De achterblijvers: Over de vergeten pandemie van long covid [1 ed.] 9044548956, 9789044548952

Citation preview

Anne Vroegindeweij De achterblijvers Over de vergeten pandemie van long covid

Amsterdam

2023

Deze digitale editie is gemaakt naar de eerste druk, © Anne Vroegindeweij, Omslagontwerp Paul Pollmann Omslagbeeld © Beau Bernier Frank E-boek Perfect Service, Reeuwijk 2023

ISBN 978 90 445 4896 9 NUR 320

www.degeus.nl

2023

Voor de anderen

Verantwoording Dit verhaal gaat over mijn persoonlijke ervaringen met long covid. Ik ben geen specialist maar een patiënt, een ervaringsdeskundige. Mijn intentie is om mijn verhaal te delen, in de hoop dat het anderen kan inspireren, informeren en steunen. Hoewel ik mijn uiterste best heb gedaan om een zo feitelijk mogelijke verklaring te geven voor de ziekte long covid, wil ik benadrukken dat dit boek niet bedoeld is als medisch naslagwerk. Daarnaast zijn mijn inzichten geworteld in mijn persoonlijke ervaring en reflecties.

Waarom doet iedereen alsof die

klotepandemie voorbij is? Voorzichtig trek ik het gordijn een stukje open. Het is bijna helemaal donker, toch pak ik mijn zonnebril van het nachtkastje. Dat is een beweging te veel. Ik val uitgeput weer op mijn bed, sluit mijn ogen en probeer rustig te ademen. Mijn hart is verhuisd naar mijn hoofd en bonkt daar tegen mijn schedel. In mijn oren suist het alsof ik de hele nacht zonder oordoppen naast de speakers in een club heb gestaan. Ik moet naar de wc. Als ik naast mijn bed sta, piepen mijn longen een beetje. Een halve meter van de wc-deur wordt alles zwart. Ik laat me tegen de deur aan vallen en zak dan voorzichtig op de grond. Daar blijf ik een paar minuten zitten, voorovergebogen met mijn hoofd tussen mijn knieën. Ik probeer het opnieuw, het felle licht op de gang laat ik uit. Terug in bed blijf ik een halfuur bewegingloos liggen om op adem te komen. Mijn hart dreunt nu zowel in mijn borstkas als in mijn hersenpan. Ik denk aan Twitter, waar de anderen zijn. Ik zie ze voor me, liggend in hun verduisterde kamertjes, tweetend en hopend dat de wereld ze hoort: hallo, wij zijn hier, komt iemand ons nog helpen? Maar wat heeft het voor zin? Twitter is als een concertzaal met een grandioze akoestiek en een bak vol muzikanten, maar zonder publiek. En ik kan de weerklank van ons gekerm niet meer verdragen. Er is wel meer wat ik sinds het einde van de zomer niet meer kan. Mijn motorcortex – het deel van de hersenen dat beweging aanstuurt – valt bijvoorbeeld regelmatig uit. Laatst wilde ik even naar buiten voor zo’n mental health walk die sinds de pandemie in de mode is, maar toen ik op de bank neerplofte om mijn schoenen aan te trekken kwamen mijn ledematen niet in beweging. Ik zei heel duidelijk tegen mijn brein: ‘Trek je schoenen aan! Buig voorover, til je voeten op, schuif ze in je schoenen, strik je veters.’ Maar ik bleef alleen maar wezenloos naar mijn voeten staren. Een wanhopige toestand was dat. Nog zoiets mals: ik kan geen alcohol meer drinken. Ik wil het wel, ik wil door deze

situatie inmiddels niks liever, maar het kán niet. Zodra de eerste slok mijn bloedbaan in glijdt, gaat het mis en is het feest voorbij. Ik voel dan alleen nog maar de onbedwingbare impuls om als een dode slang van mijn stoel op de grond te glijden en daar te blijven liggen. Er zijn eigenlijk maar drie dingen die ik nog echt goed kan: urenlang naar mijn kat staren en hem met een raar soort kinderstemmetje prijzen om zijn goede genen, mijn vier favoriete nummers van het nieuwe album van Taylor Swift op repeat luisteren en non-stop naar de tv-serie Killing Eve kijken. Dat laatste omdat ik serieus verliefd ben op het hoofdpersonage: een lesbische huurmoordenaar met een Russisch accent. Haar codenaam is Villanelle en ze is stoer, manipulatief, grappig en buitengewoon aantrekkelijk. Mijn gevoelens voor haar zijn een verademing voor me; ik verkeer namelijk al maanden in een staat van bijna volledige apathie. Op wanhoop na voel ik niks meer, en wanhoop is zo’n wrede emotie dat ik me liever laaf aan een sexy tv-moordenaar. Soms betrap ik mezelf erop dat ik mijn kat uitleg waarom Villanelle mijn droomvrouw is, en dan denk ik dat ik misschien wel gek aan het worden ben. Gelukkig ga ik, wanneer mijn lichaam dat toelaat, naar een psycholoog. In zijn praktijk aan het Vondelpark staar ik uit een hoog raam, dat uitzicht geeft op de duurste gevels van de stad. In een bruinlederen fauteuil probeer ik er mijn situatie in woorden om te zetten in de hoop die al doende te verwerken. Of te accepteren; ik weet het nog niet zo goed. Mijn psycholoog is een man, en jonger dan ik. Hij draagt poloshirts en hagelwitte sportsokken in blauwe hardloopschoenen. Alles aan hem staat bol van de heteronormativiteit, toch voel ik me bij hem op mijn gemak. Ik denk aan onze sessie van gisteren, dat ik hem vertelde dat ik niks meer voel en niet goed weet hoe ik dit moet volhouden. ‘Hoe komt het,’ vroeg hij toen, ‘dat je het al die tijd kon dragen en nu opeens niet meer?’ ‘Ik weet het niet precies,’ zei ik, en ik wendde mijn blik af. ‘Je bent zo strijdlustig,’ ging hij verder, ‘althans, zo heb ik je leren kennen toen je nog jezelf was. Je maakte toen een levendige indruk op me.’ Ik stootte een gek lachgeluid uit. ‘Daar is niet veel meer van over, hoor,’ zei ik, en ik keek naar hem op. Ik schaamde me voor zijn compliment en wierp mijn blik

snel weer in mijn schoot. ‘Zei je niet dat je op Twitter je ei kwijt kan? Dat je daar een grote internationale gemeenschap van lotgenoten hebt gevonden die net als jij boos zijn om dit onrecht en er iets tegen willen doen? Helpt dat je niet?’ ‘Dat hielp me wel een tijdje, ja, maar nu niet meer. Het heeft allemaal toch geen zin.’ ‘Waarom niet?’ ‘Omdat niemand ons wil horen.’ ‘Wat wil niemand horen?’ ‘Dat het voor ons helemaal niet voorbij is, dat er miljoenen mensen lijden zonder hulp, zonder erkenning zelfs! Omdat niemand ze dus wil horen.’ ‘Voel je je in de steek gelaten?’ ‘Ja.’ ‘Door wie?’ ‘Door de wereld, door iedereen.’ ‘Ben je niet ontzettend boos?’ ‘Jawel.’ ‘Ook op mij?’ ‘Ja, natuurlijk.’ ‘Waarom?’ ‘Omdat je daar maar zit en niks doet. Omdat je geen onderzoeken hebt gelezen en er dus eigenlijk ook niks over weet. Omdat je daar geen tijd voor maakt, geen zin in hebt. Zoals iedereen.’ ‘Jij moet er in je eentje mee dealen en ik doe niks.’ ‘Juist.’ Een paar seconden zeiden we niks. Ik wreef in mijn handen. ‘Ik begrijp je wel,’ zei hij toen, ‘ik voel me aangesproken.’ Ik keek verrast op en glimlachte. ‘Het is niet persoonlijk, ik ben boos op iedereen.’ ‘Dat snap ik, maar ik vind het toch goed dat je dit tegen me zegt.’ ‘Ja.’ ‘Op wie ben je nog meer boos?’ ‘Op alle mensen die niks van zich laten horen.’ ‘En gewoon doorleven? Alsof ze je achter zich laten?’

‘Ja. Dat is het eenzaamste gevoel. En op Ernst Kuipers!’ Ik raasde nu verder alsof iemand op play had gedrukt. ‘Wat een zak is dat. Laatst werd hem op tv gevraagd waarom er in Nederland niet méér onderzoek wordt gedaan naar biomedische oorzaken van deze ziekte, en toen kwam hij met de kutsmoes dat ze eerst moeten inventariseren welke onderzoeken er in het buitenland al zijn gedaan. Alsof een willekeurige student gezondheidswetenschappen dat niet even voor zijn bachelorscriptie had kunnen uitzoeken, een jaar geleden. Of twee! En waarom zegt hij nooit iets over de ernst van long covid? Waarom is er geen overheidscampagne die burgers hierover inlicht? Iemand moet mensen toch waarschuwen dat je met elke infectie een kans van één op tien hebt om maanden of zelfs jaren fysiek en mentaal beperkt te worden? Waarom wordt hier niet over gepraat? ?!’ Sinds dat gesprek lig ik dus weer eens plat. Happend naar adem, met suizende oren, een bonkend hoofd en de gordijnen dicht. Deze ziekte straft alles af en maakt daarbij geen onderscheid tussen naar de wc gaan, om een goede grap lachen of je hart luchten. Niet voor niets noemen velen van ons het de levende dood. WAAROM DOET VERDOMME IEDEREEN ALSOF DIE KLOTEPANDEMIE

VOORBIJ IS

Niet zo lekker 12 november 2021 De ic’s barsten uit hun voegen. SARS-CoV-2, de deltavariant, golft als een sluipschutter over de aardbol. Een moordenaar zonder gezicht. In Nederland geldt code rood. Daarnaast staan mensen al anderhalf jaar strak van angst en ergernis. Ze zijn moe en chagrijnig, maken ruzie. In de tram en de supermarkt hangen mondkapjes op halfzeven, de neus onbedekt. Veel vrienden zijn mijn wens om te testen voor elke afspraak onomwonden zat. Mijn moeder houdt geen afstand meer. Ze wil haar kinderen omhelzen. ‘Kom op, het is maar een griepje, An.’ Vorige week las ik in de krant weer iets over long covid. Veel begreep ik er niet van, maar het leek me heel vervelend en het versterkte mijn overtuiging om voorzichtig te blijven. Ik zal met mijn twee vaccinaties vast niet op de intensive care belanden, maar een chronische ziekte past niet in mijn plannen: ik wil in mei een halve marathon rennen en volgende week aan een leuke nieuwe functie op mijn werk beginnen. De pandemie en vooral de lockdowns zijn ook voor mij uitdagend. Toch heb ik de laatste tijd weer overal zin in. Alsof ik het einde al kan ruiken. Zelfs nu de temperaturen dalen en de dagen korter worden, kan mijn levenslust niet stuk. Omdat ik het thuiswerken zat ben heb ik me ingeschreven voor een kantoordag. Ik houd me aan de regels die de directeur vorige week heeft rondgestuurd: met klachten thuisblijven, een zelftest bij de voordeur en niet meer dan twee mensen op één werkkamer. Ik ben eraan gewend geraakt mijn collega’s op een scherm te zien en moet even wennen aan de vlees-­en-bloedvariant waarmee ik een kamer deel. Gelukkig is dat ijs na een paar minuten gebroken en er wordt meer gekletst dan gewerkt. Rond lunchtijd komt mijn leidinggevende binnen en ze installeert zich aan het bureau achter me. Nu zitten we met drie mensen op één kamer en ze maakt geen aanstalten een andere werkruimte te zoeken. Dus maak ik die. ‘Dat hoeft niet, joh,’ zegt ze als ik mijn spullen bij elkaar pak. ‘Ik heb net een vergadering met acht mensen in één ruimte gehad, niks aan de hand.’ Ik twijfel: moet ik mijn leidinggevende erop wijzen dat dit tegen de regels is? Regels die bestaan om ons allemaal te beschermen? Kom ik dan op haar over als een zeikerd? Vinden

mijn collega’s me dan rigide? Uiteindelijk zeg ik: ‘Ik ga toch in een andere ruimte zitten.’ ‘Als jij dat fijn vindt, tuurlijk,’ zegt ze. Ze zit met haar winterjas aan achter haar laptop. ‘Koud?’ vraag ik. ‘Ja,’ zegt ze rillend. ‘Ik ben niet zo lekker.’

Die avond stuurde ze een bericht naar de hele afdeling: ‘Jongens, ik test zojuist positief op corona.’ Drie dagen later fietste ik naar een testlocatie van de positief. We meldden ons tegelijkertijd weer beter. ‘Ben jij ook nog steeds zo ontzettend moe?’ vroeg ik haar twee weken later. ‘Nee, niet meer dan anders met twee kinderen,’ antwoordde ze. Zij was helemaal beter. Ik ben al meer dan anderhalf jaar ziek. GGD:

Komt een longcovidpatiënt bij de dokter Vrijdag 20 november 2021 Al dagen sta ik te trappelen voor mijn deur tot ik uit quarantaine mag. Nu is het zover en ik heb zin om iets leuks te doen. Vóór de pandemie trof je mij op vrijdagavond eerder in het theater of een dampende technokelder dan achter een Play­Station, maar sinds de verveling van 2020 vind ik gamen acceptabel vertier. Ik ga bij een vriendin, Anouk, langs en we gaan mijn favoriete spel spelen, waarbij we zombies moeten omleggen om te overleven in een postapocalyptische wereld. Ik vind zombies eng en vies, maar dit spel heeft een intrigerende verhaallijn en ik wil steeds verder spelen om te weten hoe het afloopt. We installeren ons met een snackrantsoen op de bank. Voor we beginnen vraagt Anouk of ik erg ziek ben geweest van corona. Ik zeg dat het meeviel. ‘Paar dagen hoofdpijn en heel moe, maar mijn smaak en reuk komen terug. En ik heb vandaag een stukje gerend en dat ging goed.’ Ze knikt, zo was het bij haar ook gegaan. Opgelucht constateren we dat dat hele covid eigenlijk wel meevalt. ‘Als je maar gevaccineerd bent, hè,’ zeggen we tegen elkaar. Anouk begint. Ze zit wijdbeens op de bank, kijkt geconcentreerd naar het scherm en schrikt niet als de eerste zombie vanachter een muurtje tevoorschijn springt. Ik speel dit spel zelf meer zoals ik ook horrorfilms kijk: met één oog dicht. Ik ben dus vaak game over. Tijdens mijn beurt navigeer ik ons poppetje in het holst van de nacht door een verlaten kantoorgebouw. Ze rent door gangen, springt over muurtjes, sluipt hoekjes om en schiet op alles wat beweegt. Ik heb dit level eerder gespeeld, maar nu is het net alsof ik door een te sterke leesbril naar het spel kijk. Ik word er duizelig en een beetje misselijk van. Als Anouk speelt gaat het beter, dus zak ik onderuit op de bank en kijk hoe ze kalm en beheerst de ene na de andere zombie van kant maakt. Na een tijdje probeer ik het weer, maar zodra ik het poppetje beweeg, schiet er een gemene pijnscheut door mijn schedel. Ik knijp snel mijn ogen dicht. Anouk vraagt of het wel gaat en ik mompel iets over wazig zicht. Ze pakt aarzelend de controller van me aan. ‘Weet je het zeker?’ Ik knik en laat me weer in de kussens zakken.

Meekijken lukt nu ook niet meer. Zodra het scherm in zicht komt, knijp ik mijn ogen in een reflex stijf dicht. ‘Het gaat geloof ik toch niet,’ zeg ik. ‘Sorry, geen idee wat er aan de hand is.’ ‘Misschien zijn het de naweeën van corona,’ zegt Anouk. Ze fronst. ‘Ja, misschien. Wel gek, want toen ik ziek in bed lag heb ik best veel gespeeld.’ Daar laten we het bij. Het zal wel loslopen, zulke dingen heb je soms.

Vanaf dat moment had ik wel meer dingen soms. Hoofdpijn na één glas wijn, bijvoorbeeld. Ik at bij vrienden en moest nog vóór het dessert naar huis. Met beukende slapen en een paracetamol voor onderweg. Ik reageerde net zo sterk op alcohol als op het zombiespel: mijn brein liep vast, weigerde te presteren. Ik wijt net als iedereen kwaaltjes meestal aan stress, dus dat deed ik nu ook. Al wist ik deze keer eigenlijk wel dat dat het niet kon zijn. Ik hield van mijn werk als redacteur bij een internationale vrouwenrechtenorganisatie. Na een lange dag werken was ik niet moe, maar mentaal gevoed. Ook daarbuiten speelden alleen de alledaagse dingetjes. Mijn stressniveau was denk ik doorsnee voor een normaal functionerend mens in een opgefokte, pandemische wereld. Het was mijn lichaam dat zich dwaas gedroeg. Zo viel ik steeds vaker nog voor het donker onvrijwillig in slaap. Voor een buitenstaander zal het er komisch hebben uitgezien: als ik toevallig langs mijn bed liep, werd mijn lichaam als het ware naar het matras gezogen. Ik stortte voorover met mijn neus in het kussen en viel acuut in slaap. Pas de volgende ochtend werd ik wakker. Ik had dan zeker dertien uur geslapen, maar was evengoed doodmoe. Zoiets was me niet meer overkomen sinds die ene keer op mijn veertiende, toen ik tequila had ontdekt. Ik was nu achtendertig en nuchter. Wat was hier aan de hand? Het duurde ook erg lang voor ik ’s ochtends op stoom kwam. Maar goed, dat leek me na zoveel uur slapen te verwachten. En was het niet december? Zat het halve land niet doodmoe achter de antiwinterdepressielamp? Pas toen ik op een doordeweekse dag rond het middaguur wakker werd met het gevoel overreden te zijn door een militaire colonne, was de maat vol. Mijn eigen huisarts was met verlof, maar ik kon diezelfde dag nog bij een vervanger terecht. Tijdens het consult zat ze niet op haar stoel, maar op de rand van haar bureau. Vrolijk zei ze: ‘Vertel op!’

Ik brandde los over mijn comateuze nachten en mijn overdreven reactie op een glaasje wijn. ‘Hm,’ zei ze, ‘kom maar even mee.’ Ze sprong op en stond in twee grote passen bij de behandeltafel. Met een zwierig gebaar nodigde ze me uit haar te volgen. ‘Ga maar zitten en trek je trui uit.’ Dat deed ik, en ik liet gedwee toe dat ze haar stethoscoop onder mijn T-shirt stak om eerst naar mijn hart en daarna naar mijn longen te luisteren. ‘Zie je, niks bijzonders, precies wat ik al dacht,’ zei ze na een tijdje. ‘O, oké.’ Teleurgesteld propte ik mijn T-shirt terug in mijn broek. ‘Ga maar weer zitten.’ Ze wees naar haar bureau. ‘Ik wil dat je je bloed nog laat onderzoeken om andere oorzaken uit te sluiten, maar ik denk dat je long covid hebt.’ ‘Sorry?’ ‘Long covid. Maar ik weet het niet zeker.’ ‘Waarom denkt u dat dan?’ ‘Omdat ik geen afwijkingen kan horen in je hartslag en je ademhaling.’ ‘Dan is alles toch juist goed?’ ‘Dat kan, ja, maar we zien bij long covid nooit afwijkingen en je klachten ontstonden pas twee weken na je herstel, toch?’ ‘Ja.’ ‘En je bent gevaccineerd?’ ‘Twee prikken.’ ‘Typisch long covid. Ik verwijs je door naar een fysiotherapeut die een cursus in long covid heeft gevolgd.’ Ze sprong weer op van haar bureau en schudde me stevig de hand. ‘Succes, Anne!’ Voordat ik meer vragen kon formuleren, hield ze de deur al voor me open, stak haar hoofd de wachtkamer in en riep: ‘Volgende!’ Toen de fysiotherapeut het longcovidvermoeden bevestigde, begreep ik dat hier echt iets aan de hand was. Even vond ik het wel een spannend idee: ik was iemand met een mysterieuze aandoening! Met dat optimisme maakte de fysiotherapeut echter prompt korte metten toen ze zei dat ik minder moest gaan werken, niet meer mocht sporten en trappen moest gaan vermijden. Vooral dat laatste vond ik een absurde suggestie. Waarom

zou ik trappen mijden als ik met gemak tien kilometer kon hardlopen? Ik begon te onderhandelen: twee weken rustig aan en daarna werk en sport hervatten? Ze schudde haar hoofd. ‘Radicale rust is nu heel belangrijk,’ verzekerde ze me. Ik nam het maar van haar aan. Tenslotte begreep ik helemaal niets van long covid. Ik was vast in goede handen bij een fysiotherapeut met kennis van zaken. Zij zou mij vertellen hoe ik beter kon worden. ‘De meeste mensen knappen binnen drie maanden op,’ zei ze ook. ‘Aangezien jij de deltavariant hebt gehad, vermoed ik dat dit bij jou ook zo zal gaan.’ Ze vertelde er niet bij waarom delta zoveel voordeliger was dan andere varianten, maar het klonk goed en het leek me voor de sfeer tussen ons beter als ik even geen vragen meer zou stellen. Dat hield ik niet lang vol. Als onderdeel van het diagnoseproces moest ik een paar minuten op een loopband rennen om het zuurstofgehalte in mijn bloed te meten bij inspanning. ‘Waarom?’ vroeg ik. ‘Volgens mijn huisarts is er niks mis met mijn longen.’ ‘Dat kan wel kloppen,’ antwoordde ze, ‘maar het zuurstofgehalte zegt iets over of je klachten worden veroorzaakt door long covid.’ ‘En? Hoe gaat het met mijn longen?’ vroeg ik na een minuutje joggen. ‘Je zuurstofgehalte neemt iets af.’ ‘Is dat erg?’ ‘Niet echt, maar we zien het wel vaker bij long covid.’ Ik vroeg me inmiddels af of zij er echt meer van begreep dan ik. ‘Je moet je spieren onderhouden met oefeningen,’ zei ze na de zuurstofmeting. ‘Waarom?’ Ik leek wel een kleuter. ‘Omdat je anders spiermassa verliest,’ zei ze kalm. ‘Ik zal van een paar weken wat rustiger aan doen toch niet mijn spieren kwijtraken?’ ‘We raden het aan om oefeningen te doen.’ ‘Maar waarom raden jullie dat dan aan?’ Mijn stem schoot per ongeluk een octaaf omhoog. ‘Omdat je long covid hebt.’ Ze zuchtte hoorbaar. Mij bekroop het gevoel dat ik in een heel vreemde situatie was beland.

Op dat moment, midden in de pandemie, stond covid bekend als een longaandoening met twee smaken: een levensbedreigende ziekte of een griepje. De maatschappij had het collectieve doel om ouderen en kwetsbaren van de ic’s te weren en intensieve zorg voor iedereen beschikbaar te houden. Dat een mild coronagriepje ook ernstige gevolgen kon hebben, wisten de meeste mensen niet. Dat was geen onderdeel van het grote covidnarratief. Zowel de huisarts als de fysio zag duidelijke signalen van iets wat long covid heette. Maar ze konden mij niet duidelijk uitleggen wat dat precies was en waar die signalen vandaan kwamen. Ze gebruikten cryptische termen en leken het hele plaatje zelf ook niet te overzien. Dat was ook niet zo gek. Over long covid was (en is) nu eenmaal nog veel niet bekend. Zeker toen waren de behandelrichtlijnen gebaseerd op aannames en beperkte kennis. Later ontdekte ik dat ik desondanks geluk had gehad. De vrolijke huisarts vermoedde long covid én verwees me meteen door naar een gespecialiseerde fysiotherapeut. In het scenario ‘komt een longcovidpatiënt bij de dokter’ liep en loopt het lang niet altijd zo gesmeerd, als ik de verhalen van ervaringsdeskundigen mag geloven. Ook al is er inmiddels meer onderzoek gedaan naar long covid en is er dus ook meer kennis beschikbaar, huisartsen zijn hier vaak niet van op de hoogte. Door dat gebrek aan kennis gaat het veel te vaak mis bij het eerste bezoek van een longcovidpatiënt aan de huisarts. Zo veronderstellen huisartsen nogal eens dat de zogenaamd vage klachten psychisch van aard zijn. Een vaak verteld verhaal is dat van de patiënt die na een covidinfectie naar de huisarts gaat met een of meerdere restklachten zoals extreme vermoeidheid, hoofdpijn, hartkloppingen, kramp op de borst, gewrichtspijn, verwardheid, geheugenproblemen of kortademigheid. De arts luistert naar het hart en de longen, maar vindt niets afwijkends. Dan zal het stress zijn, oordeelt de dokter, en die stuurt de patiënt naar huis met het advies om wat vaker naar de sauna te gaan of verwijst door naar een psycholoog. Voordat de persoon in kwestie het goed en wel doorheeft, zitten de klachten tussen de oren. Zelf weet de patiënt vrij zeker dat de oorzaak fysiek is, maar toegegeven, er is ook weleens stress, en de huisarts zal het tenslotte wel beter weten. Zo sleepte al menig patiënt zich hoopvol maar nodeloos naar een psycholoog, om aldaar het greintje kracht dat er nog was op te maken aan het fabuleren van een oorzaak voor het gebrek aan energie.

In De Groene Amsterdammer van februari vertelt lotgenoot Vicky, een van de eerste (long)-covid­patiënten van Nederland, over haar eerste, frustrerende ervaring met artsen. Die suggereerden dat ze getraumatiseerd was, omdat haar vader tijdens de eerste coronagolf was overleden in het verpleeghuis. Over die eerste ervaringen op zoek naar hulp vertelt ze: 24

2022

‘Ik heb verschillende keren de eerste hulp gebeld omdat ik in ademnood was. Het voelde alsof ik stikte. Maar zolang ik nog een zin kon uitbrengen, was mijn situatie niet ernstig genoeg om te mogen komen.’ Artsen vrezen ook dat als de patiënt te veel informatie heeft, deze zo bang wordt voor de aandoening dat diegene spontaan de symptomen ervan ontwikkelt. Dat is het zogenaamde nocebo-effect, het tegenovergestelde van het placebo-effect. Deze theorie is opvallend populair bij gezondheidspsychologen die onbegrepen klachten psychologiseren voor de kost. Waarschijnlijk maakt de vaagheid van de klachten bij long covid het verleidelijk om deze tussen de oren van de patiënt te zoeken. In plaats van het ongrijpbare verder te onderzoeken, maken artsen zich er vaak liever makkelijk van af met (wat mij betreft net zo vage) termen als ‘stress’ en ‘nocebo-effect’. Ik geloof best dat onze gezondheid zich tot op zekere hoogte verhoudt tot biologische, psychische en sociale factoren. Zo kan een emotie in bepaalde gevallen een fysieke reactie uitlokken. Ik zakte bijvoorbeeld letterlijk door mijn knieën toen ik te horen kreeg dat mijn moeder een hartaanval had gehad, terwijl er fysiek met mijn benen op dat moment echt niks mis was. Ik heb echter nog nooit gehoord dat iemand long covid kreeg omdat de huisarts die suggestie had gedaan. Wel ken ik veel te veel mensen met ernstige, beperkende klachten die hebben moeten bedelen om erkenning van hun fysieke lijden. Ironisch genoeg leidt die strijd voor veel lotgenoten juist tot stress en wanhoop. Ook ik werd al snel geconfronteerd met deze medische dwaling.

