Le Cancer du sein 9782759803422

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100 questions-réponses

Le cancer du sein

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100 questions-réponses

Le cancer du sein Quelles sont les causes du cancer du sein ? Comment le traitement du cancer du sein peut-il affecter l’intimité et la sexualité ? Quelles sont les options possibles pour traiter un cancer du sein ? Comment je peux retrouver une vie normale ?

Zora K. Brown Harold P. Freeman et Elizabeth Platt Adaptation française de Jean-Pierre Camilleri

Original english language edition published by Jones and Bartlett Publishers, Inc., 40 Tall Pine Drive, Sudbury, MA 01776. Copyright 2007, all rights reserved.

Maquette intérieure et mise en page : idt

Couverture : Thierry Gourdin Imprimé en France ISBN : 978-2-7598-0080-3

Tous droits de traduction, d’adaptation et de reproduction par tous procédés, réservés pour tous pays. La loi du 11 mars 1957 n’autorisant, aux termes des alinéas 2 et 3 de l’article 41, d’une part, que les « copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective », et d’autre part, que les analyses et les courtes citations dans un but d’exemple et d’illustration, « toute représentation intégrale, ou partielle, faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause est illicite » (alinéa 1er de l’article 40). Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles 425 et suivants du code pénal.

© EDP Sciences 2008

Sommaire

Avant-propos

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Préface

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Introduction

13

Remerciements

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Partie 1 : Quelques bases pour comprendre

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Les Questions 1–6 donnent les informations de base à propos du cancer du sein et des sujets suivants : O O

O

Qu’est-ce qu’un cancer ? Est-ce que je vais mourir si j’ai un cancer du sein ? Est-il vrai que le cancer du sein est la première cause de mortalité par cancer chez la femme ? Quelles sont les causes du cancer du sein ? Comment je peux savoir si je suis une personne à risque ?

Partie 2 : Facteurs de risque et prévention

29

Les Questions 7–22 concernent les facteurs de risque et les moyens d’en minimiser les effets : O

O

Quels sont les facteurs de risque les plus importants pour estimer ma probabilité de faire un cancer ? Mes seins sont irréguliers. Est-ce que cela signifie que j’ai un risque particulier d’avoir un cancer ?

100 questions-réponses Le cancer du sein O

O

O O

Quels sont les relations entre œstrogènes et cancer du sein ? Est-ce que la « pilule » contraceptive ou le traitement hormonal substitutif de la ménopause augmentent mon risque d’avoir un cancer ? J’ai entendu beaucoup de choses sur les causes du cancer du sein. Comment je peux savoir si tel ou tel facteur me concerne ? Que dois-je rechercher ? Y a-t-il quelque chose que je puisse faire pout prévenir le cancer du sein ? En quoi consiste l’autopalpation ? Pourquoi dois-je la pratiquer ? Quand devrais-je m’y mettre et avec quelle fréquence ?

Partie 3 : Le diagnostic

59

Les Questions 23-26 définissent les différentes étapes de la démarche diagnostique si vous avez une suspicion de cancer du sein: O

O O

J’ai trouvé une boule dans mon sein. Qu’est-ce que je dois faire maintenant ? Comment fait-on une mammographie ? Est-ce désagréable ? Qu’est-ce peut montrer une mammographie, et quels sont les résultats qui doivent m’inquiéter ?

Partie 4 : Le traitement

75

Les Questions 27–56 donnent une vue générale des différentes options thérapeutiques, des effets secondaires et complications, des solutions possibles pour vous faire reconstruire et les différentes évolutions possibles : O

Que faire s’il se trouve que j’ai bien un cancer du sein ?

O

Quelles sont les options disponibles pour le soigner ?

O

O

6

Qu’est-ce qu’une mastectomie et en quoi diffère-t-elle d’une tumorectomie ? Pourquoi opter pour l’une ou pour l’autre ? Qu’est-ce qu’une radiothérapie ?

O

O

Qu’est-ce qu’une chimiothérapie ? En quoi est-elle différente d’une hormonothérapie ? Que signifie traitement adjuvant ? Est-ce la même chose qu’un traitement alternatif ?

Partie 5 : Faire face aux effets indésirables

143

Les Questions 57–68 concernent la douleur, la perte de cheveux, et les autres effets secondaires. Les aspects pratiques concernant la vie quotidienne et les droits des malades sont abordés : O O

Comment soulager la douleur associée au traitement ? Qu’arrive-t-il si les doses d’antalgiques que je prends ne suffisent plus ? Est-ce que je peux devenir dépendante du traitement ?

O

Qu’est-ce que je peux faire en ce qui concerne la perte des cheveux ?

O

La méditation ou la relaxation peuvent-elles m’aider à éviter la récidive ?

Partie 6 : Ce que change le cancer

161

Les Questions 69–84 abordent les moyens de gérer les perturbations émotionnelles et physiques qui surviennent au moment du diagnostic et du traitement du cancer du sein : O O

O

O

Comment puis-je retrouver ma vie d’avant ? Est-il normal de ne pas avoir de réaction à l’annonce du diagnostic, ou peut-il y avoir un délai dans la réponse émotionnelle ? Mon corps me semble différent depuis que j’ai un cancer – je ne me sens plus aussi attirante. Qu’est-ce que je peux faire ? Pourquoi est-il si difficile de parler de mon cancer à mes amis et à ceux qui me sont chers ?

7

100 questions-réponses Le cancer du sein

Partie 7 : Les conséquences du cancer sur la sexualité, les relations intimes et la fertilité 189 Les Questions 85–100 abordent les effets que le cancer du sein peut avoir sur la sexualité et la fertilité de la femme : O

O

O

O

O

O

Comment mon partenaire et moi-même devons-nous nous comporter avec ma mastectomie ? Comment le diagnostic et le traitement d’un cancer du sein peut influencer mes relations intimes et ma sexualité ? Y a-t-il des médecines pour accroître mon désir sexuel et mon plaisir ? En dehors des traitements conventionnels y a-t-il des médecines alternatives plus efficaces pour préserver ma sexualité ? Si je suis enceinte quand on me découvre un cancer du sein, puis-je retarder mon traitement pour préserver mon bébé ? Qu’est-ce qui se passe si je tombe enceinte au cours de mon traitement par chimiothérapie ou radiothérapie ? Est-ce que je pourrais avoir des enfants et les allaiter après un traitement pour cancer du sein ? Une grossesse peut-elle provoquer une récidive ? Quand peut-on envisager d’être enceinte après un traitement pour cancer du sein ? Quelles sont les options disponibles pour préserver la fertilité d’une femme après un cancer du sein ? Est-ce que ces options sont sans danger ?

Annexes

209

Liste des sites Web, des organisations, des associations, et des ouvrages qui peuvent aider les patientes atteintes de cancer du sein et leur famille à trouver des informations complémentaires sur tout ce qui concerne la cancer du sein.

8

Glossaire

219

Index

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Avant-propos

Dans le champ de la lutte contre le cancer, connaître c’est pouvoir. Ainsi quand Zora Brown et Harold Freeman ont sollicité ma contribution à cette deuxième édition de « 100 questions et réponses à propos du cancer du sein », c’est avec grand plaisir que j’ai accepté. Tout deux sont des piliers de la communauté cancérologique. J’ai connu Zora Brown à travers son œuvre au service de tous ceux qui doivent affronter le cancer, et Harold Freeman, au sein de la Société américaine du cancer, a été un acteur infatigable pour faire progresser nos organisations dans la lutte contre cette maladie. Tout deux apportent une expérience inégalable à cet ouvrage, Zora par le courage qui lui a permis de surmonter la maladie et Harold par son rôle de premier plan dans cette croisade passionnante engagée pour réduire le poids social de cette maladie, notamment chez les plus démunis, et son action pour favoriser l’accès aux soins de toutes les populations. Plus importante encore, peut-être, est la passion sans faille avec laquelle ils se sont engagés pour améliorer la vie quotidienne de ces femmes atteintes par le cancer du sein et œuvrer pour qu’un jour cette maladie puisse être définitivement éradiquée. Pour les générations précédentes, le cancer était une maladie mystérieuse dont on ne connaissait pas grand-chose et qui ne laissait que peu de survivants. À l’heure actuelle, les connaissances acquises dans le domaine de la prévention, la détection à un stade plus précoce de la maladie grâce au dépistage, et les progrès des traitements, de plus en plus de personnes survivent à la maladie. Aux États-Unis comme en Europe, la mortalité a baissé de façon significative depuis une vingtaine d’années. Le taux de survie atteint 95 % pour les formes localisées et 80 % en cas d’extension régionale. Je crois sincèrement que le cancer du sein sera vaincu. Nous pouvons et devons faire ce rêve. Toutefois, jusqu’à maintenant, personne n’est immunisé contre le cancer. La maladie n’épargne aucune communauté, aucun groupe social, aucune famille. Et quand le diagnostic tombe, c’est toujours un choc et une menace pour tout ce qui nous est le plus cher – la santé, le temps, et la vie elle-même.

100 questions-réponses Le cancer du sein En novembre 2004, j’appris que ma femme Carole avait un cancer du sein. Heureusement, il a été détecté aussi tôt que possible. Elle a supporté magnifiquement la chirurgie et les rayons, avec l’attitude positive et battante dont elle était coutumière. Bien sûr, son courage a été une source d’inspiration pour moi. Quand Carole a appris le diagnostic, j’ai cherché à comprendre ce que ceux qui s’en sont sortis et leurs proches avaient pu ressentir quand ils ont entendu ces mots terribles. C’est nécessairement un moment de la vie où l’on se sent particulièrement vulnérable. On comprend alors comment des ouvrages comme celui-ci, écrits par des professionnels informés et dédiés à cette cause, peuvent faire progresser la conscience collective et aider à transformer la maladie cancéreuse, autrefois ressentie comme synonyme de mort, en une maladie que l’on peut prévenir et guérir quand elle est dépistée tôt, en somme la plus souvent évitable et curable des maladies qui menacent notre vie. Cet ouvrage vous aidera à répondre aux questions que vous vous posez. Zora Brown et Harold Freeman savent bien qu’un diagnostic de cancer du sein soulève toujours de nombreuses questions – et qu’elles ne vous viennent jamais quand vous êtes devant votre médecin. Cet ouvrage veut vous aider à trouver, aux questions qui vous rongent, les réponses les plus complètes possibles émanant d’une source à laquelle vous faites confiance. De plus, pour vous aider dans le travail que vous avez à faire sur vous-même pour assumer vos problèmes physiques et émotionnels, j’espère que cet ouvrage vous donnera plus de courage et de force. Je souhaite que vous en reteniez un message simple : vous n’êtes pas seul dans l’épreuve. Vous avez vos proches et vos amis. Ils seront la lumière qui vous guidera jusqu’à votre guérison. Allez vers les autres pour partager votre vécu. Vous trouverez un regain de courage dans la force des uns et des autres, et de l’espoir dans leur amour. Vivre avec un cancer du sein est un itinéraire difficile, mais vous ne vous identifiez pas à lui. Vous êtes toujours la personne unique et formidable que vous étiez avant que ce diagnostic ne tombe sur vous. Ne perdez jamais la confiance en vous-même et en votre capacité à surmonter les épreuves. Conserver précieusement en vous-même les bons moments et, jour après jour, vous apprendrez à devenir plus fort. John R. Jeffrin, Ph.D. Chief Executive Officer, American Cancer Society

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Préface L’information constitue aujourd’hui un élément crucial de la prise en charge de chaque patient atteint d’un cancer. Depuis le moment de la rencontre avec le cancer, pendant le traitement et bien des années après, le besoin de savoir, de comprendre, d’obtenir des réponses à toutes les questions qui surviennent constitue pour la plupart des patients une attente à laquelle il est important de pouvoir répondre rapidement. En effet, la perception par le patient de sa maladie, des traitements, de sa qualité de vie peut être influencée par une information objective, qui va lui permettre d’anticiper et de prendre en charge plutôt que de subir. De même, l’angoisse ressentie aux incertitudes de la maladie peut être atténuée par une meilleure connaissance. En France, plus d’une femme sur 10 rencontre au cours de sa vie le cancer du sein. Si ce cancer est associé à un pronostic relativement favorable avec un taux de survie à cinq ans supérieur à 80 %, les traitements restent éprouvants et s’étalent souvent sur plusieurs années. C’est dire toute l’importance pour les femmes qui vivent avec ce cancer, de pouvoir disposer de réponses à toutes les interrogations, les difficultés, les sentiments qui surgiront. L’Institut National de Cancer, qui a fait de l’information des patients l’un de ses grands domaines d’action, salue toute particulièrement cet ouvrage « 100 questions & réponses à propos du cancer du sein » brillamment traduit de l’américain et adapté par le Pr. Jean-Pierre Camilleri. Le livre aborde, à travers 100 questions, l’essentiel des aspects médicaux, biologiques, psychologiques, familiaux, sociaux du cancer du sein, en apportant à chaque fois des informations précises, compréhensibles, validées, actualisées et judicieusement adaptées à ce qu’est aujourd’hui la prise en charge du cancer du sein en France. Cet ouvrage constitue un guide précieux pour accompagner les femmes qui vont rencontrer le cancer du sein. Il éclairera leurs perceptions, leurs sentiments, leur vécu à la lumière de la réalité de cette maladie, certes éprouvante, mais pas insurmontable. Professeur Dominique Maraninchi Président de l’Institut National du Cancer

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Introduction

Au cours des dernières années, le cancer du sein s’est largement imposé comme un problème majeur de santé publique aux États-Unis comme en Europe. Plus d’une femme sur dix est touchée par la maladie à un moment ou l’autre de sa vie. Plus de 40 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France et, dans les pays occidentaux, les nouveaux cas se comptent par centaines de milliers. Seule la vigilance accrue des médecins et des femmes elles-mêmes, permettant de détecter plus tôt les premiers symptômes de la maladie, explique la baisse des taux de mortalité malgré l’accroissement du nombre des nouveaux cas observés chaque année. L’information sur les moyens de prévenir, diagnostiquer et traiter un cancer du sein a connu un rapide développement et a gagné le grand public – peut-être trop rapidement. Un article récent du New York Times relevait le nombre accru des études et la prolifération de recommandations (parfois contradictoires) susceptibles de créer la confusion. La controverse récente à propos de l’usage de la mammographie en est un exemple : des scientifiques nous disent que les femmes doivent être détectées par mammographie à partir de 40 ans, alors que d’autres soutiennent que la mammographie est inefficiente avant 50 ans. Qui croire ? Surtout quand la grande presse s’en mêle. Un papier paru dans la presse non spécialisée fait état de nouveaux traitements prometteurs expérimentés dans un éminent hôpital universitaire, sans dire s’il existe un début de confirmation objective ; comment en savoir plus ? On apprend à la télévision que les instances officielles de contrôle ont approuvé de nouveaux médicaments anticancéreux efficaces dans le cancer du sein ; qu’en penser ? À l’âge de l’internet, il suffit de taper sur le Web « cancer du sein » et chacun d’entre nous a accès à des centaines, voire des milliers de sites qui délivrent des tombereaux d’informations allant des dernières études de biologie moléculaire aux témoignages des patients, en passant par toutes sortes de rumeurs, de mythes ou de contre-vérités à propos des causes supposées du cancer. Comment donner sens à tout cela, notamment pour le commun des mortels qui ne sait pas ce c’est qu’un cancer ?

100 questions-réponses Le cancer du sein Dans « 100 Questions et réponses à propos du cancer du sein », nous apportons différents éclairages sur le cancer dans l’espoir d’aider les patientes confrontées à cette maladie à mieux s’y retrouver dans la masse d’informations, souvent confuses et parfois contradictoires, dont elles sont abreuvées. Zora Brown, fondatrice et présidente de plusieurs associations, a été traitée pour un cancer du sein il y a 20 ans, a œuvré pendant des années à la promotion d’actions de prévention, de dépistage et de programmes éducatifs contribuant à la prise de conscience de populations d’origine socioculturelle différente. Elle a reçu pour son action de nombreuses récompenses. Elle est une avocate écoutée des minorités et des femmes. Harold Freeman, médecin, est directeur médical d’un Centre anticancéreux, conseiller du directeur du National Cancer Institute (NCI) qui est le modèle de l’Institut du Cancer récemment mis en place en France. Il est professeur de clinique chirurgicale à l’Université Columbia. Le docteur Freeman est une autorité internationalement reconnue dans l’approche des relations entre pauvreté, inégalités socioculturelles et géographiques, et cancers. Elizabeth Platt, éditrice et rédactrice scientifique. Elle a collaboré à de nombreux ouvrages et revues médicales. Sa mère a survécu à un cancer du sein. Jean-Pierre Camilleri, anatomopathologiste, professeur des Universités et directeur honoraire de la Section Médicale de l’Institut Curie, centre de recherche et de soins en cancérologie, a assuré la traduction et l’adaptation de l’ouvrage au contexte socioculturel de la France.

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Remerciements

Nombreux sont ceux qui nous ont assistés dans la rédaction de cet ouvrage. Nos remerciements vont à Chris Davis, responsable médecin à Jones and Bartlett Publisher, Inc., qui nous a proposé le concept, Susan Troyan, MD, FACS, qui a revu le manuscrit et apporté ses suggestions. Zora Brown remercie sa mère, Helen Brown, qui lui a appris à poser les questions et chercher les réponses ; son mari, Kenneth Rowland, qui lui a permis d’assumer sa passion ; ses sœurs Joyce, Belva, et Margaret ; ses compagnes qui ont survécu au cancer ; et sa nièce Monica Botts dont les investigations ont contribué à faire émerger de nombreuses questions. Nous remercierons aussi les amies de Zora. Elizabeth Platt remercie sa mère, Révérend Nancy Van Dyke Platt, pour ses conseils, ses encouragements et son attitude exemplaire dans la lutte qu’elle a menée contre le cancer ; Pat Morissey, Shelly Newell, et Tovah Lazaroff pour leurs encouragements et leurs propositions de relire le manuscrit ; Gail Wikes pour toute l’attention qu’elle a apportée à ses corrections et commentaires. Pour la version française, nos remerciements s’adresseront particulièrement aux médecins de l’Institut Curie de Paris qui ont su faire de cette maison à la fois un centre de référence dans le domaine du cancer du sein et un lieu d’humanité où la qualité de la prise en charge globale de la personne malade, dans toutes ses composantes, est une priorité aussi importante que la performance médicale. Nous rendrons hommage à l’ensemble des personnels, infirmières, secrétaires, accueil et administratifs, pour leur qualité d’écoute et leur dévouement. Nous remercierons aussi le professeur Dominique Maraninchi, Président de l’Institut National du Cancer, d’avoir accepté de rédiger la préface, et le Professeur Dominique Stoppa-Lyonnet, responsable du service d’oncogénétique, pour ses conseils éclairés. Merci aussi au Professeur Jean-Marc Casset, du département de radiothérapie à l’Institut Curie, pour ses conseils. Un grand merci aussi à toute l’équipe éditoriale d’EDP Sciences pour leur professionnalisme et la qualité de leur travail. Enfin, une pensée particulière pour Edith C. dont la patience et le soutien de tous les instants ont rendu possible l’adaptation française de cet ouvrage.

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Partie 1

Quelques bases pour comprendre Qu’est-ce qu’un cancer ? Est-ce que je vais mourir si j’ai un cancer ? Quelles sont les causes du cancer ? Et plus encore…

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Chacun des organes de notre corps est constitué de cellules, différentes les unes des autres par la forme et la fonction. Les cellules du cerveau sont différentes de celles du sang, qui sont elles-mêmes différentes de celles du foie ou de la peau. On dit qu’elles sont différenciées. Les cellules ont la propriété de se diviser normalement pour produire plus de cellules. Chaque type de cellule a un cycle cellulaire spécifique et les cellules normales possèdent en elles-mêmes le signal de leur propre mort : c’est ce que l’on appelle la mort programmée ou apoptose. Ces processus de croissance, de différenciation et de mort contribuent à nous maintenir en bonne santé. Nous sommes constitués de 60 milliards de cellules et, à tout instant, 200 millions de cellules se divisent dans notre corps.

Parfois, les cellules deviennent anormales, se divisent hors de tout contrôle, et échappent au mécanisme de leur mort programmée. Quand les cellules prolifèrent au-delà de ce qui est nécessaire pour remplacer les cellules mortes, il se forme un excès de tissu. Cet excès de tissu est une tumeur. Elle peut être bénigne ou maligne. Les tumeurs bénignes ne sont pas des cancers. On peut les enlever et, dans la grande majorité des cas, elles ne reviennent pas. Surtout, les cellules des tumeurs bénignes n’envahissent pas les autres tissus. Les tumeurs bénignes du sein ne présentent aucune menace vitale. Les tumeurs malignes sont des cancers. Les cellules cancéreuses croissent et se divisent sans contrôle ; elles deviennent indifférenciées, ce qui signifie qu’elles perdent les caractéristiques morphologiques et fonctionnelles du tissu d’origine. Elles peuvent envahir et détruire les tissus voisins et les organes.

Quelques bases pour comprendre

1. Qu’est-ce qu’un cancer ?

Les cellules sont les briques élémentaires qui entrent dans la constitution des tissus. L’apoptose, ou mort cellulaire programmée, est un processus naturel indispensable à l’équilibre des tissus (le nom apoptose fait référence à la chute programmée des feuilles à l’automne : apo- pour éloignement, -ptose pour chute). Une tumeur est un excès de tissu. Une tumeur bénigne n’est pas un cancer. Une tumeur maligne est un cancer ; elle est constituée de cellules qui croissent rapidement et se divisent sans contrôle. Les cellules sont dites indifférenciées quand elles ont perdu les caractères spécifiques du tissu d’origine.

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100 questions-réponses Le cancer du sein De plus, elles peuvent se mobiliser et pénétrer dans le sang ou le réseau lymphatique. C’est ainsi que le cancer du sein s’étend à distance en formant des tumeurs secondaires dans d’autres partis du corps, que l’on appelle des métastases. Les cancers, en général, se présentent sous deux formes : les carcinomes ou épithéliomas, qui sont formés de cellules épithéliales et tapissent souvent la surface des organes et des revêtements, mais forment aussi les glandes, et les sarcomes, qui sont faits des cellules des tissus conjonctifs, encore appelés tissus de soutien. Les cancers du sein sont des carcinomes.

Le réseau lymphatique est un ensemble de vaisseaux dont les fonctions essentielles sont de transporter les graisses provenant de la digestion de l’intestin vers la circulation sanguine, d’éliminer les toxines, et de protéger l’organisme de la diffusion des maladies. Les métastases sont dues à la diffusion des cellules cancéreuses dans un organe à distance de la tumeur primitive. Les épithéliomas sont des cancers développés le plus souvent à partir des tissus de revêtement des organes. Les sarcomes sont des cancers développés à partir des tissus de soutien.

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2. Est-ce que je vais mourir si j’ai un cancer du sein ? Est-il vrai que le cancer du sein est une cause majeure de décès chez la femme ? Le cancer du sein est une maladie grave qui fait peur, mais il ne signifie pas nécessairement que vous allez mourir si vous en êtes atteinte ; de nombreuses femmes survivent de nombreuses années avec un cancer du sein, et bon nombre d’entre elles vont en guérir. La manière dont tel cas va évoluer dépend beaucoup du stade auquel la maladie a été découverte et comment elle a été traitée. Il y a de bonnes nouvelles à propos du cancer du sein. Tout d’abord, les taux de mortalité baissent dans tous les pays développés depuis une vingtaine d’années. Ensuite, s’il est dépisté tôt par un bon examen clinique et/ou la mammographie, le cancer du sein peut être définitivement guéri. Enfin, les progrès des traitements améliorent constamment l’évolution et suscitent toujours de nouveaux espoirs, même quand la maladie est plus avancée ou encore quand il existe une prédisposition génétique. Certaines de ces avancées sont discutées plus loin dans le texte. Le cancer du sein reste la première cause de mortalité par cancer chez la femme, mais il risque d’être bientôt rattrapé par le cancer du poumon, qui est devenu la première cause chez la femme américaine. La différence est qu’il plus facile de dépister tôt et de traiter un cancer du sein qu’un cancer du poumon. Le cancer

3. Quelles sont les causes du cancer du sein ? Comment je peux savoir si je présente un risque particulier ?

Quelques bases pour comprendre

du sein est le plus fréquent des cancers chez la femme, avec 42 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année et on estime que, dans notre pays, environ 140 000 femmes vivent avec un cancer du sein.

Si vous êtes une femme, vous avez un risque de faire un cancer du sein mais vos chances d’être atteinte peuvent être faibles, modérées ou élevées, selon les facteurs de risque que vous présentez. Si les causes des cancers du sein ne sont pas connues, c’est la combinaison de différents facteurs qui va accroître, pour une femme, les chances ou la malchance d’en être atteinte un jour. Les estimations statistiques montrent que, dans les pays occidentaux, une femme sur huit est susceptible d’être confrontée à cette maladie au cours de sa vie. Qui n’a pas une parente, une amie, ou quelqu’un de son entourage, frappés par la maladie, si ce n’est soi-même ? Comment savoir si vous êtes une personne à risque ? Le risque pour une femme d’avoir un jour un cancer du sein se compose de nombreux éléments. La bonne nouvelle est que certains de ces éléments peuvent être contrôlés : l’alimentation, le surpoids, le niveau d’exercice et d’activité physique, la consommation d’alcool, figurent parmi les facteurs de risque qui peuvent être corrigés (certes certains plus facilement que d’autres). La mauvaise nouvelle est que d’autres sont subis, parce qu’ils sont liés à vos caractéristiques physiques ou à votre histoire personnelle, comme votre âge, l’existence d’un éventuel passé de cancer féminin, l’existence ou non de grossesses antérieures, et, en cas de grossesse, l’âge auquel vous avez eu votre premier enfant, si vous l’avez allaité ou pas, enfin la précocité des premières règles ou une ménopause tardive. Ce qu’il faut comprendre c’est que, même si vous ne pouvez agir sur ces facteurs, le seul fait de les connaître vous permet de mieux en prendre conscience et d’être plus vigilante.

Un facteur de risque est une caractéristique liée à une personne, à son environnement, sa culture ou son mode de vie et qui entraîne pour elle une probabilité plus élevée de développer une maladie que la population générale.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

SAVEZ-VOUS que vous n’avez pas besoin d’être une femme pour avoir un cancer du sein ? Ce cancer existe aussi chez les hommes ; bien sûr, il est rare (moins de 1 %). En France, 250 cancers du sein détectés chaque année chez l’homme. De nombreux facteurs de risque (âge, obésité, hérédité, facteurs hormonaux) sont partagés avec le sexe féminin. Comme chez la femme, la précocité du diagnostic est la clé du pronostic ; toutefois, par défaut d’information et de vigilance, la maladie est détectée à un stade plus tardif. L’homme qui présente des symptômes, semblables à ce que l’on décrit chez la femme (apparition d’un nodule mammaire, modification du mamelon, ou tout changement soudain dans l’aspect du sein), doit en parler à son médecin.

4. Existe-t-il plusieurs types de cancer du sein ?

Les ganglions lymphatiques sont de petites formations arrondies ou réniformes, constituées surtout de lymphocytes, c’est-à-dire de cellules gardiennes de notre immunité ; branchés sur les vaisseaux lymphatiques, ils jouent un rôle essentiel en filtrant le liquide lymphatique.

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Il n’y a pas un cancer du sein mais des cancers du sein. Le terme « cancer du sein » recouvre un groupe d’affections qui débute dans le sein et peut s’étendre en dehors du sein. Il faut savoir aussi que le tissu mammaire ne se limite pas à ce que la plupart des femmes considèrent comme leurs seins, mais que l’on en retrouve au-dessus, en dessous et à côté de ce que l’on appelle communément le sein, au sens anatomique du terme. C’est la raison pour laquelle, au cours de l’autopalpation, la femme doit prendre soin d’aller chercher ce qui se trouve à la base du sein, tout autour et dans les aisselles. Quand le cancer s’étend à d’autres organes, c’est toujours la même maladie et ces localisations secondaires portent le même nom que la tumeur primitive. Dans les autres organes, le cancer prend le nom de métastase, quelque soit l’organe touché. Le cancer métastatique peut détruire l’organe dans lequel il se développe. Les premières localisations métastatiques se retrouvent le plus souvent dans les ganglions lymphatiques, imposant d’étendre le traitement au-delà de la glande mammaire elle-même, incluant dans le champ thérapeutique, que ce soit celui de la chirurgie ou de l’irradiation, le pourtour de la glande et les aires ganglionnaires (voir Questions 25, 31 et 36).

Le cancer débute au niveau du revêtement de ces canaux galactophores ; à ce niveau, il prend le nom de carcinome canalaire, qui est de loin la forme la plus commune du cancer du sein. Le cancer peut aussi se développer dans les lobules eux-mêmes ; c’est le carcinome lobulaire. Bien que moins fréquent, cette deuxième forme peut présenter plusieurs localisations distinctes dans le sein ou encore atteindre les deux seins. D’autres aspects sont plus rares ; c’est le cas du cancer inflammatoire et de la maladie de Paget. Ces formes seront analysées plus en détail plus loin.

Quelques bases pour comprendre

La glande mammaire est une glande complexe divisée approximativement en vingt lobes, grossièrement disposés en grappes de raisin ; chaque grain de raisin représente un lobule et les branches les canaux galactophores. Au cours de l’allaitement, les lobules sécrètent le lait, et les canaux acheminent le lait jusqu’au mamelon (voir schéma).

Le lobe est une collection de lobules dans le sein.

5. Existe-t-il plusieurs formes de cancer du sein ? Quelle est la différence entre cancers invasifs et cancers non invasifs ?

Le lobule est l’unité anatomique de la glande mammaire, responsable de la sécrétion lactée.

Le plus important est de distinguer les formes « non invasives », encore appelées in situ, des formes invasives. C’est ce qui va décider de la stratégie thérapeutique et aussi, d’une certaine manière, les résultats que l’on peut en attendre, donc le pronostic.

Les canaux galactophores sont des conduits qui relient les lobules au mamelon.

Les cancers non invasifs ou in situ sont confinés à l’intérieur des canaux ou des lobules mammaires où ils ont pris naissance, et ne s’étendent pas dans les territoires voisins. On en connaît deux principaux types : le carcinome canalaire in situ (CCIS), et le cancer lobulaire in situ (CLIS). Un diagnostic de cancer canalaire in situ est une bonne nouvelle : il signifie que les cellules anormales restent à la surface des canaux sans en franchir les limites. Ces cancers ne s’étendent ni dans la glande, ni au-delà de la glande, ni dans les ganglions de l’aisselle, ni dans aucune partie du corps. Ils peuvent par contre progresser le long des canaux. Les taux de guérison après traitement sont très élevés. Non traitées, ces tumeurs peuvent devenir invasives.

Le carcinome canalaire se développe à partir du revêtement des canaux galactophores. Le carcinome lobulaire se développe dans les lobules mammaires. Les cancers non invasifs ou in situ restent cantonnés là où ils ont pris naissance et n’envahissent pas les tissus voisins.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

Vue en coupe d’un sein en lactation

Schéma n°1 (haut) 1 Cellules myoépithéliales 2 Tissu conjonctif 3 Capillaires 4 Artériole 5 Veinule 6 Cellules sécrétoires

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Schéma n°1 (bas) 1 Côte 2 Graisse 3 Muscle 4 Lobe 5 Sinus galactophore 6 Mamelon

7 Canaux 8 Sillon sous-mammaire 9 Orifice du mamelon

Source : La Revue, 2006

Quelques bases pour comprendre

Un diagnostic de cancer lobulaire in situ signifie que les cellules anormales sont cantonnées dans les limites du lobule mammaire. À ce stade, il est considéré plus comme un facteur de haut risque de voir se développer un cancer invasif que comme un cancer au sens habituel du terme. Il est parfois présent dans les biopsies à l’occasion de la découverte d’images anormales sur une mammographie, alors qu’il n’existe rien de palpable. Ces deux formes de cancers localisés présentent des taux de guérison très importants (supérieurs à 90 %). Ils peuvent toutefois évoluer vers des formes plus sévères. Avec un tel diagnostic, vos chances de guérison définitive, sans récidive, sont très élevées à une condition : ces lésions doivent être traitées sans attendre. Le cancer invasif ou infiltrant est un cancer qui a franchi les limites du canal ou du lobule où il a pris naissance, et a envahi les tissus avoisinants. Beaucoup plus sévère dans son devenir que le cancer in situ, le cancer invasif peut disséminer dans tout l’organisme, à la fois par voie sanguine, c’est-à-dire vers les organes comme les os, le foie, le cerveau ou le poumon, et par voie lymphatique, c’est-à-dire dans les ganglions. Le traitement, détaillé plus loin, est généralement long, faisant appel à différentes méthodes, et exposant à de dures épreuves pour les malades. Mais, avec ces traitements, la guérison reste possible. Le plus fréquent se développe à partir des canaux excréteurs ou des lobules mammaires. La présence de récepteurs hormonaux (RH) ou une expression amplifiée du gène HER2 caractérisent des variétés de cancers relevant de modalités particulières de traitement (voir Question 30). Le cancer invasif est le plus souvent découvert sous la forme d’un nodule mammaire visible sur un cliché de mammographie ou palpable lors de l’examen du sein par la femme elle-même ou son médecin (voir Question 12). Il existe aussi des formes rares de cancer du sein, comme la forme inflammatoire ou la maladie de Paget, qui se présentent différemment. Le cancer inflammatoire est une forme rare mais agressive de cancer du sein. Il se présente comme une inflammation ou une réaction allergique, faisant croire à une affection bénigne du sein et rendant le diagnostic d’autant plus difficile. Le sein apparaît rosé ou rouge-orangé, tuméfié et chaud. L’accentuation des pores donne à la surface un aspect particulier en « peau d’orange ». Un œdème peut survenir rapidement, parfois accompagné de

Une biopsie consiste à prélever un morceau de tissu pour l’examiner au microscope. La mammographie est l’examen radiologique des seins. Le cancer infiltrant rompt les barrières naturelles de la structure dans laquelle il se développe pour s’étendre dans les tissus voisins. Le cancer inflammatoire est une forme rare mais agressive de cancer.

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100 questions-réponses Le cancer du sein taches sombres ressemblant à des meurtrissures, et l’aréole peut changer de couleur. La douleur peut prendre la forme d’une douleur persistante ou d’une douleur en coup de poignard. Ces symptômes proviennent du blocage des vaisseaux lymphatiques par les cellules cancéreuses. On peut observer un écoulement par le mamelon et les ganglions de l’aisselle sont souvent tuméfiés. Le cancer inflammatoire peut disséminer rapidement à distance en donnant des métastases. Quand les symptômes ne disparaissent pas sous antibiotiques, seul un prélèvement biopsique peut faire la différence entre une maladie bénigne et un cancer. La maladie de Paget du sein est aussi une forme rare, qui débute dans les canaux excréteurs du mamelon, diffère du cancer inflammatoire parce qu’il croît lentement mais, comme lui, se manifeste souvent comme une inflammation, ce qui retarde d’autant le moment du diagnostic. C’est au niveau du mamelon et de l’aréole que la maladie se manifeste. Rougeur, fissuration, suintements, démangeaisons, en sont les principaux symptômes. Une ulcération qui ne guérit pas révèle trop souvent un cancer à un stade déjà avancé. Ces formes rares de cancer du sein ne s’accompagnent pas de la présence d’un nodule ou d’une masse perceptibles. Pour cette raison, elles peuvent rester méconnues jusqu’à un stade avancé de la maladie et, même à ce moment, on peut encore passer à côté du diagnostic. Beaucoup de femmes pensent à tort que l’on n’a pas à s’inquiéter tant qu’il n’y a pas de nodule à la palpation ou à la radiographie.

Aussi toute modification soudaine d’un sein, qui persiste au-delà de plusieurs jours, doit alerter et conduire à consulter un médecin. L’aréole est la zone pigmentée qui entoure le mamelon. La maladie de Paget du sein est une forme rare de cancer du sein qui se développe dans les canaux excréteurs du mamelon.

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6. S’il existe différentes formes de cancer du sein, existe-t-il aussi différents aspects de maladie bénigne du sein ? Le sein peut être le siège de manifestations diverses, comme l’apparition d’une grosseur, d’une douleur, d’une inflammation, et beaucoup de ces symptômes révèlent des affections non

Tableau 1 Anomalies mammaires associées ou non avec un cancer Anomalies

Personnes le plus souvent touchées

En relation ou non avec le cancer

Kyste : Sac rempli de liquide, perçu comme une masse molle, parfois plus ferme, pseudo-solide, ou une succession de grains de plomb, parfois sensible

Femmes entre 30 et 50 ans, ou femmes ménopausées sous traitement hormonal substitutif (THS)

Typiquement non cancéreux, ne présentant pas de risque accru de cancer pour l’avenir

Quelques bases pour comprendre

cancéreuses. Mais si vous présentez l’une des anomalies citées dans le tableau ci-contre, vos seins doivent être examinés par un médecin.

F i b r o a d é n o m e : Jeunes femmes ou Typiquement non canMasse lisse, élastique femmes ménopausées céreux mais, si la léou plus dure, roulant sous THS sion contient certains sous le doigt à la paltypes de cellules, vous pation pouvez avoir un risque de développer un cancer trois fois plus important que la population générale Sensibilité du sein Femmes en période Non associée au canévoluant avec le d’activité génitale ou cer du sein cycle menstruel femmes ménopausées sous THS Douleur localisée Femmes sans lien avec le de tout âge cycle menstruel

Souvent liée à l’apparition récente ou l’augmentation de taille d’un kyste ; environ 1 % des femmes présentant des douleurs non cycliques ont un cancer

Douleur ayant leur Femmes origine au niveau de de tout âge la cage thoracique ou des côtes

Sans lien avec le cancer, mais peut révéler une affection sousjacente

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Partie 2

Facteurs de risque et prévention Quels sont les facteurs qui augmentent le risque pour moi d’avoir un cancer du sein ? Mes seins sont irréguliers. Cela signifie-t-il que j’ai un risque plus élevé d’avoir un cancer ? Y a-t-il un lien entre œstrogènes et cancer du sein ? Et plus encore…

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Dans les pays occidentaux, dans la population générale, le risque pour une femme d’avoir un cancer du sein est estimé à 12 %. Ceci signifie qu’une femme sur huit est susceptible d’être confrontée à la maladie au cours de sa vie.

Facteurs de risque et prévention

7. Quels sont les principaux facteurs de risques ?

Ces chiffres font peur. Mais il s’agit d’une estimation statistique, cumulant les risques pour une espérance de vie moyenne dépassant les 80 ans. Les estimations qui prennent en compte la tranche d’âge, nous apportent un regard différent, peut-être plus rassurant : par exemple, une femme de 35 à 40 ans a environ une probabilité de 1 sur 250 d’avoir un cancer du sein, alors que la probabilité est de 1 sur 35 pour une femme de 50 ans. Quand vous apprenez que vous avez un cancer, ou qu’un proche en a un, la première question que vous vous posez est : pourquoi ? Or, le cancer est une maladie multifactorielle, et il n’existe pas de cause identifiable comme « la cause » du cancer. Dans ces conditions, il est très difficile de délivrer des messages clairs, surtout lorsque les médias véhiculent des informations excessivement inquiétantes ou au contraire rassurantes, à partir de l’interprétation hâtive d’études parfois contradictoires. Ce qu’il importe de retenir c’est que chaque situation est particulière et dépend de nombreux facteurs, que l’on appelle les facteurs de risque. Ils conditionnent le risque individuel, c’est-à-dire le risque pour chacune d’entre vous d’avoir un jour un cancer du sein. Certains de ces facteurs sont plus importants que d’autres. Nous les envisagerons selon leur impact probable. L’âge Le premier facteur à prendre en compte est l’âge – l’usure de la vie – et, bien entendu, ce risque s’accroît avec le nombre d’années.

L’âge moyen du diagnostic de cancer du sein se situe chez la femme de plus de 60 ans. Ceci ne signifie pas qu’une femme plus jeune, de 20, 30 ou 40 ans, ne peut pas avoir un cancer du sein – bien sûr, elle peut en avoir un – mais tout simplement

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100 questions-réponses Le cancer du sein que, quand on avance en âge, le risque d’avoir un cancer du sein augmente, tout risque identique par ailleurs. Toutes les femmes ayant dépassé les 60 ans ne vont pas avoir un cancer mais, si vous avez dépassé cet âge, votre risque d’avoir un cancer du sein est, en moyenne, plus important qu’il ne l’est chez les femmes âgées de 40 ou 50 ans. Chez les femmes de 80 ans, le risque de développer un cancer est de 1 sur 24. Qu’est ce que cela signifie ? Cela signifie tout simplement que, plus on avance en âge, plus on doit être attentif. L’histoire personnelle Certains facteurs de risque ont trait à l’histoire personnelle de chaque femme. Il en est ainsi de son histoire médicale antérieure. Un antécédent de cancer du sein, de cancer de l’ovaire, de l’utérus ou du colon, représente en soi un facteur de risque, non pas le risque de présenter une récidive ou une métastase de son premier cancer, mais bien un risque accru de développer dans un sein un deuxième cancer, qui n’a rien à voir avec le premier.

Depuis près d’un siècle, nous savons que l’imprégnation œstrogénique de la glande mamaire est un facteur majeur. Les œstrogènes sont des hormones sécrétées par les ovaires qui ont la propriété de stimuler les seins, l’utérus et l’os. Ces hormones peuvent également être produites par les surrénales, de petites glandes situées audessus des reins.

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Le cancer du sein est lié aux diverses périodes de la vie hormonale, comme la date d’apparition des premières règles ou l’âge de la ménopause. Le risque de développer un cancer du sein est légèrement plus élevé chez les femmes qui ont eu leurs premières règles avant l’âge de 12 ans, ou ont été ménopausées après 55 ans, voire les deux. De même, les femmes qui n’ont eu aucune grossesse, ou ont eu leur premier enfant après 30 ans, présentent un risque légèrement accru. Ou encore, la décision d’allaiter son enfant peut influencer le risque que l’on a de présenter ultérieurement un cancer du sein, l’allaitement maternel contribuant à diminuer ce risque (plus la durée de la période d’allaitement est longue, plus le risque est abaissé). Que cela signifie-t-il ? Tout simplement que la durée de l’imprégnation hormonale au cours de la vie augmente le risque de cancer du sein. La croissance de la glande mammaire est principalement sous la dépendance des œstrogènes, hormones féminines par excellence ; elle débute chez la fillette avec les premières sécrétions hormonales et son développement s’arrête à l’issue de la première grossesse. À ce moment, sa différenciation est maximale, sous l’effet de la progestérone.

Facteurs de risque et prévention

La prise d’œstrogènes après la ménopause, surtout si elle est associée à des progestatifs, est associée à une incidence faiblement augmentée de cancer du sein. L’augmentation du risque est prouvée pour une durée de traitement supérieure à 5 ans. Le risque retombe à une valeur proche de celle de la population générale dans les 5 années qui suivent l’arrêt du traitement. Pendant de nombreuses années, le traitement hormonal substitutif (THS), associant le plus souvent œstrogènes et progestatifs, a été largement prescrit chez les femmes présentant les symptômes de la ménopause. Ce traitement augmente significativement la qualité de vie de ces femmes, et on pensait qu’il pouvait diminuer le risque de maladie coronarienne, et d’autres désagréments comme l’ostéoporose et les fractures spontanées. C’est en 2002 que l’alerte a été donnée à l’occasion d’une grande étude clinique américaine, qui a dû être arrêtée précocement quand les médecins se sont aperçus que les femmes qui prenaient des hormones présentaient un risque accru d’avoir un cancer du sein. Mais, même si les traitements hormonaux peuvent faiblement augmenter le risque de cancer du sein, il est incontestable qu’ils offrent un grand intérêt pour les femmes qui présentent des troubles majeurs liés à la ménopause. Ces différentes observations ont conduit à recommander de ne prescrire un traitement hormonal chez la femme ménopausée que quand celui-ci s’avère nécessaire, compte tenu des désagréments observés (bouffées de chaleur, sueurs nocturnes, fragilité osseuse) et sur des périodes les plus courtes possibles. Les résultats d’études épidémiologiques récentes, portant sur les toutes dernières années, encouragent encore plus à la prudence. Ces études ont montré, pour la première fois, un infléchissement significatif de l’incidence des cancers du sein : enfin une bonne nouvelle ! Ceci au moment même où la campagne de dépistage organisée à l’échelon national s’amplifie et devrait se traduire par une augmentation du nombre des cancers diagnostiqués. Or, depuis plusieurs années, on a assisté à une désaffection marquée pour le traitement hormonal substitutif (THS). Il peut être tentant de lier les deux évènements, et d’attribuer cette baisse d’incidence au moindre recours au traitement hormonal de la ménopause. Dans tous les cas, s’il y a augmentation du risque, cette augmentation est faible et ne s’accompagne pas d’une augmentation de la mortalité ; bien au contraire, chez ces femmes bien surveillées, le cancer est dépisté plus tôt et mieux traité.

Les progestatifs sont des formes de synthèse de la progestérone, utilisées au cours de la contraception orale et dans le traitement hormonal substitutif de la ménopause. Le traitement hormonal substitutif ou THS consiste à apporter à la femme les hormones que ses ovaires ne sécrètent plus.

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100 questions-réponses Le cancer du sein En ce qui concerne la contraception orale – la « pilule » – la plupart des études l’ont innocentée, d’autres lui attribuant un faible sur-risque, surtout quand elle est prise très longtemps sans discontinuer (voir Question 9). L’exposition aux rayons, en particulier une irradiation du thorax à visée thérapeutique subie au cours de l’enfance, accroît le risque de survenue d’un cancer du sein. Enfin, la présence sur un prélèvement de tissu mammaire d’une hyperplasie épithéliale, une affection bénigne caractérisée par une prolifération anormale de cellules se projetant dans la lumière des canaux ou dans les lobules mammaires (voir Question 26), comporte un risque accru de cancer du sein, surtout quand elle présente des atypies. L’histoire familiale

Une mutation est une copie défectueuse d’un gène qui contient le message héréditaire. Quand la mutation touche une cellule de la lignée germinale, c’est-àdire les gamètes, elle est héréditaire.

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Nombreux sont ceux qui croient que le cancer du sein est une maladie à transmission familiale. Statistiquement parlant, ce n’est pas vrai ; plus de 80 % des cas sont diagnostiqués chez des femmes qui ne présentent aucune histoire familiale de cancer, et les formes héréditairement transmises ne concernent que moins de 5 % des cas. Toutefois, les femmes qui ont dans leur famille des cas de cancer du sein, en particulier quand il s’agit de parents du premier degré (mère, sœur, fille), présentent un plus haut risque. La raison est que, dans de tels cas, le cancer peut être lié à une mutation, c’est-à-dire une copie défectueuse d’un gène, transmissible au sein de la famille. Beaucoup pensent aussi que de tels gènes de prédisposition ne peuvent être transmis que par les femmes, ce qui est faux. Ils peuvent être transmis par le père comme par la mère, ceci parce que chacun d’entre nous hérite de son père pour une copie de ses gènes, et de sa mère pour l’autre copie. Mais un homme porteur de l’un de ces gènes aura moins de risque de développer un cancer du sein qu’une femme porteuse de la même mutation. Aussi, si vous voulez en savoir plus à propos de votre famille paternelle, vous devez porter plus d’attention aux femmes qu’aux hommes. Toute femme qui présente une histoire familiale significative de cancer du sein et/ou de l’ovaire, a un risque accru d’avoir un jour l’un de ces cancers. Votre histoire familiale est considérée comme significative si au moins deux parents proches ont présenté l’un

Facteurs de risque et prévention

de ces cancers, ou bien si le cancer d’un membre de votre famille a été diagnostiqué avant l’âge de 50 ans ou atteint les deux seins. La famille proche, c’est votre mère, votre sœur, votre grand-mère (que ce soit du côté de votre père ou du côté de votre mère), la sœur de votre mère ou de votre père. Votre père, votre frère ou votre oncle, s’ils ont eu un cancer du sein, doivent être pris en compte dans l’enquête familiale, mais ce cancer reste très rare chez l’homme (moins de 1 % des cancers du sein). Si vous êtes dans ce cas, vous devez en parler à votre médecin, qui vous adressera si nécessaire à un centre spécialisé, où votre situation sera étudiée par un spécialiste. Depuis quelques années, des consultations d’oncogénétique se sont ouvertes en France dans de nombreux services spécialisés en cancérologie. Avec cette information et avec votre consentement, il sera décidé de pratiquer ou non un test génétique. Ce sujet sera discuté plus en détails ultérieurement (voir Question 19). Alimentation et exercice physique Certains travaux de recherche montrent l’existence d’un lien entre l’alimentation et certains types de cancers. Les femmes en surpoids ou obèses, particulièrement celles qui ont dépassé 50 ans, sont considérées comme ayant un risque accru de cancer. Une consommation excessive d’alcool est généralement considérée comme un facteur de risque de cancer du sein et, plus vous consommez d’alcool, plus votre risque semble s’accroître. Pour se maintenir en bonne santé et diminuer le risque de développer un cancer, il est recommandé d’adopter une alimentation équilibrée, riche en fruits et légumes. Les médecins nutritionnistes ont édicté des règles, qui ne sont pas spécifiques d’un cancer en particulier mais devraient contribuer à préserver votre capital santé : faible consommation de graisses et de sucres (l’alcool, du fait de sa concentration en sucre, tombe dans cette catégorie), alimentation riche en fruits et légumes, et consommation modérée de viandes, de produits laitiers et d’œufs. Ces règles ont été mises à jour récemment pour y intégrer la notion d’âge, le niveau d’exercice physique. Un élément supplémentaire à propos du régime : on a pu prétendre que la consommation de certains aliments, la prise régulière de vitamines, de préparations à base d’herbes ou le recours à des compléments alimentaires, pouvaient protéger

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100 questions-réponses Le cancer du sein contre le cancer. Aucun de ces apports n’a reçu de confirmation objective de son efficacité en dehors d’effets limités, essentiellement liés à ce que l’on appelle un effet placebo. En d’autres termes, il n’y a pas de « produit magique » parmi de ceux qui vous tendent les bras sur les étagères des pharmacies ou des supermarchés. Certaines de ces recommandations peuvent s’appuyer sur des études en laboratoire, mais les observations que l’on peut faire chez le rat ne sont pas transposables telles quelles à l’homme. Si vous voulez adapter votre alimentation pour diminuer votre risque de faire un jour un cancer du sein, il est préférable de suivre les recommandations de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) qui s’appuient sur les travaux des meilleurs experts internationaux, que d’écouter les « marchands d’illusions ». L’exercice physique, outre le fait qu’il vous maintient en bonne forme, peut diminuer votre risque de faire un cancer. Bien qu’il n’existe pas de preuve d’un lien direct entre exercice et prévention du cancer, on sait que l’exercice réduit le taux d’œstrogènes et d’insuline dans le sang, permet de combattre l’obésité, stimule vos défenses immunitaires, et ainsi peut contribuer à la prévention. Certaines observations scientifiquement établies montrent que les femmes, qui font suffisamment d’exercice avant la ménopause, sont gagnantes à long terme, et une étude norvégienne récente a montré que l’exercice, même à un niveau modéré (quatre jours par semaine), contribuait à diminuer significativement le risque de cancer du sein. Facteurs ethniques Un effet placebo désigne des effets ressentis comme favorables en dehors de toute action pharmacologique connue. L’incidence est le nombre de nouveaux cas détectés chaque année. La mortalité est le taux de décès dans une population donnée.

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En France, les statistiques ethniques ne sont pas autorisées. Les différences observées entre les communautés paraissent principalement liées à des facteurs socioculturels, et semblent résider autant dans les inégalités d’accès aux soins que dans certains interdits culturels : défaut d’éducation, moindre attention accordée à la prévention, mauvaise pénétration des pratiques de dépistage. Aux États-Unis, l’incidence du cancer du sein est plus élevée chez les femmes originaires d’Europe que chez les femmes de couleur. Les femmes d’origine hispanique ou noires arrivent en second alors que des taux moins élevés sont observés chez les femmes d’origine asiatique. Cependant, chez les femmes noires, la mortalité est plus élevée. Il faut tenir

Facteurs de risque et prévention

compte du fait que, chez ces femmes, le diagnostic est souvent fait à un stade plus avancé de la maladie, rendant son traitement plus difficile. Toutefois, des études récentes ont pu montrer que cette disparité entre les communautés, à la fois dans le rythme de progression de la maladie et dans les différences de mortalité, pouvait relever de facteurs biologiques. Chez les femmes de couleur, le cancer se révèle à un âge plus précoce et, à stade équivalent, la progression est souvent plus rapide, plus agressive, nécessitant des traitements plus lourds. Aussi est-il particulièrement important qu’au sein de la communauté noire, les actions de prévention et de dépistage soient mises en œuvre à un âge plus précoce. Autres facteurs D’autres facteurs de risque ont pu être étudiés, mais ils se sont révélés soit sans rapport avec le cancer du sein, soit sans lien démontrable – ce qui signifie que l’on ne peut pas dire s’il existe ou non une relation. C’est le cas du tabagisme, des antécédents d’avortement ou de fausse couche – tous facteurs soupçonnés d’être liés à un risque accru de cancer du sein. Des études concernant le rôle éventuel de la pollution ou d’autres facteurs environnementaux sont en cours (voir Question 9 concernant les œstrogènes). Les prothèses mammaires, en particulier en silicone, ne semblent pas favoriser le cancer, mais elles peuvent rendre leur diagnostic plus difficile, entravant la lecture des mammographies, et ainsi retarder l’heure du diagnostic. Une baisse du taux de mélatonine, hormone liée au cycle biologique du sommeil, a pu être corrélée au cancer du sein. De toute façon, la plupart de ces facteurs n’ont qu’un lien faible, s’ils en ont un, avec le risque de développer un cancer du sein. Par contre, l’exposition aux rayons, en particulier une irradiation du thorax à visée thérapeutique subie au cours de l’enfance, accroît le risque de survenue d’un cancer du sein.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

8. Mes seins sont irréguliers. Est-ce que cela signifie que j’ai un cancer ou encore que j’ai un risque accru d’en avoir un ? Avez-vous perçu en palpant vos seins la présence d’irrégularités ? Cet aspect, associé à une sensibilité, voire des douleurs, évoluant au cours du mois, révèle une maladie fibrokystique, ou mieux des modifications fibrokystiques de vos seins. Vous êtes nombreuses à présenter ces modifications. Elles sont liées à votre cycle menstruel. Vous les observez plus volontiers avant les règles, ou bien, quand vous êtes ménopausée, si vous prenez des hormones. Il est important de procéder une fois par mois à une autopalpation pour vous familiariser avec ce qui est normal et mieux identifier la modification dont il faudra parler à votre médecin. La présence de modifications fibrokystiques n’augmente pas votre probabilité d’avoir un cancer, et les nodules que vous percevez à la palpation ne ressemblent pas aux nodules cancéreux ; ils sont plus souples et plus mobiles sous les doigts ; ils sont multiples, parfois en « grains de plomb », vont et viennent au cours du cycle menstruel. À l’opposé, un nodule mammaire unique, ferme, qui ne se modifie pas au cours du cycle, est suspect et doit être analysé.

