Politicas De La Vida

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Políticas de la vida Biomedicina, poder y subjetividad en el siglo XXI NIKOLAS ROSE

Traducción de Elena Luján Odriozola

. editorial . •

universitaria

PENSAMIENTO CONTEMPORÁNEO

Rose, Nikolas Políticas de la vida : biomedicina, poder y subjetividad en el siglo XXI. - 1a ed. La Plata: UNIPE: Editorial Universitaria, 2012. 584 p.; 20x13 cm. Traducido por: Elena Luján Odriozola ISBN 978-987-27761-2-1 1. Filosofía. 2. Neurociencias. I. Odriozola, Elena L., írad. II. Título CDD 190 UNIPE: UNIVERSIDAD PEDAGÓGICA Adrián Cannellotto Rector

Daniel Malcolm Vicerrector

UNIPE: EDITORIAL UNIVERSITARIA Flavia Costa Directora editorial

Edgardo Castro Director de la colección Pensamiento contemporáneo

María Teresa D'Meza, Mariana Liceaga, Julián Mónaco, Diego Rosemberg Equipo editorial Diseño

Wainhaus Corrección y maquetación edit»ar, Lucila Schonfekl

Traducción: Elena Luján Odriozola Fotografía de cubierta: Sebastián Crojethovic Titulo original: The Politics o f Life Itself. Biomedicine, Power, and Subjectivity in the Twenty-First Centiay © zo o 7 by Princeton University Press

© De la presente edición, UNIPE: Editorial Universitaria, 20i£ Camino Centenario n° 2565 - (1897) La Plata Provincia de Buenos Aires, Argentina www.unipe.edu.ar Impreso en Argentina - Printed in Argentina

Esta edición, de 1000 ejemplares, se terminó de imprimir en el mes dejulio de 2012 en Ai-tes Gráficas Delsur, Almirante Solier 2450, Sarandí, Pcia. de Buenos Aires ISBN 978-987-27761-2-1

índice

AGRADECIMIENTOS ........................................................

11

ABREVIATURAS.................................................................

17

INTRODUCCIÓN .................................................................

21

CAPÍTULO I. BIOPOLÍTICA EN EL SIGLO XXI ...................

35

Medicina: ayer y h o y ............................................................. Biopolítica molecular............................................................ Tecnologías de optimización................................................ Subjetivación y ethopolítica................................................. Especialistas en la vida en s í ................................................ Bioeconomía: la capitalización de la vitalidad................... Más allá de la sociocrítica: la política de la vida en s í .......

35 39 46 59 68 75 97

CAPÍTULO 1!. POLÍTICA

VIDA .........................................

ÍOI

V id a ......................................................................................... El ascenso y la caída del «gen»...................................... Entre la vida y ía no v id a ...................................................... Pdlítica................................................................................... Biopolítica..............................................................................

102 108 117 119 123

Y

Eugenesia........................................................................... Población........................................................................... Límites al crecimiento: la «explosión

127 144

demográfica»................................................................ La calidad de la raza: la administración de la población en China..............................................

144

¿Eugenesia flexible?...........................................................

152

147

Riesgo.................................................................................

154

El nuevo pastorado............................................................ Normas vitales y sociales...................................................

160 165

CAPÍTULO III. ¿UNA FORMA DE VIDA EMERGENTE?.....

167

¿Una nueva época?............................................................

177

Susceptibilidad.................................................................. Mejoramiento.....................................................................

179 201

Un mapa de las formas de vida em ergentes.....................

217

CAPÍTULO IV. EN RIESGO GENÉTICO...............................

221

Individualidad som ática....................................................

£28

Una breve historia del riesgo genético..............................

234

Discriminación genética....................................................

240

Responsabilidad genética..................................................

256

La personalidad genética: ¿una nueva ontología?............

263

CAPÍTULO V. CIUDADANOS BIOLÓGICOS.......................

267

La constitución de la nación..............................................

279

La constitución de ciudadanos biológicos: desde el valor público hasta el biovalor.....................................

283

Biosocialidad: ciudadanos biológicos activos...................

290

La organización de la esperanza....... ................................ Producción de biovalor: la materialización de la ética,

296

la salud y la riqueza.....................................................

300

La ciudadanía biológica en democracias liberales avanzadas......................................................................

309

CAPÍTULO VI. LA RAZA EN LA ERA DE LA MEDICINA GENÓMICA .........................................................................

311

Raza y biopoder..................................................................

324

La genómica de la diferencia..............................................

333

Categorización étnica en la investigación de la s a lu d .......

341

Biosocialidad............................................................................. 346 Identidad genómica y etnicidad........................................

351

Farmacogenómica y la racialización de los productos farmacéuticos................................................................

356

Conclusiones: raza y biopoder contem poráneo................

364

CAPÍTULO VIL EL YO NEUROQUÍMICO............................

369

Más allá de D escartes.........................................................

371

Visualización de la mente anorm al....................................

378

La molecularización del diagnóstico psiquiátrico............

388

La decodificación del destino........... :................................

397

El consumo de psicofármacos............................................

407

Ciudadanía neuroquímica.................................................

419

N europolítica......................................................................

429

CAPÍTULO VIH. LA BIOLOGÍA DEL CON TROL.................

437

¿Una Inueva eugenesia?......................................................

441

Los casos............................................ ................................ Los especialistas.................................................................

447 464

Prevención del delito, salud pública y protección so c ia l..

475

La nueva biología del control...................

......................

488

¿Una biopolítica crítica del control?..................................

492

EPÍLOGO. L A É T I C A S O M Á T I C A Y E L E S P Í R I T U D E L B I O C A P I T A L ....................................................................................................

495

C oda....................................................................................

504

B I B L I O G R A F Í A .........................................................................................................

507

In d ic e

565

t e m á t i c o y d e n o m b r e s .................................

Agradecimientos

L a s id e a s q u e a q u í se p r e s e n t a n fueron desarrolladas a lo largo de varios años, en diálogo y colaboración con muchas otras personas. Deseo agradecer especialm ente el respaldo que me proporcionaron los integrantes de la red de investiga­ ción BIOS, originada en el Goldsmiths College de la Universi­ dad de Londres, así como también la participación en este tra­ bajo de mis colegas del Goldsm iths, en particular, Mariam Fraser y Monica Greco. Va también mi agradecimiento para Monica, Ilpo Helen y Mariana Valverde, que colaboraron con la organización del congreso BIOS Vital Politics, realizado en el London School of Economics en septiem bre de 2002, un evento que reunió a un grupo destacado de talentosos inves­ tigadores dedicados a los aspectos sociales de las biociencias. En la London School of Econom ics and Political Science (LSE), tuve el privilegio de trabajar con la comunidad del BIOS Centre for the Study of Bioscience, Biomedicine, Biotechnology and Society (Centro para el Estudio de las Bio­ ciencias, Biomedicina, Biotecnología y Sociedad), que me prestó su invalorable apoyo, y de asistir a los numerosos y es­ timulantes seminarios y simposios organizados por BIOS. De­ searía agradecer a Pat Spallone por su aporte decisivo en los primeros años de BIOS y a Sarah Franklin, que invirtió sin re­ táceos sus energías en el desarrollo de esta labor en la LSE: Sarah, además, cedió generosamente su tiempo para leer los borradores de los capítulos, discutirlos conmigo en detalle y

prestarme libros y artículos, así como sugerirme lecturas que de otro modo no habría conocido. Desearía haber podido de­ dicar tiempo a muchas más de las sugerencias que me brindó. Mi reflexión contó con el estímulo continuo de los estudian­ tes que se iniciaban en la investigación y de los investigadores posdoctorales con quienes trabajé; en particular, deseo agrade­ cer a Carlos Novas, que no solo me impuso la exigencia de seguir su prodigioso ritmo de lectura junto con las demandas empíricas de la investigación, sino que también mostró gran generosidad con sus conceptos. Más recientemente, agradezco a Filippa Cornelliussen, Chris Hamilton, Annette V.B. Jensen, Kirstin Klein, Linsey McGoey, David Reubi, Ayo Wahlberg y Scott Vrecko por ayudarme a mantener mi ritmo. Asimismo, gracias a mi her­ mano, Steven Rose, por una vida de debate sobre muchas de estas cuestiones: mi interés en lo biopolítico nació cuando, in­ fluido por la agradable experiencia vivida lavando equipos en su laboratorio, partí hacia la Universidad de Sussex a aprender bio­ logía y aprender genética a los pies de John Maynard Smith. A lo largo de los años, he discutido cuestiones vinculadas con el esencialismo, el reduccionismo, la genética, la neurociencia y la polí­ tica de la biología tanto con Steven como con mi cuñada, Hilary Rose y, a pesar de nuestros muchos desacuerdos, sus voces te­ nazmente críticas siempre fueron una fuente de inspiración: es­ pero que sepan disculparme por haberme inmiscuido en su terri­ torio para analizarlo en función de una lógica diferente. Y por último, gracias a Paul Rabinow por su amistad, su infatigable es­ tímulo intelectual y nuestras enconadas disputas que ayudaron a aguzar mi pensamiento de modos diversos. La idea de este libro nació de una ponencia para un semi­ nario sobre desplazamiento de la política realizado en Santa Margherita, Génova, 24-26 de junio de 1999, organizado por Sakari Hanninen y Allesandro dal Lago y publicado como «The politics of life itself», en Theory, Culture and Society, 2001,18 (6): 1-30 (se publicó una versión anterior traducida al italiano en Aut Aut, 2000, 298: 35-62). También se expu­ sieron otras versiones en ía Universidad de Bath, la Universi­ dad de Estocolmo, el Goldsmiths College, la Universidad de

Londres, ía Universidad de Londres Oriental, la Universidad de Copenhague (mayo de 2000) y en el congreso «The Ethos of Welfare», Universidad de Helsinki, septiem bre de 2000. Agradezco a quienes me invitaron: Barry Barnés, Kenneth Hultqvist (cuya inoportuna muerte es motivo de gran tristeza), Mike Rustin, Barry Richards, Lene Otto, Lene Koch e Upo Helen, así como a quienes con sus comentarios me ayudaron a mejorar mi argumentación. También desearía agradecer en especial a mis amigos daneses, en particular al grupo Health, Humanities and Culture Group y a Uffe Juul Jensen, cuya ins­ piración intelectual y gastronómica significaron un inmenso aporte a mi reflexión. El material de esas ponencias y artícu­ los forma parte de los capítulos I y II del presente volumen. Esos capítulos, así como la Introducción, incluyen además parte de un artículo titulado «The politics of life in the twentyfirst century», leído en la Universidad de California, Berkely, en 2003; deseo agradecer a Inderpal Grewal y sus colegas por la invitación a Irvine, y a Laurence Cohén y Aihwa Ong por su invitación a Berkeley. El capítulo III nació a partir de un artículo titulado «Emergent forms of life», presentado en la primera Blankensee Cónference, «Emergent Forms of Life: Towards an Anthropology of Life Sciences» (Formas de vida emergentes: hacia una an­ tropología de las ciencias de la vida), 11-13 de diciembre, 2003. Gracias a Stefan Beck y Michi Necht por invitarme y permi­ tirme usar el título de la conferencia en mi argumentación. Los capítulos IV y V están fuertemente basados en artículos escritos junto con Carlos Novas. Modifiqué los artículos con el fin de establecer con claridad qué aspectos de la argumenta­ ción se derivan en forma directa de su trabajo y para identifi­ car sus aportes específicos, pero esos capítulos los concebimos y escribimos en forma conjunta; agradezco a Carlos su gene­ rosidad al permitirme presentarlos en esta forma. El capítulo IV tiene su origen en C. Novas y N. Rose, «Genetic risk and the birth of the somatic individual», Economy and Society, Special Issue on configurations of risk, 2000, 29 (4): 484-513. El capítulo V nació de un trabajo elaborado para un taller reali­

zado en Praga en abril de 2001, con el título Oikos y Anthropos: Racionalidad, Tecnología, Infraestructura, organizado por Aihwa Ong, Stephen Collier y Paul Rabinow, y publicado pos­ teriormente como N. Rose y C. Novas, «Biological Citizenship», en Aihwa Ong y Stephen Collier (eds.), Global Assemblages: Technology, Politics and Ethics as Anthropological Problems (Oxford, Blackwell, 2005), pp. 439-463. El capítulo VI se originó en un simposio internacional sobre la cuestión de la raza en la era de la medicina genómica (Race in the Age of Genomic Medicine), organizado por el cen­ tro BIOS y la LSE en mayo de 2003, con el apoyo de Wellcome Trust. Si bien no espero que muchos de los participantes estén de acuerdo con mi análisis, agradezco a quienes llegaron desde tantos países para participar de esos dos días intensos de dis­ cusión e hicieron posible un debate que fue más allá de las respuestas bastante estereotípicas que caracterizan buena parte del debate que se da en los Estados Unidos. En abril de 2004 expuse una versión anterior de este artículo en el Departa­ mento de Estudios Afroamericanos, Universidad de Yale; me gustaría agradecer a Paul Gilroy y Alondra Nelson por su in­ vitación y hospitalidad, y por escuchar tan generosamente mi argumentación. El capítulo VII adquirió diversas formas a lo largo de los años: su primera versión se preparó para el grupo Histoiy of the Present Research Group, en 1998, y se expuso en el De­ partamento de Ciencias Sociales de la Universidad de Loughborough, en mayo de 1999. Agradezco a Mariam Fraser por invitarme y a todos quienes me ayudaron a revisar la argu­ mentación en sus diversas encarnaciones. El capítulo VIII, en una versión muy anterior, se publicó como «The biology of culpability: pathological identities in a biological culture», Theoretical Criminology, 2000,4 (1): 5-34; gracias a mi amigo Pat O ’Malley por sugerirme escribirlo, y a los editores y revisores de esa publicación por sus comentarios. También incluyo material de otros artículos, publicados e inéditos: «Normality and pathology in a biological age», Outlines, 2001,1:19-34 (Outlines es una publicación especializada

interdisciplinaria sobre ciencias sociales de los países nórdicos, publicada en inglés); «Biopolitics in the twenty first century— notes for a research agenda», Distinktion, 2001, 3; 25-44, y «The biith of the neurochemical self», preparada para la serie de seminarios «Social Sciences, Psychiatry, Biology», CESAMES (Centre for Research on Mental Health and Psychotropics), Universidad de París, 5 de mayo de 2002; «The politics of bioethics today, Biomedicalization, social conflicts and the new politics of bioethics», Viena, octubre de 2002; «Biopower today» (con Paul Rabinow); «Vital Politics: Health, Medicine and Bioeconomics into the Twenty First Century», LSE, 5-7 de septiembre de 2003; «Governing Risky Individuáis in a Biological Age», discurso inaugural de la Annual Conference of Forensic Section of Royal College of Psychiatry, Southampton, fe­ brero de 2004; «Governing the will», presentado en Munich y Oxford, febrero de 2004, y Princeton, abril de 2004. Gracias también a Mary Murrell, de Princeton University Press, por su entusiasmo por la idea que se convirtió, final­ mente, en este libro; a Fred Appel, que dio su apoyo y orien­ tación en el curso del proceso de revisión; y a los revisores anó­ nimos cuyas críticas me obligaron a aclarar mis argumentos. Como bien puede verse en estos agradecimientos (que no están en modo alguno completos: pido disculpas a quienes no he nombrado), mi trabajo depende fuertemente de la investigación de muchas otras personas y solo fue posible gracias a la riqueza y productividad de la comunidad de especialistas que piensan, como yo mismo, que algo muy importante -desde el punto de vista político y ético- está surgiendo a partir de los desarrollos que están teniendo lugar, en este último tiempo, en las ciencias y en la política de la vida. E11 modo alguno reclamo para mí ori­ ginalidad en relación con este libro, pero si he logrado dar forma a algunos conceptos que, por un momento y de algún modo, pue­ dan servir de ayuda para el trabajo de alguien más, el libro habrá cumplido con su propósito. N ik o l a s R o s e

Londres

Abreviaturas

AFM

Asociación Francesa de Lucha contra las Miopatías.

CAG

Denominación de una secuencia de tres de los cua­ tro nucleótidos que forman el ADN: A (adenina), C (citosina) y G (guanina). Este trío suele repetirse -CAGCAGCAG..., etc.- y cuando tal repetición es muy numerosa coincide con el diagnóstico de al­ gunas patologías como el mal de Huntington. Lo que suele denominarse «código genético» consiste en moléculas de ADN trinucleótidas surgidas de la combinación de cuatro bases: A (adenina), T (ti~ mina), C (citosina) y G (guanina),

CAN

Asociación inglesa de padres de niños autistas cuya sigla significa «curemos el autismo ya» (Cure Autism Now).

DAN!

Corresponde a las siglas de una asociación inglesa de padres de niños autistas «a vencer el autismo y a !» (Defeat Autism N ow /).

DDPM

Diagnóstico disfórico pre-menstruaL

DGA

Desorden generalizado de ansiedad.

DGP

Diagnóstico genético preimplantacional.

EEG

Electroencefalograma.

EH

Enfermedad de Huntington.

FDA

U.S. Food and Drug Admímstration (Administra­ ción de Alimentos y Drogas)

FTV

Fertilización in vitro.

GAIC

Es la sigla correspondiente a una comisión aseso­ ra del Ministerio de Salud del Reino Unido «Ge­ netics and Insurance Committee»,

HapMap

Es la abreviatura de Haplotype Mapping. El Pro­ yecto internacional HapMap es un consorcio de científicos y agencias de financiamiento de Ca­ nadá, China, Japón, Nigeria, el Reino Unido y los Estados Unidos para el desarrollo de un tipo de recurso público que ayudará a los investigadores a buscar variaciones en las secuencias de ADN con genes asociados a determinadas patologías y su respuesta a la farmacopea a través del uso de una técnica que se denomina «mapeo con haplotipo» (véase http://www.hapmap.org).

IELS

Implicancias éticas, legales y sociales (sigla aso­ ciada con la adjudicación de un presupuesto pequeño dentro del Proyecto Genoma, destinada al estudio de esas implicancias en la secuenciación del genoma).

IRSN

Inhibidores de la recaptación de serotoninanoradrenalina (norepinefrina).

ISRS

Inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina.

LCR

Líquido cefalorraquídeo.

LSE

London School of Economics and Political Science.

MIND

Asociación Inglesa de Salud M ental (National Association for Mental Health).

NAAR

Sigla de la Asociación Inglesa para la Investiga­ ción del Autismo (National Alliance for Autism Research).

NAMI

Sigla institucional de la Asociación Inglesa para la Investigación d éla Enfermedad Mental (Natio­ nal Alliance on Mental Illness).

NATDAH

Niños y adultos que padecen trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad.

NGRI

Sigla que en la legislación del Reino Unido se uti­ liza para indicar la inimputabilidad por insania.

OECD

Organización para la Cooperación y el Desarro­ llo Económicos (Organisation for Econom ical Co-operation and Development).

OMS

Organización Mundial de la Salud.

PCA

Prueba controlada aleatoria.

PDA

Computadora personal de mano.

PI

Propiedad intelectual.

PNS

Polimorfismo de nucleótido simple.

PXE

Pseudoxantoma elástico, se trata de una patolo­ gía hereditaria que afecta eí tejido conectivo de al­ guna parte del cuerpo.

RMNf

Resonancia magnética nuclear funcional.

SANE

Schizophrenia a National Emergency es una aso­ ciación inglesa sin fines de lucro cuyos volunta­ rios trabajan en el área de salud mental.

SRAS

Síndrome Respiratorio Agudo Severo.

SPECT

Tomografía computarizada por emisión de fotón único (se mantiene la sigla en inglés para la Sin­ gle Photon Emission Computed Tomography).

SNC

Sistema Nervioso C entral

TEP

Tomografía por emisión de positrones.

TMAP

Sigla que en inglés designa el Proyecto Algoritmo de Medicación de Texas, USA (Texas Medication Algorithm Project).

TEC

Terapia electro convulsiva.

TDAH

Trastorno por déficit de atención con hiperactividad.

USAID

Siglas en inglés de la Agencia de los Estados Uni­ dos para el Desarrollo Internacional (United Sta­ tes Agency for International Development).

Introducción

a su fin, numerosas voces anun­ ciaron que ingresábamos al «siglo de la biotecnología», una era de nuevas posibilidades médicas maravillosas, pero tam ­ bién inquietantes.1 Hubo quienes creyeron que la secuencia-

C u a n d o e l s ig l o x x l l e g a b a

1, Si bien el s u p u e s to re fe re n te d e ese «nosotros» era la p o b la c ió n de las n a cio n e s lib e ra le s d e i P rim e r M undo, en oca siones parecía a b a rc a r a !a h u m a n id a d en su c o n ju n to : pues bien, no era así. Una p ro p o rc ió n ínfim a de los re cu rso s b io m é d ic o s se d e s tin a a re s o lv e r p ro b le m a s d e la m a yo ría d e la p o b la c ió n m u n d ia l. En 2 0 0 4 , M édecins Sans F ro n tié re s in fo rm ó : Hace diez años, e! m u n d o gastaba 3 0 mil m illones de d ó la re s en in ve stig a c ió n sanitaria, de ios cuales m enos del 10% se destinaba a p ro b le m a s de salud del 90% de la p o b la c ió n m undial, una d is p a rid a d c o n o c id a com o la «brecha 1 0 /9 0 » . Hoy, el g asto m u n d ia l en in ve stig a ció n sanitaria es de más del trip le de aquella suma, 106 m il m illones de dólares: sin em bargo, la c a n tid a d asignada a la l+D d e fá rm a co s destin ados a tra ta r el 90% de ia carga m u n d ia l de enferm ed a d se ha e le va d o en la mera suma de e n tre 0,3 a 0,5 m il m illo n e s de d ó la re s (3,5 m il m illones), p rin c ip a lm e n te gracias al a p o rte d e fu n d a c io n e s privadas, g o b ie rn o s y o rg aniza cio n e s b enéficas. C om o resultado, la brecha 1 0 /9 0 no solo persiste, sin o q ue en té rm in o s p o rc e n tu a le s e xh ib e un c re c im ie n to a la rm a n te en la década pasada ( h ttp ://w w w .m s f.o rg /c o n te n t/p a g e .c fm ? a rtic |e id = 3 5 3 4 F 4 1 2 8F 82 -4E S E -B 4459F E 9B 5C 666A F . vis ita d o el 15 de e n e ro de 2 0 0 5 ).

ción de) genoma humano inauguraría la era de la manipula­ ción genética, con consecuencias fantásticas, quizás aterrado­ ras. Relacionando la genómica con desarrollos en tecnología reproductiva, como el diagnóstico genético preimplantacional y la clonación, imaginaron un mundo de individuos producto de la ingeniería genética, con cualidades y capacidades fabri­ cadas a pedido. Otros, en cambio, pensaron que una nueva ge­ neración de psicofármacos nos brindaría en poco tiempo la posibilidad de diseñar nuestros estados de ánimo, emociones, deseos e inteligencias a voluntad. Y no faltaron quienes soña­ ron con la conquista de la mortalidad y con un mundo en el que los seres humanos extenderían la duración de su vida en forma indefinida. Muchas de las técnicas biomédicas que se mencionaban ya eran conocidas: diagnóstico de enfermeda­ des genéticas, tecnologías reproductivas, trasplantes de órga­ nos, modificación genética de organismos y la nueva genera­ ción de drogas psiquiátricas, cuyo ejemplo usual es el Prozac. Se decía que otras técnicas se hallaban «a la vuelta de la es­ quina»: ingeniería genética, xenotrasplante, medicina perso­ nalizada desarrollada a la medida del genotipo de cada per­ sona, cuya codificación se llevaría en un chip diminuto, y la fabricación o regeneración de órganos in vitro o mediante el uso de células madre que podrían diferenciarse para conver­ tirse en cualquier clase de tejido. Semejantes perspectivas generaron esperanzas y temores, expectativas e inquietudes, celebración y condena. Hay quienes cifran grandes esperanzas en la posibilidad de curas novedosas y efectivas para toda clase de enfermedades y dolencias; otros, en cambio, formulan advertencias respecto de los peligros de tratar

De 1.393 e n tid a d e s quím icas nuevas que lle g a ro n al m e rc a d o e ntre 1975 y 1999, solo 16 estaban d e stin a d a s al tra ta m ie n to de enferm edades tro p ica le s y tuberculosis. Era tre c e veces más p ro b a b le que se in tro d u je ra en e! m e rca d o una d ro g a para tra ta r tra sto rn o s dei sistema nervioso central o e! c á n c e r q ue un m e d ica m e n to para una enferm edad re legada (T ro u iile r y o tros, 2002 ).

la vida humana como si fuera infinitamente maleable, en parti­ cular cuando se trata de la creación y uso de embriones huma­ nos en el tratamiento de la fertilidad o la investigación. Muchos políticos, universidades, empresas e inversores privados alber­ gan la esperanza de que esos avances biomédicos generen pro­ piedad intelectual de gran valor e impulsen una bioeconomía nueva y lucrativa; sin embargo, otros consideran que se está sub­ virtiendo la ciencia básica en aras del lucro, y que se están de­ jando de lado cuestiones menos glamorosas que afectan la salud y la enfermedad de la mayoría, en busca de terapias para unos pocos, que prometen impulsar carreras profesionales y generar beneficios económicos. Las empresas farmacéuticas son objeto especial de críticas, acusadas de vender muchas drogas nuevas a precios inflados, con falsas promesas, sin tener en cuenta po­ sibles efectos secundarios de riesgo para la salud, así como de medicalizar estados no patológicos, como la calvicie o la falta de libido, para crear nuevos mercados en la búsqueda implacable de valor para los accionistas. En muchos países, desarrollos bio­ médicos vinculados con la genética dieron lugar a fuertes con­ troversias y evocaron el fantasma de la discriminación genética y la eugenesia, en particular cuando se contempla la selección genética como modo de evitar afecciones hereditarias, pero tam­ bién en relación con investigaciones que podrían identificar las bases genéticas de enfermedades e, incluso, con la farmacoge­ nómica, que procura determinar las variaciones genéticas que dan lugar a diferencias individuales en materia de respuesta far­ macéutica. Estos debates han sido protagonizados por políticos, por in­ dividuos encargados de formular reglamentaciones, teólogos, filósofos y muchos más. Diversos gobiernos han aprobado leyes destinadas a imponer límites a algunos de los desarrollos men­ cionados, en especial los vinculados con la selección genética en la reproducción humana. Muchos otros países crearon co­ mités y comisiones encargados de dar respuesta a la visible­ mente ineludible demanda que tales posibilidades parecen haber originado: «trazar una línea» entre lo permitido, lo re­ glamentado y lo prohibido. Ciertos grupos de presión hacen

campaña para eliminar las restricciones que impedirían con­ ducir investigaciones que podrían llevar esperanza a sus seres queridos. Otros, en cambio, impulsan campañas con el fin de que se aumenten las restricciones, en particular para proteger la «santidad de la vida» del óvulo, desde la fertilización e in­ cluso antes. Hay quienes esperan encontrar respuesta final a los debates apelando a la moral religiosa trascendente o a una ontología humana, igualmente trascendental. Para otros más, los problemas son de índole social, consecuente y situacional: ¿qué clases de sociedades queremos?; ¿qué clases de consecuencias podrían acarrear estos desarrollos?; ¿quién debería tener el poder de decisión en cada situación problemática que involucre una elección respecto de la selección de un embrión, la realiza­ ción de un experimento, la aprobación de una droga, la termi­ nación de una vida? Con el fin de arbitrar en relación con estas cuestiones, ha surgido un cuerpo de profesionales de la bioética y se encuentra en pleno desarrollo el campo de la «neuroética». Algunas voces sugieren que estamos ingresando en un futuro posthumano, perspectiva que ciertos «transhumanistas» salu­ dan con anhelo patético, y otros individuos reciben con cons­ ternación y angustia. Muchos intelectuales se han visto atraí­ dos por este debate: Francis Fukuyama, León Kass y Jürgen Habermas son solo los más conocidos entre quienes buscaron establecer límites normativos argumentando que, sin importar qué podamos pensar al respecto cuando se trata de organismos vivos no humanos, tales intervenciones sobre los seres humanos constituyen violaciones de nuestra naturaleza humana; para ellos, la dignidad y la identidad humana, e incluso el destino de la propia humanidad, dependen de la inviolabilidad de la natu­ raleza humana. Alterar nuestra «naturaleza» supone un riesgo inmenso, un riesgo, en última instancia, para el alma humana (Fukuyama, 2002; Habermas, 2003; Kass, 2002; Presidenta Council on Bioethics [U.S.l [Consejo Presidencial de Bioética de los Estados Unidos] y Kass, 2003). Este libro no es un conjunto de especulaciones acerca del fu­ turo ni tampoco una meditación bioética sobre el presente: de hecho, tales especulaciones y meditaciones constituyen una parte

de aquello que procuro analizar aquí. Las visiones del futuro, los temores y esperanzas, las evaluaciones y juicios que esas espe­ culaciones y meditaciones entrañan son elementos de una forma de vida emergente.2 La política de esta forma de vida, esta «po­ lítica vital», constituye el foco del presente volumen. Sin duda, la política lleva largo tiempo ocupándose de la vida de quienes son gobernados. A riesgo de caer en una simplificación excesiva, po­ dría decirse que la política vital de los siglos xvm y xix fue una política de la salud: de tasas de natalidad y mortalidad, de enfer­ medades y epidemias, de la vigilancia y el control del agua, las aguas cloacales, los alimentos, los cementerios y de la vitalidad de los habitantes que se aglomeraban en pueblos y ciudades. Du­ rante la primera mitad del siglo xx, ese interés por la salud de la población y su calidad se mezcló con una concepción particular de la herencia de determinada constitución biológica y las con­ secuencias de la reproducción diferencial de subpoblaciones di­ versas; como resultado, los políticos de numerosos países pare­ cieron sentirse obligados a tratar de gestionar la calidad de su población, a menudo de manera coercitiva y en ocasiones crimi­ nal, en nombre del futuro de la raza. Pero la política vital de nues­ tro siglo es muy diferente: no se encuentra delimitada por los polos de la salud y la enfermedad, ni se centra en eliminar pato­ logías para proteger el destino de la nación. Antes bien, se ocupa de nuestra capacidad, cada día mayor, de controlar, administrar, modificar, redefinir y modular las propias capacidades vitales de los seres humanos en cuanto criaturas vivas. Es, como sugiero, una política de «la vida en sí».3

2. Esta idea de una «form a de vida e m e rg e n te » no es, cla ro está, orig in a l. C om o señalo en ei c a p ítu lo III, la to m é d e l n o m b re de un sim p o sio o rg a n iz a d o p o r S tefan B eck y M ichi K n e c h t en Blankensee, A lem ania, en 2 0 0 3 . T am bién usó esta e xpresión M ichaei F ischer para titu la r una re c o p ila c ió n re c ie n te d e sus ensayos a n tro p o ló g ic o s (Fischer, 2 0 0 3 ). A n a lizo e! m o d o en que uso la idea en el c a p ítu lo III. 3. C uando se acercaba el fin del m ilenio, Sarah F ranklin y yo em p eza m os a trabajar, in d e pe n d ie n te m e n te , co n esta idea de «la vida en sí», idea que am bos a d a p ta m o s, d e m o d o s d is tin to s , a

Si bien muchos de los temas de esta política de la vida con­ temporánea nos son conocidos, otros son nuevos. Parte de la novedad radica en los cambios más generales que han tenido lugar en materia de racionalidades y tecnologías de gobierno, en particular las transformaciones que se operaron en mate­ ria de provisión de seguridad, bienestar social y salud asocia­ das con los retos que ha debido enfrentar el Estado social en Europa y Australasia, así como el surgimiento de nuevas tec­ nologías de gobierno «liberales avanzadas» (Barry, Osborne y Rose, 1996; Rose, 19 8 9 ,1996a; Rose y Miller, 1992). Entre las transformaciones, se incluyó la reorganización de los po­ deres del Estado, con la delegación de muchas responsabili­ dades en lo que respecta a administración de la salud y la re­ producción humanas que, durante el siglo xx, habían estado en manos del aparato formal de gobierno. Esas responsabili­ dades se transfirieron a cuerpos regulatorios cuasi autóno­ mos (comisiones de bioética, por ejemplo); empresas priva­ das (como clínicas de fertilidad privadas y empresas de biotecnología que venden directamente al público productos como kits para análisis genéticos); y a grupos profesionales (asociaciones médicas, por ejemplo) reguladas «a distancia» mediante los poderosos mecanismos de las auditorías, los es­ tándares, los valores de referencia (benchmarks) y los presu­ puestos. Tales modificaciones de las racionalidades y las tec­ nologías de gobierno también implicaron un aumento del énfasis otorgado a la responsabilidad de los individuos en lo atinente a hacerse cargo de sus propios asuntos, a garantizar su propia seguridad con la mirada puesta prudencialmente en el futuro. En ningún campo se han manifestado esos cam­ bios con tanta elocuencia como en el de la salud, donde se insta con insistencia creciente a los pacientes a volverse con­

p a rtir de tem as abordados en el tra b a jo de M ichel F oucault. Franklin escribió su a rtícu lo (F ranklin, 2 0 0 0 ) casi al m ism o tie m p o que yo el mío (Rose, 2001), aunque tuve la ventaja de leer un b o rra d o r deí suyo cu ando estaba te rm in a n d o el mío.

sumidores activos y responsables de los servicios y productos médicos, desde fármacos hasta tecnologías reproductivas y análisis genéticos (Rose, 1992; 1999). Este complejo de mercadización, autonomización y responsabilización otorga un carácter particular a la política contemporánea de la vida en las democracias liberales avanzadas. Pero además de los cambios mencionados; la novedad de la biopolítica contemporánea radica, tal vez, en la percepción de que hemos experimentado una «variación brusca», un aumen­ to cualitativo de la capacidad de modificar nuestra vitalidad, nuestro desarrollo, nuestro metabolismo, nuestros órganos y nuestros cerebros. Esta variación brusca entraña un cambio de escala. Los conocimientos y técnicas biomédicos que están emergiendo en la actualidad exhiben numerosas diferencias, pero también una dimensión común. La vida humana se en­ tiende ahora en el nivel molecular, es en ese nivel que es posi­ ble anatomizar los procesos vitales y alterar mediante procesos de ingeniería la vida. Parecería que en ese nivel, no hay nada místico, nada que 110 pueda entenderse respecto de la vitalidad: todo y cualquier cosa parece ser comprensible^ en principio, y por tanto pasible de intervenciones calculadas al servicio de nuestros deseos respecto de la clase de persona que queremos ser y que nuestros hijos sean. Por consiguiente, las disputas que se suceden en tomo de cada una de estas cuestiones, sean célu­ las madre o drogas inteligentes, se hallas determinadas, en parte, por las oportunidades y amenazas que esa visión mole ­ cular de la vida parece suscitar. En la medida en que los seres humanos empiezan a experimentarse de nuevos modos en cuanto criaturas biológicas, como yoes biológicos, su existencia vital se vuelve foco de gobierno, objeto de formas nuevas de au­ toridad y conocimiento especializado, campo intensamente ca~ tectizado de conocimiento, territorio en expansión para la ex­ plotación bioeconómica, principio organizador de la ética y eje de una política vital molecular.

CARTOGRAFÍA DEL PRESENTE

Analizar el presente, y los futuros posibles que ese presente puede prefigurar, es siempre un ejercicio arriesgado. Consi­ dero que para analizar la política contemporánea de la vida, no podemos limitarnos a aplicar los tropos de la genealogía y las «historias del presente», hoy ya familiares. Esas genealo­ gías buscaron des estabilizar un presente olvidado de su con­ tingencia, un momento que, por pensarse atemporal, olvidó las preguntas determinadas históricamente que dieron ori­ gen a sus creencias y prácticas. Al hacer posible pensar las contingencias, al rastrear los senderos heterogéneos que con­ dujeron a la aparente solidez del presente, al historizar aque­ llos aspectos de nuestra vida que parecían encontrarse fuera de la historia, al mostrar el papel que le cabe al pensamiento en la constitución del presente, esas genealogías buscaron abrir el presente a su reformulación. Pero hoy, desestabüizar el presente no parece un acto tan radical: la ciencia popular, las representaciones, los expertos y los futurólogos que cir­ culan por los medios de comunicación describen este mo­ mento de la historia como una época de turbulencia máxima, el ápice de un cambio radical, en el límite entre la seguridad de un pasado que ahora se desvanece y la inseguridad de un futuro que apenas vislumbramos. Enfrentados con esta visión de nuestro presente en cuanto momento en el que todo fluye, me parece imprescindible destacar las continuidades tanto como el cambio y ensayar una cartografía más modesta del presente que vivimos. Tal cartografía no procuraría desesta­ bilizar el presente señalando su contingencia, sino desestabi­ lizar el futuro reconociendo su cualidad de abierto. Es decir, al mostrar que no hay un único futuro inscripto en nuestro presente, podría fortalecer nuestras capacidades, en parte gracias al pensamiento mismo, para intervenir en el presente y, por tanto, definir algún aspecto del futuro en el que po­ dríamos quizás habitar. Para emprender la labor de trazar semejante cartografía del presente, un mapa que muestre la variedad de caminos no

tomados aún que podrían conducir a diferentes futuros posi­ bles, es importante reconocer que no nos encontramos en un momento sin precedentes en el desarrollo de una única histo­ ria. Antes bien, vivimos en medio de múltiples historias. Tal como ocurre en relación con el presente, nuestro futuro na­ cerá de la intersección de una cantidad de senderos contin­ gentes que podrían dar lugar a algo nuevo al entrecruzarse. Sospecho que no se tratará de una transformación radical ni un ingreso a un mundo «después de la naturaleza» o un «fu­ turo posthumano». Tal vez, no constituirá siquiera un «su­ ceso». Pero creo que de una infinidad de maneras triviales, muchas de las cuales pronto se convertirán en rutina y se darán por supuestas, las cosas no volverán a ser como eran. Este libro, pues, es una cartografía preliminar de una forma de vida emergente y un borrador de la historia de los futuros posibles que encierra esa forma de vida.

M U TA C IO N E S

El ámbito de la biopolítica contemporánea no es el resultado de un suceso único. La redefinición de la percepción y la prác­ tica médica y política se gestó como producto de interco­ nexiones entre cambios operados en una cantidad de dimen­ siones. Sin pretender ser exhaustivo, trazo cinco líneas a lo largo de las cuales, en mi opinión, están teniendo lugar muta­ ciones significativas. Primero, ía molecularización. El «estilo de pensamiento» de la biomedicina contemporánea imagina la vida en el nivel mo­ lecular, como un conjunto de mecanismos vitales inteligibles en los que participan entidades moleculares que es posible identi­ ficar, aislar, movilizar, recombinar, mediante nuevas prácticas de intervención que ya no se encuentren restringidas por la nor­ matividad aparente de un orden vital natural. Segundo, la optimización. Las tecnologías contemporáneas de la vida ya no están limitadas por los polos de la salud y la enfermedad, aunque no podría asegurarse que alguna vez, en

efecto, lo hayan estado. Esos polos siguen existiendo, pero además, muchas intervenciones procuran actuar en el pre­ sente con el fin de asegurar el mejor futuro posible para quie­ nes se someten a ellas. Por tanto, como cabe suponer,, esas tec­ nologías encarnan visiones contenciosas de lo que puede ser, de hecho, un estado óptimo, tanto en lo que respecta a la vida humana individual como colectiva. Tercero, la subjetivación. Estamos ante la emergencia de nuevas ideas respecto de lo que los seres humanos son, lo que deberían hacer y lo que pueden esperar. Han surgido nuevas concepciones de «ciudadanía biológica» que recodifican las obligaciones, derechos y expectativas de los seres humanos en relación con su enfermedad y también con su vida, reorgani­ zan las relaciones entre personas y sus autoridades biomédicas y redefinen los modos en que los seres humanos se rela­ cionan consigo mismos en cuanto «individuos somáticos». Este desarrollo se vincula con el surgimiento de lo que deno­ mino una «ética somática» -n o en el sentido de principios morales sino de los valores atinentes al modo de vivir™ que otorga un lugar central a la existencia corporal. Cuarto, el conocimiento somático especializado. Los desa­ rrollos mencionados dan origen a nuevas maneras de gobernar la conducta humana y al surgimiento de múltiples subprofesiones que se arrogan el dominio del conocimiento especiali­ zado y ejercen sus diversos poderes en el gerenciamiento de as­ pectos particulares de nuestra existencia somática: genetistas que se especializan en clases particulares de trastornos y tra­ bajan aliados con grupos de pacientes y familiares; especialis­ tas en medicina reproductiva con sus clínicas públicas o priva­ das y sus clientelas devotas; terapistas especializados en células madre cuyo trabajo se difunde en el mundo entero gracias a in­ ternet y se convierten en meta de peregrinajes esperanzados en pos de curas para lo que sea, desde lesiones de la médula hasta mal de Alzheimer. En tomo de estos expertos en el soma se nuclea toda una variedad de nuevos especialistas pastorales -lo s asesores genéticos constituyen, quizás, el mejor ejem plocuya función consiste en aconsejar y guiar, cuidar y brindar

apoyo a personas y familiares que procuran sortear los dilemas personales, médicos y éticos que enfrentan. Y tal vez más no­ table aún sea el surgimiento de un nuevo conocimiento espe­ cializado en materia de «bioética», que se atribuye la capacidad de evaluar estas actividades y tomar decisiones en relación con ellas, y se ha aplicado a la tarea de gobernar y legitimar prácti­ cas biomédicas en el laboratorio, la clínica y el mercado. Quinto, las econom ías de vitalidad. Vigorizados por la búsqueda de biovalor, han nacido nuevos vínculos entre ver­ dad y capitalización, entre la demanda de valor para el ac­ cionista y el valor humano que entraña la esperanza de cura y de condiciones de vida óptimas. Se ha delineado un nuevo espacio económico - la bioeconom ía- y una nueva forma de capital, el biocapital. Los actores anteriores, como las corpo­ raciones farmacéuticas, se transformaron como resultado de su relación con la ciencia, por una parte, y los mercados de valores, por otra. Surgieron nuevos actores, como las em ­ presas em ergentes y las empresas «semilla» (spin-off) de biotecnología, que a menudo buscan subrayar su responsa­ bilidad social y se combinan de maneras diversas con las for­ mas de ciudadanía y el conocimiento especializado. La vida en sí ha sido objeto de transform aciones que la volvieron compatible con estas nuevas relaciones económicas: la vita­ lidad se descompone en una serie de objetos discretos y dis­ tintos, pasibles de ser aislados, delim itados, alm acenados, acum ulados, m ovilizados e intercam biados, dotados de un valor discreto y negociados a través del tiempo, el espacio, entre diferentes especies, contextos, empresas, y al servicio de num erosos objetivos diferentes. M ientras tanto y como resultado de ese proceso, se ha conformado un nuevo campo geopolitico, y la biopolítica está ahora inextricablemente en­ trelazada con la bioeconomía. Desconfío de las declaraciones que anuncian el comienzo de una época, y es indispensable admitir que ninguna de las mutaciones que menciono señalan un quiebre fundamental con el pasado: en todos los casos, es posible advertir conti­ nuidad y cambio. No obstante, sugiero que, desde el punto de

vista del presente, se ha cruzado un umbral. Algo está emer­ giendo de la configuración constituida por el entrelazamiento de estas cinco líneas de mutación y ese «algo» es importante para quienes, como yo mismo, tratan de escribir la historia de los futuros posibles. Es por esta razón que sugiero que esta­ mos habitando una forma de vida emergente.

En el capítulo I, examino estas cinco mutaciones de manera más detallada, describo sus características fundamentales y presento mi propia visión respecto de su importancia. En el ca­ pítulo II, me centro en las estrechas relaciones que vinculan estas mutaciones con nuevas concepciones de la vida y nuevas formas de política, y sostengo que como resultado de las in~ terrelaciones entre estos cambios - a partir de los cuales ni po­ lítica ni vida significan ya lo m ism o- se ha gestado una nueva política de la vida. En el capítulo III, tomo como eje las conse­ cuencias que se derivan del alejamiento del determinismo bio­ lógico y político, y desarrollo mi tesis de que este nuevo mundo de riesgo vital y susceptibilidades vitales, que exigen actuar en el presente vital en nombre de futuros vitales por venir, está generando una forma de vida emergente. Cada uno de los ca­ pítulos que siguen explora una faceta particular de la bíopolítica de esta forma de vida emergente en profundidad. En el ca­ pítulo IV, me centro en las nuevas ideas de riesgo genético y prudencia genética, describo el entrecruzamiento del conoci­ miento genómico y el conocimiento especializado con regíme­ nes particulares del yo, y examino la emergencia de formas nuevas de responsabilidad genética. En el capítulo V, desarro­ llo esos argumentos en relación con cambios en la noción de ciudadanía biológica y examino algunas de las formas que adopta hoy esa ciudadanía. En el capítulo VI, reflexiono acerca de las consecuencias que podrían entrañar las mutaciones que he identificado en lo que respecta a transformar la idea de raza y etnicidad habida cuenta de la medicina genómica. En el ca­ pítulo VII, estudio el surgimiento de nuevas concepciones neuroquímicas del yo y sus patologías, y la emergencia asociada de

nuevas tecnologías del yo neuroquímico. En el capítulo VIII, describo las implicaciones de los nuevos desarrollos operados en la biología molecular, la neurociencia, la genómíca conductual y la psicofarmacología en relación con el control del delito y el sistema de justicia penal.

La argumentación que despliego en los capítulos del presente volumen no comparte el pesimismo manifestado por la mayor parte de los críticos sociales, quienes sugieren que nos encon­ tramos ante una nueva forma de determinismo biológico y ge­ nético. Sostengo, en cambio, que estamos ante la emergencia de una nueva ética somática, que nos impone obligaciones pero también alienta nuestras esperanzas, que se orienta al futuro pero a la vez, exige nuestra acción en el presente. Por una parte, en una medida jamás vista hasta ahora, se ha abierto nuestra vitalidad a la explotación económica y la extracción de biovalor en el marco de una nueva bioeconomía que altera la con­ cepción que de nosotros tenemos en el instante que nos habi­ lita a intervenir sobre nosotros mismos de nuevos modos. Por otra, nuestra individualidad somática, neuroquímica, corporal ha quedado abierta a la elección, la prudencia y la responsabi­ lidad, la experimentación, la polémica y, por ende, la política de la vida en sí. Concluyo, entonces, el libro con un breve epílogo, donde abordo la cuestión de la ética y trazo una distinción entre las cavilaciones éticas de bioéticos y neuroéticos, y una noción diferente de ética: se trata de la ética encarnada en los juicios que formulan las personas respecto de sus decisiones, accio­ nes y opciones, reales y potenciales, al enfrentarse a las prácti­ cas de la biomedicina contemporánea. Sugiero que el aparato de la bioética ha alcanzado su actual prominencia en la biopolítica contemporánea como resultado de los problemas que en­ traña gobernar la biomedicina en una era de elección y automaximización en la que el cuerpo y sus capacidades se han vuelto fundamentales para las tecnologías de la yoidad. Max Weber halló una afinidad electiva entre la ética protestante y el espíritu capitalista temprano, afinidad que generó las formas

de vida en el marco de las cuales la previsión, la prudencia, el cálculo y la acumulación no solo se volvieron legítimas sino que se consideraron señales potenciales de salvación (Weber, 1930); de manera similar, es posible decir que existe una afi­ nidad electiva entre la ética somática contemporánea y el espí­ ritu del biocapitalismo. La ética somática atribuye una virtud moral particular a la búsqueda de ganancia a través del gerenciamiento de la vida; no obstante, al mismo tiempo, deja ex­ puestos a quienes parecen provocar daños a la salud en nom­ bre del lucro a la más moralizadora de las condenas. Como resultado del entrecruzamiento y entrelazamiento de labiopolítica y la bioeconomía, de la apertura del biocapital a la eva­ luación ética, de la centralidad que adquiere la ethopolítica en nuestro modo de vida, empiezan a surgir nuevos ámbitos para el ejercicio de la política de la vida en el siglo xxi.

Biopolítica en el siglo xxi «La vida es el trabajo de nuestra vida.» Declaración de misión de la empresa farmacéutica Pfizer Inc.

el análisis de la biopolítica del siglo xxi? Sugiero que sería fructífero enfocar este tema desde el punto de vista de cinco dimensiones en las que se advierten m utaciones significativas: molecularización, optimización, subjetivación, conocimiento especializado, bioeconomía. Ex­ ploraré estas dimensiones con más detalle en los capítulos que siguen; en este capítulo, las presentaré y ofreceré una breve exposición respecto de su importancia. Pero antes, es preciso hacer algunos señalamientos acerca de la medicina. ¿ C ó m o c o n v e n d r ía a b o r d a r

M ED IC IN A : A Y E R Y H O Y

El nacimiento de la clínica (1973), de Michel Foucault, cons­ tituye aun hoy un análisis revolucionario de los modos en que la enfermedad y la medicina se espacíalizaron en el cuerpo. El libro ofrece una lección metodológica: la redefinición episte­ mológica, ontológica y técnica de la percepción médica que tuvo lugar a principios del siglo xix se gestó como resultado de la interconexión de cambios operados en una serie de di­ mensiones, algunas de las cuales parecen, a primera vista, bas­ tante alejadas de la medicina. Entre los cambios se cuentan: modificaciones de las leyes y prácticas de la atención, altera­ ciones de la organización de las profesiones médicas y la pe­ dagogía médica, nuevas formas de registro hospitalario que

posibilitan la elaboración de nuevos tipos de estadísticas de morbilidad y mortalidad, la anatomía patológica y la disección postmortem de quienes mueren en hospitales, etc. La muta­ ción descripta por Foucault sigue definiendo una dimensión clave de nuestro sentido de la salud y la enfermedad: «el cuerpo» es todavía hoy el foco de la mirada clínica, incluso cuando la enfermedad se problematiza y aborda en función de asociaciones espaciales y sociales, como ocurrió a principios del siglo xxi en relación con el síndrome respiratorio agudo severo (SRAS) y la gripe aviar. Aun en los casos en que la en­ fermedad se sitúa en el campo de las actitudes, los hábitos y los comportamientos, como por ejemplo al poner la atención en prácticas sexuales o alimentarias peligrosas, es el cuerpo el que enferma. Sin embargo, Foucault escribió su libro, cuya primera publicación data de 1963, al finalizar la «era dorada» de la medicina clínica. Si bien la década de 1960 no marcó la «muerte de la clínica»,1 el dispositivo médico que se definió en los últimos veinticinco años del siglo xx era ya muy dife­ rente de la medicina clínica gestada a principios del siglo x í x . La dinámica que determinó el modo en que se produjeron estos cambios médicos incluyó modificaciones acumulativas en múltiples dimensiones a lo largo de, al menos, medio siglo. Mu­ chos autores describieron este nuevo territorio médico (por ejemplo, Armstrong, 1983,1995; Arney y Bergen, 1984; Clarke y otros, 2003; Starr, 1982).2 La jurisdicción médica se extendió

1. Tam poco tu v o lugar la « m uerte de la clínica» en las décadas de 1980 y 1990, co m o lo señaló D onna H araw ay en «A C y b o rg M anifestó»: «Los m é to d o s de la clínica requerían cu e rp o s y trabajos; n o so tro s te n e m o s te x to s y superficies. N uestras dom in acio n e s ya no fu n cio n a n p o r m e d io de ia m e d ic a iiz a c ió n y la norm a liza ció n , sino a tra vé s d e la con e xión en red, el rediseño de las com unicaciones, ei m anejo del estrés. La n o rm a liz a c ió n deja paso a ia a u to m a tiza ció n , a la re d u n d a n cia extrem a» (Haraway, 1991a). 2. N o es este el sitio para una e x p lo ra c ió n exhaustiva d e to d o s estos desarrollos; R ichard H o rto n , e d ito r de una p u b lic a c ió n

más allá de los accidentes y la enfermedad aguda, e incluyó la administración de la enfermedad crónica y la muerte, la admi­ nistración de la reproducción, la evaluación y el gobierno del «riesgo», y el mantenimiento y optimización del cuerpo sano. El mantenimiento del cuerpo sano se volvió fundamental para la autogestión de muchas personas y numerosas familias que abra­ zaron prácticas que abarcaron la nutrición y el ejercicio físico, el consumo de especialidades farmacéuticas y suplementos dieta­ rios y vitamínicos, el autodiagnóstico y autotratamiento.3 No obstante, al mismo tiempo que el alcance de la autoridad mé­ dica se extendía en esa medida, esa extensión era objeto de cuestionamientos provenientes de numerosos ámbitos. Los detrac­ tores de estos desarrollos argumentaban que experimentábamos una medicalización de los problemas sociales, que estábamos ante un imperialismo médico agresivo sustentado en pretensio­ nes no realistas respecto del poder terapéutico de los médicos, y que los facultativos se estaban inmiscuyendo en cuestiones mo­ rales y políticas que no eran de su incumbencia. Simultánea­ mente, movimientos sociales como el feminismo y los grupos de defensa de los derechos de los discapacitados pusieron en cues­ tión el poder paternalista que los médicos ejercían sobre los pa­ cientes y sus vidas. Y, al mismo tiempo, se pusieron en marcha intentos de «empoderar» a los destinatarios de la atención mé­ dica en modos que difirieron según los países pero que incluye­ ron, entre otros, el énfasis creciente en la «ciudadanía activa», el

m édica de gran p re s tig io , The Lancet, o fre c e un in te re sa n te panoram a de aigunos d e los tem as fu n d a m e n ta le s (H o rto n , 2 0 0 4 ). 3. Un ejem plo: M intel in fo rm ó en 2 0 0 3 q ue las ventas de equ ipos para autoexam en, c o m o m o n ito re s de ia presión sanguínea y m e d id o re s de g lu co sa en sangre, habían e xp e rim e n ta d o un m a rca d o a u m e n to ; q ue casi el 60% d e los b ritá n ico s tenía al m enos un a p a ra to para d ia g n ó s tic o m é d ic o y que las ventas de esos e q u ip o s habían a u m e n ta d o un 32% en cinco años y se esperaba qu e siguieran c re c ie n d o (en The Guardian, 29 de o c tu b re de 2 0 0 3 ).

fortalecimiento de las culturas del litigio y la indemnización, la transformación de los pacientes en «consumidores» y la cre­ ciente disponibilidad de información médica en internet a través de una variedad de fuentes que los pacientes pueden consultar con el fin de definir qué habrán de exigir a sus médicos y evaluar o cuestionar la opinión de los facultativos. La «medicina» también ha sido objeto de transformacio­ nes: ahora es «tecnomedicina», con una fuerte dependencia de equipos diagnósticos y terapéuticos de alta complejidad.4 Ha quedado fracturada, como resultado de una compleja di­ visión del trabajo entre especialistas. Los médicos perdieron el monopolio de la mirada diagnóstica y del cálculo terapéutico: el juicio clínico del médico tratante se ve lim itado y restrin­ gido por las demandas de medicina basada en datos y la exi­ gencia de usar procedimientos de diagnóstico y prescripción estandarizados y elaborados corporativamente. En la mayoría délos países industrializados avanzados, las exigencias de los seguros de salud públicos y privados, sus criterios en materia de reintegro y, en líneas generales, su abordaje de la salud y la enfermedad como un mero territorio más de cálculo en mate­ ria de rentabilidad corporativa han permeado y redefínido la práctica de la medicina. En otro sentido, tal vez más funda­ mental, la medicina se ha visto reestructurada como resultado de su fuerte capitalización. La investigación biológica básica y aplicada -se a en empresas de biotecnología o en universida­

4. Desde la década de 1960 hasta la de 1980, se re s p o n d ió a esta amenaza a la a u to rid a d del fa c u lta tiv o m e d ia n te diversos in tentos d e d e sa rro lla r una filosofía de la p rá c tic a m é d ica desde la postura del m é d ico tra ta n te , así c o m o de ju s tific a r filo s ó fic a y co n ce p tu a lm e n te la p rio rid a d del ju ic io clín ico (véase, p o r ejem plo, E ngelhardt y Towers, 1979; Feinstein, 1967). A g ra d e zco a U ffe Juul Jensen el p la n te o tan claro de esta c u e s tió n en la presentación del sem inario titu la d o «"W e re a ily need a w h o le new phslosophy o f m edical k n o w le d g e ” —a nd m ore», o fre c id o en el BIOS Centre, en no vie m b re de 2 0 0 5 . Jensen co n sid e ra que su pro p io lib ra (Jensen, 1987) ta m b ié n fo rm ó p a rte de este m o vim ie n to de defensa de la prim acía de la p rá c tic a clínica,

d e s - se encuentra hoy fuertemente vinculada con la genera­ ción de propiedad intelectual, y la salud y la enfermedad se volvieron campos prominentes de actividad corporativa y ge­ neración de valor para los accionistas. Como resultado de estos procesos, la vitalidad humana, en el nivel molecular, se ha vuelto terreno franco para la innovación técnica, la explo­ tación económica y formas de bioeconomía fuertemente competitivas. Esta tecnologización y capitalización de la medicina otorgan una forma singular al disputado campo de la política vital en el siglo xxi, campo que, a su vez, es objeto de reconfi­ guración como resultado de la profunda «molecularización» de los estilos de pensamiento, juicio e intervención médica.