Daarom heet het ook long covid Donderdag 20 januari 2022 Mijn eigen huisarts is terug van vakantie en ik wil hem vragen wat nu eigenlijk het behandelplan is. Ik ben een paar keer bij de fysiotherapeut geweest, maar ik begrijp nog steeds niet waarom ik daarheen moet. Braaf hef ik er wat gewichtjes, vraag maar weer eens waar dat nou precies toe dient en krijg daar nooit een samenhangend antwoord op. Ik ga er altijd zwakker en misselijker weg dan ik er binnenkwam. De laatste twee afspraken heb ik afgezegd omdat ik te slap was om mijn broek op te hijsen, laat staan dat ik ergens naartoe kon fietsen om een uur aan mijn bi- en triceps te werken. De vreemde symptomen stapelen zich namelijk in razend tempo op. Wat begon als een verstoring van mijn slaapritme, is nu uitgegroeid tot een beangstigend monster met meerdere koppen. Ik heb last van migraine, benauwdheid en een giftige nevel die optrekt in mijn hersenen en alle functies platlegt. Er lijkt elke week wel een kop aan te groeien: mijn haar valt uit, ik heb hartkloppingen en rimpelige handen alsof ik de hele dag in het zwembad heb gelegen. Ik sta te popelen om dat hele longcovidverhaal beter te begrijpen. ‘Dag dokter, hoe maakt u het? Volgens uw collega en de fysiotherapeut heb ik long covid,’ aldus mijn inleiding als ik mijn huisarts aan de telefoon heb. ‘Och, wat vervelend, Anne,’ zegt hij. ‘Ja, erg vervelend! En het wordt dus ook steeds erger en ik vroeg me af wat ik ertegen kan doen. Weet u dat misschien?’ ‘Waar heb je precies last van?’ vraagt hij. Ik som voor hem de waslijst op, waarna het een paar seconden stil is. ‘Tja, die benauwdheid, hè,’ zegt hij dan, ‘die is logisch, het is natuurlijk een longziekte. Daarom heet het ook long covid.’ ‘Eh... mijn longen zijn in orde, hoor,’ stamel ik. Ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om hem te corrigeren.

Long covid betekent in het Nederlands ‘langdurige covid’ en het is níét uitsluitend een longziekte. Ik begrijp dat het voor veel Nederlanders een instinker is vanwege ‘long’. Zeker aan het begin van de pandemie; de acute fase van corona had in de

eerste golf immers alles met de longen van doen. Maar dat mijn huisarts eind , zo’n twee jaar na de eerste patiënt, nog in de veronderstelling was dat het alleen een longaandoening betrof, geeft pijnlijk goed weer hoe weinig er in Nederland over long covid bekend was. Hij zou contact opnemen met de longarts vanwege die benauwdheid. Over mijn andere symptomen zei hij niks. Nadat ik had opgehangen, pijnigde ik mijn toch al pijnlijke hersens nog meer. Als mijn huisarts niet eens wist wat long covid was en mijn fysiotherapeut ook geen duidelijkheid verschaffen kon, bij wie kon ik dan eigenlijk wél terecht met vragen over mijn bezwijkende lijf? Ik kreeg een ingeving, strompelde naar mijn laptop, maakte een Twitteraccount aan en zocht op ‘long covid’. Bingo. Hier bleek een enorme internationale gemeenschap van patiënten, wetenschappers en artsen actief, die de meest recente ontwikkelingen op het gebied van longcovidonderzoek deelden en bespraken. Ik bezocht een van de vele longcovidsupportgroepen. Alleen deze had al tweeëntwintigduizend leden. Talloze longcovidpatiënten die niet konden bevatten wat er met hun lichaam en leven gebeurde, beschreven hun ervaringen. Ik las over ‘de levende dood’, ‘mijn leven kwijt’, ‘de hel’, ‘opgesloten’ en ‘er niet meer toe doen’. De eerste post onder het kopje Introductions was geplaatst door ene Andrew uit Berlijn op mei , twee maanden na het uitbreken van de pandemie: 2021

15

2020

‘Hi, male from Berlin. Since having a mild case of , I’ve been experiencing extreme fatigue, weak muscles, brain fog, sore throat, headaches, chest pressure, pounding heart, sweating, and weight loss. I keep trying to return to work, but then I collapse again. The doctor took blood tests and says I’m healthy. My surroundings don’t understand, and I’m too tired to explain. I’m scared and desperate.’ 33

COVID

Ik scrolde duizenden van dit soort tekstjes door naar de laatste, die dag toegevoegd door ene Tav uit de Verenigde Staten. Die schreef: ‘Hello from the . My wife and I both got at the same time. She recovered, but I did not. I can still manage to work a little from bed, but I can’t do much more. Besides the low quality of life, it’s challenging that I’m not being USA

COVID

heard by doctors and friends who don’t take me seriously. I hope to learn more here about what’s happening to me.’ Sinds ik die dag voor het eerst op Twitter inlogde heb ik veel geleerd over long covid. Ik volg de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek op de voet. Hoewel ik inmiddels bijna een expert ben, kan ik net als de rest van de wereld nog geen afdoende antwoord geven op de vraag: wat is long covid precies? Toch vallen er zo nu en dan wat puzzelstukjes op hun plek, en tegen de tijd dat dit boek in de boekhandels ligt, weten we misschien alweer nóg meer. Hier beschrijf ik wat dingen die we op dit moment over long covid weten. De term ‘long covid’ werd voor het eerst gebruikt als hashtag door Elisa Perego, onderzoeker aan University College in Londen en tevens een van de eerste mensen met langdurige symptomen. Op maart schreef deze Italiaanse patiënt op Twitter: 20

2020

‘The #LongCovid # is starting to be addressed in major newspapers in Italy: ~ % of tested patients remain covid + for at least days. Prof from Tor Vergata University of Rome notes: there is a lot we don’t know about this virus.’ COVID19

20

40

Ze eindigde haar tweet met een link naar een van de eerste artikelen die gaan over langdurige klachten, op de website van La Repubblica. Hierna beschreef Elisa Perego op social media uitgebreider een patroon van symptomen dat zich na een covidinfectie in een deel van de patiënten ontwikkelt. Long covid is namelijk geen eenduidige aandoening, maar een verzameling van allerlei symptomen die zich in verschillende clusters en gradaties voordoen. Zo hebben sommigen alleen last van aanhoudend smaak- en reukverlies, terwijl anderen last hebben van hun hart, wat zich bijvoorbeeld uit in hartkloppingen en een drukkend gevoel op de borst. Weer anderen hebben pijn in hun spieren, zenuwen en gewrichten. Hoofdpijn en duizeligheid komen ook voor, en veel mensen ervaren cognitieve problemen zoals moeilijk kunnen nadenken of beslissingen nemen, prikkelgevoeligheid, depressie en een slecht geheugen. Er zijn mensen die al deze klachten hebben, en nog meer.

Over het ontstaan en het achterliggende mechanisme van al deze symptomen bestaan verschillende theorieën. Die sluiten elkaar veelal niet uit, maar overlappen (deels) wel. Eerst is er de acute covidinfectie. Virusdeeltjes dwarrelen het lichaam binnen via de neus en de mond. Ze infecteren de luchtwegen en de longen. In het lichaam wordt op dat moment het immuunsysteem actief. Dit systeem kun je zien als een intelligent en vastberaden leger, dat elk gevaar opspoort en uit de weg ruimt. Alles om ons lichaam te beschermen. We mogen blij zijn met deze troepen; dankzij hen overleven we infecties. Maar covid heeft een speciale skill – die het griepvirus bijvoorbeeld niet machtig is: het kan zich, als je pech hebt, een weg banen naar bloedvaten, weefsel en organen. Daar nestelt het zich in de cellen die het aantreft. En daar gaat het waarschijnlijk tevens mis. Ik ben geen medicus en geen wetenschapper, maar een van de populairdere hypotheses die mij ook het meest aannemelijk lijkt is dat het het immuunsysteem niet lukt om de indringer covid netjes op te ruimen. Hierdoor raakt het leger in de war en blijft het mogelijk hangen in vechtmodus, steeds opnieuw pogend de vijand van kant te maken. Het heeft niet in de gaten dat het daarmee het lichaam bombardeert tot permanent slagveld waarop ook gezonde cellen sneuvelen. Het zou goed kunnen dat dit de basis van long covid is. We weten nog niet of dit mechanisme veroorzaakt wordt door virusresten die nog ergens in ons lichaam verstopt zitten, of doordat het immuunsysteem dat alleen maar denkt, óf doordat er een ander latent virus geactiveerd is. Hoe dan ook kan dit haperende immuunsysteem talloze kleine ontstekingen veroorzaken – inflammatie, noemen we dat. Je kunt deze ontstekingen beschouwen als smeulende vuurtjes die voor allerlei storingen zorgen in ons zenuwstelsel. Deze hebben invloed op het brein, het hormoonstelsel, de stofwisseling, het maagdarmstelsel, het hart- en vaatstelsel en de spieren. Omdat long covid zoveel verschillende systemen in het lichaam kan treffen, noemen we het een multisysteemziekte. Op dit moment is er dus nog geen bewezen allesomvattende theorie over long covid, maar een totaal mysterie is het ook niet. In een recent artikel in The Atlantic legt moleculair bioloog Ed Yong twee mechanismen bij long covid uit die een deel

van de symptomen, waaronder extreme uitputting, verklaren: de al genoemde storingen in het zenuwstelsel en problemen met het genereren van energie. Ten eerste is bij veel patiënten het autonome zenuwstelsel dus ontregeld. Het autonome zenuwstelsel regelt de hartslag, ademhaling, slaap, hormoonafgifte en andere lichaamsfuncties, zonder dat we die bewust aansturen. Wanneer dit systeem verstoord is, is er sprake van ‘dysautonomie’. Hormonen als adrenaline kunnen dan op ongepaste momenten vrijkomen, waardoor de patiënt plotseling overvallen kan worden door zowel onrust als complete uitputting. Ook voorzien bloedvaten de spieren en organen niet meer van voldoende zuurstof en brandstof op momenten dat dat nodig is. Zo kan er bijvoorbeeld een tekort aan zuurstof in het brein ontstaan. Dat verklaart waarschijnlijk waarom veel patiënten last hebben van cognitieve problemen, ook wel eufemistisch aangeduid als brainfog of hersenmist. Ten tweede hebben veel mensen met long covid problemen met het genereren van energie. Dat komt, legt Yong uit, doordat de ontstekingsreactie (inflammatie) die de infectie heeft veroorzaakt de mitochondriën kan beschadigen. Mitochondriën zijn een soort batterijen die onze cellen van energie voorzien. Slecht functionerende mitochondriën produceren schadelijke stoffen die op hun beurt nog meer celbeschadiging veroorzaken. Aanhoudende inflammatie zorgt er ook voor dat het lichaam op een snelle maar inefficiënte manier energie gaat produceren, waardoor cellen van brandstof worden beroofd en verzadigd raken met melkzuur. Dit verklaart ook het vergiftigde gevoel dat veel patiënten ervaren. Hoewel we dus al een aantal biomedische verklaringen hebben, zijn het er nog niet genoeg om een sluitende diagnose te kunnen stellen. Daarom is het zo belangrijk dat er snel en substantieel onderzoek wordt gedaan naar long covid. De aanwijzingen liggen er, het is nu een kwestie van doorpakken. Al zijn er meer dan tweehonderd verschillende symptomen die onder de noemer ‘long covid’ kunnen vallen, als ik de verhalen van lotgenoten over de hele wereld mag geloven, is de resulterende wanhoop bij veel patiënten hetzelfde. Dat maak ik op uit de woorden die mensen over de hele wereld op Twitter gebruiken om hun ervaring te omschrijven, zoals deze man uit de Verenigde Staten:

‘I’m severely depressed today. Long is so debilitating and causes what they are saying “permanent disability”. At I’m not ready to be disabled overnight from a virus. months sick and getting worse. I want to hike and snowboard again.’ COVID

36

29

Een meisje uit Amsterdam dat sinds de eerste golf thuis zit, beschrijft het zo: ‘Long covid is meer dan enkel restklachten. Het is in veel gevallen een chronische ziekte zonder uitzicht op verbetering en zonder behandeling. Een ziekte die in elk opzicht je leven beperkt.’ Iemand uit Nieuw-Zeeland legt uit hoe een leven met long covid eruitziet: ‘Rest for healthy people = going for a walk, watch­ing a movie, drinking tea while reading a book, taking a bath, etc. “Rest” with #LongCovid = lying alone in a dark quiet room with no activities while feeling horrible. For some, it’s the only thing they still can do.’ Ik herken mijn eigen ervaringen in deze beschrijvingen, en toch vind ik het zelf moeilijk om die in de juiste woorden te vatten. Hoe kan ik bijvoorbeeld overbrengen hoe het voelt om zo ziek te zijn van overprikkeling dat zelfs het zien van één enkel geschreven woord mijn hersenen zoveel geweld aandoet dat ik bijna bezwijk van ellende? Dat gaat toch je voorstellingsvermogen te boven? Een lotgenoot van wie de hersenen gespaard zijn gebleven, heeft na het halen van een pak koffie dan weer zulke verzuurde spieren dat ze een week lang niet kan slapen van de pijn. Volstrekt andere symptomen, maar een vergelijkbaar absurde fysieke reactie op iets kleins. Toch zit er wel degelijk verschil in de zwaarte van het ziektebeeld. De ‘geluksvogels’, met één of twee milde symptomen, kunnen nog redelijk functioneren, terwijl zij die aan het kortste eind trokken helemaal niets meer kunnen. Een goede vriendin van me heeft ook al een jaar chronische klachten na covid, maar zij kan veel meer dan ik. Waar voor mij een drukke straat oversteken al een terugslag kan veroorzaken, werkt zij parttime en spreekt ze met vrienden af.

Het beïnvloedt alles wat ze doet, maar niet zodanig dat ze er haar hele leven voor heeft moeten opgeven. Bij mij is dat wel het geval. Voordat ik mezelf zielig ga vinden, besef ik dat het nóg veel erger kan. Zo zijn er kinderen met long covid die niet meer kunnen spelen en niet meer naar school kunnen. Er zijn pechvogels die al drie jaar in een rolstoel zitten omdat hun hartslag in staande positie zestig slagen per minuut omhoogschiet. Er zijn mensen die hun kat weg hebben moeten geven omdat ze het gespin niet langer konden verdragen. Ik ken ook verhalen van lotgenoten die gebukt gaan onder hevige spierpijn, adrenalineaanvallen en insomnia. En in het allerdiepste dal vinden we diegenen die helemaal geen licht en geluid meer kunnen verdragen en achter de dikste gordijnen met oordoppen in en slaapmaskers op liggen te wachten op behandeling en zorg. De cijfers veranderen naarmate er meer bekend wordt over long covid en meer mensen het na een besmetting ontwikkelen, maar naar schatting waren er in wereldwijd minstens vijfenzestig miljoen mensen die long covid hadden of hadden gehad. Volgens de Europese tak van de World Health Organization ( ) staat die teller anno in Europa op ongeveer zesendertig miljoen. In Nederland, waar longcovidgevallen niet worden geregistreerd, heeft het Maatschappelijk Impact Team ( ) gekeken naar de situatie in naburige landen en naar onderzoeksgegevens. Zij schreven hier in een in juni gepubliceerd rapport het volgende over: 2022

WHO

2023

MIT

2023

‘Uit onderzoek van antistoffen tegen corona door het in de zomer van blijkt dat % van de Nederlanders een besmetting met corona heeft gehad. Uit het Groningse Lifelines-onderzoek volgt dat ongeveer één op de acht mensen die besmet zijn met de alfa- of deltavariant, last hebben (gehad) van long covid. Voor de omikronvariant schat het de kans op long covid lager: één op de tien. Op basis van deze cijfers zou naar schatting , % van de Nederlanders vanaf de zomer van op enig moment long covid hebben gehad. Dat zijn , miljoen mensen.’ RIVM

2022

75

RIVM

7 5

2020

1 3

Verder staat in dit rapport dat longcovidpatiënten gemiddeld vijftien symptomen hebben en dat de meeste na tweeënhalf jaar nog niet zijn hersteld. En al is de pandemie officieel voorbij, covid is niet weg. Volgens C-support, de officiële

longcovidpatiëntenorganisatie en tevens kenniscentrum, komen er nog dagelijks nieuwe patiënten bij. Van die , miljoen Nederlanders die een vorm van long covid hebben (gehad), lijden er op dit moment nog ongeveer negentigduizend aan een zware en invaliderende vorm ervan. Zij, en ik reken mezelf ook tot deze groep, kunnen vrijwel niks meer en zijn bijna volledig uit het straatbeeld verdwenen. Sommigen – onder wie veel zorgmedewerkers en leerkrachten – al meer dan drie jaar. Wie welke symptomen waarom ontwikkelt – of juist niet – is vooralsnog een raadsel. Long covid treft heel gezonde mensen, meer vrouwen dan mannen en opvallend veel topsporters en mensen in de bloei van hun leven. Je kan het ontwikkelen na een milde of een zware infectie. Het aantal kinderen met long covid in Nederland wordt op drie- tot vierhonderd geschat. Aangezien dit niet wordt geregistreerd, zouden dat er in werkelijkheid nog meer kunnen zijn. In veel gevallen lijkt het ziektebeeld bij long covid angstaanjagend veel op dat bij andere zogenaamde postinfectieuze ziektes: aandoeningen die ontstaan na het doormaken van een bepaalde infectie of gebeurtenis die tot langdurige symptomen leidt. De gelijkenis is helaas het meest treffend met (myalgische encefalomyelitis), ook wel bekend als / of chronischevermoeidheidssyndroom. Hoewel er veel discussie is over de benaming, noem ik het vanaf nu . In een later hoofdstuk wordt duidelijk waarom. In januari verscheen in Nature een bundeling en samenvatting van alle wetenschappelijke bevindingen omtrent long covid tot dan toe. In dit artikel, getiteld ‘Long : Major Findings, Mechanisms and Recommendations’, staat dat meer dan de helft van alle longcovidpatiënten voldoet aan de criteria voor een -diagnose. In leden wereldwijd zeventien tot vierentwintig miljoen mensen aan deze vreselijke ziekte, waar ook nog geen behandeling voor bestaat. Een kwart van de patiënten ligt in een verduisterde kamer te wachten op een behandeling die werkt, soms al decennialang. Een lot dat mogelijk ook longcovidpatiënten kan treffen als we niet onmiddellijk alles op alles zetten om een behandeling te vinden. Long covid is dus nieuw, maar ook weer niet. Postinfectieuze ziektes zijn namelijk zo oud als de weg naar Rome. Of nou ja, Athene in dit geval. In de National Geographic lees ik over een dodelijke epidemie die daar in v.Chr. uitbrak en een derde van de bevolking om zeep hielp. Een klein deel van de 1 3

ME

ME

CVS

ME

2023

COVID

ME

2020

450

slachtoffers bleef leven, maar hield langdurig cognitieve klachten die veel weg hebben van long covid: ‘Some people were seized with an entire loss of memory on their first recovery, and did not know either themselves or their friends.’ Ook in de recente geschiedenis zijn genoeg voorbeelden te vinden van virussen en epidemieën waarvan een groep nooit herstelde. Van alle mensen die ooit in tropische gebieden door een muggenbeet het westnijlvirus opliepen, hield bijvoorbeeld eenendertig procent langer dan zes maanden klachten. Bij het eerste -virus, dat in over delen van de wereld rolde, was dat zevenentachtig procent. Ook bij het West-Afrikaanse ebolavirus is negentig procent van de geïnfecteerden na zes maanden nog niet hersteld. Dichter bij huis vinden we ook genoeg voorbeelden. Misschien herinner je je nog de Q-koortsepidemie die Nederlandse geitenboerderijen tussen en in haar greep hield. Twintig procent van de besmette personen knapte na een Qkoortsinfectie niet meer op, en een deel van hen is vandaag de dag nog steeds ziek door het Q-koortsvermoeidheidssyndroom ( ). En het epstein-barrvirus, dat veel mensen in slapende vorm bij zich dragen en dat vooral bekendstaat als veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer, is in veel gevallen de trigger die leidt tot het ontwikkelen van . De symptomen van al deze complicaties na een infectie lijken veel op die van long covid: spier- en gewrichtspijn, maag- en darmproblemen, hoofdpijn, diepe vermoeidheid en neurologische problemen. Je zou je daardoor kunnen afvragen in hoeverre ze hetzelfde onderliggende probleem hebben. Maar het gekke is: als men al onderzoek doet naar de biologische oorzaak van long covid houdt men vaak geen rekening met de kennis die er al is over de langetermijngevolgen van infecties. En dat terwijl de medische wetenschap juist veel van deze oudere virussen kan leren. Long covid als geheel nieuwe, mysterieuze ziekte bestempelen doet geen recht aan de gedocumenteerde geschiedenis van postinfectieuze ziekten. Waarom het wiel opnieuw uitvinden als er levens op het spel staan en er dus haast geboden is? SARS

2003

2007

2011

QVS

ME

Tot eind had de Nederlandse overheid in totaal ongeveer miljoen euro vrijgemaakt voor long covid. Slechts een klein deel hiervan werd gebruikt voor biomedisch onderzoek. Ook werd duidelijk dat het toenmalige kabinet – Rutte – niet van plan was om in de begroting van meer geld vrij te maken voor 2022

10

2023

IV

biomedisch onderzoek naar long covid. Dit werd mede besloten en medegedeeld door minister van Volksgezondheid Ernst Kuipers, nota bene zelf arts en lid van het Landelijk Netwerk Acute Zorg ( ), waarin hij tijdens de pandemie wél daadkrachtig te werk ging. Vreemd, nietwaar? In juni was de druk voldoende opgelopen en veranderde het kabinet toch van gedachten. Minister Kuipers maakte bekend dat het ministerie nog eens miljoen euro beschikbaar stelt voor onderzoek naar long covid. Dat is natuurlijk veel geld, en het was genoeg om de verontwaardiging bij Kamerleden en de media te sussen. Toch is het lang niet voldoende. Als je bedenkt dat met dit bedrag zowel meerjarig onderzoek als een kenniscentrum moet worden opgezet, begrijp je dat we per jaar niet veel overhouden en dat we hiermee dus niet ver zullen komen. Het is slechts een druppel op een gloeiende plaat. Er zijn wereldwijd, en ook in Nederland, al best wat studies gedaan die ernstige problemen in het lichaam van longcovidpatiënten suggereren. Maar zonder vervolgonderzoek en het grootschalig testen van medicijnen en behandelingen leveren die bevindingen de honderdduizenden mensen in Nederland met long covid niet veel op. Het onderzoek richt zich nog onvoldoende op het vinden van een biologische oorzaak en een effectieve behandeling. De financiering ervan staat bovendien niet in verhouding tot de schaal van het probleem. Een probleem dat door onze overheid tot nu toe slechts mondjesmaat wordt erkend. Pogingen van de oppositie om biomedisch onderzoek in Nederland sneller op gang te krijgen werden genegeerd. Het kabinet nam daarmee geen verantwoordelijkheid voor de achterblijvers van de pandemie. Als dit niet verandert, zal het nog lang duren voor we weten wat long covid precies is en hoe patiënten in Nederland een effectieve behandeling kunnen krijgen. Een tijdje geleden hoopte ik nog dat de economische kosten van al die longcovidpatiënten de politiek wakker zouden schudden. Volgens een conservatieve schatting van een door het Groningen geleid onderzoek zijn de gevolgen op landelijk niveau namelijk aanzienlijk. Werknemers die door long covid uitvallen kosten werkgevers in Nederland per jaar ruim acht miljard euro. En nu er al meer dan honderdduizend mensen meer dan een jaar volledig arbeidsongeschikt zijn, lopen ook de bijkomende kosten voor de staat (denk aan zorgkosten, uitkeringen en gemiste belastinginkomsten) op. Kennelijk moeten er echter nog meer mensen uitvallen voordat de politiek tot actie overgaat. LNAZ

2023

32

UMC

Zolang de politiek het beest niet bij de naam noemt, zal het niet genoeg tot onze omgeving doordringen dat het hier gaat om een serieuze, wijdverspreide ziekte met een gigantische impact op de levens van patiënten, hun dierbaren, de economie en de maatschappij als geheel. Over ‘bij de naam noemen’ gesproken: long covid is geen officiële naam en wordt door velen als verwarrend ervaren. De naam lijkt te suggereren dat iemand al heel lang covid heeft en eventueel nog besmettelijk is. Voor zover we weten is dat niet zo. Inmiddels zijn er dan ook andere namen voor long covid bedacht. Zoals ‘post covid’, het ‘postcovidsyndroom’ of ‘chronische covid’. Ook de Engelse term wordt veel gebruikt, dat staat voor post-acute sequelae of - . Voor al deze termen is wat mij betreft iets te zeggen, maar zolang niet duidelijk is wat de exacte oorzaak van de langdurige symptomen is, blijf ik, en veel patiënten met mij, de term ‘long covid’ trouw. In de eerste plaats omdat in de beginperiode, vanaf januari , alle onderzoeksartikelen en berichtgevingen over restklachten na een coronabesmetting over ‘long covid’ schreven. Door de naam te veranderen zal men deze – historisch belangrijke stukken – niet terugvinden met bijvoorbeeld de zoekopdracht ‘post covid’. Daarnaast is het aan de politiek om de wetenschap de opdracht en de middelen te geven om te onderzoeken en officieel vast te stellen wat long covid precies is en de ziekte op basis daarvan een naam te geven. In zekere zin is het hanteren van de naam ‘long covid’ dus ook een politieke keuze, waarmee wij als patiënten onze overheden en onderzoekers vragen om uit te zoeken wat er met ons aan de hand is en hoe we ons leven terug kunnen krijgen. Door ons te verzetten tegen andere benamingen maken wij ons hard voor meer biomedisch onderzoek. Persoonlijk gebruik ik de term ‘long covid’ ook uit respect voor alle longcovidpatiënten vóór mij. Patiënten uit de eerste golf, ik noem ze team alfa, hebben de ziekte eigenhandig een naam en een gezicht gegeven. Terwijl hun energie zwaar beperkt was, hebben zij moeten vechten voor erkenning van hun symptomen en hun lijden. En dat doen ze nog steeds, zij het nu versterkt door team delta en team omikron. En, tegen wil en dank, dus ook door mij. PASC

covid 19

2020

Inspanningsintolerantie Zaterdag 12 februari 2022 De zon zal mij helen, heb ik bedacht, en daarom schuifel ik nu aan de arm van mijn dierbaarste vriendin Dagny over een Zuid-Europese strandpromenade. Na ongeveer een halve kilometer zie ik een bankje met uitzicht op zee en zeg ik dat ik even wil uitrusten. We kijken een tijdje naar het prille avondrood boven de glinsterende zee. Het is warm, zeker vijftien graden warmer dan thuis. ‘Zullen we gewoon teruggaan naar het hotel?’ vraagt Dagny. Ik wil dat niet. Ik ben in een land met palmbomen waar ik geen jas aan hoef. Ik wil buiten zijn. ‘Nog een klein stukje,’ zeg ik, en ik veer op. Dagny blijft zitten en kijkt moeilijk. ‘Wat?’ vraag ik, een beetje geagiteerd. Ik wil niet dat ze het gaat zeggen. ‘An, je moet op tijd stoppen. Ik denk dat dit genoeg is.’ Ze heeft natuurlijk gelijk, maar ik begrijp er helemaal niks van: hoe kan het dat ik een week na mijn covidbesmetting nog kilometers kon hardlopen en dat vandaag een korte avondwandeling al te veel is? Niemand heeft dat mij nog kunnen uitleggen. ‘Oké,’ zeg ik, en ik pak Dagny’s arm. ‘Sorry,’ zegt ze. Ik haal mijn schouders op. We schuifelen terug naar het hotel, in hetzelfde tempo als alle bejaarden die hier overwinteren.