Les modifications fibrokystiques rendent les seins irréguliers et souvent sensibles à certaines périodes du cycle.

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La présence de modifications fibrokystiques peut être considérée comme tout à fait bénigne, voire normale. Mais ce n’est pas pour cela que l’on doit se considérer à l’abri et abaisser sa vigilance. Rassurée, vous pourriez passer à côté d’une lésion cancéreuse débutante. La pratique régulière d’une autopalpation vous permettra de vous familiariser avec ces différents aspects, et apprendre à mieux différencier ce qui relève de modifications normales d’un nodule suspect nécessitant un examen plus approfondi. Au moindre doute, consultez votre gynécologue.

Les œstrogènes sont des hormones sécrétées chez la femme pour mieux préparer son organisme à la grossesse. Pour cette raison, elles ont pour cibles principales les seins et l’utérus. En retour, les tissus mammaire et utérin sont sensibles à la présence d’œstrogènes. Pour conditionner ces organes à la grossesse, ces hormones stimulent la multiplication des cellules des lobules et des canaux mammaires – préalablement à la lactation – et de l’endomètre qui tapisse la cavité utérine. Durant le cycle hormonal, le taux d’œstrogènes s’élève pendant l’ovulation, mais, s’il n’y a pas fécondation et implantation dans l’utérus, le taux chute rapidement, et les règles apparaissent.

Facteurs de risque et prévention

9. Quels sont les liens entre œstrogènes et cancer du sein ? Est-ce que la contraception orale et les traitements hormonaux me font courir un risque ?

Composants normaux de la vie physiologique de la femme, les œstrogènes ne sont pas la cause du cancer. Cependant, leur fonction première étant de stimuler le processus de prolifération cellulaire, les œstrogènes peuvent aussi encourager la prolifération de cellules cancéreuses quand elles émergent dans un tissu normal. Plus une femme est exposée longtemps aux œstrogènes au cours de sa vie, plus l’opportunité pour ces hormones de promouvoir la croissance d’une tumeur cancéreuse sera grande. C’est pour cette raison que votre histoire personnelle prend toute sa place dans l’évaluation des facteurs de risque. Des premières règles précoces, une ménopause tardive, allongent la période d’exposition aux œstrogènes. Il en est de même pour celles qui n’ont pas eu d’enfant, ou celles qui ont eu un enfant mais ont renoncé à l’allaitement maternel, la grossesse et l’allaitement ayant pour effet de suspendre le cycle menstruel pendant un certain temps. Aujourd’hui, il est largement admis que, plus la durée de l’exposition aux œstrogènes est longue au cours de la vie, plus le risque de développer un cancer du sein est augmenté. Les effets d’un traitement hormonal substitutif chez des femmes ayant déjà eu un cancer du sein n’ont pas fait l’objet d’études cliniques comparatives, compte tenu des références internationalement admises. L’amélioration des taux de survie a conduit à ce que de plus en plus de femmes traitées pour un cancer du sein atteignent

L’endomètre est le revêtement muqueux qui tapisse la cavité utérine.

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100 questions-réponses Le cancer du sein l’âge de la ménopause, avec son cortège habituel de symptômes (bouffées de chaleur, sueurs nocturnes, perte de la libido). D’autre part les traitements peuvent favoriser l’apparition d’une ménopause précoce. Avec le traitement hormonal, les patientes traitées antérieurement pour un cancer du sein ont trois fois plus de risques de faire une récidive de leur cancer que celles qui n’avaient pas pris d’hormones. C’est donc une contre-indication à la prise d’œstrogènes. Ces résultats sont cohérents avec le fait que près de la moitié des cancers du sein sont sensibles aux œstrogènes. Ceci ne veut pas dire que tout traitement doit être systématiquement exclu, mais il est indispensable de discuter avec son médecin des risques et des avantages de tel ou tel traitement et, s’il est décidé de le prescrire, de donner la préférence à des modalités thérapeutiques utilisant des faibles doses sur des durées les plus courtes possibles. Il existe deux autres sources possibles d’exposition à des substances à effet œstrogénique ; c’est ce que l’on appelle les xénoœstrogènes et les phytoœstrogènes.

Les xénoœstrogènes sont des composés chimiques qui peuvent avoir des effets comparables aux hormones naturelles. Les phytoœstrogènes sont des composés naturels ayant des effets œstrogéniques que l’on trouve dans les graines, les semences ou les fruits de certaines plantes, comme la graine de soja.

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Les xénoœstrogènes sont des composés chimiques qui ont les mêmes effets sur les tissus que les œstrogènes. Ils appartiennent généralement à la famille des pesticides et de produits industriels comme le DDT ou les PCB. Alors que ces composés sont connus pour leur toxicité dans le monde animal, peu d’études ont été conduites chez l’homme pour étudier leur éventuel impact sur l’incidence des cancers, notamment les cancers hormonodépendants. L’opinion actuelle est que les cancers du sein, ou d’autres cancers des organes reproducteurs, seraient peut-être moins fréquents si la population n’était pas exposée à ces nombreux composés de synthèse qui agissent, du fait de leurs analogies avec les hormones, comme des perturbateurs endocriniens potentiels. Mais même si certaines études ont montré l’apparition de troubles de la reproduction, voire de modifications sexuelles chez des poissons et des oiseaux, aucune étude chez l’homme n’est à ce jour en mesure de trancher ce difficile problème. De nombreuses équipes se sont rassemblées dans un collectif européen autour de ce thème.

Facteurs de risque et prévention

D’autres xénoœstrogènes ont été mis en cause, en particulier un composé dénommé dietylstilbestrol ou DES, mieux connu sous le terme de distilbène, prescrit dans les années 1950 et 1960 aux femmes enceintes pour éviter une fausse-couche. Le DES, qui n’est plus en usage, s’est avéré être lié à des anomalies de l’appareil reproducteur et un risque accru de cancer du sein chez les enfants nés de ces femmes. Les phytoœstrogènes sont des composés naturels ressemblant aux œstrogènes, ou des agents à activité hormonale que l’on trouve dans les graines, les semences, les fruits de certaines plantes, notamment de la graine de soja. Bien que ces agents aient une activité œstrogénique, celle-ci ne représente que 1/30 à 1/1000 de celle des œstrogènes naturels. Les études cliniques effectuées ont apporté des résultats contradictoires : alors que certaines suggèrent plutôt une augmentation du risque, beaucoup d’entre elles montreraient une diminution du risque chez les femmes consommant des aliments riches en phytoœstrogènes. À l’heure actuelle, il n’est pas possible de conclure, mais l’observation anecdotique de la faible incidence du cancer du sein chez les femmes d’origine asiatique consommant beaucoup d’aliments à base de soja pourrait plaider en faveur d’un effet bénéfique potentiel. Pour l’instant, il ne semble pas que les phytoœstrogènes soient au premier plan des préoccupations.

10. J’ai entendu parler de diverses hypothèses à propos des causes du cancer du sein. Que faut-il en penser ? Il est important de savoir distinguer ce qui est vraiment un facteur de risque de ce qui appartient au mythe. Certains mythes ne résistent pas à ce que l’on sait du cancer et comment il affecte le tissu mammaire. Tout d’abord, le cancer n’est pas contagieux ; bien que certains d’entre eux soient liés à des virus (comme le cancer du foie, qui peut être la complication d’une hépatite), le cancer ne s’attrape pas au contact d’une personne qui en est porteur. Il en est ainsi pour le cancer du sein. De même il n’est pas possible de développer un cancer à la suite d’une contusion ou d’un coup, et avoir de gros seins ou de petits seins n’expose en rien au cancer. Nous sommes là dans le mythe. 41

100 questions-réponses Le cancer du sein Quand vous cherchez une information sur le cancer, il est sage d’être prudent. Il existe deux sources possibles d’informations : celles que vous tenez de votre médecin, d’un proche ou d’un ami ; celles que l’on dit médiatiques, représentées par ce que vous pouvez lire (informations écrites fournies par l’hôpital, livres, etc…), ou voir à la télévision ou sur Internet. Les médecins restent en général la source principale d’information – c’est heureux ! Encore que le degré de satisfaction ne soit pas toujours très bon. Parmi les motifs de mécontentement le plus souvent évoqués par les malades, on retrouve le peu de temps consacré à informer, les avis parfois contradictoires concernant les choix thérapeutiques, la distance affichée par l’interlocuteur médical. Dans tous les autres cas, regardez bien « la source » de l’information. C’est le meilleur conseil que l’on peut vous donner, surtout si vous surfez sur Internet. Il n’est pas rare d’y trouver l’évocation de « facteurs possibles », qui ne sont rien d’autres que des rumeurs sans aucun fondement scientifique. Par exemple, l’affirmation – à la fois publiée et largement diffusée par courriel – que l’utilisation de gel anti-sudation pouvait être responsable de cancers du sein en bloquant la circulation lymphatique ne s’appuie sur aucun argumentaire anatomique ou physiologique, et est totalement dénuée de toute ébauche de preuve scientifiquement établie. De tels propos infondés relèvent de l’exploitation de la peur et du manque d’information de l’opinion publique ; ils déroutent. Dans tous les cas, il faut garder à l’esprit que « corrélation » ne signifie pas « causalité ». Pour qu’une relation causale puisse être considérée comme plausible, il faut qu’elle soit forte, qu’il existe une relation entre la durée d’exposition, que les résultats soient reproductibles et qu’il existe une cohérence biologique. Enfin, les méthodes statistiques ne peuvent pas être des substituts à la connaissance des mécanismes qui produisent les phénomènes. Même si vous n’êtes pas familier avec la littérature médicale, faites seulement appel à votre bon sens. Quand votre attention est attirée par une information concernant « la cause » des cancers, ou encore un « nouveau et dangereux risque », demandez-vous « qui m’apporte cette information ? ». Si c’est une parente ou encore une amie (et si elles ne sont pas elles-mêmes médecins ou cancérologues), vous y regarderez à deux fois, et vous consulterez une autre source d’information. Tout article ou site Web digne de foi se doit de donner les références de l’auteur ;

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Généralement, tout « donneur d’alerte » autoproclamé qui ne s’appuie sur aucune observation établie, confirmée et publiée (de préférence dans des revues scientifiques à comité de lecture) doit être écouté avec scepticisme. Si vous entendez parler de quelque chose qui vous intéresse, vérifiez la fiabilité de l’information auprès des instances officielles come l’Institut National du Cancer, les Associations de Lutte contre le Cancer comme la Ligue nationale, les Universités, l’Académie de Médecine, ou encore les centres spécialisés. Quand il s’agit de risques majeurs dûment prouvés par des experts, il existe en France des organismes officiels comme l’Institut National de Veille Sanitaire (InVS), qui est chargé d’en diffuser l’information à la population dans les délais les plus brefs possibles (un bulletin hebdomadaire est publié à cet effet et largement repris par la grande presse). Il existe aussi de nombreux sites Web spécialisés qui vous évitent de passer des heures à chercher, mais attention à ne pas prendre tout pour

Facteurs de risque et prévention

si ces références n’existent pas, ce peut être parce que les auteurs souhaitent cacher leur manque de légitimité. Vérifiez si l’auteur est affilié à une université, un hôpital reconnu ou une institution de recherche. Regardez si les « avertissements » concernant les « causes » supposées du cancer font appel à des termes vagues comme « pourraient, seraient, peut-être » ; demandez-vous alors si les auteurs vous parlent d’une hypothèse qui demande à être confirmée par de nouvelles observations scientifiques, ou bien s’ils vous en parlent comme d’un fait établi en oubliant de vous dire comment ils le savent. Est-ce qu’ils s’appuient sur des essais cliniques – c’est-à-dire des études comparatives des effets de deux ou plusieurs traitements sur de larges populations triées au sort (on parle alors de randomisation). Dans ce cas, vous devez savoir où ces essais ont été réalisés, quand ils ont commencé, quand ils ont été arrêtés, et combien de personnes ont été concernées (incluses) dans ces essais. Si ces informations ne sont pas connues, vous pouvez considérer les résultats de l’essai comme suspects, singulièrement s’il n’est pas cité dans d’autres sources à votre disposition. Si l’essai ne concerne qu’un petit nombre de patients – moins de 100 par exemple – et s’il n’y a pas de groupe « contrôle » soumis soit à un placébo, soit à un traitement de référence dont on connaît l’efficacité – les conclusions ne peuvent être retenues comme fiables sans les passer au filtre de la critique.

Un essai clinique est une étude comparative de deux ou plusieurs traitements qui requièrent des effectifs suffisants et homogènes, ainsi que des méthodes statistiques éprouvées.

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100 questions-réponses Le cancer du sein argent comptant. On s’oriente vers la labellisation des sites par des agences. La fondation Health On the Net (HON) en est un exemple ; basée à Genève et accréditée par l’Organisation des Nations Unies, elle a mis en place un label de qualité, maintenant diffusé en France sous le nom de HON code. La prévention primaire consiste à éviter l’exposition à un facteur reconnu comme cancérigène pour éviter l’apparition du cancer. C’est l’ensemble des actes destinés à diminuer l’incidence d’une maladie, donc à réduire l’apparition des nouveaux cas. Il faut en distinguer la prévention secondaire qui vise à éviter les conséquences de la maladie : c’est le dépistage. La prévention tertiaire a pour but d’en réduire les suites, donc d’éviter la récidive ou la diffusion métastatique. Le tamoxifène est un antiœstrogène qui s’oppose à l’action de l’hormone en bloquant les récepteurs des cellules cibles. La chimio-prévention est une méthode de prévention des cancers qui utilisent des substances chimiques ou des médicaments.

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11. Peut-on prévenir le cancer du sein ? La plupart de facteurs de risque associés au cancer du sein ne sont pas modifiables ; nous n’avons pas encore les moyens d’une prévention primaire efficace. Il n’existe pas de vaccin ou de médicaments capables de vous éviter à coup sûr d’avoir un jour un cancer du sein. Toutefois, chez les femmes à haut risque, la prescription de tamoxifène (Nolvadex®), un antiœstrogène largement en usage dans le traitement du cancer du sein, peut être utilisé pour prévenir l’apparition du cancer. Avec un recul de plusieurs années, on a pu observer une réduction significative du nombre de cancers du sein, notamment chez les femmes présentant une hyperplasie atypique. Par contre les résultats ne sont pas concluants en cas de prédisposition héréditaire, et les inconvénients sont loin d’être négligeables (augmentation de l’incidence des cancers de l’utérus et risque de phlébites). De nouvelles recherches sont en cours à la recherche de médicaments aussi efficaces et moins toxiques. Efficacité et innocuité sont indispensables pour diffuser à grande échelle une chimio-prévention des cancers du sein chez les personnes à risque.

La prévention secondaire comporte l’examen régulier des seins, le dépistage précoce, et le traitement des phases précoces de la maladie ; elle augmente vos chances de guérison si vous vous trouvez confrontée à la maladie. L’autopalpation des seins est recommandé dès l’âge de 20 ans, et le dépistage individuel ou organisé par mammographie, dès l’âge de 50 ans, ou plus tôt en fonction de vos facteurs de risque.

L’autopalpation est une façon pour vous d’apprendre à vous connaître et à mieux sentir vos seins pour détecter, d’un mois sur l’autre, d’éventuelles modifications. Vous êtes nombreuses à avoir des seins irréguliers. C’est normal. Mais pour savoir si une irrégularité est normale ou non, il est important de vous familiariser autant que possible avec l’aspect de vos seins – et le seul moyen d’y parvenir est de procéder régulièrement à une palpation minutieuse qui vous permettra de sentir sous la peau leur structure interne. Les spécialistes recommandent de pratiquer cet examen une fois par mois dès l’âge de 20 ans. Le meilleur moment pour le faire est deux ou trois jours après la fin des règles, au moment où vos seins ont retrouvé leur souplesse et ne sont plus sensibles. Chez les femmes ménopausées, il faut répéter l’examen chaque mois à date fixe. Si vous avez la sensation d’une grosseur qui n’a pas la même consistance que ce qui l’entoure, ou si vous notez une quelconque modification par rapport à l’examen précédent, consultez votre médecin généraliste ou votre gynécologue. Le plus souvent, le nodule que vous avez perçu est sans gravité – en général il s’agit d’un kyste – mais savoir que ce kyste existe est important pour les examens ultérieurs. C’est avec vous que votre médecin décidera éventuellement de vous adresser à une consultation spécialisée de sénologie pour une analyse plus approfondie.

Facteurs de risque et prévention

12. Qu’est-ce que l’autopalpation, et pourquoi dois-je la pratiquer ? À partir de quand et à quel rythme ?

13. Comment dois-je m’y prendre pour pratiquer l’autopalpation ? 1ère étape : Commencez par regarder vos seins dans une glace, en tenant vos épaules droites et vos bras sur les hanches. Voici ce que vous devez rechercher : O

O

Mes seins ont-ils une taille, une forme et une couleur normales ? Leur forme est-elle régulière, sans distorsion ou gonflement visibles ?

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100 questions-réponses Le cancer du sein Comment dois-je pratiquer l’autopalpation des seins ? L’autopalpation vous permet de vous familiariser avec l’aspect et la consistance de vos seins. Vous pouvez la pratiquer chaque mois, 2 ou 3 jours après vos règles ou bien un jour donné dans le mois si vous n’avez plus de règles.

2e étape Levez vos bras derrière votre tête et regardez à nouveau.

1ère étape Tenez-vous debout, les mains sur les hanches et regardez vos seins dans un miroir.

3e étape Pincez doucement chaque mamelon entre le pouce et l’index à la recherche d’un éventuel écoulement.

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Facteurs de risque et prévention

Allongez-vous. Palpez vos seins en appliquant fermement votre main à plat, de haut en bas, d’une berge à l’autre, de la région cervicale à l’abdomen et de l’aisselle à la partie médiane. Vous pouvez commencer par la région mamelonnaire, en poursuivant par des mouvements circulaires de plus en plus amples. Assurez-vous aussi d’examiner en profondeur le tissu mammaire, notez ce que vous sentez, signalez à votre docteur tout changement que vous percevez depuis le dernier examen.

4e étape

Répétez l’examen une fois debout et assise.

5e étape

Source : National Cancer Institute.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Si vous observez l’une des modifications ci-dessous, parlezen à votre médecin ou votre gynécologue : O O

O

Fossette, ridule, ou bombement à la surface de la peau Changement de position ou début de rétraction du mamelon Rougeur, douleur, ou gonflement.

2e étape : Maintenant levez vos bras derrière votre tête et regardez à nouveau à la recherche des mêmes modifications. 3e étape : En regardant dans la glace, pincez doucement chaque mamelon entre l’index et le pouce à la recherche d’un éventuel écoulement. 4e étape : Ensuite, une fois allongée, palpez vos seins, le gauche avec votre main droite, le droit avec votre main gauche. Appliquez fermement votre main à plat sur le sein, de haut en bas et d’une berge à l’autre, de la région cervicale à la région abdominale, et de l’aisselle à la partie médiane. Assurez-vous de bien examiner la totalité du sein. Vous pouvez commencer par le mamelon, en poursuivant par des mouvements circulaires de plus en plus amples jusqu’à ce que vous atteigniez le bord externe du sein. Vous pouvez encore déplacer votre main verticalement de haut en bas, de la manière dont on tond une pelouse. Assurez-vous aussi d’examiner en profondeur le tissu mammaire, non seulement ce qui est juste sous la peau, mais aussi les territoires plus profonds, en appuyant plus fermement pour percevoir sous vos doigts la cage thoracique. 5e étape : Enfin, vous pouvez palper de nouveau vos seins, une fois débout ou assise. Certaines d’entre vous préfèrent pratiquer l’examen sous la douche. Faites attention alors d’appliquer, par étapes, la même procédure que ci-dessus afin d’être sûre de bien couvrir la totalité du parenchyme mammaire.

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L’examen clinique du sein est pratiqué par un médecin généraliste ou un gynécologue. Il comporte l’examen visuel et la palpation de la totalité des deux seins et des aisselles. Il est pratiqué à la fois en position assise et en position allongée. Il est recommandé dès l’âge de 20 ans, à un rythme qui dépendra des facteurs de risque. Le dépistage organisé, comportant une mammographie tous les deux ans pour les femmes de 50 à 74 ans, a été généralisé sur tout le territoire national. Ce choix a été justifié par le fait que les tranches d’âge les plus à risque, en particulier au-delà de 60 ans, tendaient à échapper au dépistage individuel. Les femmes gardent le choix du radiologue, mais celui-ci est soumis à un contrôle de qualité et à une double lecture. Chez les femmes plus jeunes, une vigilance particulière s’impose en cas d’antécédents familiaux ou d’autres facteurs de risque significatifs. Dans ces cas, la mammographie peut être utilement complétée par une échographie. La place de l’imagerie par résonnance magnétique nucléaire est en cours d’évaluation.

Facteurs de risque et prévention

14. Qu’est-ce qu’un examen clinique du sein ? Avec quelle fréquence dois-je y avoir recours ?

15. Quels sont les « outils » dont disposent les médecins pour évaluer le risque individuel de cancer du sein ? Si vous êtes une femme, vous présentez un risque de cancer du sein. Et avec chaque année, votre risque augmente. Mais quel est votre risque dans votre situation précise ? Les chercheurs et les médecins ont développé des outils statistiques pour le calculer. On peut estimer la probabilité qu’une personne soit porteuse d’un facteur génétique de prédisposition, en prenant en compte le nombre de cas dans la famille, leur répartition, l’âge des personnes atteintes au moment du diagnostic, l’âge de celles qui sont indemnes, ainsi que la fréquence de la maladie dans la population générale. Les modèles utilisés permettent aussi d’estimer le risque tumoral, en valeur absolue ou en risque relatif pour une année, une période de 10 ans ou plus. Certains d’entre

Risque relatif : probabilité de survenue de la maladie pa rapport à une population de référence.

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100 questions-réponses Le cancer du sein eux intègrent, outre l’histoire familiale, d’autres facteurs de risque comme l’âge des premières règles, de la première grossesse, de la ménopause… Des modèles empiriques reposent sur l’établissement de scores à partir d’une description simple de leur histoire familiale. On a proposé en France un score d’adressage des personnes vers une consultation d’oncogénétique. Il est simple et facile à utiliser. Les modèles génétiques permettant d’estimer le risque tumoral ne sont pas encore très répandus. Certains sont encore en cours de validation ou du domaine de la recherche. Le plus précieux est probablement celui qui permet de calculer le risque résiduel de cancer du sein et de l’ovaire au cours d’une étude BRCA1/2 négative.

16. Est-ce que la pratique régulière des mammographies peut prévenir le cancer ? Qui doit y avoir recours et pourquoi ? Les mammographies ne préviennent pas le cancer ; elles sont un outil pour détecter le cancer, mais elles n’empêchent pas sa survenue. Ce qu’elles font ? Elles sont capables de détecter un cancer trop petit pour être perçu lors de la palpation. Elles détectent ce que l’on appelle les « tumeurs non palpables ». Parfois prescrite pour analyser une tumeur que le médecin a suspectée être un cancer, la mammographie est le plus souvent pratiquée dans le cadre du dépistage de lésions potentielles. Le radiologue va pouvoir localiser sur des clichés de mammographie des modifications de structure, des nodules, des différences entre les deux seins, des microcalcifications, bien avant que vous-même ou votre médecin ayez pu noter quelque chose d’anormal. En France, les mammographies de dépistage ont pendant longtemps été pratiquées à le demande des femmes elles-mêmes ou de leur gynécologue. Depuis 2001, la loi prévoit un dépistage systématique radiologique et clinique pour toutes les femmes de 50 à 74 ans, c’est-à-dire dans la tranche d’âge où les cancers du sein sont les plus fréquents. Malgré les discussions ouvertes dans la presse par certains épidémiologistes mettant en doute l’intérêt du dépistage, l’expérience acquise dans ce domaine 50

Facteurs de risque et prévention

reste en faveur d’un dépistage systématique, qu’il soit individuel ou organisé, montrant des baisses de mortalité dans les populations dépistées de 25 % ou plus. La mammographie est aussi utile chez les femmes de 35 ans et plus s’il existe une histoire familiale significative comportant au moins deux antécédents de cancer du sein ou de l’ovaire chez des apparentées du premier degré, surtout si le diagnostic a été effectué avant l’âge de 50 ans. Par contre, il n’est pas recommandé de pratiquer des mammographies systématiques chez des femmes jeunes ne présentant pas d’antécédents familiaux significatifs, et ceci pour deux raisons : d’une part, le cancer du sein est rare avant 40 ans en dehors des « familles à cancers » ; d’autre part, la structure mammaire est plus dense chez la femme jeune et les mammographies plus difficiles à lire et les résultats moins fiables. L’intérêt de l’IRM dans le dépistage du cancer du sein chez les femmes jeunes à haut risque est en cours d’évaluation.

17. Si la mammographie est aussi performante pour détecter de petites tumeurs non palpables, pourquoi dois-je poursuivre l’autopalpation ? Jusqu’à présent, la mammographie pratiquée régulièrement est le meilleur moyen pour détecter tôt un cancer du sein. Toutefois, ses résultats ne sont pas toujours exacts. Si vous avez perçu quelque chose qui vous inquiète dans l’un de vos seins et si la mammographie ne révèle rien de significatif, vous devez en parler à votre médecin. La mammographie peut méconnaître un cancer à son début et, a contrario, montrer des images suspectes alors qu’il n’y a rien. De recherches sont poursuivies pour optimiser l’examen. En particulier, la numérisation des images, maintenant largement diffusée, a apporté un réel progrès sans résoudre tous les problèmes. D’autres voies sont explorées, notamment la recherche de marqueurs biologiques, substances qui peuvent être présentes en quantité anormale dans le sang ou les urines en cas de cancer du sein. Certains de ces marqueurs tumoraux sont utilisés pour la surveillance des femmes chez lesquelles un diagnostic de cancer a été fait. Aucun de ces tests biologiques n’est assez fiable à l’heure actuelle pour être utilisé en routine pour détecter un cancer du sein.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

18. Comment la génétique intervient dans l’estimation d’un risque de cancer du sein ? Y a-t-il un « gène du cancer du sein » ? Est-ce qu’une femme présentant une anomalie génétique liée au cancer du sein fera un cancer ? Certains gènes ne fonctionnent pas bien parce qu’ils comportent un défaut. Ce peut être une mutation ou une altération. De telles mutations ne sont pas rares ; en réalité, chacun d’entre nous peut en avoir, mais la plupart d’entre elles sont sans conséquences. Seules certaines d’entre elles peuvent augmenter votre probabilité d’avoir un cancer, notamment un cancer du sein. Ces mutations peuvent être héritées de l’un de ses parents ou émerger dans une cellule au cours de la vie. Au cours des années 1990, des altérations génétiques ont été découvertes dans des familles présentant des antécédents de cancer du sein et/ou de cancer de l’ovaire. Ces altérations sont transmissibles dans la famille et concernent des gènes spécifiques. On les retrouve dans environ 5–10 % des cancers du sein. Deux gènes ont été identifiés : ce sont les gènes BRCA1 et BRCA2 (pour BReast CAncer gène 1 et BReast CAncer gène 2). Les versions normales de ces deux gènes ne sont associées à aucun effet délétère ; seules les formes altérées signifient un haut risque de cancer du sein et/ou de l’ovaire. Ces gènes existant chez l’homme comme chez la femme, leurs altérations peuvent être transmises par le père comme par la mère. Bien que cette forme de cancer soit très rare chez l’homme, on sait que les hommes porteurs d’altérations de BRCA2 présentent un risque plus élevé de cancer du sein que ceux qui n’en sont pas porteurs. Ceux qui présentent des altérations de BRCA1 ou de BRCA2 ont aussi un risque faiblement augmenté de cancer de la prostate. Même s’il n’est pas confronté à la maladie, l’homme porteur d’une de ces altérations peut transmettre le risque à ses fils et filles. Cependant, avoir l’un de ces gènes altérés ne signifie pas que la survenue d’un cancer soit inévitable. Bien qu’une femme présentant une altération de BRCA1 ou BRCA2 soit statistiquement plus exposée à faire un cancer du sein ou de l’ovaire que celle

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Facteurs de risque et prévention

qui en est indemne, toutes les femmes porteuses d’une de ces altérations génétiques ne vont pas développer un cancer du sein ou de l’ovaire. Le facteur génétique n’est pas le seul facteur de risque et sa présence n’est pas suffisante pour promouvoir le cancer. Tout au plus un cancer du sein sur dix présente un caractère familial, corrélé à une anomalie génétique transmissible, et tous les cancers familiaux ne sont pas liés à des altérations de BRCA1 et BRCA2.

19. Qu’est-ce qu’un test génétique ? Le test génétique recherche les altérations génétiques transmissibles qui peuvent être associées à une augmentation du risque de survenue de certains cancers. Il montre comment le facteur de risque peut se transmettre à l’intérieur de la famille. Pour faire un test génétique, on prélève du sang pour l’adresser à un laboratoire spécialisé. Les biologistes vont rechercher les altérations génétiques connues dont l’expression est associée à une augmentation du risque de cancer du sein, au premier rang desquels BRCA1 et BRCA2. L’analyse peut prendre plusieurs semaines. Si l’altération délétère est identifiée, elle devient l’outil du test génétique pour les autres membres de la famille. Souvent, c’est parce que vous êtes inquiète de l’existence de plusieurs cas de cancer dans votre famille que vous envisagez un test génétique. Parlez-en à votre médecin. Il vous dira s’il est utile de vous engager dans cette démarche. A priori, il vaut mieux savoir si vous êtes porteuse de l’anomalie, et si vos enfants présentent un risque particulier. Mais, faire un test génétique, ce n’est pas la même chose que de se faire doser le cholestérol : ce que vous allez découvrir ne vous concerne pas vous seulement, mais aussi vos enfants et vos apparentés proches et, une fois que vous disposez de l’information, vous devez faire avec ; vous ne pouvez ni la changer, ni y échapper. Un résultat négatif vous rassurera car il permettra d’affirmer que vous n’avez pas hérité de la prédisposition parentale, et que votre risque de cancer du sein est simplement celui de la population générale.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Si vous apprenez, par contre, que vous êtes porteuse d’une anomalie génétique, cela ne vous dit pas si vous allez faire un cancer et encore moins quand ; mais l’analyse génétique peut vous aider à faire le choix, avec votre médecin, d’une stratégie médicale et d’un mode de vie : adapter votre alimentation, faire plus d’exercice physique, limiter votre consommation d’alcool, perdre du poids, et être plus attentive aux éventuelles modifications de votre corps. Une femme, qui sait qu’elle est porteuse d’une mutation génétique l’exposant à un haut risque de cancer du sein, sera d’autant plus motivée pour faire ses mammographies de dépistage – à un rythme rapproché qui dépendra de l’estimation de son risque par son médecin – et pour pratiquer chaque mois une autopalpation particulièrement minutieuse. Tester votre risque ne vous donne pas une feuille de route à suivre : la découverte d’une altération génétique montre que vous avez un risque accru d’avoir un jour un cancer du sein, mais il ne vous dit pas si oui ou non vous allez avoir un cancer, ni quand. Avant toute chose, le fait de savoir que vous êtes porteuse de cette prédisposition vous incitera à plus de vigilance et à une surveillance rapprochée. Il vous appartient d’en décider avec votre médecin, en fonction de votre risque, mais aussi de l’impact familial et psychologique de l’information recueillie. Qu’allez-vous dire à vos proches ? Est-ce que vous allez leur en parler ou pas ? Si vous êtes porteuse de l’anomalie, et si elles n’ont pas été elles-mêmes testées et n’ont pas de symptômes de cancer – qu’allez-vous leur dire ? Que faire si vous sentez qu’elles sont réticentes à parler de leur risque ? Que faire si elles n’approuvent pas ce type de tests et doutent de la validité des résultats ? C’est tout ce contexte émotionnel et familial qui pèse sur la décision. Vos proches ne partagent peut-être pas votre souci de vérité. Le plan cancer lancé en 2003 a permis de mettre en place dans les centres spécialisés en cancérologie des consultations d’oncogénétique dédiées au diagnostic des prédispositions aux formes héréditaires de cancer. C’est à l’une de ces consultations que votre médecin vous adressera, s’il s’avère que votre histoire familiale le justifie. Lorsque celle-ci évoque l’existence d’une mutation dans la famille, l’enquête génétique permet d’identifier l’altération génétique responsable. Elle est effectuée sur une personne susceptible d’être prédisposée, donc souvent atteinte d’un cancer. C’est le cas index. 54

Facteurs de risque et prévention

Le délai d’obtention des résultats est long. Ensuite, les apparentés sont testés pour la mutation identifiée. Ce test est beaucoup plus simple et le résultat obtenu en quelques semaines. Dans le cadre du programme national mis en place avec le soutien du ministère chargé de la santé, 47 centres de consultation ont été ouverts, et 17 laboratoires ont été accrédités et financés pour pratiquer les tests (en 2006, environ 13 000 consultations sein-ovaire ont été réalisées, et plus de 3500 femmes, désignées comme cas index, ont été testées pour BRCA1 et BRCA2). Le coût d’un test est estimé à environ 1000 euros, alors qu’il est facturé aux États-Unis à 3000 dollars US. Le budget annuel alloué en France pour cette activité est de 12 millions d’euros. Ces mesures ont permis d’assurer un accès à ces consultations spécialisées et aux tests, sans barrière économique (pour plus d’information, consultez le site de l’Institut National du Cancer-INCa http://www.e-cancer.fr).

20. S’il se révèle que mon risque est élevé, que faut-il faire ? Une fois le risque estimé, votre médecin décidera avec vous de la meilleure stratégie à adopter dans votre cas : soit une surveillance rapprochée, soit une démarche à visée prophylactique s’il s’avère que vous êtes à haut risque de cancer du sein et de l’ovaire. Dans ce cas, vous pouvez faire appel à une solution chirurgicale ou médicale, en sachant que ces solutions sont encore très controversées. La surveillance rapprochée est l’option la plus souvent choisie. Vous pouvez être plus étroitement surveillée à la recherche de tout symptôme pouvant évoquer un cancer. Ceci peut inclure des mammographies plus fréquentes, des visites plus rapprochées chez votre médecin, une pratique plus régulière de l’autopalpation, et une échographie des ovaires. Dans des familles à haut risque de cancer, chez certaines femmes porteuses de la prédisposition parentale, la mastectomie bilatérale prophylactique a pu être proposée par certains chirurgiens. Elle reste très peu pratiquée en Europe. Si elle réduit incontestablement le risque de faire un cancer du sein, elle ne l’élimine pas complètement. Le chirurgien ne peut pas enlever la totalité du tissu mammaire. Certaines femmes, qui ont eu recours à cette solution, ont pu présenter ultérieurement un cancer du sein,

La mastectomie bilatérale prophylactique est une chirurgie préventive qui consiste en l’ablation de la totalité des deux glandes mammaires.

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100 questions-réponses Le cancer du sein développé sur des îlots tissulaires laissés en place. Ainsi, choisir l’attitude chirurgicale ne met pas à l’abri de la survenue d’un cancer. La décision appartient finalement à la femme. Certaines femmes, porteuses d’une mutation des gènes BRCA1 ou BRCA2 se savent exposées à un très haut risque de cancer du sein. Elles le ressentent comme une épée de Damoclès au-dessus de leur tête et préfèrent alors s’en libérer par une chirurgie préventive. Par contre le chirurgien se trouve face à une contradiction : d’une part tenter par tous les moyens de conserver la poitrine des patientes ; d’autre part mutiler des femmes en bonne santé pour éviter cette même maladie. La mastectomie préventive doit rester l’exception et réservée à des femmes qui, parfaitement informées et après réflexion, font ce terrible choix en toute connaissance de cause. L’ovariectomie bilatérale prophylactique diminue significativement le risque de cancer du sein mais, paradoxalement, ne diminue que de 50 % le risque de cancer de l’ovaire. Une autre attitude : la chimio-prévention. Des études cliniques, explorant l’utilisation du tamoxifène ou d’autres médicaments ayant un effet antiœstrogénique dans la prévention du cancer du sein, ont montré l’utilité d’une telle chimio-prévention ; par contre, cette réduction du risque de cancer du sein s’accompagne d’une augmentation du risque de cancer de l’utérus et de phlébites. Il est important d’en discuter avec son médecin en prenant en compte les risques additionnels associés à ces stratégies médicales (voir Question 53 pour plus d’informations). Beaucoup de ces stratégies sont encore en phase d’évaluation. Vous pouvez ainsi décider de rejoindre un groupe d’étude clinique dont l’objectif est de trouver les moyens de réduire les risques de cancer du sein. Vous allez modifier votre régime alimentaire, réduire votre consommation d’alcool, essayer de nouveaux médicaments destinés à réduire le risque de cancer. Ce que l’on sait actuellement du cancer du sein est, pour une large part, dû à de telles études. En participant à cette recherche, vous apportez votre aide aux chercheurs pour explorer les meilleures voies qui permettront de mieux prévenir et traiter le cancer. Beaucoup d’espoirs sont mis dans les méthodes de chimio-prévention. Mais disons-le clairement : la méthode qui permettra de prévenir le cancer du sein n’est pas encore connue.

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Si vous pensez à un test génétique, parlez-en à votre médecin, qui vous adressera, si c’est nécessaire, à une consultation d’oncogénétique, et prenez le temps de poser à vos interlocuteurs les questions que vous souhaitez. Vous pouvez solliciter plusieurs avis. Dans le cadre du programme national a été créée une profession de conseiller en génétique, qui participera au sein d’une équipe pluridisciplinaire, à l’information, au conseil et à l’accompagnement médico-social et psychologique des personnes testées. Pour plus d’informations, adressez-vous à l’un des 47 centres de consultation dont la majorité est située dans les centres de lutte contre le cancer (consultez le site de fédération http://www.fnclcc.fr).

Facteurs de risque et prévention

21. Où trouver plus d’informations sur les tests génétiques ? Quelles sont les questions à poser ?

Quelles questions poser ? O

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Quelle est la probabilité pour que ma famille soit porteuse d’une mutation génétique ? Quels sont les riques que je sois moi-même porteuse de cette anomalie ? En dehors des altérations des gènes BRCA1 ou BRCA2, quels sont les autres facteurs qui augmentent mon risque d’avoir un cancer du sein ou de l’ovaire ? Est-ce que tous les tests génétiques sont équivalents ? Combien coûtent-ils ? Combien de temps dois-je attendre mes résultats ? Quels sont les résultats possibles de tels tests ? Que signifie pour moi un test positif ? Que signifie pour moi un test négatif ? Dans quelle mesure un résultat positif peut affecter ma couverture par l’Assurance Maladie ? Ma mutuelle ? Mon emploi ? Dans quels documents ou registres les résultats peuvent-ils être inscrits ? Comment suis-je informée ? Qui peut y avoir accès ? Est-ce que le fait de connaître les résultats va changer ma vie et modifier ma pratique en matière de santé ? Quelles sont les bonnes raisons pour moi de souhaiter être testée ?

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100 questions-réponses Le cancer du sein O

Quel type de surveillance et quel dépistage du cancer du sein me seront recommandés si je n’ai pas recours au test génétique ?

Autres questions à poser à votre médecin et à discuter avec votre famille : O

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Dans quelle mesure les résultats du test vont pouvoir m’affecter moi, ainsi que mes relations avec mes proches, s’ils révèlent une mutation génétique ? Et si le résultat est négatif ? Est-ce que je dois partager l’information avec mon compagnon ? Mes parents ? Mes enfants ? Mes amis ? Comment peuvent-ils réagir à cette information qui les concerne aussi ? Est-ce que mes enfants sont prêts à recevoir une information qui, un jour peut-être, affectera leur propre santé ?

Partie 3

Le diagnostic J’ai senti une grosseur, une boule dans mon sein. Que dois-je faire ? En quoi consiste une mammographie ? Est-ce désagréable ? Est-ce douloureux ? Que peut-on voir sur une mammographie, et dans quelle mesure suis-je concernée ? Et plus encore…

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Tout d’abord, ne pas paniquer. Dans huit cas sur dix, ce n’est pas cancéreux. En réalité, la présence d’irrégularités est banale, surtout chez la femme avant la ménopause. Souvent, elles disparaissent à la fin du cycle menstruel. Mais ne les négligez pas. Le meilleur conseil que l’on peut vous donner est, au moindre doute, d’aller consulter votre médecin traitant ou votre gynécologue. Seul l’examen par un professionnel est de nature soit à vous rassurer, soit à confirmer les modifications que vous avez pu noter vousmême. Une palpation minutieuse de vos seins, des irrégularités que vous avez pu percevoir, et des territoires alentours, apporte au médecin beaucoup d’informations. Les lésions bénignes se présentent différemment des lésions cancéreuses. Le médecin peut alors faire appel à des investigations complémentaires : imagerie et biopsie. Imagerie Il existe en médecine plusieurs méthodes pour rendre visible l’intérieur de la glande mammaire, identifier les irrégularités de structure, caractériser d’éventuels nodules et révéler des signes suspects de cancer. L’examen le plus communément pratiqué est la mammographie, qui utilise les rayons X pour visualiser la structure du tissu mammaire. Une autre méthode est l’échographie qui utilise les ultra-sons pour savoir si un nodule est solide ou au contraire rempli de liquide. Cet examen est capable de distinguer un kyste rempli de liquide d’un nodule solide, et d’aider à distinguer ce qui est normal de ce qui est anormal. Une méthode, appelée thermographie, analyse les différences de température dans le tissu mammaire pour apprécier l’activité physiologique et métabolique de la glande ; toutefois, même affinée par la numérisation, cette méthode s’est révélée décevante et n’est plus beaucoup pratiquée dans notre pays. Une autre méthode, par contre, est actuellement en pleine expansion dans la pratique médicale : l’imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) ; elle s’est révélé un remarquable outil complémentaire de la mammographie. Souvent pratiquée pour analyser des lésions préalablement détectées lors de la palpation ou sur une mammographie, l’IRM est aussi utilisée pour aider à préciser le stade d’un cancer mammaire, décider du traitement le plus approprié,

Le diagnostic

22. J’ai senti une grosseur, une boule dans mon sein. Que dois-je faire?

Un nodule est une formation anormale, généralement arrondie, formée d’un excès de tissu ; il peut être bénin ou cancéreux, et nécessite un prélèvement biopsique pour être identifié. L’IRM, ou imagerie par résonance magnétique, est une technique d’imagerie médicale d’apparition récente (début des années 1980) permettant de faire des images en coupes dans différents plans et de reconstruire en trois dimensions la structure analysée. Elle utilise un champ magnétique (aimant) et des ondes radio. Aucune radiation ionisante n’est émise.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

La cytoponction à l’aiguille fine permet l’études des cellules. Elle peut se faire par échographie (cytoponction échoguidée). Un kyste est une lésion non cancéreuse formée d’un petit sac rempli de liquide. Le forage biopsique utilise un trocart tranchant ou tournant, qui recueille à son extrémité un petit morceau de tissu ou « carotte ». Elle est pratiquée sous anesthésie locale. Les échantillons prélevés sont coupés en tranches ultrafines pour être examinés au microscope par un médecin spécialiste désigné sous le terme d’anatomopathologiste. La biopsie chirurgicale nécessite une incision de la peau, le plus souvent sous anesthésie générale, pour prélever tout ou une partie de la lésion.

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et surveiller la patiente après traitement du cancer. Alors que l’IRM est une excellente technique d’investigation capable d’apporter une réponse à certains problèmes d’interprétation, sa diffusion comme outil de dépistage du cancer du sein reste limitée, en particulier en ce qui concerne le dépistage de masse, du fait de sa disponibilité, de son coût et de la difficulté à distinguer avec suffisamment de certitude les lésions malignes des lésions bénignes. Toutefois, l’IRM est en cours d’évaluation et son intérêt dans le dépistage des femmes présentant un haut risque de cancer du sein semble bien se confirmer (particulièrement quand il s’agit de femmes jeunes dont la densité du tissu mammaire rend souvent délicate l’interprétation des mammographies). Il est possible qu’un jour cet examen joue un rôle plus important dans le dépistage du cancer du sein. Biopsie Devant une image suspecte, l’étape suivante consiste à prélever un bout de tissu et/ou des cellules pour les examiner en laboratoire. Même si l’examen peut être désagréable, il n’est pas douloureux. Il ne faut pas en avoir peur. Certains de ces gestes nécessitent une petite anesthésie locale. La cytoponction utilise une aiguille fine et recueille du liquide, indiquant la présence d’un kyste, et/ou des cellules directement au cœur de la lésion à évaluer. Habituellement cette dernière est palpable. Associée à une palpation minutieuse et une mammographie, la cytoponction permet de distinguer les lésions bénignes des nodules cancéreux dans 90 % des cas. Trois réponses sont possibles : O

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Il n’y a rien d’inquiétant ; continuez à vous surveiller comme avant. Il n’y a pas de cellules cancéreuses ; il est conseillé de revoir votre médecin dans 4 à 6 mois. En cas de doute, un forage biopsique utilisant des aiguilles plus larges permettra de prélever des cylindres de tissu pour une analyse anatomopathologique plus complète. Dans certains cas, une biopsie chirurgicale s’avère nécessaire.

Le diagnostic

Si la réponse est négative, les symptômes qui ont motivé la consultation chez votre médecin traitant ou votre gynécologue relèvent très probablement de changements physiologiques de vos seins tels qu’on peut en observer au cours du temps. Examen clinique et mammographie à intervalles réguliers s’imposent. Si les cellules mammaires examinées ne sont pas cancéreuses mais ne sont pas totalement normales, vous pouvez être dans une situation qui augmente votre probabilité de faire un cancer. Dans ce cas, vous devrez recourir à une surveillance plus rapprochée. Si le résultat révèle la présence de cellules cancéreuses, votre médecin envisagera avec vous le traitement le plus adapté. Mais, de plus en plus souvent, il s’agit de lésions non palpables révélées par des images mammographiques suspectes, avec ou sans microcalcifications. Dans ce cas, on peut faire appel à différentes techniques de micro- et macro-biopsies sous stéréotaxie. Implantées dans notre pays depuis la fin des années 1990, ces techniques se sont avérées à la fois plus efficaces et plus confortables pour la patiente – cette dernière apprécie l’absence d’hospitalisation et la reprise des activités habituelles ou professionnelles dans les deux ou trois jours. Elles utilisent une table radiologique dédiée aux prélèvements. La patiente s’y couche à plat ventre, laissant accessible le sein où siège l’anomalie. L’appareillage, piloté par ordinateur, permet de contrôler la position de la patiente, d’immobiliser son sein et d’assurer le guidage du prélèvement. La patiente ne voit pas l’instrument de prélèvement. Il est ainsi possible soit de prélever par aspiration 20 à 40 « carottes » de 2 à 3 mm de diamètre, soit d’effectuer, après une petite incision nécessitant quelques points de suture, un prélèvement de 15 à 20 mm qui peut représenter, dans certains cas, la totalité de la lésion. Le prélèvement est radiographié et envoyé au laboratoire. Le volume du prélèvement ne modifie pas le galbe du sein. Devant la complexité des techniques proposées, des unités de sénologie interventionnelle, c’est-à-dire dédiées à la médecine du sein, regroupant radiologues, anatomopathologistes et chirurgiens, ont été créées dans les centres spécialisés. Dans ces unités, tous les examens nécessaires sont effectués dans la journée et dans un lieu unique.

Un prélèvement sous stéréotaxie est un prélèvement de glande mammaire réalisé au moyen d’une aiguille sous contrôle radiographique.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Parce que la stratégie de traitement dépend des caractéristiques du cancer, il faudra procéder à de nouveaux tests sur les prélèvements pour savoir si votre cancer présente des traits spécifiques. Le plus important est de savoir si votre tumeur est sensible aux hormones, particulièrement aux œstrogènes (voir Question 47). On pourra aussi rechercher une surexpression d’un gène que l’on appelle HER2 : elle est présente dans environ un cancer du sein sur quatre ; si c’est le cas, votre tumeur pourra répondre spécifiquement à un médicament issu des recherches les plus récentes et qui a déjà montré son efficacité (voir Question 48 pour plus d’information sur cette caractéristique tumorale et les traitements proposés).

23. En quoi consiste une mammographie ? Est-ce désagréable ? Est-ce douloureux ? La mammographie est un examen radiologique rapide et facile. Vous vous dévêtez jusqu’à la ceinture et vous vous présentez devant l’appareil de radiographie, appelé mammographe, qui comporte un tube à rayons X et un système de compression. Le médecin radiologue vous examine et regarde les clichés antérieurs. Le sein à examiner est placé dans l’appareil et aplati afin d’obtenir une bonne image du tissu mammaire. Une fois le cliché pris, le sein est décompressé et l’opération recommencée pour le deuxième sein. La pression donne une sensation de pincement désagréable mais non douloureuse, durant habituellement une à deux minutes, l’ensemble de l’examen prenant environ une vingtaine de minutes. Vous pouvez diminuer la sensation désagréable de la compression en programmant l’examen environ une semaine après vos règles pour éviter la période prémenstruelle pendant laquelle vos seins sont particulièrement sensibles. Si vous avez, pour des raisons médicales, des difficultés à vous tenir debout suffisamment longtemps, prévenez le personnel au moment de la prise de rendez-vous afin que le nécessaire soit fait pour tenir compte de votre incapacité. Informez aussi le médecin radiologue de tout fait utile concernant votre histoire personnelle, notamment d’éventuelles interventions chirurgicales, un passé personnel ou familial de cancer du sein, ou tout changement

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Il y a aussi certaines choses dont vous pouvez vous assurer pour que le résultat soit de qualité et vous éviter de revenir faire une deuxième série de clichés. Tout d’abord, ne mettez aucun produit sur le thorax (déodorant ou cosmétique) avant de pratiquer l’examen. Deuxièmement, soyez attentive à ne pas bouger et à bloquer votre respiration pendant la prise de clichés – si vous bougez l’image peut être de mauvaise qualité et vous devrez revenir pour refaire l’examen. Troisièmement, si vous avez eu des mammographies antérieures ou un examen anatomopathologique, amenez les résultats avec vous, ainsi que la liste des dates et des lieux ou ces examens ont été pratiqués. Apportez les examens radiologiques eux-mêmes si vous les avez en votre possession (clichés ou supports numériques). C’est une bonne idée de penser à vous les procurer si vous changez d’interlocuteur. Ceci permettra au médecin de comparer les images obtenues aux données antérieures pour déterminer s’il y a quelque chose de nouveau ou tout signe suspect sur les clichés.

Le diagnostic

que vous auriez pu observer au niveau de vos seins avant la radiographie.

Les images sont souvent interprétées immédiatement pour qu’en cas de problème les clichés puissent être refaits au cours de la même séance ou complétés par une échographie. Dans la mesure du possible, il est préférable que vos mammographies soient toujours faites par la même équipe – connaissant mieux l’historique de vos données, le radiologue sera plus performant pour interpréter les images et détecter une éventuelle anomalie. L’interprétation des mammographies peut varier d’un radiologue à l’autre. L’expérience joue un grand rôle et la formation du radiologue constitue un facteur important dans la fiabilité des résultats. En France, la généralisation du dépistage organisé a apporté une certification des appareils utilisés et une garantie sur les procédures. Le matériel fait l’objet de normes strictes et la qualité de la chaîne mammographique est régulièrement vérifiée selon les recommandations de l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS). Ces dispositions ont considérablement augmenté la qualité du parc de matériel. Si vous avez moins de 50 ans, l’examen, effectué sur prescription médicale, est pris en charge par l’Assurance Maladie et vous n’avez

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100 questions-réponses Le cancer du sein à payer que le ticket modérateur. Ce dernier est pris en charge par les mutuelles. Le coût de l’examen est d’environ 150 euros. À partir de 50 ans, vous êtes prise en charge dans le cadre du dépistage organisé et vous n’avez rien à régler (voir Question 25). Si vous ne disposez pas immédiatement de vos clichés, ils seront adressés à votre médecin traitant ou votre gynécologue dans les jours suivants. Ce dernier vous proposera un nouveau rendezvous. Si vous n’entendez parler de rien, ne vous en tenez surtout pas au dicton « pas de nouvelle, bonne nouvelle », mais prenez contact avec votre médecin. Il y a toutes les chances pour qu’il n’y ait rien de méchant, mais ne pariez pas avec votre santé – ou votre vie. Y a-t-il un danger à répéter une mammographie ? Non ; l’examen doit être répété si c’est nécessaire. Par contre, comme pour tout examen radiologique utilisant les rayons X, il ne faut pas multiplier les examens inutiles. On estime que la faible dose de rayons délivrée au cours d’une mammographie est inférieure à la dose reçue si l’on s’expose pendant une journée en plein soleil.

