Actividades comunitarias en medicina de familia y atención primaria

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA - Un nuevo enfoque práctico -

JOSÉ LUIS TURABIAN BENJAMÍN PÉREZ FRANCO

ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA - Un nuevo enfoque práctico -

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Autores:

José Luis Turabián: Doctor en Medicina. Especialista en Medicina de Familia y Comunitaria. Autor de diversos artículos científicos y Docente en numerosos cursos relacionados con educación para la salud, promoción de salud y formación de formadores. Autor de dos libros sobre Participación Comunitaria en la Salud y Medicina de Familia y Comunitaria, e-mail: [email protected] Benjamín Pérez Franco: Especialista en Medicina de Familia y Comunitaria. Autor de diversos artículos científicos y Docente en numerosos cursos relacionados con educación para la salud, promoción de salud y formación de formadores. Experto en trabajo de grupos, e-mail: [email protected]

© José Luis Turabián y Benjamín Pérez Franco, 2001 Reservados todos los derechos. «No está permitida la reproducción total o parcial de este libro, ni su tratamiento informático, ni la transmisión de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito de los titulares del Copyright.» Ediciones Díaz de Santos, S. A. Juan Bravo, 3-A. 28006 Madrid España Internet: http://www.diazdesantos.es E-Mail: [email protected] ISBN: 978-84-7978-474-4 Depósito legal: M. 5.524-2001 Diseño de cubierta: A. Calvete Fotocomposición: Fer, S. A. Impresión: Edigrafos, S. A.

Contenido

PRESENTACIÓN ................................................................................................

XV

AGRADECIMIENTOS ......................................................................................... XVII SUGERENCIAS DE LECTURA DE ESTE LIBRO.......................................................XVIII ABREVIATURAS ............................................................................................... XIX PARTE PRIMERA: Nivel básico o «microprocesos». La contextualización comunitaria en la consulta de atención primaria. Innovaciones teóricas y prácticas de las actividades comunitarias para los profesionales sociosanitarios de atención primaria que trabajan básicamente con individuos (pacientes o clientes) ..................................................................................... 1 Capítulo 1. El sentido de las actividades comunitarias en Atención Primaria. Ejemplos y ejercicios ................................................................. 3 Capítulo 2. La intervención biopsicosocial contextualizada en la comunidad. Conceptos generales. Ejercicios.................................................. 39 Capítulo 3. Las relaciones: la comunidad relacional. Ejercicios................... 75 Capítulo 4. Los contextos. La contextualización comunitaria. Los factores psicosociales. Ejercicios ............................................................. 103 Capítulo 5. Los actores comunitarios. Ejercicios.......................................... 135 Capítulo 6. Los recursos comunitarios. Ejercicios......................................... 153 Capítulo 7. La historia clínica de atención primaria orientada hacia los contextos (historia clínica orientada hacia la comunidad). Ejercicios. 185 Capítulo 8. Modelos de actividades sanitarias capacitadoras contextualizadas en la comunidad. Ejercicios.................................................. 215 Capítulo 9. Las tareas del profesional sociosanitario de atención primaria en las actividades comunitarias. Ejercicios...................................... 251 Capítulo 10. La contextualización familiar. Ejercicios .................................... 279 Capítulo 11. Los grupos: educación para la salud contextualizada a grupos de pacientes en atención primaria. Ejercicios................................... 321 Capítulo 12. La atención domiciliaria. Ejercicios............................................ 359 Capítulo 13. Ayuda mutua y apoyo social. Ejercicios ...................................... 381

VIII

CONTENIDO

Capítulo 14. Redes sociales y capital relacional o social. Ejercicios ................. 397 Capítulo 15. Alianzas-coaliciones-colaboraciones. Alianzas entre profesionales sanitarios y pacientes-familias-grupos-comunidades. Ejercicios.... 421 Capítulo 16. Planificación estratégica de la intervención sanitaria contextualizada (comunitaria, grupal, familiar). Ejercicios .......................... 461 PARTE SEGUNDA: Nivel avanzado o «macroprocesos». La contextualización comunitaria desde el nivel «macro». Innovaciones teóricas y prácticas de las actividades comunitarias para los profesionales sociosanitarios de atención primaria que trabajan básicamente con grupos e instituciones... 507 Capítulo 17. La relación entre los niveles comunitarios: «macro» y «microprocesos». Ejercicios .................................................................. Capítulo 18. Acción-investigación participativa. El ciclo reflexión-acción. Ejercicios .................................................................................. Capítulo 19. La salud comunitaria o contextualizada y la comunidad relacional y geográfica. Ejercicios......................................................... Capítulo 20. Capacitación comunitaria («empowerment»). Ejercicios........... Capítulo 21. El punto de partida de las iniciativas de intervención comunitaria. El mentor. Ejercicios ........................................................... Capítulo 22. Grandes intervenciones de base comunitaria sobre estilos de vida. Ejercicios .......................................................................... Capítulo 23. Intervenciones comunitarias a través de los medios de comunicación. Ejercicios ....................................................................... Capítulo 24. Educación contextualizada en la comunidad escolar. Ejercicios ............................................................................................ Capítulo 25. Las Fiestas de la Salud. Ejercicios............................................... Capítulo 26. La participación comunitaria en la salud. Ejercicios....................

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ÍNDICE ANALÍTICO .............................................................................................

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509 541 559 587 615 639 657

Índice de ejercicios Capítulo 1 — Ejercicio 1. Analizar la adquisición científica de los datos..................... — Ejercicio 2. Un caso de actividades comunitarias. La atención a una alarma provocada por un brote de toxiinfección alimentaria-1 ...................... — Ejercicio 3. Un caso de actividades comunitarias. La atención a una alarma provocada por un brote de toxiinfección alimentaria-2 ...................... — Ejercicio 4. Otro caso de actividades comunitarias. Juliana es una paciente de raza gitana de 56 años .................................................................... — Ejercicio 5. Casos clínicos contextualizados de MF/AP.......................... • Caso clínico 1. María, nacida en 1976, presenta metrorragias desde hace años ............................................................................................ • Caso clínico 2. Carmina, nacida en 1928, consulta por hinchazón y calor en rodilla izquierda..................................................................... • Caso clínico 3. José, nacido en 1918, consulta por astenia, malestar general y febrícula de unos días de duración ....................................... • Caso clínico 4. Vicente, un varón que nació en 1917, presenta psicosis desde 1996 y anemia desde 1997, que han empeorado en la actualidad.................................................................................................... • Caso clínico 5. Julián, un varón nacido en 1919, que ha presentado una retención urinaria................................................................................ • Caso clínico 6. Lorenza, nacida en 1921, acude sola a un control por su diabetes mellitus tipo 2........................................................................ — Ejercicio 6. Preguntas test......................................................................

21 21 22 23 23 24 26 28 30 32 34 36

Capítulo 2 — Ejercicio 1. Estudio de un caso: la historia de Pedro (un brote de intoxicación alimentaria):................................................................................ — Ejercicio 2. De cómo murió Miguel Choque: estudio de un caso ........... — Ejercicio 3. Determinantes de la salud, ¿por qué no estamos mas sanos?: la Sra. K. Estudio de un caso ................................................................. — Ejercicio 4. Preguntas test...................................................................... — Ejercicio 5. Temas para discusión ...........................................................

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X

ÍNDICE DE EJERCICIOS

Capítulo 3 — Ejercicio 1. El caso de Blasa.................................................................... — Ejercicio 2. Un sociodrama ...................................................................... — Ejercicio 3. El círculo o comunidad relacional de una persona enferma. — Ejercicio 4. Preguntas test ........................................................................

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Capítulo 4 — Ejercicio 1. Ejercicio del periódico........................................................... — Ejercicio 2. Aspectos psicosociales o contextúales en el dolor psicógeno y dolor crónico......................................................................................... — Ejercicio 3. Eventos negativos de la vida y enfermedad: revisión de historias clínicas ........................................................................................... — Ejercicio 4. Un paseo por tu comunidad geográfica ................................. — Ejercicio 5. Contextos y consecuencias en las deficiencias ...................... — Ejercicio 6. Preguntas test ........................................................................

126 127 127 127 128 128

Capítulo 5 — Ejercicio 1. Ejercicio de estratificación de pacientes................................ — Ejercicio 2. Diferentes actores y diferentes puntos de vista...................... — Ejercicio 3. Figuras con papeles de distintos colores y formación de grupos o estratificación de poblaciones ......................................................... — Ejercicio 4. Preguntas test y preguntas abiertas........................................

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Capítulo 6 — Ejercicio 1. Elaborar un inventario de pacientes con recursos de salud positiva .................................................................................................... — Ejercicio 2. Ejercicio de actitud positiva .................................................. — Ejercicio 3. Mi escudo de armas............................................................... — Ejercicio 4. Collage.................................................................................. — Ejercicio 5. Preguntas test ........................................................................

175 176 176 177 177

Capítulo 7 — Ejercicio 1. Historia clínica orientada al contexto .................................... — Ejercicio 2. Una lectura aconsejable .........................................................

208 214

Capítulo 8 — Ejercicio 1. El caso de Ramón.................................................................. — Ejercicio 2. El caso de Manuel ................................................................. — Ejercicio 3. Intervención persuasiva ........................................................ — Ejercicio 4. Mensajes persuasivos ............................................................ — Ejercicio 5. «El niño experto en mariposas» ............................................ — Ejercicio 6. Ejemplo de una sesión de consejo participativo ....................

243 244 244 245 245 247

ÍNDICE DE EJERCICIOS

XI

Capítulo 9 — Ejercicio 1. Pacientes colegas ................................................................. — Ejercicio 2. Comprando y vendiendo ....................................................... — Ejercicio 3. Preguntas test........................................................................

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Capítulo 10 — Ejercicio 1. Preguntas para reflexionar..................................................... — Ejercicio 2. La historia de la familia González ......................................... — Ejercicio 3. José Pérez: atención familiar a un diabético .......................... — Ejercicio 4. Conocer los métodos anticonceptivos no evita los embarazos entre adolescentes.................................................................................... — Ejercicio 5. Raúl Vargas es un varón nacido en 1950 que presenta tos crónica.......................................................................................................... — Ejercicio 6. Concepción Gil..................................................................... — Ejercicio 7. Violencia familiar.................................................................. — Ejercicio 8. Otras sugerencias de ejercicios sobre familia y disfunción familiar. ................................................................................................... — Ejercicio 9. Discusión grupal ................................................................... — Ejercicio 10. Preguntas test......................................................................

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Capítulo 11 — Ejercicio 1. La historia de un diabético .................................................... — Ejercicio 2. El caso de Alberto Pozo ........................................................ — Ejercicio 3. Situación y necesidades de las personas cuidadoras...............

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Capítulo 12 — Ejercicio 1. Estudio de un caso. «¡Ayúdeme doctor! Mi hijo tiene cáncer».......................................................................................................... — Ejercicio 2. El acordeonista ..................................................................... — Ejercicio 3. Visitas domiciliarias-Casos clínicos contextualizados de Medicina de familia/Atención primaria.................................................... — Ejercicio 4. Un programa de visitas domiciliarias para el desarrollo de niños, familias y comunidades .................................................................

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Capítulo 13 — Ejercicio 1. ¿En qué consiste el aprendizaje cooperativo? ........................ — Ejercicio 2. El rompecabezas...................................................................

395 395

Capítulo 14 — Ejercicio 1. Ejemplo de capital relacional ................................................ — Ejercicio 2. Red de pacientes. El ovillo de lana........................................

417 419

XII

ÍNDICE DE EJERCICIOS

Capítulo 15. — Ejercicio 1. Role play sobre alianzas entre grupos comunitarios y el sistema sanitario .......................................................................................... — Ejercicio 2. Ejercicio del prisionero......................................................... — Ejercicio 3. Estudio de un caso de alianzas: el área de salud de Arenillas. — Ejercicio 4. Estudio de un caso de alianzas: el pueblo de Bardallur......... — Ejercicio 5. Descubre los Grupos de Ayuda Mutua que operan en tu zona de salud y en tu área de salud y descríbelos a continuación con los datos suficientes para constituir un pequeño directorio ..................................... — Ejercicio 6. Descubre agrupaciones de ayuda entre personas útiles para la propia salud o la de los demás que operan en tu zona de salud y en tu área de salud y descríbelos a continuación con los datos suficientes para constituir un pequeño directorio...................................................................... — Ejercicio 7. La historia de Julio. Una historia de aprendizaje informal y aprendizaje cooperativo........................................................................... — Ejercicio 8. Un texto incompleto.............................................................. — Ejercicio 9. Recuerda una lección de biología ..........................................

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Capítulo 16 — Ejercicio 1. Técnicas de observación. Tablas de observación estructurada en la consulta ...................................................................................... — Ejercicio 2. Posibles técnicas de consenso según el tipo de población..... — Ejercicio 3. Informantes clave.................................................................. — Ejercicio 4. Grupo focal........................................................................... — Ejercicio 5. Adivinando necesidades........................................................ — Ejercicio 6. Necesidades de información. Técnica del grupo nominal ...... — Ejercicio 7. Ejemplo de análisis estratégico.............................................. — Ejercicio 8. Matrices de decisiones .......................................................... — Ejercicio 9. Contextos interorganizacionales «turbulentos»......................

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Capítulo 17 — Ejercicio 1. Mediadores sociales, «link agents» (mediadores) y coaliciones comunitarias y/o «empowerment» y/o estrategias de participación comunitaria y/o acercamientos ecológicos............................................... — Ejercicio 2. Solicita información a 10 pacientes sobre temas en los que se sientan hábiles y especialmente motivados............................................... — Ejercicio 3. Búsqueda de recursos comunitarios....................................... — Ejercicio 4. Oportunidades educativas fuera de la consulta ..................... — Ejercicio 5. La ayuda para cambios individuales va de la mano con la ayuda para cambios sociales ....................................................................

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Capítulo 18 — Ejercicio 1. El ciclo de reflexión-acción para capacitar al profesional de AP que está interesado en las actividades contextualizadas en la comunidad... 553

ÍNDICE DE EJERCICIOS

— Ejercicio 2. Metodología de la investigación-acción ................................ — Ejercicio 3. Ejemplo de estudio de caso...................................................

XIII

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Capítulo 19 — Ejercicio 1. La aventura del rebuscador ................................................... — Ejercicio 2. Contextos comunitarios-1...................................................... — Ejercicio 3. Contextos comunitarios-2 ..................................................... — Ejercicio 4. Eligiendo una comunidad para un programa de intervención.

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Capítulo 20 — Ejercicio 1. «Empowerment» individual-psicológico. ¿Cómo hacerlo?... — Ejercicio 2. Dos ejemplos de «empowerment verdadero»........................ — Ejercicio 3. Preguntas test........................................................................

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Capítulo 21 — Ejercicio 1. ¿Por dónde empezar a hacer actividades comunitarias?......... — Ejercicio 2. La entrada en la comunidad .................................................. — Ejercicio 3. El juego del retrato robot ...................................................... — Ejercicio 4. Guiando al ciego...................................................................

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Capítulo 22 — Ejercicio 1. Programa «A su salud».........................................................

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Capítulo 23 — Ejercicio 1. Convertir el diagnóstico en algo real. El Sr. Olmo................. — Ejercicio 2. Simulacro para televisión...................................................... — Ejercicio 3. Una radio a cuerda contra el SIDA........................................ — Ejercicio 4. Jarabe de Ondas. Los programas de medicina en televisión dejan de dar consejos para mantenerse sano............................................. — Ejercicio 5. Jóvenes ciegos guían «La noche más corta»......................... — Ejercicio 6. Tráfico muestra los daños sociales de los accidentes en su nueva campaña........................................................................................ — Ejercicio 7. Transistor y cafelito. Un millar de madrileños participan en un curso radiofónico sobre la droga......................................................... — Ejercicio 8. Un guión radiofónico............................................................

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Capítulo 24 — Ejercicio 1. ¿Se te ocurren niveles o nexos de colaboración para la EpS, entre los sanitarios de AP y la escuela? ................................................... — Ejercicio 2. Nexo entre generaciones....................................................... — Ejercicio 3. «¿El primer porro da fiebre?» ............................................... — Ejercicio 4. ¡«Anda, si son muy majos»! .................................................

697 697 698 700

XIV

ÍNDICE DE EJERCICIOS

— Ejercicio 5. La perla olvidada................................................................... — Ejercicio 6. Aprender a educar ................................................................. — Ejercicio 7. Visita al museo de la mano del abuelo................................... — Ejercicio 8. Ocho jubilados vigilan el tráfico en los colegios................... — Ejercicio 9. Los «niños buchisapos» ........................................................ — Ejercicio 10. Canal + muestra el singular proyecto educativo de «El Pelouro»................................................................................................... — Ejercicio 11. Aulas abiertas a la calle .......................................................

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Capítulo 25 — Ejercicio 1. Grupo focal sobre la «IV Fiesta de la Salud de Talavera de la Reina»...................................................................................................... 725 Capítulo 26 — Ejercicio 1. El regalo aun niño ................................................................ — Ejercicio 2. Preguntas ..............................................................................

738 740

Presentación

«Pensemos mejor en los cielos que nos rodean. En el paisaje árido el cielo es el árbitro final. Cuando comprendes eso, no es de un modo intelectual, sino emocional». (Paul Bowles. Cabezas verdes, manos azules. Madrid, Alfaguara.)

En los últimos años, los conceptos teóricos y prácticos de la Atención Comunitaria han experimentado cambios considerables en nuestro país y en otros países occidentales. Este libro trata de estas innovaciones que permiten una nueva comprensión científica de estas actividades en Medicina de Familia y Atención Primaria, mostrando sus fundamentos conceptuales, sus relaciones con las visiones previas, y aplicándolo a la práctica cotidiana del médico de familia y otros profesionales sociosanitarios de Atención Primaria. Lo comunitario/holístico/integral en Medicina de Familia y Atención Primaria ha sido considerado, hasta hace poco, un concepto poco menos que metafísico o filosófico, que estaba más allá de los cometidos médicos o sanitarios. Las nuevas concepciones que se presentan aquí sitúan la actividad comunitaria no como un complemento de lo médico, ni como una filosofía para adeptos, sino la propia esencia de la práctica del médico de familia y los profesionales sociosanitarios de Atención Primaria: una práctica contextualizada. Cuanto más estudiamos o analizamos la Actividad Comunitaria, más nos damos cuenta de que no puede entenderse aislada del resto de tareas del profesional de AP. Las Actividades Comunitarias están interconectadas y son interdependientes del resto de tareas de la Atención Primaria. Mejor dicho, las tareas de Atención Primaria contextualizadas constituyen la Actividad Comunitaria. Se puede decir que la contextualización de las tareas en Medicina de Familia y Atención Primaria es, como dice el escritor Paul Bowles respecto al cielo en una de sus novelas, «el arbitro final». El origen de los conceptos y las aplicaciones prácticas que se presentan aquí han sido los propios problemas cotidianos y los pacientes atendidos en Medicina de Familia. Es decir, lo expuesto en este texto nace de la experiencia de los autores, así como de la de otros, a partir del trabajo cotidiano clínico con pacientes. Los autores no somos verdaderos teóricos, ni filósofos, sino clínicos intentando ayudar a individuos que viven en familias y comunidades, y que acuden a la consulta con la esperanza de apoyo, alivio, y resolución de sus problemas de salud.

XVI

PRESENTACIÓN

La síntesis de las ideas y conceptos que se presentan en este libro son el resultado de más de 15 años de investigación y reinvestigación sobre la práctica de la Medicina de Familia y la Atención Primaria que hemos realizado los autores. Durante este tiempo, además, hemos tenido la suerte de discutir estos conceptos con expertos en este campo y con profesionales sociosanitarios de la Atención Primaria durante actividades formativas grupales e individuales, lo que nos ha ayudado a nuestra propia reflexión. Pero, en todo caso, lo aquí presentado no son las ideas de ningún gurú, sino que los conceptos y herramientas expuestos deben ser probados y evaluados por los lectores —algunos pueden estar equivocados, otros poco aclarados—. Además, sin duda, la experiencia del lector podrá incluir datos que no disponen los autores, y que serán de gran importancia. Las innovaciones que se presentan no constituyen una teoría y práctica rígida o cerrada, sino que son ideas en evolución, que pueden servir como base para una más profunda investigación y progreso. Los desarrollos del marco teórico y su práctica, que se muestran en base a ejemplos de ejercicios o actividades ilustrativas, no significan algo definitivo, sino que pueden irse completando y reemplazando por otros posiblemente mejores. A lo largo del texto se han introducido algunas repeticiones de ciertos conceptos básicos, con el ánimo de enfatizar esos puntos, y porque ideas similares, a veces, se aplican a contextos diferentes. Además, parecía adecuado, dentro del marco teórico del libro, que se mostraran claramente las conexiones o relaciones que existen entre conceptos. También, el lector encontrará numerosas referencias de la literatura que se ha pretendido que sean lo más actuales posibles, pero reseñando también trabajos clásicos o claves en el tema, así como numerosos ejemplos y ejercicios prácticos para realizar individualmente o en grupo. En resumen, este libro pretende ayudar a las respuestas clínicas y prácticas de los profesionales de Atención Primaria que trabajan con pacientes: ¿Qué son las actividades comunitarias? ¿Qué aportan? ¿Cómo se hacen? Pero, no es un libro para leerlo y, ¡ya está! Pretende ser un manual de cabecera que cada día, que cada lectura, traiga ideas nuevas. Por fin, nuevamente como dice el escritor Paul Bowles, citado al comienzo de este Prólogo, hay problemas que no se pueden comprender intelectualmente. Hay que vivirlos. La comprensión es intelectual y emocional. El que nunca ha trabajado en Atención Primaria no sabe lo que significa «contexto». El que quiera aprender sobre atención comunitaria tiene que haberlo experimentado «en vivo», en su salsa. Este libro es para ayudar al lector a experimentarlo.

Agradecimientos A muchas personas hay que agradecer la aparición de este libro, y como posiblemente olvidaríamos sin querer a alguna en caso de pretender una lista completa, mencionaremos algunas de ellas en representación de todas: los alumnos de los cursos de formación impartidos sobre estos temas, los autores y expertos de trabajos relacionados, los compañeros de diversos grupos de trabajo y sociedades científicas, los residentes de Medicina de Familia y Comunitaria que han pasado por nuestra consulta, los pacientes atendidos en los más de 20 años de práctica, etc. Y a nuestras familias que nos ayudaron en este proyecto.

SUGERENCIAS DE LECTURA DE ESTE LIBRO Este libro puede, desde luego, leerse de forma convencional, desde el principio hasta el final. Pero muchos conceptos están expuestos —aunque sea con matices diferentes o a distintos niveles— en diversas partes del texto, por lo que toman una forma espiral. Por eso, el lector puede entrar a leerlo desde el concepto que desee (desde la parte, tema o capítulo que le interese) e ir progresando a otras que le vayan interesando, hacia delante o hacia atrás. Finalmente, podrá tener una visión completa. En este sentido, los índices de los capítulos, el índice analítico y los resúmenes de objetivos previos a cada capítulo, pueden ser de ayuda. Por último, el lector puede comenzar por los ejercicios, y pasar a la teoría según sus necesidades o intereses. De este modo, también podrá obtener un conocimiento completo de lo expuesto.

ABREVIATURAS AAVV. AC. ACV. AH. AINE. AP. APA APS. CO. CPK. CS. DM DSM. EAP. ECG. EGD. EPOC. EpS. ETS. FA. GAM. GGT. GP. HC Hg. HTA. IAM. IECA. INE INSALUD I+D. MC. MEC MF. MF/AP-P. OCU OMS ONG OP. PA. PC. PS.

Asociaciones de Vecinos. Actividades Comunitarias. Accidente cerebro-vascular. Atención Hospitalaria. Antiinflamatorios no esteroideos. Atención Primaria. Asociación Padres de Alumnos. Atención Primaria de Salud. Óxido carbónico. Creatinina fosfokinasa. Consejo de Salud. Diabetes Mellitus Diagnóstico de estadística de los trastornos mentales. Equipo de Atención Primaria. Electrocardiograma. Estudio gastroduodenal. Enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Educación para la Salud. Enfermedades de transmisión sexual. Fosfatasa alcalina. Grupos de Ayuda Mutua. Ganmaglutamiltranspeptidasa. General Practitioners. Historia clínica Mercurio. Hipertensión arterial. Infarto agudo de miocardio. Inhibidores de la enzima convertidora. Instituto Nacional de Estadística. Instituto Nacional de la Salud. Investigación y Desarrollo. Medios de comunicación. Ministerio de Educación y Ciencia. Médico de Familia. Relación médico de familia/Atención Primaria con el paciente. Organización de Consumidores y Usuarios. Organización Mundial de la Salud. Organización No Gubernamental. Organización de Pacientes. Presión Arterial. Participación Comunitaria. Promoción de Salud.

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SC. SN ST T TBC TV USA UVI VIH VSG.

ABREVIATURAS

Salud Comunitaria. Sistema nervioso Segmento ST del ECG Onda T del ECG Tuberculosis pulmonar Televisión. Estados Unidos de Norteamérica. Unidad de Vigilancia Intensiva. Virus de la Inmunodeficiencia Humana. Velocidad de sedimentación globular.

Nota. En el texto se emplean los términos «el médico» en masculino y «la enfermera» en femenino por ser los de uso habitual en el idioma coloquial.

PRIMERA PARTE

Nivel básico o «microprocesos» La contextualización comunitaria en la consulta de atención primaria. Innovaciones teóricas y prácticas de las actividades comunitarias para los profesionales sociosanitarios de atención primaria que trabajan básicamente con individuos (pacientes o clientes)

1 El sentido de las Actividades Comunitarias en Atención Primaria OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Conocer las visiones y los conceptos básicos de Actividades Comunitarias en AP. 2. Identificar los elementos básicos de "lo comunitario": los contextos, el "empowerment", holismo, promoción de salud, la visión panorámica, la construcción de la realidad, lo simbólico, lo biopsicosocial. 3. Integrar lo fenomenológico, lo cualitativo, lo psicosocial, lo relacional, con lo cuantitativo, biológico, epidemiológico: la visión panorámica. 4. Conocer la teoría del comportamiento desde el marco teórico "capacitador" y contextualizado. 5. Identificar la necesidad de especificar más claramente el papel del promotor de salud de los profesionales sociosanitarios. 6. Aproximarse al conocimiento de las tareas comunitarias específicas de la medicina de familia y AP. 7. Aproximarse a las habilidades básicas necesarias de los profesionales de la salud para las Actividades Comunitarias.

Introducción «Para comprender los sistemas vivos, sus experiencias internas como organismo viviente no son menos importantes que las observaciones de su mundo exterior» (Herbert Spencer Jennings, biólogo, 1933.) «El médico normal trata el problema; el médico bueno trata la persona; el médico mejor trata la comunidad» (Proverbio chino). El famoso slogan de la Organización Mundial de la Salud, que considera la salud como «no simplemente la ausencia de enfermedad sino como un estado de completo bienestar físico, mental y social», ha acercado mucho los problemas de la salud a los de la calidad de vida y bienestar del hombre, y es uno de los marcos teóricos de las actividades comunitarias, pero necesitamos traspasar fronteras e innovar conceptos que tengan aplicación práctica a la tarea cotidiana del profesional sociosanitario de la AP. Los grandes descubrimientos se producen cuando alguien traspasa los límites de una disciplina e introduce una visión nueva. Las Actividades Comunitarias son «el

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

jazz de la sanidad». La ideología del MF/AP necesita revitalizarse añadiendo al papel tradicional individual o «personal» el del enfoque comunitario o contextualizado en la comunidad.

El sentido de las Actividades Comunitarias en AP Las Actividades Comunitarias han de ser algo que pueda hacer el MF, la enfermera...o/y el EAP, no algo que sólo puede hacer el gerente o el coordinador, o el EAP excepcional que funciona como «equipo» homogéneo. Aunque las actividades «comunitarias» forman parte del perfil profesional teórico del médico de familia (MF) y otros miembros del equipo de atención primaria (EAP), su desarrollo es escaso y heterogéneo, y los sanitarios raramente las ven como parte de su trabajo real desde la consulta, faltando modelos de práctica. La propia forma habitual de medir o auditar el trabajo sanitario supone una limitación para el desarrollo completo del profesional: hay un énfasis en el «número de pacientes vistos» y en los «criterios biomédicos de calidad», que impiden la acción humanista y social. Sin embargo, tanto desde el punto de vista epidemiológico, como desde el curriculum de los profesionales de atención primaria (AP), se insiste en la importancia del trabajo comunitario. Existen diferentes visiones de la «actividad comunitaria» que pueden solaparse:

EL SENTIDO DE LAS ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN ATENCIÓN PRIMARIA

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Hasta ahora «lo comunitario» (participación comunitaria, desarrollo comunitario, actividades comunitarias...) se veía como: 1. Un enfoque epidemiológico que hacía énfasis en que muchos problemas de salud pueden identificarse con éxito solamente dentro de una población como denominador: excesiva incidencia o prevalencia de determinada enfermedad, problemas de accesibilidad, de asistencia sanitaria inadecuada, de falta de continuidad o coordinación, de falta de cumplimiento terapéutico, etc. Dentro de esta visión está la «Atención Primaria Orientada a la Comunidad» (APOC). La APOC se ha desarrollado en Israel y USA y requiere varios elementos: una AP con base geográfica que atiende a una población o comunidad identificable, y sobre la cual asume la responsabilidad de mejorar su nivel de salud, y un proceso de planificación normativa (no estratégica) que identifique problemas de salud, los resuelva y evalúe, en colaboración o en relación con otros sectores en la comunidad local. Esto quiere decir que se usan los datos locales demográficos, de morbi-mortalidad, socioeconómicos, etc., para definir prioridades, y la AP, «además» del diagnóstico individual, se esfuerza en realizar un diagnóstico comunitario mediante la investigación epidemiológica de las relaciones entre condiciones de vida y enfermedades. En esta visión, se supera la tendencia a estudiar aisladamente cada sector de los asuntos humanos y se relacionan entre ellos; sin embargo, su sentido «relacional» se limita a la estadística. 2. Un enfoque «radical», casi subversivo, de «revuelta social». Pero la orientación o contextualización comunitaria en AP representa simplemente un «matiz» que puede tenerse en toda consulta individual. Este enfoque es «radical» en cuanto que debe de estar presente en todo contacto profesional-paciente y su contexto. No es una alternativa o complemento a la atención individual (por ejemplo, diagnóstico individual complementado con diagnóstico comunitario, como subyace en la APOC), sino que es la atención individual «contextualizada». Este «matiz» comunitario de toda consulta en AP tiene una importancia fundamental, pues es como un «efecto mariposa»: mínimos cambios en las condiciones iniciales en la consulta-, dan lugar a resultados muy diferentes. Tener en cuenta ese «matiz comunitario» en la consulta permite lograr resultados muy diferentes a cuando no se contempla.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

Este texto contempla «lo comunitario» desde la óptica de la educación para la salud (EpS) y promoción de la salud (PS), y como una tarea a realizar, no desde el coordinador del centro, ni desde las instituciones, sino desde la consulta del profesional que atiende enfermos individuales.

Holismo Se refiere a una teoría globalizadora que forma un sistema abierto, único e irreductible. El concepto holista considera al ser humano como una unidad biofisiológica y energética, psicológica, psicosocial y espiritual que se encuentra en constante interacción consigo mismo, con otros seres humanos y con el medio ambiente.

El modelo holístico de medicina «El cuerpo es la sombra del alma». Los pensamientos, deseos y emociones de la mente afectan a procesos fisiológicos y a comportamientos. Es como dirigir una orquesta; si se produce una buena conexión hay armonía, es decir, ausencia de discrepancia entre las partes.

Promoción de salud Un proceso que permite a las personas aumentar el control sobre su salud y mejorarla. Conlleva el concepto de Empowerment (capacidad, apoderamiento, habilitación). Son conceptos asociados a empowerment y que «encajan entre sí»: — La participación. — La organización comunitaria. — La investigación-acción participativa.

EL SENTIDO DE LAS ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN ATENCIÓN PRIMARIA

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Pero entonces, exactamente, ¿en qué consiste el trabajo comunitario? ¿Qué subyace en la EpS comunitaria o en las actividades comunitarias del profesional de salud? ¿Qué quiere decir «comunitario» en la realidad del trabajo de atención primaria (AP) actual? ¿Cómo se hace concreto y operativo en la consulta?

¿Cuáles son las «Actividades Comunitarias» que debemos plantearnos realizar en nuestro trabajo de AP/MF? Comunitario quiere decir dar importancia y tener en cuenta los «contextos». Orientación comunitaria en la AP es: 1) crear contextos (relaciones, conexiones); y 2) tener en cuenta los contextos (ambientes, actores, recursos). El concepto clave de la salud comunitaria es la actividad que atraviesa fronteras de sectores, grupos, personas, y los conecta en redes sociales.

La visión panorámica Normalmente vemos los datos desde una única perspectiva: la nuestra. Pero hay una «visión panorámica». Al «rastrear» esa visión amplia, mantenemos la importancia de nuestro punto de vista, sin ignorarlo ni reprimirlo, pero nos damos cuenta que

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siempre es posible expandirlo incluyendo las perspectivas de los otros —otros actores, otros contextos—, con lo cual ganamos sinergismo (unimos energías). La «vista panorámica» permite al individuo obtener una mejor comprensión de lo que está mirando. Desde una única perspectiva hay siempre partes de un objeto que están ocultas u obscuras: la visión de un bosque o la mente de una persona necesitan visiones panorámicas para conocerlos mejor y evitar distorsiones e ilusiones inherentes a una única perspectiva. Además, la «visión panorámica» es útil para las relaciones humanas. Así, se aprecia que las cosas no son lo que aparentan ser desde un punto de vista único, y lo que le parece a un actor es distinto para otro. Tener esta visión panorámica permite entender cómo las personas pueden interpretar de forma diferente un mismo acontecimiento. Así, surge una acción positiva en relación al acontecimiento en cuestión, que promueve los intereses de todos los actores involucrados, y permite a unos aprender de otros. Permite combinar perspectivas y energías: hay siempre puntos en común, puntos de sinergia, potenciales de energía en común, que si se unen entre ellos se puede lograr más con menos esfuerzo. «Lo que creí que eran líneas rectas, cuyos extremos eran polares y distantes al máximo entre sí, resultaron ser más semejantes a círculos y espirales, en los que los extremos polares se juntaban en una unidad fusionada». La visión panorámica tiende al pleno conocimiento del objeto. Cuanto más comprendemos la totalidad de la visión, más podemos tolerar la existencia y percepción simultáneas de consecuencias, oposiciones y contradicciones, que son productos de un conocimiento parcial y se difuminan ante el conocimiento de la totalidad. El individuo, el grupo, la familia, la comunidad «enferma», contemplada desde un punto de vista panorámico, puede aparecer como una unidad de proceso admirable, intrincada, hermosa. Lo que normalmente captamos como conflicto, contradicción y disociación, puede entonces ser percibido como inevitable, necesario y hasta adecuado. Es decir, si dicha persona, grupo, familia, comunidad, puede ser comprendida totalmente, todo encuentra su lugar adecuado y puede ser percibido. Todos los conflictos y rupturas resultan tener un sentido y explicación. Incluso los conceptos de enfermedad y salud pueden fundirse y difuminar sus contornos, cuando consideramos al síntoma como una presión hacia la salud, o la neurosis o la disfuncionalidad como la solución más saludable posible por el momento a los problemas del individuo o la familia en sus contextos. Cuando se adopta una visión panorámica ante un problema es como desenmarañar hechos y conceptos que implican conflictos; este desenmarañamiento lleva frecuentemente a enunciar de nuevo la cuestión en una forma que la deja abierta a la solución, al tratamiento.

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La imaginación sociológica Las personas advierten que sus vidas «individuales» o privadas son una serie de añagazas: lo que las personas corrientes saben directamente y lo que tratan de hacer está limitado por las órbitas privadas en que viven, estando atrapados por lo que trasciende a su ambiente. Los hechos de la historia son también hechos relativos al triunfo y al fracaso de los hombres y mujeres individuales: cuando la economía internacional sube o baja, un hombre tiene trabajo o no lo tiene, etc. Ni la vida de un individuo ni la historia de una sociedad pueden entenderse sin entender ambas cosas, aunque rara vez somos conscientes de la intrincada conexión entre la forma de nuestras propias vidas y el curso de la historia del mundo, para percibir la interrelación del hombre y la sociedad, de la biografía y de la historia, del Yo y del mundo. La imaginación sociológica es la capacidad de pasar de las características más íntimas del Yo humano a las transformaciones más impersonales y remotas, y viceversa, y ver las relaciones entre ambas. Al pasar de una órbita limitada a la comprensión de contextos más amplios se llega a tener la sensación de despertar en una casa nueva. En consecuencia, para comprender los cambios personales, nos vemos obligados a mirar más allá de ellos. Darse cuenta del contexto social y usarlo con sensatez es ser capaz de descubrir los vínculos entre una gran diversidad de medios, y ser capaz de eso es poseer imaginación sociológica.

El discurso teórico y el real sobre «lo comunitario» en medicina de familia y atención primaria Hay dos formas de reflexionar sobre lo comunitario y la MF/AP. Un discurso teórico respecto al quehacer de la AP (que se ha vuelto retórico con el paso del tiempo) y de las actividades comunitarias en AP asentado en los principios generales (AlmaAta...): «el trabajo fuera del centro o del consultorio, sobre el terreno, con los grupos sociales básicos y las instituciones de la propia comunidad o que presten servicios en la misma». El discurso real originado en la labor habitual que se realiza en las consultas es una realidad algo alejada del discurso teórico. Para dar sentido a las Actividades Comunitarias en AP hay que partir del reconocimiento de la realidad de nuestros centros y consultas, estar guiado por un marco teórico coherente con el sistema existente, y evitar la tendencia del «todo o nada» (no aceptar cambios parciales si no hay garantía de cambios globales), que crea inmovilidad y desesperanza. El «test de la realidad» es el filtro que va a permitir medir la consistencia y profundidad de las nuevas experiencias de atención comunitaria. El sentido de las actividades comunitarias/EpS contextualizada en la comunidad es el ir, desde una EpS que no pasa de las declaraciones de principios, a otra EpS con capacidad de dar un servicio efectivo.

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Atención individual, familiar y comunitaria Lo que se llama tradicionalmente atención individual, atención familiar y atención comunitaria, son elementos de una misma realidad, que no se pueden separar. Es decir, que no existe la atención individual, sino que siempre es a la vez familiar o comunitaria (siempre que se haga bien la atención individual). Esto supone un sentido de la «atención comunitaria», algo heterodoxo en la actualidad. La separación entre atención individual, familiar y comunitaria se hace sólo a efectos pedagógicos (por ejemplo, a la hora de diseñar un curso de formación). Por otra parte, evidentemente, subyace el que no hay aspectos biológicos puros (sin factores psicosociales) y viceversa. Y, por último, que lo cuantitativo (u «objetivo» o «basado en la evidencia») y lo cualitativo (o subjetivo) están también unidos, y una sola visión es limitada. Es de gran importancia renunciar a nuestro hábito, de tres mil años de antigüedad, de dicotomizar, dividir y separar siguiendo las pautas de la lógica Aristotélica («A y no-A son completamente distintos el uno del otro y se excluyen mutuamente. Realiza tu elección: el uno o el otro. Pero no puedes elegir los dos.»). A pesar de lo difícil que pueda resultar, debemos aprender a pensar de manera holística y no atomista. La atención individual, la atención familiar y la atención comunitaria se encuentran de hecho integradas y, en realidad, uno de los objetivos del diagnóstico y la terapéutica en MF/AP es sustituir la dicotomía y división por la integración de estas parcelas aparentemente irreconciliables, lo cual abre nuevos campos al diagnóstico y tratamiento. Dicotomizar en la asistencia sociosanitaria en MF/AP produce descontextualización y favorece la propia patología del individuo. Al definir los problemas de los individuos como exclusivamente «cuestiones médicas» o «psiquiátricas», es un intento baldío ignorar la relación de la vida individual y los contextos donde se desenvuelven esas vidas. El estudio de los hechos de salud y enfermedad pueden convertirse en una serie de datos sin relación entre sí ni con sus contextos, y así, ser con frecuencia insignificantes para entender y tratar con éxito los problemas. Por ejemplo, los pacientes que están más satisfechos con su MF tienen un curso menos prolongado de las infecciones respiratorias de vías altas (IRVA), y el mejor

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indicador de esta satisfacción —¡mejor indicador de la satisfacción de tratamiento de las IRVA que el que se prescriba un antibiótico!— es el que los pacientes sientan que se les ha entendido y que se comprende sus preocupaciones y contexto. Así, el concepto de enfoque comunitario en MF/AP nos lleva a entender de forma integral a los pacientes y, por consiguiente, a tener una visión holística de los «casos clínicos». Un caso clínico contextualizado o integral (los que atiende el médico de familia y los profesionales sociosanitarios de AP) debería incluir la mayor parte de los siguientes aspectos: — Datos biopsicosociales. — Datos cuantitativos y cualitativos. — Experiencia de la enfermedad por el paciente y su contexto. — Varios actores o protagonistas: paciente, familia, especialistas, allegados... comunidad). — Historia biográfica: proyectos, expectativas... — Relación médico-paciente-familia-contexto. — Valoración de aspectos familiares (genograma, listado de problemas, ciclo vital familiar...) y comunitarios (recursos, puntos fuertes y débiles, relaciones...) en el diagnóstico y tratamiento.

¿Hay algún significado «político» de la actividad comunitaria o PS de los profesionales sanitarios?: — Hay un potencial para la «actividad política» como parte de las tareas profesionales de PS: • La crítica de las políticas de salud (limitaciones de servicios públicos, privatización, economicismo, neoliberalismo...). • La crítica de los estándares de calidad sanitaria prevalentes (biomédicos, individualistas, culpabilizadores de la víctima...).

La fenomenología y lo biopsicosocial: la teoría de la personalidad y el comportamiento desde el marco teórico «capacitador» y contextualizado Kant ya separó el mundo fenomenológico del mundo de «las cosas en sí mismas», y Maslow confesó que en la primera etapa de su vida profesional sus ideas teóricas

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se oponían casi punto por punto a la visión que llegó gradualmente a adoptar como resultado de su experiencia clínica y de su investigación orientada a la clínica. «Lo que observamos no es la naturaleza misma, sino la naturaleza exponiéndose a nuestro modo de investigarla» (W. Heisenberg. Physics and Philosophy, 1985). En realidad, los profesionales sanitarios saben desde tiempos inmemoriales este hecho, es decir, que las respuestas que se obtienen de un paciente dependen de las preguntas que se le hacen y de la manera cómo se le hacen. Lo biopsicosocial es proporcionar una base conceptual adecuada para elaborar un abordaje científico de lo que los pacientes nos comunican acerca de las experiencias de su enfermedad. Sin embargo, para entrar dentro de este ámbito humano, hay que volver a definir lo que entendemos por ciencia y por científico.

El profesional sociosanitario de AP, como si de un artista se tratara, debe estar interesado principalmente por la comprensión cualitativa de los modelos de la vida. Hay un mundo material, pero no tiene datos predeterminados; las cosas no existen independientemente del proceso cognitivo. No hay un territorio predeterminado del que podamos hacer un mapa. Del mismo modo que conocemos que los gatos o los pájaros pueden ver los árboles, por ejemplo, pero son «árboles» de una forma muy distinta de como nosotros los vemos, ya que perciben la luz en diferentes rangos de frecuencias, tampoco nosotros inventamos la realidad, pero el mundo que percibimos depende de nuestra propia estructura. La condición de seres humanos lleva aparejados los conceptos de lenguaje, pensamiento abstracto y simbólico. Una determinada información no «se coge» simplemente, sino que es abstraída de una totalidad de relaciones en un contexto en el cual estamos inmersos y al que damos significados.

El individuo y su contexto: propuestas, suposiciones o hipótesis de la personalidad y el comportamiento desde un modelo «capacitador» 1. Cada persona existe en un mundo continuamente cambiante de experiencias de las cuales él es el centro. Este mundo privado se llama campo fenomenológico. Incluye todo lo que experimente el organismo, tanto sean o no percibidas conscientemente estas experiencias. La conciencia consiste en la simbolización de algunas experiencias. Muchas de nuestras sensaciones sensoriales y viscerales no son simbo-

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lizadas (no somos conscientes de ellas, pero están «disponibles» a la conciencia si lo necesitamos). Este mundo privado del individuo tiene una característica importante: sólo puede conocerse, de una forma verdadera o completa, por el individuo mismo. Da igual lo adecuadamente que intentemos medir la percepción del organismo (pruebas psicométricas o medidas fisiológicas validadas): el individuo es el único que puede conocer cómo percibió la experiencia. No puedo medir o conocer de verdad —completamente— lo que experimentaste tú. 2. El organismo reacciona ante el medio a tenor de cómo lo experimenta y percibe. Este campo de percepción es la «realidad» para el individuo. Yo no reacciono a partir de la realidad absoluta, sino de mi percepción de esta realidad, que es mi realidad. «Dos conductores conducen el coche por una carretera durante la noche. Un objeto aparece frente a ellos en medio de la carretera. Uno de los conductores ve una gran piedra y reacciona con temor. El otro, vecino del lugar, ve un arbusto seco que mueve el viento, y no le da importancia». Cada uno reacciona según la realidad que percibe. Esto se podría ilustrar con la experiencia diaria de cada uno: la reacción ante un discurso político, la percepción distinta de los padres ante el comportamiento de sus hijos, y de éstos sobre sus padres... Vivimos en «un mapa» percibido que nunca es la realidad misma. Es innecesario intentar explicar cualquier concepto de la realidad «verdadera» en base a discusiones filosóficas, puesto que para los fenómenos psicológicos, la realidad es, para cada individuo, su percepción. Para los propósitos sociales, la realidad es aquélla que es más común entre los individuos: es «real», porque más personas en su propia cultura tienen percepciones muy similares. Aunque no es preciso definir el concepto de realidad absoluta, los individuos estamos continuamente «chequeando» nuestras percepciones con las de otros, o añadiendo las de otros, de forma que llegan a ser guías más validas de la «realidad». 3. El organismo reacciona como una totalidad organizada frente a su campo fenomenológico. Una de las características más básicas de la vida es su tendencia a responder (psicológica y fisiológicamente) de forma total y organizada. Por ejemplo, el mantenimiento del balance hídrico del cuerpo: glándula pituitaria, hormona antidiurética, secreción de agua por el riñon, lóbulo posterior, ingesta de agua. Cualquier explicación simple del tipo estímulo-respuesta parece casi imposible. El organismo es siempre un sistema organizado, en el cual las alteraciones en una parte producen cambios en otras. 4. El organismo tiene una tendencia básica de conseguir cosas —actualizarse, mantenerse, aumentar su experiencia. Todas las necesidades orgánicas y psicológicas pueden describirse como aspectos parciales de esta necesidad fundamental. Es la tendencia o fuerza de la vida orgánica de mantenerse —asimilando alimentos, defendiéndose de amenazas, automanteniéndose aunque un camino habitual esté bloqueado—, moverse en la dirección de madurar (auto-actualización, diferenciación, expansión de sus herramientas, de su reproducción, independencia o auto-responsabilidad, autogobierno, autonomía, autocontrol independientemente de las fuerzas externas) y de la socialización. La vida es un acontecimiento autónomo y dinámico que tiene lugar entre el organismo y el contexto. El proceso total puede ejemplificarse por el niño que empieza a

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andar. Los primeros pasos implican dificultades y tal vez dolor, pero está la recompensa de andar unos pasos. Para la mayoría de las personas, la dirección de desarrollarse es más poderosa que las satisfacciones de permanecer infantil. 5. El comportamiento se dirige principalmente a lograr una meta del organismo para satisfacer una necesidad tal y como se experimenta, como se percibe. Un hombre puede perseguir el obtener dinero porque lo percibe como una fuente de seguridad emocional, aunque de hecho puede que no satisfaga su necesidad. Casi siempre la percepción tiene una gran correspondencia con la realidad, pero es importante reconocer que es la percepción, no la realidad, la que es crucial para determinar el comportamiento. El comportamiento no está causado por algo que ocurrió en el pasado, sino que son las tensiones y necesidades presentes las únicas que mueven al organismo a reducirlas o satisfacerlas. Pero, las experiencias pasadas sirven para modificar el significado de lo que se percibe en las experiencias presentes. 6. Las emociones acompañan a los comportamientos y en general facilitan la consecución de las metas que generan las conductas. Hay dos grupos de emociones: las desagradables o ansiosas (que acompañan el esfuerzo del organismo) y las agradables o tranquilas (que acompañan la satisfacción de la necesidad). 7. El mejor punto de entrada para comprender el comportamiento es desde el marco de referencia del propio individuo. La única persona que puede conocer completamente su campo de experiencia es el propio individuo. Su comportamiento es una reacción a su percepción. Por lo tanto, para intentar comprender su comportamiento lo mejor posible, tendremos que conocer su marco de referencia interno y ver su mundo de experiencias tan cerca como sea posible a como él lo ve a través de sus ojos. Si pudiéramos experimentar empáticamente todas las sensaciones sensoriales y viscerales del otro, podríamos experimentar integralmente su campo fenomenológico, incluyendo los elementos conscientes e inconscientes, y tendríamos la base perfecta para entender su comportamiento y predecirlo. Pero es imposible. A lo más que podemos llegar es a entender, evaluar y predecir el comportamiento desde un marco de referencia externo, lo cual es imperfecto. Podemos acercarnos al marco de referencia interno mediante técnicas cualitativas: conociendo las actitudes sobre objetos percibidos por el sujeto, la observación... 8. Como resultado de la interacción con el contexto, y especialmente como resultado de una evaluación de la interacción con otros, se forma la estructura del Yo: un marco conceptual organizado, cambiante, pero consistente, de percepciones de características y relaciones de la persona junto con los valores que conllevan esos conceptos. 9. Los valores aparejados a la experiencia y los valores que son parte de la estructura del Yo, a veces son valores experimentados directamente por el organismo, y otras veces son valores tomados de otros, pero percibidos de una forma distorsionada, como si hubieran sido experimentados directamente. El niño tiene experiencias y las valora positiva o negativamente. Comienza a percibirse a sí mismo como un objeto psicológico, y uno de los elementos más básicos es la percepción de ser amado. 10. Cuando ocurren experiencias en la vida de un individuo, éstas pueden ser: a) simbolizadas, percibidas y organizadas en relación con el Yo, b) ignoradas, porque no

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se percibe relación con la estructura del Yo, y c) negada o distorsionada la simbolización, porque la experiencia es inconsistente con la estructura del Yo. 11. La mayoría de las formas de comportamiento que se adoptan por el organismo son consistentes con el concepto del Yo. 12. Algunas veces, el comportamiento puede aparecer a partir de experiencias orgánicas y necesidades no simbolizadas. Este comportamiento puede ser inconsistente con la estructura del Yo, pero en estas ocasiones el individuo no es el «dueño» del comportamiento. 13. El mal funcionamiento psicológico aparece cuando el organismo niega la conciencia a experiencias sensoriales y viscerales significativas, que en consecuencia no son simbolizadas y organizadas en la estructura del Yo. 14. Existe un ajuste psicológico cuando el concepto del Yo es tal que todas las experiencias viscerales y sensoriales del organismo pueden ser asimiladas a nivel simbólico en una relación consistente con el concepto del Yo. 15. Cualquier experiencia inconsistente con la organización o estructura del Yo puede percibirse como una amenaza. 16. Bajo ciertas condiciones, en ausencia total de amenazas para la estructura del Yo, las experiencias inconsistentes pueden percibirse, examinarse, y revisarse la estructura del Yo para asimilarlas. 17. Cuando un individuo percibe y acepta, integrando en su sistema todas las experiencias sensoriales y viscerales, entonces esa persona necesariamente entiende mejor a los otros y los acepta como individuos distintos. 18. Cuando un individuo percibe y acepta en su estructura del Yo la mayoría de sus experiencias orgánicas, se da cuenta que está cambiando su sistema de valores basado principalmente en la toma distorsionada de valores de otros- mediante un proceso de evaluación integral. La persona explora su campo fenomenológico y sus valores para ver si son tomados de su propia experiencia o adoptados de otros. Comienza a hacer juicios de valor.

La construcción de la realidad de los individuos y de los grupos (familias, comunidades). Las perspectivas y las metaperspectivas de la realidad Aunque podemos razonar que hay una realidad externa a nosotros, podemos sólo conocerla en términos de nuestra experiencia sobre ella. Sin embargo, nuestras experiencias son «reales» y constituyen objetos válidos de estudio e investigación en sí mismas. Pero hay que recordar que vemos el mundo externo a través de nuestras creencias personales. Por consiguiente, la realidad de una persona es única y diferente de la de otra, al menos en alguna medida. Esto no implica una posición «relativista» según la cual la persona inventa la realidad y cada versión es tan buena como otra. Hay un mundo externo «real», pero sólo podemos conocerlo a través de nuestros propios sentidos, creencias e ideas preconcebidas. Al mismo tiempo, algunas interpretaciones son más adecuadas que otras para diferentes cometidos, como la predicción de

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acciones futuras de otras personas o la comprensión de cómo otras personas ven las cosas. Es decir, nuestras creencias de la realidad tienen «consecuencias reales». Además, cada persona (cada personaje o actor en una comunidad: familia, grupo, comunidad) construye su realidad de cómo ve la relación con otros (su perspectiva de la relación) y cómo cree que los otros ven esa relación (una meta-perspectiva).

Conceptos de la contextualización comunitaria en MF/AP:

La actividad específica del hombre es la simbólica La actividad humana es creadora, trasciende lo utilitario y lo biológico, y crea un mundo que lo rodea; no sólo configura el mundo mediante su motricidad, sino también perceptivamente: al conocer el mundo lo organiza mediante un acto creador. De la experiencia inmediata de lo perceptivo-motriz, el hombre pasa a crear símbolos. La actividad específica del hombre es simbólica, la relación entre el símbolo y lo simbolizado la crea el hombre, adjudicando al símbolo un determinado significado. El esquema causa-efecto no se adecua al hombre, pues se interpone la función simbólica que lo hace capaz de lenguaje, mito, arte, civilización, cultura. El hombre organiza la experiencia que transforma el dato sensible en símbolo, que le otorga su objetividad racional y determinación conceptual. El hombre vive en un universo de símbolos, concreción de su actividad simbólica, que trasciende la naturaleza y la evolución. Cada visión del mundo es una cierta perspectiva de la realidad desconocida, vista a través de los ojos de categorías generalmente humanas, culturales y semánticas.

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De lo biomédico a lo biopsicosocial El sentido de la concepción de las Ciencias de la Salud/Medicina como «ciencia humana» es el que acentúa la unidad biopsicosocial. Los datos brutos que los pacientes expresan nos llegan principalmente en forma de lenguaje, gestos y posturas. La ciencia y el ser científico dependen del lenguaje hablado y escrito, y también de los esfuerzos que realiza la persona enferma («que se encuentra mal») para entender lo que le ocurre. El profesional sociosanitario y, como prototipo, el médico de familia que sea científico verdadero, debe acceder a este mundo privado del paciente, pero también ha de entender que el paciente no es simplemente un objeto de estudio, sino que es tanto el iniciador como el colaborador del proceso. A su vez, el médico/trabajador sociosanitario de AP es un observador que participa y que, en el proceso de comprensión de los datos que el paciente comunica sobre su mundo privado, profundiza en su propio sistema personal de pensamiento para poder comparar y clarificar lo que aquél le cuenta. El medio para conseguir todo esto es el diálogo, que a diversos niveles incluye el sentido de comunidad (compartir experiencias), así como la comunicación (intercambio de información). Recordemos que el primer evento es el estímulo inicial; el segundo, es el impacto en el sistema orgánico a través de los sentidos; el tercero, es la reacción emocional basada en las experiencias pasadas del individuo; el cuarto proviene de la reacción verbal.

La tríada básica del trabajo clínico del profesional sociosanitario de AP y de la transformación científica de los datos que proporciona el paciente está formada por: 1. La observación: inspección externa. 2. La introspección: inspección interna. 3. El diálogo: conversación. Mediante la observación, la introspección y el diálogo, simplemente a partir de lo que un paciente cuenta, los profesionales sociosanitarios de AP con experiencia pueden tener un notable éxito en la documentación de la existencia de problemas de salud orgánicos, y además reconocer la relación que existe entre la enfermedad y la vida personal y social. Por otra parte, el hecho de escuchar los relatos que nuestros pacientes nos cuentan es el modo que tenemos para conocer su vida interior (vida interior que es también exterior: psicosocial, relacional), una fuente de datos del todo indispensable

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para nuestro trabajo científico como profesionales de la salud. Al fin y al cabo, realizar la historia clínica no es más que el estudio de una persona en un contexto, realizado por otra persona en otro contexto, es decir, una actividad que intrínsecamente implica relación y colaboración.

El proceso diagnóstico no debe ser unidimensional (organicista), unidireccional (del profesional sociosanitario al paciente), ni unilateral (desde la perspectiva terapéutica biologicista), sino que los criterios diagnósticos organicistas hay que verlos dentro del contexto del universo simbólico que es vivido desde una experiencia individual. Además, el proceso de comunicación bidireccional es fundamental para la comprensión del problema donde los síntomas están conectados con la vida social. Finalmente, la intervención (desde las visiones multidimensionales y bidireccionales) adquiere un carácter más amplio que el del tratamiento farmacológico.

La salud La idea de salud ha ido cambiando a lo largo de la historia. Se trata de un fenómeno complejo, en el que confluyen dos tipos de factores: unos objetivos o externos al sujeto, y otros claramente subjetivos. En razón a estos últimos, la salud de cada persona depende de su proyecto de vida, de su ideal de perfección y felicidad, y por tanto es única e intransferible. La salud es una abstracción, ya que no existe más que «mi» salud, «tu» salud, etc.. La salud estará siempre situada en el interior de un proyecto de vida, y como los proyectos de vida de las personas son distintos, resulta que también lo son las distintas ideas de salud. De ahí la importancia de que el individuo (el paciente) sea el protagonista de su propio proyecto de salud.

No puede darse el concepto de salud si no incluye la «salud comunitaria». La enfermedad podría entenderse individualmente —aunque sea sólo con un sentido

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pedagógico—, pero la salud, incluso desde una visión superficial, significa una situación de bienestar que puede lograrse sólo en la dinámica de las relaciones con el contexto. La salud incluye factores internos, como los genéticos, y los comportamientos; pero las personas estamos interactuando constantemente con nuestro contexto, y la salud incluye una forma de relaciones positivas tanto para la persona como para su contexto. Es preciso rechazar la distinción facilona entre enfermedad y salud, por lo menos en cuanto a los signos aparentes se refiere. ¿Significa enfermedad tener síntomas? La enfermedad puede consistir muy bien en no tener síntomas cuando deberían tenerse. ¿Significa salud estar libre de síntomas? ¿Qué nazis estaban sanos en Auschwitz o Dachau? ¿Aquéllos que sentían angustiada su conciencia o los que la poseían lozana, clara y feliz? ¿Era posible que una persona profundamente humana no sintiera en tales circunstancias conflicto, sufrimiento, depresión, cólera, etc.? En resumen: si me comunicas que tienes un problema, hasta conocerte mejor no podré decirte: «¡Bravo!» o «¡Lo siento!». Depende de las razones, de los contextos. Las personas enfermas son producto de una cultura/contexto enfermo.

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EJERCICIOS Ejercido 1. ANALIZAR LA ADQUISICIÓN CIENTÍFICA DE LOS DATOS Propongo al lector que reconstruya, despacio y mentalmente, un episodio reciente de su vida en que no se haya encontrado bien de salud (no importa la poca gravedad del mismo), tal como si fuera a acudir a su médico. Reflexione hasta estar completamente convencido de que lo que ha imaginado es realmente lo que desearía decir a su médico. Tal vez prefiera anotar lo que piensa:

Reflexione sobre la tríada básica de la transformación científica de los datos que ha proporcionado usted como paciente en su «caso»: la inspección externa, la inspección interna y la conversación. Reflexione sobre los aspectos biológicos, los psicológicos o emocionales, los de relaciones con otros, y los sociales que tenía su «caso». Ejercicio 2. UN CASO DE ACTIVIDADES COMUNITARIAS La atención a una alarma provocada por un brote de toxiinfección alimentaria (salmonelosis) en un comedor escolar, en donde se detecta un portador asintomático de salmonella entre los trabajadores de la cocina: — Se trata médicamente a los enfermos. — Se realiza un estudio epidemiológico para detectar la causa. — Se estudian los manipuladores de alimentos de la cocina escolar, y se trata oportunamente al portador detectado. — Se dan consejos educativos informativos y motivadores a los niños y manipuladores de alimentos. ¿Es un ejemplo de trabajo desde una perspectiva comunitaria? ¿Por qué? ¿Podrías añadir alguna acción?

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¿Podrías trasladar este ejemplo de un EAP a una consulta de MF? Imagina un ejemplo. Ejercicio 3. UN CASO DE ACTIVIDADES COMUNITARIAS La atención a una alarma provocada por un brote de toxiinfección alimentaria (salmonelosis) en un comedor escolar, en donde se detecta un portador asintomático de salmonella entre los trabajadores de la cocina: — Se trata médicamente a los enfermos. — Se realiza un estudio epidemiológico para detectar el agente microbiológico causal y del alimento implicado. — Se estudian los manipuladores de alimentos de la cocina escolar, y se trata oportunamente al portador detectado. — Se dan consejos educativos informativos y motivadores a los niños y manipuladores de alimentos. Estas acciones se integran en otro tipo de aspectos y actuaciones como: • La atención al impacto del suceso en los padres de los niños afectados y expuestos. • El nivel de riesgo que éstos están dispuestos a asumir (¿cierre del comedor?). • Las fantasías y ansiedades que se despiertan con palabras como «epidemia» o «salmonelosis». • La movilización producida por el brote y su impacto en las relaciones entre padres, director del colegio, concejal de sanidad y/o de educación del Ayuntamiento, responsables del Ministerio de Educación, dueños de la empresa que sirven las comidas, trabajadores que manipulan los alimentos y equipo de salud. • Considerar el efecto que la detección del portador asintomático puede tener entre los trabajadores de la cocina, la influencia de la relación laboral entre la empresa y los trabajadores, la influencia que ha podido tener la relación laboral en las condiciones higiénicas del lugar de trabajo y en la actitud de los manipuladores de alimentos. El EAP se enfrentará a las resistencias de los diferentes actores a asumir su parte de responsabilidad y a buscar soluciones colectivas. Fácilmente los trabajadores con deficientes hábitos higiénicos culparán a la empresa de las malas condiciones laborales bajo las que tienen que trabajar. El Ayuntamiento acusará al Ministerio de abandono en el mantenimiento del colegio, y viceversa. Los padres acusarán a todos los anteriores de poner en peligro la salud de sus hijos, y pedirán que el EAP y las «autoridades» tomen cartas en el asunto, para volver a la situación previa al brote, en la que la ausencia de síntomas les confería la falsa seguridad de riesgo cero, de no existir problemas de salud. ¿Es un ejemplo de trabajo desde una perspectiva comunitaria? ¿Por qué? ¿Podrías trasladar este ejemplo de un EAP a una consulta de MF? Imagina un ejemplo.

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Ejercicio 4. OTRO CASO DE ACTIVIDADES COMUNITARIAS Juliana es una paciente de raza gitana de 56 años que padece depresión desde hace 2 años. Su marido José también presenta depresión crónica desde hace 5 ó 6 años, al igual que el hijo mediano, que además es portador de una distrofia muscular en manos y piernas de carácter hereditario. Otro hermano mayor tiene una historia de abuso de alcohol, aunque parece haber moderado últimamente su consumo; está casado, su mujer trabaja en la limpieza y tienen un niño de corta edad. La hija más joven de Juliana se casó después de quedar embarazada hace 2 años y fue a vivir a un pueblo de Toledo, Villacañas. Juliana vendía ropa por las casas y en los mercadillos pero desde que está con depresión no lo puede hacer. José recibe una pensión mínima por invalidez debido a enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Solamente trabaja la esposa del hijo mayor de la familia. Juliana, José, sus dos hijos varones, la mujer del mayor y su niño, viven todos en una vivienda facilitada por el Ayuntamiento, en una barriada periférica de la ciudad. Existen graves problemas económicos en casa, de forma que desde mitad del mes no hay dinero y han de pedir a la parroquia... Sólo toman la medicación hasta que les llega el dinero y cada mes hay dificultades para pagar atrasos de agua y luz; están pendientes de desahucio. La familia no tiene otros familiares en el barrio, pues éstos viven en Villacañas y otras localidades. Diferentes psiquiatras han visitado a toda la familia y diversos tratamientos que han tomado de forma confusa durante años no han logrado mejoría. Juliana ha intentado suicidarse en dos ocasiones. Desea que la ingresen en el hospital y demanda constantemente volantes de ingreso: intenta evadir su situación. Juliana estaba muy unida a su hija, de forma que hacían todas las cosas juntas: vendían la ropa... Juliana no conoce a nadie más en el barrio de forma mínimamente profunda como para apoyarse emocionalmente en ella. Desde que su hija se casó y se fue, se precipitó la depresión y se agravó la crisis familiar. Juliana se ha escapado en dos ocasiones a Villacañas para estar con su hija. PREGUNTAS ¿Puedes señalar algunos elementos de esta historia que justifiquen el título de «un caso de actividades comunitarias» ¿Qué elementos del contexto y de las relaciones entre actores te parecen relevantes para el diagnóstico y tratamiento de Juliana? ¿Podría existir alguna medida terapéutica que tenga que ver con contextos y relaciones, para el tratamiento de Juliana y su familia?. ¿Puedes poner otro ejemplo similar, imaginándolo o desde la experiencia de tu práctica con clientes o pacientes? Ejercicio 5. CASOS CLÍNICOS CONTEXTUALIZADOS DE MF/AP A continuación se muestran varios ejemplos de casos contextualizados de la consulta de MF/AP. Los casos muestran diagnósticos «biológicos» que parecen obvios, y terminan en ejemplos de preguntas que plantean dudas que pueden resolverse en los paradigmas cuantitativos (por ejemplo, buscando «evidencias científicas» al uso) y cualitativos.

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CASO CLÍNICO 1 MOTIVO PRINCIPAL DE CONSULTA María P. R., nacida en 1976 presenta metrorragias desde hace años. Acude hoy a consulta para informar que ha visitado a un ginecólogo que diagnosticó, tras un estudio hormonal, posible síndrome del ovario poliquístico (SOP), y aconseja estudio endocrinológico por aumento de TSH. La visita la realiza con su madre, que es la que lleva la voz cantante en la entrevista. Piden volante para el endocrinólogo y un análisis para valorar nivel de colesterol, como le ha aconsejado el ginecólogo, antes de que él le ponga tratamiento. Madre e hija están ansiosas y piden información sobre el alcance de los diagnósticos. María ha leído acerca del colesterol y tiroides y pide algunos detalles sobre el tema en los momentos que la deja hablar su madre, que también aprovecha para mostrar el resultado normal de una visita que hizo ella al ORL. ANTECEDENTES, EXPERIENCIA DE LA PACIENTE Y DE LA FAMILIA Y EL CONTEXTO

La paciente está siendo atendida en la consulta de medicina de familia desde 1984, y la relación es amistosa. Desde hace años han existido conflictos familiares aparentemente menores, secundarios, de sobreprotección de los padres, sobre todo de la madre hacia María y su hermana gemela Marta. En 1995, la paciente solicitó visitar al psicólogo por «estar agobiada por su madre», aunque finalmente no lo hizo. En el verano de 1998 refirió somnolencia diurna («duerme 12 ó 14 horas al día»), pero no se dio importancia, achacándolo a cambios de horarios, dado que había estado estudiando por las noches durante semanas. Una analítica mostró hematología y bioquímica básica normal. Ha presentado, desde 1997, tics en brazos y piernas, y movimientos coreicos/atetósicos («contorsiones del cuerpo»), que le ocurren sólo, o predominantemente cuando está en casa. Ha consultado en otras ocasiones, hace años, por alteraciones menstruales, y solicitó analítica para descartar anemia, que fue normal. María ha terminado este año Magisterio Infantil y está buscando trabajo. Tiene dificultades para encontrarlo en su lugar de residencia y es probable que tenga que trasladarse a Madrid. Desde hace unos meses, María tiene novio. La madre de María, Josefina, nació en 1940, y es también visitada en la misma consulta desde hace muchos años. Acompaña casi siempre a sus hijas cuando consultan ellas, y es quien habla durante la visita, explicando los síntomas de las hijas. Cuando el médico quita importancia a algún síntoma, la madre insiste o saca otro síntoma. Durante las consultas, las hijas suelen pedir a la madre que no pregunte por más problemas. El médico de familia ha hablado con las hijas y la madre respecto a la sobreprotección de ésta, y las hijas han estado de acuerdo en el excesivo celo de los padres. Josefina presenta múltiples problemas de salud sin base orgánica objetivada: cólicos hepáticos con eco normal, hipoacusia-acúfenos y otalgia crónica con exploración ORL normal, dolores osteomusculares erráticos, síntomas de síndrome menopáusico... Muestra síntomas de ansiedad con frecuencia. El padre de María, Francisco, también presenta síntomas de hipocondría. Ha presentado clínica valorada por él como «intensísima» de prostatismo durante años, a pesar de diversos tratamientos, hasta que el urólogo decidió intervención quirúrgica,

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hace casi un año. También ha consultado por impotencia, achacándolo a la edad o «la próstata», y su evolución es incierta, pero este problema lo refiere de forma sonriente y no parece darle importancia, no solicitando directamente ayuda médica. Se ha dejado entrever ciertas desavenencias en la relación de pareja. Acaba de jubilarse. La hermana gemela de María, Marta, también ha presentado tics en párpados e inquietud motora. Como su hermana, esos tics no suelen ocurrir fuera de casa, por ejemplo, cuando está en clase -estudia empresariales, y está previsto que lo termine al final de este curso— o con sus amigos o cuando están solas ambas hermanas. También presenta menometrorragias e hirsutismo, y está siendo visitada desde años por el ginecólogo, aparentemente sin patología detectada. LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE Josefina y Francisco han llevado con frecuencia a sus hijas a la consulta del médico de cabecera por diversos padecimientos que suelen afectar a ambas: rinoconjuntivitis alérgica, acné, diversas erupciones cutáneas inespecíficas, dificultad respiratoria nasal crónica etiquetada de hipertrofia de cornetes, delgadez... El médico con frecuencia se siente agobiado por la serie de consultas durante cada visita. Cuando entran Josefina o Francisco y sus hijas, el médico sabe que será una consulta larga y saldrán una tras otra una retahíla de síntomas o signos de diferentes órganos y sistemas. El médico tiende a interpretarlos como funcionales, y tras quitar importancia a uno de ellos Josefina planteará otro de ella misma o sus hijas. Mientras esto ocurre, las hijas suelen sonreír y dan claramente a entender que no debemos enfadarnos con su madre, pero tampoco hacerla caso. Con frecuencia, durante la consulta se ha comentado que, Josefina debería intentar dejar más libertad a sus hijas y dejar que sean ellas mismas las que consulten cuando lo crean necesario. Josefina, con una sonrisa, acepta que está demasiado pendiente de sus hijas, pero cree que es necesario para su bien, ya que ellas no saben cuidarse por sí mismas. Con frecuencia, el médico tiene que levantarse de la silla, dirigirse a la puerta y mostrar que va a abrirla, para dar a entender a Josefina que terminó la consulta, pues en caso contrario ella seguiría consultando síntomas diversos. Ahora, ambos padres, pero sobre todo Josefina, está muy preocupada y nerviosa ante las enfermedades diagnosticadas a su hija María y la previsión de tratamiento y pronóstico. También teme que la padezca su otra hija. PREGUNTAS ¿Con la clínica de la paciente, cuál crees que debió ser la actitud del médico de familia en los últimos tiempos y en la actualidad? ¿Qué tipo de relación médico-paciente-familia existe? ¿Cómo la describirías o clasificarías? ¿Qué pruebas diagnósticas y tratamiento son adecuadas para llegar a un diagnóstico de SOP? ¿Cuál es la situación vital de la familia? ¿Qué tratamiento podría ser adecuado en este caso del SOP? ¿Qué otras investigaciones médicas serían necesarias respecto al resto de problemas de María? ¿Cómo dibujarías el genograma de esta familia?

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¿Qué relación podría existir entre el posible hipotiroidismo y la clínica de María? ¿Cuál sería el listado de problemas de la paciente María y de la familia? ¿Puedes esbozar una historia biográfica de la familia: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades...? ¿Qué factores relaciónales y emocionales podrían ser positivos y negativos para el tratamiento de María? ¿Qué tipo de información y cómo se la darías a la paciente y a su madre? ¿Cuál podría ser la estrategia para manejar la situación —los nuevos diagnósticos de María y la situación general— con la madre, el padre y la hermana en el futuro inmediato? CASO CLÍNICO 2 MOTIVO PRINCIPAL DE CONSULTA Carmina M.T. nacida en 1928, consulta por hinchazón y calor en rodilla izquierda. ANTECEDENTES La paciente tiene un diagnóstico de artritis reumatoide seropositiva desde antes de 1975. No hay antecedentes familiares de interés médico. Hacia 1975 comenzó con artralgias no simétricas de grandes y pequeñas articulaciones, sin haber observado previamente flogosis ni rigidez matutina. Tomaba Nolotil, pero le producía molestias gástricas. En 1985 presentó una lesión papular dura y dolorosa en región anal, que posteriormente se ulceró. Se encontró leucopenia. Fue ingresada en el hospital y se diagnosticó posible síndrome de Felty, comenzando tratamiento con corticoides. Posteriormente dejó de acudir a revisiones y comenzó a tomar prednisona, 5 ó 10 mg/día, y algún comprimido de ácido acetilsalicílico (AAS) según molestias articulares durante años. Desde hace muchos años presenta una alteración del comportamiento no filiada, en la cual aparecen fobias, ensoñaciones, alucinaciones, somnolencia o agitación. La familia refiere que habla sola habitualmente. Se niega a acudir a un psiquiatra. En 1996 fue llevada a la consulta por una de sus hijas, Mercedes, por presentar mayor intranquilidad y nerviosismo. Sin embargo, durante la consulta quedó claro que la familia valoraba como no importantes las alteraciones de comportamiento y se habían habituado a tratar a la paciente teniendo en cuenta su forma de ser. Había leve desorientación y disminución de la memoria reciente. La paciente presentaba deformidades articulares en manos, pies y rodillas, pero se manejaba aceptablemente bien y no había signos inflamatorios. Los dolores no eran «muy intensos» y estaba tomando sólo AAS a demanda (1 ó 2 comprimidos de 500 mg al día). Una analítica confirmó la positividad del factor reumatoide y la velocidad de sedimentación (VSG) era de 15 mm. La hematología fue normal. Se descartó consultar al reumatólogo. Unos meses después consultó por pérdida de peso. La paciente era una persona menuda y delgada, pero, según su hija, había perdido 2 kg en dos meses, presentaba anorexia mayor de la habitual. En el pueblo le habían recetado paratoluensulfonato de sulfoadenosilmetionina en inyecciones de 200 mg y hierro oral. Se envió al psiquiatra, pero no consintió ir.

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Unos 6 meses después, según la familia, había perdido 15 kg de peso en un total de 6 meses, aunque en ese momento mejoraba el apetito. Había comenzado a tomar por su cuenta Prednisona, 10 mg/día. No había grandes cambios respecto a su situación articular y mental previa. La exploración cardiopulmonar y abdominal parecía normal. Fue enviada al reumatólogo. El reumatólogo hizo algunas pruebas complementarias y diagnosticó de artritis reumatoide sero +, osteoporosis, insuficiencia renal, hallux valgus y pies planos. Entre las pruebas hizo analítica de orina para medir aclaramiento de creatinina e instruyó a la paciente para que recogiera la orina de 24 h. La paciente llevó al laboratorio 300 ce de 24 h. Había recogido de forma incompleta la micción, dadas sus alteraciones de comportamiento, pero este dato no lo pudo referir la familia en la consulta por no haberles permitido hablar el reumatólogo, que les exigió contestasen sólo con sí o no a sus preguntas. Este especialista prescribió 6 fármacos: Fe oral, corticoides orales, etidronato sódico, calcio, protectores gástricos y antiinflamatorios no esteroideos (AINE), además de muñequeras y plantillas. Aconsejó aumentar la ingesta de líquidos a 2 litros (sólo) de agua, y un preparado hiperprotéico. Las dos hijas de la paciente consultaron agobiadas por el tratamiento del reumatólogo. La paciente se negaba a tomar los fármacos. Tras una discusión entre todos los puntos de vista, se decidió dejar el tratamiento reducido a deflazacort 30 mg, 3/4 o 1/2 comp/día, y AAS 1 o 2 al día. Se hizo una nueva analítica que mostró unas cifras de urea y creatinina normales. La paciente rechazó regresar a revisiones con el reumatólogo. EXPERIENCIA DE LA PACIENTE, DE LA FAMILIA Y EL CONTEXTO La paciente tenía dos hijas, Mercedes de 35 años y Jesusa de 32, esta última casada y con un hijo. El marido de la paciente, Antonio, nacido en 1933, no tenía antecedentes médicos de interés, siendo tratado ahora por HTA. Antonio es «casi» vegetariano y una persona amable y sonriente. En la casa vivían, con la paciente, Antonio, Mercedes, que está soltera, y a veces una hermana soltera de Antonio, Clara. Muy próximo a su domicilio vive la otra hija de la paciente, Jesusa, y su familia. Repetidamente ha quedado claro que la familia comprende y acepta las limitaciones físico-psíquicas de la paciente. No desean obligarla excesivamente con normas, que por otra parte ella incumple si quiere. Así, la paciente es en parte la que decide si tomar AAS o debe tomar corticoides, aunque con la supervisión de la hija y marido. Parece presentar poco dolor y da la impresión de estar apoyada y cuidada por la familia, que la aceptan como ella es en la actualidad y desean protegerla de excesos médicos. RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE-FAMILIA La paciente y la familia se visitan en la consulta desde hace 14 años. No son consultantes frecuentes, sino todo lo contrario: las visitas de la paciente son bastante esporádicas. Las hijas y el marido consultan también poco. Las relaciones son de gran confianza. Las hijas refieren que cuando salen de la consulta con su madre, aunque no se haya hecho nada nuevo, la madre está más satisfecha. Toda la familia parece amable y atienden cuidadosamente a la paciente. Se da por hecho que no es posible

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una asistencia médica estricta por los comportamientos de la paciente, y se aceptan metas menores. PREGUNTAS ¿Con la clínica de la paciente, cuál crees que debió ser la actitud del médico de familia en los últimos tiempos y en la actualidad? ¿Qué tipo de relación médico-paciente-familia existe? ¿Cómo la describirías o clasificarías? ¿Qué tipo de relación es la del reumatólogo-paciente-familia? ¿Qué pruebas diagnósticas y tratamiento son adecuadas para llegar a un diagnóstico de artritis reumatoide? ¿Y del síndrome de Felty? ¿Cuál es la situación vital de la familia? ¿Qué tratamiento podría ser adecuado en este caso de artritis? ¿Qué otras investigaciones médicas serían necesarias respecto al resto de problemas de Carmina? ¿Cómo dibujarías el genograma de esta familia? ¿Qué disgnóstico podría hacerse de su alteración mental? ¿Cuál sería el listado de problemas de la paciente Carmina y de la familia? ¿Puedes esbozar una historia biográfica de la familia: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades...? ¿Qué factores relaciónales y emocionales podrían ser positivos y negativos para el tratamiento de Carmina? ¿Qué tipo de información y cómo se la darías a la paciente y su familia? ¿Cuál podría ser la estrategia para manejar la situación con la familia y la paciente en el futuro inmediato? CASO CLÍNICO 3 José L. D., nacido en 1918, consulta por astenia, malestar general y febrícula de unos días de duración. La exploración es normal excepto una posible hepatomegalia indolora a 2 traveses de dedo, y se encuentra subictericia conjuntival. Se realiza una analítica que muestra una hematología normal con VSG de 83 mm, y una bioquímica con urea 68 mg/dl, creatinina 1,8, ácido úrico 12, GGT 151, FA 316, bilirrubina total 2,9, directa 0,8 e indirecta 2,1. Resto, incluido transaminasas, normales. ANTECEDENTES José es un hombre obeso, con 94 kg de peso y una estatura de 160 cm, que presenta HTA esencial con cardiomegalia, signos de cruce en fondo de ojo e insuficiencia renal leve-moderada desde 1975, coxartrosis bilateral operado con artroplastia total, después de muchos años de rechazar cirugía, de la cadera derecha en 1996 y de la izquierda en 1997, quedando limitación de movilidad, cojera y dolor; se ayuda de bastón para caminar, lo que hace con dificultad. Poliartrosis (manos, rodillas, columna...). Desde hace muchos años presentó clínica de prostatismo compensado y fue operado de adenoma de próstata en 1992, quedando posteriormente incontinencia urinaria por lo que usa pañales de incontinencia. Desde hace años hay una bradicardia sinusal y un bloqueo de primer grado en su ECG, habiéndose diagnosticado en

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1997 enfermedad del seno (asintomático) y en 1998 comenzó con fibrilación auricular crónica. Presenta también insuficiencia mitral moderada, episodios de gota aguda en mano y pie desde 1997, diverticulosis, hemorroides externas, ulcus duodenal diagnosticado hace muchos años, con un EGD en 1998 que mostraba «bulbo duodenal deformado»; presenta ardor epigástrico frecuente y toma Omeprazol y antiácidos casi continuamente. El paciente hace visitas semestrales con el cardiólogo, y su tratamiento es Amlodipino, Omeprazol, Doxazosina, Torasemida, Sintrom, Metamizol, Paracetamol, ocasionalmente AINE y Pañales de incontinencia. EXPERIENCIA DEL ENFERMO, LA FAMILIA Y EL CONTEXTO José vive con su mujer, Ramona, y su hijo José María. Ramona, que nació en 1920, presenta una demencia post ACV desde hace unos años. Puede moverse y caminar, estando capaz para realizar las tareas de cuidado personal, pero su demencia la impide realizar tarea alguna: cuando quiere preparar la comida tira los alimentos al retrete, confunde los ingredientes, confunde los horarios, come a diferentes horas, confunde ocasionalmente los nombres de la familia... José María, de 58 años padece una oligofrenia por parálisis cerebral en el parto y deformidades congénitas en brazos y piernas. Usa una silla de ruedas automática desde hace 1 año, lo que le permite una mayor movilidad. Es capaz de hablar, aunque es difícil entenderle. Ha sido operado en dos ocasiones de la deformidad del pie, con malos resultados; usa un calzado ortopédico; camina con dificultad. Desde hace 2 años presenta hipertrofia prostática benigna y ha precisado sondaje vesical por retención urinaria. Se plantea en la actualidad sondaje permanente o intervención quirúrgica por parte del urólogo. José es quien lleva la casa: hace la compra y cocina, además de las tareas de cuidado de la higiene y vigilancia a su mujer y, en parte, a su hijo. Sin embargo, hay días que José, por sus dolores de caderas, manos y pies, no puede hacer todas estas tareas. La familia vive en un tercer piso sin ascensor. José es una persona jovial y abierta, acostumbrado a relacionarse y hablar fácilmente con otras personas, aunque últimamente está más aislado en el barrio. En el verano pasan temporadas en su pueblo natal, donde ahora se encuentra mejor que en su piso, y tiene mayores contactos con vecinos y amigos. José y Ramona, además de su hijo José María, tienen otra hija, Dolores, de 48 años, casada y con dos hijos, que vive cerca de sus padres y hermano. Durante los últimos años ha sido Dolores la que trae al médico a sus padres y, a veces, a José María (aunque él puede moverse con su silla de ruedas, y a veces viene a consulta solo), y ayuda en casa de sus padres. El nivel socioeconómico de José, su familia y la de su hija es medio-bajo. La silla que usa José María tuvieron que pagarla ellos con serias dificultades ya que no lograron ayuda del INSALUD; ahora están tramitando otra de la Junta de Comunidades. José nació en un pueblo de Toledo y trabajó finalmente antes de jubilarse, en un kiosko. RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE-FAMILIA José acostumbra a consultar «a su aire», sin cumplir sus citas programadas, y alterna visitas con el médico o la enfermera para repetir fármacos o consultar dolen-

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cias. Incumple con frecuencia su tratamiento, en ocasiones por errores, y no conserva los informes de las revisiones de los especialistas, con lo cual su asistencia suele ser incómoda para el médico. Además, su problemática social es difícilmente abordable. La familia (José, Ramona, y José María) están siendo visitados en la misma consulta desde 1985, y la relación es amistosa y cálida, aunque hay pequeñas desavenencias por el incumplimiento de citas y tratamientos. Ramona acude ya muy raramente a la consulta (ha de llevarla José o Dolores), realizándose visitas domiciliarias ocasionales. PREGUNTAS ¿Qué diagnósticos diferenciales plantearías con la clínica de la última consulta del paciente? ¿Con la clínica del paciente, cuál crees que debió ser la actitud del médico de familia en los últimos tiempos y en la actualidad? ¿Qué tipo de relación médico-paciente-familia existe? ¿Cómo la describirías o clasificarías? ¿Cuál es el aclaramiento de creatinina de José? ¿Cuál es la situación vital de la familia? ¿Cómo dibujarías el genograma de esta familia? ¿Cuál sería el listado de problemas del paciente y de la familia? ¿Puedes esbozar una historia biográfica de la familia: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades...? ¿Qué factores relaciónales y emocionales podrían ser positivos y negativos para el tratamiento de José? ¿Qué tipo de información y cómo se lo darías al paciente y a su familia? ¿Cuál podría ser la estrategia para manejar la situación con la familia y el paciente en el futuro inmediato? CASO CLÍNICO 4 Vicente M. S., un varón que nació en 1917, presenta psicosis desde 1996 y anemia desde 1997, que han empeorado en la actualidad. ANTECEDENTES Vicente tiene la enfermedad de Parkinson desde 1988, diagnosticada y tratada desde esa fecha por el neurólogo. Además, hay poliartrosis, estreñimiento crónico, urticaria crónica de etiología no filiada, cefalea tensional, y trastorno depresivo situacional. Hasta 1996, el paciente realiza tratamiento con levodopa, clomipramina, selegilina, lactitiol, dexclorfeniramina, metamizol y diclofenaco ocasionalmente, con una clínica progresiva de rigidez y temblor, con dificultades crecientes de la marcha, además de lumbalgia frecuente, mareos, acúfenos, debilidad de miembros inferiores. Una analítica mostró hematología normal, bioquímica normal excepto urea de 55 mg/dl y colesterol 246; hormonas tiroideas normales. En enero de 1997, además de estar «más torpe», la familia refiere que Vicente ve «personas pequeñas que circulan por la casa quitando los zócalos de las paredes y desmontando las puertas; además,

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gusanos y hormigas en las alfombras, que intenta espantar». La familia dice que no les deja tranquilos ni de día ni de noche, con momentos de intranquilidad acentuada. Se le prescribe Haloperidol. La clínica continúa; Vicente dice que «lo peor es que esos hombrecillos y gusanos, etc., le hagan algo a él o a su mujer». La familia ha tenido que quitar las alfombras. Le ve el neurólogo, pero mantiene el mismo tratamiento. Vicente sufre una caída en mayo, con contusión en mano, pierna y costado, que provoca dolor e inflamación durante meses; la contusión de la pierna evoluciona hacia celulitis y en julio tiene que tomar cloxacilina y es curado por la enfermera. Su mujer, Agustina, llora desolada en la consulta, pues las alucinaciones visuales son continuas, de forma que Vicente grita, llora, canta o ríe en su lucha con los hombrecillos que cree que van a abusar sexualmente de su mujer. A veces, Vicente discute con su mujer, pues la cree aliada con los hombrecillos. En agosto, se instaura incontinencia urinaria y fecal. La hija dice que «no pueden cuidarle»; «toda la noche levantándose». Se prescriben benzodiazepinas y pañales de incontinencia. En esa situación, el médico de cabecera comienza con clozapina, observándose mejoría al cabo de un mes. En octubre de 1997, visita nuevamente al neurólogo y éste retira clozapina y explica a la familia que «sólo los psiquiatras pueden prescribir ese fármaco que tiene graves riesgos para el organismo y necesita controles analíticos muy frecuentes». El psiquiatra reinstaura clozapina y se comienzan controles hematologicos semanales. El paciente no puede caminar hasta el Centro de Salud y las extracciones sanguíneas se realizan a domicilio. Durante el primer mes, los cuatro primeros análisis son normales, pero a partir de ése aparece anemia normocítica. Comienza a verle un geriatra; se hacen diversas pruebas para filiar la anemia, entre las que están endoscopia, enema opaco, hemorragias ocultas en heces y analíticas con resultados negativos, excepto un nivel bajo de vitamina B12. Se ha retirado clomipramina. Comienza con omeprazol. Durante varios meses se realizan controles hematologicos semanales y luego continúan mensuales, no apareciendo nunca alteraciones leucocitarias, pero progresando lentamente la disminución de la hemoglobina. No existen casi cambios clínicos, persistiendo alucinaciones, aunque está «más tranquilo», y ha mejorado el control de esfínteres. En marzo de 1998, aparece, HTA que no se controla con enalapril, y se añade hidroclotiazida. EXPERIENCIA DEL PACIENTE, LA FAMILIA Y CONTEXTO Vicente y su mujer viven solos. Tienen dos hijos: José, nacido en 1955, casado y con dos hijos, que vive en otro barrio de la misma ciudad, y Encanuta, nacida en 1951, casada y con dos hijos, Juan Vicente y Mayte. Encanuta vive en un piso muy cercano a sus padres, y éstos durante el día están en su casa. Por la noche, Encarnita o Agustina están, de forma alternativa, con Vicente. Agustina, nacida en 1922, presenta una cardiopatía coronaria con ángor, HTA, asma bronquial y poliartrosis. Tanto el paciente como su mujer e hija refieren estar pasando desde años una experiencia muy mala. Agustina y, sobre todo, Encarnita soportan una situación de estrés continuado desde años. Encarnita es quien le lleva a las consultas de los especialistas, lleva los informes al médico de cabecera...; además, Agustina también necesita cuidados médicos y visitas. A la familia se les ha hablado de la necesidad de organizarse o buscar ayuda para superar este estrés crónico por la clínica y los cuidados continuados

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de Vicente; también se les ha hablado de la existencia de grupos de ayuda mutua, pero hasta ahora parece que prefieren no contactar con esos grupos y mantener el cuidado del paciente. Recientemente, Mayte ha presentado unos episodios de crisis epilépticas y ha comenzado tratamiento. El marido de Encarnita, Juan, presenta una hepatopatía crónica no filiada, rechazando su investigación. Encarnita ha consultado frecuentemente por ansiedad y cefaleas; ahora tiene un brote de dermatitis seborreica en cara que no se controla con las medidas habituales. RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE-FAMILIA La familia es visitada en la misma consulta desde 1995 y existen buenas relaciones. La impresión del médico cuando consultaban Vicente y Agustina (cuando él podía desplazarse a la consulta), o últimamente cuando acuden Encarnita y Agustina, es la de unas personas/familia agotada y angustiada. No creen que exista posibilidad de mejoría, y no aciertan a tomar decisiones para evitar su sobrecarga de trabajo. Además, al paso del tiempo la asistencia de Vicente se ha ido complicando: le visitan neurólogo, geriatra y psiquiatra. PREGUNTAS ¿Con la clínica del paciente, cuál crees que debió ser la actitud del médico de familia en los últimos tiempos y en la actualidad? ¿Qué tipo de relación médico-paciente-familia existe? ¿Cómo la describirías o clasificarías? ¿Cuál es el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y pronóstico de la enfermedad de Parkinson y de la psicosis de este paciente? ¿Cuál es la situación vital de la familia? ¿Ves alguna relación entre la medicación del paciente y la aparición de la psicosis? ¿Cómo dibujarías el genograma de esta familia? ¿Qué controles precisa el empleo de clozapina? ¿Cuál sería el listado de problemas del paciente y de la familia? ¿Cuál sería el diagnóstico diferencial de la anemia y su tratamiento? ¿Puedes esbozar una historia biográfica de la familia: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades...? ¿Qué factores relaciónales y emocionales podrían ser positivos y negativos para el tratamiento de Vicente y su familia? ¿Qué tipo de información y cómo se la darías al paciente y a su familia? ¿Cuál podría ser la estrategia para manejar la situación con la familia y paciente en el futuro inmediato? ¿Qué «líneas de fuerza» pueden encontrarse en la historia de este caso, que expliquen el presente y ayuden a pronosticar el futuro del paciente? CASO CLÍNICO 5 Julián F. P. es un varón nacido en 1919, que ha presentado una retención urinaria que no pudo resolverse con sonda de Foley ni semirrígida, y requirió talla vesical. Una uretroscopia mostró esclerosis de celda prostática con un mínimo paso. Se realizó unas semanas después una resección transuretral.

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ANTECEDENTES El paciente tiene HTA con hipertrofia ventricular izquierda en tratamiento con captopril y clortalidona desde 1992, presenta cojera desde la infancia, al parecer por traumatismo, poliartrosis importante, especialmente coxartrosis, en espera de intervención, prostatectomía en 1984, hiperuricemia asintomática hasta 1988, que presentó un episodio de gota. El paciente se encontraba aceptablemente hasta comienzos de 1998, que empezó a tener dolores más intensos en caderas y dificultad de la marcha. En agosto de 1988 presentó un dolor intenso en el primer dedo del pie derecho. Su hija le llevó inmediatamente a un médico privado que hizo analítica comprobando un aumento de ácido úrico, y diagnosticando gota aguda. Comenzó tratamiento con colchicina, alopurinol y meloxicam. El cuadro de dolor mejoró en una semana, pero unos días después presentó una reacción urticariante generalizada que se achacó al alopurinol, y se suspendió. Fue tratado con antihistamínicos. Unos días después, hizo la retención urinaria, y tras ser atendido en urgencias, fue remitido a casa con una talla vesical realizada con una sonda rígida. Aunque el urólogo indicó espasmolíticos, los días siguientes presentó gran dolor, y se requirió una visita de urgencias para recolocar la sonda rígida de la talla, que se había desplazado. El urólogo aconsejó un fármaco con la asociación alopurinol y benzobromarona, que toleró sin urticaria. EXPERIENCIA DEL PACIENTE, LA FAMILIA Y CONTEXTO El paciente es viudo —su esposa con HTA, murió en 1992 por ACV—, vive con su hija Gloria, de 49 años, casada, con dos hijos adolescentes. Gloria es también hipertensa y presenta un síndrome ansioso depresivo, que catalogó como depresión bipolar el psiquiatra, desde 1990. Gloria es una persona muy ansiosa, que está continuamente angustiada por las subidas y bajadas de su PA, acudiendo con frecuencia a urgencias para tratamiento de «crisis de HTA». Ella ha llegado a conocer los tratamientos y con frecuencia propone lo que debería hacerse para bajar la PA (y si no se hacen sus sugerencias, no suele descender la PA; aunque realmente no son verdaderas crisis hipertensivas, sino crisis de angustia con clínica incompleta). Gloria tiene una hermana dos años mayor, casada y con dos hijos, y dos hermanos casados, con dos hijos cada uno. Uno de los hermanos de Gloria presenta depresión; el otro hermano es farmacéutico y regenta una farmacia conocida de la ciudad. RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE-FAMILIA Julián y su hija Gloria son atendidos en la misma consulta. Julián era un hombre aparentemente jovial hasta los últimos incidentes con la retención urinaria y el aumento de los dolores de coxartrosis y gota. Solía venir solo a la consulta, pero Gloria preguntaba posteriormente al médico sobre las novedades respecto a su padre. Gloria es una paciente «cargante» que repite numerosas veces las mismas preguntas hasta que va «digiriendo» lentamente las contestaciones del médico. Su aspecto y comunicación verbal indica un pesimismo angustioso sobre su persona, la familia y los acontecimientos que les suceden. Durante el tiempo que transcurrió desde la retención urinaria y la intervención de su padre (unas semanas), consultó numerosas veces por problemas de su padre y de ella misma, en varias ocasiones de urgencias, y a varios médicos por el mismo problema (urgencias, cabecera, urólogo...). Presentó

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una de sus «crisis hipertensivas» en ese período. Gloria se apoya preferentemente en su hermano farmacéutico, y son ambos los que deciden llevar y traer a su padre a los médicos, pedir una ambulancia, etc. Este hermano, por su profesión, conoce a algunos médicos y, por extensión, Gloria tiene una gran cultura farmacéutica y conoce de nombre a muchos especialistas de la ciudad, diferenciando sus puntos fuertes y débiles. PREGUNTAS ¿Con la clínica del paciente, cuál crees que debió ser la actitud del médico de familia en los últimos tiempos y en la actualidad? ¿Qué tipo de relación médico-paciente-familia existe? ¿Cómo la describirías o clasificarías? ¿Cuál es el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y pronóstico de la gota y coxartrosis de este paciente? ¿Cuál es la situación vital de la familia? ¿Ves alguna relación entre la medicación del paciente y la aparición de la urticaria? ¿Cómo dibujarías el genograma de esta familia? ¿Qué comentarios pueden hacerse a su tratamiento de la HTA, gota y retención urinaria? ¿Cuál sería el listado de problemas del paciente y de la familia? ¿Puedes esbozar una historia biográfica de la familia: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades...? ¿Qué factores relaciónales y emocionales podrían ser positivos y negativos para el tratamiento de Julián y su familia? ¿Qué tipo de información y cómo darías al paciente y su familia? ¿Cuál podría ser la estrategia para manejar la situación con la familia y la paciente en el futuro inmediato? ¿Qué «líneas-fuerza» pueden encontrarse en la historia de este caso, que expliquen el presente y ayuden a pronosticar el futuro del paciente? CASO CLÍNICO 6 Lorenza V. Z., nacida en 1921, acude sola a un control por su diabetes mellitus tipo 2 (DM 2). Refiere epigastralgia persistente a pesar de tomar omeprazol. Su tratamiento es glibenclamida 5 mg, 3 comp./día y acarbosa 100 mg, 3 comp./día. En la consulta se mide glucemia basal, que es de 227 mg/dl. La presión arterial es 135/80 mmHg. Toma clortalidona 25 mg cada 48 horas. También hace un tratamiento crónico con un antihistamínico por vértigos. ANTECEDENTES Lorenza presenta su diabetes mellitus 2 desde 1987 y siempre ha sido tratada con glibenclamida; durante estos años se ha requerido ir progresivamente aumentando dosis. Últimamente se añadió acarbosa, que también fue aumentándose hasta la dosis actual. No se realiza autocontroles. Desde hace muchos años, Lorenza tiene una sordera que ahora es muy severa; ha sido catalogada de hipoacusia neurosensorial y

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lleva prótesis, pero no es capaz de oír muchas palabras de las conversaciones; presenta episodios de vértigo recurrentes. Desde 1996, tiene HTA esencial sin afectación orgánica aparente. Desde 1997, se queja de ardores epigástricos, y hace un par de meses, un EGD fue informado como «moderado reflujo gastroesofágico». Desde hace 3 meses tiene anorexia, peor control de su diabetes y clínica de depresión. Se ha comenzado con fluoxetina, pero al cabo de 2 meses ha dejado de tomarlo sin mejoría clara. Hace unos meses se consultó con el endocrinólogo, que aconsejó continuar con el mismo tratamiento «dada la normalidad de la hemoglobina glucosilada (HbAlc)». Una analítica reciente ha mostrado una hematología normal, una bioquímica normal excepto glucemia 265, HbAlc 7,0%, colesterol 268 y orina con glucosuria. Hasta ahora ha rechazado revisiones oftalmológicas por «no poder dejar solo a su marido». Hace 6 meses falleció súbitamente su marido, que presentaba EPOC. EXPERIENCIA DE LA PACIENTE, LA FAMILIA Y CONTEXTO Lorenza vivía con su marido, Juan, hasta la muerte de éste, hace 6 meses. Juan presentaba EPOC y psicosis: rechazaba salir de casa y realizarse estudios médicos; refería que en su casa había agujeros donde podía caer y a veces había personas que le buscaban. Mantenía las ventanas abiertas durante la noche para poder respirar y escapar. Lorenza y Juan tuvieron dos hijos, Bernardo, casado y con dos hijos, que vive en otra ciudad, y María Teresa, casada y con dos hijos. María Teresa vive cerca de la casa de Lorenza. María Teresa trabaja por las mañanas y no puede acompañar a su madre en sus múltiples visitas al médico. Desde la muerte de Juan, Lorenza ha desarrollado un duelo patológico con astenia, anorexia y peor control de su diabetes, además de clínica depresiva. LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE-FAMILIA Lorenza es una paciente difícil para el médico de cabecera que la atiende desde hace 10 años. Las visitas son tormentosas, pues ella no oye la conversación ni entiende bien las notas escritas. Con mucha frecuencia, Lorenza le pide a alguna persona joven de la sala de espera que entre con ella al médico para enterarse de lo que le dicen. El médico supone que su dieta y medicación pueden ser erróneas, tanto por vivir sola ahora como por no entender las instrucciones. A veces, el médico da notas a Lorenza para su hija María Teresa pidiéndole que la acompañe; a veces viene con ella, pero le explica al médico que, por su trabajo, no puede acompañarla por las mañanas a la consulta; a veces viene con Lorenza su nieta mayor, Almudena, de 14 años, pero también tiene dificultades por sus estudios; el marido de María Teresa no puede tampoco dejar su trabajo y nunca ha pasado por la consulta (le pertenece otro médico de cabecera), y el hijo menor, Santiago, tiene sólo 9 años. Cuando María Teresa acompaña a su madre, el médico cree percibir un cierto resentimiento de María Teresa hacía él, «que la obliga a poner en riesgo su trabajo» y «no realiza la tarea que debe realizar un médico sin complicar la vida a la familia». Parece que ésta le exigiera al médico o al sistema sanitario que hicieran su trabajo sin inteferir o sobrecargar a la familia. De todas formas, parece que María Teresa cuida y se preocupa con atención de su madre, y se observa una relación adecuada madre-hija. El médico percibe siempre cierta tensión en María Teresa, quizá agobiada de tener que hacer frente sola a los

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problemas de su madre y a la previsión de mayores complicaciones futuras. El médico nunca ha llegado a hablar respecto a la existencia de la Asociación de Diabéticos como posible recurso, pues cree que no está al alcance de la paciente. Lorenza parece tremendamente desvalida; es una persona pequeña y delgada que se sienta en la silla más próxima que encuentra del médico (generalmente en la esquina de la mesa, junto al médico), y se acerca aún más para intentar oír algo, de forma que el médico y Lorenza llegan a estar sentados detrás de la mesa. A la llegada y salida de la consulta da dos besos al médico sin que éste pueda evitarlo casi nunca. La visita suele acabar sin concretar ni entender realmente la situación. Siempre tiene una cara de pena y resignación bondadosa, que aumentó en los últimos meses. Rechaza ponerse insulina, ya que «ella no podría y su hija tampoco». También se muestra reticente cuando se le envía a otros médicos, ya que «no la entienden, ni les entiende», por percibir las dificultades de su familia para acompañarla, y ella no está ahora capacitada para ir sola. PREGUNTAS ¿Con la clínica de la paciente, cuál crees que debió ser la actitud del médico de familia en los últimos tiempos y en la actualidad? ¿Qué tipo de relación médico-paciente-familia existe? ¿Cómo la describirías o clasificarías? ¿Cuál es la situación vital de la familia? ¿Cómo dibujarías el genograma de esta familia? ¿Qué comentarios pueden hacerse a su tratamiento de la DM2, HTA, depresión, sordera y epigastralgia? ¿Cuál sería el listado de problemas de la paciente y de la familia? ¿Cuál sería el manejo correcto de la epigastralgia persistente? ¿Puedes esbozar una historia biográfica de la familia: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades...? ¿Qué factores relaciónales y emocionales podrían ser positivos y negativos para el tratamiento de Lorenza y su familia? ¿Qué elementos del contexto y de las relaciones entre actores te parecen relevantes para el tratamiento de Lorenza? ¿Podría existir alguna medida terapéutica que tenga que ver con contextos y relaciones para el tratamiento de Lorenza y su familia? ¿Qué tipo de información y cómo se la darías al paciente y a su familia? ¿Cuál podría ser la estrategia para manejar la situación con la familia y la paciente en el futuro inmediato? ¿Qué «líneas-fuerza» pueden encontrarse en la historia de este caso, que expliquen el presente y ayuden a pronosticar el futuro del paciente? Ejercicio 6. PREGUNTAS TEST Una anciana con Alhzeimer es llevada a consulta programada por su hija. La paciente, ayudada por su hija, refiere mareos y olvidos. «La cabeza es que me pierde.» El médico de familia entiende estos motivos prioritarios de consulta para el

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paciente, pero también valora ciertas necesidades de la paciente y familia desde su punto de vista profesional que, en este caso, son el hecho de que la paciente y la familia necesitan saber cómo actuar en una situación que va a ir evolucionando. Esta forma de tratar de comprender las necesidades en un enfoque comunitario se basa en: 1. Un buen médico de familia debe «sufrir» como si fueran suyos los problemas de sus pacientes. 2. Es conveniente ocupar el máximo tiempo posible en la consulta explicando. 3. Las necesidades de un individuo no llegan a determinar objetivos en sus vidas. 4. El marco teórico de la medicina de familia contiene como una variable básica la comprensión de los problemas, sus causas y consecuencias, a partir de las descripciones de los diferentes actores en sus situaciones e interacciones. 5. Las necesidades que expresa un paciente son subjetivas, pero las determinadas por el médico son objetivas. RESPUESTA CORRECTA 4 Un posible marco teórico que contiene algunas variables de interés en medicina de familia y comunitaria sería: Los diversos actores (que pueden ser individuales o colectivos y ser descritos a nivel físico, a nivel cognitivo-emocional y a nivel relacional o contextual) implicados en cada situación / interacción con respecto a: 1. Problemas. Descripciones de actores /situaciones / interacciones; agrupamientos y relaciones entre actores / situaciones / interacciones; causas de problemas; consecuencias de problemas. 2. Soluciones. Alternativas; recursos. 3. Decisiones. Selección de alternativas; planes de aplicación de esas selecciones; aplicación de las decisiones / nueva descripción de actores / situaciones / interacciones. Así, en el ejemplo hay visiones y necesidades de cada actor, por ejemplo, la paciente, la familia y el profesional. Rafael Ayala, un músico de 30 años, consultó por síntomas de depresión e infelicidad que presentaba intermitentemente. En la entrevista dijo que intentaba resolver sus sentimientos conflictivos con sus padres, especialmente con su madre. Rafael era el hijo mediano; su hermano mayor era cirujano en un hospital de Barcelona y su hermana menor licenciada en antropología en una universidad de prestigio de la capital. Su padre se vanagloriaba de haber sido un hombre que «se hizo a sí mismo», que no pudo ir a la universidad, y dio un gran valor a la educación de sus hijos y a sus progresos profesionales. Su madre es la que ha llevado la casa y ha cuidado a los hijos y la familia. Desde pequeño, a Rafael le ha parecido que su hermana recibía un trato preferente y era la mimada de sus padres, y su hermano mayor era «el genio» de la familia. De Rafael y su talento sólo se acordaban en navidades, cuando le pedían que tocara algo en el viejo piano del salón de la casa familiar. Rafael describía a su padre como «distante» y a su madre como «controladora de todo».

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Rafael trabajaba como músico en una orquesta de la ciudad y disfrutaba con su trabajo, sintiéndose valorado. Sin embargo, estaba preocupado de que su carácter, siempre algo agrio o irascible, afectara la relación con sus colegas y amigos músicos, las relaciones con las mujeres y con su familia. Aunque decía tener una vida social activa, hubiera preferido haberse casado y tener una familia, es decir, una relación estable. Pero no había podido logarlo. Sus relaciones con las mujeres parecían empezar muy bien, pero gradualmente perdían fuerza. Lo que al principio le atraía, luego era lo que más le disgustaba. Aunque se avergonzaba de contar todo esto, refería que el hablarlo le parecía parte del tratamiento. Desde el punto de vista de un enfoque contextualizado, sería correcto: 1. Explicar al paciente que sus relaciones interpersonales no están influenciadas por el trato percibido de sus padres. 2. Es suficiente para el clínico mostrar su empatía sobre la situación de infelicidad del paciente de una forma que dé apoyo. 3. Estar alerta, ya que, aunque el paciente refiere el tema de sus relaciones familiares, también está el riesgo de la posibilidad de evadirse de ellas. 4. Que el clínico esté atento a evitar que el paciente amplíe su visión. 5. El profesional no debería sugerir la importancia de conocer más sobre sus padres como personas en su contexto. RESPUESTA CORRECTA 3 Desde luego, se puede admitir que, al menos en parte, las relaciones interpersonales del paciente están influenciadas por el trato percibido de sus padres. El clínico debe mostrar su empatía sobre la situación de infelicidad del paciente de una forma que dé apoyo, pero esto no es todo lo que puede hacer desde un punto de vista contextual. Aunque el paciente refiere el tema de sus relaciones familiares, también está el riesgo de la posibilidad de evadirse de ellas. El clínico estará atento a facilitar que el paciente amplíe su visión —una visión panorámica— para poder lograr beneficios potenciales. Así, el profesional puede sugerir la importancia de conocer más sobre sus padres como personas, su vida infantil y crecimiento..., su contexto, su historia... En el ejemplo de este caso, podría salir que Rafael no conocía mucho sobre sus padres como personas, y especialmente sobre su madre. Sí comentó, sin embargo, que «su madre tuvo 3 hermanos varones y 2 niñas; ella era la mayor; eran 6 en total. Su madre murió de cáncer cuando ella tenía 11 años, y tomó el papel de la madre y tuvo que realizar grandes sacrificios, sintiéndose responsable de toda la familia, y siendo forzada por las circunstancias a controlar todas las cosas desde esa edad...». Desde aquí, puede surgir la necesidad de ampliar más esa visión, hablando el propio paciente con los actores principales y completando su visión, o sugiriendo una entrevista con él y su madre, o una entrevista familiar... Esta visión ampliada es parte del tratamiento contextual.

