The Social Medicine Reader, Volume II, Third Edition: Differences and Inequalities 9781478004363, 1478004363

Citation preview

the social medicine  reader volume

2

third edition

Differences  and  Inequalities

JONaTHaN ±bERLaNDER, MaRa BUcHbINDER, ²aRRy ³. CHURcHILL,  SUE ´. ´sTROff, µaNcy M. P. KINg, BaRRy F. SaUNDERs,  ³ONaLD P. STRaUss, aND ³EbEcca ². WaLkER, EDs.

Duke university Press · Durham a nD LonDon · 2019

© 2019 ¶UkE ·NIVERsITy PREss ALL RIgHTs REsERVED PRINTED IN THE ·NITED STaTEs Of A¸ERIca  ON acID-fREE papER ∞ ¶EsIgNED by MaTTHEw ¹aUcH ¹ypEsET IN MINION PRO by WEsTcHEsTER  PUbLIsHINg SERVIcEs

²IbRaRy Of CONgREss CaTaLOgINg-IN-PUbLIcaTION ¶aTa  µa¸Es: ±bERLaNDER, JONaTHaN, EDITOR. ¹ITLE: °E sOcIaL ¸EDIcINE REaDER / JONaTHaN  ±bERLaNDER, MaRa BUcHbINDER, ²aRRy ³. CHURcHILL,  SUE ´. ´sTROff, µaNcy M. P. KINg, BaRRy F. SaUNDERs,  ³ONaLD P. STRaUss, ³EbEcca ². WaLkER, EDITORs. ¶EscRIpTION: °IRD EDITION. | ¶URHa¸ : ¶UkE  ·NIVERsITy PREss, 2019– | ºNcLUDEs bIbLIOgRapHIcaL  REfERENcEs aND INDEx. ºDENTIfiERs: l»»n 2018044276 (pRINT) l»»n 2019000395 (EbOOk) i¼½n 9781478004363 (EbOOk) i¼½n 9781478001744 i¼½n 9781478001744 (V. 2 ; HaRDcOVER ; aLk. papER) i¼½n 9781478002826 (V. 2 ; pbk. ; aLk. papER) SUbjEcTs: l»¼h: SOcIaL ¸EDIcINE. CLassIficaTION: l»» r¾418 (EbOOk) | l»» r¾418 .¼6424  2019 (pRINT) | dd» 362.1—Dc23 l» REcORD aVaILabLE aT HTTps://LccN.LOc.gOV/2018044276

CONTENTS

Ix 

¿reÀ¾»e to the third edition

1 

ºNTRODUcTION

3 

SOcIaL aND CULTURaL CONTRIbUTIONs TO ÁEaLTH, ¶IffERENcEs,  aND ºNEqUaLITIEs

Sue E. Estroff and Gail E. Henderson

part i. dEfiNINg  AN±  ²xpERIENcINg  dIffERENcES 31 

BEyOND MEDIcaLIsaTION

Nikolas Rose 37 

±N BEINg a CRIppLE

Nancy Mairs 48 

WHaT YOU MOURN

Sheila Black 50 

PHysIcIaNs’ JURIEs fOR ¶EfEcTIVE BabIEs

Helen Keller 52 

BLIND, ¶Eaf, aND PRO-´UgENIcs: ÁELEN KELLER’s ADVIcE IN CONTExT

Raúl Necochea López 54 

¹ELL ME, ¹ELL ME

Irving Kenneth Zola 61 

ºNsTRUcTIONs TO ÁEaRINg PERsONs ¶EsIRINg a ¶Eaf MaN

Raymond Luczak

62 

VI

º ÁaVE ¶IabETEs. A¸ º TO BLa¸E?

Rivers Solomon

stnetnoC

part ii. ³IcKNESS  AMI±  ´ElATIONSHIpS 67 

¹wIsTED ²IEs: My JOURNEy IN aN º¸pERfEcT BODy

Sherri G. Morris 78 

³aIsINg a WO¸aN

Mary Stainton 83 

°E SIck WIfE

Jane Kenyon 84 

°E ²ONELINEss Of THE ²ONg-¹ER¸ CaRE GIVER

Carol Levine 92 

FaTHERs aND SONs

David Mason 93 

PaRENTs SUppORT GROUp

Dick Allen

part iii. ³OcIAl  FAcTORS  AN±  µNEqUAlITIES 97 

“¶OcTORs ¶ON’T KNOw ANyTHINg”: °E CLINIcaL GazE IN  MIgRaNT ÁEaLTH

Seth M. Holmes 116 

ANTHROpOLOgy IN THE CLINIc: °E PRObLE¸ Of CULTURaL CO¸pETENcy  aND ÁOw TO FIx ºT

Arthur Kleinman and Peter Benson 127 

BEyOND CULTURaL CO¸pETENcE: AppLyINg ÁU¸ILITy TO  CLINIcaL SETTINgs

Linda M. Hunt 132 

°E ³acIsT PaTIENT

Sachin H. Jain 134 

°E SOcIaL ¶ETER¸INaNTs Of ÁEaLTH: CO¸INg Of AgE

Paula Braveman, Susan Egerter, and David R. Williams

STRUcTURaL ÂIOLENcE aND CLINIcaL MEDIcINE

Paul E. Farmer, Bruce Nizeye, Sara Stulac, and Salmaan Keshavjee 170 

STRUcTURaL CO¸pETENcy MEETs STRUcTURaL ³acIs¸: ³acE, POLITIcs,  aND THE STRUcTURE Of MEDIcaL KNOwLEDgE

Jonathan M. Metzl and Dorothy E. Roberts 188 

³acIaL CaTEgORIEs IN MEDIcaL PRacTIcE: ÁOw ·sEfUL ARE °Ey?

Lundy Braun, Anne Fausto-Sterling, Duana Fullwiley,  Evelynn M. Hammonds, Alondra Nelson, William Quivers,  Susan M. Reverby, and Alexandra E. Shields 204 

¹akINg ³acE ±UT Of ÁU¸aN GENETIcs: ´NgagINg a CENTURy-²ONg  ¶EbaTE abOUT THE ³OLE Of ³acE IN ScIENcE

Michael Yudell, Dorothy Roberts, Rob DeSalle, and Sarah Tishkoff 209 

STRUcTURaL ³acIs¸ aND ÁEaLTH ºNEqUITIEs IN THE ·NITED STaTEs Of  A¸ERIca: ´VIDENcE aND ºNTERVENTIONs

Zinzi D. Bailey, Nancy Krieger, Madina Agénor, Jasmine Graves,  Natalia Linos, and Mary T. Bassett 235 

A¸ERIca’s ÁIDDEN ÃÄÅ ´pIDE¸Ic

Linda Villarosa 254 

ºs THE PREscRIpTION ±pIOID ´pIDE¸Ic a WHITE PRObLE¸?

Helena Hansen and Julie Netherland 258 

·NDERsTaNDINg AssOcIaTIONs bETwEEN ³acE, SOcIOEcONO¸Ic STaTUs,  aND ÁEaLTH: PaTTERNs aND PROspEcTs

David R. Williams, Naomi Priest, and Norman Anderson 268 

CaN ¶IspaRITIEs BE ¶EaDLy? CONTROVERsIaL ³EsEaRcH ´xpLOREs  WHETHER ²IVINg IN aN ·NEqUaL SOcIETy CaN MakE PEOpLE SIck

Emily Underwood 275 

³ELIgION aND GLObaL ÁEaLTH

Peter J. Brown

part iv. ¶OlITIcS,  µNSTITUTIONS,  AN±  CARE 297 

VII

°INkINg THROUgH THE PaIN

Keith Wailoo

stnetnoC

156 

305 

VIII

·NfiNIsHED JOURNEy: °E STRUggLE OVER ·NIVERsaL ÁEaLTH ºNsURaNcE  IN THE ·NITED STaTEs

Jonathan Oberlander stnetnoC

314 

±N ºNcaRcERaTION aND ÁEaLTH: ³EfRa¸INg THE ¶IscUssION

Rahul Vanjani 318 

BIOExpEcTaTIONs: ²IfE ¹EcHNOLOgIEs as ÁU¸aNITaRIaN GOODs

Peter Redfield

341 

¾½out the editor¼

343 

indeX

PREfA±E  TO  THE  ²HIRD  ³DITION

°E  EIgHT EDITORs Of THIs THIRD EDITION Of THE  Social Medicine Reader INcLUDE  sIx  cURRENT aND TwO fOR¸ER ¸E¸bERs Of THE ¶EpaRT¸ENT Of SOcIaL MEDIcINE  IN  THE  ·NIVERsITy Of µORTH  CaROLINa  (un») aT CHapEL  ÁILL  ScHOOL Of MEDIcINE.  FOUNDED IN  1977,  THE ¶EpaRT¸ENT Of SOcIaL MEDIcINE,  wHIcH INcLUDEs  scHOLaRs  IN ¸EDIcINE, THE sOcIaL scIENcEs, THE HU¸aNITIEs, aND pUbLIc HEaLTH,  Is cO¸¸ITTED TO THE pRO¸OTION aND pROVIsION Of  ¸ULTIDIscIpLINaRy EDUcaTION,  LEaDERsHIp,  sERVIcE, REsEaRcH, aND scHOLaRsHIp  aT THE  INTERsEcTION Of  ¸EDIcINE  aND sOcIETy. °Is INcLUDEs a fOcUs ON THE sOcIaL cONDITIONs aND cHaRacTERIsTIcs  Of paTIENTs aND  pOpULaTIONs; THE sOcIaL DI¸ENsIONs Of ILLNEss; THE ETHIcaL aND  sOcIaL  cONTExTs  Of  ¸EDIcaL  caRE,  INsTITUTIONs,  aND  pROfEssIONs;  aND  REsOURcE  aLLOcaTION aND HEaLTH caRE pOLIcy. °Is  TwO-VOLU¸E  REaDER  REflEcTs  THE  syLLabUs  Of  a  yEaR-LONg,  REqUIRED  INTERDIscIpLINaRy  cOURsE THaT Has bEEN TaUgHT TO fiRsT-yEaR ¸EDIcaL  sTUDENTs  aT ÆÇÈ sINcE 1978. °E gOaL Of THE cOURsE sINcE ITs INcEpTION Has bEEN TO DE¸ONsTRaTE THaT ¸EDIcINE aND ¸EDIcaL pRacTIcE HaVE a pROfOUND INflUENcE ON—  aND  aRE  INflUENcED  by—sOcIaL,  cULTURaL,  pOLITIcaL,  aND  EcONO¸Ic  ¸aTTERs.  ¹EacHINg  THIs  pERspEcTIVE  REqUIREs  INTEgRaTINg  ¸EDIcaL  aND  NON¸EDIcaL  ¸aTERIaLs  aND  VIEwpOINTs.  °EREfORE,  THIs  REaDER  INcORpORaTEs  pIEcEs  fRO¸  ¸aNy fiELDs wITHIN ¸EDIcINE, THE sOcIaL scIENcEs, aND HU¸aNITIEs, REpREsENTINg THE ¸OsT ENgagINg, pROVOcaTIVE, aND INfOR¸aTIVE ¸aTERIaLs aND IssUEs wE  HaVE TRaVERsED wITH OUR sTUDENTs. MEDIcINE’s  I¸pacT  ON  sOcIETy Is  ¸ULTIDI¸ENsIONaL.  MEDIcINE  sHapEs  HOw  wE  THINk  abOUT  THE  ¸OsT  fUNDa¸ENTaL,  ENDURINg  HU¸aN  ExpERIENcEs—  cONcEpTION, bIRTH, ¸aTURaTION, sIckNEss, sUffERINg, HEaLINg, agINg, aND DEaTH— as  wELL as THE  ¸ETapHORs wE UsE TO ExpREss OUR DEEpEsT cONcERNs. MEDIcaL  pRacTIcEs aND sOcIaL REspONsEs TO THE¸ HaVE HELpED TO REDEfiNE THE ¸EaNINgs  Of agE, RacE, aND gENDER. SOcIaL  fORcEs  LIkEwIsE  HaVE  a  pOwERfUL  INflUENcE  ON  ¸EDIcINE.  MEDIcaL  kNOwLEDgE aND pRacTIcE, LIkE aLL kNOwLEDgE aND pRacTIcE, aRE sHapED by pOLITIcaL,  cULTURaL,  aND  EcONO¸Ic  fORcEs. °Is  INcLUDEs ¸ODERN  scIENcE’s  pURsUIT  Of kNOwLEDgE THROUgH OsTENsIbLy  NEUTRaL, ObjEcTIVE  ObsERVaTION aND ExpERI¸ENTaTION. PHysIcIaNs’  IDEas abOUT DIsEasE—IN facT THEIR VERy DEfiNITIONs Of 

DIsEasE—DEpEND  ON THE  ROLEs THaT  scIENcE aND  scIENTIsTs pLay  IN  paRTIcULaR 

x

cULTUREs, as wELL as ON THE VaRIOUs cULTUREs Of LabORaTORy aND cLINIcaL scIENcE.  ¶EspITE  THE  pOwER  Of  THE  bIO¸EDIcaL  ¸ODEL  Of  DIsEasE  aND  THE  INcREasINg 

n o i t i d E   d r i h T   e h t  o t   e c a f e r P

spEcIficITy  Of  ¸OLEcULaR  aND  gENETIc kNOwLEDgE,  sOcIaL  facTORs  HaVE  aLways  INflUENcED  THE  OccURRENcE  aND  cOURsE  Of  ¸OsT  DIsEasEs.  AND  ONcE  DIsEasE  Has OccURRED, THE pOwER Of ¸EDIcINE TO aLTER ITs cOURsE Is cONsTRaINED by THE  LaRgER sOcIaL, EcONO¸Ic, aND pOLITIcaL cONTExTs. WHILE  THE  ORIgIN  Of  THEsE  VOLU¸Es  LIEs  IN  TEacHINg  ¸EDIcaL  sTUDENTs,  wE  bELIEVE  THE  sELEcTIONs  THEy  INcLUDE  wILL REsONaTE  wITH  a  bROaDER  REaDERsHIp  fRO¸ aLLIED HEaLTH fiELDs, THE ¸EDIcaL HU¸aNITIEs, bIOETHIcs, aRTs aND scIENcEs,  aND  THE INTEREsTED  pUbLIc. °E ¸aNy VOIcEs  REpREsENTED  IN  THEsE REaDINgs  INcLUDE INDIVIDUaL NaRRaTIVEs Of ILLNEss ExpERIENcE, cO¸¸ENTaRIEs by pHysIcIaNs, DEbaTE abOUT cO¸pLEx ¸EDIcaL casEs aND pRacTIcEs, aND cONcEpTUaLLy  aND E¸pIRIcaLLy basED scHOLaRLy wRITINgs. °EsE aRE REaDINgs wITH THE LITERaRy  aND  scHOLaRLy pOwER TO cONVEy THE cO¸pLIcaTED  RELaTIONsHIps bETwEEN ¸EDIcINE,  HEaLTH, aND sOcIETy. °Ey DO NOT REsOLVE THE  ¸OsT VExINg cONTE¸pORaRy  IssUEs, bUT THEy DO ILLU¸INaTE THEIR NUaNcEs aND cO¸pLExITIEs, INVITINg DIscUssION aND DEbaTE. ³EpEaTEDLy, THE  REaDINgs  THROUgHOUT THEsE  TwO  VOLU¸Es  ¸akE  cLEaR  THaT  ¸UcH Of wHaT wE ENcOUNTER IN scIENcE, IN sOcIETy, aND IN EVERyDay aND ExTRaORDINaRy LIVEs  Is INDETER¸INaTE, a¸bIgUOUs, cO¸pLEx, aND cONTRaDIcTORy. AND  bEcaUsE Of THIs INHERENT a¸bIgUITy, THE INTERwOVEN sELEcTIONs HIgHLIgHT cONflIcTs  abOUT  pOwER  aND  aUTHORITy,  aUTONO¸y  aND  cHOIcE,  aND  sEcURITy  aND  RIsk. By cRITIcaLLy aNaLyzINg THEsE aND ¸aNy OTHER RELaTED IssUEs, wE caN OpEN  Up pOssIbILITIEs, cHaNgE wHaT ¸ay sEE¸ INEVITabLE, aND pRacTIcE pROfEssIONaL  TRaININg  aND  caREgIVINg  wITH aN  INcREasED capacITy  fOR  REflEcTION  aND  sELf-  Exa¸INaTION.  °E  gOaL  Is  TO  IgNITE  aND  fUEL  THE  INNER  VOIcEs  Of  sOcIaL  aND  ¸ORaL aNaLysIs a¸ONg HEaLTH caRE pROfEssIONaLs, aND a¸ONg Us aLL. ANy scHOLaRLy aNTHOLOgy Is OpEN TO cHaLLENgEs abOUT wHaT Has bEEN INcLUDED  aND wHaT Has bEEN LEſt OUT. °Is cOLLEcTION Is NO ExcEpTION. °E sTUDy Of ¸EDIcINE aND sOcIETy Is DyNa¸Ic, wITH LaRgE aND EVER-ExpaNDINg bODIEs Of LITERaTURE  fRO¸ wHIcH TO DRaw. WE HaVE O¸ITTED sO¸E REaDINgs wIDELy cONsIDERED TO bE  “cLassIcs”  aND  HaVE INcLUDED  sO¸E  REaDINgs THaT  aRE ExcITINg  aND NEw—THaT  wE bELIEVE HaVE aN INDELIbLE I¸pacT. WE HaVE cHOsEN TO INcLUDE ¸aTERIaL wITH  LITERaRy  aND scHOLaRLy  ¸ERIT aND THaT Has  wORkED wELL  IN THE cLassROO¸,  pROVOkINg DIscUssION aND  ENgagINg REaDERs’ I¸agINaTIONs. °EsE REaDINgs INVITE  cRITIcaL Exa¸INaTION,  a LabOR  Of REaDINg aND DIscUssION THaT Is INHERENTLy DIfficULT bUT EDUcaTIONaLLy REwaRDINg.

ÂOLU¸E  1,  Ethics  and Cultures  of  Biomedicine,  Exa¸INEs  ExpERIENcEs  Of  ILLNEss; THE ROLEs aND TRaININg Of HEaLTH caRE pROfEssIONaLs aND THEIR RELaTION-

xI

caRE  ETHIcs; DEaTH aND DyINg; aND REsOURcE aLLOcaTION  aND jUsTIcE. ÂOLU¸E  2, 

Differences and Inequalities , ExpLOREs HEaLTH aND ILLNEss, fOcUsINg ON HOw DIffERENcE  aND DIsabILITy aRE DEfiNED aND ExpERIENcED IN cONTE¸pORaRy A¸ERIca aND HOw sOcIaL caTEgORIEs cO¸¸ONLy UsED TO pREDIcT DIsEasE OUTcO¸Es—  gENDER, RacE/ETHNIcITy, aND sOcIaL cLass—sHapE HEaLTH OUTcO¸Es aND ¸EDIcaL  caRE. WE THaNk OUR TEacHINg cOLLEagUEs wHO HELpED cREaTE aND REfiNE aLL THREE  EDITIONs Of THIs REaDER. °EsE cOLLEagUEs HaVE cO¸E OVER THE yEaRs fRO¸ bOTH  wITHIN aND OUTsIDE THE ¶EpaRT¸ENT Of SOcIaL MEDIcINE aND THE ·NIVERsITy Of  µORTH  CaROLINa aT CHapEL ÁILL. ´qUaL  gRaTITUDE gOEs TO OUR sTUDENTs,  wHOsE  cRITIcIs¸ aND ENTHUsIas¸ OVER fOUR DEcaDEs HaVE I¸pROVED OUR TEacHINg aND  HaVE INflUENcED Us gREaTLy IN ¸akINg THE sELEcTIONs fOR THE REaDER. WE THaNk  THE ¶EpaRT¸ENT’s facULTy aND sTaff, pasT aND pREsENT; sTUDENTs aND cOLLEagUEs  fRO¸  ÂaNDERbILT  ·NIVERsITy  ScHOOL  Of  MEDIcINE  aND  WakE  FOREsT  ScHOOL  Of  MEDIcINE  HaVE  sI¸ILaRLy  bEEN  INsTRU¸ENTaL. WE  EspEcIaLLy  THaNk KaTHy  CROsIER,  THE  cOURsE  cOORDINaTOR  fOR  OUR  fiRsT-yEaR  cLass,  wHO  assIsTED  wITH  THE  pREpaRaTION Of  THE  Reader.  °E  EDITORs  gRaTEfULLy ackNOwLEDgE  sUppORT  fRO¸  THE ¶EpaRT¸ENT  Of  SOcIaL  MEDIcINE,  ·NIVERsITy Of  µORTH  CaROLINa  aT  CHapEL ÁILL ScHOOL Of MEDIcINE; THE CENTER fOR BIO¸EDIcaL ´THIcs aND SOcIETy, ÂaNDERbILT ·NIVERsITy ScHOOL Of MEDIcINE; aND THE CENTER fOR BIOETHIcs,  ÁEaLTH, aND SOcIETy, WakE FOREsT ·NIVERsITy.

n o i t i d E   d r i h T  e h t   o t   e c a f e r P

sHIps wITH  paTIENTs; INsTITUTIONaL cULTUREs Of bIOscIENcE aND ¸EDIcINE; HEaLTH 

This page intentionally left blank

InTRoducT±on

°E  sELEcTIONs THaT cO¸pRIsE VOLU¸E  2 Of THE  Social Medicine Reader INTRODUcE  THE  fUNDa¸ENTaL  sOcIOcULTURaL  DI¸ENsIONs  Of  HEaLTH  DIffERENcEs  aND  INEqUaLITIEs.  °EsE  INcLUDE  sOcIaL  aND  cULTURaL  sHapINg  Of THE  ¸EaNINgs  Of  HEaLTH, ILLNEss, aND  DIsEasE; sOcIaL facTORs  IN THE DEVELOp¸ENT  Of bIO¸EDIcaL  kNOwLEDgE  aND  sysTE¸s  Of caRE;  aND  sTRUcTURaL ExpLaNaTIONs fOR  wHy sO¸E  sOcIaL  gROUps  ExpERIENcE  DIspROpORTIONaTE  bURDENs  Of  DIsEasE  aND  DIffERENcEs IN caRE. ¶IsEasE OccURs, Is fELT, wITHIN a bODy, bUT IT Is aLsO ExpERIENcED  bEyOND THE bODy, IN a cULTURaL ¸ILIEU, a¸ID sOcIaL RELaTIONsHIps. WHEN  INDIVIDUaLs  wHO  bELONg  TO  paRTIcULaR  sOcIaL  gROUps  HaVE  HIgHER  RaTEs  Of  DIsEasE,  EpIDE¸IOLOgIsTs  sEEk  TO  ExpLaIN  THEsE  VaRIaTIONs  VIa  RIsk  facTORs. YET cONcEpTs Of DIsEasE aND RIsk THE¸sELVEs REflEcT cULTURaLLy spEcIfic  assU¸pTIONs abOUT ¸EaNINgs Of ILLNEss aND caUsaTION, aND abOUT THE VaLIDITy  aND  sIgNIficaNcE Of gROUp  LabELs, INcLUDINg aND EspEcIaLLy THOsE Of agE, gENDER,  ETHNIcITy, aND  RacE. AN  INDIVIDUaL’s  ExpERIENcE Of ILLNEss  Is  bEsT UNDERsTOOD IN THE cONTExT Of THEIR sOcIETy aND cULTURE. SI¸ILaRLy, ExpLaNaTION Of THE  OccURRENcE Of DIsEasE THROUgH INDIVIDUaL ExpOsURE OR RIsk facTORs Is ENRIcHED  by bROaD cONsIDERaTION Of THE DIsTRIbUTION aND INTENsIficaTIONs Of sUcH ExpOsUREs OR RIsks a¸ONg fa¸ILIEs, cO¸¸UNITIEs, aND sOcIaL ENVIRON¸ENTs. ºN ORDER TO Exa¸INE sOcIaL facTORs IN HEaLTH aND DIsEasE, THIs sEcOND VOLU¸E  Of THE  Social Medicine Reader DRaws ON fRa¸EwORks aND fiNDINgs fRO¸  a  VaRIETy Of acaDE¸Ic  DIscIpLINEs.  °EsE  INcLUDE  sOcIOcULTURaL aND  ¸EDIcaL  aNTHROpOLOgy, sOcIOLOgy, aND THE sOcIaL HIsTORy Of ¸EDIcINE aND scIENcE. ´IgHT  EDITORs  fRO¸  DIVERsE  scHOLaRLy  backgROUNDs  HaVE  cURaTED  a  DIVERsE  cOLLEcTION  Of Essays, aRTIcLEs, sTORIEs, aND  pOE¸s TO ExE¸pLIfy aND ILLUsTRaTE sOcIaL  INflUENcEs  ON  HEaLTH.  °E  sELEcTIONs  cONsIsT  Of  E¸pIRIcaL,  cONcEpTUaL,  aND  LITERaRy  ¸aTERIaLs abOUT sOcIOcULTURaL ¸aRkERs sUcH  as gENDER, RacE, ETHNIcITy,  EcONO¸Ic  DIsaDVaNTagE, sOcIaL  sTaTUs,  RELIgIOUs  affiLIaTIONs, aND  assOcIaTED DIffERENcEs aND INEqUaLITIEs IN HEaLTH. MaNy Of THE sELEcTIONs HaVE bEEN  UsED sUccEssfULLy as basEs fOR DIscUssION IN ¸EDIcaL scHOOL cURRIcULa aND IN  UNDERgRaDUaTE aND  gRaDUaTE cOURsEs aND  caN bE aDapTED  TO fiT cOURsEs aND  sTUDENTs IN scIENcE, sOcIaL scIENcE, aND THE HU¸aNITIEs.

°E  REaDINgs  IN  paRT  º  Of  THIs  VOLU¸E  ExpLORE  HOw  VaRIOUs  DIsabILITIEs 

2

aND  OTHER DIffERENcEs fRO¸ bODILy OR bEHaVIORaL NOR¸s  aRE ExpERIENcED aND  DEfiNED  IN  A¸ERIca.  µaRRaTIVEs  Of  ¸aNagINg  ILLNEss  aND  DIsabLE¸ENT  IN  a 

noitcudortnI

Day  OR  a  LIfETI¸E  cONTRIbUTE  TO  TExTURED  bIOgRapHIcaL  UNDERsTaNDINgs  Of  sUcH  DIffERENcEs.  °EsE  accOUNTs  caN  cHaLLENgE  pREsU¸pTIONs  Of  sa¸ENEss  a¸ONg pEOpLE wHO aRE pROfOUNDLy DIffERENT, aND pREsU¸pTIONs Of DIffERENcE  bETwEEN  THE DIsabLED  aND  THE  “TE¸pORaRILy-abLED” by  bRINgINg  TO THE  fOREgROUND UNREcOgNIzED cO¸¸ONaLITIEs. SEVERaL sELEcTIONs aDDREss THE ROLEs Of  ¸EDIcINE  aND  DOcTORs  IN  DEfiNINg,  ¸ITIgaTINg,  aND  ELI¸INaTINg  DIffERENcEs  aND DIsabILITIEs IN HIsTORIcaL cONTExT. ºN paRT  ºº  Of THE  VOLU¸E, THE  fOcUs sHIſts TO  ways  IN  wHIcH ILLNEss, DIsabILITy, aND caRE aRE E¸bEDDED IN  RELaTIONsHIps, EspEcIaLLy (bUT NOT ExcLUsIVELy) fa¸ILy  RELaTIONsHIps. ³EaDINg sELEcTIONs  pORTRay spOUsEs, paRENTs,  aND cHILDREN a¸ID TaNgLED E¸OTIONs, sHIſtINg ROLEs, aND ObLIgaTIONs—THROUgH  EpIsODEs Of caRE, pROTEcTION, REcRI¸INaTION, aND ¸OURNINg. Fa¸ILIEs aND cO¸¸UNITIEs caN  INTENsIfy VULNERabILITIEs OR sUsTaIN REsILIENcIEs aND THEREby cONTRIbUTE TO DIspaRITIEs IN HEaLTH. PaRT  ººº  Of  THE  VOLU¸E  TakEs  Up  ETHNORacIaL  aND  sOcIOEcONO¸Ic  DIffERENcEs  THaT  pRODUcE  aND  sHapE  HEaLTH  INEqUaLITIEs.  ·NEVEN  DIsTRIbUTIONs  Of  ¸aTERIaL REsOURcEs, EDUcaTIONaL OppORTUNITIEs, wORk ExpOsUREs, aND sTREssEs  Of  DIscRI¸INaTION  aND  OppREssION  aRE  pOwERfUL  sOcIaL  DETER¸INaNTs  Of  HEaLTH. ºDEOLOgIEs aND  INEqUaLITIEs ¸aTERIaLIzED IN  aND ENfORcED  by ¸acROsOcIaL sTRUcTUREs bEcO¸E E¸bODIED IN INDIVIDUaLs aND cO¸¸UNITIEs. A sUbsTaNTIaL  cLUsTER  Of  THE REaDINgs  IN THIs  paRT aDDREssEs  THE I¸pORTaNT ¸aTTER  Of RacE—as a pOLITIcaL OR scIENTIfic cONsTRUcT, as a sOURcE Of gROUp IDENTITy OR  bIas, as a sIgNpOsT Of sTRUcTURaL VULNERabILITy OR VIOLENcE. °E  fiNaL  sEcTION Of THE  VOLU¸E  cONsIDERs  VaRIOUs INsTITUTIONaL  cONTExTs  Of  HEaLTH  caRE,  INcLUDINg  INcaRcERaTION,  pUbLIc  pOLIcy  REgaRDINg  cHRONIc  paIN  ¸aNagE¸ENT aND OpIOIDs,  aND ·.S. NaTIONaL EffORTs TOwaRD HEaLTH caRE  REfOR¸.  ºT  cONcLUDEs  wITH  a  gLI¸psE  Of  NONgOVERN¸ENTaL  fOR¸s  Of  HEaLTH  caRE aND HU¸aNITaRIaN aID IN THE DEVELOpINg wORLD. °E VaRIETy Of REaDINgs IN THIs VOLU¸E caN bE aDDREssED fRO¸ ¸aNy DIscIpLINaRy  pERspEcTIVEs, TEacHINg sTyLEs,  aND fOR¸aTs.  °Ey caN bE REsHUfflED  aND REcO¸bINED, sTaND TOgETHER OR aLONE, OR bE sUppLE¸ENTED by OTHER LITERaTURE. °E kEy TO UsINg THEsE REaDINgs sUccEssfULLy Is TO appROacH THE¸ wITH  flExIbILITy—TO pROVOkE OR sHapE THE RIgHT qUEsTIONs, RaTHER THaN gIVE paRTIcULaR aNswERs. ±UR HOpE Is  THaT bOTH TEacHERs aND  sTUDENTs Of ¸aTERIaLs LIkE  THEsE wILL gO  ON askINg  qUEsTIONs aND fiNDINg DIffERENT aND DEEpER  aNswERs  THROUgHOUT THEIR LIVEs.

Soc±Al  And CulTuRAl  ConTR±buT±ons  To HeAlTh,  D±ffeRences,  And InequAl±T±es Sue E.  Estroff  and  Gail E.  Henderson

¶IsEasE  aND  HEaLTH,  bIRTH  aND  DEaTH,  bODILy  sUffERINg  aND  DEbILITaTION aRE  NOT THE pREsU¸pTIVE TERRITORy Of LabORaTORy scIENTIsTs aND cLINIcIaNs IN wHITE  cOaTs. ScHOLaRs fRO¸ THE sOcIaL scIENcEs aND HU¸aNITIEs IN THE fiELDs Of sOcIaL  ¸EDIcINE,  HEaLTH  HU¸aNITIEs,  sOcIO¸EDIcaL  aND  HEaLTH  sysTE¸s  scIENcEs,  aND  sTRUcTURaL cO¸pETENcE DEpLOy INTERDIscIpLINaRy TOOLs TO UNDERsTaND THE  ExpERIENcEs  aND ¸EaNINg  Of ILLNEss,  ¸EDIcaL TRaININg aND  pRacTIcE, aND  THE  HIsTORIcaL, pOLITIcaL, aND sTRUcTURaL, as wELL as bIOcULTURaL INflUENcEs ON HEaLTH  sTaTUs aND DIsEasE. ÁERE wE INTRODUcE UNDERLyINg cONcEpTs aND pERspEcTIVEs  fOUNDaTIONaL  TO  sOcIaL  aND  cULTURaL  appROacHEs  TO  HEaLTH  aND  ILLNEss.  °E  TOpIcs  aT IssUE  aRE  sO¸ETI¸Es  REfERRED TO  as  sOcIaL  DETER¸INaNTs  Of  HEaLTH.  WE  TakE  THE  VIEw  THaT  IDENTIfyINg  aND  accOUNTINg  fOR  THE  cO¸pLEx  syNERgIEs  Of  THE  sOcIaL  aND  bIOLOgIcaL  Is  aN ONgOINg  ENTERpRIsE—pRO¸IsINg  aND  pERsUasIVE, bUT as yET aN INcO¸pLETE DE¸ONsTRaTION Of caUsaL, DETER¸INaTIVE  cERTaINTy.  °E  TERRaIN INcLUDEs  wORk  IN  ¸EDIcaL  sOcIOLOgy  aND  aNTHROpOLOgy, pUbLIc HEaLTH, sOcIaL EpIDE¸IOLOgy, aND INTERsEcTIONaL sTUDIEs Of HEaLTH  DIspaRITy aND INEqUaLITy, DIsabILITy, scIENcE aND TEcHNOLOgy, sExUaLITIEs,  NaRRaTIVE  IN  ¸EDIcINE, gENDER IDENTITy  aND  ExpREssION, RacE aND  ETHNIcITy, aND  DIsabILITy. °EsE appROacHEs HaVE  IN cO¸¸ON cONcEpTUaL fRa¸EwORks THaT INcLUDE  THE fOLLOwINg: •  THE ¸UTUaL ¸OLDINg Of cULTURE, sOcIaL aND INsTITUTIONaL sTRUcTUREs,  bIOLOgy, aND ILLNEss; •  DIsTINgUIsHINg bETwEEN, bUT NOT DETacHINg, DIsEasE as a paTHOLOgIcaL  pROcEss aND ILLNEss aND TREaT¸ENT as LIVED ExpERIENcE;

•  THE I¸pacT Of ROLE ExpEcTaTIONs ON HOw pEOpLE wHO aRE ILL OR INjURED 

4

aRE sEEN by OTHERs aND sEE THE¸sELVEs; •  aND THE ways THaT gENDER IDENTITy aND ExpREssION, sEx, sOcIOEcONO¸Ic 

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

sTaTUs, RacE, aND ETHNIcITy aRE assOcIaTED wITH DIsEasE aND aRE INDIcaTORs Of bROaDER EcONO¸Ic, pOLITIcaL, aND cULTURaL fORcEs THaT INflUENcE  a pERsON’s HEaLTH sTaTUs aND ExpOsURE TO OR pROTEcTION fRO¸ ILLNEss aND  INjURy. ÁERE wE UsE ExE¸pLaRs fRO¸ aN aRRay Of REsEaRcH aND scHOLaRsHIp fOcUsED  ON THE ExpERIENcEs Of DIffERENcE ENgENDERED by LabELs Of DIsabILITy aND  DIsEasE TOgETHER wITH INEqUaLITy IN HEaLTH sTaTUs aND HEaLTH caRE RELaTED TO sOcIaL  IDENTITIEs sUcH as agE, gENDER, aND RacE, as wELL as THE sTRUcTURaL fRa¸EwORks  THaT DEfiNE aND ¸aINTaIN THEsE IDENTITIEs. SOcIOcULTURaL INflUENcEs ON HEaLTH aND ILLNEss aRE pRO¸INENT aND ObsERVabLE IN THEsE aREas, aND NOw EpIgENETIc aNaLysIs aDDs E¸pIRIcaL DOcU¸ENTaTION Of THE sIgNaTURE Of sOcIaL cIRcU¸sTaNcEs ON THE ¸OLEcULaR as wELL as THE  sOcIaL  bODy  (KIRkbRIDE,  JONEs,  ·LLRIcH,  aND  COID  2014).  SHIELDs  (2017:  224)  DEscRIbEs  HOw “sOcIaL DIsaDVaNTagE  ‘gETs  UNDER THE skIN’ ”: “WE  HaVE aLways  kNOwN  THaT  pOVERTy,  cHILD  abUsE,  TRaU¸a, aIR  pOLLUTION,  aND  OTHER  aDVERsE  ExpOsUREs  wERE baD  fOR pEOpLE’s HEaLTH. By  sHEDDINg LIgHT  ON THE bIOLOgIcaL  paTHways  THROUgH wHIcH sUcH ExpOsUREs  aRE TRaNsLaTED INTO cONcRETE, ¸EasURabLE  INcREasED  RIsk  Of  VaRIOUs  DIsEasEs,  EpIgENETIcs  REsEaRcH  pROVIDEs  a  UsEfUL TOOL fOR REfOcUsINg pOLIcy ¸akERs’ aTTENTION back TO THE cO¸¸UNITIEs  IN wHIcH pEOpLE LIVE aND wORk, aND THE DaILy qUaLITy Of THEIR LIVEs THaT sHapE  THEIR HEaLTH aND THOsE Of THEIR OffspRINg.”

Basic Concepts °E TER¸s  social aND cultural aRE OſtEN UsED TOgETHER, INTERcHaNgEabLy, OR as  cO¸bINED INTO  a sINgLE wORD,  sociocultural.  °EsE TwO  wORDs REpREsENT DIffERENT DIscIpLINaRy pERspEcTIVEs aND REflEcT VaRIED DEfiNITIONs, qUEsTIONs, aND  appROacHEs  TO  REsEaRcH.  ºNcREasINgLy,  INTERsEcTIONaL  sOcIaL  scIENcE  scHOLaRsHIp  IN  HEaLTH  aND  ILLNEss  INTEgRaTEs  qUaLITaTIVE  aND  qUaNTITaTIVE  ¸ETHODs  aND aNaLyTIc TEcHNIqUEs. ºN  THIs  Essay,  THE  TER¸  social ENcO¸passEs  sELEcTED  cHaRacTERIsTIcs  Of  a  DEfiNED, ORgaNIzED gROUp THaT caN RaNgE IN sIzE fRO¸ a fa¸ILy UNIT TO a NaTION  sTaTE.  °E  cHaRacTERIsTIcs  Of  INTEREsT  INcLUDE:  sOcIaL  INsTITUTIONs  LIkE fa¸ILIEs,  scHOOLs,  HOspITaLs,  aND  pRIsONs;  LOcaL  aND  NaTIONaL  pOLITIcaL  INsTITUTIONs  aND 

¸EcHaNIs¸s  Of  sOcIaL cONTROL aND  REsOURcE aLLOcaTION;  aND  sysTE¸s Of  pRODUcTION,  sUcH  as  pRIVaTE  OR  pUbLIc  OwNERsHIp,  ¸aNUfacTURINg,  agRIcULTURE, 

5

sTRUcTURE  OppORTUNITIEs  THaT  IN  TURN  affEcT  HEaLTH  aND  HEaLTH  caRE  fOR  INDIVIDUaL cITIzENs aND pROVIDE bOTH ObsTacLEs aND assIsTaNcE TO THOsE UNabLE TO  caRRy  OUT NOR¸aL fUNcTIONs DUE TO DIsEasE  OR DIsabILITy (ÁaNsEN, BOURgOIs,  aND  ¶RUckER  2014).  ºNDIVIDUaLs aRE  aLsO paRT Of sOcIaL  gROUps, sUcH  as  RELIgIONs, gENDER IDENTITIEs, sExEs, sOcIaL cLassEs, RacEs, aND ETHNIcITIEs; THEsE aRE  wOVEN  TOgETHER by sysTE¸s THaT  REflEcT DIffERENTIaL  OR HIERaRcHIcaL accEss TO  REsOURcEs Of wEaLTH, pOwER, aND sOcIaL sTaTUs. SOcIaL gROUps ¸ay OVERLap wITH  cULTURaL  gROUps,  aND wHEN pLacED UNDER scRUTINy,  ¸aNy Of THEsE caTEgORIEs  HaVE fUzzy EDgEs. STILL, THERE aRE ¸EasURabLE aND ENDURINg DIffERENcEs IN DIsEasE  fREqUENcIEs aND  HEaLTH  OUTcO¸Es bETwEEN (aND wITHIN)  sOcIaL gROUps,  HOwEVER  cONTEsTED  THE  DEfiNITIONs  aND  HOwEVER  cO¸pLEx  THE  REasONs  fOR  THEsE DIffERENcEs ¸ay bE.

Culture caN bE VIEwED as aN EVOLVINg cOLLEcTIVE pRODUcT, a NEgOTIabLE aND  NEgOTIaTED TE¸pLaTE  fOR LEaDINg aND ¸akINg sENsE Of DaILy LIfE. °E pROpERTIEs  Of  cULTURE  aRE  VaLUEs,  RULEs,  pROHIbITIONs, pREfERENcEs,  sy¸bOLs,  ¸EaNINgs,  LaNgUagE,  LOcaTIONs  Of  pOwER, aND  pRacTIcEs  THaT  gUIDE  HOw EVERyDay  LIfE  Is LIVED aND HOw ExTRaORDINaRy EVENTs aRE UNDERsTOOD. CULTURE INcLUDEs  DEfiNITIONs  Of  HEaLTH  aND  ILLNEss,  LIfE  aND  DEaTH,  REspONsEs  TO  DIsEasE  aND  INjURy, aND HOw paIN, DIscO¸fORT, aND DIsfigURE¸ENT aRE ExpERIENcED. °EsE  fOR¸s Of kNOwLEDgE aRE sHaRED a¸ONg a gROUp  Of pEOpLE, DEspITE VaRIaTIONs  a¸ONg THE¸ IN INTERpRETaTION Of pRINcIpLEs OR IN pRacTIcEs. FINaLLy, cULTURE Is  ENDURINg aT a fUNDa¸ENTaL LEVEL, bUT aLsO cHaNgINg IN fOR¸ aND cONTENT OVER  TI¸E,  pRODUcED  aND REpRODUcED  by THOsE  wHO LEaRN  THE RULEs aND  appLy  OR  aLTER THE¸ IN DaILy LIVINg. °E  IDEa  Of  cULTURE,  as  CO¸aROff  aND  CO¸aROff  (2004:  188)  ObsERVE,  Has  TakEN  ON  INcREasINg  pOwER  as  “pEOpLEs  acROss  THE  pLaNET  HaVE  TakEN  TO  INVOkINg  IT, TO  sIgNIfyINg  THE¸sELVEs  wITH REfERENcE  TO IT,  TO INVEsTINg  IT  wITH aN aUTHORITy, a DETER¸INacy” THaT sO¸E scHOLaRs wOULD DIspUTE. ¹akINg  sUcH  a  VIEw caN LEaD TO  sTEREOTypINg, OR a  cOOkIE-cUTTER VIEw Of cULTURE—a  bELIEf  THaT  IT  pRODUcEs IDENTIcaL pEOpLE wITH IDENTIcaL bELIEfs wITHIN paRTIcULaR gROUps. FOR Exa¸pLE, RacE aND sEx-basED sTEREOTypEs pREsU¸E THaT  ONE  cHaRacTERIsTIc, sUcH as DaRkER skIN cOLOR OR a pERsON’s gENITaLIa, pLay THE LEaD  ROLE IN DEfiNINg aNyONE wITH THaT  cHaRacTERIsTIc. ÂaRIaTION aND INDIVIDUaLITy  bEcO¸E “ExcEpTIONs.” ºN a cLINIcaL sETTINg, sTEREOTypEs caN bE cONVENIENT bUT  aRE  OſtEN INaccURaTE  aND  caN  bE ¸IsTakENLy  DEpLOyED  as  a  fOR¸ Of cULTURaL  cO¸pETENcE.

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

aND  THE  INTERNET.  °EsE  sOcIaL  INsTITUTIONs  aND  sOcIOEcONO¸Ic  sysTE¸s 

ºNsTEaD, cULTURE caN bE UNDERsTOOD “LEss as a  sIgN Of RacIaL  ¸aRkINg OR aN 

6

aLIbI fOR DIffERENcE THaN as THE DEscRIpTION Of a ¸ORE OR LEss OpEN REpERTOIRE Of  sTyLEs,  a  ¸ODE Of cONDUcT,  a sET  Of  pRag¸aTIc VaLUEs aLways  UNDER RE(cON)-

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

sTRUcTION . . . [as] a THOROUgHgOINg qUaLIficaTION TO EVERyDay LIfE.” (CO¸aROff  aND  CO¸aROff 2004: 198). °E EVOLVINg VOcabULaRIEs Of gENDER IDENTITy aND  ExpREssION  bEyOND  THE  bINaRy aND  accOUNTINg  fOR  RacE/ETHNIcITy ExE¸pLIfy  HOw E¸ERgENT REpERTOIREs INTERRUpT aND REcONfigURE LONg-HELD WEsTERN caTEgORIEs  aND  DEsIgNaTIONs  Of  ExpERIENcE  aND  IDENTITy.  ºT  Is  HELpfUL  TO  THINk  Of  cULTURE  as agREED-UpON-ENOUgH  TO  cONTRIbUTE TO  aND  TO  saNcTION REcOgNIzabLy  paTTERNED  IDEas  abOUT  sOcIaL caTEgORIEs  LIkE  gENDER,  agE, aND  sOcIaL  sTaTUs, aND REspONsEs TO DIsEasE, DIsabILITy, OR DEaTH.

Culture  in Biology,  Biology  in Culture BIOLOgy aND cULTURE DO NOT sTaND IN OppOsITION, THE ONE fixED aND THE OTHER  ¸aLLEabLE.  °E  bIOLOgIcaL,  sOcIaL, aND  cULTURaL  REaL¸s  aRE  INTERTwINED  pROfOUNDLy.  °E  cLaI¸ Is  NOT  THaT  cULTURE  INcLUDEs EVERyTHINg,  bUT THaT  NEaRLy  EVERy  paRT  Of  bIOLOgIcaL  aND  sOcIaL  LIfE  Is  cULTURaLLy  INflUENcED,  THaT  LIfE  Is 

cultured.  ºN aNy  LOcaLE, fOR  Exa¸pLE, THE flORa  THaT  aRE UsED fOR  HEaLINg,  THE  kIND Of cROps THaT aRE gROwN, aND THE cLI¸aTE HELp TO sHapE LOcaL cUsTO¸aRy  pRacTIcEs,  sy¸bOLs, aND  bELIEfs. ºN  TURN, THEsE cUsTO¸s aND  bELIEfs INTERpRET  OR  gIVE sy¸bOLIc ¸EaNINg  TO  THE  wEaTHER  OR fOOD.  FOR  Exa¸pLE, sOcIaL  HIERaRcHIEs  OſtEN  DETER¸INE  HOw  pROTEIN  Is DIsTRIbUTED  wITHIN  a gROUp—wHO  gETs wHaT kIND aND a¸OUNT Of fOOD—wHIcH ¸ay THEN INflUENcE HEaLTH sTaTUs  aND  paTTERNs Of  DIsEasE. CONsIDER THE ORIgINs  aND I¸pacT  Of  “fOOD DEsERTs”  IN  INNER cITIEs,  HOw accEss TO  fOOD caN bE  a  wEapON Of  waR, aND THE  fRagILE  sTaTUs Of scHOOL LUNcH pROgRa¸s IN THE facE Of pOLITIcaLLy DETER¸INED bUDgET  cUTs. FOR Exa¸pLE, accEss TO HEaLTHIER fOOD Is LOwER IN cENsUs TRacTs wITH pREDO¸INaNTLy NON-ÁIspaNIc bLack REsIDENTs THaN IN aREas wITH pREDO¸INaNTLy  NON-ÁIspaNIc wHITE REsIDENTs (C¶C 2013). °EsE sTRUcTURaL pROcEssEs REflEcT  bOTH  INaDVERTENT  aND  DELIbERaTE  aLLOcaTIONs  Of  REsOURcEs  basED  ON  fUNDa¸ENTaL NOTIONs Of jUsTIcE, faIRNEss, aND DEsERVEDNEss. ºLLNEss Is sENsaTE. ºT Is fELT IN THE bODy THROUgH paIN, DIscO¸fORT, aND LOss  OR  cHaNgE  Of  fUNcTION.  ºLLNEss  aND  INjURy  aRE  E¸bODIED—sEEN,  DIspLayED,  appaRENT  TO  sELf  aND  TO  OTHERs.  ÁOw wE  fEEL,  wHaT  wE  fEEL,  wHaT  wE  IDENTIfy  as paIN aND  DIscO¸fORT aND DIsfigURE¸ENT  aRE aLL LEaRNED aND sHapED IN  cULTURaL  cONTExT.  ´xpEcTED  aND  IDEaL  bODIEs  aRE  I¸agINED  wITHIN  cULTURaL  paRa¸ETERs.  °E  bIOENgINEERINg  Of  ExOskELETONs  fOR  pEOpLE  wHO  caNNOT 

waLk, acTUaL  bIONIc LI¸bs  THaT pER¸IT THEIR  “OwNERs”  TO ¸OUNTaIN  cLI¸b OR  RETURN TO THE baLLET sTagE, aND  LabORaTORy-gENERaTED HU¸aN TIssUE aRE REaLI-

7

Of  transhumanism OR THE fUsION Of bIOLOgIcaL aND ¸EcHaNIcaL pROcEssEs aND  THE ExpaNDINg ¸EaNINg Of bEINg HU¸aN. WE facE THE pOssIbILITy,  NOT jUsT THE aspIRaTION, Of THE TRaNsHU¸aN bODy  wHEN bODy paRTs faIL aND DIsEasED kIDNEys aRE REpLacED wITH a Lab-gENERaTED,  DONaTED, OR pURcHasED ORgaN (ÁOgLE 2005). COs¸ETIc sURgERy aND BOTOx  INjEcTIONs  TO RID  THE facE Of wRINkLEs, OR LIpOsUcTION TO RE¸OVE  bODy faT,  bEcO¸E THE ¸EaNs TO ¸aINTaIN OR acHIEVE NEw, cULTURaLLy IDEaLIzED bODILy  sHapE  aND fUNcTION  OVER a  LIfETI¸E.  AT THE sa¸E TI¸E,  THEsE aND  NU¸EROUs  OTHER  INTENsELy ¸aRkETED bODy-ENHaNcINg  pROcEDUREs aRE accEssIbLE ONLy  TO  THOsE wHO caN affORD THEIR pURcHasE, aND  THEy cONTRIbUTE TO THE cREaTION  Of  EVOLVINg IDEaLs  abOUT pHysIcaL  fOR¸, abOUT  agE-ExpEcTED aND  gENDER-  assOcIaTED bODIEs THaT aRE UNEqUaLLy acHIEVabLE acROss pOpULaTIONs. ¹HIs  INTERpLay bETwEEN ¸EDIcaL TEcHNOLOgy aND bODILy ExpEcTaTIONs, aND  THEIR  REflEcTION  Of  aND  cONTRIbUTION  TO  DIspaRITIEs  IN  bODy  pOssIbILITIEs,  Is  aN  I¸pORTaNT aRENa fOR THE ¸UTUaL ¸OLDINg Of cULTURE aND ¸EDIcINE (Mcµa¸EE aND ´DwaRDs 2006) IN DETER¸ININg THE NaTURE Of OUR bODIEs as “NaTURaL  bIOLOgIcaL ¸aTERIaL” OR sO¸ETHINg aLTOgETHER DIffERENT. ¹O¸asINI (2007: 498)  aLERTs  Us  THaT “aT a  VERy  ¸INI¸aLIsTIc LEVEL Of aNaLysIs,  THE NOTION  Of HU¸aN  ENHaNcE¸ENT  aLREaDy  ENTaNgLEs  facTUaL  cLaI¸s  abOUT  HOw  wE  caN  bETTER  HU¸aNs wITH VaLUE cLaI¸s abOUT wHy wE sHOULD/OUgHT TO DO sO.” MaRgaRET  ²Ock’s  (1994)  wORk  ON  agINg  aND  ¸ENOpaUsE  IN  JapaN  aND  µORTH A¸ERIca ILLUsTRaTEs  THE INTI¸aTE INTERacTIONs bETwEEN bIOLOgy  aND  cULTURE.  ²Ock fiNDs THaT  JapaNEsE  wO¸EN pHysIcaLLy  ExpERIENcE ¸ENOpaUsE  DIffERENTLy  THaN  A¸ERIcaN  wO¸EN.  °Ey  DO  NOT REpORT  THE “HOT  flasHEs”  aND  E¸OTIONaL  LIabILITy  THaT  A¸ERIcaNs  DO.  ³aTHER,  THEIR  pRI¸aRy  sENsaTIONs  INcLUDE acHINg  jOINTs aND  OTHER  bODILy paINs.  ²IkEwIsE, JapaNEsE aND  A¸ERIcaN  pHysIcIaNs DIffER wIDELy IN HOw THEy appROacH ¸ENOpaUsE. °EIR  RELaTIONsHIps  wITH  paTIENTs  aRE  E¸bEDDED  IN  cULTURaL  cONTExTs  wITH  DIffERINg IDEas  abOUT gENDER, aUTHORITy,  fE¸aLE bIOLOgy, aND  agINg. ÁOw caN IT bE  THaT JapaNEsE wO¸EN ExpERIENcINg ¸ENOpaUsE acTUaLLy feel DIffERENTLy fRO¸  A¸ERIcaN  wO¸EN? °EIR acHINg sHOULDERs aRE  as cULTURaLLy INflUENcED  and as  REaL  as  aRE  A¸ERIcaN  aND  CaNaDIaN  HOT  flasHEs,  bUT  aLL  THE  wO¸EN  aRE  gOINg THROUgH THE sa¸E bIOLOgIcaL pROcEss. ±R aRE THEy? °E  REcOgNITION Of  cULTURaL  INflUENcEs ON bODILy  ExpERIENcE Is  NOT cONfiNED  TO THE sOcIaL  scIENcEs. AN  INVEsTIgaTOR IN a  LaRgE cLINIcaL TRIaL sTUDyINg  THE I¸pacT Of HOR¸ONE REpLacE¸ENT THERapIEs ON cOgNITIVE fUNcTION (´spE-

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

TIEs, NO LONgER scIENcE ficTION. ºNDEED, THEsE DEVELOp¸ENTs INcITE DIscUssION 

LaND ET aL. 2004) was qUOTED as sayINg, “°E TRUE INTERpRETaTION Of ¸ENOpaUsE 

8

Is  cEssaTION Of ¸ENsEs  fRO¸ DEcREasED pRODUcTION Of fE¸aLE HOR¸ONEs. . . .  AND  wHILE,  IN  OUR  cULTURE,  IT’s  OſtEN  assOcIaTED wITH  HOT  flasHEs  aND  OTHER 

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

sy¸pTO¸s, IN sO¸E OTHER cULTUREs wO¸EN bREEzE RIgHT THROUgH IT. °ERE ¸ay  bE  LOTs Of facTORs  HERE. . . . ºT’s NOT  ¸y aREa Of spEcIaLTy. . . . ºT’s  bEEN DEbaTED  cONsIDERabLy” (SHa¸p 2004). °Is Exa¸pLE Of THE INcLUsION Of sOcIOcULTURaL  INflUENcEs  ON  bIOLOgIcaL  EVENTs  by  REsEaRcHERs  OUTsIDE  THE  sOcIaL  scIENcEs  DE¸ONsTRaTEs  THE  ExpaNDINg  appLIcaTION  Of  INTERDIscIpLINaRy  fiNDINgs  aND  pERspEcTIVEs TO ¸EDIcINE.

Culture,  Health,  and Illness °E  sOcIaL aND  cULTURaL wORLDs Of THE TwENTy-fiRsT  cENTURy ·NITED STaTEs,  ITs  LaNgUagE, ¸UsIc,  fOOD, aND ITs pOLITIcaL figUREs aND  fORcEs, aRE pROfOUNDLy  DIffERENT  THaN jUsT HaLf a cENTURy agO, wHEN THE IDEa Of aN “A¸ERIcaN cULTURE,”  OR  a  DO¸INaNT  wHITE  ANgLO-SaxON TRaDITION,  was  accEpTED  by  ¸aNy  as a  gIVEN aND DEsIRabLE. ¶E¸OgRapHERs pREDIcT THaT  aROUND 2044, NO RacE/ ETHNIc gROUp as DEfiNED by THE CENsUs wILL HaVE a ¸ajORITy sHaRE Of THE TOTaL  pOpULaTION,  aND THE ·NITED  STaTEs wILL bEcO¸E a “ ‘pLURaLITy’ Of RacIaL  aND  ETHNIc  gROUps”  (COLby  aND ±RT¸aN  2015:  9).  FOR  THE fiRsT  TI¸E  sINcE  THE  cOLONIzaTION  Of  THE  µORTH  A¸ERIcaN  cONTINENT,  NO  gROUp  wILL  REpREsENT  a  NU¸ERIcaL ¸ajORITy. WE wILL bEcO¸E a “¸ajORITy/¸INORITy” NaTION (COLby  aND  ±RT¸aN 2015) wHEREIN  NON-ÁIspaNIc wHITEs  DO NOT REpREsENT a ¸ajORITy, THOUgH THEy aRE pROjEcTED TO RE¸aIN THE LaRgEsT sINgLE gROUp. ¹akINg INTO  accOUNT  fERTILITy  RaTEs  aND  THE  agE sTRUcTURE  Of  VaRIOUs  pOpULaTION  gROUps,  THE cROssOVER pOINT TO a NO-¸ajORITy pOpULaTION fOR cHILDREN UNDER 18 cOULD  OccUR as sOON as  2020. °E TRaNsfOR¸aTION  Of THE ·.S. pOpULaTION’s cULTURaL  aND RacE/ETHNIc LEgacIEs aND pRacTIcEs wILL HaVE a pROfOUND EffEcT ON THE sOcIaL  EpIDE¸IOLOgy  Of  HEaLTH aND ILLNEss,  aND THUs ON  HEaLTH caRE sysTE¸s  aND  pROVIDERs. ME¸bERs  Of a  DO¸INaNT cULTURE  aRE INcLINED TO  VIEw THEIR  OwN ways as  LOgIcaL aND  NaTURaL, TO sEE “cULTURE” as sO¸ETHINg  THaT OTHERs HaVE.  We HaVE  VaLUEs  OR  pRINcIpLEs,  they HaVE  bELIEfs  aND  cUsTO¸s.  We HaVE  scIENcE  aND  kNOwLEDgE,  they HaVE TRaDITIONs aND  ¸yTHs. YET, WEsTERN HIsTORy,  THE sOcIaL  HIsTORy Of scIENcE aND ¸EDIcINE, aND THE cULTURaL sTUDy Of HEaLTH aND ILLNEss  cHaLLENgE THEsE DIcHOTO¸IEs. As THE ·NITED STaTEs EVOLVEs DE¸OgRapHIcaLLy  aND  cULTURaLLy,  RELIaNcE  ON  a  DO¸INaNT  cULTURaL  REpERTOIRE  IN  THE  DO¸aINs  Of HEaLTH aND ILLNEss wILL bEcO¸E INcREasINgLy pREcaRIOUs, If NOT ILL aDVIsED.

°E  ·NITED STaTEs  Has aLways  bEEN a  cULTURaLLy  DIVERsE  sOcIETy, HO¸E TO  ANgLO-SaxON,  SLaVIc,  AfRIcaN,  AsIaN, aND  MEDITERRaNEaN  gROUps  wITH  EVI-

9

NOw cENTER  sTagE IN  THE pOLITIcs, EcONO¸y, sOcIaL LIfE  aND  HEaLTH caRE  Of THE  TwENTy-fiRsT cENTURy. °E 2000 CENsUs fOR THE fiRsT TI¸E aLLOwED REspONDENTs  TO cHOOsE ¸ORE THaN ONE RacE/ETHNIcITy caTEgORy. °E NU¸bER Of pEOpLE wHO  DEscRIbE THE¸sELVEs as REpREsENTINg TwO OR ¸ORE RacEs Is THE fasTEsT gROwINg  sEg¸ENT Of THE ·.S. pOpULaTION. ºN THE 2010 CENsUs THE NU¸bER Of REspONDENTs  wHO cONsIDERED THE¸sELVEs “¸ULTIRacIaL” was 6.9 pERcENT Of THE pOpULaTION.  °E  NU¸bER  Of  bLack/wHITE  bIRacIaL  REspONDENTs  ¸ORE  THaN  DOUbLED,  aND  AsIaN/wHITE  REspONDENTs gREw 87 pERcENT (PEw ³EsEaRcH CENTER 2015). °E  RE-E¸ERgINg ¸ULTIcULTURaL aND ETHNIcaLLy DIVERsE sOcIETy Of THIs cENTURy aDDs  TO THE I¸pORTaNcE Of UNDERsTaNDINg HEaLTH, ILLNEss, aND  ¸EDIcaL pRacTIcE as  bOTH pRODUcT aND pRODUcER Of LaRgER sOcIaL aND cULTURaL DO¸aINs. As ¸UcH as cHaNgE Is aNTIcIpaTED aND OſtEN LaUDED, EacH agE OR ERa DEVELOps a sENsE Of INEVITabILITy abOUT ITsELf, abOUT ITs ways aND  IDEas. AND sO wE  HaVE  abOUT  OURs, paRTIcULaRLy IN  THE ways THaT  wE  REgaRD  kNOwLEDgE IN scIENcE aND ¸EDIcINE as I¸¸UTabLE. YET, ILLNEss caTEgORIEs, bOTH Lay aND scIENTIfic, aRE, aT basE, cULTURaL caTEgORIEs aND as sUcH cHaNgE OVER TI¸E. ´xa¸ININg  ILLNEss caTEgORIEs  as EVOLVINg  cULTURaL cONsTRUcTs  LEaDs Us  TO INVEsTIgaTE HOw NEw DIagNOsEs E¸ERgE, ExpaND, OR gaIN UNpREcEDENTED  pRO¸INENcE a¸ONg THE pUbLIc OR wITHIN ¸EDIcINE. °E DEVELOp¸ENT Of PROzac  IN 1987 spawNED  a NOw  ¸assIVE ¸aRkET fOR aNTIDEpREssaNT aND  OTHER  psycHOTROpIc DRUgs THaT OffER THE OppORTUNITy aND DE¸aND fOR ENHaNcED OR  ELEVaTED ¸OODs aND INcREasED HappINEss IN LIfE. °E pOssIbILITIEs fOR INcREasINg  wELL-bEINg  cOURTEsy  Of  psycHOTROpIc  DRUgs  cHaNgED  HOw  wE  VIEw  ¸OODs aND THE ¸EaNINg Of saDNEss aND ¸ELaNcHOLy as paRT Of DaILy LIVINg.  Fa¸ILIaR  E¸OTIONs, THE bLUEs, aND DIsTREss aRE REDEfiNED as DIsEasEs IN ORDER  TO “TREaT” ’ THE¸ wITH THIs aND OTHER DRUgs. °Is pROcEss Is caLLED ¸EDIcaLIzaTION.  °E  ¸EDIcaLIzaTION  ¸OVE, wHETHER  IT INVOLVEs  HIgHLy  ENERgETIc  aND  DIsTRacTIbLE  cHILDREN  IN scHOOL,  OR sExUaL  appROacHEs THaT  VIOLaTE INDIVIDUaL  cONsENT aND DIgNITy  OR THaT  wE VIEw as  ExcEssIVE, RELOcaTEs  REspONsIbILITy  aND aUTHORITy—REspONsIbILITy ¸IgRaTEs fRO¸ THE sENsaTE INDIVIDUaL  TO  HIDDEN  bIOpROcEssEs,  aND  aUTHORITy  ¸IgRaTEs  fRO¸  THE sEcULaR  TO  THE  ¸EDIcaL/pROfEssIONaL. ÁaNsEN aND cOLLEagUEs (2014) INTRODUcE THE cONcEpT  Of THE  “paTHOLOgIzaTION Of pOVERTy” THaT “sHIſtED INDIgENT pOpULaTIONs TO a  fOR¸  Of  fiNaNcIaL  sUppORT  THaT  Is  INcREasINgLy  ¸EDIcaLIzED—REqUIRINg  a  ¸EDIcaL OR psycHIaTRIc DIagNOsIs TO qUaLIfy a paTIENT fOR DIsabILITy pay¸ENTs.”  ºN  THIs  scENaRIO,  fiNaNcIaL  aND  ¸aTERIaL  NEEDs  aRE  LEgITI¸aTED  ONLy  by  a 

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

DENT LINgUIsTIc aND cULTURaL  bOUNDaRIEs. ´THNIcITy aND cULTURaL DIVERsITy  aRE 

cLINIcaLLy  VERIfiED  INabILITy,  RaTHER  THaN  by  UNDIagNOsED  sOcIOEcONO¸Ic 

10

DEpRIVaTIONs. MEDIcaLIzaTION Is cO¸pLIcaTED aND ¸ULTIDIREcTIONaL. As ³OsE (2007:  702) 

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

pOINTs OUT: “°Is pROcEss Is NOT a bRUTE aTTE¸pT TO I¸pOsE a way Of REcODINg  ¸IsERIEs,  bUT  THE  cREaTION  Of  DELIcaTE  affiLIaTIONs  bETwEEN  sUbjEcTIVE  HOpEs  aND  DIssaTIsfacTIONs aND THE aLLEgED capacITIEs Of THE DRUg.” °E DIREcT ¸aRkETINg Of pREscRIpTION DRUgs TO cONsU¸ERs aLsO INflUENcEs wHaT aND wHO gETs  DEfiNED as paTHOLOgIcaL, pRObLE¸aTIc,  aND TREaTabLE. °ERE aRE,  fOR Exa¸pLE,  INcEssaNT ¸EDIa INVITaTIONs TO EasE THE HERETOfORE “NOR¸aL” acHEs aND paINs  Of  agINg  by  RENa¸INg THE¸  as  OsTEOaRTHRITIs—wHIcH  caN  bE  cONTROLLED  by  a VaRIETy  Of  DRUgs OR  REpaIRED by sURgERy.  A ¸EDIcaL VOcabULaRy  REpLacEs  sOcIaL  OR sENsaTE TER¸INOLOgy. A sI¸ILaR DyNa¸Ic Is appaRENT  IN THE  DEfiNINg  aND  REDEfiNINg  Of  sO-caLLED  aTTENTION  DEficITs  aND  HypERacTIVITy  DIsORDERs,  bUT IT OccURs pRI¸aRILy IN cLINIcaL aND EDUcaTIONaL sETTINgs (²akOff 2000). ¶ID  scHOOL-agE cHILDREN HaVE sUcH DIsORDERs fORTy yEaRs agO? ¶OEs THE aVaILabILITy aND wIDEspREaD UsE Of DRUgs TO “TREaT” aTTENTION DIsORDERs INflUENcE THEIR  IDENTIficaTION? WHaT ROLE ¸IgHT INcREasED cLass sIzE aND a sHORTagE Of TEacHERs IN pRI¸aRy scHOOLs pLay IN THE DEfiNITION Of “pRObLE¸” bEHaVIORs a¸ONg  sTUDENTs?  °E  RIsE  IN  pUbLIc  REcOgNITION  Of  AspERgER’s  SyNDRO¸E  aND  THE  aUTIs¸  spEcTRU¸ a¸ONg aDULTs Is fURTHER ILLUsTRaTIVE Of ¸EDIcaLIzaTION, THIs  TI¸E  fUELED  IN  paRT by  pEOpLE  wHO sUDDENLy  “REcOgNIzE  THE¸sELVEs”  wHEN  REaDINg abOUT THE DIsORDER (ÁaR¸ON 2004). ºN THEsE ways, EVOLVINg ¸EDIcaL  TER¸INOLOgy ENTERs INTO pUbLIc DIscOURsE aND EVERyDay VOcabULaRy, wHIcH IN  TURN fURTHERs bOTH THE ¸EDIcaLIzaTION aND OſtEN bUREaUcRaTIzaTION Of HU¸aN  DIffERENcE. °E pROcEss  Of DEfiNINg  sO¸ETHINg  HERETOfORE  UNLabELED OR kNOwN  by  a  sEcULaR TER¸ as a DIsEasE OR ¸EDIcaL pRObLE¸ REflEcTs ONgOINg a¸bIgUITy aND  DIsagREE¸ENT abOUT THE ROLE Of wILL aND pERsONaL REspONsIbILITy IN pREVENTINg  DysfUNcTION OR ¸aINTaININg HEaLTH. ¶EEpLy ROOTED WEsTERN IDEOLOgIEs abOUT  INDEpENDENcE,  INDIVIDUaLIs¸, aND  ¸asTERy OVER NaTURE aLsO UNDERLIE ¸aNy  Of THE ¸ORaL cONflIcTs THaT aRIsE IN aND fRO¸ ¸EDIcaLIzaTION.  °E cONflIcTINg  cULTURaL  LOgIc  Is  as  fOLLOws:  ±N  THE  ONE  HaND,  If  a  DRUg  OR  ¸EDIcaL  pROcEDURE  caN  TREaT  OR  aLLEVIaTE  a  pRObLE¸,  THEN  IT  ¸UsT  bE  bIOLOgIcaLLy  basED,  aND  THEREfORE NOT aTTRIbUTabLE TO pERsONaL faILURE. ±N THE OTHER HaND, ¸aNy  TREaTabLE,  VERIfiED  DIsEasEs  aND  INjURIEs  ¸ay  REsULT  fRO¸  VOLUNTaRy  bEHaVIORs  sUcH  as s¸OkINg, DRINkINg, TakINg OpIOIDs, DOwNHILL  skIINg,  OR pLayINg  pROfEssIONaL fOOTbaLL. °E wIDELy VaRIED cONcEpTIONs aND REpREsENTaTIONs Of hiv/¾id¼ THROUgHOUT ITs  bRIEf HIsTORy aLsO REVEaL  THE sIgNaTURE Of  cULTURE, pOLITIcs,  aND sOcIaL 

fORcEs.  MUcH  Of THE  DIscUssION  aND  DEbaTE  abOUT  I¸¸IgRaTION Is  sEasONED  wITH  REfERENcE,  ExpLIcIT  aND  NUaNcED,  abOUT  THE  DaNgERs  Of  INfEcTION  aND 

11

THE EpIDE¸Ic EVOkED a ¸IxTURE Of ¸ORaL, spIRITUaL, VIROLOgIcaL, NEUROLOgIcaL,  aND sOcIaL ExpLaNaTIONs. PaUL FaR¸ER’s (1992) sTUDy Of ÁaITIaN UNDERsTaNDINgs  Of  hiv/¾id¼  DEscRIbEs THE  cENTRaLITy  Of bLa¸E  aND  accUsaTION, cONsTITUTINg  THE “THIRD EpIDE¸Ic”—wORsE THaN THE DIsEasE, IN A¸ERIcaN aND ÁaITIaN VIEws.  AccUsaTIONs  Of sORcERy aROsE IN a  ÁaITIaN VILLagE  TO accOUNT fOR THE DIsEasE.  °E  A¸ERIcaN pUbLIc fEaRED THaT THE VIRUs was INTRODUcED by INfEcTED ÁaITIaN  I¸¸IgRaNTs. ÁaITIaNs cOUNTERED wITH cONspIRaTORIaL IDEas abOUT ·.S.  ¸OTIVaTIONs  TO  wEakEN  OR  DEfa¸E  I¸pOVERIsHED  bLack  I¸¸IgRaNTs  wHO  wOULD caRRy THE afflIcTION HO¸E. FEaRs Of cONTagION aND pOLLUTION by OUTsIDERs  OR  ¸aLEVOLENT OTHERs  aRE  sHaRED by  A¸ERIcaNs aND  ÁaITIaNs  aLIkE.  ²IkE  HO¸ELEssNEss aND pOVERTy, hiv/¾id¼ NOw INfEcTs ¸ORE wO¸EN aND cHILDREN  Of  cOLOR  IN  THE  ·NITED  STaTEs  THaN  pERsONs  wHO  aRE  HO¸OsExUaL,  yET hiv/ ¾id¼ bEaRs THE ¸aRk Of sINfULNEss  fOR sO¸E bEcaUsE Of THE fiRsT pEOpLE wHO  wERE INfEcTED. ºN AfRIca, hiv/¾id¼ Has aLways bEEN a “HETEROsExUaL” DIsEasE, bUT bEcaUsE  Of  ITs  spREaD  by  pROsTITUTEs,  IT  acqUIRED  yET aNOTHER  ¸ORaL VaLENcE. ºN  facT,  THE sENsITIVITIEs assOcIaTED wITH THE ¸aIN ROUTEs Of hiv/¾id¼ TRaNs¸IssION—  RIsky sExUaL bEHaVIORs aND THE UsE Of ILLEgaL DRUgs—cOUpLED wITH THE DEaDLy  NaTURE  Of  THE  DIsEasE,  HaVE  cREaTED  ONE  Of  THE  ¸OsT  pOwERfUL  Exa¸pLEs  Of  sTIg¸a aND DIscRI¸INaTION IN THE REcENT HIsTORy Of HU¸aN DIsEasE. ±¸INOUs  VIRaL  DIsEasEs  LIkE  ´bOLa,  ZIka, aND  hiv/¾id¼  pROVIDE  bOTH a  wINDOw  INTO  aND  a ¸IRROR REflEcTINg DEEpLy HELD VaLUEs aND IDEas  abOUT ORDER, pOLLUTION,  aND gOOD aND baD. °E  REcIpROcaL  INflUENcE  Of  cULTURaL  cONcEpTIONs,  sOcIaL  sENTI¸ENT  aND  pOLIcy,  aND  ¸EDIcaL  pRacTIcE  REgaRDINg  pEOpLE  wITH  DIsabILITy  Is  aLsO  wELL  DE¸ONsTRaTED by RE¸aRkabLE cHaNgEs sINcE 1915, wHEN ÁELEN KELLER (HERsELf  UNabLE  TO  sEE  OR  HEaR)  sUppORTED  “wEEDINg  THE  HU¸aN  gaRDEN”  by  LETTINg  INfaNTs wITH sEVERE aNO¸aLIEs DIE. “SURELy THEy ¸UsT aD¸IT THaT sUcH aN ExIsTENcE Is  NOT wORTHwHILE. ºT Is  THE pOssIbILITIEs  Of HappINEss,  INTELLIgENcE aND  pOwER THaT gIVE LIfE ITs saNcTITy, aND THEy aRE absENT IN THE casE Of a pOOR, ¸IssHapEN, paRaLyzED, UNTHINkINg cREaTURE” (KELLER 1915). A cENTURy LaTER, sEVERaL  gOVERNORs  pUbLIcLy apOLOgIzED TO  THE THOUsaNDs Of pEOpLE wITH  INTELLEcTUaL  aND DEVELOp¸ENTaL DIsORDERs, fOR¸ERLy kNOwN as RETaRDED, wHO wERE sTERILIzED  wITHOUT  cONsENT  UNTIL  THE  ¸ID-1970s. WHILE  wE  ¸IgHT  UsE a  DIffERENT  VOcabULaRy aT pREsENT, aND wHILE THE pOssIbILITIEs fOR aND INcLUsION Of pEOpLE  wITH DIsabILITIEs HaVE ExpaNDED by ORDERs Of ¸agNITUDE, sI¸ILaR caLcULaTIONs 

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

OTHER fOR¸s Of HaR¸ fRO¸ cULTURaL “OTHERs.” hiv/¾id¼ IN THE INITIaL yEaRs Of 

aRE  UNDERTakEN  NOw IN  ULTRasOUND  sUITEs aND  pHysIcIaN aND  gENETIc cOUN-

12

sELORs’ OfficEs. WHaT ¸akEs a LIfE “wORTH LIVINg” Is NOT a qUEsTION THaT caN bE  aDDREssED wITH TEcHNOLOgy aLONE (GINsbURg aND ³app 2013).