24. Que peut-on voir sur une mammographie, et dans quelle mesure dois-je m’inquiéter des résultats ? Tout d’abord, une bonne nouvelle : 1 à 2 mammographies sur 1000 conduisent à un diagnostic de cancer. Environ 10 % des femmes sont convoquées pour une nouvelle mammographie et, parmi elles, 8 à 10 % nécessiteront un prélèvement biopsique – et 80 % des biopsies montreront l’absence de cellules cancéreuses. Quand un radiologue examine une mammographie, il décrit des opacités, des nodules, des anomalies de structure, des différences de densité, des microcalcifications, et compare les deux seins. S’il n’existe aucune de ces modifications, la mammographie est considérée comme normale – mais si une ou plusieurs modifications sont notées, il ne s’agit pas nécessairement d’une lésion cancéreuse. Il existe un grand nombre de raisons pour 66

Le diagnostic

lesquelles une femme peut présenter des images « anormales » ou « suspectes », un certain nombre d’entre elles n’ayant rien à voir avec un cancer. L’examen aux rayons X n’est pas un examen parfait ; certaines images anormales peuvent être dues à des erreurs de technique ou de procédure. Si, par exemple, il y a des problèmes techniques avec le film – comme la présence de taches parce que la patiente a bougé au cours de la prise du cliché, une difficulté à fixer l’image de la structure mammaire, ou même tout simplement une erreur de manipulation lors du développement du film – le compte rendu peut revenir « anormal » avec la demande de répéter l’examen ou de faire une mammographie de surveillance. La nouvelle mammographie serait alors indemne de toute anomalie dans la mesure où la première lecture résultait d’erreurs techniques. Pour éliminer la possibilité d’erreur d’interprétation ou de surinterprétation, la lecture des mammographies a été codifiée pour que le radiologue puisse comparer ce qu’il voit avec des standards : il pourra ainsi mieux cerner ce qui est anormal de ce qui peut être considéré comme normal. Un système de classification de l’interprétation des clichés permet une standardisation de la lecture des mammographies. La classification très largement adoptée en France est une adaptation des standards américains codifiés par l’American College of Radiology (ACR). La classification des anomalies mammographiques, désignée aux États-Unis sous le vocable de BI-RADS (Breast Imaging Reporting Data System), définit des catégories de 1 à 5.

La catégorie détermine si une mammographie de surveillance et/ou une biopsie sont nécessaires. ACR 0 : C’est une classification d’attente. Le résultat est incomplet et un nouvel examen est nécessaire. Quand la mention « niveau 4 » y est accolée, cela signifie qu’une possible anomalie n’est pas suffisamment documentée et qu’une nouvelle investigation s’impose, pouvant comporter compression, agrandissement, nouvelles incidences, ou encore une échographie. Une classification en catégorie 0 n’exprime rien d’autre que la nécessité d’un nouveau rendez-vous, alors que la catégorie 0 niveau 4 comporte une notion d’urgence relative dans la mesure où le radiologue

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100 questions-réponses Le cancer du sein pense qu’il peut y avoir quelque chose mais qu’il ne peut pas en être sûr. Un nouveau rendez-vous de mammographie doit être programmé le plus tôt possible. ACR 1 : Dans ce cas, il n’existe pas d’anomalie significative. Les seins sont normaux. ACR 2 : Là encore, la mammographie est négative, mais le radiologue veut indiquer qu’il y a des modifications bénignes comme un fibroadénome calcifié ou des ganglions inflammatoires. Une bonne documentation des lésions permettra dans l’avenir de mieux les prendre en compte comme des lésions potentiellement suspectes, singulièrement lors de la pratique de nouvelles mammographies. ACR 3 : Les anomalies observées relèvent probablement de lésions bénignes, mais leur aspect conduit le médecin à les examiner avec une attention particulière. L’examen radiologique sera répété à 6 mois d’intervalle pendant un an, puis un fois par an pendant 2 ans. La surveillance à court terme permettra au médecin traitant ou au gynécologue de suivre toute modification qui pourrait évoquer une lésion cancéreuse, sans pour autant soumettre la patiente à un prélèvement biopsique inutile. ARC 4 : En classant la mammographie dans cette catégorie, le radiologue recommande la biopsie. Ceci ne veut pas dire qu’il existe un cancer, mais qu’il y a suffisamment de doute en faveur de ce dernier pour que l’on poursuive les explorations, en particulier une vérification histologique. ARC 5 : Il existe sur les images observées des signes caractéristiques indiquant une forte probabilité de cancer. La biopsie s’impose et le message adressé au médecin traitant est le suivant : mettre en route les investigations nécessaires et le traitement dans les meilleurs délais. Ce sont les aspects de l’image mammographique qui vont déterminer s’il y a des raisons de se faire du souci ou pas. Un résultat classé en 0 ou 1 est rassurant, encore que la catégorie 0 équivaut grossièrement à l’absence d’examen et nécessite une nouvelle mammographie (surtout si la classification 0 est associée à un « niveau 4 »). Une mammographie classée ARC 2 ou 3 n’est pas une indication à une biopsie et relève de lésions de nature le 68

Les anomalies classées en 4 ou 5 relèvent habituellement d’un petit nombre de signes très spécifiques. Des calcifications groupées en amas peuvent indiquer la présence d’un cancer ; ceci dépend de leur forme et de leur nombre. En particulier, des amas de microcalcifications sont souvent associés à un carcinome canalaire in situ ou CCIS, et sont considérés comme des signes de cancer présent ou à venir. Environ un cancer sur deux diagnostiqués par mammographie se présente comme des microcalcifications groupées en amas. Aussi ces aspects sont souvent classés en 4. Il en est de même de la présence d’opacités mal circonscrites à contours flous ou irréguliers, ou encore de forme étoilée, qui peuvent être classées dans les catégories 4 ou 5 et suggèrent fortement l’existence d’un cancer.

Le diagnostic

plus souvent bénigne. Par exemple, la présence de petites taches blanchâtres correspond à des calcifications, c’est-à-dire des dépôts minéraux dans le tissu mammaire. Il y en a de différentes tailles, soit des macrocalcifications, soit des microcalcifications. Elles sont groupées en foyer ou dispersées au hasard. L’aspect de ces calcifications est une des clés qui va permettre au radiologue de classer la mammographie dans une catégorie ou une autre. L’image peut montrer des opacités rondes ou ovales, bien circonscrites, correspondant à des ganglions intramammaires ou des kystes, qui sont de petites poches remplies de liquide. De tels kystes ne présentent le plus souvent aucun inconvénient ; ils peuvent parfois devenir gênants du fait de leur taille, sans pour autant faire craindre l’existence d’un cancer. Leur ponction peut alors soulager la patiente, mais ils régressent souvent spontanément. Certes, il est rare qu’un kyste soit associé à un cancer, mais, a contrario, une masse solide peut être de nature bénigne – un épaississement fibreux du tissu mammaire peut donner une sensation ferme et élastique, alors qu’il ne s’agit en aucune façon d’une lésion cancéreuse, qu’il n’en a pas la croissance rapide et ne présente aucune tendance à envahir les tissus voisins. Il s’agit de lésions fibreuses, qui ne nécessitent aucun traitement particulier – il suffit pour la patiente et son médecin de savoir qu’elles existent et qu’il ne faut pas les prendre pour des lésions cancéreuses. Toutes ces anomalies entrent dans les catégories 2 et 3 et ne nécessitent pas le recours à une biopsie.

Les calcifications sont des dépôts calcaires dans le tissu mammaire. Les microcalcifications sont de très petits dépôts minéraux visibles sur la mammographie sous forme de spicules dispersés ou groupés en amas. Un ganglion intramammaire est un ganglion lymphatique présent dans le tissu mammaire. Une lésion fibreuse est liée à un épaississement du tissu de soutien, qui donne à la palpation une sensation ferme et élastique.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

25. Mon médecin m’a parlé de la nécessité de me faire dépister ; que dois-je faire ? Est-ce que cela va me coûter quelque chose ? Se faire dépister c’est se poser la question de la maladie alors que l’on est en bonne santé. Selon l’Observatoire National mis en place par lNCa, « la peur de la maladie domine ». Presque un tiers de la population est d’accord avec l’opinion selon laquelle « le cancer, moins on en entend parler, mieux on se porte ». Le cancer du sein est le plus tabou de tous car il atteint un organe hautement symbolique – organe nourricier, source de vie et de plaisir. Pour certaines femmes, le cancer est encore perçu comme une fatalité – il faut bien mourir de quelque chose. À côté de ces fatalistes, il y a les superstitieuses – je ne veux pas y penser. Y penser c’est créer la maladie. Il y a aussi la négligente qui considère qu’en prendre le temps c’est un signe de faiblesse. Pour elles, celles qui participent au dépistage sont celles qui n’ont rien d’autre à faire. Enfin d’autres estiment avoir d’autres priorités, d’autres soucis, et ne réalisent pas vraiment l’intérêt pour elles d’un tel dépistage. Il faut compter aussi avec le dépistage individuel. Les femmes qui se font prescrire régulièrement des mammographies par leur gynécologue ne voient pas l’intérêt de participer au dépistage organisé, qu’elles perçoivent souvent comme un sous-dépistage de mauvaise qualité parce que « gratuit ». Il importe alors, pour les convaincre, de valoriser la démarche qualité, en mettant en avant notamment l’intérêt de la double lecture et la standardisation des examens. Depuis une vingtaine d’années, on détecte des tumeurs de plus en plus petites. Le diamètre moyen des tumeurs diagnostiquées est passé de plusieurs centimètres à moins de 2 cm. Le nombre des cancers détectés a augmenté alors que la mortalité est restée stable et la survie s’est accrue de plus de 30 %. Plus le cancer est pris en charge à un stade précoce, plus les chances de survie augmentent. Il existe une relation entre la taille de la tumeur et la dissémination du cancer dans l’organisme. Il faut environ 7 ans pour qu’une tumeur cancéreuse atteigne 1 mm, 2 ans de plus pour arriver à 5 mm et encore 1 à 2 ans pour mesurer 1 cm de diamètre, ce qui peut alors la rendre palpable.

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Le diagnostic

Le dépistage a pour but de repérer des tumeurs mammaires alors qu’elles n’entraînent aucun symptôme, aucune douleur, et qu’elles ne sont pas encore palpables. Permettant de reconnaître des tumeurs de cinq millimètres de diamètre, la mammographie a révolutionné la pratique du dépistage du cancer du sein. Longtemps pratiquée à l’initiative du médecin traitant ou du gynécologue, voire des femmes elles-mêmes, la mammographie ne bénéficiait pas à tout le monde. En particulier, les femmes ayant dépassé les 60 ans, qui représentent la tranche d’âge la plus à risque, échappaient souvent à cette surveillance. Des études menées en Suède et aux États-Unis ont montré que le dépistage systématique diminuait significativement la mortalité. Malgré certaines discussions récentes ouvertes par des épidémiologistes, la communauté cancérologique, dans son ensemble, considère ces résultats comme valables. C’est pour cette raison qu’en France, l’accès au dépistage a été généralisé à l’ensemble du territoire pour toutes les femmes de 50 à 74 ans. Il consiste en un examen clinique associé à une mammographie tous les deux ans ; l’examen radiologique comporte, pour chaque sein, deux incidences (face et oblique) et une double lecture. L’expérience acquise justifie pleinement la double lecture – 10 % environ des cancers détectés le sont lors de la deuxième lecture des clichés. Si vous appartenez à cette tranche d’âge, vous serez convoquée par courrier. Une invitation à ne pas manquer ! Vous n’aurez rien à payer, l’examen étant totalement gratuit. La convocation sera accompagnée de la liste des cabinets radiologiques publics et privés qui se sont soumis aux contrôles de qualité des appareils et de la formation du personnel. Le contrôle comporte deux vérifications par an de toute la chaîne mammographique. Les radiologues doivent justifier d’au moins 500 mammographies lues par an – 2000 pour les radiologues experts chargés de la deuxième lecture.

L’évaluation du programme de dépistage du cancer du sein est réalisée chaque année par l’Institut de Veille Sanitaire (InVS). Cette évaluation fait partie intégrante de l’assurance qualité du programme et permet son pilotage. En 2006, plus de 2 millions de femmes ont participé au dépistage organisé au cours de l’année, soit un taux de participation de 49,3 %. Ce taux conforte l’évolution à la hausse de la participation observée depuis plusieurs années :

Le site de l’INCa vous propose une animation, les réponses à vos questions sur le dépistage, la liste des structures de coordination par département (voir annexe).

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100 questions-réponses Le cancer du sein 33 % en 2003, 40 % en 2004 et 45 % en 2005. En 2004, on a dépisté 6,7 cancers pour 1000 femmes dépistées. On estime que, pour obtenir une amélioration significative du taux de mortalité, il faudrait parvenir à une participation au dépistage organisé d’au moins 60 %, ce taux toucherait environ 2,5 millions de femmes ; avec le coût par femme dépistée de 60 euros, le budget pour l’État se situe environ à 1,5 milliard d’euros. Des progrès restent à faire, mais la dépréciation du dépistage organisé recule en France et l’intention de participer semble progresser. C’est encourageant. Par ailleurs, qu’en est-il de la numérisation ? À la suite du rapport rendu en 2006 par la Haute Autorité de Santé, le groupe de suivi du dépistage du cancer du sein travaille sur une actualisation du cahier des charges qui permettra l’adoption de cette technique de manière progressive et adaptée.

26. Pourquoi ai-je besoin d’une biopsie si la mammographie a détecté un nodule ? Parce que les symptômes ou l’apparence d’une lésion bénigne du sein peut, dans certains cas, faire croire à un cancer. Il est alors essentiel de confirmer ce qu’il en est réellement. Il peut s’agir d’une lésion bénigne, un kyste par exemple, aisément confirmé par une ponction à l’aiguille fine. Mais il existe des lésions dites « frontières » qui ne peuvent être identifiées que par l’examen au microscope d’un fragment biopsique. Ces lésions ne sont pas des cancers mais elles comportent un risque élevé d’évolution cancéreuse qui nécessite une vigilance particulière. L’hyperplasie épithéliale est une lésion due à la prolifération anormale des cellules revêtant les canaux. L’adénose, parfois dénommée adénose sclérosante, est une lésion en général bénigne due à un élargissement des lobules mammaires.

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L’hyperplasie épithéliale est caractérisée par une prolifération anormale des cellules du revêtement des canaux galactophores. En cas d’hyperplasie typique, le risque de développer un cancer est accru de 1,5 à 2 fois, alors qu’une hyperplasie atypique expose à un risque 4 à 5 fois plus élevé. L’adénose est due à un élargissement des lobules qui peut entraîner une sensation de masse palpable dans le sein ; le plus souvent bénigne, elle expose toutefois à un risque légèrement accru de cancer.

Le diagnostic

Les prélèvements biopsiques sont examinés au microscope par un anatomopathologiste. Ses conclusions permettront de décider si l’anomalie retrouvée sur la mammographie est un simple kyste ou un cancer, ou encore quelque chose de suspect, notamment une lésion frontière ou précancéreuse. C’est essentiellement la conclusion du compte-rendu anatomopathologique qui déterminera la conduite thérapeutique.

Un anatomopathologiste, ou pathologiste, est un médecin spécialiste qui examine au microscope des cellules ou des fragments tissulaires prélevés par biopsie.

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Partie 4

Le traitement Que dois-je faire s’il s’avère que j’ai un cancer du sein ? Quelles sont les options possibles pour traiter mon cancer ? Un ami m’a suggéré de solliciter un deuxième avis, que dois-je faire ? Et plus encore…

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Un diagnostic de cancer est toujours difficile à accepter. Même si le cancer n’est plus une maladie nécessairement fatale, nombreux sont ceux qui continuent à l’associer à l’idée de mort. Le plus important est de garder à l’esprit que, si vous avez un cancer, vous devez commencer le traitement le plus tôt possible. Ce peut être difficile si vous êtes encore sous le choc de l’annonce du diagnostic, mais il y a un certain nombre de choses que vous pouvez faire pour faciliter cette étape fondamentale et rendre la perspective moins effrayante. Adressez-vous à une amie proche : De nombreuses femmes se sentent accablées quand leur médecin leur annonce qu’elles ont un cancer du sein et, même quand elles tentent d’écrire ce qu’il leur a dit, elles ont toutes les peines du monde pour récapituler ce qu’elles ont entendu et savoir ce qu’elles ont à faire. C’est toujours pareil. L’esprit s’embrouille. Les mots n’ont plus de sens. C’est comme si brutalement votre cerveau était frappé d’incapacité à comprendre. Si vous avez une amie ou une parente qui accepte de vous accompagner à la consultation – quelqu’un avec qui vous vous sentez en confiance et pouvez discuter de choses intimes – faites en sorte que cette personne se munisse d’un papier et d’un stylo pour prendre des notes à votre place. Si ce n’est pas possible, emmenez avec vous un dictaphone pour enregistrer, avec l’accord de votre médecin, ce que ce dernier vous dira pour pouvoir l’écouter à nouveau quand votre anxiété aura baissé d’un cran. N’hésitez pas à vous faire assister quand vous repasserez la bande ; ce sera plus facile pour vous. De cette façon, vous pouvez être certaine que, quelle qu’ait été votre anxiété au moment de la consultation, elle n’interférera pas dans votre capacité à comprendre les instructions et les recommandations de votre médecin. Les médecins ont conçu des documents écrits sous forme de fiches explicatives et pédagogiques sur les actes diagnostiques, les traitements proposés, leur déroulement… Lisez-les attentivement chez vous, au calme. Elles vous aideront à poser des questions lors de la consultation suivante. C’est un lien écrit qui aide à appréhender la maladie.

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27. Que dois-je faire s’il s’avère que j’ai un cancer du sein ?

Si vous avez un cancer, ne tardez pas à commencer le traitement.

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SAVEZ-VOUS que la mise en œuvre du « plan cancer 2003– 2007» a permis une expérimentation à large échelle de ce que l’on a appelé le dispositif d’annonce, une mesure très attendue par les associations de malades. L’objectif est que chaque patient bénéficie, au moment où il apprend sa maladie et se retrouve en situation de grande fragilité, voire de détresse, des meilleures conditions d’information, d’écoute et de soutien. C’est la porte d’entrée dans le dispositif de soins d’un malade atteint de cancer. Cela implique davantage de temps pour expliquer la maladie et les traitements envisageables, la possibilité pour le patient d’être associé, s’il le souhaite, aux choix de son traitement, un soutien psychologique et social si nécessaire. Le dispositif s’appuie sur des recommandations nationales et doit permettre d’élaborer avec le patient un projet personnalisé de soins prévisionnel (PPSP)2. 1

Si vous savez ce qui vous attend, vous serez moins anxieux quand vous y serez confrontée.

Renseignez-vous en vous instruisant sur la maladie – sans vouloir trop en faire : Le fait que vous ayez ouvert ce livre signifie que vous avez fait un pas dans cette direction, mais ce texte limite l’information aux questions essentielles. Vous mettre soudainement à étudier le cancer peut apparaître comme une démarche un peu malsaine. Il n’est pas question de vous transformer en expert en l’espace d’une nuit. Il existe par contre une pratique rationnelle de l’éducation de chacun à la santé : si vous savez ce qui vous attend, vous serez moins anxieuse quand vous serez confrontée à la maladie, car vous aurez une certaine idée de ce qui peut vous arriver. Toutefois le champ de l’information disponible sur ce type de sujet est très large ; aussi ne vous sentez pas obligée de tout savoir – prenez surtout votre temps. Ce que vous ne trouverez pas dans ces pages, vous pouvez le trouver en consultant l’une des sources listées en annexe. Privilégiez les organismes officiels comme l’Institut National du Cancer ou la Ligue nationale contre le cancer, et certaines associations de malades. Évitez les sites commerciaux. Le problème n’est donc plus de trouver de l’information mais d’évaluer la fiabilité de l’éditeur Internet comme la pertinence et l’exactitude d’un document retrouvé sur la toile.

1. Pour plus d’information, consulter le site de l’Institut National du Cancer (INCa) http://www.e-cancer.fr.

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Parlez-en à d’autres patientes qui sont dans votre situation : Vous pouvez rejoindre des groupes de parole pour partager vos soucis avec celles qui ont connu les mêmes épreuves et surmonté la maladie. Internet vous donne aussi la possibilité de rejoindre des groupes de discussion. Parlez-en à votre médecin ; il vous orientera en fonction de vos souhaits. Le service hospitalier où vous êtes soignée peut vous offrir une structure d’accueil. Sinon vous pouvez vous adresser à la Ligue nationale contre le cancer (contactez « Écoute cancer » qui est un service téléphonique à votre disposition)2 ou des associations d’anciennes malades (voir en annexe). Même si vous ne vous sentez pas à l’aise pour vous exprimer, il est important de faire la démarche. Pourquoi ? Parce que le temps que vous y consacrerez et les conseils que vous en tirerez vous aideront à vous comporter lors des différentes étapes de votre traitement, à faire face aux éventuels effets secondaires, à mieux circonscrire les problèmes que vous vous posez ou même connaître des aspects de la maladie auxquels vous n’avez pas encore été confrontée. Le secteur associatif s’est considérablement développé en France au cours du XXe siècle. La « Ligue contre le cancer » a été créée en 1918 à l’issue de la Grande Guerre. Elle avait pour ambition d’aider à la mise en place d’une politique nationale de lutte contre le cancer. Elle a été relayée par la création d’une Commission nationale du cancer. La Ligue a représenté un aiguillon très utile dans l’initiation en France d’une politique publique dans ce domaine. Aide à la recherche, aide aux malades et information du public, restent le cœur de sa mission. Elle compte un comité par département. En même temps, des associations de malades plus particulièrement dédiées à l’aide aux femmes atteintes d’un cancer du sein ont vu le jour. « Vivre comme avant » est une association qui existait aux États-Unis dès les années 1950 et qui a été organisée en France en 1975 par une jeune femme qui avait été opérée d’un cancer du sein. « Europa Donna » est née en Italie en 1994 ; la section française a été créée en 1998 au moment où la Ligue contre le cancer organisait les États généraux des malades pour leur donner la parole et leur permettre d’exprimer leurs difficultés et leurs attentes. La vocation d’Europa Donna est justement d’être à l’écoute des malades et de leur entourage. Aujourd’hui, la France compte plusieurs délégations qui se réunissent autour de psychologues 2. Écoute cancer (ligne de la Ligue contre le cancer) N° Azur 0 810 810 821.

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100 questions-réponses Le cancer du sein et de soignants. La fédération des « Comités féminins », créée à Montpellier en 1989, se consacre exclusivement à la promotion du dépistage du cancer du sein. Vous trouverez les coordonnées de ces associations en annexe.

28. Quelles sont les options possibles pour traiter mon cancer ? De nombreuses options thérapeutiques sont disponibles pour traiter un cancer du sein. Elles dépendent de la taille et de la localisation de la tumeur, des résultats du laboratoire (y compris le dosage des récepteurs hormonaux et les tests génétiques), et du stade évolutif (ou l’extension) de la maladie.

La mastectomie, ou mammectomie simple, est l’ablation totale du sein. La tumorectomie est l’ablation du secteur mammaire qui porte la tumeur, ce qui permet de conserver le sein. Le curage axillaire est l’ablation des ganglions de l’aisselle. On appelle radiothérapie interstitielle, ou curiethérapie, ou brachythérapie, une pratique qui consiste à implanter au contact de la tumeur de petites aiguilles chargées d’un matériel radioactif, le plus souvent de l’iridium 192.

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La mastectomie, ou mammectomie, est l’ablation chirurgicale de la totalité du sein alors que la tumorectomie est l’ablation de la tumeur avec suffisamment de tissu mammaire autour, de façon à passer en zone saine sans envahissement tumoral. Cette zone de sécurité en en général de 2 cm. Elle peut être plus importante en cas de tumeur mal limitée. L’étendue de l’ablation dépend du type et de l’extension de la tumeur, mais aussi de la nature des traitements qui seront associés à la chirurgie. Souvent, les ganglions lymphatiques de l’aisselle, qui drainent les territoires mammaires, sont soigneusement disséqués et enlevés : c’est ce que l’on appelle le curage axillaire. Il est possible actuellement, après repérage, de prélever le premier relais ganglionnaire (voir plus loin « ganglion sentinelle ») et d’éviter, si le ganglion prélevé est indemne, l’ablation de tous les ganglions de l’aisselle (voir Question 36). La radiothérapie utilise des rayons de haute énergie pour tuer les cellules cancéreuses et réduire le volume tumoral. Les rayons proviennent d’une machine extérieure au corps (c’est ce que l’on appelle la radiothérapie externe) ou sont émis par un matériel radioactif (radio-isotope) placé à l’intérieur même de la tumeur sous forme d’aiguilles, de petits tubes plastiques ou de grains spécialement conditionnés (c’est ce que l’on appelle la radiothérapie interstitielle ou curiethérapie, ou encore brachythérapie) (voir Question 42).

L’hormonothérapie est réservée aux cancers du sein dits hormonodépendants, c’est-à-dire dont la croissance est liée au taux d’œstrogènes présent dans le sang. Ce traitement agit en affectant la manière dont ces hormones interviennent dans la croissance tumorale. Il s’agit soit d’anti-œstrogènes, soit d’inhibiteurs de l’aromatase qui bloquent l’action des hormones ou réduisent leur taux. On peut aussi faire l’ablation des organes qui produisent ces hormones dans l’organisme, c’est-à-dire les ovaires ; on parle alors d’ovariectomie bilatérale. Les thérapeutiques ciblées ont pour but de modifier spécifiquement certaines des activités des cellules cancéreuses pour ralentir ou arrêter la croissance tumorale. Un exemple de ce type de traitement est le trastuzumab (mieux connu sous le terme moins barbare d’herceptine®) qui cible une protéine dénommée HER2. Cette protéine contribue à la croissance des cellules et au développement des tissus normaux ; certains cancers du sein présentent une altération du gène qui en commande la production, induisant ainsi sa libération en quantité excessive et, par voie de conséquence, une accélération de la croissance des cellules cancéreuses ; on parle alors de surexpression du gène. Chez les patientes porteuses de cette altération, l’herceptine® bloque ce mécanisme et réduit la prolifération tumorale. La manière dont ces différents moyens thérapeutiques sont combinés en fonction des circonstances est discutée plus loin à l’occasion d’autres questions. Il existe aussi potentiellement d’autres options dont la plupart sont encore du domaine de la recherche, comme l’immunothérapie, ou l’utilisation de cellules souches périphériques, mais ces traitements ne peuvent être disponibles pour les patientes que s’ils ont démontré leur efficacité et qu’ils ont été approuvés par les organismes officiels (FDA3 aux États-Unis et AFSSAPS4 en France). Il est important toutefois de savoir qu’ils existent car, si les autres traitements n’ont plus les effets escomptés, vous pourriez rejoindre les patientes incluses dans l’un des essais thérapeutiques en cours (voir Question 51). 3. Food and Drug Administration. 4. Association Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé.

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La chimiothérapie utilise des médicaments qui soignent le cancer par voie générale. Ces médicaments sont administrés soit par voie orale, soit par injection intraveineuse.

La chimiothérapie est l’administration par voie générale de drogues cytotoxiques qui ont pour but d’éliminer les cellules cancéreuses quelque soit leur localisation dans l’organisme. L’hormonothérapie est un traitement utilisant des médicaments capables de bloquer la production ou la fonction des œstrogènes, connus pour stimuler la croissance tumorale. L’Herceptine est un anticorps monoclonal humanisé, c’està-dire rendu immunologiquement compatible, dirigé contre le récepteur cellulaire de la protéine HER2 ; en bloquant le récepteur, elle rend la protéine inefficace. Les cellules souches sont des cellules immatures que l’on trouve dans le sang ou dans la moelle osseuse qui sont capables, sous l’influence de protéines que l’on appelle les facteurs de croissance, de se différencier en cellules du sang périphériques.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

29. Un ami m’a suggéré de solliciter un second avis. Dois-je le faire ? Et si oui, comment dois-je m’y prendre ? L’avis d’un autre médecin peut vous aider à comprendre ce qui vous attend. Après la consultation de votre médecin traitant ou de votre gynécologue, et munie des informations qu’il vous a données à propos de votre diagnostic et des possibilités thérapeutiques, il est tout à fait possible de solliciter d’autres avis pour vous sentir mieux informée et accepter votre traitement en toute connaissance de cause. Le fait de demander un second avis fait partie de la pratique médicale normale, singulièrement en cancérologie, et, si vous dites à votre médecin que vous souhaitez un second avis, il ne s’en sentira pas offensé. Si par hasard il le prenait mal, alors changez de médecin. Un deuxième avis peut aider à confirmer ou ajuster votre traitement en fonction du diagnostic et de l’extension de la maladie ; il peut faciliter votre prise de conscience en ce qui concerne les choix thérapeutiques et les décisions à prendre. Parfois, l’avis d’un second médecin peut vous apporter une information sur une recherche en cours, pouvant ouvrir la voie à de nouveaux traitements du cancer du sein justifiant des essais cliniques. Cette notion de double avis peut être intégrée au parcours personnalisé de soins pris en charge par l’Assurance Maladie. Il y a de nombreuses façons pour vous d’obtenir un second avis. Vous pouvez demander à votre médecin de vous adresser à un autre cancérologue de sa connaissance. Si vous ne vous sentez pas suffisamment à l’aise, n’hésitez pas à vous adresser à un autre spécialiste proche de votre domicile ou aller consulter dans un centre spécialisé en cancérologie, qui s’occupera du transfert de votre dossier. Parlez-en aussi à des associations de malades, à des amies ou des proches qui ont eu à connaître la même épreuve, tout en gardant à l’esprit que leur cancer n’est pas le vôtre.

30. Qu’est-ce qui est déterminant dans le choix de mon traitement ? Le choix du traitement dépend de nombreux facteurs. Ces facteurs comportent l’âge et le statut hormonal (êtes-vous ménopausée ou non ?), votre état de santé, le siège et la taille de votre tumeur. 82

Si vous avez une petite tumeur détectée à un stade précoce qui n’a pas atteint les ganglions, une tumorectomie suivie d’irradiation représentera probablement le traitement le mieux adapté. L’existence de tumeurs multiples, une extension dans un ou plusieurs ganglions, ou encore la découverte de métastases, c’est-à-dire de tumeurs secondaires, dans d’autres organes, conduisent à faire appel à des traitements plus agressifs. Dans les cas relevant de la tumorectomie suivie d’irradiation, un traitement par voie générale (chimiothérapie ou hormonothérapie) peut s’avérer nécessaire. Certains cancers se révèlent positifs pour les récepteurs hormonaux : ils sont dits RH+, ce qui signifie que leur croissance est plus rapide quand les cellules qui les composent sont exposées aux hormones, notamment aux œstrogènes. Ces cancers répondent bien aux médicaments capables de bloquer ces récepteurs (voir Questions 52-54). Comme nous l’avons déjà signalé, d’autres cancers présentent une particularité génétique caractérisée par une surexpression de HER2, qui permettra à votre médecin de choisir un traitement potentiellement efficace dans ce type de tumeur (voir Question 48). En déterminant si votre cancer relève d’une de ces catégories, votre médecin peut associer un traitement hormonal ou biologique à l’arsenal des moyens déjà prévus pour vous soigner. Mais il faudra tenir compte aussi de votre état physiologique qui peut vous limiter dans le choix du traitement. Par exemple, si votre condition générale n’est pas bonne – en raison d’une maladie du cœur, d’une anémie, d’une ostéoporose – et que vous prenez des médicaments, votre tolérance à la chimiothérapie ou la radiothérapie peut en être affectée. Il y a aussi votre âge : si vous avez atteint l’âge de la ménopause et que vous n’êtes plus en âge de procréer, vous disposez d’un large choix d’options thérapeutiques, alors que si vous êtes plus jeune et que vous désirez fonder une famille, il faudra prendre en compte les effets indésirables de votre traitement sur votre fertilité et votre capacité à allaiter. Certaines chimiothérapies ou hormonothérapies altèrent de façon temporaire ou définitive votre fertilité ; la chirurgie

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Certains caractères des cellules tumorales sont à considérer, comme l’hormonodépendance (c’est le fait que les cellules tumorales dépendent des hormones pour proliférer ou pas). Mais le facteur le plus déterminant est le stade d’extension de la maladie.

Les récepteurs hormonaux sont des structures cellulaires, des protéines, qui permettent aux organes sensibles aux hormones, comme le sein ou la prostate, de détecter la présence d’hormones amenées à leur contact par la circulation sanguine, de se lier à elles pour leur permettre d’exercer leur action. Les cellules du sein présentent des récepteurs pour les œstrogènes ou la progestérone. Le dosage des récepteurs hormonaux dans les cellules du cancer du sein permet de prévoir l’efficacité de l’hormonothérapie.

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100 questions-réponses Le cancer du sein peut compromettre un allaitement maternel ultérieur, voire le rendre impossible (voir Question 94). Beaucoup de médecins recommandent aux femmes qui veulent avoir un enfant après le traitement d’un cancer du sein, d’attendre au moins deux ou trois ans pour se décider, ce qui représente en moyenne le temps écoulé avant la première rechute – mais avec des cancers détectés à leur début, ayant nécessité des traitements moins agressifs, il ne vous est peut-être pas nécessaire d’attendre si longtemps ; une année peut être suffisante. Tous ces aspects doivent être longuement discutés avec votre médecin avant de décider de la stratégie la mieux adaptée à votre cas.

31. Le compte rendu de l’anatomopathologiste utilise des classifications en « grades » et en « stades » pour décrire mon cancer. Qu’est-ce que cela signifie ? Qu’est-ce qui est important pour moi ? Quand une biopsie a été examinée par un anatomopathologiste (voir Question 22), il en ressort un compte rendu dont les données sont classées en fonction de références internationalement reconnues : le stade exprime comment la maladie cancéreuse a progressé, alors que le grade histologique décrit comment les cellules cancéreuses se comportent, la rapidité de leur croissance et leur progression. Le grade étant la classification la plus facile à comprendre, nous commencerons par elle.

Le stade détermine la façon dont le cancer a progressé dans l’organe, les ganglions satellites et les autres territoires. Le grade évalue, sur des critères morphologiques, le degré d’agressivité des cellules cancéreuses (agencement, différenciation).

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Le grade histologique accolé à une tumeur est une façon pour l’anatomopathologiste de décrire comment les cellules cancéreuses s’organisent entre elles et quelles sont, individuellement, leurs caractéristiques. Les tumeurs de grade 1 sont faites de cellules régulièrement disposées ressemblant beaucoup aux cellules normales ; leur croissance est lente ; elles sont dénommées sous le terme de « tumeurs bien différenciées ». Le grade 2 (« modérément différencié ») et le grade 3 (« peu différencié ») désignent des tumeurs composées de cellules anormales, disséminées et plus agressives vis-à-vis des tissus alentours que les tumeurs classées en 1. Les tumeurs de grade 3 sont potentiellement celles qui se développent le plus vite et présentent le plus d’anomalies par rapport aux cellules normales.

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Le stade et le grade n’ont pas forcément partie liée, même si c’est la combinaison des deux qui définit le statut de la tumeur et permet au médecin de décider d’un traitement. Un cancer grade 3 détecté à un stade très précoce, malgré son agressivité potentielle, a un meilleur pronostic qu’un cancer grade 1 découvert tardivement au stade des métastases. Tout compte fait, le stade est encore plus important que le grade pour décider d’une stratégie thérapeutique. Le stade d’un cancer dépend de la taille et du type de la tumeur, de l’atteinte d’un ou plusieurs ganglions, ou encore de la présence de métastases dans d’autres organes. C’est ce que l’on appelle le TNM pour « Tumor-Node-Metastasis », qui est un système de classification utilisé dans tous les pays. La tumeur analysée est alors classée dans une des catégories suivantes : Stade 0 correspond à un CCIS (cancer canalaire in situ), un CLIS (cancer lobulaire in situ) ou à une maladie de Paget, sans tumeur palpable. Il n’y a pas de cancer invasif, ni d’atteinte des ganglions, ni d’extension de la tumeur au-delà du sein. Stade I signifie que le cancer est localement invasif mais qu’il ne dépasse pas 2 cm et que l’on ne retrouve pas de cellules cancéreuses dans les ganglions. Stade II signifie que le cancer a atteint les ganglions de l’aisselle et/ou que la tumeur mesure entre 2 et 5 cm de diamètre. Ce stade est subdivisé en IIA et IIB. Le stade IIA correspond à des situations où il n’y a pas de tumeur palpable ou une tumeur n’excédant pas 2 cm, comme pour un stade I, mais où l’on a retrouvé une atteinte ganglionnaire. Le stade IIB inclut des cancers avec une tumeur de 2 cm ou plus avec atteinte ganglionnaire, mais sans extension à la peau ou à la paroi thoracique. Les stades I et II correspondent à des stades précoces. Stade III signifie par contre que le cancer a atteint un stade localement avancé. La tumeur mesure plus de 2 cm, s’étend à un ou plusieurs ganglions de l’aisselle ou à d’autres territoires proches. Les cancers stade III se subdivisent en deux sous-classes : IIIA et IIIB, les cancers IIIB

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100 questions-réponses Le cancer du sein correspondant à des cancers étendus à la paroi thoracique ou à la peau, notamment ceux qui s’accompagnent de symptômes externes comme un ulcère cutané, un aspect plissé dit en « peau d’orange », de l’œdème. Le cancer du sein inflammatoire est classé IIIB. Stade IV signifie cancer au stade métastatique. Dans ce cas, la taille de la tumeur et l’envahissement ganglionnaire pèsent moins dans la décision que la diffusion métastatique dans d’autres organes. Si votre cancer a été détecté à un stade précoce (stades 0 à II), vous pouvez bénéficier d’un traitement conservateur, épargnant le sein (tumorectomie suivie par une radiothérapie comme traitement local de première intention), ou bien opter pour une mastectomie. Ces approches sont équivalentes en termes de résultats dans ces formes au début. Le choix d’une chirurgie conservatrice ou d’une mastectomie va dépendre de la taille et de la localisation de votre tumeur, de la taille de votre sein, des résultats de la mammographie, et de la façon dont vous pouvez ressentir la perte ou la conservation de l’organe (voir Question 36). Dans ces cas, les ganglions de l’aisselle sont enlevés, sauf dans les stades 0. Certaines patientes avec une tumeur de stade I, et la plupart de celles avec un stade II, subissent une chimiothérapie et/ou une hormonothérapie. Ce traitement associé par voie générale est désigné par le terme de traitement adjuvant (voir Question 54). Son but est de tenter de prévenir l’extension métastatique ou la récidive.

Un traitement adjuvant est un traitement donné en première intention pour augmenter les chances de guérison et réduire le risque de récidive.

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Si vous avez un cancer du sein stade III, vous serez traitée à la fois localement, pour enlever ou détruire la tumeur mammaire, et par voie générale (traitement systémique) pour contenir la diffusion de la maladie dans l’organisme. Le traitement local, associant chirurgie et/ou irradiation, vise à éradiquer la tumeur et les ganglions satellites. Le traitement systémique consiste en une chimiothérapie, une hormonothérapie, ou les deux ; il peut être administré soit avant, soit après le traitement local. Pour un cancer stade IV, chimiothérapie et/ou hormonothérapie s’imposent à la fois pour réduire la tumeur et pour détruire les éventuelles cellules cancéreuses qui ont pu disséminer à distance. L’ablation chirurgicale et les rayons permettront de contrôler la

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prolifération tumorale dans le sein atteint. Les rayons peuvent aussi aider à traiter d’éventuelles localisations métastatiques développées dans d’autres parties du corps. Si le cancer au stade IV est une maladie grave, et si son pronostic est plus défavorable que celui des cancers détectés à un stade plus précoce, ce diagnostic n’est pas une sentence de mort : vous pouvez être atteinte d’un cancer métastatique et profitez d’une excellente qualité de vie pendant des années ; de plus, la recherche progresse à grands pas, et de nouveaux traitements, toujours plus efficaces sur les métastases, commencent à être disponibles, ouvrant la porte à de nouvelles espérances.

32. Quelle est la différence entre un cancer et sa récidive ? Comment une récidive se présente-t-elle et comment on la traite ? Quand un cancer est découvert pour la première fois, il est traité avec l’intention d’éliminer les cellules cancéreuses de l’ensemble du corps. La récidive signifie que la maladie réapparaît après le traitement initial. Même quand une tumeur du sein semble avoir été complètement enlevée ou détruite, la maladie peut revenir soit parce que des cellules cancéreuses ont pu échapper au traitement, soir parce que la maladie avait disséminé avant même la mise en œuvre du traitement. Cette reprise de la tumeur peut se faire sur le site de la tumeur initiale ou dans un ganglion de l’aisselle : on parle alors de récidive locorégionale. Si la récidive se développe dans d’autres organes que le sein ou les ganglions satellites, on parle de récidive métastatique ou de dissémination à distance. La surveillance régulière des femmes traitées pour un cancer du sein est essentielle car c’est elle qui permettra de détecter une récidive et de la traiter aussi rapidement que possible. Toutefois, même si la récidive est détectée précocement, le traitement ne sera pas le même que le traitement initial. Si c’est votre cas, vous devrez discuter avec votre médecin des différentes options thérapeutiques et adopter le traitement le mieux adapté pour combattre votre récidive.

La récidive (ou rechute) est la réapparition du cancer malgré le traitement initial. C’est un nouveau cancer à la fois voisin et différent de la tumeur initiale.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

33. Pourquoi est-ce toute une équipe de médecins qui doit prendre en charge mon traitement ? Qui sont-ils ? Le cancer est une maladie complexe. En comprendre les mécanismes et maîtriser les différents aspects du traitement nécessite des connaissances dans de nombreux domaines. L’oncologie regroupe la chirurgie, l’utilisation des rayons et la manipulation de nombreux médicaments, aux noms souvent étranges, dont la combinaison peut s’inscrire dans des schémas différents, et qui font l’objet d’études cliniques les comparant les uns aux autres. Les résultats sont publiés dans des revues reconnues. Ils définissent des standards qui répondent à l’expérience acquise à un moment donné et servent de références pour les médecins. L’application de ces références à des cas particuliers définit ce qu’on appelle la « médecine par les preuves ». Aucun médecin ne possède les connaissances nécessaires pour mettre en œuvre l’ensemble des soins qui vous sont nécessaires. Seule une équipe, regroupant plusieurs spécialistes, peut faire face aux différents aspects de votre prise en charge médicale. On parle alors de prise en charge pluridisciplinaire. La notion de pluridisciplinarité est indissociable de la pratique soignante en cancérologie. Quels sont ces professionnels ?

La pluridisciplinarité est la mise en commun des compétences des différents professionnels. Le médecin traitant peut être un médecin généraliste ou un spécialiste. Il est la pierre angulaire du parcours de soins.

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Votre médecin traitant est celui qui vous suit régulièrement et vous connaît le mieux. Ce peut être un médecin généraliste ou un médecin spécialiste. Il est la personne la plus apte à vous assister au cours des différentes étapes de votre traitement. S’il est compétent en gynécologie, il se situe au carrefour des informations recueillies et en est lui-même la principale source. Il fera le lien entre vous et les différents spécialistes que vous serez amenée à consulter. Si ce n’est pas le cas, vous pouvez lui demander de se joindre à l’équipe de spécialistes ; vous vous sentirez plus en confiance et sa présence vous rassurera.

Le diététicien est un professionnel de santé qui s’intéressera à ce que vous mangez. Il est essentiel de maintenir un apport nutritionnel satisfaisant et, dans la mesure où les effets du traitement peuvent affecter votre appétit et votre état nutritionnel, il peut s’avérer important de compléter votre régime par des apports spécifiques. Le radiologue est le médecin qui analyse votre mammographie et pratique les examens radiologiques utiles au bilan d’extension de votre maladie, comme une radiographie des os ou du thorax, un scanner ou une IRM. Le médecin oncologue, ou oncologue médical, est un spécialiste du cancer qui va réunir toutes les informations utiles pour décider du traitement par voie générale (chimiothérapie ou hormonothérapie) le plus adapté à votre cas ; il choisit les médicaments, précise la voie d’administration, les doses, la durée du traitement. Le chirurgien oncologue est le plus souvent un chirurgien gynécologue compétent en cancérologie, souvent spécialisé en chirurgie mammaire, qui pratique les prélèvements biopsiques (micro- ou macrobiopsies), les interventions d’exérèse comme la tumorectomie ou la mastectomie, mais aussi souvent la chirurgie de reconstruction. L’équipe peut aussi faire appel à un spécialiste de chirurgie plastique et reconstructrice, qui décidera du meilleur moment pour pratiquer l’intervention, soit dans la foulée de l’exérèse, soit après celle-ci.

Le traitement

Le ou la gynécologue est un médecin spécialiste des maladies de la femme. Si votre médecin traitant n’en a pas la compétence, c’est le gynécologue qui fera la synthèse des informations émanant des différents spécialistes, en liaison avec votre médecin traitant. Si vous avez un gynécologue qui vous suit régulièrement, c’est à lui que vous demanderez probablement d’assurer cette fonction de coordination.

Le diététicien apporte sa compétence pour assurer la qualité des aliments, l’équilibre nutritionnel des patients, et le respect des règles d’hygiène. Il travaille en collaboration avec le médecin nutritionniste, établit un régime alimentaire en fonction de votre état de santé, de votre appétit et de votre tolérance digestive. Le radiologue est un médecin spécialiste de l’imagerie médicale. L’oncologue médical ou cancérologue est un médecin spécialiste des traitements médicamenteux des cancers. Le chirurgien oncologue est un chirurgien, souvent spécialiste d’un organe, qui a acquis une compétence en oncologie. La chirurgie plastique et reconstructrice est une spécialité reconnue à part entière.

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100 questions-réponses Le cancer du sein L’oncologue radiothérapeute est le spécialiste du traitement par les rayons ; il décide de la dose et des modalités d’administration. La radiothérapie n’est pas obligatoire dans tous les cas mais, associée à la chirurgie, elle contribue au contrôle locorégional de la maladie dans plus d’un cas sur deux. Le radiothérapeute est un oncologue spécialiste du traitement des cancers par les rayons. Longtemps confondu avec le radiologue, il l’est encore parfois dans l’opinion populaire. Le psychologue est un spécialiste dans le domaine de la psychologie. Il n’a pas le droit de prescrire des médicaments. Seul le psychiatre est autorisé à prescrire des médicaments (anxiolytiques, antidépresseurs, neuroleptiques). Il n’existe pas en France de diplôme de psychothérapeute. La réglementation stipule qu’un psychothérapeute est inscrit sur un registre national. Le psychothérapeute est très souvent psychiatre ou psychologue. Toutefois, cela n’empêche pas des personnes sans aucun diplôme, sans formation «sérieuse» ou reconnue, de se prétendre psychothérapeute et d’en faire commerce.

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Le psychologue et/ou le psychiatre font partie intégrante de l’équipe soignante ; la participation d’un psychologue ou d’un psychiatre peut s’avérer nécessaire pour évaluer et assurer une prise en charge adaptée des perturbations psychiques engendrées par l’annonce du diagnostic ou le stress du traitement. Dans la plupart des cas, c’est votre médecin traitant et/ou votre gynécologue qui vous adresse à une équipe de spécialistes habitués à travailler ensemble. Vous avez confiance et vous ne cherchez pas autre chose. Toutefois, il peut s’avérer utile de prendre un rendez-vous avec certains de ces spécialistes, en particulier le chirurgien. Parce que le chirurgien est habituellement en charge de la première étape du traitement, une étape essentielle pour la suite, il est important que vous le rencontriez et que vous vous sentiez en confiance. Si votre médecin traitant ne vous propose rien ou si vous n’avez pas totalement confiance dans les médecins auxquels il souhaite vous adresser, vous pouvez contacter directement soit un centre de lutte contre le cancer (la liste est disponible en annexe), soit un service spécialisé dans un centre hospitalo-universitaire ou un centre hospitalier général. Le service se mettra en relation avec votre médecin traitant. Vous pouvez aussi dire à votre médecin traitant que vous préférez être traitée par un service spécialisé dans le traitement du cancer, vous garantissant une prise en charge pluridisciplinaire avec une concertation préalable des spécialistes impliqués au cours d’une réunion que l’on désigne sous le terme de « réunion de concertation pluridisciplinaire » ou RCP. Si vous préférez être traitée par un chirurgien de votre choix, assurez-vous qu’il fasse partie d’un réseau de soins en cancérologie et qu’il travaille en coordination avec des médecins oncologues médicaux et radiothérapeutes. Dans tous les cas, sachez que le recours à un second avis est une pratique courante et bien acceptée.

Les traitements locaux, ou plus exactement locorégionaux, consiste à enlever, détruire ou contrôler les cellules cancéreuses dans une localisation précise. Les traitements systémiques, comme la chimiothérapie ou l’hormonothérapie, visent à détruire ou contrôler les cellules tumorales où qu’elles se trouvent dans le corps. En fonction du bilan d’extension du cancer, une patiente aura l’un de ces traitements ou la combinaison de plusieurs d’entre eux. Différents types de traitement peuvent être administrés en même temps ou l’un après l’autre. Par exemple, une tumorectomie est le plus souvent suivie par une irradiation, c’est-à-dire une radiothérapie, parce que le chirurgien ne peut jamais être sûr d’avoir tout enlevé. On a recours à une chimiothérapie ou une hormonothérapie chaque fois qu’il y a un risque avéré de dissémination des cellules cancéreuses dans d’autres organes. Pour de plus grosses tumeurs, la mastectomie est généralement associée à une radiothérapie et/ou une chimiothérapie, afin de s’assurer que les cellules cancéreuses, qui ont disséminé, ne s’implantent pas durablement dans un autre organe. Mais ce n’est pas toujours la chirurgie que l’on pratique en premier : la chimiothérapie peut être administrée avant la chirurgie pour tenter de stopper la prolifération des cellules cancéreuses et ainsi réduire le volume tumoral ; cette attitude est privilégiée quand la tumeur mesure 2 cm de diamètre ou plus. Elle est désignée sous le terme de chimiothérapie néo-adjuvante. Avant l’apparition de métastases, les cellules cancéreuses qui se sont échappées de la tumeur initiale constituent de petits foyers dont la destruction précoce peut empêcher le développement des métastases : c’est ce que l’on appelle les micrométastases. Leur existence est la principale justification des traitements adjuvants par voie générale (chimiothérapie et/ou hormonothérapie).

Le traitement

34. Quelle est la différence entre un traitement local et un traitement systémique ?

Une chimiothérapie néo-adjuvante est une chimiothérapie appliquée en premier, avant l’ablation de la tumeur. Les micrométastases sont constituées de petits foyers de cellules cancéreuses qui précèdent l’apparition des métastases.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

35. Est-ce que l’on me fera une scintigraphie osseuse avant l’opération ? Qu’est-ce que cela m’apprendra ?

La scintigraphie est une technique qui consiste à injecter un radioisotope afin de produire une image médicale par la détection des rayonnements émis par cet isotope après captation par les organes à examiner. L’ostéolyse consiste en des destructions localisées de la trame osseuse. L’hypercalcémie est une augmentation du taux de calcium dans le sang due à la destruction osseuse.

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Les premiers examens effectués lors du bilan d’extension de la tumeur avant la mise en route du traitement sont une échographie hépatique et une radiographie des poumons. Mais le cancer du sein est une forme de cancer qui peut métastaser dans les os. La scintigraphie est une sorte de scanner permet de « balayer » le corps entier pour recueillir les émissions d’un produit radioactif à vie courte injecté par voie sanguine. La scintigraphie osseuse, qui exploite la fixation par les os du diphosphonate marqué au technétium, est la meilleure méthode pour détecter précocement les métastases osseuses. La méthode est très sensible mais ne permet pas de faire la différence entre des métastases et des lésions anciennes. On dit qu’elle est sensible mais peu spécifique. C’est dans ces cas qu’un scanner, ou tomodensitométrie (TDM), métrie ou une IRM peuvent s’avérer nécessaires. Il ne s’agit pas de nouveaux cancers, mais d’une extension dans le squelette de la tumeur du sein. Le développement de métastases dans le tissu osseux peut entraîner une destruction osseuse, que l’on appelle ostéolyse, avec une libération massive de calcium, elle-même responsable d’une hypercalcémie. Hypercalcémie et ostéolyse peuvent fragiliser les os et exposer la patiente à un risque de fracture, particulièrement chez les personnes âgées, souvent pour des traumatismes minimes. On parle alors de fractures spontanées. L’hypercalcémie peut en outre s’accompagner d’autres symptômes comme des nausées, des vomissements ou encore des signes de confusion mentale, autant de problèmes pour des patientes déjà éprouvées par la maladie. Si du fait de la taille de votre tumeur le risque de dissémination métastatique est important, les résultats de la scintigraphie permettront à votre médecin de savoir s’il faut traiter l’hypercalcémie ou non. À un stade précoce, la scintigraphie n’est pas en principe recommandée, sauf si vous vous ressentez des douleurs osseuses. Toutefois, même à un stade précoce, l’existence de métastases ne peut être totalement exclue. Dans ce cas, alertez votre médecin pour qu’il vous prescrive l’examen.

