Discapacidad mental en la infancia: trabajo social y juego con familias

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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA Trabajo Social y juego con familias

COLECCIÓN CIENCIAS SOCIALES NOVEDADES Relaciones de Violencia entre Adolescentes María Blanco, Silvia García, Liliana Grissi y Laura Montes La Problemática del Trabajo Infantil Alejandra Bettina Facciuto y Sara Josefina González Evaluación social. La Fase Ausente de la Agenda Pública Gloria Edel Mendicoa El Lazo Social. Una Propuesta sobre el Objeto de Conocimiento en Trabajo Social Carlos Marchevsky Acerca de la Democracia y los Derechos Sociales. Política Social y Trabajo Social Nilsa Burgos (Coord.) Revista Escenarios Ng 11 (Trabajo Social). Relaciones entre Universidades y Sociedad Margarita Rozas Pagaza (Dir.) La Dimensión Técnico-Instrumental en Trabajo Social Bibiana Travi Territorio, Emergencia e Intervención Social. Un Modelo para Desarmar Adriana Clemente y Ménica Girolami (Eds.) ¿Envejece la Sexualidad? Ana Cecilia Murillo González y Marisol Rapso Brenes (Orgs.) De Políticos, Punteros y Clientes. Reflexiones sobre el Clientelismo Político Pablo José Torres

ADRIANA CASAMAYOR

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA Trabajo Social y juego con familias

ESPACIO EDITORIAL Buenos Aires

Casamayor, Adriana Discapacidad mental en la infancia: trabajo social y juego con familias. - 1a ed. - Buenos Aires: Espacio Editorial, 2008. 140 p.; 20x14 cm. ISBN 978-950-802-290-5 1. Trabajo Social. I. Título CDD 361.3

ESPACIO EDITORIAL editora - distribuidora importadora - exportadora Simón Bolívar 547 - 3 o of. 1 (C1066AAK) Ciudad Autónoma de Buenos Aires Tel. 4331-1945 E-mail: [email protected] www.espacioeditorial.com.ar Diseño de tapa: Claudia Solari Corrección: Ernesto Gutiérrez Composición y armado tipográfico: Osmar Luis Bondoni Coordinación y Producción Editorial: Osvaldo Dubini La reproducción total o parcial de este libro, en cualquier forma que sea, idéntica o modificada, escrita a máquina, por el sistema "multigraph", mimeógrafo, impreso por fotocopia, fotoduplicación, etcétera, no autorizada por los editores, viola derechos reservados. Cualquier utilización debe ser previamente solicitada. B

1 edición, 2008 a

1 reimpresión, 2014 Impreso en la Argentina ■ Printed in Argentina Queda hecho el depósito que previene la ley 11.723 © 2008 Espacio Editorial ISBN 978-950-802-290-5

LA AUTORA Adriana Casamayor Doctora en Servicio Social por la Universidad del Museo Social Argentino (UMSA). Licenciada en Servicio Social por la Universidad de Buenos Aires. Coordinadora de la Facultad de Servicio Social, Universidad del Museo Social Argentino. Profesora adjunta en la Universidad del Museo Social Argentino y en la Universidad Argentina John F. Kennedy. Especializada en Servicio Social Psiquiátrico y en Terapia Familiar. Jefa del Departamento de Servicio Social del Hospital Infanto Juvenil Dra. Carolina Tobar García. Miembro fundador del Programa Cuidar Cuidando y coordinadora de los Grupos de Padres del Programa. Miembro de AAPI (Asoc. Argentina de Psiquiatría Infantil y Profesiones Afines). Acerca de la autora Es licenciada en Servicio Social egresada de la Universidad de Buenos Aires, y doctora en Servicio Social de la Universidad del Museo Social Argentino. Se ha especializado en temas de Servicio Social Psiquiátrico y Trabajo con Familias. Su experiencia profesional se desarrolla en dos ámbitos: el hospitalario y el académico. En el primero se encuentra a cargo de la Jefatura del Dto. de Servicio Social del Hospital Infanto Juvenil Tobar García, desarrollando tareas de planificación, coordinación, investigación, evaluación, conducción, supervisión y docencia, dentro y fuera del establecimiento asistencial. En cuanto al ámbito académico, es coordinadora de la Facultad de Servicio Social en la Universidad del Museo Social Argentino, donde también se desempeña como profesora adjunta en las asignaturas Supervisión y Psicopatología, de 5

la carrera de Servicio Social, y forma parte del Tribunal de Defensa de Tesis Doctorales. Ha presentado trabajos en numeroso congresos y jornadas, algunos de los cuales han sido publicados, y es coautora del libro Salud Mental Infanto Juvenil, de esta misma editorial. Su dirección de e-mail es: [email protected]

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Agradecimientos Es difícil sintetizar en unas pocas palabras todo mi agradecimiento, ya que son muchas las personas que me han ayudado a recorrer el camino hasta llegar al presente, pero quiero mencionar especialmente: Al profesor Dr. Héctor Basile, por sus enseñanzas y consejos, su generosidad y afecto, y el privilegio de haber estado a su lado compartiendo espacios de docencia y reflexión a lo largo de estos años. A la profesora Dra. María del Carmen Alonso, por sus valiosos aportes personales, y el tiempo dedicado a la supervisión de este trabajo. A la Lic. Cristina Mabel Quadrelli, directora del Centro Educativo para Niños con Trastornos Emocionales Severos (Centes) Na 1 (GCABA), y al equipo de docentes del mismo centro, que motivaron a las familias para la participación, aportaron sugerencias, y facilitaron un espacio físico para concretar la tarea. A todas las personas que han formado parte de los distintos grupos que he coordinado, por haberme permitido entrar en sus vidas, por todo lo que brindaron y compartieron. Desde el fondo de mi corazón, a mi esposo, Juan, y a mi hija, Paula, a quienes agradezco su amor, su estímulo, su presencia y colaboración incondicional para todos mis proyectos, ya que sin ellos no podrían haberse concretado. Al cariñoso recuerdo de mi madre, que me brindó una infancia feliz y me alentó desde entonces a esforzarme para cumplir todos mis sueños. A ellos, con todo mi amor, les dedico este libro. ADRIANA CASAMAYOR 7

Prólogo Dice Hugo Mujica en su texto "El sueño, la imaginación y la utopía": "...Allí donde un hombre sueña, nace y se dilata el espacio Donde el hombre sueña se enciende la noche, se alumbra el hombre La noche encendida, su alumbrar, es el sueño, El alumbrar que abre a la noche, 1 También al Hombre..." Estas líneas pueden anticipar la aventura de la cual da cuenta Adriana, al proponer, a partir de una determinada y escueta realidad, construir un camino alternativo, donde los seres que lo transiten puedan provocar un reencuentro con la palabra y el sentir del otro, que, a su vez, los lleve a asomarse al propio mundo interior tal vez ignorado, tal vez negado u olvidado, tal cual lo describe en los diálogos de los participantes. Su sensibilidad, unida a su fortaleza, que le permite hacer preguntas difíciles, que no siempre hallan prontamente respuestas, la han guiado a generar propuestas que operen como éstas, a esa realidad que por escueta, lineal y hasta dolorosamente árida, no deja de conmover. No puedo eludir que en todo el desarrollo de este texto se trasluce su decir docente al emplear un discurso didáctico, claro, ordenado, que facilita al lector comprender el entrecruzamiento entre teoría y práctica. Convocar a trabajar en un campo interdisciplinario es una tarea ardua cuando se trata de trascender los límites reco1

Mujica, Hugo. Poética del vacio. Edit. Trotta, Buenos Aires.

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nocidos como marco de pertenencia, permitiéndose poner en juego las certezas que hacen de la misma una actividad reconocida y diferenciada. Acercar a las personas es un propósito alentador, pero más aún intentarlo desde marcos institucionales diferentes, que, en todo caso, contienen en sus espacios los mismos protagonistas. De esta manera se propicia la construcción de un nuevo espacio que, a modo de red, convoque, contenga y estimule a recuperar a cada uno de los participantes una pizca de sus sueños, algo de sus nostalgias, pero, por sobre todo, la posibilidad de creer en su futuro. Por último, quiero agradecer especialmente a Adriana por haber confiado en nosotros, el equipo del Centes Na 1, para entretejer esta historia que vuelve a recuperar posibilidades; porque lo que ha intentado es que cada uno de los convocados transite en el tiempo y el espacio del juego el camino al encuentro consigo mismo. CRISTINA MABEL QUADRELL

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Presentación

Después de varios años de trabajar en forma individual y grupal con padres de niños/as con patologías psiquiátricas y psicológicas, al evaluar la práctica clínica y comparar las reflexiones y conclusiones de los talleres observé que las familias que consultaban en el ámbito de salud mental por la problemática específica de un hijo diferente, presentaban varias coincidencias entre sí, más allá de las particularidades del cuadro psiquiátrico. Coincidencias que podrían agruparse en: •

•

La presencia de problemas graves a nivel de comunicación e interacción, sumados a la falta de proyectos y/o proyección futura del grupo familiar. La ausencia de actividades lúdicas entre los integrantes de la familia, incluyendo al niño objeto de consulta, tanto en el presente como con anterioridad a lo que motivó la intervención terapéutica.

De acuerdo a experiencias realizadas por colegas, y partiendo de considerar al juego un elemento importante para la incorporación y transmisión cultural, y un facilitador en la reconstrucción de las relaciones familiares, me preguntaba: ¿por qué estas familias no juegan?; ¿no juegan porque tienen un hijo "especial", o el no jugar tiene que ver con la cultura y las costumbres del medio familiar respecto del juego?, ¿o será que cada padre/madre ha tenido una infancia y un trascurrir de vida sin juegos? Comencé a plantearme qué cambios podrían lograrse, con respecto a la comunicación y la resocialización, si estas familias accedieran a espacios de juego. La idea fue tomando cuerpo, y al hablarlo con la licencia11

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da Cristina Mabel Quadrell, directora del Centes N V, se presentó la oportunidad de armar talleres de juego en el espacio escolar, con padres que llevaban a sus hijos a ese centro educativo, niños que a la vez recibían tratamiento en el Hospital Infanto Juvenil Dra. Carolina Tobar García. A estos primeros talleres se sumaron después los realizados en el mismo hospital; a partir de ese momento, la experiencia se fue repitiendo, en otros espacios, con otros participantes. Los resultados obtenidos, los comentarios de los integrantes de los talleres, me motivaron a escribir esta obra, con el propósito de dar a conocer y compartir uno de los tantos trabajos realizados en el campo de la Salud Mental Infanto Juvenil. Este libro, dividido en capítulos, tiene el siguiente contenido: El Capítulo I está dedicado a la enfermedad mental en la infancia, su etiología, detección y diagnóstico. El Capítulo II, titulado "Familia", comprende la concepción general, la relación de ésta y la discapacidad, los aportes de diversos autores desde la teoría sistémica, y el modo de intervención específico del Trabajo Social. En el Capítulo III se incluyen algunas conceptualizaciones sobre la comunicación, sus patrones y sus formas erróneas. Lo precitado nos conduce al Capítulo IV, dedicado al juego, su significación, sus características, la importancia del mismo como fenómeno cultural, la concepción del juego en los adultos, su relación con el Trabajo Social, y los objetivos propuestos a través de la actividad lúdica. A partir de este punto, comienza el desarrollo de los Talleres de juego, las técnicas propuestas y los resultados observados, seguidos de Treinta historias de vida conectadas con esta experiencia, es decir, la selección de treinta familias que se incorporaron y participaron, y a continuación, la evaluación de la intervención profesional. 1

Centro Educativo para Niños con Trastornos Emocionales Severos (GCABA).

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PRESENTACIÓN

El trabajo con estos grupos permite dimensionar el grado de dificultades y sufrimiento cotidiano, no sólo por la discapacidad de sus hijos/as, sino por el rechazo, la discriminación, la segregación de que son objeto, a pesar de leyes y decretos que reglamentan lo contrario. Mi objetivo fue colaborar en el mejoramiento de la calidad de vida de estas familias con un niño/a especial, acompañarlos en su lucha, apoyarlos, orientarlos, fortalecerlos para que siguieran avanzando. No puedo afirmar que se haya cumplido íntegramente en todos los casos; lo que puedo asegurar, sin equivocarme, es que estas personas, al abrirme un espacio en su mundo, me enseñaron otra forma de vida, me ayudaron a crecer, me impulsaron a continuar en la búsqueda profesional de alternativas diferentes; y esto es lo que quiero compartir con los que lean este libro. ADRIANA CASAMAYOR

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Capítulo I

La enfermedad mental en la infancia Antecedentes históricos En la antigüedad solía confundirse al autismo con otras patologías; la primera referencia que encontramos es la descripción clínica de los llamados "niños salvajes", que ya desde el siglo XVIII dieron lugar a estudios y trabajos científicos. Los niños salvajes eran aquellos que por su aspecto y su conducta parecían no haber internalizado las pautas sociales ni culturales, y que planteaban dificultades en cuanto a la formulación de un diagnóstico y determinación del origen del cuadro que presentaban. Una de las hipótesis que tenían algunos de los investigadores se refería a las carencias afectivas que habrían sufrido estos niños, junto con la falta de socialización, a las cuales podrían atribuirse las causas del cuadro que padecían. El emperador de Italia Meridional y Sicilia Federico II, quien reinó de 1212 a 1250, se interesó en indagar las consecuencias de la privación afectiva en los niños, y promovió la primera investigación científica al respecto. El objetivo fue saber qué lengua hablarían los infantes si nadie les había hablado antes. Para ello, el Emperador ordenó que se atendiera a las necesidades elementales de un grupo de niños, pero sin hablarles ni darles muestras de afecto. La experiencia no pudo concluirse, porque los pequeños murieron. En un primer momento no se diferenciaba el autismo de la oligofrenia; ambos grupos de pacientes eran incluidos en la denominación de "amerites". A veces se consideraba que 15

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poseían poderes divinos, otras veces, cuando su conducta era censurable, se los azotaba. En general, en el período greco-romano, los diferentes eran maltratados; más tarde se tuvo con ellos una actitud más benevolente, se los albergó en asilos junto a ciegos, sordos y lisiados. En los siglos XVII y XVIII aumenta el interés por estos enfermos, por lo que se van diferenciando psicosis y debilidad mental. Se encuentran relatos de este período en la vieja Rusia, que hablan de individuos con características autísticas que eran llamados "tontos sagrados", englobando en este nombre la debilidad mental y la inocencia frente a los ojos de Dios. Estos sujetos, de conducta excéntrica e irracional, alejada de todo convencionalismo social, frecuentemente sufrían epilepsia, muchos eran mudos y los que hablaban tenían un lenguaje estereotipado y sin sentido. En 1911 Eugene Bleuler introdujo el término autismo, que proviene del griego "autos" (uno mismo), y se usó para designar un fenómeno caracterizado por la pérdida de contacto con la realidad y el desinterés por el mundo exterior. Bleuler admitió que podían detectarse síntomas psicóticos desde la infancia, pero no individualizó una psicosis infantil específica. Distinguió según la magnitud del síntoma: autismo y esquizofrenia. Postuló que la retracción del mundo externo con preponderancia de la vida interior y de la fantasía era uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia, y que dicha retracción podía tener distintos grados, desde uno leve a la más completa desconexión. También notó que el autista no pierde el interés en las relaciones vinculadas con la experiencia, las usa cuando satisfacen sus necesidades y cuando no, las rechaza. En 1911 Sigmund Freud publicó "Formulaciones sobre los dos principios del acaecer psíquico", donde por primera vez usó la palabra "autismo" en relación con las observaciones de Pierre Janet sobre un rasgo particular que presentan los neuróticos: el alejamiento de la vida real. En 1914 manifiesta, en "Introducción al narcicismo", la dificultad para estudiar 16

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estas afecciones, cuando hay un muro, un obstáculo que impide el abordaje (conceptos aplicables al autismo). Leo Kanner fue, en 1943, el primero en describir un "síndrome de alteraciones autísticas", con patrones de conductas tales como: alejamiento social, obsesividad, estereotipias, y ecolalia. Llamó a este cuadro "autismo precoz". Lo diferenció de la esquizofrenia infantil y señaló como la característica más relevante la tendencia al aislamiento y el desapego al ambiente, que pueden detectarse ya en el primer año de vida. Se diferencia de la oligofrenia por el buen potencial intelectual y la falta de deseo de relacionarse con objetos externos. Es más común en varones que en niñas, y habitualmente aparece en familias de alto nivel intelectual y social, con padres con características obsesivas. Al nacer parecen normales, pero alrededor del cuarto mes de vida, se nota la falta de movimientos anticipatorios, no tienden los brazos ni responden a la sonrisa, muestran una gran apatía y desinterés por los demás, no reaccionan a los estímulos, se van aislando en juegos ritualizados, eluden el contacto físico, y si lo hay, es a través de la agresión; no exploran su cuerpo, buscan obsesivamente idénticos, el cambio les resulta intolerable. Pueden tener un nivel intelectual normal o aún más alto, pero sus rendimientos son desparejos, su psiquismo evoluciona en forma heterogénea, desarrollándose determinadas áreas que son de su interés. Aunque adquieran el lenguaje, por estar muy alterado no les resulta apto para comunicarse, transmitir ideas o vivencias, sino como descarga de afectos. Hacen asociaciones por analogía, generalización o restricción, usan las palabras en forma literal. Margaret Mahier distinguió dos tipos de psicosis infantiles: 1. La psicosis autista, en la que el niño no puede percibir la gestalt de la madre, donde no hay discriminación en tre el mundo interno y el mundo externo. 2. La psicosis simbiótica, en la que hay un vínculo de ex trema dependencia con la madre y una confusión en tre el yo del niño y el de la madre. 17

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Hans Asperger, durante la Segunda Guerra Mundial, lleva a cabo una minuciosa descripción clínica del cuadro que llamó "psicopatía autística". Allí relaciona las conductas de los niños autistas con los normales; señala como lo más importante de estos casos la dificultad de integración social, compensada ocasionalmente con la adquisición de habilidades con las cuales pueden alcanzar logros en la vida.

Etiología de las enfermedades mentales Las hipótesis sobre las probables causas de patologías mentales infantiles han cambiado a lo largo de los últimos cincuenta años. Al principio se habló de una perturbación emocional y se puso el acento en la influencia determinante de los padres de estos niños para el desarrollo del cuadro. En los años sesenta se sostenía la idea de un trastorno primario del lenguaje y un déficit cognitivo. En la década del ochenta, se lo trató como una perturbación social y emocional primaria, producto de un déficit cognitivo. Actualmente se piensa que en la etiología del autismo, por ejemplo, hay algún factor innato predisponente, que sumado a factores ambientales hacen que el cuadro se desarrolle. El ambiente es muy importante en la evolución, ya que estos niños necesitan de sus padres y de su entorno en general más que otros. Requieren mayor estimulación y mayor capacidad de adaptación a sus características peculiares. Las manifestaciones del autismo pueden ser leves, moderadas o graves. El autismo sigue siendo un enigma difícil de dilucidar y que deja abiertos muchos caminos para la investigación. Los datos referidos a la incidencia de las causas natales y perinatales en el autismo son discordantes; algunos autores encuentran que son de gran importancia, otros señalan que sólo un 4% de niños autistas tienen una historia natal o perinatal anormal; no encuentran mayor frecuencia de parto 18

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prematuro ni de retardo en la deambulación. Se suele ver, en cambio, un retardo en el control de esfínteres, en el lenguaje y en el juego. No saben utilizar los juguetes, los dejan caer, los alinean y los llevan a la boca sin desarrollar actividad lúdica alguna. El autismo no es una enfermedad progresiva como la psicosis, y aunque su pronóstico es severo, muchos autistas pueden lograr con el tiempo y con la ayuda de tratamiento una mejoría en la adaptación social y pueden compensar en alguna medida sus déficits. Sin embargo, el autismo no desaparece y siempre queda alguna alteración imposible de revertir. El pronóstico se hace basándose en la evolución que tiene el niño con la ayuda del tratamiento. Este debe ser multidisciplinario, involucrando a profesionales de diversas especialidades y también a los padres. El resultado de la administración de algún tipo de tratamiento puede ser variable, se trata de mejorar a estos pacientes en las diferentes áreas de la conducta, y en la relación con el objeto. En este sentido, hay experiencias bien documentadas que muestran las diferentes etapas por las que atraviesa el niño autista: primero rechaza abiertamente la relación con el objeto mediante llanto, protesta y oposición, y luego, poco a poco, se ve que va venciendo la barrera autista y empieza a aceptar algún tipo de relación objetal y de convivencia. El seguimiento de pacientes autistas muestra que, al llegar a la adultez, sólo una minoría logran llevar una vida independiente, se autoabastecen y logran establecer vínculos con otras personas fuera del núcleo familiar.

Detección y diagnóstico Hay sospechas y preocupaciones de los padres que constituyen alertas importantes, requiriendo de una consulta a un equipo especializado en salud mental infanto juvenil. Pueden manifestarse en distintas áreas: 19

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Área de la comunicación: • • • • • • •

No responde a su nombre. No puede decir lo que quiere. Lenguaje retrasado. No sigue instrucciones. Parece sordo/a a veces. No señala ni dice adiós con la mano. Solía usar unas pocas palabras y ya no las dice.

Aspecto social: • • • • • • • •

No sonríe socialmente. Parece preferir jugar solo/a. No pide nada o consigue las cosas por sí mismo/a. Es muy independiente. Hace las cosas precozmente. Tiene pobre contacto ocular. Está en su propio mundo. No está interesado/a en otros niños/as.

Conducta: • • • • • • • •

Es hiperactivo/a - no cooperador/a - oposicionista. Tiene rabietas frecuentes. No sabe usar sus juguetes. Anda de puntillas. Tiene un apego extraño por algo, lo lleva siempre con sigo. Es hipersensible a ciertas texturas o sonidos. Tiene patrones de movimiento raros. Se queda apegado a los objetos, no los suelta.

Otros elementos de evaluación: • • •

No balbucea a los 12 meses. No hace gestos (señalar, adiós con la mano) a los 12 meses. No dice palabras sencillas a los 16 meses. 20

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• •

No dice frases espontáneas de dos palabras a los 24 meses. Cualquier pérdida de cualquier lenguaje o habilidad social a cualquier edad.

Con respecto al juego: •

• •

• • •

Cuando los niños parecen indiferentes ante la realidad; no juegan a la mamá, no juegan con las muñecas de una manera interactiva, dándoles nombre, manipulándolas; sólo las desplazan al azar. Observan lo que hacen otros niños, y repiten esos juegos, pero lo que ellos hacen está desprovisto del sentido que le dan los demás niños normales. Con respecto a los juguetes y objetos, no manifiestan interés, pueden utilizar un auto con ruedas, para golpear (como si fuera un martillo), o para arrojarlo (como si fuera una pelota). Les resulta difícil participar en representaciones, aun en la pubertad; no pueden desempeñar un rol. Pueden pasar de la inactividad a la hiperactividad directamente, sin transición gradual. No progresan gradualmente; de pronto pueden detenerse o experimentar un retroceso, y ser incapaces de realizar lo que hacían unos meses antes.

La sintomatología cambia en cada chico afectado y puede variar con el tiempo. Generalmente se encuentran diferencias entre los niños que accedieron a un diagnóstico y tratamiento temprano y los que no, especialmente en lo que se refiere a la aparición de síntomas secundarios como comportamientos destructores y autoagresión, que se dan en menor porcentaje en los primeros casos. El diagnóstico precoz permite que los padres centren sus energías a favor de las necesidades de sus hijos, los ayuda a comprender el porqué del comportamiento diferente de sus hijos y actuar del mejor modo posible. 21

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Las necesidades más importantes de los grupos familiares con niños/as y adolescentes, con capacidades mentales diferentes, son: • • • • •

Asistencia psicológica y médica. Educación adecuada e individualizada. Investigación de nuevas formas de tratamiento. Orientación, formación y ayuda a las familias. Conciencia social de la problemática de las personas autistas y sus familias.

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Capítulo II

Familia Concepto de familia La familia es el ámbito en el que se articulan e influencian recíprocamente las relaciones sociales y los procesos psíquicos de sus integrantes. Si la entendemos como el ámbito primario y constitutivo del sujeto, se desenvuelve como una unidad de interacción determinada por el contexto social en el cual se halla inserta, y de donde emergen valores y principios propios para cada cultura y dentro de ésta, para cada familia en particular. "En todas las culturas, la familia imprime a sus miembros un sentimiento de identidad independiente que posee dos elementos: un sentido de identidad y un sentido de separación." "El sentido de identidad de cada miembro se encuentra influido por la pertenencia a una familia en particular. El sentido de separación e individuación se logra a partir de la participación en diferentes subsistemas familiares y extrafamiliares." 1 En la vida cotidiana, la familia tiene funciones relacionadas con la producción y la reproducción, socialización, apoyo afectivo, cuidado y defensa de la vida, transmisión de pautas, valores y normas. La familia normal se transforma a lo largo del tiempo, adaptándose y reestructurándose para poder seguir funcionando.