2 La intervención biopsicosocial contextualizada en la comunidad. Conceptos generales OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Conocer los conceptos de educación para la salud contextualizada en la comunidad. 2. Describir los determinantes de la salud y la enfermedad. 3. Describir los factores que promueven salud. 4. Identificar el marco teórico de la medicina de familia y atención primaria contextualizada en la comunidad. 5. Identificar las grandes estrategias de la intervención biopsicosocial o contextualizada en MF y AP. 6. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario que realiza intervenciones biopsicosociales contextualizadas en la comunidad.

Modelos educativos

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(Véase también Capítulo 8.) Los modelos educativos o de relación creadora de contexto social, se corresponden con los modelos de cambio social.

Desarrollo requiere participación. Participación y colaboración de personas en un proceso de aprendizaje (de adultos) y de investigación.

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Educación para la Salud (EpS)/Actividades Comunitarias Un proceso de comunicación interpersonal, dirigido a proporcionar la información necesaria para un examen crítico de los problemas de la salud y a responsabilizar a los individuos y a los grupos sociales en las opciones que tienen efectos directos e indirectos sobre la salud física y psíquica de las personas y de la colectividad. Es un proceso de aprendizaje pragmático: desde donde se está (desde el problema de salud del paciente, situación familiar, laboral, social, ambiental).

La PS y la EpS se realizan según diferentes modelos teóricos que mantienen diferentes perspectivas ideológicas. Así, la EpS puede verse desde el punto de vista del modelo médico de cambio de estilos de vida, o desde el de capacitación (empowerment). Y la PS puede verse como cambios de políticas o de ambientes realizados de «arriba-abajo», o de forma más negociada con orientación capacitadora. Las tareas habituales de Promoción de Salud/Educación para la Salud (PS/EpS) individual suelen fracasar, porque acostumbran a usar exclusivamente métodos informativos-persuasivos para cambiar los comportamientos del paciente, y porque ignoran los contextos, los actores relevantes y sus relaciones. Sin embargo, conceptualmente hablando, la EpS siempre tiene —o debería tener— una dimensión comunitaria, incluso cuando se trabaja con individuos o pacientes: siempre los pacientes están en contextos (familias, grupos sociales, barrios). Los individuos viven en ambientes (contextos) sociales y están inmersos en redes sociales que suponen recursos, influjos, relaciones, conexiones, limitaciones, apoyos... No existe realmente la actividad o educación «individual». Y si se queda en el individuo aislado (lo que es irreal) se produce una descontextualización de la intervención que favorece su fracaso.

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Hay una continuidad entre los problemas de salud vistos en la sala de consulta o en la visita domiciliaria y la organización comunitaria en relación a una gran cantidad de asuntos: educación, alimentación, empleo, comunicaciones y transportes... La gente que vive en situaciones de desventaja social son, con mayor probabilidad, fumadores, obesos, sedentarios, enfermos, y morirán prematuramente. Estas personas también demandarán menos servicios sanitarios preventivos, tales como vacunaciones, screenings y atención bucodental. Dicho de otra forma: los problemas internos (individuales) y los problemas externos (grupales, comunitarios...) tienden a ser profundamente parecidos y a encontrarse en mutua relación.

La gente con pocos recursos económicos puede tener pocas posibilidades de elegir dieta sana: muchos alimentos considerados sanos son caros, como el pan integral, las frutas y vegetales frescos en ciertos países... Tiene que comprar lo que venden en la tienda de la esquina porque no tiene coche, o los transportes públicos son inadecuados... Muchos alimentos baratos tienen grandes cantidades de sal y azúcar. Las decisiones sobre dietas las toman los responsables de la oferta, no los consumidores que las demandan. Se dice que el individuo debe cambiar su comportamiento, pero no se dice nada sobre controlar las industrias alimentarias para que favorezcan que las decisiones individuales sanas sean más fáciles. Los individuos pueden tener dificultad para cambiar sus creencias y actitudes, necesitan un aporte de auto-empowerment para llegar a formar grupos de presión que fuercen cambios en la industria. La accesibilidad al conocimiento y habilidades de autocuidado es un elemento clave en AP. La accesibilidad verdadera no depende sólo de la disponibilidad del médico de familia (MF)/enfermera u otros trabajadores sociosanitarios de AP, sino también de la accesibilidad de las comunidades geográficas y relaciónales o sociales, para que explícita o implícitamente, definan sus necesidades e identifiquen las formas apropiadas de responder a ellas. Podemos pensar en comunidades donde la organización social toma la responsabilidad de hacer el screening de HTA, de cambios dietéticos, cuidados prenatales, enfermedades de transmisión sexual... Dentro de esta comunidad aparece otra visión del MF, la enfermera y los profesionales sociosanitarios de AP: las personas capacitadas de la comunidad hacen autodiagnóstico y autotratamiento para un abanico de

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problemas de salud. El MF/enfermera... actúan como consultantes del agente de AP (la comunidad y el individuo). Para que el MF/enfermera logre verdadera accesibilidad, debe favorecer la «capacitación» de los individuos y comunidades. Las ventajas naturales de la AP, respecto a la continuidad personal y accesibilidad, deberán combinarse con el desarrollo de recursos locales que favorezcan elecciones sanas. Los individuos viven en contextos sociales y están inmersos en redes sociales, que suponen recursos, influjos, limitaciones.... Un Centro de AP es el núcleo fundamental del sistema sanitario integral, y tiene como elemento esencial la participación activa de base y de la comunidad en todas las fases del proceso. El equipo de salud debe articular su trabajo en torno al conocimiento de la realidad y en relación con los problemas del territorio y comunidad (ambiente de trabajo y de vida; grupos de riesgo; infancia; embarazadas; trabajadores; ancianos; marginados; modo de agruparse la población), en unión con los grupos comunitarios. Debe recordar que trabaja con comunidades geográficas, pero también comunidades de relaciones (relaciónales: familia, grupos, redes...).

«Centros de Vida Sana» frente a Centros de Salud Existe cierto número de ejemplos de centros de salud holísticos que mantienen un enfoque más amplio que el de la salud/enfermedad individual. Uno de los más citados es el del centro de salud Peckham Pioneer, en el sur de Londres. En 1935 fue organizado por sus miembros, y proporcionaba servicios tales como consultas prenatales, actividades deportivas y musicales, y asesoría legal, que entrecruzaban las fronteras tradicionales entre servicios de salud, servicios sociales y servicios para el ocio. Otros proyectos más recientes también se han basado en un enfoque holístico de la salud y en la colaboración o participación con los pacientes. Por ejemplo, también en Gran Bretaña, el Bromley by Bow Centre conectaba la salud, educación y arte con el medio ambiente. Las actividades incluían un programa de educación comunitaria, una cooperativa de alimentos, medicina alternativa y clases de ejercicios físicos. En Bristol, el Knowle West Health Park tiene previsto incluir un centro familiar, un estudio de danza, café, jardines comunitarios y pista de jogging. Otros a citar serían el experimento sociomédico en la zona rural de África del Sur (the Valley Trust), o los proyectos de AP publicados por Newell. Todos ellos unían al sentido de comunidad la autorresponsabilidad y la participación de individuos y grupos, utilizando la AP como el nexo de relación con la comunidad. Pero, ¿se han integrado esas visiones en la moderna AP? Aunque a los principios de la participación e intervención comunitaria, que estaban en la agenda de los investigadores y profesionales de la salud desde los años ochenta, se les ha cuestionado recientemente su valor al criticar los resultados de algunos de los principales programas de promoción de salud, lo cierto es que las intervenciones de EpS a nivel comunitario deben seguir siendo importantes en las futuras iniciativas de promoción de la salud. La identificación de los problemas por los propios habitantes, pacientes en sus contextos y relaciones sociales, sigue jugando un importante papel para lograr la participación comunitaria en las intervenciones sanitarias.

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Determinantes de la salud y contextualización comunitaria Desde el conocido Informe Lalonde, en el que se expone de una manera inequívoca los múltiples factores que actúan sobre la salud de las poblaciones, imbricándose mutuamente la biología, el medio ambiente, los estilos de vida de la gente y el desarrollo de los servicios y sistemas de salud, se abrieron nuevas formas de trabajar sobre la salud. Hay que destacar la importancia que el entorno físico y social tienen para la salud, entornos que continúan siendo difíciles de encarar, sin saber en muchas ocasiones cómo hacerlo. La violencia y las agresiones callejeras, los accidentes laborales o de tráfico, la contaminación atmosférica, el paro, la mala alimentación por falta de recursos, la falta de vivienda o de condiciones higiénicas, las relaciones disfuncionales entre individuos, los factores psicosociales negativos..., son entornos desfavorables para la salud, y exigen soluciones y planteamientos contundentes. El fallo está en el hecho de que toda la carga se ha puesto sobre el individuo, responsabilizándole de su estilo de vida y elecciones personales; y si bien ese factor es importante, no es el principal ni el único. El individuo puede modificar y mejorar sus hábitos de vida, pero hasta un cierto punto, porque a menudo bien poco puede hacer frente a determinados elementos ambientales que escapan totalmente al control individual.

Por tanto, es importante prestar mayor atención a los contextos, en lugar de enfatizar el papel del individuo en el cambio de hábitos nocivos, responsabilizándole del cuidado de su propia salud. La PS incluye EpS individual, contextualizada en la comunidad (nivel micro) y cambios estructurales (nivel macro), como políticas de salud pública y medio ambientes facilitadores de la salud.

Iniciativas o actividades en AP que van más allá del enfoque individual sanitario-paciente El trabajo del MF y profesionales sociosanitarios de AP incluye interacciones con individuos-contexto (individuos en sus contextos geográficos y relaciónales).

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El papel educador/promotor de salud del MF y profesionales de AP no está limitado a las interacciones donde hay componentes obvios de EpS, sino que toda interacción/relación médico/AP-paciente puede ser más o menos promotora de salud, dependiendo de la forma en que se realiza el proceso y del grado de control y capacitación (empowerment) ofrecido al paciente, cliente o consumidor. Las tareas relacionadas con las interacciones con individuos son fundamentales en el MF/AP. Pero los MF/AP necesitan también entender claramente su papel respecto a los niveles estructurales de la EpS y PS: el contexto amplio donde los individuos toman las decisiones sobre la salud.

Faltan modelos de práctica en EpS contextualizada en la comunidad/actividades comunitarias, y eso va en contra de la formación en estas tareas de los residentes y estudiantes y, por tanto, del propio desarrollo futuro de las actividades. La propia forma habitual de medir o auditar el trabajo sanitario supone una limitación para el desarrollo completo del profesional: hay un énfasis en el «número de pacientes vistos» y en los «criterios biomédicos de calidad», que impide la acción humanista y social.

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Siguen siendo un aspecto importante de la atención sanitaria los esfuerzos tradicionales de trabajo con individuos, pero al estar siempre los individuos en contextos y mantener relaciones, el trabajo con familias, grupos y comunidades adquiere mayor importancia en relación al impacto sobre la salud de las personas. Hay unas relaciones recíprocas e interdependientes entre individuos, sus familias y los grupos, comunidades y sociedades a las que pertenecen. La familia y el grupo pueden verse como un sistema abierto, en el cual la materia, energía e información se intercambia con el medio ambiente. Por lo tanto, el funcionamiento familiar y grupal está afectado por la sociedad. De manera análoga, el funcionamiento individual está afectado por lo que ocurre en la familia y grupo. Como en los grupos, los límites del sistema familiar son más o menos permeables, abriéndose o cerrándose de forma selectiva según las necesidades de la familia, y promoviendo la adaptación y diferenciación de varios subsistemas familiares, como el subsistema de la esposa, del padre-hijo, de la familia extensa... El intercambio de energía es una característica importante de todos los sistemas. Una familia con «energía positiva» es aquélla en la que ese intercambio de energía contribuye a la adaptación familiar.

De una intervención psicoanalítica a otra psicosocial. De una intervención educativa dirigida al individuo a otra dirigida a contextos sociales más amplios.

«Miradas» sanitarias que no favorecen la contextualización comunitaria 1. La mirada clínica: reduccionista, los cuerpos separados y aislados de su medio ambiente. Comunidad = individuos potencialmente enfermos (Reduccionismo:

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asume que el lenguaje de la física y de la química es suficiente para explicar un fenómeno biológico.) 2. La mirada de la policía sanitaria: vigilancia del cumplimiento de normas sanitarias, bajo amenaza de sanción. Población = potenciales infractores. 3. La mirada epidemiológica: maneja sólo variables biológicas, cuantitativas, para analizar pero no actuar. Población = denominador de tasas. 4. La mirada de la pedagogía moralizante: informativa para evitar conductas viciosas para la salud. En el tradicional modelo occidental de asistencia sanitaria, la relación del personal de salud con el paciente es primero a través del diagnóstico y luego el tratamiento. En esta relación, el poder está casi totalmente en manos del profesional y el paciente participa acatando el tratamiento prescrito por el médico/enfermera/trabajador social después del diagnóstico. No se pretende criticar al profesional, del que se espera que tenga conocimientos sobre las enfermedades que puede usar en beneficio del paciente, pero este modelo es «curativo», la función del paciente consiste en aceptar por su propio bien. La EpS participativa y contextualizada en la comunidad implica un modelo de salud donde hay una relación terapéutica entre personal de salud y los individuos o grupos comunitarios, en la cual exista un esfuerzo genuino para otorgar facultades a los clientes. Parece claro que no hay una vía de solución de los problemas sociales, desde las prácticas de salud institucionales: el MF/enfermera... no puede crear empleo, mediar en el rendimiento escolar de un niño, reordenar las relaciones de pareja, devolver a un muerto la vida... Frente a esto, el MF/enfermera puede redefinir estos problemas como materia médica y transformar su práctica (y sus programas) en capacitación social. Los problemas externos (malas condiciones de la vivienda, soledad, desarraigo, dificultades económicas, falta de zonas verdes...), no los vemos como problemas de salud, sino como temas políticos. El estrés se diagnostica de colon irritable, cefalea o lumbalgia. Las toxicomanías o la violencia sexual son enfermedades psiquiátricas. Para curar el cólera o el SIDA o el paludismo se emplean ingentes recursos económicos para fabricar una vacuna, cuando las medidas de prevención lo evitarían. Así, frente al cólera, que es pandémico en Bangladesh y en Latinoamérica, la respuesta es desarrollar una vacuna cuando podría ser suprimido con medidas preventivas de «salud pública». Frente al SIDA, la respuesta es también encontrar una vacuna (y en eso se invierte la mayor parte del dinero contra el SIDA), pero casi no se menciona la educación y prevención, y cuando se hace es otra vez con el modelo médico de cumplimiento del consejo médico no capacitador. «Controlamos» la hipercolesterolemia, basándose en detectar y tratar farmacológicamente de por vida a millones de personas previamente sanas y que ahora son enfermos dependientes del sistema sanitario... La excesiva medicalización de los problemas de salud colectiva, a través de años, ha logrado un incorrecto manejo en muchos temas de salud: por ejemplo, el problema de la simple deficiencia de sales yodadas en una comunidad (zonas endémicas), al ser manejado desde el punto de vista médico, no es erradicado.

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El mensaje de promoción de salud (Informe Lalonde. The Canadian Government White Paper, 1974. A New Perspective on the Health of Canadians) es interpretado de forma medicalizada, y el resultado es que la gente es responsable de su propia salud («de hecho, pueden elegir»). El enfoque llega a ser individualizado y medicalista; por ejemplo, el énfasis en dieta sana se transforma en los programas y pautas de control de la hipercolesterolemia, dando lugar a un brusco aumento de gente en tratamiento médico farmacológico y motivación regular (véase también Capítulo 19).

Epidemiología de los determinantes de salud A lo largo de la historia la idea de progreso se ha asociado a la eliminación de la enfermedad, pero esto es un objetivo ilusorio (Mechanic). La prevalencia de enfermedad y calidad de vida reflejan factores ambientales, socioculturales y médicos, y nuevos riesgos y problemas aparecen con el cambio de estructuras sociales, tecnología, valores y también progreso médico. A pesar de estas limitaciones generales, el progreso en la salud ha sido espectacular: la longevidad ha aumentado sustancialmente en el siglo XX en los países desarrollados y en muchos subdesarrollados, en gran parte debido a la mejora en la producción de alimentos, nutrición y circunstancias económicas. La mortalidad específica por edad ha disminuido para la mayor parte de las causas, incluyendo la enfermedad cardiovascular, reflejando un amplio abanico de factores asociados con el nivel de vida, progreso médico y cambios de comportamiento. Los contribuyentes precisos aún permanecen inciertos. La evidencia epidemiológica sugiere que los grandes avances sanitarios en la historia reciente se deben más a la intervención gubernamental en la salud pública, vivienda y bienestar social, que a los descubrimientos médicos o tratamientos. En contra del punto individualista de la EpS están informes como el Black Report que muestran que la mala salud se asocia con bajo nivel socioeconómico o pobreza. Por otra parte, hay otros datos que apoyan el origen social de las diferencias en salud, de forma que, por ejemplo, los estilos de vida de los adolescentes están relacionados con el grupo social al que la persona probablemente pertenecerá en la edad adulta.

Factores asociados con la salud y enfermedad Respecto a la edad y sexo, las mujeres comunican más enfermedades, pero tienen una mayor longevidad. En general, las enfermedades más prevalentes en las mujeres son menos serias para la vida que las de los hombres, incluida la prevalencia de enfermedad cardiovascular, que es menor en las mujeres, en la cual probablemente

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hay una menor vulnerabilidad biológica que está relacionada con diferentes estilos de vida. La edad se asocia con enfermedades degenerativas e incapacidades. Cierto número de variables sociales, pobreza, nivel de escolarización, estado civil, creencias/participación religiosa, bienestar psicológico, integración social y comunitaria, nivel de empleo y condiciones de vida, que están interrelacionadas, mantienen una relación causa-efecto que no está clara. Estas variables dependen frecuentemente de otras subyacentes y dan origen a otras consecuentes que complican el análisis. Así no hay ninguna razón de por qué las personas que son practicantes religiosos viven más que los que no lo son, pero el hecho de ir a la iglesia probablemente se relaciona con comportamientos convencionales y estilos de vida más regulares, e incluso con pautas de dieta y vida (mormones...); además, la participación religiosa indica «compromiso», sentido de pertenencia, relaciones sociales..., lo que muchos estudios muestran que es importante para hacer frente a los problemas y estar sano.

La mala salud está asociada con las alteraciones involuntarias de la adaptación de la gente con su ambiente, incluyendo eventos como paro, jubilación y cambios involuntarios de trabajo. El paro está desde luego relacionado con factores económicos y psicológicos. Para la mayoría de la población, el trabajar proporciona un significado, y da lugar a la participación y relación con otros.

Hay datos históricos abundantes que demuestran mayor enfermedad y mortalidad tras cambios forzados: reasentamiento de población (de lo rural a lo urbano), de una institución a otra (cambio de asilo de ancianos), tras la muerte de un cónyuge. Estos períodos están caracterizados por altas tasas de mortalidad y enfermedad hasta que la población se ajusta a sus nuevos ambientes. También la relación entre eventos de

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cambio de vida con la incidencia de enfermedad. Aunque continúa el debate en cuáles son los tipos de eventos que más afectan a la salud y cuáles son los procesos causales involucrados, la literatura apoya la idea de que la discontinuidad de las condiciones de vida (¿involuntarias?) aumenta la vulnerabilidad a la enfermedad.

Nos es más fácil medir la presión arterial o el nivel de colesterol que el aislamiento social, o el aislamiento emocional o espiritual; sin embargo, conocemos que sus efectos sobre la salud y enfermedad pueden ser más poderosos en muchos sentidos que la dieta, el colesterol, la presión arterial e incluso el tabaco.

Factores asociados a la salud A pesar de antecedentes históricos sobre el tema, como el libro «Consejos y medios de un noble veneciano para vivir más de 100 años en completa salud (Leipzig, 1707), se trata de un campo del que sólo recientemente comenzamos a conocer datos. Los comportamientos tales como no fumar, consumir dietas con pocas grasas o con alto contenido en fibras, son considerados frecuentemente como sanos. ¿Podemos entonces usar las medidas de estos comportamientos como indicadores de salud positiva? No hay ninguna evidencia que muestre que estos comportamientos se asocian con la salud positiva. Se llaman «comportamientos sanos» sólo porque se asocian con una reducción del riesgo de enfermar. Estas medidas de comportamientos deben ser vistas como derivadas del concepto de salud negativa y por tanto medidas de salud negativa.

Psicología positiva Es la que estudia a seres humanos saludables y en plenitud de funciones, y no sólo seres habitualmente enfermos. Las personas que se autorealizan, aquéllas que

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han llegado a un alto nivel de madurez, salud y desarrollo, pueden enseñarnos tantas cosas... Una forma de conocer los atributos psicológicos de las personas con salud positiva es estudiar las «experiencias-cumbre»: momentos o experiencias de felicidad, de éxtasis, de rapto, originados quizás por el amor, por la audición de un fragmento musical, por el impacto repentino de un libro o una pintura, o por algún momento de intensa creatividad, la experiencia de la paternidad, la percepción amorosa de su hijo por parte de la madre, la experiencia de la naturaleza, de la inmensidad, de la mística, la comprensión intelectual o terapéutica, ciertas formas de hazañas atléticas, etc. Estos valores, que están superpuestos entre sí (se entrecruzan y compenetran mutuamente; son facetas distintas, pero no partes distintas), son: — Totalidad (unidad, integración, interconexión, simplicidad, organización, superación de la dicotomía). — Perfección (plenitud, inmejorabilidad). — Consumación (terminación, finalidad, «estar terminado», realización). — Justicia (rectitud, orden, legitimidad, autenticidad). — Vida (proceso, espontaneidad, autorregulación, funcionamiento pleno). — Riqueza (diferenciación, complejidad, intrincación, diversidad). — Simplicidad (honestidad, desnudez, esencialidad, estructura abstracta, esquemática). — Belleza (rectitud, forma, vida, simplicidad, totalidad, perfección, unicidad). — Bondad (inmejorabilidad, rectitud, benevolencia, honestidad). — Unicidad (individualidad, novedad). — Carencia de esfuerzo (facilidad, ausencia de fatiga o dificultad, atractivo, funcionamiento perfecto). — Alegría (diversión, placer, gozo, viveza, humor, exuberancia). — Verdad (desnudez, simplicidad, realidad, honestidad, pureza, esencialidad). — Autosuficiencia (autonomía, independencia, carencia de necesidad de ser otro que uno mismo, autodeterminación). Entre las características susceptibles de ser descritas y cuantificadas objetivamente de los seres humanos saludables, desde el punto de vista de la psicología positiva (ser humano saludable es el plenamente desarrollado, autorrealizado, maduro, psicológicamente saludable, capacitado...), están: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Una percepción más clara y eficiente de la realidad. Mayor apertura a la experiencia. Mayor integración, cohesión, unidad de la persona. Mayor espontaneidad y expresividad; pleno funcionamiento, vitalidad. Una identidad firme, autonomía. Mayor objetividad, independencia. Recuperación de la creatividad. Capacidad de fusión de lo concreto y lo abstracto (la experiencia subjetiva, fenomenológica, desnuda y concreta, y el conocimiento preciso, teórico, abstracto).

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9. Estructura de carácter democrática. 10. Capacidad amorosa. Etcétera. Hay gran cantidad de datos/estudios sobre la enfermedad y sus procesos, pero no sabemos casi nada sobre la salud. Sobre las personas que no enferman nunca y mueren plácidamente mientras duermen a los 90 años, no sabemos qué comen, cómo son sus familias, cuánto ejercicio hacen..., es decir, nada sobre ellos que pueda estar relacionado con su buena salud. Estudios futuros similares a los que se realizaron para identificar comportamientos asociados con enfermedad, podrían identificar comportamientos asociados con salud positiva.

Salud positiva Desde los clásicos trabajos del sociólogo francés Emile Durkheim, ha habido una espectacular cantidad de estudios que han mostrado que los individuos apartados de la red social del grupo, no sólo tienen mayor probabilidad de suicidio, sino de resultados negativos de salud en general. Se ha demostrado que el apoyo social no sólo protege contra la depresión y otras condiciones mórbidas, sino que promueve la longevidad. La integración en las redes sociales de asociaciones, no sólo proporciona un compromiso social y personal, sino que proporciona unas rutinas establecidas de promoción de salud y asistencia tangible cuando se necesita. La participación en el grupo (asociación grupal) puede servir como base para una gratificación personal y aumento de la autoestima.

¿Cómo y con qué mecanismos e intensidad los factores socioculturales y las condiciones comunitarias —relaciónales, geográficas— afectan a la salud? ¿Cuáles son las relaciones causales? Las relaciones causales precisas no están bien entendidas y son motivo de debate, pero de alguna forma estas condiciones socioculturales afectan a los procesos

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biológicos básicos, incluyendo actividad cerebral, función endocrina y reacciones inmunitarias que influencian la susceptibilidad a agentes patógenos externos (por ejemplo, en relación al concepto de «síndrome general de adaptación», de Seyle). Las situaciones o factores socioculturales afectan a procesos biológicos básicos (actividad cerebral, función endocrina, reacciones inmunitarias), dando lugar a: 1. Susceptibilidad a la enfermedad. 2. Afectan a cómo percibimos nuestra vida y nuestros comportamientos (alcohol, tabaco, violencia, dieta, prácticas preventivas). 3. Estas relaciones son autorreforzadas por la calidad del trabajo y relaciones personales.

El empowerment (control/capacitación) se refiere a la habilidad de la gente para lograr comprensión y control sobre las fuerzas personales, sociales, económicas y políticas, y así poder actuar en la mejora de sus situaciones de vida. Incluye la mejora de autoestima, autoeficacia y otros comportamientos... Pero también: — Fortalecimiento de redes comunitarias. — Autodesarrollo. — Concienciación y reflexión crítica sobre el origen de los problemas de salud. La salud positiva no es necesariariamente sinónimo de adaptación al medio y ausencia de síntomas, sino que puede incluir el enfrentamiento de contextos y la presencia de síntomas de enfermedad cuando éstos deben tenerse. Hay contextos y circunstancias en donde una persona profundamente humana —es decir, sana— siente conflictos, sufrimiento, depresión, cólera, etc.

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La salud positiva entendida como desarrollo, auto-realización, capacitación (empowerment) puede definirse como la capacidad para realizar una interacción efectiva con su medio ambiente (no «adaptación», sino «interacción efectiva»: ser capaz, adecuado, eficiente y competente en relación al medio ambiente; realizar una labor positiva, percibirlo bien, mantener buenas relaciones con el contexto, etc). La orientación hacia el exterior —el contexto— es también una orientación hacia el interior —lo psíquico— del individuo: están en mutua relación; son estructuras relacionadas; tienen diferente «composición», pero su cristalización es la misma y cristalizan asociados (isomórficos). La autorresponsabilidad del propio paciente en su recuperación podría relacionarse con aumento de la inmunidad. Los enfermos crónicos sufren pasivamente medidas técnicas (frecuentemente inútiles o desagradables). El médico tiene en sus manos (teóricamente) las claves de la curación. El enfermo no encuentra nada que le permita mirar hacia el futuro con esperanza, sólo debe esperar pasivamente, sin participar en su propio tratamiento. La participación del enfermo en el proceso de sanar favorece el proceso de curación y el bienestar.

El modelo biomédico descontextualizado puede curar aparentemente «síntomas», pero produce enfermedad social al vaciar de contenido y de fuerza a la comunidad, al depositar la confianza en el recurso, no el usuario. La contextualización comunitaria «cura», pero exige perder poder del técnico para confiar en el usuario-contexto. Estar por un enfoque contextualizado es partir de la persona y no de la demanda, cuando comprendemos que la respuesta al problema no está en responder a la demanda, sino en compartir el problema origen de dicha demanda y juntos remontar la situación. Pasar de un planteamiento que tiende a aislar el hecho patológico y los aspectos médicos, a un planteamiento que enfatiza las interacciones generales entre los aspectos biomédicos y todas las otras variables sociológicamente relevantes en un marco de integración sistémica y de relaciones de intercambio.

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El marco teórico del proceso de desarrollo de salud contextualizada en la comunidad en medicina de familia y AP: Sinergia y Capacitación (véase también Capítulo 18) El proceso de desarrollo de la contextualización en el MF es un proceso de «rastreo», de búsqueda del rastro o de la pista, que produce capacitación, energías compartidas. Es una forma sencilla y autoprogramada de pensar. El rastreador realiza, paso a paso, unas cortas secuencias mentales. Este proceso produce una pequeña pero importante activación mental: produce sinergia. La reflexión que no produce sinergias es como las luces de los semáforos cuando están estropeadas, de forma que aparece la luz verde, amarilla y roja a la vez. El conductor que encuentra ese semáforo está ante un dilema que le paraliza.

Sinergismo Los MF y profesionales de la salud conocen el significado de «sinergia» referido a la medicina, para denotar la acción conjunta de dos fármacos, o de dos o más músculos. Aplicado en su sentido general, sinergia significa «trabajando juntos»; produciendo una nueva totalidad que es mayor que la suma de sus partes. Cuando la sinergia ocurre, el pensamiento es más rápido, más adecuado, más claro, más costo-efectivo, tiene en cuenta más niveles y más posibilidades a la vez; las habilidades dormidas se activan. La sinergia implica el trabajo colaborador de las partes de un sistema complejo; cada persona no es sólo un individuo, sino una parte de diferentes grupos y organizaciones a las que pertenece, y de la sociedad como un todo. Cuando ocurre el sinergismo, un individuo o grupo actúa de forma natural, no sólo para conseguir sus propias metas, sino también para facilitar las metas de otros. El punto clave de la sinergia es producir una totalidad mayor que la suma de las partes. Algo nuevo emerge, algo que puede únicamente existir en un nivel complejo de organización hecho posible por la sinergia. Por ejemplo, un coro musical es más que los sonidos de sus miembros sumados. Las piezas de un rompecabezas, desperdigadas al azar, son simplemente un conjunto de objetos materiales; cuando se colocan adecuadamente unas junto a otras, una nueva integralidad aparece, que no existía hasta que se ha resuelto el rompecabezas. De forma similar, la sinergia entre individuos o grupos da lugar a un nuevo nivel, a una «superenergía» que permanecía oculta. Es como dar al interruptor de la luz.

La reflexión capacitadora En MF y AP se producen procesos y resultados de la capacitación autónoma de los individuos desde un tema de salud. Un tema de salud es un tipo definido de objetivo social (salud) más o menos interrelacionado con otros objetivos, propuesto por

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actores sociales determinados, y que para su consecución requiere interrelaciones entre actores sociales específicos según métodos más o menos aceptados por los primeros. La capacitación autónoma (o simplemente capacitación) es un proceso por el que se logran alcanzar los objetivos sociales, y un proceso por el que se logran renovar los actores sociales que proponen los objetivos, los mismos objetivos sociales, sus interrelaciones y los procesos por los que éstos se alcanzan.

El proceso de la capacitación — Aprender a: observar, interpretar, planificar, pensar, reflexionar, investigar, resolver problemas, evaluar, crear, tomar decisiones, conseguir recursos... — Aprender a: cooperar, negociar, tomar decisiones en grupo, comunicarse... — Aprender con: significación, participación, creatividad, reflexión, autoestima, autonomía... — Aprender a: aprender, enseñar...

Proceso central de la capacitación Se puede describir una secuencia básica del proceso de «rastreo» capacitador, pero hay que tener en cuenta que la secuencia no es lineal, sino pragmática: puede comenzarse desde cualquier punto, e ir hacia adelante o hacia atrás hasta completar el proceso. Es un ciclo de reflexión-acción que favorece capacitación al promover una «visión panorámica», una reflexión crítica, y producir sumas de energías (sinergias entre actores y contextos), (véase Capítulo, 16 y 18). La secuencia básica del rastreo de las pistas de capacitación es: — Observar. Recoger datos y describir. Considerar los significados para centrar la atención respecto a algún campo de interés. Esto puede ser un problema que desee resolver, una creencia, un potencial que le gustaría desarrollar, una persona cuyo comportamiento desearía entender, un incidente que quiera examinar, un comportamiento que desee cambiar, una idea que no comprende completamente, etc. Se buscan nuevos datos, nuevas ideas, nuevos puntos de vista. — Interpretar. Aplicación deductiva de significados a los datos según marcos teóricos previos y/o construcción inductiva de nuevos significados y marcos. Interpretar es evaluar; significa pensar sobre esos datos. Pueden clarificarse o cambiarse puntos de vista o datos por otros nuevos. Puede ser que se quiera buscar nuevos datos en alguno de estos puntos. Se piensa sobre el valor de los significados de los datos y se vislumbran diferentes líneas de acción, y se toma en consideración el valor que puede tener para otros actores. A veces, después de un período de evaluación, una línea de acción puede parecer claramente superior a otra. Otras veces, pueden parecer iguales. Y con frecuencia se puede encontrar que varias líneas de acción están relacionadas entre ellas de alguna manera. La evaluación puede ser muy extensa o muy breve.

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— Crear. Hacer propuestas de renovación de actores y sus relaciones. Se formulan dos o más líneas posibles de acción que implican a actores y a sus relaciones. — Decidir. Seleccionar propuestas de renovación según criterios previos o de nueva creación. Decidir significa seleccionar alguna de estas líneas de acción. — Aplicar decisiones. Llevar a cabo las decisiones seleccionadas. Aplicar decisiones es actuar, es decir, significa llevar a cabo la decisión. «Rastrear» la capacitación es sencillo. De hecho, todo el mundo probablemente lo ha hecho en un momento u otro. Pero se trata de hacerlo de una forma deliberada y consciente. El «rastreo» organiza la mente para logar sinergias; conecta el interruptor del pensamiento. Este proceso de rastreo hace al pensamiento más rápido, más claro y más adecuado. Las ideas aparecen más claramente, y se obtienen nuevas visiones; se producen nuevas perspectivas de ver las cosas.

El proceso de «rastreo capacitador» se realiza de forma: — Pragmática. Simultánea, oportunista, continuada, contextualizada. — Creíble. Diversidad de tiempos, fuentes, observadores, métodos (cualicuantitativos, observación, entrevista individual o grupal, documentos...).

Sujetos de los procesos de capacitación: actores implicados Distintos tipos de actores o protagonistas pueden estar implicados en el proceso de capacitación: los principales, los de apoyo, otros... Estos actores tienen una serie de características que se pueden describir como denominación, naturaleza interna y naturaleza externa (contexto).

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Importancia del desarrollo de habilidades en la toma de decisiones complejas y resolución de problemas El desarrollo de habilidades en la toma de decisiones permite participar en la toma de decisiones, lo que, incluyendo el desarrollo de la autoeficacia y autoestima y el reequilibrio del locus de control hacia el interior tanto individual como colectivo, termina por producir competencia individual y colectiva, ser autónomo, ser capaz de cambiar la realidad y desarrollar el propio potencial.

El proceso de atención a la salud y a la enfermedad como un proceso de toma de decisiones complejas Dado que el proceso de desarrollo de salud es un proceso comunicacional intencional (planificado), con el objetivo de producir cambios tanto en el asesor como en el asesorado, la esencia del proceso de asesoría en salud consiste básicamente en un proceso de planificación/toma de decisiones complejas individuales y/o colectivas.

Marco teórico en relación a la toma de decisiones complejas individuales/resolución individual de problemas (en realidad esto no es posible, salvo didácticamente) y colectivas transformadoras de la realidad

Ante una percepción consciente (cognición, emoción...) podemos no sentir la necesidad de tomar una decisión (proceso inconsciente) o sentir la necesidad de tomar una decisión sobre esa percepción (problema de primer orden / decisión consciente de primer orden). Si sentimos esta necesidad, podríamos tomar decisiones en alguno o en varios de los siguientes sentidos (decisiones de segundo orden):

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APLAZAR HASTA SENTIR MAYOR NECESIDAD Aplazar individualmente y de forma consciente el avance en la satisfacción de esta necesidad. AVANZAR DE UNA MANERA NO SISTEMÁTICA EN EL ANÁLISIS Y RESOLUCIÓN DEL PROBLEMA Basándose en la experiencia, la intuición, el consejo de personas valoradas, el ensayo y error... DEFINIR EL PROBLEMA QUE HACE SENTIR UNA NECESIDAD Definir más claramente la necesidad de tomar una decisión: definir (concretar) el problema individualmente. COMPRENDER EL PROBLEMA Conocer más a fondo (investigar), según los datos disponibles, las variables relacionadas o factores asociados con este problema (causas, efectos —incluyendo recursos— y sus relaciones, incluyendo todo tipo de contextos, incluyendo los contrastes con la teoría y con la práctica, en términos de situaciones o, mejor, en términos de actores implicados y sus relaciones-acciones contextúales...): interpretación individual del problema (análisis y/o síntesis mediante inducción y/o deducción creativas) o, incluso, investigar más a fondo, recogiendo nuevos datos —orientados por la interpretación previa— para poder interpretar mejor el problema: observar individualmente. PROPONER SOLUCIONES Proponer soluciones: alternativas creativas propuestas individualmente. TOMAR/ SELECCIONAR NUEVAS DECISIONES Elegir alternativa según ventajas e inconvenientes de las propuestas: nueva decisión individual (decisión de tercer orden) en relación a: actuación sobre causas, efectos, actores y relaciones; reaplazamiento; redefinición del problema; reinterpretación; nuevas observaciones; nuevas alternativas y sus aplicaciones... APLICACIÓN DE DECISIONES Aplicación de la decisión si la necesidad inicial y la nueva decisión y sus relaciones generan suficiente motivación para la acción. COLECTIVIZACIÓN DE LA COMPRENSIÓN Y SOLUCIONES DEL PROBLEMA Si en la decisión individual de segundo orden y su aplicación se manifestó la necesidad de incluir a otros actores en alguna de sus fases (aplazamiento, análisis y resolución no sistemática, determinación del problema, interpretación con sus observaciones aclaratorias complementarias si fueron precisas y alternativas al problema), esas fases habrán de practicarse de forma conjunta con esos otros actores ( a través de procesos comunicacionales y relaciónales: «alianzas», «enfrentamientos», «negociación», «capacitación», «liderazgo»...).

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La construcción colectiva de decisiones como competencia básica de las Actividades Comunitarias del MF y otros profesionales sociosanitarios de AP «Las decisiones cotidianas es bueno que se tomen con la cabeza, pero las realmente importantes hay que dejar que las tome el corazón» (Mahatma Gandi). «Construcción» y no simplemente toma de decisiones, por cuanto adquiere mucha importancia los procesos que facilitan la integración de información y puntos de vista de distintas personas-actores y contextos, por lo que se «van construyendo las decisiones» como un edificio, sin prisa, pero sin pausa. «Colectiva» y no simplemente individual, por cuanto las decisiones finales son el resultado de un nivel suficiente de acuerdo entre las partes —actores afectados, y así reciben el soporte y corresponsabilización de los implicados. «Decisiones» y no simplemente opiniones o recomendaciones, ya que implican definir una dirección y comprometer recursos de actores y contextos. Las decisiones que toma el MF y otros profesionales sociosanitarios de AP son como los «icebergs», de los que solamente vemos la pequeña parte emergente —lo que prescribimos, aconsejamos..., al paciente—, y nos queda escondida y misteriosa la gran masa que sustenta al iceberg. La zona visible son nuestras actividades y resultados visibles, concretos y medibles (los diagnósticos, los tratamientos, las recetas, los volantes, las pruebas complementarias, los formularios rellenados...). Las zonas sumergidas son las presiones internas, los sistemas de información, los intereses de los distintos actores y contextos, los miedos y expectativas de los distintos actores involucrados, los contextos de más o menos crisis personal, familiar, grupal..., los contactos informales entre actores, etc. Hay, pues, que contextualizar todo el proceso decisorio para pretender tener algún éxito en el mismo; hay que lograr una «visión panorámica» de todo el iceberg, y el profesional de AP toma el papel de facilitador del trabajo de los actores relevantes en sus contextos. Una de las principales aportaciones de la planificación estratégica (véase Capítulo 16) al trabajo del MF y los profesionales sociosanitarios de AP es la de «ordenar y secuencializar el pensamiento de toma de decisiones» en ellos mismos y en sus pacientes. Aunque no existe un modelo único de este proceso, la experiencia demuestra que las secuencias del pensamiento y decisión siguen una pauta relativamente estándar. «Cada maestrillo tiene su librillo», pero todos los librillos están inspirados en unos pocos modelos mentales y, en definitiva se corresponden a lo que hemos llamado «rastreo capacitador»: — Observar. — Interpretar. — Crear. — Decidir. — Aplicar decisiones. El seguimiento consciente y metódico del proceso facilita y enriquece el pensamiento colectivo. Es función del profesional facilitar este rastreo capacitador en la

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entrevista con los pacientes. Solemos sobrevalorar la acción y reducimos todo lo posible la planificación estratégica y búsqueda colectiva de acuerdos y, como consecuencia, las dificultades, desacuerdos, resistencias, incumplimientos y fracasos terapéuticos nos aparecen en el momento de la implementación. Damos poca importancia al proceso frente a los teóricos «resultados». Deberíamos dar más importancia el contrastar y compartir ideas y opciones con los actores en sus contextos, hasta que un consenso suficiente emergiera naturalmente. La «construcción paulatina de decisiones capacitadoras» mejora los resultados al hacer más participativo el proceso. El tiempo «perdido» se recupera y multiplica al final. Además, la intervención es menos costosa, al combinar y distribuir los recursos existentes en los diversos actores y contextos, y podemos aprender del proceso.

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EJERCICIOS Ejercicio 1. ESTUDIO DE UN CASO: LA HISTORIA DE PEDRO (UN BROTE DE INTOXICACIÓN ALIMENTARIA) Lee individualmente el caso que se adjunta y reflexiona individualmente o discute con tus compañeros/as las siguientes cuestiones. «Pedro es uno de los 150 afectados por gastroenteritis aguda, al parecer debida a intoxicación por salmonella en un restaurante de Zaragoza. Más de 150 personas han resultado afectadas en Zaragoza, por una intoxicación por Salmonella, desde el pasado sábado, al ingerir alimentos en mal estado. La causa de la intoxicación se cree que es, según fuentes de los servicios sanitarios del Gobierno autónomo, la salmonelosis detectada en la tartarela de pasteles con crema, ensaladilla rusa con salsa rosa y en el pollo asado. Los afectados eran invitados de banquetes celebrados —tres el pasado sábado y cinco el domingo— en el restaurante Casa Tena. Se trataba de banquetes de boda y primeras comuniones, por lo que, en algunos casos, resultaron afectadas familias enteras, que fueron atendidas en el Hospital Clínico Universitario, la Residencia Sanitaria Miguel Servet y el Hospital Provincial. Los intoxicados llegaron aquejados de fiebre alta, deshidratación y diarreas. Mario trabaja como cocinero en el restaurante Casa Tena. Habitualmente trabaja en el turno de la tarde. Durante las épocas de banquetes le toca trabajar duro. Se cambió de ropa, pero olvidó protegerse una pequeña herida que se ha hecho en el dedo. Su trabajo es agobiante, y los platos preparados van quedando encima de las mesas de la cocina. A veces, es indispensable dejar preparados platos los días previos, aunque el refrigerador no tiene, en estas fechas, capacidad para guardar todos los alimentos preparados. Aprovechando un momento de más tranquilidad, Mario va al servicio a orinar, se fuma un cigarro y se incorpora rápidamente a la cocina. Para ser rápido, prescinde de pinzas y otros utensilios, y utiliza directamente las manos. En esa época de muchos banquetes, el transporte de los animales al matadero es incesante y esto aumenta el estrés de los mismos, incrementando a menudo la excreción fecal de salmonelas. Igualmente, por el ritmo de trabajo y las instalaciones deficientes, en estas épocas aumentan las posibilidades de contaminación en muchas fases durante la estancia en el matadero, descuartizamiento y preparación de carnes frescas. Los huevos y pollos asados provenían de granjas que usaban piensos no siempre libres de salmonella, y que, en ocasiones, no realizaban buenas prácticas de crianza, protección de los alimentos y del agua de la posible contaminación, ni la eliminación higiénica de todos los deshechos. Debido al incremento de los costes que tenían que hacer frente y a la competencia, las granjas no siempre podían proteger las zonas exteriores de la contaminación, y ocasionalmente existen vertederos cerca de las granjas. Los servicios sanitarios, a causa de la sobrecarga de trabajo y el poco personal, no pudieron realizar las inspecciones exhaustivamente, ni comunicaron en los plazos debidos los descubrimientos de aislamiento de salmonella en ciertos animales.

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Las regulaciones legales relativas a los procedimientos en mataderos, transporte de productos animales, fabricación de piensos para animales y métodos utilizados en criaderos y restaurantes, no habían sido revisados recientemente por las autoridades, pues esperaban homologar estas normas a las que publicara la Unión Europea. Mario, como la mayoría del resto de cocineros, era contratado temporalmente en estas fechas, y aún no había recibido educación sanitaria sobre manipulación de alimentos. No creía que el permanecer los alimentos a la temperatura ambiente fuera perjudicial. Sí sabía, en cambio, que las mayonesas deben usarse de bote, pero la salsa rosa, la crema de pasteles y, sobre todo, el pollo, creía que eran diferentes. ¡¡Pues si que no habían preparado él y su madre pollos asados sin problemas!! Los servicios sanitarios procedieron a clausurar la cocina del restaurante como medida preventiva, al mismo tiempo que se abrió una investigación. Asimismo, se ha realizado una encuesta entre las más de 600 personas que pudieron estar expuestas a la intoxicación. Durante los dos días citados, en el restaurante se celebraron unos 18 banquetes. Ayer quedaban ingresados unos 35 de los afectados, que evolucionaban favorablemente.» 1. 2. 3. 4. 3.

¿Cuál es la causa de la gastroenteritis de Pedro? ¿Es una causa única? ¿Pero por qué se produjo esa/s causa/s de la gastroenteritis de Pedro? ¿Pero a qué se debe la/s causa/s de la/s causa/s de la gastroenteritis de Pedro? ¿Puedes establecer la tríada epidemiológica de «agente-huésped-ambiente» en la causa de la enfermedad de Pedro? 4. ¿Puedes encontrar bloques de determinantes de la enfermedad de Pedro? ¿Cuáles? ¿Qué factores pueden incluirse en esos bloques de determinantes? 5. ¿Tiene alguna aplicación práctica en tu trabajo el conocimiento de los determinantes de la enfermedad? Ejercicio 2. DE CÓMO MURIÓ MIGUEL CHOQUÉ: ESTUDIO DE UN CASO. (Ollé Goig JE. De cómo murió Miguel Choqué. Med Clin (Barc) 1995; 104: 100102. 1.a parte

Reflexiona y contesta las siguientes cuestiones (si puedes, discute el caso en un grupo, con tus compañeras/os del grupo): 1. ¿Tiene la ciencia (medicina) y los técnicos (médicos) medios para hacer los diagnósticos de las enfermedades pero no los medios para curarlas? 2. ¿La causa de la enfermedad es su etiología médica? 3. ¿La salud se relaciona prioritariamente con los estilos de vida (comportamientos) de los individuos o con la organización social? 4. ¿Hay una historia natural de la enfermedad y un estilo de vida (comportamiento), independiente de cualquier sistema cultural de creencias y del contexto socio-económico? 5. ¿Las personas podemos elegir nuestros comportamientos libremente?

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2.a parte

Lee individualmente el caso que se adjunta a continuación. Reflexiona individualmente o discute con tus compañeras/os sobre las siguientes cuestiones: «Ésta es la breve crónica de los últimos días del que en vida fue Miguel Choqué. Cuando pienso en él, me pregunto si su muerte tuvo una causa natural, inevitable, o si, por el contrario, hubiéramos podido actuar, en algún momento, de forma distinta y hacer que Miguel Choqué siguiera, hoy, entre nosotros. Los hechos tuvieron lugar no hace mucho en el hospital de una ciudad de los llanos tropicales del oriente de un país andino. Nuestra ciudad ha experimentado un rápido crecimiento demográfico en los últimos años, pues su pujante economía provoca que a ella acudan todos aquéllos que, por un motivo u otro, quedaron sin trabajo. Al pasar la visita de la mañana en la sala de neumología que está a mi cargo, la enfermera me informa que un nuevo paciente fue internado la noche anterior. En la cama 9 se encuentra un hombre que, obviamente, está gravemente enfermo. De unos 60 años y de fuerte constitución, su cuerpo es testigo de la vida dura que ha llevado y de los pocos placeres que ésta le ha proporcionado. La radiografía confirma lo que un somero examen físico me había indicado: un derrame pleural opacifica casi completamente el hemitórax derecho. Obtener una historia clínica es tarea imposible porque el enfermo sólo habla quechua. — No se esfuerce que esos no hablan castellano —me comenta el médico que me acompaña. — Llevan 500 años de retraso —añade en tono despreciativo. Mientras continuamos la visita, voy pensando que en este país, donde los dos tercios de la población hablan exclusivamente lenguas indígenas (quechua, aymara, guaraní y otras), en la escuela de mi hijo —que se autodenomina bilingüe— cada día los alumnos deben recibir al profesor con un Good morning, Sir. Más tarde, con la ayuda de una auxiliar, el enfermo nos explica que mora en una población cercana desde hace unos pocos años. Marchó del «chaco» que cultivaba cuando las tierras tribales fueron tomadas por una compañía maderera, y desde entonces vive solo y se sustenta haciendo trabajos agrícolas, por los que cobra 1.70 $ por jornal (menos 0.70 $ que debe pagar por el alojamiento). Su esposa murió y sus hijos están desperdigados por todo el país, sin dirección fija, persiguiendo las pocas oportunidades que se presentan de encontrar un empleo remunerado. Intento explicarle, lo mejor que puedo, que tiene líquido en el pecho y que tendré que pincharle para extraérselo. No puedo determinar si me mira asombrado o lleno de pavor; las palabras no le sobran, y no sé si atribuir su silencio a la falta de entendimiento o al miedo por encontrarse en un entorno totalmente extraño y ante mi presencia amenazadora. De todas formas, no hay tiempo que perder y ante su falta de oposición practico una toracocentesis. El proceso es lento y, al cabo de un rato, debo interrumpir la extracción debido a la creciente incomodidad del enfermo, que está tan débil que debe ser aguantado por 2 enfermeras. A mis pies, más de 2 litros de pus espeso y sanguinolento llenan una vasija. Sus características me inquietan, porque me hacen pensar que se trata de una infección por Klebsiella.

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En este punto, debo aclarar que éste es un país con los segundos peores indicadores económicos y sanitarios del continente, pero que ello constituye un mero detalle estadístico para aquél que tenga los medios para satisfacer sus deseos o necesidades: en nuestra ciudad hay de todo. Y así, el hospital está dotado de un aparato de tomografía computarizada y de un servicio de cuidados intensivos con los últimos adelantos técnicos para los enfermos que puedan pagar su uso, y también de una farmacia repleta con los antibióticos; sin embargo, como el Estado sólo provee los sueldos del personal y una ínfima pensión alimentaria para los internados, todos los análisis, intervenciones y medicamentos deben ser financiados por el propio enfermo. El resultado de este estado de cosas es que, a menudo, la cumplimentación de las recetas no es más que un acto ritual y superfluo, ya que muchos enfermos se quedan sin los remedios prescritos porque, sencillamente, no tienen el dinero para comprarlos. He visto, entre otros, a un hombre con tétanos convulsionando periódicamente sin recibir calmantes, a un joven con una blastomicosis que le impedía la deglución, morir deshidratado por falta de suero, a un niño con meningitis al que se le dejó de administrar antibióticos y a un tuberculoso con un abdomen agudo por una perforación intestinal esperar dos días mientras la familia se afanaba buscando con qué comprar la anestesia..., ¡y todo por falta de pago! Ésta es la realidad en la que nos debatimos. Por todo ello, si se confirman mis impresiones, sé que el camino que nos espera no será fácil. Habrá que colocar un tubo de drenaje (¿quién lo adquirirá?) en el tórax del enfermo y conseguir los antibióticos adecuados y en cantidad suficiente. La primera parte parece la más sencilla, y llamo al servicio de cirugía para que efectúe la intervención. —¿Cómo? ¿No sabe usted que los médicos están hoy en paro? —me contesta una voz. Ante mi sorpresa, mi enfermera confirma que, a pesar de mi ignorancia, está declarada una huelga de médicos y comenta que este tipo de paros laborales son frecuentes cuando llega carnaval. —Así tienen más vacaciones —añade. Al día siguiente, como no estoy dispuesto a esperar el fin de la huelga y, mucho menos, el inicio y terminación de las fiestas carnavales —que sumen a toda la ciudad en el desinterés más absoluto para todo lo que no sea ostentación, vanidad e infatuamento— para drenar a nuestro enfermo, repito la operación efectuada el día anterior y extraigo 2 litros más de pus espeso y rosado. Después de realizar este proceso otras dos veces y reconociendo la inutilidad de mis llamadas solicitando ayuda a los cirujanos ausentes, decido colocar el tubo de drenaje yo mismo. Cuando trabajaba en Haití, había presenciado esta intervención varias veces, y después de repasar mi texto de cirugía básica, la llevo a cabo sin gran dificultad; en total, he debido obtener más de 7 litros de pus. Una vez instalado el enfermo, más o menos confortablemente, de nuevo en su cama, no puedo evitar determinadas reflexiones. El quehacer —o no hacer— de mis colegas me mantiene en un estado de asombro e inquietud ininterrumpido. La pobreza e ignorancia de la mayoría de nuestros enfermos, su pertenencia a una raza «no blanca», la falta de medios que padecemos y el enorme poder que disfrutan los facultativos provocan un comportamiento por su parte que, si no tuviera que sufrirlo dia-

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riamente, me parecería poco menos que irreal. Tanto las equivocaciones más dramáticas como —¿por qué no decirlo?— las bellaquerías más descaradas, quedan siempre impunes al no haber control alguno ni una supervisión sistemática: las historias de los enfermos no son revisadas, las discusiones clínicas no existen y tampoco se efectúan autopsias (¿quién las pagaría?). La rara vez que se detecta un error o sale a la luz un defecto en el curso de una hospitalización son atribuidos fácilmente a la necesidad y negligencia de nuestros pacientes o a su escaso poder adquisitivo que imposibilita su tratamiento adecuado. Nuestra práctica diaria demuestra —una vez más— que, también entre los galenos, es difícil seguir el camino correcto cuando en el horizonte no se vislumbra la amenaza punitiva. Al cuarto día, el laboratorio confirma mi impresión clínica: se trata de un empiema por Klebsiella pneumoniae. Ahora debo conseguir una cefalosporina. En la farmacia del hospital, como dije, hay todo tipo de antibióticos, pero un gramo de la cefalosporina menos cara cuesta 4 $ y ni tan sólo me quieren dar crédito para poder administrar la dosis del primer día. Me informo acerca de los laboratorios que las distribuyen. Todos se brindan, muy amablemente, a proporcionarme 1 ó 2 g, pero al explicarles que esto es totalmente insuficiente, obtengo siempre la misma respuesta: —Lo que usted nos pide vale mucho dinero. —Es que si no lo valiera, no se lo pediría. —Lo sentimos mucho, pero no podemos complacerle. Estamos a su disposición para cualquier otra cosa que pueda necesitar... Un amigo me comunica que hay una empresa que atiende los pedidos que están firmados «oficialmente» por dos médicos. Después de obtener las recetas correspondientes, firmadas y selladas, a ella me dirijo. Me comunican que, desafortunadamente, el gerente ha marchado al extranjero a celebrar el carnaval y que en su ausencia les es imposible atenderme. Salvo el gramo habitual no pueden darme más y tampoco tienen muestras..., pero, dado lo excepcional del caso, me podrían hacer un descuento si compro por valor de 100 $ o más. Pago y marcho con las dosis suficientes para unos pocos días, a la espera de la vuelta del gerente. El pus drenado ha tomado un olor hediondo y, paulatinamente, los demás enfermos han ido alejando sus camas hacia el extremo opuesto de la sala, hasta quedarse la cama 9 aislada en un rincón. Alguien ha colocado un biombo a su alrededor, lo que permite a todos no verle e ignorarle casi por completo. Los días pasan, la cefalosporina se acaba y nuestro anhelado gerente aún sigue de viaje. ¡Qué fácil es olvidarse de alguien que no habla, que no exige nada, que no protesta y que además huele terriblemente mal! Cuando intento conversar con él, su única respuesta es que quiere que le saque «la manguera», el tubo de drenaje le duele, le molesta y le impide el movimiento. El enfermo está perdiendo peso a ojos vista y las dosis del antibiótico que está recibiendo son muy inferiores a las necesarias. Mas la algarabía carnavalera está ya acabando, y a los pocos días me informan que nuestro anhelado gerente ha vuelto a su trabajo. Sin demora, me persono en su despacho, donde me recibe amablemente. Expongo, una vez más, mi problema y por qué necesito su ayuda. Después de darme el precio de mi pedido (varios cientos de dólares) vuelvo al hospital rumiando lo que debo hacer. ¿Vale la pena insertar de

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nuevo el tubo de drenaje si no dispongo de antibióticos?, ¿insertarlo a pesar de que el enfermo no lo quiere?, ¿comprar los antibióticos y gastar todo ese dinero en un solo enfermo?, ¿en un enfermo «difícil» que no quiere seguir el tratamiento prescrito?, ¿en un enfermo de edad avanzada y sin familiares? No tendré que dar explicaciones sobre mi modo de actuar, y sé que nadie me las pedirá jamás. ¡Qué fácil sería dejar de luchar y olvidarme de Miguel Choqué, siempre callado y echado en su cama, apartado de las miradas de todos, escondido discretamente detrás del biombo! De vuelta a la sala, y a los pocos minutos de iniciar la visita, sin que estas reflexiones me abandonen, alguien me llama: —Doctor, ¿vio a Choqué? —me pregunta el hermano Abelardo, religioso adscrito a nuestro servicio. Explico que hace poco que empecé y que aún no he llegado a su cama. —Venga, venga, que le voy a enseñar algo. Me toma del brazo y me lleva al pequeño huerto semiabandonado que se encuentra detrás de la sala. No veo más que el árbol de paltas (una mañana, encontramos a un enfermo colgando de una de sus ramas, pero esto es otra historia) y las papayas de siempre, hasta que llego a unas matas de flores. Allí, tumbado en el suelo, a pleno sol, descubro a nuestro enfermo que yace entre las margaritas con los ojos cerrados y con una expresión de dicha que no había visto nunca en su rostro. —Déjelo hermano, que parece estar feliz y encontrarse a gusto. Continúo la visita y voy pensando que el enfermo nos está indicando algo y que no seguiré una lucha que me parece ahora inútil y cruel. No intentaré otra vez convencerle para que se deje insertar el drenaje de nuevo y no voy a mendigar más, de laboratorio en laboratorio, unos gramos de antibiótico. Ha transcurrido una semana. El paciente come cada día menos y es obvio que su fin se acerca, pero no se le oye nunca proferir una queja; de hecho, nunca pide nada. Y yo, mientras lo veo desaparecer lentamente, me pregunto a diario: ¿de qué está muriendo Miguel Choqué? ¿De un empiema por Klebsiellal, ¿por falta de drenaje y por no recibir antibióticos?, ¿por su negligencia en buscar cuidados médicos demasiado tarde?, ¿por su penuria económica, que le impide comprar los remedios necesarios? ¿Está muñéndose por ser indio en un lugar donde los indígenas sobran y no sirven más que como adorno turístico?, ¿por pertenecer a un pueblo y a una cultura sin utilidad económica en una sociedad mercantilizada?, ¿por haber perdido a los suyos, sus tierras?, ¿por la autosuficiencia de la que fue privado?, ¿por su dependencia de una ciencia y de unos técnicos que pueden hacer el diagnóstico de su enfermedad pero que le niegan los medios para curarla? ¿Está muriéndose por vivir en un país subdesarrollado?, ¿sabía él, hace 40 años, que era ciudadano de un país subdesarrollado?, ¿era más pobre entonces?, ¿experimentó algún progreso desde que iniciamos esta furiosa carrera hacia el crecimiento?, ¿sus hijos obtendrán algún beneficio cuando el país alcance las cotas de «país desarrollado»?, ¿sus vidas experimentarán alguna mejora?, ¿serán más felices que su padre? Preguntas que me sigo todavía haciendo, cuando una mañana la enfermera me anuncia que el enfermo de la cama 9 falleció la noche anterior.

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¡Descansa en paz Miguel Choqué!... entre las margaritas.» 1. ¿De qué se está muriendo Miguel Choqué?, ¿de un empiema por Klebsiella?, ¿por la falta de drenaje y no recibir antibióticos?, ¿por su negligencia en buscar cuidados médicos demasiado tarde?, ¿por ser pobre?, ¿por ser indio?, ¿por haber perdido a los suyos y a sus tierras?, ¿por pertenecer a una cultura sin utilidad económica? 2. ¿Cuáles son los determinantes de la salud/enfermedad? 3. ¿Están igual de sanos/enfermos los pobres que los ricos, los gitanos que los payos, los emigrantes polacos y los marroquíes en España que los españoles? ¿Fuman, beben, hacen deporte...en igual proporción? 4. ¿Hay algún mensaje útil para tu trabajo en este caso? Ejercicio 3. LA SRA. K 1.a parte

Reflexiona individualmente o discute con tus compañeras/os las siguientes cuestiones: 1. ¿Por qué la gente/pacientes no aumentan su salud: porque las medidas preventivas no producen grandes mejoras, porque hay dificultades de acceso a los servicios sanitarios (que te atiendan y traten bien...), o por falta de conocimiento sobre la prevención de la enfermedad? 2. ¿Quién controla las probabilidades de estar sano/enfermo? ¿El individuo?, ¿la comunidad?, ¿el médico?, ¿nadie? 3. ¿Tienes la experiencia de pacientes que parece que se muestran conformes con el tratamiento o el consejo y que después lo abandonan? (por ejemplo, enfermos de cáncer de pulmón que siguen fumando u obesos que siguen comiendo). Si es así, ¿a qué crees que se debe? 4. Si el paciente que acude a tu consulta, no quiere hacer el tratamiento, ¿a qué viene? 5. ¿Crees que los pacientes/clientes saben lo que quieren? ¿Por qué? 2.a parte

Lee individualmente el caso que se adjunta a continuación. Reflexiona individualmente o discute con tus compañeras/os del grupo las siguientes cuestiones: «La señora K está en su mediana edad. Jamás estuvo enferma y, salvo las periódicas visitas a su ginecólogo, nunca ha tenido que recurrir a depender de un medicamento. La señora K es una mujer con una vida sexual muy satisfactoria y, en postmenopausia, durante una de esas visitas a su ginecólogo éste le prescribe estrógenos para combatir su déficit hormonal, «para una mejor lubricación vaginal, para prevenir un infarto, la osteoporosis, para no envejecer, etc.». Los comprimidos prescritos no tardaron en provocarle flujo vaginal. Le comentó esto a una amiga médica durante una fiesta y ésta le dijo: «¡ Ah, no!, tienes que hacerte unos estudios para saber cuál es la dosificación que precisas». En el análisis de sangre indicado aparece una ligera

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hipercolesterolemia y la medican con bezafibrato y le indican un severo régimen alimenticio donde le prohíben las galletas, los bollos, las grasas y la crema, las frituras, los embutidos, los fiambres, las empanadas, la repostería comprada, la yema de huevo, la cerveza, etc. La señora K, que siempre ha comido de todo, en su casa, en los restaurantes y en cualquier país del mundo, aun en los más exóticos sin experimentar jamás la más mínima molestia gastrointestinal, se siente desconcertada ante la limitación impuesta. Le cambian los comprimidos de estrógeno por el parche cutáneo y comienza otro problema: «que dónde se lo pone, porque es verano y con la malla se le ve, que se despega, que se le sale». Poco después se le aconseja una densintometría para medir su nivel de osteoporosis y como resultado la medican con lactato de calcio y aminopropiliden para fijarlo. La señora K se sienta a la mesa y, mientras su marido come fiambres y milanesas con patatas fritas, a ella le sirven pescado con ensalada y una bandejita de pastillas de diversas formas y colores. Comienza a sentirse «una viejecita enferma». Poco después le cambian los comprimidos de calcio por calcitonina aspirativa por vía nasal —5.000 ptas. la caja para siete días— y esto le provoca intolerancia, congestión y resfriados. Cuando un día descubre que sin causa aparente le aparecen hematomas cutáneos de repetición, llama a su ginecólogo y éste le dice que consulte a un clínico porque puede deberse a una insuficiencia hepática por los estrógenos. La señora K resuelve que ya se ha colmado la medida y abandona todo, médicos y medicación, y decide volver a su vida anterior. 1. ¿Qué problemas se encontró la señora K? 2. ¿Qué cosas crees que importaban a la señora K? ¿Qué importancia tenía entre ellas «la salud»? 3. ¿Te parece adecuada la decisión final de la señora K? ¿Por qué? 4. ¿Crees que has tenido pacientes similares a la señora K? Si es así, ¿qué actitud tomaste? ¿Por qué? 5. ¿Qué hubieras hecho tú si te ocurriera una situación como la de la señora K? ¿Por qué? Ejercicio 4. PREGUNTAS TEST Atiendes en la consulta a Bonifacio, un paciente de 51 años al que has visto bastantes veces desde hace unos años, y que te parece «propenso a la depresión y al pesimismo». Él mismo se califica reiteradamente de víctima de la fatalidad. Ha presentado varios eventos biológicos de mala salud, incluida hipertensión arterial y una depresión. Ahora, acude con su mujer, y expresa, nuevamente, un malestar indefinido que no reúne en la actualidad criterios de trastorno psiquiátrico ni encuentras datos de enfermedad orgánica nueva. La entrevista claramente muestra a una persona infeliz. El paciente siempre señala un cierto problema laboral, relacionado con su imposibilidad de toma de decisiones en su puesto de trabajador por cuenta ajena. Dice que el hecho de no ser tenido en cuenta ni poder participar en la marcha del trabajo, y percibir que no habrá cambios positivos en este sentido, le hace sentirse no sólo infeliz, sino incapaz de funcionar personal y laboralmente de forma eficaz.

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El médico de familia que trabaja con un enfoque comunitario, tendrá en cuenta que el sentimiento de control directo de la propia vida y de participación en la marcha de la comunidad: 1. No desempeña ningún papel en el contexto laboral de un paciente. 2. Tiene que ver con la estructura de la personalidad humana y resulta determinado por la relación entre el ello, yo y super-yo. 3. Evita eventos adversos de mala salud. 4. Tiene que ver con la estructura de la personalidad humana y ya no cambia después de la pubertad. 5. Resulta determinado exclusivamente por factores económicos. RESPUESTA CORRECTA: 3. Hay una gran acumulación de datos que muestran la importancia de participar o tener un sentido en la vida que evitan eventos adversos de mala salud. Algunos estudios se han centrado en las relaciones entre la dirección económica, las actuaciones políticas y la felicidad. Sus conclusiones podrían preverse de antemano. El empleo ejerce una fuerte influencia en la felicidad: los individuos con empleo son mucho más felices que los parados. Pero, dentro de los que tienen trabajo se sienten notablemente mejor quienes trabajan por cuenta propia que quienes lo hacen por cuenta ajena. Son más felices las personas que poseen un control más eficaz sobre las decisiones o, lo que viene a ser lo mismo, quienes sienten que es más directa y eficaz su participación en la marcha de la comunidad. En la vida social pasa como en las vidas privadas. Un individuo vive tanto más feliz y optimista cuanto mejor comprueba que sus acciones influyen sobre la orientación de su vida. En unos estudios publicados en 1998 y 1999 se cuantifican el número de muertes que se producen en España a causa de las desigualdades sociales. Algunas de las conclusiones son que el nivel de renta española no llega al 80% del promedio de la Unión Europea, aunque provincias como Girona sobrepasan de largo ese promedio, mientras que otras como Badajoz apenas alcanzan el 50%, y que el promedio de esperanza de vida al nacer en España es de 74,6 años en los varones y de 80,7 en las mujeres, pero con desigualdades de hasta 6 años de vida con el mismo patrón de distribución geográfica que la mortalidad. En los hombres, la menor esperanza de vida al nacer (menos de 72 años) se observa en la zona occidental de Andalucía, Extremadura y algunas zonas de Asturias y Galicia. Estos datos, respecto a las desigualdades sociales, tienen importancia en la contextualización comunitaria del trabajo sociosanitario en AP, ya que: 1. La pobreza no afecta a la salud. 2. Más que la pobreza, lo que sobre todo repercute en la salud es la desigualdad social. 3. En un país pobre, aumentar la riqueza media comporta un aumento de la esperanza de vida, y esto no es consecuencia de una distribución más equitativa de la riqueza.

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4. Las personas de las clases sociales y áreas geográficas más deprimidas utilizan más los recursos de salud preventiva. 5. Las personas de las clases sociales y áreas geográficas más deprimidas sufren menores demoras en el acceso al diagnóstico. RESPUESTA CORRECTA: 2. La pobreza afecta a la salud, pero, aunque la pobreza es la parte más visible, lo que sobre todo repercute en la salud es la desigualdad social. En un país pobre, aumentar la riqueza media comporta un aumento de la esperanza de vida, pero lo que la incrementa es una distribución más equitativa de la riqueza. El número de muertes evitables disminuye a medida que el grupo analizado mejora su posición. Es decir, las personas sin necesidades materiales importantes y sin especiales riesgos para la salud mueren antes y enferman más que las situadas inmediatamente por encima en la escala social. Las personas de las clases sociales y áreas geográficas más deprimidas utilizan menos los recursos de salud preventiva y sufren mayores demoras en el acceso al diagnóstico. La violencia es un tema de salud pública, e incluye temas tan importantes como los comportamientos violentos, los accidentes, la relacionada con abuso de alcohol y otras drogas, la doméstica, etc. Desde el punto de vista de la contextualización comunitaria en AP, es correcto decir que: 1. 2. 3. 4.

Es pequeña la parte de la violencia que ocurre en el contexto familiar. El tema de la violencia doméstica es un asunto únicamente de nuestros días. Las malas condiciones sociales no predisponen a la violencia familiar. En la violencia familiar, es muy fácil diferenciar entre causas y efectos de problemas psiquiátricos asociados. 5. En la violencia, los factores sociales, psicológicos y de personalidad pueden superponerse. RESPUESTA CORRECTA: 5. Hay que destacar la importancia que el entorno físico y social tiene para la salud, entornos que continúan siendo difíciles de encarar, sin saber en muchas ocasiones cómo hacerlo. La violencia y las agresiones callejeras, los accidentes laborales o de tráfico, la violencia doméstica, la asociada a abuso de alcohol y otras drogas, etc., son entornos desfavorables para la salud y exigen soluciones y planteamientos contundentes. Gran parte de la violencia asociada con uso de alcohol y drogas ocurre en el contexto familiar, y por lo tanto tiene implicaciones para la transmisión de estos comportamientos a las nuevas generaciones. El estudio de la violencia doméstica comenzó en los años setenta, lo cual es sorprendente visto restrospectivamente, ya que hay un gran cúmulo de evidencias de la violencia doméstica en la historia. Las malas condiciones de vivienda, la pobreza, el hacinamiento, aislamiento social, etc., son factores que provocan frustración y estrés, pudiendo predisponer a violencia familiar. En la violencia familiar es muy difícil diferenciar entre causas y efectos de problemas psiquiátricos asociados, y, por otra parte, los factores sociales, psicológicos y de personalidad pueden superponerse.

LA INTERVENCIÓN BIOPSICOSOCIAL CONTEXTUALIZADA EN LA COMUNIDAD

Ejercicio 5. TEMAS PARA DISCUSIÓN —¿Cómo ha cambiado en las últimas décadas el concepto de salud? —¿Cómo afectan los cambios del concepto de salud a las actividades comunitarias? —Comenta cuáles y cómo son las teorías de la salud y enfermedad.

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Las relaciones. La comunidad relacional OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Conocer las bases de la teoría general de sistemas y el concepto de sistema abierto y su aplicación a la comunidad. 2. Conocer el concepto de comunidad de relaciones. 3. Conocer el concepto de creación de contextos mediante las relaciones sociales profesional-paciente. 4. Identificar los puntos claves de la contextualización comunitaria del trabajo del profesional sociosanitario. 5. Entender el sentido de diagnóstico relacional y emocional. 6. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario que trabaja con un enfoque de contextualización comunitaria, referido a la comunidad relacional.

Introducción «La ciencia es un sistema de relaciones.» (H.de Poincaré, 1905).

La mayoría de los profesionales de AP sienten que es importante ampliar su papel en las Actividades Comunitarias y Promoción de Salud. Pero, a la vez, creen que las nuevas actividades en estas áreas deben ligarse o conectarse al trabajo que actualmente realizan. También creen que esa extensión de su papel en Actividades Comunitarias/ Promoción de Salud requiere tiempo, reconocimiento, financiación y recursos. El modelo habitual de AP se centra en la relación individual o servicio privado sanitario-paciente. Son raras las estrategias explícitas de los sanitarios de AP para

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realizar acciones de cambio comunitario. El concepto básico habitual sobre buena práctica de atención sociosanitaria es realizarla a través de la relación individual o entrevista teniendo en cuenta sólo dos actores: sanitario y paciente. Las estrategias eficaces para que el sanitario trabaje con la comunidad como cliente permanecen realativamente inexploradas y sin modelos de buena práctica ni indicadores de evaluación. Un concepto aceptado respecto al enfoque comunitario es el de relaciones epidemiológicas. Así, se habla de síndromes comunitarios como conjuntos de enfermedades u otras características de salud asociadas entre sí. Sus componentes pueden acaecer juntos por poseer causas compartidas o relacionadas, o por estar interconectados entre sí de manera causal. En consecuencia, el síndrome comunitario habla a favor de nexos de causalidad en el seno de la comunidad. Incluso no entendiendo por completo estos procesos, un programa dirigido al síndrome en conjunto puede resultar más efectivo y eficiente que esforzarse por superar separadamente uno o varios de sus componentes individuales. Este concepto de síndrome comunitario fue introducido por Karken 1974. Hay que resaltar que lo comunitario no se establece sólo a través de lo geográfico, sino a través de los «nexos», las relaciones, las conexiones. Así, aunque hay un reconocimiento cada vez mayor de que las relaciones entre el individuo y la salud están influenciadas por el contexto comunitario, sin embargo, ésta tiende a representarse mediante modelos epidemiológicos y estadísticos que fracasan en reflejar los términos relaciónales.

La nueva orientación de la ciencia: de la «máquina» al «sistema». Sistemas abiertos 1. El organismo es una totalidad donde las partes y procesos individuales dependen de todos los otros; las partes están intrínsecamente relacionadas entre sí. 2. Sus leyes son sistémicas y no de componentes químicos o procesos individuales. 3. Los procesos orgánicos son dinámicos, se mantienen por procesos de asimilación y de acomodación. Hay interacción dinámica entre las partes, entre las partes y el sistema, y entre el sistema y el exterior. 4. Los procesos orgánicos poseen la propiedad de que la misma meta puede alcanzarse desde distintos puntos de partida y formas distintas. 5. El organismo es un sistema activo, no reactivo o pasivo. Por tanto, el comportamiento de los cuerpos en un contexto debe ser explicado por procesos que se dan en ese contexto que los separa, y sólo por referencia al todo las partes llegan a tener sentido. La interacción dinámica entre las partes de un siste-

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ma abierto con el medio es la característica de los organismos vivos. El sistema abierto tiende a diferenciarse, ordenarse, organizarse cada vez más; posee direccionalidad hacia un fin y organización. La organización de un sistema abierto implica que — El sistema es una totalidad donde cada parte está relacionada de tal modo con las demás, que un cambio en una provoca cambio en las demás y en el sistema. — El sistema y sus partes se encuentran en crecimiento, diferenciación y organización dentro de la totalidad. — Las partes del sistema están jerárquicamente ordenadas dentro de esa organización total, porque la realidad es una organización de totalidades jerarquizadas.

Los organismos vivos son sistemas abiertos — El sistema es un todo, un sistema de partes que interactúan dinámicamente entre sí, no es la suma de elementos, sino un todo donde las partes y los procesos individuales se relacionan, dependen de todas las otras partes y procesos. Las leyes que lo rigen no son las de las partes o procesos individuales, sino las leyes de la totalidad. — El sistema se encuentra en intercambio de energía, materia e información con el medio; no está regido por la homeostasis, sino por la actividad espontánea e interacción dinámica. — El sistema se desarrolla, crece, va de una indiferenciación a una diferenciación cada vez mayor y superior. — El sistema puede alcanzar una meta a partir de distintos estados iniciales y por diversos medios o caminos.

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El pensamiento sistémico Significa entender un fenómeno dentro del contexto de una totalidad mayor. Comprender las cosas sistémicamente quiere decir, literalmente, ponerlas en su contexto (contextualizar), establecer la naturaleza de sus relaciones. El pensamiento sistémico es pensar en términos de conexiones, relaciones y contexto. Las propiedades esenciales de un organismo vivo son propiedades de la totalidad, que no se pueden explicar solamente por las partes, sino que se deben a las interacciones y relaciones entre las partes. Estas relaciones —que explican el sistema— se destruyen cuando estudiamos elementos aislados.

Modelos de comunidades y organizaciones. Redes de relaciones La forma o el modelo de una organización viene dada por una configuración de relaciones característica de un sistema particular. El entendimiento de una comunidad viva empieza por la comprensión de su configuración de relaciones. A través del pensamiento científico y filosófico occidental ha habido una tensión entre el estudio del contenido o estructura —las partes, los elementos fundamentales del organismo: órganos, células, macromoléculas..., que se expresan cuantitativamente— y el de la forma o modelo del organismo biológico, social, etc. —la calidad de sus relaciones, la configuración de sus conexiones—, que no se pueden expresar de forma cuantitativa, sino cualitativamente, trazando mapas. La propiedad más importante del modelo de una organización, que es común a todos los sistemas vivos, es su red de relaciones. En cada organización o sistema vivo que miremos, lo que vemos es siempre una red de relaciones. La propiedad más evidente de cualquier red de relaciones es su falta de linealidad (una causa-un efecto): la red de relaciones se dirige en todas direcciones; especialmente, una causa, puede viajar a través de un camino cíclico y regresar, dando origen a una retroalimentación o feed-back, facilitando una autorregulación. El concepto de feed-back está íntimamente conectado con el de modelo en red de las organizaciones vivas.

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Para que la autoorganización tenga lugar, es preciso un continuo flujo de energía a través de las redes de relaciones del sistema. Así, las comunidades o sistemas vivos no están en un estado de equilibrio, sino justamente lo más lejos de este concepto. Elfeedback interno del sistema vivo permite dar lugar a auto-organización, es decir, la aparición de nuevas estructuras y nuevas formas de comportamientos (actores, contextos y recursos). Como en una reacción química, en la que decenas de enzimas catalizan la formación de otras tantas constituyendo redes de relaciones cíclicas de retroalimentación, en la comunidad de seres vivos existen, lo que podríamos llamar, «hiperredes o hiperciclos de cooperación» que conectan flujos de energía y mantienen autorregulaciones según el feedback, creando progresivamente mayores niveles de organización mediante el incremento de la diversidad y la riqueza de componentes y estructuras. Todos los sistemas vivos son redes de relaciones, y la red total es una estructura con múltiples capas de sistemas vivos anidados dentro de otros sistemas vivos —redes dentro de redes—. Además, la sociedad humana es un caso especial de sistema vivo en donde toma un papel crucial el lenguaje y, por tanto, las comunicaciones e intercambios del lenguaje. Los sistemas sociales emplean la comunicación, producida y reproducida a través de redes, como una forma especial de autodesarrollo.

Comunidad: actores, relaciones y contextos Conceptualmente, una comunidad puede ser un barrio, una comunidad de intereses con o sin límites geográficos, o el conjunto de las relaciones y conexiones de una persona. Los conceptos al uso de «familia» y «comunidad» reflejan estereotipos bajo los cuales hay papeles y relaciones que están influidas por el género, la raza y la clase social, lo que tiene un impacto sobre las vidas de la gente. Comunidad significa espacio de vida: «espacio o lugar educativo». Una comunidad es un grupo de personas que comparten un interés común —por ejemplo, cultural, social, político, de salud, económico, etc.—, pero no necesariamente una zona geográfica.

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La importancia de las relaciones en AP Las experiencias-relaciones con personas significativas, o las formas de interacción grupal, pueden influenciar una gran cantidad de resultados de salud. Por otra parte, la Medicina de Familia y Comunitaria y la AP se definen en términos de relaciones.

El trabajo del MF y el profesional sociosanitario de AP incluye interacciones con individuos. El papel educador/promotor de salud del MF/AP no está limitado a las interacciones donde hay componentes obvios de EpS, sino que toda interacción/relación médico-paciente puede ser más o menos promotora de salud, dependiendo de la forma en que se realiza el proceso y del grado de control y capacitación (empowerment) ofrecido al paciente, cliente o consumidor.

La creación de contextos sociales La creación de contexto es el resultado de implantar una serie de estrategias de relación profesional-paciente para hacer los servicios aceptables, relevantes y accesibles. (Véase Modelos de relación «creadores de contexto», Capítulo 2.). Los modelos de relación profesional-paciente/cliente son superponibles a los modelos educativos y a las tipologías de participación. Estos modelos no son mutuamente excluyentes y pueden solaparse. En cada relación sanitario-paciente pueden valorarse las condiciones de la asociación educativa. Dentro de estos modelos de relación, podemos señalar dos especialmente importantes: 1. La estrategia del marketing relacional. 2. La estrategia significativa-participativa-cooperativa-capacitadora.

1. La estrategia del marketing relacional Es un enfoque centrado en el proceso y hacia la relación a largo plazo entre los profesionales y el contexto de sus clientes o pacientes. El cliente pasa de tener una

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actuación pasiva en la consulta o en la organización sanitaria a ser considerado como un elemento activo dentro de la misma, ya que, en función de la actitud de éste y de su actuación, podrá alcanzar mejores o peores resultados en salud. Lógicamente, hay que tener en cuenta que las capacidades y habilidades de todos los pacientes no son iguales, ni que todos ellos quieren realizar las mismas acciones. Aquí, la gestión de la consulta bajo una perspectiva relacional y la «creación de valor o de contextos sociales de valor» entre los actores involucrados, constituye el elemento nuclear de esta perspectiva. Se toma al cliente o paciente como centro de la atención y se propone la satisfacción de sus necesidades y deseos como forma más apropiada de conseguir los propios objetivos del profesional o su organización, y este intercambio profesional-cliente no se considera a corto plazo, es decir, desde un punto de vista puntual o discreto de la consulta concreta, sino orientado a la creación, el mantenimiento y el desarrollo de relaciones con los clientes o pacientes, en base a la interactividad o comunicación a largo plazo entre las partes. Esta relación continuada proporciona valor para todos los actores implicados en la misma. La relación es un proceso de interacción donde tienen lugar multitud de contactos entre proveedores del servicio (profesionales sociosanitarios de AP) y clientes o pacientes a lo largo del tiempo. Los tipos de contactos pueden ser muy diferentes en función de los actores relevantes de cada caso. Todas las actividades que se llevan a cabo, de una manera u otra, deben favorecer la relación entre los diferentes actores. Esto implica que este proceso debe ser continuado en el tiempo y basado en el diálogo: una atención continua a la relación que se genera a lo largo del tiempo, logrando la obtención de beneficios biopsicosociales y de creación de contexto por ambas partes, o mejor por todos los actores implicados en la red de relaciones. Estos beneficios serán: confianza, trato especial, personalización del tratamiento, cumplimiento, utilización de servicios, continuidad, relación estable con el mismo profesional, conocimiento personal, relación estable del profesional con la familia o los grupos sociales de referencia del paciente..., pero también mayor eficiencia, consistencia cognitiva en las decisiones y mayor información de los pacientes, así como más intervenciones integrales del profesional, pasando de asistencia a prevención, promoción y educación. En el marketing relacional se presta especial atención a la «cadena de relaciones». Comprender el marketing relacional requiere aceptar que todos aquellos actores que forman parte del contexto son posibles eslabones que se entrelazan en una cadena permanente de relaciones. Así, el establecimiento de redes de relaciones o alianzas entre actores permiten incrementar los beneficios que obtiene el paciente del servicio. Esto requiere ver los contextos del «mundo externo» (pacientes, familias, comunidad, sociedad...) y del «mundo interno» (profesional, otros sanitarios, organización sanitaria...). (Véase Capítulo 16). En este enfoque se busca la calidad relacional, que se refiere a la calidad percibida —subjetiva— por el cliente o paciente, y que está determinada, en gran medida, por la forma en que el profesional o las personas de una organización manejan la relación con dichos clientes. Una alta calidad relacional contribuye de forma positiva a la calidad percibida, y ello facilita la relación a largo plazo.

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2. La estrategia significativa-participativa-cooperativa-capacitadora La relación entre profesional y paciente o cliente es de «compartir» y de «ayuda». Implica un modelo de salud donde hay una relación terapéutica entre personal de salud y los individuos o grupos comunitarios, en la cual existe un esfuerzo genuino para otorgar facultades a los clientes en base a las relaciones entre ellos y sus contextos. Además, se centra en las posibilidades locales para el cambio de una forma pragmática. (Véase también Capítulo 8).

¿Cómo las personas llegan a ser capaces de afrontar no sólo conflictos internos, sino situaciones ambientales originariamente traumáticas? Una vez que la persona ha realizado algún cambio personal —aun mínimo— (una relación de aceptación, aunque la evaluación sea positiva o negativa, de descubrimiento de sus problemas, causas y consecuencias, de sus relaciones y recursos, de sus alternativas...), reduce la necesidad de actidud de defensa, su situación ambiental —contextual— ya no es la misma. Pasos producidos por la relación/educación capacitadora y contextualizada 1. Algún cambio personal (aceptación, descubrimiento de problemas, actores, relaciones, recursos, contextos...). 2. El valor de la relación con otras personas se altera (cambio relacional y contextual). 3. Una vez que esta persona se percibe de forma diferente, reacciona de forma diferente, y así hay nuevos cambios, iniciándose un ciclo de desarrollo.

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El proceso de construcción de las relaciones interpersonales Existen algunas formas o tipos habituales de construir la relación entre las personas: 1. Reciprocidad. Tengo derecho a pedir cosas a la otra persona y ella tiene derecho a pedírmelas a mí. Ambos tenemos derechos. Las relaciones están basadas en dar y tomar. A veces puedo yo hacer más cosas, y otras veces es la otra persona la que puede hacerlas. 2. Altercentrismo. Mi obligación es cuidar de la otra persona, ponerla primero. 3. Egocentrismo. Mis necesidades van primero. Es una relación «de arriba-abajo». 4. Intercambio. Las relaciones están basadas en la negociación. Muchos problemas en las relaciones residen en malinterpretaciones de las perspectivas de los otros actores. En realidad, la creencia sobre la modalidad de relación interpersonal se construye en un proceso dinámico de negociación. Cada actor tiene sus visiones sobre las posiciones de los otros, y éstas son susceptibles de revisión según progresa el proceso relacional. Además, estas construcciones de las visiones de relación pueden modificarse según contenidos específicos. Cada persona tiene su propia perspectiva de la relación y la creencia de cuál es la perspectiva que el otro tiene de la misma (meta-perspectiva). Además, está influida por el contenido de la comunicación, la historia previa de la relación y los patrones culturales. Las relaciones entre los individuos de un sistema (por ejemplo, la familia) juegan un importante papel en el mantenimiento del equilibrio o balance del mismo. En estos sistemas, la presencia del problema en un miembro puede indicar, más que la causa, un marcador de conflicto en otro u otros miembros del mismo.

Las relaciones con los actores o protagonistas significativos implicados en cada paciente-problema-contexto Véanse, en página siguiente, seis ejemplos de casos clínicos y los posibles actores relevantes implicados:

El diagnóstico relacional y emocional en medicina de familia y AP En las relaciones/comunicaciones entre profesionales-pacientes-contexto puede ser difícil diferenciar creencias de sentimientos, tanto del profesional como del paciente. En las consultas sobre problemas de salud, los sentimientos tienen generalmente más importancia que los hechos, ya que los sentimientos son espejos de las preocupaciones humanas. Los hechos en un mensaje son realidades objetivas; el

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CASO1 Paciente de 72 años, varón, con diabetes mellitus tipo 2, obeso, inmóvil, aislado, incontinente, con incumplimiento terapéutico, dependiente.

ACTORES INVOLUCRADOS Familia, vecinos... Enfermera, callista, MF, trabajador social, endocrinólogo, geriatra, ayuda a domicilio del hospital geriátrico... Asociación de Diabéticos, voluntarios.

CASO 2 Paciente de 85 años, mujer, con insuficiencia respiratoria y cardíaca, oxigenoterapia domiciliaria, aislada, buen cumplimiento, dependiente.

ACTORES INVOLUCRADOS Familia, vecinos... Enfermera, MF, farmacéutico, trabajador social, cardiólogo, neumólogo, geriatra, ayuda a domicilio del hospital geriátrico... Voluntarios..., empresa del oxígeno.

CASO 3 Paciente de 29 años, mujer, madre soltera, hábitos de vida no saludables (tabaco, alcohol...), dos hijos con problemas de comportamiento y retraso escolar secundarios a cuidados familiares caóticos, no percibe como importantes los temas de salud.

ACTORES INVOLUCRADOS Amigos, vecinos, familiares... Enfermera, MF, profesores (colegio), psicólogo infantil... Voluntariado, asociación de mujeres...

CASO 4 Paciente mujer de 53 años, viuda, con úlcera venosa crónica severa en pierna, hija esquizofrénica que le afecta a su propia salud, mal cumplimiento.

ACTORES INVOLUCRADOS Vecinos, familia... Enfermera, MF, psiquiatra (equipo de salud mental), cirujano vascular... Asociación de familiares de pacientes con esquizofrenia.

CASO 5 Paciente mujer de 26 años, madre soltera, con agorafobia, dificultad de acceso a los servicios para ella misma y para su hijo, baja autoestima, no suele pedir ayuda a otros (lo que favorece que, cuando llega la ayuda, ya existan complicaciones).

ACTORES INVOLUCRADOS Vecinos, familia... MF, enfermera, psiquiatra, dentista... Asociación de mujeres, GAM de pacientes con agorafobia...

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cómo una persona se siente sobre ellos, generalmente permite identificar si el problema existe o no, las dimensiones del problema y su importancia. Desgraciadamente, el énfasis que la sociedad y la ciencia ponen en «los hechos» disminuye nuestra capacidad de reconocer los sentimientos de otras personas, y quizás los nuestros propios. Los sentimientos son importantes: motivan nuestras acciones, y nuestra incapacidad para comprenderlos puede significar que nos perdamos la parte más importante de los mensajes que la gente envía. El profesional de AP que mantiene un enfoque contextualizado e integral debe escuchar los sentimientos que están en las conversaciones del paciente. Es importante diferenciar creencias de sentimientos: diagnosticar emociones en atención primaria constituye una parte importante del diagnóstico. Lo que creemos que el paciente va a hacer es un pensamiento. Las emociones que experimentamos tras la dificultad o el éxito son sentimientos. Ejemplo de sentimientos en el profesional: desbordamiento, paternalismo, impotencia, inseguridad, rechazo, prepotencia, perplejidad...; y en el paciente: impaciencia, frustración, culpabilidad, desconfianza, sumisión, miedo, complicidad, vergüenza, indignación, arrogancia, incomprensión... Esto es importante desde el punto de vista relacional y educativo, porque los sentimientos constituyen la primera puerta que tenemos que pasar para que el cliente se deje abordar. Una vez realizado un buen «diagnóstico sentimental», serán más fáciles las intervenciones biomédicas y educativas. Casi todos nuestros pacientes problemáticos —y cuáles no lo son— parecen no querer entender las cosas «como debían ser». Recordemos que hay culturas distintas para cada grupo social y, por tanto, expectativas distintas. El lenguaje del profesional y el del cliente son como dos lenguajes distintos, que, en su caso extremo (el cliente difícil), parecen no poder nunca comprenderse. Sin embargo, el objetivo es llegar a un «encuentro» entre estas culturas.

Acercamiento holístico: relaciones, interacciones, comunicaciones La medicina alopática u ortodoxa está gobernada por el principio masculino: la realidad se ve a través de sus partes más que del todo. Pone el énfasis en las definiciones, la lógica, el orden y la jerarquía. Se ha centrado en los mecanismos de la enfermedad y en el cuerpo como máquina, así como en catalogar los síntomas de mal funcionamiento del trabajo de esa máquina. Ha descubierto brillantemente una tecnología para tratar los síntomas de la mecánica del cuerpo. El control reemplaza a la cooperación. Va más hacia la respuesta a los síntomas que hacia el progreso de la salud. El holismo o medicina holística está influenciada por lo femenino: funciones de relación y conexiones. Holismo es un término que se refiere a percibir la realidad como totalidad. Nada está separado, sino todo es parte y relacionado con el conjunto. La vida es un proceso continuo en vez de eventos separados. La enfermedad también está en esa ola continua. Calidad es más importante que cantidad y la realidad se percibe empática o subjetivamente más que intelectualmente. La realidad sólo existe en relación. El observador no está separado de lo observado.

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La comunicación entre sanitario y paciente es un componente crucial de la consulta. Sanitario y cliente-contexto interaccionan expresando sus deseos y orientaciones sobre el proceso educativo, sin que esté predeterminado un modelo. Se produce un acuerdo local entre sanitario-cliente en el contexto particular donde viven y trabajan. Pero, no es raro que el paciente no entienda lo que le dice el sanitario, y éste no entienda por qué no lo entiende el paciente. Para mejorar la comunicación, hay que recordar que existen dos tipos de conocimientos: — Figurativo. Imitando o aceptando las acciones o palabras de otras personas (el paciente puede comprender que tiene una cardiopatía, sin que necesariamente tenga que comprender los síntomas). — Operativo. Cómo comprende el tema la persona. El sanitario escuchará cuidadosamente las explicaciones del paciente para intentar entender lo que éste comprende. El sanitario deberá explorar el contexto social y emocional del paciente para entender los significados de la enfermedad. Así, el sentido de la actividad comunitaria o EpS contextualizada en la comunidad, no tiene que ver tanto con «qué se hace» ni con «cuánto se hace», sino con «cómo se hace el trabajo de AP». Ese «cómo se hace» que da una parte del sentido de contextualización al trabajo son las relaciones/conexiones entre profesional y los pacientes o clientes. Construir una relación entre personas crea contextos sociales. La relación entre profesional y paciente contextualiza el trabajo del profesional. El trabajo del profesional de AP no es una serie de tareas, sino una serie de relaciones-conexiones sociales donde las tareas quedan inmersas. En los servicios que ofrecen consejo o ayuda, las relaciones interpersonales entre profesionales y usuarios son fundamentales: — Relaciones personales profesional-cliente/familia/contexto. — Relaciones públicas organización/empresa/autoridad-grupos/comunidad: • • • • • • • •

Relaciones con los medios de comunicación. Publicidad. Información. Campañas. Promociones. Relaciones con los consumidores. Comunicaciones internas de la empresa. Publicaciones.

La dimensión relacional del contexto Cualquier conocimiento requiere contextualización. Se sabe que el agua hierve a 100 grados, pero casi nunca lo hace a la misma temperatura. El principio científico debe contextualizarse.

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¿En qué consiste el contexto? Para la contextualización hay que añadir dimensiones que no se contienen bien en el discurso científico: — La dimensión social o relacional (las cosas ocurren en el ámbito de la interacción entre personas). — La dimensión histórica (el conocimiento tiene que ver con personas que tienen historia y motivación concretas; es el conocimiento específico, de un momento concreto de la vida de personas u organizaciones).

La comunidad relacional Desde el punto de vista sanitario tradicional, el enfoque comunitario se ha entendido como un «cliente» o lugar de práctica, con factores de riesgo y necesidades de prevención. Es esta una visión estructural y geográfica, que está fundada en la salud pública y la epidemiología desde el siglo XIX: — La comunidad es un todo homogéneo en el cual se pueden identificar problemas de salud. — El sanitario se centra en tareas preventivas como inmunización y programas educativos, informativos y persuasivos. Desde la promoción de salud se extiende la visión de comunidad a los aspectos relaciónales. Es una visión que resalta el aspecto de comunidad como contexto cambiante de relaciones y de recursos. Interesa más explorar el significado de comunidad como experiencia relacional de la vida cotidiana. Un barrio es un lugar geográfico, pero una comunidad tiene que ver más con las relaciones de la gente. Hay que resaltar que lo comunitario no se establece sólo a través de lo geográfico, sino a través de los «nexos», las relaciones, las conexiones. Así, no debemos olvidar el doble sentido —complementario— de «comunidad»: 1) comunidad geográfica; y 2) pero también —y en muchas ocasiones este es el sentido más importante para el profesional de AP— comunidad relacional. La comunidad es entonces una red de relaciones que se despliegan —se desarrollan y evolucionan— en un continuo e ininterrumpido proceso de cambio, y que retroalimenta nuevos cambios estructurales, contextúales y relaciónales. Las personas describen la experiencia cotidiana de la comunidad como: — Lugares donde se sienten seguros. — El estar en lugares conocidos. — Lugares que tienen un sentido histórico o que están en su memoria. — Lugares que desean o sueñan para el futuro. — Las personas que están en su vida. — Las formas de relación con los otros (si tienen que cuidar a los niños, trabajar, preparar la comida de la familia, ir a una reunión o encontrarse a alguien en la calle).

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El sentido de comunidad relacional va más allá de estar involucrado en cualquier tipo de relación con otras personas. Indica una forma de ser que «se filtra» a través de las vidas de las personas. Se refiere a cómo somos y a cómo es la vida cotidiana. No es lo que hace la gente, sino «cómo lo hace», cómo es la forma de ser.

La experiencia de la comunidad que tiene una persona puede cambiar dependiendo de: — Edad. — Lugar de residencia. — Relaciones familiares. — Características socioeconómicas y políticas de la sociedad.

Dos sistemas relaciónales informales — El sistema informal «tradicional»: las relaciones de apoyo relativamente cercanas, definidas y estables (familia, amigos, vecinos, compañeros...). — El sistema informal «moderno»: las relaciones estables elegidas en base al interés y reciprocidad mutua (la autoayuda). La enfermedad puede considerarse como un evento que excede los recursos adaptativos de afrontamiento de una persona, apareciendo una respuesta al estrés. En la resolución o agravamiento del estrés juegan un papel clave las redes y los grupos de apoyo, tanto naturales como institucionales.

Los grupos de apoyo del individuo enfermo serán: — Familia (como grupo natural). — Grupos comunitarios. — Personal sanitario (como grupo institucional).

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Posibles relaciones de alianza/cooperación/contrato entre profesional o autoridades o promotor y los distintos sectores-contextos sociales — Con sector informal (tradicional y moderno): • Ayudas domiciliarias. • Asistencia comunitaria. • Ayuda a cuidadores. • Voluntariado. • GAM. • ONG. — Con sector privado (empresas privadas que dan bienes o servicios privados o públicos: gas, agua...).

La energía de la comunidad Identificar todos los elementos que tienen «energía» dentro del sistema (comunidad geográfica o relacional), y sus características y relaciones. Planificar la intervención «orientada a la energía de la comunidad». La salud en la comunidad es función de la energía (vitalidad, vivacidad, capacidad para realizar trabajo...). La distribución de la energía está relacionada con las características y organización de la comunidad. Los tipos de energía en la comunidad pueden ser: — Las energías concretas: recursos naturales (alimentos, agua...). — Las energías abstractas: los servicios de agencias sociales o las personas con recursos en la red social o el vecindario, la información, la cultura...

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La implicación para el profesional sociosanitario del concepto de comunidad relacional ¿Cuál es el verdadero objeto del trabajo médico/sanitario? ¿Es el cuerpo del individuo aislado? No. El verdadero objeto del trabajo del profesional sociosanitario es el cuerpo «social»: — Formado por los cuerpos vivos de las personas en relación. — El cuerpo en relación significativa con los demás. Entender el cuerpo enfermo en el marco de sus referentes sociales cambia: — El enfoque de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos. — La actitud con que el médico afrontará la relación con las personas a su cuidado. — La actitud del médico en cuanto a su inserción en el proceso social. El mundo está compuesto de sistemas anidados. Cada ser humano individual puede ser considerado como un sistema único. Sin embargo, los seres humanos no existen de forma aislada. Se encuentran embebidos o anidados en otros sistemas: — El sistema de la familia/hogar. — El sistema del vecindario. — El sistema del lugar de trabajo. — El sistema de la localidad. — El sistema de la región. — El sistema de la nación/estado. — El sistema de acuerdos supranacionales (por ejemplo, la Unión Europea). — El sistema social global — El sistema formado por toda la vida orgánica («Gaia» —La diosa Tierra de los griegos, de la cual toma nombre la teoría del sistema global de la vida). La salud del individuo no es sólo una cuestión de factores en su propio sistema único. La salud de un individuo se forma mediante interacciones entre ese sistema propio y los otros sistemas sociales y ecológicos en los que se encuentra «anidado». Los sistemas anidados no implican una jerarquía de una sola dirección. Las acciones de los individuos afectan a los sistemas social y ambiental. De forma similar, las acciones de las colectividades sociales se extienden más allá de su estructura interna e influyen sobre los sistemas en los que estas colectividades sociales están anidadas. La salud de la población puede ser conceptualizada como tres anillos concéntricos de determinantes de la salud alrededor de un núcleo central que contiene a la población de personas en cuestión. El anillo interno o proximal se refiere a las influencias circundantes inmediatas... El segundo anillo o intermedio se refiere a las influencias comunitarias o del área... El tercer anillo o distal se refiere a las influencias macrosociales... Dentro de un anillo, las distintas características son altamente

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interactivas. Además, los anillos son porosos, permitiendo que las características de un anillo interactúen con las de otro anillo. Ocasionalmente, las características de un anillo interno pueden interaccionar e influir sobre las características de un anillo externo, aunque la dirección predominante de influencia probablemente sea hacia el interior. Podríamos considerar que existen múltiples niveles complejos y superpuestos de sistemas. Por ejemplo, el nivel del lugar de trabajo puede superponerse con la localidad de un lugar de trabajo determinado y con el sistema global, debido a que el individuo trabaja para una empresa multinacional o, de hecho, porque el futuro de su empresa está ligado inevitablemente a las condiciones del mercado global. Consideremos el caso de alguien que acude con síntomas de un primer episodio esquizofrénico. La etiología convencional de la esquizofrenia es que existe una predisposición genética a este cuadro, que es una causa necesaria pero no suficiente, y que el inicio del cuadro está influido por factores estresantes. Los factores estresantes que desencadenan el episodio pueden ser prácticamente cualquier cosa en el mundo social del paciente, pero, esencialmente, son sociales.

La práctica que incluye cualquier elemento del holismo está basada en una aceptación implícita de la importancia de los sistemas sociales, en los cuales se encuentra inmerso el paciente, para la salud de ese paciente. Así, por ejemplo: — El consejo del médico general sobre el detergente en polvo para una familia cuando un niño acude con eczema. — El apoyo para las solicitudes de nuevas viviendas en relación con niños con asma que viven en casas húmedas. Suponen cambios sistémicos en un sistema más amplio. No se pueden tratar los casos de enfermedad que presentan las personas considerándolas aisladamente unas de otras y del contexto al cual pertenecen. Las Actividades Comunitarias/Promoción de la Salud podrían ayudar a reforzar las relaciones y redes sociales que favorecen experiencias sanas y conectan a la gente con la información y los servicios de un gran abanico de sectores, como salud, educación, empleo, vivienda y transporte. Las conexiones, redes sociales y asociaciones dentro de cualquier sociedad son medios importantes de promoción de cohesión social y de salud, así como de prevención de enfermedades.

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EJERCICIOS Ejercido 1. EL CASO DE BLASA Blasa es una mujer viuda de 71 años, que vive sola en la casa donde transcurrieron los acontecimientos más importantes de su vida tras su matrimonio. Sus dos hijos varones, casados y con hijos, viven en poblaciones cercanas, y cuando la visitan algunos domingos, no con mucha frecuencia por sus ocupaciones, Blasa prepara una comida especial para todos. Una tercera hija soltera vive en la capital, y acude en menos ocasiones al pueblo, aunque pasa unos días en el verano. De todas formas, nada consigue atenuar el triste recuerdo de la larga enfermedad de su marido, y siempre comenta la plena dedicación por su parte en su cuidado, hasta que falleció hace tres años. Desde entonces, apenas sale de casa. Lo hace sólo para realizar la compra, acudir a misa y al cementerio. Dice que al quedarse viuda no sería bien visto que participara en otras actividades en el pueblo. El día se le hace largo y duerme poco por la noche. A veces, ayuda a su vecina, ya que a ella le queda mucho tiempo libre. Le gustaba la costura, pero ahora ya no ve bien para esa tarea y, además, no le apetece como antes. Últimamente acude a la consulta médica 1 ó 2 veces a la semana, por pequeños problemas como catarros, ardor de estómago, dolores de cabeza, insomnio, dolor de pecho o en las rodillas. El médico nunca ha encontrado enfermedades impor-

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tantes cuando le ha hecho análisis y ECG. Sólo hay una artrosis moderada en las rodillas. Por otra parte, tampoco hay datos claros de depresión según los criterios internacionales de diagnóstico, aunque presenta tristeza y desilusión que el médico acepta como parte del sentido natural de la vida. ¿Cuál es el problema de Blasa? ¿Por qué se ha producido ese problema? ¿Qué factores relaciónales y sociales puedes señalar en el problema de Blasa? ¿Puedes imaginar y describir la comunidad relacional de Blasa? ¿Qué espera Blasa conseguir al acudir al médico? ¿Puedes imaginar las relaciones entre Blasa y el médico? ¿Puedes imaginar el diagnóstico emocional de la paciente? ¿Está enferma Blasa? ¿Sufre Blasa? ¿Cuáles son las soluciones relaciónales, sociales y contextúales posibles al problema de Blasa ? ¿Cómo pueden afectar a su vida estas soluciones? ¿Qué conclusiones podemos sacar? Ejercicio 2. UN SOCIODRAMA Participantes. Entre 12 y 20 personas (un equipo de AP, una clase de un curso de formación...). Objetivo. Proporcionar elementos de reflexión, basados en su propia opinión y experiencia, que le permitan al grupo iniciar el debate sobre las relaciones entre los distintos actores y sus iniciativas y funciones en el desarrollo de la salud de la comunidad. Desarrollo. De seis a once de los participantes representarán otros tantos papeles, partiendo de los elementos básicos que se proponen más adelante e incorporando a la representación sus propias aportaciones recogidas de su experiencia y opinión. Al mismo tiempo, el resto de los participantes harán de observadores, anotando cuantas observaciones se deriven de la representación. En una segunda fase, los observadores expondrán sus impresiones al conjunto del grupo, reseñándose en una pizarra las coincidencias y las discrepancias que precisen mayor debate. Los participantes que representaron los papeles completarán, a continuación, con sus propias impresiones, ese listado de cuestiones generales. Entre todos, podrán analizar, de forma individualizada, cada uno de los papeles representados: ¿Se aproximaban a la realidad? ¿Qué les faltaba y qué les sobraba? ¿Qué tipo de relación tenían con el resto de los personajes? ¿Podían haber sido estas relaciones de otra forma? ¿De cuál? Etc. En una tercera fase, el grupo priorizará, entre todas las cuestiones reseñadas en la pizarra, aquellos temas que en opinión de la mayoría son más importantes o significativos sobre la relación entre las distintas iniciativas de los personajes y sus diferentes funciones y puntos de vista. La trama. Los seis personajes forman parte de una «Comisión Consultiva para el desarrollo de la salud de la comunidad», cuya tarea es:

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— Señalar las tres prioridades, las tres cuestiones más importantes y urgentes para conseguir un mejor desarrollo de la salud de la comunidad. — Señalar el papel que debe jugar cada uno de los agentes sociales o «actores» y las relaciones que han de establecerse entre ellos para alcanzar ese objetivo. Los personajes. — «Un ciudadano de a pie»: un hombre o mujer normal, representativo de la opinión de la «mayoría silenciosa», la voz de la calle. —- «Un enfermo crónico»: un paciente crónico (HTA, EPOC, Diabetes...), que es visitado frecuentemente por su médico de familia, enfermera, especialistas..., se somete a pruebas, toma tratamiento crónico, debe hacer dieta, etc. — «Un familiar de un enfermo crónico»: un hombre o mujer que cuida a un familiar enfermo crónico, quizás encamado o terminal..., que ha tenido que cambiar sus horarios y cargas de trabajo, que es quien le da los tratamientos, cura las úlceras de decúbito, atiende 24 horas al familiar... — «Un representante del movimiento asociativo»: un/a responsable de los grupos ciudadanos organizados de la comunidad. — «Un representante de la industria farmacéutica»: un/a miembro de un equipo profesional de un laboratorio farmacéutico privado que comercializa fármacos... — «El representante del ayuntamiento»: un/a miembro del equipo de gobierno municipal. — «El representante de la administración autonómica»: un/a miembro del gobierno regional. — «El representante de la administración sanitaria»: un/a miembro del equipo de dirección de la gerencia... — «El representante de la atención primaria»: un/a médico de familia, enfermera..., del Centro de Salud. — «El representante del Hospital»: un/a médico o enfermera del hospital. — «El representante de un grupo de ayuda mutua»: un/a miembro de un grupo de ayuda mutua. Una persona que padece un problema de salud y se unió a un grupo de personas con el mismo problema para mejorar su situación personal y social (por ejemplo, Asociación de Diabéticos...). Ejercicio 3. EL CÍRCULO O COMUNIDAD RELACIONAL DE UNA PERSONA ENFERMA: LAS RELACIONES DE LA ENFERMEDAD DE UNA PERSONA CON SU CONTEXTO: EL CASO DE UN ENFERMO DIABÉTICO (Educar en Salud. Experiencias de Educación para la Salud en Atención Primaria —1987-1997—. Gobierno de Navarra.) Algunas relaciones del «círculo o comunidad relacional» de un enfermo diabético son: — La familia (apoyo, estímulo, motivación o ayuda; o bien, sobreprotección, actitudes negativas).