Le traitement

Si on découvre des métastases sur la scintigraphie osseuse, vous serez probablement traitée par du biphosphonate en intraveineuse, en complément de votre chimiothérapie et/ou de votre hormonothérapie, pour limiter les dégâts osseux, pallier les symptômes et prévenir les complications, notamment les fractures (voir Question 48).

TRAITEMENT CHIRUGICAL 36. En quoi consiste une mastectomie, et en quoi diffère-t-elle d’une tumorectomie ? Pourquoi choisir l’une plutôt que l’autre ? La mastectomie, ou mammectomie simple, est l’ablation de la totalité du sein mais ne comporte pas l’ablation des ganglions, alors que la mastectomie radicale modifiée comporte l’ablation en totalité de la glande mammaire, du mamelon et d’une partie de la peau du sein, associée à un curage axillaire, mais laisse en place le muscle grand pectoral, contrairement à l’intervention élargie type Halsted, encore pratiquée au milieu du XXe siècle. Cette dernière, qui comportait l’ablation non seulement du sein et des ganglions mais aussi celle des muscles pectoraux, entraînait une épouvantable mutilation et l’apparition de ce que l’on appelait un « gros bras » par blocage de la circulation lymphatique. Cette intervention est aujourd’hui pratiquement abandonnée, sauf dans de rares cas de tumeurs très évoluées étendues à la paroi thoracique que l’on ne doit plus voir à l’heure actuelle dans les pays développés. La mammectomie simple est réservée aux tumeurs non invasives et la mammectomie radicale modifiée aux tumeurs avec atteinte des ganglions. Longtemps la mastectomie a été la seule arme thérapeutique à opposer à cette terrible maladie. Actuellement elle ne représente plus dans certaines équipes qu’un tiers environ des interventions. De plus en plus souvent, dans la mesure où le cancer du sein est détecté à un stade de plus en plus précoce, un traitement conservateur est maintenant possible. La tumorectomie consiste à enlever largement la tumeur et le tissu mammaire avoisinant, en laissant le sein en place. Le scalpel du chirurgien doit passer

La mastectomie radicale comporte l’ablation des ganglions de l’aisselle.

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100 questions-réponses Le cancer du sein en tissu sain. Dans certains cas, l’ablation est étendue à tout un segment mammaire. On parle alors de segmentectomie. La glande mammaire est immédiatement remodelée pour éviter une déformation. Dans certains cas, le chirurgien effectue en cours d’intervention un curage axillaire, c’est-à-dire qu’il enlève certains ganglions de l’aisselle pour les examiner au microscope pour savoir s’ils contiennent des cellules cancéreuses. L’autre solution pour savoir si des ganglions sont atteints est celle dite du ganglion sentinelle. Cette technique consiste à injecter soit un colorant, soit une substance radioactive détectable par scintigraphie, voire les deux, pour identifier le premier relais ganglionnaire de la tumeur et éviter, lorsque le ganglion sentinelle est indemne, l’ablation systématique de tous les ganglions lymphatiques de l’aisselle. Cette technique a deux avantages : une hospitalisation plus courte et un risque de gêne fonctionnelle bien moindre. Cette technique évite à de nombreuses femmes un curage axillaire inutile. Si l’examen du ganglion sentinelle est positif, alors seulement l’ablation des ganglions est pratiquée, se limitant couramment à une quinzaine de ganglions, cette économie d’intervention évitant habituellement l’effet gros bras dont les patientes se plaignaient si souvent.

Le ganglion sentinelle est le relais ganglionnaire le plus proche de la tumeur.

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Les deux attitudes ont leurs avantages et leurs inconvénients. Le but de la chirurgie est d’éradiquer les cellules cancéreuses du sein. Quand la tumeur mesure plus de 3 cm de diamètre ou a une forme irrégulière, le traitement repose sur une mastectomie avec un curage axillaire. Cependant, l’attitude radicale soulève quelques réserves : outre l’impact physique et émotionnel d’une chirurgie lourde, la perte d’un sein peut amener un sentiment dépressif ou d’insécurité, et retentir sur la sexualité (voir Questions 86 et 90). Quand la taille de la tumeur et celle du sein le permettent, un traitement conservateur peut être proposé. On sait maintenant que cela donne les mêmes résultats qu’une ablation totale, avec une meilleure qualité de vie après traitement. On évite la plupart des écueils évoqués. Parce que dans ce cas le chirurgien n’enlève qu’une petite quantité de tissu mammaire autour de la tumeur, l’intervention devra être suivie d’une irradiation de l’ensemble du sein pour éliminer d’éventuels îlots de cellules cancéreuses laissés en place. La durée de traitement est de 6 semaines à raison de 5 séances par semaine. Des visites de contrôle régulières sont nécessaires après le traitement.

Le traitement

Le traitement de votre cas dépend du grade et du stade d’extension de votre tumeur, et aussi, dans une certaine mesure, de vos souhaits personnels et de vos priorités. Si vous êtes particulièrement attachée à votre image corporelle, il faut en parler à votre médecin pour qu’il en tienne compte dans le choix du traitement chirurgical qu’il vous proposera. Il devra vous donner toutes les informations nécessaires sur l’impact de tel ou tel type d’intervention sur l’intégrité de votre corps. Un traitement conservateur ayant pour but d’enlever le plus complètement possible la tumeur tout en conservant le sein peut représenter le bon choix pour vous mais, si ce n’est pas possible, il y a plusieurs moyens pour restituer votre aspect physique par une reconstruction chirurgicale, qui pourra être effectuée soit dans le même temps opératoire, soit après l’ablation du sein (voir Questions 38 et 39). De nouvelles procédures chirurgicales sont encore en évaluation, notamment l’ablation de la tumeur par radiofréquence, qui semble pouvoir être créditée de résultats intéressants. Elle utilise des sondes qui génèrent un courant alternatif de haute fréquence qui agit par effet thermique sur la tumeur. Les cellules tumorales sont détruites sans recours au scalpel. La sonde se comporte comme une sorte de bistouri thermique. Cette démarche s’inscrit dans la recherche de techniques chirurgicales de moins en moins invasives.

37. Comment dois-je me préparer pour la chirurgie ? Qu’est-ce qui se passe après l’intervention et combien de temps me faudra-t-il pour récupérer ? La date de l’intervention vous sera en général communiquée lors de la consultation diagnostique. Avant l’intervention, vous devrez avoir un entretien avec votre chirurgien. N’hésitez pas à poser vos questions et lui faire part de vos préoccupations, notamment en ce qui concerne les effets secondaires de la chirurgie, les risques éventuels et les soins post-opératoires. Souvent ces éléments sont consignés dans un document écrit qu’il vous remettra. Lisez-le attentivement. Vous verrez aussi l’anesthésiste, qui vous demandera si vous êtes suivie pour une affection cardiovasculaire ou

La radiofréquence est une technique de traitement qui utilise un courant électrique alternatif à haute fréquence pour chauffer et détruire les cellules cancéreuses.

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100 questions-réponses Le cancer du sein allergique, et si vous prenez régulièrement des médicaments. Si vous n’êtes pas complètement au clair sur ce que vous devez faire ou ce qui risque de vous arriver, demandez. Si vous n’avez pas compris quelque chose ou si vous vous sentez encore nerveuse ou inquiète, n’hésitez pas à vous adresser à une infirmière pour des explications complémentaires – une infirmière est souvent plus capable de vous reformuler plus simplement ce que vous avez mal compris. De plus en plus souvent, un(e) psychologue participe au travail de l’équipe. Un entretien avec elle ou lui peut vous aider à dominer vos peurs, à positiver la situation, et ainsi faciliter votre convalescence. Un dernier point cependant : l’hôpital et le chirurgien vous intimident, vous en ressentez de la crainte, mais sachez qu’ils sont là uniquement pour vous soigner, à la fois physiquement et moralement. C’est vous qui avez un cancer et qui allez subir une opération chirurgicale ; aussi vous avez le droit de poser toutes les questions que vous voudrez, même si vous les trouvez idiotes ou que vous craigniez qu’elles le soient – toute l’équipe est là pour vous aider. Le temps nécessaire à votre convalescence va dépendre du type d’opération que vous allez subir, mais aussi de votre état de santé. En principe, quelques jours d’hospitalisation sont suffisants, et 3 à 4 semaines pour pouvoir reprendre une activité normale. Pendant l’intervention, le chirurgien peut placer des drains dans le champ opératoire. Ces drains relient l’incision à un flacon situé à l’extérieur du corps. Le liquide recueilli doit être mesuré – votre médecin vous dira comment faire – et l’orifice de sortie des drains régulièrement nettoyé et couvert de compresses stériles par une infirmière. Ces procédures devront vous être expliquées avant l’intervention et, si possible, consignées sur une feuille. Pensez à demander les instructions écrites et ne faites pas trop confiance à votre mémoire. Les drains doivent être retirés dès qu’ils ne produisent plus grand chose, environ 10 jours après l’opération. Leur ablation est un geste rapide, peu douloureux et ne nécessite pas une hospitalisation. Quelque soit le type d’intervention, l’amplitude des mouvements du bras peut se trouver limitée. Des exercices simples, réalisés avec l’aide d’un kinésithérapeute, vous permettront de retrouver plus rapidement la mobilité et de diminuer la raideur musculaire. C’est aussi le moyen de diminuer le risque de lymphœdème (voir Question 40).

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Le traitement

38. Mon chirurgien pense que les conditions ne sont pas réunies pour un traitement conservateur et qu’il est préférable de me faire une mastectomie radicale. Est-il possible de reconstruire mon sein ? Durant les décennies passées, les femmes qui subissaient une mastectomie radicale ne se faisaient pas reconstruire, ou bien bénéficiaient d’une reconstruction à distance de l’intervention initiale. La pratique chirurgicale a évolué : les chirurgiens, dans leur ensemble, s’efforcent d’enlever le maximum de tissu malade tout en conservant le sein. Quand il n’est pas possible de conserver suffisamment de tissu mammaire, le chirurgien peut procéder à une reconstruction mammaire immédiate, dans le même temps opératoire. Le bénéfice psychologique est significatif. Il est préférable, semble-t-il, de se réveiller avec un sein reconstruit plutôt que d’avoir à s’accepter, même si c’est pour un temps limité, avec une mutilation. La reconstruction immédiate raccourcit la convalescence et présente des meilleurs résultats au plan esthétique que la reconstruction différée. Toutefois, certaines circonstances cliniques peuvent conduire à temporiser. C’est le cas en particulier si vous devez subir une radiothérapie complémentaire. De même, l’état de la peau est important en cas de risque de nécrose cutanée, en particulier chez les femmes qui fument, ont un diabète ou une maladie des vaisseaux. Devant l’incertitude on se trouve parfois quant au comportement du revêtement cutané, il peut être prudent d’attendre la cicatrisation avant le temps de reconstruction. Vous discuterez de tout cela avec votre équipe thérapeutique avant l’intervention pour décider si la reconstruction immédiate est le bon choix pour vous. Si vous hésitez, ou si vous ne savez pas quel type de reconstruction vous souhaitez, alors il vaut mieux attendre ; une reconstruction mammaire pourra toujours être pratiquée ultérieurement. En cas de reconstruction mammaire, plusieurs options sont possibles, et le type d’intervention que le chirurgien vous proposera dépendra de divers facteurs. Par exemple, le risque de cancer controlatéral est à prendre en considération car, si les deux seins doivent être traités, l’approche est totalement différente.

Controlatéral signifie que le cancer se développe dans l’autre sein.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Il est important aussi de savoir s’il sera nécessaire d’effectuer un geste sur l’autre sein pour rétablir la symétrie. Un traitement par irradiation après mammectomie va affecter la technique de reconstruction choisie. Chez certaines patientes qui présentent des problèmes de dos, les techniques prélevant un lambeau musculo-cutané sur la paroi abdominale ne sont pas souhaitables car elles peuvent en aggraver les symptômes. Il est essentiel que les patientes comprennent exactement ce qu’on va leur faire comme intervention.

39. Quelles sont les options possibles pour reconstruire mon sein, et comment savoir laquelle choisir ? Le but de la chirurgie plastique après mastectomie est de reconstruire le sein pour lui redonner une apparence proche de son aspect d’origine. Elle fait partie du traitement du cancer du sein et reconnue à ce titre par l’Assurance Maladie. L’intervention peut se faire immédiatement dans le même temps opératoire que l’ablation du sein ou bien de façon différée. Le résultat esthétique obtenu par reconstruction immédiate est équivalent, voire meilleur, qu’en différé, notamment quand le chirurgien possède la double compétence en chirurgie cancérologique et reconstructrice. Le galbe du sein est restitué soit par l’implantation d’une prothèse artificielle interne (prothèse remplie d’eau ou de gel de silicone), soit par la transposition de lambeaux muscu-locutanés prélevés sur la patiente. La prothèse est implantée entre le muscle grand pectoral en avant et la paroi thoracique en arrière. Cette méthode donne de bons résultats lorsque la peau et les muscles laissés en place par la mastectomie sont de bonne qualité. Les prothèses artificielles restent une option particulièrement valable pour les femmes qui appréhendent de se voir prélever un lambeau de muscle et de peau dans d’autres régions de leur corps. On est parfois contraint de remplacer ces prothèses au bout d’un certain temps mais, du moins pour les prothèses remplies d’eau, les complications sont peu fréquentes. Un temps retirées du commerce, les prothèses en gel de silicone ont été de nouveau autorisées. Une fuite du

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Lors du prélèvement d’un lambeau musculo-cutané, le chirurgien doit s’assurer de sa bonne vascularisation. Ceci peut se faire de deux façons : par rotation du lambeau sur place sans sectionner les vaisseaux qui assurent sa nutrition, ou encore par « lambeaux libres » avec réimplantation des vaisseaux sur le nouveau site. Il existe plusieurs techniques selon que l’on utilise des lambeaux prélevés sur l’abdomen, le dos de la patiente ou encore la région fessière. La zone du mamelon et de l’aréole sera reconstituée dans un deuxième temps. Votre chirurgien plasticien vous montrera sur des photographies les résultats attendus de chacune des techniques, ce qui vous aidera à vous faire une idée et à choisir avec lui la procédure la mieux adaptée à votre cas. Il peut être nécessaire de pratiquer une petite intervention sur l’autre sein pour rétablir la symétrie.

Le traitement

gel dans le tissu mammaire peut entraîner une réaction à un corps étranger. Il est donc essentiel de s’assurer de l’étanchéité de la prothèse.

Lambeau musculo-cutané du muscle grand dorsal. Le muscle grand dorsal, situé sous l’épaule, a un pédicule vasculaire permettant de mobiliser par rotation un large lambeau musculo-cutané. Cette technique offre la meilleure garantie en termes de vascularisation et de bons résultats fonctionnels. Il est possible de prélever la graisse sur une vaste surface dorsale, afin de faire une reconstruction sans prothèse. Mais dans la majorité des cas, il faut ajouter une prothèse derrière le lambeau afin d’obtenir une bonne projection et un volume satisfaisant. Transverse Rectus Abdominis Myocutaneous (TRAM) flap. Il est possible de reconstruire un sein en utilisant la palette cutanée habituellement excisée lors des plasties abdominales. Le muscle grand droit sert de vecteur vasculaire permettant le transfert de la peau et de la graisse abdominale en région mammaire. La technique du TRAM permet de reconstruire un sein avec un résultat esthétique très favorable (l’imitation de la ptose, volume, qualité du sillon, couleur de peau). En revanche, la vascularisation est fragile, entraînant des nécroses cutanées ou graisseuses. De plus, il existe un risque de complication thrombo-embolique. La patiente garde une cicatrice horizontale sur l’abdomen dont la paroi peut être fragilisée malgré la réparation par plaque. 99

100 questions-réponses Le cancer du sein

lambeau musculo-cutané du muscle grand dorsal

cicatrice de mastectomie

muscle grand dorsal

mise en place du lambeau

suture

TRAM

muscle lambeau musculo-cutané abdominal

lambeau cutané suturé

Procédures complémentaires

Reconstitution d’un mamelon par autoplastie cutanée

prothèse en silicone placée derrière le lambeau

Reconstitution mammaire par lambeau musculocutané prélevé sur le dos (muscle grand dorsal) ou sur le ventre (TRAM)

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Le traitement lambeau musculo-cutané prélevé sur la fesse cicatrice de mastectomie

suture

vaisseaux prélevés derrière la côte connection des vaisseaux

lambeau musculo-cutané

structure des vaisseaux

vascularisation du lambeau

lambeau fessier suturé sur le site de la mastectomie

Reconstruction mammaire par lambeau fessier libre

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100 questions-réponses Le cancer du sein La technique du DIEP (Deep Inferior Epigastric Perforator) respectant le muscle et n’emportant que les perforantes du pédicule inférieur et la peau, diminue cette morbidité de paroi au prix d’une intervention lourde (durée, microchirurgie). Compte tenu du risque de complications, les indications de reconstruction par TRAM doivent être bien ciblées. Reconstruction par lambeau fessier. L’utilisation d’un lambeau fessier est une nouvelle technique de reconstruction qui consiste à mobiliser un lambeau libre de peau et de graisse et de le greffer sur le site de la mastectomie. Le résultat dépend de la qualité de la vascularisation. Symétrisation et reconstruction de l’aréole et du mamelon. Il n’y a pas de reconstruction parfaite. En effet, le sein reconstruit reste souvent plus ferme, plus rond, plus bombé vers le haut, moins tombant. De même, sa mobilité et sa sensibilité seront réduites par rapport à un sein naturel. La symétrisation du sein restant permet d’obtenir un résultat plus harmonieux. Elle n’est pas toujours nécessaire, les seins pouvant être équilibrés d’emblée. De plus, cette intervention sera proposée, mais non imposée car un simple équilibre dans le soutien-gorge peut convenir à la patiente. Les techniques de réduction mammaire ou de cure de ptose peuvent être utilisées. La reconstruction de l’aréole et du mamelon est le dernier temps de la reconstruction, elle est réalisée lorsque l’équilibre entre les deux seins est obtenu. De nombreuses méthodes existent. Le mamelon peut être reconstruit par autoplastie locale ou greffe de l’hémi-mamelon opposé. L’aréole est reconstruite par greffe de peau prélevée au niveau génito-crural ou par tatouage. La greffe donne un résultat plus naturel et plus durable que le tatouage, si la prise de greffe est complète. Quelque soit la technique utilisée, tout îlot de tissu mammaire résiduel vous expose aux mêmes facteurs de risque que ceux auxquels était exposé votre sein avant le traitement initial. Il est important que vous continuiez à être régulièrement suivie. Certains traitements associés comme la radiothérapie – dont le but est de diminuer le risque de récidive – peuvent compromettre la pose d’une prothèse artificielle.

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Le lympœdème « secondaire » est lié à la destruction des vaisseaux lymphatiques au cours de l’ablation des ganglions de l’aisselle. Il est responsable de ce que l’on appelle un « gros bras ». L’accumulation de liquide lymphatique dans les tissus sous-cutanés est responsable d’un œdème de la main et du bras, qui gonfle et s’enraidit. Parfois apparu dans les jours qui suivent l’intervention, le gonflement peut disparaître en quelques semaines ; le maintien du membre en position élevée et des exercices musculaires suffisent le plus souvent pour en venir à bout. Une forme plus sévère peut apparaître 4 à 6 semaines après l’intervention ; le recours au drainage lymphatique manuel effectué par un kinésithérapeute peut alors être utile, voire le recours à des anti-inflammatoires. Parfois, l’œdème survient plus tard, 18 à 24 mois, voire quelques années après la chirurgie. Au début, on remarque un petit gonflement, rarement douloureux, qui doit inciter à consulter son médecin. Progressivement, la patiente s’en trouve gênée dans les mouvements de la vie quotidienne, notamment pour s’habiller. Laissé sans traitement, il peut favoriser une infection. Aussi est-il important d’en détecter les premiers signes. Quand il survient à distance de l’acte opératoire, il peut signer une récidive, ce qui invite à redoubler de vigilance. Le lymphœdème devient chronique quand il persiste au-delà de 6 mois. Plusieurs facteurs peuvent le favoriser : une radiothérapie associée à la chirurgie, l’absence de mesures préventives, une infection ou un traumatisme, les antécédents médicaux (diabète, hypertension artérielle, problèmes rénaux, insuffisance cardiaque ou maladie du foie), une récidive de la tumeur ou un envahissement des vaisseaux lymphatiques. Quelque soit le facteur en cause, l’installation dans la durée de ces syndromes du gros bras suppose que le système lymphatique est détruit et n’est plus capable d’assurer un drainage de qualité suffisante. Le traitement associe drainage lymphatique, massage et port d’un manchon élastique de contention. Mais ces formes chroniques restent très difficiles à traiter.

Le traitement

40. Qu’est-ce qu’un lymphœdème, et comment on le soigne ?

Le lymphœdème secondaire s’oppose aux rares lymphœdèmes congénitaux présents à la naissance.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Aussi faut-il insister sur l’importance des mesures préventives (voir Question 41). Mais c’est aux chirurgiens que l’on doit les progrès les plus importants dans ce domaine. Les techniques opératoires sont de moins en moins agressives, et cette économie de moyens a permis de diminuer considérablement, sans toutefois le faire disparaître complètement, l’effet « gros bras ».

41. Comment puis-je savoir si je vais avoir un « gros bras » ? Qu’est-ce que je dois faire pour le prévenir ? Personne ne peut prédire s’il va ou non souffrir d’un gros bras, mais il y a certaines circonstances qui vont en favoriser l’apparition. L’infection est l’un de ces facteurs, notamment une infection autour du drain de drainage ou sur le site d’implantation d’un cathéter situé du côté du sein opéré. Même une minime infection peut avoir des conséquences sur un membre fragilisé par la destruction du système de drainage lymphatique. Une radiothérapie associée à la chirurgie va favoriser l’apparition du lymphœdème. Un surpoids ou un mauvais état nutritionnel représentent autant de facteurs de risque. Si vous présentez un ou plusieurs de ces facteurs, redoublez de vigilance et prenez les précautions qui s’imposent. Précautions à prendre pour éviter l’apparition d’un « gros bras » • • •

• • •

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Maintenir votre bras du côté opéré dans une position élevée quand c’est possible, et éviter les efforts inutiles. Soigner quotidiennement la peau. Éviter toute blessure ou infection, notamment en portant des gants chaque fois que vous jardinez, que vous bricolez ou que vous faites la cuisine, en évitant de vous blesser quand vous faites vos ongles ou quand vous manipulez des objets pouvant vous blesser. Éviter la chaleur ou le grand froid, et penser à vérifier la température de votre bain avec la main du côté non concerné par l’intervention. Soigner minutieusement toute coupure, la plus minime, avec du savon et de l’eau, puis un antiseptique. Prendre garde à ne pas comprimer votre membre par le port d’un sac ou d’un vêtement trop serré.

• • •

Éviter de prendre votre tension artérielle sur le bras concerné, de même que les prises de sang ou les injections intraveineuses. Guetter tout signe d’infection, l’apparition d’une rougeur, d’une douleur, d’un œdème ou de fièvre, et parlez-en immédiatement à votre médecin. Signaler tout gonflement à votre médecin. Faire régulièrement des exercices pour favoriser le drainage du membre.

Le traitement

•

Un long voyage en avion peut favoriser l’apparition d’un œdème, probablement lié à l’augmentation de la pression dans la cabine, notamment au moment de la descente. Il peut être recommandé de porter une contention pour maintenir une pression constante au niveau du bras concerné. Évitez aussi de porter des bagages du côté opéré.

RADIOTHÉRAPIE 42. Qu’est-ce que la radiothérapie ? La radiothérapie est un traitement local qui utilise les propriétés des radiations ionisantes, en particulier leur action élective sur le matériel génétique de la cellule ; dès lors, les cellules altérées meurent au moment où elles entrent en division pour se multiplier. La sensibilité différente des cellules cancéreuses par rapport aux cellules normales fait de cet outil un véritable bistouri cellulaire qui peut détruire les cellules tumorales ou stopper leur croissance, tout en épargnant le plus possible les tissus sains environnants. La radiothérapie utilise des rayonnements de nature et d’énergies différentes pour adapter au mieux le plan de traitement au cas particulier de chaque patiente. La zone à traiter est appelée « volume cible » : elle est déterminée par le radiothérapeute. Il y a des méthodes différentes pour délivrer l’énergie des rayons dans le volume cible, mais la plupart des patientes reçoivent une radiothérapie externe, qui comporte une source externe au corps. La patiente est placée sous la machine. Parfois du matériel radioactif, spécialement conditionné, est placé directement au contact de la tumeur : c’est la curiethérapie, ou encore radiothérapie interstitielle ou brachythérapie. Cette procédure est moins souvent utilisée que la radiothérapie externe (voir Question 43).

Les rayonnements utilisés peuvent être des rayons X de haute énergie, des photons ou des électrons. Ils peuvent être associés. La radiothérapie externe utilise des rayons produits par une source extérieure au corps et dirigée vers la cible par une machine. La curiethérapie ou brachythérapie consiste en l’implantation locale de radioéléments artificiels, le plus souvent en ce qui concerne le sein, des aiguilles d’iridium 192.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Les radiothérapeutes utilisent des machines appelées accélérateurs linéaires, où les électrons sont accélérés et pulsés dans un tube dont ils sortent sous forme de rayons X ou de faisceaux d’électrons de haute énergie. Le type de machine et de radiation utilisé dépend de la taille de la tumeur, de sa localisation et de sa forme. Les télécobalts (bombes au cobalt) sont actuellement remplacés par des accélérateurs.

L’irradiation thérapeutique est contrôlée par un oncologue radiothérapeute. Dans le temps, c’était les radiologues qui assuraient cette activité ; maintenant il s’agit de spécialistes à plein temps. La radiothérapie est indiquée après la chirurgie pour éliminer les cellules cancéreuses résiduelles que le chirurgien n’a pas pu enlever. Le traitement commence en général 2 à 3 semaines après le traitement chirurgical. Si une chimiothérapie a été prescrite, l’irradiation peut être effectuée avant cette dernière, en conjonction avec elle, ou encore, et c’est souvent le cas, être différée tant qu’elle n’est pas terminée. En cas de traitement conservateur, l’irradiation porte sur tout le sein. À la fin du traitement, on peut pratiquer dans certains cas ce que l’on appelle un surdosage (ou boost) sur le site de la tumeur. Après une mammectomie, l’irradiation va porter sur la paroi thoracique et les aires ganglionnaires.

Un surdosage sur le lit de la tumeur peut se faire soit par irradiation externe, soit par implantation de fils radioactifs (curiethérapie).

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En cas de radiothérapie externe, vous ne devenez pas vous-même radioactif. La dose de rayons que vous avez reçue ne peut pas irradier en dehors de votre corps et présenter un quelconque danger pour votre entourage. Vous pouvez embrasser, serrer dans vos bras ou toucher qui vous voulez sans ne lui faire aucun mal. En cas d’implantation interne de matériel radioactif par contre, il peut y avoir un danger pour l’entourage. C’est pourquoi une hospitalisation en milieu protégé de quelques jours est nécessaire et, pendant cette période, les visites sont soumises à des règles très strictes quant à la distance à respecter et au temps autorisé. Quand le matériel radioactif est retiré, vous pouvez rentrer chez vous, il n’y a plus aucun danger pour votre entourage. La radiothérapie a fait récemment l’objet de recommandations nationales du ministère chargé de la santé (rapport 2008 disponible sur le site de l’Institut National du Cancer – voir en annexe).

Comme nous l’avons vu, il existe des rayons de nature différente qui peuvent être utilisés à des fins de radiothérapie. La technique est déterminée après étude des doses à l’ordinateur. L’oncologue radiothérapeute fera son choix en fonction de la taille, de la localisation plus ou moins profonde et des caractéristiques de votre cancer.

Le traitement

43. Y a-t-il différents types de radiothérapie ?

Il existe un standard en matière de « radiothérapie externe transcutanée ». La nécessité d’un fractionnement et d’un étalement des doses est issue d’études cliniques et biologiques effectuées il y a près d’un siècle par l’École de l’Institut Curie. Les radiothérapeutes du monde entier utilisent aujourd’hui ce schéma : une dose de 50 grays en séances de 2 grays. Pour une radiothérapie externe, la patiente se rend en général chaque jour dans le centre de traitement, du lundi au vendredi pendant 5 à 6 semaines. La radiothérapie transcutanée peut être utilisée comme traitement unique de la tumeur et des aires ganglionnaires, remplaçant alors l’acte chirurgical, ou comme complément, en radiothérapie préopératoire ou post-opératoire. Les doses seront plus importantes en radiothérapie exclusive. Mais tel ou tel traitement n’est pas « mieux » qu’un autre ; le meilleur est celui qui correspond au cas précis de chaque malade. La « curiethérapie par fils d’Iridium radioactif » est utilisée principalement dans deux cas : soit en complément d’irradiation localisée dans une radiothérapie exclusive de la tumeur du sein, soit dans les cas où l’on craint que l’ablation de la tumeur ait été « limite » – on désire alors donner un supplément de dose au « lit de la tumeur » (voir Question 46). Dans certaines circonstances, une « irradiation intra-opératoire » a pu être proposée, qui se propose de délivrer la dose de rayonnement directement sur le site de la tumeur juste après l’ablation chirurgicale de celle-ci. Cette irradiation peut être suivie ou non par une radiothérapie externe. L’avantage de cette technique est de délivrer une dose plus importante. À l’opposé, l’administration plus fréquente de petites doses, dénommée par le terme d’hyperfractionnement, a aussi été proposée. Dans cette forme

Le gray (Gy) est l’unité de dose absorbée, c’est-à-dire la quantité d’énergie de rayonnement absorbée par kg de matière.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

La mammosite est une technique qui consiste à implanter dans le sein, après ablation de la tumeur, un ballonnet dans lequel une sonde radioactive est introduite. La radiothérapie conformationnelle est encore peu utilisée en pathologie du sein ; avec le scanner et l’imagerie par résonance magnétique ou IRM, on peut dresser la cartographie en 3 dimensions de la tumeur et modeler le faisceau pour qu’il épouse très exactement les contours de la tumeur. L’ablation radiochirurgicale utilise un robot et un logiciel d’imagerie pour cibler précisément la zone à irradier. L’asservissement respiratoire consiste soit à bloquer la respiration en inspiration pendant l’irradiation, soit à synchroniser automatiquement l’irradiation à un niveau respiratoire donné.

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d’irradiation, la dose est délivrée en petites fractions toutes les 4 à 6 heures. Malgré ces inconvénients – en particulier la contrainte pour la patiente de venir plus souvent à l’hôpital et l’angoisse qui en découle – les effets secondaires semblent réduits et l’efficacité parfois accrue. Si l’hyperfractionnement n’est pas encore une pratique courante, ses indications ont tendance à s’étendre dans certains types de cancers. Pour les femmes qui peuvent bénéficier d’une chirurgie conservatrice, l’irradiation du sein opéré a fait la preuve de son efficacité dans la prévention du risque de récidive – en éradiquant les éventuels petits foyers résiduels après chirurgie, la radiothérapie divise environ par trois la fréquence des récidives locales. Certaines études suggèrent qu’une irradiation délivrée deux fois par jour pendant 5 jours serait aussi efficace qu’un protocole classique de 5 à 6 semaines. Une autre technique appelée mammosite consiste à implanter dans le sein, après avoir enlevé la tumeur, un ballonnet de 4 à 5 cm de diamètre rempli de sérum physiologique, dans lequel une source radioactive d’iridium est introduite. Les patientes reçoivent une irradiation deux fois par jour pendant 5 jours. Cette technique est en cours d’évaluation avec d’autres méthodes comme la radiothérapie de conformation en 3 dimensions. Il existe aussi d’autres méthodes d’irradiation encore en développement, comme l’ablation radiochirurgicale, qui consiste à utiliser un robot et un logiciel d’imagerie pour cibler spécifiquement la zone à traiter avec des rayonnements de haute énergie. Un modèle déjà utilisé pour les tumeurs de la tête et du cou, est en cours d’adaptation pour traiter d’autres types de tumeurs, notamment les tumeurs du sein. Tous ces nouveaux dispositifs ont pour but de renforcer la dose délivrée dans le volume cible tout en minimisant les effets sur les tissus sains. L’irradiation de la glande mammaire, de la paroi et des ganglions de drainage, notamment de la chaîne mammaire interne, entraîne une irradiation pulmonaire, cardiaque et œsophagienne, qui n’est pas négligeable. L’existence de mouvements respiratoires est une préoccupation majeure, contraignant les radiothérapeutes à utiliser des faisceaux de grande dimension et d’exposer ainsi une proportion importante de tissu sain. Il existe maintenant différentes techniques qui consistent à asservir l’irradiation à la respiration : soit la respiration de la patiente est bloquée

Le traitement

pendant le traitement – ne respirez plus ! – soit la patiente respire librement et le déclenchement de l’appareil est synchronisé à un niveau respiratoire donné. Actuellement le développement des robots permet d’intégrer les déplacements respiratoires dans les mouvements de la machine.

44. Comment dois-je me préparer pour une radiothérapie ? Votre oncologue radiothérapeute prendra en charge votre traitement. En réalité il est aidé par une équipe de professionnels : un radiophysicien qui s’assure du bon fonctionnement de la machine et contrôle la dose délivrée, un dosimétriste qui calcule avec le radiothérapeute et le physicien la dose à délivrer et sa distribution, un technicien (parfois désigné par le terme de manipulateur) qui vous positionne sous la machine et la fait fonctionner, et une infirmière qui coordonne vos soins, vous apporte l’aide nécessaire et vous informe au sujet de votre traitement et d’éventuels effets secondaires. L’infirmière et/ou la technicienne sont aussi là pour répondre à toutes les questions que vous vous posez, vous et votre entourage. Avant le début de votre traitement, on procède à une simulation (ou centrage) qui permet à l’équipe de déterminer très exactement la zone à irradier. Au préalable, le radiothérapeute aura, avec vous, consulté votre dossier pour décider d’un plan de traitement, de la dose nécessaire, du type de rayonnement, et comment la phase d’irradiation s’inscrit dans l’ensemble de votre traitement. La délimitation du volume cible nécessite le recours à l’imagerie, le plus souvent un scanner. Quand le site de traitement est déterminé, le radiothérapeute marque soigneusement le champ à irradier sur votre peau, habituellement avec de l’encre. Pour éviter que vous bougiez au cours de la séance de traitement, surtout quand vous devez vous maintenir dans une position inconfortable, on vous confectionne des dispositifs de contention. En France, le contrôle de la radioprotection médicale s’inspire de la sûreté nucléaire. Depuis 2002, c’est l’Autorité de sûreté nucléaire (ASN) qui est chargée de contrôler la radioprotection dans les services de radiothérapie et de radiologie (voir en annexe).

Le radiophysicien, en radiothérapie, s’assure du bon fonctionnement et des procédures de suivi technique des appareils, aide à concevoir, préparer et mettre en œuvre les études dosimétriques. Le dosimétriste est la personne qui participe à la planification de la radiothérapie et au calcul de la dose de rayonnement nécessaire au traitement. La simulation permet de prévoir avec précision la zone de votre corps qu’il est nécessaire de traiter et les territoires qu’il convient de protéger.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

45. Que m’arrive-t-il en cours de traitement par les rayons ? Quels sont les effets indésirables, et que dois-je faire s’ils surviennent ? Pour les séances de traitement, on vous demande de vous habiller de façon à pouvoir aisément découvrir la zone à irradier. Le technicien vous installe sur une table, protège les territoires et organes à ne pas irradier, et met en place les dispositifs nécessaires à la contention pour que vous ne puissiez pas bouger pendant le temps de l’irradiation. À ce moment, le technicien quitte la salle, gagne la salle de contrôle immédiatement voisine. De son pupitre, il peut vous voir sur écran et parler avec vous. L’irradiation prend 1 à 2 minutes, pendant lesquelles vous ne sentirez ni ne verrez rien – comme pour une simple radiographie. Toutefois, si vous ne vous sentez pas bien, vous devez immédiatement en avertir le technicien. Il répondra aussi à toute question ou préoccupation dont vous pourriez lui faire part. Les effets peuvent être différents d’une patiente à l’autre, et dépendent de la dose et de votre état de santé. Dans la plupart des cas, les effets secondaires sont minimes et certaines patientes n’en ressentent aucun. Vous recevrez de votre médecin, ou de l’infirmière, la liste des effets indésirables possibles, et vous devrez leur communiquer les traitements que vous prenez ou les allergies auxquelles vous pouvez être sujettes. Bien entendu, tout symptôme (sueurs, fièvre ou douleur) devra être signalé immédiatement à votre médecin. La plupart des effets secondaires de la radiothérapie sont sans conséquences sérieuses même s’ils sont désagréables : irritation cutanée, rougeur, démangeaison peuvent être observées. Il s’agit de symptômes passagers, pouvant durer 5 à 6 semaines, habituellement contrôlés par des moyens simples listés ci-dessous.

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Avant l’utilisation de savons, lotions, déodorants, crèmes solaires, pommades, parfums, cosmétiques, talc, ou toute autre substance dans la zone irradiée, parlez-en à votre médecin ou à l’infirmière. Ne mettez rien dans les 2 heures qui suivent l’irradiation. Portez des vêtements souples et évitez les tissus rigides. Évitez les éraflures, les frottements et épargnez votre peau irradiée de nettoyages trop agressifs (notamment évitez la brosse). N’utilisez pas de pansements adhésifs ni de bandages serrés sur la zone irradiée. Évitez les objets chauds ou froids, et veillez à ce que l’eau de votre bain soit tiède. Vous pouvez utiliser un rasoir électrique, mais seulement après en avoir parlé à votre médecin ou votre infirmière. N’utilisez jamais de produits dépilatoires. Protégez la zone traitée des effets du soleil.

Vous pouvez aussi noter une pigmentation de la peau et un élargissement des pores cutanés. Ces modifications peuvent apparaître une année ou plus après le traitement. Il peut s’agir aussi de télangiectasies dues à une dilatation des petits vaisseaux sanguins de la peau ; elles peuvent disparaître ou devenir permanentes. Certaines patientes perdent leur appétit et se plaignent d’une digestion difficile ; il n’est pas exceptionnel de perdre un peu de poids. Il est fréquent de ressentir une fatigue en cours de traitement : assurez-vous tout d’abord que vous mangez suffisamment, surtout si vous n’avez plus d’appétit – une alimentation insuffisante peut compromettre l’apport énergétique dont vous avez besoin (voir Question 49 sur les effets secondaires). Une fatigue peut être en rapport avec une diminution de vos cellules sanguines – globules rouges, globules blancs ou plaquettes – dont les taux dans le sang chutent fréquemment au cours d’une radiothérapie, surtout en cas de régime déséquilibré. Un autre moyen de combattre la fatigue est de faire de l’exercice, modérément et sans forcer – par exemple une courte marche peut suffire à réduire le sentiment de fatigue que vous ressentez. Si la fatigue est plus sévère, s’installe dans le temps et constitue un handicap dans vos tâches quotidiennes, n’hésitez pas à vous faire assister. Vous pouvez faire appel aux

Le traitement

Précautions à prendre pour diminuer les manifestations cutanées qui peuvent être observées pendant une radiothérapie

Les télangiectasies consistent en de petites taches rouges, parfois violettes, striant la peau, dues à la dilatation de petits vaisseaux sanguins. Les globules rouges ou hématies sont les cellules du sang dont la fonction première est de transporter l’oxygène dans les tissus. Les globules blancs ou leucocytes sont les cellules du sang dont la fonction première est de combattre l’infection. Les plaquettes sont des composants du sang impliqués dans la coagulation sanguine et la cicatrisation.

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100 questions-réponses Le cancer du sein services sociaux de la commune, à certaines associations comme la Ligue contre le cancer qui a mis en place des procédures spécifiques d’aide à domicile pour les malades en cours de traitement. Dans l’ensemble, ce que l’on appelle les services à la personne se développent en France. Si vous avez repris votre travail, vous pouvez demander à votre employeur un allègement de vos horaires. La fatigue peut durer 4 à 6 semaines, pendant lesquelles vous devrez vous ménager. Si vous vous plaignez d’une raideur et d’une perte de mobilité de votre bras du côté traité, il faut en parler à votre médecin qui vous indiquera les exercices que vous devez faire pour vous soulager.

46. En quoi consiste une curiethérapie par rapport à la radiothérapie classique ?

La curiethérapie, encore appelée radiothérapie interne ou brachythérapie, consiste à placer sur le site à traiter des radioéléments comme l’iridium, le césium, l’iode, le phosphore ou le palladium, grâce à des aiguilles, des fils ou de petits tubes en plastique.

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Dans le cas de la curiethérapie, le rayonnement est délivré localement par implantation au contact de la tumeur de la source radioactive. Cette technique permet de délivrer des doses plus importantes sur le site même de la tumeur. On peut l’utiliser isolément ou en association avec une radiothérapie externe ou d’autres traitements. Il existe plusieurs méthodes dont l’utilisation dépend de la tumeur, de sa taille, de son siège et du fait qu’elle a été opérée ou non. L’implantation temporaire des dispositifs est la méthode habituellement utilisée pour le cancer du sein. Quand l’implantation requiert la pose d’un cathéter ou un acte chirurgical, la procédure nécessite une anesthésie locale et une hospitalisation en chambre protégée pendant le temps du traitement. Au cours de l’hospitalisation, les infirmières qui assurent vos soins doivent se protéger et les visites sont strictement réglementées en nombre et en durée. Par la suite, vous pouvez noter une certaine sensibilité et un durcissement du sein traité ; ces symptômes disparaîtront lors de l’ablation du matériel. Même si vous n’avez pas de radiothérapie externe, vous devez noter, s’il survient, l’un des effets secondaires listés dans la Question 45, et signaler à votre médecin s’il persiste 6 semaines ou plus.

47. Qu’est-ce qu’une chimiothérapie ? En quoi une hormonothérapie est-elle différente ?

Le traitement

CHIMIOTHÉRAPIE ET HORMONOTHÉRAPIE

Une chimiothérapie, prise dans son sens général, n’est rien d’autre que l’utilisation d’agents chimiques pour traiter une maladie quelle qu’elle soit. Quand vous soignez votre rhume, vous avez recours à une chimiothérapie. Mais beaucoup de personnes associent chimiothérapie et cancer, et dans ce contexte, la chimiothérapie, souvent désignée dans le langage courant par le terme de « chimio », signifie l’utilisation de médicaments dont le but est de tuer les cellules cancéreuses, sur le site du cancer initial ou en n’importe quel point de l’organisme où elles ont pu migrer. La chimiothérapie du cancer du sein est habituellement une combinaison de médicaments. Ces médicaments peuvent être administrés par injection, par perfusion ou par la bouche. Quelque soit la voie d’administration, la chimiothérapie est un traitement que l’on dit systémique, car la molécule active pénètre dans le sang et diffuse dans tout le corps. Ses buts sont multiples : réduire le volume de la tumeur avant la chirurgie, diminuer les risques de récidives, et prévenir l’apparition des métastases en tentant de détruire les cellules cancéreuses avant qu’elles ne s’échappent de la tumeur d’origine et n’atteignent un autre organe situé à distance. En général, les médicaments utilisés en cancérologie sont dits cytotoxiques – ce qui signifie qu’ils se présentent le plus souvent comme des poisons de la cellule, interfèrent avec sa division et sa prolifération, et entraînent sa mort ; les cellules altérées meurent au moment de se reproduire. Le cancer se trouve ainsi atteint au cœur même de son mécanisme le plus fondamental : celui de sa prolifération anarchique échappant à tout contrôle. En bloquant la reproduction des cellules cancéreuses, vous mettez un coup d’arrêt au développement de la tumeur. Mais, ces traitements ont des limites. Ils ne sont pas spécifiques d’un cancer en particulier, même si certaines associations sont mieux adaptées à telle ou telle situation. Ils sont efficaces sur les cellules en prolifération, c’est-à-dire engagées dans un cycle de division, et n’atteignent

La chimiothérapie consiste à utiliser des agents chimiques pour traiter une maladie par voie générale. Un traitement systémique est un traitement par voie générale, par opposition au traitement locorégional associant chirurgie et radiothérapie. La cytotoxicité est la propriété de certaines substances de tuer les cellules à reproduction rapide ; c’est aussi le cas de la plupart des cellules cancéreuses, mais également de certaines cellules normales comme celles du revêtement cutané et des muqueuses.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

Un cathéter est un tube souple et fin que l’on introduit dans une grosse veine profonde pour y injecter les médicaments ou des substances nutritives. Le port-a-cap est un boîtier inséré sous la peau relié à une veine de gros calibre. L’hormonothérapie est un traitement médicamenteux visant à prévenir la récidive et/ou la formation des métastases, soit en bloquant dans le tissu cible les récepteurs indispensables à leur fonction (ce sont les antiœstrogènes comme le tamoxifène qui reste le médicament phare de l’hormonothérapie), soit en supprimant leur production (castration chimique). Les récepteurs hormonaux sont des molécules propres aux organes sensibles aux hormones comme le sein et l’utérus chez la femme, la prostate chez l’homme. Ils se combinent aux hormones et sont indispensables à leur activité.

pas les cellules dormantes, dites quiescentes, qui peuvent se réveiller5. Ils ne sont pas sélectifs, c’est-à-dire qu’ils n’affectent pas uniquement les cellules cancéreuses, les cellules normales pouvant être touchées, ce qui explique certains effets secondaires qui intéressent au premier plan les tissus qui se reproduisent vite comme la peau, les muqueuses ou les cellules de la moelle osseuse. C’est pour cette raison que le traitement est administré en cycles successifs, séparés par des périodes de repos pendant lesquelles, en particulier, de nouvelles cellules sanguines vont remplacer celles qui ont été détruites par la chimiothérapie. Plus généralement, toutes les cellules ne se divisant pas en même temps, l’administration des médicaments cytotoxiques en cycles permet aux tissus normaux à renouvellement rapide de se réparer. De plus, ces périodes de repos aident les patientes à récupérer, car la « chimio » est souvent difficile à supporter, physiquement et mentalement (voir Question 49). La plupart des patientes reçoivent leur « chimio » en hôpital de jour, sans hospitalisation, voire à domicile. Parfois, la nature des médicaments administrés ou l’état général de la patiente nécessite une hospitalisation. La disponibilité d’une voie veineuse pour des administrations fréquentes et prolongées nécessite en règle la pose d’un cathéter central et/ou de dispositifs type port-a-cap (ou chambre implantable). Que signifie hormonothérapie ? Nous avons vu que les cellules de certains cancers du sein se divisaient plus rapidement sous l’influence des œstrogènes, qui sont des hormones sécrétées par les ovaires et ont la propriété à l’état normal de stimuler la multiplication des cellules du sein. Ces cancers sont appelés hormonodépendants parce qu’ils possèdent en grand nombre des récepteurs hormonaux. Ils sont dits RH+. Les cancers positifs pour les œstrogènes sont RE+. D’autres, positifs pour la progestérone, sont RP+. D’autres peuvent être à la fois RE+/RP+. Le dosage des récepteurs hormonaux dans les cellules de votre cancer permet de prévoir l’efficacité de l’hormonothérapie. Si le résultat est positif et s’il existe encore des cellules cancéreuses après l’ablation de votre tumeur et la radiothérapie, ces cellules peuvent continuer à proliférer en présence de ces hormones. L’hormonothérapie constitue une troisième ligne de défense en 5. Il en va pour les populations de cellules cancéreuses comme pour les réseaux terroristes.

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Le traitement

bloquant soit la synthèse, soit l’action des hormones naturelles sur d’éventuelles cellules tumorales résiduelles. Il a été montré qu’elle améliorerait la durée de vie des patientes porteuses de cancers hormonodépendants. En traitement adjuvant, elle diminue le risque de récidive dans le sein traité ou dans l’autre sein. Comment cela marche ? Les récepteurs et leurs hormones sont comme les pièces d’un puzzle. Leur conformation fait qu’ils sont faits les uns pour les autres. La progestérone n’a aucune action sur les cellules RE+ et vice-versa. Pour que la tumeur de développe rapidement, chaque récepteur doit se combiner avec l’hormone correspondante, c’est-à-dire avec la bonne pièce du puzzle. L’hormonothérapie a deux façons d’agir : elle diminue le taux d’œstrogènes disponibles susceptibles de se fixer sur les récepteurs, ou bien elle simule la forme de l’hormone pour bloquer l’espace offert par les récepteurs et empêcher la fixation de l’hormone.

48. Quels sont les médicaments anticancéreux le plus souvent utilisés pour traiter un cancer du sein ? Les médicaments utilisés pour traiter un cancer du sein appartiennent à plusieurs catégories : certains stoppent la croissance des cellules cancéreuses et d’autres entravent leur division et donc leur reproduction. D’autres encore attachent une protéine aux cellules cancéreuses pour déclencher une réponse immunitaire – en d’autres termes elles plantent un drapeau sur les cellules cancéreuses pour qu’elles puissent être reconnues, trouvées et détruites. C’est ce que l’on appelle l’immunothérapie (voir Question 52). médicament bloquant le récepteur

cellules tumorales RE+ récepteurs RE+

tumeur

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100 questions-réponses Le cancer du sein Les médicaments anticancéreux appartiennent à plusieurs catégories : •

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L’ADN, ou acide désoxyribonucléique, est une molécule présente dans le noyau des cellules de tous les êtres vivants, qui contient l’information génétique nécessaire à la fabrication des protéines.

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Les agents alkylants bloquent la croissance des tumeurs en s’attaquant directement à l’ADN des cellules, comme les radiations ionisantes ; les premières molécules utilisées, héritées du fameux « gaz moutarde » employé comme arme de guerre, ont laissé la place à des produits moins toxiques comme le Cyclophosphamide (Endoxan®), encore très utilisé dans le traitement du cancer du sein. Dans les années 1970, d’autres molécules vont s’avérer très utiles dans le traitement de certains cancers, notamment les cancers du sein en phase métastatique : ce sont les sels de platine qui ne sont pas des agents alkylants mais ont la même action une fois métabolisés dans l’organisme (Cisplatine, Carboplatine). Les antimétabolites agissent en bloquant la synthèse des acides nucléiques (ADN et ARN) indispensables à la croissance et la différenciation cellulaire ; il s’agit en particulier du 5-Fluorouracile (5-FU®), médicament phare du cancer du colon mais aussi utilisé dans de nombreuses combinaisons dans le traitement du cancer du sein. Les anthracyclines appartiennent à cette catégorie de substances antibiotiques puissamment actives dans certains cancers, notamment les cancers du sein, en interférant directement avec la croissance tumorale (Adriamycine, Epirubicine). Les alcaloïdes végétaux, notamment les alcaloïdes de la pervenche (Vinblastine, Vincristine, et plus récemment Vinorelbine ou Navelbine®), se sont avérés actifs sur certains cancers du sang et le cancer du sein. La pervenche était utilisée en infusion par les indiens d’Amérique et était censée avoir des propriétés antidiabétiques qui n’ont jamais été confirmées en laboratoire. Appartiennent aussi à cette catégorie les Taxanes – ainsi dénommés parce qu’ils sont extraits de l’if de la côte Pacifique (Taxus brevifolia). L’extraction nécessitait l’abattage de nombreux arbres et a provoqué la colère des écologistes. Depuis on a appris à réaliser la synthèse de ces molécules qui se sont révélées de très puissants anticancéreux dans les cancers du sein et de l’ovaire : Doxetaxel (Taxotere®) et Paclitaxel (Taxol®), qui agissent sur le cycle de reproduction des cellules cancéreuses, en empêchant leur division et provoquant leur mort.

Le traitement

De nombreux progrès ont été faits ces dernières années dans le traitement du cancer du sein découvert à un stade précoce, mais aussi dans la prise en charge thérapeutique des femmes qui présentent une maladie à un stade avancé. Les médicaments anticancéreux sont utilisés dans des associations différentes. Ces associations revêtent des noms souvent étranges, peu compréhensibles pour le profane (CMF, FAC, FEC, …) qui sont en réalité des acronymes, c’est-à-dire qu’ils sont formés des initiales des produits qui les composent. Ils peuvent se substituer les uns aux autres, notamment en cas d’échec, ou être utilisés en association avec l’hormonothérapie. Les effets secondaires dépendent de la dose, de la sensibilité individuelle. Il faut surtout signaler toute manifestation anormale à votre médecin. Le choix du traitement dépend en grande part du type de votre cancer, de son stade d’extension et de votre état de santé. Une femme jeune, en bonne santé, par exemple, pourra être traitée de façon plus agressive – c’est-à-dire des molécules plus toxiques et susceptibles d’entraîner plus d’effets secondaires – qu’une femme plus âgée ou en mauvaise état général dont on peut craindre qu’elle supporte mal certains médicaments. On utilise le plus souvent une combinaison de médicaments parce que l’expérience a montré que c’est l’association de plusieurs drogues qui donne les meilleurs taux de survie, en particulier dans les cancers non hormonodépendants. Il y a un autre avantage à ces associations : la combinaison de plusieurs drogues diminue le risque de résistance à l’une ou l’autre d’entre elles. Ces dernières années ont confirmé l’impact positif des traitements adjuvants sur la survie globale des cancers du sein localisés (chimiothérapie, hormonothérapie). Les options thérapeutiques se sont multipliées et le rapport bénéfice/toxicité s’est amélioré. En fonction des facteurs de risque, on distingue les patientes à faible risque, à risque intermédiaire et à risque élevé de rechute6. Si vous êtes « à faible risque », il ne vous sera pas proposé de traitement adjuvant. Dans les formes métastatiques, les taxanes sont actuellement considérés comme le standard de la chimiothérapie de première ligne.