1

Minuchin, S. Familias y terapia familiar. Gedisa, Barcelona, 1994, pág. 80.

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La estructura familiar sólo puede observarse en movimiento. La fortaleza del sistema depende de su capacidad para movilizar pautas transaccionales alternativas cuando las condiciones internas o externas de la familia le exigen una reestructuración. Los límites de los subsistemas deben ser firmes, pero lo suficientemente flexibles como para cambiar de acuerdo a las circunstancias. Aunque la familia es la matriz del desarrollo psicosocial de sus miembros, debe acomodarse a la sociedad, y garantizar alguna continuidad a su cultura. En los períodos de grandes cambios sociales, suele darse un ataque a esta función social, por considerar que, desde ese punto de vista, la familia provoca un estancamiento. Todo estudio o referencia a la familia debe hacerse teniendo en cuenta el momento social. Los cambios en la familia se dan complementariamente para adaptarse a las nuevas realidades sociales. Los cambios se orientan desde las sociedades hacia las familias, no a la inversa. La familia persiste según la flexibilidad y adaptabilidad que presente; tiene mecanismos para adaptarse al estrés, pero cuando reacciona rígidamente ante éste, puede dar lugar a la presencia de síntomas y por lo tanto, necesitar tratamiento. A los fines del presente trabajo, vamos a profundizar en las características de las familias que acuden a consulta por presentar un hijo/a con serias perturbaciones en el campo de la salud mental, y que ignoran en la mayoría de las oportunidades qué le pasa a ese miembro de la familia, y qué pueden hacer por y con él. Las familias en cuestión suelen presentarse con una especial forma de organización interna, a raíz de las perturbaciones de uno de los miembros. Estas perturbaciones inciden de tal manera en los demás, que llevan a la confusión de no saber, por momentos, a quién se está evaluando, si al paciente o a todos ellos.

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Familia y discapacidad En el lenguaje cotidiano, hay términos que se utilizan indistintamente: discapacitado, deficiente, minusválido. Con el objeto de introducirnos en la temática e ir clarificando, nos remitimos al manual publicado por el Instituto Nacional de Servicios Sociales de España (Inerso), donde figura la clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías, siguiendo los parámetros de la OMS, pero optando por criterios menos médicos y más accesibles a otras disciplinas. En dicho manual consideran que en la evolución de una enfermedad crónica suceden una serie de acontecimientos: 1. Algo anormal se manifiesta en el individuo. 2. Alguien se da cuenta de lo que ocurre. 3. El rendimiento o la conducta del individuo pueden ver se alterados como consecuencia de esa toma de con ciencia. 4. El individuo queda colocado en una situación de des ventaja en relación con otros, ya sea por la propia toma de conciencia, o por el cambio de conducta o compor tamiento a que da lugar. Esta desventaja le marca una dimensión social. Esto quiere decir que un ser humano sufre una alteración, presenta algo diferente, anormal (innato o adquirido). Las causas de esa anormalidad (que constituyen la etiología) dan lugar a cambios en la estructura, el funcionamiento, el comportamiento, la relación (es lo que llamamos patología). Cuando se exterioriza algún elemento o manifestación anormal, patológica, alguien (familiar, médico, etc.) se da cuenta de ese acontecimiento, aunque esto no siempre sucede con facilidad; en algunas ocasiones los síntomas aparecen enmascarados, o la misma familia trata de disimular y no aceptar que pasa algo diferente a lo esperado. De acuerdo a la fuente citada, existe una diferencia entre 25

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los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía, y definen a cada uno de ellos: "Deficiencia es una pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica." "Discapacidad es una restricción o ausencia (debida a deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano." "Minusvalía es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad que impide o limita el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales, culturales, etc.)." La minusvalía se caracteriza por una discordancia entre el status o la actuación del individuo y las expectativas del grupo social al que pertenece. La desventaja se acrecienta como resultado de su imposibilidad de adaptarse a las normas del mundo. La minusvalía es, por esto, un fenómeno social. La esencia de una valoración negativa por parte de la comunidad que se trasunta como discriminación. Por otro lado, la discriminación está íntimamente ligada a los prejuicios. "Un prejuicio es un sentimiento favorable o desfavorable, con respecto a una persona o cosa, anterior a una experiencia real o no basado en ella."2 Las familias que acuden a consulta ignoran en la mayoría de las ocasiones el diagnóstico de su hijo/a, pero saben del dolor que acompaña a las discapacidades, y han sentido la discriminación, por lo que se han ido apartando de familiares, amigos, vecinos, de todos los que podían hacerles ver que ese niño/a es diferente a los demás. Simultáneamente, estos padres que acuden buscando un tratamiento para su hijo/a, se muestran dispuestos a colaborar brindando todos los datos que les solicitan, y participando en las entrevistas y actividades que los integrantes del equipo interdisciplinario van estipulando. 2

Allport, Gordon. La naturaleza del prejuicio. Eudeba, Buenos Aires, 1968.

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Los niños psicóticos y los autistas "menoscaban gravemente la confianza de las personas que los cuidan en razón de los sentimientos violentos que provocan por su falta de respuesta, y por la manera en que repudian esos cuidados. No es de extrañarse que los padres de niños tales (en particular las madres) que acuden a organismos especializados en busca de ayuda, duden de su capacidad, y se muestren fácilmente heridos por lo que se les dice, en particular si existe la implicación de que han sido 'malas' madres, inadecuadas como tales" 3. Este sentimiento que manifiestan los padres, los lleva a colocarse en una posición de subordinación respecto a los profesionales que están en el lugar del saber; se produce así una separación entre ambos, que si no se advierte rápidamente dificulta la continuidad del tratamiento. Muchas madres se sienten sobrecargadas por la responsabilidad frente a su hijo/a diferente, especialmente cuando el padre es una figura ausente, que no apoya ni colabora para lograr algún avance.

Aportes de diversos autores Algunas familias coinciden en presentarse como "centradas en el niño". Por definición, según Guerin y Gordon4 son familias que se presentan clínicamente con un niño sintomático. El síntoma del niño puede ser un problema físico, psíquico o emocional, pero involucra una disfunción del sistema a través de su miembro más vulnerable, el sintomático. Minuchins ha realizado importantes progresos en el trabajo con familias centradas en niños. 3

Tustin, Francés. Autismo y psicosis infantiles. Paidós, Buenos Aires, 1977, págs. 135-138. 4 Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps.). El cambio familiar: desa rrollo de modelos. Gedisa, Barcelona, 1988, cap. 10, pág.174. 5 Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps). Op. Cit, pág. 176.

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Anteriormente, la mayoría de los terapeutas familiares enfocaban la terapia teniendo como centro los problemas conyugales, con lo cual los padres se sentían aún más culpables y responsables, o abandonaban el tratamiento. El nombrado utiliza dos procedimientos clínicos para producir una alteración estructural en la familia: • •

S

En el 1 , involucra al padre desde el lugar de cabeza de familia, de guardián del grupo familiar. El 2-, al que denomina "simetrización", es el proceso por el cual el problema fundamental se reparte entre los miembros de la familia que no son el sintomático.

Haley y Minuchin6, al utilizar las técnicas estructurales pertinentes, logran aliviar los síntomas del niño/a, sin culpabilizar a los padres.Trabajan con estas familias, redefiniendo el problema como familiar, más que como problema del niño. "El marco de referencia del terapeuta es la terapia estructural de familia, un cuerpo de teoría y técnicas que estudian al individuo en el contexto social. La terapia basada en este marco de referencia intenta modificar la organización de la familia. Cuando se transforma la estructura del grupo familiar, se modifican consecuentemente las posiciones de los miembros en ese grupo. Como resultado de ello, se modifican las experiencias de cada individuo."7 "La estructura familiar es el conjunto invisible de demandas funcionales que organizan los modos en que interactúan los miembros de una familia. Una familia es un sistema que opera a través de pautas transaccionales..." 8 En estas familias suele darse: una relación entre los padres distante pero no abiertamente conflictiva; una relación entre madre e hijo dependiente y muy intensa, y distante entre padre e hijo.

6 7 8

Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps). Op. Cit, pág. 175. Minuchin, Salvador. Op. Cit., pág. 20. Minuchin, Salvador. Op. Cit, pág. 86.

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El enfoque del síntoma desde el punto de vista sistémico o estructural produce un alivio sintomático en las familias en una primera etapa; no se debe perder esto de vista, pues al tiempo el síntoma puede reaparecer, unos seis o siete meses después de haber finalizado la terapia. Lo indicado es explorar en los modos de comunicación de todos los integrantes del grupo familiar, en los modos de interrelación y el desarrollo de un paradigma multi-generacional que permitirá observar los síntomas y el problema presentado. El paradigma clínico desarrollado por Guerin y Gordon consiste en un conjunto de supuestos teóricos9: 1. Un niño/a nace en una familia con ciertos bienes y limitaciones constitucionales, entre éstas, la propensión hacia tipo y gravedad de síntomas físicos y emocionales que puede desarrollar a lo largo de su vida. 2. El grado en que esos síntomas se pondrán de manifiesto dependerá de: a) nivel de funcionamiento básico del sistema familiar; b) temperamento del niño para adaptarse al sistema familiar; c) grado de estrés interno y externo que afecta a la familia en un esquema trigeneracional. 3. Los síntomas se desarrollan cuando la familia llega a un estado crítico tal, que le resulta imposible manejar o superar ciertos factores internos o externos de estrés. 4. La fuerza impulsiva que se da internamente en la familia, en los períodos conocidos como épocas de transición (nacimientos, casamientos, ingreso a la universidad, muertes, mudanzas, etc.) unidas a otros acontecimientos familiares, produce el desarrollo de un "estrés grupal" que afecta el equilibrio emocional de la familia. 5. El miembro más vulnerable es el que absorve el exceso de ansiedad y entonces, presenta el síntoma. 9

Fishman, H. Ch. - Rosman, B. L. (comps). Op. CU, pág. 177.

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6. El más vulnerable, es el más aislado, el que tiene menor influencia funcional en el sistema, el que tiene menos posibilidades desde el punto de vista relacional. 7. El síntoma permite que la familia mantenga su organización, o se reorganice y siga funcionando. Christopher Lasch sostiene a lo largo de sus reflexiones sobre la familia contemporánea, que los lazos familiares se han desgastado por la incapacidad de la familia para proteger a sus miembros de los peligros externos, y no por su aislamiento. En cuanto a que la madre ocupa el lugar del padre, no se debe a que éste se halle ausente sino porque es débil y condescendiente. El poder de la madre en la familia esquizofrénica se origina en la imposición de su conflictiva. Los miembros de la familia se someten no porque le reconozcan autoridad, sino para mantener un precario equilibrio, ya que saben que sus reacciones son impredecibles y contradictorias10. El Dr. Héctor Yankelevich, en una clase sobre autismo en el contexto de un seminario de formación, dice que no se puede entender a un chico si no se sabe qué pasa con los padres: "tengo que corroborar de dónde viene el síntoma, qué pasa entre los padres... es decir que el tratamiento del chico es el resultado de toda una serie de entrevistas preliminares. .. si los padres no cambian entre sí y con el chico, el chico no va a variar el síntoma"". En cada familia hay subsistemas; deben tenerse en cuenta los límites y la comunicación entre sistema y subsistemas, y en qué punto se centran las transacciones y acuerdos familiares. El consenso en la familia de que un miembro es el problema, señala que en algún nivel el síntoma es reforzado por el sistema. La selección de una persona como problema, 10

Lasch, Christopher, Op. Cit, pág. 243. Yankelevich, Héctor. Manuscrito T. Publicación del Dto. de Docencia e Investigación del Hospital Infarto Juvenil. Año 6. Número 9. Mayo 2000. 11

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FAMILIA _____________________

constituye un método para mantener una estructura familiar inadecuada, rígida. La transformación o reestructuración del sistema familiar conduce al cambio, o a una nueva experiencia del individuo, un cambio de conciencia y en la forma de interpretar o clasificar las acciones de los demás y las propias. La composición de la familia no cambia, lo que se modifica es el modo de comunicación entre algunas de las personas. Los procesos de retroalimentación en los sistemas vivos deben considerarse de acuerdo con varios niveles simultáneos de sistemas. Bateson12 habla de abiertos y cerrados para distinguir entre los comportamientos conscientemente reconocidos y aquellos cuyas consecuencias son involuntarias o negadas. Haley13 observó una doble consecuencia de los síntomas: el efecto sobre el individuo que lo deja indefenso e irresponsable; y el efecto sobre las relaciones con su familia, que les daría la posibilidad de ejercer el control.

Modo de intervención desde el Trabajo Social Las familias con esquemas disfuncionales crónicos sólo pueden ser ayudadas si se modifican dichos esquemas. El sufrimiento puede ser reducido cuando la familia mejora; la aparente desorganización familiar no es otra cosa que una forma especial de organización que tiene esa familia, y que le posibilita permanecer unida. El profesional que intervenga debe ser capaz de realizar junto con la familia operaciones que faciliten la evolución,

12 13

Lasch, Christopher. Op. Cit. Lasch, Christopher. Op. Cit.

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debe utilizar una terminología clara que le permita apoyarse en las características y los aspectos positivos, para llegar a las resistencias de cada integrante de la familia y del sistema familiar en conjunto. Para obtener una descripción verdadera, el trabajador social debe ir más allá de la descripción de la familia, tomando en cuenta elementos no verbales, presentes en la comunicación. Todos deben participar, opinar, todos tiene derecho, y cada uno debe opinar por sí mismo, no por los demás. El abordaje desde el Trabajo Social con respecto a estas familias abarca varios aspectos: •• Una investigación exhaustiva de todos los datos familiares, centrados especialmente en las capacidades del niño en cuestión y del grupo. Capacidades que abarcan: habilidades de vida en el hogar, habilidades sociales, autocuidado, comunicación, trabajo, ocio y tiempo libre, utilización de la comunidad. El centrarse en las capacidades ayuda a niños con un cierto grado de discapacidad a ubicarse como seres aptos para una vida más plena. • Orientación y fortalecimiento respecto a la legislación vigente y las diferentes convenciones que pueden protegerlos y contribuir a la eliminación de las diferentes 14 formas de discriminación . • Acompañamiento en la toma de conciencia respecto de los derechos que tienen y que deben hacer valer en los distintos ámbitos. Si no surgen de los mismos padres, es conveniente entregarles un listado de derechos, para trabajar y efectuar una elaboración posterior.

14

Convención interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad. OEA, 1999.

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FAMILIA

Derechos de los padres de niños/as con necesidades especiales15 I.

II.

III. IV. V.

VI.

Vil.

Los padres tienen derecho a tomar todo el tiempo necesario para vencer los numerosos sentimientos confusos y dolorosos de que va acompañado el hecho de haber dado nacimiento a un hijo diferente. Tienen derecho a disponer de una sólida información desde el punto de vista médico, psicológico, educativo, sobre las condiciones actuales y las posibilidades futuras de su hijo. Tienen derecho a una clara comprensión de su función particular en la satisfacción de las necesidades específicas de su hijo. A participar en el programa de curación y reeducación de su hijo. A participar de la reevaluación periódica de los programas terapéuticos y en la planificación continua de los nuevos objetivos que puedan resultar necesarios como consecuencia del tiempo y los procesos de las nuevas observaciones realizadas durante el tratamiento. A la información concerniente a los sistemas de ayuda de que dispone la comunidad social para satisfacer las necesidades económicas, intelectuales y afectivas. Derecho a establecer contacto con otros padres de niños disminuidos pon el fin de compartir sus sentimientos y esperanzas, así como la comprensión humana en su respuesta al desafío que representa educar a su hijo disminuido.

15

Marachlian, Carlos. "La irrupción de lo diferente". Artículo publicado en la Revista Argentina de Psiquiatría de la Niñez, Adolescencia y Familia. AAPI. Año 2. Número 2. Septiembre 2001.

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VIII. Los padres tienen derecho a desarrollarse como personas y no sólo en lo que toca a su función de progenitores de un niño minusválido. Si se les reconocen estos derechos, los padres llegarán a constituir verdaderos puntales en la rehabilitación y educación del niño que adolece alguna deficiencia. El trabajo con padres con esta orientación permite generar recursos en la familia, en la institución y en la comunidad. Cuando los padres inician el camino de recobrar la autoestima, toman parte activa en el tratamiento, pasan del lugar de demandantes al de participantes.

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Capítulo III

Comunicación Definición Comunicación es la transmisión de signos, señales o símbolos de cualquier clase entre personas. Es la relación entre individuos encaminada a la transmisión de significados mediante el empleo del lenguaje, la mímica, los ademanes, las actitudes, etc. En esta interacción ambas partes actúan como emisores y receptores de los mensajes1. A través de las diferentes formas de comunicación que las personas mantienen consigo mismas y con los demás, expresan sus facilidades y sus dificultades. Virginia Satir2 sostiene que la comunicación es el factor determinante en las relaciones que se establecerán con los demás, y lo que sucederá con cada una de ellas, ya que todo dependerá de nuestra habilidad para comunicarnos. Cada ser humano aprende de los demás a comunicarse, y puede cambiar su modo de hacerlo, especialmente teniendo en cuenta las diferentes trampas que tiene la comunicación: • •

Hacemos trampa cuando nos comunicamos con la imagen que tenemos de la otra persona, y no con ella tal como es. Hacemos trampa cuando suponemos que cualquier

1

Ander Egg, Ezequiel. Diccionario de Trabajo Social. Lumen, Buenos Aires, 1995. 2 Satir, Virginia. Nuevas relaciones humanas en el núcleo familiar. Pax, México, 1991.

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cosa que comuniquemos va a ser entendida, y pretendemos que el otro capte no sólo palabras sino también señales, gestos, que tienen un sentido para el emisor completamente distinto que para el receptor. • Hacemos trampa cuando empleamos palabras ambiguas, y pretendemos que los otros capten sin la menor duda o equivocación el mensaje. "...Cuando la comunicación entre una pareja o un grupo produce algo nuevo e interesante, los individuos alcanzan una nueva vitalidad y/o nueva vida. Se desarrolla una relación más profunda y satisfactoria, y las personas se sienten mejor consigo mismas y con los demás..." "...La comunicación es el factor individual más importante que afecta la salud y las relaciones de una persona con las demás..."z

Patrones de comunicación Los patrones universales utilizados por las personas para, establecer autoridad sobre los demás son varios4: 1. Aplacar para que la otra persona no se enoje. 2. Culpar permite desplazar la participación personal; es retirarse haciendo sentir a los demás que los motivos son ajenos a su voluntad. 3. Calculares la acción de enfrentar la amenaza como si realmente no fuera un peligro en ese momento; permite esconder la autoestima atrás de conceptualizaciones intelectuales. 4. Distraer para ignorar la amenaza como si realmente no existiera. 3 4

Satir, Virginia. Op. Cit., págs. 64-94. Satir, Virginia. Op. Cit., pág. 98.

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COMUNICACIÓN

La utilización de estos patrones limita nuestra comunicación con los demás; confunde, dilata, evita repensar, evaluar y corregir.

Formas erróneas de comunicación Además de los patrones mencionados, hay otras formas comunes en los diálogos, que expresan situaciones de conflicto, y constituyen formas erróneas de comunicación; éstas son: • • • • •

Las quejas. Las discusiones. La crítica. Los gritos. Conductas de descontrol.

Las quejas: tienen por función realzar las dificultades y detenerse en ellas. "El poder destructivo de la queja está en su repetición. El sujeto se queja de otros, para disimular su total incapacidad de independizarse de ellos."5 El mecanismo de la queja es: 1) se verbaliza; 2) la oye el oído; 3) se graba; 4) el cerebro la envía como orden; 5) se vuelve a pronunciar, y así sucesivamente los ciclos se reinician. La queja borra del cerebro los aspectos positivos, negativiza, el sujeto se enoja con los otros y los hace responsables, se paraliza esperando que otros lo escuchen y tomen la iniciativa. Las discusiones: tienen por lo general el propósito de imponer una idea. Las características del discutidor son: 5

Febre, Lidia. H diálogo puede ser una solución. Lumen, Buenos Aires, 1998.

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1. 2. 3. 4. 5. 6.

Está convencido de que tiene razón. No acepta una postura diferente a la suya. Quiere convencer al otro de que está equivocado. Se enoja si el interlocutor no cambia de postura. No sabe escuchar, se enoja, y/o se ofende. Se siente incomprendido.6

La crítica: es una conducta que suele adquirirse en el medio familiar y perjudica la convivencia; se intenta perfeccionar a los demás procurando que cambien algunas actitudes. Es un mecanismo defensivo-agresivo que dificulta el acercamiento emocional a los demás Los gritos: provienen de las personas que se sienten agredidas casi permanentemente, tienen una escasa capacidad ■ de acercamiento emocional hacia los demás, un sentimiento interno de frustración y dificultades serias para entablar un diálogo. Conductas de descontrol: el sujeto desborda su angustia y resentimientos como enojo evidente. Proyecta sus presiones sobre el medio de manera inmediata. Una vez que perdió su contención, los aspectos agresivos son depositados en aquellos que lo rodean. Entre estas conductas de violencia encontramos: a) La verbal: los insultos. b) La física: los golpes y castigos corporales. Las familias siempre han querido ser felices y saludables. Hay muchos individuos adaptados y felices en las distintas formas familiares; también hay personas que son parte de familias que no funcionan bien. La diferencia está en las relaciones que se establecen dentro de cada familia. Si aceptamos que toda comunicación es aprendida, podemos cambiar aquellas reglas que consideremos que son incorrectas, conservar las pertinentes, e incorporar nuevas 6

Febre, Lydia. Op. Cit, pág. 59.

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COMUNICACIÓN

reglas, teniendo claro qué se quiere lograr a partir de ese punto. Es importante analizar y revalorizar las tendencias positivas de cada uno, para desarrollarlas adecuadamente. Las tendencias negativas son superables por diferentes medios: • • • •

Asumiendo nuestros errores. Comprometiéndonos a superarlos. Desarrollando estrategias propias. Amando y defendiendo lo construido. 7

Según Christopher Lasen , hay una teoría que nace de la terapia familiar, que .sostiene que las familias enfermas causan, o por lo menos contribuyen a diversas formas de desorden mental; otra, que incluso las familias sanas provocan trastorno mental, en realidad, que la enfermedad es precisamente la condición de su precaria "salud". Ambas explicaciones prestan especial atención a la etiología de la esquizofrenia. La creciente convicción de que la esquizofrenia es la forma típica de la locura en la sociedad moderna y que se origina en situaciones familiares trastornadas, ha dado nueva urgencia al estudio sociológico de las relaciones en el hogar. De acuerdo con un estudio, al analizar los factores socioculturales determinantes de la esquizofrenia se observó que éstos solían coincidir con madres sobreprotectoras, a veces rechazantes o agresivas; y padres débiles, sometidos, indiferentes, pasivos o negligentes. Theodore Lidz 8 y sus discípulos determinaron que el problema no radicaba sólo en las madres, sino también en la dinámica de las relaciones, modos de comunicación y roles de las familias esquizofrénicas. 7

Lasch, Christopher. Refugio en un mundo despiadado: reflexión sobre la familia contemporánea. Gedisa, Barcelona, 1996. 8 Zuk, Gerard (comp.). Terapia familiar y familias en conflicto. Fondo de Cultura Económica, México, 1985, pág. 60.

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Lyman Wynnes afirmó que el rígido intento por mantener los roles sin modificación era lo que impedía al individuo diferenciar su propia identidad. Las familias esquizofrénicas se preocupaban desesperadamente por mantener la armonía, no aceptando cambios, ni que nadie se apartara de su papel. Muchas veces la forma de bloquear la salida de un papel era marcar a un miembro como demente. Bateson10se interesó por los mecanismos de la comunicación, entre ellos la "teoría del doble vínculo"; de acuerdo a ella los padres de esquizofrénicos envían a sus hijos mensajes contradictorios, originados en las discrepancias entre la comunicación verbal y la no verbal. Luego de varias experiencias de este tipo, el esquizofrénico comienza a defenderse respondiendo literalmente a los mensajes metafóricos, y hablando ambiguamente evita hacer las acusaciones que desea expresar. Bajo una presión extrema se alejan aún más de la realidad, fingiendo ser otra persona, o estar en otro lugar. Según este autor, les resulta imposible comentar críticamente la comunicación (frialdad de la madre, calidez fingida, etc.), porque están ante la amenaza de una pérdida insoportable. El elemento crucial de la esquizofrenia es la intensa dependencia que impide a la víctima admitir la verdad acerca de su madre y así liberarse del intrincado tejido de su locura. A pesar de los múltiples conflictos que surgen con la convivencia, es posible lograr una familia sana si los integrantes de la misma se comprometen en ese objetivo. La comunicación es el modo de lograrlo; es en la interacción donde se aprende y se cometen errores, es donde surgen las dificultades y es donde se implementan los recursos emocionales. Las familias atraviesan diversas etapas; en algunas de ellas, las presiones externas (sociales, familiares, laborales) sumadas a las internas (momento de evolución de la pareja, diagnóstico de enfermedad/discapacidad de algún integran9

Zuk, Gerard (comp.). Op. Cit., pág. 65. Lasch, Chistopher. Op. Cit., pág. 219.