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— Algún miembro familiar más implicado (sus conocimientos, creencias, actitudes). — El entorno sociocultural (significado sociocultural y valoración social de la comida —cocina, vínculos y relaciones sociales, deseos, placeres, etc.). — La ciudad (facilitador o barrera de la realización de ejercicio físico; desplazamientos en coche). — Trabajo (tipo de trabajo, jornada laboral, condiciones de trabajo, esfuerzo físico, comidas en la empresa, turnos, viajes...). — Profesionales sanitarios (el MF como el que lleva el seguimiento clínico y la relación personal, el endocrino como especialista, la enfermera como cuidadora...) (relaciones de dependencia..., los hombres van a la consulta acompañados de sus esposas, las mujeres van solas...). — Los amigos. — Las creencias personales, las experiencias corporales, los síntomas, las informaciones que obtiene de otras personas. — Actividades de ocio. — Relaciones de pareja (agresividad, víctima..., sexualidad). — El tratamiento que requiere (costo, farmacia, dificultad, duración, repercusiones, medios y servicios en el barrio...). — La vivienda (medios...). Ahora hazlo tú: Identifica lo más extensamente que puedas el círculo o comunidad relacional de los siguientes tipos de pacientes, eligiéndolos entre los que atiendes en tu consulta (quizá repasando su historia clínica y clarificando datos incompletos en la próxima visita con él): un paciente hipertenso, un paciente asmático, un paciente con depresión-ansiedad y un paciente con artrosis. Ejercicio 4. PREGUNTAS TEST Mariano es un paciente hipertenso de 68 años de edad. En la consulta, el médico de familia ha experimentado un sentimiento de rechazo. Mariano acude sin cumplir las citas programadas e incumple su dieta presentando un deficiente control glucémico. El médico creía que el paciente no le prestaba atención a su larga explicación educativa, pero a pesar de eso se la dio, ya que era su obligación. Al salir de la consulta, Mariano se sentía frustrado, ya que no lograba que su médico llegara a escuchar y comprender sus razones. Además, sentía cierta desconfianza del profesional, provocada por la falta de entendimiento de sus razones. Mariano había pasado estos días un resfriado y, tal y como se hacía en su casa, lo había combatido con leche caliente y miel, además de alguna copa de coñac. En la contextualización de las consultas individuales es un elemento importante diferenciar creencias, pensamientos y sentimientos: 1. Mariano tenía la creencia de sentirse frustrado con su médico de familia. 2. El médico tenía la creencia de deber impartir consejos educativos.

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3. El paciente presentaba los sentimientos de desconfianza y frustración. 4. El médico presentaba el pensamiento de rechazo hacia el paciente. 5. Mariano tenía el pensamiento de que la leche caliente con miel cura el resfriado. RESPUESTA CORRECTA: 3. Las creencias de una persona comienzan a construirse desde el nacimiento, primero basadas en experiencias con la familia, luego con amigos, escuela, religión, medios de comunicación, libros... Las aceptamos sin intentar demostrar que sean ciertas. Una parte de este sistema de creencias incluye las de salud-enfermedad (son ejemplos de creencias «el que el catarro se cura con un vaso de leche caliente con unas gotas de coñac y a sudar», «la acción de la luz roja sobre el sarampión», «la de las llaves huecas sobre los orzuelos», «el peligro del baño durante la menstruación», «los antojos de las embarazadas», etc.). Es importante diferenciar creencias de sentimientos: diagnosticar emociones en atención primaria constituye una parte importante del diagnóstico. Una vez realizado un buen «diagnóstico emocional», serán más fáciles las intervenciones biomédicas y educativas. Lo que creemos que el paciente va a hacer es un pensamiento. Los sentimientos son importantes, ya que motivan nuestras acciones, y nuestra incapacidad para comprenderlos puede significar que nos perdamos la parte más importante de los mensajes que la gente envía. El profesional de AP que mantiene un enfoque contextualizado e integral debe escuchar los sentimientos que están en las conversaciones del paciente. Las emociones que experimentamos tras la dificultad o el éxito son sentimientos. Ejemplo de sentimientos en el profesional: desbordamiento, paternalismo, impotencia, inseguridad, rechazo, prepotencia, perplejidad...; y en el paciente: impaciencia, frustación, culpabilidad, desconfianza, sumisión, miedo, complicidad, vergüenza, indignación, arrogancia, incomprensión... En las consultas sobre problemas de salud, los sentimientos tienen generalmente más importancia que los hechos, ya que los sentimientos son espejos de las preocupaciones humanas. Los hechos en un mensaje son realidades objetivas; el cómo una persona se siente sobre ellos, generalmente permite identificar si el problema existe o no, las dimensiones del problema y su importancia. Como médico de familia, atiendes a Pedro Sánchez, varón de 60 años con prostatismo, a quien tratas farmacológicamente con fitoterapia y prescribes un preparado de extractos de prunus africanus, con mejoría comunicada por el paciente. Desde el punto de vista de la comunidad relacional, la teoría de sistemas y del holismo, sería correcto tener en cuenta que: 1. No hay pruebas que apoyen la utilización de este fármaco. 2. Se está realizando una tala masiva del árbol prunus africanus, y esto afecta a la población. 3. Se trata de un ejemplo donde no es posible aplicar una visión holística. 4. En este caso, no adquieren importancia los sistemas sociales en los cuales se encuentra inmerso el paciente.

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5. Debería cambiarse el tratamiento a otro fármaco con extractos de la planta seronea. RESPUESTA CORRECTA: 2 Según el Centro Internacional de Investigación Agroforestal (El País 21-1199,32), se está realizando una tala masiva del prunus africanus, una especie nativa de la familia del ciruelo, en la región del lago Victoria, en África, ya que de su corteza se extrae una sustancia que sirve para tratar las enfermedades de la próstata —independientemente de que existen muy pocos estudios controlados con estos compuestos (prunus africanus, seronea...) y sólo algunas publicaciones sugieren un efecto beneficioso—, de forma que las compañías farmacéuticas europeas cortan y se llevan los árboles, pese a que es una especie protegida internacionalmente, lo que ha traído en consecuencia que ahora la prunus africanus está en vías de extinción, y esto está, además, en relación con la pérdida de fertilidad del suelo y la consiguiente inseguridad alimentaria de su población. La contextualización comunitaria de la atención primaria está basada en una aceptación implícita de la importancia de los sistemas sociales, en los cuales se encuentra inmerso el paciente. El mundo está compuesto de sistemas anidados. Cada ser humano individual puede ser considerado como un sistema único. Sin embargo, los seres humanos no existen deforma aislada. Se encuentran embebidos o anidados en otros sistemas. La salud del individuo no es sólo una cuestión de factores en su propio sistema único. La salud de un individuo se forma mediante interacciones entre ese sistema propio y los otros sistemas sociales y ecológicos en los que se encuentra «anidado». Los sistemas anidados no implican una jerarquía de una sola dirección. Las acciones de los individuos afectan a los sistemas social y ambiental. Deforma similar, las acciones de las colectividades sociales se extienden más allá de su estructura interna e influyen sobre los sistemas en los que estas colectividades sociales están anidadas. Una familia consulta a su médico de cabecera por síntomas anoréxicos de su hija. El médico, con un enfoque contextualizador, debería: 1. Centrarse en el contenido de la consulta (la anorexia de la paciente). 2. Extender su análisis hacia el proceso relacional entre los miembros de la familia. 3. Recordar que los motivos de consulta no son interdependientes de alteraciones relaciónales. 4. Tener en cuenta que no suele haber un cierto patrón de relación entre los miembros de familia en diversas áreas de la vida cotidiana. 5. No olvidar que raramente los datos biológicos se relacionan directamente con conflictos emocionales. RESPUESTA CORRECTA: 2. La teoría de sistemas distingue entre el proceso y el contenido de las interacciones interpersonales (familiares...). El análisis únicamente del contenido de una reía-

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ción puede dar lugar a conclusiones erróneas u opuestas a las que se podrían ocasionalmente obtener del análisis del proceso relacional. Así, es preciso obtener suficiente información del paciente respecto a su situación contextual (familiar, comunitaria...), para ser capaz de integrar ambos tipos de análisis, y esto es importante en la intervención terapéutica. Una familia, por ejemplo, consulta por un problema (un síntoma particular de un miembro —el contenido—, tal como que «no come», «tiene fobia a la escuela», «está cansado», etc.). Además, puede haber un cierto patrón de interacción o relación entre los miembros de familia en el área motivo de consulta y en otras. Por ejemplo, hay un desacuerdo entre los diferentes actores familiares sobre cómo lograr que el paciente coma, y este mismo patrón de desacuerdos ocurre respecto a los amigos, la educación, los planes futuros, etc., del paciente. Sin embargo, corremos el riesgo de centrarnos sólo en el contenido de la visita («no come»), olvidando el patrón del proceso relacional de desacuerdo entre los miembros de la familia. Las reacciones psicológicas de las personas dentro de los contextos (la familia, el grupo, la comunidad) son interdependientes y están conectadas con alteraciones relaciónales. Por ejemplo, la glucemia en un niño diabético se relaciona directamente con conflictos emocionales que experimenta en las relaciones con sus padres; así mismo, el asma bronquial puede agravarse por el clima emocional familiar, etc. Unos padres llevan a su hijo a consulta por presentar un comportamiento violento, con gritos, portazos, rabietas y malestar general inespecífico, que parece ocurrir de forma repetida en momentos de estrés y tensión entre los padres. Sería correcto pensar que: 1. Los síntomas que presenta un niño, en el sistema familiar, como cefaleas, llanto o rabietas, son la causa de un conflicto familiar. 2. Los síntomas que presenta un niño, como cefaleas, llanto o rabietas, pueden tener una función de distraer o evitar los conflictos entre los padres. 3. Todos los conflictos relaciónales en la familia son explícitos. 4. Un conflicto familiar no puede deducirse por ciertos «marcadores». 5. No se puede decir que haya comportamientos «programados» dentro de la dinámica familiar que mantengan la homeostasis de la familia. RESPUESTA CORRECTA: 2. Los síntomas que presenta un niño, como cefaleas, llanto o rabietas, dentro del contexto de un sistema familiar, pueden tener una función de distraer o evitar los conflictos entre los padres. A veces, este conflicto es explícito y otras es negado y puede deducirse por ciertos desacuerdos en la familia. La problemática del niño, a pesar de que parezca la causa del conflicto familiar, puede ser un «marcador» del mismo. En este ejemplo, el comportamiento del niño produce la cesación temporal del conflicto entre los padres. Tras varias repeticiones de este patrón, el comportamiento del niño llega a estar programado dentro de la dinámica familiar y mantiene la homeostasis de la familia.

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«Nuria, de 14 años, presenta anorexia nerviosa. Decidió seguir una dieta para hacerse modelo. Al principio era una dieta hipocalórica normal. Pero, durante un periodo de 18 meses, fue reduciendo más y más la dieta, hasta que comía sólo manzanas, queso fresco y agua. Perdió mucho peso y apareció amenorrea. Al mismo tiempo, la actividad de Nuria aumentó. A veces se levantaba a las cuatro o cinco de la madrugada y caminaba hasta la hora de ir a clase. Si la castigaban sin salir de casa, subía y bajaba las escaleras. Continuó siendo una buena estudiante, pero abandonó sus actividades sociales. Sus padres la describían como una buena chica, y no podían comprender su rechazo a comer». Si quisiéramos realizar un enfoque contextualizado en este caso, recordaríamos el siguiente concepto de la teoría de sistemas: 1. Centrarse en las relaciones interpersonales y el contexto como un todo. 2. Centrarse en los factores hipotalámicos, y en los cambios hormonales y metabólicos. 3. Centrarse en los efectos de los antidepresivos para su tratamiento. 4. Centrarse en los problemas psicológicos de la paciente. 5. Centrarse en la paciente como unidad terapéutica. RESPUESTA CORRECTA: 1. La teoría de sistemas no sigue un modelo lineal causa-efecto y centrado en el paciente, sino en redes causales y centrada en el paciente en su contexto. Explora el pasado de la familia, valorándolo como influencias para el desarrollo de los síntomas, y también la influencia de los miembros de la familia en el mantenimiento de los síntomas en la actualidad. El individuo dentro del sistema tiene muchas áreas de autonomía, pero la observación del contexto y las transacciones interpersonales es indispensable para pretender lograr tratamientos efectivos en la mayor parte de los casos. En el enfoque tradicional descontextualizado, para estudiar el problema de salud y el «caso clínico», se obtienen y presentan datos sobre el paciente, incluyendo, en el mejor de los casos, los sentimientos que presenta el paciente en la entrevista (por ejemplo, la paciente con anorexia nerviosa se siente infeliz, controlada por sus padres, dependiente e incompetente, y percibe que su vida la llevan sus padres). Quizás se mencionan los conflictos con sus padres, pero no se les da importancia en el tratamiento, que se centra en la paciente. Este enfoque tradicional, aunque profundice en el paciente individual, muestra una visión restringida del problema, de su diagnóstico y tratamiento, excluyendo los elementos contextúales. El resultado es comprometer las posibilidades de éxito. El estudio del hombre fuera de sus circunstancias —el hombre como «héroe» individual— está siendo reemplazado por el del hombre influenciado en su contexto. En este caso de una paciente con anorexia nerviosa (pero también en el resto de problemas de salud y, especialmente, los llamados antiguamente «psicosomáticos», como asma, diabetes, etc), la enfermedad no es de Nuria —la paciente—, sino de toda la familia de Nuria (del sistema). Hay una influencia de la familia en la enfermedad y de la enfermedad en la familia: organización familiar, síntomas en varios miembros, relaciones disfuncionales, conflictos, jerarquías, coaliciones familiares, necesidades y normas familiares... (por ejemplo, conflictos entre padres, madre e

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hijo, y padres y abuelos, además de entre la paciente y los padres, sobre temas de la comida; falta de diálogo; familias rígidas, sobreprotectoras, autoritarias, con falta de autonomía de los miembros; percepción de los hijos de ser tratados como niños pequeños por los padres; problemas de relación entre los padres, etc). Además, existe una influencia de los sistemas externos a la familia (escuela, trabajo, relaciones con amigos...) y, en definitiva, el sistema social en sentido amplio.

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Los contextos. La contextualización comunitaria. Los factores psicosociales OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. 2. 3. 4. 5.

Conocer el concepto del contexto de la intervención sanitaria. Identificar los contextos de vida de las personas. Identificar el problema de salud individual como expresión de un contexto enfermo. Describir los mecanismos de la creación de contextos sociales. Describir el concepto de factores psicosociales o contextúales y su aplicación a algunas enfermedades prevalentes en AP. 6. Conocer el nivel estructural del contexto social. 7. Identificar los contextos terapéuticos en AP. 8. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario que trabaja con un enfoque de contextualización comunitaria.

Introducción «Un mínimo conocimiento de lo que es el conocimiento, nos enseña que lo más importante es la contextualización» (Edgar Morín y Anne Brigitte Kern). «Yo soy yo y mis circunstancias» (Ortega y Gasset). No existe ninguna realidad que pueda ser interpretada fuera de un determinado contexto histórico. Los problemas y las soluciones no nacen en el vacío, sino que tienen un pasado y un presente, y un previsible futuro. Vienen de un contexto, se encuentran en un contexto y casi siempre ayudan a crear un nuevo contexto. Explorar todo lo que rodea al objeto de reflexión es añadir perspectiva, distancia psicológica y dinámica histórica a la realidad. Las cosas no «son» sino que «inter-son» o lo que es lo mismo son interdependientes. Los contextos nos indican muchas veces el límite de lo posible, las áreas prohibidas en las que no es recomendable entrar, nos ofrecen el primer bosquejo del poder de los actores afectados y nos ayudan a crear un modelo mental a través del cual se procesa toda la información. Un requisito universal del «ser científico» es que entendamos y respetemos el estado natural del ámbito en que nos encontramos. Por tanto, al igual que los biólo-

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gos marinos deben aprender a estar bajo el agua para poder estudiar la vida marina científicamente, también los médicos de familia y los profesionales sociosanitarios de la AP debemos acomodarnos a las características particulares de la condición humana y el ambiente de los pacientes. ¿Y, existe algo más particular en el ser humano que el modo cómo nos comunicamos e interactuamos? Los organismos o sistemas vivos —un individuo, una ciudad...— no pueden llegar a entenderse mediante el análisis de sus partes. Las propiedades de las partes no son propiedades intrínsecas, sino que se comprenden sólo dentro de su contexto. Así, el pensamiento es «contextualizado» y explica las cosas en términos de sus contextos. Conocer el contexto, el entorno, es aproximarse a la concepción que tiene el hombre de la realidad, del espacio, del tiempo, de sí mismo y de las relaciones sociales, políticas y culturales que establece. Lo que habitualmente llamamos «el entorno global» o general viene conformado, en realidad, por distintos ámbitos o dimensiones en los que el ser humano se desenvuelve: — La economía. — La sociedad. — El poder, etc. Comprender el entorno quiere decir comprender cuáles son las estructuras profundas de la sociedad que subyacen a los procesos de cambio. Las relaciones de intercambio, la naturaleza del trabajo, la valoración de nuestras ocupaciones, la concepción de nuestra vida familiar, los hábitos de conducta..., sólo cobran coherencia y sentido cuando somos capaces de captar los distintos pilares básicos (contextos) sobre los que se aguantan. Una visión comprensiva del entorno global requiere por tanto: — Una visión estática que dé cuenta de los rasgos básicos en un período histórico concreto. — Una visión dinámica que sea capaz de descubrir su interdependencia, su implicación mutua, su influencia recíproca, y sus condicionamientos. La percepción de los conflictos y de los retos con que se enfrenta la realidad social, no sólo es una magnifica forma de acceder a la comprensión de nuestro entorno, sino que también implica una excelente manera de prever los desafíos a que debemos enfrentarnos y de anticipar los retos. Sólo así podemos evaluar las capacidades de individuos o grupos, y definir a medio y largo plazo una correcta estrategia. Hay que considerar a cada persona como un microcosmos, en donde hay 4 coordenadas: las tres espaciales más el tiempo. Cada persona tiene sus coordenadas espaciales personales y su tiempo propio con una forma única de transcurrir, y este espacio-tiempo influye en la salud y enfermedad. El contexto (el entorno) es un campo energético con características diferentes a las de las partes, en continua interacción con los campos energéticos humanos.

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En la vida humana no hay ausencia de movimiento. Todos nos estamos moviendo siempre, en cada momento, hacia arriba o hacia abajo, hacia la construcción de su personalidad o su ruptura, con respuestas apropiadas o inapropiadas... Esto nos recuerda el hecho de que cuando trabajamos en la salud necesitamos mirar siempre todos los contextos de nuestro sujeto, ya que no hay parte alguna de la vida que sea irrelevante a la totalidad del ser. Cada aspecto de nuestra vida cotidiana tiene algún impacto en la salud y cada sector de la sociedad juega un cierto papel en la promoción de la salud. Aunque hay un reconocimiento cada vez mayor de que las relaciones entre el individuo y la salud están influenciadas por el contexto comunitario, sin embargo, ésta tiende a representarse mediante modelos epidemiológicos y estadísticos que fracasan en reflejar la complejidad de la relación. Es importante tener en cuenta el contexto en intervenciones sociosanitarias, ya que, por ejemplo: — intentar poner en marcha un programa de prevención del SIDA, sin que exista un cambio de actitudes con respecto a la sexualidad; y — tratar de prevenir el consumo de alcohol en un contexto en el que socialmente se favorece dicho consumo, probablemente tendrán muy pocas probabilidades de éxito. Es por tanto, preciso, adecuar los programas a los escenarios en los que son aplicados (lo que puede garantizar su éxito). Cualquier abordaje unisectorial de estos problemas está condenado, a medio o largo plazo, al fracaso, ya que su compleja causalidad está trenzada por diversos factores de índole psicosocial, económica y política. Es esencial diseñar intervenciones o acciones educativas que sean sensibles a las características culturales de los miembros de una comunidad cultural.

Las intervenciones o estrategias que no coinciden con los valores culturales pueden fracasar al mantener enfoques inapropiados. Las culturas mantienen conceptos universales (o «éticos») de comprensión de la conducta humana (la necesidad de explicaciones causales, lo desagradable de estados cognitivos desbalanceados), y también las culturas difieren en sus valores particulares («émicos»). Las intervenciones culturalmente apropiadas deben reflejar los conceptos émicos de una manera

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apropiada y éstos deben considerarse al escoger las estrategias de intervención, así como los contenidos de las mismas.

El contexto es fundamental en las estrategias educativas: por ejemplo, la edad y el nivel socioeconómico se relacionan con la prevalencia de los estilos de vida, pero la edad está también relacionada con su estabilidad. Los «estilos de vida» no son un concepto homogéneo y no deberían tratarse de forma unificada en intervenciones educativas.

El espacio contextual: del grupo a los individuos El individuo, cuando viene al mundo, no es una unidad cerrada que debe gradualmente abrirse, sino que hay en él, desde el nacimiento, un nexo confuso con el otro, una falta de discriminación entre mundo interno y mundo externo. El proceso que se instituye en un grupo no es de progresiva conexión entre sus miembros, sino de gradual separación e individualización respecto a esta estructura original. Hay pues, una inversión de términos en el desarrollo social. No son los individuos los que forman los grupos, sino los grupos los que forman los individuos. En el grupo-contexto, el sujeto transforma un poco su espacio indiscriminado entre el Yo y el no Yo, en un espacio de interacción mediado por la mirada, el gesto, la voz, la palabra. En este espacio simbólico, social, se produce el reconocimiento de sí mismo como integrado, relacionado y contemporáneamente diferenciado del otro.

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Este espacio relacional que se constituye es una conquista y su configuración señala un cambio cualitativo en la organización intrapsíquica del sujeto, en la modalidad de relación entre mundo interno y mundo externo.

Contextos: el problema de la comunicación en la asistencia de enfermos Cuando se pregunta a los sanitarios que atienden enfermedades crónicas (como diabetes...), cuál es el mayor obstáculo para mejorar la asistencia, invariablemente contestan que... «los pacientes no hacen lo que se les dice que deben hacer». Un paciente diabético que admitía comer dulces los domingos me dijo un día en un momento de candor fuera de lo normal: «Llevo 4 años atendido por usted, y aún no me ha controlado mi diabetes». Y yo le contesté: «El no tener controlada la diabetes no es mi culpa, es la suya». Cuando visitamos a un paciente crónico, por ejemplo, diabético, con frecuencia reducimos la experiencia de su vida a un par de preguntas para contestar sí o no: — ¿Ha seguido la dieta? — ¿Ha medido la glucemia?, ¿se puso las dosis de insulina? Estas preguntas bloquean el diálogo abierto y honesto sobre el tratamiento de la diabetes en el contexto de la vida de una persona. Una forma eficaz de emplear las visitas con un paciente crónico (por ejemplo, diabético) es ir construyendo progresivamente un cuadro del contexto en que se inscribe la vida particular de esa persona. Podemos entender los pequeños éxitos y celebrarlos con el paciente. Podemos aprender cómo ve el paciente la diabetes, qué es importante en su vida, cómo interseccionan estas áreas. ¿Qué sucedió con su diabetes ayer, o el pasado domingo, o la noche que tuvo especialmente alta o baja la glucemia al medírsela en casa? ¿Ha tenido recientemente alguna medida de glucosa que le extrañara? ¿Cuáles son los momentos más frustrantes por tener diabetes? ¿Qué hace cuando va a un restaurante? ¿Qué dice su esposa? ¿Ha comentado con los compañeros de trabajo sobre su diabetes? ¿Qué dicen? Los pacientes aplican las recomendaciones del tratamiento en el contexto de sus vidas cotidianas.

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Por ejemplo, los modelos culturales de vida definen el estado de salud de una población: — Hábitos alimentarios y culinarios. — El vestido y el calzado — La vivienda — Las normas de convivencia. — Etcétera. Las estrategias clínicas deben conocer estas circunstancias para favorecer el que los pacientes hagan decisiones adecuadas cuando adapten sus pautas de tratamiento prescritas a sus comportamientos en sus situaciones específicas ¿Cómo pensar y escuchar al paciente si no es teniendo en cuenta su rol dentro de la estructura familiar y comunitaria?

El problema de salud individual como expresión de un contexto enfermo El enfermo es el portavoz de una estructura contextual enferma (conflicto familiar, conflicto social, etc.). Algunas investigaciones muestran que el malestar emocional aumenta la susceptibilidad a enfermedades orgánicas y se relaciona con ciertos comportamientos: — El estrés de un examen aumenta la suceptibilidad a infección viral. — El estrés por la falta de control en el trabajo o en los eventos de la vida cotidiana aumenta la suceptibilidad a la enfermedad cardiovascular. — El malestar emocional puede conducir a enfermedad orgánica mediante la afectación de la respuesta inmune. — La gente tiene la creencia de que fumar, beber alcohol y tomar una dieta rica en grasas alivia el malestar emocional. La investigación con primates no humanos muestra los efectos de la jerarquía de dominio en la biología, y se ha encontrado que diferencias metabólicas similares son evidentes en trabajadores no manuales. La respuesta neuroendocrina de «lucha o huida» produce alteraciones psicológicas y metabólicas en los primates similares a las observadas en las personas de bajo nivel socioeconómico. Los efectos biológicos del contexto psicosocial pueden explicar las diferencias de salud entre grupos con niveles económicos relativamente altos. Hay que recordar que la enfermedad individual depende de contextos y, a su vez, produce consecuencias en los mismos: sociales, culturales, económicos, ambientales y políticos en donde tiene lugar. Por lo tanto, la actividad clínica-educativa siempre puede (debe) tener una dimensión comunitaria, aunque se trabaje con individuos o pacientes. Los pacientes están inmersos en contextos (familias, grupos sociales, barrios) y en redes sociales que suponen: recursos, influjos y conexiones. La enfermedad se expresa o experimenta en las situaciones —contextos— de la vida diaria del paciente: situaciones laborales, familiares, etc. Si los síntomas no pueden ser contenidos dentro de la situación, usando determinados recursos (modificando

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horarios, posturas, ejercicios, espacios, etc.), la persona tiene que dejar o abandonar situaciones o relaciones previas (descansar, ir al baño, tomar pastillas, etc.). Es aquí cuando se puede decir que nace la enfermedad. La enfermedad es un concepto relacional. Se relaciona con contextos, aparece entre la persona y sus relaciones con ellos ; no existe aislada de los mismos. Los contextos han sido entendidos como espacios de estratificación para captar grupos diana e intervenir sobre ellos para dejar de fumar, hacer ejercicio, etc. («inocularles habilidades sociales»), y devolverlos a su mismo contexto. También, se ha entendido el contexto como el lugar para actuar y «hacer fáciles las opciones sanas». Otra forma de entender el contexto: la experiencia de las personas sobre sí mismas, con significados, dignidad, poder de actuar y relacionarse con otros, ocurre en contextos sociales, y las propiedades de éstos pueden, tanto facilitar la interacción humana, las conexiones, el desarrollo y el respeto, como, al contrario, la alienación. Dentro del contexto es donde las personas interactúan, participan, se desarrollan, resuelven problemas, y dan sentido a su mundo y a ellos mismos. La siguiente Figura muestra las influencias del contexto en las variables implicadas en la salud y enfermedad.

La salud/enfermedad es el resultado de la interacción de los individuos (y grupos) con sus ambientes. Las personas tienen niveles variables de capacidad para enfrentarse con sus ambientes (una combinación de potencial biológico, más atributos y competencias individuales). Al mismo tiempo, los contextos plantean diferentes grados de demandas a los individuos y distintos grados de protección contra la enfermedad.

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La creación de contextos sociales El trabajo del profesional de AP incluye interacciones con individuos, pero su papel de educador/promotor de salud no está limitado a las interacciones donde hay componentes obvios de EpS, sino que toda interacción/relación con el paciente, puede ser más o menos promotora de salud dependiendo de la forma en que se realiza. ¿Cómo no saber que cuando se trata a un paciente, los síntomas tienen una significación en el vínculo con el terapeuta? ¿Cómo no plantearse y estar alerta ante la tendencia de cronificar a los pacientes, fomentando su dependencia? ¿Cómo no mirar al entramado de relaciones que se juega en cada visita, la familia, el paciente, la comunidad, el profesional, los otros especialistas...? Los pacientes con enfermedad crónica (por ejemplo, dolor crónico) pueden desarrollar ansiedad y depresión. Si estos pacientes no reciben una explicación de su problema, pueden desarrollar creencias anormales sobre el significado de su dolor y contribuir aún más a su ansiedad y depresión. La ansiedad y depresión exacerban la severidad percibida del dolor, y esto aumenta la ansiedad y depresión. Así, explicar los síntomas y su significado, es fundamental. Una buena explicación o comunicación creadora de contextos sociales reduce los síntomas. (Véase: Modelos de relación «creadores de contexto», Capítulo 2). En el 80% de los síntomas de los pacientes que consultan en medicina de familia no se determina un diagnóstico biológico. La habilidad de ser un buen médico de familia o profesional sociosanitario de AP se relaciona con la capacidad de dar explicaciones, seguridad y apoyo, es decir, con la capacidad de hacer un diagnóstico integral entendiendo al paciente (diagnóstico físico, emocional y social), lo que es un factor esencial para la recuperación de la enfermedad. El uso adecuado del tiempo de consulta, para que el médico de familia o profesional sociosanitario de AP adquiera este conocimiento integral del paciente, puede hacer que se eviten posteriormente problemas de salud emocional y física. Crear el contexto adecuado a cada situación es una función del profesional sociosanitario de AP que va asociada a su papel de «liderazgo facilitador». Crear contexto requiere un esfuerzo objetivo para guiar sin condicionar excesivamente. Crear contexto requiere respeto por la realidad y humildad en la interpretación de la misma. Crear el contexto que guíe el trabajo de médico/profesional sociosanitario de AP y paciente en su ambiente, sin limitarlo excesivamente, es un arte que se puede aprender a través del esfuerzo y la práctica repetida.

Los factores psicosociales o contextúales La mirada de los sanitarios sobre los problemas de salud no debe considerar a lo social como un aspecto o factor externo, sino como la expresión misma de lo biológico y lo psíquico.

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¿Qué es un factor psicosocial? Es una medida que relaciona, potencialmente, fenómenos psicológicos y contextos sociales, con cambios fisiopatológicos.

Los problemas psicosociales constituyen entre el 3 y el 13% de las razones principales de consulta con el MF, pero están presentes en mucha mayor proporción de pacientes. Algún estudio los ha encontrado entre el 20 y el 60% de los pacientes que consultan por un motivo orgánico, dependiendo del tipo de problema. ¿O se pueden encontrar en el 100% de pacientes? Los pacientes varones comunican con más frecuencia estrés laboral, pero en general, son las mujeres las que comunican con más facilidad factores psicosociales, especialmente si hay un conocimiento previo del médico o si este es mujer. Generalmente, los factores psicosociales se miden mediante técnicas psicométricas que han logrado cuestionarios de alta validez y precisión. La evidencia de los mecanismos que ligan a los factores psicosociales con las enfermedades orgánicas (por ejemplo, cardiopatía coronaria...) tiene gran importancia para el diseño de intervenciones preventivas... Los factores psicosociales pueden actuar en solitario o constituyendo conjuntos de distintas combinaciones. Pueden actuar en diferentes etapas de la vida y de la historia natural de la enfermedad.

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Veamos el ejemplo de la cardiopatía coronaria Los factores psicosociales o contextúales que se relacionan con la etiología y el pronóstico de la cardiopatía coronaria, en poblaciones sanas y según los estudios prospectivos de cohortes, son: — Personalidad tipo A/hostilidad. — Depresión y ansiedad. — Características psicosociales laborales. — Apoyo social. Así pues, las implicaciones para los clínicos de las relaciones de los factores psicosociales y enfermedades orgánicas (como por ejemplo, la cardiopatía coronaria...), serían, al menos: — Detectar y tratar la depresión y ansiedad. — Favorecer o movilizar el apoyo social. — Usar el estatus socioeconómico y los factores psicosociales para estratificar el riesgo de los pacientes.

Varios estudios epidemiológicos han mostrado que el apoyo emocional y social puede: — Proteger contra la mortalidad prematura. — Prevenir la enfermedad. — Favorecer la recuperación. Probablemente estos efectos se producen reduciendo el malestar emocional y aumentando el capital social (participación cívica, confianza relacional) que facilita la cooperación para el beneficio mutuo. (Véase Capítulo 14).

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La red de relaciones biopsicosociales El punto de vista antiguo era el de que el sistema nervioso, el inmunitario y el endocrino están separados y realizan funciones distintas. Sin embargo, ahora se conoce que constituyen una única red de relaciones: una red psicosomática que se extiende a través de todo el organismo. Se conocen péptidos que son manifestaciones bioquímicas de las emociones, que juegan papeles clave en las actividades de coordinación del sistema inmunitario, y que conectan e integran las actividades mentales, emocionales y biológicas. Ya no se puede hacer una distinción clara entre mente y cuerpo.

Una aproximación a los aspectos psicosociales, contextúales y relaciónales en algunas enfermedades prevalentes en MF/AP La contextualización de los problemas de salud permite una mejor visión clínica; así trastornos en los cuales la evidencia de un componente biológico es indiscutible, la contextualización comunitaria clarifica cómo ese problema es mantenido y permanece más grave a través de su inclusión en el interior de circuitos interpersonales disfuncionales (familiares, grupales, comunitarios). Esto pone de relieve que el lugar de la patología a tomar en consideración, en realidad, no es lo biológico, ni solamente lo psicológico, ni aun el individuo como unidad aislada, sino el individuo como componente del sistema relacional en el que está inserto. Dos grupos de problemas de salud donde clásicamente más se han tenido en cuenta los factores psicosociales y

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contextúales, son las enfermedades cardiovasculares y las digestivas (aunque clásicamente han sido también importantes en otras muchas: asma bronquial...). ■

Los aspectos psicosociales o contextúales en algunas enfermedades cardiovasculares La frase popular de «murió del corazón», el conocimiento de las estadísticas médicas, el hecho de que todo el mundo sabe la localización del corazón y la importancia de ese órgano, hace que la población conozca que las afecciones cardiovasculares son la mayor causa de muerte en el mundo, y que algunas de sus características son la disnea, el dolor y la invalidez, lo que determina una angustia importante ante cualquier síntoma que oriente hacia ese diagnóstico. La enfermedad cardiovascular simboliza estar al borde de la muerte para la mayoría de los pacientes y familiares. Las enfermedades cardiovasculares significan invalidez y muerte. Generan angustia, tanto en el enfermo como en quienes le rodean. En muchos pacientes, la percepción de la actividad cardíaca se convierte en centro de su ideación, con una constante autoobservación angustiosa que aumenta la manifestación cardiovascular funcional, entrando en un círculo vicioso.

Aspectos de la relación médico-paciente cardiovascular La relación con un enfermo con la angustia de inminencia de muerte genera también angustia al médico y obliga a un control de las manifestaciones verbales y no verbales para transmitir seguridad. Cada una de las comunicaciones del médico serán escrutadas por el paciente con una agudeza extraordinaria. Esta relación, como todas las que se establecen con pacientes graves, plantea el dilema de ocultar o distorsionar el diagnóstico y el pronóstico, y pensar bien cada una de las comunicaciones antes de efectuarlas. La presencia de un desplazamiento del segmento ST o una T invertida..., son suficientes para modificar la comunicación no verbal del médico. El control de las expresiones faciales es mucho más difícil que el de las comunicaciones verbales. Se debe tener cuidado con términos valorados por los pacientes como señales de gravedad extrema: infarto, trombosis, soplo, «corazón más grande que la caja»... El término «soplo en el corazón» debe ser explicado con frases como: presencia en personas sanas, no es un fenómeno reciente sino algo que permanece desde la infancia sin crear molestias...

Tres tipos de relación médico (profesional sociosanitario de AP)-paciente que se usan frecuentemente con el enfermo cardiovascular con el objetivo de garantizar el seguimiento adecuado del tratamiento (Que se superponen con los modelos educativos; véanse Capítulos 2 y 8) 1. Un tipo de relación con estos enfermos es la activo-pasiva: el paciente, por su patología, participa muy poco en la relación. El médico se comporta con el

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paciente como lo haría un padre con su hijo de pocos meses de edad. El médico es quien maneja totalmente la situación. Se debe trasmitir seguridad mediante frases de apoyo. Puede ser adecuada en las etapas agudas, sobre todo si hay algún grado de disminución de conciencia 2. El más frecuentemente usado es el de cooperación guiada: el paciente puede recibir orientaciones y motivaciones, llegando a cooperar en su tratamiento. El médico se comporta como un padre frente a un hijo adolescente. Persigue lazos que garantizen la realización del tratamiento adecuado. Puede ser adecuada pasados los días del cuadro agudo. Es fundamental que se le expliquen los objetivos del tratamiento. 3. Finalmente, en la fase crónica, puede ser adecuada una relación de participación mutua. El médico debe discutir con el enfermo su manejo de la enfermedad y de las situaciones creadoras de ansiedad.

Importancia de los factores psicosociales en la etiopatogenia, evolución y cuidado del paciente hipertenso Aspectos psicosociales en la hipertensión arterial (HTA) — Gran divulgación. — Creencias sobre las cifras de presión arterial (PA): «compensadas», «bajas»... — Las personas sanas o enfermas insisten en conocer sus cifras tensionales, y conceden gran importancia a esta información. — Se atribuyen a la HTA un gran número de cuadros clínicos: muertes, parálisis, cefaleas, palpitaciones, dificultades respiratorias... — Padecer la enfermedad implica renunciar a hábitos como fumar, tomar café y bebidas alcohólicas, evitar la sal, picantes, líquidos en exceso, y limitaciones en las actividades sexuales. Existen hipertensos esenciales en los que predominan factores etiológicos psicosociales frente a los constitucionales. Los clínicos experimentan mejorías o curaciones de pacientes hipertensos después de resolverse una situación ambiental o modificarse algún patrón patológico de reacción emocional. También, los factores psicosociales, desempeñan un papel importante en el empeoramiento de la HTA.

Relación médico (profesional sociosanitario de AP)-paciente hipertenso — Muchos hipertensos son tributarios de una relación de cooperación guiada o persuasión que persigue garantizar el cumplimiento terapéutico.

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— La relación del tipo de participación mutua será la preferible cuando existan claros factores psicológicos y ambientales: médico y paciente valorarán las soluciones a los factores psicosociales.

Aspectos psicosociales en el asma bronquial En la mayor parte de los asmáticos, los factores biológicos (herencia, factores inmunoalérgicos, infecciones, endocrinos...) son los predominantes, pero: — En estos casos, las condiciones psicosociales pueden actuar como coadyuvantes y desencadenantes, empeorando la evolución y pronóstico. — Hay asmáticos en los que predominan los factores psicosociales (separaciones de seres queridos, factores interpersonales en la esfera familiar...) frente a los biológicos (crisis de asma condicionada a la creencia de exposición al alérgeno, sin la presencia real del mismo —flores de papel...— crisis asmáticas bajo hipnosis...). ¿Podemos decir que una crisis asmática es una reacción biológica?, o bien, ¿es una manifestación psicoemocional?, o bien, ¿es un problema interpersonal en el contexto del paciente? Una pregunta, así formulada, está mal hecha, porque la crisis asmática responde a todos esos niveles al mismo tiempo: es algo biológico (reactividad alérgica...), está también en la psicología individual (la ansiedad del paciente, su dinámica intrapsíquica, sus interiorizaciones simbólicas...), y es, también, un nivel social y relacional (los problemas relaciónales de la familia, sus mitos compartidos, sus fantasmas ocultos...). Y estos tres niveles se solapan y deben ser integrados en función de su complementariedad.

Relación médico (profesional sociosanitario de AP)-paciente asmático — Asma bronquial con importantes factores psicosociales: participación mutua donde explorar, ventilar y ayudar al paciente sobre sus conflictos. — Asma bronquial con predominantes factores biológicos: cooperación guiada con el objetivo de lograr un seguimiento adecuado del tratamiento.

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Son algunos elementos importantes a recordar en la relación profesional-paciente asmático: — La dependencia frecuente del asmático. — La sensación de invalidez del asmático. — La importancia de las medidas ambientales para disminuir alérgenos.

Aspectos psicosociales en las enfermedades digestivas — La necesidad de alimentación es expresión de vida. — Asociación alimentación-aporte de afecto. — Importancia en nuestro medio de las funciones digestivas: evitar emociones, baño, relaciones sexuales, esfuerzos intelectuales y físicos... en la etapa posprandial. — La importancia del «empacho» o «indigestión». — Las funciones evacuatorias son culturalmente rechazadas. — Apreciación popular de la relación entre noxas psicosociales y trastornos digestivos.

Se puede por tanto concluir que: Todos los problemas de salud son biopsicosociales (individuales, grupales y comunitarios) Los síntomas y los diagnósticos de la enfermedad (tos, disnea, hemorragia, dolor torácico, palpitaciones, ardor epigástrico, vómitos, diarrea...; cáncer, infarto de miocardio, asma, úlcera...) simbolizan determinados aspectos psicosociales en las personas (invalidez, muerte, asislamiento social, angustia, rechazo cultural...). En las enfermedades de base «biológica u orgánica»: — Las noxas psicosociales intervienen en su etiopatogenia, evolución y manejo, y pueden presentarse con frecuencia síntomas psicosociales. En las enfermedades de base «funcional o psicosocial»: — Aparecen con frecuencia síntomas «somáticos» que acompañan a las manifestaciones psico-sociopatológicas.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

La relación médico-paciente-contexto y la EpS son las herramientas principales del MF y profesionales sociosanitarios de AP en el diagnóstico y tratamiento de TODOS los problemas de salud en TODOS los pacientes.

La relación médico/profesional de AP-paciente según contextos ¿Debería ser igual la relación médico-paciente-contexto y el modelo educativo empleado en todas las patologías, pacientes y contextos? ¿Con el hipertenso, el cardiópata, el asmático, el neurótico, el ulceroso, el diabético...? En los problemas de salud donde toman más relevancia los factores psicosociales (situaciones crónicas...), la relación médico-paciente-contexto y la EpS podría ser predominantemente participativa-capacitadora. En los problemas de salud, donde toman más relevancia los factores biológicos (situaciones agudas...), la relación médico-paciente-contexto y la EpS podría ser predominantemente directiva-informativa-persuasiva.

La repercusión de la presencia de los niveles biopsicosociales en el trabajo del profesional de AP En todos los problemas de salud (tanto de base «orgánica», como de base «psicosocial»), los aspectos psicosociales están siempre presentes, pero estos pueden ser

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más importantes a veces en la etiopatogenia, otras veces en el manejo, y en otras ocasiones, en la rehabilitación.

Frente a la importancia de los contextos en la salud individual y colectiva, la respuesta del profesional debe ser el transformar su actividad práctica (sus relaciones que crean contextos) mediante estrategias de persuasión y «capacitación» individual y social, para pasar de medicalizar las relaciones sociales a contextualizar socialmente la práctica médica. No es que los sanitarios deban solucionar los problemas sociales, ni que deban tener en cuenta los problemas sociales (demasiado vagos), sino que los problemas sociales son parte de la consulta. No se puede separar de la práctica de AP la patología (disease), la vivencia (illness) y la repercusión social de los problemas de salud.

El nivel estructural del contexto social Los profesionales sociosanitarios de AP necesitan también entender claramente su papel respecto a los niveles estructurales de la EpS y PS: el contexto amplio donde los individuos toman las decisiones sobre la salud. El profesional de AP ve a diario cómo hay una continuidad entre los problemas de salud vistos en la consulta y los de la comunidad. El contexto social afecta a la salud física y mental, así como a la calidad de vida de muchos grupos sociales, propiciando situaciones de desigualdad e injusticia. En nuestra sociedad, son ejemplos relevantes de problemas de salud desarrollados a partir del contexto social e histórico: — La problemática derivada del consumo de drogas. — El SIDA. — La delincuencia. — El estrés laboral. — La xenofobia. — El maltrato infantil...

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La importancia de los contextos en MF y AP. Los contextos de intervención en las Actividades comunitarias. La importancia del contexto: «una mano en mi hombro es un gesto de amor en la intimidad de mi casa; una mano en mi hombro, inesperadamente por detrás, en una calle oscura de noche...». Son situaciones muy diferentes, aunque los estímulos sensoriales originales son idénticos. El profesional de AP realiza un trabajo de «creación de contextos» mediante las relaciones que establece con los pacientes o clientes de la consulta. El «cómo se hace» el trabajo da un sentido de contextualización. Construir una relación entre personas crea contextos sociales. La relación entre profesional y paciente contextualiza el trabajo del profesional. El trabajo del MF, la enfermera y los profesionales sociosanitarios de AP, no es una serie de tareas sino una serie de relaciones-conexiones sociales donde las tareas quedan inmersas.

En la consulta con individuos, buscamos su salud, su capacitación, su culminación como individuos, pero esto contrasta con la continuidad de los problemas no resueltos, con el dolor torácico o la glándula enferma, con la disfunción del órgano, con la incapacidad de alejar el pesar, con la satisfacción parcial del hambre con la dieta, con la ira que debe permanecer contenida..., con el atleta que no ha podido lograr la marca...,con la incapacidad de enderezar un cuadro colgado en la pared, con la necesidad de tragarse la estupidez, la ineficacia o la injusticia, etc. Las personas en desventaja social serán, con mayor probabilidad, fumadores, obesos, sedentarios, enfermos y morirán prematuramente; también demandarán menos servicios preventivos y serán más frecuentadores. Aunque se esté de acuerdo en la importancia que tiene el entorno físico para la salud, sigue siendo difícil afrontar los entornos desde la MF/AP: la violencia, los accidentes, la contaminación, el paro, la mala alimentación por falta de recursos, la falta de vivienda, las malas condiciones higiénicas, la falta de zonas verdes, la soledad, el desarraigo... El MF y los profesionales de AP no pueden crear empleo, mejorar el rendimiento escolar de un niño... Ante esta realidad, suelen tomarse dos opciones habituales: ver los problemas del contexto, no como médicos, sino como políticos (y dejarlos a los políticos), y/o «medicalizarlos» (el estrés se diagnostica de colon irritable o cefalea o lumbalgia..., las toxicomanías o la violencia sexual son enfermedades psiquiátricas..., para afrontar el SIDA precisamos vacunas o fármacos...). Es importante reconocer que la salud individual está influenciada por la cultura del país, la política, la industrialización, la economía y las interacciones sociales. Así, por ejemplo, no podremos influenciar o

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cambiar el comportamiento sexual de forma aislada al resto de factores que afectan al bienestar de la persona. Los grandes determinantes de la salud pueden actuar como barreras para los comportamientos sanos. La capacidad de las personas no viene prefigurada, sino que depende en su desarrollo de las condiciones y retos a los que el individuo se ve enfrentado: es función de las condiciones sociales. Todo aprendizaje, práctica e investigación, está profundamente afectado por los contextos culturales, subculturales y nacionales en los que se desenvuelve. La falta de salud/enfermedad es el producto de estructuras de dependencia externa (falta de autonomía) y de dominación interna, que imposibilitan la plena utilización de todos los recursos. Se debe considerar a los fenómenos de salud y enfermedad como fenómenos colectivos, emergentes del juego de interrelaciones de subsistemas económicos, educativos, políticos, religiosos, etc., que se crea en la comunidad. Estos fenómenos emergentes pueden manifestarse de diversas formas en los ámbitos individual, grupal-familiar, institucional, comunitario. El sistema de relaciones sociales (sistema de relaciones, hechos, valoraciones) se expresa como proceso de comunicación, que a su vez se expresa (se refleja) en la actividad humana, en la organización de su actividad vital en la sociedad, y afecta al sistema de necesidades del individuo; y este sistema de actividades se refleja en la personalidad, emociones, salud, enfermedad, procesos de búsqueda de cuidados médicos, etc., que conforman al sujeto. Este proceso es bidireccional: del sujeto al sistema de actividades, de éste al sistema de comunicación y, finalmente, al sistema de relaciones sociales. La multidimensionalidad de la salud, desde el punto de vista del bienestar humano, implica que la salud percibida no se correlaciona necesariamente con el estado de salud médica. Esto se ha demostrado empíricamente al hacer un estudio en pensionistas finlandeses que viven en la Costa del Sol durante el invierno. Muchos de ellos tienen alguna enfermedad crónica, no necesariamente leve, pero típicamente consideran que su salud es bastante buena. Aquí interviene un tema de «cultura», es decir, no sólo las condiciones climáticas les hacen sentir bien, sino también la satisfacción con su vida cotidiana, o la adopción de un estilo de vida más relajado.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

La descontextualización en MF y AP Trabajar en AP/MF, sin una orientación hacia el contexto, es despojar al objeto de la realidad, aislarlo de la vida cotidiana como si existiera en un vacío material, despojarlo de sus múltiples determinaciones, despojarlo de la continuidad de la historia. Descontextualización en la consulta de MF/AP, es despojar al cuerpo de los pacientes de su realidad, su vida cotidiana, la continuidad de su biografía. ¿El verdadero objeto del trabajo del MF y de los profesionales sociosanitarios de AP es el cuerpo del individuo aislado? No. El objeto del trabajo del MF/AP es el «cuerpo social», formado por los cuerpos vivos de las personas en relación; el cuerpo en relación significativa con los demás. Entender el cuerpo enfermo en el marco de sus referentes sociales cambia el enfoque de los procedimientos diagnósticos y terapéuticos, la actitud con que el MF/AP afrontará la relación con las personas a su cuidado, y la actitud del MF/AP en cuanto a su inserción en el proceso social. El MF y el profesional sociosanitario de AP trabajan en el hábitat natural de la «jungla», visitando pacientes en su medio ambiente, mientras que nuestros colegas hospitalarios lo hacen desde fuera de «las jaulas del zoo», enfrentándose con pacientes y enfermedades en situaciones muy artificiales. ¿Qué puede favorecer una posición descontextualizada en medicina y AP? La ideología del «cientificismo»: el trabajo abstracto del científico que se aisla para trabajar del mundo exterior, y su única conexión es a través de las comunicaciones con otros científicos, mediante lenguajes especializados. El desempeño correcto del profesional entendido «científicamente», es: ajustarse a normas impersonales, alejarse de la subjetividad para aproximarse a la objetividad de la situación, usar criterios universales en lugar de particulares, usar un patrón de comportamiento para todos los lugares y circunstancias. Además, la descontextualización produce dependencia del paciente hacia el experto (éste se ha apropiado del cuerpo del enfermo). Entonces, ¿contextualizar es evitar la ciencia? (ser acientífico o volver a un primitivismo teórico-práctico). No. Todo lo contrario. Es recuperar el sentido de la ciencia mediante su ubicación en el espacio social e histórico en que se encuentra contenida.

Aplicación de la contextualización comunitaria al tratamiento. Los contextos terapéuticos Los contextos terapéuticos son aquellos lugares, situaciones, contextos, etc., que logran medio ambientes tanto físicos como psíquicos asociados con una estrategia terapéutica o de mejora de la salud o bienestar. El «paisaje» o contexto, no sólo puede considerarse como un medio ambiente físico, construido o modificado por la acción humana, sino también como un producto de la mente humana y de las circunstancias materiales, que refleja intenciones y acciones, así como las barreras y estructuras que impone la sociedad. Los contextos pueden proporcionar un significado de identidad y sentimientos de seguridad, como los lugares donde se hace la vida familiar (la casa), el trabajo, o

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lugares de encuentro habitual (como las consultas de los médicos...) donde se han producido durante un largo tiempo redes de apoyo interpersonal, y así, estos lugares pueden favorecer la curación. Estos lugares proporcionan un «arraigo psicológico» que se ha conseguido mediante una larga permanencia y el establecimiento de ciertas relaciones con el contexto, lo que produce sentimientos de autoidentidad y seguridad. Este medio ambiente se puede entender como un «hogar personal» que proporciona una red social integral de factores físicos, espirituales y psicológicos, que emergen juntos para promover la creación de un lugar sano o curativo. Cualquier tipo de asistencia en el domicilio, como los cuidados a largo plazo para un inválido, o el parto planificado en casa, permite usar las cualidades de ese ambiente para obtener efectos terapéuticos. Para los enfermos, generalmente, los hospitales son ambientes hostiles que reducen el locus de control de los individuos. Pero esto no es siempre así. El Hospital Sioux Lookout, que atiende a población aborigen que vive en el norte de la provincia canadiense de Ontario, permite residir durante largos períodos de tiempo en el hospital a la familia y amigos del enfermo, de forma que este «paisaje» favorece las relaciones interpersonales positivas del paciente con su familia, amigos y sanitarios, proporcionando apoyo social continuo. Los «contextos terapéuticos» favorecen el proceso de curación al constituir ambientes físicos o psíquicos que crean lugares «seguros», literalmente, una cápsula energética de apoyo y cuidados.

Los paisajes terapéuticos pueden lograrse también mentalmente Los paisajes terapéuticos pueden lograrse también mentalmente a través de la imaginación y la visualización. Las ideas humanas modulan el paisaje; las intenciones humanas crean y mantienen lugares. Y nuestra experiencia del lugar y espacio físico modula las ideas humanas. Serían ejemplos de paisajes mentales: una playa donde el individuo está relajado escuchando el sonido de las olas, y se siente con una paz y calma total; el hogar antiguo o el barrio donde vivía antiguamente, donde uno era aceptado y estaba a gusto. Estos «paisajes» se pueden usar en enfermedades relacionadas con el estrés. Otra vía de acceso a estas imágenes es a través de la creación artística, como la que se realiza en la terapia artística. La imagen del paisaje puede expresarse también a través de diversas formas de artes visuales, literatura o poesía. La terapia artística, que es especialmente importante como método psicoterapéutico, pretende facilitar el contacto con el núcleo profundo del problema individual en las situaciones donde la comunicación verbal no es útil para expresar el conflicto psicológico. Aquí, la interpretación de las imágenes simbólicas se produce mediante un diálogo bidireccional entre sanitario y paciente, que es en sí mismo terapéutico al favorecer que profundice su reflexión intelectual y emocional mediante la conexión entre el significado de su expresión artística y su situación de vida. El arte realizado en estos tratamientos puede ilustrar «paisajes de significados» que ayudan al tratamiento hacia la curación y la salud.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

El significado del contexto El contexto es un término múltiple más que único. Es incorrecto pensar que el individuo tiene un único contexto, por ejemplo, su hogar y su familia. Las personas experimentan muchos contextos, dentro y fuera de su familia y en cada contexto los individuos tienen diferentes tipos de interacciones que ofrecen oportunidades y barreras para el desarrollo y la capacitación.

Descripciones del contexto Los contextos son complejos, múltiples, cambiantes a lo largo del tiempo, como los propios individuos. Es importante la descripción de las percepciones, expectativas, oportunidades y obligaciones asociadas con el contexto. Además, los contextos tienen una historia y pueden describirse de forma objetiva y subjetiva. Su influencia en las personas está ligada a respuestas emocionales, relaciónales y estructurales.

Modelos de los contextos Un contexto es un espacio de vida donde se conforman el mundo real de interacciones, relaciones y ambientes, y se producen acciones que se basan en interacciones adaptativas entre la persona y su medio ambiente. Los contextos podrían representarse como «anidados» o capas de una cebolla como las muñecas rusas: un microsistema en donde están los contextos más inmediatos, cara a cara con el individuo, (familia, escuela, centro de salud, iglesia...), y donde el individuo está influenciado no sólo por elementos físicos, sino a través de la personalidad, las emociones y sistemas de creencias en el medio ambiente, y sus efectos están modificados por las percepciones individuales del contexto y de la gente que está en él. La siguiente capa es un mesosistema que se refiere a las interrelaciones entre ambientes en los que el individuo participa. La siguiente capa es el exosistema, que se refiere a las conexiones entre dos o más ambientes (la familia extensa, el barrio, los servicios comunitarios, los medios de comunicación, los amigos de la familia...). La capa más externa es el macrosistema, que indica la sociedad en sentido amplio o los contextos culturales (las actitudes e ideologías de la cultura). Estas capas están en un cronosistema, de forma que tanto los contextos, como los individuos, cambian en el tiempo (patrones de eventos ambientales, transiciones en el curso de la vida, condiciones sociohistóricas...).

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EJERCICIOS Ejercido 1. EJERCICIO DEL PERIÓDICO Primera parte. Coge individualmente o en grupo un periódico cualquiera que tengas en casa y elige al azar una noticia de cualquier sección. Reflexiona individualmente o en grupo sobre las relaciones o conexiones de esa noticia con la salud. Es decir, si fueras el Ministro de Sanidad, reflexiona cómo podría relacionarse esa noticia con tu Gabinete, en qué sentido tendrías que estar enterado de ella respecto a sus relaciones sobre la salud. Repite el juego con 3 ó 5 noticias. Segunda parte. Realiza el mismo ejercicio, pero ahora trata de encontrar alguna noticia en el periódico que no esté relacionada de ninguna forma —más o menos cercana con la salud—(que en absoluto pueda ser de ningún interés para el Ministerio de Sanidad). Puedes revisar y repasar el periódico en las secciones que quieras. Si realizas el ejercicio en grupo, cuando algún miembro encuentre alguna noticia no relacionada en absoluto con la salud, se mostrará al resto del grupo y se debatirá para ver si se acepta o si en realidad sí que hay alguna conexión entre la misma y la salud; y si el hallazgo es rechazado, hay que seguir buscando. Si hay participantes suficientes, pueden formarse dos grupos y entablar una competición: gana el equipo que antes encuentre una noticia sin ninguna relación, ni próxima ni lejana, con la salud. Tercera parte. Realiza una reflexión sobre el resultado de tu búsqueda. ¿Cada aspecto de nuestra vida cotidiana tiene algún impacto en la salud y cada sector de la sociedad juega un cierto papel en la promoción de la salud? ¿Qué consecuencias tiene eso para el profesional sociosanitario de AP?

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Ejercicio 2. ASPECTOS PSICOSOCIALES O CONTEXTÚALES EN EL DOLOR PSICÓGENO Y DOLOR CRÓNICO A lo largo de la vida, los dolores van adquiriendo distintos significados según las características de los mismos, personalidad y medio familiar y social del paciente. 1. El niño, sobre todo cuando carece de afectos, se da cuenta que la existencia de algún dolor hace a sus padres solícitos y cariñosos. 2. Otras veces, el dolor significa castigo y culpa. 3. También el dolor padecido por un ser querido puede llegar a constituir un símbolo recordatorio después de su muerte. Hay personas que pueden tener representaciones o evocaciones dolorosas de experiencias pasadas, de tal intensidad que prácticamente reproducen la vivencia. Así, ciertas personas, ante circunstancias de peligro de pérdida de afectos (lo más frecuente) o de culpa, o como recurso para mantener vivo a un familiar fallecido, pueden, involuntariamente, presentar dolores psicógenos. El dolor es una experiencia sensorial y emocional asociada a un daño tisular, real o potencial. El dolor crónico es aquél que tiene una duración de meses o años; puede ser maligno (la duración es impredecible, se suele asociar con patología, y su pronóstico es malo) y no maligno (duración impredecible, a menudo sin patología asociada, y pronóstico impredecible). Además del uso correcto de fármacos para el dolor, la propia entrevista médico-paciente tiene un efecto terapéutico (buena comunicación, dejando hablar, prestando atención, tratando de comprender sus preocupaciones y el grado de importancia que ese dolor supone para el paciente, haciéndole saber que entendemos sus problemas, logrando una visión panorámica sobre los actores relevantes y su contexto) Revisa las historias clínicas de tus pacientes con dolor crónico, o realiza una entrevista con ellos y trata de identificar los elementos contextúales de riesgo o eventos negativos de su vida diaria que ocurrieron previamente a la enfermedad, y valora el efecto terapéutico de tu entrevista. Ejercicio 3. EVENTOS NEGATIVOS DE LA VIDA Y ENFERMEDAD: REVISIÓN DE HISTORIAS CLÍNICAS Los eventos negativos de la vida diaria se han asociado con empeoramiento del estado general de salud y con el comienzo del curso de enfermedades específicas. Los pacientes con cáncer muestran, en comparación con pacientes similares con enfermedad benigna, más intensas dificultades crónicas de la vida diaria (dificultades de identidad personal, pérdidas y dificultades del contexto) previas a la enfermedad. Revisa las historias clínicas de tus pacientes con cáncer, o realiza una entrevista con ellos y trata de identificar esos elementos contextúales de riesgo o eventos negativos de su vida diaria que ocurrieron previamente a la enfermedad. Ejercicio 4. UN PASEO POR TU COMUNIDAD GEOGRÁFICA Da un paseo por tu ciudad o barrio. Haz una lista de todos los aspectos que podrían aumentar la dificultad de vivir y de acceder a los lugares de las personas con

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deficiencias (como los edificios en los que es difícil entrar en silla de ruedas). Analiza tu lista para identificar aquellos hechos que podrían modificarse fácilmente y aquéllos más difíciles de cambiar. Ejercicio 5. CONTEXTOS Y CONSECUENCIAS EN LAS DEFICIENCIAS PREGUNTAS PARA REFLEXIONAR O DEBATIR: ¿Cómo pueden los contextos modificar las experiencias y el desarrollo de oportunidades para niños con deficiencias? ¿Cómo pueden los profesionales, tales como sanitarios, maestros, trabajadores sociales cambiar los contextos que hacen a los niños con deficiencias y a sus familias más vulnerables? Ejercicio 6. PREGUNTAS TEST «La señora Teresa N. era la segunda de cuatro hermanos que habían nacido todos en el domicilio. Para su madre, el embarazo, parto y la lactancia materna eran algo maravilloso, que valía la pena, agradable y normal; vivían en una zona rural y las amigas y vecinas se ayudaban con los niños. Por eso, el primer recuerdo de la señora Teresa N. sobre el embarazo era en su casa y con los vecinos, no en la maternidad del hospital. Ahora que estaba embarazada de su primer hijo, no deseaba que se hiciera realidad su creencia de estar sola en la maternidad, con los dolores, conectada al monitor y estando atendida por matronas anónimas que charlaran entre ellas mientas la ignoraban. La señora Teresa N. deseaba recibir una asistencia durante su embarazo y parto contextualizada (orientada a sus contextos)». La asistencia a las embarazadas desde el punto de vista de contextualización comunitaria incluiría todos los aspectos siguientes menos uno: 1. Asistencia cercana a los domicilios de las embarazadas, teniendo en cuenta su cultura local, y coordinada por el médico de familia y matrona. 2. Incluye los cuidados proporcionados por familiares y personas en las que confía la embarazada. 3. Debería combinar los aspectos de valor de los cuidados tradicionales a la embarazada con el conocimiento basado en pruebas y la tecnología que aporte ayuda. 4. Incluye la información sobre el hecho de que el único lugar seguro para el parto es el hospital. 5. Da información a la embarazada sobre redes locales de ayuda, incluyendo grupos de ayuda mutua, si existen. RESPUESTA CORRECTA: 4 La asistencia contextualizada en la comunidad, también en el caso de los cuidados a la embarazada —quizás especialmente aquí, por ser la asistencia al embarazo un asunto especialmente emotivo y donde es difícil aplicar análisis cuantitativos a sus criterios de calidad— incluye el proporcionar un servicio que apoye a la mujer

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en su contexto y con sus relaciones y recursos, y que dé respuesta a sus necesidades y las de su familia. El médico de familia que contextualiza es capaz de responder a cada paciente teniendo en cuenta sus características y situación peculiares, así como la fisiología y la patología; da apoyo e información apropiada, sin imposición. Además, tiene en cuenta actores, relaciones, recursos y contextos, y usa este conocimiento para la intervención terapéutica y para aumentar la capacidad del paciente para enfrentarse con el problema de salud o situación fisiológica, como el embarazo, en donde los recursos no están sólo en los ginecólogos y el hospital, sino en los puntos de vista y relaciones de las mujeres en los ambientes «seguros» de su hogar y familia. Por otra parte, existen distintas opiniones entre los expertos sobre si el hospital es más seguro que el domicilio para el parto; algunos hospitales son más seguros que el domicilio y otros no. La señora T., embarazada de su primer hijo, fue atendida por su médico de familia, que le proporcionó una asistencia contextualizada. En la práctica, esta asistencia pudo incluir las siguientes acciones, menos una: 1. Se fijan visitas siguiendo el protocolo de fechas y frecuencia de pruebas complementarias durante el embarazo, especialmente de las ecografías y analíticas. 2. La primera mitad de las visitas de la embarazada pueden realizarse en grupo, en donde se facilita una discusión grupal y horizontal entre iguales. 3. La segunda mitad de las visitas de la embarazada pueden realizarse individualmente y ser atendidas conjuntamente por médico de familia y matrona. 4. Se discuten para una planificación estratégica —según contextos y actores— las cosas que se suelen hacer de rutina sin elección de la mujer (episiotomía de rutina, enema de limpieza, rasurado...). 5. Se ofrece una continuidad de cuidados coordinados en un ambiente de seguridad y libertad. RESPUESTA CORRECTA: 1 Faltan datos de evidencia científica en los cuidados del embarazo, y así es más importante prestar atención a las opiniones y deseos de la mujer en sus contextos, y a los sentimientos de control o capacitación. La contextualización comunitaria de la asistencia individual —en este ejemplo, de la embarazada— incluye la creación de contextos de confianza, de cooperación entre iguales y de pertenencia. Para que las personas puedan hacer elecciones bien informadas necesitan información clara y significativa de sus situaciones, en un ambiente de libertad y confianza que les permita hacer preguntas. Siguiendo con el ejemplo de cuidados del embarazo contextualizados en la comunidad sería correcto decir: 1. La matrona y el médico de familia deberían variar en cada visita de control del embarazo.

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2. La matrona que atiende el parto no debería ser la misma que atendió a la mujer durante su embarazo. 3. El control del embarazo debería estar centrado en la mujer en su ambiente. 4. La asistencia individual del embarazo no sería un buen momento para tener en cuenta otros problemas familiares y comunitarios, como drogadicción, alcoholismo, malnutrición, deficiencias en el equipamiento del domicilio, emigración, malos tratos, etc. 5. El control del embarazo no permitiría en sí mismo observar la dinámica familiar. RESPUESTA CORRECTA: 3 La asistencia del embarazo contextualizada en la comunidad está centrada en la mujer en su contexto, y debería lograr una continuidad de cuidados, deforma que la misma matrona y médico de familia atiendan a la mujer a lo largo de su embarazo, siendo esa matrona quien tenga alguna responsabilidad en el parto. La contextualización de la asistencia individual, en el ejemplo del control del embarazo, pone al profesional sanitario en la mejor posición para ayudar a la mujer embarazada con otros problemas familiares o comunitarios, y permite observar desde una posición única la dinámica familiar. Veamos un ejemplo inventado de contexto: «La escuela está localizada en una calle de los suburbios de la gran ciudad. Tiene dos grandes patios interiores cubiertos, uno que se usa para los juegos de los alumnos, y otro para las reuniones con los padres. Hay también una zona exterior equipada para deportes. Hay 5 miembros del personal y 25 alumnos. Las familias son enviadas al centro por el Ministerio del Interior cuando existe una historia de malos tratos en la familia. Es obligatorio un cierto número de sesiones para los niños y los padres cada semana». Esta descripción del contexto es: 1. Muy completa ya que da una información objetiva de los hechos físicos del contexto. 2. Correcta, ya que queda claro que el contexto descrito es parte de un contexto mayor en el cual la sociedad toma la responsabilidad del bienestar de los niños. 3. Adecuada ya que queda claro que este contexto como todos es siempre estático. 4. Completa, pues la descripción contiene aspectos del contexto que ayudan a predecir las consecuencias de la intervención. 5. Es muy incompleta pues, faltan las respuestas de los individuos a los ambientes y las relaciones interpersonales en el contexto. RESPUESTA CORRECTA: 5 Esta descripción de un «contexto» es muy incompleta, ya que da sólo una información objetiva de los hechos físicos del contexto. Además, únicamente se esboza que

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el contexto descrito es parte de un contexto mayor en el cual la sociedad torna la responsabilidad del bienestar de los niños. Por otra parte, no queda claro que éste contexto, como todos, esté siempre cambiando; cada día hay niños y padres diferentes, personal diferente, interacciones distintas; no hay un sólo contexto sino múltiples contextos. Cada individuo tiene respuestas emocionales distintas, que además son cambiantes. La descripción no contiene aspectos del contexto que ayuden a predecir las consecuencias de la intervención; ¿qué piensan los participantes?, ¿qué esperan? Las respuestas de los individuos a los ambientes y las relaciones interpersonales en el contexto son de gran importancia para ligar los contextos con sus consecuencias. Respecto al significado de los contextos en la asistencia individual, puede decirse: 1. Las personas crean y modifican contextos y, al mismo tiempo, los contextos crean y modifican a las personas. 2. Las personas no cambian en razón de cómo son capaces de modificar sus contextos. 3. Todos los individuos son igualmente capaces de cambios, y todos los contextos permiten los mismos cambios que otros. 4. Las relaciones entre contextos son importantes pero no permiten entender las diferentes consecuencias que tienen en los individuos involucrados. 5. Los contextos son idénticos en el grado de factores protectores que proporcionan, por lo que las políticas sociales y de apoyo familiar fortalecen por igual todos los contextos comunitarios. RESPUESTA CORRECTA: 1 Las personas crean y modifican contextos y, al mismo tiempo, los contextos crean y modifican a las personas. Las personas cambian en razón de cómo son capaces de modificar sus contextos. Algunos individuos son más capaces de cambios que otros, y algunos contextos permiten más cambios que otros, proporcionando más oportunidades para el desarrollo de las características personales necesarias para lograr cambios. Las relaciones entre contextos son importantes para entender las diferentes consecuencias en los individuos involucrados. Los contextos se diferencian según el grado de factores protectores que proporcionan. Las políticas sociales y de apoyo familiar fortalecen los contextos comunitarios. Veamos una situación frecuente en el contexto familiar: «La madre se dispone a comenzar a preparar la cena; la hija de 4 años empieza a interrumpir las tareas de cocina de la madre mediante ciertas demandas e intentando participar en la elaboración de la cena; la madre persevera e intenta distraer a la hija dándole unas tareas simples, pero en un cierto momento llega a estar desesperada y pide furiosa al padre que haga algo con la hija. El padre es reacio a hacer algo y responde con parsimonia llevándose a la hija con él a donde estaba arreglando algo. Varios minutos después la madre viene a comprobar que todo esté bien. Ve que la niña no se ha unido a las actividades del padre, da un abrazo a su hija y salen juntas de la habitación». Esta histo-

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ria nos podría hacer recordar, respecto a la contextualización de la asistencia de la familia, todas las respuestas siguientes menos una: 1. El comportamiento de la familia puede verse como repetitivo y pueden predecirse ciertos patrones. 2. No hay un proceso circular que parece repetir patrones de comportamiento. 3. Es necesaria una perspectiva interior (del individuo, de la familia) pero también otra exterior del medio ambiente. 4. La familia existe en contextos que cambian continuamente y demandan la habilidad de cambios. 5. Los miembros de la familia construyen su realidad social a través del comportamiento, creencias y emociones, intentando dar sentido a su mundo y significado a sus acciones RESPUESTA CORRECTA: 2 El comportamiento de la familia puede verse como repetitivo y pueden predecirse, de forma que hay un proceso circular que parece repetir patrones de comportamiento en las interacciones en ciertas situaciones como la hora de acostarse, el baño, ir al parque, etc. En el ejemplo anterior hay un proceso circular que al repetirse tiende a mantener el papel periférico del padre. Por otra parte, es necesaria una perspectiva interior (del individuo, de la familia) pero también otra exterior del medio ambiente, que no se expone en la historia. Aunque hay patrones repetitivos, la familia existe en contextos que cambian continuamente y demandan la habilidad de cambios. Los miembros de la familia construyen su realidad social a través del comportamiento, creencias y emociones, intentando dar sentido a su mundo y significado a sus acciones. «El hermano menor de mi madre tenía síndrome de Down, o al menos así lo descubrí al llegar a adolescente. Durante mi infancia esa etiqueta nunca se había comentado. Era «simplemente, mi tío Arturo». Desde luego era diferente, pero eso no hacía que las cosas fueran distintas. Pasó su vida con su familia, viviendo en su barrio y, al contrario de otras situaciones de personas diferentes, vivió hasta los 65 años. Una familia que le quería fue la diferencia que importó». En relación a esta historia sería correcto decir: 1. Los contextos afectan a todas las personas de manera uniforme. 2. La mejora de la higiene, la condiciones sanitarias y la nutrición producen un aumento de la longevidad y mejoran la salud sólo en personas sin deficiencias. 3. Las personas afectadas de una deficiencia constituyen un grupo homogéneo. 4. La percepción de las deficiencias no ha variado histórica y culturalmente. 5. Los contextos influyen en la extensión en que la «deficiencia» afecta a las personas. RESPUESTA CORRECTA: 5 Los contextos influyen en la extensión en que la «deficiencia» afecta a las personas, y la «deficiencia» refleja, por diferentes caminos, la influencia de la cultura y el

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contexto. Las percepciones y actitudes de la sociedad han cambiado hacia las personas deficientes, y así, la expectativa de vida de estas personas se ha aumentado acercándose a la de la población general, debido a las mejores condiciones de vida, asistencia médica, factores económicos, etc. El concepto de deficiencia depende de los contextos; así, un niño puede ser considerado «deficiente» en el contexto de la escolarización formal, y funcionar como «normal» más allá de las aulas.

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Los actores comunitarios OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Aprender a considerar las posiciones de los actores relevantes en cada caso. 2. Conocer la importancia de la estratificación de actores para facilitar la intervención biopsicosocial. 3. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario que trabaja con un enfoque de contextualización comunitaria en relación con los actores comunitarios.

Introducción. El concepto «antiguo» de actores comunitarios En los últimos años se ha despertado un gran interés por la identificación de un determinado concepto epidemiológico de «actores comunitarios». Se refiere al conocimiento de grupos de pacientes homogéneos respecto a ciertas características que tengan significación clínica y de salud pública, ya que, por un lado, explican cargas de trabajo, recursos y costes que genera su asistencia, y, por otra parte, colaboran al conocimiento epidemiológico de síndromes comunitarios. Así, se han desarrollado, en el ámbito hospitalario principalmente, diversas metodologías que permiten estandarizar las características de la población, especialmente aquéllas que influyen de forma decisiva en la utilización de servicios con la finalidad principal de ajustar el pago a los centros según las características de los pacientes que éstos atienden. Por otra parte, las clasificaciones de problemas de salud en AP, como por ejemplo, la ICHPPC-2 de la WONCA (World Organization of National Colleges, Academies and Academic Associations of General Practitionesrs/Family Physicians. WONCA. ICHPPC-2-Defined. International Classification of Health Problems in Primary Care, 3.a ed. Hong Kong: Oxford University Press; 1986), deberían complementarse con otras que presentaran «síndromes comunitarios» o patrones de comorbilidad de problemas de salud, ya que las intervenciones sanitarias en estas situaciones son diferentes. Además, la frecuencia de enfermedad no es sólo un fenómeno

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epidemiológico-nosológico (expresado en número de casos por 1.000 habitantes, por ejemplo), sino que está embebida en el contexto social de familias y comunidad, y así, podría hablarse de «prevalencia social» por cuanto los problemas individuales afectan también a las personas que rodean a ese paciente. Los proveedores sanitarios necesitan conocer el perfil habitual de práctica clínica sobre determinados grupos de enfermedades para poder entender mejor los recursos usados en el manejo de las condiciones médicas. Una vez que se conoce lo que se está atendiendo es más fácil poder realizar juicios sobre el consumo de recursos y comparaciones entre unidades asistenciales. Además, los subgrupos o segmentos homogéneos y diferenciables entre sí, de pacientes o población, son la esencia del marketing para determinar necesidades diferentes que dan lugar a demandas diferentes. Así, en algún estudio respecto a la población atendida en consultas de AP se han descrito cierto número de grupos homogéneos de pacientes según características de enfermedad crónica, edad, sexo y hábitos de salud: 1. Jóvenes sanos (60%). 2. Mujeres mayores con multipatología predominantemente de endocrinología, circulatorio y reumatología (15%). 3. Mujeres adultas con multipatología predominantemente neoplásica (10%). 4. Mujeres jóvenes con problemas de salud mental (10%). 5. Jóvenes con infecciones crónicas (4%). 6. Varones con enfermedades de piel y de la sangre (1 %). Aunque esta aproximación clásica al sentido de «actores comunitarios» puede tener interés en AP (por ejemplo, para delimitar un grupo de individuos de alto riesgo, lo que tiene implicaciones comunitarias en relación al cálculo de necesidades, demandas, costes y recursos) en este capítulo daremos un paso más allá de este concepto epidemiológico sobre los «actores» o individuos, grupos o instituciones relevantes para el manejo de los problemas de salud en AP.

Actores comunitarios Trabajar con un enfoque comunitario incluye el énfasis en la necesidad de dar poder a la gente, incluida la gente con problemas de salud, para afrontar sus necesidades. Para que este poder pueda usarse efectivamente, es necesario considerar las posiciones de cierto número de actores en el contexto de los pacientes: profesionales, cuidadores informales, amigos, redes sociales, sanadores de la comunidad, gobierno central y local, voluntariado, etc. Además, debe tenerse en cuenta que los actores implicados son sujetos y objetos simultáneos del diagnóstico y del tratamiento.

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Por ejemplo, en el caso de una paciente con esclerosis en placas, el profesional sociosanitario de AP ve como en la vivencia de enfermedad de la paciente influyen de un modo u otro su familia que la cuida, su médico de atención primaria, su neurólogo, el servicio de rehabilitación, la asociación de enfermos con esclerosis en placas, el sacerdote que la consuela y la amiga que la visita y la distrae... (véase este mismo ejemplo en los Capítulos 7 y 16). Todos estos actores tienen a su vez distintas visiones del asunto. Si el médico de familia y los profesionales sociosanitarios de AP conocen, comprenden y toleran bien estas visiones, podrían facilitar mucho el proceso de ayuda a esta paciente.

No sólo se construye la personalidad de las personas en el contexto: trabajo, juego, amor..., sino que este desarrollo, en cada dirección, necesita estar en una relación armónica con todos los otros actores relevantes.

La comunidad (el público) es una amalgama heterogénea de actores, una diversidad de comportamientos. La comunidad cada vez es más diversa y asertiva: — Ricos-pobres. — Etnias. — Sexos. — Jóvenes-viejos. — Diferentes tipos de familias. — Propietarios-«okupas». — Sanos-incapacitados. — Norte-sur. — Urbano-suburbano-rural.

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— Empleados-parados — De «derechas»-de «izquierdas»

La importancia de la estratificación Esta descripción de actores no sólo indica categorías sociales que permiten una clasificación social, son grupos sociales actuales o potenciales. El aumento de la diversidad de la sociedad se refleja en la importancia de la estratificación.

Los actores o grupos diana para las intervenciones comunitarias/EpS tradicionalmente han sido — Niños. — Padres. — Escolares. — Profesores. — Ámbito laboral-adultos. — Futuros padres. — Embarazadas. — Familia.

Otros — Grupos de la comunidad (mujeres, jóvenes, pensionistas...). — Grupos de agentes de salud. — Grupos de pacientes.

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Grupos de voluntariado social (ONG). Grupos de consumidores. Grupos de autoayuda. Etcétera.

Hay ciertos grupos de personas marginadas especialmente vulnerables a tener en cuenta — Personas con dificultades de aprendizaje que viven en la comunidad (incluye pacientes con demencia, epilepsia, enfermos psiquiátricos..., personas —especialmente mujeres— con bajo nivel cultural, etc.) que son menos atendidas que el resto, con menos screenings, dificultades de uso de servicios... — Adictos a drogas ilegales (a los que «no agrada atender» en AP, y acumulan muchos problemas biopsicosociales...). — Otros grupos marginales que tienen altas tasas de problemas de salud y reciben peores servicios sanitarios: personas sin techo, refugiados, emigrantes legales e ilegales...

Actores múltiples Debemos ver los acontecimientos desde dos o más perspectivas a la vez. El individuo actúa para satisfacer sus objetivos, pero al mismo tiempo es consciente de la relación de su acción con otras posibles metas o puntos de vista de otros actores del contexto. En una situación donde su acción afecta o puede afectar a otros, se toman en consideración los otros puntos de vista. No se abandona por el momento el punto de vista, pero se es capaz de ponerse en el lugar del otro, y se puede modificar la acción para acomodar esos puntos de vista sin tener que sacrificar las propias metas o intereses. Al ver una situación desde dos o más puntos de vista, puede percibirse que una determinada acción, si se lleva a cabo de una determinada forma, puede promover diversos puntos de vista. Esta acción tiende, por tanto, a tener varios propósitos.

Comunidades con discursos o narraciones diferentes Diferentes grupos sociales tienen diferentes marcos teóricos o formas de entender y contar las enfermedades, y así, las causas e intervenciones de tratamiento apropiadas de muchas enfermedades, desde la tuberculosis y el cáncer, hasta el SIDA, han variado ampliamente en el tiempo y entre grupos sociales de acuerdo a los conceptos, por ejemplo, de castigo, purificación, virtud, desequilibrio corporal o pobreza. Igualmente, los diferentes sistemas culturales explican las enfermedades de distinta forma. Por ejemplo, la medicina china tradicional tiene un discurso explicativo de la fisiología corporal y las causas de la enfermedad que es diferente al de la medicina occidental.

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Comunidad de conducta Puede realizarse una estratificación de la población según la conducta común. El resultado puede arrojar grupos de conducta, por ejemplo, los grupos deportivos, cuya meta común es la práctica de ejercicio. También hay grandes conglomerados de conductas, por ejemplo, las personas no fumadoras, que no pueden ser estrictamente calificados de grupo y podríamos llamar: «comunidad de conducta». Esta comunidad puede tener gran interés en la práctica profesional en AP por la relación entre la conducta y la salud o enfermedad. Uno de los enfoques para la segmentación respecto a intervenciones en salud, es la que se basa en los estados de cambio de los individuos (respecto al tabaco, la dieta, etc.): precontemplación, contemplación, preparación para la acción, acción, mantenimiento.

Desde este modelo de los «estados de cambio», se sugiere una estratificación para la intervención: las personas necesitan intervenciones educativas diferentes en cada «estado de cambio». Típicamente, es necesario un proceso más cognitivo en los primeros estados de cambio, y otro más conductual en los últimos.

Segmentación de mercados Desde el punto de vista del marketing, se suele usar más la palabra «segmentación» como equivalente de «estratificación» que tiene una mayor connotación epidemiológica. Así, en el marketing, los consumidores son diferentes entre sí por razones objetivas: — Sexo, edad, nivel cultural, lugar de residencia, profesión u ocupación, nivel de renta, clase social... Y por razones subjetivas: — Tipos de personalidad, actitudes, estilos de vida...

LOS ACTORES COMUNITARIOS

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Estas diferencias significan necesidades distintas y originan demandas distintas. La segmentación se propone analizar la estructura del mercado y determinar a partir de ella los segmentos que lo integran, para lo que es necesario previamente elegir los criterios a utilizar. La elección del segmento estratégico a atender por la intervención requiere un posicionamiento que tenga en cuenta ventajas e inconvenientes (véase Capítulo 16). La segmentación debe revisarse periódicamente, dada la naturaleza dinámica de las necesidades de los pacientes, actores relevantes en el problema, consumidores, ciudadanos...

Segmentación y estrategias La segmentación sirve de base a las estrategias, que podrían ser: 1. Indiferenciadas: un único plan para todo los contextos/actores. 2. De elección de un segmento diana. La creación de grupos organizados activos para representar intereses particulares es el reflejo de la fragmentación social. Los individuos que tienen inquietudes comunes forman grupos encaminados a alcanzar objetivos concretos.

Grupos receptores de las Actividades Comunitarias (AC): la importancia de la segmentación o estratificación Con frecuencia se observa que existe una gran distancia entre conocimientos y prácticas en el terreno de la salud, fenómeno bien conocido por los sociólogos, que está en función de la estratificación social de la sociedad. Esta distancia varía de modo inversamente proporcional al estatus socioeconómico de los grupos e individuos de riesgo. Las relaciones que se establecen entre los agentes de la intervención y los receptores refuerzan todavía más este fenómeno. A menudo teñidas de recelo y de desconfianza, estas relaciones cuestionan, no sólo la motivación de dichos agentes, sino también, por extensión, la credibilidad del mensaje mismo. Por ejemplo, en las culturas en las que la fecundidad depende de decisiones colectivas tomadas en el seno del grupo familiar, el hecho de promover la idea de contracepción dejada a la iniciativa de la mujer puede colocarla en desacuerdo con su grupo de origen, si éste es hostil a dicha idea. Cuanta más distancia haya entre los agentes de la intervención y los receptores de la misma —en términos de diferencia de edad, sexo, etnia y clase social— más difícil será realizar proyectos educativos eficaces que logren cambios de los comportamientos. Por tanto, no hay que perder de vista que un grupo diana no constituye una comunidad homogénea. En el seno de cada grupo de destinatarios, existen subgrupos que, en función de las diferencias de edad, de clase, de poder, se sitúan de manera diferente frente a los profesionales de salud y frente a los problemas de salud. Así, por

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ejemplo, no debería considerarse a las mujeres como un grupo diana en sí, en la medida en que pueden ser muy diferentes entre ellas, por su educación, los recursos de que disponen, sus estatus, el poder que detentan y su origen étnico. Las intervenciones comunitarias o programas dirigidos a mujeres —siguiendo con este ejemplo— deberán tener en cuenta estas diferencias que existen en el seno del grupo y aprovecharlas para: 1. Comprender cuáles son las estructuras y los juegos de influencia y de poder en el seno de los grupos. 2. Precisar los puntos y los modos de anclaje de las subculturas en cuestión. 3. Permitir la identificación, en el seno de la comunidad, de los recursos capaces de inducir cambios en esa comunidad. Uno de los resultados de esta estrategia es la identificación de los miembros de la comunidad susceptibles de participar en la concepción y realización de programas educativos orientados al cambio. Esto es esencial para comprender el coste del cambio propuesto, los puntos de resistencia dentro de la comunidad y para poder elaborar una intervención o programa eficaz. Ello debería alejarnos también de la idea de que sólo las mujeres pueden concebir proyectos para mujeres y llevarnos a plantear la cuestión de saber cuáles son las mujeres más susceptibles de lograr los objetivos fijados. Las mismas cuestiones pueden aplicarse a los proyectos para jóvenes, hombres, comunidades, emigrantes, etc. Por ejemplo, lo mismo sucede con el grupo de los adolescentes. Para poder establecer una comunicación auténtica con los adolescentes y satisfacer sus necesidades reales en el terreno de la salud, es necesario que los profesionales sanitarios tengan una imagen precisa de este grupo de población y de cómo puede subdividirse. Si bien, determinados grupos poblacionales constituyen en efecto grupos-diana receptores de la intervención de EpS/AC desde hace años, es necesario no perder la óptica de la segmentación del grupo para encontrar toda la utilidad a la intervención sociosanitaria. El grupo total de los adolescentes, es un grupo demasiado heterogéneo para trabajar sobre él temas de salud, como salud reproductiva, por ejemplo. Habría que pensar en grupos de receptores en términos de subgrupos homogéneos. Por ejemplo, el grupo de adolescentes en relación con intervenciones de salud reproductiva podría segmentarse en: adolescentes escolares, adolescentes con pareja o casados, adolescentes con relaciones sexuales, etc.

Identificando a los actores clave — ¿A quién afectará la intervención sociosanitaria? — ¿Quién podría detener la acción? — ¿Quién podría enlentecer la implementación? — ¿Quién podría facilitar la implementación? — ¿Cuáles son sus fortalezas y debilidades? — ¿Cuáles son sus intereses? — ¿Los objetivos se han acordado con ellos?

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Actores comunitarios — Líderes ciudadanos. — Representantes ciudadanos. — Asociaciones vecinales. — Grupos sociales. — Grupos de autoayuda. — Instituciones. — Escuelas. — Agencias privadas. — Voluntarios. — ONG. — Asociaciones profesionales sanitarias. — Empresas, fábricas... — Etcétera.

Un ejemplo de estratificación de actores involucrados en la participación comunitaria en un plan urbanístico

del centro de Sheffield (Gran Bretaña), 1987

El centro urbano tenía relativamente pocos residentes, pero gran cantidad de personas que lo usaban. Se decidió prestar atención específica a las necesidades de todos. Se usaron varias técnicas de marketing para identificar grupos diana: — Medios de comunicación. — Exhibición de películas. — Cartas a organizaciones. — Reuniones públicas. Se encontraron 9 grupos diana: — Mujeres. — Padres con hijos pequeños. — Ancianos.

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— Incapacitados. — Desempleados. — Personas de bajo nivel económico. — Jóvenes. — Comunidades asiática y afrocaribeña. Se invitó a las organizaciones relevantes a que enviaran representantes para formar «comités consultivos» para cada uno de los grupos diana. Se realizaron una serie de reuniones organizadas por la Autoridad Local para que cada grupo preparara su respuesta al proyecto urbanístico. Aunque hubo problemas: la renuncia a participar de los representantes de los parados, y la baja participación de las mujeres asiáticas, a efectos prácticos el resultado fue una serie de propuestas específicas para el proyecto urbanístico: — Aparcamientos. — Metro. — Guardería. — Seguridad personal. — Correos. — W.C... El papel de los promotores fue proporcionar asistencia técnica y administrativa, pero sin intentar hacer prevalecer sus ideas en las deliberaciones de los grupos. El papel de los promotores de la participación fue el de facilitar, permitir y crear las condiciones para que los grupos puedan hacer cosas por ellos mismos. Hay que tener en cuenta que las organizaciones, autoridades, empresas, pueden desear escuchar las opiniones del público sin esperar a que la gente las exprese espontáneamente. Esta iniciativa puede formar parte de una estrategia de relaciones públicas y márketing que incluya además encuestas de opinión (sobre las actitudes ante los servicios/productos existentes, y cuáles y cómo deberían realizarse nuevas iniciativas), etc. Uno de los principales objetivos de la EpS comunitaria es facilitar que las comunidades adquieran la capacidad necesaria para proteger y promover su salud. La forma más segura de lograrlo es vincular a la gente procedente de distintos sectores, como educación, agricultura, industria, trabajo, urbanismo... para que elaboren sus propias soluciones a sus problemas, con la orientación de los sanitarios. Lo que se pretende con la utilización de grupos sociales en actividades de intervención psicosocial o educativa es promover procesos que sirvan para abordar el contexto en crisis.

Actores que forman unidades de identidad, unidades de solución, y unidades de práctica, en la comunidad Las causas y las consecuencias de los problemas de salud generalmente trascienden las fronteras de «una unidad de identidad» (individuo, familia, grupo, comunidad

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local, barrio, zona de salud), así, las soluciones a los problemas de salud requieren frecuentemente la colaboración de múltiples unidades de identidad. Una unidad de solución es la suma de varias unidades de identidad que deben juntar sus recursos. Por ejemplo, el control adecuado de una diabetes mellitus, el cuidado de una demencia de Alzheimer..., o la reducción de la polución atmosférica requieren el esfuerzo concertado de varios individuos, grupos o comunidades relaciónales o geográficas, organizaciones cívicas y agencias oficiales, etc., «mancomunidades de solución». Cuando las unidades de identidad proporcionan apoyo y autoayuda llegan a ser unidades de solución. Las unidades de práctica son las poblaciones diana de la intervención, plan de tratamiento o programa de salud. Las mejores unidades de práctica serían aquéllas que se correspondieran a unidades de identidad movilizadas para trabajar en mancomunidad como unidad de solución (redes de actores significativos, sus relaciones, recursos y contextos). Cuanto más parecidas sean las unidades de práctica a las unidades de identidad, mayor será la probabilidad de que cooperen entre sí alrededor del problema, funcionen como unidades de solución y lleguen a ser una unidad de solución cada vez más fuerte. Es la base de la construcción de coaliciones para efectuar cambios sociales. Según este punto de vista, el proceso de actividad comunitaria o promoción de salud, requiere al menos dos unidades de práctica (relaciones entre actores) para poder conseguir cambios sociales y estructurales que tendrán finalmente un impacto en el comportamiento humano. La unidad de identidad tiene una naturaleza psicológica y cultural. Son agrupaciones naturales de gente para organizar sus relaciones: familiares, red social de amigos, barrio o pueblo, organizaciones de servicios como escuelas o iglesias, grupos étnicos o de edades, agencias administrativas... Los miembros sienten que comparten situaciones de la vida diaria, aspiraciones o frustraciones comunes. Una comunidad se forma cuando múltiples unidades de identidad interrelacionan unas con otras. Las unidades de identidad son definidas por la gente. Las unidades de práctica son unidades sociales y son definidas por los profesionales como población diana de los programas o planes de tratamiento.

Las diferentes necesidades de la población Las personas tienen necesidades distintas y prioridades diferentes: — Sanos frente a enfermos. — Integrados frente a marginados socialmente (prostitutas, pobres, zonas rurales aisladas...). — Jóvenes frente a ancianos. Las diferentes prioridades respecto a intervenciones o servicios de salud — La gente prioriza los siguientes servicios: 1. Atención a los niños y a las condiciones que ponen en peligro la vida.

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Cuidados para terminales. Procedimientos con alta tecnología. Investigación médica. Servicios comunitarios. Atención a los incapacitados. Cuidados a crónicos. Servicios de salud mental. Servicios preventivos. Atención intensiva para prematuros con dificultades para sobrevivir. Planificación familiar. Tratamientos para infertilidad. Servicios de EpS. Cirugía estética.

En contraste, los profesionales de AP pueden jerarquizar como más importantes los servicios biomédicos, los fármacos..., o también los servicios comunitarios, la EpS y la planificación familiar...

Los elementos básicos de la atención sanitaria. La implicación del conocimiento de los actores comunitarios para el trabajo de AP Hay tres aspectos de las iniciativas sociales e individuales para la PS: 1. La salud en relación con la comunidad. 2. La salud como valor social. 3. La salud en relación con la demanda social de atención. Esto implica que los elementos básicos de la atención sanitaria son: — Los individuos. — La familia. — La comunidad. Un Centro de AP es el núcleo fundamental del sistema sanitario integral y tiene como elemento esencial la participación activa de la comunidad. El EAP debe articular su trabajo en torno al conocimiento de la realidad y en relación con los problemas del territorio y comunidad en unión con los grupos comunitarios: — Ambiente de trabajo y de vida. — Grupos de riesgo. — Infancia. — Embarazadas. — Trabajadores. — Ancianos. — Marginados. — Modo de agruparse la población.

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Actores relevantes involucrados en las políticas y en los argumentos en favor de la salud (advocacy)

— Políticos y burócratas gobernantes que son los que determinan políticas. — Grupos de influencia política (dentro y fuera del gobierno) que tienen intereses e intentan influenciar la velocidad y extensión de los cambios. — El público (consumidores, contribuyentes, votantes) que forman parte del «clima de cambio». — Los medios de comunicación que influencian la opinión pública y las actitudes de los políticos gobernantes respecto a un determinado asunto.

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EJERCICIOS Ejercicio 1. EJERCICIO DE ESTRATIFICACIÓN DE PACIENTES Segmenta a los 50 primeros pacientes con problemas crónicos de salud que lleguen a tu consulta según 2 tipos de criterios: — De homogeneidad cultural e intereses comunes (tema de salud, creencias, aficiones, etc..) Para planificar y realizar reuniones en grupos, y tratar de sus problemas de salud comunes. Ejercicio 2. DIFERENTES ACTORES Y DIFERENTES PUNTOS DE VISTA (Johnston MP, Rifkin SB. Health care together. Training exercises for health workers in community based programmes. London: MacMillan; 1987). Los diferentes actores pueden ver de diversas formas los mismos problemas. Por lo tanto, para la contextualización de las actividades de AP es preciso examinar las opiniones de los otros, especialmente cuando pueden tener opiniones diferentes a las nuestras, incluso si estamos convencidos de que nuestra opinión es la correcta. ¿Cuántos cuadrados hay en la figura siguiente?:

Pregúntale a varios compañeros/as. — ¿Todos coinciden en el número? — ¿Es posible que las respuestas puedan variar entre las diferentes personas (por ejemplo, algunos contestarán 9 ó 10...)? — ¿Todos creen estar en lo correcto? — ¿Pídele a algunas personas con contestaciones diferentes que expliquen cómo llegaron a encontrar el número que contestaron? — ¿Todas las respuestas son aceptables?

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Escribe tus reflexiones:

Ejercicio 3. EJERCICIO PARA REFLEXIONAR SOBRE LA FORMACIÓN DE GRUPOS Y LA ESTRATIFICACIÓN DE POBLACIONES. FIGURAS CON PAPELES DE DISTINTOS COLORES Participantes: entre 6-20 personas (un equipo de AP, una clase de un curso de formación...)Objetivo. Se trata de un método basado en la psicología de la forma y el color para reflexionar sobre la presencia de diversos actores con características diferentes, formación no directiva de grupos, estratificación de la población y desarrollo de la afectividad, sentimiento de grupo. Desarrollo. Formamos figuras con papeles de distintos colores, las mostramos a los participantes y les pedimos que cada uno escoja una; los grupos se forman según criterios de afinidad (por ejemplo: a mí me gusta lo redondo, o lo puntiagudo, lo que tiene ángulos, lo de color azul...). Tarea derivada. Cada grupo así formado debe averiguar cuáles son los criterios que han dado forma al grupo, qué afinidades existen entre sus componentes, etc. Luego, el grupo deberá elegir un «nombre» que eventualmente puede ir acompañado de un símbolo. Se realiza una reflexión grupal. Ejercicio 4. PREGUNTAS TEST Y PREGUNTAS ABIERTAS Como médico de familia atiendes a los pacientes Juan Martínez, Antonio Ruiz y Pedro Martín, todos ellos diabéticos en tratamiento con antidiabéticos orales y con miedo a ponerse insulina, jubilados que han trabajado en tareas manuales y suelen pasar su tiempo echando la partida y viendo a los viandantes en la estación de autobuses. Respecto a este conocimiento de su contexto cultural y expectativas comunes, desde la orientación comunitaria, podría decirse que: 1. Permite realizar tratamientos farmacológicos idénticos al grupo de pacientes parecidos. 2. Todos los grupos sociales tienen las mismas formas de entender las enfermedades. 3. En el mundo globalizado de hoy en día no se puede realizar una estratificación de los pacientes o de la población según la conducta común. 4. Las personas necesitan intervenciones diferentes en cada situación, y así podemos estratificar a los pacientes para la intervención. 5. El ejemplo anterior constituye una «segmentación de mercados», pero carece de utilidad respecto a la intervención educativa sanitaria sobre pacientes.

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RESPUESTA CORRECTA: 4 Diferentes grupos sociales tienen diferentes marcos teóricos o formas de entender y contar las enfermedades, y así, las causas e intervenciones de tratamiento apropiadas de muchas enfermedades, desde la tuberculosis y el cáncer, hasta el SIDA, han variado ampliamente en el tiempo y entre grupos sociales, de acuerdo a los conceptos, por ejemplo, de castigo, purificación, etc. Igualmente, los diferentes sistemas culturales explican las enfermedades de distinta forma. Por otra parte, puede realizarse una estratificación de la población según la conducta común: por ejemplo, los grupos deportivos, cuya meta común es la práctica de ejercicio. También hay grandes conglomerados de conductas, por ejemplo, las personas no fumadoras, que no pueden ser calificadas de grupo, y podríamos llamar «comunidad de conducta». Las personas necesitan intervenciones educativas diferentes en cada situación, ya que son diferentes entre sí por razones objetivas: sexo, edad, nivel cultural, lugar de residencia, profesión u ocupación, nivel de renta, clase social... Y por razones subjetivas: tipos de personalidad, actitudes, estilos de vida... Estas diferencias significan necesidades distintas, y originan demandas distintas. Explica el concepto de «comunidad de solución». Pon varios ejemplos que muestren cómo este concepto se relaciona con la resolución de problemas de salud. Analiza un programa habitual de salud (por ejemplo hipertensión arterial, diabetes, cáncer, esclerosis múltiple, etc.) en base a identificar los actores comunitarios que pueden interactuar según lo descrito en el capítulo.

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Los recursos comunitarios OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Conocer y describir los recursos de salud específicos y no específicos, individuales y comunitarios. 2. Conocer los niveles de los recursos del individuo y del contexto, y sus relaciones. 3. Identificar aplicaciones prácticas del uso de los recursos de salud en las actividades contextualizadas en la comunidad. 4. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario que trabaja con un enfoque de contextualización comunitaria en relación a los recursos comunitarios.

Introducción En la comunidad científica se consolida la evidencia de que se están alcanzando unos ciertos límites en la capacidad de respuesta de la medicina a las necesidades de salud de los pacientes, lo que puede deberse al concepto de salud y sus determinantes que dominan en los sistemas sanitarios, centrados en la interpretación biológica de la enfermedad, y que no proporcionan remedios para los determinantes de salud no biológicos, tales como pobreza, estrés, apoyo social y autoestima, siendo urgente investigar otros caminos de producción alternativa de servicios de salud, lo que es aún más fundamental, por sus características propias, en la MF/AP. Hay que destacar la importancia que tiene el entorno físico para la salud, pero sigue siendo difícil afrontar los entornos desde la MF: — La violencia. — Los accidentes. — La contaminación. — El paro. — La mala alimentación por falta de recursos. — La falta de vivienda. — Las malas condiciones higiénicas.

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— La falta de zonas verdes. — La soledad. — El desarraigo. Hay que aplicar las lecciones del estudio de los ecosistemas a las comunidades humanas. Todos los sistemas vivos muestran los mismos principios básicos en su organización. Son redes de relaciones abiertas a los flujos de energía y recursos. El hecho básico del modelo de la vida es la red relacional entre los actores en su contexto, y estas relaciones implican múltiples conexiones circulares que originan retroalimentación, produciéndose muchas causas y efectos de una forma no lineal. Estas relaciones circulares ricas en diversidad aportan flujos de energía, de recursos, en un ecosistema sostenido por la cooperación y la sinergia entre componentes, produciendo evolución —co-evolución—, desarrollo, y capacidad (empowerment).

El significado de la Actividad Comunitaria, la Promoción de la Salud o la Intervención Biopsicosocial en AP El significado de la PS en AP es doble: 1) holismo, integralidad, atención a factores psico-socio-económico-ambientales (contextualización), y 2) capacitación del paciente y grupos, autorresponsabilidad, independencia (ayudar al paciente en su contexto a maximizar su potencial, facilitar su afrontamiento desde sus propios caminos, aumentar sus propios recursos y habilidades; ayudarle a ayudarse a sí mismo ganando poder para tomar sus propias decisiones). (Véase Capítulo 1). Las actividades comunitarias significan identificar, conectar y desarrollar las capacidades comunitarias. El sanitario/promotor de salud llega a ser así un colaborador en la intervención comunitaria, más que, simplemente, un proveedor de servicios. Las actividades comunitarias deberían involucrar y reforzar los grupos y redes sociales existentes. Una gran parte del trabajo del profesional sanitario se relaciona con ayudar a la gente a cambiar: «agente de cambio» (potencia o facilita cambios), esto es, Educación para la Salud/Promoción de Salud/Actividades Comunitarias. Muchas veces este trabajo tiene que ver con ayudar a aumentar las fortalezas y recursos de los individuos o grupos.

Recursos comunitarios Todas las personas/comunidades tienen potencialidades para definir sus problemas y necesidades mediante un proceso de aprendizaje mutuo y reflexivo.

«Las estrellas están justo al alcance de tu mano».

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¿Cuáles son los recursos para la salud en la comunidad? ¿A quién pide ayuda o consejo para su salud la gente de la comunidad? A la familia, amigos, vecinos, servicios sanitarios ortodoxos (MF, enfermera, trabajador social... farmacia, privados...), servicios sanitarios no ortodoxos (herbolario, curanderos...), otras fuentes de recursos (voluntarios, grupos de ayuda mutua —GAM—), personas determinadas que superaron un problema, personas «clave» en la comunidad —por su posición, sus conocimientos, profesión...: maestros, curas, policías locales, deportistas, etc.—, autoridades locales, empresas locales, etc.

La atención comunitaria incluye el reconocimiento de que muchas personas con asistencia institucional tienen el potencial de poder llevar una vida normal en la comunidad. El énfasis está en la «deshospitalización». Un recurso es una agencia, grupo o individuo que ayuda a un paciente/cliente a resolver una necesidad. Los recursos de salud pueden ser formales (su propósito principal es la provisión de servicios sanitarios) o informales (proporcionan servicios sanitarios pero no es esa su función principal), como familiares, GAM, etc. Muchas comunidades disponen de un inventario de recursos y servicios (incluidos inventarios electrónicos de recursos de salud para usar desde la consulta), sin embargo, la mayoría de los profesionales sanitarios encuentran útil realizar su propio inventario, incorporando al inventario local otros recursos familiares, locales, etc. La actividad comunitaria (promoción de salud, intervención biopsicosocial) podría concebirse como un proceso de redistribución de recursos, contemplando a la comunidad, al equipo y al usuario como tales. El acercamiento tradicional a la comunidad es identificar problemas y necesidades (modelo basado en déficit o modelo «patológico» o de salud pública), pero no fortalezas, oportunidades y capacidades (recursos). Este enfoque favorece la intervención vertical (sólo los expertos externos pueden ayudar, la comunidad está vacía,

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es incapaz y no tiene el control sobre su destino), en vez de la horizontal en base a alianzas, coaliciones o colaboraciones. (Véase Capítulo 15). Aunque las comunidades tienen problemas, también tienen muchos elementos buenos o positivos. La evaluación comunitaria es el proceso de identificar con la comunidad qué personas pueden contribuir, más que identificar qué les falta. El modelo de capacidades necesita más interacción con las personas que el estudio de las estadísticas de morbimortalidad. El hecho de mantener un marco teórico holístico o ecológico (sistémico) no tiene una connotación de causalidad lineal que conduzca a la idea de culpabilizar al contexto (la familia, la comunidad) como patógeno y, por tanto, «nocivo». Al contrario, el contexto —los actores, sus relaciones, la familia, los grupos, la comunidad— es un recurso esencial para el trabajo terapéutico en AP, porque es de su participación y colaboración de donde emergen mayores posibilidades para que el terapeuta pueda comprender la significación del síntoma y las influencias emocionales que favorecen su aparición y mantenimiento, y realizar su intervención.

Cuando hablamos de recursos es apropiado marcar la diferencia entre recursos «actuales» y « potenciales». Los recursos actuales son aquéllos que las personas (y el profesional) de AP reconoce y utiliza regularmente. Los recursos potenciales, muy superiores a los «reales», son aquéllos de los que las personas (y el profesional de AP) dispone en potencia, pero con los que debe hacer un esfuerzo por tomar conciencia, hacer aflorar y utilizar de forma activa. Ambos son recursos disponibles y por lo tanto a disposición más o menos inmediata y/o accesible del individuo, familia, grupo o comunidad.

La energía de la comunidad Hay que identificar todos los elementos que tienen «energía» dentro del sistema (comunidad geográfica o relaciona]), y sus características y relaciones. Se trata de planificar la intervención «orientada a la energía de la comunidad».

LOS RECURSOS COMUNITARIOS

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La interacción entre recursos

Los clientes de EpS pueden verse como: 1. Objetos. 2. Recipientes. 3. Recursos. Muchos servicios públicos se realizan de una forma en que se ve al cliente como un objeto o, en el mejor de los casos, como «recipiente». Cuando se ve a los clientes como «hiperfrecuentadores», «familias multiproblemas» o «familias caóticas», y no como «recursos», las fortalezas de las personas y las comunidades permanecen invisibles. La realización de un proyecto o intervención sanitaria, o plan de tratamiento está afectada por la movilización de recursos. Los profesionales de AP o las organizaciones sociosanitarias no siempre tienen el control sobre todos los recursos necesarios para la realización del plan de tratamiento o programa de intervención. Incluso, si se tienen recursos suficientes, se debe recurrir en alguna ocasión a recursos externos (profesionales o institucionales que no dependen de su jurisdicción, de los pacientes y sus redes sociales o familiares, de grupos comunitarios...). Estos recursos pueden encontrarse: bien sea en el interior de la red sanitaria, bien en la red del individuo y familia o en la más amplia de la comunidad que comprende asociaciones establecidas y agencias diversas (fábricas, escuelas, asociaciones, establecimientos...). Las

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uniones y relaciones entre estas organizaciones constituyen un elemento estratégico importante (coaliciones, alianzas).

La estrategia de EpS comunitaria se basa en la suposición de que: En la comunidad haya factores catalizadores para la autonomía y capacitación de los pacientes, relacionados con grupos de personas conocedoras de «los recursos naturales de salud» (apoyo social y autoayuda). La EpS participativa y contextualizada en la comunidad implica un modelo de salud donde hay una relación terapéutica entre personal de salud e individuos o grupos comunitarios, en la cual exista un esfuerzo genuino para otorgar facultades a los clientes en base a las relaciones entre ellos y sus contextos.

Creatividad como indicador de salud y bienestar El proceso creativo es un proceso de autorrealización y de expresión personales y, como tal, va a colaborar al afrontamiento de la enfermedad o situación de sufrimiento. La conducta creativa es la utilización de la capacidad creativa para la resolución de problemas cotidianos, en la vida diaria. La persona que haya desarrollado su creatividad estará más capacitada para adaptarse a situaciones y cambios, ya que supone una mayor flexibilidad y originalidad en el enfoque del problema y, por tanto, más recursos; y es un proceso de continua autorrealización.

Los recursos-capacidades individuales y su implicación en la contextualización comunitaria Imaginemos que un visitante de otro planeta contacta con usted y le deja una misteriosa y maravillosa máquina electrónica con la que podría resolver cualquier problema en el universo. Todo lo que tendría que hacer es encender la máquina, decir el problema, y el aparato haría «zzzrrr» «zzzrrr» y «clicq» en unos minutos diciéndole

LOS RECURSOS COMUNITARIOS

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la respuesta al problema. Usted le podría preguntar cómo ganar más dinero, cómo ser más atractivo, cómo sacar un examen, etc. Incluso cómo eliminar la guerra, la desigualdad y la pobreza. Pues bien, no hay extraterrestre, desde luego, pero usted tiene esa máquina. ¡Está en su cabeza, en su cuerpo, en sus relaciones, en sus contextos! Todo lo que sucede puede ser útil. Esto significa, por ejemplo, que lo que se llaman problemas, emociones negativas..., pueden ser potencialmente recursos y emociones de valor. Están señalando indicadores no desarrollados y reprimidos de nuevas habilidades potenciales. No es necesario condenar absolutamente ninguna parte del ser humano. En los seres humanos se producen continuamente cambios, interacciones y amplificaciones de efectos. Vivimos en un kaleidoscopio de infinitas posibilidades y potencialidades. Cada ser humano es único: diferentes genes e historia única —una secuencia única de acontecimientos, respuestas a los mismos, y reflexiones sobre la experiencia. Esto implica que cada persona tiene potencialidades exclusivas que puede desarrollar.