B IO P O L ÍTIC A M O LECU LA R

En cierto nivel, sin duda, la mayoría de las personas -incluso las que pueblan la jurisdicción de la biomedicina tecnológica avanzada- sigue visualizando su cuerpo en el nivel «molar», en la escala de los miembros, los órganos, los,tejidos, los flu­ jos de sangre, las hormonas, etc.* Se trata del cuerpo visible, tangible, exhibido en la pantalla del cine y la televisión, en anuncios publicitarios de productos de belleza y para la salud, y otros. Es el cuerpo sobre el que actuamos en procura de per­ fección mediante la dieta, el ejercicio, el tatuaje y la cirugía es­ tética. Y, sin duda, era el cuerpo - e l cuerpo en cuanto totali­ dad sistémica™ que se constituyó en foco de la medicina clínica, en el siglo xíx, momento de su establecimiento, reve­ lado a la mirada del facultativo, después de la muerte, me­

* El a u to r em plea el té rm in o en inglés «m olar», qu e acom paña co n la sig u ie n te nota: «U tiíizo aquí el té rm in o “ m o la r'' en la a ce p ción que el O x fo rd English D ic tio n a ry d e fin e c o m o “ de o re la tiv o a la masa; qu e actúa sobre o p o r m e d io de grandes masas d e m ateria; o puesto, a m e n u d o , a m o le cu la r» . No existe en castellano un par c o n tra s tiv o sim ilar, p o r io q ue se ha d e b id o o m itir el té rm in o en la tra d u cció n . [N . de la T.]

diante la autopsia, visualizado en el atlas anatómico, pene­ trado en vida mediante infinidad de dispositivos, empezando con el estetoscopio, que habrían de magnificar la mirada clí­ nica para permitirle escudriñar los órganos y sistemas del cuerpo.5Actualmente, sin embargo, la biomedicina visualiza la vida en otro nivel: el nivel molecular. La mirada molecular -qu e a su vez se encuentra íntimamente entreverada con un estilo «molecular» de pensar la v id a - complementa, si es que no suplanta incluso, la mirada clínica. Como lo puede mostrar hasta una lectura superficial de la investigación biom édica contemporánea, la vida se concibe en el nivel molecular, y en ese nivel se actúa sobre ella, en términos de propiedades fun­ cionales de secuencias codificantes de bases de nucleótidos y sus variaciones, mecanismos moleculares que regulan la ex­ presión y transcripción, vínculos entre propiedades funciona­ les de las proteínas y su topografía molecular, formación de elementos intracelulares particulares “-canales de iones, acti­ vidades enzimáticas, genes transportadores, potenciales de m em brana- con sus propiedades mecánicas y biológicas sin­ gulares. La noción de «estilo de pensamiento» elaborada por Ludwik Fleck resulta útil para comprender qué ha ocurrido (Fleck, 1979; Hacking, 1992a; Rose, 2000a). Un estilo de pensamiento es un modo particular de pensar, ver y ejercer. Supone formular enunciados que solo son posibles e inteligibles en el marco de ese modo de pensar. Los elementos -términos, conceptos, afir­ maciones, referencias, relaciones- se organizan en configura­ ciones de cierta forma que actúan como argumentos y explica­ ciones. Los fenómenos se clasifican y ordenan conforme a criterios de significación. Ciertas cosas se designan como datos,

5. Esta es, claro está, la «m irada clínica», cuya a rqueología traza M ichel F oucault en El na cim ie n to de la clínica (1973); eí c a tá lo g o de !a m uestra S pectacular Bodies E x h ib itio n q ue se m o n tó en Londres en 2 0 0 0 (K e m p y W allace, 2 0 0 0 ) ilustra b e lla m e n te esa mirada.

y se recopilan y usan de determinadas maneras. Los sujetos se eligen y se reclutan. Se conciben y montan sistemas modelo. Se inventan máquinas, que pronto se transforman en mercancía, con el fin de efectuar mediciones e inscripciones como gráficos, cuadros y tablas. Todas estas operaciones se vinculan con com­ plejos arreglos prácticos, como experimentos y pruebas clíni­ cas. Un estilo de pensamiento también supone ser miembro de una «comunidad de pensamiento» en el marco de una disci­ plina o subdisciplina, así como un conocimiento íntimo de las relaciones de poder y estatus de ese colectivo. Y, claro está, un estilo de pensamiento en un área científica también entraña un modo de identificar dificultades, cuestionar argumentacio­ nes, identificar fallas explicativas: un modo de crítica, de detección de errores, de corrección de errores. Un estilo de pensamiento no solo configura cierta forma de explicación, en qué consiste explicar, sino también qué hay para explicar: define y establece el objeto de explicación, el conjunto de problemas, temas, fenómenos de los que la expli­ cación procura dar cuenta. Para las ciencias contemporáneas abocadas al estudio del cerebro, el cerebro no es lo que era en la década de 1950; la célula, en biología celular, no es lo que era en la década de 1960; «el gen» - s i es que todavía tiene sen­ tido llamarlo a s í- no es lo que era antes de que se secuenciaran los genomas. El nuevo estilo de pensamiento que ha cris­ talizado en las ciencias de la vida ha modificado cada uno de sus objetos en tal medida que se muestran de una manera nueva, con propiedades nuevas, con relaciones con otros ob­ jetos, así como diferencias respecto de ellos, también nuevas. Un estilo de pensamiento no es meramente un nuevo dis­ curso. El conocimiento molecular de la vida que se empezó a definir a partir de la década de 1960 ha estado vinculado a toda clase de técnicas de experimentación de alta complejidad que intervinieron en la vida en ese nivel molecular -n o post facto sino en el proceso mismo de descubrimiento- como, por ejem­ plo, las técnicas de corte y empalme dé genes, la reacción en cadena de la polimerasa para crear copias múltiples de seg­ mentos precisos de ADN fuera de un sistema vivo, la fabrica­

ción personalizada de ADN a pedido, la manufactura de orga­ nismos con o sin secuencias génicas específicas. El laboratorio se ha convertido en una especie de fábrica abocada a crear nue­ vas formas de vida molecular, Y en esa creación, también se fa­ brica un nuevo modo de entender la vida en sí. Y aunque muchos diagnósticos y tratamientos de pacien­ tes siguen dándose, por supuesto, en el nivel molar, en tér­ minos de patologías de los órganos y los sistemas, la muta­ ción introducida por la molecularización de la vitalidad tiene una presencia, de todos modos, significativa. Cuando se pre­ senta una nueva enfermedad infecciosa, por ejemplo, la res­ puesta inmediata consiste en buscar la estructura molecular del agente causal. Así, cuando en 2003 se produjo el estallido de SRAS, a escasas semanas de la primera alarma emitida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) respecto de la propagación de la enfermedad, ya se había determinado el ge­ notipo del virus involucrado, a pesar de que la estrategia sa­ nitaria implementada fue tan poco molecular como cabía y adoptó la forma de cuarentenas, restricciones a los viajes y la vigilancia espacial bien conocida desde las épocas de la peste. En la industria farmacéutica y la investigación terapéutica en general, los agentes terapéuticos se seleccionan, manipulan, someten a ensayos clínicos y desarrollan en el nivel molecu­ lar; sus modos de acción se explican, también, en términos moleculares. Una enorme variedad de técnicas terapéuticas, desde curas homeopáticas hasta psicoanálisis, buscan una nueva legitimación molecular para sus misteriosos modos de acción. La industria farmacéutica explora las técnicas tera­ péuticas tradicionales en su búsqueda de conocimiento m o­ lecular que pueda ser extraído, desarrollado, patentado y mercantilizado. A un ritmo ligeramente más lento, un pro­ grama de investigación de un alcance creciente procura en­ contrar las bases moleculares de los diagnósticos clínicos ac­ tuales y está empezando a redefinir esos diagnósticos sobre esta base. Por una parte, se empieza a advertir que muchas afecciones fenotípicamente diferentes se encuentran relacio­ nadas en el nivel molecular, el nivel de los mecanismos bio­

químicos y las variaciones genéticas. Por ejemplo, el descu­ brim iento de la base genética del pseudoxantom a elástico (PXE) -u n trastorno hereditario caracterizado por la mineralización del tejido elástico- en el cromosoma 16 puede tener implicaciones en relación con la base genética y m olecular de la hipertensión y la enfermedad cardiovascular -p u esto que la mineralización de las arterias medianas en el PXE remeda el envejecimiento general de las arterias- así como con la de­ generación m acular.6 Por otra parte, trastornos que antes se agrupaban en una clase única, como la depresión monopolar, se empiezan a fragm entar en subgrupos, en parte como re­ sultado de las investigaciones orientadas a establecer las bases moleculares que tendrían las diferentes respuestas de pacientes a quienes se les diagnosticó depresión frente a la nueva generación de antidepresivos, diseñados en el nivel molecular, que, según se asegura, seleccionan como blanco sitios específicos del proceso de neurotransmisión que esta­ rían involucrados en diferentes formas de depresión. Las técnicas de.visualizacíón han desempeñado, en este sentido, un papel fundamental (Cartwright, 1995a; 1995b). Es en parte gracias a las nuevas tecnologías de visualización que la vida se ha vuelto pasible de ser pensada en el nivel mole­ cular, como un conjunto de mecanismos vitales inteligibles entre entidades moleculares (Rose, 2001). A comienzos del siglo xxi, además de los rayos X y las películas médicas desarrolladas durante la primera mitad del siglo xx, existía una multitud de dispositivos de detección que volvían visible ese cuerpo orgánico interior: mamografías, ecografías, imá­ genes fetales, y para el cerebro, electroencefalogram as, tomografías, tomografías computarizadas por emisión de fotón único, imágenes por resonancia magnética y muchas más (ICevles, 1997). Es cada día más frecuente que esas técnicas

6. Para o b te n e r in fo rm a c ió n sobre PXE, véase h ttp ://w w w .g e n e c lin ic s .o rg /p ro file s /p x e (c o n s u lta d o e! 12 de enero de 2 0 0 4 ).

funcionen mediante simulación digital. Algunas de ellas, re­ construyen un realismo mimético aparente en el nivel mole­ cular a través del uso de algoritmos que manipulan la infor­ mación digital; tal es el caso de las imágenes por resonancia magnética (Beaulieu, 2000). Otras, en cambio, visualizan la vida en términos de cadenas manipulables de información, como es el caso de las secuencias de ADN a las que todavía denominamos «genes» (Kay, 2000, proporciona numerosos ejemplos de diferentes representaciones visuales de los «genes»; véase, también Keller, 2000). Sin embargo, la visualización sola no fue suficiente. La genómica m olecular de­ pendió de la invención de una amplia variedad de tecnologías diseñadas para descomponer, anatomizar, manipular, ampli­ ficar y reproducir la vitalidad en este nivel molecular: tintu­ ras que se unen al ADN y vuelven visibles grandes estructuras cromosómicas en el microscopio; enzimas de restricción que cortan el ADN en secuencias base específicas; electroforesis en gel para separar fragmentos de ADN por longitud; marca­ dores radioactivos que se unen a secuencias base particula­ res; construcción de «clones» o fragmentos de ADN que pue­ den copiarse en grandes cantidades y recolectarse en bibliotecas de clones con el fin de proveer suficiente ADN para efectuar análisis precisos; y la reacción en cadena de la polimerasa, para producir grandes volúmenes de fragmentos reducidos de ADN,7 Combinadas en modos extraordinaria­ mente sutiles, estas técnicas abrieron «el gen» al conoci­ miento y la técnica en el nivel molecular.8 Una vez que se anatomiza la vitalidad en este nivel, la in­ tervención ya no se ve limitada por la normatividad de un orden

7. Para un análisis d e la invención de una de las te cn o lo g ía s, la reacción en cadena de ¡a polim erasa, véase R abinow , 1996b. 8. O tro s autores ta m b ié n o b se rva ron este c a m b io y lo analizaron de m odo s diversos; algunos de ellos, a d o p ta ro n la p e rs p e c tiv a de los estudios lite ra rio s y culturales, y se c e n tra ro n en ei ca m b io de m e tá fo ra s y tro p o s en ei le nguaje y la e scritu ra de b ió lo g o s desta ca d o s (véase, p o r ejem plo, Doyle, 1997).

vital dado. Es evidente que la fragmentación del cuerpo en te­ jidos transferibles que podían, a veces con gran dificultad, li­ berarse de sus marcas de origen y reutilizarse en otros cuerpos comenzó con la sangre y los derivados de la sangre.9 Los órga­ nos empezaron a movilizarse, con restricciones en un primer momento; con el tiempo, sin embargo, se volverían objetos po­ tentes y controversiales de mercantilización.10 Los elementos de la reproducción -óvulos, esperma y, posteriormente, em­ briones- también pasaron a ser separables del cuerpo, movilizables en circuitos de laboratorios, clínicas y otras organizacio­ nes. Pero en la actualidad, tejidos, células y fragmentos de ADN pueden hacerse visibles, aislarse, descomponerse, estabilizarse, almacenarse en «biobancos», transformarse en mercancía, transportarse entre laboratorios y fábricas, reestructurarse me­ diante manipulación molecular; es posible transformar sus pro­ piedades, suprimir o eliminar sus vínculos con un organismo, tipo o especie viva particular.11 La molecularización despoja a los tejidos, las proteínas, las moléculas y los fármacos de sus afinidades específicas -co n una enfermedad, un órgano, un in­ dividuo, una especie- y permite considerarlas, en muchos as­ pectos, elementos o unidades manipulables y transferibles, que pueden deslocalizarse: moverse de un lugar a otro, de un orga­ nismo a otro, de una enfermedad a otra, de una persona a otra. Ya sea que se trate de la transferencia de genes junto con sus propiedades -luminiscencia, tolerancia a la s a l- de una espe-

9. Una cro n o lo g ía ú til de ías tra n sfu sio n e s d e s a n g re p u ede hallarse en h ttp :A w w w .b lo o d b o o k .c o m /tra n s -h is to ry .h tm l. Véase ta m b ién Starr, 2 0 0 2 . 10. Para un anáfisis d e !as p rim e ra s etapas d e e ste proceso, véase S cott, 1981. Para un análisis a g u d o d e las d ife re n c ia s culturales en lo que respecta a d o n a ció n d e ó rg a n o s, véase Lock, 2 0 0 2 . Para d ive rso s análisis de ia m e rc a n tiliz a c ió n de los órganos y ei c o m e rc io de ó rganos, véase S ch e p e r H ugues y W acquant, 2 0 0 2 . 11. Para la cu e stió n general d e las «econom ías tisulares», véase W aidby y M itchell, 2 0 0 6 .

cié a otra, la transferencia de tratamientos de una enfermedad a otra o la transferencia de tejidos, plasma sanguíneo, riñones, células madre, la molecularización ha otorgado una movilidad sin precedentes a los elementos de la vida y les ha franqueado la entrada a nuevos circuitos: orgánicos, interpersonales, geo­ gráficos y financieros. La movilización de la vitalidad no es nueva, tampoco la combinación: basta con pensar en la muy larga historia de la recolección y el mejoramiento de plantas. Y la molecularización no es suficiente por sí sola: como veremos, muchos otros factores son necesarios ~en particular, estanda­ rización, reglamentación e incluso ética-" para constituir cir­ cuitos de vitalidad. Pero para nuestros fines, lo crucial es que la «biopolítica molecular» afecta los modos en que es posible mo­ vilizar, controlar, asignar propiedades y combinar en procesos que antes no existían todos esos elementos moleculares de la vida. En suma, en ese nivel molecular, la vida en sí es terreno de la política (véase, también, la argumentación de Franklin, 2000).

T E C N O L O G ÍA S DE O P T IM IZ A C IÓ N

Puede no ser excesivo sugerir que se está produciendo un cam­ bio epistemológico. La «biología» que nació en el siglo xix era una biología de la «profundidad». Trató de descubrir las leyes orgánicas que subyacían en el funcionamiento de los sistemas vivos cerrados y los determinaban. Pero la biología contem­ poránea funciona, al menos en parte, en un campo «apla­ nado» de circuitos abiertos. Soy consciente de que mi afirma­ ción parece contraintuitiva: sin duda, hablar de «genes» es atribuir la base real de nuestra naturaleza humana a fenóme­ nos que se encuentran en la mayor de las profundidades. Y sin embargo, pienso que el discurso de verdad de la genómica contemporánea ya no ve a los genes como las entidades ocul­ tas que nos determinan. Pensemos, por ejemplo, en la «biología sistémica». Sobre la base de la información generada por el Programa Genoma

Humano, por la proteómica emergente y por m odelos infor­ máticos y computacionales avanzados, biólogos, ingenieros, matemáticos y especialistas en computación trabajan en con­ junto para m odelar las interacciones entre com ponentes b á ­ sicos de sistemas biológicos como las secuencias de ADN y las proteínas. Generan modelos matemáticos de las interac­ ciones y así identifican propiedades funcionales que surgen de las conexiones e interacciones entre los com ponentes de ese sistem a en el nivel del organismo o ecosistem a; poste­ riormente, pueden formular predicciones respecto de esta­ dos futuros. La biología sistémica entraña som eter a inge­ niería inversa datos genéticos y m etabólicos, desarrollar simulaciones computacionales de regulación y metabolismo génicos, form ular predicciones e hipótesis a partir de esas si­ mulaciones computacionales, contrastar esas predicciones e hipótesis con datos obtenidos en experim entos llevados a cabo en sistemas animales modelo, etc. La biología sintética, que busca diseñar organismos a partir de esos modelos, no es más que una variante, si bien es necesario decir que es una variante en verdad sorprendente. En la biología m olecular contem poránea de la que la biología sistém ica constituye un ejemplo, no se busca sim plificar las leyes subyacentes sino todo lo contrario: la búsqueda está orientada a sim ulaciones de sistem as dinámicos, complejos, abiertos com binando ele­ mentos heterogéneos con el fin de predecir estados vitales futuros y, por tanto, posibilitar la intervención en esos siste­ mas vitales con el fin de redefinir esos futuros. Y, como ya señalé, en las intervenciones que proliferan en este mundo aplanado, es posible liberar, en principio, casi cualquier ele­ mento vital de sus vínculos con células, órganos, organismos o especies, volverlo libre de circular y combinarse con cual­ quier otro, siempre que se cumplan ciertas condiciones. Se encuentra, pues, en proceso un cambio epistem ológico y es posible que, además, se esté produciendo un cambio ontológico. Indiferente, tal vez, a ese radicalismo epistemológico y ontológico, la biomedicina contemporánea está dedicada de lleno

y con todo entusiasmo a la reingeniería biológica de la vitali­ dad. Sarah Franklin recurre a la frase empleada por Ian Wilmut, uno de los creadores de la oveja Dolly, para caracterizar esa labor: hemos ingresado en la era del «control biológico». «Eso significa que ya no podremos suponer que lo biológico “de por sí” impondrá límites a las ambiciones humanas. Como resultado, los seres humanos deben aceptar una responsabili­ dad mucho mayor respecto del reino de lo biológico, que se ha vuelto, en cierto sentido, una condición totalmente contin­ gente» (Franklin, 2003: 100). Las tecnologías médicas con­ temporáneas no buscan meramente curar la enfermedad una vez que se manifiesta, sino controlar ios procesos vitales del cuerpo y la mente: sugiero que son tecnologías de optimiza­ ción. ¿Qué es una tecnología? Por lo general, solemos pensar las tecnologías como equipos o técnicas: tecnologías de diagnós­ tico, como imágenes cerebrales o pruebas genéticas utilizando secuenciadores de alto rendimiento; tecnologías terapéuticas, como los nuevos métodos de administración de fármacos; tec­ nologías quirúrgicas, como las utilizadas para el reemplazo de órganos, articulaciones o la reconstrucción en casos de dege­ neración ósea, etc. Sin embargo, a mi entender, una tecnolo­ gía es mucho más. Se trata de un ensamble de relaciones so­ ciales y humanas en el cual los equipos y las técnicas son tan solo un elemento: «Tecnología, en este sentido, se refiere a cualquier conjunto estructurado por una racionalidad prác­ tica gobernada por un objetivo más o menos consciente... en­ sambles híbridos de conocimientos, instrumentos, personas, sistemas de juicio, edificios y espacios, sustentados en el nivel programático por ciertos presupuestos y supuestos respecto de los seres humanos (cf. Rose, 1996b: 26; Brown y Webster, 2004). Así, como argumentan numerosos autores, las nuevas tecnologías reproductivas suponen mucho más que las des­ trezas artesanales de médicos que utilizan nuevos instrumen­ tos y técnicas. Generan ciertos modos de pensar acerca de la reproducción, tanto en el sujeto como en el especialista, cier­ tas rutinas y rituales, técnicas de examen y prácticas de visua-

lización, modos de brindar asesoramiento, etc. (Franklin, 1997; Rapp, 1999; Strathern, 1992). El trasplante de órganos no se reduce al triunfo de las técnicas quirúrgicas, sino que re­ quiere nuevos conjuntos de relaciones sociales que reúnen do­ nantes y receptores a través del tiempo y el espacio, que en­ trañan y generan nuevas ideas acerca del fin de la vida, nuevos sentidos de propiedad del cuerpo y del derecho a la cura, así como las complejas relaciones financieras e institucionales que hacen posible el procedim iento (Lock, 2002; Scheper Hughes, 2000, 2003a, 2003b). Estas nuevas biotecnologías, pues, deben entenderse como ensambles híbridos orientados al objetivo de la optimización. No son estas tecnologías meramente médicas o tecnologías de la salud: se trata de tecnologías de la vida. En el pasado, la vida parecía estar ineludiblem ente vinculada al funciona­ miento natural de los procesos vitales. Las esperanzas de la medicina se limitaban a poner freno a la anormalidad, a res­ tablecer la norma vital natural y la normatividad del cuerpo que le daba sostén. Pero esas normas ya no parecen tan inelu­ dibles; esas normatividades se presentan como susceptibles de alteración. Cuando se ha sido testigo del efecto que produ­ cen los psicofármacos en lo que respecta a reconfigurar los umbrales, normas y volatilidades de los afectos, de la cogni­ ción, de la voluntad, es difícil imaginar un yo que no pueda modificarse de ese modo. Cuando se ha visto las normas de la reproducción femenina redefinidas por la concepción asistida, la índole y los límites de la procreación, así como el ámbito de las esperanzas y los temores que giran en torno de ella resul­ tan irrevocablemente modificados. Cuando se ha visto las nor­ mas del envejecimiento femenino reformuladas por las tera­ pias de reemplazo hormonal o las normas del envejecimiento de la sexualidad masculina redefinidas por el Viagra, el pro­ ceso «normal» de envejecer no parece más que una posibili­ dad en un campo pleno de opciones, al menos para quienes habitan el afluente oeste. En palabras de Hannah Landecker: «la fórmula habitual “la biotecnología cambia qué es ser hu­ mano” debería incluir un paso intermedio para que sea posi­

ble comprender en detalle este proceso de cambio: “la biotec­ nología cambia qué es ser biológico”».12 Las antiguas líneas que separaban tratamiento, corrección y mejora ya no pueden sostenerse. Los modos en que deben volver a trazarse dan forma al nuevo territorio de la biopolítica molecular. Las nuevas tecnologías, pues, no se limitan a tratar de curar el daño o la enfermedad orgánicos, tampoco a mejorar la salud, como es el caso de los regímenes alimenticios o los programas orientados a lograr un buen estado físico, sino que cambian aquello en lo que consiste ser un organismo bioló­ gico haciendo posible refigurar - o abrigar la esperanza de re­ figurar™ los procesos vitales mismos con el fin de maximizar su funcionamiento y mejorar sus resultados. Su característica fundamental es su visión de futuro: estas tecnologías de la vida buscan redefinir el futuro vital actuando en el presente vital. Dos dimensiones me resultan de particular interés: la suscep­ tibilidad y el mejoramiento. La dimensión de la susceptibilidad abarca los problemas provocados por los intentos de identificar y tratar, en el pre­ sente, a personas a quienes se les pronostica algún mal futuro. En las primeras épocas del Proyecto Genoma Humano, cuan­ do el término «genetización» se puso de moda entre los detractores, se solía creer que la secuenciación del genoma hu­ mano establecería una única secuencia «normal», un «ge­ noma consensuado» o compuesto. Se sugería que esa secuen­ cia serviría como norma de salud en comparación con la cual toda discrepancia sería considerada una anormalidad mór­ bida. Muchos anticiparon una nueva forma de vigilancia mo­ lecular que categorizaría a las personas como sanas o enfer-

12. Véase su p u b lic a c ió n en línea: Hannah Landecker, sin fecha, «U ving d iffe re n tiy in tim e: p ia sticity, te m p o ra lity and c e llu ia r b io technologie s» , en h ttp ://c u ltu re m a c h in e .te e s .a c .u k /A rtic le s / landecker.htm (c o n s u lta d o el 1 de d ic ie m b re de 2 0 0 5 ). A gradezco a uno de los revisores de este m a n u scrito p o r sugerirm e ¡a iectura de este artículo.

mas en función de las secuencias de bases de su genoma, las separaría por categorías y administraría sus vidas a la luz de esa verdad biológica implacable (véase, por ejemplo, Fiower y Heath, 1993). Pero la secuenciación del genoma hum ano no dio como resultado una única secuencia «normal». Las se­ cuencias que codifican proteínas fueron muchas menos que las que se anticipaba, pero además se encontraron millones de sitios en el genoma en que las diferencias entre individuos se limitaban a una base en las cadenas de As, Cs, Gs y Ts que constituyen el «código genético» (por ejemplo, una C en lugar de una A ),13 Cada secuencia identificada como un «gen» apa­ recía ahora marcada por esos polimorfismos de un solo nu­ cleótido (SNP). Si bien existen algunos raros «trastornos de gen único» y otros relacionados con esas anomalías como re­ peticiones extendidas de secuencias particulares de bases -p o r ejemplo, las repeticiones extendidas de CAG que subyacen en el desarrollo de la enfermedad de H untington- cuando se trata de trastornos complejos comunes, como enfermedad cardíaca, diabetes y cáncer, la búsqueda de variaciones genó­ micas que podrían aumentar la susceptibilidad a la enferm e­ dad no se da en el nivel del «gen de» un trastorno, sino de los SNP. Por tanto, el foco está puesto en el desarrollo de pruebas genéticas para niños y adultos, embriones e incluso óvulos no fertilizados que permitan identificar variaciones genómicas en el nivel de los SNP, a menudo en combinaciones en múltiples sitios en numerosos cromosomas que, según se cree, aumen­ tarían la probabilidad de que se desarrolle cierta enfermedad. Y se espera que, una vez identificadas, sea posible poner en marcha acciones correctivas: las acciones van desde im plan­ tación selectiva de embriones hasta cambios en el estilo de vida, pasando por terapia génica y farmacoterapia preventiva. En algún sentido, el foco contemporáneo en la susceptibili­ dad no es más que una extensión de otros dos modos de pensa­

miento de larga data: la predisposición y el riesgo. Desde, cuando menos, el siglo xvni, una predisposición fue una mácula o imperfección heredada que se manifestaría, en las circuns­ tancias correctas (o incorrectas) en enfermedad o patología. La idea de la predisposición heredada adquirió prominencia, por supuesto, en la segunda mitad del siglo xíx cuando se volvió ha­ bitual interpretar todo tipo de problemas de patología social y riesgo en términos de degeneración (Chamberlin y Gilman, 1985; Pick, 1989; Rose, 1985). Para algunos estudiosos, la de­ generación era resultado del efecto nocivo de la existencia ur­ bana sobre los habitantes de las ciudades, de la migración del campo a la ciudad, el debilitamiento de la constitución de los inmigrantes, la descendencia débil que procreaban y el poste­ rior deterioro de esos descendientes al verse sometidos a todo tipo de patologías, desde tuberculosis y prostitución hasta in­ sania franca: generación tras generación, la constitución de la población se deterioraba en una espiral descendente. Para otros, este proceso se veía exacerbado por la reproducción pro­ miscua de degenerados, propiciada por una beneficencia errada, que resultaría sin lugar a duda en el deterioro de las re­ servas de la nación. Abrazada por el movimiento deí eugenismo, la idea de la degeneración ocuparía un lugar central en la bio­ política de la primera mitad del siglo xx. La preocupación contemporánea respecto de la suscepti­ bilidad genética, por tanto, reelabora creencias mucho más antiguas respecto de que las debilidades se heredaban como predisposiciones -qu e podrían pasar inadvertidas hasta que ciertos sucesos externos, que iban desde el exceso de alcohol hasta la edad pasando por accidentes las dispararan- y que podrían conjurarse adoptando un estilo de vida cuidado y mo­ derado. También reelabora algunas tecnologías de evaluación de riesgo, predicción de riesgo y gestión de riesgo ya consoli­ dadas. Surgido de la investigación epidemiológica de la pre­ valencia de trastornos y enfermedades entre diferentes secto­ res de la población -diferenciados por edad, género, raza, historia familiar, peso, dieta, consumo de alcohol y tabaco, etc.- el uso de escalas de riesgo para evaluar la probabilidad

de que un individuo desarrolle un trastorno es hoy una prác­ tica habitual. Si bien esa asignación a una categoría de riesgo es, sin embargo, habitualmente probabilística y factorial -e s decir, no se desprende de la identificación de una ruta etiológica distintiva a la enferm edad- el sueño del diagnóstico con­ temporáneo de la susceptibilidad es la precisión molecular, basada en la identificación de variaciones genómicas precisas cuyos productos -u n a enzima de baja actividad, un transpor­ tador defectuoso™ forman parte de la ruta de la enfermedad. Pero, al igual que el pensamiento desde la perspectiva del riesgo, la idea de la susceptibilidad trae al presente futuros po­ sibles y procura convertirlos en tema de cálculo y objeto de in­ tervención correctiva. Se genera así la sensación de que, a pesar de encontrarse existencialmente sanas, algunas perso­ nas - o tal vez to d a s- están en realidad asintomática o presintomáticamente enfermas. Las tecnologías de la vida no solo buscan revelar estas patologías invisibles, sino intervenir sobre ellas con el fin de optimizar las probabilidades de vida del individuo. Por consiguiente, en la era de la susceptibilidad, se están conformando nuevas formas de vida, junto con nue­ vas subjetivaciones individuales y colectivas de las personas «en riesgo», y, claro está, nuevas extensiones del poder que ejerce el conocimiento especializado a potencialmente todos quienes hoy son considerados «pre-pacientes». El mejoramiento, como la susceptibilidad, está orientado al futuro. Casi cualquier capacidad del cuerpo o el alma humanos -fortaleza, resistencia, atención, inteligencia y duración de la vid a - parecen ser, en potencia, susceptibles de mejoramiento mediante la intervención tecnológica. No caben dudas de que los seres humanos, de casi cualquier época y lugar que se quiera indagar, han tratado de mejorar su yo corporal por medio de la oración, la meditación, la dieta, los hechizos, los ejercicios físicos y espirituales, y mucho más aun, de incre­ mentar su salud, fertilidad, habilidad deportiva, longevidad, agudeza y prácticamente todo en lo que pueda pensarse. Y en todas esas épocas y lugares, hubo especialistas en el mejora­ miento del cuerpo, con sus propias pociones y sistemas, así

como creencias profanas en los poderes de determinadas actividades, alimentos, pensamientos y demás para mejorar la vida. Lo nuevo, entonces, no es ni la voluntad de mejora­ miento ni el mejoramiento en sí. En parte, sospecho, lo que suscita la sensación de novedad y desasosiego es la noción de que estamos pasando, en las palabras de Adele Clarke y sus colegas, «de la normalización a la personalización» (Clarke y otros, 2003: 181-182). Antes, se recurría a las intervenciones médicas especializadas para curar patologías, rectificar lo que era considerado por la generalidad desviación del funciona­ miento deseable o bien para propiciar estrategias biopolíticas mediante modificaciones del estilo de vida. Ahora, los desti­ natarios de esas intervenciones son consumidores que toman la decisión de acceder a ellas sobre la base de deseos que pue­ den parecer triviales, narcisistas o irracionales, no definidos por la necesidad médica sino por el mercado y la cultura del consumo. En parte, además, la sensación de desasosiego que provocan las tecnologías de mejoramiento contemporáneas nace de la creencia de que se han vuelto más poderosas, pre­ cisas, orientadas y exitosas: poderosas, porque se cimentan en un entendimiento científico de los mecanismos corporales (en Elliot, 2003 y Parens, 1998 se exponen análisis útiles del tema). El cuerpo mejorado artificialmente ya no es un ciborg, fusión de ser humano y artefacto, como ocurre en la magnifi­ cación de poderes corporales mediante el uso de gafas y audí­ fonos, o a través del empleo de dispositivos médicos como suero fisiológico, bolsas para colostomía o marcapasos. Tal «ciborgismo» encuentra su apoteosis contemporánea en los experimentos singulares de Steve Mann, de la Universidad de Toronto, con sus computadoras «usables»,14 o los de ICevin Warwick, de la Universidad de Reading, con implantes utili­ zados para enviar señales nerviosas con el fin de comunicarse en forma directa con computadoras o dispositivos como sillas 14. Para o b te n e r in fo rm a ció n sobre Steve Mann, véase h ttp ://a b o u t.e y e ta p .o rg /c y b o rg s / (c o n s u lta d o el 12 de enero de 2 0 0 4 ).

de ruedas o prótesis.15 A diferencia de esos usos de la robótica y la computación, que parecerían volver a los seres humanos menos biológicos, las nuevas tecnologías de m ejoramiento molecular no intentan hibridar el cuerpo con equipos mecá­ nicos sino transformarlo en el nivel orgánico, para redefinir la vitalidad desde dentro: como resultado, el ser humano no se vuelve menos biológico, sino mucho más biológico.16 Lo que quizá resulte más preocupante para los críticos de estos desarrollos es la creencia, o la perspectiva, de que a di-

15. Para o b te n e r in fo rm a c ió n sobre K evin W a rw ic k , véase h ttp ://w w w .k e v in w a rw ic k .c o m / (c o n s u lta d o ei 12 de enero de 2 0 0 4 ). 16. A g ra d e zco a B tihaj Ajana p o r s u g e rir esa fo rm u la c ió n -vo lve rse más b io ló g ic o - que, adem ás, g u a rd a c ie rta s im ilitu d con ios co m e n ta rio s de Sarah F ranklin re s p e c to de «más biología» en su conferencia in a u gu ra l de la LSE e! 24 de n o vie m b re de 2 0 0 5 . A cerca del te m a de ios c ib o rg s , uno de los le ctores de este m a n u scrito su g irió q u e el c ib o rg is m o no era ta n to ía am algam a de lo o rg á n ic o y lo in o rg á n ico , lo hu m a n o y el a rte fa cto , sino c ie rta c o n c e p tu a liz a c ió n de sistem as de c o m u n ica ció n y co n tro !. Esa es, sin du d a , una in te rp re ta c ió n . Sin em bargo, lan H acking, en una c o n c e p c ió n d ife re n te del cib o rg , señala que quienes e m p le a ro n p o r p rim e ra vez ia p a labra en 1960 fuero n dos personas co n m ú ltip le s ta le n to s. El p rim e ro de ellos fue M anfred Clynes, q ue había tra b a ja d o in te n sa m e n te en sistem as d e c o n tro l de b ío rre tro a iim e n ta c ió n a sistid o s p o r c o m p u ta d o ra en el la b o ra to rio de N a th a n Kline, en ei R ockland S tate H ospital, antes de d e s a rro lla r la te c n o lo g ía para ias c o m p u ta d o ra s CAT (H acking, 1998). Kiíne, c o in v e n to r del té rm in o , era psiq u ia tra clínico; H a ckin g m e n cio n a q ue en ese m o m e n to Kline era p siq u ia tra p e rso n a l de Papa D oc Duvaíier. A sim ism o, d e se m p e ñ ó un papel im p o rta n te en el d e sa rro llo de la p sico farm a colo g ía (Healy, 1997). K line y C lynes in ve n ta ro n su c ib o rg a instancias de ía NASA, para lib e ra r al ser hu m a n o en el espacio de la necesidad de v e rific a r y a ju sta r el m e d io a m b ie n te en fo rm a continua: «La idea fu e c o m p le m e n ta r al ser hum ano, hacer posible que exista qua h om bre, n o c a m b ia r su naturaleza, su naturaleza hum ana p ro d u c to de la e vo lu ció n aquí» (H acking, op. cit.: 209; cita a Ciynes, en la p. 47 de Gray, M e n to r y F igueroa-S arriera, 1995). Para un análisis más exte n so de las concepcio nes d ife re n te s del cib o rg is m o , se re fie re al le c to r al lib ro más recie n te de Gray (Gray, 2 0 0 0 ),

ferencia de las prácticas anteriores de automejoramiento, que exigían el ejercicio de la voluntad, el entrenamiento durante extensos períodos, penurias y entereza, estas nuevas téc­ nicas de mejoramiento pueden adquirirse sin dem asiado esfuerzo. Los críticos temen lo que Sarah Franklin ha deno­ minado «diseño a pedido»: la promesa de mejorar casi cual­ quier aspecto de la vitalidad humana a pedido en clínicas privadas para quienes están en condiciones de pagarlo o comprada por internet por unos pocos dólares o consumida en forma de píldora sin ningún esfuerzo. Para algunos, la re­ modelación del cuerpo es particularmente preocupante: no solo la cirugía cosmética, sino el alargamiento de miembros, la reasignación de sexo, la remodelación facial de niños con síndrome de Down, etc. (véase Frank, 2004, donde se expone un debate provocador). Para otros, en cambio, es la inter­ vención en la sexualidad y la reproducción el mayor motivo de inquietud: desde el Viagra, para extender la capacidad se­ xual de hombres mayores hasta el uso de tecnologías repro­ ductivas que posibilitan el embarazo en mujeres posmenopáusicas. Reflexionando sobre esos desarrollos, Ian Hacking sugirió que nos obligan a repensar las críticas al dualism o cartesiano.17 Los desarrollos médicos en el terreno del reem ­ plazo de componentes del cuerpo -caderas, córneas, corazo­ nes, riñones y la perspectiva de los trasplantes de ro stro -18 y

17. A g ra d e zco inm ensam ente a lan H acking p o r p e rm itirm e leer un te x to de su pre se n ta ció n de sem inario titu la d a «The C artesian V ision F u lfille d : A n a lo g Bodies and D ig ita l Mind» [L a visió n cartesiana realizada: cuerpos a nalógicos y m entes d ig ita le s ], o fre c id o c o m o p a rte d e una serie de sem inarios sobre «erudició n d ig ita l, c u ltu ra d ig ita l» , en K ings Coliege, Londres, feb re ro de 2 0 0 4 . A pesar de ia naturaleza co le c tiv a y d is trib u id a de la co g n ic ió n y nuestra desconfianza re sp e cto de la fu n c ió n autora!, ios errores de in te rp re ta c ió n de este a rg u m e n to son exclusiva resp o n sa b ilid a d mía, 18. Los trasplantes faciales se h icie ro n realidad en d ic ie m b re de 2 0 0 5 , p o co después de q ue H acking elaborara su argum entación.

las nuevas técnicas quirúrgicas que brindan a un paciente la posibilidad de observar en el monitor del quirófano, en es­ tado consciente y en tiempo real, a los médicos que están remodelando sus órganos, refuerzan la idea de un cuerpo ana­ lógico, constituido por piezas reemplazables, diferente de la mente. Hacking sugiere que nos estamos volviendo cartesia­ nos: nuestro cuerpo es de hecho como ya lo imaginara Des­ cartes. En efecto, como deja inferir Hacking, hace tiempo que el cuerpo dejó de ser un postulado natural. Por consiguiente, la política del «ya basta» (McKibben, 2003), que abriga la es­ peranza de poner fin a tal aumento y transformación, es in­ genua desde el punto de vista histórico y nostálgica desde el punto de vista ético, pues anhela un pasado que existe solo en la imaginación. En una primera etapa, Hacking adoptó la metáfora de las mentes digitales para reflexionar acerca de las intervenciones analógicas destinadas a aumentar las capacidades de la mente humana. Sin embargo, según él mismo reconoce, esa m etá­ fora ya es obsoleta. El modelo computacional de los procesos mentales, cuyo eje está constituido por una noción de proceso cognitivo extrañam ente abstracta, se ha vuelto redundante ante la actual capacidad de observar y anatomizar el cerebro vivo. Pero cabe preguntarse, entonces, qué ocurre si la mente no es digital. ¿Qué pasa si nuestra mente, también, es algo corporal, carnal, susceptible de ser anatomizado, disectado, reestructurado? Supongamos que sea posible identificar y reestructurar las rutas neuronales y las actividades enzimáticas responsables de variaciones en los impulsos humanos y la capacidad de controlarlos, ¿qué sucedería con los concep­ tos de libre albedrío y responsabilidad penal?19 Supongamos que sea posible reformar nuestros humores, emociones y de­ seos a voluntad, sin otro esfuerzo más que ingerir una píldora: el mito del Prozac y la psicofarmacología cosmética. Para mu­

chos, esta posibilidad es una estocada en el corazón de su sen­ tido de lo que es ser humano (President’s Council on Bioe­ thics, 2003).20 Supongamos que es posible mejorar nuestra cognición, como sugeriría la posibilidad de que fármacos que aparentemente logran mitigar la pérdida inicial de memoria en pacientes con Alzheimer podrían estar a punto de abrir ca­ mino a una infinidad de productos farmacéuticos para mejo­ rar la memoria, la inteligencia, la concentración, etc. Sin esperar el desarrollo de drogas como el HT-0712 («Viagra para el cerebro»),21 en toda internet existen empresas dedi­ cadas a la venta de todo tipo de suplemento nutricional ofre­ ciendo productos que prometen lograr esos resultados. Así como a quienes trabajan en el ámbito educacional les preo­ cupan las implicaciones éticas de que algunos alumnos con los recursos y conocimientos suficientes mejores su cognición tomando fármacos antes de rendir examen, quienes se desempeñan en el campo del deporte se inquietan ante la po­ sibilidad del uso de tecnologías de mejoramiento -desde fár­ macos hasta posibles manipulaciones genéticas- para impulsar el desempeño de manera artificial. U11 nuevo mundo de inequidad pareciera estar llegando y, junto con él, nace una nueva subdisciplina: la neuroética. Cuando la ética se vuelve neuronal, se debe concluir que nuestras tecnologías de la sub­ jetividad también lo han hecho; en suma, parecería que en al­ gunos aspectos significativos, nuestro yo se ha convertido en un «yo neuroquímico».22 En torno de este nuevo sentido de

20. Véase ca p ítu lo MI. 21. El tra b a jo de Tim Tully en su em presa H elicón sobre el d e sa rro llo de un co m p u e sto para m e jo ra r la m e m o ria sobre !a base de su trabajo con la m osca d e la fru ta -q u e analizo en e! c a p ítu lo III del presente v o lu m e n - re c ib ió gran p u b lic id a d en abril de 2002; en ese m o m e n to , se a p o d ó el co m p u e s to «Viagra para el cerebro» (véase h ttp ://w w w .fo rb e s .c o m /g lo b a l/ 2 0 0 2 /0 2 0 4 /0 6 0 _ ..p rin t.h tm l) (c o n s u lta d o el 12 de enero de 2 0 0 4 ). 22. Véase el ca p ítu lo VII y Rose, 2 0 0 4 .

nosotros mismos y con el desarrollo aparente de nuevas ca­ pacidades para intervenir en la mente a través de la m anipu­ lación del cerebro, ha nacido una nueva biopolítica: la neuropolítica.

SU B JE T IV A C IÓ N Y

ETHOPOLÍTICA

Durante el transcurso del siglo xx, las responsabilidades de los estados de Europa y América del Norte, y en cierta me­ dida, del resto del mundo, se expandieron: pasaron de medi­ das colectivas para garantizar la salud adoptadas am plia­ m ente en el siglo xíx -a g u a potable, cloacas, calidad de los alimentos, etc.™ al aliento activo de la adopción de regímenes saludables en el hogar y la intervención en la crianza de los niños. Si bien tanto ricos como pobres adoptaron siem pre una variedad de prácticas orientadas a m antener la salud, ahora el mantenimiento y la promoción de la salud personal, infantil y fam iliar -d ieta, higiene personal, crianza saluda­ ble de los niños, identificación y tratam iento de las enfer­ m edades- se volvieron fundamentales para las formas de au­ togestión que las autoridades buscaron inculcar en los ciudadanos y, por ende, para sus propias esperanzas, tem o­ res y angustias. En este período, los ciudadanos de las socie­ dades occidentales industrializadas avanzadas adoptaron estas normas de salud e higiene disem inadas mediante la práctica de autoridades estatales, médicas y filantrópicas como asuntos propios atinentes a su automantenimiento y formación (véase uno de los muchos relatos históricos sobre el tem a en Valverde, 1991). Para la segunda mitad del siglo xx, la salud se había con­ vertido en uno de los valores éticos fundamentales de esas so­ ciedades. Una plétora de organizaciones médicas y filantrópi­ cas participaron en campañas de educación y promoción de la salud, y elevaron sus demandas a las autoridades políticas en nombre de la salud. Además, los pacientes reales o potencia­ les junto con sus familias y defensores se constituyeron en ac­

tores clave de la economía, la política y la ética de la salud. Alentados por educadores sanitarios a adoptar un interés ac­ tivo en su propia salud y «activados» por las nuevas culturas de la ciudadanía activa, muchas personas se negaron a seguir siendo «pacientes», meros receptores pasivos del conoci­ miento médico especializado. Así, se convirtieron en consu­ midores que eligen y usan activamente la medicina, las biociencias, los productos farmacéuticos y los «medicamentos alternativos» con el fin de maximizar y mejorar su propia v i­ talidad. Exigen información a sus médicos, esperan recibir te­ rapias que garanticen resultados y son propensos a quejarse o incluso apelar a canales legales si se los decepciona. La salud -entendida como un imperativo para el yo y los otros de maximizar las fuerzas y potencialidades vitales del cuerpo vivo- se ha vuelto un elemento clave en los regímenes éticos contemporáneos. Así, si bien hace ya largo tiempo que la medicina desem­ peña un roí en ía conformación de subjetividades, hay algunos rasgos significativos que distinguen las formas contemporá­ neas de subjetivación biom édica de sus predecesoras. Paul Rabinow fue uno de los prim eros en reconocer este fenó­ meno: acuñó el término «biosocialidad» para caracterizar las nuevas formas de identificación colectiva que se están defi­ niendo en la era de la genómica (Rabinow, 1996a). Su inves­ tigación le permitió identificar nuevos tipos de identidades y prácticas grupales e individuales que nacen a partir de las nuevas técnicas de diagnóstico genético y monitoreo de ries­ gos y susceptibilidades. Esos grupos se reúnen para compar­ tir experiencias, ejercen presión para obtener fondos que fi­ nancien la investigación de «su» enfermedad y modifican sus relaciones con sus hijos, su medio ambiente y su forma de vida como resultado de la penosa situación en que los coloca el conocimiento genético. Rabinow también anticipó que esos grupos desarrollarían clases novedosas de relaciones con es­ pecialistas médicos, clínicas, laboratorios y con el conoci­ miento médico, rodeados de «una amplia colección de cuida­ dores pastorales que los ayuden a experimentar, compartir,

intervenir y “com prender” su destino» (1996a: 102). Su aná­ lisis nació de las observaciones que realizó en Francia, en la primera mitad de la década de 1990, durante la movilización de pacientes afectados de distrofias, familiares y amigos reu­ nidos en una organización no gubernamental, la Association Frangaise contre les Myopathies (AFM) (1999)* Enfrentadas con una situación de indiferencia frente a la enfermedad, al­ gunas de las familias afectadas se alejaron del modelo «cari­ tativo» de apoyo y consejo al paciente y su familia y optaron por buscar tratamiento y cura. Colaboraron con investigado­ res del campo de la genómica suministrando muestras de san­ gre para realizar análisis de ADN, con la esperanza de locali­ zar y trazar el mapa de los genes responsables del trastorno. Dieron su apoyo a los intentos efectuados en Francia para tra­ zar el mapa del genom a hum ano y recolectaron fondos a través de una convocatoria televisiva orientada a lograr la creación de un laboratorio de investigación genómica, Généthon. Rayna Rapp y sus colegas se inspiraron en estas ideas en su investigación de familias con hijos afectados por enferm e­ dades genéticas que adoptaron tácticas nuevas de activismo, en particular, tácticas de presión sobre la clase política para lograr su apoyo a causas y curas genéticas; Rapp dio el nom­ bre de «ciudadanía genética» a este desarrollo (Heath, Rapp y Taussing, 2004). En conjunto con Carlos Novas, he identificado desarro­ llos sim ilares en relación con enferm edades tan diversas como el desorden afectivo bipolar y la enferm edad de Hun­ tington y sugerí denominarlos «ciudadanía biológica» (Rose y Novas, 2004).23 Empleamos este término más amplio por­ que queríamos destacar los modos en que las concepciones de las características vitales específicas de los seres hum a­ nos han definido la ciudadanía, que ha sido el objeto del ejer­

23. A driana P e try n a ta m b ié n u tiliza este té rm in o p e ro en un se n tid o más re s trin g id o (P e tryn a , 2 0 0 2 ); véase eí d e b a te en el ca p ítu lo III.

cicio de la medicina desde al menos el siglo xvni en O cci­ dente. Basta con considerar la historia del pensamiento ra­ cial para comprender que las características de los ciudada­ nos reales, deseables, imposibles se han concebido (y sobre ellas se ha actuado), al menos en parte, en función de la bio­ logía, el carácter y las características orgánicas vitales de los individuos en cuanto miembros de una etnia, una raza, una nación o civilización. En los procesos de construcción nacio­ nal de los estados europeos y sus colonias, desde al menos la mitad del siglo xix, las ideas y el ejercicio de la ciudadanía entrañaron modos de conducirse en relación con la salud y la reproducción. Y para la biopolítica de la primera mitad del siglo xx -se a en su forma eugénica o asísten cialista- el cuerpo del ciudadano, el ciudadano individual y el cuerpo co­ lectivo del pueblo, la nación o el Volk constituyó un valor fundamental. En este sentido, la biopolítica no se agotó en la esteriliza­ ción, la eutanasia y los campos de la muerte. Se crearon nu­ merosos «proyectos de ciudadanía» en nombre de la salud. En la educación de los ciudadanos alemanes durante el Tercer Reich, en las campañas de educación eugénica llevadas ade­ lante en los Estados Unidos, Gran Bretaña y muchas naciones europeas, construir ciudadanos sociales supuso instruir a esos ciudadanos en el cuidado de su cuerpo: desde comidas en la escuela hasta uso del cepillo de dientes, hábitos de higiene y hábitos de vida en el hogar, en particular para mujeres y ma­ dres, reglamentación estatal de la pureza de los alimentos, in­ tervenciones en el lugar de trabajo en nombre de la salud y la seguridad, asesoramiento a quienes contemplaran la posibili­ dad de contraer matrimonio y tener hijos respecto de la elec­ ción de sus cónyuges, subsidios familiares y mucho más. El ciudadano no era un mero receptor pasivo de derechos socia­ les, sino que debía hacerse cargo de su deber de cuidar su pro­ pio cuerpo y, en el caso de las mujeres, el de su esposo e hijos. Mientras que el Estado se ocupaba de implementar medidas para preservar y administrarla salud colectiva de la población, fuera procurando intervenir en la reproducción o tratando de

eliminar toxinas, los individuos debían ejercer la prudencia biológica, por su propio bien, el de sus familias, el de su linaje y el de la nación en su totalidad. Tam bién hubo proyectos implementados «desde abajo» en los que se expresaron nociones biológicas de ciudadanía, por ejem plo las campañas feministas en favor de la legaliza­ ción de la anticoncepción en la primera mitad del siglo xix. En épocas más recientes, esas ideas estuvieron presentes, por ejem plo, en las campañas llevadas adelante en Bhopal por las víctim as en reclamo de pagos indemnizatorios. Adriana Petryna exploró la manifestación de estas nociones en U cra­ nia, después del desastre provocado por la fusión del reactor nuclear en Chernóbil (Petryna, 2002). En su trabajo, Petryna m uestra que los ciudadanos exigieron el reconocim iento de su derecho a indemnización y reclamaron una redistribución de los recursos políticos sobre la base del daño ocasionado a sus biologías. Si bien en este caso la ciudadanía biológica se puso en acto m ediante demandas efectuadas a las autorida­ des estatales, esa ciudadanía puede adoptar formas diversas; de hecho, tom a su carácter de los modos más generales de ciudadanía en regímenes gubernamentales particulares. Así, las form as de biosocialidad que identifica Rabinow se en­ cuentran conform adas por prácticas más generales de ciu­ dadanía y subjetividad en los regím enes gubernam entales que denom ino «liberales avanzados». Los grupos de apoyo de pacientes y la multitud de grupos de apoyo genético que surgieron en Gran Bretaña, Europa y Am érica del Norte -d e sd e los que se organizan en torno de un crom osom a único, como «The Chromosone 18 Registry and Research Society» [La sociedad de registro e investigación del crom o­ soma 18], fundada por Jannine Cody, la m adre de una niña con síndrom e de 18 q menos en 1990, hasta alianzas multiorganización como la Genetic Alliance, una coalición inter­ nacional com puesta de millones de personas con trastornos genéticos y más de 600 organizaciones de defensa, investi­ gación y atención sanitaria que representan sus interesesabrazan la ética de la ciudadanía activa propia de las dem o­

cracias liberales avanzadas.24 Se trata de una ética en virtud de la cual la maximización del estilo de vida, el potencial, la salud y la calidad de vida se ha vuelto prácticamente obliga­ toria, y según la cual se juzga en form a negativa a quienes por cualquier motivo no adoptan una relación activa, fun­ dada, positiva y prudente con el futuro. Quizá sea inevitable que muchos ciudadanos biológicos contem poráneos consi­ deren que han adquirido el derecho a que se traten sus en­ fermedades y discapacidades, y que se debe imputar a otros -políticos, médicos y autoridades san itarias- la responsabi­ lidad por su situación, y exigirles recompensa o compensa­ ción por su estado. En efecto, no es poco frecuente encontrar que esos grupos de ciudadanos agraviados pero activos se en­ frentan entre sí respecto de la prioridad y rectitud de sus res­ pectivos «estados de agravio» (Brown, 1995; Rose, 1999). Así, durante todo el siglo xx y lo que va del xxi, la biome­ dicina no se limitó a cambiar nuestra relación con la salud y la enfermedad, sino que modificó qué creemos que nos es dable esperar y los objetivos a los que aspiramos: ayudó a volvernos la clase de persona en que nos hemos convertido. Numerosos teóricos sociales se centraron, en el último tiempo, en las transformaciones históricas del yo, que suelen analizar en tér­ minos de mayor individualización y reflexividad (por ejemplo, Beck, Giddens y Lash, 1994). El foco de mi trabajo se encuen­ tra relacionado con ese eje, aunque a su vez es diferente. Nada afirmo respecto de cambios en la personalidad o la psicología humanas; para ello sería necesario un tipo muy diferente de investigación. Mi análisis no se ocupa de lo que los seres hu­ manos son sino de lo que piensan que son: la clase de seres humanos que creen ser (Rose, 19 8 5 ,19 8 9 ,1996b). Y sugiero que cada vez más nos relacionamos con nosotros mismos en

24. Para o b te n e r inform acvón so b re C h ro m o so m e 18, véase h ttp \//\N w w .ch ro m o so rn e l8 .o rg /m d le x.h tm (.c o n s u la d o e\ 12 de enero de 2004); sobre G enetic A lliance, h ttp ://w w w .g e n e tic a ilia n c e .o rg /.

cuanto individuos «somáticos», es decir, como seres cuya in­ dividualidad se encuentra anclada, en parte al menos, en nues­ tra existencia carnal, corporal, y que se experimentan, se ex­ presan, juzgan y actúan sobre sí mismos, en parte, en el lenguaje de la biomedicina. Discursos oficiales sobre la pro­ moción de la salud, relatos de la experiencia de la enfermedad y el sufrimiento en los medios masivos de comunicación, dis­ cursos populares sobre nutrición y ejercicio físico: todos exhi­ ben un énfasis en la reconstrucción personal mediante la ac­ ción sobre el cuerpo en nombre de un buen estado que es a la vez corporal y psicológico. Ejercicio físico, dietas, vitaminas, tatuajes, piercing, drogas, cirugía estética, reasignación de sexo, trasplante de órganos: la existencia corporal y la vitali­ dad del yo han devenido sitio privilegiado de experimentación con el yo. Esta somatización de la ética se extiende a la mente. Durante los primeros casi sesenta años del siglo xx, los seres humanos llegaron a comprenderse como individuos habitados por un profundo ámbito psicológico interior y se evaluaron y actuaron sobre sí en función de esa creencia (Rose, 1989). Pero durante el último medio siglo, ese ámbito profundo empezó a quedar aplanado, desplazado por la asignación directa de correlaciones entre la cualidad de ser humano, y sus males, y el cuerpo o el ce­ rebro, que de ese modo deviene el objetivo principal del trabajo ético. En el siglo xx, cimentamos nuestro ejercicio ético en la comprensión de nosotros mismos como criaturas habitadas por un mundo interior, fuente de todos nuestros deseos y sitio donde podríamos descubrir el origen secreto de nuestros pro­ blemas. Pero esas relaciones con nosotros mismos se transfor­ man como resultado de los nuevos juegos de ia verdad en que nos vemos atrapados. Las nuevas ciencias del cerebro y el com­ portamiento foijan vínculos directos entre lo que hacemos -cómo nos conducimos- y lo que somos. Estos juegos de la ver­ dad operan en el nivel molecular, el nivel de las neuronas, los si­ tios receptores, los neurotransmisores y las secuencias precisas de pares de bases en ubicaciones particulares de aquello en lo que ahora pensamos como «el genoma humano». Tales fenó­

menos moleculares -visibilizados y transformados en determi­ nantes de nuestros humores, deseos, personalidades y patolo­ gías- se vuelven blanco de nuevas técnicas farmacéuticas. Y esas técnicas no prometen meramente ayudar a sobrellevar, o incluso curar, sino corregir y mejorar las clases de personas que somos o queremos ser.25 También en este aspecto, en relación con nuestros humores, deseos, capacidades cognitivas y afec­ tos, es en términos corporales que se imaginan nuestra verdad y nuestro destino: nuestra corporalidad, ahora en el nivel mo­ lecular, es blanco de nuestros juicios y de las técnicas que usa­ mos para mejorarnos. Así, es fácil ver que en las democracias liberales avanza­ das, donde se encarece a los individuos a pensarse como agen­ tes activos que definen su curso de vida mediante actos de elección en procura de un futuro mejor, la «biología» no será aceptada sencillamente como destino ni recibida con impo­ tencia. Por cierto, una ética organizada en torno de ideales de salud y vida provoca angustia, temor, pavor, incluso, ante lo que pueda deparar el futuro biológico propio y el de los seres queridos. Pero al tiempo que esa circunstancia puede generar desesperación o fortaleza, con frecuencia engendra una eco­ nomía moral en la que la ignorancia, la resignación y la deses­ peranza ante el futuro son objeto de reprobación. Los temores y ansiedades respecto de la morbilidad y la mortalidad se en­ cuentran en proceso de reformulación, al menos parcial, en el marco de un ethos de la esperanza, la anticipación y la expec­ tativa (Brown, 1998; Franldin, 1997; Novas, 2001). Y esta eco­ nomía moral de la esperanza es también una economía en el sentido más tradicional, puesto que la esperanza respecto de la innovación que sea capaz de tratar o curar estimula circui­ tos de inversión. Por consiguiente, el ethos de la esperanza reúne a muchos actores diferentes: enfermos reales o poten-

25. He d e n o m in a d o a este fe n ó m e n o el n a cim ie n to del «yo neuroquím ico». Véase el c a p ítu lo V il y, para versiones anteriores, Rose, 2 0 0 3 , 2 0 0 4 .

dales, que esperan una cura; científicos e investigadores, que anhelan una innovación que los haga famosos y beneficie sus carreras; médicos y profesionales de la salud, que esperan en­ contrar una terapia que ayude a tratar a sus pacientes; em­ presas de biotecnología, que tienen esperanzas de contar con un producto que genere beneficios; gobiernos, que esperan que se produzcan desarrollos industriales y comerciales que generen empleo y estimulen la actividad económica y la competitividad internacional. Considero que esta economía de la esperanza es una di­ mensión de un cambio más amplio en lo que denomino «ethopolitica» (Rose, 1999). Con el término «ethopolítica», me re­ fiero a los intentos de definir la conducta de los seres humanos actuando sobre sus sentimientos, creencias y valores, en pocas palabras, actuando sobre la ética. En la política de nuestro pre­ sente, en particular en el renovado interés por los temas co­ munitarios, el ethos de la existencia humana -lo s sentimien­ tos, naturaleza moral o creencias rectoras de personas, grupos o instituciones- ha venido a proporcionar el «medio» en el que es posible conectar el autogobierno del individuo autó­ nomo con los imperativos del buen gobierno. Si la «disciplina» individualiza y normaliza, y la «biopolítica» colectiviza y so­ cializa, la «ethopolítica» concierne a las técnicas por las cua­ les los seres humanos se juzgan y actúan sobre sí para volverse mejores de lo que son. Si bien los intereses etopolíticos abar­ can desde el estilo de vida hasta la comunidad, confluyen en una clase de vitalismo, en disputas respecto del valor asignado a la vida misma: «calidad de vida», «el derecho a la vida» o «el derecho de elección», eutanasia, terapia génica, clonación humana y otras. Esta ethopolítica biológica - la política del cómo debemos conducirnos en relación con nosotros mismos y respecto de nuestras responsabilidades hacia el futuro- con­ forma el ámbito en el que están surgiendo nuevas formas de autoridad.