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COMUNICACIÓN

te), provocan graves tensiones, que se manifiestan en una ruptura de los patrones de comunicación, y por consiguiente, aislamiento y sentimientos de soledad, incomprensión e impotencia, por no saber cómo salir de esa situación crítica. "La familiaridad ejerce un fuerte impulso; todo lo que ob11 servamos día a día influye en nosotros.'" Los niños observan atentamente cómo se tratan y se relacionan sus padres, y frecuentemente, cuando ponen más atención en ellos, es en una etapa vital en la cual ha desaparecido el elemento romántico y parte del atractivo sexual que los unía. Esto es interesante si lo pensamos con una mirada hacia el futuro, ya que la gente en general forma uniones semejantes a las de sus progenitores, buscan lo conocido, repiten el modelo. El desarrollo de una mayor autoestima depende de la familia. "Al acercarnos a la consecución de la autoestima individual, la familia se verá fortalecida. A su vez, esto producirá una sociedad más madura, donde las personas puedan disponer de más medios creativos para disfrutar de sus vidas, encontrando un mayor significado en ellas y volviéndose más responsables en el aspecto social y personal."12

11 12

Satir, Virginia. Op. Cit., pág. 280. Satir, Virginia. Op. Cit.

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Capítulo IV

Juego

Significación del juego El concepto "juego" ha sido ampliamente trabajado en lo que se refiere al desarrollo en los niños. Mi interés en este trabajo es profundizar sobre el valor del juego en el adulto, su relación con el bienestar psicofísico de la persona, y su papel como facilitador de las relaciones intrafamiliares e interpersonales. El juego ha ocupado un lugar desde siempre en la vida del ser humano. Es más viejo que la cultura; presupone siempre una sociedad humana, aunque los animales también juegan. A partir de considerar al individuo como ser cultural, la naturaleza del hombre lo lleva a acercarse a esa realidad a través de las representaciones que va construyendo. La creatividad y la espontaneidad colaboran en la búsqueda de respuestas a viejos conflictos. Existe una conexión entre el juego y la creatividad. El juego es una actividad dinámica y unificadora; con un rol potencialmente vital en la etapa infantil, puede proporcionar la oportunidad de incrementar la capacidad de acción, experiencia, redefinición y estabilidad indispensables para la vida social. Jugar es una práctica habitual en la infancia, que nos acompaña a lo largo de toda la vida; es un método para la transmisión y adquisición de determinados conocimientos. En su origen todos los juegos tendrían una clara relación con los acontecimientos y tareas cotidianas, y estarían asociados a los momentos festivos. 43

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Cuando los seres humanos tienen necesidad de compartir estados de ánimo extremos o inusuales, sentimientos profundos e íntimos, originan juegos, que en el ámbito social dan origen a las celebraciones; éste sería el origen social del juego humano. En 1883, Lazarus postuló la "teoría de la relajación"; en ella el juego se ve como método para recuperar energía en un momento de déficit. Una de las concepciones que se mantienen hasta nuestros días es la de Groos y su "teoría del pre-ejercicio o de la autoeducación", según la cual el juego consiste en una práctica de habilidades que serán necesarias para la vida adulta. Intenta demostrar que el juego tiene una importancia esencial en el desarrollo; sus ideas se basan en la fuerza del instinto que nos obliga a ser activos e impulsa al desenvolvimiento, ya que los instintos son fragmentarios y plásticos y la experiencia puede ayudarlos. Hall es un pionero en la investigación del comportamiento del niño. Según su teoría, el infante recibe por herencia rasgos específicos de la especie y de las experiencias vividas por sus antepasados. Cuando el chico juega, revive la historia de la raza humana, los intereses, las preocupaciones y costumbres de las culturas primitivas. Por lo tanto, el juego del niño reproduce y sintetiza la transición filogenética desde el juego animal al juego humano, así como las transformaciones culturales en la historia del hombre. Juego es un término que se refiere tanto a una forma general de comportarse y sentir, como a una serie de actividades concretas, claramente delimitadas. Para Winnicott el juego es creación; plantea que el juego es terapéutico de por sí, porque es producto de la capacidad creadora del que juega. Diferencia el juego del jugar. Explica que al jugar estamos privilegiando una praxis, una práctica significante particular de cada sujeto. El elemento clave del juego es que se produce por el placer intrínseco que obtiene el jugador. Jugar conlleva, en ocasiones, tensión, pena o sufrimien44

JUEGO

to, puesto que en los juegos se deben aceptar retos y superar obstáculos. El juego abarca un sinfín de acciones y actividades, todo aquello que existe o acontece puede formar parte del mundo del juego, es decir se puede representar; puede tratarse de una experiencia vivida, sufrida, observada, escuchada en un relato, de un acontecimiento real o imaginario, posible o imposible. En el mundo mágico del juego todo se puede realizar, y el motor que impulsa es la ilusión. En la infancia, el juego implica exclusivamente a la satisfacción; luego, a medida que los niños crecen, juegan por desafíos y retos personales. El juego es incompatible con situaciones de graves privaciones vitales, como, por ejemplo, cuando se padece hambre, maltrato y ciertas enfermedades. Es una característica del ser saludable, tiene efectos estimulantes y a la vez relajantes; en ellos se logra una nueva información y se asegura lo sabido. La línea que separa el juego de las tareas es tenue e imprecisa para los niños. Lo que nos permite diferenciar a un niño es su posibilidad de jugar; aunque frecuentemente los adultos consideren que esa facultad es algo innato, universal, placentero e improductivo. Se supone que los niños, al jugar porque sí y espontáneamente, realizan una actividad que se opone al aprender y a lo productivo en general. "Sin embargo, la clínica nos habilita a destituir esta creencia y a aseverar que esta actividad a veces es confundida con imitaciones o meros automatismos y que el jugar, lejos de constituir una acción espontánea, es el efecto de un trabajo que el infante realiza. Trabajo que como tal tiene su especificidad, su lógica y su finalidad."'1 Vivir como seres humanos se caracteriza por varias dimensiones, dos de ellas fundamentales: la biológica y la social. El juego tiene un papel muy importante en esta última, ya que permite ensayar ciertas formas de conductas sociales. 1

Baraldi, Clemencia. Jugar es cosa seria. Homo Sapiens, Rosario, 1999, págs. 11-12.

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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

La socialización es un proceso que lleva a cada individuo a integrarse en marcos sociales cada vez más amplios, y desarrollarse en dos planos: • •

En lo individual (definiendo su propia personalidad). En lo colectivo (armando una red consistente de con tactos sociales).

El mundo del juego, al reproducir la organización social, es un marco ideal para la integración y socialización.

El juego como fenómeno cultural Si tomamos en cuenta los resultados de diversas investigaciones, vemos que existen pruebas de que ciertas prácticas culturales y/o sociales influyen positivamente en el desarrollo físico, mental y social de los individuos, por ejemplo: la estimulación física, mental y social que los niños reciben de sus padres y otros adultos. Algunas de las primeras experiencias sociales más importantes del ser humano se dan durante la enseñanza sobre la alimentación, el control de esfínteres, prácticas y adiestramientos sobre lo cotidiano. La forma en que se manejan estas interacciones entre los niños y los adultos tendrá efectos perdurables y definitorios en el futuro. Un dato importante a considerar en estos aspectos interactivos (más que cualquier otro) es el relacionado con el grado de permisividad o restricción que los padres manifiestan con los hijos, ya que tiene influencia en el desarrollo. Los padres excesivamente estrictos o permisivos limitan las posibilidades de los niños a evitar o controlar esos conflictos. En general, la educación restrictiva, indiferente, rígida y punitiva parece producir más problemas de conducta y trastornos emocionales en los niños que las prácticas permisivas, cordiales y flexibles. 46

JUEGO

La hostilidad paterna o la total permisividad, por ejemplo, suelen relacionarse con niños agresivos y rebeldes, mientras que una actitud cálida y restrictiva por parte de los padres suele motivar en los hijos actitudes positivas hacia la socialización, entendiendo por tal al proceso mediante el cual los niños aprenden a diferenciar lo aceptable (positivo) y lo inaceptable (negativo). Se espera que los niños aprendan, por ejemplo, que las agresiones físicas, los engaños y robos son negativos, y que la cooperación, la honestidad y el saber compartir son positivos. Los padres y demás adultos que se relacionan con los niños influyen en ellos, y a la vez reciben influencia de diversos factores culturales y sociales, que afectan su conducta y ésta repercute en los niños. Un niño con una personalidad equilibrada, integrada, se siente aceptado, querido, lo que le permite aprender una serie de mecanismos apropiados para manejarse en situaciones difíciles. Otro elemento importante es el ambiente en que vive el niño, debiendo procurarse que sea lo más rico y estimulante posible. Por lo general, los sistemas de convivencia se reproducen a través de normas y reglas, olvidando el papel que el juego podría desempeñar en esas circunstancias, tomado como agente modificador y estimulador en el ámbito intra e interfamiliar. Las relaciones sociales infantiles suponen interacción y coordinación de los intereses mutuos, en las que el niño adquiere pautas de comportamiento social a través de los juegos, especialmente a través de lo que se conoce como "su grupo de pares" (niños de la misma edad y aproximadamente el mismo status social, con los que comparte tiempo, espacio físico y actividades comunes). Las primeras experiencias ambientales tienen un efecto perdurable en el desarrollo del niño. Tal sentencia se cumple en casos como el del niño salvaje de Aveyron, que creció sin cultura, sociedad y familia; su desarrollo físico, mental y social sufrió graves trastornos, y a pesar de lo mucho que se 47

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

hizo por él nunca logró recuperarse de los efectos del aislamiento social riguroso. En algunas regiones de América Latina los neonatos indígenas sobrellevan una forma de aislamiento físico y social que, en cierto sentido, es casi tan severo como el que experimentó el niño salvaje; viven en zonas insalubres, donde abundan las enfermedades y la asistencia médica es escasa. En tales condiciones, muchos pequeños mueren antes de cumplir los dos años de edad. Para hacer frente a estas desventajas sociales y ambientales, los indígenas aislan a sus recién nacidos durante el primer año de vida, y evitan que tengan contacto con otros seres humanos; los encierran en chozas oscuras, donde los privan casi por completo de la estimulación ambiental. Reciben muy poca atención y afecto, y casi ninguna oportunidad para explorar su propio ambiente. Como es de esperar, la incomunicación de estos "niños aislados" tiene sus efectos: retardos graves en el crecimiento, desarrollos lentos, trastornos de conducta, desenvolvimiento intelectual con retraso madurativo, futuros adultos conflictivos. Los niños que se crían en una determinada cultura o clase social, a menudo logran adaptarse con éxito a otra sociedad. Pero, por flexible que sea el ser humano, no se debe subestimar la importancia de las primeras experiencias en los niños. Muchos niños que han sido tratados con rigor nunca se recuperaron por completo de dicho trato. La mayoría de los factores que influyen en la conducta humana en general son externos: es decir, resultan de factores ambientales. Dichos factores sirven al individuo de estímulo, ya sea positivo o negativo, en sus logros. El psicólogo Abraham Maslow sostiene que los seres humanos tienen un deseo innato de progreso hacia lo que él llama "autorrealización", que consiste en lograr el nivel más alto de desempeño o potencial humano en todos los aspectos de la vida.

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JUEGO

Características del juego •

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•

•

El juego es, antes que nada, una actividad libre. El juego por el mandato, no es juego. El niño y el animal juegan porque encuentran placer, y allí radica su libertad. El hombre adulto suele jugar en tiempo de ocio, y comienza y termina cuando lo desea. Motivación intrínseca: el individuo se interesa por la actividad porque algo de la misma le atrae. Esta motivación es difícil de observar y medir, pero se supone que está presente cuando el individuo elige una actividad y no otra, o porque parece disfrutar de la misma. Se aparta de la vida corriente: se juega dentro de ciertos límites de espacio y de tiempo; comienza y termina. Se pone mayor atención en los medios que en el desenlace. Una vez que se ha jugado, queda en la memoria, puede ser repetido y transmitido. El juego se desarrolla dentro de un campo y existe y crea un orden propio. La desviación más pequeña, estropea el juego. El juego oprime y libera, arrebata, electriza, hechiza; tiene dos de las cualidades más nobles que el hombre puede encontrar en las cosas y expresarlas: ritmo y armonía. El juego tiene tensión, lo que quiere decir incertidumbre, azar: ¿saldrá o no saldrá? Este elemento de tensión presta al juego, que está más allá del bien y del mal, un contenido ético. Por la tensión se ponen a prueba las cualidades físicas y espirituales del jugador, debe mantenerse dentro de las reglas, dentro de los límites de lo permitido. La exploración es normalmente precursora del juego. Es una conducta de dominación de estímulos. Esto vale para solitarios o juegos de dos o más. Ganar quiere decir mostrarse, en el transcurso del juego, superior a otro. Se gana prestigio y honor, que benefician a todos los del mismo equipo. Pueden ganarse premios materiales, pero en realidad lo que importa, la esencia del juego, no está en el premio.

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•

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Conducta simulada: es importante que el sujeto pueda transformarse a sí mismo y a la actividad en lo que desee. Es el "como si", que permite escapar de la realidad. Es una actividad que transcurre dentro de sí misma y que se practica por el solo placer que produce. Adorna la vida, la completa, en este sentido es imprescindible para la persona y la comunidad. Requiere de la participación activa del jugador. Cada juego tiene sus reglas propias, que son fijas y no dan lugar a dudas. Cuando se traspasan las reglas se termina el juego. Los jugadores suelen aceptar más al tramposo (que hace como que juega, por lo que reconoce el círculo mágico del juego), que al aguafiestas, que es el que quiebra una regla y por su causa se termina el juego, se termina la ilusión y los arrebata de ese mundo mágico; por eso debe ser expulsado, porque amenaza la existencia del equipo.

Concepción del juego en los adultos Partiendo de la premisa de que el juego es una actividad física y mental que no posee más finalidad que la gratificación por realizarlo, frecuentemente vemos que los adultos buscan en el juego un fin útil, y es por ello que se vuelcan a los deportes (con el fin de cultivar el cuerpo), y a los de juegos de azar, por dinero. El espacio del juego en el adulto se va perdiendo, esto se constata aún en los juegos sexuales, que van perdiendo su valor de tal. El adulto actual se encuentra agobiado por la realidad, por lo que necesita reglas claras que rijan su vida, que marquen lo que está bien y lo prohibido; se aterra a ellas para no entrar en zonas de riesgo. El trabajo es importante para el adulto en relación con el resultado, en cambio el juego se agota en sí mismo; es una fantasía o una ilusión que se esfuma en la nada una vez concluido. 50

JUEGO

El juego es aventurarse hasta el límite de lo conocido, arriesgarse, experimentar. El juego posee reglas, aunque no tantas como para convertirlo en otra cosa, las necesarias establecidas desde las pautas del juego. El aprendizaje constructivo y la valoración del juego, forman parte de una teoría pedagógica que partiendo de una educación personalizada y pasando por la didáctica operativa compromete el concepto constructivista del aprendizaje e implica la revalorización del juego como método para el logro de objetivos, en aquellos niños que les resulta difícil llegar a aprender. El juego tiene por fin procurar el perfeccionamiento del ser humano en todas sus instancias, respondiendo a una necesidad natural de movimiento y alegría. Los métodos del juego deben responder a las necesidades del destinatario del juego; niño o el adulto, a través del juego, observan, comparan, generalizan, resuelven, hacen activo lo que vivieron pasivamente. La diferencia la establece el adulto, cuando pretende generar cambios que perduren más allá de los límites del tiempo y espacio propios del juego. El juego permite el estímulo, satisface necesidades internas y el individuo se ve motivado a satisfacer metas aún más elevadas, tan humanas como la necesidad de amar y ser amado, las necesidades de logro, de competencia, independencia, libertad, de expresión, de prestigio. Aun cuando se atribuya a causas internas o externas, la persecución de estas metas, el juego se debe considerar como algo muy importante para todo ser humano, especialmente teniendo en cuenta las características del hombre inmerso en las problemáticas de la globalización, y las dificultades para avanzar hacia la autorrealización. Otro factor a tener en cuenta es la actitud abierta o cerrada del adulto respecto a la actividad lúdica. Esta población en su mayoría se muestra reticente, ya sea por mitos, prejuicios o quizás por actitudes consideradas contrarias a las conductas pertinentes para la adultez o las que marcan las normas. Algunos investigadores opinan que esta actitud del 51

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adulto frente a las tareas lúdicas son concepciones innatas y exclusivas del niño. El juego requiere de una mentalidad abierta al cambio, una estructura social que lo incluya independientemente de las etapas de desarrollo por las que atraviesa cada sujeto social y de su nivel socio-económico. Cuando el ser humano juega, recupera su condición de tal, integrando todo su ser y conectándolo con el mundo. Establece los lazos con el todo en una experiencia fugaz, repetible y ilusoria. Es una forma de conducta diferente de la habitual; es la posibilidad de establecer una relación abierta e ilimitada con el mundo. En el juego, se elimina el velo que existe entre uno y el mundo, y entre uno y el entorno, que pasa desapercibido en el ajetreo cotidiano. El juego adulto está cargado de las experiencias del individuo; el ser queda expuesto, por eso surgen los miedos, angustias y temores. El adulto actual se niega a exponerse. Si en una reunión de adultos se propone un juego, los presentes van a mostrar sus inseguridades de distintas formas: descalificando la propuesta, con risas, o simplemente con la negativa a participar. Pero si se logra romper con esto e imponer la propuesta, se puede ver cómo afloran los complejos en relación con la exposición del cuerpo, los sentimientos y las emociones. Cada acercamiento lúdico a la realidad genera interrogantes; cada vez que se juega, se crean infinitas variantes, cada vuelta coloca al jugador en situaciones inéditas. Esta es la fascinación que descubre el que se entrega al juego, el interés por ese cambio constante. La capacidad fecunda y creadora del juego resalta la relación abierta con los objetos, la posibilidad de vaciarlos de convenciones y transformarlos en un juguete. En cada etapa del juego se ejercita la libertad, ya sea al decidir jugar, como al condicionarse a las reglas establecidas. El adulto no sólo se coarta la posibilidad de jugar, sino que limita al niño con imposiciones de pautas horarias, lugar y tipo 52

JUEGO

de juego, y con todo esto, le impide disfrutar de la experiencia como tal, y en muchas ocasiones, no se permite compartir ese juego. El anciano redescubre la satisfacción del juego —ya que su tiempo libre aumenta— y lo convierte en parte de su vida El adulto mayor, al igual que el niño, no tiene nada que perder y se contacta con la realidad de una manera diferente a la que estaba acostumbrado. Los abuelos son los que mejor juegan con los niños, ya que se permiten hacer un vacío y descubrir un orden lúdico con sus nietos, permitiéndose a la vez experimentar nuevas sensaciones.

Juego y Trabajo Social Considerándolo desde este punto de vista, el juego tiene sentidos múltiples: 1. permite que el individuo tome conciencia del mundo exterior; 2. que tome conciencia del mundo interior; 3. y que desarrolle su mundo de fantasía. Por eso cada vez que jugamos debemos preguntarnos: • •

¿Qué aprendemos respecto a nuestra conducta, a nuestros sentimientos y nuestra realidad? ¿Qué particularidades señala nuestra conducta enfrentada a situaciones similares en la vida diaria?

La propuesta respecto a los juegos y el Trabajo Social es: Crear lo más posible Crear en libertad Crear con autonomía 53

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

La actividad se ha de realizar teniendo en cuenta el cómo se hace y no tanto el qué. Lo más importante es lo que se desencadena a posteriori: la devolución, el informe y el debate grupal. La tarea que se proponga debe: • • • • • • •

Ser de interés para todos, a fin de contar con la máxima atención. Desarrollar la sociabilidad y que ésta sea adecuada a la edad de aquellos con quienes estamos trabajando. Ser progresiva, partiendo de la realidad actual. Plantear metas factibles en recursos y en tiempo. Desarrollar la iniciativa individual y grupal. Involucrar a todos en el proyecto. Llevarse a cabo en un lugar adecuado (libre de ruidos y distracciones, con buena luz, con asientos suficientes y espacio necesario para la aplicación de las técnicas).

La experiencia de juegos grupales no debe confundirse con terapias grupales; es importante mantenernos en el plano del interés por el mutuo crecimiento, sin corrernos de nuestra perspectiva profesional, sabiendo que contamos con un bagaje de consideraciones teóricas y un conocimiento empírico de las situaciones que nos otorgan la aptitud para la intervención. Cada persona tiene su proceso y su tiempo, por eso es importante respetarlos y guiarnos, siempre que sea posible, por la participación espontánea. El "otro" es importante. Debemos ayudarnos a crecer descubriendo los valores que tenemos. Debemos aceptarnos para aceptar al otro. Es un dar y recibir, donde entran lo cuantitativo y lo cualitativo. Cada uno de nosotros es un mundo de pensamientos y gustos mezclados en una combinación única. A veces no nos damos a conocer menospreciando la capacidad del compañero. Otras, por prejuicios, y a veces sin causa aparente al54

JUEGO

guna. En realidad, nos causamos grandes daños, en primer lugar por el hecho de no ser sinceros con nosotros mismos, y segundo, por la riqueza del desconocido que estamos dejando de lado. Si no hacemos nada por conocemos nosotros primero, mal podremos acercarnos a una amistad o compromiso futuro. Debemos pensar, ante cada encuentro, que tenemos la posibilidad de abrir nuestro horizonte conociendo a otro ser humano. En Servicio Social los juegos son promotores de una dinámica especial que interesa profundizar, sobre todo con relación a los objetivos generales y específicos de lograr el crecimiento del ser humano como persona, esto es, como sujeto de derechos. Considero que nuestra profesión nos capacita y habilita para estudiar a cada familia, reconstruir y recuperar su historia, ver cómo han ido afrontando las diferentes problemáticas, descubriendo y reforzando los aspectos sanos, positivos, y como dice Liliana Barg, "...nuestra intervención tiene que sostenerse en una perspectiva teórico-metodológica critica, basada en la investigación, el análisis, el estudio de la realidad familiar y del movimiento de sus integrantes..."2. Desde nuestra profesión podemos sustentarnos en distintas orientaciones para el abordaje individual y/o familiar. En lo personal, rescato elementos del enfoque sistémico y del enfoque ecléctico. El primero tiene por objeto el cambio del sistema familiar, como contexto social y psicológico de los miembros de la familia, y el énfasis —según Minuchin— está en la transformación de los procesos interpersonales en disfunción. En el Capítulo II incluyo el marco teórico y principales puntos de relación entre la teoría sistémica y la teoría del Servicio Social. 2

Barg, Liliana. La intervención con la familia. Espacio Editorial, Buenos Aires, 2000.

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Ei segundo, el enfoque ecléctico, del cual Helen Perlman es la autora más representativa, señala como hipótesis básicas: • •

"...toda vida humana es un proceso de resolución de problemas..." "... la inhabilidad de una persona para enfrentar sus pro blemas se relaciona con la falta de capacidad, motiva ción operativa, sobre la base de una historia preceden te, para bloquear u obstaculizar su capacidad de re solución de problemas..."