¿Qué es lo que convierte a la gente en enferma? Un déficit, un hoyo vacío. La enfermedad surge de la privación de ciertas satisfacciones —agua, aminoácidos, calcio..., deseos insatisfechos de seguridad, entrega, identificación, de relaciones amorosas, de prestigio, de respeto...—. Estos «hoyos vacíos» son los que hay que llenar en defensa de la salud, y deben llenarse desde fuera por seres humanos distintos al sujeto (recursos de contextos y relaciones). La satisfacción de las deficiencias evita la enfermedad; la satisfacción del desarrollo produce salud positiva.

Una definición de «personas sanas» 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13.

Una percepción superior de la realidad. Una mayor aceptación de uno mismo, de los demás y de la naturaleza. Una mayor espontaneidad. Una mayor capacidad del enfoque correcto de los problemas. Una mayor independencia y deseo de intimidad. Una mayor autonomía y resistencia. Una mayor frescura de apreciación y riqueza de reacción emocional. Una mayor frecuencia de experiencias superiores. Una mayor identificación con la especie humana. Un cambio en las relaciones interpersonales. Una estructura caracteriológica más democrática. Una mayor creatividad. Algunos cambios en la escala de valores propia.

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Los recursos del contexto y de las relaciones entre actores Las investigaciones sobre EpS individual (comportamientos individuales) suelen dejar fuera las importantes influencias del medio ambiente sociocultural. Para que las intervenciones de EpS tengan efecto duradero deben tener algún impacto en las normas sociales, que son consistentes con los valores individuales. Las estrategias con éxito de EpS comunitaria han involucrado a: — Redes sociales, consejeros informales, sanadores de la comunidad..., que tienen la capacidad de llegar a otros. — Coaliciones de grupos comunitarios claves. La capacidad no viene únicamente prefigurada en las personas, sino que depende, en su desarrollo, de los retos a los que el individuo se ve enfrentado. La capacidad es, en una proporción muy importante, función de las condiciones sociales.

Está admitida la importancia de la autoayuda y de la educación informal entre iguales como forma de aumentar la capacidad de los enfermos, sin embargo, aún no han sido objeto de atención, las posibilidades terapéuticas y educativas que ciertas habilidades de los pacientes pueden tener para ellos mismos y para otros. Los pacientes atendidos en la consulta de medicina de familia/AP por problemas de salud, disponen de ciertas habilidades o puntos fuertes respecto a los aspectos de la vida cotidiana (lo que de verdad saben hacer, lo que les gusta, lo que les interesa, en lo que son expertos), que podrían constituir recursos de salud para ellos mismos y otros pacientes.

Centrarse en los puntos fuertes Centrarnos en los «puntos fuertes» del individuo, en vez de en los débiles, adoptando un enfoque positivo ante las dificultades de la gente, nos coloca en una posición que permite restaurar un sentido de balance en sus vidas que les hace sentirse capaces de solventar las dificultades.

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Se podrían, por tanto, aprovechar las oportunidades para que los pacientes estuvieran en estos «medio ambientes personales promotores de recursos de salud», definidos éstos como: cualquier característica o habilidad de la persona que, cuando nos centramos en ella, puede hacer superar factores estresantes, aumentar la autoestima, autonomía y capacidad para resolver retos de la vida (recursos personales para la salud). Por otra parte, los pacientes podrían constituir redes sociales en las cuales tuviera lugar la educación entre compañeros. Los pacientes claves que adoptaran estos papeles, basados en sus habilidades, con energía, actuarían como defensores de la salud de otros y de ellos mismos, siendo recursos disponibles para la salud, sin contar que el propio apoyo social está asociado inversamente con diferentes riesgos epidemiológicos clásicos, y que hay una gran acumulación de datos que muestran la importancia de participar o tener un sentido en la vida, para evitar eventos biológicos adversos de mala salud. A pesar de todas estas líneas de investigación que apoyan la idea de la importancia de los «recursos personales para la salud», el enfoque de factores de riesgo continúa dominando la atención de la medicina, y está por construir una epidemiología de factores de salud positiva.

Recursos de salud positiva Los atributos de salud positiva no son la ausencia de enfermedad, sino la energía, el placer de ser uno mismo, la interacción con otros, y el proceso de crecimiento continuo; y puede lograrse mediante el trabajo gratificante, el ejercicio, el aire fresco, la comida sana, el amor, la vivienda sana, la alegría, las relaciones sociales, la solidaridad, la creatividad, la literatura, o la música. Sin embargo, se encuentra dificultad en operativizar estos atributos en la consulta de MF/AP.

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Proponemos el uso de un concepto próximo al de salud positiva, el de «recursos de salud positiva» o zonas de energía de la persona (es experto, es lo que le interesa, lo que le gusta), que puede ser recogido constituyendo un inventario activo fácilmente utilizable. El médico de familia y los profesionales sociosanitarios de AP tienen que conocer al paciente como base para un genuino diálogo humano, no sólo su patología, sino lo que está pasando, su sufrimiento y problemas, lo que es, lo que ha sido, sus aspiraciones, temores, puntos débiles y fuertes.

Ejemplo del total de recursos de salud positiva inventariados en pacientes de una consulta de MF/AP DEPORTES Aerobic Balonmano Cross Esgrima Gimnasia Marcha Pesca MANUALIDADES Alfombras Cerámica Papiroflexia ALIMENTACIÓN Cocina JARDINERÍA Campo

Atletismo Buceo Culturismo Footing Judo Natación Petanca

Baile regional Caza Dep. general Fútbol Karate Patinaje Tenis

Baloncesto Ciclismo Escalada Fútbol sala Maratón Pesas Yoga

Artesanía Encuadernación

Artes gráficas Ganchillo

Bordados Madera

Dietética

Hacer quesos

Herbolario

Jardinería

ARTE Damasquinado Fotografía

Dibujo y pintura Música

Diseño de modas Poesía

Escritura Teatro

OFICIOS Animador social Informática Puericultura

Ayuda a domicilio Modelo fotográfica

Carpintería Policía local

Fontanería Psicología

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Es sabido que muchas intervenciones «profesionales» dan mejores resultados si el sujeto destinatario del servicio tiene una red de apoyo. Así, el paso siguiente al desarrollo del inventario de pacientes con recursos, puede ser su movilización como red de personas. El tratamiento clínico a través de una red de personas con recursos de salud positiva presupone un trabajo previo de establecimiento de una base de datos, preferiblemente informatizada, que permita, de forma ágil, la localización de la persona potencialmente útil en un problema concreto, y esto implica un proceso de profundización en las situaciones de los pacientes, identificando sus recursos de salud positiva. El uso del inventario como red de personas, precisaría la identificación del problema suceptible de ser atendido en el paciente que consulta, así como proponerle el contacto con otra persona con recursos y, con antelación, el verificar la disponibilidad de éste para implicarse en la ayuda del que tiene el problema. Hay estudios que encuentran una frecuencia mínima de un 8% de pacientes que presentan recursos personales potencialmente útiles para mejorar su salud y la de otros. Así, podría pensarse, que tras el establecimiento de la red en una consulta, ésta podría usarse, por ejemplo, para la ejecución eficiente de actividades de educación para la salud en la escuela (el 26% de las personas con recursos eran estudiantes), o de ejercicios para enfermos reumáticos (el 57% de los recursos eran deportivos), o de jardinería (8% de los recursos en nuestro trabajo), o de arte (8% en un estudio) para pacientes con retraso mental o ancianos; o de dietética (12% en un estudio) para obesos; o bien, ejercicios de movilidad articular para personas con problemas reumatológicos, mediante manualidades (7% en un estudio) o baile, etc., de forma individual o grupal, ya que los pacientes que colaboran ayudando a otros, y los ayudados, pueden mejorar su autoestima, autonomía y capacitación, factores que promueven salud y, por otra parte, ofrecerse intervenciones terapéuticas para las cuales hay espera en los servicios sanitarios convencionales (rehabilitación) o, simplemente no se contemplan desde estos servicios biomédicos. Desde luego, esta metodología de trabajo en el área de promoción de salud inicia sólo su exploración, por lo que los resultados y las propuestas deben acogerse con prudencia, por cuanto faltaría analizar más profundamente en el futuro este inventario de pacientes con recursos para evaluar su productividad, sobre o sub-utilización, accesibilidad, etc., pero creemos que pueden aportar elementos innovadores concretos y operativos. El uso práctico de un inventario de pacientes con recursos de salud, podría mejorar la salud del paciente con el recurso y la de otros pacientes carentes del mismo, por lo que puede constituir un importante mecanismo de producción alternativa de servicios de salud, además de contribuir al conocimiento de una epidemiología de la salud para dejar de ver a la comunidad como una agregación de individuos potencialmente enfermos, y pasar a considerarlos centros de energía y salud.

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Otros recursos inespecíficos de salud El humor Según el psquiatra estadounidense William Fr, 5 minutos de risa equivalen a 45 minutos de ejercicios aeróbicos. Incluso tratándose de una persona en silla de ruedas. La risa potencia el sistema inmunológico: «A Norman Cousins le diagnosticaron un tipo de artritis; su sistema inmunológico se estaba deteriorando. Un día pidió que le prescribieran las películas de Charlie Chaplin, se fue a casa y días después, cuando regresó al hospital, su sistema había mejorado. Cousins, sin ser médico, fue la primera persona que formó parte de una escuela de medicina, en California» (W. Fry). El humor es humildad, distanciarse un poco de la realidad, ver las cosas desde distintos lados, no tomarse tan en serio lo que uno mismo piensa. El humor nace de la experiencia de «verse viviendo», de equivocarse, de corregir errores. Muchas enfermedades tienen su raíz en el sufrimiento.

El papel de las artes y la participación cultural en la promoción de salud Existe un enorme terreno común para las artes y la cultura, por una parte, y para la promoción de la salud y política social local, por otra. Numerosos ejemplos históricos han demostrado de qué forma las artes y la cultura han contribuido al proceso de emancipación de los grupos sociales oprimidos. Han contribuido a la formación de identidad de comunidades, e incluso de naciones enteras. En las sociedades contemporáneas, las artes y la cultura contribuyen de muchas formas a los objetivos sociales. El empowerment (habilitación, capacitación, poder) es un concepto utilizado con frecuencia, no sólo para la promoción de salud, el trabajo social y la atención comunitaria, sino también en la literatura sobre arte público y estética. Somos conscientes de que el concepto de empowerment/habilitación es ambiguo. A veces es criticado por ser una palabra vacía y porque el protagonismo de un actor no es posible a menos que otro actor le ceda su protagonismo, lo cual es muy improbable que ocurra. Sin embargo, es bastante fácil imaginar situaciones en que las personas pueden aumentar el control de sus circunstancias, alcanzar sus propios objetivos y crear posibilidades para la libertad del hombre sin pérdida de capacidad sobre la parte de otros. El bienestar del hombre no se basa únicamente en ganancias y recursos materiales, sino que también depende de la capacidad de las personas: su capacidad para utilizar los recursos disponibles y para manejarse en determinadas áreas sociales. Hay una gran variación en esta capacidad y, por consiguiente, la correlación entre la cantidad de recursos y la calidad de vida no siempre es alta. La habilitación/empowerment significa mejorar esta capacidad de obtener el bienestar con los recursos existentes, así como obtener nuevos recursos, y ésta es la dirección en que caminan las artes y la cultura.

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Algunos ejemplos de la importancia y el papel de las artes y la cultura en las actividades comunitarias o promoción de la salud 1. La Amerika-serie, pinturas realizadas por un grupo de jóvenes artistas neoyorquinos denominados KOS (Kids of Survival), son interesantes piezas de arte conceptual, elogiadas por los críticos, que se encuentran en importantes museos del mundo, como el MOMA de Nueva York. Los jóvenes autores de estas pinturas eran jóvenes negros y puertorriqueños de la escuela pública del South Bronx etiquetados de jóvenes muy «incapacitados para aprender» y «con problemas emocionales». Las pinturas se crearon cuando uno de estos jóvenes con «problemas emocionales» estropeó el libro de su profesor con unos «graffiti». La primera reacción del profesor fue de cólera. «Quería matarle», dijo, pero después se dio cuenta de que los dibujos de su libro parecían buenos. Este fue el comienzo del proyecto didáctico en el que los jóvenes pintaban sobre lienzos que estaban cubiertos con páginas del libro Amerika de Franz Kafka. Cada detalle de las pinturas fue cuidadosamente elegido e investigado; un largo proceso de aprendizaje culminó en las pinturas. El grupo se inspiró en una gran variedad de fuentes: artistas como Mathias Grünewald, William Morris, Marcel Duchamp y Pablo Picasso; arte africano y americano nativo; tebeos, periódicos, novelas; y la sociedad circundante. Durante el proceso se demostró que estos jóvenes en realidad eran personas agradables, con talento y gran capacidad de aprendizaje. Algunos de ellos ya han hecho carrera como artistas profesionales y —como ésta es una historia americana— también se han hecho ricos. Pero ante todo, éste es un interesante ejemplo de cómo se pueden utilizar las artes para la educación o la cura de problemas sanitarios (construidos socialmente) como la incapacidad de aprendizaje y los problemas emocionales. 2. En Helsinki, Finlandia, una paisajista, Ritva Harle, ha hecho lo que se puede considerar: la promoción de salud y trabajo social más innovadores en un suburbio. Esta artista trabajó con jóvenes drogadictos, eligiéndoles para el reparto de una película, con el resultado sanitario específico de que ninguno de ellos volvió a probar las drogas. Con los adolescentes ha hecho pinturas en las paredes de bloques de casas dándoles un ambiente más habitable; aquí los efectos sanitarios son inespecíficos, pero también existen, porque los criterios de una ciudad habitable son casi iguales a los de una ciudad sana. Otro proyecto de la misma promotora se llevó a cabo con clientes habituales de un pub local. Junto con diez hombres de mediana edad, desempleados desde tiempo atrás, comenzó a reparar el espacio abierto frente al pub, que tenía un aspecto real-

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mente deprimente. Los planes para la reconstrucción se hicieron en el pub y después se realizaron al aire libre. El grupo de diez hombres trabajó de 7 de la mañana a 4 de la tarde, o a veces hasta por la noche de forma voluntaria y no remunerada. Durante el proceso, estos hombres marginados —todos alcohólicos y algunos de los cuales habían estado en prisión por homicidio involuntario— comenzaron a interesarse por la lectura de libros de arte, cuidado de las flores y de ellos mismos. Aumentó su autoestima, y empezaron a beber menos o de forma más controlada. Después del proyecto, muchos han conseguido trabajo y se han ganado el respeto de la comunidad. El resultado de este proyecto podría medirse de diferentes formas, por ejemplo en términos de disminución de los costes sanitarios y de asistencia social. 3. En los años noventa, la producción estética también se ha utilizado como elemento central en algunos programas de empleo para jóvenes desempleados. 4. El arte como recurso se ha incorporado al tratamiento y cuidados (por ejemplo, en el proyecto Arte en los hospitales, en Gran Bretaña). 5. El arte como recurso se ha utilizado para la prevención del abuso de drogas. En el programa denominado Chicas alocadas, en la ciudad finlandesa de Lahti, la idea era que las adolescentes participantes, que eran bebedoras habituales, prometieran dejar de beber alcohol durante tres meses y entretanto tuvieron la oportunidad de transformarse desempeñando algunos papeles como Madonna o Juana de Arco, con ayuda de modistas profesionales, maquilladores y fotógrafos. Una auténtica exhibición fotográfica representó el resultado visual final de este juego de rol, que hizo más reflexiva su relación con el alcohol y las drogas, y aumentó considerablemente la confianza en sí mismas y las cualidades sociales de las chicas participantes.

Los deportes Los deportes también pueden utilizarse en tipos de proyectos de promoción de salud/actividades comunitarias. En diversos países, incluido España, algunos atletas y clubes deportivos han empezado a reconocer sus responsabilidades: han participado en programas a beneficio de niños incapacitados, en contra del racismo, la droga..., y en la reconversión de programas para jóvenes desempleados. El deporte, en sí mismo, se reconoce como mucho más que el simple ejercicio. Cuando hacen ejercicio y compiten, los jóvenes adquieren cualidades necesarias para la vida cotidiana. Son conscientes de su objetivo y adquieren experiencias positivas para triunfar. Sin embargo, también es importante que aprendan a perder, a reflexionar sobre su rendimiento y a volver a intentarlo. La participación en eventos culturales puede tener una influencia positiva en la supervivencia. La importancia de las actividades estimulantes es obvia, y no hacen falta muchos argumentos médicos para defender la participación en eventos deportivos, cinematográficos y teatrales, para leer libros y periódicos, o para tocar música. La actividad cultural puede considerarse que aumenta la resistencia a un amplio espectro de enfermedades o ayuda a afrontar problemas. Los mecanismos pueden relacionarse con el sistema neuroendocrino, o quizá, dan inspiración para afrontar problemas sociales de la vida diaria, aumentando la capacidad de reflexión. También, proporciona una vía alternativa para el estrés sin que se produzcan daños en la vida real.

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Los pacientes como recursos de educación en los profesionales sociosanitarios Una estrategia educativa introducida por la Escuela de Medicina de los hospitales St. Bartholomew y Royal London, llamada «Pacientes como Colegas», se basa en la creencia de que la formación de los médicos necesita estar más centrada en el paciente y menos en la enfermedad. Esta estrategia cambia el papel pasivo tradicional del paciente en la formación médica, dándole un papel activo como facilitadores del aprendizaje. También trata de favorecer las relaciones entre futuros médicos y pacientes basándose en el respeto mutuo por la maestría de cada uno. Mucha gente siente que pierden su identidad y autonomía cuando son pacientes e ingresan en un hospital, cuyo ambiente se percibe como dominio de los médicos. Es necesario reequilibrar este balance y enseñar a los estudiantes y pacientes a trabajar juntos, con el aprendizaje de una comprensión más positiva de la relación. Esta experiencia es un programa formativo dentro del módulo «comunitario» que crea oportunidades para los estudiantes para entender profundamente las necesidades y circunstancias de los pacientes. Un paciente-colega se define como una persona que consulta en los servicios sanitarios. Puede ser una persona con una enfermedad o invalidez crónica, una embarazada, un padre o cuidador de un niño o adulto. El programa empareja a estudiantes individuales con pacientes-colegas en una relación uno a uno, y los estudiantes visitan a sus colegas en el domicilio y los acompañan en varias visitas. Lo que hace al programa diferente es que los pacientes-colegas tienen un papel de profesores que ayudan a los estudiantes a planificar sus objetivos docentes. Los pacientes-colegas son invitados a la clase para discutir lo que creen que debe aprender el estudiante y cómo ellos le pueden ayudar. Los estudiantes acompañan a los pacientes-colegas en una serie de actividades elegidas por el paciente para ampliar su entendimiento de los factores que afectan a la salud. Las visitas incluyen consultas de médicos de familia, consultas externas, y residencias de crónicos o terminales. Los estudiantes también acompañan a los pacientes-colegas en reuniones de vecinos para ver las relaciones entre salud y vivienda, o a comer en el Hogar de Jubilados como forma de aprender directamente sobre la dieta de los ancianos. Ejemplos 1. Un estudiante fue asignado con un paciente-colega que presentaba SIDA. El paciente-colega pasó mucho tiempo con el estudiante compartiendo sus importantes conocimientos sobre el SIDA; el estudiante le acompañó a la consulta del especialista, en una salida de compras y al Centro de Día. El paciente explicó al estudiante cómo el SIDA le podía afectar respecto a su trabajo, familia y amigos. El estudiante escribió en su informe final que le sorprendió que el paciente no se correspondiera con el estereotipo que esperaba. El estudiante refirió que había aprendido no sólo sobre SIDA y VIH, sino también sobre asuntos como sexualidad, confidencialidad médica y realidad del día a día para afrontar una enfermedad terminal. 2. Un estudiante se emparejó con una anciana marroquí, que cuidaba a varios miembros de su familia, incluyendo a su marido inválido a causa de un ataque racis-

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ta varios años antes. El estudiante visitó a varios miembros de su familia extensa y vio sus lugares de trabajo. Como era la época del Ramadán aprendió sobre la importancia de la religión en los musulmanes y las razones del ayuno. El estudiante, que había vivido en una gran ciudad, se dio cuenta de su ignorancia previa sobre la problemática del racismo y cómo puede afectar a la salud y el bienestar. 3. Un estudiante fue asignado a una madre soltera con tres hijos, uno de los cuales presentaba un problema pulmonar crónico y retraso de desarrollo. En el curso de las visitas domiciliarias, el paciente-colega invitó al estudiante a que les acompañara al pediatra y a la escuela para hablar con el profesor. El niño usaba oxígeno domiciliario y el estudiante aprendió del paciente-colega cómo usar el equipo. Durante la «rotación», la familia se mudó de casa, desde un piso oscuro y pequeño a una pequeña casa baja con patio, y el estudiante pudo ver por sí mismo las relaciones entre vivienda y salud de una forma mucho más cercana de lo que había leído previamente. Aunque el objetivo inicial era aprender sobre la salud del niño, durante la rotación, el estudiante amplió su objetivo a toda la familia, y vio el papel de los factores económicos y la perspectiva del paciente sobre el cumplimiento terapéutico. Las suposiciones iniciales del estudiante sobre las madres solteras variaron durante la rotación, de forma que al final había adquirido un respeto por su paciente-colega, que era capaz de sacar adelante sola a sus hijos.

La consulta simulada con actores que son también pacientes: una práctica formativa que cambia a médicos y pacientes Un reto en la formación médica y de otros profesionales de AP es la atención a las habilidades de comunicación necesarias para una práctica competente y el valor terapéutico de la relación médico/profesional de AP-paciente. Una forma de afrontarlo es mediante el entrenamiento en habilidades de consulta con pacientes simulados o estandarizados, es decir, actores que representan a un paciente en la consulta y que pueden dar feedback tras la consulta a los médicos, lo que constituye una técnica poderosa de formación. Por otra parte, los propios pacientes atendidos en la consulta son un recurso educativo importante y poco usado por los profesionales sanitarios, especialmente si se desea que la formación de los médicos y otros profesionales de AP esté más centrada en el paciente y menos en la enfermedad, y su colaboración en actividades formativas sobre habilidades de consulta puede favorecer las relaciones entre médicos y pacientes basándose en el respeto mutuo por la maestría de cada uno. Además, la participación de los pacientes en eventos culturales como el teatro, según ya se dijo antes, puede tener una influencia positiva en la salud. En una experiencia de formación médica se utilizó la técnica de «role play» con actores, la grabación de las entrevistas con cámara de vídeo en circuito cerrado de TV que el grupo de médicos en formación veía en directo, y su posterior análisis. La novedad de la experiencia residió en que los actores eran pacientes reales de las con-

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sultas del Centro de Salud, y realizaban teatro en un grupo de aficionados de esa comunidad local, siendo uno de ellos, a su vez, el director del grupo, y algunos de los médicos en formación eran profesionales de las consultas donde eran visitados realmente estos actores. Por lo tanto, los actores-pacientes conocían a los médicos y viceversa. El entrenamiento fue muy breve. Dado que el grupo de actores-pacientes estaba preformado, se adaptaron los guiones a sus características (varón, mujer, joven, edad media, mayor) y afinidades, así como la opinión del director del grupo, explicándoseles las características de cada caso y la información que debían transmitir. Se pidió que actuaran de forma espontánea— «como cuando consultan realmente»—, dejándoles margen para la improvisación. Al finalizar cada entrevista se tenía una reunión con el actor-paciente para conocer su valoración y sus impresiones sobre el comportamiento de los médicos. Los actores-pacientes no cobraban habitualmente por su participación, pero recibían un pequeño regalo y se les invitaba a un refresco. La consulta de los médicos participantes cambió en varios sentidos, como se expone en la Tabla de la página siguiente: Existen experiencias formativas muy frecuentes dentro y fuera de nuestro país de actores que fingen ser pacientes. Ocasionalmente, se encuentra a los actores mediante anuncios en la Escuela de Arte Dramático, y muchas facultades de medicina extranjeras tienen un directorio de pacientes estandarizados disponibles para propósitos educativos, a los que se les paga por su actuación. En nuestra cultura centrada en enfermedades, la percepción de que la mayoría de pacientes tienen recursos que pueden ser de utilidad a los profesionales, es muy limitada, sin embargo, uno de estos recursos de nuestros pacientes es el de ser actores aficionados, lo que puede usarse para actividades formativas que mejoran los resultados habituales para profesionales y pacientes.

Recursos de resistencia general contra la enfermedad

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Resultados principales de la actividad formativa en habilidades de comunicación médico-paciente mediante actores que son también pacientes de la consulta, en relación a otros métodos: Resultados habituales de las actividades formativas en habilidades de consulta con actores

Resultados añadidos a los habituales mediante las actividades formativas en habilidades de consulta con actores-pacientes

Se mejoran habilidades de comunicación y se obtiene un feedback de los actores.

Ídem, pero además se llega a conocer más profundamente al grupo de actores-pacientes por sus propios médicos, lo que no es habitual en el contexto clínico tradicional, y es, en sí mismo, una experiencia formativa importante; y la experiencia afecta también a la calidad de comunicación con otros pacientes reales en consulta.

Se experimentan de forma superficial los aspectos relaciónales de la atención médica.

Se experimentan de forma más profunda los aspectos relaciónales de la atención médica.

Los actores evalúan el trabajo del médico.

Ídem, pero además llegan a conocer a un nivel de intimidad no habitual el trabajo del médico, sus temores, dudas y dificultades. Los actores-pacientes quedan gratamente impresionados por el trabajo de los médicos y aumentan la autoestima de los profesionales.

La relación posterior actor-médico no cambia.

La relación posterior con los actores-pacientes cambia: cuando consultan son pacientes pero también colegas, y se establece una comunicación más honesta y cercana médico-paciente, experiencia que también afecta a la comunicación habitual con todos los pacientes.

Los actores no mejoran su autoestima.

Los actores-pacientes mejoran su autoestima y expresan una apreciación de su nuevo papel y poder en la relación, lo que significa una actividad saludable.

El médico aumenta su comprensión del paciente.

El médico y el actor-paciente mejoran su compresión y llegan a encontrar naturales los sentimientos del otro.

La repercusión en la consulta real se debe a los efectos formativos.

Hay una repercusión en la consulta real debido a los efectos formativos y porque durante la experiencia se rompe el sentido de masificación y burocratización de la asistencia médica, y porque los actores-pacientes son personas clave de la comunidad y sus opiniones y comentarios se difunden en la comunidad.

No permite conocer de forma cualitativa los deseos reales de los pacientes.

Sí permite conocer de forma cualitativa los deseos de los pacientes.

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Según las ideas del sociólogo Aaron Antonovsky, se sugiere que en vez de utilizar una orientación patológica que intenta explicar por qué las personas enferman deberíamos utilizar: «Una orientación salutogénica» (que se centra en los orígenes de la salud, en los recursos para la salud). Esta orientación formula una cuestión radicalmente distinta: ¿Por qué hay personas que se localizan en el extremo positivo del espectro salud/enfermedad? ¿Por qué se desplazan hacia este extremo, independientemente de su localización en un momento dado? El profesional intentaría contribuir al movimiento de las personas individuales de las que sea responsable hacia el polo saludable. Los médicos de familia y profesionales sociosanitarios de AP intentan ayudar a las personas a desplazarse hacia la salud.

La creatividad y el pensar en positivo como recursos de salud Creatividad El proceso creativo es un proceso de autorrealización y de expresión personal. Colabora al afrontamiento de la enfermedad o situación de sufrimiento. La conducta creativa es la utilización de la capacidad creativa para la resolución de problemas cotidianos en la vida diaria. La persona que ha desarrollado su creatividad está más capacitada para adaptarse a situaciones y cambios, ya que supone una mayor flexibilidad y originalidad en el enfoque del problema y, por tanto, más recursos, y es un proceso de continua autorrealización. Creatividad es innovación valiosa: algo que antes no existía, que rompe la rutina, imprevisto... y que aporta algo, responde a expectativas. La creatividad llena de sentido la vida, frente al panorama descorazonador, sin perspectiva. La creatividad permite la construcción de mundos posibles caracterizados por lo humano. El ejercicio de la creatividad es facultad de todas las personas y se puede enseñar como cualquier aptitud humana. La relación sanitario-paciente debe estimular el desarrollo de la creatividad, con este proceso se forman individuos capaces de buscar alternativas que contribuyan al mejoramiento de su calidad de vida. La creatividad es una conducta productora; un potencial humano. Una persona creativa aporta productos-recursos diferentes o novedosos a la sociedad. La creatividad es la fusión de las percepciones de una nueva manera, la capacidad de hallar nuevas relaciones, nuevas conexiones. El proceso creativo es un proceso mediante el cual uno descubre algo nuevo, redescubre lo que ya había sido descubierto por otros, o reorganiza los conocimien-

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tos existentes. La persona es la fuente de todo acto creativo y la creatividad no es privativa de unos pocos, sino un rasgo universal. La conducta creativa es una conducta en interacción o transacción entre uno o más individuos y su contexto. No hay personas no creativas, hay personas más o menos entumecidas o bloqueadas. La creatividad se desarrolla o anula dependiendo de la interacción que el individuo establece con su medio, de las características de éste (físicas, culturales, sociales...). La especie humana, analizada desde sus ángulos evolutivos y en permanente desarrollo, posee en contraste con otras especies, la capacidad de autopromover la manifestación de atributos potenciales que, en determinadas condiciones, garantizan su supervivencia. El hombre es creador de cultura. Para alcanzar la salud no sirve copiar modelos, hay que descubrir siempre nuevas soluciones (ser creativo). Salud es igual a creatividad. Para alcanzar esta creatividad, el individuo debe estar en un ambiente rico en estímulos divergentes, abiertos, tolerantes. Creatividad es capacidad de ruptura de aquello que ya está premoldeado. La creatividad no se encuentra sólo en un violoncelista competente, un pintor, poeta, compositor, científico, artista, inventor, etc, sino que también —y en ocasiones en mayor grado—, en la mujer sin educación que es maravillosa cocinera, el médico clínico que jamás creó teorías o investigaciones, pero que disfruta tratando a cada paciente como si fuera único en el mundo, el que construye una organización industrial, el joven atleta que logra ejercicios tan estéticos como un soneto, un buen ebanista, jardinero o sastre, etc., también pueden ser creativos y funcionar plenamente como personas.

Pensamiento positivo La creatividad se relaciona con «pensar en positivo». Recordemos la importancia de una actitud mental positiva («vaso medio lleno, vaso medio vacío»). Pensar en positivo es ser capaz de enfrentar un problema o tal vez, aceptarlo.

Elementos de pensar en positivo — Relajándose. — Usando el juego como momento creativo saludable. — Aprendiendo a decir no y poniéndose a uno primero. — Aprender a disfrutar con nuestra propia vida. — Siendo «responsables», no en el sentido de culpables, sino en el de propietarios de nosotros mismos, pasando de víctima que precisa ayuda a partipante activo, «de ir de pasajero en un coche a ser el conductor del coche». Aceptando nuestras circunstancias tal como son (produce una poderosa sensación de libertad). Aceptando nuestra responsabilidad, comenzamos a tener la oportunidad de elegir.

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La reflexividad o capacidad de reflexión crítica como recurso de salud Se trata de un concepto clave para el análisis de los cambios sociales actuales. Estamos pasando de la modernización simple a la reflexiva. La reflexividad es algo que se espera de los individuos, de las instituciones y de toda la sociedad. La reflexividad significa la capacidad para hacer frente a situaciones complejas, sopesar alternativas, pensar en las repercusiones de la elección y aprender de los errores del pasado. La vida en las sociedades postradicionales es fragmentaria y está llena de ambigüedades. Nuestro estilo de vida ya no está determinado por los mismos factores que anteriormente. Hay un mayor grado de libertad, pero ésta no es una situación alegre porque también tenemos que vivir con una creciente ambivalencia, o con «la tiranía de las posibilidades».

Educación de la conciencia crítica Se basa en involucrar a grupos de individuos en un proceso de: 1. 2. 3. 4.

Reflexionar sobre aspectos de su realidad (problemas de salud, vivienda...). Examinar detrás de estos problemas buscando sus causas. Examinar las implicaciones y consecuencias de estos hechos. Desarrollar un plan de acción para enfrentarse con los problemas que han sido identificados colectivamente.

BIBLIOGRAFÍA Adorno TW. Educación para la emancipación. Madrid: Morata, 1998. Ammerman A, Parks C. Preparing students for more effective community interventions: assets assessment. Fam Community Health 1998; 21: 32-45. Bovbjerg VE, McCann BS, Brief DJ et al. Spouse support and long-term adherence to lipidlowering diets. Am J Epidemiol 1995; 141: 451-460.

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EJERCICIOS Ejercicio 1. ELABORAR UN INVENTARIO DE PACIENTES CON RECURSOS DE SALUD POSITIVA Para conocer y describir su frecuencia en la consulta de medicina de familia como paso para la creación de una red de pacientes promotores de la salud de otros y de ellos mismos, que constituirían un servicio alternativo de salud. Recoge durante la entrevista (médica, de enfermería,...) las variables de edad, sexo, ocupación y «recursos de salud positiva» (habilidades, hobbies y oficios senti-

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dos como puntos fuertes o significativos por el paciente, con posible repercusión para promover su salud y la de otros). Elabora con esos datos un inventario de pacientes con recursos de salud positiva, para poder usar de forma ágil en las intervenciones con otros pacientes o grupos, según se ha descrito en el texto. Ejercicio 2. EJERCICIO DE ACTITUD POSITIVA Se puede hacer individualmente escribiendo las respuestas o con un compañero, turnándose y escuchando uno al otro: 1. Piensa en una situación o aspecto de tu vida que creas que es un problema difícil para ti (mejor empezar por un problema pequeño o mediano, en vez de uno mayor). 2. Piensa en esa situación como un problema realmente duro, difícil de resolver. Descríbelo en esos términos. 3. Cierra los ojos un momento y date cuenta que la situación es exactamente como tú la has descrito. ¿Cómo estás de relajado? ¿Te sientes capaz de enfrentar o resolver el problema de alguna forma? 4. Piensa otra vez el mismo problema, pero ahora como un reto, una oportunidad para que aprendas algo de valor por ti mismo. Describe el problema desde este punto de vista. 5. Cierra los ojos otra vez y date cuenta de tu experiencia. ¿Hubo algún cambio? ¿Hubo cambios en cómo describías el problema? ¿Te sientes capaz de enfrentarlo? Ejercicio 3. MI ESCUDO DE ARMAS (Educar en Salud. Experiencias de Educación para la Salud en Atención Primaria (1987-1997). Gobierno de Navarra). Todas las personas somos valiosas tenemos «armas», recursos que podemos utilizar para vivir la vida. En el «escudo» que representamos abajo, escribe o dibuja algunos de tus recursos: cosas de ti, cualidades personales, aficiones, objetivos que tienes, cosas que has conseguido, puntos fuertes, cosas que sabes hacer de verdad bien, etc.; respecto a ti, tu casa, trabajo, relaciones, tiempo libre... Mi escudo de armas: 1

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Ejercicio 4. COLLAGE Participantes. Entre 6-20 personas (un equipo de AP, una clase de un curso de formación...). Objetivo. Proporcionar elementos de reflexión, basados en su propia experiencia y opinión, que permitan al grupo iniciar el debate sobre la relación entre actores y contextos y sus recursos subyacentes. Desarrollo. Los grupos elaborarán collages sobre temas que pueden ser determinados por el monitor o pueden ser elegidos por los propios miembros del grupo. En cualquier caso, se entregará al grupo la mitad de los materiales, dejando que los miembros del grupo escojan los materiales que faltan. Esto muchas veces llevará a la ampliación del tema por interrelación de espacios, muebles y personas (por ejemplo, collages humanos). Finalmente, se realiza una reflexión grupal. Ejercicio 5. PREGUNTAS TEST Andrés Pérez, de 43 años, consulta por el comportamiento «incontrolable» de su hijo Daniel. La familia Pérez está compuesta por Juana, su mujer, de 39 años; y sus hijos, Daniel de 14, Susana de 9 y Esteban de 14 meses. Andrés dice que Daniel tiene un comportamiento muy inquieto en casa y en la escuela, con intensas reacciones e impulsos emocionales cuando tiene contrariedades, aún cuando también es «muy dulce y considerado» con el hermano pequeño. Ante este problema: 1. Se trataría farmacológicamente a Daniel. 2. Se remitiría al psicólogo infanto-juvenil. 3. Se remitiría a Daniel al neurólogo para una mayor exploración. 4. Se trataría de conocer los puntos de vista de cada actor. 5. En la situación reseñada, la existencia de puntos positivos en Daniel, carece de importancia terapéutica. RESPUESTA CORRECTA: 4 Desde luego, el clínico tiene que comenzar a indagar más sobre el problema con Daniel y la familia Pérez para poder formular una impresión diagnóstica y considerar si Daniel requiere tratamiento o consulta con el segundo nivel. Se trataría de conocer la visión de cada actor relevante y sus conexiones, y ayudarlos a buscar oportunidades de solución en su contexto. El conocimiento de las relaciones familiares y comunitarias de un individuo es crucial para entenderle y ayudarle como persona. Además, es preciso intentar conocer tanto como sea posible el impacto de la intervención médica en todas las personas que podrían ser afectadas. Se trata de ayudar a las personas a que vean de una forma panorámica —integral— las oportunidades y recursos existentes en su contexto y en los otros actores relevantes, para centrarse en los puntos fuertes y construir confianza en vez de ver únicamente la patología. La contextualización de la asistencia individual nos remite a la práctica para aplicarlo con cada paciente atendido en la consulta por cualquier motivo, relacionando los conceptos de medicina integral y los elementos de la psicología individual, y de los sistemas familiares y comunitarios.

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Respecto al caso presentado en la pregunta anterior, un acercamiento contextualizado sería aquel en el que: 1. 2. 3. 4. 5.

Se trata de lograr una visión panorámica a partir de las parciales de cada actor. Se tienen sólo en cuenta los aspectos interpersonales. Se tiene sólo en cuenta al individuo enfermo —en este caso a Daniel. Se tiene en cuenta el impacto de la intervención en el paciente enfermo. Se requiere una entrevista familiar en donde estén presentes todos los miembros familiares en la consulta.

RESPUESTA CORRECTA: 1 En el enfoque contextualizado se da gran importancia a lo que sucede entre las personas (relaciones, conexiones) en los aspectos interpersonales de la vida, pero también se da importancia al individuo con su problema: dolor, experiencias, pensamientos, creencias. Además, se tiene en cuenta el impacto de la intervención médica en todos los actores que pudieran ser afectados, y no se requiere que todas las personas importantes en un problema estén presentes en la sala de consulta para una entrevista (por ejemplo, una entrevista familiar con todos los miembros). Puede haber entrevistas grupales (sin estar todos los actores relevantes presentes juntos) e individuales. Sí es importante lograr una visión panorámica a partir de las parciales de cada actor. Juan y Pilar llevan a la consulta de pediatría a su hijo Toni de 10 años por estar preocupados sobre su autoestima. Sus hermanos mayores son excelentes en la escuela, en los deportes y socialmente. Debido a una complicación en el parto, Toni tiene un retraso mental leve. Ahora Toni está especialmente preocupado, así como sus padres, respecto a la persistencia de una enuresis. Toni moja la cama casi todas las noches, y esto le avergüenza ante la posibilidad de que algún amigo pase la noche en su casa o que él duerma en casa de alguien. Toni había recibido diversos tratamientos, incluidos los de un médico privado, sin mejoría. La madre y el padre relatan al pediatra la serie de cosas que han intentado, incluyendo castigos, evitar los líquidos después de la cena, etc. Durante la visita, Toni comienza a decir: «Vi algo en los dibujos de la tele. Tenía un zumbido y...», pero el padre le interrumpe explicando al pediatra: «Otros médicos me han dicho que todo esto es correcto... Estoy pensando que puede ser adecuado si le envía al especialista de...». El pediatra le dice que, desde luego, se podría hacer eso, pero que querría saber que decía Toni. «Qué era eso del zumbido, Toni?». «En los dibujos. Salían cosas que compraban... y estaba una almohada con una alarma que te despertaba y así no mojabas la cama». Entonces el pediatra dijo: «Eso parece una muy buena idea», y dirigiéndose a los padres: «¿Qué piensan ustedes?». Este caso, desde el punto de vista de la contextualización de la asistencia individual, nos recuerda: 1. Que el pediatra no sabía de la existencia de alarmas como tratamiento de la enuresis, por lo que tiene que preguntarle a Toni.

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2. La meta del tratamiento era fortalecer la personalidad del niño y la opinión que tenga de sí mismo. 3. Se trata de una enuresis familiar, ya que hay un contexto cultural familiar favorecedor. 4. Debería remitirse al especialista para mayores exploraciones. 5. El pediatra trató de empatizar con Toni. RESPUESTA CORRECTA: 2 La intervención contextualizada parte de dar crédito a las personas por algo que hacen bien o por algo adecuado que les ha sucedido. Se trata de validar su capacidad y así poder explorar otros aspectos. También ayudar a las personas a que conozcan las habilidades de los otros y se apoyen en ellas. El proceso terapéutico contextualizado no trata sólo de empatizar con el paciente, sino de validar sus experiencias y consecuencias. Respecto al sentido de la intervención contextualizada en la comunidad en la asistencia individual: 1. La intervención contextualizada requiere un conocimiento muy dilatado de los pacientes y sus ambientes y relaciones; tal vez bastantes años. 2. La intervención contextualizada no puede realizarse en una sola consulta de 6 minutos. 3. Trata de identificar y construir a partir de los recursos interpersonales y puntos fuertes. 4. Requiere entrevistar a todos los actores relevantes en cada caso. 5. Es superponible a la terapia familiar. RESPUESTA CORRECTA: 3 En la vida real no tenemos las posibilidades de entrevistar a todos los actores importantes en la vida de un paciente, o alguno de ellos no desea estar involucrado en el curso de tratamiento. A pesar de esto, desde la visión de la contextualización comunitaria, el clínico tiene como obligación central el conocer quiénes son los actores y recursos, y quiénes están afectados en la intervención, y la familia es el grupo mínimo que generalmente está incluido. Un problema no resuelto, por ejemplo, en uno de los padres, con frecuencia origina problemas en las relaciones con el resto de miembros familiares. En cualquier caso, la intervención contextualizada puede realizarse en una sola visita, aunque en las siguientes se continúe indagando sobre los resultados y la visión integral de necesidades y preocupaciones, así como puntos fuertes. El elemento principal es tratar de identificar y construir la intervención a partir de los recursos interpersonales y puntos fuertes. Laura tiene 2 años y es una niña sana. Vive con sus padres, quienes trabajan ambos, y sus dos hermanos mayores de 8 y 10 años que van a la escuela. Laura va a una guardería tres días en semana, su abuela la cuida otro día y pasa un día a la sema-

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na con una vecina cuya hija es de la misma edad. En casa juega con los hermanos y ve televisión. Los fines de semana Laura juega en el parque local con sus hermanos, y la familia visita frecuentemente a amigos que también tienen niños. A veces, su padre la lleva a su trabajo cuando tiene que estar más horas. Se podría decir de este «contexto y sus recursos» que: 1. Los individuos, las familias y las comunidades a las que pertenecen deben analizarse independientemente de los contextos a que pertenecen, para evitar sesgos de evaluación. 2. El contexto es múltiple más que único (no hay un único contexto, como el hogar, etc.). 3. Laura experimenta un contexto único dentro y fuera de casa. 4. El contexto en el caso de Laura no implica interacciones comunitarias al ser una niña de corta edad. 5. La decisión del ayuntamiento de poner un espacio para juegos infantiles en el parque local no puede decirse que llegue a influenciar la vida de Laura. RESPUESTA CORRECTA: 2 Laura es una niña afortunada que experimenta diversos contextos que le ofrecen recursos y oportunidades de desarrollo y aprendizaje. Los individuos, las familias y las comunidades a las que pertenecen no pueden ser analizados unos independientemente de otros. El concepto de «contexto» es un concepto múltiple, más que único (no hay un único contexto, como el hogar, etc.). Laura experimenta muchos contextos dentro y fuera de casa, y tiene múltiples interacciones. Por otra parte, la decisión del ayuntamiento de poner un espacio para juegos infantiles en el parque local también es un recurso que influencia la vida de Laura. Respecto al significado de los contextos y recursos comunitarios, puede decirse que: 1. Las características psicológicas y también económicas de los individuos pueden limitar los contextos y las relaciones. 2. Los individuos influencian a sus familias, pero no a sus comunidades a través de sus características individuales. 3. El contexto comunitario no puede influenciar a los individuos. 4. Las diferencias individuales provienen solamente de características personales y no de influencias contextúales que se encuentran dentro y fuera de sus familias. 5. Los contextos (familias, comunidades...) pueden ofrecer oportunidades, pero no barreras para la capacitación de los individuos. RESPUESTA CORRECTA: 1 Hay características personales (como ciertos comportamientos...) y económicas que pueden provocar respuestas de otros actores que limiten las oportunidades o recursos de los contextos para el desarrollo de los individuos. También hay limita-

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clones de la propia comunidad, deforma que proporcione pocos recursos que favorezcan las redes sociales. Los individuos influencian a sus familias y comunidades a través de sus características individuales; así, un miembro de la familia con un problema, por ejemplo, un niño con una incapacidad, afecta a la dinámica familiar y, a través de sus necesidades y de la intervención de los miembros de la familia y otros actores comunitarios, pueden influenciar las actitudes, recursos y servicios de la comunidad. A su vez, el contexto comunitario influencia a los individuos; por ejemplo, los hijos de padres con trabajo tienen vidas y oportunidades diferentes de aquéllos cuyos padres están en paro, independientemente de vivir ambos en un lugar próspero y un buen sistema sanitario. Hay muchas diferencias en los contextos y sus recursos, y existen múltiples vías por las cuales éstos pueden afectar a individuos, familias y comunidades. Respecto a las intervenciones «contextualizadas» y a la importancia de los recursos o capacidades, podemos decir: 1. Los resultados de una intervención no pueden verse de forma contextualizada. 2. Hay que centrarse en la capacidad individual y familiar; y es preciso evitar poner el énfasis en las interconexiones con éxito entre individuos, familias y comunidades. 3. Un resultado óptimo para un individuo puede ser funcionar adecuadamente y contribuir dentro de su familia y comunidad. 4. La participación de la familia en la vida de la comunidad no puede verse como una meta para el desarrollo o capacitación de la familia, aunque podría ser un índice de las condiciones que permiten el desarrollo y capacitación de los individuos. 5. Los individuos son fundamentalmente independientes, más que enteramente interdependientes, y las influencias contextúales son simplemente psicológicas, ocurriendo en individuos que funcionan independientemente. RESPUESTA CORRECTA: 3 Los resultados de una intervención deben verse de forma contextualizada; más que centrarse en la capacidad o recursos individuales y familiares, es preciso poner el énfasis en las interconexiones con éxito entre individuos, familias y comunidades. Un resultado óptimo para un individuo puede ser: funcionar adecuadamente y contribuir dentro de su familia y comunidad. La participación de la familia en la vida de la comunidad puede verse como una meta para el desarrollo o capacitación de la familia, y también como un índice de las condiciones que permiten el desarrollo y capacitación de los individuos. Los individuos son interdependientes, más que enteramente independientes, y las influencias contextúales no son simplemente psicológicas y no ocurren en individuos que funcionan independientemente. En tu consulta de medicina de familia atiendes un listado de pacientes de 2.500 personas. Has comprobado que cierto número de tus pacientes, cerca del 10% de los mismos, presentan determinados recursos de una forma más intensa que el resto, y

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que pueden ser útiles para mejorar su salud y la de otros. Así, Enrique Losada es un experto en actividades deportivas, María González hace teatro, Carmen Rodríguez es experta cocinera, etc. Este hallazgo, desde el marco de la contextualización y los recursos comunitarios en la consulta individual, es útil para: 1. Centrarse en los puntos débiles de los individuos en su contexto, una vez conocidos los puntos fuertes. 2. Relacionarlo con los comportamientos causantes de enfermedad. 3. Ver a los pacientes como objetos o recipientes que precisan ser dirigidos. 4. Dar un paso más y movilizar estas personas con recursos para la ayuda a otras. 5. Conocer la información sanitaria a dar en cada caso. RESPUESTA CORRECTA: 4 Todas las personas somos valiosas, tenemos armas, recursos que podemos utilizar para vivir la vida: cualidades personales, aficiones, objetivos que se tienen, cosas que se han conseguido, puntos fuertes, cosas que se sabe hacer de verdad bien, etc.; respecto a uno mismo, la casa, trabajo, relaciones, tiempo libre... Para el médico de familia que contextualiza, centrarse en los «puntos fuertes» del individuo-contexto, en vez de en los débiles, adoptando un enfoque positivo ante las dificultades de la gente, le coloca en una posición que permite restaurar un sentido de balance en sus vidas que les hace sentirse capaces de solventar las dificultades. Así, el paso siguiente al desarrollo del inventario de pacientes con recursos, puede ser su movilización como red de personas. El tratamiento clínico a través de una red de personas con recursos de salud positiva, presupone un trabajo previo de establecimiento de una base de datos, preferiblemente informatizada, que permita de forma ágil la localización de la persona potencialmente útil en un problema concreto, y esto implica un proceso de profundización en las situaciones de los pacientes, identificando sus recursos de salud positiva. Imagina que un paciente (una persona con una enfermedad o invalidez crónica, una embarazada, un padre o cuidador de un niño o adulto...) actúa como «colega» a efectos formativos y es emparejado a estudiantes individuales. Los estudiantes visitan a sus pacientes-colegas en el domicilio y los acompañan en varias visitas. Estos pacientes-colegas tienen un papel de profesores que ayudan a los estudiantes a planificar sus objetivos docentes. Los pacientes-colegas son invitados a la clase para discutir lo que creen que debe aprender el estudiante y cómo ellos le pueden ayudar. Los estudiantes acompañan a los pacientes-colegas en una serie de actividades elegidas por el paciente para ampliar su entendimiento de los factores que afectan a la salud. Las visitas incluyen consultas de médicos de familia, consultas externas, y residencias de crónicos o terminales. Los estudiantes también acompañan a los pacientescolegas en reuniones de vecinos para ver las relaciones entre salud y vivienda, o a comer en el Hogar de Jubilados como forma de aprender directamente sobre la dieta de los ancianos. Esta experiencia formativa interesaría principalmente al médico de familia que trabaja con una orientación de contextualización comunitaria por todas las siguientes razones menos una:

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1. Se basa en la creencia de que la formación de los médicos necesita estar más centrada en el paciente y menos en la enfermedad. 2. Esta estrategia cambia el papel pasivo tradicional del paciente en la formación médica, dándole un papel activo como facilitadores del aprendizaje. 3. Trata de favorecer las relaciones entre futuros médicos y pacientes. 4. Permite aprender directamente técnicas persuasivas con el paciente. 5. Se basa en el respeto mutuo por la maestría de cada uno. RESPUESTA CORRECTA: 4 Esta estrategia educativa se está usando en algunas escuelas o facultades de medicina en otros países. Se basa en la creencia de que la formación de los médicos necesita estar más centrada en el paciente y menos en la enfermedad; cambia el papel pasivo tradicional del paciente en la formación médica, dándoles un papel activo como facilitadores del aprendizaje; trata de favorecer las relaciones entre futuros médicos y pacientes; y se basa en el respeto mutuo por la maestría de cada uno, y no expresamente en persuadir al paciente de que haga lo que queremos que haga. Un hombre acude a consulta porque no puede dormir. Tiene insomnio. Dice que permanece despierto toda la noche intentando desesperadamente dormir. Pero cuanto más lo intenta, más difícil le resulta. Pide que le curen este «problema», «sin decirle, si es posible, que es un complejo de la infancia y esas cosas que dicen los psiquiatras» —añade el paciente. El médico de familia hace una pausa, mira al paciente y le dice: «Mire, su consulta es por no poder dormir, pero mucha gente, incluido yo mismo, tiene dificultades para estar despiertos. Justo cuando estoy en una clase, viendo la TV, o cuando estoy sentado en el sofá después de comer intentando jugar con mi hijo, no puedo evitar dormirme mientras intento estar despierto. ¡Pero usted tiene ese regalo del insomnio! Usted dispone de todas esas horas extras de conciencia, de capacidad de experimentar la vida totalmente. Por la noche usted es capaz, mientras otros están roncando tontamente, de mirar las estrellas en el cielo. Permítase disfrutar plenamente de este regalo». Respecto a esta intervención sería correcto decir: 1. El acercamiento tradicional a la persona, familia y comunidad es identificar fortalezas, oportunidades y capacidades (recursos). 2. Los pacientes, familia o comunidad están vacíos, y es siempre preciso la intervención directiva y externa del experto. 3. El médico adopta un enfoque negativo ante las dificultades del paciente. 4. El médico intenta ayudar al paciente a generar diferentes formas de ver su «problema». 5. Las personas no crean su realidad social —un conjunto de creencias sobre el mundo— ni la usan como guía y barrera de sus acciones. RESPUESTA CORRECTA: 4 El acercamiento tradicional al paciente, familia y comunidad es identificar problemas y necesidades (modelo basado en déficit o modelo «patológico» o de salud

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pública), pero no fortalezas, oportunidades y capacidades (recursos). Este enfoque favorece la intervención vertical (sólo los expertos externos pueden ayudar; el individuo, familia y comunidad están vacíos, son incapaces y no tienen el control sobre su destino), en vez de la horizontal en base a alianzas, coaliciones o colaboraciones. Desde el enfoque de atención contextualizada, un concepto importante es centrarnos en los «puntos fuertes» del individuo, en vez de en los débiles, adoptando un acercamiento positivo ante las dificultades de la gente, lo que nos coloca en una posición que permite restaurar un sentido de balance en sus vidas que les hace sentirse capaces de solventar las dificultades. Las personas crean su realidad social —un conjunto de creencias sobre el mundo— y las usan como guías y barreras de sus acciones. El profesional puede ayudar a las personas a generar diferentes formas de ver su «problema». Esto, frecuentemente, implica una revisión de las premisas iniciales del paciente sobre su problema, lo que significa cuestionarse de quién es el problema y si es o no realmente un problema.

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La historia clínica de atención primaria orientada hacia los contextos (historia clínica orientada hacia la comunidad) OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Describir la importancia del contexto y de la unidad biopsicosocial para el trabajo del profesional de AP. 2. Identificar y describir los elementos básicos de una historia clínica orientada hacia el contexto. 3. Describir los posibles diseños prácticos de la historia clínica orientada hacia el contexto. 4. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario para la realización de historias clínicas orientadas hacia el contexto.

Introducción Hablar de historia clínica (HC) es hablar de un problema viejo y siempre nuevo en el quehacer profesional, pues sobre ella converge la atención de médicos —y otros profesionales de AP— y de pacientes, al tiempo que se ve sometida a la presión que generan las nuevas técnicas, especialmente en el campo de la comunicación. La HC como instrumento de atención continuada de los pacientes es, ante todo, un elemento informativo necesario. A nadie se le oculta la importancia que tiene la recogida metódica de datos comunes en las HC y las grandes aportaciones que se derivan de su uso correcto. Más allá de la propia relación que se establece entre el médico y el enfermo, el documento que conocemos con el nombre de HC se ha convertido en una necesidad para el funcionamiento más adecuado del propio sistema sanitario. La HC es una herramienta de trabajo imprescindible para todos los profesionales sanitarios porque garantiza una continuidad, y trabajar sin continuidad es dejar margen a la memoria y a errores graves. La finalidad fundamental de la HC es facilitar la asistencia sanitaria del ciudadano. El médico es el responsable de su creación y actualización, debe contener infor-

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mación asistencial generada durante la atención al paciente en todas y cada una de sus visitas, pero permanece la controversia sobre los datos mínimos que debe contener la HC y cómo éstos deben disponerse de manera que permitan su consulta integrada, coherente, ordenada y a la vez selectiva y diferenciada por episodios asistenciales. Existe consenso a la hora de afirmar que una asistencia sanitaria excelente en MF/AP debe incluir el desarrollo de un proceso clínico estandarizado. Uno de los elementos básicos del proceso asistencial es la HC, que reviste gran importancia y utilidad como ayuda para el diagnóstico, planificación del tratamiento, medio de comunicación entre profesionales, método para objetivar la evolución del paciente, método de defensa de los derechos del paciente, y como material para la investigación, formación continuada y control de calidad. ¿Qué caracteriza a una historia clínica excelente en MF/AP? Los elementos de una HC en MF/AP que la definen como excelente son aquéllos que la permiten ser utilizada por diferentes profesionales sin menoscabo de información, y que contiene elementos altamente útiles para el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación del paciente.

¿Historia clínica (HC) orientada hacia contextos? ¿Qué es eso? Existe una disparidad de modelos de HC que derivan de las diferentes aproximaciones a la comprensión de la naturaleza de la MF/AP. Frente a la HC tradicional hospitalaria, en AP se desarrolló la HC orientada por problemas, que es la que habitualmente se usa en la actualidad en MF, y cuyas principales características son: longitudinal, listado de problemas, y evolución según modelo SOAP (subjetivo, objetivo, análisis del problema y plan de acción). Estos dos tipos de HC, sin embargo, en esencia tienen un punto en común: registran enfermedades de los órganos de personas que parecen vivir de forma aislada y no tienen contexto psicosocial o cultural. En realidad, se puede decir que la HC, tanto la tradicional hospitalaria, como la orientada a problemas, es una HC centrada en el profesional. En los últimos años hemos visto la aparición y desarrollo de numerosas propuestas de informatización de esa HC (hospitalaria u orientada a problemas; también basadas en episodios...) (SICAP en el INSALUD, modelo informático del País Vasco, numeroso sofware creado por diversos autores con uso local, etc.), cuyo elemento clave es la clasificación de eventos y su cuantificación. Todas las versiones tienen un punto en común: están orientadas al gestor; nacen de la idea de que el control de la demanda ocurrirá al reducir burocracia y cuantificar procesos y resultados que permitan analizar numéricamente las acciones y priorizar unas frente a otras. ¿Podemos reflexionar sobre HC alternativas más específicas de la AP y MF?, ¿podemos buscar conceptos más profundos, más desarrollados, de la HC en AP? Probablemente hay elementos y conceptos de una nueva HC en AP que no aparecen aún en los libros de texto, que se han originado desde la reflexión sobre la práctica, y que es probable se estén utilizando en diversos ambientes y por distintos profesio-

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nales, aunque esto no esté evidenciado. Estos elementos podrían mejorar la documentación de la HC, contribuyendo a facilitar diagnósticos y tratamientos, y serían bien recibidos por los pacientes, sin incrementar el tiempo de consulta médica. La HC orientada hacia contextos es el documento de registro asistencial del MF y del profesional de AP que atiende pacientes en el contexto del sistema de creencias del enfermo, de la dinámica familiar y de la cultura de la comunidad. Si se acepta que el «enfoque comunitario» de la asistencia clínica es un «matiz», una orientación susceptible de ser aplicada a cada paciente «individual» que llega a la consulta, y que una buena HC da casi el diagnóstico definitivo al episodio de enfermedad, estará claro que disponer de un soporte de HC que facilite al MF hacer consciente, sistematizar y utilizar ese «matiz» comunitario o contextualizador, es un elemento muy importante para entender y usar las variables del contexto en relación a la salud y la enfermedad. Independientemente de los elementos tradicionales que caracterizarían una HC excelente desde el modelo hospitalario, que detalle el plan terapéutico, que figuren los resultados de las exploraciones y pruebas complementarias, que figuren los diagnósticos, las anotaciones al día en la hoja de evolución, los antecedentes personales y familiares, el motivo de consulta, la legibilidad, etc., los elementos básicos de una HC orientada hacia el contexto en MF/AP serían: problemas, actores implicados en los problemas, contextos de esos actores, recursos de actores y contextos, y relaciones entre actores y contextos.

El MF y el profesional sociosanitario de AP como etnólogo: los límites y las estrategias para superar las visiones no contextualizadas «Creo que un conocimiento extenso de hechos concretos frecuentemente nos hace más sabios que la posesión de fórmulas abstractas, aunque éstas sean profundas. Por eso he llenado mis conferencias de ejemplos específicos» (William James, The varieties of religious experience, 1958.) Esta bien documentada la importancia de la relación médico de familia/profesional de AP-paciente (MF/AP-P). Un aspecto esencial de esta relación es el conocimiento acumulado sobre los problemas psicosociales del paciente. Los estudios centrados en evaluar cómo conoce el MF/AP los problemas psicosociales de sus pacientes, realizados sobre profesionales altamente motivados o con grupos seleccionados de pacientes, muestran que el MF/AP reconoce entre el 20% y el 50% de los mismos. Por experiencia sabemos que hay problemas que el paciente comunica rápidamente, pero que hay otros que permanecen ocultos. Al menos un tercio de los pacientes en AP tienen problemas psicosociales que ellos perciben que influyen en su situación actual de salud/enfermedad. Los MF/AP reconocen, por tanto, una parte mínima de los problemas psicosociales de sus pacientes, dependiendo del tipo de problema, conocimiento previo del paciente y características sociodemográficas del mismo. Las variaciones en los deseos y habilidades de comunicación de los pacientes, la necesidad de confianza

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en la relación MF/AP-P antes de revelar los problemas íntimos, y la tendencia de los médicos y profesionales de AP de limitar sus hallazgos a sus expectativas son las razones de la poca detección de los problemas psicosociales en AP. El modelo de reconocimiento de problemas en MF/AP es el proceso hipotéticodeductivo, y uno de sus problemas es el de quedar atrapados por las expectativas previas. Esto podría conducir a los MF/AP a una concienciación selectiva sobre problemas psicosociales en los pacientes en los cuales el MF/AP espera encontrar tales problemas. El método inductivo de aprendizaje ha tenido una gran importancia en el desarrollo de los conocimientos clínicos. La observación repetida de síntomas y signos llevaba a establecer una teoría globalizadora. El estudio de casos era el soporte de la acumulación de conocimientos. El pensamiento analítico o deductivo tiende a ser reduccionista (descontextualizado). El razonamiento inductivo u holístico es como sentir el agua que te rodea cuando estás nadando. Hay un creciente interés por los métodos cualitativos en MF/AP, ya que proporcionan visiones profundas de los problemas. La mayoría de la investigación en AP es cuantitativa, utilizando diseños experimentales, estudios epidemiológicos o cuestionarios cuantitativos. Estas formas de investigación son útiles para explorar ciertos tipos de preguntas de investigación, pero pueden tener un valor limitado para la mayoría de las preguntas que se plantea el MF/AP. Los métodos cuantitativos proporcionan datos fiables que pueden aplicarse a grandes poblaciones, pero tienen una capacidad limitada para aclarar los significados e interpretaciones de las actuaciones de las personas. La MF/AP proporciona una atención continuada e integral a individuos, familias y comunidades. Estas características enfatizan el papel del MF/AP como punto de primer contacto del paciente con el sistema sanitario, y la importancia de asistencia continuada, longitudinal, integral, orientada a contextos (familia, contextos sociales). El MF/AP se enfrenta con enfermedades mal definidas que afectan a un amplio rango de síntomas orgánicos y sociales. Por todo esto, el MF/AP da importancia a los aspectos subjetivos de la medicina, tanto en el entendimiento de la perspectiva del paciente como en centrarse en la totalidad de la persona-contexto-recursos, en vez de únicamente en la enfermedad biológica. Los pacientes tienen que considerarse en el contexto de sus familias y comunidades, y a través de largas relaciones médico-paciente. Una mirada atenta a las actividades del día a día del MF y profesionales sociosanitarios de AP, muestra las grandes similitudes entre la investigación cualitativa y la práctica de la MF/AP. La experiencia de ser MF/AP es similar a la experiencia de ser un etnógrafo que realiza un estudio cualitativo. El MF y el profesional sociosanitario de AP está en esa misma consulta durante largo tiempo, desarrollando relaciones con los pacientes y sus contextos, y comprendiendo sus visiones y conocimientos, de forma que puede interpretar mejor los signos y síntomas de la enfermedad de esas personas. En la consulta, el MF/AP, como un etnógrafo, realiza una entrevista con un paciente, para lo que necesita establecer una sintonía y tratar de entender e interpretar la perspectiva y experiencia del paciente, los sentimientos y valores. Como un etnógrafo, el MF/AP debe interactuar con una gran variedad de personas, muchas de las cuales tienen formas de entender la realidad, historias previas y experiencias de vida totalmente diferentes. Tanto el MF/AP como el etnógrafo negocian sus relaciones con esas personas diferen-

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tes para minimizar las barreras de la comprensión. Pero a diferencia del etnógrafo, el MF/AP está orientado a la práctica, y debe tratar a cada paciente. Cada episodio de enfermedad en un paciente se describe habitualmente por los médicos y otros profesionales de AP como episodios en la hoja de evolución, informes de alta hospitalaria o volantes de consulta con otros especialistas, los cuales quedan dentro de la HC constituyendo la vida médica de la persona. Pero el resumen de esas notas no permite al MF/AP descubrir los aspectos biográficos de esa persona, su personalidad y relaciones. Por ejemplo, el paciente puede ser descrito en la HC como «personalidad ansiosa», pero este comentario no cobra importancia hasta que se conoce el contexto en el cual el paciente vive. Es un hecho sorprendente que, a pesar del ingente cuerpo de doctrina básico acumulado en clínica, no se haya avanzado especialmente en el razonamiento diagnóstico, terapéutico o sobre los cuidados de los pacientes, permaneciendo la controversia, el disentimiento y la duda. Una razón para explicar lo escasamente útiles que han resultado, a la hora de aplicarlos a la práctica, los avances abstractos, deductivos o cuantitativos, es que en clínica, el sujeto de la investigación hay que considerarlo como un todo. No es suficiente medir reacciones físicas del paciente, sino que será necesaria (y de hecho es la base de la HC) una interpretación del observador sobre el comportamiento del paciente. Al ser el acto clínico un acto fundamentalmente humano e interpersonal, su análisis no puede ser hecho sólo desde fuera de la propia situación que se analiza, tal como lo haría la ciencia positivista. Es necesaria una aproximación que sitúe a los sujetos de su estudio (los pacientes) en el contexto social y cultural en el que desarrollan su propia enfermedad. Se trata de explicar los problemas clínicos como problemas fundamentalmente humanos.

¿Hay en realidad una historia natural de la enfermedad independiente de cualquier sistema cultural de creencias? El curso que adopta una enfermedad y lo que implica para el destino de un hombre dependen, no de la «enfermedad», sino, fundamentalmente, del enfermo, de su actitud hacia la vida y de su situación en ella. Todo enfermo no sólo tiene su enfermedad, sino que él mismo y su destino hacen su enfermedad. La historia morbosa es siempre una biografía. Toda persona pertenece a una cultura que en cierto grado determina sus creencias y expectativas relacionadas con la enfermedad. Es inconcebible que una determinada enfermedad tenga una historia natural independiente de los factores culturales y sociales. El concepto biomédico de la «historia natural de la enfermedad» (es decir, el curso previsto de una enfermedad no tratada), que es de amplio uso en medicina, refleja una visión descontextualizada de la enfermedad.

El concepto de diagnóstico y clasificación en AP Diagnóstico significa etimológicamente conocimiento, pero, ¿conocimiento global o parcial? Tradicionalmente el diagnóstico se ha centrado en la queja física. Las

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obras clásicas de medicina describen de manera meticulosa, y en ocasiones inconexa, signos y síntomas del paciente. Este modelo, que apenas tiene coherencia evolutiva en la historia natural de la enfermedad, difícilmente puede promover la integración de la queja en la verdadera historia del paciente. El paciente ha quedado aislado y apartado de sus síntomas; a ellos, el profesional los ha integrado en una enfermedad y habitualmente los devuelve a manera de información impersonal. El concepto de diagnóstico en el modelo biológico habitual, ha sido desarrollado desde hace cientos de años en hospitales y laboratorios, lugares de observación del paciente muy alejados de la situación de la vida de cada día (pacientes seleccionados, aislados de su vida diaria, y observada su historia de enfermedad de manera fragmentaria). La idea de diagnóstico refleja que esa enfermedad tiene una existencia individual e independiente de los contextos (tiempo, persona, situación). Sin embargo, el MF/AP entiende mejor su práctica «categorías de manejo» que sus diagnósticos. El diagnóstico ocurre cuando el médico elige entre una serie de etiquetas o clases. Los principales objetivos de las clasificaciones diagnósticas médicas son aún en la actualidad el predecir el resultado, predecir la respuesta a tratamientos específicos y comunicar la experiencia a otros. En MF/AP, aunque las principales clasificaciones tienen capítulos de síntomas generales y problemas sociales, la estructura fundamental sigue siendo la enfermedad localizada en órganos y sistemas expresados como diagnósticos. Los elementos relativos a fortalezas, recursos y potenciales de los pacientes, permanecen fuera de las clasificaciones y diagnósticos de MF/AP, a pesar de su teórica visión integral y positiva de la salud. Además, los hallazgos epidemiológicos y los avances científicos cambian y cuestionan la utilidad de los diagnósticos: la clasificación de la úlcera péptica ha sido transformada desde una enfermedad psicosomática a una infecciosa; es cuestionable la utilidad de distinguir entre los diagnósticos de migraña común y migraña por contracción muscular, ya que estas etiquetas no predicen diferentes resultados, etc. La epidemiología tiene limitaciones para agotar el campo de las relaciones entre salud y condiciones de vida. Estos límites son de carácter técnico, metodológico y conceptual, y se relacionan con la interdisciplinariedad (no multidisciplinariedad o estudio sumatorio del objeto por diferentes disciplinas, generalmente subordinadas a una hegemónica) que produce progresivamente una síntesis explicativa, y abre el camino para recuperar la capacidad de otras disciplinas del campo de las ciencias sociales y el de las ciencias biológicas en la definición, descripción y explicación de la situación de salud de personas y grupos. La clasificación es un «pseudoconocimiento», es decir, se trata en realidad de una forma de des-conocimiento, de una etiquetación rápida y fácil cuya función consiste en hacer innecesario el esfuerzo exigido por un pensamiento o percepción más cuidados e ideográficos. Colocar a una persona dentro de un sistema previo exige menos energía que conocerla por sí misma, puesto que en el primer caso lo único que resulta indispensable en la percepción es aquella categoría que permite identificarlo como perteneciente a una clase determinada, por ejemplo, camareros, suecos, esquizofrénicos, mujeres, generales, enfermeras, etc. Lo subrayado en las clasificaciones es la categoría a la que pertenece la persona, la categoría de la que es ejemplo representa-

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tivo, en vez de subrayar la persona como tal; acentúa más las semejanzas que las diferencias, pero seguramente cada persona nos gritaría: «Yo soy yo, sólo yo». Un caso corriente de resentimiento contra la catalogación radica en la cólera que se levanta normalmente en el interior del adolescente cuando se le dice: «Esto no es más que una etapa por la que estás pasando. Ya la superarás.» Sin embargo, para esa persona es única, aunque antes le haya sucedido lo mismo a millones de otros adolescentes. Un psiquiatra concluyó una primera entrevista muy breve y apresurada con una paciente diciéndole: — «Sus dificultades son más o menos las características de su edad». La paciente se enfadó; se sentía como si la hubieran tratado como a una niña. — «Yo no soy un ejemplar. Soy yo y nadie más». Los recién llegados a la clínica, en su ansiedad por curar rápidamente; los profesionales sociosanitarios noveles «fieles al texto» que se aprenden de memoria un sistema teórico y conciben luego la terapéutica como una pura aplicación de conceptos; los teóricos sin experiencia clínica..., clasifican a los pacientes y los descontextualizan. La experiencia ha demostrado que la catalogación diagnóstica es más una necesidad legal y administrativa que terapéutica. Nadie es un paciente de libro de texto (existe una tendencia a hacer los diagnósticos cada vez más largos, más ricos, más complejos y se alejan cada vez más de la simple etiquetación, más «contextualizados»). El paciente debe ser tratado, según nos vamos dando cuenta al adquirir experiencia en la MF/AP, como persona individual y única en su contexto, más que como miembro de una categoría. Comprender a una persona no significa clasificarla o catalogarla. Y la comprensión de una persona es una condición sine qua non para la terapéutica.

¿Existe la unidad biopsicosocial, y tiene implicaciones para MF/AP? Como vimos en el Capítulo 4, en la etiopatogenia, evolución y manejo de los problemas de salud intervienen factores biológicos, pero también psicosociales. Y, en consecuencia, también vimos que la relación médico-paciente-contexto es la herramienta principal del MF/AP en el diagnóstico y tratamiento de todos los problemas de salud en todos los pacientes. Por ejemplo, en todos los casos de HTA (por mencionar un problema de salud muy frecuente en AP, y «biológico»), el médico debe explorar: la actitud del enfermo ante la enfermedad, la información que tiene sobre la misma, la presencia de factores ambientales que afecten su evolución. Es decir, debe explorar contextos, actores y recursos. Del concepto de salud (por ejemplo, según la definición de la OMS: «No sólo la ausencia de síntomas, sino el disfrute por una persona del bienestar físico, psíquico y social en su medio») se desprende la importancia de la relación sujeto-medio. Se confirma el aforismo de Osler: «a menudo es más importante saber qué clase de paciente tiene una enfermedad, que saber que tipo de enfermedad tiene un paciente». Esto sólo se puede obtener mediante una «HC integral» (biopsicosocial), es decir, orientada a contextos.

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En el desarrollo de la materia viva en el transcurso de millones de años, la vida tomó de forma progresiva formas más especializadas ascendiendo en la escala zoológica: protozoos-moluscos-peces-reptiles-aves-mamíferos-primates. Los primates dan el salto de lo biológico a lo psicológico, pero aún no habían aparecido funciones más elaboradas que permitieran captar el medio como conjunto de objetos y fenómenos con valor y significado propio, determinado por la relación de estos objetos y fenómenos con sus necesidades y con las experiencias anteriores almacenadas en su memoria. Cuando el primate se transforma en hombre, al agruparse y trabajar con fines colectivos, se alcanza el nivel social. Hay una interacción entre los distintos niveles: lo social determina y modifica lo psicológico, y lo psicológico determina y modifica lo biológico; y viceversa. Toda enfermedad toma, en diferentes proporciones, los tres niveles.

La persona es una unidad biopsicosocial: tiene necesidades biológicas («beber agua»); necesidades psicológicas («sentirse respetado»); necesidades sociales («vestirse según la moda»). La imposibilidad de satisfacer estas necesidades puede producir desequilibrios en diferentes grados. Por ejemplo, la ruptura de los diferentes niveles de necesidades en el enfermo terminal.

Ejemplo que ilustra la posible ruptura de los diferentes niveles (biológico, psicológico y social) en un enfermo terminal NECESIDADES

SÍNTOMAS

Físicas/biológicas.

Síntomas físicos: dolor...

Psíquicas/emocionales.

Síntomas psicoemocionales: miedo, ansiedad, ira, depresión..., sentimientos de culpa, perdón, paz interior...

Sociales

Síntomas sociales: necesidad de consideración y no abandono...

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Procesos-relaciones: una lección de biología El MF/AP dispone de una gran cantidad de datos biopsicosociales de sus enfermos y establece profundas relaciones MF/AP-P; usa en la práctica el valiosísimo caudal de relaciones humanas e informaciones (creando contextos sociales y teniendo en cuenta los contextos), y así evita esfuerzos diagnósticos y consigue éxitos terapéuticos. El concepto de «vida» no denota aquello de lo que están constituidos los organismos vivos (el qué), sino lo que éstos hacen (el cómo): procesos cualitativos. Se sabe mucho sobre desarrollo evolutivo, características anatómicas, funciones psíquicas, modos de comportamiento... de los seres vivos, pero estos conocimientos no revelan cómo se experimenta la vida —la experiencia vital. Vegetal o animal, pequeño o grande, ningún organismo vivo puede existir como entidad independiente, aislada. Sólo es posible comprender a los organismos vivos si se consideran como parte del sistema en que funcionan. Los estudiantes de biología y medicina, en los años de materias básicas, suelen estar muy interesados por entender cómo trabaja la célula y cuáles son las funciones de sus elementos citoplasmicos e intranucleares, pero no suelen tener curiosidad sobre la membrana celular y su papel de regulación entre lo intra y lo extracelular. Hay mucho interés en el contenido, y poco en el contexto y sus relaciones. Sin embargo, ahora sabemos que la membrana —la relación— es el lugar donde se entrecruzan importantes descubrimientos sobre la etiología y el tratamiento de las enfermedades, y juega un importante papel en la protección contra la agresión. Dedicamos demasiado tiempo al contenido (la estructura y las funciones de los componentes) y poco al contexto (la interacción o conexión entre los componentes). Una discusión más amplia de «lo relacional» puede verse en el Capítulo 3.

Relación médico de familia/profesional sociosanitario de AP-paciente: de dos actores a múltiples actores en la historia clínica «Todos los elementos forman parte del paisaje de la película. El viento es un personaje, el clima también y la historia está formada por éstos, más los personajes humanos, inseparablemente.» (Fortea J. A la sombra de un paisaje. Marc Recha prepara su regreso con el Árbol de las cerezas, una película sutil, intimista y poética, donde todos los elementos tienen su función. El País de las Tentaciones, 10-4-98, 14). Esta cita nos sirve de recuerdo para pasar de pensar en dos actores a hacerlo respecto a múltiples actores. En AP temos una afluencia de pacientes variable, pero en general alta, y el tiempo dedicado a cada enfermo es un factor que condiciona el trabajo en la HC. A menos tiempos, corresponden registros menos exhaustivos. La HC es un problema por resol-

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ver, especialmente en AP, en donde todavía sigue siendo escaso su uso por problemas de demanda y el tiempo de que dispone el médico para atender a sus pacientes. Desde luego, el tiempo es un factor necesario, pero no suficiente para garantizar una buena comunicación médico-paciente. Dejar que el paciente exprese sus emociones, sus preocupaciones, es algo que requiere de una determinada actitud del médico. Escuchar, ponerse en el papel del otro, participar de los sentimientos del consultante, no son cualidades que dependan exclusivamente de la disponibilidad de tiempo. En MF/AP cobra especial importancia el «diagnóstico emocional» (véase también Capítulo 3). El arte de tratar/curar depende del entendimiento de las emociones y relaciones de los hombres y mujeres. Las alteraciones de los órganos, tejidos y células pueden tratarse con éxito por parte de mecánicos entrenados o incluso ordenadores, pero las raíces de la enfermedad están en otro lugar.

La historia clínica como narración «Las palabras se asemejan en su dulzura, a las sombras de los árboles» (García Morales, A. Las palabras nuevas e inolvidables de Benjamín Prado, Babelia, El País, 8-2-97, 24.) La narración es una de las formas de construcción de la identidad. Lo que llamamos el Yo es una narración. El pasado es una narración y el futuro es una propuesta narrativa todavía no publicada. En cada momento, esa narración ofrece sus héroes o protagonistas (actores) y sus materiales narrativos. Dentro de la narración compiten los posibles actores con sus posibles puntos de vista. A través de la narración se le ofrece al lector la experiencia de la comprensión. Los actores nos solicitan —«sólo pido que me entiendan»— empatía más allá del juicio. En el conflicto subyace siempre un conflicto entre narraciones que viven como diferentes, como contrarias o como complementarias. Permitir al paciente contar completamente su historia es una parte importante del proceso terapéutico. En la forma en que el médico se comunica con sus pacientes, es importante conocer sus conocimientos y creencias para poder comunicarnos con mejores resultados. Lo que el MF/AP le habla a su paciente es una narración (una historia). Pero, además, el paciente tiene la propia historia de su vida, y ésta afecta a cómo reacciona con lo que le dice el médico. El MF/AP debe ver que necesita trabajar con el paciente para construir narraciones mutuamente aceptables. La narración expresa cómo se sienten las personas y cómo la gente se siente respecto a ellas. La vida no tiene un significado que pueda existir independientemente de las historias o narraciones sobre ella. Sólo lo que puede contarse tiene significado. La narración proporciona significado, da perspectiva, contextualiza la consulta del paciente. El arte de la MF/AP se basa en el contexto, las historias de la enfermedad del paciente y la experiencia personal. Estos tipos de evidencias están donde tiene lugar la práctica clínica, y no suponen evidencias de «menor calidad» que el método científico racional, sino su complemento, y suponen una contribución igualmente válida para la toma de decisiones de los médicos.

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Usos de la historia Estudiamos tendencias con el intento de ir detrás de los hechos y de entenderlos ordenadamente. ¿Por qué persiste un determinado problema?, ¿cuáles son sus rasgos en función de su contexto?, ¿sus factores históricos?, ¿su biografía? «Todo viene del pasado», pero la historia se repite o no se repite dependiendo de los contextos y los actores. Las biografías de hombres y mujeres, la diversidad de los tipos de individuos en que se convierten, no pueden entenderse sin referencia a las estructuras históricas en que están organizados los ambientes de su vida diaria. Las transformaciones históricas implican significaciones, no sólo para los modos individuales de vida, sino para el carácter mismo, para los límites y las posibilidades del ser humano. El hombre es un actor social e histórico que debe ser entendido en estrecha e intrincada interrelación con estructuras sociales e históricas.

Recursos El resultado positivo de la relación médico-paciente, debe entenderse como conseguir la movilización de los mejores recursos posibles del paciente para enfrentarse a su problema. No cabe duda de que la mayoría de los hombres, tanto en sus aspectos corporales como en los intelectuales o morales, únicamente aprovechan una parte muy limitada de su ser potencial. Tan sólo utilizan una porción realmente insignificante de las posibilidades de su conciencia, exactamente igual que un hombre que se hubiese habituado a emplear de la totalidad de su organismo sólo el dedo meñique. Todos disponemos, sin embargo, de cuantiosas reservas en nuestra vida de las cuales no somos ni siquiera capaces de soñar. Hay en el hombre posibilidades inmensas que habitualmente el médico desconoce. Conocer esto y actuar en consecuencia es liberar a la profesión de médico de las cadenas que dificultan que prestemos al enfermo todo nuestro auxilio (véase Capítulo 6).

Elementos o conceptos cuya presencia marca el sentido de orientación hacia el contexto en AP, y que deberían estar presentes en una historia clínica orientada hacia el contexto. 1. Presencia de múltiples actores (no únicamente médico/profesional de AP y paciente). 2. Los diversos actores no están en el vacío, sino en contextos (psico-sociales, económicos, geográficos, medio ambientales, familiares, laborales...). 3. Los diversos actores se relacionan: tienen nexos o conexiones entre ellos. 4. Los actores y los contextos tienen problemas, pero también recursos.

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5. Las intervenciones sanitarias siguen un proceso de planificación estratégica (pragmática) no normativa, en donde se tienen en cuenta los actores relevantes para una cierta acción, los puntos fuertes u oportunidades y barreras o dificultades de cada uno de ellos, y sus conexiones, en un proceso cíclico en el cual el plan de acción se modula ante las posiciones de cada actor.

Algunos elementos nuevos a incluir en una historia clínica orientada hacia contextos Es motivo de investigación el encontrar elementos o variables del «matiz» de la orientación contextualizada, que cumplan 2 requisitos: — Que sean relevantes, significativos. — Que sean factibles de recoger. El listado de problemas y el genograma pueden ser los dos requisitos básicos iniciales. Otros posibles son: 1. Historia biológica e historia biográfica: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades, deseos. 2. Datos del paciente que nos permitan «cambiar el chip» en una consulta: en el paciente somatizador que nos consulta relatándonos una serie de síntomas y que ante nuestra explicación de «no tiene importancia», saca otro síntoma...; conocer un dato relacionado con lo que le gusta, sus puntos fuertes, sus estructuras de conexión, sus

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creencias... «que le hagan cambiar el chip»: «¿Qué tal su madre?, ¿cómo va su gatito?, ¿qué tal este año el fútbol?».. Veamos un ejemplo: La señora Dorotea Varona es una paciente de 67 años que es atendida deforma programada por diversos trastornos crónicos: hernia hiatal, poliartrosis, HTA, varices en miembros inferiores y ansiedad generalizada. La paciente habla continuamente durante la consulta. Relata uno tras otro intensos dolores en diversas partes de su cuerpo; a cada cual más intenso e insoportable; «no sabe cómo está viva aún». Cada visita relata esos mismos síntomas desde hace 15 años. El MF no puede intervenir, ya que se engarzan unos síntomas con otros continuamente. La paciente no para de hablar. El MF sabe que la paciente es muy aficionada al fútbol. Cogió esa afición de joven cuando acompañaba a sus hijos a jugar al fútbol por distintos pueblos. Va todos los domingos al estadio de fútbol donde «su familia le regaló un abono en una localidad muy buena», según ella. A pesar de la intensidad de sus síntomas, ella ha relatado otras veces que se le pasan cuando está viendo el fútbol. El MF, aprovechando una fracción de segundo que ha callado para tomar aliento, interrumpe a Dorotea y la pregunta sobre el fútbol. Se ilumina la cara de la paciente. Habla un minuto sobre el tema; parece más relajada. El MF retoma la entrevista centrándola... 3. Recoger datos (hechos, recursos, discursos) en relación a conocimientos, pensamientos, actitudes, emociones, creencias, expectativas, valores, comportamientos. El MF debe intentar explorar los conocimientos y creencias del paciente para poder servir mejor a las necesidades del paciente. Por ejemplo, tomar en la HC datos sobre creencias, valores, expectativas..., y ver en qué modo originan sus explicaciones y decisiones sobre sus problemas de salud, tratando a continuación de incluirlas en el tratamiento. 4. Estructuras de conexión: de entre todos los familiares, cuál es en el que se apoya principalmente el paciente, de cuál está más cercano. Esto puede permitir saber a quién hay que dirigirse cuando se precisa dar una información, etc. 5. Recursos de salud/puntos fuertes. Los recursos positivos inespecíficos de salud pueden recogerse con relativa facilidad. Estos recursos de salud son: el humor estable, el optimismo, lo positivo (observar si se expresa en términos positivos o negativos), las habilidades especiales, los hobbies significativos, las profesiones u oficios sentidas como puntos fuertes por el paciente, su estado de ansiedad (algo muy relacionado con la incapacidad para relajarse y reír), la red de apoyo con la que cuenta el paciente (miembros de la familia con los que puede contar y papel que desempeñan). Adaptación a la situación, posibilidades que identifica el paciente para superar la situación, ¿expresa los sentimientos con facilidad?, ¿qué sentimientos expresa más fácilmente, los positivos, los negativos o ambos?, ¿le resulta fácil reírse?, ¿qué opina de las bromas? También están en la familia, que como entorno inmediato de los pacientes, influirán en su grado de optimismo y en su manera de afrontar la situación.

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Cuando se recogen datos para la HC y se analizan las características individuales de la personalidad, de su enfermedad y de la situación del entorno, puede ser interesante situar adecuadamente algunas de las actitudes más positivas de los pacientes, que además sirven de recursos para el mantenimiento de la salud. 6. Las anécdotas e historias que cuenta el paciente: su recogida en la HC hace integral la práctica médica. Permite el entendimiento integral de la gente. 7. Datos relacionados con desigualdad social (pobreza, aislamiento social...): por ejemplo, preguntando a los pacientes ancianos si pueden permitirse tener calefacción en invierno —como medida de pobreza—, y si mantienen contactos regulares con las personas que quisieran —como medida de aislamiento.

Requisitos concretos de la historia clínica orientada a contextos ¿Cómo emplear todas las posibilidades tecnológicas a nuestro alcance, ofreciendo una respuesta científicamente acorde con el desarrollo de la medicina actual, ubicando al paciente en situación de resolver su conflicto como persona? Se está de acuerdo en que hay que avanzar en los requisitos mínimos de las HC, y para algunos expertos en la HC hay riesgos determinantes que no se recogen en la actualidad, como la situación socioeconómica, el nivel de ingresos, la clase social, el nivel cultural, el riesgo laboral, y algunos de estos factores son los que mejor explican la morbi-mortalidad. El acceso fácil a la lista de problemas y al genograma marca la diferencia más superficial entre la contextualización o no del paciente, pero es preciso profundizar más, buscar otros elementos o variables de la HC orientada hacia contextos que sean significativas (relevantes) y factibles de recoger. Desde luego falta investigación en este campo. Tres elementos conceptuales parecen claves en la HC orientada a contextos:

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1. Multiplicidad de actores: su repercusión en la estructura de la HC

Por ejemplo, el paciente dice «cogería la baja..., pero no puedo porque tendría problemas con mi jefe en el trabajo...» (observación actores). El médico pregunta entonces: «qué cree que se podría hacer...?» (creación de alternativas). 2. Multiplicidad de tiempos: su repercusión en la estructura de la HC Con cada hecho y cada fenómeno se opera teniendo en consideración su historia pasada (en sus diversos períodos históricos) de forma que ésta pueda explicar el presente. Por ejemplo una HC que sea temporalmente releída intentando encontrar «líneas de fuerza» que puedan explicar el presente. 3. Multiplicidad de técnicas: su repercusión en la estructura de la HC Veamos la siguiente Tabla sobre técnicas cualitativas:

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TÉCNICAS CUALITATIVAS A INCLUIR EN LA HC ORIENTADA HACIA CONTEXTOS Ejemplos de las técnicas cualitativas a incluir en la HC orientada hacia contextos 1. Grupo de discusión Por ejemplo, diagnóstico-tratamiento de problemas de salud familiar en grupo basado en la libre expresión del grupo de sus problemas y soluciones, ejerciendo el profesional de moderador. 2. Encuestas autocontestadas y autohistorias de salud y enfermedad En un ambiente que enfatiza cada vez más el aumento de eficiencia en la asistencia sanitaria, deberían explorarse completamente los beneficios de las encuestas autocontestadas. Se ha documentado en la literatura médica la utilidad y factibilidad de las encuestas autocontestadas en los pacientes nuevos. Pueden recoger una gran cantidad de información integral de la historia médica sin consumo de tiempo médico. Facilita la entrevista médica al tener datos preliminares de los problemas de salud. Pueden permitir sacar a la luz diagnósticos y tratamientos que de otra forma no se conocerían o se conocerían tarde, especialmente en pacientes con problemas de salud mental. La autohistoria del paciente revela rápidamente la historia familiar y social, desde la propia perspectiva del paciente, desde su modelo de salud y sus sesgos. Esta información puede facilitar un plan de tratamiento y ayudar a determinar la necesidad de visitas sucesivas. 3. Historias de vida Por ejemplo, jalonamiento de entrevistas en profundidad realizadas ocasionalmente a lo largo de la historia de la relación médico-paciente y posterior intento de comprensión de las «líneas-fuerza» que las unen. Método de investigación cualitativo a través del cual podemos analizar cuál es la causa y cuál la consecuencia de un evento (por ejemplo, el consumo de drogas), así como los valores de la persona. Permite estudiar la historia natural de algunos problemas de salud y las respuestas de los individuos, grupos familiares y comunidad. Es la HC pero no sólo limitada a aspectos clínico-patológicos. Permite producir conocimientos para la comprensión de las situaciones diferenciales de salud. 4. Estudio de casos Por ejemplo, presentación de casos-situaciones relativos a problemas de salud a pacientes, pidiéndoseles que las interpreten y tomen decisiones al respecto, comprendiendo nosotros sus interpretaciones y decisiones y obrando en consecuencia cuando toca abordar el propio problema de salud del paciente. Esfuerzos descriptivos dirigidos a medir fenómenos de interés y generar posibles hipótesis o demostrar la fenomenología de las experiencias individuales. En esencia, el método de estudio de casos es una investigación en profundidad de un individuo, grupo, institución u otra unidad social. El estudio de casos consiste en la aplicación del método científico a la comprensión de un caso, real y complejo en su conjunto, y opcionalmente a la toma de decisiones con respecto a dicho evento. Esta estrategia es útil por cuanto proporciona una exploración sistemática e integral de la experiencia personal, lo que genera un entendimiento de «lo particular» (por ejemplo un fenómeno o un evento en el complejo mundo médico). Es particularmente útil para investigar problemas clínicos «centrados en el paciente-contexto». Son criterios de un buen estudio de caso: — Significativo: revelador, de interés. — Integral: debe dar al investigador un sentido de entendimiento de la «totalidad» del caso, proporcionando información contextual suficiente. — Consideración de las perspectivas alternativas: el investigador debe sopesar el valor de las explicaciones e interpretaciones alternativas. — El estudio del caso debe ofrecer suficientes evidencias para que el lector haga sus propios juicios del caso. Las fuentes de información para el estudio de un caso son: entrevistas (formales, informales, estructuradas, no estructuradas, individuales, grupales...), reuniones de todo tipo, informes, observación no participante... 5. Experimentos de caso único Por ejemplo, la repetición de mediciones del comportamiento individual; y cada persona actúa como su propio control. Diseños experimentales verdaderos centrados en el entendimiento de las fuentes de variabilidad, estableciendo control experimental y explorando la generalidad. Está basado en la repetición de mediciones del

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comportamiento individual, y cada persona actúa como su propio control. Cada caso esta expuesto, tanto a las condiciones de control como a las de la intervención. La replicación a través de sujetos, ambientes o comportamientos permite inferir relaciones de causa-efecto y generalizar. 6. Entrevistas en profundidad Por ejemplo, entrevistas abiertas a pacientes tratando de comprender los significados subjetivos implícitos en su interpretación de sus problemas de salud y formas de abordaje. Tales entrevistas son similares a las técnicas convencionales que usa el MF para obtener información. Sin embargo, difieren en un punto importante. La forma de entrevista es relativamente abierta, sin estar estructurada alrededor de un punto específico, y puede durar una hora. 7. Diarios de salud Por ejemplo, recoger las acciones y decisiones de la vida diaria, evolución de la enfermedad, autocuidados, toma de medicación, uso de remedios caseros, fuentes de información sobre salud, y comportamientos a lo largo de periodos dilatados (6 meses) para obtener información que no se suele lograr mediante entrevistas, permitiendo el estudio de casos detallados para mejorar comprensión de síntomas y su tratamiento. Es una herramienta para la recogida prospectiva de datos, y se ha usado para documentar síntomas y comportamientos, cumplimiento terapéutico y continuidad de asistencia en AP. Además, dan información sobre autocuidados, toma de medicación, uso de remedios caseros, fuentes de información sobre salud y comportamientos. 8. Teoría de juegos como técnicas de investigación epidemiológica Por ejemplo, teoría de juegos como técnicas de investigación epidemiológica para simular una amplia variedad de problemas ecológicos y epidemiológicos referidos a las relaciones agente-huésped en grupos de población, con fines didácticos. 9. Análisis de documentos Por ejemplo, inclusión en la HC de escritos, dibujos, fotos, etc., del paciente que puedan aportar nuevas comprensiones sobre el mundo que vive. 10. Observación participante Por ejemplo, nuestras autoobservaciones como pacientes. 11. Etnografía. Investigación-acción Por ejemplo, grupos educativos con pacientes que acuden a consulta programada por problemas similares y que colectivamente inician un proceso espiral de estudio de su problema común, y propuesta de soluciones. 12. Competencia- cooperación Por ejemplo, cuando se han detectado los múltiples actores que intervienen en el cuidado de un terminal, se podrían establecer diversas reuniones para llegar a acuerdos desde los distintos mundos (verdades) de cada actor.

(Véase también el Capítulo 16: Técnicas de consenso).

Entrevista descentralizada y contextualizada Estos conceptos y enfoques previos llevan a un tipo de entrevista médico de familia/profesional de AP-paciente diferente: «contextualizada». Centrada en actores y contextos.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

Proyectando un soporte en papel de la historia clínica orientada hacia contextos Con lo expuesto hasta ahora, puede entenderse que la HC actual, orientada a problemas (al profesional), o la historia actual informatizada (orientada hacia el gestor), tendrían que complementarse con determinadas «hojas» que permitieran registrar los elementos clave del «matiz» de la orientación a contextos: problemas, actores múltiples con visiones diferentes y con recursos, contextos psicosociales y medioambientales, y relaciones entre estos elementos.

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Un primer acercamiento podría ser la modificación del listado de problemas actual a un listado de problemas-actores-contextos-recursos, por ejemplo:

Hay que tener en cuenta que la presencia de un cierto elemento en un actor, por ejemplo, un recurso para la salud (pongamos que un paciente tiene un familiar sanitario de profesión, lo que puede representar un recurso a usar en ciertas circunstancias de problemas de salud; o un paciente con recursos inespecíficos de salud —ciertos hobbies, pertenencia a grupos sociales o actitudes positivas frente a problemas de salud), debería registrarse en las historias de todas las personas conectadas de una u otra forma con ese paciente (al menos en sus familiares), para hacer factible el uso del recurso en otras personas. Así, por ejemplo, un hijo tiene una variable de contexto o un recurso que es relevante para el diagnóstico y tratamiento de su madre, y así esa variable debería estar registrada también en la HC de la madre. Del mismo modo, en la hoja de evolución de una HC orientada hacia contextos podría sustituirse el SOAP tradicional (dos actores: médico-paciente) por un SOAP de cada actor, o mejor, por los apartados siguientes, para cada actor relevante en el caso. Por ejemplo: HOJA DE EVOLUCIÓN

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Otras posibilidades de diseño de la historia contextualizada, serían las expuestas en las siguientes 5 hojas de una posible historia clínica que complementarían las actuales: Historia clínica orientada hacia el contexto 1. HOJA DE EVOLUCIÓN Subjetivo (paciente, profesional, otros), Análisis, Plan. Fecha

2. LISTADO DE RECURSOS PARA LA SALUD (Específicos e inespecíficos: habilidades, hobbies, ocupaciones, pertenencia a grupos, relaciones, problemas de salud superados o con actitud positiva...) Fecha

3. ACTORES RELEVANTES IMPLICADOS-BARRERAS Y RECURSOS EN LOS ACTORES-RELACIONES-CONTEXTOS (Genograma, listado de actores implicados y relaciones, ciclo vital familiar, APGAR familiar [screening de disfunciones familiares], línea de sucesos familiares en el tiempo, sociograma, gráfica del capital relacional, círculo familiar...)

LA HISTORIA CLÍNICA DE ATENCIÓN PRIMARIA ORIENTADA HACIA LOS CONTEXTOS

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4.-LISTADO DE PROCESOS PROBLEMÁTICOS-FUERZA (Problemas importantes o «con fuerza»). Fecha

5. PLANES («MACRO-PLANES»: grandes estrategias de solución de los problemas principales). Fecha

Proyectando un «software» informático que dé soporte a la historia clínica orientada hacia los contextos El hecho de la presencia, cuando se trabaja con una orientación comunitaria para cada paciente «pretendidamente individual» que llega a la consulta, de una multiplicidad de problemas de salud, actores y contextos con los que está relacionado y son relevantes para sus problemas, y la presencia de recursos para él en esos actores y contextos, implica en la práctica el trabajar con «relaciones» complejas y de forma rápida en la consulta habitual. Esto hace apropiado, y tal vez indispensable para desarrollar el enfoque comunitario en AP, de un soporte informático de esta HC orientada hacia contextos. Cabría pensar en un software que incluyera las variables actuales de la HC habitual, posiblemente con una solución técnica de hipertexto, con escritura e imágenes, y el uso de zonas o palabras «activas» que se coloreen con ciertos colores según las características de esas variables (pongamos colores diferentes para actores, recursos, contextos..., relevantes para ese paciente), y que permitan «picar» o linkar en ellas

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

para acceder a otras ventanas, y que es posible conectar HC de diversas personas que están relacionadas por esas variables contextúales (por ejemplo, linkar recursos con actores que los poseen; actores con actores conectados...), de forma rápida en la consulta mientras ocurre el proceso de diagnóstico y de toma de decisiones terapéuticas.

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EJERCICIOS Ejercicio 1. HISTORIA CLÍNICA ORIENTADA AL CONTEXTO En las páginas siguientes hay un modelo de Hoja de evolución de una historia clínica que contempla la subjetividad de cada actor, una Hoja de listado de recursos del paciente, una Hoja de actores relevantes implicados, una Hoja de listado de procesos problemáticos-fuerza y, finalmente, una Hoja de macroplanes. Trata de rellenar algunas de estas hojas con diversos pacientes que atiendas, bien sea directamente en la consulta (por ejemplo, la Hoja de evolución...), o al repasar su historia actual —en base a lo que conoces del paciente. Posteriormente escribe tus reflexiones:

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Historia clínica orientada hacia el contexto HOJA DE EVOLUCIÓN Subjetivo (paciente, profesional, otros), Análisis, Plan. Fecha

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Historia clínica orientada hacia el contexto LISTADO DE RECURSOS PARA LA SALUD (específicos y no específicos: habilidades, hobbies, ocupaciones, pertenencia a grupos, relaciones, problemas de salud superados o con actitud positiva...) Fecha

LA HISTORIA CLÍNICA DE ATENCIÓN PRIMARIA ORIENTADA HACIA LOS CONTEXTOS

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Historia clínica orientada hacia el contexto ACTORES RELEVANTES IMPLICADOS-BARRERAS Y RECURSOS EN LOS ACTORES-RELACIONES-CONTEXTOS (Genograma, listado de actores implicados y relaciones, ciclo vital familiar, APGAR familiar [screening de disfunciones familiares], línea de sucesos familiares en el tiempo, sociograma, gráfica del capital relacional, círculo familiar...)

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Historia clínica orientada hacia el contexto LISTADO DE PROCESOS PROBLEMÁTICOS-FUERZA (Problemas importantes o «con fuerza»). Fecha

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Historia clínica orientada hacia el contexto PLANES («MACROPLANES»: grandes estrategias de solución de los problemas principales). Fecha

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Ejercicio 2. UNA LECTURA ACONSEJABLE Lee algunos —o todos— los capítulos de la novela de Martin Winckler, La enfermedad de Sachs (editorial Akal Literaria, Madrid, 1999), y reflexiona sobre la importancia de la narración, los actores involucrados, sus relaciones, recursos y contextos, en la toma de la historia clínica. En esta novela, se describen los pensamientos, diálogos y conversaciones de los pacientes de un médico general cuyo método terapéutico consiste en escuchar las historias de sus pacientes y dedicarles tiempo. Los diferentes puntos de vista de distintos actores involucrados, sus relaciones y recursos muestran una red encadenada de personajes en medio de sus miserias, debilidades, incomunicaciones, soledades, dolores, sufrimientos, desesperaciones, pánicos, enfermedades, testimonios desgarradores, amor, felicidad, etc., en el contexto de la existencia cotidiana.

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Modelos de actividades sanitarias capacitadoras contextualizadas en la comunidad OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Conocer las características diferenciales de los distintos modelos educativos. 2. Identificar los elementos básicos, métodos e implicaciones prácticas para el profesional de AP del modelo educativo informativo. 3. Identificar los elementos básicos, métodos e implicaciones prácticas para el profesional de AP del modelo educativo persuasivo. 4. Identificar los elementos básicos, métodos e implicaciones prácticas para el profesional de AP del modelo educativo significativo. 5. Identificar los elementos básicos, métodos e implicaciones prácticas para el profesional de AP del modelo educativo ecológico, participativo o capacitador. 6. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario que trabaja con un modelo ecológico o de contextualización comunitaria.

Introducción La EpS no es un concepto nuevo, sino que tiene una larga historia que nace a principios del siglo XX. Hay muchos modelos o teorías de EpS (más de 20, publicados en literatura anglosajona), lo que a primera vista parece indicar que hay una gran variedad de enfoques de la EpS. Pero no es así. Muchos de estos modelos se solapan y pueden reducirse a un pequeño número de enfoques principales. Históricamente ha habido dos acercamientos en el desarrollo de intervenciones de EpS: el modelo preventivo, basado en teorías psicológicas y centrado en la decisión individual para adoptar comportamientos saludables; y el modelo sociológico, comunitario o político-radical, basado en el cambio de estructuras sociales, políticas y ambientales para resolver las raíces de los problemas de salud y en el concepto de «empowerment», que se centra en facilitar las elecciones individuales y comunitarias mediante la adquisición de conocimientos suplementarios para la clarificación, toma de decisiones y organización comunitaria mediante métodos educativos no tradicionales.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

Modelos de EpS comunitaria: modelos sociológicos-comunitarios Frente a los modelos educativos individuales basados en teorías psicológicas, clásicamente se han diferenciado los modelos sociológicos como base de la EpS comunitaria. Se pueden señalar dos teorías o modelos educativos, muy conocidos, de esta corriente.

Modelo de Paulo Freiré (que recoge ideas no sólo de Freiré, sino también de Gransci y Freinet, entre otros) Se fundamenta en la «Pedagogía de la Educación» desarrollada por este pedagogo brasileño. Se trata de crear una «concienciación crítica» de la salud de la población. Se dirige a ayudar a los grupos a adquirir las competencias necesarias para resolver los problemas difíciles, cuya respuesta no está sólo, o no está principalmente, en el campo sanitario. Concienciar a la gente (ayudar mediante el proceso de aprendizaje a que tomen conciencia) para que reconozca los problemas y actúen mediante sus propias habilidades para cambiarlos.

Freiré habla de acción y reflexión (véase también Capítulo 18). La práctica es aclarada por la teoría. La separación entre teoría y práctica produce activismo, irreflexión o verbalismo. También Gramsci considera que la unión de la teoría y de la práctica es esencial: la teoría que no se puede traducir en hechos es abstracta —fuera de la realidad— e inútil, y las acciones que no están basadas en una teoría son impulsos infructuosos. Freinet habla de una «escuela moderna» abierta hacia la sociedad, con intercambio entre medio ambiente y educación, entre práctica y teoría, una educación práctica, dialéctica.

Modelo de EpS de la Escuela de Educación Sanitaria de Perugia (en la que podríamos incluir autores como M. Antonia Modolo y Serrano González): A partir de los años sesenta, en esa escuela se desarrolló un modelo educativo que sirvió de base para algunos pioneros educadores españoles. Es un modelo de EpS más

MODELOS DE ACTIVIDADES SANITARIAS CAPACITADORAS CONTEXTUALIZADAS..

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interesado en el proceso considerado como una intervención social orientada a facilitar que los individuos y comunidades definan, por ellos mismos, sus objetivos y necesidades a partir del análisis crítico del entorno. El objetivo es «que el individuo sea» (ni aprender, ni hacer). La vida diaria se toma como experiencia saludable. Se pretende un hombre autónomo y responsable en el manejo de la salud; un hombre solidario y comprometido con los demás en el cambio hacia estructuras saludables e igualitarias. La praxis educativa es la participación y el diálogo: ver-juzgar-actuar. La comunidad y el educador sanitario —y otros técnicos— trabajan en colaboración: mantiene una multiperspectiva científica.

Otra forma de describir el conjunto de los modelos educativos De cara a facilitar su comprensión y su práctica en el trabajo cotidiano de AP, podríamos hablar de un continuo de 4 modelos educativos: modelo informativo, modelo persuasivo, modelo participativo y modelo de transformación social. (Véase también Capítulo 2). El continuo de los modelos de educación y EpS Modelo informativo

Métodos: Charlas. Clases. Conferencias. El experto impone sus propias ideas sobre el problema a las que tiene la gente. El experto decide lo que debe aprenderse.

Modelo persuasivo

Modelo participativo

Modelo de transformación social

Métodos Motivar. «Vender».

Métodos Discusión. Diálogo.

Métodos Grupos de presión. Políticas.

El experto conoce a la audiencia y vende un producto educativo.

El experto comienza desde donde está la gente.

Estímulo de iniciativas de base.

Se comparte información entre experto y público.

La comunidad se entiende como un recurso.

La PS y la EpS se realizan según diferentes modelos teóricos que mantienen diferentes perspectivas ideológicas. Así, la EpS puede verse desde el punto de vista del modelo médico de cambio de estilos de vida, o desde el de capacitación o transformación social (empowerment), o puede verse como cambios de políticas o de ambientes realizados de «arriba-abajo», o de forma más negociada con orientación capacitadora.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

Traduciendo y simplificando los modelos educativos para el clínico práctico de AP (MF y profesionales sociosanitarios de AP) Veamos una panorámica amplia y práctica de los modelos educativos, según el grado en que tienen en cuenta las necesidades del profesional y del paciente, y el grado en que usan recursos del profesional y del paciente. Podríamos distinguir 4 modelos de educación para la salud de aplicación práctica para el profesional sociosanitario de AP: informativo, persuasivo, significativo, y participativo o capacitador:

MODELOS EDUCATIVOS

RECURSOS

Del paciente

Del sanitaria

De otros

—

—

++++

—

+++

—

—

++++

—

++

++

—

++

++

—

++

+

+

++

+

+

Del paciente

Del sanitario

1. Informativo.

—

++++

2. Persuasivo Información + persuasión.

+

3. Significativo Información y motivación significativa. 4. Participativo, capacitador, ecológico Información y motivación significativa + capacitación partiendo de sus necesidades, recursos, ambiente cultural, «actores» y planificación estratégica. «Ayudar a pensar».

Modelos

NECESIDADES De otros

El número de (+) indica el grado en que se tiene en cuenta esa variable en cada modelo educativo.

MODELOS DE ACTIVIDADES SANITARIAS CAPACITADORAS CONTEXTUALIZADAS...