Quienes ponen en movimiento los desarrollos vinculados con el gobierno biomédico del yo somático que aquí se describen no son, en esencia, ni los políticos ni los profesionales inven­ tados en el transcurso del siglo xx para posibilitar la libertad en su concepción liberal: trabajadores sociales, terapeutas, administradores de personal y todos esos profesionales que aseguraban saber qué debíamos hacer para vivir mejor. La bio­ política actual se sustenta en el trabajo meticuloso de labora­ torio orientado a la creación de nuevos fenómenos, en el in­ menso poder de cómputo del aparato que procura vincular historias clínicas y genealogías familiares con secuencias ge­ nómicas, en las capacidades de marketing de las empresas far­ macéuticas, en las estrategias regulatorias de la ética investigativa, en los comités de aprobación de medicamentos y las comisiones de bioética y, por supuesto, en la búsqueda de ga­ nancia y valor para los accionistas que esas verdades prome­ ten. Es aquí, en las prácticas del biopoder contemporáneo, que han de buscarse las nuevas formas de autoridad. En parte, esas autoridades son los clínicos, cuyos conoci­ mientos especializados, como ya señalé, superan en mucho el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades. Hace ya largo tiempo que el papel del médico se extiende mucho más allá de la enfermedad y la cura. Basta recordar las formas de «policía médica» que surgieron en el siglo xvm para compren­ der que los médicos ocuparon un lugar central en la investiga­ ción social, la planificación urbana, las reformas higiénicas, la administración de cadáveres, la reglamentación de alimentos y mucho más (Foucault, 1999; Roberton, 1812; Rosen, 1958). Es más, desde el siglo xix, cuando menos, los médicos desempe­ ñan roles clave en el sistema penal, en las estrategias y tecno­ logías de aseguramiento y, a partir del siglo xx, en la organiza­ ción y administración de la vida laboral. La medicina, por tanto, ocupó un lugar central en el desarrollo de las artes de gobierno, pero no solo las artes de gobernar a otros, sino tam ­ bién de gobernarse: en el momento mismo en que ía salud y la

enfermedad se volvieron susceptibles de conocimiento posi­ tivo, explicación e intervención, los médicos asumieron su rol como expertos en estilo de vida (cfr. Rose, 1994: 69-70). La búsqueda de salud se ha vuelto fundamental en relación con el telos de vivir para muchísimos seres humanos en las democra­ cias liberales avanzadas y, como resultado, la experiencia que esas personas tienen de sí mismas y de su vida se da en térmi­ nos básicamente biomédicos; con la mejor de las intenciones de parte de todos los involucrados, esos seres hum anos han quedado sujetos a los cuidados y las adjudicaciones del cono­ cimiento médico especializado y a esas formas paramédicas al­ ternativas y complementarias de conocimiento especializado que participan de la misma lógica. Los expertos somáticos, sin embargo, ya no son tan solo médicos, y sus consejos e intervenciones respecto de la vida en sí son bastante amplios. Hay enfermeras, parteras, visita­ doras sanitarias. Hay toda una variedad de terapeutas, no solo psicoterapeutas sino tam bién ortofonistas, terapeutas ocupacionales, especialistas en terapia artística, fisioterapeutas y muchos más. Hay nutricionistas, dietistas, especialistas en promoción de la salud, profesores de gim nasia correctiva, especialistas en ejercicio físico y fitness, y una multiplicidad de asesores que dan consejos sobre cómo llevar una forma de vida saludable. Y también existen los consejeros y asesores: consejeros en adicciones, sexólogos, consejeros fam iliares, vinculares, asesores en salud mental, consejeros educaciona­ les y, claro está, asesores en genética, planificación familiar, fertilidad y reproducción. De particular interés para mí en re­ lación con el tema que me ocupa, sin embargo, son las nuevas clases de «poderes pastorales» que están surgiendo en el con­ texto de lo que Margaret Lock ha denominado conocimiento «premonitorio», es decir, la clase de conocim iento desple­ gado por los asesores en genética, aunque el concepto bien podría ampliarse y abarcar, además, información predictiva, orientada al futuro y basada en datos neuronales como gammagrafías cerebrales que podrían indicar riesgo de en­ fermedades futuras o, como se está sugiriendo, rasgos con-

ductuales no deseables como impulsividad (Lock, 2005). Es probable que los asentamientos de ese poder pastoral proliferen en la nueva era de la susceptibilidad y los diagnósticos presintomáticos, en un momento en que se dispone de cono­ cimiento premonitorio con niveles variables de certidumbre en relación con una cantidad de «amenazas a la salud» cada vez mayor. No se trata de la clase de pastoralismo caracteri­ zada por un pastor que sabe y guía las almas de sus ovejas, confusas e indecisas: entraña un conjunto dinámico de rela­ ciones entre los efectos de quienes dan consejo y los de los aconsejados. Estos nuevos pastores del soma propugnan los principios éticos del consentimiento informado, la autono­ mía, la acción voluntaria, la elección y la no dírectividad.26 En la era de la prudencia biológica, en que se obliga a las perso­ nas, en particular las mujeres, a hacerse responsables de su futuro médico y el de sus familias e hijos, estos principios éti­ cos se traducen de manera inevitable en microtecnologías para la administración de la comunicación y la información que spn ineludiblemente normativas y direccionales, y desdi­ bujan los límites entre coerción y consentimiento. Tales mi­ crotecnologías transforman las subjetividades de quienes re­ ciben consejo y asesoramiento al ofrecerles nuevos lenguajes para describir su situación crítica, nuevos criterios para cal­ cular sus posibilidades y peligros, y al involucrar la ética de las diferentes partes intervinientes. En virtud de esta noción de administrar el presente en función de un futuro médico in­ cierto, y de cara a la medicina tecnológica y el conocimiento especializado pastoral, sugiero, siguiendo a Rayna Rapp, que pronto seguiremos a los «pioneros éticos» -lo s activistas en lucha contra el sida y las mujeres que se someten a nuevas tecnologías reproductivas- en el desarrollo de una nueva ética pragmática de la vitalidad y su administración (cfr. Rapp, 1999)26. Dejo de lado las áreas del c o n tro l penal y la psiquiatría, en las que estos p rin c ip io s ético s tie n e n una a p lica ció n m uy lim itada (véase el c a p ítu lo VI!!).

El conocimiento somático especializado, sin embargo, no prolifera exclusivamente en la «aplicación» del conocimiento biomédico, sino que desempeña un papel decisivo en relación con los discursos de verdad de la biología. En el nuevo estilo molecular de pensamiento que caracteriza las ciencias de la vida, toda clase de mediaciones salvan la distancia entre la cien­ cia fundamental y la clínica. Como Ludwik Flek nos mostró, cada estilo de pensamiento tiene su propio «colectivo de pen­ samiento», y esta afirmación es indiscutiblemente válida en re­ lación con el pensamiento molecular contemporáneo en bio~ medicina (Fleck, 1979). Desde especialistas en células madre hasta gerontólogos moleculares, desde neurocientíficos hasta tecnólogos en clonación: han surgido nuevos especialistas del soma, cada uno de ellos con su aparato propio de asociaciones, reuniones, revistas especializadas, lenguajes esotéricos, prota­ gonistas estrella y mitos. Cada especialidad se encuentra ro­ deada y magnificada por un rebaño de encargados de populari­ zarla, escritores especializados en ciencia y periodistas. Aunque a menudo los investigadores mismos reniegan de ellos, estos diseminadores desempeñan un rol de traductores y mediadores que es clave en la formación de asociaciones -constituidas por políticos, legos, grupos de pacientes, consejos de investigación, capitalistas e inversores de riesgo- de las cuales depende ese conocimiento especializado. En torno de estos expertos en el soma, se encuentra otra rama de conocimiento especializado: la bioética.27 La bioéti-

27. El flo re c im ie n to d e la « b io ética » atra jo , c o m o era d e esperar, la a tención de so ció lo g o s, a n tro p ó lo g o s e h is to ria d o re s , cu yo papel analizo en varios sitio s de este lib ro . Sin e m b a rg o , p u e d e resultar de u tilid a d p ro p o rc io n a r c ie rta in fo rm a c ió n básica acerca de este e x tra ñ o fe n ó m e n o en este m o m e n to . Si b ie n hay quienes consideran q ue la b io é tic a se o rig in ó en fa a n tig ü e d a d y co m p re n d e todas las re fle xio n e s sobre cu e s tio n e s éticas relativas a ¡a vida, la m u e rte y ia m edicina, R o g e r C o o te r nos dice que el té rm in o « bioética» a p a re ció p o r p rim e ra vez en letra im presa en 1970, en un a rtíc u lo de Van R enselaer P otter, y fue

ca pasó de ser una subrama de la filosofía a un cuerpo p u ­ jante de conocimiento especializado profesional. En el pa­ sado, ia ética formaba parte inseparable del personaje m é­ dico, inculcada mediante largas horas de entrenam iento y experiencia junto a la cama del paciente, cimentada en un có­ digo de conducta y puesta en vigor, cuando era necesario, por cuerpos profesionales. En eí caso de los investigadores m é­ dicos, durante los cincuenta años posteriores a la Segunda Guerra Mundial y al debate ético que suscitó la revelación de

a d o p ta d o in d e p e n d ie n te m e n te p o r R. S a rg e n t S hriver y A n d ré Heilgers en 1971, al dar n o m b re ai Joseph and Rose K e n n e d y In stitu te fo r the S tu d y o f H um an R e p ro d u c tio n and B io e th ic s de G eorgetow n, W a sh in g to n D.C. P o tte r «¡a v io c o m o una nueva disciplina q ue co m b in a b a ciencia y filosofía», m ie n tra s q u e «los filó sofo s y te ó lo g o s de G e o rg e to w n la c o n s id e ra ro n c o m o una rama de la ética aplicada». Las p o lé m ica s suscitadas p o r experim ento s m é d ico s y otra s crítica s del e je rc ic io d e la m edicina y la in ve stig ació n m édica en las d é ca d a s d e 1960 y 1970 «ayudaron a acrecentar ei p re d ic a m e n to d e los "especialistas en b io é tic a ” en lo que re sp e cta a b rin d a r co n se jo en cuestiones vinculadas con los lím ite s é tic o s de la m e d ic in a y la b io te cn o lo g ía » (C ooter, 2 0 0 4 ; cfr. P otter, 1970; véase ta m b ié n Jonsen, 1998). Fuera de los E stados U nidos, con a n te rio rid a d a la d é ca d a de 1990, tales reflexiones fu e ro n te rrito rio d e ios esp e cialista s en ética o, más h a b itu a lm e n te , de a b o g a d o s e sp e cia liza d o s en asuntos m édicos; un eje m p lo está c o n s titu id o p o r la serie d e conferencias «R eith Lectures» d ic ta d a s p o r lan K e n n e d y en 1980, en Gran B retaña, c ritic a n d o el m o ra lis m o d is im u la d o q u e sustenta m uchas decisiones m édicas. Para Kennedy, « b io ética » es un té rm in o b a sta n te p o co a tra c tiv o e m p le a d o en los E stados U nidos para lo q ue éi p refiere ver c o m o una c o m b in a c ió n de ética, derecho, filosofía, socio lo g ía y p o lític a en re la ció n co n la m edicina (Kennedy, 1981: vii). R eflexionando sobre las críticas a las bases q u e la sustentan, su re strin g id a n o ció n de ética y su rechazo d e los m é to d o s de análisis d e las ciencias sociales. C o o te r c o m e n ta q ue «la b io é tic a parece estar de stin a d a a una breve vida... En la o p in ió n de m uchos observadores, el hecho de a b ra za r to d o a q u e llo que tenga que ver co n la vida humana, p a ra d ó jic a m e n te , le resta c ré d ito y la condena al fracaso» (C ooter, 2 0 0 4 :1 .7 4 9 ).

los experimentos de los médicos nazis, así com o otras expe­ riencias, la ética de la investigación quedaba asegurada por un conjunto de principios, cuyo cumplimiento se encontraba supervisado por comités de ética de las investigaciones.28 Pero en la actualidad, somos testigos de la instauración de un círculo bioético en torno de la ciencia biom édica y la práctica clínica: desde comités bioéticos nacionales, juntas de revisión institucional locales hasta un aparato de form ularios de información y consentimiento del paciente aprobados por co­ m isiones de bioética requeridos para cualquier procedímiento médico o investigación biomédica. De manera sim i­ lar, es posible observar una reform ulación bioética de las autorepresentaciones de los actores comerciales del sector de la biotecnología, en particular los farm acéuticos o prestado­ res de servicios genéticos. En un mercado im pulsado por la búsqueda de valor para los accionistas, en que el consumo de productos médicos y farm acéuticos se encuentra determ i­ nado por imágenes de marca y lealtad a una marca, en que la confianza en los productos es decisiva y donde existen espi­ rales de esperanza no realista y desconfianza manipulada, las corporaciones contratan especialistas en bioética para que in­ tegren sus juntas consultoras y emplean una variedad de téc­ nicas para presentarse a sí mismas como actores éticos res­ ponsables.29 ¿Qué da origen a la dem anda insaciable de bioética en el aparato político y reglam entario de las socie­ dades liberales avanzadas?30

28. Para co n s u lta r un c o m p e n d io d e la « historia o fic ia l» de la ética m éd ica en los E stados U n id o s y el p a p e l d e s e m p e ñ a d o p o r la A m e rica n Medica! A ssoctation. véase Baker y o tro s , 1999. 29. Para un análisis c rític o de la re la ció n d e ¡os e sp e cia lista s en b io é tica co n la in d u s tria fa rm a cé u tica y las c o rp o ra c io n e s de b io te c n o lo g ía en ios E stados U nidos, véase E llio t, 2001. 30.. M uchas de estas cuestiones se analizan en un n ú m e ro especial de The TocqueviHe R eview 23: 2 (2 0 0 3 ). Cari E llio t es, en m i o p in ió n , uno de ios c o m e n ta ris ta s más a g u d o s d e los dile m as de la b io é tic a (véase, en p a rtic u la r, E llio t, 1999).

Sin duda es posible considerar la expansión de la bioética y su imbricación con estrategias de regulación como una res­ puesta a una suerte de «crisis de legitimación» experimentada por la genética y otras biotecnologías en las democracias libera­ les avanzadas (Salter y Jones, 2002, 2005). Más aun, en un mo­ mento en que las empresas de biotecnología buscan mercantílizar productos -secuencias de ADN, tejidos, células madre, órganos- es claro que la ética desempeña una función decisiva en la creación del mercado. Los productos que no están acom­ pañados de las garantías éticas debidas, en particular segurida­ des respecto del «consentimiento informado» del donante, no lograrán transitar con fluidez los circuitos del biocapital. Es evi­ dente, también, que la rutinización de las preocupaciones éticas en los procedimientos burocráticos relativos a la administración de la investigación pueden servir para aislar a los investi­ gadores más que para limitarlos, y que la inclusión, ahora casi ineludible, de consideraciones vinculadas con cuestiones éticas, legales y sociales (ELSI)31 en convocatorias para el otorga­ miento de subsidios y en las propuestas triunfantes pueden, tal vez por accidente, servir para apaciguar voces críticas. De ma­ nera similar, en las jurisdicciones en que hay especialistas en bioética trabajando en entornos clínicos, es obvio que pueden funcionar como protección para las autoridades, administra­ dores hospitalarios, médicos y otros frente a las consecuencias de decisiones polémicas y controvertidas, como las vinculadas

31, ELSI = Ethíca!, Legal, and Social im p lic a tio n s , im p lica cio n e s éticas, legales y sociales. El P ro ye cto G enom a H um ano in stitu cio n a liz ó esta te ndencia al tra ta r de c o n tra rre s ta r c ritic a s sociales y p olíticas asignando p a rte de sus fo n d o s al tra b a jo en cuestiones ELSI. A ctu a lm e n te , ei Program a M arco de la C om isión Europea, una serie de c o n v o c a to ria s para la p resentació n de propuestas de in ve stig ació n para to d o el te rrito rio europeo que han in c lu id o un im p o rta n te e le m e n to b io c ie n tífic o y ge n ó m ico , ta m b ié n c o n te m p la fin a n cia ció n de investigaciones vinculadas con cu e stio n e s ELSI. ES W e llco m e Trust cuenta con un p rogram a de ética b io m é d ica c re a d o para financiar investigaciones sim ilares.

con la interrupción del soporte vital a personas con supuesta muerte cerebral. Es indispensable, por consiguiente, abrir esta peculiar per­ suasión de la bioética a la investigación crítica. ¿Qué formas de conocimiento especializado se atribuye la bioética - o qué for­ mas de conocimiento especializado le son atribuidas- con el fin de dar sustento a su autoridad? ¿Qué determina qué cues­ tiones «devienen» bioéticas? Al tiempo que los especialistas en bioética vuelven una y otra vez a cuestiones puramente indivi­ duales como la autonomía, la confidencialidad y los derechos y protecciones en la medicina de alta tecnología, rara vez se ocu­ pan de las cuestiones éticas que plantea la depredación global, rutinaria y prosaica de la enfermedad y la muerte prematura (Berlinguer, 2004). ¿Por qué es el consentimiento informado en relación con la tecnología reproductiva una cuestión «bio­ ética» y no lo es, en cambio, la tasa creciente de esterilidad fe­ menina? ¿Por qué debería ser la «dignidad» de la persona al fin de su vida una cuestión bioética pero no el «dejar morir» en forma masiva a millones de niños menores de cinco años al año por causas evitables? La sola presencia de la enfermedad, la muerte, la tecnología médica y la toma de decisiones profesio­ nales no exige, de por sí, la intervención bioética. Entonces, cabe preguntarse qué ocurre con.la biopolítica de la vida en sí, en la forma que ha adoptado en ciertos tipos de sociedades, que da lugar a ámbitos dentro de los cuales parece ser necesaria la autoridad bioética y, al mismo tiempo, delimita las cuestiones en relación con las cuales parece pertinente la preocupación ética (Rose, 2002).

B IO E C O N O M ÍA : LA C A P IT A L IZ A C IÓ N

DE LA V IT A L ID A D

Cuando la investigación en biología y medicina se lleva ade­ lante en el nivel molecular, es necesario hacer inversiones de largo plazo, comprar equipos costosos, mantener laboratorios con una buena dotación de personal, multiplicar los ensayos clínicos, asumir compromisos financieros destinados a solven-

tar medidas necesarias para superar obstáculos reglamenta­ rios: en suma, se requiere una asignación de fondos en gran es­ cala durante muchos años antes de obtener beneficios. Con fre­ cuencia cada vez mayor, esa inversión proviene de capital de riesgo aportado por empresas privadas, que además procuran reunir fondos en el mercado de valores; tal capital se encuen­ tra sujeto a todas las demandas de capitalización, por ejemplo las obligaciones de generar ganancia y valor para los accionis­ tas.32 Esas empresas de biotecnología no se limitan a «aplicar» o «comercializar» descubrimientos científicos: el laboratorio y la fábrica mantienen una interconexión íntima ~la industria farmacéutica ha sido decisiva en relación con la investigación neuroquímica, la industria de la biotecnología respecto de la investigación en el campo de la clonación, las empresas de genotecnología en la secuenciación del genoma hum ano-.33 Asi,

32. Una vez más, es necesario subrayar que nada hay de novedoso en ia relación estrecha e ntre c o rp o ra cio n e s in d u stria le s y desarrollo de la investigación cie n tífica , d e n tro y fuera de (as universidades. De hecho, la im agen del c o n o c im ie n to c ie n tífic o desarrollad o en el m arco del á m b ito re clu id o del la b o ra to rio universitario, con financiación pública, al m argen de los im p era tivos com erciales, im p u lsa d o exclusivam ente p o r n o rm a s m ertonianas de desinterés y otras sim ilares se aplicaría solo -si pudiera serlo en algún caso- a un n ú m ero p e q u e ñ o de d is c ip lin a s en un pe río d o excepcional de unos 5 0 años a m e d ia d o s del sig lo xx. La novedad, si ha de haberla, radica en la c o n fig u ra c ió n p a rticu la r que se está gesta n d o en to rn o de las ciencias de la vida, que d e scrib o más adelante. 33. He a rg u m e nta d o en o tro s trabajos que las im ágenes del desarrollo de las disciplinas cie n tífica s c o m o un v e c to r q ue p a rte del la b o ra to rio en d ire cció n a la sociedad, d e scrip ta s en el lenguaje de la «aplicación», son engañosas, en especial en esos dom in ios del c o n o c im ie n to ca ra cte riza do s p o r lo que Michel F oucault d e n o m in ó un «bajo um bral de e p iste m o lo g iza ció n » . Las ciencias psi, por ejem plo, fueron «disciplinadas» en sus ca m p o s de a p licació n -e n ia industria, el aula, las fuerzas arm adas, ios trib u n a le s - y solo después se esta b le cie ro n en la u niversidad (Rose, 1985). No debe subestim arse, en particular, la influencia de las p riorid a d e s y la financiación m ilitar, ni siquiera en las disciplinas apare n te m e n te más te ó rica s co m o la m atem ática.

es necesario adoptar una perspectiva de la verdad biomédica «dependiente de la trayectoria». Algunos críticos, en especial de la industria farmacéutica, sugieren que esa dependencia dis­ torsiona, que las empresas de biotecnología determinan qué consideran verdadero o no a fin de satisfacer sus propios inte­ reses comerciales. Mi concepción difiere en algunos aspectos. Cuando es necesario disponer de fondos para generar una po­ sible verdad en el campo de la biomedicina y cuando la asigna­ ción de esos fondos depende, de manera ineludible, del cálcu­ lo del rendimiento financiero, la inversión comercial determina la dirección, la organización, el ámbito de problemas y los efec­ tos de las soluciones de la biomedicina y de la biología básica que la sustenta. No se trata tanto de la fabricación y comercia­ lización de falsedades como de la producción y configuración de verdades. La reconfiguración de los seres humanos se está produciendo, entonces, en el marco de una nueva economía política de la vida cuyas características y consecuencias no hemos delineado aún: Med-Immune Inc. («Dedicada a los avances en biotecnología y consagrada a brindar apoyo a los pacientes»), Gene Logic Inc. («Aquí es donde se descubre»), Celera Genomics («El descubrimiento no puede esperar»), DeCode Genetics («Decodíficando el lenguaje de la vida»), Genentec («Trabajando por la vida»). La biopolítica se trans­ forma en bioeconomía.34

34. La re co p ila ció n de a rtícu lo s e d ita d o s p o r Sarah F ranklin y M argaret Lo ck e m p e zó a e la b ora r ía idea del b io c a p ita l con un e n fo q u e p e rtu rb a d o r, a p u n ta n d o a ios nuevos h íb rid o s de co n o cim ie n to , tecn o lo g ía y vida q ue aparecían in vo lu cra d o s en el p a te n ta m ie n to , la secuenciación, el m apeo, la com e rcia liza ció n , ia p u rific a c ió n , el d e s a rro llo d e m arcas com erciales y la p u b lic id a d de nuevas fo rm a s de vida (F ra n k lin y Lock, 2 0 0 3 b ): estos e stu d io s c o n s titu y e ro n un inm enso a p o rte para m i a b o rd a je m enos e tn o g rá fic o de esas cuestiones. En este m o m e n to , ia e la b ora ció n de estas ideas qu e d e sa rro lló Sarah Franklin en su e stu d io de la clo n a c ió n se e n c o n tra b a en prensa en el m o m e n to de la e d ic ió n o rig in a l d e este lib ro : le agra d e zco p e rm itirm e leer p a rte del m a n u s c rito antes de su p u b lic a c ió n (F ranklin, 2 0 0 6 ).

Inicialmente, Catherine Waldby propuso emplear el tér­ mino «biovalor» para caracterizar los modos en que los cuer­ pos y tejidos obtenidos de los muertos se vuelven a emplear para preservar y mejorar la salud y la vitalidad de los vivos (Waldby, 2000). Podemos usar el término, más en general, en referencia a los innumerables modos en que la vitalidad en sí se ha convertido en fuente potencial de valor: el biovalor como el valor que puede extraerse de las propiedades vitales de los procesos vivos (Novas y Rose, 2000; Waldby, 2002). De hecho, la Organización para la Cooperación y el Desarro­ llo Económicos (OECD) propone de m anera explícita una concepción similar, por ejemplo, en su «Propuesta para un proyecto mayor sobreda bioeconomía hasta 2030», que apunta a «construir escenarios para “reflejar” la bioeconomía en el paisaje del futuro» a fin de elaborar el borrador de un conjunto de medidas relativas a este sector para los gobier­ nos nacionales. Definen «la bioeconomía» como la parte de las actividades económicas «que captura el valor latente que encierran los procesos biológicos y los biorrecursos renova­ bles en lo que respecta a producir mejoras para la salud y cre­ cimiento y desarrollo sustentables» (Organización para la Co­ operación y el Desarrollo Económicos, 2004). Como señaló Sarah Franklin, ya en 1981, Edward Yoxen puso de relieve la importancia de la explotación económica de la biología al su­ gerir que el lenguaje informacional empleado para analizar la naturaleza, que surgiera en la década de 1920, posibilitó la ca­ pitalización tecnológica de la vida; no se trataba «simple­ mente de un modo de usar los organismos vivos que puede rastrearse a los orígenes de la fermentación y la agricultura en el Neolítico. En cuanto tecnología controlada por el capi­ tal, se trata de un modo específico de apropiación de la natu­ raleza viva: literalmente, capitalizar la vida» (Yoxen, 1981: 112, citado en Franklin, 2000; 190). Sin duda, cabe cuestionar las motivaciones que Yoxen atribuye al capital. Es más, argu­ mentaré más adelante que la metáfora informacional de ía vida no es más que un modo devolverla apta para la capitali­ zación. No obstante, es indiscutible que, como comenta el in­

forme de la OECD, los circuitos bioeconóm icos de intercam­ bio tienen como principio rector la captación del valor latente en los procesos biológicos, un valor que es, al mismo tiempo, eí de la salud humana y el del crecimiento económico. Una vez más, es necesario ser cauto y no caer en la exage­ ración al señalar la novedad de estos desarrollos. Los seres hu­ mano han puesto las propiedades vitales del mundo natural a su servicio desde sus inicios, con la domesticación de animales y plantas. Cuando lograron controlar la capacidad productora de leche de las vacas y la capacidad productora de seda del gu­ sano de seda, convirtieron esas propiedades en tecnologías al servicio de la generación de biovalor: capturaron, domestica­ ron, disciplinaron e instrumentalizaron las capacidades vitales de criaturas vivas.35 En cierto sentido, entonces, los proyectos contemporáneos de encarnación de deseos y aspiraciones hu­ manas en entidades vivas -organism os, órganos, células, mo­ léculas- con el fin de extraer plusvalía, se trate de alimento, salud o capital, puede rastrearse a aquellos tempranos sucesos. Sin embargo, algo ha cambiado. La mera emergencia del tér­ mino bioeconomía genera un nuevo ámbito para el pensa­

35. C om o señala Franklin, en el v o lu m e n 3 de E l C apital, Marx analiza la ca p ita liz a c ió n de la cría de g a n a d o v a c u n o y o v in o en su d e s c rip c ió n de) p ro ce so p o r el cual el c a p ita l se c o n v irtió en fuerza in d e p e n d ie n te y d o m in a n te en la a g ric u ltu ra ; Franklin sugiere que, d e m uchas m aneras d ife re n te s , ia c lo n a c ió n de ía oveja D o lly -p o s ib ilita d a e xclu siva m e n te m e d ia n te la inversión de c a p ita l de riesgo, con eí o b je tiv o de c re a r ovejas transgénicas «biorreactoras» capaces de g e n e ra r en la (eche enzim as com ercíaliza ble s para el tra ta m ie n to de e n fe rm e d a d e s hum anas- enlaza ias d e fin ic io n e s a n tig u a s d e l c a p ita l en c u a n to «existencias» con las fo rm a s m ás nuevas q u e a d o p ta en e! b io c a p ita l c o n te m p o rá n e o . Así, las a sp ira cio n e s hum anas se «encarnan», lite ra lm e n te , en ia existe n cia y la c a p a c id a d viva y vital d e e n tid a d e s c a p ita liz a b a s . Este, p o r c o n s ig u ie n te , puede servir c o m o m o d e lo para m uchas o tra s in sta n cias de la c a p ita liz a c ió n de «existencias» y « ca p ita l m o b ilia rio vivo» o «ganado» ( s to c k y live sto ck, en in g lé s) en !a b io e co n o m ía , p o r e jem plo, en ia c a p ita liz a c ió n de las células m a d re (F ranklin, 2 0 0 6 ).

miento y la acción. Como Peter Miller y yo sostenemos en otros trabajos, el gobierno de una «economía» se vuelve posible solo a través de mecanismos discursivos que representan el domi­ nio que ha de gobernarse como un campo inteligible con lími­ tes y características, y cuyas partes constitutivas se vinculan de manera más o menos sistemática (Miller y Rose, 1990). Para que la bioeconomía se presente como un espacio que puede de­ linearse, administrarse y comprenderse, es necesario conceptualizarla como un conjunto de procesos y relaciones suscepti­ bles de conocimiento, que puedan conocerse y teorizarse, que puedan convertirse en campo u objetivo de programas cuya fi­ nalidad sea evaluar e incrementar el poder de las naciones o las corporaciones actuando en el marco de esa economía y sobre ella. Y la bioeconomía, en efecto, ha emergido como un ámbito gobernable y gobernado. Esa emergencia queda ejemplificada, en parte, por la rutinización del término «biocapital», término que constituye un agente activo en la constitución de la bioeconomía. En marzo de 2005, se llevó a cabo en Ámsterdam la tercera conferencia anual BioCapital Europe, un evento dirigido a las empresas far­ macéuticas y biotecnológicas de toda Europa, desde 4AZA Bioscience, de Bélgica, hasta U3 Pharma, de Alemania, auspi­ ciado por PriceWaterhouseCoopers, Bird and Bird, y Ernst & Young, entre otros.36 En Australia, para la misma época, el es­ tado de Queensland creó un fondo de dólares australianos 100.000 destinado al establecimiento de una bioempresa in­ ternacionalmente viable. En mayo de 2005, BioSpace, un sitio lider en información en línea para las industrias biotecnológica

36. Las conferencias B io C a p ita l Europe, o rganizadas p o r F o rtis Bank y Life Sciences Partners, b rin d a n a tas em presas de b io te cn o lo g ía s ia p o s ib ilid a d d e presentarse ante un p ú b lic o de ca p ita lista s de riesgo, in s titu c io n e s y otras em presas farm a céu tica s y b io te c n o ló g ic a s en busca de las m ejores o p o rtu n id a d e s de inversión en el m e rcado de la b io te c n o lo g ía . Véase w w w .b io ca p ita le u ro p e .co m (co n s u lta d o el 25 de n oviem bre de 2 0 0 5 ).

y farmacéutica, publicó la quinta edición de BioCapital, que presenta una variedad de empresas biofarmacéuticas localiza­ das en la región del Atlántico Central, entre ellas AstraZeneca, Celera, Gene Logic y Wyeth, e incluye un mapa interactivo Bio­ Capital Hotbed donde se señalan institutos de investigación, organizaciones sin fines de lucro y universidades de la región.37 Asimismo, el término «biocapital» se emplea en el nombre de numerosas organizaciones de inversión y asesoramiento del mundo entero. Marxistas y posmarxistas pueden quizá discre­ par respecto de si el «biocapitalismo» es un «modo de pro­ ducción» nuevo, pero la existencia y la significación del bioca­ pital, como forma de pensamiento y acción, es innegable. Hoy, una plétora de documentos y estadísticas dibujan la cartografía de la bioeconomía que está surgiendo, algunos de ellos con el fin de volverla susceptible de cálculo y explotación; otros con el objetivo de someterla a una diversidad de progra­ mas de reglamentación y gobierno. Estos proyectos cartográfi­ cos incorporan una extensa tradición de registro de estadísticas de la salud, la enfermedad y la medicina, así como de docu­ mentación de los costos de los sistemas de atención sanitaria. Los números que proliferan en relación con la biotecnología -tasas de inversión, cantidad de empresas, tasas de rendi­ miento del capital, cantidad de productos que ingresan al mer­ cado, divididos por sector, país, región, recopilados a lo largo de años para mostrar crecimiento o declinación- constituyen la bioeconomía inscribiéndola en formas dóciles aptas para el pensamiento, la discusión, el análisis, el diagnóstico y la deli­

37. Véase h ttp ://w w w .b io s p a c e .c o m /b io te c h h o tb e d s .a s p x S to ry 10 = 2 0 0 3 5 5 2 0 (v is ita d o el 25 d e n o v ie m b re d e 2 0 0 5 ). En la a ctu a lid a d , se e n cu e n tra n d is p o n ib le s m uchos m ás m apas, que pu eden en co n tra rse en h ttp ://w w w .b io s p a c e .c o m / b io te ch h o tb e d s.a s p e x (v is ita d o el 26 de n o v ie m b re d e 2 0 0 5 ). El m apa o rig in a l 1985 B io te c h Bay c o rre s p o n d ie n te a la Bahía de San Francisco se e n cu e n tra e x h ib id o en fo rm a p e rm a n e n te en el Museo N acional de H isto ria de los Estados U nidos del In s titu to S m ithsoniano. B io C a p ita l se c re ó en 1996.

beración (Rose, 1991). Echemos un vistazo al mundo que esas formas vuelven susceptible de ser pensado. Podemos empezar con las estadísticas del sector de la atención sanitaria. Al co­ menzar el siglo xxi, el gasto en salud constituía un sector muy significativo del FBI en los países industriales avanzados y cre­ cía año a año. En 2002, el gasto en atención sanitaria de los Es­ tados Unidos era de 1,6 billones de dólares, el doble que en 1972, y registraba un crecimiento del 9,3% respecto del año anterior, el sexto consecutivo de crecimiento. Levit, Smith y sus colegas, en un análisis del «rebote» del gasto estadounidense en salud para la revista Health Affairs, señalan que el gasto en atención de la salud representa en la actualidad cerca del 15% del PBI, impulsado por el aumento de los costos de hospitalización, ser­ vicios médicos, atención médica domiciliaria y, en especial, fár­ macos de venta bajo receta (Levit y otros, 2004), En este as­ pecto, el mercado de los productos farmacéuticos desempeña un papel clave. IMS Health ~«la ñaente internacional de infor­ mación del mercado farmacéutico que brinda información crí­ tica, análisis y servicios que promueven decisiones y definen es­ trategias...»-38 estima que el volumen de negocios del mercado fannacéutico minorista en los doce meses anteriores a mayo de 2004 en los Estados Unidos fue de 167,9 mil millones de dóla­ res, un 10% más que el año anterior; en Gran Bretaña, se es­ timó en 14,2 mil millones de dólares, con un alza del 11%; las tasas de crecimiento fueron mayores, incluso, en América La­ tina.39 Y los productos farmacéuticos no son más que un ele­ mento de las relaciones constitutivas entre verdad, salud y ca­ pitalización que conforman la bioeconomía contemporánea. En la casi totalidad de las regiones geográficas, los proyec­ tos diseñados con el objetivo de gobernar la bioeconomía se caracterizan por alianzas novedosas entre autoridades políti­

38. Véase h ttp ://w w w .im s h e a ith .c o m /im s /p o rta l/fro n t/in d e x C / 0 ,26 0 5 ,6025_J825.00.htm (v is ita d o el 21 de n o vie m b re de 2 0 0 5 ). 39. Fuente: !MS Health, h ttp ://o p e n .im s h e a lth .c o m /d o w n lo a d / m a y2 0 0 4 .p d f.

cas y el capitalismo promisorio.40 La conexión aparentemente virtuosa entre salud y riqueza impulsa los grandes presupues­ tos destinados por gobiernos nacionales y fundaciones priva­ das a la investigación y el desarrollo, los negocios de las industrias comerciales de la atención sanitaria y la adminis­ tración de la salud, la operación de las empresas farmacéuti­ cas y biotecnológicas, los flujos de capital de riesgo y acciona­ rio. Esta afirmación resulta particularmente válida en relación con el nuevo tema que ha venido a dominar la razón política en lo atinente al gobierno de la economía: el tema de la «econo­ mía del conocimiento» 41 Por ejemplo, hablando en la Euro-

4 0 . Sarah F ra n klin y M a rg a re t L o c k a trib u y e n el té rm in o « ca p ita lis m o p ro m is o rio » al tra b a jo d e C haris T h o m p so n , en aq u e l m o m e n to in é d ito , so b re lo q u e d e n o m in ó «el m o d o b io te c n o ló g íc o de (re )p ro d u c c ió n » (F ra n k lin y L o ck, 2 0 0 3 a ). V éase T hom p so n , 2 0 0 5 , en e sp e cial, el c a p ítu lo 6. T h o m p s o n su g ie re que en e! c a p ita lis m o c o n te m p o rá n e o , ha s u rg id o lo qu e d e n o m in a un « m o d o b io m é d ic o d e re p ro d u c c ió n » . Señala que ese m o d o asigna un n u e vo énfasis a la re p ro d u c c ió n y q u e en él los seres h um anos no se ven a lie n a d o s d e los p ro d u c to s d e su tra b a jo , c o m o s u g irió M arx, sin o q u e se e n c u e n tra n en rie sg o de que se ios aliene de sus c u e rp o s o p a rte s de su cu e rp o : sugiere q ue en este m o d o d e p ro d u c c ió n , el c a p ita l es « c o n s titu tiv a m e n te p ro m is o rio » (p . 2 5 8 ) m ás q u e a c u m u la d o . Si b ie n eí análisis de T h o m p s o n es s u g e re n te y re q u ie re de más a te n c ió n que la q ue aquí le d isp e nso , ios e le m e n to s q u e ia a u to ra seleccio n a pa re ce n e s p e c ífic o s d e su p ro p io fo c o en las te c n o lo g ía s re p ro d u c tiv a s y no c a ra c te riz a n al re sto d e la b io e c o n o m ía c o n te m p o rá n e a . La idea d e q u e el rie sg o e s p e c u la tiv o y el c a p ita l de rie s g o d e p e n d e n d e e m itir pagarés c o n tra la e speranza de re n d im ie n to s fu tu ro s o cu p a un lugar ce n tra l, d esde hace tie m p o , en ios e s tu d io s m a rx is ta s y o tro s re s p e c to del s u rg im ie n to d e las e c o n o m ía s c a p ita lis ta s . R e p ro d u z c o aquí alg u no s a rg u m e n to s p re s e n ta d o s en la co n fe re n cia « C líffo rd B arclay M e m o ria l L e ctu re » , d ic ta d a en fe b re ro de 2 0 0 5 en la L o n d o n S ch o o l o f E c o n o m ic s and P o litic a l Science. 41. Véase, p o r ejem plo, c ó m o lo e xpresaba la OECD en 1996: «Las econom ías .de la OECD se e n c u e n tra n cada vez más cim e n ta d a s en el c o n o c im ie n to y la in fo rm a c ió n . El c o n o c im ie n to se reconoce, en la a c tu a lid a d , c o m o el m o to r de la

pean Bióscience Conference realizada en Lisboa, en noviembre de 2000, el primer ministro británico Tony Blair dijo: «la bio­ tecnología es la próxima ola de la economía del conocimiento y quiero que Gran Bretaña pase a ser su centro en Europa».42 La esperanza de establecer una alianza virtuosa en|re el Es­ tado, la ciencia y el comercio en la búsqueda de la salud y la riqueza que expresa el Primer Ministro es compartida por mu­ chas otras autoridades políticas. Un ejemplo famoso y polé­ mico fue el apoyo político brindado en Islandia, Suecia y varios países más a diversas empresas privadas para otorgarles li­ cencias que les permitieran emprender la secuenciación ge­ nética de la población y autorizarlas a combinar esos datos con datos genealógicos y registros médicos de propiedad estatal, en la esperanza de que identificaran las bases genómicas de trastornos complejos comunes. En el caso de la islandesa De­ Code -q u e fuera objeto de fuertes críticas de cientistas socia­ les de otras naciones- las esperanzas no se concretaron, al menos en el corto plazo (Palsson y Rabinow, 1999; Rose, 2003).43 UmanGenomics, de Suecia, trató de emplear protec-

p ro d u c tiv id a d y ei c re c im ie n to e co n ó m ico ; c o m o re sultado, ei roi de la in fo rm a ció n , la te cn o lo g ía y ei a p re n d iz a je en el desem peño e c o n ó m ic o se ha c o n s titu id o c o m o n uevo fo c o de atención. El té rm in o «econom ía basada en el co n o c im ie n to » nace de este re c o n o cim ie n to pleno del lu g a r q ue les cabe a! c o n o c im ie n to y la te cn o lo g ía en las econom ías m o d e rn as de la OECD» (O rg a n iza ció n para ia C o o p era ció n y el D e sa rro llo E conóm icos, 1996: 3). 42. D isponible en P rim e M inister's Speeches, 10 D o w n in g S treet, en h ttp ://w w w .n u m b e r-1 0 .g o v .u k /o u tp u t/P a g e 1 5 3 8 .a s p (v is ita d o el 11 de ago sto de 2 0 0 5 ). 43. Véase ta m b ié n h ttp ://s u n s ite (v is ita d o el 12 de e nero de 2 0 0 4 ). En un co m u n ic a d o de prensa fe c h a d o el 2 de a g o sto de 200 5, en R eykjavik, Islandia, D eC ode G enetics tra tó de d is im u la r la falta de avances aunque de to d o s m o d o s in fo rm ó sus resultados financieros para el segundo trim e s tre d e 2 0 0 5 : «Las pérdidas netas para el se g u n d o trim e s tre de 2 0 0 5 fu e ro n d e 13,3 m illones de dólares, sin m o d ific a c io n e s re s p e c to del se gundo trim e stre de 2 0 0 4 . Para los seis meses d e 2 0 0 5 , las p é rd id a s

dones bioéticas para aislarse de las críticas; la empresa tam­ bién encontró, finalmente, que su modelo com ercial era inviable (Abbott, 1999; H0yer, 2002, 2003; Nilsson y Rose, 1999; Rosell, 1991). Esta circunstancia, sin em bargo, no di­ suadió a otros países de procurar implementar tales socieda­ des público-privadas, en particular los países con tradición «estatal fuerte» surgidos de la dominación soviética, como Li~ tuania y Estonia, donde la existencia de registros médicos y genealógicos exhaustivos junto con poblaciones de relativa es­ tabilidad y algunos desórdenes médicos con una prevalencia inusual parecieron generar una base favorable para empresas que podrían generar empleo, impulsar la industria y fomentar el valor público y para los accionistas.44 La estirpe genética se había convertido en una mercancía com ercializable si bien, hasta el momento, no ha generado el valor que algunos espe­ raron obtener. La esperanza invertida en la bioeconomía ha vigorizado las investigaciones, las indagaciones y los informes gubernam en­ tales en muchos países. Así, en 2003, el Informe de la Comi­ sión de Industria y Comercio de la Cámara de los Comunes de Gran Bretaña sobre Biotecnología identificó a la biotecnolo­ gía, en especial la biotecnología biomédica, como un motor económico clave y estimó que, en 2003, la industria biotec-

neias fu e ro n de 30,3 m illones de dólares, c o m p a ra d o con 25,3 m illo nes para el m ism o p e río d o del año a n te rio r. Estas cifra s son, básica m en te, el re su lta d o del a u m e n to del g a s to en los p ro g ra m a s de d e sa rro llo de fá rm a co s d e la em presa. La p é rd id a neta básica y d ilu id a p o r acción fu e de 0,25 d ó la re s para el se g u n d o trim e s tre del año en curso, sin c a m b io s re s p e c to del m ism o trim e s tre del año a nterior. La p é rd id a n e ta básica y dilu id a p o r acción para ios p rim e ro s seis m eses d e 2 0 0 5 fue de 0,53 dólares, fre n te a 0 ,4 8 para el m ism o p e río d o d e 2 0 0 4 » . Véase h ttp ://w w w .d e c o d e .c o m / (v is ita d o ei 11 d e a g o s to de 2 0 0 5 ). 44. Para o b e n e r in fo rm a c ió n sobre ei P ro ye cto G enom a de Estonia, véase h ttp :A w w w .g e e n iv a ra m u .e e l.Ín d e x.p h p ? sh o w = m ain~ lan g= e n g (v is ita d o el 11 de a g o sto de 2 0 0 5 ).

nológica británica había registrado una capitalización del mercado de 6,3 mil millones de libras, que representaban el 42% de la capitalización total del mercado biotecnológico eu­ ropeo (la biotecnología farmacéutica es la rama dominante).45 En 2003, Ernst & Young informaron que el sector de la bio­ tecnología estadounidense estaba constituido por una indus­ tria de 33,6 mil millones de dólares, con un total de 1.466 em­ presas, 318 de las cuales cotizan en bolsa (Ernst & Young, 2003b). También informaron que «en Australia [...] los in­ gresos totales de las empresas que cotizan en bolsa aumentó un 38% y pasó de 666 millones de dólares, en 2001, a 920 mi­ llones en 2002. La cantidad de [...] personas empleadas en la industria experimentó ún salto del 24% y pasó de 5,201 a 6.464». «El gobierno del Japón anticipa que la fuerza laboral del sector de la biotecnología en el país crecerá a un millón de personas en 2010, un incremento inmenso respecto de las 70.000 que, según las estimaciones, emplea hoy el sector. El gobierno tiene previsto duplicar su inversión en biotecnología en los próximos cinco años» (Ernst & Young, 2003a). No se trata, sencillamente, de un nuevo caso de capitalismo occi­ dental saqueando y depredando los recursos de los pobres. Un informe elaborado por una misión enviada a la India en 2003 por el gobierno británico llevaba, como encabezamiento, una cita del entonces Primer Ministro de la India Atal Behari Vaj~ payee: «La biotecnología es una ciencia fronteriza que entraña una fuerte promesa de bienestar para la humanidad»; en ese momento, en India había 160 empresas de biotecnología cuyos ingresos agregados eran de 150 millones de dólares, impulsa­ dos por desarrollos en el sector de la atención sanitaria; se es­ peraba que los ingresos de la industria crecieran a 4,5 mil mi­ llones de dólares en 2010 y que el sector generara un millón o más puestos de trabajo. Las proyecciones respecto de los in~

45. Véase el In fo rm e de la C om isión de C om ercio e in d u s tria de la Cámara de los C om unes de Gran B retaña sobre B io te cn o lo g ía , 200 3,

gresos generados por la fabricación de productos biomédicos en Singapur para 2005 alcanzan los 7 mil millones de dólares. En China, tercer país mundial en términos de gasto general en I+D para 2003, el gobierno destinó unos 180 millones de dó­ lares a la construcción de una industria biotecnológica en el período 1996-2002, cifra que, según los pronósticos, se tripli­ cará en los próximos tres años. A pesar de su política de «un solo hijo» —o tal vez, a causa de e lla - China cuenta con un sec­ tor de la medicina reproductiva de gran actividad: la fertiliza­ ción in vitro y el diagnóstico genético pre-implantación se en­ cuentran muy difundidos. Asimismo, China es líder mundial en la investigación de células madre, cuenta con su propio con­ junto de líneas y ya se encuentra en etapa de ensayos clínicos. El Centro de Investigaciones en Células Madre de Corea del Sur cuenta con fondos gubernam entales garantidos por 7,5 millones de dólares para los próximos diez años. En Asia, las inversiones en infraestructura y la financiación a largo plazo desde el Estado dan sustento a este tipo de desarrollo. La de­ cisión política de apoyar el desarrollo del sector de la biotec­ nología en todos los países y regiones nació, al menos en parte, del temor de las consecuencias que podría acarrear perder en esta competencia internacional. Hacia comienzos del siglo xxi, el valor del complejo biotecnológico biomédico -em presas de biotecnología (dedicadas a desarrollos tan variados como células madre terapéuticas o pruebas de paternidad mediante ADN), empresas farmacéuti­ cas, fabricantes de máquinas, equipos, reactivos y mucho m ásera inmenso. Algunos críticos gozaban sugiriendo que se tra­ taba de una economía «burbuja», que ya se encontraba a punto de explotar (Ho, Meyer y Cummins, 2003). Pero los proveedo­ res de información sobre el mercado que informan sobre la si­ tuación en 2005 (a quienes pueden afrontar el costo de sus in­ formes) no opinan lo mismo. Por ejemplo, el Informe Global sobre Biotecnología de 2005, de Ernst & Young, titulado, como sus antecesores, Beyond Borders (Ernst & Young, 2005), se­ ñala que la biotecnología está llegando «más allá de las fronte­ ras» porque «evoluciona, se reestructura y se recombina rápi­

damente Con la difusión de la biotecnología en el mundo entero, los grandes avances logrados en Asia [...] las respues­ tas a los retos se están hallando en el nivel global, pues los obs­ táculos en una región se superan aprovechando las fortalezas y capacidades de otra parte del globo». Cón particular hincapié en 1a mejora de los regímenes reglamentarios y de propiedad intelectual en China e India, la visión de la Biopolis de Singapur y el hecho de que «desde Malasia hasta Michigan los go­ biernos se encuentran desarrollando planes estratégicos con metas ambiciosas en materia de biotecnología», señalan que «la industria global reunió la importante suma de 21,2 mil mi­ llones de dólares en 2004» para desarrollo de etapa temprana, pero ni siquiera esa cifra fue suficiente para satisfacer las ne­ cesidades de capital para etapas tempranas.46 Si bien los «in­ gresos del sector global de la biotecnología crecieron 17% en 2004 (54,6 mil millones de dólares)», aparte de reunir 21,2 mil millones de dólares de capital aportado por inversores privados y otros actores del mercado de capitales, todavía registraba pér­ didas netas de 5,3 mil millones de dólares y muchas empresas que procuraron reunir fondos en ofertas públicas iniciales de acciones no obtuvieron las valuaciones que buscaban y experi­ mentaron caídas en el precio de sus acciones. Los tiempos que corren pueden «constituir un desafío», como el informe señala en forma reiterada; causas no poco importantes son los desarrollos en materia de reglamentaciones y legislación en muchas regiones, por ejemplo, en los Estados Unidos; los de­ bates respecto de la ética déla investigación con células madre; y la inclinación de ciertos legisladores clave a «escudriñar los