6. Le risque de rechute est apprécié en fonction de ses différents facteurs de risque ; certains modèles d’estimation validés sont disponible sur Internet (www.adjuvantonline.com).

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100 questions-réponses Le cancer du sein Certaines caractéristiques peuvent être déterminantes dans le choix d’un traitement : par exemple, 25 % environ des cancers du sein sont HER2 positifs, c’est-à-dire qu’ils produisent en quantité excessive une protéine connue pour être un facteur de croissance qui va stimuler la prolifération des cellules tumorales. Ces cancers pourront bénéficier d’un traitement par le trastuzumab ou Herceptine®, un anticorps qui a été humanisé pour être mieux toléré et qui va neutraliser spécifiquement la protéine HER2. Le bénéfice est démontré et le profil de tolérance tout à fait favorable. Les résultats sont d’autant plus intéressants que les patientes HER2 positifs sont souvent RH négatifs, et donc peu sensibles à l’hormonothérapie. C’est ce que l’on appelle un traitement ciblé car spécifique d’un aspect particulier de la cellule cancéreuse. Ce sont les progrès spectaculaires de la biologie moléculaire au cours des années 80-90 qui ont permis l’émergence de tels traitements. Actuellement l’Herceptine® a montré son efficacité, non seulement dans les cancers du sein métastatiques, mais aussi en traitement adjuvant. De nouvelles molécules dirigées contre HER2 sont en cours de développement. Un anticorps, lui aussi issu des biotechnologies, bloquant la prolifération des vaisseaux indispensables au développement de la tumeur, semble pouvoir agir en asphyxiant cette dernière (bevacizumab ou avastine®). Les essais sont en cours. La voie est ouverte à une nouvelle ère thérapeutique qui, émaillée de succès parfois spectaculaires et de déceptions, sera longue et difficile. Il est probable que de nouveaux outils s’ajouteront à ceux plus classiques de la chirurgie, de la radiothérapie et des médicaments cytotoxiques. Ces traitements innovants sont très onéreux. Par exemple, quand une chimiothérapie associée à des génériques coûte 200 euros pour un patient, il faut débourser 30 000 euros pour un traitement par l’Herceptine®. Environ 4500 femmes répondant aux critères biologiques autorisant cette nouvelle thérapie ont été prises en charge en 2007. Le nombre de vies sauvées est, selon l’Inca, d’ores et déjà estimé « entre 600 et 1000 », et ce pour un coût compris entre 100 et 120 millions d’euros. Si le cancer est une priorité de santé publique dans nombre de pays développés, l’explosion des coûts de la santé aussi. De nouvelles molécules arrivent régulièrement sur le marché et ces molécules de nouvelle génération bénéficient souvent d’une procédure accélérée, eu égard à leur intérêt thérapeutique. On prévoit que la hausse du marché des anticancéreux peut doubler

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Principaux effets secondaires des médicaments cytotoxiques le plus souvent utilisés dans le traitement du cancer du sein7 Nom/Générique

Le traitement

d’ici 2010. En France, des financements spécifiques permettent de les rendre accessibles à tous ceux qui peuvent en bénéficier. Dans d’autres pays, notamment aux États-Unis, ces coûts entraînent des inégalités croissantes d’accès aux soins.

Effets secondaires

AGENTS ALKYLANTS Cyclophosphamide (Endoxan®)

Administré par voie orale ou par voie intraveineuse. Toxicité sanguine, stomatite, nausées, vomissements, diarrhée, perte des cheveux, cystite hémorragique, diminution de la fertilité et arrêt des règles.

ANTIMÉTABOLITES 5-fluorouracile (5-FU®)

Voie veineuse. Stomatite, diarrhée, syndrome main-pied7, faiblement émétisant, toxicité hématologique. ® Capécitabine (Xéloda ) Voie orale. Stomatite, diarrhée, syndrome main-pied, faiblement émétisant, toxicité hématologique. Gemcitabine (Gemzar®) Voie veineuse. Faiblement émétisant, toxicité hématologique. ® Voie veineuse. Toxicité hématologique. InsufMethotrexate fisance rénale, stomatite, anomalies hépatiques, toxicité gonadique, pneumopathie. TAXANES Doxe taxel (Taxotère®)

Voie veineuse. Réactions d’hypersensibilité, rétention hydrique, perte des cheveux, syndrome main-pied, toxicité hématologique, faiblement émétisant.

Paclitaxel (Taxol®)

Voie veineuse. Réactions d’hypersensibilité, hypotension, douleurs musculaires, neuropathie sensitive des extrémités.

VINCA-ALCALOÏDES Vinorelbine (Navelbine®)

Voie veineuse. Toxicité hématologique. Constipation. Faiblement émétisant.

7. Fragilisation de la peau des mains et des pieds qui, associée aux petits traumatismes de la vie quotidienne, peut représenter une gêne.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Il existe une autre de voie de recherche très prometteuse : la validation de ce que l’on appelle la signature d’expression des gènes, corrélée au pronostic de certains cancers du sein, véritable carte d’identité permettant d’ajuster le traitement à chaque tumeur, de faire pour ainsi dire un traitement à la carte. Mais nous sommes encore là dans le domaine de la recherche. Certains essais ont été réalisés pour déterminer le traitement le plus adapté pour les patientes « triple négatives », c’est-à-dire RE/RP et HER2 négatives. Il s’agit d’un sous-type de cancer particulièrement difficile à traiter. Des chercheurs ont identifié 21 gènes dont le profil d’expression permet d’évaluer le risque de récidive. En cas de récidive, de nouveaux modes d’administration sont en cours de développement, faisant appel notamment aux nanoparticules (particules mesurant 1 à 100 milliardièmes de mètre) pour délivrer avec plus d’efficacité la molécule active, par exemple le Paclitaxel, sur les cellules cancéreuses.

49. On m’a dit des choses inquiétantes à propos de la chimiothérapie ; quels sont les effets secondaires et comment peut-on les corriger ? À l’heure actuelle, aucune chimiothérapie n’affecte exclusivement les cellules cancéreuses. D’autres organes sont atteints, notamment ceux dont les cellules se renouvellent rapidement : le cuir chevelu, la moelle osseuse, qui est le laboratoire où se renouvellent les cellules du sang, les muqueuses de la cavité buccale, du nez et du tube intestinal. C’est au soignant d’expliquer à chaque patiente ce qui peut se passer car beaucoup de ces effets secondaires peuvent être traités. La perte de cheveux, que l’on appelle alopécie, en est la manifestation la plus connue du grand public ; mais il y a aussi les nausées, les vomissements, les bouffées de chaleur, les aphtes et la perte de poids. Après la chimiothérapie, survient souvent une chute des différentes variétés de cellules sanguines. Ceci est lié au

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Le traitement

fait que la plupart des médicaments cytotoxiques attaquent les cellules de la moelle osseuse qui est le lieu où sont produites les cellules sanguines (globules rouges, globules blancs et plaquettes). Bien que ces effets ne soient pas visibles, cette diminution des cellules circulantes peut avoir des effets comme une moins grande résistance aux infections du fait de la perte des globules blancs, un saignement anormal du fait de la diminution des plaquettes qui contribuent normalement à la coagulation sanguine. En cas d’aplasie, c’est-à-dire d’une déplétion significative des trois lignées, on peut avoir recours aux facteurs de croissance pour faire remonter les taux sanguins de globules rouges et de globules blancs, et ainsi mettre la patiente à l’abri d’une infection. Le type et la sévérité des effets secondaires dépendent des modalités du traitement et de l’état de la patiente. Tout est une affaire de dosage entre efficacité et tolérance. À l’arrêt du traitement beaucoup de ces effets secondaires vont disparaître et les cheveux repousser. De nombreux effets secondaires peuvent être efficacement traités. Quand vous considérez que le but final est de vous débarrasser de votre cancer, il est plus facile d’accepter l’éventualité de se sentir mal pendant quelques semaines ou mois. Avant la ménopause, la « chimio » peut s’accompagner d’un arrêt des règles, soit temporaire, soit définitif. Toutefois, l’absence de règles ne veut pas dire que vous ne pouvez pas être enceinte en cours de traitement, ce n’est pas fréquent mais c’est possible. Dans ce cas, il est impératif de prendre des précautions car les drogues cytotoxiques que vous prenez peuvent affecter le développement de l’embryon. Si vous êtes déjà enceinte au moment où votre cancer est diagnostiqué, il est vital pour la santé de votre enfant de prévenir votre médecin qui va choisir le traitement le moins à risque pour lui ; ceci dépend de l’âge de votre grossesse. Voir Questions 93 et 94 pour plus d’informations sur l’association cancer et grossesse. Quel que soit le type de chimiothérapie qui vous est prescrite, on doit vous donner une information par écrit à propos des différents effets secondaires possibles. N’hésitez pas à poser vos questions à votre médecin. Vous devez être informée pour vous sentir en confiance. Certains vous demanderont peut-être de signer le papier certifiant que vous avez bien reçu l’information, que vous avez pu en discuter avec votre médecin. Parfois, des

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100 questions-réponses Le cancer du sein effets inhabituels peuvent survenir. Votre médecin peut alors être amené à changer le traitement. Tout symptôme anormal doit être immédiatement signalé. Soyez vigilante. Le Ministère de la Santé, l’Institut National du Cancer, la Ligue nationale contre le cancer et des associations d’anciens malades publient régulièrement des documents d’information, en général mis en ligne sur le Web (voir en annexe). Dans l’inconscient collectif, « chimio » signifie pour la patiente un véritable « parcours de la combattante », avec son cortège de nausées, de vomissements, de perte des cheveux, de douleur et de fatigue. Il y a quelque chose de vrai dans cette image : nausées et vomissements, alopécie, douleur et fatigue sont des réalités, et certaines femmes, notamment celles dont le cancer a été diagnostiqué à un stade avancé, ont beaucoup de difficulté à les supporter. Mais l’importance de ces effets secondaires est souvent exagérée, ce qui conduit certaines patientes à hésiter à débuter une démarche thérapeutique longue, ressentie comme éprouvante même si elle peut leur sauver la vie. D’autres gardent à l’esprit ce qu’elles ont pu apprendre d’une expérience antérieure et anticipent inutilement l’évènement. Il faut savoir que bien des patientes ne présentent aucune manifestation sévère, voire aucun effet secondaire. Nausées/Vomissements

Les nausées et vomissements aigus surviennent quelques minutes ou plusieurs heures après la chimio. Les nausées et vomissements différés apparaissent 24 heures après la chimio. Les nausées et vomissements anticipés surviennent chez des patientes qui ont gardé le souvenir d’épisodes antérieurs.

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Les nausées et les vomissements ne sont pas un sujet dont on discute volontiers, et pourtant les patientes doivent apprendre à faire avec – ces symptômes sont présents dans environ un cas sur deux chez les patientes sous « chimio » et radiothérapie. La meilleure façon d’y faire face est de comprendre et d’analyser ce que l’on ressent. Leur intensité varie selon les médicaments. Il existe des vomissements aigus, qui surviennent quelques minutes à quelques heures après la « chimio » et disparaissent dans les 24 heures – les plus sévères surviennent 5 à 6 heures après le traitement. Les vomissements différés arrivent plus tard, plus de 24 heures après la « chimio ». Parfois la seule évocation du traitement, la vue du médecin ou l’approche de l’hôpital peuvent déclencher le réflexe nauséeux chez les patientes qui gardent le souvenir d’un épisode antérieur : ce sont les nausées et les vomissements que l’on appelle anticipés. Pour comprendre, il faut savoir que les vomissements sont la conséquence de l’excitation

Le traitement

d’une zone particulière du cerveau, le centre du vomissement, qui contient des récepteurs pour des médiateurs chimiques comme la sérotonine ou l’adrénaline. On dispose actuellement de médicaments actifs capables de neutraliser ces récepteurs : les antiémétiques. On peut les associer aux corticoïdes. Pour prévenir ces manifestations secondaires, ces médicaments sont le plus souvent pris avant le début de la chimiothérapie en particulier pour éviter les vomissements dits « anticipés ». Toute chimiothérapie doit être précédée d’un dialogue avec votre équipe soignante et un traitement antiémétique adapté prescrit. Il existe enfin des formes réfractaires qui échappent aux traitements. L’intensité des vomissements peut amener dans ces cas à arrêter le traitement ou à en changer. Des méthodes alternatives ont pu être proposées (voir Question 55). Comment éviter les nausées ? Il y a des choses que vous pouvez faire quotidiennement pour éviter ou atténuer ces désagréments de tous les jours. •

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Si vous ne vous sentez pas bien au moment de vous mettre à table, une courte marche ou la fréquentation d’une salle climatisée pourraient vous aider. Portez des vêtements souples et confortables. Prenez un antiémétique une demi-heure avant le repas. Après un vomissement, vous pouvez essayer de manger. Prenez un antiacide pour atténuer les brûlures secondaires au vomissement. Si vous ne gardez plus rien depuis longtemps, parlez-en à votre médecin. La prise de compléments alimentaires est alors recommandée. Il est surtout important de boire, mais il faut boire lentement, souvent et par petites quantités. Les boissons rafraîchissantes ne sont pas proscrites car elles peuvent diminuer l’impression de nausée, mais il vaut mieux éviter le café ou l’alcool. Évitez aussi les aliments trop gras ou trop épicés. Mangez lentement, légèrement, et n’hésitez pas, si possible, à vous reposer quelque temps après le repas. Respirez par la bouche et évitez les mets inhalant de fortes odeurs. Si vous vous sentez nauséeuse, demandez à des amis ou proches de vous aider à préparer ou servir le repas. Évitez de manger pendant une ou deux heures après une chimio8.

Les antiémétiques sont les médicaments qui permettent de lutter contre les nausées et les vomissements : les plus utilisés en cancérologie sont souvent des antagonistes de la sérotonine (Kytril, Zofren, Anzamet…).

8. Adapté d’un document du Royal Marsden Hospital, Londres (Patient Information – Coping with Nausea and Voniting (2001)).

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100 questions-réponses Le cancer du sein Perte des cheveux La perte des cheveux, ou alopécie, est un effet secondaire fréquent de la chimiothérapie. Bien que ce ne soit pas douloureux et que le pronostic vital ne soit pas en danger, la perte des cheveux est souvent très mal ressentie par les femmes parce qu’elles y voient la perte de leur féminité. Presque toutes les chimiothérapies prescrites dans le cadre d’un traitement du cancer du sein entraînent une alopécie dont l’importance dépend des médicaments et des doses. La perte des cheveux commence en général une semaine après le début du traitement. Le port d’une perruque est la solution habituelle. Il est alors important de la porter assez tôt. C’est une prescription médicale et la demande doit en être faite à la Sécurité Sociale avant le début du traitement dans le cadre d’une entente préalable (une « charte des perruquiers » a été proposée par l’Institut National du Cancer et est consultable sur le site de l’INCa) (voir en annexe). On peut aussi retarder la perte des cheveux par le port d’un casque réfrigérant ; le froid contracte les vaisseaux et diminue ainsi la quantité de produit toxique qui arrive à la racine des cheveux. On peut y associer une bande élastique. Il n’existe pas à l’heure actuelle de traitement totalement efficace pour prévenir la perte des cheveux. Certains traitements expérimentaux sont à l’étude (voir Question 59). Sachez aussi que, quand vous perdez vos cheveux, le cuir chevelu est très sensible et se trouve à la merci des agressions extérieures. Vous devez y prendre garde, en particulier en évitant l’exposition au soleil. La bonne nouvelle est que la perte des cheveux est toujours réversible et que vos cheveux retrouveront toute leur force et leur santé. Ils peuvent commencer à repousser avant la fin du traitement. Douleur La douleur est associée au cours des différentes phases du traitement (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie). Au cours de la chirurgie, la douleur est due aux dégâts tissulaires et nerveux qu’entraîne nécessairement le chirurgien, particulièrement lors de la dissection des relais ganglionnaires. Elle est d’autant moins importante à l’heure actuelle que la chirurgie est moins mutilante et reste liée à l’acte opératoire lui-même, cessant quand tout rentre dans l’ordre après une bonne cicatrisation. Avec l’irradiation et la chimio, la douleur est habituellement plus de l’ordre du désagrément, mais

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Le traitement

elle peut se révéler sous forme de crises douloureuses pénibles. Les médicaments utilisés pour la lutte contre la douleur ont leurs inconvénients : ils peuvent être responsables de somnolence, d’épisodes confusionnels, de constipation opiniâtre, et d’autres effets indésirables. Cependant, les craintes que vous ressentez sont souvent exagérées ; elles peuvent constituer un obstacle à une bonne utilisation des antalgiques, et nuire à un bon contrôle de votre douleur. Il est essentiel pour vous de savoir l’évaluer et d’en discuter de façon approfondie avec votre équipe médicale. Il existe à l’heure actuelle les moyens techniques de lutter efficacement contre la douleur (voir Questions 57 et 58). Fatigue La fatigue est fréquente chez les malades atteintes de cancer. Elle est habituelle en cours de chimiothérapie ou de radiothérapie. Mais elle peut aussi survenir spontanément. Le repos – attitude normale en cas de fatigue – peut apporter plus de mal que de bien : si vous vous reposez trop, en réalité vous abaissez votre niveau d’énergie. Alors que faut-il faire ? Contrairement aux autres symptômes, la fatigue ne se traite pas par des médicaments mais par des ajustements de votre régime et de votre mode de vie. La raison en est simple : la fatigue est un symptôme variable dans son intensité et sa durée, qui va et vient de façon imprévisible, et reflète habituellement l’importance des efforts que votre organisme est amené à faire pour contrôler la maladie. La fatigue traduit un malaise général, un corps qui va mal, et non un trouble physique, sauf quand elle est imputable à une perte de cellules sanguines, c’est-à-dire une anémie. C’est le plus souvent une réaction de votre corps à la tension engendrée par les processus de réparation, les plaies qui cicatrisent, la lutte de l’organisme contre la maladie et les dégâts du traitement. La fatigue que vous ressentez est le témoin de ce combat et vous alerte sur le fait que vous devez économiser vos forces et bien vous nourrir pour pouvoir affronter la maladie. Essayer de traiter la fatigue par des stimulants peut avoir comme effet d’épuiser votre organisme sur le long terme et le rendre plus vulnérable aux infections. Ainsi, sauf s’il existe une anémie, la fatigue n’est pas un symptôme que l’on peut traiter par des médicaments, mais représente plutôt le signal que vous avez à trouver la meilleure voie pour restaurer votre potentiel d’énergie (voir Question 50).

L’anémie est une diminution du nombre des globules rouges dans le sang et de l’hémoglobine qu’ils contiennent, dont la fonction est de transporter l’oxygène dans les tissus.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Il y a bien d’autres effets secondaires. Nous n’avons traité dans ce livre que quatre d’entre eux (la perte des cheveux, les vomissements, la douleur et la fatigue). Nous avons bien conscience de ne pas être exhaustifs. En particulier les inflammations de la bouche, ou mucites, peuvent donner lieu à des ulcérations s’apparentant à des aphtes. On peut observer aussi des modifications de la peau (rougeurs, démangeaisons, réactions des paumes et des plantes des pieds). Pour plus d’informations, vous pouvez faire appel aux différentes sources signalées en annexe. Effets indésirables et qualité de vie sont des questions essentielles dans la lutte contre le cancer. La question de la qualité de vie sera abordée plus loin.

50. Que dois-je faire si je me sens fatiguée ? Pourquoi je me sens, à certains moments, à bout de force, alors que ce n’est pas le cas à d’autres moments ?

L’adrénaline est l’hormone du stress ; elle commande votre réaction « affronter ou prendre la fuite ».

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Il n’y a pas de règle. Vous avez simplement besoin de savoir comment gérer vos forces au jour le jour. Cela peut vous prendre quelques semaines pour arriver à comprendre comment mesurer votre effort, mais une fois que vous avez compris, vous pouvez ajuster votre effort à vos besoins. Ce que l’on a du mal à comprendre, c’est que chaque jour est différent. Vous pouvez, un jour, vous sentir complètement « lessivée », au point que même respirer vous fatigue, alors qu’un autre jour vous allez vous sentir aussi bien qu’avant la maladie. Parfois, vous vous sentez mal fichue toute la matinée mais, à la minute où vous sortez pour aller chez votre médecin pour une consultation ou un contrôle, vous vous sentez beaucoup mieux. Une partie de l’explication de ces brusques changements réside dans l’action de l’adrénaline : quand vous avez à faire face à un événement important ou stressant, comme « aller à l’hôpital » ou encore « aller voir son docteur », votre corps répond en sécrétant cette hormone et votre réaction – « affronter » ou « prendre la fuite » – en dépendra. Ceci n’a rien à voir avec le fait de savoir si l’évènement est bon ou mauvais pour vous – n’importe quelle sorte d’excitation peut déclencher cette réaction dans votre corps, et vous en faire payer le prix plus tard par une faiblesse musculaire et un retour de la fatigue. Ces brusques revirements de votre niveau énergie sont tout à fait normaux, mais ils vous laissent un sentiment de frustration car ils sont imprévisibles.

Le traitement

Comme nous l’avons déjà signalé, savoir se reposer et bien dormir est très important – votre corps a besoin régulièrement de se « recharger » – mais trop de repos peut aller à l’encontre de ce que vous cherchez : vous pouvez vous sentir encore plus fatiguée. C’est ce que l’on appelle le déconditionnement : si vous restez longtemps couchée, votre corps retient moins l’eau, ce qui peut provoquer de la fatigue, une sensation de faiblesse ou des étourdissements. Le cœur et les vaisseaux sont directement affectés par ce problème, et vous pouvez vous sentir essoufflée et étourdie quand vous vous levez après une longue période de repos au lit. On dit que vous êtes « déconditionnée », et vous ne vous sentirez pas capable de vous lancer brutalement dans une activité ; par contre, si vous quittez votre lit pour une chaise ou un fauteuil, que vous buvez suffisamment, que vous vous activez doucement sans forcer, vous pouvez commencer à contrer les effets du « déconditionnement ». La manière dont vous vous nourrissez est une autre clé pour lutter contre la fatigue. Votre médecin traitant vous donnera les conseils nécessaires et vous adressera, si besoin est, à un diététicien qui vous aidera à composer vos repas. Mais ne prenez pas n’importe quoi avant d’en avoir parlé avec lui, notamment des compléments à base de plantes, sous prétexte que c’est « naturel » donc sans danger, car justement certaines de ces préparations peuvent présenter des inconvénients et interférer avec votre traitement (voir Question 55). Si un nutritionniste fait partie de votre équipe médicale, c’est lui qui vous donnera des conseils pour vous nourrir le mieux possible pendant votre traitement. Ceci peut signifier de changer substantiellement votre régime – nombreux sont ceux aux États-Unis comme en Europe qui se nourrissent mal et qui n’en ont pas conscience – mais ne doit pas se transformer en abnégation. Il ne s’agit pas de se restreindre, c’est tout le contraire. Laissez-vous tenter par ce qui vous fait plaisir ; prenez garde seulement à équilibrer votre alimentation. Gardez à l’esprit les aliments qui peuvent vous provoquer des nausées, notamment tout ce qui trop gras, trop épicé ou trop sucré. Privilégiez tout ce qui contient beaucoup de vitamines et de minéraux – fruits et légumes – et les féculents. Buvez beaucoup de liquide et évitez la caféine, l’alcool.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Épargnez-vous en répartissant vos activités sur la journée et en vous ménageant des périodes de repos. Asseyez-vous le plus souvent possible et pensez à prendre avec vous un siège pliant quand vous sortez pour éviter de rester inutilement debout, surtout si vous vous sentez fatiguée. Trouvez des activités qui vous plaisent et ne vous demandent pas trop d’efforts physiques. Demandez à vos amies et à vos proches de vous soulager dans vos tâches quotidiennes. Si vous connaissez bien vos limites, vous éviterez de vouloir trop en faire un jour et plus rien le lendemain. Répartissez vos efforts. Toutefois, si vous avez des troubles du sommeil ou si vous vous trouvez vous-même dans un grand état de fatigue, parlez-en à votre équipe médicale, en particulier avec l’infirmière et le diététicien.

On appelle qualité de vie un « état de bien-être physique, mental et social ». Par nature subjective, la qualité de vie est difficilement quantifiable. Elle peut toutefois être évaluée par un observateur indépendant à l’aide de questionnaires préétablis. Des méthodes plus sophistiquées étudiant, par autoévaluation, les dimensions physiques, psychologiques et sociales, de la qualité de vie, sont de plus en plus répandues. La thérapie génique consiste à faire pénétrer des gènes dans des cellules pour traiter une maladie.

51. Qu’est-ce qu’un essai clinique ? À quoi cela me sert-il d’être inclus dans un essai ? Il existe différents types d’essais cliniques. Certains ont pour but de développer les meilleures méthodes de prévention et de dépistage, alors que d’autres concernent les nouveaux traitements, et que d’autres enfin explorent les moyens d’améliorer la qualité de vie. Dans tous ces domaines, les essais cliniques sont indispensables pour apporter les preuves scientifiques de la validité de telle ou telle stratégie. C’est ce que l’on appelle la médecine par les preuves. Il faut dire que dans ce domaine, la cancérologie a donné l’exemple. Les essais thérapeutiques testent la tolérance et l’efficacité des nouveaux traitements, qu’il s’agisse de nouveaux médicaments, de nouvelles techniques chirurgicales ou de radiothérapie, ou encore d’explorer des voies totalement nouvelles comme la thérapie génique. En cancérologie, le nouveau traitement est comparé à un traitement standard d’efficacité reconnue. Les méthodes statistiques nécessitent, pour être fiables, que les malades soient répartis au hasard dans les différents groupes étudiés : c’est ce que l’on appelle la randomisation9. Les essais sont conduits soit par des laboratoires indépendants souvent associés à des universités, soit par le secteur recherche des firmes pharmaceutiques. Aux États-Unis, les procédures sont sous le contrôle de la Food and 9. On procède par tirage au sort.

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Le traitement

Drug Administration (FDA). En France, ils sont réglementés par la loi dite loi Huriet-Serusclat depuis 1988 : le protocole est soumis à un Comité de Protection des Personnes qui participent à des Recherches Biomédicales (CPPRB) ; le promoteur doit souscrire une assurance, souvent coûteuse, et informer le ministre chargé de la santé ; avant son inclusion dans l’essai, l’investigateur doit recueillir impérativement le consentement éclairé du patient, ce qui suppose qu’il a été parfaitement informé sur les risque qu’il court du fait de sa maladie et du fait du traitement. Auparavant, le nouveau traitement a été testé en laboratoire pour évaluer sa tolérance et son efficacité sur des modèles expérimentaux.

SAVIEZ-VOUS que, sur 10 000 nouvelles molécules testées, seulement une à dix parviennent à franchir toutes les étapes jusqu’à la commercialisation ?

L’essai clinique comporte différentes étapes ou phases. Dans les essais de phase I, on teste surtout la bonne voie d’administration et la tolérance. Dans les essais de phase II, on explore les mécanismes d’action et le type de cancer où la molécule est la plus efficace. Dans les essais de phase III, qui nécessitent des groupes de patients plus importants, on évalue l’efficacité de la molécule comparée à un traitement standard. C’est à ce moment que l’on décidera s’il faut poursuivre son développement. Il y a de bonnes raisons pour que vous participiez à un essai clinique. Tout d’abord, en y participant, vous serez prise en charge par les médecins qui sont à la pointe de la connaissance dans le domaine, et vous serez parfaitement suivie. Si le médicament ou le nouveau procédé représentent un progrès, vous serez parmi les premières à en bénéficier – et votre participation volontaire va permettre à une beaucoup plus large population de femmes atteintes d’un cancer du sein d’en bénéficier. En particulier, si vous ne répondez pas favorablement à certains traitements éprouvés, le fait de participer à un essai peut vous offrir l’opportunité d’une alternative.

Le consentement éclairé doit être recueilli auprès de toute personne incluse dans une recherche biomédicale ; cette personne doit signer le formulaire qui est la preuve écrite qu’elle a compris ce qu’on lui propose et qu’elle accepte de participer.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Mais il y a aussi des inconvénients. Les nouveaux médicaments, comme les nouvelles procédures chirurgicales ou les nouvelles techniques de radiothérapie, ont leur propres effets secondaires et peuvent présenter des risques encore inconnus des médecins, voire être moins efficaces que les traitements déjà éprouvés. C’est pour cette raison qu’ils sont soumis à des essais contrôlés. Il se peut, bien entendu, que ce ne soit pas le cas pour vous ; tous les malades ne répondent pas de la même façon à un traitement, et le but de ces essais est de trouver des traitements qui marchent pour le plus grand nombre de patients possible, mais pas obligatoirement pour tous. De plus, il n’est pas sûr que vous receviez le nouveau traitement puisque la plupart des essais cliniques comparent un groupe de patients qui reçoit le nouveau traitement à un autre groupe qui reçoit un traitement standard. Les essais contre placébo ne sont pratiquement pas utilisés en cancérologie car il ne serait pas éthique de laisser un patient sans traitement. Enfin le suivi d’un essai comporte des contraintes pour le patient (consultations répétées, régime strict) et une mauvaise observance peut amener l’investigateur à vous exclure de l’essai. Ces désavantages sont à mettre en balance avec les bénéfices attendus d’un progrès thérapeutique.

Le placebo est une substance présentée comme un médicament mais n’ayant aucune activité pharmacologique.

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Votre choix de participer à un essai devra être discuté avec votre médecin traitant avant de prendre la décision. Prenez le temps de vous informer. Certains essais de phase III justifient des annonces dans des journaux spécialisés destinés à recruter des volontaires. Si vous envisagez d’y participer, lisez attentivement le protocole et assurez-vous que vous répondez bien au profil demandé pour être éligible, notamment en ce qui concerne votre âge. Si vous êtes acceptée pour l’inclusion, on vous demandera de signer un document dénommé « consentement éclairé » qui vous informera sur tout ce que vous devez savoir des bénéfices attendus mais aussi des effets secondaires potentiels. Ne signez pas sans le lire et prenez tout votre temps pour en prendre connaissance, en discuter avec votre médecin et avec vos proches. Posez toutes les questions que vous souhaitez à l’investigateur, même si elles vous paraissent triviales ou stupides. Il est là pour vous répondre. Participer à un essai clinique ne doit pas être pris à la légère et les chercheurs ont besoin que vous compreniez ce qui va vous arriver ; vous devenez un collaborateur de l’équipe de recherche. Rappelez-vous aussi qu’à tout moment vous pouvez décider de sortir de l’essai.

Les Questions 9 et 47 traitent de ce sujet. Comme nous l’avons mentionné, le laboratoire va déterminer si votre tumeur est hormonodépendante, c’est-à-dire sensible à l’action des hormones féminines comme les œstrogènes – elle est RE+ – ou la progestérone – elle est RP+ – voire les deux – elle est alors RE+/RP+. Certaines tumeurs ne répondent à aucune de ces hormones. Cette étape est très importante pour aider votre oncologue à décider de votre plan de traitement. Dans la Question 47, nous avons vu comment l’hormonothérapie agit sur ces tumeurs, mais il n’est peut-être pas inutile de le rappeler brièvement ici. Alors que les médicaments cytotoxiques attaquent indifféremment toutes les cellules qui prolifèrent rapidement, l’hormonothérapie affectent spécifiquement les cancers qui répondent à la présence d’œstrogènes ou de progestérone. Les médicaments utilisés bloquent l’action de ces hormones sur les cellules cancéreuses. C’est le premier traitement que l’on peut considérer comme un traitement ciblé, c’est-à-dire spécifique d’un mode d’action. Ceci est important car, même quand un chirurgien a enlevé une tumeur et que son lit a été stérilisé par irradiation, on ne peut pas être sûr que des cellules cancéreuses ne se sont pas échappées. L’hormonothérapie peut empêcher ces cellules de proliférer et de se reproduire sur place ou ailleurs dans le corps pour y constituer des métastases.

Le traitement

52. Que signifie hormonothérapie ?

Il existe plusieurs types de médicaments capables d’agir dans ce sens : les antihormones et les antiaromatases. Dans le groupe des antihormones, qui bloquent les récepteurs cellulaires et entravent ainsi l’action de l’hormone sur les cellules tumorales, on connaît surtout le tamoxifène (Nolvadex®), médicament phare, largement prescrit et souvent utilisé en première intention dans les formes métastatiques (voir Question 53). Avant la ménopause, le tamoxifène est une alternative à l’ablation ou l’irradiation des ovaires. Son intérêt est démontré chez les femmes dont la tumeur est positive aux récepteurs hormonaux. En traitement adjuvant, il est indiqué après la mastectomie en cas d’atteinte ganglionnaire. Il diminue le risque de cancer controlatéral. Dans les cancers canalaires in situ, prescrit en adjuvant après la chirurgie et la radiothérapie, il diminue le risque de cancer invasif. Du fait de son action stimulante sur les cellules qui tapissent la muqueuse

Les antihormones bloquent les récepteurs cellulaires en prenant la place de l’hormone, annulant ainsi l’effet de cette dernière. Les antiaromatases inhibent la production de l’hormone.

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100 questions-réponses Le cancer du sein utérine, la prescription prolongée de tamoxifène est associée à un léger sur-risque de cancer de l’utérus. Elle augmente aussi le risque de phlébites. D’autres médicaments comme le raloxifène sont en cours d’évaluation. Ils éviteraient le risque utérin. Les inhibiteurs de l’aromatase agissent sur la production de l’hormone, diminuant ainsi le taux d’œstrogène circulant. Les antiaromatases sont des inhibiteurs de l’aromatase, une enzyme essentielle à la production d’œstrogènes. Ils ont longtemps été considérés comme une deuxième ligne de défense. De récentes études ont montré que les inhibiteurs de l’aromatase, comme l’anastrozole (Arimidex®), pouvaient être utilisés en traitement initial à la place du tamoxifène chez les femmes ménopausées RE+. D’autres antiaromatases, comme l’exemestane (Aromasine) ou le letrozole (Femara), peuvent être utilement prescrits en traitement adjuvant après 2 à 5 ans de traitement par le tamoxifène. Les médicaments de cette famille seraient mieux supportés et tendraient petit à petit à remplacer le tamoxifène. Un traitement par les antiaromatases peut être poursuivi jusqu’à 5 ans. De plus, légèrement différents les uns des autres, les antiaromatases peuvent être utilisés de façon séquentielle, c’est-à-dire successivement, quand la maladie ne répond plus à l’un d’entre eux. Mieux tolérés que le tamoxifène en ce qui concerne le risque de cancer utérin, les antiaromatases peuvent entraîner une ostéoporose et un risque de fracture.

L’ostéoporose est une raréfaction de la trame osseuse.

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Quelle que soit la méthode utilisée, le but est toujours le même : priver les cellules tumorales des œstrogènes dont elles ont besoin pour proliférer. Si ce but est atteint, les cellules cancéreuses vont mourir, et la tumeur arrêter de croître. Ceci peut être utile avant la chirurgie chez les patientes dont la tumeur de développe rapidement et qui ne sont pas opérables d’emblée pour une raison ou une autre ; mais l’hormonothérapie est surtout utile pour stériliser les îlots de cellules résiduelles après ablation de la tumeur. Elle représente un moyen efficace pour limiter le risque de récidive. L’hormonothérapie est aussi utile chez les patientes parvenues à un stade métastatique, en particulier si les métastases ne sont pas aisément accessibles à la chirurgie et/ou la radiothérapie – comme c’est le cas quand elles siègent dans les os ou dans le foie.

Le traitement

Une autre méthode d’hormonothérapie est représentée par une molécule qui s’attaque directement aux récepteurs d’œstrogène pour les rendre incapables de fixer l’hormone. Ce médicament est une alternative possible dans les cas avancés quand le tamoxifène ou les antiaromatases se sont révélés inefficaces. Des études sont en cours pour tester la validité de cette nouvelle famille de médicaments, parfois en association avec les autres classes d’antiœstrogènes.

AUTRES TRAITEMENTS 53. J’ai eu une mastectomie et mon docteur me dit que je devrais prendre maintenant du tamoxifène. De quoi s’agit-il ? Quels sont les effets secondaires de ce médicament ? Le tamoxifène (Nolvadex®) est le médicament le plus prescrit en hormonothérapie, tant dans les formes localisées que dans les formes avancées du cancer du sein. Les différentes équipes médicales disposent d’une trentaine d’années de recul dans l’utilisation de ce médicament, à la fois comme outil pour ralentir ou stopper le développement de la tumeur, mais aussi en traitement adjuvant, pour prévenir la récidive. Son efficacité est démontrée en ce qui concerne la prévention des récidives. Son utilisation comme moyen de prévention est encore controversée. Cela marche. C’est ce que l’on appelle la chimioprévention. Le tamoxifène a fait baisser de près de 50 % le diagnostic de cancer chez les femmes à haut risque. Celles qui ont déjà présenté un cancer dans leur histoire personnelle tombent dans cette catégorie, et une femme qui a eu un cancer 20 ans plus tôt, avant l’ère du tamoxifène, présente un risque encore accru du fait de son âge. Le tamoxifène a à son actif des résultats encourageants dans le traitement préventif des patientes qui présentent une mutation des gènes BRCA1 et 2. Mais le tamoxifène, comme les autres médicaments administrés par voie générale, n’affecte pas seulement le sein mais aussi d’autres organes. Chez de rares patientes, on a pu observer des accidents vasculaires, notamment des thromboses

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100 questions-réponses Le cancer du sein veineuses ou des embolies. Toutefois, ces risques sont faibles eu égard aux avantages du traitement sur l’évolution du cancer, mais aussi par ses effets indirects en abaissant le taux de cholestérol et en ralentissant l’ostéoporose, si fréquente chez les femmes ménopausées. Les bénéfices excèdent largement les inconvénients. La décision de traiter doit être placée dans le contexte de la patiente. Par exemple, quand il existe des antécédents familiaux de maladie cardio-vasculaire, les antiœstrogènes ne sont pas recommandés en traitement prophylactique. Si, au cours du traitement, vous observez quelque chose qui vous inquiète, informez-en tout de suite votre médecin traitant ou votre gynécologue. Un autre risque est celui, à peine supérieur à celui de la population générale, d’un cancer de l’utérus. Une fois votre médecin alerté, votre surveillance comportera des examens gynécologiques réguliers et les examens nécessaires en cas de douleur ou de saignement anormal. L’intérêt, en prévention, des antiaromatases fait encore l’objet d’études. Dans la mesure où les antiaromatases paraissent plus efficaces que le tamoxifène dans le traitement du cancer pour prévenir la récidive, on peut espérer que les résultats viendront confirmer son efficacité aussi en traitement préventif. C’est l’un des aspects les plus fascinants de ces médicaments. Pourra-t-on un jour prévenir le cancer du sein par un médicament ? La question reste posée.

54. Que signifie « traitement adjuvant » ? Est-ce la même chose qu’un « traitement alternatif » ? Un traitement adjuvant est un traitement donné après le traitement initial pour accroître les chances de guérison. Dans le cas du cancer du sein, le traitement initial est local, habituellement chirurgical, souvent complété par une irradiation ; un traitement adjuvant comprendra chimio et/ou hormonothérapie. Dans certains cas, le traitement adjuvant est commencé avant le traitement primaire : on parle alors de traitement néoadjuvant. Son but n’est pas différent : il s’ajoute au traitement primaire pour augmenter les chances de guérison. Le choix d’un traitement adjuvant dépend du stade et du type de cancer. 134

55. Y a-t-il des traitements alternatifs ou des préparations à base de plantes pour lutter contre les effets secondaires de son traitement ? Est-ce que ça marche ? Nous sommes plus familiers avec la médecine moderne des pays occidentaux, telle qu’elle prévaut aux États-Unis ou en Europe, mais nombreux sont ceux qui, dans le monde et en particulier en Asie du sud-est, sont attirés par des médecines non conventionnelles. En Occident, ces pratiques deviennent très populaires et gagnent du terrain et nombreuses sont les patientes qui y ont recours, au hasard des rencontres, souvent sur les indications d’un ami ou d’un proche. On y trouve toutes sortes de techniques, les unes séculaires ou exotiques, les autres

Le traitement

Les thérapies alternatives et les thérapies complémentaires sont toute autre chose. Il importe de réserver le vocable de « thérapie » aux traitements qui ont recours à un produit ou une procédure supposés avoir une action objective sur la physiologie de votre organisme – les approches d’ordre psychologique seront abordées plus loin dans les Questions 55 et 60. Ces thérapies, dites alternatives ou complémentaires, comportent des préparations à base d’herbes (c’est la phytothérapie) et des composés présents dans les aliments (vitamines), ainsi que des procédures comme l’acupuncture. Elles connaissent un réel succès populaire aux États-Unis comme en Europe et nombre d’entre elles reposent sur des pratiques traditionnelles dont certaines ont leurs racines dans des temps très anciens. Les raisons de leur succès sont diverses. Elles se réfèrent à une conception de la santé qui intègre, comme l’a proposé l’OMS, « un état de total bien-être physique, social et mental ». En général, elles ne sont pas nocives et peuvent même être utiles dans certains cas, sauf peut-être certains extraits de plantes qui ne sont pas totalement inoffensifs et peuvent interférer avec le traitement de votre cancer. Le plus souvent, elles ne vous apporteront aucun avantage en vous faisant dépenser votre argent sans raison. Certaines d’entre elles ne sont rien d’autres que des « arnaques » exploitant la peur des patients et leur désir profond de chasser la maladie par tous les moyens (voir Question 55). L’essentiel est que, si vous y avez recours, elles ne vous fassent pas abandonner votre traitement.

Les thérapies alternatives ou complémentaires sont des médecines, désignées parfois par le terme de « médecines douces », qui peuvent être administrées soit à la place – c’est rarement le cas – soit en association avec les traitements standards éprouvés par la communauté internationale.

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100 questions-réponses Le cancer du sein aussi nouvelles que farfelues, tant l’imagination des marchands d’illusions n’a pas de limites. De nombreux produits ou extraits divers sont vendus pour leurs vertus curatives dans le cancer : extrait de cartilage de requin, thé vert, vitamine C, mélatonine. L’homéopathie ou la phytothérapie ont été proposées, le plus souvent en complément des traitements conventionnels. Certaines approches sont sous-tendues par une certaine philosophie du malade et de la maladie, comme la sophrologie ou la naturopathie. Une patiente anxieuse et soucieuse de trouver un traitement efficace à son cancer – ou un moyen de soulager certains effets indésirables qui lui empoisonnent la vie – sera bien perplexe devant la diversité des possibilités qui lui sont offertes et qui ressemblent plus à un « catalogue à la Prévert » qu’à des propositions rationnellement ordonnées. Souvent, ces médecines non conventionnelles sont associées avec les traitements classiques et ne les remplacent pas – heureusement ! Utiliser le vocable de « traitements alternatifs » est dangereux car en aucun cas ces pseudo-médecines ne doivent remplacer les traitements conventionnels validés par la communauté scientifique internationale. Les patientes espèrent ainsi améliorer les résultats ou mieux lutter contre les effets secondaires. L’essentiel est qu’elles ne renoncent pas aux traitements conventionnels dûment éprouvés. Le plus ennuyeux est que, souvent, les patientes préfèrent ne pas en parler à leur médecin. Lui-même oublie de leur poser la question. C’est une erreur, car certains de ces traitements peuvent interférer avec les médicaments prescrits pour la chimio.

La sophrologie vise la résolution des désordres psychoémotionnels par le développement de la conscience de soi. La naturopathie est une médecine non conventionnelle visant à rééquilibrer le fonctionnement de l’organisme par des moyens naturels.

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Assurez-vous que votre médecin soit au courant de vos intentions avant de vous engager dans un de ces traitements complémentaires, discutez-en avec lui, et méfiez-vous des rumeurs.

La médecine traditionnelle asiatique présente un attrait certain par son approche globale du corps malade. Dans cette perspective, la maladie résulte de déséquilibres et de désordres de l’« énergie vitale » qui relie l’esprit, le corps, l’émotion et l’âme. Ces philosophies sont les héritières du vitalisme qui a eu son heure de gloire en Occident avant d’être sérieusement mis à mal par l’avènement de la médecine scientifique. Pour traiter ces désordres, la médecine traditionnelle orientale fait appel à différentes

L’homéopathie et la médecine naturopathique sont aussi des exemples de médecines alternatives. L’homéopathie est une médecine née en Occident basée sur le principe qu’une substance qui, à doses élevées provoque les symptômes d’une maladie, peut la guérir quand elle est administrée à des doses infinitésimales. La médecine naturopathique conçoit la maladie comme le signe que les processus physiologiques naturels, qui permettent à l’organisme de se régénérer lui-même, sont perturbés. Pour en rééquilibrer le fonctionnement, le naturopathe utilise tout un ensemble de pratiques : le régime alimentaire, l’homéopathie, les plantes, l’hydrothérapie, les manipulations, l’électrothérapie, les ultrasons et le traitement par la lumière. Certaines sont exercées par des médecins, qui sont de plus en plus sollicités, à travers la presse médicale, par des publicités pour des stages et des formations. La diversité des techniques laisse perplexe et il n’est pas interdit de penser que, s’il y en avait une de vraiment efficace, la liste en serait peut-être moins longue.

Le traitement

techniques comme l’acupuncture, la médecine par les plantes, le massage « à l’oriental » et le « qi gong », une technique basée sur le contrôle de la respiration et la méditation.

Toutefois, certaines d’entre elles peuvent avoir un intérêt dans le traitement des effets secondaires, en particulier des nausées et des vomissements. L’une des plus connues est l’acupuncture. Son utilité pour soulager les nausées et les vomissements, en association avec la chimiothérapie, a été reconnue aux États-Unis dès 1997 par le National Institute of Health (NIH) et d’autres études sont en cours pour explorer son efficacité potentielle dans le traitement de la douleur associée à certaines formes de cancer. Les approches qui veulent exploiter le pouvoir du mental sur le corps visant à aider à la guérison, incluant la méditation, la suggestion, voire la prière, font florès aux États-Unis et se propagent en Europe. Il y en a de nombreuses formes. Y avoir recours est un choix strictement personnel. Est-ce que ça marche ? Cela dépend de ce vous en attendez. Des études ont montré que ces méthodes pouvaient permettre à ceux qui les pratiquent de mieux accepter leur maladie et, dans une certaine mesure, d’améliorer leur qualité de vie. Elles favorisent la relaxation, une attitude

L’acupuncture est une technique de soins utilisée en Chine depuis 2500 ans, qui consiste à implanter de très fines aiguilles dans des endroits très spécifiques de la peau.

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100 questions-réponses Le cancer du sein positive, un sentiment général de bien-être. Pourquoi pas ? On sait l’importance des facteurs psycho-émotionnels dans cette maladie. De plus, ces sentiments peuvent stimuler les réactions immunitaires (voir Question 60), accélérer la récupération et améliorer l’état général – bien entendu, et il faut encore le rappeler, en complément des traitements curatifs conventionnels (chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie). Il s’agit d’accompagner une patiente, de soutenir un corps qui, dans sa totalité, va devoir affronter un traitement éprouvant. Le recours à des plantes ou des suppléments nutritionnels est souvent proposé pour compléter les traitements conventionnels ou pallier les effets secondaires. Un certain nombre d’entre elles ont une longue histoire de pratique traditionnelle qui s’enracine dans la culture de certaines sociétés et, de plus, certains médicaments utilisés en cancérologie ont leur source dans ces pratiques traditionnelles. Vitamines, suppléments et extraits de plantes sont proposés aux malades sans aucun contrôle, les poussant à une auto-médication en dehors de toute démarche raisonnée. Le plus souvent, les produits proposés ne sont accompagnés d’aucune information crédible sur la nature des composants, les quantités ou leur degré de pureté – en résumé, vous ne pouvez être certaine que la bouteille que vous achetez sur les rayons de parapharmacie contient ce que vous pensez qu’elle contient. Et si vous voulez faire vous-même votre préparation à partir de plantes que vous vous êtes procurée fraîches, vous ne savez pas toujours faire ce type de préparation. Vous ne trouverez pas facilement les bonnes recettes dans un livre ou sur Internet : l’utilisation correcte des plantes n’est pas simple et vous ne vous improviserez pas « phytothérapeute ». Dans certains cas, si vous en mettez trop ou si vous les utilisez improprement, vous pouvez vous rendre malade, notamment si vous êtes sous chimio. Souvenez-vous que, en cours de traitement pour votre cancer, votre corps est soumis à une pression extrême, et vous pourriez – avec les meilleures intentions du monde – parvenir à le surmener, à trop lui en demander, sans connaître les interactions possibles et les effets de ce que vous lui avez administré. Parlez-en d’abord à votre médecin. Même si sa méfiance ne fait que traduire son ignorance, il est préférable dans ce cas, par prudence, de s’abstenir.

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Le traitement

Une étude sur les pratiques de santé non conventionnelles est actuellement en cours à la demande de la Direction Générale de la Santé (DGS). Elle a pout but de tenter de classifier ces pratiques, déterminer celles qui sont acceptables et celles qui ne le sont pas, définir un cadre d’intervention pour les premières et mieux informer le public et les professionnels de santé sur les secondes, et les associations. La dérive thérapeutique comporte des risques de charlatanisme, de mise en danger d’autrui, de mise en état de suggestion, voire de rupture avec le milieu médical. Ces pratiques peuvent être le fait de réseaux constitués dont certains cabinets médicaux peuvent faire partie. Une meilleure vigilance pour traquer les dérives sectaires doit s’organiser au niveau départemental en collaboration avec la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires (Miviludes). Pour en savoir plus : http://www.miviludes.gouv.fr Ceci ne veut pas dire que certaines préparations à base de plantes n’aient aucun effet. Par exemple, deux plantes communes – la primevère et la bourrache – ont été utilisées en Europe depuis le Moyen Âge dans le traitement de troubles menstruels. Toutes deux contiennent une substance appelée acide linoléique (GLA), qui est un acide gras omega-6, dont on a pu montrer qu’il pouvait inhiber la croissance des cellules cancéreuses en les privant de leurs vaisseaux, c’est-à-dire de leur apport en énergie. Des études de phase I effectuées en Angleterre ont montré qu’il amplifiait l’action du tamoxifène dans certains cancers du sein. Toutefois les études pharmacologiques sérieuses sont peu nombreuses et l’on manque encore de bases de données fiables dans ce domaine. D’autres médications à base d’herbes peuvent aider à lutter contre la nausée ou la dépression. La racine de gingembre, par exemple, peut être efficace dans le traitement des nausées, alors que le mille pertuis (St-John Wort en anglais) est accepté comme remède naturel contre la dépression légère. Attention toutefois : ce dernier est connu pour interagir avec certaines drogues cytotoxiques, comme les anthracyclines et l’étoposide. D’autres remèdes populaires ont pu être utilisés contre le cancer, comme le gui. Il y a aussi des plantes qui stimulent la réponse immunitaire – certaines, comme l’ail, se comportent comme des antibiotiques naturels. Ces plantes peuvent être utiles pour protéger votre organisme des infections opportunistes, c’est-à-dire celles que vous pouvez contracter en cours de traitement parce

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100 questions-réponses Le cancer du sein que vous êtes affaiblie. Mais ces plantes ne sont pas sans effets secondaires, l’ail par exemple ayant un effet anticoagulant – ce qui peut être une bonne chose si vous avez un risque de faire des thromboses ou une mauvaise si vous devez vous faire opérer. Si vous utilisez régulièrement des produits à base de plantes pour soigner des symptômes mineurs, il n’est pas obligatoirement nécessaire de les abandonner – comme nous l’avons déjà noté, ils peuvent avoir des effets bénéfiques. Toutefois, vous devez prendre en compte le fait que votre corps est agressé par la maladie et le traitement ; demandez conseil à votre médecin ou votre pharmacien avant de les prendre pour vous assurer qu’il n’y a pas de risque d’interactions néfastes avec votre traitement.