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El continuo de los métodos educativos % de información dada por el experto al público

% de información compartida entre experto y público

Charlas, clases

100

0

Carteles/folletos/vídeos sin discusión posterior

100

0

Discusiones

70

30

Dramatizaciones/roleplay/juegos

60

40

Historias/cuentos/estudio de casos

15

85

Grupo focal

0

100

Grupo nominal

0

100

Talleres

0

100

Métodos de EpS

Modelo informativo de educación para la salud ¿De qué depende que una persona tenga enfermedad-salud? Según este modelo, de factores o circunstancias individuales que interactúan en una cadena de causa efecto: agente (biológico, nutricional, químico, físico, mecánico) —huésped humano (con más o menos resistencia a la enfermedad según su genética, sus hábitos de vida, etc.)— ambiente (con factores físicos, sociales, etc., favorecedores o atenuadores de la enfermedad). ¿De qué depende que un paciente tenga un determinado comportamiento y, por tanto, un comportamiento saludable? De que conozca ese comportamiento. ¿Cómo se puede conseguir con EpS que los pacientes conozcan/tengan comportamientos saludables? Informando a los pacientes, es decir, haciendo comunicación simple, haciendo que el profesional sanitario informe (emita un mensaje con conocimientos) a sus pacientes (receptores del mensaje) sobre las normas de higiene y conocimientos médicos correctos sobre hábitos de salud que cada uno de ellos debe seguir una vez descifrado el mensaje y acumulado en su acervo personal de conocimientos. Se basa pues, en la concepción mecanicista de la enfermedad: agente-huéspedambiente, y consiste en traspasar información unidireccional del experto al paciente para que éste la ponga en práctica: prevención, cumplimiento terapéutico, dietas, tabaco... Se trata del acercamiento a la EpS más simple, casi intuitivo, y que realizamos a diario los profesionales de la salud. Sin embargo, la práctica cotidiana nos enseña que la educación meramente informativa es poco eficaz y tiene problemas éticos.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

Premisas que justifican la necesidad de informar a los individuos sobre hábitos saludables — El objetivo de los comportamientos saludables es no tener enfermedades. — Cada uno de nuestros pacientes ha ido adquiriendo individualmente hábitos incorrectos o mejorables de salud que son los causantes más frecuentes de la enfermedad. — Los profesionales sanitarios hemos estudiado y conocemos esos hábitos incorrectos, y las normas de higiene para remediarlos. — Los profesionales sanitarios tenemos la función profesional de hacer prevención primaria, secundaria y terciaria, y por tanto, la tarea de dar a conocer a los pacientes esos hábitos incorrectos y normas de higiene para que los corrijan. Objetivo de la información sobre hábitos saludables — Conseguir que cada uno de nuestros pacientes reciba información y conozca los hábitos incorrectos de salud para corregirlos.

Medios La información puede exponerse por cualquier medio, de una forma directa (en presencia física del educador) o indirectamente (a través de prensa, radio, grabaciones de vídeo, etc.): — Clase magistral (el profesor da una conferencia). — Demostración y observación (el profesor además de hablar, muestra prácticamente cómo actuar mientras los alumnos le observan). — Medios de comunicación de masas. — Multimedia. — Etcétera.

Limitaciones 1. Éticas — Hace difícil el principio democrático de la libertad individual para elegir: el profesional sanitario selecciona e informa sólo de los hábitos que la clase profesional sanitaria ha decidido para sus pacientes. No es un verdadero proceso formativo de maduración y desarrollo autónomos. Es, simplemente, una recepción pasiva de conocimientos impuestos. — Hace difícil el principio democrático de la equidad: • No todos los pacientes tienen la misma capacidad para comprender las informaciones. • No todos los pacientes creen que es importante o necesario seguir el mensaje. • No todos los pacientes que comprenden las informaciones tienen las mismas posibilidades (sociales, psicológicas, culturales, económicas, materiales, etc.) de poder hacer uso de ellas.

MODELOS DE ACTIVIDADES SANITARIAS CAPACITADORAS CONTEXTO ALEADAS...

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2. Técnicas — La información es insuficiente para lograr educación tras la simple emisión de un mensaje: a) Porque la información simple no es significativa: para aprender no basta con informar. El aprendizaje significativo es un proceso por el que se relaciona nueva información con algún aspecto ya existente de la estructura cognitiva de un individuo que sea relevante para el material que intenta aprender. Para que la información pueda entenderse (adquirir significado para un individuo dado) debe responder al principio pedagógico de la «significación» (una persona sólo comprende o extrae significado a aquello para lo que está preparada previamente para comprender o extraer su significado). Esto hace precisa la participación activa del que aprende (en lugar de ser un educando pasivo de los sanitarios). b) Porque la información simple no tiene en cuenta que los fenómenos educativos son polisémicos e inacabados: • Los fenómenos educativos son polisémicos: la información requiere un mensaje que transmitir (un hábito saludable), un emisor de ese mensaje (el profesional sanitario) y un receptor del mismo (el paciente). La recepción del mensaje transmitido por la información unidireccional (frecuentemente charlas y recomendaciones del médico al paciente o grupos de pacientes) es técnicamente muy difícil porque los contenidos de la información son polisémicos (tienen muchos significados) y por tanto, los signos (palabras habladas o escritas, gestos, sonidos, etc.) que expresan esos contenidos pueden ser descifrados de muy diversas maneras o incluso no ser descifrados. • Los fenómenos educativos son inacabados: el hombre es un ser complejo y capaz de ser libre. Por tanto, es difícil de predecir y determinar totalmente. Por eso la educación no termina donde el educador quiere sino donde puede el educando. c) Porque los hábitos no se originan ni se modifican sólo a partir de los conocimientos: los hábitos no dependen sólo de los conocimientos que adquiere cada individuo (que es lo único que está implicado en la información) y por tanto, difícilmente se modificarán sólo con información. d) Limitaciones epidemiológicas: • En ocasiones el agente o causa de la enfermedad es intrínseca al huésped o al ambiente (no se cumple siempre la visión simplista epidemiológica de agentehuésped-ambiente; como con los comportamientos, que son a la vez agente y huésped). • Hay factores detrás del ambiente: la salud se aisla del contexto. • La salud se entiende aquí simplemente como ausencia de enfermedad. Se considera como un fin en sí misma (el último objetivo es no estar enfermos, más que ser felices). • No tiene en cuenta que los comportamientos no sólo dependen de los conocimientos de un individuo, sino también de sus creencias, valores y actitudes.

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Modelo persuasivo de educación para la salud Si los comportamientos no sólo dependen de los conocimientos de un individuo, sino también de sus creencias, valores y actitudes, ¿cómo se puede conseguir hacer con EpS que la gente siga conductas saludables? Persuadiendo, es decir: — Informando (dando instrucciones o conocimientos sobre qué conducta adquirir y como hacer para cambiar la conducta). — Y además, incidiendo sobre las creencias, valores y actitudes, y sus determinantes directos (motivaciones, modelos sociales externos, etc.) que se relacionan con la conducta que queremos instaurar en nuestros pacientes. Es decir, haciendo no sólo comunicación simple, sino comunicación persuasiva. Premisas que justifican la necesidad de persuadir a los individuos para que adquieran hábitos saludables — El objetivo de los comportamientos saludables es no tener enfermedades. — Cada uno de nuestros pacientes ha ido adquiriendo individualmente hábitos incorrectos o mejorables de salud que son los causantes más frecuentes de la enfermedad. — Los profesionales sanitarios hemos estudiado y conocemos esos hábitos incorrectos y las normas de higiene para remediarlos. — Los profesionales sanitarios tenemos la función profesional de hacer prevención primaria, secundaria y terciaria, y por tanto, la tarea de dar a conocer a los pacientes esos hábitos incorrectos y normas de higiene para que los corrijan. — Pero, como sabemos que los comportamientos nuevos no se adquieren simplemente dándolos a conocer, sino que es preciso hacer que la gente desee tenerlos, hay que lograr persuadirles, es decir, motivarles para que hagan uso de la información que se les da sobre comportamientos sanos. Objetivo de la persuasión sobre hábitos saludables — Conseguir que cada uno de nuestros pacientes no sólo conozcan los hábitos incorrectos de salud sino que se sientan motivados y aprendan las habilidades precisas para actuar en relación con ellos y así poder corregirlos. Se trata de que, al final del proceso, el individuo (paciente), una vez motivado, cambie sus actitudes y adquiera habilidades y comportamientos concretos que otro (sanitario) selecciona y le enseña.

Medios Refuerzo positivo. Recompensas de todo tipo (emocional, material, otra conducta, refuerzo externo al observar que nuestra conducta gusta a los demás, autorrefuerzo o placer experimentado, bien por el simple hecho de aprender o bien, de nuevo, por sentirse valorado por los demás).

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Refuerzo negativo. Lo mismo, pero al revés, es decir, temor al castigo (material, otras conductas, refuerzos externos negativos de personas que desaprueban nuestra conducta, etc.). Este sistema ya no se recomienda por parte de los expertos en comportamiento, sin embargo, es el sistema de educación para la salud más utilizado, junto con la información simple, en nuestros centros de salud. El motivo de su «éxito» en los centros de salud es que este sistema de culpar y producir miedo, aunque no se ha aprendido como tal en los centros de enseñanza sanitaria, es el sistema que todos hemos aprendido socialmente para lograr algo de los demás. Extinción. Se trata de identificar las distintas circunstancias que de forma natural refuerzan la conducta y, a continuación, controlarlas para reducir poco a poco esa conducta o sustituirla (acompañando, por ejemplo, de refuerzo positivo la nueva conducta). Entrenamiento. Adquirir una nueva conducta mediante demostración de la conducta o habilidad por parte de un instructor, más práctica de esa conducta o habilidad por parte del aprendiz, más progresión en esa conducta gracias a la retroalimentación (corrección) psicomotora (de ideas y acciones) por parte del instructor. Este último elemento lo diferencia de la simple demostración-observación expuesta como medio del modelo informativo. La educación persuasiva mejora mucho los resultados en cuanto a que nuestros pacientes hagan los comportamientos que deseamos que sigan, pero no sin problemas o limitaciones. Limitaciones 1. Éticas a) Hace difícil el principio democrático de la libertad individual para elegir: El profesional sanitario selecciona, informa y persuade sólo de los hábitos que la clase profesional sanitaria ha decidido para sus pacientes. Aunque en este modelo se consideran los valores de la gente y la determinación cultural de éstos, el objetivo no es tanto respetarlos como utilizarlos para, apoyándose en ellos, «colar» los deseos de los técnicos. b) Hace difícil el principio democrático de la equidad: — No todos los pacientes tienen la misma capacidad para comprender las informaciones y persuasiones. — No todos los pacientes creen que es importante o necesario seguir el mensaje. — No todos los pacientes que comprenden las informaciones y aceptan las persuasiones tienen las mismas posibilidades (sociales, psicológicas, culturales, económicas, materiales, etc.) de poder hacer uso de ellas. 2. Técnicas — La persuasión es insuficiente para lograr educación: a) Porque la persuasión simple no es significativa: para aprender no basta con persuadir. El aprendizaje significativo es un proceso por el que se relaciona nueva

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información con algún aspecto ya existente de la estructura cognitiva de un individuo y que sea relevante para el material que intenta aprender. Para que el mensaje pueda entenderse (adquirir significado para un individuo dado), debe responder al principio pedagógico de la «significación» (una persona sólo comprende o extrae significado a aquello para lo que está preparada previamente para comprender o extraer su significado). Esto hace precisa la participación activa del que aprende (y no ser sólo sujeto pasivo de un aprendizaje determinado externamente por los sanitarios). b) Porque la persuasión simple no tiene en cuenta que los fenómenos educativos son polisémicos e inacabados: • Los fenómenos educativos son polisémicos: los contenidos de un mensaje (si éste pretende un gran cambio en el individuo, como ocurre con la salud a diferencia de la publicidad) son polisémicos (tienen muchos significados). Por tanto, los signos (palabras habladas o escritas, gestos, sonidos, etc.) que expresan esos contenidos pueden ser descifrados de muy diversas maneras o incluso no ser descifrados. • Los fenómenos educativos son inacabados: el hombre es un ser complejo y capaz de ser libre. Por tanto, es difícil de predecir y determinar totalmente. Por eso, la educación no termina donde el educador quiere, sino donde puede el educando. c) Porque los comportamientos y hábitos no se originan ni se modifican sólo a partir de los conocimientos y la motivación: los hábitos no dependen sólo de los conocimientos y motivaciones que adquiere cada individuo (que es lo único que está implicado en la persuasión) y por tanto, difícilmente se modificarán sólo con información. Se actúa como si los comportamientos, los estilos de vida y la vida misma de las personas fuesen la misma cosa. Como si la vida de las personas (que incluye también valores, tradiciones, ideales, trabajo, tiempo libre, condiciones de vivienda, etc.) se limitase a girar alrededor de su comportamiento sanitario y no estuviese mediatizada por las presiones, exigencias y contradicciones de su medio social (se ignora el nicho ecológico y cultural donde trascurre la vida diaria de las personas).

Modelo significativo y modelo participativo, ecológico y capacitador de educación sanitaria: modelos contextualizados de EpS (Consideraremos juntos estos dos modelos, pues van muy unidos en la práctica, aunque también señalaremos diferencias). Las personas no sólo necesitan información. Actualmente los datos e informaciones dominan con frecuencia la atención de las personas y rebasan su capacidad

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para asimilarlas. No son sólo destrezas intelectuales lo que necesitan las personas. Lo que se necesita es una cualidad mental que ayude a las personas a usar la información y a desarrollar la razón para entender las conexiones que ocurren en el mundo y lo que está ocurriendo dentro de ellos. Es decir, un tipo de comprensión más amplia del escenario o contexto en donde se encuentran, captando la historia y la biografía, y la relación entre ambas dentro de la sociedad.

Se pueden distinguir dos tipos de poder (habilidad, capacidad) Tradicionalmente, el poder se ha entendido como la habilidad de un individuo o grupo para llevar a cabo sus propios deseos o políticas, y controlar, manipular o influenciar el comportamiento de otros, tanto si éstos desean cooperar o no. Ésta es una forma «directiva» o «directiva-persuasiva» de poder. Consiste en 5 elementos: 1. Un poseedor del poder (el experto; el profesional...). 2. Un objeto o meta del poder —la población o individuo diana. 3. Una amenaza —el «palo» con el que el poder coacciona al individuo diana («si fuma se morirá»; «si no cumple no le visitaré más —no venga más»; «si no pierde 30 kilos no le operaré»...). 4. Un incentivo —la «zanahoria» con el que el poder premia al individuo diana (halagos— «muy bien hecho»; pequeñas concesiones como atender al paciente fuera de hora; tono de voz amable...). 5. Un camino único de comportamiento —la acción del individuo diana deseada por el que detenta el poder. Este concepto de poder, que es el habitual en el profesional sociosanitario, a veces enfatiza su capacidad de premiar y a veces la de castigar al individuo o población diana. Puede ser cruel o amable al ejercer su poder. Pero hay otro tipo de poder: el poder sinérgico, capacitador, contextualizado. Quizás es el que ejercieron Gandhi o Martin Luter King o Jesús. Es la capacidad de un individuo o grupo para lograr aumentar la satisfacción de todos los actores involucrados mediante una generación intencionada de energía y creatividad. Este tipo de poder se diferencia del directivo-persuasivo en que no incluye la coerción. No tiene ni «palo ni zanahoria». Es un modelo de poder «ecológico».

Ecológico Significa un modelo holístico, de visión panorámica, que ve el mundo integrando una totalidad en vez de una colección disociada de partes; que reconoce como fundamental la interdependencia de todos los fenómenos y el hecho de que los individuos y la sociedad están en nichos o contextos ecológicos ambientales y sociales. Ecológico es un sinónimo de «sistémico». (Véanse también los Capítulos 1 y 3).

Modelo ecológico de los determinantes de la salud Considerando el nicho ecológico y cultural donde trascurre la vida diaria de las personas, ¿cuáles son los determinantes de la salud y la enfermedad?

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Como hemos visto en otro apartado, tradicionalmente, al estudiar las causas —los determinantes de la «enfermedad»—, la investigación médica se centra en el individuo: factores individuales o circunstancias individuales. Se usa como modelo de referencia el modelo epidemiológico clásico: cadena causa-efecto; agente-huéspedambiente. Sin embargo, los factores precursores del nivel de enfermedad/salud pueden ser inmediatos, intermedios o más lejanos. Así, en los traumatismos causados por vehículos a motor podemos encontrar factores precursores predisponentes de naturaleza individual, medioambiental, socioeconómica, tecnológica y política. Las consecuencias también pueden ser de diversas naturalezas. «Salud» es un concepto positivo que enfatiza los recursos personales y sociales, así como la capacidad física. No es un fin en sí mismo, sino un vehículo para vivir bien. Incluye la capacidad de adaptarse al ambiente y transformarle. Se promueve desde el individuo y la comunidad (no sólo desde el individuo, como en los modelos anteriores). El hombre y su entorno están en interacción, y fruto de ello son la educación y la salud. Es decir, en la realidad, la salud y la enfermedad están complejamente multideterminadas.

Modelo ecológico del origen de los comportamientos ¿Cómo se originan (determinan) los estilos de vida en el contexto ecosocial? Numerosos estudios se han centrado en la forma en que pueden cambiarse los comportamientos de riesgo para la salud; sin embargo, su enfoque habitual ha sido el individual, olvidando la determinación social implícita en todas nuestras acciones.

Una clasificación que amplía la visión de los anteriores modelos en la explicación del comportamiento 1. Pensamientos y sentimientos, a su vez derivados o compuestos de: Conocimientos. Son ideas que proceden de la información recibida comprobable (el fuego quema) y de la reflexión sobre la propia experiencia.

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Creencias. Son ideas que proceden de información recibida (frecuentemente desde la educación informal) no comprobable (a las embarazadas hay que darles sus caprichos para que el niño no tenga antojos). Actitudes. Una actitud es una emoción (gusto o aversión), modificable pero relativamente estable, que tiende a responder consistentemente a una situación, objeto o personas determinadas. Procede con frecuencia de los sentimientos (de gusto o aversión) vividos en nuestras experiencias previas y/o de los de nuestras personas próximas. Valores. Son nuestras creencias que consideramos más importantes (de entre todas las que tenemos), más las normas que más importancia damos de entre las que nos propone la sociedad. 2. Las personas importantes para nosotros. 3. Los recursos: — Tiempo. — Dinero. — Servicios. — Técnicas. — Materiales. 4. La cultura: Las formas cambiantes, de comportamiento, creencias, valores y uso de recursos de una comunidad en su conjunto constituyen una pauta o modo de vida global (cultura).

Estos componentes se interrelacionan entre sí para producir los comportamientos. Las relaciones y sus secuencias son complejas. En realidad, el comportamiento humano no se divide en categorías discretas de buenos y malos para la salud, sino que constituye un sistema complejo unificado. Este sistema incluye antecedentes psicológicos, sociales y culturales que están sólo comprendidos en parte en la actualidad. Los estilos de vida son el resultado de la personalidad individual, de la colectividad y de la sociedad, en relación con las condiciones naturales y sociales (actividad, consumo, factores sociopolíticos, cultura, familia...). Es decir, hay un origen multifactorial de los comportamientos relacionados con la salud: — Factores individuales. — Factores sociales. — Factores biológicos.

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La siguiente tabla podría resumir los factores asociados con comportamientos de salud

Factor

Ejemplos

individual

Actitudes, conocimiento, valores, creencias, autoestima, autoeficacia, locus de control, instrucción, optimismo, creatividad.

Social

Roles, apoyo social, normas culturales.

Ambiental

Ambiente físico.

Servicios sanitarios

Disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad.

Financiero

Costo de los servicios, incentivos económicos, recursos.

Político

Oportunidades y capacitación (empowerment) para la participación en los procesos de toma de decisiones, políticas de salud y equidad.

Legislativo

Normas legales, leyes.

Modelo «ecológico», participativo o contextualizado de EpS Centra su atención en 5 determinantes de los comportamientos sanos: 1. 2. 3. 4. 5.

Factores intrapersonales Procesos interpersonales Grupos primarios Factores institucionales Factores comunitarios y de políticas de salud

¿Cómo podrían las personas desarrollar sus comportamientos de salud y en general su salud mediante EpS? Dando participación. La clave metodológica es la participación, el diálogo y la capacitación — La comunicación es bidireccional. — El conocimiento que se adquiere es producto de la búsqueda en común. — Todos los educandos aportan a partir de su saber. — Se parte del marco cultural, laboral, etc., de los participantes. — Se actúa sobre problemas reales a solucionar, pero factibles de resolver para elevar la autoestima.

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— Se aprovechan los recursos educativos existentes en la comunidad. — El educador facilita la autoconfianza de los educandos y su capacitación para resolver problemas. Como los determinantes de la salud y del comportamiento son multisectoriales, también el cambio de los comportamientos requiere abordajes multisectoriales donde el profesional de salud debe encontrar su rol interrelacionado con los de otros agentes de cambio.

Premisas — El hombre y su entorno están en interacción, y fruto de ello son la educación y la salud. — El objetivo de los comportamientos saludables es alcanzar la salud global (bienestar) y la calidad de vida para todos. — En realidad, el comportamiento humano no se divide en categorías discretas de buenos y malos para la salud, sino que constituye un sistema complejo unificado. Este sistema incluye antecedentes psicológicos, sociales y culturales que están sólo comprendidos en parte en la actualidad. Al tratar de solucionar la enfermedad y los comportamientos de salud «salen más problemas», como al sacar una cereza del cesto, que nos obliga a desenredar otros ramilletes. Por tanto, no basta la epidemiología convencional para explicarlos, sino que se hace precisa también la epidemiología social. El hincapié no se hace tanto en los factores individuales (autoeficacia, conocimientos individuales, etc.) como en la potencialidad de la sociedad para generar y modificar comportamientos de salud. — Los profesionales sanitarios sólo somos una parte en el conjunto de sectores sociales para intervenir sobre los comportamientos que determinan la salud. Los principales responsables de conocer y decidir sus nuevos comportamientos son los propios pacientes. — Los profesionales sanitarios tenemos la función profesional de hacer prevención primaria, secundaria y terciaria, y además, facilitar el desarrollo de la salud. Por tanto, también tenemos la tarea profesional de coordinarnos con los propios pacientes y el conjunto de la sociedad para que se realice una reflexión y una toma de decisiones sobre los comportamientos que afectan a la salud. — Pero como sabemos que los comportamientos nuevos no se adquieren simplemente dándolos a conocer, ni haciendo que la gente desee tenerlos, hay que lograr que la gente reflexione para tomar decisiones con respecto a comportamientos que afectan a su salud y a la de los demás (un político, por ejemplo, podría tomar un tipo de decisiones que afectaran a su propia salud, como vacunarse y otras importantes decisiones que afectaran a la de los demás, como hacer un plan de saneamiento ambiental). En su sentido más conocido y convencional, la EpS, se centra en el objetivo de modificar estilos de vida con un abordaje individual. Cuando se desarrolla hacia promoción de la salud/actividades contextualizadas en la comunidad, implica que los

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individuos, grupos/comunidades, e instituciones, ganen la capacidad (empowerment) que permita el cambio saludable/autónomo individual, grupal y estructural.

Objetivos La salud debe surgir autónomamente de la gente y de sus comunidades. Se busca el desarrollo de la conciencia y la actitud crítica gracias a la cual el hombre escoge y decide. Se busca capacitar al individuo y la sociedad («empowerment individual y comunitario») para que adquiera la capacidad de reflexionar y decidir individual y colectivamente, así como la de transformar su realidad. Los valores deben ser descubiertos e incorporados a la estructura del educando de forma libre y sin imposición. El hombre se hace autónomo y responsable en el manejo de su salud, solidario y comprometido con los demás hombres en el cambio de estructuras saludables e igualitarias, es decir, en los cambios sociales saludables.

Medios Todo ello puede realizarse mediante los siguientes medios: — Discusión grupal (con o sin animador; informal o sistematizadamente: Philips 66, grupos de discusión, etc.). — Implicación (métodos grupales como: acuerdo forzoso, escucha proyectiva, clarificación de valores, autocreación de medios educativos, autorretrato, juego de roles, juegos, simulación, psicodrama, animación teatral). — Individualización de la enseñanza (contrato de formación, módulos de aprendizaje, multimedia o «kit de aprendizaje», enseñanza por pares o Peer Instruction o counselling, enseñanza programada, enseñanza asistida por ordenador, práctica, tutoría, autoaprendizaje). — Solución colectiva de problemas (estudio de casos, solución de problemas a través de la creatividad, desarrollo comunitario, etc.). Limitaciones técnicas y éticas — Desinterés del poder dominante por un modelo realmente trasformador que le pondría en cuestión. — Experiencia insuficiente en el modelo por la razón anterior. — Difícil de evaluar según el paradigma positivista-mecanicista imperante. — Los profesionales sanitarios habitualmente se centran en los determinantes personales de la salud en vez de en los aspectos del contexto o ambiente de la persona. El grado de adopción de una visión «ecológica» o contextualizada de la EpS por los sanitarios se relaciona con los factores de: 1. Nivel de conocimientos sobre la EpS contextualizada. 2. Creencias sobre las intervenciones de EpS (satisfacción con las intervenciones de EpS individual, percepción de la necesidad de otras intervenciones, creencias sobre si la gente es responsable de su propia salud).

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3. Percepción de la efectividad de las intervenciones de EpS contextualizada. 4. Percepción de su competencia para poner en práctica la EpS contextualizada. 5. Creencias normativas (si la EpS contextualizada entra dentro de las normas de la empresa, apoyo de los superiores o colegas). 6. Algunas características personales (edad, experiencias previas...).

Implicaciones del modelo educativo ecológico, participativo y capacitador en la contextualización comunitaria desde la consulta de AP Todo esto tiene implicaciones en la educación sanitaria individual del paciente en la consulta. Por una parte, tiene implicaciones en el entendimiento y práctica de los modelos de relación profesional-paciente:

Cuatro modelos básicos de relación sanitario-paciente (Véase también Capítulo 4) 1. Activo-pasivo. El médico o profesional sociosanitario de AP hace algo al paciente, el cual lo recibe sin contribuir activamente (ejemplo extremo: el paciente anestesiado, en coma...), el resultado se mide en términos de alteración en la estructura o función del cuerpo del paciente, el juicio del paciente no entra en la evaluación. 2. Guía-cooperación. El médico o profesional de AP instruye y persuade al paciente que coopera u obedece. La evaluación del éxito del tratamiento es, en gran parte, asunto del médico o profesional de AP. Si el paciente está de acuerdo con el médico es un «buen paciente», pero si está en desacuerdo es un «no-cooperador». El paciente mira al médico como padre. 3. Participación mutua. Relación entre iguales. El médico o profesional de AP ayuda al paciente a que se ayude a sí mismo, y el paciente participa en esta alianza utilizando sus elementos de experto. En los pacientes crónicos, sus propias experiencias proporcionan importantes datos para las decisiones terapéuticas (son temas «significativos» para el paciente, y aunque puedan no serlo tanto para el profesional, éste «entra» en la relación con el paciente por la «puerta» de estos asuntos relevantes para él, y más tarde deberá alcanzar también sus expectativas como experto). La evaluación de los resultados del tratamiento depende del juicio de ambos. Ambos pueden cambiar sus opiniones durante el curso del tratamiento, haciendo más difícil definir el resultado. 4. Cooperación-guía. El paciente guía y el médico coopera. En crónicos avanzados o terminales, el paciente es un «experto» en sus problemas y su asistencia. El médico es más que guía, facilitador.

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Características prácticas de los modelos significativos y capacitador en la educación de pacientes La educación sanitaria individual incluye: la educación para el autocuidado, el cumplimiento del tratamiento prescrito o consensuado, intervenciones mínimas para cambiar los estilos de vida, facilitar el contacto de un paciente con una asociación de personas con su misma enfermedad, etc. Según la metodología propuesta en este modelo participativo-ecológico serían buenos procedimientos para aconsejar: — Buena relación sanitario-paciente: mostrar interés y actitud comprensiva. Los individuos sólo hablan de sus problemas con quienes confían. — Identificación de las necesidades: tratar de comprender el problema tal y como lo ve la persona afectada. Las personas deben identificar sus propios problemas. Hacer preguntas abiertas. La labor del consejero consiste en escuchar atentamente. — Sentimientos: desarrollar empatía (comprensión y aceptación) por los sentimientos de una persona, pero no simpatía (pena, piedad). Ayudar a percibir y afrontar sus propios sentimientos. — Participación. No se trata de persuadir a las personas de que acepten el consejo (si éste es erróneo, el individuo no confiará en el consejero; si es acertado, la persona se hará dependiente). Se trata de ayudar a las personas a pensar en todos los factores que intervienen en sus problemas y animarles a elegir la solución más apropiada en su situación. — Secreto. No revelar información sin autorización (incluidos familiares). — Información y recursos. No dar conferencias sino facilitar datos sencillos durante la conversación para que la gente tenga una visión más clara de sus problemas. En este modelo, el profesional de la salud establece una relación de ayuda con el paciente. El buen educador tradicional se plantea a sí mismo preguntas del tipo de: «¿Qué sería conveniente que aprenda un paciente de esta edad, con esta patología? ¿Cómo puedo planificar un programa educativo apropiado para este paciente? ¿Cómo puedo inculcarle motivación para que aprenda y cumpla?» El educador en un modelo participativo y capacitador se plantea las mismas preguntas, pero no a sí mismo, sino al paciente: «¿Qué quiere aprender?» ¿Qué cosas le interesan? ¿Qué problemas desea poder resolver? Y, ¿cómo puedo orientarlo para que encuentre los medios —personas, expertos, mis conocimientos, materiales...— que le ayuden a resolver los problemas que le interesan y quiere resolver?».

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Este tipo de consejos/educación se refieren a una forma de educar a personas con problemas que no pretende solucionarlos instantáneamente mediante el paso de información o consejos persuasivos estructurados. La meta del consejo es capacitar al paciente para que logre un nuevo conocimiento de sí mismo y vea nuevas perspectivas en las situaciones que debe afrontar; es decir, contextualizar el problema: ¿Qué actores? ¿Qué relaciones? ¿Qué recursos? ¿Qué contextos?

(Véase también Capítulo 3). En el consejo participativo no juega ningún papel la terapia psicoanalítica, ni es la oferta de información para la elección informada, sino que es solamente una actividad de apoyo a una persona para que desarrolle un mejor autoentendimiento y llegue a una posición en la cual pueda decidir y cambiar.

Educación y EpS se han hecho sinónimos, en muchas ocasiones, de «información»; pocos programas de EpS han entendido verdaderamente el principio de «participación», según el cual, los cambios de comportamientos requieren que la gente afectada por un problema participe en la definición del problema, la planificación para resolverlo, y el establecimiento de las estructuras para que se mantenga el cambio.

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Las personas tienen sus propios significados, percepciones y cultura, con la que filtran las informaciones. Los modelos/métodos «participativos» de educación y EpS son los que dan a la gente la oportunidad de identificar sus propios intereses, más que imponer los del educador. El enfoque central es sobre lo que la persona ya conoce y siente sobre el problema.

A través de trabajo de grupo, roleplay, simulaciones y estudios de casos que facilitan la discusión abierta sobre los temas de relevancia para los participantes, estos pueden desarrollar concienciación, capacitación, asertividad y negociación, que les pueden permitir llevar a la práctica lo que aprenden. La educación participad va, más que centrarse en el consejo del experto, se centra en los participantes. Sus ideas, sentimientos, actitudes y experiencias llegan a ser los mejores recursos de aprendizaje. La comunicación y la interacción entre los participantes es lo fundamental. La EpS participativa-significativa construye sobre lo existente: los conocimientos, intereses y creencias previas, y también las políticas educativas previas, y crea un medio ambiente que permite la educación participad va, donde las personas se sienten confortables, valoradas y seguras (respeto mutuo, confidencialidad, seguir las reglas de los propios participantes...).

La EpS participativa y contextualizada en la comunidad implica un modelo de salud donde hay una relación terapéutica entre personal de salud y los individuos o grupos comunitarios, en la cual existe un esfuerzo genuino para otorgar facultades a los clientes en base a las relaciones entre ellos y sus contextos. No trata de informar ni de persuadir a los pacientes, sino de ayudar a que ellos tomen las decisiones por sí mismos.

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La salud positiva se relaciona con la experiencia de sentirse integrado, unificado, todo global, de una sola pieza, menos disociado o dividido, funcionando todas sus partes con perfecta conexión mutua, más sinérgico. La capacitación se relaciona también con la experiencia de sentirse integrado a medida que el individuo va siendo él mismo con mayor unidad y pureza, se hace más capaz de fundirse con el mundo, con lo que anteriormente no formaba parte de él. Los amantes se aproximan a la unidad en vez de permanecer siendo dos personas distintas, pero además, adquieren mayores posibilidades que siendo «yo-tú»; el creador se unifica con la obra que ha creado; la madre se siente un único ser con su hijo; el oyente se convierte en la música (y la música en él); y lo mismo sucede con el astrónomo que está ahí «fuera» con las estrellas, más que permanecer sentado a un extremo del abismo contemplando a través del telescopio lo que sucede en el otro extremo.

El trabajo del educador en el modelo capacitador participativo y contextualizado El consejero acepta al paciente como un igual y asume que puede, con ayuda, resolver sus propias dificultades. La meta del consejero, al escuchar y preguntar al paciente, es lograr entender cómo éste ve las cosas, y en este proceso, ayudarle para que clarifique sus pensamientos y sentimientos, logrando un mejor entendimiento de su situación, nuevas perspectivas sobre los problemas y nuevos enfoques para las soluciones (actores, relaciones, recursos, contextos, causas, consecuencias, alternativas, etc.).

Pasos y habilidades requeridas en el consejo significativo-capacitador (estos pasos frecuentemente se superponen en la vida real) 1. La exploración. El consejero desarrolla una cálida relación con el paciente y así le ayuda a explorar su problema desde su punto de vista. Las habilidades que necesita el consejero son: prestar atención y escucha activa (empatía, aceptación

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genuina, no juzgar). Esto lo realiza mediante comunicación verbal y no verbal: el «eco», reflejando sentimientos, haciendo preguntas abiertas, usando los silencios, observando las inconsistencias entre lo que dice verbal y no verbalmente, resumiendo, centrando el tema, ayudando al paciente a que sea específico. 2. La nueva comprensión. Se ayuda al paciente a ver nuevas perspectivas de su situación, las fortalezas y los recursos de que dispone. Las habilidades son las referidas previamente: la escucha activa, un profundo entendimiento empático, ayudando al paciente a reconocer los temas, las inconsistencias, los patrones de comportamiento y sentimientos, dando información, compartiendo sus sentimientos o experiencias con los del paciente. 3. La acción. Se ayuda al paciente a considerar los caminos posibles de actuación, valorando los costes y consecuencias. Las habilidades del consejero son, además de las ya comentadas en los otros pasos, las del pensamiento creativo, resolución de problemas y toma de decisiones. El consejero pretende desarrollar una relación terapéutica con el cliente en base a su aceptación, entendimiento profundo de su situación y empatía. En el proceso se permite el tiempo y la libertad para explorar pensamientos y sentimientos en una atmósfera de confianza y respeto. La meta es entender profundamente la situación del paciente y los caminos para afrontarla, ayudándole a clarificar sus elecciones y decisiones en base a la ampliación y profundización de su visión, en vez de a la información o el consejo dado por otro, y lograr un incremento de sus propios recursos (auto-concienciación, auto-responsabilización, y capacitación). (Véase la entrevista descentralizada y contextualizada (centrada en los actores y en el contexto) Capítulo 7. Para una asistencia capacitadora del paciente, el profesional necesita: 1. Un respeto genuino y una valoración de las experiencias, habilidades y fortalezas. 2. Una actitud de escucha activa del paciente. 3. La actitud y habilidad de discutir y explicar lo que se está planificando, proponiendo, acordando... en relación con el paciente. 4. El reconocimiento de que el profesional no puede trabajar solo y requiere la participación del paciente, familias y colegas.

Resultados del modelo educativo significativo y capacitador ¿Qué dicen los hechos sobre este modelo de educación? Que los pacientes aprenden más y son más creativos, y más capaces de resolver problemas, que logran un mayor bienestar, que puede disminuir la demanda asistencial, y que aumenta la satisfacción:

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— Muchos estudios han mostrado una reducción de las visitas médicas. — Muchos estudios han encontrado una disminución de las prescipciones de psicotropos. — Muchos pacientes comunican que han sido ayudados considerablemente. Pero, ¡que quede claro!: cuando ayudamos a la gente a hacer sus propias elecciones informadas y contextualizadas, puede ocurrir que elijan comportamientos «insanos». Pero esto no es un signo de fracaso de la EpS capacitadora. Una persona auto-capacitadora puede: 1. Mirarse a uno mismo desde fuera y creer que está abierto al cambio. 2. Tener las habilidades para cambiar algunos aspectos de uno mismo y del mundo en que vive. 3. Usar sus propios sentimientos para reconocer lo que uno es y lo que podría llegar a ser. 4. Especificar los resultados deseados y las fases de la acción requerida para lograrlos. 5. Actuar: llevar a la práctica los planes. 6. Tener conciencia cada día del poder de valorar, re-evaluar, influenciar y autodirigirse. 7. Favorecer que otros logren la capacidad de tomar sus vidas en sus propias manos, e influenciar las diferentes áreas de sus vidas.

Implicaciones del modelo significativo, capacitador y contextualizado en las intervenciones sanitarias del profesional de AP sobre los pacientes: el concepto de lo biopsicosocial Los principios que subyacen en el diagnóstico de enfermedades «orgánicas» son: — Cada enfermedad orgánica tiene una causa. — El control de la enfermedad es mucho más fácil si se conoce la causa. — El descubrimiento y la descripción de la causa es un problema de la investigación científica racional. — Esta investigación científica la realiza mejor una persona con conocimientos en el método científico y en la clínica. — Cuando se diferencia y descubre la causa, generalmente se puede remediar o alterar mediante elementos materiales o ciertas fuerzas que usa y manipula el profesional. — Para el control de los factores causales que están en manos del paciente (dieta, comportamientos...) se prepara un programa educativo para que el paciente perciba la situación de la misma forma que el profesional.

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La causa psicológica del comportamiento es un cierto modo de percibir la realidad. El paciente es la única persona que tiene la potencialidad de conocer verdaderamente las dinámicas de sus percepciones y sus comportamientos. En un enfoque capacitador, el diagnóstico final lo hace el paciente o cliente. El tratamiento, básicamente, es el experimentar la inadecuación de las viejas formas de percibir la realidad, el experimentar unas percepciones nuevas más adecuadas, y el reconocimiento de las relaciones significativas entre las percepciones. En un sentido amplio, el tratamiento es el diagnóstico. Y este diagnóstico es un proceso que experimenta el paciente, más que una tarea intelectual del clínico. En un enfoque capacitador, el propósito del profesional es proporcionar las condiciones en las que el paciente es capaz de experimentar y aceptar el diagnóstico de los aspectos problemáticos. Habitualmente se suele colocar el locus de control del diagnóstico del problema (biopsicosocial) en el experto. Pero esto puede incrementar las tendendencias de dependencia del paciente, y producirle la sensación de que la responsabilidad de entender y mejorar la situación problemática descansa en las manos de otro. Cuando el paciente percibe que el locus de la responsabilidad del diagnóstico está en manos del experto, el proceso terapéutico progresa menos rápidamente que cuando el paciente tiene el control de su diagnóstico. Así, el paciente puede decir «Yo no sé lo que tengo» («Yo no me conozco suficientemente bien para evaluarme»). Esto implica ya un déficit de su desarrollo psicológico que conlleva, a la creencia de que sólo el experto puede diagnosticarle-evaluarle adecuadamente, y, por tanto, la medición de su situación personal está en las manos de otros. Los problemas «orgánicos» pueden manejarse mejor si la evaluación diagnóstica inicial la hace el experto. Los problemas «psicosociales» pueden manejarse mejor si la evaluación diagnóstica inicial la hace el paciente, y se evita un diagnóstico «externo». ¿Y los «biopsicosociales»? Supongamos que el médico o el equipo médicopsicólogo-trabajador social, adopta una actitud centrada en el paciente, y le dice: «Usted y nosotros no tenemos claro el origen de sus síntomas. Podríamos hacer más pruebas para ver como funciona su cuerpo, o usted podría hablar con el doctor X sobre sus síntomas, sus sentimientos y sus preocupaciones para investigar los problemas o los conflictos emocionales que ocurren en su cuerpo. ¿Qué alternativa desea? Usted seguramente piensa que alguno de estos dos caminos será más útil para buscar la causa de sus «síntomas». Este enfoque puede funcionar muy bien, y el paciente puede seleccionar las pruebas que percibe como más apropiadas para sí mismo. Ciertos pacientes defensivos elegirán primero las pruebas biológicas dirigidas hacia diagnósticos orgánicos, pero cuando estas pruebas den resultados negativos o mínimos, el paciente podría tender a elegir el camino de descubrir los aspectos picológicos. Y al revés: si no hay mejoría en un tiempo razonable después del tratamiento psicológico, hay opción a investigar el origen orgánico. La importancia de que el paciente tenga esta elección en sus manos ha sido infravalorada. Las ventajas de un procedimiento centrado en el paciente o capacitador son: — Que el paciente mantiene el locus de control, lo que es importante incluso al manejar enfermedades «orgánicas».

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—Que si elige investigar los elementos psicológicos, eso es ya parte de su tratamiento. —Que permite al médico pensar con el paciente, en vez de acerca o sobre el paciente (lo cual también tiene ventajas en el área de los problemas psicológicos).

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Aunque hemos tratado conjuntamente los modelos educativos «participativos-significativos», «participativos-capacitadores» con el epígrafe conjunto de «ecológicos», podríamos hacer unas pequeñas matizaciones diferenciales entre ambos Diferencias prácticas entre los modelos educativo capacitador y significativo En la práctica, son dos formas muy cercanas de consejos (de educación), que aunque muchas veces se hacen conjuntamente, a efectos pedagógicos puede ser bueno separarlos. El consejo participativo-capacitador tiene la característica de que «no hay consejo», sino un tipo especial de conversación entre consejero y aconsejado «que ayuda al otro a ver más claro». Respecto a lo que llamamos consejo participativo-significativo, se refiere a que los consejos sobre un tema no inciden inicialmente sobre el aspecto que le pueda interesar más al educador, sino sobre el aspecto que le pueda interesar más al aconsejado, de forma que el consejo le sea «significativo o relevante» a aquél; luego, ya podrá el educador cubrir otros aspectos educativos de ese tema con más facilidad si lo primero le fue importante al educado. Debe permitirse a los pacientes crónicos, que la educación empiece desde lo que les importa en cada momento: la pérdida del estado de salud previo les puede interesar más al comienzo que lo que tienen que comer o el ejercicio que tienen que hacer. Sólo afrontando primero sus preocupaciones, puede llegarse a los contenidos educativos que interesan al sanitario.

¿Enfrentamiento de modelos educativos? Puede parecerlo, pero, sin embargo, la EpS/Promoción de Salud/Actividades Comunitarias, no se basa en el enfrentamiento de modelos: — Informativo-persuasivo, frente a capacitador. — Centrado en el sanitario, frente a centrado en el cliente. — Cumplimiento, frente a autonomía. — Cambios de comportamiento, frente a empowerment. En realidad, la mayor parte de los sanitarios usan el modelo informativo-persuasivo, y... ¡la mayor parte de los pacientes aceptan este modelo!, ya que las relaciones de poder son desiguales. La cultura tiene una profunda influencia en la salud. La salud y la enfermedad están afectadas por los modelos de vida de cada día; por lo tanto, no hay soluciones «estandard» para los problemas de salud. Habrá que complementar visiones en vez de enfrentarlas. Habrá que añadir el «matiz» de la contextualización comunitaria a la intervención informativa-persuasiva.

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Alternativas autorresponsabilizadoras y capacitadoras en los servicios sanitarios que podrían complementar las intervenciones habituales informativas-persuasivas descontextualizadas — Entrevista clínica centrada en el paciente y su contexto. — Uso de protocolos que den valor a los contextos. — La historia clínica como una rica fuente de material sobre la cultura y las relaciones salud/enfermedad. — Redes de contactos terapéuticos paciente-paciente. — Pacientes como educadores de otros pacientes. — Pacientes como profesores (un paciente relativamente sano que vive con una enfermedad crónica, en una relación de intimidad con el profesional o estudiante que no suele ocurrir en el ambiente docente o asistencial habitual, enseña en profundidad esa enfermedad, su repercusión individual y familiar, el apoyo social...). — Consultas programadas grupales (los problemas de salud —como diabetes, hipertensión, asma, EPOC, ansiedad, etc.—, y los aspectos de prevención y promoción —como anticoncepción, salud sexual, etc.—, se atienden de forma grupal con una metodología de grupo operativo y educación informal entre colegas). — Consultas «alternativas» (consultas que ensayan novedades voluntariamente aceptadas por los pacientes: aceptación de nuevas responsabilidades en el análisis de los problemas de salud y en la gestión de las soluciones). — Servicios sanitarios controlados por los usuarios (mujeres...). — Contacto permanente con líderes locales democráticos. — Eventos comunitarios saludables (fiestas de la salud, museo o parque temático de la salud). — Trabajo cooperativo con pacientes y comunidades (transformando el papel del profesional: desde «jefe» a compañero; y el del paciente, desde receptor pasivo o consumidor a compañero). — Redes o alianzas sociales cooperativas estratégicas (formas organizativas entre grupos o instituciones que proporcionan un proceso de aprendizaje colectivo, y reducen la incertidumbre en la implementación de innovaciones: ciudades saludables...).

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nitaria. En: Turabián JL. Cuadernos de medicina de familia y comunitaria. Una introducción a los principios de medicina de familia. Madrid: Díaz de Santos, 1995;.387-416. Turabián JL. Pérez-Franco B. Consejos del médico de cabecera y estilos de vida saludables: ¿hay alternativa a la pasividad a la que nos obligan sus dificultades técnicas y éticas? Medicina Clínica (Barc) 1998; 110: 45. Turabián JL, Pérez-Franco B. Del consejo médico persuasivo al participativo en medicina de familia. Elementos para iniciar un debate. Medifam 1995; 5: 258-263. Williams J, Dhillon HS, Bunde-Birouste A, Bertinato L, Jha S, Sathrun P, Robertson A. Preparing school personnel to address HIV infection. Hygie 1993; 12: 26-28.

EJERCICIOS Ejercido 1. EL CASO DE RAMÓN Lee individualmente el texto y luego reflexiona individualmente o discute grupalmente las preguntas y actividades que aparecen al final. Ramón es un vendedor de coches de 25 años de edad, casado y con tres hijos. Su trabajo le somete a un estrés constante, ya que su salario depende de las ventas que consigue. Hace varios meses comenzó a sentirse mal: cansado, pesadez de extremidades, sensación de tensión general, discusiones frecuentes en casa, dificultad para concentrarse y para el trato con los clientes y, especialmente, cefaleas que no cedían con analgésicos habituales. Es fumador de 1 paquete al día y bebedor de 6 ó 7 bebidas alcohólicas al día. La exploración, un hemograma y una bioquímica básica fueron normales. Sin embargo, sus síntomas persistieron y regresó a la consulta. En la entrevista dijo que estaba seriamente preocupado por tener esclerosis múltiple, como un amigo a quien se le había diagnosticado hacía unos meses. Su dolor de cabeza crónico y la falta de energía eran los mismos síntomas que presentaba su amigo. El médico le dijo: «Ramón, comprendo lo incómodo de tus síntomas y la preocupación porque he tratado a otros muchos pacientes con ese tipo de dolores de cabeza. Por lo tanto se puede decir que soy un especialista en tu problema. Desde luego, puedo decirte claramente que es un problema diferente al de tu amigo, y que para que se quiten tus síntomas sólo tienes que hacer lo que yo te voy prescribir. Pero hay que cumplirlo con exactitud. Así verás que en el curso de 30 días te encuentras mucho mejor y desaparece tu cefalea. En realidad, has tenido suerte: has caído en buenas manos. No todos los médicos son expertos en este tipo de dolor. La cefalea que padeces es debida a la contracción de los músculos de cuello y cabeza. En realidad, es la forma más frecuente de dolor de cabeza, y aunque puede ser molesta, no tiene gravedad médica. El tratamiento que has de hacer es el siguiente: por una parte, debes comenzar a hacer algo de ejercicio físico que te ayudará a relajar tus músculos. Así, te conviene el paseo y la natación. Además, tomarás este medicamento antidepresivo, que es el tratamiento adecuado para tu caso, ya que se ha descubierto que tiene efectos sobre las conexiones musculares que favorecen el dolor. Este medicamento lo tomarás durante unos meses. Yo te supervisaré y te diré exactamente cuándo suspenderlo en el futuro, pero desde luego, debes tomarlo como yo te lo indico, y de esa forma lie-

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garas a curarte. Aunque este medicamento se usa también para otros trastornos, es el adecuado para tu dolor. Por otra parte, no presenta problemas de efectos secundarios ni habituación. Lo que sí puede ocurrir, es que la mejoría no comience inmediatamente, sino que se retrase un par de semanas, pero finalmente, como es el tratamiento correcto, habrá mejoría. Por tanto, Ramón, nos convendría vernos dentro de un mes para que me informes sobre la remisión del dolor y la recuperación de tu energía habitual.» ¿Qué características presenta este modelo educativo? ¿Qué ventajas y qué inconvenientes ves a este tipo de educación? ¿Crees que puede haber situaciones clínicas o pacientes en donde sea especialmente adecuado este tipo de consejo? Ejercicio 2. EL CASO DE MANUEL Lee individualmente el texto y luego reflexiona individualmente o discute grupalmente las preguntas y actividades que aparecen al final. «Manuel, un obrero de la construcción de 63 años, fue enviado a la consulta de cirugía después de que su médico de cabecera, en una colonoscopia de rutina, se encontrara dos pólipos, uno adenomatoso menor de 1 cm de diámetro, y otro, un adenoma velloso de 3 cm de diámetro. En la consulta de cirugía, el cirujano después de revisar la historia detenidamente, dijo: —Creo que debe operarse para extirpar los pólipos del intestino grueso. La operación consistirá en quitar la parte del colon con los pólipos y unir los cabos. Se ha demostrado mediante estudios que si se dejan los pólipos como los que usted tiene durante suficiente tiempo, se transforman en cáncer, y eso le producirá dolor y riesgo de muerte. Si le operamos ahora prevendremos la aparición del cáncer. Únicamente tendrá molestias durante tres semanas en el posoperatorio y luego estará bien.» ¿ Qué características presenta este modelo educativo ? ¿Qué ventajas y qué inconvenientes ves a este tipo de educación? ¿ Crees que puede haber situaciones clínicas o pacientes en donde sea especialmente adecuado este tipo de consejo ? Ejercicio 3. INTERVENCIÓN PERSUASIVA Selecciona en tu consulta a uno de cada tres de tus primeros 9 pacientes (el 3. °, el 6.°, el 9 º) y anota a continuación los elementos motivacionales que utilizaste: promesa y/o refuerzo positivo relacionado con el logro de alguno de sus valores, refuerzo negativo relacionado con la amenaza o pérdida real de los mismos, etc. Describe el refuerzo que utilizaste y la conducta-circunstancia del paciente que lo provocó.

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l.er paciente

Conducta circunstancia sobre la que se aplica el refuerzo:

Refuerzo que se aplica:

2.º paciente Conducta circunstancia sobre la que se aplica el refuerzo:

Refuerzo que se aplica:

3.er paciente

Conducta circunstancia sobre la que se aplica el refuerzo:

Refuerzo que se aplica:

Ejercicio 4. MENSAJES PERSUASIVOS 1. Elabora mensajes educativos persuasivos «positivos». 2. Elabora mensajes para hacer frente a la presión social contra tu mensaje educativo. 3. Elabora premios y castigos motivadores. Sobre prevención del SIDA y otras enfermedades de transmisión sexual. Para un adolescente «rebelde» a las normas, varón, que da gran importancia a la amistad con sus «colegas», y que está interesado en el sexo, la capacidad para mantener relaciones sexuales satisfactorias..., y preocupado por la incertidumbre que surge a veces después del coito sobre si estará su pareja embarazada o no. Ejercicio 5. EL NIÑO EXPERTO EN MARIPOSAS Lee individualmente el caso que sigue. «Yo fui un excelente alumno en la escuela primaria y en la secundaria. Sacaba buenas notas. A menudo fastidiaba a los profesores por mi astucia al eludir las reglas

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que ellos habían establecido, pero no los desafiaba abiertamente. Era un niño muy solitario, con pocos amigos, aislado de los demás por provenir de un hogar rígidamente religioso. Cuando tenía trece años mi familia se mudó de un barrio suburbano a una granja grande, rodeada de un extenso bosque. Por esa época estaban de moda los libros de Gene Stratton-Porter, en que se describían ambientes yermos y se hablaba mucho de las grandes mariposas nocturnas. Poco después de habernos mudado a la granja, encontré en el tronco de un roble un par de mariposas nocturnas «luna» de alas grandes color verde pálido y con ribetes púrpura. Aún me parece estar viendo esas alas desplegadas: 15 cm de un verde resplandeciente, con manchas iridiscentes de color violáceo contra el fondo negro y afelpado de la corteza. Me quedé extasiado. Las capturé, las cuidé y la hembra puso cientos de huevos. Conseguí un libro sobre mariposas nocturnas. Alimenté a las orugas. Aunque cometí muchos errores con esta primera carnada, capturé otras mariposas nocturnas y poco a poco aprendí a cuidar y mantener las orugas durante toda la serie de transformaciones: las frecuentes mudanzas de piel, la construcción final de los capullos, la larga espera hasta la siguiente primavera, cuando saldrían las mariposas. Ver salir de su capullo a una mariposa nocturna con alas diminutas y en una hora o dos verla desarrollar una extensión de alas de entre 12 y 18 cm era algo fantástico. Pero la mayor parte del tiempo, todo era arduo trabajo: encontrar hojas frescas cada día, seleccionadas de las variedades apropiadas de árboles, vaciar las cajas, rociar los capullos durante el invierno para evitar que se resecaran. Se trataba, en suma, de una iniciativa de gran magnitud. A los quince o dieciséis años, me había convertido en un experto en mariposas nocturnas. Conocía unas veinte variedades o más, sus hábitos, su alimentación, y esas mariposas no ingerían ningún alimento durante su vida, sino sólo en su fase larval. Sabía identificar las larvas según la especie. Podía divisar fácilmente las orugas grandes, de 8 a 10 cm. Cada vez que salía a dar un paseo encontraba por lo menos una oruga o un capullo. Pero lo que me resulta más interesante, cuando pienso en todo esto, es que, por lo que recuerdo, nunca hablé de mi iniciativa con ningún profesor y sólo lo hice con unos pocos compañeros de estudios. Este absorbente trabajo no formaba, de ningún modo, parte de mi «educación». La educación era lo que sucedía en la escuela. A los maestros no les interesaba mi otra actividad. Además, si les hablaba de ella, tendría que explicarles muchas cosas, cuando después de todo se suponía que eran ellos quienes debían enseñarme a mí. Durante este periodo tuve uno o dos buenos maestros, a los que apreciaba, pero mi estudio de las mariposas era algo personal y no el tipo de cosa que se comparte con un profesor. De modo que había aquí un proyecto de por lo menos dos años de duración, bien investigado y documentado, que exigía un trabajo minucioso, mucha autodisciplina, amplios conocimientos y habilidades prácticas. Pero a mi entender no evidentemente, parte de mi educación. Así que esto es lo que sentía un chico respecto del verdadero aprendizaje. Estoy seguro de que el aprendizaje significativo suele asumir formas muy diferentes: para las niñas, para el chico de la ciudad, para los niños físicamente disminuidos. Pero recordando este aspecto de mi propio aprendizaje infantil, me esforzaría por averiguar qué siente un chico que está aprendiendo. Trataría de penetrar en su

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mundo para ver qué es significativo para él. Procuraría hacer que la escuela fuera al menos un receptor propicio de ese aprendizaje significativo, dondequiera que el niño lo estuviera llevando a cabo.» Reflexiona individualmente o discute con tus compañeras/os las siguientes cuestiones: 1. ¿Cómo hubieran podido los maestros de la escuela del autor aprovechar mejor la afición que éste tenía por el cuidado de las mariposas nocturnas? ¿A qué llama el autor aprendizaje significativo? 2. ¿Qué problema presenta una educación que, como la que recibió el autor en su escuela, no incluye un aprendizaje significativo? ¿Por qué? 3. ¿Constituye tu enseñanza una posibilidad de aprendizaje significativo para tus pacientes? ¿Por qué? 4. ¿Qué nueva estrategia educativa podrías introducir en tu forma de explicar las cosas a los pacientes o intervenir sobre pacientes para facilitar que su aprendizaje sea significativo? Ejercicio 6. EJEMPLO DE UNA SESIÓN DE CONSEJO PARTICIPATIVO (Nichols KA. Psychological care in physical illness. Philadelphia: The Charles Press, Publishers. 1984: 142-155.) Aurelia Rodríguez es la esposa de Julio, un paciente terminal de 62 años, con cáncer de hígado ingresado en el hospital. Julio no ha sido informado del diagnóstico porque Aurelia ha insistido en que no lo debería saber. Cuando visitan a Julio, hablan de trastornos del hígado. Ahora él había cambiado su carácter estoico y amable, y ayer, cuando fue su mujer a visitarle, estaba muy poco comunicador y airado cuando hablaba con ella. Además, se había negado a tomar líquidos, estando débilmente deshidratado. El médico de familia no conoce a los pacientes previamente, por haberse cambiado de domicilio recientemente. La asistencia de Julio la realizaba solamente el especialista. Aurelia consulta por «pastillas para dormir». Ella cuenta la situación ayudada por unas preguntas abiertas del médico. Expresa su tristeza porque las cosas terminen así para ellos. Julio tiene solamente unas semanas de vida, y después de toda una vida de matrimonio feliz, sin una razón aparente, él está airado y la rechaza. Ella lleva meses durmiendo mal, pero ayer no pudo dormir nada. Se le pide que «cuente algo más para conocer mejor la situación». Aurelia: Usted lo comprenderá, no sé qué es mejor. Tal vez hice algo mal, pero no sé que es. Ayer intenté hablar con él un rato, pero es muy duro cuando él simplemente está en silencio. Desde luego está muy enfermo, pero ha estado peor en otras ocasiones y nunca se comportó así. ¿Qué cree usted que debería hacer? Médico: No lo sé, Aurelia. Es algo que usted tiene que decidir después de que lo hablemos. ¿Puede darme una idea de cómo le afecta todo esto? A: Me he sentido muy mal. No podía dormir anoche. Tenía un poco de pánico. Todos hemos intentado darle compañía... Todos estamos muy unidos... Sabemos que

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tiene cáncer pero él no lo sabe, para que no sufra; su hermano murió de cáncer hace cinco años y si él supiera lo que tiene, estaría atemorizado. No queremos que sufra. M: Desea protegerle del final, ¿pero esa situación incómoda, como la de ayer, se lo impide? A: Sí, eso es, y temo que nuestros hijos me culpen si él llega a estar deprimido o con sufrimiento. Lo que queremos es que tenga un final sin sufrimiento, en vez del que tuvo su hermano, pero ahora algo va mal y creo que es por mi culpa (se pone a llorar). (Silencio). M: Entiendo su confusión, Aurelia, sus sentimientos de que ha hecho algo mal y no sabe qué es. Permítame avanzar un poco más. ¿Qué recuerda del incidente de ayer? A: Realmente, nada fuera de lo habitual. Él estaba tranquilo. Yo estuve hablando. En cierto momento, él parecía como un poco deprimido. Recuerdo que dijo que nunca vería otra vez a su hija, la que vive en Barcelona. M: ¿Y qué le contestó usted? A: Le dije que decía tonterías otra vez y que pronto se pondría mejor y estaría en casa en unos días. Fue entonces cuando se dio la vuelta y dejó de mirarme. No dijo ni hizo nada, sólo me dio la espalda (hay otro silencio y ella vuelve a llorar). No volvió a hablarme, salvo para decirme que era la hora de irme. M: ¿Cuáles eran sus sentimientos en ese momento? A: ¡Fíjese!, estaba terriblemente mal. Él no es así. Nosotros habíamos tenido nuestras diferencias como todo el mundo, pero siempre nos hemos hablado cara a cara y nos hemos contado lo que pensábamos. No podré ayudarle si sigue sin hablarme. M: ¿Podría explicarme algo más de lo que quiere decir con sentirse «terriblemente mal»? A: Supongo que me sentía preocupada por mi fracaso, culpable podría decirse, y un poco cortada. No me merezco un trato así. Estoy trabajando muy duramente para cuidarle. Sí, me sentía cortada. No había sido brusca con él ni dije nada ofensivo. Sólo quiero mantenerle protegido, que sepa que todos estamos esperando que vuelva a casa. Tengo que darle esperanzas, pero no podré hacerlo si no me habla y se da la vuelta. Eso me dolió. Todo esto es también muy duro para mí. M: Usted siente que él actuó de forma descortés sin una buena razón, especialmente después de todo lo que ha estado haciendo recientemente. A: Sí, y ahora ya no sé que hacer. M: ¿No tiene alguna idea de lo que podía estar él pensando o sintiendo? A: Lo he estado pensando una y otra vez. No lo sé, verdaderamente. El odia estar en el hospital, lejos de casa. Tanto su padre como su hermano murieron de cáncer de la misma forma, y creo que está suponiendo que le ocurre lo mismo. Estará muy preocupado. M: No es a él al único a quién todo eso le preocupa, ¿no es verdad? A: No. Probablemente yo he estado más preocupada que él durante los últimos años. Son cosas de las que no hemos hablado pero que siempre estaban allí. Ya sabe lo que quiero decir. Ha estado flotando en el ambiente de la familia desde que murió su hermano. Eran gemelos, sabe usted. Yo he estado preocupada por todos nosotros. M: Aurelia, veo que usted ha tenido que sobrellevar una gran carga de ansiedad

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respecto a su marido y el posible riesgo de que él también tuviera cáncer. Me parece que ha estado atemorizada durante los últimos años de manera que eso le ha afectado a la forma en que le ha hablado, o mejor dicho, no le ha hablado a su marido sobre la situación, y al hecho de que usted le ha pedido a otros que no se lo digan. Pudiera ser que su ansiedad haya favorecido el silencio de su marido. A (después de una larga pausa): Él estaba preocupado a raíz de la muerte de su padre, y entonces murió su hermano unos pocos años después. Nosotros no hablábamos del cáncer. Yo pensaba que la enfermedad rondaba por la familia, y que él sería el siguiente. Eso me hacía sentirme mal. No quería que él se diera cuenta de lo que pensaba. Comprendo que él podía estar pensando lo mismo, pero no lo mencionábamos nunca. Cuando cayó enfermo hace un año fui sola a ver al médico que nos atendía entonces para que me dijera la verdad. Ese médico me dijo que no estaba seguro, pero que podía ser cáncer. No sé como pude sobrellevar esa semana. Me sentía fatal. Dije que tenía jaquecas. Finalmente, decidí hacer lo mejor para él, y mantenerlo en secreto tanto tiempo como pudiera, y por eso les pedí a los médicos que no le dijeran la verdad. M: ¿Por qué eso era tan importante para usted? A: Pensé que si lo llegaba a saber le entraría pánico, se hundiría..., supongo. No sé verdaderamente lo que él hubiera querido. Sentí que era importante actuar así. Mis chicos..., bueno les llamo así, pero están ya casados, estuvieron de acuerdo también. M: Es como si evitando que su marido lo supiera, usted se protegía de sus propios miedos, viviendo como si no pasara nada. A: Bueno, yo estaba pensando en él, no en mí misma. Pero supongo que lleva razón en el fondo. Me sentía más capaz de afrontar el problema manteniéndome como si no pasara nada. Podíamos hacer planes para el futuro y dejar que la vida siguiera su curso. De hecho, nos cambiamos a vivir aquí... No sé que hubiera pasado si él lo hubiera sabido..., podría haberse hundido y dejado todo. M: ¿Cómo sabe que él no está al tanto de su enfermedad o al menos lo sospecha claramente? A: Me lo hubiera dicho, creo... O a lo mejor no..., podría estar escondiendo sus pensamientos para que yo no los conociera igual que hago yo con él... ¿Cree usted que él lo sabe? M: No he visto a su marido, Aurelia, y no lo sé con certeza. Pero mi sensación sobre la situación que me cuenta, es que él, por lo menos, sospecha fuertemente que tiene cáncer. Quiero preguntarle algo. Imagine por un momento cómo debe sentirse si lo sabe. Los médicos y las enfermeras son evasivos y le dicen que hay que esperar a las pruebas. No le dicen nada claro ya que usted les ha pedido que no lo hagan. Usted y su familia parecen no tener conciencia del problema y charlan alegremente de que volverá pronto a casa, como si creyeran que todo es normal. A veces, él intenta hablarle de lo que piensa, como que cree que no volverá a ver a su hija de Barcelona, pero todo el mundo le para rápidamente y cambia de tema de conversación. ¿Cómo piensa que se siente? Póngase en su lugar por un momento. A: ¡Dios mío! ¡Todo es tan difícil! ¿Cómo me sentiría? Bueno, si sospecho que tengo cáncer, estaría muy atemorizada, y a la vez resentida de ser tratada como si no fuera un adulto y no pudiera hablarlo. Intentaría decirlo.

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M: ¿Podría sentirse sola? A: Sí, claro, creo que sí. Me sería importante poder hablar de ello, al menos a una o dos personas, compartir el miedo..., si no... perdería la confianza en mi propia familia y en los médicos..., sospecharía que me ocultan algo, y que lo dicen a mis espaldas. ¿Usted cree que mi marido se comportó ayer de esa forma porque nadie le habla de que tiene cáncer cuando él lo sabe de sobra y lo empeoramos al estar alegres y hacemos como que no pasa nada? M: Creo que pudiera ser. Las personas que están graves y en una fase previa a morir necesitan varias cosas. Necesitan saber qué va a pasar y cuándo, de forma que puedan prepararse y ordenar sus asuntos según sus deseos, despidiéndose de la familia, por ejemplo. Necesitan también compañía y la oportunidad de apoyarse en las relaciones de personas cercanas. Sin eso, se sienten muy solos, y pueden tener la sensación de ser engañados. El morir es una fase de la vida que todos tenemos que pasar, y es más confortable si puede compartirse y adaptarse a los deseos del moribundo. A su marido no se le está permitiendo esto. Está rodeado de la familia y los médicos..., pero realmente está solo porque nadie habla con él. Puede tener una gran necesidad de compartir su muerte con usted, la persona más cercana. A: ¿Cómo podría cambiar la situación? M: Usted conoce bien a su marido. Yo no le conozco. Así que tiene que decidirlo usted. Pero podemos hablar de algunas posibilidades, si usted quiere... Reflexiona individualmente o discute con tus compañeras/os: 1. ¿Qué características podrías señalar como las principales de este tipo de modelo educativo? 2. ¿Recuerdas los elementos esenciales del modelo persuasivo que estudiaste en el texto? Señala las diferencias que encuentras entre el modelo educativo participativo-capacitador (como en el caso estudiado) y el modelo educativo persuasivo. 3. Pon un ejemplo de intervención participativa-capacitadora-contextualizada que podrías realizar en tu consulta. Para ello, elige a un determinado paciente y problema de salud, y describe hipotéticamente como podría desarrollarse con él una sesión de consejo participativo.

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Las tareas del profesional sociosanitario de atención primaria en las Actividades Comunitarias OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para 1. Conocer las características de las tareas comunitarias del profesional sociosanitario de AP. 2. Identificar el arte de la medicina de familia/atención primaria. 3. Describir las responsabilidades y estrategias del MF y profesional sociosanitario de AP en las Actividades Comunitarias. 4. Conocer las implicaciones de la práctica de la EpS contextualizada en la comunidad/Actividades Comunitarias desde la AP. 5. Identificar los criterios de buena práctica de EpS contextualizada en la comunidad/Actividades Comunitarias. 6. Identificar el papel del trabajador sanitario de AP en las Actividades Comunitarias/EpS contextualizada en la comunidad. 7. Conocer el significado del «liderazgo facilitador» del profesional de AP. 8. Conocer el significado del concepto de resolver la demanda «de otra manera». 9. Conocer el sentido de los protocolos contextualizados. 10. Describir los posibles servicios contextualizados y capacitadores en AP. 11. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario que trabaja con un enfoque de contextualización comunitaria.

Introducción Las disciplinas académicas que se aplican en AP aparecen como respuesta a la presión pública y a las necesidades sociales, y como crítica a la fragmentación y despersonalización, y no son únicamente parte del «modelo médico o biológico». Por otra parte, son disciplinas «horizontales» en vez de «verticales», que incluyen el carácter biopsicosocial y, por tanto, de enfoque contextualizado desde su origen. Hay que destacar la importancia que tiene el entorno físico para la salud. Pero sigue siendo difícil afrontar los entornos desde la MF/AP: — La violencia. — Los accidentes.

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— La contaminación. — El paro. — La mala alimentación por falta de recursos. — La falta de vivienda. — Las malas condiciones higiénicas. — La falta de zonas verdes. — La soledad. — El desarraigo. El MF/AP... no puede crear empleo, mejorar el rendimiento escolar de un niño... Así, hay dos opciones habituales: 1. Ver los problemas del contexto, no como médicos, sino como políticos. 2. «Medicalizarlos»: — El estrés se diagnostica de colon irritable o cefalea o lumbalgia... — Las toxicomanías o la violencia sexual son enfermedades psiquiátricas... — Para afrontar el SIDA precisamos vacunas o fármacos... Frente a la importancia de los contextos en la salud individual y colectiva, el MF/AP debe transformar su práctica en «capacitación» individual y social. Como decíamos en el Capítulo 1, hasta ahora «lo comunitario» (participación comunitaria, desarrollo comunitario, actividades comunitarias...) se veía como un enfoque «radical», casi subversivo, pero esto no se ajusta a la realidad actual: la orientación o contextualización comunitaria en AP es un «matiz» propio del trabajo profesional de los sanitarios, que puede tenerse en toda consulta individual.

Características de las tareas comunitarias del profesional sociosanitario de AP Las Actividades Comunitarias/EpS comunitarias significan el cuestionar la relación sanitario-paciente tradicional biomédica, que entiende este contacto como de dos personas sin contextos relaciónales. La visión de las tareas comunitarias para la asistencia de cada paciente individual incluye: 1. Identificar los actores relevantes, sus relaciones, sus recursos, sus contextos. 2. Aprender a trabajar en colaboración con las redes de actores y contextos, no sólo contribuyendo con nuestros propios conocimientos, sino también aprovechando los del contexto comunitario y estimulando sus acciones. 3. Establecer contactos y relaciones con los pacientes-actores y crear contextos sociales: lo importante es «el cómo» del proceso de atención, en vez del «qué» (contenidos). El proceso de práctica que crea contextos sociales entre profesional y paciente en sus contextos incluye: — Entrevista contextualizada y descentralizada. — Planificación estratégica. — Modelo educativo «capacitador».

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4. Buscar respuestas contextúales, grupales, comunitarias: el MF/enfermera podría, por ejemplo, mientras trata un problema de salud en un individuo, discutir su papel como miembro de la APA o de una organización de autoayuda..., o de obtener la opinión de un líder informal de la comunidad. El MF/enfermera tendría que empezar a pensar en términos de relaciones entre actores en contextos, en términos de grupos: familia como unidad de atención y grupos primarios de la comunidad, para hacer uso de las opiniones de los líderes dentro de estos grupos para resolver problemas de salud personales y colectivos de los miembros. 5. Ampliar las alternativas de intervención desde la consulta, incluyendo las intervenciones relaciónales y contextúales. 6. Utilizar planificación estratégica: son habilidades que van más allá de las tradicionales de planificación normativa de programas. Sus características son: — Un proceso dialéctico. — Respuestas múltiples, divergentes y contradictorias, en vez de una solución simple para cada problema biopsicosocial. — Alto grado de flexibilidad e incertidumbre en las soluciones de la práctica diaria. — Capacidad de negociación, alianzas, resolución-de conflictos, pensamiento creativo (se verá con más detalle en los Capítulos 15 y 16).

El arte de la medicina de familia/atención primaria. El ejemplo del médico de familia contextualizado Es el arte de responder a cada paciente teniendo en cuenta sus características y situación peculiares, así como la fisiología y la patología. Incluye una triple valoración: 1. El diagnóstico clínico, generalmente expuesto en términos biomédicos. 2. El diagnóstico individual y emocional, incluyendo las esperanzas, temores y expectativas de los pacientes. 3. El diagnóstico contextual, incluyendo la situación social de los pacientes y las estructuras sociales en las que trabajamos. «El malestar» es lo que tiene el paciente cuando va a ver al médico y «una enfermedad» es lo que tiene en su camino de vuelta a casa... La mayoría de las enfermedades conllevan malestar, pero es falso que el malestar siempre implique enfermedad. Tanto el malestar como la enfermedad pueden ser más o menos graves. Profundicemos un poco más en las tareas y los papeles clave del médico de familia como ejemplo de los profesionales sociosanitarios de AP: 1. Realizar un diagnóstico clínico, individual-emocional y contextual. 2. Servir como intérprete de la interfase entre patología y malestar.

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3. Remitir las enfermedades graves tratables a los especialistas correspondientes. 4. Tratar las enfermedades menos graves. 5. Reconocer y presenciar el sufrimiento producido por la enfermedad (servir como testigo de la experiencia del paciente sobre la patología y el malestar). El médico de familia no sólo interviene en intentar desplazar a la persona hacia la salud, sino que también actúa como testigo de la experiencia del paciente. Es alguien preparado para observar lo que sucede con el tiempo, de informar e incluso reflexionar sobre ello, alguien preparado para dejar de lado prejuicios y suposiciones, y para ver lo que ocurre realmente, no sólo lo que la biomedicina pueda esperar que ocurra.

De medicalizar las relaciones sociales a contextualizar socialmente la práctica médica Lo que define el papel del profesional sanitario de AP es el hacerse cargo de los problemas sociales desde la consulta. No se trata que los MF/enfermeras desde la consulta, deban solucionar problemas sociales, ni que se puedan o deban tener en cuenta los problemas sociales (demasiado vago), sino que los problemas sociales son parte de la consulta. No se pueden separar de la práctica de AP, disease, illness, sickness: patología, vivencia y repercusión social del problema de salud. Para el promotor de salud/profesional de AP que trabaja con un enfoque contextualizado, la primera necesidad, desde el punto de vista teórico, es la de reemplazar el «modelo biomédico tradicional» basado en la acción terapéutica aislada, dirigido al enfermo por parte de unos recursos exclusivamente profesionales, en donde el usuario es un receptor pasivo por el modelo biopsicosocial, integral y comunitario, de promoción de salud.

El valor de la MF/AP está en sus diferencias con «lo académico/lo establecido» 1. La MF/AP se define a sí misma en términos de relaciones, especialmente de las relaciones profesional-paciente-contexto. Otros profesionales clínicos también se relacionan con pacientes, pero en MF/AP la relación es prioritaria al contenido: conocemos a la gente antes de que se expresen las enfermedades. Las emociones juegan un papel muy importante en MF/AP, mientras que son rechazadas en la medicina en general. 2. En MF/AP se tiende a pensar en términos de pacientes individuales en sus ambientes particulares en vez de abstracciones y generalizaciones. Los MF/AP tienen dificultad para separar la enfermedad de la persona que la tiene. Lo ideal es integrar lo particular y lo general: ver lo universal en lo particular (el mapa y el territorio).

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3. La MF está basada más en una metáfora organicista que mecanicista de la biología. Los organismos vivos tienen propiedades que no tienen las máquinas: crecen, se regeneran, sanan, aprenden, se autoorganizan y autotranscienden. Un organismo es particular, complejo, con incertidumbre. La MF/AP piensa con complejidad a un nivel múltiple, no lineal. La transición del pensamiento mecanicista al organicista, requiere un cambio radical en la noción de causa de enfermedad: de agente causal a causas no lineales, en red. Las medidas terapéuticas tienen que actuar, no sobre un agente causal, sino en un complejo sistema de relaciones, ni psicológico ni orgánico, sino ambos; las emociones pueden influenciar la función inmune, la emoción es necesaria para el conocimiento. Todo esto da una gran importancia a la experiencia de enfermedad vivida por el paciente y a los aspectos cualitativos y subjetivos del conocimiento. 4. La MF/AP es el único área sanitaria de importancia que trasciende la dualidad entre mente y cuerpo. La mayoría de las disciplinas médicas están en un lado o en otro, y mantienen taxonomías separadas de la enfermedad («el Harrison» o «el Sabiston» —como ejemplos de textos clásicos usados con frecuencia por los estudiandes de medicina y cirugía, respectivamente— por un lado, y el DSM —como paradigma de la clasificación de enfermedades mentales— por otro). Como la MF/AP se define en términos de relación, no se puede dividir de esta forma: así examinamos el cuerpo y también atendemos la mente (los estados mentales se expresan en la postura, movimientos, tono muscular...). Los tratamientos orgánicos pueden curar la mente y viceversa: escuchando, apoyando, asegurando, favoreciendo la expresión de los sentimientos..., no sólo en los pacientes psiquiátricos. La herramienta/tecnología de los MF/AP es el propio médico/profesional de AP en una «relación sanadora», capacitadora.

Responsabilidades y estrategias del MF y profesional sociosanitario de AP en las Actividades Comunitarias En las «Actividades Comunitarias» el profesional sanitario tiene varias responsabilidades:

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No todas las tareas permiten el mismo grado de participación. Unas tareas dan más facilidades a la participación que otras, y no por imposiciones autoritarias, sino por la misma estructura de la tarea. Por otra parte, hay tareas que sólo pueden realizarse con éxito si hay participación. Buscar la «máxima participación factible»; aquella participación compatible con la eficiencia técnica de determinadas actividades y también en función de la situación de participación general de las personas.

Actividades de EpS comunitaria de los MF/enfermera 1. Apoyando a los grupos comunitarios y tomando en consideración sus necesidades. 2. Conociendo las redes de apoyo social informal para poder enviar a los pacientes. 3. Ofrenciéndose como recurso: «charlas», formando voluntarios... 4. Formando agentes de salud, grupos de participación de pacientes. 5. Adoptando la estructura del Centro de Salud para favorecer el diálogo: horarios, disposición de la consulta, recepcionistas amistosas, guardería, biblioteca para pacientes, tienda de salud.... 6. Planificando programas de salud horizontales. 7. Cediendo el Centro para uso de grupos comunitarios. 8. Mostrando los resultados del trabajo del EAP a la población: memoria anual, auditorías sobre un problema determinado. 9. Aceptando y legitimando las iniciativas comunitarias. 10. Proporcionando ayuda técnica. 11. Perfeccionando «destrezas para la vida» en los pacientes: — Cómo comunicarse de forma efectiva. — Cómo gestionar el tiempo de forma efectiva. — Cómo enfrentarse al desempleo. — Cómo ser decidido. — Cómo trabajar en grupos. — Cómo ser positivo con uno mismo.

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12. Asumiendo la demanda desde un proyecto global de EpS/PS: dando un sentido concreto y diferente a la asistencia; haciendo asistencia con una perspectiva diferente; resolviendo la demanda de «otra manera»; ayudando a que la gente se mantenga autónoma, solidaria y gozosa, respetando su libertad de escoger y de estar informada, y tratándola como adulta.

Algunos ejemplos de EpS contextualizada en la comunidad — Educación de pacientes para promover autocuidado en sus enfermedades. Ejemplo: EpS en asmáticos, uso de medicación. — Educación de profesores sobre problemas de salud comunes para lograr un mejor manejo en la clase. Ejemplo: educación a profesores sobre manejo de niños asmáticos o epilépticos. — Aumentando el interés de la comunidad sobre riesgos de la salud. Ejemplo: campañas de medios de comunicación. — Formando grupos de autoayuda entre la gente que comparte las mismas situaciones sobre enfermedad. Ejemplo: grupos de padres, grupos de apoyo a enfermos con cáncer. — Creando redes sociales entre población en riesgo (ancianos, emigrantes...). Ejemplo: sistemas de contactos en el barrio. — Ayudando a los vecinos, grupos y agencias a desarrollar habilidades y lograr recursos para tomar en sus manos asuntos relacionados con la mejora de la salud y la vida en la comunidad, como servicios de atención infantil, transporte público, cruces señalizados frente a las escuelas, menos polución ambiental... Ejemplo: desarrollo comunitario, organización/asociación comunitaria. — Promoviendo mecanismos para mejorar la participación comunitaria en la planificación y toma de decisiones sobre los asuntos que afectan a la salud de la comunidad y a la calidad de vida. Ejemplo: Consejo de Salud, «jurados ciudadanos»... — Aconsejando a los individuos sobre sus hábitos de vida y sus riesgos a desarrollar problemas. Ejemplo: screenings. — Promoviendo programas de grupo para cambiar hábitos de vida de riesgo. Ejemplo: grupos de obesos para perder peso, grupos de fumadores para dejar de fumar..., grupos de diabéticos... — Promoviendo cambios legislativos para reducir los riesgos a la salud. Ejemplo: legislación sobre cinturones de seguridad, tabaco...

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Veamos las posibles estrategias de contextualización Eps comunitaria para un profesional sanitario, y en cada una de ellas un amplio rango de ejemplos de tareas comunitarias en la AP Estrategias de EpS comunitaria para el profesional sanitario 1. EpS individual que tiene en cuenta contextos y actores — Entrevista clínica centrada en el paciente y su contexto. — Favoreciendo las percepciones personales de control y poder. — Resolver la demanda de «otra forma». — Protocolos que den valor a los contextos. — La historia clínica como una rica fuente de material sobre la cultura y las relaciones salud/enfermedad. — Redes de contactos terapéuticos paciente-paciente. — Pacientes como educadores de otros pacientes. — Pacientes como profesores (un paciente relativamente sano que vive con una enfermedad crónica, y que mantiene una relación de intimidad con el profesional o estudiante que no suele ocurrir en el ambiente docente o asistencial habitual, y que enseña en profundidad esa enfermedad, su repercusión individual y familiar, el apoyo social...). — Consultas «alternativas» (consulta «joven»...). 2. Desarrollo de pequeños grupos — Consultas grupales. — Educación grupal. 3. Organización comunitaria — Desarrollando acciones locales comunitarias sobre asuntos de salud. — Servicios sanitarios controlados por usuarios organizados (mujeres...). — Favoreciendo el capital relacional. — Contactos permanentes con líderes locales democráticos. 4. Coaliciones — Apoyando a grupos de presión sobre temas de salud pública. — Planificación estratégica. — Colaborando con otros grupos y ayudando a resolver conflictos. — Eventos comunitarios saludables (Fiestas de la Salud, Museo o Parque Temático de la Salud.) — Trabajo cooperativo con pacientes y comunidades (transformando el papel del profesional desde «jefe» a compañero, y el del paciente, desde receptor pasivo o consumidor a compañero. — Redes o alianzas sociales cooperativas estratégicas (formas organizativas entre grupos o instituciones públicas y privadas que proporcionan un proceso de aprendizaje colectivo y reducen la incertidumbre en la implementación de innovaciones): Ciudades Saludables... — Consejo de Salud o Jurados Ciudadanos. 5. Acción Política — Ser un grupo más en la coalición, además de ayudar a mostrar datos y analizar políticas. — Apoyando a movimientos sociales. — Favoreciendo la democracia participativa. — Luchar para reducir la marginación — Promover el poder colectivo del MF/AP como diseñador de la cultura de salud/enfermedad de la gente. — Promover/participar en acciones colectivas de solidaridad internacional.

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Estrategias de EpS comunitaria para el profesional sanitario 1. EpS individual que tiene en cuenta contextos y actores: — Entrevista clínica centrada en el paciente y su contexto. — Favoreciendo las percepciones personales de control y poder. — Asumir la demanda desde un proyecto global de EpS/PS, dando un sentido concreto y diferente a la asistencia: resolviendo la demanda de «otra manera», ayudando a que la gente se mantenga autónoma, solidaria y gozosa, respetando su libertad de escoger y de estar informada, y tratándola como adulta. — Protocolos que den valor a los contextos. — La historia clínica como una rica fuente de material sobre la cultura y las relaciones salud/enfermedad. — Conociendo las redes de apoyo social informal para poder enviar pacientes. — Inventario de GAM locales para colaborar y derivar pacientes. — Redes de contactos terapéuticos paciente-paciente. — Pacientes como educadores de otros pacientes. — Pacientes como profesores. — Consultas «alternativas»: consultas especiales para jóvenes centradas en temas de su interés, como sexualidad; consultas «alternativas» capacitadoras centradas específicamente en un proceso de reflexión-acción con el paciente (por ejemplo, a los pacientes se les da a elegir seguir en la consulta clásica o en una «alternativa» que lleva su mismo médico, pero con elementos distintos: se ensayan métodos de cita, de tiempos de duración de la consulta, de la historia clínica, de los consejos... «alternativos». Sería una consulta «transformada» que ensaya novedades para cierto tipo de pacientes). — Ofreciéndose como recurso: «charlas», formando voluntarios... — Adoptando un medio ambiente del centro de salud favorecedor del desarrollo personal y el diálogo: horarios, disposición de la consulta, recepcionistas amistosas, guardería, biblioteca para pacientes, tienda de salud... — Ayudando a los pacientes a perfeccionar «destrezas para la vida»: • • • •

Comunicarse de forma efectiva. Gestionar el tiempo de forma efectiva. Asertividad. Ser positivo con uno mismo.

2. Desarrollo de pequeños grupos: — Consultas grupales. — Trabajo con familias y cuidadores. — Formando agentes de salud. — Formando grupos de pacientes. — Cediendo el centro para uso de grupos comunitarios. — «Cartera» de servicios de PS.

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3. Organización comunitaria: — Desarrollando acciones locales comunitarias sobre asuntos de salud. — Servicios sanitarios controlados por usuarios organizados (mujeres...). — Favoreciendo el capital relacional. — Manteniendo contactos permanentes con líderes locales democráticos. — Actuando como «clearinghouse» de GAM. — Consejo de Salud. 4. Coaliciones: — Apoyando a grupos de presión sobre temas de salud pública. — Apoyando a los grupos comunitarios, tomando en consideración sus necesidades. — Planificación estratégica. — Mostrando a los grupos comunitarios los resultados del trabajo del EAP: memoria anual, auditorías. — Aceptando y legitimando las iniciativas comunitarias. — Proporcionando ayuda técnica a grupos comunitarios (GAM...). — Colaborando con otros grupos y ayudando a resolver conflictos. — Eventos comunitarios saludables (Fiestas de la Salud, museo o parque temático de la salud...). — Redes o alianzas sociales cooperativas estratégicas: Ciudades Saludables... — Programas de salud «horizontales». 5. Acción Política: — Apoyando a movimientos sociales. — Favoreciendo la democracia participativa. — Siendo un grupo más en la coalición, además de ayudar a mostrar datos y analizar políticas. — Luchando para reducir la marginación. — Promoviendo el poder colectivo del MF/AP como diseñador de la cultura de salud/enfermedad de la gente. — Promoviendo/participando en acciones colectivas de solidaridad internacional (afiliación a ONG, creación de redes sociales Norte-Sur, destino del 0.7% del PNB para la ayuda al desarrollo, la cercanía a los inmigrantes y extranjeros, apoyo al comercio justo, etc.). El profesional sociosanitario de AP no se ve a sí mismo como un ser autónomo situado «fuera de la sociedad». En común con la mayor parte de las otras personas, siente que está fuera de las grandes decisiones que hacen la historia; al mismo tiempo, sabe que está entre los que sufren muchas de las consecuencias de esas decisiones. Ésta es una razón importante de por qué, en la medida en que sabe lo que está haciendo, el profesional sociosanitario de AP se convierte en un hombre explícitamente político. Nadie está «fuera de la sociedad». La cuestión es dónde está cada uno dentro de ella. El profesional sociosanitario de AP suele vivir en circunstancias de posición y poder de clase media, y así no está con frecuencia en mejor situación que el indivi-

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dúo corriente para resolver problemas estructurales. Pero el profesional sociosanitario de AP no es sólo un «hombre corriente». Su misma tarea trasciende intelectualmente el ambiente en que vive y tiene «un medio de poder», aunque frágil. La tarea política del profesional sociosanitario de AP que acepta los ideales de libertad y razón, es revelar con su trabajo el sentido de las tendencias y decisiones estructurales en relación con el ambiente cotidiano de las personas que atiende, y los modos en cómo las inquietudes personales están conectadas con los problemas públicos. Lo que hace respecto al individuo, es convertir las inquietudes e intereses personales en cuestiones y problemas sociales abiertos a la razón: su finalidad es ayudar al individuo a convertirse en un hombre que se educa a sí mismo, que será entonces, razonable y libre; ayudar a que las personas decidan lo que realmente quieren hacer de su vida; ayudar a que sus pacientes/clientes aclaren el conocimiento que tienen de sí mismos en sus contextos, de tal forma que puedan y quieran continuar por sí mismos lo que él empezó. El producto final de toda educación liberadora es sencillamente el hombre y la mujer que se educan a sí mismos, en suma, el individuo libre y racional. El papel político del profesional sociosanitario de AP en una democracia es contribuir a cultivar y sostener individuos capaces de formular definiciones adecuadas a las realidades personales y sociales, y de vivir y actuar de acuerdo con ellas. Esto no significa en absoluto ser un agitador social que movilice poblaciones en manifestaciones, que publique folletos «revolucionarios», o que se tenga que mezclar con «los pobres». Estas acciones pueden ser admirables, y pueden existir personas que deseen realizarlas, pero convertirlas en las actividades normales del profesional sociosanitario de AP, es simplemente abdicar de su papel verdadero. Este papel sólo requiere que el profesional se lleve bien con su trabajo y le dé un matiz contextualizado y capacitador. El profesional sociosanitario de AP tiene el papel político de actuar de un modo democrático en una sociedad que no es completamente democrática, intentando suprimir el «como si fuera» totalmente democrática, esforzándose por hacer más democrática la sociedad.

Veamos los criterios de buena práctica de EpS contextualizada en la comunidad/Actividades Comunitarias

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Posibles criterios para acreditación de actividades comunitarias — Facilitar la consulta entre miembros de la comunidad. — Promover la salud de la comunidad en una forma integral. — Conocimiento integral de las redes sociales comunitarias. — Relaciones o conexiones con agencias o grupos comunitarios. — Actividades accesibles y disponibles para la comunidad. — Participación comunitaria. — Gestión comunitaria. — Actividades centradas en la población. — Actividades intersectoriales. — Actividades que involucren varios proveedores. — Equidad.

El papel del trabajador sanitario de AP en las Actividades Comunitarias/EpS contextualizada en la comunidad: el «liderazgo facilitador» «Liderar es liberar. El líder es un libertador de todo lo que limita al ser humano y ello implica acabar liberándose de su propia imagen como libertador» (F. Vilahur). El ejercicio del liderazgo facilitador no es nada extraño ni misterioso. La función de facilitación trata de la consecución de acuerdos y la toma de decisiones por parte de un colectivo humano en situaciones de cierta tensión, como ocurre en la consulta médica por problemas de salud biopsicosociales.

Facilitador — De elecciones informadas. — De «ser capaz». — De autonomía. — De detección de riesgos. — De procesos de reflexión. — De respuestas grupales.

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Algunas imágenes y metáforas sobre el liderazgo facilitador nos pueden ayudar a enterderlo: 1. El líder facilitador como «fotógrafo». Resalta la capacidad para observar y entender la realidad con «vista panorámica», ampliando la perspectiva para ver el contexto por encima de los detalles con la utilización del «zoom», así como su libertad para «enfocar» un tema de consulta o discusión hacia sus mínimos detalles. El líder facilitador es un incansable curioso y aventurero buscador de «situaciones» y «perspectivas» desde las que entender la realidad. 2. El líder facilitador como cuchillo de multiuso tipo Swish-Army. La imagen destaca la enorme cantidad de herramientas de que dispone un cuchillo o navaja del tipo Swish Army Knive y los usos distintos que pueden darse a cada una de ellas. El disponer de este «pequeño gran recurso» te permite prácticamente salir de cualquier apuro. Además, está fabricado en Suiza, es decir, es de gran calidad y con tecnología sofisticada. El liderazgo facilitador es un multirecurso y multipropósito con un carácter eminentemente técnico. Una caja potente de herramientas sencillas a disposición de cualquier profesional de AP. 3. El líder facilitador como catalizador. Los catalizadores son productos químicos que no participan directamente en la reacción química pero hacen que ésta se realice más rápidamente y, en algunos casos, aumente su calidad final. Reacciones distintas piden catalizadores distintos, lo que nos recuerda el enfoque contextual de la facilitación. Además, la utilización de catalizadores es en pequeñas cantidades y por químicos expertos, puesto que su empleo debe ser prudente y pueden ser peligrosos en exceso. El líder facilitador es una pequeña enzima de aspecto insignificante a primera vista, pero de la que depende el ritmo y la velocidad de una reacción química. Hay miles de enzimas específicas para miles de reacciones químicas... Necesitamos equipos multidisciplinarios, actores múltiples. Nuestra tarea es una tarea mínima, humilde, pero muy importante: descubrir qué es lo que se interpone entre el interés de la gente por la salud y el que la consiga, y saber qué podemos hacer para que lo logre utilizando nosotros el mínimo esfuerzo. Favorecer que el individuo esté en una mejor posición para avanzar: éste es el papel de la participación y la intersectorialidad. El liderazgo facilitador aparece aquí como un poderoso reactivo. Su presencia, nunca dominante y siempre prudente, y adaptada a las exigencias de cada situación, se pone de manifiesto en la rapidez y en la calidad de los resultados. 4. El líder facilitador como «trompeta de una banda de jazz». Él forma parte de los músicos y no es externo a ellos. No dirige desde el frente, sino como un miembro más del conjunto. Proporciona una gran libertad de expresión musical a los componentes de la banda y facilita su lucimiento individual y colectivo. Decide las piezas del repertorio y marca los compases. Es creativo, divertido. El liderazgo facilitador aparece como canalizador de energías, y como un miembro más de un equipo. También cabrían imágenes o metáforas de director teatral, entrenador de un equipo deportivo, juez de paz, etc. El liderazgo facilitador es una intervención sistemática y profesional en un grupo humano que tiene por doble objetivo la consecución de ciertos resultados concretos,

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así como el aprendizaje y la madurez —capacitación— de los individuos. Sus actividades implican una intervención integrada sobre las interconexiones existentes entre facilitador, resultados, personas, ideas, tareas y energías en sus contextos. Las actividades del facilitador van conformando a lo largo del tiempo de intervención un efecto integrador y armónico sobre todo el sistema paciente/cliente. Su actuación se dirige prioritariamente a las interconexiones entre los componentes claves del sistema. Gestiona interrelaciones.

Liderazgo facilitador de procesos y de contenidos El liderazgo se centra en la facilitación más que en el tema o contenido. El rol tradicional del líder (experto, profesional...) se refiere a su intervención en los contenidos de los asuntos que se discuten en la consulta y su toma de decisiones por el paciente. El facilitador se centra en los procesos que regulan las distintas interacciones entre las personas y sus tareas. Actuar sobre contenidos significa dirigir la energía del profesional sociosanitario de AP hacia el tema o problema objeto de consulta o discusión, aportando al mismo informaciones, opiniones personales, nuevas ideas y soluciones concretas. Implica entrar de lleno en las soluciones o intervenciones terapéuticas. Puede hacerse de forma impositiva o respetuosa y benevolente. Desde luego, entre los papeles del MF y otros profesionales de AP se incluyen las responsabilidades en el contenido experto de su trabajo. Pero esta acción experta sobre contenidos de salud-enfermedad, en la consulta debe combinarse adecuadamente con la actuación sobre procesos. Actuar sobre procesos implica distanciarse del contenido para poder visualizar los procesos que se dan entre los componentes del sistema, así como la intensidad y el color de las energías que le dan vitalidad, y delegar en los actores involucrados gran parte de la responsabilidad de dialogar, debatir y, finalmente, decidir sobre los contenidos concretos de sus tareas. Este liderazgo facilitador se expresa como creador de contextos y facilitador de procesos de decisión y puesta en práctica de las decisiones tomadas. Pero cuidado, este modelo de liderazgo puede también realizarse de forma impositiva o capacitadora, puesto que su ejercicio es también ejercicio de autoridad, aunque pretendiendo trabajar colectivamente y aprender en el proceso.

Resolver la consulta de otra forma Significa incorporar el matiz de contextualización en cada consulta; hacer PS/EpS contextualizada en cada consulta: — Tener en cuenta actores, relaciones, recursos y contextos, y usar este conocimiento para la intervención terapéutica.

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— Aumentar la capacidad del paciente para enfrentarse con el problema de salud, fortalecer cumplimiento autorresponsabilizador, habilidades para hacer frente a problemas emocionales, favoreciendo los derechos del paciente respecto al sistema social (trabajo, aprendizaje, condiciones de vida...).

El proceso hacia la contextualización — De la asistencia a la promoción. — De la demanda al proyecto de acción global. — De lo biológico a lo biopsicosiocial. Implica un nuevo tipo de relación sanitarios-clientes: no ver un sólo actor sin recursos, sino diferentes actores con relaciones y recursos; no verlos como receptores pasivos de un servicio sobre el que se actúa, sino colaboradores activos en los servicios; de «dispensador» de servicios a «colaborador» en los servicios; evitando factores negativos y centrándose en los recursos, puntos fuertes y factores positivos, cambiando actitudes, negociando, brindando alternativas desde los objetivos asistenciales concretos inmediatos a objetivos a largo plazo; cediendo responsabilidad, aprendiendo, aceptando y viviendo la angustia del cambio de papel, evitando las respuestas y satisfacciones biomédicas inmediatas, utilizando creativamente la dificultad, respondiendo de forma integral.

Resolver la demanda de «otra manera» implica también — Tratar de ver cada problema clínico en términos de la realidad cultural de la enfermedad, donde la percepción y motivación del paciente sean tenidas en cuenta como intrínsecas a su condición clínica, como un microcosmos de su cultura, y el plan de tratamiento sea elaborado en armonía con estos sentimientos individuales y comunitarios. — Empezar a pensar en términos de grupos, buscando respuestas grupales a demandas individuales. — Proporcionar a la persona que solicita nuestra ayuda, desde el reconocimiento de su diferencia, instrumentos para el control de su propia situación. — Entender que la historia clínica individual y familiar debe de ser una rica fuente de material sobre la cultura y las relaciones entre salud-enfermedad, así como las experiencias vitales en esa cultura y en esos individuos. — Buscar respuestas grupales: conociendo los recursos sociales, trabajando con familias, con grupos..., autoayuda, usando métodos de toma de la historia y diagnóstico que favorezcan respuestas integrales, organización que favorezca trabajo en equipo y con la gente. Estas actividades deberían constituir una «cartera de servicios de PS/AC» de los Centros de Salud.

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Resolver la demanda de «otra forma» — Viendo cada problema clínico en términos de la realidad cultural, donde la percepción y motivación del paciente sean tenidos en cuenta como intrínsecos a su condición clínica, y el plan de tratamiento sea elaborado en armonía con estos sentimientos individuales y comunitarios. — Empezando a pensar en términos de grupos (buscando respuestas grupales a demandas individuales: discutiendo en la consulta mientras se atiende un problema de salud en un individuo, o pensando en términos de grupos primarios de la comunidad y grupos familiares, y haciendo uso de las opiniones de los líderes dentro de estos grupos para resolver problemas de salud personales y colectivos de los miembros). — Conociendo los recursos sociales y relaciónales del paciente y el contexto, y usándolos en su tratamiento. — Proporcionando a la persona que solicita nuestra ayuda, desde el reconocimiento de su diferencia, instrumentos para el control de su propia situación. — Cambiando la relación sanitario-paciente para evitar factores negativos que impidan una buena comunicación y modificando actitudes: negociación y educación como parte inseparable de la asistencia, de dar normas a brindar alternativas, de la respuesta médica habitual, que finaliza de rutina con la receta, e incluso del consejo médico persuasivo, que busca cambiar comportamientos, al consejo médico participativo, que busca autonomía y capacidad del paciente. — Continuidad de los contactos que se fundan en un proyecto a largo plazo, pero desde la concreción de los objetivos asistenciales a corto plazo. — Reflexionando más «sin tener prisa», asumiendo responsabilidades y evitando derivaciones inadecuadas a otros servicios, aceptando y cohabitando con la angustia del cambio de papel y de no tener método mágico, tolerando la incertidumbre y evitando la necesidad de respuestas y satisfacciones inmediatas, aprendiendo de la experiencia, utilizando creativamente la dificultad. — Yendo desde una intervención fragmentada a otra integral. — Desde una postura distante a otra implicada. — Relacionándonos con los pacientes en términos de red. — Desarrollando una «ecoternura» (nuevo modelo de convivencia alejado de la actitud defensiva del guerrero, y abierto a la descentralización y la diversidad).

El tratamiento «integrador» en MF/AP El objeto del tratamiento en MF/AP es básicamente lograr «integraciones». Como el artista que es capaz de combinar colores opuestos, formas que luchan entre sí, disonancias de todo tipo hasta formar una unidad, o el gran teórico cuando reúne hechos sorprendentes e inconsistentes de modo que podamos darnos cuenta de su mutua interdependencia, y lo mismo podemos decir con respecto al gran estadista, el filósofo, el inventor..., el profesional sociosanitario de AP —el terapeuta en AP— es también un «integrador». Todas estas personas descritas antes, tienen en común que son integradoras: personas capaces de juntar elementos separados e incluso opuestos en una.unidad. Nos referimos a la capacidad terapéutica integradora que actúa tanto buscando la integración dentro de la persona, como en su mundo externo en donde interactúan.

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El esfuerzo terapéutico se dirige a la curación de las divisiones, dicotomías o fragmentaciones internas y externas del individuo en su contexto; lograr la curación es lograr que la persona esté más unificada, más integrada, haciendo consciente y utilizando sus relaciones, recursos y contextos.

Protocolos contextualizados Realizar una intervención contextualizada es atender a personas integralmente, conocer al paciente (no sólo su historia médica, sino sus preferencias, creencias, ideales, deseos de información y participación, familia, trabajo, comunidad, contexto cultural, relaciones...), atender con empatía, realizar una asistencia adaptada apropiadamente al paciente y una atención participativa con toma de decisiones compartidas. Se necesitan estrategias en vez de protocolos, dejando valor a los contextos, efecto placebo, variabilidad, incertidumbre... Estrategias que permitan a la enfermedad desplegarse en su situación durante la consulta (en vez de protocolos clínicos biomédicos que no contemplan los contextos).

Problemas derivados de dar tratamiento basado en datos biomédicos sin tener en cuenta el contexto Ejemplos: 1. Una mujer casada toma benzodiazepina. El efecto del trabamiento es debilitar la relación con su marido, en un sentido psicológico. Ella piensa que la relación con su marido está en el origen de sus problemas y así, el tratamiento específico está contraactuando respecto a un tratamiento contextual o situacional. 2. A un hombre diabético de edad media se le dice que debe seguir una dieta más extricta. Esta restricción interfiere su relación con los amigos, que implica el comer juntos en ocasiones sociales, etc. Él reduce los contactos sociales y llega a estar más aislado. Teniendo en cuenta la naturaleza multidimensional de las personas, ¿cómo podríamos aplicar protocolos clínicos que sólo se centran en un problema/tema en MF/AP? Puede ser relativamente fácil identificar el mejor tratamiento (protocolo) para actuar, por ejemplo, sobre una enfermedad venérea en un joven de 15 años y por lo demás sano, pero es mucho más complicado encontrar el protocolo de manejo de la HTA cuando el paciente es también un enfermo con depresión, tiene hipertrofia prostática y gonartrosis..., y realiza un trabajo estresante en condiciones ambientales

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nocivas, o tiene dificultades de relación de pareja o familiares, o se apoya en la iglesia, o es miembro de la Asociación de Mujeres del barrio, o acude a Alcohólicos Anónimos o a la Asociación de Familiares de Enfermos con Alzheimer y la relación con el profesional es tensa y complicada, etc. ¿Cómo deberíamos usar los protocolos clínicos de forma apropiada para estandarizar la asistencia en estos contextos? Además, hay una gran cantidad de problemas de salud de los que se sabe realmente poco sobre su manejo eficiente, pero frente a los cuales el médico y la comunidad sienten que deben hacer algo (embarazos en adolescentes, toxicómanos, malos tratos, obesidad...). ¿Cuál es aquí el protocolo?, ¿el modelo existente o los esfuerzos innovadores?, ¿dónde están los «patrones oro» de buena práctica clínica?

Servicios contextualizados y capacitadores en AP Para que un programa/servicio se legitime tiene que ser «eficaz». Para eso tiene que ser humilde, tiene que perder la omnipotencia del paradigma biomédico. El objetivo para ser eficaces debe ser tan simple como conseguir que la gente viva con el mayor nivel de autonomía posible en un medio digno. La cuestión fundamental es mejorar el conocimiento de la calidad subjetiva de vida del paciente (crónico...), saber qué es lo que le interesa y adaptar con flexibilidad los programas a esos intereses.

Complementos y alternativas a la cartera de servicios desde la EpS comunitaria Los elementos de un servicio «capacitador» que favorece el reconocimiento y el uso de recursos personales y relaciónales son: — Relaciones capacitadoras profesional-usuario. — Libertad de elección (haciendo máximas las posibilidades de control de elecciones: dieta, modos de vida, sexualidad, relaciones interpersonales, acceso a recursos...). — Autonomía. — Información-conocimiento. — Estatus. — Participación efectiva (democracia real en servicios humanos; derechos como ciudadanos; poder compartido con los profesionales en la gestión...).

Propuestas de una «cartera de servicios contextualizados y capacitadores en AP» Meta: autonomía del paciente. Se describen —hasta donde es posible—, en primer lugar, el «servicio», y tras dos puntos, el «indicador» propuesto.

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1. Servicios medioambientales. — Ambiente saludable en el Centro de Salud: sin tabaco, optimización y democratización del espacio físico, reciclado de materiales, condiciones saludables de trabajo del EAP, horas de trabajo, sistema de citas, relaciones personales, historias clínicas «saludables»... — Ambiente saludable en la zona: talleres de consumo, sugerencias a autoridades locales. — Ambiente laboral saludable: recogida de información del puesto de trabajo. — Consejos medioambientales: el mensaje o consejo de cambios individuales de estilo de vida debería darse de una forma ecológica. En vez de recomendar pasear 20 minutos, 3 veces en semana, recomendar «recuperar las calles», por ejemplo, caminando al supermercado o al trabajo, o yendo en bicicleta, demandando y usando transportes públicos y usando el coche con moderación... Se trataría, no sólo de contribuir a la salud de los individuos, sino también de sus barrios. 2. Servicios al individuo y familia. — Recogida de información sociocultural y funcional: nivel educativo, riesgo social, situación funcional. — Participación del individuo en el plan de intervención: reflejo de sugerencias del paciente en la historia clínica. — Medicina alternativa como recurso de salud. — Prescripciones de medicamentos sin azúcar a niños. — Consejo médico/enfermera: consejo de autocuidado. — Refuerzo positivo: reflejo en historia clínica de felicitación por éxitos. — Atención familiar: genograma en la historia, reuniones con el grupo familiar. — Recogida de información de participación social: en la consulta individual, discutir papel como miembro de grupo social o como líder de la comunidad. — Recogida de información de habilidades personales, hobbies, ocio: habilidades personales en historia. — Redes de contactos individuales terapéuticos: paciente negativo puesto en contacto con otro positivo, contacto de paciente con otro de habilidades personales útiles para terapéutica del primero (ejercicio, pintura, cocina...). — Recogida de sugerencias y quejas: buzón de sugerencias... 3. Servicios a grupos y comunidad. — Política de usuarios: accesibilidad, formación en relaciones humanas. — Política de comunicación: actividades en medios de comunicación. — Identificación permanente de necesidades e intereses: contactos con líderes, grupos focales con población, encuestas, cobertura a marginados y no frecuentadores. — Sistemas de planificación participativa: grupos de pacientes/vecinos/agentes de salud asumen espacios de responsabilidad propios en programas, Consejo de Salud...

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— Actividades de salud en colaboración con la comunidad: utilización de redes sociales en la implementación de programas, trabajo intersectorial (maestros, mujeres) colaboración con iniciativas ciudadanas, EpS con grupos, formación de agentes de salud, uso de grupos de autoayuda como recursos para derivación, grupos de reflexión-acción, favorecer eventos comunitarios saludables (Fiesta de la Salud, Museo de la Salud...). — Potenciando mecanismos de participación comunitaria en AP (de creación de alianzas por la salud): • • • • • • • • • • • • • • •

Consejos de Salud. Contactos con redes sociales. Relaciones con asociaciones. Creación de grupos para enfrentar problemas concretos. Creación de grupos de apoyo social. Sistemas de reclamaciones y sugerencias. Personal no sanitario del EAP como informadores clave. Encuestas de satisfacción. Relaciones institucionales con otros sectores (comisiones interinstitucionales). Marketing y relaciones públicas. Una cultura de orientación al usuario en el equipo. Máxima libertad de elección por parte de los pacientes. Relación médico-paciente orientada al paciente. Capital relacional. Jurados comunitarios.

— «Activando comunidades para la PS»: • • • • • • • •

Líderes ciudadanos. Representantes ciudadanos. Asociaciones vecinales. Grupos sociales, grupos de autoayuda. Instituciones. Escuelas. Agencias privadas. Voluntarios (por ejemplo, voluntarios del barrio para talleres con ancianos en riesgo...). • ONG. • Asociaciones profesionales sanitarias • Empresas, fábricas... (Se favorece la actuación desde su perspectiva, en la concienciación y consenso sobre problemas, acciones para el cambio de ambientes y EpS en el proceso. Por ejemplo, involucrando a las Asociaciones de Vecinos, Asociaciones de Padres de Alumnos, Grupos juveniles, Asociaciones Culturales, Peñas, Asociaciones de Ancianos..., etc., en un proyecto de salud común, como por ejemplo, la elaboración de un dietario de recetas tradicionales de cocina «sana», donde cada asociación pre-

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para una receta supervisada por un grupo de gastrónomos restauradores locales o pacientes del Centro de Salud que son cocineros..., y finalmente se edita un librito con las recetas. O por ejemplo, involucrando a grupos de ancianos, mujeres, escolares..., en un proyecto común de recuperación de remedios tradicionales..., la alianza entre una Asociación Cultural con un grupo de teatro de aficionados y el Centro de salud para talleres de entrevista clínica, etc.). — La «consulta programada» podría ser consulta programada «grupal»: • • • •

Pacientes de determinados problemas de salud. Amas de casa con depresión. Jóvenes y sexualidad. Ancianos.

