Genes de papel : genética, retórica y periodismo en el diario El País (1976-2006): Genética, retórica y periodismo en el diario El País (1976-2006) [1 ed.] 8400098536, 9788400098537

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Genes de papel estudia cómo el diario El País representó y presentó al público la genética humana a lo largo de treinta años cruciales, en los que no solo España se transformó profundamente tras dejar atrás cuarenta años de dictadura, sino que la genética humana misma dejó de ser una ciencia marginal y secundaria para convertirse en la gran estrella de la biología, depositaria de inversiones millonarias y rodeada de las más acaloradas controversias. En esta obra se analizan más de mil reportajes, notas informativas, columnas de opinión, editoriales y cartas al director en busca de respuestas para dos grandes interrogantes: cómo se modificaron los discursos sobre genética humana de los diferentes actores a los que El País dio voz y qué factores moldearon el estilo de periodismo científico del diario más influyente de la España posfranquista. El análisis saca a la luz el uso que diferentes grupos sociales hicieron de este periódico para conseguir determinados objetivos, las alianzas que establecieron los propios reporteros y las consecuencias de todo ello en la evolución de la genética humana en España. Más allá del estudio de caso, Genes de papel abre importantes líneas de reflexión sobre la función de los medios de comunicación en el sistema tecnocientífico contemporáneo y muestra que una mayor cantidad de noticias científicas en la prensa no significa necesariamente un verdadero debate democrático sobre el futuro de la investigación.

GENÉTICA, RETÓRICA Y PERIODISMO EN EL DIARIO EL PAÍS (1976-2006)

50 José Antonio Rodríguez Esteban Conmemoración de la expedición científica de Cervera-QuirogaRizzo al Sáhara Occidental en 1886 51 Claude Debru Neurofilosofía del sueño 52 Néstor Herrán Agua, semillas y radiaciones: el laboratorio de radiactividad de la Universidad de Madrid, 1904-1929 53 Alberto Gomis Blanco y Jaume Josa Llorca Bibliografía crítica ilustrada de las obras de Darwin en España (1857-2008) (2.ª ed. amp.) 54 Juan Mainer Baqué La forja de un campo profesional. La pedagogía y la didáctica de las Ciencias Sociales en España (1900-1970) 55 Sandra Rebok Una doble mirada. Alexander von Humboldt y España en el siglo XIX 56 Aitor Anduaga Egaña Geofísica, economía y sociedad en la España contemporánea 57 Francisco Ortega El cuerpo incierto. Corporeidad, tecnologías médicas y cultura contemporánea 58 John Slater Todos son hojas: literatura e historia natural en el Barroco es­ pañol 59 Paula Olmos Gómez Los negocios y las ciencias. Lógica, argumentación y metodología en la obra filosófica de Pedro Simón Abril (ca. 1540-1595) 60 Mercedes del Cura González Medicina y pedagogía. La construcción de la categoría «infancia anormal» en España (1900-1939) 61 Aitor Anduaga Egaña Meteorología, ideología y sociedad en la España contemporánea 62 Xavier Calvó-Monreal Polímeros e instrumentos. De la química a la biología molecular en Barcelona (1958-1977) 63 Francisco Villacorta Baños La regeneración técnica. La Junta de Pensiones de Ingenieros y Obreros en el extranjero (1910-1936) 64 Antonio González Bueno y Alfredo Baratas Díaz (eds.) La tutela imperfecta. Biología y farmacia en la España del primer franquismo

Licenciada en Filosofía y doctora en Historia de la Ciencia, Matiana González Silva ha abordado la comunicación científica desde distintos ángulos: como periodista en los diarios Siglo 21 y Público de Guadalajara, México; como investigadora interesada en la presencia de la ciencia en los medios de comunicación; y desde las entrañas mismas de diferentes centros científicos. Como historiadora, se ha especializado en la imagen pública de la ciencia, los debates relacionados con la investigación y, en general, los lazos que tiende la ciencia cuando sale de los laboratorios. Ha trabajado, asimismo, como coordinadora de la redacción de la Agenda Científica para la Erradicación de la Malaria (malERA) en el Centro de Investigación en Salud Internacional de Barcelona (CRESIB) y como consultora de la Organización Mundial de la Salud para la elaboración del Informe Mundial sobre Malaria 2011. Actualmente es coordinadora de la Iniciativa para la Eliminación de la Malaria en el Instituto de Salud Global de Barcelona y profesora asociada de Historia de la Ciencia en la Universidad Autónoma de Barcelona.

MATIANA GONZÁLEZ SILVA

GENES DE PAPEL

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ESTUDIOS SOBRE LA CIENCIA

Matiana González Silva

GENES DE PAPEL GENÉTICA, RETÓRICA Y PERIODISMO EN EL DIARIO EL PAÍS (1976-2006)

ISBN: 978-84-00-09853-7 GOBIERNO DE ESPAÑA

MINISTERIO DE ECONOMÍA Y COMPETITIVIDAD

CSIC

CONSEJO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS

Ilustración de cubierta: Portada de El País que anuncia la finalización de las secuencias pública y privada del genoma humano, 27 de junio de 2000 (foto: Alain-Paul Mallard).

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Director José Luis Peset Reig (CSIC) Secretario Jon Arrizabalaga Valbuena (CSIC) Comité Editorial Rafael Huertas García-Alejo (CSIC) Mauricio Jalón Calvo (Universidad de Valladolid) Antonio Lafuente García (CSIC) M.ª Luz López Terrada (CSIC) Víctor Navarro Brotons (Universidad de Valencia) Miguel Ángel Puig-Samper Mulero (CSIC) M.ª Isabel Vicente Maroto (Universidad de Valladolid) Consejo Asesor Raquel Álvarez Peláez (CSIC) Emilio Balaguer Perigüell (Universidad Miguel Hernández, Alicante) Rosa Ballester Añón (Universidad Miguel Hernández, Alicante) Ricardo Campos Marín (CSIC) Nicolás García Tapia (Universidad de Valladolid) Thomas Glick (Universidad de Boston, Estados Unidos) Antonello La Vergata (Universidad de Módena, Italia) Leoncio López-Ocón Cabrera (CSIC) Marisa Miranda (CONICET, La Plata, Argentina) Luis Montiel Llorente (Universidad Complutense, Madrid) Jorge Molero Mesa (Universidad Autónoma de Barcelona) Francisco Pelayo López (CSIC) Juan Pimentel Igea (CSIC) M. Christine Pouchelle (CNRS, París) Julio Samsó (Universidad de Barcelona) José Manuel Sánchez Ron (Universidad Autónoma de Madrid) Javier Puerto Sarmiento (Universidad Complutense, Madrid) Manuel Sellés García (UNED, Madrid) Concepción Vázquez de Benito (Universidad de Salamanca)

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GENES DE PAPEL GENÉTICA, RETÓRICA Y PERIODISMO EN EL DIARIO EL PAÍS (1976-2006)

CONSEJO SUPERIOR DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS MADRID, 2014

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Reservados todos los derechos por la legislación en materia de Propiedad Intelectual. Ni la totalidad ni parte de este libro, incluido el diseño de la cubierta, puede reproducirse, almacenarse o transmitirse en manera alguna por medio ya sea electrónico, químico, óptico, informático, de grabación o de fotocopia, sin permiso previo por escrito de la editorial. Las noticias, los asertos y las opiniones contenidos en esta obra son de la exclusiva responsabilidad del autor o autores. La editorial, por su parte, solo se hace responsable del interés científico de sus publicaciones.

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© CSIC © Matiana González Silva ISBN: 978-84-00-09853-7 e-ISBN: 978-84-00-09854-4 NIPO: 723-14-120-0 e-NIPO: 723-14-121-6 Depósito Legal: M-24097-2014 Maquetación, impresión y encuadernación: Gráficas Blanco, S. L. Impreso en España. Printed in Spain En esta edición se ha utilizado papel ecológico sometido a un proceso de blanqueado TCF, cuya fibra procede de bosques gestionados de forma sostenible.

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ÍNDICE

INTRODUCCIÓN.........................................................................................

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El papel de los medios de comunicación........................................ Los debates públicos sobre la ciencia ............................................. La genética humana: su historia y su imagen ................................. El contexto español .......................................................................... Ciencia y esfera pública en la nueva democracia española............ La genética humana en el diario El País .........................................

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LOS DISCURSOS DE LOS GENETISTAS (Y OTROS ACTORES RELEVANTES) ...

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En el terreno de la imaginación ...................................................... Los genes toman la palabra ............................................................. Ética, política y regulación en torno al PGH ................................. La visión genética de la enfermedad ............................................... La genetización del comportamiento .............................................. En busca de una curación ............................................................... El «impulso final»: medicalización y mercantilización del PGH .. El debate sobre la identidad ............................................................ Los años de éxtasis ........................................................................... ¿Qué hay después del futuro? .........................................................

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Índice

LOS USOS DE EL PAÍS EN LA ARENA CIENTÍFICA ESPAÑOLA.....................

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El País como vía para implantar los diagnósticos genéticos en España ........................................................................................ La genética humana en España: un debate político.......................

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CONCLUSIONES SOBRE UN MODELO DE POPULARIZACIÓN .......................

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EPÍLOGO ...................................................................................................

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BIBLIOGRAFÍA ...........................................................................................

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Para Alain-Paul Mallard, por hacerme soñar con el futuro

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Un médico llamado Starling paseaba una mañana de 1905 por el campo, cuando observó en lo alto de un árbol una luz a la que se acercó con cautela. «No temas», dijo una voz procedente del resplandor. «¿Quién eres?», preguntó Starling. «Soy una hormona», respondió la voz. «¿Y qué es una hormona?». «Una sustancia de naturaleza proteica o esteroide que determina la morfología y el metabolismo del cuerpo, los caracteres sexuales y todo cuanto seas capaz de imaginar». Starling anunció la buena nueva a la comunidad científica y en poco tiempo florecieron los templos o laboratorios dedicados al culto, no ya de la hormona en general, sino de la testosterona, el estrógeno y otros fluidos glandulares a quienes el fervor endocrino erigió altares por doquier. Durante mucho tiempo se creyó que para combatir cualquier insuficiencia bastaba con hacer rogativas a la hormona correspondiente. Fueron días de exaltación linfática, de fe en la hipófisis y demás ganglios productores de sustancias proteicas. Los médicos juraban que el hallazgo significaría el control de la vejez, del número de dedos, del color de la piel y del carácter. Entonces apareció el anticristo de la hormona, que no es otro que el gen. Algunos profetas lo habían anunciado: «La genética os confundirá con sus milagros; tomará una oveja y la duplicará, y una gallina, y la desdoblará. Se descubrirá el gen de la tos y el de la tristeza y el del nacionalismo vasco. A todos ellos se erigirán templos del tamaño de las antiguas catedrales, en los que los gobiernos invertirán miles de millones del presupuesto nacional». Así fue. De hecho, las hormonas devinieron en piezas de bricolaje sexual para sectores marginales: el progreso va cambiando unos dioses por otros. Lo que hace falta es que sea para bien. JUAN JOSÉ MILLÁS, «El progreso», El País, sección Última, 27 de marzo de 1998

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INTRODUCCIÓN El 4 de mayo de 1976, menos de seis meses después de la muerte del dictador Francisco Franco, un nuevo periódico salió a la venta en los kioscos de España. Se llamaba El País y de su primer número se tiraron ciento ochenta mil ejemplares. Seis meses después, El País ya era el matutino más leído en Madrid. En 1981 alcanzó el primer lugar de ventas nacionales y a finales de los años noventa mantenía un claro liderazgo en el mercado, con más de cien mil ejemplares de ventaja sobre su seguidor inmediato, ABC.1 Desde ese momento y durante los años que siguieron, el periódico ejerció una influencia no igualada por ningún otro medio de comunicación español y durante un periodo particularmente importante, en el que España redefinió profundamente su futuro. De forma paralela, tanto en España como a nivel internacional, la genética humana vivió un crecimiento espectacular. Tras la ruptura del código genético y la puesta a punto de novedosas tecnologías para secuenciar el ADN, desde finales de los años setenta esta rama de las ciencias ganó cada vez más fuerza como aproximación para explicar la biología humana; se generalizó la idea de enfermedades cuyo origen se encontraba en los genes y se desarrollaron aplicaciones prácticas para los nuevos conocimientos. En pocos años, la genética humana se convirtió, además, en destinataria de fondos nunca antes imaginados en el campo de la biología, estrechó sus lazos con el sector privado y generó un sinfín de debates sobre sus potenciales consecuencias. 1

Seoane y Sueiro, 2004, pp. 86, 263, 574.

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Los medios de comunicación se hicieron eco tanto de las transformaciones conceptuales y prácticas en esta área científica, como de las promesas de sus principales promotores. También albergaron algunos de los debates más importantes que acompañaron este desarrollo, convirtiéndose en un espacio de socialización de una ciencia en rapidísima transformación. Este libro analiza precisamente eso: el encuentro de la que fue sin duda la principal protagonista de las ciencias biológicas de los últimos años del siglo XX, con el periódico más importante de la renovada democracia española. Su pregunta principal es cómo El País representó la genética humana durante sus treinta primeros años de vida. Más que saber qué sucedió, el libro explora lo que se dijo que había sucedido. Y no solo eso, sino quién lo dijo, por qué lo dijo y qué reflexiones generó. El objetivo es comprender qué imagen de la genética humana transmitió El País entre 1976 y 2006, así como qué factores contribuyeron a que los periodistas del diario presentaran esta ciencia al público de una u otra manera y los efectos que eso pudo haber generado. Sumándose a la creciente producción académica que tiene por objeto las relaciones que teje la ciencia de puertas afuera de los laboratorios, la investigación que aquí se presenta busca contribuir al entendimiento de los múltiples elementos que dan forma al periodismo científico, tomado este como un elemento más del complejo entramado que subyace a la producción científica misma. El objetivo es, por un lado, comprender cómo se gestó una particular manera de ejercer el oficio periodístico en temas relacionados con la ciencia y, por el otro, mirar la genética humana en España y el mundo desde la ventana privilegiada que significa un diario, descubriendo actores, visiones y debates tal como fueron apareciendo en la esfera pública española durante estos treinta años. Aunque no haya consenso sobre el papel exacto que cumplen los medios de comunicación, poca duda cabe de que, al menos durante la segunda mitad del siglo XX, estos fueron la fuente principal de la que abrevaron los ciudadanos para conformarse una idea de qué es la ciencia y lo que de ella se puede esperar. Para los fines de este trabajo, partiremos simplemente de la base de que el periodismo científico es mucho más que la transmisión unilateral de conocimientos e 14

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informaciones: un elemento clave en la definición simbólica de la actividad científica y un espacio donde definir el rumbo de la ciencia en un contexto histórico determinado. A lo largo de los treinta años que cubre este trabajo, el número de noticias y el enfoque con el que se aproximaron a ellas los periodistas de El País se modificaron sustancialmente, como también cambiaron los principales discursos científicos, políticos y éticos de los diferentes actores sociales a los que este periódico dio voz. Todo ello sucedió en el marco de las profundas transformaciones que experimentó España tras el final de la dictadura, así como de la consolidación de El País como la punta de lanza de un verdadero emporio editorial y del crecimiento exponencial que la genética humana experimentó durante este periodo. Las transformaciones de un país que sale de cuarenta años de dictadura, celebra elecciones, se integra en Europa y consolida su opinión pública se leen, pues, de la mano de la evolución de un diario que en muy poco tiempo se convirtió en un actor por derecho propio en la nueva España democrática, así como del paso de la genética humana de una ciencia marginal y secundaria, a la destinataria de inversiones millonarias y objeto de todas las miradas. Aprovechando las herramientas teóricas que ofrecen disciplinas tan variadas como la psicología social, las ciencias de la comunicación, los estudios sociales y culturales sobre ciencia y, sobre todo, la historia de la ciencia, este estudio aplica al periodismo científico la premisa historiográfica más básica: que no hay necesidad sino contingencia, y que todo resultado es fruto de la conjunción de numerosas circunstancias, incluyendo a individuos y comunidades concretas que toman decisiones basándose en sus particulares proyectos, intereses e ideologías. Al mismo tiempo, parte de la idea de que los procesos comunicativos y la circulación del conocimiento constituyen elementos centrales de la ciencia, entre cuyos actores relevantes debemos situar a los periodistas profesionales, lo mismo que al «público», o por decirlo de modo más exacto, los diferentes públicos con los que establece comunicación. A lo largo de todo el análisis veremos, por ejemplo, la influencia del contexto político, social y económico español tanto en lo que la 15

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gente dijo de la genética humana como en el modelo periodístico de El País. Constataremos las grandes disparidades existentes en la cobertura de diferentes ramas de esta ciencia y esbozaremos algunas hipótesis respecto a qué llevó a privilegiar en ciertos casos los elementos sociológicos, económicos, éticos o geográficos de la investigación, mientras que en otros las informaciones se ciñeron a los aspectos estrictamente técnicos de algún descubrimiento, y sus promesas. Veremos también cómo cambiaron los géneros periodísticos utilizados y las consecuencias que ello tuvo. A través de los textos, descubriremos quién se benefició del apoyo implícito del diario y quién resultó más bien perjudicado. Finalmente, sacaremos a la luz qué temas preocuparon más a los españoles, y nos enfrentaremos al declive de la genética humana como tema estrella en las páginas científicas de El País.

EL PAPEL DE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN Numerosos análisis han señalado la enorme influencia que durante sus tres primeras décadas de vida El País ejerció sobre la esfera pública española, aunque, como sucede con cualquier otro medio de comunicación, la manera que tuvo de incidir sobre ella resulta mucho más difícil de definir. Los estudios relacionados con los medios de comunicación de masas no se ponen de acuerdo sobre la naturaleza de la influencia que estos ejercen en su entorno. Hay quien ve en los medios de comunicación «tradicionales» un elemento clave en la definición de la agenda de discusión en las democracias deliberativas de la segunda mitad del siglo XX. Otros, por su parte, resaltan el importante papel que juegan los medios en el momento de definir cómo se «enmarca», o desde qué perspectivas se abordan, estas discusiones. Hay quienes los consideran el elemento fundamental para construir la así llamada «opinión pública», y también quienes ponen especial énfasis en el rol de los medios como «fuentes de representación» a partir de las cuales se generan los significados colectivos de los objetos que son relevantes para una sociedad determinada. 16

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Sean como sean los mecanismos sociales que operan durante el proceso comunicativo, durante la segunda mitad del siglo XX, los medios, y en particular la letra impresa, sirvieron como canales de diálogo entre diferentes actores sociales. Al mismo tiempo, constituyen documentos históricos que reflejan en sus páginas las expresiones e interpretaciones que agitan un periodo de la vida de una sociedad.2 En sus páginas encontramos rastros del intercambio de ideas entre distintos grupos, y vemos reflejadas las batallas por convertir una particular visión del mundo en la visión aceptada por el conjunto. Como lo expresó la investigadora José van Dijck, los medios serían el escenario del «teatro de la representación» en el cual se dirimen —a través de las palabras y de los discursos— las luchas simbólicas por el significado, fruto de las cuales se construye a su vez el significado social y colectivo de diferentes objetos, incluida la ciencia.3 Vistos desde este punto de vista, los medios de comunicación son un elemento fundamental para la apropiación de nuevas ideas por parte de grupos sociales donde estos no fueron generados. En el caso de la ciencia, es a través de su presencia en los medios como el conocimiento científico se convierte en patrimonio común, siendo aceptado, compartido y asimilado por el conjunto de los ciudadanos. Sobra decir que no son los medios el único escenario para la construcción social del significado colectivo de la investigación científica, y que los temas más relevantes relacionados con su evolución y consecuencias se debaten también en cada uno de los demás subsistemas de los que se compone una sociedad: desde la economía y la política, hasta la cultura, el arte o el sistema legal. Lo relevante es que todos estos debates se dan en un espacio público y que, una vez que se alcanza un consenso, el objeto en cuestión pasa a formar parte de lo que se considera el «sentido común». Una determinada definición del objeto se naturaliza y se acepta como cotidiano y su significado,

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Moscovici, 1961, p. 408. Van Dijk, 1998; Bijker et al., 1987.

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una vez fijado, pasa a utilizarse en las decisiones y conversaciones de la gente común.4 La conversión de un significado específico en el significado hegemónico para una sociedad es fruto, pues, de una lucha entre grupos sociales que en el camino se juegan no solamente una visión del mundo, sino el derecho mismo de participar en el debate y también los términos en los que tiene lugar la discusión. Y el resultado es sumamente importante en el camino que toma la investigación en el futuro. Por dar solo un ejemplo: no es lo mismo concebir la genética humana como el camino hacia nuevas alternativas terapéuticas o, por el contrario, como un retorno a los peores ejemplos de la eugenesia o la ciencia de la Alemania nazi. Tampoco lo es discutir sobre esta ciencia en términos estrictamente técnicos que adentrarse en las consideraciones éticas y filosóficas sobre qué significa alterar el ADN de los seres humanos, pues en un caso se restringe el debate a los propios especialistas, y en otro se abre a los practicantes de otras disciplinas científicas complementarias o a sus críticos más enconados. De cómo se defina, y cómo se discuta una ciencia en público, depende en mucho la imagen que el público se crea de ella, y de esa imagen depende en buena parte también la aceptación de este tipo de investigaciones, lo mismo que su financiación, los términos de las regulaciones y, en última instancia, su futuro. En este ir y venir de elementos simbólicos, no solo participan diferentes grupos sociales con intereses y visiones encontrados, sino que los periodistas juegan también un papel clave. Si los medios de comunicación son el espacio donde se confrontan las diferentes visiones de un objeto y donde se definen los argumentos y los actores válidos para participar en el debate, esto no significa que los medios se limiten a transmitir datos, argumentos o metáforas puestas sobre la mesa por una miríada de protagonistas. El periodista participa activamente en este proceso, ejerciendo el poder para dar voz o para negarla, y convirtiendo a determinados grupos en verdaderos interlocutores y actores de un proceso, o por el contrario, haciéndolos

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Durant et al., 1998.

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desaparecer de un espacio público que es, por definición, siempre limitado. En las sociedades occidentales de las últimas décadas del siglo XX, la lucha por el reconocimiento equivalía a la lucha por una visibilidad que entonces era difícilmente alcanzable por una vía distinta a la de los principales medios de comunicación.5 Históricamente, desde el siglo XVIII por lo menos, en la esfera pública burguesa los periódicos y las revistas posibilitaron el debate entre individuos separados físicamente entre sí y pertenecientes a comunidades diferentes, en el contexto de una revalorización de la argumentación racional y de una nueva manera de organización social. Tal como lo mostró Jürgen Habermas en sus estudios sobre la esfera pública, el «hacer público» un debate, un descubrimiento o una idea está indisolublemente unido a las instituciones y prácticas de las democracias modernas. La idea misma de democracia deliberativa lleva implícita alguna manera de acción comunicativa que permita conocer las diferentes visiones existentes sobre una misma realidad. Solo por la existencia de la comunicación de masas puede el público conocer la acción de aquellos en los que  delegó la responsabilidad política para el Gobierno, y estos medios permiten también llegar a acuerdos entre posiciones encontradas. Con el paso del tiempo, sin embargo, la idea de una conversación dialógica en un espacio público compartido se fue abandonando en aras de la búsqueda de la visibilidad por la visibilidad. Particularmente durante el siglo XX, según coinciden muchos estudiosos de los medios de comunicación, estos dejaron atrás su papel de socializadores de los conflictos sociales, para convertirse más bien en un filtro que reduce la diversidad y limita la capacidad de la mayoría de los individuos para hacer oír sus puntos de vista. De la mano de la concentración de los recursos en grandes conglomerados comunicativos y paralelamente al proceso de «globalización», el proyecto de la Ilustración —según el cual las sociedades alcanzan sus consensos a partir de la racionalidad y el diálogo— ha-

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Thompson, 1995, p. 247.

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bría cedido espacio al poder económico como determinante de quiénes tienen acceso a la visibilidad que dan los medios. Y si bien estos últimos siguieron siendo la principal fuente de información para los ciudadanos y aún conservan el papel de espacio de encuentro entre diferentes puntos de vista, es innegable que, para finales del siglo XX, las desigualdades en la distribución del capital simbólico se acentuaron.6

LOS DEBATES PÚBLICOS SOBRE LA CIENCIA Influidos por los mismos factores de concentración del poder y el dinero que se observan en los medios de comunicación, los sistemas científicos también se transformaron durante los últimos treinta años del siglo XX. Tal como lo plantea Dominique Pestre en su ensayo Ciencia, dinero y política, en el contexto de unas democracias regidas cada vez más por el libre mercado, en las que la toma de decisiones dependía de muchos más factores que el mero intercambio de argumentos, en estos años la regulación y organización de la ciencia las definieron actores económicos y financieros globalizados que dejaron muchas veces a los debates públicos tan solo el papel de legitimar lo que ya se había decidido de facto.7 Eso no impidió, sin embargo, que los medios de comunicación fueran un foro público relevante para dirimir algunas controversias científicas, ni les resta importancia como fuentes de representación social en los temas relacionados con la ciencia, la tecnología y la medicina, cuyo protagonismo público creció también durante estos años de la mano de su creciente conceptualización como un elemento clave del crecimiento y el progreso económico de las naciones. Conocer qué imágenes de la ciencia transmitieron los diarios a sus lectores y entender cómo se conformaron resulta, por tanto, un elemento fundamental para comprender la evolución histórica de la actividad científica, pues como hemos dicho antes, de la percepción 6 7

Thompson, 1995; Garnham, 1992. Pestre, 2005a.

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pública de la ciencia depende en mucho el apoyo político y financiero que recibe, o los términos de su regulación. No existe, por lo demás, una única aproximación periodística a los temas científicos. De la misma manera que la evolución histórica de la ciencia depende de múltiples factores, así también la manera en que los periodistas se aproximan al mundo de la ciencia es resultado de su particular visión del mundo, de sus lealtades y de sus compromisos. La imagen de la ciencia que transmiten los medios de comunicación está moldeada, pues, por la confluencia de los intereses y posiciones ideológicos de los distintos grupos de una sociedad, que pugnan entre sí por transmitir a la audiencia sus visiones particulares. Pero estos grupos no luchan en un espacio vacío, sino que sus esfuerzos se ven modificados por el modelo de popularización adoptado por un determinado medio de comunicación, un modelo definido a su vez en función de la idea que este tiene de qué es la ciencia y cómo debería insertarse en el conjunto de la sociedad. La compleja interacción entre los esfuerzos retóricos de los diferentes grupos sociales y el proyecto popularizador de los medios de comunicación genera los textos periodísticos sobre ciencia y la imagen que el público recibe de la misma, sin olvidar tampoco que la recepción es siempre un proceso creativo que el público realiza según sus circunstancias individuales y sus intereses más propios. Históricamente son muchas las razones que han llevado los contenidos científicos a las páginas de los periódicos: desde un esfuerzo promocional que busca consolidar el prestigio de los científicos y garantizarles el financiamiento necesario para hacer su trabajo, hasta la intención de exigirle a los investigadores como grupo que se involucren más directamente en los problemas sociales de su tiempo. Otros esfuerzos popularizadores han sido guiados más bien por el afán de encontrar nuevos nichos publicitarios para una industria editorial cada vez más especializada, o bien buscaron poner el conocimiento científico a disposición de un grupo social determinado, como los obreros, comunicando elementos más prácticos que todos pudieran aprovechar. A lo largo del siglo XX, en los países occidentales predominó una aproximación definida en función de los intereses de los científicos y 21

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sus instituciones, cuyo origen estaba en la intención de mejorar la imagen de la ciencia, garantizar la independencia de los investigadores y conseguir un flujo constante de nuevos talentos y recursos.8 Guiado por la premisa de que, al estimular la adquisición de conocimiento científico por parte del público se promovía también la apreciación de su valor, este modelo de popularización científica se situó en la frontera entre el periodismo, por un lado, y la promoción de la actividad científica a través de las relaciones públicas, por el otro. Sus raíces se remontan al siglo XIX, cuando se profesionalizó la actividad científica y la nueva categoría social del investigador de tiempo completo necesitó definirse por oposición al resto de la sociedad. Solo cuando la ciencia y el público se conformaron como entes completamente separados, la popularización se volvió explícita. La educación científica se incorporó en los programas escolares, se organizaron exposiciones mundiales, se crearon museos de ciencia, jardines botánicos, zoológicos y observatorios y comenzaron a aparecer artículos de ciencia en la prensa popular y otras publicaciones, que mostraron al público quiénes eran y a qué se dedicaban estos científicos, a los que presentaban como profesionales desprendidos de todo lo mundano y dedicados en exclusiva al descubrimiento de la verdad. Otro de los objetivos de estas campañas de comunicación fue promover una visión científica del mundo e inculcar entre la población la ideología de un mundo en constante progreso tecnológico. A principios del siglo XX, coincidiendo con una disminución de la confianza del público hacia la ciencia, puede observarse también un declive en las publicaciones destinadas a la ciencia amateur y el surgimiento de una nueva manera de entender la «ciencia popular», ya no como la ciencia realizada por «no profesionales» sino como reflejo del conocimiento alcanzado por los científicos, cuyo buen nombre y autonomía había que promover de forma mucho más acusada. 8 Las fuentes para esta somera reconstrucción de la historia de la popularización científica son, principalmente: Bensaude-Vincent, 1997; Cooter y Pumfrey, 1994; Fayard, 1997; Gregory y Miller, 1998; Lafuente y Elena, 1996; Lewenstein, 1987; Lewenstein, 1997; Mulkay, 1996; Nelkin, 1987; Pellechia, 1996; Roqué, 1995; y Shapin, 1990.

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La Primera Guerra Mundial supuso un duro trauma en la relación de la ciencia y el público, fruto de la utilización de nuevas tecnologías militares derivadas directamente de la investigación (como, por ejemplo, los gases venenosos). Ante el descrédito resultante, los científicos organizaron campañas explícitamente encaminadas a mejorar su imagen entre el público, en el marco de la intensificación de las relaciones entre ciencia y Estado y de la inclusión de la ciencia como parte de los temas destacados para las políticas públicas y la seguridad nacional. Estos esfuerzos fueron notables sobre todo en Estados Unidos, Francia y Alemania y, a diferencia del siglo XIX, cuando la actividad popularizadora había estado en manos sobre todo de los propios científicos, incorporaron a los periodistas especializados como un nuevo actor en el proceso de comunicación. En 1920 se fundó en Estados Unidos el Science Service, una agencia de noticias que funcionó como agencia de prensa de las asociaciones científicas y cuyas políticas editoriales estaban dominadas por los valores de ese grupo profesional. Otras asociaciones orquestaron también sus propias campañas, como fue el caso de la Asociación Médica de Estados Unidos (AMA), que desde 1910 distribuía materiales informativos entre los periodistas con el objetivo de desacreditar a los «charlatanes» y sus remedios milagrosos. AMA ofrecía, además, asesoría a sus miembros cuando tenían que responder a las preguntas de los medios de comunicación. En ambos casos, y en otros esfuerzos también encaminados a conseguir apoyos para la ciencia, el modelo de comunicación utilizado se caracterizó por mostrar a la investigación como una actividad que busca el conocimiento por el conocimiento, de acuerdo con la imagen idílica de una ciencia desinteresada y carente de ideología que, además de traer beneficios tecnológicos y progreso económico, serviría para combatir la subida del fascismo en el mundo, al promover entre los ciudadanos una manera de pensar eminentemente racional. Como lo han mostrado diversos estudios históricos, esta aproximación a la comunicación pública de la ciencia benefició no solo al colectivo de los científicos que buscaban conseguir fondos públicos y convencer a los jóvenes de que siguieran su profesión, sino que 23

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contribuyó a consolidar la nueva categoría profesional de los periodistas especializados, que justificaban su existencia presentándose como los mediadores entre dos mundos supuestamente inaccesibles el uno para el otro: la ciencia y el público en general, cuya inmensa  distancia quedaría salvada mediante la popularización. Al mismo tiempo, al delegar la responsabilidad de dar a conocer su trabajo en un grupo profesional distinto, los científicos se deshicieron de la tarea de la autopromoción, contribuyendo así a fortalecer, precisamente, esa imagen de la ciencia desprendida del mundo que ya hemos mencionado, cuya interpretación para el gran público quedaba entonces en manos de personas fuera del ámbito estrictamente científico. Esta tendencia general no obsta, sin embargo, para la existencia de esfuerzos popularizadores guiados por objetivos completamente diferentes que también tuvieron lugar a lo largo del siglo XX. El modelo soviético, por ejemplo, aspiraba a difundir la ciencia entre los trabajadores industriales e involucrar a los científicos en la toma de decisiones económicas y sociales. Esta aproximación, que entendía la ciencia como coadyuvante de la liberación obrera —y que, por tanto, adquiría una perspectiva pragmática y utilitaria—, sirvió también de inspiración durante el periodo de entreguerras a un grupo de científicos ingleses socialistas que llamaban a sus colegas a asumir las implicaciones sociales de su trabajo. Desde esta llamada a la responsabilidad profesional, estos científicos-divulgadores pusieron en práctica una popularización científica que, más que celebrar los logros científicos recientes, ponía de manifiesto las relaciones de la ciencia con otros campos del espectro social.9 Después de la Segunda Guerra Mundial, y debido al tremendo impacto que tuvo entre la población el lanzamiento de las bombas atómicas sobre Japón —que se presentaron en su momento como un logro eminentemente científico—, fue necesaria una inmensa campaña de comunicación para restablecer la imagen de una ciencia pura 9 Detalles sobre los científicos socialistas británicos pueden encontrarse en Werskey, 1988. Para un estudio sobre el activismo político de los científicos estadounidenses, véase Kuznick, 1987.

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y neutral en las sociedades occidentales. La estrategia que siguieron científicos, periodistas y agencias gubernamentales fue la de separar —en el discurso— la ciencia de cualquiera de sus aplicaciones,  argumentando que el uso que se hiciera del conocimiento era responsabilidad del conjunto de los ciudadanos y que los científicos se limitaban a avanzar en sus investigaciones sin tener en ello ninguna responsabilidad moral. El progreso del conocimiento, simplemente, no se podría parar. Otra estrategia fue resaltar la importancia de la racionalidad y el método científico, dibujando a la ciencia como un antídoto contra los regímenes dictatoriales y como garante del ejercicio libre de los derechos civiles, precisamente por su elemento racional. Por estos años, los divulgadores de la ciencia también redefinieron su trabajo, concebido y promovido como un acto de defensa de la racionalidad científica, y poniendo énfasis en la dificultad teórica de los conocimientos reseñados, con lo que resaltaban su papel de «traductores» entre los científicos y el público. De acuerdo con el que ha sido llamado «modelo difusionista de la popularización científica», en la prensa occidental de la segunda mitad del siglo XX la imagen de la ciencia que prevaleció fue la de una actividad incomprensible y alejada del sentido común, que era cultivada por personas superiores, las cuales, si bien estaban aisladas del conjunto de la sociedad, requerían de ella su apoyo financiero. También en este periodo hubo algunas propuestas alternativas, entre las que destacan los movimientos Science for the People, que, a finales de los años sesenta, luchaban contra la autoexclusión de los científicos de la sociedad y cuestionaban la legitimación de las decisiones económicas a través de la ciencia. Particularmente poderoso en Inglaterra y Estados Unidos, este movimiento concebía la «cultura científica» como un elemento necesario no para combatir la ignorancia del público, sino para obligar a los científicos a comprometerse con la sociedad que hacía posible su trabajo. De acuerdo con esta visión, la diseminación del conocimiento debía servir para facilitar el debate público sobre temas científicos entre una audiencia que tuviera la libertad de aceptar o rechazar de una manera activa el conocimiento puesto a su alcance por los esfuerzos de popularización. Una 25

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década más adelante, en los Países Bajos, surgieron por su parte las Science Shops, que buscaban dar a conocer entre el público el conocimiento que este necesitara, y no el que respondía a preguntas que solo interesaban a los propios científicos. Pero fueron estos esfuerzos minoritarios. De la mano de la Royal Society inglesa y del movimiento Public Understanding of Science, sobre todo a partir de los años ochenta del siglo XX, se consolidó un modelo de popularización científica cuyo principal objetivo fue el de ganar el favor del público para la ciencia. Entre otras acciones, las asociaciones científicas se aliaron con los periodistas especializados para promover explícitamente una imagen positiva de la ciencia que garantizara el apoyo popular a unos conocimientos cuya gestión, sin embargo, permanecía en manos de los propios investigadores, lo mismo que el establecimiento de las prioridades de la investigación. Proliferaron los cursos para que los científicos aprendieran a comunicarse mejor con el público y pudieran hacer llegar los mensajes previamente escogidos; se otorgaron premios al periodismo científico que favorecían precisamente este tipo de aproximación; se adjudicaron fondos públicos para patrocinar espacios destinados a la ciencia en los medios de comunicación; y se promovieron también distintos espacios para poner en contacto a la industria, los científicos y las agencias gubernamentales. Lo que hasta entonces habían sido textos redactados por periodistas polivalentes y que aparecían diseminados en las páginas de los periódicos, fueron sustituidos por columnas y páginas especializadas en ciencia que se publicaban periódicamente y cuya producción estaba a cargo de verdaderos equipos de profesionales dedicados a tiempo completo a la cobertura periodística de la actividad de los científicos. El fenómeno tuvo lugar sobre todo en los países anglosajones, cuya influencia en el periodismo científico terminó de consolidarse gracias a la intensa actividad de los servicios de comunicación de los centros científicos estadounidenses, su distribución sistemática de preprints o avances informativos y el innegable liderazgo de Estados Unidos e Inglaterra en cuanto a producción científica se refiere. Así, este modelo divulgativo se extendió al resto de las zonas de influencia anglosajona, siguiendo aquellos esfuerzos de principios 26

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del siglo que resaltaban las bondades de la ciencia y contribuían a mantener el mito de una ciencia aislada del conjunto de la sociedad. Toda esta aproximación es lo que el sociólogo Stephen Hilgartner ha bautizado como la «visión dominante de la popularización científica», que también cumplió funciones muy determinadas, siempre beneficiosas tanto para la propia comunidad científica como para los periodistas especializados: desde atraer financiación y apoyo para la ciencia, y limpiar su nombre tras los escándalos de las dos guerras mundiales, hasta justificar la existencia misma de los periodistas especializados en su calidad de «mediadores» entre la ciencia y el público en general. Un elemento clave de este modelo de popularización fue el énfasis en los aspectos técnicos de la actividad científica, ignorando los elementos estructurales o prácticos de la ciencia, las políticas científicas, las consideraciones éticas o las controversias existentes en el seno de las comunidades investigadoras, entre muchísimos otros elementos de la compleja actividad que implica la producción de nuevos conocimientos de los que los periodistas bien podrían informar. Esto, por otro lado, tuvo el efecto de consolidar en la sociedad lo que Hilgartner llama la «autoridad epistémica» de los científicos.10 Mediante una estrategia retórica que separa de manera tajante el conocimiento científico «genuino» y la versión supuestamente «simplificada» que diseminan los periodistas, los científicos se guardan para sí la potestad de legitimar o deslegitimar las discusiones públicas sobre sus objetos de estudio, llevando las discusiones públicas hacia los terrenos que les son más propicios. «Debido a que los científicos tienen el derecho de correr y descorrer la frontera entre la ‘simplificación adecuada’ y la ‘distorsión’, los no-expertos están siempre sujetos a que sus propias interpretaciones y representaciones de la ciencia sean ridiculizadas como ‘popularizadas’ o ‘distorsionadas’, aun habiendo repetido con precisión las afirmaciones hechas por los científicos», asegura Hilgartner.11 De 10

Hilgartner, 1990. Hilgartner, 1990, p. 534: «Because scientific experts are entitled to draw and redraw the boundary between ‘appropriate simplification’ and ‘distortion’, non ex11

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acuerdo con el sociólogo, esta potestad ha permitido a los científicos presentarse como un bloque frente a los políticos y otros grupos sociales que deben decidir sobre los presupuestos, con el argumento aparentemente incontestable de que solo los científicos tienen derecho a opinar sobre sus trabajos y que los demás deben limitarse a darles apoyo, sin involucrarse en ningún tipo de decisiones. Otros estudiosos como Noam Chomsky coinciden en señalar el importante papel de este modelo de comunicación científica en la consolidación de la autoridad científica durante el siglo XX. Al hablar solo de problemas técnicos y permanecer «ajenos» a la política y la ética, los investigadores han conseguido perpetuar la imagen de aislamiento y mantener, como consecuencia directa, sus extraordinarios privilegios.12 Muchos otros estudios empíricos han mostrado cómo diferentes modelos de periodismo científico han tenido efectos diferentes en lo que se refiere a las relaciones de la ciencia con el resto de la sociedad. En los años setenta, por ejemplo, una cobertura de los avances en las técnicas del ADN recombinante que subrayaba los aspectos más técnicos de la investigación desalentó los debates públicos sobre las consecuencias de esta rama de la biotecnología, dejando el futuro de la investigación exclusivamente en manos de los propios investigadores. Solo en muy pocos casos la cobertura se centró en otros aspectos como el financiamiento o la valoración ética de modificar el acervo genético de los seres vivos, con lo que se promovió, por el contrario, la participación de una mayor variedad de actores en los debates públicos sobre la ciencia, llegado incluso, en algunos casos específicos, a desafiar directamente la autonomía de los expertos.13 Más allá del papel que la popularización científica ha jugado en la aceptación y consolidación de determinadas líneas de investigación, y el poder de los investigadores, hay quien ha señalado que perts remain forever vulnerable to having their understandings and representations of science derided as ‘popularized’ and ‘distorted’, even if they accurately repeat statements made to them by scientists». 12 Chomsky, 1982. 13 Altimore, 1982; Price, 2004; Dornan, 1999.

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juega también un rol importante en la construcción misma del conocimiento científico, proporcionándole una suerte de «efecto realidad». Lo que en el diario se lee como un descubrimiento, entre el público se comenta como si se tratara de la realidad misma, de manera que las teorías científicas se equiparan en el espacio público con la manera en que efectivamente el mundo «es». El conocimiento científico deja de ser así el resultado del trabajo colectivo de un grupo de individuos sujetos a los vaivenes de la vida diaria y se incorpora en el imaginario colectivo como una evidencia, un dato que atañe a la naturaleza misma, para finalmente pasar a formar parte de lo que se considera evidente y que no necesita, por tanto, ninguna explicación. Generalmente, cuanto mayor es la distancia entre el espacio de creación del conocimiento y el espacio donde este es comunicado, mayor es también la atribución de facticidad al conocimiento reseñado o, dicho en otras palabras, cuanto más alejado está el público de los científicos, más se oculta el proceso material y contingente que llevó a determinado descubrimiento, incrementando la sensación de certeza atribuida al conocimiento que es transmitido a las audiencias.14 Así, por ejemplo, en la televisión o las revistas de información general, se tiende a explicar cómo funciona la naturaleza como si de un libro de texto se tratara, cuando es probable que la noticia trate solo de resultados preliminares, muchas veces quizá solo de una hipótesis. La ciencia parece, pues, como una actividad que suma y suma descubrimientos «ciertos», y no como una actividad sujeta también a un sinfín de desacuerdos internos, explicaciones encontradas, y pasos en falso. La historia nos muestra, sin embargo, que esta imagen pública de la ciencia no se aproxima a la realidad, como tampoco es cierto que pueda establecerse una división clara entre los expertos y el público lego, como la que plantea la «visión dominante». Antes bien, la co14 Jurdant, 1993; Collins, 1987. Gross diría de manera más radical que las mismas teorías científicas son invenciones retóricas; que la creación del conocimiento es una tarea que comienza con la persuasión de uno mismo y termina con la persuasión de los demás; y que las ‘afirmaciones ontológicas’ de la ciencia son en realidad sociales y lingüísticas. Gross, 1996.

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municación científica implica la reformulación constante de los enunciados científicos y de acuerdo con las diferentes audiencias, en una especie de continuum que va desde la comunicación entre los mismos colegas hasta con el público general, pasando por las agencias financiadoras, los responsables de las políticas científicas, las organizaciones no gubernamentales o los vecinos de los centros de investigación, entre otros «públicos» variados.15 Siendo la ciencia una actividad comunicativa en todos los niveles de creación del conocimiento, donde una explicación válida del mundo solo cobra sentido en la medida en que se alcance un consenso sobre su validez y sea aceptada por el grueso de la comunidad involucrada, los productos pensados específicamente con fines de popularización no son radicalmente diferentes a los que se utilizan en otros entornos comunicativos. Sin embargo, sí es cierto que la ciencia presente en los medios de comunicación de masas está situada en el último extremo del espectro comunicativo: en lo que algunos autores han denominado el terreno de la «ciencia pública», definida como aquella que resulta de la transformación profesional del conocimiento creado por los investigadores.16 Pero el que la ciencia pública esté en el punto más alejado del lugar de creación del conocimiento científico no quiere decir en ningún caso que no influya de forma decisiva en el desarrollo de la propia actividad científica. Una audiencia que acepta un discurso determinado se convierte en una más de sus alianzas estratégicas; por el contrario, un público cuestionador y reacio a determinadas actividades, o bien que exige que las decisiones científicas cuenten con una mayor participación social, sin duda obliga a la ciencia a acometer las 15

Cooter y Pumfrey, 1994. Bensaude-Vincent, 1997; Cooter y Pumfrey, 1994; Lafuente y Elena, 1996. Sin embargo, la prensa diaria también proporciona algunas pistas sobre la apropiación por parte del público de los conceptos y las ideas científicas del momento. Esta puede rastrearse en las metáforas que aluden a la ciencia y que aparecen en textos no dedicados a la divulgación, lo que denota la manera en que las audiencias han hecho suyos estos significados. En este caso sí se podría hablar de una «ciencia popular» en el sentido que le dan Cooter y Pumfrey, es decir, aquella relacionada con el uso de la imaginería científica en la vida intelectual popular. 16

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adaptaciones correspondientes para evitar que el rechazo se generalice.17 Como hemos esbozado en estas líneas, la relación de la ciencia y el público no ha sido fácil históricamente. El esfuerzo mismo de científicos y periodistas por mejorar la imagen de la ciencia y la tecnología a través de los medios de comunicación es signo de que su aceptación dista mucho de ser incondicional. Durante el siglo XX ciencia y tecnología se vieron al mismo tiempo como la solución de los problemas humanos y como fuente de riesgos insospechados; como fuente de progreso y como un poder que puede caer en manos de personas enfermas, o simplemente malas, capaces de provocar muchísimo daño. Al tiempo que el público ha estado dispuesto a que los recursos públicos se destinen en altísimo grado a estas actividades, también ha reclamado que se ponga límites a su autonomía, y mientras se espera de la ciencia respuestas ciertas y avances constantes, se rechaza también su capacidad manipuladora, y se recela de sus consecuencias.18 Por otro lado, aun cuando la aproximación periodística a la ciencia que predominó en la prensa occidental durante la mayor parte del siglo XX se presente a sí misma como apolítica y neutral, compartiendo con ello las supuestas características de su objeto de atención periodística, toda comunicación pública de la misma está necesariamente cargada de una preconcepción sobre cuál debería ser el rol de la ciencia en el conjunto de la sociedad y quiénes tienen derecho a opinar sobre ella, amén de otros valores pertenecientes de modo inevitable al terreno de la ideología. Lo mismo sucede con la carga ideológica de las teorías científicas. Como lo han señalado diferentes autores, las supuestas objetividad y universalidad de la ciencia han conseguido reemplazar a la religión como la principal fuerza legitimadora de las sociedades contemporáneas, lo que no significa, sin embargo, que los científicos no estén comprometidos con determinadas visiones del mundo, a las que sus creaciones proporcionan o 17

Pestre, 2005b. Gross, 1996; Haynes, 1994; Lafuente y Elena, 1996; Marx, 1996; Nelkin, 1987; Torres Albero, 2005. 18

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quitan fortaleza.19 En el caso de la genética humana, estos elementos han sido particularmente relevantes, y como tales han aparecido de forma reiterada en los medios de comunicación. Como veremos a todo lo largo de este libro, la interacción entre ciencia, medios de comunicación y el conjunto de la sociedad está influida por múltiples factores y tiene al mismo tiempo numerosas implicaciones.

LA GENÉTICA HUMANA: SU HISTORIA Y SU IMAGEN Los últimos treinta años del siglo XX fueron testigos de un desarrollo exponencial de la genética humana, al mismo tiempo que sus relaciones con los mundos económico, médico, político e industrial se volvían cada vez más complejas. Al tiempo que esta rama de la biología se fortalecía desde un punto de vista teórico e institucional, se generaron airadas discusiones públicas sobre su futuro y consecuencias. Para los fines de este estudio, entenderemos por genética humana un amplio paraguas que incluye desde el conocimiento generado por la investigación más básica, hasta el desarrollo de productos tecnológicos basados en ese conocimiento, además de los temas relacionados con la regulación o el financiamiento de la actividad científica y las discusiones más abstractas sobre la relación de la genética con la identidad o «esencia» de la especie humana. Se trata de un universo multifacético en el que es imposible marcar una frontera clara entre categorías, y que fue abordado como un único conjunto en la esfera pública occidental. Por dar solo un ejemplo: las noticias del «descubrimiento» de un gen relacionado con cierta enfermedad están directamente relacionadas con las expectativas de la puesta a punto de pruebas de diagnóstico o de aplicaciones terapéuticas en el futuro, mientras que estas se relacionan íntimamente con los asuntos éticos y de regulación, con el financiamiento de la investigación, con la po19 Bauer et al., 2006; Cooter y Pumfrey, 1994; Dornan, 1999; Gross, 1996; Kay, 2000; Lewontin, 1993; Van Dijck, 1998.

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sibilidad de patentar genes y, finalmente, con la conceptualización del ser humano como determinado —o no— por su genoma. Ese es el contexto en el que el diario español El País informó sobre la genética humana a partir de su fundación en 1976. Pero si bien es cierto que a finales del siglo XX la genética humana adquirió un poder excepcional y recibió un financiamiento nunca antes visto en las ciencias biológicas, su historia se remonta a muchas décadas atrás, en las que esta importante rama de la ciencia también experimentó importantes discusiones éticas y sociales. La genética humana tuvo siempre poderosos contenidos simbólicos e ideológicos, y su presencia en la esfera pública fue siempre de extraordinaria relevancia. Desde un punto de vista simbólico, la historia de la genética tal y como la concebimos actualmente tiene su punto de partida en 1900, fecha del «redescubrimiento» de las leyes de Mendel y del planteamiento de la idea según la cual los «factores de la herencia» dominaban la reproducción de otros organismos, además de los afamados guisantes con los que el monje austriaco había experimentado años atrás.20 En los primeros años que siguieron a este redescubrimiento, la genética se conformó como un campo de conocimiento por derecho propio: se acuñaron los términos de genética y gen, se relacionó la herencia mendeliana con la citología de los cromosomas, y el grupo del estadounidense Thomas Morgan emprendió los primeros estudios sistemáticos de los mecanismos de la herencia en la mosca de la fruta, que pronto se convirtió en el modelo animal de experimentación por antonomasia. La herencia específicamente humana fue también por esos años objeto de múltiples investigaciones, centrándose principalmente en tres campos: el estudio de las leyes de la herencia por sí mismas, las implicaciones médicas del conocimiento genético y la eugenesia, entendida esta última como el estudio de las bases biológicas de la degradación de la vida social y las costumbres que 20 Esta somera reconstrucción de la historia de la genética humana se basa, principalmente, en: Fox Keller, 1992; Kevles, 1992; Kevles y Hood, 1992; Olby, 1990a; Olby, 1990b; Proctor, 1992; y Santesmases, 2006.

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supuestamente sufría la humanidad, así como la posibilidad de mejorar la especie humana mediante intervenciones específicas sobre las diferentes poblaciones. En su empeño por encontrar las bases biológicas de una vida moral, estos primeros investigadores de la genética y la herencia humanas prestaron poca o nula atención a las influencias económicas, culturales y ambientales en las habilidades mentales o en el comportamiento de las personas, favoreciendo las explicaciones biologicistas y centrando sus estudios científicos sobre los comportamientos «reprobables», definidos estos de acuerdo con el sistema axiológico que dominaba a la comunidad científica de su momento. Mientras elaboraban sus teorías científicas, estos primeros genetistas intentaron hacerse un hueco en la escala social por medio de su contribución para resolver los conflictos sociales considerados más acuciantes. La deriva desde el establecimiento de una relación entre biología y la pureza moral hasta las aplicaciones criminales de este tipo de conocimiento es bien conocida, e incluyó desde las esterilizaciones forzadas de deficientes mentales, alcohólicos o prostitutas hasta las políticas de aniquilación de judíos y otros grupos sociales «no deseables» durante el régimen de la Alemania nazi. El descrédito de la genética, sobra decirlo, fue inevitable. Como respuesta, los investigadores se alejaron de cualquier objeto de estudio en cuya definición pudiera recaer alguna sospecha de desviación ideológica, para centrarse en categorías sobre las que no cupiera ninguna duda de que tenían un origen biológico. Así pues, y siguiendo una línea de investigación que había sido minoritaria hasta ese momento y que había estudiado por ejemplo los marcadores genéticos en los cromosomas o la distribución de grupos sanguíneos, la genética humana que siguió a la Segunda Guerra Mundial se centró en fenómenos hereditarios que se pudieran objetivar cuantitativamente. Si bien continuaron preocupados por la salud genética de la raza (llevando a cabo investigaciones sobre la explosión demográfica o las mutaciones producidas por la energía nuclear), los genetistas evitaron toda relación con las políticas de Estado, ciñéndose estrictamente al ámbito familiar mediante el consejo genético y dejando siempre en manos de las parejas la decisión 34

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de qué hacer en cada caso particular. La campaña de renovación incluyó, además, cambios formales, como el del nombre de la revista inglesa Annals of Eugenics, que se transformó en Annals of Human Genetics en 1954. De manera paralela y en un terreno más amplio, la biología molecular experimentó durante esa época algunos avances espectaculares. Una vez identificado que la base material de la herencia no eran las proteínas, sino el ADN del que se componían los cromosomas, la elucidación, en 1953, de la estructura de esta molécula por James Watson y Francis Crick abrió la puerta a una época dorada para esta rama de la biología. El estudio de las implicaciones biológicas de la estructura de doble hélice del ADN aumentó las expectativas de que la exploración de la herencia humana fuera relevante para la medicina, monopolizando las investigaciones posteriores y contribuyendo a la consolidación de un discurso según el cual cualquier conocimiento biológico verdaderamente relevante debía centrarse en el nivel molecular. Desde un punto de vista retórico, el descubrimiento de Watson y Crick sirvió también para terminar de romper la relación de la que se llamó la «nueva biología» con las investigaciones genéticas del pasado, presentando a la genética humana como una ciencia libre de sospecha y capaz de resolver algunos problemas preocupantes, como los daños ocasionados por la energía nuclear, uno de los principales restos para la medicina por esos años.21 La biología molecular se redefinió ya no como el estudio en general de la biología en el nivel de las moléculas, sino como la elucidación de la relación entre las proteínas y los ácidos nucleicos, una aproximación más estrecha. A diferencia de sus predecesores, estos nuevos biólogos moleculares adoptaron un discurso más radical según el cual cualquier análisis biológico de niveles superiores al molecular resultaba irrelevante. Para ellos, la especificidad de un organis21 Para una revisión de la imagen pública de la genética y su relación con otros subsistemas sociales, véanse, entre otros: Durant et al., 1992; Durant et al., 1998; Fox Keller, 1992; Kay, 2000; Lewontin, 2001 ; Lippman, 1992 ; Lloyd, 1998; Nelkin, 1992; Nelkin y Lindee, 1995; Proctor, 1992; Richards, 2001; Van Dijck, 1998; Condit, 1999.

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mo podía encontrarse en los trocitos de información codificada en su constitución genética: la secuencia de bases del ADN determinaba los aminoácidos y, a partir de ahí, la estructura de las proteínas y todo el resto del organismo. De acuerdo con lo que se ha llamado el «dogma de Crick», la información fluía en una única dirección, siempre tomando como molécula maestra el ADN de los cromosomas. Como parte de este esfuerzo renovador, las metáforas relacionadas con el lenguaje se popularizaron, y comenzó a hablarse de alfabeto, libros, mensajes e inscripciones para referirse al ADN. El problema biológico de la síntesis de proteínas se representó como una tecnología de la escritura y como un código de información. Fue precisamente durante los años cincuenta cuando se generalizó la metáfora del «código genético», excediendo con mucho su original función de ejemplificación científica. En palabras de José van Dijck, esta metáfora ampliada nutrió una nueva biología dogmática basada en la presuposición de que la ‘vida’ puede ser explicada por, y reducida a, su estructura molecular. La idea de un ‘código subyacente’ permitió a los científicos pensar en la herencia como un patrón general que, una vez conocido, puede ser utilizado como un modelo explicativo para innumerables variaciones fenotípicas.22

Con sus múltiples alusiones históricas y sus referencias implícitas a un conocimiento trascendente, el código convirtió el genoma en el Libro de la Vida y, aun sin asignarle una interpretación abiertamente teísta, sirvió para imaginar el potencial de la ingeniería genética como la posibilidad de controlar la vida mediante el control de la información.23 Así pues, durante los años cincuenta y de la mano de los avances de la biología molecular, la genética humana fue sacada del «ideolo22 Van Dijck, 1998, p. 36: «(...) eventually, it fed a new dogmatic biology based on the assumption that ‘life’ can be explained by, and reduced to, its molecular structure. The idea of an ‘underlying code’ enabled scientists to think of heredity as a general pattern that, once it is known, can be used as an explanatory model for countless phenotypical variations». 23 Kay, 2000.

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gizado» campo de las políticas de población e introducida en el mundo «neutral» del laboratorio. La idea del gen se consolidó como la base del conocimiento biológico y las investigaciones evolucionaron hacia la ruptura del código genético, lo que abrió insospechadas posibilidades de intervención práctica sobre las moléculas básicas de la vida. La técnica del ADN recombinante desarrollada durante los años setenta permitió aislar genes y determinar su función, al tiempo que las tecnologías de secuenciación de los pares de bases químicas que componen esta larga molécula avanzaban considerablemente, incluyendo en gran medida su automatización. Ante las posibilidades que abría la genética, nuevos actores como los ambientalistas y los activistas políticos se introdujeron en la discusión pública sobre esta ciencia, al tiempo que los periodistas relacionados con la biotecnología también cambiaron la visión de su propio trabajo, en muchas ocasiones viéndose más como mediadores entre diferentes grupos sociales que como portavoces de los científicos, favoreciendo la participación. Estos últimos, por su lado intentaron ganarse el favor del público abriéndose a su escrutinio, aunque sin renunciar al control de la información que se transmitía al público, como quedó demostrado en la conferencia sobre ADN recombinante que se celebró en Asilomar, California (Estados Unidos), en 1975, y que constituye todo un hito en la relación de los genetistas, el público y los periodistas. En esta ocasión, solo un reducido número de reporteros fue autorizado a participar en el evento, y quienes tuvieron acceso transmitieron una imagen positiva y esperanzadora de las investigaciones genéticas, mientras que presentaban las posturas de los detractores de la investigación sobre ADN recombinante como carentes de toda fundamentación técnica e influidas por convicciones políticas de la extrema izquierda.24 Por otra parte, la creciente importancia de la genética —tanto desde el punto de vista práctico como simbólico— llevó a que los genes empezaran a considerarse relevantes en contextos cada vez más am-

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Price, 2004; Van Dijck, 1998.

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plios, popularizándose por ejemplo las explicaciones biológicas y evolutivas del comportamiento humano, junto con la hipótesis de que existen características universales de las sociedades humanas codificadas en los genes de cada uno de los individuos. En general, puede decirse que durante estos años, y a pesar del creciente escrutinio, los genetistas recibieron un trato privilegiado, lo que sin duda contribuyó a superar los primeros temores y a consolidar esta rama de la investigación.25 Desde el punto de vista práctico, a partir de los años setenta se extendió el uso de pruebas genéticas para confirmar el diagnóstico de enfermedades que tenían su origen en los genes (como el síndrome de Down), al tiempo que se volvía frecuente el uso de las enzimas de restricción para localizar nuevos marcadores genéticos y localizar genes relacionados con determinadas enfermedades. El descubrimiento, en 1983, del gen «responsable» de la corea de Huntington impulsó este tipo de investigaciones, pues se trataba de una enfermedad monogenética por excelencia, que presumiblemente sería posible corregir mediante intervenciones específicas en el terreno de los genes. Con la aparición de las aplicaciones prácticas del conocimiento genético llegó lo que Van Dijck ha llamado la industrialización de los debates públicos sobre la genética humana. Los medios de comunicación se llenaron de estrategias retóricas mediante las que las empresas intentaban convencer a sus posibles inversores del futuro económico de esta rama de la ciencia, y se popularizaron las promesas no solo de nuevas herramientas diagnósticas y poderosísimas terapias génicas, sino también de nuevos medicamentos que serían diseñados gracias al conocimiento genético. Así pues, los avances en el conocimiento de los mecanismos de control genético durante los años ochenta sacaron a la genética de una etapa de simple descripción de los procesos en términos moleculares, para convertirse en una nueva manera de aproximación a los problemas biológicos tradicionales. En palabras de Robert Olby, la disciplina «colocó las relaciones entre las proteínas y los ácidos nu-

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Van Dijck, 1998; Lewontin et al., 1991; Nelkin, 1987.

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cleicos en el corazón de la biología, integrando las principales características de la genética, la bioquímica, la embriología, la citología y la virología».26 Esta aproximación llevaba implícita una visión de la enfermedad que presuponía que los organismos funcionan de acuerdo con fórmulas decodificables inscritas en el ADN de cada individuo. La «enfermedad genética» incluía no solo los desórdenes genéticos, sino cualquier anormalidad en el orden de las bases químicas de esta molécula, incluso cuando no presentara ningún desorden clínico asociado. La amplitud del concepto permitió a su vez la expansión de las pruebas genéticas, producidas por una industria cada vez más poderosa. En el terreno público se popularizaron las discusiones sobre la necesidad de regular el conocimiento genético y sus aplicaciones, si bien predominaban las esperanzas puestas en el conocimiento genético. En mitad de la euforia, en los años ochenta comenzó a plantearse en Estados Unidos la posibilidad de estudiar el genoma humano a gran escala, mediante un esfuerzo coordinado que secuenciara todas y cada una de las bases químicas que conforman el ADN de los seres humanos. La propuesta surgió básicamente de dos frentes distintos: por un lado, de quienes buscaban cómo aprovechar la inmensa base de datos que se conservaba en el GenBank de Los Álamos y que formaba parte del conjunto de investigaciones científicas sobre los efectos de la radiación nuclear en el material genético humano. Por otra parte, un conjunto de médicos subrayaron la posible utilidad de una secuencia de esta naturaleza para explorar las posibilidades que abría la genética en la lucha contra el cáncer, que en los años ochenta se había convertido en una de las principales preocupaciones sanitarias en los países desarrollados. El Proyecto Genoma Humano (PGH) comenzó en 1987 con el establecimiento de tres centros de investigación situados en diferentes laboratorios nacionales estadounidenses. En 1988 se abrió una Oficina de Investigación del Genoma Humano, presidida por James 26 Olby, 1990a, p.  510: «(...) it had placed protein-nucleic acid relations at the heart of biology, integrating major features of genetics, biochemistry, embryology, cytology and virology».

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Watson, para entonces increíblemente afamado. El programa oficial estadounidense comenzó formalmente en 1991 bajo la dirección del propio Watson, quien poco más tarde fue sustituido por Francis Collins, un científico formado tanto en química física como en medicina y especializado en la búsqueda de genes relacionados con las más variadas enfermedades. En Europa también surgieron iniciativas similares, particularmente en Inglaterra, Italia, Alemania, los Países Bajos, Dinamarca, la Unión Soviética y, sobre todo, Francia, que en 1984 había establecido el Centre d’Étude du Polymorphisme Humain con el objetivo de elaborar un mapa de las conexiones genéticas en humanos. A pesar de las voces que cuestionaron en ese momento la utilidad de esta línea de investigación, y a pesar también del fantasma de la eugenesia que flotaba en las discusiones parlamentarias europeas, en 1990 el Parlamento Europeo aprobó su propio proyecto sobre genoma humano. Para disipar los temores planteados, tanto la iniciativa europea como la estadounidense destinaron un porcentaje de sus recursos a investigar las implicaciones éticas, sociales y legales de una secuenciación de esta naturaleza. El PGH se convirtió en los años noventa en el gran programa de investigación internacional, con su correspondiente presencia en los medios de comunicación. Pronto su marcha se vería complicada por un nuevo actor en el escenario: la empresa Celera Genomics, dirigida por el carismático Craig Venter, que no solo se propuso conseguir la secuencia de forma independiente, sino que puso en jaque la imagen pública de la ciencia como una actividad desinteresada e introdujo sin tapujos la búsqueda del beneficio económico en el centro mismo de la actividad investigadora. Durante los años noventa, la «carrera» por la secuenciación fue encarnizada y generó ríos de tinta en los periódicos de todo el mundo, aunque a la postre se resolvió de manera amistosa con la publicación simultánea de los resultados de ambos grupos de investigación, previas negociaciones políticas del más alto nivel. En junio del año 2000, el entonces presidente de Estados Unidos, Bill Clinton, y el primer ministro inglés, Tony Blair, acompañados de Venter y de Collins, se conectaron vía satélite para anunciar al mundo que la secuencia del genoma humano estaba a punto de ser completada. En febrero del año 40

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siguiente, las dos principales revistas científicas del mundo, Nature y Science, publicaron en la misma semana los resultados de ambos grupos, que fueron presentados como un hito sin precedentes en el terreno de la biología, y en medio de un inmenso esfuerzo promocional. Con el objetivo de justificar ante el público una inversión nunca antes vista en el campo de la investigación biológica, el PGH se presentó como un proyecto esencialmente médico, y se le revistió de un carácter de urgencia que lo colocó entre las más altas prioridades políticas de su momento. A pesar de que otras ramas de la biología, como la genética de poblaciones, la biología del desarrollo y la embriología estaban también claramente interesadas en conocer el genoma humano, tanto sus principales responsables como los medios de comunicación centraron sus discursos en las posibles aplicaciones médicas del nuevo conocimiento, a las que sumaron un importantísimo elemento simbólico que ligaba la secuenciación del genoma humano con la comprensión fundamental del cuerpo humano, mediante constantes alusiones religiosas que popularizaron la idea de que la investigación del genoma daría el conocimiento último sobre nuestra especie. Al mismo tiempo, las poderosas oficinas de prensa y relaciones públicas de los centros de investigación enfatizaban la neutralidad de la ciencia mediante la promoción de discusiones bioéticas que solo afectaban a las posibles aplicaciones de los nuevos conocimientos, y no abordaban por el contrario las implicaciones de base de la genetización y biologización del comportamiento y la biología humanas, que por definición dejaban fuera del debate factores como los elementos socioeconómicos en el origen de la enfermedad. En el campo de las metáforas, e impulsada por la expansión de las ciencias de la información, la genética se concibió en términos de decodificación digital, y se popularizó la imagen del genoma humano como unidades de información almacenadas en un disco compacto, en la estela de la afamada metáfora pronunciada por Walter Gilbert, quien aseguró que, una vez secuenciado el genoma, «uno podrá sacar un CD de su bolsa y decir: “aquí está un ser humano; ¡soy yo!”».27

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Gilbert, 1992, p. 96.

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Las implicaciones de esta visión de la biología no se pueden subestimar. En palabras de José van Dijck, «la analogía del disco compacto, como metáfora y como práctica material, no solo cambia la imagen popular de la genética; de hecho modifica una manera de pensar sobre el cuerpo humano y sobre la manera en que se puede almacenar, poseer y tener acceso al conocimiento y la información genéticos».28 Durante las dos últimas décadas del siglo XX, el discurso genético se cargó de alusiones simbólicas y de referentes míticos, al tiempo que los intereses financieros se escondían tras la retórica de un esfuerzo científico común. La definición del genoma como el santo Grial de la biología, la caracterización del conocimiento genómico como el conocimiento fundamental sobre el cuerpo humano, así como las alusiones religiosas constantes, fueron poderosas imágenes que los promotores del PGH explotaron de manera sumamente exitosa para posicionarse en la esfera pública y en los campos donde se tomaban las decisiones sobre el financiamiento de la ciencia, así como en las industrias farmacéutica y biotecnológica, y las percepciones de la mayor parte de la gente común. Tal como lo expresó Lily E. Kay, durante los años noventa, cada día en promedio se identifica un nuevo gen; los datos de la secuencia genética caen en cascada de forma exponencial, mientras las acciones se disparan en la bolsa. Pero ¿qué significa toda esta información? Como lo han argumentado muchos científicos, estas visiones genómicas son simplistas, y prometen mucho más de lo que razonablemente se puede cumplir.29

28 Van Dijck, 1998, p.  126: «The compact disc analogy, both as metaphor and material practice, does not just change the popular image of genetics; it actually modifies a way of thinking about the human body and the way genetic knowledge and information can be stored, owned and accessed». 29 Kay, 2000, p. 326: «The imagery of information written in the genomic Book of Life, which awaits reading and editing, has proved to be scientifically productive and culturally compelling. Each day on the average a new gene is identified; genetic sequence data is cascading exponentially as market stocks soar. But what all this in-

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Y es que, a pesar de la avalancha de aplausos que generó y del favor de los periodistas en su presentación al público, el apoyo al PGH distó de ser unánime. Hubo también algunas voces críticas que cuestionaron la verdadera relevancia científica de la iniciativa, así como lo desproporcionado de sus promesas, el posible mal uso de la información que resultaría y las posiciones ideológicas que, para muchos, subyacían a una investigación de esta naturaleza. En el primer caso, se dijo que el PGH generaría datos difícilmente interpretables; que no tenía sentido centrarse únicamente en el nivel genético, pues los organismos son resultado de un desarrollo determinado tanto por fuerzas internas como externas; que los mensajes de ADN tienen significados diferentes en distintos contextos; que de la comprensión biológica no siempre se derivan aplicaciones terapéuticas y que el PGH no tomaba en cuenta el polimorfismo genético existente. Las preocupaciones sobre el uso del conocimiento genético se focalizaron por su parte en los diagnósticos genéticos, que permitirían detectar sutiles diferencias entre los individuos y predecir la aparición de enfermedades antes incluso de que se manifestaran los síntomas. Estos test tendrían importantes implicaciones al decidir por ejemplo si abortar o no cuando un feto presentaba determinadas características genéticas, lo que se consideraba en general positivo. Pero en el caso de los adultos, los diagnósticos podrían acarrear consecuencias psicológicas negativas a quienes recibieran la predicción de un mal futuro para el que no había tratamiento. Existía, además, el problema de definir a quién se informaba y a quién no de los resultados de un diagnóstico que afectaba no solo a la persona diagnosticada sino a sus familiares inmediatos y, de manera quizá más importante, se abría la posibilidad de estigmatizar a los individuos por razones genéticas, además de generar nuevas desigualdades entre quienes tuvieran acceso a las tecnologías genéticas y quienes no. En cuanto a la terapia génica, otra de las grandes promesas del PGH, los temores estaban relacionados con la posibilidad de que formation mean? As several scientists have argued, these genomic visions are simplistic, promising a great deal more that can be reasonably delivered».

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las modificaciones en el cuerpo de un paciente se trasladaran a sus células germinales, alterando la estructura genética de las generaciones futuras, con consecuencias del todo impredecibles.30 Para los críticos más enconados, sin embargo, el verdadero peligro de la genética humana estaba en el volátil campo de la ideología. Su argumento era que, al anclar las enfermedades, los talentos y hasta las instituciones sociales exclusivamente en el terreno biológico, se dejaba de prestar atención al papel de las causas ambientales, económicas y sociales, igualmente importantes. Con la visión genética, el portador de los genes pasaba a ser el responsable de todos y cada uno de sus males, con lo que las posibilidades de intervención dejaban de estar en el terreno público, económico y social y se circunscribían al campo estrictamente clínico e individual, una aproximación que por lo demás estaba en clara concordancia con la tendencia política prevalente en los países anglosajones, dominados por esos años por el neoliberalismo más pertinaz.31 Otras voces recriminaban también a 30

Nelkin, 1992; Proctor, 1992; Lewontin, 2001. El libro No está en los genes bien podría considerarse la visión canónica de las críticas al determinismo genético de la segunda mitad del siglo XX. En él se asegura que el determinismo biológico subyacente en las investigaciones y las tecnologías genéticas es parte del intento de preservar las desigualdades de la sociedad occidental, legitimando de paso la Nueva Derecha que se extendió en Estados Unidos e Inglaterra a partir de los años ochenta. En opinión de Lewontin, Rose y Kamin, las teorías biológicas habrían justificado los recortes en gastos de asistencia social y educación, además de explicar la dominación de los hombres sobre las mujeres, y proponer curas biológicas a comportamientos como la violencia, antes de cuestionar la institución social en la que se generaban estas actitudes (Lewontin et al., 1991). Ante la dureza de estas críticas, hubo respuestas específicas. Celeste M. Condit, por ejemplo, ha argumentado que la época de la «genética médica» se caracterizó por un giro de la atención desde los genes individuales al genoma completo, lo que supuso en su opinión una visión más «holista» de la biología y una disminución en el reduccionismo. Condit justifica la abundancia de soluciones genéticas en detrimento de las ambientales en el incremento de las habilidades técnicas para incidir en la dotación genética de los individuos. Por otro lado, opina que en las últimas décadas del siglo XX las posibilidades de discriminación disminuyeron, pues «los defectos genéticos se localizaron en los genes en vez de en las personas». En su opinión, pues, la genética representaría el extremo opuesto de como la ven Lewontin y sus coautores, esto es, una teoría esencialmente antijerárquica y antinormativa, que habla de tendencias, y no de 31

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la genética el haber seguido investigando comportamientos y hábitos socialmente reprobables como la violencia, el alcoholismo, la homosexualidad y la depresión, lo que desvelaba que, tal y como había sucedido en los orígenes de sus investigaciones, a finales del siglo XX la genética humana continuaba siendo la portavoz de los valores y los prejuicios de los grupos sociales dominantes. Todas estas discusiones tuvieron lugar en el contexto de profundas transformaciones en el sistema tecnocientífico mundial, que a su vez introdujeron nuevos actores relevantes en las discusiones sobre la genética humana, incluyendo la industria, ya mencionada, pero también otros organismos financieros como los fondos de pensiones, que invertían ingentes cantidades de dinero en la naciente industria biotecnológica y que tenían de facto el poder para promover o desalentar determinadas ramas de la investigación biológica. Las autoridades regulatorias que definían qué conocimientos y técnicas podían patentarse resultaron también fundamentales y, como tales, fueron abordadas por los periódicos en sus informaciones sobre el avance de esta rama de la investigación. Mientras tanto, en el escenario donde tenía lugar la lucha por la significación, se intensificó el papel de las agencias de relaciones públicas contratadas por científicos e inversores, cuyos esfuerzos por conseguir una cobertura mediática positiva resultaron extraordinariamente exitosos. Se volvió costumbre en estos años proporcionar a los periodistas la información ya empaquetada, lo que dio a la cobertura un sesgo particularmente promocional. Por otro lado, y haciendo caso omiso del elevado grado de tecnificación de la secuenciación del genoma humano, la cobertura del PGH presentó a los médicos como sus principales protagonistas. Lo que anteriormente se conocía como ingeniería o manipulación genética se rebautizó como terapia génica, y la predestinación. En todo caso, continúa Condit, si los sectores conservadores utilizan la teoría genética para justificar acciones como el recortar gastos para la educación, no se puede culpar de ello a los científicos. Es cierto, constata, que los medios de comunicación están llenos de aseveraciones grandiosas sobre la posibilidad de explicar casi todo a través de los genes, pero niega que estos «burdos caprichos» respondan a un ideología sino «al deseo de los reporteros de seguir haciendo atractivo al gen ante los lectores» (Condit, 1999).

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mayoría de los medios occidentales aceptaron sin cuestionar las promesas de los genetistas. Por otro lado, el que la genética humana se convirtiera en un tema de relevancia económica provocó algunos otros cambios importantes en la aproximación de los medios de comunicación, que empezaron a cubrir temas relacionados con esta ciencia en sus páginas económicas, resquebrajando el pequeño grupo especializado de periodistas que había dominado la cobertura científica en Estados Unidos y abriendo la puerta a una aproximación en términos más parecidos a los de la información periodística general.32 En cualquier caso, lo que es un hecho es que, desde el lanzamiento del PGH y durante todos los años que siguieron, la genética humana se volvió una presencia constante en los medios de comunicación occidentales, que informaron de los avances científicos concretos y al mismo tiempo se hicieron eco tanto de las promesas de los investigadores, políticos, empresas y fondos de inversión, como de las preocupaciones generadas por los avances de esta línea científica, incluyendo la discriminación genética, el determinismo, la posibilidad de modificar el cuerpo humano, la eugenesia y la gestión de la privacidad. Independientemente de que el ADN y la información genética tuvieran o no características únicas frente a otro tipo de datos aportados por estudios biológicos, los debates sobre las nuevas tecnologías derivadas del conocimiento genético asumieron que estas planteaban problemas éticos y sociales nunca antes experimentados. Aún más importante, la presuposición de que la información genética tenía características únicas modificó de hecho las prácticas en terrenos tan disímiles como el empleo, la planificación familiar, la contratación de seguros privados o las políticas educativas. El conocimiento genético se propagó hacia áreas hasta entonces no relacionadas con la biología, en lo que diferentes autores han llamado un proceso de genetización, entendida como la equiparación del conjunto de la realidad humana a la genética, y reconfigurando las visiones de la individualidad y la

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Price, 2005.

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definición del ser humano, la salud, la enfermedad, la inteligencia o las relaciones familiares, a partir de las propuestas de los genetistas. En su breve artículo «The popularization of genetics as geneticization», Adam M. Hedgecoe constata la falta de acuerdo en los estudios históricos sobre el papel que ha jugado la popularización de la genética en este proceso, y se pregunta si la presencia de esta ciencia en los medios de comunicación contribuyó o no, y en qué medida, a una supuesta invasión del discurso genético en todos los ámbitos de la sociedad.33 La mayoría de los estudios que pueden dar respuesta a esta pregunta se han hecho hasta ahora en un contexto anglosajón, que fue precisamente donde la investigación en genética humana cobró mayor protagonismo en las últimas décadas del siglo XX. Ahí los científicos necesitaban justificar inversiones millonarias en un proyecto público, y ahí fue donde tuvo lugar la privatización creciente de la investigación científica. Fue también en Estados Unidos e Inglaterra donde, precisamente en esos años, se impuso una nueva ola de gobernantes de ideología neoliberal y conservadora que indudablemente contribuyeron en el terreno simbólico a implantar la visión individualizada y determinista de los genetistas más radicales. La presencia de la genética humana en los medios de comunicación de esos países debe leerse, por tanto, teniendo en cuenta estas particulares circunstancias, y no debe extrapolarse sin más a otros contextos.

EL CONTEXTO ESPAÑOL Como hemos visto, la aplastante presencia de la genética en los medios de comunicación anglosajones de finales del siglo XX puede atribuirse a distintos factores: desde la coincidencia de la visión genética con los valores del público al que iban dirigidos los productos editoriales, hasta la acción de los profesionales de las relaciones públicas y la fuerza económica que cobró la biotecnología en esos contextos. Es obvio que, en un momento en que el flujo internacional de 33

Hedgecoe, 2000.

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la información periodística se volvió mucho más ágil y sencillo, los discursos generados en Estados Unidos e Inglaterra influyeron, y mucho, en la popularización de la genética humana en España. Muchas de las noticias publicadas en El País fueron de hecho tomadas directamente de redactores anglosajones (a través de agencias de noticias, diarios estadounidenses con los que El País tenía convenios o servicios de prensa de las revistas científicas), o tuvieron como fuente principal a investigadores de estos dos países. Pero eso no significa que los discursos hayan sido los mismos en todas partes, ni que los medios de comunicación hayan cumplido la misma función en todos lados. Tal y como lo mostraron Nelkin y Lindee en su libro The DNA mystique, una misma narrativa puede tener diferentes efectos según el contexto social en el que aparezca. Las narrativas genéticas no oprimen o liberan de manera inherente, sino que cada sociedad las adopta de acuerdo con sus particulares creencias y valores.34 Si un juez considera más importantes los lazos biológicos que los afectivos para adjudicar la patria potestad de un niño, o si en el momento de contratar una póliza de seguros privada se asume como enfermedad preexistente un «defecto» genético, no es una cuestión que se desprenda directamente de la genética, sino de su interpretación específica en cada contexto cultural. Las creencias, los valores y las circunstancias políticas, entre muchos otros elementos, moldean tanto los paradigmas científicos como su popularización, lo mismo que la manera en que el público recibe, y recrea, determinadas narrativas. Es por ello por lo que la popularización de la genética humana debe leerse como parte de un proceso mucho más amplio, teniendo en cuenta, además, que la imagen pública de esta ciencia no solo incide en el terreno simbólico y discursivo, sino que modifica prácticas concretas en el terreno científico y en todos los demás contextos sociales que pueden verse sujetos a la ya mencionada genetización. Los usos ideológicos de la genética humana, lo atractivo o no de sus metáforas o las preocupaciones que

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Nelkin y Lindee, 1995.

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generó, así como la definición misma de lo que es una enfermedad genética, los límites que deben imponerse a la ciencia, cómo ha de financiarse o cuáles deben ser sus prioridades, entre muchísimos otros aspectos relevantes para la evolución de esta rama de las ciencias biológicas, son asuntos todos que se han negociado en diferentes esferas públicas, cada una con sus características muy propias. El que en la esfera pública española se hablara del PGH durante los últimos lustros del siglo XX no significa, por lo tanto, que ese discurso formara parte de una estrategia para conseguir financiación equiparable a la de los científicos estadounidenses, siendo, como lo fue España, un país que participó solo de manera tangencial en el esfuerzo internacional de secuenciación y cartografía del genoma humano. No podemos esperar tampoco que la función y el significado hegemónicos del discurso genético anglosajón hayan sido los mismos en España que en Estados Unidos o Gran Bretaña, aunque esos discursos hayan formado parte del contexto más general que rodeaba la información genética en este país, al constituirse en el paradigma de la investigación biológica «puntera» de la que los diarios españoles daban cuenta como parte de su cobertura científica internacional y hacia la que los genetistas españoles miraban también con insistencia. En cada contexto las negociaciones públicas son diferentes. Y los efectos que estas tienen, también. Por otro lado, aunque España no fue un protagonista importante en el esfuerzo internacional para secuenciar el genoma humano, sí que hubo investigaciones locales importantes en genética humana, y esta ciencia formó parte también de los debates sobre temas científicos que tuvieron lugar en la esfera pública española en el periodo que analiza este libro. Aunque también desde mucho antes. La genética como disciplina científica se introdujo en España durante los años veinte del siglo XX, sobre la base de una escuela citológica muy bien desarrollada y de la mano de algunos científicos españoles que habían trabajado en el laboratorio de Morgan en Estados Unidos. La nueva ciencia se cultivó sobre todo en el Laboratorio de Biología del Museo de Ciencias Naturales, la Misión Biológica de Galicia y la Escuela Superior de Agricultura de Barcelona, y si bien la mayoría de las investigaciones más tempranas giraron en torno a los 49

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estudios en plantas y animales, también hubo incursiones en el campo de la genética humana y la eugenesia. Fernández Nonídez fue el autor del primer libro sobre genética que apareció en España, publicado en 1922 bajo el título La herencia mendeliana. Introducción al estudio de la genética, y existen indicios de que también se interesó por la eugenesia tal y como se entendía en España en ese momento: como una disciplina más cercana a la higiene que a los estudios sobre la herencia, y encaminada, por tanto, más a dictar medidas sanitarias que a prescribir las esterilizaciones masivas que caracterizaron otros contextos. La Escuela Superior de Agricultura introdujo por su parte la genética como asignatura en 1932, una fecha relativamente temprana comparada con otros países europeos.35 En 1935 se celebraron en España las Primeras Jornadas Eugenéticas Españolas, cuya sección denominada La herencia biológica del hombre estuvo a cargo de Jimena Fernández de la Vega. La investigadora presentó en esa ocasión su trabajo sobre la transmisión mendeliana de los caracteres psicológicos, así como sobre el papel de las mutaciones en la evolución biológica y la enfermedad, convirtiéndose en la única científica española que intentó relacionar la genética con la medicina durante esos años.36 La Guerra Civil truncó el desarrollo de importantes proyectos de investigación, incluyendo la creación de un nuevo Laboratorio de Biología. Por este y otros motivos, durante los años que siguieron la vertiente agronómica de la genética cobró aún más protagonismo, aunque se mantuvieron algunas investigaciones específicas en genética humana. 35

Para la reconstrucción histórica de la genética en España véanse, entre otros: Abrisqueta, 1987; Artís i Mercadet, 1994; Barata Díaz y Fernández Pérez, 1989; Pinar, 1999; Pinar, 2002; Salas, 1994; Santesmases, 2000; Santesmases, 2006; Santesmases y Muñoz, 1994a; Santesmases y Muñoz, 1994b; Santesmases y Muñoz, 1997; y Wulff Barreiro, 1996. 36 Fernández de la Vega estudió también en gemelos idénticos la herencia de las patologías y de los grupos sanguíneos, además de impartir un curso de genética en el Instituto de Patología Médica y publicar el primer libro sobre genética en España escrito por un médico. Pinar, 1999; Pinar, 2002.

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La actividad investigadora en lo que se ha llamado la nueva biología se desarrolló a partir de los años cincuenta de la mano de una comunidad española de biólogos moleculares fuertemente conectada en sus inicios con disciplinas como la bioquímica, la fisiología, los estudios de farmacia y la química. Severo Ochoa, que realizó la mayor parte de su carrera bioquímica en Estados Unidos y recibió el premio Nobel de Medicina y Fisiología en 1959 por sus trabajos sobre la síntesis del ARN, jugó un papel importante en el desarrollo de estas disciplinas biológicas en España, apoyando a sus colegas, recibiendo a muchos jóvenes investigadores españoles en su laboratorio de Estados Unidos y contribuyendo a legitimar la disciplina tanto entre los jóvenes científicos como entre los responsables de las políticas científicas del régimen franquista. De esta manera, durante la segunda mitad del siglo XX se conformó en España un grupo importante de biólogos moleculares y bioquímicos dedicados al estudio de la transcripción del ADN y de la estructura de los ácidos nucleicos.37 Resultan dignos de ser destacados el grupo de biología estructural de Subirana y Palau en Barcelona y el Centro de Biología Molecular (CBM)38 creado en Madrid en 1975 con la idea de un posible regreso de Severo Ochoa a España, pues ambos contribuyeron a consolidar una comunidad de biólogos moleculares capaces de acometer investigaciones de punta y en estrecho contacto con sus colegas internacionales.39 El vigor de estas investigaciones en España sirvió de base a su 37 En palabras de María Jesús Santesmases y Emilio Muñoz, «comparado con muchas otras disciplinas científicas que permanecieron subdesarrolladas en España, la biología molecular y la bioquímica pueden considerarse exitosas». Santesmases y Muñoz, 1997, p. 211 («Compared to many other scientific disciplines which remained underdeveloped in Spain, biochemistry and molecular biology can be considered to have been successful»). 38 El CBM estaba formado por el Instituto de Bioquímica de Macromoléculas, el Instituto de Biología del Desarrollo, el Instituto de Biología Molecular y la Sección de Genética del Desarrollo. La investigación genética se centró en el campo de la fisiología de insectos, la genética de la Drosophila y la mutagénesis. 39 En 1975 se celebró, por ejemplo, un congreso científico internacional para conmemorar los ochenta años del Nobel español, al que, entre muchos otros, asistió Paul Berg, pionero en la manipulación de enzimas de restricción y presidente de la conferencia de Asilomar, que tuvo lugar ese mismo año. Santesmases, 2000.