46. Y, p o r supuesto, no se han d e olvidar, en p a rtic u la r en los Estados U nidos, «!as o p o rtu n id a d e s y re to s d e l te rre n o de la biodefensa» con p o s te rio rid a d a los a ta q u e s te rro ris ta s del 11 de se ptie m bre de 2001: ei gasto d e l D e p a rta m e n to de Salud y S ervicios Hum anos en b iodefensa a u m e n tó casi 14 veces e n tre 2001 y 2 0 0 5 ; ia Ley de B ioescudo d e 2 0 0 4 d e s tin ó 5,6 mil m illones de libras para el d e sa rro llo de co n tra m e d id a s co n tra agentes patógenos.

acuerdos de investigación entre centros médicos académicos, médicos y empresas biotecnológicas y farmacéuticas» y a cues­ tionar «potenciales conflictos de intereses» (35). En Europa, después de «soportar algunas tormentas peligrosísimas y recentrar sus recursos durante los últimos años» los mercados de capitales se están recuperando y la industria de la biotecno­ logía está «doblando la esquina» y centrándose en llevar pro­ ductos al mercado, a pesar de las preocupaciones continuas respecto de la carga reglamentaria, en particular, en lo vincu­ lado con seguridad de los fármacos. El sector asiático de la bio­ tecnología «sigue creciendo de manera agresiva» y «las em­ presas de biotecnología en la región incrementaron sus ingresos brutos en el 36% en 2004» si bien también esas firmas enfrentan «desafíos», puesto que la inversión de empresas oc­ cidentales se ve obstaculizada por su preocupación respecto de la protección de la propiedad intelectual, y son, por consi­ guiente, los gobiernos y conglomerados industriales de otros sectores los que deben proporcionar el capital que, en Occi­ dente, se reuniría de otros modos (67). No obstante, el atractivo y la promesa del biocapital mantienen su fuerza. En efecto, sin importar qué «desafíos» se presenten, políti­ cos de nivel nacional y local de países de todo el mundo siguen propiciando el crecimiento del sector biotecnológico y buscan encontrar un nicho en esta bioeconomía global. La estrategia Cape Cluster de Sudáfrica, por ejemplo, pone de relieve los «motores de nicho» que podrían impulsar oportunidades de mercado y voluntades políticas en relación con cinco factores clave: «la riqueza singular de Sudáfrica en materia de biodiversidad; la prevalencia de enfermedades inmerecidas que ge­ neran demanda local (sida, malaria, tuberculosis); poblaciones genéticas de características singulares, tanto de inmigrantes como de grupos africanos diversos aislados del resto de la po­ blación; entorno clínico sólido (en Sudáfrica tuvo lugar el pri­ mer trasplante de corazón); bajo costo de investigación y desarrollo (I+D) y gestión de la propiedad intelectual al nivel del primer mundo» (13). Como la OECD, que previo destinar dos millones de euros para su programa de desarrollo de un

escenario orientado al futuro, los gobiernos de diversos países implementaron ejercicios de previsión y detección temprana para estar en condiciones de trazar el mapa del potencial de esta revolución industrial biotecnológica en la administración de la salud, la enfermedad y la vida, y formularon estrategias en los niveles internacional, nacional y local “ financiación de las investigaciones, transferencia de tecnología, apoyo a empresas emergentes (start-ups) y empresas «semilla» (spin-offs), exen­ ciones fiscales para la investigación y el desarrollo, escasos obs­ táculos reglamentarios-- para alentar el desarrollo de este sec­ tor de la economía. Los circuitos trazados por estas economías contemporáneas de la vitalidad son, por lo tanto, conceptuales, comerciales, éti­ cos y espaciales. Esos espacios abarcan lo atómico, lo molecu­ lar, lo celular, lo orgánico, los espacios donde se desarrolla la práctica (laboratorios, clínicas, consultorios, fábricas), las ciu­ dades y sus economías (Shanghái, Mumbai, Ciudad del Cabo), las naciones y sus marcos reglamentarios y estrategias econó­ micas, y los espacios virtuales de internet que garantizan la dis­ ponibilidad inmediata, en cualquier lugar del mundo, de la to­ talidad de datos sobre el genoma. Los circuitos se movilizan mediante una diversidad de relaciones. Laboratorios farma­ céuticos radicados en América del Norte y Europa ponen a prueba sus drogas experimentales en África, Asia, Europa del Este y América Latina; los resultados retornan a la base y ali­ mentan la producción de productos nuevos y lucrativos dirigi­ dos al mercado del mundo desarrollado, que habrán de generar valor para los accionistas.47 Las comunidades biosociales com­

47. La e x te rn a liza ció n encuentra su o rigen en d ive rso s fa c to re s que la im pulsan: el gran in cre m e n to de fa c a n tid a d d e ensayos clínicos re q u e rid o s para el d e sa rro llo de p ro d u c to s ; las p re sio n e s c o m p e titiv a s de ce le rid a d y econom ía en e! d e s a rro llo de fárm acos; las re striccio n e s éticas y de o tro s tip o s que o b sta cu liza n el re c lu ta m ie n to de sujetos para ensayos clínicos (p o r ejem plo, la p ro h ib ic ió n de usar p risio n e ro s para buena p arte de los ensayos de p ro d u c to s fa rm a cé u tico s en los Estados

puestas de personas afectadas por enfermedades que, según se cree, tienen un componente genético convocan a sus miem­ bros dispersos por el mundo entero para que donen sangre y tejidos, los almacenan en bancos de tejidos y los ponen a dis­ ponibilidad de la investigación biomédica (Corrigan y Tutton,

U n idos); y ei c re c im ie n to de ia p rá c tic a de c o n tra ta r o rg a n iza cio n e s co m e rcia le s que se o c u p a n de lle va r a d e la n te ensayos clínicos de fárm acos con fines de lucro. En P e tryn a (2 0 0 5 ) se analizan co n agudeza m uchas de estas cu e stio n e s. En el in fo rm e titu la d o « G lo b a liza tio n o f C linical Triáis» [In te rn a c io n a liz a c ió n de ensayos clín ico s], d e la O ficin a del in s p e c to r G eneral deí D e p a rta m e n to d e Salud y S e rvicio s H um anos de ¡os E stados U nidos (2001), se p ro p o rc io n a n c ie rta s in d ica cio n e s d e l c re c im ie n to de este se cto r: allí se in d ica q u e so lo 41 in ve stig ad o re s clínicos extra n je ros lle va ro n a c a b o in v e stig a cio n e s de fá rm a co s en 1980 s ig u ie n d o el p ro c e d im ie n to d e ia FDA c o n o c id o c o m o « In ve stig a tio n a l N ew D rug A p p lic a tio n s » [S o lic itu d e s para in v e s tig a r un m e d ic a m e n to n u e vo ]. Para 1990, esa cifra había a u m e n ta d o a 271; para 1999, a 4 .4 5 8 (D e p a rta m e n to de Salud y S ervicios H um anos; O fic in a dei In s p e c to r General, 2001). En un a rtíc u lo para la p u b lic a c ió n P h a rm a ce u tica f Executive, de 2 0 0 2 , B onnie B rescia e s tim ó re s p e c to d e los b e n e fic io s que d erivan las em presas de la e x p o rta c ió n de las pruebas clínicas: [p ]a ra 2 0 0 0 , había a p ro x im a d a m e n te 7.5 0 0 p ro y e c to s clínicos en el á m b ito de la l+D, según IMS H ealth, Para 2 0 0 3 , ios analistas estim a n que la c a n tid a d to ta i su p erará los 1 0 .00 0 p ro y e c to s en el m u n d o entero. C e n te rW a tc h in fo rm a q ue p o r cada s o lic itu d de a p ro b a c ió n de m e d ic a m e n to nuevo pre se n ta d a a nte la FDA, las em presas fa rm a c é u tic a s d e b e n llevar a c a b o un p ro m e d io de 68 e s tu d io s (Fases l-lll), q ue req u ie re n de un to ta l de 4 .3 0 0 v o lu n ta rio s . Con el in c re m e n to p re v is to en lo que re sp e cta a la c a n tid a d de p ro y e c to s de l+D en ei m u n d o e n te ro para ei p ró x im o año, se espera q u e la c a n tid a d de p a cie nte s q ue d e b e rá re clu ta rse e x p e rim e n te un a u m e n to anual d e l 15%... Se estim a q u e en 2 0 0 0 , el 86% de los ensayos clín ico s no lo g ra ro n re c lu ta r la c a n tid a d req u e rid a de p a c ie n te s a tie m p o . Y, en p ro m e d io , ios ensayos clín icos en los E stados U nidos sufren un re tra so de 3 6 6 días. Con un c o s to d ia rio o rd in a rio d e a p ro x im a d a m e n te 3 7.000 d ó lares p o r ensayo clínico, tales retrasos son s ig n ifica tivo s. Si se co m b in a n , adem ás, esos gastos con el c o s to de p e rd e r v e n ta s 'd ia ria s

2004; Taussig, 2005). Los genetistas en persona viajan por el mundo recolectando muestras de tejidos de las familias afec­ tadas por enfermedades para someterlas al análisis genó-

del p ro d u c to p o r un valor p ro m e d io de 1,3 m illones de dólares~y de hasta 11 m illones de d ólares para m edica m e n to s de venta m a s iv a - el re c lu ta m ie n to o p o rtu n o de sujetos pasa a ser una c o n s id e ra c ió n ce n tra l (Brescia, 2002 ). Se han alzado num erosas voces de crítica re sp e cto d e estas prácticas. En d icie m b re de 2 0 0 0 , en The W ashington P o st se p u b licó una serie de seis artículos con el títu lo «The B o d y Hunters» [L o s cazadores de c u e rp o s ], d o n d e se d o cu m e n ta n ensayos clínicos llevados a cabo p o r em presas fa rm a cé u tica s estadounidenses en países en d esarrollo. E ntre los fa cto re s que im puisan ia externalización de ensayos se incluyen la d ific u lta d y el co sto de re clu ta r pacientes en los Estados Unidos, la v o lu n ta d de acelerar el desarrollo de fárm acos, la aparente la xitu d n orm ativa en lo que respecta a cu e stio n e s vinculadas con efectos adversos y ensayos con brazo placebo, y la v o lu n ta d de p a rticip a r de m édicos y a u to rid a d e s d e num erosos países. Los investigadores autores de ios a rtíc u lo s su g irie ro n que los ensayos estaban mal reglam entados e involucraban, a m enudo, pacientes de bajo nivel educacional (re c lu ta d o s p o r m é d ico s m al p a g o s a quienes se les p rom etían pingües ho n o ra rio s p o r cada sujeto re ciu ta d o ) que no com prendían q ue se los estaba usando co m o sujetos de un ensayo y no recibían a te n c ió n m édica adecuada. Entre los casos que d e scrib e n -to d o s de la década de 1 990- se incluyen los ensayos llevados a c a b o p o r P fizer con el a n tib ió tic o Trovan, un p o sib le é x ito de ventas, en niños de N igeria d u ra n te una epidem ia de m e n in g itis en 1996, así c o m o con Z eldox, un fárm aco para el tra ta m ie n to de la esquizofrenia, en B ulgaria y Hungría, ante la p re o cu p a ció n m a n ife sta d a p o r la FDA respecto de posibles e fe cto s adversos de! a n tip s ic ó tic o sobre el ritm o cardiaco; ensayos e fe ctu a d o s con un fá rm a co para tra ta r ia enferm edad hepática p o r M axim P harm aceuticals en Rusia; uso por parte de A ventis de sujetos de A rg e n tin a para p o n e r a prueba la d roga exp e rim e n ta l c a rip o rid e para el tra ta m ie n to de daños cardiacos posteriores a la cirugía; uso p o r p a rte de la em presa de investigación suiza Van Tx de sujetos p rovenientes de Estonia, a quienes se les p ro m e tió el p a g o de h o n o ra rio s y alojam iento para satisfacer d em andas u rgentes de ios la boratorio s Roche y N ovartis; ensayos clínicos p o r p a rte de VaxGen de su vacuna co n tra el sida en d ro g a d ic to s de Bangkok.

mico.48 Investigadores europeos y estadounidenses, emplea­ dos, en muchos casos, de empresas biotecnológicas, viajan a zonas alejadas, extraen tejidos de sus poblaciones «aisladas» y los transportan de regreso a Europa o a los Estados Unidos para analizarlos genómicamente e identificar posibles marca­ dores de susceptibilidad a enfermedades que podrían dar lugar a inventos patentables.49 Así, la producción del conocimiento

Véase h ttp .'/A /v w w .w a s h fn g to n p o s t.c o m /w p -d y n /w o rId /is s u e s / b o d y h u n te rs / (v is ita d o el 9 d e a g o s to de 2 0 0 5 ). Véase, tam bién, Kelleher, 2 0 0 4 . Ei a rtic u lo d e P e tryn a c ita d o al in ic io de esta nota examina algunos aspectos c o m p le jo s, c o m o la evaluación del caso del a n tib ió tic o Trovan; las referencias del a rtic u lo de Petryna m e condujeron al in fo rm e de la O ficin a dei in s p e c to r General y al a rtic u lo de Brescia q ue se c ita n 'e n páginas precedentes. 48. Para o b te n e r in fo rm a c ió n so b re la in v e s tig a c ió n de la e n fe rm e d a d de las m o to n e u ro n a s (M N D ) en K in g ’s College, véase h ttp ://w w w .m n d c e n tre .o rg .u k /R e s e a rc h / G e n e ticF ro n t.h tm l (v is ita d o e! 11 de a g o s to de 2 0 0 5 ). 49. En la década de 1990, la in v e s tig a c ió n llevada a c a b o en C hina p o r la francesa G enset y la e s ta d o u n id e n s e M illennium P harm aceuticals fue m o tiv o d e a ca lo ra d a c o n tro v e rs ia (véase S leeboom , 2 0 0 5 ). Sin e m b a rg o , existen o rg a n iz a c io n e s com e rciale s que d e sa rro lla ro n un m o d e io de n e g o c io s que se basan en colecciones de esa clase (véase, p o r e je m p lo , el caso de A s terand, radicada en D e tro it, «el p ro v e e d o r líd e r de te jid o s hum anos en el m undo», cuya «red m u n d ia l d e sitio s d o n a n te s le ha p e rm itid o re co le c ta r más d e 2 0 0 .0 0 0 m u e stra s d e te jid o hum ano que reflejan to d a s las zonas d e in te ré s fa rm a co ló g ico » . h ttp ://w w w .a s te ra n d .c o m /S e rv ic e s / (v is ita d o el 11 de a g o s to de 2 0 0 5 ). En 2 0 0 0 , el ín d ig e n o u s People's C o u n cil [C o n se jo del P ueblo A u tó c to n o ] d e n u n c ió q ue A u to g e n , una em presa de in ve stigación y d e sa rro llo b io te c n o ló g ic o de A u stra lia , « co m p ro m e tid a con la cre a ció n d e riq u e z a 'p a ra sus accionistas m e d ia n te el d esarrollo de p ro d u c to s in n o v a d o re s que m ejoran la calidad de vida» y esp e cializa d a en el a b o rd a je de d e scu b rim ie n to de genes para id e n tific a r nuevos b la n cos te rap éu ticos, había « c o m p ra d o la reserva g e n é tic a tonganesa» en su búsqueda de m e d ic a m e n to s para tra ta r la diabetes, la e n fe rm e d a d cardiovascular, ia h ip e rte n s ió n , el c á n c e r y las úlceras. La sangre se u tiliza ría para e x tra e r ADN a p a rtir del cual

explotable de la vitalidad requiere, en la actualidad, de múlti­ ples circuitos transnacionales para movilizar y asociar artefac­ tos materiales, tejidos, líneas de células, reactivos, secuencias de ADN, técnicas, investigadores, financiamiento, producción y comercialización. Los circuitos de la vitalidad no son en sí nuevos: basta con pensar, por ejemplo, en las prácticas de recolección «etnobotánica» de semillas y plantas, de larga data, o en el intercambio de material biológico y organismos modelo como moscas de la fruta, que ocuparon un lugar fundamental en la genética moestablecer p e d igrís g e n é tico s de in te g ra n te s de ías fam ilias c o m o p a rte de la búsqueda de genes causantes de las enferm edades. En una entrevista, El profesor Collier negó que la em presa estuviera abocada a prácticas de «biopiratería» y d ijo q ue habían cu m p lid o con las pautas éticas establecidas p o r ía O rg a n iza ció n M undial de ia Salud. «El g o b iern o tonganés se beneficiará con e! pago de regalías si algo se logra, habrá más puestos de trabajo y la p o blación recibirá cualquier d ro g a qu e se ob te n g a a p a rtir de la investigación en form a gratuita», señaló. Se solicitaría a los pacientes su co n sentim iento c o m p le to e in fo rm a d o antes de extraer muestras. A u to g e n em pezará a re co le cta r muestras de ADN de! p u e b lo tonganés a fines deí año en curso o p rincip io s de 2001. El A DN de la nación tonganesa u otras naciones de la Polinesia son valiosas para las empresas de biotecnología p orque se e n cuentran más aisladas genética m e n te que otras poblaciones, d o n d e las fam ilias están integradas por personas de d ife re n te s orígenes étnicos. «Los tonganeses cuentan con m uchos datos históricos de sus a g rupam ientos familiares, saben e xactam ente quién se relaciona con quién», in d icó el p ro fe so r Collier. Pero com o la mayoría de los habitantes de ¡a Polinesia, a m edida que se vieron más expuestos a ía cu ltu ra y la d ie ta occidental, ios tonganeses em pezaron a m o rir a causa de enferm edades occidentales. ( h ttp ://w w w .ip c b ,o rg /ís s u e s /h u m a n „g e n e tic s / h u m a n „p o p u Ía tio n s /to n g a /a u to g e n _ b u y s .h tm l (visita d o el 23 de agosto de 2 0 0 5 ). Las cuestiones éticas que involucra esta clase de re co le cció n de muestras, en p a rtic u la r el c o n s e n tim ie n to in fo rm a d o y la d is trib u c ió n de beneficios, fu e ro n m o tiv o de p a rtic u la r tensión en relación con el P royecto D ive rsid a d del Genom a H um ano y eí p ro ye cto In te rn a tio n a l HapMap, q ue analizo en el ca p ítu lo VI.

derna (Balick y Cox, 1996; Kohler, 1994). Sin embargo, en la actualidad, se ha producido una suerte de «des-encastre»: la vitalidad se descompuso en una serie de objetos distintos y discretos, pasibles de ser estabilizados, congelados, guardados, almacenados, acumulados, intercambiados, negociados entre diferentes tiempos, espacios, órganos y especies, entre contex­ tos y empresas diversos, al servicio de objetivos bioeconómicos. Para algunos observadores, tal capitalización de la vitali­ dad humana es motivo de profunda preocupación. De manera inevitable, suscita interrogantes respecto de las fronteras de la vida y de esas entidades conflictivas - e n particular, embriones y células m adre-, cuya posición en los pares binarios vida/no vida, humano/no humano se encuentra sujeta a discusión.50 Al margen de esta cuestión que, por el momento, no profundi­ zaré, el desarrollo de un mercado de tejidos humanos ha sido objeto de fuertes críticas por parte de numerosos observadores. Dorothy Nelkin, en uno de los primeros análisis exhaustivos de ese mercado, sostuvo que las empresas de biotecnología re­ ducen y descontextualizan el cuerpo, lo despojan de sus signi­ ficados culturales y asociaciones personales, lo reducen a un objeto utilitario, tal como lo revela el hecho de que el lenguaje de la biociencia ha pasado a estar «permeado del lenguaje comercial de la oferta y la demanda. Las partes del cuerpo se extraen como minerales, se cosechan como cultivos, o se explotan como un recurso. El tejido se adquiere, un término utilizado más comúnmente en relación con tierras, bienes y prostitutas (Andrews y Nelkin, 2001: 5). No queda claro, sin embargo, si el motivo de la crítica es el hecho de que esas prác­ ticas hayan sido legitimizadas por medio del consentimiento informado y conformadas a los deseos y creencias de los pa­ cientes y sujetos involucrados, si lo objetable es la intrusión del comercio en el mundo de la medicina, que, de otro modo, sería, aparentemente, benigno, si el problema radica en que los be­

so.

A nalizo los ca m b io s q ue se han p ro d u c id o en relación con las ideas de ía vida en el c a p ítu lo II.

neficios no los perciban las personas involucradas ni la comu­ nidad sino el capital privado, o si la objeción tiene que ver con la mercantilización de los elementos de la vitalidad humana.51 Lo que sin duda queda claro, en cambio, es que la distinción clásica establecida en la filosofía moral entre lo que no es hu­ mano -poseíble, comerciable, m ercantilizable- y lo que es humano -material no legítimo para tal mercantilización™ ya no basta para resolver esta cuestión: es precisamente esa distin­ ción la que se encuentra en juego en la política de la bioecono­ mía contemporánea. En mi opinión, las tensiones entre la cada día más intensa ética somática de Occidente, que asigna un lugar central a la gestión de la propia salud y el propio cuerpo de conformidad con la autorrepresentación contemporánea, y las inequidades e injusticias de la infraestructura económica, tecnológica y biomédica, nacional e internacional, requerida para hacer posible tal ética somática son un rasgo constitutivo de la biopolítica contemporánea.52 51. Todas estas cuestiones aparecen en fo rm a co n ju n ta en ei fam oso caso de John M oore y las líneas de células aisladas de su bazo afe cta d o de cáncer (véase John M oore, P la in tiff and A p p eliant, versus The R egents o f th e U n iv e rs ity o f C alifornia e t ai., D efendants and R espondents, S uprem e C o u rt o f C alifornia, N° S006987, 9 de ju iio de 1990). A ndrew s y N eikin c ita n el com e n ta rio de John M oore en una e n tre vista p e rio d ística con aprobación: «Mis m édicos afirm an que m i hum a n id a d , m i esencia genética, es su invención y su p ro p ie d a d . Me ven c o m o una m ina de la cual extraer m aterial b io ló g ico . Me cosecharon» (en John V idal y John Carvel, «Lambs to th e gene m arket», G u ardian, 12 de noviem bre de 1994: 25, c ita d o en A n d re w s y N eikin, 2001:1). Sin em bargo, no queda claro qué p a rte de! p ro b le m a se vin cu la b a con el c o n s e n tim ie n to de Moore, la d is trib u c ió n de la recom pensa económ ica o ia «cosecha» de las células. La m ism a confusión aparece en num erosas evaiuaciones c ritic a s del com ercio de órganos realizadas p o r s o c ió lo g o s y a n tro p ó lo g o s . 52. Sarah Franklin ha señalado, con p e rsp ica cia , ei m o d o en que las corp o ra cio n e s b io te c n o ló g ic a s p ro cu ra n in te rn a liz a r estas consideraciones éticas en sus m o d e lo s co m e rcia le s y sus artefactos, en lo que ia autora d e n o m in a « b io c a p ita l ético» (Frankíin, 2 0 0 3 ). R e to m o la cu e stió n d e l b io c a p ita l en ei e p ílo g o de este volum en.

M Á S A L L Á DE LA SO C IO C R ÍT IC A : LA P O L ÍT IC A D E L A V I D A E N SÍ

Como ya sugerí, los comentarios acerca de los desarrollos que han tenido lugar en el campo de la biomedicina desde el punto de vista de la sociología fueron, en su mayoría, profundamente críticos o manifestaron, en el mejor de los casos, gran descon­ fianza. Mi postura es diferente. Sugiero que si bien muchos de estos cambios se encuentran determinados por procesos susceptibles de crítica - la implacable búsqueda de beneficios y valor para los accionistas por parte de las empresas del sector de la biotecnología, la búsqueda de ascenso profesional y financiamiento por parte de los científicos, la atracción que ejerce en numerosos médicos la medicina «heroica» frente al trabajo rutinario del tratamiento y la prevención, el surgi­ miento de una moral secular en la que la vida y la salud son los únicos fines que parecieran dignos de perseguirse, etc.™ como resultado de los cambios también estamos presenciando el surgimiento de una ética nueva e innovadora: se trata de la ética de la ciudadanía biológica y la responsabilidad genética. Nuestra individualidad somática, corporal, neuroquímica se ha convertido en un ámbito de ejercicio de la elección, la pru­ dencia y la responsabilidad; se encuentra abierta a la experi­ mentación y la controversia. La vida ya no se concibe como un legado inalterable. La biología ha dejado de ser destino. La vi­ talidad se entiende como resultado de relaciones técnicas pre­ cisas y describibles entre moléculas que pueden someterse a «ingeniería inversa» y, en principio, a procesos de «reinge­ niería». Los juicios ya no se organizan en términos de un par claramente binario normalidad/patología. Y a no es posible sostener la línea que diferencia intervenciones dirigidas a la susceptibilidad a enfermedades o fragilidad, por un lado, e in­ tervenciones apuntadas al mejoramiento de las capacidades, por otro. Muchas prácticas pueden identificar un grado elevado de riesgo o incorregibilidad biológica y provocar, como resul­ tado, el desplazamiento del individuo afectado, o potencial­

mente afectado, a los circuitos de la exclusión. Sin embargo, el sueño de médicos, genetistas, empresas de biotecnología y muchas «personas aquejadas» y sus familias es el diagnós­ tico presintomático, seguido de ía intervención técnica en el nivel biológico para reparar o incluso mejorar el organismo subóptimo. Hoy, 1a vocación política de las ciencias de la vida se encuentra vinculada a la creencia de que en la mayoría de los casos, tal vez en todos, una vez identificada y evaluada, la persona que se encuentra en riesgo biológico o que es sus­ ceptible de riesgo podrá ser tratada o transformada mediante la intervención médica en el nivel molecular. En este régimen, cada sesión de asesoramiento en genética, cada amniocentesis, cada receta de un antidepresivo se cimenta en la posibili­ dad, al menos, de un juicio respecto de la calidad relativa y comparativa de vida de seres humanos compuestos de modo diferente y de diferentes modos de ser humano. La técnica biomédica ha extendido la posibilidad de elección a la matriz misma de la existencia vital y, como resultado, nos enfrenta­ mos con la ineludible tarea de deliberar acerca del valor de diferentes vidas humanas, con las controversias que entrañas esas decisiones, con los conflictos que plantea establecer quié­ nes han de tomarlas y quiénes no deberían hacerlo. En esta nueva política las autoridades no se arrogan ni se les delega el poder de formular esos juicios en nombre de la calidad de la población ni de la salud del acervo genético. Por una parte, hay nuevas formas de poder pastoral que empiezan a defi­ nirse en torno de nuestra genética y nuestra biología. En ese poder pastoral, las preguntas respecto del valor de la vida en sí impregnan los juicios, vocabularios, técnicas y acciones cotidianos de esos profesionales de la vitalidad -m édicos, asesores en genética, científicos dedicados a la investigación, empresas farmacéuticas, entre o tro s- y los obligan a involu­ crarse en la ética y la ethopolítica. Por otra, la política de la vida en sí nos plantea esas preguntas a cada uno de nosotros: en nuestras propias vidas, en la de nuestras familias y en las nuevas asociaciones que nos vinculan con otros con quienes compartimos aspectos de nuestra identidad biológica. Núes-

tra vida biológica en sí ha ingresado al dominio de la decisión y la elección: esas preguntas se volvieron ineludibles. Hemos ingresado a la era de la política vital, de la ética somática y de la responsabilidad biológica.

C A P ÍT U L O l¡

Política y vida

« P o lí t ic a » y « v i d a » : n in g u n a de las dos palabras significa algo evidente o inmutable. Aunque las palabras han permanecido inalteradas, su significado y su función en el discurso lego y profesional experimentaron cambios notables con el trans­ curso del tiempo, como también lo hicieron las prácticas aso­ ciadas con cada una de ellas. Las historias de los dos términos se encuentran entrelazadas, una vez más, al igual que las his­ torias de las prácticas que se vinculan con ellos. Es, por tanto, pertinente a la argumentación que despliego en este libro, exa­ minar esas historias con más detenimiento. Conducido como es debido, no obstante, ese examen requeriría un volumen completo: es probable que, aunque solo nos centráramos en los tramos de la historia que inciden en Europa y Am érica, fuera necesario empezar con Grecia. Mi objetivo, sin embargo, es más limitado, pues consiste en establecer la especificidad í de estos términos en relación con la biopolítica contemporá­ nea. Qué mejor sitio para iniciar la indagación que «el signifi­ cado de la vida».

Georges Canguilhem señala que «interpretada de cierto modo, la biología contemporánea es, de alguna manera, una filosofía de la vida» (Canguilhem, 1994: 319). En su esclarecedor aná­ lisis de «la vida en sí», Sarah Franklin apunta que el naci­ miento de la idea moderna de vida se encuentra estrecha­ mente vinculado con el surgimiento de las ciencias de la vida: «fundadas en nociones de cambio evolutivo, de la conexión subyacente de todo lo vivo y de mecanismos biogénicos de he­ rencia a través de los cuales se reproduce la vida» (Franklin, 1995)* Per0 como ella señala, la vida no puede tomarse sim ­ plemente como un fenómeno preexistente: nuestra compren­ sión de la vida se transformó una y otra vez desde que la pala­ bra «biología» se propuso por primera vez para designar una nueva ciencia de la vida, en 1802.54 Para comprender el naci­ miento y la transformación de la idea de la vida en sí, es pre­ ciso llevar adelante un ejercicio de epistemología histórica si­ guiendo la línea trazada por Georges Canguilhem en su ensayo «Le Concept et la Vie» (Canguilhem, 1966, reimpreso en Can­ guilhem, 1968; véase Franklin, 2000). Michel Foucault, dis­ cípulo de Canguilhem, sintetizó su propia visión, más radical, de la mutación epistemológica que tuvo lugar en el siglo xix en un libro publicado ese mismo año, argumentando que para el siglo xvm, la biología no existía: «su corte del saber, que nos es familiar desde hace más de ciento cincuenta años, no es vá­ lido en un período anterior. Y si la biología era desconocida, lo era por una razón muy sencilla: la vida misma no existía. Lo único que existían eran los seres vivientes, visualizados a tra­

53. A gra d e zco a Sarah Franklin p o r su análisis de este tem a, así co m o p o r sus num erosos y ricos a p o rte s y referencias. Buena p arte de m i a rg u m e n ta c ió n se inspira en la expuesta p o r esa autora en Frankíin, 2 0 0 0 , y la p ro fu n d iza . 54. P ropuesta el m ism o año p o r Jean Baptise Lam arck, en Francia, y p o r G o ttfre id R einhold Treviranus y Lorenz Oken, en Alem ania.

vés de la grilla del saber constituida por la historia natural» (Foucault, 1970:127-128, citado por Franklin, 1995).55 Sin duda, el señalamiento que hace Foucault respecto de una ruptura es hiperbólico: Canguilhem proporciona análisis detallados de los vitalistas del siglo xvm, con su énfasis en la relación íntima entre «hombre y naturaleza», su rechazo de la noción de mecanismo y sus concepciones de las fuerzas y poderes vitales que animan a todo cuerpo vivo.56 Sin embargo, Foucault apuntaba a los modos en que la historia natural de lo que denomina «la Era Clásica» ejemplifica cierta estructura epistemológica en la que saber era clasificar, situar aquello que había de conocerse en una tabla o grilla. Conocer una planta o animal era situarlo en una taxonomía, identificarlo asignán­ dole él género y especie que le correspondieran en función de sus características observables. Sugiere que esa configuración empieza a mutar al finalizar el siglo xvm (señala, en particu­ lar, el trabajo de Pallas y Lamarck) con la instalación de la di­ visión fundamental de la naturaleza en dos reinos, orgánico e inorgánico: «“No hay más que dos reinos en la naturaleza -escribe Vicq d’Azyr en 178 6-, uno de los cuales goza de la vida y el otro está privado de ella” [...] Lo orgánico se convierte en lo vivo y lo vivo es lo que produce, al crecer y reproducirse; lo inorgánico es lo no vivo, lo que ni se desarrolla ni se repro­ duce; está en los límites de la vida, lo inerte y lo infecundo- la muerte» (Foucault, 1970: 232). Y es esa muerte, inevitable­ mente alojada en la vida, a lo que se opone la vida, aquello con­ tra lo cual lucha y lo que viene a definir su vitalidad. Cuando bajo la tabla taxonómica quedó expuesta la profundidad, esa profundidad de la vitalidad que es inherente a toda entidad

55. Ef ensayo de C anguilhem se basó en dos c o n fe re n cia s o fre cid a s en ia Écoie des Sciences P h ilosophiques e t Retigieuses de la F a cu lté U niversitaire S aint-Louis, Bruselas, fe b re ro de 1966; en C anguilhem , 1994, se incluyen algunos fra g m e n to s . 56. Véanse los fra g m e n to s en ia sección «Saber y seres vivos», en C anguilhem , 1994.

que pertenezca al mundo de lo orgánico, entonces, solo en­ tonces, se volvió posible la biología tal como existiría durante ciento cincuenta años.57 Esa biología, y el vitalismo con el que a veces se entrelaza, se definió como resultado de una episte­ mología de la profundidad, un estilo de pensamiento que entendía las características visibles de plantas, animales y seres humanos en función de las leyes orgánicas subyacentes que las determinaban y de las funciones que cumplían en lo que respecta a preservar la vida e impedir la muerte. No hay duda de que la argumentación de Foucault se vio influida por su estudio de la medicina, de fecha anterior. En El nacimiento de la clínica, publicado en Francia en 1963, un es­ tudio de las transformaciones operadas en el pensamiento mé­ dico y el ejercicio de la medicina franceses en el período que abarca de 1780 a 1830, aproximadamente, Foucault también identifica un pasaje de la medicina de las superficies y las cla­ sificaciones a la medicina de la profundidad, los órganos y las funciones (Foucault, 1973). Más allá de las polémicas y cam­ bios que Foucault rastrea, es posible observar la transforma™ ción de la medicina de las especies, centrada en la clasifica­ ción de enfermedades, en la medicina cuyo eje está constituido por el cuerpo orgánico individual del enfermo: la enfermedad

57 Evelyn Fox Keíler sostiene, c o rre c ta m e n te en m i o p in ió n , que la clave de esta d is tin c ió n e n tre «!o vivo» y «lo no vivo», fu n d am enta l en el e s ta b le c im ie n to d e ia b io lo g ía c o m o una disciplina cie n tífica d e fin ida , fue «¡a creación de un á m b ito in te le ctu a l en el cual la categoría ''v id a " pudiera to m a rse co m o p o stulado, co m o un d o m in io de fen ó m e n o s naturales d e cla ra d o s "naturales" y, p o r co n sig uie n te , pasibles de ser in ve stig a d o s sin necesidad de cue stio n a r ios lím ites de esa categoría» (Kelier, 2002:15-16). La autora sugiere, no o b sta n te , que la p re g u n ta «¿Qué es la vida?» se p la n te ó con u rgencia c re cie n te en ¡os prim e ro s años del siglo xx a p a rtir de cuestiones c o m o «cóm o surgió la vida», que a su vez c o n d u je ro n a una p ro life ra c ió n de d e fin icione s -la vida co m o m e ta b o lism o , m o vim ie n to , respuesta al m edio a m biente, c o m p le jid a d , a u to o rg a n iz a c ió n o e n tro p ía n e g a tiva - y a un interés p a rtic u la r p o r com prender, e incluso replicar, el su rg im ie n to de la vida a p a rtir de lo no vivo.

«ya no es una especie patológica que se inserta en el cuerpo siempre que es posible: es el cuerpo mismo el que ha enfer­ mado» (136). La mirada clínica, entrenada junto a la cama del paciente, conformada por atlas anatómicos y la experiencia de la anatomía patológica, debe leer ahora el interior vivo del pa­ ciente por debajo de ia apariencia, la distribución y la progre­ sión de síntomas visibles, con el fin de identificar la patología subyacente que les da origen y que constituye la clave de su inteligibilidad. Foucault no argumenta que la medicina clínica en su tota­ lidad se haya encolumnado tras el vitalismo de Bichat ni acep­ tado su doctrina de que la vida es eí total de las funciones que resisten la muerte. Se suscitaron numerosas controversias en tom o de la medicina fisiológica de F.J.V. Broussais, que de­ fendió el legado de Bichat argumentando que «la enfermedad no era un “otro” ontológico sino el resultado de funciones alte­ radas: procesos normales en demasía o insuficiencia» (Porter, 1997: 312). Sin embargo, como apunta Roy Porter en su histo­ ria magistral de la medicina occidental: «Si bien los especialis­ tas en anatomía patológica se consumen en las enfermedades y la muerte, la fisiología de Broussais abrió ventanas a las leyes de la vida e, incidentalmente, influyó en la filosofía positivista de Auguste Comte (1798-1857), que analizó la sociedad en tér­ minos fisiológicos comparándola con un organismo» (314). Las formas del pensamiento biológico y médico que se conforma­ ron a partir de este momento y las formas del pensamiento so­ cial que las tomaron como modelo se enmarcaron en esta no­ ción de ía unidad orgánica y funcional del cuerpo vivo y la amenaza constante de la disrupción que podría poner fin a esas funciones vitales. En ese sentido, la resistencia a la muerte es, a la vez, la clave para comprender la vitalidad y la patología, y la definición de la vida en sí. «A partir de 1816, el ojo del mé­ dico puede confrontar el organismo enfermo. El apriori histó­ rico y concreto de la mirada médica moderna ha completado su constitución» (Foucault, 1973:192). Esa mirada clínica visualizó el cuerpo que la medicina del siglo xx heredaría del siglo xrx en el hospital, en la mesa de di­

secciones, y lo inscribió en el atlas anatómico. El cuerpo era un sistema vivo y vital, un sistema de sistemas: un todo unificado orgánicamente. La piel encerraba un volumen «natural» de ór­ ganos, tejidos, funciones, controles, retroali mentaciones, refle­ jos, ritmos, circulaciones, etc., interconectados funcionalmente. Ese cuerpo clínico unificado se ubicaba en un cuerpo social constituido por sistemas extracorporales - e l medioambiente, la cultura- también conceptualizados en función de flujos de gran escala: de aire, agua, cloacas, gérmenes, contagios, in­ fluencias familiares, climas morales, etc. Las estrategias eugénicas que describo más adelante, en este capítulo, adoptaron su índole de esta manera de vincular al individuo con el cuerpo so­ cial. El cuerpo biomédico contemporáneo difiere de este cuerpo eugenésico en muchos aspectos. En particular, se lo concibe en una escala diferente. En la década de 1930, la biología empezó a visualizar la vida en función de fenómenos pertenecientes a la región submicroscópica, entre icr6y io"7cm (Kay, 1993:5)* la vida se molecularizó (véanse los artículos recopilados en Chadarevian y Kamming'a, 1998). Esa molecularización no se re­ dujo a formular explicaciones en el nivel molecular, ni tampoco a usar artefactos fabricados en ese nivel: se trató de una reor­ ganización de la mirada de las ciencias de la vida, sus institu­ ciones, procedimientos, instrumentos, ámbitos de operación y formas de capitalización. En 1966, reflexionando acerca de las derivaciones del fa­ moso artículo de Watson y Crick sobre la estructura de doble hélice del ADN, publicado en 1964, Canguilhem sugirió que una de las numerosas consecuencias revolucionarias del tra­ bajo radicaría en redefinir la vida: la vida como significado (Canguilhem, 1968). Sostuvo que la biología contemporánea había cambiado la escala de estudio de los fenómenos de la vida, como por ejemplo la regulación de las funciones, y que como resultado de ese cambio había «abandonado el vocabu­ lario de la mecánica clásica, la física y la química [...] para adoptar el de la lingüística y la teoría de la comunicación. Mensajes, información, programas, códigos, instrucciones, de­ codificación: estos son los nuevos conceptos de las ciencias de

la vida [...] La ciencia de la vida ya no parece un retrato de la vida [...] y ya no parece una arquitectura o una mecánica [...] En cambio, parece una gramática, una semántica y una teoría de la sintaxis. Si deseamos entender la vida, debemos decodificar su mensaje antes de e*star en condiciones de leerlo» (Can­ guilhem, 1994: 316-317). La epistemología informacional, que empezó a prefigurarse en la década de 1950, desempeñó un papel, sin duda, decisivo en relación con casi medio siglo de genómica (véase la descripción en Kay, 2000). Combinado con una concepción de la vida elaborada a partir de la teoría de la evolución -q u e la vida es aquello capaz de reproducirse y so­ meterse a la selección natural- este acento en la continuidad esencial y la cualidad común de todas las entidades vivientes constituyó el marco en el cual se encuadró buena parte del pensamiento de la biología molecular durante unos cuarenta años.58 Sería poco sensato negar ía incidencia revolucionaria que tuvieron los modelos informacionales de la herencia y el desarrollo en el Proyecto Genoma Humano, y en la multitud de iniciativas orientadas a identificar las bases genómicas del

58, Para una e xp lica ció n c o n v in c e n te d e esta idea de ia vida aunque expresada c o m o ca p a cid a d para ta re p ro d u c c ió n co m b in a d a con un p ro g ra m a g e n é tic o , ju n to co n ta p o s ib ilid a d de va ria ció n y ia existencia d e c o m p e te n c ia , véase Jacob, 1974. No cabe duda de qu e en el á m b ito d e fas cie n cia s b io ló g ic a s se sucedieron num erosas d isp u ta s e n tre los años 1960 y 1990 re sp e cto de tem as c o m o la d e fin ic ió n , ios lím ites, las características y la u n id ad o d iv e rs id a d d e ia «vida». No es este ei sitio in d ica d o para d o c u m e n ta r esas p o lé m ica s, una tarea que inició con gran visión Fox Keiler (2 0 0 2 ). Para e m p re n d e r tal tarea, sería necesario, adem ás, d is tin g u ir e n tre !as re flexiones explícitas acerca del tem a «qué es la vida» d e filó s o fo s de la b io lo g ía y b ió lo g o s o c u p a d o s en pensar su d is c ip lin a , y ios supuestos im p lícito s que guían a tos in v e s tig a d o re s b io m é d ic o s y b io ló g ic o s en ei e je rcicio d e su labor, p ro fe sio n a le s que pu eden no interesarse en tales cu e stio n e s (deí m ism o m o d o que los cie n tista s sociales q ue se d e d ica n a e je rce r su p ro fe s ió n rara vez se p reocu p a n de m a sia d o p o r las g ra n d e s p re g u n ta s c o m o p o r eje m p lo «¿Qué es la sociedad?»).

desarrollo, la biología celular, el metabolismo, el envejeci­ miento, las enfermedades, etc. Sería igualm ente insensato negar el atractivo que esta genómica basada en la información ejerce sobre gobiernos, fundaciones patrocinadoras de inves­ tigaciones, capitalistas de riesgo, inversiones y estrategias cor­ porativas, la industria farmacéutica y el mercado accionario. Y lo que es más importante, sería poco sensato negar el atrac­ tivo que ha ejercido sobre la imaginación popular la concep­ ción de los genes como un «plan rector de la vida» que codi­ fica nuestra cualidad humana, combinada con ideas más antiguas acerca de la herencia y el gen como unidad de trans­ misión de la herencia. No obstante, es probable que debamos detenernos en dos desarrollos que pueden hacernos vacilar antes de aceptar, sin reservas, la sugerencia de que la noción de «la vida como información» ha reemplazado a «la vida como unidad orgánica» en calidad de nueva epistem ología biológica.

EL ASCENSO Y LA CAÍDA DEL «GEN»

Diversos desarrollos de las ciencias de la vida restan fuerza a la afirmación de que la información es la nueva epistemología de la biología. Como es sabido, durante el siglo xx, la noción de gen pasó a designar tanto la unidad de herencia como la unidad de desarrollo. En un primer momento, la existencia del gen fue hipotética; más tarde, se le asignó una ubicación real en el núcleo de la célula; a continuación, se lo identificó con segmentos de ácido desoxirribonucleico enhebras que po­ dría teñirse y observarse bajo el microscopio y, por ese mo­ tivo, se los denominó «cromosomas». Cada especie tenía una cantidad y una configuración característica de esos cromoso­ mas y también, se suponía, de los genes «enhebrados» en esos cromosomas; los genes se concibieron como los elementos que determinaban el desarrollo de un organismo, responsa­ bles -durante el proceso de reproducción— de transmitir las características normales y patológicas a la descendencia. Nu-

meros as voces se alzaron con vehemencia contra el reduccionismo que solía ser parte de esos argumentos señalando que el simple determinismo genético era ingenuo, que la búsqueda del «gen de» una enfermedad pasaba por alto complejos pro­ cesos sociales, medioambientales y de desarrollo a través de los cuales se generaban los fenotipos; que los trastornos pro­ vocados por un único gen eran una minoría y que el determi­ nismo no podría dar cuenta de trastornos complejos com u­ nes, mucho menos de estados cuya definición misma se encontraba en discusión, como la inteligencia o la esquizofre­ nia. Entre las voces críticas se contaron algunos biólogos, en particular biólogos del desarrollo y la conducta, así como otros con una postura política radical (Bateson y M artín, 1999; Rose, S., 1998). Sin embargo, el paradigma del «gen de» pa­ recía difícil de erradicar. En los últimos cuarenta años del siglo xx, la concepción del gen recién descripta se reformuló en el marco de una me­ táfora informacional, expresada, mayormente, como una cuestión de lectura: «leer el libro de la vida». Esta imagen se expresó en las propuestas y supuestos que subyacen en el Pro­ yecto Genoma Humano (Kay, 2000). Se hablaba del conjunto de genes presentes en los cromosomas humanos como de las instrucciones digitales para hacer un ser humano; se estimaba que el genoma hum ano contenía entre 100.000 y 300.000 genes, aunque la mayoría, por ejemplo W alter Gilbert, acep­ taba una cifra que rondaba los 100.000 (Gilbert, 1993). Si bien muchos, entre ellos Gilbert, formularon advertencias res­ pecto del determinismo genético simple y reconocieron que cada gen podría codificar muchas funciones diferentes con di­ ferentes consecuencias en relación con diferentes enfermeda­ des, prevalecía el supuesto de que cada enferm edad podría estar vinculada con una mutación (o una cantidad reducida de mutaciones) y que el gen -n o la proteína, la célula o el or­ ganism o- constituía la unidad de análisis fundamental. Sin embargo, esta «visión del grial», como Gilbert la deno­ minó, resultó tan efímera como la mayoría de las visiones. Cuando, en 2001, se publicaron los dos primeros artículos

sobre la secuenciación del genoma humano -uno del Consor­ cio Internacional para la Secuenciación del Genoma Humano y el otro del equipo creado por Celera Genom ics- se supo que la cantidad estimada de secuencias que codificaban proteínas era muy inferior: ambos equipos estimaron que el número se situaba entre 30.000 y 40.000 (Lander y otros, 2001; Venter y otros, 2001). Algunos biólogos moleculares comprendieron, en ese momento, que la genómica estaba dejando atrás el pa­ radigma del «gen de»: Sydney Brenner (Brenner, 2000) se­ ñaló, por ejemplo, que se estimaba que el genoma de la mosca de la fruta Drosophila Melanogaster contenía solo 14.200 se­ cuencias codificantes, cuando se había estimado que el genoma del nematodo Caenorhabditis elegans, un organismo mucho más sencillo, contenía unos 20.000 (Adams y otros, 2000; Science, 1998). Considerando que un avión a chorro promedio contiene unos 200.000 componentes únicos, incluso con 30.000 secuencias codificantes -u n tercio más de «genes» que un nematodo y solamente el doble de la cantidad de la mosca de la fruta- era evidente que el genoma humano no podía ser la «lista de componentes digitales» necesarios para fabricar un ser humano. En efecto, en el artículo de Venter y otros (2001), se argumentaba que era necesario abandonar el enfoque re­ duccionista en favor de modelos de complejidad: «redes que existen en diversos niveles y en diferentes conectividades y con diferentes estados de sensibilidad a la perturbación» (Venter y otros, 200X: 1.347). Y finalmente, en 2004, un nuevo análisis de la porción del genoma humano que contenía genes identificó varias deficiencias significativas en la estrategia de secuencia­ ción por fuerza bruta («shotgun») empleada por Venter en el programa de secuenciación de Celera, y redujo la cantidad de secuencias codificantes de proteínas a entre 20.000 y 25.000 (Collins, Lander, Ropers y Waterston, 2004). En el estilo de pensamiento de la genómica contemporánea, se acepta que una secuencia codificante puede intervenir en la síntesis de va­ rias proteínas diferentes, y que una proteína puede entrañar la interacción de varias secuencias codificantes diversas de dife­ rentes regiones del genoma. Por tanto, el foco se desplazó del

gen a los procesos de regulación, expresión y transcripción (transcriptómica), del gen a esas variaciones pequeñas en el nivel de un nucleótido único denominadas polimorfismos de un solo nucleótido (SNP) y del gen a la célula y el proceso in­ volucrado en la creación de proteínas (proteómica). En su refutación de la doctrina lamarckiana de la herencia de las características adquiridas, August W eismann demos­ tró que los cambios somáticos producidos a lo largo de la vida de un organismo no tenían como resultado la modificación de las células reproductivas (Weismann, 1893 [1982]). Si bien, por ahora, la barrera alzada por Weismann sigue siendo insuperable, su reformulación elaborada por James Watson como «dogma fundamental» de la genética -q u e existe una trayectoria de una sola vía del ADN vía ARN a la proteínaya no puede sostenerse. No solo codifica el ARN, en ciertas circunstancias, el ADN por la intervención de la enzima transcriptasa inversa, sino que además existen múltiples trayecto­ rias de regreso desde los tejidos somáticos hacia las secuen­ cias de ADN durante el desarrollo y en el curso normal del metabolismo celular. Es más, en la actualidad se reconoce que la importante proporción de la secuencia de ADN que no co­ difica proteínas, denominada anteriormente «ADN basura», desempeña un papel decisivo en relación con el aparato re­ gulador de la célula, en gran parte, según parecería, codifi­ cando ARN que determina las condiciones en las que ciertas secuencias codificantes de proteínas «se encienden» y, por lo tanto, se expresan.59 El descubrim iento de diversos tipos de

59. Ef llam ado «ADN basura» -secuencias de bases que no com prenden los tríos que co d ifica n a m in o á cid o s- representa cerca del 97% de! genom a hum ano. A lg u n o s investigadores le asignan una función de pro te cció n -la elevada p ro p o rció n de ese ADN no codificante brinda un reaseguro estadístico de que la mayoría de las m utaciones aleatorias q ue se p roducen en la replicación no ocurrirán al codifica r secuencias- pero o tro s sospechan, desde hace tiem po, que parte de este A D N no co d ifica nte desempeña alguna función en la m orfogénesis y la regulación, Ciertos desarrollos en relación con técnicas de secuenciación dem ostraron

ARN no codificante -d e «genes de ARN no codificante y el mundo moderno del ARN», para citar el título de la renom­ brada reseña de Sean E ddy- mostró que es mucho lo que se encuentra involucrado en la transmisión intergeneracional y

que buena parte de este ADN no co d ifica n te se preserva evolutivam ente, lo que respalda !a noción de que ha de cu m p lir alguna función, pues de o tro m odo las grandes porciones de ADN redundante habrían quedado elim inadas co m o resultado de la selección. En la actualidad, m uchos científicos creen que p arte de las secuencias de ADN no codificante co d ifica n ARN que cum ple una función reguladora crucial (Gibbs, 2 0 0 3 ). En efecto, la existencia en bacterias de esos genes reg u la d o re s que no c o d ific a n proteínas sino q ue actú a n c o m o in te rru p to re s que activan o desactivan la expresión de c ie rto s genes fue dem ostrada p o r Frangois Jacob y Jacques M onod, quienes ju n to con A n d ré LWoff re cibieron en 1965 el P rem io N o b e l de Fisiología o M edicina p o r sus d e scu b rim ie n to s en re la ció n con el c o n tro l g e n é tic o de la síntesis de enzim as y viru s (J a c o b y M onod, 1961). Cuarenta años después, el g ru p o d irig id o p o r John M attick, que señaló que una pro p o rció n significativa (cerca del 45% ) de la m ayoría de tales secuencias no co d ifica n te s de proteínas que ocurren en el in te rio r de los genes y e ntre genes (secuencias intergénicas) se expresa co m o ARN no co d ifica n te , se encontraba; tra b a ja n d o [...] en la h ip ó te sis de q u e la m ayoría de los genom as de organism os c o m p le jo s está d e d ic a d o a la regu la ció n del d e sa rro llo y q ue la m a y o r p a rte de esa in fo rm a c ió n se negocia p o r m e d io d e l ARN n o c o d ific a n te . Tanto la lógica co m o los d a to s de los q ue se d is p o n e sugieren q ue ese ARN form a una red d ig ita l paralela que integra c o n ju n to s c o m p le jo s d e e xpresiones de genes y co n tro la las respuestas p ro g ra m a d a s re q u e rid a s para el d e sarro llo a u to p o y é tic o de los o rg a n ism o s m u ltice lu la re s. Si esto es co rre cto , nuestras actuales c o n c e p c io n e s del c o n te n id o in fo rm a tiv o del ge n o m a y de la p ro g ra m a c ió n de organism os co m p le jo s d e b e rá so m e te rse a una revisión radical, con consecuencias q ue van m ás allá de las bio ló g ica s ( h ttp ://js m -re s e a rc h .im b .u q .e d u .a u /js m g ro u p , visita d o el 11 d e a g o s to de 2 0 0 5 ); véase, ta m b ié n , M a ttick, 2 0 0 4 (en Denis, 2 0 0 2 , se reseña el tra b a jo d e M a ttic k ). En los m edios masivos, se presenta a veces una visió n d ra m á tic a de este ca m b io en ia co n ce p ció n del A D N basura en relación con el tra b a jo de M alcolm J. Simons, fu n d a d o r de Sim ons H aplom ics, en p a rtic u la r d e b id o a su in te n to d e p a te n ta r

en el desarrollo de cualquier organismo específico que no queda expresado en el modelo informacional del ADN como «el libro de la vida» o «el código de los códigos» (Eddy, 2001).60 De aquí deriva, pues, el nuevo interés en la epigéne-

p o rc io n e s de ese ADN . En el s itio w eb d e S im ons se s in te tiz a su h isto ria c o m o sigue: Ei d o c to r Maicolm J. Símons, fu n d a d o r de Sim ons Hapfom ics, es ei inventor de patentes de gran alcance vinculadas con el dia g nó stico de ADN no co d ifica n te y eí d e s c u b rim ie n to de genes. El d o c to r Simons p ro m o vió el c o n c e p to de que el ADN «basura» no co d ifica nte no podía ser «basura» p o rq u e las diferencias en las secuencias de A D N estaban ordenadas y se m antenían entre seres hum anos con eí m ism o tip o de gen codificante. Los patrones de secuencias ordenadas m arcaban extensiones de crom osom as, que incluían genes adyacentes y rem otos. La visión que desarrolió ei d o c to r Sim ons hace 16 años cond u jo a patentes que dan sustento ai d ia g n ó s tic o por ADN y sirven de base para el d e s c u b rim ie n to de genes en la to ta lid a d dei genom a de pacientes únicos, HapM ap, el consorcio internacional para el m apeo de h a p lo tip o s auspiciado p o r los N ational in stitu te s o f H ealth [in s titu to s Nacionales de Salud], está u tiliza n d o el m é to d o de m apeo de genes, que trabaja con variaciones de secuencias de ADN no codificante. En 2001, el d o c to r Sim ons c o m p re n d ió que tras haberse co m p le ta d o la descripción del ge n o m a hum ano, era posible im piem entar una estrategia de d e s c u b rim ie n to de genes mejorada, especiaim ente a pta para e nferm edades com unes que, según se pensaba, involucraban num erosos genes enhebrados en los 23 pares de cro m o so m a s que c o m pren de ei genom a. Estos 23 pares abarcan 46 haplom as d e un solo crom osom a. La soiución d e H aplom ics para el d e scu brim ie n to génico se basa en los ele m e n to s básicos de ta genética: células únicas, crom osom as únicos y los genes únicos que contienen. Las solicitudes d e p a te n te s presentadas en 2 0 0 3 en relación con la recuperación de células fetales únicas y las que describen la estrategia H apiom ics para el d e scu b rim ie n to de genes m ú ltip le s m arcan el inicio de la era haplóm ica en m ateria de investigación g e n é tica y d e scu b rim ie n to génico. ( h ttp ://w w w .h a p io m ic s .c o m visita d o el 11 de agosto de 20 0 5 ). 60. M a rg a re t L o ck p ro p o rc io n a un análisis in te re s a n te de estas c u e stio n e s (Lock, 2 0 0 5 ).

sis, entendida no solo como los mecanismos que regulan la expresión de los genes que producen efectos fenotípicos como resultado de la actividad génica durante la diferenciación y el desarrollo, sino también como características heredables, al­ gunas de ellas adquiridas durante la vida de un organismo, que no forman paite de secuencias de ADN nuclear, por ejem­ plo las que involucran proteínas o grupos químicos adosados al ADN que modifican su función.61 Con ciertas vacilaciones, aunque cada vez con mayor frecuencia, los investigadores em­ piezan a aceptar que las secuencias de ADN de por sí no en­ cierran el plan maestro de la existencia orgánica. Por una parte, es probable que haya factores que no se limitan a las secuencias base involucradas en la herencia; por otra, en el transcurso del desarrollo y la vida de un organismo, las se­ cuencias de ADN adquieren su importancia funcional solo dentro de redes celulares altamente diferenciadas en las que los mecanismos reguladores que se basan en el ARN desempeñan un papel crucial.62 Podemos, entonces, acordar

61. Estas co n ce p cio n e s de la epigénesis se vinculan con el a rg u m e n to clásico re sp e cto de la o p o s ic ió n de la epigénesis y las d o ctrin a s de p re fo rm a ció n ; a pesar de ia vin cu la ció n , existen ta m b ié n diferencias. C om o señala M argaret Lock, la idea de ia epigénesis se in te rp re ta de m aneras diversas en ios d e b a te s c o n te m p o rá n e o s (L o ck, 2 0 0 5 ). Para una buena in tro d u c c ió n , véase S peybroeck, V ijve r y W aele, 2 002. 62. No obstante, es im p o rta n te señalar que los «b ió lo g o s sintético s» co m o los que in te g ra b a n el e q u ip o re u n id o p o r Craig Venter, seguían te n ie n d o c o m o meta, en 2 0 0 5 , crear o rg a n ism o s vivos a p a rtir de co n ju nto s m ínim os de secuencias de A D N c o d ifica n te s de proteínas creadas a rtific ia lm e n te ; si bien to d a vía no se han p ro d u c id o células sin té tica s, esos cie n tífico s aseguran que lograro n cre a r un cro m o so m a s in té tic o de un b a c te rió fa g o (S m ith y otro s, 2 0 0 3 ), De hecho, no fu e ro n ios p rim e ro s que lo g ra ro n ese o b je tiv o : el p rim e r virus s in té tic o fue cre a d o en 2 0 0 2 p o r un e q u ip o de ta U niversidad E statal de Nueva York, sede S tony Brook, ba jo la d ire cció n del d o c to r Eckhard W im m er. W im m e r d e sa rro lló un virus de potio a c tiv o , c u yo a sp e cto era id é n tic o al d e l virus «natural», d e sca rg a n d o la secuencia génica de in te rn e t y

con Evelyn Fox Keller, quien sugirió que cuando finalizó el siglo xx, «también terminó el siglo del gen» (Keller, 2000). El estilo genético de pensamiento está dejando su lugar al én­ fasis posgenómico en las complejidades, las interacciones, las secuencias de desarrollo y las cascadas de regulación que interactúan en diversos sentidos en varios puntos de las tra­ yectorias metabólicas que, a su vez, conducen a la síntesis de enzimas y proteínas. Y entre tanto, las epistemologías inform acionales parecen haber llegado a su límite: ya no logran captar el trabajo de los investigadores que procuran repre­ sentar e intervenir en las complejidades vitales que constitu­ yen la vida en el nivel molecular.

e n sa m b lá n d o la co n o lig o n u c ie ó tid o s q ue a d q u irió p o r correo. Este h echo in te n s ific ó la in q u ie tu d , en p a rtic u la r, en los E stados U nidos, re s p e c to del p e lig ro de un a ta q u e b io te rro rís ta p o r p a rte d e g ru p o s qu e e m p le a ra n m é to d o s sim ilares (C ello, Paul y W im m e r, 2 0 0 2 ). Véase para un análisis del te m a h ttp ://n e w s .b b c .c o .U k /2 /h i/s c ie n c e /n a tu re /2 1 2 2 6 1 9 .s tm (v is ita d o el 1 d e d ic ie m b re de 2 0 0 4 ). En lo q u e re sp e cta a las a m b ic io n e s de V e n te r re s p e c to d e q u e los o rg a n ism o s p ro d u c id o s d e m anera a rtific ia l lleven a c a b o in n u m e ra b le s fu ncio n e s, desde p ro te g e r a los E stados U nidos co n tra el b io te rro ris m o hasta re d u c ir la d e p e n d e n c ia de ese país de! p e tró le o im p o rta d o , véase el s itio w e b de su em presa S y n th e tic G eno m ics ( h ttp ://w w w .s y n th e tic g e n o m ic s .c o m / a b o u t.h tm ; v is ita d o el 11 de a g o s to de 2 0 0 5 ). N o o b sta n te , au nque V e n te r logra ra c re a r s in té tic a m e n te o rg a n is m o s unicelulares, su p ro g ra m a p o d ría lle g a r a un im passe cu a n d o buscara fa b ric a r fo rm a s más c o m p le ja s de vida. C o m o deja en c la ro M a ttic k , c o n tra ria m e n te a la creencia de Jacques M o n o d re s p e c to de la u n ive rs a lid a d del d o g m a centra! y de que lo que es v á lid o para una b a c te ria ta m b ié n lo será para un elefa n te , lo que es v á lid o en re la ció n co n virus y p ro c a rio ta s (o rg a n is m o s un icelulare s sim p les sin n ú c le o ) no lo es para o rg a n ism o s vivos c la s ific a d o s c o m o e u c a rio ta s (o rg a n is m o s m u ltic e lu la re s con célu las q u e c o n tie n e n núcleos): es en re la ció n co n ios e u ca rio ta s qu e ios in ve s tig a d o re s están p o n ie n d o de relieve el roí d e c is iv o deí m u n d o de! ARN no c o d ific a n te y la e pigénesis (M a ttic k , 2 0 0 4 ).