56. Que va-t-il m’arriver si le traitement ne marche pas ou si la maladie reprend ? En général, si le traitement ne parvient pas à stopper la progression de votre cancer, votre équipe médicale va en changer. De même, en cas de récidive, on reprend le traitement comme pour un traitement initial – chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie – mais selon un schéma thérapeutique différent. Par exemple, si vous avez été traitée pour votre tumeur initiale par tumorectomie et irradiation, la récidive requiert une mastectomie avec chimiothérapie. Si vous avez reçu une chimiothérapie adjuvante ou néoadjuvante lors de votre traitement initial, c’est une chimiothérapie plus agressive qui sera nécessaire pour ce second temps thérapeutique. Bien qu’un cancer récidivé ou diagnostiqué à un stade avancé puisse être traité avec succès en faisant appel à l’arsenal des traitements standards, il ne faut pas se cacher qu’à chaque étape, l’objectif à atteindre s’éloigne. Au fur et à mesure des cycles thérapeutiques successifs, vous pouvez être amenée à reconsidérer le but que vous voulez atteindre. Souhaitez-vous réellement poursuivre dans une voie de plus en plus agressive avec son cortège de contraintes physiques et émotionnelles de plus en plus lourdes à la fois pour vous-même et pour votre entourage, avec l’espoir de venir à bout de votre cancer ? Ou ne préférez-vous pas finalement accepter que l’espoir de guérir s’est définitivement éloigné et qu’il est préférable pour vous de passer

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L’une ou l’autre attitude peuvent se justifier. Le choix, que l’on doit faire avec toute l’équipe médicale mais aussi, bien entendu ses proches, son entourage, demande de toute façon beaucoup de courage. Certaines personnes ressentent comme un abandon toute désescalade thérapeutique, et ont la volonté de se battre jusqu’au bout. Cette attitude peut déboucher sur un allongement de la survie, voire même une éventuelle guérison dont la possibilité ne peut jamais être totalement écartée – singulièrement si, pendant cette lutte pour la vie, émerge l’espoir de nouveaux traitements. Les résultats de la recherche ne sont pas prévisibles et il est toujours possible qu’au moment où la dernière ligne de défense semble avoir été atteinte, un nouveau traitement prometteur puisse voir le jour. L’envers du décor réside dans ces épreuves physiques et émotionnelles, souvent épuisantes, que vous avez à subir continuellement tout au long des cycles thérapeutiques successifs, vous, votre famille et l’équipe soignante. Il existe des moyens de gérer de telles situations, mais vous pouvez aussi souhaiter être définitivement débarrassée d’un fardeau devenu insupportable. Il y a des moments où continuer à se battre n’est plus tenable. Pour certains, l’effort ne vaut pas la peine – l’idée d’une mort prématurée ne leur fait plus peur et leur souci est de garder une qualité de vie acceptable aussi longtemps qu’il est possible. Parfois, accepter sa mort peut être vécu comme un immense soulagement et même enrichir votre vie et celle de ceux que vous aimez. Quand l’idée de la mort est acceptée comme une donnée inévitable, vous cessez d’y penser dans votre vie de tous les jours – mais, sachant que votre temps est désormais compté, vous profitez au maximum de chaque jour en laissant de côté les petits tracas de la vie quotidienne. Ne pensez pas que vous devez prendre la décision toute seule : parlez-en librement à votre famille quand c’est possible, un ami, un psychologue, un prêtre et, bien entendu votre équipe soignante – c’est eux qui trouveront avec vous les moyens de vous soulager du poids des traitements, si vous vous sentez au bout de vos forces (voir Questions 67 et 68). En fait, assez vite, bien

Le traitement

en soins palliatifs, pour être soulagée des symptômes les plus pénibles et garder une meilleure qualité de vie aussi longtemps que possible ?

Les soins palliatifs sont une prise en charge thérapeutique globale d’un malade, parvenu à un stade avancé de sa maladie, qui ne cherche pas à guérir mais à obtenir si possible une rémission, soulager la souffrance, améliorer le confort et la qualité de vie.

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100 questions-réponses Le cancer du sein avant que la situation ne soit dramatique et aboutisse à un stade dit « terminal », le thérapeute sait que son traitement ne permettra pas la guérison, mais permettra de prolonger la vie de son malade, améliorer la qualité de vie et préparer une mort qui soit digne de la nature humaine. Ainsi, des périodes de rémission de plusieurs années sont parfois envisageables. Cela implique une préparation psychologique personnelle importante : il est plus facile de soigner quand on sait qu’on va guérir que quand on sait qu’on ne va pas guérir la personne en face de soi. En France, les soins palliatifs ont connu depuis les années 1980 un important développement. La loi de janvier 1999 a tracé le droit à l’accès aux soins palliatifs ; elle a été complétée par la loi Leonetti d’avril 2005. Actuellement, une centaine d’unités de soins palliatifs et près de 200 équipes mobiles ont été mises en place. Ces structures sont complétées par les réseaux de maintien à domicile. D’importants efforts sont encore à faire pour que les dispositions législatives entrent vraiment dans les faits. Un répertoire des soins palliatifs a été créé en 1994 par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (http://www. portail-soins-palliatifs.fr). C’est un outil de prévention et d’orientation qui répond aux besoins du grand public, des organismes relais et des professionnels de santé. Il s’agit, pour les malades et leurs familles, de pouvoir identifier plus vite les structures de soins palliatifs ou les associations d’accompagnement qui existent à proximité de leur domicile, et, ainsi, d’anticiper une situation qui pourrait s’avérer difficile pour répondre aux besoins de prise en charge.

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Partie 5

Faire face aux effets secondaires Comment contrôler la douleur associée au traitement ? Et plus encore…

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Tout dépend du type de douleur dont il s’agit : Il y a des douleurs sévères, aiguës, c’est-à-dire intenses mais de courte durée, et des douleurs chroniques, qui persistent plus ou moins longtemps, mais dont l’intensité peut varier dans le temps. Occasionnellement, les deux types de douleurs peuvent être associés – une douleur persistante d’intensité modérée, que l’on peut contrôler, peut être émaillée de crises douloureuses aiguës au cours du traitement. Certains épisodes douloureux peuvent être traités sans recourir aux antalgiques, ce qui peut être préférable compte tenu des effets secondaires de ces médicaments. D’autres au contraire demandent d’être pris en charge par un traitement spécifique qui va dépendre de l’intensité de la douleur et de son type.

Faire face aux effets secondaires

57. Comment contrôler la douleur associée au traitement ?

Quand peut-on se passer de médicaments ? Est-ce qu’il vous est arrivé de vous piquer ou de vous couper et de ne ressentir aucune douleur jusqu’au moment où vous avez vu la plaie saigner ? Ce n’était rien une minute plus tôt et, au moment où vous en prenez conscience, cela devient plus sérieux. C’est en portant toute votre attention sur la blessure que vous percevez distinctement la douleur qui lui est liée. Les méthodes sensées bloquer le phénomène douloureux, comme l’hypnose, modifient la perception que l’on a de la douleur pour envoyer au cerveau une perception de soulagement – même si la source physique de la douleur est toujours présente. Ces techniques peuvent s’apprendre ; elles nécessitent le plus souvent un intervenant extérieur ; dans certains cas, on utilise une machine pour contrôler les paramètres physiologiques comme le pouls ou la respiration, et vous aider à concentrer votre attention sur votre respiration et les battements de votre cœur – ainsi vous parviendrez mieux à vous relaxer. L’hypnose est un état de très grande concentration, à mi-chemin entre le sommeil et le réveil ; une personne hypnotisée est très réceptive à la suggestion et peut se laisser convaincre par l’hypnotiseur soit que la douleur a disparu, soit que la sensation de douleur est réduite. Un stimulus de même intensité physique, jugé douloureux par la personne en état de veille, est perçu comme non douloureux en état d’hypnose. Les techniques modernes d’imagerie cérébrale évoquent à ce propos des modifications d’activité cérébrale, la sensation subjective de

Une douleur aiguë est une douleur sévère de courte durée. Une douleur chronique est une douleur qui persiste dans le temps, pas toujours avec la même intensité. Les antalgiques sont des médicaments actifs contre la douleur (on dit aussi analgésiques). L’hypnose est un état de conscience modifié, caractérisé par une hyperconcentration, à la frontière de la veille et du sommeil.

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100 questions-réponses Le cancer du sein douleur et le sentiment désagréable qui lui est associé se reflétant dans une zone particulière du cerveau. D’autres méthodes ont pu être proposées. L’application d’objets chauds ou froids diminue la sensation de douleur en réaménageant les influx nerveux pour envoyer au cerveau d’autres messages que ceux de la douleur. De même, le massage peut soulager un spasme musculaire et atténuer la tension des muscles. D’autres techniques sont disponibles comme l’acupuncture (voir Question 55) et la stimulation nerveuse transcutanée, qui consiste à faire passer un courant électrique de faible intensité qui ferme la porte au message douloureux. Cette technique est surtout utilisée pour certaines douleurs cicatricielles persistantes. Enfin la kinésithérapie est utile pour améliorer la mobilité du bras du côté opéré et vous permettre de récupérer une bonne fonction. Les médicaments antalgiques

Les antiinflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont une classe de médicaments comportant l’aspirine et de nombreuses autres molécules qui agissent sur les mécanismes de l’inflammation, mais sont dénués de toute action stéroïdienne (glucocorticoïde). Les opiacés sont des alcaloïdes dérivés de l’opium. Le plus connu est la morphine dont la prescription est réglementée.

La douleur est un phénomène subjectif. Ce qui compte c’est la perception que vous avez de votre douleur. On vous demande d’évaluer vous-même l’intensité de votre douleur sur une petite réglette graduée de 0 (pas de douleur) à 10 (maximum de douleur tolérable) ; c’est une sorte de thermomètre de la douleur. Les douleurs modérées (0 à 5) sont traitées par des antalgiques courants (aspirine, paracétamol). Entre 5 et 8 on prescrit des antalgiques de type 2 (codéine) et/ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). La douleur sévère (entre 8 et 10) relève du domaine de la morphine et de ses dérivés. La morphine est un opiacé dont la prescription est strictement réglementée. Elle agit sur le cerveau en bloquant des récepteurs impliqués dans la perception de la douleur. Dans les douleurs persistantes, elle peut être associée aux corticoïdes, voire des antiépileptiques ou des antidépresseurs. Tous ces médicaments ont des effets secondaires qui peuvent en limiter l’indication. Quelles sont les questions à poser à votre médecin ?1 O O

Que peut-on faire pour soulager ma douleur ? Que puis-je faire si les antalgiques ne marchent pas ?

1. Source : National Comprehensive Cancer Network’s Cancer Pain Treatment (Guide pratique pour les patients).

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Quelles sont les autres options pour contrôler ma douleur ? Quels sont les effets secondaires des médicaments antalgiques ? Que peut-on faire pour diminuer les effets secondaires ? Est-ce que le traitement va retentir sur mes activités ?

Autres traitements

Faire face aux effets secondaires

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Une douleur localisée, qui ne répond pas aux antalgiques par voie générale, peut être traitée par un anesthésique à action locale, souvent associé à un corticoïde, en injection dans un tronc nerveux, des racines nerveuses ou la moelle épinière. Ces produits injectés localement vont bloquer le message douloureux avant qu’il ne parvienne au cerveau. On peut aussi sectionner le nerf. Dans les cas où un nerf ne peut pas être bloqué, on peut procéder à une anesthésie en injectant un morphinique en intrarachidien à l’aide d’une pompe qui va délivrer une quantité constante de médicament. En France, la loi Neuwirth (1980) a encadré la prise en charge de la douleur post-opératoire et cancéreuse en milieu hospitalier et produit à une Charte du patient opéré qui établit que la douleur doit être évaluée et prise en charge dès que le malade s’en plaint. Est-elle toujours appliquée ? Des progrès ont incontestablement été faits. Des consultations spécialisées contre la douleur sont désormais opérationnelles dans de nombreux établissements.

Outre la douleur, la prise en charge symptomatique de la fatigue, de l’état nutritionnel, l’évaluation des besoins psychologiques, l’accompagnement socio-familial, les soins esthétiques, la kinésithérapie, et les soins palliatifs, entrent dans ce que l’on appelle maintenant « les soins de support », qui recouvrent tout ce qui n’est pas soins à visée curative (chirurgie, radiothérapie, chimio). Les soins de support concernent tous les patients atteints de cancer, quel que soit le lieu de leur prise en charge, qu’il s’agisse d’un centre de soins dédié ou non à la cancérologie ou du domicile du malade.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

58. Qu’arrive-t-il si la dose d’antalgiques qui m’a été prescrite est insuffisante ? Est-ce que je vais devenir « accro » ? Dans le cancer du sein, au cours de la phase initiale, la douleur est essentiellement due à la chirurgie et à l’irradiation ; elle est d’intensité modérée et aisément contrôlée. Les douleurs viennent surtout grever la phase métastatique. Les médecins ont actuellement les moyens techniques de lutter efficacement contre la douleur, mais, à cause des mythes et des peurs qui peuplent encore l’inconscient collectif, trop de patientes ne sont pas traitées comme elles devraient l’être. Les morphiniques ont une mauvaise réputation. Des effets secondaires leur sont habituellement attribués – le plus souvent une constipation, voire des nausées – qui peuvent être traités par un ajustement de l’alimentation. Certaines patientes pensent que « souffrir en silence » témoigne de leur force de caractère et ne diront rien à leur médecin ou leur infirmière. Pour d’autres encore, en parler à leur équipe soignante leur est pénible : elles ne veulent pas les ennuyer et elles gardent pour elles ce qu’elles ressentent. Mais vous ne tirerez aucun avantage à souffrir en silence car, en fait, une expérience douloureuse prolongée peut amoindrir vos capacités de défense immunitaire : vous taire revient à perdre une partie des armes dont vous disposez pour lutter contre la maladie. La douleur affecte aussi votre vie sociale, vous gêne dans vos activités et vous prive de joies dans votre vie de tous les jours. Parler de vos souffrances à votre médecin ou votre infirmière, ce n’est pas vous lamenter ou vous plaindre – mais tout simplement leur donner une information dont ils ont besoin pour vous soigner efficacement. Ils ne peuvent vous aider que si vous leur dites ce que vous ressentez, et ils veulent vous aider – aussi ne soyez pas réservée quand vous leur parlez de vous, de vos souffrances ou des problèmes que vous rencontrez avec les traitements que vous subissez. La crainte d’une dépendance aux antalgiques pousse certaines d’entre vous, et parfois même certains soignants, à n’avoir recours qu’à des doses insuffisantes de morphiniques. De telles craintes sont compréhensibles : tous ces médicaments sont des dérivés de l’opium, donc susceptibles de créer une dépendance. En réalité, ces craintes sont très largement exagérées et reposent sur une mauvaise compréhension de la façon dont la dépendance 148

Faire face aux effets secondaires

fonctionne. Pour une part, cette méconnaissance résulte d’une confusion entre deux notions : celle de l’addiction proprement dite et celle de la tolérance au médicament. La tolérance est un phénomène fréquent avec de nombreux médicaments, pas seulement les antalgiques ; elle signifie que la réponse de votre corps est moins bonne qu’au début du traitement, ou que les facteurs en cause dans la genèse de votre douleur se sont aggravés, conduisant à augmenter la dose au-delà de la dose habituelle – mais cela ne veut pas dire que vous êtes devenue dépendante au médicament. La vraie addiction, ou dépendance, représente une situation différente. Une personne peut devenir dépendante soit physiologiquement (du fait d’une modification de son métabolisme), soit psychologiquement (parce qu’elle est obsédée par l’idée que le traitement affecte définitivement son corps). L’addiction physiologique survient quand l’organisme adopte le médicament comme un composé normal et nécessaire, de telle sorte que son absence provoque inévitablement des symptômes de sevrage : besoin incontrôlable, tremblements, sueurs et douleur. Il n’y a jamais d’addiction physiologique en cancérologie, et ceci pour deux raisons : tout d’abord votre situation ne nécessite pas de prendre des opiacés en continu (sauf bien entendu au moment de la fin de vie) ; ensuite, les médicaments sont censés agir sur des épisodes de douleur physiologiquement anormaux, que votre corps n’intègre pas comme des composantes nécessaires. Ceci ne veut pas dire que vous retrouverez immédiatement votre situation physiologique antérieure à l’arrêt de votre traitement – mais que les opiacés que vous prenez ne feront jamais partie de votre vie physiologique normale. Enfin les malades cancéreux ne sont guère confrontés à ce que l’on appelle l’addiction psychologique aux opiacés, simplement parce que la raison même qui vous a amenée à prendre ce type de traitement – la douleur – relève d’une sensation négative. Les personnes devenues psychologiquement « accro » à une substance sont à la recherche de sensations positives que cette substance leur procure – ils ne cherchent pas à se débarrasser d’une douleur mais à atteindre « l’euphorie ». Toutefois, il faut faire très attention dans le maniement de ces antalgiques, surtout chez les personnes qui se sont adonnées antérieurement à des drogues illégales.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

59. Que puis-je faire pour faire face à la perte de mes cheveux ? Une étude du département de sciences humaines de l’Institut National du Cancer (INCa) a mis en évidence le décalage qui existe entre la perception de ce phénomène par les patientes, qui y voient le signe par excellence de leur maladie, et la banalisation parfois affichée par le médecin. Votre attitude va dépendre grandement de vos choix personnels. Il y a plusieurs options pour faire face au choc psycho-émotionnel qu’engendre la perte transitoire d’une partie de votre féminité. Par exemple, vous pouvez vous préparer en vous coupant les cheveux très courts avant le début de la chimio. Beaucoup de femmes saisissent l’opportunité de faire les boutiques à la recherche de perruques qui pourront remplacer leurs cheveux naturels pendant le temps du traitement, parce qu’il est important que vous vous sentiez bien avec votre perruque le plus tôt possible dès que vous commencez à perdre vos cheveux. Vous bénéficierez d’une prise en charge financière par la Sécurité Sociale si vous avez fait à temps une demande d’entente préalable. Le port d’une perruque relève pour la patiente sous chimiothérapie d’une prescription médicale. Le prix d’une prothèse capillaire s’inscrit dans une fourchette assez large allant du forfait remboursé par l’Assurance Maladie (autour de 100 euros) à 5-600 euros pour les perruques en fibres synthétiques – beaucoup plus pour les prothèses en cheveux naturels. Les mutuelles en prennent à leur charge une part variable. Pour celles qui n’ont pas de mutuelle, des aides peuvent être trouvées auprès de certains comités départementaux de la Ligue contre le cancer ou de certains réseaux associatifs. Pour celles qui sont résistantes au port d’une perruque, le port d’un foulard peut convenir. N’hésitez pas à demander conseil. Parlez-en à votre équipe soignante, notamment à l’infirmière qui vous donnera les informations nécessaires et répondra à toutes vos questions. Vous trouverez sur le site de l’INCa (http//www.e-cancer.fr) la liste des professionnels pour vous procurer prothèses capillaires et conseils cosmétiques. Certains centres ont mis en place des consultations d’infirmières spécialisées, des socio-esthéticiens, des services proposés gratuitement par des prothésistes capillaires ou par des esthéticiennes bénévoles regroupées dans des associations comme les ateliers « La vie, de plus belle » ou le réseau « Cosmetic

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Executive Women » (CEW). Pour compléter les soins esthétiques dispensés, un maquillage permanent peut être proposé pour redessiner les sourcils et les cils, qui font partie de l’expression du visage et représentent une part de la féminité. D’une façon plus générale, l’information est apportée par les Espaces Rencontres Informations (ERI) mis en place dans des centres de cancérologie avec l’aide de la Ligue contre le cancer.

60. Est-ce que mon psychisme peut avoir une action sur l’évolution de mon cancer ? Les raisons pour lesquelles un cancer récidive ne sont pas bien connues. De même, beaucoup d’incertitudes résident dans les relations entre psychisme et cancer. Certaines approches psychothérapiques ont pu montrer qu’elles pouvaient apporter un bénéfice en stimulant la réponse immunitaire de l’organisme. Par contre, il est éminemment douteux que des pratiques de type méditation ou suggestion puissent d’une manière quelconque éviter ou retarder la récidive – il n’y a d’ailleurs aucun moyen de savoir si oui ou non vous auriez récidivé en l’absence de ces pratiques. En revanche, si vous avez recours à ces méthodes et que vous faites une récidive, il est possible que vous vous sentiez en meilleur état psychologique, et plus apte à affronter la maladie.

61. Où puis-je trouver une méthode d’approche « holistique » de la guérison ? La médecine dite holistique a pour but de traiter l’être humain dans sa totalité. Aux États-Unis, le National Institute of Health’s National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM) a été créé en 1994 pour tenter de s’y retrouver au sein d’une nébuleuse de pratiques regroupées sous des termes divers : médecines non conventionnelles, médecines douces, médecines naturelles, médecines complémentaires, médecines alternatives, médecines parallèles. Aucune d’entre elles n’a pu prouver son efficacité sur la base d’évidences scientifiques. Malgré cela, 75 % des Américains y ont recours. En Europe, une étude sur 14 pays

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100 questions-réponses Le cancer du sein (hors France) a montré que 35 % des patients atteints de cancer faisaient appel à ces méthodes, le plus souvent en association avec les traitements conventionnels. Nous ne disposons pas de chiffres pour la France. Une étude sur ce sujet a été lancée par l’INCa en 2005-2006. De telles études sont d’autant plus importantes qu’il est bien difficile de distinguer dans ces pratiques celles dont le bénéfice en terme de bien-être paraît acquis et celles qui relèvent du charlatanisme. Il faut se méfier de tout ce qui est proposé par les marchands d’illusions et en parler avec votre médecin. L’essentiel est de s’assurer que la méthode vers laquelle vous vous tournerez ne peut pas avoir d’interférence malheureuse avec votre traitement conventionnel.

62. Les groupes de soutien peuvent-ils m’aider ? Est-ce que parler de ma maladie avec d’autres ne va pas me déprimer ? Ce qui est déprimant, ce n’est pas de parler de sa maladie, mais au contraire de l’affronter seule, enfermée dans son isolement et sa peur. C’est précisément pourquoi les groupes de soutien ou groupes de parole peuvent vous aider : ils vous permettront de démystifier le fait de vivre avec un cancer, ils vous aideront à exprimer ce que vous ressentez et vous offriront la chance d’apprendre de l’expérience des autres. Vivre avec un cancer nécessite un support moral : votre trajectoire au cours de votre traitement, et la longue marche qui sera la vôtre vers la guérison espérée, représentent toujours des épreuves difficiles à supporter au plan émotionnel. Bien sûr la famille et les amis peuvent vous aider ; mais, sauf s’ils ont eux-mêmes suivi le même parcours, ils ne pourront pas comprendre ce que sera votre vécu quotidien au cours des différentes étapes de votre traitement – chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, combinaison des uns et des autres. Les femmes que vous rencontrerez dans un groupe de parole, elles, savent : elles ont vécu les mêmes épreuves et peuvent vraiment comprendre ce que vous ressentez. N’hésitez pas à partager, à échanger, avec d’autres femmes qui ont été confrontées aux mêmes épreuves.

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Mais ce n’est pas toujours facile. Certes, il est aisé pour une personne sans complexes de débarquer dans une pièce où il y a beaucoup de personnes étrangères, de commencer à parler de ce qu’elle ressent après la perte d’un sein ; mais que se passe-t-il si avez un caractère plutôt fermé, si vous êtes introvertie, refermée sur vous-même ? Ça ne doit pas être un obstacle : vous n’avez rien à dire et seulement apprendre à écouter. Et si vous trouvez que vous ne vous sentez pas à l’aise avec les femmes de votre groupe, changez-en. Une fois que vous vous sentirez en confiance, vous commencerez à donner un sens à votre présence parmi elles, à découvrir une atmosphère de solidarité, de la chaleur humaine et du réconfort. Oui, c’est peut-être dur au début de parler de soi et de ses épreuves, mais plus vous en parlerez, moins cela vous sera difficile, et vos préoccupations s’en trouveront soulagées. Vous trouverez l’information auprès de votre équipe soignante. Vous pouvez aussi vous adresser à des associations comme Europa Donna ou Vivre comme avant dont vous trouverez les références en annexe. Vous pouvez aussi prendre contact avec le comité départemental de la Ligue contre le cancer le plus proche de votre domicile.

63. Puis-je retarder la chirurgie pour prendre de plus longues vacances ? Vous n’avez sans doute pas entendu parler du Dr. Jerri Nielsen qui, s’étant portée volontaire pour accompagner une expédition dans l’Antarctique organisée par la National Science Foundation, s’est trouvée un cancer du sein invasif pendant qu’elle était sur le site. Son exemple est souvent cité aux États-Unis. Son éloignement de tout centre de traitement la mettant en danger, on décida d’envoyer sur place une équipe malgré les dangers que cela pouvait représenter compte tenu des conditions climatiques de l’Antarctique en période hivernale. La décision a été prise pour une raison : quand il s’agit de cancer, attendre n’est pas une bonne idée ; le temps perdu pour traiter est utilisé par le cancer pour croître et disséminer. Bien sûr, il y a peu de chance que vous vous retrouviez dans la situation extrême de ce médecin mais, si votre cancer est agressif ou à un stade déjà avancé, faites vous traiter le plus tôt possible et abandonnez tout projet de vacances prolongées.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Si vous avez déjà pris votre billet et si vous êtes assurée, votre billet vous sera remboursé au motif d’une urgence médicale. De toute façon, renoncez-y car votre santé est le plus important. Quel plaisir vous retirerez d’une croisière en Méditerranée si c’est pour, au retour, être confrontée à des difficultés accrues pour vous faire traiter et, ainsi, mettre en péril votre vie. D’un autre côté, si votre cancer est détecté à son début, alors qu’il est encore petit et non invasif, et si vous avez réservé pour votre voyage, il peut être envisageable de le faire sans compromettre vos chances de traitement, encore que si le voyage est prévu pour plus de deux semaines, il serait plus raisonnable de l’écourter. Parlez-en avec votre médecin pour savoir ce qu’il en pense, et si la date de l’hospitalisation pour vous faire opérer peut être différée. Si le diagnostic est celui d’un cancer in situ sans envahissement, peut-être acceptera-t-il un délai ?

64. Je dois avoir une « chimio » ; comment suis-je prise en charge ? Le cancer fait partie des maladies ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur (pris en charge des soins à 100 %) sous la rubrique 30 : « tumeur maligne ». Il ne faut pas oublier que l’ouverture des droits nécessite un certain nombre de formalités : O

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certificat médical adressé au médecin conseil de la Caisse d’Assurance Maladie, demandant la prise en charge au titre d’une affection de longue durée (ALD) ; rédaction d’un protocole personnalisé de soins (PPS), qui précise, en plus du diagnostic, les soins et prestations nécessaires au traitement et au suivi, et définit les conditions de prise en charge par l’Assurance Maladie ; après un délai de 30 jours, l’assuré reçoit un courrier l’informant de l’accord du service médical de l’Assurance Maladie accompagné d’une guide pratique ; il doit mettre à jour sa carte vitale pour y faire apparaître ses nouveaux droits ;

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le médecin utilise des feuilles de soins spécialement aménagées, dites « bizones », comportant une zone individualisée pour les actes en rapport avec l’ALD ; le patient peut consulter directement un spécialiste sans passer par son médecin traitant dans la mesure où la prestation est prévue dans le protocole, ou en cas d’urgence.

La prise en charge à 100 % s’inscrit dans les limites des tarifs de remboursement prévues par l’Assurance Maladie. Les éventuels dépassements d’honoraires sont à la charge du patient ou éventuellement de sa mutuelle. Elle couvre les soins et traitements, l’hospitalisation, les soins dits de « confort » quand ils sont nécessités par la maladie cancéreuse, et les transports sur prescription médicale (n’oubliez pas vos justificatifs) ; certains transports à longue distance peuvent nécessiter une demande d’entente préalable. Le forfait de un euro sur chaque acte jusqu’à concurrence de 50 euros par an et par personne est exigible pour les patients en ALD. Enfin les conditions de remboursement peuvent toujours être remises en question, mais il existe un large consensus dans notre pays pour maintenir cette solidarité qui sert de socle à notre système d’assurance maladie.

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Pour la prise en charge des prothèses, l’Assurance Maladie exige l’inscription au Tableau Interministériel des Prestations Sanitaires qui détermine le tarif de base de la prise en charge financière. Pour les prothèses mammaires, la prise en charge est de 100 % ; pour les prothèses capillaires, elle se fait sur la base d’un forfait. Si vous avez de faibles ressources (par exemple, entre 606 et 727,25 euros pour une personne seule), vous pouvez bénéficier d’une aide au financement de votre couverture maladie complémentaire. Vous recevrez une attestation-chèque qu’il vous suffit de présenter à la complémentaire santé de votre choix : une démarche immédiate et simple. Enfin, pour les professions non salariées, il existe une restriction en ce qui concerne les soins externes qui ne sont remboursés qu’à hauteur de 80–85 %.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

65. La prise de marijuana peut-elle m’aider pour me rétablir ? L’usage médical de la marijuana est l’objet de controverses. La question est la suivante: est-il légitime que les patients atteints de maladies chroniques comme la cancer puissent avoir accès à cette drogue illégale pour soulager leurs douleurs ou les nausées ? Les défenseurs de la légalisation de cet usage à des fins médicales soutiennent que son efficacité est supérieure aux médicaments conventionnels. Toutefois, des études concernant le composé actif de la marijuana (un composé chimique dénommé THC) ont montré que, quand il est administré à l’état pur, ses effets ne sont pas supérieurs à ceux des médicaments antiémétiques conventionnels. En somme, les éventuels bénéfices sont très aléatoires. Fumer du hash s’accompagne de tous les désagréments habituels, notamment en ce qui concerne l’inhalation de particules dans les poumons. Un « joint » équivaut à une dizaine de cigarettes. Enfin, gardez bien à l’esprit que, quelque soit la voie d’administration, consommer de la marijuana est un délit qui peut vous conduire en prison.

66. Je relève de la CMU (Couverture Médicale Universelle) ; suis-je prise en charge pour mon traitement ? La CMU, mise en place en 1999, permet à toute personne résidant en France depuis plus de 3 mois de manière stable et régulière, mais ne bénéficiant pas du régime obligatoire de l’Assurance Maladie (activité professionnelle, retraite, …), d’avoir accès aux mêmes prestations. La CMU complémentaire et l’ACS (Aide Complémentaire Santé) sont accordées sous conditions de ressources ; elles permettent d’avoir accès aux prestations complémentaires de façon gratuite et sans avance de frais. L’AME (Aide Médicale d’État) est accordée aux personnes étrangères en situation irrégulière ou, à titre exceptionnel, de passage sur le territoire français.

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Peu de personnes pensent à ce qui peut arriver quand la maladie a pris le dessus et qu’il n’y a plus d’espoir de guérison. Même quand on sait que le cancer du sein est un des grands tueurs des femmes de plus de 40 ans, la plupart d’entre elles préfèrent concentrer leurs efforts sur la lutte engagée contre la maladie – ce qui est compréhensible car cette attitude leur permet de garder l’espoir. Mais, au fur et à mesure que le temps passe et que le cancer progresse, il arrive un moment où l’on ne peut plus éviter de penser à l’après, à ce qui va se passer quand la bataille sera définitivement perdue. Aussi difficile qu’il soit d’affronter sa propre mort, le fait d’y penser avant peut vous aider, vous et votre famille, à faire face à la fin de vie, quand celle-ci devient inéluctable. Chacun espère que cela n’arrivera pas, mais si vous prenez vos dispositions avant – alors que vous pouvez encore vous sentir relativement bien – il devient plus facile de vous préoccuper totalement de votre qualité de vie en sachant que tout est en place pour le jour de votre décès. Il y a pour cela plusieurs étapes.

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67. Quand tout a échoué, comment dois-je me préparer et préparer mon entourage à ma mort ?

Tout d’abord « accepter ». Même après une longue et difficile maladie, il est vraiment très difficile d’accepter que votre fin soit proche et puisse survenir dans quelques mois ou semaines. Vous préparer à la mort est probablement l’entreprise la plus difficile de votre vie. Aussi n’hésitez pas, si vous en ressentez le besoin, à vous faire aider par quelqu’un de votre entourage en qui vous avez confiance, un conseiller, un psychologue, ou un prêtre. Vous pouvez vous en ouvrir à votre équipe soignante. Beaucoup de centres spécialisés disposent de structures d’accompagnement qui peuvent vous prendre en charge. Vous pouvez vous tourner vers votre famille, mais pensez surtout à vous-même ; si vous vous sentez en paix avec vous-même, votre famille sera d’autant mieux préparée à faire face aux circonstances. Il est possible que le fait même d’engager cette démarche puisse vous aider à vivre plus longtemps et ainsi à faire mentir les prévisions2. On vous dit que vous n’avez plus 2. Paradoxalement, mieux vous préparer peut vous aider à vivre plus longtemps. Faites mentir les prévisions !

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100 questions-réponses Le cancer du sein que quelque mois à vivre ; vous prenez toutes les dispositions pour votre mort et vous allez peut-être vivre des mois, voire des années. Qui peut le savoir ? Pour bien des personnes, il est difficile d’en parler, et même d’y penser, et, bien entendu, de l’évoquer avec ses proches ou son équipe soignante. Ceux qui vous aiment évitent la discussion, mais insistez – un proche, un psychologue, un prêtre peuvent vous guider dans cette démarche douloureuse. Il est important de pouvoir parler de ce que vous souhaitez pour votre fin de vie. Pensez à mettre de l’ordre dans vos documents personnels, informez votre famille et vos amis. Décider de l’endroit où vous voulez être soignée. Les personnes qui ont à faire face à un cancer en phase avancée ont plusieurs choix : rester chez soi, intégrer une structure d’hospitalisation à domicile (HAD), ou encore être pris en charge dans un hôpital, ou mieux encore dans un service de soins palliatifs. Les équipes mobiles de soins palliatifs, dont la mission est d’intervenir soit à domicile, soit dans les services hospitaliers, se sont développées conformément à la loi de mars 2002 sur les droits de malades : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Le nombre des structures adaptées est encore largement insuffisant. Un gros effort dans ce sens devra être fait pour se mettre en conformité avec la loi. Avec les progrès de la prise charge globale de ces malades, beaucoup d’entre eux vivent avec leur cancer pendant des années, sans rechute ni récidive ; mais ceux qui atteignent un stade avancé de leur maladie connaîtront un jour le moment où ils devront prendre conscience de leur mort. Il est peut-être préférable d’y penser plus tôt afin de pouvoir, en toute lucidité, exprimer vos choix. La prise en charge par une équipe spécialisée en soins palliatifs peut vous apporter une qualité de vie supérieure et un meilleur contrôle de la douleur. Elle peut se faire à domicile, à l’hôpital ou dans une structure dédiée. Il s’agit d’un choix personnel qui dépend de vos souhaits et de vos ressources. Il faut en parler avec votre médecin traitant et votre entourage familial3.

3. Faites connaître vos souhaits.

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68. Quels sont mes droits ? Comment puis-je faire connaître mes souhaits pour le cas où je ne serais plus capable de le faire directement en phase terminale de ma maladie ? Le débat de la vie et de la mort resurgit chaque fois qu’un homme, une femme, une famille, se trouvent confrontés à une situation particulièrement douloureuse. Comme nous l’avons vu, la loi de 2002 a ouvert un droit opposable à l’accès aux soins palliatifs. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite « loi Léonetti », est venue compléter à propos le dispositif législatif. Elle a définitivement prohibé l’acharnement thérapeutique, encouragé les soins palliatifs. Si le traitement de votre cancer devient insupportable, c’est tout à fait votre droit de demander à votre médecin de l’arrêter. Vous avez aussi la possibilité de mettre par écrit ce que vous êtes prête à accepter ou à ne pas accepter de votre équipe soignante, pour le moment où, éventuellement, vous ne serez peut-être plus capable de l’exprimer directement. Vous avez le droit de décider des traitements que vous acceptez ou que vous n’acceptez pas pour votre fin de vie. Vous pouvez aussi désigner une personne de confiance pour parler à votre place – le plus souvent un membre de votre famille, mais ce peut être un ami ou un représentant légal. Vous n’avez pas besoin de remplir un document officiel. Tout ce que vous avez à faire c’est de dater et signer une lettre en présence de témoins. La loi de 2005 a innové en créant, à l’exemple d’autres pays comme les États-Unis, ce que l’on appelle une déclaration anticipée, sorte de testament de fin de vie. Elle est révocable à tout moment. Pour être valable, elle doit avoir été rédigée moins de 3 ans avant que le malade soit hors d’état d’exprimer sa volonté (voir site web legifrance.gouv.fr, le service public de la diffusion du droit). Devant la nécessité de recourir, pour soulager la souffrance, à un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie, le médecin doit informer le malade ou la personne de confiance désignée par lui, la famille ou à défaut un proche. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical, inscrivant ainsi la démarche dans la collégialité. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

La déclaration anticipée indique les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les « conditions de la limitation ou l’arrêt du traitement ».

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100 questions-réponses Le cancer du sein Le dispositif législatif actuel répond à la très grande majorité des cas auxquels sont confrontées les familles et les équipes médicales. Certaines affaires récentes ont relancé le débat sur l’euthanasie médicalement assistée, telle qu’elle peut être autorisée dans certains pays voisins de la France. Un régime d’exception très encadré pourrait être mis en place sans pour autant créer un droit nouveau qui serait opposable à tous.

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Partie 6

Ce que le cancer change dans ma vie Comment vais-je retrouver ma vie antérieure ? Est-il normal de ne pas éprouver de réaction à l’annonce du diagnostic, ou peut-il y avoir un délai dans la réponse émotionnelle ? Comment le cancer va-t-il affecter ma sexualité, mon intimité et ma possibilité d’avoir des enfants ? Et plus encore…

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69. Comment vais-je retrouver ma vie antérieure ? Diagnostiquer un cancer, le traiter, et même en guérir, sont autant d’expériences qui vont en permanence changer votre vie. Vous pouvez prétendre qu’il n’y a pas eu de changement, et vous pouvez reprendre vos activités comme avant, mais cela ne modifie en rien la réalité – et votre corps le sait bien, même si votre mental ne veut pas l’admettre. Vous pouvez parvenir à prendre sur vous et traverser des moments émotionnels difficiles (voir Questions 70, 72 et 73), mais, tôt ou tard, vous comprendrez que vous ne retrouverez pas votre situation antérieure. Cela ne signifie pas nécessairement que c’est une mauvaise chose. Beaucoup de patientes guéries réalisent que l’épreuve du traitement les a transformées, tant sur le plan physique que sur le plan mental, leur a donné comme un nouveau « bail » pour la vie. Des choses oubliées prennent de l’importance, les priorités ne sont plus les mêmes, la nature des relations nouées au quotidien avec les autres, le travail, la société, et, plus encore, avec soi-même, s’en trouve affectée. Si cette remise en chantier de votre existence dans son ensemble vous paraît une tâche trop difficile, sachez que vous n’êtes pas seule, qu’il y a des personnes et des structures pour vous aider à réorganiser votre vie. Tout d’abord réfléchissez avec soin à ce qu’était votre vie avant la maladie. Étiez-vous vraiment heureuse ? Comment preniez-vous soin de vous-même ? Non seulement sur le plan physique, mais aussi sur le plan émotionnel ou spirituel ? Comment partagiezvous votre vie avec votre compagnon, votre famille, vos amis ? Y avait-il quelque chose que vous auriez aimé faire – comme voyager, aller à des concerts, rendre visite à vos parents, etc… – et que vous n’avez pas pu faire ? Le cancer force les patients à revisiter les priorités de leur vie1, parce que les impératifs du traitement s’imposent à tous comme prioritaires. Brutalement, vous vous trouvez dans l’obligation de laisser de côté des choses qui habituellement sont au centre de vos préoccupations – vous devez réellement repensez à ce qui,

Ce que le cancer change dans ma vie

VOS ÉMOTIONS

Beaucoup de malades guéris du cancer réalisent que l’épreuve du traitement les a transformés, à la fois physiquement et mentalement, et leur a donné un nouveau bail pour la vie.

1. Le cancer force les patients à revisiter les priorités de leur vie.

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100 questions-réponses Le cancer du sein dans votre vie, est essentiel ou ne l’est pas. Peut-être ressentirezvous cette réévaluation imposée comme une frustration, mais ce peut être aussi l’opportunité de changer certains aspects de votre vie. Quand le traitement se termine, c’est souvent le bon moment pour penser à ce que vous souhaitez réellement privilégier. Dans un premier temps, il vous faudra parer au plus pressé : faire face aux évènements. Ensuite, dans une perspective à plus long terme, vous pourrez vous reconstruire, donner un sens à ce qui vous arrive, passer comme on dit du « pourquoi » au « pour quoi » pour citer les psychanalystes. Peut-être voudrez-vous passer plus de temps avec votre compagnon ou vos enfants – ceci peut vouloir dire aussi changer votre façon de travailler, prendre un mi-temps thérapeutique, ou vous équiper chez vous de moyens informatiques pour réaliser, quand c’est possible, une partie de votre travail à domicile. Peut-être que c’est aussi le moment de prendre quelques semaines de vacances pour faire le voyage dont vous rêviez, de vous inscrire à un cours de yoga pour vous familiariser avec certaines techniques de relaxation, ou encore d’aller plus souvent à l’église pour renouer avec une spiritualité avec laquelle vous aviez pris quelque distance. Quelque soit la signification que cela peut avoir pour vous, « retrouver votre vie antérieure » nécessite de votre part une attitude positive vous permettant de vous « réapproprier l’avenir ».

70. Est-il normal de ne pas ressentir de réaction à l’annonce du diagnostic, ou peut-il y avoir un délai dans la réponse émotionnelle ? La réponse de chacun à l’annonce du diagnostic est différente ; il n’y a pas de réponse qui puisse être considérée comme « normale ». Oui, nombreuses sont celles qui éprouvent un choc émotionnel quand elles apprennent qu’elles ont un cancer, mais il en est d’autres qui ne l’éprouvent pas ; cela dépend de votre capacité à encaisser les mauvaises nouvelles. Certaines personnes répondent par une attitude de « déni » – elles font comme si elles ignoraient les changements intervenus, ce qui 164

Ce que le cancer change dans ma vie

devient terriblement difficile en cours de chimiothérapie. D’autres éprouvent de la colère : qu’est-ce que j’ai fait pour mériter cela ? La réponse est évidente, quand vous y pensez : vous n’avez rien fait de mal, vous ne méritez en rien cette épreuve, mais ce n’est tout simplement pas la question de savoir ce que vous avez fait ou ce que vous méritez – c’est seulement quelque chose qui vous arrive et votre révolte n’y changera rien. Certaines de vos émotions peuvent surgir immédiatement, d’autres un peu plus tard. Sur le coup, vous pourriez ne rien ressentir de particulier. Une sorte de sentiment d’engourdissement, ou de paralysie émotionnelle, n’est pas exceptionnelle, mais si de tels sentiments persistent au-delà d’une semaine ou deux, vous pouvez vous en ouvrir avec un psychologue, parce que vous ne pouvez pas vous permettre de mettre votre vie en « stand-by ». Vous êtes malade, vous devez être soignée, et avant tout, vous avez besoin de prendre en main votre vie si vous voulez efficacement combattre la maladie. Le plus important est de gérer vos émotions de façon appropriée. Ne les ignorez pas – les refouler n’arrangerait rien, et vous pourriez vous retrouver inutilement révoltée. Contre qui ? Ne passez pas vos nerfs sur vos enfants ou votre compagnon – vous feriez du mal à tout le monde, y compris à vous-même. Quels que soient vos sentiments, sachez les exprimer d’une façon ou d’une autre, que ce soit au travers de la rédaction d’un journal ou de conversations – avec votre compagnon, un ami, un parent, un psychologue, un prêtre. Les groupes de support sont d’une aide inestimable, chacun des membres ayant vécu ou vivant l’expérience que vous vivez en ce moment, non seulement pour vous comprendre, mais surtout pour vous conseiller et vous aider à gérer vos émotions (voir Question 62).

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100 questions-réponses Le cancer du sein

71. Quels rôles peuvent jouer la douleur, la colère, le stress et la peur dans cette maladie ? L’impact des émotions négatives sur le corps est un sujet fascinant. Est-ce que des émotions négatives peuvent vous rendre malade ? En un sens, c’est possible – du moins indirectement. Le cancer, à ce que l’on en sait, paraît être la conséquence d’une prolifération cellulaire incontrôlée due à une mutation. La mutation d’un gène n’a rien à voir avec nos émotions – ou bien on la possède à la naissance, ou bien elle apparaît comme un accident de la vie. Là où les émotions entrent en scène réside dans deux systèmes, capables de répondre aux émotions et ainsi accroître l’extension du cancer : le système endocrine (ou hormonal) et le système immunitaire. Tout le monde a entendu parler des modifications de l’humeur qui accompagnent les variations de l’imprégnation hormonale observées au cours de la grossesse – elles peuvent survenir chez certaines femmes au cours du cycle menstruel. À l’inverse, bien que ce ne soit pas avec la même intensité, les émotions positives et négatives peuvent affecter les hormones. Par exemple, un stress sévère ou une dépression peuvent diminuer les taux d’œstrogène et/ou de progestérone et ainsi stopper net le cycle menstruel. Des émotions peuvent aussi élever la production de certaines hormones liées au stress, qui en retour dépriment le système immunitaire. Les études scientifiques visant à savoir si les femmes dépressives ou anxieuses avaient plus de probabilité de faire un cancer du sein que celles qui possèdent un profil émotionnel plutôt positif, ont donné des résultats contradictoires : alors que certaines ont montré une corrélation entre la survenue d’un cancer du sein et un passé dépressif, d’autres n’ont montré aucune corrélation. Est-ce qu’un passé dépressif peut « causer le cancer » : la réponse est non, et il est important que ceci soit bien compris parce que de nombreuses femmes se sentent culpabilisées pour avoir « fait quelque chose » qui aurait pu contribuer à leur situation. Si vous avez des émotions négatives, il peut paraître logique que vous présentiez une sensibilité accrue au développement d’un cancer du seul fait que votre système de défense immunitaire est moins

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Si vous regardez votre vie avant la découverte du cancer, et si vous y voyez beaucoup d’émotions négatives que maintenant vous regrettez et craignez d’être en cause dans votre maladie, ne vous y attardez pas – vous ne pouvez pas changer ce qui est passé. Ce que vous pouvez faire par contre, c’est prendre en main votre présent et votre futur : trouvez le moyen de positiver votre attitude et l’image que vous avez de vous-même. C’est peut-être tout simplement prendre le temps de faire des choses qui vous plaisent, ou encore solliciter l’aide de quelqu’un de confiance, voire d’un psychologue. Le fait d’en parler pourra améliorer votre qualité de vie quand vous aurez à faire face aux difficultés (voir Question 60).

Ce que le cancer change dans ma vie

efficace – de la même façon que vous êtes susceptible d’attraper froid ou d’avoir la grippe. Le fait que la maladie puisse prendre avantage de la baisse de vos défenses immunitaires n’est rien d’autre qu’une malchance et vous n’y pouvez rien.

72. Depuis que l’on a diagnostiqué mon cancer, je ne suis plus capable de me concentrer. Que se passe-t-il ? Que puis-je faire ? Ceci se résume en un mot : le stress. Si vous avez des difficultés à vous concentrer, c’est que vous êtes stressée. C’est un effet classique du stress, quelque soit son origine. Ceci est bien compréhensible – vous venez juste de recevoir un choc et votre monde s’en est trouvé bouleversé. Il existe de nombreuses méthodes pour y remédier. Un moyen classique : l’exercice physique. Vous n’avez pas besoin pour cela de disposer à proximité d’une salle de gymnastique – des marches régulières feront l’affaire car l’essentiel est de bouger. Toutefois, l’exercice peut vous paraître difficile, si vous êtes fatiguée et si vous vous sentez nauséeuse pendant le traitement ; vous pouvez avoir recours aux méthodes de relaxation mentale, moins dures sur le plan physique (voir Question 55). Certains centres spécialisés offrent des cours collectifs pour enseigner ces méthodes ; si ce n’est pas le cas, demandez à votre médecin ou votre infirmière ou adressez-vous aux associations de malades ou aux comités 167

100 questions-réponses Le cancer du sein départementaux de la Ligue contre le cancer (voir annexe). Vous pouvez aussi essayer vous-même : concentrez votre attention sur un objet inanimé – un rocher par exemple – à l’exclusion de tout autre objet, libérez votre esprit de toute préoccupation ou peur, et des millions de pensées inutiles qui le traversent chaque minute. Vous pouvez faire appel à la méditation. Cela dépend de vous et de vos croyances. Certaines méthodes de relaxation associent activité physique et méditation, comme le yoga, le tai chi ou le qi gong. Parlez à votre médecin de vos difficultés – certaines chimiothérapies peuvent contribuer à certains troubles qui relèvent plus de mécanismes pharmacologiques que de problèmes émotionnels. Si vous n’avez goût à rien, il est possible que vous souffriez de dépression : alors n’attendez pas et faites vous traiter.

73. Comment arrêter de penser à son cancer ? Pourquoi paraît-il plus effrayant pendant la nuit ? Vous ne pouvez pas arrêter de penser à lui – l’ignorer ne le fera pas disparaître et vous devrez encore gérer votre traitement – mais il ne faut pas qu’il gouverne votre vie et qu’il occupe toute la place. Pourtant, la nuit, quand vous vous couchez et que vous n’avez rien à portée de main pour vous distraire, l’idée du cancer peut revenir indéfiniment dans votre tête avec les éternelles questions qui tournent en boucle dans votre tête : Pourquoi cela m’arrive ? Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai pu faire qui aurait pu y contribuer ? Comment le traitement va changer ma vie ? Est-ce que je vais souffrir ? Qu’est-ce qui va se passer si je ne guéris pas ? Qu’est-ce qui va se passer pour mon travail ? Il est naturel de se faire du souci et de se préoccuper des conséquences pour vous et votre famille, mais ce peut être épuisant. Vos forces peuvent s’en trouver détournées de leur objectif principal : retrouver la santé. Une méthode peut vous aider : vous engager à limiter vos temps d’interrogation à certains moments dans la journée, peut-être par exemple une demi-heure avant le repas de midi, en essayant d’éviter le soir ou le moment du coucher. Alors passez en revue volontairement tous vos soucis ; essayez

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Ce que le cancer change dans ma vie

d’imaginer quelles pourraient être les solutions constructives à vos problèmes et comment les trouver. Établissez la liste de vos questions et de vos craintes ; faites-en part à votre équipe soignante, ou à toute personne à laquelle vous souhaitez vous confier, et qui vous semble la mieux à même de vous comprendre et de répondre à vos questions. L’aide d’un psychiatre ou d’un psychologue peut vous être très utile. Vous pouvez vous adresser aussi aux associations. La Ligue contre le cancer a mis en place un service téléphonique « Écoute cancer » dont vous pouvez avoir les coordonnées auprès du comité de votre département (voir annexe), de même que des points d’accueil au sein de certains hôpitaux ou dans des lieux publics.

74. Dois-je abandonner un travail particulièrement stressant au moment où commence mon traitement ? Il y a des avantages et des inconvénients à se mettre en congé de son travail. Certaines personnes souhaitent conserver leur activité professionnelle, alors que d’autres préfèrent prendre un peu le large. Voyez avec votre médecin quels peuvent être franchement les effets de votre traitement sur votre aptitude à travailler, et allez alors discuter avec votre employeur comment adapter vos conditions de travail à votre nouvelle situation. S’il apparaît que, pendant votre période de traitement, votre état de fatigue ou les symptômes qui lui sont liés s’avèrent incompatibles avec la poursuite de votre travail, il est préférable de prendre un congé de maladie pour mieux vous concentrer sur votre santé. Sous certaines conditions, vous pouvez bénéficier d’un congé de longue durée (CLD). Ces congés ne sont pas rémunérés et entraînent une suspension du contrat de travail. La demande doit être formulée par lettre recommandée. Pendant la durée du congé, vous percevez des indemnités journalières, versées par l’Assurance Maladie, qui compensent en partie la perte de salaire. Elles sont perçues après un délai de carence de trois jours. En cas d’affection de longue durée (ALD), le délai de carence ne s’applique que lors du premier arrêt de travail motivé par cette ALD (sur une période maximale de trois ans). Par ailleurs, les indemnités journalières, versées dans le cadre d’une ALD comme le cancer, 169

100 questions-réponses Le cancer du sein ne sont pas soumises à l’impôt sur le revenu. Un complément d’indemnisation peut être versé par l’employeur ou par des mutuelles et assurances complémentaires. À l’issue du congé, le salarié peut retrouver son poste de travail ou un poste équivalent, avec une rémunération au moins égale à la précédente. Si vous êtes salariée du régime général, vous pouvez soit retravailler à temps complet, soit bénéficier d’une reprise de travail à temps partiel pour motif thérapeutique. Une visite de préreprise au sein du service de médecine du travail de votre entreprise permettra de déterminer si vous pouvez reprendre votre poste, dans quelles conditions, ou s’il est plus judicieux de réfléchir à un reclassement professionnel. En cas de reprise du travail à temps complet, vous ne bénéficiez plus des indemnités journalières. Si vous reprenez votre travail à temps partiel pour motif thérapeutique, vous pouvez percevoir des indemnités journalières, à condition que le cumul de vos indemnités et de votre salaire ne dépasse pas la rémunération que vous perceviez avant l’arrêt de travail (pour plus d’information consultez le site de l’Institut National du Cancer http//e-cancer.fr et celui du Ministère de l’Emploi, de la Cohésion Sociale et du Logement). Dans certains cas, votre traitement peut vous permettre de garder une activité professionnelle mais rend particulièrement difficile sa poursuite à temps complet ; si cela est possible, vous pouvez envisager une alternative, un aménagement de votre temps de travail, une réduction de votre charge de travail, voire passer temporairement à un temps partiel.

