher Unternehmen waren zu 40 Prozent behindert, zu 60 Prozent nichtbehindert (ibid.: 113). Trotz aller Nachteile ist die Informalität ein gangbarer Weg aus der Not – insbesondere für Menschen mit Behinderung, aber nicht nur für diese, sondern allgemein für die armen Schichten. Die Saftverkäuferin von Abbildung 25 ist ein Beispiel dafür, wie mit geringen Mitteln und der Unterstützung einer Organisation versucht wird, eine Existenz aufzubauen. Compartiendo por la Salud Mental vermittelte die Finan-

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25  Saftstand einer ehemaligen Patientin (Compartiendo por la Salud Mental 2008).

zierung der Ausrüstung, half bei den Formalitäten und gab die Erlaubnis, den Stand im Eingangsbereich der Einrichtung aufzubauen397. In Sonderschulen, die auch Berufsvorbereitung anbieten, gibt es in der Regel Programme, die auf eine Selbstständigkeit hinführen. Beispielsweise werden die abgehenden Schüler der Nähklasse von Yancana Huasy in Lima beim Kauf einer eigenen Nähmaschine finanziell unterstützt. 2006 begann dort ein Programm zur Kaninchenzucht: Die Schüler bekamen einen Stall und ein Zuchtpaar Kaninchen mit nach Hause, nachdem sie in der Schule gelernt hatten, die Tiere richtig zu versorgen. „Für viele Schüler ist die Selbstständigkeit der einzige Weg, sich zu erhalten. Es gibt einfach nicht genügend Arbeitsplätze“, sagte eine Sozialarbeiterin von Yancana Huasy im Interview. Von den Patienten in der Gesundheitsabteilung von Yancana Huasy bzw. ihren Eltern waren ebenfalls viele selbstständig – ob sie auf der Straße oder auf Märkten selbst hergestellte oder von woanders bezogene Produkte verkauften,. . 397 Diese Unterstützung erfolgte nicht im Rahmen eines Programms, sondern individuell auf Drängen der Existenzgründerin.

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ob sie in einem Raum ihrer Behausung einen Laden oder ein Internetcafé aufgemacht hatten oder ob sie Dienstleistungen unterschiedlichster Art anboten. Aus der Informalität können sich Erfolgsgeschichten entwickeln – sie hat aber auch gravierende Nachteile. Ein festes Arbeitsverhältnis (ob in einem formalisierten oder informellen Unternehmen) wird generell höher bewertet als eine selbstständige Tätigkeit. Eine Anstellung zu finden, wenn man eine Behinderung hat, erweist sich als extrem schwierig. Umso willkommener ist Hilfe von außen bei der Arbeitssuche. Im Folgenden sollen verschiedene Programme vorgestellt werden, die unter der Bezeichnung „Empleo con Apoyo“ (unterstützte Beschäftigung) solche Hilfen anbieten. 7.2.4  Empleo con Apoyo

Die Unterstützung durch solche Programme bezieht sich weniger auf die Berufstätigkeit als auf die Arbeitsvermittlung, ähnlich der Tätigkeit deutscher Integrationsfachdienste. Die Programme, die ich kennenlernte, wurden alle von Sonderschulen für ihre Schulabgänger entwickelt, dem Centro Ann Sullivan und der Berufsschule von Yancana Huasy in Lima sowie der Sonderschule in Cajamarca. Solche Angebote existieren nur aufgrund von Einzelinitiativen; es ist jedoch damit zu rechnen, dass sie in Zukunft weitere Verbreitung finden, insbesondere infolge der Schulungsarbeit des Centro Ann Sullivan. Das Prinzip ist einfach: Eine Lehrkraft der Sonderschule (im Fall von Yancana Huasy eine Sozialarbeiterin) verbringt einen Teil ihrer Arbeitszeit damit, Stellenangebote zu suchen, die für die Absolventen in Frage kommen, und mit den potenziellen Arbeitgebern zu klären, ob sie bereit sind, jemanden mit Behinderung anzustellen. Da die Vermittlerinnen die Schüler und deren Fähigkeiten aus eigener Anschauung kennen, wird eine gute Passung erreicht. Zur Aufgabe der Vermittlerinnen gehört weiterhin die Sensibilisierung des Arbeitsumfeldes für die Bedürfnisse des zukünftigen Kollegen und die Vorbereitung des Jugendlichen auf die an ihn gestellten Anforderungen. In Konfliktfällen agieren die Vermittlerinnen als Mediatorinnen398. Im Laufe der Zeit sammeln sie Erfahrungen mit Arbeitgebern und knüpfen Kontakte – ein nicht zu unterschätzender Vorteil in einem Land, in dem Empfehlungen immer noch genauso

398 In Deutschland wird seit kurzem „Unterstützte Beschäftigung“ von den Integrationsfachdiensten der Arbeitsagenturen angeboten (Hohmeier 2007: 147); das Konzept gilt als erfolgreicher und kostengünstiger als die bisher gebräuchlichen überbetrieblichen Qualifizierungsmaßnahmen (ibid.: 167f.).

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wichtig sind wie Leistung. Die Umsetzung des Programms unterscheidet sich in den einzelnen Institutionen. Im Centro Ann Sullivan kann die Vermittlungslehrerin auf bestehende Kontakte zurückgreifen, zum Beispiel zur Supermarktkette Wong, wo immer wieder Lagerarbeiter gebraucht werden, ebenso wie Leute, die die Einkäufe der Kunden in Tüten verpacken und zum Auto tragen. Die Zusammenarbeit mit Wong wurde im Gespräch besonders gelobt, aber es gibt auch andere Firmen, die Absolventen von Ann Sullivan einstellen. Zusätzlich existiert ein Programm Escuela Abierta (arbeitsbezogener Förderunterricht einmal wöchentlich), das für alle arbeitsfähigen Menschen mit Behinderung offen ist. Das Prestige der Schule als eine modellhafte, von den USA geförderte Einrichtung dürfte bei der Vermittlung hilfreich sein. Sowohl Empleo con Apoyo als auch Escuela Abierta kosten einen Beitrag, im Durchschnitt 400 PEN (etwa 130 USD) pro Monat (Maldonado Zambrano 2006a: 224). Die Sozialarbeiterinnen von Yancana Huasy beschränken sich im Wesentlichen auf die (für die Schüler kostenlose) Stellensuche. Sie können dabei auf die Mithilfe der katholischen Pfarrei zählen, der die Institution angeschlossen ist, ebenso wie auf die Unterstützung der übrigen Angestellten, die mitteilen, wenn sie von einer offenen Stelle erfahren. Die Vermittlung ist in einem Migrantendistrikt wie San Juan de Lurigancho ungleich schwieriger als im „gutbürgerlichen“ Umfeld des Centro Ann Sullivan, weil die allgemeine Arbeitslosigkeit wesentlich höher und die Konkurrenz für un- bzw. angelernte Tätigkeiten größer ist. Die Übergangshilfe beschränkt sich auf ein Jahr pro Jugendlichen; für später auftretende Probleme ist die Familie zuständig. Wenn eine Stelle gefunden ist, kommt es zu Gesprächen mit dem Arbeitgeber und dem Jugendlichen, um beide auf das Arbeitsverhältnis vorzubereiten. Eine zusätzliche Vorbereitung der Jugendlichen auf die Berufstätigkeit ist nicht vorgesehen. Zum Teil wird ja schon in den jeweiligen Klassen mit Kunden außerhalb der Einrichtung zusammengearbeitet. Für Jugendliche, die nicht vermittelt werden können, besteht die Möglichkeit, Anschubfinanzierung399 für eine Selbstständigkeit zu erhalten. Das geschieht in enger Zusammenarbeit mit den Familien. Deren finanzielle und berufliche Situation ist den Sozialarbeiterinnen bekannt, und es wird gemeinsam überlegt, wie die erlernten Fähigkeiten der behinderten Jugendlichen am besten einzusetzen sind. Finanzierungshilfen werden nur dann gewährt, wenn eine Familie die erforderlichen Mittel nicht selbst aufbringen kann, Beratung und immaterielle Hilfe stehen allen Absolventen offen. 399 Diese Leistungen werden aus Spenden finanziert, die vor allem von ausländischen, darunter auch deutschen, Unterstützerkreisen kommen.

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Die Situation in Cajamarca weist einige Besonderheiten auf. Die mit der Vermittlung betraute Lehrerin wurde in der Anfangsphase für den Aufbau des Dienstes vom Unterricht freigestellt. Ihre Arbeit beginnt damit, durch die Stadt zu gehen und die Aushänge zu studieren, in denen Hauspersonal oder Hilfskräfte gesucht werden, bzw. bei potenziellen Arbeitgebern vorstellig zu werden. Da die Lehrerin, Mercedes Rodríguez Sánchez, aus Cajamarca stammt, hat sie ein großes Netz von Beziehungen, welches sie zugunsten ihrer Schützlinge aktiviert (im Interview sprach sie von „mis niños, meinen Kindern“). Sie klärt ab, was genau von einem bestimmten Jugendlichen erwartet wird, weist die jungen Leute in ihre Tätigkeiten ein400, besucht die künftigen Kollegen und leistet dort Sensibilisierungsarbeit. Sie spricht auch mit den Familien der Jugendlichen, um deren Mithilfe einzufordern – die jungen Leute sollen schließlich sauber, pünktlich und regelmäßig an ihrem Arbeitsplatz erscheinen. Sie ist Ansprechpartnerin, wenn es Schwierigkeiten gibt, egal welcher Art. Es kommt vor, dass jemand spät abends an ihrer Tür klingelt: „Señorita, ich bin krank, mein Arbeitgeber will mich entlassen“; oder: „Ich habe seit drei Monaten keinen Lohn bekommen.“ Auch Arbeitgeber wenden sich an sie, wenn die jungen Leute ihre Arbeit schlampig verrichten oder unzuverlässig sind. Frau Rodríguez versucht, sich immer ein Bild vor Ort zu machen und dann zu vermitteln, was teilweise sehr emotional abläuft. Sie sieht es auch als ihre Aufgabe an, unangekündigte Besuche an den Arbeitsplätzen ihrer Schützlinge zu machen, um zu sehen, ob alles in Ordnung ist. Im Interview erzählte sie von einem Fall, in dem sie einen jungen Mann als Bürogehilfen vermittelt hatte. Bei einem Besuch traf sie den betreffenden Jugendlichen nicht an, wohl aber seine Kolleginnen, die ihr berichteten, der Junge habe häufig Nasenbluten, und sie machten sich Sorgen um seine Gesundheit. Mit seiner Arbeit sei man zufrieden. Frau Rodríguez besuchte daraufhin den jungen Mann zu Hause – er lebte allein mit seiner Großmutter. Nach einigem Nachfragen stellte sich heraus, dass er in der Regel nicht zu Mittag aß, weil sein Einkommen dafür nicht ausreichte. In der Mittagspause nach Hause gehen konnte er nicht, weil die Entfernung zu groß war. Auch war seine Großmutter öfter nicht da, um für ihn zu kochen401. Durch persönlichen Einsatz gelang es Frau Rodríguez, dem jungen Mann für mittags einen Freitisch bei einem Kinderhilfswerk und zusätzlich einen Frühstücksplatz im Altersheim zu vermitteln402. 400 Beispielsweise in die Handhabung moderner Haushaltsgeräte, wenn ein Mädchen eine Stelle als Hausangestellte bekommt, aber von zu Hause solche Geräte nicht kennt. 401 Sie sammelte Heilkräuter, die sie auf dem Markt verkaufte, wodurch sie oft tagelang unterwegs war. 402 Sowohl das Kinderhilfswerk als auch das Altersheim hatten Altersgrenzen, unter die der betroffene junge Mann nicht mehr bzw. noch nicht fiel. Auf wiederholtes Vorsprechen

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Besonders an diesem Beispiel wird deutlich, dass viele Probleme eng miteinander verknüpft sind und ein individualisierter Ansatz erfolgversprechender ist als ein institutioneller, weil nur so alle Einzelheiten zur Sprache kommen und Lösungsansätze gesucht werden können. Ohne intensiven persönlichen Einsatz sind bürokratische Hürden oft kaum zu überwinden. 7.2.5  Betriebe mit behinderten Arbeitnehmern

Von einem integrierten Betrieb spricht man in Peru, wenn mindestens 30 Prozent der unbefristet beschäftigten Mitarbeiter behindert sind; 80 Prozent der behinderten Mitarbeiter müssen Tätigkeiten verrichten, die dem Unternehmenszweck entsprechen (http://www.mintra.gob.pe/mostrarNoticias.php?codNoticia=1796 – 16.10.2009). Die Liste der empresas promocionales des Arbeitsministeriums verzeichnete im Februar 2009 insgesamt 23 solcher Betriebe, davon 19 aus Lima (www.mintra.gob.pe/contenidos/programas/dnfp/archivos/reppcd_vigentes_. febrero_2009.pdf – 18.10.2009). Um als empresa promocional registriert zu werden, müssen Unternehmen die Behinderung ihrer Beschäftigten anhand von Behindertenausweisen403 belegen. Der Behindertenausweis als Vorbedingung für staatliche Hilfen wirkt laut Maldonado Zambrano als zusätzliches Instrument von Exklusion (2006a: 236)404. Insbesondere private Initiativen und Projekte, die nicht registrierte behinderte Personen beschäftigen, werden deshalb in den offiziellen Statistiken nicht erwähnt, obwohl sie sehr verdienstvolle Arbeit leisten. Ein Beispiel dafür ist die von dem behinderten Ingenieur Michael Urtecho aufgebaute Bäckerei in Trujillo, die behinderten Jugendlichen der Unterschichten Arbeitsmöglichkeiten eröffnen soll. Der Aufbau wurde von der Weltbank und Drängen von Frau Rodríguez waren sie jedoch schließlich bereit, eine Ausnahme zu machen. 403 Beim Behindertenrat CONADIS hatten sich bis Dezember 2008 57.990 Personen als behindert registrieren lassen (http://www.conadisperu.gob.pe/web/pld_transparencia.ph p?octocodigo=Estadisticas&octodescrip= RNEST– 24.10.2009). 404 In den Ergebnissen der Volkszählung von 2007 ist die Anzahl der Menschen mit Behinderung in Peru nicht aufgeführt; erwähnt wird jedoch, dass in 735.400 Haushalten im Land wenigstens ein Mensch mit Behinderung lebt (INEI 2008: 106). Eine Korrelation dieser Zahlen mit den Registrierungen ergibt 6,9 Prozent registrierter Personen mit Behinderung. Nach Berechnungen von Maldonado Zambrano sind „im günstigsten Fall“ 4,6 Prozent der behinderten Peruaner registriert, was seiner Ansicht nach an den zu hohen Kosten und der beschränkten Gültigkeitsdauer des Behindertenausweises (ein Jahr) liegt (2006a: 131). Eine Informantin in Cajamarca sagte, sie werde keinen Behindertenausweis beantragen, weil in ihrem Fall (kognitive Einschränkungen) damit zwingend die Benennung eines Betreuers verbunden sei und sie niemandem genügend vertraue.

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finanziert; inzwischen arbeitet der Betrieb mit Gewinn (Maldonado Zambrano 2006a: 226). Urtecho wurde übrigens 2006 in den Kongress gewählt (http:// www.congreso.gob.pe/organizacion/pleno. asp?mode=Pleno – 18.10.2009). Fallbeispiel: Beschützende Werkstätten Samanacruz, Cajamarca

Diese Werkstätten wurden von der Asociación Santa Dorotea aufgebaut, um den Schulabgängern der Sonderschule eine berufliche Perspektive zu eröffnen. Im Jahr 2002 waren 42 junge Leute mit Behinderung in den Bereichen Schreinerei, Schlosserei, Textilgewerbe, Biolandwirtschaft und Gartenbau beschäftigt (Braun 2002: 3). Im Jahr 2006 wurde die Schreinerei in eine selbstständige Firma umgewandelt, da sie seit Jahren mit Gewinn arbeitete und man der Ansicht war, der Betrieb könne sich am Markt behaupten. Im September 2007 funktionierte die neue Firma zufriedenstellend und trug sich selbst. 2009 existierte sie immer noch, wenn auch von finanziellen Engpässen die Rede war. Fallbeispiel: Heladería Holanda, Cajamarca

Das Unternehmen mit inzwischen vier Eisdielen in verschiedenen Teilen Cajamarcas ist eine Ausnahmeerscheinung in Peru. Der Besitzer, der Niederländer Pim Heijster, gründete die Heladería Holanda 1999 zusammen mit seiner peruanischen Frau. Beide erlernten anhand von Büchern und Praktika die Herstellung von Speiseeis und verarbeiten bis heute so weit wie möglich regionale Produkte. Als das Unternehmen legalisiert war und auch wirtschaftlich auf sicheren Beinen stand, wurden Mitarbeiter eingestellt, bevorzugt Menschen mit Behinderung und allein erziehende Mütter. Frau Rodríguez von der Sonderschule vermittelte zunächst eine gehörlose junge Frau in die Eisherstellung, die dort so gut arbeitete, dass noch mehr Gehörlose dort einen Arbeitsplatz fanden, unter anderem der heutige Ehemann der jungen Dame. Heute sind von 16 Angestellten vier taubstumm. Alle Angestellten beherrschen die Gebärdensprache und haben unbefristete Arbeitsplätze mit Sozialversicherung. Eine taubstumme Angestellte bedient gelegentlich die Kunden an der Eistheke und kommt sehr gut damit zurecht. Nur selten muss eine hörende Kollegin „dolmetschen“. Heijster bekam 2007 einen Preis für das innovativste Kleinunternehmen405; er hofft, . 405 2009 war Heijster Präsident der Handelskammer von Cajamarca und verschiedener anderer Einrichtungen, die er nicht einzeln nannte.

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mit seinem Beispiel zeigen zu können, dass Gewinn und soziales Bewusstsein sich nicht widersprechen müssen (Interview vom 22.8.2007). Man findet die Heladería Holanda auch regelmäßig auf den Spenderlisten für die Weihnachtsaktionen der Asociación Camina Conmigo, die Menschen mit Behinderung auf den Dörfern um Cajamarca mit Lebensmitteln und Kleidung beschenkt. Als Schwierigkeit bei der Arbeitsvermittlung für Menschen mit Behinderung erweist sich die oft kurze Dauer der Arbeitsverhältnisse. Zur generellen Seltenheit unbefristeter Arbeitsverträge kommt im Fall behinderter Menschen, dass viele Arbeitgeber sie aus Gründen der Wohltätigkeit anstellen und nicht wegen ihrer Produktivität. Nach einer bestimmten Zeit werden die behinderten Arbeitnehmer wieder entlassen, weil der Arbeitgeber der Ansicht ist, er sei seinen karitativen Verpflichtungen nachgekommen (Faller 2001: 24). Pim Heijster hingegen betonte im Interview, dass er niemanden wegen einer Behinderung anstelle. „Ich sage: ‚Du bekommst deinen Arbeitsvertrag nicht, weil du taubstumm bist, sondern weil ich Arbeit habe, die du tun kannst‘.“ Nach Ansicht von Heijster arbeiten behinderte Menschen engagierter und zuverlässiger als andere, weil sie wissen, dass sie größere Schwierigkeiten haben, eine neue Stellung zu finden. Auf Initiative von Heijster kam 2008 und 2009 jeweils eine Gruppe teils hörender, teils gehörloser holländischer Jugendlicher nach Cajamarca, um sich mit der Situation dort vertraut zu machen. Bei einem Essen mit holländischen und peruanischen Gehörlosen, Unternehmern und Vertretern der Sonderschule aus Cajamarca sollten Brücken geschlagen werden – Frau Rodríguez berichtete 2009 von vier Stellenangeboten im Verlauf des Abends. Heijster plant auch (mit Hilfe einer holländischen Stiftung) den Aufbau eines Zentrums, das sowohl gehörlose Jugendliche für den Arbeitsmarkt qualifizieren als auch Arbeitgeber und Kollegen auf die Arbeit mit Gehörlosen vorbereiten soll, unter anderem durch Kurse in Gebärdensprache. Fallbeispiel: J&V Resguardo

Die Wachdienst- und Sicherheitsfirma J&V Resguardo begann 1989 mit vier Angestellten und hatte 2006 landesweit 3.000 fest angestellte Mitarbeiter. Im Rahmen eines firmeninternen Projektes Oportunidad para todos (Chancen für alle) wurden 2001 bevorzugt Menschen mit Behinderung eingestellt; in den folgenden Jahren stieg der Umsatz von sechs auf zehn Millionen USD. Das Projekt sollte aus den nicht behinderten Angestellten „personas íntegras, con valores, solidarias y tolerantes“ machen, was nach Ansicht der Geschäftsführung am Arbeitsplatz einzuüben sei (Maldonado Zambrano 2006a: 220–222). Das

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Unternehmen befand sich 2002 bis 2006 auf einem der ersten drei Plätze der Rangliste „Beste Arbeitgeber Perus“ (http://www.greatplacetowork.de/best/listpe.htm – 18.10.2009). Firmen mit ausgeprägter Behindertenfreundlichkeit sind auch in Peru eine Ausnahme. Es lässt sich jedoch feststellen, dass die Integration von Menschen mit Behinderung in den Arbeitsmarkt teilweise einfacher zu bewerkstelligen ist als in den Industrieländern. Die allgemein hohe Arbeitslosigkeit wirkt destigmatisierend; die verbreitete Informalität begünstigt die berufliche Selbstständigkeit von Menschen mit Behinderung und erhöht damit auch ihren Status, da sie zur Existenzsicherung ihrer Familie beitragen406.

7.3  Organisation von Menschen mit Behinderung Sowohl im Wohnumfeld als auch in der Arbeitswelt sind Peruaner mit Behinderung überwiegend mit Menschen ohne Behinderung zusammen407; Beziehungen zu anderen Personen in der gleichen Situation entstehen im Umfeld von Einrichtungen der Rehabilitation und in Zusammenschlüssen zur Interessenvertretung. 7.3.1  Therapie und Rehabilitation

Therapien und Rehabilitationsmaßnahmen erfolgen in der Regel nicht in korporativen Gruppen. Beziehungen zwischen Patienten bilden sich spontan und beschränken sich häufig auf die Zeit, die gemeinsam in einer Einrichtung verbracht wird. Zu den eigentlichen Behandlungszeiten (die der Einzelne mit dem Therapeuten verbringt) kommen die Wartezeiten, dazu gelegentliche Veranstaltungen der jeweiligen Einrichtung. Die Kontakte führen im Gegensatz zu anderen nicht zu reziproken Verpflichtungen; ihre Bedeutung liegt in der Schaffung von Peer Groups, im Kennenlernen von Menschen mit einem vergleichbaren 406 In einem Beitrag zur Sozialisation von Kindern in extremer Armut weisen Burkhard Schade und Carmen Rojas darauf hin, dass die Kinder durch ihre Arbeit fest in die Familie integriert sind und das Bewusstsein, durch ihre Arbeit zum Unterhalt der Familie beizutragen, ihr Selbstwertgefühl stärkt (1988: 51f.). Vergleichbare Mechanismen könnte man auch im Fall von Menschen mit Behinderung annehmen – wodurch aber keinesfalls eine Infantilisierung dieses Personenkreises impliziert werden soll. 407 Diese Aussage trifft zwar beispielsweise für beschützende Werkstätten nicht zu; da solche und ähnliche Einrichtungen in Peru jedoch nur in verschwindend geringer Anzahl existieren, erscheint die Generalisierung hier zulässig.

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Erfahrungshorizont, mit denen ein Austausch über Erlebnisse und Gefühle in relativ geschütztem Rahmen möglich ist. Die Vernetzung von Patienten und ihren Angehörigen untereinander wurde in den für die Feldforschung ausgewählten Institutionen in unterschiedlichem Ausmaß gefördert. Im Kinderheim Santa Dorotea in Cajamarca verbringen die behinderten Kinder das gesamte Schuljahr, manche sogar das ganze Jahr miteinander; es gibt immer wieder gemeinsame Aktivitäten und Feste. Für die Eltern sind keine gemeinsamen Aktivitäten vorgesehen; sie begegnen sich, wenn sie ihre Kinder nach Hause holen und wieder ins Kinderheim bringen, oder sie sind bei besonderen Ereignissen anwesend, sofern diese ihre Kinder betreffen. Ein solcher Fall sind beispielsweise Taufen. In Peru gilt der Taufschein als Ersatz für die Geburtsurkunde, die man unter anderem für die Ausstellung eines Personalausweises oder eines Behindertenausweises benötigt. Viele Kinder aus ländlichen Gegenden haben keine Geburtsurkunde. Deshalb werden im Kinderheim einmal jährlich die Kinder ohne Papiere getauft, damit sie zumindest eine Taufurkunde erhalten408. Die Sonderschule in Cajamarca hat, wie alle peruanischen Schulen, eine Elternvereinigung (APAFA – Asociación de Padres de Familia). Die Mitgliedschaft in der Elternvereinigung einer Schule ist gesetzlich vorgeschrieben, ebenso das Abhalten von Elternversammlungen mindestens einmal jährlich (Ley que regla 2005: Art. 9 [n.p.]). Viele Eltern kennen sich untereinander, sei es von Elternabenden, von Begegnungen beim Bringen und Abholen der Kinder oder von Veranstaltungen der Schule. Von diesen sind besonders zu erwähnen das alljährlich von den Schülern aufgeführte Theaterstück409 und der Weihnachtsmarkt am Ende des Schuljahres, bei dem selbstgemachtes Essen sowie Bastelarbeiten verkauft werden. Der Verein Compartiendo por la Salud Mental in Cajamarca betreut Erwachsene mit psychischen Erkrankungen. Integraler Bestandteil der Arbeit sind wöchentliche Therapiegruppen, eine für Schizophrene und eine für die anderen Kranken. Außerdem existiert eine Gruppe von Angehörigen, die sich ebenfalls einmal wöchentlich trifft. Der Kontakt der Betroffenen untereinander ist ein wichtiges Ziel der therapeutischen Arbeit (Wagner 2006: 240f.). Familienangehörige der Patienten helfen bei den Gruppensitzungen und organisieren Veranstaltungen zum Fundraising. Der Verein hatte 2005 genau sieben Mitglieder 408 Nach Aussage der Heimleiterin werden manche Kinder auf diese Art zweimal getauft, einmal in ihrer Heimatgemeinde und einmal im Kinderheim. Offenbar stellt das jedoch für keine der beteiligten Personen ein Problem dar. 409 Im Jahr 2009 waren die Schüler in Begleitung einiger Mütter mit ihrem Theaterstück „auf Tournee“ in Lima und in Tingo María (vgl. dazu: El flautista de Hamelin, 2009).