La vida en sí se resiste a su reformulación en términos vin­ culados con la información; sus propiedades se rehúsan a ser sintetizadas o convocadas en la lógica del lenguaje o bien a quedar reducidas a una lectura del «libro de la vida».63 No niego la importancia del procesamiento de la información en relación con las visiones contemporáneas de la vida. Sin duda, gracias a la capacidad de representar secuencias genéticas en función de las diferentes combinaciones posibles de un con­ junto reducido de elementos sumada al extraordinario poder de procesamiento de las computadoras para el análisis y la secuenciación de fragmentos de ADN fue posible, a fines del siglo xx, secuenciar genomas con una celeridad mucho mayor que la que se imaginó una década antes. Estos desarrollos, combinados con las capacidades de deslocalización e interco­ nexión propias de internet, que pusieron esas secuencias al alcance de cualquier investigador con acceso a la W eb en tiempo real, transformaron la biología molecular. Y dada la capacidad extraordinaria con que cuenta incluso la compu­ tadora más simple para modelar sucesos al nivel de las se­ cuencias de genes, transcripciones, síntesis de proteínas y piegamiento de proteínas, y de presentarlos visualm ente, la computación expuso el mundo molecular y submolecular de

63. Stefan H elm reich realizó un análisis c ritic o de ios supuestos im p lícito s en la versión de esta m e tá fo ra in fo rm a cio n a ! q ue se expresó en los in te n to s de crear vid a a rtific ia l o «A -Life» (H elm reich, 2 0 0 0 ). Para e vita r m a le n te n d id o s, d e b o aclarar que mis com e n ta rios respecto de !a vid a «resistiendo» no co n stitu ye n un g e sto a la fndoie in efable, in d e c ib le de lo vita l, sino a los m odos en que la b io lo g ía , c o m o c u a lq u ie r o tra ciencia experim enta), puede no lo g ra r idear en !a re a lid a d !o q u e id e ó en el pensam iento, Mí referencia, ta n pasada de m o d a , a !a capa cida d que tiene lo real para d e c irle «no» al p e n sa m ie n to nace de m i in te rp re ta c ió n de la n o ció n de m o m e n to fe n o m e n o té c n ic o de la ciencia p ro p u e sta p o r G astón B achelard (véase Bachelard, 1984). Véase ta m b ié n e! énfasis a signado p o r lan H acking a la im p o rta n cia de re co n o ce r el m o m e n to e xperim ental en esas prá ctica s a ías q ue asignam os el n o m b re de ciencia (H acking, 1983).

las secuencias de ADN y ARN, los aminoácidos, las proteínas y la biología celular a la nueva mirada molecular de la bio­ medicina. La posibilidad de existencia de la genómica, la transcriptómica, la proteómica y mucho más depende de las potencias y capacidades con que cuentan las computadoras, y sus programadores, para modelar sistemas complejos. Las ca­ pacidades de la biología sistém ica son fuertem ente depen­ dientes de la integración de informática, simulación por com­ putadora, ingeniería y experimentación in vitro e in vivo. Pero si bien la vida puede modelarse, simularse, experimentarse y volverse inteligible en el silicio, si bien es incluso posible au­ mentarla vinculando moléculas y tejidos vivos con procesos, también en el silicio, sería errado pensar que por este motivo la biología molecular entiende la vida en sí como información. Cuando los «biólogos sintéticos» intentan crear vida, no se están embarcando en una tarea que se concretará en el mundo del silicio, aunque el poder de cómputo sea, sin duda, decisivo en muchos aspectos: si han de buscar una solución deberán hacerlo en la cualidad de vivas de las propias enti­ dades creadas.

EN TR E L A V ID A Y L A N O V ID A

Llegamos así al segundo motivo para detenernos antes de aceptar la sugerencia de que la epistemología de las ciencias de la vida contemporáneas es informacional. Se trata aquí de los límites problemáticos de la noción de «vida». Nuestro sen­ tido de lo que es o no vida, vivir o estar vivo suele ser, exacta­ mente, lo que está en juego en la política del presente. Una multiplicidad de entidades se sitúan en una zona de transi­ ción en la que su cualidad de vivas, precisam ente, está en duda. Las organizaciones autodefinidas como «pro vida» di­ rigen nuestra atención a un conjunto de entidades liminales polémicas que ocupan el centro de la escena como resultado de las nuevas tecnologías reproductivas: esperma, óvulos fer­ tilizados y no fertilizados, blastocitos, embriones en diversas

fases de su desarrollo dentro y fuera del útero m aterno, en particular los considerados excedentes o de reposición, junto con lo que Sarah Franklin denomina «la inmensa población de embriones congelados que se han convertido en entidades legales oficiales, protegidos bajo las leyes d é la mayoría de los países» (Franklin, 2000:74). Asimismo, podrían sum árselas entidades que antes no existían y ahora se generan en la in­ tersección de las tecnologías reproductivas y las tecnologías basadas en el uso de células madre: células madre y líneas de células madre, agregados de células madre embrionarias que contienen células de las tres capas germinales, denominadas «cuerpos embrioides», en los que es posible inducir la dife­ renciación en tipos diversos de tejido o la expresión de enzi­ mas determinadas.64 Tal como ocurre con los embriones con­ gelados, estas células madre y su progenie han ingresado al debate público: su cualidad de vivas, sus derechos y protec­ ciones, la legitimidad de las prácticas que les dan origen y su destino se han vuelto tema de intenso debate político con for­ mas que varían de un país a otro, diferencias que, probable­ mente, adquieren su expresión más patente al comparar Gran Bretaña, Alemania, Israel y los Estados Unidos (Gottweís, 2002b; Lenoír, 2000). Una vez más, también en relación con este tema, puede pensarse en los interrogantes que plantea el terreno del trasplante de órganos, donde los seres humanos mueren una, dos e incluso tres veces: las líneas entre vida y muerte son variables en función de la geografía y son objeto de intensos debates políticos, bioéticos y biom édicos, así como de intensa capitalización (Lock, 2002; Scheper-Iiughes, 2000, 2003b).

64. Sarah Franklin analizó la cu e stió n d e los cu e rp o s e m b rio id e s en una ponencia titu la d a «Life Itself: G lobal n a ture and th e G enetic Im aginary» [La vida en sí: naturaleza g lo b a l y el im a g in a rio g e n é tic o ], p re se n ta d o en ei sim p o sio «Life Itself: C ritica l R efle ctio ns on B iopow er» [La vid a en sí: reflexiones críticas sobre b io p o d e r], realizado en B irk b e c k C ollege, U niversidad de Londres, 22 de o c tu b re de 2 0 0 4 .

Estas entidades y los problemas que suscitan poco tienen que ver con genes o información: lo que está enjuego es la vi­ talidad en el nivel del organismo, donde el significado y los lí­ mites de la vida en sí son objeto de disputa política. Es posible, incluso, hablar de un nuevo vitalismo. El Oxford English Dictionary define «vitalismo» como «la doctrina o teoría de que el origen y los fenómenos de la vida obedecen a un principio vital o son producidos por él, en oposición a una fuerza puramente química o física» (Haigh, 1984; Joad, 1928; Wheeler, 1939). Sin duda, para la gran mayoría de las personas, esta clase de vi­ talismo naturalista hoy parece insostenible. No obstante, algu­ nos teóricos sociales contemporáneos, siguiendo a Gilíes Deleuze e inspirados por su lectura de Bergson, abogan por una nueva clase de vitalismo materialista posmoderno (Braidotti, 1994,2002; BurwickyDouglass, 1992; Deleuze, 1988a; Marks, 1998). Si bien comparto muchas de esas visiones, adopto un punto de vista bastante diferente. Mi meta no es propugnar una nueva filosofía de la vida, sino explorar la filosofía de la vida que subyace en los modos de pensar y actuar adoptados por quienes participan en esta política de la vida en sí. ¿Qué creen­ cias albergan o presuponen respecto de las cualidades particu­ lares de los seres vivos? ¿Qué formas de diferenciación entre vida y no vida ponen en acto, explícita o implícitamente, en sus prácticas? ¿Qué diferencias existen en lo que respecta a las obligaciones que aceptan respecto de las entidades que se si­ túan a uno y otro lado de esa línea divisoria? ¿Cuáles son, por consiguiente, las políticas de nuestras filosofías contemporá­ neas de la vida?

P O LÍT IC A

Los críticos de los desarrollos contemporáneos en biom edi­ cina, en particular los vinculados con la genética, sostienen que, tal como ocurrió en el pasado con las apelaciones a la na­ turaleza biológica, estas prácticas incorporan una concepción de los seres humanos que individualiza el valor humano, esen-

cializa las variaciones de las capacidades humanas, reduce los fenómenos sociales al agregado de acciones individuales y dis­ crimina, limita o excluye a los individuos considerados anor­ males o defectuosos desde el punto de vista biológico. Por con­ siguiente, han formulado una advertencia respecto del peligro de un nuevo determinismo - e l «geneticismo»- basado en una mística falsa, aunque seductora, del poder de los genes, que implica todo tipo de discriminación basada en fundamentos genéticos (Dreyfuss y Nelkin, 1992; Lippman, 1992; Nelkin y Lindee, 1995; Nelkin y Tancredi, 1989). Si bien la mayoría acuerda en que tal determinismo no adoptaría la forma de un plan maestro impuesto por el Estado, sugieren el nacimiento de una nueva eugenesia encubierta, impulsada por una com­ binación potente de aspiraciones comerciales de las empresas de biotecnología y el deseo de un hijo perfecto que abrigan muchos padres, en especial, padres ricos, en una era de con­ sumo manipulado y elección reproductiva (Duster, 1990; Hubbard y Ward, 1999; Rifkin, 1998). Desde ese punto de vista, la retórica que celebra el potencial con que cuentan la biom edi­ cina y la biotecnología para el mejoramiento de la salud, el bienestar y la calidad de vida niega los determinantes colecti­ vos y medioambientales de las variaciones que experimenta la salud humana y las probabilidades de vida, individualiza y fa­ taliza tales variaciones, y oculta la amenaza que entrañan las nuevas prácticas biológicas de control: la discriminación de quienes se consideran inferiores desde el punto de vista bioló­ gico y la coacción, restricción e incluso eliminación de aquellos individuos cuyas propensiones biológicas sean consideradas defectuosas por médicos, padres o, tal vez, incluso autoridades políticas. Sin duda, tales posibilidades existen. De hecho, como ve­ remos, cada acto de elección posibilitado por ia nueva biome­ dicina involucra, en efecto, un juicio de valor en un campo probabilístico determinado por la esperanza. Incluso el uso de una farmacoterapia supone que una clase de vida es mejor que otra, que uno puede aspirar a una vida sin dolor o sin trastor­ nos de angustia, y que existe una posibilidad, sobre la base de

datos probabilís ticos obtenidos en ensayos clínicos y a partir de la experiencia médica, de que determinado fármaco pueda resultar útil. Hoy, un día de julio de 2005, mientras escribía esta oración, la empresa de biotecnología francesa IntegraGen anunció que pronto lanzará la primera prueba genética para diagnosticar el autismo. Toda vez que se lleva a cabo una prác­ tica de diagnóstico genético preim plantacional con la espe­ ranza de que los padres eviten tener un hijo con una secuen­ cia génica mutada que pueda conducir a una enferm edad terminal o incapacitante o a una subjetividad con problemas, está implícito un juicio respecto del valor diferencial de dis­ tintas formas de vida.65 Este campo de opciones, juicios, valo­ res y esperanzas en torno de la vida en sí es el territorio de nuestra nueva política vital. Pero la historia no se repite. In­ cluso aunque tratemos de elegir una clase de vida en lugar de otra, de concebir un hijo que no padezca enfermedades ni tras­ tornos en lugar de otro que se vea aquejado por algún padeci­ miento, no nos encontramos a las puertas de una nueva euge­ nesia ni de un renacimiento del determinismo biológico. En el nuevo campo de la biopolítica, donde las interven­ ciones se ajustan al nivel molecular, la biología no es destino sino oportunidad: descubrir la base biológica de una enfer­ medad, de la esterilidad, de una reacción adversa a un fármaco en una cascada de secuencias codificantes, síntesis de proteí­ nas y reacciones enzimáticas no es resignarse al destino sino abrirse a la esperanza. No implantar un embrión afectado por un trastorno no es condenar a una persona defectuosa o infe­ rior a morir: tal decisión entraña la esperanza de que la infor­ mación biológica brínde a los potencíales padres la posibili­ dad de incrementar al máximo sus probabilidades de tener un hijo que lleve una vida plena. Para un individuo vivo, identifi­

65. Según se in fo rm a en Le M onde (2 0 de ju lio d e 2 0 0 5 , p. 24), la em presa asegura q u e la p ru e b a es a p ta para id e n tific a r una secuencia en el c ro m o s o m a 16 que a fe cta la síntesis d e la proteína kinasa C b e ta 1 en células d e regiones ce re b ra le s específicas vin cu la d a s co n el autism o.

car las bases biológicas de una dolencia implica, al menos en principio, abrir esa dolencia a la intervención, la transforma­ ción y la rectificación en el nivel molecular, para someter el trastorno a ingeniería inversa y rectificar, posteriormente, la anomalía o compensar los elementos ausentes. En términos crudos, la biología se ha imbuido de sueños de reforma tecno­ lógica. Y, quizá más fundamental, la biología no es destino porque los nuevos saberes moleculares de la condición humana no son deterministas, a pesar de que entre quienes los proponen se cuentan, aún, algunos deterministas ingenuos. Las expli­ caciones generadas en los campos de la genómica, la proteomica, la transcriptómica y la biología celular no son cadenas causales simples, lineales y directas; para usar un término del cual se ha abusado bastante, son «complejas». Si bien es po­ sible trazar cadenas causales, entre Una secuencia codificante y una proteína, por ejemplo, los mecanismos celulares con­ cretos involucrados en la creación de esa proteína in vivo de­ penden de interacciones entre sucesos múltiples en diferentes niveles, entre ellos la regulación de la expresión génica por medio de factores del entorno celular. Y en el modo de acción de esa proteína, después de sintetizada, interviene una trama de activaciones y terminaciones, cascadas, bucles de retroalimentación, mecanismos reguladores, procesos epigenéticos, interacciones con otras rutas y mucho más. La complejidad de esos mecanismos celulares, su operación en el tiempo (por tanto, su direccionalidad, interacción, retroali mentación) y en el espacio (por tanto, movimientos, circuitos, pasaje a través de membranas y entre células, activación de sistemas secun­ darios) garantizan que las relaciones, incluso en el nivel celu­ lar, sean estocásticas, abiertas y no cerradas y, por ende, probabilísticas. En los niveles que se encuentran por encima de la célula, los saberes producidos por la nueva biología son, tam­ bién, probabilísticos, no deterministas. Incluso en el caso más sencillo y patente de la enfermedad de Huntington, un tras­ torno que hace ya tiempo se considera provocado por la mu­ tación de un gen único en el brazo corto del cromosoma 4

identificada como la repetición expandida de CAG, la prueba que enumera la cantidad de repeticiones no informa al indi­ viduo afectado ni a su familia cuándo enfermará o a qué velo­ cidad avanzará la enfermedad, mucho menos cuándo morirá. Las bases genéticas de trastornos complejos comunes supo­ nen interacciones entre numerosas secuencias codificantes, en muchos sitios diferentes, algunas de las cuales son de pro­ tección al tiempo que otras incrementan el riesgo en función del desarrollo, la biografía, el medio ambiente y muchos fac­ tores más. Las nuevas ciencias de la vida, de las que la genó­ mica es un solo aspecto, abren ante nosotros, por lo tanto, un ámbito de incertidumbre. Si bien, a m enudo, el cálculo del riesgo parece prometer una manera técnica de resolver la in­ certidumbre, esos cálculos no proporcionan un algoritmo neto para las decisiones de los médicos o sus pacientes actuales o potenciales. La biopolítica contemporánea, por consiguiente, debe operar en prácticas caracterizadas por la incertidumbre y la posibilidad: necesitamos contar con nuevas herramientas criticas para analizarla.

B IO P O L ÍTIC A

En el primer volumen de Historia de la sexualidad, Michel Foucault señala: «Durante milenios, el hombre siguió siendo lo que era para Aristóteles: un animal viviente y además capaz de una existencia política; el hombre moderno es un animal en cuya política está puesta en entredicho su vida de ser vi­ viente» (Foucault, 1978).66 Foucault despliega estos argu­ mentos en un capítulo titulado «Derecho de muerte y poder sobre la vida»: el autor afirma que durante muchos años, uno de los privilegios del poder soberano fue el derecho a decidir

66. He analizado con más d e ta lle la c o n c e p c ió n de b io p o d e r y b io p o lític a de F o u ca u lt en un a rtíc u lo e s c rito en co la b o ra c ió n con Paui R abinow (R a b in o w y Rose. 2 0 0 6 ),

la vida y la muerte: el derecho de un gobernante a apoderarse de las cosas, el tiempo, los cuerpos y, en última instancia, la vida de sus súbditos. Sugiere, sin embargo, que desde la época clásica, la deducción pasó a ser uno más de toda una variedad de mecanismos aplicados a generar, incitar, reforzar, contro­ lar, supervisar, optimizar y organizar las fuerzas de la vida in­ dividual y colectiva. Si bien las guerras son más sangrientas que nunca, y los regímenes practican holocaustos sobre sus propias poblaciones, no se libran en nom bre del soberano, sino en nombre de la existencia de todos: «se educa a pobla­ ciones enteras para que se maten mutuamente en nombre de la necesidad que tienen de vivir [...] Fue en tanto que gerentes de la vida y la supervivencia, de los cuerpos y la raza, como tantos regímenes pudieron hacer tantas guerras, haciendo matar a tantos hombres» (137). El autor argumenta que desde el siglo xvm, al menos en Europa, el poder político no se ejerció de manera exclusiva mediante la elección neta de permitir la vida o infligir la muerte. Las autoridades políticas, en alianza con muchos otros, asumieron la tarea de administrar la vida en nombre del bienestar de la población como una orden vital y de cada uno de sus súbditos vivos. Estas nuevas tareas de administración surgieron en torno de una variedad de problemas específicos, por ejemplo los vinculados con la enfermedad, las condicio­ nes sanitarias en las ciudades, los problemas de la seguridad de los ancianos y los accidentes. En el intento de comprender estos problemas e intervenir en ellos, las obligaciones de las autoridades políticas y de otro tipo se extendieron a los pro­ cesos vitales de sus súbditos: ya no se trató solo del poder de permitirles vivir o hacerlos morir, sino de una multiplicidad de iniciativas orientadas a administrar su vida, a convertir su vida individual y colectiva en información y conocimiento, y a intervenir en esa vida. A partir de ese momento, la política de­ bería ocuparse de los procesos vitales de la existencia humana: el tamaño y la calidad de la población; la reproducción y lá sexualidad humanas; relaciones conyugales, parentales y fa­ miliares; salud y enfermedad; nacimiento y muerte.

En el volumen i de Historia de la sexualidad, Foucault pro­ puso un diagrama bipolar del biopoder o del poder sobre la vida que hoy nos resulta familiar. Un polo del biopoder se centra en una anatomopolítica del cuerpo humano, que tiene como meta el aprovechamiento de sus fuerzas y la integración de ese cuerpo en sistemas eficientes. El segundo polo está constituido por con­ troles reguladores: se trata de una biopolítica de la población centrada en el cuerpo-especie, un cuerpo imbuido de mecanis­ mos de vida: nacimiento, morbilidad, moralidad, longevidad. El autor señala que esa tecnología bipolar, que nace en el siglo xvii, procura «invadir la vida enteramente» (1978- 139). Sostiene que hacia el siglo xix, esos dos polos se unieron en una serie de «grandes tecnologías de poder», de las cuales la sexua­ lidad fue solo una. Entonces pudieron emerger nuevas clases de lucha política en las que «la vida como objeto político» se vuelve contra los controles que se ejercen sobre ella, en nombre del «derecho» a la vida, al propio cuerpo, a la salud, a la satis­ facción de las necesidades propias (145). La distinción entre dis­ ciplina y regulación -entre las estrategias que apuntan a la ad­ ministración de los cuerpos individuales y las que se centran en el cuerpo colectivo de la población- se desdibuja, como resul­ tado del intento de actuar sobre una a través de acciones sobre la otra que llevan a cabo diferentes autoridades: actuar sobre la salud de la población en su totalidad, por ejemplo, inculcando prácticas de higiene en los hábitos corporales de cada indivi­ duo, en el seno de sus hogares domésticos, y actuar sobre los hábitos de cada individuo reconfigurando los espacios urbanos y los entornos en los que llevan adelante sus vidas. En un primer momento, Foucault vinculó la expansión de la política de la administración de la vida con la expansión de las ambiciones y obligaciones del Estado. Sin embargo, no cabe duda de que, en los siglos xvm y xix, esas estrategias políticas e intelectuales se implementaron por primera vez fuera del ám­ bito estatal: filántropos, reformistas médicos, organizaciones religiosas, entre otros. El autor reconoce que «las grandes re­ gulaciones generales que proliferaron en el siglo xix [...] tam­ bién se observan en el nivel subestatal, en una serie de institu-

tos como instituciones médicas, fondos asistenciales, asegura­ doras, etc.» (Foucault, 2002). De hecho, se volvió evidente que la biopolítica, incluso en el punto culminante del estado social, no consistía en la implementación estatal de una única estrate­ gia de regulación. La biopolítica adoptó muchas formas, desde la administración de las ciudades, el espacio y la socialidad en nombre de la reducción de la enfermedad, hasta intentos de me­ jorar la calidad de la raza mediante la administración del naci­ miento y la muerte. Se enlazó de manera inextricable con el sur­ gimiento de las ciencias de la vida, las ciencias humanas, la medicina clínica. Dio origen a técnicas, tecnologías, especialis­ tas, aparatos para el cuidado y la administración de la vida de todos y cada uno, desde la planificación urbana hasta los servi­ cios de atención de la salud. Fue un campo fragmentado de ver­ dades contenciosas, autoridades heterogéneas y, a menudo, en conflicto, prácticas diversas de subjetivación individual y colec­ tiva, modos rivales de pensar y actuar, opiniones divergentes respecto de cuáles debían ser los objetivos más importantes y más adecuados para la acción de las autoridades. Pero no obs­ tante, el nacimiento de la biopolítica le otorgó una suerte de ca­ rácter «vitalista» a la existencia de los individuos en cuanto su­ jetos políticos. Antes que un concepto, el biopoder es una perspectiva; sitúa en el campo de visión una variedad de intentos más o menos racionalizados, llevados a cabo por diferentes autori­ dades, de intervenir en las características vitales de la exis­ tencia humana: los seres hum anos -in dividual y colectiva­ m ente- concebidos como criaturas vivas que nacen, maduran, habitan un cuerpo que es posible mejorar y entrenar, y luego enferman y mueren. Dadas las conexiones intrínsecas entre la administración de las poblaciones y sus características, y el go­ bierno de los cuerpos y sus conductas, usaré el término «bio­ política» para referirme a las estrategias específicas que esta perspectiva trae al campo de visión, estrategias que suponen luchas en torno de los modos en que deben problematizarse la vitalidad humana, la morbilidad, la mortalidad, respecto del nivel y la forma deseables de intervención requerida, acerca

del conocimiento, los regímenes de autoridad y las prácticas de intervención que resultan deseables, legítimas y eficaces.

E U G E N E SIA

La imagen de política biológica que la mayor parte de los inte­ lectuales críticos contemporáneos lleva impresa en la mente remite a la eugenesia de la primera mitad del siglo xx. Como es sabido, la eugenesia abarcaba un conjunto de estrategias fun­ dadas en el supuesto de que era deseable, legítimo y, en rigor, necesario asegurar el futuro bienestar de la nación actuando sobre los índices diferenciales de reproducción registrados en porciones específicas de la población, con el fin de alentar la procreación de los mejores y limitarla entre quienes se consi­ deraran de un linaje inferior, defectuoso o enfermo (entre las numerosas descripciones generales de la eugenesia, la mejor es Kevles, 1985). Como ha señalado Lene Koch, las referencias a la eugenesia en muchas evaluaciones contemporáneas de la biomedicina cumplen una función retórica.07 Algunos invocan

67. En una p o nencia, véase Koch, 2 0 0 0 . Para e je m p lo s de ese uso re tó ric o , véanse Sos a rtíc u lo s c o m p ila d o s en un nú m e ro especial de S cience in C o n te xt, 1998,11: p a rte (3 /4 ). Véase, ta m b ié n , el análisis p o s te rio r de esta re la ció n q ue e fe ctú a Koch en su exam en del caso escandinavo; allí m u e stra q ue las leyes eugenésicas fu e ro n a p ro b a d a s p o r p a rla m e n to s e le g id o s d e m o crá tic a m e n te , y c o n ta ro n con la a p ro b a c ió n de g randes sectores de! p ú b lic o , adem ás de fu n d a rse en in v e s tig a c io n e s genéticas Nevadas a c a b o p o r c ie n tífic o s de p rim e ra línea. La autora señala q u e la in s p ira c ió n de esas leyes no fu e racista, sino que ¡a leg isla ció n se c o n s id e ró fu n d a m e n ta l para re d u c ir los costos de ia a sistencia p ú b lic a y que, p o r co n sig u ie n te , fue c o n s titu tiv a para la c o n s tru c c ió n de los esta d o s b e n e fa c to re s escandinavos. S obre esta base, Koch a rg u m e n ta q u e ias acusaciones in fu n d a d a s de eugenesia, en re la ció n co n el presente, son in c o n d u c e n te s y q ue es p o s ib le id e n tific a r ta n to sim ilitu de s c o m o d ife re n c ia s e n tre el uso del c o n o c im ie n to g e n é tico en e stra te g ia s b io p o iític a s q u e se p u so en p rá c tic a en ia prim era m ita d del s ig lo xx y ei e m p le o a ctu a l (K och, 2 0 0 4 ).

la eugenesia para distinguir el presente del pasado: así, los ge­ netistas moleculares suelen argumentar que su disciplina, al igual que el resto de la medicina, rechazó en forma decisiva la eugenesia en favor de una medicina individualizada, volunta­ ria, fundamentada, ética y preventiva organizada en torno de consecución de la salud. Otros invocan la eugenesia para vin­ cular el presente con el pasado: sugieren que, a pesar de las di­ ferencias, la biomedicina contemporánea, en combinación con la genética, sigue juzgando la vida y el valor humanos, en la medida en que interviene en las probabilidades de vida con el fin de eliminar las diferencias codificadas como defectos. Sin embargo, si deseamos formarnos una noción clara de la espe­ cificidad del presente, más allá de la retórica, es indispensable ser precisos respecto de la índole de la eugenesia en cuanto es­ trategia biopolítica. Fue Francis Galton quien acuñó el término «eugenesia» y lo definió como sigue en 1883: «Eugenesia es la ciencia del mejoramiento del linaje, que en modo alguno se li­ mita a la selección sensata de pareja, sino que, en especial en el caso del hombre, toma en cuenta todas las influencias que tienden a dar, aunque sea en grado remoto, a las razas o líneas de sangre más aptas una mayor probabilidad de prevalecer sobre las menos aptas con mayor celeridad de lo que de otra forma habrían hecho» (Galton, 1883: 25n). Como queda claro en sus escritos, elaborados en el período que se extiende de la década de 1860 a la de 1890, el objetivo de Galton radicaba en mostrar que era posible mejorar el nivel de la raza humana mediante acciones políticas deliberadas que propiciaran los desarrollos evolutivos «beneficiosos» y desalentaran los que tenderían a reducir la calidad de la raza.68 Es de crucial interés notar el énfasis asignado a la noción de población, concebida como una unidad que no se cruza con otras especies y cuenta con ciertas características: en pa­

68. En relación con este tem a, me baso d ire c ta m e n te en m i análisis de los a rg u m e nto s de G alton y el e stilo de p e n s a m ie n to que representan en Rose, 1985: ca p ítu lo 3.

labras de Galton, «la ciencia de la herencia se ocupa de fra­ ternidades y grandes poblaciones» no de individuos, y debe tratarlas como unidades» (Galton, 1889: 35). En rigor, en este aspecto, Galton era absolutamente darw inista, pues como señala Frangois Jacob: «La transformación más radi­ cal de la actitud biológica que forjó Darwin consistió en cen­ trar la atención en grandes poblaciones, no ya en organismos individuales» (Jacob, 1974:174). Para Galton y sus seguido­ res, la teoría de la evolución se encontraba basada en las leyes de grandes números y se aplicaba a poblaciones; lo que se degeneraba o era pasible de mejoramiento era la pobla­ ción en su totalidad. Si bien se debe, por fuerza, actuar sobre la población regulando las tasas de reproducción de ios in­ dividuos pertenecientes a diferentes sectores, la meta de esa acción sobre la reproducción individual es él m ejoram iento de la calidad de la población en general. Y «población» en esta formulación designaba a una colectividad hum ana rela­ tivamente cerrada, territorializada en la nación. Aunque las razas, claro está, no fueran coextensivas con las naciones, si se había de encarar la eugenesia con seriedad, debería ser la nación, en cuanto unidad de la política tanto en térm inos de contienda exterior como de gobernanza interna, la que ac­ tuara. Es más, en este tipo de pensamiento* una población contiene individuos que pueden clasificarse según su calidad, entendiendo calidad como una síntesis general de su aptitud evolutiva que se m anifiesta en características físicas y m e n . tales, y que puede, por tanto, indexarse m ediante una m e­ dida única como la de la inteligencia. Para Galton, la clave érala «energía»: «En cualquier plan de eugenesia, la energía es la cualidad que es prioritario favorecer; es [...] la base de ' la acción viva y es em inentem ente transm isible» (Galton, 1.883: 27). En la segunda mitad del siglo xix, fueron muchos quienes compartieron estas ideas; todos ellos tenían una con­ cepción de la degeneración fundada en la idea de que los in­ dividuos heredaban una constitución de cierta calidad, cuya solidez o debilidad se manifestaba en toda una variedad de 'características físicas y mentales: energía, inteligencia, etc.

Y si resultaba que quienes poseían la constitución más débil se reproducían con más celeridad que los más fuertes - y mu­ chos creían que existían buenas razones para pensar que así ocurría- las consecuencias para la calidad de la población en su totalidad, y por consiguiente para la vitalidad de la nación, eran obvias;69 este era el eje fundamental de los argumentos eugenésicos. Fue en el marco de este modo de pensar que los eugenesistas instaron a políticos y a todos quienes detentaran poder a mejorar el cuerpo político y relevarlo de las cargas econó­ mica y social de la enfermedad y la degeneración en el futuro interviniendo en las decisiones y capacidades reproductivas de los individuos en el presente. Así, recayó sobre estados y estadistas la responsabilidad eugenésica de actuar negativa­ mente -p ara impedir la reproducción excesiva de los indivi­ duos de peor calidad o el desmedro de la calidad de la pobla­ ción como resultado del ingreso de los menos aptos mediante la inmigración™ y positivamente -para alentar a los más aptos a reproducirse por el bien de la nación en su totalidad-. Pro­ piciadas en una primera etapa por intelectuales y grupos de presión diversos, hacia finales del siglo xíx las ideas eugenésicas fueron adoptadas por los estados de varias naciones, en ei contexto de una recodificación de la política como lucha entre naciones tematizadas como razas. Tal como sugiere Foucault, en ese momento el Estado debía parecer, funcionar y presen­ tarse como garante de la integridad y la pureza de la raza, y debía defenderse contra la raza o razas que lo invadían, que introducían elementos peligrosos en su cuerpo y que, por ende, debían ser expulsadas por motivos políticos y biológicos (Foucault, 2002). «Población», «calidad», «territorio», «na­

69. Trato en d e ta lle el d e b a te que se d io en Ing la te rra en relación con el tem a de la d e g e n e ra ció n en Rose, 1985, op. cit. Para un panoram a c o m p le to del d e b a te e u ro p e o del tem a de ia deg eneració n desde la década de 1840 hasta las p rim e ra s décadas de) siglo xx. véase Pick, 1989.

ción», «raza»: estos fueron los términos que permearon el dis­ curso de la eugenesia y los que le otorgaron su carácter espe­ cífico y, en última instancia, mortífero. Muchos comentaristas contemporáneos sugieren que ese deseo eugenésico de controlar la constitución biológica de la po­ blación también sustenta la política biológica actual. Para Giorgio Agamben y para Zygmunt Bauman, en el centro mismo de la modernidad se aloja una tanatopolítica de la purificación de­ mográfica (Agamben, 1998; Bauman, 1989). Ambos analistas consideran que esa tanatopolítica es inmanente al ethos mismo de la biopolítica: para administrar la salud del «cuerpo político» es indispensable controlar y eliminar «cuerpos extraños». El nacionalsocialismo del Tercer Reich de Alemania sin duda cons­ tituye un ejemplo de tal vínculo entre la administración de la vida y la administración de la muerte. Por ejemplo, en un libro titulado Rassenhygiene ais Wissenschaft und Staatsaufgabe (1936), Ottmar von Verschuer afirma que política debería sig­ nificar «dar forma a la vida de las personas» (von Verschuer, 1936: 8, cita tomada de Agamben, 1998:148). La vida en sí, la realidad vital de un pueblo, debe pasar a ser el criterio prepon­ derante que guíe el ejercicio de la autoridad política. Para ello, es necesario contar con un programa nacional dirigido por las autoridades políticas orientado a mejorar la calidad del linaje nacional y a eliminar máculas o debilidades que puedan cons­ tituir una amenaza. Las tácticas del programa abarcarán desde la propaganda y la educación orientadas a subrayar la carga que imponen a la raza quienes poseen constituciones defectuosas, hasta leyes eugenésicas en materia de matrimonio, la evalua­ ción del valor reproductivo llevada a cabo por especialistas que trabajen para el Estado y la prevención de la reproducción de los integrantes de subpoblaciones defectuosas o inferiores me­ diante ía esterilización o el exterminio. Una vez que se ha asig­ nado a cada vida un valor susceptible de cálculo y que se ha es­ tablecido que algunas vidas valen menos que otras, la política tiene la obligación de ejercer ese juicio en nombre déla raza o de la nación. El paso siguiente son los proyectos eugenésicos de reproducción, esterilización y encarcelamiento selectivos.

En Homo Sacer, Giorgio Agamben identifica la presencia de este diagrama de biopoder en el núcleo del presente (Agamben, 1998). Argumenta que la muerte - la amenaza de muerte, el temor a la muerte, el ejemplo de la muerte, el ejercicio calcu­ lado de la muerte-^ no es una mera negativa premoderna de la cual surge una biopolítica positiva y productiva. Muy al contra­ rio, sugiere que la tanatopolítica -la política de la m uerte- es, en rigor, el primer principio de la biopolítica. En el momento en que se estableció la soberanía política sobre un territorio, el poder quedó vinculado a los cuerpos vivos de sus súbditos, por la exclusiva razón de que de ese modo el soberano es el único habilitado para hacer uso político legítimo de su muerte. La es­ tructura biopolítica fundamental de la modernidad conserva tal vínculo con la soberanía: depende de la creencia de que la vida en sí se encuentra sujeta a un juicio de valor, juicio que puede formarse el individuo mismo (suicidio) pero también otros (mé­ dicos, familiares) pero que en última instancia está garantizado por una autoridad soberana (el Estado). Por tanto, Agamben señala que la tanatopolítica puesta en práctica en nombre del control soberano sobre los cuerpos y las vidas de todos y cada uno es la contracara ineludible de la biopolítica positiva de la vida de una población. De hecho, afirma que «el campo de concentración» es el «paradigma biopolítico de lo moderno»: cuando el cuerpo colectivo del pueblo deviene el principal re­ curso de la política, la purga de los individuos defectuosos se convierte en parte esencial del cuidado de la vida. Es verdad, como apunta Agamben, que las racionalidades y estrategias tanatopolíticas d éla geopolítica moderna (siglo xx) no fueron una vuelta a una configuración política pasada. Pero creo que no es acertada su sugerencia de que el campo de ex­ terminio es el diagrama de la biopolítica del presente, y que la exclusión y la eliminación son la verdad oculta o la garantía úl­ tima de la biopolítica contemporánea. Es probable que la vida se encuentre sujeta, hoy más que nunca, a juicios de valor, pero esos juicios 110 están a cargo de un Estado que administra una población en masa. La biopolítica contemporánea en regíme­ nes políticos liberales avanzados no toma el cuerpo vivo de la

raza y sus componentes vitales como recursos cuya aptitud ha de maximizarse en el marco de una lucha competitiva entre es­ tados. Y si bien las vidas, enfermedades y problemas de mu­ chos pueden ser objeto de negligencia o marginalización en las economías políticas contemporáneas de la vitalidad, dejar morir no es hacer morir: ningún «soberano» desea o planea la enfermedad y la muerte de nuestros conciudadanos. Si bien podemos acordar con Agamben en que hoy, la vida en sí es invalorable pero, al mismo tiempo, se encuentra sujeta a reiterados juicios de valor, los problemas de nuestro propio tiempo no son reactivaciones del pasado. Los cuatro términos que delinearon la eugenesia -población, calidad, territorio y naciónno caracterizan la biopolítica molecular del presente. No obstante, es incuestionable que Agamben y Bauman están en lo cierto en un aspecto. En el curso del siglo xx, no hubo una distinción clara entre medicina preventiva y euge­ nesia, entre la búsqueda de salud y la eliminación de la inep­ titud, entre consentimiento y compulsión. Incluso bajo el ré­ gimen nacionalsocialista -q u e fue, como Foucault señala «un desarrollo paroxístico [...] una coincidencia entre un biopoder generalizado y una dictadura que fue, a un tiempo, absoluta y retransmitida a través de todo el cuerpo social» (Foucault, 2002: 2 60 )- el biopoder fue una mezcla compleja de política de la vida y política de la muerte. Como mostró Robert Proctor, no solo supuso el ejercicio del poder del Estado sino tam ­ bién estrategias para gobernar la vida puestas en práctica por muchas otras autoridades. Sin la directiva del Estado sobe­ rano, médicos y activistas de la salud nazis le declararon la guerra al tabaco, buscaron limitar la exposición al asbesto, se preocuparon por el uso de medicamentos y. rayos X, subraya­ ron la importancia de una dieta sin tinturas petroquímicas y conservantes, hicieron campaña en favor del consum o de panes integrales y alimentos ricos en vitaminas y fibras, y mu­ chos adoptaron dietas vegetarianas (Proctor, 1999). En líneas más generales, al comienzo del siglo xx, dos grandes estrategias biopolíticas auspiciadas por el Estado em­ pezaban a conform arse en los estados-nación de Europa y

América del Norte, así como en muchas de sus colonias. La primera tenía como meta aumentar la aptitud de la población, sumando al interés higiénico en garantizar las condiciones ex­ ternas de salud mediante la planificación urbana, los siste­ mas cloacales, etc., que ya existía previamente, una atención individualizada a los hábitos d élos ciudadanos. Inspirado en las intervenciones moralizadoras en los hábitos de los pobres, que proliferaron en la segunda mitad del siglo xix, este pro­ grama «neohigienista» buscó instalar en cada individuo há­ bitos que propiciaran la salud moral y física por medio de la maquinaria del hogar doméstico y la escuela, implementando medidas disciplinarias y tutelares como la inspección médica de los escolares, visitadores sanitarios, clínicas, etc. (Donzelot, 1979; Rose, 1985). Aquí la salud constituyó una suerte de zona intermedia entre los intereses políticos respecto de la aptitud de la nación y las técnicas personales para el cuidado del yo. La eugenesia fue la segunda gran estrategia biopolítica. No es este el sitio para llevar a cabo un examen pormenorizado de los argumentos, organizaciones y prácticas eugenistas, si bien es pertinente profundizar en cierta medida el análisis con el fin de establecer más claramente la especificidad de la euge­ nesia como racionalidad política y sus vínculos con un abanico de tecnologías de gobierno. Como ya vimos, los eugenesistas buscaron aumentar al máximo la aptitud de la población, pero privilegiaron un sitio: la reproducción. Los programas euge­ nistas, en consecuencia, utilizaron una combinación de in­ centivos y compulsión para modular el deseo o la capacidad de procreación de los individuos pertenecientes a determina­ das categorías: los que se juzgaba que padecían enfermedades hereditarias, aquellos a quienes se consideraba trastornados, débiles mentales o defectuosos físicamente, los considerados habitual o incorregiblemente inmorales o antisociales, en es­ pecial alcohólicos y autores de delitos sexuales. Las medidas eugenistas «positivas» iban desde exhortaciones hasta subsi­ dios familiares; las medidas «negativas» iban del aborto y la segregación a la esterilización más o menos involuntaria y

la «eutanasia». La eugenesia no era una estrategia desacredi­ tada ni marginal: definía una dimensión del pensamiento de la sociedad respecto de las responsabilidades de políticos, pro­ fesionales, científicos e individuos en el mundo moderno. Los libros científicos y populares que recogían iguales términos proliferaban; se establecían organizaciones y sociedades eugenistas en numerosos países; se lanzaban programas de in­ vestigación eugenésica, se organizaban congresos nacionales e internacionales, conferencias y simposios; médicos, trabaja­ dores sociales y muchos otros profesionales se formaban en el pensamiento eugenista, y se los alentaba a ejercer su profe­ sión tomando como fundamento los principios de la eugene­ sia (Eugenical N ew s, 19x9; Bibby, 1939; para ver algunos ejemplos de materiales en idioma inglés exclusivamente, véanse Bishop, 1909; Carmalt y Connecticut State Medical Society, 1909; Carr-Saunders, 1926; Castle, 1916; Crookshank, 1924; Dampier y Whetham, 1909; Darwin, 1928; Galton y Eugenics Education Society (Gran Bretaña), 1909; Lidbetter, 1933; Pearson, 1911,1912; Saleeby, 1914). Se suscitaron numerosas disputas entre quienes se aliaron con el movimiento eugenista y los defensores de la medicina preventiva y la educación de la salud pública. Sin embargo, las relaciones operativas entre esas estrategias eran más comple­ jas: en buena parte d é la política en materia de salud pública, aparecían temas vinculados con la eugenesia; la salud pública y la medicina preventiva no parecían incom patibles con el pensamiento eugenista. La creencia en la necesidad de plani­ ficar racionalmente la calidad de la población fue el sustento de los controles tempranos de la inmigración en los Estados Unidos (Walker y Dewy, 1899; Walker, 1924). Los intentos de intervenir en la reproducción fueron numerosos y variados: desde consejos no especializados sobre la elección de pareja matrimonial, pasando por el desarrollo de subsidios infantiles y beneficios asistenciales para las madres, hasta la segrega­ ción y esterilización de los considerados física o moralmente no aptos. Imbuidas de un racismo más o menos virulento, las políticas eugenésicas de esterilización forzada o como resul-

tado de la coacción de los individuos considerados amenazas a la calidad de la población -en particular; internados en hos­ pitales mentales, débiles mentales y los categorizados como inmorales o antisociales incorregibles- se difundieron por los Estados Unidos, Europa, América Latina y más allá.70 En las décadas de 1920 y 1930, se aprobaron leyes de esterilización en varios estados de los Estados Unidos, en Suiza, Dinamarca, Finlandia, Alemania, Noruega, Estonia, Islandia, México (Veracruz), Cuba, Checoslovaquia, Yugoslavia, Lituania, Latvia, Hungría y Turquía. Si bien una cantidad de intelectuales jugó con la idea de «la cámara letal» para los integrantes de las razas inferiores que entrañaran una amenaza a la calidad de la población, la solución letal solo se llevó a la práctica en la Ale­ mania nazi. La forma mortífera que adoptó la eugenesia en Alemania fue resultado de la fusión de ideas eugenistas con otras imá­ genes de la noción de raza, con debates acerca de la posibili­ dad de aplicar ia eutanasia a los individuos cuyas vidas se con­ sideraran «no dignas de ser vividas» y con preocupaciones de larga data respecto de la higiene racial y el temor a que la en­ fermedad, en particular el tifus» invadiera el cuerpo político proveniente de grupos sociales degenerados, en especial los del este. En su estudio de la insectización llevada a cabo por el nazismo, Hugh Raffles muestra que la bacteriología, la para­ sitología y la entomología se entrelazaron con la inquietud res­ pecto de la pureza de \a población alemana; las medidas ini­ ciales implementadas para proteger la patria concentrando a quienes se creía portadores de enfermedad en campos y desinsectizándolos se transmutaron en estrategias para erra­ dicar la enfermedad transformando a las personas mismas, en particular a los judíos, en el piojo parasítico, y para «despio-

70. Para los E stados U nidos, véanse D o w b ig g in , 1997; Kevles, 1985; Kuhl, 1994; Larson, 1995. En lo a tin e n te a Francia, véanse Caroi, 1995 y D rouard. 1999. Para A lem ania, véanse B uríeigh, 1994; P roctor, 1988.

jar», por ende, al Volk alemán.71 Raffles cita dichos de Heinrich Himmler de abril de 1943: «El antisemitismo es exacta­ mente lo mismo que despiojar. Deshacerse de los piojos no es una cuestión ideológica: es una cuestión de limpieza».72 Tal insectización, sin embargo, no caracterizó a todos los discursos eugenistas. Incluso en Alemania, la limpieza fue tan solo uno de los marcos en que se encuadró la eliminación de quienes poseían una constitución débil. Otro tema frecuente fue el económico. En el magnífico libro de Robert Proctor sobre la medicina durante el régimen nazi se incluyen ejem­ plos dé cuadros incluidos en Volk und Rasse donde se ilustra el costo anual que implica para el gobierno prusiano educar niños normales (125 marcos del Reich), retrasados (573), en­ fermos mentales educables (950) y ciegos o sordos (1.500); en otro afiche se ve la imagen de un trabajador alemán saludable cargando dos individuos deformes sobre la espalda con la le­ yenda «iUsted comparte la carga! Un individuo con enferme­ dades genéticas cuesta 50.000 marcos del Reich al llegar a los 60 años» (Proctor, 1988: 182). En efecto, modificar las acti­ tudes públicas y los juicios individuales mediante la educación y el asesoramiento desempeñaron un papel fundamental en relación con la eugenesia. No debe sorprendernos que incluso en la Alemania nazi, al menos en lo que respecta a patologías mentales, la esterilización y la eutanasia no siempre fueran el resultado del aparato coercitivo del Estado. En el contexto de la dominación eugenísta de la literatura médica y científica, muchos médicos alemanes tomaron sus propias decisiones fundamentadas en criterios eugenésicos; en el contexto de una

71. Me baso aquí en un tra b a jo in é d ito de H ugh Raffles, «J is fo r Jews», que fo rm a p a rte d e la lllu s tra te d In se cto p e d ia , de próxim a p u b lica ció n . Véase ta m b ié n W e in d lin g , 1999. 72. La cita es de un d is c u rs o d irig id o a o ficia le s de ia SS, 24 de ¡ abril de 1943, Kharkov, U crania. R eim preso en U n ite d S tates Office o f C hief o f C ounsel fo r th e P ro se cu tio n o f A xis C rim in a iity, Nazi C onspiracy a n d A g g re ssion , vol. 4, W a sh in g to n , D.C.: U nited States G overnm e nt P rin tin g O ffice , 1946. pp. 572-578.

amplia campaña de propaganda y educación pública, muchos padres solicitaron que se aplicaran medidas eugenistas a sus propios hijos (Burleigh, 1994). La esterilización motivada por razones eugenésicas se si­ guió practicando en el periodo de posguerra en una cantidad de naciones democráticas.73 Muchos científicos y políticos consi­ deraron que las prácticas eugenésicas planificadas en el nivel nacional y dirigidas por el Estado eran compatibles con la ra­ cionalidad del bienestar. Suecia es el mejor ejemplo.74 Entre 1935 y 1975> en el marco de un programa nacional implementado por médicos liberales y humanistas, se impidió la re­ producción de 62.000 personas -m uchas de las cuales eran consideradas antisociales o prom iscuas- mediante la esterili­ zación; en buena parte de los casos, la esterilización fue no vo-

73. The Human B e tte rm e n t F o u n d a tio n in fo rm ó qu e al I o de enero de 1950 se habían e ste riliza d o 50,707 e sta dounidenses, y que ei ritm o de e ste riliza cio n e s se había in c re m e n ta d o desd e 1944, después de un paréntesis d u ra n te los p rim e ro s años de guerra (véase D ickínson y Gam ble, 1950). R eilly in fo rm a Sa ocurren cia de casos de e ste riliza ció n eugenésica en Sos Estados U nidos hasta m e diados d e la década de 1970, a u n q u e en una escala re la tiv a m e n te re d u cid a desde los años 1960, c o m b in a d o s con un cre c im ie n to en la c a n tid a d de ciru ja n o s c a p a c ita d o s para p ra ctica r e ste riliza cio n e s v o lu n ta ria s y el uso de esa e ste rilizació n en m ujeres indigentes, acusadas d e a b a n d o n o de hijos y o tro s casos (Reilly, 1991). En 1975, V irg in ia d e l O este puso en v ig o r una ley de e sterilización, aunque esa, al igual q ue otra s leyes en v ig o r hacia fines de ¡a d é cada de 1980, se a p lic a b a n a quienes padecían re ta rd o m e n ta l o a in d iv id u o s « d isca pa cita d o s desde el p u n to de vista de su desarrollo» y no a los considerados enferm os m entales. Para o b te n e r d e ta lles sobre los p ro g ra m a s euge n é sico s de posguerra en los países nórdicos, véase B ro b e rg y R oll-Hansen, 1996. 74. La inve stig ació n sobre este p ro g ra m a llevada a c a b o p o r Maija Runcis se d ifu n d ió en a rtícu lo s p u b lic a d o s en eí p e rió d ic o sueco de p rim e ra línea D agens N yheter, en a g o s to de 1997, y a d q u irió gran d ifu sió n en la prensa a n g lo p a ria n te ; véase Guardian, 3 de ju n io de 1999. Véase, ta m b ié n , B ro b e rg y Roll-Hansen, 1996.

luntaria o producto de la coacción. Mientras que en un inicio los objetivos se habían vinculado con preocupaciones respecto de la pureza racial, el programa se mantuvo vigente hasta los años de posguerra con destín atarías que fueron mayoritariamente mujeres consideradas antisociales, activas sexualmente y carentes de buen juicio. El programa se justificaba pública­ mente con el argumento de que el tamaño de las familias de quienes tenían un historial de conducta antisocial debía con­ trolarse. Se trató de una suerte de eugenesia de carácter pasto­ ral operando sin cuestionamientos en el contexto de un Estado benefactor paternalista en desarrollo. Se adoptó como modelo las responsabilidades del buen pastor, que debe, sin lugar a dudas, estar preparado para tomar algunas decisiones difíciles con el fin de reducir la carga que las ovejas débiles o enfermas impondrían al rebaño en su totalidad (cf. Foucault, 2001). También hubo argumentos eugenésicos, fundados en el deseo de mejorar la calidad, la aptitud y la salud de la población na­ cional, en la base de políticas pronatales, como los subsidios familiares y los exámenes prenupciales de Francia; los actores clave no percibieron contradicción alguna entre las estrategias eugenésicas e higiénicas en el combate de los «males sociales» (Carol, 1995; Drouard, 1999). Y al menos hasta la década de 1950, en Gran Bretaña y en los Estados Unidos, los consejos en materia de reproducción brindados a futuros padres desde la nueva profesión del asesoramiento en genética también estu­ vieron imbuidos de consideraciones eugenésicas: esos consejos se consideraban particularmente importantes para los sujetos con una historia familiar de defectos o enfermedades hereda­ das que carecían de la capacidad moral para apreciar las con­ secuencias y, por consiguiente, controlar su reproducción.75

75. Se suele a trib u ir a S heldon Reed el c ré d ito p o r la cre a ció n dei té rm in o «asesoram iento en genética», en 1947; Reed analiza la m o d ific a c ió n de la relación con el p e n s a m ie n to e ugenísta en Reed, 1974. No existe una historia general re c ie n te del aseso ram ien to en g e n é tica , pero véanse Fine, 1993, y Kenen, 1984.