75. Comment faire face à la peur de la récidive ? Une première façon est de contrôler votre peur. Parlez-en à votre médecin ou à quelqu’un qui a connu votre situation. C’est en vous, ce n’est pas un « mal », cela peut revenir mais vous avez guéri une première fois. Le fait de vous exprimer sur ce que vous ressentez peut soulager votre anxiété. Vous pouvez aussi, si vous vous sentez seule, rejoindre un groupe de soutien ou encore vous inscrire sur un forum de discussion en ligne.

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Une fois parvenue à la fin de votre traitement, vous pouvez aussi décider de changer votre façon de vivre, d’adopter une meilleure hygiène pour conforter votre organisme. Soignez votre alimentation quotidienne, faites de l’exercice, arrêter de fumer (si vous fumez), consommez moins d’alcool et pratiquer les techniques de relaxation et/ou de méditation. Les techniques évoquées en réponse à la Question 72 peuvent être mises à profit dans la lutte contre la peur comme du stress. Vous pouvez aussi solliciter l’aide d’un psychiatre ou d’un psychologue.

VOTRE CORPS 76. Mon corps me paraît différent maintenant que j’ai un cancer – je ne me sens plus aussi attirante ; que puis-je faire pour y remédier ? Dans notre culture, le sein fait partie intégrante de la féminité et de la sexualité ; la perte d’un sein du fait d’un cancer est toujours vécue comme un traumatisme considérable. Cela se voit. C’est un dommage corporel. Même les femmes qui semblaient les plus confiantes dans leur pouvoir de séduction avant la mastectomie se sentent affectées dans leur sexualité quand elles perdent un sein. Il y a un manque. Elles se sentent déséquilibrées. Dès l’annonce du diagnostic, on dit à la patiente qu’elle pourra se faire reconstruire par l’installation d’une prothèse sous la peau ou par des lambeaux musculo-cutanés prélevés sur elle-même au niveau de l’abdomen ou du dos. On pourra ainsi lui restaurer l’aspect de son sein (voir Question 39). Une femme sur deux le fait. Mais ce n’est pas si facile car c’est tout de même une hospitalisation de plusieurs jours, une nouvelle anesthésie générale. Certaines préfèrent une reconstruction immédiate, effectuée au cours de la même anesthésie. De plus, dans la plupart des cas, on est amené à retoucher l’autre sein. Quand on supporte mal sa prothèse, c’est douloureux. Surtout, il ne faut pas rêver. Il n’y a pas de reconstruction parfaite. Avec le temps, la peau peut retrouver une certaine sensibilité mais la femme ne se sentira plus jamais dans son vrai sein. Les femmes veulent se faire reconstruire car

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100 questions-réponses Le cancer du sein elles ont l’impression que le regard des autres se focalise sur l’absence du sein. Ce qu’elles veulent, c’est la silhouette. Parfois, elles cèdent à la pression de leur entourage, leur compagnon, leurs enfants, les copines ou le médecin qui y voit une façon de réparer un « échec ». Se faire reconstruire ou non est très personnel. Il faut en avoir envie. Si la décision est prise à contrecœur, la prothèse peut être perçue comme un corps étranger. Si vous choisissez de ne pas vous faire reconstruire immédiatement, sachez que vous pouvez toujours changer d’avis et parlez-en à votre médecin. La reconstruction reste une option utile pour vous permettre de vous sentir mieux dans votre corps. Il faut souvent un certain temps pour se préparer mentalement. Certaines femmes préfèrent prendre le temps, pour prendre leurs nouveaux repères, avant d’envisager une reconstruction mammaire. Une autre approche consiste à avoir recours à un psychothérapeute qui peut vous aider à accepter les changements survenus dans votre corps et à faire en sorte que la perte de votre sein n’affecte pas l’image que vous avez de vous-même. Il existe des femmes qui rejettent l’image symbolique du sein comme partie intégrante des canons de la beauté féminine et qui acceptent leur corps comme il est, avec ou sans sein. Il en est même qui veulent se faire retirer l’autre sein, pour être symétrique. Il ne faut pas céder à cette demande car les femmes qui l’envisagent n’en imaginent pas bien les conséquences sur leur morphologie. Tout cela marche quand on ne craint pas le regard des autres. Certaines femmes ne peuvent plus se regarder dans un miroir. Et qu’est-ce que vous faites quand vous devez montrer votre corps à votre conjoint ou votre partenaire ? Particulièrement la première fois où il le découvre après la mastectomie ? Comment ne pas être mal à l’aise ? Chez la femme, les seins sont source de plaisir sexuel. Dans notre culture, les caresses font partie de l’intimité sexuelle. Après une mastectomie, quelque chose a été détruit – et ce n’est pas quelque chose que l’on peut cacher. Le sein n’est pas un organe vital mais c’est ce qui se voit chez la femme. Comment s’accommoder de cette situation ? Vous trouverez dans la 7e partie des conseils concernant l’impact de la mastectomie sur votre sexualité, mais il est important de garder présent à l’esprit que le seul moyen d’atténuer ce sentiment de malaise est de vous préparer, vous et votre compagnon, à une 172

Ce que le cancer change dans ma vie

première expérience. Parlez-en à l’avance autant qu’il est nécessaire – éventuellement avec une personne de votre entourage ou un conseiller matrimonial s’il vous paraît difficile d’aborder ce sujet en face à face dans un premier temps. Soyez ouverte et franche avec votre compagnon quand vous commencez à vous réapproprier votre corps modifié. Le premier contact avec votre compagnon peut faire revivre en vous des émotions ou des sentiments que vous pensiez derrière vous – angoisse, peur, « pourquoi moi ? » – aussi soyez préparée à ce qui ne manquera pas d’être un moment difficile, mais souvenez-vous qu’avec le temps et l’amour, ce sentiment de malaise passera.

77. Dois-je signaler que j’ai subi une mastectomie quand on me prend ma pression artérielle ? Bien entendu, vous devez le dire, particulièrement si l’intervention est récente. On pense que la pose répétée du brassard du côté où vous avez été opérée pourrait être un facteur favorisant l’apparition d’un lymphœdème, c’est-à-dire d’un gros bras, mais ceci n’a pas été prouvé. Cet effet pourrait persister au-delà de la période post-opératoire, peut-être plusieurs années. Il faut tout faire pour minimiser ce risque, notamment protéger votre bras de tout traumatisme – même la pression d’un brassard posé pour la prise de pression artérielle (voir Question 41).

78. Puis-je avoir recours à la liposuccion pour redonner de la symétrie à mes seins ? Non. La liposuccion est une technique visant à enlever le tissu adipeux sous la peau, et votre sein comporte bien d’autres choses que de la graisse, en particulier des muscles et du tissu glandulaire. De plus, la liposuction pourrait être cause d’infection. Si vos seins sont très irréguliers dans leur forme après la chirurgie, vous pouvez consulter un chirurgien plasticien pour une éventuelle intervention de réduction mammaire. Mais faites attention : alors que la chirurgie reconstructive post-mastectomie est prise

La réduction mammaire consiste à enlever, non seulement de la graisse, mais aussi du tissu mammaire pour remodeler le sein controlatéral de façon à ce qu’il paraisse le plus symétrique possible du sein opéré.

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100 questions-réponses Le cancer du sein en charge par l’Assurance Maladie, les interventions de réduction mammaire sont considérées comme de la chirurgie esthétique, et donc non prises en charge.

79. Est-ce que le fait d’avoir des « pensées positives » peut influencer ma cicatrisation ? Et comment dois-je faire pour me motiver ? Dans la Question 71, nous avons envisagé comment des pensées négatives peuvent déprimer le système immunitaire, rendant le corps plus vulnérable aux agressions, notamment au cancer. L’envers de la médaille est de savoir si la gaieté pourrait vous protéger contre le risque d’avoir un cancer. Bien entendu non, mais une attitude positive pourrait améliorer le pronostic. Le cliché qui consiste à dire « le rire est la meilleure des médecines » n’est pas sans fondement car ceux qui sont gais savent jouir de la vie, s’amuser, sont souvent en meilleure santé que ceux qui se sentent déprimés. Non seulement les personnes gaies prennent mieux soin d’elles-mêmes, mangent mieux, mais elles récupèrent plus vite que les autres après la maladie. La raison en est simple : les gens heureux stimulent leur système immunitaire du fait même qu’ils sont heureux. En règle générale, certains scientifiques ont pu montrer qu’un évènement positif stimulait le système immunitaire pendant deux à trois jours, alors qu’un évènement négatif était de nature à le déprimer pendant 24 heures. Mais le fait qu’un évènement est considéré comme positif ou négatif dépend largement de la perception que l’on peut en avoir : pour des personnes naturellement optimistes, le seul fait de sortir par un beau jour peut être ressenti comme une expérience très positive, alors qu’une personne triste, aigrie, n’ayant goût à rien, ne s’apercevra même pas qu’il y a du soleil. La réaction de votre système immunitaire va dépendre de ce que vous ressentez, et non pas de la réalité objective. Se motiver pour penser positivement peut vous être difficile, si ce n’est pas votre façon d’être habituellement. Choisissez un moment spécifique dans la journée pour faire quelque chose qui vous fait plaisir. Écouter de la musique, regarder un album de photos,

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Ce que le cancer change dans ma vie

soigner votre chien, louer un film, ou tout simplement s’asseoir confortablement dans un endroit où vous vous sentez bien pour penser à ce qui vous rend heureuse – jouer avec vos enfants, caresser votre animal domestique, vous promener dans Paris, manger une glace, faire du shopping. L’important n’est pas ce à quoi vous pensez, mais ce que vous ressentez : tout simplement vous sentir bien. Surtout, ne négligez pas ce moment – prenez-le au sérieux au même titre que les médicaments que vous devez prendre pour votre chimio, car le but est le même. Le mental peut avoir des effets étonnants. On a vu des malades parvenus à un stade avancé de leur maladie, auxquels on donnait quelques mois de survie, défier le pronostic médical pendant des années, voire des dizaines d’années. On a pu penser qu’ils devaient ce résultat à leur attitude positive – aussi dites-vous bien en pensant à votre cancer: « je le battrai, et je me réjouirai de le faire ». Imaginez-vous battre votre cancer, non pas seulement en terme de victoire mais au sens littéral du mot, le battre avec un bâton, lui infliger une énorme raclée. Faites un pas de plus – prenez un oreiller ou une peluche, appelez-le « cancer » et tapez dessus avec un bâton aussi fort que vous pouvez. Vous pouvez même lui donner un nom imaginaire pour mieux l’identifier. Ceci peut vous aider à vous détendre, à atténuer vos sentiments de frustration ou de colère – vous pouvez même y trouver un certain plaisir ! – et la pire chose qui puisse vous arriver est que vous vous sentiez un peu ridicule.

VOTRE FAMILLE 80. Pourquoi est-il si difficile de parler de votre cancer à des amis ou des proches ? Quand vous êtes atteinte d’un cancer du sein, vous le ressentez dans votre chair, mais aussi dans votre vie sociale. Le cancer est difficile à accepter quand vous apprenez le diagnostic de la bouche de votre médecin. Mais, d’une certaine façon, mettre au courant vos proches, ceux que vous aimez, est peut-être encore plus difficile. Il y a de bonnes raisons à cela : le dire à d’autres lui

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100 questions-réponses Le cancer du sein donne encore plus de réalité, à un moment où vous souhaitez peut-être encore au fond de vous-même que ce ne soit pas vrai. Le fait de répéter « j’ai un cancer » à vos proches et à vos amis, enfonce « le clou » un peu plus chaque fois dans votre esprit – et vous préféreriez sans doute que ce ne soit pas le cas ? Deuxièmement, en parler à vos amis ou à vos proches est source de douleur car vous voyez leurs réactions, qui vous renvoient à vous-même : choc, peur, chagrin. Nombreuses sont celles qui se culpabilisent à l’idée de causer de telles émotions aux personnes qu’elles aiment, et sont réticentes à l’annoncer à leur entourage. Il y a aussi, pour certaines, la crainte que ceux qu’elles aiment puissent, en apprenant qu’elles ont un cancer, s’éloigner d’elles – d’autant que le cancer reste encore instinctivement perçu comme synonyme de mort. Vous pouvez aussi être préoccupée à propos de votre travail – risquez-vous de le perdre si votre patron estime que votre maladie ou les conséquences du traitement vous rendra moins efficace ? Vous pourriez penser finalement que cacher la vérité serait la bonne stratégie ! Mais soyez réaliste : c’est objectivement impossible de garder longtemps l’information pour vous. Vous allez vous faire opérer, probablement avoir des rayons ou une chimio, et vous ne pourrez pas cacher à votre entourage très longtemps les effets de ces traitements, surtout si vous êtes dans une phase avancée de votre cancer. Tôt ou tard, ils s’apercevront que quelque chose ne va pas – surtout si l’un d’entre eux a lui-même un ami ou un parent qui a eu un cancer (vous seriez stupéfaite de savoir combien de personnes de votre entourage sont dans cette situation) – et ne tarderont pas à imaginer ce qu’il en est. Cacher la vérité n’a rien de positif et ne fera que détériorer vos relations avec ceux qui vous sont chers. Vos amis et votre famille peuvent se sentir déçus et blessés, et vous risquez finalement de perdre leur soutien, dont vous aurez besoin tout au long de votre traitement. Pour ceux qui vous sont le plus proches – votre époux ou votre compagnon, vos parents, frères et sœurs, votre meilleur ami – il est préférable que vous leur parliez vous-même. Pour les autres, vous pouvez faire appel à un ami ou un parent pour transmettre la nouvelle.

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Avoir un cancer, c’est d’abord se sentir terriblement seule. Ne tentez pas de porter le fardeau toute seule. Ce sera plus facile à supporter si vous savez partager vos sentiments au lieu de vouloir les cacher. Votre famille sait bien que de tenter de garder secret le diagnostic ne fait que leur voler la possibilité d’exprimer leur amour et de vous offrir aide et soutien. Les membres de votre famille et vos amis intimes éprouvent souvent une grande charge émotionnelle et souhaitent en général la partager avec vous. Même les enfants doivent être informés. Ils sentent qu’il y a quelque chose qui cloche, et ils peuvent imaginer le pire (voir Question 84). Vous pouvez leur en parler directement ou demander l’aide d’un proche pour le faire. Leur âge et leur degré de maturité émotionnelle vous guideront pour décider de la façon dont il convient de leur parler, de trouver les mots qu’il faut. Le but est de laisser les enfants exprimer ce qu’ils ressentent et poser des questions. En partageant l’information, vous poserez avec votre famille et vos amis les bases confiantes d’une compréhension mutuelle.

Ce que le cancer change dans ma vie

On peut retenir les conseils suivants :

Une dernière chose : les personnes qui sont le plus proches de vous sont celles qui vous accompagneront chez votre médecin ou à l’hôpital quand vous vous sentirez fatiguée et nauséeuse ; celles qui vous aideront à préparer vos repas, chercher vos médicaments chez le pharmacien, et aller chercher vos enfants à l’école quand vous serez trop fatiguée pour le faire ; et celles aussi à qui vous pourrez parler quand vous aurez besoin de réconfort et d’accompagnement. Ne compliquez pas leur tâche en leur cachant ce qu’elles devront de toute façon savoir.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

81. Quelles sont les aides dont peut bénéficier ma famille ? Le cancer n’est pas quelque chose qui ne concerne que vous – il affecte aussi votre entourage, votre compagnon, vos enfants, votre famille, et vos amis. Ils ne savent pas très bien ce que signifie « avoir un cancer », et, tout comme vous, ils réagissent de diverses manières – sentiments de peur, de colère, de déni. Ils peuvent éprouver des difficultés à vous apporter tout le soutien qu’ils souhaiteraient car ils ont à gérer leurs propres émotions. De plus, vous consacrer tout le temps dont vous auriez besoin peut leur sembler difficile. Si votre compagnon travaille beaucoup, par exemple, il ne sera pas disponible pour vous aider autant qu’il le voudrait, comme par exemple vous conduire à vos séances de chimio. Il faut en avoir conscience et trouver le moyen d’aider vos proches pour qu’ils se sentent plus à l’aise. Cela peut vouloir dire plusieurs choses. 4 Ne refusez pas une offre d’assistance :

Des membres de votre famille qui ne sont pas vos proches, des amis, des collègues de travail, peuvent vous offrir leur aide ; « Si je peux faire quelque chose pour vous, faites-le moi savoir » et vous répondez « Merci, mais c’est sous contrôle » ; vous ne réalisez pas encore très bien ce dont vous aurez besoin alors que c’est une opportunité pour vous de pouvoir soulager vos proches. Rompez avec cette habitude de refuser par automatisme et assurez-vous que celui qui vous fait cette offre a bien compris ce dont vous avez besoin. Même les personnes que vous ne connaissez pas très bien peuvent être de bonne volonté pour vous aider dans les tâches de la vie quotidienne. 4 Trouver le moyen de repenser vos tâches de routine

de façon à ne pas surcharger votre entourage :

Le cancer n’affecte pas seulement vousmême mais tout votre entourage.

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Vous pouvez ne plus être capable d’assurer vos tâches quotidiennes parce que vous êtes fatiguée ou nauséeuse, ou que vous rentrez chez vous après une hospitalisation ; mais vos proches qui doivent prendre le relais peuvent se lasser et mal répondre au stress. Réfléchissez à ce qui doit être fait dans la maison afin de le minimiser ; par exemple, si vous avez l’habitude de faire vos courses chez l’épicier, vous

Ce que le cancer change dans ma vie

pouvez faire appel à une livraison à domicile plutôt que de le demander à votre compagnon. Le ménage, la lessive, et toutes autres tâches similaires peuvent aussi être prises en charge par des services extérieurs – commerciaux ou non commerciaux – peut-être pas tout le temps, mais à l’occasion. Différents intervenants à domicile peuvent être sollicités, qu’il s’agisse d’aides à domicile auxiliaires de vie sociale, de techniciennes de l’intervention sociale et familiale, etc… Les organismes se sont récemment multipliés en France : associations loi 1901, services d’aide aux personnes à domicile, centres communaux d’aide sociale CCAS, sociétés mutualistes ou entreprises privées à but non lucratif. Ils peuvent être mobilisés en fonction de l’âge et de la situation de la personne aidée – ses ressources, sa situation administrative, le mode d’embauche de la personne intervenant à domicile. La Ligue nationale contre le cancer a mis en place ce type d’organisation dans le cadre de ses services d’aide aux malades (consulter le comité de votre département). La personne aidée peut bénéficier d’un soutien financier. Certaines prestations rentrent dans le cadre de l’aide sociale légale et offrent la possibilité à des catégories de personnes d’accéder à des financements publics. D’autres sont servies par des organismes, dans le cadre de leur action sociale et au profit de leurs ressortissants. Elles sont facultatives et sont accordées dans la limite des crédits disponibles. À ce titre, elles peuvent beaucoup varier d’un organisme à un autre ou d’un département à un autre. Les différents financements possibles composent une architecture complexe. C’est pourquoi il ne faut pas hésiter à se renseigner auprès des organismes habilités ou d’assistants sociaux. Ils aideront à évaluer les spécificités de la situation et à trouver la solution adéquate. 4 Faites-vous aider pour la garde de vos enfants :

Vous pouvez faire appel au service de garde proposé par la commune ou demander à une amie ou un parent de récupérer vos enfants après l’école. Les grands-parents font souvent l’affaire. Sinon vous pouvez faire appel à un organisme habilité. La garde d’enfants de moins de 7 ans donne droit à un avantage fiscal.

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100 questions-réponses Le cancer du sein 4 Envisagez de vous mettre en congé de votre travail :

Votre conjoint, votre concubin, ou un parent jusqu’au 4e degré, peut demander, en cas d’invalidité grave, un congé de soutien familial de 3 mois renouvelable dans la limite de un an au plus. Il peut être pris par périodes de trois mois, successives ou non. Le congé de soutien familial a été créé par la loi de financement de la Sécurité Sociale pour 2007. Il est en place depuis le 20 avril 2007. Le conjoint du salarié, son concubin ou la personne avec laquelle il a conclu un pacte civil de solidarité (PACS) peuvent le solliciter. Il faut en distinguer le congé de solidarité familiale, qui permet à un salarié de s’absenter pour épauler un proche souffrant d’une maladie mettant en jeu le pronostic vital. Il a une durée maximale de trois mois, renouvelable une fois. Ce congé non rémunéré (sauf dispositions conventionnelles plus favorables) peut se transformer, avec l’accord de l’employeur, en période d’activité à temps partiel (pour tout renseignement complémentaire consulter le site de l’INCa : www.e-cancer.fr). 4 Vous êtes en longue maladie et vous avez des diffi-

cultés à contracter un prêt : Les personnes malades, ou ayant eu dans le passé une maladie grave, rencontrent parfois des difficultés pour souscrire un contrat d’assurance invalidité-décès lorsqu’elles souhaitent emprunter pour acquérir un bien. Pour les aider, l’État, les assureurs, les banques et des associations de patients ont signé une convention nommée AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé). En vigueur depuis le 6 janvier 2007, cette convention prévoit notamment une meilleure information des demandeurs d’emprunt, un accès facilité à l’assurance invalidité, une plus grande transparence dans le traitement des dossiers, la mise en place d’un mécanisme limitant le poids des surprimes d’assurance et une médiation en cas de litige sur l’application de la convention. Pour plus d’information, vous pouvez consulter le site : www. aeras-infos.fr.

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Oui, il faut en parler. Il y a quelques règles de base à respecter quand vous vous adressez à vos enfants. Tout d’abord, aussi tentée que vous puissiez l’être de ne rien dire pour ne pas les bouleverser, ne les tenez pas à l’écart. Cette recommandation vaut aussi bien pour les enfants en âge préscolaire que pour les adultes ayant eux-mêmes leur propre famille : si vous les laisser dans l’ignorance, ils ne se sentiront pas concernés et vous risquez de perdre leur soutien. Pendant la phase de traitement, quand les effets secondaires se feront sentir, vous aurez besoin de ce soutien de la part de tout votre entourage, y compris de vos enfants, qu’ils soient grands ou non. Même si vous êtes brouillée avec eux, mettez-les au courant, ce qui les aménera peut-être à oublier ce qui vous a séparés et à vous proposer leur aide. Peut-être qu’ils n’en feront rien, et leur en parler ne changera probablement rien – mais ne pas leur en parler peut vous faire encore plus mal. Faire appel à un parent, à quelqu’un de confiance, un médiateur, peut représenter une option s’il y a un sérieux obstacle entre vous et vos enfants. Si vous ne vous adressez plus la parole, le meilleur pari est peut-être de faire écrire par votre médecin une lettre expliquant votre situation ; ceci peut prévenir toute suspicion à votre égard, par crainte que vous tentiez de les manipuler ou de les culpabiliser, les faits leur étant transmis de façon neutre sans aucune connotation émotionnelle.

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82. Puis-je parler de mon cancer à mes enfants sans les effrayer ?

Avec des enfants plus jeunes encore à la maison, leur cacher la vérité n’est tout simplement pas possible. Ils sauront que quelque chose ne va pas chez maman – c’est inévitable – et ne pas savoir ce qui ne va pas sera beaucoup plus traumatisant pour eux que de savoir. En tant que parent, vous avez la responsabilité de soulager leur anxiété autant que possible. Avec des enfants de moins de 10 ans, la règle d’or est : restez vous-même. Et si je pleure en leur parlant, direz-vous ! Sachez que pour en enfant, ce n’est pas un signe de faiblesse, c’est un signe d’humanité. Soyez simple, particulièrement avec les très jeunes enfants. Évitez de les assommer avec des détails compliqués qui créeraient la confusion dans leur esprit. Quelque soit l’âge, faites en sorte qu’ils sachent à quoi ils doivent s’attendre et quand – approximativement – ils doivent s’y attendre, particulièrement en ce qui concerne les modifications

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100 questions-réponses Le cancer du sein physiques visibles comme la perte de votre sein, la chute des cheveux, la perte de poids ou les vomissements2. Même les jeunes enfants ont besoin d’explications simples des modifications observées : « Le docteur a retiré le sein de maman car il y avait dedans quelque chose qui la rendait malade. » Si vous pouvez, mettez-y un peu d’humour : « Les médicaments que je prends me font dégobiller comme le chien quand il mange de l’herbe », « Et puis quoi encore, ils m’ont rendue chauve. Maintenant je suis comme Shrek ! » Si vous pouvez en rire, ce sera plus facile pour eux – et pour vous. Bien sûr, vous ne pouvez dire à un bambin qui commence à peine à marcher que ce qu’il peut comprendre. À cet âge, la communication est non verbale ; prenez le temps de jouer avec votre enfant. Un enfant entre 2 et 5 ans peut comprendre que maman est malade ; vous n’avez pas à lui donner des détails médicaux ; il suffit que vous lui disiez que vous n’êtes pas bien, que le docteur s’occupe de vous, et pendant quelque temps il y a des choses que vous ne serez pas capable de faire comme auparavant. Mais, il a besoin aussi que vous lui consacriez du temps pour se rassurer et être bien sûr que vous êtes toujours là. Avec un enfant scolarisé de six ans ou plus, vous pouvez être plus précise dans vos informations ; tout dépend de sa capacité de compréhension. Utilisez un langage simple, clair, et collez le plus possible à la réalité. Vous pouvez être amenée à lui parler plusieurs fois, non pas parce qu’il n’écoute pas ou ne comprend pas, mais parce que l’enfant a souvent besoin que l’on répète les choses pour être certain que ce qu’il a entendu est bien « réel » et qu’il a bien compris. Faites attention au fait qu’un enfant a tendance à se sentir responsable – certains jeunes enfants peuvent penser que les mauvaises nouvelles sont dues à quelque chose qu’il aurait pu faire, dire ou même penser. Aussi vous devez clairement expliquer à votre enfant que votre maladie n’a rien à voir avec ce qu’il aurait pu faire ou dire. Il est arrivé qu’une telle « pensée magique » tourne au ridicule – comme dans l’histoire de ce garçon de 7 ans qui croyait que l’attaque du World Trade Center résultait de ses mauvaises notes à l’école. Pensez que votre enfant n’est pas à l’abri de telles croyances et pourrait réellement penser que c’est sa faute ; alors il aura besoin d’être convaincu que ce n’est pas le cas. 2. Parlez à vos enfants et ne les laissez pas dans l’ignorance ; restez simple et faites en sorte qu’ils sachent à quoi ils peuvent s’attendre. Face à un non-dit, les enfants risquent d’imaginer le pire.

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Ce que le cancer change dans ma vie

À 14 ans et plus, vous pouvez leur donner toutes les informations qu’ils souhaitent, en prenant toujours le plus grand soin de leur état émotionnel et de leur degré de compréhension. S’ils n’obtiennent pas ces informations de vous, ils iront les chercher ailleurs – un livre, un copain, un enseignant, Internet – et la multiplication des sources peut accroître leur angoisse au lieu de les rassurer. Si votre « ado » découvre que le cancer du sein est la seconde cause de mort chez les femmes de plus de 40 ans, et que vous ne lui avez pas expliqué que votre diagnostic de « cancer au début » au stade « in situ » signifie que vous avez toutes les chances de guérir, votre enfant souffrira inutilement de l’idée qu’il aura pu se faire que vous étiez en danger de mort. Il n’est pas nécessaire de forcer le trait ; dites lui ce qui vous semble nécessaire, et répondez à ses questions s’il vous en pose. Parfois, notamment dans les familles en situation de précarité, l’enfant a le sentiment de se transformer en garde-malade de sa mère et se voir ainsi amputé d’une partie de son enfance. Il faut prendre garde à ce que le cancer ne s’interpose pas entre vous et votre enfant. Si la communication n’est pas facile – ce qui arrive souvent à l’âge de l’adolescence – vous pouvez faire appel à l’aide d’un parent, d’un ami ou d’un enseignant. Même quand votre enfant a atteint l’âge adulte, bien des parents ne savent pas trop quoi dire et quand le dire, quand ils ont à faire face à une telle situation. Le meilleur moment pour engager la discussion est juste après l’annonce du diagnostic, avant le début du traitement et l’hospitalisation. Pour ce qui est des mots à utiliser, du moment et du lieu les plus adéquats pour en parler, c’est vous qui connaissez le mieux vos enfants. Dans certains centres, comme à l’Institut Curie à Paris, des groupes de support spécifiques ont été mis en place pour vous apporter une aide précieuse. Ces groupes sont proposés aux parents et aux enfants. Ces groupes se réunissent séparément une fois par mois autour d’un médecin et d’un psychologue. Les parents sont satisfaits de rencontrer d’autres parents, d’avoir des informations sur ce que les enfants peuvent comprendre et se représenter, de choisir des pistes pour choisir les mots qu’il faut, etc…

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100 questions-réponses Le cancer du sein

83. Mon mari veut divorcer parce qu’on m’a enlevé un sein. Que puis-je faire ? C’est malheureux mais cela existe. La maladie soude certains couples alors que d’autres se séparent à cette occasion. La rupture va ajouter à votre stress. N’assumez par cela toute seule. Vous pouvez vous sentir forte, mais vous en paierez les conséquences. Faites-vous aider. À moins que votre conjoint ne se montre inflexible – et dans ce cas il est peut-être préférable de couper rapidement les ponts – vous pouvez suggérer le recours à un conseiller matrimonial ou un psychothérapeute ; il est encore possible que le problème qui a motivé la décision de votre conjoint puisse trouver une solution par l’intervention d’un professionnel. Vous pouvez suggérer que, au lieu de divorcer, vous pourriez vous séparer pendant un certain temps – pendant la période de votre traitement, ou plus longtemps. Un moment de répit peut être souhaitable et, avec le temps, il sera peut-être possible pour vous et votre conjoint de rebâtir votre couple. La manière dont vous allez répondre à la situation de crise dépend pour une large part de deux facteurs : tout d’abord, de la charge émotionnelle que vous mettez dans votre couple, et, ensuite, de ce que vous devez faire pour maintenir votre mental et votre physique au meilleur niveau. Si vous vivez en couple depuis longtemps et que vos relations sont très étroites, et si la relation que vous entretenez avec votre compagnon est essentielle à votre équilibre émotionnel, alors essayez de sauver votre couple plutôt que de consacrer toutes vos forces à votre traitement. Tentez de comprendre pourquoi votre conjoint se détache de vous : peut-être se sent-il tout simplement dépassé, submergé, par la responsabilité dont il se sent investi par sa présence auprès d’une personne malade ? Peut-être cherche-t-il à échapper au stress qu’il appréhende en se dégageant des liens du mariage ? Il y a certains moyens pour en atténuer les conséquences, et si c’est là la difficulté, alors que par ailleurs votre relation est toujours aussi étroite, vous pourriez aider votre conjoint à se tourner vers ces solutions (voir Question 81). Il n’y a pas de relation entre deux êtres qui ne soit pas soumise à un moment ou à un autre à des contraintes, des situations de stress, voire des moments de crise. Avec le choc de votre diagnostic de

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Ce que le cancer change dans ma vie

cancer, vous pouvez aussi connaître celui de vous apercevoir que votre couple n’est pas aussi solide que vous le pensiez. Peut-être que le stress d’avoir à accompagner une personne malade n’est pas la cause de la rupture mais seulement le dernier avatar d’une longue liste de raisons qui minaient votre couple sans que vous en ayez conscience. Révélateur plus que cause. Si c’est le cas et si votre conjoint n’a pas la volonté d’agir avec vous pour sauver votre couple, vous n’avez plus guère de choix sauf de laisser la procédure de divorce suivre son cours. L’effort doit venir de vous deux. Avant tout, faites l’effort de vous tenir le plus possible à distance de la procédure et de ménager votre état émotionnel. Faites-vous aider si vous en sentez le besoins et consacrez vos efforts à ce qui est le plus important pour vous : votre traitement et votre guérison. Divorcer ne signifie pas pour autant que votre ex-conjoint ne fait plus partie de votre vie – il pourrait se révéler un soutien inestimable une fois dégagé de la contrainte d’une relation insatisfaite. Certains couples peuvent rester bons amis après le divorce. Si d’un autre côté, il ne veut rien faire avec vous, alors laissez-le partir. Les sentiments de colère, de trahison ou de peine que vous pouvez ressentir sont des émotions normales, mais ne vous y attardez pas – vous risquez d’y gaspiller votre énergie et vous avez besoin de toutes vos forces pour lutter contre la maladie. Nombreux sont ceux qui, autour de vous, seront prêts à vous apporter leur soutien, leur affection, les soins dont vous avez besoin, et même leur amour. Ce peut être des parents, des amis, des membres du personnel médical, ou même des personnes que vous ne connaissez pas, les participants à un groupe de support par exemple ; le fait est que, si votre ex-conjoint ne peut pas vous donner ce dont vous avez besoin, cherchez ailleurs. Ne gaspillez pas votre temps et votre énergie. Ils vous seront trop précieux.

84. Que puis-je dire à un jeune enfant, en particulier à une fille, quand elle découvre ma mastectomie ? Si vous vivez avec des jeunes enfants, vous être sûre qu’ils s’apercevront de quelque chose et qu’ils vous poseront des questions. Même si vous les avez prévenus de ce qui allait se passer, ils n’ont 185

100 questions-réponses Le cancer du sein peut-être pas assimilé ce que cela signifiait – un très jeune enfant peut ne pas avoir compris dans vos paroles que le docteur allait vous enlever le sein « pour de vrai » comme il dirait volontiers. Particulièrement si l’enfant est le vôtre, il veut savoir comment cela s’est passé et est facilement anxieux ; aussi faut-il vous préparer à répondre à ses questions (voir Question 82). Avec les enfants, il est toujours préférable de rester simple, clair, et rassurant. Si l’enfant est curieux de savoir pourquoi vous n’avez plus qu’un sein ou pas de sein du tout, vous pouvez lui expliquer que le sein enlevé était malade et qu’il est dans un lieu où il pourra être réparé. S’il vous demande si on le remettra en place, votre réponse dépendra de vos projets. Si vous avez prévu de vous faire reconstruire, vous pouvez lui dire que votre sein sera de retour – c’est à peu de chose près la vérité et cela satisfera sa curiosité quand il verra que vous l’avez vraiment retrouvé après la chirurgie reconstructrice – et si ce n’est pas le cas, vous pouvez lui répondre que votre sein est en bonnes mains et qu’on en prend grand soin pendant qu’il est malade. Il est important que vous insistiez auprès de votre enfant sur le fait que l’absence de votre sein est dans l’ordre des choses, même si vous avez vous-même beaucoup de mal à l’accepter. Le ton de votre voix, votre attitude, votre manière de respirer peuvent y contribuer – autant de petits signes auxquels les enfants sont sensibles et qui vont le rassurer en dédramatisant la situation au cours de la conversation. Si vous êtes triste, il n’est pas nécessaire de cacher vos émotions – les enfants le ressentent spontanément – et vous pouvez expliquer à votre enfant que vous avez « perdu » votre sein, mais que vous vous sentirez bientôt mieux en son absence. Ce que l’enfant a besoin de savoir est que tout va bien et que le changement qui est intervenu dans votre corps n’annonce pas d’autres changements plus importants et plus effrayants encore. Plus que tout, vous devez le rassurer en lui montrant que la maladie ne l’affecte et ne l’affectera pas lui : par nature un peu narcissique, un enfant va se demander si le fait que vous êtes malade ne signifie pas qu’il est lui-même malade. En particulier une fille, qui a tendance à construire sa propre idée de la féminité sur l’image que lui renvoie l’adulte ; il est important que vous lui fassiez comprendre que la maladie qui affecte votre sein ne la concerne pas elle (il sera toujours temps de discuter avec elle d’éventuels facteurs de risque quand elle sera adulte). Si votre fille vous paraît inquiète, vous

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Certains enfants ne montrent pas la même curiosité et peuvent être réellement effrayés par la modification de votre anatomie. Si c’est le cas, insistez encore plus dans votre réponse pour rassurer votre enfant, non pas en disant que tout va bien pour vous, mais qu’il peut vous approcher normalement. Une façon d’y parvenir est de discuter de votre mastectomie avec un adulte en présence de l’enfant. Ou bien, vous pouvez aborder le sujet directement avec votre enfant de manière informelle, même désinvolte : « Je ne sais pas si tu as remarqué, mais le docteur a emprunté une partie de mon corps pour un moment. Il l’a fait pour me faire du bien. J’ai pensé que tu devais savoir ce qui c’était passé au cas où tu te poserais la question ». Poursuivez en invitant votre enfant à vous poser des questions à tout moment quand il le voudra ; il n’est pas toujours disposé à vous interroger directement, mais savoir tout simplement que c’est d’accord peut lever certaines de ses peurs.

Ce que le cancer change dans ma vie

pouvez jouer à « Barbie va chez le docteur » avec ses poupées, en vous arrangeant pour que Barbie sorte de l’hôpital vivante, heureuse et bien.

Savoir qu’il peut poser des questions peut libérer l’enfant de ses peurs.

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Partie 7

Les conséquences du cancer sur la sexualité, l’intimité et la fertilité Comment mon compagnon et moi-même devons-nous nous comporter après la mastectomie ? Et plus encore…

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La mastectomie affecte la femme dans l’image qu’elle a d’ellemême et le sentiment qu’elle a de sa capacité de séduction (voir Question 76), mais ne condamne en rien sa vie sexuelle. Vous pouvez discuter avec votre compagnon de ce qui sera le plus confortable pour vous. Certaines femmes craignent de ne pas être la partenaire idéale. La perte d’un sein, cela se voit ; aussi les positions exposant la poitrine créent chez elles inévitablement un sentiment de vulnérabilité et d’insécurité. Parfois, une pression trop forte sur le thorax ou l’épaule du côté opéré peut être douloureuse, en particulier si l’opération a comporté l’ablation des ganglions de l’aisselle. De telles positions doivent être évitées, et soutenir ces régions sensibles avec un oreiller pendant les rapports peut être utile.

Les conséquences du cancer sur la sexualité, l’intimité, la fertilité

85. Comment mon partenaire et moi-même devons-nous nous comporter après la mastectomie ?

Quand la chirurgie a consisté à enlever seulement la tumeur (tumorectomie suivie d’une irradiation), le sein laissé en place doit cicatriser. Il peut aussi avoir été modifié dans sa forme ou sa taille. Pendant la période de la radiothérapie, la peau peut devenir rouge et un peu gonflée. Le sein peut être sensible. Par contre, les sensations restent normales au niveau du sein lui-même et du mamelon. Ni l’opération, ni la radiothérapie n’affectent physiquement le désir, et les réponses physiologiques liées à l’acte sexuel restent normales. Certaines études récentes ont pu montrer que les femmes peuvent retrouver pleinement leurs émotions et leur plaisir environ un an après l’opération. Par contre, certaines d’entre elles restent anxieuses, accablées, n’ayant goût à rien, ayant peu de sexualité, et cliniquement déprimées. Beaucoup se plaignent d’un manque d’information sur tout ce qui touche les conséquences de la maladie et des traitements sur leur intimité, l’idée qu’elles se font de leur image corporelle et l’impact de leur anxiété sur la communication dans le couple. Certains centres ont mis en place des consultations spécialisée de sexologie.

Beaucoup d’entre vous se plaignent d’un manque d’information sur tout ce qui touche leur intimité.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

86. Comment le diagnostic et le traitement de mon cancer du sein peuvent affecter ma sexualité ? Les conséquences de la maladie et des traitements sur votre sexualité et sur celle de votre compagnon vont dépendre de votre état psychologique, de votre manière de vivre, et de la perception que vous avez vous-même de votre sexualité. L’annonce du diagnostic est toujours un choc. La peur et la tristesse qu’elle engendre peuvent entraîner une perte transitoire du désir chez vous comme chez votre compagnon. À l’idée de perdre un sein, vous allez vous sentir modifiée dans votre silhouette et, naturellement, dans votre attrait physique pour votre compagnon si vous vivez en couple. Une femme seule se sentira concernée dans sa capacité de séduction et sa possibilité de satisfaire un partenaire.

L’annonce du diagnostic est toujours un choc. Les traitements peuvent affecter votre sexualité de différentes façons.

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Les traitements peuvent affecter votre sexualité de différentes façons. La chirurgie, par exemple, qu’elle soit conservatrice ou non, peut détruire les rameaux nerveux nécessaires à la stimulation du mamelon, mais elle a moins d’impact sur la sexualité que la radiothérapie, la chimiothérapie ou l’hormonothérapie. Avec la radiothérapie, les principaux inconvénients concernent le revêtement cutané : rougeur, irritation associées à la diminution de la sensibilité du sein – l’irradiation peut affecter la stimulation sexuelle. Parmi les traitements non chirurgicaux, c’est la chimiothérapie qui a le plus d’effets indésirables. Les effets les plus fréquents sont la perte des cheveux, les nausées, les vomissements, les inflammations de la bouche, une perte de poids, de la fatigue. Un effet toxique plus grave (bien que moins visible) est la diminution de différents types de globules blancs. Les effets sur l’état général ne se font pas attendre : par exemple, la perte des globules blancs va accroître la sensibilité aux infections. La nature et la sévérité de ces effets secondaires dépendent des médicaments qui vous sont prescrits – il n’y a pas une, mais des chimiothérapies, toutes différentes les unes des autres – mais aussi de votre état général.

D’une façon générale, la chimiothérapie peut retentir sur la fonction sexuelle parce qu’elle altère les hormones. Même 5 à 10 ans après une chimio, certaines femmes continuent à se plaindre de difficultés sexuelles.

L’hormonothérapie agit sur la manière dont les hormones présentes dans le corps peuvent stimuler la croissance du cancer. Elle bloque l’action des hormones, en particulier des œstrogènes, sur la croissance des tumeurs hormonodépendantes. On peut soit utiliser des médicaments comme les antiœstrogènes (voir Question 52), soit enlever chirurgicalement les ovaires qui en sont la source naturelle (ovariectomie). Des symptômes de type post-ménopausique peuvent alors survenir, mais à un moindre degré que ce que l’on peut observer avec la chimiothérapie.

Les conséquences du cancer sur la sexualité, l’intimité, la fertilité

À la fin du traitement, la grande majorité de ces troubles disparaissent et les cheveux repoussent. Chez les femmes en période de pré-ménopause, le traitement peut arrêter les règles, soit temporairement, soit définitivement.

87. Y a-t-il des médicaments pour stimuler mon désir sexuel et améliorer la relation ? Par comparaison avec les moyens conventionnels, y a-t-il des médecines alternatives pour préserver ma sexualité ? Beaucoup de femmes font l’expérience d’une sexualité diminuée après le traitement d’un cancer du sein. Comme nous l’avons signalé précédemment, la chimiothérapie en est principalement la cause. Elle stoppe la production des hormones par les ovaires, surtout des œstrogènes, mais aussi de la testostérone. La testostérone, connue pour être une hormone masculine, est sécrétée en petites quantités chez la femme par les ovaires et les surrénales, et la baisse de son niveau sanguin pourrait avoir sa part de responsabilité dans les modifications de l’activité sexuelle. Toutefois l’administration de testostérone est encore controversée chez les patientes ayant un cancer du sein.

À la fin du traitement, la grande majorité de ces troubles disparaissent et les cheveux repoussent.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Aucun autre traitement à ce jour n’est capable d’augmenter la satisfaction sexuelle. Gels et crèmes peuvent aider à combattre la sécheresse vaginale et ainsi améliorer la relation sexuelle. Ne commencez pas ce type de traitement sans l’avis de votre médecin pour être sûre que les symptômes dont vous vous plaignez – sécheresse, irritation – ne sont pas dus à une infection. Les traitements dits alternatifs ou complémentaires comportent une variété de remèdes à base d’herbes, de vitamines ou autres suppléments alimentaires, ainsi que des méthodes traditionnelles comme l’acupuncture. Ce type de traitements acquiert une popularité croissante auprès du grand public. Savoir si ces méthodes thérapeutiques peuvent marcher dépend de votre traitement et de votre état psycho-émotionnel. En principe, elles ne sont pas dangereuses – encore que certaines médecines à base d’herbes ne sont pas sans inconvénients. On estime qu’environ 30 % des femmes ont recours à une forme ou l’autre de ces traitement alternatifs, le plus souvent en complément des traitements conventionnels. Même si peu d’études ont été effectuées pour comparer les résultats de ces méthodes par référence aux traitements conventionnels, aucun avantage n’a jamais pu être montré au bénéfice de ces médecines complémentaires (voir Question 55).

88. Parce que certaines difficultés sexuelles sont liées à la fatigue, existe-t-il des méthodes valables pour minimiser la fatigue en cours de traitement ?

Les traitements alternatifs ou complémentaires sont des médecines utilisées en association avec les traitements standards.

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Beaucoup de femmes éprouvent une grande fatigue au cours du traitement. Les raisons en sont diverses. Parfois la fatigue est directement liée à la chimiothérapie et/ou la radiothérapie. Il y a des explications à cela : l’anémie est à l’origine d’une mauvaise oxygénation des tissus, et la chute des globules blancs, outre le fait qu’elle favorise l’infection, peut aussi participer à la fatigue des patientes. Mais la fatigue que vous ressentez n’est pas toujours liée à des anomalies physiologiques nécessitant un traitement

Les conséquences du cancer sur la sexualité, l’intimité, la fertilité

spécifique. Elle peut aussi survenir spontanément. Les bouleversements hormonaux liés à la maladie, le stress, sont des facteurs à prendre en compte. Un bon conseil : ajuster votre façon de vivre. La fatigue est un symptôme variable, qui va et qui vient, imprévisible dans sa survenue et dans sa durée – elle reflète les efforts de votre corps dans sa lutte contre la maladie. Le repos – qui peut apparaître comme la solution qui s’impose – peut parfois causer plus de mal que de bien : si vous vous reposez trop longtemps, votre niveau d’énergie tend à décroître. Vous vous déconditionnez. Il n’est pas nécessaire de chercher à régler votre vie sur les moments où vous vous sentez fatiguée ou ceux où vous vous sentez moins fatiguée, mais simplement de gérer vos forces au jour le jour pour accomplir les tâches nécessaires à votre vie quotidienne. Vous pouvez mettre un certain temps pour trouver votre rythme mais, une fois que vous aurez compris comment ménager vos forces, vous pourrez ajuster vos activités en respectant les limites que vous impose votre processus de guérison. La fatigue s’estompera avec le temps. Mais il y a des états dépressifs masqués. Il faut être vigilant. La fatigue, la baisse de la libido peuvent révéler une humeur dépressive. Parlez-en à votre médecin franchement. S’il y a une part de dépression dans votre état, il faut savoir la reconnaître : soigner la dépression nécessite soit le recours à un psychothérapeute, soit la prescription de médicaments.

89. Quelles sont les méthodes utiles pour m’aider à restaurer la qualité de mes rapports intimes après mon traitement ? Et quand les problèmes arrivent, où dois-je m’adresser pour trouver de l’aide ? Chaque femme est unique. Après le choc de la maladie, certaines ont besoin de se replier sur elles-mêmes, d’autres vont manifester un besoin intense de protection afin de se rassurer ; d’autres encore vont avoir un besoin d’amour accru pour tester leurs capacités de séduction sur leur partenaire. La qualité de relation du couple est essentielle. Si les relations étaient déjà dégradées, la maladie va accentuer la solitude de chacun. Certains partenaires

Il y a des états dépressifs masqués à ne pas méconnaître car il faut les soigner. N’hésitez pas à en parler à votre médecin.

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100 questions-réponses Le cancer du sein ont tendance à « fuir » pour masquer leur angoisse. D’autres sont comme « paralysés ». Le meilleur départ est d’avoir une conversation ouverte et sans tabous avec votre compagnon sur ce que vous ressentez. Si vous êtes préoccupée par vos douleurs liées à la chirurgie, essayez de ne pas traumatiser votre sein opéré et explorer les autres zones érogènes de votre corps. Explorer vous-même votre corps peut aiguiser votre sensualité. Si votre nouvelle silhouette ou la perte de vos cheveux vous rendent nerveuse, une belle lingerie, une lumière tamisée, un peu de musique d’ambiance peuvent contribuer à vous détendre. Cherchez, vous et votre compagnon, à trouver des moments d’intimité dans la journée, quand vous vous sentez le mieux. Si certaines séparations surviennent, ce n’est pas à cause de la maladie mais à l’occasion de sa découverte. Dans ces cas, la maladie n’a fait que révéler des problèmes existants encore inavoués. Pour d’autres couples, les liens peuvent au contraire se trouver renforcés dans l’épreuve.

90. Pourquoi, depuis ma mastectomie, ai-je des difficultés avec mon compagnon ? Comment se fait-il que j’ai moins de relations sexuelles et moins de satisfaction ? Pourquoi est-ce que je crains que mon compagnon m’approche de trop près depuis que j’ai été opérée ? Vous avez été opérée. Il est normal que vous en ressentiez des difficultés dans les relations avec votre compagnon. Vous pouvez craindre de lui dévoiler vos cicatrices ou craindre qu’il vous découvre avec un seul sein ou un sein qui n‘est pas comme avant. Vous pouvez penser que, sexuellement parlant, vous ne serez plus tout à fait la même. Votre compagnon peut être anxieux et craindre de vous faire mal. L’image de votre corps est modifiée et il faut un certain temps pour arriver à dépasser cela. Pour certaines femmes, le sentiment de perte est si important qu’elles n’en viennent pas à bout seules. Si vous avez un problème de ce type, il est essentiel de vous tourner vers un professionnel, psychothérapeute ou sexologue. Vous pouvez être préoccupée par votre cicatrice et craindre les douleurs dont elle peut être 196

L’intervention de tierces personnes peut aider à débloquer une situation. N’hésitez pas à en parler avec l’équipe soignante car une prise en charge adaptée peut contribuer à résoudre vos problèmes. L’intervention d’un professionnel, psychothérapeute ou sexologue peut vous être très utile pour vous informer, améliorer la communication avec votre compagnon et vous aider à mieux vous adapter. Là encore, n’hésitez pas à vous joindre à un groupe de parole pour partager votre vécu avec des personnes qui ont connu les mêmes expériences. Des entretiens individuels ou de couples sont aussi proposés pour permettre d’affronter les problèmes ensemble, dans un esprit de dédramatisation.

Les conséquences du cancer sur la sexualité, l’intimité, la fertilité

responsable. Votre compagnon peut, lui aussi, avoir des craintes. Il est essentiel d’en parler. Sachez que votre corps a des capacités de cicatrisation très rapide. Vous pourrez reprendre les relations sexuelles dès que vous vous sentirez prête. La reprise de vos relations intimes avec votre compagnon peut vous aider à retrouver un bon équilibre psychologique. Soyez franche et directe avec lui. Expliquez vos craintes et assurez-vous de sa compréhension et de son aide. Il faut que vous parveniez à le rassurer. Lui aussi peut avoir des craintes.

91. Y a-t-il d’autres activités qui me permettront de me sentir mieux ? Oui, l’exercice physique, comme le tennis, la natation, la danse, ou la gymnastique, peut vous aider à vous sentir mieux. Votre sens de l’équilibre peut être valorisé avec la danse classique. Le yoga a pu être recommandé comme moyen de trouver un sentiment de complétude. Il en est qui ont relevé le défi de nouvelles activités, comme le ski ou l’escalade. Les activités créatives, comme la musique, la peinture, la couture, la tapisserie et l’écriture, sont d’excellents moyens pour aider à reconstruire une image de soi. De plus, si vous avez préféré surseoir à une reconstruction de votre sein, ou si celle-ci n’a pas été possible d’emblée, vous pouvez toujours choisir de vous faire reconstruire votre sein. Bien sûr, c’est une nouvelle hospitalisation, une nouvelle anesthésie générale, une intervention importante où l’on doit retoucher l’autre sein. Mais la reconstruction mammaire vous aidera à revivre normalement.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

92. Y a-t-il des facteurs ethniques dans la manière où les femmes sont affectées dans leur sexualité ? La plupart des femmes sont affectées dans leur aspect physique après la chirurgie, mais les femmes de couleur ont plus de risque de faire une chéloïde (ce sont des cicatrices épaisses qui se développent sur une plaie opératoire comme après une brûlure ou tout autre traumatisme) – une véritable nuisance dermatologique. Si vous êtes sujette à faire des chéloïdes, assurez-vous que votre chirurgien est bien au courant ; il est possible de les prévenir ou d’en diminuer l’importance grâce à des injections d’un anti-inflammatoire stéroïdien dans la zone incisée pendant ou après l’acte opératoire. La perte des cheveux est aussi un souci chez ces femmes.

93. Je suis enceinte au moment de mon diagnostic, est-ce que je dois retarder le traitement pour préserver mon enfant ? Qu’est-ce qui se passe si je tombe enceinte alors que je suis en cours de traitement par chimiothérapie ou radiothérapie ? Bien que le cancer du sein soit le plus souvent un cancer de la femme ménopausée, il est loin d’être rare chez la femme en âge de procréation. Le cancer du sein est diagnostiqué avant 40 ans dans 10 % des cas et avant 35 ans dans 3 % des cas. On estime qu’en France, trois à quatre mille femmes de moins de 40 ans sont susceptibles d’être atteintes par la maladie. Aussi, il peut être détecté chez une femme enceinte, et maintenant que de plus en plus de femmes retardent l’âge de leur premier enfant au-delà de 30 ans, l’incidence d’un cancer du sein coïncidant avec le développement d’une grossesse est en augmentation. On peut dire qu’environ une femme enceinte sur 3000, ou en cours d’allaitement, développe un cancer du sein.