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(davon ein Familienangehöriger eines Patienten) – er ist als Förderverein gedacht, der die Aktivitäten der Betroffenen unterstützt. Sonstige Zusammenschlüsse der Patienten oder ihrer Familien existieren nicht (Interview Inés Barnabé vom 1.12.2005)410. Der Verein Camina Conmigo in Cajamarca sieht seine Aufgabe darin, Menschen mit Behinderung auf dem Land zu helfen. Diese Hilfe wird individualisiert gewährt bzw. vermittelt; der Verein unternimmt nichts, um Kontakte der Betroffenen untereinander zu fördern. Das Programa Comunitario in Cajamarca hingegen legt großen Wert auf die Kontakte von Menschen mit Behinderung und ihrer Familien untereinander. Wegen der fehlenden Infrastruktur lassen sich Begegnungen und konkrete Zusammenarbeit jedoch nur auf lokaler Ebene verwirklichen. Die lokalen Koordinatoren treffen sich regelmäßig zum Erfahrungsaustausch und tragen die Erkenntnisse und Informationen der anderen Gemeinden in ihre Gruppe. Das Centro Ann Sullivan betrachtet die Eltern als wichtigste Lehrer ihrer Kinder und legt entsprechend großen Wert auf die Elternarbeit. Die Entwicklungsziele eines Kindes werden am Anfang jedes Schuljahrs gemeinsam mit den Eltern festgelegt; monatliche Elternabende dienen dem Informationsaustausch und der Schulung der Eltern im Umgang mit ihren Kindern. Das Zentrum Yancana Huasy führt vierteljährlich Treffen aller Schüler und Patienten mit ihren Familien durch. Diese Treffen sind freiwillig und bestehen aus einem Unterhaltungsprogramm, bei dem unter anderem die Geburtstagskinder des jeweiligen Quartals gefeiert werden, sowie einem Vortrag zu einem familienbezogenen Thema. Zusätzlich gibt es Elterngruppen, für die einmal monatlich abends eine „Elternschule“ durchgeführt wird. Seit 2004 existiert auch eine Müttergruppe411, die sich einmal monatlich am Samstagnachmittag trifft. Jedes dieser Treffen steht unter einem Thema, zu dem zunächst ein Experten-Referat gehört wird. Der größte Teil der Zeit dient dem Erfahrungsaustausch der Mütter untereinander, der in einer sehr offenen und herzlichen Atmosphäre abläuft. Es werden Probleme besprochen und Lösungen gesucht, aber auch Entspannung ist wichtig. Die Frauen lernen Bewegungs- und Atemübungen zum Stressabbau, die sie selbstständig zu Hause durchführen können.

410 Im August 2009 befand sich eine Vereinigung der Angehörigen von Compartiendo-Patienten in der Gründungsphase, mit dem Ziel besserer Koordination und Wirksamkeit der Elternarbeit. 411 Die Treffen der Müttergruppe fanden 2007 in unregelmäßigen Abständen statt; 2009 existierte die Gruppe nicht mehr.

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Für alle Schüler, Patienten und Angestellten von Yancana Huasy wird jedes Jahr ein „Betriebsausflug“ in einen Freizeitpark in der Nähe von Lima organisiert, wobei die Patienten zum Teil von Familienangehörigen begleitet werden. Die Institution organisiert den Transport und finanziert den Eintritt, um die Verpflegung kümmert sich jeder selbst. Die Angebote des Parks können frei genutzt werden; zusätzlich bietet das Personal von Yancana Huasy verschiedene Spiele an und hilft bei der Betreuung der Schwerstbehinderten. Die Förderung von Kontakt und Beziehungen zwischen den Patienten bzw. ihren Familien ist in Lima wichtiger als in der Provinz. Eine Stadt wie Cajamarca ist überschaubar, vieles lässt sich zu Fuß erledigen, und die behinderten Menschen kennen sich zum Teil schon aus der Sonderschule. Wer Kontakte knüpfen will, braucht keine Hilfe. In Lima hingegen kann es sich als sehr schwierig erweisen, Kontakte zu anderen behinderten Personen aufzubauen. In diesem Zusammenhang ist auch noch ein anderes Beziehungssystem zu erwähnen, das zwischen Patienten und Therapeuten. Wenn eine Person über Monate und Jahre hinweg von denselben Therapeuten betreut wird, wenn man sich jede Woche ein- bis zweimal sieht und miteinander spricht, dann entstehen Beziehungen, die Verwandtschaftsbeziehungen ähneln. Bei den Hausbesuchen der Physiotherapeuten wird nicht nur über die Gesundheit des Patienten gesprochen, sondern auch über die Situation der Familie, aktuelle Probleme und anstehende Veränderungen412. Die Therapeuten werden zu Vertrauten, die man um Rat fragt und denen man auch Persönliches anvertraut – allerdings nicht innerhalb der Institution, sondern im Haus des jeweiligen Patienten. Wenn Therapeutin und Patient sich z.B. in Yancana Huasy treffen, beschränkt sich das Gespräch auf Allgemeinplätze und gesundheitsrelevante Themen, auch wenn keine anderen Person anwesend ist. Man geht nicht vom „Du“ zum „Sie“ über, auch der Tonfall verändert sich nicht, lediglich die Gesprächsthemen. Die Therapie in der Institution gilt offenbar als stärker formalisierter Kontext, dem sich beide Gesprächspartner „automatisch“ anpassen. Beziehungen zwischen Patienten und Therapeuten sind mehr oder weniger formalisiert, während die Beziehungen der Patienten bzw. Patientenfamilien untereinander in aller Regel auf der persönlichen, informellen Ebene bleiben. Stärker formalisierte Beziehungen zwischen Menschen mit Behinderung entstehen, wenn diese sich zu Selbsthilfe- oder Interessengruppen zusammenschließen.

412 In vergleichbarer Form kann man das auch in Deutschland beobachten, insbesondere bei ambulanten Pflegediensten, deren Mitarbeiter teilweise wie Familienangehörige der Patienten behandelt werden.

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7.3.2  Zusammenschlüsse von Menschen mit Behinderung

In Peru existieren zahlreiche Gruppen von Menschen mit Behinderung, ebenso wie Elterngruppen und gemischte Gruppen behinderter und nichtbehinderter Personen. Die Enquetekommission des Kongresses brachte 2006 ein Adressenverzeichnis solcher Gruppen heraus (CEEDIS 2006a). Im Zusammenhang der vorliegenden Arbeit interessiert weniger die Existenz der Gruppen als ihre Zusammensetzung, ihre Gründung und ihre konkrete Bedeutung im Leben der Mitglieder. Dafür wurden zwei Beispielgruppen ausgewählt, mit denen während der Feldforschung näherer Kontakt bestand: die Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad und die Asociación Camina Conmigo. Fallbeispiel: Asociación Camina Conmigo

Gegründet wurde der Verein im Jahr 2004 von Gladis Abanto Morales, die selbst eine leichte Gehbehinderung hat, um behinderte Menschen in den Dörfern des Distrikts Cajamarca zu unterstützen. Ende 2005 hatte der Verein zehn Mitglieder und fünf simpatisantes, die 78 Personen in den Gemeinden Otuzco, Porcón und Llacanora unterstützten (Interview vom Dezember 2005). Die Mitglieder des Vereins sind Berufstätige, von Behinderung wird nichts erwähnt. Frau Abanto Morales sagte von sich: „No soy una discapacitada en ese sentido, de una experiencia propia, esto no413.“ Sie hat Buchhaltung studiert, ist erwerbstätig und widmet ihre freie Zeit dem Aufbau und der Arbeit des Vereins. Sie wohnt in ihrem Elternhaus, wo sie eine eigene Wohnung im Erdgeschoss hat, die gleichzeitig der Sitz des Vereins ist. Der Verein ist inzwischen als gemeinnützig anerkannt und berechtigt, auch Spenden aus dem Ausland zu empfangen (was in Peru einer besonderen Genehmigung bedarf ). Er wird ausschließlich durch Spenden finanziert. Es wurden bisher verschiedene Kampagnen der Gesundheitsvorsorge und der Lebensmittelhilfe durchgeführt. Derzeit bemüht sich der Verein um den Bau eines eigenen Krankenhauses für Menschen mit Behinderung; im Sommer 2007 stellte die Stadt Cajamarca ein Grundstück dafür zur Verfügung. Der Verein arbeitet rein assistenzialistisch, die Motivation ist religiös-humanitär. Zwar sind auf seiner Webseite (http://asociacioncaminaconmigo.org – 18.10.2009) Informationen über die Rechte behinderter Menschen und aktuelle Gesetzestexte zu finden, die konkrete Arbeit beschränkt sich jedoch auf Unterstützung bei der Befriedigung der Grundbedürfnisse. Es handelt sich bei der Asociación nicht um einen 413 „Ich bin keine Behinderte im eigentlichen Sinn, aus eigener Erfahrung, das nicht.“

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Zusammenschluss behinderter Menschen, obgleich die Erfahrungen der behinderten Präsidentin den Ausschlag für seine Gründung gaben. Dass durch die Aktivität des Vereins die Vereinzelung von Menschen mit Behinderung in den Weilern durchbrochen wird, ist ein erwünschter, aber nicht geplanter Nebeneffekt. Fallbeispiel: Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad

Im Gegensatz zu Camina Conmigo ist die Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad eine Organisation von Menschen mit Behinderung. Ihre Ursprünge liegen in Frankreich (Gründung 1945 in Verdun durch den katholischen Pater Henri François), bald schon gab es nationale Organisationen in verschiedenen europäischen Ländern. Die Organisation in Peru wurde von dem spanischen Jesuitenpater Manuel Duato 1967 ins Leben gerufen. Ursprünglich hieß sie Fraternidad Católica de Enfermos, ihr Ziel war die Missionierung „von Kranken durch Kranke“414 (Duato 1968: 29). Die Namensänderung 1980 sollte die Öffnung in religiöser wie medizinischer Hinsicht dokumentieren. Heute wird als Ziel „die integrale Entwicklung des Kranken oder Behinderten in der natürlichen und der übernatürlichen Welt“ benannt (Fraternidad Cristiana [2005]: n.p.). Die Organisation legt Wert darauf, dass ihre Entwicklung bottom up erfolgt. Menschen mit Behinderung, die von der Arbeit der Fraternidad profitiert haben, werden ermutigt, eine eigene Lokalgruppe aufzubauen. Diese Lokalgruppen, núcleos (Kerne) genannt, sind in Peru in fünf „Zonen“ zusammengefasst, deren Vorsitzende regelmäßig untereinander Kontakt haben. Die Lokalgruppen arbeiten autonom; die Zentrale in Lima berät und unterstützt auf Anfrage. Das Büro befindet sich seit 1981 in Ate Vitarte, einem Migrantendistrikt im Südosten Limas, in einem eigenen Gebäude auf dem Gelände der Casa Hogar Santa María de la Alegría. Die Bewohner der Casa Hogar haben viel Zeit, sich untereinander kennenzulernen und Erfahrungen auszutauschen. Manchmal entstehen neue Lokalgruppen, wenn Patienten wieder in ihre Heimat zurückkehren. Eine solche Gruppe konnte ich während meiner Zeit in Peru begleiten; sie war ins Leben gerufen worden von José, dessen Geschichte in Kapitel 6 erzählt wurde. Nachdem seine eigene Therapie abgeschlossen war, begann er, systema414 In seinem Buch Sudamérica en mi maleta (1968) spricht Manuel Duato durchgehend von „enfermos“ (Kranken); aus dem Zusammenhang wird jedoch klar, dass er unter diesem Begriff chronisch kranke und behinderte Menschen zusammenfasst.

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tisch nach behinderten Personen in seinem Wohnviertel Ausschau zu halten. Sein Ziel war, ihnen Mut zu machen und wenn möglich zu helfen. Auf diese Weise fanden sich einige Personen zusammen und gründeten eine Gruppe der Fraternidad, mit José als Leiter. Nach seinen Worten besteht die Gruppe aus zehn Personen. Bei den Treffen, die jeden Samstagnachmittag auf dem Gelände der katholischen Kirchengemeinde stattfinden, waren zwischen vier und sechs Personen anwesend, bei der vorweihnachtlichen Chocolatada im Haus eines Mitglieds neun. Die Treffen dienen primär dem Informationsaustausch und der allgemeinen Kommunikation; einmal wurde versucht, einen Mann aus der Gruppe vom Nutzen einer Therapie in Yancana Huasy zu überzeugen. Die Gruppe leidet darunter, dass sie über keinerlei Finanzmittel verfügt und dadurch nicht in der Lage ist, Aktionen zu planen und durchzuführen. Manche der Mitglieder sagten, dass die Gruppe ihnen aus einer Depression geholfen und ihnen immer wieder Mut gemacht hätte. Lokale Gruppen entstehen und lösen sich wieder auf, sie planen eigenständig Aktionen oder verbringen lediglich Zeit miteinander. Die Vorsitzenden nehmen an Treffen der nächsthöheren Ebene teil, um gemeinsam anstehende Probleme zu lösen. Im Vordergrund stehen die Selbsthilfe und die Subsidiarität behinderter Menschen untereinander. Nicht behinderte Personen sind als Helfer willkommen. Pater Claudio Wollseiffen, der Präsident der Fraternidad Peru ist die einzige nicht behinderte Person in einer Leitungsfunktion. Die beiden Fallbeispiele können nicht beanspruchen, repräsentativ zu sein für die Zusammenschlüsse von Menschen mit Behinderung in Peru. Sie zeigen jedoch auf, welche Bandbreite in diesem Bereich anzutreffen ist. Von der Selbsthilfegruppe zum assistenzialistischen Verein, von der lokalen bis zur internationalen Ebene, mit unterschiedlichem Organisationsgrad und sehr verschiedenen Schwerpunkten, nur für bestimmte Behinderungsarten oder für alle Menschen mit Behinderung – es gibt in Peru Hunderte von Organisationen, die auf nichtstaatlicher Ebene zugunsten dieses Personenkreises arbeiten. Bei einem nationalen Workshop zum Thema „Führung und Behinderung“ (Liderazgo y Discapacidad) im November 2005 kamen Vertreter von Behindertengruppen aus dem ganzen Land zusammen. In Vorträgen wurden erfolgreiche Projekte vorgestellt; ein Vertreter des kubanischen Gesundheitsministeriums berichtete über die Versorgung behinderter Menschen in Kuba (die nach Ansicht der peruanischen Zuhörer qualitativ und quantitativ wesentlich besser sei als ihre eigene). Behindertenvertreter aus den Provinzen klagten in den Workshops darüber, dass sie zu wenig gehört würden und in den nationalen Organisationen nicht ausreichend repräsentiert seien. Zum Schluss wurde ein gemeinsam erarbeiteter Forderungskatalog, das „Manifiesto de Lima“ verabschiedet, der jedoch in den Massenmedien nicht rezipiert wurde.

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

Ein gemeinsames Problem der Organisationen von Menschen mit Behinderung in Peru ist die fehlende Finanzierung. Öffentliche Mittel für solche Gruppen gibt es im Allgemeinen nicht – Spenden kommen von privaten Organisationen lokaler, nationaler oder internationaler Provenienz (z.B. Lions Club, Rotary Club, Sociedades de Beneficencia, internationale Hilfswerke), gelegentlich auch von politischen Parteien. Die Sonderschule in Cajamarca bekam beispielsweise im Dezember 2005415 eine Lastwagenladung voll Lebensmittel für die Schulspeisung von der Stadtverwaltung – nach Auskunft der Schulleitung zum ersten Mal überhaupt416. Drei Parteien führten im Dezember 2005 in Cajamarca Veranstaltungen durch, bei denen arme Familien mit Geschenken bedacht wurden. Nach Auskunft verschiedener Informanten in Cajamarca werden jedes Jahr vor Weihnachten von den Parteien Geschenke verteilt, die vor Wahljahren besonders üppig sind. In Cajamarca wurde auch der Verein Compartiendo por la Salud Mental bedacht – anscheinend wurden dort 2005 zum ersten Mal Behinderteneinrichtungen als Zielgruppe für Spenden politischer Parteien wahrgenommen. Camina Conmigo ging leer aus, was am geringen Bekanntheitsgrad des Vereins liegen dürfte. Wie viele Gruppen von Menschen mit Behinderung in Cajamarca existieren, wusste auch die Leiterin des städtischen Behindertenamtes OMAPED nicht zu sagen. Ihrer Ansicht nach entstehen viele Gruppen durch die Initiative einer Einzelperson; wenn diese Person das Interesse oder die Kraft verliere, lösten sich auch diese Gruppen wieder auf.

7.4  Zusammenfassung Das soziale Umfeld wurde in diesem Kapitel definiert als die Gesamtheit der für ein Individuum relevanten Beziehungen außerhalb der Familie. Menschen mit Behinderung treffen im Wohnumfeld und auch in der Arbeitswelt (sofern sie ihr angehören) nicht immer auf andere Personen mit Behinderung. Im therapeutischen Umfeld hingegen entstehen Beziehungen zu medizinischem und therapeutischem Personal ebenso wie zu anderen Patienten. Obgleich der persönliche Hintergrund teilweise ausgeblendet bleibt, kann man in Peru doch nicht von einem „liminalen Status“ der Patienten im therapeutischen Bereich sprechen, wie Robert Murphy das für die USA postulierte (1988: 238)417. Auch 415 Im März 2006 fanden die Präsidentschafts- und Parlamentswahlen statt – im Januar und Februar sind in Peru Sommerferien. 416 Es handelte sich um die erste Spende der Stadtverwaltung; Lieferung aus dem staatlichen Lebensmittelprogramm PRONAA hatte es „schon immer“ gegeben. 417 Murphys Thesen wurden in Kapitel 2.2.3 vorgestellt.

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in Peru war unter den Patienten keine Hierarchie zu beobachten, und die Autorität der Experten war groß, wenn auch nicht so absolut, wie sie Murphy aus eigener Erfahrung beschreibt. Seine Theorie stützt sich auf stationäre Rehabilitationseinrichtungen, in denen die Patienten für längere Zeit auch räumlich von ihren Familien und ihrer sozialen Umgebung getrennt sind. Solche Einrichtungen sind in Peru extrem selten; die ambulante Versorgung führt dazu, dass das therapeutische Umfeld weniger als abgegrenzt und etwas „Anderes“ empfunden wird. Dazu kommt, dass die Familien sehr viel stärker in die Rehabilitation einbezogen werden als in Europa oder den USA. Die Therapie wird als gemeinsame, nicht als trennende Erfahrung wahrgenommen418. Probleme ergeben sich bei der Eingliederung von Menschen mit Behinderung in die Arbeitswelt. Die Arbeitslosigkeit in Peru ist allgemein hoch, und potenzielle Arbeitgeber schätzen die Produktivität behinderter Arbeitnehmer gering ein. Viele Menschen mit Behinderung machen sich deshalb mit eigenen Unternehmen selbstständig, in denen häufig noch weitere behinderte Personen beschäftigt werden. Vor allem Frauen mit Behinderung arbeiten unbezahlt im Haushalt oder Betrieb der Familie mit, was zwar Nachteile für ihre finanzielle Unabhängigkeit, jedoch keine soziale Abwertung mit sich bringt, weil dadurch andere Familienmitglieder für eine Erwerbstätigkeit freigestellt werden. Verschiedene Hilfsorganisationen betreiben Werkstätten für behinderte Menschen, die jedoch nur selten nach dem Prinzip der deutschen „beschützenden Werkstätten“ funktionieren. In Deutschland werden Menschen mit Behinderung am Arbeitsplatz von Sozialarbeitern betreut, und es gehören auch Freizeitveranstaltungen zum Programm. Sinn und Zweck beschützender Werkstätten in Deutschland ist nicht primär die Eingliederung in den ersten Arbeitsmarkt, sondern die Schaffung von Selbstwertgefühl für die Menschen mit Behinderung, die Strukturierung ihrer Zeit und die Sicherstellung ihrer Altersversorgung (persönliche Information)419. Integrierte Betriebe, in denen Menschen mit und ohne Behinderung gemeinsam arbeiten, sind eine neue Entwicklung in Deutschland. Integrationsfachdienste der Arbeitsämter sollen diese 418 Der Unterschied hat damit zu tun, dass in den Industriestaaten alle behinderten Menschen Anspruch auf Therapie und Rehabilitation haben und diese Ansprüche in den meisten Fällen auch eingelöst werden können. Andererseits war es hierzulande bis in die jüngste Zeit hinein üblich, Familienangehörige (insbesondere Mütter) nicht in professionelle Therapie und Rehabilitation einzubeziehen, da Effizienz höher bewertet wurde als familiäre Nähe (Ferguson 2001: 180–183; Lempp/Lempp 1994: 35; McKellin 1995: 1470). 419 Interessant ist in diesem Zusammenhang auch der Aufsatz von Sylvia van Maastricht, Work, opportunity and culture (1998), in dem beschützende Werkstätten in Griechenland und Wales verglichen werden.

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Menschen mit Behinderung und ihr soziales Umfeld

Art der Beschäftigung fördern, die Unternehmen bekommen Zuschüsse für die Umsetzung des Konzepts. Die Vermittlung einer Person mit Behinderung in einen regulären Arbeitsplatz ist eine Nachricht in der Lokalzeitung wert. Werkstätten für behinderte Menschen in Peru hingegen sind darauf ausgerichtet, Fachkenntnisse zu vermitteln, die später in kommerziellen Unternehmen oder in der Selbstständigkeit eingesetzt werden können. In vielen Fällen werden in solchen Werkstätten auch Familienangehörige ausgebildet. Eine Betreuung behinderter Menschen am Arbeitsplatz wird im Rahmen von Empleo con Apoyo-Programmen geleistet, in der Regel für begrenzte Zeit. In der Nachbarschaft – dem andinen Dorf oder dem städtischen Wohnviertel – werden Menschen mit Behinderung in der Regel nicht stigmatisiert, eine Beobachtung, die auch für Deutschland zutrifft. Die Mitarbeit behinderter Menschen bei den alltäglichen Arbeiten lässt sich in den Dörfern leichter arrangieren, z.B. bei der Feldarbeit, dem Viehhüten oder der Hausarbeit. Personen, die zu keinerlei Mithilfe in der Lage sind, werden mitversorgt, soweit die Familie dazu in der Lage ist. Dazu trägt auch das Bewusstsein bei, der sozialen Kontrolle durch die Nachbarschaft ausgesetzt zu sein. In den städtischen Migrantenvierteln ist die soziale Kontrolle weniger ausgeprägt, aber immer noch vorhanden. Die räumliche Entfernung von den Verwandten führt zu Problemen bei der Versorgung behinderter Personen in der Familie, die teilweise durch die Schaffung neuer Beziehungen (Patenschaften oder Heiraten) behoben werden, teilweise auch durch die Unterbringung der behinderten Menschen in Programmen verschiedener Institutionen (Maldonado Zambrano 2006a: 203). Menschen mit Behinderung werden im sozialen Umfeld wahrgenommen, jedoch nicht als besondere Problemfälle. Sie sollen wie alle anderen auch arbeiten und ihre Familie unterstützen. Ein Bereich des sozialen Umfelds wurde hier ausgespart – der über die sichtbare Wirklichkeit hinausgehende, transzendente Teil der Lebenswelt. Darüber wird im folgenden Kapitel zu sprechen sein.

8  Behinderung im Zusammenhang von Glaube und Religion Eine der Funktionen von Religion ist nach Clifford Geertz, Erklärungen für Unglück und Leid zu ermöglichen (Geertz 1994: 51). In einem Land wie Peru, wo rund drei Viertel der Bevölkerung von sich behaupten, „sehr religiös“ zu sein (Cazana C. 2008: 5) ist davon auszugehen, dass Behinderung auch in religiösen Zusammenhängen konzeptualisiert wird. In der Feldforschung wurde deshalb der Frage nachgegangen, ob Behinderungen auf transzendente Einflüsse zurückgeführt wurden, ob Heilung oder Besserung durch religiöse Zeremonien und Rituale gesucht wurde und wie religiöse und profane Konzepte zusammenhingen.