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

By THE 1960s THE caRE aND TREaT¸ENT Of pERsONs wITH sEVERE pHysIcaL aND  ¸ENTaL DIsabILITIEs cHaNgED DRa¸aTIcaLLy (GROb 1991). ºNsTITUTIONs fOR “¸ENTaLLy RETaRDED” aND  ¸ENTaLLy ILL pERsONs aLL  bUT E¸pTIED, aND  EVEN THE ¸OsT  sERIOUsLy  I¸paIRED  INDIVIDUaLs  NOw  LIVE aND  REcEIVE  TREaT¸ENT  IN  cO¸¸UNITy  sETTINgs. ÁOwEVER, faR  TOO ¸aNy HaVE NOw TakEN Up REsIDENcE IN  OTHER  pLacEs Of cONfiNE¸ENT aND ExcLUsION—jaILs, pRIsONs, aND HOspITaL E¸ERgENcy  ROO¸s—OR THE sTREET (¶ORNER aND MITTENDORfER-³UTz 2017). °EsE  cHaNgEs  TOOk  pLacE bEcaUsE  Of  a  cONflUENcE Of  fORcEs:  THE  DEVELOp¸ENT  Of  EffEcTIVE  DRUgs  aND  TREaT¸ENT  ¸ODaLITIEs;  cIVIL  RIgHTs  LITIgaTION  aND REsULTINg LEgaL REqUIRE¸ENTs fOR THE “LEasT REsTRIcTIVE” TREaT¸ENT; THE fiscaL  ¸OTIVaTIONs  Of  pUbLIc  ¸ENTaL HEaLTH  aUTHORITIEs  sEEkINg  TO  REDUcE  THE  ExpENsE  Of  INpaTIENT  TREaT¸ENT  aND  INsTITUTIONaL  cONfiNE¸ENT;  aND  sELf-  aDVOcacy  aND  aDVOcacy  fRO¸  RELaTIVEs  Of  pERsONs  wITH  sEVERE  DIsabILITIEs.  SO¸E  pEOpLE wITH DIsabILITIEs  NOw HaVE a  LaRgER pREsENcE  IN THE ¸EDIa,  THE  wORkpLacE,  aND IN THE  OVERaLL  cONscIOUsNEss Of sOcIETy aT  LaRgE. °E PaRaLy¸pIc Ga¸Es EpITO¸IzE bOTH a ¸ORE  INcLUsIVE ERa, aLONg wITH a  pERsIsTENT  affiNITy  fOR ExcEpTIONaLIs¸  as a  cREDENTIaL  fOR  sOcIaL ¸ERIT—a ¸ascOTINg  Of  pEOpLE wHO “OVERcO¸E” THEIR DEficITs. JUsT as I¸pORTaNT, cLINIcaL pRacTIcE aND  THE ¸EDIcaL assEss¸ENT Of DIsabILITIEs HaVE cHaNgED DRa¸aTIcaLLy as a REsULT  Of cHaNgEs bROUgHT abOUT IN paRT by sOcIaL fORcEs, INcLUDINg TEcHNOLOgy. ÁaD  THEsE INDIVIDUaLs RE¸aINED cONfiNED IN INsTITUTIONs, THEIR capacITIEs TO wORk  OR TO LEaD ¸EaNINgfUL LIVEs ¸IgHT HaVE RE¸aINED UNackNOwLEDgED. ÂOcabULaRy  ¸aTTERs.  “PEOpLE-fiRsT  LaNgUagE”  Is  THE  ExE¸pLaR—basED  ON  THE IDEa THaT sayINg “pERsON wITH” ¸ITIgaTEs THE ERasURE Of pERsONHOOD THaT  cO¸Es fRO¸ sayINg “aN aLcOHOLIc” OR “a scHIzOpHRENIc.” CLINIcaL TER¸INOLOgy  aLsO  ¸aTTERs:  a  TRaNsfOR¸aTION  Is  UNDERway  as  THE TER¸s  Of  aN  EsTabLIsHED  gENDER IDENTITy aND ExpREssION aND sExUaLITIEs aRE REpLacED by a VOcabULaRy  THaT Is ¸ORE gRaNULaR, accURaTE, aND REflEcTIVE Of THE DIgNITy aND sENsIbILITIEs  Of pEOpLE TO wHO¸ THEy aRE appLIED. °E  EffORTs  Of  aDVOcaTEs aND  pROfEssIONaLs  TO  aLTER  pUbLIc  aND  scIENTIfic  cONcEpTIONs  Of  aND  LaNgUagE  RELaTED  TO  pRObLE¸s  LIkE  sUbsTaNcE  ¸IsUsE,  aLcOHOL abUsE, aND psycHIaTRIc DIsORDERs DO NOT aLways wORk THE sa¸E cULTURaL  TERRITORy.  °E  sHIſt  fRO¸ “¸ENTaL  RETaRDaTION”  TO “INTELLEcTUaL  DEVELOp¸ENTaL DIsORDER”  was INITIaTED by cONsU¸ER aND aDVOcacy  ORgaNIzaTIONs aND  aDOpTED INTO Law, aND IT Is NOw REflEcTED IN cLINIcaL DIagNOsTIc LaNgUagE aND  cLassIficaTIONs.

³EcOgNITION  Of  THE  UNINTENDED  sTIg¸aTIzINg  cONsEqUENcEs  Of  LaNgUagE  ¸OTIVaTED  THE aUTHORs Of THE ¸OsT REcENT  Diagnostic and Statistical Manual

13

cHaNgE THE TER¸INOLOgy UsED fOR DRUg aND aLcOHOL DIsORDERs. °E wORk gROUp  HaD ExTENsIVE DIscUssIONs ON THE  UsE Of THE wORD “aDDIcTION.” °ERE was gENERaL  agREE¸ENT  THaT  “DEpENDENcE”  as  a  LabEL  fOR  cO¸pULsIVE,  OUT-Of-cONTROL  DRUg  UsE  Has  bEEN  pRObLE¸aTIc.  ºT  was cONfUsINg  TO pHysIcIaNs  aND  REsULTED  IN  paTIENTs wITH NOR¸aL TOLERaNcE  aND wITHDRawaL bEINg LabELED  as “aDDIcTs.”  PaTIENTs  sUffERINg  fRO¸ sEVERE  paIN  HaD  aDEqUaTE  DOsEs  Of  OpIOIDs  wITHHELD  bEcaUsE Of fEaR Of pRODUcINg “aDDIcTION” (³EgIER, KUHL, aND KUpfER 2013). As a  REsULT,  ±²³ TER¸INOLOgy cHaNgED  fRO¸ DEpENDENcE  aND aDDIcTION TO “aLcOHOL  UsE  DIsORDER” wITH sEVERITy sUbcLassIficaTIONs.  ¶EspITE bEINg TITLED Facing 

Addiction  in  America ,  THE  LaNgUagE  IN  THE  2016  sURgEON  gENERaL’s  REpORT  REflEcTs THIs sHIſt (dhh¼ 2016). °E INTRODUcTION TO THE REpORT REaDs: “ALL acROss  THE ·NITED STaTEs, INDIVIDUaLs, fa¸ILIEs, cO¸¸UNITIEs, aND HEaLTH caRE sysTE¸s  aRE  sTRUggLINg  TO cOpE  wITH  sUbsTaNcE UsE,  ¸IsUsE, aND sUbsTaNcE  UsE  DIsORDERs. SUbsTaNcE  ¸IsUsE aND sUbsTaNcE UsE DIsORDERs HaVE DEVasTaTINg  EffEcTs,  DIsRUpT THE fUTURE pLaNs Of TOO ¸aNy yOUNg pEOpLE, aND aLL TOO OſtEN, END LIVEs  pRE¸aTURELy  aND  TRagIcaLLy.  SUbsTaNcE  ¸IsUsE  Is  a  ¸ajOR  pUbLIc  HEaLTH  cHaLLENgE aND a pRIORITy fOR OUR NaTION TO aDDREss” (·.S. dhh¼ 2016: 1).

Disease  and Illness CULTURE  aND  sOcIaL  RELaTIONsHIps  aRE  DEEpLy  I¸pLIcaTED  IN  THE  REcOgNITION,  ExpERIENcE, aND TREaT¸ENT Of ILLNEss. SOcIaL scIENTIsTs HaVE fOUND IT UsEfUL TO  ¸akE  a  DIsTINcTION  bETwEEN  disease as  a  paTHOLOgIcaL pROcEss  aND  bIOLOgIcaL cONDITION, aND  illness as THE pERsONaL, sOcIaLLy, aND  cULTURaLLy INflUENcED  sUbjEcTIVE ExpERIENcE Of I¸paIR¸ENT OR paTHOLOgy (YOUNg 1995). WITHIN THIs  fRa¸EwORk,  ¸ULTIpLE scLEROsIs Is  THE DIsEasE, aND  fEELINg TIRED, OR UNabLE  TO  cLI¸b sTEps, as wELL as bEINg TREaTED as aN ObjEcT Of pITy, cURIOsITy, OR sUspIcION,  aND  facINg  DIscRI¸INaTION  IN  E¸pLOy¸ENT, aLL  cONsTITUTE THE  ILLNEss.  WHILE  caLLINg aTTENTION TO pERsONaL ExpERIENcE aND paTHOpHysIOLOgy as cONcURRENT  aND  LEgITI¸aTE  pROcEssEs,  THE  DIsEasE-ILLNEss  cONcEpTs  ¸ay,  HOwEVER,  REINfORcE aN UNNEcEssaRy sEpaRaTION  Of bIOLOgy  fRO¸ cULTURE aND  Of bODy fRO¸  pERsON (¹aUssIg 1980). ÁOw pEOpLE  wHO  aRE  sIck  aND  THOsE  aROUND  THE¸  REspOND TO  ILLNEss  Is  paRT  Of  a  cULTURaL  cODE  THaT  Is  LEaRNED,  OſtEN  wITHOUT  NOTIcINg.  µO  ¸aTTER  wHaT  kIND  Of  HEaLINg  sysTE¸  pREVaILs,  THERE  aRE  wELL-UNDERsTOOD  cODEs  Of 

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

of  Mental  Disorders ( ±²³-5)  Of  THE  A¸ERIcaN  PsycHIaTRIc  AssOcIaTION  TO 

cONDUcT  fOR “illness bEHaVIORs” (MEcHaNIc 1962). ºLLNEss bEHaVIORs aRE THOsE 

14

pRacTIcEs  THaT  accO¸paNy  DIsEasE  aND  DysfUNcTION—fRO¸  EaTINg  cHIckEN  sOUp  TO  cHaNTINg  aLL  NIgHT  TO  appEasE  aN OffENDED  spIRIT.  ºLLNEss  bEHaVIORs 

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

aRE  LEaRNED,  aND  aLTHOUgH  THEy cHaNgE  OVER TI¸E,  A¸ERIcaN  ILLNEss  bEHaVIORs  sTILL REflEcT  aNcIENT HU¸ORaL ¸EDIcINE  pRINcIpLEs Of baLaNcE: Of HOT aND  cOLD, aND wET aND DRy. °Us ¸aNy A¸ERIcaNs ExpLaIN THE ONsET Of aN UppER  REspIRaTORy  INfEcTION wITH a sTORy Of gETTINg OVERTIRED, gETTINg  wET aND  cOLD,  NOT  EaTINg  ENOUgH—NOT kEEpINg THE baLaNcE—EVEN  THOUgH THEy aRE  awaRE  Of THE VIRaL NaTURE Of ¸OsT cOLDs. WHILE THE REacH Of bIO¸EDIcINE Is gLObaL, a ¸INORITy Of THE wORLD’s pOpULaTION  RELy  sOLELy OR  EVEN pRI¸aRILy  ON bIO¸EDIcaL caRE  OR  aDHERE TO GREEk  HU¸ORaL  bELIEfs abOUT DIsEasE. AyURVEDIc, TRaDITIONaL CHINEsE, aND spIRITIsT  ¸EDIcaL TRaDITIONs—TO Na¸E ONLy THE ¸OsT pRO¸INENT—aRE aLsO UsED aLONg  wITH bIO¸EDIcINE  by a  LaRgE pROpORTION  Of THE wORLD pOpULaTION. SO-caLLED  aLTERNaTIVE  aND  cO¸pLE¸ENTaRy  ¸EDIcINE,  OſtEN  cONsIsTINg  Of  TEcHNIqUEs  bORROwED fRO¸ THEsE TRaDITIONs, Is INcREasINgLy pOpULaR IN THE ·NITED STaTEs  aND a¸ONg ¸aINsTREa¸ cLINIcIaNs as TREaT¸ENT fOR cHRONIc ¸UscULOskELETaL  paIN, fOR Exa¸pLE.

Accounting  for Disease  and Illness ºLLNEss Has ¸ULTIpLE NaRRaTORs (ÁawkINs 1993). MaNy aRE cLINIcIaNs aND pHysIcIaNs wHO THROUgH  scHOLaRLy pUbLIcaTION (¶EckER 1998) OR LITERaRy RENDERINg  (WILLIa¸s  1936; ÁOLT  2014) HaVE  wRITTEN  abOUT DIsEasE  IN  gENERaL aND  spOkEN  fOR aND  abOUT  spEcIfic  paTIENTs.  °Is TRaDITION  cONTINUEs IN  THE scIENTIfic aND LITERaRy wORLD as pHysIcIaNs TELL THEIR OwN sTORIEs aND NaRRaTE THE  ExpERIENcEs Of THEIR paTIENTs (GawaNDE 2002; ÂONNEgUT 2010). MajOR ¸EDIcaL jOURNaLs REgULaRLy pUbLIsH  pHysIcIaN NaRRaTIVEs Of cLINIcIaN-paTIENT RELaTIONsHIps OR sITUaTIONs THaT aRE INDELIbLE, wRENcHINg, OR cELEbRaTORy (GROUsE  1997;  ANONy¸OUs  2016).  ÂaRIOUs  EffORTs  TO  appLy  THE  REsULTINg  INsIgHTs  TO  cLINIcaL pRacTIcE aND DOcTOR-paTIENT RELaTIONsHIps  aRE pROpOsED IN  THE gENRE  Of NaRRaTIVE ¸EDIcINE (KLEIN¸aN, ´IsENbERg, aND GOOD 1978; CHaRON 2004).  ¶EscRIpTIVE,  bIOgRapHIcaL,  aUTObIOgRapHIcaL, aND  ETHNOgRapHIc accOUNTs  Of  ILLNEss  aND  HEaLINg  aLsO  HaVE  a  LONg  HIsTORy  IN  ¸EDIcaL  aNTHROpOLOgy  aND  qUaLITaTIVE sOcIOLOgy, aLONg wITH gENDER sTUDIEs aND OTHER HEaLTH HU¸aNITIEs  (²IEbOw 1993). ºN a sENsE, THE ¸EDIcaL cHaRT/REcORD Is a bIOgRapHy Of THE paTIENT, wRITTEN  by ¸aNy  aUTHORs, ExcEpT paTIENTs THE¸sELVEs. °EsE THIRD-pERsON, scHOLaRLy 

OR ¸EDIcaL  ExpERT sTORyTELLERs aRE sO¸ETI¸Es jOINED OR cOUNTERED  by a sUbsTaNTIaL cHORUs Of fiRsT-pERsON NaRRaTIVEs aND REflEcTIONs Of ILLNEss aND INjURy 

15

TEN  by  RELaTIVEs aND  LOVED  ONEs  Of  pEOpLE wHO  HaVE  VaRIOUs DEbILITaTINg  OR  faTaL cONDITIONs  (BayLEy 1999;  µEUgEbOREN 1997), aRE EqUaLLy abUNDaNT aND  cO¸pELLINg.  °Is  TELLs  Us  THaT  THE  ExpERIENcEs  Of  INjURy,  ILLNEss,  TREaT¸ENT,  bIRTH, DEaTH, aND NOT-sO-EVERyDay LIfE, gIVE RIsE TO ¸ULTIpLE VERsIONs aND aRE  NOT cONVEyED wHOLLy by a  ONE-DI¸ENsIONaL pERspEcTIVE OR accOUNT. °ERE Is  NO UNDIspUTED sOLE aUTHORITy; ONLy THE cOLLEcTIVE ExpERIENcEs, REcOLLEcTIONs,  sENsaTIONs, VOcabULaRIEs, aND pOINTs Of fOcUs a¸ONg THE paRTIcIpaNTs. ´xpLaNaTORy ¸ODEL ELIcITaTIONs (KLEIN¸aN 1980) EVOkE a spEcIfic  kIND Of  accOUNTINg  Of ILLNEss  THaT  asks paTIENTs  abOUT THE TER¸INOLOgy  THEy UsE fOR  a  DIsEasE  OR THEIR  paIN;  THEIR  IDEas abOUT  ETIOLOgy;  THEIR  IDEas abOUT  HOw a  paRTIcULaR  ILLNEss wORks;  HOw LONg  THEy THINk IT  wILL LasT; THEIR  ExpEcTaTIONs  fOR  THE  OUTcO¸E Of TREaT¸ENT;  THEIR  accOUNT Of THE  sEVERITy Of  THE pRObLE¸  aND  ITs I¸pacT  ON THEIR DaILy  LIVEs (E.g., ´sTROff ET aL. 1991).  FEw INDIVIDUaLs  HaVE  cONsIsTENT, wELL-DEVELOpED “¸ODELs” Of THEIR pHysIcaL  OR psycHOLOgIcaL  pRObLE¸s,  sO  THE  ExpLaNaTORy ¸ODEL cONcEpT  ¸ay  bE ¸OsT  UsEfUL  as a  way  TO INVITE  a paTIENT TO gIVE THEIR accOUNT OR NaRRaTIVE Of THE¸sELVEs aND THEIR  paIN aND ILLNEss IN a cLINIcaL sETTINg.

Sick Roles ºLLNEss Is sITUaTED IN aND DEfiNED by THE ROLEs THaT INDIVIDUaLs aRE ExpEcTED TO  pLay IN sOcIETy. °E ¸OsT ENDURINg aRTIcULaTION Of THIs pERspEcTIVE Is sOcIOLOgIsT  ¹aLcOTT PaRsONs’s (1951) IDEa Of THE sIck ROLE. PaRsONs DEscRIbED ExpEcTaTIONs  fOR  pEOpLE wHO  aRE ILL  THaT  aRE basED  ON A¸ERIcaN  VaLUEs Of  REspONsIbILITy,  INDEpENDENcE,  aND pRODUcTIVITy. FIRsT, If  THE ILLNEss Is sEVERE ENOUgH, a  pERsON Is ExcUsED fRO¸ NOR¸aL sOcIaL ROLE REspONsIbILITIEs. PEOpLE aRE pER¸ITTED  TO sTay HO¸E fRO¸ scHOOL OR wORk If ILL, fOR Exa¸pLE. °E sEcOND cO¸pONENT  Of  THE  sIck  ROLE Is  THaT  a  pERsON  wHO Is  ILL DEsERVEs  TO  bE TakEN  caRE  Of, by  EITHER fa¸ILy OR sOcIaL INsTITUTIONs, IN ORDER TO gET wELL. °IRD, pEOpLE wHO aRE INfiR¸ aRE ExpEcTED TO cONsIDER ILLNEss as UNDEsIRabLE  aND aRE ObLIgaTED TO TRy  TO gET wELL—TO sEEk TREaT¸ENT, TO cHaNgE DIET,  qUIT  s¸OkINg,  OR  TO  fOLLOw  DOcTOR’s  ORDERs.  ³EjEcTINg  OR  NOT  ¸EETINg  THIs  ExpEcTaTION—REfUsINg  TREaT¸ENT  fOR  DRUg  UsE,  fOR  Exa¸pLE—¸ay  LEaD  TO  LOss Of THE “DEsERVINg-Of-HELp” sTaTUs. ºN 1994, fEDERaL LEgIsLaTION was passED  THaT sTRIcTLy LI¸ITED DIsabILITy INcO¸E sUppORT fOR pEOpLE wITH sUbsTaNcE UsE 

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

(STyRON  1990;  MaIRs  1996;  GREaLy  1994). SEcOND-pERsON  sTORIEs, THOsE  wRIT-

DIsORDERs  aND REVOkED THE bENEfiT fOR THOsE wHO DID NOT cO¸pLy wITH TREaT-

16

¸ENT.  ºN  1995,  pERsONs  wITH  sUbsTaNcE  UsE  DIsORDERs  wERE  ExcLUDED  fRO¸  ELIgIbILITy  fOR DIsabILITy  bENEfiTs  aLTOgETHER. ÁERE,  THE E¸pHaTIc  ¸EDIcaLIza-

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

TION Of “aDDIcTIONs” wITHIN bIO¸EDIcaL pRacTIcE DID NOT INflUENcE pUbLIc sENTI¸ENT  OR  pOLIcy  REgaRDINg  THE  ¸ORaL  sTaTUs  Of  aDDIcTED  pERsONs.  CULTURaL  IDEas abOUT REspONsIbILITy aND wILL OVERRODE THE ¸EDIcaL ¸aNTLE Of DEsERVEDNEss VIs-à-VIs DIsEasE. SI¸ILaRLy, ExE¸pTION fRO¸ REspONsIbILITIEs bEcaUsE Of ILLNEss Is HOTLy cONTEsTED  IN  THE  casE  Of  ¸ENTaL ILLNEss.  ºN  THE  REaL¸  Of  cRI¸INaL  Law,  “DI¸INIsHED capacITy” aND “NOT gUILTy by REasON Of INsaNITy” aRE LEgaL cONcEpTs THaT  ExpREss  THE  cULTURaL  ExE¸pTION  fRO¸ fULL  REspONsIbILITy  If  a  pERsON  Is  sIck.  ³EcENT ·.S. HIsTORy pROVIDEs Exa¸pLEs Of assaILaNTs Of pUbLIc OfficIaLs as wELL  as pERsONs  wHO kILL scOREs  Of cHILDREN IN scHOOLs OR OTHER pUbLIc  spacEs. AT  THIs  INTERsEcTION  Of  ¸EDIcaL  aND  LEgaL  cONcEpTs  aND  pROcEssEs,  wE  ExpREss  bOTH  THERapEUTIc aND  pUNITIVE  REspONsEs TO  THE pERpETRaTORs.  °EIR INcO¸pREHENsIbLE  acTs  ¸UsT  aRIsE  fRO¸  ILLNEss,  bUT  wE  sTILL  sEEk  TO  pUNIsH  THE¸  fOR THEsE acTs. ºNcREasINgLy, sTaTEs aRE REpLacINg THEIR  NOT gUILTy by REasON Of  INsaNITy  sTaTUTEs wITH  “gUILTy aND  ¸ENTaLLy  ILL”  LEgIsLaTION.  °Is  ¸ay  REpREsENT a sHIſt IN basIc cULTURaL fRa¸EwORks abOUT ILLNEss aND REspONsIbILITy aND  REflEcTs a NOTION THaT pUNITIVE aND THERapEUTIc pRacTIcEs caNNOT bE cO¸bINED  wHEN THE sOcIaL fabRIc Is DEEpLy wOUNDED. PEOpLE wHO HaVE OTHER ENDURINg aND DIsabLINg cONDITIONs ENcOUNTER DIfficULTIEs wHEN THEy “TRy TO gET wELL” bUT caNNOT. °EIR INabILITIEs OſtEN bEcO¸E  THE  ObjEcT  Of  INTENsE  scRUTINy  wHEN  THEy  sEEk  pUbLIc  assIsTaNcE  VIa  SOcIaL  SEcURITy  ¶IsabILITy  ºNsURaNcE  OR  REqUIRE  sUbsTaNTIaL  REsOURcEs  TO  aTTEND  scHOOL,  fOR  Exa¸pLE,  bEcaUsE  Of  aN  UNDERLyINg cULTURaL  fOR¸ULaTION  abOUT  LEgITI¸aTE  NEED aND  DEsERVEDNEss. °E  fOR¸ULa  DERIVEs  fRO¸ THE sIck  ROLE.  °OsE  wHO  caNNOT  gET  wELL  OR  wHO  NEED  assIsTaNcE  bEcaUsE  Of  ¸EDIcaLLy  DETER¸INED  paTHOLOgIEs aRE  DEE¸ED DEsERVINg. WHEN  THERE Is a  pOssIbILITy  THaT  Lack Of wILL Is  INVOLVED, THaT a pERsON faILs TO TRy  TO I¸pROVE OR bEcO¸E  ¸ORE pRODUcTIVE, pUbLIc bENEVOLENcE Is HELD IN abEyaNcE.

Sex, Gender,  Health,  and Illness ºN  aDDITION TO  cULTURaL pERspEcTIVEs  ON gENDER IDENTITy  aND  ExpREssION, THE  sOcIaL  LIfE  Of  gENDER  aND  sEx  IN  HEaLTH  REqUIREs  cONsIDERaTION.  ¶IffERENTIaL  HEaLTH  OUTcO¸Es fOR  ¸EN  aND  wO¸EN  aRE  cO¸¸ON  IN  aLL  NaTIONs,  bUT  THE  spEcIfics Of THOsE DIffERENcEs VaRy cONsIDERabLy. ºN DEVELOpINg NaTIONs, INfEc-

TIOUs  DIsEasE  aND pOLITIcaL  aND  ETHNIc waRfaRE  HaVE TakEN aN ENOR¸OUs TOLL  aND  aRE  THE LEaDINg caUsEs  Of ¸ORbIDITy aND  ¸ORTaLITy.  ²IfE ExpEcTaNcy fOR 

17

pOLITIcaL  RIgHTs, aND  EcONO¸Ic  REsOURcEs, aLL  Of  wHIcH aRE  RELaTED TO  accEss  TO  HEaLTH  sERVIcEs aND  HEaLTH  OUTcO¸Es (WORLD BaNk  2004).  STUDIEs IN  THE  ·NITED STaTEs aND OTHER INDUsTRIaLIzED cOUNTRIEs fOcUs ON wHy wO¸EN REpORT  HIgHER LEVELs Of ILLNEss aND UsE ¸EDIcaL sERVIcEs ¸ORE fREqUENTLy, EVEN wHEN  REpRODUcTION-RELaTED  cONDITIONs  aRE  ExcLUDED, wHILE  ¸EN sEEk  HEaLTH  caRE  LEss fREqUENTLy aND OſtEN IN LaTER sTagEs Of DIsEasE (¶OyaL 2001). WO¸EN LIVE  LONgER  THaN  ¸EN aND  ¸EN HaVE HIgHER  ¸ORTaLITy RaTEs  fOR aLL  ¸ajOR  caUsEs  Of DEaTH—HEaRT  DIsEasE, caNcER, INfEcTIOUs aND  paRasITIc DIsEasEs, aND  accIDENTs,  pOIsONINgs,  aND  VIOLENcE  (WaLDRON  1990).  WO¸EN  LIVE  LONgER  THaN  ¸EN EVEN DURINg fa¸INE aND EpIDE¸Ics (ZaRULLI ET aL. 2018). ´xpLaNaTIONs fOR THEsE sEx aND gENDER DIffERENcEs IN ¸ORbIDITy, ¸ORTaLITy,  aND UsE Of HEaLTH caRE INcLUDE INDIVIDUaL aND sOcIETaL facTORs. SO¸E REsEaRcH  LOcaTEs THE caUsEs IN bIOLOgy. °E EaRLIER ONsET Of cORONaRy HEaRT DIsEasE fOR  ¸EN,  fOR  Exa¸pLE, Is  OſtEN aTTRIbUTED TO THE  pROTEcTIVE EffEcT Of EsTROgEN IN  pRE¸ENOpaUsaL  wO¸EN,  aND  THE  LaTER  ONsET  fOR  wO¸EN  Is  assOcIaTED  wITH  DIffERENT  cO¸pLIcaTIONs.  µONbIOLOgIcaL  ExpLaNaTIONs  fOR  gENDER  DIffERENcE  IN  RaTEs  Of  HEaRT  DIsEasE  INcLUDE  VaRIaTION  IN  RIsk  facTORs  sUcH  as  s¸OkINg  (WaLDRON  1990),  pERsONaLITy TRaITs  assOcIaTED  wITH  HEaRT DIsEasE,  aND  ONE’s  LEVEL Of sOcIaL “cONNEcTEDNEss” (²askER, ´gOLf, aND WOLf 1994). MaNy sTUDIEs  HaVE aLsO Exa¸INED wHETHER DIffERENcEs IN REfERRaL, DIagNOsIs, aND TREaT¸ENT  ¸IgHT ExpLaIN DIffERENT OUTcO¸Es. ºN THE casE Of HEaRT DIsEasE, ¸OsT sTUDIEs  Of  REfERRaL aND  TREaT¸ENT HaVE  sHOwN  THaT wHEN  pOTENTIaL cONfOUNDERs aRE  TakEN  INTO  accOUNT, gENDER  DIffERENcEs  aRE  NOT  sIgNIficaNT.  BIckELL  aND  cOLLEagUEs  (1992)  DE¸ONsTRaTED THaT  wHEN  aD¸ITTED TO HOspITaLs  wITH ¸ODERaTELy sERIOUs HEaRT DIsEasE, wO¸EN UNDERgO fEwER pROcEDUREs THaN ¸EN, bUT  IT  Is  NOT  cLEaR  wHETHER  THEy REcEIVED LEss  appROpRIaTE  caRE  OR wHETHER  ¸EN  wERE OVERTREaTED. °ERE Is  sTRONg  EVIDENcE THaT  DIffERENT RaTEs Of  ¸ORTaLITy aND  ¸ORbIDITy  aND THE UsE Of HEaLTH caRE sERVIcEs aRE RELaTED TO THE sOcIaL ROLEs THaT ¸EN aND  wO¸EN pLay (³aTcLIff 2002; ZaRULLI ET aL. 2018). °EsE sOcIaL ROLEs OſtEN INflUENcE acTIVITIEs sUcH as DIET, s¸OkINg, aLcOHOL aND DRUg UsE, aND ExpOsURE TO  OccUpaTIONaL  aND  ENVIRON¸ENTaL HazaRDs (ÂERbRUggE 1989; WaLDRON  1990).  ¶IffERENTIaL  sOcIaLIzaTION  Of  ¸EN  aND  wO¸EN—paRTIcULaRLy  IN  THE  ·NITED  STaTEs wITH ITs “RUggED INDIVIDUaLIsT” ROLE ¸ODEL fOR yOUNg ¸EN—was assOcIaTED  wITH  DIffERENcEs  IN RIsk-TakINg bEHaVIORs  aND  INTEgRaTION INTO sOcIaL  NETwORks,  wHIcH pROVIDE a  bUffER agaINsT ILLNEss (BERk¸aN aND Sy¸E 1979). 

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

¸EN  aND  wO¸EN  Is  sI¸ILaR;  bUT  sTRIkINg  DIffERENcEs  aRE  fOUND  IN  LITERacy, 

GOINg  TO  THE  DOcTOR  ¸ay  bE  a  sIgN  Of  wEakNEss  fOR  ¸aNy  ¸EN,  wHILE  fOR 

18

wO¸EN, sEEkINg HELp Is appROpRIaTE bEHaVIOR. YET  as  cONcEpTIONs  Of  ¸aLENEss  aND  fE¸aLENEss  EVOLVE,  THEsE cONNEc-

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

TIONs REqUIRE REExa¸INaTION. MaNy Of THEsE facTORs cO¸bINE TO affEcT DIsEasE  RaTEs  IN cO¸pLEx aND  INTEREsTINg  ways; HOwEVER IT Is aLsO I¸pORTaNT NEITHER  TO  OVERsI¸pLIfy THE  RELaTIONsHIp  bETwEEN sEx, gENDER, aND HEaLTH, NOR TO sTEREOTypE sEx aND  gENDER ROLEs aND  sOcIaLIzaTION pROcEssEs, EITHER wITHIN ONE  sOcIETy OR IN cO¸paRIsON TO OTHER sOcIOcULTURaL cONcEpTIONs Of gENDER. CONTE¸pORaNEOUs wITH THEsE  fiNDINgs Is THE  INcREasINg pLasTIcITy Of  THE  caTEgORIEs  Of  gENDER  ITsELf  aND  THE  ENLaRgINg  aND  ENERgETIc  pREsENcE  Of  aN  aRRay Of sExUaLITIEs IN THE sOcIaL aND pOLITIcaL LaNDscapE. °ERE aRE NOw ¸ORE  THaN  50 TER¸s  fOR  gENDER IDENTITy  aND  ExpREssION  aND THE  VOcabULaRy cONTINUEs  TO  ExpaND  (µaTIONaL  lɽt  ÁEaLTH  CENTER  ´DUcaTION  CENTER  2018).  PEOpLE  wHO  cONsIDER  THE¸sELVEs  TRaNsgENDERED  OR  TRaNssExUaL  DO  NOT  fiT  cONVENTIONaL bINaRy sOcIaL caTEgORIEs Of gENDER aND facE spEcIfic HEaLTH RIsks  aND  ObsTacLEs  IN  cLINIcaL  caRE  (Ja¸Es  ET  aL.  2016).  Sa¸E-sEx  cOUpLEs  HaVE  fOUgHT  LEgaL aND  pOLITIcaL  baTTLEs  fOR  REcOgNITION  aND  accEss  TO  TRaDITIONaL  sOcIaL  INsTITUTIONs sUcH  as ¸aRRIagE aND  paRENTHOOD.  µONETHELEss,  assIsTED  REpRODUcTION  VIa  ¸EDIcaL  TEcHNOLOgy  sUcH  as  aRTIficIaL  INsE¸INaTION,  aND  HOR¸ONaL  aND  sURgIcaL aLTERaTION  Of pRI¸aRy aND  sEcONDaRy  sEx cHaRacTERIsTIcs,  Has  cONTRIbUTED  TO  cHaLLENgINg  THEsE  cONVENTIONs  aND  bLURRINg  THE  LINEs aROUND gENDER aND sEx ROLEs. GENDER Has TRaDITIONaLLy bEEN VIEwED as  a  basIc  sOcIaL  caTEgORy,  cLEaRLy DETER¸INabLE  aND  ObVIOUsLy  I¸¸UTabLE.  As  IDEas abOUT aND THE ENacT¸ENT Of gENDER cONTINUE TO ExpaND, THIs ¸aINsTay  caTEgORy wILL cONTINUE TO bE cHaLLENgED.

Social  Factors  and InequalitY ±VER  TI¸E,  DIffERENT  RELIgIONs,  cULTUREs,  aND  scIENTIfic  aND  OTHER  acaDE¸Ic  DIscIpLINEs  HaVE TakEN VaRIOUs appROacHEs  TO DEfiNINg  THE caUsEs Of DIsEasE  aND  Exa¸ININg  wHy  sO¸E  pEOpLE  OR  gROUps  TEND  TO  bE  ¸ORE  aT  RIsk  THaN  OTHERs (BRaVE¸aN, ´gERTER, aND WILLIa¸s 2011; ¶Ick¸aN, ÁI¸¸ELsTEIN, aND  WOOLHaNDLER  2017;  »d»  2013).  ´pIDE¸IOLOgIsTs  DEscRIbE  THE  fREqUENcy  aND  DIsTRIbUTION  Of  DIsEasE  IN a  pOpULaTION aND  fOcUs  ON  I¸¸EDIaTE  RIsk facTORs  THaT pREDIcT DIsEasE OccURRENcE. °E LOgIc Of THIs pERspEcTIVE Is THaT THE  ¸ORE  cLOsELy  RELaTED a RIsk facTOR Is TO THE  bIOLOgIcaL ¸EcHaNIs¸ Of DIsEasE, THE  ¸ORE  LIkELy IT Is  TO accOUNT  fOR THE  OccURRENcE Of  THaT DIsEasE, aND  THE  ¸ORE  UsEfUL IT wILL bE IN DEVELOpINg aN EffEcTIVE cLINIcaL INTERVENTION.

CLassIc caUsaL  paIRs  INcLUDE  ¸OsqUITO  bITEs  aND  ¸aLaRIa,  waLkINg  baREfOOT IN sNaIL-INfEsTED waTERs aND scHIsTOsO¸IasIs, aND LIVINg IN cLOsE qUaRTERs 

19

EpIDE¸IOLOgy  (CassEL 1976) fEaTUREs THE I¸pORTaNcE Of cULTURaL INflUENcEs  ON HEaLTH-RELaTED  bEHaVIORs. ºN  aDDITION, EpIDE¸IOLOgIcaL pERspEcTIVEs ON  cHRONIc  cONDITIONs INVOLVE  ¸ORE cO¸pLEx wEbs  Of sOcIaL  ExpLaNaTORy facTORs  THaN aRE REqUIRED TO ExpLaIN sO¸E acUTE DIsEasEs (KRIEgER ET aL. 1993). µEVERTHELEss,  THE pRINcIpaL fOcUs Of EpIDE¸IOLOgy Has bEEN ON THE I¸¸EDIaTE DETER¸INaNTs Of DIsEasE. ºN  cONTRasT,  sOcIaL  EpIDE¸IOLOgIsTs  aND  sOcIaL  scIENTIsTs  fOcUs  ON  THE  sTRUcTURE  aND  sOcIaL  pROcEssEs  Of  sOcIETIEs  aND  fiND  THaT  RaTEs  Of  DIsEasE  caN  bE  pREDIcTED by  kNOwINg  THE  cHaRacTERIsTIcs  Of  a  sOcIETy’s  cLass  sTRUcTURE (¹OwNsEND aND  ¶aVIDsON 1982; µaVaRRO 1990), ITs RaTE Of sOcIaL cHaNgE  (¶URkHEI¸  1951;  CassEL  1976),  aND  gROUp  cHaRacTERIsTIcs  wITHIN  a  sOcIETy,  sUcH  as RacE/ETHNIcITy, gENDER, sEx,  aND agE (BRaVE¸aN ET aL.  2011). CULTURaL  INflUENcEs aRE INTEgRaTED INTO THIs VIEw aT bOTH sOcIETaL aND INDIVIDUaL LEVELs.  ScHOLaRs  HaVE  aLsO  DEbaTED  wHETHER  THE  DEgREE  Of  INcO¸E  INEqUaLITy  THaT  cHaRacTERIzEs  a sOcIETy as  a wHOLE  ExERTs aN INDEpENDENT EffEcT  ON INDIVIDUaL  HEaLTH OUTcO¸Es, pERHaps THROUgH  INcREasED sOcIaL DIsRUpTION OR cRI¸E  (KawacHI, KENNEDy, aND WILkINsON 1999), THOUgH OTHER EVIDENcE Has DE¸ONsTRaTED NO INDEpENDENT EffEcT (MackENbacH 2002). ºN THIs bROaDER VIEw Of DIsEasE caUsaTION, DIffERENTIaL ExpOsUREs TO bIOLOgIcaL RIsks aRE INflUENcED by ONE’s pOsITION IN sOcIETy, aND DIffERENTIaL REspONsEs  TO bIOLOgIcaL RIsks aRE affEcTED by ONE’s OVERaLL sOcIaL aND EcONO¸Ic ENVIRON¸ENT,  wHIcH IN  TURN  INflUENcEs ONE’s  HEaLTH  caRE  ENVIRON¸ENT.  As EaRLy  as  1910,  a  LOcaL  gOVERN¸ENT bOaRD  IN  ´NgLaND pRONOUNcED,  “µO facT  Is  bETTER  EsTabLIsHED  THaN  THaT  THE  DEaTH  RaTE,  aND  EspEcIaLLy  THE  DEaTH  RaTE a¸ONg  cHILDREN,  Is  HIgH  IN  INVERsE  pROpORTION  TO  THE  sOcIaL  sTaTUs  Of  THE  pOpULaTION”  (ANTONOVOsky aND  BERNsTEIN 1977: 453). µU¸EROUs  sTUDIEs sINcE  THEN  HaVE  cONfiR¸ED  THE RELaTIONsHIp  bETwEEN sOcIOEcONO¸Ic  sTaTUs aND  HEaLTH  OUTcO¸Es, fiNDINg THaT EVERy  sTEp Up THE sOcIaL cLass LaDDER Is accO¸paNIED  by  aN  INcRE¸ENTaL I¸pROVE¸ENT  IN  HEaLTH  sTaTUs  as wELL  (BOR,  COHEN,  aND  GaLEa 2017; McKEOwN 1976; MaR¸OT, KOgEVINas, aND ´LsTON 1987; MEcHaNIc  2000).  As a  REsULT, sOcIaL  scIENTIsTs  INcREasINgLy DEfiNE sOcIaL  cONDITIONs  as  “fUNDa¸ENTaL caUsEs” Of DIsEasE, ObsERVINg THaT THEy pERsIsT IN bEINg LINkED  TO ¸ORbIDITy aND ¸ORTaLITy EVEN as THE acTUaL DIsEasEs THaT pEOpLE sUffER ¸ay  cHaNgE OVER TI¸E (²INk aND PHELaN 1995). BOURgOIs aND cOLLEagUEs (2017: 299) INTRODUcE THE cONcEpT Of sTRUcTURaL VULNERabILITy TO “HIgHLIgHT THE paTHways THROUgH wHIcH  spEcIfic LOcaL HIERaRcHIEs 

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

wITH ÊË-INfEcTED pEOpLE aND TUbERcULOsIs. SO¸E Of THE fOUNDaTIONaL wORk IN 

aND  bROaDER  sETs Of pOwER  RELaTIONs  ¸ay  ExacERbaTE aN INDIVIDUaL  paTIENT’s 

20

HEaLTH  pRObLE¸s.”  °Ey  pROpOsE  aN  “appLIED  pRag¸aTIc  appROacH  TO  INTERVENINg ON THEsE fORcEs by IDENTIfyINg ObsTacLEs TO HEaLTHy LIfEsTyLEs aND TREaT-

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

¸ENT  aDHERENcE OUTsIDE THE  cLINIc aND  facILITaTINg accEss TO  caRE INsIDE  THE  cLINIc.” ALTHOUgH  DEbaTEs  abOUT  THE  NaTURE  aND  caUsEs  Of  ILLNEss  aND  HEaLTH  ¸ay  sEE¸  acaDE¸Ic, THERE  aRE  REaL  pOLITIcaL  cONsEqUENcEs.  ºNDIVIDUaLs  aRE  ¸E¸bERs Of sOcIaL cLassEs, RacEs, ETHNIcITIEs, gENDERs, aND  agE gROUps, aLL  Of  wHIcH ENTaIL a DIffERENTIaL RIsk Of ILLNEss aND ¸ORTaLITy aND  DIREcTLy INcREasE  OR DEcREasE  THEIR cHaNcEs Of sUffERINg ILLNEss OR pRE¸aTURE DEaTH. YET wHEN  DIffERENcEs  IN  INDIVIDUaL bEHaVIOR  aRE LINkED TO  THEsE gROUp  cHaRacTERIsTIcs  aND  UsED TO ExpLaIN HIgHER RIsks fOR ¸ORbIDITy aND  ¸ORTaLITy, THE TENDENcy  Is TO cONcLUDE THaT pEOpLE HaVE OR gET THE HEaLTH THEy DEsERVE. ³EsEaRcH THaT  TakEs a bROaDER appROacH, fOcUsINg ON THE sTRUcTURE Of sOcIETy aND THE HEaLTH  RIsks Of LIVINg IN pOVERTy aND Of bEINg a RacIaL OR ETHNIc ¸INORITy IN A¸ERIca  DE¸ONsTRaTEs  THaT  HEaLTH  Is  NOT  sOLELy  THE  REsULT  Of  INDIVIDUaL  INITIaTIVE  OR  faILURE.  ³aTHER, IT  Is  aLsO THE pRODUcT Of  sOcIETy aND  sOcIETy’s EcONO¸Ic  aND  cULTURaL  fORcEs, INcLUDINg  gREaTER ExpOsUREs  TO  TOxIc  wORk  aND  LIVINg  ENVIRON¸ENTs, RacIs¸, Lack Of aDEqUaTE fOOD, aND LI¸ITED EDUcaTION aND ¸EDIcaL  caRE (WasHINgTON 2006).

Special  Problems  of Race and EthnicitY  in the United States SO¸E  aUTHORs  HaVE  sUggEsTED  THaT  THE  HEaLTH  DIffERENcEs  bETwEEN  NON-  ÁIspaNIc wHITEs aND ¸INORITIEs IN THE ·NITED STaTEs aRE aN ExpREssION Of THE  pERVasIVE  HEaLTH  DIsaDVaNTagE  THaT  aLways  accO¸paNIEs bEINg  IN  THE LOwER  sOcIaL  cLassEs, wHERE a DIspROpORTIONaTE NU¸bER  Of ¸INORITIEs  fiND THE¸sELVEs. ³EsEaRcH cONTINUEs TO DOcU¸ENT a HIgH cORRELaTION bETwEEN RacE aND  ETHNIcITy aND THE INDIcaTORs THaT aRE fREqUENTLy UsED TO ¸EasURE sOcIaL cLass:  INcO¸E, EDUcaTION, aND OccUpaTION—paRTIcULaRLy fOR AfRIcaN A¸ERIcaNs. ºN  facT, ¶REssLER (1993) aRgUEs THaT RacE as DEfiNED by skIN cOLOR acTUaLLy DETER¸INEs OR DEfiNEs ONE’s sOcIaL cLass IN A¸ERIca. YET paRaDOxIcaL fiNDINgs HaVE  aLsO bEEN ObsERVED, sUcH as THE LOw RaTEs Of INfaNT ¸ORTaLITy a¸ONg ÁIspaNIcs, DEspITE THEIR LOw INcO¸Es aND RELaTIVE Lack Of HEaLTH INsURaNcE cOVERagE  (ScRIbER 1996). A NU¸bER Of facTORs cO¸pLIcaTE THIs IssUE. MOsT  HEaLTH sTaTUs DaTa, sUcH  as  ¸ORTaLITy  RaTEs,  DIsEasE  pREVaLENcE  aND  INcIDENcE,  aND  DaTa  ON  HEaLTH  sERVIcEs UTILIzaTION, cONTINUE TO bE cOLLEcTED by RacE aND ETHNIcITy (INcREas-

INgLy DIfficULT TO REcOgNIzE OR caTEgORIzE accURaTELy) RaTHER THaN by ¸EasUREs  Of  sOcIaL  cLass.  ¹RaDITIONaLLy, ¸EDIcaL  REsEaRcHERs  HaVE  UsED  RacE  aND  ETH-

21

INcREasED awaRENEss  Of THE flaws INHERENT IN THIs assU¸pTION. °Is  RELIaNcE  ON RacE aND ETHNIcITy ¸akEs IT DIfficULT TO EsTI¸aTE THE cONTRIbUTION Of sOcIaL  cLass  TO  HEaLTH  sTaTUs.  ALTERNaTE  TER¸INOLOgy  basED  ON  a  ¸ORE  accURaTE  UNDERsTaNDINg  Of RacE aND ETHNIcITy Has yET TO bE DEVELOpED. CONsEqUENTLy,  ¸UcH  Of THE  cURRENT  DEbaTE  IN  THE  ·NITED  STaTEs  abOUT  HEaLTH  INEqUaLITIEs  Has  bEEN  fRa¸ED  as  DIspaRITIEs  a¸ONg  DIffERENT  RacIaL  aND  ETHNIc  gROUps,  wITH LITTLE aTTENTION gIVEN TO HOw cONTEsTED THEsE caTEgORIEs THE¸sELVEs HaVE  bEcO¸E. FURTHER¸ORE, THE pRacTIcE Of UsINg RacE aND ETHNIcITy INTERcHaNgEabLy,  wITH  DIffERENT  DEfiNITIONs  OR  absENT  DEfiNITION  aLTOgETHER, Has  cREaTED  aDDITIONaL  pRObLE¸s  IN  INTERpRETINg  THE  fiNDINgs  Of  REsEaRcH  (BRaUN  ET  aL.  2007; BRaUN aND SaUNDERs 2017). ÁOw, THEN, sHOULD RacE aND ETHNIcITy bE DEfiNED aND UsED? ¶EspITE cONsIDERabLE  cONTROVERsy,  cONcEpTUaL  aND  E¸pIRIcaL  scHOLaRsHIp,  aND  pOLIcy  sTaTE¸ENTs  sUggEsTINg  THaT  RacE  Is  NOT  a  ¸EaNINgfUL  bIOLOgIcaL  TER¸  (²EE,  MOUNTaIN, aND KOENIg 2001), ¸EDIcaL TExTs, cLINIcaL LITERaTURE, aND REsEaRcH  ROUTINELy  UsE  RacE  wITHOUT  DEfiNITION  OR  ExpLaNaTION.  WHEN  HEaLTH  DIffERENcEs aRE DOcU¸ENTED, UNLEss OTHERwIsE aRgUED,  RacE Is UsUaLLy  UNDERsTOOD  OR I¸pLIED as a bIOLOgIcaL RaTHER THaN a sOcIaL OR cULTURaL VaRIabLE (ScHwaRTz  2001).  °Is  VIEw  Has  bEEN  REINfORcED  by  THE  INcREasINgLy  cO¸¸ON  appLIcaTION  Of  RacE TO  gENETIc  aND  pHaR¸acOgENO¸Ic  REsEaRcH,  REIfyINg  aLREaDy  pRObLE¸aTIc caTEgORIEs (²EE ET aL. 2001; ¶UsTER 2003). MUcH  scHOLaRsHIp  (²aÂEIsT  aND  GIbbONs  2001,  WILLIa¸s  1999;  VaN  ³yN  2002)  Has  bEEN  DEVOTED  TO  IDENTIfyINg  THE  VaRIOUs  facTORs  THaT  “RacE”  aND  “ETHNIcITy”  DO REpREsENT,  aND  aDVOcaTEs  THaT REsEaRcHERs  aDOpT  ¸ORE spEcIfic  ¸EasUREs IN sTUDIEs Of HEaLTH DIspaRITIEs. WHEN facTORs sUcH as INDIVIDUaL LIfEsTyLE aND bEHaVIORs, cULTURaL bELIEfs, pHysIOLOgIc ¸EasUREs, gEOgRapHIcaL LOcaTION,  INsURaNcE cOVERagE, EDUcaTION, aND INcO¸E aRE INcLUDED IN sTUDIEs, THE  RE¸aININg  HEaLTH DIffERENcEs ¸ay bE aTTRIbUTED  TO THE EffEcTs Of RacIaL bIas OR  DIscRI¸INaTION. CO¸paRED TO wHITEs, ¸INORITIEs pERcEIVE HIgHER LEVELs Of RacIaL  DIscRI¸INaTION IN ¸EDIcaL caRE aND REsEaRcH sETTINgs aND ExpREss gREaTER ¸IsTRUsT Of pHysIcIaNs aND ¸EDIcaL REsEaRcH (CORbIE-S¸ITH, °O¸as, aND GEORgE  2002;  ²ILLIE-BLaNTON ET aL. 2000). ´sTI¸aTINg HOw aND TO wHaT ExTENT bIas aND  DIscRI¸INaTION aRE I¸pLIcaTED IN HEaLTH DIspaRITIEs OUTcO¸Es Is bOTH cHaLLENgINg aND cO¸pLEx. ºNcREasINgLy, REsEaRcHERs aRE UNDERTakINg sysTE¸aTIc sTUDIEs  Of THE DOcTOR-paTIENT ENcOUNTER TO DELINEaTE THE NaTURE aND scOpE Of INTENDED  aND UNINTENDED bIas (³OTER aND ÁaLL 1992; ÂaN ³yN 2002).

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

NIc  gROUp  caTEgORIEs  as sHORTHaND TER¸s OR  pROxIEs fOR  sOcIaL cLass,  DEspITE 

°E I¸pORTaNcE Of THIs REsEaRcH was REINfORcED by THE ºNsTITUTE Of MEDI-

22

cINE REpORT, Unequal Treatment: Confronting Racial and Ethnic Disparities in 

Healthcare (ºNsTITUTE Of MEDIcINE ET aL.  2003) aND  THE ´±´’s  Health Disparin o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

ties  and  Inequalities  Report—United States,  2013 (»d»  2013),  wHIcH  fOUND  cONsIsTENT  EVIDENcE Of  DIspaRITIEs  IN  HEaLTH  caRE  IN  a  RE¸aRkabLE  RaNgE  Of  ILLNEssEs  aND  sERVIcEs, aND  wHIcH DE¸ONsTRaTED THaT  wHEN  sOcIaL  aND  EcONO¸Ic facTORs aRE accOUNTED fOR, THERE aRE sTILL sIgNIficaNT HEaLTH DIffERENcEs  bETwEEN ¸INORITIEs aND wHITEs. °E EVIDENcE “OVERwHEL¸INgLy LINks gREaTER  sOcIaL  DIsaDVaNTagE  wITH  pOORER  HEaLTH”  (BRaVE¸aN  ET aL. 2011).  ·psTREa¸  facTORs  sUcH  as  EDUcaTION,  NEIgHbORHOOD  cONDITIONs,  wORkINg  cONDITIONs,  INcO¸E  aND  wEaLTH, RacE aND  RacIs¸, ENVIRON¸ENTaL cONDITIONs, aND  sTREss  aRE  I¸pLIcaTED  IN  THE  TRaNsgENERaTIONaL  TRaNsfER  Of  pOOR  HEaLTH  OUTcO¸Es.  °EsE  OUTcO¸Es INcLUDE  DIspROpORTIONaL  sOcIaL-DIsaDVaNTagE-LINkED  asTH¸a,  DIabETEs,  ObEsITy, pERIODONTaL DIsEasE, pRE¸aTURE  bIRTH, sUIcIDE,  aND caNcER  scREENINg  aND  TREaT¸ENT, aND  cIgaRETTE s¸OkINg  TO  Na¸E  ONLy  a  fEw  (»d»  2013).  °EsE  DIffERENcEs  OccUR  IN  THE  cONTExT Of  bROaDER  HIsTORIc  aND  cONTE¸pORaRy  sOcIaL  aND  EcONO¸Ic  INEqUaLITy,  aND  THEy  pROVIDE  EVIDENcE  Of  pERsIsTENT RacIaL aND ETHNIc DIscRI¸INaTION IN ¸aNy sEcTORs Of A¸ERIcaN LIfE.

Conclusion ÁEaLTH  INEqUaLITIEs bOTH  REflEcT  aND REflEcT  ON THE  sOcIETIEs  wITHIN wHIcH  THEy  ExIsT. °Ey ¸ay bE sEEN as ¸ORaLLy pRObLE¸aTIc; OR THEy  ¸ay bE  sEEN  as UNfORTUNaTE,  bUT NOT NEcEssaRILy UNfaIR. SO¸E IDENTIfy INEqUaLITy ITsELf  as  a  paTHOLOgy  (KawacHI  ET aL.  1999),  OR wHaT  PaUL  FaR¸ER (1999)  REfERs  TO  as  OUR “¸ODERN pLagUE,” aND aDVOcaTE gREaTER EcONO¸Ic EqUaLITy as a  paTHway  TO  I¸pROVED  HEaLTH. ³EgaRDLEss Of THE ¸ORaL sTaNcE  ONE TakEs  abOUT HEaLTH  INEqUaLITy, IT Is LIkELy TO bE THE fOcUs Of ONgOINg aTTENTION IN THE NEaR fUTURE,  bOTH IN THE ·NITED STaTEs aND wORLDwIDE. GLObaL HEaLTH INEqUaLITIEs HaVE  LONg  bEEN sEEN as UNcHaNgEabLE  facTs  Of  LIfE:  THERE  Is  ONE  LEVEL  Of HEaLTH  aND  HEaLTH  caRE  fOR  wEaLTHy  cOUNTRIEs  aND  aNOTHER fOR REsOURcE-pOOR NaTIONs. ÁOwEVER, spURRED by cONTROVERsIEs IN THE  fiELD Of INfEcTIOUs DIsEasEs, INcLUDINg OUTbREaks Of ´bOLa aND ZIka, THIs VIEw  Has bEgUN TO cHaNgE. ¶EbaTEs OVER THE ETHIcaL cONDUcT Of cLINIcaL REsEaRcH IN  INTERNaTIONaL hiv/¾id¼ aND ZIka TRIaLs HaVE aLsO cONTRIbUTED TO THIs pERspEcTIVE sHIſt as REsEaRcH IN THE cONTExT Of ExTRE¸E pOVERTy aND Lack Of accEss TO  LIfE-saVINg DRUgs ca¸E  TO bE  sEEN as pOTENTIaLLy  ExpLOITaTIVE (BENaTaR 2001,  2002;  PaRTIcIpaNTs  IN  THE  2001  CONfERENcE  ON ´THIcaL  AspEcTs  Of  ³EsEaRcH 

IN  ¶EVELOpINg  COUNTRIEs  2002;  ARRas  2004).  °E  ¼¾r¼  EpIDE¸Ic  IN  2003  pROVIDED  fURTHER ¸O¸ENTU¸  fOR  THE  E¸ERgINg  VIEw  Of  aN INTERDEpENDENT 

23

cONNEcTED  aND  VULNERabLE  THE  wORLD’s  pEOpLE  aRE  wHEN  cONfRONTED  wITH  a  DEaDLy INfEcTIOUs paTHOgEN. ºN THE  ·NITED STaTEs, cONTRaDIcTIONs bETwEEN OUR ETHIc Of EqUaLITy aND THE  sUbsTaNTIaL INEqUITIEs IN accEss TO HEaLTH INsURaNcE aND HEaLTH caRE awaIT REsOLUTION. ÁaNsEN aND cOLLEagUEs (2014: 11) DEscRIbE THE paTHOLOgIzINg Of pOVERTy,  wHEREIN  DIsabILITy-basED INcO¸E bEcO¸Es “a NEw sURVIVaL sTRaTEgy IN THIs ERa  Of  ¸EDIcaLIzED  pOVERTy wHIcH fOR  sO¸E  Has  pER¸ITTED a  sTabLE  HO¸E,  a  way  TO  aVOID sTREET VIOLENcE,  REDUcE  ILLEgaL  DRUg  cONsU¸pTION. . . . [B]EcaUsE  IT  Is  ONE  Of THE  fEw aVaILabLE ROUTEs  TO sTabLE  sURVIVaL INcO¸E . . . IN  THE cONTExT  Of  pOVERTy,  UsINg  DIsabILITy aND  ILLNEss  TO  gaIN  bENEfiTs  caN  bE . . . a  VIabLE  HaR¸  REDUcTION  sTRaTEgy  IN  a  pOsT-wELfaRE  sTaTE  THaT  OffERs  fEw  aLTERNaTIVE  sOLUTIONs  TO  UNE¸pLOy¸ENT.”  SOcIaL  scIENcE  cRITIqUEs  fOcUs  ON  INDIVIDUaL  ExpERIENcEs  Of DIffERENcE aND  DIsabILITy aND  sOcIaL cONDITIONs  THaT  UNDERLIE  DIspaRaTE  HEaLTH OUTcO¸Es fOR pOpULaTION gROUps. BUT REsEaRcHERs aND THEIR  appROacHEs  TO  scIENcE  aRE aLsO  sITUaTED  IN  THE sa¸E  sOcIETIEs  THaT  pRODUcE  THE  INEqUaLITIEs,  aND, as wE  HaVE  aRgUED,  sO¸ETI¸Es  REpRODUcE  THEsE sa¸E  INEqUaLITIEs. °E  VIEw  THaT  scIENcE  Is ¸ORaLLy  NEUTRaL  aND  sHOULD  bE  fREE  Of  pOLITIcaL  cONsTRaINT  Is  cHaLLENgED  by  OTHER  DEEpLy  HELD  bELIEfs  abOUT  pRIVacy,  aUTONO¸y, aND THE saNcTITy Of LIfE. µEw pOssIbILITIEs TO ¸akE cHOIcEs abOUT  LIfE  aND  DEaTH,  aND  abOUT  aLTERINg  bODIEs,  cO¸E  aT  a  RapID  pacE  cOURTEsy  Of  ¸EDIcaL  TEcHNOLOgIEs.  ´acH  INNOVaTION  spawNs  ¸ORE  pOssIbILITIEs  aND  OſtEN as ¸UcH cONTROVERsy. °EN THE sOcIaL fabRIc aND cULTURaL fRa¸EwORks  a¸ONg Us sERVE as REfERENcE pOINTs. YET THEy sHIſt bEcaUsE wE DO. CaN sOcIaL  aRRaNgE¸ENTs aND cULTURaL cONcEpTIONs kEEp pacE wITH ¸EDIcaL scIENcE aND  pRacTIcE? ¶EVELOp¸ENTs IN gENETIcs aND THE ÁU¸aN GENO¸E PROjEcT (hÉ¿) ILLUsTRaTE THIs qUEsTION. ±RIgINaLLy, THE hÉ¿ pRO¸OTED THE “sa¸ENEss” Of HU¸aN  bEINgs, E¸pHasIzINg THaT wE aLL sHaRE 99.99% pERcENT Of THE sa¸E sEqUENcEs  Of  dn¾. ÁOwEVER,  gENETIcIsTs HaVE NOw  TURNED TO INVEsTIgaTIONs  Of “DIffERENcE,”  RELyINg  UpON ROaD¸aps  wITHIN  THE  HU¸aN  gENO¸E TO  IDENTIfy paTTERNs  Of  gENETIc VaRIaTION  LINkED  TO  cO¸¸ON  DIsEasEs.  WHaT  I¸pacT  wILL  THEsE  NEw  scIENTIfic  aND  TEcHNOLOgIcaL  fORcEs  HaVE  ON  THE  cONTEsTED  caTEgORy Of RacE? ÁOw caN wE aVOID REINfORcINg a pRIOR IDEOLOgy abOUT HU¸aN  DIffERENcE,  aND aVERT  THE UsE  Of scIENcE  aND ¸EDIcINE TO  DIVIDE, RaNk  aND  cONTROL pEOpLE (WasHINgTON 2006)? WILL cOUNTERVaILINg scIENcE aND a NEw 

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

gLObaL  pOpULaTION.  ¹OgETHER,  hiv/¾id¼  aND  ¼¾r¼  HaVE  DE¸ONsTRaTED  HOw 

wILLINgNEss  TO  cONfRONT  THE  bROaDER,  sOcIETaL sOURcEs  Of  HEaLTH  DIspaRITIEs 

24

IN  OUR sOcIETy (ºNsTITUTE Of MEDIcINE ET aL. 2003) cONsTRUcT  a NEw  DIaLOgUE  abOUT RacE?

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

°E INTELLEcTUaL aND ¸ORaL cHaLLENgEs wE cONTINUE TO cREaTE REINfORcE THE  NEED  fOR  pHysIcIaNs,  paTIENTs,  aND  ¸EDIcaL,  sOcIaL  scIENcE,  aND  HU¸aNITIEs  scHOLaRs wHOsE UNDERsTaNDINgs aND TRaININg aRE bOTH bROaD aND DEEp. CONTINUED I¸pROVE¸ENT Of THE HEaLTH  Of INDIVIDUaLs, gROUps, aND  NaTIONs REsTs  IN  LaRgE paRT ON ¸ULTIDIscIpLINaRy,  ¸ULTIDI¸ENsIONaL REsEaRcH aND  pRacTIcE.  ±NE Of THE bEsT aLLIEs wE  HaVE IN facINg THE pERILs aND  ENTIcE¸ENTs aHEaD Is  THE abILITy TO VIEw ¸EDIcINE IN sOcIETy, aND sOcIETy IN ¸EDIcINE, aND TO cONTINUaLLy REflEcT cRITIcaLLy ON wHaT THIs ¸EaNs.

referen¸es ANONy¸OUs.  2016. °E DOcTOR Is sIck.  Current Psychiatry 15(5): 42–46. ANTONOVsky, A., aND BERNsTEIN, J. 1977. SOcIaL cLass aND INfaNT ¸ORTaLITy. Social Science 

and Medicine 11: 453–470. ARRas, J. ¶. 2004. FaIR bENEfiTs IN INTERNaTIONaL ¸EDIcaL REsEaRcH. Hastings Center Report 343: 3. BayLEy,  J. 1999. Elegy for Iris . µEw  YORk: PIcaDOR ·SA. BENaTaR, S. ³. 2001. CO¸¸ENTaRy: JUsTIcE aND ¸EDIcaL REsEaRcH: A gLObaL pERspEcTIVE. 

Bioethics 15(4): 333–340. BENaTaR, S. ³. 2002. ³EflEcTIONs aND REcO¸¸ENDaTIONs ON REsEaRcH ETHIcs IN DEVELOpINg  cOUNTRIEs. Social Science and Medicine 54(7): 1131–1141. BERk¸aN, ². F., aND Sy¸E,  S. ². 1979. SOcIaL NETwORks, HOsT REsIsTaNcE, aND ¸ORTaLITy:  A NINE-yEaR fOLLOw-Up sTUDy Of ALa¸EDa COUNTy REsIDENTs. American Journal of 

Epidemiology 109: 186–204. BIckELL, µ. A., PIEpER, K. S., ²EE, K. ²., MaRk, ¶. B., GLOwER, ¶. ¶, PRyOR, ¶. B., ET aL. 1992.  ³EfERRaL paTTERNs fOR cORONaRy aRTERy DIsEasE TREaT¸ENT: GENDER bIas OR gOOD cLINIcaL jUDg¸ENT? Annals of Internal Medicine 116: 791–797. BOR, J., COHEN, G. Á., aND GaLEa, S. 2017. POpULaTION HEaLTH IN aN ERa Of RIsINg INcO¸E  INEqUaLITy: ·SA, 1980–2015. A¸ERIca: ´qUITy aND ´qUaLITy IN ÁEaLTH 5. °e Lancet 389:1475–1490. BOURgOIs, P., ÁOL¸Es, S. M., SUE, K., aND QUEsaDa, J. 2017. STRUcTURaL VULNERabILITy:  ±pERaTIONaLIzINg THE cONcEpT TO aDDREss HEaLTH DIspaRITIEs IN cLINIcaL caRE.  Academic 

Medicine 92(3): 299–307. BRaUN, ²., FaUsTO-STERLINg A, FULLwILEy ¶, Áa¸¸ONDs, ´. M., µELsON A, QUIVERs W, ET aL.  2007. ³acIaL caTEgORIEs IN ¸EDIcaL pRacTIcE:  ÁOw UsEfUL aRE THEy? PLoS Medicine 4(9): E271. HTTps://DOI.ORg/10.1371/jOURNaL.p¸ED.0040271. BRaUN, ²., aND SaUNDERs, B. 2017. AVOIDINg  RacIaL EssENTIaLIs¸ IN ¸EDIcaL scIENcE cURRIcULa. µ³µ Journal of Ethics 19(6): 518–527.

BRaVE¸aN,  P., ´gERTER, S., aND WILLIa¸s, ¶. ³. 2011. °E sOcIaL DETER¸INaNTs Of HEaLTH:  CO¸INg Of agE.  Annual Review of Public Health 32: 381–398.

25

CassEL, J. 1976. °E cONTRIbUTION Of THE sOcIaL ENVIRON¸ENT TO HOsT REsIsTaNcE: °E fOURTH 

·NITED STaTEs, 2013.  Morbidity and Mortality Weekly Report , 62(SUppL. 3): 1–186. CHaRON, ³. 2004. µaRRaTIVE aND ¸EDIcINE. New England Journal of Medicine 350(9):  862–864. COLby,  S. ²., aND ±RT¸aN, J. M. 2015. Projections of the size and composition of the U.S. 

population: 2014 to 2060. CURRENT POpULaTION ³EpORTs, P25–1143. WasHINgTON, ¶.C.:  ·.S. CENsUs BUREaU. CO¸aROff, J. ²., aND CO¸aROff, J. 2004. CRI¸INaL jUsTIcE, cULTURaL jUsTIcE: °E LI¸ITs Of  LIbERaLIs¸ aND THE pRag¸aTIcs Of DIffERENcE IN THE NEw SOUTH AfRIca.  American 

Ethnologist 31(2): 188–204. CORbIE-S¸ITH, G., °O¸as,  S. B., aND GEORgE, ¶. M. 2002. ¶IsTRUsT, RacE, aND REsEaRcH. 

Archives of Internal Medicine 162: 2458–2463. ¶EckER, Á. S. 1998. FREUD’s ¶ORa.  Journal of the History of Behavioral Sciences 34(2):  213–215. ¶Ick¸aN, S. ²., ÁI¸¸ELsTEIN, ¶. ·., aND WOOLHaNDLER, S. 2017. ºNEqUaLITy aND THE HEaLTH-  caRE sysTE¸ IN THE ·SA. A¸ERIca: ´qUITy aND ´qUaLITy IN ÁEaLTH 1. °e Lancet 389:  1431–1441. ¶ORNER, ¹. ´., aND MITTENDORfER-³UTz, ´. 2017. SOcIOEcONO¸Ic INEqUaLITIEs IN TREaT¸ENT Of  INDIVIDUaLs wITH cO¸¸ON ¸ENTaL DIsORDERs REgaRDINg sUbsEqUENT DEVELOp¸ENT Of  ¸ENTaL ILLNEss. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 52: 1015–1022. ¶OyaL, ². 2001. SEx, gENDER, aND HEaLTH: °E NEED fOR a NEw appROacH. British Medical 

Journal 323: 34–38. ¶REssLER, W. W. 1993. ÁEaLTH IN THE AfRIcaN A¸ERIcaN cO¸¸UNITy: AccOUNTINg fOR HEaLTH  INEqUaLITIEs. Medical Anthropology Quarterly 7(4): 325–345. ¶URkHEI¸, ´. 1951. Suicide: A Study in Sociology. ¹RaNs. JOHN A. SpaULDINg aND GEORgE  SI¸psON. GLENcOE, º²: FREE PREss. ¶UsTER, ¹. 2003. Backdoor to Eugenics (2ND ED.). µEw YORk: ³OUTLEDgE. ´spELaND, M. A., ³app, S. ³., SHU¸akER, S. A., BRUNNER, ³., MaNsON,  J. ´., SHERwIN,  B. B., ET aL., 2004. CONjUgaTED EqUINE EsTROgENs aND gLObaL cOgNITIVE fUNcTION IN  pOsT¸ENOpaUsaL wO¸EN. WO¸EN’s ÁEaLTH ºNITIaTIVE ME¸ORy STUDy. Journal of the 

American Medical Association 291(24): 2959–2968. ´sTROff, S., wITH ²acHIcOTTE, W., ºLLINgwORTH, ². C., aND JOHNsTON, A. 1991. ´VERybODy’s gOT  a LITTLE ¸ENTaL ILLNEss: AccOUNTs Of ILLNEss aND sELf a¸ONg pEOpLE wITH sEVERE, pERsIsTENT ¸ENTaL ILLNEssEs. Medical Anthropology Quarterly 5(4): 331–369. FaR¸ER,  PaUL. 1992. µ¶±² and Accusation: Haiti and the Geography of Blame. BERkELEy:  ·NIVERsITy Of CaLIfORNIa PREss. FaR¸ER,  PaUL. 1999.  Infections and Inequalities: °e Modern Plagues. BERkELEy: ·NIVERsITy  Of CaLIfORNIa PREss. GawaNDE, A. 2002. Complications: A Surgeon’s Notes on an Imperfect Science. µEw YORk:  METROpOLITaN BOOks.

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

WaDE Áa¸pTON FROsT LEcTURE. American Journal of Epidemiology 104: 107–123. CENTERs  fOR ¶IsEasE CONTROL. 2013. C¶C ÁEaLTH DIspaRITIEs aND INEqUaLITIEs REpORT— 

GINsbURg, F., aND ³app, ³. 2013. ¶IsabILITy wORLDs. Annual Review of Anthropology 42: 

26

53–68. GREaLy, ². 1994.  Autobiography of a Face. µEw YORk: ÁOUgHTON MIfflIN CO. GROb, G. µ. 1991.  From Asylum to Community: Mental Health Policy in America. PRINcE-

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

TON, µJ: PRINcETON ·NIVERsITy PREss. GROUsE, ². ¶. 1997. °E LIE.  Archives of Internal Medicine 157(18): 2153. ÁaNsEN, Á., BOURgOIs, P., aND ¶RUckER, ´. ¶. 2014. PaTHOLOgIzINg pOVERTy: µEw fOR¸s Of  DIagNOsIs, DIsabILITy, aND sTRUcTURaL sTIg¸a UNDER wELfaRE REfOR¸. Social Science and 

Medicine 103: 76–83. ÁaR¸ON, A. 2004. FINDINg OUT: ADULTs aND aUTIs¸. New York Times, ApRIL 29, 2004, A1. ÁawkINs, A. Á. 1993. Reconstructing Illness: Studies in Pathography. WEsT ²afayETTE, ºµ:  PURDUE ·NIVERsITy PREss. ÁOgLE, ². F. 2005. ´NHaNcE¸ENT TEcHNOLOgIEs aND THE bODy. Annual Review of Anthropol-

ogy 34: 695–716. ÁOLT, ¹. 2014.  Internal Medicine: A Doctor’s Stories. µEw YORk: ²IVERIgHT. ÁU¸aN ³IgHTs Ca¸paIgN. 2018. GLOssaRy Of ¹ER¸s.  Human Rights Campaign. HTTp://  www.HRc.ORg/REsOURcEs/gLOssaRy-Of-TER¸s. ºNsTITUTE Of MEDIcINE, BOaRD ON ÁEaLTH ScIENcEs POLIcy, CO¸¸ITTEE ON ·NDERsTaNDINg aND ´LI¸INaTINg  ³acIaL aND ´THNIc ¶IspaRITIEs IN ÁEaLTH CaRE, S¸EDLEy,  B. ¶., STITH, A. Y., aND µELsON A. ³., EDs. 2003. Unequal Treatment: Confronting 

Racial and Ethnic Disparities in Healthcare. WasHINgTON ¶C: µaTIONaL  AcaDE¸IEs PREss. Ja¸Es, S. ´., ÁER¸aN, J. ²., ³aNkIN, S., KEIsLINg, M., MOTTET, ²., aND ANafi, M. 2016. °e 

Report of the 2015 U.S. Transgender Survey . WasHINgTON, ¶C: µaTIONaL CENTER fOR  ¹RaNsgENDER ´qUaLITy. KawacHI, º., KENNEDy,  B. P., aND WILkINsON, ³. G., EDs. 1999. °e Society and Population 

Health Reader: Vol. 1. Income Inequality and Health. µEw YORk: °E µEw PREss. KELLER, Á. 1915. PHysIcIaNs’ jURIEs fOR DEfEcTIVE babIEs.  °e New Republic, 173–174. KIRkbRIDE, J. B., JONEs, P. B., ·LLRIcH, S., aND COID, J. W. 2014. SOcIaL DEpRIVaTION,  INEqUaLITy, aND THE NEIgHbORHOOD-LEVEL INcIDENcE Of psycHOTIc syNDRO¸Es IN ´asT  ²ONDON. Schizophrenia Bulletin 40(1): 169–180. KLEIN¸aN, A. 1980.  Patients and Healers in the Context of Culture. BERkELEy: ·NIVERsITy Of  CaLIfORNIa PREss. KLEIN¸aN, A., ´IsENbERg, ²., aND GOOD, B. 1978. CULTURE, ILLNEss, aND caRE: CLINIcaL LEssONs fRO¸ aNTHROpOLOgIc aND cROss-cULTURaL REsEaRcH. Annals of Internal Medicine 88: 83–93. KRIEgER, µ., ³OwLEy, ¶. ²., ÁER¸aN, A. A., AVERy, B., aND PHILLIps, M. ¹. 1993. ³acIs¸,  sExIs¸, aND sOcIaL cLass: º¸pLIcaTIONs fOR THE sTUDy Of HEaLTH, DIsEasE, aND wELL-  bEINg. American Journal of Preventive Medicine 9 (SUppL. 6): 81–122. ²akOff, A. 2000. ADapTIVE wILL: °E EVOLUTION Of aTTENTION DEficIT DIsORDER.  Journal of the 

History of the Behavioral Sciences. 36(2): 149–169. ²askER, J. µ., ´gOLf, B. P., aND WOLf, S. 1994. CO¸¸UNITy sOcIaL cHaNgE aND ¸ORTaLITy. 