Así, en el transcurso del siglo xx, las tácticas orientadas a modificar las decisiones y capacidades reproductivas que organizó o convalidó el Estado en nombre de la salud de la po­ blación fueron un componente de la política médica y bioló­ gica desplegada en numerosas sociedades democráticas libe­ rales como parte de su estrategia de medicina preventiva y salud pública. Por mucha distancia moral y política que exista entre eutanasia, esterilización obligatoria y asesoramiento en genética, es claramente erróneo intentar precisar la especifi­ cidad de la biopolítica contemporánea contraponiendo políti­ cas positivas y negativas, medidas voluntarias y obligatorias, coerción y persuasión. La especificidad de la biopolítica de la primera mitad del siglo xx radica en otro aspecto: se trata de los vínculos establecidos entre población, calidad, territorio, nación y raza. Supuso mucho más que la idea de que, en igual­ dad de circunstancias, un individuo sano es más deseable que otro no sano. La salud se entendía como calidad -d e l indivi­ duo y la raza- y la calidad como aptitud, en una concepción cuasi evolutiva. El espacio de problemas de la eugenesia se de­ lineó en función de la importancia política adjudicada a la ap­ titud de la población nacional considerada en masa, en com­ petencia con otras, poblaciones nacionales. La aptitud de la población se encontraba expuesta a amenazas internas y ex­ ternas; era obligación de los gobiernos protegerla y tomar m e­ didas orientadas a mejorarla formulando e implementando políticas mediante el aparato de Estado. La eugenesia se cimentó en el discurso de verdad que desa­ rrolló la biología en los primeros cuarenta años del siglo xx, no solo en Alemania, sino también en Gran Bretaña, Francia, los países nórdicos y los Estados Unidos.76 Pero esa verdad se transformó. En los años que siguieron a la Segunda Guerra

76. L udm e rer señala que to d o s ios in te g ra n te s de ia p rim e ra junta e d ito ria l de G enetics (1916), p a rtic ip a ro n en el m o v im ie n to eugenista o le d ie ro n su apoyo en algún m o m e n to de su h isto ria inicial (Ludm erer, 1972: 34).

Mundial, se destinaron ingentes esfuerzos intelectuales y polí­ ticos a romper los vínculos entre la preocupación por la salud genética de los individuos y la preocupación por la calidad de la población en conjunto. La genética se transformaría en una dis­ ciplina liberal. Los genetistas reflexionaron sobre su propio pa­ sado y redefinieron el espacio de problemas de la genética en función de la búsqueda de las raíces de la enfermedad. La norma de la salud individual reemplazó la de la calidad de la población. Los genetistas ya no pensarían en función de cate­ gorías sociales, sino que tratarían de penetrar bajo la aparien­ cia engañosa de la patología y la normalidad para llegar a los determinantes subyacentes, los genes y sus modos de funcio­ namiento en el nivel molecular (Paul, 1998a, 1998b). Esa molecularización es clave en el estilo de pensamiento de la biología contemporánea y, por consiguiente, en el ejercicio y la política de la biomedicina contemporánea. Además, las racionalidades políticas de nuestro presente ya no se inspiran en el sueño de hacerse cargo de las vidas de cada uno en nombre del destino de todos (véase mi argumen­ tación en Rose, 1999). El ideal de un Estado social omnicompetente que determine, coordine y administre los asuntos de todos los sectores de la sociedad ha caído en descrédito. La idea de la «sociedad» como un dominio heterogéneo pero único con una cultura nacional, una población nacional, un destino nacional, coextensivo con un territorio nacional y el poder de un gobierno político nacional se encuentra en crisis. La idea de «cultura nacional» ha sido reemplazada por la idea de «culturas», la de identidad nacional por un conjunto com­ plejo de políticas de identidad, la noción de «comunidad» por comunidades. En esta nueva configuración, el significado po­ lítico y la prominencia de la salud y la enfermedad se modifi­ caron. Por supuesto, quienes se ocupan de diseñar programas de medicina preventiva, promoción de la salud y educación para la salud siguen tomando como objeto «la salud de la na­ ción». No obstante, las razones del interés político en la salud de la población ya no se vinculan con las consecuencias que

una población no apta, concebida como un todo orgánico, podrían tener en la lucha entre naciones. Esas razones, en cambio, son de orden económico -lo s costos de la mala salud en términos de días de trabajo perdidos o aumento de los aportes a aseguradoras- o de orden moral, es decir, el impe­ rativo de reducir las desigualdades en materia de salud. Si bien las com paraciones internacionales siguen siendo, sin duda, significativas, su función política contemporánea no reside en señalar la vulnerabilidad potencial de una sociedad en el marco de la rivalidad geopolítica, sino que sirven como índices públicos de la medida en que las naciones instituyen políticas adecuadas en materia de gobierno de la salud. Los indicadores de salud nacional no miden la aptitud de una po­ blación en cuanto totalidad, sino que funcionan como agre­ gados del estado de salud de cada ciudadano y su familia. Es más, en la promoción de la salud, la relación ideal entre el Estado y los ciudadanos ya no es la que se buscaba en el marco del Estado «social»: el Estado contemporáneo no «nacionaliza» la corporalidad de sus sujetos para convertirlo en un cuerpo político sobre el cual actúa en masa, como con­ junto y en relación con los cuerpos políticos de otros estados con los cuales compite en términos similares. Ya no se espera que el Estado resuelva las necesidades sanitarias de la po­ blación. La vitalidad de la especie - la nación, la población, la raza- rara vez motiva y legitima intervenciones no volunta­ rias en la vida de quienes son solo integrantes de ese colec­ tivo. En este dominio, como en tantos otros, las imágenes que se proyectan en la actualidad son las de un Estado que facilita, posibilita, propicia. Por una parte, el Estado retiene la responsabilidad que ad­ quirió en el siglo xvm o x íx (el momento preciso varía según los contextos nacionales) respecto de asegurar las condiciones generales de salud: regular la venta de alimentos, organizar la provisión de agua pura y la eliminación de deshechos cloaca­ les, disponer, en ciertos casos, la incorporación de elementos que propician la salud a la dieta: vitaminas, fluoruro en el agua, etc. Por otra, en el marco de tal hábitat de promoción de

la salud, el Estado procura librarse de algunas de las respon­ sabilidades que adquirió en el transcurso del siglo xx en lo que atañe a asegurar a los individuos frente a las consecuencias de la enfermedad y los accidentes. Por consiguiente, hemos sido testigos de la intensificación y generalización de las estrate­ gias de promoción de la salud desarrolladas en el siglo xx, combinadas con el surgimiento de la industria privada del se­ guro de asistencia médica y el aumento de las obligaciones de los individuos y sus familias respecto de la supervisión y la ad­ ministración de su propia salud. Ahora, cada ciudadano debe convertirse en un socio activo en la consecución de la salud y aceptar su responsabilidad por garantizar su propio bienestar. Asimismo, se insta a las organizaciones y comunidades a asu­ mir un rol activo en el aseguramiento de la salud y el bienes­ tar de sus empleados e integrantes. Esta nueva «voluntad de salud» es objeto de creciente capitalización por parte de em­ presas que van desde farmacéuticas hasta elaboradoras de ali­ mentos. Y toda una gama de grupos de presión, organizacio­ nes que llevan adelante campañas y grupos de autoayuda han venido a ocupar el espacio habitado por los deseos, las angus­ tias, las decepciones y los problemas que se extiende entre la voluntad de salud y la experiencia de su ausencia. En el marco de esta compleja red de fuerzas e imágenes, las aspiraciones y las conductas de las personas en relación con la salud se go­ biernan «a la distancia» definiendo los modos en que esas per­ sonas interpretan y ponen en práctica su propia libertad. La biopolítica actual ya no opera en un espacio de problemas de­ finido por la población, la calidad, el territorio y la nación. El individuo reemplaza a la población; la calidad ya no es aptitud desde el punto de vista evolutivo sino calidad de vida; el terri­ torio político de la sociedad deja lugar al espacio doméstico de la familia y la comunidad; y la responsabilidad no recae sobre quienes gobiernan una nación en un campo de juego interna­ cional sino en quienes son responsables de una familia y sus integrantes. No se trata aquí de una celebración del progreso, sino de establecer que es en esta nueva política, la que ahora conocemos como «libertad», donde debemos buscar los eos-

tos de la nueva biomedicina, así como las opciones que pone a nuestra disposición.

PO B LA C IÓ N

En la biopolítica contemporánea, las consideraciones res­ pecto de la ausencia, terminación o prevención de la vida no están ausentes: basta con pensar en la anticoncepción, el aborto, el diagnóstico genético preimplantacional, los debates acerca del derecho a morir y mucho más. Y todavía más ob­ vios, son los diferentes valores adjudicados a diferentes for­ mas de vida, si consideramos las vastas diferencias geográfi­ cas que existían a principios del siglo xxi en lo que respecta a morbilidad y mortalidad. A fines del siglo xx, morían anual­ mente unos 12,2 millones de niños -ig u a l al total de las po­ blaciones combinadas de Noruega y S u e cia - menores de g años en los países menos desarrollados, en su mayoría por causas que podrían prevenirse por unos pocos centavos de dólar por niño. En Malawi, la expectativa de vida era de 39 años, mientras que en los países más desarrollados esa cifra se duplicaba: 78 años. Esto no es más que «dejar morir» a es­ cala masiva y global. Sin embargo, este «dejar morir» no opera según la racionalidad biopolítica del campo de exter­ minio: no se funda en una racionalidad política que busque ajustar las calidades de la población en su totalidad en nom­ bre de objetivos políticos nacionales. Es probable que dos ejemplos relativamente recientes que involucraron a la po­ blación como objeto explícito de la política permitan arrojar luz sobre la especificidad de nuestro presente.

LÍMITES AL CRECIMIENTO: LA «EXPLOSIÓN DEMOGRÁFICA»

El primer ejemplo está constituido por la política de limita­ ción de la población que se definió en la década de 1970 >ilus­ trada por el informe elaborado por el Club de Roma, en 19725

con el título Limits to Growth (Meadows, 1972). Aplicando un modelo derivado de la dinámica de los sistemas para su aná­ lisis, el informe llegaba a la conclusión de que «si las tenden­ cias actuales de crecimiento de la población, la industria­ lización, la contaminación, la producción de alimentos y agotamiento de los recursos mundiales se mantienen cons­ tantes, los límites de crecimiento del planeta se alcanzarán en los próximos cien años. El resultado más probable será una declinación repentina e incontrolable tanto de la población como de la capacidad industrial». En su receta para evitar este problema, desempeñaba un papel fundamental el control de la natalidad, con el fin de estabilizar la población limitando el ta­ maño de las familias a dos hijos, en particular en los países donde se excedía largamente ese límite, pero incluso esa me­ dida no garantizaba el éxito: «Terminamos con una nota de urgencia Hemos destacado en forma reiterada la impor­ tancia de los retrasos naturales en el sistema población-capi­ tal. Tal retrasos significan, por ejemplo, que si la tasa de nata­ lidad de México decreciera en forma gradual de su actual valor a un valor exacto de reemplazo para el año 2000, la población del país crecería de 50 a 130 millones [...] No podemos decir con certeza cuánto tiempo más podrá posponer la humanidad el inicio del control deliberado de su crecimiento antes de per­ der sus chances de control» (Meadows, 1972:182-183). Estas advertencias alarmantes entraron en resonancia con una andanada de preocupaciones análogas respecto del im­ pacto del crecimiento demográfico en la riqueza económica y la necesidad de que los gobiernos ~en particular, los de los países menos desarrollados- introdujeran políticas orienta­ das a restringir la reproducción, en particular entre los po­ bres, como requisito para la m odernización. Las políticas iban desde las autoritarias - la s campañas de esterilización en la India son las más conocidas-, las que en forma gradual adoptaron los principios del consentim iento informado, hasta lo que eufemísticamente se denominó en México «an­ ticoncepción quirúrgica voluntaria». Tales;políticas se basa­ ron en datos demográficos y algoritmos que vinculaban ere-

cimiento demográfico con desempeño económico, desarro­ llados por geógrafos y matemáticos; se incluyeron en la for­ mación de voluntarios que se desempeñaban en programas de desarrollo y otros; se difundieron mediante numerosos grupos de presión privados y cuerpos de asesoram iento en políticas; y se incorporaron a las políticas de agencias de desarrollo como la Oficina de Poblaciones del Departamento de Programas Globales de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (USAID). La «bomba de tiempo demográfica» pasó a formar parte del sentido común de la opinión pública en Occidente; una justificación funda­ mental de la ayuda brindada a los países más pobres por las sociedades industriales avanzadas fue la idea que de ese modo podrían limitar su población y, como resultado, el pe­ ligro que esas poblaciones entrañaban. A comienzos de la década de 1990, Robey, Rutstein, Morris y Blackburn (1992) informaron que la esterilización femenina voluntaria era el método de anticoncepción de mayor prevalencia en el mundo entero, empleado por más de 138 millones de mujeres casadas en edad reproductiva, frente a 95 millo­ nes en 1984. Muchos críticos consideraron que, a pesar de la retórica del consentimiento informado y la elección desple­ gada, esas campañas estaban dirigidas a segmentos partícula" res de la población considerados problemáticos o indeseables, y constituían una forma de eugenesia global.77 Considero, sin embargo, que esa interpretación mueve a error. Si empleamos el término «eugenesia» para cualquier intervención en la re­

77. S uscitó p a rtic u la r p re o c u p a c ió n la e s te riliz a c ió n quím ica m ed ia n te el uso de quinacrina, un m é to d o d e sa rro lla d o p o r el d o c to r Jaim e Zipper, en 1984, d is trib u id o en 19 países, e n tre ellos B angladesh, Chile, China, C olom bia, Costa rica, Croacia, E gipto, India, Indonesia, irán, Marruecos, P aquistán, Filipinas, Venezuela, V ietnam , los Estados Unidos, Malasia y Rumania; p o ste rio rm e n te se p ro h ib ió en algunos de esos países. Véase, por ejem plo, http:y7w w w .h s p h .h a rv a rd .e d u /O rg a n iz a tio n s / h e a lth n e t/c o n tra /to p ic 0 5 .h tm # 2 (v is ita d o el 12 de enero de 2 0 0 4 ).

producción, morbilidad y mortalidad de la población, cubre todo, desde anticoncepción hasta aborto y salud pública, y el uso se vuelve mera parte de una retórica crítica general. Limi­ tar la población económica por razones económicas, por cen­ surables que resulten los métodos que se puedan emplear, no es lo mismo que buscar maximizar la aptitud de una raza al servicio de la lucha biológica entre estados-nación.

LA C A LID A D DE LA RAZA: LA ADMINISTRACIÓN DE LA POBLACIÓN EN CHINA

No obstante, podemos encontrar casos recientes de políticas explícitamente eugenésicas. El ejemplo más claro, tal vez, sea el de China, al menos hasta comienzos del siglo xx (en este as­ pecto, me baso en Dikotter, 1998). Sería errado suponer que las concepciones biopolíticas de herencia, degeneración, po­ blación y raza vigentes en China a fines del siglo xix y princi­ pios del xx hayan sido radicalmente distintas de las de Europa. Las ideas eugenistas encontraron amplio apoyo en numero­ sos grupos profesionales de la China republicana de la década de 1920, si bien, según Dilcótter, no lograron un grado de institucionalización que merezca mencionarse, tal vez debido a la invasión japonesa y sus consecuencias. Después de la victo­ ria comunista en 1949, la eugenesia fue blanco de condena en virtud de su sesgo clasista. Sin embargo, el concepto de plani­ ficación familiar no recibió críticas; de hecho, fue enunciado por Mao mismo en 1956-1957, y en la década de 1960 se la consideró parte integral del proyecto socialista de planifica­ ción social y económica (Greenhalgh, 2005). No obstante, los encargados de la planificación central no fyaron objetivos de control demográfico hasta la década de 1970; a fines de la dé­ cada, se empezaron a crear una cantidad de institutos univer­ sitarios especializados en el estudio de políticas demográficas. Como ha mostrado Susan Greehalgh, este desarrollo formó parte de un proyecto extendido cuyo objetivo radicó en volver la población china susceptible de conocimiento y cálculo me-

diante la recolección de estadísticas demográficas de una am­ plia variedad de fuentes (Greenhalgh, 1986, 2003, 2005). La población se problematizó en función de su «anormalidad» y su «retraso», por una parte, y sus consecuencias respecto de la modernización china, por otra; la idea de que el mero tamaño de la población constituía una amenaza a la modernización es­ tuvo en la base de un programa de planificación demográfica, de la fijación de objetivos y de la estrategia de control de naci­ mientos fundamental: la «política de un hijo», con su combi­ nación de leyes, propaganda apuntada a transformar subjeti­ vidades y limitar la voluntad de reproducción, junto con una amplia campaña de esterilización. La modernización no requería controlar, solamente, el ta­ maño de la población china, sino también su calidad.78 Con la creciente relevancia délos especialistas médicos y demográfi­ cos que participaban en la política de un hijo, mejorar la «ca­ lidad» de los nacimientos pasó a ser uno de los objetivos del asesoramiento reproductivo. Como DikÓtter señala: «una va­ riedad de cuestiones diferentes, entre ellas control de la nata­ lidad, educación sexual, atención de la salud infantil, técnicas de examen prenatal, se articulan en un marco eugenésico en el cual es prominente la negación de la elección personal [...] La eugenesia proporciona una lógica general para un abanico de preocupaciones reproductivas y demográficas limitadas por una política que prioriza las necesidades de amplias colectivi­ dades de intereses como «el Estado», «la economía» o «las generaciones futuras» por sobre los posibles deseos y decisio­ nes de los individuos» (Dikotter, 1998: 123). Este estilo de pensamiento se plasmaba en manuales de salud que impar­ tían consejo a embarazadas sobre cuestiones que iban desde nutrición hasta riesgos de defectos congénitos en mujeres ma­ yores de cierta edad, restricciones legales al matrimonio entre personas jóvenes, la necesidad de exámenes médicos prenup­ ciales y asesoramiento en genética para detectar defectos ocul­

78. Véanse, p o r ejem plo. Lee, 1990, y W ang y Huli, 1991.

tos en una pareja futura que pueda influir la calidad de los hijos. Existía gran interés en eliminar a quienes padecían «re­ tardo mental» y preocupación respecto de los peligros de la endogamia; se creía que ambos factores podían aumentar las probabilidades de un encuentro entre genes perjudiciales. Las Leyes Matrimoniales de la República Popular China, de 1950 y 1980, identificaban en forma explícita categorías de personas no aptas para reproducirse, en especial los casos en que ambos cónyuges tenían un historial de enfermedad he­ reditaria o «enfermedad mental». El eje de la preocupación solía centrarse en impedir la reproducción de individuos aquejados por defectos genéticos importantes -cu yas vidas se describían, a menudo, como «no dignas de vivirse»- pero existen pruebas de que se habría extendido a personas con trastornos menores como labio leporino. A pesar de la implementación de iniciativas orientadas a integrar a las personas discapacitadas, que también se llevaron a cabo en la década de 1980, y la aprobación de una Ley de Protección de las Per­ sonas con Discapacidades, de 1990, que estableció la igual­ dad de derechos ante la ley y prohibió la discriminación, al­ gunos médicos siguieron sosteniendo la opinión de que debía ponerse fin a la vida de recién nacidos que padecieran disca­ pacidades.79 Reiterando temas frecuentes en la eugenesia eu­ ropea de la primera mitad del siglo xx, especialistas médicos de primer nivel calcularon la cantidad de personas afectadas por defectos genéticos en la República Popular y estimaron el costo que significaban para la nación. La publicación Popu­ lation and Eugenics mostró una preocupación particular res­ pecto de las consecuencias de la reproducción diferenciada, es decir, el hecho de que los miem bros de la sociedad peor do­ tados se reprodujeran con m ayor celeridad que los más aptos. Se organizó una serie de exhibiciones nacionales dedicadas a

79. S tone ha a rg u m e n ta d o q u e la c rític a o c c id e n ta l de la base eugenésica de la b io é tic a ch in a no c a p ta la c o m p le jid a d de la s itu a ció n china (S tone, 1996).

eugenesia y salud con el fin de educar a la población para ase­ gurar el éxito del Estado y la prosperidad de la raza. En la década de 1980, se crearon varios institutos universi­ tarios con el objetivo de estudiar la calidad de la población; se estableció el Centro de Supervisión de Defectos Congénitos de China, en Chengdu, y se le asignó la responsabilidad de dirigir el programa eugenésico en el nivel nacional (Dikótter, 1998: 168). Se condujeron investigaciones en el terreno de las técni­ cas de examen, diagnóstico de defectos congénitos en fetos y técnicas de aborto. En lo que atañe a trastornos mentales, se aprobaron normas locales prohibiendo el matrimonio de per­ sonas con retraso mental, a menos que se hubieran sometido a un procedimiento de esterilización, y exigiendo la terminación del embarazo de cualquier mujer afectada por retraso mental. En algunas zonas, se amplió el alcance de esas normas que, ade­ más, dispusieron la esterilización de cualquier cónyuge futuro que padeciera un trastorno mental crónico como esquizofrenia o depresión maníaca. Quienes se rehusaran serían multados y denunciados ante las autoridades (173). Estas normas locales se formalizaron en la Ley de Atención de la Salud Materna e Infantil de 1994, que contenía cuatro artículos (Artículos 10,16, 18 y 20) que provocaron preocupación internacional, pues exi­ gían que toda pareja que considerara la posibilidad de contraer nupcias debía someterse a un examen genético prenupcial y re­ cibir asesoramiento médico desaconsejando la unión, en caso de que existiera un historial de enfermedad genética conside­ rada inadecuada para la crianza de hijos; en esos casos, el ma­ trimonio se permitiría solo si ambas partes aceptaban ser este­ rilizadas o adoptar medidas anticonceptivas en el largo plazo. Es más, en apariencia, los artículos parecían indicar que el médico tratante debía aconsejar el aborto si consideraba que un feto pa­ decía una enfermedad genética (Dikótter, 1998 :174).80

80. Estas cuestiones tu v ie ro n una d ifu s ió n a m p lia y crítica en la prensa cie n tífica o ccid e n ta l, p o r ejem plo, C oghlan, 1998, y Dickson, 1998,

Es difícil evaluar en qué medida se aplicaron estas medidas. Algunos filósofos y bioéticos prominentes alzaron su voz crítica en ese momento.81 También se dispone de datos que indican que muchos ciudadanos chinos se opusieron a la negación de tratamiento médico a recién nacidos con discapacidades. No obstante, los elementos de esta racionalidad política de la euge­ nesia son evidentes.82 De hecho, la índole eugenésica de la po­ lítica demográfica de China fue tan obvia como para que fuera necesario su rechazo explícito durante los debates y reforma de la Ley de Matrimonio, desarrollados en 2002 y 2003. En virtud de las reformas, se abolió la inspección médica obligatoria an­ terior al matrimonio y se creó una nueva Comisión Estatal de Planificación Familiar y Población.83 Genetistas chinos desta-

81. En pa rticular, Qiu Renzong, P ro fe s o r del In s titu to d e Filosofía de la A cadem ia China de C iencias Sociales, que, a p a rtir de 1980, « d e fe n d ió los derechos de los in d iv id u o s y sus fa m ilia s a rehusarse a la e ste riliza ció n o la te rm in a c ió n de un e m barazo; e x te n d ió d e m anara e xp lícita esos d e re c h o s a los d e n o m in a d o s "re tra sa d o s m entales"; cu e s tio n ó los c rite rio s a p lic a d o s para d e se stim a r categorías co m p le ta s d e pe rso n a s p o r co n sid era rla s “ no a p ta s ” o "d e fic ie n te s ” ; y d e n u n c ió el le n g ua je e s te re o típ ic o e m p le a d o p o r los especialistas m é d ico s a! e s c rib ir sobre p ersonas co n d isca p acid a d e s m e n ta le s o físicas» (D ik ó tte r, 1998: 172-173). Q iu fue una fig u ra d e im p o rta n c ia en lo q u e re sp e cta al rechazo e xp líc ito a la eugenesia en C hina hacia fines d e l s ig lc xx y ta a d o p c ió n de la b io é tic a e u ro e s ta d o u n id e n s e basada en p rin c ip io s de autonom ía y d e re ch o s in d iv id u a le s . 82. S tone cuestiona esta in te rp re ta c ió n y señala el h e ch o de que el énfasis chin o en la necesidad d e in c re m e n ta r la salud de la p o b la c ió n , incluida la lim ita c ió n d e la re p ro d u c c ió n d e quienes pad ece n discapacidades, se ha d a d o en c o n ju n to c o n in icia tiva s o rie n ta d a s a m e jo ra r la a te n ció n pre y p o s tn a ta i, e x p lo ra r y re c tific a r las causas m e d io a m b ie n ta le s y n u tric io n a le s de d isca p acid a d , y tra b a ja r en pos de in te g ra r a las personas con d isca p acid a d e s a ia sociedad, lo cua! in c lu y e leyes de ig u a ld a d de o p o rtu n id a d e s y p ro te c c ió n d e los d e re ch o s e intereses de las personas con d isca p acid a d e s (S tone, 1996). 83. La lite ra tu ra en lengua inglesa d e d ic ó m u y p o c o e sp a cio al análisis de estos desarrollos, q ue q u e d ó c o n fin a d o , m a yo rm e n te , a a rtíc u lo s p e rio d ístico s, p o r ejem plo, tos de P e o p le 's D a ily

cados que participaron en el Comité Chino de Consecuencias Éticas, Legales y Sociales del Genoma Humano también reco­ nocieron y repudiaron la índole eugenésica de esas políticas cuando, en 2000, emitieron una declaración en la que instaban a que la investigación en materia de genoma humano a partir de entonces se centrara en la prevención y el tratamiento de en­ fermedades en lugar de estar al servicio de la eugenesia.84 Y en la primera década del siglo xxi, al menos en principio, el mo­ delo euroestadounidense del consentimiento informado pasó a ser el criterio oficial que rige toda investigación y tratamiento médicos en China, si bien en algunos casos no es el individuo sino la familia la que debe dar su consentimiento.

¿E U G E N E S IA F L E X IB L E ?

Los contrastantes ejemplos que se han descripto ponen de ma­ nifiesto las diferencias entre la política de la vida en una de­ mocracia liberal avanzada y la política demográfica en terri­ torios gobernados según otras racionalidades. No obstante, muchos críticos de las tecnologías reproductivas contemporá­ neas siguen apoyando sus argumentos en una aplicación crí­ tica del término «eugenesia» -eugenesia liberal, eugenesia in­ dividualizada, eugenesia flexible- para describir esa política.

(véase h ttp ://e n g iis h .p e o p ie d a iiy .c o m .c n ). Un tem a de p a rtic u la r p re o cu p a ció n en China es el p ro b le m a d e ia selección de sexo en vista del d e s e q u ilib rio en tre n a c im ie n to s de h o m b re s y m ujeres, que según el q u in to censo na cio na l, c o n d u c id o en 2 0 0 0 , era en p ro m e d io de a lre d e d o r de 117:100; en las p ro vin cia s de G uandong y Hainan, alcanzaba valor p ró x im o s a 130:100. Este d e s e q u ilib rio se considera p ro b le m á tic o no ta n to a causa de ia valora ció n d ife re n cia l de niños y niñas q ue e n traña, sino d e b id o al im p a c to p ro y e c ta d o en el «m e rca d o m a trim o n ia l» , cuando estos niños crezcan y b u sq u e n pareja. 84. En Peop/e's D a ily , versión en línea, 6 de d ic ie m b re d e 2 002, d isp o nib le en h ttp ://e n g lis h .p e o p le d a ily .c o m .c n .

Así, por ejemplo Karen-Sue Taussig, Deborah Heath y Rayna Rapp sugieren que «vemos en la actualidad la persistencia del pensamiento eugenésico en los Estados Unidos, donde mu­ chas personas pertenecientes a un amplio espectro de grupos sociales consideran que el genoma es el sitio en el que debe o puede negociarse el futuro humano [...] se recluta una canti­ dad cada día mayor de actores y prácticas en un mundo defi­ nido genéticamente, en el que domina el determ inism o re­ duccionista» -aunque también aceptan que otros luchan contra ese determinismo o «desarrollan intervenciones -m o ­ leculares y de otro tip o - que, en su visión, amplían las posibi­ lidades de elección» (Taussig, Heath y Rapp, 2003: 62). En este caso y en el de tantos otros críticos que despliegan argu­ mentos similares aunque menos elaborados, «eugenesia» re­ mite a la combinación de referencias a la genética, un juicio respecto de la conveniencia de diferentes tipos de cuerpos y una forma de acción que tiene el objetivo de actuar sobre ese cuerpo que se ha vuelto flexible para mejorarlo, cribada por el tamiz de una cultura del individualismo y la elección. Estos autores cimentan su análisis en datos empíricos relacionados con los modos complejos en que padres, médicos, investiga­ dores, asesores y personas afectadas por trastornos que van desde epidermólisis ampollosa hasta acondroplasia actúan frente a los dilemas que se les presentan. Sin embargo, no hay en estas cuestiones nada análogo a la insectización nazi ni re­ motamente similar a la visión de que quienes nacen afectados por cualquiera de esos trastornos valgan menos que otros, si bien a muchos padres les preocupa la perspectiva de que sus hijos lleven vidas malogradas por el dolor y segadas por la en­ fermedad. Rara vez, o tal vez nunca, se encuentran las accio­ nes o juicios de cualquiera de los actores que intervienen en esas prácticas definidos por los argumentos de que la presen­ cia de «linaje enfermo» en la población debilite geopolíticamente a la nación. De lo que se trata, pues, no es de eugenesia sino de prácticas determinadas por formas de autogobierno impuestas por las obligaciones de la elección, el deseo de rea­ lizació n y el anhelo de los padres de que sus hijos tengan la

mejor vida. Su lógica y sus costos ameritan un análisis en sus propios términos. Los estilos de pensamiento biológico y biomédico que se en­ cuentran en la base de los modos de gobernarnos y de gobernar a otros en las sociedades liberales avanzadas de Occidente ya no se vinculan con la calidad de la raza ni la supervivencia del más apto. Como lo muestran innumerables ejemplos, como el trabajoso y complicado debate acerca de la legitimidad de ra­ cionar la atención de la salud financiada o reembolsada social­ mente, la experiencia de la eugenesia ha dejado una marca in­ deleble en la política de la salud individual y colectiva, que baña en una luz de sospecha toda forma de administración estatal de las fuerzas vitales que no opere bajo el signo de la autonomía, el consentimiento y los derechos individuales. De hecho, en los úl­ timos cincuenta años, al menos en Europa y los Estados Uni­ dos, las patologías, trastornos, deficiencias o capacidades subóptimas de individuos y grupos se han vuelto fuentes clave de biovalor, y la competencia entre estados y corporaciones en los circuitos del biovalor adopta una forma muy diferente de las lu­ chas nacionales por la supremacía que sustentaron las raciona­ lidades de la eugenesia. Es por estos motivos que sostengo que debemos conceptualizar la economía de la biopolítica contem­ poránea como una economía no regida por la lógica de la mor­ talidad sino de la vitalidad. Si bien el biopoder actual tiene, sin duda, circuitos de exclusión, dejar morir no es lo mismo que hacer morir. No se trata de una política de la muerte, aunque la muerte la tiña y la ronde, ni siquiera de una política de la en­ fermedad y la salud: es, más bien, un asunto del gobierno de la vida.

R IE SG O

Tal vez Agamben y Bauman estén en lo cierto al sugerir que el vínculo entre lo individual y lo colectivo en la primera mitad del siglo xx -tanto en el neohigienismo como en la eugene­ sia - adoptó una forma característicamente «moderna». Si esa

sugerencia fuera correcta, entonces argumentaría que en el marco de las racionalidades políticas que denom ino «libe­ rales avanzadas», la relación contem poránea entre la vida biológica del individuo y el bienestar del colectivo se plantea de una manera algo diferente (Rose, 1996a). Ya no se trata de procurar clasificar, identificar y eliminar o constreñir a los in­ dividuos cuya constitución es defectuosa ni de prom over la reproducción de quienes gozan de características biológicas más deseables en nombre de la aptitud general de la pobla­ ción, la nación o la raza. Más bien, consiste en una variedad de estrategias que procuran identificar, tratar, adm inistrar o gestionar a los individuos, grupos o localidades en que el riesgo se considera elevado. Las distinciones binarias entre lo norm al y lo patológico, que fueron fundam entales para los análisis biopolíticos anteriores, se Organizan hoy en el marco de esas estrategias para el gobierno del riesgo, estrategias que, a su vez, se organizan en una serie de niveles. Existen es­ trategias actuariales o epidemiológicas que buscan reducir los niveles agregados de riesgo en toda la población. Hay estra­ tegias para la administración de grupos de alto riesgo. Y con frecuencia cada vez mayor, se implementan estrategias que se basan en la identificación de individuos en riesgo y en la intervención preventiva. El término «riesgo» en este contexto denota un conjunto de modos de pensar y actuar que entrañan cálculos respecto de futuros probables efectuados en el presente, seguidos de in­ tervenciones en el presente con el fin de controlar ese futuro posible (respecto del surgimiento del pensamiento del riesgo, véase Hacking, 199o).85 La mortalidad y la morbilidad fueron sitios clave para el desarrollo de concepciones del futuro en

85. Para una re co p ila ció n re c ie n te q ue a b o rd a con m a yo r p ro fu n d id a d este m o d o de e n fo c a r la c u e s tió n del riesgo, véase Baker y Sim ón, 20 0 2 . D esarrollo m i p ro p io e n fo q u e con más d e ta lle en relación con ía p siq u ia tría en Rose, 1998, y en re la ció n con el c o n tro l del d e lito en Rose, 2 0 0 0 b .

las que se lo considera calculable, predecible y dependiente de factores que pueden identificarse y, en algunos casos, admi­ nistrarse. La política de la salud en el siglo xix se fundó en la recolección y tabulación de información numérica poblacional, y en el análisis de esa información aplicando criterios probabilísticos. Este fue el fundamento de estrategias higiénicas que procuraron identificar, administrar y reducir niveles agre­ gados de morbilidad y mortalidad modificando los factores dentro de un área geográfica, un hábitat o un segmento del curso de vida que se encontraban estadísticamente asociados con niveles aumentados de morbilidad o mortalidad. En In­ glaterra, por ejemplo, Edwin Chadwick aplicó razonamientos estadísticos y probabilísticos en sus argumentos en favor de la reforma de los sistemas cloacales; William Farr recopiló datos vinculados con la distribución geográfica de la morbilidad y mortalidad para responsabilizar a la provisión de agua de la difusión del cólera (Osborne, 1996). En la primera mitad del siglo xx, ideas de ese tipo respecto de la regularidad y la predecibilidad de enfermedades, accidentes y otras desgracias en una población desempeñaron un papel clave en el nacimiento de la idea de sociedad y en el.surgimiento, en diferentes paí­ ses, de estrategias de seguro social para la distribución de los riesgos involucrados en el hecho de formar parte de una po­ blación nacional asegurada (Ewald, 1986, 1991). Durante la segunda mitad del siglo xx, el interés biopolítico en reducir los riesgos para la salud -control de la contaminación ambiental, reducción de accidentes, mantenimiento de la salud corporal, alimentación infantil- se volvió parte intrínseca no solo de la organización de los servicios sanitarios y sociales, sino tam ­ bién de las decisiones de los especialistas en planificación ur­ bana, diseño edilicio, práctica educacional, administración de las organizaciones, comercialización de alimentos, diseño au­ tomotriz, y mucho más. En suma: el pensamiento vinculado con el riesgo ocupa un lugar fundamental en la biopolítica desde hace 150 años. Lejos de encontrarse en disminución, la demanda de me­ didas de gestión de los riesgos biopolíticos prolifera y se in­

ternacionaliza.86 Y las estrategias orientadas a reducir la pro­ babilidad de sucesos adversos en la población -d irigid as a prácticas y sitios de riesgo antes que a individuos propensos al riesgo o en riesgo- se están difundiendo a muchas otras clases de sucesos no deseados, en particular, en relación con el con­ trol del delito (Feeley y Simón, 1992,1994). Sin embargo, tam­ bién desde el siglo x í x , hay un segundo conjunto de estrate­ gias en operación en relación con cierto tipo de pensamiento en materia de riesgo. Estas estrategias procuraron detectar factores que permitirían identificar grupos de alto riesgo y, por consiguiente, habilitarían a las autoridades a intervenir sobre quienes se encontraran comprendidos en esos grupos con fines de prevención o profilaxis. La elaboración de perfiles de riesgo para demarcar categorías de riesgo tiene una larga his­ toria que se remonta a los comienzos de la industria del se­ guro. A diferencia de la actuación «actuarial» o propia de la práctica aseguradora, la elaboración de perfiles recurre al co­ nocimiento probabílístico y epidemiológico para identificar factores asociados con la elevación del riesgo en formas parti­ culares de mala salud, problemas reproductivos y otras for­ mas de patología, y luego asigna a cada individuo a una cate­ goría de riesgo aplicando un algoritmo constituido por esos factores. A partir de la segunda mitad del siglo xx, se desarro­ llaron perfiles de riesgo a partir de la construcción de escalas e índices. En el campo de la salud, dichos índices fueron utili­

86. N o o b sta n te , c o m o E w aid señaló, existen dife re n cia s sig n ifica tiva s e n tre los p rin c ip io s de la d is trib u c ió n de rie sg o s y la in d iferen cia a las fallas qu e c a ra c te riz a ro n la p re ve n ció n y la indem n iza ció n en las p o lític a s de se g u ro social y salud d u ra n te el siglo xx, y los tip o s c o n te m p o rá n e o s de p e n s a m ie n to en relación con el rie s g o q u e su ste n ta n el « p rin c ip io de precaución», en ef m a rc o del cual la d e m a n d a d e e lim in a c ió n to ta l del riesgo va a c o m p a ñ a d a de in te n to s d e re s p o n s a b iliz a r a alguien de c u a lq u ie r suceso p e rju d ic ia l, y d o n d e ía in c e rtid u m b re casi in ca lc u la b le de ias consecuencias de cada d e sarro llo nuevo se vin cu la , no o b sta n te , con d em andas de garantía de se g u rid a d to ta l (E w a id , 2001). ,

zados para identificar individuos comprendidos en grupos con niveles de riesgo significativamente mayor que el promedio; con el propósito de implementar intervenciones preventivas. La mayoría de los lectores conocerá por experiencia pro­ pia la aplicación de tales procedimientos en la asignación de individuos a grupos de riesgo diferentes, sobre bases genea­ lógicas, en función de un historial familiar de enferm edad o patología, y sobre bases factoriales, en función de com bina­ ciones de factores vinculados estadísticamente con cierta pa­ tología. Si se trata de un hombre con presión sanguínea ele­ vada, por ejemplo, se elabora su perfil en función de la edad» el peso, la historia familiar, el consumo de tabaco, etc.; luego, se asigna al individuo a un grupo de riesgo aplicando una es­ cala que se basa en la investigación epidemiológica y clínica, y si su riesgo es elevado, se le puede recom endar efectuar cambios de comportamiento, dieta o estilo de vida, o tal vez se le indique la administración preventiva de algún fármaco para reducir el riesgo de ocurrencia del trastorno. En el caso de una mujer embarazada, su médico o la partera se ocupan de elaborar el perfil de riesgo; si resultara asignada a un grupo con alto riesgo de interrupción del embarazo, naci­ miento prematuro u otras dificultades, se la someterá a con­ troles más estrictos de la partera y el ginecólogo (Weir, 1996). En un primer momento, el asesoramiento reproductivo sobre bases genéticas también operó a partir de la identificación de personas que integraran grupos de alto riesgo en función de factores epidemiológicos, historia familiar y probabilida­ des. Y lo mismo ocurrió con los programadores eugenésicos que disponían la esterilización de «débiles m entales», pa­ cientes psiquiátricos y delincuentes sexuales en la primera mitad del siglo xx, como ya se mencionó. Asim ism o, desde principios del siglo xx, en muchos países, diversos individuos y organizaciones empezaron a brindar asesoramiento repro­ ductivo centrándose en futuros cónyuges o potenciales pa­ dres que tuvieran historial familiar de ciertos tipos de enfer­ medad o discapacidad consideradas entonces «hereditarias». Se informaba a esos aspirantes a padres acerca de los riesgos

y probabilidades de que sus hijos padecieran el trastorno en cuestión y se íes aconsejaba no contraer nupcias o no tener hijos, se les ofrecía la posibilidad de poner fin al embarazo, incluso en jurisdicciones donde el aborto era ilegal cuando las circunstancias eran otras. El asesoram iento en genética en la primera mitad del siglo xx fue una herram ienta explíci­ tamente eugenésica (Kevles, 1985). En los años que siguieron a la Segunda Guerra Mundial, se creó una im portante canti­ dad de clínicas especializadas en herencia en varios países, con la meta de prevenir defectos congénitos y ayudar a las pa­ rejas a tom ar decisiones «eugenésicas» y a evitar las «dis­ genésicas» (Fine, 1993: 103). Y en las décadas finales del si­ glo xx, los exám enes prenatales, por ejemplo, el exam en de m uestras de suero materno para detectar niveles elevados de proteínas asociadas con ciertas anormalidades genéticas, alcanzaron gran difusión en el caso de mujeres em barazadas cuya edad o historia fam iliar las ubicara en grupos de alto riesgo; el exam en se acompañaba de la opción de term ina­ ción del em barazo (Rapp, 1999). En la prim era década del siglo xxi, el exam en de los embriones para detectar defectos cromosómicos graves y trastornos de un únictí gen se ofrece como rutina en el diagnóstico genético preim plantacional; está en discusión, aún, el uso de estos exámenes para detec­ tar trastornos con bases genéticas más complejas e inciertas, por ejemplo, las variaciones de nivel de SNP que aumentan las probabilidades de desarrollar ciertos tipos de cáncer de mama en adultos. Una vez más, la sugerencia de los críticos es que nos encontram os frente a una «nueva eugenesia». Sin embargo, como ya señalé, creo que para que el térm ino «eu­ genesia» no se convierta en un dispositivo retórico multipropósito vacío de significado analítico, debemos reservarlo para las estrategias biopolíticas que propiamente se definen según el significado original del término. Nuestra biopolítica con­ temporánea no es menos problemática ni se encuentra menos entreverada con relaciones de poder y juicios del valor dife­ rencial de diferentes formas de vida, de la naturaleza del su­ frimiento y de nuestras obligaciones individuales y colectivas

con el futuro; no obstante, merece ser analizada en sus pro­ pios términos.

EL N U E V O P A S T O R A D O

Algunos médicos y genetistas siguen sosteniendo que todo ciu­ dadano responsable que crea ser portador de defectos genéti­ cos debe tratar de reducir el riesgo de transmitirlo a genera­ ciones futuras (Glass, 1971; Robertson, 1993): tales asertos llevan a algunos críticos a diagnosticar que en la idea misma de asesoramiento en genética está implícita la eugenesia.87 Sin embargo, considero que es necesario ser más específico res­ pecto de la constitución de esa lógica contemporánea del con­ trol.88 La toma de decisiones en el contexto biomédico tiene lugar en el marco de un conjunto de relaciones de poder que podríamos denominar «pastoral». Me he referido a la euge­ nesia puesta en práctica en Suecia aplicando el término «pas­ toral», en un sentido cercano al desarrollado por Foucault:

87. Otros argum entan que son consideraciones eugenéstcas ¡as que sustentan ¡a práctica cuasivoiuntaria de esterilizar mujeres que reciben subsidios de la asistencia social en algunas ciudades de ios Estados Unidos (H orsburgh, 1996). 88. En ías últim as décadas del siglo xx, esas fo rm a s de adm inistración del riesgo basada en g ru p o s se d ifu n d ió a o tro s cam pos, en p a rtic u la r a los v in cu la d o s co n pato lo g ía s de las conductas: fam ilias sospechadas de m a ltra to in fa n til (Castel, 1991; Parton. 1991); la e la b ora ció n de p e rfile s d e riesgo de co n v ic to s por cie rtos tip o s de d e lito s sexuales o v io le n to s (P ra tt, 2 0 0 0 ); y de pacientes p siq u iá trico s (Rose, 1998). En cada caso, se em plea una com bina ció n de factores d e m o g rá fic o s , b io g rá fico s, de estilo de vida y otro s para id e n tific a r in d iv id u o s considerados de «aito riesgo». Los in d ivid u o s id e n tific a d o s q u e d a n incluidos en registros y quedan bajo la vig ila n cia de una va rie d a d de autoridades, que deben p re se n ta r in fo rm e s sobre ellos; asimismo, esas personas pueden verse ta m b ié n sujetas a otra s m edidas restrictivas, c o m o q ue sus hijos queden al c u id a d o de alguna in stitu c ió n estatal o sean o b je to de d e te n c ió n preventiva.

una forma de poder colectivizante e individualizante que tiene como meta el bienestar del «rebaño» en su totalidad. Pero este poder pastoral contemporáneo no se encuentra organizado o administrado por «el Estado», aun en el caso que usemos el término para abarcar el complejo constituido por normas le­ gislativas, institutos de investigación financiados por el Estado y comisiones nacionales de indagación de los aspectos médi­ cos y éticos de la nueva biomedicina. Tal poder se despliega en un campo plural y disputado atravesado por los códigos que emanan de comités éticos y asociaciones profesionales, por los resultados empíricos que generan los investigadores, las acti­ tudes y criterios aplicados por empleadores y aseguradoras, los exámenes elaborados y promovidos por psicólogos y em­ presas de biotecnología, el asesoramiento brindado por orga­ nizaciones de autoayuda, y también cabría agregar, las pers­ pectivas criticas de organizaciones religiosas y críticos del campo de la sociología. Fundamentalmente, este poder pastoral no se ocupa del re­ baño en su conjunto. Durante al menos treinta años, los profe­ sionales que trabajan en este campo han rechazado de manera explícita la visión de que su objetivo sea, o deba ser, limitar las capacidades reproductivas de quienes se encuentran en riesgo de transmitir un trastorno o discapacidad heredados a su des­ cendencia, mucho más la sugerencia de que sea de su incum­ bencia, o deba serlo, el aporte de características biológicas in­ dividuales a la calidad de la población futura o el costo que el cuidado de niños con discapacidades pueda significar en el fu­ turo para la nación.89 Sin embargo, este pastoralismo tampoco

89. Un de b a te reciente so b re exám enes g e n é tic o s p re d ic tiv o s p ro p o rcio n a un e je m p lo claro. En 1987, M argery W. Shaw, profesora de leg islació n sa n ita ria , de la U n ive rsid a d d e Texas, su g irió que ia existencia d e un exam en g e n é tic o p re d ic tiv o para d e te c ta r la e n ferm eda d d e H u n tin g to n s ig n ific a b a qu e «ahora era posib le em pe zar a e rra d ic a r el ge n del H u n tin g to n de nuestra especie» en las d o s p ró x im a s g eneraciones, y s u g irió que «es necesario que q u ie n e s tie n e n p o s ib ilid a d e s de p o rta r

implica, simplemente, la existencia de un pastor con caracte­ rísticas sacerdotales que conoce y domina el alma de cada una de sus atribuladas ovejas. Tal vez, sería más adecuado descri­ bir esta forma de poder pastoral con el término relacional. Funciona mediante la relación que se establece entre los afec­ tos y la ética del guía -lo s asesores en genética y sus aliados, los especialistas en reproducción que operan como guardianes de los exámenes y procedimientos m édicos- y los afectos y la ética de los guiados -lo s padres reales o potenciales que están to­ mando sus decisiones reproductivas, junto con sus redes de responsabilidades y obligaciones-. Estos nuevos pastores del soma profesan los principios éticos del consentimiento informado, la autonomía, la acción voluntaria, la elección y la no directividad.90 En el ejercicio del poder pastoral, sin embargo, esos principios éticos deben traducirse en un abanico de microtecnologías para la admi­ nistración de la comunicación y la información, que desdibu­ jan el límite entre coerción y consentimiento. Esas microtec­ nologías transforman las subjetividades de quienes deben dar

ese gen, o tengan la certeza de hacerlo, a d o p te n m e didas positivas para im p e d ir su transm isión» (Shaw, 1987: 243). Sus c o m e n ta rio s p ro vo ca ron ei rechazo in m e d ia to y e n é rg ic o de los profesionales d e d icad o s a d e s a rro lla r p ro g ra m a s de exám enes preclínicos: «Si bien to d o s n o so tro s ce le b ra ríam o s ia reducción de la frecuencia génica de la e n fe rm e d a d de H u n tin g to n , este a rg u m e n to eugenésico es im p rá c tic o y p o r cierto, no c o n s titu y e un o b je tiv o p rim a rio de los p ro g ra m a s de exám enes p reclínicos que se desarrollan en Canadá y en Gran Bretaña... [e i] o b je tiv o p rin c ip a l de la d e te c c ió n pre clín ica de ia e n ferm eda d de H u n tin g to n es m e jo ra r ia ca lid a d de vida de las personas q u e se e n cuentran en riesgo» (H ayden y o tro s, 1987: 752). O b tu ve estas referencias en la in ve stig a ció n so b re ia historia de los exám enes y ei ase so ra m ie n to en g e n é tic a en relación con la e n fe rm e d a d de H u n tin g to n üevada ad e lan te p o r Carlos Novas (Novas, 2 0 0 3 ). 90. D ejo de la d o los ca m p o s del c o n tro l del d e lito y la psiquiatría, d o n d e estos fam osos p rin c ip io s é tico s tie n e n una a plica ció n lim itada..

o rehusar su consentimiento, por medio de técnicas discursi­ vas que enseñan nuevos modos de traducirse y traducir las propias acciones en pensamiento y lenguaje, nuevos modos de volverse y volver las propias acciones susceptibles de ju i­ cio. Y redefinen el telos de esos encuentros de modos especí­ ficos, por ejem plo en función de nociones psicológicas de salud mental o en función de la nueva, pero no por ello menos ubicua, idea de «calidad de vida», todas ellas definidas según una variedad de escalas de clasificación, y medidas por ellas. No obstante, este poder pastoral difiere del pastorado cris­ tiano, en el que los vectores de poder iban en una dirección única, exigiendo la sumisión de las ovejas a la voluntad del pastor y la internalización de esa voluntad absoluta en la forma del autoexamen y el dominio de sí. Estos encuentros de asesoramiento, en cambio, entrañan el establecimiento de involucram ientos afectivos bidireccionales de gran intensi­ dad entre todas las partes que participan en ellos y generan, de hecho, múltiples involucramientos «virtuales» con partes no presentes: fam iliares distantes, hijos ausentes, descen­ dencia potencial. En tales involucramientos, las relaciones éticas de todos los sujetos -incluidos los especialistas- con­ sigo mismos y entre sí se pone en juego. La consulta actúa como intensificador de lo ético: moviliza afectos de vergüenza y culpa, así como afectos vinculados con los reclamos, alcan­ ces y límites respectivos que corresponden a la libertad del yo y las obligaciones respecto de los otros. Activa el conflicto entre la ética del cuidado y la ética de la guía en los asesores, a quienes obliga a incorporar -d e un modo no trivial ni tran­ sito rio - algunas de las indecidibilidades aciagas y angustian­ tes que dominan a aquellos a quienes asesoran. Es verdad que, más allá de cuáles fueran los objetivos ex­ plícitos del asesoramiento no directivo en genética, los datos sugieren que quienes recibieron asesoramiento vinculado con su pertenencia a grupos de riesgo antes de que se dispusiera de los exám enes genéticos predictivos que analizo a conti­ nuación mostraron una menor propensión a tener hijos (Cár­ ter y otros, 1971). Sin embargo, los peligros que entraña la .

biopolítica contemporánea de los grupos de riesgo no consti­ tuyen una reiteración del pasado. No se trata ya de caer en una política global de administración demográfica: los peli­ gros actuales son más triviales, aunque no por ello, menos riesgosos. Existen problemas técnicos, por ejemplo la validez y adecuación de los factores usados para calcular los perfiles de riesgo en función de los cuales se asigna a un individuo a determinado grupo de riesgo, su grado de generalizabilidad a otros individuos habida cuenta de variaciones nacionales y culturales, los efectos de los cambios ocurridos desde el mo­ mento cuando se construyeron las escalas, etc. Existe el pro­ blema de los falsos positivos y los falsos negativos, inherente al proyecto de aplicar razonamiento probabilístico para de­ terminar el tratamiento de un individuo: esta clase de pro­ blema adquirió triste notoriedad en relación con las prácticas de toma de decisiones vinculada con el tratamiento o la de­ tención obligatoria de pacientes psiquiátricos «peligrosos», así como en relación con el asesoramiento brindado a muje­ res con historia fam iliar de cáncer de mamas, que podrían contemplar la posibilidad de una mastectomía profiláctica. Existen problemas vinculados con el hecho de que una vez que se establece que un individuo cae dentro de cierto grupo de riesgo, puede ocurrir que otros lo traten - o él mismo se tra te- como si no existieran dudas respecto de que padece o padecerá la afección de que se trate con gravedad extrema. Todos estos problemas han sido objeto de intenso debate en relación con la discriminación en el ámbito de los seguros y eí empleo (Gostin, 1991; Hubbard y Ward, 1999; Nelkin y Tancredi, 1989). También se plantean cuando la evaluación de riesgos se encuentra vinculada con intervenciones pre­ ventivas: un caso claro es el de las personas asignadas a un grupo de alto riesgo en relación con el cáncer o la enferme­ dad cardíaca que, a pesar de ser sanos, deben vivir a la som­ bra de la autoridad médica si son «responsables». Otro ejem­ plo se observa en el campo del riesgo comportamental, en los proyectos de detección e intervención preventiva en la vida de jóvenes que habitan áreas urbanas deprim idas y se en­

cuentran en riesgo de incurrir en conductas violentas, agresi­ vas o delictivas; en este terreno, estas cuestiones tienden a justificar la intervención en la vida de «los sospechosos de siempre», intervención que puede constituir el primer paso en la carrera moral de la identidad deteriorada (Rose, 2000a). Además, también se plantean los problemas éticos que sur­ gen en la relación entre los especialistas y sus pacientes cuando la confianza en los números reemplaza otras formas de confianza, es decir, cuando las decisiones respecto de qué acciones emprender parecen desprenderse de manera auto­ mática de juicios emanados de «cajas negras» contenidas en dispositivos de cálculo «objetivos», cuyos autores no están disponibles para el debate ni el cuestionamiento (véase Por­ ter, 1995; Rose, 1998). Y, como ya lo señalaron innumerables descripciones de «la sociedad del riesgo», los registros y bases de datos empleados en la gestión del riesgo ofrecen la posibi­ lidad de ampliar y refinar las estrategias de control basadas en la vigilancia (Lyon, 1994). No obstante, la política de la ad­ ministración del riesgo no es la política de la calidad de la po­ blación, en particular porque opera según un estilo de pensa­ m iento de la vitalidad y sus consecuencias políticas que es diferente. Las variedades de biopolíticas no se caracterizan solo por racionalidades políticas diferentes y heterogéneas; cada racionalidad se encuentra vinculada con modos parti­ culares de pensar su objeto, la vitalidad hum ana individual y colectiva, y sus consecuencias políticas, es decir, con un modo de pensar la vida.