Voordat ik zelf ziek werd, dacht ik bij ‘long covid’ aan een of andere pechvogel die in de eerste coronagolf op de intensive care aan de beademing had gelegen en nu geen conditie meer had. Dat was ik overduidelijk niet. Ik was in topconditie, ook nog kort na mijn besmetting met corona. Het enige probleem dat ik aanvankelijk had, was dat ik langer sliep naarmate ik meer sportte of werkte. Dat dit verband zou kunnen houden met die milde covidinfectie waar ik naar mijn weten volledig van hersteld was, kwam niet in me op. Ook na mijn diagnose geloofde ik in eerste instantie zelf niet eens dat ik echt ziek was. Ik had wat medici en politici in de media ‘restklachten’ noemden. Restjes

dus, hoe erg kunnen die zijn? Niemand had mij tot dan toe de indruk gegeven dat er iets ernstigs met mijn lichaam aan de hand was. Ik zou gewoon weer beter worden. Nog even en dan was de pandemie voorbij. Dan zouden ook die restklachten tot het verleden behoren. Om tot die tijd de grip op mijn leven niet te verliezen, werkte ik gewoon door. Mijn collega’s waren wijzer dan ikzelf en geboden me regelmatig te stoppen met werken als ik niet meer op woorden kwam of plotseling wit wegtrok. Ik was dankbaar voor hun begrip. Vooral toen ik van lotgenoten hoorde dat sympathie van collega’s niet altijd vanzelfsprekend is. In die onschuldige eerste weken nam ik zelfs een voorschot op mijn nieuwe oude leven en boekte met mijn goede vriend Laurence een lang weekend Istanboel in het voorjaar. Bij de accommodatie koos ik voor een appartement met meerdere kamers voor het geval ik nog wat extra rust nodig had, maar de voorpret kon beginnen. Helaas was die ook snel weer voorbij. Mijn toenemende symptomen dwongen me steeds vaker horizontaal op bed – Istanboel heb ik nog steeds niet bereikt. Long covid besloop me langzaam. Waar ik de weken na corona nog kon rennen en werken, liep ik in de maanden die volgden langzaam volledig leeg. Ik kwam tot stilstand als een sputterende auto met een lege tank. Mijn lichaam had eerder dan mijn hoofd door dat elk druppeltje benzine was verbruikt. Ik kon niet accepteren dat ik dagen na een korte wandeling, die op het moment zelf onschuldig leek, zó uitgeput kon zijn. De fysiotherapeut had me hiervoor wel gewaarschuwd, maar niks uitgelegd. Ik móést weten hoe dit zat. Ik peilde op Twitter of andere mensen met long covid hier meer van wisten, en er kwam een stortvloed aan informatie los. Als ik de vele verhalen mag geloven, krijgen mensen met typische longcovidklachten naast een doorverwijzing naar de psycholoog nog regelmatig het advies om niet minder maar juist meer te bewegen. Dit advies is wellicht zo populair omdat het wetenschappelijk is onderbouwd dat meer bewegen doorgaans goed is. Kwaaltjes en psychische problemen verdwijnen er vaak door als sneeuw voor de zon. Als de klachten van de patiënt niet te duiden zijn, is het dus geen gekke optie. Behalve als je long covid (of ) hebt. Dan is het juist een nogal kwalijke optie, die kan leiden tot ernstige verslechtering. Dat begon me nu langzaam te dagen. Een van de eerste lotgenoten die ik op internet leerde kennen was een jonge, sportieve student. Hij vertelde me dat hij op aanraden van zijn huisarts meer was ME

gaan sporten. Dan gaat de vermoeidheid vanzelf over, was het idee. Daar zag hij de logica wel van in, en dus voerde hij zijn wielrentraining op. Hij had op een longcovidforum wel gelezen dat sporten bij restklachten schadelijk kan zijn, maar ja, je leest zoveel online. Het advies van zijn huisarts was voor hem doorslaggevend. Het sloot ook aan bij zijn eigen opvatting dat meer bewegen beter is dan stilzitten. ‘Mijn racefiets verzamelt inmiddels al twee jaar stof in de kelder,’ schreef hij me. ‘Sinds ik meer ging fietsen, ging ik steeds harder achteruit. Een kort fietstochtje naar de stad of studeren kan ik nu ook niet meer.’ Zelf had ik een week na mijn corona-infectie mijn hardloopschoenen weer aangetrokken. Dat had ik dus beter niet kunnen doen, zoveel was me inmiddels wel duidelijk. Maar ik wist nog steeds niet waarom. Het antwoord vond ik uiteindelijk op de website van patiëntenorganisatie PostCovid . Daar las ik voor het eerst over misschien wel het belangrijkste symptoom van mijn long covid: post-exertionele malaise ( ), ook wel postexertional symptom exacerbation ( ) genoemd, maar ik zal het vanaf nu als aanduiden. Er stond: NL

PEM

PESE

PEM

Post-exertionele malaise, afgekort , wordt ook wel inspanningsintolerantie genoemd. houdt in dat een mentale of lichamelijke inspanning zorgt voor verergering van klachten. De inspanning hoeft soms maar minimaal te zijn om een verergering van klachten te veroorzaken. Daarom is het belangrijk om bij niet over grenzen te gaan. Maar ook emoties, weersveranderingen en hormonen kunnen veroorzaken. Als je te vaak krijgt of als het erg hevig is, kan het zelfs een langdurige terugval veroorzaken. kan direct na de mentale of lichamelijke inspanning al optreden. Maar het komt ook voor dat je pas tot uur later verslechtert. Op het eerste gezicht lijkt er dan niets aan de hand te zijn en krijg je geen signalen om te stoppen. Later verslechter je dan alsnog. PEM

PEM

PEM

PEM

PEM

PEM

12

48

Ah! Vertraagde uitputting na fysieke of mentale inspanning dus. Mysterie ontrafeld! Zondag hardlopen en maandag zestien uur slapen. Zaterdag bij vrienden eten en maandag geen beeldscherm meer kunnen verdragen. Waar het op neerkomt is dat alles wat je doet belachelijk overdrijft. Het doet net alsof een snel bezoek aan de buurtsuper voor een paar rollen toiletpapier PEM

gelijkstaat aan ongetraind een marathon rennen. Om je duidelijk te maken dat dat beslist niet kan, vuurt het misselijkheid, hoofdpijn, spierpijn en hartkloppingen op je af. maakt je intolerant voor inspanning: bij de minste activiteit steekt het zijn blaasbalg in het vuur en stookt het de intensiteit van de symptomen op. Moleculair bioloog Ed Yong legt in zijn artikel uit dat de verstoringen in ons autonome zenuwstelsel en metabole systeem waar ik eerder over vertelde ook kunnen verklaren. Als de fundamentele processen ontregeld raken, functioneert de energieproductie en het herstel na inspanning niet meer zoals het hoort. De tol die van het lichaam eist is dan ook meetbaar, schrijft Yong. Dat zien we bij de inspanningstests die mensen met long covid vaak ondergaan om hun conditie te meten (toen ik dit las, realiseerde ik me dat de fysiotherapeut mij ook zo’n inspanningstest had laten doen). Een onderzoeker vertelde aan Yong dat de meeste mensen hun prestaties kunnen herhalen als ze één dag later opnieuw worden getest, zelfs als er sprake is van een hartaandoening of een zeer slechte conditie. Maar mensen die ervaren, kunnen dat niet. Hun resultaten zijn de tweede keer totaal anders. Dit patroon had de onderzoeker gezien bij honderden patiënten met en long covid. Het is cruciaal dat je de grens van je energievermogen goed bewaakt, waar die grens ook ligt, zo luidt het devies voor de grote groep longcovidpatiënten met . Zorg dat je er niet overheen gaat! Doe je dat toch, dan riskeer je dat het vuurtje niet meer te blussen is en je voor dagen, weken, maanden of in het meest onfortuinlijke geval zelfs jaren in bed belandt. Dat noemen we een crash. Het voorkomen van zo’n crash klinkt eenvoudiger dan het is. De grens verschilt namelijk per persoon en per fase van de ziekte, en is moeilijk te herkennen: voor de een ligt die al bij de kat eten geven, voor de ander bij een schoon T-shirt aantrekken. Voor mij is deze paragraaf schrijven misschien wel de grens; dat weet ik morgen pas. Soms word ik wakker met verrassend veel energie. Een paar dagen later is tandenpoetsen al te zwaar. Het is volstrekt onvoorspelbaar. Zo wordt het respecteren van je eigen grenzen een hogere kunst. Het is alsof je geblinddoekt op het dak van een hoog gebouw probeert rond te lopen zonder eraf te vallen. De goede uurtjes, waarin de illusie van gezonde hersenen een moment zegeviert, stellen me in staat dit boek te schrijven. Ik maak van deze openingen gebruik om mijn ervaringen op papier te zetten. Wanneer ze zich voordoen laat zich niet voorspellen. Wel weet ik dat de kans op een aanval van groter is PEM

PEM

PEM

PEM

ME

PEM

PEM

naarmate ik mezelf langer toesta om te schrijven. Dit boek is dan ook in wispelturige kwartiertjes tot stand gekomen. Mijn vakantie met Dagny had ik geboekt na dat eerste bezoek aan de fysiotherapeut. Als ik niet meer mocht sporten, dan zou een weekje Zuid-Europa me in elk geval goeddoen, had ik bedacht. Vakantie valt niet onder inspanning, toch? Ik had geen flauw idee welk risico ik nam met het inpakken van mijn koffer, het korte sprintje om de aansluitende vlucht te halen en de iets te harde bedden in het hotel. Stuk voor stuk dingen die voor een terugslag zouden kunnen zorgen. Ik knapte dan ook niet op van de vakantie en werd erna alleen maar zieker. Inmiddels ken ik de risico’s van de meeste activiteiten wel, maar er altijd rekening mee houden blijft lastig. Toen ik eens op een willekeurige dag ontwaakte met ongebruikelijk veel energie, had ik de onbesuisde moed om de radio aan te zetten. Er werd een nummer van Lady Gaga gedraaid. Plots stond ik zachtjes met mijn heupen te schudden, en even later zwaaide ik ook met mijn armen. Het ging vanzelf. Ik had niet in de gaten dat ik met elke beweging dichter naar de rand van dat spreekwoordelijke hoge gebouw bewoog. Toen ik me dat opeens wél realiseerde, verstarde ik terstond, fluisterde ‘o shit’ en schuifelde zo onopvallend mogelijk naar de bank, waar ik een halfuur doodstil bleef liggen in een poging de schade en de schaamte ongedaan te maken. Want ik wist het heus wel: dansen, hoe goed het ook voor de geest mag zijn, is volgens ten strengste verboden. De hoogte van de straf zal nader bepaald worden, jongedame. Om de kans op een -aanval te verkleinen, ben ik steeds minder gaan ondernemen. Van tijd tot tijd waag ik het er weer eens op en spreek ik bijvoorbeeld met iemand af op een bankje in een park op een rustig moment van de dag. Maar het plezier dat dat oplevert weegt zelden op tegen de gevolgen ervan. Zo dwingt een voortdurende isolatie af. De rest van het land smeet al eeuwen geleden juichend de mondkapjes bij het vuilnis, maar wij zitten nog steeds thuis te wachten op het einde van de pandemie. Leven met is bestaan in een omgekeerde wereld. De dingen die normaal gesproken goed voor je zijn, zijn dat plotseling niet meer. Je laadt niet meer op van een wandeling in de natuur, maar wordt er zieker van. Ik vond het best merkwaardig dat noch de huisarts, noch de longcovidfysio iets over en het mechanisme erachter had gezegd. Zouden ze op hun hoede zijn PEM

PEM

PEM

PEM

PEM

geweest voor dat griezelige nocebo-effect? Bang dat ik spontaan zou krijgen zodra ik wist wat het was? Of hadden ze er misschien zelf nog nooit van gehoord? Nog steeds is in de zorg vrij onbekend en komt het nauwelijks voor in het curriculum van medische opleidingen. Dat zou kunnen komen doordat voornamelijk voorkomt bij postinfectieuze ziektes die we nog niet helemaal begrijpen, zoals Q-koorts. Dat betekent overigens niet dat het bestaan ervan discutabel is. Het is een wetenschappelijk onderzocht en aangetoond probleem. Maar omdat veel artsen er weinig tot niets van weten, delen ze nogal eens adviezen uit die het alleen maar erger maken. Zoals ‘meer sporten’, ‘meer ondernemen’ of ‘beweging opbouwen bij een fysiotherapeut’. Toch hadden zowel mijn artsen als ik tijdens de pandemie wel kunnen en naar mijn mening ook moeten horen over het bestaan van . Deskundige virologen en immunologen – die vertegenwoordigd waren in het – kunnen niet onbekend geweest zijn met langdurige klachten na een virus, en dus ook niet met . Zij hadden de bevolking kunnen waarschuwen en huisartsen de nodige bijscholing kunnen geven. Was het niet de morele plicht van de overheid om ons niet alleen te behoeden voor een ic-opname, maar ook voor een chronische, levensverwoestende ziekte die je opsluit in je eigen lichaam en die zelfs een dansje op een nummer van Lady Gaga onmogelijk maakt? Dat dit ook anders kan zagen we in Nieuw-Zeeland, waar de overheid burgers al tijdens de pandemie over long covid informeerde. Zo werd, en wordt nog steeds, in toegankelijke filmpjes uitgelegd hoe cruciaal rust en het langzaam opbouwen van activiteiten zijn na een covidbesmetting. Als zoiets in Nederland was gedaan, had dat misschien veel mensen een hoop ellende bespaard. PEM

PEM

PEM

PEM

OMT

PEM

Wondermiddelen Donderdag 5 mei 2022 Het meerkoppige symptoommonster houdt zich even gedeisd en ik waag me een uurtje op mijn balkon. Een hoed met brede rand en een zonnebril met enorme glazen beschermen mijn arme brein tegen het licht van de waterige voorjaarszon. Laurence belt. Hij woont in Rotterdam, de stad waar we allebei zijn geboren en getogen. Hij heeft er een restaurant. ‘Heb je even?’ vraagt hij. ‘Ik heb alle tijd van de wereld,’ zeg ik, en ik zak nog wat verder onderuit in mijn leunstoel. ‘Ik heb iemand ontmoet die beweert het middel te hebben ontdekt dat long covid geneest,’ begint hij. Hij last een stilte in voor het effect. ‘Huh? Wie dan?’ Ik zit meteen weer rechtop. ‘Nou, er eet dus elke week een gezelschap van artsen en onderzoekers bij ons. Gisteren raakte ik met een van de artsen aan de praat. Die vertelde dat er misschien wel een oplossing is voor long covid. Hij zegt dat...’ ‘Wat dan?’ spoor ik hem aan. ‘Luister nou even, An, ik leg het je uit!’ In zijn stem hoor ik zijn plezier doorklinken. ‘Schiet een beetje op!’ snauw ik terug. Dan lachen we allebei. Een lage, samenzweerderige gniffel die bij onze band past. ‘Oké, An, is goed,’ zegt hij. Maar vertelt dan net zo rustig verder. Na een tergende tien minuten arriveert hij bij de ontknoping: ‘Ik heb hem over jou verteld en hij wil je helpen.’ Een week later staat de Carel, de arts in kwestie, bij me op de stoep. Ik bied koffie en gebak aan en we nemen plaats op de bank. Met grote ogen staar ik naar hem. ‘Vind je het spannend?’ vraagt hij met een knipoog. Ik knik en giechel een beetje. Hij bukt en pakt een doosje uit zijn tas, dat hij openmaakt. Er zit een klein glazen flesje in en een plastic spraykop. Hij monteert de spraykop op het flesje en houdt het bouwsel omhoog. ‘Nou, dit is het dan,’ zegt hij trots. ‘Een verdovend middel dat normaal gesproken door de tandarts wordt gebruikt bij het boren en trekken van kiezen, maar wij denken dat het ook hét middel is dat long covid kan verzachten en zelfs genezen.’

‘Wie zijn “we”?’ ‘Ik en nog een aantal medisch specialisten. De behandeling is gebaseerd op het wetenschappelijke werk van een oud-hoofd van de neuro-intensivecare van het Erasmus MC in Rotterdam.’ ‘En hoe kan het ons helpen?’ ‘Door deze vloeistof driemaal daags dertig keer onder de tong te sprayen en daar twintig minuten te laten intrekken. De werkzame stof is ontstekingsremmend en zal via het lymfesysteem het hele lichaam door reizen, het inflammatievuurtje hopelijk blussen en de boel weer wat tot rust brengen.’ ‘Wow,’ zeg ik zachtjes, ‘een wondermiddel dus. Werkt dit bij iedereen?’ Ik kan het me gewoon niet voorstellen. Er zitten wereldwijd meer dan vijfenzestig miljoen mensen te wachten op een behandeling die werkt, en dan zou de oplossing gewoon hier bij mij op de bank liggen, in de vorm van een verdovende spray in een glazen flesje? Noem me cynisch, maar dat lijkt me sterk. ‘Dat weten we nog niet,’ geeft hij toe. ‘We zien dat het bij veel mensen werkt. Natuurlijk blijft het voorlopig wel een experimentele behandeling en de resultaten zullen per persoon verschillen. Maar voordat het medisch onderzoek hiernaar is opgestart en afgerond zullen we jaren verder zijn, en volgens mij hebben jullie die tijd niet.’ Ik knik en staar naar het flesje. Hij heeft gelijk; het liefst zou ik het nu oppakken en direct in mijn mond sprayen. Hoe sneller deze rotziekte weg is, hoe beter. ‘Het medicijn krijg je voorlopig van mij,’ gaat hij verder. ‘In ruil daarvoor monitor ik jouw voortgang. Goed?’ Hij overhandigt me het flesje. Ik gris het nog net niet uit zijn handen.

Toen ik Carel leerde kennen, was ik al ongeveer een halfjaar ziek. De grote omikronstorm – volgens de heersende opinie inmiddels ‘slechts een griepje’ – had in de maanden daarvoor nog even goed huisgehouden, maar was toen eindelijk gaan liggen. Plotseling leek heel Nederland schoon genoeg te hebben van de pandemie. Iedereen maakte uitbundige plannen voor de zomer, ging weer steeds dichter bij elkaar staan in de rij bij de kassa of in de kroeg en ik zag bijna geen mondkapjes meer op straat. Als mijn energie dat op een goede dag toeliet, maakte ik een korte avondwandeling door mijn wijk, waar uitgelaten mensen de cafés en terrassen lieten gonzen. Hoewel ik ook klaar was met covid en niets liever wilde

dan aan dit feestgedruis deelnemen, bleven horecagelegenheden voor mij voorlopig verboden terrein. Covid was nog niet klaar met mij. De huisarts had ik nu al een paar keer bezocht, maar die kon me niet helpen en kwam ook niet met suggesties. Naar de fysiotherapeut ging ik niet meer, daar werd ik alleen maar zieker van. Soms was ik in staat een rondje om mijn gebouw heen te wandelen, maar meestal bleef ik binnen en scharrelde als een uitgeput muisje door het huis. Van mijn bed naar het balkon en weer terug, van de bank naar de wc en vice versa. Als ik mijn haren had gewassen of beneden in de keuken was geweest en mijn lijf weer de trap op had getrokken, dan moest ik eerst een halfuur liggen tot mijn hartslag weer normaal was. Zulke activiteiten namen hele middagen in beslag. Ik had meestal geen flauw idee welke dag van de week het was. Mijn leven van vóór covid leek verder weg dan ooit. Bij gebrek aan medisch perspectief begon hier dan ook mijn do it yourselfavontuur. Oftewel een reeks verwoede pogingen deze monsterlijke ziekte koste wat kost te temmen. Ik stond op het punt te beginnen met een experimentele behandeling. De werking ervan stond niet vast, de bijwerkingen evenmin. Toch twijfelde ik geen moment. Iemand bood mij een uitweg uit deze situatie, dat was het enige wat telde. Ik vond dokter Carel erg aardig en het gebruik van het middel voor long covid was bedacht door een gerenommeerd arts. Dat stelde me gerust. Zodra mijn voordeur achter hem in het slot viel, plofte ik op de bank met het flesje. ‘Eerst even rusten!’ zanikte een verstandig stemmetje in mijn hoofd. ‘Nu even niet!’ blafte ik terug. Ik had het tegengif in handen; rusten hoefde niet meer. ‘Het voelt wel een beetje onplezierig in de mond,’ had Carel nog gezegd voor hij vertrok. Daar was geen woord aan gelogen. Het spul brandde, en nadat ik het een paar dagen had gebruikt, sloegen mijn slijmvliezen wit uit. Ik schrobde de aanslag er elke dag voorzichtig af, om de volgende dag met een nieuwe laag wakker te worden. Een bijkomend ongemak was dat ik de vloeistof best lang onder mijn tong moest laten intrekken, waardoor die ruim de tijd had om mijn mond te verdoven. Praten en eten werd een groot deel van de dag onmogelijk. Om mijn mond zo veel mogelijk te sparen en het spul onder mijn tong te houden zat ik drie keer per dag voor mijn gevoel een eeuwigheid roerloos met mijn hoofd in mijn

nek. Vaak sijpelde er een druppel te diep in mijn keel, waardoor ik proestend omhoogschoot en het spul uit mijn mondhoeken klotste. Dan zat ik met een verdoofde kin en kon ik opnieuw beginnen. Maar er gebeurde wel wat! Na twee weken merkte ik dat de giftige nevel in mijn hoofd wat optrok. Voor het eerst in maanden kon ik zonder hartkloppingen tvkijken. Het bleef bij herhalingen van Killing Eve en films die ik al kende (zodat ik tussendoor dutjes kon doen), maar evengoed was het een feest. Een maand later werd ik voor het eerst zonder hoofdpijn wakker en vanaf dat moment lukte het me om elke dag een kilometer te wandelen. Weliswaar met oordoppen in en een zonnebril op, maar toch, zag me daar eens lopen! Mijn benen voelden niet langer als doorgekookte spaghetti. De stroop onder mijn voetzolen was verdwenen. Op een gegeven moment veegde ik zelfs de spinnenwebben van mijn fietszadel. Werken ging ook weer. Vier uur per week was tot dan toe het hoogst haalbare geweest, maar nu begon ik met goede moed aan een opbouwschema. Eindelijk gaat de wereld ook voor mij weer open, dacht ik. Straks ben ik helemaal beter en mag ik weer leven. De verdovende spray was inderdaad het langverwachte wondermiddel. Of toch niet? Na vijf weken vol wandelingen, slechte films en aanzwellend optimisme zakte ik plotseling weer als een mislukte cake in elkaar. Het ging mis tijdens een wandeling met een vriendin. Ze had een ingewikkelde relatiekwestie die ze met me wilde bespreken en was nogal lang van stof. Ik wilde haar sores graag aanhoren, zoals het een goede vriendin betaamt, maar hoe langer ze ratelde, hoe duizeliger ik werd. Ik hield het vol tot er zwarte vlekken voor mijn ogen verschenen, ik begon te zwalken en bijna over mijn eigen benen struikelde. Pas na enkele meters merkte de vriendin dat ik niet meer naast haar liep. Toen ze zich verbaasd naar me omdraaide, zag ze me voorovergebogen op een bankje zitten, met mijn gezicht in mijn handen. Ik zag talloze sterretjes voor mijn ogen flikkeren en mijn hersenen beefden onder het oorverdovende lawaai van het park en de stad daarbuiten. Hoe ik precies ben thuisgekomen weet ik niet meer. Wel dat ik daarna weer twee weken doodziek in bed lag. De teleurstelling was groot. Mijn oude leven was een moment binnen handbereik geweest, maar toen ik het voorzichtig probeerde vast te pakken bleek het een lullige luchtspiegeling. Wat was dit voor wrede grap?

Dokter Carel raadde me ondertussen aan om toch door te zetten. Binnenkort, legde hij uit, zou het ook mogelijk zijn het medicijn via een infuus toegediend te krijgen. Dat zou een hogere en daardoor effectievere dosering mogelijk maken. Helaas was dat nog even toekomstmuziek, voegde hij er verontschuldigend aan toe, voor nu moest ik het met de spray doen. Die scheen overigens bij anderen wel goed te helpen, maar was kennelijk niet tegen mijn zware longcovidvariant opgewassen. Ik heb de spray nog een aantal maanden gebruikt omdat die, mits ik niets inspannends ondernam, wel degelijk voor wat verbetering zorgde. Pas toen dat voor mij echt niet meer opwoog tegen het ongemak van de gehavende slijmvliezen, besloot ik het infuus af te wachten en ben ik ermee gestopt. Carel en ik hielden contact. Het was waardevol om een arts te kennen die long covid zo serieus nam en naar een oplossing zocht binnen de mogelijkheden die de geneeskunde te bieden heeft. Kort nadat ik met de spray was gestopt, las ik op Twitter over een veelbelovend onderzoek naar de werking van ’s, een categorie antidepressiva die de serotoninehuishouding in de hersenen beïnvloedt en de aanmaak van cortisol ondersteunt. Cortisol geeft ons de energie om in actie te komen. De afgifte ervan is bij long covid verstoord, waardoor veel patiënten een te laag cortisolniveau hebben. Een zou dat kunnen herstellen, was het idee. Gelukkig had mijn huisarts inmiddels wat meer van long covid begrepen, maar hij gaf ook toe dat hij nog steeds niet wist hoe hij me moest helpen. Ik glimlachte begripvol en schoof mijn printjes van het onderzoek over zijn bureau naar hem toe. ‘Hm,’ zei hij, terwijl hij het voorblad bestudeerde, ‘ik ken deze behandeling voor long covid niet. Ik schrijf dit alleen voor bij depressies.’ ‘Dat begrijp ik volledig, maar uit dit onderzoek blijkt toch echt dat het ook kan helpen bij long covid.’ ‘Hm,’ zei hij weer. ‘Ik zou hier toch graag meer bewijs van willen zien voordat ik zo’n pittig medicijn voorschrijf.’ Hij schoof de printjes terug over zijn bureau. Ik had dit scenario voorzien en zette soepel plan B in werking. ‘U kunt zich misschien voorstellen,’ zei ik verlegen, ‘dat deze uitzichtloze situatie mij ook enigszins somber maakt.’ Dat was niet de reden dat ik een wilde proberen, SSRI

SSRI

SSRI

maar, zo had ik van mijn Twitter-kompanen geleerd, een middel voorschrijven waar het daadwerkelijk voor bedoeld is, is voor artsen een stuk aanlokkelijker dan experimenteren met medicijnen bij een ziekte die ze niet begrijpen. Plan B werkte. ‘Welke dosering wil je dan?’ vroeg hij. Daar was het onderzoek niet heel duidelijk over, dus dat moest ik eerst uitzoeken. Ik stuurde een bericht naar een Nederlandse psychiater die op internet het gebruik van ’s voor longcovidpatiënten aanraadde. SSRI

Dag mevrouw Boven, ik ben longcovidpatiënt en lees zojuist uw onderzoek over ’s. Ik wil dit graag proberen. Welke dosering raadt u aan? SSRI

Ze antwoordde: Dag Anne, we raden een hoge dosis aan, we zien veel positief effect bij per dag. Succes!

40

mg

Ik bestudeerde op internet de bijsluiter. Veertig milligram was de hoogst mogelijke dosering. Heftig, maar dat boekte dus blijkbaar het beste resultaat. Ik las dat bijwerkingen als slapeloosheid, hoofdpijn, een droge mond, misselijkheid, overmatig zweten, nervositeit, angst, verwardheid, verstoord klaarkomen, trillen, jeuk en duizeligheid redelijk vaak voorkomen. Ik probeerde erover na te denken. Dat lukte niet. Toen besloot ik maar voor de hoogste dosering te gaan. Bijna alle bijwerkingen zaten toch al in mijn longcovidsymptomenpakket, en als ik met veertig milligram uit deze rotsituatie kon ontsnappen, dan zou ik dat doen. Ik belde de huisarts en gelukkig ging hij met de dosering akkoord. Helaas. Ook deze ontsnappingspoging mislukte. Ik wachtte twee weken, een maand, twee maanden... Er gebeurde helemaal niks. Elke keer dat de smerige zwavel in mijn brein eventjes optrok vertelde ik aan iedereen die het wilde horen dat dat door dit nieuwe wondermiddel kwam. Maar elke keer moest ik een week later toegeven dat de verbetering toch een losse flodder was geweest. Naarmate de tijd vorderde, leerde ik om het voor me te houden als ik een keer een betere dag had. Pas later begreep ik dat het komen en gaan van symptomen nu eenmaal bij long covid hoort.