8.1  Glaube und Religion in Peru Seit der Missionierung durch die Spanier im 16./17. Jahrhundert gilt Peru als katholisches Land420. Auch wenn inzwischen der Katholizismus nicht mehr Staatsreligion ist421, enthält die peruanische Verfassung von 1993 einen Artikel „Iglesia Católica“, in dem von Zusammenarbeit mit der katholischen Kirche gesprochen und ihre Rolle in der „formación histórica, cultural y moral del Perú“ gewürdigt wird. Anderen Bekenntnissen (confesiones) wird Respekt und die Möglichkeit einer Zusammenarbeit zugesichert (Constitución 2005: 24). Bis heute ist die große Mehrheit der peruanischen Bevölkerung katholisch, wie die Ergebnisse der letzten beiden staatlichen Volkszählungen belegen. Katholisch Zensus 1993 Zensus 2007 Veränderung in Prozent

89,0% 81,3% –7,7

Andere Ohne „Evangélica“ Religion Religion 6,7% 2,8% 1,4% 12,5% 3,3% 2,9% 5,8 0,5 1,5

Tabelle 10: Religionszugehörigkeit der peruanischen Bevölkerung (nach INEI 2008: 132). 420 Nach Sabine MacCormack galt die Bekehrung der Indianer Mitte des 17. Jahrhunderts als abgeschlossen (1991: 4). 421 Alle peruanischen Verfassungen von 1823 bis 1920 enthielten einen Artikel, der die „religión católica, apostólica, romana“ zur Staatsreligion erklärte. Erst seit 1915 dürfen andere Religionen öffentlich praktiziert werden. Die Texte der einzelnen Verfassungen sind zu finden im Internet unter http:/www.cervantesvirtual.com/ (20.10.2009).

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Behinderung im Zusammenhang von Glaube und Religion

Eine Umfrage des Wirtschaftsforschungsunternehmens Ipsos Apoyo Opinion y Mercado, die im Februar 2008 in Lima durchgeführt wurde, ergab 82 Prozent Katholiken unter den Befragten, 10 Prozent Protestanten, 6 Prozent Angehörige anderer Religionen und 2 Prozent, die keine Angaben machten. 96 Prozent der Befragten bezeichneten sich als gläubig, von denen jedoch nur die Hälfte ihre Religion praktizierte (Los diferentes rostros 2008: 3). Während die katholische Kirche an Mitgliedern verliert, wächst die Anhängerschaft anderer christlicher Bekenntnisse, aber auch die Zahl derer, die sich als Atheisten bzw. Agnostiker bezeichnen. Nichtchristlichen Religionen gehört in Peru nur eine kleine Minderheit der Bevölkerung an. Die während der Feldforschung zum Thema Religion befragten Informanten waren mehrheitlich katholisch, einige waren Mitglieder anderer christlicher Bekenntnisse. Kein Informant gab sich als nichtgläubig oder als Angehöriger einer nichtchristlichen Religion zu erkennen. Die vorliegende Untersuchung beschränkt sich daher auf das Christentum. Hier ist zu unterscheiden zwischen der offiziellen Lehre und dem tatsächlich gelebten Glauben, der – vor allem im Katholizismus – Synkretismen mit traditionellen andinen Glaubensvorstellungen aufweist. 8.1.1  Christliche Bekenntnisse

Der „offizielle“ peruanische Katholizismus422 ist in zwei Richtungen gespalten. Ein Teil der Amtsträger vertritt die Ansicht, Kirche solle sich auf die Spendung der Sakramente und das Seelenheil der Menschen beschränken. Andere sehen die Verpflichtung, als „Kirche der Armen“ im Sinne der Konferenzen der lateinamerikanischen Bischöfe (CELAM) 1968 in Medellín und 1979 in Puebla zu wirken (Peterson/Vásquez 2008: 202–205). Die von dem peruanischen Theologen Gustavo Gutiérrez begründete „Theologie der Befreiung“423 ist heute aus den Schlagzeilen verschwunden, hat aber zur Gründung zahlreicher „Basisgemeinden“ geführt, Gruppen katholischer Laien, die sich neben der Katechese auch sozialen Fragen widmen (Mujica Bermúdez 2001: 59–62; Scheidler 2004: 206). Seit Anfang des 20. Jahrhunderts missionieren diverse protestantische Kirchen in Peru. Deren wachsende Mitgliederzahl wird auf verschiedene Ursachen 422 Als „offizieller Katholizismus“ wird im Folgenden die vom Vatikan und von der Amtskirche vertretene Lehre bezeichnet (im Gegensatz zum volkstümlichen Katholizismus, der religión popular). 423 Sein grundlegendes Werk „Teología de la liberación“ erschien 1971 in Lima (deutsch 1973).

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zurückgeführt, am häufigsten auf den Zusammenbruch der traditionellen ländlichen Klientelbeziehungen und die Entwurzelung der Landbevölkerung durch die Binnenmigration (Peterson/Vásquez 2008: 162f.). Hier konnten die protestantischen Kirchen mit ihrem engen Zusammenhalt eine neue Gruppenidentität schaffen, die der Vereinzelung in den Stadtrandvierteln entgegenwirkte. José María Arguedas sprach schon 1965 davon, dass viele Indianer den katholischen, aber auch den traditionellen andinen Glauben verloren hätten und nur noch nach sozialem Aufstieg strebten (1989b: 18). Der große Erfolg des „health and wealth gospel“ der Pfingstkirchen, vor allem innerhalb der unteren Schichten (Peterson/Vásquez 2008: 246; Arellano/Burgos 2004: 239), kann zumindest teilweise auf die Hoffnung dieser Bevölkerungsgruppen auf sozialen Aufstieg und persönliches Lebensglück zurückgeführt werden. Die Verhaltensregeln protestantischer Kirchen (Alkoholverbot, Familienorientierung und Ächtung von Gewalt) führen bei vielen Menschen tatsächlich zu einer Wendung zum Besseren in ihrem Leben (Peterson/Vásquez 2008: 167; Klaiber 1992: 355–357; Wagner 1982: 125). Neben den zahlreichen, hauptsächlich von den USA aus agierenden protestantischen Kirchen existieren auch christliche Glaubensgemeinschaften auf nationaler bzw. regionaler Ebene, meist Abspaltungen der großen protestantischen Richtungen. Traditionelle andine Religions- und Glaubensformen existieren nach wie vor424, gelten jedoch nicht als eigene Religion. In den Volkszählungen werden sie unter „Sonstige“ subsumiert, im Gespräch nicht erwähnt oder als creencias, abergläubische Vorstellungen, abgetan. In der sogenannten religión popular verbinden sich christliche und andine Elemente in „dynamic religious-cultural syntheses“ (Larson 2004: 58), sie gilt jedoch als Teil der katholischen Kirche. In den folgenden Abschnitten wird auf den gelebten Glauben eingegangen, so wie er sich im Rahmen der teilnehmenden Beobachtung darstellte. 8.1.2  Offizieller Katholizismus

Die kleinste Verwaltungseinheit der katholischen Kirche ist die Pfarrgemeinde oder Pfarrei. Jeder Katholik wird der Pfarrei seines Wohngebiets zugeordnet, kann aber in jeder beliebigen Kirche die Messe besuchen und die Sakramente empfangen. Die Bindung an eine bestimmte Pfarrei war bei den katholischen

424 Beispielsweise beschrieb Inge Bolin (1998: 53–56) eine Opferzeremonie, die von der bei Guaman Poma de Ayala beschriebenen kaum abwich.

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Behinderung im Zusammenhang von Glaube und Religion

Informanten nicht sehr stark ausgeprägt425. Gottesdienste werden in verschiedenen Pfarreien besucht, in Abhängigkeit von der Uhrzeit, von der Qualität der Messe (insbesondere der Predigt) und von besonderen Festlichkeiten (vgl. dazu auch Marzal 1989: 93f.). Beispielsweise ist es in Lima üblich, am Fest des Señor de los Milagros, des „Herrn der Wunder426“, in dessen Kirche in der Innenstadt die Messe zu feiern und an einer der Prozessionen teilzunehmen, die den ganzen Oktober hindurch stattfinden. Nach einer Studie von Manuel Marzal aus den 1980er Jahren hatten 87 Prozent aller Katholiken aus dem Migrantenvorort El Agustino an solchen Prozessionen in der Innenstadt teilgenommen427; der Señor de los Milagros war der dort am meisten verehrte Heilige (Marzal 1989: 81f.). Nach Aussage katholischer Priester und Laien ist der Gottesdienstbesuch jedoch rückläufig. Ein möglicher Grund dafür ist die Ansicht vieler Informanten, man habe vor dem Empfang der Kommunion zu beichten. Die Beichte erweist sich jedoch als problematisch, wenn man unverheiratet mit einem Partner zusammenlebt, was nach katholischer Ansicht eine schwere Sünde ist und vom Empfang der Kommunion ausschließt (Marzal 1989: 179). Eine ältere Informantin berichtete, dass sie und ihr Partner aus diesem Grund zwar in die Kirche, nicht jedoch zur Beichte oder zur Kommunion gehen würden, was sie sehr belaste. Heiligenverehrung ist im peruanischen Katholizismus sehr verbreitet. Welchem Heiligen Gebet und Verehrung gelten, wird nach individuell unterschiedlichen Kriterien festgelegt (Marzal 1989:154–158). Berührung der entsprechenden Heiligenstatue verstärkt die Wirkung der Gebete. In vielen Kirchen 425 Eine Ausnahme sind hier die engagierten Laien, die sich in Gruppen zu den verschiedensten Aktivitäten zusammengefunden haben, ebenso wie die Bruderschaften (cofradías), die immer einer bestimmten Pfarrei (bzw. einer Heiligenstatue) zugeordnet sind und deren Einrichtungen nutzen. 426 Der Señor de los Milagros ist eine Wandmalerei von 1651, die einen gekreuzigten Christus mit afroamerikanischen Zügen darstellt. Bei den großen Erdbeben von 1655 und 1678 blieb sie unbeschädigt und wurde seit 1670 als wundertätig verehrt, zunächst von den Sklaven, später von allen Schichten der Bevölkerung. Das Bild wurde Ende des 17. Jahrhunderts von seinem ursprünglichen Standort in Pachacamilla (dem vorspanischen Pachacamac, wo sich ein berühmtes Heiligtum mit Orakel befand) nach Lima in die Kirche Las Nazarenas gebracht, wo es sich heute noch befindet. Der Señor de los Milagros gilt, zusammen mit Santa Rosa de Lima und San Martín de Porres, als peruanischer Nationalheiliger. Sein Fest wird am 28. Oktober mit großen Prozessionen begangen, aber der ganze Monat Oktober steht landesweit im Zeichen seiner Verehrung. Der Señor de los Milagros ist der Schutzpatron unter anderem der Feuerwehrleute und des Fussballvereins Alianza Lima. Vgl. dazu Jeffrey Klaiber, El Señor de los Milagros (1998), sowie María Rostworowski, Pachacamac y el Señor de los Milagros (1992). 427 Es gab 1989 auch noch einen eigenen Festgottesdienst mit Prozession in El Agustino, ebenso wie eine Bruderschaft des Señor de los Milagros (Marzal 1989: 81).

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Limas mit bekannten, viel verehrten Heiligenbildern liegen Handzettel aus, auf denen der Ablauf der novena428 zum jeweiligen Heiligen vorgegeben wird. Vielerorts existieren auch „Gnadenbilder“, die in der Obhut bestimmter Personen oder Familien sind und lokal verehrt werden, nicht immer mit Zustimmung der katholischen Amtskirche. An vielen Orten haben sich auch katholische Basisgemeinden (Comunidades Eclesiales de Base CEB) gebildet, die sich nicht nur intensiv mit der Bibel beschäftigen, sondern sich auch im Sinne der Befreiungstheologie katechetisch und sozial für ihre Mitmenschen engagieren429. Je nach der vom zuständigen Priester bzw. Bischof vertretenen Version des Katholizismus werden CEBs unterstützt, behindert oder gar verboten. Ein Beispiel dafür ist die Diözese Cajamarca, wo der bis 1992 amtierende Bischof José Dammert die CEBs förderte, sein Nachfolger, Bischof Simón, diesen jedoch viele Befugnisse entzog (Knecht 2001: 30–33). Mit ihrer Orientierung an der Bibel, dem „Wort“, haben sich die katholischen Basisgemeinden auf dem Land und in den Migrantenvierteln der Städte weit von dem entfernt, was allgemein als religión popular bezeichnet wird, obwohl sie sich den sectores populares, den unteren Gesellschaftsschichten, zurechnen. Die Grenzen zwischen offiziellem Katholizismus und Volksreligion sind fließend – in beiden Bezeichnungen schwingt die soziale Schichtung implizit mit. 8.1.3  Volksreligion

Volksreligion (oder Volkskatholizismus) gilt in Peru als ein Phänomen der Unterschichten, auch wenn in der Praxis keine klare Abgrenzung zum offiziellen Katholizismus existiert. Es handelt sich dabei um ein Konglomerat überlieferter Traditionen, die auf dem Land stärker gepflegt werden als in der Stadt und die im nachkonziliaren Katholizismus als rückständig oder abergläubisch betrachtet werden. Dazu gehören die Patronatsfeste auf den Dörfern, zu denen auch Verwandte aus den Städten kommen, die ansonsten „normale“ Katholiken 428 Eine novena (Novene) ist im katholischen Ritus ein Gebet, das in gleicher Weise an neun aufeinanderfolgenden Tagen wiederholt wird, um Hilfe in einem besonderen Anliegen zu erbitten. Novenen sind in der ganzen katholischen Kirche üblich; auffällig ist ihre weite Verbreitung in Peru. 429 Das Engagement der Laien in den Basisgemeinden wird von den Aktiven selbst als Fortschritt gesehen, nicht nur in theologischer Hinsicht, sondern auch im Hinblick darauf, dass die erworbenen Kompetenzen politisch eingesetzt werden können (vgl. dazu Flores de la Loma 2001: 35–40).

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Behinderung im Zusammenhang von Glaube und Religion

sind. Die fiestas430 in den Dörfern sind nicht nur religiöse, sondern auch politische und soziale Ereignisse. Ende des 19. Jahrhunderts wurden sie zeitweise sogar von Staats wegen verboten, weil man das Ausbrechen sozialer Unruhen fürchtete (Larson 2004: 57; Wilson 2004: 171). Rösing/Rüdel berichten aus der Kallawaya-Region in Bolivien, dass dort 1992 zum ersten Mal „die großen Rituale“ nicht mehr stattfanden, was als Zeichen zunehmender Dekulturalisierung gedeutet wurde431 (1997: 48). Das Fest Allerheiligen/Allerseelen, das in Peru als Día de los Muertos gefeiert wird, trägt bis heute stark volksreligiöse Züge und wird im ganzen Land auf ähnliche Weise begangen. Am 1. November kommen die verstorbenen Familienmitglieder zu Besuch und werden mit ihren Lieblingsgerichten bewirtet (je nach Region zu Hause oder auf dem Friedhof ). Die lebenden Angehörigen versammeln sich auf dem Friedhof um das geschmückte Grab und feiern mit ihren Verstorbenen. Ein Priester segnet (auf Wunsch und gegen Bezahlung) die einzelnen Gräber. Im Norden Perus, im Departamento Piura, ist der 1. November hingegen der Día de los Angelitos, an dem die verstorbenen Kinder zu ihren Familien zurückkehren, und der 2. November wird als Día de los Muertos begangen (Velásquez 2007: 99)432. Das festliche Begehen von Allerheiligen bedeutet nicht, dass um verstorbene Angehörige nicht getrauert würde, sondern dass die Trauer ihren Ort bei der Totenwache und den zahlreichen Messen für Verstorbene findet. Am Día de los Muertos wird sie vom öffentlichen Ausdruck der Verbundenheit der Familie mit den Toten überlagert. Das Fest Allerheiligen, das in der katholischen Kirche dem Gedächtnis der „unbekannten Heiligen“ gewidmet ist, und das Fest Allerseelen, bei dem aller Verstorbenen gedacht wird, sind in Peru zu einem Familienfest verschmolzen, im Einklang mit der andinen Tradition, nach der verstorbene Angehörige die Geschicke ihrer Nachkommen beeinflussen können (Bennett 1946: 35; Bolin 1998: 122; Valiente 1979: 17). Im Unterschied zum offiziellen Katholizismus ist die Volksreligion stark an Festen und rituellen Handlungen orientiert. Im Mittelpunkt des Glaubenslebens steht die persönliche Beziehung zu den übernatürlichen Wesen, die auf der 430 Dazu gehören neben dem Patronatsfest auch die Festtage wichtiger Heiliger und kirchliche Feiertage (Chambi/Chambi 1995: 67–75). 431 Eine Beschreibung verschiedener Feste des südlichen Andenhochlandes mit einer Analyse der Kontinuitäten seit vorspanischer Zeit liefert Brachetti, El año en fiestas (2005). 432 In der Titelgeschichte eines deutschen katholischen Wochenblattes über Allerheiligen in Lima war zu lesen: „[D]ass sich hier alte Vorstellungen und tiefer christlicher Glaube – auch gegen den Widerstand der Kirche – zu einem frohen Fest verbunden haben, mag ein Indiz sein für die Kraft des Christlichen“ (Wunram 2008: 44). Tatsächlich scheint es sich wohl eher um ein Indiz für die Kraft überlieferter Vorstellungen zu handeln.

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Vorstellung reziproken Gebens und Nehmens beruht. Ein bestimmtes Heiligen-, Christus- oder Marienbildnis wird regelmäßig besucht, in allen Notlagen um Hilfe gebeten und mit Geschenken bzw. Versprechen günstig gestimmt (Marzal 1989: 119, 123f.). Ein Beispiel dafür ist der Niño Compadrito in Cusco, ein Kinderskelett in einer Urne, das seit Ende des 19. Jahrhunderts als wundertätig verehrt wird. Gebetstreffen und Messen fanden statt, bis der Bischof 1979 die Verehrung des Niño Compadrito verbot. Kurz darauf starb er, was von den Anhängern433 des Niño als Zeichen gewertet wurde. 1985 wurde der Kult wieder erlaubt (Kato 1996: 31). Die Personen, die für ein Heiligenbild oder eine Statue zuständig sind, bezeichnen sich selbst als guardianes, Wächter oder auch Betreuer. Sie sorgen dafür, dass vor dem Bild immer frische Blumen und Kerzen stehen und dass es sauber und vor dem Wetter geschützt ist. Eine Statue sollte zusätzlich einmal im Jahr (zum Patronatsfest) neue Kleider bekommen. Die Gläubigen spenden für diese Zwecke Geld, das der guardián verwaltet. Niemand kontrolliert die Tätigkeit des guardián – wenn er sie jedoch nicht im richtigen Glauben ausübe, werde ihn sein Heiliger bestrafen, so der Volksglaube (ibid.: 36). Solche Formen der Verehrung werden auch schon aus der Inka- und der Kolonialzeit berichtet (Arriaga 1992: 18f.; 66–73; Wilson 2004: 171f.). Im Bewusstsein der Menschen heute434 werden jedoch andine Götter und Geister von den christlichen Heiligen unterschieden. Die Jungfrau Maria gilt nicht als Verkörperung von Pachamama, wie Ana María Mariscotti de Görlitz in den 1970er Jahren feststellte (1978: 54), sondern hat andere Funktionen. Es wird entweder der Pachamama geopfert oder der Jungfrau Maria eine Kerze gestiftet, je nachdem, wer für das jeweilige Anliegen „kompetenter“ zu sein scheint (Kohmäscher 1995: 134–141). Im Bereich der Volksreligion ist eher von Komplementarität als von Synkretismus zu sprechen (Ortiz Rescaniere 2001: 410f.; Ossio 1984: 128). 8.1.4  Protestantismus

Im krassen Gegensatz zur traditionellen Welt des Volksglaubens scheinen die protestantischen Religionen zu stehen435. Heilige werden nicht verehrt, in vielen Kirchen gibt es keine Bilder und Statuen, traditionelle Feste und Ämter sind für 433 Die Anhänger solcher Kulte sind in der Regel nicht organisiert; ihr Engagement ist unstrukturiert und freiwillig. 434 Diese Aussage bezieht sich selbstverständlich nur auf die Informanten dieser Arbeit. 435 Einige Konzepte der protestantischen Kirchen scheinen jedoch gut mit andinen Traditionen kombinierbar zu sein, beispielsweise die Einforderung eines „Zehnten“ mit der Reziprozität, die Betonung der Arbeit als Mittel sozialen Aufstiegs mit dem Arbeitsethos

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Behinderung im Zusammenhang von Glaube und Religion

Angehörige solcher Kirchen in der Regel verboten. Stattdessen wird sehr viel Gewicht auf Gottesdienstbesuche, das Lesen der Bibel und einen „christlichen Lebensstil“ gelegt, was durch die Glaubensgemeinschaften auch überwacht wird (Marzal 1989: 275). Während der Feldforschung für die vorliegende Arbeit bestand auch Kontakt zu einigen Frauen protestantischer Bekenntnisse. Eine Informantin (Anhängerin des fundamentalistischen Movimiento Misionero Mundial) wollte nicht, dass ihr behinderter Sohn operiert würde – sie erlaubte nur Physiotherapie zur Stabilisierung seines Zustands. Gott, der die Behinderung geschickt habe, werde sie auch aufheben, ohne menschliches Zutun. Zwei mormonische Informantinnen berichteten von der großen Unterstützung durch die Gemeinde in finanziellen und familiären Krisen436. Zur konkreten Glaubenspraxis innerhalb protestantischer Konfessionen wurde nicht geforscht. Auffällig war, dass die Verschiedenheit der Konfessionen für die Informantinnen in Lima kein Hindernis darstellte, an der von einer katholischen Nonne geleiteten Müttergruppe teilzunehmen. Die Beziehungen der Mütter von behinderten Kindern untereinander schienen von der Religionszugehörigkeit nicht im Geringsten beeinflusst, jedoch stark von den Erfahrungen in der Familie. Allgemein werden Menschen mit Behinderung nicht von religiösen Vollzügen ausgeschlossen, in manchen Fällen sogar aktiv in die jeweilige Gemeinde hereingeholt. Wie sehr eine Familie oder ein Mensch mit Behinderung in die Gemeinde integriert war, schien von der Haltung der Gemeindeverantwortlichen, aber auch den Betroffenen selbst abzuhängen. Religion besteht jedoch nicht nur aus dem konkreten Glaubensvollzug und der Einbindung in eine Gemeinde, sondern auch aus Konzepten zur Erklärung der Welt, insbesondere ihrer negativen Seite. Diese Konzepte sind nun zu analysieren, und zwar zunächst in Bezug auf die Ursachen für Behinderung.

8.2  Transzendente Erklärungen für Behinderung Wenn im Folgenden von „transzendenten Erklärungen“ und „göttlicher Einwirkung“ die Rede ist, bedeutet das keineswegs, dass die befragten Informanten natürliche Ursachen für Behinderung ignorieren oder als irrelevant betrachten oder die große Bedeutung der Familie (inklusive ihrer verstorbenen Mitglieder) mit der Relationalität. 436 Gegenseitige Hilfe und Unterstützung scheint innerhalb protestantischer Gemeinden häufiger vorzukommen als in katholischen Pfarreien, politische und soziale Veränderungen der ganzen Gesellschaft werden jedoch nur selten eingefordert (Peterson/Vásquez 2008: 164–166, 246).

Transzendente Erklärungen für Behinderung 

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würden. Im Rahmen eines stark religiös geprägten Weltbilds erscheint es jedoch offensichtlich, dass medizinisch-biologische Fakten als Erklärung für das Phänomen Behinderung nicht ausreichen437. Die Fragen „Warum?“ und „Warum gerade ich?“ lassen sich damit nicht zufriedenstellend beantworten. Es werden jedoch nicht immer und nicht für jede Behinderung transzendente Erklärungen herangezogen. Ein Fall, in dem eine eigene Behinderung ausschließlich auf natürliche Ursachen zurück geführt wurde, war der von Milagros, deren Geschichte in Kapitel 6.2.3 geschildert wurde. Sie war der Ansicht, dass ihr Unfall einzig und allein auf ihre eigene Unachtsamkeit zurückzuführen sei und Gott nichts damit zu tun habe. Sie bezeichnete sich selbst als katholisch und gläubig, aber nicht als häufige Kirchgängerin. Milagros stellte jedoch einen Einzelfall unter den Informanten dar; die Regel war die Suche nach einer transzendenten Ursache. Dabei wurden unterschiedliche Erklärungsmuster für das Vorliegen von Behinderung herangezogen. 8.2.1  Behinderung als Strafe Gottes

Behinderung als Strafe Gottes war ein Konzept, das von Personen ohne direkten Kontakt zu Familien mit behinderten Angehörigen häufig erwähnt wurde. Bei Behinderung von Geburt an oder auch erblicher Behinderung wurde davon ausgegangen, dass die Ursache im Fehlverhalten („Sünde“) der Eltern lag. Worin im Einzelfall die Sünde bestand, wurde nicht spezifiziert. Von Menschen mit Behinderung und ihren direkten Angehörigen wurde die Deutung von Behinderung als einer Strafe Gottes nicht akzeptiert. Lediglich Estifs Vater antwortete ausweichend, es könne schon sein, dass der Unfall seines Sohnes eine göttliche Strafe sei. Auf die Frage, wofür er glaube bestraft worden zu sein, sagte er, es gebe ja immer etwas. Dem Tonfall der Antwort nach zu schließen, lag diesen Antworten eher der Wunsch zugrunde, der Gringa das zu erzählen, was sie vermutlich hören wollte, als die eigene innere Überzeugung. Marzal erwähnt Aussagen seiner Informanten, nach denen Unglück und Krankheit als Strafe Gottes interpretiert wurden, so zum Beispiel der Beinbruch der Tochter eines Informanten (1989: 83). Nur ein Informant ging explizit auf Behinderung ein: „Se ven inválidos, ciegos y presos. Así están pagando el daño que han hecho438“ (ibid.: 76). Die Mehrzahl von Marzals Informanten kam aus 437 Vgl. dazu Evans-Pritchards viel zitierte Erklärung zu Hexerei bei den Azande. 438 „Man sieht Körperbehinderte, Blinde und Gefangene. Auf diese Weise bezahlen sie den Schaden, den sie angerichtet haben.“ Dabei ist zu beachten, dass der Begriff daño nicht nur realen Schaden, sondern auch Schadenszauber bezeichnet.