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vez para el importante desarrollo posterior que tuvo lugar en la investigación biomédica.40 En el campo específico de la genética humana, una recuperación de los principales grupos de investigación españoles en el año 2001 mencionaba las siguientes líneas de investigación relacionadas: la predisposición genética a padecer el mal de Alzheimer; la detección precoz de enfermedades metabólicas; el estudio de la base genéticas de diferentes enfermedades como la alcaptonuria, la diabetes, o la epilepsia; y el descubrimiento del síndrome de Brugada, en 1992. El libro mencionaba también la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano y, en dos campos que no son estrictamente de genética humana pero que se relacionan con ella, incluía las investigaciones en biología del desarrollo y en bioinformática, esta última indispensable para el manejo de la enorme cantidad de información generada por las ciencias biomédicas.41 Por la importancia que se les dio en la prensa, conviene mencionar, además, la investigación genética relacionada con el cáncer que se llevó a cabo en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, dirigido desde 1998 por Mariano Barbacid, quien regresó a España en 1998 luego de una larga estancia en Estados Unidos, donde estudió la relación de los llamados oncogenes con la formación de tumores cancerosos. Al tiempo que avanzaba la investigación básica, durante los años que abarca este libro también se popularizaron en España las tecnologías derivadas del conocimiento genético, particularmente los diagnósticos genéticos, que comenzaron a aplicarse a principios de los años setenta y cuyo número se incrementó significativamente a  partir de mediados de la siguiente década, tras la promulgación de la Ley del Aborto que despenalizaba la interrupción voluntaria del embarazo bajo determinadas circunstancias; entre ellas, la existencia de alguna malformación fetal detectable a través de estas pruebas. 40 Entre 1986 y 1989 la investigación en biomedicina y salud representó más del cuarenta por ciento de la producción científica nacional española. Camí et al., 1993. 41 Muñoz, 2002.

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Sin embargo, mientras el estudio de la base genética de diferentes enfermedades y el desarrollo e implementación de herramientas de diagnóstico genético evolucionaban de manera pujante y exitosa, la participación española en la cartografía y secuenciación del genoma humano fue prácticamente inexistente. Con la excepción de dos bioinformáticos que contribuyeron a la visualización de la secuencia publicada por Celera Genomics, no había ningún firmante español entre los autores de las secuencias del genoma humano que aparecieron en el año 2001 en las revistas Science y Nature, y que se presentaron al público como el mayor hito en la historia de la biología. En lo que a la visibilidad pública se refiere, a lo largo de toda la segunda mitad del siglo XX, el público español fue informado de los desarrollos que tenían lugar en el terreno de la genética, sobre todo de algunos acontecimientos específicos que tocaban a España de una manera particular. Por dar solo un par de ejemplos históricos: cuando Severo Ochoa fue galardonado con el premio Nobel, a finales de los años cincuenta, los medios de comunicación resaltaron el origen español del científico y el orgullo que el país debía sentir por esta distinción. Investigadores locales como Gregorio Marañón y Francisco Vega Díaz fueron entrevistados para que explicaran el papel de los ácidos nucleicos en la herencia, mientras que muchas voces enfatizaron la capacidad de los españoles para hacer investigación científica puntera, siempre y cuando contaran con los recursos necesarios. Los medios presentaron a Ochoa como un héroe nacional, si bien algunas voces críticas aprovecharon para quejarse de la falta de apoyo a la ciencia en España. Años más adelante, cuando en 1969 se organizó en Madrid la reunión de la Federación de Sociedades Europeas de Bioquímica, el evento también fue muy publicitado. El diseño del cartel y de la cubierta del programa fue encargado al entonces ya afamadísimo Salvador Dalí, y se emitió un sello postal conmemorativo con la imagen de la doble hélice. La reunión sirvió también como elemento de presión para lograr mayor apoyo para la bioquímica y para que su estudio se incluyera en las facultades de Medicina.42

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Santesmases y Muñoz, 1997; Santesmases, 2000.

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Tras el final de la dictadura, y en el contexto de una creciente valorización de la ciencia como pilar del desarrollo económico y social, los temas científicos obtuvieron mucha más visibilidad en la esfera pública española. Pero no fue sino hasta la década de los noventa cuando las noticias sobre biología, medicina y, más particularmente, genética humana, vivieron su verdadera época de esplendor.43 El lanzamiento del Proyecto Genoma Humano tuvo sin duda un importante papel en este boom de noticias biológicas en los medios de comunicación españoles. A un nivel local, hubo, además, algunos acontecimientos relacionados con este proyecto que incidieron directamente en la cantidad de noticias que se le dedicaron, así como en el tipo de cobertura periodística.44 Pero más allá de eventos específicos, lo importante es que durante los años noventa y principios de la década del 2000, la genética humana se convirtió en una presencia constante en los medios de comunicación españoles, generando, además, un número cada vez mayor de textos de opinión y un interés creciente por parte del público, que en general se mostraba bastante receptivo ante las aplicaciones médicas de la ingeniería genética (diagnóstico genético y terapia génica), si bien recelaba de cualquier posible trabajo sobre embriones o de que se abrieran las puertas a nuevas prácticas potencialmente relacionadas con la eugenesia.45 43

Un análisis detallado de los Informes Quiral muestra que el número de textos sobre salud publicados en la prensa española en el año 2000 suman casi el doble de los de 1997, y que en estos años no solamente creció el número de páginas o suplementos especializados en salud y medicina en los diarios españoles, sino que estos temas tuvieron mayor presencia en secciones no especializadas, integrándose por ejemplo en las páginas de opinión (incluyendo las cartas al director), que pasaron de contener el 9 % de los textos, en 1997, al 17 % en 2000. Revuelta y Roura, 2001. 44 Esto incluye a la Declaración de Valencia sobre el genoma humano, fruto de una reunión organizada por Santiago Grisolía en 1988 y que mereció gran atención mediática. Evidentemente, la finalización del PGH dio lugar también a una explosión de noticias relacionadas. Baste como ejemplo el dato de que en 1999 se publicaron en España 49 textos sobre el PGH, frente a los 308 publicados en 2000, de los cuales 11 correspondieron a publicaciones en portada. Asensio Paños, 2001. 45 No existen estudios sobre la genética humana en general en la prensa española, pero sí algunos más acotados, como el análisis de las noticias relacionadas con la

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CIENCIA Y ESFERA PÚBLICA EN LA NUEVA DEMOCRACIA ESPAÑOLA

Como se ha dicho ya, los medios de comunicación españoles jugaron un papel esencial durante la así llamada transición a la democracia que siguió a la muerte del dictador Francisco Franco. A finales de los años setenta, y como consecuencia de este cambio, España se catapultó de pronto hacia un complejo proceso de redefinición política, económica y social, que conllevó por primera vez en cuarenta años la expresión de opiniones desde sectores que habían permanecido completamente ocultos durante el franquismo. Más particularmente, en este periodo el diario El País significó un verdadero soplo de aire fresco en la esfera pública española. Su gestación había empezado ya desde años antes, pero su primer número apareció tan solo unos pocos meses después de la muerte de Franco, lo que le dio un lugar especial en este proceso de transición. Bajo la dirección de Juan Luis Cebrián y con un equipo editorial cuya edad promedio era de veintinueve años, el diario se convirtió en un elemento clave del consenso social que se gestó durante esos años en España. El País era parte del conjunto de nuevos espacios para la discusión pública que surgieron en esa etapa y que en un primer momento ingeniería genética humana en tres diarios españoles entre 1988 y 1993. Este análisis destaca la escasa participación en el discurso público de los «grupos activos de presión», además de una íntima vinculación de la información con la salud humana y la imagen casi siempre optimista que se transmitía en las noticias. Más de una tercera parte de la información publicada en España en esos años se había generado en Estados Unidos, y los protagonistas de los textos eran casi siempre los médicos y genetistas. Moreno Castro et al., 1996. Otros trabajos que abordan la información genética en la prensa española y las políticas científicas relacionadas son: Llecha, 2004; Moreno Castro, 2001; Muñoz, 1994 y Muñoz, 1997, además de los Informes Quiral, que recogen datos cuantitativos sobre la información médica y sanitaria publicada anualmente en la prensa española. En cuanto a la actitud del público, diversas encuestas muestran que en España el apoyo a la investigación genética era superior a la media europea. Estudio sobre biotecnología y opinión pública, 1990. CSIC-IESA; Atienza y Luján, 1997; Eurobarómetros. Citados en: Moreno Castro, 2001, pp. 164-171.

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se convirtieron en la expresión fundamental y casi exclusiva del cambio español. La prensa asumió todo aquello que no se había incorporado aún en el nivel de la vida cotidiana ni era abordado tampoco en otros ámbitos de la vida social, como las campañas electorales, las discusiones parlamentarias o la realidad jurídica. En este contexto, El País fungió como un verdadero foro público, un espacio prácticamente único donde se articuló el intercambio social y se proyectó la identidad colectiva de un país en plena transformación. Gracias a su capacidad de integrar posiciones periféricas (incluyendo entre sus columnistas a sindicalistas, filósofos, profesores universitarios, feministas, representantes de la izquierda extraparlamentaria, banqueros, políticos, etc.), El País legitimó, además, como actores públicos a voces novedosas en la arena pública española. Desde el punto de vista político, el diario se identificó en esos primeros años con las corrientes políticas de izquierda y contribuyó también a poner sobre la mesa de negociación pública temas completamente ignorados hasta ese momento, como la energía nuclear, el divorcio, las drogas, el feminismo, la homosexualidad, los anticonceptivos o el aborto. Hasta tal punto llegó su relevancia en los primeros años de la democracia española que muchas veces se ha dicho que lo que no era reflejado en sus páginas quedaba literalmente expulsado de la realidad.46 Es evidente, sin embargo, que esa posición casi única de los primeros años no duró para siempre, y que el propio diario sufrió importantes transformaciones durante los treinta años que abarca este estudio. Mientras Prisa, la empresa editora, crecía hasta convertirse en un holding poderosísimo de empresas de comunicación y comenzaba su expansión internacional de la mano de Jesús de Polanco —accionista mayoritario desde 1992—, con el paso del tiempo el discurso del diario perdió mucho del carácter contestatario y novedoso de su etapa inicial y su posicionamiento político e ideológico se hizo también mucho más ambiguo, aunque el periódico no perdió nunca su rol de principal diario de referencia español. 46 Para una revisión de la historia del diario El País y su papel en la esfera pública española, véanse: Imbert, 1988; Ibáñez, 1987; Macciuci, 2000; Seoane y Sueiro, 2004.

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De forma paralela al crecimiento en tamaño e influencia del que sin duda fue el periódico más importante de la España de la segunda mitad del siglo XX, durante los años que siguieron a la finalización de la dictadura, la ciencia española también floreció. Desde su llegada al poder en 1982, el Gobierno socialista de Felipe González incluyó la investigación científica como parte de un amplio programa de modernización. En esos años, se promovió más la ciencia académica que las aplicaciones tecnológicas, una tendencia que se vio revertida a partir de 1996, con la llegada a la presidencia de José María Aznar y el inicio de una etapa más enfocada a la innovación tecnológica y al fomento de la participación de la empresa privada en el sistema tecnocientífico. Bajo el Gobierno de Aznar, la ciencia cobró también una mayor relevancia política y mediática, como bien lo demuestran las diversas campañas de comunicación pública promovidas por el nuevo Gobierno del Partido Popular, el establecimiento (en 1999) de un grupo encargado de la elaboración de un Plan Nacional de Divulgación de la Ciencia y la Tecnología y la creación del Ministerio de Ciencia y Tecnología, en el año 2000.47 Se ha dicho ya que el periodo estudiado en este libro coincidió con el boom del periodismo científico a un nivel internacional. De la mano de esta tendencia general, de la ampliación de temas relevantes en la esfera pública española y del interés creciente por la ciencia y la tecnología, durante los años ochenta también en España comenzaron a surgir suplementos dedicados específicamente a la ciencia, la salud y la tecnología, al tiempo que los diarios añadían a sus plantillas de profesionales a periodistas especializados en asuntos científicos.48 Desde el primer momento, en El País las noticias sobre ciencia se publicaron en la sección de Sociedad, guiados durante los primeros años por el biomédico Ángel Pestaña como ‘consultor científico’ para el cuerpo editorial. En 1986, Malen Ruiz de Elvira fue nombrada editora de todos los temas relacionados con la ciencia que se publicaron en el periódico con el objetivo de, en sus propias palabras, 47

Elías, 2000; Elías, 2001; Muñoz, 1997; Sanz Menéndez, 1994; Sanz Menéndez,

1997. 48

Moreno Castro, 2001; Roqué, 1995.

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promover la cultura científica entre los lectores y hacer un seguimiento de la actualidad relacionada con la investigación.49 Ese mismo año nació Futuro, un suplemento dedicado a la ciencia, la salud y la tecnología, que originalmente constaba de dos páginas, aunque en algunas fechas llegó hasta dieciséis. Para 1990, el diario tenía dos periodistas dedicados de forma permanente a cubrir la información científica, además de un colaborador regular, cuatro o cinco ocasionales, y la participación más o menos constante de profesores universitarios como autores invitados. El País publicaba artículos científicos todos los días en la sección Sociedad y reservaba para su suplemento los textos con un tratamiento más parecido al de una revista, de acuerdo con un modelo organizativo según el cual los responsables de la información científica lo eran tanto de la que se publicaba en la edición diaria como de la que aparecía semanalmente en Futuro, pero no de la que publicaban otros suplementos del periódico como Babelia, Domingo o El País Semanal. En sus primeros años, Futuro acogió informaciones relacionadas con todas las ramas de la ciencia, aunque más adelante la especialización se incrementó, al nacer los suplementos Salud, dedicado sobre todo a la medicina, y Ciberpaís, especializado en tecnología.50 Fiel a su proyecto editorial general, también en el terreno científico El País abrió sus páginas a una multiplicidad de actores sociales extraordinariamente heterogéneos. Como veremos a lo largo de todo este libro, investigadores, filósofos, psicólogos, psiquiatras, médicos de cabecera, industriales, políticos, intelectuales y hasta los lectores del diario participaron en las discusiones relacionadas con la ciencia y sus implicaciones a lo largo de los treinta años analizados. Por otro lado, así como la cobertura de los temas científicos participaba del proyecto editorial de El País, el diario se vio influido por las grandes tendencias del periodismo internacional, incluyendo el efecto que tuvo en la cobertura de la biomedicina la especialización de los re-

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Entrevista personal con Malen Ruiz de Elvira. 11 de junio de 2007. Entrevista personal con Malen Ruiz de Elvira. 11 de junio de 2007. Seoane y Sueiro, 2004; Fayard, 1993. 50

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porteros y la consolidación de un modelo periodístico crecientemente promocional. Pero, ¿cómo concebían en el diario su función periodística en los asuntos relacionados con la ciencia? Un artículo publicado en 1990 por Malen Ruiz de Elvira proporciona algunas pistas importantes y refleja una postura original, aunque también ambigua, en lo referente a su aproximación periodística a la ciencia. Este artículo programático, publicado en la revista Arbor y titulado «Las fuentes de la noticia en ciencia», aboga por un lado por una agenda informativa distanciada de los intereses de los científicos y enfocada al interés público de las noticias, mientras que por el otro subordina la libertad del periodista al criterio científico en el momento de jerarquizar la información, resguardando así la ya mencionada «autoridad epistémica» de los expertos. Así pues, al tiempo que la editora científica de El País resaltaba en su texto la importancia de no «hacerse eco de supuestas noticias que no lo son en el terreno científico», asumiendo que la agenda debía definirse en función de lo que era relevante para los propios investigadores, también reivindicaba la importancia de que los reporteros escogieran sus propios temas, puesto que, según decía, no es lo mismo hacer divulgación científica que transmitir «información periodística sobre temas científicos». «La información que interesa al periodista nunca es, por otra parte, exactamente la que están interesados en transmitir los científicos», aseguraba Ruiz de Elvira en este breve texto, reivindicando la libertad del periodista para establecer su propio orden jerárquico de las noticias. Siguiendo con esta dicotomía, el artículo asegura que los periodistas especializados deben asumir el papel de «intérpretes» o mediadores entre los científicos y el público lego; al mismo tiempo, llama a transmitir a los lectores una visión mucho más problematizada de la ciencia que la que se esperaría de la visión promocional surgida desde los estamentos de la investigación. Así, Ruiz de Elvira pide a los reporteros que no se olviden de que los científicos, como cualquier otra fuente, tienen intereses comerciales, personales y corporativos, por lo que hay que cuidarse de aquellos que ven en el periodismo una «vía de promoción personal, eludiendo los controles habituales del circuito científi59

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co». Por lo demás, asegura también que los diarios no solo deben reseñar los avances científicos, sino también los fraudes, las disputas por la primacía en un descubrimiento o el uso de argumentos científicos para promover actividades comerciales o políticas, pues solo así puede un periodista mostrar la ciencia como algo más que un conjunto de contenidos técnicos, esto es, como parte esencial de la «actualidad».51 Además de las declaraciones de intenciones explícitas, un rasgo importante para comprender la cobertura periodística que hizo El País sobre temas científicos es la excelente relación que mantenían sus periodistas con los investigadores locales, los cuales a su vez ejercieron una influencia enorme para definir la agenda informativa del periódico. A diferencia de otros diarios españoles, que se nutrían sobre todo de las ruedas de prensa convocadas por los centros de investigación, era tanta la cercanía que los propios científicos llamaban al periódico a ofrecer la información que iba a ser publicada en alguna revista internacional,52 e incluso en ocasiones el propio gabinete de prensa del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ofrecía entrevistas exclusivas a El País, pues consideraban que era la única manera de conseguir espacio entre sus páginas. Además, los especialistas eran invitados, de manera reiterada, a escribir columnas de opinión sobre temas candentes, y hasta podían hacerse cargo de algún artículo informativo, al que se le añadía siempre la especialidad del firmante, como una manera de aclarar también que no se trataba de un reportero del diario, sino de un especialista.53 51

Ruiz de Elvira, 1990. La formación de Ruiz de Elvira tanto en ingeniería como en periodismo puede de alguna manera explicar esta ambigüedad, estando por un lado muy cerca del mundo de los ‘expertos’, al tiempo que reconocía la función de la prensa como un contrapeso al poder, comprometido ante todo con los lectores y no con las fuentes. 52 Entrevista personal con Malen Ruiz de Elvira. 11 de junio de 2007. 53 En palabras de la editora científica del diario, esto era así dado el bajo número de periodistas asignados para temas científicos, y por la dificultad de conseguir otro tipo de colaboradores externos para completar el espacio asignado, si bien implicaba mucho trabajo extra para un equipo editorial obligado a reescribir los textos con un estilo más periodístico. Fayard, 1993.

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Sin embargo, es cierto también que la creciente presencia de textos producidos fuera de la redacción del diario y comprados a publicaciones extranjeras con los que existían acuerdos editoriales —como The New York Times o a la revista Nature— redundó a la postre en que, comparado con otros diarios españoles, en El País los científicos locales tuvieran menos espacio para expresar sus opiniones, y que la agenda periodística estuviera especialmente influida en algunos temas por factores externos a su redacción.54 Además de esta influencia extranjera, la aproximación de El País a la genética se vio determinada por muchísimos otros factores, incluyendo la consolidación de los departamentos de prensa y relaciones públicas en los principales centros de investigación del mundo, que contaron por esos años con unos presupuestos completamente excepcionales. Tanto fue así que, de una entrevista realizada en 2007 con Malen Ruiz de Elvira sobre la cobertura de esta rama de la ciencia, resalta sobre todo su incomodidad respecto a lo que en su opinión fue una «visión demasiado optimista», debida, por un lado, a la falta de «cultura crítica científica» en la sociedad española (que hacía que la gente prefiriera leer visiones esperanzadoras); y, por el otro, al entusiasmo genético generalizado, que influía también en los más altos niveles directivos de El País, según su propia explicación.55 Porque es evidente que, aunque Ruiz de Elvira fuera, junto con Alicia Rivera, la principal responsable de las noticias científicas en El País durante la mayor parte del tiempo que cubre este estudio, no todas las decisiones editoriales fueron suyas ni pasaron necesariamente por sus manos. Los periódicos tienen un complejo sistema de toma de decisiones que involucra a muchísimas personas de muy distintos niveles jerárquicos, y la inclusión de una nota responde siempre a un cúmulo de circunstancias particulares, relacionadas con las convicciones editoriales más profundas, lo mismo que con coyunturas externas que determinan, por ejemplo, el espacio disponible, en función de los temas de actualidad candentes. 54 55

Elías, 2000. Entrevista personal con Malen Ruiz de Elvira. 11 de junio de 2007.

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De hecho, es particularmente destacable constatar las diferentes visiones del periodismo científico que existían al interior del propio diario. Si para Ruiz de Elvira la información periodística relacionada con la ciencia debía incluir también algunos elementos políticos que favorecieran la crítica y el debate sobre temas científicos como el establecimiento de las prioridades de investigación, otros reporteros tenían posturas radicalmente diferentes, mucho más cercanas a la «visión dominante de la popularización». Destaca particularmente el caso de Javier Sampedro, que se incorporó a El País en 1995 luego de una carrera como genetista en la que llegó hasta el postdoctorado en Cambridge, publicando incluso en Nature sus investigaciones en genética de la Drosophila.56 En una entrevista en 2002, Sampedro aseguró tener «devoción» por los autores anglosajones de divulgación científica y estar enamorado de la manera de hacer periodismo científico de The New York Times. Tras su reconversión profesional como periodista, se especializó en la cobertura del Proyecto Genoma Humano, la clonación, la biogenética y la biomedicina, ámbitos que le resultaban extraordinariamente cercanos y en cuya cobertura dentro de El País tuvo una influencia elevadísima. Otro caso relevante es el de Xavier Pujol, radicado en Barcelona y que compartió con Sampedro y Ruiz de Elvira el protagonismo en la cobertura de los temas relacionados con la genética humana, sobre todo a finales de los años noventa. Pujol se centró sobre todo en las informaciones relacionadas con el campo de la salud, en las entrevistas con científicos relevantes de paso por la capital catalana y, en los últimos años, en noticias relativas a las políticas científicas.57 Especializado en periodismo científico, Pujol era también muy cercano a la comunidad científica, en particular la relacionada con la biomedicina.58 56

Cortiñas, 2002. En su análisis de la información científica en España en 1998, Elías se quejaba de que El País primaba las entrevistas con científicos medianos que acudían a congresos en Barcelona —«lugar donde tiene corresponsal científico»—, ignorando a otros investigadores «de mayor categoría científica, que participan por las mismas fechas en otros lugares». Elías, 2001. 58 Antes de colaborar en El País, Pujol fue director de la revista Médicos del Siglo XXI, redactor jefe en las revistas Ciencia & Vida y Tecno 2000 y responsable de las pá57

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Las distintas escalas de valores en el interior de la redacción de El País se sumaron a la cambiante realidad del periodismo científico a un nivel mundial, como lo hizo notar Milagros Pérez Oliva, editora de temas de salud en el diario, en una mesa de discusión sobre la cobertura mediática de la finalización de la secuencia del genoma humano en la que participó en 2002. Pérez Oliva observó entonces el creciente protagonismo de las empresas multinacionales e instituciones de todo tipo interesadas en obtener beneficios a través de su visibilidad mediática, dando a los periodistas muchas veces la sensación de perder el control y de ser «arrastrados por la corriente» en su trabajo cotidiano.59 Por lo demás, los responsables de la información científica en El País combinaban las fuentes locales con las extranjeras, bajo la premisa de que eran los «corresponsales en el país de la ciencia, que es único, en teoría», aunque prestando especial atención «a las noticias que tienen algo que ver con España». El uso de Internet facilitó muchísimo la comunicación con investigadores en el extranjero, lo que se vio reflejado en una cobertura más frecuente de noticias científicas que los corresponsales del diario rara vez recogían.60 Tanto fue así que, en 2002, y de acuerdo con el cálculo de Milagros Pérez Oliva, alrededor del ochenta por ciento de las fuentes informativas procedían de equipos fuera de la misma redacción.61 ginas de información científica del diario Avui. Además, había sido director de SEBBM (la revista oficial de la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular) y jefe de prensa en la Ciudad Sanitaria Bellvitge de Barcelona. http://www.madrimasd.org/ GlobalIDI/curriculum.asp. Fecha de consulta: 22 de abril de 2004. http://sebbm. bq.ub.es/archiv/ Fecha de consulta: 5 de abril de 2004. La misma Ruiz de Elvira mantenía relaciones muy fluidas con la comunidad biomédica española y solía recurrir a especialistas del ramo para evaluar algunas informaciones conflictivas. Entre los científicos consultados de manera más o menos regular, se incluían a Miguel Vicente (especialista en genética de bacterias y un personaje bastante crítico con el exceso de optimismo en la genética, a decir de la editora científica del diario), Luis San Juanes (virólogo), Mariano Esteban (exdirector del Centro Nacional de Biotecnología) y Miguel Beato (director del Centro de Regulación Genómica de Barcelona). Entrevista personal con Malen Ruiz de Elvira. 11 de junio de 2007. 59 Llecha, 2004. 60 Entrevista personal con Malen Ruiz de Elvira. 11 de junio de 2007. 61 Llecha, 2004.

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Finalmente, cabe destacar que los lectores del diario parecían estar también muy interesados en las notas científicas, tal como lo demuestra un balance que el entonces Ombudsman del diario, Juan Arias, hizo de su primer año en el puesto, en 1995. «Curiosamente no se han recibido muchas quejas sobre la información política o cultural, y sí sobre los temas de sociedad y ciencia», aseguró Arias.62 En el espacio dedicado a las «Cartas al director» era también común encontrar comentarios relacionados con la ciencia y su cobertura.

LA GENÉTICA HUMANA EN EL DIARIO EL PAÍS En la triple dinámica de los cambios fundamentales que tuvieron lugar en el contexto social y político español tras casi cuarenta años de dictadura; del fortalecimiento de la genética humana como línea de investigación prioritaria en el mundo y también en España; y, finalmente, de la evolución interna del propio periódico, entre 1976 y 2006 El País publicó un número cada vez mayor de noticias relacionadas con esta rama de la biología. Algunas de estas publicaciones fueron compradas a agencias de noticias u otros periódicos, y muchas más fueron redactadas directamente por los periodistas «de la casa», influidos a su vez por sus circunstancias más particulares y por las grandes tendencias mundiales relacionadas con el periodismo especializado. Y es que, como hemos dicho antes, la imagen de la ciencia que transmiten los medios de comunicación es el resultado de la confluencia de intereses y posiciones ideológicas distintas, que pugnan entre sí por transmitir a la audiencia su particular imagen de la ciencia. Estos esfuerzos se ven modificados por el modelo de popularización que adoptan los medios, determinado a su vez por la idea que los responsables editoriales tienen sobre lo que debe ser la investigación y sus relaciones con otros subsistemas sociales. La compleja interacción entre los esfuerzos retóricos de los diferentes grupos sociales relevantes, por un lado, y el proyecto popularizador de un diario, 62 Juan Arias. Tribuna del defensor del lector: «Un año después». El País, sección Opinión, 19-11-1995.

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por el otro, genera los textos periodísticos de los que se nutre el público lector para conformarse una imagen de qué es la actividad científica en un momento histórico determinado. Pero de la misma manera que la preconcepción sobre la ciencia define en gran medida el periodismo científico de cada uno de los reporteros, la forma en que se estudia la comunicación científica está igualmente determinada por algunas presuposiciones básicas por parte del historiador. En aras de la transparencia, más vale esplicitarlas claramente. Así, por ejemplo, los esfuerzos por mejorar la imagen de la ciencia que se derivaron del programa del Public Understanding of Science llevaron aparejados estudios académicos sobre los procesos comunicativos en el mundo científico, con las que compartían varias ideas: que el buen periodismo científico es aquel que ayuda a consolidar la imagen positiva de la ciencia entre los ciudadanos; que la ciencia es una empresa apolítica e inherentemente racional o que las sociedades democráticas dependen sobre todo de la existencia de una ciudadanía ilustrada. Este programa no solo fomentó nuevos proyectos popularizadores, sino que también financió análisis destinados a identificar los principales obstáculos para la «correcta» difusión del conocimiento de acuerdo con estos cánones específicos. Al mismo tiempo, proliferaron los estudios para desentrañar las «percepciones sociales de la ciencia y la tecnología» (casi siempre mediante encuestas), con el objetivo de conocer las brechas y diseñar campañas destinadas a incrementar el conocimiento promedio de temas científicos por parte de un público más amplio.63 Hay otro conjunto de investigaciones que parten, sin embargo, de presupuestos radicalmente diferentes y dentro del cual se inscriben la mayoría de las publicaciones citadas en esta introducción. Más que mejorar la popularización de acuerdo con una preconcepción de qué es bueno y qué no, intentan entender el complejo proceso mediante el cual la ciencia se comunica con sus públicos en un momento determinado. Trabajos de este tipo han posado sus ojos, por ejem-

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Dornan, 1999; Gregory y Miller, 1998; Torres Albero, 2005.

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plo, en las relaciones entre los diferentes actores que participan en el proceso de crear las noticias científicas, desde un punto de vista sociológico. También se han estudiado las agendas políticas que se esconden detrás de los diferentes modelos de popularización científica, las herramientas retóricas utilizadas en los debates públicos sobre temas relacionados con la ciencia, o la manera en que el encuadre público de estos debates, esto es, la perspectiva desde la cual se abordan, condiciona sus resultados e influye en el futuro de la propia investigación. Hay, además, quienes se han centrado en los procesos sociales mediante los que cobran forma las definiciones colectivas de qué es la ciencia, y quien ha preferido estudiar el modelo de ciencia que lleva implícita cada manera de presentarla al público en los medios de comunicación.64 Todas estas visiones de la popularización científica son herederas de una visión que sitúa a la ciencia en su contexto social y cultural. En palabras de Cooter y Pumfrey, entre todas han mostrado cómo la forma y el éxito de las ciencias han dependido de un conjunto completo de relaciones sociales que ligan las diferentes comunidades científicas con distintos aliados, audiencias, públicos, consumidores y reproductores; con élites poderosas que le otorgan legitimidad y apoyo material; y también con grupos sociales «inferiores» cuya disposición (o resistencia) a engranar con la ciencia es otro determinante igualmente importante de la cultura científica.65

Un elemento común a todo este corpus académico es la convicción de que la presencia de la ciencia en los medios de comunicación 64 Para casos de estudio específicos con diferentes aproximaciones, véanse, entre muchos otros: Altimore, 1982; Bauer et al., 2006; Collins, 1987; Dunwoody, 1980; Hilgartner y Bosk, 1988; Lederer y Rogers, 2000; Malone et al., 2000; Mulkay, 1996; Nelkin, 1987; Shinn y Whitley, 1985. 65 Cooter y Pumfrey, 1994, p. 240. «(...) have shown how the shape and success of the sciences have depended upon a complete set of social relations linking different scientific communities with various allies, audiences, publics, consumers and reproducers; with powerful elites who bestow legitimacy and material support; and also with ‘lower’ social groups whose willingness (or resistance) to engage with science is an equally important determinant of scientific culture».

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merece un estudio por derecho propio y no el derivado de considerarla únicamente como un subproducto de la ciencia académica. La dimensión pública de la ciencia se ve así como un elemento constitutivo en la evolución histórica de la misma, entendida en el sentido más complejo y más amplio. Desde el surgimiento de la esfera pública como espacio de negociación social en el siglo XVIII, pero sobre todo durante los siglos XIX y XX, la prensa ha jugado un rol fundamental en el desarrollo científico. Además de servir de espacio negociación simbólica del que ya hemos hablado, ha fungido también como tribuna para dirimir y sobre todo cerrar diversas controversias, o ha servido como espacio de libertad para aquellos profesionales que se han opuesto de una u otra manera a la ciencia oficial, permitiéndoles, en algunos casos, alcanzar la legitimidad. En cada ocasión, y en esto sí puede generalizarse, los productos editoriales que el público lector ha encontrado en la prensa han sido moldeados por las condiciones locales, los estilos nacionales y las influencias internacionales. Por todo ello, la ciencia en la prensa es mucho más que el mero reflejo de la actividad científica «propiamente dicha». De ahí que valga la pena dedicarle más de una mirada. El libro que aquí presentamos intenta comprender, a partir de los textos que publicó en sus páginas el periódico El País, cómo se construyó la imagen pública de la genética humana en este diario durante los treinta años que siguieron al restablecimiento de la democracia en España. Busca identificar los principales actores y sus discursos, explicitar el modelo de popularización de los miembros de la redacción y entender los diferentes factores que contribuyeron a conformar estos importantes elementos. Es, pues, un estudio sobre la imagen de la genética tal y como la transmitió El País a sus lectores, lo mismo que de las distintas fuerzas que, en un momento histórico específico, le dieron forma. Al mismo tiempo, pone sobre la mesa las particularidades históricas de la coyuntura española, integra elementos y propone algunas hipótesis del papel que jugó este diario en el desarrollo de la genética humana en España en estas décadas. Siguiendo a los estudiosos de cómo se construyen los significados colectivos, los textos publicados por El País constituyeron la 67

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unidad mínima de análisis y se entendieron como la objetivación y el reflejo de las luchas por la significación que se establecieron en la esfera pública española entre diferentes grupos sociales. La materia prima de nuestro recorrido fue, pues, todas las noticias, columnas de opinión, reportajes, editoriales y cartas al director que se publicaron en El País durante sus treinta primeros años de existencia y que de manera directa o tangencial hicieron alusión a la genética humana. Esta pretensión de exhaustividad hubiera sido inconcebible sin la base de datos que El País tiene en Internet y que permite rastrear palabras clave en el conjunto de materiales publicados, con excepción de las ilustraciones, los gráficos y el magacín dominical. Esta fue de hecho la herramienta utilizada para conformar un corpus de casi dos mil textos que luego fueron leídos, diseccionados y analizados con dos grandes preguntas siempre en la mente: cómo se modificó el modelo de popularización científica del diario a través de los años —y por qué—, y cómo cambiaron los discursos de los diferentes actores a cuyas opiniones los lectores del diario tuvieron acceso. Las palabras que sirvieron de punto de partida para la búsqueda de las noticias fueron genético, genética, gen, genoma y ADN. Dado el bajo número de notas encontradas en los primeros años, entre 1976 y 1979 se incluyó también la palabra cromosoma, y por tratarse de una terminología común entonces, en esos años se añadió también las variaciones gene y DNA. Los textos que iba arrojando el buscador fueron más tarde seleccionados ad hoc, incluyendo solo los que hacían alusión a la genética humana y dejando fuera, además, algunos temas específicos: no se abordan aquí el uso forense de la genética humana ni la genética evolutiva, ni se habla tampoco del proyecto Gran Simio, aunque las alusiones al genoma humano constituyeran una parte central de sus premisas. La verdadera columna vertebral del estudio es la vertiente de la genética humana más cercana a la medicina (al menos desde el punto de vista del discurso), con algunos desvíos como las reflexiones sobre la naturaleza de los seres humanos, la base biológica del comportamiento o el determinismo genético como conjunto, así como el esfuerzo internacional por secuenciar el genoma humano en su conjunto. 68

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En la investigación empírica, se tomaron en cuenta elementos sumamente variados: desde el origen geográfico e institucional tanto del reportero como del entrevistado, hasta el tema de la noticia y el tratamiento que se hacía de ella, además, por supuesto, del contenido específico de los discursos. El género noticioso resultaba también relevante. Las estrategias retóricas a las que recurrieron los distintos personajes y grupos, los anuncios que merecieron un editorial, los temas en los que se hacía énfasis y los que, por el contrario, eran «oscurecidos» en el diario, son también protagonistas de las páginas que siguen a esta introducción. Por adelantar solo un par de ejemplos: el hecho de que con los años se hayan abandonado los reportajes en aras de las notas informativas tuvo una incidencia directa en la imagen de la ciencia que El País transmitió a sus lectores, pues las noticias puntuales no permiten problematizar ni mostrar las diferentes aproximaciones existentes a un mismo problema científico, como sí lo permiten reportajes más largos, y son excelentes en cambio para transmitir informaciones concretas como el anuncio de algún descubrimiento, de una manera aparentemente objetiva y fuera de toda discusión. Por otro lado, el mirar quién recurrió en cada momento a las cartas al director para expresar sus opiniones proporcionó un indicio de quién se sentía poco representado en la línea editorial del diario, lo que a su vez denota cómo la relevancia pública de diferentes grupos sociales se fue modificando con el tiempo. Se trata, en resumen, de una aproximación eminentemente cualitativa a la imagen pública de la genética humana en las páginas del diario El País, en la que no hay estadísticas ni parámetros cuantitativos, si bien estos formaron parte del «cuaderno de laboratorio» y sirvieron para sacar algunas conclusiones. A falta de números, lo que se encuentra es el resultado de un seguimiento cuidadoso de los significados colectivos otorgados a una particular rama de la investigación biomédica durante un periodo determinante en el desarrollo de la ciencia, del periodismo español y de España misma, introduciendo la perspectiva histórica y contextual que muchas veces hace falta en los trabajos académicos sobre la comunicación científica contemporánea. 69

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Una aproximación como la aquí adoptada ofrece la ventaja de descubrir matices e intenciones, pero tiene también debilidades. El material recuperado incluye únicamente los textos en los que la genética se mencionó explícitamente, aunque fuera para menospreciar su influencia o para criticarla como enfoque. No se encuentran, pues, las posturas que simplemente ignoraron este campo del conocimiento, por lo que la genética humana puede llegar a parecer más importante en la esfera pública española de lo que fue realmente, sobre todo en asuntos polémicos como la violencia, la inteligencia, la depresión o la homosexualidad. Por otra parte, y como ya hemos dicho antes, el estudio se centra en los textos publicados por El País y los toma en su calidad de objetos que estuvieron a la disposición de los lectores, pero no reconstruye el proceso de generación de las noticias ni la toma de decisiones  editoriales. Los periodistas tienden a sonreír ante las explicaciones sofisticadas que atribuyen a grandes razones ideológicas hechos que en realidad no fueron sino el producto del azar o de las circunstancias más variadas, desde la necesidad de liberar espacio en otras secciones (lo que en un día concreto puede hacer desaparecer una nota importante), hasta algo tan prosaico como un corte de luz o algún problema con la rotativa. Finalmente una aproximación como esta tampoco puede responder a la pregunta de cómo los lectores los recibieron y reconfiguraron, con lo que no ayuda a resolver el eterno dilema de si el periodismo científico determina las actitudes del público frente a la ciencia, o si simplemente las refleja. La perspectiva a largo plazo de este trabajo busca precisamente huir de la anécdota fácil y de la explicación forzada, para descubrir por el contrario lo que realmente pueda considerarse un cambio de línea editorial. Más que explicaciones concretas de decisiones específicas, en este libro se encontrarán las grandes tendencias observadas, acompañadas de algunas hipótesis para explicarlas. Hay, además, algunas consideraciones sobre el papel del periodismo científico en la evolución histórica de la ciencia y sobre los factores que lo modifican, que trascienden el particular estudio de caso y que tienen, por tanto, pretensiones de generalidad. 70

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Así, veremos por ejemplo la clarísima influencia del contexto político y económico español tanto en lo que la gente dijo de la genética humana como en el modelo periodístico que adoptó El País para informar de esta rama de la ciencia. Constataremos también las grandes disparidades existentes en la cobertura de diferentes facetas de esta ciencia y esbozaremos algunas posibles explicaciones de qué llevó a este diario a privilegiar en ciertos casos la cobertura de los elementos sociológicos, económicos, éticos o geográficos de la investigación, mientras que en otros las informaciones se ciñeron a los aspectos estrictamente técnicos de algún descubrimiento, junto con sus promesas. A través de los textos, descubriremos quién se benefició del apoyo implícito del diario y quién resultó más bien perjudicado. Finalmente, veremos qué temas preocuparon más a los españoles, y nos enfrentaremos al declive de la genética humana como tema estrella en las páginas científicas de El País. Los resultados del análisis se centran en los discursos de los protagonistas de las noticias, esto es, qué dijo cada quién y en qué momento, sobre qué era la genética, cuál era el verdadero papel de los genes o lo que de esta ciencia se podría esperar. La otra gran pregunta posa su mirada sobre el periódico, incluyendo su modelo periodístico o las ocasiones en las que deliberadamente se convirtió en un actor más en el escenario de la genética española, ejerciendo su poder para conseguir determinados objetivos, ya fueran estos la consolidación de alguna rama específica de la genética o sus aplicaciones, o para lograr mayores recursos para los investigadores. Al final del todo hay unas conclusiones que buscan extraer algunas lecciones generales sobre la interacción de la ciencia con los medios de comunicación y la conformación de un modelo periodístico relacionado con la ciencia. Ahí se analiza, por ejemplo, qué importancia tuvo para la cobertura periodística la posición periférica de España en algunos campos de la genética humana, y cómo la cercanía de los investigadores con los reporteros, así como la especialización de estos segundos en la cobertura de los temas científicos, modificó de manera muy significativa la manera en que se presentó la genética al público español. La interacción del diario con otros grandes conglomerados de la comunicación pública internacional, su po71

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sicionamiento ideológico y sus relaciones con el Gobierno en turno, o el papel de la genética humana en el marco del aparato productivo son todos elementos que se entrelazan para dibujar las complejidades de la comunicación científica y las interacciones reales existentes entre la ciencia y el conjunto de la sociedad. El colofón del libro lo constituye un epílogo en el que expreso de manera abierta algunas de mis convicciones personales sobre el periodismo científico y que deben leerse al margen de un estudio histórico que aspira a la máxima rigurosidad. Los resultados de este libro derivan principalmente de la investigación llevada a cabo en el marco del programa interuniversitario de doctorado en Historia de la Ciencia de las universidades de Barcelona y Autónoma de Barcelona, en el que me embarqué después de muchos años de trabajar yo misma como periodista en los diarios Siglo 21 y Público de Guadalajara, en México, tres de ellos como editora de la sección donde se publicaban las noticias científicas. Aterrizada en Barcelona en el año 2001 con la firme intención de profundizar en el periodismo científico, ese mismo año me alisté en el Centro de Historia de la Ciencia (CEHIC) de la UAB, que me puso en contacto con una disciplina cuyo nombre no había escuchado nunca, pero cuyos temas intuí durante mis años de estudiante de filosofía en la Universidad de Guadalajara. Pasar del periodismo a una nueva vida investigadora fue para mí —todo hay que decirlo— un salto mortal: ritmos distintos, plazos diferentes y un cúmulo de conocimientos que me dejaban deslumbrada. El CEHIC fue el gran polo de mi formación como historiadora, y no puedo sino congratularme de la generosidad y la sabiduría de los profesores que tuve más cerca: Xavier Roqué, Àlvar Martínez Vidal, Agustí Nieto, Annette Mülberber, Jorge Molero... Mis compañeros en el centro jugaron, por su parte, el rol fundamental de amigos y de cómplices. Recuerdo con especial cariño a Stefan Pohl, Néstor Herrán, David Nofre, Xavier Mañes, Elena Serrano, Carlos Acosta, Paco Martínez Antonio, Favio Cala, Oliver Hochadel, Jaume Sastre, Jesús Galech y Pedro Ruiz Castell. Pero, sin duda, la influencia más importante durante este periodo fue la de Jon Arrizabalaga, quien dirigió mi tesis doctoral. De Jon admiraré siempre 72

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su capacidad de trabajo, su agudeza en el análisis, su extraordinaria calidad humana y una visión de la historia que incluye no solo el estudio más riguroso del pasado, sino un compromiso profundo con los problemas de nuestro presente. Por él llegué, además, a la Institució Milà i Fontanals-CSIC de Barcelona, que me acogió por años y donde disfruté del contacto constante con Pepe Pardo y Álvaro Girón. A todos ellos, y a los que me faltó mencionar: muchísimas gracias. Desde aquellos tiempos de estudiante hasta este momento han pasado otra vez muchos años, un tiempo en el que, por otro lado, mi relación con la ciencia se ha transformado de forma radical. Desde que en el año 2009 me incorporé como redactora científica al Centro de Investigación en Salud Internacional de Barcelona (CRESIB), y desde mi puesto actual como coordinadora de la Iniciativa para la Eliminación de la Malaria en el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), ya no la miro solo desde la academia o el periodismo, sino desde las entrañas mismas de un centro de investigación. Además de apasionarme por la lucha contra la malaria como uno de los grandes retos de la salud pública contemporánea, durante este tiempo he podido vivir en carne propia el día a día de la producción de conocimiento, incluyendo, claro, los elementos técnicos, pero sobre todo los elementos más prácticos y políticos relacionados. Desde entonces he abordado también la comunicación científica «desde el otro lado de la trinchera» y he llegado incluso a beneficiarme yo misma de la visibilidad que da El País para promover mis propias causas. Todos estos factores han jugado sin duda un papel importante en la conformación de un libro que debe, sin embargo, su estructura final a los comentarios de los dos revisores encomendados para su evaluación por la colección Estudios sobre la Ciencia del Consejo Superior de Investigaciones Científicas de España. Reconozco en ellos a dos lectores atentos y ocupados, capaces de mirar el conjunto desde una distancia que yo no tenía y a quienes agradezco sinceramente su trabajo. Finalmente, y desde el pragmático mundo de las finanzas, mi gratitud es para con el Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACYT), en México, que me otorgó la beca que me 73

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permitió hacer el doctorado, así como para con el Ministerio de Educación de España, del que recibí también ayuda. Fuera del ámbito laboral, no puedo abarcar en este espacio la red afectiva que me ha cobijado durante todos los años de gestación de lo que, finalmente, es este libro. A la familia Rojo le agradezco no solo el brindarme una casa durante una década completa en Barcelona, sino el haberme permitido encontrar en esta ciudad a una mujer audaz, original y lúcida: la entrañable Pitusa, a la que adopté como mi abuela. Están por supuesto todos mis amigos, tanto aquí como en Guadalajara, que han sido para mí una verdadera familia llena de risas, cariño y solidaridad. La familia real, la que está en México, ha sido también fundamental, empezando por mis tres sobrinitos, mi hermana y mi padrastro, y terminando, como dos pilares de cariño, con mis papás. Justamente a ellos se remonta lo que me gusta identificar —si cabe— como la génesis de mi interés por las humanidades: una conversación que escuché cuando niña durante un largo viaje que hicimos en coche por la península de Yucatán. Creo que mi hermana dormía y yo, definitivamente, fingía hacerlo, mientras mis padres repasaban las canciones de José Alfredo Jiménez y aventuraban de sus composiciones una lectura psicoanalítica. No sé si fue la primera vez que vislumbré la posibilidad de leer entre líneas, pero en su momento me pareció un ejercicio revelador y, sobre todo, divertidísimo. Algunas conclusiones parciales de este libro han sido publicadas previamente en diferentes artículos y capítulos de libros que se desgajaron en el camino.66 Frente a estas visiones fragmentadas, espero ofrecer aquí una visión integradora de un tema apasionante y cuyo análisis me parece especialmente relevante en mitad de las transformaciones que actualmente sufre el periodismo. Porque, no podemos obviarlo, desde 2006 los acontecimientos se han sucedido a ritmo de vorágine. España entró en una tremenda crisis financiera que ha afectado a su actividad científica y que se ha llevado también por delante la solidez económica del diario El País, lo mismo que muchas de las premisas ideológicas que lo definieron

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González Silva, 2005, 2007, 2008 y 2009.

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en sus primeros años. Los periódicos, por lo demás, ya no se hacen como antes. Mi impresión es que cada vez hay menos proyecto editorial y más posicionamiento en el «mercado», menos convicción ideológica y más pragmatismo, empujados en mucho los periodistas por la inmediatez de las ediciones de sus páginas web y la competencia que surge en cualquier frente. La información corre por Internet como la pólvora y las fuentes, tal como las conocíamos los que hacíamos periodismo «a la antigüita», se han multiplicado, desdibujándose. La vieja esfera pública en la que los medios de comunicación tradicionales gozaban del privilegio de dar o quitar la visibilidad, un bien preciado por el que se peleaban los distintos actores y que sirve como referente teórico de este trabajo, casi podría decirse que no existe más. La opinión ha encontrado cauces alternativos, y los científicos también han aprovechado estos nuevos canales. Todo centro de investigación que se precie tiene su cuenta en Twitter, su página de Facebook y sus científicos mediáticos escribiendo en un blog. En cuanto a las políticas científicas, parece un hecho que, mientras las responsabilidades se diluyen y se merma cada vez más lo que de deliberativo quedaba a nuestra democracia, esta crisis profunda también ha conllevado el que las discusiones públicas relacionadas con el quehacer científico y su financiamiento se hayan ventilado de manera más abierta en los periódicos durante estos últimos años. Gracias a la arbitrariedad de los aniversarios, este análisis, sin embargo, termina en 2006. Desde el punto de vista académico, espero que contribuya a comprender mejor el papel de la prensa en la evolución histórica de la ciencia y que dé elementos a los periodistas para calibrar la trascendencia de su trabajo y la importancia de contar con un verdadero proyecto editorial. Desde el punto de vista personal, su publicación es para mí la prueba de un futuro del todo inesperado: una constatación palpable de la contingencia de la que hablan todos los manuales historiográficos.

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LOS DISCURSOS DE LOS GENETISTAS (Y OTROS ACTORES RELEVANTES) Cuando las revistas científicas Nature y Science publicaron en la misma semana del año 2001 las secuencias del genoma humano conseguidas respectivamente por el Proyecto Genoma Humano (PGH) y por la empresa Celera Genomics, los periodistas españoles tuvieron problemas para anclar el evento en el contexto local: aparte de los dos bioinformáticos que participaron en la visualización de la secuencia privada del genoma, ningún otro científico español firmaba lo que se anunció como uno de los mayores logros de la ciencia en el siglo XX. La aventura de secuenciar el genoma humano se había percibido hasta entonces en España como una empresa eminentemente extranjera, aunque eso no había mermado su atractivo: tan solo al día siguiente del anuncio científico, El País le dedicó más de diez páginas, y en los días que rodearon a tan espectacular anuncio, el esfuerzo editorial fue realmente mayúsculo. Las secuencias significaban el punto culminante de un esfuerzo científico sin precedentes en el campo de la biología, que durante toda la década de los noventa se había convertido en un tema habitual en las páginas científicas del diario. El proyecto se había presentado a los lectores como la puerta de entrada a una nueva era de la biología; una investigación que estaba transformando la manera de operar de la ciencia y cuyas repercusiones serían perceptibles en ámbitos tan variados como la medicina, la economía o la concepción misma de la esencia humana. Sin embargo, esta imagen no fue siempre así. En las tres décadas que abarca este estudio, las investigaciones sobre genes humanos pasaron de ser casi una elucubración o fantasía, a una realidad que movilizaba muchísimo dinero y un sinnúmero de conciencias. Si en los años setenta la genética humana no parecía ni indispensable ni revolucionaria, y antes bien en las páginas de El País se publicaron con frecuencia voces muy críticas con esta rama de la biología, para inicios del siglo XXI esta ciencia se convirtió en un tema recurrente, presentado casi siempre de forma positiva y enarbolando una serie de promesas de mejoras fantásticas para la medicina. 77

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Entre 1976 y 2006, las páginas de El País se llenaron de los discursos más heterogéneos, que abarcaron también temas variadísimos: desde lo que era en sí misma la genética humana hasta el papel de los genes en las enfermedades y los comportamientos y, en ese sentido, las consecuencias de los nuevos conocimientos, y su regulación. Hubo voces críticas y voces exaltadas y llenas de optimismo. Médicos y biólogos de diferentes nacionalidades, psicólogos, psiquiatras, pacientes, escritores, artistas, deportistas y filósofos, entre muchísimos otros actores, se pronunciaron sobre los nuevos descubrimientos y sus implicaciones, relacionándolos con las políticas educativas, con la concepción del hombre, o con la noción de responsabilidad individual. Como en la mayor parte de los países del mundo occidental, conforme pasó el tiempo la genética humana se presentó cada vez más al público como un conocimiento fundamental —si no el más importante— en el campo de la medicina, que en el futuro tendría la llave tanto de la curación como de la prevención de prácticamente todas las enfermedades. En este camino, la terminología para referirse a ciertas afecciones se modificó notablemente, y se consolidó la idea de una nueva forma de enfermedad causada por modificaciones en el ADN de los pacientes. En conjunto, durante estos treinta años se observa en los discursos una progresiva cientifización, aparejada de una creciente biologización de los más variados flancos de la vida humana. No solo la etiología de las enfermedades se transformó de forma radical, trayendo al escenario una imagen de la genética altamente medicalizada. En el campo de la investigación básica, se llegó a transmitir la idea de que todo lo relevante en biología humana dependía, en última instancia, de los genes, mientras que en el terreno del comportamiento lo que en los años setenta se consideró primordialmente territorio de la psicología pasó a ser absorbido por la biomedicina, que situaba en los genes el origen de las más variadas actitudes. Esto conllevó al mismo tiempo que psicólogos y educadores fueran sustituidos por médicos y genetistas como los actores verdaderamente relevantes en este campo de la investigación. Los términos en los que se debatió la relevancia de la genética humana también se transformaron sustancialmente al paso de los años. 78

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Si en la década de los setenta predominaron los argumentos ideológicos para oponerse a determinadas teorías científicas, en los años noventa los debates que tuvieron lugar en las páginas de El País se circunscribieron al terreno estrictamente técnico; si acaso, las críticas se extendieron alguna vez a las habilidades personales de los médicos, que estarían perdiendo su capacidad de escuchar al paciente en aras de una medicina cada vez más comercializada, tecnificada e impersonal. Se abandonó así el territorio político que sirvió de escenario a la discusión genética en los primeros años de vida del periódico, para circunscribir las consecuencias del conocimiento científico al terreno individual y estrictamente clínico. Luego de casi diez años de creciente genetización durante la década de los noventa, la publicación final de la secuencia del genoma humano, en 2001, dio lugar nuevamente a algunas modificaciones importantes en los discursos publicados en El País. Las explicaciones de los procesos patológicos se tornaron mucho más complejas y las expectativas sobre las aplicaciones prácticas de la genética humana, más moderadas, en parte como consecuencia de que los resultados del PGH no hubieran estado acompañados del cumplimiento de todas las promesas de antaño, y también por el surgimiento de otros frentes esperanzadores en medicina, como la investigación con células madre. Treinta años dan para muchas transformaciones. Analicémoslas, pues, con detalle.

EN EL TERRENO DE LA IMAGINACIÓN Durante los primeros años de vida de El País, la genética no se consideraba la principal vía de aproximación a la biología humana, ni mucho menos la más prometedora. Tampoco constituía un objeto de información periodística en sí misma. En el marco de las convulsas discusiones que ocupaban a España en su transición hacia la democracia y de la redefinición de las principales políticas públicas, las escasas apariciones públicas de esta ciencia la situaron sobre todo en una arena política, ubicando sus consecuencias no tanto en el campo 79

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«científico» de los laboratorios, sino en el de las legislaciones o en la definición de políticas sobre salud y sobre educación. Las argumentaciones de los principales actores que se pronunciaron sobre la genética humana, por su parte, denotaban una conciencia extendida sobre la dimensión ideológica de la ciencia, lo mismo que las implicaciones políticas y sociales de adoptar una determinada posición. Esto a su vez determinó que no solo los médicos y los científicos tuvieran algo que aportar a las discusiones, sino que intelectuales, psicólogos, escritores y filósofos participaran también de forma activa en los debates que involucraban, de una u otra forma, a la genética humana. En el marco de una visión multifacética de la enfermedad, el elemento genético tendía a ser presentado solo como uno más entre los diferentes factores que contribuían a los procesos patológicos, y aun en el caso de la corea de Huntington, que a la postre se convertiría en la enfermedad monogenética por excelencia, en los años setenta nunca se hablaba de genes causales específicos, sino antes bien de «factores genéticos», «factores hereditarios» o «predisposición» genética o cromosómica a padecer la enfermedad. Las líneas de investigación sobre la etiología de las patologías que en ese momento se consideraban más novedosas y prometedoras eran, por su parte, las relacionadas con las condiciones socioeconómicas y los elementos psicosomáticos, sobre todo en el caso del cáncer, una de las enfermedades que más visibilidad tuvo durante los primeros años de vida del periódico. Hasta bien entrados los años ochenta, la genética humana solo se mencionó como un tema de estudio por sí mismo en el contexto de noticias sobre investigaciones agrícolas y ganaderas, que sí daban pie sin embargo a elucubrar sobre cómo sería el futuro en caso de que este tipo de aproximaciones se aplicara también a los seres humanos. Fueron, sin embargo, muy pocas notas, protagonizadas casi siempre por genetistas extranjeros entrevistados con ocasión de su visita a España para participar en algún congreso, o bien motivadas por acontecimientos internacionales importantes, como la concesión de un premio Nobel. Más allá de estas extrapolaciones y de la cobertura de acontecimientos importantes, durante estos primeros años de El País resalta, 80

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además, la firma de connotados científicos españoles en las secciones científicas del diario, con contribuciones de carácter más bien divulgativo sobre temas cercanos a la genética humana que contribuyeron a introducir en la arena pública conceptos novedosos de esta rama de la investigación. Eladio Viñuela1, por ejemplo, firmó varios artículos relacionados con la genética, a través de los cuales los lectores de El País entraron en contacto, quizá por vez primera, con la idea de ‘mutación’ o ‘análisis genético’, lo mismo que con la relevancia biológica de los ácidos nucleicos para la herencia y con la conceptualización del ADN como un «programa que contiene la información primaria, necesaria para especificar las complejas estructuras de la materia viva». Pero aun en los textos dedicados específicamente a hablar de genética, durante estos años tempranos el estudio de los genes nunca se presentó como un fin en sí mismo, sino más bien como una herramienta para conocer el funcionamiento de los seres vivos en su conjunto. La genética, por otro lado, parecía más interesada en el estudio de las proteínas que de los genes en particular.2 La mayoría de estos textos, hemos dicho, hablaban sobre la ciencia de la genética en general, y no sobre investigaciones específica1 Viñuela fue cofundador del Centro de Biología Molecular y parte del importante grupo de biólogos españoles que trabajaron en Estados Unidos en torno a la figura de Severo Ochoa. Ávila, 1999. 2 «Organismos vivientes: posibilidades y dificultades». El País, sección Sociedad, 23-07-1976. «Un artista de la ciencia». El País, sección Cultura, 06-06-1976. Por ser estas las primeras referencias a notas publicadas en el periódico, es pertinente hacer algunas puntualizaciones sobre la manera de referir las fuentes. Las citas no identifican el número de página en la publicación impresa, pues los textos se recuperaron a través de la base de datos del diario en Internet, que no permite obtener ese dato. La sección en que se publicó el texto sí se específica, pero los suplementos Salud y Futuro se equiparan con la sección Sociedad, debido a que los dos primeros abordaban temas que el resto de la semana entraban dentro del gran paraguas que es la sección diaria de Sociedad, y porque, al estar a cargo de los mismos reporteros y editores, responden, por tanto, a las mismas políticas editoriales. El nombre del autor de los textos se menciona solo cuando se trata de una columna de opinión o una carta al director. De ser especialmente relevante, el nombre del reportero se menciona en el cuerpo mismo del análisis, y no en la referencia.

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mente relacionadas con los humanos. El País publicó la primera noticia específicamente dedicada a esta rama en agosto de 1976, cuando se anunció que en Estados Unidos se había sintetizado un gen humano. Pero la información, firmada por la agencia española de noticias EFE, relacionaba el logro más con la bioquímica que con la genética, probablemente porque la primera tenía en España una tradición importante. En esa ocasión, los genes se describieron como la «memoria de un computador, que almacena la información heredada, la cual sirve de guía a la célula para cumplir una función química específica». La nota incorporaba, además, unas incipientes promesas médicas, como que en el futuro se podrían crear «genes artificiales que puedan instruir a células humanas sobre cómo reparar defectos, y por tanto, corregir enfermedades genéticas».3 Esta noticia, sin embargo, constituye toda una excepción, en un momento en que lo genético no se presentaba como el elemento definitorio de la biología, sino como un punto de partida para los diferentes procesos: una «programación» inicial sobre la que actuaban durante la vida toda suerte de elementos psíquicos, sociales y ambientales.4 La genética humana, por lo demás, aparecía como una ciencia lejana y que se presuponía desconocida por parte de los lectores del diario, al punto que los periodistas sentían la necesidad de aclarar algunos puntos biológicos muy elementales, como que los cromosomas eran los responsables de que un bebé fuera niño o niña, al ser los ‘genes’ (en cursivas en el original) portadores de ‘mensajes’ (también en cursivas) que hacían que las células se desarrollaran de una u otra manera para formar los organismos.5 Las promesas médicas relacionadas con la genética humana comenzaron a hacer su aparición durante estos primeros años, en for3 «Científicos norteamericanos han conseguido crear un gen humano». El País, sección Sociedad, 29-08-1976. 4 R. Sánchez Ocaña: «Tribuna: La salud como un todo». El País, sección Sociedad, 02-10-1976. «El hombre puede vivir doscientos o trescientos años». El País, sección Última, 05-01-1978. «El ser humano se encuentra en el límite máximo de envejecimiento». El País, sección Sociedad, 20-02-1979. 5 «Técnica descubierta en Norteamérica para resolver la infertilidad». El País, sección Sociedad, 29-09-1976.

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ma de menciones a la posible curación de «enfermedades hereditarias» y en noticias que no necesariamente se referían a la investigación sobre seres humanos, sino a organismos lejanos en la cadena evolutiva, como las bacterias. En este momento tan incipiente, los peligros potenciales asociados a la genética parecían no haberse definido y se celebraba la mera idea de intervención a un nivel genético, incluso la posibilidad de cumplir lo que se presentó como «uno de los sueños de la ciencia y la política de la manipulación humana: la posibilidad de decidir las características físicas y psíquicas de los seres que van a nacer».6 Cuando tres científicos dedicados al estudio de las enzimas de restricción obtuvieron el premio Nobel, en 1978, el tono optimista se mantuvo, al anunciarse que la técnica de manipulación genética «hace crecer las posibilidades de eliminar defectos o enfermedades genéticas o diseñar seres humanos con características  determinadas».7 El nacimiento, ese mismo año, de la primera «bebé probeta» en Inglaterra animó los debates sobre las posibilidades de incidir en los seres humanos a un nivel genético. Introduciendo en el discurso la relación un rasgo-un gen, en el periódico se mantuvo la visión utópica de poder decidir en el futuro «cómo serán los seres humanos que van a nacer». Y cuando poco después la Academia sueca otorgó el premio Nobel a tres investigadores especializados en el ADN recombinante, el diario resaltó también que estos estudios incrementaban «las posibilidades del control de la herencia y también de la modificación de todas esas enfermedades o alteraciones de origen genético, el cáncer, posiblemente, entre ellas».8 La visión era positiva hasta el extremo, pero también dotada de un aura imaginaria, como si se hablara solo de ciencia ficción. De visita en Santander en 1981, uno de 6 «Será posible la curación de enfermedades hereditarias antes de nacer». El País, sección Sociedad, 13-07-1976. 7 «Los norteamericanos Daniel Nathans y Hamilton Smith y el suizo Werner Arber, premios Nobel de Medicina», «Cuchillos para la ingeniería genética», «Más cerca de la manipulación genética». El País, sección Sociedad, 13-10-1978. «La ‘ingeniería genética’ deja de ser una utopía». El País, sección Sociedad, 29-07-78. 8 «Paul Berg, Walter Gilbert y Frederick Sanger, más cerca del control genético». El País, sección Sociedad, 15-10-1980.

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los galardonados por el Nobel, Paul Berg, dejó bien claro que la ingeniería genética contribuiría sin duda a mejorar, manteniendo el tono esperanzado.9 Frente a las noticias generadas por investigadores extranjeros que lideraban en ese momento los estudios genéticos, a finales de los años setenta los biólogos españoles mencionaron la influencia de la genética en la salud humana de manera mucho más tangencial, al tiempo que intentaban establecer vínculos con temas que resultaban mucho más tangibles para el lector español común y que ocupaban las discusiones públicas de su momento. Los científicos españoles tendían a atemperar la influencia genética en la biología, lo mismo que las esperanzas respecto a sus aplicaciones prácticas, lo que en conjunto contribuyó a una imagen muy moderada del determinismo durante estos años. A pesar de que durante este tiempo El País reflejó en sus páginas los discursos de los investigadores estadounidenses cargados de exaltadas promesas, las notas que tenían como protagonistas a científicos locales generalmente incluían una visión más compleja de la enfermedad y el modo de actuar de los genes. Los investigadores españoles tendían a resaltar los factores socioeconómicos como la pobreza, la mala alimentación o la falta de atención sanitaria en el enfermar. Lo que predominaba entonces era una visión compleja según la cual no solo lo científico era importante para la medicina, sino también la integración social y el cuidado diario de los enfermos, entre otras muchas cosas. Durante estos primeros años el diario también privilegió las voces que mostraban una imagen del ser humano cercana a la que promovía en otros espacios editoriales, esto es, aquella que subrayaba la libertad y escapaba del determinismo. Así, si bien durante los últimos años setenta y primeros ochenta numerosas investigaciones separaron conceptualmente el «medio ambiente» de la «herencia genética» al hablar del origen de una enfermedad, los editores daban mayor es9 «Las perspectivas de la ingeniería genética para la mejora de la salud y el bienestar humano arrojan un balance positivo frente a los temores que han sido expresados», declaró Berg, sin ahondar en detalles. «La ingeniería genética, a favor del bienestar humano.» El País, sección Sociedad, 11-08-1981.

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pacio y dotaban mayor legitimidad a las explicaciones que hacían hincapié en las explicaciones ambientales.10 En términos locales, la genética humana se mencionó en el marco de las discusiones sobre las políticas públicas relacionadas con la planificación familiar, la prevención de la «subnormalidad» y los diagnósticos prenatales, que constituyeron la verdadera punta de lanza para la introducción en la arena pública española del concepto de «enfermedad genética», entonces llamada también alternativamente «enfermedad hereditaria».11 Se trató de una introducción progresiva, de la mano de reporteros que parecían muy conscientes de que las investigaciones genéticas eran hasta tal punto desconocidas que no se podía dar por sabida ninguna información. Así, explicaban a sus lectores, por ejemplo, que cada «gene» portaba determinadas instrucciones que podían dañarse al perder parte de su «DNA». El uso reiterado de cursivas en la palabra instrucciones denota por su parte que esta metáfora distaba mucho de estar naturalizada en España. En cualquier caso, la identificación de un gen dañado con la enfermedad correspondiente no era, ni muchísimo menos, evidente, y se hablaba de portadores de la enfermedad misma, más que de alguna mutación.12 Así, incluso la corea de Huntington se definía por entonces como un «mal hereditario» o una «enfermedad dominante» más que genética, si bien se aseguraba que podría pre10

Así sucedió en un estudio en el que se concluyó que el ambiente pesaba más que la herencia en la salud psíquica, pero que ambas pesaban lo mismo en la salud física. «El medio ambiente pesa más que la herencia en la salud psíquica». El País, sección Sociedad, 23-06-1986. 11 En el marco de una noticia sobre la planificación de los servicios médicos gratuitos, por ejemplo, se escribió en 1977: «La Sanidad nacional contará también con servicios de examen y consejo prematrimonial, de carácter voluntario, entre los que están el consejo genético, que tiende a evitar posibles malformaciones congénitas». «El beneficiario de la Seguridad Social podrá elegir su médico». El País, sección Sociedad, 17-12-1977. 12 En una nota de 1978 el texto se refería a una técnica que permitía descubrir si el feto «es portador de anemia hereditaria o falta de hemoglobina en la sangre», lo que significaría que se portaba una enfermedad congénita y no una información dañada. «Nueva técnica que permite aislar genes humanos». El País, sección Sociedad, 28-07-1978.

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venirse «mediante el consejo genético, el aborto terapéutico, la detección precoz y la investigación».13 Otras veces se hablaba también de «enfermedades congénitas», introduciendo las esperanzas terapéuticas de la mano de una posible «ortopedia genética» consistente en «la sustitución del gen anómalo por otro nuevo y funcional, trasplante en proceso de investigación en el campo de la genética molecular», en un intento de relacionar las nuevas intervenciones sugeridas con técnicas ya conocidas, como los trasplantes. El uso de la metáfora «ortopedia genética» (en cursiva en el texto original) resulta relevante, lo mismo que la idea de un trasplante o sustitución del gen, pues respondería a un intento de ligar unas tecnologías biomédicas novedosas con las ya conocidas, facilitando así su asimilación por parte del público.14 Por aquellos años, sin embargo, los primeros experimentos en «manipulación genética» en seres humanos generaron algunas preocupaciones más concretas. Una nota de 1980 que informaba de la inserción de genes en la médula ósea de los pacientes aseguraba que «la manipulación genética constituye una de las posibilidades futuras más esperanzadoras y temibles de la nueva biología». Llama la atención que la nota no dijera que la alteración que intentaba curar la nueva técnica fuera genética y que los genes se relacionaran antes bien con las funciones generales de la biología, como «la aparición o desaparición de cualquier órgano o la formación de un cerebro con unas u otras características».15 En un momento en que comenzaba a generalizarse el uso de enzimas de restricción, las perspectivas de manipulación parecían muy poco verosímiles,16 y 13 «La viuda de Woody Guthrie lucha contra la enfermedad de Huntington». El País, sección Sociedad, 17-05-1979. 14 «Clausura de las jornadas genéticas luso-españolas». El País, sección Sociedad, 03-10-1978. 15 «Primeras experiencias de manipulación genética en seres humanos». El País, sección Sociedad, 10-10-1980. 16 A finales de los setenta, de hecho, el diseño de seres humanos parecía tan «remoto» que en una entrevista con un científico francés para hablar de temas relacionados con la bioética, se le dedicó mucho más espacio a sus opiniones sobre la eutanasia, el trasplante de órganos y el aborto que a lo que luego se convertiría en el

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fueron los mismos científicos quienes señalaron los peligros potenciales. Con el argumento de que las combinaciones genéticas podrían usarse con fines «políticos, policiales y criminales», los investigadores reclamaron para sí el control exclusivo de estas nuevas tecnologías,  al tiempo que resaltaban las esperanzas médicas, de cuya aplicación también serían ellos responsables en exclusiva.17 Poco a poco, sin embargo, comenzaron a oírse algunos signos más serios de preocupación ante las perspectivas de que la manipulación genética se volviera una posibilidad real para la medicina. Las potencialidades de las nuevas técnicas «han llevado a muchos a imaginar que el mundo feliz de Huxley está a la vuelta de la esquina con sus niños clónicos y todo», se escribió por ejemplo en 1982,18 dando inicio a un incipiente debate sobre las posibilidades de intervenir en la herencia genética humana. A diferencia de las posturas asumidas por los científicos, la valoración que se hacía de la genética humana en El País a principios de los años ochenta desde terrenos ajenos a la ciencia, incluyendo la ética o el derecho, era, en términos generales, muy negativa. El diputado de Coalición Democrática,19 Antonio de Senillosa, escribió en 1981 un artículo apocalíptico en el que relacionaba la reciente creación de «tres ratones genéticamente iguales» con la aparición futura de madres de alquiler, la ectogénesis y la posibilidad de elegir características de los bebés como el color de los ojos, la inteligencia y los rasgos faciales.20 Desde el extranjero, el diario reseñó, entre otras, la opinión del filósofo alemán Hans Jonas, quien rechazaba de tajo los «territorios prohibidos» de la genética, entre ellos «el intercambio de material genético entre animales y seres humanos», si bien aceptaba «aunque a regañadientes, la posibilidad de actuar directamente sobre

principal tema de debate. «La información es la nueva responsabilidad de los científicos». El País, sección Sociedad, 10-11-1978. 17 «Las combinaciones genéticas, consideradas por los especialistas como peligrosas». El País, sección Sociedad, 21-09-1979. 18 El País, sección Sociedad, 11-10-1982. 19 El partido tenía una tendencia ideológica más bien conservadora. 20 «De tal palo cien astillas». El País, sección Opinión, 01-02-1981.

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genes humanos defectuosos, como en el caso de la diabetes».21 El español Josep Ferrater Mora, afincado entonces en Estados Unidos, opinó por su parte que la bioética debía tener en cuenta «las aportaciones del conocimiento genético, pero no debe olvidar que puede tener consecuencias éticamente inaceptables, como la manipulación genética».22 Todos estos debates, sin embargo, permanecieron en un terreno completamente especulativo. Más anclados en la realidad española, durante estos años las páginas de El País fueron también testigo de diferentes debates sobre la relación de los genes con determinadas condiciones médicas y comportamientos humanos, casi siempre en el marco de la discusión de diferentes políticas públicas españolas e influidos por el clima de efervescencia democrática que siguió al final de la dictadura. Por ejemplo: mientras se elaboraba un plan nacional para reducir los casos de deficiencia mental, se discutió ampliamente sobre el origen de la «subnormalidad»; pero en ese contexto, frente a lo que aparecía como verdaderamente relevante, esto es, las causas perinatales de esta condición, el entorno social en el que se desarrollaban los individuos afectados y la relación entre la situación socioeconómica y la subnormalidad, las causas genéticas se mencionaron única y exclusivamente de modo tangencial, lo que constituye una prueba muy clara de lo secundario de esta ciencia en el entorno más local. La principal preocupación de los actores españoles era antes bien cómo unas malas condiciones de vida podían favorecer infecciones o problemas de parto que incidieran en el futuro niño, así como otros «factores sociológicos» como la mala alimentación, los bajos recursos económicos o la mala atención sanitaria. Como escribió Alfredo Fierro en 1977, el subnormal, pues, se hace, aun cuando haya intervención de causas genéticas, de anomalías cromosómicas o accidentes en el embarazo o en

21 «La posible mala utilización de la ingeniería genética preocupa a científicos y políticos». El País, sección Sociedad, 05-06-1984. 22 «Ferrater Mora pide cautela ante los experimentos genéticos». El País, sección Sociedad, 08-05-1983.

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Genes de papel el parto, es decir, aunque puede haber una base en el nacimiento, el tratamiento familiar y social hacen al subnormal.23

Incluso en la subnormalidad considerada de origen genético, las intervenciones ambientales se consideraban capaces de prevenir los daños posteriores, pues era posible detectar, «mediante análisis del líquido amniótico en mujeres embarazadas, insuficiencias metabólicas que una vez corregidas disminuyen el riesgo de nacimientos subnormales». «La burocracia es más necesaria que la ciencia», escribió entonces un especialista español, y la puesta a disposición de buenos servicios de salud para todos los ciudadanos se presentó como la mejor manera de prevenir la subnormalidad y algo sobre lo que las políticas de salud podían tener una incidencia directa.24 En un momento en que España estaba redefiniendo buena parte de sus políticas públicas y en el que la política parecía inundarlo todo, no es de extrañar que se encontraran estas y otras alusiones a las implicaciones sociales de adoptar una u otra explicación sobre la etiología de determinadas enfermedades. Se trató de una aproximación con frecuentes menciones a la ideología subyacente a las teorías científicas como argumento descalificador, sobre todo en el terreno de la psicología y el comportamiento humanos. Durante los últimos años de la década de 1970 las explicaciones biológicas y genéticas se relacionaron casi siempre con posiciones políticas de derecha, sobre todo en lo relacionado con comportamientos como la violencia y la homosexualidad. Psicólogos y psicoanalistas calificaron así la explicación genética de determinados comportamientos no solo como equivocada desde un punto científico, sino además como legitimadora de una sociedad jerárquica y clasista. Los investigadores del campo de las ciencias sociales se apresuraban por su parte a asegurar que solo una explicación no biológica

23 Alfredo Fierro era psicólogo y licenciado en Derecho y miembro de la Federación de Asociaciones Protectoras de Subnormales. «Los subnormales tienen derecho a ser hombres». El País, sección Sociedad, 03-03-1977. 24 «En España hay 350.000 deficientes mentales; muchos pudieron ser normales». El País, sección Sociedad, 15-04-1977.

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del comportamiento hacía justicia a la libertad de los seres humanos para forjar su propio futuro, en lo que parecía una defensa implícita frente a las aproximaciones biológicas y psiquiátricas que comenzaban a cobrar fuerza, se autoproclamaban las únicas verdaderamente «científicas» y prometían medir aquello sobre lo que la psicología solo habría especulado.25 Si bien las informaciones en las que los protagonistas sostenían explicaciones genéticas del comportamiento fueron minoría en este periodo, el hecho de que el factor genético apareciera como aquello a lo que se replicaba permite intuir que los psicólogos españoles estaban al tanto de la existencia de este tipo de aproximaciones y que decidieron intervenir.26 La estrategia que utilizaron fue el conceder primero que los factores biológicos tenían cierta incidencia en las enfermedades mentales, las adicciones y el comportamiento en general, pero que, «afortunadamente», eran en realidad poco influyentes. De acuerdo con estas teorías, eran los factores ambientales, sociales y, particularmente, los familiares, los que más determinaban la aparición de problemas psicológicos, y por tanto, era precisamente sobre estos sobre los que las políticas educativas y los tratamientos deberían intentar incidir. La relación de la genética con determinadas posturas ideológicas se introdujo por su parte en las notas sobre el contexto político, como en un texto de 1979 que vinculaba la «nueva derecha» francesa con las pretensiones de reconstruir «científicamente» la desigualdad, precisamente mediante explicaciones genéticas.27 Muchas otras notas y columnas de opinión también transmitían connotaciones negativas de las explicaciones genéticas del comportamiento humano, al hacer alusiones a Huxley, Galton o Hitler. Una incluso explicitó que el objetivo último de estas teorías era establecer «que las diferencias sociales en status, dinero o poder son consecuencias inevitables de nuestras dife25

Conviene situar esta polémica en el marco de las discusiones sobre el carácter científico o no del psicoanálisis, la psicología y las ciencias sociales en general. 26 El libro Sociobiología, la nueva síntesis, de E. O. Wilson, uno de los exponentes más radicales de las teorías sobre el origen biológico de la organización social y el comportamiento humano, se publicó en inglés en 1975. 27 «Surge en Francia el fenómeno de una ‘nueva derecha’». El País, sección Internacional, 10-07-1979.

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rentes capacidades, genéticamente establecidas, biológicamente inmutables e impermeables, por tanto, a los factores ambientales del medio social», como escribió Ángel Pestaña en 1982, en un artículo significativamente titulado «La magia de la heredabilidad de la inteligencia».28 Numerosos y muy variados actores se pronunciaron por esos años sobre la genética humana, incluso desde espacios completamente externos a los circuitos científicos tradicionales, pero a los que El País dio legitimidad para pronunciarse sobre el asunto, como en el caso de un congreso de la «nueva era» celebrado en Madrid en 1982, que reunió a profesionales de terrenos «tan dispares como la biología, la parapsicología, la historia, la astrología o la psicología», y cuyos temas de discusión incluyeron desde «la ingeniería genética» hasta «la percepción extrasensorial, el fenómeno ovni, la investigación espacial, los estados de conciencia y otros muchos temas». El encuentro sirvió, además, para explicitar de nuevo las relaciones de la ciencia con la ideología, que como hemos visto era recurrente durante este periodo, como lo dejó claro el presidente de la Sociedad Española de Parapsicología, al aseverar que un posible perfeccionamiento del ser humano a través de las técnicas genéticas podría llevarse a cabo «según los criterios y los esquemas morales, políticos y sociológicos de la clase dirigente del planeta».29 Pero la carga ideológica de las teorías científicas no solo se utilizó para descalificar explicaciones biológicas de los comportamientos 28 Ángel Pestaña: «La mafia de la heredabilidad de la inteligencia». El País, sección Opinión, 14-06-1982. Otros textos que se pronunciaron en el mismo sentido incluyen: Sacramento Martí y Ángel Pestaña: «El biologismo, arma contra la mujer». El País, sección Sociedad, 15-06-1979. «Un millonario de California quiere ‘crear’ niños superdotados». El País, sección Sociedad, 04-03-1980. «A la espera de un genio del banco de esperma». El País, sección Sociedad, 02-08-82. Una excepción a la tendencia a relacionar las explicaciones genéticas del comportamiento y la extrema derecha se encuentra en una carta al director, que aseguraba que la aproximación biológica a la homosexualidad permitiría al fin sacarla del terreno de lo patológico donde la habían introducido los psicólogos, y explicar las diferencias sexuales sin prejuicios. Rafael Hernández Tristán: «Sobre la homosexualidad». El País, cartas al director, 12-12-1981. 29 «Polémica sobre el control de la evolución en el Encuentro Internacional de la Nueva Era». El País, sección Sociedad, 08-12-1982.

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humanos, sino también como herramienta para defender posiciones «políticamente correctas», por ejemplo contra el racismo. Así lo hizo el genetista francés Jacques Ruffié, al criticar el uso de ciertas teorías biológicas «del pasado» para sustentar la supremacía racial blanca y, con ella, el imperialismo, insistiendo por el contrario en que la genética contemporánea estaba completamente a salvo de cualquier posición ideológica incómoda, puesto que establecía que «la selección natural no se encamina hacia un tipo racial único, sino a una población muy diversificada». Ángel Pestaña, uno de los mayores críticos de las teorías biologicistas y del genetismo en las páginas de El País y consultor científico durante los primeros años, aprovechó también las investigaciones sobre polimorfismo genético para insistir en que «la noción de tipo racial o de raza carece de significado biológico».30 La idea de la genética como la base de la diversidad humana había aparecido ya en el discurso de los renombrados genetistas François Jacob y Jerôme Lejeune, entrevistados por Alfonso García Pérez durante una de sus visitas a Madrid. En esa ocasión, el reportero abordó abiertamente el que a la postre se convertiría en uno de los grandes temas de debate sobre la investigación genética en España: la idea de la «fatalidad genética» o determinismo. Corría 1979 y El País dio cuenta de la opinión de los científicos franceses, en el sentido de que «los cromosomas confieren al individuo una serie de actitudes y posibilidades, pero es el medio lo que le hace aprender».31 Si en el campo de la psicología las explicaciones genéticas carecían de reconocimiento general, en otros terrenos comenzaron a presentarse cada vez como más relevantes. Fue el caso del cáncer, que se perfiló durante estos años como un asunto en el que la genética resultaba importante. 30 «No hay base genética para el racismo». El País, sección Sociedad, 04-05-1979. Ángel Pestaña. «Tribuna: Racismo viene de raza». El País, sección Sociedad, 21-04-1987. 31 «La genética muestra la diversidad existente entre todos los seres vivos». El País, sección Sociedad, 01-04-1979.

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Ya desde finales de los años setenta comenzó a hablarse de un «medio genético» en el que se desarrollaba la enfermedad, y también de la existencia de «ciertas predisposiciones, que provocarán cáncer cuando se den unos factores externos estimulantes».32 No es que la genética apareciera como una causa única y suficiente del cáncer durante estos años tempranos, pero sí se le mencionaba como un asunto a tener en cuenta, en el marco de largos reportajes en los que El País presentó a sus lectores diferentes hipótesis sobre la etiología de esta enfermedad, incluyendo, entre otras, el posible origen psicosomático de la enfermedad. Junto con los diagnósticos genéticos, las notas sobre el cáncer introdujeron en el diario nociones técnicas y especializadas provenientes del campo de la genética, incluyendo por ejemplo la diferencia entre los «determinantes genéticos hereditarios» y los «no hereditarios»,33 o la influencia de la «combinación fenotípica» de los genes en la aparición de los tumores.34 Tan pronto como en 1979, el diario publicó una noticia que llevaba por título: «Descubren una nueva molécula de ADN que podría ser el ‘provocador’ del cáncer». El texto daba cuenta de unas investigaciones del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) sobre unos elementos genéticos que parecían actuar de catalizador para que las sustancias cancerígenas, provenientes del exterior, desencadenaran la enfermedad. A diferencia de los textos anteriores, no se trataba aquí de un reportaje sino de una noticia sobre un hecho puntual, y fue también la primera vez que la molécula de ADN, definida en este texto como el «núcleo de la memoria genética de toda forma de vida», se relacionaba directamente con la aparición del cáncer. Por supuesto que hubo excepciones a esta aproximación mayoritaria. Una nota de 1976 sobre el mal de Parkinson aseguraba que parecía «una evidencia científica el origen genético de la enfermedad», para luego explicar 32 «El cáncer, una enfermedad en la que inciden diversas causas». El País, sección Sociedad, 26-11-1976. 33 «Mal de nuestra sociedad». El País, sección Sociedad, 09-06-1978. 34 «La exposición excesiva al sol es causa de tumores». El País, sección Sociedad, 02-07-1978.

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que «en las células humanas existen genes necesarios en cada fase del desarrollo, y sus deficiencias afectan seriamente a cada función o etapa (...). Ciertos factores genéticos hacen que surjan los terribles síntomas que definen la enfermedad». Un tiempo más adelante, en un par de textos claramente degeneracionistas, en los que se intuía, además, la propuesta de una intervención estatal en el futuro de la raza humana a través del consejo genético a las parejas, el ginecólogo español José Botella Llusiá se refirió a una «subnormalidad genética» que estaría «ligada a alteraciones en los cromosomas». Pero incluso para este ginecólogo convencido de la posible degeneración de la raza humana, las causas genéticas eran una más entre muchas como las causas infecciosas, inmunológicas y nutricionales, o los «factores obstetricios puros», lo que constituye un claro signo de que, en la España de finales de los años setenta, ni siquiera los actores con posiciones políticas más conservadoras favorecieron sin matices la perspectiva genética sobre la enfermedad. El autor se planteaba incluso la posibilidad de pedir a cada individuo su «cariotipo, como se le pide su grupo sanguíneo».35 A finales de los años setenta e inicios de los ochenta, El País publicó también noticias que hablaban de la influencia de los genes en otras enfermedades como el autismo, el mal de Parkinson, la esquizofrenia o las enfermedades digestivas. Sin embargo, en casi todas se mencionaban las hipótesis genéticas con muchas otras posibles explicaciones sobre la etiología de estas enfermedades, enfrentando explícitamente, por ejemplo, las explicaciones «organicistas» y las «psicodinámicas», según la terminología de la época. Por lo demás, del menú de hipótesis que ofrecían los científicos, los determinantes genéticos se presentaban siempre como secundarios, más que como el 35 El País, sección Sociedad, 09-12-1979. José Botella Llusiá: «¿Vamos hacia una subespecie humana?», El País, sección Opinión, 15-12-1977. José Botella Llusiá: «La subnormalidad se produce durante el embarazo y el parto». El País, sección Sociedad 10-11-1978. Botella Llusiá fue rector de la Universidad Complutense de Madrid en plena dictadura y luchó en la Guerra Civil del lado de Franco. Página web de la Real Academia Nacional de Medicina (http://ranm.insde.es/sesiones/conf2002120301. htm) y entrevista en el diario El Mundo (http://www.elmundo.es/magazine/m46/ textos/doctor1.html). Fecha de consulta: 16 de marzo de 2004.