N O R M A S V IT A L E S Y S O C IA L E S

En Lo normal y lo patológico, Georges Canguilhem sostenía que existe una diferencia ontológica y epistemológica funda­ mental entre normas sociales y vitales (Canguilhem, 1978). Sugería que las normas vitales surgen de la normatividad de la vida misma, del organismo en cuanto ser vivo y de su adapta­ bilidad a su medio ambiente, y se m anifiestan en ellos. Las

normas sociales, por otra parte, solo manifiestan la adapta­ ción a un orden artificial particular de la sociedad y los requi­ sitos de normatividad, docilidad, productividad, armonía, etc., de ese orden. Hay quienes sugieren que la nueva política de la vida ha vuelto a confundir normas sociales con normas vitales: por ejemplo, que la política molecular de la psiquiatría, que se declara capaz de manipular y transformar la personalidad y las emociones, incorporó lo social a lo vital, y considera que rasgos clave de la vitalidad -p o r ejemplo, la tristeza- son erro­ res susceptibles de ser corregidos en nombre de una norma de salud que no es vital sino social. Pero, al menos en lo que res­ pecta a la vida humana, lo social y lo vital jamás fueron muy diferentes. Nuestras ideas acerca de en qué consiste ser un ser humano normal fueron posibles como resultado de desarrollos institucionales y técnicos históricamente específicos, entre ellos, la biopolítica misma. Así, en el siglo xix, con la sanitización y la higienización de la existencia urbana, nacieron nue­ vas normas de longevidad y capacidad humanas; en los hos­ pitales clínicos, nacieron nuevas normas de recuperación y cura; con el desarrollo de los saberes epidemiológicos respecto de la distribución de las enfermedades y sus correlaciones socíales, nacieron nuevas maneras de plantear las relaciones entre destino, vida y salud. Nuestras normas vitales contem­ poráneas no están menos ni más determinadas por sus condi­ ciones de formación que las de generaciones previas. Por una parte, nosotros, y nuestros semejantes, definimos nuestra cua­ lidad de personas en función del entendimiento contempo­ ráneo de las posibilidades y los límites de nuestra corporali­ dad. Por otra, nuestra individualidad somática ha quedado abierta a la elección, la prudencia, la responsabilidad, la ex­ perimentación, la disputa. Este es, por tanto, el espacio de pro­ blemas que define la biopolítica de la forma contemporánea de vida que está naciendo.

C A P ÍT U L O III

¿Una forma de vida emergente?

bioéticos y filósofos, temen que el conocimiento biomédico esté borrando la distinción entre lo na­ tural y lo artificial, y que, como resultado, se estén planteando interrogantes fundamentales respecto de la naturaleza humana, el libre albedrío, la dignidad humana y valores morales funda­ mentales.91 León Kass y sus colegas, por ejemplo, en el informe del Consejo Presidencial de Bioética de los Estados Unidos, oc­ tubre de 2003, titulado Beyond Therapy: biotechnology and the Pursuit o f Happiness (President’s Council on Bioethics [U.S.] y Kass, 2003), identifican cuatro áreas en las cuales la biotecnología médica ha avanzado «más allá de la terapia» para perseguir metas de mejoramiento o transformación de la vida: (a) mejores hijos: diagnóstico prenatal, selección de embriones, modificación por ingeniería genética de embriones y modifica­ ción del comportamiento mediante el uso de fármacos, en es­ M u c h o s t e ó r ic o s s o c ia l e s ,

91. Este c a p ítu lo se basa en una p o n e n cia presentada en la prim era Blankensee C onference, « E m ergent F orm s o f Life: Towards an A n th ro p o lo g y o f Life Sciences» [F o rm a s de vida em ergentes: Hacia una a n tro p o lo g ía de las ciencias de la v id a ] 01-13 de d ic ie m b re de 2 0 0 3 ), Schlo Blankensee, Berlín, o rg a n iza d o p o r S tefan Beck y Michí K necht. Esta versión se ha b e n e ficia d o con los c o m e n ta rio s q ue me hicieran en aquella o p o rtu n id a d y ta m b ié n en presentaciones ante el D e p a rta m e n to de Ciencias Sociales y M edicina, McGill U niversity, y el D e p a rta m en to de S ociología y A n tro p o lo g ía , C a rle to n U niversity.

pecial en relación con el trastorno por déficit de atención e hi­ peractividad; (b) desempeño deportivo superior; (c) cuerpos sin edad: toda la gama de tecnologías diseñadas para incrementar ía vida del ser humano sano; y (d) almas felices: alteración de la memoria y, en particular, mejoría del humor mediante la fami­ lia de drogas inhibidoras selectivas de la recaptación de sero­ tonina (ISRS). No resulta sorprendente que Kass -im pulsor de una moral basada en «la sabiduría de la repugnancia» (Kass, 1 9 9 7 ) - y sus colegas, entre quienes se incluye Francis Fukuyama, autor de otro texto en el que expresa su preocupación res­ pecto de estos desarrollos (Fukuyama, 2002), busquen imponer ciertos límites al uso de la biotecnología en la promoción de estos objetivos y deseos seculares de los seres humanos. Similares inquietudes se manifiestan en las reflexiones que Jürgen Habermas plasma en El futuro de la naturaleza hu­ mana (Habermás, 2003). Como ocurre con muchos otros crí­ ticos que abordan estas cuestiones en Alemania, los desarro­ llos en genética, en particular en el campo de la genética reproductiva, constituyen el origen particular de su inquietud. Habermas concede con renuencia que el uso de las nuevas tec­ nologías reproductivas con fines terapéuticos puede justifi­ carse moralmente, por ejemplo, en el caso de la exclusión de determinados embriones sóbrela base de predicciones de pre­ sencia de enfermedades. No obstante, considera que la mani­ pulación del genoma humano en el diagnóstico genético preimplantacional, así como las tecnologías que parece anti­ cipar, modificarían distinciones morales fundamentales entre lo que se fabrica y lo que se cultiva, entre el azar y la elección. De ese modo, instrumentalizaríanlo que Habermas denomina la «vida prepersonal» del niño por venir, con el resultado de que limitarían la libertad ética de la persona modificada ge^ néticamente al minar su capacidad de concebirse como autora indivisa de su propia vida. Esa manipulación también debili­ taría aquello que ~*en la «ética de la especie» profesada por Habermas- sustenta la autocomprensión ética de la especie humana: la necesidad de que los seres humanos consideren a todos los otros seres humanos miembros moralmente equiva­

lentes de una comunidad única en la que cada uno merece igual respeto. Podemos, al parecer, desempeñar nuestro papel en el universo moral de nuestra especie solo en el supuesto de que «cada uno de nosotros se haga cargo de la responsabilidad de dar forma ética a su vida», supuesto que resulta destruido por intervenciones como el diagnóstico genético preimplantacional, que -p a ra H aberm as- entraña la «determ inación ajena» de la vida de una persona futura, lo cual tendría con­ secuencias profundamente perjudiciales para ese individuo y para la estructura moral de nuestra forma de vida (92, 81). Tales preocupaciones de filósofos y teóricos sociales rara vez se fundan en un examen de las realidades de la biom edi­ cina contemporánea. Tampoco suelen tomar en cuenta el corpus de datos empíricos que dan cuenta deí modo en que mé­ dicos, enfermeras, pacientes, futuros padres, niños generados mediante el empleo de tecnologías reproductivas y consumi­ dores de psicofármacos entienden, experimentan o evalúan éticamente estas cuestiones, opciones y dilemas en su vida co­ tidiana. Sus dilemas, más bien, deben más a las predicciones y especulaciones provenientes de la divulgación científica res­ pecto de avances incluso más asombrosos de la medicina ge­ nómica, la tecnología reproductiva, la neurociencia y la psicofarmacología que aún no se han concretado (McKibben, 2003; Silver, 1998; Stock, 2003). ¿Es posible, se preguntan los teó­ ricos sociales, bioéticos y filósofos, que los individuos, las or­ ganizaciones religiosas, los bioéticos, los gobiernos naciona­ les o consorcios internacionales tomen el control de tales desarrollos y mitiguen o impidan los daños a la humanidad que acechan en este futuro producto de la ingeniería? Sin duda, se han producido grandes transformaciones tec­ nológicas en la medicina durante los últimos cincuenta años, y por cierto, habrá más. No obstante, debemos recordar que los avances más importantes respecto de expectativa de vida y salud en el afluente occidente no deben demasiado a la in­ tervención médica altam ente tecnologizada. De manera si­ milar, los males que afligen a la mayoría de los seres humanos ahora y en eí futuro cercano no requieren de soluciones de

alta tecnología -solo agua potable, alimentos suficientes, un salario mínimo que permita vivir y políticos y burócratas con una moderada capacidad- y no es probable que esos males en­ cuentren solución significativa como resultado de desarrollos en el terreno de la biomedicina. Por tanto, no podemos creer todo lo que esta cultura biomédica pareciera prometer. Por el contrario, es preciso estar alerta a los modos en que las pre­ dicciones de transformaciones fundamentales -inm inentes, pero siempre apenas fuera de nuestro alcance- operan en relación con el presente. La biociencia y la biotecnología con­ temporáneas, siguiendo, sin duda, el modelo ya conocido de otras tecnologías, se benefician de esas expectativas de cambio radical pronto a ocurrir: los anuncios generan publicidad, in­ flan los precios de las acciones, interesan a las instituciones de financiación, promueven carreras profesionales y, por cierto, generan una sensación de entusiasmo y propósito pai'a quienes trabajan en ese campo (Brown, 2003). Si bien puede ser verdad que muchos de los fenómenos de la vida -d esd e la reproducción a la em oción- parecen ahora ser comprensibles en cuanto mecanismos, lejos estamos de poder reformarlos a voluntad, aunque a menudo parezca que nuestros actuales lí­ mites son solo técnicos y se encuentran en camino de superación. La advertencia formulada por algunos científicos socia­ les es bienvenida: por el momento, existen escasos datos que sugieran que nos encontramos ante un cambio radical en lo que respecta a las capacidades terapéuticas de la medicina. Como argumentan Paul Nightingale y Paul Martin: «el cono­ cimiento biológico obtenido en el laboratorio no se traduce con facilidad en prácticas clínicas útiles» (Nightingale y Martin, 2004: 567); muchos obstáculos deben superarse aún antes de que los avances en el conocimiento biológico básico generen nuevas tecnologías médicas. Sin duda, para cuando se hayan traducido en la clínica, muchas de las posibilidades médicas que se ofrecen parecerán tan rutinarias y poco polé­ micas como resulta hoy la fertilización in vitro, tan alejada de los febriles debates en torno de los «bebés de probeta» que suscitó el nacimiento de Louise Brown, en julio de 1978. Pero

las expectativas mismas constituyen una parte crucial del campo contemporáneo en el que se están conform ando estas ciencias y tecnologías biomédicas. Como ya señalaron otros observadores, esa orientación hacia el futuro es un rasgo decisivo de las prácticas tecnológicas contem poráneas y de los imaginarios que habitan y sostienen (Brown, Rappert y Webster, 2000). En un sentido, como Bachelard nos enseñó, imaginar futu­ ros posibles es inherente a todas las prácticas que denomina­ mos ciencia: las ciencias no son fenomenologías sino fenomenotecnologías. Tratan de conjurar en la realidad, por medios tecnológicos, lo que ya conjuraron en el pensamiento. Los fe­ nómenos «deben ser seleccionados, filtrados, purificados, moldeados por instrumentos; de hecho, bien pueden ser los instrumentos los que producen los fenómenos, para empezar. Y los instrumentos no son más que teorías materializadas» (Bachelard, 1984:13). En la década de 1930, Bachelard temía que las epistemologías científicas de su época tentaran a los científicos a caer en la atracción de lo dado, atracción que constituiría un impedimento para la imaginación científica. Pero hoy el peligro de que la imaginación científica falle es des­ preciable. Esa imaginación es moldeada por las exageraciones de la publicidad comercial y los medios de difusión acerca de avances y descubrimientos, narraciones ficcionales de futuros posibles y de los dilemas que podríamos tener que enfrentar en esos futuros, evaluaciones de riesgo de tecnologías futuris­ tas, la labor de los nuevos especialistas en «visión de futuro», «inspección del horizonte» y «planificación de escenarios» dentro y fuera de los organismos públicos y gubernamentales: imágenes del futuro que parecen obligatorias para que se ge­ neren en el presente las esperanzas, los subsidios a la inves­ tigación, las estrategias de inversión, etc., que impulsan la ciencia contemporánea. Quienes se dedican a los estudios cul­ turales han desempeñado un papel relevante en la generación de esas imágenes que son, a la vez, atractivas y alarmantes. Pero los teóricos sociales y los bioéticos también han hecho lo suyo en lo que respecta a idear un paisaje futuro plagado de

peligros morales y pendientes resbaladizas que podrían preci­ pitarnos hacia una forma muy diferente de humanidad. Estas expectativas, promesas, esperanzas y temores res­ pecto de los poderes de la biomedicina son, sin duda, exage­ rados; sin embargo, no puede negarse que apuntan hacia algo importante. Hoy es posible contemplar, y a veces lograr, la micromanipulación de muchas de las capacidades del cuerpo y la mente en la búsqueda de deseos y aspiraciones seculares. Hay quienes, inspirados en el Manifiesto Ciborg de Haraway (Haraway, 1991a), sugieren que de algún modo nos estamos volviendo «posthumanos», en particular, como resultado de nuestra capacidad de simular y aumentar las capacidades del cuerpo mediante dispositivos ortopédicos (Hayles, 1999).92 Pero ¿fuimos alguna vez simplemente «humanos»? ¿Fueron nuestras capacidades tan naturales? Lo dudo: los seres hu­ manos nunca fueron «naturales» y, al menos desde la inven­ ción del lenguaje, hemos aumentado nuestras capacidades por medio de tecnologías intelectuales, materiales y humanas. De hecho, las capacidades que tomamos como naturales no sur­ gen de la naturaleza humana, sino de asociaciones distribuidas de seres humanos, artefactos y objetos (analizo esta cuestión en detalle en Rose, 1996b, especialmente capítulo 8). Es más, como sugerí en el capítulo I, nuestros modos actuales de ser humanos no nos hacen menos biológicos sino que, al contra­ rio, parecería que, como resultado de las conexiones inevita­ bles que se han forjado entre vida y humana y biotecnología, nos hubiéramos vuelto más biológicos. Es por este motivo que, en lugar de sugerir que hemos devenido posthumanos, pre­ gunto en qué medida no habitamos una «nueva forma de vida». El concepto de forma de vida tiene una larga historia

92. Existen decenas, si no cie n to s, de sitios w e b d e d ic a d o s a esta noción, que se ha v u e lto un a rtic u lo de fe y un deseo intenso entre los «transhum anistas». Véase, p o r e je m p lo h ttp -.//tra n s h u m a n is m .o rg /in d e x .p h p /W T A / (v is ita d o el 26 de iun\o de 2 0 0 4 ).

en la que se destaca, quizás, Investigaciones filo sófica s, de Ludwig W ittgenstein (Wittgenstein, 1958). Mi inspiración para aplicar la noción en el contexto actual proviene de Stefan Beck y Michi Knecht, que adoptaron el término como título para una conferencia sobre estos tem as.93 Podemos tomar la idea de form a de vida para denotar cierto modo de pensar acerca de la propia existencia, y de ponerla en acto, según ciertas reglas y premisas. Pero más que solo una forma de vivir, la idea de «forma de vida» también remite aform as de vida en cuanto form as vivas, entidades que habitan esa forma

93. Véase ia n o ta 91. Stefan B eck m e señaló q ue to m a ro n ia frase de ia co ie cció n d e ensayos de M ichaei Fischer, 2 0 0 3 , q ue la incluía en el títu lo (Fischer, 2 0 0 3 ). En ei ensayo q u e tra ta este tem a, titu ia d o « E m ergent F orm s o f Life: A h th ro p o lo g ie s o f Late o r P ost-M od ern itie s» , F ischer su giere que esta frase re co n o ce «un d a to e tn o g rá fic o , una heurística te ó ric a social y una p o stu ra filo s ó fic a re sp e cto de la ética» (p. 37). A rg u m e n ta q u e ios p rofesio nales en m uchas áreas de la vida sienten q u e ios m o d o s tra d icio n a le s d e pensar y hacer ya no sirven, q ue la «vida está e xce d ien d o las pedag o g ía s en las cuales nos han fo rm a d o » , q u e viv im o s e n tre sociedades q u e son un c o m p le jo de « h o rizo n te s h istó ric o s nuevos, d o m in a n te s y en d e clin a ció n » y q u e nuestra fo rm a d e vida entraña una « so cia lid a d de la a c c ió n q u e sie m p re c o n tie n e dilem a s éticos» (p . 27). A u n q u e no m e co n ve n ce la fo rm a g lo b a l d e este d ia g n ó s tic o -q u e parece a b a rca r fe n ó m e n o s que van desde e! c a m b io de o rg a n iz a c ió n d e ia cie n cia y el su rg im ie n to de la p e rc e p c ió n m e d ia d a p o r c o m p u ta d o ra s hasta tas gu e rra s civile s y é tn ic a s - o ¡a creencia de que vivim o s en épocas ta n ra d ic a lm e n te d is tin ta s en io social y é tic o de las de nuestros antecesores, a cu e rd o co n F isch e r en qu e tos ca m b io s o p e ra d o s en las ciencias de ta v id a y ta b io te c n o lo g ía son s ig n ific a tiv o s , y ta m b ié n c o in c id o con su creencia de qu e la e tn o g ra fía b rin d a un re cu rso v a lio so para «e xp lora r las conexiones e n tre nuevas su b je tiv id a d e s , o rg a n iza cio n e s sociales, m o d o s d e p ro d u c c ió n y form as sim bólica s» (p. 57) q ue se e n cu e n tra n en s u rg im ie n to en ta a ctu a lida d . Tai vez, un e m p iris m o más m o d e sto , c o n fu n d a m e n to s e tn o g rá fic o s y base h istó rica , p o d ría p e rm itirn o s tra za r el m apa de algunas e s p e c ific id a d e s de esas co n e xion e s y m u taciones, así co m o de las m ezclas de c o n tin u id a d y n o ve d a d que entrañan.

de vivir, así como sus características. Es más, emergencia su­ giere que si bien el presente no es radicalmente diferente de aquello que lo precedió, puede bien ser un momento de un pro­ ceso en el que empieza a conformarse algo nuevo: algo nuevo que surge como consecuencia de la intersección de múltiples trayectorias contingentes, no una consecuencia de un desarro­ llo individual. Algo nuevo que surge del entrecruzamiento de modos de pensar y actuar en una variedad de prácticas -m é ­ dica, legal, económica, política, ética- aunque ninguna de ellas lo postule directamente. Algo cuyas características pueden ser identificables, pero cuya productividad es imposible predecir. ¿En qué medida es la nuestra una «forma de vida emergente»? Podríamos plantear esta pregunta en relación con los co­ nocidos temas de la globalización, las tecnologías de la infor­ mación, las crecientes preocupaciones en torno de la seguri­ dad y muchos otros. Sin embargo, el foco de mi trabajo es aquí la medicina. Podría sugerirse que, en el pasado, la fun­ ción de la medicina no radicaba en transformar capacidades humanas sino en restaurar una normatividad perdida. El cuerpo tenía sus normas naturales; la enfermedad era la pér­ dida dé esas normas y las intervenciones médicas procuraban restaurar las normas o imitarlas de alguna manera. La espe­ ranza que se abrigaba era que, con un cuerpo y una mente cu­ rados o, al menos, tratados, la persona podría vivir su vida natural de un modo parecido al normal. Pero esas normas ya no parecen tan normalizadoras: en principio, las normatividades parecen susceptibles de manipulación consciente; la creación de nuevas normas mediante el artificio biomédico es una realidad. Las nuevas tecnologías reproductivas superan las limitaciones naturales de la edad, la infertilidad o la sexualidad. Las pruebas genéticas in útero permiten la selec­ ción aplicando como criterio ciertas enfermedades o discapa­ cidades hereditarias. Es posible seleccionar esperma para in­ crementar las probabilidades de tener un hijo de determinado sexo. La selección de embriones utilizando el diagnóstico ge­ nético preimplantacional permite a los padres y los médicos elegir niños cuyos tejidos sean compatibles con hermanos que

necesitan trasplantes de médula ósea o de otro tipo. La tera­ pia de reemplazo hormonal y el tratamiento de las disfuncio­ nes sexuales vinculadas con la edad extienden la vida sexual y reproductiva. Los psicofármacos, aunque menos efectivos o predecibles en sus resultados que lo que muchos sugieren, permiten cierta modificación del estado de ánimo, las emo­ ciones, la cognición y la voluntad. Parte de las normatividades que en el pasado se consideraron inscriptas en las leyes de la vida orgánica ya ingresaron, al menos en los países ricos de Occidente, en el campo de lo electivo y se encuentran carga­ das con todas las demandas que la elección impone. Hoy el individuo puede pensarse como un yo corporal abierto a mo­ dificaciones en nuevos modos y, por ende, adquirir nuevas obligaciones atinentes a la autoadm inistración responsable de su existencia biológica y somática. Sin embargo, deberíam os detenernos antes de afirm ar que nos encontramos ante un cambio radical. Hace mucho ya que la esfera de la medicina excedió la identificación de la enferm edad y la restauración de la norm alidad. De hecho, León Kass y sus colegas enumeran una serie de aspectos de la vida humana que, en los últimos veinte años, «pasaron a ser parte de la labor del médico: nacim ientos, infertilidad, hábitos y costumbres sexuales, aspectos de comportamiento delictivo, alcoholismo, conducta anormal, ansiedad, estrés, demencia, vejez, muerte, pena y duelo» (President’s Council on Bioethics [U.S.] y Kass, 2003: 303). En principio, no hay nada nuevo en el uso de tecnologías que buscan manipular la vida antes que tratar la enfermedad: basta con pensar en las panaceas, las pociones y las estrategias que se adoptaron a lo largo de los años en muchas culturas para potenciar la fer­ tilidad, aumentar la probabilidad de tener hijos varones, pre­ servar la salud y la fuerza, etc., y mucho más para alterar el estado de ánimo. Y sin em bargo, por otra parte, parecería que algo diferente está ocurriendo. En rigor, mi elección del término la política de la vida tiene como objetivo contrastar nuestro presente con la configuración que analizó Foucault en un trabajo escrito en la década de 1970 con el título «La

política de la salud en el siglo x v i i i » (Foucault, 1999).94 En los análisis que suministraron la base empírica para sus con­ ceptos de biopoder y biopolítica, Foucault señaló que, en la Europa del siglo xvm, muchas autoridades se preocuparon ante el surgim iento de cuestiones vinculadas con la enfer­ medad en una variedad de sitios del cuerpo social y desarro­ llaron estrategias para intervenir sobre ellas en ciudades, hospitales y hogares en nombre de la salud. El espacio de problemas que exigió la elaboración de una política de salud empezó a consolidarse en el siglo xix; el siglo xx fue testigo de la construcción de toda una variedad de tecnologías so­ ciales complejas e híbridas para la administración de las en­ fermedades, la salud de los individuos y las poblaciones, y su actividad sexual y reproductiva. Pero como ya argumenté en capítulos anteriores, el campo de nuestra biopolítica con­ temporánea no se encuentra definido por la salud y la enfer­ medad, ni siquiera por los parámetros de la sexualidad y la procreación: se trata de un espacio de problemas atinentes a la optimización de la vida en sí. Deseo explorar esa «optimización» en relación con dos cuestiones vinculadas: la «susceptibilidad» y el «mejora­ miento». En ambos casos, el conocimiento biomédico actúa sobre los seres humanos en el presente con miras a optimizar su vitalidad futura. La noción de susceptibilidad remite a la multitud de proyectos biomédicos que procuran identificar y tratar personas asintomáticas con el objetivo de prevenir en­ fermedades o patologías que podrían manifestarse en el futuro. El mejoramiento hace referencia a los intentos de opti­ mizar o mejorar casi cualquier capacidad del cuerpo o el alma humanas -fuerza, resistencia, longevidad, atención, inteli­ gencia-, de abrirlas al artificio y de incluir su administración en las competencias de la biomedicina, desde el laboratorio a la clínica y el mercado. 94. El a rtícu lo en el que se basa este c a p ítu lo lleva el títu lo «The p o litic s o f (¡fe in th e tw e n ty firs t c e n tu ry» [La p o lític a de la vid a en el siglo xxi] para p oner de relieve ese contraste.

¿U N A NUEVA É PO CA ?

Ya sugerí que si la biopolítica contemporánea es novedosa en algún aspecto, esa novedad no es resultado de un único su­ ceso. Sin embargo, también argumenté que una de las claves de la biopolítica actual de la vida radica en la nueva escala mo­ lecular en la cual se visualiza la vida y se actúa sobre ella.95 Se vincula con las posibilidades que esa mirada molecular habi­ lita de practicar una ingeniería inversa de la vida, de transfor­ mar la vida en secuencias de procesos inteligibles que pueden modelarse, reconstruirse in vitro, modificarse y reorientarse mediante intervenciones moleculares con el fin de eliminar anomalías no deseadas y magnificar resultados deseables. En principio, parecería que es posible aislar cualquier elemento de un organismo vivo -cualquier elemento de v id a - e identi­ ficar, movilizar, manipular y recombinar sus propiedades. Y también argumenté que estos desarrollos adquieren promi­ nencia particular en un régimen del yo que asigna a la salud corporal gran valor ético, en el que las formas individuales y colectivas de subjetivación suelen girar en torno de lo somá­ tico.96 Reflexionando acerca de desarrollos similares, Hans-Jorg Rheinberger ha sugerido que nos hemos desplazado de una era interesada en representar organismos y procesos -u n a era ocupada en descubrir- a una era tecnológica interesada en in­ tervenir, cuya meta es reescribir y transformar la vida (Rhein­ berger, 2000). No comparto la visión de Rheinberger respecto de que estos cambios implican la superación de alguna distin­ ción primordial u ontológica entre naturaleza y cultura. Pero coincido con él en que la lógica central de nuestra interacción actual con el orden vital no consiste en conocerlo sino en transform arlo mediante la intervención técnica. El conoci­ miento de la vida se pone, ab initio - o incluso antes, si fuera

95. Véase c a p itu lo I de este libro. 96. Véase c a p ítu lo IV de este libro.

posible- al servicio del trabajo que la vida hace sobre sí misma con el fin de mejorarse. Nuestra comprensión délo que somos, de las form as de vida que somos y las form as de vida en las que habitamos, ha replegado el bios al zóe: me refiero a que la cuestión de la buena vida - b io s - se ha convertido intrínse­ camente en una cuestión de procesos vitales de nuestra vida animal -z ó e -. Puesto que la forma de bios se encuentra cons­ titutivamente sujeta a disputa, la vida misma -110 solo la salud que hacía posible una buena vida ni la enfermedad cuya expe­ riencia podría ennoblecemos o instruirnos en la ética de vivir­ es lo que está en juego en nuestra política. Suele ser posible argumentar contra las pretensiones de novedad con datos que apuntan a la existencia de precedentes históricos y continuidades; esta no es la excepción. De hecho, un comentario formulado por el excelente historiador de la medicina Charles Rosenberg acerca de mi trabajo me incen­ tivó a reflexionar sobre mi sugerencia de que algo nuevo está naciendo.97 Si bien sus comentarios fueron positivos en gene­ ral, manifestó cierta vacilación que, según él, surgía de «la pre­ visible cautela del historiador respecto de la novedad de lo nuevo». En un artículo reciente titulado «What is disease?» [¿Qué es la enfermedad?] (en memoria de otro gran historia­ dor d éla medicina, Owsei Temkin), Rosenberg sugirió que las disputas contemporáneas respecto de los límites de la enfer­ medad tienen una larga historia (Rosenberg, 2003). Conflic­ tos entre autoridades: ¿quién tiene el poder de definir, diag­ nosticar y tratar? ¿Cuáles son los límites de la enfermedad: son el dolor de cabeza, el insomnio, el dolor de espalda, el sindrome del colon irritable y otras enfermedades similares sín­ tomas o enfermedades o estados ineludibles de la vida misma?

97. En una co m u n ica ció n personal de 2 0 0 3 : gracias a Charles R osenberg p o r este c o m e n ta rio ta n úti!. En un d ebate p o s te rio r a una presentación sobre las fo rm a s de vida e m ergentes en un sem inario reciente, o tro excelente h is to ria d o r de la ciencia, John Pickstone, me fo rm u ió o b je cio n e s m uy sim ilares en relación con mi urgencia p o r d ia g n o s tic a r la «novedad».

¿Quién debe decidirlo: médicos, administradores, pacientes? ¿Cuándo amerita un estado tratamiento médico y cuándo no? ¿Cuáles son los límites entre afecciones por las cuales debe atribuirse la responsabilidad al individuo y aquellas por los cuales la responsabilidad ha de depositarse en otro sitio: los órganos, el destino, la herencia? Esas disputas en torno de los límites no son nuevas, sino que han sido endémicas en la medicina. Y lo que Rosenberg denomina «tecnoterror» tam­ bién tiene una larga historia: herramientas diagnósticas que suscitan signos que se toman como prueba de patologías que antes eran invisibles y generan así lo que Rosenberg de­ nomina «protoenfermedades». Históricamente, estas cues­ tiones adquirieron una prominencia incluso mayor en relación con condiciones cuyas manifestaciones son, en gran medida, emocionales o comportamentales: depresiones, compulsiones, etcétera. La cautela del historiador, por tanto, nos obliga a reconocer que esos límites difusos no son privativos de nuestras formas de vida emergentes. No obstante, pienso, algo está ocurriendo. Tal vez algunos ejemplos nos ayuden a entender qué.

SU SC E P TIB ILID A D

En su ensayo sobre lo normal y lo patológico - a l que me referí en páginas anteriores- Canguilhem argumenta que en la m e­ dicina, la noción de norma nace de la normatividad de la vida misma: «Es la vida en sí y no el juicio médico lo que hace de lo normal biológico un concepto de valor y no un concepto de realidad estadística» (Canguilhem, 1978: 73). Esta creencia se sitúa en la base de su distinción entre normas sociales y vi­ tales, que yo he cuestionado. Pero además, en su visión, co­ loca al médico del lado de la vida, pues la vida en sí es norma­ tiva y libra «un esfuerzo de defensa y lucha contra todo aquello que tiene valor negativo» con el fin de restablecer y mantener sus normas: la salud no es normalidad sino normatividad, la capacidad del organismo para ajustarse a condiciones cam­

biantes. La enfermedad limita esa normatividad, incluso a pesar de que la patología tiene sus propias normas. La medi­ cina busca restaurar esa normatividad, si bien las normas lo­ gradas mediante la terapéutica no son las mismas que las pre­ cedieron. La noción de susceptibilidad en la medicina genómica con­ temporánea parece escapar a esta lógica. Opera como un tercer término entre lo normal y lo patológico (Novas y Rose, 2000). Hasta que erupcionan como enfermedades francas, la norma­ tividad de la vida parece ignorar esas preenfermedades asintomáticas; no obstante, la medicina genómica revierte esa ig­ norancia y convierte las semillas ocultas de problemas futuros en el eje de sus esperanzas diagnósticas y terapéuticas. Sin em­ bargo, la idea de susceptibilidades ocultas no es tan novedosa. Si bien el sustantivo «susceptibilidad» no empezó a utilizarse hasta principios del siglo xx para remitir a la capacidad de un individuo de contraer una enfermedad o a la falta de defensas frente a una enfermedad, el Oxford English Dictionary sitúa el origen de un término muy similar, «predisposición», en los ini­ cios del siglo xvn y lo define como una condición física que vuelve a una persona susceptible a una enfermedad. Sin em­ bargo, aquí resulta esclarecedora una frase que Canguilhem toma de René Leriche: «Salud es vida vivida en el silencio de los órganos». Inversamente, «enfermedad es lo que irrita a los hombres en el desenvolvimiento normal de sus vidas y traba­ jos y, por sobre todo, lo que les hace sufrir» (Canguilhem, 1978: 46).98 En esta perspectiva, la enfermedad es un estado de su­ frimiento, un asunto humano. Así, para Canguilhem: «Es el in­ dividuo quien juzga esta transformación [de lo normal a lo pa­ tológico] pues es él quien la sufre» (106). Pero ¿qué ocurre, entonces, cuando se trata de una preenfermedad, ya sea un ritmo cardíaco irregular o la sustitución de una base por otra en

98. La prim e ra p a rte de fa cita, a p a re n te m e n te , p ro v ie n e de ta c o n trib u c ió n de Leriche ai volum en 6 d e ta E n cycio p é d ie Francaise p u b iica d a en 1936; la segunda se re fie re a su P hysiologie e t p a th o ío g ie du tissue osseux (París, M asson), 1939.

una secuencia codificante? ¿Está una persona enferma si el de­ fecto acecha en silencio, sin que el individuo sea consciente de él? Tal vez, estas preguntas por la definición y la ontología no sean las adecuadas; parece mejor preguntar, en cambio: ¿cómo ocurre que la susceptibilidad sea algo que requiera de atención médica?; ¿cómo es que, contrariamente al planteo humanista de Canguilhem, los médicos y asesores en genética, y ahora los investigadores en genómica y quienes operan bancos biológi­ cos, han adquirido el derecho -e n desmedro del de la persona que se encuentra existencialmente b ien - de definir y diagnos­ ticar un estado de enfermedad potencial o protoenfermedad, y de convertir, de ese modo, a la persona en «prepaciente»? Por supuesto, el discurso de las predisposiciones ya remi­ tía a un pasivo alojado en el organismo individual: la persona predispuesta. A partir del siglo xix, las predisposiciones se si­ tuaron en el linaje y se transmitieron mediante una constitu­ ción heredada de una generación a otra. Se hereda una cons­ titución que, en caso de encontrarse afectada por alguna debilidad o mácula, habrá de predisponer de alguna manera no solo a alguna de una variedad de enfermedades como la tu­ berculosis, la escrófula o la sífilis, sino tam bién a la neuropa­ tía, la epilepsia, la locura, la ebriedad, las apuestas y toda clase de vicios morales y físicos. La constitución puede verse afec­ tada en el útero por los malos hábitos de las madres o por su­ cesos que tengan lugar durante el embarazo. También es po­ sible que resulte aún más debilitada en el curso de la vida a causa de hábitos viciosos, y que se transmita en una forma más débil a la descendencia. Y cuando una constitución debilitada se ve expuesta a ciertas causas excitantes, puede desembocar en la patología franca. Así, el exceso de excitación puede con­ ducir a un episodio de manía, y los hábitos nocivos, como la masturbación, a la debilidad o la enfermedad física. La configuración de la constitución, la predisposición y la causa excitante conducente a la expresión de la patología se re­ organizó como resultado de la gradual distinción entre heren­ cia y medio ambiente, aunque no se alteró de manera funda­ mental. Incluso una vez iniciado el siglo xx, persistió la idea de

que los malos hábitos o el vicio podría provocar eí inicio tem­ prano o el agravamiento de la enfermedad que acechaba en una constitución heredada, contaminada o defectuosa. Y, en la di­ rección inversa, existía una creencia difundida de que la expre­ sión de la patología podría inhibirse o, incluso, impedirse lle­ vando una vida pura y virtuosa. For lo tanto, la idea de una predisposición heredada a cierta enfermedad, que volvía al in­ dividuo susceptible a la patología en presencia de determinadas causas excitantes, es antigua. Y también lo es la idea de que es necesario moderar los hábitos, la dieta, la moralidad y la forma de vida a fin de reducir al mínimo la probabilidad de provocar el inicio de una afección heredada. Cabe preguntarse, entonces, qué me lleva a incluir la idea de la susceptibilidad como una dimensión clave de esta forma de vida emergente. Es verdad que esa dimensión no marca, de por sí, una transform ación epistemológica. Sin embargo, es indudable que nace una mutación de la combi­ nación de un cambio de escala, un cambio en lo atinente a capacidades técnicas y un cambio respecto de las aspiracio­ nes del conocimiento especializado. La combinación de la idea de susceptibilidad como precisión genómica, la tecno­ logía del diagnóstico genético y la promesa de intervención médica preventiva parece implicar un salto cualitativo en la capacidad con que cuenta el conocimiento especializado biomédico para anticipar un futuro potencial no deseado en el presente y volverlo susceptible de cálculo. Además, la mera circunstancia de haber efectuado tal anticipación parece in­ vitar, o incluso exigir, la intervención médica sobre el indi­ viduo susceptible en el presente con el fin de dirigir su tra­ yectoria hacia un futuro diferente, más deseable y menos aquejado por la enfermedad. Como bien se sabe, el primer paso en este sentido fue epi­ demiológico. Estuvo caracterizado por el uso de escalas de riesgo basadas en cálculos respecto de las probabilidades de que ciertas clases de enfermedad se manifestaran en de­ terminados grupos, definidos según historiales familiares, datos demográficos -raza, edad, p e so - sumados a factores

vinculados con estilos de vida, como por ejemplo, consumo de tabaco. Estas prácticas de identificación y tratamiento de in­ dividuos en función de su nivel de riesgo persisten y proliferan, asistidas ahora por tecnologías de examen, detección e imágenes cada día más com plejas." Y la detección de riesgos, así como la elaboración de perfiles, se encuentran vinculadas con la intervención: la indicación de medicamentos para re­ ducir la presencia de lípidos o hipertensivos para disminuir el riesgo de ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares, por ejemplo. Como sugiere Rosenberg, estos estados asintomáticos son «iatrogenerados: creados [...] por las ideas, prác­ ticas y personal médicos» (2003: 503). Para su emergencia, dependen de una serie de desarrollos, en particular investiga­ ciones a gran escala y largo plazo de la morbilidad y la morta­ lidad. En las últimas décadas del siglo xx. también se vieron propiciados por las actividades proselitistas de médicos indi­ viduales o de subespecialidades, a veces acompañadas de cam­ pañas de concientización llevadas adelante por grupos de pa­ cientes, con el fin de poner en el foco una afección que amerita atención médica. Estas protoenfermedades han devenido ob­ jeto de una explotación excepcionalmente lucrativa por parte de la industria farmacéutica: por ejemplo, dos medicamentos utilizados para disminuir los niveles de lípidos -L ipitor (atorvastatina) y Zocor (sim vastatina)- se contaron entre los me­ dicamentos más vendidos en los Estados Unidos en 2003, con ventas netas de 6,3 mil millones y 5,1 mil millones de dólares, respectivamente.100 Nótese que los niveles elevados de lípidos en sangre, la alta presión arterial y otras condiciones similares no son, en sí mismas, enfermedades. Lo que están tratando los médicos y los fármacos no es la enfermedad, sino el casi

99. Lindsey P rio r y sus colegas exam inaron el papel de las tecno log ías d e visu a tiza ció n q u e vuelven el riesgo «visible» para m édicos y paciente s (P rio r y o tro s, 2 0 0 2 ). 100.D atos o b te n id o s en h ttp ://w w w .rx lis t.c o m /to p 2 0 0 _ _ s a le s _ 2 0 0 3 .h tm (v is ita d o el 26 de ju n io de 2 0 0 4 ).

infinitamente ampliable y maleable imperio del riesgo. Si bien la medicina que se ocupa de la salud pública lleva muchos años implementando estrategias para la prevención de enfermeda­ des y promoción de la salud, estas prácticas individualizadas y farmacalizadas, así como la intervención temprana y a largo plazo en procesos corporales en nombre del «tratamiento» del riesgo han pasado a ocupar un lugar central en la política de la vida en el siglo xxi. Pero en la era de la genómica, lo que la susceptibilidad pro­ mete es más que la evaluación y la administración del riesgo, más que la intervención basada en una correlación entre fac­ tores como edad, peso o dieta, cuyo vinculo con el proceso de enfermedad puede ser desconocido o distante. La susceptibi­ lidad, se afirma, es algo que puede definirse al nivel de cada cuerpo: una variación en la secuencia de bases del ADN en el genoma de una persona que la predispone al desarrollo de una enfermedad o trastorno particular. Una visita efectuada en 2004 al sitio web del Institute for Systems Biology “ «revolu­ cionando la ciencia, mejorando la vid a» - cofundado en ¿000 por Leroy Hood, uno de los primeros proponentes del Pro­ yecto Genoma Humano, en el que desempeñó un papel clave, permitió obtener un panorama de la cultura promisoria que está empezando a tomar forma.101 «La misión del Institute for Systems Biology tiene dos aspectos: la revolución de la biolo­ gía mediante la adopción de un enfoque sistémico; medicina predictiva, preventiva y personalizada»: El Proyecto Genoma Humano ha catalizado dos cambios de paradigma en la biología y la medicina contemporáneas: bio­ logía sistémica y medicina predictiva, preventiva y persona­ lizada. El Proyecto Genoma Humano nos proporcionó acceso a la amplia variedad del genoma humano (polimorfismos) que distingue a cada uno de nosotros de los demás (dejando

101. Todas las citas tom adas de h ttp ://w w w .s y s te m s b io lo g y .o rg / (visita d o el 26 de ju n io de 2 0 0 4 ).

de lado el caso de los gemelos idénticos). En promedio, entre su ADN y el mío hay una diferencia de i letra en 1000. Esto significa que, en promedio, nos diferenciamos entre nosotros por unas 6 millones de variaciones en el ADN. La mayoría de tales variaciones no influyen en nuestro aspecto ni en nues­ tra conducta. Sin embargo, algunas pocas nos hacen altos o bajos y, a otros, robustos o delgados. Algunas más predispo­ nen a enfermedades como cáncer, enfermedad cardiovascu­ lar, enfermedad neurológica o enfermedades metabólicas. En el término de lo a 15 años, habremos identificado cientos, si no miles, de genes que predisponen a enfermedades. Estare­ mos en condiciones de analizar las secuencias de ADN im­ portantes de esos genes a partir de una pequeña muestra de sangre y las usaremos para predecir un historial probabilístico futuro de salud para cada individuo. Esto es medicina predíctiva. Puesto que en medicina es anatema predecir sin poder curar o prevenir, usaremos estos enfoques sistémicos en los próximos 15 a 25 años para situar estos genes defec­ tuosos en el contexto de sus sistemas biológicos y aprender cómo eludir sus limitaciones. Esto es medicina preventiva. Los agentes de la medicina preventiva incluirán fármacos, te­ rapia con células madre embriónicas, proteínas diseñadas, células con aplicación de ingeniería genética y muchos más. Puesto que nos diferenciamos por 6 millones de variaciones de ADN, cada uno de nosotros está predispuesto a combina­ ciones diversas de enfermedades de manifestación tardía. Por tanto los médicos deberán tratarnos como individuos que portan un conjunto singular de predisposiciones. Esto es me­ dicina personalizada.

Si bien dos humanos seleccionados de manera aleatoria com­ parten el 99,9% de los tres mil millones de pares de bases que constituyen su genoma, la diferencia del 0,1% entre ellos representa millones de diferencias -la s estim aciones habi­ tuales varían entre dos a diez millones, pero algunos espe­ cialistas mencionan cifras mucho más elevad as- en el nivel de las diferencias de pares de bases (polim orfism os de un

solo nucleótido [SNP]). Es en esos SNP - o agrupamientos coheredados de SNP conocidos como haplotipos o H A P - que se concentra en la actualidad la búsqueda de diferencias m é­ dicamente significativas entre individuos en lo que respecta a su susceptibilidad a enfermedades, así como a su posibili­ dad de reaccionar frente a ciertos tratamientos. La promesa que encierran estos programas orientados a identificar va­ riaciones en el nivel genómico es brindar a los médicos la po­ sibilidad de ir más allá de las caracterizaciones epidemioló­ gicas de los indicadores de riesgo, o del uso por prueba y error de diferentes terapéuticas para identificar las secuen­ cias precisas de bases en un locus particular responsable del incremento de la susceptibilidad o de las variaciones en cuanto a la eficacia de un fármaco, y posibilitar de ese modo el diagnóstico individual y el «tratamiento a medida». A di­ ferencia de lo que ocurría en las formas tempranas de eva­ luación de riesgos, la variación de la secuencia en cuestión es, al menos en principio, inherente a los mecanismos por los que se desarrolla la enfermedad. El Insiitute for Systems Biology no es más que uno de una amplia variedad de proyectos diferentes que procuran identi­ ficar los SNP o HAP vinculados a la susceptibilidad a enfer­ medades, con el objetivo de la predicción y la prevención. Esta es la promesa que condujo a tamaña inversión de esperanza, investigación y capital, tanto público como privado, en pro­ yectos de conservación de genomas, desde DeCode, de Islándia, y UmanGenomics, de Suecia, hasta Biobank y Celera Diagnostics, de Gran Bretaña. En cada uno de esos proyectos, se recolectaron tejidos correspondientes a linajes de individuos afectados y no afectados, se secuenció el ADN y se intentó bus­ car correlaciones entre patrones particulares de SNP y proba­ bilidades de desarrollar enfermedades, en especial, trastornos complejos de ocurrencia frecuente. La creencia, como ya se­ ñalé, es que una vez que se descubren esas correlaciones, re­ trospectivamente, los patrones de SNP correlacionados con las probabilidades pueden aplicarse prospectivamente en exá­ menes genéticos para permitir formular diagnósticos presin-

tomáticos y efectuar intervenciones preventivas. Ya existe una industria creciente del examen presintomático, para afeccio­ nes que van desde Alzheimer hasta enfermedad periodontal, que emplea chips de expresión de genes como plataformas de gran rendimiento para identificar variaciones genéticas en el nivel de los SNP. El paso a trastornos complejos comunes su­ pone abandonar el modelo del «gen de» propio del estilo de pensamiento anterior en favor de la noción de interacciones múltiples entre variaciones de SNP en diferentes loci, así como su capacidad para expresarse en ciertos entornos y condicio­ nes biográficas. Si alcanzan el éxito, esas iniciativas permitirán usar exámenes diagnósticos como rutina, si no en el contexto inmediato de la consulta con el médico, seguramente en labo­ ratorios de primera línea, y harán posible el diagnóstico pre­ sintomático y las intervenciones preventivas en una escala antes inimaginable. Tal como ocurre con cualquier iniciativa tan promisoria, su carácter hipotético es marcado, en particular en relación con los trastornos complejos comunes. No obstante, empre­ sas como las mencionadas formulan numerosos anuncios que sugieren la inminencia de grandes avances. Un ejemplo es el comunicado de prensa emitido el 3 de junio de 2004 titulado «Celera Diagnostics identifica nuevos marcadores genéticos vinculados con mayor riesgo de infarto»,102 que informa: Científicos de Celera Diagnostics presentaron datos que vin­ culan variaciones genéticas de dos genes con mayor riesgo de infarto de miocardio (IM) o ataque cardíaco, en el con­ greso International Vascular Biology Meeting, celebrado en Toronto. Celera Diagnostics, un emprendimiento conjunto de Applied fíiosystems Group (Bolsa de NY: ABI) y Celera Genomics Group (Bolsa de NY: CRA) de Applera Corpora­ tion, condujo el estudio en colaboración con investigadores

102. En h ttp ://w w w .c e ie ra d ia g n o s tic s .c o m /c d x /p r„1 0 8 6 2 '!5 ]7 1 (v is ita d o et 26 de ju n io d e 2 0 0 4 ).

de Cleveland Clínic Foundation y la Universidad de Califor­ nia, San Francisco [...] Los dos marcadores genéticos, o po­ limorfismos de un solo nucleótido (SNP), presentados inclu­ yen un SNP en el gen que codifica la acuaporina 10 (AQPio), que está asociado con el doble de riesgo de padecer un IM. El segundo SNP está localizado en KÍAA1462, un gen de fun­ ción desconocida. Cada uno de esos SNP confiere un riesgo de IM comparable a los factores de riesgo convencionales como consumo de tabaco, hipertensión y niveles elevados de colesterol [...] Estos marcadores genéticos se identificaron por medio de un estudio de asociación de más de 9.000 SNP funcionales. Celera Diagnostics evaluó muestras de ADN de más de 1.400 individuos para comparar patrones de varia­ ción genética en personas con historial de IM con personas sin historia de enfermedad cardíaca crónica. Los resultados se replicaron en otra colección de muestras de más de 1.000 individuos.

En el comunicado de prensa, se citan dichos de Kathy Ordoñez, presidente de Celera Diagnostics: Nuestros estudios de asociación están ampliando la com­ prensión de la biología que subyace en la enfermedad cardio­ vascular y están generando oportunidades para la creación de valor diagnóstico y terapéutico. Para que las promesas de la medicina a medida sean realidad, debemos traducir estos des­ cubrimientos fascinantes en práctica clínica. Estamos traba­ jando en forma conjunta con Quest Diagnostics (Bolsa de NY: DGX) y otros colaboradores para identificar la constelación más informativa de marcadores asociados con el IM. Junto con los científicos de Celera Genomics, estamos indagando también el potencial terapéutico de estos y otros marcadores.

Pero vale la pena, además, prestar atención a los párrafos fi­ nales del comunicado de prensa, que ameritan su cita com­ pleta:

Ciertas afirmaciones del presente comunicado de prensa son prospectivas; se las puede identificar por el uso de palabras o frases prospectivas como «creer», «planear» y «debería», entre otras. Estas declaraciones prospectivas se basan en las expectativas actuales de Applera Corporation. La Ley de Re­ forma de Litigios sobre Valores Privados de 1995 proporciona «salvaguardas» para esas declaraciones prospectivas. A fin de cumplir con los términos de las salvaguardas;, Applera declara que una variedad de factores podría ser causa de que los re­ sultados y la experiencia reales difirieran en forma notable de los resultados anticipados o de otras expectativas expresadas en esas declaraciones prospectivas. Entre esos factores se in­ cluyen, aunque no taxativamente: (1) incertidumbre respecto de si Celera Diagnostics o Celera Genomics logrará generar productos, o valor terapéutico o diagnóstico a partir de los es­ tudios de asociación de enfermedades conducidos por Celera Diagnostics; y (2) otros factores que podrían describirse es­ porádicamente en las presentaciones de Applera ante la Co­ misión de Valores y Bolsa de los Estados Unidos. Toda la in­ formación contenida en este comunicado de prensa es válida a la fecha de su publicación, y Applera no tiene obligación al­ guna de actualizarla, incluidas las proyecciones a futuro, a menos que así lo exija la ley.

Según Martin D. Chitwood y Nichole T. Browning, el espíritu que animó al Congreso a aprobar la Ley de Reforma de Litigios sobre Valores Privados de 1995 fue implementar protecciones procesales con el fin de desalentar los litigios de recurso co­ lectivo sobre valores privados «sin mérito legal».103 Chitwood y Harley señalan:

103. C h itw o o d & H arley es uno de !os e stu dio s ju ríd ic o s líd e r en dem andas de re cu rso c o le c tiv o de los Estados U n id o s; el estudio o fre ce esta ú til e xp lica ció n en h ttp ://c la s s la w .c o m /C M / A rtic le s /a rtic le s 6 ,a s p (v is ita d o el 26 de ju n io de 2 0 0 4 ).

Los proponentes de la ley, básicamente capitalistas de riesgo, intereses corporativos y estudios contables, argumentaron que los cambios sugeridos a la ley federal de valores eran ne­ cesarios para eliminar los juicios privados «sin mérito legal» y alentar a los directores y ejecutivos de empresas que cotizan en bolsa a publicar declaraciones respecto de las perspectivas financieras de sus firmas sin temor a los juicios que pudieran entablar los accionistas. Los opositores a la reforma, sin em­ bargo, en particular numerosos grupos de protección de los consumidores, sostuvieron que quienes presionaban para que se aprobara la norma tenían como único motivo el deseo de protegerse frente a juicios con mérito.