Op een gegeven moment slikte ik zoveel pillen dat ik een extra grote doseerdoos moest aanschaffen. Ik gebruikte niet alleen een , maar ook talloze supplementen. Ik nam en een hoge dosis visolie als remedie tegen de degraderende huid- en hersencellen. Zink en vitamine D en C omdat dat voor ongeveer alles goed schijnt te zijn. Probiotica omdat aangetoond is dat long covid vaak de darmen ontregelt. Ook deed ik een tijdje mee aan een ware rage onder longcovidpatiënten: ik probeerde allerlei hippe pillen die de prestaties van je brein zouden verbeteren. Ze hadden spannende namen als Lion’s mane en Alpha Ik wilde niets liever dan wegkomen uit het zuigende moeras dat mijn bed geworden was. Daarom besloot ik met hagel te schieten en alles in bulk te bestellen. Niet dat mijn herstel hierdoor ineens een vlucht nam. Maar, zo redeneerde mijn wrakkige hoofd, misschien was ik zonder al die pillen wel nog een stuk zieker! Dagny vroeg op een gegeven moment of het wel verantwoord was om al die supplementen en medicijnen door elkaar te slikken. Ik vond dat ze een punt had en schreef mijn huisarts een bericht waarin ik de inhoud van mijn doseerdoos opsomde en hem vroeg of dit schadelijk kon zijn. Hij schreef terug dat hij het niet precies wist, maar dat te veel door elkaar slikken niet altijd goed is. Dat had ik zelf ook al bedacht, maar veel erger dan dit kon het toch niet worden, concludeerde ik, en ik slikte door op hoop van zegen. Ik besteed nog steeds elke maand een aanzienlijk deel van mijn maandinkomen, waar sinds ik in de ziektewet zit niet veel van over is, aan supplementen. Deze worden, net als alle andere alternatieve pogingen tot genezing, niet vergoed door de verzekering. Dan slik ik ook nog een handvol medicijnen voor het verlichten van symptomen. Zoals een pil die het volume van mijn bloed verhoogt, waardoor ik makkelijker en langer rechtop kan staan zonder hartkloppingen te krijgen. Omdat ik mijn huisarts onmogelijk voor al mijn experimenten om een recept kan vragen en hij zelf ook niet weet wat helpt, bestel ik op aanraden van mijn longcovidkompanen soms medicijnen in Bulgarije. Dat is prijzig en ik heb geen idee wie of hoe koosjer de leverancier is. Wij longcovidlijders kunnen soms echter slechts uitzichtloos lijden en toekijken hoe we steeds verder van ons oude leven afdwalen, óf het heft in eigen hand nemen. SSRI

Q10

GPC.

Dankzij de keuze van onze minister van Volksgezondheid om longcovidpatiënten – anders dan in veel andere landen – niet te registreren, weten we niet hoeveel mensen in Nederland ernstig ziek zijn en ook niet hoeveel mensen volledig van long covid zijn hersteld. De schattingen zijn niet rooskleurig, maar laten we voor nu zeggen dat mensen maanden tot jaren klachten kunnen houden en dat het ziekteverloop erg grillig is. Het is daarom niet gek dat patiënten ver gaan in het vinden van een uitweg. Miljoenen wanhopige longcovidpatiënten van over de hele wereld speuren continu het internet af, op zoek naar antwoorden. Deze mensen vinden elkaar op social media. Als je daar de juiste mensen treft, kan dit een geweldige uitkomst zijn. Niet alleen ervaar ik veel steun van mijn online vrienden, ik leer ook veel van internationale wetenschappers, artsen en andere deskundigen die zelf long covid hebben of zich erin specialiseren. Ik ben dankbaar dat zij hun kennis delen met leken zoals ik. In longcovidland kom je echter ook de vreemdste ‘behandelingen’ tegen. Zo werd mij verteld dat ik vast en zeker zou genezen als ik eens per dag een glas versgeperst bleekselderijsap zou drinken of mijn hersenen van opgebouwde gifstoffen zou verlossen door mijn achterhoofd dagelijks een paar tikken te verkopen. Ik geef toe dat ik beide adviezen in praktijk heb gebracht – je weet het immers maar nooit. Ik ben er zelfs mee doorgegaan tot ik geen bleekselderij meer kon zien en ik van de tikken op mijn schedel meer hoofdpijn kreeg dan als ik mijn arme hoofd met rust liet. Online heb ik sinds ik ziek ben talloze ‘wondermiddelen’ voorbij zien komen die qua logica kant noch wal raken, maar waarover toch allerlei succesverhalen de ronde doen. Zo zweren sommigen bij antischurftpillen, slangenolie, darmspoelingen, kurkumathee of een waterdieet. Vooral voor patiënten die al aan de beterende hand zijn zal de kracht van een placebo ongetwijfeld meespelen. Net als de wisselende en onvoorspelbare aard van long covid. Daardoor wordt een betere periode makkelijk aan het nieuwste experiment toegeschreven, zoals ik ook heb gemerkt. Valt men toch terug, dan horen we daar meestal niets over. Hannah, mijn vriendin met een mildere vorm van long covid, is alternatiever aangelegd dan ik en ging pseudowetenschappelijk luilekkerland dan ook een stapje verder binnen. Zij legde wat spaargeld neer voor een cursus ademen. Daarmee zouden haar longcovidklachten volledig verdwijnen, zo werd haar

beloofd. En warempel, de volgende keer dat ik haar sprak vertelde ze me in geuren en kleuren over de vele feestjes en theaterbezoeken (met wijn na!) die ze sinds de cursus had bezocht. Ik was blij voor haar en een beetje jaloers. Was ik dan toch te sceptisch? Moest ik mijn rationele levenswijze herzien en me openstellen voor onbewezen magie, die alleen werkt als je er écht in gelooft? Dat bleek niet nodig. Toen ik haar een week later opbelde om toch maar eens te informeren naar die wondercursus, bleek het lachgas alweer uit de ballon gelopen. De placebo was uitgewerkt en ze lag al dagen met een extra dikke -kater in bed. Teleurgesteld en een paar honderd euro armer. Charlatans dringen en masse om ons longcovidlijders heen en proberen ons met websites vol mooie praatjes te verleiden tot dure kwakzalverij zoals longcovidacupunctuur of een speciaal tegen long covid ontwikkelde laserbehandeling. Er valt immers veel aan ons te verdienen. Omdat we met velen zijn, maar ook omdat we het zo vreselijk graag willen geloven. Wat is tweehonderd euro voor een spirituele diëtist of een online zangcursus nou helemaal als je daarmee je gezondheid en wie weet je oude leven weer terugkrijgt? Dan zijn er nog de welgestelde patiënten die bereid zijn om écht diep in de buidel te tasten. Velen van hen sluiten achter in de lange wachtrij aan voor een bloedwasbehandeling die maar in een paar klinieken op de wereld wordt aangeboden. Bij ene dr. Beate Jaeger, bijvoorbeeld. Duizenden patiënten reizen vanuit alle uithoeken van de wereld naar het stadje Mülheim an der Ruhr in Duitsland. Daar overhandigen zij Beate een flinke hoeveelheid geld, en dan kan het feest beginnen. Door het bloed te wassen (afarese heet dat) worden de stollingseiwitten uit het bloed verwijderd, met als doel de doorbloeding en zuurstofvoorziening van de organen te verbeteren. Aangezien een laag zuurstofgehalte in het bloed van sommige longcovidpatiënten is aangetoond, is deze methode niet geheel uit de lucht gegrepen. De effectiviteit van de ingreep is echter niet goed onderzocht en de behandeling, waarbij het bloed buiten het lichaam gezuiverd wordt, is niet zonder risico’s. Omdat er na de behandeling geen vervolgafspraken zijn, is het onduidelijk hoeveel mensen er permanent door zijn opgeknapt. Volgens ervaringsverhalen op internet voelen sommigen zich sinds de behandeling veel beter, maar bij anderen bleek die verbetering slechts tijdelijk van aard. Er zijn ook PEM

mensen die zeggen dat ze er helemaal geen profijt van hebben gehad en dat ze door de inspannende reis en behandeling zelfs zieker zijn geworden. Een ander prijzig lokkertje voor radeloze patiënten is hyperbare zuurstoftherapie. Dit kan gewoon in Nederland, en je hebt er slechts duizenden euro’s, veel tijd en het fysieke vermogen de behandeling te ondergaan voor nodig. Ook hierbij is het doel om het zuurstofgehalte in de organen te vergroten, maar dan op een directere manier dan bij de bloedwasbehandeling. Gedurende een flink aantal sessies neem je plaats in een afgesloten cabine die veel weg heeft van een vliegsimulator. Via een masker adem je twee uur lang pure zuurstof in. Deze behandeling boekt ook goede resultaten, maar de (blijvende) effectiviteit bij longcovidklachten is nog niet goed aangetoond. Zolang behandelingen niet officieel zijn getest en goedgekeurd, zijn ze experimenteel en worden ze niet vergoed door de verzekering. Op Twitter sprak ik een Nederlandse vrouw van mijn leeftijd. Zij had besloten er helemaal voor te gaan en koos voor een totaalpakket: de bloedwasbehandeling, de hyperbare zuurstofcabine en een vitamine-infuus. De kosten, in totaal vijftienduizend euro, kwamen voor haar eigen rekening. Eenmaal thuis merkte ze helaas geen enkele verbetering in haar symptomen. Ook al hebben de behandelingen bij haar geen effect gehad, ze had wel de financiële middelen om ze een kans te geven. Veel patiënten hebben die middelen niet. De meesten zitten in de ziektewet en besteden een groot deel van hun inkomen aan dure supplementen of andere kwakzalverige experimenten. Alleen als de Nederlandse en internationale politiek veel biomedisch onderzoek en goede trials financiert, is er kans op een echte behandeling die niet alleen effectief is, maar ook vergoed wordt door de verzekering. Dan pas hoeven we zelf geen doktertje meer te spelen.

Morgen ben ik beter Frankrijk, 13 juli 2022 Mijn vriend Laurence, de restauranteigenaar uit Rotterdam, legt twee verse baguettes op tafel en schenkt percolatorkoffie in mijn campingmok. Hij knijpt zachtjes in mijn schouder. ‘Gefeliciteerd met je verjaardag, schat,’ zegt hij. ‘Ik hoop dat je je ondanks alles vandaag een beetje jarig voelt.’ ‘Vast wel,’ zeg ik, en ik geef Jules, zijn vijfjarige zoon die naast me zit, een knipoog. ‘Huh?’ brult het kind. ‘Wat zeg jij nou weer voor iets doms, pappa! Wij zijn er toch? Natuurlijk voelt ze zich jarig!’ Hij steekt een wijsvinger in de lucht en roept: ‘Rokus, nu!’ Twee seconden later verschijnt zijn twee jaar oudere zus in de opening van de grote safaritent. Ze draagt een blauwe glitterjurk met kinderhakken en loopt als een catwalkmodel – wiegende heupjes, kin omhoog – naar de picknicktafel. Plechtig deponeert ze de cadeaus op mijn lege ontbijtbord en schuift aan. Met haar ellebogen op tafel en haar kin in haar handen kijkt ze heen en weer tussen mijn gezicht en de cadeaus. ‘Maak nou open!’ kirt ze ten slotte. ‘Jaaaaa!’ brult Jules. ‘Openmaken!’ Hij slaat met zijn vlakke handjes op tafel. Mijn vingers schieten onder zijn glibberige Feye­noordshirtje, waarin hij al de hele vakantie slaapt, zwemt en doucht, en ik kietel hem. Hij geeft een gil die alle uitslapers op de camping in één klap wekt en laat zich kronkelend onder de tafel glijden. Daar begint hij gierend van de lach de veters van mijn gympen aan elkaar te knopen. ‘Hij verpest altijd alles,’ zegt Rokus. Ze rolt met haar ogen en zet haar handen in haar zij. ‘Hou nou op, Jules! Anne gaat onze cadeautjes uitpakken!’ Ze is een begaafd imitator van volwassenen. Het rood aangelopen hoofd van Jules verschijnt weer boven de tafel. ‘Je gaat straks vallen als je opstaat, haha.’ Hijgend klimt hij omhoog, gaat op zijn knieën naast me zitten en legt zijn hoofd tegen mijn schouder. ‘Ik vind jou zooo lief, Anne.’ Hij geeft me kopjes. ‘Ik jou ook, doerak.’ Hij pakt een croissant, graait naar het mes naast mijn bord en steekt het diep in de jampot. Na het ontbijt rijden we naar een groot zwemmeer en installeren ons met onze handdoeken, opblaaskrokodil en de koelbox onder een grote boom die beschutting biedt tegen de felle zon.

Ik kijk toe terwijl de kinderen zwemmen en spelen in het water en ik eet een stuk stokbrood met camembert. Op weg terug naar de auto gaat het plotseling mis. Deze zalige zomerdag komt abrupt tot stilstand. Ik zeg dat ik beter even kan gaan zitten en laat me zonder een reactie af te wachten op het gras zakken. De kinderen kijken vertwijfeld naar me, maar Laurence begrijpt wat nu het beste is. Hij zegt: ‘Wij lopen door naar de auto en komen je zo halen.’ Ik knik, ga in foetushouding liggen, prop dopjes in mijn oren en druk mijn handpalmen tegen mijn oogleden. Ik heb de kracht niet eens om PEM, die onuitgenodigd op mijn verjaardagsfeestje is verschenen, te vervloeken. Ik moet een manier vinden om het licht, de hitte, de uitgelaten vakantiegangers en alle andere zintuiglijke prikkels die als gif mijn aderen in sijpelen te ondergaan. Terug op de camping huppelen Rokus en Jules in hun nog natte zwemkleding door naar het zwembad en strompel ik naar mijn eigen glampingtent. Een uur later heb ik genoeg kracht verzameld. Ik schuifel naar het zwembad, dompel me onder, negeer het geroep van de kinderen en loop langzaam terug naar mijn tent. Daar blijf ik de rest van de avond voor de ventilator liggen. Rond acht uur steekt Rokus haar lieve hoofdje naar binnen en vraagt of ik mee wil eten. Ik zeg dat dat niet gaat. Een halfuur later verschijnt ze weer, met een bord vol lekkers. De volgende dag voel ik me al wat beter, maar we blijven voor de zekerheid op de camping. Op een ligstoel onder een parasol bij het zwembad lees ik wat woorden in een tijdschrift en eet een citroen-Calippo. Ik haal een geintje uit met de kinderen en trek me dan weer bekaf terug op mijn strandbed. Af en toe voer ik een kort gesprek met Laurence dat in niets lijkt op de uitbundige gesprekken die we vroeger voerden. Maar al met al voel ik toch geluk. Ik ben op vakantie!

Ook al was ik in maart al vier maanden ziek, ik was er volledig van overtuigd dat ik die zomer helemaal beter zou zijn. De vakantie met Laurence, Rokus en Jules was al geboekt en het kwam geen seconde in me op dat deze door long covid niet door zou kunnen gaan. Misschien had dit wel in me op móéten komen, maar hoeveel kennis ik in de maanden daarvoor ook had opgedaan, ik begreep nog altijd niets van mijn ziekte. Ik wist min of meer wat was en dat mijn autonome zenuwstelsel door chronische inflammatie niet goed functioneerde, maar ik begreep nog niet wat dat 2022

PEM

in de praktijk voor mij betekende. Ik probeerde wel zo min mogelijk te ondernemen, maar ik kon nog niet bevatten dat zelfs plezier hebben nu iets bedreigends was. Er was tenslotte ook geen arts die me kon uitleggen hoe dat precies zat. Bovendien had ik mijn hakken stevig in het zand van de ontkenningsfase gezet. Nog even en dan zou ik helemaal genezen zijn. Ergens in juni leek het plotseling zowaar wat beter te gaan. Het was me nu wel duidelijk dat de ziekte in golfbewegingen door mijn lichaam spoelde; er waren goede en slechte dagen. Die golven werden aan het begin van de zomer echter steeds minder hoog en de bewegingen minder frequent. Ik kon langer wandelen en had minder moeite met bewegend beeld. Ik sliep weer op normale tijdstippen en de dagelijkse hoofdpijn werd wekelijks. Een grote terugval bleef deze keer uit. Op mijn werk was ik ziek gemeld, maar nu startte ik een nieuwe poging mijn uren vanuit huis uit te breiden. Daarvoor stelde ik elke milligram energie beschikbaar en het lukte me meestal op de valreep om aan mijn afgesproken aantal uren te voldoen. Van lotgenoten had ik gehoord dat zij helemaal niet meer konden werken. Dat ik dat nog wel kon, zag ik als een teken dat ik minder ziek was dan zij en dus meer kans had op herstel. De logica was hier natuurlijk ver te zoeken: als erger wordt bij inspanning, is het in geen geval verstandig je keihard in te spannen. Maar ga er maar eens aan staan. Probeer maar eens dag in, dag uit, week na week, maand na maand op bed te gaan liggen terwijl je je hele leven door je vingers ziet glippen. Het niet meer proberen, me niet meer verzetten, voelde als vrijwillig mijn carrière loslaten, en dat kon ik niet. Nog niet. Hetzelfde gold voor mijn fysieke gezondheid en mijn sociale leven. Ik dwong mezelf dagelijks een stukje te wandelen en thuis wat eenvoudige spierversterkende oefeningen te doen. Ook probeerde ik krampachtig om de dag iemand te zien, zodat ik de connectie met de wereld buiten mijn huis niet zou verliezen, zodat ik niet zou vereenzamen. Op de een of andere manier – ik vermoed dat het iets met adrenaline te maken had – lukte het me een tijdje om al die ballen in de lucht te houden. Zodra slechte periodes iets minder slecht werden, pakte ik mijn laptop en werkte liggend in bed verder. Tijdens online vergaderingen zette ik mijn camera uit zodat mijn collega’s niet konden zien dat ik met mijn ogen dicht plat op bed lag. Met zulke trucjes elimineerde ik zo veel mogelijk prikkels, waardoor het me net lukte om het PEM

gesprek te volgen. Al moest ik lange vergaderingen vaak vroegtijdig verlaten omdat mijn brein weer begon te sputteren en ik misselijk werd, ik redde het allemaal nét. Ik zag mijn herstel voor me in een grafiek. Een flinterdunne, licht stijgende lijn met forse uithalen in alle richtingen. Zette je echter een paar stappen naar achteren, dan kon je de opwaartse trend ontwaren. Dus toen ik op mijn laatste dag van de vakantie op mijn ligstoel aan het zwembad lag, bewapend met parasol, zonnebril, pet en oordoppen, kon ik ondanks de verjaardagsterugval van een paar dagen eerder een zeker optimisme weer niet bedwingen. Misschien, dacht ik, terwijl ik een hap nam van de watermeloen die Laurence me zojuist had aangereikt, ben ik binnenkort wel écht beter. Toen mijn zus Lolita een maand later vroeg of ik zin had om een paar dagen mee te gaan naar een camping in Zeeland, zei ik dus weer ja. Blijkbaar was mijn nieuwste experimentele medicijnencocktail – bètablokkers, antihistamine, visolie en probiotica – effectief. En in vergelijking met een week Frankrijk stelde dat reisje in eigen land niks voor, toch? Ik ging zorgvuldiger om met het schrale beetje energie dat me dagelijks werd toebedeeld. Ik voelde sneller aan wanneer ik rust nodig had en welke activiteiten ik daarom beter kon laten. Toch kun je iemand met een enthousiaste aard niet oneindig beteugelen. Met zon, zee en een virgin mojito in het vooruitzicht (de alcoholintolerantie hield aan) had ik niet door dat al mijn cellen nog aan het uithijgen waren van de reis naar Frankrijk. Ik wist dus niet dat zaken als mijn koffer inpakken, een uur in een volle trein zitten, me met bagage een weg banen door de ochtendspits op een druk station, wachten op mijn zus bij de kiss-andride en dan nog twee uur in de auto zitten, voor die cellen misschien wel de genadeklap zouden kunnen zijn. Tegen de tijd dat we in Zeeland aankwamen, waren er al wat noodsignalen in werking getreden. Een zeurende hoofdpijn klopte tegen de achterkant van mijn schedel, mijn ledematen voelden zwaar en ik kon steeds niet op woorden komen. Maar ik sloop behendig terug de ontkenningsfase in en negeerde alles. Kennelijk kan je op ontkenning en adrenaline best een tijdje teren. Mijn zus en ik kookten die avond samen en aten buiten in de schemering. Ik vertelde haar dat het de laatste tijd echt beter ging en zij vertelde hoe blij ze voor me was. Na het eten stak er een storm op, en niet veel later schoot de eerste bliksemschicht door

de inmiddels gitzwarte hemel. Ik ben dol op onweer en ging verheugd op mijn rug liggen op de veranda van ons vakantiehuisje met een kussentje onder mijn hoofd. Mijn zus sprong opgewonden om me heen en probeerde bij elke flits de perfecte foto te maken. Enerzijds wat ambitieus, maar anderzijds ook gewoon een kwestie van timing; de bliksemschichten leken op gigantische verlichte kransslagaders en zetten de camping een moment lang in het volle licht. Ik genoot van het spektakel en de donderslagen overstemden alle alarmbellen. Toen het onweer zonder één enkel waarschuwend spatje de camping bereikte, zakte er plotseling een zwaar regengordijn op ons neer. We renden en struikelden naar de voordeur van het huisje, die we vervolgens open lieten staan om niets te hoeven missen. De regen beukte zo hard op het houten dak dat we moesten schreeuwen om elkaar te kunnen verstaan. ‘Zag je die?!’ ‘Ja!’ ‘Heb je er een foto van gemaakt?’ ‘Ja!’ ‘Ik ook! O, zag je díé?!’ ‘Jaaaa! Ik ga weer naar buiten! O nee, ik ben zeiknat! Het regent ook naar binnen! Hihi!’ ‘Maakt niet uit! Er staan daar toch geen spullen, droogt morgen wel!’ ‘Wat?!’ ‘Droogt morgen wel!’ ‘Ik versta je niet! O, zag je die?’ ‘Ja!’ ‘Heb je er een foto van gemaakt?’ Toen ik de volgende ochtend wakker werd, was het buiten stil, op wat vrolijk getjilp van vogels na. Het was alsof er nooit iets was voorgevallen. Ik graaide tussen de lakens naar mijn horloge om te zien of ik genoeg geslapen had voor een acceptabele dag. Maar er gebeurde niks. Ik bedoel, ik graaide niet. Ik gaf het commando ‘graai naar horloge’ wel, maar mijn arm bewoog niet. Krijg nou wat, dacht ik. Ik probeerde het nog een paar keer. Tevergeefs. Daar lag ik dan, als een zoutzak half op mijn buik, half op mijn zij. Ik kon zowel mijn arm als mijn horloge zien liggen, maar wat ik ook probeerde, ik kreeg het niet voor elkaar. Halfslachtig vuurde ik nog wat commando’s af op andere

lichaamsdelen, maar die deden ook niks, en met elke poging dreunde mijn hart harder in mijn hoofd en werd de piep in mijn oren luider. Uitgeput bleef ik liggen. Ik sloot mijn ogen en kon ook het kwijl dat vanuit mijn mondhoek op de kussensloop liep niet tegenhouden. Ik lag al een tijdje te wachten tot mijn verlamde toestand zou verbeteren, toen ik mijn zus langs mijn kamer richting de keuken hoorde lopen. ‘Ben je wakker, An?’ riep ze. ‘Het is hier kletsnat! Haha! Wil je koffie?’ Ja! Koffie, dacht ik. Toen was het weer stil. Toen mijn zus zich later die ochtend realiseerde dat zo lang uitslapen helemaal niet bij me past, kwam ze eindelijk poolshoogte nemen. Mijn ledematen waren inmiddels piepend en krakend op gang gekomen, maar mijn brein liet het faliekant afweten. De tranen stroomden over mijn wangen toen ik de woorden niet kon vinden om haar uit te leggen wat er nu moest gebeuren: ik moest zo snel mogelijk thuis zien te komen. Naar de veilige omgeving van mijn slaapkamer. Alleen daar heb ik controle over prikkels. Als ik daar dagenlang stil zou blijven liggen, half op mijn zij gedraaid omdat elke andere houding te veel kracht kost, dan zou ik dit misschien aankunnen. Ik kon hier niet blijven, in die warme kamer zonder gordijnen met het kleine, harde bed. Ik moest naar huis en daar had ik hulp bij nodig. Maar ik kon het woord ‘help’ niet eens meer vinden in mijn vocabulaire. Wat was dit, een beroerte? Aan het einde van de ochtend reed mijn zus me terug naar Amsterdam. Ik lag achterin tegen een kussen met een slaapmasker voor mijn ogen, oordoppen in en een koptelefoon op mijn hoofd. Praten of naar buiten kijken kon ik tot Amsterdam niet. Sindsdien heb ik me niet meer verder dan op loopafstand van mijn eigen huis gewaagd. Na die ochtend was er iets veranderd in mijn lichaam, in mijn hoofd. Er was iets grondig mis. Alsof ik aan een nieuw longcovidlevel begonnen was. Eerst merkte ik het alleen in winkels. Als ik in de supermarkt stond te aarzelen tussen basmati- of zilvervliesrijst en alles plotseling zwart werd. Ik moest me dan aan het schap vastklampen om te voorkomen dat ik in het gangpad neerging. Na een tijdje gebeurde dit ook als ik op een willekeurig moment rechtop ging zitten of staan. De wereld begon dan te draaien, een golf misselijkheid klotste door mijn maagstreek,

mijn hartslag vloog naar mijn hals en bonkte opgefokt tegen de wanden van mijn slagaderen. Ging ik te vaak verticaal, dan was ook de vergelding van groter. De straf was nu niet alleen gillende tinnitus en dodelijke uitputting, maar ook een sensatie die ik alleen kan omschrijven als een venijnige injectie met gif. Daarna voelde ik me dagenlang alsof ik een terrorkater had. Geen onderzoek of ervaringsverhaal had me hierop voorbereid. Ik was overmoedig geweest, had zomaar gedacht dat ik weer een klein beetje kon gaan leven. Ik was ervan overtuigd dat ik de randen van het hoge gebouw nu feilloos aan zou voelen. Ik had geblinddoekt op het dak gedanst, was zelfs gaan geloven dat de afgrond helemaal niet zo diep was. Om me een lesje te leren werd ik door voor onbepaalde tijd naar de hel verbannen. En terwijl ik daar lag te spartelen, kreeg een nieuwe covidbesmetting mij te pakken en gleed ik nóg verder af. Hoe? Dat begrijp ik nog steeds niet. Ik was nauwelijks in staat bezoek te ontvangen en op de sporadische momenten dat ik buiten kwam droeg ik steevast een mondkapje. Ik vermeed al sinds drukke binnenruimtes en de covidgolf van dat najaar was nog niet begonnen. Toch waren de twee helderrode strepen op alle drie de zelftesten een feit. Deze keer merkte ik er bijna niets van. De hoofdpijn was wat erger en ik hapte vaker naar adem, maar verder zou je kunnen zeggen dat de tweede ronde nog minder voorstelde dan de eerste. De impact op mijn long covid was echter helaas des te groter. Inmiddels weten we dat elke nieuwe covidinfectie de kans op chronische gevolgen vergroot. We weten ook dat als je al long covid hebt, een nieuwe infectie dit erger kan maken en nieuwe symptomen kan uitlokken. Waar het op neerkomt: hoe meer covid er in je lichaam zit, hoe groter de kans op (extra) schade. Vaccinaties lijken maar voor een klein deel tegen longcovidklachten te beschermen. En als je eenmaal long covid hebt lijkt ook de kans op een herbesmetting toe te nemen. PEM

PEM

2020

Het was moeilijk te geloven dat ik die zomer nog vol goede moed in Frankrijk onder een parasol had gelegen, dromend van een gezonde nabije toekomst. Na mijn tweede covidbesmetting in de herfst van lag ik uur per dag plat in bed met de gordijnen dicht. Ik kwam de trap niet meer op of af en bestelde alles online. Mijn verduisterde wereld werd piepklein. 2022