Los cuatro elementos para el proceso de resolución de problemas son: 1) una persona acosada por 2) un problema, busca la solución en 3) un lugar (institución) y esa ayuda es ofrecida por un trabajador social en 4) un proceso que compromete y aumenta sus poderes de resolución y/o sus recursos. El enfoque ecléctico pone el énfasis en la relación profesional como medio para modificar e influir sobre la situación personal/grupal. Bowes —iniciador de esta línea— habla del Trabajo Social como un arte, por la constante actividad creadora que el profesional debe desplegar en cada circunstancia particular y una técnica, la de relacionar ambos conceptos, distinguiendo los fines intrínsecos y los extrínsecos. Hay situaciones críticas, que abarcan a grupos sociales con distintas características desde lo singular; estos grupos están conformados por personas que son atravesadas por un mismo conflicto, y que a consecuencia de éste, o paralelamente, sienten que son negados por el resto de la sociedad, y se van replegando, encerrando, perdiendo la posibilidad de afrontar y resolver algunas de esas cuestiones. 56

JUEGO

La intervención del trabajador social abarca el conocer e interpretar los distintos problemas familiares, y a partir de allí, orientar, sugerir, acompañar a las familias en la búsqueda de soluciones. En ocasiones, se puede utilizar la inducción directa, para lograr la transformación de situaciones cotidianas, ya que puede suceder que por la complejidad, o por el agobio de la crisis que atraviesan, los que están inmersos en ellas no atinan a solucionar. La acción profesional se desarrolla a través de las prácticas propias y la aplicación de nuevos conocimientos, a los que se accede a partir de la permanente investigación y actualización. Este es el eje del presente trabajo: específicamente, aplicar técnicas lúdicas, que si bien han sido probadas con óptimos resultados, para diferentes poblaciones, no se habían utilizado para grupos, con las características especiales que tienen los que son objeto de esta investigación.

Objetivos propuestos a través de la actividad lúdica • • • • • •

Mejorar las relaciones y la comunicación familiar. Desarrollar capacidades y posibilidades perceptivas y afectivas que permitan a los miembros adaptarse a las situaciones críticas. Estimular hábitos de integración social, de convivencia grupal, de solidaridad y cooperación. Estimular la participación y colaboración de los integrantes del grupo familiar. Favorecer, a través de la actividad lúdica, la presencia de un modelo de conducta, de valores éticos y morales de los padres hacia sus hijos. Afianzar el compromiso de los padres como parte activa de la comunidad.

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Conclusiones •

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Los juegos promueven la participación generalizada; se experimenta la creatividad con otro, en una atmósfera placentera. Ayudan a relajar tensiones. Son generado res de solidaridad. Es una actividad que permite a las personas, luchar y vencer las dificultades cotidianas, al mirarlas desde otra óptica. Es una manera de enfrentar las propias limitaciones, un modo diferente de ayuda para superarlas, un modelo para compartir en familia. El juego posibilita en gran escala la humanización de las relaciones sociales dentro de los pequeños grupos. Es un medio de reconstruir los lazos familiares y sociales del ser humano. El juego da oportunidad de: crecer — conocer — sentir — pensar — crear —compartir — aprender — enseñar — comprender — aceptar — integrar — comunicar.

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Capítulo V

Organización de los talleres para padres

Consideraciones preliminares El hecho de haber trabajado durante varios años con padres de niños/as con patologías psiquiátricas, me dio la posibilidad de ir conociendo las dificultades y problemáticas generales que suelen presentar los integrantes del grupo, por ser constantes que se dan a través del tiempo, independientemente del nivel sociocultural y del momento histórico. •

• •

•

La mayoría de las familias no reconocen síntomas de patología mental en sus hijos durante los primeros años de vida. Al mencionar síntomas me refiero a: no ha blar o hacerlo más tardíamente de lo normal — no comunicarse — permanecer aislado, con la mirada perdida — tener estallidos de cólera — dificultad para dormir — dificultad para tragar — pavor nocturno — movimientos continuos, en ocasiones en forma de aleteo o hamacado (rocking). Justifican la "diferencia" bajo argumentos similares: es mimoso — es así porque siempre estuve pendiente de él — es muy especial, lo consentimos, lo malcriamos. La aceptación del cuadro coincide en muchos de los casos con el arribo a la edad escolar, y el deseo de los padres de incluir al niño en el sistema educativo común, desde donde es rechazado y derivado. En ese momento el grupo familiar se desequilibra, y tratando de hallar una salida comienza a consultar en 59

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distintas instituciones de salud y educación, hasta llegar a un centro especializado. El tiempo que media entre la aceptación del diagnóstico y el inicio del tratamiento es directamente proporcional al grado de deterioro de las relaciones familia res. Las familias que tienen un miembro psíquicamente en fermo suelen oscilar entre una zona de límites rígidos y otra donde no existen éstos como tales. Los padres y hermanos suelen aislarse, continuando en ocasiones con su vida anterior o un modelo similar, desentendiéndose a veces del tratamiento y evolución del miembro enfermo. Las madres continúan pegadas al hijo diferente, aún más que antes, con angustia y culpa ante la realidad que les toca vivir. Estas mujeres son solamente "la madre de...", parecen haber perdido en el tiempo la posibilidad de tener un proyecto de vida individual, de ser personas con derecho a vivir y disfrutar sin culpas, separadas de esos hijos. Todas las familias atraviesan una crisis general ante la discapacidad de un hijo, que les provoca desorganización y angustia; dependerá de cada una en particular, y del modo en que procese la situación, la re solución que alcancen, los recursos que pongan en juego.

Frecuentemente los padres no pueden o no quieren escuchar cuando les dan esta noticia, se bloquean, niegan como modo de defensa. Algunos refieren que la discapacidad del hijo les resultó el fin de todo, les partió la vida. Otros dicen que a partir de ese momento todo y todos cambiaron. Aceptar la discapacidad de un hijo es acabar con todos los sueños e ilusiones que estaban depositadas en él, es sentirse defraudadados por aquel que no se ajusta al modelo normal, y al mismo tiempo, implica una sensación de fra60

ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

caso personal, sentimientos de desvalorización y frustración. En algunos casos surge el rechazo hacia ese hijo diferente, algo que no pueden expresar pero que manifiestan en conductas evitativas, o acciones de sobreexigencia y/o agresión. También aparece la culpa; se combinan culpas propias y ajenas, se alternan con momentos de enojo por lo que les ha tocado vivir, y la sensación de estar sufriendo un castigo, una injusticia que cayó sobre ellos. En ocasiones hay un sentimiento que estos padres tardan en verbalizar, aparece como escondido, y es el deseo de liberarse del hijo discapacitado, lo muestran en la búsqueda de una institución donde depositarlo (para su bienestar), y así poder seguir todos con la vida normal... o con la fantasía de buscar otro hijo que reemplace a éste. Los padres de un chico discapacitado se sienten padres diferentes de los demás, y ante miradas o comentarios de la gente, que no comprende ciertas situaciones, reaccionan algunas veces preocupados y otras con vergüenza; esto los justifica para aislarse socialmente, apareciendo paulatinamente sentimientos de soledad, abandono, inseguridad, impotencia. Hay diferentes factores que inciden para que cada familia ■ pueda acomodarse y elaborar la realidad que les toca vivir; entre ellos merecen tenerse en cuenta los que hacen a la dinámica familiar: • • • • • • • • • • •

relaciones de pareja; elección conyugal; relación/vínculo con familia de origen; tradiciones familiares; autoridad/subordinación; manejo del poder; administración del dinero; sobreprotección/rechazo; dominación/independencia; conflictos familiares; patrones de comunicación con el grupo; 61

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modelos de relación; solidaridad intra grupo familiar.

Se debe investigar cómo se conocieron, qué tiempo duró el noviazgo, la edad que tenían cuando se casa ron o se unieron, si existían hijos antes de esa unión, si los padres e integrantes de la otra familia los aceptaron a cada uno de ellos, qué los atrajo mutuamente y los llevó a unirse (y si esto coincide con lo sucedido en parejas paternas), si la decisión de unirse fue compartida, decidida, o por presión familiar. El tema del empleo del tiempo libre puede proporcionar datos interesantes: qué tipo de salidas preferían en aquel momento: ir a caminar, al cine, a bailar, pasarlo en familia, con amigos... O si, por el contrario, no salían. Estos aspectos considerados en tres etapas distintas: noviazgo, pareja y después del nacimiento de los hijos, permiten establecer comparaciones en las etapas de evolución. Indagar qué expectativas llevaba cada uno de ellos al constituir la pareja, cuáles se cumplieron realmente, cómo se sienten en este sentido respecto a sus parejas. Ver si en ese grupo familiar hay lugar para proyectos, ideas, deseos personales. El modelo familiar abarca pautas de sobreprotección/ rechazo, dominación/sentido de independencia, autoridad/poder que en algunas ocasiones son resultado de un mandato paterno, en otras tienen una connotación genérica, y pueden también darnos indicios de violencia manifiesta o encubierta dentro del grupo. El modo de vivenciar la crisis tiene correlación con el momento vital de la familia: si es una pareja recién constituida, o si éste es el primer hijo, es probable que se replieguen hacia la familia paterna, en busca de apoyo. Cuando la pareja se halla más estabilizada, sus integrantes suelen apoyarse mutuamente, más que en sus familias, para tratar de encontrar juntos una solu62

ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

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ción al conflicto. Otro tema relacionado con el modo de vivenciar la crisis, puede relacionarse con la determinación de cuál es el lugar destinado a ese hijo desde los proyectos e ilusiones individuales. El modo de resolver situaciones de crisis previas en la historia de la familia (pérdida de empleo, accidentes, mudanzas, desarraigos, enfermedades, muertes) puede brindar recursos para las acciones presentes. También debe contabilizarse si la pareja ha sufrido alguna crisis anterior, el modo en que la afrontaron, y cómo actuó la familia (soporte, sostén, dividida en bandos, etc.). En cada familia hay una serie de costumbres; algunas vienen por tradición familiar a través de generaciones, transmitidas o impuestas, por lo cual en algunas ocasiones representan un obstáculo en la relación familiar. También es conveniente indagar respecto a quién ejerce la autoridad intra grupo, quién tiene el poder y cómo lo ejerce, todos detalles que nos aportan datos importantes sobre la interacción familiar. Si la pareja cuenta con una red externa de recursos, además de la familia, hay más posibilidades de superar la crisis en menor tiempo. Al hablar de recursos, me refiero en general a humanos, institucionales, económicos, etc. todo aquello en lo que puedan apoyarse y sostenerse. El nivel socio-económico es un factor importante en algunos casos, que se vincula a las posibilidades de sobrellevar la crisis; dentro de este nivel es ilustrativo conocer quién aporta el dinero y quién se ocupa y de qué modo es administrado, porque en algunas ocasiones nos da una pauta de cómo circula el poder, o cómo se imponen decisiones desde el que maneja los ingresos. En otros casos en cambio, la experiencia ha demostrado que la adaptación familiar está directamente relacionada con la resiliencia de ese grupo humano, es 63

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decir, aquellas capacidades que les permiten adoptar conductas vitales positivas a pesar de las circunstancias adversas. Las bases de la resiliencia son tanto constitucionales como ambientales, y el agrado en que este comportamiento se manifiesta, está sujeto a la edad, el contexto y otras variables1. Apunta a mejorar la calidad de vida a partir de los propios significados, del modo de percibir y enfrentar la realidad. Las entrevistas familiares para recabar información se realizaron de manera abierta, teniendo como guía los factores incidentes en la dinámica familiar mencionados; no se utilizó un cuestionario predeterminado, para facilitar el aporte de datos en un clima informal y coloquial. Se citó a ambos padres a una entrevista conjunta, pero además se conversó individualmente con cada uno de ellos. Lo mismo se hizo en caso de abuelos, hermanos u otros familiares que concurrían habitualmente a acompañar a los chicos y participaban en los grupos. La experiencia previa sobre la temática ayudó a la planificación y desarrollo de los talleres, específicamente en lo relativo a temas a sugerir, técnicas a utilizar, material de lectura y/o preparación de los encuentros, que convenía entregar a los padres. Resultó interesante la bibliografía consultada sobre resiliencia, pudiendo incorporar estrategias que contemplan la promoción de la salud y los factores familiares protectores que surgen ante situaciones adversas, cuando las personas pueden tomar esa adversidad como un factor de estímulo y pro2 yección .

1

Kotliarnco, M. Resiliencia: construyendo en la adversidad. Ceanim, Santiago de Chile, 1996. 2 Vanistendael, S. Un enfoque posible en el trabajo con los niños y sus familias. Ponencia presentada en la Asamblea General Caritas Internacional, Roma, 1991.

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ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

Realización de los talleres 1) Horario - Modalidad Se decidió armar un encuentro matutino y uno vespertino, de manera de agrupar a los padres, y efectuar los talleres el mismo día del mes, para que no tuvieran oportunidad de comentar entre ellos (el grupo que ya había participado con el otro), lo que permitía utilizar las mismas técnicas en ambos, y cotejar los resultados. Del total de 30 padres que manifestaron interés por participar, fue mayor el grupo de turno tarde; si bien las reuniones fueron abiertas, se trabajó con un máximo de 12 a 15 personas por la mañana, y de 16 a 18 por la tarde. En algunas ocasiones los padres concurrieron a los talleres según su disponibilidad horaria personal; los miembros de uno de los matrimonios decidieron turnarse, para poder asistir ambos a los encuentros. La coordinación de los talleres estuvo a mi cargo, la observación y crónicas correspondieron a las alumnas pasantes, supervisadas por la Lic. Laura Hoogen. Además, con autorización de los padres, los encuentros se filmaron con una cámara fija ubicada sobre un trípode, para poder presentar el material en un espacio de supervisión. 2) Notificación a los padres •

• •

Se colocó un afiche en la sala de reuniones de los padres, y en el hall de acceso, donde figuraba la fecha y hora de realización de los talleres. Dicho afiche fue variando mes a mes, para que resultara novedoso y atractivo, y motivase a la participación. Resultó importante la colaboración de las docentes, que recordaban la actividad a los padres el día anterior a cada encuentro, para que no faltaran. Otro aspecto sumamente destacable respecto a la colaboración docente, estuvo centrado en que se planificó de manera que los chicos estuviesen ocupados 65

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

durante el tiempo que demandase el encuentro, para que los padres pudiesen participar libremente. 3) Desarrollo La convocatoria se realizó de forma abierta; en cada encuentro podían participar todos los padres y/o familiares que así lo desearan, y a medida que los meses iban transcurriendo, se les aclaraba que podían tomar parte hubieran o no asistido a los anteriores. No se consideró previamente un tema especial a tratar, más allá de la comunicación entre padres e hijos; el juego actuó como disparador, y por medio de las diferentes actividades se motivó a los padres a participar, expresarse y sacar conclusiones. Para cada uno de los encuentros se pensaron tres tipos de actividades diferentes: 1) Actividad de inicio. 2) Actividad de desarrolló. 3) Actividad final. Los primeros talleres se centraron en la necesidad de que todos se conocieran entre sí, se contactaran y comunicaran, y que pusieran esto en práctica con sus familias. Cuando la coordinadora consideró que el primer paso se había cumplido, comenzó a proponer técnicas lúdicas para abordar temas más personales y profundos, y trabajar grupalmente al respecto. El material producido en el transcurso de los talleres quedó en la sala de reuniones de padres, permitiendo que lo vieran los que no habían podido concurrir, y que los demás comentaran al respecto. Desde el primer encuentro la coordinadora trabajó sobre "Los diez mandamientos de la participación en grupos", para que los conocieran y tuvieran en cuenta los integrantes de los talleres (ver Anexos). En los talleres que contaron con la presencia de las do-

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ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

ceníes, la actuación de los padres pareció menos espontánea que en los restantes. Ellas participaron en la supervisión efectuada posteriormente, con el apoyo del video correspondiente al encuentro; aportaron datos, comentarios y sugerencias, que resultaron sumamente valiosos para la integración total del material. 4) Técnicas propuestas y resultados obtenidos Las técnicas propuestas son semejantes a las utilizadas por otros/as colegas, algunas de las cuales figuran en los textos de la bibliografía de consulta. Se pensó detallar, para esta obra, los talleres en forma individualizada, ya que se incorporaron algunas variantes personales, y el hecho de presentar la descripción clarifica las reacciones y modificaciones de los integrantes de los grupos. Reitero que se coordinaron dos talleres en el mismo día (uno en cada turno), y en ambos se trabajó con las mismas técnicas lúdicas, por lo cual se describirá solamente uno de los talleres mensuales, aquel que a criterio de la coordinadora ha brindado más elementos de análisis. Con respecto a las conclusiones, se considerarán en forma unificada las de ambos grupos. TALLER N91 Actividad de inicio Técnica de presentación utilizando un objeto intermediario. Se ubican todas las presentes sentadas alrededor de una mesa. La coordinadora se presenta, explica brevemente el motivo del taller, y pide que hagan lo mismo cada una de ellas, mencionando lo que crean importante que los demás conozcan y por lo cual podrían llegar a tener una mejor conexión o coincidencia en lo personal; sugiere que la presentación sea personal, es decir, cada una de ellas como persona, como mujer, más allá de las funciones maternas que la convocan diariamente en ese lugar, proponiendo así abrir la 67

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posibilidad de un espacio propio y diferente en éste y los demás talleres consecutivos. En un primer momento se utiliza una pelota, después de presentarse la coordinadora, la pasa a una de las madres para que haga lo mismo... y de la misma manera se van presentando todas las demás. Actividad de desarrollo Se les propone dividirse en dos grupos, cada uno alrededor de una mesa. Técnica utilizada: "La torre de papel". Se coloca sobre cada una de las mesas abundante cantidad de papel de diario, pegamento, máquina abrochadora, cinta adhesiva, broches para papel, hilos y piolines. La consigna: deben trabajar en silencio, confeccionando una torre, tratando de ser creativas, sin tener un modelo previo, como les guste más; tendrán diez minutos para realizar la tarea. El primer grupo, integrado por cinco de las madres, trabaja en conjunto armando una torre. El segundo, con cuatro participantes, lo hace en forma individual, cada una de ellas construye su torre. Cuando finaliza el tiempo estipulado, la coordinadora pide que comenten lo que han hecho, y cómo se han sentido. En el primer grupo se habla de "diversión", se nota un buen clima entre ellas; al preguntarles si alguna ha sentido que estaba compitiendo, responden negativamente, no se observa competencia ni entre ellas, ni con el otro grupo, ya fuera para lograr una mayor altura con la torre o para ganar el juego. Curiosamente, en el segundo grupo, dos de las integrantes manifiestan que les gustan los trabajos grupales, y no saben por qué han trabajado de manera individual. A continuación, en un segundo tiempo, se les dice que deben nuevamente construir una torre, en forma individual o grupal, reuniéndose o no, como deseen, y que en esta ocasión pueden hablar. Se les da un lapso de 10 minutos, igual que en la primera ocasión. Los dos grupos trabajan como estaban conformados, es 68

ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

decir, con las mismas integrantes, sin moverse de sus lugares permanecen alrededor de la mesa, conversando entre ellas. Se ve animación y diversión en ambos, lo que posteriormente fue corroborado por ellas mismas, que manifestaron haberse divertido, y estar atentas a su armado sin reparar en lo que hacían las del otro grupo. Actividad de cierre Se realiza una síntesis de la reunión desde la coordinación, y se motiva a la elaboración de las conclusiones grupales. •

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Se homologa la torre a la construcción de proyectos personales, a los deseos de cada una, a veces difíciles de llevar a cabo, por falta de comunicación, por no ceder un espacio a otros (pareja, hijos, padres, amigos). Muchas reconocen que no permiten que las ayuden, que se acostumbraron a hacer todo, y ahora a veces se enojan porque se sienten solas. Se habla de la necesidad de un espacio personal, más allá de su lugar como madres. Hay una coincidencia en poner a sus hijos en un primer lugar para todo. Algunas no recuerdan cuando se compraron algo personal que lo hayan elegido ellas mismas, lo justifican en falta de tiempo, en estar ocupadas con los chicos. Dos dicen que ya no saben arreglarse, maquillarse, que no les importa lo que está de moda sino lo más cómodo. Se propone rescatar la curiosidad y el interés por el otro, que permiten el acercamiento, la escucha, el tendido de un puente de comunicación, pensando que ellas no son las únicas que se sienten solas.

TALLER N2 2 En este taller hay dos diferencias respecto al anterior: se cuenta con mayor cantidad de participantes, y se conforma

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con personas de diferentes sexos y edades: asistieron siete madres, un abuelo, una abuela y el hermano adolescente de uno de los alumnos (que es quien lo acompaña diariamente hasta la escuela). Actividad de inicio La coordinadora se presenta, explica el motivo del taller, y propone un juego, que permitirá que todos los participantes se conozcan. Pueden utilizar recortes de revistas, escribir, dibujar o pintar, es decir, proyectar en el papel ciertos datos o detalles personales que deseen dar a conocer a los participantes del taller. Sobre las mesas, alrededor de las cuales se encuentran sentados, se colocan revistas, periódicos, papeles, tijeras, cinta adhesiva, pegamento, marcadores de colores y lápices. Se establece un tiempo reloj. Actividad de desarrollo Concluido el tiempo acordado, la coordinadora solicita que cada uno muestre al grupo el dibujo, o collage realizado, y que explique cuál ha sido su idea al armarlo, y que siguiendo la ronda, todos hagan lo mismo. La realización de esta técnica demanda bastante tiempo a algunos de los integrantes del grupo, especialmente a los dos abuelos, que en voz alta dicen que no sabían qué hacer. Cuando muestran sus trabajos, hay mucha afectividad en todos ellos, pero coincidentemente, se presentan con elementos, actividades o gustos que los unen al paciente que cada uno representa. Una de las madres, verbalmente, comenta que tiene otros hijos, pero el único que figura en el dibujo es el enfermo identificado. Otra de las madres dibuja su grupo familiar; todos los integrantes tienen un tamaño pequeño, excepto el paciente, que sobresale notoriamente en estatura. Una tercera, al dibujar a su familia, a la hija paciente no le hace rasgos en la cara. La participación es total, espontánea, y el volcado de cada uno de ellos resulta muy interesante. Los dos varones que70

ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

dan sujetos al alumno-paciente, muestran lo que hacen con él (jugar a la pelota, llevarlo a la escuela...) o lo que a él más le gusta (peluches, gatos, etc.). Las mujeres (madres y una abuela), si bien en algún lugar tienen presente al niño/a en cuestión, vuelcan deseos y anhelos personales: tener una casa grande... un jardín lleno de plantas... volver a trabajar, ya que recuerda que se sentía muy bien al hacerlo. La presentación a partir de un collage, la búsqueda de material en las revistas, los dibujos y frases escritas, necesitaron de un tiempo de elaboración. Durante la realización de la técnica se coloca un fondo musical suave, que permite conversar, y al mismo tiempo facilita un ambiente más agradable. Actividad de cierre Evaluación grupal, la coordinadora motiva a la elaboración de conclusiones a partir de los dibujos de cada uno, con respecto al lugar que ocupan en cada familia los hijos enfermos, el lugar de !a pareja, el de los otros hijos, y plantea para que reflexionen por su cuenta, qué lugar dejan para los planes, los proyectos, los sueños... TALLER Nº 3 Actividad de inicio Técnica de presentación tipo telegrama: se les entrega una tarjeta, y cada uno de los presentes debe escribir brevemente (estilo telegrama) aquello más distintivo y que considera que es importante que los demás sepan sobre su persona, recalcando lo que piensan de sí mismos, independientemente del rol o sentimiento respecto a los niños/as que motivan su presencia en este lugar. Actividad de desarrollo La coordinadora propone la lectura de un cuento, para lo cual les pide que se sienten cómodamente en sus sillas, se 71

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relajen, y en lo posible, entrecierren los ojos. Se coloca un cassette de música clásica (flautas) como fondo. El cuento elegido se relaciona con la temática de los pro3 yectos personales . Finalizado el mismo, los padres comienzan a relatar sus experiencias, dicen que se sintieron muy bien; una mamá dice que casi se durmió. Se los ve a todos sumamente relajados. Es importante abordar el tema de los proyectos personales, en diferentes situaciones; debe considerarse desde su inserción en el pasado (al investigar todo lo relacionado con la dinámica familiar), y su proyección en el presente y futuro. Se relaciona directamente con la aceptación de la discapacidad de sus hijos. Ese hijo diferente, que no responde a sus proyectos, debe ser incorporado en el lugar que le corresponde (ni el mejor, ni el marginado). Actividad de cierre Al hacer el cierre del espacio, antes de despedirse la coordinadora deja en el aire la posibilidad de que cada uno siga pensando en sus posibilidades, en sus proyectos personales, y en quienes están a su alrededor y que pueden tenderle una mano cuando lo necesita. Un rato más tarde, saliendo ya de la escuela, uno de los abuelos presentes dice a la coordinadora que lo que más le gustó fue el cuento, que era un cuento para pensar, y para seguir adelante a pesar de las encrucijadas. A lo largo del año, utilizo la técnica de cuentos, o experiencias guiadas, en varias oportunidades, ya que los asistentes a los talleres reaccionan favorablemente, y se puede evaluar que esta modalidad los moviliza pero al mismo tiempo les facilita la puesta en palabras de sus sentimientos y emociones. Dichas experiencias se seleccionan para trabajar sobre diferentes temáticas: 3

Silo. Experiencias guiadas. Editorial Plaza y Janes, Barcelona, 1989.