— Servicios para emigrantes. — Tratamiento clínico individual usando redes sociales de la consulta o del paciente: parte del reconocimiento de la importancia básica de la red de apoyo de una persona para su bienestar, salud y «funcionamiento» cotidiano. Las necesidades y los problemas de un sujeto están localizados en una interrelación entre persona y ambiente. El tratamiento desde una perspectiva ecológica se focaliza sobre los cambios que suceden dentro del ambiente social de una persona. Intervenciones específicas: • Aumentar el soporte y la ayuda que la red de referencia ofrece al paciente, y que esta ayuda se centre en necesidades no satisfechas que suelen conducir a la consulta del médico. • Expandir la red hasta la creación de una estructura de apoyo relacional. • Usar la red de referencia del paciente para implicarla en el tratamiento, o convocar a los diversos miembros de la red de apoyo del paciente a una «sesión de red social» con el profesional y el paciente. Esta sesión permite socializar el problema del usuario y encontrar, con la ayuda de los componentes de la red, las mejores soluciones (cada miembro de la red puede pensar en lo que puede hacer y responsabilizarse sobre algún aspecto o actividad concreta). • Crear un inventario de pacientes con recursos en la consulta (red de pacientes con recursos para ellos y para otros), para usar en contactos para pacientes/grupos/familias que necesiten esos recursos en su tratamiento médico.

4. Gestión interna — Trabajo en equipo: actividades en grupo, actividades en grupo interdisciplinar, actividades con miembros de la comunidad como parte del EAP, toma de decisiones por consenso. — Formación e investigación en promoción de salud: sesiones, cursos, proyectos de investigación, horas dedicadas. — Investigación-acción: círculos de calidad.

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5. Objetivos —Evaluación de objetivos en salud: salud sentida, morbilidad percibida, habilidades en la toma de decisiones, autoapoyo, acciones autónomas en salud, autoeficacia, estado funcional, capacidad.

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EJERCICIOS Ejercicio 1. PACIENTES-COLEGAS 1. Un estudiante fue asignado a un «paciente-colega» que presentaba SIDA. El paciente-colega pasó mucho tiempo con el estudiante compartiendo su importante conocimiento sobre el SIDA; el estudiante le acompañó a la consulta del especialista, a una salida de compras, y al Centro de Día. El paciente explicó al estudiante cómo el SIDA le podía afectar respecto a su trabajo, familia y amigos. El estudiante escribió en su informe final que le sorprendió que el paciente no se correspondiera con el estereotipo que esperaba. El estudiante refirió que había aprendido no sólo sobre SIDA y VIH, sino también sobre asuntos como sexualidad, confidencialidad médica y realidad del día a día para afrontar una enfermedad terminal. 2. Un estudiante se emparejó con una anciana marroquí, que cuidaba a varios miembros de su familia, incluyendo a su marido inválido a causa de un ataque racista varios años antes. El estudiante visitó a varios miembros de su familia extensa y vio sus lugares de trabajo. Como era la época del Ramadán aprendió sobre la importancia de la religión en los musulmanes y las razones del ayuno. El estudiante, que había vivido en una gran ciudad, se dio cuenta de su ignorancia previa sobre la problemática del racismo y cómo puede afectar a la salud y el bienestar. 3. Un estudiante fue asignado a una madre soltera con tres hijos, uno de los cuales presentaba un problema pulmonar crónico y retraso de desarrollo. En el curso de las visitas domiciliarias, la paciente-colega invitó al estudiante a que les acompañara al pediatra y a la escuela para hablar con el profesor. El niño usaba oxígeno domiciliario y el estudiante aprendió de la paciente-colega cómo usar el equipo. Durante la «rotación», la familia se mudó de casa, desde un piso oscuro y pequeño a una pequeña casa baja con patio, y el estudiante pudo ver por sí mismo las relaciones entre vivienda y salud de una forma mucho más cercana que lo que había leído previamente. Aunque el objetivo inicial era aprender sobre la salud del niño, durante la rotación, el estudiante amplió su objetivo a toda la familia, y vio el papel de los factores económicos y la perspectiva del paciente sobre el cumplimiento terapéutico. Las suposiciones iniciales del estudiante sobre las madres solteras variaron durante la rotación, de forma que al final había adquirido un gran respeto por su paciente-colega, que era capaz de sacar adelante sola a sus hijos. «Pacientes como colegas» es una estrategia educativa introducida por la Escuela de Medicina de los hospitales St. Bartholomew y Royal London que se basa en la ere-

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encia de que la formación de los médicos necesita estar más centrada en el paciente y menos en la enfermedad. Esta estrategia cambia el papel pasivo tradicional del paciente en la formación médica, dándole un papel activo como facilitador del aprendizaje. También trata de favorecer las relaciones entre futuros médicos y pacientes, basándose en el respeto mutuo por la maestría de cada uno. Mucha gente siente que pierde su identidad y autonomía cuando es paciente e ingresa en un hospital cuyo ambiente se percibe como dominio de los médicos. Es necesario reequilibrar este balance y enseñar a los estudiantes y pacientes a trabajar juntos con el aprendizaje de una comprensión más positiva de la relación. Es un programa dentro del módulo «comunitario» que crea oportunidades para los estudiantes para entender profundamente las necesidades y circunstancias de los pacientes. Un paciente-colega se define como una persona que consulta en los servicios sanitarios. Puede ser una persona con una enfermedad o invalidez crónica, una embarazada, un padre o cuidador de un niño o adulto. El programa empareja a estudiantes individuales con pacientes-colegas en una relación uno a uno, y los estudiantes visitan a sus colegas en el domicilio y los acompañan en varias visitas. Lo que hace al programa diferente es que los pacientes-colegas tienen un papel de profesores que ayudan a los estudiantes a planificar sus objetivos docentes. Los pacientes-colegas son invitados a la clase para discutir lo que creen que debe aprender el estudiante y cómo ellos le pueden ayudar. Los estudiantes acompañan a los pacientes-colegas en una serie de actividades elegidas por el paciente para ampliar su entendimiento de los factores que afectan a la salud. Las visitas incluyen consultas de médicos de familia, consultas externas y residencias de crónicos o terminales. Los estudiantes también acompañan a los pacientes-colegas en reuniones de vecinos para ver las relaciones entre salud y vivienda, a comer en el Hogar de Jubilados como forma de aprender directamente sobre la dieta de los ancianos, etc. Los estudiantes tienen una evaluación al final de su rotación con su paciente-colega, que puede ser de diferentes formas (trabajo escrito, presentación de un posten..). Los pacientes-colegas ayudan a los tutores en la evaluación, dando a los estudiantes su perspectiva como pacientes sobre su trabajo. Inventa una aplicación de esta intervención educativa para tu consulta:

Y ponía en práctica reflexionando sobre sus resultados. Ejercicio 2. COMPRANDO Y VENDIENDO (Johnston MP, Rifkin SB. Health care together. Training exercises for health workers in community based programmes. London: MacMillan; 1987). Una de las habilidades necesarias del profesional de AP en las actividades comunitarias es la de lograr consenso respecto a un problema entre diversos actores relevantes. Para llegar a consensos es preciso que todos los actores expresen sus opiniones. Si la decisión se toma sólo por algunos actores implicados, sin contar con otros, no puede llamarse consenso (incluso si la decisión fuera correcta).

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Participantes. 6-12 personas (un equipo de AP, una clase de un curso de formación...). Tarea. Se escribe en la pizarra: — X compra un televisor por 14.000 pts. (O su valor en euros) — Lo vende por 15.000 pts. —Lo recompra por 16.000 pts. — Es obligado a venderlo por 17.000 pts. Pregunta. ¿Ganó o perdió X? ¿Cuánto? Los participantes tratan individualmente de contestar la pregunta. Posteriormente, se forman grupos de 4-5 personas para discutir sus respuestas, debiendo llegar a un consenso. El resultado conseguido por un grupo puede diferir del de otro, así como sus procedimientos. ¿Por qué ocurre esto? ¿Cómo te sentiste durante la discusión? ¿Qué sucedía? Escribe un listado de los elementos básicos que debe incluir una buena discusión para llegar a un consenso:

Respuesta: X logró una ganancia de 2.000 pts. Ejercicio 3. PREGUNTAS TEST En su consulta, usted, como médico de familia que trata a pacientes hipertensos, usa sistemáticamente un protocolo del siguiente tipo (fragmento del protocolo):... «en caso de HTA ligera, repetir las mediciones 2 veces en un lapso de 4 semanas por enfermería. Si PAD entre 90-104 mmHg iniciar tratamiento no farmacológico y vigilar la PA en 3 meses. Si PAD mayor de 105 mmHg comenzar con fármacos...». Se puede decir que este protocolo: 1. Debería aplicarse a todos los pacientes sin excepción, para poder medir adecuadamente la «Cartera de Servicios». 2. Expone una pauta de manejo específica y objetiva. 3. Reproduce pautas biomédicas universalmente aceptadas sobre la HTA. 4. Permite unificar tratamientos correctos. 5. Es un protocolo que no contempla los contextos (es descontextualizado). RESPUESTA CORRECTA: 5 Realizar una intervención contextualizada es atender a personas integralmente, conocer al paciente (no sólo su historia médica, sino sus preferencias, creencias, ideales, deseos de información y participación, familia, trabajo, comunidad, contexto cultural, relaciones...), atender con empatía, realizar una asistencia adaptada apro-

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piadamente al paciente y una atención participativa con toma de decisiones compartidas. Se necesitan estrategias en vez de protocolos, dando valor a los contextos, efecto placebo, variabilidad, incertidumbre... Estrategias que permitan a la enfermedad desplegarse en su situación durante la consulta (en vez de protocolos clínicos biomédicos que no contemplan los contextos). Hay que pasar del «tratamiento específico» al «tratamiento en su contexto», pero evitando su confrontación y buscando su reforzamiento. La señora A, de 60 años, es una secretaria, soltera, que vive con su madre inválida de 82 años. Acude a su médico de familia para control de su HTA. Expone que sigue cansada y con dolores generales. Sale a relucir que debería hacer ejercicio. Ella pregunta si hay algún tipo de ejercicio que pudiera hacer para mantener fuertes sus huesos. Había leído algo sobre el ejercicio y los huesos en un periódico. También pregunta si al hacer ejercicio podría estar menos cansada. Nunca ha hecho ejercicio formal, ni siquiera de niña, aunque hubo un tiempo en que le gustaba nadar. Tendrá dificultades para encontrar tiempo para hacer ejercicio. De una forma enfática dice que no sería una buena idea dejar sola a su madre por las tardes. No está interesada en ir a un gimnasio, ni en usar los polideportivos, aunque a veces le gustaría tener otra compañía que la de su madre. Tiene un par de amigos, pero los ve de tarde en tarde por sus ocupaciones y su cansancio. Desde luego, el posible ejercicio no le gustaría que fuera demasiado intenso. Podría ser aceptable pasear o nadar, o hacer algún ejercicio fácil en casa. Podría pasear cerca de casa, pero está poco iluminado y en invierno habrá poca luz cuando llegue a casa después del trabajo. Trabaja en una oficina; es un trabajo interesante pero estresante. Su jefe —que es más joven que ella— siempre tiene prisa, y a veces siente que le es difícil llegar a sus demandas. Con frecuencia tiene dolores en hombros y espalda al final del día. Coge un autobús para llegar al trabajo que recorre en total unos cinco kilómetros. Uno de sus compañeros de trabajo vive cerca de ella y hace el mismo trayecto. Parece que es una persona muy ordenada y exigente respecto a sus tareas en casa, al cuidar a su madre y en el trabajo. Cuando se mete en la cama por la noche llega muy cansada y duerme mal. Tiene HTA con una elevación ligera de la PA y hace tratamiento sólo con dieta. Ha tenido un par de episodios de dolor torácico atípico y presenta jaquecas. Hay reducción de la agudeza visual, especialmente en la oscuridad. Hace 5 años sufrió una caída al resbalar mientras caminaba y se fracturó una muñeca que permanece levemente hinchada pero por lo demás, normal. Hace unos meses dejó de fumar y comenzó a tomar calcio y vitaminas cuando empezó a preocuparse por la fragilidad de sus huesos. Su hermano y su padre fallecieron de infarto a las edades de 45 y 50 años. La señora A mide 169 cm y pesa 69 kg (índice de Masa Corporal=24). Parece cansada y en mala forma física. Teniendo en cuenta el contexto de esta paciente serían tratamientos contextualizados todos menos uno: 1. Inicialmente, ejercicios muy simples y fáciles para fortalecer y dar flexibilidad a la región de hombros, cuello y espalda, 2. Entrar en un grupo de gimnasia del Centro de Salud que lleva la enfermera de la consulta.

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3. Ejercicios a realizar en casa. 4. Podría caminar algo del trayecto del trabajo 5. Podría caminar acompañando al compañero de trabajo que vive cerca. RESPUESTA CORRECTA: 2 Teniendo en cuenta la situación y el contexto de la señora A pueden estar indicados inicialmente todas las posibilidades señaladas, excepto la de entrar en un grupo de gimnasia. Otra posibilidad sería, por ejemplo, nadar ciertos días con sus amigos, aprovechando esos encuentros para que la acompañaran. En la contextualización comunitaria, el médico de familia debe de aprender a trabajar en colaboración con las redes de actores y contextos, no sólo contribuyendo con nuestros propios conocimientos, sino también aprovechando los del contexto comunitario y estimulando sus acciones.

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La contextualización familiar OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Conocer el concepto de Teoría General de Sistemas y su relación con el contexto familiar. 2. Conocer los elementos básicos del estudio de la familia desde una perspectiva integral. 3. Identificar el papel de la familia en el cuidado informal de la salud de sus miembros. 4. Identificar las estrategias o niveles de colaboración o intervención con la familia. 5. Conocer los diagramas o mapas evaluativos de las relaciones familiares. 6. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario que trabaja con un enfoque de contextualización familiar.

Introducción. La teoría general de sistemas y el contexto familiar El ser humano, y por extensión, la familia en que se ubica, es una unidad somática, psicológica y colectiva que revierte en comunitaria cuando el sujeto se encuentra en su contexto relacional desde una dimensión participativa. La Teoría General de Sistemas plantea que los elementos de un conjunto organizado (por ejemplo, miembros de una familia, integrantes de un grupo...) se relacionan entre sí de tal modo que incidir sobre uno de los elementos significa necesariamente incidir sobre todos los demás. La relación sanitario-paciente es en realidad triangular: sanitario-paciente-familia (contexto). El sanitario está en contacto durante unos minutos con el paciente, pero éste se relaciona el resto del tiempo con su familia. Por lo tanto, hay que contar con la familia como un elemento primordial para el tratamiento (medidas higiénicas, dietas, toma de fármacos, ejercicio o reposo...). El sanitario se relaciona también con la familia: el grado de cooperación sanitario-paciente se relaciona con el grado de cooperación sanitario-familia. A mayor complejidad del problema a abordar, mayor necesidad de trabajar con el grupo familiar.

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La relación de las estructuras sanitarias con las familias se caracteriza, en general por una gran ambivalencia. Se considera a la familia, igual que al enfermo como incapaz de colaborar positivamente en el proceso de curación, pero se delegan en las familias importantes funciones asistenciales. Esto suele originar conflictos entre personal sanitario y familiares. La familia es más que un grupo de individuos, pues en su interior existe, un conjunto de pautas de interacción estables que determinan la conducta de los individuos que la componen. El concebir la familia como sistema ayuda a comprender síntomas individuales que pueden tener una función dentro de la dinámica familiar. La persistencia de los síntomas pueden indicar una dificultad por parte de la familia para adaptarse a una determinada situación de cambio o para solucionar un determinado conflicto.

La comunicación en los sistemas familiares La estructura de los sistemas está definida por la manera en la cual los elementos de un sistema están interconectados o comunicados. La comunicación es el fundamento de toda la vida social. Si se suprime en un grupo social todo intercambio de signos orales o escritos, el grupo como tal dejará de existir. La comunicación satisface dos necesidades: un deseo primario de informar, por cuanto se dirige a la razón o la inteligencia humana; y de persuadir, al dirigirse a la afectividad, a los sentimientos y emociones. La comunicación es el auténtico vehículo del acontecer social, y por lo tanto, uno de los conceptos esenciales de la psicología social y de la dinámica de grupos. La comunicación no es un proceso simple y lineal, sino complejo y circular. La Teoría General de Sistemas estudia las interrelaciones existentes entre los componentes de un sistema y entre los sistemas y el suprasistema; por lo tanto, le confiere especial importancia a la comunicación (cómo interactúan los componentes de los sistemas). Sin comunicación, las unidades permanecerían aisladas, el sistema no existiría.

Sistema familiar Puede definirse como una red de relaciones de comunicaciones (conversaciones) que tiene propiedades de circularidad inherentes. Los resultados de las conversacio-

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nes dan origen a más conversaciones, de manera que se amplifica la relación circular defeedback. El cierre de la red origina un sistema de creencias, explicaciones y valores compartidos —un contexto de significados— que se sostiene continuamente mediante más conversaciones. El acto comunicacional de la red de conversaciones incluye la «auto-producción» de definiciones de los papeles para los diferentes miembros familiares y las fronteras del sistema familiar. Como estos procesos ocurren en el terreno social de lo simbólico, la frontera no es una barrera física, sino una frontera de expectativas, confidencialidad, lealtad, etc. Tanto los papeles de los miembros familiares, como las fronteras de la familia se renegocian y mantienen continuamente mediante una red de relaciones conversacionales que son autoproducidas en el sistema. Así, una familia puede describirse como un sistema biológico definido por determinadas relaciones de parentesco, pero también por ciertos papeles y relaciones de los miembros, que pueden o no coincidir con las relaciones de parentesco. Estos papeles de los actores familiares dependen de convenciones sociales y pueden ser muy diferentes en distintos períodos de tiempo y culturas. Por ejemplo, en la cultura occidental contemporánea, el papel de «padre» puede realizarlo el padre biológico, un hermano adoptivo, un padrastro, un tío, un hermano mayor, etc. Es decir, estos «roles» no son datos objetivos del sistema familiar, sino que son construcciones sociales flexibles y en continua renegociación. El análisis de la familia plantea preguntas similares al análisis de la comunidad — ¿Qué ocurre en el sistema familiar/comunitario y cómo se manifiesta? — ¿Cuáles son los sentimientos, percepciones o actitudes que se expresan? — ¿Qué parece anormal, inusual o inesperado? — ¿Qué ha cambiado? ¿Cómo lo afronta la familia/comunidad?

El funcionamiento familiar y grupal está afectado por la sociedad El funcionamiento familiar y grupal está afectado por la sociedad, y de manera análoga, el funcionamiento individual está afectado por lo que ocurre en la familia y grupo. Como en los grupos, los límites del sistema familiar son más o menos permeables, abriéndose o cerrándose de forma selectiva según las necesidades de la familia, y promoviendo la adaptación y diferenciación de varios subsistemas familiares, como el subsistema de la esposa, del padre-hijo, de la familia extensa... El intercambio de energía es una característica importante de todos los sistemas.

Familia con «energía positiva» Es aquélla en la que ese intercambio de energía contribuye a la adaptación familiar.

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Estudio de la familia desde una perspectiva integral. La interrelación entre la construcción de creencias de la familia y de la sociedad Se puede describir a la familia como comunidad de vida social y psicológica. Teniendo en cuenta su estructura, función y posición entre el individuo y la sociedad, la familia es una unidad social. Como tal, se nos presenta, por una parte, como el componente estructural más pequeño de la sociedad que cumple las tareas de una institución social, y por otra, es posible describirla como grupo social con determinada estructura y particularidades de interacción. La familia no debe verse como un grupo aislado, sino en sus relaciones con determinados aspectos de la sociedad: la cadena de interacciones sociedad-familia-individuo, que puede analizarse en su nivel «macro» (mediante análisis sociológico) como institución social en su integración a contextos sociales mayores; y a nivel «micro» (mediante la psicología social) en su condición de grupo social —grupo primario— en el cual el hombre tiene sus primeras y fundamentales experiencias sociales, y con el cual está vinculado personalmente del modo más intenso durante largo tiempo. La familia como fenómeno individual representa «la familia» en un contexto concreto. En el grupo familiar interactúan ideales individuales, valores y normas de la sociedad o de determinadas capas sociales. El carácter de los vínculos humanos en la sociedad, la posición social y la situación económica de los miembros de la familia se reflejan en las posiciones y formas de interacción familiares. la familia puede verse como un sistema capaz de determinar su propio curso de acción desde dentro. Sin embargo, esta visión es limitada. Por una parte, la familia existe dentro de una estructura social y una realidad ideológica que inevitablemente limita las decisiones de la familia. Los factores estructurales pueden incluir: el sistema económico, los servicios públicos, las oportunidades educativas, las viviendas, etc. Las posibilidades disponibles para una familia pobre son muy diferentes de las de otra rica. Por otra parte, las diferencias de oportunidades para varones y mujeres en la sociedad también repercuten en la organización familiar. Además, la familia recibe limitaciones ideológicas (las expectativas de lo que deberían aparentar los varones y las mujeres, los privilegios de clase social, las relaciones sexuales, el número de hijos que deberían tener, las actitudes sociales sobre las familias monoparentales, etc).

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Entender al individuo, su funcionamiento y perspectivas sólo es posible con una comprensión de la institución familiar cuyos orígenes y evolución están interrelacionados con los cambios de la sociedad. La familia moderna (consolidada como tal a mediados del siglo XIX) está basada en los principios de la Revolución Francesa, que permitió los matrimonios por afecto y no sólo en razón de las conveniencias políticas, económicas o culturales. Desde entonces las tentativas para suprimirla (revolución bolchevique, kibbutz) han fracasado. La familia responde básicamente a dos funciones: — La protección psico-social de sus miembros engendra nuevas personas y responde por el desarrollo integral de todos los miembros. — La inserción del individuo en la cultura y su transmisión (socialización).

El conocimiento integral de la familia considera tanto sus aspectos generales como los particulares respecto a sus tres perspectivas básicas: 1. Estructural: formas de unión de la pareja, tamaño, personas incluidas, parentesco... 2. Funcional: relaciones entre la pareja, comunicación, distribución de roles, cohesión, adaptabilidad... 3. Evolutiva: ciclo vital.

Tipologías tradicionales de la familia — Familia nuclear. Conformada por dos generaciones, padres e hijos, que conviven bajo el mismo techo. Es dinámica en su composición, evolucionando según su ciclo vital y los cambios socio-culturales que la determinan. Es propia de las zonas urbanas. — Familia extensa o conjunta. Formada por una pareja con o sin hijos y por otros miembros como sus parientes consanguíneos. Recoge varias generaciones que comparten habitación y funciones. Prevalece en zonas rurales, pero se ha intensificado en zonas urbanas en razón de las rupturas conyugales, factores económicos, atención de los hijos-nietos...; especialmente en zonas marginales de grandes ciudades. Gran sentido de solidaridad. — Familia ampliada. Presencia de miembros no consanguíneos como vecinos, colegas, compadres, ahijados... Ubicadas en el campo y barrios periféricos de ciudades. Caracterizadas por estrechos lazos de solidaridad y apoyo mutuo.

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Familias de nuevo tipo — Familia simultánea o reconstruida. Uno o ambos miembros de la pareja vienen de tener otras parejas. Los hijos suelen ser de diferentes padres o madres. Mayor número de hijos que en la familia nuclear. — Familias monoparentales. Tras separación, abandono, muerte, adopción de un hijo por un soltero... — Familias homosexuales. — Otros reordenamientos familiares. Grupos fraternos (entre hermanos), tíossobrinos, abuelos-nietos.

Formas de convivencia diferentes a la familia — Díadas conyugales. Dos personas que conviven sin hijos y sin procesos procreativos. — Estructura unipersonal. — Unidades domésticas. Cuarteles, conventos, campamentos, asilos, hospitales..., nómadas, niños de la calle.

La familia como sistema social Se considera a la familia como el espacio vital del desarrollo humano para garantizar su subsistencia. Es un sistema íntimo de convivencia en el que la asistencia mutua y la red de relaciones de los miembros la definen y la determinan. Es una forma de organización social necesaria que ha evolucionado como reflejo de la sociedad.

La familia es el principal de los sistemas humanos, donde se cumple el desarrollo del individuo a través de funciones que hasta el momento no han podido asumir otros sistemas. El sistema familiar es más que la suma de sus partes individuales. Por lo tanto, la familia como sistema será vitalmente afectada por cada unidad del sistema (tan integral es esta relación entre las partes y el sistema total, que si un individuo o subsistema familiar flaquea en su funcionamiento, la totalidad del sistema familiar se ve afectado). A la inversa, si el sistema familiar no está funcionando adecuadamente, los síntomas de esa disfunción pueden desplazarse hacia uno de los miembros.

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Suprasistema, subsistema, límites y estructura familiar — Suprasistema. Es el medio ambiente que rodea a la familia, el más cercano (vecindad, barrio) y el más remoto (región, nación...). Este suprasistema se expresa en términos concretos: lo laboral, educativo, político, recreacional. — Subsistemas. Cada miembro de la familia se considera un subsistema, integrante a su vez de otros; las díadas y triangulaciones familiares también son subsistemas. La organización en subsistemas de una familia asegura el cumplimiento de las variadas funciones del sistema total. Algunos subsistemas familiares son transitorios (agrupaciones por sexo, edad, intereses, ocupaciones... y cambian a lo largo de la evolución familiar), y otros son básicos o constantes: • Subsistema conyugal (la pareja): debe crear y proteger un espacio psico-social y erótico-afectivo donde se desarrollen actividades propias de una pareja. • Subsistema parental o filial: padres e hijos. A los padres les corresponde la función de guía, dirección, control y afecto hacia los hijos. • Subsistema fraternal: es el grupo de pares o hermanos. Los hermanos interaccionan como grupo el doble de tiempo que conviven con los padres. En este subsistema hay reglas propias, secretos no descubiertos...

Funcionamiento familiar según sus límites o estructuración — Familia norma. Límites claramente definidos entre sus subsistemas y las personas que los forman; son permeables y permiten la comunicación interna y una relación flexible con el medio, facilitando la autonomía de sus miembros; al percibir tensiones se movilizan para ayudarse y protegerse mutuamente, buscando soluciones. — Familias aglutinadas. Límites difusos entre sus miembros; se invaden los espacios entre subsistemas; poca autonomía e independencia y alto nivel de solidaridad. — Familias desagregadas. Límites muy rígidos, con poca comunicación y contacto emocional, lo que permite una excesiva independencia. Son difíciles de movilizar en procesos de cambio y de apoyar en situaciones de tensión de alguno de sus miembros. Todas las familias se mueven de un tipo a otro, condicionadas por el ciclo vital. Lo funcional o disfuncional de la familia está dado, no solamente por la organización de su estructura, sino por la capacidad de adaptación y crecimiento.

Estructura familiar Son las pautas transaccionales que operan a lo largo de su evolución; es algo dinámica. Se establece a través de los procesos del sistema familiar:

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— Comunicación. — Roles. — Normas o reglas.

Principios sistémicos de la familia — Totalidad. El todo es más que la suma de las partes; el interés se centra en los procesos transaccionales entre los componentes de un sistema; lo que afecta a un miembro de la familia influye en toda y viceversa: las interacciones familiares son circulares y retroalimentadas. — Protección y crecimiento (homeostasis). Mecanismo autocorrectivo del sistema que le permite ser estable. — Comunicación. Intercambio de información de forma circular y con retroalimentación, entre sus miembros o en sus relaciones con el mundo exterior (otros familiares, vecinos, comunidad). — Causalidad circular. Etiología circular (no lineal) de los fenómenos, sin principio ni fin; es imposible transferir la responsabilidad del origen del problema familiar de una parte a otra o, en otros términos, señalar culpables; la responsabilidad del síntoma no es de un solo miembro, sino que todos están comprometidos de una manera u otra en la situación disfuncional. — Objetivo. Los sistemas familiares están, por su naturaleza, dirigidos hacia un objetivo: la conservación y continuidad de la especie, enmarcada esta en la finalidad de la sociedad en su propio mantenimiento; hacia el interior, la finalidad de la familia se dirige al logro de la realización de cada uno de los componentes del sistema: padre, madre, hijos.

Tensión familiar Una tensión es una fuerza que tiende a distorsionar. Cuando la tensión es definida con claridad, se torna tangible y específica, y ello señala el camino hacia el cambio; si la tensión es confusa, la crisis se extiende y se hace incontrolable. La identificación y definición de la tensión son requisitos de vital importancia para resolver una crisis familiar. Las fuentes de tensión familiar — Contacto estresante de un miembro con fuerzas extrafamiliares. — Contacto estresante de todo el sistema con fuerzas extrafamiliares (depresión económica, eventos traumáticos imprevistos). — Estrés en los momentos transicionales de la familia. — Estrés referente a problemas de funcionamiento. En las familias en crisis hay tensión.

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Crisis que afectan a la familia Cada crisis es única y compleja; el profesional que facilita la intervención no debe pretender clarificarla con exactitud, sino reducir la complejidad y hacerla algo más manejable. 1. Crisis de desajuste o eventos traumáticos imprevistos La tensión surge de fuerzas externas a la familia. No es previsible, ni ocurrió antes, ni es probable que vuelva a ocurrir. Puede ocurrir en una familia sana o disfuncional; en la primera todos se unen en la tentativa de resolver la crisis. Familias en riesgo de crisis de desajuste (situaciones imprevisibles que precipitan la crisis de desajuste): • • • • • •

Muerte de algún miembro del sistema familiar. Calamidades económicas. Migraciones. Invalidez física o mental que afecta a algún miembro de forma imprevista. Calamidades naturales (inundaciones, incendios...). Proceso de ruptura (separación...).

2. Crisis de desvalimiento Modalidad de crisis de desajuste que ocurre en familias en las que algún miembro es disfuncional y dependiente, que exige cuidado y atención (niños, ancianos, inválidos, enfermos). Estos cuidados dispensados por la familia pueden agotar sus recursos, necesitando ayudas externas (si no viene la niñera alguien debe faltar al trabajo o al estudio...). Si la ayuda que se precisa es especializada, la crisis de desvalimiento es más grave. 3. Crisis estructurales La crisis es, en esencia, una exacerbación de una pauta interna, aunque concurra una fuerza externa. Casi todos los sistemas familiares disfuncionales padecen crisis de este tipo. Son las más difíciles de tratar. Familias en riesgo • • • • • •

Familias violentas (agresiones o malos tratos a niños...). Familias con miembros de tendencias suicidas. Familias con miembros farmacodependientes (toxicomanías, alcoholismo). Familias con algún miembro que padece enfermedades psicosomáticas. Familias que infringen la ley permanentemente. Familias con inestabilidad afectiva (separaciones, divorcios, abandonos periódicos, relaciones extramatrimoniales, cambios constantes de empleo o vivienda, con miembros conflictivos...).

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4. Crisis vitales o de desarrollo Son previsibles, normales y superables, pero no pueden prevenirse. Las crisis de desarrollo normal comprenden las etapas propias del ciclo vital familiar: formación de la pareja, nacimiento de los hijos, escolaridad, adolescencia, independencia de los hijos, período medio y terminal de la familia. El sistema familiar debe generar mecanismos de adaptación internos y externos que le permitan adaptarse a estas transiciones normales.

Incluir a la familia y su contexto en el proceso asistencial Nadie discute teórica y conceptualmente el importante papel que desempeña la familia en la salud y bienestar de sus miembros, pero en la práctica cotidiana, la familia es un elemento frecuentemente olvidado o tenido en cuenta sólo de manera parcial. Al pensar en asistencia o cuidados se tiende a concebir una situación «de dos». La atención o cuidados desde un enfoque familiar implica considerar e incluir a la familia en el proceso asistencial. Hay que identificar al grupo familiar como posible paciente o cliente, no sólo como el contexto en la atención al paciente individual. Este enfoque implica concebir la familia como un sistema en el cual tiene lugar una especial, estrecha y duradera interacción entre los componentes. En el Reino Unido, el motivo que estaba detrás de la experiencia admirada e imitada del Centro de Salud de Peckham, fue dar expresión a la importancia de la vida familiar sana y el papel esencial de la familia en relación a la comunidad. (Véase también Capítulo 2).

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El enfoque familiar incluye algunos aspectos que no suelen ser tenidos en cuenta en un enfoque individual — Considerar a la familia como la más directa e inmediata fuente de apoyo social para las personas que presentan dificultades en su autocuidado o en el cuidado a dependientes. — Desarrollar en la familia un sentimiento de unidad y promover la cooperación, el apoyo mutuo y la coordinación dentro del grupo familiar. — Desarrollar la capacidad de autocuidados y de cuidado a dependientes de los miembros de la familia, capacitando a uno o más miembros para que actúen autónomamente en relación con el autocuidado dentro del marco familiar. — Guiar, apoyar, enseñar y crear un ambiente propicio que permita al grupo familiar adaptarse a las distintas situaciones de cuidados a las que debe enfrentarse en el transcurso de su ciclo vital.

Valoración de la necesidad de cuidados del grupo familiar 1. Identificar y priorizar las demandas de autocuidado del grupo familiar (las acciones individuales y del grupo familiar que precisan llevarse a cabo). 2. Valorar la capacidad de autocuidado del grupo familiar, analizando recursos y limitaciones de esa familia para su autocuidado. 3. Enfrentando 1 y 2, determinar el déficit de autocuidado del grupo familiar.

Información que se precisa sobre el grupo familiar 1. Perfil de la familia (tipo de familia, composición, edades, sexos, estatus, ocupaciones, características de la vivienda, etapa del ciclo vital familiar, relaciones predominantes en el grupo familiar, valores y creencias, orientación social y cultural, red de apoyo social, ocio, características generales del contexto comunitario). 2. Características de salud/enfermedad (antecedentes patológicos, consecuencias actuales de los problemas de salud, opinión de los miembros respecto a sus problemas de salud, experiencias previas de usos de servicios). 3. Autocuidados, cuidados a dependientes (rutinas de autocuidados, quién los realiza habitualmente, cómo se moviliza la familia frente a una necesidad de cuidados por parte de uno de sus miembros). 4. Recursos y limitaciones para el autocuidado (recursos materiales externos: económicos, vivienda, servicios de salud disponibles, etc. Recursos personales: habilidades, energía, conocimientos, motivación, capacidad, etc. Recursos familiares/grupales: comunicación intrafamiliar, relaciones, colaboración, red de apoyo social, etc.).

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Elementos a integrar en la evaluación de la familia 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Patrones culturales o estilos de vida. Valores y normas. Mitos culturales. Visión del mundo y tendencias etnocéntricas. Diversidad cultural. Ritos y rituales de paso de la vida. Proceso de búsqueda de atención de salud. Comportamientos específicos de salud. Estrategias para los cambios (de trabajo, escuela, roles, residencia, grupos).

El papel de la familia en el cuidado informal de la salud de sus miembros En España —en mayor medida que en otras sociedades desarrolladas— la familia es el sistema principal de bienestar y la fuente de cuidados para las personas de cualquier edad. Los principios neoliberalistas de racionalización del gasto conducen también a una ideología del familismo: las personas ancianas y/o discapacitadas deben ser cuidadas en la familia. También se hace un llamamiento al sector informal: amigos, voluntarios..., mientras que casi no existen servicios formales públicos en este tema. El cuidado familiar se ha basado en el tiempo y el trabajo de las mujeres, pero los cambios de los modelos tradicionales (tamaño y estructura familiar, trabajo fuera de casa de la mujer...), ponen en cuestión las hipótesis habituales. Las familias ya hacen los cuidados informales de ancianos y discapacitados, y desean hacerlo, pero necesitan ayuda. Posibles orientaciones para la ayuda a la familia en el cuidado de ancianos y discapacitados — Atención comunitaria formal. — Voluntariado informal y GAM. — Ancianos que cuidan a ancianos. — Círculos de abuelos. — Remuneraciones a las personas que prestan servicios asistenciales informales en la familia.

Niveles de intervención con la familia (estrategias de colaboración con la familia) La concepción holística de los fenómenos humanos es fundamental para el trabajador de AP. Corresponde al profesional de AP entender su papel en la relación grupo familiar-contexto social-profesional de la salud.

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Tres estrategias o niveles de colaboración o intervención con la familia 1. La entrevista participativa, capacitadora y contextualizada: el sanitario como asesor que facilita una relación de ayuda para ganar autocapacitación. 2. Intervención de prevención y promoción sobre las familias: participación comunitaria. 3. Terapia familiar.

1. La entrevista participativa, capacitadora y contextualizada: el sanitario como asesor que facilita una relación de ayuda para ganar auto-capacitación Se basa en la idea de que las personas son parte de una gran variedad de contextos, siendo el más importante la familia, y que los que están cercanos al paciente, no sólo pueden ser afectados por éste y sus síntomas, sino que ellos a su vez pueden afectar a los síntomas del paciente. De esta forma, la familia puede llegar a ser parte del problema de salud. El consejo o entrevista familiar es un método de tratamiento que involucra a toda la familia en la resolución del problema del paciente, mediante la reflexión sobre las causas de los problemas, la exploración de su significado para los miembros de la familia, y mediante la facilitación de la búsqueda de nuevas formas de afrontamiento de la situación problemática. El paciente-familia-contexto que tiene una experiencia de enfermedad que pone en peligro la vida (por ejemplo, un paciente respiratorio crónico), presenta con frecuencia una actitud de miedo y ansiedad. Así, lo que esperan del sanitario como experto, es que les de soluciones tipo «recetas», ofreciéndoles una visión simplificada de su realidad compleja, con la esperanza de poder controlarla y adaptarla a los cambios. La actuación del sanitario será partir de sus expectativas con el fin de dar respuestas a las mismas, pero también intentar crear en los pacientes-contextos otras expectativas o alternativas que les faciliten la resolución de una forma más integral. Es decir, favorecer el paso del individuo-familia de receptor a dador de cuidados en su medio biopsicosocial. El instrumento básico de la intervención en la familia es la entrevista o consejo con familias.

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¿Cuándo puede ser adecuada una entrevista o consejo con la familia? Tradicionalmente se han señalado ciertas situaciones «de riesgo»: — Embarazo en adolescente. — Familia monoparental. — Paciente terminal. — Situación de duelo. — Deterioro psicofísico importante de un miembro de la familia. — Cuidados de un anciano. Sin embargo, desde la visión de la contextualización del trabajo del MF y profesionales sociosanitarios de AP, siempre debe entrevistarse a familias. Esto no quiere decir que deban estar presentes todos los miembros de la familia, ni que se haga una entrevista familiar en base a la citación de toda la familia, sino que se recogerán datos de actores, contextos y recursos familiares en todas las entrevistas individuales. Además, es frecuente la presencia simultánea de varios miembros de la familia en la consulta de AP, y la consulta de un miembro de la familia por otro no presente.

Niveles de intervención en la familia (De menor a mayor dificultad) 1. Contextualización familiar en cada consulta individual: actores, contextos, recursos familiares. 2. Consejo a familias con problemas, con la única intención de potenciar los recursos familiares. 3. Consejo a familias con problemas de salud que exigen un gran esfuerzo adaptativo a las familias. 4. Consejo a familias con problemas en cuyo origen o mantenimiento desempeñan un papel importante las relaciones familiares disfuncionales.

Intervenciones destinadas a potenciar los recursos familiares para hacer frente a los problemas Deberán conocerse y potenciarse los recursos familiares en cada consulta de cada miembro individiual de la familia, y especialmente, deberían desarrollarse los recursos en aquellas situaciones que tienden a aglutinar a una familia funcional, tales como el diagnóstico de una enfermedad grave, la hospitalización de un miembro de la familia, el control de un embarazo normal o de un niño sin problemas especiales, o en situaciones de duelo.

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Para esta tarea se precisan ciertas habilidades comunicacionales mínimas, para: — Crear un clima de colaboración en torno a la familia. — Realizar una escucha empática. — Favorecer la tolerancia de los distintos miembros del clan familiar ante sus respectivas respuestas emocionales. — Reconocer y potenciar los esfuerzos de la familia para adaptarse a la nueva situación. — Ayudar a la familia a captar los imperativos de la evolución familiar con los cambios que esto conlleva. — Explicar el orden natural de las cosas, reconociendo como normales la dificultad y el dolor que las acompaña. — Ser capaz de detectar las disfunciones familiares significativas para derivar, en caso necesario, al nivel especializado. En la consulta con individuos se usará un modelo de entrevista descentralizada (cómo ve él las cosas) y contextualizada (actores, contextos, recursos). (Véase Capítulo 7). Consejo sanitario participativo a familias Al dar consejos, una persona que necesita algo y una persona que da apoyo y ánimo (el consejero) se reúnen y conversan de tal modo que la persona necesitada adquiere confianza en su capacidad para encontrar soluciones a los problemas. La labor de aconsejar se basa ante todo en la capacidad para comunicar y establecer relaciones. Finalidad de los consejos participativos a familias Por medio de los consejos se impulsa a las personas a pensar en sus problemas y a llegar así a un mayor conocimiento de las causas. Es de esperar que como resultado de ese conocimiento, las personas se comprometan a tomar medidas que resuelven los problemas planteados. Dar consejos significa dar a elegir, y no forzar, ni dar instrucciones... para aumentar las probabilidades de que las soluciones adoptadas sean apropiadas. Reglas para aconsejar a familias según el consejo participativo 1. Buena relación sanitario-paciente-familia. Mostrar preocupación y actitud comprensiva. Los individuos hablan de sus problemas sólo con quien confían. 2. Identificación de las necesidades. Tratar de comprender el problema tal como lo ven las personas afectadas. Las personas deben identificar sus propios problemas. Hacer preguntas abiertas: la labor del consejero consiste en escuchar atentamente. 3. Sentimientos. Desarrollar empatía (comprensión y aceptación) por los sentimientos de las personas.

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4. Participación. No se trata de persuadir a las personas a que acepten el consejo (si este es erróneo, los individuos no confiarán en el consejero, si es acertado, las personas se harán dependientes). Se trata de ayudar a las personas a pensar en todos los factores que intervienen en sus problemas y animarles a elegir la solución más apropiada en su situación. 5. Información y recursos. No dar conferencias, sino facilitar datos sencillos durante la conversación para que la gente tenga una visión más clara de sus problemas.

Métodos educativos utilizados al dar consejos participativos a familias: 1. Animar a las personas a que analicen sus propios valores. Se ha de animar a la gente para que analice sus propios valores con objeto de que sean capaces de adoptar una decisión acerca de la importancia que atribuyen a su salud y su bienestar. 2. Autorrecompensa. Otro modo de ayudar a las personas a decidirse a actuar es el empleo de la autorrecompensa (que se concederán a sí mismas). 3. Ayudar a la gente a elegir soluciones que se ajusten a su modo de actuar y a sus creencias. Se trata de evitar la adopción de soluciones que sean incómodas. «Busque usted posibilidades factibles».

Dar consejos participativos a familias comprende

las 4 etapas siguientes:

1. Ayudar a las personas aconsejadas a determinar cuál es su problema. 2. Ayudar a las personas aconsejadas a descubrir por qué existe un problema. 3. Alentar a las personas aconsejadas a que examinen tantas soluciones del problema como sea posible. 4. Lograr que las personas aconsejadas elijan la solución más apropiada. En el Capítulo 3 (La estrategia significativa-participativa-cooperativa-capacitadora) y en el Capítulo 8, se tratan también estos conceptos. Ayudar a que los pacientes y familias perciban más claramente sus propios sentimientos: eso sería ser un buen asesor sanitario (EpS participad va). Que el educador (profesor) se olvide de que es educador: que olvide todos los métodos de enseñanza que se ha esforzado en dominar a través de los años. A cambio, que adquiera las actitudes y aptitudes propias del facilitador del aprendizaje. Enseñar las cosas que el paciente-familia quiere saber.

El buen educador tradicional se plantea a sí mismo preguntas del tipo de: — ¿Qué creo conveniente que aprenda un paciente-familia, de esta edad, con este nivel de competencia, con esta patología, en ese ciclo familiar, con esas relaciones familiares...?

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— ¿Cómo puedo planificar un programa educativo apropiado para ese pacientefamilia? — ¿Cómo puedo inculcar motivación a esa familia para que aprenda/cumpla...? — ¿Cómo haré para saber si han asimilado los conocimientos? El facilitador del aprendizaje plantea las mismas preguntas, pero no a sí mismo, sino al paciente-familia — ¿Qué quiere(n) aprender? — ¿Qué cosas les interesan? — ¿Qué problemas desean poder resolver? — ¿Cómo puedo orientarlos para que encuentren los medios —personas, expertos, conocimientos, materiales— que los ayuden a resolver los problemas que les interesan y quieren resolver?

El sanitario como asesor que facilita una relación de ayuda para ganar auto-capacitación El sanitario tiene un papel de dinamizador de procesos y situaciones familiares: de ayuda cuya meta no es cambiar a la persona sino capacitarla para utilizar sus propios recursos y enfrentarse mejor a la vida. Es un proceso de ayuda a las familias a definir los problemas en sus relaciones, reconocer lo que se están haciendo los unos a los otros, encontrar alternativas y desarrollar nuevas habilidades para enfrentar sus problemas.

La asesoría o consejo capacitador familiar Es el conjunto de técnicas encaminadas a fortalecer las capacidades evidentes y las latentes que tienen como objetivo el fortalecimiento de los vínculos que unen los miembros de un mismo sistema familiar, con el fin de que resulten sanos, eficaces y capaces de estimular el progreso personal de los miembros y de todo el contexto emocional que los acoge. Se contempla el manejo multicausal e integral de los fenómenos y su interrelación, y se consideran las potencialidades de cambio de quien(es) solicita ayuda profesional, promoviéndolas mediante un trabajo colaborativo, participativo, no directivo, y sin esperar que sea el profesional quien determine las alternativas de solución.

2. Intervención de prevención y promoción sobre las familias: participación comunitaria El profesional de AP tiene el compromiso de promover el desarrollo del bienestar del individuo mediante la asesoría para el análisis crítico y participativo de los mismos participantes, partiendo de la experiencia de los sistemas sociales con que se

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trabaja, recogiendo el saber popular y las posibilidades de cambio a nivel individual, grupal, familiar y comunitario. La herramienta básica utilizada por el profesional para facilitar estos procesos es la participación comunitaria. Los programas de promoción de la salud de las familias están así encaminados a analizar la problemática familiar de las comunidades, brindando herramientas para intervenir. Los vecinos identifican las causas de la disfunción familiar para prevenirla, toman conciencia de sus derechos y responsabilidades, y generan acciones. Los usuarios de los servicios participan activamente en el diagnóstico y solución de sus problemas familiares. El proceso enseñanza-aprendizaje es el factor de cambio: proyección y transformación del contexto. Los sistemas familiares se convierten en autogestores de su desarrollo integral, basándose en el conocimiento y asunción de su realidad, pero trascendiéndola hacia la transformación. En sentido genérico, se hace prevención y promoción favoreciendo la autoestima y la aceptación de sí mismo, propiciando espacios donde se promueven condiciones de vida caracterizadas por el afecto, la reflexión, el trabajo en equipo y la proyección social.

Algunas acciones de prevención y promoción en salud familiar — Proporcionar información relevante sobre salud mental. — Educar a la familia en conceptos importantes relacionados a sus dificultades. — Entrenar a la familia en habilidades de adaptación. — Crear conciencia de que la familia es básica para el individuo. — Ofrecer la oportunidad de compartir entre familias y encontrar apoyo entre ellas y la comunidad. Integrando lo anterior, se habla de psicoeducación, como un método de intervención en salud, que replanteando las formas clásicas, enfatiza la fortaleza de la familia, conduce a detectar y potenciar los elementos positivos con el fin de promocionar la salud y el bienestar familiar. Se busca involucrar a la familia en el tratamiento de su paciente; se fundamenta en una relación estrecha y de colaboración entre familias, pacientes y profesionales.

3. Terapia familiar Es el método de tratamiento de los sistemas familiares más especializado, porque: — Supera la noción asistencialista de las intervenciones, dada su perspectiva sistémica y el enfoque biopsicosocial. — Implica un trabajo interdisciplinario.

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— Trasciende la concepción individual que explicaba fenómenos aislada, y unicausalmente, y extiende la perspectiva hacia el contexto de las relaciones familiares y sociales (es decir, al intercambio con otros sistemas). Se puede definir la terapia familiar, como un modelo de tratamiento que, partiendo de teorías psicodinámicas y sociales, amplió su perspectiva a la epistemología sistémica para investigar y tratar a la familia como un ecosistema en el cual la introducción de nuevas ideas en palabras y en acciones cambia la base de su realidad y, por consiguiente, sus interrelaciones. El supuesto en que se apoya es que siempre existen sistemas familiares disfuncionales (de manera temporal o crónica) y están alterando las transacciones del individuo a nivel intra y extrafamiliar.

Diagramas o mapas evaluativos de las relaciones familiares En toda intervención familiar se requiere elaborar y manejar la información que el cliente expresa, tanto a nivel verbal como no verbal. Para ello existen varios métodos que facilitan su recogida por escrito: — El ciclo vital familiar. — Genograma. — Ecomapa. — Gráficas que muestran cambios a través del tiempo (cronograma y línea de sucesos familiares en el tiempo). — Sociograma. — Mapa de redes. — Gráfica del capital relacional o social. — El círculo familiar. — APGAR familiar.

La revisión del mapa familiar permite conocer rápidamente determinadas áreas de interés, o dicho de otra forma, responder a las siguientes preguntas 1. ¿Cuál es la historia médica, social y emocional del paciente y de su familia? (influencias de la herencia, modelos de comportamiento, experiencias y eventos significativos en la vida...). 2. ¿Qué elementos del medio ambiente del paciente pueden ayudar al plan de tratamiento? 3. ¿Quién estará afectado por la enfermedad del paciente o el plan de tratamiento? 4. ¿Qué actores relevantes están involucrados, qué relaciones mantienen, en qué contextos y con qué recursos cuentan?

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

El ciclo vital familiar El conocimiento del ciclo vital familiar permite entender cómo en las etapas de transición aumenta el estrés que puede manifestarse por síntomas físicos en algún miembro. Intenta dar una perspectiva temporal al análisis de la familia.

Transiciones del ciclo vital y sus características — Período de galanteo y formación de pareja. Huida de su familia, retraso en la marcha del hogar, actividad sexual, marca del territorio respecto al resto de la familia... — Nacimiento de los hijos. Etapa fructífera o de estabilización, comienzo de la «carrera de ama de casa», relación madre-hijo y alejamiento del padre, ajustes al comenzar la escolaridad, intervención de los abuelos y problemas de roles... — Etapa adolescente. Ritos de pasaje al adulto, contradicción entre dependenciaautonomía respecto a los padres. — Hijos dejando el hogar. Es un período crítico para la familia: síndrome del nido vacío, cuidados y muerte de los padres de los padres. — Jubilación y vejez. Un cónyuge cuidador del otro, muerte de un cónyuge...

El genograma Es un instrumento de registro sencillo y práctico cuya utilización permite al sanitario almacenar una gran cantidad de información sobre aspectos clínicos y relaciónales de una familia, con datos de varias generaciones. Es un instrumento para conocer la estructura y funcionamiento familiar que tiene sus raíces en la Antropología (el árbol genealógico del siglo XIX), la Medicina y la Biología (enlaces genéticos o hereditarios). Así, su origen moderno parte de la Medicina, que empieza a usarlo para detectar la transmisión de enfermedades (asma, diabetes, cardiopatías...), y más tarde se extiende con el desarrollo de la Teoría de Sistemas a la Psiquiatría, Psicología, Trabajo Social, Pedagogía... Se define como el esquema gráfico de la familia, en el cual se representan todos sus miembros, sexo, edad, parentesco y datos sociales; puede incluir 3, 4 ó más generaciones, informa sobre relaciones genealógicas, principales eventos familiares, ocupaciones, pérdidas (muertes), migraciones, roles, comunicación y, en general, el tipo e intensidad de las relaciones intrafamiliares. Dada su derivación del árbol genealógico, el genograma se dibuja con las convenciones clásicas de las cartas genealógicas y genéticas. Existen símbolos aceptados universalmente, pero pueden crearse otros nuevos previa explicación.

La construcción de un genograma supone tres niveles 1. Trazado de la estructura familiar. La columna vertebral de un genograma es la descripción gráfica de cómo están, biológica y legalmente ligados entre sí, los

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miembros de la familia de una generación a otra. Se construye mediante figuras y líneas que describen sus relaciones. Las convenciones más universales —pero no obligatorias— son: — El cuadrado describe al hombre. — El círculo describe a la mujer. — Los miembros muertos se cruzan con una X. — Los símbolos masculino y femenino son de igual tamaño y colocados en orden de edades: el mayor va siempre a la izquierda de la hoja. — La familia nuclear, o las personas que actualmente conviven, se enmarcan en líneas. — El paciente o miembro índice es señalado con una flecha. — Los miembros de una generación (generalmente el subsistema fraterno) van en el mismo nivel: los padres, en la misma línea, los hijos o hermanos, debajo de ellos, los abuelos, encima de los padres, y los tíos, al nivel de la pareja; cada generación ocupa una sola línea horizontal; la fecha de nacimiento se coloca en el interior del círculo o cuadrado, y a su alrededor se coloca su ocupación. 2. Registro de la información familiar. Después de haber trazado la estructura familiar se agrega información más específica: datos demográficos (edades o fechas de nacimiento, de muerte, ocupaciones, nivel educativo), funcionales (funcionamiento médico, emocional y de comportamiento) y sucesos familiares críticos (cambios de relaciones, migraciones, fracasos, éxitos). 3. Registro de las relaciones familiares. Es el dibujo de las relaciones familiares y de la estructura de comunicación. Los datos se basan en la comunicación verbal y no verbal con la familia. Se utilizan distintos tipos de líneas para indicar si las relaciones son fuertes, pobres o conflictivas, estresantes, distantes... Si estas interacciones familiares son complejas, es recomendable consignarlas en un genograma aparte. Todas estas convenciones pueden variar con el tiempo, pues la familia como sistema abierto, se transforma internamente a lo largo del tiempo. Deben desarrollarse nuevos símbolos para recursos, estructuras de apoyo, puntos fuertes...

Utilidad del genograma El gráfico permite ver las generaciones de una familia y visualiza las situaciones que se repiten a través de generaciones. El pensar en cómo dibujar a la familia obliga a reflexionar sobre ella y tener una visión más amplia. Permite recoger de forma rápida gran cantidad de información sobre la familia, proporcionando una mirada integral sobre su composición y funcionamiento. Principales aspectos que pueden interpretarse a través de un genograma — La estructura familiar. — La adaptación al ciclo vital.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

— La repetición de pautas (funcionales, vinculares y estructurales) a través de las generaciones. — Los sucesos de la vida y funcionamiento familiar. — Las relaciones fuera de la familia. — Estilo de funcionamiento y recursos.

Realización del genograma La información se recoge mediante entrevistas a algunos o todos los miembros de la familia, en una o varias sesiones, con el fin de completar los datos y garantizar su veracidad. El dibujo se registra en una hoja de papel en blanco. Se requieren actualizaciones continuas dentro de la asistencia longitudinal de la AP.

Figura de un genograma

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Ecomapa o mapa ecológico Recogiendo la metáfora ecológica, el ecomapa dibuja al individuo y la familia en su espacio de vida; representa de forma dinámica el sistema ecológico que rodea al familiar: las conexiones importantes, los límites, los conflictos, los recursos... Complementa la visión del genograma y posibilita el conocimiento integral del sistema familiar, con énfasis en las relaciones internas y externas. Para su dibujo se parte del genograma en su forma más simple (sin relaciones dentro de la familia), a su alrededor se hacen tantos círculos como interacciones con sistemas externos tenga la familia: salud, educación, recreación, cultura, deporte, política, religión, relaciones afectivas o sociales, laborales, familia extensa o de origen. Las conexiones se establecen a través de líneas que unen a la familia y a sus miembros con círculos externos, y dan cuenta de la naturaleza de las relaciones (fuertes, débiles, conflictivas) y de su intensidad.

Utilidad del ecomapa Su valor principal es organizar y presentar simultáneamente gran cantidad de información de hechos y de relaciones entre las variables del individuo o la familia y el contexto. Explora áreas no trabajadas en el genograma, y lo expresa en forma de redes. Se construye mediante la información verbal y no verbal de la familia. El carácter dinámico de las relaciones intra y extrafamiliares permite modificar las gráficas a través del tiempo.

Gráficas que muestran cambios de la familia a través del tiempo Cronograma Es complementario del genograma y del ecomapa. Conecta el tiempo con eventos individuales y familiares relacionados con la situación problemática. Se colocan las fechas en una columna vertical y los miembros de la familia en una columna horizontal.

Línea de sucesos familiares en el tiempo Esta gráfica señala los sucesos importantes y enfermedades en la vida de un individuo dentro de un contexto sociofamiliar, e identifica las posibles dificultades de funcionamiento en relación con los antecedentes personales y familiares. El procedimiento para su elaboración está basado en dos ejes: — Horizontal. Explica la numeración de las fechas representativas en cada uno de los miembros del sistema o en todo el sistema familiar; da cuenta de eventos traumáticos y vitales.

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— Vertical, indica la magnitud del problema (menor, moderado, mayor), a través de barras de diferentes tamaños según la intensidad.

Sociograma Es un instrumento que mide las relaciones interpersonales en cuanto a relaciones recíprocas de amistad o afinidad, de conflicto o rivalidad, y de indiferencia. Es la expresión de las redes de comunicación del grupo familiar. Se elabora en pasos: — Formulación de una pregunta a todos los miembros para que manifiesten sus prefencias o rechazos (¿Con quién prefiere asociarse en determinadas situaciones?). — Elaboración de las respuestas. — Confección de diagrama. — Análisis de la imagen gráfica. Este procedimiento no da información sobre los motivos. No se aconseja su realización en situaciones donde existan conflictos o disfunciones severas del sistema familiar.

Mapa de redes La red social se define como la suma de todas las relaciones que un individuo percibe como personalmente relevantes. El mapa de una red comprende a todos los individuos con quienes una persona interactúa, e incluye un círculo interior de relaciones íntimas (familiares directos, amigos cercanos), un círculo intermedio de relaciones personales con intercambios de menor grado de intimidad y compromiso (relaciones sociales, familiares intermedios), y un círculo externo de conocidos y relaciones ocasionales (compañeros, colegas, buenos vecinos, familiares lejanos...). El mapa de una red puede ser sistematizado demarcando cuatro sectores: familia, relaciones laborales o escolares, amigos y relaciones sociales. El conjunto de todas estas conexiones o vínculos constituye la red social de una persona. Las características estructurales incluyen tamaño (número de personas en la red), distribución (cuántas, en qué círculo y sector), densidad (conexión entre los miembros). El tipo de intercambio interpersonal entre los miembros de la red, conocido como funciones de la red, incluye: compañía social (hacer cosas juntos), apoyo emocional (clima de comprensión), guía cognitiva y consejos (modelos de roles, compartir información, aclaración de expectativas), regulación social (responsabilidades), y ayuda material y servicios. Se dibuja colocando un punto por cada relación en su correspondiente cuadrante y nivel, y una línea entre las personas que se conocen entre sí, más una línea hacia el punto central, que corresponde al vínculo con la persona cuyo mapa de red está siendo dibujado.

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El capital relacional o social Véase Capítulo 14.

APGAR familiar Permite determinar el grado de funcionalidad o disfuncionalidad de la familia. Es un cuestionario de 5 preguntas que, mediante una escala de cero a dos, evalúa el estado funcional de la familia. Utiliza las letras APGAR, que recuerdan cada una de las funciones que se van a medir (en inglés, por lo que esta regla nemotécnica no tiene equivalente en español): Adaptation (adaptación). Es la utilización de los recursos intra y extrafamiliares para resolver problemas cuando el equilibrio de la familia se ve amenazado en un período de crisis. Partnership (participación). Es el uso de socios que comparten la toma de decisiones y responsabilidades como miembros de la familia. Growth (crecimiento). Es el logro en la maduración emocional, física y autorrealización de los miembros de la familia a través del apoyo mutuo. Affection (afecto). Es la relación de amor y atención que existe entre los miembros de la familia. Resolve (resolución). Es el compromiso de dedicar el tiempo o el dinero a los otros miembros de la familia. El APGAR familiar puede usarse periódicamente para detectar problemas en la familia. El resultado puede ser diferente para cada miembro de la misma, ya que la percepción individual o la situación de cada uno varía. Sirve para descubrir disfuncionalidad, y orienta sobre las áreas a explorar como conflictivas. Para aplicar el instrumento, se entrega a cada miembro de la familia un cuestionario para responder individualmente. Los resultados son promediados, y la suma de puntos, clasificados en tres escalas: buena funcionalidad, tendencias a la disfuncionalidad y disfuncionalidad severa. Screening de disfunciones familiares: APGAR familiar Cuestionario de 5 ítems que se pasa a los pacientes, diseñado para detectar problemas en adaptación familiar, compañerismo, crecimiento, afecto y resolución de problemas: Totales de 7-10 sugieren una familia muy funcional. Totales de 4-6 sugieren una familia moderadamente disfuncional. Totales de 0-3 sugieren una familia severamente disfuncional. Casi siempre (=2)

Estoy satisfecho con la ayuda que recibo de mi familia cuando tengo problemas.

A veces (=1)

Casi nunca (=0)

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Casi siempre (=2)

A veces (=1)

Casi nunca (=0)

Estoy satisfecho con la forma que mi familia discute los problemas de interés común y cómo comparte la resolución de problemas conmigo. Encuentro que mi familia acepta mis deseos o los cambios en mi vida. Estoy satisfecho con la forma en que mi familia expresa afecto y responde a mis sentimientos de amor, ira, pena,... Estoy satisfecho con la cantidad de tiempo que mi familia y yo pasamos juntos.

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EJERCICIOS Ejercicio 1. PREGUNTAS PARA REFLEXIONAR 1. ¿Cuántas veces en el día tienes en cuenta el efecto de la enfermedad del paciente en otros miembros de la familia? 2. ¿Cuántas veces te han consultado los familiares de un paciente para pedirte consejo o información sobre la enfermedad? 3. ¿Sueles identificar lo que hace la familia u otros actores relevantes próximos para intentar solucionar la enfermedad del paciente? 4. ¿Sueles identificar lo que está haciendo la familia u otros actores relevantes próximos que provocan el mantenimiento de un problema de salud en el paciente? 5. ¿Sueles preguntar a todos los miembros presentes de la familia (o en sucesivas visitas) sobre sus puntos de vista sobre problema motivo de consulta? 6. ¿Sueles pensar ante un diagnóstico en un miembro de una familia que el problema va más allá del diagnóstico (afecta a toda la familia...)? 7. ¿Sueles cerciorarte de que los objetivos del tratamiento para el paciente, la familia y el profesional sean los mismos, y en caso contrario, los discutes entre los diferentes actores? 8. ¿Haces habitualmente genogramas en tus historias clínicas, tratando de diferenciar y recoger los datos esenciales frente a los secundarios, de forma que tales dibujos te sean de utilidad en visitas sucesivas? Ejercicio 2. LA HISTORIA DE LA FAMILIA GONZÁLEZ (Bellón Saameño JA, Vilchez Melgarejo JL, Zafra Pérez JJ. Intervención familiar simple: una herramienta al alcance del médico de familia. Medifam 1995; 3: 150155.) Mercedes, de 34 años, lleva 2 meses presentando los siguientes síntomas: mareos, boca seca, disnea, nudo en la garganta, cefaleas, dorsalgia, palpitaciones, oleadas de calor y temblores. Ha consultado numerosas veces a su médico de familia, y en las entrevistas además aparecen los síntomas de «nerviosismo interior», pérdida de la memoria, ansiedad, insomnio de conciliación, tristeza y ganas de llorar. La familia González vive en un piso arrendado de un barrio periférico de la ciudad. Mercedes trabaja en «sus labores» y es la hija menor de una familia de 6 hermanos cuyos padres fallecieron entre 1987 y 1990. Ricardo, es su marido, de 41 años y trabaja de celador en un hospital del INSALUD; es el tercero de una familia de 4 hermanos; entre sus antecedentes está una cojera debida a poliomielitis infantil, HTA, alcoholismo hasta 1987 y hepatopatía crónica probablemente alcohólica. En 1979 Mercedes tiene un hijo, Francisco, de Juan A., con el que rompe la relación nada más nacer el niño, sin llegar a casarse. En 1980, Mercedes y Ricardo se casan y en 1983 nace de ese matrimonio Jesús; en estos años Mercedes sufre un accidente de tráfico con arrancamiento del cuero cabelludo y varias operaciones estéticas. En el hogar de la familia conviven Ricardo, Mercedes y sus dos hijos. En las entrevistas con Mercedes se observa que ésta mantiene un rol dominante en su matrimonio y unas

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relaciones estrechas con su hermano de 44 años, y conflictivas con otro hermano de 46 años. Por otra parte, Ricardo mantiene una relación conflictiva con su madre y su hermano mayor. El médico de familia y la enfermera, han atendido por separado a Mercedes y a Ricardo. En una cierta visita, les proponen una cita con ambos cónyuges, que aceptan. Prepara en grupo un roleplay («teatrillo») de la entrevista o consejo familiar que podría realizar el médico de familia y la enfermera con Mercedes y Ricardo. Ejercicio 3. JOSÉ PÉREZ: ATENCIÓN FAMILIAR A UN DIABÉTICO (Álvarez Cárdenas C, Pérez Franco B. José Pérez: atención familiar a un diabético. Dimens Hum 1999; 3: 49-51) ANTECEDENTES PERSONALES (Incluidos los relaciónales y los familiares). Nuestro paciente es un varón de 58 años, conductor de autobús, emigrado de Andalucía hace muchos años, casado en su lugar de destino, padre de tres hijos, la mayor y la menor son mujeres de 28 y 18 años respectivamente, y el del medio, un varón de 27 años. Todos los hijos viven en casa, así como la abuela paterna, aunque ésta asiste durante el día a un centro social para ancianos. Trabajan el padre, la madre, el hijo mayor y la hija mayor, por lo que su situación económica es bastante acomodada. La esposa trabaja de cocinera en un centro de mayores, ha participado en varios grupos comunitarios y está interesada y es bastante conocedora de temas de psicología. El hijo es de profesión ceramista aunque desde hace un mes trabaja en la misma empresa que el padre como conserje. No le gusta este trabajo: «me siento como si estuviera perdiendo el tiempo, no hago nada». La hija mayor es dependienta en una tienda y parece satisfecha con su trabajo. La pequeña estudia pero en el momento de los hechos que se describen atraviesa una situación de fracaso escolar. Hasta el presente no se había constatado en la consulta de medicina de familia (9 años de relación) ningún tipo de disfunción familiar. La relación de todo el grupo con el médico de familia ha sido bastante cordial desde el principio, aunque éste, a veces, ha creído observar en algún miembro de la familia cierto comportamiento manipulador, lo que le ha provocado ciertos sentimientos de defensa en algunos momentos. La problemática actual, su estudio e intervención ocurren con el médico de familia y la residente de medicina de familia como principales representantes del sistema sanitario. La residente de medicina de familia es bien aceptada por la familia. En los antecedentes más propiamente médicos de José destacan: normopeso, ulcus gástrico, diabetes mellitus no insulín dependiente, hasta la fecha bien controlada con antidiabéticos orales (es importante destacar que su control había rayado en lo perfecto durante años), no ha presentado nunca hipertensión arterial (HTA) y exfumador desde 1979 de unos 60 cigarrillos/ día. En sus antecedentes paternos no hay factores de riesgo cardiovascular evidente. Su esposa padece distimia; probablemente también la padecen dos de sus hijos.

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PROBLEMA DE SALUD DE PARTIDA Un día del mes de mayo, José acudió a consulta programada donde se controla periódicamente —cada cuatro meses— su diabetes (recordemos que muy aceptablemente). En esta ocasión el paciente aportaba autocontroles en torno a 160 mg/dl de glucemia basal. En la exploración presentaba una sorprendente presión arterial (PA) de 185/90 mmHg. Se solicitó hemograma, perfil bioquímico, sistemático de orina y proteinuria en orina de 24 horas, citando al paciente para nueva toma de PA y recogida de resultados analíticos. En visitas posteriores persistía la PA bastante elevada, y en las exploraciones complementarias; glucemia basal de 313 mg/dl y Hb Ale de 10,7%. El resto de exploraciones estaban dentro de la normalidad. La actuación médica fue dirigida a aumentar la dosis del antidiabético y a prescribir dieta hiposódica y un IECA, tras diagnosticar HTA, citando al paciente en dos semanas para seguimiento. Transcurridas estas dos semanas el paciente refiere pérdida de peso de unos 5 kg en el último mes, así como sensación de mareo, astenia y edemas en miembros inferiores. Según el paciente: buen cumplimiento dietético y terapéutico, como hasta la fecha lo venía haciendo. La exploración por aparatos y sistemas fue anodina, recogiéndose un peso de 77 kg., una glucemia capilar de 268 mg/dl y una PA de 180/90 mmHg. En esta consulta el paciente solicitó la incapacidad laboral (IL). Se le citó en consulta de demanda para ver evolución y se le firmó IL. En los sucesivos controles, ante la claramente desfavorable evolución de sus cifras glucémicas se advierte al paciente de la posibilidad de insulinoterapia, y cuando finalmente ésta se le prescribe, el paciente cree conveniente esperar un poco más, refiriendo que un incidente familiar podría haber influido en el descontrol. Tres días antes de la indicación final de insulinoterapia, el paciente acude a consulta para pedir la IL también para su esposa. Se le pide que asista ella a la consulta y cuando lo hace cuenta que está anímicamente afectada tras la fuga del domicilio familiar de la menor de sus hijas; no saben su paradero ni como está. Relata también una serie de problemas familiares respecto a su hija menor, como una relación sentimental no aceptada por la familia por creer que tiene influencias negativas sobre su hija y también su carácter manipulador. Durante este mismo periodo de tiempo (aproximadamente dos meses), otros dos miembros de la familia contactaron con el médico de familia. El hermano acudió a consulta después de haber sido asistido en varias ocasiones en el servicio de urgencias hospitalario por crisis de ansiedad, que acabaron motivando una IL también. Dado que el acceso desde el Equipo de Atención Primaria a la hija pequeña (fugada primero y luego resistente a aceptar ninguna problemática sentida) parece muy difícil, acude también a consulta la hija mayor, a solicitud del médico de familia —tras su entrevista con la madre en la que ésta le cuenta que la hija menor se lleva bien con la hermana mayor—. Esta hermana mayor cuenta que el novio de la hermana menor seguramente conoce el lugar donde ésta se encuentra y también que el día previo a la fuga entregaron a su hermana las notas del colegio, habiendo suspendido casi todas las asignaturas. Además se detectan, en la entrevista, otras personas cuya relación es fluida con la hermana pequeña: una prima y una tía. Esta hermana mayor, que no parece verse tan afectada por la crisis, y mantiene relaciones aceptables con

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toda la familia, va constituyéndose, paulatinamente, en el punto de contacto entre el médico de familia y la familia, y de éstos entre sí. EVOLUCIÓN El resto de la familia siguió acudiendo a la consulta por problemas «puramente» médicos pero a medida que el equipo sanitario iba conociendo la realidad familiar también fue incorporándose su problemática general a la consulta. Sólo con la hermana mayor se contactó en varias ocasiones para seguir específicamente la evolución de la dinámica familiar durante esta fase de la crisis. La hija pequeña terminó regresando de su escapada y aceptó, a petición de la madre (viniendo sólo ésta a la consulta), una entrevista especializada con el psicólogo de atención primaria después de haber fracasado la relación con un picólogo particular. En la madre se descubrió que, pese a su interés y apertura hacia los «temas psicológicos», tenía entre sus creencias que «al psiquiatra sólo van los pastilleros o los locos o los que están mal». Pasadas unas semanas la hija pequeña es acompañada por la madre a la consulta aquejada de cefaleas e insomnio, refiriendo también sus problemas relaciónales (incluidos los que habían coincidido en el tiempo con la crisis familiar), iniciándose así con el médico de familia una relación directa. El padre normalizó en unos 30 días sus cifras tensionales (continuó en tratamiento con dieta e IECA), su peso, y sus cifras de glucosa (sin que, por fin, hubiera que realizar ningún cambio significativo en la medicación). La madre solicitó el alta laboral en cuanto la hija regresó de su escapada y, el hermano (que también fue tratado con antidepresivos) volvió en cuarenta días al trabajo. PREGUNTAS En un periodo corto de tiempo hay cuatro miembros, de una familia de seis, sintomáticos en la consulta. Desde un marco teórico sistémico, integral o ecológico, van surgiendo algunos interrogantes: — ¿Se trata de una familia en disfunción continuada, o en ese momento es una familia que funciona aceptablemente pero atraviesa una situación de crisis o bien, ¿es una familia en disfunción continuada acentuada por una crisis? — ¿Hay una sola razón? — ¿Son coincidencia temporal los problemas médicos de la familia con la crisis que está pasando? o ¿cuál sería la secuencia temporal? — Desde que empezó esta historia, que parece en su inicio exclusivamente personal y luego va manifestando sus contextos familiares, ¿qué actores aparecen en ella? — ¿Cuáles son los actores significativos para el estudio e intervención con esta familia? — ¿Cuáles han sido los problemas detectados por cada uno de ellos y cuáles sus interpretaciones, y cuáles son las soluciones que ellos ven? — ¿Les ha ayudado el profesional?, ¿se sintieron mejor?, ¿se sintieron satisfechos de la intervención?, ¿sus soluciones fueron más profundas que habitualmente?, ¿ se capacitaron más para resolver sus problemas?

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— ¿Cómo se enfocó la diabetes en sus contextos? — ¿Se logró detectar actores implicados y redes de relación, tanto de la familia como del sistema sanitario u otros subsistemas? — ¿Se supo conocer sus realidades (creencias, vivencias, expectativas...)? — ¿Se les ayudó a clarificar sus problemas; a encontrar soluciones; a apoyarse en sus propios recursos? — ¿Se aplicó la mejor evidencia médica cuando era conveniente? — ¿Se complementaron e integraron los tratamientos médicos en los psicosociales? — ¿Se basó la intervención en el mejor marco teórico posible? Dar respuesta a todas estas preguntas creemos que es un trabajo continuado y, además, no hay una respuesta única: para cada actor y para cada tipo de actores existe una posible respuesta. (¿Cuál es la tuya lector?). En cuanto a nuestra opinión, no encontramos una fórmula mágica para resolver estos dilemas ni otros de cualquier otra familia (por eso, a la familia, y para no crearle falsas expectativas, sólo se le manifestó que su problema nos interesaba y que en la medida que pudiéramos, les ofrecíamos nuestra ayuda). Intentamos encontrar actores significativos para el problema que se presentaba a demanda de servicios en atención primaria, intentamos facilitar procesos de reflexión con los diversos actores, intentamos encontrar aliados y, en cierta medida, capacitarlos para futuros conflictos... En algunos aspectos creemos que lo conseguimos, en otros, no tanto. Concluimos, de cualquier modo, en la importancia de considerar el síntoma contextualizadamente si pretendemos movernos dentro de un modelo integral o psicosocial. Ejercicio 4. CONOCER LOS MÉTODOS ANTICONCEPTIVOS NO EVITA LOS EMBARAZOS ENTRE ADOLESCENTES (El País 24/12/94) En los últimos años, José Cáceres, profesor universitario y miembro del Centro de Salud Mental de Ermitagaña (Pamplona), ha trabajado en programas de prevención, tanto de embarazos no deseados, como de rupturas afectivas en adolescentes. «Las campañas oficiales y los programas escolares no resultan comprensivos para los adolescentes y asumen que si las jóvenes se quedan embarazadas es por desconocimiento». Pero esto no es exactamente así. Conocer que existen métodos anticonceptivos no implica su uso. De hecho, es más importante que los jóvenes aprendan a comunicarse. Es lo que llamamos negociación, o sea, llegar a acuerdos para no correr riesgos. «Muchas jóvenes advierten que sienten miedo de decirle al chico con el que están que utilice un preservativo por temor a que éste piense que es una chica promiscua, por ejemplo», precisa Cáceres. Pero no sólo el pudor aleja los anticonceptivos de las relaciones sexuales entre adolescentes. «Suele ocurrir que en los comienzos de una relación entre adolescentes, éstos se dejan guiar por el principio de placer, por el coito espontáneo. Las chicas pueden llegar a prescindir de anticonceptivos, aunque los conozcan, si se sienten

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seguras afectivamente. Por tanto, es preciso que nuestros jóvenes aprendan a negociar, a comunicarse, para que ese impulso del placer no les convierta en padres prematuros», concluye. Contexto familiar. Uno de los estudios dirigidos por Margarita Delgado, directora del banco de datos del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS), en 1992, concluye que la información sexual que reciben los jóvenes es escasa. «Hemos estudiado el comportamiento de las jóvenes de entre 14 y 20 años de Madrid, pero los resultados pueden extrapolarse, aunque con matices», advierte la demógrafa. Casi un 10% de las jóvenes entre 14 y 19 años aseguró no conocer ningún tipo de anticonceptivo. Pese a que con la edad disminuye la desinformación (el 21 % de las menores de 14 años frente al 4% de las jóvenes de 18 años), lo preocupante, según la investigadora, es que incluso las chicas de 19 años siguen obteniendo la información en el grupo de amigos. «La precariedad de esta información es uno de los factores que más influye en los embarazos no deseados», señala. El contexto familiar parece ser determinante: «las adolescentes menos informadas suelen tener un padre católico practicante y una madre con estudios superiores; reciben alguna información en casa, pero siempre escasa o tardía». «Por contra, las más informadas conviven con padres católicos no practicantes o indiferentes y consideran que se les concede bastante libertad», señala Delgado, al tiempo que advierte que una de las consecuencias de esta falta de información es el embarazo no deseado y el matrimonio precoz, «una realidad que ha ido en aumento. Mientras que en 1975, un 42% de las españolas menores de veinte años se había casado por un embarazo, en 1987 ese porcentaje había crecido hasta el 63%. Escribe tus reflexiones

Ejercicio 5. RAÚL VARGAS ES UN VARÓN NACIDO EN 1950 QUE PRESENTA TOS CRÓNICA Tras pasar una infección respiratoria de vías altas a primeros de abril de 1997, presentó tos seca «residual». En la exploración se encontraron crepitantes en ambos campos pulmonares medios. Se trató con claritromicina 250 mg/12 h durante 10 días y un mucolítico. En junio, consultó por persistencia de la tos y «carraspera». Había comenzado a tomar amoxicilina-clavulánico y se le aconsejó completar 8 días, 500 mg/8 h. Además se recetó un mucolítico. La exploración era normal. Tres días después consulta por un aumento de la tos seca. La exploración era normal. Se recetó un antitusivo con codeína en jarabe. Unos días después consultó nuevamente por persistencia de la tos. No presentaba otros síntomas. Había crepitantes en hemitórax izquierdo, y se prescribió nuevamente claritromicina 250/12 h, y Salbutamol inh. si disnea.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

En ese momento solicitó consulta preferente con neumólogo. Unos días después solicita RX de tórax preferente, que ya le pidió el neumólogo, para «llevársela cuanto antes», ya que persiste la tos. El neumólogo no encuentra patología, ni en la exploración, ni en la RX, y le diagnostica de «infección respiratoria», tratando con otro antibiótico macrólido y codeína. Hay leve mejoría, pero persiste la tos, que ahora parece productiva. Se realiza espirometría que fue normal. En septiembre, persiste la tos, y es enviado al ORL. Está en tratamiento casi continuo con codeína y antihistamínicos. En noviembre es visitado por ORL que no encuentra patología; sin embargo, un frotis faríngeo muestra estafilocos aureus y es tratado con cefalosporinas. El paciente es el cabeza de una familia de 4 miembros. Trabaja en una multinacional de telecomunicaciones. Su mujer, M.a Rosa, nacida en 1948, está en tratamiento por depresión desde hace meses, tras una larga historia de múltiples consultas por somatizaciones diversas. Ella trabaja también en la misma empresa. Hay dos hijas: Margarita, nacida en 1973, que se casó a primeros de 1997 y dejó de vivir con la familia; y Marta, nacida en 1978, que presenta un cuadro de gran timidez con dificultades de relación social. Desde hace un año aproximadamente, la clínica de la esposa mejoró claramente. Hasta ese momento ella hablaba poco de su vida personal, pero al mejorar, cuando acude sola a consulta (por ejemplo, para repetir tratamiento antidepresivo; la trata el psiquiatra), cuenta que su marido es rígido y posesivo, sólo se dedica a sí mismo: ver TV, jugar al tenis... Exige que ella haga todo el trabajo de casa (además de trabajar en la fábrica, donde dice tener un trabajo de mayor responsabilidad que su marido, y él no se da cuenta o no lo quiere valorar); ahora ella dice verlo todo claro, y aunque llevará «su cruz» de aguantar al marido, y no se va a separar, se da cuenta que él le ha quitado su autoestima y ahora ella la está recuperando. Ella cree que él ha notado el gran cambio que ha ocurrido en ella, y que ésta ha dejado de ser «su posesión». Ahora él duerme «cogiéndola» toda la noche, aunque ella se queja del calor... «como si temiera que se fuera a escapar». Dice que antes era era sumisa al 100%, pero ahora entendió el significado de ser asertiva. Él dice que «nunca nadie le cuidó». Él es antipático con todos, y está peor considerado por los compañeros de trabajo que ella. Todos le dicen que «cómo le aguanta». También es antipático con los vecinos, a los que no les deja entrar en casa. Tampoco es amable con el marido de su hija mayor. La hija menor, Marta, está consultando a un psicólogo por su retraimiento social. Sale a relucir que ella y la madre creen que es culpa del padre que no les permite ningún movimiento libre. «Incluso, cuando sale con los amigos, les exige a éstos un papel donde escriben que se comprometen a llegar a tal hora.» Ella se sacó el carnet de conducir, pero el padre no la deja coger el coche... Ahora, Marta está siendo ayudada por la madre y el psicólogo para que sea más asertiva con su padre. Se pensó que la tos crónica pudiera ser un síntoma de somatización, una forma de llamar la atención para ser atendido cuando su hija mayor se va de casa, su mujer se emancipa, y su hija menor vence la timidez y también se emancipa. Se acordó una consulta con los tres miembros actuales de la familia.

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En noviembre ocurrió esa visita, donde cada uno expuso su punto de vista sobre las relaciones intrafamiliares y llegaron al acuerdo de ponerse en el lugar del otro. Cuando se le preguntó a Raúl si creía que la causa de la tos crónica pudiera relacionarse con estos problemas emocionales, él rechazó esa posibilidad. Pocos días después, la esposa y la hija refirieron una mejoría en el ambiente de casa. Más tarde, a finales de noviembre, Raúl trajo a consulta el informe del ORL. Refirió que «la tos crónica había curado con el tratamiento de cefalosporinas». Meses después, la familia consulta en muchas menos ocasiones y refieren mejor ambiente familiar. No reapareció la tos de Raúl. — ¿Qué relación ves en esta historia con las actividades comunitarias? — ¿Cómo hubieras actuado tú ? — ¿Puedes poner un ejemplo similar de tu propia experiencia? — ¿Puedes inventar y realizar un «teatrillo» (roleplay) de la entrevista familiar? Ejercicio 6. CONCEPCIÓN GIL ENFERMEDAD ACTUAL: Mujer, nacida en 1953, es una consultante frecuente y presenta un posible síndrome de somatización desde años. A mitad de 1997 sufrió un accidente de tráfico leve (la empujó aparentemente de forma leve un coche con el retrovisor) con caída al suelo, tercedura de un tobillo y traumatismo craneal. Ella «no recuerda como pasó». Se le diagnosticó de contusión craneal (con TAC) y esguince de tobillo. Pasaron los días y no mejoraba. Presentó mareos. El ORL no encontró patología a pesar de referir hipoacusia la paciente y continuar con revisiones. El traumatólogo, diagnosticó rotura de ligamentos del tobillo izquierdo, y la operó en noviembre del 98, pero sigue sin mejorar y refiere hinchazón que no se objetiva claramente. El traumatólogo no encuentra patología que justifique su dolor en el tobillo. Desde 1997 está en paro, y lleva partes de baja a la oficina del INEM desde el accidente; ahora dice que quiere trabajar, pero no puede por las secuelas del accidente. Está siendo vista por el Forense y espera juicio por el accidente. ANTECEDENTES PERSONALES La paciente sufrió en 1988 un traumatismo torácico que coincidió con episodios de asma bronquial. Desde 1991 comenzó a presentar frecuentes episodios de dolor torácico atípico y disnea. En 1992 permaneció 5 meses de baja laboral por este motivo. Entre 1992 y 1994 fue atendida en numerosas ocasiones en urgencias y fue estudiada por alergólogo, cardiólogo y digestólogo. Todo fue normal, salvo una hernia de hiato. En el curso de estas numerosas consultas se la diagnosticó varias veces de síndrome ansioso-depresivo o crisis de ansiedad, siendo en alguna de ellas remitida al psiquiatra, y recibió tratamiento ocasional con ansiolíticos. Desde mayo de 1993 permanece de baja laboral por dolor torácico y disnea sin causa orgánica objetivable.

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La paciente refiere que sus síntomas se relacionan con la inhalación de vapores de fumigación o desratizacion en su trabajo, por lo que piensa que es una enfermedad profesional y ha pedido ser vista en un centro especializado de enfermedades profesionales en Madrid, lo que fue rechazado por la Inspección Médica. En 1995 comenzó tratamiento conductista con un psicólogo, quien trató de enseñarle «a respirar más profundamente». Aunque decía que esto la ayudaba, no presentó gran mejoría. En abril de 1995 fue vista por un psiquiatra y se diagnosticó de trastorno de somatización con crisis de angustia y en busca de renta. Se le pretendió dar el alta laboral, pero lo rechazó. Se le prescribió una benzodiazepina, pero no la tomó por provocarle «agotamiento». Continúan sus consultas frecuentes por mareo, dolor lumbar, dolor torácico, dolores generales, tos y expectoración, alteraciones menstruales, hinchazón de párpados, agotamiento, cefaleas, náuseas, anorexia, etc. «Todos los medicamentos le sientan mal», por lo que, aunque comienza a tomarlos, tiene siempre que dejarlos más tarde. Con frecuencia consulta, además de en el Centro de Salud, con al menos dos médicos privados que le hacen radioscopias..., sin diagnósticos claros (no aporta documentos), ni dice claramente qué tratamientos le aconsejan, y si los toma. En noviembre 95 pide ver al neurólogo que le diagnostica de simulación, prescribe un antidepresivo que no toma y aconseja alta laboral. Se le da el alta. Pide ser vista por ginecólogo y traumatólogo. En septiembre de 96 presenta un cólico renal izquierdo. Va al urólogo y una urografía i.v. muestra, al parecer, un cálculo, pero no tiene informes del especialista. Quiere volver al neurólogo y éste solicita electromiograma y EEG. Todas las pruebas son normales. En cada visita refiere que «tiene el dolor de siempre, que no se lo encuentran; a ver si le hacen un scaner o algo...». Toma analgésicos o AINE cuando tiene dolor, pero muchos fármacos «le siental mal». En julio de 1998, refirió que «estaba mal física y psíquicamente». «Se le juntaba todo: los cuidados a Justina, su madre, las discusiones con sus hermanos, la adicción de su hijo...». Aceptó comenzar con fluoxetina 20 mg/día, que tomó 5 meses, suspendiéndolo en noviembre de 1998. A partir del verano de 1998, parecía estar mejor «física y psíquicamente» y consulta menos veces. EXPERIENCIA DE LA PACIENTE, FAMILIA Y CONTEXTO La paciente tiene dos hijos. Enrique, un varón de 19 años que recibió tratamiento psicológico por dudosa anorexia nerviosa, y que presenta cierto retraso mental o bordeline, y retraso escolar (dejó la escuela hace 5 ó 6 años; tras períodos de «no hacer nada», estuvo en una Escuela Taller de cantería; después ha permanecido en «el paro» y algún pequeño período trabajando temporalmente en una fábrica de uralitas), así como alteraciones del comportamiento. Desde hace un año está consumiendo hachís y esnifando ocasionalmente cocaína, y tomando «pastillas»; realiza «pequeños» robos en casa para costearse la droga (saca dinero de la cartilla familiar, vende su «plumas»...). Y Jaqueline, una chica de 17, con dolor abdominal crónico funcional y quistes ováricos; retraso escolar. Posteriormente estuvo en una Escuela Taller, trabajando allí en la actualidad de monitora.

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El marido es Francisco, nacido en 1950, es una persona «muy primitiva», simple, de bajo nivel cultural, que consulta poco. Según Concepción es «bueno», pero «no vale para nada». Según ella, su marido presenta una ludopatía desde hace años años, pero nunca ha consultado por ese motivo. Concepción dice que «ella evita que se enganche al juego». El padre y el hijo están muy unidos, de forma que Francisco suele dar dinero a su hijo cuando se lo niega la madre y le defiende de las críticas de Concepción por su toxicomanía. Esa conducta irrita a la paciente. La hija parece estar más unida a la madre. Concepción dice que va a llevar a su hijo a un especialista y le curará «aunque él no quiera». Concepción está acudiendo desde hace unos meses a las reuniones de un GAM de toxicomanías, y escucha lo que dicen otros padres. Parece que le gusta la experiencia; dice que «le están abriendo los ojos». Los problemas con su hijo provocan conflictos entre marido y mujer, y ella dice que si sigue así está pensando separarse. La paciente tiene 4 hermanos, uno de los cuales presenta los mismos síntomas que ella, al igual que su padre, «que inhaló gases de una bomba durante la guerra». Ella acepta que a él no le encontrarán la causa, pero ahora con los avances científicos sí deben encontrársela a ella, por lo que desea someterse a todo tipo de pruebas diagnósticas. Concepción mantiene malas relaciones con sus hermanos. Por ejemplo, no sabe actualmente la situación clínica del hermano «que presenta los mismos síntomas que ella». La madre de Concepción, Justina, falleció en octubre de 1998 de posible ACV, a los 85 años de edad, y presentaba una historia de síncopes o AIT, y demencia en los últimos años; pasaba temporadas con los hijos, pero siempre había riñas entre ellos. Según Concepción, los otros hermanos no la cuidaban bien, pero cuando le tocaba tenerla a ella, consultaba reiteradamente con el médico por «mareos» y solicitaba que se enviara a la abuela a urgencias del hospital (lo que ocurría reiteradamente). Justina, aún en su situación de demencia, pedía al médico que no la enviara al hospital, pero Concepción se imponía. Además, Concepción decía que «ella estaba enferma para cuidarla, por lo que debían ser sus hermanos los que tuvieran a su madre». A partir de la fecha de su fallecimiento pareció mejorar el estado de ánimo de Concepción y consultaba menos frecuentemente. RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE-CONTEXTO La asistencia a Concepción ha sido una pesadilla para el MF. Durante varios años ha intentado que ella aceptara la relación de sus síntomas somáticos con problemas psicológicos, pero ha sido infructuoso. Para el MF era una paciente imposible de tratar. Desde el verano de 1998, cuando por primera vez refirió «sentirse mal física y psíquicamente», el MF comenzó un enfoque más directivo indicándole fluoxetina como «obligatorio para darle energía», pero aún así, ella lo suspendió unos meses después cuando parecía presentar una mejoría parcial. Su asistencia desesperaba al MF.

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Para el MF fue una sorpresa que no sólo no empeorara, sino que consultara menos veces tras la muerte de su madre. Toda la familia ha sido problemática para el MF. La hija ha presentado reiteradamente dolores abdominales que obligaron en una ocasión a una laparotomía exploradora. Madre e hija parecen los miembros más hábiles de la familia, frente al padre y el hijo, con su carácter muy «primitivo» y coeficiente intelectual bordeline, lo que dificulta su relación con el MF; con ellos esta relación suele ser activo-pasiva. PREGUNTAS ¿Cuál crees que sería el diagnóstico de su enfermedad actual? ¿Cómo establecemos un diagnóstico de esguince de tobillo, y cuál es su tratamiento? ¿Qué pruebas complementarias son adecuadas ante un traumatismo craneal, y cuál es su manejo médico? ¿Cómo establecemos un diagnóstico de neurosis en busca de renta, y cómo lo tratamos? ¿Cuál crees que es la definición de «consultante frecuente», sus causas y manejo médico? ¿Qué tipo de relación médico-paciente-familia existe? ¿Cómo la describirías o clasificarías? ¿Que pruebas diagnósticas y tratamiento son adecuadas para llegar a un diagnóstico de trastorno por somatización? ¿Cuál es la situación vital de la familia? ¿Con la historia clínica de la paciente, cuál crees que debió de ser la actitud del médico de familia en los últimos tiempos y en la actualidad? ¿Qué otras investigaciones médicas serían necesarias respecto al resto de problemas de Concepción? ¿Cómo dibujarías el genograma de esta familia? ¿Cuál sería el listado de problemas de la paciente y de la familia ? ¿Puedes esbozar una historia biográfica de la familia: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades...? ¿Qué factores relaciónales y emocionales podrían ser positivos y negativos para el tratamiento de Concepción? ¿Qué tipo de información y cómo la darías a la paciente en relación a sus problemas crónicos y a su motivo de consulta actual? ¿Cuál podría ser la estrategia para manejar la situación con Concepción, su marido y los dos hijos en el futuro inmediato? Ejercicio 7. VIOLENCIA FAMILIAR (Eisenstat SA, Bancroft L. Domestic violence. NEJM 1999; 341: 886-892) Una enfermera jubilada de 55 años con un cáncer de pulmón terminal acude a urgencias del Centro de Salud por haber presentado una caída, y refiere dolor torácico y dental. Se la diagnostica un traumatismo dental y posible fractura costal. Está acompañada por su marido, con el cual permanece desde hace 20 años. Aunque pare-

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ce estar tranquilo se le pide al marido, según la política del centro, que espere en la sala. Una vez estabilizada la situación clínica y estando sola la paciente, la enfermera le pregunta si se siente insegura en casa y si alguien la amenazó o pegó. Entonces, la paciente refiere que su marido la golpeó cuando le pidió ayuda para llegar al baño. Dice que abusa de ella física y verbalmente desde hace años. Cuando le diagnosticaron el cáncer, hace dos años, ella pensó que él sería más cariñoso, pero fue peor. Había intentado separarse hace 15 años, pero fue persuadida tras un consejo con un sacerdote. Visitó a un psicólogo hace 10 años que le dijo que tenía una personalidad masoquista y un trastorno alimentario con ingesta compulsiva. El maltrato no se tuvo en cuenta como causa del estrés. Más tarde, le había intentado dejar numerosas veces, pero le amenazaba para que no lo hiciera y, por otra parte, su salud no le permitía tener muchas fuerzas. El peor incidente fue hace 20 años cuando recibió un traumatismo craneal; ella le denunció y fue condenado, pero todo quedó en una multa. Temía que la matara si volvía a denunciarle. Reflexiona sobre los factores contextúales y actores involucrados en la AP (barreras para la identificación, formas de presentación, diagnóstico y manejo de la violencia familiar o doméstica), y los factores contextúales y actores involucrados en la familia. ¿Que relación puede existir entre la comunicación familiar, la capacidad para expresar sentimientos, y los valores sociales dominantes del rol masculino y femenino respecto a la violencia doméstica? Ejercicio 8. OTRAS SUGERENCIAS DE EJERCICIOS SOBRE FAMILIA Y DISFUNCION FAMILIAR • Revisa la bibliografía del concepto de familia como estructura social. • Revisa la bibliografía socio-psicológica sobre los instrumentos de medida de disfunción familiar: sus pros y contras, ventajas y limitaciones. Esto podría servir de base para una sesión clínica. • Revisa el papel de recurso práctico de salud que suponen las familias: revisa 10 historias clínicas de pacientes con enfermedad crónica grave (Alzehimer, cáncer...) o drogodependencias..., y discute los aspectos de prevención terciaria que realiza la familia. • Revisa el papel de la disfunción familiar en la enfermedad de un individuo: revisa 10 casos de diabetes tipo 1 de difícil control, asma intratable, trastornos del comportamiento alimentario..., y valora características de la familia (sobreprotección, rigidez familiar, capacidad de resolver conflictos, estructura familiar especial, estilo de vida de riesgo, hiperfrecuentadores, acontecimientos vitales...). • Revisa 10 historias de pacientes hiperfrecuentadores que consulten por signos y síntomas mal definidos, y plantea posibles intervenciones desde la óptica familiar. • Revisa 10 historias de las visitas de un día cualquiera y valora los datos del ciclo vital familiar y el genograma, relacionándolos con los motivos de consulta y los problemas previos y presentes de salud. • Realiza una grabación en vídeo de una entrevista con un paciente/familia con disfunción familiar, o de una entrevista simulada con actores o role play, o dramati-

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zación de un texto previamente preparado, y discute las técnicas apropiadas de una buena entrevista. • Realiza un registro y discusión de las propias emociones del médico de familia ante los pacientes/familias con disfunción familiar (por ejemplo, mediante seminarios Balint...). • Ejercicio de psicosemiología: búsqueda de personajes de la TV y relatos que muestren personajes con disfunción familiar. • Sugiere preguntas de investigación respecto a la familia y salud/enfermedad, instrumentos de medida del apoyo social, utilización de servicios y familia, atención familiar, etc., que puedan ser contestadas en el ámbito de la atención primaria. Define hipótesis y objetivos de un trabajo de investigación. • Identifica algún proyecto comunitario desde la atención primaria (por ejemplo en base a la Red de Centros con Actividades Comunitarias del Programa de Actividades Comunitarias en Atención Primaria —PACAP— de la SEMFYC) para la ayuda de los familiares disfuncionales, visítalo, discute sus características, valora la implantación en la zona o consulta, etc. Ejercicio 9. DISCUSIÓN GRUPAL Discute con tus compañeros el impacto que supone el nacimiento del primer hijo en las familias, usando la teoría de sistemas familiares para guiar el debate. ¿Cuáles son las influencias contextúales que están detrás de la familia y en qué pueden afectar el impacto de este evento en los miembros de la familia? Ejercicio 10. PREGUNTAS TEST «Nuestra experiencia con nuestra hija deficiente fue algo personal pero también político. Nada podría haber cambiado la deficiencia pero las circunstancias de nuestras vidas y de nuestros hijos estuvieron afectadas por las políticas sociales y económicas. El cuidado de nuestra hija fue difícil pero se hizo aún más duro por la falta de apoyos, de información, de asistencia, de vivienda adecuada, de recursos económicos..., todos estos temas de políticas sociales...». Con respecto a esta historia, sería correcto decir todas las siguientes frases menos una: 1. La deficiencia en un niño tiene un impacto en la familia como unidad y en sus miembros individuales. 2. Para las familias y los individuos con una deficiencia hay aspectos políticos de la experiencia de deficiencia. 3. Las familias con problemas productores de estrés, como la presencia de una deficiencia, necesitan llegar a una «rutina diaria de vida familiar sostenible». 4. El nivel educativo, económico, la personalidad, las experiencias previas, los apoyos sociales disponibles, las características familiares (tamaño, ciclo vital familiar...) y las habilidades de afrontamiento pueden facilitar la acomodación al estrés. 5. Entre las consecuencias de una situación de estrés en la familia -—como la presencia de una deficiencia en un miembro—, no está la mayor probabilidad de aislamiento social en los padres.

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RESPUESTA CORRECTA: 5 La deficiencia en un niño tiene un impacto en la familia como unidad y en sus miembros individuales. Para las familias y los individuos con una deficiencia hay aspectos políticos de la experiencia de deficiencia. Las familias con problemas productores de estrés, como la presencia de una deficiencia, necesitan llegar a una «rutina diaria de vida familiar sostenible». Entre las áreas que intervienen en esta acomodación están: el cuidado sanitario de los niños, las tareas domésticas, el apoyo social, los recursos económicos y los roles familiares. El nivel educativo, económico, la personalidad, las experiencias previas, los apoyos sociales disponibles, las características familiares (tamaño, ciclo vital familiar...) y las habilidades de afrontamiento pueden facilitar la acomodación al estrés. Entre las consecuencias de una situación de estrés en la familia —como la presencia de una deficiencia en un miembro-, está la mayor probabilidad de aislamiento social en los padres, así como alteraciones en el funcionamiento de otros miembros de la familia. Los padres llevan a la consulta de Atención Primaria a su hijo por presentar dificultades en la escuela. Explican que el niño tiene dificultades en el aprendizaje e hiperactividad. Como profesional sanitario que trabajas con una orientación contextualizada, tendrás en cuenta que: 1. Los problemas escolares probablemente reflejan problemas familiares. 2. Los problemas escolares pueden reflejar problemas de la relación padres-hijo. 3. Será necesario tener en cuenta patologías de desarrollo del niño, desde el punto de vista pediátrico y neuropsicológico. 4. La evaluación informal, quizá limitada a la entrevista, y la observación del niño, y una exploración física general, o el contactar con los profesores por teléfono, pueden ser suficientes en muchos casos. 5. Todas las respuestas anteriores son correctas. RESPUESTA CORRECTA: 5 Los problemas escolares probablemente reflejan problemas familiares, o quizás problemas de la relación padres-hijo. También estaremos alerta a valorar patologías de desarrollo del niño, desde el punto de vista pediátrico y neuropsicológico, que puedan incluso requerir las colaboraciones de otros especialistas en su evaluación, aunque en muchos casos puede ser suficiente la evaluación informal, quizá limitada a la entrevista y la observación del niño, y una exploración física general, o el contactar con los profesores por teléfono, así como el conocimiento de la familia (elementos individuales, historia de la familia, ciclo vital familiar, variables del sistema familiar y transacciones familiares, etc.). Una madre de origen africano y de raza negra lleva a la consulta a David, su hijo de 9 años. David tiene una anemia de células falciformes, una enfermedad rara, transmitida genéticamente, de carácter crónico y que pone en peligro la vida, y le causa frecuentes crisis que requieren hospitalización y transfusiones. No le trae ahora para

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tratamiento de su enfermedad, sino por su comportamiento hiperactivo, impulsivo y agresivo en casa y en la escuela. Había amenazado a sus hermanas, su madre y su padre. También había sido suspendido en la escuela por las amenazas a los profesores y director. Decía también que quería morirse, y había intentado escalar a las ventanas del tercer piso de la escuela. El comienzo de una intervención contextualizada podría incluir el: 1. Tener en cuenta que la persona que realiza un comportamiento destructivo es también más sensible a las formas en que sus acciones afectan a los otros. 2. Tener en cuenta que las personas que realizan predominantemente comportamientos destructivos en relación a otros han experimentado los mismos problemas de todos los pacientes o todas las personas. 3. Tratar de investigar los puntos de vista del resto de actores —familia, profesores, compañeros...— sobre los esfuerzos positivos de David. 4. Comenzar con un tratamiento farmacológico ansiolítico, si es preciso, administrado de urgencia, para poder seguir más tranquilamente la entrevista. 5. Tener en cuenta que David no tiene ningún comportamiento o acción que pueda dar valor a las relaciones interpersonales. RESPUESTA CORRECTA: 3 La persona que realiza un comportamiento destructivo sobre otros es también con frecuencia insensible a las formas en que sus acciones afectan a los otros. Estas personas suelen haber experimentado mucho dolor e injusticia, y así llegan a estar ciegos al daño que causan a los otros. Así, parte del tratamiento contextual será el de conocer la injusticia que ocurrió en algún momento de su vida. Otro elemento importante del tratamiento contextualizado, será el tener en cuenta, a pesar de las apariencias del comportamiento violento, que deben tratarse de investigar los puntos de vista del resto de actores —familia...— sobre otros esfuerzos o acciones positivas de la persona para darles algún valor interpersonal. Esta entrevista, con la expresión por parte de otros actores relevantes del paciente, de la percepción de los esfuerzos de ese individuo, puede hacer cambiar en un momento la situación desde un comportamiento agresivo y que busca la confrontación, a otro tranquilo y receptivo al oír tal conocimiento por parte de otros miembros familiares.

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Los grupos: educación para la salud contextualizada a grupos de pacientes en atención primaria OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Conocer el concepto de contexto grupal y sus implicaciones en la educación de adultos. 2. Identificar los diferentes tipos de grupos. 3. Conocer el sentido de educación sanitaria «capacitadora» contextualizada en el grupo. 4. Conocer el concepto de educación informal entre colegas. 5. Identificar las aplicaciones prácticas de la educación sanitaria capacitadora contextualizada en el grupo en AP: grupos de ayuda mutua, organizaciones no gubernamentales, organizaciones de pacientes y clientes, grupos de médicos y pacientes, grupos de enfermos crónicos, grupos de cuidadores de enfermos crónicos. 6. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario que trabaja con un enfoque de contextualización grupal.

Introducción Los pacientes conocen muchas cosas sobre dietas, hábitos sanos... No se trata de dar más información, sino de ayudar a la gente a introducir los cambios. La EpS grupal promueve la discusión sobre cómo ganar el control de comportamientos (alimentación, autoestima...). En el grupo el paciente aumenta su autoestima ya que sus experiencias se validan. El grupo es en sí mismo terapéutico: el paciente comparte conocimientos y experiencias; descubre que él no es una persona sola que sufre. La inmensa mayoría de las personas que actúan y trabajan no lo hacen solos, sino en coordinación, relación y organización con otros. Son muchos los colectivos en circunstancias críticas que tienen la convicción de que sólo pueden comprenderlos alguien que ha recorrido el mismo camino que ellos y que ha encontrado la salida. Tenemos que ir de lo individual a lo grupal y comunitario: hacia la EpS contextualizada «en/con» la comunidad y el grupo, que entiende al grupo como campo de

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intervención y como método de EpS. El comportamiento de cada individuo es un espejo del conjunto de sus experiencias en la vida, la mayoría de las cuales han ocurrido en grupos. Las crisis, conflictos, problemas de salud..., se tienden a ceñir a lo individual, pero la observación debería dirigirse hacia la organización de ese problema emergente en el grupo. Las experiencias con personas significativas o las formas de interacción grupal pueden influenciar una gran cantidad de resultados de salud. Tenemos que pasar desde una estrategia orientada hacia el individuo en grave riesgo, a otra orientada a la población para promover salud (incrementar las habilidades para controlar las demandas y situaciones de la vida diaria). Es necesario dejar de centrarse en cambios de hábitos aislados e individuales y centrarse en conseguir una articulación entre las diferentes organizaciones sociales a las cuales pertenecen los individuos y los hábitos. Lo que a primera vista aparece como una problemática individual, remite a una estructura grupal, y a su vez, esta misma estructura se expresa a través de comportamientos, fenómenos que suceden en los individuos. Es preciso desarrollar en los sanitarios una sensibilidad antropológica que nos permita al mismo tiempo reconocer y aceptar el carácter no neutral de nuestra intervención y percibir el peso cultural de los distintos modos de pensar y actuar de las personas con las que tomamos contacto.

EpS contextualizada grupal es un proceso de comunicación interpersonal dirigido a proporcionar la información necesaria para un examen crítico de los problemas de salud y para responsabilizar a los grupos sociales y a los individuos en la elección de comportamientos que incidan directa o indirectamente sobre la salud física y psíquica de las personas y de la colectividad. Para trabajar con grupos es necesario reconocer los recursos/fortalezas de las personas y ayudar a que se desarrollen.

El contexto grupal Un grupo es la reunión de tres o más personas con un interés común. Cuando la gente se reúne para identificar, definir y resolver un problema, dispone de más recursos que cuando se trabaja individualmente. Un grupo se define como dos o más personas que tienen una relación psicológica entre ellas. El grupo se construye con personas cuyo comportamiento influye directamente en los otros miembros. El grupo es un sistema dinámico de fuerzas. Cuando la dinámica de un grupo es analizada fuera de su contexto social, político, económico, cultural..., inevitablemente se tiene que caer en una lectura psicologista del funcionamiento grupal. La participación activa de los individuos en el cam-

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bio del grupo (relaciones con actores-recursos-contextos) supone un aprendizaje que facilita el cambio personal. No de una manera directa, pero sí indirectamente, en el sentido de que supone aprender a negociar los conflictos sociales, y este aprendizaje actúa sobre la relación que tiene el individuo consigo mismo y, en consecuencia, facilita el cambio personal.

¿Por qué las necesidades de los adultos se resuelven mejor en contextos grupales? Aprendizaje de adultos El adulto aprende guiado por la resolución de sus necesidades materiales y emocionales concretas en la vida real (obtener beneficios evidentes desde su punto de vista). El adulto aprende de la experiencia. La eficacia debe ser evidente: — El adulto tiene necesidades fisiológicas, de seguridad y protección que son imperativas para él: todo aprendizaje ligado a esta resolución es prioritario. — El adulto es un ser social y tiene necesidad de aceptación social y autoestima: su aprendizaje es más efectivo si, con él, logra elevar su aceptación social y autoestima. — El adulto es un ser social y necesita influir sobre su medio (participar en la toma de decisiones colectivas que le afecten directamente a él y también en las que afectan más directamente a otros). — El adulto necesita ser, cada vez más, autónomo (contar con sus propios recursos y con los de su contexto para resolver sus problemas individuales y colectivos). — El adulto (individualmente y en relación) tiene una potencialidad de desarrollo de sus propios y específicos deseos y recursos, lo que le hace ir logrando un sentimiento de mayor vitalidad y plenitud. El aprendizaje colectivo (en pequeños grupos como mínimo) constituye el medio ideal para detectar y resolver necesidades reales (siempre interconectadas), materiales, de inclusión, influencia y desarrollo, en un ambiente semejante al de la realidad (social).

¿Por qué las tecnologías que facilitan el aprendizaje son de más fácil realización en un contexto grupal? «Energías» que facilitan el aprendizaje orientado a la práctica (que resuelve necesidades materiales y emocionales) — Aprendizaje significativo. — Aprendizaje participativo. — Aprendizaje capacitador.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

— Aprendizaje cooperativo. — Aprendizaje informal. — Aprendizaje enseñando. — Aprendizaje lúdico. El aprendizaje significativo (que parte de la propia cultura), el participativo/capacitador (que facilita el control de cada individuo y cada grupo de su propia vida y su influencia en el resto de la sociedad), el cooperativo (que se basa en la colaboración), el informal, el aprendizaje a la vez que se enseña (que se basa en la enseñanza entre pares) y, el lúdico (que se basa en el hecho, exclusivamente humano-social, de la festividad) hacen referencia a lo social desde sus propios conceptos.

¿Por qué los modos de abordaje de la realidad son distintos en la población general y en los profesionales, y aquéllos son más practicables en un entorno grupal? Modos de abordaje/vivencia de la realidad (conocimiento y acción) próximos a los sectores populares frente a los profesionales: — Comprensión (darse cuenta de cosas concretas y significados subjetivos) versus explicación. — Pensamiento simbólico/mitológico/mágico (el símbolo permite la atribución subjetiva individual y/o grupal de cualidades a las cosas; los fenómenos, incluidas las acciones y los pensamientos, se organizan mediante símbolos; los mitos son relatos que explican el mundo y producen una razón para los comportamientos y una cohesión social. La magia es una consecuencia práctica de los mitos) versas pensamiento empírico/técnico/racional. — Connotación (más polisémico y emocional) versus denotación. — Mito versus logos.