Social Science and Medicine 39(1): 53–62.

²aÂEIsT, ¹. A., aND GIbbONs, M. C. 2001.  Measuring racial and ethnic discrimination in 

the U.S. healthcare setting: A review of the literature and suggestions for a monitoring 

27

program. FINaL REpORT TO ·.S. ¶EpaRT¸ENT Of ÁEaLTH aND ÁU¸aN SERVIcEs, ApRIL 12. gENO¸Ics: º¸pLIcaTIONs fOR HEaLTH DIspaRITIEs REsEaRcH. Yale Journal of Health Policy, 

Law, and Ethics 12(15): 33–75. ²IEbOw, ´. 1993.  Tell °em Who I Am. µEw  YORk: °E FREE PREss. ²ILLIE-BLaNTON, M., BRODIE, M., ³OLaND, ¶., ALT¸aN, ¶., aND McºNTOsH, M. 2000. ³acE,  ETHNIcITy, aND THE HEaLTH caRE sysTE¸: PUbLIc pERcEpTIONs aND ExpERIENcEs. Medical 

Care Research Review 57(SUppL. 1): 218–235. ²INk, B., aND PHELaN, J. 1995. SOcIaL cONDITIONs as a fUNDa¸ENTaL caUsE Of DIsEasE.  Journal 

of Health and Social Behavior (SpEc. µO.): 80–94. DOI:10.2307/2626958. ²Ock, M. 1994.  Encounters with Aging. BERkELEy: ·NIVERsITy Of CaLIfORNIa PREss. MackENbacH, J. P. 2002. ºNcO¸E INEqUaLITy aND pOpULaTION HEaLTH. British Medical Journal 324: 1–2. MaIRs, µ. 1996. Waist High in the World. BOsTON: BEacON PREss. MaR¸OT, M. G., KOgEVINas, M., aND ´LsTON, M. A. 1987. SOcIaL/EcONO¸Ic sTaTUs aND DIsEasE.  Annual Reviews of Public Health 8: 111–135. McKEOwN, ¹. ³. 1976. °e Role of Medicine: Dream, Mirage, or Nemesis. ²ONDON: µUffiELD  PROVINcIaL ÁOspITaLs ¹RUsT. Mcµa¸EE, M .J., aND ´DwaRDs, S. ¶. 2006. ¹RaNsHU¸aNIs¸, ¸EDIcaL TEcHNOLOgy aND  sLIppERy sLOpEs. Journal of Medical Ethics 32: 513–518. MEcHaNIc, ¶. 1962. °E cONcEpT Of ILLNEss bEHaVIOR. Journal of Chronic Disease 15: 189–195. MEcHaNIc, ¶. 2000. ³EDIscOVERINg THE sOcIaL DETER¸INaNTs Of HEaLTH. Health Affairs 19(3):  269–276. µaTIONaL lɽt ÁEaLTH CENTER ´DUcaTION CENTER. 2018. Glossary of ·¸¹º Terms for Health 

Care Teams . HTTps://www.LgbTHEaLTHEDUcaTION.ORg/pUbLIcaTION/LgbT-gLOssaRy/. µaVaRRO, Â. 1990. ³acE OR cLass VERsUs RacE aND cLass: MORTaLITy DIffERENTIaLs IN THE ·NITED  STaTEs. °e Lancet 336: 1238–1240. µEUgEbOREN, J. 1997. Imagining Robert: My Brother, Madness, and Survival. µEw YORk:  WILLIa¸ MORROw aND CO. PaRsONs, ¹. 1951. °e Social System. µEw YORk: °E FREE PREss. PaRTIcIpaNTs IN THE 2001 CONfERENcE ON ´THIcaL AspEcTs Of ³EsEaRcH IN ¶EVELOpINg COUNTRIEs. 2002. FaIR bENEfiTs fOR REsEaRcH IN DEVELOpINg cOUNTRIEs. Science 298: 2133–2134. PEw ³EsEaRcH CENTER. 2015. MULTIRacIaL IN A¸ERIca: PROUD, DIVERsE aND gROwINg IN  NU¸bERs.  Social and Demographic Trends (JUNE 11). HTTp://www.pEwsOcIaLTRENDs.ORg  /2015/06/11/¸ULTIRacIaL-IN-a¸ERIca/. ³app, ³. 1993. AccOUNTINg fOR a¸NIOcENTEsIs. ºN S. ²INDENbaU¸ aND M.  ²Ock, EDs., 

Knowledge, Power, Practice. BERkELEy: ·NIVERsITy Of CaLIfORNIa PREss. ³aTcLIff, K. S. 2002.  Women and Health: Power, Technology, Inequality, and Conflict in a 

Gendered World. BOsTON: ALLyN aND BacON. ³EgIER, ¶. A., KUHL, ´. A., aND KUpfER, ¶. J. 2013.°E »¼½-5: CLassIficaTION aND cRITERIa  cHaNgEs. World Psychiatry 12(2): 92–98.

h t l a e H  o t   s n o i t u b i r t n o C   l a r u t l u C   d n a   l a i c o S

²EE, S. S., MOUNTaIN, J., aND KOENIg, B. A. 2001. °E ¸EaNINgs Of “RacE” IN THE NEw 

³OsE, µ. 2007. BEyOND ¸EDIcaLIzaTION. °e Lancet 369: 700–701.

28

ScHwaRTz, ³. S. 2001. ³acIaL pROfiLINg IN ¸EDIcaL REsEaRcH. New England Journal of Medi-

cine 344(18): 1392–1393. ScRIbER, ³IcHaRD. 1996. PaRaDOx as  paRaDIg¸—°E HEaLTH OUTcO¸Es Of MExIcaN A¸ERI-

n o s r e d n e H  . E   l i a G  d n a   f f o r t s E   . E   e u S

caNs. American Journal of Public Health 86: 303–304. SHa¸p, J. 2004. STUDy: ´sTROgEN pILLs ¸ay caUsE DE¸ENTIa.  Durham Herald-Sun, JUNE 22,  2004, A2. SHIELDs, A. ´. 2017. ´pIgENETIc sIgNaLs Of HOw sOcIaL DIsaDVaNTagE “gETs UNDER THE skIN”: A  cHaLLENgE TO THE pUbLIc HEaLTH cO¸¸UNITy.  Epigenomics 9(3): 223–229. STyRON, W. 1990. Darkness Visible: A Memoir of Madness. µEw YORk: ³aNDO¸ ÁOUsE. ¹aUssIg, M. 1980. ³EIficaTION aND THE cONscIOUsNEss Of THE paTIENT. Social Science and 

Medicine 14(1 PT. B): 3–13. ¹O¸asINI, F. 2007. º¸agININg HU¸aN ENHaNcE¸ENT: WHOsE fUTURE, wHIcH RaTIONaLITy? 

°eoretical Medicine and Bioethics 28: 497–507. ¹OwNsEND, P., aND ¶aVIDsON, µ. 1982. Inequalities in Health: °e Black Report. µEw YORk:  PENgUIN BOOks. ·.S. ¶EpaRT¸ENT Of ÁEaLTH aND ÁU¸aN SERVIcEs (dhh¼). 2016.  Facing Addiction in 

America: °e Surgeon General’s Report on Alcohol, Drugs, and Health. WasHINgTON, ¶C: ·.S. ¶EpaRT¸ENT Of ÁEaLTH  aND ÁU¸aN SERVIcEs. HTTps://aDDIcTION  .sURgEONgENERaL.gOV/sITEs/DEfaULT/fiLEs/sURgEON-gENERaLs-REpORT.pDf. ÂaN ³yN, M. 2002. ³EsEaRcH ON THE pROVIDER cONTRIbUTION TO RacE/ETHNIcITy DIspaRITIEs IN  ¸EDIcaL caRE. Medical Care 40 (SUppL. 1): 1140–1151. ÂERbRUggE, ². M. 1989. °E TwaIN ¸EET: ´¸pIRIcaL ExpLaNaTIONs Of sEx DIffERENcEs aND  ¸ORTaLITy. Journal of Health and Social Behavior 30: 282–304. ÂONNEgUT, M. 2010. Just Like Someone without Mental Illness Only More So: A Memoir. µEw YORk: BaNTa¸. WaLDRON,  º. 1990. WHaT DO wE kNOw abOUT caUsEs Of sEx DIffERENcEs IN ¸ORTaLITy? A  REVIEw Of THE LITERaTURE. ºN P. CONRaD aND ³. KERNs, EDs.,  °e Sociology of Health and 

Illness. µEw YORk: ST. MaRTIN’s PREss. WasHINgTON, Á. A. 2006.  Medical Apartheid. µEw YORk: ÁaRLE¸ MOON BROaDway BOOks. WILLIa¸s, ¶. ³. 1999. ³acE, sOcIOEcONO¸Ic sTaTUs, aND HEaLTH: °E aDDED EffEcTs Of RacIs¸  aND DIscRI¸INaTION. Annals of the New York Academy of Sciences 896: 173–188. WILLIa¸s, W. C. 1936.  °e Doctor Stories. µEw  YORk: µEw ¶IREcTIONs. WORLD BaNk. 2004. GENDERNET. CITE ON gENDER aND HEaLTH. ³ETRIEVED fRO¸ HTTp://www  .wORLDbaNk.ORg/gENDER/NEw ON  JUNE 19, 2004. YOUNg, A. 1995. °e Harmony of Illusions. PRINcETON, µJ: PRINcETON ·NIVERsITy PREss. ZaRULLI, Â., BaRTHOLD JONEs, J. A., ±ksUzyaN, A., ²INDaHL-JacObsEN, ³., CHRIsTENsEN, K.,  aND ÂaUpEL, J. W. 2018. WO¸EN LIVE LONgER THaN ¸EN EVEN DURINg sEVERE fa¸INEs  aND EpIDE¸Ics. Proceedings of the National Academy of Sciences 115(4): ´832–´840.  HTTp://www.pNas.ORg/cONTENT/115/4/´832.

deFining and  experiencing  diFFerences

I

This page intentionally left blank

Beyond  Med±cAl±sAT±on Nikolas  Rose

MEDIcaLIsaTION  Has  bEcO¸E  a  cLIcHé  Of  cRITIcaL  sOcIaL  aNaLysIs.  ºT  I¸pLIEs  sO¸ETHINg  sUspEcT  wHEN  a  pRObLE¸  Is  cREaTED  OR  aNNExED, IN  wHOLE  OR IN  paRT,  by THE appaRaTUs Of  ¸EDIcINE. CRITIqUEs  Of THE ways IN  wHIcH DOcTORs  HaVE  ExTENDED THEIR  E¸pIRE HaVE bEcO¸E  paRT Of EVERyDay aND pROfEssIONaL  DEbaTE.  SUcH cRITIqUEs HaVE cONTRIbUTED TO THE paRTIaL DEpROfEssIONaLIsaTION  Of ¸EDIcINE. µOwaDays, THE pOwER Of DOcTORs Is cONsTRaINED by THE sHaDOw  Of THE Law, THE appaRaTUs Of bIOETHIcs, EVIDENcE-basED ¸EDIcINE, aND paTIENTs’  DE¸aNDs fOR aUTONO¸y TO bE REspEcTED, THEIR RIgHTs TO HEaLTH saTIsfiED, THEIR  INjURIEs cO¸pENsaTED. °E fOcUs Of cRITIqUE Has TURNED TO THE ¸ETHODs UsED  by  DRUg  cO¸paNIEs  IN  sEaRcH  Of  ¸aRkETs  aND  pROfiTs.  °ERE  Is,  NO  DOUbT,  ¸UcH TO cRITIcIsE. YET ¸EDIcaLIsaTION Has HaD aN EVEN ¸ORE  pROfOUND EffEcT  ON OUR fOR¸s Of LIfE: IT Has ¸aDE Us wHaT wE aRE. SINcE  aT  LEasT  THE  EIgHTEENTH  cENTURy  IN  DEVELOpED  cOUNTRIEs,  ¸EDIcINE  pLayED a cONsTITUTIVE paRT IN “¸akINg Up pEOpLE.”Ì ºT was IN paRT THROUgH ¸EDIcINE THaT THE HU¸aN bEINg bEca¸E a pOssIbLE ObjEcT fOR pOsITIVE kNOwLEDgE—a  LIVINg  INDIVIDUaL  wHOsE bODy  aND  ¸IND  cOULD  bE  UNDERsTOOD by  scIENTIfic  REasON. MEDIcINE was pERHaps THE fiRsT scIENTIfic kNOwLEDgE TO bEcO¸E ExpERTIsE, IN wHIcH aUTHORITy OVER HU¸aN bEINgs DERIVED fRO¸ cLaI¸s TO scIENTIficITy. MEDIcINE was ENTwINED wITH  NEw ways Of  gOVERNINg pEOpLE, INDIVIDUaLLy  aND cOLLEcTIVELy, IN wHIcH ¸EDIcaL ExpERTs IN aLLIaNcE wITH pOLITIcaL aUTHORITIEs  TRIED  TO ¸aNagE  ways  Of  LIVINg TO  ¸INI¸IsE  DIsEasE  aND pRO¸OTE  INDIVIDUaL  aND  cOLLEcTIVE  HEaLTH.  MEDIcINE  was  LINkED  TO  THE  sEcULaRIsaTION  Of  ETHIcaL  REgI¸Es, as INDIVIDUaLs ca¸E TO DEscRIbE THE¸sELVEs IN THE LaNgUagEs Of HEaLTH  aND  ILLNEss, qUEsTION  THE¸sELVEs agaINsT cRITERIa Of  NOR¸aLITy aND  paTHOLOgy,  TakE THE¸sELVEs aND THEIR ¸ORTaL ExIsTENcE as cIRcU¸scRIbINg THEIR VaLUEs. °E  HIsTORy Of  ¸EDIcINE Has THUs bEEN bOUND  Up wITH THE HIsTORy Of  THE DIffERENT  ways IN wHIcH HU¸aN bEINgs HaVE TRIED TO ¸akE OURsELVEs bETTER THaN wE aRE.Í

µIkOLas  ³OsE, “BEyOND MEDIcaLIsaTION,” fRO¸  °e Lancet 369, NO. 9562 (2007): 700–702. COpyRIgHT © 2007. ³EpRINTED wITH pER¸IssION fRO¸ ´LsEVIER.

º¸¸EDIaTELy TwO caUTIONs ¸UsT bE ENTERED. °E “wE” NEEDs UNpackINg by 

32

agE, cLass, RacE, NaTIONaLITy, sEx,  aND ¸ORE: sO¸E pEOpLE aRE ¸ORE  ¸EDIcaLLy  ¸aDE Up THaN OTHERs—wO¸EN ¸ORE THaN ¸EN, THE wEaLTHy DIffERENTLy fRO¸ 

e s o R  s a l o k i N

THE  pOOR, cHILDREN ¸ORE  THaN aDULTs,  aND, Of cOURsE,  DIffERENTLy IN  DIffERENT  cOUNTRIEs  aND  REgIONs  Of THE  wORLD.  FURTHER¸ORE,  ¸EDIcINE  ITsELf  NEEDs  TO  bE  DEcO¸pOsED. °E TEcHNOLOgIEs  Of THE OpERaTINg  THEaTRE aRE  NOT THOsE  Of  gENERaL pRacTIcE, OR EpIDE¸IOLOgy, OR pUbLIc HEaLTH ¸EDIcINE, OR HEaLTH pRO¸OTION.  MEDIcINE  Has  NO EssENcE, bE  IT  EpIsTE¸OLOgIcaL  (THERE Is  NO  sINgLE  ¸EDIcaL  ¸ODEL),  pOLITIcaL  (THE  pOwER  Of  ¸EDIcINE  caNNOT  bE  REDUcED  TO  sOcIaL cONTROL OR THE ¸aNagE¸ENT Of sOcIaL pRObLE¸s), OR paTRIaRcHaL (¸EDIcINE aND ¸EDIcs DO  NOT ¸ERELy sEEk cONTROL OVER wO¸EN aND THEIR  bODIEs).  MEDIcINE  Is  NOT  a  sINgLE  ENTITy:  cLINIcaL  ¸EDIcINE  Is  ONLy  ONE  cO¸pONENT  a¸ONg ¸aNy ways IN wHIcH INDIVIDUaL aND gROUp LIfE  HaVE bEEN pRObLE¸aTIzED  fRO¸  THE  pOINT  Of  VIEw  Of  HEaLTH.  AND  ¸EDIcaL  kNOwLEDgE,  ¸EDIcaL  ExpERTs,  aND  ¸EDIcaL pRacTIcEs  pLay VERy  DIffERENT paRTs IN  DIffERENT LOcaLEs  aND pRacTIcEs. ÁERE º DIsTINgUIsH THREE DI¸ENsIONs THROUgH wHIcH ¸EDIcaLIsaTION Has ¸aDE Us THE kINDs Of pEOpLE THaT wE aRE.

Medical Forms  of Life °E  pRacTIcEs  Of  ¸EDIcINE  HaVE ¸ODIfiED  THE  VERy  LIfE fOR¸  THaT  Is THE  cONTE¸pORaRy HU¸aN bEINg. SEwagE sysTE¸s, REgULaTED cE¸ETERIEs, pURIfIED  waTER  aND  fOOD,  DIETaRy  aDVIcE,  aND  THE  gENERaL saNITIsaTION  Of  HU¸aN  ExIsTENcE, DO¸EsTIc LIfE, pUbLIc spacE, wORkINg ENVIRON¸ENTs, aLL IN paRT UNDER THE  aEgIs Of ¸EDIcaL aUTHORITy, HaVE aLTERED pHysIcaL appEaRaNcE—HEIgHT, wEIgHT,  pOsTURE,  capacITIEs—LONgEVITy,  ¸ORbIDITy, aND  ¸UcH  ¸ORE. °EsE pRacTIcEs  HaVE cHaNgED  THE RELaTIONs THaT HU¸aN  bEINgs HaVE wITH  THEIR cO¸paNION  spEcIEs Of bacTERIa,  VIRUsEs, paRasITEs, scaVENgERs, ETc. °E pRacTIcE Of  VaccINaTION—HybRIDIsINg HU¸aN bEINgs wITH DEaD OR DEacTIVaTED bacTERIa—  Has TRaNsfOR¸ED HU¸aN sOcIaLITy; saVED ¸ILLIONs Of LIVEs; aND cONTRIbUTED TO  THE  gROwTH Of THE  pOpULaTION, THE pOssIbILITy  Of LIVINg IN  TOwNs,  aND HENcE  URbaN  sOcIaLITy.  °E  scHOOL  aND  THE  HO¸E,  TRaNsfOR¸ED  by  ¸EDIcINE  INTO  HygIENIc ¸acHINEs,  HaVE  INcULcaTED  HabITs aND  ¸aNNERs  THaT  HaVE  bEcO¸E  aUTO¸aTIc, fRO¸ TabLE ¸aNNERs TO TOOTHbRUsH DRILL. PRacTIcEs fOR DEfEcaTION,  URINaTION,  ¸ENsTRUaTION, ETc.,  HaVE  pRODUcED bODIEs  THaT  aRE DIscIpLINED IN  RELaTION TO HEaLTH  IN UNpREcEDENTED ways. MEDIcaL ¸aNagE¸ENT Of sExUaLITy  Has REsHapED REgI¸Es Of pLEasURE, pRacTIcEs Of INTERcOURsE,  cONTINENcE, aND  INcONTINENcE. AND sO ON. WE RELaTE TO OURsELVEs aND OTHERs, INDIVIDUaLLy aND 

cOLLEcTIVELy, THROUgH aN ETHIc aND IN a fOR¸ Of LIfE THaT Is INExTRIcabLy assOcIaTED  wITH ¸EDIcINE  IN aLL ITs INcaRNaTIONs. ºN THIs sENsE, ¸EDIcINE  Has DONE 

33

THE kINDs Of LIVINg cREaTUREs THaT wE HaVE bEcO¸E aT THE sTaRT Of THE TwENTy-  fiRsT cENTURy.

Medical Meaning MEDIcINE Is  INExTRIcabLy INTERTwINED wITH THE ways IN wHIcH wE ExpERIENcE  aND gIVE ¸EaNINg TO OUR wORLD. WHETHER THROUgH ¸EDIcaL THE¸Es IN LITERaTURE,  ¸EDIcaL I¸agEs IN aRT, ¸EDIcaL HEROEs aND VILLaINs IN ¸OVIEs OR ON ÊÅ,  ¸EDIcaL NaRRaTIVEs Of paTIENTHOOD, THE I¸agINaTION Of THOsE Of Us wHO LIVE IN  DEVELOpED  cOUNTRIEs Has bEcO¸E  pER¸EaTED wITH ¸EDIcINE. °Is Is  TRUE fOR  sysTE¸aTIc kNOwLEDgE as ¸UcH as fOR pOpULaR cULTURE. MaNy Of THE THEORIEs  Of  sOcIETy THaT  E¸ERgED  aT THE  END  Of  THE NINETEENTH  cENTURy  aND  THROUgH  ¸UcH  Of  THE  TwENTIETH cENTURy—fRO¸  ¶URkHEI¸  TO  PaRsONs—UNDERsTOOD  sOcIETIEs THE¸sELVEs IN ¸EDIcaL TER¸s, as ORgaNIc sysTE¸s wHOsE INsTITUTIONs  aND  pROcEssEs pERfOR¸ED VITaL fUNcTIONs fOR THE HEaLTH Of THE wHOLE. STILL  TODay,  EcONO¸IEs aRE  sIck  aND  caN  bE cURED,  THE  ·K  was  “THE sIck  ¸aN  Of  ´UROpE,” RacIs¸ INfEcTs THE bODy pOLITIc, ETc. °E RELaTION bETwEEN THE ¸ETapHOR aND ITs REfERENT Is bIDIREcTIONaL: caNcER paRTakEs Of THE ¸aLIgN cHaRacTER  Of RacIs¸ aT THE sa¸E ¸O¸ENT THaT RacIs¸ Is DEscRIbED as caNcEROUs. As Lay  sysTE¸s  Of ¸EaNINg  HaVE  bEcO¸E  bOUND  Up wITH  ¸EDIcaL  THOUgHT,  ¸EDIcaL LaNgUagEs, NO ¸aTTER  HOw TEcHNIcaL,  HaVE bEcO¸E  INfUsED wITH cULTURaL  ¸EaNINgs. MEDIcINE THUs ¸akEs Us wHaT wE aRE by REsHapINg THE RELaTIONs Of  ¸EaNINg THROUgH wHIcH wE ExpERIENcE OUR wORLDs.

Medical Expertise MEDIcINE aLsO ¸akEs Us wHaT wE aRE THROUgH THE ROLE Of ¸EDIcaL ExpERTIsE IN  gOVERNINg THE ways wE cONDUcT OUR LIVEs. WE ¸IgHT bELIEVE THaT THE LI¸ITs  Of  ¸EDIcINE sHOULD bE cIRcU¸scRIbED by ILLNEss,  DIsEasE, OR paTHOLOgy; THaT  ¸EDIcaL aUTHORITy pROpERLy appLIEs wHERE THE NaTURaL NOR¸s Of THE bODy HaVE  bEEN DIsTURbED by INfEcTION, INjURy, OR sO¸E OTHER INsULT; THaT THE pROpER ROLE  Of THE DOcTOR Is TO sEEk TO REsTORE THaT LOsT NOR¸aTIVITy Of THE bODy. WE ¸IgHT  THINk  THaT  If  ¸EDIcaL  aUTHORITy gOEs  bEyOND  THEsE  LI¸ITs IT  RUNs THE  RIsk  Of  ILLEgITI¸acy.  BUT THIs bELIEf  wOULD bE ¸IsTakEN. ¶OcTORs  HaVE LONg  ENgagED 

noitasilacideM  dnoyeB

¸UcH ¸ORE THaN DEfiNE, DIagNOsE, aND TREaT DIsEasE—IT Has HELpED ¸akE Us 

wITH cOLLEcTIVE as wELL as INDIVIDUaL bODIEs. SINcE THE sTaRT Of THE NINETEENTH 

34

cENTURy, pERHaps EaRLIER, DOcTORs wERE INVOLVED IN THE ¸appINg Of DIsEasE IN  sOcIaL spacE, cOLLEcTION Of sTaTIsTIcs ON THE ILLNEssEs Of THE pOpULaTION, DEsIgN 

e s o R  s a l o k i N

Of sEwERs, TOwN pLaNNINg, REgULaTION Of fOODsTUffs aND cE¸ETERIEs aND ¸UcH  ¸ORE—INDEED  DOcTORs  HaVE  a  gOOD  cLaI¸  TO  bE  THE  fiRsT  sOcIaL  scIENTIsTs.  FRO¸ aT LEasT THE ¸ID-NINETEENTH  cENTURy, ¸EDIcaL cONcERNs E¸bRacED NOT  jUsT  ILLNEss,  bUT  HEaLTH aND  aLL  THaT  was  THOUgHT  TO bE  cONDUcIVE TO  IT. AND  DOcTORs  HaVE  LONg  bEEN caLLED  ON TO  ExERcIsE  aUTHORITy  bEyOND  THERapy; TO  cHILDbIRTH, INfERTILITy, sExUaL ¸OREs aND pRacTIcEs, aspEcTs Of cRI¸INaL bEHaVIOUR, aLcOHOLIs¸, abNOR¸aL bEHaVIOUR, aNxIETy, sTREss, DE¸ENTIa, OLD agE, DEaTH,  gRIEf, aND ¸OURNINg.Î µOwaDays, THERE aRE ¸aNy Exa¸pLEs Of sUcH ExTENsION  Of ¸EDIcaL ExpERTIsE TO THE ¸aNagE¸ENT Of LIfE ITsELf, fRO¸ NEw REpRODUcTIVE  TEcHNOLOgIEs, THROUgH HOR¸ONE REpLacE¸ENT THERapy aND TREaT¸ENT fOR agE-  RELaTED  sExUaL  DysfUNcTION,  TO  psycHOpHaR¸acEUTIcaL  aTTE¸pTs  TO  ¸ODIfy  ¸OOD,  E¸OTION,  aND  VOLITION. °E  DIVIsION  Of  THE  NaTURaL aND  THE  cULTURaL  Has cEasED TO DO UsEfUL aNaLyTIcaL wORk. MEDIcINE Has HELpED ¸akE Us THOROUgHLy aRTIficIaL.

BeYond Medicalisation °E  THE¸E  Of ¸EDIcaLIsaTION,  I¸pLyINg  THE  ExTENsION  Of ¸EDIcaL  aUTHORITy  bEyOND a LEgITI¸aTE bOUNDaRy, Is NOT ¸UcH HELp IN UNDERsTaNDINg HOw, wHy,  OR  wITH wHaT cONsEqUENcEs THEsE  ¸UTaTIONs HaVE  OccURRED. MEDIcaLIsaTION  ¸IgHT bE a UsEfUL NEUTRaL TER¸ TO DEsIgNaTE IssUEs THaT wERE NOT aT ONE TI¸E  bUT HaVE bEcO¸E  paRT Of THE pROVINcE Of ¸EDIcINE. ºT ¸IgHT bE a UsEfUL sLOgaN fOR THOsE wHO wIsH TO DIspUTE THE LEgITI¸acy Of THaT ¸EDIcaL RE¸IT. BUT  THE  TER¸  ITsELf  sHOULD NOT  bE  TakEN  as  a  DEscRIpTION OR  aN ExpLaNaTION,  LET  aLONE  a cRITIqUE. µOT aN ExpLaNaTION fOR THERE Is NO DyNa¸Ic Of ¸EDIcaLIsaTION, NO I¸pLacabLE LOgIc  Of ¸EDIcaL ENTREpRENEURsHIp,  NO sINgLE ¸OTIVE  Of  ¸EDIcaL  INTEREsTs,  THaT  LIEs  bEHIND  THEsE  VaRIOUs  bOUNDaRy  RENEgOTIaTIONs;  NOT  a  DEscRIpTION,  fOR  THERE  aRE  ¸aNy  I¸pORTaNT  DIsTINcTIONs  TO  bE  ¸aDE  HERE.  °E  TER¸  medicalisation ObscUREs  THE  DIffERENcEs  bETwEEN  pLacINg  sO¸ETHINg UNDER THE sIgN Of pUbLIc HEaLTH (as IN THE cONTE¸pORaRy cONcERN  wITH cHILDHOOD  ObEsITy), pLacINg sO¸ETHINg  UNDER THE aUTHORITy Of DOcTORs  TO pREscRIbE, EVEN THOUgH NOT TREaTINg a DIsEasE (as IN THE DIspENsINg Of cONTRacEpTIVE pILLs TO REgULaTE NOR¸aL fERTILITy), aND pLacINg sO¸ETHINg wITHIN THE  fiELD  Of ¸OLEcULaR  psycHOpHaR¸acOLOgy (as  IN THE  pREscRIpTION Of DRUgs TO  aLLEVIaTE  fEELINgs  THaT  wOULD  ONcE  HaVE  bEEN aspEcTs  Of EVERyDay  UNHappI-

NEss). µOR DOEs ¸EDIcaLIsaTION HELp as cRITIqUE, fOR wHy sHOULD IT sEE¸ ETHIcaLLy  OR pOLITIcaLLy pREfERabLy TO LIVE ONE aspEcT OR DEpaRT¸ENT Of LIfE  UNDER 

35

sTaRTINg pOINT Of aN aNaLysIs, a sIgN Of THE NEED fOR aN aNaLysIs, bUT IT sHOULD  NOT bE THE cONcLUsION Of aN aNaLysIs.

Assembling  Forms  of Life MEDIcaLIsaTION I¸pLIEs passIVITy ON THE paRT Of THE ¸EDIcaLIsED. ±NE Exa¸pLE  Is  wHEN  pEOpLE  cLaI¸  THaT  DIsEasE-awaRENEss  ca¸paIgNs  pERsUaDE  pOTENTIaL  cUsTO¸ERs TO “REcODE”  THEIR UNEasE aND DIssaTIsfacTION IN THE fOR¸ Of  a DIagNOsTIc caTEgORy TO  ExTEND THE  ¸aRkET fOR  pHaR¸acEUTIcaL pRODUcTs  aND THE  RE¸IT Of  ¸EDIcaL pRacTITIONERs. WITH NOTabLE ExcEpTIONs (cHILDREN, pRIsONERs,  pEOpLE DEE¸ED ¸ENTaLLy ILL aND aD¸ITTED TO HOspITaL UNDER cO¸pULsION), DOcTORs DO NOT fORcE DIagNOsTIc LabELs ON REsIsTaNT INDIVIDUaLs. AND aLTHOUgH DRUg  cO¸paNIEs UsE TEcHNIqUEs Of ¸ODERN ¸aRkETINg, THEy DO NOT sEEk TO DUpE aN  EssENTIaLLy sUb¸IssIVE  aUDIENcE. MaRkETINg  TEcHNIqUEs, sINcE THE  1950s, HaVE  NOT REgaRDED THE cONsU¸ER as a passIVE ObjEcT TO bE ¸aNIpULaTED by aDVERTIsERs, bUT as sO¸EONE TO bE kNOwN IN DETaIL, wHOsE NEEDs aRE TO bE cHaRTED, fOR  wHO¸  cONsU¸pTION  was aN  acTIVITy  bOUND INTO a  fOR¸  Of LIfE  THaT  ¸UsT  bE  UNDERsTOOD. Ï MaRkETINg DOEs  NOT  sO ¸UcH  INVENT  faLsE  NEEDs,  as sUggEsTED  by  cULTURaL cRITIcs, bUT  RaTHER sEEks TO  UNDERsTaND THE DEsIREs  Of pOTENTIaL  cONsU¸ERs,  TO affiLIaTE  THOsE wITH  THEIR pRODUcTs, aND TO  LINk THEsE  wITH  THE  HabITs NEEDED TO UsE THOsE pRODUcTs. ºT Is THIs pROcEss Of ¸UTUaL cONsTRUcTION,  THE  INTERTwININg Of pRODUcTs, ExpEcTaTIONs, ETHIcs  aND  fOR¸s Of LIfE,  THaT wE  ObsERVE IN THE DEVELOp¸ENT aND spREaD Of psycHIaTRIc DRUgs sUcH as THOsE fOR  DEpREssION. °Is  pROcEss Is  NOT a bRUTE  aTTE¸pT TO I¸pOsE a way  Of REcODINg  ¸IsERIEs, bUT THE cREaTION Of DELIcaTE affiLIaTIONs bETwEEN sUbjEcTIVE HOpEs aND  DIssaTIsfacTIONs aND THE aLLEgED capacITIEs Of THE DRUg. SUcH a ¸EDIcaLIsaTION  Of  saDNEss  caN OccUR  ONLy  wITHIN a  pOLITIcaL EcONO¸y  Of  sUbjEcTIficaTION,  a  pUbLIc HabITaT Of I¸agEs Of THE gOOD LIfE fOR IDENTIficaTION, a pLURaLITy Of pEDagOgIEs Of EVERyDay ExIsTENcE, wHIcH DIspLay, IN ¸ETIcULOUs If baNaL DETaIL, THE  ways Of cONDUcTINg ONEsELf THaT ¸akE pOssIbLE a LIfE THaT Is pERsONaLLy pLEasURabLE aND sOcIaLLy accEpTabLE. ºN ENgagINg wITH THEsE fOR¸ULaE  IN INVENTIVE  ways, INDIVIDUaLs pLay THEIR OwN paRT IN THE spREaD Of THE DIagNOsIs Of DEpREssION aND sHapINg NEw cONcEpTIONs Of THE sELf. °Us, bEyOND ¸EDIcaLIsaTION,  ¸EDIcINE Has  sHapED OUR ETHIcaL REgI¸Es,  OUR RELaTIONs  wITH OURsELVEs,  OUR jUDg¸ENTs Of THE kINDs Of pEOpLE wE waNT 

noitasilacideM  dnoyeB

ONE DEscRIpTION RaTHER THaN aNOTHER? °E  TER¸ medicalisation ¸IgHT bE THE 

TO bE, aND THE LIVEs wE waNT TO LEaD. BUT If ¸EDIcINE Has bEEN fULLy ENgagED IN 

36

¸akINg Us  THE kINDs Of pEOpLE wE HaVE bEcO¸E, THIs Is NOT IN ITsELf gROUNDs  fOR  cRITIqUE.  CRITIcaL EVaLUaTION  Of  THEsE  HETEROgENEOUs DEVELOp¸ENTs  Is 

e s o R  s a l o k i N

EssENTIaL.  BUT  wE  NEED ¸ORE  REfiNED cONcEpTUaL  ¸ETHODs aND  cRITERIa Of  jUDg¸ENT TO assEss THE cOsTs aND bENEfiTs Of OUR THOROUgHLy ¸EDIcaL fOR¸  Of LIfE—aND Of THOsE THaT OffER THE¸sELVEs as aLTERNaTIVEs.

notes 1  ÁackINg º. MakINg Up  pEOpLE. ºN ÁELLER ¹C, SOsNa M,  WELLbERy ¶´, EDs.  Reconstruct-

ing Individualism: Autonomy, Individuality  and the Self in  Western °ought. STaNfORD:  STaNfORD ·NIVERsITy PREss; 1986:222–236. 2  ³OsE µ. MEDIcINE, HIsTORy aND THE  pREsENT. ºN JONEs  C, PORTER ³, EDs.  Reassessing Fou-

cault: Power, Medicine and the Body. ²ONDON: ³OUTLEDgE; 1994:48–72. 3  ·S PREsIDENT’s  COUNcIL  ON  BIOETHIcs,  Kass ².  Beyond  °erapy:  Biotechnology  and the 

Pursuit of Happiness . WasHINgTON: PREsIDENT’s COUNcIL ON BIOETHIcs; 2004:xxI, 328. 4  MILLER  P,  ³OsE µ.  MObILIsINg  THE  cONsU¸ER:  assE¸bLINg THE  sUbjEcT  Of  cONsU¸pTION. 

°eor Cult Soc. 1997;14:1–36.

On Be±ng  A CR±PPle Nancy  Mairs

¹O EscapE Is NOTHINg. µOT TO EscapE Is NOTHINg. —loui¼e ½oɾn

°E  OTHER  Day º  was  THINkINg Of  wRITINg  aN Essay  ON bEINg  a  cRIppLE. º was  THINkINg HaRD IN ONE Of THE sTaLLs Of THE wO¸EN’s ROO¸ IN ¸y OfficE bUILDINg,  as  º was  sHOVINg ¸y sHIRT INTO  ¸y jEaNs  aND TUggINg  Up ¸y  zIppER. PREOccUpIED,  º  flUsHED,  pIckED  Up  ¸y  bOOk  bag,  TOOk  ¸y  caNE  DOwN  fRO¸  THE  HOOk,  aND  UNLaTcHED  THE  DOOR.  SO  ¸aNy  ¸OVE¸ENTs  UNbaLaNcED  ¸E,  aND  as º pULLED THE DOOR OpEN º fELL  OVER backwaRD, LaNDINg fULLy cLOTHED ON THE  TOILET  sEaT  wITH  ¸y  LEgs spLayED  IN  fRONT  Of  ¸E:  THE  OLD  bEETLE-ON-ITs-back  ROUTINE. SaTURDay aſtERNOON, THE bUILDINg DEsERTED, º was fREE TO LaUgH aLOUD as  º wRIggLED back TO ¸y fEET, ¸y VOIcE bOUNcINg Off THE yELLOwIsH TILEs fRO¸ aLL  DIREcTIONs. ÁaD aNyONE bEEN THERE wITH ¸E, º’D HaVE bEEN sTILL aND faINT aND  HOT wITH cHagRIN. º DEcIDED THaT IT was HIgH TI¸E TO wRITE THE Essay. FIRsT, THE ¸aTTER Of sE¸aNTIcs. º a¸ a cRIppLE. º cHOOsE THIs wORD TO Na¸E  ¸E. º cHOOsE fRO¸ a¸ONg sEVERaL pOssIbILITIEs,  THE ¸OsT cO¸¸ON Of wHIcH  aRE “HaNDIcappED” aND “DIsabLED.” º ¸aDE THE cHOIcE a NU¸bER Of yEaRs agO,  wITHOUT  THINkINg,  UNawaRE Of  ¸y ¸OTIVEs fOR  DOINg  sO.  ´VEN NOw, º’¸ NOT  sURE wHaT  THOsE ¸OTIVEs aRE,  bUT º REcOgNIzE THaT  THEy aRE cO¸pLEx aND NOT  ENTIRELy  flaTTERINg. PEOpLE—cRIppLED OR NOT—wINcE aT THE wORD “cRIppLE,”  as  THEy  DO  NOT  aT  “HaNDIcappED”  OR “DIsabLED.”  PERHaps  º  waNT  THE¸ TO  wINcE.  º  waNT  THE¸  TO  sEE  ¸E  as a  TOUgH  cUsTO¸ER,  ONE TO  wHO¸  THE  faTEs/gODs/ VIRUsEs HaVE NOT bEEN kIND, bUT wHO caN facE THE bRUTaL TRUTH Of HER ExIsTENcE  sqUaRELy. As a cRIppLE, º swaggER. BUT, TO bE faIR TO ¸ysELf, a cERTaIN a¸OUNT Of HONEsTy UNDERLIEs ¸y cHOIcE.  “CRIppLE”  sEE¸s  TO ¸E  a cLEaN  wORD, sTRaIgHTfORwaRD  aND pREcIsE. ºT  Has aN 

µaNcy MaIRs, “±N BEINg a CRIppLE,” fRO¸  Plaintext, by µaNcy MaIRs. COpyRIgHT © 1986 °E ARIzONa BOaRD Of ³EgENTs. ³EpRINTED by pER¸IssION Of THE ·NIVERsITy Of ARIzONa PREss.

HONORabLE HIsTORy, HaVINg ¸aDE ITs fiRsT appEaRaNcE IN THE ²INDIsfaRNE GOs-

38

pEL IN THE TENTH cENTURy. As a LOVER Of wORDs, º LIkE THE accURacy wITH wHIcH  IT  DEscRIbEs  ¸y  cONDITION:  º HaVE  LOsT  THE  fULL  UsE Of  ¸y LI¸bs.  “¶IsabLED,” 

s r i a M  y c n a N

by  cONTRasT,  sUggEsTs  aNy  INcapacITy,  pHysIcaL  OR  ¸ENTaL.  AND  º  cERTaINLy  DON’T  LIkE  “HaNDIcappED,”  wHIcH  I¸pLIEs  THaT  º  HaVE  DELIbERaTELy  bEEN  pUT  aT a  DIsaDVaNTagE, by wHO¸ º  caN’T I¸agINE (¸y  GOD Is  NOT a  ÁaNDIcappER  GENERaL), IN  ORDER TO EqUaLIzE cHaNcEs IN THE gREaT RacE Of LIfE. °EsE wORDs  sEE¸ TO ¸E TO bE ¸OVINg away fRO¸ ¸y cONDITION, TO bE wIDENINg THE gap  bETwEEN  wORD aND  REaLITy. MOsT  RE¸OTE  Is  THE  REcENTLy cOINED  EUpHE¸Is¸  “DIffERENTLy  abLED,”  wHIcH  paRTakEs  Of  THE  sa¸E  sE¸aNTIc HOpEfULNEss  THaT  TRaNsfOR¸ED  cOUNTRIEs  fRO¸  “UNDEVELOpED”  TO  “UNDERDEVELOpED,”  THEN  TO  “LEss DEVELOpED,” aND fiNaLLy TO “DEVELOpINg” NaTIONs. PEOpLE HaVE cONTINUED  TO sTaRVE IN THOsE cOUNTRIEs DURINg THE sHIſt. SO¸E  REaLITIEs DO NOT ObEy THE  DIcTaTEs Of LaNgUagE. MINE Is ONE Of THE¸. WHaTEVER yOU caLL ¸E, º RE¸aIN cRIppLED. BUT º DON’T  caRE wHaT yOU caLL ¸E, sO LONg as IT IsN’T “DIffERENTLy abLED,” wHIcH sTRIkEs ¸E  as pURE VERbaL gaRbagE DEsIgNED, by ITs abILITy TO DEscRIbE aNyONE, TO DEscRIbE  NO  ONE.  º  sUbscRIbE TO  GEORgE  ±RwELL’s  THEsIs  THaT  “THE  sLOVENLINEss  Of  OUR  LaNgUagE  ¸akEs  IT  EasIER  fOR  Us  TO  HaVE  fOOLIsH  THOUgHTs.”  AND  º  REfUsE  TO  paRTIcIpaTE IN THE DEgENERaTION Of THE LaNgUagE TO THE ExTENT THaT º DENy THaT  º HaVE LOsT aNyTHINg IN THE cOURsE Of THIs caLa¸ITOUs DIsEasE; º REfUsE TO pRETEND THaT THE ONLy DIffERENcEs bETwEEN yOU aND  ¸E aRE THE VaRIOUs ORDINaRy  ONEs THaT DIsTINgUIsH aNy ONE pERsON fRO¸ aNOTHER. BUT caLL ¸E “DIsabLED” OR  “HaNDIcappED” If yOU LIkE. º HaVE LONg sINcE gROwN accUsTO¸ED TO THE¸; aND  If THEy aRE VagUE, aT LEasT THEy HINT aT THE TRUTH. MOREOVER, º UsE THE¸ ¸ysELf.  SOcIETy  Is  NO REaDIER  TO accEpT cRIppLEDNEss  THaN TO  accEpT DEaTH, waR, sEx,  swEaT,  OR wRINkLEs. º  wOULD NEVER  REfER TO  aNOTHER pERsON  as a  cRIppLE. ºT Is  THE wORD º UsE TO Na¸E ONLy ¸ysELf. º HaVEN’T aLways bEEN cRIppLED, a facT fOR wHIcH º a¸ sOUNDLy gRaTEfUL. ¹O  bE  wHOLE  Of LI¸b  Is, º  kNOw  fRO¸ ExpERIENcE,  INfiNITELy  ¸ORE  pLEasaNT aND  UsEfUL THaN TO bE cRIppLED; aND If THaT kNOwLEDgE LEaVEs ¸E OpEN TO bITTERNEss  aT ¸y LOss, THE pHysIcaL sOUNDNEss º ONcE ENjOyED (THOUgH º DID NOT ENjOy IT  HaLf ENOUgH)  Is wELL wORTH  THE OccasIONaL sTab  Of REgRET. °OUgH  NEVER aNy  gOOD  aT  spORTs,  º  was  a  NOR¸aLLy  acTIVE cHILD  aND  yOUNg  aDULT.  º  cLI¸bED  TREEs, pLayED HOpscOTcH, jU¸pED ROpE, skaTED, swa¸, RODE ¸y bIcycLE, saILED.  º DEspIsED TEa¸ spORTs, spENDINg sO¸E Of THE wRETcHEDEsT aſtERNOONs Of ¸y  LIfE,  swEaTy  aND  HU¸ILIaTED,  bEHIND  a  fiELD  HOckEy  sTIck  aND  UNDER  a  baskETbaLL  HOOp. º TRa¸pED aLONE fOR ¸ILEs aLONg THE bRIDLE  paTHs THaT wEbbED  THE wOODs bEHIND  THE HOUsE º gREw Up IN. º swayED THROUgH  cOUNTLEss DI¸ 

HOURs  IN  THE aR¸s Of ONE  ¸aN OR aNOTHER  UNDER THE  scaTTERED sHOT  Of LIgHT  fRO¸  ¸IRRORED  baLLs,  aND  gyRaTED  THROUgH  cOUNTLEss  ¸ORE  as  ¹ab  ÁUNTER 

39

³EVIVaL,  CREa¸. º waLkED  DOwN THE aIsLE.  º pUsHED baby  caRRIagEs, cHaNgED  TIREs IN THE RaIN, ¸aRcHED fOR pEacE. WHEN  º  was  28 º  sTaRTED  TO  TRIp  aND  DROp  THINgs.  WHaT  aT fiRsT  sEE¸ED  ¸y  NaTURaL  cLU¸sINEss  sOON  bEca¸E  TOO  pRONOUNcED  TO  sHRUg  Off.  º  cONsULTED a NEUROLOgIsT, wHO TOLD ¸E THaT º HaD a bRaIN TU¸OR. A baTTERy Of TEsTs,  INcREasINgLy DIsagREEabLE, REVEaLED NO TU¸OR. AbOUT a yEaR aND a HaLf LaTER º  DEVELOpED a bLURRED spOT IN ONE EyE. º HaD, aT LasT, THE EpIsODEs “DIssE¸INaTED  IN spacE aND TI¸E” REqUIsITE fOR a  DIagNOsIs: ¸ULTIpLE scLEROsIs. º HaVE NEVER  bEEN sORRy fOR THE DOcTOR’s INITIaL ¸IsDIagNOsIs, HOwEVER. FOR aL¸OsT a wEEk,  UNTIL  THE NEgaTIVE REsULTs Of THE TEsTs  wERE IN, º  THOUgHT THaT  º was  gOINg  TO  DIE RIgHT away. ´VERy Day fOR THE pasT NEaRLy 10 yEaRs, THEN,  Has bEEN a kIND  Of gIſt. º accEpT aLL gIſts. MULTIpLE  scLEROsIs  Is  a  cHRONIc  DEgENERaTIVE  DIsEasE  Of  THE  cENTRaL  NERVOUs  sysTE¸,  IN  wHIcH  THE  ¸yELIN  THaT  sHEaTHEs  THE  NERVEs  Is  sO¸EHOw  EaTEN  away aND  scaR TIssUE  fOR¸s IN  ITs  pLacE,  INTERRUpTINg  THE NERVEs’  sIgNaLs. ¶URINg ITs cOURsE, wHIcH Is UNpREDIcTabLE aND UNcONTROLLabLE, ONE ¸ay  LOsE  VIsION,  HEaRINg,  spEEcH, THE  abILITy  TO  waLk, cONTROL  Of  bLaDDER aND/OR  bOwELs,  sTRENgTH  IN  aNy  OR  aLL  ExTRE¸ITIEs,  sENsITIVITy  TO  TOUcH,  VIbRaTION,  aND/OR paIN, pOTENcy, cOORDINaTION Of ¸OVE¸ENTs—THE LIsT Of pOssIbILITIEs Is  LENgTHy  aND, yEs, HORRIfyINg. ±NE ¸ay aLsO LOsE ONE’s sENsE Of HU¸OR. °aT’s  THE EasIEsT TO LOsE aND THE HaRDEsT TO sURVIVE wITHOUT. ºN THE pasT 10 yEaRs,  º HaVE sUsTaINED sO¸E Of THEsE  LOssEs. CHaRacTERIsTIc  Of m¼  aRE sUDDEN  aTTacks, caLLED ExacERbaTIONs, fOLLOwED by  RE¸IssIONs, aND  THEsE º HaVE NOT HaD. ºNsTEaD, ¸y DIsEasE Has bEEN sLOwLy pROgREssIVE. My LEſt  LEg Is NOw sO wEak THaT º waLk wITH THE aID Of a bRacE aND a caNE; aND fOR DIsTaNcEs º UsE aN A¸IgO, a VaRIaTION ON THE ELEcTRIc wHEELcHaIR THaT LOOks RaTHER  LIkE aN ELEcTRIfiED kIDDIE caR. º NO LONgER HaVE ¸UcH UsE Of ¸y LEſt HaND. µOw  ¸y RIgHT  sIDE Is  wEakENINg  as wELL.  º sTILL  HaVE THE  bLURRED spOT IN  ¸y RIgHT  EyE. ±VERaLL, THOUgH, º’VE bEEN LUcky sO faR.  My wORLD Has, Of NEcEssITy, bEEN  cIRcU¸scRIbED  by ¸y LOssEs, bUT  THE TERRaIN LEſt ¸E Has bEEN  a¸pLE ENOUgH  fOR  ¸E TO cONTINUE ¸aNy Of THE acTIVITIEs THaT  absORb ¸E: wRITINg,  TEacHINg,  RaIsINg  cHILDREN  aND  caTs aND  pLaNTs  aND  sNakEs,  REaDINg,  spEakINg pUbLIcLy  abOUT m¼ aND DEpREssION, EVEN pLayINg bRIDgE wITH pEOpLE paTIENT aND HONORabLE ENOUgH TO LET ¸E scaTTER caRDs EVERy wHIcH way wITHOUT sNEakINg a pEEk. ²EsT º bEgIN TO sOUND LIkE POLLyaNNa, HOwEVER, LET ¸E say THaT º DON’T LIkE  HaVINg m¼. º HaTE IT. My LIfE HOLDs REaLITIEs—HaRsH ONEs, sO¸E Of THE¸—THaT 

e l p p i r C   a  g n i e B   n O

aND  JOHNNy MaTHIs  gaVE  way  TO THE  ³OLLINg  STONEs,  CREEDENcE  CLEaRwaTER 

NO RIgHT-¸INDED HU¸aN  bEINg OUgHT TO accEpT wITHOUT  gRU¸bLINg. ±NE Of 

40

THE¸ Is faTIgUE. º kNOw Of NO ONE wITH m¼ wHO DOEs NOT cO¸pLaIN Of bONE-  wEaRINEss;  IN  a  DIsEasE  THaT  pREsENTs  aN  asTONIsHINg  VaRIETy  Of  sy¸pTO¸s, 

s r i a M  y c n a N

faTIgUE sEE¸s TO bE a cO¸¸ON facTOR. º wakE  Up IN THE ¸ORNINg  fEELINg THE  way  ¸OsT pEOpLE DO  aT THE  END Of  a baD  Day,  aND º  TakE IT  fRO¸ THERE. As a  REsULT, º spEND a LOT Of TI¸E in extremis aND, I¸paTIENT wITH LI¸ITaTION, º TEND  TO IgNORE ¸y faTIgUE UNTIL ¸y bODy bREaks DOwN IN sO¸E way aND fORcEs REsT.  °EN  º  ¸Iss  pIcNIcs,  DINNER  paRTIEs, pOETRy REaDINgs,  THE  bRIEf VIsITs  Of OLD  fRIENDs fRO¸ OUT Of TOwN. °E OffspRINg Of a pURITaNIcaL  TRaDITION Of ExcEpTIONaL VENERabILITy, º caNNOT VIEw THEsE LapsEs wITHOUT  sHa¸E. My LIfE  OſtEN  sEE¸s a sERIEs Of s¸aLL faILUREs TO DO as º OUgHT. º LEaD, ON THE wHOLE, aN ORDINaRy LIfE, pRObabLy RaTHER LIkE THE ONE º wOULD  HaVE  LED  HaD  º  NOT  HaD  m¼. º  a¸ LUcky  THaT  ¸y  pREDILEcTIONs wERE  aLREaDy  sOLITaRy,  sEDENTaRy,  aND  bOOkIsH—UNLIkE  THE wORLD-fa¸OUs  FRENcH cELLIsT º  HaVE REaD abOUT, OR THE yOUNg wO¸aN º TaLkED wITH ONE LONg aſtERNOON wHO  waNTED  ONLy TO bE a jOckEy. º HaD  jUsT bEgUN gRaDUaTE scHOOL wHEN º fOUND  OUT  sO¸ETHINg  was  wRONg  wITH  ¸E,  aND  º  HaVE  RE¸aINED,  INTER¸INabLy,  a  gRaDUaTE sTUDENT. PERHaps º wOULD NOT HaVE  If º’D THOUgHT  º HaD THE sTa¸INa  TO RETURN TO a fULL-TI¸E jOb as a TEcHNIcaL EDITOR; bUT º’VE ENjOyED ¸y sTUDIEs. ºN aDDITION TO sTUDyINg, º TEacH wRITINg cOURsEs. º aLsO TEacH ¸EDIcaL sTUDENTs HOw TO gIVE NEUROLOgIcaL Exa¸INaTIONs. º pIck Up fREELaNcE EDITINg jObs  HERE aND THERE. º HaVE RaIsED a fOsTER sON aND sENT HI¸ INTO THE wORLD, wHERE  HE Has ¸aDE ¸E TwO gRaNDbabIEs, aND  º a¸  sTILL EscORTINg  ¸y DaUgHTER aND  sON THROUgH aDOLEscENcE. º gO TO Mass EVERy SaTURDay. º a¸ a sUpERb, If ¸Essy,  cOOk.  º  a¸  aLsO  aN  ENTHUsIasTIc  LaUNDREss,  capabLE  Of sORTINg  a  Ha¸pER fULL  Of  cLOTHEs  INTO fiVE  sUbTLy  DIffERENTIaTED  pILEs,  bUT  a  TERRIbLE  HOUsEkEEpER. º  caN DO ITaLIc wRITINg  aND, IN aN E¸ERgENcy, baTHE aN OIL-sOakED caT. º pLay a  fiENDIsH ga¸E Of ScRabbLE. WHEN º HaVE THE TI¸E aND THE ¸ONEy, º LIkE TO sIT  ON ¸y fRONT sTEps wITH ¸y HUsbaND, DRINkINg A¸aRETTO aND s¸OkINg a cIgaR,  as wE I¸agINE OUR cOUNTERpaRTs IN ²ENINgRaD aND ¸akE sURE THaT THE sUN gETs  DOwN ONcE ¸ORE bEHIND THE sHaRp cHILDIsH scRawL Of THE ¹UcsON MOUNTaINs. °Is LIVELy pLENTy  Has ITs bLEak cO¸pLE¸ENT, Of cOURsE, IN aLL THE THINgs º  caN NO LONgER DO. º wILL NEVER RUN agaIN, ExcEpT IN DREa¸s, aND ONE Day º ¸ay  HaVE  TO  wRITE THaT  º wILL  NEVER  waLk agaIN. º  LIkE  TO gO  ca¸pINg,  bUT º caN’T  fOLLOw GEORgE  aND THE cHILDREN aLONg THE TRaILs THaT waNDER OUT Of a  ca¸psITE THROUgH  THE DEsERT  OR INTO THE ¸OUNTaINs. ºN facT, EVEN ON THE LEVEL º’VE  LEaRNED NEVER  TO cHEck THE  wEaTHER OR TRy  TO HOLD  a cOHERENT  cONVERsaTION:  º NEED aLL  ¸y aTTENTION fOR  ¸y waywaRD fEET. ±f LaTE, º HaVE  bEgUN TO caTcH  ¸ysELf  wONDERINg HOw  pEOpLE caN  pROpEL THE¸sELVEs  wITHOUT  caNEs.  WITH 

ONLy ONE UsabLE HaND, º HaVE TO sELEcT ¸y cLOTHINg wITH caRE NOT sO ¸UcH fOR  sTyLE as fOR EasE Of INgREss aND EgREss, aND EVEN sO, DREssINg caN bE LabORIOUs. 

41

HaIR.  º a¸  I¸¸ObILIzED by  acUTE  aTTacks Of  DEpREssION, wHIcH ¸ay  OR ¸ay  NOT bE pHysIOLOgIcaLLy RELaTED TO m¼ bUT aRE cERTaINLy ITs LOgIcaL cONcO¸ITaNT. °EsE  TwO  ELE¸ENTs,  THE  pLENTy  aND  THE  pRIVaTION,  aRE  NEVER  pURE,  NOR  aRE  THE DELIgHT aND wRETcHEDNEss THaT accO¸paNy THE¸. AL¸OsT EVERy pIckLE  THaT  º  gET INTO as  a REsULT Of  ¸y wEakNEss  aND cLU¸sINEss—aND  º  gET INTO  pLENTy—Is  fUNNy as  wELL as ¸aDDENINg aND sO¸ETI¸Es  paINfUL. º REcaLL  ONE  May aſtERNOON wHEN a fRIEND aND º wERE gOINg OUT fOR a DRINk aſtER fiNIsHINg  Up  aT scHOOL.  As wE  wERE  cLI¸bINg INTO  OppOsITE sIDEs  Of  ¸y caR, cHaTTINg,  º  TRIppED  aND  fELL,  flaT  aND  HaRD,  ONTO  THE  aspHaLT  paRkINg  LOT,  ¸y  abRUpT  DEpaRTURE INTERRUpTINg HI¸ IN ¸ID-sENTENcE. “WHERE’D yOU gO?” HE caLLED as  HE ca¸E aROUND THE back Of THE caR TO fiND ¸E HaULINg ¸ysELf Up by THE DOOR  fRa¸E. “ARE yOU aLL RIgHT?” YEs, º TOLD HI¸, º was fiNE, jUsT a bIT RaTTLy, aND wE  DROVE Off TO fiND a sHaDy paTIO aND sO¸E bEER.  WHEN º gOT HO¸E aN HOUR OR  sO  LaTER,  ¸y DaUgHTER  gREETED ¸E  wITH  “WHaT HaVE  yOU  DONE TO  yOURsELf?”  º  LOOkED DOwN. ±NE ELbOw Of ¸y wHITE  TURTLENEck wITH THE gREEN  fROggIEs,  ONE kNEE Of ¸y wHITE TROUsERs, ONE wHITE kNEEsOck  wERE bLOOD-sOakED. WE  pEELED  Off THE  cLOTHEs aND  INspEcTED  THE Da¸agE,  wHIcH was NasTy  ENOUgH  bUT NOT aLaR¸INg. °aT paRT wasN’T fUNNy: °E abRasIONs TOOk a LONg TI¸E TO  HEaL,  aND ONE gOT a  LITTLE INfEcTED. ´VEN sO,  wHEN º  THINk Of ¸y fRIEND TaLkINg EaRNEsTLy, sUDDENLy, TO THE HOT THIN aIR wHILE º DROppED fRO¸ HIs VIEw as  THOUgH  THROUgH  a  TRap  DOOR,  º  fiND THE  I¸agE as  sILLy as  sO¸ETHINg  fRO¸ a  MaRx BROTHERs ¸OVIE. º  ¸ay  fiND  IT  EasIER  THaN  OTHER  cRIppLEs TO  a¸UsE  ¸ysELf  bEcaUsE  º  LIVE  pROppED  by  THE accEpTaNcE  aND  THE assIsTaNcE aND,  sO¸ETI¸Es, THE a¸UsE¸ENT  Of THOsE aROUND ¸E. GROcERy  cLERks TEaR ¸y cHEcks OUT Of ¸y cHEckbOOk  fOR  ¸E, aND  saLEs  cLERks fiND cHaIRs  TO pUT  INTO DREssINg ROO¸s  wHEN  º waNT TO TRy  ON cLOTHEs.  °E pEOpLE º wORk  wITH ¸akE  sURE º TEacH aT TI¸Es  wHEN º a¸ LEasT LIkELy TO bE faTIgUED, IN pLacEs º caN gET TO, wITH THE ¸aTERIaLs º  NEED. My sTUDENTs, wITH ONE aNONy¸OUs ExcEpTION (IN aN END-Of-THE-sE¸EsTER  EVaLUaTION),  HaVE  bEEN  UNpERTURbED  by ¸y  DIsabILITy.  SO¸E  EVEN  LIkE IT. ±NE  was  I¸¸ENsELy  cHEERED  by THE  INfOR¸aTION  THaT º  paINT  ¸y  OwN  fiNgERNaILs;  sHE DEcIDED, sHE TOLD ¸E, THaT If º cOULD gO TO sUcH TROUbLE OVER fiNE DETaILs, sHE  cOULD kEEp ON wRITINg Essays. º sUppOsE º bEca¸E sO¸E sORT Of bRIgHT-fiNgERED  ¸UsE. SHE wROTE gOOD Essays, TOO. °E ¸OsT I¸pORTaNT sTRUTs IN  THE fRa¸EwORk Of ¸y ExIsTENcE, Of cOURsE,  aRE  ¸y HUsbaND  aND  cHILDREN.  ¶Is¸ayINgLy  fEw  ¸aRRIagEs  sURVIVE  THE  m¼ 

e l p p i r C   a  g n i e B   n O

º  caN  NO LONgER  DO  fiNE  sTITcHERy,  pIck  Up babIEs,  pLay THE pIaNO,  bRaID  ¸y 

TEsT,  aND wHy sHOULD THEy? MOsT  22- aND 19-yEaR-OLDs, LIkE  GEORgE aND  ¸E, 

42

caN VOw  IN cLEaR cONscIENcE, aſtER a  cHILDHOOD Of cHIckEN pOx aND  sU¸¸ER  cOLDs, TO kEEp ONE aNOTHER IN sIckNEss aND IN HEaLTH sO LONg as THEy bOTH sHaLL 

s r i a M  y c n a N

LIVE. µOT ¸aNy aRE EqUIppED fOR caTasTROpHE: THE DIs¸ay, THE DEpREssION, THE  ExTRa  wORk,  THE  bOREDO¸  THaT  a  DEgENERaTIVE  DIsEasE  caN  INsINUaTE  INTO  a  RELaTIONsHIp.  AND  OUR sOcIETy, wITH  ITs E¸pHasIs  ON fUN aND  ITs assOcIaTION  Of  fUN  wITH pHysIcaL  pERfOR¸aNcE,  OffERs  LITTLE ENcOURagE¸ENT  fOR  a  wHOLE  spOUsE TO sTay wITH a cRIppLED paRTNER. CHILDREN ExpERIENcE sI¸ILaR sTREssEs  wHEN facED wITH a cRIppLED paRENT, aND THEy aRE ¸ORE HELpLEss, sINcE paRENTs  aND  cHILDREN caN’T UsUaLLy gET DIVORcED. °Ey HaTE, Of cOURsE, TO bE DIffERENT  fRO¸ THEIR  pEERs,  aND  THE  cHILD wHOsE ¸OTHER  Is  TackINg DOwN  THE aIsLE  Of  a  scHOOL aUDITORIU¸ packED  wITH pROUD paRENTs LIkE a  CapE COD DINgHy IN  a  sTIff bREEzE jOLLy wELL sTaNDs OUT IN a cROwD.  ¶EpRIVED Of LEgaL DIVORcE,  THE  cHILD caN aT LEasT DENy THE ¸OTHER’s DIsabILITy, EVEN HER ExIsTENcE, fORgETTINg  TO  TELL  HER abOUT  REcITaLs  aND  ¿t¾  ¸EETINgs,  REfUsINg TO  accO¸paNy  HER TO  sTOREs OR cHURcH OR THE ¸OVIEs, NEVER INVITINg fRIENDs TO THE HOUsE. MaNy DO. BUT º’VE bEEN LI¸pINg aLONg fOR  10 yEaRs NOw, aND sO  faR GEORgE aND THE  cHILDREN aRE sTILL aT ¸y LEſt ELbOw, HOLDINg TIgHT. ANNE aND MaTTHEw VacUU¸  flOORs  aND  DUsT  fURNITURE  aND  HaUL  TRasH  aND  RakE  Up  DOg  DROppINgs  aND  bUTTON ¸y cUffs  aND bakE LasagNa aND ¹OLL ÁOUsE cOOkIEs wITH jUsT  ENOUgH  gRU¸bLINg  sO º kNOw THaT  THEy DON’T HaVE bRaIN  fEVER. AND faR  fRO¸ HIDINg  ¸E, THEy’RE fOREVER DRaggINg ¸E by Racks Of faNcy cLOTHEs OR THROUgH  TEE¸INg scHOOL cORRIDORs, OR wELcO¸INg  gaggLEs Of fRIENDs wHILE  º’¸ waNDERINg  THROUgH  THE  HOUsE  IN  ANNE’s  fiL¸y pINk  babyDOLL  paja¸as.  GEORgE  gENERaLLy  caLLs bEfORE HE bRINgs sO¸EONE HO¸E, bUT HE  DOEs  jUsT as  ¸aNy DU¸b,  THaNkLEss  cHOREs as  THE cHILDREN.  AND  THEy aLL  yELL aT ¸E,  LaUgH aT  sO¸E Of  ¸y jOkEs, wRITE ¸E fUNNy LETTERs  wHEN wE’RE apaRT—IN sHORT,  TREaT ¸E as aN  ORDINaRy HU¸aN  bEINg fOR wHO¸ THEy HaVE sO¸E UsE. º THINk THEy LIkE  ¸E.  ·NLEss THEy’RE fakINg . . . FakINg.  °ERE’s  THE  RUb.  ¹UggINg  aT  THE  fRINgEs  Of  ¸y  cONscIOUsNEss  aLways Is THE TERROR THaT pEOpLE aRE kIND TO ¸E ONLy bEcaUsE º’¸ a cRIppLE. My  ¸OTHER  aL¸OsT sHaTTERED ¸E  ONcE,  wITH THaT  INsTINcT  ¸OTHERs  HaVE—bLIND,  º THINk, IN THIs casE, bUT UNERRINg NONETHELEss—fOR sTRIkINg bLOws aLONg THE  faULT LINEs Of THEIR cHILDREN’s HEaRTs, by TELLINg ¸E, IN aN aTTack ON ¸y sELfisHNEss, “WE aLL HaVE TO ¸akE aLLOwaNcEs fOR yOU, Of cOURsE, bEcaUsE Of THE way  yOU aRE.” FRO¸ THE DIsTaNcE Of a cOUpLE Of yEaRs, º HaVE TO aD¸IT THaT º HaVEN’T  aNy IDEa jUsT wHaT sHE ¸EaNT, aND º’¸ NOT sURE THaT sHE kNEw EITHER. SHE was  awfULLy  aNgRy. BUT aT THE TI¸E, as THE wORDs  THUDDED HO¸E,  º fELT ¸y wORsT  fEaR, sUDDENLy REaLIzED. º cOULD bEaR bEINg caLLED sELfisH: º a¸. BUT º cOULDN’T 

bEaR  THE  cORRObORaTION  THaT  THOsE  aROUND  ¸E  wERE  DOINg  IN  facT  wHaT  º’D  aLways  sUspEcTED THE¸  Of DOINg, pROfEssINg fONDNEss wHILE  sILENTLy pUTTINg 

43

sINcE. ALONg  wITH  THIs  fEaR  THaT  pEOpLE  aRE  sEcRETLy  accEpTINg  sHODDy  gOODs  cO¸Es a  RELENTLEss pREssURE TO pLEasE—TO  pROVE ¸ysELf wORTH THE bURDENs  º  I¸pOsE, º gUEss, OR TO bUILD a sUbsTaNTIaL accOUNT Of gOODwILL agaINsT wHIcH  º  ¸ay  wRITE DRaſts IN  TI¸Es Of  NEED. PaRT Of  THE pREssURE aRIsEs  fRO¸  sOcIaL  ExpEcTaTIONs. ºN OUR sOcIETy, aNyONE wHO DEVIaTEs fRO¸ THE NOR¸ HaD bETTER  fiND sO¸E way TO cO¸pENsaTE. ²IkE faT pEOpLE, wHO aRE ExpEcTED TO bE jOLLy,  cRIppLEs  ¸UsT  bEaR  THEIR  LOT ¸EEkLy  aND  cHEERfULLy.  A  gRU¸py  cRIppLE  IsN’T  pLayINg by THE RULEs. AND ¸UcH Of THE pREssURE Is sELf-gENERaTED. ´aRLy ON º  VOwED THaT, If º HaD TO HaVE m¼, by GOD º was gOINg TO DO IT wELL. °Is Is a cLass  acT, LaDIEs aND gENTLE¸EN. µO TEaRs, NO REcRI¸INaTIONs, NO faINT-HEaRTEDNEss. ±NE way aND aNOTHER, THEN, º wIND Up fEELINg LIkE ¹INy ¹I¸, pEERINg OVER  THE EDgE Of THE TabLE aT THE CHRIsT¸as gOOsE, waVINg ¸y cRUTcH, pIpINg DOwN  GOD’s  bLEssINg ON  Us  aLL. ±NLy sO¸ETI¸Es º DON’T  waNT TO  pLay ¹INy  ¹I¸.  º’D  RaTHER bE CaLIbaN, a ¸OsT scURVy ¸ONsTER. FORTUNaTELy, aT HO¸E NO ONE ¸UcH  caREs wHETHER  º’¸  a gOOD  cRIppLE OR a baD  cRIppLE as LONg as º ¸akE  VIcHyssOIsE wITH faIR REgULaRITy. ±NE EVENINg sEVERaL yEaRs agO, ANNE was REaDINg aT  THE DININg-ROO¸ TabLE wHILE º cOOkED DINNER. As º OpENED a caN Of TO¸aTOEs,  THE caN sLIppED  IN ¸y LEſt HaND aND jUIcE spaTTERED ¸E aND THE cOUNTER wITH  bLOODy spOTs. FaTIgUED aND INfURIaTED, º bELLOwED, “º’¸ sO sIck Of bEINg cRIppLED!”  ANNE gLaNcED aT ¸E OVER  THE TOp Of HER bOOk.  “°ERE NOw,” sHE  saID,  “DO yOU fEEL bETTER?” “YEs,” º saID, “yEs, º DO.” SHE wENT back TO HER REaDINg. º  fELT bETTER. °aT’s abOUT aLL THE aTTENTION ¸y scURVINEss EVER gETs. BEcaUsE º HaTE bEINg cRIppLED, º sO¸ETI¸Es HaTE ¸ysELf fOR bEINg a  cRIppLE.  ±VER THE yEaRs º HaVE cO¸E  TO ExpEcT—EVEN  accEpT—aTTacks Of VIOLENT  sELf-LOaTHINg. ²UckILy,  IN  gENERaL OUR sOcIETy NO LONgER  cONNEcTs DEfOR¸ITy  aND DIsEasE DIREcTLy wITH EVIL (THOUgH a cHaRIs¸aTIc ONcE TOLD ¸E THaT º HaVE  m¼  bEcaUsE  a  DEVIL  Is  IN  ¸E),  aND  sO  º’¸  aLLOwED  TO  ¸OVE  LaRgELy  aT  wILL,  EVEN  a¸ONg  s¸aLL  cHILDREN.  BUT  º’¸ NOT  sURE  THaT  THIs  REVIsION  Of  aTTITUDE  Has  bEEN paRTIcULaRLy HELpfUL.  PHysIcaL I¸pERfEcTION, EVEN fREED Of ¸ORaL  DIsappRObaTION, sTILL DEfiEs aND VIOLaTEs THE IDEaL, EspEcIaLLy fOR wO¸EN, wHOsE  cONfiNE¸ENT IN  THEIR  bODIEs as ObjEcTs  Of DEsIRE  Is faR  fRO¸ OVER. ´acH  agE,  Of  cOURsE,  Has  ITs  IDEaL,  aND  º  DOUbT  THaT  OURs  Is  aNy  bETTER  OR  wORsE  THaN  aNy  OTHER. ¹ODay’s IDEaL wO¸aN, wHO LIVEs  ON THE gLOssy pagEs Of DOzENs Of  ¸agazINEs, sEE¸s TO bE bETwEEN THE agEs Of 18 aND 25; HER HaIR Has bODy, HER  TEETH  flasH wHITE,  HER bREaTH  s¸ELLs  ¸INTy, HER  UNDERaR¸s aRE DRy; sHE  Has 

e l p p i r C   a  g n i e B   n O

Up wITH ¸E bEcaUsE Of THE way º a¸. A cRIppLE. º’VE bEEN a LITTLE cRackED EVER 

a  caREER bUT Is  sTILL a  fabULOUs cOOk,  EspEcIaLLy Of  ¸EaLs  THaT  TakE  LEss THaN 

44

TwENTy ¸INUTEs TO pREpaRE; sHE DOEs NOT ORDINaRILy appEaR TO HaVE a HUsbaND  OR  cHILDREN;  sHE  Is  TRI¸ aND  DEEpLy  TaNNED;  sHE  jOgs,  swI¸s,  pLays  TENNIs, 

s r i a M  y c n a N

RIDEs  a  bIcycLE,  saILs, bUT DOEs  NOT  bOwL; sHE TRaVELs  wIDELy, EVEN  TO OUT-Of-  THE-way pLacEs LIkE FINLaND aND Sa¸Oa, aLways  IN THE cO¸paNy Of THE IDEaL  ¸aN, wHO pOssEssEs a NEaRLy IDENTIcaL sET Of cHaRacTERIsTIcs. °ERE aRE a fEw  ExcEpTIONs. °OUgH UsUaLLy  wHITE aND OſtEN bLONDE,  sHE ¸ay  bE bLack, ÁIspaNIc, AsIaN, OR µaTIVE A¸ERIcaN, sO LONg as sHE Is UNUsUaLLy sLEEk. SHE ¸ay  bE OLD, pROVIDED sHE Is sELLINg a LaxaTIVE OR Is ²aUREN BacaLL. ºf sHE Is sELLINg a  DETERgENT, sHE ¸ay bE ¸aRRIED aND HaVE a flOck Of sTRIkINgLy ¸Essy cHILDREN.  BUT sHE Is NEVER a cRIppLE. ²IkE  ¸aNy  wO¸EN  º  kNOw,  º  HaVE  aLways  HaD  aN  UNEasy  RELaTIONsHIp  wITH ¸y bODy. º was NOT a pOpULaR cHILD, LaRgELy, º THINk NOw, bEcaUsE º was  pEcULIaR:  INTELLIgENT,  INTENsE, ¸OODy,  sHy, gIVEN  TO  UNExpEcTED  acTIONs aND  INExpLIcabLE NOTIONs aND E¸OTIONs. BUT as º ENTERED aDOLEscENcE, º bELIEVED  ¸ysELf UNpOpULaR bEcaUsE º was HO¸ELy: ¸y bREasTs TOO flaT, ¸y ¸OUTH TOO  wIDE, ¸y HIps TOO NaRROw, ¸y cLOTHINg NEVER qUITE RIgHT IN fiT OR sTyLE. º was  NOT, IN facT, paRTIcULaRLy UgLy, OLD pHOTOgRapHs INfOR¸ ¸E, THOUgH º was wELL  Off  THE IDEaL;  bUT º  caRRIED  THIs sENsE  Of sELf-aLIENaTION  wITH ¸E  INTO  aDULTHOOD, wHERE IT REgENERaTED IN REspONsE TO THE DEpREDaTIONs Of m¼. ´VEN wITH  ¸y bRacE º waLk wITH a LI¸p sO pRONOUNcED THaT, sEEINg ¸ysELf ON THE VIDEOTapE Of a TELEVIsION pROgRa¸ ON THE DIsabLED, º cOULDN’T bELIEVE THaT aNyTHINg  bUT aN INcH-wOR¸ cOULD ¸akE pROgREss HU¸pINg aLONg LIkE THaT. My sHOULDERs DROOp aND ¸y pELVIs THRUsTs fORwaRD as º TRy TO baLaNcE ¸ysELf UpRIgHT,  THROwINg ¸y fRa¸E INTO a  bONy S. As a  REsULT Of cONTRacTUREs, ONE sHOULDER  Is HIgHER THaN THE OTHER aND º caRRy ONE aR¸ bENT IN fRONT Of ¸E, THE fiNgERs  cURLED INTO a cLaw. My LEſt aR¸ aND LEg HaVE wasTED INTO pIpE-sTE¸s, aND º TRy  aLways TO kEEp THE¸ cOVERED. WHEN º THINk  abOUT HOw ¸y bODy ¸UsT LOOk  TO OTHERs, EspEcIaLLy TO ¸EN, TO wHO¸ º HaVE bEEN TRaINED TO DIspLay ¸ysELf,  º fEEL LUDIcROUs, EVEN LOaTHsO¸E. AT ¸y agE, HOwEVER, º DON’T spEND ¸UcH TI¸E THINkINg abOUT ¸y appEaRaNcE. °E  bURNINg  EgOcENTRIcITy  Of  aDOLEscENcE, wHIcH assUREs  ONE THaT  aLL  THE wORLD Is  LOOkINg aLL  THE TI¸E, Has passED, THaNk GOD, aND º’¸ gENERaLLy  TOO caUgHT Up IN wHaT º’¸ DOINg TO sTEp back, as º UsED TO, aND waTcH ¸ysELf  as  THOUgH UpON  a  sTagE. º’¸ aLsO TOO  OLD TO  bELIEVE  IN THE  accURacy Of sELf-  I¸agE.  º  kNOw  THaT  º’¸ NOT  a  HIDEOUs  cRONE,  THaT  IN facT,  wHEN  º’¸ REsTED,  wELL DREssED, aND wELL ¸aDE Up, º LOOk fiNE. °E sELf-LOaTHINg º fEEL Is NEITHER  pHysIcaLLy NOR INTELLEcTUaLLy sUbsTaNTIaL. WHaT º HaTE Is NOT ¸E bUT a DIsEasE. º a¸ NOT a DIsEasE.