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ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

1) 2) 3) 4) 5)

Ubicación en el momento actual. Propuestas a futuro. Proyectos personales. Sentido de la vida - valores personales/familiares. Reconciliación con el pasado.

También se comprueba que los motiva a relatar distintos cuentos en su casa, a los chicos. Esto lo manifiestan ellos mismos, en el encuentro subsiguiente, con un poco de asombro, ya que previamente a esta experiencia pensaban que no sabían contar cuentos, o que a los chicos no les interesaban, o que no se quedarían quietos durante el relato. TALLER Nº 4 Actividad de inicio Espontáneamente, los presentes comentan sus sensaciones al finalizar el encuentro anterior; los movilizó el tema del cuento, y lo que cada uno de ellos fue sintiendo, a tal punto que lo comentaron días después en la sala de padres, y con las docentes. Manifiestan que pasaron un "muy buen momento", se fueron más tranquilos y relajados, aunque los hizo pensar después. Piden que se incorpore un cuento al taller de la fecha. Actividad de desarrollo Se les entrega a cada uno de los presentes una hoja de papel, con una serie de preguntas; el título de esta técnica es: "Para conocernos más". PARA CONOCERNOS MÁS ¿Por qué un objeto nos resulta particularmente interesante? ¿Cuáles son las características de la persona a la que llamamos "especial"? Contar una experiencia positiva. Contar una experiencia negativa. 73

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A continuación, se pegan cuatro cartulinas de diferentes colores en la pared, una para cada pregunta formulada, y se van anotando las respuestas: 1) Con respecto a las propiedades por las que un objeto les resulta particularmente interesante contestan: forma — color — textura — porque es simpático — útil o práctico. 2) Una persona es "especial" porque tiene cosas buenas guardadas — es tierna, bondadosa, simpática, comprometida, responsable — porque escucha— porque mira a los ojos, y actúa de frente — porque nos gusta su forma de ser — es alguien que amamos. 3) Experiencias positivas: nacimiento de los hijos —bailar salsa — haber crecido terapéuticamente junto a los hijos — saber que si necesita algo (como pasó) hay un grupo de gente que la puede ayudar — salir con amigos — ver disfrutar a los hijos — ayudar a los de más — haber terminado la escuela secundaria — aprender a manejar el auto. 4) Negativas: sentirme abandonada, sola — haber perdido a un ser querido —no haber vivido las etapas de la vida — no haber disfrutado — discutir con la maestra — la discriminación de la gente hacia los chicos con problemas — no haber tenido paciencia con los hijos. De todos los temas que aparecen en las distintas respuestas, se les pide que seleccionen tres, en los que coincidan la mayoría, para hablar de ellos en profundidad. Los escogidos son: • • •

Soledad. Discriminación. Peleas y discusiones.

Se trabaja a continuación en forma grupal sobre estos temas, que en realidad quedan unidos en un mismo eje: en74

ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

fermedad — discriminación — peleas y discusiones — miedo a la muerte — soledad —, las cuestiones que las congregan y preocupan a diario, se resalta lo que puede unirlas más allá de esto, en la vida, con futuro, con proyectos, su lugar propio, personal (que es el eje al que hay que llevarlas permanentemente). Actividad de cierre Se propone como una tarea a cumplir, que cada una piense algo para hacer con otra/s del grupo, algo que compartan y les dé alegría, satisfacción. Que se piensen como personas únicas, separadas de sus familias (en el sentido de no tener en cuenta obligaciones ni responsabilidades). Un gusto, un capricho, un sueño... Sobre esto se trabajará en la próxima reunión. TALLER Nº 5 Taller de inicio Recordando que en la reunión precedente se habló de "discriminación", se les entrega una hojita a cada uno, con los derechos de los niños, los derechos de los discapacitados, y comentan entre todos. Es un tema doloroso para la mayoría de estas familias, que viven en distintos momentos el rechazo hacia sus hijos, y reciben comentarios y reproches de aquellos que no comprenden la situación, y por desconocimiento censuran ciertas actitudes atribuyéndolas a caprichos de los chicos, y permisividad de las madres. El viaje de sus casas hasta el hospital suele ser para muchas de ellas engorroso, tensionante, ya que además de la imposibilidad de contener a sus hijos deben escuchar los comentarios de los otros pasajeros al respecto. Algunas madres manifiestan que preferirían que su hijo/a fuera Down, así las demás personas se darían cuenta y no harían comentarios agresivos. La apariencia de los niños que padecen este cuadro es normal en la mayoría de los casos; por este motivo sus actitudes son tomadas como berrinches, caprichos, y las per75

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

sonas que viajan en un mismo medio de locomoción, que caminan por la calle, están con sus hijos en una plaza o en un shopping, realizan en algún momento un comentario. Estos comentarios suelen ir acompañados de críticas hacia las madres, ya que ellas son las que se ocupan la mayor parte del tiempo de los chicos, y, por ende, las que tienen un sentimiento de culpa más fuerte. Este tema se enlaza con la consigna dada en el taller anterior: "Cosas que comparten"; estas penurias, amarguras y humillaciones cotidianas son cosas que tienen en común; la coordinadora sugiere que deben tener otras situaciones, actividades, gustos, que les resulten gratificantes y positivos, que las ayuden a sortear los malos momentos y saber que tienen alguien más con quien pueden contar. Actividad de desarrollo Se pasa a mencionar aquello que reconocen que puede unirlas como mujeres, como personas, más allá de la problemática de sus hijos. Resulta difícil en general que hablen por ellas, permanentemente surgen las figuras de los chicos, los comentarios y referencias; sus gustos y preferencias están determinados por los de sus hijos, no están acostumbradas a espacios propios, ni a elecciones personales. Al fin se puede llegar a un planteo realizado por dos o tres de las presentes: comentan que estuvieron conversando entre ellas en la semana y comenzaron a compartir el mate (antes varias traían su termo y tomaban mate o café, sin convidar al resto; otras no traían nada). Al hablar unas con otras, se dieron cuenta que algunas no podían viajar desde lejos, con varios chicos y traer además un termo o galletitas; que podían turnarse y compartir, ya que a todas les gustaba poder tomar algo caliente, y charlar. A algunas les cuesta un poco más que a otras, y permanecen en el hall de entrada, separadas de las mamas que se ubican en la sala grande. 76

ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

Con relación a este punto se aclara que cada una debe poder elegir qué hacer, en qué momento y con quién, y que cada persona tiene un tiempo y un ritmo especiales, que merecen respeto por parte de los demás, y también se señala (esto repetidamente) que las sugerencias de la coordinadora deben ser tomadas como tales, y que la decisión corresponde a cada una de las presentes. Actividad de cierre Una experiencia guiada, a través de un relato, para tra4 bajar sobre la indecisión y el guía interno . Como en la ocasión anterior, el relató los moviliza positivamente, se genera un buen clima grupal; aunque no hay tiempo para reflexionar, los asistentes al taller se retiran relajados, para pensar individualmente sobre lo tratado. Taller Nº 6 Actividad de inicio En esta oportunidad resulta dificultoso organizar el encuentro, se ubican aisladas unas de otras, y algunas no terminan de entrar a la sala y sentarse. Al notar un cambio de actitud general, la coordinadora pregunta qué sucede; al principio se muestran algo indecisas, al fin una de ellas comenta lo sucedido esa semana, a partir de lo cual comienza el trabajo grupal. Actividad de desarrollo Unos días antes de la fecha de este taller, dos de las madres del tumo tarde discutieron violentamente; una de ellas, Alicia, le echó en cara a la otra, Cristina, su forma de vestirse, demasiado provocativa con respecto a los chicos de esta escuela, que tienen dificultades para manifestarse en general y de manera particular, en lo relativo a su sexualidad (es4

Silo. Experiencias guiadas. Editorial Plaza y Janes, Barcelona, 1989.

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cotes, polleras cortísimas). Ambas se sienten mortificadas, dicen que se malinterpretó lo dicho, que el tono de la discusión subió, y el malestar aún está presente. Propuesta: juegos de escenificación a partir del conflicto; una dramatización en la cual participan activamente otras madres (no las implicadas), y el resto observa, para hacer acotaciones después. Los resultados son altamente satisfactorios; queda de manifiesto que Cristina actuaba inconscientemente, no con una actitud provocadora: desconocía el impacto que podría causar en los púberes, ya que su hijo, por ser más pequeño y por sus características, está transitando otra etapa evolutiva. El resto de las madres participan activamente, sugieren aspectos relacionados con la propia sexualidad, con ideas, sentimientos, temores y prejuicios; interrogantes acerca de la sexualidad de sus hijos, por lo que se propone invitar para la reunión siguiente a un pediatra especialista en sexología, para ampliar la información que ellas desean recibir. Actividad de cierre Se reparten hojas de papel, para que cada una anote aquello que desea preguntar al especialista en la próxima reunión, o los comentarios que no llegaron a aportar en la fecha por haber concluido el tiempo establecido. TALLER Nº 7 En esta fecha, se invita a uno de los pediatras del Hospital Tobar García, especialista en sexualidad, quien en la primera parte de la reunión habla sobre los temas que más preocupan a las madres. Manifiestan temor con respecto al futuro, dudas referidas a las posibilidades concretas de que sus hijos puedan formar una pareja, o tener relaciones sexuales; miedo a la soledad de ese hijo el día en que ellos no estén vivos, no puedan cuidarlo, ya que consideran que es una carga muy grande para los hermanos. 78

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La discapacidad de un hijo produce por lo general un gran impacto en la pareja conyugal, que queda a veces anulada. En los hombres lleva a un autocuestionamiento sobre la virilidad; la mujer siente temores y fantasías, todo unido, afecta a las relaciones de la pareja, que de a poco se van dedicando exclusivamente al hijo discapacitado, y terminan eludiendo hablar de sus necesidades, deseos y frustraciones. Muchas de estas personas se resisten a buscar ayuda externa, creen que deben mostrarse fuertes. Esta creencia colabora a su alejamiento de los que podrían apoyarlos, contenerlos, como familiares, amigos y vecinos. La charla fue esclarecedora, pero los padres se mostraron agobiados, por lo cual en la segunda parte se consideró necesario distender la situación, para lo cual se propuso una técnica lúdica: el armado de un cuento. Para ello se anotaron en un pizarrón treinta palabras sueltas, que fueron pronunciando voluntariamente, de manera alternativa, porque les gustaban, porque se habían nombrado ese día repetidamente, o por cualquier otro motivo. Luego se dividieron en dos grupos, y se propuso que cada uno de ellos debía armar por escrito un cuento, utilizando las palabras preseleccionadas, para después contarlo a todos en voz alta. Esta técnica contribuyó a modificar el clima del grupo, aliviando la tensión. TALLER Nº 8 Actividad de inicio Se les propuso que conformaran un jurado integrado por cinco personas: hablaron sobre las responsabilidades de los miembros de un jurado, hubo referencias a películas y series televisivas, todo con un clima de comunicación y diversión. Actividad de desarrollo Cuando el primer paso se concretó, la coordinadora les entregó a los representantes del jurado los papeles con los 79

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cuentos armados en el taller anterior, para que los leyeran nuevamente, y votaran por el mejor. El grupo que resultara ganador, por haber escrito el cuento seleccionado, tendría derecho a pedir algo de premio, de regalo, al otro grupo. Actividad de cierre Este taller dio lugar a trabajar sobre temas como: premios, recompensas y castigos — sentimientos de exclusión por haber perdido — competencia — revanchas y venganzas — sentimientos de superioridad e inferioridad — trabas y dificultades personales; y ver si cada uno de ellos actuaba asumiendo o depositando en el otro la culpa por no superar los obstáculos. En lo concreto se trabajó sobre los sentimientos surgidos por la actividad grupal, pero al discutir temas como exclusión y dificultades personales, apareció el correlato con sus hijos, ya sea puestos ellos o sus padres en el lugar de excluidos. Todos coincidieron en que los padres de chicos especiales también son diferentes para la sociedad: "nos hacen sentir inferiores" — "nos rechazan cuando rechazan a nuestros hijos". Del grupo surgió la propuesta de intercambiarse los cuentos, para poder leerlos en sus casas y comentarlos con sus familias. Si bien no se verbalizó, pudo observarse que los dos cuentos fueron de carácter simple, infantil, alejados de la temática que los había preocupado en el taller que les diera origen (sexualidad de sus hijos). TALLER Nº 9 Actividad de inicio En este taller, en uno de los turnos, participaron seis personas: cuatro mujeres (una abuela, una hermana y dos mamas) y dos hombres (un papá y un abuelo). Resultó interesante, pues si bien eran pocas personas, se conocían entre 80

ORGANIZACIÓN PE LOS TALLERES PARA PADRES

sí, tenían edades muy diferentes, y algunas de ellas ya mantenían una relación fluida (¿compañerismo — amistad?). Se reparten tarjetas y lapiceras a todos los asistentes al taller, y se les pide que piensen qué le regalarían a cada uno de los presentes, aclarando que pueden ser cosas materiales o inmateriales. Actividad de desarrollo A continuación, cada uno debía leer en voz alta lo que había escrito. Esto permitió evaluar: •

• •

• •

•

Víctor, un abuelo con dificultad para mostrar sus sentimientos, eligió regalar a todos objetos materiales (un llavero — un juego de té — un florero — un mantel — un ramo de rosas), y escribió la tarjeta como si fuera la que acompañaría al regalo, firmando con su nombre. Edith, una abuela, una persona cálida y afectuosa, regaló su amistad, su afecto y su cariño a todos, y firmó las tarjetas al igual que Víctor. Andrea, una jovencita algo tímida, que conocía a todos porque a veces buscaba a su hermano a la salida del Centes, pero que concurría por primera vez en lugar de su mamá, regaló besos enormes y abrazos muy fuertes. Ester regaló cariños a las dos personas mayores, y alegría a los demás. Pilar obsequió aguante, optimismo, paciencia y amistad, detallando el motivo de haber elegido ese regalo para cada uno de ellos, ya que los conocía y sabía los problemas cotidianos con los que luchaban. José Luis, un papá que concurría a las reuniones turnándose con su esposa, también escribió una dedicatoria en cada tarjeta, y regaló paciencia para acompañar al hermano — amor para seguir adelante con los nietos — amistad para compartir buenos momentos en familia — sonrisas y alegría. 81

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Actividad de cierre A partir del material, se trabajó sobre necesidades manifiestas o latentes y la mayor o menor facilidad para demostrar sentimientos. Este es un tema difícil para estas madres; como ya se registró anteriormente, no están habituadas a tomar decisiones por sí mismas, han perdido sus lugares como mujeres y se muestran como "la mamá de..."; han subordinado sus gustos y sus necesidades a los de sus hijos, y les cuesta mostrarse. También les cuesta manifestar abiertamente sus sentimientos; hay ocasiones en que son contradictorias (dicen que les gusta estar en grupo y sin embargo no hablan con el resto, se sientan solas y aisladas); temen las críticas porque las sufren diariamente con respecto a sus hijos, y se viven como una sola persona con respecto a ellos. TALLER Nº10 Actividad de inicio Se habla sobre las dificultades que surgen cuando hacemos una interpretación incorrecta de algo que escuchamos o que vemos, relacionando esto con los problemas habituales de la comunicación. Da lugar a trabajar sobre la sensibilidad, la emotividad, lo placentero y displacentero. En los talleres donde se produce una movilización fuerte de sentimientos, como en este caso, se recurre en el segundo tiempo a alguna técnica lúdica que les permita distenderse. La experiencia de trabajar con estos grupos de familiares me ha llevado a intercalar las técnicas y los juegos con las reflexiones y meditaciones, ya que el material que surge suele ser doloroso de manifestar y difícil de compartir, y se deben graduar los distintos momentos. Es permitirse entrar y salir, meterse en el juego por un tiempo y recién después dejarlo para hacer conclusiones. Esta práctica, este movimiento, les resulta difícil desde la po82

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sición estática en que acostumbran permanecer, pero una vez que lo aprenden, les permite repetirlo en las situaciones cotidianas, ir graduando su afectividad sin aislarse o anestesiarse. Actividad de desarrollo Se le entrega a cada uno de los presentes una hoja con respuestas, que deberá marcar como verdadera, falsa, o no sabe. CADA PARTICIPANTE DEBE CONTESTAR VERDADERO (V) — FALSO (F) — NO SABE (¿?) V 1) Un hombre apareció después que el dueño apagó las luces de su negocio. 2) El ladrón era un hombre. 3) El hombre que apareció pidió dinero. 4) El hombre que abrió la caja registradora era el dueño. 5) El dueño salió corriendo. 6) Alguien abrió la caja registradora. 7) El hombre pidió el dinero, lo sacó de la caja y salió corriendo. 8) La historia no dice cuánto dinero había en la caja. 9) El ladrón pidió dinero al dueño. 10) Era de día cuando apareció el hombre. 11) El hombre apareció dentro del negocio al apagar las luces. 12) Nadie pidió el dinero. 13) Sólo se mencionan tres personas: dueño de la tienda — hombre que pide dinero — policía.

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F

¿?

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A continuación la coordinadora lee una historia corta, mientras todos escuchan. Finalizada la misma, deben marcar las respuestas, de acuerdo a lo que recuerdan: Un hombre de negocios de mediana edad acababa de apagar las luces del negocio, cuando un hombre apareció y le pidió dinero. El dueño abrió una caja registradora. El contenido de la caja fue extraído y el hombre salió corriendo. Un miembro de la policía fue avisado rápidamente. Al cotejar las respuestas se notó, al igual que en ocasiones anteriores, que las personas de 3a edad (abuelos-abuelas) no habían prestado demasiada atención al relato, tomando sólo la situación más general descripta, por lo que no pudieron responder a varias de las preguntas. La discusión entre todos, y los comentarios, se relacionaron con situaciones similares de la vida cotidiana, y se investigó el modo en que cada uno reacciona habitualmente al darse cuenta que se equivocó o que entendió mal: con enojo, con mal humor, peleándose, aislándose, etc.; que estas situaciones tienen generalmente el mismo patrón, que el conocerlo permite modificarlo, cambiar actitudes y posturas personales, con lo que puede lograr mejor comunicación con el entorno. Además, este modelo tiene que ver con la historia personal, que no está escrita y cerrada, sino que la vamos armando cada uno de nosotros, un día a la vez. Las diferencias de opiniones en los grupos en los que coinciden padres, madres y abuelos/as, con respecto a equivocaciones, malentendidos, se relaciona directamente con la experiencia de vida de cada uno de ellos. Las personas de tercera edad suelen mostrarse más calmadas en sus juicios, más tolerantes, y justifican con mayor facilidad. 84

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Cada vez que estos grupos de familiares llegan a conclusiones del rango de las precedentes, coinciden en manifestar mayor tranquilidad con respecto a las decisiones futuras, y adquieren un mayor compromiso con la tarea grupal. Actividad de cierre Se les entrega a todos los presentes la "Guía de evalua5 ción" , dándoles un tiempo para completarla, se aclara que las respuestas pueden ser anónimas, y se utilizarán para que la coordinadora pueda evaluar la actividad en sí, los resultados, y la conveniencia de repetirla el próximo año. De la Guía de evaluación surgió: 1. La concurrencia a los talleres fue casi completa; cada padre/madre o familiar responsable faltó como máximo a dos de ellos. No se registraron inasistencias en los N°s- 2 - 3 - 4 - 5 - 10. El alto nivel de participación se debió, en gran parte, a la difusión y comentario de las actividades entre los padres. Entre el 5a y 6a hubo problemas entre algunas de las madres, que posterior mente faltaron. Otras ausencias se debieron a motivos personales, de salud de los hijos, etc.; todas fueron justificadas. 2. De acuerdo a las respuestas de los padres los talleres más interesantes para ellos fueron los N°s 1 - 2 - 3 5-7-9. 3. Las respuestas son afirmativas en su totalidad, con respecto a notar cambios personales atribuibles a la integración en los talleres. 4. Los cambios notados son: facilidad/espontaneidad para acercarse a los demás — ganas de encontrarse/ ganas de compartir con los otros padres — mejor es5

s

Anexo N 1.

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5. 6.

7.

8.

tado de ánimo en su casa/menos discusiones/más comprensión. Jugando con otros adultos se sintieron: sorprendidos/ un poco incómodos al principio — divertidos, cómodos, alegres. Por mayoría respondieron que repetirían la experiencia, porque habían aprendido más, y logrado más cambios que en los grupos en los que anteriormente habían participado. Coincidieron en manifestar que compartieron lo traba jado en los talleres con su pareja, y sus otros hijos; algunos matrimonios se turnaron para poder asistir ambos, y también se notó la presencia de algunos adolescentes, hermanos de los niños/as alumnos del Centes. De las 30 respuestas surge: • •

•

23 personas dicen que los juegos no los hicieron sentir molestos o incómodos. 4 se sintieron incómodos en el taller de sexualidad (tristes por las limitaciones futuras de sus hijos, porque no tendrían posibilidad de formar una familia, temerosos por el momento en que ellos no estarán para cuidarlos). 3 se sintieron tristes en el taller donde se trabajó sobre derechos de los niños y de los discapacitados (Ns 5) porque sufren constantemente de parte de la sociedad por gestos, comentarios, medidas discriminatorias, y sienten que nadie respeta esos derechos.

9. Respecto a qué juegos les resultaron divertidos: • •

10 mencionan las experiencias guiadas/cuentos (pudieron fantasear, vivir por un rato en otro mundo, volver a ser chicos, disfrutar). 10 la técnica del regalo (sintieron el afecto de los 86

ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES

•

demás, al conocer la elección de los regalos que se harían unos a otros — vieron que los deseos/ las necesidades individuales son captadas por otros, si hay contacto y comunicación). 10 la técnica del jurado (no sabían que podían escribir/nunca se les había ocurrido armar un cuento/ pudieron poner en palabras el sentimiento de "ser inferiores por ser padres diferentes").

10. Los talleres les sirvieron para: • • • • • •

Conocerse - divertirse en general. Para que algunas cosas no les dolieran tanto (historia 13). Para acercarse más a sus hijos (historias 4-8-13). Para acercarse más a sus parejas (historias 1 - 2 8 - 1 3 - 15). Para no olvidarse de jugar (historia 15). Para hacerse un espacio, y jugar con sus hijos.

Al principio de mi investigación con grupos, me sorprendió el ver cambios (individuales y grupales) después de haber trabajado sobre temas que podría describir como generales o sencillos. Luego comprendí que estas personas, por estar tan bloqueadas, tan encerradas en la problemática de sus hijos, carecen de la individualidad y de la libertad que tiene la mayoría, y el hecho de superar pequeños obstáculos, los va liberando.