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elemento determinante: como una simple predisposición individual a desarrollar determinada enfermedad. Junto con una visión compleja de los procesos biológicos, el diario también transmitió por esa época la imagen de la ciencia como un proceso multifacético. Lo hizo al narrar no solo los resultados de años de investigación, sino el proceso que había llevado  hasta las conclusiones presentadas, incluyendo las hipótesis y los experimentos realizados en los laboratorios. Al mismo tiempo, los textos dejaban bien claro que el punto de partida de las investigaciones era una opción entre muchas otras, y mencionaban abiertamente las aproximaciones alternativas. La ciencia se dibujó así como una actividad abierta al conjunto de la sociedad y que estaba, además, llena de controversias. El haber hecho pública la diversidad de aproximaciones científicas a la enfermedad y el comportamiento, con sus correspondientes hipótesis y en textos casi siempre largos y elaborados a la manera de reportajes, promovió también la idea de que los científicos tenían sus propias convicciones y agendas, negándoles una autoridad epistémica especial sobre el resto de los ciudadanos. Esta aproximación, mucho más terrenal que la acostumbrada en el modelo periodístico dominante en la época, se vio reflejada también en la profusa cobertura de los debates parlamentarios sobre temas relacionados con la investigación científica, lo que conlleva una aceptación implícita de que los científicos no debían llevar adelante sus investigaciones sin la injerencia del resto de la sociedad. En medio de la efervescencia política que marcó los primeros años de la democracia, la idea de que el conjunto de los ciudadanos debían involucrarse en la definición del futuro de la investigación científica y ponerle límites a posibles excesos era más o menos común en la arena pública española y sin duda era promovida abiertamente por los responsables editoriales de este diario. Por dar solo un ejemplo: cuando en 1981 el reportero Manuel Toharia cubrió una reunión del Consejo de Europa cuyo objetivo era discutir el futuro de la ingeniería genética, la nota dibujó a los parlamentarios como un contrapeso fundamental al poder que tenían los científicos, y como garantes de que los investigadores no emprende95

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rían caminos que no hubieran sido consensuados antes en los foros democráticos correspondientes.36 Toharia llenó la mayor parte de su crónica con informaciones sobre la inquietud existente entre los políticos ante la posibilidad de «transformar el potencial hereditario del hombre», dando mucho menor protagonismo a las respuestas que los científicos habían ofrecido para intentar tranquilizar a los representantes populares. En un resumen del tenso encuentro entre ambos grupos, los científicos aparecieron como unos personajes con demasiada confianza en sí mismos, frente a los diputados, que parecían capaces de mirar la cuestión desde un punto de vista mucho más incluyente y, por eso mismo, más confiables. «En todo caso, es de justicia constatar que los derechos humanos, quizá amenazados ahora por la ciencia en su imparable evolución, vuelven a encontrar en el Consejo de Europa su más ferviente defensor», escribió el reportero a manera de conclusión.37 La necesidad de que la ciencia no quedara aislada en una «torre de marfil» ya había sido plasmada años antes por el bioquímico español Alberto Sols, en una conferencia que pronunció en 1979 y en la que, según reseñó el diario, había llamado a que la sociedad toda se involucrara en las ciencias biomédicas, particularmente en los nuevos problemas éticos que planteaba: desde la eugenesia y el aborto terapéutico, hasta las posibilidades abiertas por la genética, el control de la población y la guerra biológica.38 No se trataba solo de llamamientos explícitos como el de Sols o del mismo Toharia, sino de una imagen de la ciencia transmitida por el periódico que la presentaba como íntimamente relacionada con el 36 «Los científicos califican de prejuicios los temores de los políticos sobre la ingeniería genética». El País, sección Sociedad, 27-05-1981. «El consejo de Europa propondrá una reglamentación estricta de las manipulaciones genéticas». El País, sección Sociedad, 28-05-1981. 37 «Los científicos califican de prejuicios los temores de los políticos sobre la ingeniería genética». El País, sección Sociedad, 27-05-1981. «El consejo de Europa propondrá una reglamentación estricta de las manipulaciones genéticas». El País, sección Sociedad, 28-05-1981. 38 «Una nueva ética para la nueva bioquímica». El País, sección Sociedad, 28-111979.

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contexto cultural que la veía nacer, y que a su vez influía terrenos que estaban más allá de los laboratorios. Esta imagen fue fruto de una aproximación periodística que hablaba explícitamente de la dimensión social, cultural e histórica de la actividad investigadora, como sucedió, por dar solo otro ejemplo, en 1983, con ocasión del trigésimo aniversario de la determinación de la estructura molecular del ADN. La nota daba cuenta de la efeméride como un hecho que había «llevado a una mayor comprensión del funcionamiento de los seres vivos, al permitir descifrar el código genético», pero que, además, había revolucionado también «la industria, la medicina, la agricultura y la ganadería, no solo en el plano puramente científico, sino también desde el punto de vista social y ético».39 En la nota resalta la intención de la reportera de narrar la historia del descubrimiento, lo mismo que la vida interna de la comunidad científica en la que este tuvo lugar, incluyendo la carrera entre los investigadores, sus dudas, la génesis de sus principales ideas y la capacidad explicativa real de sus modelos.40

LOS GENES TOMAN LA PALABRA Desde el punto de vista del discurso, luego de las discusiones eminentemente ideológicas y ancladas en las políticas públicas que rodearon a la genética humana durante los primeros años de vida de El País, los años ochenta pueden considerarse una etapa de transición en el papel asignado a los genes en el comportamiento y la enfermedad. La etiología genética adquirió mucha más importancia y aparecieron también las primeras notas sobre avances en genética humana protagoni39

El texto estaba firmado por Susana Morales, a quien el diario presentó como miembro de un colectivo denominado, justamente, Ciencia y Cultura. Entre las consecuencias del descubrimiento, Morales resaltaba el hecho de que «el conocimiento del corazón de la célula, de los cromosomas y sus genes constitutivos, formados por ADN, ha supuesto que las bacterias se patenten, la obtención de células híbridas de diferentes especies o el nacimiento de los denominados bebés probeta, entre muchos otros logros». 40 «Hace 30 años se descubrió la molécula de la vida por dos investigadores de la universidad de Cambridge». El País, sección Sociedad, 25-04-1983.

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zados por investigadores españoles, lo que contribuyó a dar mayor visibilidad a esta ciencia, no sin desatar algunas primeras controversias. Estos cambios no fueron solo externos, sino que tuvieron lugar en el interior mismo del diario, que hasta entonces había concedido a los críticos de la biologización un espacio privilegiado pero que poco a poco comenzaba a acercarse a la comunidad de genetistas, influido por la aparición de investigadores locales que protagonizaban las noticias y que reclamaban cada vez más voz. Junto con la multiplicación de los textos que informaban de descubrimientos específicos en el campo de la genética humana, en los años ochenta la imagen de la ciencia comenzó a transformarse hacia la de una actividad unívoca, universal e incuestionable, que avanzaba imparable y con independencia de cualquier elemento mundano como las políticas públicas o las legislaciones nacionales. Las discusiones en el plano ideológico también se desvanecieron pronto, de la mano de una creciente tecnificación de los discursos y el giro hacia los temas éticos. Resulta relevante por ejemplo que, cuando en 1985 el filósofo Fernando Savater generó una pequeña polémica al asegurar que no veía cargas ideológicas en asignar a los comportamientos morales del hombre causas biológicas,41 críticos como Miguel Ángel Pestaña optaron por descalificar a la sociobiología por ser ‘mala ciencia’ y no por sus implicaciones en otros campos, lo que denota una pérdida de legitimidad de los argumentos relacionados con la ideología. De manera muy significativa, para hacer oír su voz Pestaña tuvo que recurrir a las cartas al director, cuando este acérrimo crítico de la genetización había gozado de un acceso privilegiado al espacio editorial del diario en los primeros años de vida del periódico.42 En esta etapa de tránsito hacia la aceptación de la influencia genética en la enfermedad, el cáncer fue, sin duda, el gran protagonista. 41

Para Savater, el problema no era aceptar la animalidad del hombre, sino el deducir que, en razón de lo anterior, no existen obligaciones morales, por lo que reducir la ética a lo biológico resultaría tan antiético como hacerlo a lo histórico o psicológico. 42 Ángel Pestaña: «Sociobiología para ilustrados incautos». El País, cartas al director, 02-05-1985. Francisco Muñoz: «La sociobiología». El País, cartas al director, 19-05-1985.

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Su presencia en los medios de comunicación de España estuvo favorecida por el descubrimiento de los llamados oncogenes por parte de dos científicos españoles afincados en Estados Unidos, que se convirtieron en noticia mundial en 1982. La nota que dio cuenta del anuncio científico en El País estuvo revestida de un tono entusiasta, al resaltar la calidad científica de Mariano Barbacid y José Santos, y estaba también llenas de esperanzas, al relacionar la comprensión del origen del cáncer con su posible curación.43 A partir de ese momento, el cáncer se convirtió en uno de los temas estrella en las páginas científicas de El País y en uno de los pilares para la construcción de la idea misma de enfermedad genética. El descubrimiento de los oncogenes constituyó también la primera vez que unos científicos españoles ocupaban las primeras filas de la información genética, lo que por otra parte dio lugar a una de las primeras polémicas públicas en España respecto a la relevancia de un descubrimiento en esta rama de la ciencia. Unos días después del anuncio, Ysidro Valladares publicó un artículo de opinión en el que llamaba a no sobrevalorar el descubrimiento y reivindicaba que muchas técnicas utilizadas por Barbacid y Santos habían sido creadas en el grupo que él mismo dirigía en el Instituto Nacional de Oncología. Además de los argumentos explícitos para restar importancia al descubrimiento, el artículo de Valladares tenía algunas características completamente inéditas en El País, en particular la elevadísima carga técnica del texto y el desprecio a la información aparecida en la «prensa popular», que en opinión de este investigador solo distorsionaba los verdaderos resultados que aportaba la ciencia. Frente al entusiasmo mediático por el descubrimiento, Valladares se ocupaba de poner sobre la mesa todo lo que la biología aún desconocía. De manera muy significativa y en contraste con el discurso «oficial», insistía en que los nuevos conocimientos anunciados «no resuelven el problema del cáncer, ni mucho menos permiten abrigar esperanzas inmediatas de curación».44 43 «Descubrimiento de españoles relacionado con el mecanismo original del cáncer». El País, sección Sociedad, 17-07-1982. 44 Ysidro Valladares: «Los oncogenes y la investigación actual sobre el cáncer». El País, sección Sociedad, 25-07-1982.

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De la mano de las explicaciones genéticas sobre el origen del cáncer, poco a poco los genes empezaron a existir por sí mismos en los discursos que se publicaban en El País. Las informaciones comenzaron a hablar de ellos como de entidades activas, «causantes» de la enfermedad o «protectores» frente a ella. Mientras se reforzaba la etiología genética de la enfermedad y la realidad ontológica del gen, se colaba de forma regular la idea de que con estos nuevos descubrimientos se había «iniciado una etapa decisiva en la lucha contra el cáncer», con técnicas novedosísimas que podrían incluir en el futuro la introducción en las células enfermas del gen dañado que estuviera en el origen de esta enfermedad.45 Esta era, precisamente, el objetivo de la terapia génica, que por esos años se convirtió en otra herramienta importante para la propagación en El País del concepto de enfermedad genética, que sitúa en las alteraciones en el ADN de los individuos el origen de las más variadas enfermedades.46 Muchas noticias de la época hicieron de hecho referencia a la posible curación de las enfermedades por medio de la manipulación genética. Como una manera de explicar y facilitar la asimilación de esta idea novedosa por parte del público, y tal como se había leído ya antes, los textos echaron mano de metáforas que relacionaban las nuevas técnicas con procedimientos a los que los españoles ya estaban acostumbrados y las presentaban, por ejemplo, como un posible «trasplante» de genes.47 Y si bien es cierto que las cuestiones éticas relacionadas con estas posibilidades flotaban en el ambiente —se aseguraba, por ejemplo, que los experimentos de la terapia génica 45

«Este año puede ser decisivo para desvelar los mecanismos de génesis del cáncer». El País, sección Sociedad, 23-02-1983. «El aislamiento de un gen contra el cáncer despierta un gran interés en el mundo científico». El País, sección Sociedad, 19-10-1986. 46 En 1982 se habló, por ejemplo, de un «gen humano defectuoso que causa una enfermedad de la sangre incurable», aunque, curiosamente, se seguía diciendo que la terapia génica podría ayudar a curar «enfermedades hereditarias», y no genéticas. «Corregido por primera vez el comportamiento de un gen humano defectuoso». El País, sección Sociedad, 01-05-1982. 47 «Estados Unidos establece normas para los trasplantes de genes en seres humanos». El País, sección Sociedad, 25-09-1985.

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resultarían polémicos por tratar con material genético humano—, lo que realmente se resaltaba en estos años eran las dificultades técnicas para aplicar una terapia definida entonces solo a un nivel conceptual, así como el hecho de que se trataría de intervenciones reservadas a enfermedades mortales para las que no había ninguna otra alternativa.48 Otro camino por el que también se empezó a hablar de la importancia de los genes fueron las notas sobre investigaciones relacionadas con la prevalencia familiar de distintas patologías. Ahí se percibe la creciente importancia otorgada a los elementos genéticos desde la hipótesis misma de partida de los científicos cuyos trabajos se reseñaban en el diario. Así, si en los años setenta la mayor prevalencia familiar de una condición tendía a explicarse en términos de un mismo contexto social y ambiental compartido por miembros de una misma familia, en los años ochenta se presuponía ya un origen genético para las coincidencias. Incluso sin haber llegado a los extremos que se alcanzarían más adelante, la mera mención tan reiterada del papel de los genes en la enfermedad durante estos primeros años ochenta no agradó a algunos científicos españoles, que utilizaron también el diario como medio de expresión. Así lo pone de manifiesto un artículo del biólogo evolucionista Faustino Cordón en el que, aprovechando la conmemoración de los cien años de la muerte de Mendel, en 1984, se lanzó directamente contra una ciencia que, en su opinión, tiende a perder de vista la célula, a la que, como hemos visto, desiste de considerar como ser vivo al estudiar su reproducción, y se centra la atención en simples moléculas, a las que hay que atribuir propiedades ajenas a su nivel.49

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«Científicos norteamericanos consiguen trasplantar genes para curar enfermedades congénitas». El País, sección Sociedad, 27-05-1987. «La genética molecular impulsa una revolución en la investigación del cáncer, según Barbacid». El País, sección Sociedad, 25-11-1983. 49 «La genética, a los cien años de Mendel». El País, sección Sociedad, 06-011984. Es interesante comparar este artículo con otro del mismo autor publicado ocho años antes, en el que, siendo director del Instituto de Biología Aplicada, Cordón la-

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Sin contar el artículo de Valladares refutando lo novedoso del descubrimiento de los oncogenes, pero en el que no se criticaba ni mucho menos la importancia de los genes en el enfermar, el artículo de Cordón generó una de las primeras discusiones públicas ventiladas en El País en torno a aspectos técnicos relacionados con la genética humana. Unos días después de su publicación, un lector envió una carta al director para refutar al autor, asegurando que «pensar que a la genética lo único que le interesa de la célula son unos fragmentos de ácido nucleico me parece exagerado», y añadiendo que «la relación que la genética tiene con la fisiología es muy estrecha». «Cuando se estudia una mutación no podemos coger las tiras de material hereditario y buscar cuál ha sido el nucleótido que ha cambiado, porque, por desgracia, los avances técnicos no han llegado ahí, sino que observamos el comportamiento nutricional o reproductivo del organismo mutante», añadía el indignado firmante.50 A diferencia de sus colegas extranjeros,51 los investigadores españoles optaron por no mezclar en sus discursos las investigaciones genéticas en plantas y animales con las específicamente relacionadas con los seres humanos, y evitaron, por tanto, cualquier tipo de extrapolación.52 Otro rasgo característico del discurso español es que, a pesar de que se acentuaron las promesas de curación relacionadas con las investigaciones genéticas, algunas de las cuales pronosticaban incluso nuevos tratamientos contra el cáncer en cinco años y la erradicación de la enfermedad para principios del siglo XXI, durante los primeros años ochenta los periodistas que reseñaban todas estas investigaciones apuntaban en sus textos que los científicos eran retimentaba que la biología estuviera siendo «colonizada» por visiones físicas y químicas, pero sin mencionar siquiera la genética. «Se ha avanzado muy poco en la comprensión de los seres vivientes». El País, sección Sociedad, 30-10-1976. 50 M. G. Llorente: «La genética actual». El País, cartas al director, 24-01-1984. Es destacable por lo demás que Llorente base su refutación en una aproximación derivada de limitaciones técnicas que a él le gustaría superar. 51 Véase, por ejemplo, Yuri Ovchinnikov: «No se debe aplicar todavía la ingeniería genética en el hombre». El País, sección Sociedad, 17-05-1985. 52 «La manipulación de la herencia». El País, sección Sociedad, 14-05-1984.

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centes a simplificar los retos a los que se enfrentaban, y lo genético tendía a presentarse todavía como parte del funcionamiento general de la célula, que conservaba un rol importante en la idea de funcionamiento biológico, incluso para los mayores defensores de la aproximación genética. En mitad de una etapa de evidente transición del «factor sociológico» al «factor genético» como determinante último del enfermar, en las noticias se seguía explicando el largo camino orgánico que separaba el «defecto genético» de la enfermedad misma (efectos en la célula, problemas fisiológicos, etcétera), y se mencionaban los elementos ambientales como un elemento indispensable para que se originaran los procesos patológicos más importantes.53 Sobre todo en los textos relacionados con las enfermedades mentales, prevaleció de hecho una actitud cauta y moderada incluso cuando se anunciaba, por ejemplo, la localización de «un posible gen único para ciertos desórdenes maniaco-depresivos». La mayoría de los científicos que se pronunciaron por esos años en las páginas de El País procuraron tomar distancia, con aseveraciones del tipo que «está claro que cualquier elemento genético que se halle involucrado [en la esquizofrenia] no va a ser toda la historia, ni mucho menos».54 Lo que es un hecho, sin embargo, es que la genética humana fue cobrando por estos años cada vez más protagonismo, lo que a su vez conllevó una mayor atención por parte de los políticos, preocupados sobre todo por la regulación de sus posibles aplicaciones, sobre todo en el marco de las regulaciones de las técnicas de fecundación in vitro, entonces completamente novedosas. Durante la década de 1980, el diario reseñó una serie de reuniones en las que se discutió el futuro de la genética humana. Así, por ejemplo, en el marco de una reunión del G-7 celebrada en 1985, 53

Unos científicos soviéticos aseguraron haber descubierto en 1983 que la hipertensión no era causada por el estrés o la sal, sino que «el origen de esta enfermedad es hereditario y, por tanto, de tipo genético». «La hipertensión arterial es hereditaria y podrá tener diagnóstico temprano, según científicos soviéticos». El País, sección Sociedad, 25-04-1983. 54 «Química cerebral y herencia, base de las investigaciones sobre la esquizofrenia». El País, sección Sociedad, 13-08-1982.

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científicos, filósofos y jefes de Estado debatieron sobre la necesidad de que los líderes políticos se involucraran en el rumbo que estaba tomando la genética humana, para evitar el «riesgo de dejar que el Estado o un grupo médico decida qué malformaciones puede soportar la sociedad y cuáles no».55 La idea general que flotaba en el ambiente era que la sociedad entera tenía el derecho de pronunciarse sobre las consecuencias de la investigación genética, y que debía hacerlo para evitar excesos del todo inaceptables, como la posible manipulación del embrión antes de ser implantado en el útero.56 Esto, de paso, desembarazaba a los científicos de la responsabilidad exclusiva de traer de vuelta el fantasma de la eugenesia, el gran mal evocado siempre cuando se discutían las legislaciones relacionadas con las nuevas técnicas de reproducción. Resulta relevante que los peores augurios relacionados con la genética humana se evocaran al reseñar legislaciones extranjeras sobre estos asuntos, como si lejos del contexto local los periodistas se permitieran mucha más libertad para especular sobre las consecuencias futuras de esta ciencia. Así, por ejemplo, al hablar de una ley inglesa sobre reproducción asistida, en el periódico se dijo que su contenido «se asemeja a un catálogo de ciencia ficción, al considerar eventuales clonaciones (creación de seres idénticos), la hipotética formación de quimeras (seres mitad animal, mitad humano) o la investigación sobre embriones».57 El especialista en bioética australiano Peter Singer aseguró por su parte en las páginas de El País que las nuevas tecnologías reproductivas «pondrán en entredicho (...) conceptos fundamentales como el de maternidad y paternidad, y nos 55

«Científicos y moralistas, analizan técnicas genéticas para el futuro». El País, sección Sociedad, 20-04-1985. 56 Según un informe entregado al Consejo de Europa en 1987 sobre el estatuto del embrión, «se podría llegar en el futuro a determinar el sexo y otras características físicas por métodos de ingeniería genética, cambiar genes enfermos por sanos y manipularlo hasta el infinito antes de desecharlo o proceder a su implantación en el útero». «El peligro de la fábrica de embriones». El País, sección Sociedad, 06-07-1987. 57 «El gobierno británico, en contra de la manipulación genética». El País, sección Sociedad, 01-12-1987.

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obligarán a interrogarnos sobre cuáles son las cualidades humanas más deseables». Singer consideraba que, en esencia, era lo mismo la manipulación genética que técnicas ya conocidas como la amniocentesis, los abortos o el consejo genético a las parejas, y aunque no lo decía abiertamente, parecía dispuesto a apoyar la utilización de la ingeniería genética «no sólo para la eliminación de eventuales defectos, sino también para introducir modificaciones positivas en las características genéticas» para aumentar la inteligencia o desarrollar individuos más felices.58 Ante unas aseveraciones tan extremas, una joven de veinte años envió una carta al director para refutar al australiano. De todos los temas polémicos que el filósofo había tratado en su columna, la lectora se centró precisamente en los relacionados con la ingeniería genética, declarándose preocupada por la posibilidad de crear «un prototipo humano sin depresiones, inteligente, y alegre», que llevaría a un «cielo sin espontaneidad, sin sentimientos y sin miedos, sin pasiones y sin dolor».59 En contraste con esta aproximación de Singer a los peligros de la genética humana abierta y libre, las notas que informaban sobre el desarrollo de leyes españolas resaltaban asuntos mucho más inmediatos como la donación de embriones y solo mencionaban tangencialmente otros problemas potenciales como los diagnósticos genéticos y sus consecuencias, la selección de sexo, la manipulación genética con fines no terapéuticos o la posibilidad de intercambiar material genético humano o recombinado con otras especies. La tendencia general era a aceptar únicamente intervenciones en un nivel genético que estuvieran relacionadas con la medicina y la investigación, y a rechazar lo que pudiera interpretarse como un capricho, o relacionarse de una u otra forma con la eugenesia.60 Aun así, en la España de los años ochenta, la genética distaba  de  ser el tema estrella para las reflexiones bioéticas, como lo demuestra un artículo de la especialista catalana Victoria Camps, 58 Peter Singer. «Tribuna: La revolución reproductiva». El País, sección Opinión, 14-06-1986. 59 «Genética y arte». El País, sección cartas al director, 19-06-1986. 60 «El Grupo Socialista prepara dos leyes para regular la donación de embriones y la reproducción artificial». El País, sección Sociedad, 27-04-1987.

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quien por ese entonces escribió un largo artículo, que tenía como temas principales las nuevas técnicas de procreación y la eutanasia, pero en el que la ingeniería genética se mencionaba solo de pasada.61 Y es que, a pesar del aumento relativo en el número de voces que se pronunciaban sobre esta rama de la biología, hasta bien entrada la década las posibilidades de manipulación genética seguían pareciendo más el fruto de la imaginación que una posibilidad verdaderamente real. Esta sensación de seguridad terminó abruptamente en septiembre de 1986, cuando el científico francés Jacques Testart anunció que abandonaba sus investigaciones sobre la determinación del sexo de embriones congelados, no porque tuviera recelos sobre la legitimidad de determinar el sexo de un embrión, sino porque consideraba que con ello se abría la puerta hacia la manipulación genética del hombre y la preparación de embriones «a la carta».62 La decisión de Testart tuvo un enorme eco en las páginas de El País, muy probablemente por la todavía fuerte ascendencia que el mundo académico francés tenía sobre España por esos años. Una semana después del anuncio, el diario publicó un editorial en el que abordaba los problemas éticos de la biología contemporánea de modo general: las situaciones casi fantásticas que podrían suceder con la fecundación artificial, la eugenesia y el racismo. El texto resaltaba el «atolladero moral» en el que se encontraban las ciencias de la vida, pero salía en defensa de la investigación científica con un argumento extremadamente original. En sus propias palabras: Los optimistas describen los umbrales de un paraíso que parece conducir fatalmente al eugenismo y al racismo. Para los pesimistas, la humanidad sólo puede salvarse si renuncia a la investigación y al conocimiento, que atentan, según ellos, contra la sabiduría acumulada a lo largo de millones de años por la selección natural. Pero la teoría de la selección natural surgió con el propósito de liberar a la razón de la superstición. Cuesta trabajo admitir que ahora, en nombre de la selección 61

«¿Quién decide?». El País, sección Opinión, 29-05-1986. «Un destacado científico francés deja por ética unas investigaciones sobre manipulación de genes». El País, sección Sociedad, 12-09-1986. 62

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Genes de papel natural, se prohíba bíblicamente al hombre comer del árbol del conocimiento.63

La polémica por la renuncia de Testart a sus investigaciones genéticas fue seguida, un año después, por la denuncia por parte de un científico italiano de que en Estados Unidos se habían creado híbridos de hombre y mono (si bien se habría interrumpido su gestación). El corresponsal de El País en Italia reseñó con detalle la controversia desatada en ese país, incluyendo las opiniones al respecto. Resulta interesante constatar que la mayoría de las posturas reseñadas exonerara a la genética, al asegurar que la hibridación no podía considerarse ni buena ni mala por tratarse de un «descubrimiento científico», o decir que esta ciencia no estaba involucrada en la hibridación, puesto que se trataba de un asunto concerniente solo a la «ingeniería de la reproducción».64 Aunque desde el punto de vista informativo el anuncio no dio para más que una simple nota, en El País generó una oleada de pronunciamientos éticos relacionados con las posibilidades abiertas por la genética humana. Como había sucedido ya con el caso Testart, el diario se lanzó en defensa de las investigaciones biológicas, introduciendo la sospecha de intereses inconfesables por parte de las voces más críticas contra esta rama de la ciencia y declarándose abierto incluso a la posibilidad de modificar artificialmente la evolución humana en el futuro.65 El acontecimiento también sirvió de pretexto para que algunos columnistas habituales en el periódico, como Eduardo Haro Tecglen, abordaran la investigación científica desde una perspectiva ideológica y criticaran la explotación humana por parte del sistema capitalista lo mismo que el papel de la ciencia como justificadora de dicha 63

«Los nuevos alquimistas». El País, sección Opinión, 19-09-1986. «Un antropólogo italiano denuncia la creación de híbridos entre el mono y el hombre». El País, sección Sociedad, 14-05-1987. 65 El texto no entraba de lleno al problema de la hibridación, sino que se quedaba en el terreno de la intervención en el cuerpo del hombre, distrayendo de alguna manera las discusiones de un asunto tan polémico como la creación de una quimera. «El Hombre y el Mono». El País, sección Opinión, 23-05-1987. 64

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explotación.66 A pesar de los pocos puntos que tenían en común el editorial de El País y la columnita de Haro Tecglen, fueron objeto de una misma crítica por parte de un lector que envió una carta al director molesto porque, en su opinión, ambos asumían una postura determinista, olvidando que «aún la tecnología social no ha conseguido preparar el terreno a la tecnología genética», y que el público bien podría frenar en el futuro los avances científicos. El mismo día, pero en un tono completamente diferente, otro lector parecía burlarse de las preocupaciones generadas por el anuncio, bajo el argumento de que los verdaderos subhumanos existían ya de hecho en la sociedad contemporánea, encarnados en torturadores y violadores de derechos humanos.67 Meses más adelante, El País dio seguimiento a la polémica con una entrevista al científico que había comenzado la tormenta en Italia, quien dejó bien claro que el objetivo de su denuncia había sido en realidad generar un debate internacional sobre «el riesgo que entraña la aplicación incontrolada de la biotecnología y la ingeniería genética», incluyendo la posibilidad de patentar nuevas formas de vida y de controlar la especie humana.68 Resulta extraordinaria la coincidencia de los temores que Chiarelli expresó en esa entrevista con los que el escritor Manuel Vicent había enunciado en su columna de la contraportada del diario tan solo dos semanas antes de que saltara el escándalo en Italia, lo que por lo demás demuestra que la genética humana comenzaba a estar en boca de un número cada vez más variado de actores españoles y que las preocupaciones por el rumbo que tomaría la ciencia comenzaban a flotar en el espacio público europeo de ese momento. «Según todos los indicios, la ingeniería genética ya ha entrado en competencia directa con Dios», había escrito Vicent, para quien los principales riesgos de la genética humana residían en la posibilidad de patentar 66

Eduardo Haro Tecglen: «Hominicacos». El País, sección Opinión, 26-05-1987. Francisco Muñoz de Escalona: «Subhumanos». El País, sección cartas al director, 08-06-1987. 68 Brunetto Chiarelli: «No podemos soportar ser tan parecidos a los monos». El País, sección Sociedad, 11-11-1987. 67

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genes y la consiguiente comercialización de la vida, inaugurando así en El País una línea argumental muy crítica hacia los intereses económicos de los científicos, asociados casi siempre con la tradición científica estadounidense.69 A un nivel local, otra importante vía de entrada para la idea misma de enfermedad genética fueron las discusiones sobre la ley del aborto que tuvieron lugar en los años ochenta, pues la etiología genética de determinadas enfermedades estaba en la base misma de la utilidad de los diagnósticos prenatales, relevantes a su vez para permitir —o no— a las mujeres abortar. La del aborto fue una discusión llena de aristas, que involucró a los actores más variados y en la que es evidente que la enfermedad genética ocupó solo una parte del debate público. Ante esta ingente  ebullición de opiniones, la estrategia de los científicos españoles fue la de asegurar que, como técnicos, ellos no estaban involucrados en la decisión de abortar o no, sino que se limitaban a informar sobre la existencia de determinados procedimientos, y de los resultados.70 La misma actitud de permanecer al margen de las decisiones éticas «individuales» se observa tiempo después, cuando se debatía sobre la selección del sexo de los bebés.71 Pero más que la decisión de los genetistas españoles de no participar en unas discusiones tan enconadas, resulta relevante el que en El País las nuevas técnicas genéticas se presentaran casi siempre en términos muy positivos, si bien se advertía que las aplicaciones de la genética jamás debían utilizarse con fines eugenésicos, al tiempo que se informaba de algunos esfuerzos incipientes en Estados Unidos o Alemania para regular los «servicios de consejo genético», la investigación con embriones humanos o la «manipulación genética de células germinativas».72 69

«Génesis». El País, sección Última, 28-04-1987. «Médicos españoles utilizan nuevas técnicas de diagnóstico prenatal». El País, sección Sociedad, 10-08-1984. 71 René Friedman: «El medico no debe colaborar en la elección del sexo del nacido». El País, sección Sociedad, 02-08-1985. 72 «Alerta en EE UU sobre la utilización indebida de los avances en genética humana». El País, sección Sociedad, 03-03-1983. «La RFA legislará sobre la manipulación genética y la fertilización». El País, sección Sociedad, 03-12-1985. 70

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Como en estos países, los diagnósticos genéticos prenatales se convirtieron en un tema de preocupación en España durante la década de 1980 desde el punto de vista político y de regulación.73 Precisamente en 1987, el grupo parlamentario socialista empezó a preparar una ley sobre reproducción artificial en la que había un artículo dedicado a la «investigación, experimentación y tecnología genética». Al igual que en ocasiones anteriores, en este caso la medicina se utilizó como criterio para definir lo que se consideraba éticamente aceptable y lo que no, por lo que se prohibía toda «actuación dirigida a modificar artificialmente el patrimonio genético humano con fines únicamente selectivos», pero se permitía la «tecnología genética» que tuviera «fines diagnósticos, terapéuticos y de investigación y estudio del ADN del genoma humano».74

ÉTICA, POLÍTICA Y REGULACIÓN EN TORNO AL PGH La ley socialista se gestó en el contexto de una creciente proliferación de anuncios cada vez más espectaculares por parte de los genetistas, lo mismo que de la acentuación de los discursos en los que se presuponía la equivalencia de lo «familiar» y lo «genético», y se resaltaba que muchas enfermedades tenían su origen en genes claramente localizables, dejando de lado por completo incluso el término de «enfermedad hereditaria». El mismo año de 1987, de hecho, se mencionó por primera vez en un titular de El País el origen genético de una enfermedad en concreto, y lo que tan solo tres años antes se 73

El País reseñó con todo detalle una conferencia del filósofo español afincado en Estados Unidos Josep Ferrater Mora, en la que trataba de los límites a los avances científicos, centrándose muy especialmente en las posibilidades abiertas por la genética y su llamamiento a limitar el conocimiento científico para que no se volviera dañino. También se abordaron en la I Conferencia Femenina Europea sobre Tecnologías Reproductivas e Ingeniería Genética, que se celebró en Palma de Mallorca en 1986. «Ferrater Mora pide cautela ante los experimentos genéticos». El País, sección Sociedad, 08-05-1983. «Las feministas advierten sobre el peligro de eugenesia en la manipulación genética». El País, sección Sociedad, 15-10-1986. 74 «El Grupo Socialista prepara dos leyes para regular la donación de embriones y la reproducción artificial». El País, sección Sociedad, 27-04-1987.

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mencionaban como «anomalías o aberraciones cromosómicas», pasaron a ser «defectos genéticos» que habrían existido desde siempre en el individuo afectado, aunque los síntomas no se manifestaran hasta determinada edad. Comenzaba así una etapa de creciente importancia de las aproximaciones médicas a la genética humana.75 También en 1987, El País informó de que un equipo científico estadounidense había completado «un mapa detallado de los genes humanos». Era una noticia firmada por la agencia EFE y parecía reportar un acontecimiento científico de mediana importancia. La nota resaltaba que el mapa ayudaría a entender mejor un buen número de enfermedades, permitiendo tratamientos de sustitución del «gen defectuoso», y que contribuiría, además, «a un ambicioso proyecto del Gobierno estadounidense que pretende traducir los mensajes genéticos de los entre 50.000 y 100.000 genes existentes». De un modo simbólico, esta noticia marca el principio de una etapa en la que la cartografía y la secuenciación del genoma humano empezaron a aparecer en las páginas de El País como un tema fundamental.76 La posibilidad de cartografiar el genoma humano había empezado a entreverse en España gracias a las menciones por parte de científicos líderes en esta rama de la investigación, de visita para participar en algún congreso, o de boca de investigadores locales que hablaban de las tendencias más actuales en este terreno de la ciencia. Ya en 1983, durante una visita a Barcelona, Mariano Barbacid había mencionado, entre las principales líneas de investigación biológica, una que pretendía «realizar un mapa completo del genoma humano, situando cada gen en su lugar de cada cromosoma» y que formaba parte de un esfuerzo general para identificar los genes responsables de las «enfermedades genéticas». Unos meses después, el premio Nobel Frederick Sanger pronunció una conferencia en Madrid sobre la posibilidad de «elaborar el mapa genético humano», lo que en las 75 «Un estudio efectuado en EE UU relaciona un defecto genético con la depresión». El País, sección Sociedad, 27-02-1987. «Científicos de Estados Unidos hallan el gen que causa la fibromatosis». El País, sección Sociedad, 19-09-1987. 76 «Científicos de EE UU elaboran el primer mapa genético». El País, sección Sociedad, 10-10-1987.

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páginas del diario se presentó como un proyecto de ciencia básica que, sin embargo, estaba guiado por los intereses de la medicina, con la esperanza de poder erradicar «en un futuro no muy lejano las enfermedades hereditarias, que son la mayoría de las existentes, incluidas probablemente las cancerosas», mediante el desarrollo de «técnicas de ingeniería genética» para reemplazar los genes defectuosos o sus funciones. Un año después, y también desde Madrid, Walter Gilbert presentó en España la idea de una secuenciación completa del genoma humano como algo que, si bien era lejano y difícil, empezaba a ser conceptualizado por algunos científicos de vanguardia, según reportó en su momento este periódico.77 Frente a estas menciones esporádicas de principios de los años ochenta, en los últimos años de esta década tuvo lugar un aumento significativo del número de notas dedicadas específicamente a la iniciativa para cartografiar y secuenciar todos los genes de la especie humana: el Proyecto Genoma Humano, que, tras muchos años de elucubraciones, por estos años cobraba realidad. De la mano de esta nueva iniciativa internacional, la noción misma de enfermedad se redefinió, al tiempo que se acentuaban las promesas médicas que se derivarían de este nuevo conocimiento y se modificaban las principales preocupaciones generadas por la investigación en genética humana. Sobre todo en las notas informativas surgidas en Estados Unidos, el país que estaba a la cabeza de las nuevas investigaciones, los temores dejaron el terreno de la ciencia ficción y se volvieron mucho más concretos y pragmáticos, centrados sobre todo en la confidencialidad de los resultados de los diagnósticos genéticos y la conveniencia o no de patentar genes humanos. Los actores españoles que se involucraron en los debates relacionados con el PGH lo hicieron desde una perspectiva propia y muy original, discutiendo no tanto los elementos técnicos sino antes bien 77 «La genética molecular impulsa una revolución en la investigación del cáncer, según Barbacid». El País, sección Sociedad, 25-11-1983. «Falta mucho por recorrer para completar el mapa genético humano, afirma Frederick Sanger». El País, sección Sociedad, 08-02-1984. Gilbert: «La visión del científico es distinta de la de la industria». El País, sección Sociedad, 03-05-1985.

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lo que implicaba el conocer el genoma de nuestra especie para la concepción de la naturaleza humana. El mismo periódico dio a la cobertura del PGH un tratamiento especial, ajeno a la incipiente tecnificación que se percibe en otras ramas de la genética humana. Era un tema sin raigambre en España, al que desde un principio el diario se acercó mediante la problematización de cómo se definían las prioridades de la investigación genética, lo mismo que su financiamiento. Así, desde que comenzó a hablarse de la posibilidad de estudiar el genoma humano como conjunto, se volvió común entre los periodistas de El País plantear abiertamente preguntas sobre la pertinencia de un proyecto de esta naturaleza. La sensación era que se estaba frente a un momento clave para la biología, que hacía necesaria una discusión abierta y franca sobre el camino que debería seguir. En consecuencia, el diario dio voz tanto a los partidarios como a los críticos del PGH, y sobre todo mantuvo un programa periodístico independiente, que se caracterizó por resaltar los aspectos políticos, económicos, culturales y geográficos de esta rama de la investigación,  y por cuestionar abiertamente el establecimiento de prioridades. Un jemplo es la entrevista que Gonzalo Casino hizo en 1987 al premio Nobel de Medicina francés, François Jacob, en la que el reportero preguntó si consideraba «urgente y con prioridad a otras inversiones en medicina la codificación completa del genoma humano». «A largo plazo se acabará consiguiendo, pero de lo que no estoy tan seguro es de que convenga hacerlo muy de prisa. Es un problema muy complejo, porque el hacer prioritaria un área significa apartar dinero de otras. No me parece muy apremiante», respondió el investigador, dejando claro que la ciencia no avanza según una lógica interna independiente, sino que es resultado de decisiones políticas que conllevan siempre renunciar a otros caminos potencialmente más interesantes.78 Un año después, James Watson fue designado director del Proyecto Genoma Humano en Estados Unidos. En El País, la nota que daba cuenta de este nombramiento llevaba la firma conjunta de The 78 François Jacob: «Para curar el SIDA, y el cáncer hay que recurrir a la clonación». El País, sección Sociedad, 12-11-1987.

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New York Times y la revista Time, y consistía en un texto pequeño y parco que reflejaba tanto las posiciones de los partidarios del proyecto, incluyendo sus promesas de diagnósticos y curación, como de los objetores que temían que el PGH acaparara demasiados recursos económicos y dejara a otras ramas científicas desprotegidas. Desde ese momento, la iniciativa se definió como un esfuerzo cuyo objetivo era «descifrar el lenguaje químico de todos y cada uno de los aproximadamente 100.000 genes humanos» y «definir su localización en los 46 cromosomas humanos».79 Ese mismo año tuvo lugar en Valencia un encuentro internacional sobre el genoma humano, que a su vez marcó un punto de inflexión en la cobertura de esta iniciativa en las páginas de El País. La presencia en España de lo más granado de la comunidad internacional relacionada con la investigación genómica dio a la reportera Malen Ruiz de Elvira, encargada de cubrir el encuentro, la posibilidad de estructurar una perspectiva propia sobre un acontecimiento científico de trascendencia mundial y en el que España prácticamente no participaba. Ante esta oportunidad única, la reportera optó por distanciarse de la tradicional «visión dominante de la popularización científica», añadiendo campos de interés más propios de la sociología de la ciencia, como los actores de la investigación, la diversidad de agendas e intereses y muchas consideraciones económicas. Ruiz de Elvira se interesó también por la «geopolítica» de la ciencia, que incluía, tal como ella la definió, quién lideraba el PGH, quién quería coordinar cuáles aspectos, qué centros europeos estarían dispuestos a cooperar con la iniciativa estadounidense, quién debería tener acceso a la información resultante y cómo podrían participar los países en vías de desarrollo en el proyecto. A lo largo de toda la cobertura, que duró varios días, el diario dejó en claro la escasa participación española en la iniciativa, llegando incluso a publicar un recuadro significativamente titulado «Una operación de imagen», en el que se narraba la génesis de un congreso promovido por el «entusiasmo por el genoma» del valencia79 «Nobel James Watson dirigirá el proyecto del genoma humano». El País, sección Sociedad, 28-09-1988.

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no Santiago Grisolía. También se reflejaba el ambiente que se respiraba en los pasillos del encuentro, donde los científicos españoles no lograban entender por qué se estaba realizando en España, «un país, que no se ha distinguido por una significativa relación con las investigaciones sobre el genoma humano», máxime si la organización del congreso «no quedará compensada con ningún tipo concreto de incorporación española a este trabajo científico internacional».80 El encuentro obtuvo un espacio privilegiado en las páginas del diario y sirvió de ocasión para resaltar también las reflexiones éticas sobre la nueva iniciativa, que eran de hecho el tema del congreso en cuestión. El País reseñó por ejemplo las llamadas del premio Nobel francés Jean Dausset a no manipular el «patrimonio genético del hombre» y a prohibir la terapia génica en embriones, y dio cuenta también de la decisión adoptada durante el congreso, en el sentido de rechazar una moratoria «en los experimentos que impliquen la manipulación genética de las células sexuales o del embrión en sus primeras fases». Los científicos habían optado únicamente por señalar la necesidad de continuar el debate sobre las implicaciones éticas y legales del PGH, y de establecer normas que garantizaran el uso correcto de la información que generara la investigación.81 Durante toda la cobertura del congreso, los contenidos científicos del PGH fueron dejados en un segundo plano, y cuando se abordaron fue en un tono parco y no excesivamente optimista, explicando con detalle en qué consistía este esfuerzo científico y recurriendo a la metáfora del genoma como una biblioteca con libros, hojas y caracteres. Entre las posibles aplicaciones del conocimiento del genoma humano, en ese momento se mencionaron campos antes ni siquiera vislumbrados en las páginas de El País, incluyendo la identificación de personas por su ADN o el establecimiento de relaciones de paternidad mediante pruebas genéticas.82 80

«Una operación de imagen». El País, sección Sociedad, 27-10-1988. «Los científicos no pueden arriesgarse a modificar el patrimonio genético humano, afirma Jean Dausset». El País, sección Sociedad, 26-10-1988. 82 «Los científicos reunidos en Valencia rehúsan poner límites a la manipulación genética». El País, sección Sociedad, 27-10-1988. 81

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A esta dimensión sociológica de la actividad científica se sumó unos días después un llamado explícito por parte de El País a que se discutiera abiertamente el futuro de la biología y que en el debate participaran todos los sectores de la sociedad. El editorial, titulado «Ciencia y ética», tuvo como detonante un asunto relacionado con las nuevas técnicas de reproducción asistida,83 pero planteaba en realidad una reflexión general sobre las nuevas perspectivas que estaba abriendo la genética humana, criticaba las reticencias de los científicos a ver limitadas sus investigaciones y negaba a los expertos cualquier tipo de superioridad en función de sus actividades, «porque la ciencia no es más neutral que cualquier otra actividad humana».84 Otros encuentros internacionales que se celebraron en España dieron también ocasión a los lectores del diario de conocer el nuevo proyecto y también se centraron más en las implicaciones éticas del mismo que en los elementos estrictamente técnicos de la iniciativa. En un encuentro de genetistas, médicos y filósofos que tuvo lugar en la Universidad Menéndez Pelayo en 1990, el reportero que cubrió el evento comparó las posibles consecuencias del PGH con las de la física nuclear y definió el proyecto como una rama de investigación encaminada a «conocer en su raíz las bases físico-químicas del hombre». Las notas no profundizaron en los contenidos de la investigación ni en sus potenciales beneficios, sino más bien en los «problemas ético-legales» que planteaba, incluyendo la posible elección del sexo de los hijos y otros riesgos que, en palabras del reportero, «no causarían especial desasosiego si por encima de ellos no planeara una nueva forma de totalitarismo». Sebastián Serrano reseñó argumentos de todo tipo vertidos durante la conferencia. Como el mismo título de la nota indicaba, en conjunto se transmitía la sensación de una especie de «vértigo» ante las posibilidades abiertas por la genética 83

En Italia una mujer había dado a luz a un bebé concebido a partir de un óvulo de su madre. 84 «La discusión [en Valencia] ha permitido desvelar un dato inquietante: la resistencia de una parte de la comunidad científica internacional a que su actividad sea considerada desde parámetros diferentes a los de su propia concepción de progreso humano. Lo cual no deja de ser una reacción simétrica a la unilateralidad de los impugnadores doctrinarios», decía el editorial. El País, sección Opinión, 01-11-1988.

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humana, por lo que resultaba indispensable que el tema se discutiera abiertamente y con la participación de los actores más variados.85 En los inicios del PGH, las páginas de El País sirvieron como foro para este tipo de discusiones multidisciplinares. Dos meses después del congreso de Santander, uno de sus participantes, el médico y político gallego Domingo García Sabell, inauguró una estela de opiniones contrarias al proyecto con un artículo en el que dinamitaba la idea de que gracias al PGH se llegaría a «descifrar la esencia del hombre y de la vida misma». García Sabell lamentaba el «desliz conceptual» de reducir al hombre, con su conciencia y sus emociones, a un mero «andamiaje físico»,86 e incursionaba así en un tema sobre el que en el futuro se derramarían ríos de tinta en las páginas de El País: la posibilidad de identificar la naturaleza humana con el genoma. Desde este primer artículo, el asunto generó controversias. Por dar solo un ejemplo, en una carta al director Carlos Díaz reprochó al gallego que su diferenciación entre cuerpo y alma tuviera un innegable tinte a religión y argumentaba para rebatirlo que la esquizofrenia, «que es una escisión del yo, de la psiquis, o del alma», tenía su base precisamente en un «prosaico defecto genético».87 Lo que resulta relevante es que, si bien estos textos contenían presuposiciones científicas muy básicas (el origen de la esquizofrenia, la validez de una biología basada en la física y la química, etcétera), estas no afloraron en calidad de tecnicismos, sino de argumentaciones propias de la antropología filosófica, en un momento en el que,

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«El vértigo de la manipulación genética». El País, sección Sociedad, 12-08-

1990. 86 «Percatémonos de una vez por todas que una cosa es cambiar el acervo genético con fines prácticos [un asunto al que, por cierto, el gallego no se oponía] y otra muy distinta pretender penetrar en la esencia misma de la criatura humana, en lo que constituye su última especificidad transbiológica», escribió García Sabell, para concluir que era absolutamente imposible entender los «procesos vitales y espirituales» como simples acontecimientos fisicoquímicos, pues detrás de estos fenómenos, decía, «hay, sencillamente, la libertad y la dignidad. O lo que es lo mismo: la condición humana». Domingo García Sabell: «El merodeo en torno al genoma». El País, sección Opinión, 20-10-1990. 87 Carlos Díaz: «Réplica a García Sabell». El País, cartas al director, 01-11-1990.

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por lo demás, apenas se estaba fraguando la misma idea de que la investigación del genoma llevaría a conocer la esencia de los seres humanos. Y es que, incluso en las notas que intentaban explicar en qué consistía el proyecto desde un punto de vista científico, fueron la ética y la antropología las que guiaron los textos sobre el PGH que se publicaron en El País durante estos primeros años. Una entrevista al director general del Laboratorio Europeo de Biología Molecular, Lennart Philipson, que explicaba en detalle lo que eran el genoma y el ADN,88 resaltaba en el título el derecho que tenía cada individuo a su «código genético», mientras que el texto insistía en la llamada de Philipson a una regulación específica para la investigación genética que garantizara la correcta utilización de la información generada por la nueva ciencia.89 Numerosos actores españoles se pronunciaron en ese momento sobre el significado del PGH y el papel de la ciencia en la sociedad contemporánea, muchos de ellos alertando de una «moda científica» que, no por casualidad, decían, coincidía con el fortalecimiento de la extrema derecha y el racismo, y que corría el peligro de ser utilizada como elemento justificador de la dominación social.90 Tantas fueron las voces de alerta frente a los peligros potenciales de la genética humana, y tan alta la variedad de actores que se pronunciaron al respecto, que el biólogo molecular Pere Puigdomènech sintió la necesidad de salir en defensa de una ciencia en su opinión

88 El texto decía que el genoma humano era «el conjunto de genes que posee un individuo (...). Cada gen tiene como soporte químico el ácido desoxirribonucleico (ADN), que contiene toda la información genética distribuida en cadenas de cuatro elementos denominados nucleótidos. La tarea que los científicos han emprendido es identificar cada uno de estos genes, aislarlo, clonarlo, es decir, obtener una réplica exacta mediante ingeniería genética, y secuenciarla para averiguar exactamente las funciones que cumple en el organismo. Cada función está regulada por uno o varios genes». 89 «Cada individuo tiene derecho a su código genético, afirma Lennart Philipson». El País, sección Sociedad, 18-10-1989. 90 Eduardo Haro Tecglen: «Tribuna: Los dueños de la genética». El País, sección Opinión, 15-08-1989.

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vilipendiada por mentes ignorantes, que no se percataban de su enorme y benéfica influencia.91 En clara divergencia con la postura de El País, que por esa época había llamado en un editorial a que todos los sectores de la sociedad se involucraran en las discusiones sobre el rumbo que tomaba la investigación,92 Puigdomènech aseguró entonces que quizá habría que empezar a construir una torre de marfil donde se refugiaran los científicos atacados. En su texto hablaba, además, de la relación de la ciencia con el resto de la sociedad, el financiamiento de la investigación, el papel de los medios de comunicación y, sobre todo, el peligro de crear desconfianza entre el público, pues en el futuro la ciencia tendría cada vez más influencia en la vida cotidiana de todos los ciudadanos.93 El temor de Puigdomènech coincidía con el discurso de sus colegas extranjeros, que también llamaban constantemente a evitar los recelos éticos ante el PGH, unos temores que los propios protagonistas veían como más acusados en Europa que en Estados Unidos, donde se lideraba esta investigación.94 Mientras que en España las preocupaciones se centraron, como hemos dicho, sobre todo en las posibilidades de manipulación genética de embriones humanos y en la relación del genoma humano con la esencia del hombre, en los países donde efectivamente se estaba investigando sobre el genoma humano como conjunto, las discusiones se dirigieron hacia la resolución de problemas concretos, como el uso de la información resultante de la investigación genética. Más que intentar convencer a los ciudadanos de la inocuidad de la iniciativa, lo que más promovían los investigadores era la idea de que 91

«Para algunos, los peores males de nuestro mundo actual provienen de esta casta prepotente, sedienta de dinero y de notoriedad, vendida a los intereses de las más pérfidas multinacionales, manipuladora de virus y torturadora de ratones que son los científicos», decía. 92 El País, sección Opinión, 01-11-1988. 93 «Ciencia y Castas». El País, sección Opinión, 04-10-1989. 94 Según dijo James Watson en 1990 a un grupo selecto de periodistas europeos, incluyendo una enviada especial de El País, «en Europa estaban tan asustados que al principio denominaron el proyecto programa de medicina predictiva».

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«la ciencia no se puede parar», por lo que, aseguraban, en lugar de discutir cómo ponerle límites, lo más sensato era discutir cómo abordar aspectos específicos que se seguirían del avance de este nuevo conocimiento. Por lo demás, los científicos estadounidenses insistían en la idea de que resolver estos nuevos retos era competencia exclusiva de los directamente involucrados. Así, al tiempo que reclamaban la potestad de autorregularse, estos investigadores adoptaron también algunas posturas genetizadas hasta el extremo, y comenzaron a introducir con cada vez más insistencia en sus declaraciones la promesa de tratamiento y prevención de las más variadas enfermedades como resultado de su trabajo.95 En un inicio, las principales preocupaciones fueron cómo garantizar la intimidad genética de manera que se previniera la discriminación por causas genéticas en empleos y seguros, lo mismo que la manera de evitar nuevas desigualdades sociales como resultado de las intervenciones. A estos debates se sumó más adelante la necesidad de que todos los científicos del mundo tuvieran acceso al nuevo conocimiento.96 Frente a esta agenda típicamente estadounidense, las leyes europeas de principios de los años noventa abordaron las investigaciones en genética humana desde una perspectiva más amplia y general. Más que regular alguna aplicación concreta, en la esfera pública se hablaba sobre todo de la necesidad de proteger el «patrimonio gené95 Ese era el tenor, por ejemplo, de una nota de 1991, firmada por Los Angeles Times, en la que se informaba de que «los científicos estadounidenses del proyecto internacional Genoma Humano han pedido garantías legales para evitar que sus resultados puedan utilizarse para discriminar a las personas, por ejemplo, a la hora de buscar un trabajo o de hacerse un seguro de vida». Esa misma nota presentaba una genetización inédita hasta entonces, asegurando que los genes «determinan en las personas todas sus características, desde el color del pelo o el peso hasta el riesgo de padecer enfermedades genéticas e incluso los rasgos de la personalidad». «Los científicos del Genoma Humano piden que sus investigaciones no se utilicen para discriminar a las personas». El País, sección Sociedad, 23-07-1991. 96 «La intimidad genética y la manipulación de embriones preocupan a los expertos en bioética». El País, sección Sociedad, 25-03-1992. «La Asamblea Médica Mundial aboga por el uso igualitario de la información genética». El País, sección Sociedad, 05-10-1992.

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tico» de los seres humanos y evitar los «hijos a la carta». En clara diferencia también con la postura en Estados Unidos, en esos años se consideraban muy negativamente las motivaciones económicas en la investigación científica, lo que hacía parecer necesario crear nuevas legislaciones que impidieran «la entrada de criterios comerciales donde deben primar los criterios científicos y humanos», según se dijo por ejemplo en 1991, con ocasión de las discusiones en Francia sobre cómo regular las investigaciones en genética humana.97 Dentro de esta aproximación, la ética y la política centraron la atención periodística del diario, que durante todos los años noventa se aproximó al estudio del genoma humano ya no como una hipótesis lejana, sino como una investigación existente de hecho, cuya regulación se hacía absolutamente necesaria. Así, por ejemplo, el día en que se aprobó el programa europeo del genoma humano, dos años después del lanzamiento en Estados Unidos del PGH, más que hablar de que había surgido una nueva prioridad en el proyecto científico europeo, en el título se resaltó el hecho de que se hubiera aprobado un conjunto de «principios éticos para la investigación genética» que prohibían la alteración de células germinales y cualquier modificación de «las características genéticas del ser humano con fines hereditarios».98 Por otro lado, cuando James Watson concedió una entrevista ese mismo año a un grupo de periodistas europeos, entre ellos a Malen Ruiz de Elvira, para hablar del PGH, la aproximación fue por el mismo camino, al poner de relieve sobre todo que el científico estaba dispuesto a «discutir los problemas éticos del proyecto genoma humano». La entrevista que concedió Watson se inscribía en el marco de una campaña de acercamiento a Europa por parte de los responsables del PGH que no pasó inadvertida a Ruiz de Elvira quien, de acuerdo con la tendencia comenzada en Valencia, se apresuró a hacer notar aspectos de la diplomacia científica internacional, como el que 97 «Francia tendrá en 1992 un código bioético para proteger el patrimonio genético». El País, sección Sociedad, 20-12-1991. 98 «La CE aprueba principios éticos para la investigación genética». El País, sección Sociedad, 30-06-1990.

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el científico se mostrara «más conciliador que hace unos meses, cuando tomó una postura patriótica ante el proyecto del genoma humano que le llevó a declarar varias veces en son de amenaza que si Estados Unidos va a financiarlo en solitario, sus resultados serán para la industria y la ciencia de ese país». Finalmente, Ruiz de Elvira puso sobre la mesa otros aspectos que ayudaban a entender mejor el proyecto: desde su importancia comercial hasta la situación de esta rama de la investigación en Europa. En este último punto, la reportera resaltó el «retraso» español y complementó la entrevista con las declaraciones del representante de España ante el proyecto europeo, quien declaró que «los laboratorios españoles podrían participar en la fase más fácil, el mapa genético, siempre que exista una decisión oficial que proporcione la infraestructura suficiente».99 1990 fue un año importante para la promoción de las iniciativas  de investigación en el genoma humano, no solo por la campaña  de Watson y la aprobación del presupuesto europeo para esta rama de la ciencia. A un nivel local, Santiago Grisolía lanzó la idea de crear en España un centro de investigación específicamente dedicado al asunto. Junto con el recuadro con el que se acompañó la entrevista a James Watson ya mencionado, esta noticia fue la primera (y casi la única durante muchos años) en la que se abordó abiertamente la política científica española en relación con la genética humana, un asunto habitualmente ignorado por las secciones científicas no solo de El País, sino de la mayoría de periódicos occidentales de ese momento. El texto incluía detalles sobre qué dependencias públicas deberían financiar el proyecto propuesto, o sobre la necesidad de elaborar un «censo de españoles que realizan investigación punta en este ámbito», según expresaba su promotor. Había en la nota, sin embargo, pocos argumentos que justificaran ante el público por qué era tan importante crear un centro de investigación de esta naturaleza en España, más allá de vaguedades como que esta nueva línea de investigación produciría «cambios profundos en la medicina», o que gra99 «Hay que discutir los problemas éticos del proyecto del genoma humano». El País, sección Sociedad, 16-05-1990.

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cias al conocimiento genético sería «posible diagnosticar la aparición de ciertas enfermedades años antes de que éstas se manifiesten». Antes bien, parecía que lo más importante era que la genética humana era una línea de investigación por la que estaban apostando otros países, por lo que «al más alto nivel político interesa que España no se quede fuera de la competición en esta importantísima área de investigación».100 Unos meses más tarde, los esfuerzos de Grisolía recibieron el espaldarazo del propio Watson, durante una visita de este último a Valencia, donde participó en otro congreso sobre los aspectos éticos del estudio del genoma humano.101 Poco a poco, sin embargo, en la cobertura de los avances del PGH que hizo El País se fueron incorporando aspectos cada vez más técnicos, incluso en foros cuyo objetivo principal se suponía que era la discusión ética del proyecto. Precisamente durante este nuevo congreso organizado en Valencia, el periódico resaltó cómo los participantes no habían conseguido llegar a un acuerdo sobre la «manipulación genética de óvulos y embriones», un tema por demás candente en ese momento. El reportero, nuevamente Sebastián Serrano, aprovechó, además, para insistir en la responsabilidad de los científicos en el uso que se hacía de sus conocimientos, so riesgo de caer en atrocidades como las cometidas por los nazis, y finalmente resaltó el peligro de que las tecnologías genéticas pudieran caer en manos de regímenes totalitarios y escaparan por tanto al control social.102

100 «Santiago Grisolía quiere crear en España un centro de investigación sobre el genoma humano». El País, sección Sociedad. 07-08-1990. 101 En esa ocasión, Watson declaró que sería lamentable que España no participara en la investigación del genoma humano. James Watson: «No estamos tratando de crear monstruos genéticos». El País, sección Sociedad, 08-11-1990. 102 «El congreso del genoma humano acaba sin acuerdo sobre el rechazo a la manipulación de embriones». El País, sección Sociedad, 15-11-1990. Unos días más tarde, se rescató el tema de hijos de desaparecidos durante la dictadura argentina, cuyas relaciones de parentesco habían podido ser establecidas gracias a nuevos métodos genéticos basados en el análisis del ADN mitocondrial. «Nuevos métodos genéticos propician la vuelta a casa de hijos de desaparecidos argentinos». El País, sección Sociedad, 14-11-1990.

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Pero además de esta dimensión social de la investigación genética, Serrano reseñó también las discusiones mucho más especializadas que se dieron entre los investigadores; por ejemplo, sobre cómo interactúan los genes entre sí, o sobre el origen de la esquizofrenia y del alcoholismo.103 También resaltó la famosa frase de Walter Gilbert en el sentido de que toda «la información que define al hombre, es decir, el genoma humano» se podría tener en el futuro en un disco compacto, al tiempo que se minimizaron las críticas que se habían hecho al proyecto, informando solo de manera muy vaga de que había quienes consideraban más importante «leer» el «mapa de las desigualdades» que el mapa del genoma.104 La disponibilidad de «noticias» científicas contribuyó sin duda al aumento de explicaciones más técnicas relacionadas con el PGH, cuya proliferación fue de la mano del énfasis en las promesas que hacían los investigadores sobre los beneficios médicos de este trabajo. Un amplio reportaje de la agencia Reuters presentó en una ocasión la iniciativa como el «proyecto médico más ambicioso que hasta ahora está en proceso»,105 y hasta el físico Stephen Hawking habló del asunto durante una conferencia dictada en Madrid, en la que preveía que con la nueva investigación genética «primero corregiremos las enfermedades hereditarias (...) pero luego querremos manipular factores como la inteligencia y la duración de la vida humana», lo que en su opinión traería serios problemas de carácter político.106 El primer gran «logro» del PGH fue la publicación de los «mapas completos» de los cromosomas Y y 21, en 1992. La nota que dio cuenta de ello estaba firmada solamente «El País», lo que hace suponer 103 James Watson: «No estamos tratando de crear monstruos genéticos». El País, sección Sociedad, 08-11-1990. «La información genética cabe en un disco compacto, afirma el Nobel Gilbert». El País, sección Sociedad, 13-11-1990. A pesar de lo genetizado de los discursos que reseñaba, el reportero aclaró que «en ningún caso los condicionamientos genéticos anulan el libre albedrío del ser humano». 104 «El congreso del genoma humano acaba sin acuerdo sobre el rechazo a la manipulación de embriones». El País, sección Sociedad, 15-11-1990. 105 «Medicina a la medida». El País, sección Sociedad, 30-12-1989. 106 «Hawking cree que el hombre hará manipulaciones genéticas». El País, sección Sociedad, 24-10-1989.

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que fue reproducida de algún boletín informativo del departamento de prensa de la revista Science, donde se publicaron los resultados. Frente a otros textos contemporáneos, la nota resalta no solo por lo exaltado y celebratorio de sus expresiones, sino por la insistencia en las consecuencias que el acontecimiento tendría para la medicina, y la reiteración de que el genoma contenía «las instrucciones de la vida». En línea con los textos publicados en países que lideraban las investigaciones sobre el PGH, la noticia carecía, además, de explicaciones detalladas sobre qué era el genoma, en un claro contraste con noticias de factura propia publicadas con muy poco tiempo de diferencia, donde se había considerado necesario explicar a los lectores en qué consistían los esfuerzos para cartografiar el genoma humano, asegurando por ejemplo que «los mapas genéticos proporcionan en los cromosomas genes marcadores que son como mojones de kilometraje en la larga autopista del ADN», lo que «facilita enormemente la determinación de distancias y localización de los genes».107 Por otro lado, aun cuando las notas redactadas por los reporteros del diario conservaran algunas particularidades como este tipo de explicaciones básicas, las consideraciones éticas comenzaron a ser desplazadas hacia el final de los textos que publicaba el diario, privilegiando cada vez más los detalles técnicos de las investigaciones reseñadas. No solo eso, sino que este tipo de reflexiones dejaron de considerarse dignas de causar preocupación entre el público. En los discursos que publicaba el diario se criticaba por el contrario el supuesto alarmismo de quienes expresaran algún tipo de recelo frente al PGH. Así lo expresó por ejemplo el premio Nobel Renato Dulbecco, quien desdeñó a quienes expresaron temor ante la posibilidad de manipular las cualidades del hombre con un argumento por demás original: que los genes implicados en las capacidades intelectuales eran tan numerosos que «nadie se atrevería a manipular tal cantidad».108

107 «El mapa genético humano estará completo en cinco años, según el Nobel Dulbecco». El País, sección Sociedad, 01-10-1992. 108 Idem.

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Otro tema de preocupación muy relevante en Estados Unidos y del que los lectores de El País estuvieron también al tanto fue las patentes de los genes humanos. Tan pronto como en 1991, el diario publicó una nota firmada por The New York Times en la que daba cuenta de una polémica desatada por la intención del investigador Craig Venter de patentar «fragmentos de secuencias genéticas» cuya función era desconocida. Según se decía en ese momento, la principal preocupación de los científicos era que se desatara una «fiebre del oro científica» que diera al traste con la cooperación entre investigadores y que afectara a los intereses de la industria en caso de que esta última investigara durante años sobre un gen, y al final resultara que había sido patentado previamente.109 La polémica de las patentes es una magnífica oportunidad para encontrar las particularidades de los discursos españoles relacionados con el PGH frente a los expresados en el extranjero. Tras esta primera noticia, El País elaboró un texto de «seguimiento» en el que recogía las opiniones de diferentes científicos locales. Las diferencias saltan a la vista. En primer lugar, en las declaraciones de los científicos españoles resulta mucho más explícita la relación del problema de las patentes con las investigaciones que se hacían en el marco del PGH, misma que en la nota estadounidense había quedado desdibujada; en segundo lugar, los científicos españoles mostraban reticencias más generales y menos pragmáticas que sus colegas estadounidenses. Más que centrarse en el impacto de la medida en la actividad investigadora cotidiana, se planteaban preguntas de principio, como si era «lícito registrar legalmente una cosa que existe naturalmente, o debe constituir un bien de la humanidad», tal como se preguntaba Santiago Rodríguez de Córdoba, investigador del CSIC. Felipe Moreno, adscrito al Hospital Ramón y Cajal, aseguró por su parte que las patentes iban «contra la filosofía del progreso de la ciencia». Solo al final del texto se hablaba de los problemas que las patentes podrían plantear para el acceso generalizado a los datos genéticos por parte de todos los investigadores, o de las consecuencias que tendrían en los posibles 109 «EE UU quiere patentar genes humanos antes de saber para qué sirven». El País, sección Sociedad, 23-10-1991.

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usos industriales y médicos del conocimiento genético, que eran las principales preocupaciones en Estados Unidos.110 El diario consideró el asunto de las patentes relevante y por esos días le dedicó un editorial, mismo que, como ya era costumbre, salió en defensa de la imagen de la ciencia como pura y neutral. El texto intentaba mostrar que no había en realidad conflicto ético alguno en patentar genes humanos y que se trataba de un «asunto más propio (...) del derecho positivo que de la emergencia de supuestos nuevos problemas morales». Para El País, no era posible «ponerle limitaciones» al conocimiento científico, si bien sus aplicaciones, decía, sí eran «susceptibles de ser reguladas».111 En cualquier caso, lo más relevante es que durante estos años la cuestión de las patentes se presentó como completamente ajena a la realidad española y sus legislaciones, viéndose antes bien como un tema de discusión casi exclusivo de Estados Unidos. Esta imagen también estuvo favorecida por el hecho de que la mayoría de las notas sobre el asunto estuvo firmada por diarios estadounidenses como Los Angeles Times y The New York Times. En este contexto llegó abril de 1993, fecha en que se cumplieron los cuarenta años del descubrimiento de la estructura molecular del ADN. La celebración tuvo lugar en París y constituyó una nueva ocasión para fortalecer la imagen pública del PGH, prácticamente equiparando la investigación en genética humana con este proyecto científico en particular y reiterando la esperanza de que en el futuro 110

«La patente de genes humanos indigna a los científicos». El País, sección Sociedad, 24-10-1991. 111 «Alarmismo ético». El País, sección Opinión, 05-11-1991. Esta tendencia a minimizar el problema de las patentes marcó también el tono de un Simposio sobre Bioética organizado por el Consejo de Europa dos años después, cuando la reportera Milagros Pérez Oliva escribió que «el meollo de la cuestión no es, sin embargo, cómo deben patentarse los genes, sino para qué van a ser utilizados». En este sentido, Pérez Oliva resaltó algunos peligros de la genética, sobre todo que ciertas «patologías sociales» como la violencia, determinadas conductas sexuales o el alcoholismo fueran definidas en términos genéticos, lo que podría abrir «la puerta a usos totalmente inaceptables» del conocimiento generado por esta ciencia. «La competencia entre investigadores desata la guerra de las patentes genéticas». El País, sección Sociedad, 07-12-1993.

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se pudieran conocer todos los genes y sus funciones, lo que permitiría generalizar los diagnósticos prenatales y eventualmente llegar a erradicar las enfermedades hereditarias. Las diferencias en la aproximación periodística de este aniversario al de diez años atrás saltan a la vista. Así, si en 1983 el diario encargó el texto conmemorativo de la determinación de la estructura molecular del ADN a una autora que explícitamente intentó sacar a la luz las relaciones entre la ciencia y el conjunto de la sociedad, diez años más tarde se limitó a cubrir la celebración de un congreso científico internacional al que acudió la flor y la nata de la biología molecular mundial y que fue cubierto por Malen Ruiz de Elvira como enviada especial.112 Pero es cierto también que, fiel a su estilo, Ruiz de Elvira se cuidó de ser excesivamente triunfalista y que no solo reseñó las declaraciones más optimistas, sino también los puntos conflictivos relacionados con la investigación genética, como la patente de los genes humanos o la posibilidad de que hubiera una «selección genética de las personas». Además, incorporó en su crónica detalles sociológicos, como el hecho de que Watson y Crick «guardaron silencio (...) cuando alguien planteó la paradoja de continuar dedicando grandes sumas de dinero a la biología molecular para curar enfermedades cuando el verdadero problema de la humanidad es la superpoblación», e hizo notar también que el discurso oficial de unidad y cooperación entre científicos no se correspondía con el ambiente que se respiraba en los pasillos. Sin embargo, a diferencia de años anteriores, en el texto se incluyó una profusión de problemas técnicos a los que se enfrentaban los científicos y también se habló de sus promesas. De manera muy significativa, los asuntos éticos, tan relevantes unos años atrás, fueron relegados al final del texto, apareciendo solo en boca del español Federico Mayor Zaragoza, entonces director general de la Unesco, quien clausuró la reunión y resaltó la ne-

112 Respecto al aniversario anterior, en 1993 las consecuencias del conocimiento de la estructura molecular del ADN se situaron en el terreno de la medicina, sin mencionar acaso las aplicaciones biotecnológicas en plantas y animales.

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cesidad de proteger legalmente al genoma humano «como patrimonio de la humanidad».113 El domingo que siguió a la reunión, El País dedicó al aniversario un nuevo editorial que, bajo el expresivo título de «La hélice de la vida», constituyó toda una apología del valor biológico del ADN, definido ahí como «la molécula que atesora toda la información necesaria para que los seres vivos vayan conformándose, en su extraordinaria complejidad, desde que son concebidos como una única célula». El editorial tenía un tono marcadamente teórico y biológico, y aunque no expresaba explícitamente ninguna opinión, daba claramente un espaldarazo a la genética, resaltaba el valor de la investigación básica y mostraba que España todavía estaba a tiempo de participar activamente en el PGH, en caso de que se lo propusiera. A diferencia de lo que era costumbre tan solo unos años atrás, solo en el último párrafo se mencionaban los posibles problemas relacionados con el uso de la información genética y la posible alteración del acervo genético de los seres humanos, pero cuidándose de separar tajantemente el conocimiento científico —según se deducía, siempre bueno— de cualquier posible aplicación.114 Los elementos sociológicos reaparecieron en ocasiones puntuales en la cobertura internacional del PGH, por ejemplo para diferenciar 113 «Los Nobel de Medicina Watson y Crick celebran en París el 40 aniversario de su hallazgo del ADN». El País, sección Sociedad, 24-04-1993. «La terapia genética avanzará despacio, segun Watson». El País, sección Sociedad, 25-04-1993. 114 El País, sección Opinión, 29-04-1993. A pesar del creciente entusiasmo por el PGH compartido tanto por los protagonistas de las noticias como por el propio diario, durante estos años también se publicaron algunas notas sobre iniciativas alternativas hacia el proyecto o abiertamente hostiles a él. Así, se informó por ejemplo del lanzamiento del «Proyecto de Diversidad del Genoma Humano», cuyo objetivo era «almacenar muestras de material genético de poblaciones humanas en todo el mundo» y que, a diferencia del PGH que aspiraba a unificar la humanidad, intentaba sacar a la luz las diferencias, aportando conocimiento básico sobre la historia de la humanidad, la evolución y las antiguas migraciones. El proyecto, además, parecía muchísimo menos conflictivo y cercano del arquetipo de una ciencia desinteresada, que busca el conocimiento por el conocimiento, y como tal fue promovido por Jaume Bertranpetit, un genetista español que participaba en la iniciativa. «Archivo de las diferencias personales». El País, sección Sociedad, 13-03-1993.

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la «manera de hacer ciencia» en Francia y Estados Unidos. Así, cuando a finales de ese mismo año el equipo francés dirigido por Daniel Cohen anunció que había completado «el primer mapa del genoma humano», El País explicó que «mientras Estados Unidos intenta patentar secuencias genéticas de las que ni siquiera se sabe su función, Francia ha optado por apadrinar el libre acceso a la información del Programa Genoma, que intenta identificar cada uno de los 100.000 genes de cada célula del cuerpo humano». A lo largo de la nota se percibía, además, una velada admiración por la forma de investigar, financiar el trabajo y manejar los resultados propia de los franceses, además de sacar a la luz sutilezas de la organización científica, como el hecho de que «los franceses no han olvidado su orgullo nacional y el primer artículo lo publicarán en la revista de su Academia de Ciencias», o que durante la presentación oficial de los resultados no había habido ningún político presente. La reportera —Ruiz de Elvira de nuevo— resaltó en esa ocasión el compromiso de los investigadores europeos con el Tercer Mundo, mediante la conformación de una fundación que investigaría el genoma del parásito de la malaria, y aseguró que la «convicción moral [de Dausset] de que la ciencia tiene que avanzar de forma abierta para todos, (...) ha calado hasta el punto de llegar a convertirse en un motivo de orgullo nacional».115 Complementando una presentación de la ciencia que tomaba en cuenta no únicamente sus resultados sino las condiciones necesarias para llegar a ellos, reseñaba también la novedosa iniciativa de financiamiento a través del Telethon, al tiempo que narraba qué nuevas técnicas se habían utilizado en la investigación, incluyendo el uso de robots, muchos ordenadores y la participación de técnicos sin formación científica para realizar una parte sustancial del trabajo.116 115

La insistencia en el libre acceso a los datos generados por el proyecto francés muy probablemente respondió a una estrategia comunicativa deliberada por parte de los mismos investigadores. 116 Aunque en segundo término, la noticia explicaba también en qué consistía exactamente el resultado presentado: una representación del orden relativo de más de mil genes, que ayudaría a localizar en el futuro los genes causantes de diferentes enfermedades. La explicación carecía de metáforas grandilocuentes, y si bien decía

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Otras noticias también abordaron las diferencias en las aproximaciones a la ciencia en Europa y Estados Unidos, sobre todo en lo relacionado con sus dimensiones económicas y el tratamiento de las patentes, que se calificaban como «uno de los temas más polémicos sobre la investigación biomédica que en Europa no está zanjado, a diferencia de Estados Unidos, donde las patentes de genes humanos con aplicaciones concretas ya se están llevando a cabo».117 Por esos años, algunos columnistas del diario reflexionaron también sobre el avance de la genética, cada vez más presente en los medios de comunicación. Para Manuel Vicent, por ejemplo, los científicos se estaban convirtiendo en una fuerza imparable, que se abriría paso «de forma ciega en un territorio habitado por centauros, hidras, sirenas, leones con alas y sátiros con patas de cabra, toda esa materia que ya habíamos soñado».118 Por su parte, Fernando Savater consideró que los intentos de conseguir la manipulación genética respondían al fracaso de la educación y a la intención de buscar «en la alteración celular, coartadas que alivien nuestras obligaciones». El filósofo vasco criticaba de paso los intentos retóricos de separar la ciencia de sus aplicaciones, «una forma razonable de no decir nada, tan irrefutable como la de quienes señalan que los cálculos de balística nunca han matado de un balazo a nadie».119 que el proyecto de cartografiar el genoma «ha sido comparado con el programa Apolo para poner al hombre en la Luna», en todo el texto es difícil encontrar la promesa de una revolución radical en la medicina por vía del estudio del genoma humano. «Investigadores franceses logran el primer mapa del genoma humano», «Casi un cuento de hadas», «El mapa del metro». El País, sección Sociedad, 16-12-1993. 117 «Parlamentarios de 135 países aprueban prohibir las patentes de genes humanos». El País, sección Sociedad, 02-04-1995. A pesar de que el diario informó sobre las resoluciones europeas, no parece de hecho que se tratara de un tema al que diera seguimiento deliberado. De hecho, cuando un año antes el Gobierno estadounidense renunció a su pretensión de patentar genes humanos, el diario le dedicó solo una pequeña nota firmada por The New York Times, muy parca y casi burocrática, que no aportaba ningún contexto propio ni intentaba explicar el origen de la controversia. «El Gobierno de EE UU renuncia a patentar miles de genes humanos». El País, sección Sociedad, 19-02-1994. 118 Manuel Vicent: «Mitología». El País, sección Última, 14-11-1993. 119 Fernando Savater: «Problemas clónicos». El País, sección Opinión, 12-12-1993.

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Desde la trinchera «científica», El País también abrió sus puertas a algunas voces muy críticas con el PGH, como el premio Nobel francés y especialista en genética François Jacob, para quien lo importante no era hacer una secuencia de todos los nucleóticos del genoma sino «analizar a fondo regiones interesantes». Jacob lamentó en esa ocasión que el PGH estuviera acaparando fondos que de otra manera se destinarían a otras ramas más interesantes de la biología, como el estudio de la evolución o la genética del desarrollo.120 A todas luces la genética era un tema polémico, y el mismo diario promovió durante los primeros años noventa las discusiones al respecto, sobre todo las relacionadas con qué era en realidad el genoma humano, la regulación de la investigación y sus aplicaciones. Así, por ejemplo, se decía que las normas protegerían la «identidad genética humana» y se privilegiaba en los textos declaraciones de principio como que el genoma sería declarado patrimonio de la humanidad, aun en noticias que reseñaban la regulación de aplicaciones más concretas como los diagnósticos genéticos, la eugenesia y las terapias génicas.121 En España, mientras tanto, la falta de protagonismo en el terreno meramente técnico llevó a que se privilegiara (no solo en el periódico sino desde otras trincheras) la aproximación a la genética humana desde las ciencias sociales y las humanidades, organizándose diferentes encuentros sobre estos temas que a su vez consiguieron un lugar destacado en las páginas de El País. Además de los encuentros en Valencia, el mismo año de 1993 tuvo lugar en Bilbao un congreso titulado «El Derecho ante el Proyecto Genoma Humano», que generó muchísimo interés editorial por parte del diario. Malen Ruiz de Elvira fue enviada a cubrir el evento y durante ocho días se publicaron 120

Quedaba, además, bastante claro en estos textos que para Jacob el problema estaba en la manera estadounidense de acercarse a la ciencia, frente a la tradición científica francesa, que él enarbolaba. «“El conocimiento completo del genoma humano no es urgente”, dice el Nobel François Jacob». El País, sección Sociedad, 1407-1993. «Los políticos no entienden la ciencia básica». El País, sección Sociedad, 17-01-1994. 121 «El Consejo de Europa aprobará en 1994 el primer tratado internacional sobre bioética». El País, sección Sociedad, 29-12-1993. «La UNESCO declarará al genoma patrimonio de la humanidad». El País, sección Sociedad, 25-09-1994.

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diversas perspectivas sobre el asunto, desde las polémicas internacionales por las patentes de genes que estarían dificultando la cooperación internacional en el estudio del genoma humano, hasta el derecho a la intimidad, las pruebas genéticas y las implicaciones que las pruebas aportadas por la genética tendrían sobre la responsabilidad penal de los involucrados. De la cobertura, resalta el interés por mostrar la variedad de criterios que se hicieron patentes durante la reunión, la mención a intereses contrapuestos entre los distintos actores de la investigación y la importancia que se le dio a las opiniones vertidas por juristas españoles, sobre todo miembros del Tribunal Constitucional.122 El diario publicó también un editorial sobre el encuentro que apoyaba de manera explícita y franca la libertad total por parte de los investigadores para llevar adelante su trabajo, exculpándolos nuevamente de cualquier posible mal uso que se hiciera de sus conocimientos. Además, el texto parecía asumir que el conocimiento del genoma humano poseía un estatus especial123 y subrayaba la amplitud de ámbitos en los que esta investigación tenía repercusiones.124 La reunión en Bilbao derivó en la creación de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano en la Universidad de Deusto, de la que El País informó unos meses más tarde, en una nota breve en la que daba voz a su director y resaltaba que se trataba de la primera cátedra en el mundo «destinada específicamente a estudiar los aspectos jurídicos que se derivan de los avances científicos en el campo de la genética».125 Con los años, siguieron los congresos para discutir el genoma desde 122

«Científicos y juristas debaten en Bilbao los aspectos legales del genoma humano». «Las leyes deben proteger los derechos personales frente al avance en genética». El País, sección Sociedad, del 24 al 31-05-1993. 123 «No se trata en esta ocasión del descubrimiento de los mecanismos que rigen una determinada parcela más o menos importante del ser humano, sino de los que condicionan su proyecto vital y el desarrollo de su personalidad», decía. 124 Según el diario, «al conocimiento científico no es posible, ni deseable, ponerle limitaciones, pero sus aplicaciones son susceptibles de ser reguladas, y deben serlo porque algunos de sus efectos pueden ser indeseables». «Ley y Genoma». El País, sección Opinión, 02-06-1993. 125 El objetivo de la cátedra era promover una «reflexión multidisciplinar para dar una respuesta jurídica a los problemas abiertos por el Proyecto Genoma Humano en la protección de los derechos fundamentales y en el establecimiento de límites en

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el punto de vista ético o jurídico, que servían de ocasión para reflexionar en el periódico cuál podría ser el beneficio que se obtendría en España de la investigación del genoma humano, un área científica que, sin embargo, se seguía percibiendo lejana desde el punto de vista técnico. Nuevamente con ocasión de un congreso sobre bioética dirigido por Santiago Grisolía, en el diario se leyó que «algunos científicos se preguntaron para qué sirve en España, donde la terapia génica da sus primeros balbuceos y no está especialmente apoyada, un acto así, una verdadera cumbre trasplantada de EE.UU. donde los científicos de ese país discutían detalles entre ellos y los demás en su mayor parte miraban».126 En la mayoría de las noticias relacionadas con el PGH el periódico promovió deliberadamente esta aproximación «extra científica», en lo que puede interpretarse al mismo tiempo como el reflejo de la profusión de debates bioéticos y filosóficos que tenían lugar en España durante esos años, y como una definición propia de las prioridades informativas. Esto fue así aun sin descuidar la información sobre los primeros resultados científicos que ofreció al público el PGH y que dieron lugar a la publicación en El País de textos con una carga técnica mucho mayor. En 1995 un equipo internacional presentó en Washington el «primer atlas del genoma humano». Para informar de ello, el diario recurrió a un texto redactado por los servicios de prensa de la revista Nature que presentaba la investigación del PGH en un estilo absolutamente diferente al que prevalecía hasta ese momento: profuso en detalles técnicos, sin mencionar en lo absoluto la política y el financiamiento de la investigación científica, y borrando cualquier elemento simbólico en el anuncio. Los 3.000 millones de bases del genoma, las letras, están organizadas en palabras y frases. Algunas de ellas significan algo, porque contienen información para construir proteínas. Son los genes (unos 80.000 el uso de estos conocimientos». «Creada en Deusto la primera Cátedra de Derecho y Genoma Humano del mundo». El País, sección Sociedad, 29-10-1993. 126 «La terapia génica busca caminos diversos para llegar al corazón de las enfermedades». El País, sección Sociedad, 07-12-1994.