AND  a  DIsEasE  Is  NOT—aT LEasT  NOT  sINgLEHaNDEDLy—gOINg TO  DETER¸INE  wHO  º  a¸, THOUgH  aT fiRsT  IT  sEE¸ED  TO bE  gOINg  TO. ADjUsTINg  TO  a  cHRONIc 

45

´LIzabETH  KübLER-³Oss IN  On Death and Dying. °E  ¸ajOR DIffERENcE—aND  IT  Is faR ¸ORE sIgNIficaNT THaN ¸OsT pEOpLE REcOgNIzE—Is THaT º caN’T bE sURE  Of  THE  OUTcO¸E,  as  THE  TER¸INaLLy  ILL  caNcER  paTIENT  caN.  ³EsEaRcH  sTUDIEs  INDIcaTE  THaT, wITH pROpER ¸EDIcaL  caRE, º ¸ay acHIEVE  a “NOR¸aL” LIfE spaN.  AND  IN OUR sOcIETy, wITH ITs VIsION Of DEaTH  as THE ULTI¸aTE EVIL, wORsE EVEN  THaN DEcREpITUDE, THE REspONsE TO sUcH NEws Is, “±H  wELL, aT LEasT yOU’RE NOT  gOINg TO  die.” ARE THERE wORsE THINgs THaN DyINg? º THINk THaT THERE ¸ay bE. º THINk  Of TwO  wO¸EN  º  kNOw,  bOTH wITH m¼, bOTH  ENOUgH OLDER  THaN  º  TO HaVE sERVED ¸E as ¸ODELs. ±NE TOOk TO HER bED sEVERaL yEaRs agO aND Has  bEEN  THERE EVER  sINcE.  ALTHOUgH  sHE  caN  sIT  IN  a  HIgH-backED  wHEELcHaIR,  bEcaUsE sHE Is  INcONTINENT sHE REfUsEs TO gO OUT aT aLL, EVEN THOUgH INcONTINENcE paNTs, wHIcH aRE REaDILy aVaILabLE aT aNy pHaR¸acy, cOULD  pROTEcT HER  fRO¸  E¸baRRass¸ENT.  ºNsTEaD,  sHE sTays  aT  HO¸E  aND  INsIsTs  THaT  HER  HUsbaND, a s¸aLL qUIET ¸aN, a RETIRED cIVIL sERVaNT, sTay THERE wITH HER ExcEpT fOR  a  qUIck wEEkLy  fORay  TO  THE sUpER¸aRkET.  °E  OTHER  wO¸aN, wHOsE ILLNEss  was DIagNOsED wHEN sHE was 18, a  NURsINg sTUDENT ENgagED TO a yOUNg DOcTOR, fiNIsHED HER TRaININg, ¸aRRIED HER DOcTOR, accO¸paNIED HI¸ TO GER¸aNy  wHEN HE was IN THE sERVIcE, bORE THREE sONs aND a DaUgHTER, NOw gROwN aND  gONE. WHEN sHE caN, sHE TRaVELs wITH HER HUsbaND; sHE pLays bRIDgE, E¸bROIDERs, swI¸s REgULaRLy; sHE wORks, LIkE ¸E, as a sy¸pTO¸aTIc-paTIENT INsTRUcTOR Of ¸EDIcaL sTUDENTs IN NEUROLOgy. GUEss wHIcH wO¸aN º HOpE TO bE. AT  THE  bEgINNINg,  º  THOUgHT  abOUT  HaVINg  m¼  aL¸OsT  INcEssaNTLy.  AND  bEcaUsE Of THE UNpREDIcTabLE cOURsE Of THE DIsEasE, ¸y THOUgHTs wERE aLways  TERRIfiED. ´acH NIgHT º’D gET INTO bED wONDERINg wHETHER º’D gET OUT agaIN THE  NExT ¸ORNINg, wHETHER º’D bE abLE TO sEE, TO spEak, TO HOLD a pEN bETwEEN ¸y  fiNgERs. KNOwINg THaT THE Day ¸IgHT cO¸E wHEN º’D bE pHysIcaLLy INcapabLE  Of kILLINg ¸ysELf, º THOUgHT pERHaps º OUgHT TO DO sO RIgHT away, wHILE º sTILL  HaD THE sTRENgTH. GRaDUaLLy º ca¸E TO UNDERsTaND THaT THE µaNcy wHO ¸IgHT  ONE Day LIE  INERT UNDER a  bEDsHEET, aR¸s aND  LEgs paRaLyzED, UNabLE  TO fEED  OR baTHE HERsELf, UNabLE TO REacH  OUT fOR a gUN,  a bOTTLE  Of pILLs, was  NOT THE  µaNcy º was aT pREsENT, aND THaT  º cOULD  NOT pREsU¸E TO ¸akE DEcIsIONs fOR  THaT fUTURE µaNcy, wHO ¸IgHT wELL NOT waNT IN THE LEasT TO DIE. µOw THE ONLy  pROVIsION º’VE ¸aDE fOR THE fUTURE µaNcy Is THaT wHEN THE TI¸E cO¸Es—aND  IT  Is  LIkELy TO  cO¸E  IN  THE  fOR¸ Of  pNEU¸ONIa, fRIEND  TO  THE wEak  aND  THE  OLD—º a¸ NOT TO bE TREaTED wITH ¸acHINEs aND ¸EDIcaTIONs. ºf sHE Is UNabLE  TO cO¸¸UNIcaTE by THEN, º HOpE sHE wILL bE saTIsfiED wITH THEsE TER¸s.

e l p p i r C   a  g n i e B   n O

INcURabLE ILLNEss, º HaVE ¸OVED THROUgH a pROcEss sI¸ILaR TO THaT OUTLINED by 

°INkINg aLL THE TI¸E abOUT HaVINg m¼ gREw TIREsO¸E aND INTRUsIVE, EspE-

46

cIaLLy  IN THE LaRgE aND TRagIc ¸ODE IN wHIcH º was accUsTO¸ED TO cONsIDERINg ¸y pLIgHT. MONTHs aND EVEN yEaRs wENT by wITHOUT  caTasTROpHE (aT LEasT 

s r i a M  y c n a N

wITHOUT ONE RELaTED TO m¼), aND REaLLy º was awfULLy bUsy, wHaT wITH GEORgE  aND  cHILDREN aND sNakEs aND  sTUDENTs aND  pOE¸s, aND  º HaDN’T THE TI¸E, LET  aLONE THE INcLINaTION, TO DEVOTE ¸ysELf TO bEINg a DIsEasE. ¹OO, THE RIcHER ¸y  LIfE  bEca¸E,  THE fUNNIER IT  sEE¸ED,  as THOUgH  THERE wERE sO¸E cONNEcTION  bETwEEN LaRgEssE aND LaUgHTER, aND sO ¸y TRagIc sTaNcE bEgaN TO waVER UNTIL,  EVEN  wITH THE  aID Of a bRacE aND a caNE,  º cOULDN’T HOLD IT fOR VERy LONg aT  a TI¸E. AſtER sEVERaL yEaRs º was saTIsfiED wITH ¸y aDjUsT¸ENT. º HaD sUffERED ¸y  gRIEf aND fURy aND TERROR, º THOUgHT, bUT NOw º was aT EasE wITH ¸y LOT. °EN  ONE sU¸¸ER Day º sET OUT wITH GEORgE aND THE cHILDREN acROss THE DEsERT fOR  a VacaTION IN CaLIfORNIa. PaRT way TO YU¸a º bEca¸E awaRE THaT ¸y RIgHT LEg  fELT fUNNy. “º THINk º’VE HaD aN ExacERbaTION,” º TOLD GEORgE. “WHaT sHaLL wE  DO?” HE askED. “º THINk wE’D bETTER gET THE HELL TO CaLIfORNIa,” º saID, “bEcaUsE  º  DON’T kNOw wHETHER  º’LL EVER  ¸akE  IT agaIN.”  SO wE  wENT ON TO  SaN ¶IEgO  aND  THEN TO  ±RaNgE, Up  THE PacIfic COasT  ÁIgHway TO  SaNTa CRUz,  acROss  TO  YOsE¸ITE, DOwN TO SEqUOIa aND JOsHUa ¹REE,  aND sO back OVER THE DEsERT  TO HO¸E. ºT was a fiNE TwO-wEEk TRIp, fiLLED wITH fRIENDs aND faIR wEaTHER, aND  º wOULDN’T HaVE ¸IssED  IT fOR THE wORLD, THOUgH º DID IN facT ¸akE IT back TO  CaLIfORNIa TwO yEaRs LaTER. µOR wOULD  THERE HaVE  bEEN aNy pOINT IN ¸IssINg  IT, sINcE IN m¼, ONcE THE sy¸pTO¸s HaVE appEaRED, THE NEUROLOgIcaL Da¸agE  Has bEEN DONE, aND THERE’s NO way TO pREDIcT OR pREVENT THaT Da¸agE. °E  INcIDENT spOILED  ¸y  sELf-saTIsfacTION, HOwEVER. ºT  RENEwED  ¸y gRIEf  aND  fURy  aND  TERROR,  aND º  LEaRNED THaT  ONE NEVER  fiNIsHEs  aDjUsTINg TO  m¼.  º  DON’T kNOw NOw wHy  º THOUgHT  ONE wOULD. ±NE DOEs  NOT, aſtER aLL, fiNIsH  aDjUsTINg  TO  LIfE, aND  m¼  Is  sI¸pLy a  facT  Of  ¸y  LIfE—NOT  ¸y  faVORITE  facT,  Of cOURsE—bUT as ORDINaRy  as ¸y NOsE aND ¸y TROpIcaL fisH  aND ¸y yELLOw  MazDa sTaTION wagON. ºT ¸ay aT aNy TI¸E gET wORsE, bUT NO a¸OUNT Of wORRy  OR aNTIcIpaTION caN pREpaRE ¸E  fOR a  NEw LOss. My LIfE Is a  LEssON IN LOssEs. º  LEaRN ONE aT a TI¸E. AND º  HaD  bEsT bE paTIENT  IN THE LEaRNINg,  sINcE º’LL  HaVE  TO DO  IT, LIkE  IT  OR NOT. As aNy ROck faN kNOws, yOU caN’T aLways gET wHaT yOU waNT. PaRTIcULaRLy  wHEN  yOU HaVE  m¼. YOU  caN’T, fOR  Exa¸pLE, gET  cURED.  ºN REcENT  yEaRs  REsEaRcHERs aND THE ORgaNIzaTIONs THaT fUND REsEaRcH HaVE sTaRTED TO pay m¼  sO¸E  aTTENTION  EVEN  THOUgH  IT  IsN’T  faTaL;  pERHaps  THEy  HaVE  bEgUN  TO  sEE  THaT  LIfE Is  sO¸ETHINg OTHER THaN a  qUaNTITaTIVE pHENO¸ENON, THaT ONE ¸ay  bE VERy ¸UcH  aLIVE fOR a  VERy LONg TI¸E  IN a LIfE  THaT IsN’T wORTH LIVINg. °E 

REsEaRcHERs HaVE ¸aDE sO¸E pROgREss TOwaRD UNDERsTaNDINg THE ¸EcHaNIs¸  Of THE DIsEasE: IT  ¸ay wELL bE  aN aUTOI¸¸UNE REacTION TRIggERED  by a  sLOw- 

47

¸OsT  Of Us  waNT  TO  bE  cURED.  SO¸E, UNabLE  TO accEpT  INcURabILITy, gRasp  aT  ONE  TREaT¸ENT  aſtER  aNOTHER, NO  ¸aTTER HOw  bIzaRRE: ¸EgaVITa¸IN  THERapy,  gLUTEN-fREE  DIET, INjEcTIONs  Of  cObRa  VENO¸,  HypOTHER¸aL  sUITs, Ly¸pHOcyTOpHEREsIs, HypERbaRIc cHa¸bERs.  MaNy TREaT¸ENTs  aRE pRObabLy HaR¸LEss  ENOUgH, bUT NONE aRE cURaTIVE. °E absENcE Of a cURE OſtEN ¸akEs m¼ paTIENTs bITTER TOwaRD THEIR DOcTORs.  ¶OcTORs aRE, aſtER aLL, THE pRIEsTs Of ¸ODERN sOcIETy, THE NEw sHa¸aNs, wHOsE  bUsINEss  Is  TO  HEaL,  aND  ¸aNy  aN  m¼  paTIENT  ROVEs  fRO¸  ONE  TO  aNOTHER,  sEaRcHINg fOR THE “gOOD” DOcTOR wHO wILL ¸akE HI¸ wELL. ¶OcTORs TOO THINk  Of THE¸sELVEs as HEaLERs, aND fOR THIs REasON ¸aNy HaVE TROUbLE DEaLINg wITH  m¼ paTIENTs, wHOsE DIsEasE IN ITs INTRaNsIgENcE DEfEaTs THEIR aI¸s aND ¸Ocks  THEIR  skILLs. ¹OO fEw  DOcTORs, IT  Is  TRUE, TREaT THEIR  paTIENTs  as wHOLE HU¸aN  bEINgs, bUT THE REVERsE Is aLsO TRUE. º HaVE aLways TRIED TO bE gENTLE wITH ¸y  DOcTORs,  wHO  OſtEN HaVE  ¸ORE  aT sTakE  IN TER¸s  Of EgO THaN  º DO.  º  ¸ay bE  fRUsTRaTED, ¸aDDENED, DEpREssED by THE INcURabILITy Of ¸y DIsEasE, bUT º a¸  NOT DI¸INIsHED by IT, aND THEy aRE. WHEN º pUsH ¸ysELf Up fRO¸ ¸y sEaT IN  THE  waITINg  ROO¸  aND  sTU¸bLE  TOwaRD  THE¸, º  INcaRNaTE  THE  LI¸ITaTION  Of  THEIR pOwERs. °E LEasT º caN DO Is REfUsE TO pREss ON THEIR TENDEREsT spOTs. °Is  gENTLENEss  Is  paRT Of  THE REasON  THaT  º’¸  NOT sORRy  TO  bE  a  cRIppLE.  º  DIDN’T HaVE  IT  bEfORE. PERHaps  º’D HaVE  DEVELOpED IT  aNyway—HOw  cOULD  º  kNOw sUcH a THINg?—aND º wIsH º HaD ¸ORE Of IT, bUT º’¸ gLaD Of wHaT º HaVE.  ºT  Has  OpENED  aND  ENRIcHED ¸y  LIfE  ENOR¸OUsLy,  THIs  sENsE  THaT  ¸y  fRaILTy  aND  NEED ¸UsT  bE  ¸IRRORED  IN OTHERs,  THaT  IN  sEaRcHINg  fOR  aND  sHapINg  a  sTabLE  cORE  IN  a  LIfE  wRENcHED by  cHaNgE  aND  LOss, cHaNgE  aND  LOss, º  ¸UsT  REcOgNIzE THE sa¸E pROcEss, UNDER INDIVIDUaL cONDITIONs, IN THE LIVEs aROUND  ¸E. º DO NOT DEpREcaTE sUcH kNOwLEDgE, HOwEVER º’VE cO¸E by IT. ALL THE sa¸E, If a cURE wERE fOUND, wOULD º TakE IT? ºN a ¸INUTE. º ¸ay bE  a cRIppLE, bUT º’¸ ONLy OccasIONaLLy a LOONy aND NEVER a saINT. ANyway, IN ¸y  bRaND  Of THEOLOgy GOD  DOEsN’T gIVE bONUs pOINTs fOR a  LI¸p. º’D TakE a cURE;  º jUsT  DON’T NEED ONE. A fRIEND wHO aLsO Has m¼ sTaRTLED ¸E  ONcE by askINg,  “¶O yOU EVER say TO yOURsELf, ‘WHy ¸E, ²ORD?’ ” “µO, MIcHaEL, º DON’T,” º TOLD  HI¸, “bEcaUsE wHENEVER º TRy, THE ONLy REspONsE º caN THINk Of Is ‘WHy NOT?’ ”  ºf º cOULD ¸akE a cOs¸Ic DEaL, wHO wOULD º pUT IN ¸y pLacE? WHaT IN ¸y LIfE  wOULD º gIVE Up IN ExcHaNgE fOR sOUND LI¸bs aND a THRILLINg RUsH Of ENERgy?  µO ONE. µOTHINg. º ¸IgHT as wELL DO THE jOb ¸ysELf. µOw THaT º’¸ gETTINg THE  HaNg Of IT.

e l p p i r C   a  g n i e B   n O

acTINg VIRUs. BUT THEy aRE NOwHERE NEaR ITs pREVENTION, cONTROL, OR cURE. AND 

WhAT  You MouRn Sheila  Black

°E yEaR THEy sTRaIgHTENED ¸y LEgs, THE yOUNg DOcTOR saID, ¸EaNINg TO bE kIND,

Now you will walk straight on your wedding day, bUT wHaT HE cOULD NOT I¸agINE Is HOw EVEN ON ¸y wEDDINg Day º wOULD aRcH back aND wONDER abOUT THaT bODy º HaD bEfORE º was cHaNgED, HOw º wOULD HaVE NEsTED IN IT, ¸aDE IT ¸y HO¸E, HOw º REpEaTED HIs wORDs wHEN º wIsHED TO sTIR Up ¸y NaTIVE aNgER fEEL LIkE THE ExILE º bELIEVED º was, I¸pRIsONED IN a fOREIgN bODy LIkE a pERsON I¸pRIsONED IN a fOREIgN LaND fORcED TO spEak a sTRaNgE TONgUE HEaVy IN THE ¸OUTH, a ¸OUTH fULL Of sTONEs.

Crippled THEy caLLED Us wHEN º was yOUNg LaTER THE wORD was  disabled aND THEN differently abled , bUT THOsE wERE aLL Na¸Es gIVEN by OUTsIDERs, NONE Of wHO¸ cOULD I¸agINE THaT THE cROOkED bODy THEy spOkE Of, THE bODy, wHIcH ¸aDE waLkINg DIfficULT aND RUNNINg pRacTIcaLLy I¸pOssIbLE, ExcEpT as a kIND Of DaNcE, a sIDEways LOOpINg LIkE sO¸EONE abOUT TO faLL HEaDLONg DOwN aND HUg THE EaRTH, THaT bODy

SHEILa  BLack, “WHaT  YOU  MOURN,”  fRO¸  Beauty Is  a Verb: °e  New  Poetry of  Disability, EDITED  by  JENNIfER BaRTLETT, SHEILa BLack, aND MIcHaEL µORTHEN,  212 (´L PasO, ¹Ð: CINcO PUNTOs PREss,  2011). ³EpRINTED by pER¸IssION Of THE aUTHOR.

THEy TRIED sO HaRD TO fix, sTRaIgHTEN was sI¸pLy ¸INE, aND º LOVED IT as yOU LOVE yOUR OwN cOUNTRy,

49

THE s¸ELL Of ¸OwED gRass, DOwN TO THE Na¸ELEss flOwERs aT yOUR fEET—cLOVER, aspHODEL, aND THE bLUE flIEs THaT bUzz OVER THE¸.

n r u o M  uoY tahW

THE fa¸ILIaR Lay Of THE LaND, THE UNkE¸pT TREEs,

²hys±c±Ans’  JuR±es  foR  DefecT±Ve BAb±es Helen  Keller

¼ir: MUcH  Of  THE  DIscUssION  aROUsED  by  ¶R. ÁaIsELDEN  wHEN  HE  pER¸ITTED  THE  BOLLINgER  baby  TO  DIE  cENTERs  aROUND  a  bELIEf  IN  THE  sacREDNEss  Of  LIfE.  ºf  ¸aNy  Of  THOsE THaT  ObjEcT  TO  THE pHysIcIaN’s  cOURsE  wOULD  TakE THE  TROUbLE  TO  aNaLyzE  THEIR  IDEa Of “LIfE,”  º THINk  THEy wOULD  fiND  THaT IT  ¸EaNs jUsT  TO  bREaTHE. SURELy  THEy ¸UsT aD¸IT  THaT  sUcH aN ExIsTENcE  Is  NOT wORTH  wHILE.  ºT  Is  THE  pOssIbILITIEs  Of HappINEss,  INTELLIgENcE, aND  pOwER  THaT  gIVE LIfE  ITs  saNcTITy,  aND  THEy  aRE  absENT  IN  THE  casE  Of  a  pOOR,  ¸IssHapEN,  paRaLyzED,  UNTHINkINg  cREaTURE. º THINk THERE aRE ¸aNy ¸ORE cLEaR casEs Of sUcH HOpELEss  DEaTH-IN-LIfE THaN  THE cRITIcs Of ¶R. ÁaIsELDEN REaLIzE.  °E TOLERaTION  Of  sUcH  aNO¸aLIEs  TENDs TO LEssEN THE sacREDNEss IN  wHIcH NOR¸aL LIfE  Is HELD.  °ERE Is  ONE ObjEcTION, HOwEVER, TO THIs wEEDINg Of THE HU¸aN  gaRDEN THaT  sHOws a sINcERE LOVE Of TRUE LIfE. ºT Is THE fEaR THaT wE caNNOT TRUsT aNy ¸ORTaL  wITH  sO REspONsIbLE  aND  DELIcaTE  a  Task.  YET HaVE  NOT ¸ORTaLs  fOR LONg  agEs  bEEN  ENTRUsTED wITH THE  DEcIsION Of  qUEsTIONs jUsT  as  ¸O¸ENTOUs  aND  faR-  REacHINg; wITH kINgsHIp, wITH THE EDUcaTION Of THE RacE, wITH fEEDINg, cLOTHINg,  sHELTERINg aND E¸pLOyINg THEIR  fELLOw ¸EN?  ºN THE jURy Of THE cRI¸INaL  cOURT wE HaVE aN INsTITUTION THaT Is caLLED UpON TO ¸akE jUsT sUcH DEcIsIONs  as ¶R. ÁaIsELDEN ¸aDE,  TO DEcIDE wHETHER a  ¸aN Is  fiT TO assOcIaTE wITH HIs  fELLOws, wHETHER HE Is fiT TO LIVE. ºT  sEE¸s  TO  ¸E  THaT  THE  sI¸pLEsT,  wIsEsT  THINg  TO  DO  wOULD  bE  TO  sUb¸IT  casEs  LIkE  THaT  Of  THE  ¸aLfOR¸ED  IDIOT  baby  TO  a  jURy  Of ExpERT  pHysIcIaNs. AN  ORDINaRy jURy  DEcIDEs ¸aTTERs Of  LIfE aND DEaTH ON THE  EVIDENcE  Of UNTRaINED aND OſtEN pREjUDIcED ObsERVERs. °EIR OwN VERDIcT Is NOT basED 

ÁELEN  KELLER,  “PHysIcIaNs’ JURIEs  fOR ¶EfEcTIVE BabIEs,” fRO¸  New  Republic, ¶EcE¸bER 18, 1915,  173–174.

ON a kNOwLEDgE Of cRI¸INOLOgy, aND THEy aRE OſtEN swayED by ObscURE pREjUDIcEs  OR  THE ELOqUENcE  Of  a  pROsEcUTOR. ´VEN If  THE  accUsED bEfORE THE¸  Is 

51

THaT  HE  wOULD  NOT  bEcO¸E  a  UsEfUL  aND  pRODUcTIVE  ¸E¸bER  Of  sOcIETy.  A  ¸ENTaL DEfEcTIVE,  ON THE OTHER HaND, Is aL¸OsT  sURE TO bE a  pOTENTIaL cRI¸INaL. °E EVIDENcE bEfORE a jURy Of pHysIcIaNs cONsIDERINg THE casE Of aN IDIOT  wOULD bE ExacT aND scIENTIfic. °EIR fiNDINgs wOULD bE fREE [fRO¸ THE] pREjUDIcE aND INaccURacy Of UNTRaINED ObsERVaTION. °Ey wOULD acT ONLy IN casEs  Of TRUE IDIOcy, wHERE THERE cOULD bE NO HOpE Of ¸ENTaL DEVELOp¸ENT. ºT Is TRUE, THE pHysIcIaNs’ cOURT ¸IgHT bE LIabLE TO abUsE LIkE OTHER cOURTs.  °E  pOwERfUL Of  THE  EaRTH  ¸IgHT UsE  IT  TO  DEcIDE  casEs  TO  sUIT  THE¸sELVEs.  BUT  If  THE  EVIDENcE wERE  pREsENTED  OpENLy  aND  THE  DEcIsIONs  ¸aDE  pUbLIc  bEfORE  THE  DEaTH  Of  THE  cHILD,  THERE  wOULD  bE  LITTLE  DaNgER  Of  ¸IsTakEs  OR  abUsEs.  Anyone INTEREsTED IN  THE  casE wHO  DID NOT  bELIEVE  THE  cHILD  OUgHT  TO DIE ¸IgHT bE pER¸ITTED TO pROVIDE fOR ITs caRE aND ¸aINTENaNcE. ºT wOULD  bE  HU¸aNLy  I¸pOssIbLE  TO  gIVE  absOLUTE  gUaRaNTEEs  fOR  EVERy  baby  wORTH  saVINg, bUT a sI¸ILaR cONDITION pREVaILs THROUgHOUT OUR LIVEs. CONsERVaTIVEs  ask  TOO ¸UcH  pERfEcTION  Of  THEsE  NEw ¸ETHODs  aND  INsTITUTIONs,  aLTHOUgH  THEy kNOw HOw faR THE OLD ONEs HaVE faLLEN sHORT Of wHaT THEy wERE ExpEcTED  TO  accO¸pLIsH.  WE  caN  ONLy  waIT  aND  HOpE  fOR  bETTER  REsULTs  as  THE  aVERagE  Of  HU¸aN  INTELLIgENcE,  TRUsTwORTHINEss,  aND  jUsTIcE  aRIsEs.  MEaNwHILE  wE ¸UsT DEcIDE bETwEEN a fiNE HU¸aNITy LIkE ¶R. ÁaIsELDEN’s aND a cOwaRDLy  sENTI¸ENTaLIs¸.

Helen Keller Ñrenth¾m, m¾¼¼.

s e i b a B   e v i t c e f e D  r o f   s e i r u J ’ snaicisyhP

gUILTy,  THERE Is OſtEN NO way Of kNOwINg THaT HE wOULD cO¸¸IT NEw cRI¸Es, 

Bl±nd,  DeAf, And ²Ro-Eugen±cs ¹ElEN ºEllER’S  »±VIcE  IN CONTExT

Raúl Necochea  López

ºN  ¶EcE¸bER  Of  1915,  °e  New  Republic pUbLIsHED  a  LETTER  by  DEaf-bLIND  aUTHOR  aND  sOcIaLIsT  acTIVIsT  ÁELEN  KELLER,  IN  wHIcH  sHE  DEfENDED  ¸EDIcaL  DEcIsIONs TO EUTHaNIzE INfaNTs wITH sEVERE DIsabILITIEs. ÁER LETTER ca¸E IN THE  wakE  Of THE NOTORIETy  ¶R. ÁaRRy J. ÁaIsELDEN HaD acqUIRED  aſtER URgINg  THE  BOLLINgER fa¸ILy TO aLLOw THEIR NEwbORN, wHO sUffERED fRO¸ sEVERaL pHysIcaL  aNO¸aLIEs, TO DIE. By  THE LaTE 1910s,  ÁaIsELDEN, cHIEf sURgEON aND  pREsIDENT  Of  THE  GER¸aN-A¸ERIcaN  ÁOspITaL  IN  CHIcagO,  wOULD  bEcO¸E  RENOwNED  fOR  HaVINg aLLOwED THE DEaTHs Of aT LEasT sIx  INfaNTs HE DIagNOsED as “DEfEcTIVEs.” ÁaIsELDEN wENT as faR as TO DIspLay THE DyINg INfaNTs TO jOURNaLIsTs aND  wRITE abOUT THEIR pHysIcaL  ¸aLfOR¸aTIONs fOR NEwspapERs pUbLIsHED by  TabLOID  ¸OgUL WILLIa¸  ³aNDOLpH ÁEaRsT.  ÁaIsELDEN aLsO cOwROTE  aND  sTaRRED  IN a 1917 sILENT ¸OVIE, °e Black Stork , basED ON THE acTUaL pLaNNED DEaTH Of  aN INfaNT UNDER HIs  caRE. ºN THaT casE, ÁaIsELDEN HaD wITHHELD a  pOTENTIaLLy  LIfE-saVINg sURgERy aND acTUaLLy  aTTE¸pTED TO cO¸fORT THE INfaNT’s fa¸ILy by  TELLINg  THE¸  THEIR  sON  “wOULD  HaVE  pRObabLy gROwN  INTO  aN  I¸bEcILE  aND  pOssIbLy  a  cRI¸INaL.”  ±N aNOTHER  OccasION, ÁaIsELDEN RE¸OVED  THE sTITcHEs  THaT TIED THE U¸bILIcaL cORD Of aNOTHER ¸aLfOR¸ED  NEwbORN, LETTINg IT bLEED  TO DEaTH. AND ON yET aNOTHER, HE pREscRIbED pOTENTIaLLy LETHaL DOsEs Of OpIaTEs fOR aNOTHER ¸aLfOR¸ED  INfaNT “TakINg LONgER THaN ExpEcTED TO DIE.” °E  qUOTEs cO¸E fRO¸ MaRTIN PERNIck’s ENgROssINg bOOk °e Black Stork: Eugen-

ics  and  the  Death  of  “Defective”  Babies  in  American Medicine  and  Motion  Pictures since 1915. °Is sTORy RE¸aINs aN Exa¸pLE Of HOw EffORTs TO I¸pROVE  HU¸aN HEREDITy (EUgENIcs) bEca¸E ENTwINED wITH EUTHaNasIa. ÁaIsELDEN INsIsTED THaT HE  acTED ¸ERcIfULLy aND IN a sOcIaLLy REspONsIbLE ¸aNNER. AſtER aLL, IN HIs VIEw,  sEVERELy  ¸aLfOR¸ED  INfaNTs sUffERED. MOREOVER, by  pER¸ITTINg THE¸ TO LIVE,  ÁaIsELDEN  THOUgHT, HE  wOULD HaVE  bEEN bURDENINg  sOcIETy wITH  bEINgs 

INcapabLE Of LEaDINg gOOD aND pRODUcTIVE LIVEs aND wHO, If aLLOwED TO REpRODUcE, wOULD HaVE LED sOcIETy DOwN a paTH Of DEgENERacy. CENsURED by sO¸E 

53

KELLER,  E¸bODyINg  sO¸E  sEVERE  DIsabILITIEs  HERsELf,  ¸aDE  fOR  aN  UNLIkELy  HIgH-pROfiLE sUppORTER Of ÁaIsELDEN’s acTIONs aND INTENTIONs. MaNy  EUgENIcIsTs  IN  THE  EaRLy  TwENTIETH-cENTURy  ·S  VIEwED  DIsEasE  as  NaTURE’s  way  Of wEEDINg OUT  “THE UNfiT.”  °OUgH  ¸OsT Of THEIR  aTTacks wERE  aI¸ED  aT  sOcIaL  wELfaRE  pROgRa¸s  fOR  pER¸ITTINg  THE  “UNfiT”  TO  ENDURE,  EUgENIcIsTs  aLsO TaRgETED ¸EDIcaL  INTERVENTIONs  THaT  cOULD  ExTEND  LIVEs NOT  wORTHy  Of  bEINg  LIVED.  ÁaIsELDEN’s REfUsaL  TO  UsE  THE  ¸EDIcaL  ¸EaNs aT  HIs  DIspOsaL TO assIsT aN “UNfiT” INfaNT pLayED DIREcTLy INTO THE EUgENIc sTRaTEgy Of  cREaTINg a HEaLTHIER pOpULaTION by RIDDINg sOcIETy Of ITs LEasT RObUsT aND LEasT  pRO¸IsINg  ¸E¸bERs. KELLER’s pOsITION was pREcIsELy  THaT THE saNcTITy Of aNy  LIfE  OUgHT TO bE pREDIcaTED UpON ITs “pOssIbILITIEs Of HappINEss,  INTELLIgENcE,  aND pOwER.” KELLER’s paRTIcIpaTION IN THIs DEbaTE sIgNaLs sEVERaL THINgs. FIRsT, scIENTIsTs  wERE NOT THE ONLy pEOpLE IN THE ·S DIscUssINg THE IssUE Of HU¸aN I¸pROVE¸ENT  THROUgH  THE ¸aNIpULaTION Of HEREDITy  aND  REpRODUcTION.  ²ay  pEOpLE,  TypIcaLLy  fRO¸  THE  EDUcaTED  UppER-¸IDDLE  cLass,  wERE  faR  ¸ORE  NU¸EROUs  as  ¸E¸bERs  Of EUgENIcs  sOcIETIEs  THaN wERE  scIENTIsTs  OR  pHysIcIaNs  IN  THE  1900s  aND  1910s. KELLER was  ONE  Of THEsE EDUcaTED  Lay pEOpLE.  SEcOND, LIkE  ¸OsT EUgENIcIsTs, KELLER HELD a DEEp aND NaïVE faITH IN THE abILITy Of scIENTIsTs  TO  agREE  ON  THE  bEsT  cOURsE  Of  acTION  wHEN  IT  ca¸E  TO  DEfiNINg  jUsT  wHaT  cONsTITUTED a sEVERE ENOUgH pHysIcaL DEfEcT, HENcE HER pROpOsaL fOR (DEaTH)  paNELs Of pHysIcIaNs TO DEcIDE ON INDIVIDUaL caNDIDaTEs fOR EUTHaNasIa. ²ack  Of  agREE¸ENT a¸ONg scIENTIsTs  was a  sIgN, fOR  pEOpLE sUcH  as KELLER, NOT  Of  THE INflUENcE  Of cULTURaL NOR¸s IN scIENTIfic  jUDg¸ENT, bUT sI¸pLy Of INsUfficIENT INfOR¸aTION OR pLaIN baD faITH. KELLER’s OwN DIsabILITIEs aRE wHaT ¸akE HER LETTER EspEcIaLLy pOIgNaNT. Was  KELLER  bEINg  sO  cONsIsTENT  wITH  HER  OwN  bELIEfs  as  TO  I¸pLy  THaT  sO¸EONE  LIkE  HER  HaD  NO  pLacE  IN  sOcIETy?  PRObabLy  NOT,  as  sHE  HaD  NOT  bEEN  DEaf  aND  bLIND  aT  bIRTH, bUT  bEca¸E  sO  aſtER a  bOUT  Of  DIsEasE  as a  yOUNg  cHILD.  STILL, ÁaIsELDEN’s casE aND KELLER’s DEfENsE Of HIs acTIONs RaIsE TOUgH aND OLD  qUEsTIONs abOUT THE NaTURE Of DIsabILITIEs. WHaT DOEs THaT TER¸ REfER TO? CaN  sO¸E “sEVERE DIsabILITIEs” a¸OUNT, as KELLER aRgUED, TO “a HOpELEss DEaTH-IN-  LIfE”? ÁOw DOEs ONE gO abOUT pREVENTINg OR TREaTINg sUcH casEs? WHaT ¸akEs  a  pERsON UNfiT fOR sOcIETy? WHO Has THE aUTHORITy TO DEcIDE THE cHaNcEs aND  THE cHOIcEs Of pEOpLE wITH DIsabILITIEs?

t x e t n o C   n i   e c i v d A   s ’r e l l e K   n e l e H

aND  DEfENDED  by OTHERs, ÁaIsELDEN was  NEVER  accUsED Of aNy  cRI¸E. ÁELEN 

³ell Me, ³ell Me Irving  Kenneth  Zola

µOw º was THE ONE wHO was NERVOUs. ÁERE wE wERE aLONE IN HER ROO¸ THOUsaNDs Of ¸ILEs fRO¸ ¸y HO¸E. “WELL, ¸y pERsONaL caRE aTTENDaNT Is gONE, sO IT wILL aLL bE Up TO yOU,” sHE  saID sORT Of pUckIsHLy, “¶ON’T LOOk sO wORRIED! º’LL TELL yOU wHaT TO DO.” °Is  was  a  REaL  TURNabOUT.  ºT  was  UsUaLLy  ¸E  wHO  REassURED  ¸y  paRTNER.  ME wHO, aſtER pUTTINg asIDE ¸y caNE, aND RE¸OVINg aLL  THE cLOTHEs THaT  ¸askED ¸y bRacE, ¸y cORsET, ¸y scaRs, ¸y THINNEss, ¸y bODy. ME wHO’D say,  “WELL, NOw yOU sEE ‘THE REaL ¸E.’ ” ÁOw OſtEN º’D saID THaT, º THOUgHT TO ¸ysELf.  SayINg  IT IN a way THaT  HID ¸y basIc fEaR—THaT THIs REaL ¸E  ¸IgHT NOT bE sO  NIcE TO LOOk aT . . . ¸IgHT NOT bE Up TO “THE Task” bEfORE ¸E. SHE ¸UsT HaVE sEEN sO¸ETHINg  ON ¸y  facE, fOR sHE  cONTINUED TO REassURE  ¸E,  “¶ON’T  bE  afRaID.”  AND  as  sHE  TURNED  HER  wHEELcHaIR  TOwaRD  ¸E  sHE  s¸ILED aT ¸E THaT s¸ILE THaT fiRsT HOOkED ¸E  a fEw HOURs bEfORE. “WELL,” sHE  cONTINUED, “fiRsT wE HaVE TO E¸pTy ¸y bag.” AND wITH THaT bRIEf INTRODUcTION  wE appROacHED THE baTHROO¸. ANgER  qUIckLy  REpLacED  fEaR  as  º  REaLIzED  sHE  cOULD  gET HER  wHEELcHaIR  INTO THE DOORway bUT NOT THROUgH IT. “±kay, TakE ONE Of THOsE caNs,” sHE saID pOINTINg TO aN E¸pTy SpRITE, “aND  E¸pTy ¸y bag INTO IT.” °OUgH º’D DONE THaT ¸aNy TI¸Es bEfORE IT wasN’T sO Easy THIs TI¸E. º qUITE  sI¸pLy  cOULDN’T REacH  HER LEg  fRO¸  a  sITTINg  pOsITION  ON THE  TOILET  aND  sHE  cOULDN’T  RaIsE  HER  fOOT  TOwaRD  ¸E.  SO  DOwN  TO  THE  flOOR  º  LOwERED  ¸ysELf  aND saT aT HER fEET. ³OLLINg Up HER TROUsER LEg º fU¸bLED awkwaRDLy wITH THE  cLIp sEaLINg THE TUbE. º LOOkED Up aT HER aND sHE LaUgHED, “ºT wON’T bREak aND  NEITHER wILL º.” º gOT IT OpEN aND HER URINE pOURED INTO THE caN. SUDDENLy º fELT a qUIVER IN  ¸y sTO¸acH. °E s¸ELL was ¸ORE OVERpOwERINg THaN º’D ExpEcTED. BUT º was TOO 

ºRVINg  KENNETH ZOLa,  “¹ELL ME, ¹ELL  ME,” fRO¸  Ordinary Lives: Voices of Disability and  Disease,  ED. ºRVINg KENNETH ZOLa (Ca¸bRIDgE, MA: AppLEwOOD BOOks, 1982). ³EpRINTED by pER¸IssION.

E¸baRRassED TO say aNyTHINg. ´¸pTyINg THE cONTENTs INTO THE TOILET º TURNED TO  HER agaIN as sHE backED OUT. “WHaT sHOULD º DO wITH THE caN?” º askED.

55

PROUD Of OUR fiRsT accO¸pLIsH¸ENT wE HEaDED back INTO THE ROO¸. “µOw  cO¸Es THE fUN paRT . . . gETTINg ¸E INTO THE bED.” FOR a fEw ¸INUTEs wE LOOkED  fOR THE EssENTIaL pIEcE Of EqUIp¸ENT—THE TRaNsfER bOaRD. º LaUgHED sILENTLy TO  ¸ysELf. º sEE¸ED TO aLways bE ¸IspLacINg ¸y caNE—THaT cONsTaNT RE¸INDER  Of ¸y OwN pHysIcaL DEpENDENcy. MaybE fOR HER IT was THE TRaNsfER bOaRD. WHEN wE  fOUND IT LEaNINg agaINsT THE RaDIaTOR º REacHED DOwN TO pIck IT  Up aND aL¸OsT TOppLED OVER fRO¸ ITs wEIgHT. ÁELL Of a way TO sTaRT, º THOUgHT  TO ¸ysELf. ºf º caN’T LIſt THIs, HOw a¸ º gOINg TO DEaL wITH HER? MORE caREfULLy  THIs TI¸E, º REacHED DOwN aND swUNg IT ONTO THE bED. SHE paRaLLEL paRkED HER wHEELcHaIR NExT TO THE bED, gRINNED, aND pOINTED  TO  THE sIDE aR¸. º’D bEEN THIs ROUTE  bEfORE, sO º LEaNED OVER aND  DIs¸aNTLED  IT. °EN wITH HER paTIENT INsTRUcTIONs º bEgaN TO sHIſt HER. °E bOaRD HaD TO  bE  pLacED wITH THE wIDER  paRT ON THE bED aND  THE NaRROwER sEcTION sLIppED  UNDER  HER.  °Is  wOULD  EVENTUaLLy  aLLOw  ¸E  TO  sLIp  HER  acROss.  BUT  º  cOULD  DO  LITTLE  wITHOUT  LOsINg  ¸y  OwN  baLaNcE.  SO  º  LaID  DOwN  ON  THE  ¸aTTREss  aND  sHOVED THE TRaNsfER bOaRD UNDER HER.  FIRsT ONE fOOT aND  THEN THE OTHER  º  LIſtED TOwaRD ¸E TILL  sHE was  aT abOUT a  45 DEgREE  aNgLE IN HER wHEELcHaIR.  º  was HUffiNg bUT sHE saT IN a  sORT Of bE¸UsED sILENcE. °EN ca¸E THE scaRy  paRT. PLaNTINg ¸ysELf as fiR¸Ly as º cOULD bEHIND HER, º LEaNED fORwaRD, sLIppED  ¸y aR¸s UNDER HERs  aND aROUND  HER cHEsT aND  THEN wITH ONE HEaVE HEſtED  HER ONTO THE bED. SHE LaNDED safELy wITH HER HEaD ON THE pILLOw, aND º jOINED  HER wEaRILy fOR  a ¸O¸ENT’s REsT. FOR THIs º sHOULD HaVE  gONE INTO TRaININg,  º  s¸ILED sILENTLy. AND agaIN, sHE ¸UsT HaVE UNDERsTOOD as sHE OpENED HER EyEs  EVEN wIDER  TO LOOk aT ¸E. WHaT bEaUTIfUL  EyEs sHE Has, º THOUgHT, a  bRIgHTNEss HEIgHTENED by HER VERy DaRk THIck EyEbROws. “YOU’RE bLUsHINg agaIN,” sHE saID. “ÁOw caN yOU TELL THaT IT’s NOT fRO¸ ExHaUsTION?” º cOUNTERED. “By yOUR EyEs . . . bEcaUsE THEy’RE TwINkLINg.” º LEaNED OVER aND kIssED HER agaIN. BUT ¸ORE ¸UTUaL appREcIaTION wOULD  HaVE TO waIT, THERE was sTILL wORk TO bE DONE. °E  I¸¸EDIaTE  Task  was  TO  pLUg  HER  wHEELcHaIR  INTO  THE  pORTabLE  REcHaRgER. °Is wOULD HaVE bEEN aN Easy Task fOR aNyONE ExcEpT THE TEcHNIcaL  IDIOT THaT º a¸. “BE  caREfUL,” sHE  saID.  “ºf yOU  aTTacH  THE wRONg  cabLEs  yOU  ¸IgHT sHOck  yOURsELf.”

eM  lleT ,eM lleT

“WasH IT OUT,” sHE aNswERED as If IT wERE a sILLy qUEsTION. “WE TRy TO REcycLE  EVERyTHINg aROUND HERE.”

º LaUgHED. A  sHOck fRO¸ THIs baTTERy  wOULD bE  s¸aLL cO¸paRED TO wHaT 

56

º’VE aLREaDy bEEN THROUgH. BUT EVEN THIs aTTacHINg  was NOT  sO Easy. º  cOULDN’T REaD THE  INsTRUcTIONs 

aloZ htenneK  gnivrI

cLEaRLy, sO DOwN TO THE flOOR º saNk ONcE ¸ORE. AſtER sEVERaL  TENTaTIVE  ExpLORaTIONs,  º  cOULD  sEE  THE  gaUgE  REgIsTERINg  a  pOsITIVE cHaRgE. º LET OUT a LITTLE cHEER. SHE TURNED  HER HEaD TOwaRD ¸E  aND LOOkED DOwN as º  Lay sTRETcHED OUT  ¸O¸ENTaRILy  ON THE flOOR, “µOw THE REaL fUN paRT,” sHE TEasED. “YOU HaVE TO  UNDREss ¸E.” “AH, bUT fOR THIs,” º saID IN ¸y ¸OsT RakIsH TONEs, “wE’LL HaVE TO gET cLOsER  TOgETHER.”  My  gRacEfUL  qUIp  was,  HOwEVER,  NOT  ¸aTcHED  by  aNy  gRacEfUL  ¸OTION. FOR º HaD TO cRawL ON THE flOOR UNTIL º cOULD fiND a cHaIR ONTO wHIcH  º cOULD HOLD aND pUsH ¸ysELf TO a sTaNDINg pOsITION. As º fiNaLLy cLI¸bED ONTO THE bED, º saID, “ºs THIs TRIp REaLLy NEcEssaRy?” º  DON’T kNOw wHaT º INTENDED by THaT RE¸aRk bUT wE bOTH LaUgHED. AND as wE  DID  aND  ca¸E cLOsER,  wE  kIssED, fiRsT  gENTLy  aND  THEN  wITH INcREasINg  fORcE  UNTIL wE saID aL¸OsT sI¸ULTaNEOUsLy, “WE’D bETTER gET UNDREssED.” “WHERE sHOULD º sTaRT?” º askED. My OwN qUEsTION sTRUck ¸E as fUNNy. ºT was sTILL aNOTHER REVERsaL. ºT was  sO¸ETHINg  º’D NEVER askED a wO¸aN. BUT ON THOsE RaRE OccasIONs ON wHIcH  º’D LET sO¸EONE UNDREss ¸E, IT was OſtEN THEIR fiRsT qUEsTION. “WHEREVER yOU LIkE,” sHE saID IN wHaT sEE¸ED LIkE a cOqUETTIsH TONE. º THOUgHT IT wOULD bE  bEsT TO  DO THE TOUgHEsT fiRsT, sO º bEgaN wITH HER  sHOEs aND sOcks. °EsE wERE Easy ENOUgH bUT  NOT sO HER sLacks. SINcE sHE  cOULD  NOT RaIsE  HERsELf, º  aLTERNaTED  bETwEEN  pULLINg, TUggINg, aND  OccasIONaLLy  LIſtINg.  SLOwLy  OVER  HER  HIps, º  was  abLE  TO  sLIp HER  sLacks  DOwN  fRO¸ HER waIsT. By NOw  º was swEaTINg as ¸UcH fRO¸ aNxIETy as ExERTION.  º  was  cONcERNED º’D  bE  TOO ROUgH  aND  ¸aybE  HURT  HER  bUT  ¸OsT Of  aLL  º  was  afRaID  THaT  º  ¸IgHT  INaDVERTENTLy  pULL  OUT  HER  caTHETER.  AT  LEasT  IN  THIs aNxIETy º was NOT aLONE. BUT wITH HER ENcOURagE¸ENT wE agaIN pERsEVERED. SLacks, UNDERpaNTs, cORsET aLL ca¸E Off IN NOT sO RapID sUccEssION. AT THIs pOINT a DIffERENT kIND Of awkwaRDNEss sTRUck ¸E. °ERE was sO¸ETHINg abOUT ¸y bEINg fULLy cLOTHED aND  HER NOT THaT bOTHERED ¸E. º was HER  LOVER, NOT HER pERsONaL caRE aTTENDaNT. AND sO º askED If sHE ¸INDED If º TOOk  Off ¸y cLOTHEs bEfORE cONTINUINg. º  ExpLaINED  IN  a  HaLf-TRUTH  THaT  IT  wOULD  ¸akE  IT  EasIER  fOR  ¸E  TO  gET  aROUND  NOw ‘wITHOUT aLL  ¸y EqUIp¸ENT.’ “FINE wITH ¸E,” sHE aNswERED aND  agaIN wE TOUcHED, kIssED, aND Lay fOR a ¸O¸ENT IN EacH OTHER’s aR¸s.

PUsHINg ¸ysELf  TO  a  sITTINg  pOsITION  º  RE¸OVED  ¸y OwN  sHIRT,  TROUsERs,  sHOEs,  bRacE,  cORsET,  baNDagEs, UNDERsHORTs  UNTIL  º  was  cO¸fORTabLy NUDE. 

57

sHE was IN a pOsITION TO LOOk UpON ¸y NOT sO bEaUTIfUL bODy. My UsUaL DEfENsIVE saRcas¸ abOUT ‘THE REaL ¸E’ bEgaN sO¸EwHERE back IN ¸y bRaIN bUT THIs  TI¸E  IT  NEVER  REacHED ¸y  LIps. “µOw  wHaT?”  was THE  bEsT º  cOULD  cO¸E  Up  wITH. “µOw ¸y TOp . . . aND qUIckLy. º’¸ ROasTINg IN aLL THEsE cLOTHEs.” º DIDN’T kNOw If sHE was sERIOUs OR jUsT kIDDINg bUT qUIckNEss was NOT IN  THE  caRDs. WITH  LITTLE  ROO¸ aT  THE HEaD  Of THE  bED,  º sI¸pLy  cOULD  NOT pULL  THE¸ Off as º HaD THE REsT Of HER cLOTHEs. “CaN yOU sIT Up?” º askED. “µOT wITHOUT HELp.” “WHaT abOUT ONcE yOU’RE Up?” “µOT THEN EITHER . . . NOT UNLEss º LEaN ON yOU.” °Is TI¸E º fELT INgENIOUs. º LOckED ¸y LEgs aROUND THE cORNER Of THE bED  aND  THEN  gRabbINg  bOTH  HER  aR¸s  º  yaNkED  HER  TO  a  sITTINg  pOsITION.  SHE  ¸aDE  IT  bUT º  DIDN’T.  AND  º  fOUND  HER sORT  Of  ON TOp  Of  ¸E, sUcH  a  TaNgLE  Of  bODIEs  wE  cOULD  ONLy  LaUgH.  FINaLLy,  º  ¸aNagED  TO  pUsH HER  aND  ¸ysELf  UpRIgHT. º pLacED HER aR¸s aROUND ¸y NEck. AND THEN, aſtER THE UsUaL TaNgLEs  Of HaIR, EaRRINgs,  aND pROTEsTaTIONs THaT º was TRyINg TO s¸OTHER HER,  º ¸aNagED  TO  pULL  bOTH HER  swEaTER aND  bLOUsE OVER  HER  HEaD. By  NOw º  was  NO  LONgER bEINg NEaT, aND wITH aN apOLOgy THREw HER gaR¸ENTs TOwaRD THE NEaREsT  cHaIR. µaTURaLLy  º  ¸IssED . . . bUT NEITHER  Of  Us  sEE¸ED  TO  caRE.  °E  bRa  was THE fiNaL pIEcE TO gO, aND wITH THE LasT UNHOOkINg wE bOTH pLOppED ONcE  ¸ORE TO THE ¸aTTREss. FOR a  ¸O¸ENT wE  jUsT Lay THERE bUT as º REacHED acROss TO TOUcH HER, sHE  pULLED HER HEaD back ¸OckINgLy, “WE’RE NOT THROUgH yET.” “YOU ¸UsT bE kIDDINg!”  º saID,  HOpINg THaT  ¸y TONE  was  NOT as HaRsH  as  IT sOUNDED. “º sTILL NEED ¸y bOOTIEs aND ¸y NIgHT bag.” “WHaT aRE THEy fOR?” º askED OUT Of gENUINE cURIOsITy. “WELL ¸y bOOTIEs—THOsE  bIg RUbbER THINgs ON THE TabLE—kEEp ¸y HEELs  fRO¸  RUbbINg  aND  gETTINg  IRRITaTED  aND  THE  NIgHT  bag . . . wELL  THaT’s  sO  wE  wON’T HaVE TO wORRy abOUT ¸y URINaTINg DURINg THE NIgHT.” °E  bOOTIEs  º  EasILy  affixED,  THE NIgHT  bag  was  aNOTHER  ¸aTTER.  AgaIN IT  was ¸ORE ¸y awkwaRDNEss THaN THE cO¸pLExITy Of THE Task. FIRsT, º RE¸OVED  THE Day bag, NOw E¸pTIED, bUT sTILL sTRappED aROUND  HER LEg aND  REpLacED IT 

eM lleT ,eM  lleT

°E  cO¸fORT  LasTED  bUT a  ¸O¸ENT.  µOw º  was  E¸baRRassED. º  REaLIzED THaT 

wITH THE bIggER  NIgHT ONE. CaREfUL NOT TO DIsLODgE THE caTHETER º HaD TO fiND 

58

a  pLacE LOwER THaN THE bED TO aTTacH IT sO gRaVITy wOULD  DO THE REsT. FINaLLy,  THE fOR¸aL wORk was DONE. °E wORDs Of ¸y OwN THOUgHTs bOTHERED ¸E, fOR 

aloZ htenneK  gnivrI

º  REaLIzED THaT  THERE was  paRT Of  ¸E  THaT  fEaRED wHaT  “wORk” ¸IgHT sTILL bE  aHEaD. SHE was  NOT THE fiRsT  DIsabLED  wO¸aN  º’D EVER sLEpT  wITH bUT sHE was, as  sHE HaD saID EaRLIER, “¸ORE pHysIcaLLy DEpENDENT THaN º LOOk.” AND sHE was.  As º pREpaRED TO sETTLE DOwN bEsIDE HER, º REcaLLED waTcHINg HER EaRLIER IN THE  EVENINg  OVER DINNER. ´xcEpT  fOR  THE facT THaT  sHE NEEDED  HER sTEak  cUT aND  HER  cIgaRETTE LIT, º  wasN’T paRTIcULaRLy  cONscIOUs Of  aNy DEpENDENcE.  ºN  facT  qUITE  THE cONTRaRy,  fOR º’D  bEEN aTTRacTED IN  THE  fiRsT  pLacE TO  HER LIVELINEss,  HER  ¸OVE¸ENTs, HER way  Of  TILTINg HER HEaD  aND  RaIsINg  HER EyEbROws.  BUT  NOw IT was DIffERENT. °Is LONg pROcEss Of UNDREssINg REINfORcED HER pHysIcaL  DEpENDENcy. BUT bEfORE º Lay DOwN agaIN, sHE INTERRUpTED ¸y assOcIaTIONs. “YOU’LL HaVE  TO  ¸OVE ¸E. º  DON’T fEEL cENTERED.”  AND as º REacHED OVER  TO ¸OVE HER LEgs,  º  LET  ¸ysELf fULLy  absORb  HER  NakEDNEss.  ²yINg  THERE sHE  sO¸EHOw  sEE¸ED  bIggER.  MaybE  IT  was  THE  Lack  Of  ¸UscLE TONE—If  THaT’s  THE  wORD—bUT  HER  bODy  sEE¸ED sO¸EHOw  flaTTENED  OUT. ÁER  THIgHs aND  LEgs  aND HER  bREasTs,  THE  LaTTER NO LONgER fiR¸Ly  HELD by  HER bRa, flappED  TO HER  sIDE. º fELT gUILTy  a  ¸O¸ENT fOR EVEN LETTINg ¸ysELf fEEL aNyTHINg. º was as aNxIOUs as HELL bUT  wITH NO wIsH TO flEE. º’¸ sURE ¸y facE TOLD IT aLL. FOR wITH HER EyEs sHE REacHED  OUT  TO  ¸E  aND  wITH  HER  wORDs  gENTLy  REassURED ¸E  ONcE  agaIN,  “¶ON’T bE  afRaID.” AND sO as º Lay bEsIDE HER wE bEgaN OUR LOVINg. º was awkwaRD aT fiRsT, º  DIDN’T  kNOw wHaT TO DO  wITH ¸y HaNDs. AND sO  º askED. ºN a  way IT was  NO  DIffERENT THaN wITH aNy OTHER wO¸aN. ºN REcENT yEaRs, º OſtEN fiND ¸ysELf askINg wHERE aND HOw THEy LIkE TO bE TOUcHED. ¹O ¸y qUEsTIONs sHE REpLIED, “My  NEck . . . ¸y facE . . . EspEcIaLLy ¸y EaRs. . . .” AND  as º DREw cLOsE sHE swUNg  HER aR¸s aROUND ¸y NEck aND cLaspED ¸E IN a sURpRIsINgLy sTRONg gRIp. “¹IgHTER, TIgHTER, HOLD ¸E TIgHTER,” sHE LaUgHED agaIN. “º’¸ NOT fRagILE. . . .  º wON’T bREak.” AND sO º DID. AND as wE ¸OVED º fOUND ¸ysELf NaTURaLLy  TOUcHINg OTHER  paRTs Of HER bODy. WHEN º REaLIzED THIs º pULLED back qUIckLy, “º DON’T kNOw  wHaT yOU caN fEEL.” “µOTHINg REaLLy IN THE REsT Of ¸y bODy.” “WHaT abOUT yOUR bREasTs,” º askED RaTHER UNcO¸fORTabLy. “µOT ¸UcH . . . THOUgH º caN fEEL yOUR HaNDs THERE wHEN yOU pREss.”

AND  sO  º  DID.  AND  aLL  wENT  wELL  UNTIL  sHE  TOLD  ¸E  TO  bITE  aND  sqUEEzE  HaRDER, THEN º bEgaN TO sHakE. FEELINg THE qUIVER IN ¸y aR¸, sHE agaIN REas-

59

º  DON’T kNOw  HOw LONg  wE  cONTINUED  kIssINg  aND  fONDLINg, bUT  as  º  Lay  bURIED IN HER NEck, º fELT THE HEELs Of HER HaNDs DIggINg INTO ¸y back aND HER  VOIcE wHIspERINg, “TELL ¸E . . . TELL ¸E.” SUDDENLy º  gOT scaRED agaIN. ¹ELL HER  wHaT? ¶O º HaVE  TO  say THaT  º LOVE  HER . . . ? ±H ¸y GOD. AND º pRETENDED fOR a ¸O¸ENT NOT TO HEaR. “¹ELL ¸E . . . TELL ¸E,” sHE saID agaIN as sHE pULLED ¸E TIgHTER. WITH a DEEp  bREaTH, º ¸EEkLy aNswERED, “¹ELL yOU wHaT?” “¹ELL ¸E  wHaT  yOU’RE DOINg,” sHE saID  sOſtLy, “sO º  caN VIsUaLIzE  IT.” WITH  HER  REpLy º  bREaTHED a  sIgH Of  RELIEf.  AND a  NaRRaTIVE  VOyagE OVER HER  bODy  bEgaN; º kIssED, fONDLED, caREssED EVERy paRT º cOULD REacH. ±NcE º LOOkED Up  aND º saw HER wITH HER HEaD RELaxED, EyEs cLOsED, s¸ILINg. ºT was  ONLy wHEN wE  sTOppED THaT  º REaLIzED º  was UNEREcT. ºN a  way  ¸y  pENIs  was  EcHOINg  ¸y OwN  THOUgHTs.  º  HaD  NO  NEED TO  THRUsT,  TO  fUck,  TO  qUITE sI¸pLy gO wHERE º cOULDN’T bE fELT. SHE agaIN INTERcEpTED ¸y OwN THOUgHTs—“MOVE Up, pLEasE pUT ¸y HaNDs  ON yOU,” aND as º DID º fELT a RUsH THROUgH ¸y bODy. SHE DREw ¸E TOwaRD HER  agaIN UNTIL HER LIps wERE ON ¸y cHEsT aND gENTLy sHE bEgaN TO sUckLE ¸E as º  HaD  HER a  fEw ¸INUTEs bEfORE. AND  sO THE HOURs passED, EaRs, ¸OUTHs, EyEs,  TONgUEs INsIDE ONE aNOTHER. AND  EVERy  ONcE  IN  a  wHILE  sHE  wOULD  qUIVER  IN  a  way  wHIcH  sEE¸ED  ORgas¸Ic. As º THRUsT ¸y TONgUE as DEEp as º cOULD IN HER EaR, HER HEaD wOULD  bEgIN  TO sHakE, HER NEck wOULD sTRETcH  OUT aND  THEN HER wHOLE UppER bODy  wOULD RELEasE wITH a sIgH. FINaLLy, aT sO¸E TI¸E wELL pasT ONE wE LOOkED ExHaUsTEDLy aT ONE aNOTHER.  “¹I¸E fOR sLEEp,” sHE yawNED, “bUT THERE Is ONE ¸ORE Task—aN Easy ONE. º’¸  cOLD aND DRy sO º NEED sO¸E HOT waTER.” “ÁOT waTER!” º saID RaTHER INcREDULOUsLy. “YUp, º DRINk IT sTRaIgHT. ºT’s ¸y ONE VIcE.” AND as sHE sIppED THE DRINk  THROUgH a  LONg sTRaw, º  cLOsED ¸y EyEs aND  cURLED ¸ysELf aROUND THE pILLOw. My DRIſtINg Off was qUIckLy sTOppED as sHE  askED  RaTHER  aRcHLy,  “YOU ¸EaN  yOU’RE  gOINg  TO  wRap  yOURsELf aROUND  THaT  RaTHER THaN ¸E?” º was abOUT TO  ExpLaIN THaT  º RaRELy sLEpT cURLED aROUND  aNyONE aND cERTaINLy NOT VIcE VERsa, bUT º THOUgHT bETTER Of IT, sayINg ONLy, “WELL, º ¸IgHT NOT  bE abLE TO LasT THIs way aLL NIgHT.”

eM lleT ,eM lleT

sURED ¸E. SO sLOwLy aND HaLTINgLy wHERE sHE LED, º fOLLOwED.

“µEITHER ¸IgHT º,” sHE cOUNTERED. “My aR¸ ¸IgHT aLsO gET TIRED.”

60

WE pRETENDED TO LOOk aT EacH OTHER aNgRILy bUT IT DIDN’T wORk. SO wE ca¸E  cLOsER  agaIN,  HUggED,  aND  cURLED  Up  as  cLOsELy  as wE  cOULD, wITH  ¸y  HEaD 

aloZ htenneK  gnivrI

cRaDLED IN HER aR¸ aND ¸y LEg DRapED acROss HER. AND ¸UcH TO ¸y sURpRIsE  º fELL qUIckLy asLEEp—UNafRaID, UNs¸OTHERED,  aND ¸ORE I¸pORTaNTLy REsTED, caRED fOR, aND LOVED.

InsTRucT±ons  To HeAR±ng  ²eRsons  Des±R±ng  A DeAf MAn Raymond  Luczak

ÁIs EyEbROws casT sHaDOws EVERywHERE. YOU aRE a DIfficULT LaNgUagE TO spEak. ÁIs LONg bEaRD Is THIck wITH DIsTRUsT. YOU aRE aNOTHER cURIOsITy sEEkER. ÁIs HaNDs aRE NOT cHEap TRINkETs. ´NTIRE LIVEs HaVE bEEN wasTED ON yOU. ÁIs facE Is aN INscRUTabLE pRO¸IsE. YOU aRE NOTHINg bUT papER aND INk. ÁIs bODy Is ¸ORE THaN a sEcRET LaNgUagE. ¹OURIsTs aRE RaRELy flUENT IN IT. ÁIs EyEs wILL flIckER wITH a bRIgHT fiRE wHEN yOU pURgE yOUR passpORT Of sOUND. ²ET yOUR HaNDs bE yOUR NEw passpORT, fOR HE wILL THEN sTa¸p IT wITH appROVaL. A DEaf ¸aN Is aLways a fOREIgN cOUNTRy. ÁE RE¸aINs fOREVER a LaNgUagE TO LEaRN.

³ay¸OND  ²Uczak, “ºNsTRUcTIONs  TO  ÁEaRINg PERsONs  ¶EsIRINg  a  ¶Eaf MaN,”  fRO¸  Beauty Is  a 

Verb: °e New Poetry of Disability, ED. JENNIfER BaRTLETT, SHEILa BLack, aND MIcHaEL µORTHEN, 225  (´L PasO, ¹Ð: CINcO PUNTOs PREss, 2011). ³EpRINTED by pER¸IssION Of THE aUTHOR.

I HAVe D±AbeTes.  ´m I To BlAme? Rivers  Solomon

My  fiNgERTIps aRE  bRUIsED  aND  pOLka-DOTTED  bLack bEcaUsE º  a¸,  yET agaIN,  gETTINg  back  ON  TRack.  A  THREE-¸ONTH  bENDER  Of  UNbRIDLED  caRbOHyDRaTE  INgEsTION Has LEſt ¸E a skINsack. º a¸ ¸aDE Of HEaDacHEs, NaUsEa, VO¸ITINg,  aND  faTIgUE. AſtER  10,  12  HOURs  Of sLEEp,  º  sTILL NEED  a  Nap  bEcaUsE  º  awakE  HOURLy  IN  THE NIgHT,  aLTERNaTINg bETwEEN TRIps  TO  THE kITcHEN  TO  gUzzLE DIET  sODa, IcED TEa, OR waTER aND TRIps TO THE REsTROO¸ TO URINaTE IT aLL OUT. º  swEaR THaT  THIs TI¸E  DIscIpLINE,  gRIT,  aND  fORcE Of  wILL—THREE qUaLITIEs  THaT  HaVE  aLways sEE¸ED ELUsIVE—wILL  REIgN.  °E gLUcOsE  ¸ETER wILL bE  ¸y  NEw  cLOck.  My  LIfE  wILL  REVOLVE  aROUND  ITs  NU¸ERIcaL  OUTpUT.  AſtER  EVERy  ¸EaL OR sNack, º wILL pUNcH a bUTTON ON THE pagER-sIzE ¸ETER, sETTINg a  bRIEf  cLIck-cLack  Of ¸acHINERy  IN  ¸OTION bEfORE a  LaNcET THRUsTs INTO  ¸y TOUgHENED skIN. BEcaUsE ¸y fiNgERTIps HaVE bEcO¸E caLLOUsED fRO¸ yEaRs Of THIs,  IT  wILL sO¸ETI¸Es TakE sEVERaL pRIcks  bEfORE THE LaNcET DRaws  ENOUgH bLOOD  TO REgIsTER. °OUgH º’VE DONE THIs THOUsaNDs Of TI¸Es, º sTILL wINcE aT EVERy jab. º THINk  Of  ¸EDIcaL  LEEcHEs.  º  THINk  Of  bLOODLETTINg.  ºT  Is  sTRaNgE  TO  LIVE  IN  a  wORLD  wHERE ¸akINg ONEsELf bLEED Is THE fiRsT sTEp TO HEaLINg. My sUgaR-THIckENED bLOOD RE¸INDs  ¸E  Of UNREfiNED pETROLEU¸. ²OsT IN  ONE Of ¸y ¸aNy DELUsIONs, º wONDER If º’¸ NOT a HU¸aN  bUT a  gU¸¸ED-Up  RObOT—THE  ¸ODEL  DIscONTINUED  bEcaUsE  ITs  bODy  cOULDN’T  UNDERsTaND  THE  ¸OsT basIc aND NEcEssaRy Of pROcEssEs: cONVERTINg fOOD INTO fUEL. SOON º  wILL  REsU¸E THE  RITUaL  Of ¸ULTIpLE  DaILy  sTabbINgs.  º  wILL  ¸akE  a  sHOppINg LIsT fULL Of fOODs º’¸ NOT paRTIcULaRLy fOND Of. º’LL DEsIgN a wORkOUT  pLaN  TO  accO¸¸ODaTE  ¸y  INcREasINgLy  TROUbLEsO¸E LEſt  kNEE. º’LL  swaLLOw  pILLs THaT ¸akE ¸y sTO¸acH aND bOwELs spas¸. º wILL INjEcT INsULIN. º’VE bEEN DIabETIc fOR abOUT sIx yEaRs, sINcE agE 22. ¹ypE 2, º HaVE TO aDD.  º a¸ yOUNg bUT faT, sO  pEOpLE wONDER If º HaVE THE sORT Of DIabETEs THaT just 

³IVERs  SOLO¸ON, “º ÁaVE  ¶IabETEs. A¸  º  TO BLa¸E?,” fRO¸  New York Times , ±cTObER 12, 2016.  COpyRIgHT © 2016 by °E µEw YORk ¹I¸Es CO¸paNy. ³EpRINTED by pER¸IssION.

happens fOR NO REasON,  TypIcaLLy TO VERy yOUNg  pEOpLE, OR If  º HaVE  THE sORT  THaT º bROUgHT ON ¸ysELf THROUgH wHaT pEOpLE pERcEIVE as a Lack Of wILLpOwER 

63

CULTURaLLy, THIs DIsEasE sTRaDDLEs THE LINE bETwEEN ¸aLIgNaNT aND bENIgN.  ±N  THE  ONE  sIDE,  THERE’s  THE  ObVIOUs  sUffERINg—a¸pUTaTION,  HEaRT  DIsEasE,  bLINDNEss—sIDE  EffEcTs  Of  cONsTaNTLy  INfla¸ED bLOOD VEssELs.  ±N  THE OTHER,  THERE’s  just  diet  and exercise,  that’s  all  it takes,  aND  ORaL  DRUgs  aND  INsULIN.  °ERE’s you seem fine. °ERE’s THE INVIsIbILITy Of THE DEEpLy DEDIcaTED ¸aNagE¸ENT IT REqUIREs. ¶IabETEs ¸ELLITUs Is a cLass Of ¸ETabOLIc cONDITIONs cHaRacTERIzED by HIgH  bLOOD sUgaR. °E HOR¸ONE INsULIN Is THE VEHIcLE by wHIcH sUgaR—THaT ¸UcH-  DIspaRagED  sUbsTaNcE—ENTERs OUR cELLs fRO¸ THE  bLOOD. ºN ¹ypE  1 DIabETEs,  THE  paNcREas NO  LONgER  pRODUcEs  INsULIN,  wHIcH  ¸EaNs THaT  sUgaR  Has  NO  ¸EaNs TO ENTER cELLs. ºN ¹ypE 2 DIabETEs, INsULIN REsIsTaNcE  ¸EaNs THaT  EVEN  THOUgH INsULIN Is bEINg pRODUcED, cELLs DO NOT REspOND TO IT. WHILE  THE  caUsEs aRE  NOT  cO¸pLETELy  UNDERsTOOD, sO¸E cO¸bINaTION  Of  gENETIc  pREDIspOsITION  aND  ENVIRON¸ENTaL  facTORs  INcLUDINg  DIET,  ExERcIsE,  aND  sTREss caUsEs THE cELLs TO NEED ¸ORE aND ¸ORE INsULIN TO bE abLE TO TakE  Up sUgaR  fRO¸ THE bLOOD. WEIgHT aND  DIET pLay a  paRT IN DEVELOpINg  ¹ypE 2  DIabETEs,  bUT gENETIcs Is  aLsO a  facTOR. As wITH ¸OsT DIsEasEs aND  DIsORDERs,  DIabETEs Has a cascaDINg EffEcT ON THE bODy. ´VERy  cHRONIc  ILLNEss,  DIsEasE,  aND  DIsabILITy  caRRIEs  wITH  IT  ¸IsUNDERsTaNDINgs. ¹OO OſtEN sOcIETy paINTs DIsabILITy as a  pERsONaL faILINg. A pERsON  wITH  cHRONIc  paIN  IN  HER  LEgs,  wHO  Is  NOT  paRaLyzED  bUT  cHOOsEs  TO  UsE  a  wHEELcHaIR, ¸ay bE sEEN as wEak OR Lazy. º’VE fOUND ¸y faTNEss cO¸pOUNDs THIs pHENO¸ENON.  My bODy  Is VIsIbLy  Off kILTER, a sy¸bOL fOR LETHaRgy, Lack Of sELf-REgULaTION, ILL HEaLTH, INDOLENcE.  CO¸bINE THIs wITH THE ¸IsbELIEf THaT  THERE Is a  cURE fOR DIabETEs—THaT cURE  bEINg  wILLpOwER—aND  EVERyONE  Is  sUDDENLy  aN ExpERT  ON  HOw TO  fix  ¸E.  ºT’D  bE I¸pOssIbLE NOT TO INTERNaLIzE THaT º a¸ TO bLa¸E. °ERE Is  THE IssUE Of  ¸y  bLackNEss,  TOO,  wHIcH ¸aNy,  bEcaUsE  Of  UNcONscIOUs bIas,  INTERpRET  as  INHERENTLy Lazy, DEVIaNT, sIck, UNcLEaN. º’VE aLways kNOwN ¸y bODy NEEDED  TRaNsfOR¸INg—OR THaT  OTHER pEOpLE  THOUgHT  IT DID. º was  TEasED aND REjEcTED  fOR ¸y bODy THROUgHOUT ¸y yEaRs  IN scHOOL. º wasN’T faT as a cHILD, bUT º was bIg. ´xTRaORDINaRILy TaLL fOR ¸y agE  (4-fOOT-11 IN THE fiRsT gRaDE) aND bROaD-sHOULDERED, º ¸IgHT HaVE ExcELLED aT  cONTacT spORTs bUT º wasN’T bUILT fOR THE baLLET º LONgED TO DO. º saw THE aTTENTION  ¸y gRaND¸OTHER LaVIsHED ON ¸y skINNy cOUsIN  cONTRasTED agaINsT THE  fRUsTRaTION  sHE ExpREssED  sHOppINg  fOR cLOTHEs  THaT  fiT ¸E.  My ¸OTHER was 

? e m a l B   o t  I   m A   . s e t e b a i D  evaH   I

aND sELf-cONTROL.