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Capítulo VI

Historias de vida Historia 1: Carlos Juan y Catalina se conocieron a los treinta años. Ambos provenían del interior. Juan había viajado a la Capital para cumplir con el servicio militar (obligatorio en ese tiempo), desde su Corrientes natal; no quiso volver más, allá no tenía familia ni lazos afectivos. Catalina viajó desde Salta, para cuidar a una tía que vivía en Buenos Aires y debía operarse; se quedó en su casa acompañándola mientras se recuperaba, y un día... mientras hacía las compras en el supermercado del barrio, conoció a Juan. Empezaron a salir, Juan consiguió un empleo en una portería, y decidieron casarse. El departamento que ocupaban era chico, pero se arreglaban. Estaban bien, pero Catalina extrañaba a su familia, sus amigas, su gente; no podían viajar hasta allá por el momento, y planeaban hacerlo en las vacaciones. Él comenzó a trabajar horas extras, en changas, para juntar más dinero; ella no podía estar sola en su casa, algunos días salía, conoció a dos vecinas, y se reunían a tomar mate, a veces iban al cine. Juan y Catalina empezaban a separarse, sin darse cuenta, cada uno tenía sus proyectos, y entonces ella quedó embarazada. No dijo nada pero tuvo miedo, se asustó, le hacían falta su madre o sus tías, se sintió muy sola tan lejos... Nació Carlos, y Catalina ya no salió de su casa, estaba siempre pendiente del bebé, se angustiaba si no lo tenía cerca, tenía miedo de que se asfixiara durmiendo... empezó a llevarlo a la cama grande. Cuando consultaron, lo hicieron por consejo de la directora de un jardín donde el niño no fue admitido, ya que contando cinco años, no hablaba correctamente, a veces no tenía 89

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control de esfínteres, pegado a las polleras de su madre mostraba un rostro inexpresivo y una mirada perdida. A las primeras reuniones asistían juntos; Catalina participaba libremente, Juan se mostraba un poco retraído, y con dificultad de "contar su vida a un grupo de desconocidos"; decía que él estaba allí para no pelear con su esposa, pero que no creía que pudieran solucionar nada. Después de algunas reuniones, quedó claro que Juan no entendía qué le pasaba a su esposa, decía que él la quería y se preocupaba mucho por ella. En cuanto a su hijo Carlos, decía que el único problema era la forma en que lo trataba Catalina, lo malcriaba demasiado, era "como si madre e hijo fueran un dúo y él quedaba siempre afuera". Catalina no registraba la queja de su marido, ni la posición de tercero excluido que él definía claramente. Su hijo constituía el eje de su vida, no podía plantearse nada sin él. Reconocía que "no le gustaba estar sola, en cambio Juan se las arreglaba bien; ella había buscado tener amigas, conversar con alguien, salir de vez en cuando"; cuando nació Carlos, ya no se sintió sola. Se quejaba de las fallas del sistema escolar, que no sabía acoger al niño. El lugar de mujer pareció importarle en un primer momento de la relación, y el compartir y comunicar sus experiencias; a partir del nacimiento de su hijo, trazó un círculo donde ambos quedaron encerrados. Catalina rechazaba la posibilidad de comunicarse con su marido, y por ende, lo rechazaba a él como persona. La aceptación implicaba la ruptura del vínculo madre-hijo y reafirmarlo a él en el lugar del padre. Historia 2: Ezequiel Celia tiene 34 años y un puesto de verdura en un mercado. Se casó hace diez años con Alberto, marino mercante; tiene dos hijos: Santiago de 8 años y Ezequiel de 9; el menor se escapa de la casa, es agresivo con los compañeros de escuela, miente, fábula. Alberto vive a bordo, cuando está

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HISTORIAS DE VIDA

en tierra (uno o dos meses) pasa el tiempo en la casa, sin hacer nada, quiere compartir su día en familia pero los chicos deben ir a la escuela y ella a trabajar, no pueden tomarse vacaciones cada vez que el marido regresa. Por otro lado, él no tiene paciencia con los chicos, está acostumbrado a vivir a bordo, entre hombres, le cuesta adaptarse a la casa y el ritmo hogareño. Alberto se queja a veces porque Celia maneja y decide todo; ella está acostumbrada a estar sola para hacer frente a las dificultades (enfermedades de los chicos, problemas escolares...) y aun estando él en tierra, no lo consulta. Los primeros días está todo bien, pero después todos parecen desear que se embarque. Y cuando al fin lo hace, Santiago se rebela, se fuga, agrede. En la escuela han puesto la condición de que comience un tratamiento para poder continuar asistiendo, la última pelea le costó un diente roto a un compañero, y una "casi" denuncia de los padres, que exigían que lo sacaran del grado. La actividad de marino mercante de Alberto obligó a Celia a buscar una ocupación que le brindara un ingreso fijo a fin de mes, a luchar por su subsistencia y la de sus hijos. Con su marido contaba cada tanto, cuando estaba en tierra, y él parecía más una visita, con tiempo libre, desconociendo problemas y cuestiones cotidianas. Celia asumió la posición de liderazgo en el hogar, y no podía abandonarla cuando su esposo estaba por breves períodos en la casa. El grupo familiar se reforzó en un triángulo madre-hijos, excluyendo la figura paterna, si bien muestran agresión, bronca, cada uno a su manera, sin querer reconocer que necesitan una al esposo y los chicos al padre, al que cada día dejan más al margen. El padre, ausente de la casa la mayor parte del tiempo, no sabe cómo comunicarse con cada uno de ellos, pero le gusta embarcarse, navegar, su vida a bordo, y al mismo tiempo quiere a su familia, por lo que se siente culpable y esta carga de culpa facilita su corrimiento y por lo mismo muestra

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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

actitudes que son vividas por su familia como falta de afecto, desinterés, indiferencia o apatía. Teniendo en cuenta que el contenido de la comunicación se transmite a través de mensajes digitales y mensajes analógicos, en esta familia se daba una inclinación hacia estos últimos. Se registraban una serie de gestos, actitudes, que respondían a posturas y necesidades personales, pero que resultaban difíciles de descifrar por el otro, así como también era difícil saber qué significado llevaba implícito cada hecho. En la pareja, la relación era por momentos complementaria, en ocasiones, descalificante de Celia hacia Alberto, y como consecuencia, desconfirmante. Historia 3: Juan Pablo Juan Pablo tiene 8 años, no habla, no tiene un desempeño acorde a su edad cronológica. Su madre lo levanta, lo viste, le da de comer. El padre es contador, tiene un buen empleo; la madre, ama de casa, le dedica todo su tiempo. El nivel socio-económico-cultural del grupo familiar es bueno. Se presentan los tres pulcros, bien vestidos, asisten puntualmente a pesar de vivir lejos, se movilizan en un auto propio y cuentan que tienen una linda casa. Han consultado a varios médicos desde hace unos años, primero al pediatra de la familia, luego a otros que les recomendaron sus familiares y conocidos; finalmente comenzaron con el recorrido institucional, y así arribaron al hospital, un poco incómodos, sintiéndose diferentes de los otros padres que esperan en el pasillo. Les cuesta hablar de cómo es Juan Pablo, dicen "es tan lindo"... y nada más; tienen varios sobrinos, chicos sanos y normales. En la familia no tienen antecedentes de enfermedad mental. Se muestran avergonzados. El padre no quiere comentar nada en su trabajo para que no le tengan lástima, tampoco quiere que sepan los vecinos, "cuando todo pase, ahí recién vamos a contarles a los demás, ahora para qué si ellos no pueden hacer nada". 92

HISTORIAS DE VIDA

Viven la situación de manera dramática, han perdido la capacidad de disfrutar los logros cotidianos, se han separado de amigos, porque en las reuniones con otros chicos es más evidente la problemática de su hijo. Algunos amigos les aconsejaron internarlo en un establecimiento para discapacitados, para poder seguir ellos con una vida normal; a partir de eso, no aceptan que nadie opine sobre Juan Pablo. La primera impresión que dan es la de querer ocultarse con su hijo, de la vista de los demás. El nivel socio-económico diferente de los padres de Juan Pablo con relación al resto de los padres, ayudó a desatar fuertes críticas del grupo: les señalaron el afán de aparecer socialmente perfectos, y que la base del problema para ellos era de pertenencia y referencia en el ámbito social y no afectivo o emocional. La manifestación del grupo los golpeó duramente, y les hizo reflexionar sobre la imagen que daban a los demás, de acuerdo a sus actitudes y el trato a su hijo, diferente por completo a lo que ellos sentían, pero que por mandato familiar no mostraban ni compartían. Ambos habían crecido en familias donde no se lloraba en público, no se demostraba afecto ni se hablaba de cosas íntimas o personales con desconocidos. Recién a partir de la inclusión y el trabajo grupal pudieron determinar que no estaban de acuerdo con esas pautas y podían y querían cambiarlas. La dificultad y molestia visible en ambos en un principio, no se debían al menosprecio que sentían por los demás (como llegaron a pensar) sino a sus propias limitaciones para relacionarse. En toda comunicación se da una circularidad, por la cual no hay principio ni fin. Podríamos preguntarnos: ¿la comunicación en una familia es patológica porque uno de sus miembros es autista, o bien uno de sus miembros es autista porque la comunicación es patológica? El punto de vista comunicacional tiene que ver con los criterios normal y anormal, varía según la situación interpersonal y la perspectiva subjetiva del observador.

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DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Historia 4: Rodrigo Rodrigo tiene 9 años, y una hermana de 6 años que se llama Jimena. La madre, Susana, estudiaba Filosofía y Letras, y en un Encuentro Literario conoció al que hoy es su marido, Eduardo, que estudiaba Derecho. Cuando se casaron, Eduardo estableció que los dos no podrían seguir estudiando, y que él se ocuparía de mantener a la familia, se esforzaría por alcanzar el título de abogado, con lo cual, seguramente tendría mejores posibilidades; tácitamente quedó establecido que el lugar de la esposa era la casa, y en el futuro la educación de los hijos. Las veces que comentaban en grupo respecto a los estudios de Susana, él demostraba claramente que no valorizaba la formación que ella tenía, no veía la necesidad de la continuación; generalizaba expresando que no había un reconocimiento social, y que "ese título no servía para nada". El tiempo pasó, nacieron los hijos, crecieron. Eduardo se recibió. Empezó a trabajar en Tribunales, pero poco a poco fue participando más en cuestiones gremiales, y llegó a delegado. Volvía tarde de las reuniones, tomaba mucho; violento de palabra, empezó a golpear a Rodrigo, a burlarse del niño. No resistía verlo suave, delicado, parecido a su madre, con buena memoria y gusto por las poesías y los cuentos. Cuando los citaron en la escuela, se dieron cuenta que Rodrigo había cambiado mucho tiempo atrás: estaba en su mundo, no le importaba nada, no parecía sentir nada, recién ahí notaron la cantidad de golpes y lastimaduras que tenían los dos chicos, y que Jimena mojaba la cama de noche. Arribaron al hospital, con una nota de la escuela, pidiendo urgente intervención. Este caso resultó diferente en dos aspectos: en la relación entre la sintomatología del niño y el maltrato hacia él y su hermana, el alcoholismo del padre y por otro lado, el maltrato hacia la esposa, el no reconocimiento de su lugar y necesidades. Desde el grupo hubo continencia y apoyo para Susana, 94

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en cuanto a sobrellevar las dificultades, y de a poco clarificar qué le interesaba hacer de su vida, de ella como mujer, como persona única; y actitudes solidarias como acompañarla a consultar ciertos aspectos puramente legales a fin de garantizar el bienestar de sus hijos y el propio. En las reuniones grupales surgieron las diferentes categorías respecto a relaciones familiares, derechos de los padres sobre los hijos, violencia y castigos corporales. Historia 5: Lucas Victoria se casó con Antonio: ella tenía 20 años y él 45. Era amigo de un tío paterno, lo conoció en una fiesta familiar, le pareció un hombre bueno, respetuoso, que quería formar una familia. Ella quería irse de su casa, correrse de las peleas y gritos de sus padres, de las borracheras y los golpes. Pensó que iba a estar segura y protegida, y estaba dispuesta a tratarlo bien; no lo quería, pero no le importó, con el tiempo podrían conocerse y vivir tranquilos. Antonio, en cambio, la quiso desde que la conoció, y estuvo de acuerdo en sacarla de esa casa y cuidarla; eso solo le alcanzaba. Tuvieron dos hijos varones que se llevan dos años entre sí, y cuatro después una nena, que apodaron Mariví (por María Victoria). Cuando Victoria llegó al hospital, acompañada por una vecina, Mariví tenía 4 años, Lucas 8 y Diego 10; ella en ese entonces había cumplido los 32 y su marido 57. Antonio estaba pensando en jubilarse, era más abuelo que padre de estos chicos, a los que quería pero no comprendía. Lucas se rebelaba, quería llamar la atención, peleaba con todos, se trepaba en cualquier sitio poniendo en peligro su vida, mojaba la cama de noche, se comía las uñas, tenía pesadillas de las que despertaba a los gritos asustando a sus hermanos. Los otros dos eran chicos tranquilos, pegados al padre, que se mostraba feliz al lado de ellos, aunque preocupado por Lucas. Victoria, por su lado, se veía angustiada, más allá de los

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síntomas de su hijo que, arisco, la rechazaba, y de Diego y Mariví, aferrados al padre; ella parecía estar sola en ese consultorio. No hablaba por ella; a las preguntas respondía siempre incluyendo a sus hijos, como si no tuviera gustos y decisiones propios. Victoria estableció una buena relación con Susana (Caso a N 4), a partir de la comprensión de la situación de violencia, que ella padeció en su infancia. Joven, con un marido mucho mayor que ella, con ganas de vivir, ayudaba a reflexio-, nar a las que no defendían sus derechos, su lugar. Buscaba la manera de crecer, de poder comunicarse con ese hombre bueno, que era más un papá que un marido. La relación de Victoria con sus hijos era muy afectuosa, pero ambigua; a veces parecía más una hermana que una madre. Era incapaz de establecer límites. En esta familia se observaban claramente las relaciones triangulares: padre-Diego-Mariví. Victoria estaba íntimamente unida a Lucas: lo sobreprotegió desde el nacimiento (fue prematuro y debió permanecer en incubadora; durante ese lapso, ella abandonó todo para quedarse cerca del bebé). Antonio se ocupó más de los otros dos hijos. La comunicación se daba en forma distorsionada. El espacio terapéutico permitió esclarecer que Antonio funcionaba como un padre para Victoria y un abuelo para sus hijos. Victoria parecía una hermana de Mariví y Diego, que estaban pegados al padre, y permanecían distantes o indiferentes respecto a ella. En realidad esta actitud se daba en los momentos en que ella no ocupaba el rol materno. Lucas, de algún modo, sentía que su madre y él estaban fuera del sistema padre-hijos, y se rebelaba por eso. Victoria necesitaba aumentar su autoestima, reforzar su lugar de mujer y de madre, y dejar de lado el temor a la violencia, las peleas y los enfrentamientos, que impedía aclarar situaciones maritales y poner límites a sus hijos. Se trabajó sobre el maltrato sufrido en la infancia, su elección de pareja 96

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(un hombre completamente diferente a su padre), momento en el que ella buscó protección, amparo, seguridad, y se propició el diálogo con Antonio, y la búsqueda de espacios o momentos de pareja, para fortalecer el vínculo y mostrarse como tales a los hijos. Historia 6: Mariano Los padres de Mariano (Marta y Tomás) eran jóvenes; se habían puesto de novios en la adolescencia, y sin ninguna experiencia en otra relación se casaron a los 22 años. Un año después nació el niño. Marta traía a su hijo Mariano, de 5 años, en brazos hasta el hospital, y no se separaba de él para nada. El niño dormía en una cuna, al lado de la cama matrimonial; cuando ella iba al baño, dejaba la puerta entreabierta para escucharlo. Mariano no hablaba, sólo hacía ruiditos como un bebé, y en ocasiones gritaba, se tiraba del pelo, se arañaba, y después se quedaba en el suelo, en posición fetal. Cuando golpeaba la puerta del Servicio, para avisar que estaba presente, al salir la terapeuta, le indicaba que parara a Mariano en el piso, le daba la mano y lo llevaba caminando con ella hasta el consultorio donde se desarrollaría la entrevista. Mariano en ningún momento lloraba. Su madre, mientras lo esperaba en el pasillo, quedaba llorando. Marta se había separado de familiares y amigos que le aconsejaban que lo llevara a un médico, que hiciera una consulta. La semana anterior a concurrir al hospital, estando sola en su casa, vio en televisión la historia de un niño psicótico y reconoció muchas situaciones similares a las que ellos vivían cotidianamente con su hijo; todo esto la hizo reflexionar, recordó lo que le decían otras personas y cómo ella se había ido aislando para no reconocer lo que pasaba; se dio cuenta de que estaba sola, y tomó la decisión de pedir ayuda. Marta tenía con su hijo una unión estrecha, que no que97

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ría romper. Cuando el niño caminaba y se apartaba, la que sufría era ella. Independientemente de los síntomas de Mariano, el tratamiento grupal ayudó a separar la historia de la madre, sus antecedentes familiares, detalles terribles y dolorosos que necesitaron de un espacio individual para su abordaje. Desde el momento en que ella comenzó su tratamiento, la relación con su hijo empezó a registrar cambios, lo mismo que su relación de pareja. Minuchin afirma que cuando se modifica la estructura del grupo, las actitudes y convicciones de sus miembros también cambian. Al incorporarse una familia a un espacio terapéutico, se dan una cantidad de elementos de acción y reacción, que llevan a un cambio permanente, y la creación de un campo más extenso que el grupo familiar en sí, donde se da una epistemología circular. Historia 7: Yanina Edith, la abuela materna, es quien acompaña diariamente a Yanina a la escuela; es una mujer cálida y afectuosa, de 62 años, que vive con su hija Liliana, y su nieta. Edith fue madre soltera, crió a Liliana con mucho esfuerzo, trabajando en una casa de familia. Cuando la niña era pequeña, trabajaba como empleada doméstica con cama, le permitieron que llevara a Liliana a vivir en la casa; cuando estuvo en edad escolar, la llevaba a una escuela municipal del barrio. Al llegar a la etapa del secundario, Edith deseaba tener un lugar para ellas dos, con un poco más de independencia; la familia, por otro lado, no aceptaba perderlas. Llegaron a un acuerdo: vivirían en casa de una tía mayor de los dueños de casa, viuda, con algunos problemas de salud, que necesitaba alguien que la acompañase y atendiese. Cuando esta persona falleció, años más tarde, en señal de agradecimiento, le dejó a Edith ese departamento, que es el que ocupan en la actualidad.

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Liliana se casó con un compañero de oficina; el matrimonio duró poco tiempo; cuando se separaron, ella no sabía que estaba embarazada, no quiso decirle nada antes del nacimiento de la niña, y al saber la noticia, él ya estaba en pareja con una antigua novia; nunca se interesó, la niña lleva el apellido de su madre. Yanina creció cuidada por su madre y su abuela, y al diagnosticársele autismo, fue admitida en el Hospital de Día del Tobar García, y posteriormente en el Centes. Liliana trabaja en un estudio contable, y se ocupa de administrar los departamentos de su edificio; su madre la apoya ocupándose de Yanina. Historia 8: Martín Los padres de Martín (Ester y Joaquín) son contadores, trabajan en un estudio con dos socios, todos compañeros de la época de facultad. Viven en Barrio Norte, en un departamento propio, con sus cinco hijos; el menor de ellos es el nombrado. Una familia de clase media, que a pesar de las circunstancias generales que afectaron al país conserva un buen nivel de vida: los chicos concurren a escuela privada, los fines de semana van al club. Ester cuenta que el diagnóstico de Martín los aniquiló, no querían comentarlo con sus amigos, dejaron de ir al club, no querían hablar del tema con sus otros hijos, "trataban de seguir como si todo estuviera igual, como si al callarlo pudieran borrar esa pesadilla". Ella discutía mucho con Joaquín, en la casa y en el trabajo, por lo que decidió dejar por un tiempo el estudio, empezó una terapia individual con un psicólogo de su obra social, paralelamente a la admisión de Martín en el Tobar García. Les llevó bastante tiempo reencontrarse como pareja; actualmente hacen terapia juntos; esto los ayudó especialmente en su relación con los demás hijos, que les echaban en cara que se sintieran avergonzados de Martín, que quisieran ocultarlo...

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Están luchando para no sentirse fracasados, pesa en ellos la pérdida de la imagen de familia perfecta y feliz que mostraban hasta hace poco, aunque están reconociendo que esa imagen no es la que les importa a sus hijos ni a sus amigos; con el apoyo de todos van cambiando lentamente. En las reuniones se alternan; en ocasiones, concurre su hija mayor, que se preocupa mucho por Martín. Se relacionaron de manera estrecha con los padres de Juan Pablo (Caso N9 3) y los de Nahuel (Caso Ns 24), por coincidencias iniciales en sus historias y forma de vida, y esto mismo contribuyó para que se apoyaran entre sí, aun más allá del espacio de encuentro establecido. Historia 9: Claudio Cecilia y Roberto son los padres de Claudio, que con 14 años es el mayor de tres hermanos y el único varón. La madre ha estado presente en todas las reuniones; aparentemente estusiasta, verborrágica, toma parte activamente en lo que se propone desde el grupo. En las fiestas escolares se presenta toda la familia; las hermanas son pacientes con Claudio, han aprendido a tratarlo, y apoyan a su madre en sus esfuerzos. El padre no acepta el diagnóstico, a pesar de que llevan varios años de tratamiento. A diferencia de varios casos de los seleccionados, en los cuales la madre, al cerrarse sobre el hijo enfermo, deja de lado al padre (tercero excluido), Cecilia actuaba en función de su hijo, pero queriendo involucrar y comprometer a todos (marido e hijas); ellos sentían una presión tan fuerte al respecto, que les provocaba un movimiento centrífugo respecto a la convocatoria de la madre, y cuanto más ella trataba de acercarlos, más distancia tomaban de lo que estaba sucediendo. Además, a Roberto le resultaba sumamente doloroso aceptar que su único hijo varón tenía serias dificultades, de las cuales se sentía responsable (pensando en el peso de los factores hereditarios). No aceptó incluirse en los encuen100

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tros, sólo tomamos contacto con él en algunos festejos organizados desde la escuela, a los cuales asistió. Historia 10: Yamila En la historia de Yamila hay datos confusos, que giran alrededor de su inscripción en esta familia, y sus antecedentes biológicos. Los padres son Susana y Alberto; ambos trabajan. El padre tiene un vehículo y se ocupa de la venta de productos de limpieza sueltos. La madre es empleada administrativa en una colonia para enfermos mentales de la localidad de Lujan; Yamila nació en dicha colonia, y Susana decidió hacerse cargo. Resulta difícil llegar a aclarar si se trató de una adopción legal, se resisten a hablar de ello, Susana dice que se le facilitaron las tramitaciones por desempeñarse allí y por los antecedentes de la madre biológica, a la que suele ver ya que continúa internada en la colonia. La pareja discute permanentemente, él pretende que ella deje de trabajar y se ocupe de la hija; ella se niega, no pueden prescindir de lo que gana, pero además se resiste a pasar más tiempo con Yamila, no le tiene paciencia, le exige más allá de sus posibilidades, la esquiva y rechaza cuando la niña se le acerca. Alberto es más paciente con la niña, la lleva con él cuando sale a entregar mercadería; no pueden dejarla con nadie, está en continuo movimiento y no tiene noción de peligro. Susana está buscando alguna institución donde pueda internar a la niña de lunes a viernes, a pesar de que su marido se opone a esto. Alberto, consciente del rechazo de Susana hacia Yamila, lo siente dirigido a sí mismo. Este caso difiere de otros; en la mayoría de ellos, es la madre la que sobreprotege al hijo/a con dificultades; en el que nos ocupa, el padre cuida, protege a la niña, pasa con ella la mayor parte del día, amolda su trabajo para poder llevarla con él, se niega no sólo a internarla (como 101

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sugiere hacerlo de lunes a viernes, su esposa) sino también a derivarla a una institución diferente del hospital. Alberto fue derivado a entrevistas con un médico psiquiatra, a fin de clarificar cuestiones y antecedentes personales, que incidían directamente en la evolución de su hija, quien se encontraba en condiciones de ser derivada a través de su obra social a un centro de tratamiento más cercano a su domicilio, con lo que asegurábamos la continuidad del tratamiento y una frecuencia mayor (al hospital concurrían por razones de distancia, una sola vez por semana). Historia 11: Nicolás La familia está formada por los padres, Victoria y Rodolfo, y los cinco hijos, dos mayores (el varón trabaja y la mujer ayuda a la madre en la casa y con los hermanos y está terminando el secundario), y dos más chicos, que concurren a la escuela. Viven en el mismo barrio del hospital, en una vivienda cedida por el GCABA, en condiciones precarias. El motor de la familia es la madre, apoya a todos permanentemente, incluido Nicolás; corre todo el día para poder llevarlo a tratamiento, a la escuela, buscar a los más chicos a la salida de la otra escuela, preparar la comida. Dentro del grupo, Victoria se destacó siempre por su apoyo incondicional a los demás, su alegría y reconocimiento al mínimo logro alcanzado por su hijo. Las pocas veces que no pudo estar presente, por cuestiones de salud, fue reemplazada en las reuniones por alguno de sus hijos mayores. Hace varios años que asiste a tratamiento, estimula a las otras madres, y espontáneamente colabora en preparación de festejos de cumpleaños y salidas con los chicos. En unas pocas ocasiones, y por causas justificadas, la reemplazó su hija mayor, quien se integró naturalmente a las actividades. La inclusión en estas actividades permitió ver que detrás de la participación y colaboración de Victoria, se escondía te102

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mor y resistencia a contar cosas personales; las escasas ocasiones en que la temática del juego propició una profundización en los sentimientos y emociones, se mostró angustiada, con los ojos llenos de lágrimas. Fue algo fugaz, y ella se negó a reflexionar sobre lo sucedido, tanto en el grupo como en forma individual. Historia 12: Leonardo La que acude a los talleres es Mariana, la madre; es retraída, apagada, no le gusta hablar en público, ni comentar sus problemas. Cambia radicalmente en el transcurso de los mismos, se integra en los juegos y técnicas, evidenciando que se divierte; es una de las últimas en retirarse. Del padre se sabe poco, se fue de la casa cuando Leonardo tenía dos años (ya hace ocho de esto). Mariana sintió que los abandonó y rechazó a los dos. No quiso saber más nada de él; se mudó a la casa de su madre, donde vive actualmente con su hijo. Supo por unos conocidos que él volvió a formar pareja. La abuela de Leonardo no participó en los talleres, pero en la reunión de fin de año comentó que su hija volvía contenta a la casa, y le contaba el desarrollo de cada uno de ellos. Mariana se vinculó con Liliana (Historia 7); sus historias de vida coinciden en muchos aspectos: ambas sin pareja, viven con sus madres, y llevan la marca de ese hijo/a no buscado, y en muchos momentos rechazado. La fuerza de Liliana, el impulso por salir adelante y sobreponerse, ayudaron a Mariana, que hasta su integración al grupo tendía a aislarse y deprimirse, se refugiaba en su madre. Esto le fue señalado en algunas de las reuniones por las presentes; ella se mostró sorprendida, como si ignorara este mecanismo, y dio lugar a que en lo sucesivo la apoyaran, presionándola, para que decidiera por sí misma, que se desempeñara como madre respecto a Leonardo.