24

Hoe dieper ik wegzakte, hoe angstaanjagender mijn lichaam zich begon te gedragen. Zo had ik vlagen van kortstondige depressiviteit. Soms duurden die een uur, soms een dag. Ze kwamen net zo plotseling op als ze weer verdwenen en waren altijd in het gezelschap van zware druk of pijn in mijn hoofd. Uit onderzoek blijkt dat deze stemmingswisselingen een veelvoorkomend symptoom van long covid zijn, waarschijnlijk als gevolg van de aanhoudende inflammatie in de hersenen. Het gebeurde ook regelmatig dat er buiten een stoet zware vrachtwagens over de weg denderde, waardoor het hele huis schudde en ik in bed lag te trillen. De eerste paar keer dat dit gebeurde dacht ik zelfs dat ik mijn eerste aardbeving meemaakte. Maar het was geen aardbeving. Het was ook geen stoet vrachtwagens. Het waren mijn organen die trilden. Inwendige tremors, noemt men dat. Mijn verslechterde toestand was daarnaast in de spiegel te zien. Mijn ogen waren bloeddoorlopen. Dat werd ook almaar erger; er was steeds minder oogwit zichtbaar. Ik had donkere kringen om mijn ogen. Die krijg ik toch al snel doordat ik erfelijk belast ben met een dunne huid rond mijn oogkassen, maar nu was ik altijd net een pandabeer. Ook als ik lang en diep sliep, goed at, genoeg water dronk en vitaminen slikte, werden de aderen in mijn oogwit roder en de kringen onder mijn ogen zwarter. Daar kwam nog bij dat mijn zicht wazig was; ik kon niet meer scherpstellen. De cognitieve symptomen werden ook erger: ik struikelde over woorden, kon sommige woorden helemaal niet meer vinden of vergat midden in een zin waar ik het over had. Steeds vaker kostte praten en luisteren me te veel energie en liet ik pogingen tot interactie maar achterwege. Wat overbleef was mijn bed, mijn slaapmasker, mijn noise­cancellingkoptelefoon en af en toe een luisterboek dat ik op vijfenzeventig procent snelheid afspeelde. Dag na dag doezelde ik in een soort halve coma. Ergens in die tijd probeerde ik weer eens een consult met de huisarts. Het leverde wederom niets op. Hij wist het ook niet, afwachten maar. Ik meldde me aan bij longcovidpatiëntenorganisatie C-support. Zouden zij me kunnen helpen met het vinden van de juiste zorg? Nee. De supportmedewerker die ik aan de telefoon kreeg was erg vriendelijk, maar wist nog minder van long covid dan ik. Ik vroeg toch maar waar ik met mijn

kapotte lichaam en inmiddels beschadigde ziel terechtkon, maar dat wist zij ook niet. Nergens, was haar antwoord, maar dat zei ze niet. ‘Dus er is geen hulp?’ vroeg ik. ‘Nee, eigenlijk niet,’ antwoordde ze. ‘Heb je al fysiotherapie geprobeerd?’ ‘Ja, maar ik kan nog niet opbouwen. Ik word juist steeds zieker.’ Ik had moeite met het uitspreken van deze woorden; dit was een realiteit die ik eigenlijk niet onder ogen wilde zien. ‘Misschien is het dan het beste om de ziekte maar te accepteren en je er niet te druk om te maken. Daar word je alleen maar zieker van.’ Haar aardige stem had nu een strenge ondertoon. Ik had genoeg van dit gesprek, rondde het af en hing op. ‘Ja hoor, tuurlijk! Gewoon accepteren dat je doodziek bent, zonder perspectief en zonder hulp. Goeie tip, mevrouw!’ riep ik. Mijn schrille stemgeluid werd opgeslokt door de lege kamer. Ik pakte mijn telefoon weer en vroeg aan Twitter of dit echt mijn (onze!) realiteit was. ‘Is dit echt ons verhaal?’ schreef ik. ‘Ja!’ zeiden honderden mensen van over de hele wereld. Ze voegden er lieve woorden, hartjes en knuffelemoticons aan toe. Kennelijk hadden zij door dat ik zojuist de ontkenningsfase van mijn rouwproces achter me had gelaten, een mijlpaal die zij ook op enig punt gepasseerd waren. En ze hadden gelijk. Ik begon nu eindelijk in te zien waar ik me zo lang zo heldhaftig tegen had verzet: dat ik voorlopig niet beter ging worden en dat daar helemaal niks aan te doen was.

Hysterie Donderdag 20 oktober 2022 Dit is mijn zoveelste donderdagavond alleen in bed. Buiten is het net donker en ik kan de takken van de enorme berk in de tuin horen zwiepen in de oktoberwind. Ik ben moe en wil slapen, maar het is nog maar zeven uur. Mijn brein voelt als een basketbal die wordt opgepompt en steeds harder tegen mijn schedel drukt. Die druk wordt erger als ik probeer te lezen of tv te kijken. Dus lig ik al uren met mijn ogen dicht te wachten tot het een acceptabele tijd is om te gaan slapen. Dan doe ik precies dat wat ik zou moeten laten: ik pak mijn telefoon, verlaag de helderheid van het scherm maximaal en open Instagram. Ik knijp mijn ogen tot spleetjes en bekijk de foto’s en filmpjes van mensen die elkaar lachend vastpakken voor de camera, die dansen in de kroeg of proosten aan feestelijke eettafels. Er zijn ook kiekjes van paddenstoelenplukkers in het bos en winderige strandwandelingen. Wederom kan ik maar één ding concluderen: in die wereld daar buiten is iedereen hartstikke gelukkig. Er zit ook een post van een lotgenoot tussen en die troost me. Zij deelt dan ook niet haar leuke leven, maar een verhaal over een man met een zware vorm van ME. Iets in mij verzet zich, en toch klik ik door naar zijn profiel. Het is een knappe man van ongeveer veertig jaar. Op de laatst toegevoegde foto ligt hij op zijn bed en maakt een selfie met een uitgestrekte arm. Direct naast de ene zijde van zijn bed staan een koelkast en een rolstoel. Achter zijn hoofdkussen zie ik een kastje met een kleine magnetron erop en daarnaast een gootsteen met een kraantje. Verder ontwaar ik een bloeddrukmeter, een berg medicijndoosjes en een ingeklapte lichtwerende paraplu. Op zijn hoofd draagt de man een zwarte pet, de klep ervan raakt bijna zijn neus. Onder de foto staat: ‘PEM-crash dag 3. Ik voel me nog steeds verschrikkelijk slecht, maar minder koortsachtig. Ben vergeten mijn zonnebril mee naar bed te nemen, dus weer ik zo maar het licht. Al 15 jaar ME, maar het went nooit.’ Ik slik de opwellende weerstand weg. Ik weet echt wel dat mijn long covid in alles lijkt op de ziekte die deze man al vijftien jaar in een wurggreep houdt. Ik geloof alleen niet dat het bij

mij ooit zo erg zal worden dat ik niet meer op kan staan om een zonnebril te pakken. En ik zal ook beslist geen vijftien jaar ziek blijven. Zijn situatie is waarschijnlijk een uitzondering, hij heeft vast een onderliggende aandoening die het allemaal erger maakt. Het helpt me niet om hiernaar te kijken. Eigenlijk wil ik hier niks mee te maken hebben. Ik klik de foto weg en werp mijn telefoon ver van me af op mijn dekbed. Ik sluit mijn ogen weer en luister naar de tinnitus die al die hersenactiviteit heeft opgepikt en luidkeels begint te blèren. Ik probeer me te ontspannen, aan leuke dingen van vroeger te denken, maar het lukt niet; de man staat op mijn netvlies gebrand.

Het is al heel lang bekend dat sommige virussen de gezondheid permanent kunnen schaden. Toch beperkt algemene kennis over dit onderwerp zich voornamelijk tot de acute fase van de infectie. Zelfs nu wereldwijd miljoenen mensen met langdurige gevolgen te maken hebben, blijft een gevoel van urgentie uit. Hoe kan dat? Om te begrijpen waarom longcovidpatiënten overal ter wereld in de steek worden gelaten door de zorg, de politiek en de maatschappij, helpt het om naar de geschiedenis van te kijken. Toen ik begon te proberen het longcovidmysterie te ontrafelen, keek ik op internet goed om me heen. Ik vroeg veel rond en vond hier en daar een aanwijzing. Ik verzamelde ze met het enthousiasme van een kind dat paaseieren zoekt. Toen ik het hele gebied had uitgekamd en het plaatje nog lang niet compleet was, wees iemand me de weg naar een ander, aangrenzend gebied. Zo tuimelde ik een obscure uithoek van het internet binnen: de wereld van de postinfectieuze ziekten. Het eerste wat me in het nieuwe gebied opviel, was dat het er stil en donker was. De mensen die ik er aansprak waren wijs en vriendelijk, maar hadden iets gelatens over zich. Als ik hun een vraag stelde begon het antwoord vaak met ‘tja’. Bijvoorbeeld: ‘Tja, we hebben geprobeerd jullie te waarschuwen, maar niemand luisterde. Nu je er toch bent, welkom. Welkom in de macabere wereld van langdurige ziekte na infectie. We hopen dat je je hier thuis voelt, want je komt hier waarschijnlijk niet snel meer weg.’ Voordat ik dit onheilspellende gebied betrad, wist ik net als de gemiddelde Nederlander vrijwel niets over . Van postinfectieuze ziektes of multisysteemziektes had ik al helemaal nooit gehoord. Om eerlijk te zijn wist ik niet eens wat een chronische ziekte hebben exact inhield. Ik begreep wel dat je ME

ME

dan permanent ergens last van had, maar had geen idee wat dat in de praktijk betekende. Nu ik door mijn omstandigheden gedwongen een cursus ‘ziekte en het immuunsysteem’ heb gevolgd, ben ik mij pijnlijk van mijn eerdere onwetendheid bewust. Inmiddels begrijp ik dat juist dit gebrek aan kennis over de ziekte in de buitenwereld het leven van chronisch zieke patiënten moeilijker maakt. Een van de eerste dingen die ik in dit gebied van de postinfectieuze ziektes leerde was wat ik eerder al benoemde: dat meer dan de helft van alle longcovidpatiënten last heeft van dezelfde symptomen als -patiënten. Het gaat dan om symptomen als , cognitieve problemen en orthostatische intolerantie. Dat laatste is een moeilijk woord voor waar ik sinds Zeeland last van had: niet lang rechtop kunnen zitten of staan zonder duizelig en kortademig te worden, hartkloppingen te krijgen en je slap te voelen. Nu ik wist dat long covid vaak veel weg heeft van vroeg ik me af hoe het precies zit met die overlap. Ik stelde veel vragen aan ervaringsdeskundigen en las (als dat ging) relevante onderzoeken. Al snel begreep ik dat allerlei soorten infecties tot een postinfectieuze ziekte kunnen leiden. Virussen, bacteriën, schimmels, parasieten en zelfs vaccinaties kunnen het immuunsysteem zodanig van slag brengen dat het niet meer in staat is naar de ruststand terug te schakelen. De chronische ziekte die sommigen aan een Q-koortsbesmetting overhielden, laat bijvoorbeeld ook een soortgelijk ziektebeeld zien. Bij Q-koorts en covid weten we waar de ellende begon. Bij is de exacte oorsprong niet altijd bekend of zeker; was het die hevige griep of blaasontsteking, of die grote mug op vakantie in Colombia? Wat we wel zeker weten is dat een complexe ziekte is die het zenuwstelsel, het immuunsysteem, de bloedsomloop, de hersenen, het spierstelsel, de organen en de spijsvertering kan aantasten. En net als bij long covid vaak het geval is, zijn er ook bij twee duidelijke mechanismen actief die een deel van het ziektebeeld verklaren. Een ontstekingsreactie tast de energiecellen aan en laat ze verzuren, waardoor ze niet meer kunnen opladen. Daarnaast is het hormoonstelsel ontregeld, wat voor constante uitputting zorgt. Het niet kunnen herstellen van de uitputting na een inspanning is ook kenmerkend bij deze ziekte. en long covid kun je beide zien als een spectrum. Bij loopt dat van milde (vijftig procent functieverlies) aan het ene uiteinde tot zeer ernstige (volledig bedlegerig en afhankelijk van hulp bij basisfuncties zoals eten en ME

PEM

ME

ME

ME

ME

ME

ME

ME

ME

douchen) aan het andere. Waar sommigen langzaam beter worden, glijden anderen juist steeds verder af. Wie waarom welke kant op beweegt is bij zowel als long covid vaak giswerk. Wat ook geldt voor de vraag wie long covid of krijgen; het treft mensen van alle leeftijden en zowel mensen met een goede als met een slechte conditie. Wel is bij beide ziektes tussen de zestig en tachtig procent van de patiënten vrouw. Ondanks het feit dat er afwijkingen zijn gevonden in de hersenen, het immuunsysteem en de energieproductie van zowel als longcovidpatiënten, is er nog geen eenduidige manier gevonden waarop de diagnose gesteld kan worden. Dit gebeurt daarom vooralsnog op basis van symptomen. Toen ik na Zeeland en mijn tweede keer covid veel zieker was geworden, begon ik schoorvoetend te vermoeden dat ik de -variant van long covid ontwikkeld had. Ik had de diagnosecriteria al opgezocht en wist dat ik daaraan voldeed, maar nu durfde ik -patiënten online ook naar hun ervaringen met de ziekte te vragen. Een Amerikaanse hoogleraar psychologie die onderzoek naar de ziekte doet en er zelf aan lijdt, legde het in een interview zo uit: ME

ME

ME-

ME

ME

‘There are no more normal days, only different degrees of weakness, pain and other symptoms. Often decades of almost total helplessness. It is goodbye to the life you have known, to work, to hobbies, to lovers, to spouses, to anything short of hope.’ En Millie uit Nederland, die zware

ME

heeft schreef op Twitter: ,

‘Ik mis het leven. Daglicht, wind en regen op mijn gezicht. Een leven buiten de slaapkamer. Iets kunnen doen zonder me af te vragen hoe en tegen welke prijs.’ Ik zocht en vond meer feiten over In Nederland leven ongeveer vijfendertigduizend mensen met . Van de zeventien tot vierentwintig miljoen patiënten wereldwijd is slechts een kwart in staat om te werken. Een ander kwart is aan bed gebonden. Slechts vijf procent herstelt volledig. Ook las ik over de uitbraak in die de ziekte haar naam gaf. In dat jaar raakten bijna alle medewerkers van het Royal Free Hospital in Londen met een polioachtig virus besmet. De meerderheid van hen werd niet beter. Zij leden aan ME.

ME

1955

aanhoudende hoofdpijn, spierpijn, apathie, duizeligheid, cognitieve dysfunctie en misselijkheid. Onderzoek naar dit mysterieuze verschijnsel leek erop te wijzen dat het om een neurologische ziekte ging die ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg veroorzaakte. De Latijnse naam die ervoor werd bedacht, myalgische encefalomyelitis, is daar een letterlijke vertaling van: met spierpijn gepaard gaande (myalgische) ontsteking van de hersenen (encefalitis) en/of het ruggenmerg (myelitis). Hoe deze ziekte verder precies in elkaar stak moest nog onderzocht worden. Tot op de dag van vandaag, ruim vijfenzestig jaar later, is dat nog steeds niet duidelijk. Ik vroeg me af: zou longcovidpatiënten hetzelfde lot wachten als patiënten? Zouden zij (ik) ook jarenlang uitzichtloos ziek zijn? En waarom had (en heeft) geen arts of overheid me over en de overeenkomsten met long covid verteld? Hoe kan het dat deze ziekte zo in de schaduw leeft, terwijl ze wereldwijd de levens van miljoenen mensen verwoest? In de Journal of Health Psychology van juli las ik het onderzoeksartikel ‘Suicidal Ideation in Non-depressed Individuals: The Effects of a Chronic, Misunderstood Illness’. Hierin staat dat euthanasie en zelfdoding bij mensen die aan ernstige lijden veel voorkomen. Volgens sommige onderzoeken is het zelfs de vaakst voorkomende doodsoorzaak in deze patiëntengroep. In de meeste gevallen is er geen sprake van onderliggende psychische stoornissen en is het verlangen om te leven vaak juist enorm groot. Maar zonder perspectief op kwaliteit van leven verliest de wil om door te gaan het op den duur simpelweg van de wanhoop. Het artikel legt uit dat het gebrek aan zorg of hulp voor -patiënten hierin een grote rol speelt. Dat ze vaak niet begrepen of zelfs niet geloofd worden door hun omgeving en hun zorgverleners helpt ook niet. De stress van een ernstige ziekte put hen uiteindelijk volkomen uit. Ik moest denken aan wat een woordvoerder van het Nederlandse C-support onlangs in een nieuws­item had gezegd: dat er ook al longcovidpatiënten zijn die zich uit wanhoop voor een euthanasietraject hebben aangemeld. De World Health Organization definieert al sinds als een neurologische ziekte. Het Amerikaanse Centre for Disease Control ( ) heeft de aandoening geclassificeerd als ‘een levensbedreigende ziekte die miljoenen mensen treft’. Dus waarom wordt er niet meer onderzoek naar gedaan? ME-

ME

2018

ME

ME

ME

1969

CDC

Aan de Amerikaanse universiteit DePaul in Chicago werd de verhouding onderzocht tussen de ziektelast van en het bedrag dat de Amerikaanse overheid in beschikbaar stelde voor onderzoek naar . In vergelijking met andere aandoeningen bleek de meest ondergefinancierde ziekte van de Verenigde Staten. Er ging in bijvoorbeeld tien keer zoveel onderzoeksgeld naar astma als naar . En er ging bijvoorbeeld ook meer geld naar onderzoek naar ook al komt twee keer zo vaak voor. Ook al zijn dit geen Nederlandse cijfers, het is voor ons zeker relevant. Als klein land hebben wij ook een kleiner budget en daarom profiteren we veel van Amerikaans medisch onderzoek. Dat wil overigens niet zeggen dat er in Nederland helemaal niets gebeurt. Maar net zoals in Amerika en overal ter wereld is het niet genoeg. ME

2017

ME

ME

2017

ME

MS,

ME

Hoe meer ik over te weten kwam, hoe onbegrijpelijker ik deze situatie vond. Op zoek naar een reden voor het verbijsterende gebrek aan kennis van en aandacht voor deze wijdverbreide ziekte, verdiepte ik me opnieuw in het begin: die virusuitbraak in in het Royal Free Hospital in Londen. Het vinden van een effectieve behandeling voor bleek een enorme uitdaging. Hoewel het eerste onderzoek dus aantoonde dat de hersenen en het ruggenmerg van patiënten waren ontstoken, bleek het moeilijk om een duidelijke biologische oorzaak hiervoor te vinden. En zo kwam het dat in , nog voordat medici een doorbraak konden bereiken, in handen viel van de psychiatrie. Twee bemoeizuchtige psychiaters kregen interesse in de zaak en vroegen het ziekenhuis om toestemming om de medische aantekeningen uit in te zien. Zonder ook maar één enkele patiënt te spreken of te onderzoeken, concludeerden zij al snel dat het onmogelijk om een neurologische ziekte kon gaan en dat het vast en zeker psychisch van aard was. Zij zagen een aandoening zonder een eenduidige biologische oorzaak, die werd gekenmerkt door cognitieve problemen, vermoeidheid, slapte, spier- en hoofdpijn. In hun ogen had dat alles meer weg van een psychosomatisch verschijnsel dan van iets fysiologisch. Dat vooral vrouwelijke verpleegkundigen melding hadden gemaakt van langdurige symptomen, maakte hun overtuiging compleet. Ook al werkten er op dat moment meer vrouwelijke dan mannelijke verpleegkundigen in het ziekenhuis, volgens de ME

1955

ME

1970

ME

1955

psychiaters kon dit maar op één ding duiden, zo schreven zij in hun publicatie: mass hysteria. Massahysterie dus. De idee dat een ziekte in hysterie geworteld is omdat ze meer vrouwen dan mannen treft is niet nieuw en, ondanks gebrek aan bewijs, helaas nogal hardnekkig. Het woord ‘hysterie’ is verwant aan het Griekse woord voor baarmoeder, hystera. Al in het oude Egypte zag men de baarmoeder als een belangrijk orgaan dat verschillende gezondheidsproblemen kon veroorzaken. De beroemde Griekse arts Hippocrates beschreef hysterie als een aandoening waarbij de baarmoeder naar boven of naar beneden bewoog en zo druk uitoefende op andere organen. Dit zou leiden tot een reeks onverklaarbare klachten, waaronder emotionele uitbarstingen, pijnklachten en veranderingen in gedrag. Aan het eind van de negentiende eeuw kreeg de diagnose een nieuwe impuls. De beroemde psychia­ter Sigmund Freud was ervan overtuigd dat onverklaarbare fysieke klachten en gedragingen duidden op onderdrukte (seksuele) verlangens en impulsen, iets wat volgens hem vooral bij vrouwen voorkwam. Die opvatting was in nog springlevend. Het gebeurde in die tijd dan ook wel vaker dat de psychiatrie aan de haal ging met een hersenziekte die men nog niet begreep. Multiple sclerose ( ), een aandoening waarbij signalen van de hersenen niet meer goed doorkomen waardoor bewegen moeilijker wordt, werd bij vrouwen bijvoorbeeld lange tijd gezien als hysterie. Veel vrouwen met symptomen van werden gedwongen opgenomen in psychiatrische instellingen, wat later overigens ook patiënten met zou overkomen. Pas toen in de jaren zeventig de -scan werd uitgevonden en men bij -patiënten afwijkingen in de hersenen kon zien, werd de ziekte binnen de medische wetenschap serieus genomen. Ik moest hierbij onwillekeurig denken aan wat ik laatst las over het zinken van de Titanic. De meeste overlevenden van de scheepsramp waren vrouwen en kinderen. Zij verklaarden later allemaal dat het enorme schip doormidden was gebroken en in twee delen langzaam was gezonken. Dit werd bevestigd toen men bijna een eeuw later eindelijk de restanten van het schip vond. Maar destijds werden deze getuigen niet geloofd. Onderzoekers naar de ramp, allemaal mannen, beweerden dat dit natuurkundig onmogelijk was, en dat het schip alleen in zijn geheel had kunnen zinken. De waarnemingen van talloze vrouwen en kinderen werden verworpen en toegeschreven aan, jawel, massahysterie. 1970

MS

MS

ME

MRI

MS

Hoe ongeloofwaardig, ouderwets en seksistisch de hysteriehypothese ook was, ze bleef hangen en drukte een gigantisch psychosomatisch stempel op . In de jaren tachtig was een groep wetenschappers actief bezig met onderzoek naar en erkenning van de aandoening. Hierdoor werd de diagnose steeds vaker gesteld. In deze periode was er echter ook een hardnekkige psychologielobby, die was gaan zien als een ziekte die werd veroorzaakt door te veel emoties en stress. Kranten schreven in die tijd over de ‘yuppengriep’: de ziekte zou vooral voorkomen bij jonge mensen die moe waren van hun veel te drukke leven. Het was de burn-out van toen. Nieuwe -patiënten liepen bij de huisarts en in hun omgeving tegen ongeloof aan. werd vaak niet gezien als een échte fysieke ziekte en dus ook niet als zodanig behandeld. Deze houding ten opzichte van zagen we zo’n twintig jaar later ook terug in de populaire cultuur. In de eerste aflevering van de dramaserie House (uit ) behandelt dokter House succesvol een -patiënt met pepermuntjes uit de snoepautomaat. Ook mijn eigen moeder reageerde sceptisch toen ik haar vertelde dat mijn long covid waarschijnlijk is. ‘ ?’ zei ze verbaasd. ‘Dat is toch een hype uit de jaren tachtig en negentig, dat is toch helemaal niet echt?’ Ze kende verder niemand met en had zich er nooit in verdiept. Dit was simpelweg wat ze er destijds over had opgepikt, en dat zegt denk ik genoeg. ME

ME

ME

ME

ME

2004

ME

ME

ME

ME

Het psychologiseren van nam verder toe toen men in de jaren tachtig in Amerika de naam chronic fatigue syndrome ( ) begon te hanteren. Onterecht dacht men daar toen dat vermoeidheid de voornaamste klacht was. Dit waaide over naar Nederland, en daarom wordt hier ook wel chronischevermoeidheidssyndroom ( ) genoemd. Een problematische naam, omdat die suggereert dat patiënten ‘gewoon’ heel moe zijn. Dit voedde het stigma van een ziekte die tussen de oren zit. De fysiologische oorzaak van werd hierdoor nog minder serieus genomen. Dat is dan ook de reden dat ik, en veel patiënten met mij, de naam hanteren. In het Verenigd Koninkrijk werden in de jaren tachtig en negentig twee therapieën voor steeds populairder. Het ging om cognitieve gedragstherapie ( ) en graded exercise therapy ( ). Met leert de patiënt positievere gedachten over de ziekte en het ziekteverloop aan. Met graded exercise wordt ME

CFS

ME

CVS

ME

ME

ME

ME

CGT

GET

CGT

langzaam beweging opgebouwd. Beide therapieën gaan ervan uit dat het gedrag van de patiënt het herstel beïnvloedt en beide houden geen rekening met . Vanaf het einde van de vorige eeuw werden ook in Nederland en opgenomen in de behandelrichtlijn voor en ze staan er tot op de dag van vandaag in. In publiceerde Healthcare een uitgebreide analyse van alle onderzoeken die internationaal verricht zijn naar de effecten van en bij . Dit onderzoek concludeert dat veel patiënten die nog in staat waren om te werken dat na behandeling met en niet meer zijn. Bovendien is er een groot risico dat en leiden tot verergering van de klachten en ernstige terugvallen veroorzaken, waarvan patiënten mogelijk niet herstellen. Desondanks worden deze therapieën helaas nog steeds voorgeschreven. PEM

CGT

GET

ME

2022

CGT

CGT

CGT

GET

ME

GET

GET

De erbarmelijke reputatie van zorgde er vanaf de jaren tachtig overal in de westerse wereld voor dat het onderzoek dat er nog naar werd gedaan stagneerde. Iedereen keek nu naar de psychologie voor een oplossing. Artsen en onderzoekers in opleiding werden zelfs ontmoedigd om zich in deze ‘nepziekte’ te specialiseren. Helaas is er nog niet veel verandering gekomen in deze situatie. Zo was in de behandeling van en onderzoek naar slechts bij zes procent van de medische opleidingen in de Verenigde Staten onderdeel van het curriculum. Ik besluit wat rond te vragen bij bekenden van me die geneeskunde gestudeerd hebben en ontdek dat dit in Nederland niet veel anders lijkt te zijn; geen van hen wist wat precies was of dat er een overlap met long covid is. Terwijl ik mij meer verdiepte in de invloed van de psychiatrie op de behandeling van stuitte ik op een ijzingwekkend verhaal uit . Sophia Mirza uit Engeland liep tijdens een reis door Afrika malaria op en ontwikkelde daarna een zware vorm van . Ze had extreme en kon geen licht of geluid verdragen. Ze leefde in een donkere kamer en werd verzorgd door haar familie. De huisarts constateerde in eerste instantie bij Sophia. Maar toen die maar niet beter werd, schreef ze toch een psychologisch onderzoek voor. Sophia wist dat het niet alleen fysiek onmogelijk voor haar was om dat onderzoek te ondergaan, maar ook dat het geen oplossing zou zijn. Ze weigerde daarom eraan deel te nemen. ME