THaNkfULLy kIND  aND  NONjUDg¸ENTaL, bUT wHEN º VIsITED  ¸y faTHER OVER  THE 

64

sU¸¸ERs, HE  pUT  ¸E  ON gRUELINg  DIETs, INcLUDINg  ONE wHERE  º  cOULDN’T EaT  sOLID fOODs bEfORE ¸IDDay.

n o m o l o S  s r e v i R

º HaD sTaRTED DIETINg aT THE agE Of sIx. My ¸OTHER bRIEfly ExpLaINED caLORIEs  TO  ¸E  bEcaUsE  IT  HaD  cO¸E  Up IN  aN UNRELaTED cONVERsaTION. °E  NExT  TI¸E  º  aTE a  sLIcE Of  bREaD, º  I¸¸EDIaTELy  gOT ON OUR  fa¸ILy TREaD¸ILL UNTIL  THE NU¸bER ON THE ¸ONITOR DENOTINg caLORIEs bURNED ¸aTcHED THE NU¸bER  Of caLORIEs pER sLIcE ON THE packagE. ºN  LaTER yEaRs, º’D sEcRETLy DRINk  sa¸pLE  bOTTLEs Of pERfU¸E TO TRy TO ¸akE ¸ysELf VO¸IT. ¹ODay, wHEN º DO ¸aNagE TO cONTROL ¸y DIabETEs, IT’s aT THE cOsT Of aL¸OsT  EVERy  OTHER ELE¸ENT Of ¸y LIfE. ´VERy bITE º INgEsT REqUIREs  a  cO¸pLEx aLgORITH¸, caLcULaTINg  RaTIOs Of caRb TO  faT TO sUgaR  TO INsULIN  TO  THE a¸OUNT  Of  waLkINg  º’VE DONE.  ´VEN wHEN ¸y ¸aTH Is  pERfEcT, ¸y sUgaRs REbEL.  º OſtEN  faLL  INTO  DaNgEROUs  LOws  (a  sIDE  EffEcT  Of  TakINg  TOO  ¸UcH  INsULIN,  wHIcH  sENDs  bLOOD  sUgaR  pLU¸¸ETINg).  º  EaT  aN appLE  TO bRINg  ¸y  sUgaR  Up, aND  sUDDENLy IT’s TOO HIgH agaIN. ²Ow-caRbOHyDRaTE DIETs  baRELy wORk fOR  ¸E. ´VEN THE sUgaR IN a  sERVINg  Of bROccOLI sENDs ¸y sUgaRs TO UNcO¸fORTabLE HIgHs. º gET aNxIOUs aT paRTIEs,  aT  REsTaURaNTs OUT wITH fa¸ILy.  MEaT, pOTENTIaLLy ONE Of  THE DIabETIc’s  safEsT  fOODs, Is OſtEN sLaTHERED IN sUgaRy baRbEcUE saUcE OR HONEy gLazE. º wEEp INTO ¸y paRTNER’s aR¸s wHEN º REaLIzE THaT  THIs LEVEL Of cONTROL Is  NOT  sUsTaINabLE. SHE’s bEEN wITH ¸E  sINcE º fiRsT  gOT THE DIagNOsIs, aND  aſtER  THE gRIEf passED, sHE askED ¸E, “WHaT DO  yOU NEED ¸E TO DO?” º kNOw sHE’s  cONcERNED abOUT  ¸y LONgEVITy, bUT sHE DOEsN’T pUT  THaT cONcERN  bEfORE ¸y  NEED fOR a cO¸paNION wHO’s NOT OVERLy INVEsTED IN ¸y EVERy fOOD cHOIcE. ÁER  gENTLE  sUppORT  IsN’T  aLways  ENOUgH.  ¶IabETEs  DE¸aNDs  pERfEcTION,  aND  º  a¸  THE  ¸OsT  I¸pERfEcT  pERsON  º  kNOw.  WHEN  EaTINg  bEcO¸Es  THIs  ExHaUsTINg, º sI¸pLy REfRaIN fRO¸ fOOD aLTOgETHER. °ERE Is NO ¸ORE sUREfiRE  way  TO bLOOD-gLUcOsE cONTROL THaN sTaRVaTION,  aND º’VE gONE ¸ONTHs  EaTINg  ONLy  a s¸aLL bOwL  Of cHIckEN sOUp a  Day, HaD  DOcTORs pRaIsE ¸y I¸pREssIVE  ¸aNagE¸ENT. °E  ExTRE¸Is¸  wITH  wHIcH  º  TackLE  DIabETEs  ¸aNagE¸ENT  Is  DIREcTLy  RELaTED TO THE ExTRE¸Is¸ º appLy  TO fOOD IN gENERaL. A  LIfETI¸E Of DIETINg,  a  LIfETI¸E Of bEINg TOLD ¸y bODy  Is wRONg, TakEs ITs TOLL, aND º caN’T  HELp cONflaTINg THE ¸EssagEs THaT º a¸ bETTER Off sTaRVED THaN faT. MaybE If º cOULD LET  gO  Of  THE sHa¸E, OR  ¸ORE  I¸pORTaNT, If  THE  ¸EDIa,  DOcTORs,  fRIENDs,  fa¸ILy  cOULD  sTOp  sHa¸INg  ¸E,  ¸aNagINg  ¸y  DIabETEs  wOULDN’T  bE  THIs  ROULETTE  wHEEL Of sELf-TORTURE. MaybE THEN, º cOULD fiNaLLy LET gO aND HEaL.

sickness  amid relationships

II

This page intentionally left blank

³w±sTed  L±es ¼Y JOURNEY  IN AN µMpER½EcT  BO±Y

Sherri G.  Morris

WE  aRE  THE NEw cOUpLE  ON THE bLOck,  OUR LIVINg ROO¸ skIRTED  by  DOzENs Of  UNpackED caRTONs. ±UR NEIgHbORs TakE pITy ON Us, bRINgINg OVER TUNa NOODLE  cassEROLE,  cLEaNINg sUppLIEs,  aND  papER TOwELs.  WE  HaVE  a  ¸aRRIagE cERTIficaTE,  a  ¸ORTgagE,  ONE TOO ¸aNy  s¸aLL  appLIaNcEs, aND  a  sTack  Of  UN¸aILED  THaNk-yOU  NOTEs. º a¸ SHERRI, HE Is  ³IcHaRD. ºN sHORT, wE  aRE TypIcaL NEwLywEDs.  ¹ypIcaL, THaT  Is, ExcEpT  fOR ONE  TINy DETaIL: IN  OUR ¸aRRIagE, THERE aRE  TwO Y cHRO¸OsO¸Es. ±THER cOUpLEs wITH TwO Y cHRO¸OsO¸Es gENERaLLy sTaRTED OUT LIfE as ³IcHaRD aND ³IcHaRD, NOT ³IcHaRD aND SHERRI. BUT IN ¸y casE, º HaVE bEEN SHERRI  sINcE  bIRTH. ºNDEED, ¸y bIRTH IN 1958 was  UNDIsTINgUIsHED, as º appEaRED TO  bE aN ORDINaRy, HEaLTHy baby gIRL. AppROxI¸aTELy  TwO  wEEks  aſtER  º  was  bORN,  HOwEVER,  ¸y  pEDIaTRIcIaN  NOTIcED  THaT ¸y gROIN  aREa was ODDLy  DIsTENDED aſtER  ROUTINE fEEDINgs. My  ¸EDIcaL  REcORDs  fRO¸ THaT pERIOD sHOw  THaT HE  cONcLUDED THaT  º HaD  sO¸E  TypE Of HERNIa, fOR wHIcH HE REfERRED ¸y paRENTs TO aN appROpRIaTE sURgEON  TO HaVE IT REpaIRED. WHEN  THE  sURgEON  bEgaN  TO  OpERaTE,  HE  DIscOVERED  wHaT  appEaRED  TO  bE  TwO sUspIcIOUs-LOOkINg gONaDs  IN  ¸y INgUINaL aREa.  ÁE  bIOpsIED ONE Of  THE¸, sUspEcTINg THaT  THEy wERE NOT OVaRIEs. ²ab TEsTs cONfiR¸ED HIs  sUspIcION: ¸y gONaDs wERE, IN facT, TEsTEs. My REcORDs sTaTE THaT THE sURgEON THEN  DID a bUccaL s¸EaR TO cHEck fOR BaRR bODIEs (wHIcH appEaR ONLy IN THE cELLs Of  gENETIc fE¸aLEs). °E TEsT was NEgaTIVE, REVEaLINg THaT º HaD a Y cHRO¸OsO¸E.

SHERRI G.  MORRIs, “¹wIsTED  ²IEs:  My  JOURNEy  IN aN  º¸pERfEcT BODy,”  fRO¸  Surgically Shaping 

Children:  Technology,  Ethics,  and  the  Pursuit  of Normality,  ED.  ´RIk  PaRENTs,  1–12  (BaLTI¸ORE:  JOHNs ÁOpkINs ·NIVERsITy PREss, 2006). COpyRIgHT © 2006 °E JOHNs ÁOpkINs ·NIVERsITy PREss.  ³EpRINTED by pER¸IssION Of JOHNs ÁOpkINs ·NIVERsITy PREss.

´VEN IN  1958  ¸y  TREaTINg  pHysIcIaNs  UNDERsTOOD  THaT  THIs  ¸EaNT  THaT  º 

68

HaD  bEEN bORN wITH a RaRE gENETIc DIsORDER, kNOwN  aT THE TI¸E as TEsTIcULaR  fE¸INIzaTION syNDRO¸E aND NOw kNOwN as aNDROgEN INsENsITIVITy syNDRO¸E 

sirroM  .G irrehS

(¾i¼). BEcaUsE  Of aN Ð-LINkED aNDROgEN REcEpTOR DEfEcT,  ¸y bODy  DOEs NOT  REspOND TO TEsTOsTERONE (IN ¸y casE, THE REsIsTaNcE TO aNDROgENs Is cO¸pLETE),  THE  cONsEqUENcE Of wHIcH Is  THaT  DURINg gEsTaTION  º DID NOT VIRILIzE. AT  THE  sa¸E TI¸E,  by VIRTUE  Of HaVINg a  Y cHRO¸OsO¸E, º  DEVELOpED TEsTEs, wHIcH  pRODUcED  aNTI-MüLLERIaN  HOR¸ONE,  DIssOLVINg  ¸y  RUDI¸ENTaRy  MüLLERIaN  DUcTs. °Is ¸EaNs THaT º Lack a UTERUs, faLLOpIaN TUbEs, OR a cERVIx, THE NOR¸aL  cO¸pLE¸ENT Of INTERNaL fE¸aLE ORgaNs. AT THE TI¸E º was bORN (aND, DIsTURbINgLy, EVEN IN ¸aNy pLacEs TODay), IT  was THE cO¸¸ON pRacTIcE TO RE¸OVE THE TEsTEs aT bIRTH, THE pUTaTIVE cONcERN  bEINg THaT  THEy HaVE a  RIsk Of bEcO¸INg caNcEROUs. ºN TRUTH, THIs RIsk Is VIRTUaLLy  NONExIsTENT  UNTIL  wELL  aſtER pUbERTy,  bUT  º bELIEVE  THaT  RE¸OVINg  ¸y  TEsTEs saTIsfiED aN EqUaLLy cO¸pELLINg psycHOLOgIcaL NEED TO RENDER ¸y bODy  cONgRUENT, paRTIcULaRLy gIVEN THaT IT ¸UsT HaVE bEEN pROfOUNDLy wORRIsO¸E  TO ¸y paRENTs TO HaVE a fE¸aLE-LOOkINg cHILD wITH ¸aLE gONaDs. SaDLy, ¸y paRENTs wERE NOT OffERED  aNy TypE Of E¸OTIONaL cOUNsELINg TO  HELp THE¸  paRsE THE DIsTREssINg facT Of HaVINg a cHILD LabELED,  as ¸y ¸EDIcaL REcORDs sHOw º was, a pseudo-hermaphrodite . ºNsTEaD, ¸y DIagNOsIs was  cONsIDERED  a TRagIc  ¸IsTakE Of  NaTURE by  bOTH ¸y  pHysIcIaNs aND ¸y paRENTs.  GIVEN  THaT º  LOOkED NOR¸aL,  HOwEVER, ¸y paRENTs  UNDOUbTEDLy TOOk  sOLacE IN  THaT THEy DID NOT  EVER HaVE TO REVEaL  THE TRUTH abOUT  ¸y bODy TO  fRIENDs OR RELaTIVEs, aND cOULD kEEp IT a sEcRET EVEN fRO¸ I¸¸EDIaTE fa¸ILy  ¸E¸bERs. ÁaVINg  NOT  HaD  aN OppORTUNITy  TO  wORk  THROUgH  THEIR  OwN  sHa¸E  aND  gUILT  aT  HaVINg  a  cHILD  bORN  wITH  aN  INTERsEx  cONDITION,  ¸y  paRENTs  wERE  EVEN LEss abLE TO DEVELOp aNy kIND Of ga¸E pLaN TO DIscLOsE THE DETaILs abOUT  sUcH  a facT TO ¸E. ºNsTEaD, THEy wERE  aDVIsED by ¸y pEDIaTRIc ENDOcRINOLOgIsT TO TELL ¸E º HaD a sI¸pLE HERNIa wHEN, as a yOUNg cHILD, º DIscOVERED THE  abDO¸INaL  scaR jUsT abOVE ¸y pUbIc REgION. °Ey wERE THEN TO say NOTHINg  agaIN UNTIL  THE EVE Of pUbERTy, aT wHIcH TI¸E THEy sHOULD TELL ¸E  THaT º HaD  “TwIsTED  OVaRIEs,” wHIcH HaD  bEEN  RE¸OVED  aT  bIRTH TO  pREVENT  THE¸  fRO¸  bEcO¸INg  caNcEROUs.  º’¸ NOT  cONVINcED  THaT  EVEN  aT THaT  pOINT IN  ¸y  LIfE  THEy wOULD  HaVE OTHERwIsE saID aNyTHINg,  bUT aT pUbERTy º HaD  TO sTaRT TakINg  HOR¸ONE  REpLacE¸ENT THERapy  (PRE¸aRIN)  aND  sO  IT  bEca¸E  NEcEssaRy  TO OffER sO¸E ExpLaNaTION abOUT wHy º sUDDENLy NEEDED TO VIsIT aN ENDOcRINOLOgIsT aND TakE a DaILy pILL.

º REcaLL THE Day ¸y ¸OTHER TOLD ¸E THE “TwIsTED OVaRIEs” LIE. º RE¸E¸bER  IT  NOT ONLy  bEcaUsE  º  qUIckLy sUR¸IsED  THaT  THIs  ¸EaNT THaT  º  wOULD  NEVER 

69

wORD  cancer aL¸OsT EcLIpsED THE REsT Of THE LI¸ITED INfOR¸aTION º REcEIVED. º  was wORRIED THaT ¸y “OVaRIEs” wERE NOT RE¸OVED as a pROpHyLacTIc ¸EasURE  TO pREVENT caNcER, bUT THaT º INsTEaD acTUaLLy HaD caNcER aND THaT ¸y paRENTs  jUsT wEREN’T TELLINg ¸E THE TRUTH. °ERE aRE TwO OTHER sIgNIficaNT  THINgs abOUT THaT faTEfUL Day wHEN º was  11. ºT  was THE ONLy  TI¸E fOR THE  NExT 25 yEaRs  THaT THERE was  aNy ¸ENTION aT  aLL abOUT ¸y ¸EDIcaL cONDITION, OTHER THaN ¸y ¸OTHER pERIODIcaLLy RE¸INDINg  ¸E  TO  fiLL THE pREscRIpTION fOR  PRE¸aRIN  OR  TELLINg  ¸E  THaT  sHE’D scHEDULED aNOTHER  appOINT¸ENT wITH THE ENDOcRINOLOgIsT. FOR 25 yEaRs THE ENTIRE  ¸aTTER was swEpT UNDER THE RUg, wITHOUT  aNy ExpEcTaTION THaT º wOULD NEED  OUTsIDE sUppORT  TO HELp ¸E  cOpE wITH THE facT THaT º  DID NOT  HaVE a  NOR¸aL  pUbERTy, wOULD NEVER HaVE bIOLOgIcaL cHILDREN, aND HaD aN abNOR¸aLLy sHORT  VagINa,  a  DETaIL  cONVENIENTLy  O¸ITTED  ON  THaT  Day  bUT  wHIcH  º  DIscOVERED  ¸ysELf  aT  agE  14  wHEN  OUT  Of  cURIOsITy  º  TRIED  TO  INsERT  a  Ta¸pON  INTO  ¸y  VagINa. °E  OTHER RE¸aRkabLE  THINg abOUT THE  “TwIsTED  OVaRIEs RE¸OVED  TO  pREVENT  THE¸  fRO¸  bEcO¸INg  caNcEROUs”  LIE  was  THaT  yEaRs  LaTER,  aſtER  º  ¸ET  ¸aNy OTHER wO¸EN wITH ¾i¼ fRO¸ ¸aNy OTHER cOUNTRIEs, º LEaRNED THaT THIs  sa¸E THINg HaD bEEN TOLD TO THE¸. º caLL IT “THE LIE HEaRD ROUND THE wORLD.” ºT  Is HaRD TO I¸agINE THaT ENDOcRINOLOgIsTs Of EVERy sTRIpE wERE INsTRUcTED DURINg  THEIR  ¸EDIcaL EDUcaTION THaT  THIs LIE  wOULD yIELD  a bETTER psycHOLOgIcaL  OUTcO¸E THaN THE TRUTH. PERHaps IT sEE¸s sTRaNgE, bUT DURINg EaRLy aDOLEscENcE IT was NOT INfERTILITy  THaT TROUbLED ¸E THE ¸OsT. ºNsTEaD, º was  cRUsHED NOT TO gET ¸y pERIOD,  as º LOOkED fORwaRD TO THIs THREsHOLD EVENT sINcE sEEINg a fiL¸ IN fiſtH gRaDE  DEscRIbINg THE wONDERfUL cHaNgEs THaT sUppOsEDLy sOON wOULD  bE HappENINg  TO  ¸y  bODy.  MENsTRUaTION  Is  a  cO¸INg-Of-agE  RITE  fOR  aDOLEscENT  fE¸aLEs,  aND ¸y fRIENDs wOULD INEVITabLy DIscUss THE sUbjEcT IN INTI¸aTE cONVERsaTION.  “¶ID yOU  gET yOURs?” bEca¸E  THE qUEsTION-DU-jOUR  IN sEVENTH gRaDE, aND  º  HaD TO LIE, fEELINg INaDEqUaTE aND asHa¸ED THE wHOLE TI¸E. SHORTLy aſtER  sTaRTINg cOLLEgE,  IN  THE pRE-¾id¼ aND  pRE-HERpEs  1970s,  THE  qUEsTION sHIſtED TO wHETHER º HaD HaD sEx, a sIgNIficaNT TOpIc Of cONVERsaTION  fOR  EaRLy-sTagE  fREsH¸EN  Of  ¸y gENERaTION.  º  sTaRTED  cOLLEgE  sHORTLy bEfORE  ¸y  17TH bIRTHDay,  aND  IT  was  OVERwHEL¸INg  TO LEaRN  THaT  aLL  Of ¸y  fRIENDs  wERE sExUaLLy acTIVE, wHILE  º cOULD  NOT sEE HOw º wOULD EVER HaVE sEx gIVEN 

y d o B  t c e f r e p m I   n a   n i   y e n r u o J   y M

bE abLE TO HaVE bIOLOgIcaL cHILDREN, a  DEVasTaTINg bLOw, bUT aLsO bEcaUsE THE 

¸y aNaTO¸IcaL  LI¸ITaTIONs aND  aTTENDaNT fEELINgs  Of bEINg UNDEsIRabLE  aND 

70

UNaccEpTabLE. ALsO  DURINg  cOLLEgE  THE  pLOT  THIckENED  as  º  DIscOVERED  THaT  THERE  was 

sirroM  .G irrehS

sO¸ETHINg  ¸ORE gOINg  ON THaN  jUsT NOT  HaVINg OVaRIEs. º was UNabLE TO  gET  HO¸E TO sEE ¸y ENDOcRINOLOgIsT ONE sE¸EsTER, aND wENT TO THE cOLLEgE INfiR¸aRy TO TRy TO gET a pREscRIpTION fOR PRE¸aRIN. º kNEw THIs was RIsky bUsINEss  bEcaUsE qUEsTIONs wOULD bE askED bEfORE HaNDINg ¸E a pREscRIpTION, bUT ¸y  ¸OTHER INsIsTED º HaVE a pREscRIpTION fiLLED aND º kNEw sHE wOULD  ¸akE ¸E  sHOw HER THE bOTTLE  aT ¸y NExT VIsIT HO¸E. º was NOT pREpaRED, HOwEVER, fOR  THE  VERy  fiRsT  qUEsTION  THE  cOLLEgE  DOcTOR askED  ¸E. SHE  INqUIRED  wHETHER  º  HaD  a  UTERUs,  pERHaps  bEcaUsE—as  º  ONLy  UNDERsTOOD  yEaRs  LaTER—sHE  waNTED TO kNOw wHETHER º’D HaD a HysTEREcTO¸y aND NEEDED jUsT EsTROgEN OR  aLsO REqUIRED pROgEsTERONE. º HaD TO REVEaL THaT º DIDN’T kNOw wHETHER º HaD a UTERUs, wHEREUpON sHE  TOOk ¸E INTO aN Exa¸ININg ROO¸. º caNNOT I¸agINE, aND DO  NOT REcaLL, HOw  sHE was abLE TO DO aNy kIND Of Exa¸INaTION, bEcaUsE ONLy a cHILD-sIzED spEcULU¸  wOULD  HaVE  fiT  INsIDE ¸E  aT  THE  TI¸E.  µONETHELEss,  THE  Exa¸INaTION  cONcLUDED,  aND  sHE HaNDED ¸E  a  pREscRIpTION wITHOUT  TELLINg  ¸E  aNyTHINg  abOUT ¸y UTERUs. º was sHakINg as º sTEELED ¸ysELf TO INqUIRE abOUT wHETHER º  INDEED DID HaVE ONE, aND sHE saID “NO” wITHOUT fURTHER ExpLaNaTION. º LEſt THE  INfiR¸aRy wITH ¸y HEaD spINNINg, TEaRs sTREa¸INg DOwN ¸y facE as º HEaDED  back TO ¸y DOR¸ ROO¸. ºT was THE LasT TI¸E º EVER wENT TO aNy DOcTOR fOR aNy  REasON OTHER THaN THE flU fOR THE NExT EIgHTEEN yEaRs. SHORTLy  aſtER  aRRIVINg  aT  Law  scHOOL  º  fOUND  ¸ysELf  sTUDyINg  IN  THE  aLL-  NIgHT ¸EDIcaL  scHOOL LIbRaRy aſtER THE Law LIbRaRy  cLOsED. ºT DIDN’T TakE LONg  fOR  cURIOsITy  TO  gET  THE  bETTER  Of  ¸E,  aND  º  sTaRTED  ROOTINg  aROUND  IN  THE  sTacks Of ¸EDIcaL TExTs IN sEaRcH Of INfOR¸aTION abOUT ¸y “TwIsTED OVaRIEs.”  º sUspEcTED THaT º HaD NOT bEEN TOLD THE TRUTH—OR aT LEasT THE wHOLE TRUTH—  aND  NEEDED TO UNEaRTH THE paRTIcULaRs  abOUT wHy º HaD  NO pUbIc  OR UNDERaR¸ OR LEg HaIR, wHy THERE was a scaR RUNNINg LaTERaLLy acROss ¸y bIkINI LINE,  aND wHy ¸y “OVaRIEs” wOULD HaVE bEcO¸E TwIsTED IN THE fiRsT pLacE. º  bEgaN  by  REsEaRcHINg  THE  caUsEs  Of  pRI¸aRy a¸ENORRHEa  aND  HIT  pay  DIRT  faIRLy qUIckLy, sTU¸bLINg  UpON a  LIsT Of cLINIcaL fEaTUREs fOR  a  cONDITION  THEN  kNOwN  as  TEsTIcULaR  fE¸INIzaTION  syNDRO¸E.  ANy  LINgERINg  DOUbTs  abOUT  wHETHER  º  HaD  REacHED  a  cORREcT  DIagNOsIs  wERE  ERasED  wHEN  º  saw  THE  accO¸paNyINg  pIcTUREs  Of  yOUNg  fE¸aLE  paTIENTs  (THEIR  EyEs  NOTabLy  bLackED  OUT bUT  THEIR  gENITaLs IN  sHaRp  fOcUs)  wHO HaD  THE cONDITION.  °E  sTaRk absENcE Of pUbIc HaIR ¸aDE ¸E cONfiDENT THaT º TOO HaD THIs syNDRO¸E.

°E INfOR¸aTION  º REaD was  bOTH sHOckINg aND ODDLy  saTIsfyINg. ¹O THaT  pOINT º HaD aLways cONsIDERED ¸ysELf UNEqUIVOcaLLy fE¸aLE, EVEN THOUgH ¸y 

71

ºT  was  a  sTUNNINg bLOw  TO DIscOVER THaT  º  HaD  XÒ cHRO¸OsO¸Es  aND  TEsTEs.  ¹O ¸y ¸IND aT THE TI¸E, IT ¸EaNT THaT º wasN’T TRULy fE¸aLE aT aLL, aND THaT IN  sO¸E sENsE ¸y wHOLE LIfE was a cHaRaDE. YET EVEN IN THE ¸IDsT Of sUcH aNgsT THERE was aN ELE¸ENT Of RELIEf. WHEN  º was 11 aND was TOLD THaT ¸y “OVaRIEs” HaD bEEN RE¸OVED bEcaUsE THEy wERE  TwIsTED  aND  cOULD  HaVE  bEcO¸E  caNcEROUs,  º  was  LEſt  wITH a  LINgERINg  fEaR  THaT  º was sEcRETLy DyINg Of caNcER aND THaT NO ONE was TELLINg ¸E THE TRUTH  abOUT IT. WHEN º REaLIzED THaT ¸y TEsTEs HaD LIkELy bEEN sURgIcaLLy RE¸OVED  IN  INfaNcy, aND THIs ExpLaINED THE scaR abOVE ¸y gENITaLs, IT aT LEasT qUELLED  sUcH cONcERN abOUT ¸y HaVINg caNcER. °Is NEwfOUND INfOR¸aTION aLsO pIEcED TOgETHER THE cRypTIc pUzzLE Of ¸y  LIfE  INTO a ¸ORE  UNDERsTaNDabLE wHOLE. ³aTHER  THaN sEEINg ¸ysELf as a ONE-  Off  fREak, º fELT REassURED THaT  THIs was  a  kNOwN  qUaNTITy—a cONDITION THaT  HaD a Na¸E aND Of wHIcH º was NOT THE ONLy sUffERER. AT  THE sa¸E  TI¸E,  THE  NEwLy  UNEaRTHED DaRk  TRUTHs  abOUT  ¸y cHRO¸OsO¸Es aND gONaDs wERE TOO ¸UcH fOR ¸E  TO HaNDLE aLONE. YET IT was I¸pOssIbLE  fOR  ¸E  EVEN  TO  cONTE¸pLaTE  sHaRINg  THIs  INfOR¸aTION  wITH  aNOTHER  LIVINg  sOUL.  º  DID  wHaT  aNy  RaTIONaL  fiRsT-yEaR  Law  sTUDENT  wOULD  DO  wHEN  cONfRONTED wITH aNy OVERwHEL¸INg pERsONaL ObsTacLE: º TUckED THE INfOR¸aTION away INTO THE DEEp REcEssEs Of ¸y ¸IND, pUT ¸y NOsE TO THE gRINDsTONE,  aND ¸aDE Law REVIEw INsTEaD. °ROUgHOUT ¸y 20s aND ¸OsT Of ¸y 30s º cONTINUED THIs paTTERN Of OVERacHIEVE¸ENT  aT wORk  aND  sUppREssION Of  ¸y TERRIbLE  pERsONaL  sEcRET,  EVEN  TO  ¸ysELf. °E bEsT way TO DEscRIbE IT  Is TO say THaT º fELT paINTED INTO a cORNER  fRO¸  wHIcH º  cOULD  sEE  NO way  OUT.  ALTHOUgH  gREgaRIOUs  by  NaTURE,  º  kNEw THaT º cOULD NEVER sHaRE THE TRUTH abOUT ¸ysELf wITH aNy fRIEND, ¸UcH  LEss  a RO¸aNTIc  paRTNER. FOR THaT REasON º bEgaN, aND  THEN qUIckLy abORTED,  RELaTIONsHIps  wITH ¸EN as  º fiR¸Ly  bELIEVED  THaT  If  THEy  saw ¸y absENcE  Of  pUbIc HaIR THEy wOULD NOT ONLy REcOIL IN HORROR, bUT aLsO ask qUEsTIONs º was  UNEqUIppED TO aNswER. °ERE was, TO a sO¸EwHaT LEssER ExTENT, a sI¸ILaR IsOLaTION fRO¸ EVEN ¸y  fE¸aLE fRIENDs. º was afRaID THaT THEy wOULD DIscOVER ¸y NONExIsTENT kNOwLEDgE  abOUT  pERIODs,  aND  bOTH  ¸aRRIagE  aND  cHILDREN,  TOpIcs  THaT  INEVITabLy  wOULD  cO¸E  Up IN cONVERsaTION,  sEE¸ED cO¸pLETELy bEyOND  ¸y  REacH.  º  NEVER aLLOwED ¸ysELf  TO cHaNgE IN a  LOckER ROO¸ OR aNywHERE ELsE wHERE 

y d o B  t c e f r e p m I   n a   n i   y e n r u o J   y M

INabILITy TO ¸ENsTRUaTE OR HaVE cHILDREN ¸aDE ¸E fEEL LIkE “Da¸agED gOODs.” 

sO¸EONE ¸IgHT caTcH a  gLI¸psE Of ¸y jUVENILE-LOOkINg NIppLEs aND aNO¸a-

72

LOUs  gENITaLs.  ALways,  º  was  LEſt  wITH  THE  OVERaRcHINg  sENsE  THaT  If  pEOpLE  kNEw  THE  REaL TRUTH abOUT  ¸E, THEy wOULDN’T  LIkE  ¸E  aT aLL. °E  TOLL ON ¸y 

sirroM  .G irrehS

sELf-I¸agE was pROfOUND. ·LTI¸aTELy, HOwEVER, IT  was NEITHER THE DIscOVERy  Of ¸y gENETIcs NOR  THE  paRTIcULaRs  Of  THE  syNDRO¸E  ITsELf  THaT  caUsED  ¸E  sUsTaINED  psycHOLOgIcaL  DIfficULTy.  ºNsTEaD,  THE  REaLIzaTION  THaT  º  HaD  bEEN  TOLD  LIEs  by  THOsE  fRO¸  wHO¸ º HaD a RIgHT TO ExpEcT THE TRUTH—¸y paRENTs—LEſt ¸E saD aND aNgRy  IN  EqUaL ¸EasURE.  °Is bREacH Of TRUsT  cO¸¸UNIcaTED TO ¸E  THaT  THERE was  sO¸ETHINg  sHa¸EfUL  aND  UNaccEpTabLE abOUT  ¸y bODy  EVEN TO  THOsE  fRO¸  wHO¸  º ExpEcTED UNcONDITIONaL  accEpTaNcE. SaDLy, ¸y paRENTs wERE  acTINg  ON THE REcO¸¸ENDaTION Of ¸y pEDIaTRIc ENDOcRINOLOgIsT, wHO, aT bEsT, LIkELy  TOOk NO ¸ORE THaN ONE OR TwO cOURsEs IN psycHOLOgy DURINg HIs TRaININg. ¶URINg THIs sa¸E pROTRacTED pERIOD º fOUND  ¸ysELf REHasHINg INcIDENTs  RELaTED TO  THE ¸EDIcaL  ¸aNagE¸ENT Of ¸y casE.  ºT was  cLEaR THaT  ¸y ENDOcRINOLOgIsT was UNcO¸fORTabLE wITH ¸y VIsITs TO HIs OfficE, NO DOUbT bEcaUsE  HE  was  aN  acTIVE  paRTIcIpaNT  IN  kEEpINg  THE  TRUTH  fRO¸  ¸E  aND  THEREfORE  NOT  ONLy  NEEDED TO  bE caREfUL abOUT  wHaT HE  saID,  bUT aLsO NEEDED  TO HaVE  fabRIcaTED aNswERs aT THE REaDy sHOULD º ask qUEsTIONs. ³aTHER THaN fOsTERINg  a  HEaLTHy DOcTOR-paTIENT RELaTIONsHIp,  HIs cO¸¸UNIcaTIONs  wERE sTILTED  aND  OpaqUE. °Is  ¸EaNT THaT EVEN as a LaTER  aDOLEscENT, º was UNabLE TO bEcO¸E  aN INfOR¸ED aND acTIVE paRTIcIpaNT IN ¸y caRE. BUT  by  faR  THE  ¸OsT  DIsTURbINg  Of ¸y  REcOLLEcTIONs  was  Of  bEINg  ON  aN  Exa¸ININg  TabLE  wHILE  INTERNs  aND  REsIDENTs  “INspEcTED”  ¸E,  aLL  THE  wHILE  DIscUssINg  THE  paRTIcULaRs  Of  ¸y  aNaTO¸y  IN  ¸EDIcaL  jaRgON  º  cOULD  NOT  UNDERsTaND.  ADOLEscENcE  Is  aN  awkwaRD  bODy  I¸agE  TI¸E  UNDER  THE  bEsT  Of cIRcU¸sTaNcEs,  aND  fOR THOsE  bORN wITH aNy pHysIcaL  aNO¸aLy, THIs awkwaRDNEss  Is  UNDOUbTEDLy  cO¸pOUNDED.  BUT  RaTHER  THaN  ¸ITIgaTINg  ¸y  bODy  I¸agE cHaLLENgEs,  bEINg  pUT ON DIspLay  IN THIs  ¸aNNER ¸aDE  ¸E  fEEL  asHa¸ED,  fREakIsH,  aND  cERTaINLy  “UNfiT  fOR  HU¸aN  cONsU¸pTION”  IN  aNy  sExUaL sENsE. °E LOss Of cONTROL IN HaVINg OTHERs cO¸¸ENT ON aND TOUcH  ¸y bODy, wHILE º was ExpEcTED TO LIE sTILL aND sILENT, fELT TO ¸E LIkE RapE. °Is  was NOT DONE IN fURTHERaNcE Of ¸y “TREaT¸ENT,” bUT RaTHER IN fURTHERaNcE Of  aN INTERN’s ¸EDIcaL EDUcaTION. PHysIcIaN TRaININg Is I¸pORTaNT, bUT caN sUcH  Exa¸INaTIONs bE jUsTIfiED If THEy LEaVE THE paTIENT fEELINg VIOLaTED? ²Ow  sELf-EsTEE¸,  sHa¸E,  aND  IsOLaTION  aRE  INEVITabLE  bypRODUcTs  Of  a  ¸EDIcaL  paRaDIg¸  fOUNDED  ON  LyINg  TO  THE  paTIENT  abOUT  HER  cONDITION,  cREaTINg  aN ENVIRON¸ENT IN  wHIcH THE paTIENT Is  DIscOURagED  fRO¸ gaININg  aN UNDERsTaNDINg Of HER bODy,  aLLOwINg OTHERs TO INspEcT aND  cO¸¸ENT ON 

HER bODy, NOT OffERINg cOUNsELINg aND sUppORT TO wORk THROUgH  THE fEELINgs  Of  gRIEf  aND  aNgER,  aND  kEEpINg  THE  paTIENT  IsOLaTED  fRO¸  OTHER  INDIVIDU-

73

ExpERT DIagNOsEs aND TREaT¸ENT wITHOUT  pLacINg THE paTIENT aT THE cENTER Of  THE  pROTOcOL  Is  ¸ORE  THaN jUsT  INsENsITIVE—IT  Is  baD  ¸EDIcINE, paRTIcULaRLy  wHEN paTIENT cO¸pLIaNcE Is NEcEssaRy. º ROUTINELy flUsHED THE pILLs º HaD bEEN  pREscRIbED (IN ¸y casE, PRE¸aRIN) DOwN THE TOILET, assERTINg THE ONLy cONTROL  º  HaD  OVER  THE HELpLEssNEss  º  fELT.  ÁaVINg  REcEIVED  NO cLEaR  ExpLaNaTION  Of  wHy  º  NEEDED  THIs  pREscRIpTION,  º  wasN’T  ONbOaRD  aND  INfOR¸ED  abOUT  THE  cONsEqUENcEs Of NOT TakINg IT. BUT THE INcRE¸ENTaL HaR¸ º was DOINg TO ¸y bODy by NOT TakINg THE pILLs  wOULD cERTaINLy  HaVE bEEN OUTsTRIppED by THE ¸ORE I¸¸EDIaTE HaR¸ º cONTE¸pLaTED  DOINg  TO  ¸ysELf.  °E  pERsIsTENT  HELpLEssNEss  aND  HOpELEssNEss  º  fELT,  cO¸pOUNDED by  TRE¸ENDOUs sHa¸E aND cOUpLED  wITH THE DETacH¸ENT  Of  NOT HaVINg aNyONE wITH wHO¸  º cOULD  sHaRE THIs  ONEROUs sEcRET, caUsED  ¸E TO gIVE sERIOUs cONsIDERaTION TO ENDINg ¸y LIfE. ºN  THE  back  Of ¸y  ¸IND,  HOwEVER,  was  a  pROfOUND  aND  aL¸OsT  DEspERaTE wIsH TO ¸EET sO¸EONE ELsE LIkE ¸ysELf bEfORE º DIED. WHENEVER º wOULD  HEaR  abOUT sO¸EONE wHO cOULDN’T HaVE cHILDREN, º wONDERED If sHE TOO HaD  “TwIsTED  OVaRIEs.” MUcH LIkE  aN aDOpTED  cHILD IN sEaRcH  Of a bIOLOgIcaL  paRENT,  º wOULD  waLk DOwN THE sTREET aND LOOk INTO pEOpLE’s EyEs,  wONDERINg If  wE  sHaRED a cO¸¸ON gENETIc LINk  (IN THIs  casE, THE Ð-LINkED REcEssIVE  TRaIT  fOR ¾i¼). °Is  pRI¸ORDIaL NEED  TO cONNEcT  wITH  sO¸EONE  wHO  UNDERsTOOD wHaT IT  was LIkE TO waLk IN ¸y sHOEs ¸IgHT HaVE gONE UN¸ET HaD º NOT HEEDED wHaT  caN ONLy bE DEscRIbED as a s¸aLL VOIcE INsIDE ¸E pRO¸pTINg ¸E TO gO a ¸EDIcaL  scHOOL LIbRaRy ON THE ¸ORNINg  Of  ¶EcE¸bER 26, 1994. ºN  THE pasT  º HaD  pERIODIcaLLy  gONE  TO  THE  LIbRaRy  IN  sEaRcH  Of  INfOR¸aTION  abOUT ¾i¼  (as  º  HaD  cO¸E TO UNDERsTaND ¸y cONDITION was caLLED), THOUgH º OſtEN LEſt fRUsTRaTED HaVINg fOUND ONLy aRTIcLEs HIgHLIgHTINg NEw REsEaRcH INTO THE aNDROgEN  REcEpTOR  gENE  wITHOUT  aNy  DIscUssION  Of  THE  psycHOLOgIcaL  cHaLLENgEs  facED  by  paTIENTs  wHO LIVED  wITH THIs  DIsORDER.  BUT  ON THaT  DaTE ¸y  wORLD  cHaNgED  wHEN º  sTU¸bLED  acROss  a  LETTER  pUbLIsHED  IN  THE  British  Medical 

Journal by aNOTHER wO¸aN wITH ¾i¼. °E  aNONy¸OUs  LETTER  NOT  ONLy  REcOUNTED  a  LIfE  ExpERIENcE  THaT  was  HaUNTINgLy sI¸ILaR TO ¸y OwN, bUT aLsO HELD OUT THE pOssIbILITy THaT sO¸EDay  º wOULD ¸EET sO¸EONE wHO was LIkE ¸E. °aT pOssIbILITy bEca¸E EVEN ¸ORE  Of  a  REaLITy  wHEN,  IN  a  LaTER  IssUE  Of  THE sa¸E  jOURNaL  (wHIcH  º  DIscOVERED  LaTER  THaT  sa¸E Day),  º saw  a  REspONsE  TO  THE fiRsT  LETTER.  °Is  sEcOND  LETTER 

y d o B  t c e f r e p m I   n a   n i   y e n r u o J   y M

aLs  wITH wHO¸  sHE sHaREs  a  cO¸¸ON  ExpERIENcE. º  bELIEVE  THaT  TO  pROVIDE 

pROVIDED  INfOR¸aTION  abOUT  a  NEwLy  fOR¸ED  sUppORT  gROUp,  basED  IN  THE 

74

·NITED KINgDO¸, fOR wO¸EN wITH ¾i¼. ÁOLDINg IN ¸y HaNDs THE TELEpHONE NU¸bER aND OTHER cONTacT INfOR¸a-

sirroM  .G irrehS

TION  fOR THE sUppORT  gROUp, º  HaD TO RETIRE TO  a NEaRby sTUDy  caRREL, wHERE º  bEgaN cRyINg wITH aN INTENsITy º HaD NEVER bEfORE ExpERIENcED. °E bEsT way  º  caN  DEscRIbE  IT  Is  TO  say THaT  º  HaD  bEEN sHIpwREckED  ON aN  UNINHabITED  IsLaND  fOR  THIRTy-fiVE  yEaRs  aND  IN  THaT  ¸O¸ENT  DIscOVERED  THaT  THERE  was  aNOTHER pERsON ON THE IsLaND aND THaT sHE HaD a LIfEbOaT. °E  jOURNEy  fRO¸  THaT  aſtERNOON  IN  1994  UNTIL  THE  pREsENT  Has  bEEN  ExTRaORDINaRy. ºN EaRLy 1995 º TRaVELED TO THE ·NITED KINgDO¸ TO aTTEND  THE  fiRsT  ORgaNIzED ¸EETINg Of THE  sUppORT gROUp.  A  ¸E¸bER Of THE gROUp  gRacIOUsLy OffERED TO ¸EET ¸y pLaNE aT ÁEaTHROw aIRpORT, aND THERE fOR THE fiRsT  TI¸E º sTOOD sIDE by sIDE wITH sO¸EONE wHO kNEw—kNEw wHaT IT was LIkE TO  HaVE  a bODy THaT LOOkED aND fELT LIkE ¸INE, aND kNEw THE sa¸E sEcREcy aND  sILENcE aND LIEs aND sHa¸E THaT HaD bEEN THE HaLL¸aRks Of ¸y ExIsTENcE. My  LIfE IN EaRNEsT HaD bEgUN. FOLLOwINg  THaT  INITIaL  ¸EETINg, º  aTTENDED  sEVERaL ¸ORE  ¸EETINgs  Of  THE  ·K  gROUp,  wHEREUpON º EsTabLIsHED  a  sI¸ILaR sUppORT  gROUp IN  THE ·NITED  STaTEs.  ÁaVINg fOUND HELp fOR ¸ysELf, º fELT IT I¸pORTaNT TO ENsURE THaT  OTHER  wO¸EN  wITH ¾i¼ HaVE accEss TO THE sa¸E kIND  Of INfOR¸aTION aND  sUppORT.  BUT  THERE was a  sEcOND,  aND pERHaps  EVEN ¸ORE  I¸pORTaNT, ¸OTIVaTION fOR  fOR¸INg THE gROUp: TO ENsURE THaT OTHER aDOLEscENTs NOT spEND yEaRs fEELINg  aLONE  aND  afRaID,  bURDENED  by a  sEcRET aND  UNabLE  TO fOR¸ HEaLTHy  fRIENDsHIps aND RO¸aNTIc aTTacH¸ENTs. ºT  was  a¸azINg  TO  DIscOVER  THaT  ¸y  LIfE  ExpERIENcE,  wHIcH  HaD  fELT  sO  abNOR¸aL fOR  sO ¸aNy  yEaRs, was  acTUaLLy qUITE  NOR¸aL fOR THOsE  wHO, LIkE  ¸E, wERE  bORN wITH aN INTERsEx cONDITION.  ¹O HEaR  OTHER wO¸EN aRTIcULaTE  THE sa¸E fEaRs aND cONcERNs º HaD was bOTH LIbERaTINg aND REassURINg. ·LTI¸aTELy,  HOwEVER,  THE ¸OsT I¸pORTaNT  “TakE-HO¸E” ¸EssagE  º DERIVED  fRO¸  paRTIcIpaTINg IN THE gROUp was THaT º saw THE OTHER ¸E¸bERs as bOTH wORTHwHILE  aND  LIkEabLE,  aND  THaT  IN  TURN  aLLOwED  ¸E  TO  sEE  HOw  sO¸EONE  ELsE  ¸IgHT kNOw THE TRUTH abOUT ¸y LIfE aND NOT REcOIL IN HORROR OR REjEcT ¸E OUT  Of HaND. ºN TI¸E  º was  abLE  TO LEVERagE THE  sTRENgTH  º DERIVED  fRO¸ paRTIcIpaTINg  IN THE gROUp, sHaRINg fOR THE fiRsT TI¸E THE TRUTH abOUT ¸y HaVINg bEEN bORN  INTERsExED wITH sO¸E cLOsE fRIENDs. FOR sO ¸aNy yEaRs º HaD LIVED IN fEaR THaT  sO¸EONE wOULD  DIscOVER THaT  º  HaD ¾i¼;  IT  was aL¸OsT  UNI¸agINabLE  THaT º  wOULD  DIscLOsE  THIs  INfOR¸aTION  abOUT  ¸ysELf  VOLUNTaRILy.  YET  THERE  º  was 

TELLINg  ¸y fRIENDs aND  sEEINg  THaT  THEy  DID NOT  REjEcT  ¸E  bUT INsTEaD wERE  sUppORTIVE aND ENcOURagINg.

75

THaT ¸y absENcE Of pUbIc HaIR (THIs, Of cOURsE IN THE Days bEfORE sUcH a LOOk  bEca¸E  fasHIONabLE) wOULD  ITsELf  EaR¸aRk  ¸E  as fREakIsH  aND  UNDEsIRabLE.  °E pRObLE¸ Of VagINaL HypOpLasIa wEIgHED HEaVy ON ¸y ¸IND, as º HaD NOT  pURsUED aNy TREaT¸ENT TO a¸ELIORaTE THIs sHORTcO¸INg (pUN INTENDED). AR¸ED  wITH  bOTH  INfOR¸aTION  aND  a  NEw  VIgOR  TO  DEaL  wITH  THE  sITUaTION, º REsU¸ED ¸EDIcaL caRE aſtER HaVINg NOT bEEN TO a DOcTOR IN ¸ORE THaN  15 yEaRs.  ºN  THE  pROcEss,  º  bEgaN  TO  TakE  EsTROgEN,  aND  sTaRTED  TO  UsE  DILaTORs  TO  aDDREss  ¸y  VagINaL  LENgTH  pRObLE¸.  WaLkINg  INTO  a  DOcTOR’s  OfficE  fOR  THE  fiRsT  TI¸E  sINcE  º  was  17  was,  HOwEVER,  NO  s¸aLL  ¸aTTER.  º  LITERaLLy  fOUND ¸ysELf sHakINg  IN THE waITINg ROO¸. FOR aL¸OsT THE wHOLE Of ¸y LIfE  sINcE aDOLEscENcE, º DREaDED gOINg TO THE DOcTOR. º DIDN’T ¸UcH TRUsT DOcTORs,  gIVEN  THaT  THEy NEVER  TOLD ¸E  THE TRUTH abOUT  HaVINg ¾i¼ aND  HaVINg  bEEN  pUT ON “DIspLay” fOR INTERNs aND REsIDENTs. WHILE  º caNNOT say THaT  ¸y ¸ORE  REcENT INTERacTIONs wITH ENDOcRINOLOgIsTs HaVE aLways bEEN pLEasaNT, IT Is a fUNDa¸ENTaLLy DIffERENT ExpERIENcE TO  bE a  paTIENT wHO kNOws THE TRUTH aND Is  abLE TO bE aN INfOR¸ED paRTIcIpaNT  IN ¸akINg DEcIsIONs abOUT HER caRE, sO¸ETHINg DENIED ¸E by THOsE DOcTORs  wHO pERpETUaTED THE LIE abOUT ¸y HaVINg “TwIsTED OVaRIEs” aND wHO sEE¸ED  TO HaVE a paLpabLE DIscO¸fORT IN TREaTINg ¸E. AſtER HaVINg sTaRTED TO aDDREss ¸y ¸EDIcaL cONcERNs, aND IN cONjUNcTION  wITH ONgOINg THERapy  TO sORT OUT ¸y fEELINgs, º was  fiNaLLy abLE TO cONsIDER  IN EaRNEsT fOR THE fiRsT TI¸E E¸baRkINg ON aN INTI¸aTE, sExUaL RELaTIONsHIp. A fEw yEaRs agO º ¸ET ¸y HUsbaND, ³IcHaRD, THROUgH a LOcaL cHapTER Of  MENsa.  WE INITIaLLy ¸aDE cONTacT  THROUgH a LIsTsERV  fOR THIs LOcaL  gROUp.  ·pON  jOININg,  º  ¸ENTIONED  aN  ENjOy¸ENT  Of  cLassIcaL  ¸UsIc  aND  OpERa.  °Is  spaRkED ³IcHaRD’s  INTEREsT, aND wE HaD  a bRIEf ON-LINE ExcHaNgE fOLLOwINg  wHIcH  HE  RaN  a  GOOgLE  sEaRcH  ON  ¸y  Na¸E,  sO¸ETHINg  HE  was  IN  THE  HabIT  Of  DOINg  wHEN HE  ¸ET  NEw  fRIENDs.  ³IcHaRD  gOT  ¸ORE  THaN  HE  baRgaINED  fOR,  as  THE  sEaRcH  yIELDED  a  VaRIETy  Of  aRTIcLEs  abOUT  ¸y  bEINg INTERsExED, ¸y INVOLVE¸ENT wITH THE sUppORT gROUp, aND ¸y EffORTs  TO  cHaNgE  HOw  THE  ¸EDIcaL  cO¸¸UNITy  REspONDs  TO  INTERsEx  INfaNTs  aND aDULTs.  As  IT  TURNED  OUT,  HOwEVER,  THIs  was  NOT Off-pUTTINg  fOR  HI¸,  bUT  was a  caTaLysT fOR Us DEVELOpINg  a NaTURaL OpENNEss aND  INTI¸acy IN  OUR RELaTIONsHIp.

y d o B  t c e f r e p m I   n a   n i   y e n r u o J   y M

AN  EVEN gREaTER HURDLE was  THE ROaD  TO  a  RO¸aNTIc aLLIaNcE.  º HaD  bEEN  TERRIfiED  Of aLLOwINg  aNyONE TO sEE  ¸E  NakED fRO¸ THE  waIsT DOwN,  cERTaIN 

¹O fiND ¸ysELf ¸aRRIED TO sO¸EONE º LOVE, TO HaVE a LIfE THaT Is fiLLED wITH 

76

THE  RIcHNEss  Of cLOsE fRIENDsHIps, was  UNI¸agINabLE TO  ¸E  jUsT  a  fEw sHORT  yEaRs agO. °OsE wHO LIED TO ¸E abOUT HaVINg ¾i¼ RaTIONaLIzED TO THE¸sELVEs 

sirroM  .G irrehS

THaT  THEy  wERE  pROTEcTINg  ¸E, yET  THEIR  acTIONs fOsTERED  aN  aT¸OspHERE  Of  sHa¸E aND sEcREcy, wHIcH IN TURN cO¸¸UNIcaTED TO ¸E THaT THE TRUTH abOUT  ¸E  was UNaccEpTabLE. °E  NEED TO bE LOVED aND accEpTED fOR  wHO wE aRE Is  fUNDa¸ENTaL, yET THIs Is DENIED TO sO¸EONE wHO Is TOLD LIEs aND wHO REcEIVEs  THE ¸EssagE THaT sHE Is UNaccEpTabLE THROUgH bOTH acTIONs aND wORDs. ºf ¸y ExpERIENcE spEaks TO aNyTHINg, IT Is  THE NEED fOR THE ¸EDIcaL cO¸¸UNITy  NO LONgER TO sEE  bEINg INTERsExED as a  HORRIbLE ¸IsTakE Of NaTURE TO  bE cORREcTED, TO THE ¸axI¸U¸  ExTENT pOssIbLE,  THROUgH sURgIcaL aND  ¸EDIcaL INTERVENTION. ºNsTEaD, ¸y ExpERIENcE INfOR¸s ¸E  THaT  a bETTER OUTcO¸E  Is  pOssIbLE  ONLy  If  paRENTs  Of a  NEwbORN wITH  ¾i¼  OR  OTHER INTERsEx  cONDITION  aRE REfERRED fOR appROpRIaTE cOUNsELINg sO  THaT THEy caN wORk  THROUgH  aNy gUILT OR sHa¸E THEy fEEL abOUT HaVINg  aN INTERsExED cHILD. ±NLy IN cONjUNcTION  wITH sUcH  cOUNsELINg caN THEy ¸akE  INfOR¸ED cHOIcEs abOUT THEIR  cHILD’s caRE basED ON wHaT Is IN THE LONg-TER¸ INTEREsT Of THE cHILD RaTHER THaN  ¸akINg I¸pULsIVE DEcIsIONs DEsIgNED TO ERasE, OſtEN THROUgH sURgIcaL ¸EaNs  bUT EqUaLLy THROUgH LIEs, sUcH sHa¸E aND gUILT. AT  THE  sa¸E TI¸E,  IT  Is  cRITIcaL  THaT  paRENTs  bE  pLacED  IN  TOUcH  wITH  aN  appROpRIaTE  sUppORT  gROUp,  NOT  ONLy  sO  THaT  THEy  caN  LIsTEN  TO  THE  ExpERIENcEs Of OTHER aDULTs LIVINg wITH a cONDITION sI¸ILaR TO THEIR cHILD’s, bUT aLsO  sO  THaT THEy caN  gaTHER sUppORT fRO¸ OTHER paRENTs wHO  aRE facED wITH THE  sa¸E cHaLLENgEs. ºN THIs way, THEIR ExpERIENcE caN bE NOR¸aLIzED, aND THEy,  IN TURN, caN gO ON TO bEcO¸E a VaLUabLE REsOURcE fOR THEIR cHILDREN, fOsTERINg  aN OpEN aND HONEsT DIaLOgUE IN THE pROcEss. MEDIcINE, paRTIcULaRLy WEsTERN ¸EDIcINE, DOEs aN OUTsTaNDINg jOb Of cURINg ILLNEss bUT sTILL Has ¸UcH TO LEaRN abOUT HEaLINg. °OsE wHO aRE DRawN TO  ¸EDIcINE as a caREER aRE cO¸¸ITTED TO HELpINg THEIR paTIENTs aND waNT wHaT  Is IN THEIR paTIENTs’ LONg-TER¸ bEsT INTEREsTs. °E cHaLLENgE Is THaT pHysIcIaNs  aRE  sO¸ETI¸Es  OVERLy  I¸pREssED wITH  NEw TEcHNOLOgIEs  aND  sURgIcaL TEcHNIqUEs,  LOsINg sIgHT Of THE  facT THaT  THERE Is ¸EaNINg  aND  pURpOsE TO bEINg  bORN “DIffERENT,” aND THaT sURgERy aND sEcREcy HaVE THE pOTENTIaL TO INVaLIDaTE  THE paTIENT’s ExpERIENcE. ºf º HaD a cHOIcE, º wOULD NOT ELEcT TO bE bORN wITHOUT ¾i¼. °E cHaLLENgEs  º  HaVE  facED HaVE  cONTRIbUTED  TO  wHO  º  a¸.  ÁaVINg  ¾i¼  Is  NOT  fOR  ¸E  THE  TRagEDy  ¸y  paRENTs  aND  DOcTORs  THOUgHT  IT  wOULD  bE.  SEcREcy  aND  sILENcE  HaVE LEſt faR DEEpER scaRs THaN ¸y TRaNsITORy sTRUggLE TO cO¸E TO TER¸s wITH  HaVINg  bEEN bORN wITH TEsTEs  aND XÒ  cHRO¸OsO¸Es.  ÁaVINg ¸ET  HUNDREDs 

Of OTHER wO¸EN wITH ¾i¼, º caN say THaT THIs Has bEEN TRUE fOR THE¸ as wELL.  WHILE  THEsE  ExpERIENcEs  aRE  sO¸ETI¸Es  DIs¸IssED  as  “aNEcDOTaL,”  º  THINk 

77

s¸aLL pOpULaTION, sHOULD bE VIEwED as INsTRUcTIVE If NOT cONcLUsIVE. ºT Is ENcOURagINg TO sEE THE sHIſt IN THINkINg by pHysIcIaNs wHO aRE TREaTINg  THE  INTERsExED  cHILDREN  bORN  TODay.  °ERE  Is  a  bETTER  wORLD  aHEaD  fOR  THEsE  cHILDREN,  NOT  ONLy  as  sOcIETy  gROws  ¸ORE  TOLERaNT,  bUT  aLsO  bEcaUsE  THEy wILL HaVE accEss TO I¸pORTaNT sUppORT REsOURcEs THaT wERE NOT aVaILabLE  wHEN º was bORN. MEDIcINE caN pLay a kEy ROLE IN acHIEVINg a bETTER OUTcO¸E  fOR THEsE INDIVIDUaLs—NOT wITH a scaLpEL bUT wITH INfOR¸aTION, OpTIONs, aND  a DEEpER appREcIaTION Of THEIR NEEDs.

y d o B  t c e f r e p m I   n a   n i   y e n r u o J   y M

THaT  THE  ExpERIENcE Of  HUNDREDs  Of  INDIVIDUaLs,  paRTIcULaRLy  IN  a  RELaTIVELy 

µA±s±ng  A WomAn Mary Stainton

ºN  ¸y ¸IND’s  EyE, º sEE  ¸ysELf caRINg  fOR  a  cHILD, a  DaUgHTER,  wITH cEREbRaL  paLsy. As º bEND OVER TO DIapER HER, º kNOw º sTaND bETwEEN TwO wORLDs: THE  wORLD º HaVE  kNOwN aLL ¸y LIfE as a  wO¸aN wITH a  DIsabILITy, aND  THE wORLD  Of ¸y ¸OTHER. GLEaNINg fRO¸ ¸y OwN ExpERIENcE, º DREa¸ Of gIVINg ¸y DaUgHTER pHysIcaL  THERapy, bUT fRa¸INg ITs NEED  DIffERENTLy  fOR HER  THaN IT  was  fRa¸ED fOR  ¸E. º waNT ¸y DaUgHTER  TO kNOw THaT THE pURpOsE Of THERapy Is  TO ENHaNcE  THE sTRENgTHs Of HER bODy aND TO pROTEcT  IT fRO¸ UNNEcEssaRy HaR¸ OR paIN.  º  waNT  TO  aVOID  aT  aLL  cOsT gIVINg  ¸y  DaUgHTER  THE ¸EssagE  THaT  sHE NEEDs  THERapy  IN  ORDER  TO  cORREcT  sO¸ETHINg  THaT  Is  wrong wITH  HER  bODy,  OR  TO  ¸akE  HER bODy LOOk  “NOR¸aL.” AND º DREa¸  Of HER aDOLEscENcE, Of HOw sHE  wILL ExpERIENcE ¸ENsTRUaTION.  º waNT TO bE HONEsT wITH HER abOUT THE DIfficULTIEs HER abILITy TO gIVE bIRTH wILL bRINg. BLOOD flOwINg bETwEEN spasTIc LEgs  Is INcREDIbLy HaRD TO DEaL wITH. BUT º aLsO waNT HER TO kNOw THaT HER abILITy TO  gIVE bIRTH, wHETHER OR NOT sHE cHOOsEs TO, Is a sacRED THINg. ºNDEED, HER choice Is THE ¸OsT sacRED abILITy Of aLL. WRappED aROUND aLL ¸y DREa¸s fOR THIs cHILD  º caRE fOR Is THE DEsIRE fOR HER TO kNOw, aND kNOw DEEpLy wITHIN HERsELf, THaT  THIs UNDENIabLy DIfficULT bODy Is NONETHELEss gOOD, EVEN bEaUTIfUL. º gLaNcE aT ¸y ¸OTHER, wHO sTaNDs IN THE ROO¸ wITH ¸E, as aLL THE DEsIREs  aND  fRUsTRaTIONs  sHE  Has  EVER  fELT  abOUT  HER  THREE  cHILDREN  cO¸E  pOURINg  OUT  Of  HER.  º  kNOw  THaT  DEspITE  ¸y DREa¸s,  º  wILL  faIL  THIs  cHILD.  º  wILL NOT  bE abLE TO gIVE HER EVERyTHINg º wIsH. MORTaLs caRRy DIVINE HOpEs IN HU¸aN  cONTaINERs. ¹O  THE  Task Of  RaIsINg  HER  yOUNgEsT  DaUgHTER,  ¸y  ¸OTHER bROUgHT  LOVE,  VIsION,  aND  DETER¸INaTION.  SHE  aLsO bROUgHT assORTED DE¸ONs.  SO¸E  º caN  Na¸E; sO¸E º caN ONLy wONDER abOUT.

MaRy  STaINTON,  “³aIsINg  a  WO¸aN,”  fRO¸  Journal  of  the  American  Medical  Association 296,  NO. 12  (2006): 1445–1446.  COpyRIgHT  ©  2006 by  A¸ERIcaN MEDIcaL  AssOcIaTION.  ³EpRINTED by  pER¸IssION Of A¸ERIcaN MEDIcaL AssOcIaTION.  ALL RIgHTs REsERVED.

“YOU ca¸E INTO OUR LIVEs OUT Of THE bLUE,” sHE TOLD ¸E a fEw yEaRs agO. “WE  DIDN’T EVEN kNOw If wHaT yOU HaD was faTaL.”

79

TO yOU” aND sENT ¸E TO a ca¸p fOR DIsabLED kIDs sO º wOULD LEaRN TO LOVE THE  OUTDOORs aND HaVE a pEER gROUp a¸ONg wHO¸ º cOULD cO¸pETE sUccEssfULLy.  SHE  was  DETER¸INED  THaT  º  NOT  ¸IsUsE  ¸y  DIsabILITy aND  THaT  º  DEVELOp  a  sENsE Of REspONsIbILITy. “¶ON’T LET HER gET away wITH THaT bEcaUsE sHE’s IN a wHEELcHaIR,” sHE TOLD a  jUNIOR HIgH TEacHER º HaD ¸OUTHED Off TO. WHEN º cONfEssED TO bITINg a cHILDHOOD fRIEND ON THE aNkLE, sHE ¸aDE ¸E  caLL THE fRIEND Up aND apOLOgIzE. SUcH DIscIpLINE was UNHEaRD Of a¸ONg ¸y  DIsabLED fRIENDs. “YOU HaVE a REspONsIbILITy TO ¸akE THIs wORLD a bETTER pLacE fOR yOUR HaVINg  bEEN  HERE,”  sHE  saID  wHEN  º  was  13.  °OsE  wORDs  HaVE  bEEN  a  gUIDINg  fORcE IN ¸y LIfE. ¶ETER¸INED NOT TO REpLIcaTE HER OwN ExpERIENcE Of IgNORaNcE aND TERROR  aT HER fiRsT ¸ENsTRUaTION, sHE bROUgHT HO¸E cLEaR, THREE-DI¸ENsIONaL ¸ODELs  Of THE ¸aLE aND fE¸aLE REpRODUcTIVE sysTE¸s, wHIcH sHE HaD bORROwED fRO¸  PLaNNED  PaRENTHOOD,  aND  DIscUssED  “THE  facTs  Of LIfE” wITH ¸E  wHEN  º was  10.  ÁER  ExpLaNaTIONs wERE  faR  fRO¸  pERfEcT,  aND  sHE  was  ObVIOUsLy  TENsE,  bUT cO¸paRED TO ¸aNy Of THE kIDs wITH DIsabILITIEs º kNEw, º was LUcky. ±NE  gIRL, 16, DEaf, aND wITH cEREbRaL paLsy, swORE sHE HaD gOTTEN HERsELf pREgNaNT  bEcaUsE sHE HaD DaNcED wITH a bOy. º was ¸UcH yOUNgER, bUT bEcaUsE Of wHaT  ¸y ¸OTHER HaD TaUgHT ¸E, º TOLD THE gIRL sHE was wRONg. My ¸OTHER’s  TEacHINg was  aLL  THE ¸ORE  RE¸aRkabLE  bEcaUsE ¸y ¸OTHER  HaTED  bEINg  fE¸aLE.  My aDOLEscENT  ¸E¸ORIEs aRE  fiLLED  wITH  sTORIEs Of  HER  OwN ¸ENsTRUaTION: s¸ELLs sHE HaD TO ENDURE, sOcIaL E¸baRRass¸ENT,  cOaRsE  Rags  THaT  cHafED bETwEEN HER LEgs. SHE RaILED agaINsT wO¸EN’s  ROLEs aND  THE  sExIs¸  THaT  ¸aDE  HER  fEEL  aNgRy  aND  TRappED,  bUT  was  UNabLE  fOR  wHaTEVER REasONs TO ExpLORE DIffERENT OpTIONs THaT THE fE¸INIsT ¸OVE¸ENT Of THE  1960s  aND  EaRLy  1970s  cREaTED  aND  ENcOURagED.  AND  DEspITE  HER  VIsIONaRy  sELf,  MO¸ was a VIcTI¸ Of a DO¸INaNT cULTURE THaT faILs TO pROVIDE aDEqUaTE  REsOURcEs fOR paRENTs Of aDOLEscENTs wITH DIsabILITIEs aND THaT DEfiNEs pEOpLE  wITH DIsabILITIEs as LEss sExUaL, LEss DEsERVINg, aND LEss aLIVE THaN OTHER ¸E¸bERs Of sOcIETy. ÁER VIcTI¸IzaTION bEca¸E ¸INE. µOwHERE DID º fEEL ¸y ¸OTHER’s aNgER aND sENsE Of ENTRap¸ENT ¸ORE THaN  wHEN sHE assIsTED ¸E DURINg ¸y pERIODs. FRUsTRaTION RIppED THROUgH HER as  sHE cLEaNED bETwEEN ¸y LEgs aND pULLED Up a KOTEx paD. SHE fELT sHE HaD  TO 

namoW  a   g n i s i a R

SHE  fOUND  THE bEsT  DOcTOR  IN  THE  cOUNTRy  fOR  THE  TREaT¸ENT  Of  cEREbRaL  paLsy. SHE  bOUgHT ¸E bOOks bEcaUsE “bOOks wILL ¸akE THE wORLD accEssIbLE 

bE wITH ¸E cONsTaNTLy, IN casE º NEEDED TO gO TO THE baTHROO¸. º fELT gUILTy fOR 

80

¸akINg a ¸Ess; fOR bLEEDINg aT aLL. AROUND THE TI¸E º was 12 OR 13, wE sTaRTED  TaLkINg  abOUT OpTIONs.  SHE  TOOk  ¸E  TO  DOcTORs.  º  was  pUT ON  THE PILL,  THEN 

notniatS  yraM

gIVEN  sHOTs  TO  sTOp,  OR aT  LEasT cURTaIL,  ¸y  ¸ENsTRUaL flOw.  A  NOR¸aL bODy  pROcEss was NOw a HUgE pRObLE¸ wE HaD TO cONTROL. My ¸OTHER aND THE DOcTORs kNEw º cOULD NOT TakE ¸EDIcaTION THaT affEcTED ¸y HOR¸ONEs fOREVER. SO  wE sTaRTED TaLkINg abOUT sURgERy, abOUT ¸y HaVINg a HysTEREcTO¸y. °E gyNEcOLOgIsT  ExpLaINED IT VERy RaTIONaLLy. ÁE  wOULD TakE ¸y UTERUs,  bUT LEaVE ¸y OVaRIEs. °EREfORE, º wOULD sTILL bE fE¸aLE. ÁE askED ¸E  abOUT  HaVINg cHILDREN, RE¸INDINg ¸E THERE was NO ¸EDIcaL REasON º cOULDN’T HaVE  THE¸. “º caN aLways aDOpT,” º saID. ÁE agREED. º  was  aN INTELLIgENT  TEENagER  wHO cOULD  aRTIcULaTE  OpTIONs.  º  aLsO kNEw  wHaT pEOpLE waNTED TO HEaR, INcLUDINg ¸y ¸OTHER. º HaD ExpREssED DOUbTs TO HER. “YOU wILL NEVER bE abLE TO caRRy a baby OR gET yOUR LEgs faR ENOUgH apaRT  TO gIVE bIRTH,” sHE saID. “BUT wHaT  If THERE Is a  way?” º askED. “WHaT If  sO¸EwHERE IN THE fUTURE,  sO¸EONE cO¸Es Up wITH a way?” º DID NOT HaVE THE sTRENgTH OR THE cLaRITy TO TELL HER, “º a¸ 14 yEaRs OLD. YOU  aRE askINg ¸E TO ¸akE a DEcIsION THaT affEcTs ¸ORE THaN 30 yEaRs Of ¸y LIfE, TO  ¸akE aN IRREVOcabLE  DEcIsION abOUT bEcO¸INg a ¸OTHER ¸ORE THaN 30 yEaRs  bEfORE º sHOULD HaVE TO.” º cOULD NOT EVEN say sI¸pLy, “º a¸ NOT REaDy TO ¸akE  a pER¸aNENT DEcIsION abOUT wHETHER º HaVE cHILDREN.” “YOU aRE aN Easy TaRgET fOR a RapIsT,” sHE saID. “YOU wOULDN’T bE abLE TO RUN  fRO¸ yOUR aTTackER. WHaT If yOU gOT pREgNaNT fRO¸ HI¸?” “MOsT abLE-bODIED pEOpLE º kNOw caN’T RUN fRO¸ THEIR RapIsT!” º pROTEsTED. WHEN OUR caTs gOT spayED, º ExpREssED cONcERN abOUT sO¸ETHINg sI¸ILaR  HappENINg  TO ¸E. SHE bROUgHT ¸y cONcERNs TO THE DOcTOR, bUT NOTHINg  DIssUaDED HER. °E DOcTOR  ExpLaINED IT  RaTIONaLLy, agaIN. º wIsH HE  wOULD  HaVE  saID, “ºf  MaRy  Has  aNy  DOUbTs  wHaTsOEVER,  wE  aRE  NOT  gOINg  TO  DO  THIs.”  º  wIsH  HE  wOULD HaVE saID, “µO HEaLTHy 14-yEaR-OLD sHOULD bE fORcED TO ¸akE THIs DEcIsION.”  º wIsH HE wOULD HaVE askED, “ºs THERE a THERapIsT  wHO caN TEacH MaRy  HOw TO DEaL wITH HER pERIODs?” aND “WHaT ELsE Is gOINg ON IN THIs fa¸ILy THaT  ¸IgHT bE  pREssURINg MaRy TO  HaVE THIs  sURgERy?” º NEVER  HEaRD aNyONE ask  THOsE qUEsTIONs, aND º NEVER saw a THERapIsT fOR HELp.

²OOkINg fOR spIRITUaL  REsOURcEs, º  askED ¸y THEN 17-yEaR-OLD  fUNDa¸ENTaLIsT CHRIsTIaN sIsTER If GOD waNTED ¸E TO DO THIs.

81

º ¸ULLED OVER HER wORDs as º sTaRED aT THE fULL ¸OON OUTsIDE ¸y wINDOw  THaT NIgHT. °Ey wERE s¸aLL cO¸fORT. ¹ENsIONs ca¸E TO a HEaD ONE sU¸¸ER ¸ORNINg. º HaD sTaRTED ¸y pERIOD  THE  NIgHT bEfORE. ¹IRED  aND VERy  fRUsTRaTED,  ¸y ¸OTHER  was HELpINg ¸E  IN  THE baTHROO¸. SUDDENLy, sHE sNappED. “ºf yOU DON’T HaVE THE OpERaTION, º wILL cO¸¸IT sUIcIDE!” sHE scREa¸ED aT  ¸E. º bELIEVED HER, aND NEVER saID aNOTHER wORD IN pROTEsT. °E  NIgHT  bEfORE  sURgERy,  º  Lay  IN  ¸y  HOspITaL  bED  fEELINg  fRIgHTENED,  aLONE, aND UNcERTaIN. º fELT VERy TRappED. °E  NExT  Day,  º  awOkE  fRO¸  sURgERy  scREa¸INg,  “WHaT  THE  HELL  HaVE  º  DONE TO DEsERVE THIs?” aT THE TOp Of ¸y LUNgs. ºN THE DEcaDEs sINcE  THaT Day, º  HaVE sTRUggLED wITH ITs  LEgacy. °E fiRsT  sENsE  Of  LOss  º  cOULD  aRTIcULaTE  was  a  sENsE  Of  ¸y  IDENTITy  as  fE¸aLE;  Of  ¸y  cONNEcTION  TO  OTHER  wO¸EN, Of  bEINg  “NOR¸aL,”  Of  bEINg  sO¸ETHINg  bEsIDEs ¸y DIsabILITy. ±NE Of THE ¸OsT basIc THINgs wO¸EN TaLk abOUT wITH  EacH OTHER Is ¸ENsTRUaTION. ´spEcIaLLy IN aDOLEscENcE,  IT Is ONE Of THE  pRI¸aRy REaLITIEs IN OUR ExpERIENcE Of bEINg fE¸aLE. ¹akE ¸ENsTRUaTION away  fRO¸  a TEENagER, aND yOU ¸akE IT HaRDER fOR HER TO ExpERIENcE HERsELf as a  wO¸aN, EVEN  If sHE Has OVaRIEs. º  aLsO ENDED Up wITH  a TRE¸ENDOUs sENsE  Of gUILT aND aNgER abOUT OTHER NOR¸aL bODy pROcEssEs THaT HaVINg cEREbRaL  paLsy  ¸akEs DIfficULT  TO  DEaL  wITH.  My  HysTEREcTO¸y  REINfORcED  THE  ¸EssagE  THaT ¸y bODy  Is a ¸ajOR INcONVENIENcE; a pRObLE¸ THaT  Is IN  NO way  “gOOD.” FORTUNaTELy,  LIfE  bLEssEs  ¸aNy  Of Us  wITH ¸ORE  “paRENTs”  THaN  THOsE  wE  wERE bORN TO. ºN aND bEyOND cOLLEgE, º HaVE fOUND pEOpLE wHO LIsTENED TO ¸y  sTORy,  aND affiR¸ED ¸y VERy fE¸ININE sELf.  AND sO¸EHOw IN  THE UNIVERsE, º  HaVE  bEEN  gRacED wITH  a  TRaNscENDENT ±NE  wHO Is  LaRgER  aND  ¸ORE  LOVINg  THaN aNy pERsON º kNOw. °E ¸OON º saw OUTsIDE ¸y wINDOw Is NOw paRT Of  ¸E. SHE TELLs ¸E TO LOVE ¸y bODy EVERy Day. AND  fORTUNaTELy,  paRENTs  cHaNgE.  FREED  fRO¸  THE  pREssUREs  Of  RaIsINg  cHILDREN, ¸y ¸OTHER saT aND LIsTENED a fEw yEaRs agO as º TOLD HER HOw º fELT  abOUT THE HysTEREcTO¸y. “ºT was  a  DIfficULT  TI¸E,” sHE  saID sLOwLy. “º’¸  sORRy. º  wOULD  NOT DO  THaT  TO yOU NOw.” SHE was NOT THE sa¸E wO¸aN sHE was aLL THOsE LONg yEaRs agO.

namoW  a   g n i s i a R

“ºf ÁE DOEsN’T, IT wON’T HappEN,” sHE saID.