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Historia 13: Ayelén Eduardo, el padre, era quien concurría generalmente a las reuniones, mostrando una actitud que hacía pensar en poco interés por estar allí. Sin embargo, al tomar parte de los talleres, mostraba un buen nivel cultural, capacidad de elaboración y actitud participativa. En las pocas oportunidades en las que su esposa asistió junto con él, parecían intercambiar roles: él se mostraba atento, simpático, agradable; ella, sin interés por lo que se trataba alrededor. Con respecto a su hija, ambos buscaban orientación para internarla en alguna institución permanente. Recién después de un tiempo de concurrir a las reuniones, Eduardo comenzó a hablar de sus sentimientos, de ia gran preocupación respecto a su esposa, con un serio problema de salud, que apareció tres años atrás, y avanza rápidamente, transformando a la docente entusiasta que él conocía en alguien con dificultad para caminar, mantenerse de pie y manejarse por sí misma; consciente al mismo tiempo del deterioro progresivo, y, por otro lado, solo frente a la problemática de esta hija, con serias dificultades y pronóstico incierto. Las dificultades a nivel económico se hicieron graves, por la pérdida del sueldo de la esposa (declarada prescindible) y el costo del tratamiento y medicamentos. El dolor y la franqueza que mostró al sincerarse con el grupo, ayudaron a una respuesta por parte de los integrantes, una actitud de apoyo y solidaridad que antes no le habían manifestado. Al evaluar los encuentros, Eduardo agradeció a todos, dijo que lo hicieron sentir parte del grupo, acompañado y sostenido, en una etapa tan dura como la que estaba viviendo. A través de las técnicas, mostró su sentido del humor, a veces algo irónico, conectado con la realidad del momento, que fue motivo de agradecimiento de otros padres, que dijeron que esta característica de Eduardo los había ayudado a tomar algunas cosas desde un punto de vista más positivo, y a reírse de ellos mismos. 104

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Historia 14: Joel Es hijo único, vive con sus padres cerca de la estación de Constitución. El padre trabaja en un taller mecánico, la madre se ocupa de llevarlo al hospital y al Centes. No tienen familia directa cerca, los abuelos viven en el Gran Buenos Aires y los ven algunos fines de semana. Cristina, la mamá de Joel, muestra gestos condescendientes con el resto de las madres, considera que su hijo no tiene problemas tan serios como el resto de los chicos. Concurre maquillada, vestida con polleras cortas y tacos altos, todos los días; llama la atención por su aspecto, pero principalmente por su cara inexpresiva y distante, contrarrestando con su actitud seductora. El resto de las madres la invitaron a participar al principio, luego, al ver que no deseaba hacerlo, la dejaron de lado, hasta que a partir de una pelea que ella tuvo con otra madre, decidieron intervenir y fue en el ámbito de uno de los talleres donde le clarificaron ciertas actitudes de superioridad que se hallaban fuera de lugar, dado que allí todas eran, les gustara o no, madres de chicos con problemas. A medida que pasó el tiempo, Cristina se fue mostrando más retraída y deteriorada, especialmente después de un episodio en el cual su hijo y otro paciente del hospital se pegaron y revolcaron por el piso; ella reaccionó contra la madre del otro chico, la agredió verbalmente y luego la cacheteó, culpándola de lo sucedido. Había otras madres esperando en el pasillo en ese momento, el comentario circuló, y el tema se discutió entre todos, de una manera bastante violenta. Se le sugirió un espacio de terapia individual; se estableció contacto con un profesional reservándole un turno, pero llegado el momento ella no concurrió. A partir de allí, evitó durante un tiempo ir a las reuniones y/o encontrarse con las otras madres. Se intentó conversar con el esposo, quien no aceptó colaborar ni involucrarse, se mostró agresivo, resentido con lo 105

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que le estaba pasando en el ámbito familiar. Reiteró su voluntad de mantenerse al margen de todo lo relacionado con el tratamiento de su hijo, de quien no esperaba nada (desilusión, sentimiento de fracaso). La negativa por parte del padre de Joel perjudicó al niño y a su madre, que hubiera necesitado apoyo para iniciar un tratamiento individual. Cristina regresó a los espacios grupales con muchas dificultades, cerrándose en ciertos aspectos, no pudiendo pedir ni recibir ayuda. Historia 15: Liliana La familia de Liliana está integrada por sus padres y su abuelo paterno Cornelio, todos oriundos de la provincia de Santiago del Estero. El abuelo es quien la lleva a la escuela, y él también participa en los talleres; los padres trabajan y están todo el día fuera de la casa. En los primeros encuentros le costaba participar y mostrarse; hábil con las manos, siempre dispuesto a arreglar un enchufe, ajustar un tornillo, comenzó a ser requerido por las docentes, a quienes solucionaba diversos problemas, y al sentirse útil, comenzó a aflojarse y a relacionarse de una manera más directa con todos. Este hombre cariñoso, tenía una historia de vida triste, y la etapa de los juegos había quedado olvidada. En la evaluación, comentó que había comenzado a contarles cuentos a sus nietos, y que se sentía muy bien al hacerlo. Historia 16: Juan Una familia numerosa integrada por los padres: Nora y Ricardo, y seis hermanos más, con un gran afecto uniéndolos entre sí. La mamá de Juan, tranquila y suave, respetuosa con todos, sumaba al problema de este niño, el de otro de sus hijos, ya mayor de edad, esquizofrénico, al que cuidaban entre 106

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todos en la familia, resistiéndose a internarlo como les recomendaba el equipo que lo trataba, porque con las crisis cada vez más fuertes, difíciles de controlar, consideraban que constituía un riesgo para la familia. Le llevó un tiempo poder hablar de los problemas de este hijo, recién apareció una tarde, en un collage que armó en uno de los talleres. Otras madres la apoyaron en su decisión de cuidar a sus hijos en su casa, y especialmente Edith y Víctor, dos de los abuelos del grupo, que manifestaron, por sus historias personales, lo difícil que resulta vivir separados de la familia. Algunos de los hermanos de Juan acompañaban a veces a su madre y también participaban en los juegos propuestos. Se comprobaron algunos adelantos a partir del tratamiento, pero durante el segundo año, como resultado de la situación económica familiar, sólo pudieron concurrir una vez por semana; así se combinaron los horarios de modo que los distintos terapeutas atendieran a Juan el mismo día, almorzara en el hospital y concurriera a la escuela por la tarde. Historia 17: Vanesa Víctor, el abuelo que la llevaba a la escuela, era el mismo que participaba en los talleres, y el que colaboraba arreglando enchufes, pintando un armario o conectando una estufa en un aula. Un hombre afectuoso, dedicado por completo a esta nieta, según él, la que más lo necesitaba. Este abuelo tiene una historia común con la de muchos inmigrantes. Trabajó duramente toda su vida, se casó, tuvo tres hijos varones que fueron creciendo e independizándose, y recién se sintió solo cuando, poco después de jubilarse, quedó viudo. No sabía cómo relacionarse con sus hijos y nueras. Al diagnosticar el cuadro de Vanesa, sus padres le pidieron ayuda para poder cumplir con el tratamiento. Víctor se comprometió con esta tarea, sintió que su vida tenía nue107

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vamente un sentido, a través de esta nieta que lo reclamaba, y que lo ayudó a comunicarse con el resto de la familia. Se vinculó especialmente con Edith (abuela de Yanina) y Cornelio (abuelo de Liliana). Tomaban mate juntos, decían que formaban "el rincón de los abuelos". Historia 18: Nicolás Este adolescente comparte su casa con sus padres y con un hermano, Hernán, de 18 años, que la mayoría de las veces lo acompaña a la escuela. El padre maneja un taxi durante el día, la madre es la encargada del edificio donde viven. Hernán terminó el secundario y no consiguió trabajo; ayuda en su casa como puede: haciendo trámites o compras, y encargándose de su hermano con mucho cariño. Es una familia que denota sufrimiento, dificultad para aceptar la situación que les toca vivir; sienten que están castigados injustamente, no saben cómo afrontar los problemas, se cierran y cuesta llegar a ellos. Cumplen, asisten, pero no pueden comunicarse más allá de lo formal. El tratamiento de Nicolás avanza con la colaboración y el apoyo de su hermano. Hernán interviene activamente en los juegos propuestos, no así sus padres, que están sumergidos en una rutina de trabajo, y no pueden ni saben distraerse; viven la situación de Nicolás como un peso más que tienen que llevar, se ocupan poco de Hernán, quien según ellos no tiene problemas, sin reparar en la responsabilidad que le delegan, y la exigencia que esto implica. Por otro lado, si bien Hernán no se queja, su vida cambió, pasó a ocupar rápidamente un lugar adulto, sin participar en espacios o actividades propias de su edad, con grupos de pares (por razones económicas, y por estar ocupándose de su hermano, la mayor parte del día).

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Historia 19: Daniela Los padres de Daniela, una niña de 8 años, se llaman Mónica y José Luis; ambos se alternaron para poder participar en los talleres. Tienen además otra hija, Mariana, de 14 años, que cursa con buen promedio el ciclo secundario. Constituyen una hermosa familia. José Luis es ingeniero, Mónica trabajaba antes de nacer sus hijas, dejó para cuidarlas. En el transcurso de las reuniones comentó que sentía nostalgia cuando recordaba esa época, y que le gustaría volver a desempeñar alguna tarea fuera de su casa. Comparten los cuatro el gusto por el aire libre y la naturaleza. Historia 20: Jorge Su mamá se llama Estela, no tiene hermanos, sí varios primos, tíos y una abuela. Todos apoyan en el tratamiento y colaboran con Estela, que trabaja en una casa de familia por horas, cuando ella no puede acompañar a Jorge a la escuela o a su tratamiento. Es una familia que comparte lo bueno, y se une para lo malo. Todos quieren tanto a Estela como a Jorge; sorprendentemente, no se quejan ni les resulta una carga el llevarlo, buscarlo, cuidarlo. Dicen que es responsabilidad de todos. Son diferentes en este sentido a la mayoría en el discurso manifiesto; se intuye un problema serio de base, un secreto familiar, que no salió a la luz en el tiempo de tratamiento. Había momentos, ante determinadas preguntas, que uno u otro respondían: "Dios lo ha de querer así..."; "Es la ley divina..."; "Es lo que está escrito...", y eludían una definición personal sobre la cuestión. Mostraban un actitud digna, respetuosa, y una calma aceptación de lo que les acontecía. Esta familia, originaria del norte de nuestro país, se destaca por sus firmes convicciones religiosas, un profundo sentido del valor de la familia, un respeto por el lugar y la palabra de los mayores, y un deseo de permanecer juntos afrontando las dificultades. 109

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Historia 21: Claudio Marisa es la mamá de Claudio, de 14 años; además tiene dos hijas de 16 y 17 años, que cursan el secundario. Marisa, al igual que Victoria (la mamá de Nicolás), hace tiempo que concurre al hospital y al Ceníes, a pesar de lo cual se muestra tan pegada a su hijo como el primer día. Habla animadamente, le gusta la música, las mateadas, los juegos en general y se divierte participando, pero resulta difícil que exprese una opinión personal, las respuestas siempre comienzan: "A Claudio le gusta...", "Claudio prefiere...", "Claudio quiere, o no quiere...". Pero Claudio se hace sentir, y va ocupando un espacio diferente, con el apoyo del equipo tratante y las docentes, y Marisa, aunque lentamente, tiene que ir aceptando los cambios. Claudio viajó por primera vez a Córdoba con los chicos y las docentes del Centes, y se integró a uno de los programas de reinserción laboral y social que funcionan desde el Servicio Social del Tobar García. Paralelamente al hecho de que Claudio gana espacios propios, y se siente bien por ello, Marisa se siente más sola durante un tiempo, doloroso para ella, hasta que después de compartir sus sentimientos con el grupo, poco a poco puede irse conectando y compartiendo con las otras madres. Historia 22: Gabriel Los padres de Gabriel se separaron hace varios años; él vive con su papá, Jorge, en la casa de la abuela paterna. En una de las reuniones Jorge decía que toda su vida gira alrededor de su hijo, y que lo único que desea es que llegue a ser un hombre feliz. En los talleres, en medio de juegos, recordaba su infancia, y a su padre, una figura muy fuerte, que lo cuidó y acompañó siempre. Él no sabía cómo acercarse a su hijo, quien además parecía preferir al abuelo. Los abuelos del grupo realizaron aportes interesantes, lo hicieron repensar ciertas cosas, y cambiar de a poquito, desde el 110

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grupo hacia fuera, sin ciarse cuenta. Tomó en cuenta las diferencias, cuando comenzó a hablar de Gabriel y de él, y cómo se divirtieron juntos, un domingo cualquiera. También logró hablar de la mamá de Gabriel, que los abandonó a los dos hace tiempo, sin explicaciones, y sin volver a tener noticias de ella; contó esto con tranquilidad, cerrando un hecho muy doloroso, y que siempre había querido ocultar. Se vinculó muy bien con Víctor, que a partir de ser abuelo de Vanesa, estaba aprendiendo a ser padre, y que se conmovía por el lugar que había ocupado el padre de Jorge (abuelo de Gabriel). Historia 23: Ezequiel Rosa, la mamá, viajó desde su provincia, Tucumán, hace cinco años; su hijo tenía siete años y serias dificultades, que no podían tratar, por lo que le sugirieron que consultara en el Tobar García. Así arribó, con una nota del hospital provincial, y unas pocas cosas personales, pensando en quedarse solamente unos días. Efectuada la consulta, al tomar conciencia de la gravedad de la situación, y que la única posibilidad de tratamiento estaba en Buenos Aires, decidió quedarse, alojándose en la casa de una hermana en González Catán. El tiempo pasó rápidamente, Ezequiel logró algunos cambios, lentamente; Rosa lo lleva al hospital y a la escuela; trabaja por horas en casas de familia y durante ese tiempo lo cuida su hermana. No se queja, es una mujer tranquila, que vive para su hijo, más allá del cual no tiene aspiraciones ni proyectos personales. A partir del espacio grupal se vinculó con Estela (historia 20), con quien tenía coincidencias (ambas oriundas del interior, creyentes, resignadas y luchadoras al mismo tiempo), y se ganó un lugar en ese grupo familiar compacto, que poco a poco pasó a apoyarlas a las dos.

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Historia 24: Nahuel Tiene catorce años, dos hermanos varones de 21 y 23 años, que trabajan en un supermercado mayorista, igual que Eduardo, el padre; Juana, la madre, es ama de casa. La familia mantiene un buen nivel de vida, tanto en lo económico como en lo sociocultural. Al iniciar el tratamiento, la situación familiar era insostenible; Eduardo no quería ver los problemas de Nahuel, lo comparaba con sus otros hijos, se sentía defraudado, decepcionado, aunque no quería reconocerlo. Juana, al darse cuenta, lo sobreprotegía, se dedicaba todo el tiempo al menor, dejando de lado a los mayores, "que no la necesitaban tanto". Juana encontró un apoyo en Ester, la mamá de Martín (Caso Ns 8), tenían historias parecidas. Las actividades grupales contribuyeron a reubicar al padre en su rol, que repensara sus actitudes y proponerse un cambio y un acercamiento. Los padres de Nahuel se apoyaron también en los de Juan Pablo (Caso N9 3). Historia 25: Sebastián Su familia estaba formada por la mamá, Mónica, la hermana de 19 años y un hermano dos años menor que él, que comenzaba a mostrar dificultades en la escuela. La familia perdió la casa y todo lo que tenían en las inundaciones del año 2000, y estuvieron viviendo un tiempo debajo de la autopista, hasta que Acción Social los ubicó en un hotel cerca de Constitución, todos en una misma habitación. Los padres de Sebastián discutían mucho, se gritaban, los chicos se alteraban, la hermana comenzó a irse por un día o dos, se quedaba en la casa de una amiga. El padre ganaba unos pocos pesos en changas, hasta que la situación se hizo insostenible con el dueño del hotel, que se quejaba de los chicos, los gritos y los problemas, y los cambiaron a otro hotel, un poco más cerca de Once. El padre decidió irse, vive como y donde puede; a veces lleva algo de plata, muy poca, para la comida; la hija mayor quedó embarazada y se fue a vivir 112

HISTORIAS DE VIDA

con el novio; quedó Mónica sola con los chicos, buscando ayuda para darles de comer, para poder viajar hasta el colegio, para sobrevivir. El grupo trataba de ayudarla; ella aprendió a caminar, a reclamar y pelear por lo que le correspondía; comenzó a concurrir a un Club de Trueque cercano al hotel, y si no conseguía comida, iba a una panadería o un restaurante, donde embolsaban la comida sobrante y la entregaban a los que esperaban en la calle. Esta familia, la más desprotegida desde lo social, tuvo una fuerte inserción en el grupo, al que raramente faltaban. Viajaban, cuando los dejaban pasar sin pagar, en el subte, o llegaban a la escuela caminando. Los integrantes del grupo, conscientes de la situación que atravesaban, trataron de ayudar sin mortificar a Mónica, que intentaba, dignamente, ganarse de alguna manera lo que necesitaban. Historia 26: Mariana Hija y nieta de madres solteras, Mariana está rodeada por mujeres: las de su familia, las docentes, las profesionales del equipo tratante. Justamente el que marcó "esta casualidad" fue Hernán, el hermano de Nicolás, en uno de los talleres. Pedimos colaboración directamente a Víctor, uno de los integrantes "del rincón de los abuelos", y en la medida de lo posible, ubicábamos a Mariana cerca suyo, para que de a poco se relacionaran. La mamá y la abuela se turnaban para asistir a los encuentros, aceptaron la propuesta, y también ellas disfrutaban de las charlas con Víctor, y participaban en los juegos con agrado. Llegaron a manifestar que no habían jugado de niñas (ni la abuela ni la madre), no les habían enseñado, no tenían dinero para juguetes... Desde chicas habían ayudado con las tareas domésticas, y así se entretenían. No leían, y no recordaban que les hubieran contado cuentos... sabían coser y tejer.

113

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Historia 27: Cyntia Tiene once años, es hija única de Ana y Osear, que se separaron hace seis años, cuando él decidió irse de la casa, y no volvió a interesarse por ninguna de las dos. Ana se apoyó en su familia, su madre y sus hermanas; su hija inició los estudios en una escuela especial; presentaba dificultades de aprendizaje, y problemas de relación en general. Hace dos años, desde el equipo escolar, la derivaron a tratamiento al hospital y la pasaron al Centes. Hace tres años, Ana conoció a quien actualmente es su pareja, Alfonso, un hombre casado, con hijos del primer matrimonio, que se encariñó inmediatamente con Cyntia, y ella con él; fue como si se adoptaran mutuamente. La vida de ambas cambió, él comparte su tiempo con ellas, se preocupa y se interesa. Concurre a las reuniones y actos escolares. Cyntia lo llama papá, y no se duerme hasta que él no llega a la casa. La niña recibe tratamiento en el hospital, actualmente está controlada y medicada, pero tiene altibajos: recientemente pasó por un período calificado por su mamá como "fantasioso", decía que estaba embarazada, y se colocaba un peluche debajo de la ropa para simular la panza, y hablaba todo el tiempo con una hermana imaginaria. Fue Alfonso quien insistió para consultar; Ana lloraba y se angustiaba, y quería esperar un tiempo "hasta que se le pasara". Se sugirió para Ana un espacio de terapia individual, que la ayudara a clarificar ciertas cuestiones personales, y a reforzar su autoestima. Ella aceptó. Se consiguió turno con un profesional, y Ana inició un tratamiento. Historia 28: Gonzalo El niño nació en Resistencia (Chaco), donde vivió hasta los cuatro años, momento en el que su madre, Isabel, viaja con él y su hermano Darío, y se instala en Quilmes, en la casa de una tía materna. Los problemas de Gonzalo comienzan a manifestarse, 114

HISTORIAS DE VIDA

eran evidentes para toda la familia, con excepción de su madre, quien justificaba al niño, diciendo que la mudanza, el cambio de casa, el vivir con todos ellos, eran la causa de las dificultades, y que volvería solo a la normalidad. Va pasando el tiempo, Gonzalo no habla, no juega, permanece aislado, y para no pelear más, la familia sugiere anotarlo en un jardincito, para que pueda estar con chicos de su edad. Desde allí la citan a la mamá, y le explican la necesidad de que consulte en el Tobar García. Isabel se apoya en Ana, la mamá de Cyntia (historia Ns 27); ambas coinciden en que negaban lo que estaba frente a sus ojos, era tan doloroso que preferían no ver, lloraban y se peleaban poniendo las culpas afuera, para no aceptar la realidad. Historia 29: Pablo Tiene catorce años, es el menor de tres hermanos. Los mayores tienen veinticinco y veintisiete años, están casados y viven en forma independiente. Su padre, Ramón, actualmente está desocupado; renunció a la fábrica hace cuatro años, cuando la madre, Claudia, tuvo un brote psicótico, a raiz del cual no dormía, era agresiva, rompía lo que estaba a su alcance, y se presentaba en el trabajo, agrediendo e insultando a todos. Ramón se sintió tan avergonzado que renunció, y no quiso volver nunca más por allá. Teresa estuvo internada un tiempo, actualmente está en tratamiento ambulatorio y medicada. Pablo concurría a una escuela diferencial, no aprendía, se mostraba agresivo con sus compañeros; arriesgado, sin conciencia de peligro, sufrió varias caídas y accidentes, hasta que después de una de estas consultas lo derivaron al Tobar García, desde donde llegó al Centes. Teresa concurría a los encuentros grupales; al principio permanecía callada y aislada, luego, poco a poco relató su historia. Se sentía culpable de lo que le pasaba a su hijo, preguntaba si sería hereditario, o si se habría enfermado al verla tan loca a ella. Tenía miedo de que los demás la rechaza115

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

ran. Fue cambiando con el apoyo del resto, y a través de dibujos y collages pudo compartir cosas dolorosas que no se animaba a contar. Historia 30: Diego Los padres de Diego se conocieron en un supermercado donde ambos trabajaban. Al poco tiempo decidieron casarse, quedándose a vivir con los padres de Sara, para poder ahorrar un poco y comprarse una casita en las afueras. La situación socioeconómica general fue agravándose; ambos siguieron trabajando pero no pudieron independizarse; ella no quedó embarazada, y tampoco se propusieron firmemente buscar un hijo "porque no era el momento". Así pasaron los años sin que se dieran cuenta; los padres de Sara fallecieron, y comenzaron a pensar en adoptar un bebé, En un viaje al norte (les habían dicho que en el interior era más fácil), hicieron los trámites necesarios, y un año más tarde los llamaron para que viajaran para hacerse cargo de un niño. Al principio no había nada anormal; cuando comenzaron a notar diferencias con respecto a otros chicos, consultaron y recibieron un diagnóstico que "les partió la vida"; no imaginaban sentir tanto dolor. En los encuentros, estaban presentes los dos, callados, encerrados en sí mismos, sin querer hablar ni compartir, culpándose y culpando a todos alternativamente; relacionaban la problemática con la adopción. Su participación en el grupo les permitió desplazarse de ese lugar, comprender que un hijo siempre es querido como tal, más allá de su origen, de sus características, de sus potencialidades o dificultades; que se constituye en el centro de la vida de los padres tanto si éstos son primerizos como si tienen otros hijos, si son jóvenes o con experiencia. Y que cada hijo tiene que encontrar su lugar en la familia y en el mundo, y podrá lograrlo, fundamentalmente, con el apoyo, el cariño y la comprensión de sus padres. 116

HISTORIAS DE VIDA

A lo largo de todas las historias de vida, vemos que padre y madre pasan por períodos de angustia, culpa, depresión, pero por cuestiones de género, de carácter, de instinto u otras, son ellas quienes se hacen cargo de llevar y traer a sus hijos a tratamiento. Son esas madres las que intentan satisfacer todas las necesidades, pero al mismo tiempo, se dan cuenta de que no pueden, y se sienten culpables. Los hermanos se corren, desaparecen, ya sea porque están en un segundo plano, después del niño objeto de consulta, o porque no soportan la situación, necesitan aire, espacio, y recriminan a su madre para que se haga responsable. El niño/a enfermo está sobreprotegido y al mismo tiempo abandonado. Esto que llevó un tiempo conceptualizar, es lo que se ve en la práctica; predominan las madres de los pacientes, ellas no faltan, participan también algunas abuelas. Los papas son más esquivos, pero una vez que se comprometen, y pueden hablar, concurren con asiduidad. En el transcurso de las reuniones grupales, se puso el acento en la importancia de la comunicación, mediante la cual es posible solucionar o modificar problemas de relación entre las personas. Se ejercitó la observación y la escucha, aun de detalles mínimos, que pudiesen contribuir a clarificar la información, a separar prejuicios, elementos de discriminación. Lo que permitió ver el correlato entre el síntoma y el mandato familiar, subsistemas, los triángulos familiares, la posición de terceros excluidos, las alianzas y coaliciones, sistemas de creencias y valores. El proceso grupal permitió el abordaje de graves dificultades, que si bien eran sentidas por cada uno como únicas e insuperables (por el compromiso con la patología del hijo y/ o grado de estrés familiar), resultaron muy similares a las de otros miembros del grupo. Esto facilitó la comunicación, el intercambio, colaboró a disminuir el nivel de ansiedad, culpabilización y responsabilidad personal. 117

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

Los elementos comunes y coincidentes entre los integrantes del grupo fueron: • •

Distanciamiento en las relaciones de pareja. Escasa relación con otros miembros de la familia ampliada, amigos y/o vecinos. Escasa relación con compañeros de trabajo, mecanización en el desempeño del mismo (falta de satisfacción, de incentivos). Falta de un espacio de relación, de recreación o esparcimiento, para los integrantes de la pareja. Sentimiento de culpa y/o vergüenza ante la sintomatología del hijo/a. Dificultad en la puesta de límites a los otros hijos. Unión estrecha entre la madre y el hijo/a sintomático. Aislamiento o corrimiento del padre respecto al hijo sintomático. Relaciones triangulares en el grupo familiar, con la exclusión de algún miembro. Pérdida de interés de la madre por su lugar de mujer, falta de actividades y espacio de desarrollo personal.