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Behinderung im Zusammenhang von Glaube und Religion

der Provinz und wohnte noch nicht lange in Lima. Möglicherweise war in den 1980er Jahren die Vorstellung von Behinderung als Strafe Gottes auf dem Land verbreitet. Die Informanten für die vorliegende Arbeit waren überwiegend in der Stadt – Lima oder Cajamarca – sozialisiert und zogen, wie erwähnt, das Konzept von der „Strafe Gottes“ nur heran, wenn Behinderung nicht in ihrer eigenen Familie vorkam439. Von professionellen Helfern im Behindertenbereich wurde dieses Konzept nicht erwähnt, auch nicht als abergläubische Vorstellung (creencia) von Dorfbewohnern. 8.2.2  Behinderung als Prüfung Gottes

Diese Vorstellung war unter den Informanten am häufigsten anzutreffen. Etwa drei Viertel der Befragten antworteten, dass sie die eigene Behinderung oder die ihres Angehörigen als eine Prüfung ansähen. Auch bei Marzals Informanten ist immer wieder von Prüfungen Gottes die Rede (1989: 76f.). Die Prüfung bezog sich in den Augen meiner Informantinnen (die Erklärungen stammten fast ausschließlich von Frauen) auf ihre Liebes- und Leidensfähigkeit. Die Belastung durch ein behindertes Familienmitglied trifft in der peruanischen Gesellschaft Frauen stärker und direkter als Männer; dieser Unterschied wird von ihnen jedoch bereitwillig akzeptiert. Leidensfähigkeit ist Bestandteil der Rolle der Frau und Mutter, ebenso wie ein fast unerschöpfliches Reservoir an Liebe und Geduld. Wenn diese Eigenschaften in besonderem Maße gefordert werden, dann trägt das einerseits zum weiblichen Selbstbewusstsein bei, andererseits ist damit ein Prestigezuwachs verbunden. Eine Mutter, die sich für ihr behindertes Kind aufopfert, wird in der Gesellschaft in hohem Maße respektiert440 (Torres Dávila 2004: 121f., 140). Opfer- und Leidensbereitschaft wird in der Volksreligion hoch bewertet. José María Arguedas stellte 1965 fest: „Die katholische Literatur auf Quechua [in der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts] verkündete den Schmerz, den Gehorsam und sogar den Tod als höchstes Gut“ (1989b: 12). Allerdings ist diese Leidensbereitschaft im Zusammenhang mit dem erwarteten Gewinn zu sehen. „Ich glaube“, sagte eine katholische Informantin, „dass es im Himmel 439 Christine Bruker (2008: 33f.) berichtet jedoch von ihrer Feldforschung in El Alto, Bolivien (einem Vorort von La Paz), dass dort das Konzept von Behinderung als Strafe Gottes allgemein verbreitet sei. 440 Opferbereitschaft zugunsten der Kinder wird auch bei Männern respektiert und hoch bewertet, äußert sich jedoch nicht auf dieselbe Weise wie bei Frauen (vgl. dazu Kapitel 6.2).

Transzendente Erklärungen für Behinderung 

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einen ganz besonderen Platz gibt für die Mütter von behinderten Kindern.“ Fast wörtlich dasselbe sagte eine mormonische Informantin; in ähnlicher Form wurde diese Ansicht von vielen Müttern behinderter Kinder geäußert, unabhängig von der Konfession. Von Männern wurde die Behinderung ihres Kindes meist als Prüfung Gottes aufgefasst, jedoch war keine Rede vom Belohnungsaspekt. Ob die Belohnung im Jenseits nur für Frauen gedacht wird oder ob Frauen dieses Konzept brauchen, um ihren Alltag bewältigen zu können, ist eine Frage, der noch nachzugehen wäre. Es lohnt sich, den Unterschied zwischen „Strafe“ und „Prüfung“ zu analysieren. Strafe ist die logische und unvermeidliche Folge von (absichtlichem oder unabsichtlichem) Fehlverhalten, das letztlich jeder selbst zu verantworten hat. Eine Prüfung (prueba heißt auch Probe) kommt von außen und beinhaltet die Chance auf eine Kompensation in der Zukunft. Strafe ist eine Reaktion. Prüfung ist die Aufforderung zu einer Aktion, die positive oder negative Konsequenzen haben kann. Das Konzept von Behinderung als Prüfung impliziert die Möglichkeit der Veränderung der eigenen Lebensumstände durch „richtiges“ Handeln, wenn nicht im Hier und Jetzt, dann im Jenseits. 8.2.3  Behinderung als besondere Gnade Gottes

Diese Ansicht wurde ausschließlich von Müttern behinderter Kinder geäußert. Die Behinderung des Kindes, so die Mütter, habe die Familie enger aneinander gebunden und im Glauben gestärkt. Diese Mütter erzählten, dass sie anfangs Schwierigkeiten mit der Akzeptanz ihres behinderten Kindes gehabt hätten441, dass die Behinderung des Kindes in ihnen jedoch unbekannte Kräfte geweckt habe, was sie als besondere Gnade empfunden hätten. Zum Gefühl einer besonderen Gnade mag auch beigetragen haben, dass manche der Mütter sich als auserwählt empfanden – ihrer Ansicht nach würde Gott nicht jeder Mutter ein behindertes Kind anvertrauen442. Ein Kind, das behindert geboren wird, gilt im Volksglauben und ganz besonders für seine Mutter als angelito, als kleiner Engel, der nur für kurze Zeit auf der Erde lebt und nach seinem Tod vom Himmel 441 Vgl. dazu auch Kapitel 6.2.1 dieser Arbeit über behindert geborene Kinder. 442 Beim Treffen der Müttergruppe von Yancana Huasy im Dezember 2005 wurde ein Text vorgelesen, in dem Gott einen Engel beauftragte, eine Familie für ein behindertes Kind zu suchen, das geboren werden sollte, und die Eigenschaften aufzählte, die diese Familie, insbesondere die Mutter, haben sollte. Die meisten Frauen wurden von diesem Text zu Tränen gerührt.

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Behinderung im Zusammenhang von Glaube und Religion

aus für seine Familie sorgt, wenn diese ihn mit allen Kräften liebt und so gut wie möglich betreut. Das Konzept von behinderten Kindern als Engelchen ist nicht auf die Katholiken beschränkt, wenn es im Rahmen des volkstümlichen Katholizismus auch besonders häufig zu sein scheint, wie der katholische Brauch des Día de los Angelitos zeigt. Eine katholische Mutter berichtete von ihren Erfahrungen, wenn sie mit ihrem fünfjährigen, spastisch gelähmten Sohn unterwegs war: „Manche Leute bedauern uns und sagen: ‚Oh, das arme Kind!‘ Andere kommen zum Kinderwagen, berühren ihn und bekreuzigen sich – sie sehen, dass er ein kleiner Engel ist.“ Dieselbe Mutter betonte auch, wie gerne ihr Sohn in der Kirche sei; besonders die Musik habe es ihm angetan443. Eine evangelische alleinerziehende Mutter zählte auf, was sie alles für ihren schwerstbehinderten, knapp sechsjährigen Sohn unternehme, von Therapien bis zum Kampf um einen Vorschulplatz. Auf die Frage, ob das alles denn nicht sehr belastend sei, antwortete sie sachlich: „Ach, wissen Sie, er wird nicht allzulange hier sein. Und dann möchte ich alles Menschenmögliche für ihn getan haben.“ Auf Nachfrage erklärte sie, man wisse doch, dass solche Kinder nur für kurze Zeit auf die Erde geschickt würden. Auch wenn der Begriff angelito in diesem Gespräch nicht fiel, wurde deutlich, dass das Konzept für die Informantin relevant war. Die Vorstellung von einem behinderten Kind als besondere Gnade hängt eng mit der der Prüfung zusammen. Die Gnade besteht darin, sich der Prüfung unterziehen zu dürfen, mit einer Chance auf Kompensation im Diesseits oder Jenseits. Hier spielen sicher auch profane Aspekte der Lebenswelt eine Rolle. Ein behindertes Kind bindet Kräfte in der Familie, die für Erwerbstätigkeit und die Verbesserung der materiellen Umstände nicht mehr zur Verfügung stehen. Gott, der dieses Kind in genau diese Familie schickt, wird also dafür sorgen, dass es zu einem Ausgleich kommt. „Gnade“ in Bezug auf Behinderung ist also von der Zukunft her gedacht. Das Konzept wurde von allen Informanten, die darüber sprachen, ausschließlich auf Kinder bezogen. Die Gnade betrifft nicht die behinderte Person selbst, sondern die mit ihr zusammen lebenden Personen, insbesondere die Mutter. Die Konzepte von Prüfung und Gnade ergänzen sich: Eine Gnade wird gewährt, damit der Mensch sich bewähren kann und damit Anspruch auf weitere Gnaden hat. Prüfung ist die Folge, aber auch die Voraussetzung von Gnade. Ob es sich aus Sicht der Informanten um eine Strafe, eine Prüfung oder eine Gnade handelte – für die überwiegende Mehrzahl kam Behinderung von Gott. Nicht alle Fälle entsprachen jedoch diesem Deutungsraster. 443 Die Lieder in den katholischen Gottesdiensten sind meist sehr rhythmisch, mit eingängigen Melodien.

Transzendente Erklärungen für Behinderung 

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8.2.4  Behinderung aufgrund übernatürlicher Einwirkung

In der Feldforschung gab es nur einen Fall, wo Behinderung dem Einwirken übernatürlicher Mächte zugeschrieben wurde. Es ging um den Unfall eines Kindes (das von einem Auto überfahren wurde und wochenlang im Koma lag), der von der Mutter als Strafe dafür gedeutet wurde, dass sie ihre eigene Mutter nicht gepflegt habe, als diese krank wurde und dann starb. Sie habe aus finanziellen und familiären Gründen nicht von Lima ins Hochland fahren und nicht einmal an der Beerdigung ihrer Mutter teilnehmen können. Als sie selbst in ihrer Verzweiflung zur Jungfrau Maria gebetet habe, sei ihr diese erschienen und habe sie getröstet. In diesem Fall wirkten wohl christliche und andine Vorstellungen zusammen. Das Schuldgefühl der Mutter im Hinblick auf ihre eigene Mutter führte zu der Erkenntnis, dass diese Pflichtverletzung an ihrem Kind bestraft worden sei. Der italienische Ethnologe Marco Polia Meconi, der jahrzehntelang über andine Heilungsrituale forschte, schrieb zum Unterschied zwischen christlichen und andinen Vorstellungen von Schuld und Strafe: „Auch wenn Gott diejenigen nicht bestraft, die unwissentlich durch Taten oder Unterlassungen sündigen – die encantos444 bestrafen automatisch jeden Schuldigen. Gott verzeiht, die encantos nicht“ (1996: 477). Die Kombination von andinem Strafen und christlichem Verzeihen führte in diesem Fall dazu, dass das Kind trotz schwerer Verletzungen überlebte. Die Mutter kann darauf hoffen, dass die „Strafe“ durch das Eingreifen der Jungfrau Maria noch weiter abgemildert und ihr Kind möglicherweise wieder gesund wird. Sie könnte aber auch versuchen, durch eine traditionelle Heilungszeremonie mit ihrer Mutter ins Reine zu kommen, um eine Besserung im Zustand ihres Kindes zu erreichen. Professionelle Helfer in Behinderteneinrichtungen in Lima erzählten gelegentlich von creencias ihrer Patienten; das Einwirken übernatürlicher Kräfte, insbesondere der andinen Tradition, wurde als Aberglauben der Landbevölkerung betrachtet. Während der Therapien bzw. der Gruppensitzungen kamen nur medizinisch-biologische Ursachen von Behinderung zur Sprache. Bei fast allen Informanten wurde die Behinderung, sei es die eigene oder die eines Familienmitglieds, auf göttliche oder übernatürliche Einwirkung zurückgeführt. Nach dem traditionellen Krankheitskonzept der Anden wird Krankheit als Ergebnis äußerer Einflüsse verstanden, die aus der Natur, von Geistwesen oder von den Ahnen kommen, aber auch durch Schadenszauber 444 Encantos sind nach Polia Meconi (1996: 425) die spirituellen Mächte der andinen Welt – das können Teile der Natur sein, aber auch die Vorfahren aus christlicher und vorchristlicher Zeit.

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ausgelöst werden können (die sogenannten „kulturspezifischen Syndrome“ wie susto, tapiadura, mal aire, shucaque445 usw.). Bevor an eine Behandlung der körperlichen Symptome zu denken ist, müssen die schädlichen Einflüsse durch einen curandero aus dem Körper entfernt werden (Camino 1992: 67–74; Polia Meconi 1996: 469–523). Die vom Curandero nicht heilbaren Krankheiten sind enfermedades de Dios und müssen vom dominanten medizinischen bzw. theologischen System behandelt werden. Die Definition einer Krankheit oder Behinderung als Enfermedad de Dios erfolgt nicht anhand von Symptomen, sondern ex negativo, wenn durch traditionelle Rituale keine Heilung erzielt wird (Montag 2001: 51–57; Polia Meconi 1996: 524f.; Woerrle 2004: 118). Gott oder andere übernatürliche Wesen können nach dem traditionellen andinen Konzept Unglück, Krankheit oder Behinderung schicken; sie können diese auch wieder wegnehmen. Um sie dazu zu bewegen, bedarf es bestimmter Aktionen von Seiten der Menschen.

8.3  Zeremonien im Zusammenhang mit Behinderung Therapie im traditionellen andinen Verständnis bedeutet das Zusammenwirken religiöser und medizinischer Komponenten (Polia Meconi 1996: 539–545; Rösing/Rüdel 1997: 51). Polia Meconi definiert das andine Konzept von Gesundheit als einen Zustand des Gleichgewichts von natürlicher und übernatürlicher Welt, von Person und Gemeinschaft, aber auch von Person und christlich-religiöser Welt (1998: 540; vgl. dazu auch Silverblatt 1987: 173). Wenn andine Konzepte im Denken von Menschen mit Behinderung eine Rolle spielen, dann sollten sich Anhaltspunkte für die Suche nach Heilung auf der spirituellen wie auf der medizinischen Ebene finden lassen. In Kapitel 5 wurde gezeigt, welche Möglichkeiten das dominante Gesundheitssystem in Peru für die biomedizinische Therapie und Rehabilitation von Menschen mit Behinderung bereitstellt und wie der Zugang geregelt ist. Im peruanischen Diskurs kommt das traditionelle Heilungssystem nur am Rande zur Sprache, wenn es um die Entscheidung von Patienten für oder gegen das biomedizinische System geht, wobei die beiden Systeme als komplementär gedacht werden, entlang der Achse Enfermedad cultural – Enfermedad de Dios (Woerrle 2004: 120). Dass jedoch auch noch eine andere Achse von Bedeutung sein könnte, nämlich spirituelle Heilung – körperliche Heilung, wurde bisher in der Literatur nur im Zusammenhang mit der traditionellen andinen Heilkunde 445 Shucaque (mal de vergüenza) entsteht, wenn sich jemand schämt, weil er eine lächerliche Figur machte (Polia Meconi 1996: 538f.).

Zeremonien im Zusammenhang mit Behinderung 

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thematisiert. (Camino. 1992:. 96f.;. Estermann. 1999:. 244;. Mariscotti. de. Görlitz.1978:.121f.;.Polia.Meconi.1996:.543)446..Eine.vereinfachte.Darstellung.der. Komponenten.von.Krankheit.. und.Heilung.. im.Hinblick.auf.traditionelle.und. biomedizinische..Konzepte.liefert.Abbildung.26. Spirituelle Heilung

Priester Priester

Andine Kultur

Westliche  Kultur

Curandero Curandero

Arzt Arzt

Körperliche Heilung 26  Komponenten und Konzepte von Krankheit und Heilung. Abbildung 27: Komponenten von Krankheit und Heilung.

Im.Folgenden.soll.der.Bereich.der.spirituellen.Heilung.. in.den.andinen.Zeremonien.kurz.dargestellt.werden,.bevor.versucht.wird,.Ähnliches.in.christlichen. Ritualen.zu.finden. 8.3.1 Traditionelle andine Heilungszeremonien

Andine. Heilungszeremonien.. sind. in. der. Literatur. ausführlich. dokumentiert. (beispielsweise. in. Camino. 1992:. 95–119;. Estermann. 1999:. 245–248;. Mariscotti.de.Görlitz.1978:.85–120;.Polia.Meconi.1996:.545–668)..Zur.Vertrei446. Auch.im.europäischen.Diskurs.über.psychische.Störungen.werden.in.zunehmendem.Maß. spirituelle..Verfahren.neben.den.biomedizinischen.als.hilfreich.erachtet.

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bung böser Einflüsse, zur Wiederherstellung von Gesundheit und zur Divination werden von den Curanderos mesadas durchgeführt, stunden- oder sogar tagelange Zeremonien. Einzelne Bestandteile der Mesada können auch selbstständige Rituale sein, zum Beispiel die limpia, die weiter unten besprochen wird. Die Mesada

Zentrum der Mesada ist der mesa genannte „Altar“, auf dem der Curandero seine Kultgegenstände in zwei Gruppen anordnet: links die „dunklen“, auf Abwehr böser Einflüsse gerichteten, rechts die „hellen“, die Glück und Gesundheit bringen sollen. In der Mitte wird normalerweise ein Kreuz aufgestellt; die „Heilungen447“ erfolgen im Beisein und nach dem Willen Gottes (Camino 1992: 97; Polia Meconi 1996: 550). Wie der „Altar“, so ist auch die Zeremonie selbst zweigeteilt: Im ersten Teil begibt sich der Curandero in Trance auf die Reise in die spirituelle Welt, um dort mit seinen Hilfsgeistern gegen die bösen Einflüsse zu kämpfen und die Therapie offenbart zu bekommen. Im zweiten Teil erfolgt die eigentliche Therapie, die aus einer oder mehreren Zeremonien bestehen kann. Beide Teile der Mesada werden durch Opferrituale eröffnet und abgeschlossen, die am Anfang die Hilfsgeister günstig stimmen, zwischen den beiden Teilen die Kräfte der Beteiligten stärken und am Ende Glück und Gesundheit fördern sollen (Polia Meconi 1996: 444–463, 545–654; vgl. dazu auch Below Morvai 1997: 36–41, 60f.; Camino 1992: 115–117, 135–143; Chambi/ Chambi 1995: 42–45). Aus den Beschreibungen der Mesadas geht klar hervor, dass die spirituelle Heilung der körperlichen vorangehen muss, da zunächst auf der spirituellen Ebene die Therapie festgelegt wird. Mesadas werden auf dem Land bis heute durchgeführt; inzwischen findet man Curanderos auch in den Städten448. Dort 447 Es wird hier der in der wissenschaftlichen Literatur übliche Begriff „Heilung“ verwendet, obgleich es in vielen Fällen nicht um die Heilung gesundheitlicher Probleme geht, sondern um die Wiederherstellung des spirituellen bzw. sozialen Gleichgewichts. 448 Auf der Feria de la Peruanidad in Lima im Juli 2007 waren sieben Heilerinnen und Heiler (an Wochenenden mehr) mit Verkaufsbuden vertreten, in denen auch Rituale durchgeführt wurden und die sehr gut besucht waren. Die Heiler kamen überwiegend aus den Andenprovinzen Cusco, Ayacucho und Puno im Süden sowie Piura im Norden. Das Angebot unterschied sich nur geringfügig: Alle boten Limpias, Divinationen (mittels verschiedener Methoden) und Pagos an, zusätzlich wurden Talismane und Amulette verkauft. Nach Aussage einer Heilerin findet die Feria de la Peruanidad zweimal jährlich je zwei Wochen lang statt, im Juli und im Dezember. Außer Heilerinnen und Heilern findet

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werden jedoch anscheinend eher kleinere Rituale praktiziert, wie der pago (zu genau definierten Zwecken) und die limpia (auch caypa oder soba genannt). Die Limpia

Nach Aussage der Heilerin Lidivina Zapana aus Puno sollte eine Limpia mindestens zweimal jährlich durchgeführt werden, um Gesundheit und Wohlergehen zu sichern – das der eigenen Person ebenso wie das der Familie. Bei der Limpia wird der Körper des Patienten mit einem Gegenstand oder einem lebenden Tier abgerieben, wodurch schädliche Energien auf diese übertragen werden (Below Morvai 1997: 58–60; Camino 1992: 157–166; Polia Meconi 1996: 566–574). In der Hausmedizin wird die Limpia mit einem Ei, einem Stein oder einer Zeitung durchgeführt, um gegen den bösen Blick zu schützen, bei Kindern auch in leichteren Fällen von Susto. Nach der Zeremonie wird der entsprechende Gegenstand verbrannt, vergraben oder möglichst weit weg geworfen, damit die schädlichen Energien nicht mehr zurückkehren können (Herrera Leiva 1992: 146; Polia Meconi 1996: 582). Die Limpia mithilfe eines lebenden Tieres wird üblicherweise vom Curandero durchgeführt; sie dient nicht nur der Reinigung des Patienten von schädlichen Energien, sondern auch der medizinischen Diagnose (Reyna Pinedo 1995: 18). Am häufigsten ist die Limpia mit einem Meerschweinchen (cuy); Frau Zapana benutzte ein Gürteltier, das, wie sie erklärte, nach jeder Limpia gebadet werde, um keine schädlichen Energien von einem Patienten auf den anderen zu übertragen. Die in Lima auf der Fiesta de la Peruanidad durchgeführten Limpias unterscheiden sich von den in der Literatur über Heilungszeremonien beschriebenen insofern, als das verwendete Tier anschließend nicht getötet und zur Diagnose benutzt wird449 – die Limpia dient hier weniger diagnostischen als präventiven Zwecken: Sie soll die Abwehrkräfte gegen böse Einflüsse stärken man dort Kunstgewerbe, kulinarische Spezialitäten und Musikgruppen vor allem aus dem peruanischen Hochland. Die Heiler stellten etwa ein Viertel der Stände auf der Feria. 449 In den Anden wird das Meerschweinchen nach dem Abreiben des Patienten in einen kleinen, eigens gegrabenen Teich oder in einen Bewässerungskanal gesetzt; ob und wie schnell es ans Ufer gelangt, lässt Rückschlüsse auf die Heilungsaussichten zu. Danach wird das Tier aufgeschlitzt und durch die Analyse der inneren Organe die Diagnose erstellt. Der peruanische Chemiker Víctor Reyna Pinedo (Universidad Nacional de Ingeniería, Lima) untersuchte die Übereinstimmung der Pathologien von Meerschweinchen, die bei Limpias benutzt worden waren, mit denen der Patienten und stellte fest, dass beide in hohem Maß korrelieren. Da für die Limpia junge, gesunde Meerschweinchen verwendet werden, schließt er daraus auf die Wirksamkeit des Verfahrens (1995: 20f.).