AND º a¸ NOT THE sa¸E pERsON. º a¸ NOw THE agE ¸y ¸OTHER was  wHEN 

82

sHE bEgaN TO TEacH ¸E abOUT ¸y bODy. µOw, º a¸ a ¸OTHER—TO ¸ysELf. ºN ¸y ¸IND’s EyE, º sEE ¸ysELf RaIsINg a wO¸aN, a DaUgHTER, wITH cEREbRaL 

notniatS  yraM

paLsy. º gIVE HER pHysIcaL THERapy TO ENHaNcE HER bODy’s sTRENgTHs; TO pROTEcT  HER bODy fRO¸ HaR¸ bEcaUsE º kNOw IT Is gOOD. º RE¸IND HER THaT THOUgH sHE  Has NO UTERUs, sHE gIVEs bIRTH aLL THE TI¸E. º TELL HER THaT abILITy Is a sacRED gIſt.  SO¸ETI¸Es,  º wRap ¸y aR¸s aROUND HER aND RaIsE HER HIgH fOR THE wORLD TO  sEE. SHE  Is sTRONg,  sHE Is HOLy.  SHE Is  wOUNDED, sHE Is wIsE.  SHE Is  bEaUTIfUL,  aND sHE Is ¸E.

³he S±ck  W±fe Jane  Kenyon

°E sIck wIfE sTayED IN THE caR wHILE HE bOUgHT a fEw gROcERIEs. µOT yET fiſty, sHE HaD LEaRNED wHaT IT’s LIkE NOT TO bE abLE TO bUTTON a bUTTON. ºT was THE ¸IDDLE Of THE Day— aND sO ONLy ¸OTHERs wITH s¸aLL cHILDREN OR RETIRED cOUpLEs sTEppED THROUgH THE ¸UDDy paRkINg LOT. ¶Ry cLEaNINg swUNg aND gLEa¸ED ON HaNgERs IN THE caRs Of THE pROspEROUs. ÁOw EasILy THEy ¸OVED— wITH sUcH fREEDO¸, EVEN THE OLD aND RELaTIVELy INfiR¸. °E wINDOws bEgaN TO sTEa¸ Up. °E caRs ON EITHER sIDE Of HER pULLED away sO bRIskLy THaT IT ¸aDE HER sIck aT HEaRT.

JaNE  KENyON, “°E SIck WIfE,” fRO¸  Collected Poems, by JaNE KENyON. COpyRIgHT © 2005 by  THE  ´sTaTE  Of  JaNE  KENyON. ³EpRINTED wITH  THE  pER¸IssION  Of  °E PER¸IssIONs CO¸paNy,  ºNc., ON  bEHaLf  Of GRaywOLf PREss,  MINNEapOLIs, MINNEsOTa, www.gRaywOLfpREss.ORg.

³he Lonel±ness  of The Long-³eRm  CARe  G±VeR Carol  Levine

º a¸ sTaNDINg aT a baNk Of pHONEs, DEspERaTELy pUNcHINg IN cODEs aND NU¸bERs.  ´acH TI¸E,  THE LINE gOEs DEaD. “WHy caN’T º gET THROUgH TO  aNyONE?” º  THINk. “º ¸UsT bE DOINg sO¸ETHINg wRONg.” º wakE Up. °Is TI¸E IT’s ONLy a DREa¸. BUT THE DREa¸ ORIgINaTED IN a REaL  ExpERIENcE. ±N THE Icy ¸ORNINg Of JaNUaRy 15, 1990, ¸y HUsbaND Lay cO¸aTOsE  IN  THE  E¸ERgENcy ROO¸  Of  a  cO¸¸UNITy  HOspITaL  aſtER  aN aUTO¸ObILE  accIDENT.  ·NINjURED bUT DazED,  º sTOOD  aT a  baNk Of HOspITaL  pHONEs TRyINg  TO REacH  pEOpLE wHO cOULD HELp ¸E TRaNsfER HI¸ TO a  ¸ajOR ¸EDIcaL cENTER.  º was UNawaRE THaT, by a ¸aLEVOLENT cOINcIDENcE, ¸OsT Of THE pHONEs IN THE  REgION wERE NOT wORkINg. °E DREa¸  REcURs, aND  IT  Has NOw TakEN ON a NEw ¸EaNINg. ºN  THE NINE  yEaRs sINcE THE accIDENT, aND EspEcIaLLy IN THE EIgHT yEaRs º HaVE sTRUggLED TO  TakE caRE Of ¸y HUsbaND aT HO¸E, º HaVE fREqUENTLy DEspaIRED: “WHy caN’T º  gET THROUgH TO aNyONE?” ±NLy IN THE pasT fEw yEaRs HaVE º REaLIzED THaT º a¸  NOT DOINg aNyTHINg wRONg. ºT Is THE HEaLTH caRE sysTE¸ THaT Is OUT Of ORDER. SINcE º HaVE spENT 20 yEaRs as a pROfEssIONaL IN THE fiELDs Of ¸EDIcaL ETHIcs aND HEaLTH  pOLIcy, IT Is HaRDLy sURpRIsINg THaT º sHOULD REacH sUcH  a cONcLUsION.  A  REcENT sERIEs  Of aRTIcLEs IN THE  Journal ¸aDE cLEaR  THE INcREasINg  fRag¸ENTaTION aND INEqUITIEs IN THE cURRENT ¸aRkET-DRIVEN HEaLTH caRE EcONO¸y. Ì BUT ¸y pERsONaL ExpERIENcE as a  fa¸ILy caRE gIVER Has gIVEN ¸E  a DIffERENT pERspEcTIVE. º sEE THE HEaLTH caRE sysTE¸ THROUgH EVERyDay ENcOUNTERs  wITH  pHysIcIaNs,  NURsEs,  sOcIaL  wORkERs,  REcEpTIONIsTs,  VENDORs,  a¸bULETTE  DRIVERs aND  DIspaTcHERs, aD¸INIsTRaTORs, HO¸E HEaLTH  aIDEs, REpREsENTaTIVEs  Of ¸y ¸aNagED-caRE cO¸paNy, aND a HOsT Of OTHER “pROVIDERs.” °E aTTITUDEs, 

CaROL  ²EVINE, “°E  ²ONELINEss Of THE ²ONg-¹ER¸ CaRE  GIVER,” fRO¸  New England  Journal of 

Medicine 340 (1999): 1587–1590. COpyRIgHT © 1999 by MassacHUsETTs MEDIcaL SOcIETy. ³EpRINTED  by pER¸IssION Of MassacHUsETTs MEDIcaL SOcIETy.

bEHaVIOR, aND DEcIsIONs Of spEcIfic INDIVIDUaLs ¸akE THE sysTE¸ wORk OR faIL  fOR ¸E.

85

pOLIcy ¸akERs aND aNaLysTs RaRELy cONsIDER THE I¸pacT Of THEsE INcENTIVEs ON  THE  25 ¸ILLION UNpaID, “INfOR¸aL” caRE  gIVERs  IN THE ·NITED  STaTEs,  wHO gET  LITTLE fRO¸ THE sysTE¸ IN RETURN fOR THE EsTI¸aTED $196 bILLION a yEaR IN LabOR  THEy  pROVIDE.Í Fa¸ILy caRE  gIVERs aRE LaRgELy  INVIsIbLE, as INDIVIDUaLs  aND  as  a LabOR fORcE. WHEN ¸y jOURNEy bEgaN, NO ONE TOLD ¸E wHaT TO ExpEcT. °ERE Is NO pROcEss Of INfOR¸ED cONsENT fOR fa¸ILy caRE gIVERs. ±N THaT UNfORgETTabLE JaNUaRy  Day,  º kNEw THaT º ¸UsT ask,  “ºs ¸y  HUsbaND  bRaIN-DEaD?” AND º kNEw wHaT  TO  DO  If  THE  aNswER was  yEs.  “µO,”  saID  THE  NEUROsURgEON  aT  THE  cO¸¸UNITy  HOspITaL,  “bUT HE Has sUffERED a sEVERE bRaIN-sTE¸ INjURy. AT HIs agE [THEN 62]  IT  Is  UNLIkELy  THaT  HE wILL  sURVIVE.” °E  NEUROsURgEON aT THE  ¸EDIcaL  cENTER  DIsagREED. “ÁE wILL waLk OUT Of HERE 100 pERcENT, bUT IT wILL TakE sO¸E TI¸E.”  “ÁOw LONg?” º askED. “WEEks,” HE REpLIED, “¸aybE ¸ONTHs.” My  HUsbaND  DID  sURVIVE,  a  TEsTa¸ENT  TO  ONE  Of  A¸ERIcaN  ¸EDIcINE’s  ¸ajOR sUccEssEs—saVINg THE LIVEs Of TRaU¸a paTIENTs. BUT HE wILL NEVER waLk,  aND HE Is faR fRO¸ 100 pERcENT. WHILE HE was IN a cO¸a, º REaD TO HI¸, pLayED  HIs  faVORITE ¸UsIc,  aND  sHOwED  HI¸  fa¸ILy pIcTUREs.  AſtER fOUR  ¸ONTHs  HE  gRaDUaLLy  E¸ERgED fRO¸ THE  cO¸a,  HIs  THINkINg cHaOTIc. AſtER ¸aNy  ¸ORE  ¸ONTHs  Of RELEaRNINg  basIc wORDs aND  cONcEpTs, HE REcOVERED  ¸aNy cOgNITIVE fUNcTIONs, aND  THERE wERE OccasIONaL flasHEs Of HIs OLD  INTELLIgENcE aND  HU¸OR. BUT HE Is NOT THE sa¸E pERsON IN aNy sENsE. ALTHOUgH  º  wORRIED  ¸OsT  abOUT  HIs  ¸ENTaL  fUNcTIONINg,  IT  Is  HIs  bODy  THaT  Has  REcOVERED  LEasT.  ÁE  Is  TOTaLLy  DIsabLED  aND  REqUIREs  24-HOUR  caRE.  ÁE  Is  INcONTINENT Of  bLaDDER aND  bOwEL. ÁE  Is qUaDRIpaRETIc, wITH ¸ObILITy  LI¸ITED TO THE paRTIaL UsE Of HIs LEſt HaND. (ÁIs RIgHT fOREaR¸ was a¸pUTaTED  as  a REsULT  Of aN IaTROgENIc bLOOD cLOT THaT  faILED TO REspOND TO sURgERy aND  DRUg TREaT¸ENT.) ´VEN sO, THE ¸OsT DIfficULT aspEcT Of HIs caRE Is HIs cHaNgED  pERsONaLITy aND ExTRE¸E E¸OTIONaL LabILITy. ANTIpsycHOTIc DRUgs NOw gENERaLLy cONTROL HIs VIOLENT OUTbURsTs, bUT THERE aRE sTILL UNpREDIcTabLE RagEs aND  pERIODs Of wITHDRawaL. As a REHabILITaTION INpaTIENT HE HaD pHysIcaL THERapy, OccUpaTIONaL THERapy,  spEEcH  THERapy,  cOgNITIVE  THERapy,  psycHOLOgIcaL  cOUNsELINg,  NERVE  bLOcks,  INjEcTIONs Of  bOTULINU¸ TOxIN, HyDROTHERapy, REcREaTIONaL THERapy, aND THERapEUTIc TOUcH. ÁE bENEfiTED TO sO¸E DEgREE, bUT NOTHINg REsTORED TRUE fUNcTION.  ÁE Has UNDERgONE NU¸EROUs OpERaTIONs, INcLUDINg pLacE¸ENT Of a sHUNT aſtER 

r e v i G   e r a C   m r e T  - g n o L   e h t   f o  s s e n i l e n o L   e h T

°ERE aRE Of cOURsE cRITIcaL LINks bETwEEN THE bEHaVIOR Of INDIVIDUaL pERsONs aND THE sysTE¸’s sTRUcTURaL aND fiNaNcIaL INcENTIVEs aND REwaRDs. ÁEaLTH 

a  bLOOD  cLOT  fOR¸ED  IN  HIs  LEg,  TENDON  RELEasEs  IN  bOTH  LEgs,  RE¸OVaL  Of  a 

86

kIDNEy sTONE, aND ¸OsT REcENTLy, RE¸OVaL Of a pITUITaRy TU¸OR. ÁE Has UNDERgONE ORaL sURgERy aND ExTENsIVE DENTaL wORk.

e n i v e L  l o r a C

¶URINg ¸y NINE-yEaR ODyssEy, º sTOppED bEINg a wIfE aND bEca¸E a fa¸ILy  caRE gIVER. ºN THE aNxIOUs wEEks wHEN ¸y HUsbaND was IN THE INTENsIVE caRE  UNIT,  º was sTILL a  wIfE.  ¶OcTORs aND  NURsEs INfOR¸ED ¸E  Of EacH  Day’s  pROgREss OR sETbacks aND TREaTED ¸E wITH kINDNEss aND cONcERN. AT sO¸E pOINT,  HOwEVER,  wHEN HE  was NO LONgER IN I¸¸EDIaTE DaNgER  Of DyINg, aND as  THE  spEcIaLIsTs aND sUpERspEcIaLIsTs DRIſtED OUT Of THE pIcTURE, º bEca¸E INVIsIbLE.  °EN, wHEN THE DEVasTaTINg aND pER¸aNENT ExTENT Of HIs DIsabILITIEs bEca¸E  cLEaR TO cLINIcIaNs, º bEca¸E VIsIbLE agaIN. AT THaT pOINT, º was I¸pORTaNT ONLy as THE ¸aNagER aND, IT was ExpEcTED,  THE HaNDs-ON pROVIDER Of ¸y HUsbaND’s caRE. ºN RETROspEcT, º DaTE ¸y RITE Of  passagE INTO THE ROLE Of fa¸ILy caRE gIVER TO THE fiRsT Day Of ¸y HUsbaND’s sTay  IN a REHabILITaTION facILITy, a pLacE º NOw THINk Of as a bOOT ca¸p fOR caRE gIVERs. A NURsE sTUck ¸y HUsbaND’s sOILED swEaT paNTs UNDER ¸y NOsE aND saID,  “¹akE THEsE away. ²aUNDRy Is yOUR jOb.” A wO¸aN wHOsE HUsbaND HaD bEEN  aT THE sa¸E facILITy LaTER TOLD ¸E THE sa¸E sTORy—DIffERENT NURsE. °E NURsE’s  UNDERLyINg ¸EssagE, REINfORcED by ¸aNy OTHERs, was THaT ¸y LIfE fRO¸ NOw  ON wOULD cONsIsT Of pERfOR¸INg aN UNRELIEVED sERIEs Of NasTy cHOREs. °E sOcIaL wORkER assIgNED TO ¸y HUsbaND’s casE HaD ONE gOaL: DIscHaRgE.  º was LabELED a “sELfisH wIfE,” sINcE º REfUsED TO TakE HI¸ HO¸E wITHOUT HO¸E  caRE. “GET REaL,” THE sOcIaL wORkER saID. “µObODy wILL pay fOR HO¸E caRE. YOU  HaVE TO qUIT yOUR jOb aND ‘spEND DOwN’ TO gET ON MEDIcaID.” ´VENTUaLLy º gOT  THE  HO¸E caRE  º NEEDED—TE¸pORaRILy.  ¶EspITE a  wRITTEN agREE¸ENT  TO pay  fOR  IT, THE INsURaNcE cO¸paNy LaTER  cUT Off THE bENEfiT RETROacTIVELy, wITHOUT  INfOR¸INg ¸E, LEaVINg ¸E wITH aN $8,000 bILL fRO¸ a HO¸E caRE agENcy. °E  agENcy,  wHIcH HaD  faILED TO  ¸ONITOR  ITs OwN  bILLINg,  sUED ¸E.  WE sETTLED  fOR LEss. WHEN  º  bROUgHT  ¸y  HUsbaND  HO¸E,  HE  HaD  UNDIagNOsED  sEVERE  sLEEp  apNEa (wHIcH caUsED  NIgHTTI¸E scREa¸INg), UNDIagNOsED  HEaRINg LOss, aND  pOORLy  TREaTED ¸ajOR DEpREssION. °E fiRsT fEw ¸ONTHs  aT HO¸E wERE  NIgHT¸aRIsH.  SINcE  THE  pRObLE¸s  HaD  NOT  bEEN  DIagNOsED  cORREcTLy,  ¸UcH  LEss  TREaTED, º DID NOT kNOw wHERE TO TURN. YET a  sINgLE HO¸E VIsIT by a psycHIaTRIsT  aND  a spEcIaLLy  TRaINED  HO¸E  caRE  NURsE,  aRRaNgED  by  a sy¸paTHETIc  cOLLEagUE  wHO  TREaTs  paTIENTs  wITH  caNcER,  gaVE  ¸E  ENOUgH  INfOR¸aTION,  aDVIcE, aND REfERRaLs TO bEgIN TO ¸asTER THE sITUaTION. ºN  aDDITION TO  HOLDINg  a  fULL-TI¸E  jOb,  º  ¸aNagE  aLL  ¸y  HUsbaND’s  caRE  aND  DaILy acTIVITIEs.  BEINg  a  caRE  ¸aNagER  REqUIREs  gRIT  aND  pERsIsTENcE. ºT 

TOOk  ¸E  10  Days Of  INcREasINgLy INsIsTENT  pHONE  caLLs  TO  gET ¸y  ¸aNagED-  caRE  cO¸paNy TO  REpLacE ¸y  HUsbaND’s  DaNgEROUsLy  UNsTabLE  HOspITaL  bED. 

87

THERE was  NO aIDE aVaILabLE TO  ¸OVE HI¸—IT TURNED  OUT TO  bE THE cHEapEsT  ¸ODEL, UNsUITabLE fOR a paTIENT IN ¸y HUsbaND’s cONDITION. ºN THEsE aLL-TOO-  fREqUENT sITUaTIONs,  º fEEL THaT  º a¸ cHaLLENgINg GOLIaTH  wITH a TINy  pEbbLE.  MORE OſtEN THaN NOT, GOLIaTH jUsT pUTs ¸E ON HOLD. BEINg  a  caRE  ¸aNagER aLsO TakEs  ¸ONEy.  º  NOw pay fOR  a  DayTI¸E  HO¸E  caRE  aIDE aND sERVE as THE NIgHT NURsE ¸ysELf. My HUsbaND’s INITIaL HOspITaLIzaTION  aND  REHabILITaTION  wERE  paID  fOR  by  HIs  E¸pLOyER-basED  INDE¸NITy  INsURaNcE  pLaN.  ÁE  Is  NOw  cOVERED  by  ¸y  E¸pLOyER-basED  ¸aNagED-caRE  cO¸paNy,  wHIcH pays fOR  HOspITaL aND  DOcTORs’ bILLs aND, wITH a  $10 cOpay¸ENT, fOR pREscRIpTION ¸EDIcINEs. ÁO¸E caRE aIDEs, DIspOsabLE sUppLIEs, aND  ¸OsT fOR¸s Of THERapy aRE NOT cOVERED, bEcaUsE THEy aRE “NOT ¸EDIcaLLy NEcEssaRy.”  My HUsbaND  REcENTLy NEEDED  a  NEw cUsTO¸IzED  wHEELcHaIR,  wHIcH  cOsT  $3,700;  THE  ¸aNagED-caRE  cO¸paNy paID  $500.  MEDIcaRE,  HIs  sEcONDaRy  payER, Has sO faR REjEcTED aLL  cLaI¸s. µO ONE aDVOcaTEs ON ¸y HUsbaND’s  bEHaLf ExcEpT ¸E; NO ONE aDVOcaTEs ON ¸y bEHaLf, NOT EVEN ¸E. º  fEEL  abaNDONED  by  a  HEaLTH  caRE  sysTE¸  THaT  cO¸¸ITs  REsOURcEs  aND  REwaRDs  TO REscUINg THE INjURED aND  ILL bUT THEN cONsIgNs sUcH paTIENTs aND  THEIR  fa¸ILIEs TO THE bLack HOLE Of cHRONIc  “cUsTODIaL” caRE. º accEpT REspONsIbILITy  fOR  ¸y  HUsbaND’s  caRE.  ²OVE  aND  DEVOTION  aRE  THE  ¸OsT  pOwERfUL  ¸OTIVEs,  bUT  THERE  aRE  LEgaL  aND  fiNaNcIaL  ObLIgaTIONs  as  wELL.  My  INcO¸E  wOULD  bE cOUNTED TOwaRD HIs ELIgIbILITy fOR MEDIcaID, sHOULD wE EVER cO¸E  TO THaT. °E bROaDER IssUE Of a  fa¸ILy’s ¸ORaL REspONsIbILITy TO pROVIDE OR pay fOR  caRE Is ¸UcH ¸ORE cO¸pLEx.Î WHy  sHOULD fa¸ILIEs bE REspONsIbLE fOR pROVIDINg  sUcH  DE¸aNDINg, INTENsIVE  caRE? SHOULD THIs  bE a  sOcIaL REspONsIbILITy?  A¸ERIcaN sOcIETy pLacEs a HIgH VaLUE ON pERsONaL aND fa¸ILy REspONsIbILITy. °E  THIN VENEER Of cONsENsUs THaT  sUppORTED sO¸E sENsE Of cO¸¸UNaL REspONsIbILITy  IN  THE  pasT  Is  cRackINg.  °Is  Is  NOT  a  UNIqUELy  A¸ERIcaN  pRObLE¸,  HOwEVER.  ´VEN  wITH  NaTIONaL  HEaLTH  INsURaNcE,  AUsTRaLIaN,  CaNaDIaN,  aND  BRITIsH caRE  gIVERs REpORT sI¸ILaR pRObLE¸s Of IsOLaTION aND UN¸ET fiNaNcIaL  aND  OTHER  NEEDs.Ï ±NLy  THE  ScaNDINaVIaN  cOUNTRIEs  assU¸E  THaT  THE  cO¸¸UNITy  as a wHOLE Is  pRI¸aRILy REspONsIbLE fOR LONg-TER¸ caRE. ´VEN sO, THE  SwEDIsH SOcIaL SERVIcEs AcT spEcIfiEs sO¸E spOUsaL REspONsIbILITy.Ó WIDELy  HELD  cONcEpTs  Of  fa¸ILy  REspONsIbILITy  DERIVE  fRO¸  RELIgIOUs  TEacHINgs, cULTURaL TRaDITIONs, cO¸¸UNITy ExpEcTaTIONs, E¸OTIONaL bONDs, OR  gRaTITUDE fOR pasT acTs. CaRE gIVERs RaRELy sORT OUT THEIR ¸IxED fEELINgs. FRO¸ 

r e v i G   e r a C   m r e T  - g n o L   e h t   f o  s s e n i l e n o L   e h T

WHEN  THE  NEw  bED  fiNaLLy  aRRIVED—wITHOUT  NOTIcE,  IN  THE  EVENINg,  wHEN 

a  pOLIcy pERspEcTIVE,  THERE aRE HIsTORIcaL  aNTEcEDENTs aND  fiNaNcIaL  REaLITIEs 

88

THaT ENcOURagE LOOkINg fiRsT TO fa¸ILIEs fOR caRE. PERHaps THE ¸OsT I¸pORTaNT  jUsTIficaTION Is THaT  ¸OsT fa¸ILIEs, OR sO¸E ¸E¸bERs,  waNT THIs REspONsIbIL-

e n i v e L  l o r a C

ITy. MaNy DERIVE spIRITUaL OR psycHOLOgIcaL REwaRDs fRO¸ caRE gIVINg. ¹akINg  caRE  Of  EacH  OTHER  cO¸Es wITH  bEINg  a  fa¸ILy.  °Is  Is  aN  EspEcIaLLy  sTRONg  VaLUE a¸ONg REcENT I¸¸IgRaNTs OR TIgHTLy kNIT ETHNIc cO¸¸UNITIEs wHO DIsTRUsT  THE fOR¸aL  sysTE¸  bUT  wHO  OſtEN HaVE  TOO fEw  REsOURcEs  TO  cOpE  ON  THEIR OwN. °E pRObLE¸ Is NOT THaT pUbLIc pOLIcy LOOks fiRsT TO fa¸ILIEs bUT THaT IT gENERaLLy LOOks ONLy TO fa¸ILIEs aND faILs TO sUppORT  THOsE wHO accEpT REspONsIbILITy.  °E aVaILabILITy Of  fa¸ILy caRE  gIVERs DOEs  NOT  absOLVE pOLIcy ¸akERs  Of THEIR OwN REspONsIbILITy TO ¸akE sURE THaT THEIR acTIONs assIsT RaTHER THaN  DEsTROy fa¸ILIEs. Fa¸ILy ¸E¸bERs sHOULD NOT  bE HELD TO a  LEVEL Of ¸ORaL OR  LEgaL REspONsIbILITy THaT ENTaILs jEOpaRDIzINg THEIR OwN HEaLTH OR wELL-bEINg. GIVEN  THE  cO¸pLExITy  Of  THE  HEaLTH  caRE  sysTE¸,  wHaT  cHaNgEs  wOULD  ¸akE  a DIffERENcE fOR fa¸ILy caRE  gIVERs? °E aUTO¸aTIc aNswER TENDs TO bE:  WHaTEVER  THEy aRE, wE  caN’T affORD  THE¸. ±R, wHaTEVER wE  caN affORD  Is NOT  wORTH DOINg. MaNy fa¸ILy caRE gIVERs HaVE sERIOUs fiNaNcIaL pRObLE¸s. µEVERTHELEss,  a  sINgLE-¸INDED  fOcUs  ON  ¸ONEy,  basED  ON  aN  UNsUbsTaNTIaTED  assU¸pTION  THaT  ¸OsT caRE gIVERs  waNT TO  bE REpLacED  by paID  HELp, DIVERTs  aTTENTION fRO¸ OTHER cRITIcaL NEEDs. °E REacTION  TO THE  CLINTON aD¸INIsTRaTION’s  JaNUaRy pROpOsaL  fOR assIsTaNcE fOR  THE ELDERLy aND fa¸ILy caRE  gIVERs Is aN INsTRUcTIVE Exa¸pLE Of THE  DIffERINg  wORLDVIEws Of HEaLTH  pOLIcy aNaLysTs aND  fa¸ILy caRE  gIVERs. MOsT  pROfEssIONaLs  fOcUsED  ON  THE  pROpOsED  Tax  cREDIT  Of  $1,000  aND  fOUND  IT  waNTINg. °E cREDIT wOULD NOT appLy TO pEOpLE wHO pay NO TaxEs, NOR wOULD  IT  ¸akE  a DENT IN  THE HEaVy cOsTs  Of fULL-TI¸E paID caRE. °E  pROpOsaL DOEs  NOT DO aNyTHINg TO cREaTE a cOHERENT LONg-TER¸ caRE pOLIcy.Ô ALL THEsE ObsERVaTIONs  aRE  TRUE.  ±N  THE  OTHER  HaND,  fa¸ILy caRE  gIVERs  aND  ORgaNIzaTIONs  THaT  REpREsENT THEIR INTEREsTs HaVE  bEEN LaRgELy pOsITIVE abOUT THE pROpOsaL.  °E  Tax  cREDIT  Is  a  TaNgIbLE  bENEfiT  THaT  wILL  HELp ¸aNy  ¸IDDLE-cLass  fa¸ILIEs. ´qUaLLy I¸pORTaNT, THE pROpOsaL pUTs fa¸ILy caRE gIVINg ON THE NaTIONaL  agENDa  aND  gIVEs sTaTEs ¸ONEy aND  INcENTIVEs TO  DEVELOp REsOURcE cENTERs.  °EsE pOINTs aRE aLsO aLL TRUE.Õ ºN ¸y pROfEssIONaL ROLE, º kNOw THaT ¸UcH ¸ORE Is NEEDED, INcLUDINg a  REsTRUcTURINg Of MEDIcaRE TO bETTER ¸EET THE LONg-TER¸ NEEDs Of THE ELDERLy  aND DIsabLED aND THE cREaTION Of a ¸ORE flExIbLE RaNgE Of OpTIONs fOR HO¸E aND  cO¸¸UNITy-basED caRE. Ö º aLsO kNOw THaT cHaNgE wILL TakE a LONg TI¸E aND  wILL  bE  DETER¸INED  by  THE  INTEREsTs  Of  THE  ¸ajOR  pLayERs  aND by  pOLITIcaL 

cONsIDERaTIONs.  As a  fa¸ILy  caRE  gIVER,  º  wILL  TakE  wHaTEVER  HELp  º  caN  gET  wHEN º NEED IT, aND THaT Is RIgHT NOw.

89

sIONaLs,  EDUcaTION aND TRaININg, E¸OTIONaL sUppORT, aND  aDVOcacy TO ObTaIN  NEEDED sERVIcEs fOR THEIR RELaTIVEs aND THE¸sELVEs. °Ey waNT HELp IN NEgOTIaTINg THE I¸pENETRabLE THIckET Of fiNaNcINg ¸EcHaNIs¸s, THE fREqUENT DENIaLs  Of  sERVIcEs  OR  REI¸bURsE¸ENTs,  aND  THE  INcONsIsTENT  INTERpRETaTIONs  Of  pOLIcIEs aND ELIgIbILITy. °Ey waNT REspITE, TOO, bUT THROUgH sERVIcEs THaT THEy  caN TaILOR TO THEIR NEEDs. °EsE aRE ¸ODEsT REqUEsTs—TOO ¸ODEsT, pERHaps—  bUT UNfULfiLLED NONETHELEss. CaRE gIVERs IN THE fOcUs gROUps cONVENED by  THE ·NITED ÁOspITaL FUND’s  Fa¸ILIEs aND ÁEaLTH CaRE PROjEcT REpORTED a Lack Of basIc INfOR¸aTION abOUT  THE paTIENT’s DIagNOsIs, pROgNOsIs, aND TREaT¸ENT pLaN, THE sIDE EffEcTs Of THE  paTIENT’s ¸EDIcaTION, THE sy¸pTO¸s TO waTcH fOR aT HO¸E, aND wHO¸ TO caLL  wHEN pRObLE¸s OccUR.× SO¸ETI¸Es caRE gIVERs REpORTED THaT THEy wERE gIVEN  cONflIcTINg INfOR¸aTION. MaNagED  caRE  DID NOT cREaTE  THIs pRObLE¸,  bUT IT  sEE¸s TO  HaVE ExacERbaTED IT. ±ſtEN, pROfEssIONaLs cONVEy INfOR¸aTION IN sUcH a  HURRIED, TEcHNIcaL  way  THaT  aNxIOUs  caRE  gIVERs  caNNOT  absORb  IT. ÁOspITaL  sTaff  ¸E¸bERs  ¸ay  assU¸E,  ERRONEOUsLy,  THaT  a  HO¸E  caRE  agENcy  wILL  INsTRUcT  THE  caRE  gIVER. °ERE aRE cOsTs TO THEsE LapsEs. FaILUREs IN cO¸¸UNIcaTION caN LEaD TO  sERIOUs  pRObLE¸s  wITH THE caRE  Of  paTIENTs,  INcLUDINg UNNEcEssaRy HOspITaL  REaD¸IssIONs.  SO¸E  fa¸ILIEs,  HOwEVER,  bEcO¸E  ExpERTs  ON  THE  cONDITIONs  Of THEIR  RELaTIVEs aND  THE spEcIfics Of THEIR  caRE. YET pROfEssIONaLs fREqUENTLy  IgNORE THIs ExpERTIsE, bEcaUsE IT cO¸Es fRO¸ LaypERsONs. Fa¸ILy  caRE  gIVERs  aLsO  waNT  TO  bE  INVOLVED  IN  DEcIsION  ¸akINg  THaT  affEcTs  THE  paTIENT  aND  THE¸sELVEs.  ´LsEwHERE,  CONNIE  ZUckER¸aN  aND  º  HaVE  DEscRIbED  sO¸E Of THE  REasONs cLINIcIaNs  HaVE  DIfficULTIEs  wITH fa¸ILy  ¸E¸bERs, EspEcIaLLy wITH REspEcT TO DEcIsIONs abOUT acUTE caRE.ÌØ ºN ¸y HUsbaND’s casE, º aLONE ¸aDE THE ONLy I¸pORTaNT DEcIsION, wHIcH was TO TRaNsfER  ¸y HUsbaND TO a ¸EDIcaL cENTER ON THE Day Of THE accIDENT. AſtER THaT THERE  wERE  NEVER  aNy  cLEaR-cUT DEcIsIONs, NO DIscUssIONs  abOUT THE  gOaLs Of  caRE,  aND cERTaINLy NO LONg-TER¸ pLaNNINg. ALTHOUgH º REpEaTEDLy askED TO aTTEND  a  TEa¸  ¸EETINg  TO  DIscUss  HIs  pROgNOsIs  aND  caRE,  º  was  NEVER  gIVEN  THaT  OppORTUNITy.  µOR was  THERE EVER  aNy  fOLLOw-Up  aT  HO¸E,  a  cO¸¸ON  cO¸pLaINT a¸ONg caRE gIVERs. CaRE gIVERs waNT EDUcaTION aND TRaININg THaT REcOgNIzEs THEIR E¸OTIONaL  aTTacH¸ENT  TO  THE paTIENT.  PROfEssIONaLs  sELDO¸  appREcIaTE HOw ¸UcH  fEaR 

r e v i G   e r a C   m r e T  - g n o L   e h t   f o  s s e n i l e n o L   e h T

CLINIcIaNs  as  wELL  as  pOLIcy  ¸akERs  HaVE  REspONsIbILITIEs  TOwaRD  fa¸ILy  caRE  gIVERs.  CaRE  gIVERs  say  THEy  waNT  bETTER  cO¸¸UNIcaTION  wITH  pROfEs-

aND  aNxIETy cO¸pLIcaTE THE LEaRNINg Of NEw Tasks. ²EaRNINg HOw TO OpERaTE 

90

a  fEEDINg  TUbE  OR cHaNgE  a  DREssINg OR  INjEcT a  ¸EDIcaTION Is  HaRD  ENOUgH  fOR  a  LaypERsON;  caRE  gIVERs LEaRN  HOw TO  pERfOR¸ THEsE pROcEDUREs  fOR  THE 

e n i v e L  l o r a C

fiRsT TI¸E ON a pERsON THEy LOVE. FEaRfUL Of ¸akINg a ¸IsTakE OR sI¸pLy UpsET  by THE IDEa Of HaVINg  TO pERfOR¸ UNaccUsTO¸ED aND UNpLEasaNT  Tasks, caRE  gIVERs ¸ay REsIsT OR faIL, OR pERsIsT aT gREaT E¸OTIONaL cOsT. MONTHs bEfORE ¸y HUsbaND was REaDy TO gO  HO¸E, a  NURsE INsIsTED THaT  º LEaRN HOw TO pUT ON ¸y HUsbaND’s cONDO¸ caTHETER. “º DON’T NEED TO kNOw  THIs  yET,”  º pROTEsTED,  “aND  bEsIDEs,  ¸aybE HE  wON’T NEED  IT  LaTER.” ºgNORINg  OUR E¸OTIONaL sTaTE aT THE TI¸E, sHE fORcED ¸E TO DO IT (baDLy) UNTIL bOTH ¸y  HUsbaND aND  º bURsT INTO TEaRs. ²aTER, wHEN º cO¸pLaINED TO HER sUpERVIsOR,  º was TOLD, “WE jUsT waNTED TO bREak THROUgH yOUR DENIaL.” Fa¸ILIEs NEED E¸OTIONaL sUppORT. °Ey  fREqUENTLy bRINg a  paTIENT HO¸E  TO  a  LIVINg spacE TRaNsfOR¸ED by ¸EDIcaL  EqUIp¸ENT  aND  a fa¸ILy LIfE  cONsTRaINED  by  ILLNEss.  PRIVacy Is  a  LUxURy.  ´VERy  Day  ¸UsT  bE  pLaNNED  TO  THE  ¸INUTE.  °E INTRIcaTE wEb Of caREfULLy  ORgaNIzED caRE  caN UNRaVEL wITH ONE  pHONE caLL fRO¸ aN aIDE wHO Is ILL, aN a¸bULETTE sERVIcE THaT DOEs  NOT sHOw  Up, a  DOcTOR’s OfficE  THaT  caNNOT accO¸¸ODaTE a  wHEELcHaIR,  aN EqUIp¸ENT  cO¸paNy  THaT DOEs  NOT  HaVE  aN E¸ERgENcy  sERVIcE. °ERE aRE  gENERaLLy  NO  ExTRa HaNDs TO HELp OUT IN a cRIsIs aND  NO ExpERIENcED cOLLEagUEs TO ask fOR  aDVIcE. FRIENDs aND EVEN fa¸ILy ¸E¸bERs faDE away. PROgRa¸s THaT TRaIN aND sUppORT fa¸ILy caRE gIVERs caN bE basED IN HOspITaLs, cO¸¸UNITy agENcIEs, scHOOLs aND cOLLEgEs, HO¸E caRE agENcIEs, ¸aNagED-  caRE cO¸paNIEs, OR OTHER sETTINgs. °E ·NITED ÁOspITaL FUND’s Fa¸ILy CaREgIVINg GRaNT ºNITIaTIVE Is fUNDINg sEVERaL sUcH pROjEcTs. ºf fa¸ILy caRE  gIVERs NEED  EDUcaTION, pROfEssIONaLs  NEED IT  jUsT  as ¸UcH.  ´DUcaTION  fOR  DOcTORs,  NURsEs,  aND  sOcIaL  wORkERs  sHOULD  INcLUDE  UNDERsTaNDINg  THE  NEEDs  Of  fa¸ILy  caRE  gIVERs.  ºDEaLLy,  aLL  pROfEssIONaLs  sHOULD  HaVE THE ExpERIENcE Of sEEINg fiRsTHaND wHaT Is REaLLy INVOLVED IN HO¸E caRE.  ºN-sERVIcE  pROgRa¸s  caN  EDUcaTE  HEaLTH  caRE  pROfEssIONaLs  abOUT  fa¸ILy  DyNa¸Ics as wELL as bUILD cO¸¸UNIcaTION aND NEgOTIaTINg skILLs. Fa¸ILy  caRE  gIVERs  ¸UsT  bE  sUppORTED,  bEcaUsE  THE  HEaLTH  caRE  sysTE¸  caNNOT  ExIsT  wITHOUT  THE¸.  AND  THERE  Is  aNOTHER  cO¸pELLINg  REasON:  caRE  gIVERs  aRE  aT  RIsk  fOR  ¸ENTaL  aND  pHysIcaL  HEaLTH  pRObLE¸s  THE¸sELVEs.  ´xHaUsTED caRE gIVERs ¸ay bEcO¸E caRE REcIpIENTs, LEaDINg TO a fURTHER, OſtEN  pREVENTabLE,  DRaIN  ON REsOURcEs.  ¶OEs ¸y  ¸aNagED-caRE  cO¸paNy REaLIzE,  fOR  INsTaNcE,  THaT  DURINg  THE  pasT  yEaR  IT  paID  ¸ORE  fOR  ¸y  sTREss-RELaTED  ¸EDIcaL pRObLE¸s THaN fOR ¸y HUsbaND’s ¸EDIcaL caRE?

µO  sINgLE  INTERVENTION  wILL  cHaNgE  THE  sysTE¸,  bUT  s¸aLL  sTEps  TakEN  TOgETHER caN cOVER a  LONg DIsTaNcE. As º ENTER ¸y 10TH yEaR as a fa¸ILy caRE 

91

Day. BUT wHaT abOUT TO¸ORROw? AND NExT wEEk? ÁELLO? ºs aNyONE LIsTENINg?

notes 1 

ANgELL M.  °E A¸ERIcaN  HEaLTH caRE  sysTE¸  REVIsITED—a NEw  sERIEs.  N  Engl  J  Med 1999;340:48.

2  ARNO  PS,  ²EVINE  C,  ME¸¸OTT  MM.  °E  EcONO¸Ic  VaLUE  Of  INfOR¸aL  caREgIVINg. 

Health Aff (Millwood) 1999;18(2):182–188. 3  ²EVINE C.  ÁO¸E swEET  HOspITaL:  THE  NaTURE aND  LI¸ITs  Of pRIVaTE  REspONsIbILITIEs  fOR  HO¸E  HEaLTH  caRE. ºN:  AW  GaLsTON  aND  ´G  SHURR,  EDs.  New Directions  in  Bioethics. BOsTON: KLUwER; 2001:169–191. 4  ScHOfiELD Á, BOOTH  S, ÁER¸aNN Á, MURpHy B, µaNkERVIs J, SINgH B. Family Caregiv-

ers: Disability, Illness and Aging. ST. ²EONaRDs, AUsTRaLIa: ALLEN & ·NwIN; 1998. 5  BaRUscH AS.  PROgRa¸¸INg  fOR fa¸ILy  caRE  Of  ELDERLy  DEpENDENTs:  ¸aNDaTEs, INcENTIVEs, aND sERVIcE RaTIONINg.  Soc Work 1995;40:315–322. 6 

GRaHa¸ J. ÁaLfway ¸EasUREs. Chicago Tribune. JaNUaRy 17, 1999.

7  STaTE¸ENT  by  SUzaNNE  MINTz,  PREsIDENT,  µaTIONaL  Fa¸ILy  CaREgIVERs  AssOcIaTION,  KENsINgTON, M¶, JaNUaRy 6, 1999. 8  CassEL CK, BEsDINE ³W, SIEgEL ²C. ³EsTRUcTURINg MEDIcaRE fOR THE NExT cENTURy: wHaT  wILL bENEficIaRIEs REaLLy NEED? Health Aff (Millwood) 1999;18(1):118–131. 9  ²EVINE C.  Rough Crossings:  Family Caregivers’ Odysseys through the Health Care Sys-

tem. µEw YORk: ·NITED ÁOspITaL FUND, 1998. 10  ²EVINE  C, ZUckER¸aN C.  °E TROUbLE wITH fa¸ILIEs: TOwaRD aN ETHIc Of  accO¸¸ODaTION.  Ann Intern Med 1999;130:148–152.

r e v i G   e r a C   m r e T  - g n o L   e h t   f o  s s e n i l e n o L   e h T

gIVER,  IT  Is  HaRD TO  bELIEVE  º HaVE  cO¸E  THIs faR. ¹ODay Is  a  REasONabLy gOOD 

FATheRs  And Sons David  Mason

SO¸E THINgs, THEy say, ONE sHOULD NOT wRITE abOUT. º TRIED TO HELp ¸y faTHER cO¸pREHEND THE TOILET, HOw ONE NEEDs TO UNDO ONE’s bELT, TO sLIDE ONE’s TROUsERs DOwN aND sIT, bUT HE sTUbbORNLy sTOOD aND wOULD NOT bEND HIs kNEEs. º TRIED agaIN TO bEND HI¸ TOwaRD THE sEaT, aND THEN º LaUgHED aT THE absURDITy. FaTHERs aND sONs. ÁOw HE HaD wIpED ¸y bOTTO¸ HaLf a cENTURy agO, aND HOw º wOULD REpay THE faVOR If HE wOULD ONLy sIT.

Don’t you— HE gRIppED ¸E, TRE¸bLINg, sEaRcHINg fOR ¸y EyEs.

Don’t you—bUT THE wORD was LOsT TO HI¸. SO¸EwHERE a ¸aN Of DIgNITy wOULD NOT bE LaUgHED aT. ÁE cOULD NOT sEE IT was THE cRazy DaNcE THaT ¸aDE ¸E LaUgH, TRyINg TO ¸akE HI¸ sIT wHEN HE waNTED TO sTaND.

¶aVID MasON, “FaTHERs aND SONs,” fRO¸ New Yorker, SEpTE¸bER 28, 2009. COpyRIgHT © 2009 by  ¶aVID MasON. ³EpRINTED by pER¸IssION Of THE aUTHOR.

²ARenTs  SuPPoRT  GRouP Dick Allen

±UR cHILDREN HaLf-LOsT, wE gaTHER aT THE TabLE, MakINg s¸aLL pOLITE jOkEs AbOUT wEaTHER aND cOffEE. °E bLINDs aRE DRawN. ±UTsIDE, THE sU¸¸ER aſtERNOON Is TENNIs sTROkEs, A gRackLE caLLINg TO ITs ¸aTE, wIND-cHI¸Es SLIDINg TaILgaTEs Of DELIVERy VaNs. ²ONg-TI¸ERs s¸ILE AND paT THE NEw aRRIVaLs’ backs. ±UR THERapIsT ¹akEs a LONg, LONg, LONg, LONg, long wHILE BEfORE HE sTaRTs, RELUcTaNTLy. °aT HOT pOTaTO, PaIN, GOEs ROUND aND ROUND THE TabLE. WHO Of Us ARE bLa¸ELEss, wHO sHaRE bLa¸E FOR wHy OUR cHILDREN LEſt a cRUsT ±f bLOOD acROss THEIR wRIsTs, gULpED pILLs, OR THINk °EIR TERRIbLy THIN bODIEs sTILL aRE faT, ¶ID DRUgs, DID DRINk BEHIND RIppED bILLbOaRDs Of THEIR Raw sELf-HaTE? WE DON’T kNOw. WEEks . . . OR was IT Days agO, SELf-TUckED IN THE ILLUsION wE cONTROL ±UR LIVEs . . . saNE, IN OUR accEpTINg THIs . . . wE THOUgHT °aT aLL sTONEs ROLL

¶Ick ALLEN, “PaRENTs SUppORT GROUp,” fRO¸ Ode to the Cold War: Poems New and Selected, by ¶Ick  ALLEN. COpyRIgHT © 1997 by ¶Ick ALLEN. ³EpRINTED by pER¸IssION Of  °E PER¸IssIONs CO¸paNy,  ºNc., ON bEHaLf Of SaRabaNDE BOOks,  ºNc., www.saRabaNDEbOOks.ORg.

This page intentionally left blank

social Factors and inequalities

III

This page intentionally left blank

“DocToRs  Don’T  Know ´nyTh±ng” ¾HE  ClINIcAl  GAzE  IN ¼IgRANT  ¹EAlTH

Seth M.  Holmes

Structural  Factors  Affecting  Migrant Health Clinicians BIO¸EDIcaL pROfEssIONaLs IN THE fiELD Of ¸IgRaNT HEaLTH wORk UNDER DE¸aNDINg  aND  DIfficULT  cIRcU¸sTaNcEs.  MOsT  cLINIcs  sERVINg ¸IgRaNT  faR¸wORkERs  aRE  NONpROfiTs wITH UNRELIabLE aND cHaNgINg  sOURcEs Of fUNDINg,  aND ¸aNy  Lack  cERTaIN ExpENsIVE ¸EDIcINEs aND  ¸EDIcaL INsTRU¸ENTs. PHysIcIaNs aND  NURsEs  IN  THEsE  cLINIcs  pERfOR¸  ¸aNy  ExTRa  DUTIEs,  fRO¸  REqUEsTINg  fREE  ¸EDIcINEs fOR THEIR paTIENTs TO fiLLINg OUT papERwORk fOR DIscOUNTED pERINaTaL  caRE  fOR  ExpEcTaNT  ¸OTHERs. °EsE  cLINIcIaNs OſtEN fEEL  HOpELEss as  THEy  wITNEss  THE sysTE¸aTIc DETERIORaTION  Of yOUNg, HEaLTHy pEOpLE wHO cO¸E  TO  THE ·NITED STaTEs TO wORk ON faR¸s. ¶R. Sa¸UELsON, THE pHysIcIaN aND ¸OUNTaINEER IN THE ¸IgRaNT cLINIc IN THE SkagIT ÂaLLEy, spOkE abOUT THE fRUsTRaTION  Of sEEINg HIs paTIENTs’ bODIEs DETERIORaTE OVER TI¸E. º sEE  aN  awfUL LOT  Of pEOpLE jUsT  wEaRINg  OUT.  °Ey HaVE  bEEN  UsED aND  abUsED aND wORkED pHysIcaLLy HaRDER THaN aNybODy  sHOULD bE ExpEcTED  TO wORk fOR THaT NU¸bER Of yEaRs. °EN THEy cO¸E OUT wITH THIs NaggINg  back paIN. YOU wORk IT Up, aND IT’s NOT gETTINg bETTER, aND yOU DON’T THINk  THERE  Is  aNy  ¸aLINgERINg  gOINg  ON.  ºT  gETs  TO  THE  pOINT  wHERE  yOU  jUsT  HaVE TO gIVE THE¸ aN mri scaN, aND  THEIR back Is TOasT. ºN THEIR EaRLy fORTIEs THEy HaVE  THE aRTHRITIs Of a  sEVENTy-yEaR-OLD, aND  THEy’RE NOT gETTINg  bETTER. . . . °Ey’RE TOLD, “SORRy, gO back TO DOINg wHaT yOU’RE DOINg,” aND  THEy’RE sTUck. °Ey’RE scREwED, IN a wORD, aND IT’s TRagIc.

´xcERpTED  fRO¸ SETH M.  ÁOL¸Es,  “¶OcTORs  ¶ON’T  KNOw ANyTHINg,”  fRO¸  Fresh  Fruit,  Broken 

Bodies,  Migrant Farmworkers in the  United States, by SETH  ÁOL¸Es, 128–144, 152–155 (BERkELEy:  ·NIVERsITy  Of  CaLIfORNIa  PREss,  2013).  ©  2013  by  °E  ³EgENTs  Of  THE  ·NIVERsITy  Of  CaLIfORNIa.  ³EpRINTED by pER¸IssION Of ·NIVERsITy Of CaLIfORNIa PREss.

SEVERaL cLINIcIaNs aLsO pOINTED OUT THE DIfficULTIEs caUsED by RacIs¸ IN THE 

98

cLINIc  waITINg  ROO¸.  PHysIcIaNs aND  NURsEs spOkE  Of wHITE  paTIENTs  TELLINg  THE¸ sUcH  THINgs as “º caN’T cO¸E aT THaT TI¸E bEcaUsE º DON’T waNT TO bE IN 

s e m l o H  . M   h t e S

THE  waITINg  ROO¸  wITH  THOsE  pEOpLE,”  ¸EaNINg  MExIcaN  ¸IgRaNT wORkERs.  SO¸E  wHITE  paTIENTs  cO¸pLaINED  abOUT  THE s¸ELL  Of THE  faR¸wORkERs  aſtER  pIckINg,  aND  sO¸E  cO¸pLaINED  THaT  THE  faR¸wORkERs  aLways  bROUgHT THEIR  cHILDREN wITH THE¸. ±NLy appROxI¸aTELy 5 pERcENT Of UNDOcU¸ENTED ¸IgRaNTs NaTIONwIDE HaVE  HEaLTH  INsURaNcE,  aND  ¸OsT DO  NOT  qUaLIfy  fOR MEDIcaID  OR  MEDIcaRE DUE  TO  THEIR  I¸¸IgRaTION sTaTUs. Ì °Is  ¸EaNs NOT ONLy  THaT  ¸aNy cLINIcs  aRE REI¸bURsED  fOR  fEw  Of  THE  sERVIcEs  THEy  pROVIDE  bUT  aLsO  THaT  THERE  aRE  ¸aNy  ObsTacLEs  TO  pROVIDINg  HIgH-qUaLITy  caRE. °E  LOw  LEVEL  Of REI¸bURsE¸ENTs  ¸EaNs THaT sUcH cLINIcs ¸UsT REpEaTEDLy appLy fOR gRaNTs fRO¸ VaRIOUs pUbLIc  aND pRIVaTE sOURcEs IN ORDER TO sTay aflOaT. GIVEN THE UNEVEN LEVELs Of fUNDINg,  cLINIc  aD¸INIsTRaTORs ¸UsT cUT  I¸pORTaNT pROgRa¸s fRO¸ TI¸E  TO TI¸E  wHEN fUNDINg  Is LOw OR wHEN THE pRIORITIEs Of fUNDERs cHaNgE.  ¹O cO¸pENsaTE  fOR  THE  sHORTfaLLs,  THE  pHysIcIaNs  aND  NURsEs  spEND  a  LOT  Of  TI¸E  aND  ENERgy  TRyINg TO ObTaIN  sa¸pLEs OR DONaTIONs Of ¸EDIcINEs NEEDED by THEIR  paTIENTs. ¶R. GOLDENsON, THE SOUTH A¸ERIcaN pHysIcIaN IN THE ¸IgRaNT cLINIc  IN CaLIfORNIa, TOLD ¸E abOUT a paTIENT Of HIs  wHO gOT VaLLEy fEVER  (cOccIDIO¸ycOsIs) fRO¸ wORkINg THE fiELDs Of THE CENTRaL ÂaLLEy. °Is pOTENTIaLLy faTaL  LUNg  INfEcTION  Is  caUsED  by  bREaTHINg  IN  sOIL  aND  Is  THEREfORE  a  sIgNIficaNT  cONcERN  a¸ONg faR¸wORkERs. ¶R. GOLDENsON HaD  TwO ¸IgRaNT faR¸wORkER  paTIENTs  wITH VaLLEy  fEVER  OVER  THE  pREVIOUs  THREE  yEaRs.  BOTH  wILL  REqUIRE  sUppREssION  THERapy  wITH aN ExpENsIVE  aNTIfUNgaL  aNTIbIOTIc fOR  THE REsT  Of  THEIR LIVEs. ¶R. GOLDENsON DEscRIbED ONE paTIENT’s pROgREss. ÁE’s NOT DOINg as wELL. . . . BUT aT LEasT HE’s sURVIVINg. BasIcaLLy, HE’s gOINg  TO NEED  $1,000  a  ¸ONTH Of  ¶IflUcaN fOR  LIfE.  ±f cOURsE  THIs  gUy caNNOT  affORD EVEN $100 a ¸ONTH. SO faR, wE wERE abLE TO gET MEDICaL TO cOVER IT,  aLTHOUgH EVERy ¸ONTH º HaVE TO gO THROUgH REappROVaLs. . . . QUITE OſtEN º  HaVE spENT ¸ORE TI¸E TRyINg TO gET sa¸pLEs. º’¸ caLLINg fRIENDs OR LOOkINg  fOR spEcIaL pROgRa¸s. ºT’s a LOT Of wORk, bUT yOU fEEL gOOD abOUT IT, bEcaUsE  THEsE aRE pEOpLE wHO REaLLy appREcIaTE THaT. °E NEED TO ¸akE ENOUgH ¸ONEy TO sURVIVE aND THE Lack Of flExIbILITy IN  faR¸wORk scHEDULEs ¸akE IT  DIfficULT fOR ¸IgRaNT faR¸wORkERs TO TakE TI¸E  Off  TO gO  TO THE  cLINIc  DURINg  THE Day.  °Is  ENcOURagEs  THE wORkERs  TO waIT  UNTIL  THEy  aRE  VERy sIck  bEfORE gOINg  TO  THE  cLINIc  aND  fORcEs  THE¸  TO ¸Iss  appOINT¸ENTs  ON  Days  wHEN  pIckINg  gOEs  LaTER  THaN  ExpEcTED.  CLINIcIaNs 

TOLD  ¸E  ON  sEVERaL  OccasIONs  HOw  DIfficULT  IT  was  TO  TREaT  ¸IgRaNT  wORkERs EffEcTIVELy  gIVEN THaT THEy  DO NOT ¸akE  UsE Of pREVENTIVE sERVIcEs  aND 

99

bEcaUsE  ¸OsT ¸IgRaNT wORkERs ¸OVE TO DIffERENT TOwNs EVERy  fEw  ¸ONTHs.  °Is ¸EaNs THaT a NEw sOURcE Of DIscOUNTED OR fREE ¸EDIcINEs ¸UsT bE fOUND  by  THE cLINIcIaNs IN  EacH NEw  TOwN. ¶R. McCaffREE, a  30-sO¸ETHINg  fE¸aLE  pHysIcIaN IN THE SkagIT ¸IgRaNT cLINIc wHO gREw Up IN a ¸IssIONaRy fa¸ILy IN  SOUTH A¸ERIca, TOLD ¸E, “MOsT [¸IgRaNTs] DON’T HaVE aNy INsURaNcE, sO THaT’s  EVEN  HaRDER,  ’caUsE  yOU sTaRT  THE¸  ON a  ¸EDIcaTION aND  yOU  kNOw  THEy’RE  jUsT  gOINg  TO  bE  Off IT  agaIN  wHEREVER  THEy  gO  NExT.”  °E  ¸IgRaTORy  NaTURE  Of  faR¸wORkERs’  LIVEs  aLsO  ¸EaNs THaT  THEIR  ¸EDIcaL  REcORDs  aRE  ExTRE¸ELy  paTcHy. ´acH cLINIc Has aT LEasT ONE ¸EDIcaL REcORD fOR EacH paTIENT THaT cOVERs  ONLy THE sEasONs DURINg wHIcH sHE OR HE LIVED IN THaT  aREa. MaNy cLINIcs  HaVE  ¸ORE THaN ONE REcORD fOR EacH paTIENT DUE TO cONfUsION OVER wHETHER  THE REcORD sHOULD bE aLpHabETIzED by ¸aTERNaL LasT Na¸E, paTERNaL LasT Na¸E,  OR spOUsE’s LasT Na¸E as wELL as DIREcT ¸IsTRaNscRIpTION Of Na¸Es IN SpaNIsH.  ºN aDDITION, sO¸E UNDOcU¸ENTED paTIENTs gIVE NIckNa¸Es OR faLsE Na¸Es fOR  fEaR Of THEIR INfOR¸aTION bEINg TURNED OVER TO THE BORDER PaTROL. ²aNgUagE  DIffERENcEs cO¸pLIcaTE  THE  fIELD  Of ¸IgRaNT HEaLTH  ON  sEVERaL  LEVELs.  MOsT  cLINIcIaNs  aRE  bILINgUaL  IN  ´NgLIsH  aND  SpaNIsH;  HOwEVER,  sO¸E, LIkE  THE LOcU¸s  DOcTOR  IN THE  SkagIT ÂaLLEy, NEED  a TRaNsLaTOR wHEN  THEy  sEE  SpaNIsH-spEakINg  paTIENTs.  ±ſtEN  cLINIcIaNs  wITH  pOOR  SpaNIsH-  LaNgUagE skILLs DO NOT HaVE TI¸E TO gET a TRaNsLaTOR aND INsTEaD cONDUcT  THE  appOINT¸ENT  IN  ´NgLIsH,  wHIcH THE  paTIENT  caNNOT UNDERsTaND,  OR  wITH aN  UNTRaINED  INTERpRETER—fOR  Exa¸pLE,  THE  cHILD  º  ObsERVED  TRaNsLaTE  DURINg  HER ¸OTHER’s gyNEcOLOgIcaL Exa¸. ±NE ¹RIqUI paTIENT º kNOw gaVE pRE¸aTURE  bIRTH TO a baby gIRL. °E NURsEs wROTE, “PaTIENT REfUsEs bREasT pU¸p,” THOUgH  THEy DID NOT HaVE a TRaNsLaTOR wITH THE¸ wHEN THEy HaD THE INTERacTION THaT  bROUgHT  THE¸  TO  THIs  cONcLUsION.  °E  HOspITaL  sOcIaL  wORkER  wHO  pOINTED  THIs OUT TO ¸E saID, “º caN ONLy I¸agINE wHaT sHE THOUgHT THEy wERE sayINg as  THEy gEsTURED TOwaRD HER bREasTs wITH THE ELEcTRIc ¸acHINE.” °E NURsE pRacTITIONER/¸IDwIfE IN  THE SkagIT ÂaLLEy TOLD ¸E  abOUT THE ways IN wHIcH LaNgUagE DIffERENcEs  aND Lack  Of TI¸E  aND pERsONNEL  LEaD TO pOOR caRE: “°ERE  aRE  a LOT Of sTaff wHO DON’T waNT TO bE bOTHERED gETTINg  a TRaINED INTERpRETER.  PEOpLE gRab ¸E aND say, ‘±H, cOULD yOU bE aN  INTERpRETER?’ °Is pERsON Has a  RIgHT TO gET a REaL INTERpRETER aND NOT a fiVE-¸INUTE DIscUssION wITH ¸E wHEN  º a¸ RUNNINg fRO¸ paTIENT TO paTIENT. ºT’s jUsT RELUcTaNcE. ºT’s jUsT THaT ONE ¸ORE  sTEp. ºT’s RacIs¸. ºT’s bEINg OVERwORkED bEcaUsE OUR sysTE¸ Is a TOTaL TRaIN wREck  RIgHT NOw.” “ARE yOU sURE yOU waNT TO bE a DOcTOR?” sHE askED.

” g n i h t y n A   w o n K  t’ n o D  s r o t c o D “

OſtEN ¸Iss  appOINT¸ENTs. CONTINUITy Of  caRE Is  aLsO VERy DIfficULT  TO ENsURE 

ÂERy fEw  ¸IgRaNT cLINIcs  OffER sERVIcEs IN  LaNgUagEs  OTHER THaN  SpaNIsH 

100

OR ´NgLIsH.  °E HOspITaL  IN THE SkagIT ÂaLLEy, wHERE  ¸y ¹RIqUI fRIENDs  wENT  wHEN  THEy  NEEDED  INpaTIENT  sERVIcEs,  OffERs  MIxTEc  TRaNsLaTION  THROUgH  a 

s e m l o H  . M   h t e S

LOcaL NONpROfiT LaNgUagE sERVIcE. ÁOwEVER, a MIxTEc TRaNsLaTOR Is OſtEN caLLED  wHEN  HOspITaL  sTaff  fiND  OUT  a  paTIENT  Is  fRO¸  ±axaca,  EVEN  If  THE  paTIENT  spEaks  ONLy  ¹RIqUI.  ºN  aDDITION, sEVERaL  cLINIcIaNs INDIcaTED THaT  IT  Is  EspEcIaLLy  HaRD  TO  cO¸¸UNIcaTE  wITH  ±axacaN  wO¸EN.  FEwER  ¹RIqUI  wO¸EN  HaVE  aTTENDED scHOOL IN SaN MIgUEL  THaN ¹RIqUI ¸EN,  aND as  a REsULT  sO¸E  DO NOT spEak SpaNIsH. ºN aDDITION, cLINIcIaNs cO¸pLaIN THaT ±axacaN wO¸EN  spEak qUIETLy aND DO NOT LOOk THE¸ IN THE EyEs. SO¸ETI¸Es,  assU¸pTIONs  abOUT  LaNgUagE  aND  Lack  Of  INTERpRETaTION  HaVE  EVEN ¸ORE DIRE cONsEqUENcEs. ±NE ¹RIqUI ¸aN,  ADOLfO ³UIz-ALVaREz,  was  HELD  IN  aN  ±REgON  sTaTE  ¸ENTaL  HOspITaL  aND  ¸EDIcaTED  fOR  OVER  TwO  yEaRs  afTER  bEINg  INTERVIEwED  ONLy  IN  SpaNIsH  aND  THEN  cHaRgED  wITH  TREspassINg aND pUbLIc INDEcENcy.Í AccORDINg TO ¸y ¹RIqUI cO¸paNIONs,  bEcaUsE  MR. ³UIz-ALVaREz  cOULD  NOT  cO¸¸UNIcaTE  IN  SpaNIsH,  wHIcH  IT  was assU¸ED was HIs NaTIVE LaNgUagE, HE was THOUgHT TO bE cRazy. WHEN  º  HEaRD abOUT THIs  casE, º RE¸E¸bERED THaT  sEVERaL TI¸Es wHILE HO¸ELEss  IN CaLIfORNIa DURINg  ¸y fIELDwORk º cOULD  HaVE bEEN  cHaRgED wITH pUbLIc  INDEcENcy  fOR  RELIEVINg  ¸ysELf  IN a  pUbLIc  paRk  aſtER THE  TOILETs  wERE  LOckED  aT  sUNDOwN.  My  ¹RIqUI  cO¸paNIONs aLsO  DEscRIbED  THE casE  Of  a  MIxTEc  ¸aN,  SaNTIagO  ÂENTURa  MORaLEs,  wHO  was  cHaRgED  wITH  ¸URDER  wITHOUT  MIxTEc TRaNsLaTION. MR. ÂENTURa MORaLEs  was HELD IN aN ±REgON  sTaTE pRIsON fOR fOUR yEaRs bEfORE a NONpROfiT agENcy aDVOcaTINg fOR INDIgENOUs  MExIcaNs  pROVIDED  INTERpRETIVE  sERVIcEs THaT  LED TO  HIs casE bEINg  OVERTURNED. Î CLINIcIaNs  IN THE  fiELD Of ¸IgRaNT  HEaLTH wORk  IN  DIfficULT  ENVIRON¸ENTs  THaT REqUIRE ExTRa TI¸E aND wORk pROcURINg ¸EDIcINEs, DEaLINg wITH THE RacIs¸ Of THEIR paTIENTs, aND wORkINg IN sEVERaL LaNgUagEs, aLL THE wHILE LackINg  RELIabLE  REsOURcEs.  ¶EspITE  fEELINg  OVERwORkED,  pOwERLEss,  aND  sO¸ETI¸Es  HOpELEss,  THEy aLsO fEEL a  cO¸¸IT¸ENT TO wORk  wITH THIs pOpULaTION. MaNy  DEscRIbED  ²aTIN  A¸ERIcaN  ¸IgRaNT  faR¸wORkERs as  DEsERVINg  HIgH-qUaLITy  caRE,  aND  ¸OsT  DEscRIbED  fEELINg  a  caLLINg,  a  VOcaTION,  TO  pROVIDE  qUaLITy  HEaLTH  caRE  TO  THIs  pOpULaTION.  As  ¶R.  GOLDENsON  pUT  IT,  “ºT’s  a  VERy  DIfficULT pRObLE¸. WE HaVE a  baD INsURaNcE cRIsIs aND HEaLTH caRE cRIsIs. º ¸EaN,  cITIzENs  caNNOT  REaLLy affORD  HEaLTH  caRE.  AND  THE  ¸IgRaNT wORkERs,  º  TRULy  bELIEVE  THEy sHOULD HaVE aT LEasT THE sa¸E accEss as THE OTHERs. º ¸EaN, THIs  wORk  THaT  THEy  aRE  DOINg  Is  sO¸ETHINg  THaT  NObODy  ELsE  Is  wILLINg  TO  DO. 

°aT’s THE TRUTH. °aT’s pRObabLy THE ONLy REasON wHy wE aRE abLE TO gO TO THE  sUpER¸aRkET aND  bUy fRUIT fOR a  faIR pRIcE. SO THIs  Is a  gROUp Of pEOpLE THaT 

101

Crescencio’s  Headache:  Structure  and Gaze in  Migrant Health Care CREscENcIO  HaD  DEscRIbED HIs  HEaDacHEs TO  ¸E  EaRLIER, aſtER THE HEaLTH  faIR  IN OUR LabOR ca¸p. ÁE saID HE DEVELOpED THEsE ExcRUcIaTINg HEaDacHEs aſtER  bEINg caLLED RacIsT Na¸Es aND TREaTED UNfaIRLy ON THE jOb aND ExpLaINED THaT  HE  waNTED  TREaT¸ENT  bEfORE  HE  ¸IgHT bEcO¸E  agITaTED  OR  VIOLENT  wITH HIs  fa¸ILy. ÁE ExpLaINED THaT HE HaD sEEN sEVERaL pHysIcIaNs IN THE ·NITED STaTEs  aND MExIcO as wELL as a TRaDITIONaL ¹RIqUI HEaLER, bUT NONE Of THEIR THERapIEs  HaD bEEN EffEcTIVE OVER THE LONg TER¸. ÁE askED ¸E If º HaD aNy ¸EDIcINEs º  cOULD  gIVE HI¸. µOT kNOwINg  wHaT ELsE TO DO, º sUggEsTED CREscENcIO gO  TO  THE LOcaL ¸IgRaNT cLINIc TO sEE If THEy cOULD TRy sO¸ETHINg NEw fOR HIs pRObLE¸. º RE¸E¸bERED THE aLgORITH¸ fOR HEaDacHE DIagNOsIs aND TREaT¸ENT THaT  º HaD LEaRNED IN ¸EDIcaL scHOOL aND wONDERED If THE DOcTORs IN THE ¸IgRaNT  cLINIc  ¸IgHT  UsE sO¸ETHINg  sI¸ILaR,  ¸OVINg THROUgH  TRIaLs  Of  ¸EDIcaTIONs  fOR  TENsION,  cLUsTER, aND ¸IgRaINE HEaDacHEs.  A wEEk  LaTER, CREscENcIO TOLD  ¸E  THaT HE HaD sEEN ONE Of THE DOcTORs IN THE cLINIc bUT THaT sHE DIDN’T gIVE  HI¸ aNy ¸EDIcINEs. ÁE saID THaT sHE HaD REfERRED HI¸ fOR THERapy aND askED  ¸E  wHaT THaT  ¸EaNT. º  DEscRIbED payINg  sO¸EONE  TO sIT  wITH yOU,  ask  yOU  qUEsTIONs,  aND  LIsTEN  TO  yOUR  aNswERs  IN  ORDER  TO  HELp  yOU  wORk  THROUgH  yOUR  fEELINgs  aND  THOUgHTs  aND  HELp  yOU  DEcREasE  yOUR  UNHEaLTHy  UsE  Of  sUbsTaNcEs. AT THE sa¸E TI¸E, º kNEw HE baRELy HaD ¸ONEy TO gO TO THE cLINIc  THE fiRsT  TI¸E, aND  IT was UNLIkELy  HE wOULD spEND $15 a  sEssION fOR psycHOTHERapy  OR  sUbsTaNcE  abUsE THERapy  (THOUgH  THaT  wOULD sEE¸  a  baRgaIN  TO  OTHERs). AſtER sEVERaL  wEEks Of  TRyINg TO  ¸akE aN appOINT¸ENT wITH  THE DOcTOR  wHO saw HI¸ aT THE ¸IgRaNT cLINIc, º was abLE TO ask HER abOUT CREscENcIO’s  HEaDacHE. SHE THOUgHT  fOR a ¸INUTE aND THEN LOOkED aT CREscENcIO’s cHaRT  TO  REfREsH  HER  ¸E¸ORy.  SHE  TOLD  ¸E  THaT  sHE  ¸ET  wITH  HI¸  ONcE  bRIEfly  OVER a ¸ONTH agO. SHE HaD askED HI¸ TO cUT back ON HIs DRINkINg aND THEN  RETURN  TO sEE HER  fOR fURTHER EVaLUaTION. ÁOwEVER, HE ENDED Up RETURNINg  aT a DIffERENT TI¸E aND sEEINg a DIffERENT DOcTOR, THE LOcU¸s pHysIcIaN wHO  spOkE  ONLy  ´NgLIsH.  AſtER  LOOkINg  aT  HER  cHaRT  NOTE  aND  THE  NOTEs  fRO¸ 

” g n i h t y n A   w o n K  t’ n o D  s r o t c o D “

REaLLy DEsERVEs OUR aTTENTION.”