• • • • • • • •

La parte básica de cada sistema familiar es la modalidad o estilo con el cual cada pareja se ha fusionado, amoldado o que está en contraposición en sus formas respectivas de tratarse mutuamente1. El desempeño de los padres depende de lo que han aprendido y de cómo se sienten personalmente. Cuando se estudian tres generaciones de una familia, se pueden ver en forma clara los resultados del aprendizaje y los grados de autoestima. "Cuando un miembro del sistema tiene problemas, es el resultado de todas las transacciones (intencionales y/o inconscientes) que se produjeron entre el niño y los adultos que han tenido en sus manos el poder sobre su vida y muertes psi1

Satir, Virginia. Op. CU. Págs. 23 a 34.

118

HISTORIAS DE VIDA

cológicas desde el momento de la concepción hasta el presente. Todos los infantes necesariamente son un auditorio obligado de las creencias de sus padres y de la sociedad de 2 la cual formamos parte." En el campo de la salud mental se ha producido un creciente desencanto de la causalidad lineal. Tradicionalmente se pensaba la enfermedad mental en términos lineales, con explicaciones históricas y causales del padecimiento. Los esfuerzos por explicar el comportamiento sintomático se basaron, por lo general, en un modelo médico (enfermedad - tratamiento - medicamentos). Se parte de un recuerdo, fantasía o hecho reprimido que hay que recuperar, para "trabajar" con las emociones enterradas, en el ámbito seguro de una relación terapéutica, y así, se presume que el paciente ya no va a necesitar el síntoma. Pero cada persona, en su familia, en su marco de relaciones diarias, se ve diferente. Las actitudes y comunicaciones de todos componen una relación circular y espiralada, en la cual el comportamiento del paciente designado es sólo una parte de la danza general recurrente (Lynn Hoffmans).

2

Satir, Virginia. Op. CU. Cap. 18, "El cambio familiar: desarrollo de modelos". 3 Hoffman, Lynn. Fundamentos de la terapia familiar. Fondo de Cultura Económica, México, 1992.

119

Conclusiones generales •

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•

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•

La familia es la caja de resonancias de las situaciones que trae aparejada la discapacidad de uno de los integrantes (aceptación de la discapacidad, mecanismos para enfrentarla, recursos disponibles, desarrollo de la vida cotidiana, inserción en los distintos espacios sociales). Estos grupos familiares son familias en riesgo; hay probabilidades de que aparezcan trastornos psicológicos individuales y vinculares, que no derivan necesariamente de la discapacidad de uno de sus miembros, sino de los obstáculos que tienen como grupo para afrontar las circunstancias que trae aparejada. Las familias que nos ocupan atraviesan períodos de crisis durante los cuales se ha comprobado que el juego es una actividad que facilita y posibilita la intervención desde el Trabajo Social, permitiendo la puesta en "juego" de la teoría profesional para potenciar los aspectos sanos de los individuos. A partir de la aceptación del diagnóstico de autismo, se produce un quiebre familiar a nivel de vínculos y relaciones, ciertas conductas quedan fuera de lo cotidiano, y entre ellas está el juego. Los padres no juegan con ese niño ni con los otros, quedan bloqueados y aislados (historias 4- 6 -9 - 14 - 24 - 29). La investigación ha demostrado que mediante el juego pueden generarse nuevos recursos y capacidades para responder creativamente a las situaciones que deben sobrellevar. También permite capacitar a las familias para la utilización de los recursos disponibles (historias 4 5 - 29). El juego favorece la comunicación y el desarrollo de los miembros del grupo, aún más en aquellos grupos familia res donde hay algún miembro con necesidades especia les (historias 6 - 8 - 13 - 16 - 20 - 21 - 22). 121

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

• •

• •

•

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•

•

•

Al jugar se intenta trabajar con relación a la construcción de un espacio propio, dentro de un grupo distinto de los demás (historias 1 1 - 1 4 - 1 5 - 1 8 ) . La experiencia realizada ha mostrado que el juego posibilita el abordaje de situaciones que entorpecen la vida familiar e inciden ocasionando trastornos individuales y en los vínculos de los integrantes del sistema familiar (historias 4 - 6 - 2 1 - 22). Permite la creación de nuevas normas y pautas de convivencia, adecuadas a la situación personal y/o familiar (historias 1 - 2 - 4 - 6 - 8 ) . Los padres desempeñan un lugar importante en relación con sus hijos y el juego, y de acuerdo a su participación al respecto, pueden determinar que el juego sea suma mente gratificante para los chicos, a lo largo de sus vidas, incluida la etapa de juegos adultos. Otro tanto sucede con los abuelos/as, que muestran en general mayor predisposición para incluirse en las técnicas sugeridas, menor grado de autoexigencia y temor al ridículo que los padres (historias 7 - 1 5 - 1 7 - 2 0 22 - 23). Facilitar el juego es favorecer lo creativo. La capacidad creativa existe en todo individuo; podría pensarse que se relaciona con el arte, pero aparece en cada una de las actividades cotidianas que despliega el ser humano. El juego ayuda al esclarecimiento familiar, al desempeño de roles y funciones. Al jugar ejercitan y ponen en marcha procesos que pueden repetir luego fuera del grupo, y que favorecen la contención y la interacción (historias 8 10 - 11 - 13). Posibilita cambios en la autoestima, en el cumplimiento de reglas, en el modo de vinculación con los demás; esto puede verse claramente en el trabajo con grupos de familiares (historias 8 - 1 3 - 1 5 ) . Permite afianzar el vínculo conyugal, compartiendo las situaciones con un enfoque diferente; enseña a pedir colaboración, a contar con el otro (historias 8 - 1 3 - 1 5 ) . 122

CONCLUSIONES GENERALES

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• • •

•

Ayuda al fortalecimiento de cada integrante de la pareja a fin de facilitar proyectos en común, más allá del hijo con dificultades. En los juegos compartidos, el compañero se vuelve una parte de uno mismo, y se aprende a colocarse en el lugar del otro. Esta relación de identidad y alteridad con el que está enfrente permitirá la flexibilidad necesaria para el mantenimiento de la salud psíquica, para asumir distintos roles, y para comprender a los otros. Es un medio eficaz para disminuir la angustia, la culpa, los sentimientos negativos y de vergüenza de cada uno de los padres. Potencia en los padres el reconocimiento de las reales capacidades de sus hijos, para no esperar ni exigir más allá de lo posible (historias 10 - 13 - 14 - 24). La participación en el grupo permitió rescatar la importan cia de la comunicación, más allá del vínculo familiar o afectivo, como modo de facilitar las relaciones humanas en general, y les permitió vivenciar una manera diferente de abordar los problemas, tendiendo a su solución, con la ayuda de otros (historias 3 - 4 - 5 - 30). El desarrollo circular de las temáticas, con la participación de todos los presentes, permitió correr el eje de lo "sintomático", detectando a veces problemas de fondo, ocultos atrás de lo manifiesto (historias 25 - 27 - 29).

123

Consideraciones finales En muchas oportunidades, los trabajadores sociales nos caracterizamos por una labor profesional donde prevalece la "acción", la resolución de situaciones y conflictos; esto puede explicarse en parte por la urgencia de la demanda en los servicios, y por el lugar que nos asignan los otros integrantes del equipo interdisciplinario. Se actúa sin tener la certeza de cuál es el esquema teórico referencial de lo actuado. El hecho de haber trabajado personalmente durante muchos años con grupos de padres de niños y adolescentes, me llevó a formularme preguntas, y buscar las formas de poder ayudar en la transformación de ciertas situaciones comunes en esas personas. Liliana Barg 1 habla de usar la investigación como herramienta cotidiana en la intervención, sugiere dejar de lado los actos voluntaristas para introducir aquellos que constituyen situaciones de estudio, de investigación, de indagación. Coincido con esta autora, y también cuando añade que para ello es imprescindible la incorporación de un marco teórico crítico referenciado en la teoría social. El punto de referencia es importante, pues podemos tomar aportes de distintos enfoques (sistémico, gestáltico, relacional, psicología social, etc.), pero sin perder de vista el eje, el enfoque y el abordaje propio de nuestra profesión. El Trabajo Social opera generalmente en un contexto asistencial, pero cuando se habla de "clínica", se alude a las prestaciones de otros profesionales integrantes del equipo interdisciplinario. ¿El trabajador social no hace clínica o su tarea no se encuadra como tal? En la actualidad, en algunas instituciones continúan cuestionando el lugar del trabajador social como coordinador de 1

Barg, Liliana. La intervención con familia. Una perspectiva desde el Trabajo Social. Espacio Editorial, Buenos Aires, 2000.

125

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

grupos, desconociendo la diferencia que existe entre grupos terapéuticos y el Trabajo Social con grupos, que es el que nos ocupa. Esto podría deberse a la falta de transmisión de experiencias; especialmente, la falta de registros escritos de las prestaciones, supervisión y evaluación de la tarea. Como trabajadores sociales accedemos a una valiosa información proporcionada por las personas a las cuales brindamos nuestros servicios, información que debe ser procesada para que constituya un antecedente, y pueda ser utilizada a nivel de intercambio y/o transmisión de nuestras experiencias prácticas referenciadas en una teoría. Porque en el momento de investigar sobre un tema en especial (como fue el interés que me llevó a la presente), resulta difícil encontrar antecedentes de trabajos similares realizados por colegas, que permitan cotejar resultados, efectuar comparaciones, abrir nuevos interrogantes. Creo que debemos reformular nuestras intervenciones constituyéndolas en procesos terapéuticos, ya que no sólo contribuimos a aliviar una situación crítica (aspecto asistencial), sino que activamos y desarrollamos recursos sanos en cada una de las personas y/o familias objetos de intervención. Podemos reencuadrar al Trabajo Social como Trabajo Social clínico, entendiendo por tal "una especialidad que tiene como meta la mejora y el mantenimiento del funcionamiento psico-social de los individuos, la familia y los grupos y cuya práctica es la aplicación profesional de la teoría y los métodos de tratamiento del Trabajo Social"2. El presente trabajo se constituyó en un modo de dar respuesta a las necesidades de las familias consultantes, implementando una metodología novedosa hasta ese momento, en ese medio en particular. Como expresé anteriormente, el objetivo fue colaborar en el mejoramiento de la calidad de vida de estas familias con 2 Chadi, Mónica. Integración del Servicio Social y el enfoque sistémico relaciona!. Espacio Editorial, Buenos Aires, 1997.

126

CONSIDERACIONES FINALES

un niño/a especial, conocerlos, acompañarlos, apoyarlos, orientarlos, fortalecerlos para que siguieran avanzando por sí mismos. En síntesis: un Trabajo Social clínico, en el campo de la Salud Mental Infanto Juvenil, realizado en un espacio grupa! con padres de niños/as especiales con la incorporación de técnicas lúdicas. Desde lo personal: un trabajo estimulante y enriquecedor, donde se conjugaron las intervenciones, orientaciones y señalamientos, con los juegos propuestos, recreando un ambiente cálido y cordial donde los integrantes pudieron intercambiar sus experiencias y encontrar un apoyo grupal con el cual contar más allá del espacio común.

127

Glosario ACCESIBILIDAD: posibilidad, facilidad, viabilidad, derecho de las personas para acceder a sistemas, programas, prestaciones institucionales. ASESORAMIENTO: sugerencia, proposición, instrucción, acción del especialista sobre materias o actividades que requieran dictamen o resolución. ASISTENCIA: relativo a la asistencia, intervención inmediata de acuerdo a la demanda. CALIDAD DE VIDA: implica y supone un estándar económico-social que permita satisfacer las necesidades. Requiere crear las condiciones y posibilidades reales para el crecimiento y desarrollo humano integral de todas las personas. COORDINACIÓN: proceso integrador que consiste en disponer actividades o métodos a fin de evitar superposiciones, desorganización o desencuentros. DESINTEGRACIÓN: acción o efecto de descomponer algo en sus elementos integrantes; desunión; disgregamiento. DISCRIMINACIÓN: conjunto de acciones que partiendo de prejuicios respecto a raza, religión, nacionalidad, ideas, sexo, condición social, física y/o mental condicionan un trato diferente hacia personas y/o grupos de personas. INTERVENCIÓN: toda acción realizada por el profesional de Trabajo Social dentro del marco específico de sus incumbencias. INVESTIGACIÓN: búsqueda, exploración. Primer paso metodológico hacia la intervención social. MÉTODO: para el Trabajo Social, es el proceso de reflexión y acción de la disciplina profesional; es la forma de ordenar los principales elementos de un arte, una ciencia, etc. 129

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

NORMAS: patrones de conducta, reglas para cumplir una actividad, extraídas de la experiencia y racionalizadas para lograr eficiencia. OBJETIVOS: futuro hacia el cual se orientará la acción expresado en términos cualitativos. ORGANIZAR: determinar las actividades necesarias, agruparlas, asignarlas, a fin de lograr los objetivos deseados. PROCEDIMIENTOS: conjunto de acciones ordenadas a fin de ser utilizadas para conseguir el objetivo propuesto. PROCESO: acción desarrollada a través de una serie de etapas relacionadas entre sí. SOCIALIZACIÓN: proceso mediante el cual los individuos adquieren hábitos normalmente deseables, y quedan capacitados para vivir como miembros de un grupo social. REINSERCION SOCIAL: proceso por el cual se intenta hacer volver a una persona al medio social del cual estuvo marginada. Este término se utiliza frecuentemente con relación a enfermos mentales, adictos y reclusos en cárceles.

130

Bibliografía BARALDI, Clemencia. Jugar es cosa seria. Edic. Homo Sapiens, Serie Psicoanálisis, Rosario, 2000. BARG, Liliana. La intervención con familia: una perspectiva desde el Trabajo Social. Espacio Editorial, Buenos Aires, 2000. BIANCHI, Elisa (comp.). El Servicio Social como proceso de ayuda. Edit. Paidós, España, 1994. BROWN, Guillermo. Qué tal si jugamos... Edit. Humanitas, Buenos Aires, 1992. CHADI, Mónica Rosa. Integración del Servicio Social y el Enfoque Sistémico Relacional. De lo que es... a lo que puede ser... Espacio Editorial, Buenos Aires, 1997. CHAPP, María Ester. Paradigmas en discapacidad. Mimeo, Buenos Aires, 1995. DAVID, José. Juegos creativos para la vida moderna. LumenHumanitas, Buenos Aires, 1997. FISHMAN, H. Ch. - ROSMAN, B. L. (comps.). El cambio familiar: desarrollos de modelos. Gedisa, Terapia Familiar, Buenos Aires, 1988. FREIRÉ de GARBARINO, Mercedes y col. Conflictos psicológicos del niño y la familia. Rodolfo Alonso Editor, Buenos Aires, 1973. GARCÍA, Dora. El Grupo. Métodos y técnicas participativas. Espacio Editorial, Buenos Aires, 1997. GONZÁLEZ CUBERES, María T. Hacia el aprendizaje grupal. Edit. Humanitas, Buenos Aires, 1990. GRUPO ALFORJA. Técnicas participativas para la educación popular. Editorial Humanitas, Buenos Aires, 1988. HEWLSON, Simón y otros. Vamos a jugar. Ministerio de Sanidad y Seguridad Social, Madrid, 1997. HOFFMAN, Lynn. Fundamentos de la terapia familiar. Un marco conceptual para el cambio de sistemas. Fondo de Cultura Económica, México, 1992. 131

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

HUIZINGA, Johan. Homo Ludens. Alianza-Emecé, Buenos Aires, 1995. KOTRIARENCO, María Angélica - CACERES, Irma ALVAREZ Catalina. Resiliencia: construyendo en adversidad. Ceanim, Sgo. de Chile, 1996. KOTRIARENCO, María Angélica - DUEÑAS, V. Vulnerabilidad versus resilience. Una propuesta de acción educativa. Derecho a la infancia, 3a Bimestre, Santiago, Chile, 1994. KISNERMAN Natalio y col. Atención individualizada y familiar. Edit. Humanitas, Buenos Aires, 1986. LASCH, Christopher. Refugio en un mundo despiadado. Reflexión sobre la familia contemporánea. Edit. Gedisa, Barcelona, 1996. MANCUSO, Hugo R. Metodología de la investigación de las ciencias sociales. Lineamientos teóricos y prácticos de semioepistemología. Paidós Educador, Buenos Aires, 1999. MEDAURA, Julia Olga y otros. Técnicas grupales y aprendizaje afectivo. Edit. Humanitas, Buenos Aires, 1987. MELTZER, Donald y otros. Exploración del autismo. Edit. Paidós, Buenos Aires, 1995. MINUCHIN, Salvador. Familias y terapia familiar. Edit. Gedisa, Buenos Aires, 1994. NUÑEZ, Blanca. La familia recorre un largo camino. Ediciones Cendif, Buenos Aires, 1998. PAVÍA, Víctor y otros. Juegos que vienen de antes. Edit. Humanitas, Buenos Aires, 1994. REILLY, Mary. Play as exploraty learning. Chapter 4. Sage Publications, USA. Traducción: Mercedes Operto. 1974. SAMPIERI, R. - FERNANDEZ COLLADO, C. - BAPTISTA, Lucio Pilar. Metodología de la investigación. McGraw Hill Interamericana de México SA de CV, 1996. SATIR, Virginia M. Nuevas relaciones humanas: el núcleo familiar. Edit. Pax, México, 4- reimpresión, 1994. SIMÓN, Pierre - ALBERT, Lucien. Las relaciones interpersonales. Edit. Herder, Barcelona, 1989. 132

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133

Anexo Nº 1

En el transcurso de este año se han realizado 10 talleres para padres; marque a cuáles de ellos ha concurrido: 1 — 2 — 3 — 4 — 5 — 6 — 7 — 8 — 9 — 10. Señale por número, cuáles le han resultado más interesan tes ...................................................................................... ¿Ha notado cambios en Ud. que pueda atribuir a la integra ción en dichos talleres? ....................................................... ¿Qué cambios ha notado? ............................ ¿Cómo se sintió jugando con otros adultos? ¿Repetiría la experiencia?

SI

NO

¿Porqué? ........................................................................... ¿Ha compartido sus experiencias con alguien de su familia? ¿Con quién?........................................................................ ¿Algún juego de los propuestos lo hizo sentir molesto, incó modo? ...... ¿Porqué? ........................................................ ¿Con cuál/les de los juegos se divirtió?.............. ¿Para qué le han servido los talleres de juego?.

135

Anexo Nº 2

LOS DIEZ MANDAMIENTOS DE LA PARTICIPACIÓN EN GRUPOS I.

Aprenda a escuchar atentamente lo que otros dicen. Es tan importante escuchar como intervenir; cuando no se sabe oír es muy posible salir con opiniones que no tienen que ver con el tema.

II.

Permita que cada miembro del grupo exponga su opinión sin ser interrumpido.

III.

No abuse de la paciencia y de la buena educación de los demás. Cuando una persona hace intervenciones muy largas o muy frecuentes, normalmente los demás se cansan y pierden interés.

IV.

No hable con su vecino dándole opiniones de lo que está discutiendo, sino que exprese a todos su punto de vista. Lo que usted piensa y siente puede ser la expresión de lo que otros no pueden o no saben formular.

V.

Pregunte y plantee sus dudas acerca de lo que otro miembro está diciendo. Posteriormente es más difícil entender y preguntar cuando el grupo ha continuado su avance en la discusión.

VI.

Siéntase libre para analizar las opiniones de los demás aunque no acuerde con ellas, pero piense que por algo el otro las tiene. Se trata de aprender a comprendernos y aceptarnos.

137

DISCAPACIDAO MENTAL EN LA INFANCIA

Vil. El éxito o el fracaso del grupo no es responsabilidad del coordinador, de un integrante o de otro, sino que depende de "nosotros", los que formamos el grupo. Sería ideal que alguien se hiciera cargo de la culpa, porque así no tendríamos que considerar la parte que cada uno juega. VIII.

Las opiniones y experiencias que cada miembro tiene son igualmente valiosas. No hay miembros de "primera" y de "segunda"; no viva esperando que lo empujen a participar, cada uno tiene su lugar y es aceptado como es.

IX.

Es importante que pueda manifestar su desacuerdo, pero hágalo con tranquilidad; puede sugerir una invitación a esclarecer aspectos nuevos, o proponer algo para que todos entiendan mejor lo que se está tratando.

X.

No tema darse a conocer en forma clara. Sólo así los otros miembros podrán entenderlo, aceptarlo y comprender su posición.1

1

Modificación personal sobre adaptación de José Alvarez, Bogotá, 1976.

138

Índice LA AUTORA ..............................................................

5

AGRADECIMIENTOS................................................

7

PROLOGO ................................................................

9

PRESENTACIÓN.......................................................

11

CAPITULO I: LA ENFERMEDAD MENTAL EN LA INFANCIA.................................................................. Antecedentes históricos............................................. Etiología de las enfermedades mentales ................... Detección y diagnóstico.............................................

15 15 18 19

CAPITULO II: FAMILIA............................................... Concepto de familia .................................................. Familia y discapacidad............................................... Aportes de diversos autores ...................................... Modo de intervención desde el Trabajo Social ........... Derecho de los padres de niños/as con necesidades especiales.................................................................

23 23 25 27 31

CAPITULO III: COMUNICACIÓN............................... Definición................................................................... Patrones de comunicación ......................................... Formas erróneas de comunicación ............................

35 35 36 37

CAPITULO IV: JUEGO .............................................. Significación del juego ............................................... El juego como fenómeno cultural ............................... Características del juego ........................................... Concepción del juego en los adultos ......................... Juego y Trabajo Social .............................................. Objetivos propuestos a través de la actividad lúdica . Conclusiones .............................................................

43 43 46 49 50 53 57 58

139

33

DISCAPACIDAD MENTAL EN LA INFANCIA

CAPITULO V: ORGANIZACIÓN DE LOS TALLERES PARA PADRES.......................................................... Consideraciones preeliminares ................................. Realización de los talleres ........................................

59 59 65

CAPITULO VI: HISTORIAS DE VIDA........................

89

CONCLUSIONES GENERALES ...............................

121

CONSIDERACIONES FINALES.................................

125

GLOSARIO ...............................................................

129

BIBLIOGRAFÍA...........................................................

131

ANEXO Nº 1 ..............................................................

135

ANEXO Nº 2..............................................................

137

140

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