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und solche, falls sie in den Körper eingedrungen sind, ableiten, bevor sie sich in Krankheiten manifestieren können. Inwieweit solche Limpias tatsächlich als Routinebehandlungen in der Hausmedizin durchgeführt werden und ob ihr spiritueller Hintergrund dabei präsent ist, konnte im Rahmen der Feldforschung nicht ermittelt werden. Einige Informanten in Cajamarca berichteten, dass Limpias auf dem Land etwas Alltägliches seien. Mit Informanten in Lima wurde das Thema nicht diskutiert. Aus informellen Gesprächen wurde klar, dass der Gang zum Curandero ebenso selbstverständlich war wie ein Arztbesuch, je nach dem Problem, das es zu behandeln galt. In Lima schienen Probleme der Partnerbeziehung eine Hauptarbeitsquelle für Curanderos zu sein – sowohl in Zeitungen, aber auch an Hauswänden in den Migrantenvierteln fanden sich zahlreiche entsprechende Angebote. 8.3.2  Christliche Heilungszeremonien

Heilung im Rahmen des Christentums ist nicht mehr wie zu Zeiten von Clifford Geertz allein die Sache der Christlichen Wissenschaft (1994: 65); die rasche Ausbreitung der Pfingstkirchen in Südamerika wird nicht zuletzt ihren „Wunderheilungen“ zugeschrieben (Peterson/Vásquez 2008: 246). Auch Jesus heilte nach den Berichten der Evangelisten viele Kranke, indem er körperliche („Steh auf … und geh nach Hause!“) und spirituelle („Deine Sünden sind dir vergeben“) Heilung verband, die spirituelle jedoch als wichtiger erachtete (Mk. 2, 1–12). Je nach Konfession haben die der Heilung dienenden Zeremonien unterschiedlichen Charakter. Am bekanntesten sind wohl die Treffen charismatischer evangelischer Gemeinschaften. Solche Zusammenkünfte dienen nicht nur der Krankenheilung, sondern der Abwehr von Übeln aller Art – für beides wird der Begriff sanación verwendet. Lange Gebete, das Zusammensein und das Öffentlichmachen der eigenen Befindlichkeit, ebenso wie die manchmal sehr plastisch durchgeführten Exorzismen (Marzal 1989: 286–310) lassen durchaus Vergleiche mit Mesadas zu – wenngleich solche Vergleiche meines Wissens bisher nicht auf wissenschaftlicher Ebene angestellt wurden. Auch im Rahmen des Katholizismus existieren öffentliche Zeremonien, die zwar nicht explizit der Heilung, wohl aber der spirituellen Stärkung Kranker dienen. Die wichtigste ist das Sakrament der Krankensalbung, das im Rahmen einer Messe oder einzelnen Individuen privat gespendet werden kann. Wenn die Krankensalbung in eine Messfeier integriert ist, dann spricht man von einer

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misa de salud 450. Der Priester salbt Stirn und Hände der Gläubigen mit geweihtem Chrisamöl und spricht ein Weihegebet. Die Kraft des Heiligen Geistes soll durch das Sakrament auf die Gläubigen übergehen und ihnen helfen, mit körperlichen und spirituellen Notlagen besser fertig zu werden (Katechismus 1985: 374–379). Typisch katholisch sind auch die Prozessionen an den Heiligenfesten, die jedoch weniger der Bitte als dem Dank dienen. Während der Kolonialzeit war es üblich, in Notzeiten das Volk zu Prozessionen aufzurufen, um durch das gemeinsame öffentliche Gebet die drohenden Gefahren abzuwenden451. Die Prozessionen, so wie sie heute in Peru durchgeführt werden (vgl. den Abschnitt über den Volkskatholizismus in diesem Kapitel), haben diese Funktion nicht mehr452. Auffällig ist, dass es den Brauch der Wallfahrt nur noch in der Volksreligion gibt (Brachetti 2005: 58–102). Es existieren auch keine Heiligtümer („Gnadenstätten“), wohin vor allem Kranke kommen oder gebracht werden, um Heilung zu suchen, wie in Europa besonders Lourdes453, wo es nicht nur eine spezielle Infrastruktur für kranke und behinderte Menschen, sondern auch dokumentierte Wunderheilungen („Spontanremissionen“) gibt454. In die Kirchen der peruanischen Heiligen (vor allem Señor de los Milagros, Santa Rosa de Lima, San Martín de Porres) kommen zahlreiche Menschen mit ihren Bitten und Opferkerzen, aber nur wenige mit Behinderung. Ob das an der fehlenden Infrastruktur liegt oder an der Einstellung der Menschen, kann hier nicht beantwortet werden. Öffentliche Veranstaltungen zur Heilung, nicht nur von Behinderung, sind innerhalb des Christentums überwiegend eine Domäne der Pfingstkirchen, im peruanischen Katholizismus kommen sie eher selten vor. Dort wird die spirituelle Suche nach Heilung stärker im individuellen Rahmen betrieben.

450 Im Unterschied zur misa para la salud, in der für die Gesundheit bestimmter Personen gebetet wird, ohne jedoch besondere Rituale abzuhalten. 451 Guaman Poma berichtet Ähnliches aus der Inkazeit – vgl. Kapitel 3. 452 Prozessionen werden heute im Rahmen bestimmter Feste abgehalten, nicht mehr nach Bedarf. Nach Marzal (1989: 191) führte Priestermangel zwischen 1850 und 1950 zu einer Ausdünnung des religiösen Lebens, nach Larson (2004: 57) wurde traditionelle Religionsausübung aus Furcht vor Aufständen verboten. 453 Die Kathedrale der Virgen de Guadalupe in Mexico kann durchaus als Wallfahrtsstätte bezeichnet werden, allerdings ohne Spezialisierung auf Krankheit und Behinderung (eigene Beobachtung). 454 Ähnliche Funktionen scheinen die Marienerscheinungsorte Fatima und Medjugorje zu haben, wenn auch weniger speziell auf Krankheit und Behinderung ausgerichtet.

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8.3.3  Individuelle Heilungssuche

Mithilfe verschiedener Handlungen versuchen die Menschen, Unglück abzuwenden, Glück und Segen auf sich zu ziehen und eine Besserung unglücklicher Lebensverhältnisse zu erreichen. Gebete

Das persönliche Gebet ist in diesem Zusammenhang der wichtigste Faktor. Nach Marzal gab 1985 die große Mehrheit der Befragten (86 Prozent) in El Agustino an, täglich zu beten (1989: 176f.). Das Gebet dient dabei nicht nur der Aufrechterhaltung der Beziehung zu Gott, sondern auch der Bitte um Erfüllung konkreter Wünsche – Hilfe bei Geldsorgen, bei der Arbeitssuche oder beim Bestehen einer Prüfung, aber auch bei Krankheit oder Beziehungsproblemen455. Gebetet wird in der Regel zu Hause; bei größeren Problemen sucht man Gott, Maria oder einen Heiligen in „seiner“ Kirche auf, z.B. den Señor de Los Milagros in der Kirche Las Nazarenas oder San Martín de Porres und Santa Rosa de Lima in der Kirche von Santo Domingo in Lima. Auch außerhalb von Lima sind den Heiligen bestimmte Kirchen oder Kapellen zugeordnet. Welcher Heilige aufgesucht wird, ist eine persönliche Entscheidung, die auf Traumvisionen, Familientraditionen oder Ratschlägen von Nachbarn beruhen kann. Praktisch alle Mütter von Geburt an behinderter Kinder berichteten, dass sie in ihrer anfänglichen Verzweiflung sehr viel gebetet hätten – vor allem zur Jungfrau Maria, aber auch zu Gott oder Jesus. Der Adressat der Gebete wurde pragmatisch danach bestimmt, wessen Bild bzw. Statue in der Nähe war (beispielsweise in der Krankenhauskapelle). Die Gebete waren nach den Berichten der Frauen sehr emotional – „rezé llorando (ich betete weinend)“ war eine immer wiederkehrende Formel. Offenbar muss ein Gebet, wenn es ernst gemeint ist und wirksam sein soll, von Tränenfluten begleitet sein. Die eigenen Gebete wurden häufig auch von Mitgliedern der jeweiligen Kirchengemeinde unterstützt: Es wurde von Besuchen der Gemeindeältesten berichtet, bei denen gemeinsam gebetet wurde (Mormonen) oder von Gemeindemitgliedern, die davon sprachen, sie hätten ebenfalls für das behinderte Kind gebetet (verschiedene Konfessionen). Von richtiggehenden

455 McDowell (1992: 97) berichtet von persönlichen Gebeten in der Kirche parallel zum andinen Heilungsritual.

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Gebetstreffen war nicht die Rede; falls sich die Familie zum Gebet versammelt hätte, wäre das nicht als Treffen bezeichnet worden456. Marzal berichtete, dass viele seiner Informanten den von ihnen angerufenen Heiligen im Traum begegneten und von ihnen Trost und Ratschläge erhielten. Von meinen Informanten wurde Derartiges nicht erwähnt457; häufig wurde jedoch berichtet, dass durch das Gebet der Glaube gestärkt worden und die Kraft zur Annahme des Schicksals gewachsen sei. Eine Heilung durch Gebete wurde nicht erreicht458, wohl aber eine „Beruhigung“ („estaba más tranquila459“). Opfergaben

Üblicherweise werden für die Gottes- oder Heiligenbilder Kerzen angezündet. In vielen peruanischen Kirchen sind an allen Seitenaltären Kerzenständer aufgestellt, wo bereitliegende oder selbst mitgebrachte Kerzen aufgesteckt werden können; häufig hängt auch ein vorformuliertes Bittgebet aus, in das man nur noch sein persönliches Anliegen einzufügen braucht. Frische Schnittblumen wurden von den Informanten der Feldforschung ausschließlich für Kirchen, Heiligenbilder bzw. Wegkreuze und Gräber verwendet. Bevorzugt wurden auffällige, große und bunte Blumen, wie Gladiolen, Kalla und Chrysanthemen460. Blumenschmuck dient nicht der Förderung besonderer Anliegen, sondern dem Gedenken und ist an Daten gebunden (Todestage, Gedenktage, Heiligenfeste usw.). Geldspenden für den Blumenschmuck von Kirchen werden jedoch als Dank für übernatürliche Hilfeleistungen angesehen. 456 Dass eine Familie zusammen betet, war bei Katholiken nur in Ausnahmefällen zu beobachten; bei Protestanten scheint es häufiger vorzukommen. In den katholischen Familien, wo häusliches Gebet beobachtet wurde, lud das Familienoberhaupt zum gemeinsamen Gebet aus einem bestimmten Anlass ein; die Teilnahme der Familienmitglieder war freiwillig. 457 Über die Vision einer Informantin von der Jungfrau Maria wurde weiter oben berichtet. 458 Von einer besonderen „Wunderheilung“ berichtete José Quiroz González (2001: 115): Ein infolge eines Unfalls gelähmter Mann habe inbrünstig, aber erfolglos zum heiligen Antonius um Heilung gebetet. Nachdem seine Familie ihn auf sein Drängen hin in die Kirche des Heiligen gebracht hätte, habe er dem Heiligen bittere Vorwürfe gemacht und schließlich mit einem Stein nach dessen Statue geworfen. Der Heilige habe den Stein aufgefangen und zurückgeworfen, woraufhin der Gelähmte den Rollstuhl verlassen habe und „plötzlich geheilt“ auf die Straße gerannt sei. 459 Dazu ist zu bemerken, dass in Peru das Adjektiv tranquilo für allgemeines Wohlbefinden verwendet wird, beispielsweise auf die Frage nach dem Befinden. Die entsprechende deutsche Formel wäre „Ich bin zufrieden“. 460 In den Wohnungen fanden sich entweder Topfpflanzen oder Plastikblumen.

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Geldspenden werden von den katholischen Gemeinden zu bestimmten Jahresfesten eingesammelt, bei vielen protestantischen Kirchen ist der „Zehnte“ obligatorisch. Mit diesen Geldspenden werden die materiellen Bedürfnisse und sozialen Aktivitäten der Gemeinden finanziert, sie gelten nicht als Gabe an Gott bzw. Heilige. Gelübde

Marzals katholische Informanten berichteten häufig von Gelübden (promesas): Gott bzw. der Heilige wird um eine Gunst gebeten und ihm gleichzeitig etwas versprochen, ein Geschenk zu einem Fest, die Teilnahme an der Prozession oder die Übernahme eines Amtes bei einem Heiligenfest, manchmal auch eine Änderung des eigenen Verhaltens (1989: 151–153). In der Feldforschung zur vorliegenden Studie wurde das Thema nicht bearbeitet.

8.4  Zusammenfassung Christliche Heilungszeremonien sind den traditionellen andinen nicht diametral entgegengesetzt, sondern weisen Ähnlichkeiten und Berührungspunkte auf. „Moderne“ Glaubensvorstellungen werden in das vorhandene Weltbild integriert. Das Ergebnis ist keine Synthese, sondern eine Parallelität, ein „ReligionsPluralismus“, in dem je nach Aufwand und Erfolgsaussichten pragmatisch entschieden wird, was zu tun ist. Die Feldforschung ergab Hinweise darauf, dass die Vorstellung einer spirituellen neben der körperlichen Heilung nicht nur in den andinen Zeremonien existiert, sondern individuell auch in der Kombination von Biomedizin und Christentum umgesetzt wird – was allerdings noch eingehender zu untersuchen wäre. Behinderung hat in Peru eine stark religiöse Komponente. Für die große Mehrheit der Menschen ist ihr Glaube eine gelebte Realität, die Beziehung zu übernatürlichen Wesen ein Teil ihrer Lebenswelt. In Glaube und Religion werden deshalb Erklärungen für einschneidende Lebensereignisse wie Behinderung gesucht. Als Ergebnis der Feldforschung kann festgehalten werden, dass die spirituellen Erklärungen für eine Behinderung – welche die biomedizinischen Ätiologien nicht ersetzen, sondern ergänzen – nicht von der Religionszugehörigkeit der Informanten abhängen, sondern vom Vorhandensein familiärer Beziehungen bzw. emotionaler Bindungen zu Menschen mit Behinderung. Die als allgemeine Anschauung verbreitete Interpretation von Behinderung als einer Strafe Gottes wird von behinderten Menschen und ihren Angehöri-

Zusammenfassung 

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gen häufig umgedeutet und als Prüfung, gelegentlich sogar als besonderer Gnadenerweis Gottes interpretiert. Dadurch wird Behinderung in der Familie zwar nicht weniger belastend, sie wird jedoch von möglicherweise in der Vergangenheit begangenen Fehlern losgelöst und auf eine Kompensation in der Zukunft bezogen, was sie leichter erträglich werden lässt. Auf dem Land scheint der Gedanke von Behinderung als einer unverdienten Strafe bei den Betroffenen eine größere Rolle zu spielen. Heilung eines Menschen mit Behinderung verspricht man sich nicht nur von medizinischer Therapie und Rehabilitation, sondern auch von spiritueller Seite. Beides verbindet sich in der Person des andinen Curandero, der die Funktionen von Arzt und Priester in sich vereint. Über Curanderismo wird in Peru zwar wenig gesprochen, er wird jedoch auf dem Land und in den Städten allgemein praktiziert. Durch die Einbeziehung christlicher Gebetsformeln und Symbole veränderten sich die traditionellen andinen Heilzeremonien – sie sind jedoch den von den Chronisten des 16. und 17. Jahrhunderts beschriebenen Ritualen immer noch sehr ähnlich. Eine Enfermedad de Dios wird definiert als eine Erkrankung, für die der Curandero keine Therapie finden kann. Behinderungen erweisen sich mit der Zeit als Enfermedades de Dios – eines der Merkmale von Behinderung ist die Unmöglichkeit einer Heilung. Dem andinen dualen Denken würde in solchen Fällen die Kombination biomedizinischer Therapie mit christlichen Heilungszeremonien entsprechen – die Sanaciones der Pfingstkirchen oder die Krankensalbung des Katholizismus. Eine wichtige Rolle spielt jedoch auch das persönliche Gebet, das auf der Beziehung zu Gott bzw. bestimmten Heiligen beruht und das durch Mitbeter aus Familie oder Gemeinde, durch Opfergaben und Gelübde unterstützt werden kann. Die religiöse Komponente von Behinderung wird häufig für nicht relevant gehalten, insbesondere in den dominanten Diskursen der säkularen Gesellschaften Europas. Solche Diskurse gelten in Peru als fortschrittlich und nachahmenswert, die eigene andine Tradition hingegen als rückständig und bestenfalls exotisch. In der zusammenfassenden Analyse werden die globalisierten Diskurse mit der Lebenswelt der Informanten verglichen.

9  Zusammenfassende Analyse In den vorangegangenen Kapiteln dieser Arbeit wurden sowohl Diskurse zu Behinderung wie auch die Lebenswelt behinderter Menschen in Peru vorgestellt. Diese beiden Bereiche gilt es nun zusammenzuführen. Im Folgenden wird verschiedenen Schlüsselbegriffen der Diskurse der entsprechende Lebensbereich der peruanischen Informanten gegenüber gestellt mit dem Ziel, Gemeinsamkeiten und Unterschiede herauszuarbeiten. Daraus ergibt sich ein abschließendes Resümee der Arbeit.

9.1  Konzeptionelle Unterschiede 9.1.1  Inklusion und Institutionen

Wie in Kapitel 2 herausgearbeitet wurde, bedeutet Inklusion behinderter Menschen im derzeitigen Diskurs die Nicht-Ausgrenzung dieser Personen, ihr Dazugehören trotz ihres Andersseins. Inklusion wird dabei auf die Gesellschaft als System bzw. deren einzelne Subsysteme bezogen (Bohn 2008: 180f.; Maschke 2007: 308f.; Vieweg 2006: 119–121; Wansing 2007: 277). Ravaud und Stiker (2001: 491–493) zeigten die unterschiedliche Inklusion in traditionalen und in modernen Gesellschaften auf: Während in traditionalen Gesellschaften die Position jedes Mitglieds (und damit seine Zugehörigkeit) von Geburt an feststeht, muss sie in den komplexen modernen Gesellschaften durch Anpassung an allgemeine Verhaltensnormen erst konstruiert werden (ibid.: 496). Heute kann man nur noch in wenigen Fällen traditionale und moderne Gesellschaften eindeutig gegeneinander abgrenzen. Häufig sind traditionale Gesellschaften in moderne eingebettet. Einzelne Ethnien des peruanischen Amazonien beispielsweise können durchaus als traditionale Gesellschaften aufgefasst werden; ihre Angehörigen sind jedoch gleichzeitig peruanische Staatsbürger mit den entsprechenden Rechten und Pflichten und mit dem Anspruch auf Inklusion in den Staat und seine Systeme. In ihrem eigenen Umfeld wären die Menschen dann fraglos zugehörig; gleichzeitig müssten sie sich durch Anpassung die Identität als Peruaner konstruieren – sofern sie darauf Wert legen. Der Inklusionsgedanke der Disability Studies bezieht sich vor allem auf die Verhinderung von Exklusion durch Segregation behinderter Menschen in Spezialeinrichtungen. Wenn alle in einem gemeinsamen Umfeld lernen, arbeiten und wohnen würden, fände Segregation und damit Exklusion erst gar nicht

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statt, so die Theorie. Damit wird die Existenz sowohl von „allgemeinen“ als auch von „spezialisierten“ Institutionen implizit vorausgesetzt. Es wurde gezeigt, dass segregierende Einrichtungen in Peru nur in verschwindend geringem Ausmaß existieren und zudem nach sozialen Schichten getrennt sind. Was kann Inklusion in diesem Zusammenhang überhaupt bedeuten? Inklusive Pädagogik ist in Peru seit 2006 gesetzlich vorgeschrieben. Die Inklusion behinderter Kinder in Regelschulen bedeutet jedoch nur in wenigen Fällen den Übergang von der Sonderschule zur Regelschule; Ziel ist vielmehr, den behinderten Kindern überhaupt Zugang zu Schulbildung zu ermöglichen und die soziale Ungleichheit zu verringern. Das nach Schichten getrennte Schulsystem wird dadurch nicht offener; behinderte Kinder werden in Regelschulklassen häufig diskriminiert und marginalisiert. Kinder mit leichten Einschränkungen wurden auch bisher schon von ihren Eltern so weit wie möglich in Regelschulen geschickt (Grothe/Schweer 1997: 330), weniger mit dem Ziel der Inklusion als aus Mangel an Alternativen. Inklusion behinderter Menschen in der Arbeitswelt und im Wohnumfeld ist in Peru in weit höherem Maß selbstverständlich als beispielsweise in Deutschland, weil es kaum separate Einrichtungen für sie gibt. Die Forderung nach Inklusion, wie sie in den Disability Studies erhoben wird, läuft also weitgehend ins Leere, weil die Alternative exkludierender Einrichtungen so gut wie nicht existiert. Inklusion behinderter Menschen in Peru bezieht sich nicht auf getrennte oder gemeinsame Institutionen, sondern auf den Zugang zu existierenden Einrichtungen. Zugangshindernisse sind einerseits exkludierende Praktiken von Institutionen, andererseits aber auch die Autoexklusion behinderter Menschen und ihrer Familien, zum Beispiel durch Überfürsorge oder Angst vor Diskriminierung (Ochoa Berreteaga 2009: 67). Eine wichtige Rolle spielen auch architektonische und infrastrukturelle Barrieren. Universal design ist in Peru zwar gesetzlich vorgesehen, wird aber praktisch nicht umgesetzt. Ziel der Inklusion behinderter Menschen ist deren gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft auf allen Ebenen. 9.1.2  Partizipation und Komplementarität

Als Voraussetzungen von Partizipation gelten einerseits Inklusion und andererseits Gleichheit. Theresia Degener (2003: 459) wies darauf hin, dass die Gleichbehandlung behinderter und nichtbehinderter Menschen (formale Gleichheit) nicht zu größerer Egalität führt, sondern dass Anpassungen zugunsten behinderter Menschen erforderlich sind (strukturelle Gleichheit), so dass jede Person

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Zusammenfassende Analyse

dieselben Möglichkeiten nicht nur theoretisch besitzt, sondern auch praktisch nutzen kann. Egalität gilt im europäischen und US-amerikanischen Diskurs als erstrebenswertes Ziel, ebenso im politischen Diskurs Perus. Im peruanischen Alltag wird das Egalitätsprinzip ergänzt vom Klientelprinzip: Horizontale und vertikale Beziehungen sind gleichermaßen wichtig. Egalität wird so verstanden, dass jede Person einen zugewiesenen Platz in der familiären oder sozialen Hierarchie einnimmt und dort allen anderen gleichwertig, aber nicht gleich ist461. Unterstützung ist je nach Sachlage aufgrund von horizontalen oder von vertikalen Beziehungen zu erwarten. Partizipation wird demzufolge auch nicht als die Möglichkeit aller zur Teilhabe an allem wahrgenommen oder postuliert, sondern als Teilnahme an horizontalen wie vertikalen Austauschbeziehungen. Diese Teilnahme wird erreicht durch „Nützlich-Sein“ (ser útil). Dabei geht es nicht darum, allgemein definierten Leistungsansprüchen gerecht zu werden, sondern in irgendeiner Form zu einem Ganzen beizutragen, also nicht um das „Wieviel“ des Beitrags behinderter Menschen, sondern um das „Ob“. Andine Konzepte von Komplementarität scheinen hier wirksam zu sein, wenn auch weder in der Literatur noch von den Informanten direkt darauf Bezug genommen wurde. Insbesondere im familiären und nachbarschaftlichen Rahmen greift der Gedanke, dass Zugehörigkeit auf einem Beitrag zum Ganzen beruht. Faulheit war im Inkastaat ein strafwürdiges Verbrechen und ist bis heute in der peruanischen Unterschicht negativ konnotiert. Wiederholt wurde in Gesprächen der Vorwurf geäußert, dass in den Industrieländern Menschen als behindert bezeichnet würden, die doch eigentlich arbeiten könnten462. Es scheint hier eine eigene Interpretation von Behinderung auf, die in Bezug auf Krankheit als andine Eigentümlichkeit dokumentiert ist: Krank ist, wer nicht mehr arbeiten kann. Schmerzen oder Unpässlichkeit allein gelten nicht als Krankheit, es muss die Arbeitsunfähigkeit dazu kommen. So wird auch ein behinderter Mensch, der arbeitet, nicht als hilfsbedürftiges Opfer wahrgenommen, ungeachtet seiner Einschränkungen. Arbeit verhilft zu Selbstwertgefühl und Identität. Dabei ist zu berücksichtigen, dass der Begriff „Arbeit“ sich nicht nur auf Erwerbsarbeit bezieht. Ähnlich wie Brigitte Holzer in Oaxaca beobachtete (1999: 47), werden auch in Peru Familienarbeit und Beziehungspflege als

461 Auch diese Art von Egalität ist in Peru bisher nicht erreicht worden. 462 Herrn Professor Karl Acham sei gedankt für seinen Hinweis auf Ähnlichkeiten dieser Konzepte mit alpinen Vorstellungen. Im Rahmen der vorliegenden Arbeit kann dieser Vergleich nicht ausgeführt werden – das wäre Thema einer künftigen, komparatistischen Studie.

Konzeptionelle Unterschiede 

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Arbeit gewertet. Partizipation wird nicht von außen induziert, sondern durch Mitarbeit erreicht. Diese Vorstellung von Partizipation bezieht sich auf den mikrosozialen Kontext von Familie, teilweise auch Kirchengemeinde und Nachbarschaft, nicht jedoch auf das weitere soziale Umfeld. Dort sind die Leistungs- und Anpassungsdiskurse der westlichen Industrieländer wirksam, verbunden mit religiös oder humanitär begründeten Unterstützungsleistungen für diejenigen, die den geforderten Normen nicht entsprechen. 9.1.3  Autonomie und Relationalität

Ein weiterer Schlüsselbegriff ist Autonomie. Damit ist im westlichen Diskurs Selbstbestimmung gemeint, die als Unabhängigkeit von Familie und Experten verstanden wird. Autonomie in diesem Sinne heißt im Normalfall, Dinge selbst tun zu können und niemanden zu benötigen. Im Zusammenhang mit Behinderung spricht man eher von Empowerment, dem Einräumen der Möglichkeit zur Selbstbestimmung. Autonomie gilt in Deutschland als erreicht, wenn ein behinderter Mensch außerhalb seiner Familie lebt – idealiter selbstständig mit persönlichem Budget, sonst in möglichst kleinen Wohngruppen mit Betreuung durch Freiwillige oder Fachkräfte, die er selbst auswählt und bezahlt. Auch in Europa ist ein solches Konzept nur in Ansätzen verwirklicht. Es fragt sich, ob seine Umsetzung überhaupt erstrebenswert ist463, da es einerseits nicht den erwünschten herrschaftsfreien Raum schafft, andererseits für viele Menschen mit Behinderung eine Überforderung darstellt (Drinkwater 2005: 239–241). Autonomie in der peruanischen Unterschicht bedeutet, materiell für sich selbst sorgen zu können, nicht aber, sich aus dem mikrosozialen Beziehungsnetz zu lösen, das mehr oder weniger hierarchisch aufgebaut ist. Dass jeder Mensch in bestimmten Situationen Hilfe benötigt, wird selbstverständlich akzeptiert; die Annahme von Hilfe führt nicht zum Statusverlust, sofern die Fiktion der Reziprozität464 aufrecht erhalten werden kann. Das peruanische Autonomieverständnis liegt näher bei dem der Care Ethics als bei dem der IndependentLiving-Bewegung. 463 Nach Auskunft der Leiterin einer großen Behinderteneinrichtung in Südbaden werden dort derzeit kleine Wohngruppen außerhalb der Institution eingerichtet. Die Nachfrage nach Plätzen in diesen Wohngruppen halte sich in Grenzen; für die behinderten Menschen sei die Nähe zu Familie und Freunden wichtiger als die Inklusion in ein nichtbehindertes soziales Umfeld. Kontakte zu Nichtbehinderten würden kaum gesucht. 464 Damit ist gemeint, dass alle Beteiligten sich den Anschein geben, es finde ein Austausch statt, auch wenn davon bei genauer Betrachtung nicht die Rede sein kann.