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Genes de papel en el genoma humano) y determinan desde el peso, la altura y los rasgos de una persona, hasta la predisposición a padecer enfermedades como el cáncer, el mal de Alzheimer o problemas cardiovasculares,

se explicaba en el texto, para luego decir que el «directorio» publicado contenía «la indicación de la mitad de los genes, un mapa de las tres cuartas partes del genoma y mapas detallados de cuatros cromosomas». El texto, además, reforzaba todas y cada una de las estrategias promocionales del PGH: la etiología genética de las enfermedades, la importancia de la cooperación internacional en ciencia y el «trabajo ingente» que quedaba aún por hacer.127 El texto reproducía el discurso de la revista donde se publicaron los resultados del mapa del genoma, aunque El País rescató las discusiones éticas en un recuadro que acompañó al artículo y en el que resaltaba la postura defendida por el Comité Internacional de Bioética reunido en París, en el sentido de que no debía separarse la responsabilidad moral que tenía la investigación científica de la derivada de sus aplicaciones.128 Ya por esos años, la mayoría de los textos que informaban sobre los principales avances del PGH venían directamente de los servicios de noticias de las revistas científicas especializadas como Nature y Science, y más que verdaderamente acercar a los lectores al mundo de la investigación genética, se perdían en detalles sobre los resultados obtenidos, en textos cuyo objetivo principal parecía reforzar algunas ideas esenciales para la promoción de la genética humana: que se trataba de una ciencia imparable que terminaría por revolucionar la biología y que traería un sinfín de aplicaciones médicas absolutamente beneficiosas.129 127 «Presentado el primer atlas del genoma humano». El País, sección Sociedad, 28-09-1995. 128 «Patrimonio de la humanidad». El País, sección Sociedad, 28-09-1995. 129 «Presentado el primer atlas del genoma humano». El País, sección Sociedad, 28-09-1995. En esta ocasión, el diario complementó la noticia con un recuadro sobre consideraciones éticas de la investigación, en el que se ofrecían algunos contrapesos europeos a la posición anglosajona, si bien las diferencias entre ambas aproximaciones empezaban a desdibujarse.

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Esta transición desde la búsqueda de un mapa del genoma humano al énfasis en su secuenciación sirvió también de puerta de entrada a una época en la que la imagen pública del PGH que transmitió El País se alineó mucho más con el discurso anglosajón. A partir de 1996, cuando se observa el pico máximo de publicaciones sobre genética humana en el periódico y el PGH lanzó su impulso final, la proporción de noticias provenientes de fuera de la redacción aumentó de forma sustancial, lo que conllevó el abandono de la costumbre editorial de aportar una perspectiva propia a los grandes anuncios científicos internacionales, a partir de consultas con especialistas locales en los días que seguían a la primera publicación. Por otro lado, era evidente que las reticencias éticas a la investigación genética no solo estaban perdiendo peso, sino que incluso comenzaban a conceptualizarse como un escollo para la investigación, que podrían conferir a Europa una desventaja en la carrera genética mundial. La misma presidenta del comité bioético europeo, Noëlle Lenoir, declaró en 1995 que tantas objeciones a «la experimentación en  embriones o personas discapacitadas» como las que había en ese momento se estaban convirtiendo en un verdadero problema para el continente, lo mismo que el rechazo a patentar el conocimiento. Lenoir concedía en la necesidad de «asegurar un equilibrio entre la dignidad humana y las aplicaciones de los avances científicos», e incluso de alcanzar una Declaración Universal para la protección del Genoma Humano basada «en el rechazo al determinismo biológico que pueda provocar el conocimiento del Genoma Humano, así como a la discriminación de las personas en función de su herencia», pero su postura refleja un incipiente cambio en las posturas institucionales europeas. En España, sin embargo, el beneficio económico generado a partir de la investigación, tan típico de la cultura estadounidense, seguía generando rechazo, como quedó claro durante la Conferencia de la Unión Interparlamentaria (UIP), celebrada en Madrid ese mismo año, en la que se acordó prohibir las patentes de los genes humanos. El documento fue promovido por el diputado socialista español Marcelo Palacios, con el objetivo de «prohibir todo beneficio obtenido 136

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del cuerpo humano o partes del mismo», «legislar la investigación biomédica desde el punto de vista ético» y promover un acercamiento entre países ricos y pobres a través del conocimiento científico, según explicó en ese momento el mismo diario.130

LA VISIÓN GENÉTICA DE LA ENFERMEDAD Los años de aparición en la escena mediática del PGH y sus regulaciones coinciden con los de consolidación de la visión genética de la enfermedad, una rama de la investigación que generaba resultados mucho más concretos y que durante toda la década de los noventa generó un alud de noticias puntuales. En todos estos casos, la aproximación periodística por parte de El País fue completamente diferente a la observada con el PGH. La visión hasta cierto punto alternativa que el diario aportó al proyecto de cartografía y secuenciación no implicó que permaneciera ajeno a la efervescencia genética mundial, propiciada en buena medida por las campañas de relaciones públicas de los genetistas, que durante esta década inundaron con sus comunicados de prensa las redacciones. El País no solo reflejó estos anuncios en un número creciente de informaciones sobre los avances de la genética humana, sino que también abrió sus puertas a textos popularizadores redactados por las mismas revistas científicas que servían como fuente, plegando así su agenda editorial a lo que dictaban las publicaciones especializadas.131

130 «Los prejuicios sobre biotecnología están perjudicando a Europa, según Lenoir». El País, sección Sociedad, 29-03-1995. «Parlamentarios de 135 países aprueban prohibir las patentes de genes humanos». El País, sección Sociedad, 02-04-1995. 131 En 1992 se publica la primera nota firmada directamente por la revista Nature. Es relevante, por lo demás, señalar que esta revista abrió una delegación en Madrid en 1998 (http://www.elmundo.es/salud/1998/322/00058.html, fecha de consulta, 25 de mayo de 2004). Ese año, 45 % de las notas científicas con fuentes extranjeras publicadas en España fueron elaboradas a partir de comunicados de prensa de estas revistas (Elías, 2001), sin contar las notas redactadas directamente por el servicio de noticias de Nature.

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Fue esta una etapa en la que prácticamente cada día aparecía una nota sobre el descubrimiento de un nuevo gen, todas estructuradas de acuerdo con un modelo común que asociaba el anuncio del descubrimiento con la promesa de que el nuevo conocimiento llevaría a nuevos métodos diagnósticos y a posibilidades terapéuticas insospechadas. Años después, al cóctel se le añadió la esperanza de poder predecir quién enfermaría y quién no, a partir de la información proporcionada por los genes, que determinarían una supuesta «vulnerabilidad» o «predisposición» individuales al enfermar.132 Este nuevo concepto de riesgo genético y la idea del gen como causante principal de cada vez más enfermedades conllevaron a su vez el desprecio creciente de los factores psicológicos y ambientales en los procesos patológicos de los seres humanos, incluso en territorios que hasta ese momento habían «pertenecido» a otros ámbitos profesionales, como el de la enfermedad mental. Ya desde finales de los años ochenta, los lectores de El País comenzaron a recibir reiteradamente noticias sobre la identificación de los genes más variados que, sin mayor problematización ni preocupaciones asociadas, anunciaban la posibilidad de realizar «pruebas de familia para averiguar si alguno de sus miembros, incluidos los fetos, está sometido al riesgo de padecerla», tal como se escribió cuando la identificación del «gen de la esquizofrenia», en 1988.133 132

José van Dijck sitúa el inicio de la etapa de la «bioeuforia» en 1985, cuando surgió en Estados Unidos la idea de secuenciar el genoma humano. En su opinión, el origen del proceso de genetización de la sociedad coincide con el de la medicalización de la genética. Científicos, universidades y agencias gubernamentales habrían iniciado una campaña para difundir una nueva «manera de pensar sobre la vida humana»: la idea de que la predisposición a la enfermedad está en los genes y que el conocimiento de estos permite predecir su aparición en el futuro. En sus palabras, «un fuerte énfasis en la determinación de las aberraciones en la constitución genética trae aparejada una visión del cuerpo como la versión defectuosa del código perfecto, y, al mismo tiempo, lleva la promesa de una reparación genética fácil», Van Dijck, 1998, p. 122. «(...) a strong emphasis on determining aberrations in the genetic make-up yields a view of the body as the flawed version of the perfect code, and concurrently holds the promise of an easy genetic fix». 133 «Científicos británicos identifican el gen de la esquizofrenia». El País, sección Sociedad, 26-07-1988.

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Durante toda la década de los noventa la atribución de las condiciones más variadas a genes específicos fue imparable y las páginas del diario se llenaron de noticias que anunciaban desde su mismo título el descubrimiento del «gen de...», el «gen causante de...», el «gen que origina...» o del «gen responsable de...». Se trató de una verdadera avalancha de novedades científicas cuya trascendencia no quedaba muy clara a los ojos del lector, pero que en conjunto contribuyó a conformar la idea de que todo lo genético tenía una importancia intrínseca, que hacía necesario publicarlo en las páginas de este periódico. En esta avalancha de noticias se encuentran notas sobre el origen hereditario de condiciones tan ambiguas como el «mal olor». «Hallado un gen responsable de la esclerosis tuberosa cerebral», decía un titular; «Identificado en EU un gen del linfoma de no Hodgkin», añadía otro, tan solo un par de meses más tarde. El diario publicó durante estos años una nota tras otra, la mayoría de las cuales se habían generado en Estados Unidos, por lo que los científicos españoles no aparecieron prácticamente nunca como protagonistas. Las noticias, por lo demás, no mencionaban ni como posibilidad la existencia de otros factores en el enfermar, limitándose a transmitir el dato de que un grupo de científicos había identificado un gen relacionado con determinada enfermedad. Junto con los descubrimientos de diferentes genes llegaron también las pruebas de diagnóstico genético, que enfrentaron a médicos y pacientes con una serie de problemas nuevos. El más importante era la capacidad de predecir una enfermedad para la que no había tratamiento alguno, amén de posibles problemas con las aseguradoras y potenciales conflictos relacionados con la confidencialidad de los resultados. Un hito importante en este campo lo marcó el descubrimiento del gen que causa la enfermedad de Huntington, anunciado en 1993, pues ejemplificaba precisamente una de las situaciones más temidas con los diagnósticos genéticos. Según explicó la nota en ese momento, este descubrimiento «abre la puerta a la rápida puesta a punto de una prueba de diagnóstico totalmente fiable que permitirá a los portadores del gen defectuoso conocer su enfermedad antes de que se manifieste, normalmente a partir de los 35 años». Ante la falta de 139

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tratamientos, los expertos ofrecían a cambio a los afectados la ventaja de que el diagnóstico les permitiría «eliminar la posibilidad de transmitirla a sus hijos».134 La prueba diagnóstica para el mal de Huntington fue precisamente el ejemplo que utilizó la Academia de Ciencias estadounidense en un informe en el que llamaba urgentemente a legislar sobre estas nuevas herramientas, debido a su alto potencial para generar discriminaciones en el terreno laboral y sanitario, a cambio de muy pobres beneficios para los pacientes afectados. De todas estas discusiones informó El País en textos firmados por los servicios informativos de las revistas científicas o por periódicos como The New York Times, que en conjunto permitieron a los lectores conocer una serie de debates que, sin embargo, no parecían afectar a España de ninguna manera.135 Otra rama de la investigación de la que se informó también de forma reiterada fue el descubrimiento de genes que controlan funciones básicas en el organismo. Y así como parecía que el gen podía causar una enfermedad determinada independientemente del resto de las funciones biológicas, también en este campo se volvió cada vez más autónomo. Parecía que los genes organizaran todo lo que sucede  en el cuerpo humano sin que mediara ninguna otra sustancia o mecanismo, lo que poco a poco los fue convirtiendo en entidades prácticamente independientes.136 A veces se les presentaba como si fueran unos asesinos escondidos, que los científicos lograban «iden134

«Descubierto el gen que causa la enfermedad neurológica mortal corea de Huntington». El País, sección Sociedad, 25-03-1993. «Por primera vez es posible el diagnóstico precoz fiable de un mal hereditario mortal». El País, sección Sociedad, 16-10-1993. 135 «La Academia de Ciencias de EEUU advierte contra la discriminación por causas genéticas». El País, sección Sociedad, 06-11-1993. En este texto llama la atención que el evitar enfermedades genéticas se condenara por considerarse «claramente eugenésico», y también la actitud tan crítica frente a la posibilidad de conocer los genes de las personas, cuando, por otro lado, los estadounidenses eran pioneros en subrayar como uno de los principales beneficios del descubrimiento de los genes la posibilidad de diagnosticar la enfermedad. 136 «Científicos de EEUU descubren el gen que controla el sistema inmune». El País, sección Sociedad, 23-12-1989.

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tificar» primero, y luego «aislar». Otras veces, parecían hacer daño por su ausencia, y otras más, no eran ya causa de la enfermedad, sino que pareciera que enfermaran ellos mismos, y no las personas de cuyas células formaban parte. Conforme el gen empezó a cobrar identidad propia, en el discurso fue perdiendo también su relación con lo hereditario o lo congénito, y las enfermedades se volvieron, simplemente, «genéticas», en lo que puede considerarse quizá el cambio más significativo de estos años en cuanto a cómo se definía la enfermedad en los discursos que aparecieron en las páginas de este periódico. Por ser también de los más profundos, la transformación presentó discontinuidades y no se implantó de una vez por todas; bien avanzados los años noventa, en ocasiones aparecía todavía en las páginas del diario el término enfermedad hereditaria para referirse a las enfermedades de las que el gen responsable había sido identificado (aunque prácticamente nunca en el título, donde se privilegiaba el descubrimiento del gen como tal). El caso más notable de la diferenciación entre lo genético y lo hereditario es el cáncer, en cuya etiología se empezaron a distinguir, cada vez con mayor claridad, las mutaciones heredadas de las adquiridas durante la vida. El origen de esta enfermedad, sin embargo, se situaba siempre claramente en el mal funcionamiento de los genes, independientemente del momento en que hubiera aparecido la mutación.137 Disminuyeron también las notas que antes explicaban el cáncer en términos de complejos procesos celulares o que hablaban del papel de los oncogenes en general, en aras de informaciones sobre genes específicos relacionados con cánceres concretos como el de mama, el de colon o la leucemia, y en notas que aceptaban de una manera acrítica todas las promesas de los genetistas. Junto con esta idea, se popularizó también la idea de que la enfermedad existía si

137 Desde 1990, se especificó, por ejemplo, que los tumores cancerosos «no se deben a causas hereditarias sino a mutaciones genéticas», y se devaluó el papel de otros factores como los virus, que pasaron a «predisponer» a la enfermedad, sin causarla, lo mismo que el tabaco, que si bien desencadenaba el cáncer, no se consideraba un agente mutágeno. «El 95 % de los cánceres no son hereditarios, según el investigador Mariano Barbacid». El País, sección Sociedad, 31-03-1990.

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los genes que la producían estaban presentes en el ADN de la persona afectada, incluso aunque no hubiera ningún síntoma.138 Desde el punto de vista del modelo periodístico, en el principio de este boom genético El País mantuvo algunas distancias frente a las notas «importadas», sobre todo cuando tenía acceso directo a los investigadores extranjeros que visitaban España o a los que contactaba por vía telefónica. La estrategia que siguió el diario fue la de publicar primero una nota pequeña —casi siempre de agencia— en la que se anunciaba la localización de un nuevo gen, y unos días más tarde ampliar la información a través del trabajo de un reportero propio. Esto, a su vez, dio fruto a algunas particularidades. Lo primero que llama la atención de los reporteros de planta de El País frente a sus colegas en el extranjero es su tendencia a problematizar la noticia y ser un poco más críticos con las posiciones triunfalistas y simplificadoras de muchos de los científicos entrevistados, mostrando cautela respecto a las verdaderas implicaciones de algún descubrimiento, e incluso la veracidad misma de las afirmaciones de los expertos. Al mismo tiempo, se nota la intención de explicar qué estaba sucediendo en el campo científico más allá de las informaciones puntuales sobre descubrimientos específicos. Otras veces, los periodistas locales desvelaban que la etiología genética era más una hipótesis que se estaba buscando confirmar, que una conclusión a la que se había llegado empíricamente, dejando claro por lo demás cómo las hipótesis previas determinaban lo que los científicos se afanaban por encontrar. Así, por ejemplo, el reportero Enric González (basado en ese momento en Londres) aclaró en una nota sobre el gen del asma que los investigadores habían buscado los genes que tenían en común un conjunto de enfermos, «basándose en la idea de que el asma es tan hereditario como el color de los ojos». A pesar de que en toda la nota lo ambiental se mencionaba solo como des138 Así lo demuestra la frase en la que el reportero Luis Miguel Ariza explicó que «los científicos no pueden asegurar todavía si los oncogenes activados encontrados en una persona van a permitir diagnosticar un cáncer antes de que aparezca». «Especialistas mundiales estudian en Madrid el papel de los oncogenes en el diagnóstico del cáncer». El País, sección Sociedad, 29-11-1989.

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encadenante de la enfermedad en niños «genéticamente portadores», la aproximación de González era mucho más problematizadora que la de otros autores, llegando incluso a poner sobre la mesa las  discrepancias existentes entre los científicos respecto al tiempo que podría pasar hasta obtener aplicaciones prácticas del descubrimiento, o sobre la cantidad de genes involucrados en la aparición de asma.139 Otro ejemplo de este esfuerzo por entender qué estaba sucediendo al interior del mundo de la genética humana es una nota de 1992, firmada nuevamente por Malen Ruiz de Elvira y desarrollada a partir de una primera información de la agencia EFE sobre el descubrimiento de un gen relacionado con el cáncer de mama. La reportera calificó entonces el descubrimiento solo como «una pieza más del rompecabezas que es todavía para la ciencia el complicado proceso biológico que desemboca en la aparición de tumores en seres humanos». Aún más, en toda la nota se ponía en perspectiva la verdadera importancia de un descubrimiento cuya aplicación en medicina «tardará muchos años», eso a pesar de que la genética se presentó como la línea más prometedora de investigación en lo que al cáncer se refiere.140 El año siguiente, la misma Ruiz de Elvira analizó «el último anuncio, por ahora, de los desgranados en tomo a la identificación de genes responsables o relacionados con enfermedades de origen genético», refiriéndose al gen de la corea de Huntington ya mencionado. En esa ocasión, a Ruiz de Elvira le pareció necesario aclarar que no todas las enfermedades eran genéticas y que, de estas, no todas respondían a un solo gen, sino que había que tener en cuenta varios genes involucrados y los factores ambientales. En el reportaje, que se publicó con el escéptico título de «Los genes tardan en rendirse», los mecanismos genéticos se presentaron como mucho más complejos de lo que esperaban los científicos, mientras que la aplicación más inmediata, el diagnóstico de la enfermedad a partir del conocimiento de 139 «Los descubridores de un gen del asma afirman que el tratamiento tardará entre 5 y 15 años». El País, sección Sociedad, 10-03-1992. 140 «Científicos japoneses anuncian haber descubierto un gen relacionado directamente con el cáncer de mama». El País, sección Sociedad, 14-03-1992.

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su gen causante, parecía cargada de unos problemas éticos «inherentes al avance científico en genética humana», según los calificó la reportera.141 En otras ocasiones Ruiz de Elvira se apresuró a explicar que un anuncio presentado por una agencia de noticias como el inicio de «una nueva era en la medicina genética» era en realidad «un ejemplo más de la carrera actual para descubrir genes, que ha llevado a hablar ya del gen de la semana», cuestionando sin tapujos la utilidad de predecir enfermedades para las que no existía tratamiento e introduciendo una dosis de escepticismo frente al entusiasmo generalizado.142 Siguiendo con un estilo «sociológico», el texto presentaba la investigación en genética como una actividad llena de polémicas y competencias internas, y a los científicos como seres tendientes a las aseveraciones exageradas, aun cuando ello implicara faltar a la verdad.143 Forman parte de este mismo distanciamiento las alusiones a los determinantes sociales de la ciencia, así como a sus consecuencias sociales y políticas. En algunos textos, incluso, los editores de la sección científica de El País no dudaron en incluir datos del contexto de las investigaciones, como posibles conflictos de intereses, aspectos tradicionalmente ignorados por el «modelo dominante de la popularización científica», pero que permitían a los lectores evaluar mejor la información. 141

El País, sección Sociedad, 04-04-1993. «Hallado un gen del cáncer de colon hereditario». El País, sección Sociedad, 04-12-1993. La periodista utilizó el término medicina predictiva para lo que Collins (entonces director del PGH y autor del anuncio científico) había llamado textualmente medicina preventiva. Justamente el uso del término predictivo había sido criticado en 1990 por James Watson (predecesor de Collins), por sus connotaciones peyorativas. En una entrevista concedida en 1990 para presentar el PGH a algunos medios de comunicación europeos, Watson dijo que «en Europa estaban tan asustados que al principio denominaron el proyecto programa de medicina predictiva, lo cual es terrible». Eso sugiere que la elección del término predictivo fue deliberada por parte de Ruiz de Elvira, pues fue ella misma quien en esa ocasión viajó a Cold Spring Harbor para entrevistar a Watson. James Watson: «Hay que discutir los problemas éticos del proyecto del genoma humano». El País, sección Sociedad, 16-05-1990. 143 «Hallado un gen del cáncer de colon hereditario»; «Uno a la semana». El País, sección Sociedad, 04-12-1993. 142

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Ese fue el significativo caso de una investigación sobre las mutaciones genéticas inducidas por el humo del tabaco, cuyos resultados se dieron a conocer en 1990. Desde el título mismo, la noticia aclaraba que las investigaciones habían sido financiadas por Tabacalera, un aspecto que no era baladí, teniendo en cuenta que esta empresa resultaba directamente beneficiada con unas conclusiones que respaldaban la importancia de los genes en la aparición del cáncer, en detrimento de los factores ambientales, entre los que se incluía, ni más ni menos, que el humo del tabaco. Al señalar implícitamente un potencial conflicto de intereses entre el organismo financiador y los resultados de las investigaciones científicas, el diario cuestionaba de alguna manera la independencia e incluso la fiabilidad de las aseveraciones de los científicos, que se mostraban como potencialmente influidos por sus fuentes de financiación.144 Otro terreno en el que la cobertura periodística de El País adoptó rasgos particulares fue cuando se informaba de algunas de las pocas investigaciones genéticas realizadas dentro de España durante estos años. La primera de estas noticias apareció en 1994 bajo el título «Un equipo científico de Barcelona identifica un gen relacionado con un mal hereditario». Lo primero que llama la atención es que no se mencionara en el título el nombre de la enfermedad aludida (cistinuria) —como se hacía en las notas sobre genes de otras enfermedades encontrados en el extranjero—, con lo que queda la sensación de que lo verdaderamente noticiable no era la trascendencia científica del descubrimiento, sino el hecho mismo de que científicos locales hubieran entrado en la carrera para identificar genes de enfermedades.145 Al igual que los textos generados allende las fronteras, el discurso de los científicos españoles estaba cargado de esperanzas de que el descubrimiento llevaría a encontrar nuevos fármacos y a trabajar en 144 «Tabacalera, financia la investigación de mutaciones genéticas inducidas por el humo del tabaco». El País, sección Sociedad, 03-10-1990. 145 Esto lo confirma una frase que dice que el grupo de investigación habría identificado «por primera vez en unos laboratorios españoles un gen responsable de una enfermedad hereditaria humana». El País, sección Sociedad, 01-04-1994.

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la prevención de la enfermedad. Pero a estas aseveraciones casi automáticas, la nota añadía detalles sobre la investigación misma, narrando cómo se les había ocurrido a los científicos la idea sobre su investigación, o cómo habían sido los primeros modelos experimentales que utilizaron. En conjunto, la nota transmitía una imagen de la ciencia como una empresa siempre marcada por la incertidumbre, sumamente compleja, en la que las hipótesis de los investigadores eran determinantes y en la que también cabía el error.146 Los investigadores españoles por su parte transmitían una visión mucho más compleja de la enfermedad que sus colegas extranjeros, dibujando un proceso patológico influido por múltiples factores y no solamente por los genes, los cuales, por lo demás, no siempre se comportarían de la misma manera ni mutarían por la misma razón. Entre los científicos locales hubo quien insistió, por ejemplo, en la importancia de la educación sanitaria y de los hábitos de vida inclusive en la etiología de enfermedades como la diabetes, de las que se esperaba encontrar «marcadores genéticos»; la cuestión sería «evitar que los factores ambientales se sumen a los genéticos», dando lugar a la enfermedad.147 Además de los «factores externos», durante estos primeros años noventa, los científicos españoles casi siempre mencionaban también el papel de las proteínas en el proceso orgánico que fallaba hasta dar lugar a una enfermedad.148 En general, como hemos dicho, los actores locales que se pronunciaron sobre la genética humana durante estos años lo hicieron de una 146

Los científicos explicaron asimismo el mecanismo biológico de la aparición de la cistinuria con detalle y claridad, en un discurso en el que lo genético tenía, obviamente, importancia, pero que no promovía este tipo de investigaciones como la panacea para la medicina. Los investigadores, en este caso, se centraron en su descubrimiento y no tenían empacho en señalar todo lo que aún se desconocía. El País, sección Sociedad, 01-04-1994. 147 «Los marcadores genéticos de la diabetes». El País, sección Sociedad, 10-111990. 148 Para el biólogo e historiador de la ciencia Hans-Jörg Rheinberger, a principios del siglo XXI la genética entró en la era de la «proteómica», un nivel mucho más integrador que la genómica, que permitiría hablar de sistemas y no de genes aislados. Conferencia «From Mendel to Postgenomics-thecentury of genetics». Facultad de Medicina, Universidad Pompeu Fabra, Barcelona, 25 de abril de 2003.

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manera bastante original, con tendencia a hablar sobre todo de temas abstractos, como la posibilidad de equiparar el genoma con la naturaleza humana, o si era válido reducir al ADN asuntos como la libertad o la espiritualidad, a diferencia de los discursos que prevalecían en los países líderes en la investigación genómica, donde se discutía de asuntos bien pragmáticos como el manejo del conocimiento resultante del enorme esfuerzo de secuenciación. Entrevistados, por ejemplo, sobre la validez de patentar genes humanos, los científicos españoles hablaban más de cuestiones de principio o relativas al espíritu científico, que de las consecuencias prácticas que un conocimiento privatizado podría tener en la investigación, muy probablemente porque no se trataba de una preocupación para ellos inmediata. Desde el punto de vista más técnico, los genetistas españoles insistían por su parte en la necesidad de entender cómo los genes regulan el organismo y no se centraban tanto en la necesidad de secuenciar el genoma completamente. Sin embargo, es cierto que durante estos años las noticias con protagonistas españoles eran la minoría y que, como hemos dicho también, durante los años noventa El País reseñó profusamente los descubrimientos genéticos realizados en los principales polos de esta rama de la investigación. Más aún, un alto porcentaje de estas noticias estaban simplemente firmadas como «El País» o con sus iniciales (EP),149 sobre todo aquellas que informaban de algún descubrimiento nuevo relacionado con la etiología genética de las más variadas enfermedades. Esto denota que cada vez más el diario renunciaba a una elaboración propia de la información y que, al menos en el goteo de noticias sobre la identificación de nuevos genes, las publicaciones especializadas y los genetistas como grupo profesional fueron quienes verdaderamente definieron la agenda informativa del diario.

149 Según el libro de estilo de El País, se firmarán «El País» «las informaciones elaboradas en Redacción y no atribuibles a ninguna persona concreta». No llevan firma, o se firman con iniciales, las conferencias de prensa, condensaciones de teletipos o de comunicados, las cronologías, los extractos de conferencias o debates, ni los complementos de carácter documental o explicativo (El País, 1990, pp. 59-61).

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No se trata tampoco de decir que los genetistas españoles no creyeran en la importancia de los genes, sino que expusieron una relación mucho menos directa entre estos y la enfermedad, insistiendo en que el verdadero problema para la ciencia era descubrir cuál era el «detonante» de enfermedades como el cáncer, o, en otras palabras, «qué agentes carcinogénicos, cómo y por qué, en un momento determinado descomponen el perfecto equilibrio entre genes activadores y genes supresores del crecimiento celular dando lugar a una proliferación tumoral», según se explicaba en una nota de 1994.150 Particularmente durante la segunda mitad de los años noventa, el número de textos que informaban del descubrimiento de los genes más variados creció de manera exponencial. Tanto o más importante que este crecimiento numérico fue el cambio conceptual de parte de quienes redactaban las noticias, que cada vez más daban por buenas las teorías de los genetistas. Así, el diario mismo se sumó al triunfalismo de los científicos entrevistados, sin cuestionar sus aseveraciones, ni siquiera cuando los mismos textos dejaban entrever inconsistencias en sus discursos. La genetización en los discursos de la que ya hemos hablado fue aparejada con una visión de la ciencia cada vez más simple, lo mismo que de una aproximación crecientemente hagiográfica y modificaciones sustanciales en el modelo de popularización del diario. Un cambio muy claro tiene que ver con los géneros utilizados para informar sobre los acontecimientos del mundo científico, una variación aparentemente solo de estilo pero que tiene muchas implicaciones. Así, mientras que en los primeros años de vida del periódico era corriente el uso de los reportajes, un género que permite contrastar diferentes visiones y considerar aspectos diferentes de una misma realidad, el aumento de la perspectiva genética en el diario coincide con un giro hacia la utilización de notas informativas para dar cuenta del último descubrimiento de turno sobre genes relacionados con las más variadas enfermedades. La noticia es un género excelente para dar cuenta de acontecimientos concretos, pero, a di150 «Hoy se puede hacer el diagnóstico genético de muchos cánceres y anticipar su evolución». El País, sección Sociedad, 18-04-1994.

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ferencia de los reportajes, no permite problematizar ni aportar argumentos para una discusión abierta. Más allá de los contenidos, las notas informativas conllevan la idea de objetividad y de unilateralidad, con lo que su utilización reiterada en la cobertura científica contribuye sin duda al oscurecimiento de las controversias y propicia la idea de una ciencia neutral y aséptica, aparentemente incuestionable, cuyos logros y avances el diario se limitaría entonces a reflejar. La explosión de notas cada vez más simples y más breves oscureció también el proceso de la creación científica que, sin hipótesis ni experimentos, parecía determinada solo por la verdad. Por otro lado, con el espacio se perdieron las explicaciones de los mismos biólogos entrevistados, incluidos los españoles, sobre los mecanismos biológicos que originan las enfermedades. Un ejemplo paradigmático de este tipo de aproximación que anunciaba el descubrimiento de un gen causante de una enfermedad equis, seguido de la esperanza diagnóstica y terapéutica, es un «breve» publicado en 1994 bajo el título «Científicos aíslan el gen causante del cáncer de mama», que en cinco líneas resume el espíritu de la información sobre la relación de la genética humana y la enfermedad, tal como se presentó al público durante esta década. Decía la nota: Un grupo de científicos estadounidenses ha aislado el gen responsable de una forma hereditaria de cáncer de mama, lo que significa un enorme avance en el estudio de las formas de prevenir y tratar esta enfermedad mortal. Científicos de todo el mundo tenían noticia del gen, llamado BRCAl, desde hace cuatro años, e intentaban aislarlo. A partir de este nuevo descubrimiento se podrá desarrollar un análisis de sangre que pueda detectar su presencia.151

La mayoría de estas informaciones resultaban lejanas al lector de la calle, pues daban cuenta en muy pocas palabras de un «avance científico» sin explicar cuál era su verdadera trascendencia, al punto que casi parecían publicadas por rutina. Aún más: en el aluvión de noticias genéticas, se llegaron a publicar notas sobre acontecimientos

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que en ninguna otra rama de la ciencia llegaban hasta las páginas del diario, como la lectura de una tesis doctoral, resultados muy preliminares o simples ideas o hipótesis de trabajo, a los que en este caso el diario dedicó incluso reportajes enteros. En los años noventa, en ocasiones parecía que se estaba frente a un catálogo público de genes de enfermedades de las que nadie había oído hablar, pero de las que el periódico estaba de alguna manera obligado a informar. Este discurso que asimilaba de modo lineal y directo el descubrimiento de un gen con el diagnóstico y la curación del mal correspondiente es particularmente explícito en notas firmadas por agencias de noticias internacionales, publicaciones estadounidenses o servicios de prensa de las revistas científicas, aunque poco a poco comenzó a ser compartida por los reporteros que por esos años se incorporaron a la redacción científica de El País, especializándose específicamente en genética humana. Para 1996, las notas que daban cuenta del hallazgo del gen de una enfermedad por parte de investigadores españoles ya eran indistinguibles de las estadounidenses o inglesas, y presentaban la misma estructura característica. Las notas locales empezaron a incluir también promesas exaltadas, como cuando se identificó un gen relacionado con el retraso mental del síndrome de Down, lo que, según se dijo, representaba «un paso hacia la corrección».152 Mientras todo esto sucedía, y en la avalancha de publicaciones, los descubrimientos de los genes más variados se presentaron como uno más en una larga lista mundial de avances en este campo de la ciencia, que proveía un goteo de noticias científicas que ya se asumía como normal.153 El diario, además, protegió casi siempre a los genetistas de posibles ataques, mediante la conocida estrategia de aislar el conocimiento genético de alguna posible perversión.

152 «Identificado un gen que puede determinar el retraso mental del síndrome de Down». El País, sección Sociedad, 02-09-1996. 153 «Hallado otro gen culpable de la degeneración de la retina», se anunció, por ejemplo, en 1998. El País, sección Sociedad, 08-06-1998.

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Genes de papel Los científicos cumplen con su obligación investigando la naturaleza de las cosas e intentando comprender las leyes por las que se rige el mundo natural. El conocimiento nunca es nocivo en sí (...). En esas condiciones, lo que puede ser nocivo es la utilización de esos conocimientos con fines censurables,

afirmó el diario en un editorial ya en 1993.154 Esta idea se reforzaba gracias al hecho de que la mayoría de las noticias que hacían hincapié en el carácter polémico de las aseveraciones científicas no daban detalles del contenido de las críticas, restando así elementos de juicio a los lectores para que se formaran su propia opinión. Algunos otros textos, sin embargo, ofrecieron una visión alternativa o cuestionaron explícitamente el rumbo de la investigación genética, dejando claro que, al menos en España, la aceptación del paradigma genético dentro de la comunidad científica distaba de ser cien por cien unánime. «El dogma del determinismo genético pierde peso en la comunidad científica», decía el título de una nota que reseñaba un congreso de bioética en el que se había cuestionado precisamente la sacralización de la herencia genética y la vieja idea de relacionar unívocamente un gen con una enfermedad. La nota, de 1994, reseñaba de hecho un ataque frontal por parte de un grupo de científicos españoles a todas las promesas de la genética: «Ni es tan sencillo el tratamiento de una enfermedad hereditaria cuando se descubre su causa; ni tan factible seleccionar o discriminar a los individuos en función de su herencia», se publicó.155 Lo mismo sucedió en un recuadro sobre el origen de la diabetes, publicado como complemento de un reportaje sobre el descubrimiento del gen relacionado con la producción de la insulina. En sentido totalmente contrario a la tendencia que prevalecía en 1996, este texto insistía en la complejidad de la enfermedad, no hablaba de genes defectuosos y aseguraba que el entorno tenía un efecto determinante. «No es que el conocido gen encargado de la producción de la insulina sea defectuoso en los diabéticos, es que las células en que debe expresarse son destruidas», 154 155

«Genes y sexo». El País, sección Opinión, 28-07-1993. El País, sección Sociedad, 11-11-1994.

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se explicaba en largos reportajes, para añadir luego que la complejidad de las interacciones biológicas hacía sumamente difícil detectar precozmente el riesgo de tener esta enfermedad.156 La relación entre el PGH y los descubrimientos de genes específicos se abordó también de modo especial en España, donde durante la segunda mitad de la década de los noventa los investigadores tendían a atribuir la enorme cantidad de información producida por el consorcio internacional como posibilitadora de su trabajo, algo que no era común entre sus colegas ingleses o estadounidenses. Esto bien puede interpretarse como una manera que tenían los genetistas españoles de insertarse a sí mismos en una corriente mundial de investigación de la que de hecho no participaban, haciendo parecer que, a pesar de su marginalidad, estaban a la última. Más allá de estas particularidades, lo que es un hecho es que durante los años noventa las noticias genéticas comenzaron a inundar las páginas de El País. Esto a su vez provocó que diferentes articulistas del periódico se involucraran en las discusiones sobre los derroteros que tomaba la ciencia. Frente al entusiasmo observado entre los genetistas que aparecían en los textos informativos, en estos casos la valoración era extremadamente crítica, con textos que incluso ponían en duda la veracidad de las aseveraciones de los investigadores científicos, en los que a todas luces desconfiaban. Tan pronto como en 1991, y mucho antes de que se generalizaran los debates sobre el diagnóstico genético en España, Juan José Millás puso en tela de juicio no solo la capacidad de predicción de estos test, sino la legitimidad misma de los genetistas para aproximarse al ser humano. «Oí en la SER que unos laboratorios de Barcelona podrán en breve predecir el futuro clínico de una persona a través del análisis de sus genes», decía Millás al inicio de su columna, para luego añadir: «Menos mal que esto no es posible, aunque lo digan unos señores con barba. Para que el análisis del gen fuera fiable debería analizarse también su subconsciente, del que no sabemos si nace o se hace. Lo que pasa es que como los ingenieros genéticos no creen en 156

«Combinación desafortunada de genes». El País, sección Sociedad, 05-06-

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el subconsciente, no saben que un bulto puede ser una metáfora de un conflicto interior, de un nudo de pasiones cuya evolución es imposible detectar destripando un cromosoma».157 Años después, ya en plena explosión de noticias genéticas, Vicente Verdú aventuraba el porqué de la explosión de descubrimientos de nuevos genes. Partiendo de un hallazgo reciente sobre el bajo número de infartos en un pueblo italiano que no había podido atribuirse a razones genéticas, Verdú escribió en 1996: Creyeron [los científicos], en un principio, que si en Roseto no había infartos era por razón de un gen y ya se proponían su aislamiento más la consiguiente patente para el comercio. La indagación posterior, sin embargo, ha llevado a la conclusión de que lo bueno de Roseto no es el gen sino la gente.158

Verdú ponía así sobre la mesa la importancia de las presuposiciones y las hipótesis en la investigación científica. También hablaba de las implicaciones que tienen las diferentes concepciones de la enfermedad sobre las campañas sanitarias, un tema para entonces largamente olvidado. Además, ridiculizaba la ingenuidad con la que los científicos tendían a atribuirlo todo a los genes, cegándose frente a otros aspectos cruciales de la vida humana, y pugnaba finalmente por que el Gobierno incluyera también aspectos «sociales» en sus planes para promover la salud. Otros columnistas también plasmaron su sensación de extrañeza ante lo que en esos años se perfilaba como un determinismo genético acusadísimo.159 Sin embargo, frente al número y la frecuencia de las notas informativas que anunciaban el descubrimiento de nuevos ge157

Juan José Millás: «Bultos». El País, sección Última, 20-12-1990. Millás regresó sobre el tema en 1996 en un texto que resaltaba la extrañeza que le causaban los descubrimientos genéticos, y dos años más tarde ridiculizó el culto al gen, recordando cómo antes todas las esperanzas estaban puestas en las hormonas y relativizando el nuevo mito. Juan José Millás: «El cuerpo». El País, sección Última, 15-03-1996. Juan José Millás: «El progreso». El País, sección Última, 27-03-1998. 158 Vicente Verdú: «La Soledad». El País, sección Sociedad, 16-05-1996. 159 «La autopsia de un cadáver empieza a escribirse en el momento en que es concebido ese cuerpo», escribió Miquel Albedrola, para luego añadir que los huma-

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nes casi cada día, estas columnas críticas poco efecto tuvieron para frenar el entusiasmo.

LA GENETIZACIÓN DEL COMPORTAMIENTO De forma paralela a la explosión de noticias sobre genes relacionados con enfermedades y procesos biológicos básicos, se multiplicaron también los textos que tenían que ver con la relación entre los genes y el comportamiento humano. La transformación en los discursos al paso de los años en estos casos fue todavía más extrema, si cabe, que en lo relacionado con la enfermedad. Incluso en los terrenos tradicionalmente menos genetizados, como el de la enfermedad mental, los reporteros del diario apoyaron las visiones promovidas desde la genética, y si en 1994 el reportero Manuel Trujillo todavía preguntó a un psiquiatra estadounidense si «habría sitio en su laboratorio para un Sigmund Freud», señalando cómo la genética estaba ocupando un espacio hasta entonces reservado a psicólogos y psicoanalistas, dos años después, en una nota que informaba de los debates públicos sobre «las causas genéticas de la esquizofrenia», la reportera aclaró desde el primer párrafo que «olvidadas quedan las teorías psicoanalíticas» de esta enfermedad, como si no existiera mayor controversia a ese respecto.160 El ejemplo quizá más ilustrativo de la atribución de los comportamientos de los seres humanos a los genes se observa en las noticias sobre el origen de la homosexualidad. Así, mientras que en 1979 una nota sobre investigaciones en Estados Unidos llevaba por título  «La homosexualidad no es una enfermedad ni un desorden genético»,161 y que los artículos de los primeros años de vida del periódico resaltaban los factores psicológicos, sociales y culturales de esta orientación sexual, en los años noventa se multiplicaron las nos eran solo portadores de lo que no deciden, ni sus enfermedades, ni sus estados de ánimos. «Identidad». El País, sección Comunidad Valenciana, 18-07-1998. 160 «En psiquiatría, cada vez hay menos dogmatismo». El País, sección Sociedad, 21-11-1994. «Expertos en esquizofrenia debaten sobre la causa genética de esta psicosis». El País, sección Sociedad, 25-08-1996. 161 El País, sección Sociedad, 19-04-1979.

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informaciones que daban cuenta de la confirmación de una «base genética para la homosexualidad», como indicaba el título de una nota publicada en 1991.162 Las diferencias no estaban solamente en el resultado de las investigaciones reportadas, sino también en el tono y forma de los textos, y en las respuestas que generaron. Se trataba en su mayoría de notas informativas que reflejan de un modo «neutro» y aséptico el resultado (aparentemente incuestionable) de las investigaciones, realizadas todas en Estados Unidos. En los discursos, la única cautela frente a la atribución de la homosexualidad a causas genéticas era la posibilidad de que existieran otros factores —todos ellos de carácter físico—, que también influyeran la orientación sexual de los individuos (como las variaciones hormonales de la madre durante el embarazo), dejando fuera de la ecuación cualquier elemento  social, cultural o afectivo, que explícitamente se presentaban como explicaciones que tuvieron fuerza en el pasado, pero que habían sido desmentidas con estudios que por fin medían aquello en lo que la psicología solo especuló. Consecuentemente, a partir de estos años, los profesionales considerados válidos para emitir sus opiniones sobre el tema fueron los biólogos y los médicos, en detrimento de los psicólogos o los psicoanalistas que habían protagonizado las informaciones sobre este tema en el periódico años antes. La homosexualidad y la violencia fueron dos campos particularmente polémicos, donde la cobertura más distanciada siguió apareciendo durante más tiempo. Así, cuando en 1996 tuvo lugar en Valencia una reunión sobre Biología y Sociología de la Violencia se pusieron de manifiesto patentes discrepancias en torno a este asunto. Las noticias hablaron sobre todo de las posiciones de los genetistas, pero en el momento de hacer un balance, parecía que habían predominado las explicaciones socioculturales y que se había pugnado por una intervención sobre todo educativa para prevenir la violencia. Dos años más tarde, en el marco del IV Encuentro Internacional sobre el Proyecto Genoma Humano en Valencia, se informó de una reunión de biólogos 162 «Un estudio sobre gemelos apunta una base genética para la homosexualidad». El País, sección Sociedad, 18-12-1991.

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y psicólogos sobre el estudio del comportamiento. En la cobertura solo se mencionó la posición del científico estadounidense Dean Hamer, ya famoso entonces por sus estudios sobre el componente genético de la homosexualidad, pero la reportera, Malen Ruiz de Elvira, reflejó de manera muy clara que lo relevante en el discurso de Hamer era la presuposición de la existencia de un componente genético de la homosexualidad y se encargó de dejar un rastro de duda respecto a la fiabilidad de los datos aportados por este científico.163 Un elemento muy significativo, sin embargo, fue que, aun cuando se reconocía la complejidad de los comportamientos, muchas veces se aseguraba que esta complejidad tenía su origen último en los múltiples genes que lo determinaban, de manera que la supuesta huida del determinismo biológico comenzaba a sustentarse en las mismas hipótesis de partida.164 Una vez más, y como lo hemos observado en otras ocasiones, en los pocos casos en que investigadores españoles protagonizaron las noticias sobre la influencia genética en la homosexualidad, o hablaron de ella, su posición fue mucho menos determinista que la de sus colegas estadounidenses.165 Frente a esta tendencia genetizadora dentro del territorio «científico», también en este caso los columnistas de El País se mostraron reacios a aceptar las nuevas explicaciones de los comportamientos más variados. Una de las voces más críticas en este sentido fue la de Eduardo Haro Tecglen, quien tan pronto como en 1989 lamentó que 163

«La genética influye hasta un 50 % en el comportamiento, según algunos científicos». El País, sección Sociedad, 22-10-1998. 164 «Científicos de EEUU hallan la zona del cromosoma X relacionada con la homosexualidad». El País, sección Sociedad, 17-07-1993. 165 Por otro lado, cuando un psicobiólogo español defendió a finales de los años noventa posiciones marcadamente deterministas, lo hizo desde los estudios de la estructura del cerebro y no desde la genética propiamente dicha. Antonio Guillamón: «Homosexualidad, lenguaje, biología y legislación». El País, sección Opinión, 09-061998. Cabe destacar, además, que, a pesar de que normalmente se asocian las explicaciones deterministas con posiciones ideológicas de derechas (renuentes, en general, a aceptar la homosexualidad), en este caso un determinismo muy acusado se une con la defensa de los homosexuales, basada justamente en la naturalidad de este comportamiento, por lo que no debería llamárseles o considerárseles personas «invertidas».

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la atribución de causas genéticas a las enfermedades mentales fuera a desplazar a los psiquiatras como profesionales relevantes en ese terreno en pos de los biólogos, con lo que se perdería «su ojo clínico, su vieja experiencia» y, más importante aún, «la función de amparo» del médico, en aras de lo que él veía como una creciente comercialización de la salud.166 Pero es un hecho que, comparado con la posición de fortaleza que las explicaciones psicológicas habían tenido en los años setenta, incluso los psiquiatras de finales de los años ochenta y primeros noventa se percibían a sí mismos como cada vez más marginales. Más relevante aún es cómo cambió el escenario de las controversias y los argumentos con los que los diferentes actores pretendían dar la batalla. Y aunque persistieron algunos argumentos ideológicos contra la biologización de la conducta,167 estos se expresaron de forma mucho más velada, como si lejos del entorno politizado de la transición a la democracia, ya no cupieran otros argumentos que los meramente técnicos. Así pues, cuando los psiquiatras defendieron la particularidad de sus contribuciones, resaltaron lo que ellos tenían para aportar en la relación con el paciente, pero sobre todo discutieron en el terreno mismo de la etiología de la enfermedad mental, lamentando que se sustituyeran las explicaciones psicopatológicas por las de la fisiopatología y la farmacología.168 Las implicaciones políticas o sociales concretas de una explicación científica, como la atribución de un origen genético a la homosexualidad, prácticamente desaparecieron del debate. Los lectores de El País pudieron enterarse en sus páginas de que estas investigaciones eran polémicas a un nivel inter166 Eduardo Haro: «La psiquiatría ante sí misma». El País, sección Opinión, 0205-1989. 167 J. Soria, por ejemplo, asimiló las estrategias de la «ingeniería social» a las explicaciones genéticas de la enfermedad mental. J. Soria: «¿Desaparece la psiquiatría?». El País, sección Sociedad, 03-06-1989. 168 Por otro lado, muchas noticias contribuyeron en estos años a la biologización de la enfermedad mental, desplazando los factores psicológicos y sociales en favor de otros orígenes biológicos que iban más allá de lo genético, como la falta de oxígeno al nacer o las infecciones víricas durante el periodo de gestación. «La esquizofrenia se origina en el feto». El País, sección Sociedad, 15-11-1991.

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nacional, pero la controversia se presentaba como de carácter exclusivamente científico, en el sentido de evaluar el nivel de influencia de los genes en los comportamientos o la organización social,169 y dejando de lado las implicaciones extracientíficas de asumir estas teorías como verdaderas. La ciencia se presentaba ya como neutra y libre de toda responsabilidad frente al uso que se hiciera de ella, o la manera en que pudiera influir en las decisiones políticas. Las consecuencias del conocimiento genético en el ámbito de los comportamientos se trasladaron del terreno social al clínico, en particular a la posibilidad de una detección precoz del «riesgo» de que una persona se volviera alcohólica u homosexual.170 Y en las escasas ocasiones en las que la genética abandonó el campo de la medicina y entró en el de la educación, sus implicaciones parecían no afectar en nada a la vida pública, sino que se circunscribieron al terreno privado y familiar, asegurándose, por ejemplo, de que una explicación genética de la conducta o de la inteligencia tendría consecuencias sobre la educación que los padres daban a sus propios hijos. Durante los años noventa, algunas explicaciones sobre el origen de los comportamientos llegaron al extremo del determinismo, e incluso si aceptaban que ‘el entorno’ influía en las personas, el entorno se concebía en términos genéticos, pues cada cual escogería el medio donde se desarrollaba socialmente en función, precisamente, de sus genes.171 Una excepción a esta tendencia general fue el tratamiento de la relación entre genes y violencia, en el que se habló más explícitamente de las posibles consecuencias sociales de dar una explicación genética a este tipo de comportamientos. La polémica sobre este tema 169 «Biólogos, antropólogos y sociólogos discrepan en Madrid sobre la relación entre genética y organización social», El País, sección Sociedad, 09-03-1995. 170 La individualización de la cobertura se percibe también cuando se utilizó la genética para exculpar a los alcohólicos, que dejarían de actuar moralmente mal, para pasar a considerarse enfermos. 171 En la nota «El carácter depende más de la herencia que de la educación, según los expertos», firmada por Los Angeles Times, se aseguraba que el estudio «ofrece un nuevo respiro a los padres preocupados por la educación que dan a sus hijos, y replantea el viejo debate de la naturaleza contra la educación». El País, sección Sociedad, 15-10-1990.

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fue también en este caso mucho mayor y dio lugar a críticas explícitas a las posiciones genéticas, así como a advertencias sobre las implicaciones prácticas de unas teorías de esta naturaleza, todas las cuales pudieron leerse en las páginas de El País. Ante noticias de investigaciones en este sentido provenientes de fuera de España, muchos biólogos aseguraron que la genética no tenía nada que decir en el estudio de los comportamientos violentos, que atribuyeron más bien a factores sociales como la proliferación de armas en los hogares o la pobreza,172 mientras que los juristas se sumaron por primera vez a las discusiones sobre el tema, ante el temor de que el potencial origen genético de la tendencia a cometer delitos pudiera llegar a tener alguna influencia en la declaración de culpabilidad y en la determinación de la responsabilidad penal.173 Y es que las consecuencias jurídicas de las aseveraciones científicas en este terreno comenzaron de hecho a cobrar realidad ya desde principios de los años noventa. Por lo extremo de sus implicaciones, destaca un juicio contra un individuo acusado del asesinato y violación de una niña, que se celebró en 1994, y en el que diferentes psiquiatras y médicos forenses fueron llamados como testigos por la defensa para argumentar que el acusado tenía «una alteración cromosómica que favorece el desarrollo de tendencias psicopáticas y de apetencia sexual por los niños». En una postura por demás ambigua, los científicos negaron que hubiera relación causa-efecto entre esta alteración y el comportamiento criminal, y rechazaron también la atenuación de culpa que podría derivarse de una condición que no afectaba a la conciencia de los actos ni, por tanto, a la responsa172 En un artículo de opinión, un psiquiatra español que trabajaba en Estados Unidos aseguró: «Durante mucho tiempo se pensó que los seres humanos estábamos dominados por un gen maléfico de destrucción que nos llevaba irremediablemente hacia nuestro aniquilamiento. Hoy sabemos que la agresión maligna no es un instinto. Las semillas del talante violento y antisocial se siembran y se cultivan durante los primeros años de la vida, se desarrollan en la infancia y suelen comenzar a dar sus frutos dañinos a principios de la adolescencia». Luis Rojas Marcos: «Las semillas del crimen». El País, sección Sociedad, 15-09-1994. 173 «Los juristas se muestran cautelosos ante la influencia genética en la culpabilidad». El País, sección Sociedad, 26-05-1993.

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bilidad moral de quien los ejecuta, pero la simple mención en juicio a una «aberración genética», que supuestamente se correspondía con un comportamiento tan preciso como la paidofilia, resulta extraordinariamente relevante como indicio de la manera en que los conceptos genéticos penetraron diferentes campos de la vida social española durante esta década.174 La constatación de que las explicaciones genéticas del comportamiento estaban llegando a diferentes ámbitos de la vida social española llevó a algunas expresiones de franca preocupación, como la de Manuel Vicent, que nuevamente en un pequeño texto publicado en la contraportada del periódico, en 1994, escribió: «A veces en sueños sufro la pesadilla de una guerra civil y en ella adivino que se va configurando el rostro de mi asesino. Sus genes le han transmitido esa orden ciega desde lo alto de los siglos y él no podrá hacer nada por evitarlo».175 Como en el caso de la enfermedad mental, en las discusiones sobre el origen de la violencia la voz de los psicólogos prácticamente desapareció y, en las pocas ocasiones en que pudo leerse, fue para defender al menos un cierto margen de maniobra, que estaría situado en la posibilidad de intervenir en el ambiente donde los individuos se desarrollan. Igualmente señalaron que el fatalismo genético (o determinismo) no hacía sino convencer a las personas de que las cosas no pueden cambiar, de acuerdo con una posición ideológica abierta-

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También es digno de mención el uso de la expresión «aberración genética» en el título, para lo que en el texto y sin comillas se llama una alteración cromosómica. La connotación negativa de aberración es evidente, aunque también podría tratarse de resabios de una expresión utilizada durante los años ochenta como sinónimo de «alteración cromosómica». Según el diccionario de María Moliner, aberración, en sentido corriente, significa apartamiento del camino o la conducta «conveniente», aunque reconoce una acepción biológica del término, simplemente como «anomalía o anormalidad», lo que no contiene carga valorativa. El País, sección España, 04-03-1994. Una nota posterior informó de la sentencia a 56 años de prisión para el delincuente, apreciándose «la atenuante de psicopatía» (sin hablar de ninguna alteración genética), lo que, sin embargo, no impediría «su autocontrol». «Condenado a 56 años el hombre que raptó y violó a una niña en Vilalba». El País, sección España, 15-03-1994. 175 Manuel Vicent: «Huellas». El País, sección Última, 03-07-1994.

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mente reaccionaria, que atribuye al individuo la responsabilidad de unos problemas que, en realidad, tienen un origen social.176 Pero fuera de algunas anécdotas particulares, durante la primera mitad de los años noventa, el discurso genético en el campo del comportamiento se consolidó y oficializó, al punto que se convirtió en una herramienta de legitimación por sí mismo. Y así como se decía que la violencia, la homosexualidad o las adicciones tenían su origen en los genes, también se recurría a la genética para resaltar el carácter «naturalmente» amistoso y social del hombre, cuando así convenía a los intereses del autor.177 En el marco de una creciente genetización del comportamiento, se devaluó paulatinamente el papel del ambiente en las más variadas condiciones, como la capacidad de enamorarse o interactuar socialmente, y hasta de sentimientos específicos como la piedad. Para mediados de la década, las únicas concesiones iban por el lado de afirmar que no es un solo gen el que controlaba estas condiciones, relacionando la complejidad más con poligenia que con la interacción entre lo biológico y lo social, que ya en estos años se presentan como absolutamente antitéticos. Al mismo tiempo, proliferaron también las posturas que «limpiaban» las investigaciones genéticas, situándolas en el marco de una neutralidad científica amenazada solo por la corrección política, que en palabras de algunos de los protagonistas podría llegar a impedir el estudio tranquilo de la influencia genética en todo tipo de comportamientos.178 Quienes aún creían en la importancia de factores psicológicos en la salud mental quedaron relegados a los espacios más periféricos del diario, particularmente las cartas al director, un espacio que tradicionalmente sirvió de foro a aquellos grupos que no tenían el poder 176 Amalio Blanco: «La normalidad de lo insólito». El País, sección Sociedad, 07-04-1998. 177 El artículo «Los hombres se aman» de Vicente Verdú es un ejemplo de incorporación del paradigma genético. Verdú reconoce cómo cada vez se resalta más «la suprema razón del gen»; pero no lo rechaza, porque, en este caso, los resultados de la investigación a la que se refería aseguraban algo que le gustó: que «los seres humanos no son tan inhumanos como parecen». El País, sección Sociedad, 21-12-1995. 178 «La genética tiene mucho poder». El País, sección Sociedad, 10-07-1996.

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suficiente para llegar a las páginas principales y que aun así no se resignaban a quedar cien por cien excluidos del debate público.179 De manera muy significativa, muchas de las cartas al director que refutaban las posiciones más genetizadas de los científicos durante los años noventa incluyeron también duras críticas a la propia línea editorial de El País, al que acusaban de transmitir una imagen parcial a sus lectores, privilegiando la voz de los partidarios de las explicaciones genéticas, que resaltaba en los títulos incluso si en los textos se reconocía que existían posturas discrepantes.180 Este fue el caso, por ejemplo, de Margarita Solé y María Elena Sanmartino, quienes, en pleno boom de noticias genéticas, refutaron no solo la aproximación de los genetistas a la biología y la conducta humanas, sino también de la línea editorial que empezaba a prevalecer en El País y que favorecía la visibilidad incluso del resultado más nimio de la genética humana, haciéndose eco sin problematización ninguna de las promesa exaltadas de esta rama de la investigación. Corría el año 1996 cuando las lectoras enviaron al director su escrito, en el que se declaraban profundamente preocupadas por el efecto que la genetización extrema pudiera tener en los pacientes. Decían: En los últimos tiempos, su periódico insiste en hacer llegar a la población una información parcial acerca del origen de los trastornos mentales: existe una causa última y única, siempre de orden físico, que localiza ora en un gen, ora en un virus, el origen de la depresión o la psicosis. (...) negar sistemáticamente desde la prensa los aspectos psicológicos que intervienen en el origen de un trastorno mental, puede condenar a muchas personas que los padecen al uso exclusivo del 179

Daniel Borrillo: «Sexualidad y genes». El País, cartas al director, 14-08-1993. José Manuel Arce García: «Sexismo». El País, cartas al director, 27-12-1991. 180 En 2000, el defensor del lector abordó el problema en un artículo titulado «No tomar la ciencia en vano». En él, daba la razón a los lectores que se quejaban del título de la nota «Los científicos aceptan la teoría de que el gusto por la belleza  o el paisaje es hereditario», pues, aseguraba, implicaba aceptar la sociobiología  cuando en el texto mismo se hacían notar las controversias respecto a esta teoría. Camilo Valdecantos. Tribuna del defensor del lector. El País, sección Opinión, 27-02-2000.

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Genes de papel psicofármaco que alivie su síntoma, impidiendo el acceso a una psicoterapia.181

Las lectoras tenían razón en el hecho de que en estos años los genetistas contaron con todo el apoyo del diario en la promoción de su visión de la enfermedad y de su rama de investigación. No se trató solo de que se les asignara un espacio cada vez mayor y más protagónico, lo que a su vez segregó otras aproximaciones alternativas, sino que el mismo modelo de popularización de El País, incluyendo la aceptación acrítica de las aseveraciones de los investigadores y la presentación de la ciencia como una actividad neutral y cuya evolución respondía solo a su propia dinámica interna, contribuyó a aumentar la confianza y las esperanzas depositadas en la genética humana, lo mismo que a blindar a los investigadores de la supervisión «externa» o cualquier constricción derivada de consideraciones éticas o legales, con el argumento de que el conocimiento era independiente de cualquier posible mal uso que se hiciera de él, y que los científicos eran, por tanto, inocentes siempre.

EN BUSCA DE UNA CURACIÓN Durante los años noventa, las aplicaciones prácticas del nuevo conocimiento genético jugaron un papel fundamental en la legitimidad de un nuevo grupo profesional. La terapia génica, que en un primer momento se presentó como un problema sobre todo legal, pronto se convirtió en un elemento retórico constante en el discurso de los genetistas y también en protagonista de noticias dedicadas específicamente a ella. Las primeras noticias relacionadas con la terapia génica aparecieron en 1989, cuando el diario informó del inicio del primer «tratamiento genético», en una nota firmada por The Washington Post, que destaca por su alto contenido técnico. El texto también hablaba de 181 Margarita Solé y María Elena Sanmartino: «El origen de los trastornos mentales». El País, cartas al director, 15-09-1996.

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algunas preocupaciones prácticas que, sin embargo, en el contexto español se leían como de la incumbencia exclusiva de la sociedad estadounidense.182 Ante lo novedoso y potencialmente controvertido del asunto, El País buscó un especialista español que explicara de qué se trataba todo el asunto. La persona elegida fue Miguel Vicente, investigador del Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, quien de una manera parca y aséptica describió la técnica como un procedimiento de enorme dificultad y lleno de incertidumbres que, de llegar a buen puerto, en principio podría traer buenos resultados, aunque desde su perspectiva no se leía mayor entusiasmo.183 Lo que predominó durante estos años fueron los textos que hablaban de la regulación y la autorización para llevar a cabo nuevos experimentos de terapia génica, en los que se percibe un esfuerzo deliberado por parte de los científicos estadounidenses por dar una imagen de confianza y responsabilidad, presentándose como profesionales bien conscientes de los peligros potenciales de su trabajo. El despliegue enorme de detalles en los procedimientos daban en conjunto la imagen de total «transparencia».184 Por su parte, en las notas llegadas desde Francia, donde también se autorizaron algunos primeros experimentos, el tono era por el contrario más burocrático, en noticias surgidas más del lado de las autoridades encargadas de autorizar las intervenciones que de los propios investigadores. Como había sucedido ya en años anteriores, la nueva técnica se explicó en función de lo conocido, por ejemplo, como la «introducción de uno o varios genes en la células somáticas de una persona», 182 «Se inicia en Estados Unidos el primer tratamiento genético en seres humanos». El País, sección Sociedad, 24-05-1989. 183 Miguel Vicente. «Tribuna. Una nueva herramienta para corregir las enfermedades genéticas». El País, sección Sociedad, 04-08-1990. 184 «Son técnicas muy poderosas que pudieran utilizarse mal en el futuro. El experimento que vamos a realizar ahora es totalmente seguro, lo hemos probado en animales y en estudios previos en humanos, pero hay que tener cautela», declaró un investigador estadounidense entrevistado por teléfono en 1990. «EEUU da luz verde al primer experimento de terapia génica en seres humanos». El País, sección Sociedad, 05-08-1990

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en una especie de forma microscópica de trasplante de órganos que «no altera la identidad de los enfermos», como se explicó en 1990, cuando Francia autorizó la terapia génica en seres humanos.185 Cuando sucedió lo propio en Inglaterra, la aproximación fue nuevamente distinta, resaltándose los aspectos morales e introduciendo algunas consideraciones de índole científica que habían llevado a las autoridades de este país a prohibir la intervención en los embriones.186 El panorama, sin embargo, cambió de manera veloz y pronto se aceptó sin problemas la intervención genética como técnica terapéutica. Así, cuando en 1994 la Unión Europea aprobó la terapia génica, esta era hasta tal punto conocida que el diario no informó de la aprobación como tal, sino como contexto para lo que se consideró la noticia realmente importante: la apuesta institucional europea por este tipo de terapia, aproximándose a la noticia desde la perspectiva de la política científica que relegaba los conflictos bioéticos a meras anécdotas.187 En estos años, se perfiló también la idea misma de en qué consistía la terapia génica, pasándose de la primera imagen del trasplante de genes a una más compleja en la que se empezó a hablar en términos de instrucciones genéticas. La metáfora informática apareció aquí con más fuerza que en las notas sobre investigaciones básicas o médicas, o las estrictamente relacionadas con el PGH. Así, se dijo por ejemplo que el virus vector debía «instalar» el gen en la célula, como si se tratara de un programa de ordenador, mientras que otras veces se hablaba de «corregir» los genes «defectuosos». Con el tiempo, los genes se calificaron de «terapéuticos» en sí mismos, contribuyendo a su independencia ontológica. Como en pocas otras noticias, en aque185

La alusión a la identidad de la persona cuyo material genético se vería afectado por la intervención es señal del contexto más amplio de esta noticia y de la preocupación típicamente europea sobre la relación del genoma, la «esencia» del hombre y la identidad individual. «Francia autoriza la terapia genética en seres humanos». El País, sección Sociedad, 18-12-1990. 186 «El gobierno británico autoriza terapias genéticas en humanos, salvo en células reproductivas». El País, sección Sociedad, 17-01-1992. 187 «La UE apuesta por la terapia génica para enfermedades sin tratamiento». El País, sección Sociedad, 14-12-1994.

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llas relacionadas con la terapia génica el gen cobró entidad propia, al punto de asegurarse, por ejemplo, que «dentro de unos años se podrá extraer el gen erróneo de las células de los pacientes e introducir el gen correcto», como si fuera realmente el recambio de un coche. Sin embargo, y aunque pudiera parecer paradójico, junto con esta genetización e informatización de los discursos, en estas notas se encuentran también algunas de las pocas explicaciones que en esa época daban cuenta de la complejidad de los procesos orgánicos de la enfermedad.188 En lo que se refiere a las investigaciones españolas, el año 1994 marca la aparición en escena de científicos nacionales, que protagonizaron una larga nota, pausada y llena de explicaciones, sobre los procedimientos genéticos empleados en un puñado de enfermos de cáncer con vistas a su curación. Firmada por la reportera Lucía Argos, la nota daba voz a unos investigadores interesados en que quedara claro que la técnica tenía un carácter experimental y que se mostraron extraordinariamente cautos, presentando la terapia génica como cualitativamente idéntica a cualquier otra intervención terapéutica y evitando hablar de manipulación u otro término que pudiera ser asociado con algo negativo. La imagen de seriedad de los científicos se reforzaba con un recuadro dedicado al procedimiento de aprobación del protocolo, dentro del cual se habrían tomado en cuenta todos los aspectos «científicos, técnicos, humanos y financieros del proyecto», según explicaba la reportera.189 Cuando unos años más adelante se vio que la terapia génica no daba los resultados esperados ni siquiera en las enfermedades monogenéticas, se intentó minimizar su trascendencia asegurando que «la combinación del diagnóstico prenatal para casi todas las enfermedades hereditarias con el aborto hace también más improbable en el futuro la necesidad de terapia genética para estas enfermedades, al 188 «Los resultados de la primera terapia génica se conocerán dentro de seis meses». El País, sección Sociedad, 16-09-1990. 189 «Dos centros del Insalud realizan la primera terapia génica en humanos de España». El País, sección Sociedad, 24-12-1994. «Dos personas, sometidas por primera vez a terapia genética contra el cáncer». El País, sección Sociedad, 31-01-1991.

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contrario de lo que se pensaba en los años ochenta».190 Al mismo tiempo, se pasó a hablar de «medicina preventiva». En lugar de prometer tratamiento para enfermedades específicas, a finales de los años noventa se introdujo la promesa de una prevención individualizada de acuerdo con las características genéticas de cada cual, más que insistir en las posibilidades de intervenir directamente en los genes de los pacientes afectados. Pero a pesar de esta falta de resultados, El País dedicó reportajes enteros a hipótesis u observaciones solo en el tubo de ensayo en un laboratorio, en el marco de una tendencia general en la que el diario se prestó cada vez más a que los genetistas lo utilizaran como un medio para mantener vivas las expectativas sobre su trabajo. Esto fue así incluso después de que, a finales de 1995, apareció una importante voz de alarma frente al entusiasmo exagerado que estaba generando esta potencial técnica terapéutica. Una nota de The Washington Post fue la encargada de hacer del conocimiento de los lectores de El País las críticas emitidas por un comité científico, mismas que cuestionaban no solo los experimentos que se estaban llevando a cabo, sino incluso las intenciones de propaganda y legitimación que denotaba su exagerada presencia en los medios. Según se leyó en el propio diario: «La terapia génica como tratamiento para enfermedades humanas ha sido ‘vendida en exceso’ por los científicos y los medios de comunicación, a pesar de que hasta ahora ha supuesto un fracaso prácticamente uniforme». El comité había criticado, además, que no se aprovecharan los descubrimientos genéticos como base de trabajo para tratamientos más convencionales y acusaba tanto a los medios de comunicación como a los centros de investigación de exagerar las «promesas» ante un público crédulo.191 A pesar de lo demoledoras de estas críticas, El País no parece haber estado en buena disposición para incorporar esta advertencia en su propia línea editorial: la nota recibió un espacio relativamente 190 «La terapia genética se centra en la lucha contra el cáncer». El País, sección Sociedad, 21-10-1998. 191 «La realidad de la terapia génica se exagera, afirma un comité de expertos». El País, sección Sociedad, 05-12-1995.

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pequeño y, durante los años que siguieron, como hemos dicho ya, en las informaciones sobre el descubrimiento del gen de una determinada enfermedad, se incluía casi por rutina la promesa de que este tipo de descubrimientos derivarían en un nuevo diagnóstico, en la posibilidad de prevención y en nuevos tratamientos. Para la segunda mitad de los años noventa, incluso cuando algunos médicos se sumaron a las llamadas de cautela, los reporteros dejaron entrever que las advertencias no terminaban de dejarlos contentos. «Sin embargo, se han publicado ya algunas experiencias que demuestran la viabilidad de la terapia génica», le espetó en 1996 el reportero Xavier Pujol al médico italiano Claudio Bordignon, cuando este último relativizó las ventajas del procedimiento. Aún más: en la entradilla de la entrevista, que sirve como una especie de resumen y que sin duda es lo más subjetivo en la redacción de este género informativo, Pujol presentó a Bordignon como un médico que rayaba en la obstinación: Los recientes éxitos en terapia génica no han hecho variar un ápice su opinión. Claudio Bordignon, presidente de la Asociación Europea de Terapia Génica, actualmente en el prestigioso hospital italiano de San Rafael, de Milán, sostiene, contra viento y marea, que todavía es prematuro hablar de esta especialidad como una alternativa real en el campo médico.192

EL «IMPULSO FINAL»: MEDICALIZACIÓN Y MERCANTILIZACIÓN DEL PGH Hemos dicho ya que la segunda mitad de los años noventa fue testigo de un verdadero boom de noticias sobre la genética humana, tanto en lo que se refiere al descubrimiento de genes específicos 192

«La terapia génica todavía no es una realidad». El País, sección Sociedad, 08-01-1996. El hospital San Rafael está dirigido por el sacerdote católico Luigi M. Verzé, para quien la premisa del hospital es el imperativo cristiano: «Sanare infirmos». http://www.sanraffaele.org (fecha de consulta: 11 de mayo de 2004). Esto podría explicar la posición de Claudio Bordignon: tradicionalmente, la Iglesia católica ha sido muy cautelosa en cuanto a lo que pueda suponer una «manipulación» de la vida humana.

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como en las informaciones relacionadas con el estudio del genoma humano como conjunto, cuya investigación empezó a presentarse ya no como encaminada únicamente a la cartografía, sino a la secuenciación de todos y cada uno de los nucleótidos que conforman el material genético de los seres humanos. Durante estos años, uno de los cambios más significativos es la aparición de la industria privada como un nuevo actor relevante para la investigación en genética humana. La irrupción de la empresa Celera Genomics en la carrera por secuenciar el genoma humano, sumada al creciente protagonismo de la industria farmacéutica en este terreno y a la proliferación de discusiones sobre las patentes de los genes humanos, marcaron una etapa en la que buena parte de los debates públicos se centró en las consecuencias de una mercantilización creciente de la investigación. Desde el punto de vista del periódico, durante la segunda mitad de la década de los noventa no solo aumentó el número de textos escritos fuera de la redacción del diario, sino que en su interior se percibe una «automatización» en la producción informativa. Muchos textos disponibles en el «mercado internacional de noticias» se publicaron sin que quedara claro el porqué en el diario esa información se había considerado digna de ser publicada.193 193 Ese es el caso, entre otros, de una nota de solo dos párrafos firmada por la agencia EFE, en la que se informaba de que en la revista Science se acababa de publicar «el mapa completo del genoma, que revolucionará la medicina actual». Sin ahondar para nada en el hecho de que la información estaría disponible libremente en Internet (asunto que había generado el interés por parte de los responsables de la información científica del diario) ni mencionar que antes ya se habían publicado otros dos mapas, simplemente se decía de forma rutinaria que el mapa agrupaba «todo el material hereditario de las células» y que su conocimiento ayudaría «a descifrar los misterios de la enfermedad», según las declaraciones del director de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos. «Presentado el mapa completo del genoma que revolucionará la medicina actual». El País, sección Sociedad, 05-10-1996. Unos días después, se publicó otra nota del diario The Washington Post que nuevamente convertía en héroe a un científico particular. Y aunque aquí el tema de la noticia era el libre acceso a los datos y la competencia con empresas privadas, distaba mucho de la perspectiva sociológica mostrada años antes por los reporteros de El País. «Base de datos pública del genoma humano». El País, sección Sociedad, 30-10-1996.

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Desde el punto de vista ético e ideológico, la genética se purificó, y las esperanzas médicas del conocimiento del genoma humano se volvieron mucho más explícitas, incluyendo no solo los diagnósticos  y las terapias génicas, sino también los nuevos fármacos que la industria farmacéutica podría diseñar a partir del conocimiento del genoma. También desapareció cualquier asomo de duda o controversia científica sobre los resultados de las investigaciones. Las informaciones se presentaron no como un descubrimiento nuevo, sino casi siempre como la confirmación de una hipótesis genética que hubiera existido desde años atrás. Al avanzar los años noventa, e independientemente de quién firmara las noticias, cada vez más se repitió el discurso de los científicos según el cual los genes son responsables de que unas personas enfermen y otras no, en una suerte de «vulnerabilidad individual» completamente ajena a cualquier factor externo.194 La otra gran tendencia de la segunda mitad de los años noventa es la medicalización extrema de los discursos y la aparición de largos reportajes que aportaban visiones cada vez más positivas y esperanzadoras sobre este proyecto. De la mano de estos nuevos textos, que muchas veces venían directamente de la pluma de grandes diarios estadounidenses con los que El País tenía algún convenio, también cobraron relevancia asuntos relacionados específicamente con la organización científica en Estados Unidos, aunque sin descuidar en la agenda editorial las legislaciones europeas que regulaban el trabajo de los genetistas. Este modelo periodístico que privilegió las informaciones extraordinariamente técnicas y aceptó expresiones por demás laudato194

Para 1996, la propia Ruiz de Elvira había modificado bastante su aproximación. Si bien conservaba un lenguaje propio, se hicieron más frecuentes las noticias donde transmitía la idea de que las nuevas investigaciones confirmaban las hipótesis genéticas, y que en el futuro habría pruebas diagnósticas y la posibilidad de corregir los genes para evitar la enfermedad. Tal y como escribió ese año: «Se sospechaba que la enfermedad de Parkinson tiene una causa genética. Ahora se tiene la certeza de que un gen —localizado pero no identificado todavía—, cuando es defectuoso, causa gran parte de los síntomas de esta enfermedad degenerativa». «Localizado un gen que causa la enfermedad de Parkinson». El País, sección Sociedad, 15-11-1996.

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rias dibujó a los genetistas como seres casi sobrenaturales, enfrascados en actividades de imposible comprensión para el común de los mortales, características antaño reservadas a los científicos extranjeros, pero que en estos años se asignaron también a los investigadores españoles, que pasaron a aparecer en público como verdaderos ídolos nacionales, y como personajes sin matiz.195 Y es que por estos años aumentaron los protagonistas españoles de la investigación genética, los cuales, tal como hacían sus colegas extranjeros, echaron mano de todas las herramientas retóricas posibles para promover su particular aproximación a la biología, incluyendo las promesas de que conocer los genes era el primer paso hacia la comprensión de las enfermedades y hacia mejores y nuevos tratamientos. En este esfuerzo promocional, los investigadores contaron con el abierto apoyo de El País, que, se decantó abiertamente por las explicaciones genéticas. Tanta era la identificación de las enfermedades con sus determinantes genéticos que, en el año 2000, una nota sobre la atrofia muscular no hablaba de cuántos españoles padecían esta condición, sino de cuántos poseían la «mutación» correspondiente. Los genes, por su parte, se nombraban cotidianamente por sus siglas, como si se tratara de un objeto presente de manera habitual en la vida cotidiana y perfectamente conocido por los lectores. El principal artífice de la genetización de los textos dentro del diario El País fue el reportero Javier Sampedro, quien firmó algunos de los textos más genetizados de todos cuantos publicó el periódico en los años noventa, en los que, siendo él mismo especialista en genética, se desdibujaba por lo demás el límite entre reportero y experto en la materia. «¿Qué es la vida? 30 genes y poco más», rezaba de manera muy significativa el título de un texto publicado en 1999 que, aunque no se refería específicamente a la investigación sobre genética humana sino a la creación en un laboratorio de un organismo con el mínimo número de genes necesario para estar vivo, daba gran visibilidad a Craig Venter, autor del trabajo reseñado y también líder de la iniciativa privada por secuenciar el genoma humano.196 Junto 195 196

«Los orígenes del código genético». El País, sección Sociedad, 07-02-2001. El País, sección Sociedad, 15-12-1999.

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con Sampedro, Xavier Pujol, biólogo también, contribuyó abiertamente a consolidar en el terreno público la importancia biológica de los genes. Ambos se alinearon con una aproximación periodística definida básicamente en el extranjero y que incluyó también a buena parte de las columnas de opinión, que en esos años incorporaron a grandes firmas internacionales a las que El País tuvo acceso gracias a su creciente poderío internacional. Desde una perspectiva local, las reflexiones se centraron en la relación del genoma con la naturaleza del ser humano, que se convirtió en el tema favorito de los actores locales que se involucraron en los debates públicos sobre el genoma humano en El País durante estos años. Acicateados por los anuncios de avances en la secuenciación de genomas de otros animales con los que se pretendía comparar el genoma de nuestra especie en busca de lo «específicamente humano», numerosos pensadores españoles reflexionaron  sobre este asunto en las páginas de este periódico, sustituyendo a las discusiones bioéticas y legales que en años anteriores parecían ser la fuente principal de preocupación y que por esta época se presentaron como ya superadas o, en todo caso, desplazadas hacia asuntos más prácticos e inmediatos como el peligro de discriminación genética, la confidencialidad de los datos genéticos o, de manera muy importante, las patentes. El cambio de etapa hacia la medicalización y mercantilización del PGH se puede situar simbólicamente en un importante anuncio científico: la publicación en la revista Nature de un nuevo «mapa del Genoma Humano» realizado por un equipo que dirigía el francés Jean Weissenbach. Se trataba de una noticia que, al tiempo que inauguraba una época de anuncios de logros específicos, ofrecía también multitud de detalles técnicos sobre las investigaciones, que en conjunto daban la sensación de que se trataba de un hito científico de relevancia fundamental, aunque —o quizá precisamente por ello— el lector no llegara a comprender del todo la cantidad de detalles que se le ofrecían.197

197 «Completada la primera fase del mapa del Genoma Humano». El País, sección Sociedad, 14-03-1996.

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A partir de este momento, el periódico dio cada vez más importancia a la investigación genómica, incrementando sus esfuerzos para conseguir entrevistas directas con los principales protagonistas de la misma y resaltando en ellas la novedad de las informaciones que presentaban. Así, la genética humana, y su cobertura periodística, se convirtieron en una fuente de legitimidad para el propio diario y en un tema estrella de sus páginas científicas. El País dio cuenta de manera reiterada de los más variados detalles de un esfuerzo científico que se presentó como de características épicas, e introdujo de lleno en la esfera pública española la idea de que el objetivo final del gran proyecto era «descifrar los aproximadamente 3.000 millones de nucleótidos de los que está compuesto el genoma humano». Al mismo tiempo, la «genómica» se perfiló como una ciencia independiente, diferenciada claramente de la genética humana que la había hecho nacer.198 Gracias al esfuerzo promocional explícito de los responsables del PGH, que convocaban reiteradamente a ruedas de prensa para anunciar los más variados avances, y hasta sus planes,199 el PGH cobró entidad informativa propia, al punto que pronto se convirtió en un antetítulo genérico de notas pequeñitas, como cuando se anunció la publicación de la «mayor secuencia de genes, ligados al sistema inmunológico», según informaba un texto de la agencia francesa de noticias AFP. Esta noticia sirve también de ejemplo de cómo la consolidación de la imagen pública del PGH llevó aparejada una creciente medicalización de las promesas y la simplificación de los discursos, tal como había sucedido en el alud de notas sobre genes relacionados con diferentes enfermedades.200 198 En palabras de Craig Venter, publicadas en El País, «mientras que la investigación genética se ocupa de la búsqueda de tratamientos concretos de enfermedades, la genómica es el estudio del genoma completo, de su bioquímica, es el entendimiento de todos los genes, sus respectivas funciones y las interrelaciones existentes entre ellos». «El genoma humano se completará antes de lo previsto». El País, sección Sociedad, 27-03-1996. 199 «EE UU inicia el impulso final al proyecto Genoma Humano con plantas robotizadas». El País, sección Sociedad, 12-04-1996. 200 A lo largo de escasos tres párrafos, el texto anunciaba que «aunque este descubrimiento no tiene aplicación médica directa, la identificación de genes que sirven

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Justo al día siguiente de este anuncio se publicó en El País una columna de opinión de Bill Gates, en la que el presidente de Microsoft utilizó las promesas terapéuticas para dar un espaldarazo a una línea de investigación que se perfilaba como un mercado importantísimo para sus productos informáticos.201 El artículo de Gates apareció, como era habitual, en la sección de Economía del diario, lo que por otro lado sirve para marcar en este análisis, de manera también simbólica, la incorporación en el periódico de la investigación en genética humana como un tema económico. La aproximación económica era desde hacía tiempo común en la cobertura de la investigación genómica en Estados Unidos, pero El País no le empezó a abrir sus puertas sino hasta bien entrados los años noventa. Las expectativas de beneficio económico se presentaban como derivadas de las aplicaciones médicas que también habían servido para consolidar la aproximación genética a la biología, pero ahora incluía no solo a los diagnósticos, sino la potencial lectura del genoma completo de los pacientes en el futuro. Por dar solo un ejemplo: una nota de The New York Times presentaba la genómica (así, en itálicas) como una «nueva y temeraria rama de investigación que requiere grandes cantidades de información, está realizada por ordenador y se desarrolla en estrecha relación con el mundo de los negocios». La nota estaba centrada en el matemático Steven Lander y redactada en el más puro estilo retórico estadounidense, llena de expresiones grandilocuentes, como el anuncio del advenimiento de la «próxima era en biología, en la que (...) todo el conjunto de genes humanos y sus funciones estará disponible en CD-ROM».202 Con una perspectiva optimista hasta el extremo, se decía también que en pocos años cada persona tendría acceso al conocimiento de de llave para la defensa inmunológica podría permitir que se desarrollasen medicamentos para tratar enfermedades como la artritis». La secuenciación del genoma se relacionaba de manera directa con una nueva medicina «basada en la prevención y no en el tratamiento». «La Universidad de Washington logra descifrar la mayor secuencia de genes, ligados al sistema inmunológico». El País, sección Sociedad, 23-06-1996. 201 Bill Gates: «La biotecnología cambiará el mundo, como el ‘software’». El País, sección Economía, 24-06-1996. 202 «Hacia una tabla periódica de los genes». El País, sección Sociedad, 02-10-1996.

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sus variaciones genéticas particulares, lo mismo que a saber qué genes estaban activados y cuáles no en cada momento, lo que permitiría conocer qué células del cuerpo funcionaban bien y cuáles lo hacían de modo defectuoso, además de acceder a una lista de enfermedades que cada individuo tenía más probabilidades de padecer. Los intereses informativos estadounidenses y la tendencia del periodismo de ese país a centrar los textos en un único personaje se abrieron paso con fuerza en El País en estos años. Así quedó patente en una nota sobre un hombre que reclamaba los derechos comerciales sobre sus propios genes, mismos que su médico había patentado años atrás y a partir de los cuales una empresa farmacéutica había producido un nuevo medicamento. El protagonista, John Moore, visitó Barcelona durante esta época, y frente a los reporteros locales repitió el argumento de que sus genes equivalían a su propia persona, por lo que su propia identidad, situada precisamente en el genoma, era lo que había sido patentado ilegalmente.203 «Soy John Moore, patente 4.438.032», decía el título de una de las apariciones del susodicho en España, en 1997,204 un título que tampoco escatima en la asociación simbólica entre los genes y la persona misma. Y es que durante estos años no solo cambiaron los discursos de los protagonistas de la investigación reseñada en el diario, sino que los mismos responsables editoriales redactaron titulares cada vez más esperanzadores, que además ayudaron a transmitir una de las ideas más importantes para la promoción del PGH: que este proyecto era el primer paso de una manera completamente nueva de aproximarse a la biología, misma que lograría finalmente su unificación, gracias a la perspectiva genética.205 Como lo escribieron Daniel Cohen y Craig Venter, dos de los líderes del estudio del genoma humano en un artículo publicado en 1997 en El País, una vez lograda la «descripción completa de la vida 203

Moore había ido a Barcelona para sumarse a una campaña contra la posibilidad de patentar «genes, proteínas y líneas celulares humanas aisladas en un laboratorio (...) como si se tratase de un auténtico invento», y se lamentaba de que sus células se hubieran convertido «en una mercancía». «El hombre que reclamó sus propios genes». El País, sección Sociedad, 20-11-1996. 204 El País, sección Sociedad, 31-05-1997. 205 «La biología al filo del siglo XXI». El País, sección Sociedad, 21-05-1997.

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en el nivel más fundamental del código genético», en la «Edad del Genoma», el hombre podría «rediseñar su propia especie». En un espectacular ejercicio retórico, estos dos altos cargos del PGH dieron la vuelta a los principales argumentos contra la investigación genómica y presentaron como encomiables incluso sus más temidas consecuencias. Según sus palabras, las únicas preocupaciones que tenía sentido plantearse eran la discriminación que las aseguradoras médicas pudieran hacer frente a la presencia de determinados genes en sus clientes y la posibilidad de llegar a manipulaciones extremas, como el dar alas de pájaro a los humanos o crear jirafas miniatura como animales de compañía. Y aunque los dos genetistas reconocieron que «el abuso del conocimiento sobre el genoma humano es algo que no se puede tomar a la ligera en esta era de nacionalismo renovado y de purificación étnica que se extiende desde los Balcanes hasta Ruanda», en realidad transmitieron una imagen de la genética como una ciencia totalmente benéfica, presentando a los genomas como elementos casi místicos, omnipotentes y eternos.206 La medicalización de los discursos cumplió su objetivo de disipar las preocupaciones bioéticas y legales que tanto habían obstaculizado el desarrollo de la genética hasta entonces, según lo interpretaban sus protagonistas. Así, cuando el Parlamento Europeo finalmente aprobó la patente de genes y secuencias genéticas provenientes de humanos, lo hizo siempre y cuando estos tuvieran alguna aplicación médica. Con ocasión de esa noticia, el diario publicó una nota equilibrada 206

Entre las promesas de sus investigaciones, los autores dijeron que «los empleados del sector químico (...) serán seleccionados de antemano para garantizar que no tienen rasgos genéticos que les hacen propensos a contraer cáncer a causa de las sustancias químicas con las que van a trabajar». Craig Venter y Daniel Cohen: «A las puertas del siglo de la biología». El País, sección Sociedad, 18-06-1997. Es también relevante el uso de la genética para deslegitimar posiciones racistas, una idea que apareció también en una nota sobre una exposición en el Centro de Cultura Contemporánea de Barcelona. «Una exposición intenta desmontar los argumentos que sustentan el racismo». El País, sección Cultura, 17-09-1996. El artículo, más largo que el común de las columnas de opinión publicadas en El País, tenía copyright de Los Angeles Times, lo que quiere decir que no hubo comunicación directa entre los autores y el diario, sino que llegó a través de los servicios informativos contratados con el diario estadounidense.