THE  LOcU¸s  pHysIcIaN, sHE  TOLD  ¸E  abOUT CREscENcIO’s  sITUaTION fRO¸  HER 

102

pERspEcTIVE. WELL,  yEs, HE  THINks THaT  HE  Is  THE VIcTI¸  aND  THINks THaT  THE aLcOHOL  OR 

s e m l o H  . M   h t e S

THE HEaDacHE ¸akEs HI¸ bEaT HIs wIfE . . . bUT REaLLy HE Is THE pERpETRaTOR  aND EVERyONE ELsE Is THE VIcTI¸. AND UNTIL HE OwNs HIs  pRObLE¸, HE caN’T  REaLLy cHaNgE. º’¸ ON THE »¿¼ [CHILD PROTEcTIVE SERVIcEs] sUbcO¸¸ITTEE, aND  sO º’VE  LEaRNED a  LOT  abOUT DO¸EsTIc  VIOLENcE.  WHaT  wE’VE sEEN Is  THaT  NOTHINg  REaLLy wORks,  NONE  Of THEsE ¸IgRaINE  ¸EDIcINEs OR  aNyTHINg,  bUT TO pUT  pEOpLE IN jaIL bEcaUsE THEN THEy sEE a sHOw Of fORcE. °aT’s THE ONLy THINg  THaT wORks bEcaUsE THEN THEy HaVE TO OwN THE pRObLE¸ as THEIRs aND THEy  sTaRT TO cHaNgE. ºT’s a  cO¸pLEx psycHOsOcIaL pRObLE¸, a  paTTERNED bEHaVIOR. PRObabLy  HIs DaD  TREaTED  HI¸ THIs way, bEaT HI¸, aND  was aLcOHOLIc,  aND NOw THaT’s wHaT HE DOEs. ºT’s a cLassIc casE Of DO¸EsTIc abUsE. ÁE ca¸E TO sEE ¸E ONcE, aND º TOLD HI¸ TO cO¸E back TwO wEEks LaTER  aſtER NOT DRINkINg. BUT HE  DIDN’T cO¸E back TwO  wEEks LaTER. ºNsTEaD, HE  ca¸E back a ¸ONTH LaTER aND saw ONE Of OUR LOcU¸s. AppaRENTLy, HE TOLD  THE  DOc  sO¸ETHINg  abOUT  wHEN  pEOpLE  aT  wORk  TELL  HI¸  wHaT  TO  DO,  IT  ¸akEs HI¸ ¸aD, aND THaT’s wHaT gIVEs HI¸ a HEaDacHE. ±bVIOUsLy HE Has IssUEs. ÁE NEEDs TO LEaRN HOw TO DEaL wITH aUTHORITy.  WE REfERRED HI¸ TO THERapy. ¶O yOU kNOw If HE’s gOINg TO THERapy? As wITH OTHER HEaLTH caRE ExpERIENcEs º ObsERVED, THIs DOcTOR was pREssED  fOR  TI¸E  aND  ¸aDE  assU¸pTIONs wITHOUT  fULLy  ExpLORINg  THE  paTIENT’s  psycHOsOcIaL  REaLITIEs.  ºN  CREscENcIO’s  casE,  THE  pHysIcIaN  ¸aDE  THE  assU¸pTION THaT  HIs DEscRIpTION Of fEELINg agITaTED aND aNgRy  INDIcaTED THaT HE HaD  aLREaDy  bEaTEN HIs  wIfE aND  cONTINUED TO bEaT HER. WITHOUT ENOUgH TI¸E TO  pay fULL aTTENTION TO THE paTIENT’s cONcERNs aND fOcUs ON THE HEaDacHE aND ITs  sOURcE,  sHE  fOcUsED  pRI¸aRILy  ON  assU¸ED INTI¸aTE paRTNER VIOLENcE.  WHILE  payINg aTTENTION TO THE pOssIbILITy Of sUcH VIOLENcE Is Of UT¸OsT I¸pORTaNcE,  THIs  fOcUs  ¸ay  HaVE  LED  TO  a  sHORT-cIRcUITINg  Of  THE TREaT¸ENT  pOssIbILITIEs  fOR  CREscENcIO. WITHOUT bEINg  abLE TO ExpLORE  aLL THE pOssIbLE  THERapIEs fOR  sEVERE  HEaDEacHEs,  THE  pHysIcIaN  RETROspEcTIVELy  aDVOcaTED  INcaRcERaTINg  pEOpLE LIkE CREscENcIO. AſtER REaDINg IN  THE cHaRT THaT CREscENcIO’s  HEaDacHEs wERE DUE TO ¸IsTREaT¸ENT fRO¸ sUpERVIsORs ON THE faR¸, THE pHysIcIaNs REcO¸¸ENDED THERapy TO HELp HI¸ OVERcO¸E HIs “IssUEs” wITH aUTHORITy aND TREaT HIs sUbsTaNcE  UsE. WITHOUT THE LENsEs TO sEE THaT CREscENcIO’s sUffERINg was DETER¸INED by  ¸ULTIpLE LEVELs Of sOcIaL INEqUaLITy aND DIsREspEcT, THEy INaDVERTENTLy bLa¸ED 

THE  HEaDacHE ON THE  paTIENT’s psycHOLOgIcaL  ¸akEUp. ºN  THE END, THEIR  pRI¸aRy INTERVENTIONs wERE TwOfOLD. FIRsT, THEy TOLD HI¸ TO sTOp DRINkINg cOLD 

103

fOUND aſtER yEaRs Of acTIVE sEaRcHINg. ·NfORTUNaTELy, THOUgH pERHaps ExpEcTEDLy,  HE was NOT abLE  TO sTOp DRINkINg. SEcOND, THE pHysIcIaNs  REfERRED HI¸  TO  THERapy,  wITHOUT  THE  paTIENT  UNDERsTaNDINg  wHaT  THIs  ¸EaNT.  °ERapy  pERfOR¸ED  IN  ORDER TO HELp  a  paTIENT accEpT pOOR  TREaT¸ENT  fRO¸ sUpERVIsORs ¸ay  bE HELpfUL TO THE paTIENT IN DEVELOpINg  cOpINg ¸EcHaNIs¸s  IN THE  ¸IDsT  Of  a  DIfficULT  sITUaTION.  SUbsTaNcE  abUsE  THERapy  ¸ay  HELp  a  paTIENT  REDUcE  THE  HaR¸  Of sUbsTaNcE  UsE  aND  DEVELOp HEaLTHIER  bEHaVIORs.  AT  THE  sa¸E  TI¸E,  THERapy ¸ay  aLsO  pRO¸OTE THE  paTIENT’s accEpTaNcE Of  HIs  pLacE  IN  a  LabOR  HIERaRcHy THaT ¸ay  INcLUDE  THE DIsREspEcT  aND  RacIsT  INsULTs THaT  CREscENcIO ExpERIENcED. ºN THIs way, THE ¸IgRaNT cLINIc’s INTERVENTIONs wERE  NOT  ONLy  INEffEcTIVE  bUT  aLsO INaDVERTENTLy  cO¸pLIcIT  wITH THE  sOcIaL  DETER¸INaNTs  Of  sUffERINg,  sERVINg  TO  REINfORcE  THE  sOcIaL  sTRUcTUREs  pRODUcINg  CREscENcIO’s LabOR pOsITION aND HEaDacHE IN THE fiRsT pLacE. CREscENcIO’s  HEaDacHE Is  a  REsULT  ¸OsT DIsTaLLy  Of THE  INTERNaTIONaL  EcONO¸Ic INEqUaLITIEs fORcINg HI¸ TO ¸IgRaTE aND bEcO¸E a  faR¸wORkER IN THE  fiRsT pLacE aND ¸ORE pROxI¸aLLy Of THE RacIaLIzED ¸IsTREaT¸ENT HE ENDUREs IN  THE faR¸’s ETHNIcITy aND cITIzENsHIp HIERaRcHy. °EsE sOcIaLLy pRODUcED HEaDacHEs LEaD CREscENcIO TO bEcO¸E  agITaTED aND aNgRy  wITH HIs  fa¸ILy aND  TO  DRINk, THUs E¸bODyINg THE sTEREOTypE Of MExIcaN ¸IgRaNTs as aLcOHOLIc aND  pOTENTIaLLy VIOLENT. °E RacIaLIzED ¸IsTREaT¸ENT THaT pRODUcEs HIs HEaDacHEs  Is  THEN  jUsTIfiED  THROUgH  THE  E¸bODIED  sTEREOTypEs  THaT  wERE  pRODUcED  IN  paRT  by  THaT  ¸IsTREaT¸ENT  IN  THE  fiRsT  pLacE.  FINaLLy,  DUE  TO  pOwERfUL  EcONO¸Ic sTRUcTUREs affEcTINg THE ¸IgRaNT cLINIc as wELL as LI¸ITED LENsEs Of pERcEpTION IN bIO¸EDIcINE, THIs jUsTIfyINg sy¸bOLIc VIOLENcE Is sUbTLy REINfORcED  THROUgHOUT CREscENcIO’s HEaLTH caRE ExpERIENcEs.

The Gaze of Migrant Health Clinicians:  Washington  and California °E  I¸pORTaNcE  Of  pERcEpTION  IN  sOcIaL  INTERacTIONs  caNNOT  bE  OVERsTaTED.  SOcIaL  scIENTIsTs  HaVE  sHOwN  THE  sIgNIficaNcE  Of  sOcIaL  pERcEpTION  IN  sUcH  DIVERsE cONTExTs as THE EffEcTs Of REpREsENTaTIONs Of “THE pOOR” IN INTERNaTIONaL  DEVELOp¸ENT,Ï THE  REsULTs  Of  sy¸bOLIc  LINkagEs  bETwEEN  gENDER  HIERaRcHIEs  aND  HU¸aN  cELLs IN  ¸EDIcaL  scIENcE,Ó aND  THE  cONsEqUENcEs Of  cLass-  RELaTED  ¸EaNINgs  Of  s¸ELL.Ô °E  FRENcH  sOcIOLOgIsT  PIERRE  BOURDIEU  sTaTEs 

” g n i h t y n A   w o n K  t’ n o D  s r o t c o D “

TURkEy,  EVEN  THOUgH  DRINkINg  was  THE  ONLy  EffEcTIVE  INTERVENTION  HE  HaD 

THaT  “bEINg Is  bEINg pERcEIVED.”Õ ºN OTHER wORDs, HU¸aN  bEINgs aRE  DEfiNED 

104

THROUgH pERcEpTION by OTHERs. °Is pERcEpTION OR IDENTIficaTIONÖ DETER¸INEs  THE  acTIONs  Of  OTHER  pEOpLE  TOwaRD  aN  INDIVIDUaL.  °EsE  acTIONs,  IN  TURN, 

s e m l o H  . M   h t e S

sHapE THE acTIONs Of THIs INDIVIDUaL HERsELf INsOfaR as sHE acTs IN REspONsE TO  OTHERs aND INsOfaR as HER pOTENTIaL acTIONs wERE pRODUcED OR cONsTRaINED by  THE  acTIONs Of  OTHERs. ºN  aDDITION, THEsE  pERcEpTIONs aND  acTIONs  affEcT  THE  ¸aTERIaL cONDITIONs IN wHIcH THIs INDIVIDUaL LIVEs INsOfaR as THOsE cONDITIONs  aRE cONTINUaLLy pRODUcED by sOcIaL acTIONs ON LaRgER pOLITIcaL-EcONO¸Ic aND  s¸aLLER INTI¸aTE scaLEs. °E  ExpERIENcEs Of  sUffERINg aND  sIckNEss  Of ¹RIqUI  ¸IgRaNT faR¸wORkERs  aRE sHapED sIgNIficaNTLy by REspONsEs fRO¸ ¸EDIcaL  pROfEssIONaLs IN  THE  fiELD  Of  ¸IgRaNT  HEaLTH.  ·NDERsTaNDINg  THEsE  ¸EDIcaL  REspONsEs  TO  ¹RIqUI  sUffERINg REqUIREs aN aNaLysIs Of THE LENsEs THROUgH  wHIcH THEsE HEaLTH pROfEssIONaLs pERcEIVE THE sUffERINg Of THEIR ¹RIqUI paTIENTs. As THE ETHNOgRapHIc  DaTa  INDIcaTE, THEsE pERcEpTIONs RaNgE  fRO¸ pOsITIVE TO NEUTRaL,  NEgaTIVE TO  OUTRIgHT RacIsT. SEVERaL ¸EDIcaL pROfEssIONaLs wORkINg IN ¸IgRaNT cLINIcs saID THaT ¸IgRaNT  faR¸wORkERs  aRE  a  gROUp  DEsERVINg  assIsTaNcE  aND  aRE  ENjOyabLE  TO  wORk  wITH. °E ¸EDIcaL DIREcTOR Of THE ¸IgRaNT cLINIc IN THE SkagIT ÂaLLEy TOLD ¸E  THaT  THE ¸IgRaNT wORkERs wHO cROss INTO THE ·NITED STaTEs aRE “THE sTaRs” Of  MExIcO.  °E ¸IDwIfE IN THE sa¸E cLINIc TOLD ¸E THaT  THEy aRE “THE bEsT aND  THE  bRaVEsT”  Of  MExIcO  bEcaUsE  THEy  HaVE  sUccEssfULLy  cROssED  THE  bORDER  aND fOUND wORk IN THE ·NITED STaTEs. ¶R. McCaffREE TOLD ¸E sHE was cONTINUaLLy “a¸azED by HOw THEy kEEp gOINg” aND HOw THEy “sEE¸ Happy aND cONTENT DEspITE THEIR DIfficULT LOTs IN LIfE.” SEVERaL cLINIcIaNs TOLD ¸E THaT MExIcaN  faR¸wORkERs  cO¸pLaIN  LEss  THaN  wHITE  paTIENTs  abOUT THEIR  sIckNEssEs aND  UsE fEwER pUbLIc REsOURcEs sUcH as cLINIc sERVIcEs, wELfaRE, aND wORkERs’ cO¸pENsaTION.  MULTIpLE TI¸Es,  pHysIcIaNs aND  NURsEs TOLD ¸E  THaT  THE  ¸IgRaNT  faR¸wORkERs  wERE  ¸ORE  REspEcTfUL  aND  THEIR  cHILDREN  bETTER bEHaVED  THaN  THE  wHITE  paTIENTs  IN  THEIR  cLINIc  aND  THaT  THE  INDIgENOUs  ±axacaN  pEOpLE  wERE EspEcIaLLy REspEcTfUL. ÁOwEVER, cLINIcIaNs aLsO HaD cO¸pLaINTs abOUT THEIR faR¸wORkER paTIENTs.  ±NE Of THE NURsEs IN THE SkagIT ÂaLLEy TOLD ¸E, “°Ey DON’T REaLLy TakE caRE  Of  THE¸sELVEs,” ExpLaININg  THaT  THEy  NEEDED  TO  bE  EDUcaTED  abOUT  HOw “TO  TakE  caRE  Of  THEIR  bODIEs.”  ¶R. GOLDENsON cO¸pLaINED  TO  ¸E  THaT  MExIcaN  ¸IgRaNTs  “DON’T  THINk  THEy  NEED  ¸EDIcINEs.”  As  aN  Exa¸pLE,  HE  saID  THEy  OſtEN ¸IsUNDERsTaND THE REsULTs Of UNTREaTED DIabETEs aND cO¸E TO THE cONcLUsION THaT DIabETEs TREaT¸ENTs, LIkE INsULIN, caUsE THE DIsEasE’s sEqUELaE, LIkE  bLINDNEss aND NERVE pRObLE¸s. SEVERaL pHysIcIaNs aLsO cO¸pLaINED abOUT THE 

pRacTIcEs Of MExIcaN paTIENTs IN RELaTION TO TRaDITIONaL HEaLERs aND sO-caLLED  cULTURE-bOUND syNDRO¸Es  sUcH  as  susto. × SO¸E cLINIcIaNs bLa¸ED  THE pOOR 

105

¸IDwIfE aT THE SkagIT ¸IgRaNT cLINIc, TOLD ¸E THaT sHE HaD INVENTED a cURE fOR 

sustos THaT sHE cONsIDERED a gREaT sUccEss. °E cURE INVOLVED cHa¸O¸ILE TEa  aND REsT fRO¸ HOUsEHOLD cHOREs. SHE wENT ON TO ExpLaIN OTHER DIfficULTIEs sHE  ENcOUNTERED wHILE wORkINg wITH MExIcaN ¸IgRaNT faR¸wORkERs. ±NE Of THE ¸OsT INTEREsTINg  aspEcTs Of wORkINg wITH a SpaNIsH-spEakINg  paTIENT Is jUsT  THIs REaL DIsINcLINaTION TO waNT TO bE spEcIfic aND qUaNTIfy.  ºT’s  jUsT  ENOR¸OUs.  º  DON’T  kNOw  If  yOU’VE  TRIED  TO  gET  a  HIsTORy  OUT  Of  sO¸EbODy,  bUT  If  yOU  ask  sO¸EbODy,  “ÁOw  LONg  Has  THIs  bEEN  bOTHERINg yOU?” OR “WHERE DOEs IT HURT?” OR “WHaT caN yOU TELL ¸E abOUT yOUR  pRObLE¸?,” wHaT yOU aRE gOINg TO gET Is ONE bIg baskET fULL Of VagUE sTUff.  ²ET’s say yOU aRE HaVINg a  sTO¸acHacHE aND, fOR  Exa¸pLE, º ask yOU wHaT  Is gOINg ON aND yOU say, “WELL, IT sTaRTED ON MONDay, aND IT fEELs LIkE THIs,  aND º HaVE THEsE assOcIaTED sy¸pTO¸s.” YOU aND  º wOULD bE ON THE sa¸E  waVELENgTH,  aND THaT wOULD bE  VERy HELpfUL  TO ¸E. º  wOULD bE sO  gRaTEfUL  THaT  yOU  cOULD  ExacTLy  ExpLaIN  wHaT  Is  gOINg  ON.  ºN  MExIcaN  pEOpLE,  aL¸OsT TO  THE  pERsON,  NO ¸aTTER  HOw LONg yOU HaVE  kNOwN THE¸,  yOU  aRE gOINg TO gET sO¸ETHINg THaT Is VERy VagUE, LIkE, “A wHILE agO, IT kIND  Of  HURTs  HERE,  IT  fEELs  LIkE  VagUELy  acHINg,”  TypIcaLLy  ¸INI¸IzINg  THE  sy¸pTO¸s. ºT’s jUsT REaLLy HaRD TO  gET a gOOD HIsTORy aND THERE aRE a LOT  Of IDEas THaT º HaVE. JOHaNNa saID sHE THINks THIs pRObLE¸ RELaTEs TO a Lack Of gOOD HEaLTH caRE  IN MExIcO aND a RELIgIOUs sHa¸E abOUT sIckNEss bEINg RELaTED TO pERsONaL sIN  OR ¸ORaL faILINg. AT THE sa¸E TI¸E, THIs cO¸¸UNIcaTION pRObLE¸ cOULD VERy  wELL  RELaTE ¸ORE  TO  ¸IsUNDERsTaNDINgs acROss  cLass  DIffERENcEs  THaN  acROss  NaTIONaLITIEs OR ETHNIcITIEs. As a cRUDE Exa¸pLE, THE MExIcaN pHysIcIaNs aND  NURsEs  º kNOw  wOULD REspOND TO  THEsE qUEsTIONs IN  ¸UcH THE sa¸E ways  º  wOULD bEcaUsE Of THEIR EDUcaTION aND pROfEssIONaL backgROUND, UNRELaTED TO  THE LaNgUagE THEy spEak OR THEIR NaTIONaLITy. MOsT  cLINIcIaNs  INDIcaTED THaT  THE pRI¸aRy  HEaLTH  pRObLE¸s  Of  ¸IgRaNT  faR¸wORkERs INcLUDED DIabETEs, bODy paIN fRO¸ wORk, wORk-RELaTED INjURIEs,  aND  DENTaL pRObLE¸s.  °E  ¸EDIcaL  DIREcTOR  Of THE  ¸IgRaNT cLINIc  IN  WasHINgTON sTaTED THaT IN REspONsE TO HER qUEsTION, “ARE yOU Okay?” ¸aNy Of HER  ¸IgRaNT paTIENTs OſtEN REpLy, “WELL, IT aLL HURTs, bUT THaT’s jUsT THE way IT Is.” A  RETIRED  DENTIsT TOLD ¸E  THaT MExIcaN  pEOpLE waIT a LONg  TI¸E TO gO  INTO THE  DENTaL cLINIc  sO THaT THE pRObLE¸s aRE OſtEN sO sERIOUs  THaT HE Has TO ExTRacT 

” g n i h t y n A   w o n K  t’ n o D  s r o t c o D “

HEaLTH OUTcO¸Es Of THEIR paTIENTs ON THEsE bELIEfs aND pRacTIcEs. JOHaNNa, THE 

THEIR  TEETH.  ÁE ExpLaINED aLsO THaT  wORkINg wITH MExIcaN  paTIENTs was  DIf-

106

ficULT  DUE  TO  wHaT  HE  pERcEIVED  as  ETHNIc bODILy  DIffERENcEs:  “ºT’s  gENETIcs.  °EIR  bONE sTRUcTURE’s jUsT  DIffERENT; IT’s  LIkE  yOU’RE  TRyINg TO  pULL  THE TOOTH 

s e m l o H  . M   h t e S

OUT  Of gRaNITE.  YOU pRay  IT’LL LIſt.  YOUR RIgHT aR¸  gETs  abOUT THREE TI¸Es THE  sIzE  Of  yOUR  LEſt.  YOU’LL sEE  THaT  IN  a  LOT  Of  MExIcaN  pEOpLE,  yOU  kNOw,  bIg  jaws  OR REaL  HEaVy bONE  sTRUcTURE.  µORTHERN ´UROpEaNs  HaVE  ¸UcH  LIgHTER  fEaTUREs.”  ±N THE OTHER  HaND, THE pHysIcIaNs IN THE  ¸IgRaNT cLINIcs TOLD ¸E  THaT  THE DENTaL pRObLE¸s Of ¸IgRaNT wORkERs wERE  THE REsULT Of bEINg gIVEN  jUIcE TOO OſtEN IN THEIR baby bOTTLEs. JOHaNNa, THE  ¸IDwIfE,  TOLD ¸E  THaT  sHE  sEEs  a  LOT  Of  DO¸EsTIc  VIOLENcE  pERpETRaTED  by  THE  ¸EN  agaINsT THEIR  wIVEs.  ÁER  THEORy  was  THaT  ¸UcH  Of  THIs VIOLENcE cO¸Es fRO¸ ¸EN’s DEEp DIsappOINT¸ENT abOUT UN¸ET ExpEcTaTIONs IN  THE ·NITED  STaTEs. SO¸E  Of THE NURsEs IN  THE sa¸E cLINIc, HOwEVER,  TOLD  ¸E  THaT  THERE  Is  VERy  LITTLE  DO¸EsTIc  VIOLENcE  a¸ONg  ¸IgRaNT  faR¸wORkERs. ¶R. McCaffREE aDDED THaT sHE sEEs a HIgH RaTE Of UNwED pREgNaNcy  aND  a  HIgH  RaTE  Of  DEpREssION.  °E  DEpREssION,  sHE  TOLD  ¸E,  Is  ¸askED  as  aLcOHOLIs¸ IN  THE ¸EN aND as VagUE acHEs aND  paINs IN THE wO¸EN. ALL THE  OTHER  cLINIcIaNs  TOLD ¸E  THaT  THE  ¸IgRaNT  wORkERs HaD  LOwER  RaTEs  Of sUbsTaNcE  abUsE THaN THEIR  ·.S. cITIzEN paTIENTs.  AT THE sa¸E TI¸E,  ¶R. McCaffREE’s  NURsE ExpLaINED  THaT sHE sEEs  a LOwER  INcIDENcE  Of DEpREssION a¸ONg  THE  ¸IgRaNT  paTIENTs THaN  THE  wHITE  paTIENTs.  ºN  aDDITION, THERE  Is OſtEN  a  ¸IsUNDERsTaNDINg  abOUT  ¸aRRIagE bETwEEN  HEaLTH  pROfEssIONaLs  aND  THEIR  ¹RIqUI  paTIENTs.  °E  VasT  ¸ajORITy  Of  ¹RIqUI  pEOpLE  ENgagE  IN  TRaDITIONaL  ¸aRRIagE pRacTIcEs, wHIcH INVOLVE THE ¸aLE payINg a bRIDEwEaLTH Of appROxI¸aTELy $1,500 IN SaN MIgUEL OR $2,500 IN THE ·NITED  STaTEs TO THE fa¸ILy Of  HIs fiaNcéE. MOsT cOUpLEs DO NOT HaVE aN OfficIaLLy REcOgNIzED cHURcH OR sTaTE  wEDDINg. °E LEgaL sTaTUs Of THIs paRTNERINg, THEN, Is cO¸pLIcaTED bEcaUsE THE  cOUpLEs DO NOT fiLL OUT gOVERN¸ENT ¸aRRIagE fOR¸s. YET fOR THE ¹RIqUI pEOpLE,  THEsE  aRE REcOgNIzED as  ¸aRRIagEs.  °Us ¸aNy  Of THE  “UNwED pREgNaNcIEs”  cITED by ¶R. McCaffREE aRE LIkELy NOT as sI¸pLy caTEgORIzED.ÌØ ºN aDDITION TO THE cO¸¸ON INVaLIDaTION Of  ¹RIqUI ¸aRRIagE by HEaLTH pROfEssIONaLs,  aNOTHER  INTERcULTURaL aND LEgaL pRObLE¸  sURROUNDINg  ¹RIqUI  ¸aRRIagE RELaTEs TO THE  agEs Of  THE cOUpLE. ¹RIqUI ¸aLEs ROUTINELy ¸aRRy  bETwEEN  THE agEs Of sIxTEEN aND TwENTy, aND THEIR fE¸aLE paRTNERs aRE OſtEN bETwEEN THE  agEs Of fOURTEEN aND EIgHTEEN. AccORDINg TO ¹RIqUI pEOpLE aND ¸IgRaNT HEaLTH  cLINIcIaNs  IN  WasHINgTON aND  CaLIfORNIa,  THE  fOLLOwINg  Is  a  cO¸¸ON OccURRENcE. A ¹RIqUI cOUpLE gOEs TO THE HOspITaL fOR THE wIfE TO gIVE bIRTH TO HER fiRsT  cHILD.  ¶URINg  THE  paTIENT INTERVIEw,  THE  NURsEs OR  sOcIaL  wORkERs UsE  sI¸pLE  DEfiNITIONs TO DETER¸INE THaT THE cOUpLE Is NOT LEgaLLy ¸aRRIED aND THEN gO ON 

TO  DIscOVER THaT  THE wO¸aN  Is UNDER sEVENTEEN aND THE ¸aN Is sEVENTEEN  OR OLDER. °E HOspITaL sTaff THEN ¸akE cONTacT wITH Law ENfORcE¸ENT agEN-

107

cUsTODy  Of a RELaTIVE OR  THE cOURT, aND  THE ¸aN  Is cONVIcTED Of THE fELONy  Of  sTaTUTORy  RapE. ÁE  Is  THEN  pUT  IN pRIsON  (fOR  Up  TO  TEN yEaRs  IN sO¸E  sTaTEs). ÌÌ ºN  2009  THE ¸aINsTREa¸ ´NgLIsH-LaNgUagE  ¸EDIa  IN THE ·NITED  STaTEs  ¸IsREpREsENTED TRaDITIONaL  ¹RIqUI  bRIDEwEaLTH  pRacTIcEs IN GREENfiELD,  CaLIfORNIa. ¶EspITE THE NUaNcED aND cONTExTUaL sTaTE¸ENTs RELEasED  by THE LOcaL cHIEf Of pOLIcE, THE ¸aINsTREa¸ ¸EDIa RaN THE fOLLOwINg  ETHNOcENTRIc  sTORy  TITLE,  “MaN SELLs  ¶aUgHTER  fOR MONEy,  BEER,  aND  MEaT.”ÌÍ ºN facT, IT appEaRs THaT THE ¸ONEy, aLcOHOL, aND ¸EaT was THE agREED-UpON  bRIDEwEaLTH  THaT  wOULD  aLLOw  THE  wIfE’s  fa¸ILy  TO  THROw  a  TRaDITIONaL  wEDDINg  paRTy.  ¶EspITE  THE  sI¸ILaRITIEs  TO  ¸aINsTREa¸  wHITE  PROTEsTaNT  ¸aRRIagE  TRaDITIONs  THaT  INcLUDE  aN  ExpENsIVE  wEDDINg  paRTy  (INVOLVINg  ¸ONEy,  bEER,  aND  ¸EaT),  THIs  sENsaTIONaLIsT  sTORy  aND  THE  RELaTED  LEgaL  baTTLE  wERE cOVERED  NaTIONwIDE by sUcH  NEws OUTLETs as  ÈÇÇ aND THE  Los 

Angeles Times. ¶EspITE THIs kIND Of pOTENTIaL ¸IsUNDERsTaNDINg, THE NURsINg  sTaff  cHOsE  NOT TO  REpORT  THE  ¹RIqUI  cOUpLEs º  ObsERVED  THROUgH  THEIR  fiRsT  cHILD’s bIRTH,  THOUgH THEy  HaD  UNDERgONE a TRaDITIONaL ¸aRRIagE  aND  THE agEs wERE as DEscRIbED abOVE. AſtER cO¸INg TO kNOw THE ¹RIqUI cOUpLEs  gIVINg bIRTH, THE NURsINg sTaff cONsIDERED THE sTORy DEscRIbED abOVE a cRUEL  ¸IsUNDERsTaNDINg. °E ¸EDIcaL DIREcTOR Of THE cLINIc IN THE SkagIT ÂaLLEy TOLD ¸E THaT a LaRgE  pERcENTagE Of wORkERs’ cO¸pENsaTION cLaI¸s by wHITE OR MExIcaN pEOpLE aRE  jUsT “TRyINg TO wORk THE sysTE¸.” SHE wENT ON TO ExpLaIN THaT ¸aNy ¸IgRaNTs  IN  ¹Exas  aND  CaLIfORNIa  ¸OVE TO  WasHINgTON  bEcaUsE  THEy  HaVE  HEaRD  OR  ExpERIENcED THaT  THE pUbLIc  HEaLTH  pLaN Is  gOOD. ±N a  sI¸ILaR NOTE, sEVERaL  Of THE wELfaRE agENTs IN MaDERa, CaLIfORNIa—INcLUDINg THE ONE wHO OwNED  THE sLU¸ apaRT¸ENT IN wHIcH wE LIVED—TOLD ¸E THaT THERE aRE sIgNs aLL OVER  ±axaca  TELLINg  pEOpLE  TO gO  TO  MaDERa  bEcaUsE THEy caN  gET wELfaRE  THERE.  ±VER  THE  cOURsE  Of ¸y  fiELDwORk, HOwEVER,  º NEVER  HEaRD  a  sINgLE  ¸IgRaNT  ¸ENTION  wELfaRE OR  HEaLTH  pLaNs  as  a  REasON fOR  THEIR  ¸IgRaTION. ºN  aLL  ¸y  TRaVELs  THROUgH  ±axaca, º  NEVER ONcE  saw  a  sIgN aDVERTIsINg  wELfaRE IN  THE  ·NITED  STaTEs, ¸UcH LEss spEcIficaLLy IN MaDERa, CaLIfORNIa. ºN facT, THE VasT  ¸ajORITy  Of  ¸y  ¹RIqUI  cO¸paNIONs  DID  NOT  qUaLIfy  fOR  HEaLTH  aND  wELfaRE  pROgRa¸s IN ¸OsT sTaTEs bEcaUsE THEy ¸OVED TOO fREqUENTLy OR wERE UNDOcU¸ENTED.  SO¸E  ¹RIqUI  fa¸ILIEs  appLIED  fOR  aND  REcEIVED  basIc  sHORT-TER¸  pERINaTaL  NUTRITIONaL sUppORT, THOUgH THIs sUppORT  pROVED ¸INI¸aL aND  THE  pROcEss TI¸E-cONsU¸INg.

” g n i h t y n A   w o n K  t’ n o D  s r o t c o D “

cIEs, wHIcH Is REqUIRED by Law IN sO¸E  sTaTEs. °E wO¸aN Is pLacED IN THE 

±NE Of THE  pHysIcIaNs IN THE  SkagIT cLINIc TOLD ¸E THaT MExIcaN pEOpLE 

108

IN THE ·NITED STaTEs ¸IsUsE THE HEaLTH caRE sysTE¸ by TRyINg TO gET ¸ULTIpLE  OpINIONs  ON THEIR  sIckNEssEs  aND THE  appROpRIaTE  TREaT¸ENTs. ¶R. Sa¸UEL-

s e m l o H  . M   h t e S

sON, THE pHysIcIaN aT THE sa¸E cLINIc wHO sEEs THE ¸OsT wORk-RELaTED INjURy  casEs, cONTRaDIcTED THIs IN cERTaIN ways. ÁE pERfOR¸s ¸aNy Of THE INDEpENDENT ¸EDIcaL Exa¸s Of SpaNIsH  spEakERs fOR  wORkERs’ cO¸pENsaTION IN THE  aREa.  ÁE  ExpLaINED  THaT  THE  LaNgUagE  baRRIER  OſtEN  caUsEs  pRObLE¸s  wITH  TEsTINg  THE RELIabILITy Of THE paTIENT. ºN  aDDITION, HE ExpLaINED  THaT ¸IgRaNT  paTIENTs  HaVE a  DIffERENT  ¸IND-sET abOUT  paIN,  aND  “THIs Is  NOT  aLLOwED IN  THE  [wORkERs’  cO¸pENsaTION]  INDUsTRy.”  ÁE  ExpLaINED  THaT  wHEN  ¸IgRaNT  paTIENTs  pULL away  DURINg  cERTaIN  aspEcTs  Of  wORkERs’ cO¸pENsaTION  TEsTs,  “IT Is INTERpRETED  as fakINg  paIN, wHILE IN  REaLITy IT  Is fEaR Of  paIN.” “SO,” HE  cONTINUED,  “º  wILL gO THROUgH  THE sa¸E Exa¸  aND gET cO¸pLETELy DIffERENT  REsULTs. BUT THE sUspIcIONs Of ¸aLINgERINg HaVE aLREaDy bEEN RaIsED.” FOR THE  fEw  UNDOcU¸ENTED  ¸IgRaNTs  wHO  fiLE  wORkERs’  cO¸pENsaTION  cLaI¸s DUE  TO  wORk INjURIEs, THIs  sUspIcION LEaDs TO pRObLE¸s  IN THEIR pER¸aNENT fiLEs.  °Us, ¶R. Sa¸UELsON ExpLaINED, IT Is OſtEN NEcEssaRy fOR ¸IgRaNT paTIENTs TO  sEE NU¸EROUs  pHysIcIaNs  IN ORDER  TO  fiND  ONE wHO  ¸IgHT TREaT  THE¸  wITH  sENsITIVITy. °E HEaLTH pROfEssIONaLs wITH wHO¸ º INTERacTED OſtEN NOTIcED OTHER DIffERENcEs bETwEEN THE ±axacaNs aND THE ¸EsTIzO MExIcaN ¸IgRaNT faR¸wORkERs.  SEVERaL pHysIcIaNs  aND NURsEs  pOINTED OUT  THaT THEIR  ±axacaN  paTIENTs  aRE  pOORER  THaN THEIR  OTHER paTIENTs.  ¶R. McCaffREE  TOLD ¸E, “°Ey sEE¸ a  LOT  pOORER, aND  sO  THEy DON’T  HaVE  accEss [TO HEaLTH  caRE]. . . . °EIR  cLOTHEs  aRE a LITTLE bIT DIRTIER. °Ey TEND TO bE a LOT THINNER aND NOT ¸UcH ObEsITy aND  cLOTHEs  THaT  DON’T gET  cHaNgED a LOT.”  ±N ¸aNy  OccasIONs,  cLINIcIaNs TOLD  ¸E  THaT  THE  HEaLTH  sTaTUs  Of ±axacaNs  Is  wORsE  THaN  THaT  Of OTHER  gROUps.  ±NE TOLD ¸E,  “°Ey’RE jUsT  sIckER aND  HaVE  ¸ORE  bODy paINs.”  °Is  REflEcTs  THE HEaLTH DIspaRITIEs LITERaTURE DIscUssED EaRLIER. CLINIcIaNs  IN  THE  fiELD  Of ¸IgRaNT  HEaLTH  IN  WasHINgTON  aND  CaLIfORNIa  HOLD  a  VaRIETy  Of  bELIEfs  abOUT  THEIR  MExIcaN  ¸IgRaNT  paTIENTs.  °Ey  cONsIDER  THE¸  REspEcTfUL,  TOUgH,  aND  DEsERVINg  Of  qUaLITy  HEaLTH  caRE.  AT  THE  sa¸E TI¸E,  ¸aNy  cLINIcIaNs sEE  THE ¸IgRaNT wORkERs as  fRUsTRaTINg TO wORk  wITH  DUE  TO THEIR  TRaDITIONaL  HEaLTH  pRacTIcEs  aND  VagUE ¸EDIcaL  HIsTORIEs.  SO¸E  cLINIcIaNs ¸akE  ETHNOcENTRIc  assU¸pTIONs abOUT THEIR  paTIENTs,  sUcH  as  REgaRDINg  THE  REaLITy  Of  THEIR  ¸aRRIagEs.  ¶IffERENT  cLINIcIaNs  HOLD  cONTRaDIcTORy  VIEws  REgaRDINg  THE  pREVaLENcE  Of  sUbsTaNcE  abUsE,  DEpREssION,  aND THE UsE Of wORkERs’ cO¸pENsaTION sERVIcEs IN THIs pOpULaTION. ÁOwEVER, 

THEsE  HEaLTH  pROfEssIONaLs  sEE¸  TO  agREE IN  bLa¸INg  cERTaIN HEaLTH  cONDITIONs, sUcH as DENTaL pRObLE¸s, ON THEIR paTIENTs’ bODILy ¸akEUp aND cULTURaL 

109

Bernardo’s  Stomachache:  Structure  and Gaze in  Migrant Health Care BERNaRDO  was  ExpERIENcINg  a  cHRONIc,  cONsTaNT  sTO¸acHacHE  THaT  ¸aDE  IT  paINfUL fOR HI¸ TO EaT, THUs caUsINg HI¸ TO fEEL wEak aND sLOwLy LOsE wEIgHT.  ´VERy yEaR bEfORE HE LEſt ±axaca TO wORk IN a fisH pROcEssINg pLaNT IN ALaska,  HE  wENT  THROUgH  sEVERaL  wEEks  Of  INjEcTIONs  THaT  HE  ExpLaINED  ¸aDE  HI¸  sTRONgER  aND  gaVE  HI¸  aN  appETITE.  WHEN  HE  aRRIVED  HO¸E  fRO¸  ALaska  wEakER  aND  THINNER,  HE UNDERwENT  THIs  sa¸E sERIEs  Of  INjEcTIONs agaIN. ÁE  aTTRIbUTED THE paIN TO a LIfETI¸E Of sTRENUOUs ¸IgRaNT wORk as wELL as TO bEINg  bEaTEN  by THE (·.S.-fUNDED) MExIcaN  ¸ILITaRy as a sUspEcTED ¸E¸bER Of aN  INDIgENOUs RIgHTs ¸OVE¸ENT. ¶URINg  ONE  sEasON  IN wHIcH  HE  pIckED  bERRIEs  ON  THE  ¹aNaka faR¸,  BERNaRDO wENT TO THE LOcaL HOspITaL TO bE sEEN fOR HIs sTO¸acH paIN. ÁE REqUEsTED  ¸EDIcINEs  TO  DEcREasE  HIs  paIN  aND  INcREasE  HIs  appETITE.  ALTHOUgH  BERNaRDO  Is  aN ELDERLy ¹RIqUI  pERsON aND spEaks VERy  LITTLE  SpaNIsH,  HE was  sEEN  by  aN  ´NgLIsH-spEakINg  pHysIcIaN  wHILE  HIs  DaUgHTER-IN-Law  TRaNsLaTED.  ÁIs  DaUgHTER-IN-Law  Is a  MIxTEc  wO¸aN  wHO spEaks  NO  ¹RIqUI aND LITTLE  ´NgLIsH.  SHE DID HER bEsT TRaNsLaTINg fRO¸ SpaNIsH TO ´NgLIsH. ºN THE cHaRT, THE pHysIcIaN  DEfiNED  BERNaRDO  as  a  “ÁIspaNIc” ¸aLE  “wHO spEaks  ONLy  IN SpaNIsH,  appaRENTLy  bROkEN  SpaNIsH  aT  THaT, wHIcH  Is  DIfficULT fOR  THE  SpaNIsH INTERpRETER  TO  UNDERsTaNDs  [sic].”  ²aTER, THE  pHysIcIaN INDIcaTED HIs  I¸pREssION: “º  ¸UsT say  THE HIsTORy was ObTaINED THROUgH aN INTERpRETER, aND ¸y I¸pREssION Is THaT THE  paTIENT TENDED TO pERsEVERaTE ON UNRELaTED THINgs fRO¸ THE qUEsTIONs THaT wERE  askED,  bUT THEsE wERE  UsUaLLy NOT  TRaNsLaTED TO ¸E.” WITH THIs  ¸IsUNDERsTOOD  ¸ULTILayERED LINgUIsTIc baRRIER, THE pHysIcIaN cONcLUDED THaT “HE appaRENTLy Has  NO pasT ¸EDIcaL HIsTORy. µO ¸EDIcaL HIsTORy.” °E ExTENT Of THE sOcIaL HIsTORy Is  sU¸¸ED Up  IN TwO sENTENcEs: “ÁE  LIVEs LOcaLLy. WORks as a  cO¸¸ON LabORER.”  AſtER  ¸IsUNDERsTaNDINg THE TRaNsLaTION  Of  BERNaRDO bEINg bEaTEN,  THE  pHysIcIaN cHaRTED sI¸pLy THaT BERNaRDO “Is aN OLD bOxER aND wONDERs If pOssIbLy THE  bLUNT TRaU¸a TO HIs abDO¸EN cOULD cONTRIbUTE TO HIs pREsENT cONDITION.” ¶UE  TO  THE  TE¸pORaL  aND  LINgUIsTIc  LI¸ITaTIONs  Of  THE  ¸EDIcaL  INTERVIEw,  THE pHysIcIaN was UNcLEaR  abOUT THE LOcaTION  aND qUaLITy  Of THE paIN. 

” g n i h t y n A   w o n K  t’ n o D  s r o t c o D “

bEHaVIOR.

BERNaRDO was aD¸ITTED TO THE HOspITaL OVERNIgHT fOR “cHEsT paIN” IN ORDER TO 

110

RULE OUT a HEaRT aTTack. ÁE was gIVEN aN ExERcIsE TEsT, aſtER wHIcH THE TEcHNIcIaN NOTED THaT “HE Has sUpERb ExERcIsE capacITy” aND “THIs Is a LOw RIsk HEaRT 

s e m l o H  . M   h t e S

scaN.” BERNaRDO REpEaTEDLy ExpLaINED THaT HE NEEDED ¸EDIcINEs TO DEcREasE  HIs  paIN aND INcREasE HIs HUNgER. ÁE  aLsO ExpLaINED THaT HE  NEEDED TO bE aT  wORk  ON THE  faR¸  by  3:30 IN  THE  aſtERNOON.  AſtER UNDERgOINg  THE  ExERcIsE  TEsT,  BERNaRDO  REfUsED TO  gIVE  a  THIRD  sa¸pLE  Of bLOOD  aND  UNDERgO  ULTRasOUND EVaLUaTION bEcaUsE HE HaD TO gET back TO wORk. BERNaRDO was REqUIRED  TO  sIgN  aN  “AgaINsT  MEDIcaL  ADVIcE”  fOR¸ bEfORE  LEaVINg  THE HOspITaL  aND  was LaTER sENT a bILL fOR OVER $3,000. BERNaRDO’s HOspITaL ExpERIENcE ExE¸pLIfiEs ¸aNy Of THE pRObLE¸s caUsED  by  Lack  Of TI¸E  aND  Lack Of skILLED  INTERpRETERs, bOTH  DUE IN  LaRgE paRT TO  a  HEaLTH  caRE  fiNaNcINg  sysTE¸  bUILT ON ¸axI¸IzINg  pROfiT  INsTEaD Of  paTIENT  caRE. As a REsULT Of THEsE sTRUcTURaL LI¸ITaTIONs, THE pHysIcIaN assU¸ED BERNaRDO was a “ÁIspaNIc” SpaNIsH spEakER, REcORDED a VERy LI¸ITED sOcIaL HIsTORy  THaT  IgNORED  HIs  ¸IgRaTORy  sTaTUs,  aND  DETER¸INED  THaT  RULINg  OUT  a  HEaRT  aTTack was  THE ONLy  I¸pORTaNT pLaN.  BERNaRDO’s REpEaTED  REqUEsTs fOR  TREaT¸ENTs fOR sTO¸acH paIN aND fOR Lack Of appETITE wERE NOT acTED ON. MOsT  pOIgNaNT aND HORRIfyINg was THE baD faITH TRaNsLaTION Of ¸ILITaRy TORTURE INTO  BERNaRDO’s caTEgORIzaTION IN THE pER¸aNENT REcORD as “aN OLD bOxER.” ¶URINg  ¸y  ¸OsT  REcENT  VIsIT  TO  ±axaca,  º  sTayED  agaIN  wITH  BERNaRDO  IN  JUxTLaHUaca  aND  VIsITED  THE  pRIVaTE  pHysIcIaN  wHO  gIVEs HI¸  THE  INjEcTIONs THaT BERNaRDO INDIcaTED wERE THE ONLy RE¸EDy THaT HELpED HIs paIN aND  wEIgHT LOss. º INTERVIEwED THE pHysIcIaN aT NIgHT wHILE  HIs cLINIc  was cLOsED  TE¸pORaRILy  DUE  TO  aN ELEcTRIcITy  bLackOUT.  ÁE  TOLD  ¸E  THaT  BERNaRDO HaD  a  pEpTIc  acID pRObLE¸  sUcH  as  gasTRITIs  OR aN  ULcER.  ÁE  sUggEsTED  THaT  THIs  gasTROINTEsTINaL  pRObLE¸  was  DUE  TO EaTINg  “TOO  ¸UcH  HOT  cHILI,  TOO ¸UcH  faT, aND  ¸aNy  cONDI¸ENTs.” ÁE  cONTINUED, “[ºNDIgENOUs  pEOpLE] aLsO DON’T  EaT  aT THE RIgHT TI¸E bUT waIT a  LONg  TI¸E IN bETwEEN ¸EaLs.” °E  pHysIcIaN  gIVEs  BERNaRDO  a  pILL  TO  DEcREasE  HIs  pEpTIc  acID  LEVELs.  ÁE  ExpLaINED  THaT  THERE  wERE  bETTER  pILLs  fOR  THIs,  bUT  THEy  wERE  TOO ExpENsIVE  fOR  BERNaRDO.  ÁE  REcO¸¸ENDED THaT BERNaRDO DRINk ¸ILk aND EaT  yOgURT TO HELp pROTEcT  HIs sTO¸acH LININg. °E DOcTOR aLsO gIVEs INjEcTIONs Of VITa¸IN B-12 IN ORDER  TO  TREaT wHaT  HE cONsIDERs  NEUROpaTHy  (NERVE paIN). ÁE  ExpLaINED THaT THIs  NEUROpaTHy was DUE TO THE facT THaT INDIgENOUs pEOpLE “bEND OVER TOO ¸UcH  aT wORk aND bEND TOO ¸UcH IN THEIR sLEEp.” ²IkE ¸aNy Of  THE ·.S. cLINIcIaNs, THIs pHysIcIaN was  NOT abLE  TO sEE  BERNaRDO’s  sOcIaL  aND  OccUpaTIONaL  cONTExT  aND  INsTEaD  bLa¸ED  HIs  sUffERINg  ON HIs assU¸ED bEHaVIORs aND cULTURE.  ´ITHER THE pHysIcIaN was NOT abLE TO 

pERfOR¸ a  sUfficIENTLy ExTENsIVE INTakE INTERVIEw  TO kNOw  abOUT BERNaRDO’s  ExpERIENcE Of TORTURE OR HE DID NOT cONNEcT THIs HIsTORy TO THE cHRONIc paIN. 

111

paRT  TO  ERasE  THE  sTRUcTURaL DETER¸INaNTs  Of sUffERINg  sUcH  as  THE  pOLITIcaL  HIsTORy  Of  ¸ILITaRy TORTURE  aND  THE EcONO¸Ic  INEqUaLITIEs  LEaDINg TO  a  LIfETI¸E Of ¸IgRaNT HaRD LabOR.

A Contextual  Medicine  and Apolitical  Cultural  CompetencY As wOULD  bE ExpEcTED  IN THE  paRaDIg¸ Of THE cLINIcaL gazE,  THE  cLINIcIaNs º  spOkE TO sEE THE INDIVIDUaL ¹RIqUI bODIEs IN THEIR OfficEs, yET THEy aRE UNabLE  TO ENgagE THE sOcIaL cONTExT THaT pRODUcEs sUffERINg. ºT was ONLy INfREqUENTLy  (E.g., ¶R. Sa¸UELsON aND  ¶R. GOLDENsON) THaT  º HEaRD a  HEaLTH  pROfEssIONaL  pOINT OUT THE cONTExT IN wHIcH THE pERsON LIVEs: cONDITIONs IN THE LabOR ca¸p,  wORkINg  cONDITIONs,  OR  INTERNaTIONaL  EcONO¸Ic  aND  I¸¸IgRaTION  pOLIcIEs.  YET  THEsE LaRgER  pOLITIcaL,  EcONO¸Ic, aND  sOcIaL  fORcEs  aRE  THE fUNDa¸ENTaL  caUsEs  Of  THEIR paTIENTs’  sUffERINg.  AT THE  sa¸E  TI¸E,  THE  HEaLTH caRE  pROfEssIONaLs  caNNOT bE bLa¸ED fOR  THEIR acONTExTUaLITy. °Ey, TOO, aRE affEcTED  by  sOcIaL,  EcONO¸Ic,  aND  pOLITIcaL  sTRUcTUREs.  MUcH  Of  THEIR  bLINDNEss  TO  sOcIaL aND pOLITIcaL cONTExT Is caUsED by THE DIfficULT, HEcTIc, aND E¸OTIONaLLy  ExHaUsTINg cIRcU¸sTaNcEs  IN wHIcH THEy wORk.  ºT Is  caUsED  aLsO by  THE way  ¸EDIcaL  scIENcE Is  THOUgHT aND  TaUgHT IN THE cONTE¸pORaRy wORLD. MOsT  Of  THEsE INDIVIDUaLs HaVE cHOsEN THEIR pOsITIONs IN ¸IgRaNT cLINIcs bEcaUsE THEy  waNT TO HELp. °Ey HaVE a gREaT DEaL Of cO¸passION aND a sENsE Of caLLINg TO  THIs wORk. YET THE LENsEs THEy HaVE bEEN gIVEN THROUgH wHIcH TO UNDERsTaND  THEIR paTIENTs HaVE bEEN NaRROwLy fOcUsED, INDIVIDUaLIsTIc, aND asOcIaL. PHysIcIaNs  IN  THE  ·NITED  STaTEs  aND  MExIcO  aRE  NOT  TRaINED  TO  sEE  THE  sOcIaL  DETER¸INaNTs  Of  HEaLTH  pRObLE¸s,  OR  TO  HEaR  THE¸  wHEN  cO¸¸UNIcaTED  by  THEIR  paTIENTs.  °Is  acONTExTUaLITy  Is  sEEN  wHEN  THE  sEcTIONs  Of  ¸EDIcaL  cHaRTs  REpORTINg  sOcIaL HIsTORy  ENTIRELy ExcLUDE  sOcIaL REaLITIEs  aND  wHEN  TORTURE Is  REpORTED as bOxINg. °Ey  aRE TRaINED,  INsTEaD, TO gIVE  ¸OsT  HEED TO  THE “ObjEcTIVE” INfOR¸aTION  pROVIDED by  THEIR OwN pHysIcaL  Exa¸INaTIONs  aND, ¸ORE sO,  bIOTEcHNIcaL bLOOD aND  RaDIOLOgIcaL TEsTs.ÌÎ °Us  IT Is  UNaVOIDabLE  THaT  THEy  wOULD  faLL  INTO  THE  TRap  Of  UsINg  a  NaRROw  LENs  THaT  fUNcTIONs TO DEcONTExTUaLIzE sIckNEss, TRaNspORTINg IT fRO¸ THE REaL¸ Of pOLITIcs,  pOwER,  aND  INEqUaLITy  TO  THE  REaL¸  Of  THE  INDIVIDUaL  bODy.  °E  ¸OsT  UpsTREa¸  DETER¸INaNTs  Of sUffERINg  aRE  LEſt UNackNOwLEDgED,  UNaDDREssED,  aND UNTREaTED. MUcH LIkE THE “aNTIpOLITIcs ¸acHINE” Of DEVELOp¸ENT agENcIEs 

” g n i h t y n A   w o n K  t’ n o D  s r o t c o D “

³aTHER,  THE  pRacTIcE  Of  bIO¸EDIcINE  DEpOLITIcIzEs  sIckNEss,  fUNcTIONINg  IN 

DEscRIbED  by  FERgUsON,ÌÏ bIO¸EDIcINE  EffEcTIVELy  DEpOLITIcIzEs  sUffERINg, 

112

bLa¸INg sIckNEss NOT ON pOLITIcaL  EcONO¸Ic aND sOcIaL sTRUcTUREs bUT RaTHER  ON  INDIVIDUaL  bEHaVIORs,  assU¸ED  cULTURaL  pRacTIcEs,  aND  pERcEIVED  ETHNIc 

s e m l o H  . M   h t e S

bODy DIffERENcEs. BEyOND THIs acONTExTUaL gazE, pHysIcIaNs IN µORTH A¸ERIca TODay aRE aLsO  TaUgHT  TO sEE  bEHaVIORaL facTORs  IN HEaLTH—sUcH as LIfEsTyLE,  DIET,  HabITs, aND  aDDIcTIONs. BEHaVIORaL  HEaLTH EDUcaTION Has bEEN aDDED as paRT Of a LaUDabLE  ¸OVE TO bROaDEN  ¸EDIcaL EDUcaTION wITHIN THE  paRaDIg¸ Of  bIOpsycHOsOcIaL  HEaLTH fiRsT DEscRIbED by GEORgE ´NgEL IN 1977. ÁOwEVER, wITHOUT bEINg TRaINED  TO  cONsIDER  THE  gLObaL  pOLITIcaL-EcONO¸Ic  sTRUcTUREs  aND  LOcaL  HIERaRcHIEs  THaT sHapE THE sUffERINg Of THEIR paTIENTs, HEaLTH pROfEssIONaLs aRE EqUIppED TO  sEE  ONLy  bIOLOgIcaL  aND  bEHaVIORaL  DETER¸INaNTs  Of  sIckNEss.  Sy¸bOLIcaLLy,  THEy  aRE  LI¸ITED TO UNDERsTaNDINg  THE  gENEsIs Of  sIckNEss as LOcaTED  IN  THE  paTIENTs: THEIR bODIEs (THE gENETIcs ¸ENTIONED by THE DENTIsT), THEIR bEHaVIOR  (THE  INcORREcT  bENDINg assU¸ED  by THE REHabILITaTION  ¸EDIcINE  pHysIcIaN),  OR  THEIR  cULTURE  (THE  cUsTO¸s  INVOkED  by  THE  NURsE  IN  SaN  MIgUEL).  °Us  wELL-¸EaNINg  cLINIcIaNs  INaDVERTENTLy  aDD  INsULT  TO  INjURy,  sUbTLy bLa¸INg  THEIR paTIENTs fOR THEIR sUffERINg. ²aRgELy IN REspONsE  TO sOcIaL scIENcE cRITIqUEs Of THE LI¸ITED gazE Of bIO¸EDIcINE  IN  a  ¸ULTIcULTURaL  wORLD,  bIO¸EDIcaL  INsTITUTIONs  HaVE  aDOpTED  TRaININg  IN cULTURaL  cO¸pETENcy.ÌÓ ºN  ¸aNy ways,  THE fiELD Of cULTURaL  cO¸pETENcy  sEEks  TO  bROaDEN  THE  cLINIcaL  gazE  IN  ORDER  TO  aVOID  ETHNOcENTRIc  assU¸pTIONs aND  INEffEcTIVE INTERVENTIONs. MOsT ¸aINsTREa¸  cULTURaL cO¸pETENcE  TRaININg  fOcUsEs  ON  LIsTs  Of  sTEREOTypIcaL  TRaITs  Of  ETHNIc  gROUps.ÌÔ °Is  fOcUs sUggEsTs THaT THE cULTURE Of THE paTIENT Is THE pRObLE¸ THaT NEEDs  TO bE  UNDERsTOOD aND THE baRRIER THaT  sHOULD bE OVERcO¸E  IN ORDER TO pROVIDE  EffEcTIVE HEaLTH caRE.ÌÕ ºN THE fOR¸ULaTIONs Of cULTURaL  cO¸pETENcy, THE  cULTURE Of bIO¸EDIcINE aND THE sTRUcTURaL DETER¸INaNTs Of HEaLTH aND HEaLTH  caRE aRE LEſt LaRgELy UNExa¸INED. ÁOwEVER, THE ETHNOgRapHIc DaTa abOVE cONTRaDIcT  THIs  fOcUs by  sHOwINg  THaT  IT  Is  OſtEN  THE sTRUcTURE  aND  THE cULTURE  Of  bIO¸EDIcINE  THaT  fUNcTION  as  baRRIERs  TO  EffEcTIVE  caRE. As  sUggEsTED by  JONaTHaN  METzL,  ¸EDIcaL  EDUcaTORs  sHOULD  ExcHaNgE  ¸aINsTREa¸  cULTURaL  cO¸pETENcy fOR TRaININg IN sOcIaL aNaLysIs aND “sTRUcTURaL cO¸pETENcy.”ÌÖ WITHOUT  appREcIaTINg  THE  cONTINUU¸  Of  VIOLENcE  LOcaTED  IN  ETHNIc  aND  cITIzENsHIp HIERaRcHIEs aND INTERNaTIONaL pOLIcIEs THaT pLacE THEIR paTIENTs IN  INjURIOUs cONDITIONs IN THE fiRsT pLacE, cLINIcIaNs OſtEN bLa¸E THE sIckNEss ON  THE  paTIENT—THE  assU¸ED  INcORREcT  ¸aNNER Of  bENDINg  wHILE  pIckINg,  THE  pREsU¸ED  TROUbLE  wITH  aUTHORITy,  OR  THE  ExpEcTED  INappROpRIaTE  DIET.  °E  way ONE sTaNDs wHILE pIckINg bERRIEs, If INDEED INcORREcT IN sO¸E UNHEaLTHy 

way, Is ONLy a pROxI¸aL INgREDIENT Of ONE’s sUffERINg. ºRONIcaLLy, THE pROgREssIVE  ¸OVE  TO  INcLUDE  bEHaVIORaL  HEaLTH  IN  ¸EDIcaL  EDUcaTION  wITHOUT  THE 

113

bLa¸E, EVEN cRI¸INaLIzE, THE VIcTI¸s Of sOcIaL sUffERINg.Ì× ´VEN THOsE HEaLTH  pROfEssIONaLs wHO aRE acUTELy awaRE Of THE sOcIaL DETER¸INaNTs Of HEaLTH ¸ay  REsORT  TO  bIOLOgIcaL  aND  bEHaVIORaL  ExpLaNaTIONs  as  a  DEfENsE  ¸EcHaNIs¸  agaINsT THaT wHIcH THEy ExpERIENcE as HOpELEss. °Us THE VIcTI¸ Of pREjUDIcE  aND EcONO¸Ic aND HIsTORIcaL INEqUaLITIEs Is bLa¸ED fOR HER pREDIca¸ENT. SHE Is  bLa¸ED fOR THE baD jObs aND THE pOOR HEaLTH sHE Has, EVEN THOUgH THEsE aRE  OUTcO¸Es Of THE sOcIaL sTRUcTUREs by wHIcH sHE Is sITUaTED. °E  REaLITy  Of  ¸IgRaNT  HEaLTH,  HOwEVER,  Is  EVEN  ¸ORE  cO¸pLIcaTED  aND  pOTENTIaLLy  DaNgEROUs.  °E  DIfficULT  cIRcU¸sTaNcEs  aND  LI¸ITED  gazE  Of  THE  ¸IgRaNT cLINIc ¸akE IT I¸pOssIbLE fOR EVEN THE ¸OsT IDEaLIsTIc cLINIcIaNs TO pROVIDE EffEcTIVE TREaT¸ENT. µOT ONLy aRE THEsE pHysIcIaNs  UNabLE TO REcO¸¸END  appROpRIaTE  INTERVENTIONs;  THEy  OſtEN  pREscRIbE  INEffEcTIVE  TREaT¸ENTs  wITH  UNINTENDED  HaR¸fUL  REsULTs.  SO¸E Of  THEsE  TREaT¸ENTs—sUcH  as RETURNINg a  paTIENT  wITH  aN  INjURED  kNEE  TO  fULL  DUTy  wORk—caN bE  DIREcTLy  HaR¸fUL  TO  THEIR paTIENTs. ´VEN THE INTERVENTIONs Of wELL-¸EaNINg pHysIcIaNs—fOR Exa¸pLE, paIN-RELIEVINg INjEcTIONs aND REfERRaLs TO THERapy IN ORDER TO, a¸ONg OTHER  THINgs,  accEpT  pOTENTIaLLy  cRUEL  TREaT¸ENT  fRO¸  sUpERVIsORs—¸ay  fUNcTION  INaDVERTENTLy  TO  sHORE Up  THE  UNEqUaL  sOcIaL  fOR¸aTIONs  caUsINg  sIckNEss  IN  THE fiRsT pLacE. °EsE TREaT¸ENTs UNINTENTIONaLLy DEpOLITIcIzE sUffERINg, THEREby  bUTTREssINg  THE  VERy sTRUcTUREs  Of OppREssION  caUsINg sIckNEss.  °E VIOLENcE  ENacTED  by  sOcIaL  HIERaRcHIEs  ExTENDs fRO¸  THE  faR¸ TO  THE  ¸IgRaNT  cLINIc  aND back agaIN, DEspITE THE I¸pREssIVE VaLUEs aND INTENTIONs Of THOsE IN bOTH  INsTITUTIONs.  °E  sTRUcTURE  Of HEaLTH  caRE  ¸UsT bE  cHaNgED  TO  OffER qUaLITy  caRE  TO  aLL  paTIENTs  INsTEaD  Of  sEEkINg  pRIVaTE  pROfiT  aND  cOsT  saVINgs.  °E  cONTE¸pORaRy bIObEHaVIORaL cLINIcaL gazE ¸UsT bE TRaNsfOR¸ED TO REcOgNIzE  THE  sOcIaL, pOLITIcaL, aND  EcONO¸Ic  DETER¸INaNTs  Of sIckNEss aND  HEaLTH,  TO  INcLUDE  sTRUcTURaL cO¸pETENcy. ºN  THE ¸EaNwHILE,  IT  Is  NO wONDER THaT  ¸y  ¹RIqUI cO¸paNIONs cONcLUDE THaT LOs ¸éDIcOs NO sabEN NaDa.

notes 1  ÂILLaREjO 2003; Migration News 2003. 2  ¶aVIs 2002. 3  ºbID. 4  SacHs 1991.

” g n i h t y n A   w o n K  t’ n o D  s r o t c o D “

cORRELaTE INcLUsION Of sOcIaL cONTExT ¸ay bE ExacTLy wHaT LEaDs cLINIcIaNs TO 

114

5 

MaRTIN 1992.

6 

±RwELL 1937.

7  BOURDIEU 1997. 8  BRUbakER aND COOpER 2000. SEE aLsO PINE 2008.

s e m l o H  . M   h t e S

9 

³UbEL 1964; ³UbEL aND MOORE 2001.

10  SEE ÁOL¸Es 2009. 11  QUINONEs 1998. 12  SEE ÁOL¸Es 2009. 13 

SEE aLsO GOOD 2001.

14  FERgUsON 1990. 15 

SEE KLEIN¸aN aND BENsON 2006.

16  JENks 2011; ÁEsTER 2012; WILLEN ET aL. 2010. 17  JENks 2011; SHaw aND AR¸IN 2011. 18 

METzL 2011.

19 

SEE aLsO ¹ERRIO 2004.

referen¸es BOURDIEU,  PIERRE. 2000 [1997].  Pascalian Meditations. STaNfORD, CA: STaNfORD ·NIVERsITy  PREss. BRUbakER,  ³OgERs, aND FREDERIck COOpER. 2000. “BEyOND ‘ºDENTITy.’ ” °eory and Society 29: 1–47. ¶aVIs, ANDREw. 2002. “·NUsUaL WOODbURN ±fficE ÁELps ºNDIgENOUs MExIcaNs.” AssOcIaTED PREss µEwswIREs. FERgUsON, Ja¸Es. 1990. °e Anti-Politics Machine: Development, Depoliticization, and 

Bureaucratic Power in Lesotho. MINNEapOLIs: ·NIVERsITy Of MINNEsOTa PREss. GOOD, MaRy-JO ¶ELÂEccHIO. 2001. “°E BIOTEcHNIcaL ´¸bRacE.” Culture, Medicine, and 

Psychiatry 25 (4): 395–410. ÁEsTER, ³EbEcca J. 2012.  “°E PRO¸IsE aND PaRaDOx Of CULTURaL CO¸pETENcE.” ¾¿À Forum 24 (4): 279–291. ÁOL¸Es, SETH M.  2009. “¶ON’T MIsREpREsENT THE ¹RIqUI.”  Monterey Country Herald. JaN. 29. JENks, ANgELa C. 2011. “FRO¸ ‘²IsT Of ¹RaITs’ TO ‘±pEN-MINDEDNEss’: ´¸ERgINg ºssUEs IN  CULTURaL CO¸pETENcE ´DUcaTION.” Culture, Medicine and Psychiatry 35 (2): 209–235. KLEIN¸aN, ARTHUR, aND PETER BENsON. 2006. “ANTHROpOLOgy IN THE CLINIc: °E PRObLE¸ Of  CULTURaL CO¸pETENcy aND ÁOw TO FIx ºT.” PLoS Medicine 3 (10): E294. MaRTIN, ´¸ILy. 1992. °e Woman in the Body: A Cultural Analysis of Reproduction . BOsTON: BEacON PREss. METzL, JONaTHaN. 2011.  Protest Psychosis: How Schizophrenia Became a Black Disease.  BOsTON: BEacON PREss.

Migration News. 2003. “MIgRaTION ¹RaDE aND ¶EVELOp¸ENT.” Migration News 10: 1. ±RwELL, GEORgE. 1937.  °e Road to Wigan Pier. µEw YORk: ÁaRcOURT BRacE JOVaNOVIcH.

PINE, ADRIENNE. 2008. Working Hard, Drinking Hard: On Violence and Survival in Hon-

duras. BERkELEy: ·NIVERsITy Of CaLIfORNIa PREss.

115

QUINONEs, Sa¸. 1998. “ ‘GRapEs  Of WRaTH’ SOUTH Of THE BORDER.” SaN Sa¸UEL, CA: SpEcIaL 

Ethnology 3 (3): 268–283. ³UbEL,  ARTHUR J., aND CaR¸ELLa C. MOORE. 2001. “°E CONTRIbUTION  Of MEDIcaL ANTHROpOLOgy TO a CO¸paRaTIVE STUDy Of CULTURE: SUsTO aND ¹UbERcULOsIs.” Medical 

Anthropology Quarterly 15 (4): 440–454. SacHs, WOLfgaNg, ED. 1991. °e Development Dictionary . ²ONDON: ZED BOOks. SHaw, SUsaN J., aND JULIE AR¸IN. 2011. “°E ´THIcaL SELf-FasHIONINg Of PHysIcIaNs aND  ÁEaLTH CaRE SysTE¸s IN CULTURaLLy AppROpRIaTE ÁEaLTH CaRE.” Culture, Medicine and 

Psychiatry 35 (2): 236–261. ¹ERRIO, SUsaN J. 2004. “MIgRaTION, ¶IspLacE¸ENT, aND ÂIOLENcE: PROsEcUTINg ³O¸aNIaN  STREET CHILDREN aT THE PaRIs PaLacE Of JUsTIcE.” International Migration 42 (5): 5–33. ÂILLaREjO, ¶ON. 2003. “°E ÁEaLTH Of ·.S. ÁIRED FaR¸ WORkERs.” Annual Review of Public 

Health 24: 175–193. WILLEN, SaRaH S., ANTONIO BULLON, aND MaRy-JO ¶ELÂEccHIO GOOD. 2010.  “±pENINg Up a  ÁUgE CaN Of WOR¸s: ³EflEcTIONs ON a ‘CULTURaL SENsITIVITy’ COURsE fOR PsycHIaTRy  ³EsIDENTs.” Harvard Review of Psychiatry 18: 247–255.

” g n i h t y n A   w o n K  t’ n o D  s r o t c o D “

TO THE ´xa¸INER. SF Gate. JaN. 11. ³UbEL,  ARTHUR J. 1964. “°E ´pIDE¸IOLOgy Of a FOLk ºLLNEss: SUsTO IN ÁIspaNIc A¸ERIca.” 

´nThRoPolog¶  ±n  The Cl±n±c ¾HE  ¶ROblEM  O½  CUlTURAl  COMpETENcY  AN±  ¹Ow TO  FIx µT

Arthur  Kleinman  and  Peter  Benson

CULTURaL  cO¸pETENcy  Has  bEcO¸E  a  fasHIONabLE  TER¸  fOR  cLINIcIaNs  aND  REsEaRcHERs.  YET NO ONE caN DEfiNE THIs TER¸ pREcIsELy ENOUgH TO OpERaTIONaLIzE IT IN cLINIcaL TRaININg aND bEsT pRacTIcEs. ºT Is cLEaR THaT cULTURE DOEs ¸aTTER IN THE cLINIc. CULTURaL facTORs aRE cRUcIaL  TO  DIagNOsIs, TREaT¸ENT, aND  caRE. °Ey sHapE HEaLTH-RELaTED bELIEfs,  bEHaVIORs,  aND  VaLUEs.Ì,Í BUT  THE LaRgE  cLaI¸s abOUT  THE  VaLUE  Of cULTURaL  cO¸pETENcE fOR THE aRT Of pROfEssIONaL caRE-gIVINg aROUND THE wORLD aRE sI¸pLy NOT  sUppORTED by  RObUsT  EVaLUaTION REsEaRcH sHOwINg  THaT sysTE¸aTIc  aTTENTION  TO cULTURE REaLLy I¸pROVEs cLINIcaL sERVIcEs. °Is Lack Of EVIDENcE Is a faILURE  Of OUTcO¸E REsEaRcH TO TakE cULTURE sERIOUsLy ENOUgH TO ROUTINELy assEss THE  cOsT-EffEcTIVENEss Of cULTURaLLy INfOR¸ED THERapEUTIc pRacTIcEs, NOT a Lack Of  EffORT TO INTRODUcE cULTURaLLy INfOR¸ED sTRaTEgIEs INTO cLINIcaL sETTINgs.Î

Problems  with the Idea of Cultural  CompetencY ±NE ¸ajOR pRObLE¸ wITH THE IDEa Of cULTURaL cO¸pETENcy  Is THaT IT sUggEsTs  cULTURE caN bE REDUcED TO a TEcHNIcaL skILL fOR wHIcH cLINIcIaNs caN bE TRaINED  TO  DEVELOp  ExpERTIsE.Ï °Is  pRObLE¸  sTE¸s  fRO¸  HOw cULTURE  Is  DEfiNED IN  ¸EDIcINE, wHIcH cONTRasTs sTRIkINgLy wITH ITs cURRENT UsE IN aNTHROpOLOgy—  THE fiELD IN wHIcH THE cONcEpT Of cULTURE ORIgINaTED.Ó–× CULTURE Is OſtEN ¸aDE 

ARTHUR  KLEIN¸aN  aND  PETER  BENsON,  “ANTHROpOLOgy  IN  THE  CLINIc:  °E  PRObLE¸  Of  CULTURaL  CO¸pETENcy aND ÁOw TO FIx ºT,” fRO¸ Public Library of Science: Medicine 3, NO. 10 (2006): E294,  1673–1676.

syNONy¸OUs wITH ETHNIcITy, NaTIONaLITy, aND LaNgUagE. FOR Exa¸pLE, paTIENTs  Of a cERTaIN ETHNIcITy—sUcH as THE “MExIcaN paTIENT”—aRE assU¸ED TO HaVE a 

117

TENcy bEcO¸Es a sERIEs Of “DO’s aND DON’Ts” THaT DEfiNE HOw TO TREaT a paTIENT  Of  a  gIVEN  ETHNIc  backgROUND.ÌØ °E  IDEa  Of  IsOLaTED  sOcIETIEs  wITH  sHaRED  cULTURaL ¸EaNINgs wOULD bE REjEcTED by aNTHROpOLOgIsTs TODay, sINcE IT LEaDs  TO DaNgEROUs sTEREOTypINg—sUcH as “CHINEsE bELIEVE THIs,” “JapaNEsE bELIEVE  THaT,” aND  sO  ON—as If  ENTIRE sOcIETIEs OR ETHNIc gROUps  cOULD bE  DEscRIbED  by THEsE sI¸pLE sLOgaNs.ÌÌ–ÌÎ ANOTHER pRObLE¸ Is THaT cULTURaL facTORs aRE NOT aLways cENTRaL TO a casE, aND  ¸IgHT acTUaLLy HINDER a ¸ORE pRacTIcaL UNDERsTaNDINg Of aN EpIsODE (sEE bOx 1).

±OX  1 CASE  ³cENARIO:  CUlTURAl  »SSUMpTIONS  ¼AY ¹IN±ER  ¶RAcTIcAl 

¿N±ERSTAN±INg A  ¸EDIcaL  aNTHROpOLOgIsT Is  askED by  a  pEDIaTRIcIaN  IN  CaLIfORNIa TO  cONsULT IN  THE caRE Of a  MExIcaN ¸aN wHO Is  hiv pOsITIVE. °E ¸aN’s  wIfE HaD DIED Of ¾id¼ ONE  yEaR agO. ÁE Has a fOUR-yEaR-OLD  sON wHO  Is hiv pOsITIVE, bUT HE Has NOT bEEN bRINgINg THE cHILD IN REgULaRLy fOR  caRE. °E ExpLaNaTION  gIVEN by  THE cLINIcIaNs assU¸ED THaT  THE pRObLE¸ TURNED  ON a  RaDIcaLLy DIffERENT cULTURaL UNDERsTaNDINg. WHaT THE  aNTHROpOLOgIsT fOUND, THOUgH, was TO THE cONTRaRy. °Is ¸aN  HaD a  NEaR cO¸pLETE  UNDERsTaNDINg Of hiv/¾id¼  aND ITs TREaT¸ENT—LaRgELy  THROUgH  THE sUppORT  Of a  LOcaL  NONpROfiT  ORgaNIzaTION  aI¸ED  aT sUppORTINg MExIcaN A¸ERIcaN paTIENTs wITH hiv. ÁOwEVER, HE was a VERy-  LOw-paID bUs DRIVER, OſtEN  wORkINg LaTE-NIgHT sHIſts, aND  HE HaD NO  TI¸E TO TakE HIs sON TO THE cLINIc TO REcEIVE caRE fOR HI¸ as REgULaRLy as  HIs DOcTORs REqUEsTED. ÁIs faILURE TO aTTEND was NOT bEcaUsE Of cULTURaL  DIffERENcEs, bUT RaTHER HIs pRacTIcaL, sOcIOEcONO¸Ic sITUaTION. ¹aLkINg  wITH HI¸ aND  TakINg INTO accOUNT HIs  “LOcaL wORLD” wERE ¸ORE UsEfUL  THaN pOsITINg RaDIcaLLy DIffERENT MExIcaN HEaLTH bELIEfs.

ÁIsTORIcaLLy IN THE HEaLTH  caRE  DO¸aIN, cULTURE REfERRED aL¸OsT  sOLELy TO  THE DO¸aIN Of THE paTIENT aND  fa¸ILy. As sEEN IN  THE casE scENaRIO IN bOx 1,  wE  caN  aLsO TaLk  abOUT  THE cULTURE Of THE  pROfEssIONaL caREgIVER—INcLUDINg  bOTH THE cULTURaL backgROUND Of THE DOcTOR, NURsE, OR sOcIaL wORkER, aND THE  cULTURE  Of  bIO¸EDIcINE  ITsELf—EspEcIaLLy  as  IT  Is  ExpREssED  IN  INsTITUTIONs 

c i n i l C  e h t   n i   y g o l o p o r h t n A

cORE sET Of bELIEfs abOUT ILLNEss OwINg TO fixED ETHNIc TRaITs. CULTURaL cO¸pE-

sUcH  as HOspITaLs, cLINIcs,  aND ¸EDIcaL  scHOOLs.ÌÏ ºNDEED, THE cULTURE Of bIO-

118

¸EDIcINE Is NOw sEEN as kEy TO THE TRaNs¸IssION Of sTIg¸a, THE INcORpORaTION  aND ¸aINTENaNcE Of RacIaL bIas IN INsTITUTIONs, aND THE DEVELOp¸ENT Of HEaLTH 

n o s n e B   r e t e P  d n a  n a m n i e l K   r u h t r A

DIspaRITIEs acROss ¸INORITy gROUps.ÌÓ–ÌÖ

Culture  Is Not Static ºN aNTHROpOLOgy TODay, cULTURE Is NOT sEEN as HO¸OgENOUs OR sTaTIc. ANTHROpOLOgIsTs E¸pHasIzE THaT cULTURE Is NOT a sINgLE VaRIabLE bUT RaTHER cO¸pRIsEs  ¸ULTIpLE VaRIabLEs, affEcTINg aLL aspEcTs Of ExpERIENcE. CULTURE Is INsEpaRabLE  fRO¸  EcONO¸Ic,  pOLITIcaL,  RELIgIOUs,  psycHOLOgIcaL,  aND  bIOLOgIcaL  cONDITIONs. CULTURE Is a pROcEss THROUgH wHIcH ORDINaRy acTIVITIEs aND cONDITIONs  TakE ON aN E¸OTIONaL TONE aND a ¸ORaL ¸EaNINg fOR paRTIcIpaNTs. CULTURaL pROcEssEs INcLUDE THE E¸bODI¸ENT Of ¸EaNINg IN psycHOpHysIOLOgIcaL REacTIONs,Ì× THE DEVELOp¸ENT Of INTERpERsONaL aTTacH¸ENTs,ÍØ THE sERIOUs  pERfOR¸aNcE  Of  RELIgIOUs  pRacTIcEs, ÍÌ cO¸¸ON-sENsE  INTERpRETaTIONs,ÍÍ aND THE cULTIVaTION Of cOLLEcTIVE aND INDIVIDUaL IDENTITy.ÍÎ CULTURaL pROcEssEs  fREqUENTLy  DIffER  wITHIN  THE sa¸E  ETHNIc OR sOcIaL  gROUp  bEcaUsE Of DIffERENcEs  IN  agE  cOHORT, gENDER,  pOLITIcaL  assOcIaTION,  cLass,  RELIgION,  ETHNIcITy,  aND EVEN pERsONaLITy.