2013

ME

ME

ME,

2005

ME

PEM

ME

Op een avond ging de bel en stond de huisarts met twee agenten, een sociaal werker en een psychiater op de stoep. Zij gingen ongevraagd de woning binnen, deden het licht aan, tilden Sophia van haar bed en namen haar mee naar een psychiatrische instelling. Daar onderging ze twee weken lang uitsluitend psychologische onderzoeken. Ze mocht geen contact hebben met haar familie. De -aanval die hierop volgde was desastreus en permanent. Sophia werd steeds zieker. Zo ziek zelfs dat haar lichaam geen voedsel meer kon verteren, ze verdroeg alleen nog kleine hoeveelheden water. Ze kreeg een oorontsteking en leed veel pijn. Toch bleef ze hoop houden, tot haar lichaam het begaf. Uit de autopsie bleek dat haar ruggengraat vol met ontstekingen zat. Er stond dat ze was gestorven aan nierfalen als gevolg van uitdroging door . In Nederland was de situatie voor mensen met rond die tijd niet veel beter. In werd een onderzoek uitgevoerd onder huisartsen en patiënten waaruit bleek dat bijna de helft van de deelnemende huisartsen niet bekend was met de diagnostische criteria voor en deze diagnose dus ook nog nooit had gesteld. Twintig procent gaf aan de diagnose niet te erkennen. Negentig procent voelde zich niet in staat om een patiënt met voldoende te informeren en meer dan de helft zei minder met -patiënten te kunnen meevoelen dan met andere patiënten. Gelukkig zijn er inmiddels wel wat verbeteringen waar te nemen op dit vlak. Zo erkent de Gezondheidsraad inmiddels dat en geen adequate behandelingen zijn voor en adviseert dat deze alleen in overeenstemming met de patiënt voorgeschreven mogen worden. Weigert de patiënt deze therapieën te volgen, dan mag dit geen invloed hebben op bijvoorbeeld het ontvangen van zorg of de toekenning van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Vóór kon een weigering dit soort gevolgen hebben. Ook wordt er gewerkt aan een nieuwe behandelrichtlijn voor . Patiënten(organisaties) hopen dat de achterhaalde therapieën nu eindelijk zullen worden geschrapt. Maar daar kunnen we helaas nog niet van uitgaan: in de onlangs samengestelde commissie voor de nieuwe richtlijn zitten wederom – je gelooft het bijna niet – gedragswetenschappers en medisch specialisten die voorstander zijn van en . We zijn er dus nog lang niet. Ik sprak in de afgelopen anderhalf jaar talloze patiënten die nog steeds geconfronteerd worden met dit soort ouderwetse behandelmethoden, zowel in Nederland als in het buitenland. Vaak resulteren PEM

ME

ME

2000

ME

ME

ME

CGT

GET

ME

2018

ME

CGT

GET

ME

deze in verslechtering van de ziekte. Volgens Nederlandse patiëntenorganisaties koesteren in Nederland veel artsen nog altijd vooroordelen ten aanzien van -patiënten en zien zij de ziekte nog vaak als psychosomatisch of door psychische of psychosociale factoren veroorzaakt. Ook zijn sommige artsen ervan overtuigd dat de symptomen van samenhangen met de persoonlijkheid, de overtuigingen of een onverwerkt trauma van de patiënt. Zorgverleners hebben over het algemeen niet alleen weinig kennis over , maar ook weinig aandacht voor de behandeling van symptomen. De Gezondheidsraad schreef in in een officieel advies dat zestig procent van de -patiënten niet tevreden is over de behandeling door de huisarts. De kwaliteit van zorg krijgt gemiddeld een , op een schaal van tot . Patiënten ervaren een gebrek aan empathie bij zorgverleners en voelen zich niet serieus genomen, wat bijdraagt aan het sociale isolement waar zij door hun ziekte in leven. Deze conclusies komen overeen met uitkomsten van patiëntenquêtes die in het buitenland zijn afgenomen. ME

ME

ME

ME

2018

ME

2 4

0

10

Gezien de overeenkomsten tussen en long covid is het misschien niet verbazingwekkend dat veel mensen met long covid dezelfde ervaringen met zorgverleners hebben als -patiënten. Dat is althans een conclusie die ik moet trekken na talloze verhalen van longcovidlotgenoten te hebben gehoord en gelezen. Ze kregen bij hun huisarts geen gehoor of het advies om meer te rusten, meer te bewegen. Of ze kregen een doorverwijzing naar een cursus mindfulness of een psycholoog. Degenen bij wie wel long covid werd vermoed, onder wie ikzelf, werden doorgestuurd naar herstelzorg: fysiotherapie of ergotherapie, gebaseerd op het opbouwen van beweging en het omgaan met energie. Sommige longcovidpatiënten, vaak mensen die toch al aan de beterende hand zijn, kunnen hier profijt van hebben. Voor een grote groep patiënten – de groep die nauwelijks in staat is rechtop te staan – is deze herstelzorg echter ook geen oplossing. Daarbij zijn fysio- en ergotherapeuten niet altijd op de hoogte van terwijl het merendeel van longcovidpatiënten heeft en juist dat hen wezenlijk onderscheidt van mensen die van andere ziektes revalideren en wel bij doorzetten gebaat zijn. Daar liep ik zelf ook tegenaan. Toen ik net ziek was en nog dacht dat ik over niet al te lange tijd weer volop in het leven zou staan, heb ik een paar keer een ergotherapeut bezocht. Die zou me helpen mijn energie goed te verdelen. Ik ME

ME

PEM,

PEM

leerde van haar om tussen activiteiten door te rusten (pacen, zoals dat heet), en daar heb ik nog regelmatig profijt van. Maar toen ik na een paar sessies een afspraak afbelde omdat ik met een bonkende schedel en nat van het zweet in bed lag omdat ik de dag ervoor een schilderijtje had opgehangen, zei ze dat ik dan juist zou moeten komen, en er niet te veel aan toe moest geven. Kennelijk wist ook zij onvoldoende van en geloofde ook zij dat ik vooral de juiste mindset nodig had om verder te komen. Ik ben niet meer teruggegaan. Misschien had ik dat wel moeten doen. Om haar uit te leggen hoe ze patiënten zoals ik beter kan helpen. Maar ik had er natuurlijk de kracht niet meer voor. Sindsdien zit ik thuis te wachten op een doorbraak. Andere opties worden mensen met en aanverwante ziektes niet geboden. Al sinds niet. PEM

ME

1955

Door de omvang van de pandemie wordt er nu wereldwijd, en met name in de Verenigde Staten, veel dieper in de buidel getast voor onderzoek naar long covid dan ooit voor is gedaan. Men lijkt echter niet echt iets geleerd te hebben van het verleden. Men bouwt niet voort op bestaande kennis. Daardoor blijven we al meer dan drie jaar hangen bij therapieën die voor een grote groep geen oplossing bieden en soms zelfs schadelijk zijn. Die bovendien de suggestie wekken dat er al een behandeling is. Hierdoor zou men minder bereid kunnen zijn om te investeren in biomedisch onderzoek, waardoor de kans kleiner wordt dat men een daadwerkelijk effectieve behandeling ontdekt. Als wij niet over zeventig jaar nog steeds uitgeput in de wachtstand willen zitten, dan moet het roer echt om. Dan moeten we nu alles op alles zetten om een behandeling voor long covid, en andere postinfectieuze ziektes te vinden. Dan moeten we ervoor zorgen dat de kennis die er is gedeeld wordt, dat artsen en andere zorgverleners erin worden geschoold en zodoende patiënten veel beter kunnen herkennen, erkennen en helpen. ME

ME

Al heb ik de afgelopen paar jaar veel geleerd over , ik kan de ongelooflijke geschiedenis van onze omgang met deze ziekte nog steeds niet helemaal bevatten. De kennis die ik heb opgedaan, heb ik voornamelijk te danken aan doorgewinterde -patiënten die al jaren, soms decennia, met deze ziekte leven. Velen van hen hebben het allemaal meegemaakt: het stigma, het diepgewortelde ME

ME

seksisme bij zorgverleners, de media en de maatschappij, en de strijd tegen gevaarlijke psychologische therapieën. Een van deze patiënten is Anil, de man wiens post ik die avond in bed op Instagram zag (je kan hem daar vinden op @anilaboutme). Hij was professioneel balletdanser met grote dromen toen hij op zijn achtentwintigste geveld werd door een virus. De eerste jaren kon hij nog wel bewegen en af en toe naar buiten, zoals ik nu. Naarmate de jaren vergleden, ontwikkelde hij echter zeer ernstige . Sinds een aantal jaar leeft hij samen met zijn kat volledig geïsoleerd in een verduisterd huis, dat zo ingericht is dat hij vanuit zijn bed overal bij kan. Eén bezoeker per jaar is voor hem geen uitzondering. Ik heb hem bij het schrijven van dit boek vaak geraadpleegd. Soms lokte het zien van geschreven tekst al een crash bij hem uit en kon hij wekenlang niet reageren. Ik vroeg hem hoe het voor hem was dat er na de pandemie zoveel mensen met zijn ziektebeeld zijn achtergebleven. Na een week stilte schreef hij terug: ME

‘Hoewel het absoluut hartverscheurend is om mensen te zien doormaken wat ik in het verleden heb doorgemaakt, hoop ik dat de pandemie meer bewustzijn heeft gecreëerd voor mensen met postinfectieuze aandoeningen. Al zou het niet miljoenen mensen met long covid moeten kosten om serieuzer te nemen. We hadden zoveel lijden kunnen voorkomen tijdens en na deze pandemie als er eerder naar mensen met was geluisterd. En eerlijk gezegd, zelfs als we wel effectieve behandelingen vinden, zal ik nog een lange weg te gaan hebben voordat ik me ook emotioneel genezen zal voelen. Na jaren van lijden heeft helaas niet alleen me gebroken.’ ME

ME

ME

Chronische ziekte en haar omgeving

(en waarom daar een kat in moet) Vrijdag 25 november 2022 De virusdeeltjes van de tweede infectie hebben zich ook flink tegoed gedaan aan mijn serotoninereservoir; van de ene op de andere dag ben ik een hopeloze homp apathie. De afgelopen maanden waren geen feest en ook daarvoor had ik het een en ander meegemaakt, maar nooit was het me om het even of ik leefde of niet. Tot nu. Dus als een vriend vraagt of ik een weekend op zijn kat wil passen, stem ik in, hopend dat een paar dagen naar vier andere muren kijken me goed zal doen. Zodra ik over de drempel van zijn huis stap, springt het beest op de kast. Hij komt er alleen af als hij verse brokjes in zijn bak hoort kletteren. Na de maaltijd wurmt hij zich onder mijn gretige handen uit en gaat hij meteen weer terug naar zijn uitkijkpost. Pas als ik ’s avonds in bed lig, komt hij bij me en nestelt zich tegen mijn buik. Voorzichtig leg ik mijn arm over hem heen. Hij blijft liggen. Terwijl ik zachtjes zijn vacht aai, gebeurt er iets geks: ik voel me plotseling geborgen. De aanwezigheid van dit warme, ademende dierenlijfje vult een leegte die sinds ik ziek ben steeds groter is geworden. Het is nooit in me opgekomen dat een kat zoveel gemis kan wegnemen. Maar dat is precies wat hier gaande is. Terwijl ik luister naar zijn zachte zuchtjes, word ik iets minder onverschillig over mijn eigen bestaan. Na het weekend doe ik mijn huisgenoten een voorstel. Ik deel een groot pand in AmsterdamZuid met zeven andere werkende dertigers en de meeste hebben niks met katten. Dus leg ik niet alleen uit hoe hard ik nu een kat nodig heb, ik beloof het beest ook in mijn eigen woonruimte te houden. Vier huisgenoten reageren positief. Ze hebben gezien hoe ik al bijna een jaar alleen in die verduisterde kamer zit. We moeten er misschien wat afspraken over maken, maar als ik een kat wel kan verdragen en het me kan helpen, natuurlijk! Drie anderen reageren minder empathisch. Ze vinden het lullig voor me van die long covid, maar nee: in een kat hebben ze écht geen trek.

Pas na een jaar bedlegerige lamlendigheid, afgewisseld met wat hoopvolle intervallen, begon het pas goed tot me door te dringen dat dit nog wel even kon gaan duren. En dat ik, om met de woorden van Carel te spreken, misschien inderdaad wel ernstig ziek was. Toen ik na de zomer en die tweede infectie nóg zieker werd, moest ik er echt aan geloven: niet ik maar bepaalde waar ik ging of stond, en dat was praktisch nergens. Mijn omgeving was nóg trager van begrip dan ikzelf. Ik was al een tijd afwezig in het dagelijks leven. Daarmee was mijn neergang hartstikke duidelijk, dacht ik. Toch zat er bijna niemand aan mijn bed. Ik had een aandoening waarbij mijn lijf allergisch leek te zijn geworden voor het leven. Dus sloot ik dat zo veel mogelijk buiten en zocht vanuit mijn donkere kamer naar houvast. Hoe kon ik aan mijn omgeving duidelijk maken wat voor iets buitenissigs er met me aan de hand was? Ze zagen of hoorden me alleen als ik daar op dat moment de kracht voor had. Zodra ik het -ravijn in kukelde, verdween ik uit beeld. Zo zag niemand ooit écht hoe ziek ik was. Liggend in bed stuurde ik familie en vrienden de paar artikelen die ik kon vinden waarin de ernst van long covid werd benoemd. Als noodsignaal, maar ook als verklaring waarom ik nergens meer bij was. Het leek alsof iedereen alleen de koppen las; op mijn berichten werd nauwelijks gereageerd. Zelfs niet als zo’n kop bijvoorbeeld zei dat de kans op een hartaanval bij longcovidpatiënten aanzienlijk toenam. Ik was zelf steeds meer van mijn ziekte gaan begrijpen, maar voor de buitenwereld bleef long covid (en dus ook mijn nieuwe realiteit) kennelijk vaag en abstract. Ik zocht naar de juiste woorden en probeerde aan mijn broer uit te leggen dat ik al ziek kon worden van een knipperend stoplicht. Hij zei vervolgens dat ik echt naar zijn verjaardagsfeest moest komen. Vrienden kwamen met voorstellen voor drukke etentjes en activiteiten, en ik wist niet hoe ik kon uitleggen dat dat voor mij allemaal geen optie meer was. Soms kreeg ik wel een berichtje met vragen van mensen die begrepen hadden dat er iets met me aan de hand was, maar geen idee hadden wat dat betekende. Ze vroegen of ik me al beter voelde, bijvoorbeeld. Daarop luidde het antwoord altijd: ‘Nee, juist zieker.’ PEM

PEM

Dan volgde meestal de vraag of ik dan wel een goede dokter had. Wederom nee, er bestaan geen goede dokters voor deze ziekte. Nou, beterschap dan toch maar. Bedankt, dacht ik dan, maar ik word ook niet beter. De afstand tussen deze twee golflengtes nam naarmate ik zieker werd steeds verder toe en het aantal berichtjes nam af. Ik verwonderde me erover dat niemand vroeg wat long covid dan precies was en wat er medisch gezien met mij aan de hand was. Niemand vroeg ook waarom ik dan nergens terechtkon. Hoeveel artikelen ik ook doorstuurde, mijn pogingen om mijn ellendige staat over te brengen waren voor dovemansoren. Ik kan niet ontkennen dat het gebrek aan interesse en begrip pijn deed. Ik voelde me best eenzaam, alleen met deze enge en progressieve ziekte. ‘Gelukkig’ was ik niet de enige die alleen lag te creperen. Tot mijn opluchting leerde ik op social media en in online supportgroepen veel meer mensen kennen met dezelfde hevige symptomen als ik. Zij voerden allemaal eenzelfde vergeefse campagne in hun omgeving. Ik begon me te realiseren dat het juist de zieksten onder ons óók aan kracht ontbreekt om aan hun dierbaren over te brengen wat er werkelijk speelt. Terwijl de noodzaak daarvan juist bij ons zo groot is. Ik vroeg me af waarom de wereld ertoe geneigd is om bij long covid en andere postinfectieuze ziektes weg te kijken of de ernst ervan niet helemaal te erkennen. Voor antwoorden op die vraag ben ik bij mijn omgeving, andere zieken en deskundigen te rade gegaan. Ik begon bij mezelf: zou het misschien kunnen dat ik me aanstel of de boel overdrijf? Daar ben ik altijd beducht voor als ik me uitspreek over mijn ziekte. Maar helaas, ik overdrijf niet. En geloof me, ik zou ook liever iets anders doen dan praten en schrijven over mijn ziekte. Het is nooit een droom van me geweest om me op te werpen als boegbeeld van een vage aandoening die mensen aan die nare pandemie herinnert. Ik ben alleen te ziek om te doen alsof ik nog functioneer. Ik spreek me uit omdat de schaduwpandemie van long covid chronisch onderbelicht wordt in de medische wereld, de politiek, de media en de rest van de maatschappij. En dat gaat wereldwijd ten koste van de levenskwaliteit van miljoenen mensen. Natuurlijk zat ik ook liever in het winnende team. Dan was die leuke promotie op mijn werk niet aan mijn neus voorbijgegaan, was mijn lichaam

waarschijnlijk nog in staat een halve marathon te rennen en lag ik aankomende vrijdagavond met iets opwindenders in bed dan een kopje slappe kamillethee. Ik vroeg op een lotgenotenforum hoe anderen het contact en de steun van naasten ervaren. Voor mij een spannende vraag; diep in mij fluisterde een stemmetje dat het uitblijven van steun gewoon een onfortuinlijk gevolg was van mijn belabberde persoonlijkheid. Maar de antwoorden maakten duidelijk dat mijn ervaring bepaald geen uitzondering was. Iemand schreef bijvoorbeeld: ‘Ik ben verdrietig dat mijn gezonde vrienden al drie jaar niks van zich hebben laten horen. Als ik zelf contact zoek, hebben ze naar eigen zeggen geen ruimte voor geklaag.’ En een ander: ‘Een goede vriendin zei dat ik mezelf ziek maakte door ermee bezig te zijn. Dat ik ervan genoot om zielig te zijn. Ze bleef me pushen om over mijn grenzen te gaan. Voor ik ziek werd hadden we zoveel lol samen, nu ben ik alleen nog ballast voor haar.’ Dit soort verhalen zijn des te schrijnender als je beseft hoe ernstig zware long covid de gezondheid en het leven van patiënten toch al aantast. En precies daar wringt denk ik dus ook de schoen: dat weten veel mensen niet. Voor de meesten is dit een nieuwe, onbekende aandoening waar ze zich kennelijk niet echt een voorstelling van kunnen maken. In de media gaat het op dit punt ook vaak mis. In augustus zond Nieuws bijvoorbeeld een item over long covid uit waarin een man van rond de veertig geïnterviewd werd. Hij zag wat bleek en dronk zittend aan zijn tuintafel een kopje dampende thee. Daar vertelde hij met doffe ogen voor de camera dat hij sinds zijn coronabesmetting dagelijks kampt met hoofdpijn, vermoeidheid en spierzwakte. Hij legde uit hoe elke activiteit, inclusief dat interview, hem belast. Ik begreep precies wat hij bedoelde en had met hem te doen, maar ik zag geen écht ziek persoon zitten. Als ik dat al niet zag, hoe moest de rest van Nederland dan inzien hoe ernstig long covid kan zijn? Beschrijvingen ervan in de media komen vaak niet veel verder dan: ‘De patiënt is heel moe en heeft last van 2022

rtl

concentratieproblemen.’ Dat doet geen recht aan de totale uitputting en de fysieke en cognitieve ontberingen die patiënten ervaren, en zulke beschrijvingen dragen dan ook niet bij aan enig gevoel van urgentie. Logischerwijs verschijnen alleen de patiënten die nog genoeg kunnen voor een interview op tv. Of ze doen het op adrenaline en betalen de prijs later – als de camera’s weg zijn; dit ziet het publiek dan dus niet. Ik weet dat ook de zogenaamd milde variant van long covid mensen enorm kan beperken, en ik ben dankbaar voor alle patiënten die hun beperkte energie gebruiken om zich uit te spreken. Toch zou ik willen dat de media openstaan voor en zoeken naar manieren om ook die negentigduizend zwaarst getroffen patiënten in beeld te brengen. Wij kunnen misschien niet naar een studio komen, de camera’s kunnen wel filmen in onze prikkelarme slaapkamers. En bij talkshows bijvoorbeeld kan iemand via beeldbellen vanuit bed een verhaal toelichten. Natuurlijk zal het voor de kijker wat ongemak opleveren om iemand in deze situatie te zien, maar het maakt de werkelijke impact wel invoelbaar. Het blijft anders te makkelijk om weg te kijken. Eerst zien, dan geloven. Long covid is niet alleen op beeld moeilijk te vangen. De onderbelichting en onderschatting ervan komt ook doordat de beschikbare terminologie tekortschiet. Een voorbeeld: voor de cognitieve klachten die het gros van de patiënten ervaart, wordt zoals gezegd het woord ‘brainfog’ gebruikt. Dat is een uit de psychologie geleende term om het mistige brein van een depressief of angstig persoon te beschrijven. Bij een kop vol long covid zijn de termen ‘hersenontsteking’ en ‘hersenbeschadiging’ echter toepasselijker. Die verwoorden de zwaarte van de gewaarwording beter en geven preciezer aan wat er daadwerkelijk aan de hand is. Onderzoek met een speciale scan heeft immers aangetoond dat in de hersenen van longcovidpatiënten overal ontstekingen te zien zijn. Zelf zou ik in elk geval in geen miljoen jaar op het idee komen om mijn geheugenverlies, spraakproblemen en onvermogen informatie te verwerken als ‘mist’ te omschrijven. Het voelt voor mij eerder alsof ik permanent met mijn tenen in het stopcontact zit en bij elke poging tot nadenken onder stroom word gezet. Die zogenaamde brainfog speelt overigens een hoofdrol in mijn ziekte. Het is de voornaamste reden dat ik niet meer kan werken en mijn sociale kring zo klein is geworden. Het deel van mijn brein dat inkomende informatie verwerkt functioneert niet naar behoren. Het produceren van verbale informatie, en dus

ook het voeren van gesprekken is te zwaar geworden. Schrijven gaat makkelijker. Met de nodige aanpassingen kon ik dit boek schrijven. Ik zette het scherm van mijn laptop zo donker mogelijk en keek niet naar het geheel. Ik schreef het hoofdstuk voor hoofdstuk en besteedde er maximaal een halfuur per dag aan. Niet te veel nadenken, niet op de details letten, op tijd stoppen. Ik schreef liggend in bed en had een waaier aan notities om me heen liggen om maar niks te vergeten. Toch vergat ik evengoed veel omdat de herinnering aan gemaakte notities me ook regelmatig ontglipte. Soms las ik stukken tekst terug waarvan ik me niet kon herinneren dat ik ze had opgeschreven. Dertig jaar geleden publiceerde ook schrijver Renate Dorrestein een boek over haar ziekte , waar ze gedurende haar leven tien jaar lang aan leed. In het prachtige Heden ik ( ) beschrijft ze treffend hoe moeilijk het is voor buitenstaanders om een ziekte als te begrijpen: ME

1993

ME

Elke ochtend als ik mij mijn bed uit vecht, begin ik meer begrip te krijgen voor mijn ongelovige vriendinnen. Zeg nou zelf: zou ik hier een touw aan vast kunnen knopen als ik het niet eigenlijvig ondervond? Geleidelijk daagt het me dat ik lijd aan een kwaal die door de verregaande zotheid van de symptomen nogal een aanslag pleegt op het doorsnee-inlevingsvermogen. Dorrestein geeft woorden aan dat wat veel mensen met of een andere postinfectieuze aandoening ervaren: dat begrip van dierbaren niet vanzelfsprekend is. Schijnbaar is daar in dertig jaar niet veel verandering in gekomen. Ik lees regelmatig berichten van mensen die kanker hadden voordat zij long covid of kregen. Opvallend genoeg beweren zij allemaal dat kanker uiteraard ook bepaald geen pretje was, maar dat er twee dingen wezenlijk prettiger waren: er was een behandelplan en ze kregen onmiddellijk erkenning van hun artsen en omgeving. Aandoeningen die geen eenduidige oorzaak hebben of die nog niet goed begrepen worden, zijn voor zowel de zieke als de omgeving meestal moeilijker te bevatten. Dit geldt voor de meeste postinfectieuze ziektes, maar ook voor veel andere chronische ziektes en auto-immuunziektes. Dat is wrang als je bedenkt dat volgens onderzoek de levenskwaliteit van mensen met zware gemiddeld slechter is dan die van mensen die lijden aan bijvoorbeeld longkanker, ME

ME

ME

een zware depressie, de gevolgen van een herseninfarct, diabetes type en , multiple sclerose of schizofrenie. Dit wil natuurlijk niet zeggen dat elke -patiënt het zwaarder heeft dan de rest, maar je zou ze met deze ziektelast toch meer erkenning gunnen. Overigens geeft erkenning geen enkele garantie op steun. De term cancer ghosting bestaat niet voor niets. De Amerikaanse therapeut Kelly Grosklags, die kankerpatiënten en hun naasten begeleidt, omschrijft dit als het in de steek laten van een dierbare met een ernstige diagnose. Iets wat zeker negentig procent van haar patiënten overkomt. Grosklags sprak in haar praktijk ook met mensen die waren verdwenen uit het leven van zieke dierbaren. Waarom ze dat hadden gedaan? Het kwam bijna altijd neer op angst: de angst om een dierbare te zien lijden, de angst om met je eigen kwetsbaarheid geconfronteerd te worden, zelfs de angst, tegen beter weten in, dat de ziekte besmettelijk zou zijn. Misschien is het simpelweg makkelijker om de oorzaak van symptomen niet bij de ziekte maar bij de zieke zelf te leggen. Schrijver Susan Sontag schreef hier in een inmiddels wereldberoemd boek over nadat ze zelf werd gediagnosticeerd met borstkanker. In Ziekte als metafoor beschrijft zij onder andere hoe ziekte vaak als een soort morele kwestie wordt behandeld, waarbij zieken verantwoordelijk worden gehouden voor hun eigen lijden. Sontag bekritiseert dit idee en benadrukt dat ziekte niet moet worden gezien als een straf of beloning voor iemands gedrag. Ik besprak die morele kwestie met Dagny, die als parttime psycholoog en parttime dj meestal een goed inzicht heeft in wat mensen willen horen, zeggen en beweegt. Zij stelde voor dat de just world fallacy weleens een rol zou kunnen spelen bij de neiging om weg te kijken als iemand ernstig en/of chronisch ziek is. Dat is een bekende denkfout waarbij mensen, al dan niet onbewust, uitgaan van de illusie van een rechtvaardige wereld. In zo’n wereld krijgen mensen wat ze verdienen en verdienen ze wat ze krijgen. Goede mensen worden beloond en slechte mensen worden gestraft. In werkelijkheid is de wereld natuurlijk vele malen complexer dan dat. Tegenspoed bij naasten spreekt dit rechtvaardige wereldbeeld tegen. Als hun zoiets ergs kan overkomen, ben je zelf dan eigenlijk wel zo veilig voor grimmige wendingen van het lot? De rechtvaardige wereld klopt pas weer als we onszelf ervan overtuigd hebben dat iemand de tegenspoed op de een of andere manier verdient of er zelf verantwoordelijk voor is. Hierdoor kan de neiging ontstaan, 1

2

ME

1978

wederom vaak onbewust, om het lijden van de ander af te wijzen of te minimaliseren. En dat maakt afstand nemen van de situatie wenselijk en relatief eenvoudig. In de toneelklassieker Angels in America ( ), die tijdens de hoogtijdagen van de aidsepidemie Broadway veroverde en in succesvol verfilmd werd, zien we de impact van ziekte op zowel patiënt als dierbaren. We volgen het verhaal van de jonge schrijver Prior, die in de bloei van zijn leven het hiv-virus oploopt en aids krijgt, wat ook een postinfectieuze ziekte is. Als Prior niet meer voor zichzelf kan zorgen en hulp nodig heeft bij het opruimen van zijn braaksel en het schoonmaken van zijn puswonden, kan zijn partner Louis de confrontatie met het fysieke en geestelijke verval van zijn geliefde niet aan. Hij laat Prior in de steek en vlucht in de armen van een ander. Het is een prachtig verteld maar pijnlijk voorbeeld van confrontatie met ziekte. Prior zal Louis, die later spijt krijgt, uiteindelijk vergeven en hem als vriend – niet meer als geliefde – terugnemen. Die vergevingsgezindheid maakte jaren geleden veel indruk op me. Nu kan ik dat beter invoelen. Het is vreselijk eenzaam om van het ene op het andere moment opgeslokt te worden door de duisternis van het rijk der zieken. Ik verlang op bijna kinderlijke wijze naar erkenning en begrip voor het leed dat mij zo plotseling ten deel is gevallen. Tegelijkertijd begrijp ik ook de onbeholpenheid en het ongemak die met ziekte gepaard gaan. Al was het maar omdat ik er zelf ook lang niet altijd voor elke zieke of behoeftige in mijn omgeving ben geweest. Het verhaal van Prior en Louis stelt ons voor een complex ethisch dilemma: mag je een zieke dierbare in de steek laten? Televisieseries als Pose ( ) en It’s a Sin ( ), die gaan over respectievelijk transgenders in New York en homoseksuelen in Londen tijdens de aidsepidemie, raken een gevoelige snaar. De manier waarop veel getroffenen van de aidsepidemie in isolement hun ziekte doormaakten om er uiteindelijk aan te overlijden, wekt nog altijd verontwaardiging en emotie op. Alsof we dertig jaar later pas kunnen zeggen: heeft de mensheid dat toen echt laten gebeuren? Hebben we al die arme zieke mensen echt zo in de steek gelaten? En misschien ook wel: dat zou ik heel anders hebben gedaan. 1991

2003

2018 2021

2021

Maar diezelfde geschiedenis lijkt zich nu toch te herhalen. Ik wil de situatie van de aidspatiënten van toen niet bagatelliseren. Deze was op veel vlakken wezenlijk anders dan die van longcovidpatiënten. Zo gaat het nu om een pandemie in plaats van een epidemie en is long covid, anders dan een hiv-besmetting toen, niet direct dodelijk. Daarbij trof de aidsepidemie hoofdzakelijk homoseksuele mannen die toch al een kwetsbare positie in de maatschappij hadden en door hiv/aids te maken kregen met mensonterende vormen van stigmatisering en discriminatie. Dat is bij long covid niet het geval. Maar er is één grote overeenkomst: ook nu liggen er wereldwijd miljoenen mensen alleen en doodziek in donkere kamers omdat een infectie hun gezondheid overhoopgegooid heeft en ze met een uitzichtloze ziekte heeft opgezadeld. Opnieuw gebeurt er niet genoeg om deze mensen te helpen en opnieuw lijkt de rest van de wereld dat te accepteren. Zelf heb ik in deze situatie geleerd om voor mijn eigen welzijn op te komen. Dus nam ik toch een kat, ondanks de afkeuring van een paar van mijn huisgenoten. In een vorig leven had ik dit nooit gedaan, uit angst voor een confrontatie, omdat ik de sfeer in huis niet zou willen verpesten. Nu wil ik mezelf beschermen. Als anderen zich niet kunnen of willen inleven, dan zal ik voor mezelf moeten zorgen. Het voelde goed dat dat me ook lukte op dit punt. Met een vriendin reed ik naar een Marktplaatsadres ten noorden van Amsterdam. Een paar uur later kwam ik thuis met Ollie. Hij komt uit de hemel, denk ik weleens. Sinds hij er is, kan ik de angstaanjagende uitspattingen van mijn lijf beter verdragen. Zijn lieve blauwe ogen en zijn soms eigenaardige gedrag zijn de reden dat ik ondanks alles elke dag kan lachen. In zekere zin heeft hij mijn leven gered. Nu ik de wonderlijke werking van onze reactie op ziekte beter begrijp, blijft één belangrijke vraag liggen: hoe kan de omgeving er wél zijn voor mensen met long covid? Iedereen is natuurlijk anders, maar afgaande op mijn eigen verhaal en dat van bekende lotgenoten denk ik dat de volgende suggesties wellicht kunnen helpen. (Meer hierover in de bijlage ‘Hoe je iemand met long covid het beste kunt steunen’.)