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que daba voz tanto a partidarios de la medida (sobre todo la industria farmacéutica) como a detractores (grupos ecologistas), resaltando la importancia que tenían las patentes para la industria biotecnológica europea, que habría estado supuestamente en «desventaja» hasta ese momento frente a Estados Unidos y Japón, donde las patentes ya estaban permitidas desde hacía tiempo.207 Una vez más, la dimensión económica de la genética humana cobraba protagonismo en las páginas de El País. Pero, fuera de esta y algunas otras menciones tangenciales,208 la conceptualización económica de la investigación sobre el genoma humano en estos años se derivó principalmente de la aparición de la iniciativa privada como un actor fundamental en el esfuerzo de secuenciación. La idea de una carrera por secuenciar el genoma humano apareció por primera vez en El País en un «breve» firmado por la agencia de noticias Reuters, en el que se informaba de la intención por parte de la iniciativa privada de publicar la secuencia del genoma humano antes que el proyecto público, aunque no se profundizaba sobre las consecuencias que eso podría tener en la investigación ni presentaba la incorporación de este nuevo actor de una manera particularmente negativa.209 Cuatro meses después, una nota de The New York Times 207 «El Parlamento Europeo aprueba patentar genes humanos con aplicación médica». El País, sección Sociedad, 07-07-1997. 208 Cuando se hizo la Declaración Universal sobre el Genoma Humano por parte de la Unesco, que daba al genoma el estatus de Patrimonio de la Humanidad, se aclaró por ejemplo que solo se restringían las ganancias económicas derivadas del «estado natural» del genoma, lo que «no cierra la puerta a la investigación y a la explotación económica». «La UNESCO da al Genoma el trato de Patrimonio de la Humanidad». El País, sección Sociedad, 08-11-1997. 209 De manera por demás parca y aséptica, el texto decía que «los investigadores del privado Institute for Genomic Research, de Estados Unidos, han decidido aliarse con la empresa Perkin-Elmer, fabricante de máquinas de secuenciar genes, para dar un nuevo y decisivo impulso al proyecto y ser los primeros en completar el genoma humano, dentro de solo tres años. Esta decisión arrebata en la práctica el liderazgo del proyecto a las instituciones públicas, completando una tendencia que empezó cuando Craig Venter, como antes y después otros científicos de instituciones públicas, fundó el citado instituto y se alió con una multinacional farmacéutica». «Impulso privado al proyecto Genoma Humano». El País, sección Sociedad, 13-05-1998.

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dio algo más de contexto, explicando muy claramente las intenciones de unos y otros contendientes en la «carrera para descifrar el genoma humano», así como sus diferentes aproximaciones científicas. De acuerdo con este texto, por un lado estarían los científicos de las instituciones públicas, decididos a secuenciar todo el ADN y que preferían «la alta calidad y la precisión a la velocidad», y por el otro los científicos de la industria privada, movidos por el interés económico y que en consecuencia buscaban sobre todo los genes relacionados con alguna enfermedad, esto es, descubrimientos susceptibles de aplicación médica. La nota entraba de lleno en el problema de la disponibilidad de los datos científicos, así como la financiación y la  definición de las prioridades de la investigación, y presentaba la secuencia del genoma humano como una empresa exclusivamente estadounidense, sin mencionar en ningún momento la cooperación internacional.210 La perspectiva local sobre el asunto la aportó una columna del genetista Pere Puigdomènech sobre la nueva situación internacional, en la que el genetista catalán se explayó sobre los intereses económicos que estaban detrás de la secuenciación del genoma humano, las técnicas de investigación y la manera en que la velocidad de los avances estaba determinada por los nuevos instrumentos científicos que hacían las secuencias de modo automático. Mencionaba también las diferentes líneas abiertas en la investigación de los genomas: desde la fabricación de nuevos antibióticos hasta el conocimiento de las diferencias entre el hombre y otras especies o la variabilidad genética dentro de la propia especie humana. Además de la contextualización que aportaba a los lectores españoles, es muy interesante que Puigdomènech no se detuviera a explicar qué son los genes ni los genomas, como si ese conocimiento se diera por sabido, a pesar de que las explicaciones detalladas sobre el asunto no habían sido especialmente frecuentes en las páginas de El País. La columna antes bien buscaba sacar a la luz la política y la economía de la investigación

210 «La carrera para descifrar el genoma humano ya tiene tres contendientes». El País, sección Sociedad, 02-09-1998.

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genética, presentando estos elementos como un fenómeno novedoso que era necesario comprender.211 A partir de este momento, el fundador y líder de la empresa que competía con el PGH, Celera Genomics, Craig Venter, se convirtió en objeto de todas las miradas periodísticas, no solo a nivel internacional, sino también en España. Aprovechando un nuevo congreso internacional sobre el Genoma Humano celebrado en 1998 en Valencia, El País publicó una entrevista con él. El texto se centró en los aspectos materiales de la investigación: cómo se hacía y quién la financiaba, y también en la utilidad y el impacto de los potenciales resultados, que se situaron tanto en el entendimiento de la evolución humana, como en la medicina. En general, todo el texto era bastante moderado, con claras intenciones de explicar a los lectores cómo operaba y qué es lo que se estaba realmente gestando en esta rama de la ciencia, así como cuáles eran las particularidades del método de Venter, al parecer mucho más expedito que el del consorcio público internacional.212 En la misma época se reseñaron otras visiones de la iniciativa privada sobre el genoma humano, en concreto empresas farmacéuticas que se sumaron a los científicos en el acto de prometer una «genómica aplicada», que en el futuro ofrecería tratamientos individualizados basados en la predisposición genética individual a padecer ciertas enfermedades. Las noticias hablaban de nuevas líneas de investigación encaminadas a «identificar genes anómalos y diseñar estrategias terapéuticas que los sustituyan o bien corrijan su función», así como del diseño de fármacos novedosos, en una reorientación de las investigaciones en genética humana, que tendrían al PGH como punto de arranque.

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Pere Puigdomènech: «De los genes a los genomas». El País, sección Sociedad, 23-09-1998. 212 Según escribió Malen Ruiz de Elvira, el método consistía en «romper los cromosomas en pequeños trozos, secuenciar los extremos, y volverlos a recomponer mediante ordenador para terminar de secuenciarlos y localizar los genes». Craig Venter: «La mosca del vinagre nos servirá de prueba para el genoma humano». El País, sección Sociedad, 28-10-1998.

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Es también relevante que, junto con las menciones de la investigación genómica como «fuente de negocio», los posibles «debates éticos y sociales» relacionados se presentaran ya como meros comentarios al margen. A diferencia de la tendencia general en ese momento, y probablemente por tratarse de informaciones que no abordaban directamente el estudio del genoma humano, sino las tendencias en la industria farmacéutica, en estos textos sí se explicaba en qué consistía el PGH, al que se presentaba como un proyecto que finalizaría en 2005 y que debía «identificar de 50.000 a 100.000 genes que forman el ADN humano y determinar la secuencia de los 3.000 millones de pares de bases químicas que definen esos genes. Hasta la fecha se han identificado cerca de 7.000 genes y unos 100.000 pares de bases. Con ellos se han elaborado más de 30.000 marcadores genéticos y se ha obtenido información sobre unas 60 enfermedades con ese origen», según se informó en 1998.213 Fue en este contexto en el que la ONU proclamó su declaración sobre el genoma humano. El País dedicó un amplísimo despliegue a este acontecimiento y aprovechó el simbolismo de la ocasión para recuperar algunos temas que parecían ya casi olvidados, incluyendo el impacto de esta investigación en el Tercer Mundo o las diferencias de aproximación a la ética y a la ciencia dependiendo de los países. La prohibición de patentar genes humanos incluida en la declaración se presentó como «un éxito para la UE (...) contra la tendencia más mercantilista de los anglosajones».214 Al día siguiente del anuncio, el diario publicó un extracto de cada capítulo de la declaración y recogió las palabras del presidente del Gobierno español, José María Aznar, en el sentido de que «el genoma humano es “la base de la unidad fundamental de toda la familia humana, de su dignidad y de su integridad”».215

213 «La investigación sobre el genoma humano propicia una revolución en los tratamientos». El País, sección Sociedad, 12-10-1998. 214 «La ONU proclama que el genoma no debe ser comercializado». El País, sección Sociedad, 09-12-1998. 215 «Nadie podrá ser objeto de discriminaciones genéticas». El País, sección Sociedad, 10-12-1998.

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A pesar del énfasis en temas tan abstractos como la dignidad y la identidad humanas, en realidad las discusiones que rodearon esta declaración hicieron hincapié en los aspectos comerciales de la investigación y en las posibilidades de discriminación abiertas por la investigación sobre los genes de cada individuo. Así, unos días después del anuncio, el diario publicó un reportaje sobre la propiedad intelectual de los genes humanos en el que reconocía que «el genoma humano está lejos de ser patrimonio de la Humanidad como proclama la Declaración Universal aprobada este jueves por Naciones Unidas», puesto que, añadía, «los genes que llevan grabada nuestra forma de vivir y de enfermar tienen dueños». El reportaje privilegiaba la voz de la industria farmacéutica, cuyas posiciones fueron implícitamente apoyadas por la reportera, al hablar por ejemplo de las «dificultades» del sector para «vencer las reticencias sobre patentes». El texto asumía como válida la idea de que solo las patentes podían asegurar el futuro de una investigación cuyo «primer fruto» hasta ese momento eran «25 novedosos medicamentos». El conjunto de estas aseveraciones estaba enmarcado en la presentación de los genes como un libro de instrucciones, asunto sobre el cual no se ahondaba ni se daban explicaciones, sino que simplemente se repetía a modo de contexto general.216 Ese mismo día, el reportero Javier Sampedro escribió una noticia sobre la carrera para completar el genoma humano, enfatizando también que el incentivo para la investigación era las ganancias millonarias que se esperaba obtener de la comercialización de los datos.217 Frente a esta apuesta claramente economicista adoptada en las páginas «informativas» del periódico, es realmente sorprendente que el editorial «No todo vale», de ese mismo día, eludiera tomar una 216 «Las multinacionales se adueñan de los genes». El País, sección Sociedad, 13-12-1998. 217 Para Sampedro, «la idea de registrar en la oficina de patentes un trozo de cuerpo humano puede resultar chocante por el momento. Pero los genes de nuestra especie son, entre otras muchas cosas, una pieza absolutamente crucial para el futuro inmediato de la medicina. El viejo y venerable hábito de curar enfermedades es ya un apartado más del mundo de las grandes finanzas». «Buscadores de oro génico». El País, sección Sociedad, 13-12-1998.

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postura clara sobre el asunto de las patentes y se limitara a poner de relieve que la declaración de la ONU excluía la comercialización del genoma humano, subordinando «toda investigación en este campo a los principios éticos de respeto por la libertad y la dignidad y a la necesidad de que la información sobre el conjunto de los cromosomas humanos no sea solo el patrimonio de unos pocos científicos o países, sino que sea difundida y pueda así propiciarse la cooperación científica internacional». Una postura por demás general y ambigua ante unos problemas que ya se perfilaban como muchísimo más complejos, y concretos.218 Muchos otros acontecimientos puntuales contribuyeron a la mercantilización de la cobertura de la investigación del genoma humano; entre ellos, la cesión de los archivos médicos islandeses a la empresa DeCode Genetics con el fin de «investigar el origen de algunas enfermedades hereditarias». En esta ocasión, los intereses económicos en la investigación científica se presentaron ante los lectores como si fueran una absoluta novedad y como fundamentalmente antitéticos al ideal de una ciencia pura y desinteresada, que por lo demás a todas luces no era sobre la que El País había estado informando últimamente. De entre todas las críticas que recibió la operación comercial islandesa, el diario resaltó «la componente comercial» del proyecto, calificándola de «totalmente extracientífica».219 Más adelante, a las implicaciones mercantiles de la operación se sumó la preocupación 218

El País, sección Sociedad, 13-12-1998. La nota reseñaba algunas críticas al acuerdo por el «supuesto aire mercantilista que desprende la operación» y recababa opiniones de diferentes científicos como Axel Kahn, que lamentaba que «cada día nos alejamos más del ideal científico de búsqueda que subyacía en los primeros trabajos destinados a descifrar el genoma humano». Médicos islandeses, así como la comisión de ética de ese país y la propia industria farmacéutica se sumaron a opinar sobre la iniciativa. Entre los argumentos a favor del proyecto estaban el que Islandia tendría acceso gratuito a los medicamentos que eventualmente surgieran de la investigación genética, además de que se lograrían erradicar ciertas enfermedades y se crearían nuevos puestos de trabajo para científicos y enfermeras en este país. «Islandia cede a una empresa privada los archivos médicos de todos sus habitantes», «Aislados durante 1.000 años», «Los facultativos tildan el proyecto de mercantilista». El País, sección Sociedad, 19-12-1998. 219

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de que con la cesión se vulnerara la intimidad de las personas, cosa de la que se informó en un reportaje que reseñaba con profusión las diversas opiniones sobre la iniciativa, pero no entraba en los detalles técnicos ni abordaba la pertinencia científica de un proyecto de esta naturaleza.220 La industria farmacéutica introdujo por lo demás en el debate nuevas ramas de la ciencia como la «farmacogenomia» o la «medicina regenerativa», que utilizaría los genes para producir sustancias idénticas a las que genera el cuerpo con fines terapéuticos, según declaró el director de una de las compañías biotecnológicas más activas en este campo, entrevistado por un reportero de El País en 1999.221 De este modo, independientemente de algunas declaraciones aisladas y sin mayor efecto práctico, los intereses económicos en la investigación genética pasaron de ser motivo de escándalo y sorpresa, a un elemento más de la investigación relacionada con el genoma humano, generalmente asumido como aceptado. Los mismos políticos empezaron a explotar la idea de la genética como un motor para la economía de sus respectivos países,222 al tiempo que la ética de la investigación se mencionaba, si acaso, en algún párrafo al final.223 El entorno informativo de los últimos años noventa estuvo dominado por investigadores extranjeros, con algunas excepciones impor220

«El tesoro genético de las islas». El País, sección Sociedad, 17-01-1999. «La industria farmacéutica toma posiciones para la producción de fármacos adaptados a los genes». El País, sección Sociedad, 10-05-1999. William Haseltine: «Las grandes compañías farmacéuticas actúan con histerismo». El País, sección Sociedad, 27-10-1999. 222 También en relación con el proyecto islandés, el diario publicó que «con ocasión de los debates en el parlamento de Reykjavik, más de un político ha expresado esperanza de que el banco de DeCode se convierta para Islandia en lo que el petróleo del mar del Norte es para Noruega». «Una fortuna por un puñado de genes». El País, sección Sociedad, 10-02-1999. 223 Cuando la Oficina Europea de Patentes comenzó a hacer efectiva la aprobación de las patentes de genes humanos con aplicación médica, el diario presentó el asunto como el fruto de un consenso generalizado, al que solo se oponían algunos pequeños grupos cuasi radicales, como Greenpeace. «Europa permite patentar material genético de origen humano». El País, sección Sociedad, 02-09-1999. 221

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tantes, como la entrevista que el reportero Xavier Pujol hizo en 1998 a Miguel Beato, a quien presentó como un especialista en «regulación génica, es decir, el modo en que los genes dan pie a que se produzca una determinada función en el organismo». Y de la misma manera a lo observado en años anteriores, cuando los protagonistas de las noticias eran científicos locales, tanto en el investigador como en el reportero se percibe una mayor complejidad al hablar de los procesos biológicos en los que se veían involucrados los genes, insistiendo por ejemplo en la importancia de la interacción entre los mismos y rechazando su estudio aislado.224 Además de los aspectos científicos, Pujol preguntó también sobre cuestiones éticas relacionadas con la investigación, a lo que Beato respondió responsabilizando a toda la sociedad de las decisiones que se tomaran en el futuro, pues era ella —decía— quien autorizaba y financiaba a los científicos. Sin embargo, es también relevante que, a pesar de la originalidad de los discursos, el título seguía la tónica esperanzadora de la retórica estadounidense y contribuía a transmitir la idea de que la genética solucionaría en el futuro casi cualquier problema médico.225 La influencia de los genes se extendió también por estos años a muchas otras condiciones no necesariamente patológicas, sino más bien relacionadas con la predisposición o resistencia ante ciertas condiciones, desde la resistencia individual en los entrenamientos deportivos hasta la vulnerabilidad a sufrir enfermedades infecciosas. Fue de esta manera como se popularizó la noción misma de «riesgo», que en este momento parecía ser ya casi únicamente genético, si bien asociado a diferentes combinaciones de genes y no a ninguno en particular. En la avalancha de noticias, parecía haber una predisposición genética para todo, incluido el sufrir accidentes, y los métodos preventivos que proponían los investigadores no estaban tanto basados en intervenciones genéticas propiamente dichas, sino en la modifica224 Beato predecía para el futuro una medicina «mucho más integradora y global», basada en los chips de ADN, que permitirán «saber qué genes se expresan en distintas fases de una enfermedad». 225 «Una gota de sangre bastará para conocer qué genes intervienen en cada enfermedad». El País, sección Sociedad, 26-10-1998.

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ción de factores ambientales o de conducta, a partir del conocimiento del riesgo genético individual.226 Una vez establecido casi como consenso la relevancia de portar determinados genes, en las páginas de El País las discusiones se centraron en las aplicaciones reales del conocimiento genético individual, particularmente la pertinencia de diagnosticar en adultos la aparición futura de enfermedades incurables, o si una enfermedad podía considerarse «preexistente» en personas que fueran portadoras de genes que les conferían un mayor riesgo de padecerla. Por lo demás, en las investigaciones reseñadas sobre la aparición de una enfermedad, era común distinguir qué porcentaje de la causalidad se podría atribuir a causas genéticas y cuál a causas ambientales, tomando estas últimas solo como desencadenantes de una afección para la que lo verdaderamente relevante parecía ser el riesgo genético.227 Junto con la idea de riesgo genético, se agudizaron también las promesas de poder predecirlo en el futuro, un tema que en esta etapa se convirtió en uno de los asuntos más polémicos por la posibilidad de que las aseguradoras privadas tuvieran acceso a los resultados de los diagnósticos de las personas, conocieran los riesgos a los que se enfrentaban y pudieran negarles sus servicios, dependiendo de las predicciones. De entre todas las afecciones que se relacionaron con la genética, el cáncer ocupó sin duda el lugar principal y contribuyó al mismo tiempo a distinguir completamente en el discurso las enfermedades genéticas, entre las que estarían los tumores cancerosos.228 Para 2002 se hablaba

226 «La genética fuerza a ver las enfermedades de otra manera». El País, sección Sociedad, 05-04-1999. 227 Esto no quita, sin embargo, para que los científicos españoles siguieran mencionando los factores ambientales, que seguirían siendo «tan importantes como antes, porque es evidente que a la base genética se superpone, como desencadenante, la ambiental», en palabras de Jordi Fontcuberta. «La trombosis se debe en un 60 % a causas de origen genético». El País, sección Sociedad, 30-01-2001. 228 El cáncer se definió como el resultado de la «alteración de ciertos genes, generalmente sobrevenida durante la vida del individuo». «Hallado un nuevo gen implicado en muchos tipos distintos de tumores». El País, sección Sociedad, 20-01-1999. El ambiente, por su parte, quedó relegado al papel de desencadenante de la enfermedad, solo cuando había previamente una predisposición genética.

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inclusive del «genoma de las células cancerosas», como algo completamente particular, y se repetía que el conocimiento de estos genes no solo permitiría predecir el riesgo de padecer la enfermedad, sino que abriría las puertas a nuevos tratamientos especializados. Más que una serie de instrucciones predeterminadas en el momento de nuestro nacimiento, los genes empezaron a considerarse una «gran computadora» que controlaba el funcionamiento de cada célula en «tiempo real», según la metáfora propuesta por Renato Dulbecco, eminente investigador del cáncer y uno de los impulsores iniciales del PGH. El único ámbito de la investigación genética donde prevaleció el escepticismo fue el de la terapia génica, sin duda como resultado de la muerte, en 1999, de un paciente sometido a este procedimiento en Estados Unidos,229 lo que desató, además, una fuerte polémica sobre la transparencia en las investigaciones, al descubrirse que los científicos habían ocultado a las autoridades no solo los malos resultados o los efectos adversos en los experimentos, sino incluso otras muertes. La actitud del diario ante estos hechos fue extraordinariamente crítica, cuestionando incluso si los científicos merecían la confianza que recibían por parte del público y las autoridades, y planteando abiertamente el problema de la participación privada en la investigación, con sus consiguientes distorsiones y conflictos de intereses. De la mano de las investigaciones periodísticas sobre malas prácticas científicas, renacieron también expresiones peyorativas como «alteración del ADN» y «genes modificados». Estas discusiones significaron, además, el regreso de las notas redactadas por diarios estadounidenses, que, sin embargo, también contribuyeron a transmitir la impresión de que el problema era exclusivo de ese país y que no tenía implicaciones para España.230 En un ejemplo de extrema ambigüedad, estos textos críticos coincidieron en el tiempo con otras noticias redactadas dentro de El País que también versaban sobre terapia génica, que no solo salvaguarda229 «Muere un voluntario tras recibir un tratamiento genético experimental». El País, sección Sociedad, 30-09-1999. 230 «Cura de humildad para la terapia génica». El País, sección Sociedad, 13-06-2000.

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ron la idea de una ciencia positiva, sino que en ocasiones ni siquiera mencionaban la polémica estadounidense a modo de contexto.231 Cuando, finalmente, un corresponsal de El País en Estados Unidos abordó el problema, no dudó en asegurar que la terapia génica era «uno de los campos más prometedores y revolucionarios de la medicina»,232 y cuando se hablaba del secretismo en la investigación, se atribuía a razones «puramente económicas», como si este factor fuera algo completamente ajeno a la verdadera ciencia, que había venido a contaminar la investigación.233 Por otro lado, cuando comenzó a discutirse la aprobación de experimentos de este tipo en España en el año 2000, El País calificó esta área de trabajo como «una de las áreas más polémicas de la medicina de vanguardia» y se cuidó mucho de aclarar que los pacientes que fueran sometidos al experimento tendrían la «enfermedad en estado muy avanzado y sin otras posibilidades de tratamiento activo». La técnica consistiría en algo que sonaba muy positivo: «Reparar los genes defectuosos de las células enfermas», pero se insistía en la necesidad de no crear «falsas expectativas» por tratarse de una «técnica en un estado muy incipiente que necesita de varios años para ser desarrollada totalmente», y se resaltaba en un recuadro que recuperaba antiguas polémicas que habían rodeado a esta nueva rama experimental de la medicina.234 Tras esta primera nota local muy cautelosa, vinieron aproximaciones muchísimo más positivas, sobre todo en lo relacionado con las terapias génicas contra el cáncer, cuyos promotores no escatimaron detalles sobre sus aproximaciones.235 La tecnificación llegó entonces 231 «Francia anuncia que ha logrado aplicar con éxito una terapia génica». El País, sección Sociedad, 20-12-1999. 232 «EEUU limita las terapias genéticas tras la muerte de un paciente». El País, sección Sociedad 28-01-2000. 233 «Los investigadores de EEUU ocultan el 94 % de los fracasos en terapias genéticas». El País, sección Sociedad, 01-02-2000. 234 «Sanidad autoriza cuatro experimentos de terapia genética en pacientes humanos». El País, sección Sociedad, 04-03-2000. 235 Por ejemplo, explicaron que sus trabajos se basaban «en la inyección en el tumor del gen p53, previamente sintetizado, por medio de un virus inactivo, que se

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a extremos antes insospechados, como en la descripción del gen p53, que según publicó el diario es una fosfoproteína nuclear, que en condiciones normales tiene como funciones detener el ciclo celular, inducir la apoptosis, inhibir el crecimiento celular y preservar la estabilidad genética a través de caminos bioquímicos diversos, como la activación o supresión transcripcional y la inhibición de la replicación del ADN.236

La investigación oncológica era un ámbito biomédico en el que España cada vez despuntaba más, lo que por lo demás fue también ampliamente exaltado en los textos correspondientes, aclarando por ejemplo que experimentos como los que se estaban llevando a cabo localmente solo se habían realizado antes en Estados Unidos o que el hecho de que la industria farmacéutica (patrocinadora de los ensayos clínicos) confiara en los científicos locales era una muestra de su solvencia.

EL DEBATE SOBRE LA IDENTIDAD Durante estos años cruciales para la investigación en genética humana, y en el contexto de la creciente importancia que adquiría como tema de interés periodístico en El País se alternaron los textos muy genetizados y medicalizados con otros que tomaban una distancia mayor frente a la iniciativa de secuenciar el genoma humano, al tiempo que de alguna manera minimizaban las promesas médicas. Esta toma de distancia se percibe sobre todo en reportajes propios, pero también en la pluma de articulistas españoles, que ante la avalancha de informaciones se interesaron cada vez más por la investigación genómica. Un elemento común tanto de críticos como de promotores fue, por lo demás, el énfasis en la discusión sobre la identidad humana. ha empleado como vector y que ha sido antes modificado en el laboratorio para que conserve la capacidad de colonizar la célula, pero sin poder replicarse dentro de ella». 236 «Primeros pasos de la terapia genética del cáncer». El País, sección Sociedad, 25-07-2000.

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El filósofo Jesús Mosterín, uno de los principales defensores del PGH dentro de las páginas de El País, tomó este tema como una de sus principales banderas. En 1997 escribió un artículo de opinión para explicar qué era el genoma y cuál su importancia biológica, el mismo que, significativamente, comenzaba diciendo: «¿Qué es un ser humano? La respuesta no está en el viento, sino en el genoma». A pesar de utilizar la metáfora del genoma como libro, típicamente repetida por los principales promotores del PGH en Estados Unidos,237 Mosterín no situaba las principales consecuencias de esta rama de la investigación en el terreno médico, sino en el estudio de la evolución y la comprensión de las particularidades de la especie humana e incluso denunciaba el carácter promocional de las promesas en el campo de la medicina.238 Para él, lo más importante es que en el futuro el genoma permitiría «zanjar rancias polémicas ideológicas sobre lo heredado y lo adquirido con criterios objetivos», presentando a la genómica como una ciencia mucho más básica que lo que se acostumbraba en los textos informativos generados en el extranjero.239 Mosterín aportaba, es verdad, una visión alternativa a la dominante en ese momento en el contexto anglosajón, pero este artículo constituye una de las primeras ocasiones en las que se leyó en El País una postura tan genetizada y cientificista de la pluma de un protagonista español. Y como había sucedido ya antes cuando se publicaba alguna postura así de extrema, hubo también reacciones. La respuesta estuvo a cargo de Joaquím Moncaut, quien envió una carta al director

237 «El genoma es un libro del que contenemos billones de ejemplares en nuestro cuerpo, y que reeditamos mientras vivimos», dijo. Los mapas serían el equivalente «a establecer la división del libro en páginas y capítulos», mientras que la secuenciación consistiría en «deletrear sus tres mil millones de letras o bases, y en darle una primera lectura, identificando sus ochenta mil frases o genes entre la inmensa maraña de erratas repetitivas, aunque sin entender bien todavía el argumento global». 238 «Los políticos y empresarios que financian el proyecto se han dejado convencer por el señuelo de sus beneficios para la medicina, aunque las promesas de terapia génica para la curación de enfermedades hereditarias no se han materializado. El único resultado práctico ha sido la elaboración de pruebas genéticas para algunas enfermedades», decía. 239 Jesús Mosterín: «La lectura del genoma». El País, sección Sociedad, 08-01-1997.

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asegurando que el PGH no era tan espectacular como Mosterín lo había presentado, ni tampoco significaba ninguna novedad, sino que era en realidad el fruto de tradiciones científicas anteriores. Para este lector, «si de algo debemos lamentarnos es, en todo caso (...) de que personajes de la talla de Mosterín nos repitan hasta el hastío que el ‘conócete a ti mismo’ debe interpretarse necesariamente en el sentido del simplista: deja que lea tu genoma y te diré quién eres».240 La manera en que el conocimiento del genoma afectaría a la visión del hombre sobre sí mismo cobró a partir de ese momento una gran importancia entre distintos pensadores españoles que escribían con cierta regularidad en las páginas de El País. Mientras en las páginas informativas del diario se sucedían una tras otra noticias sobre los avances en la investigación genómica, y sobre las discusiones asociadas, particularmente cómo abordar el asunto de las patentes y la confidencialidad de la información genética, a un nivel local lo que predominaron fueron los textos de opinión sobre la identidad humana y su relación con la genética. Vicente Verdú, por ejemplo, escribió una columna lamentando que «para los científicos norteamericanos, primero fuimos ratas; ahora somos computers», al tiempo que criticaba el apoyo que en España Santiago Grisolía daba a la genética, pues de sus comentarios se podría casi concluir que «somos más o menos felices no en función del amor, de la salud o del dinero que se conquiste en la vida, sino únicamente del obsequio que unos padres nos legan, descuidadamente, en la copulación». El alegato de Verdú no iba solo contra el determinismo feroz de la genética,241 sino también contra sus consecuencias sociales, puesto que, en el futuro, solo quienes pudieran pagarlo tendrían acceso a la posibilidad de mejorar su acervo genético. Con esta ciencia, «el exterior, lo político, lo social, lo económico, deja de considerarse objeto crítico y lo único crítico es la condición genital», añadía el escritor, 240

«Genoma humano». El País, sección Opinión, 02-02-1997. Para la genética, se quejaba Verdú, «el gen es más fuerte que cualquier generalidad: más importante que la educación, la fortuna, el triunfo o la belleza. Más importante que el sexo, la raza, el domicilio, la familia o la voluntad de ser feliz». 241

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cuya columna tocó todos los ejes de reflexión sobre la genética que estaban en el aire en ese momento: el determinismo, la ideología, la definición del hombre y el futuro de esta rama de investigación.242 Javier Sádaba, por el contrario, siguió por la línea de Mosterín y criticó a quienes se oponían al estudio del genoma por considerarlo una amenaza contra la identidad humana, mientras que Enrique Gil Calvo, por su parte, refutó las visiones más genetizadas alegando que la identidad era intransferible y que había que situarla en la memoria de cada cual, más que en una secuencia de nucleótidos.243 Mosterín reapareció tiempo después con la misma línea de argumentación en la que defendía a la biología como la principal fuente de información para responder a preguntas como: «¿Quién soy yo? ¿Qué somos los humanos? ¿Qué posición ocupamos en el universo? ¿De dónde venimos? ¿A dónde vamos? ¿De qué estamos hechos, con quién estamos emparentados, qué posibilidades y limitaciones tenemos?», cuestionamientos todos que en su opinión serían respondidos por el PGH, al que calificó como un «buen ejemplo de actividad científica al servicio de la autoconciencia humana».244 Vicente Verdú también volvió a la carga en su misma línea contraria a la genetización, criticando hasta el ridículo una ciencia que, en su opinión, buscaba «alcanzar la radiante fórmula de la inmortalidad», lo que no sería en realidad un progreso, sino un paradójico regreso a la simpleza de los organismos unicelulares.245 Unos días después de la columna de Verdú, el también escritor Manuel Vicent escribía por su parte sobre el rumbo que estaba tomando la biología y las conclusiones a las que esta llegaba en cuanto a la relación de las especies animales con el hombre, de cuyas grandezas y sueños, ironizaba, «también participan los pollos, las ratas, las moscas, los gusanos, los reptiles, puesto que todos pertenecemos

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Vicente Verdú: «Felicidad genital». El País, sección Sociedad, 20-02-1997. Enrique Gil Calvo: «El deseo de autogénesis». El País, sección Opinión, 04-03-1997. Javier Sádaba: «Superar el miedo». El País, sección Sociedad, 16-08-1997. 244 Jesús Mosterín: «Ciencia y humanidades». El País, sección Sociedad, 02-12-1998. 245 Vicente Verdú: «El gen». El País, sección Última, 20-11-1999. 243

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al mismo Real Club de los Cromosomas, el único cuerpo místico de los minerales». Este último adjetivo es importante, puesto que parece ser la primera llamada de atención ante el intento de la genética de ocupar un espacio en los mitos fundacionales sobre el origen del hombre, tradicionalmente ocupados por la Biblia o por la teoría de la evolución.246 Todas estas reflexiones coincidieron por lo demás con noticias puntuales en las que los científicos mismos sostenían la idea de que lo específicamente humano estaba en el genoma. La idea apareció sobre todo en las informaciones relacionadas con los estudios comparativos del genoma de humanos y otras especies. El tema era tan candente que en algunos casos los reporteros retomaron la costumbre de preguntar a algún especialista local sobre las implicaciones de determinados proyectos o descubrimientos.247 En cualquier caso, estas noticias sirvieron para reiterar la importancia biológica de los genomas y relacionar las secuencias de nucleóticos con la identidad de cada especie. «Quizá no sea particularmente tranquilizador saber que solo somos cinco veces más que un gusano, pero la genética tiene estas cosas», se publicó en 1998, y cuando se compararon los mapas genéticos del hombre, el pollo y el ratón, el reduccionismo llegó hasta el punto de afirmar que «en cierto sentido» el hombre se parece más al pollo que al ratón, a pesar de que el ratón sea un mamífero.248 En conjunto, estas notas muestran que para finales de la década de los noventa el estudio del genoma humano había sido legitimado

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Manuel Vicent: «Sueños». El País, sección Última, 28-11-1999. Entrevistado sobre las similitudes del genoma del hombre y del chimpancé, Jaume Bertranpetit fue de nuevo más cauto que sus colegas estadounidenses y resaltó que lo más importante de la comparación de genomas era entender «cómo actúan los procesos complejos de los humanos que actualmente no entendemos, porque todavía no sabemos qué hace humano a un humano y ésa es la pregunta clave». «Sólo 50 genes nos separan del mono», «¿Qué hace humano a un humano?». El País, sección Sociedad, 25-10-1998. 248 «El primer genoma animal revela que el gusano comparte el 36 % de sus genes  con el hombre». El País, sección Sociedad, 11-12-1998. «El hombre se parece al  pollo más que al ratón en sus rasgos cromosómicos». El País, sección Sociedad, 25-11-1999. 247

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y naturalizado, las objeciones éticas que lo rodearon en un primer momento habían desaparecido y se asumía que su conocimiento era clave para la comprensión de la naturaleza humana en el sentido más esencial. Solo faltaba esperar, pues, los resultados.

LOS AÑOS DE ÉXTASIS Si en los últimos años noventa observamos una notoria multiplicación del número de textos sobre genética humana, a partir del año 2000 hay una verdadera explosión.249 La euforia por el tema no es de extrañar, si se tiene en cuenta que en los años 2000 y 2001 se anunció la finalización del PGH, y las revistas Nature y Science publicaron las secuencias del genoma humano de los dos equipos de investigación involucrados en esta particular carrera. Ambos acontecimientos ocuparon las primeras planas de los principales periódicos del mundo y estuvieron rodeados de una profusión de noticias sobre la competición científica, lo que hizo que muchas veces el problema para el cuerpo editorial de El País no fuera encontrar qué publicar, sino decir algo nuevo de un asunto del que ya se había hablado hasta el cansancio. Las intensas campañas de relaciones públicas tanto del PGH como de la empresa Celera Genomics conllevaron también una extrema homogeneización de los discursos reproducidos en los medios de comunicación de los países occidentales. Pero si bien es cierto que en lo esencial El País siguió la misma estela general en cuanto a las informaciones desnudas se refiere, también lo es que los periodistas de este diario pusieron de relieve algunos temas específicos, escribie249 Tan solo noticias relacionadas con el PGH y el esfuerzo privado paralelo, si en 1998 se contaron 19 publicaciones y 17 en 1999, durante el año 2000 se publicaron 43 artículos, cifra que creció hasta 47 en 2001 y que disminuyó ligeramente en 2002, año en que, en total, sumaron 39 los artículos aparecidos en El País. Estas cifras cuentan como una sola publicación todas las que aparecieron en una misma fecha, incluyendo notas principales, recuadros y editoriales. De haber considerado independientemente cada uno de estos textos, el número sería aún mayor. El dato se ofrece solo con el objetivo de tener un punto de comparación.

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ron numerosos reportajes y entrevistas propios, y cubrieron determinados aspectos de la investigación con más profusión que otros. A las informaciones se sumaron, además, un gran número de columnas de opinión, editoriales y cartas al director, que terminaron de dibujar las posturas sobre la investigación genética humana de finales de siglo a las que los lectores del diario tuvieron acceso. Un rasgo fundamental en los anuncios sobre los logros consecutivos de la genómica durante estos años cruciales fue la necesidad que mostraron los investigadores de hacer ver cada acontecimiento como eminentemente novedoso. Todo se presentaba como diferente, revolucionario y espectacular: desde los resultados de la investigación propiamente dichos hasta los intereses económicos o la competencia entre diferentes grupos de investigadores. Pero, sin duda, el rasgo que más salta a la vista al leer las informaciones publicadas en El País durante los meses que rodearon la culminación de las secuencias del genoma humano es la sensación de euforia y de celebración que las acompañó. En el diario se sucedieron unas tras otras declaraciones triunfalistas sobre la trascendencia de este «hito científico», lo que obligó más adelante a intentar poner en perspectiva qué había significado realmente para la ciencia la secuenciación completa del ADN de nuestra especie. Dos pilares guiaron la cobertura de la genómica durante esta etapa: el estado de la investigación local y la dimensión económica de la ciencia, un punto en el que las posturas editoriales resultaron especialmente ambiguas, contraponiendo reiteradamente la defensa de una ciencia supuestamente aséptica e independiente que solo buscaría el conocimiento, por un lado, y la conceptualización de la investigación científica como un motor para la economía, por el otro. De forma paralela, las consecuencias de la investigación genética se empezaron a presentar como más amplias que la mera posibilidad de diagnosticar las enfermedades o atajarlas mediante terapia génica, que habían sido las principales promesas hasta ese momento. Se comenzó a hablar así del uso de la genética para identificar dianas terapéuticas para nuevos medicamentos, o como información útil para entender por qué unos pacientes respondían mejor a unos fármacos que otros. Lo anterior determinó la consolidación de la industria far194

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macéutica internacional como un actor válido en las discusiones sobre el papel de los genes en la enfermedad y la aparición de noticias sobre genómica en la sección de Negocios del diario.250 De manera curiosa, y cuando parecía que la etiología genética de las enfermedades estaba ya aceptada  para siempre, también se popularizaron por estos años los textos que abordaban de un modo general cómo debía definirse una enfermedad. El primer anuncio verdaderamente en grande sobre algún resultado del PGH fue la culminación de la primera secuencia de un cromosoma humano, en 1999. De ello dio cuenta El País en una noticia firmada por The New York Times, un texto corto y lleno de datos muy concretos sobre la cantidad de nucleótidos que se habían identificado o el porcentaje del genoma total al que esto correspondía.251 Al anuncio del logro siguió la publicación misma de los resultados, dos meses después, cosa de la que se informó mediante una noticia producida por el servicio de noticias de la revista Nature, complementada con un recuadro sobre la carrera entre el PGH y la empresa Celera y con un artículo del genetista local Pere Puigdomènech. El conjunto de estos textos refleja una verdadera intención por parte del diario de poner en contexto una iniciativa que se presentó como «el intento internacional de descifrar la información genética completa», e incluía explicaciones sobre su financiación, las expectativas que se tenían y lo que aún quedaba pendiente de hacer. La secuencia del genoma humano completa (...) contendrá información sobre todos los genes del cuerpo humano y, por tanto, sobre todas las proteínas humanas, cuya producción controlan esos genes. Permitirá avances en biología y medicina que ahora sólo se pueden imaginar y permitirá a los científicos profundizar en lo que nos hace humanos,

250 «En busca de la vacuna contra el VIH». El País, sección Negocios, 11-08-2002. Hay que recordar que la industria farmacéutica había aparecido desde unos años antes, en noticias sobre el aprovechamiento de los conocimientos generados por el PGH para la producción de nuevos medicamentos. 251 «Secuenciado el primer cromosoma humano». El País, sección Sociedad, 27-10-1999.

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se escribió entonces, para luego añadir ciertos detalles técnicos sobre el número de pares de nucleótidos que se habían encontrado en el cromosoma secuenciado. Sin embargo, aunque se intentaba explicar la relación de los genes con las proteínas y con las enfermedades, y se incursionaba en los avances en el conocimiento de la evolución que supondría el trabajo, para el lector resultaba difícil entender por qué el Proyecto Genoma Humano sería «el preludio de una nueva y asombrosa forma de practicar la biología», como afirmaba uno de los científicos entrevistados.252 El recuadro sobre la carrera también daba prioridad a las frases exultantes sobre las verdaderas explicaciones; a diferencia de noticias anteriores sobre la rivalidad de los proyectos, no había aquí ninguna reflexión sobre las implicaciones o motivaciones de ambas iniciativas.253 Finalmente, el artículo de Puigdomènech coincidía en la apreciación de que el conocimiento de los genomas haría entrar a la biología en «una nueva era» e introducía un elemento importante y original: analizar cuál era la situación de este tipo de investigaciones en España, al tiempo que hacía un llamamiento a la clase política y abogaba por «un nuevo tipo de gestión» científica que permitiera a España «seguir el tren de una nueva tecnología aunque sea a distancia».254 El editorial que El País publicó unos días más tarde sobre este anuncio no mencionaba, por el contrario, la situación española ni las políticas científicas locales. Simplemente exponía en un modo sumamente «científico» —o pretendidamente técnico, más bien— de qué se trataba el proyecto y cuál era su importancia, en un tono que parecía forzadamente sereno, como si el impulso inicial fuera el de aclamar el PGH sin tapujos, pero la buena práctica periodística obligara a ponerlo todo en perspectiva, incluido el señalar lo que faltaba por

252 «El Proyecto Genoma logra un hito al descifrar el primer cromosoma humano». El País, sección Sociedad, 02-12-1999. 253 «Una carrera feroz entre el sector público y el privado». El País, sección Sociedad, 02-12-1999. 254 Pere Puigdomènech. «Tribuna: España, una presencia simbólica». El País, sección Sociedad, 02-12-1999.

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hacer y cuáles eran las verdaderas contribuciones de la secuencia conseguida. Pero a pesar de que el editorial instaba explícitamente a aceptar la aproximación genética al estudio biológico del ser humano, es también destacable que haya introducido algunos temas que las noticias extranjeras no mencionaban; en particular, el hecho de que el nuevo conocimiento genético podía «resultar controvertido debido a que afecta a algunas de nuestras nociones (y prejuicios) más arraigadas acerca de lo que somos» y que podría llegar a ser utilizado «de forma perversa», lo que hacía necesario «un progreso paralelo en los saberes y las habilidades sociales que nos permitan asimilarlo con naturalidad».255 Un anuncio tan publicitado generó reflexiones por parte de algunos columnistas, con la misma aproximación que había sido común hasta ese momento. Con su característico tono irónico y críptico, Manuel Vicent llevó la investigación genética al absurdo al asegurar que los científicos estaban invadiendo el terreno del mito y se burló del hecho de que, dado que solo los genes eran relevantes, no importara nada «si producen a un Einstein o a una nécora. Ellos ya han cumplido. La vida es un fin en sí misma sin finalidad alguna».256 El anuncio de esta secuencia contribuyó también a convertir un proyecto hasta entonces abstracto en algo verdaderamente real, desencadenando una serie de amplios reportajes dedicados a la «nueva biología», que en ese momento se presentaba como dominada de manera hegemónica por el mundo científico anglosajón.257 «Los genes, su conocimiento y su utilización, son la base del área científica que más dinero, atención y personas atrae en la actualidad», escribió por ejemplo Malen Ruiz de Elvira en un amplio reportaje sobre la reunión de la Asociación Americana para el Avance de la

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«Cromosoma 22». El País, sección Opinión, 06-12-1999. Manuel Vicent: «Maracas». El País, sección Última, 05-12-1999. 257 Frente al protagonismo de los franceses observados en las primeras etapas, es muy destacable que el diario haya dedicado solo un breve a una noticia sobre el aumento espectacular de fondos para la investigación del genoma en ese país. «Genoma en Francia». El País, sección Sociedad, 08-12-1999. 256

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Ciencia (AAAS) a principios del año 2000, que aunque tenía como tema central el nuevo método de secuenciación de nucleótidos ideado por Craig Venter, presentó un panorama general del mundo de la investigación genética, los intereses comerciales que le eran inherentes, la competencia entre diferentes grupos, los factores personales que entraban en conflicto, los diferentes proyectos existentes para estudiar el genoma de otras especies, e incluso las críticas que se hacían desde algunos sectores de la comunidad científica que consideraban más interesante la vertiente farmacéutica de la genómica que la comparación entre los acervos genéticos de diferentes especies.258 En la reunión de la AAAS quedó bien claro que los científicos estaban a punto de anunciar el final del PGH. El País supo leer la coyuntura y reaccionó de modo independiente, con otro reportaje, esta vez de Mónica Salomone, que abordó el asunto desde el ángulo económico, pero ya no en relación con las patentes, sino respecto de la evolución de la cotización en la bolsa de las empresas relacionadas con la secuenciación del genoma humano, un campo del que no se había hablado antes y que realmente resultaba «exótico» para los lectores españoles. El reportaje hablaba de dónde radicaba el interés comercial de la secuenciación del genoma humano y se introducía en las entrañas del mundo científico hasta el punto de relatar cómo «un investigador» había denunciado que existían «indicios de que en los genomas públicos a disposición gratuita de la comunidad científica —no específicamente en el caso del genoma humano— llegan a introducirse errores deliberadamente». Para entender la situación, Salomone recurrió a Alfonso Valencia, investigador del Centro Nacional de Biotecnología, quien explicó que parte del negocio del genoma eran las «empresas que se abalanzan sobre los datos en bruto para, con sus propios programas informáticos, identificar los nuevos genes». Si bien el texto compartía con la retórica anglosajona expresiones como que el genoma era «la piedra rosetta con casi todo lo que hay que saber sobre el cuerpo humano», lo mismo que la división entre

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«Batallas en torno a los genes». El País, sección Sociedad, 23-02-2000.

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«buenos» y «malos» en la carrera por la secuenciación, según la cual los intereses económicos parecían despreciables, presentaba también algunas singularidades muy claras, incluyendo la pluralidad de sus fuentes y la intención deliberada de explicar una nueva manera de operar de la ciencia.259 En contraste, lo que desapareció completamente fueron las voces críticas a la validez científica del PGH.260 Los investigadores locales entrevistados coincidieron con sus colegas extranjeros en que todo el futuro de la biología pasaba por el estudio del genoma. Y de manera muy significativa, si bien también se aclaraba que España no tenía «una participación especialmente importante en el proyecto genoma humano», el texto mencionaba por primera vez a un científico español que participaba directamente en los esfuerzos de la secuenciación: Roderic Guigó, del Instituto Municipal de Investigaciones Médicas de Barcelona, quien anteriormente había realizado «el programa informático que ha permitido ‘visualizar’ el genoma completo de la Drosophila».261 La visión demonizadora del afán lucrativo de las compañías privadas continuó unos días más tarde, cuando se anunció que una empresa estadounidense había patentado un gen clave para la entrada del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) en las células.262 La «próxima finalización de la secuencia del genoma humano» se presentó en esa ocasión como un verdadero punto de inflexión para 259

«El argumento, casi digno de cómic, empieza así: las fuerzas de la ciencia pública se dan toda la prisa que pueden en descifrar genes y publicarlos, para que investigadores de todo el mundo puedan acceder gratis a los datos en sólo 24 horas; las huestes privadas, por su parte, ponen el mismo empeño en buscar genes, pero luego dosifican su publicación, por ejemplo, haciéndolos llegar primero a compañías farmacéuticas que pagan por ellos», explicaba la reportera. 260 «Lo que no se cuestiona son los efectos revolucionarios del descifrado del genoma», escribió Salomone. 261 «El genoma humano triunfa en la Bolsa». El País, sección Sociedad, 05-03-2000. 262 El corresponsal de El País en Washington dio amplia cobertura al asunto y aseguró que «el valor de mercado y los intereses mercantilistas de las empresas de investigación genética alimentan el continuo debate sobre la ética de unas investigaciones que parecen más interesadas en rentabilizar los descubrimientos que en propagar los beneficios médicos de sus avances».

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la investigación científica, y resaltaba sobre todo el temor ante la posibilidad de que «unas pocas compañías sean dueñas de una industria que puede ser la más lucrativa del mercado en el futuro».263 Esta tajante división entre los científicos altruistas y los que se presentaban como poseedores de mezquinos intereses comerciales era en realidad una idea difundida por los propios responsables del PGH, como parte de una campaña para deslegitimar a sus competidores en una carrera científica que parecían a punto de perder. El tema llegó a las más altas esferas políticas, cuando el presidente de Estados Unidos, Bill Clinton, y el primer ministro británico, Tony Blair, emitieron una declaración pronunciándose a favor de que toda la comunidad científica tuviera libre acceso a los datos sobre el genoma humano. El texto que publicó El País con ocasión de semejante pronunciamiento no escatimó detalles sobre qué era el genoma y los beneficios médicos que de él se esperaban,264 insistía en la imagen altruista de la investigación financiada con fondos gubernamentales y llegaba a decir que los dos mandatarios rechazaban la patente de los genes, algo que estaba de hecho autorizado por la legislación.265 Seguramente por esta causa, al día siguiente de este anuncio El País publicó una nota de seguimiento en la que aclaraba que la declaración de Clinton y Blair no tenía valor real, puesto que no modificaba la política de patentes, y daba voz a Haseltine, uno de los pocos investigadores que en ese momento consideraba poco importante contar con la secuencia del genoma humano, desde el punto de 263

«Una empresa privada de EEUU patenta un gen esencial para la lucha contra el sida». El País, sección Sociedad, 07-03-2000. 264 «El genoma es el conjunto de los genes de un organismo. Cada ser humano contiene unos 100.000 genes, y descifrarlos es el objetivo del mayor esfuerzo coordinado de la historia de la biología. Los genes contienen las instrucciones para construir una persona a partir del óvulo fecundado, y determinan muchas de sus características, desde el color de los ojos o la piel hasta la propensión a las principales enfermedades. Descifrar este enigma aportará innovaciones muy sustanciales a la prevención de las enfermedades y a su diagnóstico, y también ayudará a encontrar nuevos fármacos y terapias más eficaces que las actuales. Los médicos también podrán prescribir tratamientos individualizados para cada paciente.» 265 «Clinton y Blair exigen el libre acceso de los científicos a los datos del genoma humano». El País, sección Sociedad, 15-03-2000.

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vista científico.266 La estela de noticias se extendió todavía un día más, esta vez con las opiniones de científicos locales sobre el asunto. Y ahí, mientras Santiago Grisolía retomaba el discurso absolutamente promocional y resaltaba la influencia genética en prácticamente todas las enfermedades, el investigador del CSIC Emilio Muñoz aportó un punto de distancia al explicar que, tras la descripción de los genes, aún faltaría conocer sus funciones para encontrar alguna aplicación.267 Es innegable que en los primeros meses del año 2000, la presión propagandística que preparaba el terreno para la culminación del PGH en Estados Unidos estaba en su apogeo y que los redactores del diario no fueron inmunes a ella. Uno de los efectos más claros de estos esfuerzos es la identificación sin matices del genoma con el ser humano, las llamadas a que el conocimiento generado fuera «libre y gratuito» para evitar «transformar en mercadería nuestra propia esencia» y la mención al «escalofrío que ha producido el anuncio hecho por una empresa privada estadounidense de que logrará descifrar el genoma este mismo año».268 En este remolino informativo, las consideraciones económicas aparecieron reiteradamente, mezcladas con los anuncios de nuevos hitos científicos, que en ocasiones no se correspondían con publicaciones en revistas especializadas, sino que eran solo anuncios públicos por parte de los investigadores. Así, cuando Celera Genomics dijo que había terminado la secuencia del genoma humano, la nota se complementó con un recuadro sobre la subida en bolsa de las acciones de la empresa y sobre la sensación de euforia ante los sucesos extraordinarios que se avecinaban.269 El estado de ánimo de los cien266

«El principal competidor privado del Proyecto Genoma hará público su mapa genético». El País, sección Sociedad, 16-03-2000. 267 «La próxima revolución médica». El País, sección Sociedad, 16-03-2000. 268 Un editorial publicado esos días aseguraba que desvelar el genoma humano, «aparte del valor simbólico que supone tener en nuestras manos el manual de instrucciones que rige el desarrollo de los humanos (...) implicará un paso de gigante en la medicina y en la tan buscada comprensión de nuestra naturaleza». «Genoma Público». El País, sección Opinión, 17-03-2000. 269 «La bolsa y la vida». El País, sección Sociedad, 07-04-2000.

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tíficos también fue digno de ser reseñado, incluyendo la incomodidad que sentían los investigadores de la iniciativa pública ante el hecho de que sus datos se hubieran utilizado para el proyecto privado, mientras que el periódico se hacía eco incluso de las dudas sobre el valor científico que tendría la secuencia.270 Solo unos pocos científicos españoles entrevistados entonces introdujeron una pequeña dosis de cautela y resaltaron por ejemplo que «la secuencia del genoma es un hito, la culminación de un gran esfuerzo científico y tecnológico, pero a la vez un punto de partida».271 El editorial que el diario dedicó al anuncio de Celera Genomics optó por respaldar a la empresa de Craig Venter, y con ella a todo el esfuerzo relacionado con la investigación genómica, asegurando que «ningún investigador solvente pone en duda el inmenso interés científico y médico de estos datos». El editorial minimizaba el conflicto existente entre el grupo público y el privado y llamaba a los primeros a «enterrar el hacha de guerra y entablar con PE Celera Genomics la colaboración que interesa a todos los individuos de la especie humana».272 Eran estos tiempos revueltos y llenos de altibajos, en los que la información se sucedía a ritmo trepidante. A las «buenas noticias» muchas veces seguían duros aterrizajes en una realidad no tan alentadora y que incluía, por ejemplo, sospechas de que los anuncios científicos fueran en realidad una estrategia para hacer subir las acciones de las compañías biotecnológicas «en detrimento de la ética y el rigor científico». Ora se exaltaban las promesas del genoma humano, ora se caía en el pesimismo y se aseguraba que «conocer la existencia de un gen sirve de poco, si no se establece también cuál es su función y cuáles son sus hipotéticas relaciones con una enfermedad determinada», con lo que implícitamente se acusaba a los investiga270

«La disputa actual se basa en la definición de los criterios científicos aceptables para completar la secuencia del genoma humano. Criterios que son fundamentales para patentar los genes», se decía. 271 «El Proyecto Genoma acusa a Celera de utilizar datos públicos para su provecho», «Los beneficios en medicina tardarán aún años», «El genoma secuenciado corresponde a un varón anónimo». El País, sección Sociedad, 08-04-2000. 272 «Ambición biológica». El País, sección Opinión, 08-04-2000.

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dores del proyecto privado de exagerar en sus promesas, como si sus contrapartes públicas no hubieran adoptado exactamente el mismo discurso.273 La vorágine de acontecimientos no solo producía confusión sobre la postura que debía asumir el diario, sino también sobre el valor mismo de las informaciones que se recibían. Así, cuando el secretario de Energía estadounidense, Bill Richardson, anunció que se había completado la secuencia de tres cromosomas más, en el periódico solo apareció una nota muy pequeña y confusa firmada por Reuters,274 pero un mes más adelante, en la presentación de la secuencia del cromosoma 21, la cobertura fue profusa y centrada en las esperanzas de que este nuevo conocimiento arrojara luz sobre el Síndrome de Down. En esa ocasión, el texto estaba lleno de explicaciones incluso sobre los recorridos mentales de los científicos para llegar a sus conclusiones, así como sobre sus presuposiciones y métodos de investigación, y la relevancia del descubrimiento.275 Los cambios en la aproximación de los diferentes actores españoles al PGH e iniciativas similares fueron tan rápidos y radicales que hubo incluso quien echó de menos la aproximación más filosófica que había prevalecido tan solo unos años atrás. Ese fue el caso de Mario A. Sierra, autor de una columna publicada en la sección local de la Comunidad Valenciana, en la que lamentaba que se estuviera 273

«La economía de la genética». El País, sección Sociedad, 10-04-2000. Justo por esos días, un articulista de la edición local del País Vasco aseguró que el único triunfo de la empresa Celera había sido hacer subir meteóricamente sus acciones, y que el conjunto de letras de la secuenciación del genoma carecía de significado y utilidad. Sin embargo, lo más relevante de este texto es que el artículo no tenía como tema principal el esfuerzo científico, sino que versaba en realidad sobre la vacuidad de los discursos políticos en esta región, lo que demuestra el profundo calado de las noticias sobre el genoma humano durante el primer semestre del año 2000 y su «uso exportado» en otras esferas de la vida social española. Javier Mina: «Las leyes de Mendel». El País, País Vasco, 16-04-2000. 274 «Científicos de EEUU decodifican tres cromosomas humanos». El País, sección Sociedad, 14-04-2000. 275 «El segundo cromosoma humano descifrado es clave para conocer el síndrome de Down», «El genoma humano podría tener solamente alrededor de 40.000 genes». El País, sección Sociedad, 09-05-2000.

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olvidando «la trascendencia filosófica» del hecho de que la bioquímica pudiera responder «a un enigma que ha atormentado a la especie humana desde los albores del raciocinio. ¿Por qué vivimos? Y, sobre todo, ¿qué sentido tiene la muerte?». Bajo el significativo título de «Su divinidad el ADN», la columna era toda una apología de la molécula de la doble hélice y de alguna manera retomaba la tradición local de aproximarse al estudio del genoma no tanto desde una perspectiva técnica y biológica, sino con reflexiones más abstractas.276 Entre otros columnistas la postura distaba de ser homogénea, y si Sierra parecía entusiasmado ante las novedades científicas, Manuel Vicent insistía en cómo la ciencia y la tecnología estaban deshumanizando a las personas.277 Junto a estas columnas sueltas, aparecieron algunas otras noticias relacionadas con la regulación europea sobre patentes, donde la influencia estadounidense se hacía notar con mucha más fuerza que en años anteriores, sobre todo porque las objeciones a la «privatización» del conocimiento genético ya no se situaban en las consecuencias que esta tendría sobre la actividad científica, ni tampoco en la licitud ética de patentar el «patrimonio de la humanidad», sino en asuntos mucho más pragmáticos como el posible encarecimiento de la sanidad pública, por la necesidad de «pagar regalías para usar los genes», según se publicó en el año 2000.278 276

Mario A. Sierra: «Su divinidad el ADN». El País, Comunidad Valenciana, 21-04-2000. La postura de Sierra, presentado como «periodista y técnico de comunicación de la Universidad de Alicante», recuerda muchas de las aseveraciones del periodista MattRidley en su bestseller Genoma. Autobiografía de una especie en 23 capítulos, que fue traducido al castellano precisamente en el año 2000, sobre todo en las referencias religiosas. 277 «Cuando se descifre por completo el genoma humano se acabará con la enfermedad, tal vez con la muerte, a cambio de rebajar nuestro orgullo al nivel de la mosca del vinagre. (...) Todos seremos planos, aparentes e igual de miserables, pero viviremos ya sin culpa alguna puesto que todo sucederá a la vista de todos, y sin mentiras tampoco habrá almas» Manuel Vicent: «Doble vida». El País, sección Última, 14-05-2000. 278 «El comité francés de Ética rechaza que la UE patente genes humanos». El País, sección Sociedad, 15-06-2000. «La UE permitirá desde julio patentar genes humanos». El País, sección Sociedad, 22-06-2000.

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Pero sin duda alguna, el tema más candente del momento era cuándo se iba a anunciar la culminación del genoma, cómo y por quién. El País ofreció un buen número de noticias sobre las negociaciones a este respecto, la mayoría de las cuales llevaba la firma de Malen Ruiz de Elvira. En ellas, la reportera explicó, por ejemplo, que el objetivo de pactar una fecha común para la publicación de los resultados entre el proyecto público y el privado era «evitar que existan vencedores y vencidos», en una batalla en la que se jugaban «muchas cosas, entre ellas el premio Nobel y el acceso a los datos obtenidos que permitan desarrollar nuevos tratamientos y medicamentos». Ruiz de Elvira estaba también al tanto de los conflictos de intereses entre científicos y los accionistas de las empresas que los financiaban, así como del uso que había hecho Venter de los datos del consorcio público para emprender su propia aventura, la cobertura que en Estados Unidos los medios de comunicación estaban haciendo del asunto o la preocupación en ese país por el desprestigio para la ciencia que podría derivarse de las disputas entre los diferentes grupos, entre otros asuntos relevantes.279 El anuncio científico era tan esperado que en su cobertura se involucró incluso el corresponsal de El País en Washington, un periodista no especializado en asuntos científicos, quien privilegió  la dimensión política del acontecimiento. No podía ser de otra manera, siendo el mismo presidente de Estados Unidos, Bill Clinton, quien comunicó la inminencia del anuncio durante un mitin. Para la ocasión, el reportero Javier del Pino hizo notar que las expectativas de Clinton respecto a las consecuencias médicas del descubrimiento eran mucho más triunfalistas que las de los propios científicos, preocupados por dar una imagen contenida y no hacer promesas que luego no podrían cumplir. Ajustándose a los peores temores de los responsables de comunicación del PGH, Del Pino transmitió una imagen completamente política de la ciencia, en la que se estarían negociando incluso los aspectos más técnicos, como «no criticar los 279 «Los proyectos privado y público negocian un pacto de última hora en la carrera del genoma». El País, sección Sociedad, 17-06-2000.

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métodos de trabajo del rival, (...) publicar a la vez en una revista científica la secuencia completa el próximo otoño y, posiblemente lo más importante, (...) trabajar juntos en la anotación del genoma».280 El País complementó esta nota con un recuadro firmado por Javier Sampedro, que aportaba una perspectiva propia sobre el valor científico del anuncio y que resalta por su optimismo y por su actitud celebratoria ante lo que se avecinaba en biología, generando en conjunto una imagen contradictoria.281 De manera muy significativa, ese mismo día se anunció el nacimiento en Barcelona del «primer centro español de investigación genómica», dirigido por Manuel Beato. En claro contraste con las informaciones sobre el PGH, la noticia que dio cuenta de ello careció por completo de las frases altisonantes relacionadas con el estudio del genoma humano. El País adoptó una aproximación mucho más contenida, explicándose con todo detalle las líneas de investigación que se iban a seguir. La genómica se definió como una rama de investigación muy amplia, que incluía no solo la secuenciación de nucleótidos, sino el estudio del desarrollo embrionario, del desarrollo de tumores y también la creación de programas informáticos para predecir dónde hay genes en el conjunto del genoma. La información incluía algunos aspectos más burocráticos, desde las nuevas fórmulas para conseguir «inversiones privadas procedentes, sobre todo, del ámbito de las grandes empresas farmacéuticas», hasta los investigadores españoles afincados en el extranjero que se estaba intentando traer de vuelta a España, entre ellos, Manuel Perucho, Juan Carlos Izpisúa y Xavier Estivill. La nota en general era parca y serena. Se centraba en los aspectos administrativos y en los objetivos científicos específicos, y carecía de promesas de beneficios directos a partir de la investigación.282 El 25 de junio de 2000, un día antes del gran día del anuncio de que las secuencias estaban ya listas, El País publicó una entrevista con 280 «Los investigadores acuerdan anunciar este lunes el desciframiento del genoma humano». El País, sección Sociedad, 24-06-2000. 281 «La búsqueda del número de genes». El País, sección Sociedad, 24-06-2000. 282 «Nace en Barcelona el primer centro español de investigación genómica». El País, 24-06-2000.

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Craig Venter, al que presentó como una persona moderada, prudente, original e inteligente, y no como el tirano de oscuros intereses comerciales que se había pintado anteriormente. Venter por su parte vendió la idea de que la comercialización de sus bases de datos no era ninguna novedad en el mundo científico, y fue muy moderado en las promesas para el futuro, situando las principales aplicaciones de la secuencia del genoma humano básicamente en la comprensión  de las reacciones individuales a los fármacos y en el diseño de nuevas sustancias. Durante la entrevista, se abordaron aspectos tan variados como las culturas nacionales de investigación, las consecuencias de la ciencia sobre el conjunto de la sociedad, el determinismo genético o la influencia genética en la inteligencia y el comportamiento, incluyendo la sentencia de Venter de que el código genético no serviría para eximir a nadie de la responsabilidad ante sus actos, un tema que había sido ya prácticamente olvidado en los discursos públicos sobre los genes.283 Por fin, el 27 de junio del año 2000, El País informó de que «tras 10 años de intensa investigación, el genoma humano, considerado el auténtico libro de la vida, se dio (...) por descifrado en sus partes esenciales». El anuncio fue de oropel, y su cobertura realmente abrumadora. Presentado desde la portada misma del periódico con el titular «La lectura del genoma humano abre una nueva era en la lucha contra las enfermedades», El País le dedicó varias páginas en su interior, compuestas por una nota informativa sobre el anuncio protagonizado por los máximos líderes políticos de Estados Unidos e Inglaterra, Bill Clinton y Tony Blair, acompañados de los líderes de los proyectos público y privado, Francis Collins y Craig Venter.284 Había, además, recuadros sobre quiénes eran los donantes  cuyo ADN se había secuenciado285 y las aplicaciones que se esperaban,286 un perfil 283 Craig Venter: «La mayor parte del genoma se usará para crear fármacos». El País, sección Sociedad, 25-06-2000. El texto estaba firmado «Joël Donnet (Gamma)». Fue esta la única ocasión en que Donnet firmó un artículo en el diario. Por el contrario, Gamma aparecía como agencia de noticias, pero en el rubro fotográfico. 284 «El desciframiento del genoma humano abre una nueva era en la lucha contra las enfermedades». El País, sección Sociedad, 27-06-2000. 285 «Cinco donantes distintos pero iguales». El País, sección Sociedad, 27-06-2000. 286 «El futuro empezó ayer». El País, sección Sociedad, 27-06-2000.

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de Craig Venter,287 una nota bastante larga en la que se explicaba que la próxima etapa en esta rama de la investigación sería la denominada «proteómica»288 y un texto que exponía la situación de las leyes de patentes sobre los genes.289 El toque local venía dado por las opiniones de científicos españoles cuestionados sobre la importancia del descubrimiento,290 además de por una entrevista con los dos investigadores españoles que habían colaborado con Celera Genomics291 y un recuadro sobre el estado nacional de esta rama de la investigación.292 Para complementar la información, El País encargó un artículo de opinión a Jesús Mosterín293 y dedicó ese día un editorial al anuncio científico.294 En total, once textos, que denotan un esfuerzo informativo descomunal por parte del diario, pues todos ellos fueron redactados por reporteros o corresponsales propios. En conjunto, se transmitía una sensación de haber recibido tanta o más información de la necesaria para conformarse una idea verdaderamente completa sobre la trascendencia del anuncio. Pero, a pesar de esta profusión de noticias, la aproximación en realidad fue bastante parcial. Salvo el texto sobre el futuro de la proteómica, firmado por Ignacio F. Bayo y que constituye casi la única toma de distancia frente a las declaraciones de los protagonistas del anuncio, en términos generales la cobertura repitió, o a lo más intentó explicar en términos propios, las aseveraciones de los responsables de la iniciativa, visiblemente interesados en cubrirse de gloria y en dejar bien claro que la secuencia del genoma humano revolucionaría 287

«Un francotirador en el país de los genes». El País, sección Sociedad, 27-06-2000. 288 «El próximo desafío se llama proteoma». El País, sección Sociedad, 27-06-2000. 289 «El genoma no es patentable». El País, sección Sociedad, 27-06-2000. 290 «Un antes y un después en la civilización». El País, sección Sociedad, 27-06-2000. 291 «Dos catalanes en la corte de Craig Venter». El País, sección Sociedad, 27-06-2000. 292 «España quedó fuera de la carrera». El País, sección Sociedad, 27-06-2000. 293 Jesús Mosterín. «Tribuna: Una redefinición de lo que somos». El País, sección Sociedad, 27-06-2000. 294 «Libro de instrucciones del ser humano». El País, sección Opinión, 27-06-2000.

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para siempre la medicina, y que el 26 de junio de 2000 era «ya una fecha para la historia de la humanidad». Como bien lo describió Javier Valenzuela en la nota principal, Bill Clinton y Tony Blair, los protagonistas políticos de la ceremonia, y Francis Collins y Craig Venter, los científicos, no ahorraron fórmulas enfáticas para aludir a la culminación del primer borrador de la secuencia del código genético humano, el llamado libro de la vida. «Estamos aprendiendo el lenguaje con el que Dios creó la vida», dijo Clinton. «Este», dijo Collins, «es un día feliz para el mundo».

Pero el asunto aquí no es tanto lo que dijeron los protagonistas, sino que el diario lo aceptara como algo indiscutible. Unos párrafos más adelante, y tras seguir reproduciendo las declaraciones de Clinton, Valenzuela escribió: «Son palabras que hacen soñar. Pero estos sueños están ahora al alcance de la humanidad». Este fue el tono de la cobertura en su conjunto. En toda la nota principal, por ejemplo, no había ni un intento de explicar realmente qué era el genoma o en qué consistía su secuenciación, más allá de fórmulas retóricas del tipo de que se trataba del «auténtico libro de la vida», o informaciones técnicas como que «el número total de letras (pares de bases químicas) del ADN humano ha resultado ser de 3.120 millones». Las consideraciones éticas solo fueron mencionadas superficialmente, y de hecho el único peligro que se mencionó fue el riesgo de que no todos los países pudieran tener igual acceso a los innegables beneficios que resultarían del nuevo conocimiento.295 Re295

«(...) el presidente norteamericano también instó a “hacer la vida mejor para todos los habitantes del planeta, no sólo unos pocos privilegiados”», reportó Valenzuela. «(...) el anuncio de un descubrimiento científico cuyas consecuencias para la lucha contra la enfermedad casi sobrepasan la imaginación», se decía en el primer párrafo de la nota principal. «La predisposición a sufrir un infarto, a desarrollar una enfermedad neurodegenerativa o incluso a contraer ciertas infecciones como el sida depende —una vez más— de una compleja combinación de mutaciones»; «La evolución de las especies no es más que el cambio en sus genomas»; «Cualquier diferencia entre el cerebro de un chimpancé y el de un ser humano ha de deberse, en último término, a las diferencias entre el genoma humano y el del chimpancé», se añadió.

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salta también el interés por los aspectos «políticamente correctos» de la iniciativa, como el hecho de que hubiera quedado establecido que el concepto de raza no tenía base científica. En palabras de Valenzuela, el borrador del genoma humano era, «con toda probabilidad, la mayor corroboración científica de los principios de la democracia y los derechos humanos». El recuadro redactado en Madrid por Javier Sampedro era por su parte un espaldarazo aún más explícito a las aseveraciones de los responsables de la secuenciación del genoma humano, dado que no se presentaba en forma de declaraciones de los directamente involucrados, sino como una explicación proporcionada por un experto con legitimidad propia. Sampedro vaticinaba la futura comprensión de «los procesos biológicos esenciales que distinguen a la humanidad del resto de los animales» y que con el genoma se llegaría a entender por fin la «esencia humana».296 Este optimismo fue compartido por Jesús Mosterín, quien repitió casi en los mismos términos los argumentos que había vertido en sus columnas anteriores. Tras calificar el acontecimiento como «un hito crucial como pocos en la historia de la humanidad», Mosterín decía que lo que vendría ahora era «una redefinición de lo que somos. (...) ¿Qué es un ser humano? La respuesta está en el genoma». El filósofo situaba en los genes desde el crecimiento de las uñas hasta el origen de los enfados en los individuos, pasando por el hecho de que un niño diera disgustos a sus padres, o se hiciera criminal. Retomaba, además, la idea de que la ciencia aclararía por fin qué era heredado y qué aprendido, eliminando el componente ideológico del asunto, y tranquilizaba frente a un posible mal uso de la información genética con el argumento de que los diagnósticos genéticos se estaban aplicando mucho menos de lo que se esperaba. Si bien no negaba los beneficios médicos que traería

296 «La predisposición a sufrir un infarto, a desarrollar una enfermedad neurodegenerativa o incluso a contraer ciertas infecciones como el sida depende —una vez más— de una compleja combinación de mutaciones»; «La evolución de las especies no es más que el cambio en sus genomas»; «Cualquier diferencia entre el cerebro de un chimpancé y el de un ser humano ha de deberse, en último término, a las diferencias entre el genoma humano y el del chimpancé», se decía.

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la investigación, Mosterín se mostraba más entusiasmado por el conocimiento que aportaría el genoma sobre la naturaleza humana. La única dosis de cautela estaba en su constatación de que faltaba entender «lo que dice» el genoma, o cuando pedía prudencia ante la manipulación genética en fetos y embriones, cuyas consecuencias resultaban difíciles de prever. En todos estos textos, la ciencia se dibujaba como una actividad extraordinaria, ni siquiera empañada por la sombra de lo mercantil. A diferencia de lo que se había asegurado muy poco tiempo antes, parecía que la presión internacional había conseguido que los datos estuvieran al alcance de todos los científicos, y que el genoma no fuera a patentarse.297 Diferentes actores españoles se pronunciaron ese día sobre el asunto. Entrevistados por los reporteros del diario, la ministra de Ciencia y Tecnología, Anna Birulés; el presidente de la Academia de  Ciencias Exactas, Físicas y Naturales, Ángel Martín Municio; el presidente del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), César Nombela, y el presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, Marcelo Palacios, se alinearon con la postura anglosajona, en una mímesis que se percibe no solo en las opiniones vertidas, sino en el alto nivel político de los entrevistados, en concordancia con un anuncio protagonizado por los máximos dirigentes de Estados Unidos y Gran Bretaña. En el conjunto de los textos publicados ese día, quien más loas recibió fue sin duda Craig Venter, cuyo perfil empezaba con tres adjetivos: «Brillante, inteligente y tenaz». El científico se dibujó en la más típica visión del self-made man estadounidense, individualista y triunfador. Sorprendentemente, la voz de Venter era de las pocas en la que se percibía un distanciamiento de la genetización extrema, por su convencimiento de que «somos más que la suma de nuestros genes» y que «el espíritu humano es tan importante como la fisiología». 297 «De hecho, las noticias más recientes sobre el registro de la propiedad de genes no se referían a la secuencia concreta de bases (...), sino a tecnologías para su obtención o su utilización», se explicaba sobre este punto.

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El entusiasmo que generaba la figura de Venter se percibía también en el título del texto que abordaba la participación española en el proyecto: «Dos catalanes en la corte de Craig Venter». Roderic Guigó y Josep Francesc Abril habían estado presentes en «los pasillos del lugar donde se ha escrito una de las páginas más importantes de la ciencia moderna», y aunque «no es como cuando se construyó la bomba atómica en Los Álamos o cuando se pisó por primera vez la Luna (...), algo de eso tiene», declaró Guigó. Mientras en años anteriores la oportunidad de entrevistar directamente a científicos locales daba una imagen de la ciencia como una actividad más compleja que en las noticias venidas de fuera, en esta ocasión la secuenciación del genoma parecía propia de un mundo ajeno y lejano, con laboratorios llenos de genios extraordinarios, al que solo unos cuantos privilegiados tenían acceso y que poco tenían de terrenal. Como se ha dicho antes, el texto de Ignacio F. Bayo sobre la proteómica cumplió la función de anclar el anuncio en la realidad.298 Menos optimista todavía era la nota sobre la participación española en la secuenciación del genoma humano. Los científicos locales no se ponían de acuerdo sobre cuáles habían sido las razones que habían llevado a España a no involucrarse en estas investigaciones y disentían también sobre las consecuencias que ello tendría en el futuro, pero coincidían en lamentar lo exiguo del presupuesto previsto para la genómica en el nuevo Plan Nacional de I+D y, sobre todo, la falta de participación española en un acontecimiento tan importante. Sin embargo, aclaraban que, si bien España no había participado en los trabajos cuyo final se anunciaba ese día, «sí hay grupos españoles que han identificado genes de enfermedades humanas». Todo este esfuerzo informativo estaba complementado por un editorial que, frente al entusiasmo del resto de los textos, resalta por 298 «Conseguir el genoma humano no ha sido más que un paso en el camino del objetivo final de tanta inversión: llegar a conocer lo más exactamente posible el funcionamiento del organismo», donde «quienes realizan el trabajo de verdad son las proteínas».

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su moderación, que no por su menor genetización. El texto echaba mano de la metáfora lingüística para describir qué era el genoma, mantenía la dicotomía entre investigación pública y privada,299 y no dudaba en sostener una visión idealizada de la ciencia, en la que todos deberían compartir sus resultados. Solo la manipulación genética parecía un peligro potencial, y las esperanzas, mucho más numerosas que los riesgos, se situaban en la posibilidad de diseñar fármacos adaptados a cada individuo, y en la terapia génica. Frente al optimismo exultante del resto de la cobertura, El País se permitió, sin embargo, hacer un llamamiento al realismo y a la moderación: Pero si la trascendencia de estos descubrimientos es innegable, tampoco conviene exagerar su impacto inmediato. Primero habrá que identificar la totalidad de los genes contenidos en la secuencia, cosa de la que se está todavía algo lejos. Luego habrá que averiguar lo que hace cada gen, sus interacciones con otros genes y con el medio celular, las moléculas que generan y su papel en la complicada química de los seres vivos. Y, por último, habrá que diseñar las posibles aplicaciones terapéuticas que se deriven de tal conocimiento.

Ante unas declaraciones a todas luces promocionales, se introdujo además un atisbo de distanciamiento, asegurándose que la secuencia del genoma era solo el primer paso «para poder pasar a otra etapa más productiva». Se aclaraba también que «aunque los genes al final no lo expliquen todo, la prisa en obtener la información se justifica porque se ven en lontananza posibles frutos no solo médica y científicamente interesantes, sino también económicamente rentables». El texto hablaba abiertamente de las diferencias entre las «culturas científicas» europea y estadounidense, y hacía especial hincapié en el problema de las patentes.300

299 «El objetivo del proyecto financiado con fondos públicos es poner sus resultados a disposición de todos los investigadores interesados, mientras que el de la empresa privada es rentabilizar la inversión realizada.» 300 «La carrera de patentes». El País, sección Sociedad, 15-03-2000.

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Un anuncio de tal magnitud dejó una estela de textos en los siguientes días. Algunos abandonaron de tajo el optimismo, al reseñar la drástica caída en bolsa de las acciones de Celera Genomics, derivado del hecho de que no se obtendrían beneficios hasta buscar los genes y analizar cuál era su función.301 Otros, por el contrario, continuaron la estela de celebraciones, muy especialmente el artículo firmado por James Watson, que constituía toda una alabanza a los investigadores del ADN (empezando por él mismo), de quienes ofrecía una imagen casi santificada, con excepción de los de la industria privada, afanados, según sus palabras, en hacerse ricos y ganar prestigio más que en ayudar a la humanidad.302 El factor económico fue una constante en las notas de seguimiento al anuncio de junio, seguramente como resultado del protagonismo de Craig Venter y su empresa, cuyos datos parecían mucho más apetecibles que los del consorcio público y por ser él mismo un personaje sobre el que flotaban un sinfín de incógnitas respecto a cómo iba a proceder en el futuro.303 Por otro lado, en el empeño por evaluar la verdadera repercusión del conocimiento anunciado, también reaparecieron algunos cuestionamientos a las promesas de la genómica. Una noticia sobre una iniciativa liderada por Watson para encontrar genes relacionados con enfermedades, por ejemplo, incursionaba en los problemas que podría generar la búsqueda de donantes de ADN por Internet, así como en los posibles fallos metodológicos derivados de contar con un grupo de estudio demasiado heterogéneo. El reportaje en cuestión daba amplia cobertura a las puntualizaciones de «los escépticos», para quienes «las cadencias estadísticas no tienen por qué ser siempre útiles», y según los cuales «la perfecta localización de un gen nocivo 301 «Celera Genomics pierde un 22 % en la Bolsa tras descifrar el genoma». El País, sección Sociedad, 28-06-2000. 302 En sus propias palabras, «ningún otro gran proyecto científico, salvo quizá el Proyecto Manhattan, ha sido realizado con tanto celo por el bien común». James Watson: «Retorno a la doble hélice». El País, sección Sociedad, 28-06-2000. El texto estaba amparado por el copyright de la revista Time. 303 «Celera Genomics ofrecerá sus datos gratis a los científicos tras su revisión por los expertos». El País, sección Sociedad, 27-08-2000.

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(el que produce la fibrosis quística) no ha permitido todavía descubrir su tratamiento».304 Pero aún más que las informaciones novedosas, lo que siguió al anuncio de la finalización de la secuencia del genoma humano fue una serie de opiniones generadas en el seno mismo de la sociedad española, y que quedó plasmada en las páginas de El País. Cosa curiosa, estas voces se oyeron sobre todo en las ediciones locales del diario, lo que demuestra que no solo los expertos en ciencia, sino los miembros de cualquier colectivo social, consideraron que tenían algo qué decir sobre el espectacular acontecimiento. En clara oposición con el optimismo de los científicos y del mismo diario, la mayoría de estas columnas coincidían en el rechazo a la asimilación del genoma con la esencia del hombre, y rebatían las implicaciones que una visión genetizada tendría sobre las nociones de libertad, individualidad y responsabilidad.305 Otros textos introdujeron incluso dudas sobre la fiabilidad de lo que decían los científicos,306 cuestionaron el hecho de que la genética fuera la mejor manera de avanzar en medicina —«No sería la primera vez en la his304 «El Nobel James Watson dirige la búsqueda en Internet de 100.000 donantes genéticos». El País, sección Sociedad, 02-08-2000. 305 «En ese futuro de ciencia ficción que describen los periódicos, en lugar de concebir a una persona por su nombre y características personales, nos referiremos a ella por su genoma. (...) La tristeza, por poner otro ejemplo, será algo así como una enfermedad registrada con las letras SNIF en el mapamundi humano, algo despojado de todo su romanticismo, un lamentable error de fabricación. Todo esto, llevado hasta sus últimas consecuencias, tendrá efectos mucho más espectaculares. Un asesino de mujeres gritará tal vez que en su sangre hay un gen que le obliga a matar por celos. (...) Dado que no podemos conceder al genoma humano la total y absoluta responsabilidad sobre los errores y horrores de la humanidad, démosle una oportunidad al entorno y a la autodeterminación, incluso, por qué no, al libre albedrío y a la propia inteligencia. (...) Yo, lógicamente, no deseo identificarme obligatoriamente por mi oscuro genoma», escribió, por ejemplo Enrique Mochales, en la edición del País Vasco. Enrique Mochales: «Extraños genes». El País, edición País Vasco, 29-06-2000. 306 «Claro está que yo no dudo de la eficacia de la terapia genética. Sería, casi, casi, como no creer que el ser humano ha puesto el pie en la luna. Pero como los fármacos son parte del mercado y ahora los científicos también, me temo ‘distorsiones’», escribió Manuel Lloris.

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toria de la ciencia que una ‘obcecación’ retrasa el desarrollo de la asignatura», escribió Manuel Lloris—, mientras otros actores expresaban sus temores de que la nueva ciencia no hiciera más que incrementar la desigualdad y la injusticia.307 Finalmente, hubo quien incursionó en el abandonado tema del determinismo, reflexionando sobre las posibilidades de escapar de un destino supuestamente predeterminado por la genética.308 Todas estas colaboraciones compartían un tono entre burlesco y hastiado, y en muchas se utilizaba la estrategia de llevar al absurdo la genetización, con tal de mostrar sus limitaciones: «El político corrupto, ¿nace o se hace? (...) ¿por qué la selección española siempre falla los penaltis en el último minuto (...)?», se preguntaba, por ejemplo, Andrés García Reche,309 mientras Manuel Vicent volvía a tratar el asunto en su columna de la contraportada, en la que escribió que desde que el genoma humano se ha revelado miro a las personas y no veo en ellas, sino un saco de hélices cuyos gestos amables o airados responden a una necesidad genética de la que no son responsables. (...) Desde el manifiesto del genoma la irresponsabilidad de las hélices hará que todo esté permitido, ya que el gusano elegante ha ocupado en los laboratorios el puesto de Dios, pero mientras el código penal se adapta al código genético el último refugio romántico siempre será ese vacío de la carne.310

Al paso de los meses siguió habiendo columnas que mencionaban al genoma humano, pero ya no como su tema principal, sino como 307 Manuel Lloris: «La vida en sus manos». El País, edición comunidad Valenciana, 30-06-2000. 308 Con innegable humor, Pàmies se burlaba de los intentos de reducirlo todo a la genética, y aseguraba que «podéis descubrir el ensamblaje del código genético (...) Pero no olvidéis que en los andamios hay gente trabajando con un pitillo entre los labios, piropeando a las mujeres, desafiando al sol con una sonrisa tatuada en el rostro». Sergi Pàmies: «El genoma del silbido». El País, sección Cataluña, 04-07-2000. 309 Andrés García Reche: «Interrogantes genómicos». El País, sección Comunidad Valenciana, 08-07-2000. 310 Manuel Vicent: «El vacío». El País, sección Última, 02-07-2000.

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una parte sustancial de la ciencia moderna, ante la cual más de uno se sentía atemorizado.311 Los lectores también participaron de la discusión, y lo hicieron en la misma línea crítica de la mayoría de los columnistas. Una bióloga, por ejemplo, se congratuló por la aparición de su disciplina en las primeras páginas de los diarios, pero advertía del daño que las declaraciones grandilocuentes de Bill Clinton podrían causar a «los millones de enfermos esperando el milagro, que desgraciadamente tardará años en llegar».312 Algunos aprovecharon para quejarse también de la política editorial del diario frente a los anuncios. «Espero que en el futuro su periódico se haga eco de alguna opinión menos complaciente que las que hasta el momento han aparecido» escribió ese mismo día Pelayo Molinero Gete, en una carta en la que expresaba cómo había echado en falta en la cobertura informativa de este acontecimiento posiciones como las de Lewontin, incluyendo el análisis de la ideología implícita a la aproximación genética a la enfermedad.313 También se quejó del modelo de popularización científica el geógrafo Salvador Regunat en una columna de opinión dedicada al «fatalismo científico» y el determinismo genético. En clara alusión a la tecnificación de la cobertura observada en la cobertura periodística de la genética, Regunat aseguró que publicar solo «informaciones desnudas sobre estas cuestiones, sin un criterio ecuánime y una ponderación de su significado» no era la mejor manera de hacer periodismo científico, al tiempo que se lanzaba contra la «falacia natu-

311 Por ejemplo, Vicente Verdú mencionó el mal de las vacas locas, el control experimental de la luz, la investigación sobre el genoma humano y la ingeniería genética en un mismo artículo cuya intención era mostrar a la ciencia como un instrumento al servicio de los más deplorables intereses del hombre. «Los seres humanos han hendido sus manos en los nidos secretos de la vida, allí donde sólo accedía la divinidad. Han abierto los pliegues del genoma humano y han expuesto ante los ojos las simientes precisas del carácter, de la felicidad o del dolor», escribió. Vicente Verdú: «El anticristo». El País, sección Última, 20-01-2001. 312 Gemma Saucedo Pagès: «El Genoma humano». El País, cartas al director, 02-07-2000. 313 Pelayo Molinero Gete: «El genoma humano». El País, cartas al director, 02-07-2000.