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Zusammenfassende Analyse

9.1.4  Nützlichkeit und Utilitarismus

Der Begriff des Nützlichseins ist im europäischen Diskurs eng mit dem des Utilitarismus verbunden, der – wie in Kapitel 2 dargestellt – auf der Abwägung des Nutzens von Handlungen eines Individuums für das „Glück aller“ beruht. Das bisher nicht gelöste Problem ist das einer allgemein akzeptierten, herrschaftsfreien Definition dieses Glücks oder auch des Nutzens für die Gesellschaft. Die Schlussfolgerungen von Peter Singer sind dafür nicht verbindlich, da sie den gesellschaftlichen Nutzen von Menschen mit Behinderung aus der dominanten Perspektive von Menschen ohne Behinderung bewerten und den Nutzen, den die Fürsorge für behinderte Menschen für alle Mitglieder der Gesellschaft bewirkt465, außer acht lassen466. Utilitaristische Konzepte verbinden sich in Europa und den USA mit dem Leistungsgedanken zur Einschätzung und Beurteilung von Menschen nach ihrer Leistungsfähigkeit. Nach diesen Kategorien schneiden Menschen mit Behinderung zwangsläufig schlecht ab (Ferber 1968: 23). Man benötigt deshalb ein eigenes Kategoriensystem, um behinderten Menschen einen Wert „an sich“ zuweisen zu können, sei es der christliche Gedanke der Gotteskindschaft aller Menschen, der Gedanke an die „Beispielhaftigkeit“ behinderten Lebens durch die Überwindung zahlreicher Hindernisse oder die Vorstellung von Menschen mit Behinderung als einer Minderheit, die es nach demokratischen Spielregeln zu respektieren gilt (ibid.: 22–24; Reinders 2000: 139–150). Im peruanischen Konzept von Nützlichkeit zählt weniger die Leistung an sich als der Wille und die Fähigkeit zur Mitarbeit, die im Zusammenhang von Reziprozität gesehen wird. „Dando se recibe (Empfangen durch Geben)“ ist ein häufig gebrauchtes Sprichwort. Die Tatsache des Gebens genügt, ohne dass der Wert der Gabe dem der Gegengabe entsprechen muss (Estermann 1999: 151f.; Harrison 1989: 53f.). Nützlichkeit im Sinn der Fähigkeit zu geben ist die Voraussetzung sozialer Identität und hat nichts mit Utilitarismus zu tun.

9.2  Fazit Die Lebenswelt behinderter Menschen in Peru konnte in der vorliegenden Arbeit nur in groben Zügen vorgestellt werden. An vielen Stellen wäre weitere vertiefende Forschung wünschenswert, um Handlungszusammenhänge und die 465 Dadurch werden u.a. Empathie, Solidarität und Verantwortungsbewusstsein eingeübt, ohne die menschliches Zusammenleben auf Dauer nicht möglich wäre (Reinders 2000: 153f.). 466 Peter Singer selbst sorgte – in Widerspruch zu seiner Theorie – für die Pflege seiner an Alzheimer erkrankten Mutter bis zu ihrem Tod (Kuhse 2002: 11).

Fazit 

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281

ihnen zugrunde liegenden Denkstrukturen genauer zu erfassen. Die vorliegende Arbeit versteht sich als Basis: Es wurden Informationen und Fakten zusammengetragen, die bisher wissenschaftlich nicht ausgewertet bzw. nicht in einen Zusammenhang gebracht worden waren. Der Vergleich von Schlüsselkonzepten der Behinderungsdiskurse mit der Lebenswelt behinderter Menschen der peruanischen Unterschicht macht deutlich, dass solche Konzepte nicht ohne Weiteres übertragbar sind467. Das Schlagwort von der kulturellen Konstruktion von Behinderung besagt, dass Behinderung – sofern man sie nicht als rein medizinisch definierte Schädigung versteht – nicht unabhängig vom kulturellen bzw. lebensweltlichen Kontext verstanden werden kann. Gleich benannte Kategorien haben unterschiedliche Bedeutung, weil sie sich auf jeweils andere Referenzsysteme beziehen. Die Situation in Peru kompliziert sich jedoch dadurch, dass man nicht von einem einzigen kulturellen Kontext bzw. Referenzrahmen ausgehen kann. Während von wissenschaftlicher und staatlicher Seite die internationalen Diskurse der Disability Studies und der Soziologie rezipiert und teilweise auch umgesetzt werden, sind diese Diskurse in den unteren Schichten der Bevölkerung zwar großenteils bekannt, jedoch in vielerlei Hinsicht nicht relevant. In der Alltagswelt der Informanten dieser Arbeit gilt Behinderung nicht als ein prinzipiell vermeidbares Phänomen468, sondern als unabdingbar notwendiger Bestandteil des Lebens: Nichtbehinderung ist ohne ihren komplementären Gegensatz Behinderung nicht denkbar. Durch diese Bewertung sind behinderte Menschen zunächst als zugehörig anerkannt – was jedoch nicht heißt, dass nicht alle Möglichkeiten der Therapie und Rehabilitation ausgeschöpft würden. Eine solche Haltung wird im europäischen Diskurs postuliert (vgl. z.B. Weisser 2005: 58f.). Die Inklusion behinderter Menschen ist für Peru schon aus der Inkazeit belegt; die zunehmende Fragmentierung der Gesellschaft führte dazu, dass sie sich heute auf den mikrosozialen Kontext beschränkt. Die Fürsorge für behinderte Menschen ist vor allem Sache der Familien, nicht nur wegen des Mangels an staatlichen Institutionen, sondern ebensosehr begründet durch die Ideologie der Verantwortung füreinander und des Zusammengehörens. Auch wenn die peruanische Legislative dem Staat eine Fürsorgepflicht für behinderte Menschen zuweist, wird implizit doch von der 467 Das gilt selbstverständlich auch innerhalb Europas und der USA. Auch in diesen Ländern finden sich Einstellungen und Verhaltensweisen, die sich von den dominierenden Diskursen unterscheiden. Vielleicht hilft die Untersuchung peruanischer Verhältnisse, ein neues Licht auf Sachverhalte zu werfen, die von der europäischen sozialwissenschaftlichen Diskussion in der Regel ausgeblendet werden. 468 Vermeidbar durch Prävention und Umstrukturierung der Gesellschaft (Disability Studies), aber auch durch genetische Beratung oder Pränataldiagnostik (Utilitarismus).

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Zusammenfassende Analyse

Verantwortung der Familien ausgegangen469. „Ser útil (Nützlichsein)“ und „salir adelante (Vorwärtskommen)“ erscheinen als determinierende Konzepte des Lebens mit Behinderung in der peruanischen Unterschicht. Verständlich wird das einerseits aus der sozioökonomischen Perspektive, andererseits aufgrund des hohen Stellenwerts von Arbeit in der andinen Tradition und im Bewusstsein der Menschen. Im europäisch-amerikanischen Diskurs sind die vorherrschenden Konzepte die der Inklusion und der gleichberechtigten Teilhabe (Partizipation). Ein so umfassender Begriff wie Inklusion erscheint jedoch problematisch: „Innen“ kann es nicht geben, wenn kein „Außen“ definiert ist. Ziel des Umgangs mit Behinderung sollte nicht sein, alle Menschen nach „innen“ zu holen, sondern „innen“ und „außen“ als austauschbare, zeitlich begrenzte Kategorien wahrzunehmen, zwischen denen jeder Mensch immer wieder wechselt. Ähnliches wird im Konzept der „flexiblen Normalisierung“ von Jürgen Link (2004: 167f.; vgl. dazu auch Waldschmidt 2003: 88; 2005: 195) postuliert, aber auch schon bei Erving Goffman in Bezug auf Stigma (2003: 163–170). Ebenfalls problematisch erscheint der Begriff der Partizipation. Gleiche Rechte sind sicherlich wichtig und sollten behinderten Menschen wie allen anderen garantiert sein; für diese selbst geht es jedoch weniger um Partizipation als um Anerkennung. Axel Honneths Konzept von Anerkennung umfasst nicht nur rechtliche Gleichheit und formale Teilhabe, sondern auch die Wertschätzung einer Person mit ihrer emotionalen „Bedürftigkeit“ und ihren individuellen Fähigkeiten (Bohmeyer 2007: 50f.; Graumann 2006: 148–151; Rösner 2006: 136) – wobei diese Wertschätzung in Europa und den USA stark mit der Leistungsfähigkeit im bezahlten Arbeitsmarkt korreliert. Hier scheinen die Konzepte der peruanischen Informanten zweckdienlicher zu sein, da sie weniger auf Leistungsfähigkeit als auf Beziehung gründen. Während es in Peru vor allem an materieller Unterstützung bei der Prävention und Bewältigung von Behinderung fehlt, werden die Bedürfnisse behinderter Menschen nach sozialer Anerkennung und Inklusion – zumindest in Bezug auf das engere soziale Umfeld – in höherem Maß und mit größerer Selbstverständlichkeit erfüllt als in den industrialisierten Ländern. Dort hat die seit dem 19. Jahrhundert verbreitete Reduzierung von Behinderung auf ihre medizinische Komponente zu Defiziten geführt, die erst in der zweiten Hälfte des 20. Jahrhunderts als solche wahrgenommen wurden. Es ist kein Zufall, dass die Nachfrage nach alternativen und spirituellen Heilverfahren unterschiedlichster Provenienz in den Industriestaaten in den letzten Jahrzehnten stark 469 Beispielsweise gab es im Zensus 2007 keine Frage, die sich auf behinderte Menschen außerhalb des familiären Kontexts bezog (INEI 2008: 106f.).

Fazit 

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angestiegen ist, auch und besonders im Fall von unheilbaren Krankheiten und von Behinderung470. Die spirituelle Komponente von Heilung war in Peru als Substrat immer vorhanden – unter anderem wegen der Fragmentierung der Gesellschaft, die eine allgemeine Rezeption „moderner“ Diskurse bis zum Aufkommen der modernen Massenmedien verhinderte. Voraussetzung für Maßnahmen zur Hilfe und Unterstützung behinderter Menschen, die in Peru dringend nötig sind, ist deshalb eine genaue Analyse des sozialen und historischen Kontexts. Erst damit lassen sich Defizite wirksam beheben, aber auch Stärken nutzbar machen. Denn trotz aller Defizite im Bereich der professionellen Versorgung und Betreuung behinderter Menschen existiert in Peru auch ein beachtliches Inklusionspotenzial, dessen Erschließung zur Lebensqualität der Betroffenen beitragen könnte.

470 Damit soll weder eine Dichotomie spirituelle / somatische Heilung konstruiert noch kritiklos „alternativen“ Heilverfahren das Wort geredet werden. Es geht vielmehr darum, dass viele Menschen mit dem dominanten medizinischen System – trotz seiner beachtlichen und unverzichtbaren Leistungen – nicht zufrieden sind und sich einem Medizinpluralismus verschreiben, der sich seine Vorbilder großenteils außerhalb Europas sucht. Eine Ergänzung des biomedizinischen Systems um gewisse „spirituelle“ Komponenten wäre näherer Überlegung wert – aus der Placebo-Forschung ist deren Bedeutung bekannt.

Anhang 1.  Abkürzungsverzeichnis Kürzel APAFA

Auflösung der Abkürzung (Übersetzung bzw. Erklärung) Asociación de Padres de Familia (gesetzliche Elternvereinigung)

APRA

Alianza Popular Revolucionaria de América (politische Partei)

AVAD

CEB

Años de vida ajustados por discapacidad (Quality-adjusted life years; durch Behinderung verlorene Jahre mit voller Lebens-. qualität); international gebräuchliche Abkürzung: QALY Community based rehabilitation; im spanischen Sprachraum abgekürzt als RBC Comunidad Eclesial de Base (Basisgemeinde)

CEBE

Centro de Educación Básica Especial (Sonder-Grundschule)

CEE

Centro de Educación Especial (Sonderschule)

CEEDIS

Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad del Congreso (Enquetekommission des Kongresses über Behinderung) Centro de Educación Especial Ocupacional (Sonder-Werkschule)

CBR

CEEO CELAM CEP CEPES CIDDM

CIF

CONADIS CONAII DEMUNA

Conferencia Episcopal Latinoamericana (Konferenz der lateinamerikanischen Bischöfe) Conferencia Episcopal Peruana (peruanische Bischofskonferenz) Centro Peruano de Estudios Sociales (Peruanisches Zentrum für soziale Studien) Clasificador Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (Internationale Klassifikation der Schädigungen, . Beeinträchtigungen und Behinderungen); international . gebräuchliche Abkürzung: ICIDH Clasificador Internacional del Funcionamiento, de la . Discapacidad y de la Salud (Internationale Klassifikation der Funktionsstörungen); international gebräuchliche Abkürzung: ICF Consejo Nacional para la Integración de la Persona con Discapacidad (Nationaler Rat zur Integration von Menschen mit Behinderung) Consejo Nacional para la Integración del Impedido (Nationaler Rat zur Integration Behinderter) Defensoría Municipal de Niños y Adolescentes (kommunale Kinder- und Jugendschutzbehörde)

Abkürzungsverzeichnis 

Kürzel DPI DPO DRE EEUU ENAHO ENNIV EsSalud ETP EU FFAA ICF ICIDH IEP IER IESMD-N ILO INEI INR IPSS MIMDES MINSA MINTRA

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Auflösung der Abkürzung (Übersetzung bzw. Erklärung) Disabled Peoples’ International (internationale Behindertenorganisation) Disabled People’s Organizations (Zusammenschlüsse behinderter Menschen) Dirección Regional de Educación (Regionale Schulbehörde) Estados Unidos (USA) Encuesta Nacional de Hogares (Nationale Haushaltsbefragung): regelmäßig durchgeführter staatlicher Mikrozensus Encuesta Nacional sobre Nivel de Vida (landesweite Umfrage zum Lebensstandard, durchgeführt vom privaten Meinungsforschungsinstitut Cuánto) Seguro Social de Salud (staatliche Sozial- und Krankenversicherung); bis 2002: IPSS Educación técnica productiva (Berufsschule) Europäische Union; im spanischen Sprachraum abgekürzt als UE Fuerzas Armadas (Streitkräfte) International Classification of Functioning; im spanischen Sprachraum abgekürzt als CIF International Classification of Impairment, Disability and . Handicap; im spanischen Sprachraum abgekürzt als CIDDM Instituto de Estudios Peruanos Instituto Especializado de Rehabilitación, bis 2004 INR . (Spezialinstitut für Rehabilitation) Instituto Especializado de Salud Mental Honorio Delgado – Hideyo Naguchi (Spezialinstitut für Psychische Gesundheit Honorio Delgado – Hideyo Naguchi) International Labor Organization (Internationale Arbeitsorganisation); im spanischen Sprachraum abgekürzt als OIT Instituto Nacional de Estadística e Informática (Nationales . Institut für Statistik und Datenverarbeitung) Instituto Nacional de Rehabilitación, ab 2004 IER (Nationales Institut für Rehabilitation) Instituto Peruano de Seguridad Social (Peruanisches Sozial-. versicherungs-Institut), ab 2002 EsSalud Ministerio de la Mujer y del Desarrollo Social; vor 2002: . PROMUDEH (Ministerium für Frauen und sozialen Fortschritt) Ministerio de la Salud (Gesundheitsministerium) Ministerio de Trabajo y Promoción de Empleo (Arbeitsministerium)

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Anhang

Kürzel NEE

PCD

Auflösung der Abkürzung (Übersetzung bzw. Erklärung) Necesidades Educativas Especiales (sonderpädagogischer . Förderbedarf ) Non Governmental Organization (Nichtregierungsorganisation); im spanischen Sprachraum abgekürzt als ONG Nichtregierungsorganisation; international gebräuchliche . Abkürzung NGO , im spanischen Sprachraum ONG Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico (Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und . Entwicklung); gebräuchliche englische Abkürzung OECD Organización Internacional del Trabajo; international gebräuchliche Abkürzung ILO Oficina Municipal de Atención a la Persona con Discapacidad (städtische Behörde zur Betreuung behinderter Personen) Organización Mundial de Salud (Weltgesundheitsorganisation); international gebräuchliche Abkürzung WHO Organización No Gubernamental (Nichtregierungsorganisation); international gebräuchliche Abkürzung NGO Organización de las Naciones Unidas (Vereinte Nationen); . international gebräuchliche Abkürzungen UN oder UNO Organización Panamericana de la Salud (Panamerikanische . Gesundheitsorganisation); international gebräuchliche . Abkürzung: PAHO Pan-American Health Organization (regionale Unterorganisation der WHO), im spanischen Sprachraum abgekürzt als OPS Persona con Discapacidad (Mensch mit Behinderung)

PEA

Población económicamente activa (Erwerbspersonen)

PET

Personas en edad de trabajar (Personen im erwerbsfähigen Alter)

PIO

Plan de Igualdad de Oportunidades (Chancengleichheitsplan . für behinderte Menschen) Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (UN-Fortschrittsprogramm); englische Abkürzung UNDP Programa de Intervención Temprana (staatliches Frühförderungsprogramm) Ministerio para la Promoción de la Mujer y del Desarrollo Humano, ab 2002 MIMDES (Ministerium für Frauenförderung und Fortschritt) Programa Nacional de Asistencia Alimentaria (staatliche Lebensmittelhilfe) Pontífica Universidad Católica del Perú, Lima

NGO NRO OCDE. OECD OIT OMAPED OMS ONG ONU OPS PAHO

PNUD PRITE PROMUDEH PRONAA PUCP

Abkürzungsverzeichnis 

Kürzel PYME QALY RBC SAANEE SIS SJL UE UGEL UN, UNO UNDP UNESCO UNMSM WHO

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Auflösung der Abkürzung (Übersetzung bzw. Erklärung) Pequeña y Micro Empresa (Klein- und Kleinstunternehmen mit weniger als 50 Mitarbeitern) Quality-adjusted life years; im spanischen Sprachraum abgekürzt als AVAD Rehabilitación basada en la comunidad (gemeindezentrierte Rehabilitation); international gebräuchliche Abkürzung CBR Servicio de Apoyo y Asesoramiento a las Necesidades Educativas Especiales (Unterstützungs- und Beratungsdienst bei sonderpädagogischem Förderbedarf ) Seguro Integral de Salud (Minimal-Krankenversicherung für bestimmte Bevölkerungsgruppen) San Juan de Lurigancho (Distrikt von Lima) Unión Européa (Europäische Union) Unidad de Gestión Educativa Local (städtische Schulbehörde) United Nations (Organization): Vereinte Nationen; im spanischen Sprachraum abgekürzt als ONU United Nations’ Development Program (Entwicklungsprogramm der Vereinten Nationen); im spanischen Sprachraum abgekürzt als PNUD United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization Universidad Nacional Mayor de San Marcos, Lima World Health Organization (Weltgesundheitsorganisation); im spanischen Sprachraum abgekürzt als OMS

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Anhang

2.  Peruanische Informantinnen und Informanten Aus Gründen der Anonymisierung sind nur (geänderte) Vornamen aufgeführt. Die verwendeten Vornamen kommen jedoch in dieser Form in den untersuchten Milieus vor. Informanten, die nur beiläufig ohne Namensnennung in der Arbeit erwähnt wurden, sind nicht aufgeführt, ebenso wenig die Vertreter von Institutionen.471 Name

m/w Alter

Kontakt in471

Kontakt mit

Alberto Alfredo Anita Ariana Carina Carla Carlitos César Charo Cristiana Edward Elisa Estif Jhon José Juana Lili Manuel Marcos Marita Miguel Milagros Mónica Paula

m m w w w w m m w w m w m m m w w m m w m w w w

Lima Lima Lima Cajamarca Lima Lima Lima Lima Lima Lima Lima Cajamarca Lima Lima Lima Cajamarca Lima Lima Lima Lima Lima Lima Lima Lima

Informant, Mutter Informant, Familie Informantin, Familie Informantin, Lehrerinnen Informantin, Mutter Informantin, Enkel, Therapeuten Informant, Vater, Therapeutin Informant, Mutter Informantin, Mutter Informantin Informant, Mutter Schwester Informant, Vater Ärztin Informant, Therapeuten Informantin, Therapeuten Informantin und Familie Informant Informant, Mutter Informantin und Familie Informant, Mutter, Lehrerinnen Informantin, Therapeuten Informantin Informantin, Arbeitgeber

6 24 42 4 4 76 10 14 25 25 10 ??? 12 ??? 25 35 10 20 8 18 8 44 28 20

471 Mit einigen Patienten kam der Kontakt in Lima zustande, obwohl sie aus der Provinz stammten.

Peruanische Informantinnen und Informanten 

Paulo

m

21

Lima

Pedro

m

23

Lima

Ricardo Rocío Rosa Sandra Susana Yesica

m w w w w w

20 8 ??? 15 8 15

Lima Lima Lima Lima Lima Lima

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Informant, Familie, Therapeutin, Besuchsdienst Informant, Familie, Therapeutin, Besuchsdienst Informant, Eltern Informantin, Mutter Schwiegermutter Informantin, Mutter Informantin und Familie Informantin und Familie

Gruppen, mit denen Interviews durchgeführt wurden: – Schizophrenie-Patienten von Compartiendo por la Salud Mental, Cajamarca – Psychisch kranke Patienten von Compartiendo por la Salud Mental, Cajamarca – Mitarbeiterinnen der Frühförderungsstelle und deutsche Physiotherapeutinnen im Centro de Educación Especial, Cajamarca – Mitarbeiterinnen des ehrenamtlichen Besuchsdienstes in Yancana Huasy, Lima – Mütter behinderter Kinder in Yancana Huasy, Lima – Physiotherapeuten in Yancana Huasy, Lima – Lokalgruppe der Fraternidad Cristiana de Personas Enfermos y con Discapacidad in C.A., Lima

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Anhang

3.  Webseiten zu den Themen Behinderung und Peru Arbeiterwohlfahrt (AWO). http://www.awo.org/dienstleistungen/menschen-mit-behinderung.html – 16.10.2009 Ashley-Treatment. http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog/ – 18.10.2009 Asociación Camina Conmigo, Cajamarca. http://asociacioncaminaconmigo.org/ – 18.10.2009 Asociación de Apoyo y Promoción del Excepcional Yancana Huasy, Lima. http://www.yancanahuasy.org.pe/ – 17.10.2009 Asociación Santa Dorotea, Cajamarca. keine eigene Webseite; Informationen über die einzelnen Projekte unter . http://www.projekt-cajamarca.de/caja/ – 16.10.2009. http://welthaus.de/ – 18.10.2009 Bildungs- und Forschungsinstitut zum selbstbestimmten Leben Behinderter (bifos). http://www.bifos.org/ – 18.10.2009 Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung . und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG . SELBSTHILFE). http://www.bag-selbsthilfe.de/ – 18.10.2009 Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung. http://www.lebenshilfe.de/ – 18.10.2009 Casa Hogar Santa María de la Alegría, Lima. http://santamaria.tupatrocinio.com/ – 17.10.2009 Centro Ann Sullivan del Perú, Lima. http://www.annsullivanperu.org/ – 18.10.2009 Comisión Especial de Discapacidad (CODIS). http://www.codiscapacidadperu.org/ – 18.10.2009 Comisión Especial de Estudio sobre Discapacidad (CEEDIS). http://www.congreso.gob.pe/comisiones/2002/discapacidad.htm – 18.10.2009 Consejo Nacional de Integración de la Persona con Discapacidad (CONADIS):. http://www.mimdes.gob.pe/dgpd/ – 18.10.2009. http://www.conadisperu.gob.pe/web/principal.php – 18.10.2009 Confederación Nacional de Discapacitados de Peru (CONFENADIP). http://confenadip.org/ – 18.10.2009 Defensoría del Pueblo. http://www.defensoria.gob.pe/ – 18.10.2009

Webseiten zu den Themen Behinderung und Peru 

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Disability Studies in Deutschland. http://www.disability-studies-deutschland.de/ – 18.10.2009 Disability Studies Quarterly. Zeitschrift der Society for Disability Studies. http://www.dsq-sds.org/ – 18.10.2009 El Comercio. http://elcomercio.pe/ – 21.10.2009 Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad. http://www.fraterperu.org/ – 6.1.2009 Heilpädagogik online. http://www.heilpaedagogik-online.com/ – 18.10.2009 Independent Living. http://www.independentliving.de/ – 18.10.2009 Institut Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW). http://www.imew.de/ – 18.10.2009 Instituto de Estudios Peruanos (IEP). http://www.iep.org.pe/ – 18.10.2009 Instituto Nacional de Estadística e Información (INEI). http://www.inei.gob.pe/ – 18.10.2009 Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.. http://www.isl-ev.de – 18.10.2009 Internetportal des Staates Peru. allgemeine Informationen über den Staat. http://www.peru.gob.pe/ – 16.10.2009 Internetportal des peruanischen Kongresses. http://www.congreso.gob.pe/ – 18.10.2009 Janusz-Korczak-Schule Freiburg. http://www.jksf.de/ – 16.10.2009 La República. http://www.larepublica.pe/ – 21.10.2009 OMAPEDs in Peru (Adressenverzeichnis) . http://www.infodisperu.org/omaped/ – 18.10.2009 Padres ayudando a Padres. http://www.taskichiyperu.blogspot.com/ – 18.10.2009 Partnerschaft Freiburg-Peru. http://www.iglesiacatolica.org.pe/cep/partnershaft.htm – 16.10.2009. http://www.partnerschaft-freiburg-peru.de/ – 16.10.2009 Red Discapacidad. http://www.reddiscapacidad.org/ – 18.10.2009 Risolidaria. http://www.risolidaria.org.pe/discapacidad/ – 18.10.2009