Ik zou iedereen met een zieke dierbare in hun leven in elk geval willen aansporen om eventuele gevoelens van ongemak of weerstand eens onder de loep te nemen, en als dat lukt de kop in te drukken. Als de zieke niet heel dicht bij je staat, hoef je niet aan het bed te gaan zitten of boodschappen voor diegene te doen. Daarbij zijn er ook mensen bij wie interactie al te veel van de hersenen vraagt en een verergering van symptomen teweeg kan brengen. Contact is voor hen extra moeilijk, maar zij zijn vaak ook het eenzaamst, dus probeer in overleg toch iets te vinden wat wel mogelijk is. Soms is een klein gebaar ook genoeg. Een vriend die ik al jaren weinig spreek en op wiens steun ik niet gerekend had, stuurt me bijvoorbeeld elke paar maanden een kaartje. Soms een dun papieren vodje met daarop alleen een x, een hartje en zijn naam. Elke keer dat er een in mijn brievenbus ligt, voel ik me wat meer gedragen. Ook doet het me goed als mensen me af en toe een berichtje sturen om te laten weten dat ze met me mee hopen dat er snel een behandeling komt. Dit soort gebaren geven mij het gevoel dat ik nog besta in deze zogenaamd postpandemische wereld. Dat alleen is al zo waardevol. Als je iemand met long covid écht wilt steunen, verdiep je dan in de ziekte. Als je zo ver in dit boek bent gekomen, dan ben je daar al goed mee bezig. Als je nog meer wilt doen, kun je de longcovidpatiënt in je leven om informatie vragen. De kans is groot dat je dan een selectie artikelen, podcasts of filmpjes toegestuurd krijgt. Zo toon je niet alleen interesse, maar zul je vanzelf ook beter gaan begrijpen wat er met ons aan de hand is. Waarom sommigen van ons niet beter worden, waarom we het ene moment iets kunnen en het andere niet. Het is een vreemde, complexe en soms behoorlijk beangstigende ziekte, die vaak heftiger in ons lichaam tekeergaat dan aan de buitenkant te zien is. En het is een stuk fijner als we die ziekte samen met onze omgeving kunnen leren begrijpen. Zeker mantelzorgers moeten zich informeren. Ik hoor verhalen van jonge mensen die weer bij hun ouders zijn gaan wonen omdat ze niet meer voor zichzelf kunnen zorgen. Die ouders bedoelen het waarschijnlijk goed als ze hun kind aansporen om meer naar buiten te gaan en meer te ondernemen, maar het kind zal zich dan alleen maar onbegrepen voelen, wat het ziekteverloop geen goed zal doen. Psychologen met kennis van benadrukken dan ook de noodzaak van open communicatie en actief luisteren om inzicht te krijgen in de ervaringen, PEM

behoeften en beperkingen van de zieke. Dit begrip kan bijdragen aan het creëren van een ondersteunende en compassievolle omgeving. Ook werkgevers moeten hun verantwoordelijkheid nemen. Te veel longcovidpatiënten lopen nu tegen onbegrip aan op het werk. Niet in de laatste plaats omdat bedrijfsartsen, die de belastbaarheid van werknemers moeten bepalen, vaak net zo slecht geïnformeerd zijn als andere zorgverleners. Ongeïnformeerde bedrijfsartsen pushen ernstig zieke patiënten soms om fysiotherapie of intensieve keuringen te ondergaan. Zo heeft een vriendin van mij door haar long covid heel veel pijn en hartkloppingen. Zij wordt gekort op haar uitkering als ze niet meewerkt aan zo’n keuring, terwijl ze daar helemaal niet toe in staat is. Ze moet voor verschillende afspraken die drie tot vier uur duren op locatie verschijnen, maar haar hartslag schiet al door het dak als ze een schoon T-shirt aantrekt. Met haar cognitieve vaardigheden is het zo slecht gesteld dat ze soms niet eens meer tot tien kan tellen. Toen ze dit alles had uitgelegd, werd haar toegestaan tussen de gesprekken door een rustpauze te nemen, maar ze kan op geen enkele manier deelnemen aan deze gesprekken. Haar bedrijfsarts, die het ziektebeeld en de gevolgen van zware kennelijk niet goed begrijpt, denkt waarschijnlijk dat ze er goed aan doet om wat extra druk uit te oefenen. Ze beseft waarschijnlijk niet dat zij haar patiënt hiermee juist zieker maakt. En als je jezelf voldoende hebt geïnformeerd, kom dan in actie: wat wij nu nodig hebben, naast een behandeling, is erkenning en begrip. Niet alleen van onze omgeving, maar van de gehele maatschappij. Spreek je uit, vraag in onze naam om meer zorg en meer onderzoek. Wij hebben er zelf de kracht niet voor. PEM

In eindeloze isolatie Zaterdag 7 januari 2023 Tijdens een vlaag van een aan waanzin grenzend verlangen naar het leven installeer ik een datingapp. Misschien zitten daar wel meer mensen met long covid op? Ik denk er niet verder over na; dit is een mogelijkheid en ik probeer hem uit. Daarna zien we wel verder. Bij het selecteren van mijn profielfoto’s voel ik me een huichelaar; alle acceptabele foto’s zijn van voor november 2021 en ik sta overal blakend van gezondheid op. Ook dat schud ik van me af en ik begin aan mijn bio. Ik ben meestal heel slecht in iets over mezelf vertellen en op datingapps zijn mijn bio’s nooit langer dan twee emoji’s. Maar nu ik toch aan het liegen ben, gaat het me best makkelijk af. Ik kan zeggen wat ik wil en hoef alleen mijn gezondheidsstatus achterwege te laten. Tevreden zet ik het profiel online. Een paar uur later heb ik een leuk gesprek met een veel te knappe vrouw uit Zweden. Na een tijdje vraagt ze zelfs of ik naar de stad kom. Natuurlijk wil ik dat. In gedachten zit ik al met haar aan een bar en flirten we zo hard dat we na twee drankjes in een Uber naar haar chique appartement rijden. In dit scenario heb ik een kortstondige affaire met een Scandinavische expat die een beetje op Villanelle lijkt. Op dit punt neemt de waanzin het van mijn gezonde verstand over. Ik zeg ja. We spreken een tijd af. De uren erna lig ik te wachten tot God en het universum mijn verzoek om niet meer ziek te zijn inwilligen en ik op kan staan om mijn haren te wassen en iets leuks aan te trekken. ‘Ben je dom?’ vraagt long covid. ‘Nee, hoezo?’ ‘Een date?’ ‘Ja?’ ‘In de stad? Haha.’ ‘Hm-m.’ ‘Oké, Anne.’ Long covid rolt met zijn ogen. ‘Ga anders even staan.’ ‘Oké.’ Ik spring mijn bed uit. ‘Zo!’ zeg ik, en ik loop stoer richting de badkamer. Onder de douche moet ik op de grond gaan zitten en terug in mijn slaapkamer val ik met natte, ongekamde haren op bed. Mijn gezicht in het kussen, een kleine opening om te

ademen. Ik voel me net een aangespoelde orka. Het lukt me nog net om met mijn flippers mijn telefoon te pakken en het Zweedse model een berichtje te sturen. Sorry, schrijf ik, ik kan toch niet, ik heb long covid. Ze reageert meteen. I am so sorry to hear that, just wondering though, if you can’t come out, why are you agreeing on dates? Ik probeer na te denken over een antwoord, maar mijn hoofd kan het niet meer opbrengen een plausibel excuus te verzinnen. Ik stuur een smiley die niet smilet, maar zijn mondhoeken helemaal naar beneden heeft. Daarna val ik met mijn telefoon in mijn hand op een zeiknat kussen in slaap.

Covid heeft mijn hersenen gemold en mijn vrienden en mijn liefdesleven afgepakt. De gestage leegloop van mijn vriendenarsenaal is echt niet alleen aan mijn omgeving te wijten; ik kan de mensen die er wel voor me willen zijn nauwelijks verdragen. Hoe hard ik het ook nodig heb, menselijke interactie doet een onmogelijk beroep op mijn hersenen. Aangezien ik inmiddels weet hoe hoog de prijs van een overbelast brein is, zie ik bijna niemand meer. Op die lieve Dagny na, maar ook haar moet ik te vaak halverwege een zin vragen of ze haar mond kan houden, en ik weet niet hoelang ze daar nog mee akkoord gaat. Ik kan op een goede dag maximaal een halfuur een gesprek voeren, met één persoon tegelijk. Binnen die tijdspanne en met geëlektrocuteerde hersenen is het vrijwel onmogelijk om een interessant of betrokken medemens te zijn. Een ‘covidbrein’ heeft weinig bouwstenen voor vriendschap in huis. Vriendschap draait om delen, luisteren, lachen en aanwezig zijn. Hoelang blijft een vriendschap zonder deze ingrediënten vers? Maar ik mis mijn vrienden. Er zijn lieve mensen die aanbieden om voor me te koken, me mee te nemen naar het strand of een korte wandeling te maken. Wat zou ik graag ja op alles zeggen! En soms steek ik mijn kop in het zand en doe ik dat ook. Maar bijna altijd moet ik dan op de dag zelf afzeggen. Te ziek. Soms ga ik uit plichtsgevoel en verlangen naar connectie toch, maar dat loopt zelden goed af. Meestal brengt die persoon kleurrijke verhalen uit het leven mee. Verhalen die mijn knetterende brein niet kan verwerken en waar ik me alleen maar ellendiger door ga voelen.

Zo gebeurde het laatst nog dat ik met een vriend in een strandtent zat en het me halverwege zo’n verhaal eenvoudigweg niet meer lukte om te reageren of mijn hoofd recht op mijn nek te houden. Ik prevelde wat, verloor de strijd tegen de zwaartekracht en kon niet verhinderen dat mijn hoofd langzaam op tafel zakte en ik daar opgelucht mijn ogen sloot. ‘Sorry,’ mompelde ik nog. ‘Vertel verder.’ Om zulke scènes te vermijden sla ik dergelijke voorstellen bijna altijd af. Ik wil me niet zo ellendig voelen en ik wil niet dat men me zo ziet. Ook nodig ik mensen bijna nooit meer bij me thuis uit. Uit angst dat ze te lang blijven, maar ook omdat het voelt alsof mijn huis de bedompte sfeer van een ziekenhuiskamer gekregen heeft. Bezoek betekent bovendien ook iets in huis halen, opruimen en de gordijnen opentrekken. Ik weet nooit wanneer ik dat wel of niet kan. De meeste dagen is mijn energie op nadat ik mijn tanden heb gepoetst, Ollie eten heb gegeven en misschien nog een wasje heb gedraaid. De rest van de tijd lig ik aan de virtuele oplader; zodra er een streepje bij komt borstel ik mijn haar of hang ik de was op, waarna ik er snel weer aan moet. Mijn tandpasta, kattenvoer, wasmiddel en alle andere boodschappen en maaltijden laat ik aan huis bezorgen, in de supermarkt kom ik alleen nog tijdens uitzonderlijk goede periodes. Gebrek aan energie en liggen altijd op de loer. Dat maakt het onderhouden van contacten enorm uitdagend. Mijn familie, die inmiddels gelukkig begrijpt dat ik meer dan een beetje moe ben, wil wel helpen, maar weet niet hoe. En dat weet ik zelf ook niet. PEM

Als ik verhalen van lotgenoten mag geloven, komt deze worsteling met energiegebrek en schaamte veel voor. Ziekte en eenzaamheid gaan hand in hand. En zelfs wanneer iemand met long covid zich relatief goed voelt, zijn de mogelijkheden beperkt. De structuur van onze maatschappij laat weinig ruimte voor de onvoorspelbaarheid en onzekerheid van deze ziekte. Dat maakt het deelnemen aan het werkende en sociale leven voor velen van ons vrijwel onmogelijk en dwingt een voortdurende isolatie af. Soms (vaak) wens ik dat ik met een vaste partner samenwoonde. Iemand die drie keer per dag lekker en gezond voor me kookt, de rozenstruik bijknipt, mijn tranen droogt en mijn haren wast. Die me met rust laat als ik leegloop en me vergezelt bij

saaie, prikkelarme activiteitjes. Als ik zo iemand had, denk ik dan, zou ik misschien wél al beter zijn. Laatst bekeek ik deze situatie echter eens door de bril van die hypothetische geliefde en toen waren de glazen opeens niet meer zo roze. Deze arme vrouw verliest mij immers aan een energievretende ziekte, waardoor bijna alles wat het leven ons leven maakte, niet meer kan. Hoe meer ze verliest, hoe meer ze moet geven; als leeggelopen ballon kan ik er weinig tegenover zetten. Ook niet in bed. Ik zou waarschijnlijk onophoudelijk blijven zitten met een mengeling van schuldgevoel en angst. Schuldig omdat ze door mijn situatie ongelukkig is, bang dat ze daarom bij me weggaat. Mij achterlaat met onze denkbeeldige kinderen, met wie ik trouwens niet naar de speeltuin kan. Ik prijs me gelukkig met de mensen om me heen die samen met mij zoeken naar manieren om toch aanwezig te zijn. Zo komt Dagny, van wie de aanwezigheid voor mijn gevoelige brein nog net niet te veel is, minstens één keer per week langs en dan blijft ze vaak logeren. We hadden ooit een relatie, die als vanzelfsprekend in een intieme vriendschap is overgegaan. Toen ik eenmaal dik in de long covid zat en mijn brein het vermogen om te praten en indrukken te verwerken bijna was verloren, was zij de enige persoon die ik om me heen kon verdragen, en dat is ze op mijn slechtste momenten nog steeds. Bij haar mag mijn lichaam eindeloos falen. Ze accepteert mijn gebreken en sust mijn paniek. Ze slaapt in mijn bed en houdt me vast op mijn verzoek. Als ik verder geen aanrakingen kan verdragen, voel ik graag haar arm tegen de mijne, en wanneer de ontstekingen in mijn lichaam gaan muiten, legt ze haar koele handen op mijn gloeiende rug. Als we zo samen in het donker liggen, krijg ik eindelijk lucht. Door het wegvallen van veel prikkels kan ik weer praten. Dat doe ik heel graag, dus ik klets dan aan één stuk door over alles wat er in me opkomt: die gekke sprong die Ollie vandaag maakte, wat ik zou doen als ik ooit die sexy Russische huurmoordenaar van tv te pakken krijg, dat er minder suiker in erwtenmelk zit dan in sojamelk... En Dagny luistert. Ze lacht om mijn gekakel en reageert op alles even aandachtig. Dat doet ze omdat ze weet dat dit mijn tegengif is voor het sociale isolement waar ik in leef. Dat ze mijn wekelijkse zuurstoftank is. Pas als die bijna leeg is en mijn ademhaling begint te piepen, stop ik met praten.

In de podcast Ik was gangster ( ) vertelt de gepensioneerde Belgische misdadiger Patrick Lacroix over zijn ervaringen in de gevangenis. Hij noemt het een tijd tussen leven en dood. Om dat vol te houden, zegt hij, moet je perspectief hebben. Je moet weten dat er een mogelijkheid is dat je weg kan. Lacroix debuteerde jong als crimineel en groeide in de jaren tachtig uit tot een van de zwaarste criminelen van België. Hij was eenendertig toen hij voor het eerst achter slot en grendel belandde. Tot die tijd surfte hij op een gigantische golf van misdaad en adrenaline. Hij overviel banken en geldtransportwagens, ontvoerde rijke mensen, perste mensen af, pleegde fraude, hield zich bezig met corruptie en runde een goedlopende wapenhandel. Jarenlang vluchtte hij, met de politie op zijn hielen en onder diverse valse identiteiten, van land naar land. In Colombia ging hij zelfs nog even bij Pablo Escobar op de thee. Maar op een dag was het voorbij en werd Lacroix in de boeien geslagen. Plotsklaps was zijn meeslepende penozeleven voorbij en kwam hij terecht in een geestdodende onderwereld van vijftien vierkante meter. Starend naar de vergeelde muren in zijn cel telde hij de uren van zijn levenslange gevangenisstraf af en hij wist: ik ga dit zonder perspectief niet overleven. Een paar jaar later deed hij een succesvolle ontsnappingspoging. Ik durf wel te beweren dat long covid je op gelijke wijze van het leven kan beroven. In het zwaarbewaakte covidgevang lig je de hele dag in je celletje op bed te zweten terwijl de wereld buiten doordraait. Je werk, hobby’s, vrienden en seksleven heb je bij de ingang moeten inleveren. Hoelang je moet zitten weet niemand. Maanden, jaren, levenslang? Wat en of je eet is nu aan de -cipier, zo ook hoelang en hoe vaak je mag luchten. Ga je toch op eigen houtje een extra luchtje scheppen, dan kwakt-ie je in de isoleercel. Ik voel mij steeds vaker alsof mijn huis mijn isoleercel is en moet daarom regelmatig aan allerlei gevangenisverhalen denken, die ik natuurlijk alleen uit de media ken. Dat van hoofdpersonage Piper uit de serie Orange is the New Black ( ) bijvoorbeeld, die wegens vermoedens van ‘lesbianisme’ een week lang in zo’n isoleercel wordt gegooid. Zeven dagen lang geen daglicht, geen buitenlucht, geen contact. Natuurlijk wordt ze er gillend gek, maar haar blijdschap is groot als ze weer onder de mensen in de normale gevangenis is. Hoewel ze daar nog steeds opgesloten zit, maakt ze er van alles mee: dans­les, avontuurtjes in de gevangeniskapel met haar gang­sterlover, relletjes in de badkamers... 2023

PEM

2013 2019

Als ik weer eens wekenlang niet naar buiten kan omdat ik geen daglicht en geen mensen kan verdragen, dan dwaalt mijn brein af naar mijn geleefde leven. Het trekt in geuren en kleuren aan me voorbij: alle verliefdheden die ik had, de vriendschappen die ik sloot, de feesten die uit de hand liepen, de reizen die ik maakte, de mensen die me raakten, het liefdesverdriet. Herinneringen waarin ik de emoties nog kan proeven zijn me nu het dierbaarst. Ik herinner me flarden van gesprekken en details die allang waren weggezakt. Terwijl mijn leven van nu steeds bleker wordt, kleurt het verleden achter mijn gesloten oogleden alleen maar bonter. Ik wou dat ik Piper was, die na een week in isolatie gewoon terugloopt naar haar roerige cellenblok. Maar helaas. Ik lig alleen in mijn cel te dromen van een leven dat er niet meer is, wachtend tot het medische en politieke universum eindelijk tot de conclusie komt dat onze levens het redden waard zijn.

Omdat het nog niet voorbij is Berlijn, 1 januari 2019 Met Dagny en wat vrienden sta ik in de rij voor de Berghain. Dit undergroundtechnobolwerk bevindt zich in een imposant stalinistisch gebouw op een industrieterrein in het oostelijke centrum van Berlijn. De eindeloos lange rij wordt aan beide kanten afgesloten door hekken en slingert over braakliggend terrein. De wachttijd schatten we op ongeveer drie uur. Geeft niet, we hebben champagne mee tegen de kou. Deze club binnenkomen is een bucketlistklassieker; de meeste mensen worden geweigerd aan de deur. Lukt het je om binnen te komen, dan heb je dus de rest van je leven iets om over op te scheppen. Het deurbeleid is een goedbewaard geheim, maar een beetje kenner weet dat ‘tuttig’ en ‘normaal’ in het Berghain-territorium scheldwoorden zijn. Aangezien ‘vooral niet tuttig en normaal’ in het ene land een strak T-shirt met felgele opdruk betekent en in het andere plateauzolen van dertig centimeter hoog, is de rij een bonte bende en zal zeker de helft van de wachtenden er finaal naast blijken te zitten. Ik voel mijn neus en tenen niet meer als de wereldberoemde uitsmijters eindelijk in beeld komen: twee kale betonblokken met gigantische schouders in leren jassen gestoken. Vanachter hun zonnebrillen scannen ze de rij ver vooruit, op losers en kanshebbers. We voelen hun keurende blikken branden. Ik heb gegokt op zwarte kleren en draag daarbij een schakelketting en donkere oogmakeup. Zou dat genoeg zijn? Zo onopvallend mogelijk bespied ik de ingang. Drie jongens in zwarte kleren, met lange leren jassen en chokers, worden weggestuurd. Een blond meisje in een kort roze rokje met ladders in haar kousen mag doorlopen. Shit, toch verkeerd gegokt! Misschien moet ik snel een roze rokje gaan kopen en dan weer achter in de rij aansluiten. Nee, daarvoor is het nu te laat. Er staat nog maar één groepje voor ons. Ik begin te giechelen van de zenuwen. ‘Niet lachen!’ fluistert Dagny hard. Ze heeft zelf als dj in deze club gedraaid en ook al garandeert zelfs dat geen toegang, het zou dom zijn om niet naar haar te luisteren. Snel trek ik mijn mondhoeken naar beneden. ‘Ja, zo,’ zegt ze, en ze knipoogt naar me.

Ik kijk naar de grond en bijt op mijn onderlip in een poging mijn lachspieren in bedwang te houden. We staan vooraan. Ik voel de aderen in mijn nek kloppen. Een van de twee leren jassen steekt ons zijn kin toe. Ik stap dapper op hem af en kijk drie seconden lang naar mijn eigen nonchalante maar niet onvriendelijke gezicht in de spiegelende glazen van zijn zonnebril. Dan kijk ik achteloos naar iets denkbeeldigs achter hem. Als ik hem weer aankijk verwijst hij me met een bijna onzichtbaar rukje van zijn hoofd naar de ingang. Ik glimlach en moet de aandrang om naar binnen te huppelen onderdrukken. De warme lucht in het heiligdom valt als een behaaglijke mantel om me heen. Mijn verkleumde spieren ontspannen zich opgelucht. De hele groep is binnengelaten en bij de garderobe ontdoen we ons van bergen onnodige kleren. We kijken elkaar met glinsterende ogen aan. Dan stappen we het donkere, dreunende, zinderende walhalla binnen. Het is 2 januari als ik weer daglicht zie. Mijn stappenteller geeft een highscore aan en op weg naar huis zak ik bijna door mijn knieën. We eten goedkope noedels en drinken verse sinaasappelsap. Dan val ik gebroken en gelukkig in slaap.

Nu val ik ongelukkig in slaap en word ik gebroken wakker. Ik ken mezelf niet meer terug. Wie is deze weke slak die van bed naar bank kruipt? Dat mens hiervoor, die kon wat! Die woonde clubs uit, hield van haar werk, liep met plezier drie keer per week hard, las boeken en vond daar dan wat van. De zompige zak gelei waar ik het nu mee te stellen heb is geen lichaam maar een lijf – wat een foeilelijk woord is dat. Het is een lijf met krankzinnige gedragingen dat in niets lijkt op het krachtige, gehoorzame lichaam waarmee ik ooit achteloos door het leven raasde. Ik gebruik dit lijf niet, ik onderhoud het, opdat het niet wegrot. In hoeverre dat ook lukt is niet aan mij, maar aan de demonische symptomen die naar believen komen en gaan. Makkelijk is het ook niet. De hartslag moet te allen tijde laag blijven, en pas op voor doorligplekken, aderverkalking en spierverlies. Er moet elke dag enigszins voedzaam gegeten worden en af en toe moet er een zwabber door het huis worden gehaald. Is dit allemaal gelukt, dan is het hoogst haalbare bereikt en mag ik trots zijn op mijn prestaties. Maar dat ben ik niet. Ik ben verdrietig omdat ik al bijna twee jaar niet veel verder kom dan het onderhouden van mijn lijf (en dat van Ollie).