Por tanto, en la práctica, es preciso ofrecerle a la gente: 1. Cosas que les interesen (resuelvan sus necesidades sentidas) de forma inmediata y a su ritmo, desde su entorno cultural y por los procedimientos por los que están acostumbrados a aprender; que no son las conferencias racionales impartidas por expertos, sino las conversaciones informales entre la gente (interacciones sociales-grupales), emocionadas —incluso apasionadas—, basadas frecuentemente en creencias irracionales —míticas y mágicas—, en torno a lo que les interesa y de una manera flexible — a veces errática. 2. Negociación paulatina entre culturas —si no hay negociación entre culturas, estamos ante una simple demagogia populista.

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EpS «capacitadora» contextualizada en el grupo Es un proceso de participación que facilita a la gente una reflexión significativa sobre sus problemas como base para la acción. Es una acción grupal. El grupo que logra constituirse en equipo que aprende, ha logrado también un cierto grado de efecto terapéutico (el aprendizaje es terapéutico en el sentido que eso está implícito en todo aprendizaje bien realizado). Es un trabajo grupal que involucra a las personas en un proceso de identificación de sus problemas, valoración crítica de las causas históricas y sociales de los problemas, y desarrollo de estrategias para superar los obstáculos y conseguir sus metas. (Véase también Capítulo 8).

Tres pasos de la EpS capacitadora grupal 1. Escucha activa de los temas, problemas y preocupaciones del grupo. 2. Diálogo acerca de los temas y problemas planteados. 3. Acción o cambios positivos.

Aprendizaje de adultos: aprendizaje grupal Para los adultos, el lugar propio y habitual del aprendizaje es la acción: haciendo cosas es como la gente aprende. Elementos del aprendizaje 1. Se realiza por contacto directo (consigo mismo, con los otros y con el contexto) pero reflexionando. 2. No sólo integra factores cognitivos sino también la totalidad de la persona. 3. Se desarrolla en un contexto concreto. 4. Se realiza en el interior y en el exterior del sistema educativo formal.

Tipos de grupos El ámbito grupal puede ser construido para prestar funciones diversas, dependiendo de la intervención de que se trate, por ejemplo: un grupo de acogida y un grupo de resocialización difieren en cuanto a objetivos y organización.

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Las técnicas de intervención educativa psicosocial más frecuentes son colectivas 1. Campañas con medios de comunicación orientadas a modificar representaciones sociales. 2. Técnicas grupales: • • • • • • • •

Grupos de estudio. Grupos de discusión. Grupos operativos. Educación grupal informal entre iguales. Grupos de apoyo. GAM. Grupos de entrenamiento en habilidades sociales. Grupos de terapia.

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Existen múltiples metodologías de educación grupal, además de la más habitual de exposición mediante clases a grupos de pacientes, entre las que están los grupos operativos, es decir, conjuntos de personas con un objetivo común al que intentan abordar operando como equipo que aprende; y la educación informal entre compañeros, en la que los miembros de un grupo imparten mensajes, lecciones o consejos a otros.

Recordemos que las técnicas se relacionan con los modelos educativos que hemos visto en capítulos previos.

Autoformación grupal No se refiere a cursos, profesores, temarios..., sino a tiempos y espacios para que los miembros de un colectivo compartan sus ideas, conocimientos y experiencias, piensen juntos y busquen y analicen informaciones sobre las cuestiones que les interesan y evalúen sus prácticas para aprender de los aciertos y errores. El aprendizaje se desarrolla partiendo de lo que ya sabemos, de nuestras opiniones y experiencias, de nuestros conocimientos. Favoreciendo la participación de todos. Se produce un desarrollo de la imaginación y la creatividad; hay un aprovechamiento de la experiencia y del lenguaje grupal. El «animador» de la autoformación grupal no tiene que conocer las respuestas sino las preguntas. El grupo que logra constituirse en equipo que aprende ha logrado también un cierto grado de efecto terapéutico (el aprendizaje es terapéutico en el sentido en que eso está ímplicito en todo aprendizaje bien realizado). Pensar es el eje del aprendizaje.

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Las ventajas de la educación para la salud contextualizada en grupos ¿Cómo explicar la ventaja indiscutible de la discusión de grupo y de las decisiones colectivas?: — Por el grado de implicación. — Porque la discusión en grupo es capaz de provocar un movimiento colectivo de evolución de las actitudes. — Porque se formulan las preguntas en sus propias perspectivas, en función de sus propias preocupaciones, y con su lenguaje. — Porque es más fácil el «decidirse juntos». El aprendizaje informal en grupos puede ser efectivo por: 1. La participación activa de los miembros del grupo en la planificación y contenido de las sesiones. 2. El uso de métodos de aprendizaje participativo, donde el aprendizaje se produce a través de las preguntas, la discusión y compartir ideas. 3. El aprendizaje de unos a partir de otros mediante compartir experiencias, ayuda a ver los patrones generales de los problemas de salud que afectan a las vidas de los miembros del grupo. 4. Proporcionar apoyo mutuo.

Utilizar el grupo para la EpS presenta diversas ventajas Aporta ayuda y estímulo entre los miembros para encontrar la motivación necesaria para fomentar y mantener las prácticas saludables; permite intercambiar conocimientos y técnicas, todos aprenden unos de otros; permite mancomunar los recursos de todos los miembros; da la oportunidad de practicar el comportamiento; refuerza; potencia auténticos cambios cualitativos en los participantes de la dinámica de grupo (vivencias compartidas, los fenómenos de emulación...).

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¿Para qué el grupo? Los pacientes en sus casas, para la gente de la calle, son enfermos, locos... En el grupo, las personas/pacientes/clientes al menos pueden hablar y ser escuchados. Allí cuentan sus experiencias, que pueden ser difíciles de describir, las comparten con otros que sí las entienden, porque también pasan o pasaron por ello. Hay espacio para poder objetivar sus síntomas, ya que otros los tienen también, o los han tenido. El espacio grupal les invita y/o estimula a salir de un aislamiento defensivo y pone en juego su capacidad de dar y recibir.

Educación informal entre colegas Hay 10 justificaciones usadas frecuentemente de la educación informal entre colegas: 1. Es más costo-efectiva que otros métodos. 2. Los colegas son fuente creíble de información. 3. La educación informal entre colegas produce un aumento del empowerment en los involucrados. 4. Utiliza un medio ya establecido de compartir información y consejo. 5. Los colegas tienen más éxito que los profesionales en pasar información, ya que la gente les identifica como iguales. 6. Los colegas actúan como modelos positivos. 7. La educación informal entre colegas es beneficiosa para los involucrados en ofrecerla. 8. La educación informal entre colegas puede ser aceptable cuando otros métodos educativos no lo son. 9. Puede usarse para educar a personas que son difíciles de llegar con los métodos convencionales. 10 Los colegas pueden reforzar el aprendizaje a través del contacto.

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Educación capacitadora contextualizada en el grupo. Desarrollo del grupo. Proceso grupal. Liderazgo en el grupo. Resultados El desarrollo del grupo posibilitará: — El afrontamiento de las dificultades inherentes a la situación que les ha llevado a compartir dicho ámbito grupal. — La toma de decisiones. — La adquisición de habilidades personales y sociales.

El proceso grupal implica que el grupo se convierta: 1. En el aspecto emocional y en un nivel interpersonal: — En un lugar de escucha y acogida, de resonancia emocional y de solidaridad. 2. En un nivel intergrupal: — En un lugar de creación de una identidad social valiosa, que proporciona autoestima. 3. En un nivel cognitivo: — En un lugar de desarrollo del conocimiento, de elaboración, de análisis, de reflexión y de elaboración de estrategias en base a potencialidades, de forma que promueva una adaptación activa al medio. 4. En un nivel conductual: — En un lugar donde se pondrán de manifiesto los procesos anteriores.

Selección de los miembros de grupos de EpS capacitadora Dos factores importantes: — La probabilidad de que una persona gane de la experiencia del grupo. — La probabilidad de que el grupo gane con la presencia del individuo. Sin embargo no están claras cuáles son las variables de la personalidad relacionadas con el éxito de la EpS grupal capacitadora. Los grupos demuestran durante un cierto período de tiempo algún grado de ines-

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tabilidad o desequilibrio como resultado de las fuerzas intragrupales. Los cambios en una parte del grupo producen cambios en el grupo como un todo. Hay un comportamiento de ajuste del grupo que sirve para reducir el desequilibrio producido por las fuerzas internas del mismo, y cuya efectividad depende del uso de métodos apropiados para atacar el problema. Del mismo modo que una persona que se encuentra en una situación de conflicto que le produce desequilibrio llega a estar tensa o incómoda, puede beber alcohol para lograr un alivio temporal de la tensión, pero esto está lejos de un ajuste apropiado del estado de conflicto que existe en el conjunto de su organismo, y hasta que la persona no llega a tomar conciencia de la naturaleza del conflicto, su comportamiento puede no lograr el ajuste, los grupos también pueden mostrar comportamientos que no logran el ajuste: — Víctimas. — Expresiones inhibidas de sentimientos. — Regresión a relaciones de dependencia respecto al líder. — Etcétera. El comportamiento de ajuste de un grupo será tanto más apropiado cuanto más utilice el máximo de recursos de la totalidad de sus miembros. Esto significa el máximo de participación de todos los miembros del grupo, cada uno haciendo su contribución más efectiva. Un grupo tiene dentro de sí mismo las capacidades necesarias para adquirir un grado de armonía interna y productividad, y lograr un más efectivo ajuste a su contexto. Si se proporcionan ciertas condiciones, el grupo se moverá en la dirección de una mayor utilización de sus capacidades.

La EpS capacitadora grupal pone el énfasis en el «movimiento» o desarrollo o crecimiento del grupo Esto quiere decir que el grupo logra un estado en el cual es capaz de utilizar su máximo potencial como resultado de un cierto proceso de desarrollo. Pero, generalmente, los grupos no tienen las características de «desarrollo». Aparentemente, pocos grupos en nuestra cultura logran las condiciones que les permiten moverse hacia la utilización máxima de su potencial. Parece que lo más habitual es que sólo una parte de los miembros contribuyan mientras el resto gasta su energía reaccionando contra el control y la autoridad de los miembros más activos.

¿Cómo logran los grupos el estado de máxima utilización de su potencial? Ciertas condiciones lo facilitan a partir de la «distribución del liderazgo».

La función de liderazgo en el grupo La visión habitual del supervisor (industrial, profesor, capitán deportivo...). Normalmente se acepta que a un miembro del grupo se le de o adquiera la responsa-

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bilidad del grupo y la autoridad sobre el resto de miembros del grupo (debido a su rango, habilidades, poder...), y sea responsable ante un superior. Estas características implican una actitud de dependencia del resto de los miembros del grupo hacia el líder. Generalmente, el líder es una sola persona. Otra forma diferente de entender el liderazgo: un conjunto de funciones, no asimiladas a una sola persona, sino que deben realizarse en el grupo. El liderazgo no es un papel realizado por un miembro del grupo, sino un conjunto de funciones realizadas dentro del grupo que pueden lograr ajustes, resolver problemas y desarrollar potenciales.

«Distribución del liderazgo» o liderazgo facilitador Un grupo logra un ajuste más apropiado cuando utiliza el máximo potencial creativo de sus miembros. Este comportamiento será más apropiado cuando cada miembro sea libre en cada momento de tomar algunas funciones de liderazgo. El líder «tradicional» inhibe el avance del crecimiento grupal. El líder que facilita la distribución del liderazgo acelerará el desarrollo del grupo hacia la máxima utilización de su potencial. El líder más efectivo es aquél que puede crear las condiciones mediante las cuales perderá su liderazgo. Así, el verdadero líder, creará las condiciones para distribuir el liderazgo en el grupo. Es un «líder sin liderazgo». Es conocido que la dependencia hacia el líder inhibe el comportamiento de los miembros del grupo, y la autoridad produce comportamientos reactivos en vez de constructivos y creativos. Las personas evitan mostrar «su ignorancia» delante del experto. Pero las personas tienen que sentirse seguras y libres de temor para ser ellas mismas, para participar con libertad y exponer sus ideas o sentimientos a otros. El líder tradicional raramente da a la gente tal seguridad y libertad. El líder verdadero progresivamente llega a ser un miembro más del grupo, que contribuye con otro potencial al esfuerzo del mismo. No es decir «miradme como a uno más». La transferencia de las funciones de liderazgo del líder al grupo es un proceso que involucra el aprendizaje de los miembros a asumir dichas funciones.

El líder centrado en el grupo (EpS capacitadora contextualizada en el grupo) El primer cometido del líder es facilitar el desarrollo del grupo, ayudándole a clarificar y lograr sus metas. El líder descarta sus propias metas, deja fuera de su consideración su propio desarrollo y se centra en lo externo a él mismo. El líder pone la importancia en dos metas: — El desarrollo final de la independencia del grupo y la autorresponsabilidad. — La liberación de las capacidades potenciales del grupo. El líder centrado en el grupo cree en la valía de los miembros y les respeta como individuos diferentes a él mismo. No son personas a manipular, influenciar o dirigir para lograr una meta prevista por el líder. El grupo se ve como un vehículo de expresión de las personalidades de los miembros y la satisfacción de sus necesidades. El

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líder cree que el grupo como conjunto puede proporcionar más a cada uno que lo que podrían conseguir por separado. Cree en el derecho fundamental de la autodirección del grupo. Las condiciones que intenta crear el líder centrado en el grupo son: 1. La oportunidad de los miembros para participar en los asuntos que les afectan (los miembros de los grupos pueden ser reacios al comienzo a discutir sus asuntos, pero si uno de ellos, cautelosamente, abre la discusión, y se comienza a ver que el líder entiende y acepta esos primeros comentarios, otros se suman a la discusión). 2. Libertad de comunicación (evitar barreras de comunicación entre los miembros del grupo: espacio personal, contacto cara a cara...). 3. Un clima psicológico de seguridad, sin amenazas (no sentirse juzgados o evaluados, sentirse aceptados, entendidos, sentir que no hay presiones externas para hacer determinados cambios...).

Algunas funciones propias del líder centrado en el grupo — Transmitir calidez y empatía. — Atender cuidadosamente a los otros (escucha activa, «chequeando», reflejando). — Entender significados (adoptar el marco de referencia de la otra persona para percibir lo que percibe; no es sólo entender las palabras, sino los significados latentes, y reflejarlos para verificarlos, ayudando a que estos significados sean compartidos por el grupo). — Transmitir aceptación genuina dentro de los límites (aceptando al grupo donde está en cada momento, aunque no esté avanzando; aceptando comentarios y decisiones sin evaluarlos..., pero teniendo claro donde están los límites. Esto permite un despegue gradual de las funciones de los miembros del grupo). — Conectar (relacionando aportes individuales a la discusión grupal; es como ayudar a que el agua fluya por un sólo canal en vez de por varios canales. Está basado en entender genuinamente). Los miembros del grupo toman esta tarea poco a poco, intentando ver cómo cada nueva contribución se conecta con las anteriores. Resultados del liderazgo centrado en el grupo — El significado de la experiencia grupal sobre los miembros individuales: • Los miembros se sienten libres y comprendidos.

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• Se sienten libres y aceptados por otros. • Se sienten más seguros, más espontáneos, menos defensivos, más confiados. • Sienten que la responsabilidad para su evaluación está en ellos mismos. • Ganan conocimiento sobre sí mismos. — La internalización de las funciones del líder: • Los miembros llegan a ser más cálidos y empáticos en sus relaciones con los otros. • Llegan a entenderles mejor. • Llegan a aceptar mejor sus contribuciones. • Llegan a entender cómo conectar las contribuciones de unos y otros. — Cambios en el funcionamiento del grupo: • De participación centrada en uno mismo, a la centrada en el grupo (de una participación centrada en las necesidades y tensiones personales, a las grupales). • Aumento de las expresiones espontáneas de sentimientos y significados (se sienten seguros para expresar emociones y lo que éstas significan, lo que ayuda a resolver problemas). • Disminución de la dependencia hacia el líder (aprenden a asumir la responsabilidad sobre sus propios sentimientos, ideas y comportamientos). • Aceptación de los criterios del grupo (estos criterios de comportamientos, metas..., son más realistas y más adecuados que los que se imponen desde fuera).

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El papel de las ONG actuando en el ámbito de lo social 1. Función asistencial: ofreciendo servicios. 2. Función transformadora: trascendiendo las acciones asistenciales buscando cambios en la sociedad o en grupos determinados. Las ONG son, en su mayoría, entidades de origen confesional, autónomas e independientes del ámbito gubernamental, aunque reciben recursos de éste. No tienen afán de lucro y sus recursos son canalizados para la financiación de acciones orientadas a la cooperación para el desarrollo.

Grupos de autoayuda/ayuda mutua (GAM) La autoayuda se relaciona con el proceso de volver a ser capaces. Un proceso en el que un grupo de individuos llega a defender intereses específicos que han identificado grupalmente. La participación en este tipo de grupos es una experiencia «capacitadora» en sí misma. La función de los GAM está basada en la creencia de que muchas de nuestras necesidades de salud física y mental están más allá de los límites de las medidas de la atención formal. Los grupos de ayuda usan la experiencia de una crisis o conflicto, como un camino válido para lograr un mejor manejo del mismo.

El fenómeno de la formación de los GAM es una opción en el momento de cambio en el estado del bienestar, y actúa como mediador entre las necesidades de salud y los recursos. Los GAM son una expresión de la participación comunitaria. Son una forma de aumentar el poder y la capacidad de participación de los ciudadanos. Los GAM son núcleos que generan opinión, provisión de salud y recursos educativos para la comunidad y los propios sanitarios.

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Definición del concepto de Grupo de Ayuda Mutua (GAM) Un Grupo de Ayuda Mutua u organización de personas con un problema de salud, es un grupo por y para personas con ese problema, en el que éstas conforman mayoría en la toma de decisiones. Lo que caracteriza a los GAM es que es el propio grupo el que se organiza sin la intervención de un profesional, a menos que el grupo lo requiera en determinadas circunstancias. Sin embargo, no hay que ser dogmáticos. Un profesional puede tomar la iniciativa en la formación de un GAM. Si el sector a que va dirigido el grupo tiene muy poca fuerza, está muy marginado y no tiene posibilidades de encontrar dirigentes en su seno, entonces la iniciativa debería partir de un profesional. Sin embargo, cuando el GAM crea un movimiento autosuficiente, hay que realizar un esfuerzo cuidadoso y metódico para ir prescindiendo del profesional y hacer posible que el grupo adquiera toda su identidad.

¿Para quién está indicado un GAM? Los grupos de autoayuda y organizaciones formales, son probablemente preferibles a grupos primarios cuando: 1. La realización de la tarea puede beneficiarse de conocimientos técnicos. 2. Cuando la tarea requiere un tiempo o esfuerzo que supera los recursos disponibles en los grupos primarios típicos de la sociedad. Ejemplos: — Atención médica o legal. — Atención de un adulto con enfermedad crónica como Alzheimer, que precisa supervisión las veinticuatro horas del día, o presenta estrés emocional debido al aislamiento de sus amigos. Un GAM está indicado para las personas que tienen un problema personal importante. El elemento esencial de la ayuda mutua es la experiencia común: alguien que tenga la experiencia personal de un problema puede prestar ayuda a otro que se halle en ese mismo trance. Toda persona que tenga un problema que afecte negativamente a su salud puede buscar a otros que tengan el mismo problema e iniciar un GAM para compartir sus vivencias. Tipos de GAM (en el campo de la salud) 1. GAM orientados a ayudar a sus miembros a efectuar un cambio personal. Modificar o controlar las actitudes o conductas de sus miembros, por ejemplo, Alcohólicos Anónimos. 2. GAM que capacitan a sus miembros para adaptarse mejor a un cambio vital. Adaptación y necesidad de ser capaz de afrontar una situación dada («coping») a través de un cambio interior: enfermos terminales y sus familias, enfermedades o invalideces...

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Actividades de los GAM La principal. Reuniones en las que sus miembros pueden discutir problemas comunes, compartir dificultades y formas de abordarlas y darse mutuo apoyo. Otras: — Establecer contacto entre dos personas que sufren el mismo problema, a través de la visita por parte de una persona, miembro del grupo y afectada desde hace tiempo, a una recién afectada (llamadas telefónicas, visitas....)— Las anteriores actividades suelen combinarse con otras: • • • •

Actividades recreativas. Actividades educativas. Información. Asistencia práctica.

Clase de ayuda que da el Grupo de Ayuda Mutua 1. Facilita la adquisición de conocimientos y recursos, intercambia informaciones, consejos y experiencias. Puede pedir información y asesoría a profesionales o personas externas cuando convenga. 2. Soporte emocional: los afectados no se encuentran solos en su situación. El ver a otros «iguales o peores», les distancia de su propio problema, pudiendo así ser más objetivos, facilitando actitudes de cambio y generando respuestas más positivas. 3. Actividades sociales: juntos encuentran las fuerzas para organizarse para el ocio. 4. Actividades reivindicativas o de sensibilización pública de su problema: el grupo tiene fuerza para reivindicar sus derechos y puede conseguir cambios (mejoras en los servicios de salud, supresión de barreras arquitectónicas...). 5. Oferta de servicios para necesidades no cubiertas por la administración: pueden surgir nuevos servicios para su colectivo: colonias para niños diabéticos, asmáticos, hemofílicos..., rehabilitación de la voz en los laringectomizados...

Beneficios de los Grupos de Ayuda Mutua 1. Está demostrado que quien participa en un GAM mejora considerablemente, tanto en aspectos de su personalidad, como en la salud en general. 2. Está demostrado que se producen cambios personales en individuos con conductas adictivas cuando asisten a un GAM (Alcohólicos Anónimos) también hay mejora sobre la familia, cónyuges e hijos (menos problemas laborales y sociales de los cónyuges, menos fracaso escolar de los hijos....). 3. Está demostrado que son eficaces en enfermos crónicos: los enfermos de cáncer que asisten a un GAM son más capaces de afrontar su situación, mejoran su comunicación, normalizan antes su vida...; los dializados aumentan su supervivencia; disminuyen los reingresos en enfermos mentales; mejoran el cumplimiento terapéu-

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tico en HTA, diabetes; los ancianos mejoran su autoestima y su capacidad para las actividades... 4. Los GAM generan nuevas perspectivas de futuro y capacitan para emprender acciones solidarias: muchos ex participantes de GAM se convierten en voluntarios sociales.

Apoyo psicosocial y salud 1. Los GAM pueden mejorar la calidad de vida. Numerosos estudios, en diferentes lugares, con personas con diferentes enfermedades, han mostrado que aquéllos que participan en GAM tienen menos ansiedad y depresión, mejoran sus habilidades para enfrentarse con la enfermedad y tienen menos síntomas. 2. Para entender la enfermedad no se precisa sólo conocimientos sobre su naturaleza médica, sino también sobre la persona afectada y los factores físicos y psicosociales que afectan la respuesta al tratamiento y la resistencia al progreso de la enfermedad. 3. El aprendizaje del manejo del estrés en enfermos graves afecta positivamente a la progresión de la enfermedad. 4. La técnica psicológica más efectiva respecto a la enfermedad involucra su enfrentamiento directo y su uso para mejorar la gestión de la vida diaria, relaciones familiares, interacciones con los médicos y los sentimientos sobre la enfermedad. Esto puede no curar, pero sí prolongar la vida y mejorar su calidad. 5. Los GAM deberían ser una parte integral de los cuidados rutinarios de la persona con problemas de salud graves.

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Con respecto a los GAM los profesionales sanitarios y los de trabajo social pueden: — Apoyar la formación de los grupos de ayuda mutua. — «Utilizarlos» como recursos de salud y derivar pacientes (protocolos). — Diseñar, ejecutar y evaluar con ellos programas de salud horizontales. — Los Centros de Salud pueden ser la estructura de soporte a la ayuda mutua (clearinghouse) en donde: se recoge información y se impulsa su formación, coordinando los GAM y sus actividades, proporcionando algunos recursos, como local, teléfono; difundiendo los GAM que existen en el área, sensibilizando a los profesionales de la salud y de los servicios sociales sobre su eficacia; proporcionando asesoramiento técnico al empezar, ayuda para organizarse, representando a los grupos, ayudando para publicar algunos materiales, dándolos a conocer a través de los medios de comunicación de masas o de su investigación; trabajando con los GAM para formación, orientando la investigación y docencia.

Los servicios socio-sanitarios podrían identificar los grupos y organizaciones de ayuda mutua de la zona-ciudad-área y publicar un directorio de las mismas que se distribuiría a profesionales de AP. La actualización continua de este directorio permitiría monitorizar las variaciones del número y tipo de GAM. Igualmente, podrían editar un Manual para el Funcionamiento de los GAM en donde se den consejos prácticos y detallen recursos útiles para los GAM. También pueden realizarse vídeos realizados por afectados que den mensajes a favor de la formación de GAM entre ellos, para el intercambio de experiencias, y a favor del principio terapéutico de «ayudar a los demás es ayudarse a sí mismo».

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Lista de algunas asociaciones de autoayuda «oficiales» que tienen su origen en problemas sanitarios: — Federación de Fibrosis Quística. — Asociación de Déficit Inmunitarios Primarios. — CRECER. — Asociación Infantil Oncológica. — Asociación de Parapléjicos. — Federación de Donantes de Sangre. — Asociación de Minusválidos de Espina Bífida. — Asociación Española contra el Cáncer. — Federación de Alcohólicos Rehabilitados. — Asociación de Diabéticos. — RIÑON. — Asociación de Trasplantes de Corazón. — Asociación de Transplantes Hepáticos. — Etc.

Clasificación práctica de los problemas a partir de los cuales surgen más frecuentemente los GAM 1. Problemas originados por una enfermedad de larga duración (enfermedades del corazón, riñón, neoplasias, SN, mentales...) 2. Adicciones: al alcohol, drogas, bulimia, al trabajo, ludopatía. 3. Situaciones de crisis personal o familiar: divorcio, dolor ante la pérdida de seres queridos, jubilación.... 4. Situaciones de rechazo social: homosexualidad, SIDA, minorías étnicas... 5. Incapacidades: sensoriales, físicas... 6. Situaciones traumáticas: trasplantes de órganos, accidentes de tráfico.

Un concepto muy próximo a los GAM son las «organizaciones de pacientes y clientes» Son grupos de personas con deficiencias y consumidores que están interesados en la mejora de la posición de los usuarios y la calidad de los servicios (enfermos crónicos, discapacitados, pacientes (ex)psiquiátricos, consumidores, de la tercera edad, etc.). El número de las organizaciones de pacientes (OP) está aumentando en los países desarrollados, por: — El aumento de la asertividad y autonomía de la gente.

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— El aumento de la concienciación de la gente respecto a que es capaz de ayudar a otros y a sí mismos. — La creciente influencia de la atención a la salud en la vida diaria. — La falta de satisfacción con la atención habitual de los pacientes crónicos o incapacitados. — El aumento de personas con problemas crónicos de salud, muchas veces múltiples, y que requieren asistencia por varios especialistas, medicamentos y colaboración del propio paciente y su familia. Vivir con una enfermedad crónica y aprender a tratarla cotidianamente permite a muchos pacientes desarrollar un alto grado de maestría en ese tema. Así, las personas con enfermedades crónicas, de forma individual y también sus organizaciones, pueden ayudar a desarrollar alianzas o colaboraciones entre profesionales sanitarios y pacientes. Aunque hay ciertas áreas de la medicina donde hace tiempo que se ha aceptado la importancia de la contribución de los pacientes, como en la diabetes, en general, estos conceptos no son universalmente aceptados o permanecen sólo a nivel retórico. Las organizaciones de pacientes generalmente son dirigidas por voluntarios, y su actividad se realiza con mínimos medios prácticos y económicos: contribución de los miembros, donaciones, a veces, subvenciones gubernamentales o de patrocinadores. Las actividades de las OP son múltiples, pero se centran en un objetivo general: mejorar la calidad de vida de la gente con enfermedad crónica o discapacidad. Las funciones principales de las OP son: 1. Contactos y apoyo entre compañeros. 2. Representación y defensa de intereses. 3. Información y educación de los asociados, profesionales y público en general.

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Las OP desempeñan un papel importante para ampliar las experiencias de sus miembros mediante el inventario de las experiencias individuales y la descripción de los aspectos colectivos. Esta perspectiva general puede categorizarse en: — Autodeterminación o independencia personal. Libertad de elección del paciente como ser humano que tiene el derecho de tomar las decisiones que le conciernen (derechos de los pacientes, de información, de consentimiento informado, de confidencialidad, privacidad, asistencia...). Los profesionales tienen que conocer los límites en su papel de experto, y facilitar el proceso de decisión del paciente mediante la información. — Las diferencias individuales. Se precisa una cierta variedad de servicios para atender a los sentimientos subjetivos, necesidades y deseos de los pacientes. Los servicios sanitarios deben orientarse únicamente a las necesidades de los pacientes. Además, los profesionales deben recordar que los pacientes son más que «un caso médico». Los problemas crónicos afectan a la totalidad de la vida del paciente y su familia, incluyendo su trabajo, condiciones de vida, tiempo libre e ingresos económicos. La gente necesita mantener su red social. El receptor tiene su propio criterio de buena asistencia. Por lo tanto, el profesional «experto» y el paciente «experto» deberían contribuir equitativamente en el logro de los niveles técnicomédicos. — Desde un punto de vista social y político, los pacientes deben verse como personas competentes y con acceso idéntico a los servicios, independientemente de su sexo, color de piel, preferencias sexuales, edad, nivel y problemas de salud. El ser un paciente suele asociarse con aspectos negativos; la sociedad debe estar alerta sobre los aspectos positivos de la enfermedad.

Educación para la Salud (EpS) y OP Las OP son una fuente de EpS para los profesionales, especialmente para los interesados en las consecuencias prácticas de la enfermedad en la vida diaria y sus aspectos psicosociales, proporcionando información de primera mano al profesional que de otra forma nunca obtendría.

Principales actividades educativas que puede ofertar una OP para los profesionales sanitarios — Ofrecer ayuda y apoyo complementario a los pacientes mediante trabajo y ayuda social y psicosocial. — Aportar a los profesionales una información personal y única. — Expresar los deseos y necesidades de los pacientes sobre su asistencia. — Ofrecer teorías y alternativas a los gestores y proveedores sobre políticas, tratamientos, organización... — Reivindicar una investigación adecuada.

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Principales características del contenido de la EpS de las OP a los pacientes son: — Vida personal: temor, pena, inseguridad, identidad, autoayuda, consecuencias emocionales y sociales. — Asistencia sanitaria: causas de la enfermedad, calidad, elecciones y alternativas. — Sexualidad y relaciones interpersonales: actitudes de la pareja, niños, familia, amigos... — Vivienda: limitaciones, adaptaciones, la vida con otros, relaciones con los vecinos... — Trabajo y estudio: limitaciones, accesibilidad al trabajo, legislación, condiciones de trabajo, aspectos financieros, trabajo voluntario... — Tiempo libre: hobbies, vacaciones, deportes...

Grupos de médicos y pacientes Algunas personas normales, especialmente después de haber sido pacientes, desarrollan una cierta maestría para expresar sus experiencias, percepciones, e intereses como pacientes. No son personas «ordinarias», sino personas que podrían formar parte de grupos de médicos y pacientes. Entre estas personas hay una gran variedad en conocimientos, pero su maestría descansa en sus experiencias de atención sanitaria que son relevantes para un determinado grupo de pacientes o clientes, por ejemplo, las embarazadas. Desde luego, las personas de estos grupos pueden no estar de acuerdo respecto a las soluciones de un problema asistencial, pero lo más importante es la identificación del problema. Estos grupos de médicos y pacientes pueden ser grupos de «enlace» a nivel local con miembros de GAM (por ejemplo, pacientes con cáncer) y profesionales sanitarios, para discutir los estándares locales de asistencia. Otros pueden ser grupos de enlace entre Sociedades Científicas y GAM. En un grupo de médicos y pacientes que funcione bien, se reflexiona en profundidad sobre los puntos de vista de los diferentes actores involucrados, se escuchan los diferentes puntos de vista, se reconsideran y negocian llegando a consensos en temas difíciles. Estos grupos podrían elaborar guías o protocolos de asistencia, marcar estándares mínimos, auditar y acreditar la atención sanitaria

Grupos de enfermos crónicos. Consultas programadas grupales de crónicos La «consulta programada» podría ser consulta con grupos: — Pacientes de determinados problemas de salud. — Amas de casa con depresión.

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— Jóvenes y sexualidad. — Ancianos. — Etcétera.

Problemas de la intervención individual en enfermos crónicos — Es aburrida y repetitiva para los profesionales. — Está basada en unos métodos educativos limitados: individuales, informativos y prescriptivos. — Tiene una limitada efectividad para lograr resultados en salud. — Tiene una limitada eficacia.

La alternativa de intervención grupal Las enfermedades crónicas prevalentes en nuestro medio (diabetes, HTA...) causan una importante carga para el paciente como consecuencia de las graves complicaciones y requieren un tratamiento durante toda la vida, el cual ha de cumplir, e incluso ser administrado por el propio paciente (diabético...). En conjunto, los estudios existentes muestran una clara relación entre control de estas enfermedades y sus complicaciones, por lo que enseñar al paciente crónico a cuidarse a sí mismo, es esencial. Sin embargo, la educación habitualmente realizada por los profesionales sanitarios se centra en la entrevista clínica y la enseñanza individual, basada frecuentemente en actitudes paternalistas. Y por otro lado, el tiempo de que se dispone para la educación de crónicos en las consultas individuales tradicionales es escaso. Frente a esto, se ha comunicado que la educación grupal favorece la socialización de la experiencia de enfermedad y es un estímulo para un mejor control. Frente a la intervención individual, el trabajo con grupos consiste en la utilización del proceso para maximizar los recursos del grupo. Se trata de facilitar el desarrollo personal y grupal mediante una planificación estratégica que ayude a los miembros del grupo a aumentar la autoestima y confianza en sus propias ideas y habilidades, así como su autorresponsabilidad y capacitación. Dentro del grupo se puede reelaborar la historia clínica de los pacientes en relación con materiales vivenciales, lo que permite la obtención de valiosa información integral. Durante el proceso se puede hacer un seguimiento en el grupo de la evolución clínica de los pacientes, de su estado de salud/enfermedad dentro de los procesos de evolución de su problema de salud crónico básico: variaciones del estado de ánimo, relaciones que establecen con la medicación, dietas, pautas de ejercicio, etc., lo que permite al profesional ser útil a los pacientes. Además, el trabajo grupal es más eficaz para cambiar comportamientos y ahorra tiempo al profesional en la asistencia de crónicos.

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Los grupos pueden estar formados por miembros de uno o ambos sexos, con una media de cinco personas por grupo. Los tipos de grupos pueden ser: epilepsia, limitación crónica al flujo aéreo, factores de riesgo cardiovascular— hipertensión, dislipemias, diabetes, obesidad, tabaquismo—, artrosis, artritis reumatoide, parkinson, demencias tipo Alzheimer, distimia, ansiedad, depresión, cardiopatía isquémica, planificación familiar, terapia hormonal sustitutiva, etc. En el grupo puede no haber previsto ningún contenido educativo sobre la enfermedad crónica (diabetes...), sino que se facilitan elementos motivadores de la discusión grupal: la lectura de un folleto educativo, la observación de un cartel, el comentario sobre resultados de parámetros fisiológicos (glucemias, peak-flow, PA...), un vídeo... El tema educativo aparece según el interés de los pacientes de esa visita, y el profesional se abstiene, en principio, de dar inmediatamente respuestas a las preguntas que salen del intercambio de opiniones del grupo, y devuelve las preguntas a éste, favoreciendo la búsqueda de respuestas por ellos mismos, poniendo los recursos necesarios para aclarar esas dudas (como por ejemplo, la posibilidad de experimentar los efectos de ciertas conductas con autocontroles, la actitud sobre el recurso de la Asociación de Diabéticos, el preguntar a pacientes más veteranos, la búsqueda de folletos o revistas, etc., y, finalmente, la consulta con los profesionales sanitarios). La visita grupal puede tener una duración aproximada de 20-30 minutos y, generalmente, queda algún interrogante para retomar otro día. Tras la visita grupal, los pacientes deben ser atendidos individualmente por el médico o la enfermera, momento en que se revisaban otros problemas que no habían sido resueltos previamente. El tratamiento de los pacientes crónicos es complejo y cambia los hábitos espontáneos de la vida diaria: es el diabético quien se administra la inyección de insulina, realiza sus pruebas de control...; es el hipertenso quien se responsabiliza de qué, cuándo y cómo come, y de tomar su medicación, etc. Así, hay dos agendas en la educación del paciente crónico que generalmente no son idénticas, lo que se debería enseñar y lo que el paciente quiere aprender. Si no se tiene en cuenta la agenda del paciente, la información dada puede ignorarse. Así, las estrategias educativas deben dirigirse hacia una escucha activa que permita descubrir las necesidades globales de los pacientes y lo que desean conocer, en vez de marcar de antemano los contenidos de las lecciones. Una fuente de ayuda en esta educación, que a menudo se pasa por alto, consiste en que el paciente hable con otras personas que tienen su mismo problema. Las ideas de las personas que han vivido y se han enfrentado a la enfermedad son muy útiles porque pueden proporcionar claves sobre cómo aplicar a la práctica de la vida real los diferentes principios educativos. La experiencia de la enfermedad provoca conocimientos que no se pueden adquirir mediante la comprensión intelectual por sí sola, y si se realiza grupalmente puede lograrse que sus integrantes incorporen y manejen los instrumentos para aprender. Los integrantes de un grupo no sólo aprenden a pensar, sino también a observar y escuchar, a relacionar sus propias opiniones con las ajenas, a admitir que otros piensen de distinto modo, y a formular hipótesis en una tarea de equipo.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

Existen datos respecto a la efectividad de la intervención educativa grupal en pacientes (diabetes, ansiedad, hipertensión, menopausia, patología funcional y psicosomática, asma, etc.), ya que el proceso de la educación grupal tiene unas implicaciones prácticas que pueden ser útiles a los propios pacientes, suscitándose más frecuentemente preguntas sobre temas educativos recomendados por los expertos, y otros teóricamente fuera de las normas.

Dos factores determinan el número de personas aceptadas en esta modalidad de atención: 1) el tiempo disponible, y 2) el consenso (médico/sistema sanitario y paciente) para la frecuencia de citas programadas (individuales o grupales). Una vez originado el grupo, y dado que las personas tienen problemas de salud durante toda su vida, no hay otro motivo para suspender su atención en forma grupal que el desinterés de sus componentes, el de los profesionales que los atienden o el de la falta de tiempo u otros recursos. La constitución de los grupos se va haciendo, por parte del médico/profesional de AP, mediante inclusión y citación correspondiente en algún grupo a cada paciente de consulta programada individual que reúna requisitos suficientes de homogeneidad con otros pacientes: Características de homogeneización de grupos y su valoración Característica

Problema de salud/expectativa. Habilidades comunicacionales. Nivel cultural. Edad. Aceptación de la composición por sexos del grupo.

GRADO DE HOMOTENEIDAD 1

2

3

Bajo Bajo Bajo Bajo

Intermedio Intermedio Intermedio Intermedio

Alto Alto Alto Alto

Bajo

Intermedio

Alto

(Véase también uso del vídeo para grupos de crónicos en Capítulo 19).

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Educación contextualizada en grupos para enfermos crónicos El sentido de ser enfermo crónico Crónico: «serie continuada de fracasos». Las personas calificadas como «crónicas» se ven envueltas, como consecuencia de una serie continuada de fracasos, en una «espiral desocializadora». Como resultado final está el aislamiento y la ausencia de cualquier tipo de expectativas positivas respecto a ellos. La persona con una enfermedad crónica experimenta una serie de emociones negativas: — Tristeza. — Impotencia. — Ansiedad. — Miedo. — Soledad. Y estos sentimientos se extienden a sus cuidadores (cónyuge, familiar, amigo cercano). Antes de que se sientan desbordados necesitan buscar ayuda. Muchos pacientes crónicos y sus cuidadores pueden beneficiarse de la integración en algún grupo de apoyo. La enfermedad crónica supone un reto para el paciente y sus cuidadores. Explicándole los beneficios de un grupo de apoyo, el sanitario puede ayudar a adaptar sus actitudes y estilo de vida. Los pacientes crónicos pueden en el grupo: — Adaptarse a la enfermedad. — Mejorar su calidad de vida. — Recuperar un cierto control sobre sí mismos. — Ver que no están solos.

Los enfermos crónicos atraviesan tres etapas: 1. Conmoción e incredulidad. 2. Conciencia de los cambios. 3. Resolución. 1. Conmoción e incredulidad Negando su enfermedad, incumpliendo el tratamiento, evitando hablar sobre la enfermedad. El grupo de apoyo puede ayudar a: — Reajustar esta postura compartiendo sus preocupaciones con otras personas que hayan pasado por la misma situación.

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— Ver cómo los demás han aprendido a adaptarse. — Crear un marco en el cual intercambiar información. 2. Conciencia de los cambios Reconocen cambios en su vida: independencia, funcionamiento físico, bienestar, imagen corporal, papel que desempeñan en la sociedad, funciones mentales y emocionales... Pueden reaccionar con ira, miedo y depresión. El grupo tiene su mayor indicación para: — Intercambiar información (por ejemplo, en un grupo de EPOC, un paciente terminal explicó cómo se las arreglaba para seguir trabajando en el jardín; los cuidadores pueden comentar distintas alternativas para afrontar los episodios de ansiedad y broncoespasmo de sus familiares...). — Hablar es el mejor remedio contra las conductas coléricas, la frustración y la culpabilidad. El grupo es el lugar idóneo para expresar estos sentimientos. — Enfermos y cuidadores ven que los demás también han expresado estos sentimientos. — El grupo proporciona un apoyo vivencial que no está al alcance de los sanitarios. — El cuidador podrá expresar sus sentimientos: puede creer que es el «malo», y descubrirá que es normal una cierta animadversión hacia el paciente. — El cuidador aprenderá que es posible equilibrar el cuidado del enfermo con la satisfacción de sus propias necesidades, sin considerarse por ello un egoísta. 3. Resolución Cuando el paciente crónico y sus cuidadores han experimentado estas transformaciones, empiezan a asumir nuevas identidades: abandonan viejos comportamientos y comprenden al paciente como a una persona distinta, no como a un incapacitado; van adoptando un estilo de vida lo más normal y satisfactorio posible. Están en condiciones de ofrecer a otros enfermos y cuidadores, el mismo apoyo y esperanza que ellos recibieron en las sesiones del grupo. La EpS grupal proporciona educación y apoyo psicológico. La EpS grupal puede permitir: — La recuperación de los efectos desestabilizadores de la enfermedad física y mental. — Lograr cambios en conocimientos, actitudes y comportamientos. — Lograr cambios positivos en las relaciones interpersonales. — Aumentar las habilidades de afrontamiento de la enfermedad. — Promover la cooperación con el tratamiento y la rehabilitación. En la EpS se pueden atender varios pacientes al mismo tiempo. La EpS grupal es especialmente útil en enfermedades que tienen consecuencias psicológicas, ya que es más fácil hablar de los sentimientos con otros que padecen el mismo problema.

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Los grupos de EpS suelen considerarse como grupos terapéuticos, más que psicoterapéuticos En los grupos terapéuticos para pacientes crónicos: — El papel del estrés emocional es generalmente secundario al problema físico. — Las personas de estos grupos son «normales» en una situación de crisis — El enfoque educativo es lograr un ajuste normal. En los grupos psicoterapéuticos: — El papel del estrés emocional es lo principal, y el problema físico, secundario. — Las personas de estos grupos tienen alteraciones emocionales. Los grupos de apoyo mutuo son otro tipo de grupos terapéuticos diferentes a los grupos de pacientes con funciones educativas dentro del sector sanitario. En las sesiones de EpS grupal puede haber: 1. Una breve y didáctica presentación. 2. Clarificación e interpretación de un determinado material, incluyendo resolución de problemas relacionados con las experiencias de la vida. 3. Uso de discusiones, demostraciones, role play, vídeos..., para ayudar a aprender habilidades. 4. Apoyo grupal que aumenta la autoimagen y favorece el cambio.

Grupos de cuidadores de enfermos crónicos Un problema acuciante en AP es el de los pacientes encamados, semiencamados o apenas autónomos, que son cuidados por los propios familiares quienes, en muchas ocasiones, no tienen un nivel sanitario suficiente, lo que crea angustia y temor frente a situaciones nuevas. Frente a este problema, una solución puede ser el realizar educación grupal a estos cuidadores sobre los temas de mayor importancia en una persona no autónoma.

La edad de la mayoría de los cuidadores familiares va de los 50 a los 70 años, pero personas aún mayores son cuidadores. Un tercio del cuidado informal de las personas mayores de 65 años es proporcionado por personas mayores de 70 años.

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Tipos de actividades de los cuidadores Dos tipos de actividades del cuidador familiar. 1. Cuidado general: — «Echando una ojeada». — Acompañando. — Comprando. — Llevando a la persona cuidada. — Ayudando financieramente. — Haciendo «chapuzas» en el hogar. 2. Cuidado íntimo: — Lavar, vestir, llevar de la cama a la silla...

¿Qué tipos de asistencia dan los cuidadores familiares a los enfermos (por ejemplo, diabéticos)? — Administrar la medicación. — Promover ejercicio regular. — Velar por el cumplimiento dietético. — Ayudar a monitorizar glucemia... — Ayudar a ciertos autocuidados (cuidados de la piel...). — Acompañar al paciente al médico. — «Estando allí». La mitad de los cuidadores presenta problemas de salud. Algunos de ellos interfieren de forma importante en el cuidado a la otra persona: por aumentar su malestar emocional, alterar su vida social... Así, el cuidador puede presentar insomnio, incontinencia, restricción de contactos sociales... El cuidado de enfermos mentales produce problemas particulares a los cuidadores. El cuidador conoce generalmente muy bien al familiar que cuida, y percibe primero que nadie los cambios: agradecerá que se tenga en cuenta su opinión sobre la situación clínica de la persona cuidada.

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La enfermedad significa amenaza, frustación y pérdidas, no sólo para el enfermo, sino también para sus familiares — Pone en peligro la estabilidad del hogar. — Altera emociones y relaciones. No se puede ayudar de modo significativo al enfermo si no se trabaja de forma simultánea con la presencia y relación familiar.

Actitudes que puede adoptar el familiar ante la enfermedad — Familiar ansioso. Puede volver ansioso al mismo paciente, impidiéndole ser más objetivo ante la realidad. — Familiar que niega y no acepta la enfermedad. Puede llegar a un rechazo del enfermo y a no colaborar con el sanitario. — Familiar agresivo y desconfiado hacia los sanitarios o el enfermo. Puede provocar sentimientos de culpa, tanto en el paciente como en el sanitario, por presuntas negligencias de ambas partes. — Familiar con actitudes regresivas. Puede acentuar la dependencia del enfermo con una actitud hiperprotectora. — Familiar victimista. Puede cargar al enfermo con la tarea suplementaria de tranquilizar a su propio familiar. — Familiar con actitud depresiva y de desesperación. Reduce la autoestima del enfermo. — Familiar con reacciones de adaptación y constructivas. Comportamientos encaminados a facilitar al enfermo la reconquista de la autonomía e independencia.

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EJERCICIOS Ejercicio 1. LA HISTORIA DE UN DIABÉTICO (Patient Education and Counseling 1995; 26:273-276) «A principios del año pasado fui a la consulta de mi médico. Tenía sed a pesar de estar todo el día bebiendo, tenía que orinar frecuentemente y me sentía cansado. El médico me envió a un endocrinólogo que confirmó el diagnóstico. Tenía diabetes. El especialista, que tenía una gran reputación, me dijo que si quería seguir viviendo, tendría que ponerme insulina. En ese momento particular de mi vida, tenía 25 años y estaba recién casado, no era especialmente proclive a deprimirme, pero lo que necesitaba en ese momento era algo de apoyo, de seguridad, alguna palabra de aliento en relación a que la vida continuaría, y continuaría sin muchas dificultades. Al salir del especialista, mientras me sentía muy deprimido, pensaba cuál sería mi calidad de vida, si podría tener hijos, si me quedaría ciego, si perdería mis riñones o tendrían que amputarme las piernas. ¿Moriría joven? ¿Qué me sucedería? Al volver a casa les conté lo que me había dicho el especialista a mi esposa y mi suegra. Mi suegra tomó del mueble del comedor una antigua enciclopedia médica publicada hacia 1920 —antes del descubrimiento de la insulina— y vi cómo le cambiaba el color de la cara. Me

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acerqué a ella y miré lo que leía. Estaba en el apartado de "Diabetes", y ponía: usualmente conduce a la muerte en unos dos años desde el diagnóstico y es necesario casi dejar de comer.». Por suerte yo tenía un amigo que era diabético y me apoyó y ayudó. Me era mucho más fácil relacionarme con él que con mis médicos. Mi amigo me habló de una asociación que trabajaba para ayudar a la gente con diabetes. Me apunté a esa asociación. Me di cuenta que no eran sufridos enfermos los que estaban allí. Aprendí a no temer a la diabetes, a aprender más sobre ella. Si tenía preguntas se las hacía a los compañeros o preparábamos una lista para el médico a quien visitaba inicialmente cada mes. Gradualmente, mis visitas comenzaron a ser cada 3 meses... Me daba cuenta de que cuanto más aprendía, tenía menos miedo de la enfermedad, y así ganaba más confianza en cómo afrontarla y lograba estar más feliz. ¿Qué tiene esto que ver con la educación individual y grupal?: ¿Cómo crees que se relaciona esta historia con tus consultas a pacientes crónicos?: ¿Puedes pensar en alguna idea para poner en práctica en tu consulta?:

Ejercicio 2. EL CASO DE ALBERTO POZO Alberto Pozo, de 63 años, ingresó en el hospital procedente de la consulta de su médico de familia con el diagnóstico provisional de infarto de miocardio. Estaba alerta y sólo con una ligera molestia, y parecía perplejo por «toda aquella conmoción». Había ido a ver a su médico por lo que él creía que era un dolor de garganta, y esperaba salir con un tratamiento antibiótico. Pero la exploración no era concordante con la existencia de faringitis. El dolor de garganta era una sensación de tirantez distinta al habitual de los resfriados, había antecedentes familiares de cardiopatía, y un ECG en la consulta del médico sugería infarto de miocardio de pared inferior. En el hospital, otro ECG puso de manifiesto una elevación del segmento ST y una onda Q patológica en las derivaciones II, III y a VF. Se encontró una elevación de CPK. El señor Pozo fue ingresado inmediatamente en la UVI. El señor Pozo estaba consciente y cómodo, y tenía el convencimiento de que su diagnóstico era erróneo. No hacía preguntas ni expresaba preocupación, pero se mostró amable y cooperador a pesar de su escepticismo. El primer día en la UVI, le dijo a la enfermera: «No me importa pasar unos días en el hospital, un poco de descanso no me hará daño, y así los médicos se darán cuenta de que lo que necesito es penicilina para la garganta». Estando seguro de que su corazón funcionaba perfectamente, no podía entender por qué tenía que permanecer en la UVI. Quería pasear y fumarse un cigarrillo. De todas formas, estaba de acuerdo en seguir las normas médicas «si de esa forma todo el mundo era feliz». Tras el alta hospitalaria, el señor Pozo acudió a consulta con su médico de familia y su enfermera. Mostró el informe hospitalario y dijo: «Traigo este informe del hospital para que se queden tranquilos los médicos y las enfermeras de allí. Aunque

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ni ustedes ni en el hospital me dieron penicilina para la garganta, he logrado curarme. Así que no veo motivos para tomar las medicaciones que escriben en este informe. Las pruebas que me hicieron estaban equivocadas». La enfermera trató de usar a su favor la negación del señor Pozo. Se sentó a su lado y le dijo: «Sé que es difícil para usted creer que algo marcha mal en su corazón, ya que no puede ver la lesión y se encuentra bien». Luego le dio explicaciones acerca de cómo los análisis identifican la lesión. También le enseñó el trazado de su ECG y señaló la zona que reflejaba su infarto. El señor Pozo estuvo atento y educado, pero no parecía convencido. Se le ofrecieron unos folletos educativos y ver un vídeo, pero no mostró mucho interés en leer los folletos ni ver el vídeo. Mantenía una actitud de negación, y cuando se le instruía sobre las restricciones tras el alta respondía: «No entiendo por qué no puedo subir escaleras siempre que quiera, pero dicen que sólo puedo subir dos tramos al día». ¿Qué estrategia de EpS seguiría usted con el señor Pozo?

Así las cosas, la enfermera le estimuló para asistir a sesiones de grupo con pacientes y familias. Se le razonó que era probable que asimilara la información aunque no participara activamente. Aunque el señor Pozo intervino poco durante las sesiones, parecía atento. Después de las mismas, preguntaba algunas cosas relacionadas con lo tratado en las sesiones, a los médicos y enfermeras. De todas formas, aprendió a tomarse el pulso rutinariamente y con exactitud, a pesar de su negación, antes de su dosis de atenolol. En los días siguientes fue convirtiéndose en un participante activo de las sesiones grupales, aprendió a llevar un diario sobre los alimentos que comía, etc. Escribe tus reflexiones sobre este caso:

Ejercicio 3. SITUACIÓN Y NECESIDADES DE LAS PERSONAS CUIDADORAS (Educar en Salud. Experiencias de Educación para la Salud en Atención Primaria — 1987-1997—. Gobierno de Navarra.) Elige entre las personas que visitas en tu consulta a pacientes con una enfermedad o incapacidad de carácter crónico que requiere cuidados familiares. Escoge a un paciente anciano, otro adulto incapacitado y uno con enfermedad mental. Investiga sobre la situación y necesidades de la persona que les cuida:

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

1. Tipo de problema de la persona cuidada. 2. Edad y género de la persona cuidadora. 3. Trabaja o no fuera de casa la persona cuidadora; las relaciones sociales que mantiene. 4. Los apoyos que tiene la persona cuidadora para prestar los cuidados (familia, vecinos, comunidad, servicios sanitarios, recursos privados...). 5. El tiempo que lleva cuidando a la persona. 6. Características de la familia de la persona cuidadora. 7. Tipos de cuidados que desarrolla (por ejemplo, instrumentales: compras, cocinar, medicación...; cuidados personales: baño, vestir, desvestir, comer, eliminación urinaria y fecal, pasear, subir o bajar escaleras...; de apoyo emocional; de compañía; de vigilancia. 8. Actitudes y comportamientos de las persona cuidadora respecto al cuidar (por ejemplo, decisión voluntaria, obligación moral, sentimientos de víctima; actitudes de satisfacción, resignación, chantaje, poder, rebeldía...). 9. Los conocimientos y habilidades de que dispone respecto al tipo de proceso que sufre la persona cuidada. 10. Habilidades personales (afrontamiento de problemas, organización del tiempo), psicomotoras (relajación) y sociales (comunicación, escucha, manejo de conflictos) para afrontar el cuidado de la persona enferma. 11. Relaciones con la persona a la que cuidan (satisfacción, celos, cariño, apoyo, culpabilidad hacia la persona cuidada debido a las alteraciones que les han producido en su estilo de vida...). 12. Sentimientos de la persona cuidadora (tristeza, soledad, depresión, irritabilidad, cansancio, vergüenza, impotencia, fracaso, frustración, asco...). 13. Relación entre la persona cuidadora y la cuidada anterior a la enfermedad (los «roles» de cada uno en esa relación). 14. Recursos económicos, clima familiar, proyecto de familia, reparto de tareas, roles y funciones de cada persona. Escribe tus conclusiones:

¿Qué estrategia de actividad educativa contextualizada seguirías con estos pacientes?

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La atención domiciliaria OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Identificar antecedentes, dificultades, beneficios y riesgos de la atención domiciliaria (AD). 2. Identificar a los actores, el contexto y los recursos de la AD. 3. Conocer el significado de la intervención capacitadora en AD. 4. Describir las principales características de la AD en ancianos. 5. Identificar los elementos básicos de la evaluación de la AD. 6. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario de AP que trabaja con un enfoque de contextualización comunitaria, en relación a la atención domiciliaria.

Introducción «¿En que país vivimos, donde a los viejos les realizan más TAC o cateterismos que visitas en su domicilio?» La atención domiciliaria (AD) es un concepto amplio y global que contempla los aspectos sociales y de salud necesarios para mantener la autonomía de las personas que permanecen en su domicilio.

En términos generales, la AD es una función básica, tanto en los programas de salud como en los de bienestar social, que tiene como objetivo fundamental la intervención integral (biopsicosocial) a individuos y grupos de población necesitados que

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

permanecen en un marco familiar no institucionalizado. En este sentido, incluimos en AD tanto las visitas domiciliarias por problemas de salud agudos (realizadas principalmente por médicos de familia y enfermeras de AP), como las visitas programadas domiciliarias por diversos problemas sociosanitarios.

El origen y el devenir de la AD: las visitas domiciliarias de los médicos de familia y de las enfermeras de AP La AD tiene su origen en la propia historia de la medicina y la enfermería, y ha estado tradicionalmente vinculada al papel que han desempeñado los profesionales sanitarios en la comunidad. Existe una vieja concepción de la visita domiciliaria en nuestro país basada en los antiguos médicos de cabecera, de los que se dice que cuando no recordaban el nombre de un paciente sí lo hacían por su domicilio, y que fue decayendo, primero en las zonas urbanas con los antiguos Ambulatorios y finalmente en las zonas urbanas y rurales con la creación de los Centros de Salud (1984), favorecido por diversos factores, como el aumento de la jornada laboral de permanencia física en la institución, el exceso de demanda asistencial o el cambio de régimen retributivo (sueldo funcionarial). Aunque puede ser ciertamente razonable la visión médica que tiende a predominar en AP de que «toda aquella patología leve puede acudir al Centro de Salud y toda enfermedad grave debe ser atendida en el mismo» para su mejor resolución, existen además factores de falta de tiempo, inseguridad del medio domiciliario y tendencia a la institucionalización, que favorecen la inercia a realizar pocas visitas médicas domiciliarias. Sin embargo, aunque la frecuencia de visitas domiciliarias en AP ha disminuido durante los últimos 30 años en España y otros países desarrollados, como Reino Unido, aún hoy las visitas domiciliarias permanecen como un componente importante de la carga de trabajo del MF —aunque suponen en conjunto mucho menos pacientes atendidos que las visitas en la consulta— y siguen siendo un signo distintivo de la AP. Además, la AD puede ser el sector sanitario de más rápido crecimiento actualmente.

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Respecto a las visitas domiciliarias de los MF, existe una fuerte asociación entre las tasas de visitas y las características de los pacientes. También hay grandes diferencias entre profesionales sanitarios de AP y sus tasas de visitas domiciliarias. Un pequeño número de pacientes reciben un desproporcionadamente alto número de visitas domiciliarias. Las visitas domiciliarias en AP son mucho más frecuentes en ancianos, y en mujeres en casi todos los grupos de edad. En la práctica del MF la mayoría de visitas en el domicilio son visitas únicas. Los pacientes que requieren visitas frecuentes son con mayor probabilidad ancianos. Las visitas domiciliarias a niños de edad pediátrica prácticamente han desaparecido en nuestro medio. Hay un gradiente social en las tasas de visitas domiciliarias independientemente de la edad y el sexo, siendo éstas más altas entre las personas con peor situación socio-económica. Las tasas de consultas y de visitas domiciliarias en medicina de familia son un 15% y un 100% mayores en pacientes ancianos de clase social baja frente a los de clase social alta. Las consultas en AP aumentan en un 17% en los ancianos que viven en residencias y en un 8% en ancianos que viven solos, y son casi todas visitas domiciliarias. La causa médica más frecuente de visita domiciliaria en la MF es la enfermedad del sistema respiratorio. En los pacientes mayores de 45 años, las enfermedades del sistema circulatorio y las clasificadas como síntomas y signos mal definidos, son también causa frecuente.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

Ventajas de las visitas domiciliarias del MF/AP Los hábitos de reducción de visitas domiciliarias restan al MF/AP una importante información relativa a las condiciones de la vivienda, del barrio donde viven, a la salubridad del medio, las relaciones entre sus miembros, condiciones laborales, etc. La atención domiciliaria permite al MF y otros profesionales sociosanitarios alcanzar una AP más integral e integradora del individuo dentro de sus circunstancias vivenciales y dentro del sistema sanitario.

Otras ventajas de las visitas domiciliarias de los MF/AP — Evitan al paciente el inconveniente y el malestar del desplazamiento, y para algunos enfermos el transporte puede ser difícil o caro. — Evitan la espera en la sala a los pacientes en situaciones de malestar o incomodidad. — Muchos ancianos obtienen más seguridad o confianza en la visita domiciliaria que en la consulta. Para muchos pacientes con enfermedades graves o crónicas, su mundo es su casa. — Permiten al médico ver y aprender más sobre los pacientes y su casa, y esto significa mejora de la empatía médico-paciente. — Permite dar seguridad y apoyo a los cuidadores del enfermo, que pueden sentirse estresados y mal preparados para sus responsabilidades. — Para un paciente que vive solo, una visita domiciliaria puede reducir sentimientos de aislamiento, que puede a su vez ser tan incapacitante como los propios síntomas de la enfermedad. — En los enfermos terminales, las visitas domiciliarias son parte esencial de la asistencia efectiva y humana al final de la vida. — Pueden permitir valorar el funcionamiento y seguridad del paciente en su contexto y, especialmente en los casos de grandes incapacidades, planear aspectos preventivos, como los referidos a caídas, etc. — Pueden permitir al MF/AP ver qué medicaciones se están tomando y cuál es el botiquín casero, lo que evita errores y mejora cumplimiento. — Pueden ayudar a diagnosticar y tratar la asistencia de un niño con riesgo de malos tratos, abusos o cuidados negligentes.

Sin embargo, las visitas domiciliarias tienen también inconvenientes en MF/AP — Consumen mucho tiempo, y pueden ser poco viables en las condiciones actuales reales de cargas de trabajo para el médico de familia. — Pueden ser ineficientes. — Puede ser difícil llegar al domicilio del paciente. — Puede haber problemas de seguridad en algunos barrios.

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— Durante la visita domiciliaria, el médico u otros profesionales de AP deben tomar decisiones sin acceso a pruebas complementarias, sin equipo técnico, y las exploraciones físicas deben realizarse en condiciones poco favorables. — Pueden requerir equipamiento sofisticado inexistente habitualmente, en especial para las visitas domiciliarias de enfermos adultos y niños con enfermedades crónicas o en programas de hospitalización a domicilio. — Requieren un trabajo interdisciplinar complejo de coordinar en la práctica: familiares entrenados y comprometidos, médico de familia, especialistas, enfermería. — Precisan para ser eficaces en pacientes crónicos o graves de ciertas condiciones en el hogar: ambiente físico, seguridad, localización geográfica, teléfono... — Las visitas domiciliarias programadas en crónicos o discapacitados o pacientes graves son costosas económicamente. — En la realidad cotidiana de las visitas domiciliarias puede ser que éstas den sólo una información parcial sobre condiciones de vida y relaciones familiares y, además, tales datos pueden irse recogiendo continuadamente por otros métodos oportunos y basados en la consulta. — Hay pocas evaluaciones formales de los resultados de los programas de visitas domiciliarias. — Están poco o nada incentivadas. Respecto a este último punto, posiblemente la incentivación deba contemplar políticas económicas. Los MF/AP que más visitas domiciliarias hacen son aquéllos que trabajan en entornos en los que esta asistencia se paga por acto, y esta actividad cae cuando queda realizada por médicos/profesionales de AP asalariados de centros de salud públicos. Además de la incentivación económica, otros elementos motivadores pueden ser: la regulación de la jornada laboral para que quede un tiempo suficiente que destinar a atención domiciliaria, flexibilidad de la jornada... La meta pudiera ser lograr que un porcentaje —entre un 5-10% de la demanda del MF/AP —se destine a atención domiciliaria (programada o demandada). Estas cifras podrían ser mayores en el resto de los profesionales sociosanitarios de AP, especialmente en profesionales de enfermería y trabajo social.

Necesidad de la reorientación de la AP hacia la actividad comunitaria y su modalidad de AD Ante el panorama de envejecimiento de la población y su consiguiente multipatología crónica y discapacidad, problemas sociales como el aislamiento, la dependencia funcional, los escasos recursos económicos y las condiciones de habitabilidad, así como los cambios en la estructura familiar, todo lo cual lleva a una asistencia sanitaria inadecuada, ineficaz y cara (en hospitales...), resulta evidente que se necesita acometer un profundo cambio en la atención sanitaria. La AP debe estar en alerta para identificar los cambios en los patrones de morbilidad de nuestra comunidad y desarrollar acciones específicas para satisfacer las necesidades de nuestros pacientes.

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ACTIVIDADES COMUNITARIAS EN MEDICINA DE FAMILIA Y ATENCIÓN PRIMARIA

Desde distintos foros, en los últimos tiempos se insiste en la necesidad de desarrollar la atención a domicilio como una respuesta al problema del envejecimiento que se está produciendo en nuestra sociedad. Pero, por otra parte, aunque tradicionalmente en nuestro país se ha asociado la atención domiciliaria a un modelo de atención básicamente dirigido a la población anciana (y es cierto que este es el principal grupo de pacientes) no es ni debe de ser el único. Otro fenómeno de gran importancia son los cambios en la estructura familiar y la incorporación de la mujer al trabajo. Durante muchos años, la familia ha asumido un papel de cuidador principal, en muchas ocasiones excesivo y exclusivo. Está muy bien documentada la figura del «paciente oculto» en el cuidador familiar, por el riesgo que le confiere la sobrecarga de trabajo y la fragilidad psicológica y de salud que desarrolla a lo largo del proceso. Además, la incorporación de la mujer al mercado laboral ha disminuido su disponibilidad. Muchas de las personas que atienden a los ancianos y discapacitados dentro de su mismo núcleo familiar combinan esta actividad con su ejercicio laboral fuera del hogar, obligando a que el anciano pase muchas horas del día en soledad. Esta población anciana que vive sola está sometida al denominado «riesgo de morir sin ninguna ayuda». Por ello, este segmento de población se considera como un grupo de riesgo y, por lo tanto, objeto de vigilancia por parte de los servicios sociosanitarios. Nuestra sociedad muestra también la tendencia de reducir el número de hijos, lo cual restringe así mismo el número de cuidadores informales potenciales en el futuro. Por todo ello, el modelo de atención domiciliaria actual, en el que la familia asume los cuidados que requieren estos pacientes, no es sostenible en el tiempo.

El contexto, los actores y los recursos de la AD Las necesidades de salud incitan a que la atención domiciliaria se convierta en uno de los servicios estrella de la «cartera de servicios» de la AP, y nuestros programas de salud de atención domiciliaria difunden conceptos como «integralidad» y «multidisciplinariedad». Sin embargo, la realidad está lejos todavía de una situación deseable. La atención domiciliaria precisa: — La cooperación de la comunidad, la familia y el contexto. — El desarrollo de estructuras sociosanitarias de apoyo. — La intervención multidisciplinar sobre problemas relativos a la alimentación, las viviendas, los teléfonos de urgencias, los sistemas de alarma...

Los actores de la AD — El paciente. — La familia del paciente (la unidad familiar, el «cuidador» —la persona o personas que atienden directamente al individuo dentro de la propia familia).

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— Otros miembros colaboradores (trabajadores familiares, voluntarios, vecinos...). — El médico de familia. — La enfermera. — El trabajador social. — Elementos e instituciones de apoyo (especialistas, hospitales de referencia, laboratorio de análisis clínicos, fisioterapeutas, etc.). Composición del equipo de AD 1. Profesionales del EAP: — Médicos. — Enfermeras. — Trabajadores sociales. 2. Recursos externos al EAP: — Servicios sociales. — Recursos de la comunidad. — Recursos de otros niveles asistenciales (psicólogos...). Considerando la actual estructura de los servicios sanitarios y de los cuidados globales que requieren los enfermos crónicos, terminales..., es imprescindible la colaboración con GAM y ONG, que cuentan con profesionales que trabajan en equipos multidisciplinarios. Incluso, el personal de atención directa pueden ser voluntarios que reciben una formación previa y trabajan dentro del equipo sanitario que presta el servicio. En la actividad de AD deben desempeñar un papel preponderante los profesionales de enfermería de AP que, trabajando conjuntamente con la enfermería hospitalaria y resto de actores involucrados, diseñan pautas de actuación o intervención en AD coordinadas que facilitan, desde el traslado precoz del paciente a su domicilio, hasta su asistencia domiciliaria crónica. Es precisa una redistribución de los papeles y responsabilidades de la ayuda de los organismos públicos de protección a la periferia de las colectividades locales, ámbito privado con y sin ánimo de lucro, las familias y los individuos: — Estímulo de las ayudas informales aportadas por las familias y las asociaciones de voluntarios: los jubilados jóvenes, más sanos e instruidos que sus mayores, podrían constituir una fuerza importante de trabajo voluntario. — Estímulo a los programas de voluntariado para personas mayores: Cruz Roja Española, Caritas Española... (personas mayores que se dedican a otras personas mayores: hacen compañía y ayuda a domicilio, enfermos terminales, transporte adaptado, ocio...). — Apoyo a la promoción del voluntariado en: acercamiento de voluntarios mayores a jóvenes y niños escolares, preparando a los voluntarios a impartir y dirigir talleres en los propios centros de enseñanza.

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Población diana de la atención domiciliaria — Ancianos de «alto riesgo»: • • • • • •

De edad muy avanzada(> 80 años). Que viven solos. Que carecen de familia. Con enfermedades graves o invalidantes. Con recientes altas hospitalarias. Con medicaciones vitales.

— Pacientes crónicos. — Discapacitados y dependientes físicos o psíquicos. — Terminales. — Cuidados post-alta precoz, incluyendo puérperas... — Pacientes con procesos agudos o crónicos que de forma temporal no pueden acudir a las consultas de AP. — Hospitalización a domicilio. — Hospital de día. — Pacientes con determinadas características demográficas o geográficas o socioeconómicas o incluso determinados grupos étnicos. — Familias monoparentales. Aunque hay discrepancia sobre incluir en el concepto de AD a la hospitalización a domicilio (dirigido a personas con necesidad de atención básicamente curativa dependiente de un hospital) y de los centros de día (establecimientos sociosanitarios en los cuales los enfermos son atendidos durante el día por un equipo multicisciplinario, y que está dirigido a ofrecer tratamiento médico y de enfermería, rehabilitación, reeducación ocupacional y psico-social, que no pueden darse en el domicilio de forma continuada, a ancianos y enfermos crónicos, que acuden al centro por sus propios medios o transporte previsto por el hospital), aquí vamos a referirnos a estas dos modalidades como enfoques de la AD. Podríamos decir que la AD adquiere su visión más sanitaria con la hospitalización a domicilio. En esta intervención se pretende incorporar por traslado temporal hacia el hogar del paciente medios materiales, instrumental y técnicos cualificados para implementar un control sanitario y una asistencia médica y de enfermería al mismo nivel que los que se le facilitarían en el hospital, en función de su diagnóstico y pronóstico, pero permitiendo al paciente disfrutar de las comodidades de su propio hogar, así como de la seguridad objetiva y subjetiva que éste le ofrece. Este tipo de asistencia se encuentra muy indicada para enfermos crónicos graves y ancianos con múltiples ingresos hospitalarios. Ante la tendencia general de reducir el número de camas de agudos, algunos hospitales ven la atención domiciliaria como un camino para seguir creciendo, mediante la hospitalización domiciliaria, aunque las evaluaciones rigurosas cuestionan que esta modalidad supere a la tradicional. De todas formas, la atención hospitalaria tiene un espacio en el ámbito domiciliario (aunque deben buscarse más evidencias que justifiquen su desarrollo, y éste no debería llevarse a cabo de forma ajena a la AP, cons-

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tituyendo una red paralela de servicios). Los servicios comunitarios se beneficiarían, por ejemplo, de enfermería especializada en temas como alimentación parenteral, atención a ostomías o rehabilitación. Otro hecho que se está observando es el desarrollo de unidades de soporte en atención domiciliaria, especialmente para cierto tipos de pacientes (neoplásicos, SIDA...).

El enfermo agudo y el crónico en relación a la AD Valorando el enfermo agudo y el crónico en relación al espacio familiar, podemos observar que el enfermo agudo acostumbra pasar un tiempo en el hogar, en donde se decide su posterior ubicación, sea la curación, la continuidad domiciliaria o bien el traslado a un centro hospitalario. En este espacio de tiempo, la familia se encuentra desorientada y angustiada por el devenir, requiriendo un cierto soporte emocional y cognitivo, a la vez que una clara información sobre las actuaciones inmediatas. Respecto al enfermo crónico, la situación es completamente distinta. En primer lugar, la enfermedad va a prolongarse mucho tiempo, quizá indefinidamente, en sus síntomas. Se requiere, pues, una adaptación a la enfermedad y ello conlleva un nuevo aprendizaje del enfermo a desenvolverse en situaciones cotidianas. Su estilo de vida individual, y por extensión el de su familia, se encontrarán afectados por el condicionamiento de la enfermedad crónica en función de su diagnóstico, pronóstico, edad, sexo, estatus socioeconómico y papel social del individuo afecto. Según el grado de invalidez que conlleva la enfermedad, será necesario adecuar la casa en base a los requerimientos funcionales que permitan la máxima autonomía e independencia del enfermo. Igualmente, deberá prepararse psicológicamente a la familia para defenderse del estrés que conllevan dichas situaciones, al prolongarse o saberse indefinidas, y tener que compatibilizarlas con el normal desarrollo laboral y doméstico. Mención especial merece el tema de los enfermos terminales. La mayor parte de las personas mueren hoy día en el hospital, cuando desearían hacerlo en sus casas y rodeados de los suyos. Las familias también acostumbran compartir esta opinión e incluso el personal técnico hospitalario la hace suya. Sin embargo, el comportamiento colectivo es inverso al individualmente deseado, probablemente por miedo y desorientación respecto a cómo tratar al moribundo, siendo a la vez muy difícil de organizar turnos de vigilancia permanente y cualificada por parte de la familia sin un elevado coste económico y sin un abandono de las obligaciones laborales por parte de algún miembro de la familia, alterándose a la vez el estilo de vida individual y colectivo del ámbito familiar. El espacio familiar se encuentra poco preparado estructuralmente para estos menesteres. Hay que potenciar la intervención sobre segmentos de población en los que su accesibilidad a los servicios sanitarios se ha visto reducida, acercándonos a sus domicilios y trabajando de una forma multidisciplinaria, con la colaboración de otros profesionales sociosanitarios de AP.

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Captación de la población diana de la AD en AP — Demanda del paciente en una situación de enfermedad aguda. — Detección por algún miembro del equipo de AP. — Revisión de la historia clínica de AP. — Interrogatorio a familiares. — Informes de especialistas, altas hospitalarias... — Servicios sociales. — Demanda familiar. — Demanda del cuidador. — Difusión del programa de AD en la comunidad por medio de asociaciones de vecinos, clubs de jubilados, residencias asistidas, etc.

La intervención capacitadora en AD La intervención se refiere a las medidas integrales biopsicosociales (sociosanitarias) de promoción, mantenimiento y restauración de la salud, centradas en el individuo y familiares o cuidadores. La intervención social en el ámbito familiar debe ir condicionada a la resolución de la necesidad o de sus efectos. Deberá respetarse al máximo la propia idiosincrasia del colectivo, circunscribiéndose al núcleo del problema. Dicha intervención se caracterizará por la discreción, la profesionalidad y la distancia emocional frente al problema, pero sin dar la sensación de insensibilidad. Se deberán tener en cuenta las creencias por las que se rige cada familia, procurando no entrar en conflicto con las mismas. La interpretación del dolor y la dignidad se basará en su conocimiento y comprensión. Será imprescindible conocer y respetar, en toda intervención biopsicosocial, los usos y hábitos en los que se funda el funcionamiento cotidiano de la unidad familiar, siempre y cuando no alteren ni la salud ni la dignidad humana. Toda programación externa a la familia que desconozca o minimice la importancia de los resortes de funcionamiento familiar se enfrentará con una resistencia individual o colectiva del seno familiar que tenderá a neutralizarla, reducirla o dificultarla. Si potenciamos y mejoramos la atención a domicilio evitaremos la institucionalización de estos pacientes, manteniéndolos en su contexto habitual, con lo que ello supone de mejora en la satisfacción y en la racionalización del gasto.

La AD en los ancianos En un estudio comunitario realizado en nuestro contexto sobre la población mayor de 70 años, se encontró que un 8% de las personas que vivían solas presentaba algún déficit cognitivo, y un 13% no eran totalmente autónomas para realizar actividades de la vida diaria. Esta proporción aumenta en las personas que residen acompañadas y alcanza un 20% y 87%, respectivamente, en las ingresadas en residencias de ancianos.

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La población no institucionalizada recibe soporte básicamente de familiares, amigos y del equipo de AP. Existen limitaciones actuales de los recursos para poder mantener a los mayores en la comunidad. Los programas institucionales de ayuda al anciano, a pesar de desarrollar servicios de atención domiciliaria y plazas de hospital de día, dedican la mayor parte de su presupuesto a la institucionalización y siguen aumentando el número de camas. El entorno fuerza a trasladar a los ancianos a casa de familiares o a residencias geriátricas cuando incrementan su nivel de dependencia. Seguramente, el constante incremento de la oferta de residencias geriátricas privadas es una consecuencia lógica a esta demanda social creciente. Podemos considerar que la causa fundamental de que la población abandone su domicilio es más la falta de una ayuda domiciliaria formal que no un déficit de servicios médico-asistenciales en la comunidad. Para asegurar una atención domiciliaria de calidad, ha de existir una estrecha colaboración entre los servicios sanitarios y los sociales (que dependen de INSALUD o Comunidades Autónomas y municipios...). Únicamente una alianza estratégica entre ambos servicios —sanitarios y sociales— podrá intentar mantener a las personas dependientes en la comunidad. Existen unas líneas comunes de las políticas de atención a largo plazo en el domicilio y en la comunidad, en los distintos países de la Unión Europea, con independencia del modelo sanitario de que dispongan. Éstas son: — No seguir construyendo residencias geriátricas y, por el contrario, desarrollar un abanico de alternativas domiciliarias a la institucionalización. — Tender a responsabilizar de este tipo de atención a los gobiernos locales con el fin de vincular mejor la atención sanitaria y la social, al tiempo que se acercan los servicios a quienes los precisan. — Incentivar la coordinación de los proveedores y adecuar la oferta de servicios a las necesidades específicas de cada uno de los clientes del servicio. Se deberían reorientar recursos hacia la atención que permitiera la permanencia en el domicilio el máximo de tiempo posible y en las mejores condiciones. Así pues, deberían desarrollarse servicios de atención domiciliaria, tanto sanitaria como social, con unos niveles de cobertura altos, programas de adaptación de la vivienda para facilitar un entorno adecuado a la discapacidad, programas de soporte al cuidador informal en centros de día, pensiones para la atención domiciliaria para facilitar que el familiar ejerza su función de cuidador, etc.

Un ejemplo de servicios domiciliarios para ancianos El contexto actual. Atención domiciliaria en ancianos Estas actividades, en la actualidad, dan resultados ambiguos: evitan institucionalizaciones definitivas u hospitalizaciones, pero, a pesar de sus buenas intenciones y

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de aportaciones tangibles a sus beneficiarios, estos programas no han sabido en conjunto preservar y desarrollar la autonomía de los ancianos a quienes se dirigían. Han tenido tendencia a transformar cualquier incapacidad física, mental o social en «dependencia» sociosanitaria. Se tiende a entender al anciano como «receptor de servicios cuya extensión y naturaleza son decididos por otros». En vez de prevenir la pérdida de autonomía, se contribuye paradójicamente a reforzar la dependencia. El anciano (enfermo) recibe ayudas parcelarias (cuidados de enfermería, sociabilidad, diversas ayudas a domicilio...), procedentes de diversos programas y profesionales y voluntarios, pero en conjunto no aportan promoción de la autonomía de vida y aumenta la mecánica de costes. Actores que deberían estar involucrados en la AD del anciano — Servicios socio-sanitarios: EAP, hospital de día, servicios geriátricos a domicilio... — Servicios comunitarios: ayuntamientos, trabajador social, podólogo, club de jubilados... — Voluntariado: visitas, ayuda para tareas de casa, ONG, GAM... — Familia: actualmente el factor más importante de apoyo a los ancianos. Tareas de los servicios domiciliarios para ancianos Preparar la comida, vestir, lavar, comprar, limpiar, sacar a pasear, dar de comer, levantar de la cama/acostar, realizar pequeñas curas, representar ante servicios/agencias, acompañar en momentos clave (fines de semana, crisis...), apoyo emocional, comunicación, escucha..., cuidado del cabello, uñas, pies, ejercicios de fisioterapia, camas especiales, sillas de ruedas, oxigenoterapia domiciliaria, equipos para determinados tratamientos médicos, responsabilidad clínica del tratamiento médico, cuidados preventivos, necesidades educativas especiales (enseñanza a ciegos/sordos), terapia ocupacional, relevo de los familiares en el cuidado extenuante del anciano (para vacaciones, problemas familiares...), actividades recreativas/hobbies, biblioteca, consejo legal/beneficios sociales/consejo como consumidor. Principios de un servicio domiciliario contextualizado para ancianos 1. Enfocado a la normalización: vivir y realizar las funciones normales tanto tiempo como sea posible en sus ambientes. 2. Viendo a la persona de forma integral: acercamiento simultáneo sobre las necesidades psicológicas, físicas y sociales de la persona en su ambiente y contexto. 3. Autodeterminación: permitir a las personas elegir sus propias vidas y tomar sus decisiones. 4. Capacidad y participación: el anciano debería ser capaz de influenciar sus contextos ambientales y a la sociedad como un todo.

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5. Cuidados compartidos/cooperación: realizar cuidados más amplios mediante la alianza con otras personas/agencias en un medio ambiente estimulante. Elementos que incluye un Servicio Domiciliario para ancianos — Cuidados personales. — Cuidados sanitarios (médicos y de enfermería). — Cuidados domésticos. — Cuidados sociales.

Servicio de ayuda a domicilio Prestación de una serie de servicios en el propio domicilio, con el fin de cubrir los déficit de la persona, proporcionándole la atención adecuada y contextualizada en su propio medio, fomentando su autonomía personal y evitando el desarraigo de su entorno y el ingreso en una institución. Los beneficiarios son personas que, debido a sus carencias físicas, psíquicas o sociales, precisan la ayuda de otra persona, y no pueden afrontar tal necesidad con medios personales o familiares.

Prestaciones 1. Cuidados personales: higiene personal, administración de medicamentos, «dar la mano» a un terminal... 2. Ayuda para actividades de la vida diaria: desplazarse... 3. Tareas domésticas: limpieza, cocina... 4. Ayuda para la relación con el entorno: compras, gestiones, recados, conversación informal, préstamos de libros... 5. Prestaciones especiales: comidas sobre ruedas, transportes especiales, telealarmas que conectan con vecinos, adaptación de viviendas... 6. Cuidados médicos de AP a domicilio y coordinación con servicios de hospitalización a domicilio. 7. Ayudas técnicas: auriculares, ordenadores, aparatos o utensilios para la vida diaria (silla de baño, carro para desplazarse...). 8. Atención a las relaciones con los actores relevantes para cada paciente y situación, en sus contextos.

Evaluación de programas de visitas domiciliarias El equipo multidisciplinario debería llevar a cabo una revisión continua de todos los pacientes bajo programas de tratamiento en el domicilio. Los datos para su evaluación deben obtenerse de los diversos actores: — Los familiares. — Los cuidadores.

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— Los padres (en caso de niños). — La comunidad. — Los proveedores de cuidados sanitarios. — Las escuelas (en caso de niños). — Etcétera. Algunos elementos para basar la evaluación de los resultados de programas de visitas domiciliarias, podrían ser: — Supervivencia. — Necesidades de hospitalizaciones subsecuentes. — Curso de la enfermedad. — Utilización real de los recursos frente a la utilización esperada. — Costo económico. — Efectos en los miembros de la familia... — Capacidad de autodeterminación de los pacientes y familias. — Capacidad de participación del paciente y familia en influenciar sus contextos ambientales y a la sociedad como un todo. — Grado de cuidados compartidos/cooperación/alianzas entre personas/agencias en un medio ambiente estimulante.

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EJERCICIOS EJERCICIO 1. ESTUDIO DE UN CASO: «¡AYÚDEME DOCTOR! MI HIJO TIENE CÁNCER» (BMJ 1999; 319: 554-556). «Al comienzo de 1996 éramos una familia feliz, sana, que mirábamos con alegría el futuro. Mi marido y yo estábamos al final de la treintena y teníamos tres hijos, de 11, 8 y 2 años. Nuestro médico de familia nos atendía desde el embarazo de nuestro primer hijo, y teníamos una buena relación con él, aunque no le necesitábamos mucho, y nunca por problemas graves. En julio de 1996 comenzamos a preocuparnos por Antonio —«Tony»—, nuestro hijo pequeño, que no comía, estaba muy cansado y sin alegría. Al final de agosto, nuestro médico de familia le envió al hospital local para nuevas pruebas. Una ecografía encontró un gran tumor abdominal. Tony fue enviado al hospital de referencia y en 4 días se le diagnosticó un neuroblastoma grado 4. Estaba ya muy enfermo, y necesitaba nutrición parenteral total, y le trataron con quimioterapia durante 5 meses. Inicialmente respondió bien al tratamiento y pudo pasar más tiempo en casa que en

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el hospital. A pesar de estar en casa, necesitaba alimentarse a través de una sonda nasogástrica y aceptar toda clase de intervenciones médicas agresivas, desde TAC óseos a transfusiones de sangre, que realizan diferentes personas desconocidas, todo lo cual era especialmente amenazante para un niño de su edad. En febrero de 1997 el cirujano extirpó el tumor, pero la operación fracasó al permanecer células activas de neuroblastoma. En abril le realizaron una radioterapia sistémica en un nuevo intento de controlar las células cancerosas. Logró estar durante dos semanas con una buena calidad de vida, pero apareció una infección pulmonar cuando las células del neuroblastoma volvieron a ser agresivas. "Tony" murió en casa a los 40 meses de edad. Durante este periodo de tiempo de menos de un año, nuestras vidas cotidianas estaban totalmente destruidas y eran caóticas. Al contrario de lo que esperaba, nuestro médico de familia no mantuvo contactos con nosotros durante la enfermedad de nuestro hijo, haciéndolo sólo en los momentos finales. Estábamos sorprendidos y dolidos por esta actitud y, seguramente de manera equivocada, lo tomábamos como falta de interés. Más tarde, él nos dijo que no quería ser un intruso en los asuntos familiares, y que su presencia profesional era superflua al no poder añadir más a lo que hacían los especialistas del hospital. Él dijo que como sabía que éramos unos padres "sensibles y capaces", esperaba que contactáramos nosotros con él cuando lo necesitáramos». PREGUNTAS 1. ¿Cuáles son los actores relevantes en este caso y cuáles sus relaciones? 2. ¿Las circunstancias narradas indican necesidades familiares específicas de esa familia o se pueden generalizar? Razónalo. 3. ¿Las familias «sensibles y capaces» lo son bajo todo tipo de circunstancias o pueden modificarse las capacidades de control en contextos excepcionales? Explícalo y pon algunos ejemplos. 4. ¿El contacto regular del médico de familia —y otros trabajadores sociosanitarios de AP— con esta familia sería una parte integral de su papel profesional, aunque no pueda añadir más recursos tecnológicos o conocimientos a los de los especialistas hospitalarios? Aclara tu contestación. 5. ¿Estas visitas domiciliarias podrían entrometerse en la vida de la familia y así ser inapropiadas y perjudiciales? ¿Por qué? 6. ¿Cuáles son las necesidades de la familia? Escribe un listado de las mismas. 7. ¿Qué objetivos señalarías cómo los principales en el caso de que se hubieran realizado visitas domiciliarias regulares a este niño? ¿Qué profesional de AP las hubiera tenido que realizar y con qué tareas? ¿Puedes escribir un listado de los papeles que podría realizar el médico de familia y otros profesionales sociosanitarios de AP en las posibles visitas regulares a este niño y su familia (por ejemplo, rol de apoyo, comunicación entre actores implicados..., etc.)? 8. ¿Tiene la familia que llamar al médico o debe él llamar a la familia ? ¿Por qué? 9. ¿Las relaciones entre profesionales y familias han de ser siempre iguales o cada profesional debe definir sus fronteras? Razónalo.

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10. ¿Puedes escribir un listado de causas por las cuales el médico de familia y otros trabajadores sociosanitarios de AP no hicieran las visitas domiciliarias o los contactos con esta familia, a pesar de que los creyeran oportunos (por ejemplo, el protocolo que se lleva en ese centro, el que el médico tiene un hijo de la misma edad de Tony y no puede soportar pensar que le ocurra lo mismo, creer que invade la intimidad familiar, no saber cómo actuar en casos así...)? 11. ¿Cómo podía haber sabido el médico y otros profesionales sociosanitarios de AP si era apropiado en ese caso concreto visitar o no a la familia de Antonio y con qué ritmo y contenidos? 12. ¿Qué papel podía haber jugado, en este caso, y en relación con atención domiciliaria, un Grupo de Ayuda Mutua, como una Asociación de Padres de Niños con Neuroblastoma ? Ejercicio 2. EL ACORDEONISTA (Vicent P. A memorable patient. The accordionist. BMJ 1999; 319: 556.) «Rafael Martín» era un aviso domiciliario en «Las Malvinas». Siendo su médico de cabecera desde hace tiempo, le conocía levemente por un par de visitas previas a su igualmente anciana esposa, ahora fallecida. Pero, no me gustaba nada desplazarme a Las Malvinas. Era una parte alejada del barrio, cuyo conjunto de viviendas «de protección oficial» —con edificios de 5 plantas en muy mal estado, ascensor siempre averiado, falta de calefacción desde mitad del mes al no pagar los vecinos de clase social baja o muy baja el gasoil— fueron construidas durante la guerra de Las Malvinas, por lo que los vecinos llamaban a esa parte del barrio con ese nombre. Desplazarme a esta parte del barrio era dirigirme en sentido contrario de casa y llegaría tarde a comer. La vivienda de Rafael Martín era un pequeño piso que claramente estaba más destartalado de lo habitual cuando vivía su esposa. Rafael había tenido un episodio de «no ser él mismo» cuando iba al banco a cobrar la pensión; no sabía bien dónde estaba, etc., pero parecía haberse recuperado más o menos. Mientras hacía hipótesis diagnósticas, vi una guitarra o bandurria en una esquina. Mi curiosidad fue en aumento; no me imaginaba al viejo Rafael, de 86 años, como un rockero (excepto por sus temblores parkinsonianos), así que le pregunté por la música que tocaba. Sus ojos brillaron, y de debajo de una manta sacó un magnífico acordeón negro y plata. Me invitó a tocarlo, pero le expliqué que no sabía. A pesar de sus dedos artrósicos, tocó una melodía y me dijo que él la había escrito. Era una bonita tonada lírica. Entonces me enseñó una caja llena de partituras de música de acordeón. «Esto vale algún dinero», dijo prudentemente, mientras señalaba a las manoseadas partituras. Entonces se volvió hacia unas fotografías de la pared donde estaba su banda de música antes de la guerra civil. Sus ojos se llenaron de lágrimas y él no estaba realmente conmigo. Pero yo tampoco estaba en el piso de Las Malvinas. Estábamos en una calle llena de gente, en los años treinta, escuchando la banda de música. «Éramos la mejor banda de los alrededores», me dijo. «Podía haberme hecho profesional, pero...». Y continuó recordando detalles.

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«...Así que cuando comencé con la guitarra, los días del acordeón estaban contados», dijo con tristeza, y cubrió el acordeón con la manta. No había nada más que decir. Me fui del domicilio, dirigiéndome muy tarde a comer a casa. ¿Y el diagnóstico? No lo llegué a hacer, pero al menos había visitado a una persona, no un paciente, y esto justificaba de sobra mi día de trabajo. Reflexiona sobre esta historia y trata de contestar a las siguientes preguntas: 1. Identifica antecedentes, dificultades, beneficios y riesgos de esta visita domiciliaria. 2. Identifica a los actores, el contexto y los recursos necesarios en esta visita domiciliaria. 3. ¿Hubo alguna intervención comunitaria por parte del profesional? Descríbela. 4. Relaciona este caso con las principales características de la atención domiciliaria en ancianos. 5. Describe las habilidades necesarias del profesional sociosanitario de AP que trabaja con un enfoque de contextualización comunitaria, en relación a la atención domiciliaria, en base a esta historia de una visita domiciliaria. Ejercicio 3. VISITAS DOMICILIARIAS-CASOS CLÍNICOS CONTEXTUALIZADOS DE MF/AP A continuación, se muestra un ejemplo de visita domiciliaria-caso clínico contextualizado en MF/AP. Como en los ejemplos del Capítulo 1, el caso muestra diagnósticos «biológicos» que parecen obvios, y terminan en preguntas que plantean dudas que pueden resolverse en los paradigmas cuantitativos (por ejemplo, buscando «evidencias científicas» al uso) y cualitativos. VISITA DOMICILIARIA A CASA DE MARÍA DEL MAR MARTÍN MOTIVO PRINCIPAL DE VISITA AL DOMICILIO María del Mar Martín es una mujer de 59 años que nos llama para tomarle la tensión en casa. Dice «que hace mucho que no le tomamos la tensión», y quiere que veamos a los padres de su marido, que se han venido a vivir con ellos del pueblo. Nos pregunta si queremos atenderlos también como su médico de cabecera. La abuela tiene una gran sordera y «se olvida de las cosas»; el abuelo ya casi no ve y quiere que le demos un volante para el oftalmólogo. ANTECEDENTES, EXPERIENCIA DE LA PACIENTE Y DE LA FAMILIA Y EL CONTEXTO María del Mar presenta obesidad mórbida, gonartrosis, HTA con afectación orgánica (cardiomegalia, proteinuria e insuficiencia renal leve-moderada), hiperuricemia e hipercolesterolemia. Hace tratamiento para su HTA con cuatro hipotensores, pero desde su diagnóstico, en 1996, no está controlada su PA. Cuando se encontró su afectación renal se envió a nefrología. Durante un par de años, estuvo erráticamente visitando al nefrólogo, pero olvidaba las citas y nunca trajo informes de los resultados de

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las visitas. Desde hace más de un año no va a esa consulta. Dice que quedaron en enviarle un informe por correo, y lo está esperando desde hace un año. No sale de casa; dice que no puede caminar por su fatiga y el dolor de rodillas. Algún familiar hace la compra. Durante los últimos meses, un hijo —Gregorio— acudía ocasionalmente a la consulta del médico de cabecera a repetir las recetas de los hipotensores que, al parecer, le prescribió el nefrólogo, y ella, su familia y el médico estaban a la espera de que llegara por correo el citado informe, para actuar en consecuencia, pero ya —al menos el médico— da por olvidado ese documento. El marido de María del Mar, Francisco, de la misma edad que su mujer, no trabaja desde hace varios años por lumbalgia relacionada con hernia discal, aunque las pruebas que ha aportado son confusas. Es una persona «primitiva» o con un coeficiente de inteligencia límite. Tras una larga baja laboral mientras estaba en paro, concluyó el tiempo establecido y «espera los trámites de una invalidez». No está nunca seguro de qué trámites le faltan, sólo dice que «está esperando». El matrimonio tiene 3 hijos. El mayor está casado, sin hijos, y vive en otra ciudad. El segundo hijo —Gregorio— es subnormal leve, permaneciendo en casa todo el día, y es el que hace la compra o va a por las recetas a la consulta. El tercero trabaja en la construcción y vive con ellos en casa, aunque sale muy temprano y llega tarde; es el que acude cuando se requiere entender verdaderamente un asunto. Existen graves problemas económicos en casa; parece que el único dinero que entra en casa es el del hijo menor. Los padres de Francisco son dos ancianos que hasta ahora vivían solos en el pueblo, «pero ya no pueden», por lo que se han incorporado hace unas semanas al domicilio de María del Mar. La familia vive en unos bloques de viviendas muy baratas, que han sido el lugar de asentamiento de familias gitanas por parte del ayuntamiento. Todos los bloques están ocupados por familias gitanas, menos el piso de María del Mar. Las viviendas están en muy mala situación: los escalones rotos, el ascensor que no funciona tiene la puerta medio desmontada, sin luz en la escalera..., las paredes sucias y descascarilladas...; hay basura y objetos diversos (zapatos, piezas mecánicas, ladrillos, baldosines...), esparcidos por el patio y los portales; en la calle, varios coches semidesguazados, neumáticos, contenedores de basura volcados... Muchos niños y algunos adultos de raza gitana están en la calle y los portales. Los niños hacen corro a la llegada del médico y le preguntan a gritos dónde va, qué quiere..., y que les dé algo... Desde la ventana, Francisco grita al médico: «¡Aquí, doctor!». Gregorio baja a la puerta del portal para acompañar al médico por la sucia y medio destruida escalera. El piso es muy pequeño. Tras un recibidor mínimo hay un comedor y se vislumbra una cocina y otro cuarto. En la vivienda, el médico llega al comedor, donde María del Mar está sentada al borde de un sofá; a su lado José, el abuelo y, finalmente, se sienta con ellos Gregorio. Hay puesto un ventilador —es agosto— y hace un calor agobiante, además de existir un desagradable olor en la vivienda. Hay una mesita baja en mal estado frente al sofá, que parece sucio, y una silla. Allí se sienta el médico. Comienza a hablar con María del Mar; ella dice que necesita recetas y que además se queda dormida; «según estamos hablando se duerme», explica su marido, introduciéndose en la entrevista mientras pasea por la pequeña habitación y se ríe. «Pues sí, y ¡qué pasa!», le responde ella gritando. El médico inicia los movimientos

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para tomar la PA y auscultar a María del Mar, cuando llega la abuela. «Tiene que tomarle la tensión a la abuela», señala Gregorio. «Decía que no vendría», explica Francisco; «¿ve como sí ha venido?», le dice a la abuela dando grandes voces. «Sí, estoy muy estreñida», contesta ella, mientras se sienta en una silla junto a Gregorio y pone en la mesa los cartones de los fármacos que toma: un hipotensor y un ansiolítico. Todos se ríen ante la contestación y hacen gestos de que es imposible entenderse con la abuela («Pffffuu»). El médico la saluda y le pregunta cómo está, pero en eso Gregorio le dice al médico que tiene que hacerle un volante al abuelo para los ojos. «Ya no veo ná», asegura el abuelo, mientras está sentado en el sofá entre el cuerpo de María del Mar y Gregorio. «Además, este catarro..., que no se va...», añade el abuelo. «Eso, le tiene que ver el pecho porque lleva toda la semana tosiendo», dice Francisco. «Hay que dejar de fumar, abuelo», añade Gregorio. Con grandes esfuerzos, el médico consigue tomar la tensión a María de Mar, que la tiene muy elevada —«hoy no tomé los comprimidos..., porque ya no me quedaban», explica—, le ausculta el tórax, encontrando una hipoventilación generalizada muy acusada, toma la tensión a la abuela, que es normal, y trata de investigar con grandes problemas de comunicación su posible demencia, que parece leve, y explora los ojos y ausculta el tórax del abuelo, rellenando un volante, para valorar unas posibles cataratas, al oftalmólogo y prescribe un antibiótico, además de rellenar las recetas de María del Mar, dejar un volante de radiografía de tórax, espirometría, gasometría y analítica de sangre y orina. «Tendrá que dar un volante para la ambulancia, para hacerme las pruebas, porque en el catanga no puedo ir», dice María del Mar, refiriéndose, que no puede coger el autobús (y no hay coche en la familia). El médico pide lavarse las manos. Francisco le lleva unos pasos más allá del comedor al fondo de un corto pasillo que flanquean la cocina y un dormitorio. Al entrar, Francisco tira de la cadena de retrete —parece que se habían olvidado antes—. El lavabo está verdaderamente sucio. Francisco busca en un armario jabón, que finalmente encuentra. Le pasa al médico la toalla que está colgada junto al lavabo, que está muy húmeda y sucia. LA RELACIÓN MÉDICO-PACIENTE La relación entre familia y médico es aceptable, pero el médico cree que se trata de una familia «caso perdido»: ella no quiere volver a nefrología, no está controlada y parece que se añaden complicaciones como la hipersomnia por hipoventilación pulmonar, quizás relacionada con la obesidad mórbida..., el marido esperando una invalidez que no recuerda si llegó a tramitar, el hijo subnormal llevando la casa... Le pide pruebas, y según rellena las peticiones, se pregunta de qué le valdrán los resultados, cómo hacer alguna intervención mínimamente eficaz... Hace tiempo que acepta metas muy mínimas con esta familia, pero ella está seriamente enferma... Las explicaciones y consejos no los entienden, o no los pueden —o quieren— hacer; la situación social y económica es muy mala... Cuando visita a la familia, sea en su casa o en la consulta, estas entrevistas le recuerdan una película italiana: gritos, todos hablando a la vez, todos le piden a la vez, se ríen, protestan, hacen otras cosas a la vez... Y sin embargo, el médico se maravilla al pensar que la familia vive y funciona así desde años, seguro que resuelven problemas cotidianos y tienen momentos felices...

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PREGUNTAS ¿Con la clínica de la paciente, cuál crees que debió ser la actitud del médico de familia en los últimos tiempos y en la actualidad? ¿Qué tipo de relación médico-paciente-familia existe? ¿Cómo la describirías o clasificarías ? ¿Qué pruebas diagnósticas y tratamiento son adecuadas para llegar a un diagnóstico de hipersomnia-hipoventilación pulmonar? ¿Cuál es la situación vital de la familia? ¿ Qué tratamiento podría ser adecuado en este caso de hipoventilación pulmonar? ¿Qué otras investigaciones médicas serían necesarias respecto al resto de problemas de María del Mar? ¿Cómo dibujarías el genograma de esta familia? ¿Qué relación podría existir entre la situación social y la clínica de María del Mar? ¿Cuál sería el listado de problemas de la paciente María del Mar y de la familia? ¿Puedes esbozar una historia biográfica de la familia: sus preocupaciones, ilusiones, proyectos, prioridades...? ¿Qué factores relaciónales y emocionales podrían ser positivos y negativos para el tratamiento de María del Mar? ¿Qué tipo de información y cómo se la darías a la paciente y a su familia? ¿Cuál podría ser la estrategia para manejar la situación —los nuevos diagnósticos de María del Mar y la situación general familiar —en el futuro inmediato? Identifica antecedentes, dificultades, beneficios y riesgos de esta visita domiciliaria. Identifica a los actores, el contexto y los recursos necesarios en esta visita domiciliaria. ¿Hubo alguna intervención comunitaria por parte del profesional? Descríbela. Describe las habilidades necesarias del profesional sociosanitario de AP que trabaja con un enfoque de contextualización comunitaria, en relación a la atención domiciliaria, en base a esta historia de una visita domiciliaria. Ejercicio 4. UN PROGRAMA DE VISITAS DOMICILIARIAS PARA EL DESARROLLO DE NIÑOS, FAMILIAS Y COMUNIDADES Imagina un programa «ecológico» (integral) cuya actividad central sean las visitas domiciliarias que incluyeran lo siguiente: — Educación a los padres sobre los juegos adecuados con sus hijos, para aumentar sus habilidades de desarrollo lingüístico y cognitivo. — Transmisión de información sobre nutrición y salud infantil. — Modelado de interacciones lúdicas con los niños. — Provisión de apoyo y confianza a las madres para que compartan actividades favorecedoras del desarrollo de sus hijos.

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— Desarrollo de la habilidad de las madres para observar y evaluar el desarrollo de sus hijos. — Favorecer la conexión del contexto familiar con el escolar. — Favorecer la conexión de las familias con sus vecinos y barrios. ¿Qué profesionales o paraprofesionales serían los adecuados para este programa? ¿Qué tareas se realizarían en cada objetivo? ¿Incluirías encuentros grupales? ¿Qué actores podrían estar involucrados? ¿Cómo se podría evaluar? ¿Con qué indicadores? ¿A corto o largo plazo? ¿Cómo podrías aplicarlo en tu lugar de trabajo?

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Ayuda mutua y apoyo social OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Conocer la relación entre la inferioridad/desigualdad social y la salud. Identificar los grupos de apoyo del individuo. Describir el concepto de autocuidado y sus implicaciones sobre la salud. Describir las características, dimensiones, funciones y modalidades del apoyo social. Describir el concepto de ayuda mutua y sus componentes. Describir las habilidades de los profesionales sociosanitarios de AP en relación con la ayuda mutua y el apoyo social.

Introducción La enfermedad puede considerarse como un evento que excede los recursos adaptativos de afrontamiento de una persona, apareciendo una respuesta al estrés. En la resolución o agravamiento del estrés juegan un papel clave las redes y los grupos de apoyo, tanto naturales como institucionales. Los grupos de apoyo del individuo enfermo serán: — Familia (como grupo natural). — Grupos comunitarios. — Personal sanitario (como grupo institucional).

La inferioridad/desigualdad social La inferioridad o desigualdad social causa un nivel de estrés crónico que reduce la salud física a través del aumento de la presión arterial y los niveles de cortisol, lo que puede aumentar los niveles de riesgo de enfermedad coronaria. El ofrecer a las personas pobres alimentos o viviendas baratas puede producir pocas diferencias. Las personas siguen con la conciencia de estar en el nivel bajo de la sociedad. El único camino para evitar las consecuencias de la inferioridad social en la salud es aumentar la capacidad, poder y apoyo social.

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Autocuidado La autoatención en salud, de entre las prácticas alternativas al modelo médico hegemónico, expresa mejor la posibilidad transformadora del conjunto de las clases sociales en su relación con la problemática de salud. Los cuidados de salud no profesionales forman parte del patrimonio cultural de una comunidad, constituyendo un elemento clave en la protección y conservación de la salud.

Autoatención o autocuidado Enfatiza el papel (vital) de las personas en el mantenimiento de la salud y el tratamiento de sus dolencias. Hasta hace unos años, se tendía a subvalorar esta realidad, oculta tras una atención sanitaria más visible.

En Europa occidental, el 80% del trabajo de cuidados relacionados con la salud y la enfermedad se realizan en el marco de los llamados cuidados informales de salud, que son aquellos cuidados sanitarios que se brindan en el hogar o entre vecinos, amigos, etc.. Son los cuidados de salud que realizan las madres sobre sus hijos, a los abuelos, a sus maridos. Son esos cuidados que en algunos pueblos o barrios dan unas vecinas a un anciano que vive solo... etc. Sólo el 20% de los cuidados sanitarios se realizan por los profesionales sanitarios. Los usuarios con más capacidad de autocuidarse visitan al médico con menor frecuencia y permanecen menor número de días en el hospital. De un 65% a un 85% de problemas de salud no llegan al sistema sanitario, ya que son resueltos en el curso de la actividad cotidiana de autocuidados. Los ciudadanos realizan otros tipos de acciones sobre la salud relacionadas con el autocuidado, como cuando se constituye una asociación de autoayuda o un comité antisida o un grupo de madres que se asocian contra la droga o participan en un programa que ha organizado el Centro de Salud.

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Autocuidado de un problema de salud Es la capacidad del enfermo (por ejemplo, hipertenso...) para llegar a un autocontrol de su enfermedad mediante modificaciones en los hábitos cotidianos. Las actividades que las personas hacen para promocionar su salud, prevenir la enfermedad y sus limitaciones, hacerse cargo de su medicación y cuidar su dieta y ejercicio. La estrategia educativa del autocuidado se basa en facilitar los cambios de las personas, en el marco de su historia personal, familiar y social. Los autocuidados comprenden todas las etapas de la vida. La enfermedad introduce modificaciones y genera adaptaciones. Múltiples estudios han demostrado que, proporcionando información y guías médicas a los consumidores/pacientes sobre autocuidados, pueden disminuir el uso de servicios médicos entre el 7-17%.

Evolución histórica del autocuidado — Históricamente, el cuidado básico de la enfermedad ha estado a cargo de la familia. — Sólo recientemente, la asistencia médica se ha hecho ampliamente accesible, especialmente en áreas rurales. — Hasta el siglo XX, las técnicas usadas por los cirujanos no eran, en general, más seguras que los métodos basados en las hierbas o el tratamiento homeopático. — Proceso de medicalización progresiva. Las funciones del núcleo familiar han sido asumidas por instituciones, se ha medicalizado el nacimiento, el embarazo y la muerte; también las conductas desviadas de la norma (toxicomanías, obesidad, problemas sexuales...). — Conciencia creciente del papel de los determinantes de la salud. — Mayor deseo de información, control y participación de los usuarios y pacientes. El concepto de autocuidado comenzó en los años setenta con gran auge, pero ha sido en parte absorbido por el modelo biomédico, dando lugar a indicaciones de autocuidados sobre factores de riesgo clásicos médicos, de carácter individual, e integrados en programas/servicios profesionales. Además, poco a poco dejó de ser motivo de debate, excepto en el área de automedicación. Se debería rescatar el concepto de autocuidado en relación con su origen de crítica de los límites del cuidado médico.

Proceso de autoatención y autoayuda en salud Hitos básicos: 1. El descubrimiento de las condiciones del funcionamiento del microgrupo.

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2. El concepto de «comunidad terapéutica». 3. El intento de desarrollar grupos «naturales», o a partir de instituciones dadas de grupos realmente simétricos y «democráticos». 4. La negación de la «diferencia» como expresión «negativa». 5. La disolución de la acción terapéutica, ya sea a través de la cogestión o de la autogestión (cooperativas liberales, comunas, experiencias de autogestión anarquistas... empresas autogestionadas en la ex-Yugoslavia).

Los motivos que impulsan el interés por los autocuidados — El deseo de las personas de ejercer el máximo control sobre la propia vida. — El interés creciente de instituciones y profesionales por motivaciones económicas. — Las propuestas de la OMS (Carta de Ottawa) definiendo los autocuidados como uno de los ejes principales de la PS. — El desarrollo de la APS, que incluye la potenciación de la autoatención y de la ayuda mutua.