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ralista» según la cual «lo natural es, prácticamente, inmodificable». En su opinión, esas ideas llevarían a «posturas tan peligrosas como falsas, tales como el racismo o la aceptación de que no vale la pena gastar dinero en pretender cambiar la manera de ser de un individuo o de una comunidad».314 Ante la sensación de asombro que rodeó los grandes anuncios de 2000 y 2001, El País reaccionó adoptando una renovada aproximación sociológica a la ciencia, con textos que intentaban explicar qué es lo que estaba sucediendo en el interior del mundo de la biología y reiterados recuadros que aportaban contexto a las informaciones publicadas. También reaparecieron los reportajes realizados desde la redacción de El País que seguían a la publicación de alguna información concreta y que se complementaban con opiniones de científicos locales. Cuando en la revista Science apareció una primera comparación entre los genomas del hombre y del chimpancé realizada por un equipo japonés, Xavier Pujol consultó a algunos científicos españoles que, al igual que en años anteriores, contribuyeron a frenar el triunfalismo de los autores del trabajo. «¿Permitirán en cualquier caso esas diferencias contestar a la vieja pregunta sobre qué es un humano?», preguntó el reportero al antropólogo Daniel Turbón, quien dio como respuesta un rotundo «no».315 Estos reportajes nuevamente tomaron en cuenta los condicionantes políticos y económicos de la investigación, y hasta el carácter de los protagonistas. Además de la contextualización y la consideración de factores que sobrepasaban el mero dato técnico, resulta también interesante constatar que muchas noticias sobre la carrera por la primacía en la publicación de la secuencia del genoma humano adoptaron un formato cronicado. Los textos sacaron a la luz, por ejemplo, las intrigas de las negociaciones entre los contendientes público y privado sobre cómo hacer públicos los resultados, o cómo la participación privada en la investigación científica estaba transformando los usos y costum314

Salvador Reguant: «Ciencia y fatalismo». El País, sección Sociedad, 11-10-2000. «Primer paso para desvelar las diferencias genéticas entre humanos y chimpancés». El País, sección Sociedad, 30-01-2002. 315

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bres de hacer ciencia.316 Es cierto que los propios acontecimientos se prestaban especialmente bien para textos de esta naturaleza: el día en que se presentaron de hecho los resultados, en febrero del año siguiente, los máximos responsables del PGH y de Celera Genomics, Harry Collins y Craig Venter, se lanzaron durísimos ataques durante su comparecencia pública, lo que ya de por sí era digno de ser reseñado, independientemente del contenido científico de sus anuncios. Firmada por el corresponsal en Washington, Javier del Pino, y por Malen Ruiz de Elvira, desde Madrid, la nota principal que dio cuenta del acontecimiento introducía de lleno al lector en la cocina de la ciencia misma, al asegurar: La tregua pactada desde el pasado mes de junio entre los investigadores públicos y los privados permitió una presentación única del mapa del genoma humano ayer en Washington, pero era tan frágil que saltó por los aires durante el acto y en las presentaciones celebradas por el consorcio público internacional en París, Berlín, Londres y Tokio.317

Los investigadores seguían intentando centrar la atención en lo novedoso de sus descubrimientos. En lo que parecía una estrategia deliberada de las instituciones científicas involucradas en la secuenciación ante la necesidad de encontrar «novedades» sobre las que informar, el día anterior a la aparición de las revistas el mensaje principal se centró en un dato específico: el escaso número de genes contenidos en el genoma humano. Este bajo número de genes, y la consiguiente complejidad de su forma de operar, permitían justificar 316

«La próxima publicación del genoma humano reabre la discusión sobre el acceso a los datos». El País, sección Sociedad, 13-12-2000. 317 Más adelante se narraba cómo científicos de ambos proyectos «intercambiaban tarjetas en el salón del hotel Capitol Hilton de Washington en el que se formalizaba la presentación; estaba claro que no se conocían». El esfuerzo por explicar a los lectores numerosos detalles sociológicos era evidente. Así, se dijo por ejemplo que «Celera, para dar un paso más que su contrincante, aprovechó la jornada para anunciar que ha culminado el genoma del ratón. (...) En el otro lado, Collins trataba de remarcar en cada frase que la investigación pública ha construido una herramienta gratuita». «Los científicos piden acceso libre al genoma». El País, sección Sociedad, 13-02-2001.

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por otro lado la falta de resultados palpables de un proyecto que llegaba a su fin sin que los contribuyentes de los países participantes hubieran obtenido prácticamente ningún beneficio de todos cuantos les habían prometido. Desde un punto de vista formal, los textos estaban plagados de términos como «según parece» o «aparentemente». En palabras textuales de uno de los recuadros, incluso si se hubiera copiado, desentrañado y recompuesto la totalidad del 100 % de la secuencia, los investigadores del genoma seguirían considerando que su labor no ha concluido porque quieren hacerlo bien. Y en la mayoría de los casos eso significa revisar su trabajo unas diez veces. (...) Se tardarán años en organizar la secuencia, cotejar la verificación de los resultados y rellenar las lagunas.

Así, la secuencia dejaba de ser la culminación de una tarea titánica, como se había anunciado desde años atrás, y se transformaba en un primer paso hacia el futuro.318 El País complementó la información de la nota redactada por Nature con dos largos textos de producción propia: uno sobre la participación española en el mapa de la empresa Celera, firmado por Xavier Pujol,319 y otro de Javier Sampedro sobre las enfermedades 318 Las notas sobre la próxima publicación de las secuencias fueron elaboradas con «información suministrada por Nature News Service», según aclaraba el diario, que publicó ese día una nota principal, acompañada de un recuadro sobre por qué la secuencia estaba incompleta, otro más sobre el análisis del cromosoma ‘Y’ y una breve contextualización recordando el «anuncio político» de siete meses antes. «El ser humano tiene unos 30.000 genes, poco más del doble que una mosca». El País, sección Sociedad, 12-02-2001. «La secuencia es buena, pero no está acabada». El País, sección Sociedad, 12-02-2001. «El cromosoma masculino es pequeño y muy repetitivo». El País, sección Sociedad, 12-02-2001. «El anuncio político se precipitó hace siete meses». El País, sección Sociedad, 12-02-2001. 319 La nota de Pujol presentaba a «los únicos científicos españoles que firman la secuencia del genoma humano», como artífices de «una herramienta bioinformática que permite integrar los miles de datos contenidos en la secuencia en una única figura». A diferencia de la nota de junio anterior, esta era bastante serena y estaba enfocada a explicar en qué consistió la participación de los catalanes, una labor que se presentó de alguna manera como marginal, aunque Guigó y Abril no renunciaron a

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derivadas de las «variaciones genéticas», que explicaba las consecuencias del conocimiento del genoma humano.320 De nuevo lo que se publicó en esta fecha fue una verdadera apología de la genética, que enfatizaba su aplicaciones médicas y dividía la historia de la medicina entre las eras pre y post genómica.321 Frente a esta aproximación previa a la publicación de la secuencia, realmente sorprende la manera en que El País encaró el día siguiente la aparición misma de los datos científicos, apostando por una crónica del evento, mucho más que por reflejar los contenidos, los cuales, por lo demás, fueron sometidos a una evaluación crítica y distanciada, resaltando todo lo que aún faltaba por entender y negando que se pudiera decretar la entrada de la biología en una nueva era.322 La nota principal estaba complementada por dos entrevistas: una a Venter y otra a Collins, realizadas por el corresponsal del diario en Washington, Javier del Pino, donde el reportero conservaba cierto distanciamiento e intentaba mostrar a los científicos como individuos de carne y hueso. Del Pino presentó a Collins como un personaje que hablaba «con la pasión de quien parece haber descubierto la teoría de la relatividad» y con un «sentido de la ironía que le sirve para criticar, sin que se note, a su ‘amigo’ Craig Venter». El reportero preguntó a su entrevistado si no estábamos acudiendo a un «exceso de optimismo», a lo que Collins respondió precavido que el conocimiento del genoma humano «puede ayudarnos a curar enfermedades. Pero debemos tener cuidado y no dejarnos llevar, porque no podedar un tinte heroico a su participación, comparándose, por ejemplo, con «los primeros cartógrafos». 320 Recordemos aquí la función epistemológica de la popularización científica de la que habla Jurdant. En su opinión, tal función se cumple cuando se no se habla más de la ciencia, sino de la realidad. 321 Según decía, «casi cualquier enfermedad concebible» se debía a las alteraciones genéticas y aunque por el momento se contara solo con la secuencia de nucleótidos, «aún sin saber nada sobre la naturaleza de esos genes y de sus interacciones, el patrón de actividad ofrecerá el diagnóstico más preciso que haya existido jamás sobre cada enfermo concreto. Y, en muchos casos, también brindará la oportunidad de predecir una enfermedad incluso antes de que ningún médico (pregenómico) pueda ni sospechar su riesgo». 322 Por ejemplo, la expresión libro de la vida recuperó la tipografía en cursiva.

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mos prometer ni plazos ni alcance». A pesar de todo, Collins comparó la secuencia del genoma humano con «nuestro propio libro de instrucciones, que va a ser, básicamente, el libro de texto de la carrera de medicina». Las preguntas a Venter tampoco fueron complacientes y comenzaron por dónde estaba el negocio en su empresa. Venter, a quien el reportero presentó como «el Bill Gates de la genética», explicó entonces que «la base de nuestro negocio no está en mantener secretos los datos que logramos, sino en construir las herramientas que permiten el análisis de esa información». Del Pino entró también en el núcleo duro de los cuestionamientos a la genómica, es decir, en la validez de los datos científicos, y preguntó si las diferencias entre ambas secuencias eran el resultado de «una estrategia empresarial», o si, por el contrario, podían considerarse «reales».323 Junto a las rencillas internas y los llamados al libre acceso a la información, el diario resaltó algunas novedades y también, de manera relevante, la incapacidad de los científicos para «comprender lo que han encontrado, especialmente el hecho de que solo aparezcan unos 30.000 genes», lo que podría significar que «las largas secuencias consideradas basura pueden tener alguna función». Tras meses de promesas maravillosas, el conjunto de noticias publicadas el 13 de febrero de 2001 parece un regreso a la realidad, aunque es cierto también que no toda crítica fue bien recibida por el periódico, como la que provino en ese día desde la Iglesia católica, a la que El País descalificó directamente como actor válido para pronunciarse sobre el asunto.324 323

«‹Por primera vez caminamos con el libro de instrucciones en la mano›». El País, sección Sociedad, 13-02-2001. 324 El País reseñó en un recuadro la opinión del secretario de la Comisión para la Doctrina de la Fe en la Conferencia Episcopal Española, Juan Antonio Martínez Camino, advirtiendo que la genética no podría «desvelar nunca el secreto del ser humano», cuya «dignidad» no debería situarse en los genes. Y aunque esta posición no difería en mucho de otras críticas a la genetización expresadas por columnistas en El País, por su procedencia eclesiástica fue presentada como el signo de una actitud retrógrada y anticientífica, completamente reprochable: «A los teólogos les siguen fascinando más los misterios que las certezas», escribió el reportero. «Los ‘secretos’ de la Iglesia católica». El País, sección Sociedad, 13-02-2001.

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El día siguiente a la publicación de este conjunto de noticias era miércoles, día de la aparición del suplemento dedicado a la ciencia, Futuro. Por tercer día consecutivo, El País desplegó un esfuerzo editorial amplísimo, encabezado por un largo reportaje firmado por el redactor de Nature, Philip Ball, en el que se explicaba qué significaban realmente los resultados del PGH y cómo los científicos abordarían en el futuro la biología. Lo que la descodificación del genoma humano simboliza realmente es el advenimiento de una era en la que se necesitarán nuevas formas de pensamiento en la biología. No permite comprender lo que significa ser humano, sino que pone de manifiesto la enormidad de la aspiración. La auténtica revolución en la biología celular no reside en la descodificación de los genomas, sino en la observación de los patrones de actividad genética y la interacción en estas secuencias.

De acuerdo con esta visión, la unidad de análisis biológico verdaderamente importante era la célula, el sitio donde se activaban y desactivaban los genes para producir proteínas y donde se producían complejísimas reacciones químicas. El reportaje tenía un tono bastante poco común en El País de esos años, al centrarse en los problemas para obtener el conocimiento científico, el cual, en consecuencia, aparecía no como revelado, sino como fruto del trabajo y las elecciones individuales de los científicos.325 El texto de Ball marcó el tenor de todas las publicaciones ese día, incluido un texto de Sampedro sobre cómo los biólogos tendrían que plantearse en el futuro nuevas hipótesis para explicar la forma en 325 Ball explicaba, además, cómo los biólogos necesitarían incorporar conceptos de la física y la química a su trabajo, además de aprender a utilizar complejas herramientas informáticas. La tarea parecía ingente: «Los biólogos van a tener que construir una nueva biología. Desde que en los años sesenta se descifró el código genético, la biología molecular ha sido una ciencia cualitativa, dedicada a investigar y clasificar las moléculas de la célula como los zoólogos victorianos catalogaban las especies. El genoma humano marca la culminación de ese esfuerzo. Ahora se necesitan modelos y teorías que ayuden a lograr que la inmensa fortuna de datos que han amasado cobre sentido». «El gran reto de descifrar el genoma». El País, sección Sociedad, 14-02-2001.

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que  un número de genes relativamente bajo producía organismos muchísimo más complejos que otros seres vivos con un número de genes no muy inferior.326 A diferencia de años anteriores, en los que la ciencia parecía seguir un único sendero encaminado hacia la verdad, tras la aparición de la secuencia del genoma humano el público conoció la existencia de problemas biológicos sin respuesta  o con diversas soluciones posibles. Se desveló la fragilidad de las promesas que habían hecho el agosto de diversas empresas327 y en general se cuestionó el verdadero alcance del gran logro científico. Incluso Jesús Mosterín se rindió ante la evidencia de lo provisional de los resultados, reconociendo la ingente tarea que faltaba por hacer, aunque sin abandonar su visión progresiva de la ciencia y la concepción del genoma como el mejor reflejo de los seres humanos.328 Pero ni el distanciamiento ni la aproximación sociológica al PGH e iniciativas similares deben confundirse en lo absoluto con la falta de apoyo por parte del diario a estas iniciativas científicas o a la genética humana en general. Se narraban, es cierto, las peleas entre los investigadores, pero se salvaguardaban los resultados de sus trabajos, asegurando, por ejemplo, que las secuencias pública y privada se validaban mutuamente. En el editorial de El País el día del gran anuncio, se alabó la «gran revolución» que traería el genoma para la medicina, e implícitamente parecía que los resultados tenían un alto potencial de aplicación práctica. De acuerdo con las líneas de reflexión establecidas en Estados Unidos, el único posible escollo ético a la investigación genómica se situó entonces en el peligro de que las aseguradoras hicieran mal uso de la información genética de sus clientes, un tema que, por lo demás, no resultaba especialmente 326

«La escasez de genes humanos obliga a recuperar viejas hipótesis y ofrece un papel al ‘ADN basura’». El País, sección Sociedad, 14-02-2001. Como en el caso de Henry Gee, Philip Ball era un reportero científico relacionado con el Nature News Service, aunque en su caso las colaboraciones en El País eran mucho más frecuentes. 327 «El genoma se convierte en un campo minado para las empresas». El País, sección Sociedad, 14-02-2001. 328 En sus propias palabras, «la tarea será titánica, pero al final dispondremos de un espejo de una nitidez maravillosa». Jesús Mosterín: «El Espejo de los genes». El País, sección Sociedad, 14-02-2001.

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preocupante en España, dada la solidez de su sistema público de salud. La característica más original de todas las que aparecieron ese día en El País fue sin duda el llamamiento a la «alfabetización científica de los ciudadanos [que] debe pasar a ser parte de los fundamentos democráticos para que ellos mismos puedan tomar las decisiones que les pertenecen», según el editorial del diario,329 aunque la elección de Jesús Mosterín como único columnista para comentar el anuncio científico muestra cómo el diario se sumó al entusiasmo mundial por la publicación de las secuencias, siendo este filósofo uno de los mayores partidarios de la investigación genética de cuantos se habían expresado hasta entonces en las páginas de este periódico. Unos días después de la publicación de los resultados del genoma empezó en California la asamblea anual de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia (AAAS), a la que Malen Ruiz de Elvira acudió como enviada especial. Una vez más, se trató de una ocasión excelente para reseñar, en un estilo periodístico que recordaba una crónica parlamentaria, no solo el ambiente de los pasillos, sino otros elementos de la relación de la ciencia con el conjunto de la sociedad, como el papel que otorgaban los estadounidenses a la genómica como factor de crecimiento nacional, las razones del apoyo unánime a Craig Venter por parte de los científicos, la elección de las fechas de la asamblea para que casi coincidieran con la publicación de los resultados y la compleja red de alianzas y relaciones personales que se tejían detrás de un congreso aparentemente neutral.330 Pero coin329

«Libro abierto». El País, sección Opinión, 13-02-2001. «EEUU se plantea doblar la inversión en ciencia y tecnología en 10 años». El País, sección Sociedad, 17-02-2001. Desde el punto de vista de los contenidos, la reportera reflejó el tenor general de la reunión, que por un lado se centró en el proyecto del genoma del ratón, «considerado básico para comprender, por comparación, el genoma humano», y por el otro, en cuáles habían sido «las 10 sorpresas (algunas sólo relativas) que ha deparado el conocimiento de la larga secuencia de bases químicas del ADN» (el uso del término relativo denota una actitud circunspecta por parte de Ruiz de Elvira frente a la fiesta científica estadounidense). Collins declaró que para 2030 se lograría entender finalmente «la influencia genética y la ambiental en los seres humanos» y se alcanzaría «un modelo completo de ordenador de la célula». Los pla330

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cidiendo también por estas fechas, Javier Sampedro dio un espaldarazo mucho más claro a los avances que se esperaban de la genética, imaginando cómo en el futuro los padres tendrían problemas para elegir los genes para sus hijos, con lo que se asumía que todo lo potencialmente «escogible» estaría determinado, precisamente, por los genes.331 Esta aproximación reapareció unos días más tarde en un interesante artículo de Manuel Castells, un español a la sazón catedrático de Sociología en la Universidad de California, en Berkeley, que reconstruyó la historia de la investigación en torno al genoma y puso sobre la mesa factores muy poco conocidos, como el papel de unos informáticos de la Universidad de California que, según Castells, habrían resultado cruciales para que el proyecto público ganara a Celera la carrera en la publicación del genoma en Internet. Más allá de algunas imprecisiones del relato,332 resultaba sumamente esclarecedor leer en el periódico a un sociólogo explicando cómo la ciencia era el resultado de una serie de decisiones tanto colectivas como individuales, amén de explicitar componentes económicos y axiológi-

zos se posponían, después de unos resultados científicos tan esperados, pero que no habían colmado la mayoría de las promesas con las que se habían publicitado. «Los artífices del genoma humano advierten de que sus aplicaciones útiles tardarán en llegar». El País, sección Sociedad, 19-02-2001. 331 En uno de los ejercicios periodísticos más originales de todos cuantos publicó El País en estos años, el texto imaginaba en el futuro a un hombre concebido en el año 2007, cuyos padres habrían escogido unas características genéticas que, a la postre, a él no le parecen satisfactorias. Su embrión habría sido seleccionado para evitar que padeciera el mal de Huntington (del que su padre habría muerto). Aprovechando la ocasión, y a pesar de que en 2007 esa práctica era ilegal [el texto se escribió en 2001], continuaba esta ficción futurista, sus padres escogieron también que fuera flaco, alto y con una inteligencia normal. Entre tema y tema Sampedro explicaba, además, algunos detalles de la ingeniería genética, y concluía diciendo que el problema serían los criterios con los que elegir. «La genómica tiene mucho que decir sobre la potencialidad de las personas, pero muy poco sobre sus prejuicios», concluía. «El genoma de un hombre perfecto». El País, sección Sociedad, 18-02-2001. 332 Dice, por ejemplo, que en el año 2000 el director del PGH era «Francis Watson». En ese momento el director era Francis Collins, que sucedió en el puesto a James Watson.

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cos, o la enorme dependencia de la ciencia contemporánea de sus componentes tecnológicos.333 Dentro de esta misma línea integradora se sitúa también una entrevista con el historiador de la ciencia Hans-Jörg Rheinberger, quien aportó una de las visiones más críticas y originales sobre los derroteros que estaba tomando la investigación biológica de ese momento y que denota el interés del diario por hacer un balance sobre lo que verdaderamente significaban las secuencias. En diálogo con el reportero Antonio Calvo Roy, y desde su perspectiva de genetista reconvertido en historiador, Rheinberger dio algunas explicaciones sobre el verdadero significado de la secuencia publicada,334 mencionó la «reproducción clónica humana» como el error más grave que podría cometer la biología y abundó sobre la excesiva simplificación con la que se estaba vendiendo la genética al público.335 Pero, una vez más, las voces más críticas al PGH y la iniciativa privada paralela no se publicaron en las secciones dedicadas a la investigación científica, sino en espacios periféricos del diario. Eduardo Haro Tecglen abordó el genoma en su columna diaria de la sección Televisión y, tras años de abandono de esta línea de reflexión, volvió a poner sobre la mesa las consecuencias sociales de una concepción genética del hombre. Haro recordaba la posición de Richard Dawkins según la cual «nosotros sólo somos los portadores de genes, y ellos son los dueños de la vida», para luego burlarse del regocijo que había causado el saber ahora algo más «de nuestro señor el gen».336 En la edición andaluza del diario, por su parte, Juan Alonso del Real 333

Castells ofrecía una visión muy negativa de la participación privada en la investigación científica y se sumaba a la retórica típicamente estadounidense, en el sentido de alabar el esfuerzo y valor moral de individuos particulares que trabajan «en beneficio de la humanidad». Manuel Castells: «El genoma y la humanidad». El País, sección Opinión, 19-02-2001. 334 En su opinión, el bajo número de genes no significaba que las relaciones entre ellos fueran más complejas de lo que se creía, sino, por el contrario, «que no todo puede ser explicado en términos genéticos». 335 «Sería un gran error la reproducción clónica humana». El País, sección Sociedad, 09-05-2001. 336 Eduardo Haro: «Nuestro señor el gen». El País, sección TV, 14-02-2001.

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también retomó el papel de las explicaciones genéticas como exculpadoras de la responsabilidad moral frente a los problemas de la sociedad, ironizando sobre la posibilidad de que los inmigrantes norteafricanos fueran expulsados de España «no por xenofobia sino a causa de ser portadores del gen No-fast-Y10, hallado en todos los individuos afectados» y que provocaría, irremediablemente, «en el resto de los seres humanos el rechazo más absoluto».337 El espacio del correo del lector acogió también por esos meses una carta de Nacho Cárdenas que incidió en la relación entre ciencia e ideología, aunque en sentido contrario, al rechazar que la ciencia  pudiera utilizarse como justificación de posturas morales. «Me sorprende que, una vez descifrado el genoma humano, los titulares más significativos en la prensa sean que ‘la idea de raza carece de base científica’», decía este lector, para luego añadir: «O sea, que ahora que sabemos que todos los seres humanos compartimos el 99,99 % del código genético, nos tenemos que respetar más. Antes, que no se sabía nada, el hecho de pegarle una paliza a un extranjero podía estar justificado». Solo relacionaba Cárdenas ciencia e ideología para afirmar que esta utilización perversa de los conocimientos era típica de la extrema derecha.338 Otro lector, Ignacio Alonso Marín, se preocupó en cambio por la necesidad de una «regulación responsable en la investigación y explotación del genoma»,339 mientras que una lectora más manifestó su convicción de que «el hombre es mucho más que sus genes», porque Dios quiso dotarlo de una superioridad intelectual que no necesariamente estaba reflejada en su ADN.340 En el privilegiado espacio de la contraportada, Juan José Millás se sumó a esta visión crítica de la aproximación genética a la biología, cuando escribió que, «a la decepción de no tener más de 30.000 337 «Los señores políticos pueden estar tranquilos haciendo su oficio. Siempre quedarán científicos que digan: ¡Más genoma!», concluía el autor. Juan Alonso del Real: «¡Más genoma!». El País, sección Andalucía, 06-03-2001. 338 Nacho Cárdenas: «Conclusiones ‘genéticas’». El País, cartas al director, 15-022001. 339 Ignacio Alonso Marín: «El genoma y su futura utilización». El País, cartas al director, 22-02-2001. 340 Eva Nordbeck Ferraz: «Genes». El País, cartas al director, 02-03-2001.

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genes, que traducidos a euros no son nada, podría añadirse la de que estén llenos de una información semejante a la del retrete de un instituto de enseñanza media. (...) La cosa está que arde, en fin. Todavía no sabemos nada, pero las primeras señales indican que somos una broma de Dios a la que uno, francamente, no le encuentra la gracia».341 Los científicos, por su parte, se vieron enfrentados al hecho de que habían llegado a la meta esperada y, en realidad, no había pasado nada. Los discursos hubieron de adaptarse a esta nueva situación y pronto en las páginas del diario empezó a percibirse el énfasis que diferentes genetistas hacían en el estudio del proteoma, entendido como «el conjunto de proteínas que se expresan en un organismo».342 Como había hecho notar el historiador de la biología Rheimberger en la entrevista publicada en el mismo El País en esa misma época, este nuevo énfasis en las proteínas era una estrategia deliberada para vender la genética a la opinión pública. En su opinión, asegurar que ahora ya no interesaba tanto la «genómica» como la «proteómica» era de hecho un «artefacto de la propaganda del genoma humano (...), porque el desafío siempre ha sido hacer esa transición».343 En el

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Juan José Millás: «Genes». El País, sección Última, 16-02-2001. «Humanos y chimpancés se diferencian genéticamente sobre todo en el cerebro». El País, sección Sociedad, 16-05-2001. La importancia de las proteínas también se mencionó en un largo reportaje sobre el comportamiento en Bolsa de las empresas biotecnológicas relacionadas con el estudio de genoma humano. La nota, que representa la contribución de la sección económica de El País a la fiebre noticiosa de esos meses, no solo atribuía la caída drástica en el precio de las acciones a que el mapa hubiera generado «más dudas que certezas», sino también en los indicios de la importancia de las proteínas, lo que había «rebajado el valor de las patentes de genes acumuladas por la industria farmacéutica». El reportaje iba acompañado de un artículo escrito por el director en España de una empresa dedicada a fondos de inversión, en el que analizaba los rendimientos potenciales de invertir en biotecnología, que él veía bastante alentadores, mientras los inversores estuvieran convenientemente asesorados por «equipos de especialistas financieros y médicos». «El genoma humano cotiza a la baja». «Ramón Pereira: Invertir en biotecnología hoy». El País, sección Negocios, 04-03-2001. 343 «Sería un gran error la reproducción clónica humana». El País, sección Sociedad, 09-05-2001. 342

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suplemento Futuro también se publicaron varios reportajes sobre diferentes disciplinas científicas que se verían fortalecidas en el marco de la «nueva biología», la cual, se suponía, estaba surgiendo gracias a la genómica. La paradoja de continuar un trabajo cuya finalización se había anunciado con bombo y platillo tan solo unos meses atrás pareció no causar problemas a los científicos cuyas voces aparecieron por esta época en las páginas del diario. La mayoría de los genetistas adoptaron la estrategia de subrayar todo lo que faltaba todavía para llegar al «genoma completo», sobre todo en el contexto de las agrias controversias que se desataron en torno a la evaluación de los resultados recientemente publicados. Las discusiones fueron encarnizadas al punto de obligar incluso a los medios anglosajones a incorporar aspectos más sociales de la investigación científica en sus reportajes, una característica que había sido casi exclusiva de los reporteros de El País. Una nota firmada por Nicholas Wade344 no solo incursionaba en las desavenencias entre científicos —en concreto sobre la presencia de genes bacterianos en el genoma humano o sobre la fiabilidad de los métodos de secuenciación de Celera Genomics—, sino que resaltaba las transformaciones que estaban sufriendo las «buenas maneras» en la ciencia. Entre otras cosas, explicaba Wade, las críticas a los grupos rivales se habían estado difundiendo a través de correos electrónicos y no en las revistas especializadas, como era costumbre, mientras que los científicos de Celera habían analizado datos del PGH, cuando «tradicionalmente, los científicos interpretan sus propios datos, no los de otros».345 344

Aunque en esta nota no se aclara, en otras ocasiones el nombre de Wade había estado asociado a The New York Times. 345 «Las guerras del genoma resurgen con la revisión de los datos publicados en febrero», «¿Bacterias en los genes del ser humano?». El País, sección Sociedad, 23-05-2001. Tan solo un mes más tarde, una nota firmada por la revista Nature daba por descartada la transferencia horizontal de genes desde las bacterias, sin mencionar ninguna polémica entre diferentes grupos científicos. «Un estudio confirma que no hubo paso de genes de bacterias al genoma humano». El País, sección Sociedad, 27-06-2001.

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Durante todo el año 2001 se anunciaron nuevos descubrimientos que muchas veces contradecían resultados anteriores. En cada caso, los grupos rivales de la investigación genómica, incluidos Venter y Collins, minimizaron las diferencias entre sus respectivas secuencias e insistieron en que no había que alarmarse ante la falta de consenso puesto que, a fin de cuentas, el trabajo verdadero no había hecho sino comenzar.346 Pero en este año movidísimo, hasta las mismas fuentes científicas que protagonizaban las disputas aportaron explicaciones más allá de las técnicas, socavando por un periodo corto la imagen de una ciencia unitaria y sin fisuras, y presentándola por el contrario como una actividad llena de incertidumbres y de luchas políticas. Estas controversias parecían derivarse no solo de la búsqueda de prestigio o beneficios económicos, sino que también atañían a aspectos más «internos» de la investigación científica, con encarnizadas peleas sobre cuáles serían los métodos de investigación que se impondrían en el futuro para el conjunto de la comunidad de genetistas.347 Pero aunque la mayoría de notas resaltaba más bien los problemas prácticos de la organización científica,348 no se cuestionaba casi nunca la fiabilidad de las investigaciones. Por eso resultaron tan sorprendentes las declaraciones de Craig Venter en un curso sobre genómica y medicina que tuvo lugar en El Escorial (Madrid), donde el investigador vaticinó que nunca se llegaría a una medicina individualizada, tal como se había prometido desde hacía años. Como bien hizo notar en su texto la reportera Carmen Morán, a pesar de su «obligación de obtener beneficios comerciales de las gigantescas ba346

«Baile de cifras en el genoma». El País, sección Sociedad, 25-08-2001. Por ejemplo, un recuadro de Javier Sampedro explicó que el origen de ciertos desacuerdos estaba en el hecho de que un mismo resultado se podía interpretar de diversas maneras, en clara discrepancia con la idea de ciencia como proveedora de verdades incontestables y sobre las que no hay sino unanimidad. «Las guerras del genoma resurgen con la revisión de los datos publicados en febrero», «¿Bacterias en los genes del ser humano?». El País, sección Sociedad, 23-05-2001. Otro ejemplo es la nota: «Un estudio eleva a 66.000 los genes del ser humano, el doble de lo anunciado». El País, sección Sociedad, 09-07-2001. 348 Un buen ejemplo es la nota: «La catarata de nuevos genes pone en evidencia la anarquía en sus nombres». El País, sección Sociedad, 01-07-2001. 347

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ses de datos genéticos que ha compilado, [Venter] se ha convertido, paradójicamente, en una de las voces más críticas con lo que se ha dado en llamar genocentrismo, la idea de que las diferencias genéticas entre personas (o entre especies) deben explicar la mayor parte de las peculiaridades biológicas y de las propensiones patológicas de cada individuo». Para acabar de desconcertar al público, Venter añadió que «gran parte de las conclusiones que se habían sacado de los primeros descubrimientos de la genética eran erróneas. Ahora resulta claro que no hay relación directa entre los genes y las enfermedades que podamos desarrollar». Mora también señaló en su noticia la dimensión económica en la que se inscribía toda la investigación genética, un tema recurrente en las informaciones sobre las tendencias de la investigación biológica de ese momento.349 Por esas fechas visitó Barcelona el subdirector de Celera Genomics, Stephen Hoffman, a quien Xavier Pujol entrevistó. De acuerdo con la diversificación de senderos que tomaba la genómica y su transformación en nuevas ramas de investigación, este texto descubrió a los lectores del diario que la empresa que había sido clave en la secuenciación del genoma humano se estaba convirtiendo en una empresa biofarmacéutica, fruto de su convicción de que «la complejidad biológica no depende del número de genes sino que, muy probablemente, depende de las proteínas».350 Sobre el aprovechamiento farmacológico del conocimiento del genoma, Pujol entrevistó también a Paul Herrling, director de investigación de la empresa farmacéutica Novartis, quien contribuyó a reforzar la idea de que se estaba gestando «una nueva aproximación al diseño de fármacos» a partir del conocimiento de genes específicos y de las proteínas relacionadas.351 Esta idea se consolidó con la par349 «Venter asegura que los humanos y los ratones tienen los mismos genes». El País, sección Sociedad, 28-07-2001. 350 «La biomedicina está entrando en la era de las proteínas». El País, sección Sociedad, 25-10-2001. Como ya había hecho antes con otros visitantes ilustres, Pujol aprovechó para preguntar a Hoffman qué era importante para que en un país se hiciera buena investigación. 351 Herling presentó Gleevec, un fármaco contra la leucemia recién lanzado por Novartis y que actuaba sobre una proteína presente solo en las células enfermas. En

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tida de Craig Venter de Celera Genomics poco después, debido justamente a «la orientación de la firma hacia el mercado farmacéutico», según afirmó el investigador y de lo cual informó Malen Ruiz de Elvira en un texto que ponía sobre la mesa los aspectos políticos, técnicos y económicos de su decisión.352 Esta y otras notas contribuyeron a generar una sensación de que la secuencia del genoma humano no había resultado todo lo maravillosa que se había prometido, ni desde el punto científico, ni desde el punto de vista comercial. No solo Celera estaba teniendo que buscar el negocio en otra parte, sino que, para terminar de romper el encanto, unos días más tarde Venter reveló a The New York Times que «parte del material que utilizó para sus investigaciones procedía de sí mismo», según se publicó en el diario. El misterio que rodeaba al ADN se resquebrajó para convertirlo en algo mucho más prosaico y concreto; como declaró un profesor de bioética estadounidense, «la revelación quita magia a la idea de que el genoma es el de la raza humana», si bien el reportero —Ricardo M. de Rituerto— de alguna manera intentaba salvar el honor de Venter al asegurar que, si uno tuviera la posibilidad, «¿cómo va uno a no querer saber de su propio genoma?».353

sus propias palabras, el fármaco era «muy eficaz y con pocos efectos secundarios porque es muy selectivo, actúa sólo para esa mutación». «La genómica ha revolucionado la búsqueda de nuevos fármacos». El País, sección Sociedad, 09-01-2002. 352 Según explicaba la nota, «la necesidad de empezar a rentabilizar las cuantiosas inversiones realizadas por el socio capitalista (...) llevó hace unos meses a Celera a comprar una empresa farmacéutica y a anunciar su dedicación al descubrimiento de nuevos fármacos». Ruiz de Elvira explicaba, además, que existía una gran preocupación por la manera en que la decisión de Venter afectaría a los científicos «de primera línea» que había invitado a trabajar con él, y pintaba al científico estadounidense como un personaje que «siempre ha sido partidario de actuar todo lo posible como científico, compartiendo la información con otros», una actitud que «no le ahorró, sin embargo, grandes críticas de la comunidad científica internacional». «Craig Venter deja Celera, la empresa que fundó para descifrar el genoma humano». El País, sección Sociedad, 23-01-2002. 353 En esa ocasión Venter informó de que tenía «una variante genética relacionada con el riesgo de padecer Alzheimer» y que estaba ya tomando medicación para ello. «El descubridor del genoma humano revela que utilizó sus propios genes». El País, sección Sociedad, 28-04-2002.

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En cualquier caso, la genética continuó recibiendo el apoyo del diario, como lo muestra un editorial publicado en diciembre de 2001, en el que se recapitulaba lo sucedido durante el año dentro de esta rama de la investigación, así como las reflexiones más generales sobre qué implicaba contar con la secuencia completa de nuestros genomas. El texto fue un claro espaldarazo a los genetistas y cumplió una función tranquilizadora frente al temor de un determinismo biológico excesivo, que en el editorial se presentaba como técnicamente imposible,354 si bien se reconocían algunos riesgos «mucho más realistas», como la ya mencionada posibilidad de que las aseguradoras tuvieran acceso a los datos genéticos individuales. Pero aun estos temores en el fondo no hacían sino consolidar la visión genética de la biología, dado que, según el mismo editorial, las nuevas técnicas genómicas estarían «a punto de producir un enorme incremento de la capacidad de predicción de las enfermedades futuras de cada individuo», mientras que se atribuía un origen genético no solo a las enfermedades, sino incluso a la tendencia a adquirir ciertos hábitos perjudiciales. En realidad, el apoyo a la genética era rotundo, si bien revestido de una retórica «políticamente correcta» que negaba el determinismo más simplista y se presentaba en un tono aparentemente neutral.355 354 El determinismo se definía como «la teoría de que muchas cualidades humanas que se suponían maleables por la educación, la cultura, los principios éticos y el libre albedrío están en realidad predeterminadas fatalmente por los genes», y a lo que el editorial replicaba que, en realidad, «los genes no hacen más que establecer marcos muy generales, cuyos contenidos finales dependen siempre de la educación, de la experiencia y de impredecibles accidentes biográficos». 355 «Genoma y libertad». El País, sección Opinión, 10-12-2001. Otras secciones también se acercaron al genoma con el mismo espíritu de recapitulación. El historiador de la ciencia José Manuel Sánchez Ron publicó en el suplemento literario Babelia una reseña sobre varios libros relacionados con la biología molecular. Los libros reseñados coincidían en su actitud crítica frente al PGH, en contraste con el hecho de que, según aseguraba Sánchez Ron, la mayoría de los textos disponibles en el mercado «se centra más en los logros que en las dificultades», generando tal cantidad de promesas «que la impresión de que ningún problema escapa al poder de los biólogos se extiende de forma aparentemente imparable». «Mundos intrincados y plurales». El País, suplemento Babelia, 22-12-2001.

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¿QUÉ HAY DESPUÉS DEL FUTURO? El Proyecto Genoma Humano llegó a su fin sin que los ciudadanos que lo habían financiado vieran ninguno de sus resultados más esperados. Tras años de promesas, el futuro finalmente llegó, pero antes que respuestas y aplicaciones prácticas, lo que parecía haber era un número cada vez mayor de interrogantes. Ante esta situación, los genetistas optaron por un giro muy claro en sus discursos. Además de resaltar el bajo número de genes que se habían encontrado en el genoma, la complejidad de las interacciones entre los mismos parecía cobrar cada vez más relevancia.356 Esto conllevó explicaciones más detalladas sobre las funciones de las proteínas codificadas por diferentes elementos genéticos, una moderación en el determinismo, y la conciencia de que no era lo mismo entender la actividad genética, que haber identificado un gen «en las bases de datos». Después de los picos informativos que rodearon a los grandes anuncios relacionados con el fin de las secuencias del genoma humano, y que se prolongaron hasta los inicios del año 2002, el protagonismo del genoma humano en las páginas científicas de El País disminuyó de manera muy significativa. Para mediados de ese año empezaron a desaparecer las notas sobre esta rama de la investigación, reaparecieron voces que llamaban a no centrarse solo en el ADN para resolver los problemas biológicos y otras ramas de la biología empezaron a perfilarse como depositarias tanto de las preocupaciones éticas como de las esperanzas que abriría «el futuro de la biología». La era de la genómica parecía haber llegado a su fin. Al embeleso de los años 2000 y 2001, siguió el desconcierto. Después vino el declive. Quizá el rasgo más destacable es la pluralidad de enfoques desde los que se abordó el genoma humano después de la publicación de 356 «El número de genes no determina la complejidad de un organismo», sino que esta es resultado del «número y funciones de las proteínas y otras moléculas», se publicó en 2002. «Celera afirma que ratones y hombres se diferencian en un 2 % de sus genes». El País, sección Sociedad, 31-05-2002.

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sus secuencias. El País publicó desde resultados concretos de la investigación científica, hasta los problemas de la vida interna de la comunidad de genetistas o las opiniones de líderes mundiales sobre la trascendencia del descubrimiento.357 Por otro lado, el genoma dejó de aparecer como el principal asunto de reflexión bioética, cediendo el espacio a nuevos temas como la clonación con fines reproductivos y la investigación con células madre,358 y hasta Santiago Grisolía confesó que su emoción se había enfriado. Solo Federico Mayor Zaragoza, principal impulsor desde la Unesco de la declaración sobre el genoma humano como patrimonio de la humanidad, escribió en 2002 una larga columna defendiendo la pureza del conocimiento científico frente a sus posibles malas utilizaciones, y llamando a los medios de comunicación a dejar de lado lo que en su opinión era «un vendaval de noticias científicamente inexactas, objeto de conjeturas cuando no de tergiversaciones interesadas».359 La genética humana como elemento central de las esperanzas terapéuticas para el futuro perdió también protagonismo en los discursos de médicos y periodistas en El País, y cuando aparecían, las 357 Apareció incluso una columna del expresidente estadounidense Bill Clinton asegurando que la «revolución de las ciencias biológicas» sería uno de los principales factores que moldearían el futuro del mundo rico, junto con la globalización de la economía, la democracia, y las tecnologías de la información. William Jefferson Clinton: «La lucha por el espíritu del siglo XXI». El País, sección Opinión, 16-01-2002. El artículo fue distribuido mundialmente a través de Los Angeles Times Syndicate Internacional, según constaba en el copyright. 358 Ya una entrevista con la especialista en bioética Victoria Camps, a finales del año 2001, había ahondado más en temas como las células madre, la eutanasia, la clonación y la práctica médica, que en el PGH. «La autorregulación es la única manera de tratar los problemas de la bioética». El País, sección Sociedad, 30-12-2001. 359 Federico Mayor Zaragoza: «Gen ética». El País, sección Opinión, 05-07-2002. El atribuir a los medios de comunicación la culpa de las tergiversaciones, exculpando a los propios científicos, es otro de los rasgos más comunes en la promoción científica, y de hecho es una idea también presente en la serie de artículos «Los secretos de la vida». En ellos, Izpisúa, Raya y Rasskin aseguraron en una ocasión que el PGH era «un gran logro científico de nuestro tiempo, aunque está lejos de ser la promesa de curación final de todas las enfermedades, como ha sido a veces presentado en los medios».

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promesas se volvieron mucho más cautas. En claro contraste con los años del boom, algunas notas sobre el descubrimiento de genes específicos ni siquiera mencionaban ya la probable aparición futura de algún tratamiento o diagnóstico como resultado de los nuevos conocimientos.360 Hubo, es verdad, muchas noticias protagonizadas por científicos españoles que investigaban sobre la influencia de variaciones genéticas en una ingente variedad de temas: desde la susceptibilidad al ácido fólico o la hipertensión, hasta la intensidad del dolor sufrido, pero se presentaban como interesantes en sí mismas, y sin resaltar cualquier posible trascendencia terapéutica, como si, una vez consolidada la genética como rama de investigación, ya no fuera tan necesario fortalecer su imagen mediante promesas de aplicaciones prácticas.361 Los discursos, por otro lado, tendrían a resaltar la complejidad de los procesos orgánicos, que se presentaban como mucho más que simples operaciones en el nivel genético, e incorporaban por el contrario menciones al mecanismo que se ponía en marcha con la acción no de uno, sino de una enorme variedad de genes, que pasaron a presentarse como un conjunto de instrucciones para procesos situados en un nivel celular.362 De forma paralela a esta complejización,363 360 «Hallado el gen responsable del envejecimiento prematuro». El País, sección Sociedad, 17-04-2003. 361 «Las variantes del gen COMT no sólo afectan a la percepción del dolor, sino también a la de otras fuentes de estrés y de ansiedad. De modo que el truco para llevar una vida tranquila y poco dolorosa es bien simple: basta con heredar dos copias de la variante 2. La próxima vez, elija mejor a sus padres». «Si duele está en los genes». El País, sección Sociedad, 21-02-2003. 362 Por ejemplo, se dijo que en algunos casos «no se puede hablar propiamente de ‘errores’, sino de sutiles variaciones naturales en muchos genes que, en ciertas combinaciones, aumentan el riesgo» de contraer alguna enfermedad. En esa ocasión, la empresa DeCode acababa de descubrir un gen llamado FLAP que sería una de tantas variaciones que incrementarían el riesgo de infarto, por su acción sobre la respuesta inflamatoria de las arterias. La noticia específica era que la empresa iba a comenzar un ensayo clínico con un medicamento diseñado para actuar sobre esta inflamación. 363 Como ejemplo de la complejidad relacionada con la genética, aparece la nota sobre una rara enfermedad neurológica, cuyo origen se atribuyó a un defecto genéti-

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el ambiente reapareció como un factor fundamental para la biología y la medicina.364 Tras la publicación del genoma, se multiplicaron también las voces que criticaban la misma base científica de la genética humana, lo mismo que la capacidad predictiva del conocimiento y las distorsiones que todo ello estaba produciendo en la ciencia y las políticas sanitarias, por la creciente privatización del conocimiento, el encarecimiento de la salud y el protagonismo de la industria.365 Los temas de las notas se dispersaron. Ya se hablaba de la comparación del genoma  humano con el de otras especies como «el siguiente paso en la genómica»,366 ya se anunciaba el surgimiento de nuevos proyectos, como el «HapMap»,367 en aproximaciones que parecían mucho más relacionadas con la ciencia básica y que abandonaban casi por completo las promesas médicas. En general, prevaleció la idea del cuerpo co que «se traduce (a través de la proteína correspondiente al gen) en un plegamiento también defectuoso de la cromatina, el material del que están hechos los cromosomas. Esta mutación de la cromatima se traduce a su vez en que se silencien algunos genes, lo que produce los síntomas de la enfermedad. El mecanismo es sumamente complicado y distinto del más habitual en enfermedades de origen genético». «Hallada la causa de una enfermedad neurológica que sólo afecta a niñas». El País, sección Sociedad, 21-12-2004. 364 En el caso de una nota de solo cuatro párrafos sobre el riesgo de la depresión y su relación con un gen específico implicado en el transporte de la serotonina, se decía que «los resultados refuerzan la visión de que la mayoría de las enfermedades mentales y otras dolencias complejas no pueden ser explicadas sólo por factores genéticos o sólo ambientales, sino que surgen de la interacción de ambos». «Unos científicos logran relacionar un gen con el riesgo de depresión». El País, sección Sociedad, 18-07-2003. 365 «Los genetistas están haciendo falsas promesas al público». El País, sección Sociedad, 27-03-2001. 366 «La secuencia completa del genoma humano se publicará el próximo abril», «Comparaciones con los parientes más próximos». El País, sección Sociedad, 20-02-2002. 367 El proyecto pretendía hacer un mapa de la diversidad genética humana. Según palabras de Francis Collins, proveería del «eslabón perdido crucial para permitir que investigadores de todo el mundo descubran los factores hereditarios de las enfermedades comunes y de la respuesta a los fármacos». «Cinco países invierten 100 millones para cartografiar la diversidad genética humana». El País, sección Sociedad, 31-10-2002.

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humano como una realidad biológica muchísimo más compleja que como se había presentado anteriormente, donde el ambiente debía también tomarse en cuenta y sobre el que quedaba todavía muchísimo por entender. Y es que, como resaltaron los biólogos españoles que entonces trabajaban en el Salk Institute de California, Izpisúa, Raya y Rasskin en un artículo a seis manos, en ese momento no se comprendía qué pasa con las proteínas codificadas por cada gen, con qué otras interaccionan y qué se deriva de esas interacciones, cómo consiguen formar estructuras que acaban generando una célula, cómo las células interaccionan entre sí y forman estructuras dinámicas que acaban generando tejidos y órganos, cómo los tejidos y órganos acaban formando un organismo que funciona de forma integrada y exquisitamente regulada. Y cómo a veces este equilibrio se rompe y aparece la enfermedad.

La crítica era demoledora y atacaba la base misma del discurso genético. Aunque sin entrar en el terreno ideológico de la también acérrima crítica de Lewontin y sus colegas, los tres biólogos añadían que el problema no es la escala, la cantidad de información que manejemos, sino el concepto. Desde el descubrimiento de la estructura del ADN, hace medio siglo, la biología del desarrollo ha utilizado el paradigma genético como marco general para la investigación, cayendo de lleno en la trampa reduccionista. (...) El ejemplo más radical lo proporciona el comportamiento humano: pretender, por ejemplo, que la existencia o no de determinada variante de un gen es responsable del comportamiento criminal sin prestar atención a los factores sociales es, simplemente, absurdo.368

Este artículo se publicó en el marco de un importante esfuerzo editorial en el que se embarcó El País a mediados del año 2002. Bajo el nombre genérico de «Los secretos de la vida», durante diez semanas se publicó una columna encaminada a «divulgar los secretos de 368 «Los secretos de la vida. El Genoma: Una gran biblioteca con las instrucciones de la vida». El País, suplemento Domingo, 14-07-2002.

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la nueva biología». El primer artículo de la serie estuvo dedicado al genoma.369 Además de por su distanciamiento del determinismo y la genetización, la serie denota también la intención por parte del diario de evaluar a fondo, y con distancia, el verdadero significado y las implicaciones de los avances de la biología. La segunda intención parece haber sido poner en valor la actividad científica a través de una exposición de la misma más realista y alejada de la mera alabanza. De manera muy significativa, los artículos incluían siempre una somera reconstrucción histórica de la investigación que se presentaba, incluyendo las modificaciones a la metodología y manera de aproximarse a los problemas, lo que en opinión de los autores resultaba tan importante de entender como los propios resultados. Asimismo, se subrayaban las posibles aplicaciones de la ciencia presentada y no se escatimaban aspectos estrictamente técnicos, convencidos como estaban los autores de que «un público informado es más probable que apoye a la ciencia que un público que no lo está». Finalmente, los autores también aprovecharon para abogar por que España se involucrara de lleno en una investigación biológica de calidad.370 En general puede decirse que por estos años cierto desánimo flotaba en el ambiente, y solo algunos acontecimientos puntuales volvieron a poner sobre la mesa a la genética humana, sirviendo de ocasión, además, para evaluar el momento que estaba viviendo esta ciencia. Así, por ejemplo, en abril de 2003 se celebró el quincuagésimo aniversario del descubrimiento de la estructura molecular del ADN, que a un nivel internacional generó muchísimas conmemoraciones y que coincidió en el mismo mes con el anuncio de que la secuencia369

Los otros reportajes de la serie estuvieron dedicados a los siguientes temas: «La célula: La acaparadora estrella de la película de la película de la vida» (21-07-2002); «Las células madre: La promesa de crear órganos humanos a la carta» (28-07-2002); «La clonación: Entre el horror y la esperanza» (04-08-2002); «El sexo: Donde la biología y la cultura se confunden»; «La nutrición: Entre el placer y la necesidad» (25-08-2002); «El cerebro y la mente: 1,5 kilos de misterio para comprender la vida» (01-09-2002); y «La evolución: De la sopa primitiva al gazpacho andaluz» (08-09-2002). 370 «Los secretos de la vida. El Futuro: La lucha por desterrar la enfermedad». El País, suplemento Domingo, 15-09-2002.

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ción del genoma humano había finalmente llegado a su fin, tres años después de los espectaculares anuncios iniciales. El aniversario se celebró por todo lo alto en Lyon, Francia, en un evento al que acudieron nueve premios Nobel y que fue cubierto por Malen Ruiz de Elvira como enviada especial. La celebración sirvió además para reflejar el cambio radical en cómo se valoraba la verdadera relevancia de la secuencia del genoma humano, cuya culminación final «también marca el final de la hipótesis de que cada gen regula la producción de una proteína». Al mismo tiempo, el aniversario no se relacionó tan estrechamente con el conocimiento de los seres humanos como había sido costumbre hasta hacía poco, sacando a la genética del limitado mundo de la medicina y relacionándola con mundos tan lejanos como la nanotecnología o la creación de microorganismos para producir plástico.371 Ni este aniversario, ni el anuncio de la finalización de la secuencia provocaron la avalancha de comentarios de años atrás. Con la excepción de un pequeño texto de Juan José Millás372 y de algunas menciones tangenciales,373 no hubo prácticamente reacciones, fruto del hastío o simplemente de que las cosas se habían presentado de manera mucho menos estridente que en ocasiones anteriores. En estos años, el diario dio voz a otros historiadores de la ciencia que aportaron también miradas novedosas sobre la genética humana. Coincidiendo también con el aniversario del establecimiento de la estructura molecular del ADN, el mismo Antonio Calvo entrevistó a Soraya de Charadevian, quien habló sobre todo de la carga simbólica de anunciar el fin definitivo del PGH precisamente en el año de esta 371

«Las infinitas posibilidades del ADN». El País, sección Sociedad, 16-04-2003. Al referir la presentación de un nuevo borrador de la secuencia del genoma humano, El País también ofreció una perspectiva mucho menos entusiasta que antes, pero que no dejaba de ser esperanzadora. «Las letras del genoma». El País, sección Opinión, 15-04-2003. 372 Juan José Millás: «El genoma». El País, sección Última, 09-05-2003. 373 Por ejemplo, un texto de Manuel Vicent sobre los premios Príncipe de Asturias que minimizaba la importancia del genoma porque «ya se sabe que en el aspecto genético las moscas, las ratas y los gusanos apenas se diferencian del filósofo Habermas o del genial Woody Allen». Manuel Vicent: «Chimpancé». El País, sección Última, 25-05-2003.

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celebración.374 Además, justo el día en que se conmemoraba la publicación del artículo de Watson y Crick, El País publicó un largo artículo del también historiador de la ciencia José Manuel Sánchez Ron, en el que se abordaban no solo las secuelas de este particular hito científico, sino otros asuntos muy generales sobre la organización de la ciencia, el papel de la opinión pública y los intereses económicos en el curso de la investigación.375 Carlos López Beltrán se sumó a esta valoración desde la historia en otra entrevista, resaltando el hecho de que el concepto de gen se hubiera evaporado, aunque la gente común no se habría enterado todavía, «en buena medida porque hay interés en que no se entere». López Beltrán incursionaba así, una vez más, en la importancia de la imagen pública de la genética humana, y se declaraba preocupado por las consecuencias prácticas de los discursos reflejados en los medios de comunicación: «Mientras usemos ese lenguaje ‘gen para’, eso traerá la consecuencia de querer cambiarlos», aseguró.376 Tras las entrevistas a De Charadevian y López Beltrán, a un nivel local David Pozo reflexionó sobre la imagen que los medios de comunicación transmitían al público sobre qué era la genética, al señalar la inmensa estructura propagandística de la que había gozado el PGH en un artículo de opinión en el que lamentaba también el uso irresponsable de las metáforas en el periodismo científico y el efecto de «desconfianza hacia el científico» que podrían generar por parte del público en el futuro.377 Además de estas menciones explícitas sobre los excesos de los discursos públicos sobre genética, que las noticias sobre esta ciencia ya no causaban el embeleso de antes lo demuestra la parquedad de las notas que informaban de descubrimientos que solo un par de años antes hubieran merecido grandes aplausos. Cuando —meses antes de la fi374 Soraya de Charadevian: «El desciframiento del ADN se ha convertido en un símbolo mítico». El País, sección Sociedad, 23-04-2003. 375 José Manuel Sánchez Ron: «La revolución del ADN y el mundo actual». El País, sección Opinión, 25-04-2003. 376 Carlos López Beltrán: «A finales del siglo XX el gen se evaporó y la gente no se ha enterado». El País, sección Sociedad, 28-01-2004. 377 David Pozo: «El científico y las relaciones públicas». El País, sección Sociedad, 05-05-2004.

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nalización total de la secuencia del genoma humano— se anunció la del cromosoma 14, El País informó de ello en un texto corto y rutinario, donde simplemente se reseñaba la aparición de los datos en la revista Nature y se explicaba que la secuencia publicada en 2001 había sido realidad «un borrador muy rico en información pero plagado de inconsistencias y con tramos incompletos».378 Lo mismo sucedió con el cromosoma Y, del que se daban datos específicos, pero sin más promesas que el hecho de que su conocimiento «permitirá determinar su influencia en la biología y el comportamiento masculinos y también encontrar las causas de la infertilidad masculina, creen los científicos».379 La secuencia de otros cromosomas dio también lugar a noticias que no pasaban de cuatro párrafos elaborados a partir de boletines de prensa —y sin firma—,380 mientras que otras noticias simplemente asumían que las secuencias genéticas no habían resultado lo útiles que se había predicho, sin que el tema causara mayor escándalo.381 Incluso en las explicaciones del reportero Javier Sampedro, antes tan afines a la genética, se relativizó la importancia de los genes y se resaltó la importancia de la interacción entre ellos, o con el medio ambiente.382 378 «El cromosoma humano 14, completamente secuenciado». El País, sección Sociedad, 02-01-2003. 379 «La masculinidad humana la fijan únicamente 78 genes». El País, sección Sociedad, 19-06-2003. 380 «Secuenciado el cromosoma 7, el más largo de los humanos». El País, sección Sociedad, 10-07-2003. «El cromosoma 5 desvela claves de enfermedades genéticas». El País, sección Sociedad, 22-09-2004. «Dos cromosomas humanos dan información sobre cáncer, diabetes y esquizofrenia». El País, sección Sociedad, 01/04/2004. «El cromosoma sexual X revela parte de sus secretos». El País, sección Sociedad, 30-03-2005. 381 Cuando Celera anunció que dejaría de cobrar por el acceso a su base de datos sobre el genoma humano, El País informó de ello en una nota breve, anunciando que la compañía se centraría ahora en el desarrollo de productos farmacéuticos. «Los expertos creen que sus datos, considerados imperfectos, se están quedando, además, obsoletos frente a los del proyecto público que también logró completar esa secuencia, más tarde pero con mayor fiabilidad». «Celera hace pública su base de datos del genoma humano». El País, sección Sociedad, 28-04-2005. 382 En una de sus tradicionales columnas de verano, en 2005 Sampedro explicó por ejemplo que, la diferencia entre el hombre y el ratón era sobre todo el tamaño del córtex, pero que, para agrandarlo, «no hacen falta miles de nuevos genes. Lo más

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Al mismo tiempo, los científicos empezaban a buscar nuevos caminos para atacar la enfermedad, con lo que el origen genético de las enfermedades se mencionaba solo de pasada en el marco de informaciones sobre otros asuntos, como nuevos métodos quirúrgicos.383 Otros textos hablaban de la «medicina genética» como parte del conjunto de características de la época actual,384 y otras simplemente decían que la predisposición genética era una de las causas de alteraciones como la pérdida del olfato, pero derivaban los reportajes hacia otros derroteros como los factores ambientales, o las infecciones.385 La genética se diluyó hasta el punto de que en algunas ocasiones la palabra gen volvió a aparecer en cursivas, se retomó el término hereditario y lo genético se consideró de nuevo como una especie de contexto biológico individual en el que tenían lugar muchas otras acciones.386 Solo en el caso del cáncer la influencia genética en la enfermedad mantuvo el protagonismo, en parte debido al énfasis internacional en el asunto y en parte al alto nivel científico español en este campo en particular. Las nuevas aproximaciones contra el cáncer se centraban en el desarrollo de fármacos diseñados a partir del conocimiento genético, como dejó bien claro el español Josep Baselga, quien por esos años anunció la curación de un cáncer muy avanzado gracias a un tratamiento escogido de acuerdo con las características genéticas del probable es que, no haga falta ni uno solo, y que baste con tocar un poco los niveles de actividad de unos pocos genes maestros». Otra nota de ciencia recreativa explicaba por qué un mismo genoma podía dar lugar a personas distintas, puesto que ciertas características se deben «a los genes y al azar, mitad y mitad, sin que el entrenamiento ni otros factores del entorno sociocultural puedan hacer gran cosa». «McClintock en la mente». El País, sección Revista de Agosto, 16-08-2005. 383 «Frío contra el cáncer de próstata». El País, sección Sociedad, 11-03-2003. 384 Manuel Lloris: «In illo tempore». El País, sección Comunidad Valenciana, 06-06-2003. 385 «Los riesgos de ignorar el olfato». El País, sección Sociedad, 13-01-2004. 386 Un artículo publicado en 2004 aseguraba que «los factores sociales o económicos, la biología humana (carga genética), el medio ambiente o la conducta y los estilos de vida parecen desempeñar un papel tanto o más importante que los propios servicios sanitarios». Juan E. del Llano Señarís: «Los determinantes de salud y la información sanitaria». El País, sección Sociedad, 28/09/2004.

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tumor, lo que significaría un verdadero «cambio conceptual» en el ataque a la enfermedad.387 Los resultados de estas investigaciones generaron notas exultantes y llenas de un optimismo que continuó cuando, en junio de 2004, el premio Príncipe de Asturias de investigación fue a parar a manos de cinco científicos que trabajaban en el cáncer, todos involucrados en una investigación básica que prometía revolucionar la oncología, pues «interviene en el diagnóstico del cáncer, en la subclasificación de cada tumor, en la determinación de su pronóstico y en la decisión sobre la terapia óptima», según palabras de Joan Massagué, uno de los galardonados.388 Pero a pesar de los avances en la comprensión de los mecanismos de aparición de los tumores, y de la creciente posibilidad de detectar mediante «chips» de ADN la presencia de mutaciones específicas para cada tumor, la angustia de los enfermos seguía siendo la misma, y en esta ocasión el diario no cerró los ojos ante la ausencia de alternativas terapéuticas novedosas para quienes de hecho tenían un tumor. Así, en el marco de la pérdida de hegemonía por parte de la genética, algunas noticias exploraban otros derroteros en búsqueda de novedades en el tratamiento que esta ciencia todavía era incapaz de aportar,389 y otras más intentaban explicar, preci387 Josep Baselga: «Éste es el principio del fin del cáncer». El País, sección Sociedad, 15-06-2004. «Josep Baselga: “El cáncer de mama dejará de ser causa de muerte y lo vamos a ver nosotros”». El País, sección Sociedad, 19-10-2004. Baselga aprovechó el foro del diario para insistir en la necesidad de dotar de recursos suficientes a los hospitales españoles, para que pudieran hacer verdadera investigación y participar así de las novedades terapéuticas. 388 Joan Massagué: «Es la edad de oro para la biología del cáncer». El País, sección Sociedad, 17-06-2004. «La vanguardia contra el cáncer recibe el Príncipe de Asturias de Investigación». El País, sección Sociedad, 17-06-2004. Resulta interesante notar que, cuando en octubre de ese año se entregaron los premios, Massagué hizo un repaso general en las investigaciones oncológicas punteras, aunque esta vez los genes jugaron un papel secundario en la nota. «Los oncólogos esperan la segunda revolución». El País, sección Cultura, 22-10-2004. 389 Por ejemplo, cuando un mismo grupo de investigadores descubrió, por un lado, «dos genes implicados en el desarrollo del cáncer colorrectal», y por el otro, que «la exposición a ciertos contaminantes organoclorados que ingerimos a través de los

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samente, la ausencia de tales alternativas.390 Cuando se lanzó en Estados Unidos la idea de realizar un Proyecto Genoma Humano del cáncer en el que se secuenciaría el genoma de muestras de tumores con el fin de «recopilar un catálogo exhaustivo de anomalías genéticas relacionadas con el cáncer»,391 la nota reseñó la controversia desatada en Estados Unidos sobre la utilidad y el costo del proyecto.392 En muchas otras enfermedades, la cautela respecto a su origen genético se incrementó, e incluso cuando se anunciaban descubrimientos genéticos específicos, se aclaraba que el origen de algunos males no estaba claro y que «los investigadores no descartan que el desencadenante último de la enfermedad no sea genético».393 De forma paralela a la consideración de factores no genéticos en los procesos patológicos, comenzó a introducirse en el imaginario colectivo una nueva ciencia: la epigenética, encargada del estudio de la acción de varios genes a la vez y de la manera en que los factores

alimentos aumenta el riesgo de padecer cáncer de colon», la nota apostó por resaltar los factores ambientales, en concreto la presencia de bifenilospoliclorados en los alimentos. «Ciertos contaminantes presentes en la dieta elevan el riesgo de padecer cáncer de colon». El País, sección Sociedad, 05-04-2005. 390 El reportaje buscaba responder a la pregunta de por qué no se había avanzado mucho en los tratamientos contra el cáncer, pese a que ya se entendía relativamente bien el ciclo celular y los mecanismos biológicos en esta enfermedad. «Cáncer, ¿una guerra perdida?». El País, sección Domingo, 06-06-2004. 391 Aunque en esta nota no se aclara, Andrew Pollack firmaba muchos de los textos comprados a The New York Times. 392 «Científicos de EE UU impulsan el Proyecto Genoma para el Cáncer». El País, sección Salud, 05-04-2005. «Nace el ‘proyecto genoma’ del cáncer». El País, sección Salud, 20-12-2005. 393 La complejidad llegó incluso a presentarse como la puerta hacia posibilidades más variadas de intervención terapéutica. «Identificados los 12 genes que predisponen a padecer Parkinson». El País, sección Sociedad, 15-09-2005. Esta nota estaba acompañada de un pequeño recuadro donde se subrayaba el enorme esfuerzo técnico de los investigadores, que habían realizado más de 200 millones de análisis de genes en 1.550 personas, la mitad con Parkinson y la otra mitad sanas. «200 millones de análisis». El País, sección Sociedad, 15-09-2005.

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ambientales, como el ejercicio, el tabaquismo o la dieta, afectaban al mecanismo de acción de los diferentes genes.394 Al mismo tiempo, se insistía en la importancia ya no de genes particulares, sino de las zonas reguladoras, que controlan su activación a lo largo de la vida de cada individuo. Tal como el diario explicó al anunciar la secuencia del genoma del chimpancé, «sutiles cambios en el control de los genes durante el desarrollo pueden explicar llamativas diferencias anatómicas» entre el ser humano y este primate. Como lo dijo Carlos Lalueza Fox, experto en ADN antiguo, pocos días después del anuncio: «Si alguien piensa que con una lista de genes en los que se ven cambios en algún aminoácido ya sabremos qué nos hace humanos, está equivocado. Por encima de la red de genes hay otras definidas por las proteínas y sus interacciones. Y sobre ellas, interactuando, están las condiciones ambientales. Todavía no entendemos esos niveles de complejidad. Los proyectos genoma no son el fin, son sólo el comienzo».395 Este cambio de perspectiva también abrió las puertas a la «genética estructural», una aproximación a la que la Unión Europea dedicó un enorme proyecto lanzado en 2005, de acuerdo con una concepción de la biología centrada en las estructuras tridimensionales de 394 El epigenoma sería una suerte de «marcas químicas» en el genoma de los individuos que se acumulan con el tiempo, cuya importancia radicaba en «que pueden activar o inhibir la expresión de algunos genes, y esto es lo que explicaría, según los científicos, las diferencias físicas o de susceptibilidad a enfermedades». Cuando el investigador español Manel Esteller recibió el premio Carcinogénesis de la Oxford University Press, refrendó la idea de que «los genes se expresan o no dependiendo de ciertas condiciones bioquímicas», incorporando así definitivamente el ambiente al campo de estudio de la genética. Esteller también anunció que recientemente se había «puesto en marcha un proyecto para secuenciar el epigenoma humano», un proyecto que compartía algunas herramientas retóricas con el PGH, como la promesa de que la epigenética «se usará cada vez más como diana terapéutica». «La clave que distingue a los gemelos». El País, sección Sociedad, 12-07-2005. «Científicos españoles descubren cómo un gen regula el 25 % de los tumores de colon, útero y estómago». El País, sección Sociedad, 18-04-2006. Manel Esteller: «La epigenética es lo que explica cómo actúan los estilos de vida sobre los genes». El País, sección Sociedad, 18-10-2005. 395 Carlos Lalueza Fox: «Hemos avanzado muy poco en la comprensión de nuestra humanidad». El País, sección Sociedad, 07-09-2005.

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las proteínas y su relación con la célula, más que en la secuencia de nucleótidos del ADN específicamente humano.396 La complejidad de los procesos biológicos protagonizaba en ese momento las noticias, en línea con la argumentación de los genetistas de que las cosas habían resultado mucho más complicadas que la simple relación un gen-una enfermedad con la que habían soñado hacía poco. Así se resaltó por ejemplo en textos como el que anunció la publicación en Science de los resultados de tres investigaciones sobre un gen asociado a la degeneración macular que, a decir de la nota, «confirman el poder de las nuevas técnicas genómicas para analizar los componentes hereditarios de las enfermedades complejas, que no se deben al error de un gen». Ni la lectura más atenta de este texto deja, sin embargo, bien claro qué era lo que en realidad habían comprendido los científicos, ni, por tanto, las razones que habían llevado a su inclusión en las páginas científicas de un diario generalista como El País, más allá de la necesidad de los propios científicos de no cerrar el flujo informativo hacia el público: El gen se llama factor H del complemento (CFH). El complemento es una parte del sistema inmune dedicada a destruir a los microorganismos invasores, pero ocasionalmente ataca a ciertas células del propio cuerpo y causa inflamación. Los autores consideran probable que la variante identificada del gen CFH aumente esta indeseable agresión del complemento a la retina.397

Esta necesidad se percibe sobre todo en las notas que reseñaban la publicación del trabajo de investigadores españoles en las principales revistas científicas del mundo, lo que dio lugar a una miríada de noticias que reproducían los resultados publicados, aderezados con algún titular atractivo y lleno de entusiasmo. El depender hasta tal punto de las publicaciones especializadas como la fuente principal dio lugar nuevamente a aproximaciones 396 «Hacia un mapa de la célula en tres dimensiones». El País, sección Sociedad, 02-02-2005. 397 «Hallado un gen que agrava el riesgo de ceguera en las personas mayores». El País, sección Sociedad, 11-03-2005.

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extremadamente tecnificadas. «La mutación se produce en la posición 677 del gen MTHFR, en el que aparece un cambio de citosina por timina (C677T)», decía una nota sobre la función del ácido fólico en los fetos, para ahondar luego en detalles sobre los efectos de los suplementos vitamínicos en el índice de malformaciones congénitas.398 Otra noticia relacionada con unas investigaciones sobre la hipertensión explicaba por su parte que se había descubierto una correlación entre determinadas variaciones en el canal de calcio de las células de las paredes arteriales y la mejor adaptación de dichas células a la concentración de calcio, por tanto, también con la relajación arterial. Las explicaciones parecían casi las de un libro de texto de fisiología, complementadas con el anuncio del desarrollo de un test para identificar la variante genética determinada, que ya había sido patentado y que «permitirá valorar el riesgo de hipertensión que presenta una persona».399 También la terapia génica dio lugar a numerosos textos tan cargados de datos técnicos que casi parecían un parte médico y que insistían en la influencia genética en la enfermedad, aunque también se publicaron algunos aspectos realmente preocupantes relacionados con esta técnica terapéutica, como la suspensión de veintisiete ensayos clínicos en 2003, como resultado del desarrollo de leucemia por parte de dos niños burbuja que se habían sometido a un tratamiento de ese tipo y que aparentemente se habían curado.400 El País dio buena cuenta de la acalorada controversia internacional que se generó entonces, explicando los riesgos y las posibles ventajas de la nueva terapia, y combinando datos específicos sobre lo que se pretendía conseguir con aspectos más conflictivos, como el que los responsables de algún ensayo clínico hubieran creado una empresa privada para aplicar la nueva terapia o que la intervención pudiera

398 «Factores genéticos causan el 7 % de la infertilidad humana, según un estudio». El País, sección Sociedad, 21-01-2003. 399 «Hallada una variante genética que protege contra la hipertensión». El País, sección Sociedad, 30-03-2004. 400 «Estados Unidos suspende 27 ensayos de terapia génica tras dos casos de leucemia». El País, sección Sociedad, 16-01-2003.

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llegar a provocar un tumor. En alguna ocasión, incluso parecía que la terapia génica, más que beneficiar a los pacientes, beneficiaría en realidad al grupo de investigación, que podría así seguir adelante con unos protocolos que por lo demás se encontraban en un nivel tan incipiente que resultaba imposible predecir hasta qué punto resultarían exitosos.401 Pero cuando se informó de nuevos éxitos poco después, reapareció la emoción incluyendo detalles de cómo se habían hecho las modificaciones genéticas.402 El diario dedicó incluso un editorial a un logro en Alemania, resaltando en especial el hecho de que fuera un nuevo método de aproximación que tenía «validez general para cualquiera de las 30 enfermedades “monogenéticas” de la sangre», aunque sin olvidar las dificultades de encontrar aplicaciones a los conocimientos genéticos.403 Pero frente a la escasez de verdaderas novedades por esta época, se consolidó la tendencia de informar sobre etapas cada vez más tempranas de la investigación, prometiendo aplicaciones prácticas aun cuando se tratara de estudios que apenas se estaban probando en animales, como sucedió con los resultados del trabajo de un equipo español que investigaba la influencia del ácido oleico en un gen asociado al cáncer de mama, y que el diario presentó como una potencial mejora para la terapia contra la enfermedad.404 O como aseguró Javier Sampedro al hablar de unas investigaciones genéticas en moscas: «Desde 1980 se han catalogado 200 genes relacionados con el cáncer. 401

«12 voluntarios prueban por primera vez la terapia genética del Parkinson». El País, sección Sociedad, 20-08-2003. 402 «Una terapia génica permite que cuatro ‹niños burbuja› hagan vida normal». El País, sección Sociedad, 24-12-2004. 403 Según se decía, «muchas de las dolencias más comunes tienen también componentes genéticos, pero se trata de pequeñas contribuciones de muchos genes, y este es un problema que queda por completo fuera del alcance de la tecnología actual. Pero el ensayo alemán ha mostrado que la terapia génica es posible, y que las barreras no son de concepto, sino simples dificultades técnicas. También ha mostrado que en el camino de la biomedicina suele haber más piedras que atajos». «El genio de la génica». El País, sección Opinión, 05-04-2006. 404 Ramón Colomer: «El aceite de oliva puede mejorar la terapia del cáncer de mama». El País, sección Sociedad, 11-01-2005.

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Unos sirven para que las células sepan quién es su vecino y otros para que sepan cuál es su linaje. La relación entre ambos es un misterio, pero debe ser esencial, puesto que los dos fallan a la vez en casi todos los cánceres». Luego de dar numerosos detalles sobre estas investigaciones, Sampedro añadía que la traspolación de las investigaciones a los humanos era posible gracias al «mayor hallazgo de la biología contemporánea», a saber, «que la lógica genética es común a todos los animales».405 Junto a la epigenética o la genómica estructural, otras nuevas ramas científicas se volvieron también más habituales en las páginas del periódico, incluyendo la bioinformática, que permitiría transitar desde la acumulación de datos aportados por la genómica hasta la biología de sistemas, centrada en entender «la complejidad de un sistema biológico y predecir su comportamiento».406 A ello se sumó también la sustitución de la idea de causalidad genética por la de predisposición.407 La idea subyacente era que el conocimiento genético permitiría elaborar un plan de vida acorde con el riesgo individual. En consecuencia, no se hablaba ya tanto de curación, sino de prevención, de acuerdo con un nuevo marco en el que se presentaba como «obvio» que «el descubrimiento de un gen no nos va a llevar al desarrollo instantáneo de ninguna terapia», tal y como declaró el director de la empresa DeCode en 2003.408 Las aplicaciones prácticas del conocimiento genético desaparecieron hasta tal punto en el arsenal retórico de los investigadores que, cuando se publicaron los resultados de unos estudios sobre la in405

«Una científica española halla el nexo entre las causas del cáncer». «Brindis con agua en el laboratorio». El País, sección Sociedad, 26-01-2006. 406 Alfonso Valencia: «Un modelo muy simple no captura la complejidad de la biología». El País, sección Sociedad, 17-12-2003. 407 En 2003, por ejemplo, la empresa DeCode anunció que había localizado un gen relacionado con la «predisposición a padecer osteoporosis», y en 2006 se reseñó una investigación española sobre la susceptibilidad y vulnerabilidad ante la sepsis «Un grupo español identifica la clave de la vulnerabilidad a la sepsis». El País, sección Salud, 28-03-2006. 408 Kari Stefansson: «Con la genética se han levantado expectativas irreales». El País, sección Sociedad, 14-03-2003.

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fluencia de los genes en la percepción del dolor, la noticia que publicó El País parecía casi irónica a este respecto, al asegurar que «las variantes del gen COMT no sólo afectan a la percepción del dolor, sino también a la de otras fuentes de estrés y de ansiedad. De modo que el truco para llevar una vida tranquila y poco dolorosa es bien simple: basta con heredar dos copias de la variante 2. La próxima vez, elija mejor a sus padres».409 Aun así, se insistía en que las dificultades para llegar a aplicaciones terapéuticas del conocimiento genético eran técnicas y no conceptuales, con lo que, como ya hemos dicho varias veces, la legitimidad de la investigación genómica en ningún momento se veía amenazada. Tal y como decía un editorial publicado en 2006 con ocasión de una exitosa curación de un rara enfermedad monogenética, «el ensayo alemán ha mostrado que la terapia génica es posible, y que las barreras no son de concepto, sino simples dificultades técnicas».410 Mientras perdían peso las noticias sobre grandes descubrimientos genómicos, El País retomaba las entrevistas con científicos que evaluaban en conjunto el estado de la genética humana. El premio Nobel Sydney Brenner aseguró, por ejemplo, que no se entendía prácticamente nada del genoma, que las discusiones públicas sobre genética tenían muy poca base científica y que no estaba sorprendido por el hecho de que todo hubiera resultado más complicado de lo que en un principio supuestamente se esperaba.411 En esta aproximación más general, aparecieron reseñas de libros que analizaban la genética, su historia y sus vínculos con diferentes subsistemas sociales.412 Hasta una entrevista con el historiador de la física Paul Forman derivó hacia esta rama de la ciencia, con una pregunta sobre si la biología 409

«Si duele está en los genes». El País, sección Sociedad, 21-02-2003. «El genio de la génica». El País, sección Opinión, 05-04-2006. 411 Sydney Brenner: «No entendemos básicamente nada del genoma humano». El País, sección Sociedad, 18-09-2003. 412 Sánchez Ron resaltaba de un libro de Sulston que ofreciera una visión que «no se corresponde, ciertamente, con la idílica de la ciencia que sostienen tantas obras e individuos, sino la de una empresa en la que se encuentran muy diversos tipos de intereses, lo que induce en ocasiones a comportamientos más que dudosos». «Visiones del mundo del ADN». El País, suplemento Babelia, 15-11-2003. 410

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había arrebatado a la física el «reinado de la ciencia» en la segunda mitad del siglo XX, o si la nanotecnología era la respuesta de los físicos al proyecto genoma.413 Otros textos pusieron también en evidencia lo excesivo de las expectativas creadas en años anteriores, «pues lo cierto es que en las  patologías de las que muere más gente encontramos múltiples genes implicados, y además, la situación genética interacciona con los factores ambientales, que también son múltiples»,414 mientras otro conjunto de actores defendieron aproximaciones alternativas a la enfermedad, oponiéndose explícitamente a la perspectiva genética.415 413

La entrevista, realizada por Antonio Calvo, resultaba reveladora, al mostrar cómo el PGH había influido mucho más allá de la biología y la medicina. Por ejemplo, dijo Forman, modificó la relación entre ciencia y tecnología, en el sentido de que «la ciencia se valora simplemente como un componente de la tecnología, y la tecnología no es meramente un medio para hacer ciencia sino que la tecnología se convierte también en el propósito de la ciencia». Paul Forman: «Hoy la ciencia se valora simplemente como un componente de la tecnología». El País, sección Sociedad, 12-11-2003. Craig Venter también expresó sus opiniones sobre la finalización de la secuencia del genoma humano, en una entrevista en la que insistió en la complejidad que se derivaba del hecho de tener pocos genes, de que «tener la tecnología para conocer la secuencia de los genomas no quiere decir que comprendamos la biología» y de algunas esperanzas en el terreno de la predicción de ciertas enfermedades, pero el científico se había embarcado en un proyecto completamente diferente (conocer la diversidad biológica de los océanos) y no parecía muy interesado en defender el estudio del genoma humano. Craig Venter: «El control de nuestro destino biológico estará cada vez más en nuestras manos». El País, sección Sociedad, 16-08-2005. Unos meses más tarde, en otra entrevista, Venter dijo que «cada uno de nosotros tiene unos 100.000 millones de células, y las variantes genéticas no muestran una correlación absoluta con nuestras características. (...) Hay genes que predisponen a comportamientos de riesgo, o a la búsqueda de novedades, y todo el mundo suponía que yo los tendría, pero no es así». Craig Venter: «No tengo los genes que predisponen a correr riesgos». El País, sección Sociedad, 04-10-2005. 414 «Los ancianos viven más, pero tienen cada vez más patologías». El País, sección Cataluña, 11-07-2003. 415 «Nuestro avance es más práctico que científico, y no consiste en descubrir ningún gen nuevo u otro factor que revolucione el manejo del cáncer de mama, sino que lo que hemos conseguido es optimizar los tratamientos de que ya disponemos», declaró por ejemplo el responsable de un estudio sobre una manera menos agresiva de dar quimioterapia a las pacientes con cáncer de mama. «La terapia secuencial del cáncer de mama es menos tóxica». El País, sección Sociedad, 09-12-2003.

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Aun así, el PGH se había convertido en el arquetipo de lo que significaba hacer ciencia en los años recientes. Si un informe de la Unesco resaltaba la importancia del conocimiento, el PGH se mencionaba como el ejemplo por antonomasia de la colaboración entre científicos «en redes que trascienden las fronteras».416 Y cuando la Real Academia Española anunció que preparaba una nueva gramática y un diccionario histórico, el catedrático de Lengua Española en la Universidad Carlos III de Madrid, José Antonio Pascual, exclamó que se trataba de «un proyecto científico. ¡Como el del genoma!».417 Solo cuando los anuncios eran realmente espectaculares o habían participado en ellos científicos de primerísimo nivel, se retomaron los detalles de la investigación y las verdaderas novedades conceptuales de la aproximación de la que se informaba. Así, por ejemplo, cuando se anunció el descubrimiento de ochenta genes relacionados con la esclerosis múltiple, se resaltó que se trataba de un «novedoso estudio de asociación genética en el que rompen con el modo tradicional de acercarse a la genética médica (confirmar que los genes que se creen importantes en una enfermedad se expresan con más frecuencia en los pacientes), y utilizan una nueva estrategia: el mapeo del genoma entero», como si los enfoques anteriores estuvieran ya parcialmente agotados. De manera por demás sorprendente, en esta nota del 2005 se tomaba con absoluta naturalidad la dimensión privada de la investigación y la búsqueda explícita de un equilibrio entre «los derechos de la empresa, los de los pacientes y la comunicación de los resultados». Nada que ver con los tiempos antiguos, cuando el diario resaltaba como un valor positivo el que las investigaciones fueran públicas y los resultados estuvieran al alcance de todos los investigadores.418 Y es que para esos años, las ciencias de la vida se habían convertido en toda una esperanza empresarial, como quedó patente en una entrevista realizada en Barcelona a Carol Kovac, director de la divi416 Koichiro Matsuura: «Hacia las sociedades del conocimiento». El País, sección Sociedad, 14-11-2005. 417 «Para enseñar la lengua». El País, sección Cultura, 12-11-2005. 418 «La ruta vikinga de la esclerosis múltiple». El País, sección Sociedad, 29-03-2005.

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sión correspondiente en IBM, quien, entre otras cosas, habló de las posibilidades de negocio que abría la bioinformática.419 Pero aun entre las farmacéuticas que ya habían desarrollado fármacos para enfermedades definidas en términos genéticos, el entusiasmo era mucho más moderado que antes, y las perspectivas de sacar provecho del genoma, más cautas. El director de investigación de Novartis mencionó en una entrevista en 2004 que «con los datos del genoma humano, tenemos miles de posibles nuevas dianas, pero sabemos muy poco de ellas».420 E incluso cuando se anunció la próxima fundación del Instituto de Medicina Predictiva y Personalizada del Cáncer, que, bajo la dirección de Manuel Perucho, tenía como objetivo encontrar variaciones genéticas que resultaran claves en la respuesta individual a determinados fármacos oncológicos,421 la farmacogenómica se presentó solo como una aproximación entre muchas otras, pues «algunos expertos dicen que el estudio de los genes, que son quienes dan las instrucciones para fabricar proteínas, quizá no sea el mejor enfoque, ya que un gen, aunque esté presente, no siempre es activo».422

419 Carol Kovac: «La bioinformática ayudará a personalizar las medicinas». El País, suplemento Ciberpaís, 06-11-2003. 420 Paul Herrling: «Lo importante es entender mejor la biología de la enfermedad». El País, sección Sociedad, 14-01-2004. Además de Novartis, que había comercializado el medicamento Glivec contra un tipo específico de leucemia, definido en términos genéticos, otras farmacéuticas desarrollaron también fármacos a partir del conocimiento de proteínas específicas y de la secuencia de ADN que las codificaba. Así quedó claro en una entrevista con el director de planificación de la compañía Amgen, con el que Mónica Salomone charló sobre la situación de la industria farmacéutica, las prioridades en la investigación y la crisis que atravesaba el sector. La primera pregunta, fue, justamente, «cómo ha cambiado el sector farmacéutico la irrupción de la biotecnología?». Kanwarjit Singh echó mano a la retórica de la importancia del ADN desde el primer momento: «Desde 1953, con el descubrimiento del ADN, podemos empezar a entender lo que ocurre dentro de la célula. Y podemos trabajar de forma mucho más inteligente», respondió. Kanwarjit Singh: «La frontera entre la investigación académica y comercial es poco clara». El País, sección Sociedad, 05-05-2004. 421 «El centro de medicina predictiva del cáncer comenzará a funcionar en mayo en Can Ruti». El País, sección Cataluña, 07-04-2006. 422 «Llega la medicina personalizada». El País, sección Sociedad, 29-11-2005.