Soms dwing ik mezelf tot relativering. Ik maak dit tenslotte niet alleen mee, maar samen met miljoenen anderen wereldwijd. Daar zitten mensen met een zware vorm van long covid tussen, wier levens nog veel onleefbaarder zijn geworden dan het mijne. Alleenstaande ouders met jonge kinderen en een bijstandsuitkering, bijvoorbeeld. Of ouders van huilbaby’s, zwangere vrouwen, mensen die in een flat zonder lift wonen, werknemers zonder verblijfsvergunning, zonder recht op zorg, verzekering of hulp van de staat, daklozen. Mensen die van de geringste prikkels ziek worden, maar dunne muren en asociale buren hebben. Mensen die geen dierbaren (meer) hebben en dag in, dag uit alleen in bed met die onvoorspelbare demonische symptomen kampen. Als ik aan die mensen denk, tel ik toch maar weer mijn zegeningen. Mijn psycholoog heeft me de afgelopen jaren op goede dagen daar een beetje bij kunnen helpen. Maar meer dan dat kan hij ook niet doen. Daarom besluit ik dat het tijd is om te stoppen met de gesprekken. ‘Het is best een onderneming om hier te komen en een uur lang te praten,’ leg ik hem uit. ‘Is het niet ook fijn voor je om af en toe je hart te kunnen luchten?’ vraagt hij terecht. ‘Jawel, maar ik weet niet meer wat ik je moet vertellen. Er verandert niks en ik kan nog niets verwerken.’ ‘Waarom niet?’ ‘Omdat het nog niet voorbij is. Omdat ik het nog moet ondergaan. Verwerken kost veel energie en ik heb nog te veel hoop om in deze situatie te berusten.’ ‘Je hoopt dat je beter wordt.’ ‘Ja, al hoop ik dat eigenlijk tegen beter weten in. Volgens een nieuw onderzoek herstelt tot nu toe maar acht procent volledig! En de groep met mijn symptomen, zoals cognitieve problemen, duizeligheid, hartkloppingen en uitputting, toont het minste herstel. Toch heb ik nog steeds hoop; misschien treedt dat herstel wel op in jaar drie? En als ik niet herstel, dan zou ik met een verbetering ook al hartstikke blij zijn. Tegelijkertijd reken ik nergens meer op, die teleurstelling wil ik niet meer.’ ‘Dat snap ik,’ zegt hij. ‘En misschien vinden ze in de komende jaren wel een behandeling die voor jou werkt,’ voegt hij er hoopvol aan toe. Ik knik, we glimlachen naar elkaar en houden elkaars blik een paar seconden lang vast. Dan kijkt hij weg. Arme man, denk ik. Hij kan niks voor me doen en dat

weten we allebei. ‘Zijn er lichtpuntjes?’ vraagt hij. ‘Hm, soort van. Er komt wereldwijd best wat onderzoek op gang. Zelfs in Nederland wordt nu eindelijk wat meer geïnvesteerd, al is het nog lang niet genoeg.’ ‘Dat is goed nieuws!’ Hij glimlacht. ‘Ik hoop het. Mijn angst, ónze angst, is dat het niet genoeg is en niet snel genoeg gaat. Dat het voor ons te laat is, dat onze lichamen en levens al onherstelbaar verwoest zijn.’ ‘Hoe bedoel je dat precies?’ ‘Ik bedoel dat we steeds meer van ons leven en onszelf kwijtraken. Vorige week ben ik bijvoorbeeld officieel ontslagen, dat is gebruikelijk als een werknemer twee jaar ziek is. Ik hoop dat ik een arbeidsongeschiktheidsuitkering krijg, maar tegelijkertijd hoop ik dat helemaal niet, want ik wil gewoon werken, meedoen, op de rails blijven! Het voelt alsof alles wat ik had en was door covid in verval is geraakt.’ Ik schrik een beetje van mijn eigen woorden en staar zwijgend naar de wringende handen in mijn schoot. Ik voel de blik van mijn psycholoog op me rusten, hij zegt niets. Dan kijk ik weer naar hem op en vertel verder. ‘Er zijn al mensen met long covid die aan een euthanasietraject begonnen zijn. Ik kan me daar eerlijk gezegd soms best iets bij voorstellen, het is zo uitzichtloos. En op een gegeven moment kan ook de fysieke schade onherroepelijk zijn, wist je dat?’ ‘Nee, maar dat klinkt heel zorgelijk.’ ‘Dat is het ook. Steeds meer onderzoeken laten zien dat hoe langer long covid ongestraft huishoudt in ons lichaam, hoe groter de kans is dat we andere aandoeningen erbij krijgen, zoals diabetes, schildklierproblemen, bloedstolselvorming en hart- en vaatziekten. De kans op een hartaanval neemt toe. Die onderzoeken voorspellen ook een verhoogde kans op de ziekte van Parkinson en alzheimer.’ ‘Echt waar? Dat wist ik niet,’ zegt hij, en hij fronst, alsof hij het moeilijk kan geloven. ‘Dat weten de meeste mensen niet. Gek, hè? Het is niet echt nieuw ofzo. Dit bleek ook al uit onderzoek naar en Q-koorts.’ ‘Ik heb geneeskunde gestudeerd, maar ik weet eerlijk gezegd bijna niets over of Q-koorts.’ Hij fronst nog steeds. ME

ME

‘Vind je dat ik er te veel mee bezig ben?’ vraag ik. ‘Waarmee?’ ‘Met long covid, met ziek zijn.’ ‘Denk je dat ik dat denk?’ ‘Ik denk dat ik dat in jouw plaats misschien wel zou denken, ja.’ ‘Hm. Nee, eigenlijk niet. Ik denk niet dat je een keuze hebt. Zo ziek zijn slokt alles op. Het vergt al je aandacht en energie, lijkt me zo.’ ‘Dat is zo, het gaat de hele dag door. Geen moment is meer normaal, ik kan me de laatste keer dat ik zorgeloos kon staan en lopen al bijna niet meer herinneren. Misschien zou het anders zijn als ik wist waar ik aan toe was, wat er mis is, of ik ooit beter word.’ ‘Het lijkt me heel zwaar,’ zegt hij, en dan zwijgen we allebei. ‘Er is nog wel een ander lichtpuntje,’ zeg ik na een tijdje. Ik wil hem opvrolijken. ‘O?’ zegt hij verrast, en hij gaat wat verzitten. ‘Die arts waar ik je over heb verteld belde gisteren. Het infuus is gereed. Ik mag het volgende week gaan uitproberen.’ ‘Dat verdovende en ontstekingsremmende middel, toch?’ ‘Ja. Via het infuus is de dosis hoger. Volgens de arts boekt het daarom betere resultaten dan de spray.’ ‘Wat goed! Ik ga voor je duimen dat dit echt helpt.’ Hij glimlacht weer voorzichtig en vraagt dan: ‘Zijn er nog andere lichtpuntjes om bij stil te staan?’ ‘The silver lining!’ ‘Hm?’ ‘Het zilveren randje. Of er aan deze rotsituatie niet ook iets goeds ontsproten is. Die vraag krijg ik vaak.’ ‘En?’ ‘Nee. Als ik achteromkijk, dan zie ik twintig verloren maanden. Een zwart gat van verspilde tijd dat mijn vrienden, werk, toekomstdromen en gezondheid heeft opgeslokt. Je zou kunnen denken dat ik in al die tijd alleen vast veel aan introspectie heb gedaan. Dat klopt, en ja, dat heeft me nieuwe inzichten opgeleverd. Als je zoveel tijd met jezelf doorbrengt en er weinig afleiding is, dan ontkom je niet meer aan je eigen kritische blik. En mocht ik ooit beter worden, dan zou het kunnen dat ik daar iets aan heb gehad. Maar niemand zou zo gek zijn

om daar deze prijs voor te betalen. Het is op z’n best een gelukje bij een grote ramp.’ ‘Ik snap het,’ zegt hij weer. ‘Ben je eigenlijk nog boos?’ ‘Niet op jou.’ We lachen allebei. ‘Het is soms moeilijk om niet boos te zijn,’ leg ik uit. ‘Om te zien hoe iedereen na de pandemie het leven weer heeft opgepakt, terwijl het mijne door diezelfde pandemie gestagneerd is. Zij zien nergens meer covid, ik overal. Het virus hangt nog altijd in de lucht en het lijkt wel alsof alleen wij ons van de gevaren ervan bewust zijn. Alsof we vastzitten in een schaduwpandemie die nooit is gestopt. Een soort parallelle werkelijkheid. En we willen gezien worden. En eruit gered.’ Hij knikt weer, hij snapt het. Na die voorlopig laatste therapiesessie wandel ik door het Vondelpark terug naar huis. Stapje voor stapje, want o, die hartslag. Het is spitsuur in het park. Groen van jaloezie staar ik naar alle mensen die wel mee mogen bewegen op het natuurlijke ritme van de stad: yuppen op elektrische fietsen die je van de sokken rijden, trosjes pubers die met hockeysticks op de rug over de weg slingeren en een verdwaalde hardloper wiens lichaam ik wil afpakken. Dan denk ik aan Ollie, die thuis vrolijk miauwend op me wacht. Onwillekeurig versnel ik toch mijn pas.

Oproep aan het toekomstige kabinet , miljoen Nederlanders hebben aan de coronapandemie langdurige gezondheidsklachten overgehouden. En ook al is de pandemie voorbij, het coronavirus is niet weg en er komen nog dagelijks nieuwe mensen met long covid bij. Zeker negentigduizend longcovidpatiënten zijn chronisch en ernstig ziek en kunnen niet meer werken, niet meer naar school en niet meer deelnemen aan het sociale leven. Ze liggen al maanden of jaren thuis op de bank of in hun bed, uitzicht op een behandeling of op herstel hebben ze niet. 1 3

De kabinetten-Rutte en hebben te weinig gedaan voor longcovidpatiënten. Zij zijn onvoldoende ondersteund en men heeft onvoldoende gezocht naar een oplossing voor hun klachten. Het is voor deze patiëntengroep nagenoeg onmogelijk om hierom te vragen, omdat deze mensen niet in staat zijn om naar het Malieveld te reizen, laat staan dat ze actie kunnen voeren. Hun teleurstelling en die van hun naasten in de politieke aanpak van de longcovidschaduwpandemie is groot. III

IV

Maar: nieuwe ronde, nieuwe kansen. Een kans om eindelijk echt in actie te komen voor de enorme groep Nederlanders met long covid. Een kans om hun nu wél het perspectief te bieden dat ze verdienen. Dit is een oproep aan het nieuwe kabinet om eindelijk verantwoordelijkheid te nemen voor de achterblijvers van de pandemie. We hebben als land de eervolle kans om internationaal een voortrekkersrol te gaan vervullen als het gaat om de aanpak van de longcovidcrisis. Dat kunnen we doen door coherent en daadkrachtig beleid te gaan voeren. Pak deze kans en zet zo snel mogelijk de volgende zeven acties in gang: . Financier substantieel biomedisch onderzoek naar de biologische grondslag van long covid.

1

. Financier en faciliteer snel onderzoeken naar de werkzaamheid van bestaande, en de ontwikkeling van nieuwe medicatie en behandelingen. Zorg dat onderzoekers zonder lange subsidieprocedures snel aan de slag kunnen. . Zet een expertisecentrum op met multidisciplinaire specialisten en met voldoende capaciteit voor alle Nederlandse longcovidpatiënten. . Long covid manifesteert zich anders bij kinderen dan bij volwassenen. De gevolgen voor kinderen en ouders zijn tevens uniek. Maak werk van biomedisch onderzoek naar long covid bij kinderen en specifiek beleid voor kinderen met long covid. . Geef voorlichting aan de Nederlandse bevolking over het risico op en de gevolgen van long covid. . Zorg dat medische professionals, inclusief fysiotherapeuten en ergotherapeuten, goed op de hoogte zijn van het ziektebeeld en de mogelijke gevaren van inspanning. . Zorg dat bedrijfsartsen en -keuringsartsen goed op de hoogte zijn van de risico’s van inspanning en de invaliderende en chronische aard van long covid.

2

3

4

5

6

7

WIA

Het is essentieel dat patiëntenorganisaties zoals Long Covid Nederland bij al deze actiepunten geraadpleegd worden. Long covid is op veel fronten een nieuwe ziekte en effectief beleid is daarom alleen mogelijk als patiënten worden geraadpleegd en als hun kennis en ervaring worden geïntegreerd. Tegelijkertijd is long covid niet helemaal nieuw: al voor covid telde Nederland tienduizenden chronische en ernstig zieke patiënten met vergelijkbare aandoeningen die ontstonden na het doormaken van een infectie met bijvoorbeeld Q-koorts. Ook zij wachten al veel te lang op behandeling en perspectief. Het is tijd dat de politiek hun en de achterblijvers van de coronapandemie dat perspectief gaat geven.

Hoe je iemand met long covid

het beste kunt steunen Inmiddels is je ongetwijfeld duidelijk geworden dat veel mensen met long covid begrip en steun uit de buitenwereld missen. Ik weet dat het niet altijd makkelijk is om te weten hoe je iets kunt betekenen voor een longcovidpatiënt in je omgeving. Dus vroeg ik mijn lotgenoten: wat is de beste manier om iemand met long covid te steunen? Er kwam een overvloed aan reacties. Deze werden het vaakst genoemd. Informeer je over de ziekte. Je kunt hier beginnen: • Kijk de film Unrest uit over en ziekte na infectie. Deze is gratis beschikbaar op de website unrest.film. • Lees de informatieve en toegankelijke artikelen over long covid op de website van The Atlantic van moleculair bioloog Ed Yong. • Lees de belangrijkste bevindingen over long covid in de wetenschappelijke publicatie ‘Long : Major Findings, Mechanisms and Recommen­dations’ op Nature.com. Een Nederlandse samenvatting van deze publicatie vind je op de website van C-support onder: ‘Samenvatting overzichtsartikel over long covid’. • Het tv-programma Focus van de zond in juni twee informatieve afleveringen uit over long covid. Ze heten ‘Ziek na corona’ en je kunt ze online terugkijken. • Neem een kijkje op de website van stichting C-support voor de laatste ontwikkelingen rondom long covid en longcovidonderzoek. Of kijk op de socialmediakanalen van de patiëntinitiatieven Niet hersteld en Long Covid Nederland. 2017

ME

COVID

NTR

2023

Dit kun je doen om een longcovidpatiënt te helpen:

• Bied concrete hulp aan, zoals vervoer naar een medische afspraak, boodschappen langsbrengen, hulp bij het uitzoeken en aanvragen van zorg of bij het huishouden. Hulp accepteren of vragen roept bij veel patiënten ongemak op. Laat je daarom niet al te snel afwimpelen en bied desnoods op een ander moment opnieuw je hulp aan. • Zoek contact op een manier die voor jou goed voelt. Dat kan door middel van een kaartje, een berichtje of een bezoek zijn. Raak niet ontmoedigd bij het uitblijven van een reactie of als iemand een afspraak herhaaldelijk afzegt. Niet de wil van longcovidpatiënten is leidend, maar . • Als je bij een longcovidpatiënt op visite gaat, informeer dan of het gewenst is dat je vooraf een zelftest doet, afstand houdt of een mondkapje draagt. Een deel van de patiënten is zieker geworden na een herbesmetting en wil dit graag voorkomen. • Help de patiënt met afremmen bij activiteiten. Deze worden bijna altijd uitgevoerd op adrenaline: energie die we eigenlijk niet hebben. Hoe meer energie we verbruiken, hoe harder de crash die volgt zal zijn. Het kan helpen om een tijdstip af te spreken waarop jullie gaan rusten of regelmatig te vragen of een rustmoment nodig is. PEM

Dit kun je beter niet doen: • Vragen of het al beter gaat. Long covid is in veel gevallen chronisch of zelfs progressief. In plaats daarvan kun je bijvoorbeeld vragen hoe het die dag of week gaat en of je iets voor iemand kunt betekenen. • Iemand aansporen om te bewegen of iets te ondernemen. Ook al ligt de patiënt de hele dag in bed, dit heeft niets met luiheid of somberheid te maken. Hoe tegennatuurlijk het ook lijkt, de meeste longcovidpatiënten hebben en moeten juist radicale rust houden. Beweging forceren kan de ziekte verergeren. PEM

Onthoud altijd: • Het ziektebeeld kan per persoon verschillen en symptomen zijn van de buitenkant niet altijd zichtbaar. • Veel longcovidpatiënten ervaren cognitieve problemen door inflammatie (ontstekingen) in de hersenen. Hierdoor zijn ze vaak niet in staat om zoals vanouds informatie te verwerken of te produceren. Als ze dat toch proberen

(dat gaat in sociaal contact vanzelf) kan het hun symptomen verergeren. Dit is een fysiologisch en géén psychologisch symptoom. • Veel longcovidpatiënten dragen een mondkapje als ze met mensen in contact komen. Dat doen ze niet uit aanstellerij, maar omdat ze niet nog zieker willen worden of omdat ze anderen willen beschermen.

Wat de media kunnen doen Veel media hebben al goede items over long covid gemaakt. Dat heeft de bekendheid ervan zeker vergroot, maar de media-aandacht staat nog niet in verhouding tot de schaal en de ernst van deze grootschalige crisis. Als we de samenleving beter willen informeren en de politiek willen overtuigen, zijn meer verslaggeving en een urgentere toon noodzakelijk. Dit kunnen de media doen om de longcovidcrisis beter te belichten: • Zie patiënten niet als slachtoffers zonder agency, maar als experts op het vlak van hun ziekte. Veel patiënten hebben kennis die meer up-to-date is dan die van de gemiddelde arts. Al helemaal als ze zelf een achtergrond hebben in de zorg, de medische wetenschap, de journalistiek of andere relevante expertises. • Laat zien dat er een verband is tussen het gebrek aan zorg, onderzoek en erkenning van long covid en het tekortschieten van de overheid. Spreek de politiek aan op haar nalatigheid en laat politici niet wegkomen met korte antwoorden en clichés. Onderzoeksjournalisten: duik hierin! Dit is een grootschalige misstand op politiek, medisch en sociaal gebied die nodig onderzocht en blootgelegd moet worden.

Dankwoord Dit boek was niet mogelijk geweest zonder de vele - en longcovidpatiënten op social media die me hebben opgevangen en kennis hebben laten maken met de voor mij onbekende en verwarrende wereld van langdurige ziekte na infectie. Van hen wil ik in het bijzonder Guus, Vicky, Rien en Anil bedanken. Verder had ik dit niet zonder de steun en de inzichten van Dagny gekund, de kennis van arts en kankeronderzoeker Coen van Kalken, anesthesist Rob Tenbrinck, de scherpe blikken van Hannah, Ru, Hieke, Victor, Joanne, Laurence, Ellemieke, Lara, Julia en natuurlijk mijn redacteur Rebecca, die bijsprong als mijn hersenen het dreigden af te laten weten. Heel veel dank! ME

Geraadpleegde bronnen Advies maatschappelijk impact team ( juni ). Maatschappelijke gevolgen van long covid. https://open.overheid.nl/documenten/c f b -f a - cf -bee ddf caf a /file. 19

2023

7 4

039

2

621

6

5 4

4

3

9

Bloemink, Sanne ( februari ). ‘De lange adem van corona’. De Groene Amsterdammer. https://www.groene.nl/artikel/de-lange-adem-van-corona. 27

2022

Breastcancer.org ( mei ). Cancer Ghosting: What It Is and How to Respond. https://www.breastcancer.org/podcast/cancer-ghosting. 15

2023

C-support ( juni ). Indrukwekkende resultaten postonderzoek jaar . https://www.c-support.nu/indrukwekkende-resultaten-post-covid-onderzoekjaar- /. 29

2023

covid

2

2

C-support ( februari ). Duitse behandelingen https://www.c-support.nu/duitse-behandelingen-bc1

2022

bc 007

en Aferese. -en-help-aferese/. help

007

C-support ( maart ). Hyperbare zuurstoftherapie: wat we nu weten. https://www.c-support.nu/hyperbare-zuurstoftherapie-wat-we-nu-weten. 30

2023

( mei ). ‘ Team Takes / Around the World’. Blogs. https://blogs.cdc.gov/global/ / / /cdc-team-takes-me-cfs-around-theworld/. CDC

12

2020

CDC

ME

2020

05

CFS

cdc

12

Chan, J.C.K. ( ). ‘Recovery Pathway of Posthttps://thorax.bmj.com/content/ / / . 2005

SARS

60

5

Patients’. Thorax;

:

-

361

Davis, H.E., L. McCorkell, J.M. Vogel et al. ( ). ‘Long Mechanisms and Re­commendations. Nat Rev Microbiol , 2023

: Major Findings, - .

COVID

21

133 146

.

60 361 362

https://doi.org/ .

/s

10 1038

Dorrestein, Renate (

-

-

- .

41579 022 00846 2

). Heden ik, Uitgeverij Contact.

1993

Falk Hvidberg, M., L.S. Brinth, A.V. Olesen, K.D. Petersen en L. Ehlers ( ). ‘The Health-Related Quality of Life for Patients with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome ( / )’. ( ): e . https://doi.org/ . /journal.pone. . 2015

ME

10 1371

CFS

plos one 10

7

0132421

0132421

Frontiers in Psychology ( oktober ). ‘General Belief in a Just World Is Positively Associated with Dishonest Behavior’. Sec. Personality and Social Psychology, deel , https://doi.org/ . /fpsyg. . . 10

2017

8 2017

10 3389

2017 01770

Gezondheidsraad ( ). Kernadvies / . https://www.gezondheidsraad.nl/documenten/adviezen/ 2018

me

cvs

/ / /me-cvs.

2018

03

19

Global Burden of Disease Long Collaborators ( ). ‘Estimated Global Proportions of Individuals With Persistent Fatigue, Cognitive, and Respiratory Symptom Clusters Following Symptomatic - in and ’. . ( ): - . https://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/ . COVID

2022

COVID 19

328

16

2020

2021

1604 1615

jama

2797443

Graham, Thomas, Amrit Dhillon en Caroline Kimeu ( juli ). ‘Long Covid: Why the Global South May Lack Awareness of the Condition’. The Guardian. https://www.theguardian.com/global-development/ /jul/ /long-covidglobal-south-lack-­awareness. 13

2023

2023

13

Gregory, Andrew ( juli ). ‘Thousands Seeking Unproven Long Covid Blood Treatments Abroad’. The Guardian. https://www.theguardian.com/society/ /jul/ /thousands-seekingunproven-long-covid-blood-treatments-abroad. 12

2022

2022

12

Hickie, I., T. Davenport, D. Wakefield, U. Vollmer-Conna, B. Cameron, S.D. Vernon et al. ( ). ‘Post-infective and Chronic Fatigue Syndromes Precipitated 2006

by Viral and Non-viral Pathogens: Prospective Cohort Study’. https://www.bmj.com/content/ / / .short. 333

7568

;

bmj

:

333 575

575

Ho, Solarina ( april ). ‘“Snake Oil” Fake Cures for Long Leave Patients at Risk’. Medscape. https://www.medscape.com/s/viewarticle/ 28

2023

COVID

.

991367

Hooper, Rowan ( juni ). ‘First Official Death from Chronic Fatigue Syndrome’. New Scientist. https://www.newscientist.com/article/dn -firstofficial-uk-death-from-chronic-fatigue-syndrome/. 16

2006

UK

9342

Mateu, L., C. Tebe, C. Loste et al. ( ). ‘Determinants of the Onset and Prognosis of the Post- Condition: A -Year Prospective Cohort Study’. The Lancet. https://doi.org/ . /ssrn. . 2023

COVID 19

2

10 2139

4505315

McVean, Ada B.Sc. ( juli ). The History of Hysteria. McGill. https://www.mcgill.ca/oss/article/history-quackery/history-hysteria. 31

/ cvs/. ME

CVS

2017

Nederland. Wat is

/

me

?. https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-

cvs

/ Vereniging. Therapieën bij / . https://mecvsvereniging.nl/therapieen-bij-me-cvs/. ME

CVS

me

/ Vereniging. Wat is mecvs/. ME

CVS

/

me

cvs

? https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/wat-

cvs

Mirin, A.A., M.E. Dimmock en L.A. Jason ( ). ‘Research Update: The Relation Between / Disease Burden and Research Funding in the Work ( ): - . : .doi: . / . https://content.iospress.com/articles/work/wor . 2020

ME

66

2

277 282

CFS

PMID

’.

USA

32568148

10 3233

WOR 203173

203173

Pederson, Cathy L. et al. (augustus ). ‘Invisible Illness Increases Risk of Suicidal Ideation: The Role of Social Workers in Preventing Suicide’, Health & 2017

Social Work. deel

, nummer , pp

42

3

- , https://doi.org/ .

183 86

/hsw/hlx

10 1093

.

029

PostCovid . Long Covid bij kinderen en jongeren. https://www.postcovidnl.nl/informatie/wat-het-effect-op-kinderen. NL

PostCovid . Post-exertionele malaise ( ). https://www.postcovidnl.nl/informatie/pem. NL

pem

Q-koortsvermoeidheidssyndroom-richtlijn . https://lci.rivm.nl/richtlijnen/q-koortsvermoeidheidssyndroom. RIVM

Repubblica ( maart ). L’infettivologo: ‘Il % dei malati resta positivo al virus per giorni’. https://www.repubblica.it/cronaca/ / / /news/l_infettivologo_il_ _de i_malati_resta_positivo_al_virus_per_ _giorni_/. 20

2020

20

40

2020

40

05

20

20

301030967

Sierra Martín, César ( mei ). ‘The Plague of Athens Killed Tens of Thousands, But Its Cause Remains a Mystery’. National Geographic. https://www.nationalgeographic.co.uk/history-and-civilisation/ / /theplague-of-athens-killed-tens-of-thousands-but-its-cause-remains-a-mystery. 21

2021

2021

Sontag, Susan (

05

). Illness as Metaphor, Farrar, Straus & Giroux.

1978

The Tangled Story of / tangled-story-of-me-cfs/. ME

. https://www.dialogues-mecfs.co.uk/films/the-

CFS

Wilson, Himiede W., Maame Amo-Addae, Ernest Kenu, Olayinka Stephen Ilesanmi, Donne K. Ameme en Samuel O. Sackey ( ). ‘Post-Ebola Syndrome among Ebola Virus Disease Survivors in Montserrado County, Liberia ’. BioMed Research International, vol. , Article , pages. https://doi.org/ . / / . 2018

2016

2018

10 1155

2018

1909410

ID 1909410

8

World Health Organization ( juni ). Statement – Million People across the European Region May Have Developed Long over the First Years of the Pandemic. https://www.who.int/europe/news/item/ - -statement–- million-people-across-the-european-region-may-have-developed-long-covidover-the-first- -years-of-the-pandemic. 27

2023

36

COVID

3

27 06 2023

36

3

Yong, Ed ( juni ). ‘Fatigue Can Shatter a Person’. The Atlantic. https://www.theatlantic.com/health/archive/ / /chronic-fatigue-longcovid-symptoms/ /. 27

2023

2023

07

674834

Zurhake, Sander ( april ). ‘Langdurige uitval door coronavirus kost werkgevers miljarden’. Nieuws. https://nos.nl/artikel/ -langdurigeuitval-door-coronavirus-kost-werkgevers-miljarden. 13

2023

nos

2471290

Biografie

© Lin Woldendorp

Anne Vroegindeweij ( ) werkte als redacteur bij de internationale vrouwenrechten-ngo ActionAid. Sinds eind lijdt ze aan een zware vorm van long covid en kan ze niet meer werken of deelnemen aan het sociale leven. 40

2021

Voor andere schrijvers en verdere inspiratie, ga naar www.degeus.nl.

Of volg ons op Facebook of Twitter

Deze ebook licentie is jouw eigendom en kan gelezen worden op een Mac, pc of laptop, e-reader, tablet en/of mobiele telefoon. (Door)verkopen, verspreiden (sub)licenseren, verhuren, leasen of op een andere manier overdragen van enig recht in of op deze licentie of dit eBook, danwel reproduceren, uitgeven, uitzenden of op enige andere manier beschikbaar stellen van dit digitale bestand aan een 3de partij is ten strengste verboden. Dit bestand is voorzien van een watermerk met informatie die jou aanmerkt als de eigenaar van de licentie om misbruik voorkomen. Veel leesplezier!