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Les études ont montré qu’une fois le diagnostic de cancer du sein fait chez une femme enceinte, ses chances de guérison sont moindres que pour une femme non enceinte, et ceci à tous les stades de la maladie. C’est encore plus net chez les femmes de couleur qui présentent déjà des cancers plus agressifs et de plus mauvais pronostic en dehors de la grossesse. Une interruption de grossesse n’améliore pas la survie.

Les conséquences du cancer sur la sexualité, l’intimité, la fertilité

Le diagnostic de cancer chez une femme enceinte ou allaitante est compliqué du fait que les techniques standards de détection peuvent être inutilisables. Les modifications du sein au cours de la grossesse peuvent masquer les premiers symptômes et retarder d’autant le diagnostic. Même quand ces signes sont notés, la mammographie sera retardée pour préserver le fœtus de l’action des rayons. Bien qu’un certain nombre d’organismes officiels aient établi qu’il n’y avait pas de danger si l’examen était pratiqué dans des conditions adéquates, beaucoup de médecins – et leurs patientes – sont réticents devant le risque de délivrer au fœtus une dose même minime de radiations, et évitent la mammographie. Pour cette raison, il n’est pas exceptionnel que, chez la femme enceinte, la maladie soit détectée à un stade plus avancé.

Si vous appartenez à une famille à haut risque de cancer du fait de la présence d’une mutation génétique, et si vous envisagez une grossesse, il est recommandé de vous assurer au préalable que vous n’êtes pas porteuse d’un cancer du sein. Parlez-en à votre médecin pour qu’il vous fasse faire les examens nécessaires. Les options thérapeutiques pour traiter un cancer du sein chez une femme enceinte sont déterminées par deux facteurs : le stade de développement du fœtus et le stade d’extension de votre cancer. Au cours du premier trimestre de la grossesse, irradiation et chimiothérapie sont exclues en raison des dommages qu’elles pourraient occasionner au fœtus ; aussi la chirurgie (mastectomie ou traitement conservateur pour les stades I et II) est le traitement de référence. Après le premier trimestre, certaines chimiothérapies peuvent être utilisées sans crainte de malformation, encore qu’un petit poids à la naissance puisse être un souci pour ces enfants. La radiothérapie est à proscrire pendant tout le développement jusqu’à la naissance.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Quand le cancer est à un stade plus avancé – là où un traitement plus agressif nécessitant irradiation et chimiothérapie reste la référence – la patiente et l’équipe soignante sont confrontées à une décision difficile. On peut choisir de retarder le traitement jusqu’à la naissance de l’enfant, en prenant le risque que le cancer progresse au point de mettre en jeu le pronostic vital de la mère. On peut attendre la fin du premier trimestre, mettre en route une chimiothérapie peu agressive acceptable pour l’enfant mais moins efficace dans le traitement du cancer. Enfin, on peut procéder à une interruption volontaire de grossesse et s’engager dans une démarche thérapeutique standard, conforme à la situation, comportant radiothérapie et chimiothérapie ; cette solution est envisagée de préférence quand le diagnostic est effectué au cours du premier trimestre. Le fait d’interrompre la grossesse ne va pas améliorer le pronostic, mais permettra de mettre en œuvre un plan de traitement qui peut vous sauver. Si vous ne voulez pas interrompre votre grossesse pour des raisons personnelles, morales ou religieuses, qui vous appartiennent, vous n’êtes pas obligée de le faire – mais vous devez accepter le fait que, si vous décidez de poursuivre votre grossesse, vous perdez des chances de survie car certains traitements éprouvés ne pourront pas vous être appliqués. Pour prendre votre décision, vous pouvez en parler à vos proches, à des amis, à votre médecin, à une infirmière, à un psychologue ou à un prêtre. Mais, en définitive, ce sera votre décision et non pas celle du médecin ou de quiconque d’autre.

94. Est-ce que je peux avoir un enfant et l’allaiter après un traitement pour un cancer du sein ? Est-ce que la grossesse peut provoquer une récidive ? Quand peut-on envisager d’être enceinte après un cancer du sein ?

Une grossesse est possible après le traitement d’un cancer du sein.

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Les femmes en âge de procréer qui présentent un cancer du sein ressentent le besoin de discuter des conséquences de la maladie et de son traitement sur leur fertilité. Il est en effet possible pour des femmes qui ont été traitées pour un cancer du sein d’avoir ultérieurement un enfant, et certaines d’entre elles seront capables d’allaiter leur bébé avec le sein traité. Ce résultat nécessite

La possibilité de conserver votre fertilité et la possibilité d’allaiter dépendent dans une large part de votre diagnostic et des particularités de votre tumeur : un cancer de petite taille, détecté à son début, a toutes les chances de bien se terminer, mais plus la taille de la tumeur augmente et plus elle est avancée dans son extension, moins vous avez de chances de parvenir à un bon résultat. Les études rétrospectives montrent qu’une grossesse survenant après un cancer du sein n’augmente pas le risque de récidive. Par contre, si vous êtes en phase de récidive, celle-ci peut se développer plus rapidement si vous êtes enceinte, parce que la grossesse augmente le taux d’œstrogène circulant dans votre corps. Les traitements adjuvants de chimio- et/ou d’hormonothérapie peuvent induire une aménorrhée ou une infertilité, transitoire ou définitive. Le rôle du médecin est d’informer la patiente sur la probabilité de récupérer une fonction ovarienne et ses chances de grossesse après de tels traitements. Le plus souvent, les règles reviennent quelques mois après la fin du traitement, mais ce n’est pas assuré : vous pouvez avoir des règles moins fréquentes, passer un cycle voire plusieurs, ou même vos règles peuvent ne pas revenir. La radiothérapie et la chimiothérapie peuvent affecter votre fertilité de façon définitive, surtout si vous avez passé la quarantaine et que vous vous approchez de l’âge de la ménopause. Certaines chimiothérapies peuvent entraîner une ménopause précoce ; aussi, si vous aviez dans l’idée d’avoir un enfant avant que l’on ne vous détecte un cancer, assurez-vous que votre oncologue est bien au courant avant de commencer votre traitement – s’il sait que vous souhaitez préserver votre fertilité, il pourra choisir la stratégie thérapeutique en conséquence et vous éviter une ménopause précoce. En ce qui concerne les effets potentiels sur vos ovaires, il faut savoir que la chimiothérapie affecte votre cycle menstruel mais pas vos ovules, parce que ce ne sont pas des cellules qui se divisent, si bien que les médicaments cytotoxiques n’ont pas d’impact sur eux. Par contre la radiothérapie peut toucher les ovules. Si votre

Les conséquences du cancer sur la sexualité, l’intimité, la fertilité

une planification particulièrement soigneuse de la chirurgie et des traitements adjuvants – ainsi qu’un peu de chance – car conserver les structures mammaires nécessaires à l’allaitement après l’opération peut être très difficile.

L’aménorrhée est l’arrêt des règles. Les ovules sont des cellules germinales, ou gamètes, qui sont produits chaque mois chez la femme par les ovaires ; s’ils fusionnent avec un gamète mâle, ou spermatozoïde, ils donneront un œuf. Cette activité commence à la puberté et prend fin à la ménopause.

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100 questions-réponses Le cancer du sein cancer est à un stade suffisamment avancé pour nécessiter des traitements agressifs et que vous souhaitez préserver votre fertilité, consultez un spécialiste avant de commencer votre traitement. Il pourra, en concertation avec votre oncologue, ajuster au mieux votre traitement pour minimiser ses effets sur votre système reproducteur. Une possibilité est de vous prélever des ovules avant le traitement, les féconder in vitro, et les congeler en vue d’une réimplantation ultérieure, à distance de votre traitement. Cette méthode met à l’abri vos cellules reproductrices pendant la durée du traitement, et il vous permet d’avoir un enfant même si vos ovaires ne sont plus fonctionnels du fait du traitement de votre cancer. Le désir de grossesse doit être discuté avec une équipe multidisciplinaire dès l’annonce du diagnostic de cancer du sein. Un encadrement et un soutien psychologique par une équipe habituée à gérer les problèmes de fertilité sont fortement recommandés. Si une procréation médicalement assistée d’urgence est envisagée, la prise en charge devrait en général se faire pendant l’intervalle entre la chirurgie et le début de la chimiothérapie adjuvante.

La fécondation in vitro (FIV) est une technique de procréation médicalement assistée (PMA) qui consiste à mettre en contact un ovule et un spermatozoïde hors de l’appareil reproducteur féminin. Elle est disponible depuis les années 1980 et pratiquée dans des centres agréés.

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Après un traitement pour cancer du sein, il est recommandé d’attendre au moins deux à trois ans (sans récidive) après la fin du traitement pour envisager une grossesse – la première année est l’année à plus haut risque de récidive et ce risque diminue régulièrement avec le temps. Certains recommandent d’attendre cinq ans. C’est particulièrement important si votre cancer est hormonodépendant (RH+), car la récidive peut être stimulée par l’augmentation des taux hormonaux liée à la grossesse. Si vous pensez ne pas pouvoir attendre ce délai à cause de votre âge, il vous faudra attendre au minimum une année pour donner à votre corps le temps de se remettre des effets de la chimiothérapie avant de subir le stress d’une grossesse. Il faut aussi prendre en compte l’impact de votre grossesse sur votre état général (certains médicaments utilisés en chimiothérapie pourraient avoir laissé des traces non détectables sur votre cœur ou vos poumons). On a montré que les enfants nés dans ces conditions n’ont pas plus de probabilité de présenter des anomalies à la naissance que les enfants dans la population générale. De plus, ils n’ont pas plus de risque d’avoir un cancer, à l’exception des rares cas porteurs d’une mutation génétique (voir Question 18).

Les conséquences du cancer sur la sexualité, l’intimité, la fertilité

En fonction du stade de votre cancer et de votre plan de traitement, il se peut que vous puissiez avoir un enfant sans pouvoir l’allaiter. Cette situation peut être temporaire : par exemple, si vous avez été diagnostiquée au cours ou immédiatement après votre grossesse et que vous avez une chimiothérapie adjuvante, vous ne pourrez pas allaiter votre enfant car les médicaments passent dans le lait maternel, mais, en principe, à l’occasion d’une grossesse ultérieure, rien ne s’opposera à ce que vous nourrissiez votre enfant au sein, dans la mesure où la chirurgie vous a laissé des structures mammaires en place. Toutefois, il est possible qu’une chirurgie plus radicale et l’irradiation aient atteint suffisamment votre tissu mammaire pour éliminer définitivement toute possibilité d’allaiter avec le sein concerné. Si c’était le cas, vous pourriez encore garder votre autre sein pour cela ; le problème est que vos seins deviendront franchement asymétriques parce que le sein controlatéral va augmenter de taille du fait de la lactation, alors que votre sein traité ne bougera pas. Après, vous pourrez toujours avoir recours à une intervention de réduction mammaire. Si vous souhaitez vraiment conserver votre capacité d’allaiter, parlez-en au chirurgien et à l’oncologue de votre équipe thérapeutique avant de commencer votre traitement. Ils ne pourront peut-être pas vous proposer grand-chose – après tout, la première des priorités est de soigner votre cancer – mais, si vous leur faites savoir que c’est vraiment important pour vous, soyez sûre qu’ils feront ce qu’ils peuvent.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

95. Pourquoi les traitements du cancer peuvent compromettre ma fertilité ? Si je ne suis pas ménopausée après le traitement, est-ce que ma fertilité en a été affectée ? La chimiothérapie présente un risque majeur pour la fertilité. La cyclophosphamide (endoxan®), qui figure dans la plupart des protocoles de référence, est connue pour son effet négatif sur la fonction ovarienne. Si vous avez reçu de l’endoxan®, vous avez quatre fois plus de risque de développer une insuffisance ovarienne, par comparaison avec les cas témoins. La probabilité d’une insuffisance ovarienne augmente avec l’âge et, pour les femmes de plus de 40 ans, elle varie de 40 à 70 % suivant le protocole utilisé. La radiothérapie et la chirurgie peuvent aussi affecter les organes reproducteurs, donc la fertilité. Toutefois, ce n’est pas toujours le cas. Puisque chaque protocole de chimiothérapie peut entraîner une certaine perte du capital reproducteur, même les femmes qui ne sont pas immédiatement ménopausées après le traitement peuvent connaître une ménopause précoce. De plus, comme nous l’avons déjà signalé, de nombreux experts recommandent d’attendre deux à cinq ans sans récidive pour envisager une grossesse. Pendant ce temps, certaines patientes qui ne sont pas immédiatement infertiles peuvent le devenir du fait de l’action conjuguée de la perte de leur réserve ovarienne et de l’âge. Il est important de discuter précisément de tout cela avec votre médecin traitant ou votre gynécologue.

96. Quelles sont les possibilités pour préserver ma fertilité ? Ces options sont-elles sans danger ? Différentes modalités de prise en charge sont disponibles. Certaines sont éprouvées, alors que d’autres sont encore en cours d’étude. Le choix va dépendre de divers facteurs à la fois médicaux et socio-économiques, comme le coût, votre âge ou le diagnostic.

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La congélation d’embryons est la méthode la mieux établie pour préserver la fertilité d’une femme. Après stimulation hormonale, les ovules sont prélevés par cœlioscopie et fécondés in vitro ; les embryons sont alors congelés pour une utilisation future. La fécondation peut se faire avec les spermatozoïdes du conjoint ou du partenaire, ou encore à partir d’un donneur. C’est ce que l’on appelle la fécondation in vitro (FIV). La congélation des embryons nécessite deux à six semaines, en fonction du type de stimulation utilisée. Le recueil et la congélation des gamètes ou du tissu germinal en vue de la réalisation ultérieure d’une FIV sont autorisés par la loi de bioéthique du 6 août 2004 dans le cas de patients atteints d’une maladie justifiant un traitement susceptible d’altérer durablement le tissu reproducteur, comme la chimiothérapie. Ces options peuvent être proposées pour des femmes seules qui n’ont pas de partenaire et ne veulent pas avoir recours à un donneur. La congélation de tissu ovarien peut se justifier chez les femmes dont l’urgence du traitement ne laisse pas le temps nécessaire pour procéder à une stimulation ovarienne avant sa mise en route. Le tissu ovarien prélevé est congelé pour être réimplanté plus tard. Certaines femmes ont pu retrouver une fonction ovarienne. Cette méthode est encore expérimentale. Le traitement par les analogues de la gonadotrophinereleasing hormone (GnRH-a) est encore un traitement expérimental qui est censé protéger la fonction ovarienne en la mettant temporairement en sommeil. Des travaux de recherche sont encore nécessaires pour s’assurer de l’efficacité et de la sécurité d’une telle méthode.

Certaines options comme la congélation d’embryons ou la congélation de gamètes requièrent au préalable une stimulation hormonale avec inducteurs de l’ovulation. Les hormones utilisées dans ce cas peuvent élever le taux des œstrogènes circulants et stimuler en même temps la croissance tumorale, surtout quand il s’agit de cancers sensibles aux œstrogènes. Il existe toutefois des méthodes compatibles avec la situation de patientes traitées pour un cancer du sein, et de nombreux oncologues pensent qu’un cycle de stimulation ovarienne avant la chimiothérapie est acceptable. La question doit donc être discutée en termes de rapport risques/bénéfices avec l’équipe médicale.

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Les gamètes sont les cellules sexuelles ou germinales (reproductrices), ovules ou spermatozoïdes, qui lors de la fécondation fusionnent pour former un œuf. Les cellules du corps humain possèdent 23 paires de chromosomes, soit 46 chromosomes. Les gamètes, eux, n’en possèdent que 23, c’est-à-dire un seul membre de chaque paire de chromosomes.

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100 questions-réponses Le cancer du sein

97. Quel est le coût de ces techniques ? Et comment les patientes à faibles ressources peuvent-elles y avoir accès ? Le coût d’une fécondation in vitro se situe entre 3300 et 4500 euros. Les actes de FIV sont réalisés dans les centres agréés de procréation médicalement assistée (PMA) dont la liste par département est disponible sur Internet. La prise en charge financière est assurée en France par l’Assurance Maladie sous réserve d’une demande d’entente préalable effectuée auprès de la Caisse Primaire, et de l’établissement par le médecin d’un protocole de soins. Les actes de biologie sont totalement pris en charge. Toutefois, les praticiens peuvent demander des dépassements d’honoraires. Demandez un devis et renseignez-vous auprès de votre mutuelle des conditions de remboursement.

98. Que peut-on faire pour les femmes qui ont eu la totalité de leur traitement et qui risquent de connaître une ménopause précoce ? Les femmes qui restent fertiles après le traitement sont susceptibles de connaître une ménopause précoce. Dans la mesure où il n’est pas possible, chez ces femmes, de prévoir la date où surviendra la ménopause, celles qui veulent préserver leur fertilité et garder toutes leurs chances d’avoir un enfant dans le futur, peuvent opter pour l’une des options exposées précédemment.

99. Quelles sont les possibilités pour les femmes qui se retrouvent infertiles après le traitement ? Conformément à la loi de bioéthique encore en vigueur, le don d’embryon et le prêt d’utérus ne sont pas autorisés en France. Les choses peuvent changer. Le don d’ovocyte reste difficile et les centres agréés peu nombreux. Dans tous les cas, il reste l’adoption pour devenir parent. 206

Dans ce livre, l’information est une synthèse des standards médicaux reconnus, de notre expérience, et de ce que l’on appelle le sens commun. Elle est volontairement incomplète et organisée autour des questions les plus fréquentes que vous vous posez, que vous soyez atteinte par la maladie, que vous ayez dans votre famille ou votre entourage une personne atteinte, ou tout simplement que vous vous sentiez concernée par ce problème majeure de santé publique. Avant tout, nous voudrions que nos lectrices, quand elles sont porteuses d’un cancer du sein, ne se considèrent pas comme des victimes de leur cancer. Vous pouvez et vous devez poser des questions, demander de l’aide quand vous en avez besoin, et souhaiter participer activement aux décisions concernant votre traitement. Nous ne pouvions pas couvrir tous les domaines, comme nous ne pouvions pas répondre à chacune des questions que vous êtes susceptible de vous poser, mais nous avons essayé de rassembler la meilleure information disponible dans de nombreux domaines, en accordant la plus grande attention à la qualité des sources. Nous espérons que nos efforts aideront les femmes (et leurs familles) qui seront confrontées à cette maladie dans les mois ou les années qui viennent.

Les conséquences du cancer sur la sexualité, l’intimité, la fertilité

100. Où puis-je trouver plus d’information ?

Vous trouverez en annexe les principales sources auxquelles vous pouvez en toute confiance vous référer, si vous le souhaitez, pour avoir des informations complémentaires.

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Annexes Organisations Assurance Maladie en ligne http://www.ameli.fr Autorité de sûreté nucléaire (ASN) L’ASN assure, au nom de l’État, le contrôle du nucléaire pour protéger le public, les patients, les travailleurs et l’environnement. Elle informe les citoyens. 6, place du Colonel Bourgoin 75572 Paris Cedex 12 http://www.asn.fr Cancer infoservice Service anonyme accessible de 8h à 20h, assuré par une équipe professionnelle constituée de soignants, d’experts juridiques, de spécialistes de l’écoute, soutenue par une équipe médicale qui répond aux questions des personnes préoccupées par le cancer. Tél. : 08 10 81 08 21 (tarif appel local) Les Centres de Lutte Contre le Cancer Les Centres de Lutte Contre le Cancer (C.L.C.C.) sont au nombre de 20 et sont répartis dans 16 régions françaises. Ils assurent des missions de soins, de recherche et d’enseignement, avec la volonté permanente d’accroître la qualité et l’accessibilité aux soins. Constituant un réseau à la fois régional et national, les centres sont porteurs d’un modèle de prise en charge globale et multidisciplinaire des personnes atteintes d’un cancer. Pour connaître les coordonnées du centre le plus proche de votre domicile, consultez le site de la fédération http://www.fnclcc.fr. Comité de Paris de la LNCC 13, avenue de la Grande Armée 75116 Paris Tél. : 01 45 00 00 17 – Fax : 01 45 00 63 06 E-mail : [email protected]

100 questions-réponses Le cancer du sein Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer (FNCLCC) 101, rue de Tolbiac 75654 Paris Cedex 13 http://www.fnclcc.fr Accès aux « Standards Options Recommandations » patients (SOR patients). Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité (HALDE) Créée en 2004 pour lutter contre toutes les discriminations et faire entrer dans les faits le principe d’égalité, la HALDE est une autorité administrative indépendante qui aide à identifier les pratiques discriminatoires, notamment liées à l’état de santé, et à les combattre. Son site Internet permet d’obtenir une information juridique, de saisir l’instance en ligne et de trouver les coordonnées régionales des délégations déjà installées. http://www.halde.fr Haute Autorité de Santé (HAS) 2, avenue du Stade de France 93218 Saint-Denis La Plaine Cedex Tél. : 01 55 93 70 00 - Fax : 01 55 93 74 00 http://www.has-sante.fr [email protected] Health On the Net (HON) Charte dont le but est de certifier certains sites Web médicaux et de santé. En adhérant aux principes et en affichant le sceau actif HONcode, le propriétaire d’un site web s’engage à respecter les huit principes de bonne conduite élaborés par la fondation Health On the Net Foundation (HON). Basée à Genève depuis 1995, elle a été missionnée en France par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour déterminer les règles de bonnes pratiques devant être respectées par les sites français d’information de santé. Hôpital cantonal universitaire de Genève (Division d’Informatique Médicale) 24 rue Micheli-du-Crest 1211 Genève 14 - Suisse Tél. : +41 22 372 62 50 – Fax : +41 22 372 88 85 E-mail: [email protected] http://www.hon.ch 210

Annexes

Institut Curie 26, rue d’Ulm 75005 Paris (France) Tél. : (33) 01 44 32 40 00 – Fax : (33) 01 43 29 02 03 http://www.curie.fr Institut Gustave Roussy 39, rue Camille Desmoulins 94805 Villejuif Tél. : +33 (0)1 42 11 42 11 http://www.igr.fr Institut National du Cancer (INCa) 52, avenue André-Morizet 95513 Boulogne Billancourt Cedex Tél. : 01 41 10 50 00 http://www.e-cancer.fr « Ensemble contre le cancer » Institut National de l’Information Scientifique et Technique (INIST-CNRS) Unité de service du Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), centre européen multidisciplinaire, l’INIST-CNRS facilite l’accès aux résultats issus des différents champs de la recherche mondiale, en s’appuyant sur l’une des plus importantes collections de publications scientifiques d’Europe pour proposer toute une gamme de services de recherche d’information. 2, allée du Parc de Brabois CS 10310 54519 Vandœuvre-lès-Nancy Tél. : 33( 0)3 83 50 46 00 – Fax : 33(0)3 83 50 46 50 http://www.inist.fr Institut national de Veille Sanitaire (InVS) 12, rue du Val d’Osne 94415 Saint-Maurice cedex Tél. : 33 (0)1 41 79 67 00 Fax : 33 (0)1 41 79 67 67 http://www.invs.sante.fr

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100 questions-réponses Le cancer du sein Ligue nationale contre le cancer (LNCC) Association créée en 1918, reconnue d’utilité publique dédiée à l’aide à la recherche, l’aide aux malades et à l’information du public. 14, rue Corvisart 75013 Paris Cedex 103 comités départementaux http://www.ligue-cancer.net O

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droit à l’emprunt : [email protected] Tél. : 0 810 111 101 [email protected] [email protected]

Ministère de la Santé, de la Jeunesse et des Sports 14, avenue Duquesne 75007 Paris Tél. : 01 40 56 60 00 http://www.sante.gouv.fr Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) 106, avenue Émile Zola 75015 Paris http://www.sfap.org http://www.portail-soins-palliatifs.fr Société Française de Psycho-oncologie (SFPO) HEGP 20, rue Leblanc 75015 Paris Secrétariat téléphonique : COMM Santé Tél. : 05 56 20 14 72 E-mail : [email protected] http://www.sfpo.fr Société Française de Radiothérapie Oncologique (SFRO) Centre Antoine Béclère 45, rue des Saints-Pères 75006 Paris E-mail : [email protected] http://www.sfro.org

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Association « Étincelle » Installée dans le Centre de Santé Municipal d’Issy-les-Moulineaux, l’association Étincelle est un espace d’accueil consacré à la qualité de vie des femmes atteintes d’un cancer. Étincelle leur propose une prise en charge globale orientée vers la préservation de l’image et de la féminité, mises à mal par la maladie. L’ambition d’Étincelle est claire : aider les femmes en désarroi, en perte de confiance et d’image et devenir « leur » maison. Permanence : du lundi au vendredi de 10h à 13h30 et de 14h30 à 18h. Permanence téléphonique du lundi au samedi (sur rendez-vous au 01 44 30 03 03). 27 bis, boulevard Victor-Cresson 92130 Issy-les-Moulineaux Tél. : 33 (0)1 44 30 03 03 http://www.etincell.asso.fr

Annexes

Associations

Europa Donna Forum France 30, rue Corvisart 75013 Paris http://www.europadonna.org Symphonie Association de soutien aux cancers féminins Tél. : 06 70 30 71 63 Site en cours de construction. Vivre comme avant Association Loi de 1901 soutenue par la Ligue nationale contre le cancer, mouvement d’aide morale, constitué d’anciennes opérées du sein, toutes bénévoles et préparées à écouter, à aider et encourager celles qui vivent cette maladie. Horaires de permanence : lundi de 14h à 17h30, mercredi de 9h à 13h et de 14h à 18h, vendredi de 9h à 13h. 14, rue Corvisart 75013 Paris Tél. : 01 53 55 25 26 http://www.vivrecommeavant.fr

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100 questions-réponses Le cancer du sein

Sites web recommandés Pour s’informer http://www.sante.gouv.fr http://www.legifrance.gouv.fr http://www.e-cancer.fr http://www.ligue-cancer.net http://www.fnclcc.fr http://www.sor-cancer.fr http://www.igr.fr http://www.ares.asso.fr http://www.canceronet.com/public http://www.curie.fr http://www.cancer-sein.net http://www.sfpo.fr http://www.sfap.org http://www.cancer.org http://www.cismef.org http://www.has-sante.fr http://www.ameli.fr Pour se faire aider http://www.ligue-cancer.net O

droit à l’emprunt : [email protected] Tél. : 0 810 111 101

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[email protected]

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[email protected]

http://aeras-infos.fr http://www.vivrecommeavant.fr http://www.europadonna.org http://www.etincelle.asso.fr http://www.portail-soins-palliatifs.fr

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Abiven M., Chardot C., Fresco R., Euthanasie, alternatives et controverses, Presses de la Renaissance, 2000.

Annexes

À Lire

Alby N., « Dimensions psychologiques des consultations d’oncogénétique » dans Risques héréditaires des cancers des seins et des ovaires, Expertises collectives, INSERM, 1998. Antoniou A.C. et al., « The BRODICEA model of genetic susceptibility to breast and ovarian cancers », British Journal of Cancer, 91, pp. 1580–1590, 2004. Bernard J., De la Biologie à l’éthique, Paris, Buchet/Chastel, 1990. Camilleri J.-P., Coursaget J., Pionniers de la radiothérapie, Paris, EDP Sciences, 2005. Comité consultatif national d’éthique pour les sciences et la santé, « Génétique et médecine : de la prédiction à la prévention », Rapport n° 46, 30 octobre 1995. Delvaux C., Vivre jusqu’au bout. Témoignages sur l’accompagnement des personnes en fin de vie, Paris, Frison-Roche, 1998. Dousset M.-P., Vivre pendant un cancer : livre à l’usage des proches et des malades, Paris, Seuil pratique, 1999. Eisinger F. et al., « Identification et prise en charge des prédispositions héréditaires aux cancers du sein et de l’ovaire (mise à jour 2004) », Bulletin du Cancer, 91, pp. 219–237, 2004. Ganz P. et al., « Prediction of sexual health in women after a breast cancer diagnosis », Journal of Clinical Oncology, 17, pp. 2371–2380, 1999. Gille E., Le crabe sur la banquette arrière, Paris, Mercure de France, 1994. Hœrni B., Les cancers de A à Z, Paris, Frison-Roche, 2001. Ligue nationale contre le cancer, Les malades prennent la parole (Livre Blanc des 1ers États Généraux des malades du cancer), Paris, Ramsay, 1999.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Maillard-Chauvin B., Journal d’un sein, Orléans, Corsaire, 1999. Mignot L., Morvan F., « Grossesse après cancer du sein », Contraception, Obstétrique et Sexologie, 24, pp. 319–321, 1996. Milgrom E., Baulieu E.-E., Hormones, santé publique et environnement, Rapport de l’Académie des Sciences n° 28, Paris, EDP Sciences, 2008. Pierga J.-Y., Diéras V., « Cancer du sein », La Lettre du Cancérologue, Décembre 2006. Pinell P., Naissance d’un fléau : Histoire de la lutte contre le cancer en France (1890-1940), Paris, Métailié, 1992. Potier P., Chast F., La Maison du bon Dieu : les extraordinaires richesses thérapeutiques des plantes et des animaux, Paris, J.C. Lattès, 2001. Schraub S., La Magie et la Raison. Médecines parallèles, Paris, Calman-Lévy, 1987. Tubiana M., Le cancer hier, aujourd’hui, demain, Paris, Odile Jacob, 1998. Weil M., Les traitements des cancers du sein hier, aujourd’hui et demain, Paris, Éditions de Fallois, 2002.

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Annexes

Charte des droits du client et devoirs du vendeur de perruques : Adhérents Modalités de fonctionnement de la Charte L’INCa propose à tous revendeurs de prothèses capillaires ou perruques s’adressant potentiellement à des personnes traitées par chimiothérapie de s’engager à respecter la « Charte d’accueil » concernant la vente de perruques. Cet engagement vaut pour la vente en magasin, ou lors de visites à domicile ou dans des établissements de soins. Tout revendeur de prothèses capillaires ou perruques peut décider, en plein accord avec la démarche qualité ainsi formalisée, de s’engager à respecter les différents points de la « Charte d’accueil ». Pour cela, il lui suffit de renvoyer la « lettre d’engagement » à l’Institut National du Cancer. Il s’agit d’un engagement basé sur le volontariat, et non d’une labellisation. Il n’y a pas de contrôle a priori exercé par l’INCa sur les professionnels qui s’engagent. L’adhésion à la Charte est gratuite et annuelle. Les professionnels qui font le choix d’adhérer à la Charte pourront le signaler à leurs clients par l’apposition d’une vitrophanie, datée de l’année en cours, sur leur(s) vitrine(s), et par l’affichage de la Charte dans leur(s) boutique(s). Lors de son engagement auprès de l’INCa, un professionnel demande à recevoir le nombre de vitrophanies et d’exemplaires de la Charte correspondant au nombre de magasins pour lesquels il s’engage à respecter la « Charte d’accueil ». L’INCa tient à jour un répertoire des revendeurs de prothèses capillaires, classés par département. Les revendeurs adhérant à la Charte y seront spécifiquement signalés. Ce répertoire est consultable en ligne sur le site Internet de l’INCa et est également utilisé par les répondants de Cancer Info Service pour orienter les personnes qui auront demandé des informations à ce sujet. En cas de désaccord entre un client et un vendeur au sujet de l’un ou l’autre des engagements de la Charte, chacun pourra en référer librement, par courrier, courriel ou téléphone à l’INCa, qui prendra alors contact avec les deux parties pour tenter de

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100 questions-réponses Le cancer du sein trouver une solution au problème posé. Dans l’éventualité où des difficultés avec le même professionnel lui seraient signalées de façon répétitive, l’INCa se réserve le droit d’annuler son adhésion à la Charte et de suspendre, en conséquence, l’envoi d’une vitrophanie pour l’année suivante.

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Glossaire Acupuncture : médecine chinoise qui consiste à implanter de très fines aiguilles dans des territoires très précis. Adénose : hypertrophie des lobules mammaires. Adrénaline : une hormone stimulée par le stress préparant le corps à réagir : « combattre ou fuir ». Amplification génique : anomalie génétique caractérisée par une multiplication des copies d’un gène. Anaplasique : cellule ayant perdu les caractéristiques de son tissu d’origine. Anatomopathologiste ou anatomo-cytopathologiste : médecin spécialiste dans l’analyse des cellules et des tissus au microscope. Anémie : taux faible de globules rouges. Antiémétiques : médicaments contre la nausée. Antihormones : médicaments capables de bloquer l’action des hormones avant qu’elles ne se lient aux récepteurs des cellules cancéreuses. Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) : médicaments utilisés dans le traitement de la douleur incluant l’ibuprofène. Aréole : zone pigmentée autour du mamelon. Bénin : non cancéreux. Bilatéral : concernant les deux côtés. Biopsie : prélèvement de cellules et de tissu à des fins d’examen au microscope.

100 questions-réponses Le cancer du sein Biopsie aspiration à l’aiguille fine : prélèvement de liquide et de cellules grâce à une aiguille fine plantée au cœur même de la tumeur. Elle se fait souvent sans guidage échographique. Biopsie au trocart : prélèvement biopsique utilisant un trocart tranchant ou tournant pour extraire un cylindre de tissu (ou carotte). Biopsie chirurgicale : prélèvement après incision chirurgicale d’une partie de la tumeur pour analyse au microscope. Brachythérapie : curiethérapie Calcifications : fins dépôts minéraux dans le tissu mammaire, visibles sur la mammographie. Canaux galactophores : passages reliant les lobules mammaires au mamelon. Cancer : excès de tissu se présentant sous forme d’un nodule ou d’une masse, constitué par la prolifération de cellules cancéreuses. Cancer colique : cancer prenant naissance dans le colon. Cancer hormonodépendant (RH+) : cancer dont la croissance est stimulée par les hormones féminines, en particulier les œstrogènes. Cancer inflammatoire : forme rare mais agressive de cancer du sein se révélant par des symptômes inflammatoires (rougeur, douleur, etc.). Cancer invasif : cancer ayant dépassé les limites anatomiques du site où il a pris naissance, et envahissant les tissus alentours. Cancer non invasif : cancer confiné dans la structure où il a pris naissance et non retrouvé dans les tissus alentours. Cancer ovarien : cancer de l’ovaire, parfois génétiquement lié au cancer du sein. Cancer utérin : cancer prenant naissance dans la muqueuse tapissant la cavité utérine. Cancérologue : voir oncologue.

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Glossaire

Carcinome : cancer se développant à la surface des tissus ou dans les canaux. Carcinome canalaire : cancer prenant naissance au niveau du revêtement des canaux galactophores. Carcinome canalaire in situ (CCIS) : cancer non invasif dont les cellules se cantonnent au niveau du revêtement des canaux galactophores. Carcinome lobulaire : cancer se développant dans les lobules mammaires. Carcinome lobulaire in situ (CLIS) : cancer prenant naissance dans les lobules et n’en dépassant pas les limites anatomiques. Cellules : éléments de base des tissus ; leur aspect et leur disposition sont caractéristiques d’un tissu donné. Champ : site à traiter. Chimiothérapie : utilisation de médicaments par voie générale pour soigner un cancer. Chirurgie oncologique : chirurgien spécialisé dans le traitement des cancers. Chirurgie plastique et reconstructrice : spécialité chirurgicale visant à restaurer la forme anatomique après une chirurgie d’exérèse. Compléments : médicaments administrés en complément de la chimiothérapie. Consentement éclairé : procédure permettant au patient participant à un essai clinique d’être informé par écrit des conditions de la recherche préalablement au début du traitement ; le document doit être signé par le patient. Controlatéral : du côté opposé. Curage axillaire : ablation des ganglions lymphatiques du creux axillaire au cours de la chirurgie initiale ; les ganglions sont examinés par un pathologiste pour déterminer s’ils contiennent des cellules cancéreuses.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Curiethérapie : technique de radiothérapie par implantation de sources radioactives au contact de la tumeur (encore appelée brachythérapie ou radiothérapie interne). Cyclique : sensibilité du sein évoluant avec le cycle menstruel. Déconditionnement : fatigue, faiblesse, vertiges, apparaissant après une trop longue période de repos et de sommeil. Directives anticipées : possibilité pour toute personne d’indiquer ses souhaits relatifs à sa fin de vie pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles sont révocables à tout moment. Dosimétriste : technicien travaillant en collaboration avec le radiothérapeute et le radiophysicien pour calculer les doses de rayons qu’il convient d’administrer. Douleur aiguë : sensation douloureuse importante et de courte durée. Douleur chronique : douleur présente sur une logue période, pas toujours avec la même intensité. Douleur persistante : voir douleur chronique. Drain : tube de plastique relié à un flacon placé à l’extérieur du corps. Endomètre : muqueuse de revêtement de la cavité utérine. Epithélium : tissu de revêtement. Essai clinique : étude comparative d’un nouveau médicament ou traitement en référence à un traitement standard. Exérèse : ablation de tout ou une partie d’un organe. Fécondation in vitro (FIV) : mise en présence au laboratoire d’un ovocyte prélevé par cœlioscopie et de spermatozoïdes provenant du conjoint ou d’un donneur. Fibroadénome : nodule facilement mobilisable dans le sein. Fibrose : épaississement du tissu fibreux se révélant sous l’aspect d’une masse solide.

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Glossaire

Ganglion : petite formation arrondie située sur le trajet des vaisseaux lymphatiques dont la fonction est de filtrer la lymphe et contribuer à la lutte du système immunitaire contre la maladie. Ganglion intramammaire : ganglion normal dans le tissu mammaire. Ganglion sentinelle : premier relais ganglionnaire de la tumeur : son prélèvement après repérage grâce à un colorant ou un isotope radioactif, permet d’éviter, quand son examen au microscope est normal, le curage axillaire. Globules blancs : cellules du sang impliquées dans la lutte contre les infections. Globules rouges (hématies) : cellules sanguines dont la fonction essentielle est de transporter l’oxygène dans les tissus. Grade histologique : définit l’agressivité d’un cancer. Gynécologue : médecin spécialiste des maladies de la femme. HER2 : récepteur d’un facteur de croissance surexprimé dans certains cancers du sein. Hormonothérapie : traitement visant à bloquer l’action des hormones sur les cancers hormonodépendants. Hypercalcémie : perte accélérée du calcium des os responsable d’une élévation du taux de calcium dans le sang et de symptômes tels que nausées et confusion. Hyperfractionnement : technique de radiothérapie consistant à délivrer la dose quotidienne de rayons en petites fractions séparées de 4 à 6 heures. Hyperplasie atypique : anomalie non cancéreuse du tissu mammaire caractérisée par une prolifération anormale des cellules des canaux et des lobules, qui comporte un risque accru de développer un cancer. Hyperplasie épithéliale : prolifération des cellules qui tapissent les canaux et les lobules.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Hypnose : état de concentration maximale à la limite du sommeil et de la veille. Incidence : nombre de nouveaux cas diagnostiqués pendant une période de temps dans une population donnée. Inhibiteurs de l’aromatase : médicaments supprimant la production des œstrogènes en réduisant la synthèse de l’enzyme « aromatase ». Kyste : lésion non cancéreuse constituée d’un petit sac repli de liquide se révélant comme un nodule souple ou un point sensible à la palpation. Lambeaux libres : technique de reconstruction mammaire. Lobe : collection de lobules. Lymphe : liquide circulant dans les vaisseaux du système lymphatique, constitué surtout de globules blancs et de plasma dilué. Lymphœdème : collection de liquide lymphatique dans les tissus après une ablation des ganglions, à l’origine d’un gonflement du territoire qui en dépend, c’est-à-dire d’un « gros bras » après curage axillaire. Lymphœdème aigu : situation transitoire disparaissant en règle générale en moins de six mois, caractérisée par une modification de la peau qui devient gonflée et sensible au toucher. Lymphœdème chronique : lymphœdème se prolongeant audelà de six mois. Malin : cancéreux. Mammographie : examen radiologique du sein utilisant les rayons X. Mastectomie partielle : le chirurgien enlève la tumeur, un peu de tissu autour et ce qui recouvre le plan musculaire sous la tumeur. Mastectomie prophylactique : ablation de seins indemnes de toute modification pathologique chez une femme à haut risque de cancer dans le but de prévenir la survenue du cancer (en particulier quand il existe une histoire familiale significative).

224

Glossaire

Mastectomie radicale : ablation de la totalité du sein associée à un curage axillaire. Mastectomie simple : ablation du sein sans ablation des ganglions. Médecin traitant : médecin généraliste ou spécialiste, assurant le premier niveau de recours aux soins et orientant le patient dans le parcours de soins coordonnés ; il rédige le protocole personnalisé de soins, élabore et intègre la synthèse des soins du patient transmis par les différents intervenants dans le dossier médical personnel. Médecines alternatives : médecines utilisées à la place des traitements conventionnels. Méditation : technique mentale consistant à libérer son esprit et à relaxer son corps par la concentration. Ménopause : arrêt des menstruations. Métastase : extension du cancer à distance dans un autre organe que celui où elle a pris naissance. Microcalcifications : petits dépôts calcaires se présentant à la mammographie comme de petites taches blanchâtres. Modifications fibrokystiques : irrégularités mammaires, sensibles à certains moments du cycle menstruel. Mortalité : calcul statistique du taux de décès au cours d’une période de référence dans une population donnée. Mutation : altération d’un gène. Nausées et vomissements aigus : surviennent en général quelques minutes à quelques heures après l’administration d’une chimiothérapie. Nausées et vomissements anticipatifs : réflexe nauséeux et vomissements survenant du seul fait du souvenir que la personne a gardé de situations antérieures analogues.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Nodule mammaire : collection anormale de tissu dans le sein, qui peut être bénin ou cancéreux ; la biopsie est en général nécessaire pour en identifier la nature. Nutritionniste : professionnel de santé qui vous guide dans le choix de ce que vous mangez. Œstrogène : hormone féminine préparant le corps de la femme à la grossesse. Oncologue : médecin spécialiste du cancer. Opioïdes : médicaments dérivés de la morphine. Ostéolyse : destruction osseuse. Ostéoporose : perte de densité osseuse. Paget : la maladie de Paget du sein est une forme rare de cancer qui prend naissance dans les canaux excréteurs du mamelon. Palliatif : qualificatif qui s’applique à un traitement qui ne cherche pas à guérir le cancer mais à soulager les symptômes de sorte à assurer au malade la meilleure qualité de vie possible. S’oppose à « curatif ». Parcours de soins : il apporte au malade toutes les informations permettant d’assurer une permanence d’accès aux soins aux heures de fermeture du cabinet. Pathologiste : voir anatomopathologiste. Phases : différentes étapes d’un essai clinique (phase I, phase II, phase III). Phytoœstrogènes : composés naturels présents dans les plantes et possédant des propriétés œstrogéniques. Placébo : substance présentée comme un médicament mais n’ayant aucune activité pharmacologique. Plaquettes : fragments de cellules qui circulent dans le sang, jouant un rôle important dans la coagulation et la cicatrisation. Prévention primaire : comprend toutes les dispositions visant à empêcher un cancer d’apparaître.

226

Glossaire

Prévention secondaire : procédure visant à empêcher un cancer de se développer (exemple : dépistage). Prévention tertiaire : procédure visant à empêcher un cancer de récidiver et de s’étendre à d’autres organes (c’est le traitement du cancer). Prolifération cellulaire : multiplication et reproduction des cellules. Pronostic : estimation de l’issue possible d’une maladie compte tenu des caractéristiques cliniques et biologiques du cancer et des modalités thérapeutiques disponibles. Protocole : recueil d’indications précisant les examens et les règles de traitement pour un cancer d’un type donné (exemple : standards-options-recommandations publiés par la Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer et disponibles sur le site de la fédération sous l’acronyme SOR). Une forme particulière est représentée par le protocole d’étude utilisé pour évaluer un nouveau médicament (voir essai clinique). Radiofréquence : utilisation d’un courant alternatif de fréquence élevée pour « brûler » la tumeur grâce à une sonde spéciale qui évite l’incision chirurgicale. Radiophysicien : s’assure du respect des procédures, du contrôle de qualité des machines et de la dose délivrée dans le volume tumoral à traiter (voir dosimétriste). Radiothérapeute : médecin oncologue spécialisé dans le traitement des cancers par les rayons. Radiothérapie externe : traitement par les rayons à partir d’une machine extérieure au corps, le plus souvent un accélérateur linéaire de particules. Radiothérapie per opératoire : irradiation du site de la tumeur pratiquée au cours de l’intervention après le temps d’ablation. Récidive : réapparition du cancer après traitement.

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100 questions-réponses Le cancer du sein Reconstruction mammaire : intervention effectuée dans le même temps opératoire ou après la mastectomie, destinée à restaurer la forme du sein primitif soit par la pose d’une prothèse interne, soit par la mobilisation de lambeaux musculo-cutanés prélevés sur la patiente. Réduction mammaire : intervention chirurgicale qui consiste à enlever de la graisse et du tissu mammaire pour faire en sorte que le sein controlatéral soit symétrique de celui qui a été traité. Sarcomes : cancers se développant à partir du tissu conjonctif, encore appelé tissu de soutien. Simulation : premier temps d’un traitement par les rayons, réalisé grâce à un appareil appelé « simulateur », permettant de prévoir avec précision la radiothérapie au niveau de la région du corps qu’il est nécessaire de traiter, et d’en fixer très exactement les limites. Elle a beaucoup bénéficié des apports de l’imagerie en coupe (simulateur-scanner). Stade : définit le degré de progression du cancer. Stéréotaxie : imagerie pilotée par ordinateur pour guider un prélèvement biopsique (micro ou macro-biopsies). Télangiectasies : petites taches rouges apparaissant sur la peau au décours d’un traitement par les rayons, dues à la dilatation de petits vaisseaux cutanés. Traitement adjuvant : traitement donné après le traitement initial du cancer pour augmenter les chances de guérison et diminuer celles de la récidive. Traitement ciblé : traitement biologique interagissant avec des molécules spécifiquement impliquées dans les processus de cancérogenèse ou de croissance tumorale. Traitement complémentaire : médecine utilisée en association avec les traitements standards. Traitement hormonal substitutif (THS) : administration de dérivés œstrogéniques associés ou non à des progestatifs pour pallier certains troubles de la ménopause, en particulier l’ostéoporose.

228

Glossaire

Traitement néoadjuvant : traitement administré avant le traitement primaire de la tumeur. TRAM : acronyme désignant une technique de reconstruction mammaire utilisant un lambeau musculo-cutané prélevé sur l’abdomen de la patiente. Tumeur : excès de tissu ; elle peut être bénigne ou maligne. Tumeur bénigne : tumeur qui reste localisée dans le tissu où elle a pris naissance. Tumeur maligne : tumeur cancéreuse. Tumorectomie : seule la tumeur est enlevée avec un peu de tissu normal autour, laissant en place un sein virtuellement intact. Scanner : imagerie en coupe utilisant les rayons X. Vomissements différés : vomissements survenant plus de 24 heures après la chimiothérapie. Xénoœstrogènes : composés chimiques se comportant comme des modificateurs endocriniens à activité œstrogénique.

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Index a

Autorité de sûreté nucléaire (ASN) 107, 207

ablation radiochirurgicale 106

avastine 116

accélérateur linéaire 104 acupuncture 135 addiction 147 adénose 70 adrénaline 124 Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS) 63 agent alkylant 114 alcaloïde végétal 114 alimentation 33 alopécie 118, 122 aménorrhée 199 anatomopathologiste 71, 82 anémie 123 annonce du diagnostic 190 antalgique 143, 144 anthracycline 114 anti-inflammatoire 144 antiaromatase 129 antiémétique 121 antihormone 129 antimétabolite 114 apoptose 17 Assurance Maladie 96 autopalpation 20, 36, 43

b bénigne 17 biopsie 23, 60, 70 biopsie chirurgicale 60 brachythérapie 78 BRCA1 50, 51, 53 BRCA2 50, 51, 53

c canal galactophore 21 cancer 75, 176 cancer inflammatoire 23 cancer invasif 23 Capécitabine 117 carcinome 18, 21 cathéter 112 cellule 17, 111 cellule dormante 112 cellule souche 79 chimio-prévention 42, 54 chimiothérapie 79, 111, 191, 196 chimiothérapie néo-adjuvante 89 chirurgien oncologue 87

100 questions-réponses Le cancer du sein chirurgie plastique et reconstructrice 87

Endoxan 117

5-fluorouracile 117

état dépressif 193

Comités féminins 78

États généraux des malades 77

congé de longue durée (CLD) 167 congé de travail 178

essai clinique 41, 126

Europa Donna 77, 151 exercice physique 33, 195

congélation d’embryon 203 consentement éclairé 127 controlatéral 95 curage axillaire 78, 92 curiethérapie 78, 103, 110 cycle cellulaire 17 cytoponction à l’aiguille fine 60 cytotoxique 111

d déclaration anticipée 157

f facteur de risque 19 facteur ethnique 34, 196 fatigue 123, 192 fécondation in vitro 200, 204 fertilité 81, 202 fibroadénome 25 fondation Health On the Net (HON) 42 forage biopsique 60 fractionnement 105

dépistage 48, 69 dépistage organisé 47 désir sexuel 191 diététicien 87 différenciée 17 divorcer 182 donneur d’alerte 41 dosimétriste 107 douleur 122 Doxe taxel 117

232

g gamète ou tissu germinal 203 ganglion intramammaire 67 ganglion lymphatique 20, 78 ganglion sentinelle 92 Gemcitabine 117 génétique 50 génique 126 glande mammaire 21

e

globule blanc 109

échographie 47, 59 Écoute cancer 167

gonadotrophine-releasing hormone (GnRH-a) 203

enceinte 196

grade 82

globule rouge 109

groupe de parole 77 groupe de soutien 150 gynécologue 47, 87

l

Index

gros bras 91, 101, 102

lambeau fessier 100 lambeau libre 97 lambeau musculo-cutané 97

h

lambeau musculo-cutané du muscle grand dorsal 98

Haute Autorité de Santé 70

lésion fibreuse 67

Herceptine 79, 116

Ligue contre le cancer 77

holistique 149

loi Léonetti 157

homéopathie 135

lymphœdème 94, 101

hormonodépendant 112 hormonothérapie 79, 112, 129, 191 hypercalcémie 90 hyperfractionnement 105 hyperplasie épithéliale 32, 70 hypnose 143

i

m macrocalcification 67 maladie de Paget du sein 24 maladie fibrokystique 36 maligne 17 mammographie 23, 48, 49, 62, 64 mammosite 106

imagerie 59

marijuana 154

imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) 47, 59

marqueur biologique 49

immunothérapie 79 imprégnation œstrogénique 30

mastectomie 78, 84, 91, 183, 189, 194

incidence 34

mastectomie bilatérale prophylactique 53

indifférenciée 17

mastectomie radicale 91, 95

infirmière 107

médecin traitant 86

information 189, 205

mental 135, 173

Institut de Veille Sanitaire (InVS) 41, 69

métastase 18, 20

IRM 90

micro- et macro-biopsies sous stéréotaxie 61

k kyste 25

Methotrexate 117

microcalcification 64 , 67 micrométastase 89 233

100 questions-réponses Le cancer du sein Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires 137 mortalité 18, 34 mutation 32, 50

plaquette 109 pluridisciplinarité 86 pollution 35 port-a-cap 112

n

prêt 178

nanoparticule 118

probabilité 47

naturopathie 134

progestatif 31

nausée/vomissement 120

prothèse artificielle interne 96

Navelbine 117

psychiatre 88

nodule 36, 59

psychisme 149

non stéroïdien (AINS) 144

psychologue 88

o

q

œstrogène 30, 37 oncogénétique 33, 52 oncologue médical 87 oncologue radiothérapeute 88, 104

prévention 42

qualité de vie 126

r radiofréquence 93

opiacé 144

radiologue 87

ostéolyse 90

radiophysicien 107

ostéoporose 130

radiothérapie 103, 196

ovariectomie 79

radiothérapie de conformation 106

ovariectomie bilatérale 54 ovule 199

radiothérapie externe 103 radiothérapie interstitielle 78

p

randomisation 126

Paclitaxel 117

rayonnement 103

pensée positive 172

récepteur hormonal 23, 81, 112

perruque 148

récidive 85

phytoœstrogène 38

reconstitution mammaire par lambeau musculo-cutané sur le dos ou sur le ventre 98

placébo 128

234

plan cancer 52, 76

rayon 32, 35

Taxotere 114

reconstruction mammaire par lambeau fessier libre 99

télangiectasie 109

réduction mammaire 171 réunion de concertation pluridisciplinaire 88 risque tumoral 47

s

technicien 107 test génétique 51, 55 thérapeutique ciblée 79 thérapie 126 thérapie alternative 133 thérapie complémentaire 133 traitement 190

sarcome 18

traitement adjuvant 84, 115, 132

scanner 90

traitement alternatif 132

scintigraphie 90

traitement ciblé 116

second avis 80 sexualité 191

traitement conservateur 84, 92, 95

signature d’expression des gènes 118

traitement hormonal substitutif 31

simulation 107

traitement néoadjuvant 132

soin de support 145

TRAM 97, 98

soin palliatif 139, 156

trastuzumab 79

sophrologie 134

triple négatives 118

stade 82

tumeur 17

stress 164

tumeur non palpable 48

supplément nutritionnel 136

tumorectomie 78, 91

surdosage 104 surexpression de HER 81 surveillance rapprochée 53 symétrisation 100 systémique 111

t tamoxifène 42, 131

Index

reconstruction mammaire immédiate 95

u unité de sénologie interventionnelle 61

v vivre comme avant 77, 151

Taxane 114

x

Taxol 114

xénoœstrogène 38 235

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