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También en las noticias sobre el origen de diferentes comportamientos o patologías mentales se abandonó la importancia del gen, dando lugar a consideraciones bioquímicas,423 y el mismo periódico recelaba del determinismo excesivo, que llegó a relacionarse de manera por demás peyorativa con las investigaciones de Lombroso o las visiones biologicistas y fatalistas plasmadas en la literatura de Émile Zola.424 Otros protagonistas internacionales que firmaron artículos en El País, como el sociólogo Daniel Dennett, también resaltaron el papel de la cultura en los comportamientos,425 en un momento en que se 423 Es importante no confundir este distanciamiento de la genética con una vuelta a las explicaciones psicológicas o sociológicas que predominaron en los años setenta en las páginas de este periódico. 424 La publicación de un libro del psicólogo experimental Steven Pinker sobre el determinismo genético llevó a la publicación de dos artículos en el suplemento literario Babelia, uno a favor y otro en contra de las tesis del estadounidense, retomando la antigua costumbre de El País de someter los puntos de vista a la confrontación. A favor de Pinker escribió Mosterín, atacando frontalmente «la idea filosófica de la ausencia de una naturaleza humana», una posición que en su opinión se había vuelto «insostenible» tras «el avance imparable en la exploración del genoma humano». En sus propias palabras, «el cocodrilo no aprende a hablar, aunque vaya a una escuela de pago, pues su naturaleza no se lo permite, sus genes no lo han preparado para ello. (...) La naturaleza humana es el genoma humano, idéntico en todos nosotros en un porcentaje del 999 por mil. El uno por mil de diferencia genética nos distingue a unos de otros, hace que seamos hombres o mujeres, calvos o peludos, listos o tontos, que cantemos como Plácido Domingo o como yo». El otro articulista era Claudio Magris, quien si bien coincidía en que la naturaleza humana podía equipararse con el «legado genético» y aceptaba que este último establecía determinados límites a todo ser humano, enfatizaba por el contrario que «la actuación humana» era capaz de «modificar la naturaleza», lo cual abría las puertas a «la libertad del hombre y su posibilidad de no estar del todo condicionado por la herencia genética. Obviamente, no puedo tener ninguna opinión sobre lo que está o no está condicionado por la herencia genética. Pero aunque la historia —la familia, la educación, la sociedad, la cultura, la política— pudiera influir algo en la suerte de un hombre, este poco tendría un valor grandísimo, es más, tanto más grande cuanto más fuerte sea el peso del destino al que se enfrenta». «Un brindis por la naturaleza humana». El País, suplemento Babelia, 16-11-2002. «Margaritas, orquídeas y el poder de los genes». El País, suplemento Babelia, 16-11-2002. Román Gubern: «Genes y Cultura». El País, sección Cataluña, 20-06-2004. 425 Daniel Dennett: «La solidaridad no tiene bases genéticas, es un producto de la cultura». El País, sección Cataluña, 18-07-2004.

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advertía del «peligro de dejarse llevar por la convicción de que la predisposición genética para las conductas conflictivas es inamovible».426 Solo se publicaron algunos estudios muy concretos sobre la base genética de determinados comportamientos patológicos, como la ludopatía, al tiempo que se recurría al origen biológico y los condicionantes genéticos de enfermedades como la anorexia o de hábitos como el tabaquismo, lo que sirvió de argumento tranquilizador para los enfermos y su entorno al dejar la responsabilidad en los genes y no en un trastorno de personalidad.427 Esta moderación del determinismo apaciguó también la virulencia de las críticas, que se volvieron por demás esporádicas. Elvira Lindo, por ejemplo, lamentó que «unos antropófagos» de la Universidad de Massachusetts aseguraran «que eso de que los hombres echen un tirito de vez en cuando es cosa de genética pura, que viene de la época de los cazadores y no lo podemos evitar porque es superior a nuestras fuerzas».428 Meses más tarde, la misma autora retomó las repercusiones sociales de la genetización, en un pequeño texto en el que criticaba cómo en los conflictos de derecho civil sobre la custodia de los menores en conflicto, la justicia daba primacía a los lazos «de sangre» por encima de los afectivos, aun a costa de «arruinar la vida de un niño» que había sido devuelto a su madre biológica después de años de haber vivido en una familia de acogida.429 Pero la genética humana dejó en general de ser un tema tan recurrente, y en cualquier caso se mencionaba mucho más de pasada.430 426

«Humanistas y científicos apuestan por colaborar en sus investigaciones». El País, sección Cataluña, 21-07-2004. 427 Manuel Lloris: «Anorexia: causa o efecto». El País, sección Comunidad Valenciana, 26-07-2003. Poco tiempo después, Xavier Estivill declaró que «la mayoría  de pacientes y sus familiares tienden a culpabilizarse a sí mismos, pero han de saber que su origen no está sólo en su educación o su personalidad». «Identificada una variación de un gen que predispone a la anorexia y la bulimia». El País, sección Sociedad, 17-06-2004. «El enfermo como culpable». El País, sección Sociedad, 08-07-2003. 428 «Los Mostrencos». El País, Revista de Agosto, 10-08-2003. 429 «La sangre». El País, sección Última, 22-10-2003. 430 Luis Rojas Marcos: «Ellos y ellas: ¡viva la diferencia!». El País, sección Opinión, 21-07-2003. «54 genes pueden explicar la identidad sexual». El País, sección

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Así llegó febrero de 2006, cuando se cumplieron cinco años de la primera publicación del genoma humano. El texto conmemorativo en El País estuvo a cargo de Malen Ruiz de Elvira, quien explicó que, entre las múltiples sorpresas que había deparado el lustro, «lo más importante es que está cambiando el concepto mismo de gen». La genómica no era ya solo «el análisis de la secuencia de cada uno de los genes sino la combinación con elementos que los encienden, los frenan o los aceleran en su función». «El enfoque ha cambiado completamente en estos cinco años», aseguró la reportera.431 Y tanto que sí: después de unos años de absoluto reinado, la genética ya no se presentaba como el «futuro de la biología», un puesto que en ese momento estaba ocupado por la investigación con las células madre, que también centraban las discusiones públicas en términos de regulación y de bioética, mientras que los genetistas se cuidaban bien de hacer promesas que probablemente nunca podrían cumplir. Dentro del periódico, hasta los reporteros más afines a la visión genética, como Sampedro, transformaron su aproximación a esta ciencia, incluyendo muchos más detalles prácticos del día a día en los laboratorios y aportando elementos para comprender cómo se organizaba la actividad científica.432 Entre los discursos que resaltaban la complejidad de los procesos biológicos, la aparición de nuevos bastiones de esperanza médica y la falta de resultados, la era de la genética parecía haber llegado a su fin.

Salud, 21-10-2003. Luis Daniel Izpizúa. «Asexuales». El País, sección País Vasco, 21-10-2004. 431 «Los cinco años del genoma humano». «Unos 400 ‘agujeros negros’». El País, sección Sociedad, 15-02-2006. 432 «Cada vez menos genes». El País, sección Sociedad, 21-10-2004.

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LOS USOS DE EL PAÍS EN LA ARENA CIENTÍFICA ESPAÑOLA Los discursos de los variadísimos actores que se pronunciaron sobre la genética humana en las páginas de El País llegaron a los lectores del diario enmarcados siempre por el proyecto editorial del diario. Mediando con su pluma los discursos ajenos y connotándolos positiva o negativamente, escogiendo a quiénes daban voz y a quién se la negaban, resaltando determinados aspectos de la ciencia, fomentando la discusión sobre algunos temas o pronunciándose explícitamente en numerosos editoriales, durante los treinta años analizados en este libro, los periodistas de El País fueron unos actores por derecho propio en la imagen pública de esta ciencia a la que tuvieron acceso sus lectores. Así, tras haber recorrido «quién dijo qué» a través de los años, qué debates ocuparon las páginas del diario y qué imagen de genética humana El País transmitió a sus lectores, intentaremos dilucidar en este capítulo cómo determinados sectores sociales españoles instrumentalizaron para su beneficio al diario y cómo el periódico mismo se posicionó abiertamente a favor de determinadas causas relacionadas con la genética humana. Veremos también la manera en que los discursos de algunos científicos españoles se modificaron en coyunturas muy específicas de acuerdo con sus intereses profesionales, e intentaremos dar alguna luz sobre la influencia que tuvo El País en el desarrollo de la genética humana española durante estas tres décadas. Dos casos ejemplifican particularmente bien la manera en que los intereses de algunos grupos moldearon tanto los discursos sobre la genética humana como la aproximación a esta ciencia por parte de los periodistas de El País. El primero es la implantación de los diagnósticos genéticos en España, un campo particularmente avanzado a nivel local y que dio pie a los discursos más genetizados de todos cuantos se leyeron en las páginas de este periódico. El otro es la campaña que los genetistas locales emprendieron tras la finalización del PGH con el fin de conseguir mayor financiamiento para su rama de 259

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investigación. En ambos casos, El País prestó todo su apoyo a los genetistas españoles en la consolidación de su disciplina, defendiendo sus fundamentos teóricos, reclamando al Gobierno acciones claras para promoverla, señalando los retrasos en la provisión de fondos o animando al público a acudir a los programas de diagnóstico que en estos años comenzaron a florecer.

EL PAÍS COMO VÍA PARA IMPLANTAR LOS DIAGNÓSTICOS GENÉTICOS EN ESPAÑA Si en alguna área de la genética humana España despuntó durante el periodo analizado en este trabajo fue en el desarrollo de pruebas de diagnóstico genético, o biochips. Además de diferentes líneas de investigación, en algunas enfermedades como la hipercolesterolemia familiar o el mal de Alzheimer, los científicos españoles lideraron proyectos que buscaban no solo desarrollar las nuevas herramientas para detectar los genes relevantes, sino generalizar el uso de las pruebas entre la población española. La pujanza de la investigación local incrementó la visibilidad de este campo de la genética humana en las páginas del diario y, al mismo tiempo, llevó al surgimiento de algunas de las más álgidas polémicas que tuvieron lugar en España sobre el verdadero papel de los genes en la enfermedad. En la esfera pública española e internacional, los diagnósticos basados en el conocimiento de los genes de los individuos se conceptualizaron durante estos años como la encarnación tanto de los mayores beneficios como de los mayores peligros asociados con la investigación en genética humana. Mientras que las esperanzas se centraban en posibilitar tratamientos tempranos e incluso en promover modificaciones en el estilo de vida de las personas para eludir las enfermedades para las que estuvieran más predispuestas, además de algunos casos de selección genética de embriones antes de que estos fueran implantados en el útero de sus madres, los temores incluían las violaciones a la confidencialidad de los resultados, la posible discriminación por motivos genéticos, el coste psicológico de un resultado 260

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positivo en caso de que no existiera ninguna alternativa terapéutica, o la pertinencia de tomar medidas drásticas para prevenir una enfermedad antes de que esta presentara aún ningún síntoma. Hasta los primeros años noventa, la idea misma de un diagnóstico genético se consolidó principalmente a través de las declaraciones de científicos estadounidenses. Hacia finales de esa década, sin embargo, el protagonismo de los genetistas españoles fue mucho mayor. Su creciente influencia en el terreno técnico y la necesidad de defender sus programas de investigación los volvió al mismo tiempo mucho más beligerantes en la defensa de aproximación genética a la biología humana. Frente a las investigaciones más básicas, donde los discursos españoles resaltaban por su moderación y su cautela, quienes implementaron en España diferentes programas de diagnóstico genético se distinguieron por su extrema genetización, precisamente porque la validez de sus técnicas dependía de las hipótesis más deterministas de la enfermedad para justificarse. Los científicos españoles utilizaron las páginas de El País para promover este cambio en la conceptualización de los procesos patológicos lo mismo que para conseguir objetivos más prácticos, como la financiación de su trabajo, o bien atraer a sus laboratorios a los usuarios potenciales de los diagnósticos genéticos, incluyendo parejas «de riesgo» deseosas de tener un hijo sano y familiares de algún enfermo que sospecharan ser también portadores de un gen dañado. Para ello, los genetistas prometieron sobre todo que quienes tuvieran un resultado positivo en las pruebas diagnósticas recibirían un tratamiento temprano una vez que apareciera la enfermedad y que, si no existía cura conocida, tendrían prioridad en caso de que se pusiera en marcha algún ensayo clínico relevante. No todos aceptaron, sin embargo, que se equiparara la posesión de ciertos genes con la aparición futura de una enfermedad, ni por tanto, que los diagnósticos pudieran predecirla de manera infalible. En las mismas páginas de El País donde se dieron a conocer los nuevos programas, se ventilaron también algunas controversias importantes, protagonizadas sobre todo por médicos clínicos que se oponían a los genetistas. Por otro lado, el uso creciente de los diagnósticos genéticos en España llevó a que se involucraran en los debates nuevos 261

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actores que generalmente habían permanecido al margen, como los legisladores españoles, que se vieron abocados a regular estas aplicaciones cuando comenzaron a proliferar.1 La presencia de los diagnósticos genéticos en las secciones científicas de El País comenzó en el contexto de las discusiones en torno a la legalización del aborto que tuvieron lugar en España durante los primeros años ochenta. Tan pronto como en 1982, el jefe de la Unidad de Diagnóstico Prenatal del Servicio de Ginecología y Obstetricia de la Fundación Jiménez Díaz apareció en las páginas del periódico para hablar de este tipo de pruebas, que defendía argumentando que era mejor conocer los peligros de traer al mundo un bebé con «aberraciones cromosómicas» que someterse solamente al azar. El médico parecía interesado en atraer a sus potenciales pacientes hasta el centro, por lo que su estrategia fue tranquilizar a unos padres seguramente muy asustados, diciendo que «en la mayoría de los casos se comunican resultados tranquilizadores a la pareja en riesgo». El método, por el contrario, permitiría embarazarse a parejas cuyo riesgo, en otras circunstancias, hubiera sido inasumible, en concreto las que ya habían tenido un hijo con alguna «malformación».2 Durante todos los años ochenta, sin embargo, apenas aparecieron en el diario algunos textos esporádicos sobre los diagnósticos genéticos y otras aplicaciones potenciales, como la terapia génica, y no fue sino hasta la década siguiente cuando las nuevas técnicas adquirieron un peso informativo específico tanto a nivel local como internacional. Su creciente visibilidad coincidió con la aceptación cada vez más generalizada de la etiología genética de las enfermedades. A un nivel local, la primera controversia importante sobre los diagnósticos genéticos que se ventiló en la esfera pública tuvo lugar en 1990, cuando una mujer solicitó a los tribunales permiso para seleccionar embriones con el fin de dar a luz a una niña, y no a un 1 «El Parlamento insta al Gobierno a garantizar la privacidad genética». El País, sección Sociedad, 07-03-2001. 2 Santiago Palacios: «Importancia del diagnóstico prenatal para la población española». El País, sección Sociedad, 31-08-1982.

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varón. El fiscal rechazaba de plano la opción con el argumento de que se trataba de un deseo de la madre «sin ningún fin terapéutico, único motivo establecido legalmente»,3 lo que dio lugar a un importante debate sobre la interpretación del término terapéutico, entre otras muchas consideraciones.4 En la polémica participaron médicos, filósofos, jueces y hasta los lectores comunes a través de las cartas al director. Salvo la propia solicitante, todos parecían coincidir en que la única razón válida para seleccionar el sexo de un futuro bebé era la de curar o prevenir alguna enfermedad.5 En un principio, el juez autorizó la selección, argumentando que la técnica no implicaba ninguna manipulación genética y que no se abrían las puertas «ni a elegir el color del pelo o de los ojos, ni la estatura y tampoco otras características del hijo»,6 aunque finalmente la Audiencia de Barcelona denegó a la mujer su petición, precisamente por considerar que implicaba «una manipulación genética» que no cumpliría con los «fines terapéuticos» planteados por la ley.7 Al contrario de la mayoría de posiciones expresadas en sus páginas, El País apoyó a la mujer en su intento por conseguir la autorización para seleccionar el sexo de su futuro hijo, con el argumento de que las familias deberían tener la libertad de decidir sobre su descendencia, siempre que no mediara el Estado.8 Este apoyo continuó poco después, cuando una pareja madrileña sí fue autorizada a elegir un embrión femenino con el fin de evitar el riesgo de que el bebé padeciera hemofilia. A diferencia del caso anterior, en esta ocasión el 3

«La Fiscalía de Barcelona se opone a que una mujer pueda elegir el sexo de su hijo». El País, sección Sociedad, 24-07-1990. 4 Marcelo Palacios: «Una terapia no admitida por la ley». El País, sección Sociedad, 29-08-1990. «El fiscal destaca el vacío legal en el caso de una mujer que quiere engendrar una hija». El País, sección Sociedad, 07-11-1990. 5 «José Ferrater Mora rechaza la elección de sexo de los hijos». El País, sección Sociedad, 07-08-1990. Cristina Santamarina e Ignacio Gárate: «El sexo de los hijos». El País, cartas al director, 21-08-1990. 6 «Fuerte polémica tras la decisión judicial que permite a una mujer elegir el sexo de su sexto hijo». El País, sección Sociedad, 04-08-1990. 7 «Denegada la elección de sexo a la mujer que desea tener una hija». El País, sección Sociedad, 13-11-1990. 8 «Varón o Hembra». El País, sección Opinión, 11-08-1990.

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apoyo de todos los actores fue unánime, puesto que no se trataba de «un capricho de la pareja» sino de evitar una enfermedad genética expresada clínicamente solo en el varón.9 Mientras en España se discutía la validez de elegir el sexo de los bebés, en los primeros años noventa en Estados Unidos se empezaban a desarrollar técnicas para conocer otros detalles de la dotación genética de los embriones fecundados en el laboratorio. Aunque en ese tiempo se trataba apenas de una hipótesis de trabajo de los investigadores, esta posibilidad —que se presentó como primer paso para que los padres eligieran «las características» de sus hijos en el futuro10— también llevó al diario a pronunciarse al respecto en un editorial. Tal y como había sido su costumbre, El País defendió el avance del conocimiento, aunque también llamó a limitar socialmente sus posibles aplicaciones, al asegurar que la posibilidad de conocer la dotación genética de los embriones era un «ejemplo paradigmático de cómo conocimientos científicos básicos (los mecanismos moleculares de transmisión y realización de la herencia genética) dan lugar a toda una gama de aplicaciones sobre las que la sociedad debe ejercer su tutela».11 Este editorial debe leerse en el contexto de un número cada vez mayor de noticias sobre aplicaciones específicas del conocimiento genético que se generaban en el extranjero, y que se observaban con cierta distancia desde España. En 1994 nació el primer bebé en el mundo cuyas células se habían analizado genéticamente antes de su implantación en el útero materno, de lo que El País informó puntualmente.12 El tema siguió en el candelero unos meses más tarde, cuando se celebró en Sevilla un encuentro de bioética. La reportera Lucía Argos expuso en esa ocasión las distintas posturas que se hicieron patentes durante la reunión, en la que, entre otras cosas, se debatió

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«Que sea niña». El País, sección Sociedad, 13-09-1991. «Experimentos genéticos en EE UU para que los padres elijan las características de sus hijos». El País, sección Sociedad, 02-01-1991. 11 «Los límites de la ciencia». El País, sección Opinión, 21-01-1991. 12 «Nace el primer bebé tras una prueba genética en el embrión». El País, sección Sociedad, 31-01-1994. 10

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si el diagnóstico preimplantacional abría las puertas a la eugenesia, o por el contrario «simplemente mejora la calidad de vida de la humanidad». Las conclusiones del congreso fueron bastante previsibles: no había que limitar el conocimiento, pero sí crear comités de bioética que analizaran sus aplicaciones concretas. Independientemente de lo que dijeran los participantes en el encuentro, sin embargo, lo que aquí resulta más interesante es la profundidad de las preguntas que la reportera planteó en su texto, y que permitían al lector entender el alcance del tema en cuestión. ¿Es lícito que la medicina esté al servicio de la mejora de la naturaleza? ¿Dónde ponemos la raya entre el tratamiento de la enfermedad y la mejora de las características de un individuo? (...) La gran discusión está en qué es normal y qué es patológico,

escribió Argos. Además, la reportera resaltaba cómo el adoptar una u otra postura no era de la incumbencia solo de la bioética, sino que llevaba implícitos diferentes conceptos sobre la influencia de la genética en la vida humana. En sus propias palabras, «los más enconados detractores [del diagnóstico preimplantacional ] se apoyan en un determinismo genético absoluto que hace aguas entre la comunidad científica».13 Estas discusiones sobre la implicación de una definición «científica» en temas más prácticos dan una idea de la sensación de vértigo provocada en esos años por lo que se percibía como unos avances rapidísimos en genética humana, para los que la sociedad no contaba aún con leyes adecuadas. Los mayores temores eran las acciones coercitivas y eugenésicas, así como la acentuación de las desigualdades en el acceso a los beneficios de las nuevas tecnologías genéticas. Pero en ese momento, las discusiones no dejaban de ser bastante abstractas, y no parecían tocar en nada al público español. Un año más tarde, sin embargo, la legislación española ya incluyó en un nuevo código penal asuntos relacionados con la genética hu13 «Expertos en bioética buscan los límites a la terapia genética». El País, sección Sociedad, 14-11-1994.

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mana, que fueron calificados por El País como «delitos antes impensables», incluyendo «el abuso en la ingeniería genética y la manipulación de genes humanos de manera que se altere el genotipo». Pero ni aun la que se percibía como la peor de las posibilidades abierta por la genética, esto es, los abusos en su aplicación, conllevó un rechazo a esta ciencia por parte del periódico, que respaldó abiertamente a los promotores de los diagnósticos genéticos en España. Por ejemplo: con ocasión de la aprobación del nuevo código, el periódico dio voz a Carlos San Román, jefe del servicio de genética del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, quien aprovechó el espacio para declarar que le parecía «absurdo» legislar sobre los posibles abusos de la genética, puesto que «a nadie se le ocurre hacer investigación con fines que no sean beneficiosos para el ser humano», según argumentó. El diario también entrevistó a Pedro N. Barri, jefe del servicio de reproducción del Instituto Universitario Dexeus, quien, a decir del texto, «también cree en la bondad de los científicos, pero no rechaza que sus límites estén escritos y bien escritos “porque todo lo que técnicamente sea posible debe estar controlado por la sociedad”».14 Sin embargo, más que los diagnósticos preimplantacionales, fueron las nuevas técnicas de diagnóstico genético para la población adulta, un área particularmente importante en el panorama científico español, las que generaron las discusiones más encarnizadas en las páginas de El País. El diario informó desde los primeros casos en  los que, a nivel internacional, los portadores de determinados genes habían decidido emprender acciones concretas para prevenir la aparición futura de enfermedades para las que estaban genéticamente predispuestos. En la mayoría de las noticias, estas acciones se presentaron como meras informaciones y sin aludir a ningún problema ético, y, sobre todo, como si no existiera ninguna otra posible decisión.15 Sí se reconocían como posibles peligros la discriminación 14

«A remolque de la ciencia y la sociedad». El País, sección Sociedad, 11-11-1995. En el caso de los genes «defectivos» de cáncer de tiroides, por ejemplo, la relación se presentaba como tan directa que a algunos portadores se les había extirpado la glándula siendo todavía niños, aun cuando eso implicara que «los niños opera15

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laboral por razones genéticas, la utilización de test genéticos «con fines ajenos a la salud», así como el hecho de que los diagnósticos genéticos estuvieron llevando a «la aparición de tres categorías de ser humano: el sano, el enfermo y el portador susceptible de marginación».16 El País aceptó también sin margen de duda la infalibilidad de los diagnósticos genéticos y, por tanto, la determinación genética de las más variadas enfermedades, repitiendo que «en menos de diez años se podrán predecir, incluso con muchos años de anticipación, enfermedades absolutamente comunes para las que en muchos casos ni siquiera habrá tratamiento». Es importante notar que el diario no presentaba estas declaraciones como la idea que tenía un grupo de profesionales de la investigación genética, sino que hablaba de este futuro como un hecho del que ellos estaban simplemente informando, cumpliendo el papel de dar realidad a las teorías científicas del que hablamos en la introducción de este libro. Solo en el caso de las acciones preventivas más extremas, como la mastectomía radical a la que empezaron a someterse ciertas mujeres que portaban genes que incrementaban el riesgo de padecer cáncer de mama, el diario incluyó en sus textos alguna mención al «alto precio» que estas mujeres estaban pagando «por tratar de evitar algo que tampoco es completamente seguro que les vaya a ocurrir».17 Otros peligros que se mencionaron incluyeron la violación de la «intimidad genética» o la posibilidad de que la policía tuviera acceso a datos sobre «la predisposición genética [de las personas], si es que llega a demostrarse científicamente algún día, a la drogadicción, al alcoholismo, a la delincuencia o simplemente a la juerga», lo que podría llevar a controdos deben mantener una medicación durante el resto de sus vidas y pueden sufrir desórdenes hormonales». A pesar de la trascendencia, la nota, procedente de The Washington Post, explicó todo en dos parrafitos, sin mayor problematización. «Prueba prevenir el cáncer hereditario de tiroides». El País, sección Sociedad, 04-07-1994. 16 «Un congreso de expertos pide un ‘estatuto del cuerpo humano’ contra el mal uso de los avances médicos». El País, sección Sociedad, 13-12-1992. «Ciudadano portador». El País, sección Última, 13-12-1992. 17 «En menos de diez años se podrá predecir el 25 % de los cánceres y cardiopatías». El País, sección Sociedad, 22-09-1994.

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lar a «los delincuentes en potencia».18 Pero en todos los casos los peligros aparecían como ajenos a la realidad local. Muy pronto, sin embargo, esta relativa tranquilidad se vio rota por la irrupción de los diagnósticos genéticos en el escenario español, y su transformación por lo tanto en una tecnología cuyas consecuencias había que enfrentar en casa. La proximidad de los proyectos y de los potenciales afectados por las aplicaciones prácticas de la genética humana revolucionó por completo el tono de la aproximación periodística. Los programas de detección genética acaban de empezar en España, pero al menos dos mujeres madrileñas se han hecho ya una mastectomía preventiva, sin conocer aún si son portadoras de la mutación sólo por el antecedente de un familiar con cáncer de pecho,

rezaba una nota titulada «La información genética mueve a algunas mujeres a quitarse el pecho como prevención». La nota estaba cargada de aprensión, no tanto ante la práctica preventiva en sí misma, sino ante el hecho de que las mujeres hubieran decidido operarse sin que mediara ningún consejo por parte de los genetistas, entre los que, por lo demás, parecía no existir consenso respecto a la efectividad de esta medida. El País señaló a sus lectores la falta de acuerdo entre la comunidad científica sobre cómo reaccionar ante la presencia de un gen mutado, una discrepancia que pocas veces aparecía en la prensa por esos años de entusiasmo genético, donde todos los expertos involucrados daban la impresión de coincidir. Más relevante aún es la defensa que el periódico hizo de los especialistas en genética como los únicos actores válidos para tomar una decisión como la mastectomía preventiva ante el cáncer de mama, y la consiguiente acusación implícita a las pacientes de haber usurpado esa atribución. Así, si bien en un primer nivel se reconocía que en la ciencia podía haber diferencias de opinión, e incluso criterios subjetivos, la aproximación del diario compensaba este mensaje fortale18 «En menos de diez años se podrá predecir el 25 % de los cánceres y cardiopatías». El País, sección Sociedad, 22-09-1994.

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ciendo la autoridad epistémica del grupo profesional de genetistas, e inauguraba un apoyo total por parte de los reporteros hacia los especialistas en genética médica y diagnóstico genético que se prolongó durante todos los años noventa. En este sentido, es también destacable que, a pesar de que la mastectomía era una acción bien concreta que se derivaba del conocimiento de los genes, el texto separaba tajantemente a la «ciencia» de sus aplicaciones, asegurando por ejemplo que la búsqueda de las mutaciones que causaban el cáncer solo era conflictiva cuando se conocía quién era portador de las mismas (como si hubiera alguna diferencia). Y aunque se reconocía las limitaciones de los diagnósticos genéticos, las pruebas fueron presentadas de modo altamente positivo, siempre que se cumplieran ciertas reglas y, sobre todo, se realizaran bajo estricta supervisión.19 La nota llevaba nuevamente la firma de Lucía Argos, y es interesante mirar cómo este alineamiento con la postura de los genetistas frente a las mastectomías preventivas contrasta con un texto redactado solo cuatro años antes por la reportera también «de casa» Milagros Pérez Oliva, que entrevistó a los científicos estadounidenses que acababan de descubrir la alteración genética hereditaria causante de ciertos cánceres de ovario. Se trataba en aquella ocasión de unas investigaciones con resultados muy deterministas, ante los que Pérez Oliva se había mostrado sumamente escéptica, planteando algunos cuestionamientos claros como el «impacto psicológico» que provocó en una de las mujeres afectadas «la noticia de que con el tiempo sufriría cáncer», y transmitiendo en conjunto una imagen no necesariamente positiva de lo que Pérez Oliva llamó la «predicción genética».20 A partir de ese momento, la disponibilidad en España de diagnósticos genéticos para adultos estuvo acompañada de una campaña de promoción por parte de los encargados de ponerlos en práctica. El nuevo grupo profesional de expertos en genética médica utilizó más o menos los mismos recursos retóricos que sus colegas extranjeros, argumentando que la enfermedad existe aunque no haya sínto19

El País, sección Sociedad, 04-03-1996. «El cáncer de mama y ovario en la misma familia, síntoma de una alteración genética». El País, sección Sociedad, 26-10-1992. 20

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mas o problemas orgánicos, y que siempre es bueno conocer nuestros genes, pues abre las puertas a un tratamiento a tiempo. En este esfuerzo, El País sirvió no solo como vehículo para los discursos que legitimaban las nuevas prácticas, sino que utilizó su propia autoridad para instar a los pacientes a hacerse los diagnósticos, tanto en laboratorios privados con fines lucrativos como en institutos de investigación que necesitaban pacientes para sus protocolos e investigación.21 El apoyo incluyó, además, el oscurecimiento creciente de todo asomo de preocupación relacionado con estas herramientas. También se insistió en el origen genético de las enfermedades (sobre todo el cáncer), cuyos genes causantes podían detectarse en los adultos gracias al desarrollo de los afamados oncochips.22 Esta creciente genetización generó, sin embargo, en algunos casos, polémicas acaloradas. La relacionada con el diagnóstico del mal de Alzheimer ofrece un ejemplo paradigmático, convirtiéndose de hecho en una de las pocas discusiones a fondo sobre genética humana que se dirimieron en España y que utilizaron como foro público las páginas de El País. La historia comenzó en 1992, con el anuncio de la creación en España del «primer banco de genes» para estudiar el mal de Alzheimer. La nota que dio cuenta de ello dejaba bien claro, sin embargo, que no se trataba de una enfermedad cien por cien genética, sino que «en las causas de este proceso están implicados factores genéticos, raciales, sexuales, infecciosos y psicosociales, entre otros» y que solo «cuando la enfermedad se presenta precozmente, es decir, antes de los 65 años, parecen existir alteraciones genéticas concretas, localizadas en el cromosoma 21».23 Tres años más tarde, en 1995, en el panorama internacional apareció una prueba para diagnosticar el riesgo de padecer el mal de

21 «Diagnóstico precoz de la mala absorción hereditaria del hierro». El País, sección Sociedad, 05-05-1997. 22 «Un hospital español estudia la detección precoz de un tipo de cáncer de colon». El País, sección Sociedad, 22-05-1995. 23 «Primer banco de genes en España para estudiar el mal de Alzheimer». El País, sección Sociedad, 23-03-1992.

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Alzheimer a partir del estudio de los genes de una persona. Igual como había sucedido antes con la posibilidad de predecir el mal de Huntington, de ello dio cuenta una nota de The New York Times que explícitamente incluía la «dimensión humana» de un diagnóstico de esta naturaleza. En un estilo típico del «nuevo periodismo» estadounidense, el texto narraba el dilema de un médico que se entera por casualidad de que su paciente posee los dos genes causantes del mal de Alzheimer, en una aproximación que, no por humanizada, implica una visión menos determinista de esta enfermedad.24 La relación causal entre determinados genes y la aparición futura del mal de Alzheimer fue compartida por los españoles que de una u otra manera resultaban beneficiados con esta visión, más concretamente los responsables de realizar diagnósticos genéticos que, al mismo tiempo, abrían la puerta para medicar a las personas a las que se les hubiera detectado alguna mutación. Este fue el caso de Ramón Cacabelos, director de un instituto privado que investigaba la demencia senil en busca de diagnósticos y fármacos para el mal de Alzheimer, y que desde 1995 se volvió una presencia habitual en las páginas de El País. Optimista hasta el extremo, y también totalmente determinista, este científico habló entonces de la posibilidad de «diagnosticar y empezar a prevenir con 30 años de antelación» una enfermedad cuyo diagnóstico consideraba «infalible» tras la aparición de las pruebas genéticas.25 Dos años después, en 1997, Cacabelos se había convertido en coordinador de un programa internacional de «prevención genética del Alzheimer». Se lanzó entonces a promover su plan de implantación generalizada del diagnóstico en España, con un argumento económico que resultaba absolutamente novedoso  en El País: que un diagnóstico precoz como el que él proponía supondría un altísimo ahorro para la sanidad pública. La nota que reseñó esta idea, titulada 24 A partir de este ejemplo se introducía el verdadero tema de la nota, que eran los problemas del manejo de la información genética y la relación médico-paciente. «Propensos al Alzheimer». El País, sección Sociedad, 04-12-1995. 25 «El Alzheimer ya se puede diagnosticar y prevenir con treinta años de antelación». El País, sección Sociedad, 24-12-1995.

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«4.000 familias españolas con casos de Alzheimer tienen ya su ‘ficha’ genética», muestra claramente la radicalización entre algunos actores españoles de los discursos relacionados con la influencia de los genes en la aparición futura de este mal, como parte de una estrategia de promoción de los diagnósticos genéticos que comenzaba por la definición misma de la enfermedad. El Alzheimer es una enfermedad puramente genética. Incluso el 30 % de casos que se creían esporádicos (por aparecer en personas sin antecedentes familiares) se deben a la combinación, en un hijo, de genes paternos y maternos que por sí solos no daban lugar a la enfermedad,

aseguró Cacabelos en ese momento, para luego añadir que «el 98 % de los casos, pueden ya diagnosticarse, incluso en la infancia, con un análisis genético». El diagnóstico tan temprano era posible dado que «los errores genéticos provocan que las células nerviosas empiecen a morir en cuanto el cerebro culmina su maduración, alrededor de los 20 años de edad. Cuando, 30 ó 40 años después, aparecen los signos de demencia, el número de neuronas muertas es ya enorme», explicaba el científico. Para completar estos argumentos, la nota pasaba a enumerar las ventajas económicas que traerían los conocimientos genéticos: Los 450.000 casos de la enfermedad en España suponen un coste público anual de 250.000 millones de pesetas. Si todos se diagnosticaran genéticamente de forma precoz, incluso los modestos fármacos existentes podrían retrasar la aparición de la demencia (y su carísimo tratamiento) entre 6 y 18 meses. Solo por esto, la sanidad pública se ahorraría unos 100.000 millones de pesetas anuales.26

No había en toda la nota ni asomo del coste psicológico de que una persona viviera cuarenta años «sabiendo» que enfermaría de Alzheimer a cambio de postergar sus síntomas por dieciocho meses a lo sumo, ni tampoco se hablaba de la posibilidad de que hubiera otros factores que tuvieran también efecto en la aparición de la enfermedad. 26

El País, sección Sociedad, 02-07-1997.

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Tal como era de esperarse, el científico no lo planteaba, pero a diferencia de casos anteriores, tampoco lo hizo el reportero que lo entrevistó, ni como pregunta directa a su fuente, ni como elemento de contextualización. No es casual que el redactor de esta noticia fuera Javier Sampedro, uno de los mayores promotores de la genética humana en El País, y quien se había incorporado como reportero científico al periódico luego de una exitosa carrera como biólogo molecular y genetista. Como hemos señalado anteriormente, Sampedro compartía los principios y valores más fundamentales tanto de la comunidad de genetistas de cuyo trabajo informaba en el diario, como del modelo periodístico anglosajón centrado en celebrar los triunfos de la ciencia, del que se había declarado ferviente admirador. En la noticia sobre el proyecto de diagnóstico genético del Alzheimer liderado por Cacabelos en España, hasta las preocupaciones parecen importadas de Estados Unidos, pues casi el único problema potencial que se menciona es el acceso a los datos por parte de las compañías aseguradoras, un tema que, como se había repetido en  las páginas del mismo diario, en España no era particularmente grave dada la fortaleza del sistema público de salud. Una posición tan extrema como esta generó algunas reacciones, lo que no era común en mitad de los años noventa, cuando la genetización parecía casi incontestable. Dos días después de la publicación de la nota, en el espacio «marginal» de las cartas al director, la profesora del Departamento de Morfología de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid, María Asunción Morán, se lanzó contra todas y cada una de las aseveraciones que había planteado Cacabelos en sus declaraciones a Sampedro: «No es cierto que se puedan diagnosticar el 98 % de los casos de enfermedad de Alzheimer»; «no es cierto que todos los casos sean detectables por pruebas de ADN (...); [las pruebas] dan lugar a falsos positivos y falsos negativos, por lo que nunca justificarían que se iniciara un tratamiento a los 20 años»; «no se puede prometer un retraso de 6 a 18 meses en el inicio de la demencia»; y no vale la pena hacer pruebas genéticas «hasta que éstas sean capaces de detectar todos los casos, y existan tratamientos eficaces». En resumen, decía la lectora, «el doc273

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tor Cacabelos no puede confundir a un colectivo tan castigado ya como el de los familiares de enfermos de Alzheimer, con promesas que no tienen base científica, ni puede la comunidad científica permitir actitudes como la suya».27 La lectora puso sobre la mesa un tema en el que el periódico no ahondó: la falta de consenso en el interior de la comunidad científica sobre el origen genético del mal de Alzheimer. Meses más tarde, El País abrió sus páginas a dos neurólogos del Comité Científico de la Sociedad Española de Neurología, quienes refutaron también las opiniones de Cacabelos, calificándolas de «carentes de fundamento científico» y asegurando que la enfermedad de Alzheimer era el «resultado de múltiples factores genéticos y otros ambientales, algunos de ellos conocidos y otros por descubrir, que interactúan entre sí». Añadían que no solo el test carecía de capacidad predictiva, sino que, aunque la tuviera, no serviría de nada, porque nada se podía hacer para evitar la aparición de la enfermedad.28 El caso del mal de Alzheimer muestra muy bien la transformación del proyecto editorial de El País respecto a la visión genética de las enfermedades. Si en los primeros años tras su fundación el periódico otorgaba regularmente espacio a las posiciones críticas con las corrientes científicas hegemónicas, presentando posiciones alternativas y promoviendo el debate abierto, además de privilegiar las aproximaciones más sociales a la medicina y reseñar no solo los «avances» científicos sino también la vida interna de esta comunidad, salvo algunas contadas excepciones en la cobertura de estos diagnósticos se oscureció casi todo aquello que no comulgaba con la tendencia predominante. Así, cuando un grupo de científicos publicó en The Lancet una declaración en contra de este tipo de pruebas, El País le dedicó solamente dos párrafos,29 el equivalente al espacio asignado en la época a 27

«Sobre la enfermedad de Alzheimer». El País, sección Opinión, 09-07-1997. Félix Bermejo y Teodoro del Ser: «¿Se puede tratar la predisposición a padecer Alzheimer?». El País, sección Sociedad, 04-09-1997. 29 «Varios expertos rechazan pruebas genéticas del Alzheimer». El País, sección Sociedad, 22-04-1996. 28

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la identificación de cualquier gen relacionado con cualquier enfermedad, aun cuando ni siquiera hubiera sido localizado. El hecho de que se haya desdeñado una información que era crítica, precisamente, con el diagnóstico genético del mal de Alzheimer, es también relevante, sobre todo si se mira en contraste con el espacio asignado ese mismo año a un congreso sobre oncología realizado en Madrid, donde se cubrieron con amplitud los cuestionamientos al valor de la prueba genética sobre el cáncer hereditario. En el caso del cáncer, la actitud fue más distanciada, y la reportera Mayka Sánchez escribió que la prueba de detección de los genes responsables del cáncer de mama familiar ya está disponible en España para la clase médica. Sin embargo, este avance científico, en vez de suponer un adelanto en la lucha contra este tumor, parece plantear multitud de problemas a los cuales se ve difícil solución.30

En el momento en que empezaron a estar disponibles en España, los test genéticos generaron también los primeros problemas en la realidad clínica cotidiana, lo que a su vez llevó a los médicos a incorporarse en el debate. Casi siempre, lo hicieron enfrentándose a los investigadores básicos sobre cuáles eran las verdaderas ventajas de estas herramientas. Un grupo de oncólogos clínicos entrevistados en 1998 se declaró abiertamente en contra de las pruebas para detectar genes relacionados con el cáncer y aprovechó para criticar la aproximación genética a la enfermedad en su conjunto, asegurando que la posesión de los genes no era garantía de que el paciente fuera a desarrollar tumores y que, frente a una visión así de simplista, los médicos en realidad sabían «que desde que una célula tiene una alteración hasta que acaba formando un tumor hay muchos pasos». En palabras de estos médicos, la rama «predictiva» de la medicina —dicha esta palabra en tono casi peyorativo— no había hecho prácticamente ninguna aportación al tratamiento real de los pacientes, puesto que la información que aportaba la genética no era más útil que la que se obtenía con la simple historia familiar, pero que en cambio se 30 «Los médicos reconocen su dudas para usar la prueba que capta el cáncer de mama familiar». El País, sección Sociedad, 21-10-1996.

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enfrentaban problemas éticos, legales, médicos y psicológicos a todas luces innecesarios. Una vez más, en esta nota se percibe no solo un grupo social que reacciona frente a la hegemonía de la aproximación genética, sino el abierto apoyo a los genetistas por parte del periódico. Destaca sobre todo el título del texto, que, en lugar de resaltar una crítica tan fundamental a la aproximación genética al cáncer y su diagnóstico, anunciaba que «la detección de genes alterados relacionados con el cáncer no tiene aún aplicación médica», como si conseguir ese objetivo fuera solo una cuestión de tiempo.31 La reacción de los clínicos españoles en 1998 coincide con una caída drástica del número de notas sobre el descubrimiento de genes relacionados con diferentes enfermedades, tras el pico observado en 1996, lo mismo que con una relativa moderación de las explicaciones que relacionaban genes y enfermedad de manera causal y altamente  simplista. Como se ha dicho antes, por estos años se retomó la costumbre de pedir a los investigadores españoles que evaluaran el último hallazgo genético en el candelero, y después de muchos años, comenzó a separarse de nuevo el hecho de portar un gen determinado con el de padecer la enfermedad. También se atemperó el optimismo respecto a los diagnósticos genéticos a un nivel internacional, como quedaba claro en una nota de The New York Times que explicó la moderación de las expectativas por la dificultad de evaluar correctamente los resultados obtenidos.32 El peligro de interpretar mal las pruebas genéticas se utilizó también como argumento para desacreditar ciertos usos que se estaban haciendo de ellas, en concreto la discriminación que se observaba ya 31

El País, sección Sociedad, 13-04-1998. Dentro de la reacción de los médicos clínicos ante la genetización podría situarse también la aseveración del presidente de la Sociedad Española de Cardiología, quien ese mismo año resaltó que la mitad de quienes habían tenido un infarto no tenía factores de riesgo típicos, y hablaba de la genética solo como de un posible desencadenante de los ataques, al mismo nivel que el estrés o los agentes infecciosos. «El 50 % de las víctimas de infarto no tenía factores de riesgo». El País, sección Sociedad, 03-10-1998. 32 «Un estudio alerta sobre errores de interpretación en pruebas genéticas». El País, sección Sociedad, 02-06-1997.

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por parte de ciertas aseguradoras inglesas, ante personas que «sólo son portadoras de una dolencia que nunca desarrollarán», como publicó el periódico ese mismo año.33 Lo interesante es que, a pesar de estas llamadas a la prudencia, los genetistas no renunciaron a prometer futuros diagnósticos como parte de sus discursos principales, y el periódico continuó reflejando estas expectativas, incluso si en otros textos informaba de que el uso de estas herramientas no era, ni mucho menos, tan sencillo como se había anunciado. En España, por su parte, se naturalizaron muy pronto los conflictos resultantes de la investigación genética, que fueron asumidos como parte de la realidad cotidiana de la ciencia y no como un suceso extraordinario. Así, en 1998 el Ministerio de Sanidad empezó a hablar de la necesidad de crear un Comité Nacional de Ética para las Ciencias Naturales y las Nuevas Tecnologías, que se haría cargo de los «dilemas éticos» derivados del «estudio y manipulación de los genes», entre los que se mencionaba «la discriminación por motivo de los genes, o el diseño de seres a medida», sin que por ello se generara ningún escándalo mayor.34 Cuando, meses más tarde, tuvo lugar en Valencia un nuevo encuentro internacional sobre el genoma humano, destinado esta vez a los problemas legales generados por el proyecto, el protagonismo de los dilemas éticos de la manipulación parecía haber disminuido hasta tal punto que El País a duras penas informó sobre el evento, dedicándole muy poco espacio y resaltando algunos conceptos ya muy manidos, como la necesidad de garantizar la libertad individual y la intimidad de las personas.35 Solo de tanto en tanto resurgieron algunas polémicas que tocaban de manera tangencial el estudio del acervo genético de un feto, pero que ya no tenían a las técnicas diagnósticas en sí mismas como tema principal. Ese fue el caso, por ejemplo, de las declaraciones de la 33

«Aseguradoras británicas discriminan a clientes con desórdenes genéticos». El País, sección Sociedad, 11-12-1998. 34 «Sanidad anuncia la creación de un comité de ética que analice los avances científicos». El País, sección Sociedad, 04-08-1998. 35 «Expertos debaten en Valencia aspectos legales de la ingeniería genética», El País, sección Sociedad, 25-01-1999. «Expertos exigen en Valencia protección para los datos genéticos del individuo», El País, sección Sociedad, 26-01-1999.

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ministra holandesa de Sanidad en el sentido de que no le parecería mal aceptar como indicación de aborto el que el feto fuera una niña, lo que dio lugar a que tres columnistas diferentes opinaran sobre el determinismo y las posibilidades de manipular las características de los hijos en las páginas de El País.36 Poco tiempo después de esta pequeña polémica, el diario publicó una noticia escandalizándose porque muchos médicos chinos aprobaban «la realización generalizada de pruebas de ADN para mejorar la salud de la población y evitar el nacimiento de niños con enfermedades hereditarias». La nota presentaba, además, como altamente preocupante que más del ochenta por ciento de los genetistas chinos estuviera de acuerdo en las pruebas genéticas previas a la concepción, y poco menos del setenta por ciento se declarara partidario de «la realización sistemática de pruebas genéticas a los niños para determinar si son susceptibles de desarrollar alcoholismo y otros hábitos».37 Esta última noticia resulta interesante por el distinto rasero con el que el diario trató las actitudes de los médicos occidentales y las de los chinos. Tan solo unos días antes de la información sobre las prác36 Arcadi Espada dijo que, siempre que las técnicas estuvieran al alcance de todos, él no tendría problema en que se seleccionara no solo el sexo, sino también el color de los ojos y hasta la inteligencia de nuestros hijos, a lo que Fernando Savater respondió airadamente, oponiéndose a todo diseño de los niños por parte de los padres y asegurando: «Es lícito planear tener un hijo, pero resulta repugnante planear el hijo que se va a tener: esta actitud rompería la igualdad fundamental entre los humanos, cuya base es el azar genético y genésico del que provenimos todos por igual. Porque la tiranía determinista no es la del azar, que nadie controla, sino la que impondrían seres iguales a nosotros configurándonos a su capricho». A Savater por su parte le respondió Xavier Bru de Sala, reprochándole que se aferrara sin matices a una naturaleza de la que la humanidad ya se había ido alejando con cada mejora de la medicina: «[I]dentificado el gen de la fibrosis quística y desarrolladas las técnicas de ingeniería genética que permiten eliminarlo, ¿hay algún impedimento, moral, temores poco racionales aparte, para impedir aplicarlas antes de implantar el embrión? (...) ¿Qué se perdería en tal caso? La esquizofrenia, el asma, la diabetes, el cáncer, etc.». Arcadi Espada: «Selectos». El País, sección Última, 23-01-1997; Fernando Savater: «Vuelve la predestinación». El País, sección Opinión, 16-02-1997; Xavier Bru de Sala: «Corregir el genoma». El País, sección Opinión, 07-04-1997. 37 «Los biólogos chinos aconsejan pruebas genéticas para mejorar su población». El País, sección Sociedad, 24-10-1998.

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ticas en China, se había publicado que la terapia génica no sería nunca necesaria para tratar enfermedades hereditarias, puesto que estas dejarían de existir gracias al diagnóstico prenatal, sin que a nadie le hubiera parecido mal la perspectiva. Sin embargo, al hablar del país asiático, la generalización de los diagnósticos se presentó como un intento de «mejorar la población», expresión de clara resonancia eugenésica y explícitamente negativa. De una lectura detallada del texto se deduce que la diferencia de valoración se derivaba del papel que en todo ello jugaría el Estado en un tema que en los países occidentales se consideraba como de incumbencia estrictamente privada y personal. Como lo decía la propia nota, poniéndolo en palabras de la especialista en ética estadounidense Dorothy Wertz, «las culturas occidentales y orientales comparten el deseo de tener niños en perfecto estado de salud, pero China muestra una mayor aceptación de la intervención gubernamental y una actitud más pesimista hacia la invalidez».38 En este contexto llegó 1999, fecha en que se puso en marcha en España un programa de investigación de «chips de ADN» para el diagnóstico del cáncer, que se promovieron entre el público con el argumento de que, al conocer su dotación genética y los riesgos con ella asociados, cada cual podría adecuar su conducta individual con el fin de evitar «los riesgos ambientales que propician que la alteración genética ‘abandone su letargo’ y provoque la enfermedad».39 De manera muy relevante, en la cobertura de este nuevo proyecto se incorporaron también menciones explícitas al financiamiento de los centros científicos que estaban desarrollando los oncochips, como una forma de llamar la atención sobre las necesidades económicas de los investigadores y de ayudarles, en última instancia, en sus negociaciones por conseguir los fondos que necesitaban para hacer su trabajo. La financiación de la actividad científica constituyó toda una novedad entre los asuntos considerados relevantes por los reporteros especializados de El País. Así, al informar sobre la nueva línea de 38 «Los biólogos chinos aconsejan pruebas genéticas para mejorar su población». El País, sección Sociedad, 24-10-1998. 39 «‘Chips’ de ADN para diagnóstico». El País, sección Sociedad, 02-06-1999.

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investigación abierta en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), Javier Sampedro escribió que Mariano Barbacid, su entonces director, «quiere que la ministra de Sanidad, Celia Villalobos, se comprometa a aumentar su presupuesto de los 3.200 millones de este año hasta 3.592 millones en 2002». La nota resaltaba el carácter básico de una investigación cuyos objetivos en ese momento no eran «ayudar a los pacientes, sino recabar datos: saber qué combinaciones de alteraciones genéticas se corresponden con qué propiedades clínicas en cada tumor», pero prometía en cambio que en el oncochip que se estaba desarrollando permitiría «determinar la ficha genética exacta de un tumor (...). A partir de 2004, esas fichas serán la principal guía de los oncólogos a la hora de predecir el comportamiento de un tumor y decidir su tratamiento óptimo».40 Poco después, Barbacid regresó a las páginas del diario asegurando que «una generación tras otra, la mitad de los miembros de algunas familias tienen entre un 70 % y un 100 % de probabilidades de desarrollar un cáncer».41 Queda claro que este énfasis en la influencia  de los genes estaba directamente relacionado con la puesta en marcha del programa para diagnosticar mutaciones relacionadas con el cáncer, puesto que, tan solo quince días después de publicada esta noticia, otro científico del mismo Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, pero que no estaba directamente involucrado con el proyecto de los oncochips, fue mucho menos determinista al asegurar que «el desarrollo de los cánceres hereditarios (...) no se produce sólo mediante la herencia del gen alterado, sino que es preciso, además, que concurran otras alteraciones genéticas más imperceptibles». Por ello, añadía, los nuevos resultados científicos «echan por tierra el 40

«Los ‘biochips’ de Barbacid se probarán en miles de enfermos de cáncer en ensayos clínicos». El País, sección Sociedad, 20-06-2001. Recordemos que Barbacid había trabajado en Estados Unidos, donde descubrió los «oncogenes» en 1982. No es de extrañar, por tanto, su estrategia retórica y su uso de los medios de comunicación, familiarizado como seguramente estaba con las estrategias de los científicos de ese país para convencer a la opinión pública del valor de la investigación genética, y de la necesidad de aportar fondos para tal fin. 41 «Barbacid inicia en Madrid un plan para detectar el cáncer genético». El País, sección Sociedad, 03-12-2001.

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axioma de que la presencia de un gen mutado era un signo inequívoco del desarrollo de un cáncer hereditario».42 En el contexto de las investigaciones genéticas sobre el cáncer, los «biochips» se presentaron como la nueva esperanza que ayudaría a determinar la malignidad de los tumores, pronosticar la supervivencia de los pacientes y deducir la necesidad o no de someter a los pacientes a quimioterapia.43 También se esperaba poder detectar la predisposición a tener cáncer de acuerdo con la presencia de genes específicos, y someter entonces a los afectados a un programa de detección precoz.44 Hasta tal punto estaba asumida la predisposición genética al cáncer que en 2004 se autorizó en Inglaterra la selección preimplantacional de embriones para evitar que llevaran las mutaciones asociadas a un tipo específico de cáncer con un «componente genético tan fuerte que pueden considerarse enfermedades hereditarias». Al final del texto, el reportero Javier Sampedro explicó: Seleccionar los genes de los embriones suele aceptarse bien si el objetivo es evitar al niño una enfermedad hereditaria. El rechazo sería mucho mayor si se intentaran seleccionar cualidades positivas como la inteligencia, el carácter apacible o la estabilidad emocional. Pero el límite puede ser difuso. Por ejemplo, seleccionar un gen que evita el contagio del sida, ¿es evitar una enfermedad hereditaria o promover una cualidad positiva? Ese gen, por cierto, existe, y ya se podría seleccionar.45 42

«El cáncer hereditario no sólo depende de los genes mutados». El País, sección Sociedad, 18-12-2001. 43 «El estudio de la ‘firma’ genética permitirá predecir la evolución de un cáncer de mama». El País, sección Salud, 21-01-2003. «La mutación en un gen duplica la mortalidad por cáncer de pulmón». El País, sección Sociedad, 03-07-2003. La farmacogenómica se extendió como promesa a otras enfermedades aparte del cáncer, con la idea de personalizar los tratamientos de acuerdo con las particularidades genéticas de los pacientes, con lo que, además, se evitarían efectos secundarios indeseables y se ahorraría al sistema público el gasto de medicamentos que no tuvieran efecto en determinadas personas. «La genética y los robots ayudan a crear nuevos medicamentos y terapias selectivas». El País, sección Sociedad, 26-11-2003. 44 «Primer paso para predecir el cáncer de colon con un análisis de sangre». El País, sección Sociedad, 14-03-2003. 45 «Londres autoriza la selección genética de embriones para evitar un cáncer». El País, sección Sociedad, 02-11-2004. Más o menos los mismos argumentos repitió

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A pesar de estas reflexiones puntuales, en general las notas sobre el cáncer hereditario eran más bien asépticas y parecían informar de temas no conflictivos. Así fue como se dio cuenta de los servicios de  consejo genético oncológico existentes en España y sus servicios de diagnóstico, a los que definía como «una tarea a caballo entre la labor asistencial y la preventiva», donde solo se vislumbró la existencia de algún elemento controvertido cuando uno de los responsables aseguró que «antes de someterse al test solemos tener una larga consulta con los pacientes para explicarles pormenorizadamente los beneficios e inconvenientes de la prueba», aunque sin dar detalles sobre cuáles podrían ser esos inconvenientes.46 Otro caso en el que El País impulsó la implantación local de los test genéticos es en el de la detección de las mutaciones asociadas a un exceso de colesterol. La Fundación de Hipercolesterolemia Familiar aprovechó las páginas del diario para dar a conocer entre el público español su capacidad de diagnosticar la presencia de una mutación «que confiere un alto riesgo de infartos y ataques» y promovió el que las personas se realizaran estas pruebas con el argumento de que, en caso de resultar positivas, podrían someterse a «un tratamiento caro, pero eficaz». Hasta aquí nada resulta espeel director del Registro de Cáncer Hereditario de Holanda, entrevistado durante una visita a Madrid: al conocer si tienes el gen responsable de ciertos tipos hereditarios de cáncer puedes someterte a controles periódicos o a tratamientos profilácticos, además de gozar de «total tranquilidad» si el resultado fuera negativo. La nota aclaraba que solo entre el 5 y el 10 % de los cánceres eran hereditarios, pero en los portadores de ciertos genes, las probabilidades de desarrollarlos alcanzaban entre el 100 y el 80 %, según el caso. Respecto a las dificultades potenciales, se decía que «se han desarrollado trabajos sobre el impacto psicológico que pueden causar los resultados positivos de un estudio genético en cáncer familiar (...). Pero, en cualquier caso, los beneficios son siempre superiores, a juicio de este médico». Hans Vasen: «El estudio y consejo genéticos persiguen la detección precoz». El País, sección Sociedad, 22-06-2004. 46 La información daba, además, algunos datos «duros» como el porcentaje de cánceres que podían considerarse hereditarios, el procedimiento para hacer el diagnóstico, las probabilidades de enfermar en caso de ser portador de determinados genes y las medidas que podían tomarse para evitarlo. «Cerco al cáncer hereditario». El País, sección Sociedad, 20-07-2004.

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cialmente sorprendente, tratándose del discurso de unos genetistas directamente interesados en realizar el mayor número posible de pruebas. Lo que sí era extremadamente novedoso, al menos en el panorama científico español, era el que la fundación implicada en la promoción de estos diagnósticos estuviera patrocinada precisamente por las empresas farmacéuticas que producían los medicamentos indicados en los casos en que la prueba diera un resultado positivo. Además de esta clara implicación de la industria privada en la promoción de los diagnósticos genéticos, llama la atención el que El País no aprovechara la ocasión para promover el tipo de discusiones sobre los efectos del financiamiento privado en la investigación que en todo lo relacionado con el PGH tanto le interesaban. No hubo tampoco ninguna crítica entre líneas, como la que había incluido en la cobertura de la investigación financiada por Tabacalera sobre los factores genéticos del cáncer, de la que el diario había dado cuenta en 1990. El País no solo no problematizó el asunto, sino que incluso publicó el número de teléfono de contacto para las personas interesadas en realizarse la prueba, y aunque informó del origen del financiamiento, como para compensar el efecto del dato dejó claro que el presidente de la fundación negaba «de plano que sus conclusiones se basen en otra cosa que las evidencias científicas y médicas más sólidas», ofreciendo de alguna manera una legitimación propia a estas declaraciones.47 En los meses que rodearon la finalización del PGH, la participación de la empresa privada en la investigación biomédica era bien conocida entre los redactores científicos de El País, quienes dos años más adelante retomaron la cobertura de los chips diagnósticos para la hipercolesterolemia familiar en una nota que, además de seguir promoviendo la implantación de estas nuevas técnicas, nuevamente 47 «80.000 españoles tienen un alto riesgo de infarto precoz debido a un gen defectuoso». El País, sección Sociedad, 02-07-2001. Este apoyo desde el punto de vista práctico se repitió más adelante, cuando un grupo de investigadores necesitaban conseguir pacientes para un nuevo ensayo clínico relacionado con el cáncer. «Estudio español de la genética del melanoma». El País, sección Salud, 13-05-2003.

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presentaba como libre de problemas el origen privado de los fondos para esta investigación. Era 2003, y la Fundación Jiménez Díaz estaba desarrollando una técnica para diagnosticar la enfermedad de manera mucho más rápida y barata que con el método anterior, según contó a El País el presidente de la misma Fundación de Hipercolesterolemia Familiar, una entidad que tenía planeado patentar el biochip resultante tan pronto como estuviera terminado. Además de presentar las patentes como algo deseable, la nota narraba el origen de los fondos para la investigación y otros muchos detalles prácticos de la investigación. Se explicaba también con gran detalle cuáles eran los procedimientos vigentes para diagnosticar la dolencia, y el gasto que implicaba el tratamiento preventivo para quienes padecían algunas de las mutaciones genéticas causantes de este tipo de hipercolesterolemia.48 Seis meses después, y con los mismos despliegue y pompa, se publicó que el biochip ya estaba siendo comercializado y que, con él, ochenta mil españoles se verían librados de un infarto casi seguro. De acuerdo con la información difundida por El País, el test era el primero en el mundo en detectar las mutaciones relacionadas con la hipercolesterolemia familiar, una «herramienta genómica pionera» que el reportero Javier Sampedro aprovechó también para transmitir el mensaje de que en España se estaba haciendo ciencia de primerísimo nivel. Como decía el remate final del texto, «Holanda y el Reino Unido ya están abordando proyectos similares, pero van por detrás de Pedro Mata. Salud». Efectivamente, toda la nota parecía un brindis por el logro alcanzado: la relación con Pedro Mata, director de la Fundación, se había establecido tiempo atrás, y el diario celebró con él que hubiera llevado su empresa a buen puerto. Lo hizo mediante un texto largo y

48 «España crea el primer ‘biochip’ para detectar una mutación que eleva el colesterol». El País, sección Sociedad, 11-07-2003. La nota iba complementada por un recuadro sobre la manera de transmisión genética de la enfermedad y los procesos fisiológicos que mediaban entre el daño genético y el mal funcionamiento de la proteína encargada de retirar el colesterol de la sangre. «Un fallo en un gen desencadena la enfermedad». El País, sección Sociedad, 11-07-2003.

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exhaustivo que incluía un sinnúmero de explicaciones sobre cómo se diferenciaba esta nueva prueba del diagnóstico genético convencional, qué ventajas ofrecía y cuáles eran las consecuencias de padecer la enfermedad. Además de conseguir visibilidad para su producto y fortalecer su autoridad epistémica mediante la confirmación de la etiología genética de la enfermedad diagnosticada, los promotores del biochip utilizaron al diario para dar a conocer sus estrategias comerciales, informando por ejemplo de que los afectados por la vertiente genética del exceso de colesterol en la sangre se beneficiarían de descuentos en las estatinas (medicamento utilizado comúnmente para bajar el colesterol) gracias a un acuerdo con el Ministerio de Sanidad, y omitiendo por el contrario el hecho de que las compañías farmacéuticas estuvieran detrás de la Fundación dirigida por Mata. Sampedro reseñó, además, qué comunidades autónomas estaban en negociaciones con la Fundación para financiar el diagnóstico genético de la hipercolesterolemia, y señaló finalmente que estaban a la espera de que el Ministerio publicara los criterios para cribar qué pacientes exactamente debían utilizar estas herramientas, presionando de alguna manera para que no se demoraran. El conjunto de estas informaciones sin duda contribuyeron a la generación de un mercado para el nuevo producto. El texto no decía a cuánto ascendía el monto del negocio, pero sí cuánto dinero podría ahorrarse la sanidad pública gracias a esta nueva herramienta, incluso si el costo de diagnosticar genéticamente a los ochenta mil españoles con hipercolesterolemia familiar sería de «cerca de tres millones de euros anuales durante los próximos 10 años» para la sanidad pública. Y es que, siempre de acuerdo con la noticia, «a medio plazo, sin embargo, todo serán ahorros para las arcas públicas: sin el biochip y el subsiguiente tratamiento con estatinas, decenas de miles de españoles con esta mutación sufrirán infartos y precisarán intervenciones muy costosas». El argumento para el ahorro era que los afectados de hipercolesterolemia familiar no respondían a una dieta baja en colesterol, por lo que debían medicarse. Sin embargo, el tema no se debatió en términos de política sanitaria ni se plantearon alternativas, como la po285

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sibilidad de dar estatinas a los pacientes que no respondieran bien a la dieta, aunque no mediara un diagnóstico sobre el origen genético, o no, de su condición.49 En octubre de 2004 El País informó de que los sistemas sanitarios públicos de Navarra y Aragón eran «los primeros en el mundo que se valen de la biotecnología para detectar la hipercolesterolemia familiar».50 Y en marzo de 2005, a un año de haberse comenzado a usar el chip, se publicó una nueva noticia con los resultados de la implantación del programa, en la que se insistía en que, sin el diagnóstico genético, el 75 % de los afectados hubieran sufrido un infarto antes de los sesenta años y que «con este sistema de análisis se han ganado 20 millones de días de vida en los pacientes». Mata aparecía nuevamente como protagonista de la noticia, asegurando que se estaba frente a un «caso paradigma de la medicina preventiva. Estudios holandeses demuestran que diagnosticar y tratar a una persona con hipercolesterolemia cuesta unos 7.000 euros al año, mientras que si se produce un infarto el coste sube a 11.000 euros, sin contar la pérdida de calidad de vida».51 Eran ya los años posteriores a la finalización del PGH, y parece que el diario agradecía tener buenas noticias que ofrecer a unos lectores desconcertados por la falta de avances reales derivados de una investigación genética tan alabada. Por ese tiempo, el diagnóstico genético del mal de Alzheimer también reapareció en las páginas de El País, ya no de la mano de las iniciativas de Cacabelos sino del Hospital Clínic de Barcelona, que estaba realizando pruebas para detectar los casos monogenéticos de la enfermedad, según publicó el diario en 2002. Tal como había sucedido antes, el origen genético del mal de Alzheimer generó una airada polémica y llegó a influir tanto a los reporteros que llegaron a preguntar incluso a científicos no involucrados directamente en el

49 «Un ‘biochip’ para evitar 80.000 infartos». El País, sección Sociedad, 25-01-2004. 50 «La sanidad navarra y la aragonesa emplean un ‹biochip› para diagnosticar el colesterol alto». El País, sección Sociedad, 19-10-2004. 51 «Identificadas 80 mutaciones ‘españolas’ que suben el colesterol». El País, sección Sociedad, 29-03-2005.

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debate qué opinaban sobre la conveniencia de diagnosticar enfermedades para las que no había tratamiento. La posición del Hospital Clínic fue, sin embargo, mucho más contenida que la de Cacabelos años atrás, y si bien denotaba un alto nivel de determinismo —como quedó plasmado en la preocupación por parte de los responsables de este programa ante «los trastornos que pueda ocasionar la certeza de saberse señalado por el dedo de una alteración genética»—, el programa no pretendía abarcar todos los casos de Alzheimer, sino solo algunos muy específicos que parecían determinados por los genes. Pero aun reconociendo el problema que suponía un diagnóstico ante el cual no había tratamiento, los científicos insistieron en que las ventajas de hacerse la prueba eran superiores, pues permitían planear mejor el tiempo que quedara de vida y decidir, por ejemplo, no tener hijos para no transmitirles la mutación correspondiente. Los investigadores no prometieron ningún tratamiento precoz, como se había hecho antes en casos similares, y antes bien la idea que se transmitía era que el conocimiento era un bien en sí mismo, independientemente de que diera lugar a medidas concretas. Esta pretendida independencia de la ciencia de cualquier consideración práctica se reforzó al insistir en que la prueba se haría solo a los individuos de riesgo que decidieran ellos mismos conocer su situación genética, con lo que toda la responsabilidad respecto a las consecuencias de un eventual resultado positivo recaía sobre el paciente, y no sobre los investigadores.52 Unos meses después del anuncio, hubo que enfrentarse a los primeros afectados de carne y hueso. «Los médicos avisan a una familia de Barcelona con años de antelación de que sufrirá Alzheimer», anunció El País en el titular de una noticia cuyos verdaderos protagonistas eran, sin embargo, los mismos médicos responsables del programa aludido, lo que oscureció toda posible crítica. El entrevistado principal fue el encargado del Programa de Información y Consejo Genético del Hospital Clínic, José Luis Molinuevo, quien volvió a

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«Diagnóstico genético del alzheimer». El País, sección Sociedad, 19-02-2002.

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instar a las personas a realizarse la prueba, con el argumento de que «aunque ahora no exista tratamiento curativo, quienes se adhieran a este programa serán los primeros en participar en los estudios clínicos que se realicen para experimentar con fármacos dirigidos a bloquear o retrasar la enfermedad». La nota se complementó con una pequeña entrevista a un miembro del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, en la que se hablaba en términos generales de algunos principios básicos establecidos por la bioética (neutralidad de los consultores genéticos, confidencialidad y necesidad de apoyo psicológico).53 Como si todo el espacio asignado ese día hubiera sido escaso, al día siguiente El País publicó una entrevista con el mismo Molinuevo, a quien el reportero Miquel Noguer planteó, sin embargo, preguntas mucho más incisivas, incluyendo si consideraba «ético informar a alguien de que va a sufrir una enfermedad sin darle ninguna salida terapéutica». Las respuestas repitieron los mismos argumentos de los días anteriores, que fueron reforzadas por el presidente de familiares de enfermos de Alzheimer, consultado también ese día. Toda esta cobertura se complementaba finalmente con un reportaje firmado por Sampedro y significativamente titulado «Razones para la predicción genética de riesgos», en la que el reportero explicaba los distintos tipos de diagnósticos genéticos e insistía en que todas las enfermedades tenían algún componente genético y eran, por tanto, susceptibles de ser detectadas por estos métodos.54 Tanto el reportaje de Sampedro como la elección de las personas entrevistadas revelan el apoyo implícito que el diario otorgó al proyecto, un apoyo que fue explicitado un día más tarde en la forma de un editorial. El texto aceptaba la hipótesis genética de la aparición del mal de Alzheimer y decía que el programa permitía «la detección con una certidumbre prácticamente total de las alteraciones genéticas 53 «Los médicos avisan a una familia de Barcelona con años de antelación de que sufrirá Alzheimer». El País, sección Sociedad, 07-06-2002. 54 «“Si tuviera que sufrir Alzheimer querría saberlo con antelación”». El País, sección Sociedad, 08-06-2002. «Razones para la predicción genética de riesgos». El País, sección Sociedad, 08-06-2002.

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que se traducirán, décadas después de hacer los análisis, en la aparición de la devastadora enfermedad de Alzheimer». Contra su tradición de redactar editoriales que pusieran de manifiesto la complejidad de los problemas, en esta ocasión el diario se limitó a pedir que hubiera consentimiento informado por parte de los afectados y que la decisión de realizarse o no la prueba fuera tomada por los pacientes con total libertad. Como un apoyo extra a los argumentos ya expresados, El País minimizó incluso la existencia de algún elemento diferencial en los diagnósticos genéticos respecto a otras técnicas ampliamente aceptadas, al asegurar que al fin y al cabo, las radiografías, los reconocimientos médicos, los análisis y demás métodos de diagnóstico, obligatorios en muchas circunstancias, sirven para detectar dolencias presentes o que aparecerán con una cierta probabilidad en un futuro cercano, sólo que de una forma más rudimentaria e insegura que los nuevos sistemas de predicción.55

Igual como había sucedido algunos años antes, la aceptación sin cortapisas de la etiología genética del mal de Alzheimer dio lugar a una carta al director en la que se rechazaban estas premisas. La firmaban dos médicos generales, miembros del equipo CESCA de la Escuela Nacional de Sanidad, que criticaban la poca fiabilidad de los estudios reseñados y la falsa imagen que se estaba dando a la población. Según aseguraban Juan Gervás y Mercedes Pérez Fernández, hemos empezado a jugar con la genética como aprendices de brujo, y la población no lo sabe. Valdría la pena que los médicos perdiéramos arrogancia y habláramos más de expresión variable de información genética (ni siquiera los gemelos son iguales respecto al enfermar genético, aun teniendo el mismo ADN) y de penetrancia (tener los genes de una enfermedad no implica desarrollar la enfermedad).56 55

«Saber o no saber». El País, sección Opinión, 09-06-2002. «Aprendices de brujo». El País, sección Opinión, 20-06-2002. El equipo CESCA era un grupo informal registrado como asociación científica sin ánimo de lucro, fundado en 1982 y dedicado a la investigación y el análisis de la práctica clínica y la organización de la atención primaria. Contaba con alrededor de diez miembros, entre médicos generales y de familia, farmacéuticos de oficina de farmacia y 56

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A esta crítica se sumaron algunas voces esporádicas, como la de Andreu Segura, quien aseguró tiempo después que la detección precoz de las enfermedades posibilitaría intervenciones en etapas muy iniciales, pero traería aparejado el inconveniente de ampliar la morbilidad y la dependencia sanitaria de la población. En un artículo de opinión dedicado a la definición de la enfermedad, el autor se refirió específicamente a la genética haciendo notar que, como cualquier otro diagnóstico temprano, traería nuevas oportunidades pero también problemas, como «la ampliación considerable del espectro de la enfermedad, porque, aunque fuera más preciso considerarla preenfermedad, el solo conocimiento de su existencia provocará sufrimiento».57 Cuando los diagnósticos genéticos se volvieron una realidad cotidiana en España, El País publicó algunos reportajes sobre quienes vivían a sabiendas de que padecerían en el futuro enfermedades genéticas como el mal de Huntington, o que debían afrontar el dilema de hacerse o no la prueba para determinar si podían desarrollar una enfermedad incurable y mortal. Los reportajes sirvieron, además, para presentar la situación general de estos test en España, los protocolos estipulados para realizarlos, si se permitían o no en menores, o cómo se regulaba el acceso de las aseguradoras a los resultados.58 La situación en estos casos era mucho menos alentadora que la que se leía en los discursos de los científicos, como dejó claro una noticia titulada «La desordenada revolución de los tests genéticos». Ante este panorama bastante caótico (centros que ignoraban qué test se hacían en otros sitios y no sabían a dónde referir a sus pacientes, precios innecesariamente altos, etc.), los genetistas españoles aprovecharon nuevamente para insistir en la necesidad de crear la especialidad en genética médica, que permitiera formar profesionales espeotros profesionales (estadístico, socióloga, psiquiatra). Su primer trabajo como grupo se publicó en 1984 en la revista Medicina Clínica. Comunicación personal del coordinador del equipo, Juan Gervás. Abril 2004. 57 Andreu Segura: «¿Cuándo empieza la enfermedad?». El País, sección Salud, 05-10-2004. 58 «“Sé que a los 40 años tendré una enfermedad mortal”». El País, sección Sociedad, 12-07-2003.

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cializados en «realizar e interpretar» este tipo de pruebas y garantizar que los pacientes obtuvieran el consejo adecuado.59 El periódico consideró el asunto como importante, y comenzó a informar acerca del establecimiento de servicios de consejo genético en determinados hospitales. Parecía que diferentes comunidades autónomas estuvieran reaccionando ante la demanda pública, esperando mejorar la imagen de sus sistemas sanitarios. Así, por ejemplo, en 2004 se informó sobre la puesta en marcha en Valencia de un programa para detectar casos de cáncer cuyo origen genético fuera heredado, ofreciendo el servicio de diagnóstico a los familiares de los enfermos de cáncer de colon, mama y ovario. Como era común en esa época, en la noticia que informó de ello no se problematizaba ni siquiera en lo relacionado con las medidas que se sugerían a los portadores de genes que predisponían al cáncer y que incluían la «quimioprevención» o la «cirugía profiláctica».60 Tampoco parecía ya hacer falta mencionar el papel de los genes en la aparición de la enfermedad, que se daba más bien por asumido, aunque sí se incluía un sinfín de detalles técnicos, entre ellos los nombres de genes diferentes detectados a través de las pruebas, en lo que muchas veces parecía más un catálogo de novedades que una verdadera explicación sobre el estado de la cuestión, en noticias que, casi ya por rutina, incluían los datos de contacto de los principales centros donde se podía recibir consejo genético.61 Mientras se imponían los programas de diagnóstico y consejo genético para adultos, siguieron apareciendo algunas noticias relacionadas con estas tecnologías aplicadas antes del nacimiento, pero que ya no causaron mayor debate ni se percibieron como especialmente problemáticas. En 2003, por ejemplo, nació en España el primer 59 «La desordenada revolución de los tests genéticos». El País, sección Sociedad, 15-07-2003. 60 «Sanidad lanza un programa de análisis genéticos para prevenir tumores hereditarios en familiares de enfermos». El País, sección Comunidad Valenciana, 28-01-2004. 61 «Oncólogos españoles inauguran la terapia ‘individualizada’ en el cáncer de pulmón». El País, sección Salud, 24-05-2005. Rafael Rosell: «Nueva era en el cáncer de pulmón». El País, sección Salud, 12-07-2005.

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bebé seleccionado antes de la implantación con el fin de descartar que tuviera corea de Huntington. El diario le dedicó originalmente solo una nota brevísima y rutinaria, de dos párrafos,62 y un mes más tarde publicó un texto largo y conmovedor en el que se narraba la historia de la pareja y su niño de entonces cinco meses, con declaraciones de los padres y de la ginecóloga que los atendió en la unidad de reproducción humana de la Fundación Jiménez Díaz. El reportero, Pablo X. de Sandoval, combinaba la información más técnica sobre la enfermedad con detalles tan personales como el carácter del bebé o el parto, y aunque no se eludían por completo los aspectos problemáticos del diagnóstico preimplantacional, a todas luces se presentaba como preferible al «aborto terapéutico», dado que, se decía, algunas parejas habían pasado hasta dos o tres de estos abortos antes de concebir un hijo sano.63 Muy pronto después de este primer acontecimiento, el diagnóstico preimplantacional para evitar que un niño naciera con determinadas enfermedades pareció pasar a formar parte de la normalidad, y por más que se insistiera en que se trataba de casos pioneros, el diario informó de ellos de manera completamente normalizada.64 En los años que siguieron a la finalización del PGH, por otro lado, la importancia de los test genéticos creció de forma exponencial. Las noticias que antes mencionaban las aplicaciones diagnósticas como 62

«Nace un bebé en Madrid sin la corea de Huntington gracias a la selección de embriones». El País, sección Sociedad, 14-10-2003. 63 «La genética le salvó». El País, sección Sociedad, 23-11-2003. La nota generó la respuesta airada del lector Luis Jonquera García, quien en una carta al director rechazó tajantemente no solo el aborto terapéutico sino incluso que se desecharan los embriones portadores del gen causante del mal de Huntington. El lector incidía directamente sobre la validez del diagnóstico preimplantacional y planteó problemas que no se habían mencionado antes en El País: «¿Estamos seguros de que esa enfermedad, dentro de 40 años, no tendrá cura? (...) El embrión ‘bueno’ que ahora es Roger ¿no enfermará de nada grave, tal vez mortal, en el futuro, incluso antes de los 40 años?», se preguntaba Jonquera, antes de recordar que Mozart murió a los treinta y cinco años. «¿Esto es progreso?». El País, sección cartas al director, 05-12-2003. 64 «Nace en Alicante el primer bebé seleccionado para no heredar el gen de la ceguera». El País, sección Sociedad, 21-07-2004. «Un diagnóstico genético permite que nazca un niño sin el mal de Marfán». El País, sección Sociedad, 21-02-2006.

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consecuencia del descubrimiento de algún gen ahora daban a las nuevas herramientas la prioridad informativa, de la mano casi siempre de anuncios de investigadores españoles a los que el diario dedicó un importante esfuerzo editorial. Por otro lado, El País también resaltó las llamadas de los científicos para que las herramientas que desarrollaban pasaran a formar parte de los protocolos de la sanidad pública,65 al tiempo que se generalizaba la idea de riesgo genético. Por esos años, El País informó también profusamente de las primeras empresas de biotecnología dedicadas a «desarrollar y comercializar sistemas de diagnóstico precoz y tratamiento de enfermedades» que comenzaron a surgir en España, muchas de las cuales aparecieron en las ediciones locales del diario, presentando a los nuevos empresarios como personas visionarias que habían logrado encontrar una oportunidad en los últimos avances científicos. Distanciándose por completo de la imagen de la ciencia como una actividad que era mejor mantener ajena a los intereses económicos, que se transmitía en otros espacios, en estos casos el diario connotó muy positivamente a las nuevas empresas y contribuyó así a dar legitimidad a una nueva categoría profesional, la de los «genetistas-empresarios». La edición de Andalucía habló, por ejemplo, de Biomedal, empresa que se había «apuntado» a la «apasionante y, sobre todo, lucrativa carrera por descubrir las aplicaciones» de la información sobre el genoma humano y que estaba realizando «estudios genéticos (genotipos)», al tiempo que fabricaba determinadas proteínas a escala industrial. En ese momento se auguraba que «el aluvión de información genética permitirá en los próximos años la producción de proteínas cuya función es hasta ahora desconocida. (...) Todo un reto científico que la industria farmacéutica prevé convertir en un floreciente mercado en el que Biomedal ya ha reservado plaza».66 Cuando, en 2002 se premió a Genetaq, «el primer laboratorio de análisis ge65 «Un equipo español propone un test para predecir los tumores de mama más invasivos y agresivos». El País, sección Sociedad, 03-11-2003. 66 «Exploradores del mapa genético». El País, sección Andalucía, 16-07-2001. Laureano Simón: «Los criterios éticos en la biotecnología están garantizados». El País, sección País Vasco, 03-01-2001.

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néticos que se abrió en Andalucía», el largo texto que dio cuenta de ello describía sus equipos, el catálogo de enfermedades que diagnosticaban y sus clientes, además de sus propias líneas de investigación científica y sus ramificaciones encaminadas a «averiguar la predisposición genética a padecer cáncer de colon y de mama en familiares de quienes lo sufren». Se subrayó además que esta fusión de investigación y empresa era algo completamente novedoso en España, que no podría traer sino beneficios.67 «Todavía no han iniciado su actividad y ya están pensando en su expansión internacional», comenzaba diciendo por su parte un reportaje sobre la empresa Lorgen GP, especializada en análisis de ADN para uso forense, pero con planes de traspasar «las fronteras de la medicina legal para adentrarse también en los estudios clínicos», actuando como laboratorio externo para centros sanitarios sin la tecnología de «análisis genético para ayudar al diagnóstico o la prevención de enfermedades». Al más puro estilo de la cobertura de negocios, la nota daba, además, numerosos detalles sobre los fondos invertidos, el número de empleados y los planes de expansión.68 Muchos de estos textos no se preocupaban siquiera por ahondar en temas que habían sido clave en la implantación de estos diagnósticos, incluyendo el origen genético de las enfermedades. Solo se distanció El País de la mezcla de intereses económicos e investigación científica en España cuando las cosas parecieron ir demasiado lejos. En noviembre de 2003, seis años después de la última aparición de Cacabelos en el periódico como promotor de la visión genética del alzhéimer y su prueba diagnóstica correspondiente, se publicó que el científico había sido nombrado director de una cátedra en la universidad privada Camilo José Cela, la cual estaba financiada por dos empresas de las que él era el director. En un tono reprobatorio, aunque somero, el diario aseguró: «Que el director de una cátedra sea a su vez el director de las empresas que la financian no es algo usual en la universidad española», aunque también dio voz al vicerrector académico de la institución para que se defendiera de acusaciones 67 68

«Escudriñar en el ADN». El País, sección Andalucía, 04-02-2002. «Genética para América Latina». El País, sección Andalucía, 27-09-2004.

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potenciales, cosa que hizo con el argumento de que solo criterios estrictamente académicos les habían llevado al nombramiento.69

LA GENÉTICA HUMANA EN ESPAÑA: UN DEBATE POLÍTICO En los alrededores del año 2000, España despuntaba en la identificación de genes relacionados con el cáncer y otras enfermedades, la bioinformática y el desarrollo de pruebas diagnósticas basadas en el análisis del ADN. Había otras ramas de la genética humana, sin embargo, en las que apenas si estaba involucrada, particularmente las que tenían que ver con el gran objetivo de la secuenciación de todas las bases del genoma. En los albores del siglo XXI, cuando se respiraba un entusiasmo genético prácticamente sin matices y los líderes políticos de Estados Unidos e Inglaterra aparecían en directo para anunciar los éxitos del PGH, no es de extrañar que más de un actor español haya intentado aprovechar la coyuntura para promover, aquí también, esta rama de la investigación. Ya hemos mencionado cómo la preocupación por el avance de la investigación genética en España se había hecho patente desde antes en algunas ocasiones aisladas. Pero más allá de menciones puntuales, tras la finalización del PGH, los genetistas españoles pusieron en marcha una verdadera campaña para presionar al Gobierno y conseguir mejores condiciones para su trabajo. Estos esfuerzos utilizaron el foro privilegiadísimo que significaba El País, que a su vez brindó todo su apoyo a los genetistas, incorporando por primera vez en su agenda periodística relacionada con la genética las políticas científicas españolas y las acciones gubernamentales relativas a su promoción. Esto llevó aparejada la aparición de los primeros debates públicos en las páginas de este periódico relacionados con las prioridades locales en la investigación. Es cierto que durante los años setenta habían aparecido textos que de alguna manera tendían puentes entre la ciencia y las políticas sanitarias y 69 «La universidad privada Camilo José Cela otorga una cátedra al director de la empresa que la financia». El País, sección Sociedad, 05-11-2003.