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Anhang

Seguro Integral de Salud. http://www.sis.gob.pe/ – 18.10.2009 Sistema de Información sobre Discapacidad. http://www.infodisperu.org/ – 18.10.2009 Städtepartnerschaft Treptow-Köpenick – Cajamarca. http://www.staepa-cajamarca.de/ – 20.10.2009 UN Enable. http://www.un.org/disabilities/index.asp – 16.10.2009 Verein BeSo Begegnung und Solidarität e.V.. http://www.beso-ev.de/ – 16.10.2009 Wohnheim „Haus Littenweiler“. http://www.awo-baden.de/einrichtungen/einrichtung_568.htm – 16.10.2009 Zeitschrift Behinderung und Dritte Welt. http://www.zbdw.de/ – 18.10.2009

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Personen- und Sachregister

A Abanto Morales, Gladis 220 Abhängigkeit 69, 70, 71, 143, 195, 256 Abtreibung 61, 66, 67, 189 Abweichung 18, 46, 49, 52, 53, 54 Adoption 29, 210, 211 Afrika 24, 27 Afroperuaner 98, 141 Aggression 30, 110, 162, 168, 189, 200, 203, 206 Ägypten 23, 25 Akzeptanz von Behinderung 189, 209, 220, 263, 279, 312, 324 Alianza Lima 256 Allerheiligen 36, 181, 258 Alltag 16, 18, 27, 32, 36, 44, 52, 76, 185, 203, 213, 214, 263, 278 Almagro, Diego de 95, 97 Alte 23, 27, 88, 91, 99, 103, 116, 118, 171, 203 Alter 27 Altersklasse 27 Altersstufen 82, 84, 90, 112 altperuanische Kulturen 76, 111 Amazonien 14, 142, 189, 276 Ambivalenz 73, 104, 112, 113, 183, 186 Amniozentese 65 Amputation 22, 77 Ämter 99 Amtsträger 99, 100, 254 Anden 14, 24, 82, 93, 106, 108, 109, 110, 146, 178, 189, 215, 216, 217, 218, 221, 258, 265, 268, 269 andine Heilkunde 24, 113, 225, 226, 265, 266, 267, 275 andine Kosmovision 46, 48 andine Kultur 77, 82, 98, 184, 189, 217, 224, 225, 226, 259, 266, 275, 278 andine Religion 93, 254, 255, 259, 265

andines Dorf 215, 216, 218, 221, 227, 252 andine Traditionen 82, 213, 224, 225, 226, 258, 265, 266, 274, 275, 282 Anerkennung 16, 58, 64, 109, 227, 282 angeborene Behinderung 25, 26, 28, 55, 57, 91, 92, 186, 188, 189, 190, 194, 201, 212, 261, 263, 272 Angehörige 16, 32, 34, 37, 44, 70, 100, 119, 121, 125, 128, 137, 158, 174, 175, 179, 180, 181, 184, 191, 192, 197, 200, 204, 206, 207, 210, 212, 214, 215, 216, 224, 225, 226, 228, 229, 233, 244, 245, 246, 251, 252, 258, 261, 262, 275 angelito 258, 263, 264 Angst 30, 43, 61, 67, 169, 193, 209, 277 Anstalt 26 anthropology of the body 56 Antike 22, 23, 25, 132 Arbeit 13, 14, 16, 24, 28, 29, 30, 40, 44, 49, 58, 63, 95, 98, 99, 106, 112, 118, 123, 125, 126, 132, 133, 135, 144, 149, 150, 155, 157, 162, 167, 175, 176, 180, 181, 193, 196, 199, 205, 207, 210, 219, 220, 224, 225, 226, 229, 230, 231, 233, 234, 235, 239, 240, 242, 243, 244, 247, 248, 252, 259, 278, 282 Arbeitgeber 135, 237, 238, 239, 242, 243, 251 Arbeitsassistenz 64 Arbeitsbeschaffung 41, 42, 44, 135 Arbeitsethos 218, 233, 259, 278 Arbeitsfähigkeit 29, 30, 84, 85, 88, 104, 112, 156, 194, 196, 206, 220, 225, 230, 235, 238, 278 Arbeitslosigkeit 60, 164, 175, 234, 238, 243, 251

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Personen- und Sachregister

Arbeitsmarkt 29, 41, 126, 131, 135, 146, 151, 234, 235, 242, 243, 251, 282 Arbeitsplatz 37, 42, 47, 60, 135, 136, 137, 139, 156, 191, 209, 229, 230, 233, 234, 236, 237, 238, 239, 240, 241, 242, 251, 252, 277 Arbeitsrecht 118 Arbeitsvermittlung 31, 123, 151, 231, 237, 239, 242, 252 Arbeitsvertrag 41, 232, 234, 242 Archäologie 73, 76 Arequipa 165 Argentinien 193 Arguedas, José María 109, 216, 255, 262 Arme 25, 58, 70, 88, 89, 103, 112, 114, 146, 148, 163, 175, 185, 212, 226, 250, 254 Armut 14, 60, 126, 132, 133, 140, 144, 145, 146, 148, 157, 164, 174, 209, 218, 230, 243 Arzt 66, 91, 113, 163, 164, 165, 167, 168, 169, 171, 176, 178, 190, 208, 222, 270, 275 asentamiento humano 151, 209, 227 Ashley Treatment 62 Asien 29 Asociación Camina Conmigo, Cajamarca 45, 209, 220, 242, 245, 247, 248, 250 Asociación Santa Dorotea, Cajamarca 42, 43, 174, 200, 211, 241 Assistenz 64, 70 Atahualpa 82, 94, 95 Athen, 25 Ätiologie 27, 29, 30, 260, 261, 274 Aufklärung 104, 113 Aufstieg 216, 226 Ausbeutung 96, 109 Ausbildung 38, 40, 44, 58, 60, 125, 135, 142, 148, 150, 153, 154, 163, 180, 187, 196, 202, 209, 232 Auserwählung 93, 94, 112, 263 Ausgrenzung 26, 55, 59, 94, 113, 132, 158, 208, 276

außereuropäische Gesellschaften 21, 22, 23, 24, 27 Aussetzung 25, 116, 206, 210 Ausstattung 151, 156, 162, 174 Australien 29 Autoexklusion 235, 277 Autonomie 27, 30, 37, 48, 63, 69, 202, 203, 212, 216, 279 Ayacucho 171, 268 ayllu 89, 100, 112 Aymará 14, 45, 226 ayni 89 Azteken 75, 88 B Barriere 21, 277 Barrierefreiheit 120, 122, 123, 125, . 126, 133, 162 Barrio 47, 215, 216, 227, 228, 229, 230 Basisgemeinde 254, 257 Befreiungstheologie 254, 257 behinderte Frauen 27, 28, 37, 39, 42, 88, 103, 199, 205, 234, 251 behinderte Kinder 19, 25, 26, 27, . 30, 31, 38, 41, 42, 62, 66, 70, . 92, 93, 126, 136, 149, 150, 152, 153, 157, 158, 159, 162, 168, 188, 189, 190, 191, 193, 194, 201, 203, 204, 205, 206, 208–213, 221, 226, 228, 229, 244, 260, 262, 263, 264, 272, 277 behinderte Männer 27, 28, 37, 39, . 103, 199, 205, 234 behinderte Mütter 28 Behindertenarbeit 71, 113 Behindertenausweis 122, 123, 136, . 137, 240, 244 Behindertenbewegung 50, 56, 59 Behinderteneinrichtung 13, 25, 32, . 34, 35, 37, 45, 46, 58, 60, 63, 123, . 129, 138, 151, 179, 188, 192, 207, 228, 244, 250, 252, 265, 277, 281 Behindertengesetze 31, 46, 67, 114, 115, 120, 123, 124, 126, 127, 129, 134, 139

Personen- und Sachregister 

Behindertenhilfe 24, 111, 117 Behindertenorganisation 17, 21, 30, 57, 135, 136, 138, 247, 249, 250 Behindertenpolitik 31, 129 Behindertenrechte 20, 62, 71, 114, 118, 126, 127, 129, 139, 222, 247 Behindertenregister 122, 129, 134, 135 Behindertensport 122, 138, 139 Behindertenverbände 62, 63, 126, 128, 129, 131 BehinderungBegriffe 18, 19, 29, 108, 116 BehinderungKonzept 17, 18, 20, 21, . 24, 28, 30, 49, 57, 71, 75, 118, 263, 281 Beichte 93, 256 Belastung 66, 99, 209, 262 Benachteiligung 118, 169 Bentham, Jeremy 68 Bernal, Eduardo 200 Berufsbildung 123, 135 Berufsschule 41, 151, 153, 228, 237 Berufung 220 Besessenheit 104, 113 BeSo 13 Betreuung 13, 114, 117, 119, 151, 163, 169, 179, 191, 203, 224, 246, 252, 279, 283 Betteln 26, 27, 100, 103, 132, 221 Beziehung 28, 33, 34, 70, 76, 105, 141, 158, 211, 212, 229, 246, 250, 258, 260, 272, 274, 275, 282 Beziehungsfähigkeit 28 Beziehungspflege 30, 181, 233, 278 Beziehungsstörung 28, 272 Bibel 257, 260 Bibliotecas Rurales 45, 219, 221, 223 Bildung 80, 109, 118, 122, 123, 125, 133, 146, 148, 150, 178, 179, 202 Bildungsministerium 31, 41, 131, 162 Bildungssystem 47, 124, 140, 146, 148, 162, 178, 218, 277 Bioethik 49, 64, 65, 69 Biomedizin 24, 107, 226, 266, 267, 274, 275

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Biopolitik 26, 56 biopsychosoziales Modell 50, 51, 71 blanco 109, 141, 142, 144 blind 22, 25, 27, 28, 58, 62, 77, 88, 104, 108, 118, 120, 199, 220, 261 Blindenheim 26, 111 Blitz 92, 93 Blumen 259, 273 body turn 56 Bolivien 14, 31, 106, 220, 258, 262 Borneo 29 Botswana 28, 223 Bruderschaft 97, 107, 256 bucklig 88, 93 Buddhismus 29 Bürgerkrieg 97, 213 Bürgerrechte 106, 110, 116, 119, 120 C Cajamarca 14, 16, 32, 42, 44, 45, 135, 137, 143, 149, 158, 159, 160, 161, 165, 167, 169, 170, 171, 177, 181, 199, 200, 207, 208, 210, 216, 219, 220, 221, 223, 224, 225, 228, 239, 240, 241, 242, 245, 246, 247, 250, 270 CajamarcaBischof 44, 257 CajamarcaSonderschule 35, 42, 157, 158, 159, 204, 237, 244, 250 Callao 142 campesino 142, 218 capabilities approach 63 capacocha 75 Capac Yupanqui 90 Care Ethics 70, 279 Casa de misericordia 97 casta 103 CEEDIS 115, 126, 133, 134, 168, 233 Centro Ann Sullivan del Perú 45, 150, 151, 156, 237, 238, 245 Chancengleichheit 60, 63, 68, 158 Chancengleichheitsplan 115, 125, 126, 127, 130, 131, 133, 139 Chiclayo 143, 203 Chile 82, 106

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Personen- und Sachregister

Chinbo Mama Caua 90 cholo 141, 142, 178 Christentum 25, 104, 110, 112, 254, 270, 271, 274 citua 77, 94 cofradía 97 community based rehabilitation 222 compadre 180 Compartiendo por la Salud Mental, . Cajamarca 35, 43, 44, 200, 205, 235, 244, 250 comunidad campesina 216 CONADIS 122, 123, 124, 126, 127, 129, 130, 131, 133, 134, 135, 234, 240 CONAII 122, 124, 128, 129 cono 151, 230 costa 14 coya 88, 90, 94 Coya Raymi 77, 90, 93 criollo 140, 141 Criollo-Kultur 109, 144, 217 Cuci Chinbo Mama Micay 90 curaca 99 curandero 77, 80, 91, 220, 222, 225, 266, 268, 269, 270, 275 Cusco 75, 88, 126, 143, 144, 169, 259, 268 D DALY 70 Delinquenz 108 Demonstration 114, 138 Depression 43, 67, 195, 196, 198, . 199, 249 Deutschland 13, 14, 17, 19, 21, 32, 34, 35, 36, 41, 42, 43, 52, 58, 59, 60, 62, 63, 64, 66, 67, 111, 146, 148, 178, 182, 188, 200, 211, 229, 231, 233, 237, 246, 251, 252, 277, 279 Devianz 52, 53, 54, 61 Dezentralisierung 134, 179 Día de los Muertos 258 Diagnostik 43, 55, 65, 74, 163, 170, 223, 269

Dienstleistungen 99, 120, 123, 131, 134, 155, 170, 171, 177, 237 Diez Canseco, Javier 118, 125, 134 Disability History 23 Disability Studies 16, 20, 21, 46, 49, 50, 55, 56, 61, 276, 277, 281 Disabled Peoples’ International 50 Diskontinuität 197 Diskriminierung 47, 60, 63, 67, 118, 119, 127, 131, 132, 139, 141, 143, 144, 164, 168, 169, 183, 208, 234, 277 Diskriminierungsverbot 116, 123, 139 Diskurs 16, 20, 46, 47, 48, 49, 52, 71, 106, 109, 132, 138, 275, 276 Divination 268 Dorf 29, 99, 100, 104, 135, 167, 216, 218, 221, 222, 225, 228, 230 Dorfgemeinschaft 89, 215, 228 Dorfschule 149 Down-Syndrom 42, 150, 188, 208 Dualität 217 Duato, Manuel 39, 248 Dysfunktion 55, 213 E Ecuador 13, 14, 24, 31, 82, 208, 213, 229 Egalität 63, 278 Ehemann 186, 187, 193, 198, 199, 209, 212, 241 Ehepartner 97, 184, 212 Eherecht 118, 119 Ehre 52, 123 Eingangsprüfung 122, 123, 158, 232 Eltern 37, 38, 39, 43, 62, 66, 68, 70, 89, 90, 92, 112, 148, 150, 151, 152, 156–159, 167, 176, 180, 182, 184, 187–191, 196, 197, 200, 203, 204, 205, 207–213, 220, 221, 226, 236, 244, 245, 261, 277 Elternabend 43, 244, 245 Elternhaus 192, 195, 202, 247 Eltern-Kind-Beziehung 212 Elternschulung 42, 156, 245

Personen- und Sachregister 

Elternvereinigung 244, 245, 247 Emanzipation 59 Empathie 29, 184 Empleo con Apoyo 151, 156, 231, 237, 238, 252 Empowerment 69, 279 encomienda 96, 97, 99, 216 Endogamie 108 enfermedad de Dios 266, 275 engancho 106 Entwicklungszusammenarbeit 14, 23, 24, 114 Epilepsie 18, 22, 28, 90 Erbkrankheit 65, 66, 120 erbliche Behinderung 65, 200, 261 Ergotherapie 173, 224 Eroberung 46, 89, 95, 96, 97 Ersttrimester-Screening 65 erweiterte Familie 47, 189, 190, 194, 210, 211, 213, 229 Erwerbspersonen 130, 231, 234 Erwerbstätigkeit 183, 230, 233, 247, 251, 264, 278 erworbene Behinderung 25, 55, 57 escuela abierta 238 EsSalud 128, 163, 179 Ethik 34, 46, 49, 65, 71 Ethnie 142 Ethnologie 13, 16, 23, 24, 32, 34, 35, 54, 143, 171, 216, 217, 265 Eugenik 52, 58, 106, 108, 109, 110, 113, 140 Europa 20, 21, 22, 25, 26, 41, 46, 52, 58, 69, 81, 103, 104, 107, 108, 113, 132, 144, 151, 155, 175, 212, 220, 226, 251, 271, 275, 279, 280, 282 Euthanasie 67 Evaluation 127, 159 Evaluierung 133 Exklusion 47, 58, 60, 107, 157, 164, 240, 276, 277 F Fähigkeit 17, 28, 63, 64, 67, 88, 112, 118, 121, 135, 148, 159, 160, 212,

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333

217, 220, 224, 226, 237, 238, 280, 282 Fähigkeitsstörung 49, 51 Fahrtkosten 156, 159, 174, 177 Familie 13, 27–32, 38, 40, 42, 44, . 47, 51, 66, 67, 72, 89, 91, 93, . 94, 100, 105, 108, 110–113, 116, 121, 126, 127, 131, 136, 139, 145, 150, 152, 153, 156, 159, 162, 168, 169, 173–177, 179, 180, 181, 182, 184–194, 196–199, 202–209, 211–. 216, 219–230, 233, 238, 239, 243, 245, 246, 250, 251, 252, 257, 258, 260–265, 269, 273, 275, 277, 278, 279, 281, 282 Familienarbeit 37, 43, 150, 156, 159, 183, 278 Familienbetrieb 235, 251 Familieneinkommen 145, 167, 192, 194, 199, 235, 243 Fasten 91, 92 Faulheit 233, 278 Fehlverhalten 29, 31, 91, 261, 263 Feldarbeit 220, 252 Fernsehen 138 Flexibilität 158, 218 Förderung 41, 60, 120, 124, 151, . 156, 157, 159, 160, 207, 222, . 235 Förderunterricht 153, 159, 238 Fortbildung 40, 42, 137, 151, 155, 161, 224 Fortpflanzung 52, 58, 108 Fortschritt 110 Foucault, Michel 19, 26, 56 François, Henri 248 Fraternidad Cristiana de Personas Enfermas y con Discapacidad 35, 39, 40, 41, 45, 195, 247, 248, 249 Freiburg 13, 37, 38 Freiheit 61, 63, 72 Freiwillige 13, 40, 41, 42, 43, 150, 153, 170, 171, 192, 279 Freiwilligkeit 44, 66, 205, 209, 212, . 245

334 

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Personen- und Sachregister

Freunde 40, 168, 186, 187 Freundin 229 Friedhof 258 Frühförderung 41, 42, 122, 152 Frühgeburt 68, 167, 168 Fujimori, Alberto 106, 120, 121, 124, 141, 178, 185 Fundraising 44, 244 Funktionseinschränkung 18, 19 Funktionssystem 59, 60, 178 Fürsorge 25, 29, 31, 50, 67, 68, 70, 88, 89, 93, 103, 104, 138, 179, 203, 205, 207, 209, 212, 219, 221, 222, 280, 281 G gamonal 74, 106, 108, 110 García Pérez, Alan 119, 146 Gebärdensprache 120, 155, 241, 242 Gebet 26, 91, 256, 257, 259, 265, 270, 271, 272, 273, 275 Gebührenbefreiung 137 Geburt 19, 29, 89, 90, 91, 92, 112, 167, 168, 169, 181, 182, 186, 188, 208, 209, 276 Geburtenkontrolle 185 Geburtsurkunde 244 Gegenseitigkeit 181 Gehbehinderung 192, 247 geistige Behinderung 29 Geistwesen 28, 29, 30, 215, 258, 259, 265, 266, 274, 318 Gelübde 274, 275 Gemeinde 105, 106, 126, 134, 197, 220, 222–225, 245, 247, 260, 272, 274, 275, 279 gemeindezentrierte Rehabilitation 30, 215, 219, 222, 224, 225, 226 Gemeinschaft 28, 52, 54, 61, 66, 69, 90, 94, 109, 116, 214, 215, 221, 222, 224, 230, 266 Gemeinschaftsarbeit 174, 224, 225, 227 genetische Beratung 65, 281 Gerechtigkeit 63, 70 Geschäftsfähigkeit 118, 119

Geschenk 89, 92, 184, 191, 211, 250, 259, 274 Geschlechterverhältnis 185, 187 Geschwister 39, 180, 190, 191, 196, 197, 199, 205, 209, 212, 220 Gesundheit 17, 65, 70, 91, 116, 118, 120, 122, 123, 125, 127, 133, 145, 166, 169, 179, 186, 194, 198, 239, 246, 266, 268, 269, 271 Gesundheitsministerium 131, 152, 163–166, 171, 223, 249 Gesundheitssystem 47, 107, 113, 146, 162, 163, 166, 169, 171, 178, 266 Gesundheitsversorgung 30, 110, 122, 125, 162–166, 169, 174, 218 Gesundheitszentrum 31, 41, 42, 152, 163, 167, 170, 172, 174, 185, 195, 204, 226 Gewalt 171, 185, 200, 203, 204, 205, 213, 255 Gewinn 106, 241, 242, 262 Gewitter 92, 93 Ghana 28 Gini-Index 146 Glaube 47, 96, 197, 215, 254, 255, 259, 260, 263, 273, 274 Gleichberechtigung 121, 127, 139, 282 Gleichgültigkeit 30, 200, 207, 213, . 222 Gleichheit 63, 68, 71, 140, 216, 277, 282 Gleichstellung 62, 63, 64 Gnade 263, 264 Goffman, Erving 17, 19, 53, 215, 282 Gott 25, 113, 260, 261, 262, 263, 264, 265, 266, 268, 272, 273, 274, 275 Gottheit 75, 94, 225 Griechenland 25, 251 Großeltern 209, 210, 212, 229 Großmutter 152, 173, 175, 176, 191, 209, 239 Grundbedürfnisse 145, 247 Grundrechte 116 Grundschule 41, 147, 148, 151, 153 Grundversorgung 31, 163, 178

Personen- und Sachregister 

Gruppentherapie 44, 244 Guaman Poma de Ayala, Felipe 80, 82, 84, 85, 88, 90, 92, 98, 99, 104, 255 H Hacienda 106, 151, 216, 227 hatun runa 82, 90 Hausarbeit 30, 37, 40, 183, 198, 205, 252 Hausbesuch 38, 135, 167, 175, 191, 192, 198, 246 Haushalt 99, 130, 135, 145, 154, 166, 180, 181, 187, 191, 198, 199, 206, 212, 218, 219, 251 Haus Littenweiler, Freiburg 35, 37 Hausmedizin 196, 269, 270 Hauspersonal 180, 210, 239 Heijster, Pim 241 Heilige 256, 257, 258, 259, 271, 272, 273, 274, 275 Heiliger 258 Heilung 25, 53, 55, 194, 253, 266, 267, 268, 270, 271, 273, 275 Heilungszeremonie 24, 91, 265, 269, 274, 275 Heirat 90, 120, 186, 188, 197, 198, 199, 200, 212 Heiratsbeschränkungen 27 Heiratschancen 28 Heladería Holanda, Cajamarca 45, 241, 242 Herkunftsfamilie 26, 181, 193, 198, 211 Hexerei 27, 28, 29, 30, 31, 90, 261 Hierarchie 73, 84, 97, 98, 140, 141, 178, 251, 278, 279 Hilfsgeister 268 Hilfsmittel 18, 122, 123, 137, 154, 157, 159, 162, 176, 177, 179, 190 Hispanismo 110 Hochland 233 Hochschule 147 Honneth, Axel 64, 282 Hospital de la Solidaridad 169, 170, 171 Hospital del Niño 190, 193, 195 huaca 93

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Huaca de la Cruz 76 Huaca de la Luna 75 Huancavelica 165, 171, 193 Huancayo 143 Huascar 95 Hydrotherapie 173 Hygiene 107, 113, 142, 156, 163, 219 I ICF 50, 51, 122 ICIDH 49, 50, 51, 122 Identität 29, 53, 56, 57, 109, 183, 197, 203, 212, 215, 227, 255, 276, 278, 280 Immigration 107, 110 Impfung 107, 163 Independent Living 71, 279 Indianer 96–100, 103–111, 113, 140, 185, 255 Indien 25, 29 Indígena 142 Indigenismo 109, 110 indio 106, 109, 141, 142 Individuum 29, 49, 51, 53, 70, 71, 76, 113, 140, 144, 177, 184, 217, 220, 240, 250, 270, 280 Industriestaaten 21, 32, 61, 71, 72, 114, 243, 251, 278, 282 INEI 122, 130, 145, 146, 218, 234 Infantizid 25, 27, 28, 31, 189 Informalität 156, 192, 210, 217, 231, 234, 235, 237, 243, 246 Infrastruktur 126, 171, 207, 218, 227, 245, 271 In-Group-Abweichende 53 Inka 22, 74, 81, 82, 84, 88, 89, 90, 91, 94, 95, 100, 110, 112 Inkazeit 73, 75, 77, 79, 80, 82, 88, 89, 92, 93, 95, 96, 97, 99, 100, 112, 189, 259, 271, 278, 281 Inklusion 13, 41, 46, 47, 48, 49, 58, 59, 60, 69, 71, 122, 138, 153, 157, 159, 160, 161, 162, 217, 276, 277, 279, 281, 282 inklusive Schule 31, 60, 179