La autocura Es el primer recurso que se da espontáneamente en la sociedad para aliviar o cuidar la salud. Son las actividades que la gente realiza diariamente para ellos o los que están a su alrededor:

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— Cuidar una herida. — Tomarse la medicación. — La automonitorización (tomarse la temperatura corporal, la PA..., la glucemia, la función respiratoria, el peso....). Sólo un pequeño porcentaje de los problemas de salud percibidos demandan atención médica, siendo el propio paciente el que, responsabilizándose directamente de los mismos, pone en práctica diversas modalidades de autocuidado, con el fin de solventar lo antes posible el trastorno aparecido (lo cual resulta difícil de demostrar por el carácter autolimitado de muchos problemas). Otros factores a tener en cuenta, en los cuidados de autocura, como se mencionaba antes para el autocuidado en general, son la toma de conciencia sobre el papel de los determinantes sociales de la enfermedad, la creciente demanda de información y la mayor participación del usuario. Aunque frente a todo ello, muchos estudios demuestran una inadecuada utilización del sistema sanitario, con masificación, hiperfrecuentación, etc.

Medidas de autocuidado Cuando el usuario hace alguna medida terapéutica con el fin de aliviar un síntoma: 1. Medidas farmacológicas. 2. Medidas no farmacológicas: todas las medidas no farmacológicas o higiénicodietéticas: — Dietas. — Medidas físicas, vaporizaciones, manipulaciones, masajes, calor tópico, reposo, baños hídricos. — Aplicaciones tópicas de productos no farmacológicos. — Gargarismos. — Productos naturales tomados por vía oral, manzanilla, tila... — Vendajes. — Medias. — Fajas. El 70% de los pacientes utilizan medidas de autocuidado: el 71% de mujeres y el 68% de hombres. Las personas entre 65-90 años son las que más utilizan autocuidados, y los jóvenes (7-14 años) los que menos (75% de viejos frente a 64% de jóvenes). En España, se acepta que el 40% de los pacientes que acuden a la consulta médica han realizado previamente alguna medida de autocuidado (los pacientes que consultan por síntomas de las vías respiratorias fueron los que más realizaron autocuidados): — Automedicación, 72% — Medidas no farmacológicas, 19% — Ambas, 10%.

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Apoyo social La creencia de una persona de ser cuidada, amada y ser miembro de una red de obligaciones mutuas. Es el grado en que las necesidades sociales básicas de la persona son satisfechas a través de la interacción con otros, entendiendo por necesidades básicas la afiliación, el afecto, la pertenencia, la seguridad y la aprobación. Hay evidencia acumulada, a partir de numerosos estudios epidemiológicos, que demuestra la importancia del apoyo social (grupos de apoyo/ayuda) en el bienestar físico y mental. El efecto del apoyo social en la patogénesis de la mayoría de problemas prevalentes de salud tiene implicaciones prácticas para el profesional sociosanitario de AP 1. Enfatiza la importancia de los aspectos de apoyo del trabajo clínico: escucha, empatia, respeto hacia el paciente... 2. Aconseja el facilitar apoyo a la familia del paciente: las familias deberían estar involucradas en las consultas domiciliarias, las familias deberían poder expresar sus sentimientos sobre la enfermedad del paciente y el plan terapéutico. La familia y el paciente deberían ser ayudados para que negocien qué clase de asistencia desean y puede darse. Si se descubren interacciones familiares problemáticas debería plantearse consulta con psicólogo/psiquiatra/trabajador social. 3. Los pacientes con una red social pobre, probablemente se benefician de la participación en grupos de pacientes (conducidos por pacientes o profesionales, para dar información y apoyo). 4. Los pacientes que no encajen en grupos de pacientes (ancianos, solitarios...), podrían beneficiarse de contactos individuales con otra persona (además del MF). 5. Los supervivientes de enfermedades graves (IAM...), sin «confidentes», se benefician del ofrecimiento de apoyo especial. El apoyo social puede ser definido a dos niveles 1. Apoyo social como «apoyo social percibido». La percepción que tienen los individuos de accesibilidad o satisfacción de varios aspectos del apoyo que reciben o esperan recibir de su red social: aspectos emocionales (amor, respeto...), apoyo instrumental (ayuda práctica, económica o material) y apoyo cognitivo (información ambiental y para la autoevaluación). 2. Apoyo social como característica de la red social. Está caracterizado por el tamaño, amplitud y frecuencia de los contactos y actividades sociales. Hay multitud de índices, tales como Social network index, Social integration index... Dimensiones del apoyo social 1. Existencia y cantidad de las relaciones sociales. Menos suicidios en los casados, menos trastornos psicológicos y problemas de salud entre los casados. La fre-

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cuencia de contactos con amigos, familiares y personas próximas, la afiliación a asociaciones y organizaciones y la participación en actividades de instituciones sociales, como escuela e iglesia, se asocian a buen estado de salud y bienestar. 2. Las redes sociales. El tamaño de la red social (el número de personas que la componen y están enlazadas por relaciones), la multiplicidad de interacciones entre los miembros de la red (por ejemplo amistosa y técnica) es un indicador de la satisfacción con la totalidad de la red. 3. Las funciones de las relaciones sociales. Las consecuencias y la percepción del apoyo social por el individuo: apoyo emocional, apoyo informacional y apoyo material. Fuentes de apoyo social informal — Amigos. — Familiares. — Vecinos. — GAM. — Asociaciones de voluntarios. — Grupos alternativos. — Asociaciones de usuarios y afectados. — Cooperativas o asociaciones que prestan servicios a cambio de una remuneración.

Las actitudes cívicas entre vecinos deberían promocionarse y potenciarse, tanto mediante la difusión de estos valores en campañas institucionales, como mediante la organización de actividades en los consejos de los distritos, ayuntamientos, asociaciones de vecinos y demás entidades de orientación cívica que favorezcan un clima propicio para su instauración y desarrollo. Modalidades de apoyo social 1. Apoyo emocional. El sentimiento de ser amado y de pertenencia, de intimidad, de poder confiar, de sentir la disponibilidad de alguien. Produce un aumento de la autoestima. 2. Apoyo tangible. La ayuda directa o servicios prestados. 3. Apoyo informacional. El ofrecimiento de información, consejo y guía.

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Funciones del apoyo social A) Funciones del apoyo social desde el punto de vista funcional de la calidad de las relaciones de la persona: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Instrumental. Apoyo tangible, apoyo material. Emocional. Afectivo, expresivo, sustento emocional. De estima. Valoración, reconocimiento, afirmación. Informativa. Enseñar, guiar, orientar, aconsejar. De compañía. Proximidad, disposición, interacción social positiva. Motivacional. Animar, estimular, reafirmar.

B) Funciones del apoyo social desde el punto de vista estructural de las relaciones de la persona: sistemas de apoyo social-red social.

Factores que afectan al apoyo social dado en situaciones de crisis Dan más apoyo social: — Jóvenes versus ancianos. — Vecinos con mucho tiempo de residencia versus poco tiempo. — Personas con recursos económicos versus sin recursos económicos. — Pertenecer a redes sociales (miembros de organizaciones fraternales...) versus no ser miembro de organizaciones.

Modelos teóricos del apoyo/ayuda social 1. El modelo de la jerarquía compensadora. La elección de cuidadores por parte del individuo a cuidar sigue una preferencia ordenada según la relación entre el cuidador y el cuidado: primero prefieren ser cuidados por la esposa, luego por otros familiares, luego por amigos o vecinos y, en último lugar, por organizaciones formales. Y esta jerarquía ocurre independientemente de la naturaleza de las tareas a hacer. 2. Modelo de tareas específicas. Los grupos más frecuentemente elegidos para realizar una tarea tienen elementos estructurales que se emparejan con la tarea. Ejemplo: la preparación diaria de la comida para un individuo solo es una tarea que requiere un cuidador sólo, con una proximidad continua. La ayuda a un individuo cuyo negocio quebró, no precisa de contactos próximos, sino de muchas personas con recursos financieros extras que puedan hacer préstamos. Las tareas pueden clasificarse como: ayuda domiciliaria, ayuda financiera, apoyo emocional, consejo legal...

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Algunas tareas se benefician de los papeles de cuidador es/«apoyos» que comparten habilidades o elementos comunes con los cuidados: por ejemplo, los recién jubilados que están aprendiendo cómo adaptarse a su nueva vida se beneficiarán más de contactar con amigos jubilados que comparten su estilo de vida.

Medición del apoyo social Un instrumento útil es el Cuestionario de Duke-UNC, que permite evaluar de una forma sencilla y breve en AP el apoyo social.

El voluntariado Se refiere a aquellas personas que «además de sus propios deberes profesionales, de modo continuo, desinteresado y responsable, dedican parte de su tiempo a actividades, no en favor de sí mismos ni de los asociados, sino en favor de los demás o de intereses sociales colectivos, según un proyecto que tiende a erradicar o modificar las causas de la necesidad o marginación».

Motivaciones del voluntariado 1. Altruistas. Solidaridad, sentido de la justicia, compartir experiencias... 2. Orientadas hacia la autorrealización o relacionadas con el desarrollo personal. Ocupación del tiempo libre, autogratificación.

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El voluntario es aquella persona que se compromete a realizar un servicio de forma gratuita, es decir, no hay remuneración económica. Generalmente, muchas personas realizan trabajos voluntarios de soporte a las personas de su entorno por un sentimiento de solidaridad. Uno de cada cinco españoles han tenido, en algún momento de su vida, cierta acción voluntaria. Pero, además, hay asociaciones de voluntarios que trabajan organizadamente y que prestan servicios, como acompañar al médico o realizar gestiones, etc. Siete millones de personas, en España, participan en el voluntariado, son preferentemente mujeres, dedican un promedio de 12 horas semanales y realizan esencialmente labores asistenciales, seguidas de labores de promoción y animación cultural.

Motivaciones para la solidaridad colectiva (conducta del voluntariado o actividad cívica de carácter altruista; participación en organizaciones voluntarias) 1. Incentivos públicos: — Incentivo de autenticidad personal y coherencia ética (el individuo que actúa en base a sus intereses de ser humano). — Incentivo de autonomía moral y conformidad normativa (condicionamiento religioso previo). — Incentivo de la identidad grupal. 2. Incentivos privados: — Incentivo de productividad (incentivo de la actividad misma: creatividad, capacidad organizativa o de gestión, que en la vida laboral o personal no se han podido llevar a efecto). — Incentivo de protagonismo personal (reconocimiento, adulación, prestigio social). — Incentivo de sociabilidad (solventar problemas de soledad, comunicación, relaciones personales). — La resolución de una crisis de identidad.

Ayuda mutua La ayuda mutua de base comunitaria (colaboración/coaliciones) es un mecanismo para el empowerment personal que puede dar lugar a la acción colectiva (individual/comunitario). Múltiples investigaciones han demostrado la eficacia terapéutica de no profesionales, tanto en la práctica médica general, como en la psiquiátrica. La expresión «Ayuda Mutua» se presta a confusiones. La significación más obvia de «autoayuda» es la de «ayudarse a uno mismo», pero en este concepto no significa independencia de las demás personas por el contrario, siempre; hay otras personas implicadas: se da siempre un elemento de reciprocidad. La «ayuda mutua» es una forma de ayuda que se ofrecen recíprocamente las personas que comparten una determinada adversidad, y está orientada al fortalecimiento personal y a la asimilación de

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los problemas. Además, se realiza de forma organizada. «Ser copartícipes en la adversidad y ayudarse mutuamente».

Autoayuda Es un proceso grupal u organizacional que involucra a gente que trabaja con gente o comparten una experiencia o problema, con la vista puesta en beneficios individuales o mutuos. Es una forma de empowerment (llegar a tener capacidad/poder). «Personas moviéndose para mejorar su control sobre sus circunstancias».

En realidad, «autoayuda» involucra los siguientes valores: 1. 2. 3. 4. 5.

Autogestión. «Empowerment». Antiburocratismo. Cooperación/alianzas. Experiencias comunes.

Autoayuda o ayuda mutua, comprende: — La autocura: las actividades de salud que la gente lleva a cabo para ellos o para los que se encuentran a su alrededor. Autorresponsabilización de la atención de la salud. — Los grupos de ayuda mutua, formados por personas afectadas por una misma situación que se reúnen para conseguir unos objetivos. — Las organizaciones de ayuda, que realizan tareas de ayuda mutua, pero que no se basan en las reuniones de grupo.

Los componentes básicos de los sistemas de ayuda mutua 1. Mutualidad y reciprocidad. La mejor forma de ayudarse a sí mismo no es recibiendo «gratis» ayuda, sino ayudando a los demás; para ser ayudado (o recibir algo de los otros) hay que estar dispuesto a darlo uno mismo a los demás. La relación en los GAM se basa en intercambios igualitarios entre personas mutuamente independientes. Ayudar a los otros es en sí mismo terapéutico para la persona que ayuda (y no sólo para el ayudado), debido a que: — Hay un aumento del nivel de competencia del ayudador, al mostrar que puede mejorar la vida de los otros. — Hay sentimientos de igualdad e intercambio entre el ayudador y otras personas, lo que contribuye a su normalización social. — Hay aprendizaje por la experiencia y personalizado. — Hay una aprobación social de los ayudados. — Hay sentimientos de utilidad social y de valía como persona en el que ayuda.

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2. Experiencia común de los miembros, como criterio de pertenencia al grupo. Tanto prestadores como receptores de ayuda tienen el mismo problema de salud (alcoholismo, diabetes, baja autoestima personal...). 3. Compromiso individual de cambio. Estando dispuesto a involucrarse como igual en el grupo y hacer de modelo para otros. 4. Autogestión del grupo. Autorresponsabilidad de los miembros del grupo. 5. Control social del grupo. Elemento facilitador del cambio de actitudes y conductas. 6 Importancia de la acción, además de la información y apoyo.

Estos factores representan tanto un campo de impugnación del modelo hegemónico, como un medio terapéutico. El objetivo común es crear situaciones sociales, por lo general comprendiendo grupos de personas, en las cuales pueden relacionarse entre sí más honestamente en formas que normalmente no son permitidas. Al hacerlo, resultan capacitadas para experimentar y expresar sentimientos y emociones genuinas y comienzan a explorar su verdadero potencial en relaciones más abiertas y fructíferas (grupos comunitarios). Estos grupos usan el «efecto de red», la democratización de las relaciones terapéuticas y la disolución del rol profesional del terapeuta. Ayuda mutua/autoayuda — Una forma de participación comunitaria. — Una forma más social de capacitar a las personas a ser más autónomas, responsables y solidarias en la atención de la salud. — Una forma de humanización del sistema sanitario. — Ofrece ayuda precisamente a las personas que más la necesitan por sus dificultades personales. — Ofrece lo que cada vez se encuentra menos en la comunidad: tiempo y actitud de escucha sin dar respuestas prefabricadas, y la oportunidad de conocer a personas que no han sucumbido ante el problema (lo que es, de hecho, una «buena noticia»). — Se elimina el distanciamiento que suele ir asociado al enfoque institucional: son encuentros informales en una casa, lejos de las paredes blancas de las instituciones sanitarias; no hay diferencias de nivel: no hay experto que trate con un profano, ni archivos, ni listas de espera. Acciones de ayuda mutua no basadas en grupos — Cuando un afectado por un problema determinado que ha asumido su situación visita a una persona que se enfrenta por primera vez con ese problema.

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Ejemplos: • Programa «Seguir Adelante» de la Asociación Española Contra el Cáncer: una mujer que ha padecido una mastectomía, visita a otra que debe ser intervenida o lo ha sido recientemente. • Servicio de Grandes Quemados del Hospital del Valle Hebrón: un afectado de hace tiempo visita a otro que todavía no ha asumido su situación. • Servicios alternativos: casas para mujeres maltratadas. • Otros: - Habilidades personales útiles para la PS de ellos y de otros (ver Capítulo 6: Recursos comunitarios). - Consejo de autoayuda.

Consejo o educación sanitaria capacitadora y contextualizada basados en la autoayuda Actualmente el consejo sanitario adquiere un nuevo sentido en el contexto de una reorientación de los servicios asistenciales, en la cual cobra mayor importancia el autocuidado y la autoayuda individuo-individuo y en relación a grupos de ayuda mutua. El temor del heroinómano a perder la consideración o el afecto de una persona querida o respetada puede impulsarlo a adaptar su conducta a la norma que le proponga o considere apropiada dicha persona. La comunicación persuasiva entre iguales constituye un buen sistema para cambiar conductas. Se ha comunicado mayor efectividad en los programas para dejar de fumar cuando se incluye el apoyo de un «camarada» y más aún cuando éste es un compañero de trabajo o la/el esposa/o.

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EJERCICIOS Ejercicio 1. ¿EN QUÉ CONSISTE EL APRENDIZAJE COOPERATIVO? (Pérez de Pablos S. Manual de convivencia con gitanos. Un programa escolar potencia el respeto y la cooperación con las minorías. El País. Educación; 17-21998.) «El profesor organiza un torneo, forma dos equipos heterogéneos de alumnos (por ejemplo, payos y gitanos) y les explica que cada uno tiene que entrenar a los miembros de su grupo. Se dan dos puntuaciones, una individual y otra para cada equipo (que es la suma de las individuales). Para la evaluación individual se compara a cada alumno con otros del mismo nivel y con su rendimiento en la sesión anterior, y a cada alumno se le dice con quién se le va a comparar. El objetivo es que el éxito sea asociado justamente a la cooperación entre compañeros. Este método se puede aplicar con cualquier asignatura: matemáticas, ciencias sociales... Con alumnos payos y gitanos se usan situaciones que tienen un significado profundo que relacionen los contenidos que se enseñan con su cultura, porque entonces encuentran sentido al aprendizaje. Por ejemplo, los alumnos gitanos comprenden bien la compraventa como situación para contenidos de matemáticas, o la historia de su pueblo y de su cultura en ciencias sociales». Inventa, basándote en el juego previo, una actividad de aprendizaje cooperativo y ayuda mutua para que realice un grupo de pacientes crónicos durante una sesión grupal (por ejemplo, diabéticos, hipertensos...). Ejercicio 2. EL ROMPECABEZAS Coge un conjunto de materiales gráficos, por ejemplo de alimentos que pueden o no pueden comer determinados pacientes, o comportamientos sanos o insanos, etc.,

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que pueden cogerse de revistas (como anuncios, dibujos, fotos, viñetas...), se dividen en pedazos (3 ó 4 pedazos) y se reparten entre un grupo de pacientes (diabéticos, hipertensos...). Entonces se les pide que busquen las piezas que faltan en su material gráfico, mirando el que tienen las otras personas, hasta juntarse con las personas con cuyas piezas se completa el material. El minigrupo formado discute sobre el contenido de su gráfico en relación con el tema educativo de que se trate. En el gran grupo se discute la importancia de la cooperación. Realiza esta actividad con un grupo de pacientes.

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Redes sociales y capital relacional o social OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Conocer el significado de red social y sus efectos de apoyo y tensión social. 2. Identificar las posibilidades de intervención contextualizada del profesional sociosanitario de AP a través de redes sociales. 3. Conocer y utilizar en la práctica de AP el concepto de capital relacional. 4. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario, que trabaja con un enfoque de contextualización comunitaria, en relación a las redes sociales.

Introducción Recordemos un elemento de ecología que se mencionó en los primeros capítulos, pero que es primordial retomar aquí: la ecología son redes. Para entender los sistemas vivos, finalmente tenemos que entender sus redes relaciónales. Los organismos vivos son redes de organismos vivos. Los sistemas vivos deben entenderse como redes de sistemas que interactúan entre sí. Podríamos dibujar un sistema, de forma esquemática, como una red con unos cuantos «nodos» (o núcleos fijos donde se entrecruzan los hilos de la red). Cada nodo representaría un individuo u organismo, pero, si amplificáramos su visión, aparecería él mismo como una red. Es decir, cada nodo en la red de conexiones se transforma en una red cuando lo magnificamos, y así sucesivamente. En otras palabras, la vida consiste en redes dentro de redes. Aunque tendemos a jerarquizar estas redes como grandes o pequeñas, arriba o abajo, colocando las menores dentro de las mayores, es únicamente una proyección humana. Realmente no hay jerarquías, hay solamente redes anidadas dentro de otras redes. Los organismos en sí mismos son redes de relaciones situadas en redes más amplias. Para el pensamiento sistémico lo principal son las relaciones; las fronteras de un cierto objeto es algo secundario. Progresar es aumentar la protección de la complejidad del individuo frente a la contingencia de la incertidumbre del entorno. Toda innovación que aumente el grado de independencia de un sistema respecto a su entorno es progresiva para el sistema.

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La independencia de un sistema complejo con su entorno no se consigue con su aislamiento, sino al contrario, con una sofisticada red de relaciones entre ambos. Innovaciones progresivas fueron el «invento» de las plumas de las aves, que ayudó a los pájaros a independizarse de los cambios de temperatura y a volar, el liberarse de vivir inmerso en el agua, el ponerse de pie, etc.

La antigua metáfora arquitectónica del progreso y del conocimiento científico como un edificio que se va construyendo en altura en base a bloques: leyes fundamentales, principios fundamentales..., se ha reemplazado por la red de relaciones. El progreso y el conocimiento científico se ven como una red de relaciones sin unos fundamentos firmes, no totalmente aceptados, y que se expande sin una jerarquía, en donde no hay partes más fundamentales que otras, en una red dinámica de eventos interrelacionados. Ninguna de las propiedades de cualquiera de las partes de la red es fundamental, sino que están relacionadas con las propiedades de otras partes, y la consistencia total de las interrelaciones determina la estructura completa de la red. Si aplicamos esto al trabajo del MF y del profesional sociosanitario de AP, implica que no podemos ver unas partes como más importantes que otras (lo biológico o lo social, etc.). Además, el concepto de red de relaciones y la contextualización, nos lleva a recordar que la visión «objetiva» de un fenómeno no existe (o mejor, es parcial y subjetiva), ya que hay una red relacional de visiones. Cuando miramos una red de relaciones, por ejemplo, entre hojas, ramas, tallos y tronco, todos vemos un «árbol». Cuando dibujamos un árbol, la mayoría de nosotros no pintamos las raíces. Pero, de hecho, las raíces son más expansivas que la parte que vemos. En un bosque, además, las raíces de todos los árboles están interconectadas y forman una densa red en el subsuelo, donde no hay límites precisos entre los árboles individuales. Lo que observamos no es la naturaleza en sí misma, sino la naturaleza expuesta a nuestro método de investigación (la identificación de determinados modelos específicos dependen del observador humano y del proceso de conocimiento). Pero, si todo está interconectado, ¿cómo podemos conocer todo? Si cada fenómeno natural en definitiva está conectado con otros, y para conocer uno de ellos necesitamos conocer todos los demás, obviamente es una tarea imposible. La visión de red de relaciones lo que nos dice es que el conocimiento es aproximado y limitado. Nuestro conocimiento de los eventos es por aproximaciones sucesivas; pero, justamente esta aproximación limitada a una red relacional de interconexiones contextualizadas es la fuente de confianza y fortaleza. También, la sociedad se ha convertido en una sociedad de organizaciones: nacemos, nos educamos, crecemos, trabajamos, dependemos y vivimos en una red de organizaciones. El propósito principal de la actividad contextualizada en la comunidad/promoción de salud es capacitar a las personas para trabajar juntas de una forma igualitaria

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y democrática, para desarrollar soluciones grupales o colectivas a los problemas compartidos. La formación de redes sociales es un elemento fundamental en este proceso. Las redes sociales ofrecen un forma sencilla de comunicación a través de los modelos complejos de relaciones y organización.

Red Social Es un conjunto específico de relaciones entre un grupo de personas, con la propiedad de que las características de estas relaciones como un todo pueden usarse para interpretar el comportamiento social de las personas involucradas. En nuestra vida diaria vemos que hacemos amigos, y así evitamos ciertos problemas, decidimos a quién visitar..., es decir, somos capaces de manipular a otros y somos manipulados por otros. La estructura social obliga a los individuos a caminar a través de ciertas cadenas de relaciones, y es parcialmente construida por los individuos que la forman y la usan.

Las redes sociales (familia, escuela, vecindad, organizaciones, instituciones, estructuras sociales, económicas y políticas) son los mediadores entre el individuo y su entorno. Hay factores físicos, culturales, económicos y políticos que condicionan las redes sociales, las cuales, a su vez, condicionan la conducta individual. La intervención biopsicosocial necesita un modelo ecológico-relacional basado en el análisis de los factores que condicionan las redes sociales.

La red social se refiere a las relaciones sociales que una persona tiene en las interacciones del día a día, que sirven como cauce normal para el intercambio de información y opinión. Redes sociales o de apoyo. Dos tipos (vínculos entre un conjunto de individuos):

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1. Redes de apoyo natural: aquéllas que la gente establece de un modo natural a lo largo de su vida, como familia, compañeros de trabajo, amigos, vecinos... 2. Redes de apoyo organizadas (GAM). Salud/enfermedad y redes sociales. Tres modelos que se solapan: 1. La red es una función de la salud/enfermedad sólo para aquéllos sujetos que experimentan una drástica reducción de sus recursos, que limita su disponibilidad a la sociabilidad. 2. La red social de referencia interpone valores y comportamientos ligados a la salud y a la gestión de la enfermedad, pero estos valores y comportamientos pueden también producir enfermedad (red de amigos y tabaco o drogas). 3. La red social puede proporcionar beneficios a todos los miembros, no sólo a los que disponen de pocos recursos relativamente, y sus beneficios superan con creces sus riesgos. Las redes sociales informales de la vida cotidiana son claramente beneficiosas para la salud de los individuos. Las redes sociales proporcionan una serie de beneficios a los miembros de las mismas y a los profesionales sociosanitarios de AP, que no se ciñen solamente al apoyo mutuo y el compartir creencias que son necesarios para trabajar de una forma productiva y positiva. Hay una estrecha relación entre el mantenimiento de la autonomía funcional y la existencia de redes de apoyo social. Los «individuos» con conexiones sociales robustas tienen: — Menos probabilidad de enfermedades físicas y mentales. — Se recuperan más rápidamente de crisis emocionales. — Tienen un fuerte sentido de su propia identidad. Los estudios previos consideran que el tamaño y la estructura de las redes sociales, basados en las medidas de contactos sociales, afiliaciones a grupos, estado matrimonial..., pueden determinar los resultados de salud. Las redes sociales contribuyen a nuestra supervivencia como individuos y nos hacen capaces de resolver problemas colectivos en un mundo rápidamente cambiante. Las redes sociales de naturaleza más formal también ayudan a las comunidades a mejorar su salud y bienestar. Las redes sociales son una forma potente de organización cuando es deseable la cooperación entre distintos individuos o grupos comunitarios. Las principales funciones de las redes sociales son: — Intercambio de información. — Desarrollo de relaciones, apoyo y solidaridad. — Desarrollo de un sentido de propósito común basado en el compartir valores e identidad. — Proporcionan un foro de debate y discusión. — Permite la negociación y articulación de una visión colectiva sobre los temas que son relevantes para los miembros que participan.

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Las redes sociales son esenciales para solventar las limitaciones de las iniciativas «de arriba a abajo» (desde el experto al paciente o comunidad; modelo informativo-persuasivo de educación) de la promoción de salud/actividades comunitarias. Las personas y su red de relaciones en su contexto, los barrios, comunidades, y grupos comunitarios tienen una importancia crucial como colaboradores en las iniciativas sanitarias de AP y los proyectos públicos de salud (junto con otros actores, como los propios profesionales sociosanitarios, las autoridades de salud, la universidad...)Las redes sociales pueden existir a varios niveles: — Local. — Regional. — Nacional. — «Virtual». Los individuos pueden formar redes sociales «virtuales» a través de Internet, como una herramienta complementaria y poderosa de otros métodos de formación de redes sociales. Los diferentes significados de red social: — Mantener contactos telefónicos. — Contactos por E-mail. — Asistir a reuniones grupales. — Participar en grupos de discusión. — Etcétera. Pero, participar en redes sociales significa más que acudir a reuniones; requiere habilidades específicas: — La habilidad de facilitar a otros. — La habilidad de estar centrado en los otros más que en uno mismo. — La habilidad de identificar lo que ya existe y construir desde las redes sociales existentes. La red social que une el individuo a la comunidad (los amigos, compañeros..., los que conocemos íntimamente, los conocidos casualmente...) nos afecta, y es la vía por la cual impactamos a otros (actitudes, oportunidades, demandas, influencias de opinión..., formación de grupos, en forma bidireccional —en red—). Para entender al individuo en la sociedad hay que entender esa fina red de relaciones sociales. La construcción de la red social la hace el individuo, pero con límites. Elige constantemente entre posibles relaciones, pero la oferta para elegir es sólo una pequeña parte de las alternativas de la estructura social. Según la posición del individuo, difiere; así lo hacen sus alternativas y en consecuencia sus redes sociales y sus comportamientos sociales. Lo que llamamos apoyo social (véase Capítulo 13) se refiere a la cooperación, apoyo de la autoestima y uso práctico de la información, que deriva de la interacción de redes sociales.

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Análisis de redes sociales La red social (capital relaciona]) es importante en la vida para encontrar trabajo, ayuda... También es un canal para recibir demandas de otros (ayuda, consejo...) y de influencia de nuestros valores, actitudes y decisiones. Los investigadores de diferentes campos han encontrado útil el concepto de red social: — Difusión de innovaciones (modelo educativo de Rogers). — Marketing. — Comportamientos y actitudes políticas y sociales. — Investigación sobre pequeños grupos (escuelas, lugares de trabajo). — Antropología urbana. — Economía. — Sociología. — Salud (mental). Dos tradiciones teóricas principales han contribuido al desarrollo del análisis de redes sociales: 1. La teoría del rol: papel/posición de la gente en la estructura social. 2. La teoría del intercambio: relaciones personales. El análisis de redes sociales se centra en las conexiones personales entre individuos (no unidades de agregados, aunque puede usarse en relaciones entre grupos u organizaciones). Ventajas del análisis de redes sociales: 1. Tiene capacidad explicativa. 2. Contribuye a la teoría sociológica. Gran parte de las ciencias sociales contemporáneas asumen que el individuo es un objeto manejado por fuerzas externas: normas, estructuras, instituciones... El análisis de redes sociales es más consistente con un modelo de individuos como actores que perciben, evalúan, seleccionan... (con los límites impuestos por sus circunstancias). El concepto de multiplicidad en las redes sociales: Puede diferir el número de diferentes roles relaciónales (amigo, vecino, compañero de trabajo...) de cada persona con otros, en las redes sociales. Por ejemplo, la conexión entre dos personas que trabajan juntas y pertenecen al mismo club, tiene una multiplicidad de «2». También, multiplicidad puede referirse al número de contenidos en una relación: el número de actividades distintas, intercambios, dependencias o modos de interacción entre dos personas. Se asume que las relaciones múltiples son más duraderas, dan más apoyo, son más íntimas, ya que proporcionan más intercambios e involucran a las personalidades enteras de los individuos. El concepto de densidad en las redes sociales: Es la extensión en la conexión que podría existir entre dos personas, y la que de hecho existe. Se mide comparando el número de relaciones actuales entre un con-

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junto de gente, con el número de posibles relaciones. Por ejemplo, en un conjunto de 5 personas hay 10 amigos posibles (5 x 4/2 = 10), si comunican sólo 4 amigos, la densidad es del 40% (4/10). El concepto de dispersión en las redes sociales: Es el número de contextos sociales en los que un individuo tiene conexiones. Por ejemplo, si todos son compañeros del trabajo, la dispersión es baja, si son de una gran variedad de contextos, la dispersión es alta. Una «conexión» en la red social es el conjunto total de relaciones entre dos actores (es decir, las formas en que son interdependientes). Como todo el mundo, directa o indirectamente, está relacionado, hay que elegir las conexiones que se desean estudiar: — Canales de comunicación profesional. — Relaciones casuales en el barrio. — Relaciones familiares. — Relaciones de amistad. — Relaciones políticas. — Etcétera. Las «dimensiones críticas» de una red social pueden definirse por: 1. El contenido relacional (por ejemplo, la extensión de obligaciones financieras en una relación). 2. La estructura de la red (por ejemplo, el número de gente conectada o el grado de intervención). 3. Finalmente, debemos considerar las causas y efectos de los atributos de la red social (costes y beneficios). Se desea entender tanto las condiciones que causan redes específicas (por ejemplo, por qué unas redes son más densas que otras, o forman conjuntos) y las consecuencias de esa variación (por ejemplo, la naturaleza de esa relación, las personalidades en redes de más o menos intensidad). Las variables antecedentes son: urbanismo, clase social, movilidad de residencia. Las variables consecuentes (poco estudiadas): más contacto que se relaciona con más salud mental, más recursos..., etc. Las relaciones sociales son esencialmente intercambios de bienes y servicios o de «premios» menos tangibles, como consejo, confort... Los costes de las relaciones incluyen los asuntos intercambiados, el mantenimiento del lazo (teléfono), el coste de oportunidad de las relaciones alternativas perdidas. Durante su tiempo, la gente constantemente elige si comenzar, continuar o cesar el intercambio con otros. Estas elecciones son valoradas también en base a costes y beneficios. Desde luego, la gente puede formar relaciones sólo con quienes encuentra y puede interaccionar a un coste razonable con aquéllos con quienes comparte contextos sociales (trabajo, barrio....). Hay, por tanto, cambios en las redes sociales como consecuencia de cambios en los factores anteriores. Son circunstancias que influyen en la formación de redes sociales: clase social, ciclo vital, localización ecológica... Los contextos en los que la gente participa —tra-

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bajo, barrio, familia— delimitan grupos de posibles contactos. Los costes y beneficios de las relaciones sociales también dependen de la clase de contexto social. Se debe esperar que diferentes clases de contextos sociales produzcan relaciones sociales cualitativamente diferentes.

Cuando la gente decide interactuar con otros, lo hace en base a los contenidos de la relación, no a la estructura formal. Esto no significa que las cualidades formales no afecten a la relación, sino que los contenidos de la relación son preeminentes como causa de la misma. Densidad de población como factor relacionado con la formación de redes sociales: Los analistas clásicos defienden que la densidad de población inhibe las relaciones personales. Aunque aumenta la cantidad de encuentros personales, la cantidad y la calidad de las relaciones disminuye. Pero esta relación no siempre se acepta. Puede haber factores de confusión para llegar a esta conclusión, como estatus social de la población (barrios con alta densidad de población son barrios pobres...), estructura de edad y etnicidad. Localismo como factor relacionado con la formación de redes sociales: Se dice que las relaciones sociales locales tienden a ser más íntimas, basándose en el hecho de que los asociados locales se ven más frecuentemente, se conocen de múltiples formas... La gente que no puede construir fuertes relaciones locales por haberse trasladado recientemente, con más frecuencia carecen de relaciones íntimas y, en consecuencia, sufren psicológicamente por aislamiento social. Según ciertos autores, la intimidad con alguien necesita el hecho de verse diaria e informalmente. El barrio local es el único contexto que ofrece esta clase de contacto. Sin embargo, estos datos son refutados por otros autores, que achacan al aumento de tecnología, transportes... la posibilidad de mantener relaciones íntimas sin base social. La teoría clásica del declinar de la comunidad geográfica y su relación con las redes sociales: El concepto de «declinar de la comunidad geográfica» parece ser un cliché de los historiadores o de los sociólogos. La historia social occidental no apoya la evidencia de que haya una evolución o tendencia lineal simple con progreso o declinar, respecto a la variable lugar en las comunidades. Los modelos de residencia geográfica fluctúan de tiempo en tiempo y de lugar a lugar, como consecuencia de circunstan-

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cias económicas y sociales. Cuando se precisa gente en el campo, la gente está allí (cuando hacía falta trabajo humano y las labores agrícolas eran prioritarias), cuando los cambios demográficos o tecnológicos alteran la situación, la gente es más móvil. Incluso, comparando la situación actual con las grandes emigraciones desde las zonas rurales a las urbanas en los siglos XVII y XVIII en Europa y América, podríamos decir que la movilidad del lugar de residencia ha disminuido desde el siglo XIX. Respecto al «declinar de las relaciones comunales (locales íntimas), también está discutido, e incluso hay quien piensa que actualmente hay más, en vez de menos, relaciones locales íntimas, ya que las relaciones interpersonales suelen ser más únicas que múltiples, y geográficamente dispersas, más profundas y maduras, entre individuos que se han elegido como amigos, en vez de campesinos sometidos a normas de proximidad residencial.

Redes de relaciones entre actores y contextos: apoyo social, pero también tensión social Las interacciones con familiares, amigos, vecinos y compañeros tienen un profundo efecto sobre cómo nos sentimos y funcionamos. En consonancia con esto, una prioridad de la PS es el fortalecimiento de los contactos sociales positivos. Los beneficios previstos son: 1) un mejor funcionamiento de los individuos, familias, vecinos, compañeros de trabajo, y 2) una mejoría en la salud física y mental. Sin embargo, todavía hay un gran desconocimiento sobre cómo conseguir este ideal. Se conoce poco sobre los procesos involucrados en los contactos sociales y su conexión con la salud, pero sí se tienen algunos datos que proceden de dos líneas de trabajo. Por una parte, la basada en la epidemiología y la influencia positiva que sobre la salud tienen las relaciones sociales de apoyo. La otra se centra en la gerontología y la psicología, y en el estudio de la tensión social como influencia negativa sobre la salud y el funcionamiento de los seres humanos. Hay mucha bibliografía de estudios epidemiológicos sobre la relación entre integración social y disponibilidad percibida de apoyo social y morbi-mortalidad, que muestra en conjunto una gran relación negativa entre integración o apoyo social y morbi-mortalidad. Se han propuesto diversas vías que explicarían cómo las relacio-

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nes sociales de apoyo ejercen una influencia en la salud física y psíquica de las personas: — Los miembros de una red social pueden ser fuentes de recursos informativos que ayuden a evitar el estrés o las situaciones de alto riesgo. — Los miembros de una red social pueden servir como modelos positivos de conducta. — La integración o apoyo social puede aumentar los sentimientos de autoestima, autoidentidad y control sobre el contexto de cada persona, dando lugar a mejores resultados de salud. — Las relaciones o conexiones sociales pueden dar lugar a que los individuos estén sujetos a un control o regulación social, que define comportamientos y normas. — Las relaciones sociales pueden ser fuentes tangibles de apoyo físico (por ejemplo, ayuda económica) y emocional (la disponibilidad de una persona que te escucha en un momento de necesidad). La percepción de la disponibilidad y adecuación de estos apoyos relaciónales pueden ser más importantes para el bienestar psicológico de la persona que la cantidad actual de apoyo que recibe. En momentos de estrés agudo, por ejemplo, la muerte de un ser querido, la respuesta estresante producida puede estar amortiguada por las acciones de otros actores de su red de apoyo, proporcionando apoyo emocional, compañía, escucha empática y ayuda práctica. De todas formas, la mayor parte de los estudios epidemiológicos existentes se han realizado bajo la hipótesis de que las relaciones sociales entre actores de un contexto están dominadas por efectos positivos sobre la salud. Sin embargo, existe alguna evidencia de que la tensión social crónica producida a partir de redes sociales puede causar distrés y, en ciertas circunstancias, dar origen a una cascada de problemas de salud. Se piensa que la percepción de apoyo social y la de estrés social dentro de una red de relaciones no son dos extremos de un mismo «continuum» (como no lo son el sentirse bien y sentirse enfermo), sino que son conceptos que están en distintos planos. Es perfectamente posible tener la experiencia de tensión provocada por un elemento o actor de una red social y al mismo tiempo la de apoyo por parte de otro. Y son posibles otras combinaciones: bajo apoyo/baja tensión, bajo apoyo/alta tensión, etc. El sentido de tensión social dentro de una red de relaciones se refiere a la percepción provocada, de forma consciente o inconsciente, de un actor sobre otro de reacciones psicológicas o fisiológicas adversas, como por ejemplo: — Demandas excesivas. — Criticismo. — Invasión de la vida privada. — Provocación de conflictos. — Apoyo inadecuado, trivial o ineficaz. — Entrometerse. — Contactos sociales adversos. — Carencia de control social.

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Estas redes de relaciones causantes de tensión social, tanto entre miembros de la familia, como compañeros de trabajo, etc., pueden llegar a ser fuentes más importantes de estrés que los eventos «mayores» de la vida diaria, como el divorcio o la jubilación. No son, pues, factores estresantes agudos, sino que las influencias negativas de las redes de relaciones actúan como factores crónicos. Estas influencias tienen aún mayor interés en contextos de personas en situaciones vulnerables: cambios de papeles sociales, cambios de tamaño y composición de la red de contactos, relaciones de cuidados crónicos a personas dependientes, enfermedades importantes, etc. Este estrés crónico puede dar lugar a problemas de salud físicos y psíquicos (depresión, síntomas psicosomáticos, bajas laborales de larga duración, aislamiento, etc.), con consecuencias individuales, familiares y comunitarias obvias.

Intervenciones del profesional sociosanitario de AP a través de redes sociales La mayor parte de las personas están insertas en redes de relaciones compuestas de forma distinta (amigos, parientes, compañeros de trabajo, comunidad de referencia). Estas estructuras de relación vehiculan bienes y servicios, tanto instrumentales como afectivos, psicológicos y de ayuda mutua. Muchas de las intervenciones profesionales alcanzan los objetivos asistenciales de forma más eficiente y eficaz si pueden implicar, a distintos niveles, a las redes de apoyo de un paciente teórico. Las intervenciones en red, implican: 1. Plena disponibilidad del paciente para implicar a su red de referencia. 2. Un trabajo previo de profundización de las situaciones del paciente (identificación del problema, composición de la red, determinación de los sujetos teóricamente disponibles para dejarse implicar en la solución del problema). 3. Contacto personal, por parte del profesional, con las personas que podrían ser de ayuda, o bien estimular al paciente, adecuadamente apoyado, a retomar relaciones, a desarrollar actividades, incluso de tiempo libre, que puedan dar lugar a relaciones sociales nuevas. El objetivo inmediato de la intervención sanitaria-educativa (de promoción de salud, comunitaria, ecológica) que actúa sobre las redes sociales es lograr en dichas redes sociales una mejor combinación entre la dirección y la participación de los individuos, favoreciendo el cambio cognitivo, social y afectivo del grupo. ¿Cómo puede actuar el profesional sociosanitario de AP (MF, enfermera, trabajador social, psicólogo, farmacéutico, veterinario...) sobre las redes sociales? Las técnicas psicológicas (informativo-persuasivas) son insuficientes por sí solas para producir cambios sociales (necesarias pero insuficientes). Hay que recurrir a medidas ecológicas (biopsicosociales) e interdisciplinarias (colaboración de técnicos de distintas especialidades, políticos...).

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Tratamiento clínico individual en base a redes sociales Parte del reconocimiento de la importancia básica de la red de apoyo de una persona para su bienestar, salud y «funcionamiento» cotidiano. Las necesidades y los problemas de un sujeto están localizados en una interrelación entre persona y ambiente-contexto. El tratamiento, desde una perspectiva ecológica, se focaliza sobre los cambios que suceden dentro del ambiente o contexto social de una persona. Intervenciones específicas — Aumentar el soporte, la ayuda que la red de referencia ofrece al paciente y que esta ayuda se centre sobre necesidades no satisfechas que suelen conducir a la consulta del médico o profesionales sociosanitarios de AP. — Expandir la red hasta la creación de una estructura de apoyo relaciona]. — Usar la red de referencia del paciente para implicarla en el tratamiento, o bien los diversos miembros de la red de apoyo del paciente son convocados a una «sesión de red social» con el profesional y el paciente. Esta sesión permite socializar el problema del usuario y encontrar, con la ayuda de los componentes de la red, las mejores soluciones; cada miembro de la red puede pensar en lo que puede hacer y responsabilizarse sobre algún aspecto o actividad concreta. La red de cuidados informales del enfermo, y que contribuyen a conformar sus actitudes y conductas en relación con la salud, se establecería en relación a: — La familia: • Es una agencia educativa casi formal. • Es el principal agente de autocuidados básicos. • Posibilita acciones, propicia normas y procesos de imitación. — Los amigos, vecinos, voluntarios que prestan su ayuda en momentos de enfermedad o crisis. Estos cuidadores informales son, además, usuarios del sistema sanitario.

Intervenciones del profesional sociosanitario de AP a través de redes sociales familiares Apoyo a la familia que suministra asistencia Las familias suministran asistencia a ancianos, enfermos..., incluso a aquéllos que no necesariamente cohabitan con ella. Para mejorar las competencias asistenciales

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del núcleo familiar, se parte de la base aceptada de que la adquisición de competencias y conocimientos específicos aumenta la capacidad de la familia para asistir y convivir con el anciano/enfermo y resolver los problemas de sobrecarga y psicológicos que la presencia de una persona no completamente autosuficiente conlleva. El apoyo a la familia tiene como objetivos: 1. La reducción del estrés y el aumento de las capacidades de atención y de asistencia. 2. Se realiza a través de la formación y la información: proceso de la enfermedad, individualización de capacidades específicas, control del estrés, asistencia al enfermo, conocimiento y utilización de los recursos comunitarios.

Apoyo social de la red familiar en las enfermedades graves de sus miembros: Existe un gran cuerpo de conocimiento que documenta convincentemente los efectos positivos en la morbimortalidad, adaptación psicosocial y cumplimiento terapéutico, del apoyo social. Las familias son las fuentes primarias de apoyo al paciente. La enfermedad brusca o un accidente puede llevar a la familia a una crisis, afectando gravemente al mantenimiento de la relación matrimonial y al sistema familiar. La familia experimenta cambios emocionales, demandas físicas, incertidumbre, temores sobre la muerte del paciente, alteración de roles y estilos de vida, problemas financieros, servicios inadecuados, problemas existenciales y sexuales, necesidades divergentes entre los miembros familiares y la necesidad de dar apoyo y asistencia al paciente. Lo mismo que le ocurre al paciente, la enfermedad grave o la rehabilitación a largo plazo puede alterar la realidad social de la familia, especialmente si las demandas de la enfermedad entran en conflicto con las tareas de desarrollo del estadio del ciclo de vida familiar específico. El apoyo social dentro del contexto familiar suele analizarse según dos perspectivas teóricas dominantes: el modelo del estrés y el modelo de los sistemas familiares. Así, el apoyo social se ve como un factor importante que influencia los resultados de salud. Los pacientes y miembros de la familia se entienden como miembros de los sistemas dinámicos familiares en interacción con los sistemas medioambientales, y el apoyo social se examina dentro del contexto de estos sistemas interactivos. Hasta hace poco, la literatura sobre apoyo social enfatizaba los efectos beneficiosos del mismo en el bienestar del individuo. Esta perspectiva es demasiado simplista. Implícitamente, en el apoyo social, además del concepto de recuperación del paciente, está el de la adaptación negativa cuando el apoyo social está ausente o cuando el apoyo de la familia es inadecuado, desinformado, erróneo, excesivo o indeseado. Las familias no son simplemente recursos bancarios estáticos de los que el miembro enfermo retira el apoyo social que necesita. Las familias son también fuentes potenciales de estrés, y pueden ocurrir intercambios negativos en todas las familias. Y lo que es más importante, los sistemas familiares experimentan estrés asociado con la enfermedad y pueden favorecer o no un afrontamiento interdependiente entre sus miembros.

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Procesos intrafamiliares El intercambio de apoyo óptimo probablemente requiere comunicaciones claras sobre las necesidades, así como la habilidad de proporcionar el apoyo para resolver las necesidades expresadas (por ejemplo, puede haber expectativas no realistas sobre el comportamiento de apoyo de los miembros de la familia, y así interferir con un adecuado apoyo). El apoyo familiar erróneo puede reducir la percepción de autoeficacia del paciente y sus repertorios de afrontamiento y, finalmente, afectar negativamente a la recuperación y adaptación (por ejemplo, el comportamiento de la esposa sobreprotectora se correlaciona con peor recuperación del postinfarto y ACV). Las expectativas y preferencias del paciente sobre el apoyo familiar influenciarán sus percepciones de lo apropiado o inadecuado del mismo (por ejemplo, se ha visto que los pacientes con cáncer pueden desear apoyo emocional pero no informativo, de los miembros familiares). Las interacciones sociales negativas o conflictivas con miembros íntimos de una red social producen un estrés significativo. Por lo tanto, si el funcionamiento familiar o matrimonial se caracteriza por el conflicto y la mala comunicación, el efecto positivo potencial del apoyo familiar en los resultados del paciente será débil o no existirá. Si la enfermedad o la incapacidad ocurren en familias ya vulnerables debido a factores estresantes familiares crónicos, la habilidad de los miembros para proporcionar apoyo estará seriamente debilitada. La comunicación es un elemento vital para proporcionar apoyo y se ha demostrado su influencia, tanto en la adaptación del paciente como en la de la familia, a la enfermedad.

La interacción de la familia con su contexto La literatura del apoyo social ha olvidado con frecuencia el papel del contexto en los intercambios de apoyo. La habilidad de la familia para dar apoyo al paciente está influenciada por su habilidad para lograr apoyo externo, para mitigar el estrés familiar relacionado con la enfermedad. La información es un elemento clave. La falta de información no sólo impide a la familia contar con una fuente importante de recursos de afrontamiento, sino que también contribuye al estrés familiar y puede conducir a conflictos familiares y a un apoyo erróneo al paciente. Las esposas experimentan aislamiento social, especialmente cuando están ocupadas en las actividades del cuidado a largo plazo, y esto reduce su potencial de acceso a la red de apoyo social. Las cuidadoras familiares femeninas suelen ser reacias a pedir ayuda hasta que sus necesidades son severas, como cuando su propia salud está en peligro o deteriorándose.

Elementos teóricos del apoyo social familiar Los términos de red social, integración social y apoyo social se han usado intercambiablemente en la literatura del apoyo social. La red social se suele medir en base a la estructura de apoyo e incluye indicadores de relaciones sociales tales como esta-

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do civil. La integración social se mide valorando la participación social grupal. Las dimensiones del «apoyo» son la disponibilidad percibida y/o recibida de apoyo informativo y emocional (tal como tener a alguien en quien se confía o que te escucha, que te cuida y te quiere, que da feedback positivo, da consejos y guía), así como asistencia tangible (como transporte de casa a la consulta y asistencia personal). La mayoría de los estudios de apoyo social y adaptación a la enfermedad han estudiado el apoyo desde las relaciones sociales íntimas, frecuentemente desde el compañero matrimonial, e incluyendo a otros miembros de la familia y otros menos significativos. Las investigaciones sobre las adaptaciones de la familia a la enfermedad se han basado en ciertas teorías específicas, en las que se ve la familia como un sistema social en interacción con su medio social y físico. De esta forma, la investigación ha tratado de identificar familias funcionales versus disfuncionales y analizar los patrones de sus dinámicas familiares. Habitualmente se examina el proceso familiar (como resolución de problemas, asignación de papeles y comunicación) y las características de la familia (como cohesión, adaptación...). Los resultados se refieren a bienestar y relaciones de la familia (respecto a la contextualización familiar, véase también Capítulo 10).

Intervenciones del profesional sociosanitario de AP a través de redes sociales en que intervienen comunidades religiosas Hay un potencial evidente en el papel de las comunidades religiosas respecto a la promoción de la salud. Las comunidades religiosas están ampliando su concepto de «misión» para incluir el bienestar físico, además del espiritual de sus miembros. Es un hecho ya que las comunidades religiosas incluyen una dimensión social.

Algunas comunidades religiosas proporcionan ya actividades de salud, por ejemplo: — Centros de acogida para vagabundos. — Centros para toxicómanos. — Catequesis. — Voluntariado... Las redes sociales de las confesiones religiosas (comunidades relaciónales) y las comunidades locales (comunidades geográficas) pueden ser efectivas para favorecer mensajes de promoción de salud en sus contextos, especialmente en grupos minoritarios que tienen dificultades de relación social en otros medios, por ejemplo, la Iglesia Católica —las parroquias—, pero también otras iglesias relacionadas con minorías — la Iglesia Evangélica o Testigos de Jehová— y minorías gitanas, o grupos islámicos...

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Muchos grupos religiosos ya realizan un papel de agente de salud pública y, aunque no es un camino fácil, ya que ciertos temas no pueden contemplarse en determinadas religiones (alcohol y drogas en el contexto musulmán, o educación sexual en otros grupos, como el aborto o la planificación familiar en la religión católica...), la fuerza de estas redes sociales puede ser muy eficaz. Las comunidades religiosas pueden: — Apoyar cambios positivos de salud en su comunidad local (relacional y/o geográfica). — Proporcionar servicios para grupos minoritarios o marginales (minorías étnicas...) que no ofrezcan los servicios públicos o que, aunque los ofrezcan, no sean adecuados para esas minorías.

Otras intervenciones del profesional sociosanitario de AP a través de redes sociales comunitarias Podemos citar 4 modalidades: 1. Personal de un servicio sanitario (por ejemplo, trabajadores sociales o enfermeras) que van a la comunidad (geográfica y/o relacional) y ofrecen mensajes y materiales de EpS, especialmente a personas en riesgo detectadas en servicios médicos o sociales. 2. Personas de la propia comunidad en riesgo (por ejemplo, afectados por VIHSIDA) que ofrecen los mensajes y materiales educativos a otras personas de la población en riesgo. 3. Personas que pertenecieron anteriormente a la propia comunidad en riesgo (por ejemplo, experimentaron sexo sin protección o uso de jeringuillas para inyectarse droga o prostitución) y que reciben una educación intensiva previa en el tema en que van a dar EpS a población en riesgo. Estas personas están más familiarizadas que los sanitarios con las normas, actitudes y creencias de la comunidad en riesgo, y mantienen una relación más fuerte con ellos. Sus intervenciones de EpS pueden ser más eficaces. 4. Personas de la comunidad o líderes de opinión que participan en los comportamientos en riesgo (como toxicómanos o prostitutas) y que harán EpS en sus contextos de redes sociales y vida cotidiana, voluntariamente o con pequeños incentivos (dinero o comida...), y reciben un pequeño entrenamiento en EpS. Contactan de forma habitual con otras personas en riesgo con un papel de familiar, vecino o líder comunitario, ofreciendo materiales y mensajes educativos (uso de preservativos...). Constituyen «redes de colegas».

El capital relacional o social El término «capital relacional o social» se refiere al capital de apoyos disponibles. Se fundamenta en obtener un conjunto de apoyos a partir de una red de relaciones de

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una persona o familia. El concepto se basa en la «posición estratégica de un actor» en una red social, que le facilita un haz de relaciones, las cuales le permiten intercambios con otros actores, generando recursos para favorecer la consecución de sus objetivos, cuando éstos requieren comportamientos activos de segmentos de la población. El concepto de «capital relacional» es aplicable a un actor individual o grupal y reside en la estructura de las relaciones que mantiene. Si alguien hace algo que favorece a otro con quien mantiene relación, tiene un «capital relacional» en esa persona, que le permite confiar que le corresponda en el futuro. Así, se crea una expectativa en el primero y una deuda en el segundo. Este concepto involucra el intercambio recíproco que compensa a ambas partes de los costes de la colaboración. El capital relacional se fundamenta en obtener un conjunto de apoyos que garanticen la consecución de los objetivos del profesional o institución... a partir de una red de relaciones que se deben articular y consolidar en una pluralidad de dispositivos.

Todas las comunidades tienen una rica y densa red de relaciones que puede proporcionar apoyo, motivación y ayuda directa sobre problemas de salud (capital social o relacional). En muchas comunidades los intercambios de capital social han sido una estrategia tradicional para resolver problemas. El inventario del capital social —en una consulta de AP, en un Centro de Salud, en una comunidad relacional o geográfica— es un punto inicial para planificar una intervención. Capital social es un término aplicado a aquellos hechos de una comunidad o sociedad que promueven cohesión y sentido de pertenencia. Gran cantidad de la teoría y práctica de la promoción de la salud se centra en los individuos. Como resultado de ello, hay un énfasis en los enfoques psicológicos para cambiar los comportamientos, actitudes y conocimientos relacionados con la salud. Las intervenciones individuales y psicológicas en PS y EpS han mostrado éxitos, aunque limitados: son más eficaces con los individuos de alto nivel económico y educativo, y los más motivados. Sin embargo, la experiencia de salud/enfermedad no ocurre en el vacío. La salud/enfermedad está afectada por los contextos sociales, culturales, económicos, ambientales y políticos en donde tiene lugar. Los grandes determinantes de la salud pueden actuar como barreras para los comportamientos sanos. La intervención médica, la promoción de la salud y la EpS necesitan tener en cuenta los determinantes sociales y ambientales de la salud, que están más allá del control individual. El capital social se refiere a los recursos humanos dentro de una comunidad. Está constituido por la vida social: — Redes sociales. — Normas sociales. — Relaciones de confianza.

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Los elementos clave del capital social son: — Relaciones sociales. — Apoyo social y redes sociales informales. — Pertenencia a grupos sociales compartiendo normas, confianza y reciprocidad. — Participación comunitaria y cívica.

Favoreciendo el desarrollo del capital social Una forma de hacer atención sanitaria contextualizada, o promoción de la salud que incluya los determinantes sociales, es favoreciendo el desarrollo del capital social.

El capital social se produce en las comunidades mediante diversas actividades, como: — Tomando parte en reuniones de grupos comunitarios. — Intercambiando el cuidado de los niños con los vecinos. — Participando en actividades grupales. — Votando. — Etcétera. Es decir, actividades que favorecen el desarrollo de la confianza mutua en barrios y comunidades de relaciones. La intervención sanitaria en AP o la promoción de la salud podría ayudar a reforzar las relaciones y redes sociales que favorecen experiencias sanas y conectan a la gente con la información y los servicios de un gran abanico de sectores, como salud, educación, empleo, vivienda y transporte.

Hay evidencia de la asociación entre el capital relacional (la confianza social, la amplitud de la red de contactos sociales...) con la reducción de las muertes por ACV, accidentes y suicidios, la supervivencia en cardiopatía coronaria, el estímulo de actividades preventivas incluso en zonas marginales, etc.

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Conexiones saludables y desarrollo tecnológico Hay oportunidades para la intervención sanitaria contextualizada/promoción de salud en el desarrollo tecnológico para favorecer capital social, mediante las posibilidades de contactos flexibles entre individuos: — Ordenadores personales e Internet. — TV digital en los hogares. — Etcétera.

Las conexiones entre el capital social y la salud comunitaria Los elementos del capital social que se relacionan con sensación subjetiva de mejor salud son: — El sentido de comunidad local en los vecinos. — La confianza entre los vecinos. — La ayuda y apoyo recíproco entre vecinos (la sensación de estar obligado a ayudar a otros y la confianza de que los otros también le ayudarán). — La participación cívica voluntaria (en la iglesia, en grupos locales democráticos, en asociaciones, en comunidades de vecinos...). — Los diferentes tipos de redes sociales informales de que disponen las personas (las que realizan las mujeres y a las que acceden los maridos, los familiares, etc.).

Los caminos a través de los cuales las políticas de salud podrían relacionar el capital social y la salud — Facilitando trabajo multisectorial sobre la salud, servicios sociales y voluntariado. — Incrementando el acceso democrático a los servicios y la información. — Reforzando los programas que parten de la propia comunidad sobre la salud. — Incrementando las habilidades de sociabilidad. — Desarrollando infraestructuras para conectar a personas con personas, incluyendo el uso de los avances en la tecnología de la información y la televisión interactiva.

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EJERCICIOS Ejercicio 1. EJEMPLO DE CAPITAL RELACIONAL ¿Cómo se dibuja un gráfico de capital relacional de un individuo? Dibuja una diana con tres círculos concéntricos.

Selecciona un paciente con el que tengas bastante confianza y que te haya consultado por algún problema al que nunca encuentras respuesta. Hazle dibujar (o dibuja tú en su lugar) en el círculo central del dibujo un pequeño triángulo por cada persona del sexo femenino (A) a la que pudiera acudir en casi cualquier circunstancia en la que necesitara apoyo. A continuación dibujar un pequeño cuadrado por cada persona del sexo masculino a la que pudiera solicitar apoyo en casi cualquier ocasión (al estar representadas por dibujos geométricos, se mantiene la privacidad y el paciente puede hablar de ello con más confianza).

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Una vez terminado de rellenar el contenido del círculo central, solicítale que haga lo mismo en el círculo intermedio con aquellas personas (triángulos en mujeres y cuadrados en varones) de las que piense que muy probablemente podría lograr apoyo intenso, pero sólo en determinadas cuestiones (recibir un préstamo económico, ayuda para las tareas de la casa, etc.). Por fin, en el círculo más externo, representar a las personas que quizás apoyaran al menos parcialmente en caso de necesidad. El resultado constituye una aproximación al capital relacional más consciente de ese paciente. Hazlo con un ejemplo: Problema: Personas: Contribución que estas personas podrían hacer a la resolución del problema:

Plan de solicitud de ayuda:

Reflexiones del paciente tras el ejercicio:

Si el paciente del ejercicio anterior se encontrase dispuesto a llegar más allá, solicítale que ejecute realmente su plan, luego pídele que te cuente el resultado y refuerza sus logros (aunque sólo sea el intento). Luego podrías facilitar la reflexión del paciente (junto con la tuya propia) sobre este nuevo recurso disponible del que se le ayuda a tomar conciencia. Ejemplo: Resultado de la ejecución del plan si éste llegó a realizarse:

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Reflexiones del paciente tras la ejecución del plan y tu refuerzo a sus aspectos más positivos:

Utilidad del conocimiento del capital relacional: Para probar su efectividad, trata con el paciente de encontrar qué persona o personas de ese gráfico (insistimos en que, al estar representadas por dibujos geométricos, se mantiene la privacidad y el paciente puede hablar de ello con más confianza) podría contribuir de alguna manera a la solución del problema que suele plantear en consulta y para el que no encontráis mejoría. Reflexiona y escribe con tu paciente el problema y la persona en abstracto (sexo y círculo en el que se encuentra representada) o en concreto (si ya el paciente siente confianza suficiente para hablar de ello, poner el dato concreto: la madre, el novio, etc.) y cómo esta persona podría ayudar. Pídele a continuación que imagine un plan para solicitar ese apoyo. Una vez imaginado (y sólo en ese momento, para no asustarle previamente) pídele que imagine lo que podría ocurrir si lo llevara a cabo. Luego podrías facilitar la reflexión del paciente (junto con la tuya propia) sobre este nuevo recurso disponible del que se le ayuda a tomar conciencia. Ejercicio 2. RED DE PACIENTES. EL OVILLO DE LANA En un grupo de pacientes (por ejemplo, diabéticos, hipertensos...) sentados en círculo, uno de ellos coge un ovillo de lana y, cogiendo el cabo, se lo pasa a otra persona, siguiendo una cierta regla. Por ejemplo, pasarlo a otra persona que tenga un cierto atributo como tomar una cierta medicación, una determinada dieta o comida..., tener un determinado peso, una determinada cifra de glucemia o de PA, alguien a quien puede ayudar hoy..., cosas que necesita del otro..., etc. El proceso se repite hasta que la totalidad del grupo esta unido por una red gigante. Si hay suficiente espacio, una vez que el grupo esta unido por el cabo de lana, puede intentar moverse como un grupo, intentando que la red permanezca intacta; para esto es preciso conciencia de grupo, para entender cómo los movimientos de un individuo afectarán a la totalidad de la red. Se discute la importancia de la cooperación. Realiza el ejercicio con un grupo de tus pacientes.

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Alianzas-coalicionescolaboraciones. Alianzas entre profesionales sanitarios y pacientes-familias-gruposcomunidades OBJETIVOS La lectura de este capítulo le capacitará para: 1. Conocer el concepto de colaboraciones, coaliciones, cooperaciones, alianzas en el contexto comunitario. 2. Identificar los beneficios, costos y efectividad de las alianzas comunitarias. 3. Identificar los actores para alianzas en la salud. 4. Describir las habilidades necesarias del profesional sociosanitario que trabaja con un enfoque de contextualización comunitaria, en relación a las alianzas. 5. Conocer las competencias (conocimientos, actitudes y habilidades) del MF y profesional sanitario de AP para lograr colaboraciones/alianzas con los pacientes y llegar a tomas de decisiones compartidas. 6. Identificar los valores de los profesionales sociosanitarios de AP para las colaboraciones/alianzas.

Introducción Se dice que para sobrevivir hay que ser competitivos. Pero no se puede ser verdaderamente competitivo si se intenta ser competitivo (sólo). Se precisa ser competitivo para sobrevivir, pero si se planifica para sobrevivir, se fracasa. La competencia no es la clave del éxito; el éxito exige ir más allá de la competitividad. La ley biológica («de la selva») no consiste en la competencia y destrucción despiadada («devorar o ser devorado» es una fórmula demasiado simplista), sino más bien en la dependencia y la coexistencia. En cada rincón de la naturaleza la vida es una «empresa colectiva». La evolución de la vida («la ley de la vida»; progreso de las especies...) se basa en la cooperación y ayuda mutua. Darwin señaló a partir de sus observaciones: «En innumerables sociedades animales, la cooperación reemplaza a la lucha». Kroptkin, crítico social ruso, había

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observado, durante sus viajes a Siberia y Manchuria, el frecuente acaecer de esfuerzos cooperadores en el mundo animal. Además, su estudio de las instituciones humanas del pasado lo había convencido de que el afán de colaboración era natural en el hombre. Los numerosos ejemplos de mutuo auxilio que había presenciado entre los animales salvajes, para Kroptkin no eran la consecuencia de un espíritu cooperativo basado en el sentimiento, sino un instinto de autoconservación, al observar que tanto las especies como los organismos individuales tienen más oportunidades de sobrevivir cuando cooperan entre sí que cuando realizan una competencia destructiva.

Sinergias Los MF y profesionales de la salud conocen el significado de «sinergia» referido a la medicina, para denotar la acción conjunta de dos fármacos, o de dos o más músculos. Aplicado en su sentido general, sinergia significa «trabajando juntos» produciendo una nueva totalidad que es mayor que la suma de sus partes. Cuando la sinergia ocurre, el pensamiento es más rápido, más adecuado, más claro, más costo-efectivo, tiene en cuenta más niveles y más posibilidades a la vez; las habilidades dormidas se activan. La sinergia implica el trabajo colaborador de las partes de un sistema complejo; cada persona no es sólo un individuo, sino una parte de diferentes grupos y organizaciones a las que pertenece, y de la sociedad como un todo. Cuando ocurre el sinergismo, un individuo o grupo actúa de forma natural no sólo para conseguir sus propias metas, sino también para facilitar las metas de otros. El punto clave de la sinergia es producir una totalidad mayor que la suma de las partes. Algo nuevo emerge —algo que puede únicamente existir en un nivel complejo de organización hecho posible por la sinergia—. Por ejemplo, un coro musical es más que los sonidos de sus miembros sumados. Las piezas de un rompecabezas, desperdigadas al azar, son simplemente un conjunto de objetos materiales; cuando se colocan adecuadamente unas junto a otras, una nueva integralidad aparece, que no existía hasta que se ha resuelto el rompecabezas. De forma similar, la sinergia entre individuos o grupos da lugar a un nuevo nivel, a una «superenergía» o «hiperenergía» que permanecía oculta. Es como dar al interruptor de la luz (véase también Capítulo 1).

Colaboraciones El término colaboración deriva de una palabra del latín que significa «trabajar juntos». La colaboración/alianza comprende a dos o más organizaciones que trabajan juntas en un tema o problema comunitario, que no hubiera podido ser resuelto por una persona o grupo aislado. La colaboración/cooperación es un proceso activo, basado en el conocimiento de las percepciones, derechos y responsabilidades propias y de los otros, y la flexibilidad, que incluye una redistribución negociada de poder entre los socios/colaboradores.

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Coaliciones/alianzas La práctica de la promoción de la salud comunitaria descansa fundamentalmente en el trabajo de coaliciones. Las coaliciones son organizaciones e individuos trabajando juntos para lograr una meta común. Pueden existir coaliciones para casi cualquier problema de salud, factor de riesgo y problema social. Las coaliciones favorecen el sentido de propiedad de la comunidad, lo que puede aumentar la probabilidad de cambios a largo plazo en medio ambientes físicos y sociales que favorezcan la salud. A partir de la alianza entre múltiples sectores comunitarios para compartir recursos y combinar su energía, se puede conseguir una base amplia para apoyar una acción y proporcionar la vía para resolver problemas demasiado complejos como para que los pueda solucionar una sola agencia. Los profesionales sanitarios deben enfocar la EpS comunitaria como un trabajo de colaboraciones/alianzas con las comunidades para promover salud. Esta colaboración entre sanitarios y comunidades es uno de los elementos básicos de la AP.

La salud no se da desde los proveedores sanitarios a la comunidad. Más bien, la salud se promueve a través de la colaboración que incluye unas relaciones e interacciones de trabajo cooperativo entre proveedores sanitarios y la comunidad: — Trabajo de redes. — Alianzas. — Coaliciones. — Cooperativas. — Empresa comercial colectiva. — Uniones de grupos.

Las alianzas y coaliciones desde el nivel paciente/ familia/grupo. El trabajo del sanitario de AP: un trabajo de colaboraciones/alianzas tanto a nivel «micro» como a nivel «macro» Los colaboradores trabajan juntos para lograr metas comunes. Su relación se basa en el respeto mutuo de las habilidades y competencias del otro, y el reconocimiento de las ventajas de combinar estos recursos para lograr resultados beneficiosos. Las

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alianzas/colaboraciones con éxito son no jerárquicas, y los colaboradores comparten la responsabilidad y las decisiones. El punto clave de una colaboración médicopaciente es, por lo tanto, el reconocimiento de que los pacientes son expertos también. El médico es, o debería ser, experto sobre técnicas diagnósticas, causas de enfermedad, pronóstico, opciones de tratamiento, estrategias preventivas, etc., pero sólo el paciente conoce su experiencia de la enfermedad, sus circunstancias sociales, hábitos y comportamientos, actitudes y riesgos, creencias, valores, preferencias, etc. Son necesarios ambos tipos de «maestrías» para tratar con éxito los problemas de salud y, así, ambas partes deberían estar preparadas para compartir información y tomar conjuntamente decisiones. El trabajo en AP es un trabajo compartido — Sanitario-paciente. — Sanitario-familia. — Sanitario-comunidad. — Sanitario-equipo sanitario. El trabajo del MF/enfermera/trabajador social... en AP es una colaboración literalmente trabajo compartido— con todas las partes implicadas en la salud. Ejemplos 1. El cuidado eficaz de los enfermos con SIDA puede requerir, por ejemplo, profilaxis de la neumonía por Pneumocystis carinii, uso precoz de zidovudina (AZT) en el paciente con recuentos de T4 bajo y vacunación contra la neumonía neumocócica. Esto requiere entender la cultura de los enfermos (homosexuales, toxicómanos...): localización, recursos, diversidad, costumbres, redes de apoyo, prácticas sexuales... Sería precisa una comunicación colaboradora entre la comunidad de enfermos (homosexuales...) y los sanitarios para lograr estrategias compartidas. 2. El control de la diabetes mellitus tipo 1 en un adolescente es imposible sin la colaboración entre médico/enfermera y familia, médico/enfermera-comunidad (campamentos de verano para niños diabéticos, asociaciones de diabéticos...) y médicomédico/enfermera-enfermera (equipo de trabajo). Los MF/enfermeras pueden encontrar difícil afrontar las demandas crecientes de los pacientes, el énfasis en los derechos de los pacientes y consumidores. La solución es crear y desarrollar relaciones con la comunidad (geográfica y relacional), lo que reduce la incomprensión y aumenta la satisfacción del trabajo y del servicio recibido. Las expectativas de la comunidad se hacen más realistas cuando participa en la discusión. Los MF/enfermeras pueden, por su parte, aprender respecto a los recursos disponibles en la comunidad y a ser capaces de solventar los problemas que afectan a la gente, de acuerdo con las soluciones que ellos perciben.

Es preciso poner el énfasis en la colaboración sanitario-paciente y sanitario-comunidad (coalición, alianza, compañerismo) El sanitario tiene como objetivo proporcionar el ambiente conveniente para que el cliente se cure a sí mismo. Desde una visión holística de la medicina, el sanitario

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estrictamente hablando, no puede curar a nadie: hay sólo «autocuraciones». Por eso: énfasis en la autorresponsabilidad, no como culpa, sino como expresión de que «esta es mi enfermedad y yo soy el origen de mi curación». Construir alianzas con la comunidad lleva tiempo, y los primeros momentos pueden ser frustrantes, hasta que la gente aprende a trabajar y confiar entre ellos. Muchos equipos de atención primaria (EAP) reconocen la dificultad de hacerlo solos, y contratan un «relacionador de pacientes» («patient liaison officer» en Gran Bretaña), cuyo trabajo es obtener los puntos de vista de los pacientes, sus preocupaciones... Otros EAP trabajan con trabajadores sociales, que por su formación más alejada del modelo médico, pueden ver la salud de la gente en términos más amplios. Una encuesta del EAP para conocer problemas sociales en el área (malas viviendas, «nada que hacer en el barrio...», que aunque no son temas estrictamente médicos, se relacionan con la salud), puede incrementar la concienciación sobre el problema y puede ayudar a resolverlo (por ejemplo, hacer posible que la gente del barrio negocie un mejor servicio de autobús, a encontrar sus propias soluciones a través de grupos de autoayuda, de amigos, de cooperativas, de clubs...). Es vital un clima de confianza recíproco. El mantenimiento de cualquier asociación obliga a contestar a varios interrogantes: — ¿Quiénes somos? — ¿Por qué estamos aquí? — ¿Cómo podemos trabajar juntos? Se admite que una de las funciones de los profesionales de AP es promover la salud de la población local. Varios Centros de AP y otros servicios comunitarios podrían desarrollar juntos un plan estratégico para la atención primaria y comunitaria que cubriera poblaciones locales de hasta 100.000 personas. Algunos elementos, a modo de ejemplo, a tener en cuenta, desde el punto de vista de favorecer alianzas, serían: — Dar importancia a los fenómenos de autocuidado, cuidado familiar y atención comunitaria desde la medicina no convencional, frecuentemente constituyen formas concretas de participación surgidas de forma espontánea de la gente común frente a sus problemas concretos. — En vez de actividades preventivas para unas pocas «personas sanas preocupadas», los EAP podrían trabajar, por ejemplo, con un gran grupo de mujeres para hacer un curso para dejar de fumar en los locales del Ayuntamiento, cuando el grupo se lo proponga al EAP.

Algunos elementos promotores de coaliciones entre grupos comunitarios: 1. 2. 3. 4.

«Diagnóstico de salud». Decisiones concretas de una autoridad. La falta de resolución de un problema. Una «revuelta popular».

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5. Un evento comunitario: — Una feria. — Un museo. — Una exposición. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16.

La Memoria Anual. Una auditoría. Formación de agentes de salud. Grupos de autoayuda. Grupos de pacientes. Voluntariado social. Dando información a los usuarios. Cursos de Educación para la Salud. Tienda de salud. Biblioteca para pacientes. Consejo de Salud.

Aspectos dinámicos y estratégicos de la participación y colaboración La participación de un individuo en una acción colectiva depende en gran medida de lo que hagan los demás. Al repetirse a lo largo del tiempo el dilema de participar o no, los individuos pueden aprender a colaborar/participar: que los individuos tengan algo que ganar de su participación en una futura interacción. ¿Cooperaría, después de ver que los otros cooperan..., o colaboraría, haga lo que hagan los demás...? La elección más atractiva para el individuo conduce al resultado colectivamente indeseable si la siguen todos («dilema del prisionero»). Una elección egoísta por ambas partes conduce a un resultado indeseable para ambos; una acción cooperativa conduce a resultados más deseables para ambos y una combinación de acción egoísta y cooperativa conduce a un resultado aún más deseable para la parte egoísta y a un resultado no deseado para el otro. Dos modelos de explicación de la participación 1. El «análisis económico» de la conducta: la gente participa por ganar algo (egoísmo). La gente participa cuando logra beneficios (modelo económico/egoísta). 2. La gente participa también por altruismo o «sentido de la comunidad». La gente participa cuando los otros participan (modelo altruista). (Véase también Capítulo 26).

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¿Por qué participamos (o no) en acciones colectivas? Tomando como punto de partida los modelos económicos de la conducta del consumidor, la gente no participa cuando el coste de dicha participación es mayor que el beneficio. Por otra parte, los individuos racionales no participan con grupos grandes para obtener un bien público a menos que se les coaccione o se les estimule con algún bien privado. El análisis de costes y beneficios que realiza un individuo para decidir si participa o no en una acción colectiva se ve determinado decisivamente por el número de los que han decidido ya tomar parte en dicha acción. El «umbral de participación» sería el número de personas que tendrían que unirse a un grupo para que un individuo concreto se animara a secundarlos. La lógica de la acción colectiva se asemeja a la lógica del mercado: a un grupo de empresas le beneficiaría actuar de común acuerdo para mantener los precios elevados, pero desde un punto de vista individual, quizás compense no participar colectivamente/cooperar para incrementar las ventas frente a los demás (dejar que el otro coopere/participe, comportarse como un gorrón). La experiencia cotidiana nos indica que a menudo se toma parte en acciones colectivas en aras del bienestar ajeno, sacrificando incluso el propio interés. Esto supone un reto para la teoría tradicional de la elección racional («egoísta»), aunque se puede pensar que en el comportamiento altruista hay una recompensa egoísta a largo plazo o que se trata de una acción irreflexiva (participar en el salvamento de alguien...). Los participantes darán su energía a una organización sólo si esperan más beneficios que costes. Los incentivos o causas de la motivación para participar o cooperar son: 1. Materiales (beneficios materiales, aumento de salario, disminución de los impuestos). 2. Solidarios. Identificación con el estatus del grupo. 3. De propósitos. La consecución de las metas de la organización, que se consideran importantes. Los líderes (los miembros más activos) pueden aceptar unos beneficios iguales a los costes, mientras que los miembros (menos activos) desean una razón beneficios/costes más alta.

Macromotivaciones. Motivos para participar/cooperar, de carácter general, socialmente compartidos, que frecuentemente no tienen en cuenta las consecuencias individuales de la cooperación: «normas sociales de cooperación» (es un deber). Se apoyan en la aprobación o desaprobación de nuestras acciones por parte de otros, no tanto en el resultado.

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Micromotivaciones. Circunstancias por las que se elige la cooperación en ciertas situaciones, influyendo mucho el cálculo de consecuencias individuales. Ambas proporcionan motivaciones o razones «internas» a los individuos para la acción.

Acción colectiva La elección por todos o la mayoría de los individuos de la línea de acción, conduce al resultado colectivamente mejor. Un caso dado de acción colectiva contará, en la mayoría de los casos, con participantes que estén motivados por preocupaciones distintas. La presencia de cooperadores/participantes incondicionales —que actúan por deber o por el placer de participar— puede ser una condición necesaria para que surjan cooperadores condicionales (ganan algo). Estos, a su vez, pueden llevar el nivel de participación hasta el punto en que se sume gente nueva porque les avergüence ser unos «gorrones». La participación de una persona en una acción colectiva depende también del «umbral» o porcentaje del grupo, que tendría que ver unirse a la acción antes de hacerlo él mismo: el punto en el que lo que el individuo considera el beneficio de participar en aquello en cuestión, supera a los costes estimados de participación. La conducta de participación (participación en la acción colectiva, cooperación) depende de motivaciones individuales y normas sociales/morales, y éstas se explican directamente en términos de causas estructurales.

Colaborar/cooperar Significa llegar a apoyar a otros en sus actividades. La coalición, colaboración, cooperación o alianza (el compañerismo-«Partnerships») representa una forma ideal de trabajo, y son relaciones que involucran el hecho de compartir poder, trabajo y/o apoyo con otros para el logro de objetivos mutuos o compatibles. Este proceso es como un caleidoscopio: las piezas de cristal coloreado son como los distintos actores involucrados en el proceso de colaboración; cuando éste es efectivo, se produce una sinergia que da lugar a nuevas imágenes. La idea de que el «equilibrio de la naturaleza» se mantiene con delicadeza y se trastoca con facilidad no tiene ningún sentido. La naturaleza es extraordinariamente correosa y elástica, entremezcla obstáculos y equilibrios y posee una capacidad asombrosa para recuperar la estabilidad tras las perturbaciones. La fórmula de supervivencia no radica en la energía, sino en la simbiosis. (Ashby Eric, 1904). Es un proceso donde las diferentes partes, que ven diferentes aspectos de un problema, pueden constructivamente explorar sus diferencias y alcanzar soluciones que vayan más allá de sus propias visiones limitadas.

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Alianzas En un medio ambiente cada vez más turbulento, las organizaciones buscan mecanismos de adaptación basados en las alianzas cooperativas. Tales alianzas tratan de conseguir propósitos estratégicos imposibles para una sola organización, proporcionando flexibilidad y manteniendo sus elementos básicos. Las alianzas aparecen por la necesidad mutua de compartir riesgos y costes, conocimientos y capacidades, y así lograr ventajas para conseguir objetivos comunes. La meta básica de las alianzas es lograr una ventaja (competitividad, capacidad crítica, aumento del flujo de innovación, mejora de la flexibilidad...), en respuesta a los retos externos (cambios de mercado, tecnología...). Las alianzas requieren que se piense en términos de «combinaciones» de organizaciones. Las alianzas trascienden a la organización previa, permitiendo actividades que de otra forma no serían posibles, uniendo organizaciones a través de objetivos estratégicos compartidos, proporcionando el acceso a tecnologías no disponibles previamente, y capitalizar la necesidad de crecimiento para la interdependencia organizacional. Las alianzas hacen posible el acceso a recursos sin ser propietario de los mismos, favoreciendo que las organizaciones miren hacia fuera como también hacia dentro, esforzándose por conseguir más con menos.

Tres dimensiones de las alianzas estratégicas: 1. Complementariedad de contextos. 2. Complementariedad de las capacidades/conocimientos/recursos. 3. Compatibilidad de los actores (individuos/grupos/estilos de dirección...).

Beneficios de las alianzas-coaliciones Los beneficios potenciales de colaboración son: — Aumento de la red social de apoyo. — Compartir información.

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— Accesibilidad a recursos. — Involucrarse para una causa importante. — El logro de los objetivos deseados por la coalición. — La diversión (el disfrute) con el trabajo de la coalición. — El recibir reconocimiento personal. — Mejorar las habilidades. Beneficios de la colaboración/cooperación — «Mejor juntos que separados», da lugar a una fortaleza mayor que la suma de las partes. — Es dinámico e interesante: aprender cada uno del otro (y enseñar cada uno al otro) da lugar a desarrollo y progreso. — Es «costoso-efectivo»: más barato para el mismo resultado en salud. Pequeños esfuerzos de expertos/profesionales consiguen grandes resultados cuando se combinan con una tupida red comunitaria. El mensaje es más efectivo cuando nace desde la perspectiva comunitaria.

Costos de las alianzas-coaliciones Los costes potenciales de las alianzas son: — Uso de tiempo (que se toma de otras obligaciones). — Pérdida de autonomía al compartir decisiones. — Gasto de recursos. — Ser «salpicado» por la imagen desfavorable de otros socios. — Falta de dirección. — Falta de reconocimiento. — Llegar a «quemarse».

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— Falta de las habilidades necesarias. — Sentirse presionado. Los problemas de la cooperación 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Conflicto de intereses. Falta de financiación. Carencia de personal pagado. Falta de delegación. Conflictos de propiedad. Expectativas irreales.

Éxito y fracaso de las alianzas y coaliciones. Efectividad de las coaliciones. Elementos clave de las alianzas con éxito: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Objetivos compartidos entre los participantes. Compromiso basado en necesidades mutuas. Duración de la alianza sólo mientras persistan las necesidades mutuas. Riesgos compartidos, que incentivan la cooperación para la ganancia mutua. «Cultura» compartida entre los participantes. Las alianzas deben generar valores tangibles en una relación de «ganadorganador». 7. Un «campeón» o «mentor» cuyo objetivo personal es que la alianza tenga éxito.

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Factores relacionados con la eficacia de una coalición comunitaria — El liderazgo comunitario de los participantes. — La toma compartida de decisiones. — Las relaciones con otras organizaciones. — Un clima organizacional positivo. Estos factores se relacionan con la satisfacción de los miembros y su participación, pero no con la calidad de los planes de la coalición. Razones del fracaso de alianzas 1. Se juzgan las alianzas según el resultado económico a corto plazo, en vez de en base a objetivos estratégicos a largo plazo. 2. Falta de confianza entre los participantes. 3. Una falta de equilibrio de poder. 4. Falta de información sobre la alianza en los niveles operativos (los que hacen el trabajo, las bases). 5. Falta de un entendimiento claro en los «compañeros» respecto a las motivaciones y expectativas. 6. Falta de aceptación mutua de indicadores de ejecución de la alianza.

Barreras para una alianza eficaz entre proveedores y comunidad — Sospecha de nuevas actividades por parte de los otros compañeros. — Falta de información sobre las necesidades de cambio de cada compañero. — Historia de conflicto entre los miembros clave de la comunidad. — Falta de claridad respecto a las metas/misión de la alianza. — Falta de continuidad entre las personas clave de la comunidad. — La percepción por parte de la comunidad de que la actividad se les está imponiendo. — Experiencias negativas previas sobre colaboraciones. — Creencias de que el cambio provocará debilitación en algún colaborador. Elementos para evaluar la eficacia de la alianza tal como la perciben los aliados (desde dentro). Las 6 «íes» 1. ¿La alianza se percibe como importante, con significación estratégica, y logra suficientes recursos? 2. ¿La alianza se ve como una inversión a largo plazo en la que saldrán premiados los miembros de una forma equitativa? 3. ¿Los aliados son ¿dependientes, manteniendo un adecuado balance de poder? 4. ¿La alianza está integrada para gestionarse de forma adecuada? 5. ¿Cada aliado está informado sobre los planes de la alianza y de cada uno de los otros aliados?

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6. ¿La alianza está institucionalizada de forma que existan mecanismos de apoyo a actividades interorganizacionales y de relaciones de confianza entre los miembros?

La efectividad de las alianzas puede hacerse también desde el punto de vista del resultado y del proceso Resultado. Identificando variables que expliquen la variación en la ejecución de la alianza. Por ejemplo, ¿hay cambios en la ejecución financiera o en el mercado atribuible a la alianza? Proceso. Analizando condiciones o eventos particulares del proceso de desarrollo. Por ejemplo, ¿los problemas a que se enfrentó la alianza en sus momentos iniciales se resolvieron de forma diferente a los de las fases de consolidación? Otras variables que influyen en el éxito de la coalición — Características de los líderes. — Características de los miembros. — Percepciones de los miembros respecto a los beneficios y costes de la participación. — Clima organizacional. — Relaciones entre el personal pagado y los miembros. — Proceso de toma de decisiones. — Estrategias de resolución de problemas y conflictos.

Alianzas sanitarias El programa coordinado entre los grupos que constituyen la coalición se produce en muchos lugares y contextos, y da lugar a efectos sinérgicos: — Alianzas para la salud. — Colaboración intersectorial. — Aventuras/«empresas» Comunitarias. — Etcétera. Y podrían ser razones para la formación de alianzas sanitarias: — Ejecución financiera. — Cambios en el mercado. — Satisfacción de los empleados. — Acceso a servicios sanitarios por parte de la población.

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— Disponibilidad de servicios para la población. — Mejora del nivel de salud de la población. Alianza. Una o más agencias públicas, privadas o voluntarias que trabajan en asociación con individuos, grupos o comunidades.

Según la literatura publicada, las alianzas suelen tomar la forma de colaboración intersectorial, participación comunitaria y desarrollo. Son más frecuentes las alianzas a nivel micro. Los principales lugares donde se han realizado alianzas para la promoción de salud son: — Lugares de trabajo. — Universidades/escuelas. — Centros sanitarios. Algunas experiencias de alianzas, aunque dirigidas a influenciar la salud a la población, están limitadas a ciertos grupos diana: — Adolescentes. — Mujeres. — Etcétera.

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Clasificación de las alianzas/coaliciones sanitarias Podemos clasificar de diferentes formas las alianzas en la atención sanitaria o sector salud. Tipos de alianzas en la atención sanitaria según posición en el mercado: 1. Alianzas «laterales» o de servicios. Organizaciones similares, con parecidas dependencias o necesidades, se juntan para conseguir beneficios (mejorar acceso a recursos, economía de escala, aumentar poder en un área...)- Por ejemplo, la alianza entre hospitales con ciertas características (orientación religiosa, distribución geográfica...). 2. Alianzas «integradoras». Las organizaciones se alían para lograr propósitos directamente relacionados con el mercado y el logro de posiciones estratégicas para obtener ventajas competitivas. Son alianzas entre vendedores, proveedores o consumidores.

Tipos de alianzas en la atención sanitaria según su origen 1. Coaliciones «de base», organizadas por voluntarios en momentos de crisis para hacer presión política.

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2. Coaliciones profesionales, organizadas por profesionales, tanto en momentos de crisis como con enfoques a largo plazo, para aumentar su poder e influencia. Ejemplo, «América libre de tabaco», organizada por Sociedad Americana del Cáncer y las Asociaciones Americanas de Pulmón y Corazón, para influir sobre temas del tabaco. 3. Coaliciones profesionales y de líderes de base comunitaria, están formadas para influir a largo plazo las prácticas de salud y bienestar de las comunidades. Ejemplo, los programas de Community Partnership del Centro para la Prevención de Toxicomanías en EE UU. Según el tipo de coaliciones, los socios pueden variar en número, desde unas pocas personas a cientos. Las coaliciones pueden incluir otras coaliciones, organizaciones o combinaciones de individuos y organizaciones. Tipos de alianzas en la atención sanitaria según las características de su proceso de formación — A raíz de una oportunidad o amenaza. — Para ejercer una presión. Tipos de alianzas en la atención sanitaria según las funciones que realizan — Información, compartir recursos, asistencia técnica, autoplanificación de ser vicios, asesoría. Tipos de alianzas en la atención sanitaria según su estructura organizativa — Cooperativas de organizaciones que proporcionan recursos o servicios bajo el «paraguas» de la organización. — Redes de organizaciones — Coaliciones para la acción.

Pasos de la formación de alianzas, su funcionamiento y su ciclo vital Pasos de la formación de alianzas 1. Selección. Conocimiento realista de uno mismo y de los posibles aliados. 2. Compromiso. Llegar a acuerdos básicos y compromiso de aliarse. 3. «Guardar la casa». Se comienzan a experimentar las dificultades para hacer la transición a la nueva forma de relación: problemas de coordinación, recursos, diferencias culturales, oposición a la alianza, falta de comprensión, diferencias en los estilos de trabajo. Se trata de aprender mecanismos para salvar estas diferencias: mecanismos estratégicos, tácticos, culturales, interpersonales y operacionales.

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4. Aprender a colaborar. Cambios internos para que la alianza sea duradera en el tiempo. 5. Cambiando juntos.

El «ciclo vital» de las alianzas 1. Aparición. 2. Transición. 3. Madurez. 4. «Cruce crítico» (los miembros demandan más compromiso y centralización de la alianza, lo que da lugar a la separación —ya que estas acciones van en contra del origen de la alianza— o a la creación de una organización más jerárquica).

¿Cómo funcionan las alianzas? Las alianzas; mantenidas en el tiempo necesitan vigilancia constante. La relación entre los aliados es frágil y caracterizada por cambios constantes. Se precisa diseñar y comunicar propósitos comunes, desarrollar expectativas realistas...

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Para que las alianzas se mantengan en el tiempo son básicos los siguientes elementos: 1. Es fundamental la selección de un aliado apropiado. Los aliados deben analizarse rigurosamente a sí mismos y a los otros, en las áreas de compatibilidad y complementariedad de metas, visión y valores, así como los elementos de interdependencia. 2. Los factores que unen a los aliados son la confianza y el compromiso. La duración de la alianza depende fundamentalmente de la percepción de los aliados sobre los beneficios para su propia organización. 3. Los términos de la alianza deben estar claros, las reglas operativas explícitas y las expectativas mutuamente entendidas y acordadas. 4. Los aliados deben aprender a fortalecer la alianza. No hay razón para cooperar, excepto que se gane (desarrolle, crezca...) con la experiencia. Elementos motivadores del trabajo de colaboración: 1. Aumento de recursos. 2. La necesidad de resolver conflictos. 3. La existencia de una visión compartida. 4. La interdependencia que crean los problemas complejos, lo que da lugar a la creencia de que un sólo grupo no puede resolver solo estos problemas.

Factores que contribuyen al funcionamiento de las coaliciones Las referencias bibliográficas disponibles son, en general, anecdóticas, y están basadas en experiencias e impresiones personales. Por lo tanto, sólo se pueden hacer sugerencias sobre los factores que mejoran su funcionamiento.

Parece que la literatura sugiere que las coaliciones se desarrollan en etapas específicas Formación, implementación, mantenimiento y logro de las metas o resultados. El modelo general de su desarrollo es el siguiente: una agencia (institución) financiadora constituye un comité «ad hoc» de líderes comunitarios, el cual elige a ciudadanos influyentes que pueden representar los campos de empresa, educación, religión, justicia... Ese comité evalúa las necesidades y determina la naturaleza y extensión de sus intereses y recursos. La evaluación de necesidades se realiza mediante el análisis de datos secundarios y de encuestas o cuestionarios, forums comunitarios y entrevistas. Tras este paso, los comités desarrollan un plan general de intervención. El período de mantenimiento consiste en la monitorización de las actividades planificadas. El período de resultados consiste en la evaluación del(los) impacto(s) que se han producido como consecuencia del plan de intervención.

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Factores que afectan a la formación — La capacidad potencial de intercambio de recursos entre los miembros, que conduce a la cooperación entre organizaciones. — La ganancia de financiación que se logre por la coalición. — El «tamaño de éxito» de la coalición (donde más o menos miembros dificultan el éxito). La formación de coaliciones puede estimularse por: — Actitudes positivas ante la coordinación. — Reconocimiento de necesidades mutuas o propósitos comunes, deficiencias individuales de recursos, fallos previos para solucionar el problema, aspectos legislativos o normas extra-organizaciones, una organización catalizadora eficaz, historia previa de colaboración o competición entre los miembros de la coalición, la capacidad para mantener relaciones. El elemento más importante de la formación parece ser la articulación clara del objetivo, propósito o misión de la coalición. Esto ocurre cuando los miembros potenciales concilian sus objetivos individuales con un sentido de propósito común. El grado en que las organizaciones comparten intereses y necesidades antes de coaligarse es el determinante principal de su propensión a trabajar juntas. Es papel de la institución catalizadora el crear un clima de expectativas positivas y de optimismo, que dé la impresión de que la colaboración producirá resultados positivos. Factores que afectan a la implementación y mantenimiento — Grado de formalidad de las relaciones. — Características del liderazgo y del socio. — Clima organizacional. — Relación con apoyos externos. Tanto la implementación de actividades como el éxito a largo plazo, están al menos parcialmente determinadas por la extensión con que la coalición desarrolla una estructura organizativa apropiada (reglas, papeles —roles— y procedimientos) y por la satisfacción de los miembros, su participación y compromiso.

Reglas, roles y procedimientos El grado de formalización de las coaliciones se relaciona con la colaboración exitosa. Se piensa que la formalización de estos aspectos es necesaria para la implementación con éxito y para el mantenimiento de actividades de colaboración. «Formalización» es el grado en que se definen precisamente los procedimientos, roles y normas. A mayor grado de formalización mejor uso de recursos e intercambios entre instituciones, mayor satisfacción con el esfuerzo en sí mismo y mayor grado de responsabilidad e interés de los miembros de las organizaciones. Son ejemplos de formalización: manual de instrucciones, definición de papeles, manuales de procedi-

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mientos, tener por escrito los objetivos y metas... La formalización suele dar lugar a la «rutinización», y son las rutinas las que con mayor probabilidad se mantienen.

Características de los líderes Un fuerte liderazgo central es un ingrediente importante para la implementación y el mantenimiento de las actividades de la coalición. Independientemente de su tamaño, las coaliciones suelen tener un pequeño núcleo de líderes que dominan las actividades. Cuando estos líderes están atentos y apoyan a las iniciativas de los miembros individuales, son competentes en la negociación y resolución de conflictos, la coalición tiende a ser más cohesiva. Otras cualidades de los líderes importantes son: — Recursos personales como autoeficacia. — Ser miembros de otras organizaciones comunitarias. — Nivel de educación. — Alto grado de conocimiento político. — Competencia. — Habilidades administrativas. — Habilidades para organizar y dirigir reuniones, así como para obtener recursos y delegar tareas. — Habilidades de comunicación e interrelación personal. — Habilidad para promover colaboración. — Acceso fácil a los medios de comunicación y a los centros de toma de decisiones de la comunidad. — Liderazgo facilitador.

Características de los socios El grado de la participación de los socios puede dividirse según el número de papeles activos que asumen y por la cantidad de tiempo que dedican a la asociación. La participación activa no parece estar relacionada a características demográficas (como etnia, sexo o edad), pero sí puede relacionarse con satisfacción de los miembros, interés, expectativas sobre resultados, habilidades y formación.

Satisfacción de los miembros y compromiso Como es de esperar, los miembros que perciben la organización como beneficiosa expresan más satisfacción y colaboran más que los miembros que perciben la participación como costosa. Las organizaciones con más miembros satisfechos son más cohesivas, mejor organizadas y con un liderazgo más efectivo.

Formación y habilidades de los miembros La implementación y mantenimiento de una coalición, no sólo requiere de miembros motivados y que se involucren, sino que tengan también las habilidades o «capa-

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cidad para participar», para lograr una acción efectiva del socio, que además perciba como legítima.

Clima organizacional Es la percepción que tiene el grupo de varias características organizacionales importantes. Determinar el clima organizacional permite valorar «la personalidad» de la institución. Este clima puede estar caracterizado por las relaciones entre los miembros, relaciones miembros-dirección, patrones de comunicación entre los miembros y con la dirección, y procesos de toma de decisiones, de resolución de problemas y conflictos de la coalición.

Relaciones entre los miembros Pueden ser orientadas a tareas sociales, psicoterapéuticas y de apoyo mutuo. Aunque faltan datos bibliográficos, se puede pensar que una relación positiva entre los miembros producirá resultados más productivos de la organización.

Características de los miembros Una de las ventajas propuestas de las coaliciones es que pueden proporcionar una vía para reclutar participantes muy diversos (del mundo de los negocios, política, servicios sociales o humanos, religiosos, grupos de base...).

Relación miembros-personal contratado con sueldo Las relaciones son más armoniosas si están claros los papeles. El personal pagado debe ayudar a formar a los miembros de la coalición respecto a los asuntos que influencian la misión y estrategias de la coalición, y en la aceptación de nuevos papeles y responsabilidades. La efectividad del personal pagado puede juzgarse por cómo equilibran la ayuda técnica a los miembros con la habilidad de éstos para tomar sus decisiones informadas. El personal pagado debería favorecer un buen ambiente en la coalición, mediante la apreciación del trabajo voluntario de los miembros y teniendo habilidades interpersonales y organizativas para facilitar el complejo proceso de colaboración.

Patrones de comunicación La calidad de la comunicación entre miembros y personal pagado se relaciona positivamente con organización y negativamente con conflicto. La comunicación abierta ayuda al grupo a centrarse en un propósito común, aumenta la confianza y el proceso de compartir recursos, proporciona información sobre los programas de los otros, y permite expresar y resolver confusiones sobre actividades planificadas. Las coaliciones duraderas tienen frecuentes reuniones que atienden de forma activa y bien desarrollados sistemas de comunicación interna.

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Proceso de toma de decisiones, resolución de problemas y de conflictos El clima puede mejorarse cuando las decisiones de los líderes son compartidas con los miembros, y cuando ningún individuo tiene más autoridad o control de los recursos que otro. Las coaliciones pequeñas tienden a adoptar las decisiones por consenso, pero las grandes pueden hacerlo por «semi-consenso» (por ejemplo, dos tercios de la mayoría), especialmente cuando el tiempo es limitado. Sea cual sea el método usado para las tomas de decisión, el apoyo para la participación de los miembros mediante procedimientos formales puede mejorar la habilidad de la coalición para mantenerse. Las estrategias de resolución de problemas y de conflictos son comunicadas menos frecuentemente como herramientas importantes para mejorar el clima de la organización. De todas formas, las tomas de decisiones pueden ser «energizantes», forzando a desarrollar nuevas opciones y nuevas formas de trabajar juntos.

Apoyos externos: intercambio de recursos y conexiones comunitarias Aunque las coaliciones descansan en los recursos de sus miembros, también pueden beneficiarse de conexiones externas: agencias gubernamentales, grupos cívicos y religiosos, asociaciones de barrio... Estos recursos pueden proporcionar expertos, lugares para reuniones, listas de correos, personal extra, dinero, equipo y copatrocinio.

Resultados de las coaliciones Es importante el conseguir «éxitos» rápidos, para aumentar motivación y credibilidad de la coalición. Tras lograr éxitos rápidos, la coalición puede dirigirse hacia metas más complejas. Sin embargo, no debe olvidarse la importancia de los resultados en salud a más largo plazo.

Dos ejemplos de alianzas para la salud 1. «Keeping the ♥ Beat in Grampian» (Health Promotion International 1994; 9: 13-19).

Es un programa de PS que lleva funcionando 10 años. Se basa parcialmente en muchos principios teóricos de diversos autores (McAllister, Roger, Farquhar, Puska..., Heartbeat Programme de Gales). Pero, a diferencia de éstos, que tienen una débil orientación comunitaria, ya que la responsabilidad real sigue estando controlada por los profesionales, aquí está gestionado por una compañía privada sin ánimo de lucro, lo que da un sentido de identidad y propiedad a la comunidad. Hay una acción cooperativa en donde los servicios sanitarios son sólo una parte. El comienzo. Los líderes de opinión y personas clave en la toma de decisiones, de un gran abanico de organizaciones de la región, fueron invitadas por el Grampian

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Health Board (GHB) para discutir el problema de las enfermedades cardiovasculares, sus causas y los resultados de un estudio regional de estilos de vida, así como cuál había sido la actuación en otros países. Se puso énfasis en los beneficios que las personas, organismos y compañías privadas obtendrían si se involucrasen en una acción. La conferencia fue presidida por un político prominente y respetado. Se pensó que la posible campaña debería ser compartida entre todos. Se decidió convocar un premio para los escolares que hiciesen el mejor slogan de la campaña de hábitos sanos. El ganador fue Keeping the Beat in Grampian. La infraestructura. Ocho grupos de ámbito regional, que incluían a unas 150 personas, de un amplio rango de organizaciones, se sumaron al proyecto (industrias de producción de alimentos de ámbito local, supermercados, comerciantes locales, compañías de medios de comunicación, grupos de educación y sector voluntario —la iglesia y la universidad). Otros grupos locales se coordinaron también. La estructura legal y financiera. Se constituyó una sociedad limitada sin ánimo de lucro, que incluía a los líderes de los grupos, que tenía como misión la toma de decisiones, la fijación de objetivos, la consecución de fondos económicos y el control presupuestario. Esta sociedad era apoyada por el GHB y por las aportaciones voluntarias de la comunidad: aportaciones de dinero y de recursos no financieros, donaciones de tiempo de expertos y profesionales, donación de una caravana, equipos, descuentos... Gestión de la campaña. El objetivo era mejorar la salud de la gente de Grampian y reducir las muertes prematuras y enfermedades por cardiopatía coronaria en la región. La campaña y sus programas estaban basados en los principios de la organización comunitaria y PC. Ejemplos de actividades: — Se imprimieron 8.000 folletos informativos, especialmente para escuelas, centros de salud y centros comunitarios, organizaciones voluntarias y negocios locales. — Las escuelas hicieron concursos de cuentos sobre hábitos sanos, se mejoró el servicio de comedor en ellas, se realizaron eventos deportivos con participación de futbolistas célebres locales, un dietista pediátrico colaboró para la mejora de la dieta. — Se hicieron representaciones teatrales respecto a los determinantes y desigualdades de la salud por los miembros de un grupo en clubs de la región. — Las industrias de la región favorecieron la salud laboral (información, políticas de salud en la empresa, cambios organizativos para promover salud, implementación de programas y actividades de PS). — Un grupo de jóvenes diseñó camisetas con los eslóganes, fiestas sin alcohol, distribución de condones en cajas con mensajes para dejar de fumar. — Los sanitarios organizaron un seminario y un taller para educadores, mantuvieron una política amable, y ofrecieron información. Evaluación. A corto plazo, mediante un cuestionario, a una muestra de 1.000 personas, sobre la concienciación al comenzar la campaña, conocimientos sobre cardiopatía coronaria y factores de riesgo, apoyo de la campaña y sentimientos de ser pro-

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pietarios. El resultado se diseminó ampliamente para obtener feedback y estimular para nuevas acciones. Otra evaluación se hizo a los nueve meses para conocer el grado de participación. 2. Proyectos voces locales (Oldham, Gran Bretaña) — La Autoridad Sanitaria contrata a una «consultaría» para hacer una encuesta socio-sanitaria en un área deprimida. — Se realiza un taller abierto a vecinos y grupos locales, para identificar los principales problemas de salud. Sus resultados se usaron en una encuesta que llevaron a cabo vecinos voluntarios entrenados. Se hizo un gran esfuerzo para que la más amplia gama de personas, edades, ocupaciones, clases sociales... fuera incluida en la encuesta. Al involucrar a la gente local se lograron respuestas francas y abiertas. Los vecinos atribuyeron la falta de salud a varias causas, muchas de las cuales estaban fuera del área sanitaria: estrés, depresión, falta de autoconfianza y autoestima, pobreza, paro, aislamiento social, problemas medioambientales, malas viviendas, falta de transporte..., falta de tiendas, servicios, inseguridad ciudadana. Estos hallazgos resaltaban fuertemente la necesidad de «alianzas» locales para promover salud. — La policía organizó patrullas adicionales. — Una empresa abrió un supermercado «saludable» con ayuda del Ayuntamiento. — El Ayuntamiento reabrió un club de jóvenes. — El Centro de Salud hizo un curso de EpS abierto a los vecinos. — Un grupo de vecinos se organizó para vigilar el tráfico de drogas. — Se realizó una campaña publicitaria promoviendo la salud dental. — Se formó una coalición entre el Centro de Salud y un grupo voluntario antipobreza.

Un ejemplo de solidaridad entre viejos No todos los ancianos están solos y enfermos, pero algunos sí lo están. Los hay que llaman al médico como una forma de recibir una visita. En un barrio de Granada, se formó un grupo de viejos voluntarios a partir de una reunión entre viejos del Club de la Tercera Edad y sanitarios del Centro de Salud. Estos viejos se consideraban suficientemente jóvenes para echar una mano a los «colegas» en peor situación. Así, visitaban los domicilios de ancianos en peor situación. «Hoy por ti, mañana por mí». Estas visitas eran para comprar comestibles, pagar el recibo de la luz, dar compañía, acompañarlos a las actividades del Club, servirles de enlace con el Centro de Salud, suministrarles los medicamentos, ayudarles en pequeñas gestiones o trámites, enseñarles a hacer croché, leerles un rato, dar un paseo. Se hacía una reunión mensual para seguir el proceso de la experiencia. Se tenía especial cuidado con la intimi-

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dad y la voluntad del anciano, y no se hacían actividades que correspondían a los profesionales. También se ha formado a los voluntarios para poder atender correctamente a los asistidos. Los sanitarios detectan a los ancianos con necesidades y ponen el caso en conocimiento del grupo de apoyo, que acompaña a los sanitarios en una primera visita de presentación.

Formando un grupo de autoayuda (por ejemplo, en pacientes con cáncer) (Consejos para los voluntarios). «Si estás suficientemente recuperado del tratamiento y quieres formar un grupo de autoayuda, aquí tienes una guía básica que puede ayudarte»: 1. Contactos locales Comienza conociendo qué servicios están ya disponibles (y al hacer esto, establece contactos que pueden serte útiles): centro de salud, servicios sociales, Consejo de Salud, hospital... 2. Formando un núcleo de voluntarios — Puedes anunciarlo a través de varios mecanismos: folletos en las tiendas, escaparates, cartas o entrevistas en los periódicos o radio local. Especifica que quieres gente que esté interesada y dispuesta a ayudar, no a recibir ayuda. — Antes de hacer una reunión, entrevístate individualmente con la gente; a veces hay personas que desean dar ayuda, pero están en una situación en que realmente la precisan, y en este estadio del grupo no se le puede ofrecer. — Realiza una reunión con los posibles voluntarios. Planifica el tiempo necesario para que cada uno conozca las ideas de los otros y la clase de servicio que se desea y puede ofrecer. — Es esencial que este grupo inicial no dependa de una persona, que las cargas estén repartidas. Quizá, repartir papeles (uno actúa como bibliotecario, otro organiza reuniones...). — Es vital tener un cierto número de personas con buena salud. Pueden surgir problemas si los miembros clave son frecuentemente hospitalizados... — Probablemente, es preciso una constitución formal (estatutos), con elección de presidente, secretario, tesorero, si se van a recaudar o recibir ayudas económicas. — Puedes desear involucrar uno o dos profesionales en el comité, y esto puede ser útil, pero recuerda que esencialmente los GAM son gestionados por pacientes y familiares. Es un lugar donde la gente aprende de su propia experiencia, que es fuente de fortaleza y apoyo para sí mismos y otros. Además, los profesionales están frecuentemente muy ocupados para acudir a las reuniones. Quizás, un papel preferible para ellos sea el de consejeros.

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3. Anunciando el grupo, haciendo reuniones... — Usando cualquier forma de anuncio a nivel local, para que la gente conozca el grupo. También a partir de los contactos iniciales. Hay que disponer de un local para reuniones, fijándose en la facilidad de acceso (algunas personas pueden tener dificultades de movilidad...): pocas escaleras, transportes cercanos. — Tratar de disponer gratuitamente de fotocopiadora, y máquina de escribir u ordenador: a partir de los contactos, ayuntamiento, negocios locales amistosos. — Decidir el teléfono del grupo, que será de algún miembro; se precisará un contestador automático.

4. Consejos para hablar con los enfermos La regla de oro es ayudar a la gente en la forma que ellos quieran que se les ayude, por lo que no se trata de imponer a nadie opiniones de lo que debería o no debería hacerse. Actuar primeramente como amigo, alguien que entiende a través de la experiencia personal.

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