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educativas, por ejemplo en las noticias sobre la influencia de los genes en la enfermedad y algunos comportamientos. Pero las políticas públicas en lo relacionado con la ciencia no habían sido hasta ese momento un tema relevante para la agenda periodística del diario, al menos en lo que a la genética humana se refiere. Como parte de esta campaña, y en los meses que rodearon a los grandes anuncios sobre la finalización del PGH, los genetistas locales resaltaron los beneficios que supuestamente se derivarían de la investigación genómica, lamentaron que España se hubiera quedado fuera de la élite mundial que había participado en la secuenciación del genoma y exigieron finalmente mayores apoyos. El diario dio voz a los investigadores que clamaban por una mayor financiación y adoptó un tono extremadamente crítico hacia las acciones de un Gobierno con el que, por lo demás, tenía en ese momento relaciones sumamente tirantes. El apoyo a la investigación genómica local se venía fraguando desde hacía ya un tiempo en el periódico mediante los textos laudatorios y altamente tecnificados que ya hemos analizado, lo mismo que a través de posturas cada vez más genetizadas por parte de los propios expertos y el oscurecimiento de voces críticas para con esta particular aproximación a la biología de los seres humanos. Pero la intención deliberada de fortalecer la genética humana en España a través de la presión mediática apareció por primera vez en estos años, con características muy particulares. La primera vez que la inversión pública en genética humana se abordó de forma independiente fue en 1999, en un artículo de Pere Puigdomenech publicado con ocasión del anuncio de la secuenciación del primer cromosoma humano. Un año después, y ya en el contexto de los anuncios que llegaban desde Estados Unidos e Inglaterra sobre la inminente finalización de las secuencias, el estado de la genómica española se convirtió en un tema de discusión pública por derecho propio en las páginas de El País. Solo había pasado un mes desde la conferencia de prensa en la que Blair y Clinton escenificaron la firma de la paz entre el PGH y Celera Genomics, en el año 2000, cuando José Miguel García Sagrado, un médico adscrito al servicio de Genética Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, se pronunció a favor de la creación en 296

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España de una especialidad en esta materia, lo que permitiría —en su opinión— aprovechar unas tecnologías derivadas del conocimiento del genoma que de otra manera permanecerían fuera del alcance de los españoles.70 Su llamada fue secundada poco después por Xavier Estivill, significativamente presentado por el periódico como «médico genetista» (además de investigador del Centro de Genética Médica y Molecular IRO), quien en una columna de opinión intentó alertar ante la posibilidad de que cualquiera sacara provecho del renovado apoyo a la genética que previsiblemente surgiría del entusiasmo genético generalizado. Estivill mostraba los recelos que a todas luces existían al interior de la comunidad científica por ver quién saldría verdaderamente beneficiado en España de los éxitos de la genómica internacional, y actuaba además de portavoz del grupo de investigadores españoles especializados en las aplicaciones médicas del conocimiento genético, quienes se consideraban los únicos expertos en la materia dignos de apoyo en todo el país. Así, tras aclarar que en España existía desde hacía mucho tiempo un grupo de científicos que había «contribuido a la identificación de genes muy importantes para las enfermedades humanas y a varios aspectos del mapa del genoma», Estivill escribió que «los políticos deben distinguir entre el oportunismo de unos y la calidad científica de otros», señalando los peligros de un entusiasmo indiscriminado.71 Los reporteros del diario pronto se sumaron a las discusiones. En un acto deliberado por evaluar el estado de la investigación genómica española, el día de la publicación de los resultados del PGH, en febrero de 2001, El País recabó numerosas opiniones de científicos locales sobre los recursos disponibles en España para esta rama de la investigación. Como explicaba Xavier Pujol en la nota correspondiente, los entrevistados coincidieron en que la enorme dimensión y 70 Las aplicaciones incluirían «diagnósticos presintomáticos, interpretación de resultados, consejos genéticos». José Miguel García Sagrado: «El genoma, descifrado, y nosotros, sin especialidad». El País, Sección Sociedad, 18-07-2000. 71 Xavier Estivill: «España, en la lista de espera del genoma». El País, sección Sociedad, 26-07-2000.

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trascendencia de este logro científico deberían bastar para que el Gobierno se decidiera a tomar las medidas necesarias para «no perder de nuevo el tren» de la nueva era que se vislumbraba: la del conocimiento de los genes, que justo en ese momento, decía el reportero, acababa de empezar. Así empezó una estrategia muy clara por parte de la comunidad de genetistas españoles a fin de conseguir mayor financiación para su trabajo: al llamar primero la atención sobre la falta de participación local en la secuenciación del genoma humano y propagar luego la idea de que aún quedaba muchísimo trabajo por hacer, se justificaba la petición de que la Administración elaborara con urgencia un plan específico para la genómica, que permitiera a España participar en la nueva etapa de esta ciencia que se avecinaba. Otro de los argumentos fue que las aplicaciones médicas que se derivarían de la genética humana resultarían tan caras que solo quienes hubieran invertido desde el principio en ella, y estuvieran tecnológicamente preparados, podrían participar de sus beneficios. Dadas las «restricciones económicas que sufren los sistemas sanitarios de todo el mundo, incluida España», resultaba, pues, fundamental que el Gobierno invirtiera inmediatamente en la investigación del genoma humano, so riesgo de quedar excluidos para siempre.72 Casi inmediatamente después de lanzadas las primeras insinuaciones por parte de los científicos españoles, el Gobierno respondió con el anuncio de que adjudicaría «8.000 millones de pesetas a promover la investigación en Genómica y Proteómica», según dio a conocer el mismísimo presidente José María Aznar, quien aseguró que España había estado «insuficientemente representada» en la primera fase de la investigación del genoma, por lo que no debía «dejar pasar las oportunidades» de la fase que vendría después.73 72

«Destacados científicos españoles exigen al Gobierno un plan urgente». El País, sección Sociedad, 13-02-2001. Los científicos entrevistados fueron Xavier Estivill, Pere Puigdomènech, Alfonso Valencia y Manuel Beato. «Investigadores españoles alertan sobre el elevado coste de la medicina genómica». El País, sección Sociedad, 14-02-2001. 73 «El Gobierno español anuncia que dedicará este año 8.000 millones de pesetas a la investigación genómica». El País, sección Sociedad, 21-02-2001. La reacción po-

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En los días que siguieron, nuevos protagonistas se sumaron a las opiniones sobre el estado de la genética humana en España; por ejemplo, Santiago Grisolía, quien muchos años antes había sido pionero en promover la creación de un instituto de investigación dedicado a la genómica y quien aprovechó la ocasión para recordarlo y lamentar que en su momento nadie lo hubiera secundado.74 El diario no se limitó a reflejar las opiniones de los protagonistas, sino que hizo un seguimiento activo del tema, pronunciándose abiertamente sobre las acciones emprendidas por el Gobierno incluso en los géneros periodísticos menos editorializados como las notas informativas. Así, cuando se anunció por ejemplo que la investigación genómica sería coordinada por el Ministerio de Sanidad y Consumo, el reportero encargado de la noticia, nuevamente Xavier Pujol, lamentó que con esta decisión se estuviera «relegando a un plano secundario al [Ministerio] de Ciencia y Tecnología, en una de las áreas a las que se augura el mayor crecimiento científico y económico en el mundo».75 El Gobierno intentó acallar las críticas al anunciar mayores apoyos, que fueron definidos en función de una visión bastante novedosa de la investigación científica, al menos tal como la había reflejado El País: la de la genética y genómica como un motor económico para España, gracias a sus aplicaciones biomédicas. Según explicó en su momento Rubén Moreno, presidente del Instituto Nacional de la Salud (Insalud) «y principal candidato» para coordinar una futura lítica no parece haber sido exclusiva de España, pues el mismo día del anuncio español se publicó que la Comisión Europea daría prioridad a la investigación genómica. «Bruselas elevará un 10 % el presupuesto de investigación de los próximos cinco años». El País, sección Sociedad, 21-02-2001. 74 Sobre la escasa participación de España en la secuenciación del genoma humano, Grisolía dijo: «Mucha gente acusa de ello al Gobierno y es cierto que España no gasta aún suficiente dinero en investigación. Pero no hay que olvidar que en los inicios del proyecto genoma humano, cuando éramos muy pocos los que creíamos en ello, propusimos un plan nacional y no interesó a los españoles. Quizá porque a la mayoría nos gusta más ser cabeza de ratón que cola de león». «Hay una red intrincada entre ciencia y beneficio económico». El País, sección Sociedad, 25-02-2001. 75 «La investigación genómica se coordinará al margen del Ministerio de Ciencia», El País, sección Sociedad, 26-03-2001.

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Fundación para la Investigación del Genoma Humano (FIGH), las empresas «farmacéuticas y biotecnológicas» serían fundamentales para el desarrollo de la genómica española, dada su capacidad de «transformar el conocimiento derivado del genoma humano en tecnología y herramientas terapéuticas como nuevos fármacos y productos para el diagnóstico basados en el conocimiento de los genes». Los responsables políticos de la investigación genómica en España coincidieron con los científicos locales en propugnar el advenimiento de la «segunda fase» de esta ciencia, una etapa en la que «la clave va a ser la identificación de la función de los genes y el desarrollo de fármacos y sistemas de diagnóstico para aquellos que estén vinculados a enfermedades», y en la que los españoles podrían finalmente competir «en igualdad de condiciones» con el resto de países desarrollados.76 En el marco de la promoción de la genética en España, la participación de la industria privada en la investigación científica se presentó como la vía de avance para esta rama de la investigación. Fue en este contexto en el que proliferaron las noticias con cariz económico ya mencionadas, en las que algunos investigadores aprovechaban las páginas de El País para defender sus intereses comerciales.77 La mayoría de las noticias que trataban sobre la promoción de la investigación genómica local llevaban la firma de Xavier Pujol, quien incluyó deliberadamente el tema en textos que tocaban el tema solo de manera tangencial. En lo que parecía un intento por descubrir una fórmula exitosa que pudiera servir de ejemplo a España, Pujol centró su entrevista con Harold Varmus, exdirector de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos, en las políticas públicas sobre ciencia, resaltando sobre todo la idea de Varmus de que «para 76

«La investigación genómica se coordinará al margen del Ministerio de Ciencia», «De los genes a la industria». El País, sección Sociedad, 26-03-2001. 77 Por dar solo un ejemplo, así sucedió en el marco de un reportaje sobre química combinatoria, en el que un investigador de la «quimioteca» del Instituto de Investigaciones Químicas y Ambientales de Barcelona informó de que las patentes de dos moléculas recién descubiertas gracias al conocimiento del genoma podrían terminar vendiéndose al extranjero «si no damos con una empresa española» que estuviera interesada en comprarlas. «Combinaciones químicas para el genoma». El País, sección Sociedad, 07-03-2001.

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poner en marcha un buen programa de investigación (...) no basta solamente con dinero. Hacen falta, además, buenas dosis de talento, una formación adecuada, un tejido científico e industrial sólido y un plan a ejecutar». Junto con el apoyo de la sociedad, todos estos elementos habrían contribuido al éxito rotundo del PGH, en opinión del entrevistado.78 Durante estos meses del año 2001 en que la adjudicación de recursos públicos se convirtió en un tema candente, no es de extrañar que surgieran voces discrepantes sobre el verdadero valor de la genómica. Sintiéndose «damnificados» por la euforia genética, científicos de otras disciplinas recurrieron a El País para quejarse del abandono de sus respectivas áreas de investigación. Por ejemplo, Carlos Avendaño, presidente de la Sociedad Española de Neurociencia, lamentaba en un artículo que la práctica totalidad de la investigación biomédica declarada de interés prioritario se refiere al análisis genético para el estudio de enfermedades hereditarias y el desarrollo de terapias y fármacos, el desarrollo de modelos genéticos de enfermedades, la epidemiología genética, la bioingeniería genética y el apoyo a empresas emergentes en el campo de la genómica.

En opinión de Avendaño, en caso de consagrarse «esta marcada tendencia reduccionista», quedarían relegadas «las aproximaciones a nivel de tejidos, órganos u organismos», de las que también se podían esperar grandes beneficios.79 78

«La buena ciencia no depende sólo del dinero». El País, sección Sociedad, 28-03-2001. Otros reporteros del diario estimularon también el debate sobre la pertinencia de invertir en genómica por parte de España, aunque distanciándose de la postura altamente promocional adoptada sobre todo por Javier Sampedro y Xavier Pujol. Antonio Calvo Roy, que había estado a cargo de las entrevistas con los historiadores de la ciencia, preguntó al entonces promotor de un Instituto de Investigación Cardiovascular en España, Salvador Moncada, si no había «demasiada inversión en genómica y menos en enfermedades cardiovasculares, que matan más». «Es necesario formar y retener a los investigadores». El País, sección Sociedad, 08-04-2001. 79 Carlos Avendaño: «Tribuna: ¿Ya no es prioritario el cerebro?». El País, sección Sociedad, 06-04-2001.

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Desde disciplinas más lejanas se escucharon también algunas críticas, como la del experto en ciencia de materiales Pedro Gómez Romero, que resaltó la importancia de los esfuerzos científicos a pequeña escala —como eran característicos en España—, frente a los «grandes proyectos coordinados» como el PGH.80 No solo hubo quien lamentó el abandono de otras disciplinas, sino que incluso cuestionó el valor mismo de la secuencia del genoma humano. El catedrático de inmunología y biología molecular en la Universidad Complutense, Antonio Arnaiz-Villena, escribió un artículo de opinión recordando que el PGH había dejado «pendiente el proyecto de variabilidad del genoma humano», que incluía estudios que hasta ese momento habían aportado datos muy relevantes sobre las migraciones en el Mediterráneo y el origen de la cultura helénica.81 Arnaiz-Villena era el director de un grupo especializado en el estudio genético de poblaciones,82 una aproximación de la genética alternativa a la del PGH, al que calificaba como una macroestructura que lo absorbía todo e inhibía investigaciones que utilizaban el conocimiento del genoma más allá de la medicina o de la relación entre especies, y que podrían aportar datos interesantes para la comprensión no solo biológica, sino también cultural, de la humanidad.83 Tres meses después de la publicación de las secuencias del genoma humano, se anunció la concesión del premio Príncipe de Asturias 80 Pedro Gómez Romero: «¿Se acabó la ciencia en el garaje?». El País, sección Sociedad, 06-09-2000. 81 Arnaiz-Villena criticaba el uso de «unos marcadores inadecuados (SNPs) de los que de muchos no se sabe en qué parte exacta del genoma se encuentran, ni su significación biológica, ni si tienen estructura poblacional». Antonio Arnaiz-Villena: «Genes negros en el Mediterráneo». El País, sección Sociedad, 25-07-2001. 82 En 1995 El País informó de las conclusiones de este grupo, que atribuían un origen similar a vascos y bereberes («Un estudio genético descubre que vascos y bereberes tienen un origen similar». El País, sección Sociedad, 24-11-1995), mientras que en 1998 el mismo científico publicó una columna sobre cómo estudios genéticos, lingüísticos, arqueológicos y hasta climáticos confluían para corroborar hipótesis sobre el origen poblacional de diferentes grupos humanos. 83 Antonio Arnaiz-Villena: «Genes negros en el Mediterráneo». El País, sección Sociedad, 25-07-2001.

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de Investigación Científica y Técnica a los cinco principales investigadores relacionados con los proyectos público y privado, incluyendo a Francis Collins y a Craig Venter, y como resultado de una candidatura presentada al jurado por Santiago Grisolía, entre otros promotores de la genómica en España. No es de extrañar entonces que la justificación del premio dada por el jurado guardara muchas similitudes con los discursos que rodearon las primeras reuniones en Valencia organizadas por este personaje: tanto en aquellos encuentros como en la concesión del premio, parecería que el objetivo de fondo fuera acercar a España a la cresta de la ola de la investigación genética, si no podía ser por vía de los grandes anuncios científicos, al menos por caminos alternativos como las reflexiones éticas en los albores del proyecto, o el premio, en este caso.84 Las críticas a la concesión del premio fueron también similares a las que se habían vertido sobre la reunión en Valencia en 1988. En esta ocasión, Juan Modolell, investigador del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, consideró lamentable que «un país que juega “en la segunda división de la ciencia”, que carece de las infraestructuras adecuadas y del apoyo público e institucional necesario premie la labor de investigadores que encabezan proyectos de escala mundial con los que los científicos españoles no pueden competir».85 Tras el anuncio del premio Príncipe de Asturias en mayo, no hubo más noticias relacionadas con la gestión de la investigación genética española hasta el siguiente octubre, cuando el tema volvió a 84

La nota sobre la concesión del premio era en general escueta y parca, si bien rescataba los elogios del acta del jurado, que calificaba a la secuenciación del genoma humano de «revolución en las ciencias de la vida que abre una nueva era en el estudio y prevención de las enfermedades» y de «acontecimiento científico de trascendental relevancia para la humanidad», complementado por algunas reacciones de los galardonados. Jean Weissenbach, director del Genoscope, en Francia, aprovechó para poner una nueva zanahoria en el horizonte de la investigación, al decir que el premio constituía «un impulso para continuar el esfuerzo de completar el genoma humano y secuenciar totalmente cada uno de los cromosomas». «El premio Príncipe de Asturias recae en cinco investigadores del genoma humano». El País, sección Sociedad, 17-05-2001. 85 «El premio Príncipe de Asturias recae en cinco investigadores del genoma humano». El País, sección Sociedad, 17-05-2001.

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aparecer en las páginas de El País durante unos días, en lo que tiene toda la apariencia de ser una estrategia deliberada por parte del periódico para denunciar que «nueve meses después de anunciar medidas extraordinarias para el fomento de la genómica y la proteómica (...) nada se ha concretado».86 Firmada por Pujol, la noticia no había sido desencadenada por ningún acontecimiento concreto; simplemente, hacía un recuento de las promesas del Gobierno desde que se había publicado la secuencia del genoma humano, aderezado con las esperanzas que abría la genética desde el punto de vista científico, económico y tecnológico, lo que hacía parecer la demora en la asignación de recursos aún más indignante. En el más puro estilo del periodismo político, Pujol sacó a la luz rumores sobre supuestas desavenencias entre distintos Ministerios que buscaban controlar la investigación en la materia, y explicaba que España estaba a punto de quedar fuera de la revolución biológica por culpa del presidente del Gobierno, José María Aznar, a quien se responsabilizaba personalmente de la demora desde el título mismo de la noticia.87 A manera de seguimiento, El País publicó al día siguiente diversas opiniones que lamentaban el retraso de las inversiones en genómica,88 y solo al tercer día dio voz a la ministra de Ciencia y Tecnología, Anna Birulés, quien se defendió diciendo que no había «ni retrasos en cuanto a la Fundación [para la Investigación del Genoma Humano] ni discrepancias en cuanto a las relaciones de los ministerios de Cien-

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La nota no hacía referencia a ninguna declaración reciente o a algún hecho que hubiera desencadenado su publicación, y además apareció en lunes, un día que muchos diarios eligen para publicar los temas por los que han decidido apostar para su discusión en la agenda pública, ya que permite dar «seguimiento» al asunto durante toda la semana. 87 «Aznar incumple su promesa de apoyar la investigación del genoma humano». El País, sección Sociedad, 22-10-2001. 88 Los entrevistados fueron Ignacio Cubero, presidente de la Sociedad Española de Genética; Juan Ramón Lacadena, director del Departamento de Genética de la Universidad Complutense; y Jaime Lissavetzky, portavoz socialista (entonces en la oposición) en la Comisión de Ciencia y Tecnología. «Críticas al retraso de la fundación para la genómica anunciada en febrero por Aznar». El País, sección Sociedad, 23-10-2001.

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cia y Tecnología y el de Sanidad»89. Ese mismo día, el diario publicó un editorial en el que básicamente repetía los datos publicados en los textos informativos y transmitía la idea de que las promesas del Gobierno habían sido en su momento puro oportunismo retórico, puesto que, hasta ese momento, los genetistas habían recibido solo un «cero patatero, como le gusta decir a Aznar».90 En estos meses, la actitud de El País frente a las actuaciones gubernamentales relacionadas con la genómica fue verdaderamente crítica, inclusive en las notas que comunicaban «buenas noticias». Así, cuando se anunció la convocatoria del Ministerio de Ciencia y Tecnología para otorgar ayudas a la investigación genómica, más que transmitir alegría porque finalmente habría nuevos recursos, la nota enfatizaba la inconformidad que reinaba entre los científicos por los modos y los plazos que se contemplaban en la misma.91 Meses después, el mismo Pujol informó de que solo recibiría financiación el 17 % de los proyectos que las habían solicitado. Por el tono, la noticia se acercaba una vez más al periodismo político, lo que, como hemos visto, era completamente inusual en las páginas científicas del diario. El reportero explicaba que, según el Ministerio de Ciencia y Tecnología, la proporción de proyectos que se habían quedado sin dinero no era excesiva, pero rescataba también la opinión de «destacados investigadores del área», para quienes resultaba evidente la falta de un «verdadero interés por parte de los grupos de investigación españoles por ‘coger el tren’ de la genómica». Según estas voces, desde el punto de vista de la actuación gubernamental, «ni la financiación ni la organización de un área considerada internacionalmente como estratégica están siendo las más adecuadas».92 Frente a esta enorme visibilidad de las posturas críticas con las políticas científicas del PP, resulta por demás destacable que, cuando 89

«Birulés niega que se haya retrasado la fundación de genómica». El País, sección Sociedad, 24-10-2001. 90 «Oportunidad perdida». El País, sección Opinión, 24-10-2001. 91 «Las ayudas del Gobierno a la genómica disgustan a la comunidad científica». El País, sección Sociedad, 12-11-2001. 92 «El Gobierno otorga para la genómica seis veces menos financiación de la solicitada». El País, sección Sociedad, 04-02-2002.

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finalmente se constituyó el patronato de la Fundación Genoma, «la principal herramienta de la promesa hecha hace más de un año por el presidente Aznar de promover la investigación en genómica y proteómica», el diario le dedicó solo una nota breve firmada «El País» (y muy probablemente surgida de un boletín de prensa).93 La misma marginalidad tuvo meses después el anuncio de que la Fundación había comenzado sus actividades. Las declaraciones del director del organismo se rescataron en tan solo tres párrafos en los que se explicaba que uno de los principales objetivos del organismo era impulsar la creación de nuevas empresas y fomentar la transferencia de tecnología, en una conceptualización totalmente económica de la investigación genómica, un área de investigación a la que el flamante director, José Luis Jorcano, llegó a calificar de un «sector» más de la economía.94 Durante los años que siguieron, el apoyo del diario a los genetistas españoles en su campaña por conseguir mejores condiciones de trabajo continuó. Pero en un momento en que comenzaba a quedar claro que el PGH había hecho una gran cantidad de promesas que no lograba satisfacer, los científicos fueron ajustando sus discursos, de manera que se justificara por qué debían seguir fluyendo los recursos. Lejos de negar lo poco que se entendía «realmente» del funcionamiento del genoma, la estrategia consistió en calificar de maravillosos los retos y ensalzar todo lo que aún faltaba por conocer, convirtiendo las dudas en virtudes y presentando al PGH como el punto de partida de todo un nuevo siglo para la biología. La imagen de la genómica también cambió, presentándose no ya como una ciencia dedicada a la secuenciación del ADN, sino al análisis de la información: gracias al PGH todo el material estaba ahí, listo para ser armado por unos científicos que tenían por delante décadas de trabajo.95 93

«La Fundación Genoma da su primer paso». El País, 26-04-2002. «El director de la Fundación Genoma pide más presupuesto». El País, sección Sociedad, 03-09-2002. 95 En una nota titulada, precisamente, «Las fascinantes dificultades del genoma humano», Alfredo Valencia aseguraba que «una cosa es secuenciar el genoma y otra encontrar las variaciones entre personas; necesitas secuencias de calidad suficiente  para distinguir los errores de lo que son realmente variaciones. Luego hay que encontrar los genes, y sus variaciones; y hay que saber qué hace la proteína que sin94

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Con el paso del tiempo, sin embargo, también en el campo de las políticas científicas la investigación genética perdió protagonismo frente a otros campos de la biología y reapareció solo puntualmente en acontecimientos señalados. Con ocasión del 50 aniversario del establecimiento de la estructura molecular del ADN, del que ya hemos hablado, Pujol retomó su añejo tema para hacer un recuento de la historia de «despropósitos» del Gobierno en la promoción de la genómica.96 La indignación de los científicos entrevistados fue compartida unos días más tarde por un lector, que en una carta al director lamentaba que España participara en la guerra de Irak pero no en la secuenciación del genoma humano. Corría ya el año 2003 y el genoma humano reapareció ya pocas veces, pues sin duda había perdido relevancia.97 Las políticas científicas continuaron apareciendo en las páginas del periódico en textos que con cada vez mayor frecuencia mencionaban a la genómica solo como una más de las áreas científicas estratégicas que la «mala» gestión gubernamental estaba dejando desamparadas, o como un campo donde eran particularmente necesarias acciones de coordinación.98 Por ejemplo: en la antesala de las elecciones generales de marzo de 2004, diez científicos españoles convocados por la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular (SEBBM) hicieron una llamada urgente para que se firmara un pacto de Estado para la ciencia. El País dio cuenta de esta toma de postura  y mencionó a la genómica como un ejemplo de las ciencias que estaban fuera del alcance de los científicos españoles por su altísimo coste.99 Otras columnas de opinión sobre políticas científicas que tetiza ese gen, y cómo se relaciona con las demás proteínas». El País, sección Sociedad, 01-05-2002. 96 «España sigue sin subirse al tren del genoma por falta de apoyo oficial». El País, sección Sociedad, 15-04-2003. 97 Jordi Cucurull Bernal: «País serio». El País, sección cartas al director, 20-04-2003. 98 «Medio centenar de grupos de investigadores del CSIC no han recibido aún los fondos concedidos en 2002». El País, sección Sociedad, 24-02-2003. «Tres centros se unen para impulsar la biomedicina en Barcelona». El País, sección Cataluña, 04-09-2003. 99 Las críticas eran devastadoras: que la política científica en España era «de escaparate», que era absurdo financiar la misión de un astronauta español si no había dine-

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aparecieron en esos meses también hablaron de la necesidad de reestructurar el sistema científico español, pero tampoco mencionaban específicamente a la genética.100 Luego de ocho años de Gobierno presidido por el PP, el PSOE ganó las elecciones del año 2004. Unos días después, la misma SEBBM celebró su aniversario número diez, con ocasión de lo cual el afamado oncólogo Joan Massagué pronunció un discurso sobre política científica que significó todo un espaldarazo al programa socialista de gobierno en materia de ciencia (con excepción de su intención de hacer desaparecer el Ministerio correspondiente). Una vez más, en este discurso la genómica se mencionó solo de modo tangencial.101 La actividad de la comunidad biomédica en el lobby político que rodeó las elecciones de 2004 no pasó desapercibida al historiador de la ciencia José Manuel Sánchez Ron, quien le dedicó un largo artículo de opinión en el que advertía de los riesgos de olvidar la pluralidad científica y apoyar únicamente a la biomedicina. Para Sánchez Ron, la reiterada llamada de los biólogos moleculares y los bioquímicos para obtener más fondos podría falsear ante los políticos la imagen de lo que era la ciencia, poniendo en peligro la supervivencia de otras áreas que también resultaban atractivas desde el punto de vista de sus aplicaciones potenciales: desde la edafología (estudio de los suelos), hasta las matemáticas avanzadas y el control de emisiones de gases, según decía el historiador.102

ro para centros de investigación, y que se publicaba muy poco, en comparación con otros países europeos. «Diez grandes investigadores españoles piden un pacto de Estado para la ciencia». «Políticas de escaparate». El País, sección Sociedad, 05-12-2003. 100 José Canosa: «El pacto de Estado por la Ciencia, los mandarines y los otros». El País, sección Sociedad, 07-04-2004. «La investigación, la niña mimada de Europa». El País, sección Sociedad, 04-04-2004. 101 «Massagué reclama más dinero para la ciencia y una mejor organización». El País, sección Sociedad, 18-03-2004. Más adelante, en ese mismo año, se retomaron las opiniones de Massagué sobre lo exiguo del presupuesto español sobre ciencia, pero sin mencionar a la genética. «Massagué cree que el presupuesto de I+D desacredita al Gobierno». El País, sección Sociedad, 20-10-2004. 102 José Manuel Sánchez Ron: «La pluralidad de la ciencia». El País, sección Opinión, 28-03-2004.

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En lo que todos coincidían por estos años, desde Sánchez Ron y Massagué hasta el Gobierno y el propio diario, era en la importancia de la ciencia para la economía. Lejos de sus declaraciones de antaño y la demonización del interés privado en la investigación científica, El País promovió en esos años una visión economicista del conocimiento científico, como bien lo demuestra la publicación de una entrevista con el presidente de la ya mencionada Fundación Genoma, en la que no solo él, sino la misma reportera Amaya Iríbar, coincidían en el hecho de que, «desde que se dio por descifrado el genoma humano, en 2000, la biotecnología es una promesa empresarial». Muy significativamente, la entrevista se publicó en la sección de Negocios del diario, lo que seguramente influyó para que se centrara en aspectos económicos, como el número de empresas de biotecnología que existían entonces en España, el monto de la inversión o los estímulos fiscales existentes. «Es un sector muy inmaduro y el mercado está muy virgen», aseguró José Luis Jorcano, en su misma línea de discurso que cuando había tomado posesión de su cargo. «Hay que involucrar al capital privado. Si no nos damos prisa, lo harán inversores extranjeros», continuó.103 El creciente escrutinio público y la visualización de la ciencia como un bien político tuvieron por estos años otras consecuencias, incluyendo el que los centros de investigación españoles se interesaran en dar a conocer no solo sus logros científicos, sino también fichajes de investigadores importantes que aumentaban su credibilidad y su prestigio.104 La cobertura política de la genética humana se dio sobre todo en Cataluña, sin duda como consecuencia de la voluntad explícita del Gobierno de esta comunidad autónoma de potenciar la investigación biomédica a través de un cluster que agruparía a 150 grupos de in103

José Luis Jorcano: «Es difícil saber quién es el Bill Gates de la biotecnología». El País, sección Negocios, 06-04-2003. 104 El Centro de Regulación Genómica hizo pública por ejemplo la contratación de Alfonso Martínez Arias y Luis Serrano para que investigaran sobre genética y desarrollo celular, como parte de un plan general para atraer nuevos investigadores. «El centro de genómica anuncia un plan para atraer a investigadores». El País, sección Cataluña, 26-02-2004.

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vestigación y a una industria privada que se haría cargo de la transición desde la investigación básica hasta las aplicaciones clínicas.105 El esfuerzo catalán incluyó el fichaje de genetistas de primer nivel como Manuel Perucho, hasta entonces director del Laboratorio de Genética y Epigenética del Cáncer del Instituto Burnham de La Jolla, California, y que volvió como director de un nuevo Instituto de Medicina Predictiva y Personalizada en Barcelona. Resulta por demás relevante que la nota que informó sobre ello no se  centrara en presentar al público el tipo de medicina que hacía Perucho, sino antes bien el nacimiento de una «biorregión catalana», y que se aprovechara para ahondar sobre el papel de la industria farmacéutica en la investigación, así como sobre las inversiones previstas para el futuro.106 Entre todos los fichajes, El País dio especial seguimiento a la invitación que hizo el Gobierno catalán a Joan Massagué para que estableciera en Barcelona una nueva línea de investigación sobre «genómica y biología de la metástasis». También en este caso las notas abordaron más los aspectos financieros de la contratación y otras múltiples cuestiones prácticas, que la vertiente técnica de su rama de estudio. En un acto completamente inédito en la sección científica del periódico, el diario llegó a citar fuentes no identificadas para informar del avance de las negociaciones, contraviniendo la política general de no utilizar fuentes anónimas y demostrando la importancia que asignaba a la posible incorporación.107 Incluso cuando se informó de que se había acordado finalmente poner en marcha un proyecto 105

«El Gobierno catalán lanza la eurorregión en biomedicina para poder competir en Europa». El País, sección Cataluña, 15-10-2004. 106 «El investigador Manuel Perucho anuncia su vuelta a España». El País, sección Sociedad, 18-11-2004. 107 «El Gobierno catalán propone a Massagué que dirija una investigación sobre cáncer». El País, sección Sociedad, 22-11-2004. El diario informó, además, de cuándo Massagué se reuniría con el presidente de Cataluña, qué significaba la presencia de determinados consejeros y no de otros en las negociaciones, y cuál sería la inversión necesaria para mantener en Barcelona un proyecto de investigación sólido. «Massagué está dispuesto a impulsar un programa sobre cáncer en España». El País, sección Sociedad, 27-12-2004.

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de investigación sobre metástasis dotado de un presupuesto de veintiocho millones de euros para los cuatro años siguientes, los aspectos científicos del proyecto quedaron en un segundo plano frente a los detalles relacionados con la gestión de los centros científicos y los recursos humanos correspondientes. Por su enorme prestigio internacional, resulta claro que Massagué era un botín político, y como tal lo abordó El País al resaltar, por ejemplo, que se trataba del único español en la lista de los cincuenta científicos más citados del mundo.108 Por otro lado, el diario celebró el incremento de la inversión pública que implicaban proyectos como el de Massagué, resaltando, además, los fallos en el financiamiento público a la ciencia109 y buscando reiteradamente ejemplos exitosos de gestión científica allende las fronteras, de los que España pudiera extraer lecciones relevantes.110

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«Massagué acuerda con Maragall impulsar una línea de investigación sobre metástasis». «El científico español más citado». El País, sección Sociedad, 28/12/2004. Otras noticias posteriores también se centraron en los presupuestos para investigación y desarrollo en el amplio abanico de centros de investigación catalanes dedicados a la biomedicina y que incluían líneas de investigación en áreas «como la genómica, la terapia génica, la bioinformática y la genética médica, además de la biología celular y del desarrollo o la biología de sistemas, ambas en plena efervescencia». «La Generalitat anuncia un aumento del 15 % anual en investigación y desarrollo». El País, sección Cataluña, 25-05-2004. «Universidades destinará este año 125 millones a investigación». El País, sección Cataluña, 02-03-2006. 109 Por ejemplo, cuando la Consejería de Empresa, Universidad y Ciencia de la Comunidad Valenciana se demoró en abonar ocho mil euros a la Red Valenciana de Genómica y Proteómica. 110 En lo que parecía un intento por encontrar la fórmula para emprender con éxito un programa de investigación genómica que eventualmente pudiera aplicarse en España, nuevamente Pujol preguntó al director del Centro de Genómica de Montreal, Thomas Hudson, qué se necesitaba para «edificar un centro de éxito en un área tan exigente como es la genómica». A lo largo de sus preguntas quedaba claro lo importante que resultaba el financiamiento público y que todos los actores tuvieran claro que los resultados no se pueden garantizar; además, se hablaba de la importancia de tener una masa crítica de investigadores y de cómo se podía convencer a políticos e industriales de que valía la pena invertir en genómica. Thomas Hudson: «La excelencia y el liderazgo internacional son claves para atraer inversiones en ciencia». El País, sección Sociedad, 26-11-2003.

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Fue nuevamente un historiador de la ciencia, Josep Lluís Barona, quien años después firmó otro de los pocos artículos de opinión que realmente problematizaron el tema de las políticas científicas españolas, en este caso en lo referente a la participación de la industria privada en la investigación. Barona publicó en 2005 un análisis de cómo se había transformado la relación entre ciencia, industria y Estado, sobre todo el hecho de que en ese momento primara «la dimensión mercantil del conocimiento científico y sus aplicaciones». Pero a diferencia del artículo de José Manuel Sánchez Ron, dos años antes, Barona solo mencionaba el PGH como estimulador del debate sobre esa privatización, y no como el gran proyecto rector de la ciencia de su momento.111 Y es que, cuatro años después de la finalización del PGH, y de acuerdo con la tendencia general ya observada, tampoco en las políticas científicas españolas la genética humana era ya el tema más candente ni el que parecía más importante. Igual como sucedió en la mayoría de noticias que El País publicó en esos años, esta ciencia fue desplazada en su protagonismo por la investigación con células madre, a la que aludían casi todos los textos que analizaban las inversiones gubernamentales en biomedicina.112 El calificativo de «medicina del futuro» se desplazó hacia esta nueva rama de la ciencia y la genómica pareció quedarse sin la que había sido su principal herramienta retórica de promoción.113

111 Josep L. Barona: «Ciencia y tecnología: entre la industria y las políticas públicas». El País, sección Sociedad, 27-06-2005. 112 «Izpisúa y Soria piden al Gobierno un “compromiso global con la ciencia”». El País, sección Sociedad, 14-07-2004. 113 Por ejemplo, cuando se inauguró en Valencia el Centro de Investigación Príncipe Felipe, la nota decía que esta nueva infraestructura científica contaba «con todas las condiciones para convertirse en un centro de referencia en biomedicina, en genómica y farmacoproteómica; y en medicina regenerativa y trasplantes», pero el reportero solo ahondó en el tema de las células madre. «La medicina del futuro echa a andar en Valencia». El País, sección Comunidad Valenciana, 18-03-2005.

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CONCLUSIONES SOBRE UN MODELO DE POPULARIZACIÓN Hemos visto hasta aquí cómo, a lo largo de los treinta años analizados, los discursos de los diferentes actores españoles que se pronunciaron sobre la genética humana en las páginas de El País se modificaron sustancialmente, lo mismo que la actitud del diario frente a esta rama de la ciencia y su modelo de popularización. Desde los primeros años de casi indiferencia ante el papel de los genes en la enfermedad y el comportamiento hasta la euforia que rodeó la publicación de las dos secuencias del genoma humano, a lo largo de estas tres décadas la genética humana pasó de considerarse una ciencia secundaria y potencialmente muy conflictiva, a simbolizar el futuro de la biología y la llave para solucionar la mayoría de los problemas médicos. En el ínterin, la imagen de esta ciencia que el periódico transmitió a sus lectores también se transformó, lo mismo que su importancia política, y los temores, esperanzas y debates que la rodearon. El periódico, por su parte, pasó de aproximarse a la genética humana de una manera distanciada y escéptica, a publicar cada vez más noticias que resaltaban ante todo los aspectos más técnicos de la investigación, oscureciendo paulatinamente temas polémicos como las implicaciones ideológicas de las diferentes aproximaciones científicas. Los genetistas fueron tratados también con cada vez mayor benevolencia, y si en los primeros tiempos se percibe una tendencia a problematizar la información y a no confiar ciegamente en lo que decían los investigadores, a finales del periodo estudiado esta distancia se perdió. Salvo en algunas ocasiones, se dejó de narrar el proceso de investigación y se abandonó todo intento de situar en perspectiva los anuncios científicos, resaltándose sobre todo que los investigadores se hubieran apuntado un logro más en la corroboración reiterada de las hipótesis genéticas que les habían servido de punto de partida. Esto fue así particularmente en las noticias sobre el descubrimiento de genes específicos y, más aún, en las informaciones protagonizadas por investigadores españoles que trabajaban en este campo 313

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de la genética humana o en el desarrollo de aplicaciones prácticas para los nuevos conocimientos. Por el contrario, los temas más directamente relacionados con el Proyecto Genoma Humano, como la cartografía y la secuenciación del ADN de nuestra especie, fueron cubiertos de una manera mucho más compleja, teniendo en cuenta sobre todo los elementos económicos, políticos y sociológicos que influían en el desarrollo de la ciencia. Una serie de preguntas se abren a partir de todas estas constataciones. ¿Por qué a partir de la década de 1990 triunfaron en El País los esfuerzos promocionales de los genetistas, frente al distanciamiento que se observa durante los primeros años de vida del periódico? ¿Por qué pasó El País de transmitir la imagen de una ciencia cargada de discrepancias y posiciones políticas, a la de una actividad incuestionable, neutral y ajena a toda ideología? Y, sobre todo, ¿por qué un mismo periódico se enfrentó de manera tan diferente a dos áreas de la genética humana durante el mismo periodo de tiempo, resaltando en unos casos, y oscureciendo en otros, los elementos más sociales de la actividad científica? Aventuremos, pues, algunas hipótesis que puedan ir más allá de este estudio de caso e iluminar en general las relaciones entre la ciencia y los medios de comunicación. Para entender cómo se conformó el modelo de periodismo científico en El País y qué factores contribuyeron a transformar la imagen de la genética humana que se transmitió desde sus páginas, en primer lugar hay que tener en cuenta la evolución misma de esta ciencia, porque es evidente que los periodistas no construyen un modelo popularizador sobre la nada, sino sobre una realidad externa a la que se enfrentan cada día. En el caso que nos ocupa, la genética humana presentó numerosas particularidades a lo largo de todos estos años, incluyendo su crecimiento meteórico, su creciente visibilidad derivada de campañas de relaciones públicas muy bien orquestadas, la encarnizada carrera que se desató en los últimos años entre el consorcio público y el privado por terminar primero la secuencia, y las numerosas legislaciones que se vieron involucradas en las aplicaciones prácticas del conocimiento genético, entre otras. A ello se sumó la consolidación en España de la genética humana como una de las áreas privilegiadas por las políticas científicas, lo mismo que el desa314

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rrollo industrial en biomedicina y la conceptualización de la ciencia como motor del desarrollo económico en un país en pleno crecimiento. No cabe duda de que la creciente importancia de la genética humana llevó a El País a informar sobre ella de manera cada vez más abundante. Pero también es cierto que estos hechos no bastan para explicar por qué este diario reflejó como lo hizo a la genética humana dentro de sus páginas. La respuesta a estas preguntas hay que buscarlas en circunstancias más particulares, esto es, en la evolución de la sociedad española, en las transformaciones de la comunidad científica local y en las dinámicas internas del propio periódico estudiado. Lo primero que cabe resaltar es la importancia del contexto político español en las transformaciones observadas tanto en el periodismo científico que llevó a cabo El País, como en los discursos de los principales actores que se pronunciaron sobre la genética humana en sus páginas. Durante los últimos años setenta, en mitad del proceso de transición hacia la democracia que siguió a la muerte de Franco y durante un periodo en el que España redefinía su contrato social en el sentido más amplio del término, la mayoría de quienes se pronunciaron sobre la genética humana en España situaron las consecuencias del conocimiento genético en el campo de las políticas públicas; por ejemplo, en las consecuencias que diferentes maneras de entender la enfermedad o los comportamientos tendrían en prácticas concretas de la educación o de la sanidad. Además, estos actores mencionaban abiertamente la subjetividad de las políticas científicas que llevaban a privilegiar un área u otra de la biología, mientras que las alusiones a las connotaciones ideológicas de la ciencia eran explícitas y reiteradas. De acuerdo con la tendencia general de un diario que por ese entonces comulgaba abiertamente con las posturas políticas de izquierda, la mayoría de las noticias que relacionaban ideología y genética lo hacían en términos muy negativos. Las posturas lejanas a las explicaciones genéticas de psicólogos, sociólogos y psicoanalistas tendían a privilegiarse en tono y espacio, mientras que las visiones más deterministas se presentaban como llenas de dudas, o simplemente como meras hipótesis de trabajo. 315

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En este contexto altamente politizado y de recién estrenada pluralidad, la ciencia se presentó a los lectores como un elemento más de la vida pública, lo que a su vez multiplicó la variedad de actores que El País consideró legitimados para pronunciarse sobre ella. Así, durante los últimos años setenta y primeros ochenta, la genética humana fue abordada no solo desde los entornos de médicos y biólogos especializados, sino por los actores más variados, incluyendo grupos de feministas, ecologistas, filósofos, y, de manera muy relevante, legisladores, que se presentaron al público como representantes de la sociedad civil y responsables de vigilar, en su nombre, la actividad de los científicos. Con el paso del tiempo este contexto se transformó, y con él la manera de encarar el discurso por parte de los principales actores españoles y del propio diario. De forma paralela a la normalización de la democracia en España, los debates en torno a la genética humana abandonaron el terreno político y social para circunscribirse cada vez más a los cuestionamientos más privados relacionados con sus aplicaciones, y a reflexiones antropológicas sobre la relación entre el genoma, la identidad y la libertad. Al mismo tiempo, la genética humana pasó de dibujarse como una actividad compleja y sometida a los más variados determinantes, a aparecer como una empresa cada vez más aislada de su entorno, dedicada solo a la producción de conocimientos y a la que, por lo demás, todos debían respeto. Sobre todo en el campo de la genética médica, las controversias desaparecieron del espacio público, y los textos dejaron de lado las complejidades e implicaciones de la vida científica, limitándose casi siempre a informar de los aspectos estrictamente técnicos de algún descubrimiento y de las promesas asociadas. De acuerdo con esta nueva aproximación periodística que excluía la dimensión social y política de la ciencia, nadie que no perteneciera al círculo más especializado de la misma genética se consideró autorizado para pronunciarse sobre ella, y mucho menos para cuestionar la validez y pertinencia de su aproximación biológica. Con excepción de los columnistas habituales del diario, que contaban con un espacio fijo ajeno a las decisiones editoriales cotidianas y que, por lo demás, mantuvieron casi siempre una posición extremadamente crítica para 316

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con la genética, muchos actores que en los primeros años de vida de El País habían conseguido un peso en el periódico tuvieron que conformarse con expresar sus opiniones en la sección de cartas al director, un espacio que a lo largo de todos estos años sirvió de refugio para aquellos que se sentían insuficientemente reflejados en las páginas de este diario. Esta transformación tuvo lugar particularmente durante los años noventa, una década en la que El País se acercó como nunca al modelo de popularización científica anglosajón, influido sin duda por la creciente homogeneización del periodismo científico occidental y por la conceptualización en el interior del diario de la ciencia como una actividad eminentemente internacional. Pero el que la cobertura del goteo de descubrimientos de genes nuevos se haya vuelto casi indistinguible que la que se llevaba a cabo en Estados Unidos o Inglaterra no quiere decir que lo que está detrás del bombardeo de noticias genéticas en El País haya tenido el mismo objetivo que en estos dos países, donde los genetistas intentaban sobre todo recabar fondos para secuenciar el genoma humano, una línea de investigación que, como hemos visto, no tenía ningún calado local en esos años. Una vez más, las explicaciones hay que buscarlas en las circunstancias más particulares. En su estudio sociológico sobre el periodismo científico, Dorothy Nelkin constató cómo los periodistas especializados en ciencia han tendido tradicionalmente a realizar una cobertura eminentemente promocional,1 y entre los ámbitos periodísticos es bien conocida la tendencia de los reporteros a «mimetizarse con sus fuentes». El análisis de los textos publicados en El País durante los años noventa —sobre todo los que informaban sobre descubrimientos de genes relacionados con las más variadas enfermedades y sobre la implantación local de distintos programas de diagnóstico genético— es consistente con estas observaciones. En los primeros años de vida del periódico, los reporteros jóvenes y «generalistas» mantuvieron una aproximación más fresca, original y libre que la de años después,

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cuando sus textos se fundieron con lo que Hilgartner ha denominado la visión dominante de la popularización científica. Esto nos lleva al que parece ser el siguiente elemento determinante de la cobertura de la genética humana por parte de El País: la incorporación a la redacción del diario de reporteros cada vez más especializados. No se trata solo de que algunos periodistas en El País hayan acotado cada vez más sus temas de trabajo, concentrándose en la biomedicina, sino que la cobertura de la genética humana quedó en manos de reporteros surgidos ellos mismos de esta comunidad científica, cuyos valores, por tanto, compartían. Tanto Javier Sampedro como Xavier Pujol, dos de los reporteros que más textos firmaron sobre genética humana y de cuyas plumas surgieron las visiones más positivas de esta ciencia de todas cuantas se publicaron en el diario, provenían del mismo ámbito profesional que más tarde les sirvió como fuente, y no es de extrañar que estuvieran prestos a propagar entre los lectores de El País esta particular visión de la biología. Otro elemento que parece haber jugado un papel importante en el tono promocional de la cobertura de la genética humana fue la toma de conciencia por parte de las autoridades científicas españolas de la importancia política de la ciencia nacional —con las campañas de prensa que esto conllevó—, y el hecho de que los propios genetistas españoles comprendieran la importancia de mejorar su imagen pública, lo que en conjunto facilitó la comunicación entre los investigadores y los reporteros, estrechando los lazos.2

2 Un caso paradigmático es el de Mariano Barbacid, que regresó a España en 1998 para dirigir el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas. Barbacid trajo consigo la cultura científica de Estados Unidos, donde había vivido veinticuatro años, y emprendió aquí una fuerte campaña de clara inspiración estadounidense para promover la aproximación genética al cáncer y para obtener recursos con los que financiar sus investigaciones. En una entrevista publicada en 2001, la reportera María Antonia Iglesias escribía: «Frío y pragmático, Barbacid se ha propuesto lograr algo más difícil que un sueño: cambiarle el chip a la sociedad española. Que quienes ahora financian la restauración de un retablo del siglo XVI le cojan afición a apoyar la investigación sobre el cáncer. Su veneración por las fórmulas americanas, para gestionar la investigación, le ha inspirado la peligrosa idea de organizar ‘su’ CNIO como un centro ‘de excelencia’». El País, sección Domingo, 07-01-2001.

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A todo esto hay que sumar la conceptualización de la ciencia en el interior del diario como un territorio positivo y neutral, y la consiguiente decisión editorial explícita de defender la ciencia contra lo que se consideraban «pseudociencias».3 La rigurosidad en la definición de lo que realmente podía considerarse «científico» alineó la agenda periodística de El País con los ritmos de publicación de las principales revistas científicas del mundo, como bien muestra la multiplicación de las noticias que no hacían sino reseñar los contenidos de las revistas especializadas, presentando a los investigadores biomédicos como embarcados en una empresa titánica y complicadísima. Todo ello a su vez abonó el oscurecimiento de aproximaciones alternativas a las enfermedades y los comportamientos, que en los primeros años habían tenido gran protagonismo pero cuyo estatus científico estaba más sujeto a controversias. La publicación durante los años noventa de textos larguísimos producidos por agencias internacionales de noticias, la revista Nature  o periódicos estadounidenses como The New York Times o The Washington Post, pusieron al día a los lectores de El País de qué pasaba en el campo de la genética humana con el mismo tono y estilo que los utilizados en los centros desde donde se dirigía la investigación genómica, esto es, resaltando los elementos técnicos (más abiertamente promocionales) y oscureciendo por completo las discusiones sobre las implicaciones, ventajas o riesgos de esta ciencia, debates que habían caracterizado la aproximación periodística del diario años atrás. Si a principios de la década de los noventa comenzaron a proliferar notas breves firmadas simplemente «El País», conforme avanzó la década los textos generados fuera de la redacción se volvieron cada vez más largos, lo que denota a su vez menor implicación del cuerpo editorial para imprimir un tono propio a las informaciones. Finalmente, la tendencia denota cómo en esos años confluyó lo que los científicos querían comunicar con lo que el diario estaba dispuesto a publicar. 3 Francisco Gor. Tribuna del defensor del lector: «Información frente a superstición». El País, sección Opinión, 26-01-1997; Francisco Gor. Tribuna del defensor del lector: «Ciencia o seudociencia». El País, sección Opinión, 25-10-1998.

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Finalmente, para comprender la aproximación crecientemente hagiográfica y tecnificada a la genética humana en El País, hay que considerar también los cambios en el conjunto de la sociedad española, y más particularmente sus tendencias ideológicas. Como lo confirman los resultados electorales, y más importante aún, según lo percibían los responsables editoriales del periódico, a finales de los años noventa los españoles eran mucho más individualistas y conservadores que la generación de veinte años atrás,4 y por tanto, es de esperarse que también fueran más receptivos a explicaciones más biologicistas como las que aportaba la genética. Lo anterior, sumado a que Estados Unidos sustituyera a Francia como el principal referente científico para España (y el mundo), contribuyó sin duda a una mejor receptividad dentro del diario ante el abordaje de las enfermedades y los comportamientos desde la perspectiva de la genética. Pero hemos dicho ya que la visión dominante de la popularización científica se impuso solamente en algunas áreas de trabajo de la genética humana, en concreto su vertiente más aplicada y la identificación de genes involucrados en la aparición de diferentes patologías. La cobertura del PGH fue, por el contrario, muchísimo más distanciada. Incluso en el periodo de más alta genetización en el interior del diario, los textos que hablaban sobre los esfuerzos de secuenciación del genoma humano y su cartografía resaltaron los elementos geográficos, políticos y económicos de la ciencia, incluyendo las pugnas en el interior de la comunidad científica, los intereses económicos de los investigadores y las controversias y discrepancias sobre un sinnúmero de elementos, entre ellos los más estrictamente técnicos. 4

Con motivo del vigésimo aniversario de El País, su director-fundador, Juan Luis Cebrián, reflexionaba: «Los jóvenes de ahora han disfrutado y se han educado en la libertad sin ningún esfuerzo, y no tienen por qué esmerarse en conseguir metas ya sobrepasadas. Es la búsqueda de empleo, y la lícita ambición de identificarse a sí mismos en el piélago social, lo que les angustia y mueve primordialmente. Pero no existen amenazas visibles para esa libertad que les ha pertenecido por el solo hecho de nacer». Malén Aznárez, por su parte, observaba en ese mismo espacio que los jóvenes españoles de finales de la década de los noventa eran, en general, más conservadores que sus padres. El País, 20 años. Suplemento especial, 05-05-1996, pp. 14-15 y 240.

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Todo esto en conjunto mostró a la investigación genética como un mundo en redefinición constante, alejado de la certidumbre, la neutralidad y la autoridad epistémica con la que se presentaban las ramas de esta misma ciencia más cercanas a la medicina. Frente a los reporteros más próximos a la comunidad biomédica, esta aproximación fue protagonizada sobre todo por la reportera (y también editora científica del diario) Malen Ruiz de Elvira, quien, como hemos visto, no solo inauguró sino que mantuvo a lo largo de todo el periodo estudiado una cobertura periodística que incluía muchos otros aspectos que los que los propios investigadores estaban interesados en transmitir. Esta divergencia denota, en primer lugar, que en el periódico coexistían diferentes maneras de entender tanto la importancia de la genética humana como el propio periodismo científico, y en segundo lugar nos conduce de vuelta a la pregunta sobre qué llevó a los periodistas de El País a informar sobre el PGH de esta manera, cuando en los temas relacionados con el descubrimiento de genes y su diagnóstico su aproximación se fundió con las principales corrientes mundiales marcadas por el periodismo científico anglosajón. Podría aventurarse la hipótesis de que la toma de distancia y la problematización de la genómica se debieron a que, durante mucho tiempo, el estudio del genoma humano no tuvo ningún resultado concreto que ofrecer. En un asunto en el que durante años se habló más de planes y promesas que de descubrimientos específicos, los periodistas habrían buscado alternativas informativas para compensar la falta de datos técnicos novedosos concretos. Otra posible explicación se refiere al exceso de material informativo relacionado con la genética humana que caracterizó la segunda mitad de los años noventa, y que habría obligado al periódico a buscar nuevas perspectivas sobre el mismo tema, llevando así a los reporteros a incluir una mayor cantidad de detalles sobre cómo funciona el mundo científico. Hay elementos, sin embargo, para desconfiar de estas explicaciones, empezando por el hecho de que, en otros contextos geográficos, estas mismas circunstancias no llevaron al modelo periodístico que caracterizó a El País en su cobertura del PGH. En Estados Unidos e Inglaterra, las notas enfatizaron antes bien las mismas promesas mé321

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dicas que se advierten en textos sobre otras áreas de la genética humana. Por otro lado, y en franco contraste con la tendencia observada en El País, donde los artículos de opinión sobre la secuenciación del genoma se multiplicaron por estas fechas, en los países que lideraron esta iniciativa científica los investigadores mantuvieron la exclusividad en el acceso a los medios de comunicación para pronunciarse públicamente sobre la investigación del genoma humano. Mucho más plausible parece, pues, una hipótesis diferente: que fue precisamente la situación periférica de España, en lo que a esta rama de la genética se refiere, la que más influyó en la conformación de esta particular aproximación periodística. O en otras palabras: que la ausencia de una comunidad local de genetistas dedicados a la cartografía y la secuenciación del genoma humano dio a El País el aire y la libertad necesarios para adoptar un modelo periodístico originalísimo, a diferencia del adoptado en las informaciones sobre búsqueda de genes relacionados con las enfermedades y su diagnóstico, un ámbito en el que sí existía en España un grupo de investigadores consolidado y cada vez más poderoso y al que, como hemos dicho ya, el diario se aproximó con un tono en algunos casos casi reverencial. La investigación sobre el genoma humano era una línea de investigación lo suficientemente importante como para merecer todas las atenciones por parte del periódico, pero lo suficientemente lejana como para que los reporteros pudieran permanecer al margen de la presión de científicos locales, que en otros campos se mostraron capaces de empujarlos, mediante el establecimiento de alianzas tácitas, hacia un modelo de popularización que respondía a sus necesidades profesionales. Libre de este elemento durante la mayor parte del tiempo, en el terreno relacionado con el PGH El País desarrolló un modelo de popularización científica propio, caracterizado sobre todo por ofrecer detalles de la organización interna de la ciencia y de la manera de trabajar de los investigadores. Aunque resulte un tanto paradójico, este modelo se fraguó gracias precisamente a la pujante comunidad española en el campo de la bioquímica y de la biología molecular, que ya desde las etapas más tempranas del PGH fue capaz de traer a España a prominentes científicos extranjeros con los que El País entró en contacto de manera 322

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directa. Esto sin olvidar, evidentemente, la influencia de la dinámica interna de la propia genética, que se estaba transformando radicalmente bajo el atento escrutinio de unos periodistas que reseñaron los cambios en su manera de organizarse, la irrupción de la tecnología en la investigación biológica, la creciente privatización, la interdisciplinariedad o la mundialización del esfuerzo científico. Ahora bien, si la situación periférica de España en ciertas áreas de la genética humana dio libertad a los reporteros para definir su propio modelo periodístico, las características que adquirió este modelo tienen que ver con las convicciones más íntimas de algunos miembros del equipo editorial de El País sobre qué era la ciencia y cuál debería ser la función del periodista al informar sobre ella. De hecho, nadie debería sorprenderse de que la descripción de cómo se aproximó El País al PGH coincida casi línea por línea con las principales ideas sobre el periodismo científico expresadas por Malen Ruiz de Elvira en su ya mencionado artículo de 1990 y otros espacios, en el sentido de que la información que debe interesar al periodista no necesariamente es la misma que la que los investigadores quieren divulgar, y que el trabajo editorial relacionado con la ciencia debería tomar en cuenta no solo los descubrimientos como tales, sino otros elementos relevantes para la organización científica, como los intereses comerciales, personales y corporativos de los científicos, los fraudes, las controversias o el uso de argumentos científicos para promover actividades comerciales o políticas. Ante la falta de investigaciones locales sobre las que informar, El País optó por promover discusiones más generales sobre la evolución y las consecuencias de la genómica. Con ello, el diario no solo demostraba estar completamente al día de lo que sucedía en las «grandes ligas» de la investigación internacional, sino que conseguía participar de una manera activa en la cobertura de un campo de la investigación científica que, de lo contrario, hubiera quedado restringida a los textos redactados por agencias de noticias o por las revistas especializadas. Ante la imposibilidad de subirse al tren de la genómica por vía de los méritos estrictamente técnicos, El País adoptó aproximaciones alternativas; en concreto, promovió las discusiones más sociales y filosóficas sobre el estudio del genoma humano, una estrategia que de 323

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hecho no le fue exclusiva, sino que compartió con otros actores sociales españoles.5 Este quiere decir que el modelo periodístico de este diario en lo referente al PGH debe verse en realidad al mismo tiempo como un estímulo y como un resultado de esta particular aproximación al PGH que caracterizó a España durante la década de los noventa. El hecho de que todo esto sucediera exactamente al mismo tiempo en que el diario celebraba el descubrimiento de nuevos genes relacionados con diferentes enfermedades, subrayando las esperanzas de la puesta en marcha de proyectos de diagnóstico genético, nos lleva a desmentir la hipótesis, generalmente aceptada, que considera que en los entornos más periféricos de la producción científica especializada la popularización correspondiente tiende a ser mucho más hagiográfica.6 En el caso que nos ocupa, fue exactamente lo contrario: a mayor fuerza de la investigación biomédica local, mayor fue la actitud laudatoria por parte de los reporteros, mientras que, ante la  lejanía de los protagonistas, se adoptó una postura mucho más crítica y compleja. Pero el que El País se aproximara al PGH de una manera mucho más distanciada que otros diarios de contextos distintos no debe confundirse, ni mucho menos, con falta de apoyo a esta iniciativa o a esta rama de la investigación, a la que defendió abiertamente en numerosos editoriales. Aun sin una aproximación tecnificada o explícitamente hagiográfica, este apoyo se percibe también en el hecho de que no se publicara en este diario ningún asomo de contro5

Son ejemplo de lo anterior los congresos de Valencia, Bilbao y Santander específicamente enfocados a analizar las dimensiones éticas del PGH, la cátedra de Derecho y Genoma de la Universidad de Deusto, o incluso el protagonismo del bioquímico español Federico Mayor Zaragoza para que la Unesco declarara al genoma humano patrimonio de la humanidad. Los principales investigadores del genoma se percataron en su momento de esta particular aproximación. En una entrevista publicada en 1996, Craig Venter aseguró que «España ha sido uno de los pioneros en iniciar el debate sobre los aspectos éticos [del estudio del genoma humano]». Craig Venter: «La prohibición de patentar genes daría lugar a secretismos». El País, sección Sociedad, 27-03-1996. 6 Spurgeon, 1986.

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versia que tocara los puntos neurálgicos de la investigación. Lo que generalmente hacía El País era presentar la ciencia que se estaba haciendo en otras latitudes y complementar la información con reflexiones o explicaciones varias, pero sin cuestionar que esta fuera la rama de la biología privilegiada en ese momento, como sí había sucedido en algunas ocasiones durante los años setenta, cuando el diario dio voz a quienes criticaban explícitamente la aproximación misma de la genética humana. A pesar de la profusión de noticias que publicó y de la compleja imagen que transmitió, El País no funcionó como foro de debate para las principales controversias surgidas en el seno de la propia genómica (como, por ejemplo, las relacionadas con las patentes de genes), si bien informaba de su existencia. Aún más: la escasez de explicaciones técnicas sobre qué era el genoma que se derivaba de un tratamiento más social de la investigación nunca minó la presuposición de la etiología genética de numerosas enfermedades, sino que, al presuponerla y darla por sentada, contribuyó en realidad a su consolidación. Tanto en los textos más tecnificados como en los más sociales, y a pesar de las diferencias en cuanto a la imagen de la ciencia que conllevaron estas dos aproximaciones, en última instancia el diario apoyó siempre a los genetistas, ofreciendo una visión más crítica solo en aspectos que parecían no afectar en nada a la investigación local, y que, por tanto, tampoco podían causar ningún daño ni interferir realmente en el avance de la genética en España. Este alineamiento con los intereses de los investigadores en genética humana se percibe más claramente en las escasas controversias sobre la validez de la aproximación genética a la biología humana que se ventilaron en las páginas de El País, y que no por casualidad giraron en torno a asuntos que afectaban directamente a la comunidad investigadora local. Una polémica incipiente, hemos visto, se desató en torno a la relevancia del descubrimiento de los oncogenes por parte de científicos españoles. Pero el apoyo a los genetistas se percibe sobre todo en las discusiones que rodearon la puesta en práctica de programas de diagnóstico genético, y justo después de la finalización del PGH, cuando surgieron esperanzas de que se liberaran importantes recursos económicos para la genómica. 325

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El apoyo se percibe en numerosas acciones: desde declaraciones explícitas a favor de la importancia de la genética humana que ya hemos mencionado y que se publicaron en diferentes editoriales, hasta el tono optimista y laudatorio con el que se informó de los nuevos descubrimientos y, en general, el espacio privilegiado que se les otorgó. Hubo también omisiones muy relevantes, como el silenciamiento de las aristas más problemáticas de esta rama de la investigación, incluyendo los posibles conflictos de intereses de los investigadores involucrados. Resulta por demás relevante constatar también cómo, con el paso del tiempo, el mismo periódico contribuyó a dejar de lado los argumentos políticos o ideológicos en las discusiones relacionadas con la genética humana, incluso entre los actores que se habían mostrado más propensos a ellos pero que, ya desde los últimos años ochenta, tuvieron que ceñirse a una aproximación estrictamente técnica si es que querían todavía participar en los debates. Como hemos dicho ya, si en los primeros años El País propició que los más variados sectores de la sociedad se pronunciaran sobre temas científicos —llegando a declarar explícitamente en algún editorial que ese debería ser el objetivo—, con el tiempo se pusieron en marcha diversos mecanismos que terminaron por desalentar la participación de actores no científicos en la definición del valor de la genética humana y sus aplicaciones prácticas. Al tiempo que dejaban de mencionarse las consecuencias de la genética humana en el campo de las políticas públicas, las controversias se encaminaron hacia detalles relacionados con la validez «científica» de determinadas aseveraciones, aparcándose otros asuntos potencialmente controvertidos, como las prioridades en el gasto de la sanidad pública o la regulación misma de las aplicaciones, que prácticamente no se discutieron en todo el período analizado. La tecnificación de los discursos conllevó así un empobrecimiento de la variedad de actores públicos que se pronunciaron sobre temas relacionados con la genética humana, que en los años noventa quedaron reducidos casi exclusivamente a los propios investigadores de esta rama de la biología. En el marco de este apoyo generalizado, el diario oscureció las críticas y consolidó la autoridad epistémica de los genetistas como los 326

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únicos profesionales relevantes para hablar de un número de temas cada vez mayor: desde la biología y la medicina, hasta la responsabilidad penal o el origen de los comportamientos violentos. Estos actores, por su parte, optaron por homogeneizar sus discursos con los de sus colegas extranjeros, sumándose a la medicalización de la genética humana y sus promesas, lo mismo que alineando las preocupaciones con las que se discutían en Estados Unidos, aun cuando en España no se tratara de un problema acuciante, como en el caso de la discriminación por motivos genéticos en el acceso a determinados tratamientos. Siguiendo de alguna manera la estela marcada por los promotores del PGH, El País también contribuyó a desactivar el potencial temor del público ante esta ciencia al aseverar en sus editoriales que el avance del conocimiento era bueno per se y que solo habría que preocuparse por el posible mal uso que se hiciera de él. Y si en los primeros años de este estudio el diario alababa el papel de los legisladores para mantener a raya las ambiciones de los científicos, para los años noventa se promovía la idea de que no era posible poner límites al conocimiento científico. Otro elemento que sin duda también contribuyó a consolidar la genética humana en España durante estos años fue la paulatina aceptación de los intereses económicos de los científicos y del papel de la ciencia en el conjunto de la economía. En los primeros años de este estudio, la mera mención en el periódico de la fuente de financiamiento de algún ensayo clínico introducía sospechas sobre la fiabilidad de los resultados. Además, los reporteros alababan explícitamente el altruismo de la tradición científica francesa frente a lo que se presentaba como el mercantilismo estadounidense, donde primarían el afán de lucro y la competencia desleal. En los años noventa, por el contrario, se aceptó con cada vez más facilidad la dimensión económica de la investigación, y para cuando surgieron en España los primeros «científicos-empresarios», el diario alabó siempre su visión y arrojo, y no tuvo reparos en prestarles su espacio para que promovieran comercialmente sus empresas. Como hemos visto, sin embargo, la participación de la iniciativa privada en la investigación científica fue uno de los puntos más con327

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flictivos en la evolución de la genética humana, sobre todo tras la aparición de Celera Genomics como contendiente en la carrera por secuenciar el genoma humano. En este punto, de hecho, en la postura de El País se percibe cierta ambigüedad. A un nivel abstracto, parecía repudiar que los intereses comerciales estuvieran trastocando el ethos científico, pero al mismo tiempo la figura del líder de Celera Genomics, Craig Venter, generaba franca fascinación, lo mismo que las promesas de la industria farmacéutica de que conseguirían nuevos medicamentos a partir del conocimiento del genoma humano. Los editoriales sobre las patentes de genes fueron también benévolos, al insistir en que se trataba de un problema de legislación comercial o de derecho positivo más que uno de carácter científico. Y cuando después de 2001 el Gobierno de Aznar concibió la genómica como un motor de la actividad económica, el diario nunca criticó esta aproximación, a pesar de desaprobar casi todas las acciones gubernamentales en relación con la ciencia en ese momento. Pero aun cuando los actores privilegiados a partir de la década de los noventa fueron los genetistas, no hay que olvidar el elevado número de columnas de opinión que se publicaron en El País sobre las implicaciones del conocimiento del genoma humano, sobre todo en lo relacionado con la identidad y la libertad. Sin embargo, salvo en muy contadas ocasiones (entre las que se incluye el texto que da inicio a este libro), ni siquiera los textos que más duramente criticaron la identificación de «lo humano» con nuestros genes llevaban implícita la idea de que los científicos estuvieran haciendo mal su trabajo, o que no fuera conveniente aproximarse a la biología a través del estudio del ADN. En cuanto a las políticas científicas se refiere, solo en los meses que siguieron a la publicación del genoma humano, el apoyo gubernamental a la genómica apareció como tema por derecho propio en las páginas científicas del diario, incluyendo algunas voces que alertaban sobre un exceso de optimismo o lamentaban la falta de interés en otras ramas de la biología. Se trató de una incorporación súbita y puntual de las políticas científicas españolas como tema de interés periodístico, durante la cual El País, una vez más, prestó todo su apoyo a los genetistas. El diario no solo reflejó las declaraciones de los 328

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diferentes actores involucrados en las negociaciones, sino que adoptó una actitud beligerante: los reporteros recordaron si se vencía algún plazo para la asignación de recursos, denunciaron errores y pidieron a científicos extranjeros que explicaran la clave de su éxito desde el punto de vista de la gestión. Esto se explica tanto por la ya mencionada cercanía de algunos reporteros científicos con la comunidad biomédica como por el interés editorial de politizar la cobertura científica. Por otro lado, y en el contexto de una aparente unanimidad sobre la importancia del estudio del genoma humano, la falta de apoyo gubernamental a esta rama de la investigación se convirtió para El País en un frente excelente para criticar a un Gobierno con el que la relación era realmente mala. Que los titulares mismos de las noticias culparan a José María Aznar en persona de los despropósitos de su Administración, y la reiterada señalización de la brecha existente entre lo que el Gobierno prometía y lo que hacía realmente, apuntalan también esta hipótesis. En el año 2001, cuando tuvo lugar esta polémica, el apoyo financiero era lo que los genetistas españoles necesitaban con mayor urgencia. Si con ocasión de la implantación de los programas de diagnóstico genético en España el apoyo requerido apuntaba a la misma base científica de las pruebas, esto es, a la etiología genética de la enfermedad, en un momento de entusiasmo genético los investigadores locales ya no necesitaban convencer a nadie de que el estudio del genoma humano era una línea de investigación prometedora, pero en cambio estaban urgidos de recursos que les permitieran continuar su trabajo. Al presentar la investigación del genoma humano como un problema de política científica, el diario dejó además de resaltar las discusiones éticas que podrían haber alentado el rechazo del público a esta rama de investigación, y enfatizó por el contrario los beneficios, tanto científicos como económicos, que se podían esperar de esta ciencia. Todo esto nos lleva a constatar qué función cumplió El País en el desarrollo de la genética humana española entre 1976 y 2006. Porque si las diversas circunstancias sociales, científicas y periodísticas modificaron el modelo periodístico con el que El País informó de los descubrimientos de genes y sus aplicaciones, sin duda esta aproximación 329

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contribuyó también a la consolidación en España de la genética humana, particularmente en las áreas relacionadas con la identificación de genes «causantes» de enfermedades específicas y la puesta a punto de diferentes herramientas diagnósticas. En este punto, El País prestó su apoyo a la ciencia local en todo momento y solo ofreció una visión más crítica hacia la genética humana cuando no se afectaba en lo absoluto a la comunidad de genetistas españoles. Por otro lado, a pesar de la irrupción de las políticas científicas como tema de cobertura periodística y del alto número de opiniones vertidas en el diario sobre la genética humana, los comentarios difícilmente generaron auténticas controversias, lo que denota que no había en ellos una intención real de incidir en el desarrollo científico de España. Desde este punto de vista, las discusiones antropológicas y bioéticas parecen haber cumplido la función de acercar a los españoles a la primera línea de trabajo del PGH, dando la impresión de que la genética humana se discutía en el foro público que era El País, pero sin comprometer por ello la implantación de la genética en España. Al contrario de los primeros años, en que las opiniones sobre los peligros de la manipulación genética parecían una llamada a que se legislara al respecto, poniendo un límite al avance científico, las discusiones que vinieron después no iban más allá de la mera reflexión, ni buscaban alterar, por tanto, el rumbo que tomaría la ciencia. La aceptación de la creciente participación privada en la investigación y de la industria farmacéutica como fuente científica, así como el abandono de las discusiones políticas e ideológicas relacionadas, apuntan también en esa dirección. Ni siquiera la cobertura periodística relacionada con la inversión pública en genómica fue una cobertura realmente politizada, sino más bien un arma de presión ante el Gobierno de turno por parte de los investigadores españoles, y del mismo diario que los apoyaba.7 7 Interrogada en 2007 sobre la aproximación de El País a la genética humana y la politización de la misma, Ruiz de Elvira aseguró: «Lo que no se discute nunca en este país son las prioridades científicas ni en qué se gasta el dinero, porque no hay suficiente interés o suficiente cultura para hacerlo. (...) La información científica en España

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Los mismos lectores percibieron que la posibilidad de tener alguna influencia en la definición de la ciencia española disminuía con el paso del tiempo. Y si en los primeros años de vida de El País diferentes actores criticaron las posiciones de los investigadores a través de las páginas del diario, que se convirtió en un incipiente espacio para ventilar controversias científicas, a partir de los años noventa se percibe la sensación de que la brecha entre «científicos» y «profanos» se hacía cada vez mayor, y más aún, que eran los propios periodistas los que se interponían en este diálogo. Así, si algún lector no estaba de acuerdo con algo que decían los científicos, ya no los refutaba de manera directa, sino que se quejaba del tipo de cobertura científica realizada por el periódico, como si solo con la intermediación de los periodistas fuera posible tener alguna influencia. Así pues, el enorme esfuerzo editorial por parte de El País en temas relacionados con la genética humana informó a sus lectores de los grandes logros de esta ciencia y de la manera en que su organización se estaba transformando. Con expresiones celebradoras y la legitimación de las esperanzas abiertas por esta ciencia, El País sin duda contribuyó a la consolidación en España de esta rama de la biología y de paso se benefició él mismo, fortaleciéndose como fuente de información científica para el público en general. Pero al mostrar estos avances como inevitables —y altamente benéficos—, el no está normalizada porque no hay lobbies buenos ni organizaciones que opinen. (...) No hay suficiente ‘ambientillo’: no hay interés político, ni tampoco suficiente interés económico, porque la ciencia no es un sector que mueva dinero. Nos movemos en un sector que periodísticamente puede ser muy aburrido». Entrevista personal con Malen Ruiz de Elvira. 11 de junio de 2007. En otra entrevista de 2001, Ruiz de Elvira había insistido en la dificultad de cubrir los aspectos políticos o institucionales de la ciencia, porque «en España nunca pasa nada relevante en esos ámbitos digno de ser noticia. Todo está tan controlado y se tiene tanto miedo a hablar, que no se produce una coyuntura propicia para informar bien de esos temas». Citado en: Elías, 2001. Un año más tarde, reiteró que «la política científica no ha llegado a ser en todos estos años (...) un tema periodísticamente relevante e informativamente interesante más allá de ocasiones puntuales. La pequeña y poco estructurada comunidad científica ha tenido hasta ahora demasiado poco peso social y económico y, por tanto, político, como para desempeñar un papel importante en el devenir de los hechos que le atañen». Ruiz de Elvira, 2002, p. 48.

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periódico también desalentó el debate democrático sobre temas científicos, lo que nos lleva a terminar el libro cuestionando una idea sumamente extendida (pero no necesariamente cierta), según la cual la mayor presencia de noticias científicas en los medios de comunicación también significa una comunicación más fluida entre la ciencia y otros sistemas de la sociedad.

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EPÍLOGO* El ejercicio de la historia obliga a poner un freno constante a los impulsos más personales. Cuando se estudia un asunto contemporáneo, y aún más, cuando se aborda un tema con el que uno está afectivamente relacionado, resulta ingenuo pretender que no hay afinidades mayores o menores con determinadas maneras de aproximarse a la realidad. Este ha sido justamente mi caso, derivado sin duda del hecho de que la elección misma del tema de investigación estuviera directamente relacionada con mi experiencia laboral anterior en el mundo del periodismo científico. Superado, sin embargo, el análisis en el que se buscó la mayor objetividad posible, este epílogo sistematiza brevemente algunas reflexiones sobre el periodismo científico mucho más subjetivas o, por decirlo en términos periodísticos, completamente «editorializadas». Como vimos en la breve reconstrucción histórica presentada en la introducción de este trabajo, al menos desde la segunda mitad del siglo XX, y en la mayoría de periódicos occidentales, las noticias científicas fueron como un oasis de verdad: un espacio donde no había desazón posible ni valores puestos en entredicho, tan solo admiración por los logros de los investigadores y la agradable sensación de compartir con ellos un trocito de gloria. Como se glosan los triunfos del deporte, así hemos celebrado como sociedad los avances en el conocimiento: sin crítica y con miedo a desprestigiar lo que se ha convertido en uno de los grandes tótems de hoy: la actividad científica. Casi un siglo después del surgimiento en Estados Unidos del Science Service, la primera agencia de noticias especializada en asuntos científicos y nacida explícitamente con el fin de mejorar la imagen de la ciencia, el éxito del proyecto del Public Understanding of Science ha sido precisamente la creciente naturalización de la idea de que el periodismo científico debe ante todo «divulgar» los conocimientos, * Una versión previa de las ideas plasmadas en este epílogo se publicó bajo el título de «Información científica ¿para qué? El periodista y la ciencia» en el número de agosto de 2006 de la revista Replicante.

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y ayudar de paso a la consolidación de la ciencia y a su buen nombre entre los ciudadanos. Pero quizá ha llegado el momento de preguntar de nuevo si el objetivo del periodismo científico debe ser promover, así sin más, la ciencia, aun a costa de trucar la naturaleza misma de aquello sobre lo cual se informa. Porque la ciencia es mucho más que los conocimientos que genera; o, por decirlo de otra manera, los conocimientos que genera la ciencia son resultado de un mundo complejísimo y multifacético que, sin embargo, permanece escondido tras las cuatro paredes de los laboratorios. A pesar de la hegemonía del periodismo científico más hagiográfico, una mirada histórica a la información periodística especializada en asuntos científicos nos muestra una enorme multiplicidad de enfoques posibles. En circunstancias diferentes y de acuerdo con proyectos concretos, los periodistas científicos pueden centrarse en uno u otro aspecto de la ciencia, resaltando el consenso o el conflicto, la parte social o material del trabajo de los investigadores, el camino hacia el conocimiento o los resultados alcanzados, los debates éticos o los detalles técnicos. Por otro lado, y esto es quizá aún más relevante para el sistema científico contemporáneo, la manera en que se informa sobre la ciencia en un periódico afecta, y de manera muy significativa, al rumbo que toma la investigación científica en un contexto histórico concreto. A nivel personal, creo que la labor de un periodista es descubrir lo oculto, contribuir al diálogo y ayudar a que las decisiones sean lo más democráticas posible. La ciencia no se entiende si se conocen solo sus resultados, y algo que no se entiende es algo sobre lo que no se puede opinar. Por eso mismo pienso que no solamente hay que informar de los avances, ni limitarse solo a denunciar los fraudes o lamentar algunos fracasos, sino proveer al público de nuevos elementos que permitan comprender mejor cómo opera la actividad científica, para que cada vez más personas se involucren de una manera activa en sus debates. Solo un periodismo que hable sin tapujos de los dilemas éticos a los que se enfrenta la práctica cotidiana de la ciencia permite que la gente decida sobre la conveniencia o no de poner límites a los experimentos. Solo asumiendo que las controversias son parte esencial del 334

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desarrollo mismo de la ciencia, pueden los lectores entender por qué discrepan los científicos sobre ciertos asuntos y decidir emprender acciones drásticas aun sin que exista un consenso absoluto. Solo conscientes de que los científicos también se ven influidos por sus propias convicciones políticas y por sus intereses económicos, se hace patente la necesidad de juzgar con un criterio propio su trabajo; y solo conociendo las diferentes aproximaciones posibles a un problema pueden los ciudadanos —y los políticos— decidir dirigir los esfuerzos hacia un lado o hacia otro, de acuerdo con unas prioridades científicas definidas por el conjunto de la sociedad. Hay quien teme un modelo de divulgación científica que abra la «caja negra» de los laboratorios, que desvele intereses, conflictos, alianzas, fraudes, dudas, y que no se centre tan solo en resultados. Creen que con la injerencia del público se privaría a la ciencia de su libertad actual y que el avance del conocimiento saldría perjudicado. Aún más, piensan que la ciencia finalmente perdería buena parte de su legitimidad y que, al mostrar su dimensión social e histórica, es decir, su necesaria contingencia, lo que haríamos sería abrir la puerta al más peligroso de los relativismos. Es verdad que la primera gran damnificada de un proyecto de divulgación que vaya más allá de los hechos científicos sería la imagen de una ciencia pura y apolítica, como la que habitualmente se muestra. Pero la neutralidad del conocimiento científico no es en realidad sino un gran mito, un mito poderoso que se nutre a sí mismo, y que el modelo de divulgación científica predominante solo ha contribuido a reforzar: como los científicos nos parecen neutrales, no problematizamos sus acciones, y como no las problematizamos, contribuimos a perpetuar el mito de su neutralidad. A cambio de dejar de lado el cuento de hadas, tendríamos, sin embargo, grandes ganancias. Al bajar a la ciencia al mundo terrenal, los ciudadanos estarían en mejores condiciones de comprender sus fortalezas y sus debilidades. Al entender que los conocimientos científicos no son producto de una revelación sino el fruto del arduo trabajo, sabrían distinguir entre lo que se le puede pedir a la ciencia y lo que no. Entenderían más por qué hay esfuerzos fallidos y estarían dispuestos a esperar con paciencia hasta que lleguen las aplicaciones prácticas 335

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de los conocimientos anunciados. Al sentir que existe la posibilidad real de incidir sobre los asuntos científicos, podríamos alejarnos del determinismo y quizá evitar muchos de los temores que actualmente generan los avances científicos. Al saber que, aunque alguien no comprenda cada detalle técnico siempre tiene derecho de opinar, los ciudadanos se involucrarían en los temas científicos y dejarían de ver la ciencia y a los científicos como unos entes de naturaleza casi mágica. En 1992, el sociólogo e historiador de la ciencia Steven Shapin publicó un artículo significativamente titulado «Why the public ought to understand science-in-the-making»,1 un texto programático sobre la importancia de dar a conocer al público cómo se hace la ciencia, y no únicamente cuáles han sido sus últimos resultados. Resulta interesante constatar cómo muchas de las preguntas que en mi opinión debería intentar responder un periodista científico para ofrecer una imagen completa de la ciencia son las mismas que se plantea un historiador empeñado en comprender el lugar social y cultural que ha ocupado la ciencia en diferentes contextos históricos. La historia y el periodismo están emparentados precisamente por su intención de explicar los acontecimientos relevantes para una sociedad, intentando sacar a la luz relaciones que no siempre son obvias. La comparación no es nueva, y ya Virginia Berridge calificó la historia oral como una suerte de periodismo a un ritmo pausado (slow journalism).2 A partir de la constatación de que la manera como se reconstruyen y se interpretan los acontecimientos incide de manera directa en la vida social, en ambos casos el compromiso se hace necesario. En un contexto cada vez más homogéneo e interconectado, se ha naturalizado hasta tal punto el aura nívea que rodea a las noticias científicas en prensa que parece que centrarse en los aspectos más esotéricos de la ciencia es la única manera de hacer las cosas «bien». Espero que este libro haya contribuido a recordar que cada modelo popularizador responde a una determinada agenda y que no puede actuarse sin considerar las consecuencias. Recordar, en pocas palabras, que si el periodismo es un acto político, el periodismo científico, también. 1 2

Shapin, 1992. Berridge, 2001.

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Genes de papel estudia cómo el diario El País representó y presentó al público la genética humana a lo largo de treinta años cruciales, en los que no solo España se transformó profundamente tras dejar atrás cuarenta años de dictadura, sino que la genética humana misma dejó de ser una ciencia marginal y secundaria para convertirse en la gran estrella de la biología, depositaria de inversiones millonarias y rodeada de las más acaloradas controversias. En esta obra se analizan más de mil reportajes, notas informativas, columnas de opinión, editoriales y cartas al director en busca de respuestas para dos grandes interrogantes: cómo se modificaron los discursos sobre genética humana de los diferentes actores a los que El País dio voz y qué factores moldearon el estilo de periodismo científico del diario más influyente de la España posfranquista. El análisis saca a la luz el uso que diferentes grupos sociales hicieron de este periódico para conseguir determinados objetivos, las alianzas que establecieron los propios reporteros y las consecuencias de todo ello en la evolución de la genética humana en España. Más allá del estudio de caso, Genes de papel abre importantes líneas de reflexión sobre la función de los medios de comunicación en el sistema tecnocientífico contemporáneo y muestra que una mayor cantidad de noticias científicas en la prensa no significa necesariamente un verdadero debate democrático sobre el futuro de la investigación.

GENÉTICA, RETÓRICA Y PERIODISMO EN EL DIARIO EL PAÍS (1976-2006)

50 José Antonio Rodríguez Esteban Conmemoración de la expedición científica de Cervera-QuirogaRizzo al Sáhara Occidental en 1886 51 Claude Debru Neurofilosofía del sueño 52 Néstor Herrán Agua, semillas y radiaciones: el laboratorio de radiactividad de la Universidad de Madrid, 1904-1929 53 Alberto Gomis Blanco y Jaume Josa Llorca Bibliografía crítica ilustrada de las obras de Darwin en España (1857-2008) (2.ª ed. amp.) 54 Juan Mainer Baqué La forja de un campo profesional. La pedagogía y la didáctica de las Ciencias Sociales en España (1900-1970) 55 Sandra Rebok Una doble mirada. Alexander von Humboldt y España en el siglo XIX 56 Aitor Anduaga Egaña Geofísica, economía y sociedad en la España contemporánea 57 Francisco Ortega El cuerpo incierto. Corporeidad, tecnologías médicas y cultura contemporánea 58 John Slater Todos son hojas: literatura e historia natural en el Barroco es­ pañol 59 Paula Olmos Gómez Los negocios y las ciencias. Lógica, argumentación y metodología en la obra filosófica de Pedro Simón Abril (ca. 1540-1595) 60 Mercedes del Cura González Medicina y pedagogía. La construcción de la categoría «infancia anormal» en España (1900-1939) 61 Aitor Anduaga Egaña Meteorología, ideología y sociedad en la España contemporánea 62 Xavier Calvó-Monreal Polímeros e instrumentos. De la química a la biología molecular en Barcelona (1958-1977) 63 Francisco Villacorta Baños La regeneración técnica. La Junta de Pensiones de Ingenieros y Obreros en el extranjero (1910-1936) 64 Antonio González Bueno y Alfredo Baratas Díaz (eds.) La tutela imperfecta. Biología y farmacia en la España del primer franquismo

Licenciada en Filosofía y doctora en Historia de la Ciencia, Matiana González Silva ha abordado la comunicación científica desde distintos ángulos: como periodista en los diarios Siglo 21 y Público de Guadalajara, México; como investigadora interesada en la presencia de la ciencia en los medios de comunicación; y desde las entrañas mismas de diferentes centros científicos. Como historiadora, se ha especializado en la imagen pública de la ciencia, los debates relacionados con la investigación y, en general, los lazos que tiende la ciencia cuando sale de los laboratorios. Ha trabajado, asimismo, como coordinadora de la redacción de la Agenda Científica para la Erradicación de la Malaria (malERA) en el Centro de Investigación en Salud Internacional de Barcelona (CRESIB) y como consultora de la Organización Mundial de la Salud para la elaboración del Informe Mundial sobre Malaria 2011. Actualmente es coordinadora de la Iniciativa para la Eliminación de la Malaria en el Instituto de Salud Global de Barcelona y profesora asociada de Historia de la Ciencia en la Universidad Autónoma de Barcelona.

MATIANA GONZÁLEZ SILVA

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ISBN: 978-84-00-09853-7 GOBIERNO DE ESPAÑA

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Ilustración de cubierta: Portada de El País que anuncia la finalización de las secuencias pública y privada del genoma humano, 27 de junio de 2000 (foto: Alain-Paul Mallard).