336 

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Personen- und Sachregister

Inquisition 103 INR 130, 164, 165, 174, 195 Institutionalisierung 60 Integration 13, 29, 30, 46, 49, 58, 59, 60, 61, 71, 94, 107, 109, 114, 121, 124, 127, 131, 132, 138, 208, 215, 220, 226, 243, 260 Integrationsfachdienst 64, 237, 251 integrierter Betrieb 123, 231, 240, 251 Interaktion 16, 17, 51, 52, 53, 215 Interessenvertretung 47, 219, 246 Internet 24, 138, 139, 231 Inti Raymi 75, 109 Invalide 52, 59 Investition 184, 190 Iquitos 143 Irrenhaus 26, 103, 107 Isogamie 112 J Jamaika 30 Janusz-Korczak-Schule, Freiburg 35, 38 Jugendamt 204 Jugendliche 13, 38, 42, 112, 116, 118, 120, 135, 144, 147, 149, 151, 153, 154, 155, 173, 194, 195, 197, 204, 211, 212, 237, 238, 239, 240, 242 Jungfrau Maria 183, 259, 265, 272, . 273 K Kaiserschnitt 167, 169 kämpfen 136, 202, 213, 268 Katholiken 212, 248, 253, 254, 255, 256, 257, 260, 261, 262, 264, 270, 271, 273, 274 katholische Kirche 105, 174, 185, 249, 253, 254, 255, 257, 258, 262, 274, 275 KeniaMasai 27 Kernfamilie 47, 180, 183, 188, 190, 191, 195, 196, 197, 198, 201, 211, 227, 228, 229 Kind 38, 39, 41, 42, 60, 65, 66, 68, 75, 76, 79, 84, 89, 90, 92, 99, 100, 112,

116, 118, 146, 147, 148, 150, 151, 152, 153, 156–162, 167, 168, 169, 173, 174, 176, 180, 182, 183, 184, 185, 186, 188, 189, 190, 191, 193, 194, 197–206, 209, 210, 211, 212, 213, 219, 221, 223, 224, 226, 229, 239, 243, 244, 245, 258, 259, 262, 264, 265, 269, 277 Kindererziehung 30, 182, 187, 212 Kinderheim Santa Dorotea, Cajamarca 42, 45, 200, 206, 210, 244 Kindersterblichkeit 166 Kinderzahl 186, 201 Kirche 98, 103, 108, 126, 197, 255, 256, 259, 264, 271, 272, 273 Klasse 17, 20, 88, 91, 107, 168, 178 Klassenlehrer 159, 160 Klatsch 228 Kleinbetrieb 231, 235 kleinwüchsig 88 Klientelbeziehungen 144, 178, 211, 255 Klinik 19, 110, 166, 167, 170, 171, 174, 175, 190, 201, 206, 220 kognitive Einschränkung 18, 27, 29, 33, 37, 40, 52, 58, 119, 150, 155, 167, 176, 196, 200, 203, 204, 219, 220, 230, 240 Kolonialverwaltung 95, 96 Kolonialvölker 108 Kolonialzeit 46, 73, 74, 94, 95, 98, 99, 100, 103, 112, 113, 132, 140, 141, 178, 208, 216, 259, 271 Kommunikation 16, 33, 59, 120, 181, 218, 233, 249 Kommunikationsfähigkeit 27, 29, 120 Kompensation 18, 27, 97, 123, 158, 185, 263, 264, 275 Kompetenz 69, 153, 190, 203, 213, 257 Konvention 123 Körper 18, 50, 51, 56, 57, 90, 225, 266, 269, 270 Körperbehinderung 18, 23, 25, 26, 27, 29, 37, 39, 80, 88, 89, 90, 92, 93, 97, 107, 111, 120, 136, 158, 189, 209, 219, 220, 221, 230

Personen- und Sachregister 

Körpererfahrung 20, 50, 54, 55, 57 Körperkontakt 197 Körperseele 29 Körpersprache 33, 176 Kosten 159, 174, 179, 191 Krankenhaus 55, 103, 107, 113, 135, 163, 167–171, 174, 175, 176, 182, 190, 196, 221, 247, 272 Krankensalbung 270, 275 Krankenversicherung 177 Krankheit 24, 26, 53, 55, 66, 70, 74, 77, 90, 91, 93, 94, 104, 132, 158, 175, 177, 188, 191, 198, 199, 261, 265, 266, 267, 271, 272, 278, . 283 Kredit 121, 123, 235 Krieger 75, 77, 79, 90, 94 Krüppelbewegung 56 Kuba 31, 249 kulturspezifisches Syndrom 24, 266 Küste 14, 76, 106, 110, 112, 146, 210, 228 L Labeling 53, 60 Laden 44, 167, 192, 199, 206, 237 Lateinamerika 13, 24, 126, 148, 165, 182, 183, 211, 254 Lebensbedingungen 14, 31, 32, 34, 61, 67, 95, 108, 110, 149, 177, 197, 198, 199, 223, 263, 272 Lebenserwartung 14, 191 Lebensmittelhilfe 174, 175, 193, 220, 242, 247, 250 Lebensqualität 46, 62, 64, 66, 69, 70, 71, 131, 139, 225, 283 Lebenswelt 14, 16, 48, 154, 252, 264, 274, 275, 276, 281 Legislative 115, 127, 139, 281 Legislaturperiode 124, 125, 127 Leguía, Augusto 109, 216 Lehrkräfte 38, 42, 149, 150, 151, 152, 153, 155, 157, 158, 162, 204 Leib 56, 57 Leidensfähigkeit 262

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337

Leistung 88, 110, 124, 173, 178, 183, 238, 280, 282 Lepra 98, 104 Lima 14, 31, 32, 35, 39, 40, 42, 45, 96, 97, 98, 103, 107, 109, 114, 130, 136, 142–146, 149, 150, 158, 159, 160, 165–171, 175, 176, 180, 181, 185, 190, 191, 193, 196, 200, 203, 207, 208, 209, 210, 227, 228, 229, 230, 232, 234, 235, 240, 244, 246, 248, 254, 256, 260, 262, 265, 268, 269, 270 LimaAte Vitarte 39, 248 LimaEl Agustino 256, 272 LimaJesús María 197 LimaLima Cercado 98 LimaSan Juan de Lurigancho 41, 151, 152, 209, 238 LimaSan Miguel 150 Liminalität 54, 55, 250 limpia 225, 268, 269, 270 Link, Jürgen 49, 61 Lippen-Kiefer-Gaumenspalte 79, 93 Logopädie 173 Lokalgruppe 45, 112, 227, 248, 249 M Machismo 185 Makel 208 Manco Capac 82 Männerrolle 180, 185 Marginalisierung 100, 104, 135, 157, 203, 277 Marianismo 183 Mariátegui, José Carlos 109, 110 Massenmedien 115, 139, 249, 283 Maya 75, 88 Medikalisierung 56 Medikamente 44, 170, 177, 179, 189, 198, 205, 206, 209, 224, 225 Medizinethnologie 24 Medizingeschichte 22 medizinisches Modell 49, 52, 71, 124 Medizinsoziologie 20 Meerschweinchen 269

338 

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Personen- und Sachregister

Mehrfachbehinderung 155 Mehrlinge 92, 93, 112 Meidung 13, 54, 189 Menschenopfer 75, 76, 111 mesada 268, 270 mestizo 98, 141, 142 Mexiko 30, 271 micro 39, 41, 42, 174 Migranten 58, 143, 144, 151, 181, 213, 226, 227, 230, 233 Migrantenviertel 144, 149, 163, 182, 238, 248, 252, 256, 257, 270 Migration 100, 106, 151, 181, 216, 218, 219, 227, 228, 255 Militärputsch 105, 108, 111 MIMDES 124, 131 Minderheit 20, 53, 129, 179, 254, 280 minka 43, 89 Mires Ortiz, Alfredo 185, 219, 220, 221, 224, 225, 226 Mittelalter 103, 104 Mittelschicht 21, 35, 36, 38, 111, 141, 143, 149, 151, 157, 162, 169, 175, 179, 184, 213 Moche 73, 75, 76, 77, 80, 112 MocheKeramik 75, 77 Mocker, Rita 219, 220, 221, 224, 225 Morales Bermúdez, Francisco 114 Mormonen 197, 198, 260, 263, 272 Muskeldystrophie 176, 191 Mutter 29, 40, 42, 84, 116, 118, 135, 152, 153, 159, 161, 166, 167, 168, 169, 173, 175, 176, 180, 182, 183, 184, 186, 188–193, 195, 196, 197, 198, 201, 203, 204, 205, 206, 208, 209, 210, 212, 221, 229, 241, 244, 245, 251, 260, 262, 263, 264, 265, 272, 280 Müttergruppe 245, 260 Mutter-Kind-Bindung 184, 189 N Nachbarn 90, 94, 139, 199, 204, 214, 221, 225, 228, 229, 230, 272, 279 Nächstenliebe 104, 112

Narr 26 Nationalsozialismus 52, 58, 59 nativo 142 negro 141, 142 Neuzeit 23, 26, 69, 103 NGO 14, 24, 40, 150, 179, 219, 223 Nicaragua 30 Niederlande 67, 242 Niño Compadrito 259 Normalisierung 21, 60, 61, 62, 71, 282 Normalismus 61 Normalität 17, 20, 50, 52, 53, 61, 62, 121, 167, 200 Nussbaum, Martha 63, 70 Nutzen 68, 69, 171, 224, 235, 249, 280 O Oberschicht 58, 74, 98, 105, 106, 141, 143, 162, 175, 179, 186 öffentliche Verkehrsmittel 123, 156, 176 Öffentlichkeit 114, 134, 138 oligarquía 74, 105, 106, 108 OMAPED 45, 127, 135, 136, 137, 220, 250 Operation 22, 126, 136, 137, 167, 169, 170, 171, 174, 190, 191 Opfer 30, 75, 76, 91, 92, 94, 109, 189, 190, 204, 225, 255, 259, 262, 268, 275, 278 Opferbereitschaft 183, 192, 203, 262 Ostafrika 28 Ozeanien 29 P Paarbeziehung 120, 180, 181, 186, 188, 197, 198, 200, 270 Pachacuti Yupanqui 82 Pachamama 259 Pädagogik 60, 277 pago 225, 268, 269 Palästina 223 Palliativmedizin 67 Paniagua, Valentín 124 Papua-Neuguinea 29 Paraguay 204

Personen- und Sachregister 

Partei 250 Partizipation 13, 17, 30, 46, 48, 49, 50, 51, 57, 58, 62, 63, 71, 121, 134, 138, 162, 225, 226, 277, 278, 279, 282 pasivo 175, 176, 191, 192, 193, 198 Pate 180, 210, 211, 228, 229, 252 Paternalismus 121, 129, 138 Patientenlifter 191 Pazifikkrieg 106 peer group 47, 243 performative Theorie 18 persönliches Budget 64, 279 Personsein 54, 68, 69, 72 Peru 13, 14, 24, 25, 31, 32, 33, 35, 36, 37, 45, 46, 47, 62, 74, 75, 81, 96, 103, 105, 106, 107, 109, 113, 114, 125, 126, 130, 134, 137–142, 144–149, 156, 157, 162, 169, 174, 178, 180, 181, 182, 188, 198, 204, 205, 210, 211, 212, 213, 217, 228, 231, 243, 244, 247–254, 257, 258, 271, 274, 275, 276, 277, 278, 281, 282, 283 PeruBischofskonferenz 13, 43, 44 PeruVerfassung 106, 111, 115, 116, 117, 118, 122, 123, 124, 139, 253 PeruWahlrecht 119, 120 PeruZivilgesetzbuch 115, 118 Pfarrei 41, 172, 238, 255, 256, 260 Pfingstkirchen 255, 270, 271, 275 Pflegebett 191 Pflegschaft 119, 210 Physiotherapie 38, 39, 40, 152, 159, 173, 175, 176, 177, 192, 193, 196, 260 PIO 133 Pisa-Studie 148 Piura 143, 221, 258, 268 Pizarro, Francisco 82, 94, 95, 97 Polio 136, 192, 203 Porträtgefäße 76 Prada, Manuel Gonzales 109 Präimplantationsdiagnostik 65 Prä-Inka-Kulturen 73, 74, 76, 140

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339

Praktikum 25, 38, 241 Pränataldiagnostik 65, 66, 67, 281 Prävention 31, 120, 122, 131, 133, 152, 166, 247, 281, 282 Prestige 43, 151, 162, 203, 238, 262 Priester 25, 76, 77, 80, 91, 93, 104, 112, 197, 257, 258, 271, 275 PRITE 152 Programa Comunitario 24, 45, 177, 186, 219, 224, 226, 245 Prostitution 28 Protestanten 254, 255, 259, 260, 273, 274 Prozession 91, 256, 271, 274 Prüfung 262, 263, 264, 272, 275 Psychiater 44, 200 Psychiatrie 22, 23, 107, 110, 111, 171 psychisch Kranke 22, 23, 29, 40, 43, 52, 58, 62, 90, 103, 107, 110, 113, 120, 171, 200, 205, 206, 230, 244 Psychologe 41, 44, 150, 152, 159, 173, 201 Psychometrie 52 Psychopathologie 23 psychosoziale Beratung 66 Puno 268, 269 PYME 235 Q Quechua 14, 45, 73, 80, 82, 84, 111, 141, 144, 151, 178, 182, 212, 217, 226, 262 R Rasse 20, 107, 116 Rassismus 47, 106, 108, 109, 110, 113, 140, 143 Rawls, John 63, 70 raza 103, 109, 116, 140 Reaktion 188 reducciones 96 Regelschule 60, 149, 157, 158, 159, 160, 161, 162, 277 Rehabilitation 20, 28, 30, 31, 40, 55, 58, 61, 114, 120, 125, 130, 137,

340 

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Personen- und Sachregister

140, 165, 166, 174, 177, 191, 193, 195, 207, 219, 222, 223, 224, 226, 228, 243, 251, 266, 275, 281 Rehabilitationszentrum 31, 55, 166 Reinigungsritual 77, 93, 112, 225 Religion 47, 95, 116, 197, 253, 254, 255, 260, 274 religión popular 255 República de Españoles 96 República de Indios 96, 98 Republik 46, 47, 73, 74, 105, 113, 116, 178, 216 Reziprozität 30, 31, 34, 89, 112, 181, 184, 212, 217, 224, 259, 279, . 280 Ritual 77, 91, 94, 144, 225, 253, 258, 266, 268, 269, 271, 275 Riva-Agüero, José de la 110 Rollenzuweisung 33 Rollstuhl 38, 137, 174, 176, 190, 191, 192, 193, 195, 197, 203, 221, 273 rondas campesinas 221 Rückständigkeit 109, 132, 144, 189, 226, 257, 275 runa 182 S SAANEE 153, 157, 158, 159, 160, . 161 Sakralität 104 San Juan de Dios, Lima 45, 173, 174, 190, 195 San Martín de Porres 256, 271, 272 San Martín, José de 105 Santa María de la Alegría, Lima 35, . 39, 40, 203, 248 Santa Rosa de Lima 36, 256, 271, . 272 Schädeltrepanation 22, 93 Schadenszauber 261, 265 Scham 136, 201, 208 Schande 201, 208 Schizophrenie 43 Schmerzen 62, 66, 67, 167, 196, 199, 278

Schock 188, 189 Schulbesuch 14, 29, 122, 130, 148, 156, 221, 226 Schulbildung 27, 28, 29, 40, 114, 117, 144, 153, 157, 228, 277 Schulden 106, 193 Schuldgefühl 190, 265 Schuldzuweisung 189, 190, 208 Schule 29, 38, 39, 42, 43, 111, 125, 136, 147, 148, 149, 150, 151, 153, 155–162, 180, 181, 182, 184, 196, 197, 198, 203, 207, 210, 220, 221, 226, 227, 236, 244 Schulklasse 38, 42, 149, 151, 153, 154, 155, 156, 158, 159, 160, 161, 162, 184 Schwangerschaft 62, 65, 66, 166, 169, 177, 182, 189, 198, 204 schwere Behinderung 33, 38, 42, 62, 70, 156, 175, 191, 195, 201, 209, 246 Seelenheil 104, 254 Seelenverlust 90 Segregation 13, 46, 47, 52, 58, 84, 113, 132, 139, 144, 276 Seguro Integral de Salud 177, 178, 179 Seinesgleichen 53, 215 Seklusion 55 Sektor 142, 143, 145, 174 Sekundarschule 147, 195 Selbstbestimmung 69 Selbstbild 69, 184, 185 Selbsthilfegruppe 30, 31, 35, 136, 198, 249 Selbstmord 67 Selbstständigkeit 37, 71, 156, 193, 230, 231, 235, 236, 237, 238, 241, 243, 251, 252, 279 Selbstwertgefühl 203, 243, 251, 262, 278 selva 14 Sendero Luminoso 171, 213, 221 Señor de los Milagros 36, 256, 271, 272 Sensibilisierung 123, 134, 157, 159, 237, 239 Serendipity 35

Personen- und Sachregister 

sexueller Missbrauch 183, 204, 205 sick role 53, 55 Singer, Peter 68, 69, 71, 280 Sinnesbehinderung 23, 39, 107, 158 Sociedad de Beneficencia 107, 111, 250 Solidarität 190, 194, 212, 225, 227, 280 somatische Heilung 266, 268, 270, 274, 283 Sonderpädagogik 21, 23, 25, 31, 121 sonderpädagogischer Förderbedarf 60, 157 Sonderschule 31, 42, 60, 147, 149, 150, 157, 158, 159, 162, 199, 204, 210, 226, 236, 237, 241, 242, 246, 277 Sorgerecht 119 Sozialdarwinismus 47, 52, 108, 113 soziale Beziehungen 40, 53, 64, 72, 181, 214, 215, 227, 228, 229, 230, 233, 243, 250, 278 soziale Kontrolle 47, 214, 221, 228, 252 sozialer Aufstieg 110, 255, 259 soziale Rolle 27, 52, 53, 61, 73, 180 soziale Schicht 46, 47, 91, 98, 122, 130, 140, 141, 142, 143, 144, 146, 148, 149, 172, 178, 179, 208, 256, 257, 277 soziales Modell 20, 50 soziales Netzwerk 30, 184, 211, 214, 215, 218, 230, 239, 279 soziales Umfeld 17, 28, 31, 34, 47, 64, 131, 215, 230, 250, 251, 252, 279, 282 Sozialhygiene 140 Sozialmedizin 107, 113 Sozialphysik 52 Sozialversicherung 41, 117, 121, 122, 128, 130, 163, 241 Soziologie der Behinderung 16, 19, 20, 21 Spanien 44, 81, 94, 95, 96, 97, 105, 190, 196 Spenden 25, 38, 39, 40, 41, 42, 43, . 44, 97, 103, 111, 117, 137, 152, 173, 174, 176, 238, 247, 250, 273, 274

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341

Spezialinstitut für Psychische Gesundheit, Lima 44, 166, 200 spirituelle Heilung 266, 267, 268, 270, 271, 274, 282, 283 Spital 25, 103, 104 Spott 28, 29, 89 Stadt-Land-Gefälle 130, 148, 218 Stark de Díaz, Christa 42, 43, 174, . 200, 206, 208, 210, 211 Statistik 130, 131 Status 23, 43, 55, 60, 88, 100, 112, . 143, 184, 208, 227, 230, 235, 243 Sterbehilfe 59, 65, 67 Stereotypen 47, 141, 184, 185 Steuerbefreiung 117, 118, 123 Steuerbegünstigung 116, 121 Stigma 19, 52, 53, 54, 57, 200, 252, 282 Strafe 31, 90, 94, 104, 132, 184, 259, 261–265, 274, 275 Subsidiarität 100, 182, 249 Südafrika 47 Südostasien 24 Sühneriten 91 Sünde 27, 93, 108, 132, 256, 261, 270 Synkretismus 254, 259 T Tabubruch 27, 30 Tag des Behinderten 114 Tageszeitungen 137 Taiwan 29 Täter 204, 205 taub 25, 136, 155, 242 taubblind 119, 120, 150 taubstumm 26, 118, 119, 120, 135, 200, 241, 242 Taufurkunde 244 Tawantinsuyu 22, 73, 80, 81, 82, 94, 103, 112, 140 Teilhabe 58 Testament 111, 118 Therapeut 175, 176, 179, 191, 192, 193, 195, 196, 214, 243, 246, . 250

342 

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Personen- und Sachregister

Therapie 26, 30, 40, 44, 66, 90, 107, 113, 140, 152, 163, 166, 169, 172–. 176, 189, 190, 191, 193, 194, 195, 196, 199, 207, 209, 219, 225, 228, 230, 243, 244, 246, 248, 249, 251, 264, 265, 266, 268, 275, 281 Tingo María 244 Toledo, Alejandro 178 Toledo, Francisco de 95, 96, 98, 99, . 103 Tonga 30 Totenfolge 76 Transzendenz 112, 265, 266 Traum 136, 272, 273 Tribut 88, 98, 99, 100, 105, 112 Triple-Test 65 Trujillo 143, 210 U Überfürsorge 30, 31, 200, 202, 203, . 277 Übergangsriten 54, 92 Uganda 27 Ultraschalluntersuchungen 65 UN 50, 114 Unachtsamkeit 261 uneheliches Kind 28, 100 Ungleichheit 63, 140, 144, 146, 157, 162, 169, 178, 277 Unglück 92, 94, 189, 253, 261, 266, 272 Universität 40, 44, 122, 147, 150, . 195 UN-Konvention 62, 114 Unsichtbarkeit 133 Unterdrückung 20 Unterhaltsverpflichtung 186 Unterschicht 27, 48, 106, 109, 110, 111, 139, 141, 143, 144, 149, 153, 154, 157, 158, 169, 175, 178, 179, 184, 186, 194, 197, 213, 235, 240, 255, 257, 278, 279, 281, 282 Unterstützung 37, 44, 63, 64, 89, 136, 137, 156, 159, 167, 179, 181, 182, 190, 196, 201, 204, 209, 223, 229,

235, 236, 237, 238, 247, 260, 278, 279, 282, 283 urbanización 151, 227 USA 20, 21, 23, 30, 41, 46, 47, 60, 67, 108, 113, 151, 175, 191, 193, 197, 226, 238, 250, 251, 255, 280, 281, 282 Utilitarismus 26, 46, 48, 64, 68, 69, 280, 281 V Valcárcel, Luis 109 Vater 29, 30, 175, 176, 180, 182, 183, 186, 188, 189, 190, 191, 193, 195, 196, 197, 204, 206, 209, 212, 261 Vega, Inca Garcilaso de la 80, 93, 97 Velasco Alvarado, Juan 74, 108, 111, 216 Verantwortung 28, 53, 67, 70, 72, 111, 153, 182, 185, 188, 189, 208, 211, 280, 281 Vererbung 200 Vergewaltigung 98 Verhalten 17, 19, 27, 28, 47, 88, 132, 139, 178, 180, 188, 189, 190, 203, 213, 217, 233, 255, 274, 281 Verhaltensstörung 29, 150, 161, 162, 206 Verhütung 185, 198, 200 Vernachlässigung 193, 200, 202, 207, 220, 221 Verpflichtung 106, 117, 137, 179, 181, 182, 187, 201, 242, 254, 265 Versorgung 112, 136, 224 Verstecken 207, 208, 213, 220 Verstorbene 225, 258, 263, 265 Vertreibung 94, 268 Verwandte 28, 40, 96, 180, 181, 188, 191, 196, 198, 206, 210, 211, 212, 225, 228, 252, 257 Verwandtschaftsbeziehungen 97, 136, 141, 180, 181, 184, 196, 212, 218, 228, 229, 246, 274 Verzweiflung 188, 199, 265, 272 victim blaming 207

Personen- und Sachregister 

Vietnam 29 visita 92, 95, 100 Volksküche 183 Volksreligion 92, 254, 257, 258, 259, 262, 263, 264, 271 Vormundschaft 119 Vorurteil 28, 132, 200 W Waise 88, 103, 211, 212 Waisenhaus 210 wakcha 88, 212 Wales 251 Wallfahrt 271 warmi 182 Wawa Huasy 153 Webseite 138, 150, 247 Wechselbalg 26 Weise 53, 215 Weltkrieg 52, 59 Werkklasse 41, 155, 156, 238 Werkstätte für behinderte Menschen 37, 42, 241, 251, 252 WHO 46, 49, 50, 70, 122, 142, 222, 223, 226 Wohltätigkeit 25, 104, 111, 132, 242 Wohnheim 37, 38, 39, 174, 205 Wollseiffen, Claudio 249

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343

Wunderheilung 270, 271, 273 Y yanakuna 100 Yancana Huasy, Lima 35, 41, 42, 151–. 159, 161, 169, 170, 172, 173, 174, 175, 176, 191, 192, 193, 195, 198, 199, 201, 203, 204, 211, 228, 236, 237, 238, 245, 246, 249, 263 Z ZaireSongye 28 Zensus 13, 14, 122, 130, 142, 181, 219, 240, 253, 255, 282 Zerebralparese 168, 176, 196, 201 Zimbabwe 223 ZimbabweShona 28 Zivilisation 96, 110, 217 Zollfreiheit 123 Zugang 17, 18, 24, 30, 32, 36, 104, 120, 122, 123, 138, 140, 146, 164, 166, 170, 177, 178, 179, 207, 219, 225, 235, 266, 277 Zwangsarbeit 99, 103 Zwangssterilisation 59 Zweitfamilie 186 Zwillinge 29, 92, 189