The Importance  of EthnographY ºT Is Of cOURsE LEgITI¸aTE aND HIgHLy DEsIRabLE fOR cLINIcIaNs TO bE sENsITIVE TO  cULTURaL  DIffERENcE,  aND  TO aTTE¸pT  TO pROVIDE  caRE  THaT  DEaLs  wITH cULTURaL  IssUEs fRO¸ aN aNTHROpOLOgIcaL pERspEcTIVE. WE bELIEVE THaT THE OpTI¸aL way  TO  DO  THIs Is  TO  TRaIN cLINIcIaNs IN  ETHNOgRapHy.  “´THNOgRapHy”  Is  THE TEcHNIcaL  TER¸ UsED  IN  aNTHROpOLOgy fOR  ITs cORE  ¸ETHODOLOgy. ºT  REfERs  TO  aN  aNTHROpOLOgIsT’s DEscRIpTION Of wHaT  LIfE Is  LIkE IN  a  “LOcaL wORLD,” a  spEcIfic  sETTINg  IN a  sOcIETy—UsUaLLy ONE DIffERENT fRO¸ THaT  Of THE aNTHROpOLOgIsT’s  wORLD.  ¹RaDITIONaLLy, THE  ETHNOgRapHER  VIsITs  a  fOREIgN  cOUNTRy,  LEaRNs  THE  LaNgUagE,  aND,  sysTE¸aTIcaLLy,  DEscRIbEs  sOcIaL  paTTERNs  IN  a  paRTIcULaR  VILLagE, NEIgHbORHOOD, OR NETwORk.ÍÏ WHaT sETs THIs apaRT fRO¸ OTHER ¸ETHODs  Of  sOcIaL  REsEaRcH  Is  THE  I¸pORTaNcE  pLacED  ON  UNDERsTaNDINg  THE  NaTIVE’s  pOINT  Of  VIEw.ÍÓ °E  ETHNOgRapHER  pRacTIcEs  aN  INTENsIVE  aND  I¸agINaTIVE E¸paTHy fOR  THE ExpERIENcE Of  THE NaTIVEs—appREcIaTINg  aND HU¸aNLy 

ENgagINg  wITH THEIR  fOREIgNNEss, ÍÔ aND  UNDERsTaNDINg  THEIR  RELIgION,  ¸ORaL  VaLUEs, aND EVERyDay pRacTIcEs. ÍÕ,ÍÖ

119

sUcH  as “CHINEsE EaT pORk, JEws DON’T.” (MILLIONs Of CHINEsE aRE VEgETaRIaNs  OR aRE MUsLI¸s wHO DO NOT EaT pORk; sO¸E JEws, INcLUDINg THE cORREspONDINg  aUTHOR Of  THIs papER,  LOVE  pORk.) ´THNOgRapHy  E¸pHasIzEs ENgagE¸ENT  wITH  OTHERs  aND  wITH  THE  pRacTIcEs  THaT  pEOpLE  UNDERTakE  IN  THEIR  LOcaL  wORLDs. ºT aLsO E¸pHasIzEs THE a¸bIVaLENcE THaT ¸aNy pEOpLE fEEL as a REsULT  Of bEINg bETwEEN wORLDs (fOR Exa¸pLE, pERsONs wHO IDENTIfy as bOTH AfRIcaN  A¸ERIcaN  aND ºRIsH,  JEwIsH aND  CHRIsTIaN, A¸ERIcaN aND  FRENcH) IN a way  THaT cULTURaL cO¸pETENcy DOEs  NOT. AND ETHNOgRapHy EscHEws THE TEcHNIcaL  ¸asTERy  THaT  THE  TER¸  “cO¸pETENcy”  sUggEsTs.  ANTHROpOLOgIsTs  aND  cLINIcIaNs  sHaRE a  cO¸¸ON  bELIEf—THaT  Is,  THE  pRI¸acy Of  ExpERIENcE.Í×–ÎÎ °E  cLINIcIaN, as aN aNTHROpOLOgIsT Of sORTs, caN E¸paTHIzE wITH THE LIVED ExpERIENcE  Of THE paTIENT’s ILLNEss  aND  TRy  TO UNDERsTaND  THE ILLNEss as  THE paTIENT  UNDERsTaNDs, fEELs, pERcEIVEs, aND REspONDs TO IT.

The ExplanatorY  Models Approach ±NE  Of  Us  [AK]  INTRODUcED  THE  “ExpLaNaTORy  ¸ODELs  appROacH,”  wHIcH  Is  wIDELy  UsED IN A¸ERIcaN ¸EDIcaL  scHOOLs TODay, as aN INTERVIEw TEcHNIqUE  (DEscRIbED bELOw) THaT TRIEs TO UNDERsTaND HOw THE sOcIaL wORLD affEcTs aND Is  affEcTED by ILLNEss. ¶EspITE ITs INflUENcE, wE’VE OſtEN wITNEssED ¸IsaDVENTURE  wHEN cLINIcIaNs aND cLINIcaL sTUDENTs UsE ExpLaNaTORy ¸ODELs. °Ey ¸aTERIaLIzE  THE ¸ODELs  as a  kIND  Of sUbsTaNcE OR  ¸EasURE¸ENT (LIkE HE¸OgLObIN,  bLOOD pREssURE, OR Ð-Rays) aND  UsE IT TO END  a cONVERsaTION RaTHER TO sTaRT a  cONVERsaTION.  °E  ¸O¸ENT wHEN THE HU¸aN  ExpERIENcE Of  ILLNEss Is  REcasT  INTO TEcHNIcaL DIsEasE  caTEgORIEs sO¸ETHINg cRUcIaL TO THE ExpERIENcE Is LOsT  bEcaUsE IT was NOT VaLIDaTED as aN appROpRIaTE cLINIcaL cONcERN.ÎÏ ³aTHER, ExpLaNaTORy ¸ODELs OUgHT TO OpEN cLINIcIaNs TO HU¸aN cO¸¸UNIcaTION aND sET  THEIR ExpERT kNOwLEDgE aLONgsIDE (NOT OVER aND abOVE) THE  paTIENT’s OwN ExpLaNaTION aND VIEwpOINT. ·sINg THIs appROacH, cLINIcIaNs caN  pERfOR¸ a “¸INI-ETHNOgRapHy,” ORgaNIzED INTO a  sERIEs Of sIx  sTEps. °Is Is a  REVIsION  Of  THE CULTURaL FOR¸ULaTION  INcLUDED  IN  THE fOURTH  EDITION  Of  THE 

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (±²³-¶Á ) (sEE ±²³-¶Á ,  appENDIx ºÎÓ). ÎÔ,ÍÕ

c i n i l C  e h t   n i   y g o l o p o r h t n A

´THNOgRapHy Is DIffERENT THaN  cULTURaL cO¸pETENcy. ºT  EscHEws THE “TRaIT  LIsT  appROacH”  THaT  UNDERsTaNDs  cULTURE  as  a  sET  Of  aLREaDy-kNOwN  facTORs, 

A Revised  Cultural  Formulation 120

step 1 : e thnic identity  Ù  °E fiRsT sTEp Is  TO ask  abOUT ETHNIc IDENTITy  n o s n e B   r e t e P  d n a  n a m n i e l K   r u h t r A

aND  DETER¸INE wHETHER IT  ¸aTTERs fOR  THE paTIENT—wHETHER IT  Is  aN I¸pORTaNT  paRT Of  THE  paTIENT’s  sENsE  Of  sELf.  As  paRT Of  THIs  INqUIRy,  IT  Is  cRUcIaL  TO  ackNOwLEDgE  aND  affiR¸  a  pERsON’s  ExpERIENcE  Of  ETHNIcITy  aND  ILLNEss.  °Is  Is basIc TO aNy THERapEUTIc INTERacTION aND ENabLEs a REspEcTfUL INqUIRy  INTO THE pERsON’s IDENTITy. °E cLINIcIaN caN cO¸¸UNIcaTE a REcOgNITION THaT  pEOpLE  LIVE  THEIR  ETHNIcITy  DIffERENTLy,  THaT  THE  ExpERIENcE  Of  ETHNIcITy  Is  cO¸pLIcaTED bUT I¸pORTaNT, aND THaT  IT bEaRs sIgNIficaNcE  IN THE HEaLTH caRE  sETTINg. ¹REaTINg  ETHNIcITy as a  ¸aTTER  Of E¸pIRIcaL  EVIDENcE ¸EaNs THaT  ITs  saLIENcE  DEpENDs ON  THE sITUaTION.  ´THNIcITy Is NOT  aN absTRacT  IDENTITy, as  THE 

±²³-¶Á cULTURaL fOR¸ULaTION I¸pLIEs, bUT a VITaL aspEcT Of HOw LIfE Is LIVED. ºTs  I¸pORTaNcE  VaRIEs fRO¸ casE TO casE aND  DEpENDs ON THE pERsON.  ºT DEfiNEs  HOw pEOpLE  sEE THE¸sELVEs  aND  THEIR  pLacE wITHIN  fa¸ILy, wORk, aND  sOcIaL  NETwORks.  ³aTHER  THaN assU¸INg kNOwLEDgE  Of THE paTIENT, wHIcH caN  LEaD  TO sTEREOTypINg, sI¸pLy askINg THE paTIENT abOUT ETHNIcITy aND  ITs saLIENcE Is  THE bEsT way TO sTaRT.

step ± :  what is at stake? Ù  °E sEcOND sTEp Is TO EVaLUaTE wHaT Is aT  sTakE as paTIENTs aND THEIR LOVED ONEs facE aN EpIsODE Of ILLNEss. °Is EVaLUaTION  ¸ay INcLUDE  cLOsE RELaTIONsHIps, ¸aTERIaL  REsOURcEs, RELIgIOUs cO¸¸IT¸ENTs,  aND  EVEN LIfE  ITsELf.  °E  qUEsTION  “WHaT Is  aT  sTakE?”  caN  bE  askED  by  cLINIcIaNs;  THE  REspONsEs  TO  THIs  qUEsTION  wILL  VaRy  wITHIN aND  bETwEEN  ETHNIc  gROUps,  aND  wILL  sHED LIgHT  ON THE  ¸ORaL LIVEs  Of  paTIENTs  aND  THEIR  fa¸ILIEs.

step 3: the  illness  narrative  Ù  STEp  3  Is  TO  REcONsTRUcT  THE  paTIENT’s “ILLNEss NaRRaTIVE.”ÎÖ °Is  INVOLVEs a sERIEs Of qUEsTIONs (abOUT ONE’s  ExpLaNaTORy ¸ODEL) aI¸ED aT acqUIRINg aN UNDERsTaNDINg Of THE ¸EaNINg Of  ILLNEss (bOx 2).

²xplANATORY  ¼O±ElS  »ppROAcH ±OX  2 ¾HE  •  WHaT DO yOU caLL THIs pRObLE¸? •  WHaT DO yOU bELIEVE Is THE caUsE Of THIs pRObLE¸? •  WHaT cOURsE DO yOU ExpEcT IT TO TakE? ÁOw sERIOUs Is IT? •  WHaT DO yOU THINk THIs pRObLE¸ DOEs INsIDE yOUR bODy? •  ÁOw DOEs IT affEcT yOUR bODy aND yOUR ¸IND?

•  WHaT DO yOU ¸OsT fEaR abOUT THIs cONDITION? •  WHaT DO yOU ¸OsT fEaR abOUT THE TREaT¸ENT?

121

°E  paTIENT aND  fa¸ILy’s  ExpLaNaTORy ¸ODELs  caN  THEN  bE  UsED  TO  OpEN  Up a cONVERsaTION ON cULTURaL ¸EaNINgs THaT ¸ay HOLD sERIOUs  I¸pLIcaTIONs  fOR caRE. ºN THIs cONVERsaTION, THE cLINIcIaN sHOULD bE OpEN TO cULTURaL DIffERENcEs IN LOcaL wORLDs, aND THE paTIENT sHOULD REcOgNIzE THaT DOcTORs DO NOT  fiT a cERTaIN sTEREOTypE aNy ¸ORE THaN THEy THE¸sELVEs DO.

step 4 : psychosocial s tresses Ù  STEp  4  Is  TO cONsIDER  THE ONgOINg  sTREssEs aND  sOcIaL  sUppORTs  THaT  cHaRacTERIzE  pEOpLE’s  LIVEs.  °E  cLINIcIaN REcORDs THE cHIEf psycHOsOcIaL pRObLE¸s assOcIaTED wITH THE ILLNEss aND  ITs TREaT¸ENT (sUcH as fa¸ILy TENsIONs, wORk pRObLE¸s, fiNaNcIaL  DIfficULTIEs,  aND  pERsONaL  aNxIETy).  FOR Exa¸pLE,  If  THE cLINIcIaNs  DEscRIbED IN  THE  casE  scENaRIO IN bOx 1 HaD caRRIED OUT sTEp 4, THEy cOULD HaVE aVOIDED THE ¸IsUNDERsTaNDINg wITH THEIR MExIcaN A¸ERIcaN paTIENT. °E cLINIcIaN caN aLsO LIsT  INTERVENTIONs TO I¸pROVE aNy Of THE paTIENT’s DIfficULTIEs, sUcH as pROfEssIONaL  THERapy, sELf-TREaT¸ENT, fa¸ILy assIsTaNcE, aND aLTERNaTIVE OR cO¸pLE¸ENTaRy  ¸EDIcINE.

step 5 : influence of culture  on clinical  relationships  Ù  STEp 5 Is TO Exa¸INE cULTURE IN TER¸s Of ITs INflUENcE ON cLINIcaL RELaTIONsHIps.  CLINIcIaNs  aRE  gROUNDED IN  THE wORLD Of  THE paTIENT, IN  THEIR  OwN pERsONaL  NETwORk, aND IN THE pROfEssIONaL wORLD Of bIO¸EDIcINE aND INsTITUTIONs. ±NE  cRUcIaL TOOL IN ETHNOgRapHy Is THE cRITIcaL sELf-REflEcTION THaT cO¸Es fRO¸ THE  UNsETTLINg  bUT ENLIgHTENINg ExpERIENcE Of bEINg bETwEEN sOcIaL  wORLDs (fOR  Exa¸pLE,  THE  wORLD Of  THE  REsEaRcHER/DOcTOR aND  THE wORLD  Of THE  paTIENT/ paRTIcIpaNT  Of  ETHNOgRapHIc  REsEaRcH).  SO,  TOO, IT  Is  I¸pORTaNT  TO  TRaIN cLINIcIaNs TO  UNpack THE  fOR¸aTIVE EffEcT THaT  THE  cULTURE Of bIO¸EDIcINE  aND  INsTITUTIONs Has ON THE ¸OsT ROUTINE cLINIcaL pRacTIcEs—INcLUDINg bIas, INappROpRIaTE  aND  ExcEssIVE  UsE  Of aDVaNcED  TEcHNOLOgy  INTERVENTIONs, aND,  Of  cOURsE,  sTEREOTypINg.  ¹EacHINg  pRacTITIONERs  TO  cONsIDER  THE  EffEcTs  Of  THE  cULTURE Of bIO¸EDIcINE Is cONTRaRy TO THE VIEw Of THE ExpERT as aUTHORITy aND  TO  THE  ¸EDIa’s  VIEw  THaT  TEcHNIcaL  ExpERTIsE Is  aLways  THE bEsT  aNswER.  °E  sTaTE¸ENT “FIRsT DO NO HaR¸ by sTEREOTypINg” sHOULD appEaR ON THE waLLs Of  aLL cLINIcs THaT caTER TO I¸¸IgRaNT, REfUgEE, aND ETHNIc ¸INORITy pOpULaTIONs.  AND yET sINcE cULTURE DOEs NOT ONLy appLy TO THEsE gROUps, IT OUgHT TO appEaR  ON THE waLLs Of aLL cLINIcs.

c i n i l C  e h t   n i   y g o l o p o r h t n A

SOURcE: CHapTER 15 IN KLEIN¸aN, °e Illness NarrativesÎÖ

step 6: the  problems of  a cultural  competency  approach Ù  122

FINaLLy, sTEp 6 Is TO TakE INTO accOUNT THE qUEsTION Of Efficacy—Na¸ELy, “¶OEs  THIs  INTERVENTION  acTUaLLy  wORk  IN  paRTIcULaR  casEs?”  °ERE  aRE aLsO  pOTEN-

n o s n e B   r e t e P  d n a  n a m n i e l K   r u h t r A

TIaL sIDE-EffEcTs. ´VERy INTERVENTION Has pOTENTIaL UNwaNTED EffEcTs, aND THIs  Is  aLsO TRUE  Of  a  cULTURaLIsT  appROacH.  PERHaps  THE  ¸OsT  sERIOUs  sIDE-EffEcT  Of cULTURaL  cO¸pETENcy  Is THaT  aTTENTION TO cULTURaL  DIffERENcE caN bE INTERpRETED  by  paTIENTs  aND  fa¸ILIEs  as  INTRUsIVE,  aND  ¸IgHT EVEN  cONTRIbUTE TO  a  sENsE  Of  bEINg  sINgLED  OUT  aND  sTIg¸aTIzED.Î,ÌÌ,ÌÍ ANOTHER  DaNgER  Is  THaT  OVERE¸pHasIs ON cULTURaL DIffERENcE caN LEaD TO THE ¸IsTakEN IDEa THaT If wE  caN  ONLy  IDENTIfy  THE  cULTURaL  ROOT  Of THE  pRObLE¸,  IT  caN  bE REsOLVED.  °E  sITUaTION Is UsUaLLy ¸UcH ¸ORE cO¸pLIcaTED. FOR Exa¸pLE, IN HER INflUENTIaL  bOOk,  °e  Spirit Catches You and You Fall Down,  ANN FaDI¸aN sHOws  THaT  wHILE INaTTENTION TO cULTURaLLy I¸pORTaNT facTORs cREaTEs HaVOc IN THE caRE Of  a yOUNg Á¸ONg paTIENT wITH EpILEpsy, ONcE THE cULTURaL IssUEs aRE aDDREssED,  THERE Is sTILL NO Easy REsOLUTION.ÎÎ ºNsTEaD, a wHOLE NEw sERIEs Of qUEsTIONs Is  RaIsED.

Determining  What Is at Stake for the Patient °E  casE  HIsTORy IN  bOx  3 gIVEs aN Exa¸pLE  Of HOw sI¸pLy UsINg  cULTURaLLy  appROpRIaTE TER¸s TO ExpLaIN pEOpLE’s LIfE sTORIEs HELps THE HEaLTH pROfEssIONaLs TO REsTORE a  “bROkEN” RELaTIONsHIp aND aLLOws TREaT¸ENT TO cONTINUE. °Is  casE Is NOT sETTLED, NOR Is IT aN Exa¸pLE Of aNy kIND Of TEcHNIcaL cO¸pETENcy.  BUT THERE aRE TwO ILLU¸INaTINg aspEcTs Of THIs casE. FIRsT, IT Is I¸pORTaNT THaT  HEaLTH caRE pROVIDERs DO  NOT sTIg¸aTIzE OR sTEREOTypE paTIENTs. °Is Is  a casE  sTUDy  Of  aN INDIVIDUaL.  µOT aLL  CHINEsE  pEOpLE fiT  THIs  LIfE  sTORy,  aND  ¸aNy  cONTE¸pORaRy  CHINEsE  NOw  accEpT  THE  DIagNOsIs  Of  DEpREssION.  SEcOND,  cULTURE  Is NOT  jUsT wHaT  paTIENTs HaVE; cLINIcIaNs aLsO paRTIcIpaTE IN cULTURaL  wORLDs.  A  pHysIcIaN  TOO  RIgIDLy  ORIENTED  aROUND  THE  cLassIficaTION  sysTE¸  Of  bIO¸EDIcINE  ¸IgHT fiND IT  UNaccEpTabLE  TO UsE  Lay cLassIficaTIONs  fOR  THE  TREaT¸ENT.

±OX  3 CASE  ³cENARIO:  ¾HE  µMpORTANcE  O½  ¿SINg CUlTURAllY  »ppROpRIATE 

¾ERMS  TO  ²xplAIN ¶EOplE’S  ÀI½E  ³TORIES MIss ²IN Is a 24-yEaR-OLD ExcHaNgE sTUDENT fRO¸ CHINa IN gRaDUaTE scHOOL IN THE ·NITED STaTEs, wHERE sHE DEVELOpED sy¸pTO¸s Of 

paLpITaTIONs, sHORTNEss Of bREaTH, DIzzINEss, faTIgUE, aND HEaDacHEs. A  THOROUgH ¸EDIcaL wORkUp LEaVEs THE sy¸pTO¸s UNExpLaINED. A psy-

123

MIss ²IN Is pLacED ON aNTIDEpREssaNTs aND DOEs cOgNITIVE-bEHaVIORaL  psycHOTHERapy, wITH sy¸pTO¸s gETTINg bETTER OVER a sIx-wEEk pERIOD;  bUT THEy DO NOT DIsappEaR cO¸pLETELy. SUbsEqUENTLy, THE paTIENT DROps OUT Of TREaT¸ENT aND REfUsEs fURTHER cONTacT wITH THE ¸EDIcaL sysTE¸. ANTHROpOLOgIcaL cONsULTaTION  DIscOVERs THaT MIss ²IN cO¸Es fRO¸ a CHINEsE fa¸ILy IN BEIjINg—ONE  Of HER cOUsINs Is HOspITaLIzED wITH cHRONIc ¸ENTaL ILLNEss. SO pOwERfUL Is THE sTIg¸a Of THaT ILLNEss fOR THIs fa¸ILy THaT MIss ²IN caNNOT  cONcEIVE Of THE IDEa THaT sHE Is sUffERINg fRO¸ a ¸ENTaL DIsORDER, aND  REfUsEs TO DEaL wITH HER A¸ERIcaN HEaLTH caRE pROVIDERs bEcaUsE THEy  UsE THE TER¸s “aNxIETy DIsORDER” aND “DEpREssIVE DIsORDER.” ºN THIs  INsTaNcE, sHE HERsELf pOINTs OUT THaT IN CHINa THE TER¸ THaT Is UsED Is  NEURasTHENIa OR a sTREss-RELaTED cONDITION. ±N THE aNTHROpOLOgIsT’s  URgINg, cLINIcIaNs REcONNEcT wITH MIss ²IN UNDER THIs LabEL.

FOR THE LaTE FRENcH ¸ORaL pHILOsOpHER ´¸¸aNUEL ²EVINas, IN THE facE Of  a pERsON’s sUffERINg, THE fiRsT ETHIcaL Task Is ackNOwLEDgE¸ENT.Î× FacE-TO-facE  ¸ORaL IssUEs pREcEDE aND TakE pREcEDENcE OVER EpIsTE¸OLOgIcaL aND cULTURaL  ONEs.ÏØ °ERE Is  sO¸ETHINg ¸ORE basIc aND ¸ORE cRUcIaL THaN cULTURaL cO¸pETENcy IN UNDERsTaNDINg THE LIfE Of THE paTIENT, aND THaT Is THE ¸ORaL ¸EaNINg Of sUffERINg—wHaT Is aT sTakE fOR THE paTIENT; wHaT THE paTIENT, aT a DEEp  LEVEL, sTaNDs TO gaIN OR LOsE. °E ExpLaNaTORy ¸ODELs appROacH DOEs NOT ask,  fOR  Exa¸pLE, “WHaT DO MExIcaNs caLL THIs pRObLE¸?”  ºT asks, “WHaT DO yOU  caLL THIs  pRObLE¸?”  aND THUs a  DIREcT aND  I¸¸EDIaTE appEaL Is  ¸aDE TO  THE  paTIENT as aN INDIVIDUaL, NOT as a REpREsENTaTIVE Of a gROUp.

Conclusion WHaT cLINIcIaNs waNT TO UNDERsTaND THROUgH THE ¸INI-ETHNOgRapHy Is wHaT  REaLLy  ¸aTTERs—wHaT  Is  REaLLy  aT  sTakE  fOR  paTIENTs,  THEIR  fa¸ILIEs,  aND,  aT  TI¸Es, THEIR cO¸¸UNITIEs, aND aLsO wHaT Is aT sTakE fOR THE¸sELVEs. ºf wE wERE  TO  REDUcE THE sIx  sTEps Of cULTURaLLy INfOR¸ED  caRE TO ONE acTIVITy THaT  EVEN  THE  bUsIEsT  cLINIcIaN sHOULD bE  abLE TO  fiND  TI¸E TO  DO,  IT  wOULD bE  TO  ROUTINELy ask  paTIENTs (aND, wHERE appROpRIaTE,  fa¸ILy ¸E¸bERs) wHaT ¸aTTERs 

c i n i l C  e h t   n i   y g o l o p o r h t n A

cHIaTRIc cONsULTaNT DIagNOsEs a ¸IxED DEpREssIVE-aNxIETy DIsORDER. 

¸OsT TO THE¸ IN THE ExpERIENcE Of ILLNEss aND TREaT¸ENT. °E cLINIcIaNs caN 

124

THEN  UsE THaT  cRUcIaL INfOR¸aTION  IN  THINkINg THROUgH  TREaT¸ENT DEcIsIONs  aND NEgOTIaTINg wITH paTIENTs.

n o s n e B   r e t e P  d n a  n a m n i e l K   r u h t r A

°Is  Is  ¸UcH  DIffERENT  THaN  cULTURaL  cO¸pETENcy.  FINDINg  OUT  wHaT  ¸aTTERs ¸OsT TO aNOTHER pERsON Is NOT a TEcHNIcaL skILL. ºT Is aN ELEcTIVE affiNITy TO THE paTIENT. °Is ORIENTaTION bEcO¸Es paRT Of THE pRacTITIONER’s sENsE Of  sELf,  aND INTERpERsONaL skILLs bEcO¸E  aN I¸pORTaNT paRT Of THE pRacTITIONER’s  cLINIcaL REsOURcEs. ÏÌ ºT Is wHaT FRaNz KaÚa saID “a bORN DOcTOR” Has: “a HUNgER  fOR  pEOpLE.”ÏÍ AND  ITs  ¸aIN THRUsT  Is  TO fOcUs  ON THE paTIENT  as aN INDIVIDUaL, NOT  a sTEREOTypE; as a  HU¸aN  bEINg facINg  DaNgER aND  UNcERTaINTy, NOT  ¸ERELy  a  casE;  as  aN  OppORTUNITy  fOR  THE  DOcTOR  TO  ENgagE  IN  aN  EssENTIaL  ¸ORaL Task, NOT aN IssUE IN cOsT-accOUNTINg.ÏÎ

a¸knoWLeDÁments °E  TwO  casE scENaRIOs  INcLUDED  IN THIs aRTIcLE aRE ficTIONaL,  bUT THEy  aRE INspIRED by THE  REaL cLINIcaL ExpERIENcE Of THE aUTHORs.

notes 1  KLEIN¸aN A. CULTURE aND DEpREssION. N Engl J Med. 2004;351:951–952. 2  KLEIN¸aN A. Patients and Healers in the Context of Culture: An Exploration of the Bor-

derland Between  Anthropology, Medicine, and Psychiatry.  BERkELEy,  CA:  ·NIVERsITy Of  CaLIfORNIa PREss; 1981. 3  KLEIN¸aN A.  Culture and Psychiatric Diagnosis and Treatment: What Are the Necessary 

°erapeutic Skills? ·TREcHT, ÁOLLaND: ¹RI¸bOs-ºNsTITUUT; 2005. 4  ¶ELÂEccHIO  GOOD  M.  American  Medicine:  °e  Quest  for  Competence .  BERkELEy,  CA:  ·NIVERsITy Of CaLIfORNIa PREss; 1995. 5  STOckINg GW JR, ED. ÂOLksgEIsT as Method and Ethic: Essays on Boasian Ethnography and 

the German  Anthropological  Tradition.  MaDIsON,  Wº:  ·NIVERsITy Of  WIscONsIN PREss;  1996. 6  AbU-²UgHOD  ².  WRITINg  agaINsT  cULTURE.  ºN:  FOx  ³G,  ED.  Recapturing  Anthropol-

ogy:  Working  in  the  Present.  SaNTa  FE,  µM:  ScHOOL  Of  A¸ERIcaN  ³EsEaRcH  PREss;  1991:137–162. 7  CLIffORD J, MaRcUs G´, EDs.  Writing Culture: °e  Poetics and Politics  of Ethnography: A 

School of American Research Advanced Seminar . BERkELEy, CA: ·NIVERsITy Of CaLIfORNIa  PREss; 1986. 8  GUpTa A, FERgUsON J, EDs.  Culture, Power,  Place: Explorations in Critical Anthropology.  ¶URHa¸, µC: ¶UkE ·NIVERsITy PREss; 1996.

9  FIscHER  MMJ.  Emergent Forms  of Life and the  Anthropological Voice .  ¶URHa¸,  µC:  ¶UkE ·NIVERsITy PREss; 2003.

125

10  BETaNcOURT J³.  CULTURaL cO¸pETENcE—¸aRgINaL  OR ¸aINsTREa¸ ¸OVE¸ENT?  N Eng  J 

cO¸pETENcE.” Med Anthropol Q. 2003;17:159–181. 12  ²EE SA, FaRRELL M. ºs cULTURaL cO¸pETENcy a backDOOR TO RacIs¸? Anthropology News .  2006;47(3):9–10.  AVaILabLE:  HTTp://RacEpROjEcT.aaaNET.ORg/pDf/RETHINkINg/LEE_faRRELL  .pDf. AccEssED 10 AUgUsT 2006. 13 

GREEN JW. ±N cULTURaL cO¸pETENcE.  Anthropology News. 2006;47(5):3.

14  ¹ayLOR  J.  CONfRONTINg  “cULTURE”  IN  ¸EDIcINE’s  “cULTURE  Of  NO  cULTURE.”  Acad  Med.  2003;78:555–559. 15 

²EE  S,  ²EE  M,  CHIU  M,  KLEIN¸aN  A.  ´xpERIENcE  Of  sOcIaL  sTIg¸a  by  pEOpLE  wITH  scHIzOpHRENIa IN ÁONg KONg. Br J Psychiatry . 2005;186:153–157.

16  KEUscH  G¹, WILENTz J, KLEIN¸aN A. STIg¸a  aND gLObaL HEaLTH: DEVELOpINg a REsEaRcH  agENDa.  Lancet. 2006;367:525–527. 17  WaILOO K. Dying in the City of the Blues: Sickle Cell Anemia and the Politics of Race and 

Health. CHapEL ÁILL, µC: ·NIVERsITy Of µORTH CaROLINa PREss. 18 

·NITED  STaTEs  ¶EpaRT¸ENT  Of  ÁEaLTH  aND  ÁU¸aN  SERVIcEs [ÃÃÛ].  Mental health:  A 

report  of the Surgeon  General. WasHINgTON  (¶.C.): ÃÃÛ; 1999.  AVaILabLE: HTTp://www  .¸ENTaLHEaLTH.sa¸Hsa.gOV/c¸Hs/sURgEONgENERaL/sURgEONgENERaLRpT.as.  AccEssED  10  AUgUsT 2006. 19 

MOER¸aN ¶´.  ´xpLaNaTORy ¸EcHaNIs¸s fOR pLacEbO EffEcTs:  CULTURaL INflUENcEs aND  THE ¸EaNINg REspONsE. ºN: GUEss ÁA, KLEIN¸aN A, KUsEk JW, ´NgEL ²W, EDs. °e Sci-

ence of the Placebo: Toward an Interdisciplinary Research Agenda. ²ONDON: ½mÜ BOOks;  2002:77–107. 20 

GOff¸aN ´. °e Presentation of Self in Everyday Life. µEw YORk: ANcHOR; 1959.

21  BaRTH F.  Cosmologies  in the Making:  A Generative Approach to  Cultural Variation in 

Inner New Guinea. Ca¸bRIDgE: Ca¸bRIDgE ·NIVERsITy PREss; 1987. 22 

SaHLINs M.  Culture and Practical Reason . CHIcagO: ·NIVERsITy Of CHIcagO PREss; 1978.  259 p.

23  ÁOLLaND  ¶,  ²acHIcOTTE  W  JR,  SkINNER  ¶,  CaIN  C.  Identity  and  Agency  in  Cultural 

Worlds. Ca¸bRIDgE: ÁaRVaRD ·NIVERsITy PREss; 1996. 24  KLEIN¸aN A. MORaL ExpERIENcE aND ETHIcaL REflEcTION: caN ¸EDIcaL aNTHROpOLOgy REcONcILE THE¸? Daedalus . 1999;128:69–99. 25  GEERTz C. Local Knowledge. µEw YORk: BasIc BOOks; 1983. 26  JacksON M. °ings As °ey Are . BLOO¸INgTON, ºµ: ·NIVERsITy Of ºNDIaNa PREss. 27 

GEERTz C. °e Interpretation of Cultures . µEw YORk: BasIc BOOks; 1972.

28  MaRcUs  G, FIscHER  MMJ.  Anthropology  As Cultural Critique.  CHIcagO: ·NIVERsITy  Of  CHIcagO PREss; 1986. 29  SLObODIN ³.  W. H. R. Rivers: Pioneer Anthropologist,  Psychiatrist  of the Ghost  Road.  STROUD, ·K: SUTTON; 1997. 30  BaRkER P. Regeneration . µEw YORk: PENgUIN; 1991. 31 

Sacks ±.  An Anthropologist on Mars . µEw YORk: ÂINTagE; 1996.

c i n i l C  e h t   n i   y g o l o p o r h t n A

Med. 2004;351:953–954. 11  ¹ayLOR J. °E sTORy caTcHEs yOU aND yOU faLL DOwN: TRagEDy, ETHNOgRapHy, aND “cULTURaL 

32  KONNER M. Becoming a Doctor . µEw YORk: PENgUIN; 1988.

126

33 

FaDI¸aN A.  °e Spirit Catches You and You  Fall Down . µEw YORk: FaRRaR, STRaUs  aND  GIROUx; 1998.

34 

KLEIN¸aN A, BENsON P. ²a VIDa ¸ORaL DE LOs qUE sUfREN DE La ENfER¸EDaD y EL fRacasO 

n o s n e B   r e t e P  d n a  n a m n i e l K   r u h t r A

ExIsTENcIaL DE La ¸EDIcINa. Monografías Humanitas. 2004;2:17–26. 35 

[ANONy¸OUs].  Diagnostic  and  Statistical  Manual  of  Mental  Disorders,  4TH  ED.  WasHINgTON,  ¶C:  A¸ERIcaN  PsycHIaTRIc  AssOcIaTION;  1994.  AVaILabLE:  HTTp://www 

=

.psycHIaTRyONLINE.cO¸/REsOURcE¹±C.aspx?REsOURcEº¶ 1. AccEssED 10 AUgUsT 2006. 36 

µOVINs  ¶K,  BEcHTOLD  ¶W,  Sack  WÁ,  °O¸psON  J,  CaRTER  ¶³,  ET  aL.  °E  ±²³-¶Á OUTLINE  fOR  cULTURaL  fOR¸ULaTION:  A  cRITIcaL  DE¸ONsTRaTION  wITH  A¸ERIcaN  ºNDIaN  cHILDREN. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 1997;36:1244–1251.

37  MEzzIcH J´,  KIR¸ayER  ²J, KLEIN¸aN A, FabREga  Á JR,  PaRRON ¶²,  ET aL. °E  pLacE Of  cULTURE IN ±²³-¶Á . J Nerv Ment Dis. 1999;187:457–464. 38  KLEIN¸aN A.  °e Illness Narratives: Suffering, Healing, and the Human Condition. µEw  YORk: BasIc BOOks; 1988. 39 

²EVINas  ´.  ·sELEss  sUffERINg.  ºN:  S¸ITH  MB,  ÁaRsHaV  B,  TRaNsLaTORs.  Entre  Nous: 

°inking-of-the-Other. µEw YORk: COLU¸bIa ·NIVERsITy PREss; 2000:91–101. 40  ²EVINas ´. Otherwise °an Being: Or Beyond Essence . PITTsbURgH: ¶UqUEsNE ·NIVERsITy PREss; 1998. 41  GOETHE, JW. Elective Affinities. µEw YORk: PENgUIN; 1978.. 42  ²ENsINg ²A (2003 FEbRUaRy 28) FRaNz  wOULD bE  wITH Us HERE. Times Literary Supple-

ment. FEbRUaRy 28, 2003:13–15. 43 

KLEIN¸aN A. What Really Matters: Living a Moral Life Amidst Uncertainty and Dan-

ger. ±xfORD: ±xfORD ·NIVERsITy PREss; 2006.

Beyond  CulTuRAl  ComPeTence »pplYINg  ¹UMIlITY TO  ClINIcAl  ³ETTINgS

Linda M.  Hunt

ºN  REcENT yEaRs,  THE cONcEpT Of  “cULTURE” Has  capTURED THE  I¸agINaTION  Of a  bROaD cROss sEcTION Of HEaLTH caRE pROVIDERs aND pOLIcy ¸akERs. AN INcREasINgLy  DIVERsE  aND  ¸ULTIcULTURaL  sOcIETy  Is  INspIRINg  HEaLTH  caRE  pROVIDERs  TO  sTRIVE  TO DEVELOp  cULTURaL  sENsITIVITy  aND  cULTURaL  cO¸pETENcE.  ÂIRTUaLLy  EVERy  HEaLTH  pROfEssION  Has  ¸aDE  cULTURaL  cO¸pETENcy  a  paRT  Of  ITs  cURRIcULU¸,  aND  ¸aNy  HEaLTH  caRE  INsTITUTIONs  aRE  REqUIRINg  cULTURaL  sENsITIVITy  TRaININg  fOR  pERsONNEL  (A¸ERIcaN  MEDIcaL  AssOcIaTION,  1999).  SUcH  pROgRa¸s  aRE gENERaLLy  DEsIgNED TO sENsITIzE HEaLTH pROVIDERs TO THE spEcIaL  NEEDs aND VULNERabILITIEs Of DIffERENT pOpULaTIONs, wITH THE gOaL Of pROVIDINg  accEssIbLE aND appROpRIaTE caRE TO aLL. °E E¸pHasIs IN  THIs ¸OVE¸ENT  Has  cLEaRLy bEEN fOcUsED  ON ¸E¸bERs Of  “UNDERsERVED”  aND  “UNDERREpREsENTED”  RacIaL  aND  ETHNIc  ¸INORITy  gROUps.  ¶EVELOpINg  THE  cULTURaL  cO¸pETENcE  Of  HEaLTH  pROfEssIONaLs  Is  INTENDED  TO  ¸INI¸IzE cULTURaL baRRIERs TO HEaLTH caRE aND ¸akE HEaLTH sERVIcEs ¸ORE “UsER  fRIENDLy”  TO  cULTURaLLy  DIVERsE  sUbgROUps,  aND  THEREby  HELp  TO  REDUcE  THEIR  DIspROpORTIONaTE bURDEN  Of  pOOR HEaLTH. ÁEaLTH pROVIDERs  aRE ENcOURagED  TO  ExpLORE THE TRaDITIONaL cULTURaL cONcEpTs aND pRacTIcEs Of sUcH paTIENTs, aND TO  DEVELOp cULTURaLLy appROpRIaTE ¸ODELs fOR cLINIcaL INTERacTIONs, TREaT¸ENT pROTOcOLs, aND HEaLTH EDUcaTION EffORTs (CaRRILLO, GREEN, aND BETaNcOURT, 1999). ¶EspITE  wIDEspREaD  pOpULaRITy, cULTURaL  cO¸pETENcy  RE¸aINs  a  VagUELy  DEfiNED gOaL, wITH NO ExpLIcIT cRITERIa EsTabLIsHED fOR ITs accO¸pLIsH¸ENT OR  assEss¸ENT.  °Is Lack ¸ay IN  paRT bE DUE TO THE ELUsIVE NaTURE Of ITs cENTRaL  cONsTRUcT: cULTURE.

²INDa M.  ÁUNT, “BEyOND CULTURaL CO¸pETENcE: AppLyINg ÁU¸ILITy  TO CLINIcaL SETTINgs,”  fRO¸ 

Park  Ridge  Center  Bulletin 24  (2001):  3–4.  COpyRIgHT  ©  2013  by  °E  PaRk  ³IDgE  CENTER  fOR  ÁEaLTH, FaITH, aND ´THIcs. ³EpRINTED by pER¸IssION.

Defining  Culture 128 ¶EfiNITIONs Of “cULTURE” aRE ¸ULTIpLE,  bROaD, aND NOTabLy a¸bIgUOUs. WHILE  tnuH .M adniL

THERE Is NO agREED-UpON DEfiNITION Of cULTURE, THE cLassIc DEfiNITION by ´. B.  ¹yLOR IN  1871 Is wIDELy  cITED IN aNTHROpOLOgy TExTbOOks: “CULTURE . . . Is THaT  cO¸pLEx  wHOLE wHIcH INcLUDEs  kNOwLEDgE, bELIEf,  aRT, ¸ORaLs,  Law,  cUsTO¸  aND aNy OTHER capabILITIEs aND HabITs acqUIRED by ¸aN as a ¸E¸bER Of sOcIETy” (¹yLOR, 1871:1). MOsT  DEfiNITIONs Of cULTURE E¸pHasIzE THaT IT  Is cO¸pLEx  aND  DyNa¸Ic,  cO¸pRIsED  Of  THE sHaRED sOLUTIONs  TO  pRObLE¸s facED  by  THE  gROUp. °EsE sOLUTIONs INcLUDE TEcHNOLOgIEs, bELIEfs, aND bEHaVIORs. CULTURE DOEs NOT DETER¸INE bEHaVIOR, bUT affORDs gROUp  ¸E¸bERs a  REpERTOIRE  Of  IDEas  aND  pOssIbLE  acTIONs,  pROVIDINg  THE  fRa¸EwORk  THROUgH  wHIcH  THEy  UNDERsTaND  THE¸sELVEs,  THEIR  ENVIRON¸ENT,  aND  THEIR  ExpERIENcEs.  CULTURE  Is  a  cO¸pLEx sET  Of RELaTIONsHIps, REspONsEs, aND  INTERpRETaTIONs  THaT  ¸UsT  bE  UNDERsTOOD,  NOT  as  a  bODy  Of  DIscRETE  TRaITs,  bUT  as  aN  INTEgRaTED sysTE¸  Of ORIENTaTIONs aND  pRacTIcEs  gENERaTED  wITHIN a  spEcIfic  sOcIOEcONO¸Ic  cONTExT.  CULTURE Is  EVER  cHaNgINg aND  aLways bEINg  REVIsED  wITHIN THE DyNa¸Ic cONTExT Of ITs ENacT¸ENT. CULTURE Is NEITHER a bLUEpRINT NOR aN IDENTITy; INDIVIDUaLs cHOOsE bETwEEN  VaRIOUs  cULTURaL  OpTIONs  aND,  IN  OUR  ¸ULTIcULTURaL  sOcIETy,  ¸aNy  TI¸Es  cHOOsE wIDELy bETwEEN THE OpTIONs OffERED by a VaRIETy Of cULTURaL TRaDITIONs.  ºT Is NOT pOssIbLE TO pREDIcT THE bELIEfs aND bEHaVIORs Of INDIVIDUaLs basED ON  THEIR RacE, ETHNIcITy, OR NaTIONaL ORIgIN (±’CONNOR, 1996). ºNDIVIDUaLs’ gROUp  ¸E¸bERsHIp caNNOT bE assU¸ED TO INDIcaTE THEIR cULTURE bEcaUsE THOsE wHO  sHaRE a gROUp LabEL ¸ay VaRIOUsLy ENacT cULTURE. ºN ITs zEaL TO ENcOURagE REspEcT  fOR cULTURaL DIffERENcE, THE cULTURaL cO¸pETENcy  ¸OVE¸ENT  Has  sO¸ETI¸Es  LOsT  sIgHT  Of  THEsE  I¸pORTaNT  fEaTUREs  Of  THE  cONcEpT Of  cULTURE.  ºNsTEaD IT  Has  TOO  OſtEN REpREsENTED cULTURE  as  a  DEcONTExTUaLIzED  sET  Of TRaITs  pROVIDINg  a  TE¸pLaTE  fOR  THE pERcEpTIONs aND  bEHaVIORs Of gROUp  ¸E¸bERs. A  bURgEONINg LITERaTURE  ON cULTURaL DIVERsITy  pREsENTs  THE  REaDER  wITH  VERITabLE  LaUNDRy  LIsTs  Of  TRaDITIONaL  bELIEfs  aND  pRacTIcEs OsTENsIbLy cHaRacTERIsTIc Of paRTIcULaR ETHNIc gROUps. °Is appROacH  ENcOURagEs THE qUEsTIONabLE NOTION THaT I¸¸IgRaNTs aND cERTaIN ETHNIc aND  RacIaL ¸INORITIEs aRE paRTIcULaRLy DRIVEN by TRaDITIONaLIs¸ (ÁUNT, ScHNEIDER,  aND  CO¸ER,  2004). °E  E¸pHasIs  IN  THIs gENRE  Is  ON DIffERENcE,  pITTINg THE  ExOTIc aND  EsOTERIc agaINsT ¸aINsTREa¸  OR cONVENTIONaL bELIEfs THaT  RE¸aIN  UNNa¸ED aND UNExpLORED. °E ¸IscONcEpTION, cO¸¸ON IN cLINIcaL sETTINgs, THaT cULTURE caN bE UNDERsTOOD as a sET Of DIscRETE TRaITs, Has LED sO¸E ¸IsTakENLy TO TREaT cULTURE as aN 

ExpLaNaTORy VaRIabLE, sUbjEcT TO pREDIcTION aND cONTROL. ºN sUcH appLIcaTIONs,  spEcIfic  ETHNIc cULTUREs aRE REpREsENTED as a  cODIfiED bODy Of cHaRacTERIsTIcs 

129

cLINIcaL gOaLs (SaNTIagO-ºRIzaRRy, 1996). PaRaDOxIcaLLy,  IN  sUcH  appROacHEs,  wHaT  ORIgINaTED  IN  a  DEsIRE  TO  pRO¸OTE  REspEcT  fOR  INDIVIDUaL  DIffERENcEs  ¸ay  INsTEaD  pRO¸OTE  sTEREOTypINg  aND  EssENTIaLIzINg  (CaRILLO,  GREEN,  aND  BETaNcOURT,  1999).  °Is  pROcEss  Of  REIfyINg pREsU¸ED DIffERENcE ¸ay HaVE THE UNINTENDED cONsEqUENcE Of bOLsTERINg  a  sENsE  Of  gROUp  bOUNDaRIEs  (SaNTIagO-ºRIzaRRy, 1996).  ºT  ¸ay  aLsO  REINfORcE THE bELIEf THaT cULTURE caN bE DIagNOsED aND TREaTED, THaT ExOTIc OR  UNfa¸ILIaR bELIEfs aND bEHaVIORs Of ¸E¸bERs Of aLREaDy DIsE¸pOwERED sUbgROUps  sHOULD bE cONTROLLED  aND aDjUsTED  TO REsE¸bLE  NOR¸s Of THE  DO¸INaNT gROUp.

Cultural  HumilitY SUcH  pITfaLLs  ¸ay  bE  aVOIDED  by  ¸ORE  sUbTLy  INTEgRaTINg  THE  cONcEpT  Of  cULTURE  wITH  THE  cLINIcaL  agENDa.  °E  sTaRTINg  pOINT  fOR  sUcH  aN  appROacH  wOULD NOT bE aN Exa¸INaTION Of THE paTIENT’s bELIEf  sysTE¸, bUT caREfUL cONsIDERaTION  by HEaLTH  caRE  pROVIDERs Of  THE assU¸pTIONs aND  bELIEfs  THaT aRE  E¸bEDDED IN THEIR  OwN UNDERsTaNDINgs aND  gOaLs IN THE cLINIcaL ENcOUNTER  (±’CONNOR,  1996).  ¹RaININg  fOR  cULTURaL  cO¸pETENcy,  wITH  ITs  E¸pHasIs  ON  pRO¸OTINg  UNDERsTaNDINg Of  THE “cULTURaL” cLIENT,  Has OſtEN NEgLEcTED cONsIDERaTION  Of  THE  pROVIDERs’  wORLDVIEw.  ºN  THE  aLTERNaTIVE appROacH,  RaTHER  THaN LEaRNINg TO IDENTIfy aND REspOND TO sETs Of cULTURaLLy spEcIfic TRaITs, THE  cULTURaLLy  cO¸pETENT  pROVIDER  wOULD  bE  TaUgHT  TO  DEVELOp  wHaT  ¸IgHT bE  caLLED cULTURaL HU¸ILITy. CULTURaL  HU¸ILITy  Has  bEEN  DEscRIbED  by  MELaNIE  ¹ERVaLON  aND  JaNN  MURRay-GaRcIa as a LIfELONg pROcEss Of sELf-REflEcTION aND sELf-cRITIqUE. CULTURaL  HU¸ILITy  DOEs  NOT  REqUIRE  ¸asTERy  Of  LIsTs  Of  “DIffERENT”  OR  pEcULIaR  bELIEfs  aND  bEHaVIORs sUppOsEDLy  pERTaININg  TO  cERTaIN gROUps  Of  paTIENTs.  ³aTHER, THE pROVIDER Is  ENcOURagED TO DEVELOp a REspEcTfUL paRTNERsHIp wITH  EacH  paTIENT  THROUgH  paTIENT-fOcUsED  INTERVIEwINg,  ExpLORINg  sI¸ILaRITIEs  aND  DIffERENcEs  bETwEEN  HIs  OwN  aND  EacH  paTIENT’s  pRIORITIEs,  gOaLs,  aND  capacITIEs.  ºN THIs ¸ODEL, THE  ¸OsT sERIOUs  baRRIER TO  cULTURaLLy appROpRIaTE  caRE  Is  NOT a  Lack Of kNOwLEDgE Of THE DETaILs Of aNy  gIVEN cULTURaL  ORIENTaTION,  bUT  THE  pROVIDER’s  faILURE  TO  DEVELOp  sELf-awaRENEss  aND  a  REspEcTfUL  aTTITUDE TOwaRD DIVERsE pOINTs Of VIEw.

ecnetepmoC larutluC  dnoyeB

THaT  caN bE IDENTIfiED aND THEN  EITHER ¸ODIfiED OR ¸aNIpULaTED  TO facILITaTE 

´ffEcTIVELy  ExpLORINg  cULTURaL  IssUEs  IN  THE  cLINIc  sHOULD  bEgIN  wITH  REc-

130

OgNITION  THaT  “cULTURaL  DIffERENcE” REfERs  TO  a  RELaTIONsHIp  bETwEEN TwO  pERspEcTIVEs.  ºDENTIfyINg  DIffERENcE  REqUIREs  cONTRasTINg  TwO  ORIENTaTIONs:  THE 

tnuH .M adniL

pROVIDER’s aND THE paTIENT’s. CULTURaLLy cO¸pETENT pROVIDERs DEVELOp skILLs fOR  ExpLORINg THE ExIsTENcE  aND I¸pORTaNcE Of DIffERENcEs IN THE basIc assU¸pTIONs,  ExpEcTaTIONs,  aND  gOaLs  THEy aND  THEIR  paTIENTs  bRINg  TO  aNy  cLINIcaL  INTERacTION. °Is kIND Of REflExIVE aTTENTIVENEss sHOULD NOT bE LI¸ITED ONLy TO  THOsE pEOpLE wHO aRE pERcEIVED TO bE cULTURaLLy “OTHER,” bUT caN bE UsEfUL IN  aNy cLINIcaL ENcOUNTER. °E  IDEaL  cONcLUsION  Of  THIs  kIND  Of  cROss-cULTURaL  ExpLORaTION  wOULD  bE  TO  DEVELOp aN  appROacH  TO  ¸aNagINg  cLINIcaL pRObLE¸s  basED  ON NEgOTIaTION  bETwEEN THE TwO  pERspEcTIVEs. ¶UE  TO INsTITUTIONaL,  TI¸E,  aND  OTHER  pRag¸aTIc LI¸ITaTIONs Of THE cLINIcaL sETTINg, as wELL as sOcIaL, EcONO¸Ic, aND  OTHER pRacTIcaL REsTRIcTIONs  facED by paTIENTs, THE IDEaL Of REacHINg a  NEgOTIaTED pLaN Of acTION ¸ay  NOT bE fEasIbLE. STILL, fOLLOwINg THE pRINcIpLE Of cULTURaL  HU¸ILITy, a cULTURaLLy cO¸pETENT  pROVIDER sHOULD bE OpEN aND  flExIbLE  ENOUgH  TO  bE  abLE  TO  IDENTIfy  THE  pREsENcE  aND  I¸pORTaNcE  Of  DIffERENcEs  bETwEEN  HER  ORIENTaTION aND  THaT  Of  EacH  paTIENT,  aND  TO  ExpLORE  cO¸pRO¸IsEs  THaT wOULD  bE  accEpTabLE TO  bOTH.  °Is  sTRaTEgy DOEs  NOT  caLL fOR  THE  HEaLTH  caRE  pROVIDER  TO  bEcO¸E  aN  ExpERT  IN  cULTURaL  ¸INUTIaE,  NOR  TO  acT  as  a  ¸INIsTER  OR aN HERbaLIsT.  ºDEaLLy,  bEINg  appROpRIaTELy  cOgNIzaNT  Of aND  REspONsIVE TO cULTURaL IssUEs sHOULD NOT bE THOUgHT Of as REacHINg a “cO¸pETENcy”  sO ¸UcH as ENgagINg  IN aN ONgOINg pROcEss  Of HONINg aND appLyINg  skILLs  fOR  sELf-awaRENEss  aND  fOR  REspEcTfUL  REcOgNITION  Of  THE  UNIqUE  pERspEcTIVE EacH paTIENT bRINgs TO THE cLINIcaL ENcOUNTER.

referen¸es A¸ERIcaN MEDIcaL AssOcIaTION. 1999.  Cultural Competency Compendium. CHIcagO:  A¸ERIcaN MEDIcaL AssOcIaTION. CaRRILLO, J. ´., A. ³. GREEN, aND J. ³. BETaNcOURT. 1999. CROss-cULTURaL pRI¸aRy  caRE: A paTIENT-basED appROacH. [SEE cO¸¸ENT]. Annals of Internal Medicine 130(10):829–834. ÁUNT, ². M., S. ScHNEIDER, aND B. CO¸ER. 2004. SHOULD “accULTURaTION” bE a VaRIabLE  IN HEaLTH REsEaRcH? A cRITIcaL REVIEw Of REsEaRcH ON ·.S.  ÁIspaNIcs. Soc.Sci.Med. 59(5):973–986. ±’CONNOR, B. B. 1996. PRO¸OTINg cULTURaL cO¸pETENcE IN hiv / ¾id¼ caRE.  Journal of the 

Association of Nurses in µ¶±² Care 7(SUppL 1):41–53. SaNTIagO-ºRIzaRRy, Â.. 1996. CULTURE as cURE. Cultural Anthropology 11(1):3–24.

¹ERVaLON, M., aND J. MURRay-GaRcIa. 1998. CULTURaL HU¸ILITy VERsUs cULTURaL cO¸pETENcE:  A cRITIcaL DIsTINcTION IN DEfiNINg pHysIcIaN TRaININg OUTcO¸Es IN ¸ULTIcULTURaL 

131

EDUcaTION. [³EVIEw] [32 REfs].  Journal of Health Care for the Poor & Underserved

Philosophy, Religion, Art and Custom. ²ONDON: JOHN MURRay.

ecnetepmoC larutluC  dnoyeB

9(2):117–125. ¹yLOR, ´. B. 1871. Primitive Culture: Researches into the Development of Mythology, 

³he µAc±sT  ²AT±enT Sachin H.  Jain

ºN  ¸y fiNaL ¸ONTHs  Of REsIDENcy,  º was sU¸¸ONED TO sEE  aN aNgRy paTIENT.  MR. ³. was fURIOUs THaT OUR pHaR¸acy DID NOT sTOck HIs bRaND Of INsULIN. ÁE  waNTED TO IssUE a cO¸pLaINT. “YOU gUys aLways ¸Ess Up ¸y INsULIN wHENEVER º a¸ HERE. º TOLD THE OTHER  DOcTOR, aND NOw º’¸ TELLINg yOU. YOU gUys jUsT caN’T gET IT RIgHT.” “º’¸ sORRy,” º TOLD HI¸. “ºf yOU pREfER, yOUR fa¸ILy caN bRINg yOUR INsULIN  fRO¸ HO¸E  aND OUR NURsEs  caN aD¸INIsTER IT. WOULD THaT  bE  aN accEpTabLE  sOLUTION?” “YOU people aRE sO INcO¸pETENT.” ·NcERTaIN Of HOw º ¸IgHT bEsT DIffUsE THE sITUaTION, º LOOkED UNcO¸fORTabLy IN THE DIREcTION Of ¸y paTIENT’s sON, wHO was sEaTED aT THE bEDsIDE. “YOU LOOk aT ¸E wHEN º TaLk TO yOU,” MR. ³. cO¸¸aNDED. “¶ON’T yOU LOOk  aT HI¸.” “º’¸ sORRy. WHy DON’T º cO¸E back LaTER?” As º UNcO¸fORTabLy waLkED OUT Of THE ROO¸, HE LaUNcHED a gRENaDE. “WHy DON’T yOU gO back TO ºNDIa!” ±N pURE INsTINcT, º REspONDED, “WHy DON’T yOU LEaVE OUR [ExpLETIVE] HOspITaL?” ¹O UNDERscORE ¸y pOINT, º REpEaTED ¸ysELf. º ExITED THE ROO¸ IN a cOLD swEaT. MUcH Of OUR cLINIcaL TRaININg fOcUsEs ON HOw TO ¸ODULaTE OUR pERsONaL  sTyLE  TO  accO¸¸ODaTE paTIENTs.  WE  TakE DOcTORINg  cOURsEs THaT  URgE cO¸passION, E¸paTHy, aND cULTURaL sENsITIVITy. WE UNDERgO ObjEcTIVE, sTRUcTURED  cLINIcaL  Exa¸INaTIONs  THaT  cERTIfy  OUR  INTERpERsONaL  skILLs.  ±UR  pREcEpTORs  aDVIsE Us ON sUbTLE TEcHNIqUEs aND gEsTUREs TO ENsURE THaT paTIENTs fEEL safE,  sEcURE, aND cONfiDENT IN OUR caRE. YET, as º REflEcTED ON wHaT HappENED THaT NIgHT, º REaLIzED THaT NO ONE HaD  EVER RaIsED THE pOssIbILITy THaT º ¸IgHT ONE Day bE HURT by a paTIENT’s wORDs OR 

SacHIN Á.  JaIN,  “°E  ³acIsT  PaTIENT,”  fRO¸  Annals  of  Internal  Medicine 158,  NO.  8  (2013):  632.  ³EpRINTED by pER¸IssION Of A¸ERIcaN COLLEgE Of PHysIcIaNs.

acTIONs. WHaT aRE OUR ObLIgaTIONs wHEN wE aRE THE sUbjEcT Of THEIR INHU¸aNITy, cRUELTy, OR INTOLERaNcE? WHEN THE paTIENTs wHO¸ wE  aRE TREaTINg  faIL TO 

133

°E pREVaILINg sENTI¸ENT  Is THaT wE aRE sUppOsED TO bE “bETTER” THaN OUR  paTIENTs.  WE aRE  sUppOsED  TO  bE  abLE  TO  IgNORE  UNpLEasaNT  cO¸¸ENTaRy,  ¸aINTaIN  apLO¸b,  INTELLEcTUaLIzE  DIfficULT  sITUaTIONs,  aND  UNDERsTaND  THE  ROOTs Of THEIR DIscONTENT. °Is VIEw was REINfORcED by ONE Of ¸y cOLLEagUEs  wHO was  TakINg caLL wITH ¸E  THaT  NIgHT. ºN HIs EyEs,  º HaD  cLEaRLy wRONgED,  aND º ¸IgHT cONsIDER apOLOgIzINg TO THE paTIENT. “¶ON’T THEy TEacH Us NOT  TO DO  THaT? YOU’RE bETTER THaN  THaT,” HE scOLDED  wHEN º sHaRED ¸y sTORy. “YOU HaVE TO LEaRN TO IgNORE THaT sTUff aND RIsE abOVE  IT.” ÁE ExpREssED cONcERN  THaT THE paTIENT ¸IgHT REpORT ¸E TO OUR HOspITaL’s  paTIENT RELaTIONs  cO¸¸ITTEE aND THaT  º wOULD bE fOUND gUILTy Of sO¸E kIND  Of cLINIcaL ¸IscONDUcT. ANOTHER cOLLEagUE  was REaDy TO  fasT-fORwaRD THROUgH  ¸y UpsET fEELINgs  aND  TRIED TO  ¸akE LIgHT Of THE facT THaT º,  INDEED, HaD a  fORTHcO¸INg TRIp TO  ¸y aNcEsTRaL HO¸ELaND. “ºT Is kIND Of fUNNy, If yOU THINk Of IT THaT way.” BUT THE REaLITy was THaT º was NOT abOVE REacTINg TO MR. ³.’s cONTE¸pT fOR  ¸E, NOR DID º fEEL LIkE HU¸OR wOULD HELp ¸E TO ¸OVE ON fRO¸ THE sITUaTION.  WHEN MR. ³. sTOppED sEEINg ¸E as HIs pHysIcIaN OR caREgIVER, bUT INsTEaD as  a fOREIgN facE, º was NO LONgER a pROUD pHysIcIaN aT THE HOspITaL wHERE º was  TRaININg. ºNsTEaD, º was REDUcED TO a  passIVE sUbjEcT Of a xENOpHObE’s abUsE.  AſtER  yEaRs  Of  fEELINg THaT  ¸y  RacE was  a  NONIssUE,  º  was  sUbjEcTED  TO  THE  sa¸E  kIND  Of HURTfUL  Na¸E-caLLINg  THaT  º facED IN  cHILDHOOD.  ´VEN as sELf-  LOaTHINg fOR NOT HaVINg THIckER skIN bEgaN TO cREEp IN, º DEcIDED THaT, ON THIs  OccasION, ¸y fEELINgs wOULD cOUNT. °E  fOLLOwINg  ¸ORNINg,  º  spOkE TO  ¸y  sUpERVIsINg aTTENDINg  pHysIcIaN  aND absOLVED ¸ysELf Of fUTURE INTERacTIONs wITH MR. ³. ÁE aND THE INTERN ON  sERVIcE wOULD sORT OUT THE paTIENT’s caRE wITHOUT ¸y INpUT. AſtER  ROUNDINg  ON  OUR  OTHER  paTIENTs  THaT  ¸ORNINg,  º  LEſt  THE  HOspITaL  wITH a sURpRIsINg NEw sENsE THaT, EVEN as º HaD cHOsEN a pROfEssION THaT caLLs  ON ¸E  TO  sERVE, THERE aRE  cLEaR LI¸ITs TO  THaT sERVIcE THaT  º a¸ UNwILLINg  TO  cO¸pRO¸IsE.

tneitaP   t s i c a R   e h T

ExpREss THE sa¸E DEcENcy THaT THEy DE¸aND?

³he Soc±Al  DeTeRm±nAnTs  of HeAlTh COMINg  O½  »gE

Paula  Braveman,  Susan  Egerter,  and  David R.  Williams

Introduction GROwINg  »TTENTION  IN THE  ¿NITE±  ³TATES  TO  THE  ³OcIAl  dETERMINANTS  O½  ¹EAlTH °E  I¸pacT  Of  absOLUTE  ¸aTERIaL  DEpRIVaTION—gROssLy  INaDEqUaTE  fOOD,  cLOTHINg, sHELTER,  waTER,  aND saNITaTION—ON HEaLTH  Has bEEN REcOgNIzED fOR  cENTURIEs;×Î UNTIL RELaTIVELy REcENTLy, DIscUssIONs Of sOcIOEcONO¸Ic INflUENcEs  ON HEaLTH  IN THE ·NITED  STaTEs fOcUsED  pRI¸aRILy ON LINks  bETwEEN pOVERTy  aND HEaLTH. ±VER THE pasT 15 TO 20 yEaRs, HOwEVER, a  NEw DIscOURsE ON sOcIaL  facTORs  aND  HEaLTH—wITH  wIDER  RELEVaNcE  TO  THE  gENERaL  pOpULaTION—Has  E¸ERgED IN THE ·NITED STaTEs,  bUILDINg ON EaRLIER wORk IN ´UROpE aND CaNaDa. °ERE Is a RapIDLy gROwINg LITERaTURE ON THE sOcIaL (INcLUDINg EcONO¸Ic)  DETER¸INaNTs Of HEaLTH (¼doh) IN THE ·NITED STaTEs aND ELsEwHERE. °E cONcEpT Is bEcO¸INg faR LEss ¸aRgINaL IN THE ·.S. pUbLIc HEaLTH REaL¸ IN gENERaL,  NOT  ONLy  IN  acaDE¸Ia;  THE  ¼doh  HaVE  REcEIVED  INcREasINg  aTTENTION  fRO¸  pUbLIc HEaLTH aND NONpROfiT agENcIEs. ÍÌ,Í×,ÖÖ,×Ø,ÌÌÎ °Is  gROwINg  ¸O¸ENTU¸  REflEcTs  a  cONflUENcE  Of  sEVERaL  pHENO¸ENa:  FIRsT,  aN  accU¸ULaTINg  cRITIcaL  ¸ass  Of  kNOwLEDgE  IN sOcIaL  aND  bIO¸EDIcaL  scIENcEs  fRO¸ THE  ·NITED STaTEs aND OTHER cOUNTRIEsÌ,ÌØ,ÌÍÎ Has LED TO INcREasED  UNDERsTaNDINg  Of  HOw  sOcIaL  facTORs  INflUENcE HEaLTH  aND Has  ENHaNcED THE  scIENTIfic  cREDIbILITy Of  RELEVaNT  EffORTs.  µOTabLE REcENT INITIaTIVEs  INcLUDE  THE  WORLD ÁEaLTH  ±RgaNIzaTION (Ñho) CO¸¸IssION ON THE  SOcIaL ¶ETER¸INaNTs  Of  ÁEaLTH,ÌÍÍ THE  MacARTHUR  FOUNDaTION  µETwORk  ON  SOcIOEcONO¸Ic  STaTUs 

PaULa BRaVE¸aN, SUsaN ´gERTER, aND ¶aVID ³. WILLIa¸s, “°E SOcIaL ¶ETER¸INaNTs Of ÁEaLTH: CO¸INg  Of AgE,” fRO¸ Annual Review of Public Health 32 (2011): 381–398. COpyRIgHT © 2011 by ANNUaL ³EVIEws,  HTTp://www.aNNUaLREVIEws.ORg. ³EpRODUcED wITH pER¸IssION Of  Annual Review of Public Health.

aND  ÁEaLTH,ÌÌÌ aND  THE  ³ObERT  WOOD  JOHNsON  FOUNDaTION  (rÑÜÀ)  CO¸¸IssION TO BUILD a ÁEaLTHIER A¸ERIca.×Ì ºNcRE¸ENTaL I¸pROVE¸ENTs IN HEaLTH wITH  INcREasINg sOcIaL aDVaNTagE HaVE NOw bEEN ObsERVED IN THE ·NITED STaTEs

135

as 

wELL as IN ´UROpE,×Í,×Ô  INDIcaTINg THE RELEVaNcE Of ¼doh fOR ¸IDDLE-cLass as wELL  as  THE  ¸OsT  DIsaDVaNTagED  A¸ERIcaNs. SysTE¸aTIc  EffORTs HaVE DIssE¸INaTED  THIs kNOwLEDgE aND ¸aDE IT cO¸pELLINg fOR bROaDER ·.S. aUDIENcEs.ÌÕ,×Ì AN INcREasINg  fOcUs a¸ONg ·.S. REsEaRcHERs, HEaLTH agENcIEs,  aND aDVOcaTEs ON THE cONcEpT Of HEaLTH EqUITy Has aLsO cONTRIbUTED, ENcO¸passINg THE  spEcTRU¸  Of  caUsEs—INcLUDINg  sOcIaL  DETER¸INaNTs—Of  RacIaL/ETHNIc  aND  OTHER  sOcIaL  DIspaRITIEs  IN HEaLTH  THaT  RaIsE  cONcERNs abOUT jUsTIcE. Ö,ÌÓ,Õ×,ÖÖ,ÌÌÎ FINaLLy,  ·.S.  pUbLIc  HEaLTH  LEaDERs  aND  REsEaRcHERs  HaVE  INcREasINgLy  REcOgNIzED  THaT  THE DRa¸aTIc  HEaLTH  pRObLE¸s wE  facE  caNNOT  bE sUccEssfULLy  aDDREssED by ¸EDIcaL caRE aLONE. °E LOw ·.S. RaNkINg ON kEy HEaLTH INDIcaTORs  INTERNaTIONaLLy Has cONTINUED TO faLL as OUR ¸EDIcaL ExpENDITUREs skyROckET,  faR OUTsTRIppINg THOsE Of HEaLTHIER NaTIONs.

¿pSTREAM  AN±  dOwNSTREAM  ³OcIAl  dETERMINANTS  O½  ¹EAlTH °E TER¸ social determinant of health  Is OſtEN UsED  TO REfER bROaDLy TO aNy  NON¸EDIcaL  facTORs INflUENcINg  HEaLTH, INcLUDINg  HEaLTH-RELaTED kNOwLEDgE,  aTTITUDEs,  bELIEfs,  OR  bEHaVIORs  (sUcH  as  s¸OkINg).  °EsE  facTORs,  HOwEVER,  REpREsENT  ONLy  THE  ¸OsT  DOwNsTREa¸  DETER¸INaNTs  IN  THE  caUsaL  paTHways  INflUENcINg HEaLTH; THEy aRE sHapED by ¸ORE  UpsTREa¸ DETER¸INaNTs. ¹O ILLUsTRaTE  THE UpsTREa¸/DOwNsTREa¸ ¸ETapHOR, cONsIDER  pEOpLE LIVINg NEaR a RIVER  wHO  bEcO¸E  ILL  fRO¸ DRINkINg waTER cONTa¸INaTED  by TOxIc  cHE¸IcaLs ORIgINaTINg fRO¸ a  facTORy LOcaTED UpsTREa¸. ALTHOUgH DRINkINg THE cONTa¸INaTED  waTER Is THE  ¸OsT pROxI¸aTE OR  DOwNsTREa¸ caUsE Of  ILLNEss, THE ¸ORE fUNDa¸ENTaL  (yET  pOTENTIaLLy  LEss  EVIDENT, gIVEN  ITs  TE¸pORaL  aND  pHysIcaL DIsTaNcE  fRO¸  THOsE  affEcTED)  caUsE  Is  THE  UpsTREa¸  DU¸pINg  Of  cHE¸IcaLs.  A  DOwNsTREa¸ RE¸EDy ¸IgHT REcO¸¸END THaT INDIVIDUaLs bUy fiLTERs TO TREaT THE cONTa¸INaTED waTER bEfORE DRINkINg; bEcaUsE ¸ORE afflUENT INDIVIDUaLs cOULD bETTER affORD THE fiLTERs OR bOTTLED waTER, sOcIOEcONO¸Ic DIspaRITIEs IN ILLNEss wOULD  bE ExpEcTED. °E UpsTREa¸ sOLUTION, fOcUsED ON THE sOURcE Of cONTa¸INaTION,  wOULD END THE facTORy’s DU¸pINg. ALTHOUgH THEsE cONcEpTs ¸ay ¸akE INTUITIVE  sENsE,  THE  caUsaL  paTHways  LINkINg  UpsTREa¸  DETER¸INaNTs  wITH DOwNsTREa¸  DETER¸INaNTs  aND,  ULTI¸aTELy,  wITH  HEaLTH,  aRE  TypIcaLLy  LONg  aND  cO¸pLEx,  OſtEN INVOLVINg  ¸ULTIpLE INTERVENINg aND pOTENTIaLLy  INTERacTINg facTORs aLONg  THE  way.  °Is  cO¸pLExITy  gENERaLLy  ¸akEs  IT  EasIER  TO sTUDy—aND  aDDREss—  DOwNsTREa¸ DETER¸INaNTs, aT THE RIsk Of faILINg TO aDDREss fUNDa¸ENTaL caUsEs.

h t l a e H  f o   s t n a n i m r e t e D  l a i c o S   e h T

ÌÏ

136

²conomicand social opportunities  and resources

s m a i l l i W  d n a   , r e t r e g E   , n a m e v a r B

Living  and working  conditions in homes and communities

Medical care

Personal behavior

HEA±TH ²³´µ¶· 1 WHaT INflUENcEs HEaLTH? ·psTREa¸ aND DOwNsTREa¸ DETER¸INaNTs.

°Is aRTIcLE fOcUsEs ON THE ¸ORE UpsTREa¸ sOcIaL DETER¸INaNTs Of HEaLTH— THE facTORs THaT pLay a ¸ORE fUNDa¸ENTaL caUsaL ROLE aND REpREsENT THE ¸OsT  I¸pORTaNT OppORTUNITIEs fOR I¸pROVINg HEaLTH aND REDUcINg HEaLTH DIspaRITIEs.  FIgURE 1  ILLUsTRaTEs  THE  cONcEpTUaL fRa¸EwORk  fOR  THE  rÑÜÀ  CO¸¸IssION’s  wORk.  ALTHOUgH THE  RELaTIONsHIps  aRE  ¸ORE cO¸pLEx,  THIs  sI¸pLIfiED  scHE¸a  HIgHLIgHTs sEVERaL  I¸pORTaNT cONcEpTs.  FIRsT,  IT  sHOws THaT HEaLTH-  RELaTED  bEHaVIORs  aND  REcEIpT  Of  REcO¸¸ENDED  ¸EDIcaL  caRE  (kEy  DOwNsTREa¸  DETER¸INaNTs  Of aN INDIVIDUaL’s HEaLTH)  DO NOT OccUR  IN  a VacUU¸.  ³aTHER, THEsE facTORs aRE sHapED by ¸ORE UpsTREa¸ DETER¸INaNTs  RELaTED TO  THE  LIVINg  aND wORkINg  cONDITIONs  THaT caN  INflUENcE HEaLTH  bOTH  DIREcTLy  (E.g.,  THROUgH  TOxIc ExpOsUREs  OR  sTREssfUL ExpERIENcEs)  aND INDIREcTLy  (by  sHapINg THE HEaLTH-RELaTED cHOIcEs THaT INDIVIDUaLs HaVE aND ¸akE fOR THE¸sELVEs aND THEIR fa¸ILIEs). °E DIagRa¸ HIgHLIgHTs HOw HEaLTH Is sHapED NOT  ONLy  by  LIVINg  aND  wORkINg  cONDITIONs,  bUT  aLsO  by  EVEN  ¸ORE  UpsTREa¸  DETER¸INaNTs  THaT REflEcT THE EcONO¸Ic aND sOcIaL REsOURcEs aND OppORTUNITIEs  THaT INflUENcE aN INDIVIDUaL’s accEss  TO HEaLTH-pRO¸OTINg LIVINg  aND  wORkINg cONDITIONs aND TO HEaLTHy cHOIcEs.

ÂHAT dO ÂE ºNOw AbOUT  THE  ´OlE O½  ³OcIAl  FAcTORS  IN  µNflUENcINg  ¹EAlTH?  ¾HE  ¶ATTERNS  O½  »SSOcIATION  bETwEEN  ³OcIAl  FAcTORS  AN±  ¹EAlTH ´VIDENcE  fRO¸  DEcaDEs  Of  REsEaRcH  Exa¸ININg  assOcIaTIONs  bETwEEN  kEy  sOcIaL facTORs—pRI¸aRILy  EDUcaTIONaL aTTaIN¸ENT aND INcO¸E IN THE ·NITED  STaTEs  aND  OccUpaTIONaL  gRaDE  (RaNkINg)  IN  ´UROpE—aND  HEaLTH  OUTcO¸Es 

Family income (percent  of Federal  Poverty Level) 

35 30