El presidente Clinton vetó la ley con el fundamento de que «tendría el efecto de cerrar las puertas de los tribunales a los inversionistas que desearan presentar reclamaciones legíti­ mas». Sin embargo, el Congreso dejó sin efecto el veto presi­ dencial y la ley entró en vigor el 22 de diciembre de 1995. La salvaguarda que garantiza la ley exime a las corporaciones y a demandados de responsabilidad por declaraciones prospecti­ vas que resulten falsas si «la proyección se acompaña de declaraciones de advertencia significativas que identifiquen factores de peso que podrían ser causa de que los resultados reales difirieran en forma sustancial de los anunciados en la declaración prospectiva».104 Así, la cultura de la promesa in­ corpora su naturaleza incierta y su futurología a sus propias actividades pero de un modo tal que se asegura contra los ries­ gos que ineludiblemente genera y con los cuales prospera. Promesas análogas de personalización inminente, aunque sin buscar protección en salvaguardas legales, se formulan en el campo conocido como fármacogenómica (véase, por ejem­ plo, Roses, 2002a, 2002b, 2004). En este terreno, se están lle­ vando a cabo ensayos y estudios en relación con numerosas

104. C itado en C h itw o o d & Harley, op. c it

combinaciones de enfermedades y fármacos, recolectando y secuenciando muestras de ADN, y correlacionando respuesta a los fármacos con información genómica. Es sabido desde hace tiempo que las respuestas a los fármacos difieren entre individuos: la misma droga puede ser eficaz para tratar a una persona por una afección, no tener efecto alguno en otra y pro­ vocar efectos adversos graves en una tercera, aunque todas se encuentren, aparentemente, afectadas por «la misma» enfer­ medad. La causa suele imputarse a variaciones en la farmacocinética -e s decir, en los sistemas de enzimas responsables del metabolismo de la droga en cuestión- aunque también podría relacionarse con variaciones individuales en el mecanismo de la enfermedad en sí. -La meta de los estudios reside en identi­ ficar los SNP o HAP específicos correlacionados con la eficacia, la ineficacia o los efectos adversos, y a partir de ahí, desarrollar exámenes genéticos que permitan - o incluso requieran- que los médicos determinen, una vez diagnosticada la afección en un paciente dado, cuál de los medicamentos disponibles es el más adecuado para su tratamiento. Algunos observadores an­ ticipan que la industria farmacéutica pasará de las grandes ventas masivas a ventas más concentradas; otros', que las afec­ ciones que antes se consideraban variantes de una enferme­ dad única se reclasificarán como diferentes afecciones en el nivel molecular como resultado de su «disección» a manos de los fármacos mismos. La esperanza depositada en la medicina a medida es que sea posible incrementar la eficacia de los fár­ macos individualizando la prescripción de drogas sobre la base de exámenes genéticos, con el fin de maximizar la «adhesión» a un régimen farmacológico al asegurarse de que los pacientes no abandonen un fármaco a causa de efectos secundarios desagradables, minimizar el desperdicio asegurando que a los pacientes no se les prescriban fármacos que no son eficientes según lo indica su genómica particular, y reducir los costos de la salud individual y pública debidos a reacciones adversas a los fármacos, que, según algunas estimaciones, se sitúan entre las seis causas principales de ingreso hospitalario y mor­ talidad.

Los escritores de ciencia ficción y periodistas de la prensa popular ya han imaginado un «mundo del mañana» donde reinará la individualización genética, donde el destino podrá leerse en un chip genético al momento de nacer, en el útero, o en el diagnóstico genético preimplantacional.105 Los analistas de la industria anticipan un rápido crecimiento del mercado del diagnóstico molecular, que abarcará desde chips hasta productos farmacéuticos. El conjunto de jugadores en el campo del diagnóstico molecular ya es numeroso y sigue cre­ ciendo: en 2002, en un informe de Frost y Sullivan sobre los mercados farmacogenómicos de los Estados Unidos se identi­ ficaron 67 jugadores clave.106 Sin embargo, es necesario for-

105. Véase, por ejem plo, ei a rtículo de D avid E w ing Duncan en la revista W ired, en el que relata su experiencia con un exam en g enético realizado en Sequenom, San Diego, a fines de 2 0 0 2 , para d e te cta r una variedad de m arcadores de e nferm edades genéticas. La nota se titu la «DNA as D e s tin y » [A D N co m o destino], y lleva ei siguiente copete: El ADN es el lib ro de ia vida. También es ei libro de la m uerte. En el fu tu ro , nos leerán a to d o s de tapa a contratapa. He aquí có m o es hacerse el p rim e r exam en g enético de ia cabeza a los pies». En h t t p ^ w w w .w ire d .c o m / w ired/archive/10.11/dna_pr.htm l (v is ita d o el 15 de m ayo d e 2 0 0 4 ). 106. Cabe señalar que el in fo rm e se vendía a nada m enos que 4 .4 5 0 dólares. Los actores id e n tific a d o s eran: A cadia Pharm aceuticals; A ffy m e tric , Inc.; A m g e n ; AP B io te ch ; A p p le ra C orp.; A rius Research; A rQ uie; A straZ eneca; A ve n tis (EE.UU.); Base4, Inc.; Bayer (EE.UU.); B rioM érleux; B io T e ch n o lo g y Genera! Corp.; B o e h ring e r ingelheim (EE.UU.); B risto l-M ye rs S q u ib b Co.; C lontech Laboratories, Inc.; CuraGen Corp.; É!an (EE.UU.); Eli Lilly y Co.; EM Industries (EE.UU.); E xonH it T herapeutícs; F e rrin g P harm aceuticais, Inc. (EE.UU.); Genaissance P harm aceuticals, Inc.; G enentech, Inc.; Genta; G laxoS m ithK Iine; H o ffm a n n -L a Roche; H ybrígenícs; Incyte P harm aceuticals; InterM une Pharm aceuticals; In vitro g e n Corp.; Lorus T herapeutics, Inc.; M atrix Pharm aceuticals, Inc.; MDS O cata, Inc.; M edicis; M erck; M icroarray Centre; M olecular tem p la te s; Nabi; Nova B io m e d ica l; N ovartis (EE.UU.); O m niViz, Inc.; O n ta rio C áncer in s titu te ; O rch id BioSciences, Inc.; O rphan A ustralia P ty Ltd.; O rphan E urope SARL; O rphan Medical, Inc.; O rphan P harm aceuticals; O rp h a n Pharma International; Packard In s tru m e n t Co.; Pierre F abre SA;

mular algunas salvedades. En primer lugar, por supuesto, la mayoría de estos proyectos no generaron aún resultados clí­ nicam ente significativos. A pesar de las predicciones entu­ siastas de tantos actores dedicados a la investigación farmacogenómica, son muy pocas las pruebas diagnósticas para la evaluación de respuestas a fármacos que se encuentran en el mercado en la actualidad; no hay certeza respecto de que vaya a existir demanda clínica de esos exámenes (Hedgecoe, 2005). En cualquier caso, el uso de términos como «personalización» o «adaptación a medida» es engañoso, pues lo máximo que esos exámenes probablemente logren será asignar a los individuos a un grupo, sobre la base de la probabilidad de res­ puesta; de ese modo, lo que informarían aí médico es que una persona tiene, por ejemplo, un 90% de probabilidad de res­ ponder. en forma adecuada a una droga o menos del 10% de probabilidad de respuesta, cualquiera sea. Esta información puede resultar de ayuda para los médicos a la hora de elegir un medicamento, pero no es probable que esos datos probabilísticos influyan sobre los pacientes y los lleven a rechazar fár­ macos que pueden ofrecerles cierta probabilidad de trata­ miento eficaz, ni sobre los médicos cuyos hábitos prescriptivos se definen a partir de muchos otros factores (Nuffield Council on Bioethics, 2003). En lo que respecta a susceptibilidad a las enferm edades, ya se están viendo algunos programas de detección de nivel nacional para trastornos de gen único. Por ejemplo, en lo que constituye una iniciativa que ha tenido poca difusión, se puso en marcha en Inglaterra el «Programa de: detección de ane­ mia falciform e y talasemia del Servicio Nacional de Salud»

P fizer P h a rm ace utica ls Group; PPGx, Inc.; G iagen G enom ics; S an ofi-S yn téíab o (EE.UU.); S equenom , Inc.; Shíre P harm a ce uticals G roup (EE.UU.); Sigma-Tau P h arm aceuticals, Inc. (EE.UU.); SignalGene, ¡nc.; Swedish O rphan; Teva P h arm ace uticais (EE.UU.); T h e ra p e u tic G oods A d m in is tra tio n ; T hird W ave Technologies; TM B ioS cience C orp.; V is ib le G enetics, Inc.; YM B iosciences, Inc. (F ro st y Sullivan, 2001).

en 2001 con el objetivo de im plem entar «programas de detección adecuados y eficaces para mujeres y niños que in­ cluirán un nuevo programa de nivel nacional para la detec­ ción prenatal y neonatal de hemoglobinopatías y anemia fal­ ciforme que estará en marcha en 2004». Este segundo programa abarca la detección antenatal de talasemia y ane­ mia falciforme con el fin de «posibilitar elecciones repro­ ductivas fundamentadas identificando parejas en riesgo de tener un niño afectado en un estadio temprano del embarazo. Las opciones incluyen diagnóstico prenatal y terminación o continuación de embarazos afectados». También está vigente un programa de detección para todos los recién nacidos «como parte integral del programa de exámenes de sangre de recién nacidos».107 La anemia falciform e y la talasemia son trastornos genéticos simples que siguen los patrones mendelianos de herencia; los resultados de las pruebas ge­ néticas son relativam ente unívocos,108 En estos casos, el diagnóstico genético no parece más que una extensión del asesoramiento en genética que se ofrece desde hace largo tiempo a los futuros padres que creen tener una historia fa­ miliar de trastornos hereditarios graves. No obstante, ex­ tiende los requisitos de calcular el riesgo genético, así como

107. Para o b te n e r detalles sobre el pro g ra m a , véase h ttp ://w w w .k c l-p h s .o rg .u k /h a e m s c re e n in g /d e fa u lt.h tm (v is ita d o el 1 de d icie m b re de 2 0 0 5 ). 108. La talasem ia A lpha y Seta se o rig in a en las m uta cio n e s de los genes que c o d ifica n la cadena alfa de la h e m o g lo b in a (H B A en el cro m oso m a 16) o ia cadena b eta (H B B en el crom osom a 11), La talasem ia A ipha grave -q u e se o rig in a en dos copias de (a m u ta c ió n - es fatal en el m o m e n to del n a cim ie n to . La talasem ia Beta grave requiere de transfusiones de sangre reiteradas. Los individuos con una sola copia de la m u ta c ió n padecen síntomas menos graves, aunque ig u a lm e n te d isca p a cita n te s. La anemia fa lc ifo rm e es un tra s to rn o g e n é tic o recesivo a u to s ó m ic o causado p o r una m u ta ció n en la secuencia q ue p ro d u c e una versión anorm al de la cadena beta de la h e m o g lo b in a denom inada h e m o g lo b in a S.

la obligación de elegir, a casi cualquiera que considere la po­ sibilidad de tener hijos. En el último tiempo, llegaron al mercado y a la clínica otros exámenes genéticos diseñados para detectar suscepti­ bilidades a trastornos de gen único relativam ente raros, que contaron con amplia difusión.109 Sin embargo, los primeros diez años de funcionamiento de las principales empresas co-

109. Ha re cib id o no table difusión una prueba pate n ta d a p o r M yriad Genetics diseñada para d e te c ta r variantes de secuencias BRCA1 y 8R CA2 que se han asociado con cáncer de mam as y ovarios en fam ilias con riesgo elevado. Sin em bargo, la mayoría de ios casos de cáncer de mam as y ovarios no están asociados con variaciones de los genes BRCA1 o BRCA2, y el exam en g e n é tico no se ha recom endado com o prueba de rutina. Genom /cs and P opulation H ealth 2005, ei in fo rm e más reciente de los Centros para el C ontrol y la Prevención de E nferm edades de los Estados Unidos sobre este tema, señala: «Les resultados de los exámenes de BRCA1 y BRCA2 solo pueden in te rp re ta rse en el c o n te x to de la historia familiar. Es necesario exam inar p rim e ro a una persona afectada para de te rm in ar si es p o sib le id e n tific a r una m u ta ció n de BRCA1 o BRCA2 en la fam ilia de esa persona. Solo en caso de que se identifica una m utación, resultará in fo rm a tiv o som eter a prueba a integrantes de la fam ilia no a fe cta d o s para p re d e cir su riesgo de con traer cáncer. Las m utaciones de BRCA1 y BRCA2 no se encuentran en todas ias m ujeres con historias fam iliares de cáncer de m am a u ovarios, y no todas las m ujeres que tienen una m utación de BRCA1 o BRCA2 desarrollan cáncer de m am a u ovarios [...] La mayoría de los cánceres de m am a y ovarios se presentan en mujeres que no tienen historias fam iliares de ninguno de los dos cánceres o solo un fam iliar afectado. Las m utaciones de BRCA1 y BRCA2 se presentan en ap roxim adam ente 1 de cada 4 0 0 m ujeres y dan cuenta de, com o m áxim o, entre el 5 y ei 10% de to d o s los casos de cánceres de mama y ovarios; es p robable que existan o tro s genes que den lugar a susceptibilidad heredada al cáncer de m am a y que todavía no se hayan identificado» (C entros para el C ontro! y la Prevención de E nferm edades de los Estados U nidos, O ficin a de Genóm ica y Prevención de Enferm edades, 2 0 0 5 , ca p ítu lo 4). El in fo rm e responde críticam e n te a las cam pañas de m a rke tin g d irig id a s en form a directa a los consum idores q ue im p le m e n to M yriad para prom o cio n a r su prueba.

merciales dedicadas a operar bancos biológicos -p o r ejem ­ plo, DeCode, de Islandia, UmanGenomics, de Suecia, y Celera Diagnostics, de Estados U nidos- fracasaron mayormente en sus intentos de encontrar marcadores clínicamente útiles de las bases genómicas de susceptibilidades a enferm edades complejas comunes, con la consiguiente decepción de quie­ nes invirtieron capital y quienes invirtieron esperanzas. A pesar del optimismo ilimitado de investigadores y empresas de biotecnología, la genómica de los trastornos complejos co­ munes sigue siendo esquiva. Las enfermedades com plejas comunes involucran, claramente, la interacción de múltiples loci de susceptibilidad y protección; se está empezando a des­ plazar la atención de las secuencias genómicas a la expresión génica, y del ADN a la célula y a diversos mecanismos epigénicos complejos que regulan la actividad de los genes. Es más, incluso en los casos en que se identifican susceptibilidades a enfermedades simples con un locus genético identificable, no existe necesariamente simetría entre diagnóstico genóm ico de susceptibilidad y tratamientos moleculares. El gen de la enfermedad de Huntington se localizó en el brazo corto del cromosoma 4 en 1983 y se secuenció unos diez años después. Sin embargo, si bien un individuo puede someterse a un exa­ men genético que revela con un nivel de confianza elevado si desarrollará en algún momento de su vida la enfermedad, to ­ davía 110 existe tratamiento alguno; como resultado, en la m a­ yoría de las jurisdicciones, menos de la mitad de los posibles examinados decide someterse a una prueba para conocer su situación. Y aun en los casos en que se obtiene un resultado positivo para un examen que detecta trastornos de gen único como la enfermedad de Huntington, ía realidad no es un cam ­ bio cualitativo, un destino cierto escrito en los genes que unos profetas científicos saben leer: en rigor, lo que producen esas pruebas genéticas no es certidumbre, sino probabilidades e incertidumbres. Incluso en el caso extremo de una enferm e­ dad monogenética e inevitablemente fatal como la enfer­ medad de Huntington, el diagnóstico genético que revela que una persona es portadora de una cantidad expandida de re­

peticiones CAG en el locus 4p 16.3, en el brazo corto del cro­ mosoma, no predice cuándo se desarrollará la enfermedad, con qué velocidad avanzará y cuál será su gravedad; de hecho, algunas personas con un diagnóstico semejante pueden lle­ gar a ancianos y m orir de causas no relacionadas.110 Cuánto más así, entonces, para otros ejemplos en los que el poder predictivo del exam en genético es tanto más bajo: por ejem­ plo, el alelo APOE e4, en ig q 13.2, para el inicio tardío del mal de Alzheimer, o variaciones de B C R A 1 en i7q 21 y BRCA 2 en I3q 12.3, vinculadas con el desarrollo tem prano del cáncer. En estos y en la mayoría de otros casos, las probabilidades ge­ neradas por el diagnóstico genómico son m uy inferiores, y solo se diagnostican ciertas formas limitadas de la afección. En suma, el diagnóstico genómico presintomático genera fundamentalmente información que no exhibe diferencias cua­ litativas, en lo que a poder predictivo respecta, de las probabi­ lidades que surgen de la historia familiar. Y sin embargo, algo está ocurriendo, no tanto en la práctica clínica, quizá, como en

110. Ei g en de la e n fe rm e d a d de H u n tin gto n se u b ic ó en ei crom osom a 4 p 16,3 en 1983, pero no se secuenció hasta 1993. C uando fin a lm e n te p u d o identificarse e¡ geri (IT15), se haíió que contenía una re p e tic ió n de CAG en el extre m o 5 ’ de la secuencia co d ifica n te . Esta re p e tic ió n de CAG se encuentra e xp a n d id a en ind ivid u o s co n H u n tin g to n que pueden o no haber d e sa rro lla d o síntom as. La presencia d e la expansión de las re p e tic io n e s se encuentra en casi to d o s los in dividuos sin to m á tico s. En el g en de H u n tin g to n norm al, las repeticiones de CAG varían e n tre 10 y 29. Menos del 1% d e ios in d ivid u o s norm ales tienen re p e tic io n e s de CAG en ei gen d e H u n tin g to n interm edias de en tre 3 0 y 35 repeticiones. Las personas afectadas con la e n fe rm e d a d tienen típ ica m e n te al m enos una re p e tició n de CAG en el g en de H u n tin g to n d e 36 repeticiones o más. No existen p rá c tic a m e n te personas afecta d a s p o r la enferm edad con m enos de 36 rep eticiones d e CAG. N o obstante, en algunos casos raros se e n con traron in d iv id u o s con repeticiones de é n tre 36 y 39 q ue a edad avanzada no habían presentado síntom as según ios crite rio s clínicos estándar. En un caso excepcional, un p a c ie n te de 95 años tenía 39 repe ticio n e s; véase Rubinsztein y otros, 1996.

la forma de vida que está surgiendo. Pues incluso aunque no se logren avances revolucionarios en el terreno del tratamiento, una vez que se le ha diagnosticado cierta susceptibilidad a un in­ dividuo asintomático responsable, esa persona queda enrolada a cadena perpetua en el mundo de la medicina: exámenes, me­ dicamentos, autoexámenes y autodefinición como «prepaciente» afectado de una protoenfermedad.111 Y en el futuro pró­ ximo, tal vez, ese prepaciente se someterá a nuevas formas de monitoreo que den lugar a una nueva relación ética con el yo. Consideremos, por ejemplo, el Proyecto Ubimon, que for­ mó parte de «Ubiquitous Computing for Healthcare in the Community» [Computación ubicua para la atención de la salud en la comunidad], radicado en el Imperial College, Lon­ dres, 2004.512 Ubimon -«U biquitous Monitoring Environment for Wearable and Implantable Sensors» [Entorno de

111. Los datos em píricos d isp o nib le s sobre las consecuencias que acarrea para un in d iv id u o ei haber re c ib id o la d e sig na ció n de «en riesgo» sobre la base de un exam en g e n é tic o son am b igu os y algo c o n tra d ic to rio s . La m a yo r p a rte de esos d a to s indica que la in fo rm a c ió n se in te rp re ta en ei c o n te x to del c o n o cim ie n to y las creencias que te n g a esa persona re sp e cto de la genética, la herencia y las a fecciones «fam iliares» y que ta significación q ue adquiera d e p e n d e de « p o rtfo lio s de riesgo» específicos de cada cu ltu ra (Cox y McKellin, 1999; Santos y Bizzo, 2005 ; R obertson, 2 0 0 0 ; Sanders y o tro s , 2 0 0 3 ; Van Dijk y otros, 2 0 0 4 ). En un e stu dio reciente, S cott, P rior y sus colegas hallaron que los usuarios de un se rvicio de d e te c c ió n g e n é tic a de riesgo de cáncer a quienes se les había in fo rm a d o que estaban en riesgo suelen verse en una posición lím ite en tre !a salud y ia enferm edad, y recurren a sistem as de vig ila n cia m édica que puedan m o n ito re a re n form a c o n tin u a su esta d o de salud; ta m b ién enco n tra ro n que p u ede haber una bú sq u e d a d e lib e ra d a de tal vigilancia en el hecho de que m uchos in d iv id u o s que los profesionales consideraron en bajo rie sg o de he re d a r m utaciones vinculadas con el cáncer in sistie ro n en que se los recategorizara con riesgo m o d e ra d o o elevado de re su lta d o s adversos (S c o tt y otros, 2 0 0 5 ). 112. Véase h ttp ://w w w .u b im o n .o rg / (v is ita d o el 25 de n o vie m b re de 2005).

monitoreo ubicuo para sensores usables e im plantables]se proponía desarrollar sensores miniaturizados, tal vez em­ pleando nanotecnología, que pudieran implantarse en el cuer­ po para detectar signos tempranos de trastornos, por ejemplo arritmia cardíaca o la estría grasa que constituye una indica­ ción temprana de ateroesclerosis. Esos sensores emplearían técnicas de comunicación inalámbrica para enviar esos datos a un dispositivo PDA del paciente o a una estación central de monitoreo. Se abrigaba la esperanza de que de este modo se reuniría información confiable de base sobre funciones indi­ viduales y, luego, una vez que se establecieran esas bases, se detectarían anomalías y se alertaría al paciente para que con­ sultara con su médico o, en una etapa posterior, quizá se dis­ pararía la liberación automática de medicación desde un de­ pósito implantado en el cuerpo del paciente. Y como es obvio, a nadie podría parecerle que semejante control ubicuo de la salud pudiera no resultar deseable pues su objetivo es directo: impedir la enfermedad y prolongar la vida.113 Se trata de un mundo resistido a riesgo de caer en la irres­ ponsabilidad , tal como se documenta, por ejemplo, en el es­ tudio de Callón y Rabeharisoa sobre la difícil decisión de Gino (Callón y Rabeharisoa, 2004). Gino, que sufre de distrofia muscular del anillo óseo, como muchos otros habitantes de la isla de Reunión, se rehúsa a identificarse en función de su en­ fermedad: mientras que su hermano León es un miembro des­ tacado de la asociación de pacientes, grupo que ejerce presión para obtener fondos para la investigación y reconocimiento político de su problema, Gino prefiere beber vino y ver al Marseilles en un bar. Su recalcitrancia parece imposible de expre­ sar; sus amigos, familiares y conocidos intentan convencerlo de actuar con responsabilidad, pero además se niega a justifi­ carse cuando los sociólogos lo confrontan. En esta forma de

113. El p rim e r ta lle r in te rn a cio n a l d e d ic a d o a redes de sensores corpora les usables e ¡m p ia n ta ble s tu v o lu g a r en el Im perial C ollege de Londres en a b ril de 2 0 0 4 .

vida emergente, entonces, el individuo portador de suscepti­ bilidad estaría obligado a astfmir responsablemente la gestión de sí mismo, a debatir y justificar sus decisiones con otros, a entrar en cálculos complejos de riesgos y beneficios, a actuar ahora en el presente en relación con probables futuros. ¿Qué juicios morales se dirigirían a aquellos que eligieran vivir «en el silencio de los órganos»? ¿Se convertiría nuestra forma de vida en las formas de vida que hoy llevan quienes tienen un historial familiar de Huntington, de Alzheimer temprano o de cáncer de mama? ¿Debería cada individuo, en consulta con su médico, convertirse en su propio bioético y establecer una re­ lación con un nuevo conjunto de autoridades? ¿Deberíamos convertirnos, al deliberar acerca de nuestras opciones, en nuestros propios economistas de la salud calculando nuestros AVAC -añ o de vida ajustado por calidad, una medida amada por economistas sanitarios y administradores de organizado" nes dedicadas a la atención de la salud al determinar opciones racionales de tratam iento- y evaluando el impacto de dife­ rentes tratamientos presintomáticos, así como de los costos y beneficios de diferentes formas de vida? Es así que en el campo de las susceptibilidades es posible observar la emergencia de nuevas formas de subjetivación, nuevas tecnologías del yo cuya «sustancia ética» -para usar el término de Foucault- es el soma y cuyo telos es la prolonga­ ción de una vida saludable. También es posible observar nue­ vas comunidades biosociales en torno de esas identidades so­ máticas -padres y familias que recaudan fondos, financian investigaciones, presionan a los políticos, ponen en acto su ciu­ dadanía biológica exigiendo sus derechos de que se le preste atención a su afección- como en el caso de la distrofia muscu­ lar del anillo óseo estudiado por el grupo de Callón. Las obli­ gaciones de conocimiento y elección son suficientemente one­ rosas, pero la subjetivación puede adoptar otras formas. Sería factible imaginar situaciones en las que los exámenes de sus­ ceptibilidad distaran mucho de ser voluntarios. Muchos temen que ía práctica se introduzca en relación con los seguros o, al menos, la exigencia por parte de las compañías aseguradoras

de que se declaren los resultados de tales exámenes; en la rea­ lidad, no obstante, el temor parece superar a la realidad. Sin embargo, también podría pensarse en examinar a futuros em­ pleados que podrían verse expuestos a peligros químicos o me­ dioambientales, como en el ejemplo de pruebas de detección de anemia falciforme en empleados afroamericanos de algunas divisiones de las fuerzas armadas estadounidenses. Hay quie­ nes están sugiriendo que se lleven a cabo exámenes para de­ tectar susceptibilidades en el sistema serotónico, vinculado con la incapacidad para controlar la conducta, por ejemplo en es­ colares disruptivos o en condenados por agresión o delitos que involucren falta de control de los impulsos. En este terreno neurocientífico y psicofarmacológico, ya se dispone de res­ puestas que pretenden ser terapéuticas, en la forma de la ad­ ministración preventiva de drogas psiquiátricas. En situacio­ nes de este tipo, donde ya se usan otras pruebas diagnósticas y predictivas, y donde las intervenciones preventivas representan elementos fundamentales de las racionalidades reglamentarias, la promesa del diagnóstico molecular ejerce un fuerte atractivo para los investigadores y los profesionales responsables de pre­ decir riesgos. En suma, están surgiendo nuevas posibilidades de «gobernar por medio de las susceptibilidades», con la justi­ ficación de proteger a los otros frenté a las consecuencias de tales susceptibilidades.

M E JO R A M IE N TO

Me ocuparé a continuación de mi segundo tema, el mejora­ miento, y regresaré a la meditación sobre la cuestión de «la biotecnología y la búsqueda de la felicidad», propuesta por Kass y sus colegas del campo de la bioética. Uno esperaría que estos especialistas en ética basaran sus intentos de establecer los límites de lo permisible en una noción de «naturaleza hu­ mana» . Esa fue la dirección que adoptó Francis Fukuyama en su Posthum an Future; allí, el autor manifestaba la certeza de que «el espectro típico de respuestas emocionales de nuestra

especie [...] constituye un puerto seguro que nos permite co­ nectarnos, en potencia, con todos los seres humanos» y que esas emociones eran necesarias para establecer nuestra «hu­ manidad compartida» (Fukuyama, 2002). Pero, si bien en la reflexión elaborada por Kass y sus colegas se plasman esas ideas, su pensamiento se funda en un ideal bien diferente, el del ser humano en cuanto criatura «cuyas limitaciones preci­ sas son la fuente de sus -d e nuestros- apegos más intensos, cuyas debilidades son la fuente de sus - d e nuestros- apegos más intensos, y cuyos dones naturales pueden ser, si no los despilfarramos o destruimos, justamente lo que necesitamos para prosperar y perfeccionarnos como seres humanos» (Pre­ sidenta Council on Bioethics [U.S.] y Kass, 2003). Cualquiera sea la realidad délos desarrollos que preocupan a Kass y sus colegas, este estilo de reflexión -so b re nosotros como seres humanos y el peligro de nuestro orgullo desme­ dido™ parece una característica significativa de nuestra forma de vida emergente, manifestada en libros, debates en los me­ dios, cine destinado al público en general, deliberaciones de comités sobre ética y mucho más. Pero antes de diagnosticar este modo de reflexionar como una instancia del «individua­ lismo reflexivo» propio de nuestra era incierta, debemos dete­ nernos. Hace ya mucho tiempo que filósofos, moralistas y novelis­ tas dan voz a la disputa entre quienes consideran que los seres humanos alcanzan su punto de máxima nobleza cuando reco­ nocen sus límites naturales y aceptan su inevitable finitud en el mundo de la caída donde viven, y quienes sostienen que la forma más humana de vida radica en conquistar, someter, ma­ nipular y eludir esos límites naturales. Mi favorita es «la gran disputa sobre enfermedad y salud» desplegada en La montaña mágica, publicada en 1924 (Mann, 196o),114 Para Ludovico Settembrini, humanista y masón, el triunfo de la ciencia mé­ dica moderna es el triunfo de la razón y el humanitarismo, el

114. Tomé el p á rra fo que sigue de Rose, 1994.

triunfo de los principios de la salud sobre la enfermedad, de la virtud sobre el vicio, el triunfo de una moral social del hombre normal. Para Leo Naptha, jesuita y revolucionario, esta ética del hombre normal y el triunfo de la razón es banal y vulgar. La espiritualidad y la libertad humanas no están atadas a la vene­ ración de un cuerpo sano, sino a una ética que otorga valor al sufrimiento corporal. «Estaban quienes deseaban volverlo “sano”, “regresarlo a la naturaleza”, cuando la verdad era que él jamás fue “natural”.» Para Naptha, toda la propaganda desple­ gada por los profetas de la naturaleza, los experimentos de re­ generación, los alimentos crudos, las curas al aire Ubre, los baños de sol, etc., representaban, en rigor, la deshumanización, la animalización del hombre, mientras que «cuanto más su­ friera, tanto más era mucho más hombre» (1960). Parecería, por consiguiente, que el debate sobre el valor de los límites naturales de la forma de vida humana es un rasgo endémico de las formas de vida modernas y se remonta, al menos, al pensamiento europeo del siglo xix o podría, incluso, llegar a ser un aspecto del ethos del Iluminismo. Por supuesto, cualquier historiador de la medicina nos dirá que los rasgos de la «humanidad dada» que enumeran Kass y sus colegas nada tienen de dado o de natural: no hay nada natural en nuestra actual expectativa de vida, la temporalidad de nuestra reproducción, nuestro sentido de nosotros mismos en cuanto actores individuales, privilegiados, que realizan su potencial secular de vida, ni en ninguno de los otros aspectos. Pero los relativistas históricos que pueda haber entre nosotros bien de­ berían ahorrarse un esfuerzo inútil, pues tales observaciones empíricas e históricas son decididamente insuficientes para interrumpir el debate. Tal vez, sería más productivo analizar estas formulaciones como elementos de unas tecnologías éti­ cas. ¿Cómo y de qué maneras se ha vuelto la bioética tan in­ dispensable para nuestros modos de gobernar la vida, para los vínculos entre los modos de gobernar a otros y los modos de gobernarnos a nosotros mismos? En otros trabajos, he sugerido que vivimos en una era ethopolítica (Rose, 1996a) en la que cuestiones tan diversas como

el control del delito y la apatía política se problematizan en el marco de la ética. La ethopolítica ya no se plantea en los len­ guajes de la justicia, el bienestar ni la equidad, sino que se ocupa del valor de las diferentes formas de vida, estilos de vida, modos de vivir, y las maneras en que deben juzgarse y gober­ narse. No hay sitio donde tal eticalización de la política sea tan patente como en los debates axiológicos sobre desarrollos cien­ tíficos, ya sea que se vinculen con el calentamiento global o con tecnologías reproductivas. Considero que es precisamente en ese contexto donde es necesario comprender que la bioética se ha vuelto un complemento necesario de los imperativos de la toma de decisiones políticas en el terreno de las ciencias de la vida, en condiciones de incertidumbre moral y falta de con­ senso, un contexto en el que esos imperativos políticos se com­ binan con aspiraciones e imperativos económicos, con de­ mandas y ambiciones clínicas, y con las demandas de la ciudadanía respecto de sus derechos a la salud y al tratamiento (Gottweis, 2002a; Rose, 2002). En el pasado, la ética médica se inscribía en la persona del agente médico - e l facultativo o la enfermera-, una amalgama de sabiduría, conocimiento espe­ cializado y criterio con todos sus arcaicos códigos de conducta, sus derechos ambiguos y sus obligaciones en conflicto. Pero hoy, la ética de la persona médica ya no parece suficiente. No es suficiente en el nivel de las tecnologías políticas de regula­ ción de sujetos legales y políticos. Y tampoco parece suficiente en el nivel de las tecnologías pastorales del encuentro clínico entre el médico o asesor en genética y los sujetos humanos vivos. El cerco en tom o de la medicina de la clínica -n o solo por parte de los especialistas en bioética, sino también de la «medicina basada en datos», las demandas de «elección del paciente», la sombra de la ley y las auditorías de las organiza­ ciones de administración de la salu d - parece casi cerrado. Resta diagnosticar aún los costos y beneficios de esta reconfi­ guración.115

Pero volvamos, ahora, al aspecto de la optim ización que ocupa a Kass y sus colegas. Su tesis es que nos encontramos en el cénit de una era en la que ya no nos basta la restitución de los cuerpos y almas enfermos a sus normas orgánicas, vitales. En esta nueva era, en su visión, podemos reform ar aspectos clave del funcionamiento de nuestros cuerpos y almas casi a voluntad. Para algunos bioéticos y para algunos filósofos so­ ciales como Habermas, el genoma se ha convertido en depo­ sitario de nuestra naturaleza humana, y solo puede alterarse a nuestro propio riesgo. Sin embargo, más inquietante para estos bioéticos estadounidenses es la manipulación del alma: este es el campo de preocupación que ahora se ha visto bene­ ficiado con un nombre, «neuroética». Kass y sus colegas se­ ñalan: Los asombrosos poderes que la ciencia moderna deposita en nuestras manos para controlar el mundo externo nos permi­ ten un control cada día mayor de nuestra experiencia interior [...] es cada vez más posible producir mediante el uso de fár­ macos la experiencia subjetiva de la satisfacción y el bienestar en ausencia de ios bienes que normalmente las generan. En algunos casos [...] los nuevos fármacos pueden ayudar a de­ volver a una persona al mundo y permitirle hacerse respon­ sable de su propia vida. Pero en muchos otros casos, el poder creciente de administrar nuestras vidas mentales farmacoló­ gicamente amenaza nuestra felicidad alienándonos no solo del mundo sino también de los sentimientos, las pasiones y las cualidades de la mente y el carácter que nos permiten vivir bien en ese mundo [...] la creación de estados de ánimo de mayor calma y momentos de placer o satisfacción con uno mismo más intensos que no guardan relación con nuestras si­ tuaciones reales amenazan con socavar nuestros sentimien­ tos, pasiones y virtudes. Lo que resulta particularmente temi­ ble respecto del uso cada día más común y casual de fármacos que alteran la mente, pues, no es que nos induzcan a centrar­ nos en la felicidad a expensas de otros bienes humanos, sino que nos tentarán a conformarnos con una felicidad vana y ar~

tificial (President’s Council on Bioethics [U.S.] y Kass, 2003: 266-267).

La sugerencia de que la felicidad, vana o 110, puede obtenerse in­ giriendo una píldora sin otro trabajo sobre el yo es engañosa.316 Lo mismo se aplica, por consiguiente, a los dilemas éticos que plantea. Tómese el ejemplo de la nueva generación de antide­ presivos, que suelen considerarse paradigmas o pioneros de esas «psicofarmacología cosmética». Una lectura cuidadosa de Peter Kramer, a quien se atribuye la invención del término y cuya labor parece haber ejercido un fuerte impacto en Kass y sus co­ legas, así como en muchos otros participantes en los debates sobre neuroética, revela que en realidad no profesa la concep­ ción de que es posible modificar procesos mentales a voluntad solo con píldoras. En Listening to Prozac, sus casos presentan la infelicidad de sus pacientes como el resultado complejo de la interacción entre experiencia biográfica, narrativas del yo y sistemas de significados, y la conformación en el largo plazo de trayectorias neuronales en el cerebro. Es más, reconoce que los efectos del fármaco varían de una persona a otra: algunos se sienten «mejor que bien» y otros no perciben cambios o experi­ mentan agitación o ansiedad (Kramer, 1994).117 Como argu­

116. En este sentido, estos crític o s re iteran las in q u ie tu d e s de una generación anterior, crítica del uso «narcisista» de las psicoterapias, la «Me G eneration» de los años sesenta. Esos críticos, p o r e je m p lo P hillip R ieff y C h ris to p h e r Lasch, ta m b ié n estaban p reocupados p o r las im p íica cio n e s éticas que entrañaba ese g iro hacia ia fe lic id a d q ue creían insinuarse en e! flo re c im ie n to de tas psicoterapias. C om o Kass y sus colegas, no c o m p re n d ie ro n las im píicaciones éticas de tales psico tecn o lo g ía s y sus vínculos con las form as de vida que em pezaban a surgir en A m é rica deí N orte, E uropa y Australasia en ese m o m e n to : véase m i anáfisis en Rose, 1989. 117. De hecho, existen d a to s sólidos q ue in d ica n que ios inhib id ore s selectivos de ía re c a p ta c ió n de se ro to n in a no son más eficaces en el m anejo de ios estados de á n im o q ue una ciase más a ntigua de p sico fá rm a co, tos tric tc lic o s (Faravelü y otros. 200 3 ).

menta Elizabeth Wilson en su análisis del trabajo de Kramer: «En Listening to Prozac, la neurología -con o sin asistencia far­ macológica-jamás aparece como un determinante unívoco de la psicología humana» (Wilson, 2004b: 27). Incluso en su evalua­ ción más optimista de los efectos de ingerir un psicofármaco, los cambios que experimentan los pacientes nunca son consecuen­ cia de la mera administración de la píldora, sino de encuentros terapéuticos con Kramer, de la narrativa que reexpresa una his­ toria de vida, de la participación en situaciones sociales nuevas, y mucho más. Los fármacos para el tratamiento del «trastorno por défi­ cit de atención e hiperactividad» pueden parecer una excep­ ción a este argumento. El efecto del metilfenidato (Ritalin) y la dexanfetamina (Adderall) en la conducta de los niños peque­ ños no parece ser rápido ni obvio: Sin embargo, es importante señalar que los efectos sobre la atención, las tareas cognitivas y la memoria de trabajo que producen los psicoestimulantes suelen exagerarse.118 Los niños a quienes se les ha diagnosti­ cado trastorno por déficit de atención e hiperactividad sin duda se benefician con la adm inistración de metilfenidato cuando se los examina en relación con tareas' estandarizadas restringidas (Elíiott y otros, 1997). Sin embargo, los beneficios del metilfenidato 110 son generales sino que parecen encon­ trarse mediados por medidas de partida de desempeño cognitivo y novedad de la tarea (Mehta y otros, 2000). Si bien puede registrarse cierta mejora en el funcionamiento en rangos cognitivos limitados, esas mejoras restringidas y limitadas en el tiempo en lo que respecta a función y control cognitivo, distan mucho de ser una reingeniería del alma humana. Es más, como el detallado y exhaustivo estudio empírico de Ilina Singh en «Boys on Ritalin» muestra, los padres no sienten que estén creando «estados de ánimo de mayor calma y momentos de

118. Este arg u m e n to es una a d a p ta c ió n de una n o ta e d ito ria l escrita ju n to con Ilina Singh, q ue ha e s tu d ia d o e sp e cífica m e n te ios d a to s reunidos sobre el R italin (R ose y Singh, 2 0 0 6 ).

placer o satisfacción con uno mismo más intensos que no guardan relación con nuestras situaciones reales», como Kass y sus colegas lo expresan (Singh, 2002, 2003, 2004). Parece­ ría que lo que está en juego es algo diferente: los padres no buscan crear un yo falso o modificado para sus hijos, sino que esperan y sienten que cuando su hijo toma el fármaco, puede manifestarse su yo verdadero.119 Al margen de la publicidad, los medios y los dichos popu­ lares, no parece existir sustento antropológico y sociológico para la sugerencia de que las personas recurren a los psicofár­ macos para mejorarse. Incluso las narraciones cuasibiográficas o semifíccionales de experiencias con antidepresivos ISRS no indican que se utilicen para transformar la personalidad o ge­ nerar felicidad, ni que se experimenten de ese modo.120 En el mejor de los casos, para adaptar una frase conocida, quienes las prescriben y quienes las consumen tratan de transformar un sufrimiento paralizante en una infelicidad cotidiana; algunos efectos adversos indeseables, como pérdida de la libido o supresión de otros afectos, puede ser el precio que quienes toman estos fármacos están dispuestos a pagar.121 En rigor, como ocurrió con una generación anterior de «ayudantes de

119. Singh e je m p lific a bellam ente ¡os dilem as sobre la y o id a d en su tra b a jo m o s tra n d o que m uchos padres ta m b ié n con sid era n que no se debería a d m in istra r ia d ro g a a los niños d u ra n te Sos fines de sem ana para que ef niño tenga la o p o rtu n id a d de «ser él m ism o», inclu so en un ré g im e n del yo que pone d e reiieve ía a u te n ticid a d -o tal vez, especialm ente allí- p o d e m o s a lb e rg a r m uchas nociones d ife re n te s y aun c o n tra d ic to ria s de la realidad de nue stro yo y del yo de otros: véase m i análisis de estas cuestiones en Rose, 1996b. 120. A b u n d a n en la a ctu a lida d los relatos de este tip o tras el bestseiler de E liza b e th W u rtze l (W u rtz e l, 1995). Véase, p o r ejem plo, S olom on, 2001; Styron, 1990; y W o lp e rt, 1999. 121. Para o tro s d a to s sobre los deseos y las exp e rie n cia s de quienes to m a n antid e p re sivo s ISRS, véanse ios in n u m e ra b le s relatos que aparecen en listas de co rre o en in te rn e t, así co m o los relatos re co p ila d o s en Karp, 1996.

las madres», a medida que se acumulan datos sobre casos de angustia, pensamientos suicidas y dificultades con la suspen­ sión de la medicación asociados con estos psicofármacos, pa­ rece difícil tomar en serio la sugerencia de que una pildorita contenga la posibilidad seductora y peligrosa de una felicidad sin esfuerzo alguno. Incluso una lectura superficial de la lite­ ratura biomédica bastaría para mostrar que los ISRS no per­ miten, de hecho, manipular estados de ánimo ni la personali­ dad a voluntad: su efecto es menor y menos confiable que el de drogas «inocuas» como el alcohol y la marihuana. Y, por supuesto, incluso drogas como el MDMA (éxtasis), amplia­ mente usado por los jóvenes del mundo entero para modificar sus percepciones y capacidades en un ámbito limitado y con un fin específico, por ejemplo en una fiesta «rave», no contie­ nen tales propiedades !en el producto farmacéutico en sí. To­ memos un ejemplo sencillo, el alcohol. El mismo volumen de alcohol tiene efectos conductuales, emocionales y cognitivos muy diferentes según se consuma en una noche solitaria y me­ lancólica en el hogar, en una fiesta de celebración de un cua­ dragésimo cumpleaños, en la tribuna mirando un partido de fútbol o en el entorno controlado de un experimento psicoló­ gico.122 Como ya se demostró hace largo tiempo en la sociolo­ gía, los «efectos» nunca se dan como mero resultado de la droga: se encuentran insertos en situaciones complejas y los afectos que generan requieren una diversidad de soportes so­ ciales y contextúales.123 Si se reflexiona acerca del telos de la ética farmacológica, es decir, los fines, propósitos u objetivos implícitos en el trabajo que uno se impone realizar en sí mismo al administrarse esos fármacos, la sugerencia de que los fármacos en sí inauguren un régimen vano de manipulación del yo empieza a desvane­

122. Véase ia n o ta e d ito ria l cita d a antes, n o ta 116. 123. Este fue, c la ro está, ei a rg u m e n to central d e l ensayo clásico de H ow ard B e cke r «On B ecom ing a Marijuana User», en Becker, 1963.

cerse. Quienes comercializan la nueva generación de produc­ tos farmacéuticos «inteligentes» para el tratamiento de la de­ presión, la ansiedad, los trastornos de pánico y otros son bas­ tante cuidadosos respecto de la ética que procuran plasmar en esos fármacos. Como muestran sus publicidades, 110 prome­ ten el poder de rehacer el yo o el alma a voluntad. Lo que se ofrece con estos productos, y tal vez con casi todas las tecno­ logías biomédicas que inquietan a Kass y sus colegas, salvo las vinculadas con los deportes de competencia, 110 es, en reali­ dad, la creación de alguna especie de súper ser. Al contrario, esas tecnologías operan en el marco de un régimen del yo que es, en realidad, bastante conocido. S eles recetan a las perso­ nas, y las personas así los usan, con la esperanza de que se res­ tituya un estado que se considera perdido. «Hola yo», reza el escudo que lleva la joven sonriente que en agosto de 2004 re­ cibía a los visitantes en el sitio web de Paxil, de GlaxoSmithKline, donde se publicitaba el Paxil de liberación controlada (indicado para tratar el trastorno de fobia social, la depresión y el trastorno de pánico).124 La ética de la autenticidad que re­ corría la generación anterior de tratamientos psicológicos y psicodinámicos también está presente aquí (Rose, 1989). En un régimen del yo que pone el acento en la autorrealización y la necesidad de que cada individuo sea el actor que ocupe el centro de la escena en su vida, estas drogas -q u e no suelen emplearse para reemplazar otras terapias sino para comple­ m entarlas- no prometen un nuevo yo, sino una vuelta al yo real o la realización del yo verdadero. Como señaló Cari Elliot, cuando «la significación de la vida ha quedado íntimamente vinculada con la autorrealización» existe una compleja re­ lación entre autorrealización y autenticidad, de suerte que «una persona puede considerar una tecnología de mejora­ miento como un modo de lograr un yo más auténtico, incluso aunque esa tecnología altere de manera radical su identidad»

124. Véase h ttp ://w w w ,p a x iic r.c o m /in d e x .js p (v is ita d o el 20 de agosto de 2 0 0 4 ).

(Elliot, 2003: xx-xxi). El revuelo cultural en torno de las dro­ gas de diseño, así como de los niños de diseño, merece anali­ zarse, Sin embargo, aunque las representaciones culturales de estos desarrollos hablen de «estados de ánimo de diseño», lo que se le vende al paciente es un sueño de control. Tomar el control de los estados de ánimo, tratar las angustias que son síntomas de enfermedad, volver a sentirse uno mismo, recu­ perar su vida: estas son las esperanzas y las narrativas que mo­ vilizan las relaciones entre laboratorios farmacéuticos, médi­ cos que recetan y personas que consumen psicofármacos. De hecho, a pesar de la preocupación ante la posibilidad de que nos encontremos frente una ética que ofrece la felicidad sin exigir a cambio un esfuerzo de la voluntad, la recuperación de la propia vida rara vez se presenta como si solo se tratara de tomar una píldora. Una rápida recorrida por los sitios web dedicados a la depresión, por ejemplo, muestra que la restauración del yo re­ quiere de trabajo. El sujeto debe adentrarse en el autoanálisis de los vaivenes de sus estados de ánimo, pensamientos y emocio­ nes. Debe aprender nuevos modos de autorreflexión, autoevaluación y autoindagación. Estas formas de escrutinio suelen ma­ terializarse en cuestionarios que deben responderse o diarios que se sugiere llevar con un registro meticuloso de las variaciones en materia de sentimientos, estados de ánimo, comportamientos y pensamientos en diferentes situaciones.125 Con frecuencia, se re­ comienda a los sujetos emprender otras formas de terapia, por ejemplo terapia cognitiva, que requiere el trabajo del pensa­ miento sobre el pensamiento mismo. En este ámbito, como en todos los demás, nos vemos obligados a trabajar sobre nosotros mismos para convertirnos en lo que realmente somos. Paradóji­ camente, se trata de la misma ética de la identidad real, del tra­ bajo sobre nosotros mismos que nos hace en verdad humanos, que proporciona la piedi'a de toque de nuestros bioéticos. El uso

125. E m ily M artin o frece un e xcelente análisis de estos m ateriales en una serie de artículos que se p u b lic a rá n re c o p ila d o s (M artin, de p ró x im a p u b lic a c ió n ).

de la frase «psicofarmacología cosmética» es, por tanto, enga­ ñoso. Mientras que la cirugía cosmética puede prometer a veces -en modo alguno, siempre- un exterior fabricado, en este ám­ bito, como en la mayoría de las prácticas contemporáneas de «gobierno del alma», ninguna de las partes involucradas consi­ dera que sus aspiraciones correspondan a la fabricación de un yo artificial. Es cierto que las drogas legales e ilegales siempre en­ trañaron la promesa de «salir de uno mismo», pero la nueva ge­ neración de psicofármacos no ofrece estados de ánimo de diseño, como tampoco ofrece «niños de diseño» el diagnóstico genético preimplantacional. ¿Hay alguna diferencia cuando lo que está en juego no es el estado de ánimo ni la emoción sino la cognición?126 En el último tiempo, el eje de preocupación se desplazó de los anti­ depresivos IRSS al «mejoramiento cognitivo». Los debates se centran en una cantidad de ejemplos que parecen indicar que ya se empieza a difundir el uso de productos farmacéuticos para mejorar funciones mentales. Los principales ejemplos tienen que ver con el uso difundido de Ritalin por parte de es­ tudiantes a los que no se les ha diagnosticado trastorno por déficit de atención e hiperactividad;127el uso de Provigil (modafinil) de Cephalon, desarrollado para el tratamiento de tras­ tornos del sueño, con el objetivo de incrementar el estado de alerta y la energía mental;128 y las perspectivas de que medí-

126. Es una fu e n te de a som bro para m í q ue ta n to s n e u ro cie n tífico s sigan tra b a ja n d o con esa d is tin c ió n , ta n to que A n to n io Dam asio se vuelve una su e rte de c e le b rid a d al s u g e rir que !a em oció n y la razón, los s e n tim ie n to s y e! p e n s a m ie n to se entrecruzan. Véase, p o r ejem plo. Damasio, 1 9 9 4 ,1 9 9 9 y 2 0 0 3 . 127. Ei a u to r más c o n o c id o e ntre ios q ue an a liza ro n este fenóm eno es Laurence Diüer, a u to r de R unníng o n R ita lin (D iller, 1998); véase ta m b ié n su s itio w e b en h ttp ://w w w .d o c d ille r.c o m /. 128. El tem a de una n ota p e rio d ística de CBS titu la d a «A D ream C om e True? N ew D rug Tncks B rain to Be Aw ake» [¿U n sueño hecho realidad? Nueva d ro g a engaña el ce re b ro para m a n tene rlo d e s p ie rto ], en h ttp ://w w w .c b s n e w s .c o m /s to rie s / 2 0 0 2 /0 V l4 /e v e n in g n e w s /m a in 3 2 4 2 9 9 .s h tm l (v is ita d o el 2 0 de

camentos desarrollados inicialmente para el tratamiento de la pérdida de memoria vinculada con la edad, el deterioro cognitivo leve y el mal de Alzheimer en estadio temprano se utili­ cen con otros fines.129 Con frecuencia, se cita la estimación de Harry Tracey, editor de Neurolnvestment, que en 2004 señaló que al menos se encontraban en desarrollo clínico 40 mejoradores cognitivos.130 Cabe mencionar, por ejemplo, el trabajo de Tim Tully y su empresa Helicón en el desarrollo de un com puesto para in­ crementar la memoria dirigido a la proteína denominada CREB, que parece regular la neurotransmisión vinculada con ía memoria de largo plazo (a partir de su trabajo con las mos­ cas de la fruta). Este trabajo logró amplia difusión en abril de 2002, cuando se dio al compuesto el apodo de «Viagra para el cerebro».131 CREB es la proteína de unión al elemento de res­ puesta a AMPc. Este parece ser un controlador celular de la función géníca que regula la trayectoria de señales que per­ mite la formación de la memoria de largo plazo tanto en las moscas como en los mamíferos, incluidos los humanos. En es­ tudios genómícos funcionales subsiguientes llevados a cabo en Helicón, se identificaron numerosos genes adicionales que controlan trayectorias de la memoria diferentes y paralelas. Helicón está usando ese trabajo como base para crear drogas para trastornos de la memoria: aseguran que los genes que

a g o sto d e 2 0 0 4 ). Las ventas de m o d a fin il se e s tim a ro n en 2 9 0 .0 0 0 d ólares australianos, en 2 0 0 3 , y el E c o n o m is t e s tim ó q ue su c re c im ie n to p ro b a b le en 2 0 0 4 sería d e l 30%. 129. El d e te rio ro c o g n itiv o leve es un d ia g n ó s tic o ca d a vez más fre cu e n te en los E stados U nidos; aigunos e sp e cialista s lo co nsid eran un in d ic a d o r p re s in to m á tic o d e l d e s a rro llo del m al de A lzheim er. 130. Por eje m p lo , en «S upercharging th e brain», en The E conom ist, 16 de s e p tie m b re d e 2 0 0 4 , 131. Véase h ttp ://w w w .h e lic o n th e ra p e u tic s .c o m /S c ie n tific / H elicon_C R E B .htm (v is ita d o el 26 de ju n io de 2 0 0 4 ).

han identificado son potenciales blancos para la producción de fármacos que aumenten y disminuyan la memoria. El rival de Helicón en relación con este trabajo es Memory Pharmaceuticals, una empresa biofarmacéutica fundada en 1998 por Eric Kandel, profesor universitario de neurobiología en la Columbia University [Universidad de Columbia] e in­ vestigador sénior del Howard Hughes Medical Institute, ga­ nador del Premio Nobel 2000 en Fisiología o Medicina por su labor pionera en el campo del aprendizaje y la memoria, y di­ rector fundador del Center for Neurobiology and Behavior del Columbia University College of Physicians and Surgeons. Me­ mory Pharmaceuticals está centrada en el desarrollo de drogas innovadoras para el tratamiento de trastornos debilitantes del sistema nervioso central cómo mal de Alzheimer, depresión, esquizofrenia, demencia vascular, deterioro cognitivo leve y deterioros de la memoria asociados con la edad. Un artículo publicado en 2002 en Forbes132 sintetiza esperanzas concretas y extravagancias publicitarias: En 1998, el equipo de Kandel inyectó un ratón de edad avan­ zada con un antidepresivo fallido, el Rolipram, que impide la descomposición del AMP cíclico bloqueando una enzima de­ nominada fosfodiesterasa 4. La esperanza era que la droga revitalizara neuronas viejas, desgastadas. El Rolipram, desarrollado a fines de la década de 1980, no alcanzó su co­ metido porque no funcionó bíen y provocaba náuseas y vó­ mitos. Pero los ratones ancianos a los que se les administraba Rolipram empezaron a recorrerlos laberintos más rápido Kandel compartió los resultados asombrosos con Walter Gilbert, un amigo y Premio Nobel de Harvard, que fundó Biogen. Gilbert se puso en contacto con el capitalista de riesgo Jonathan Fleming, de Oxford Bioscience Partners, que ayudó a reunir 38 millones de dólares para crear Memoiy Pharma-

132. Véase h ttp ://w w w .fo rb e s .c o m /g io b a l/2 0 0 2 /0 2 0 4 /0 6 0 . p rin t.h tm l (v is ita d o el 26 de ju n io de 2 0 0 4 ).

ceuticals. Axel Unterbeck, que en ese momento era director de investigaciones en demencia, de Bayer, aceptó ocupar el cargo de presidente

«Quedé atónito, Nunca había visto

datos similares», señala Unterbeck, director científico de Me­ mory en la actualidad. En este momento, Kan del está desarrollando un fármaco similar a Rolipram que se dirige a los centros de la memoria del cerebro, pero evita las regiones que controlan el reflejo del vómito. Resulta que algunas de las 20 variantes de la fosfodiesterasa 4 desempeñan papeles dis­ tintos. Los investigadores de Memory Pharmaceuticals traza­ ron un mapa de las regiones cerebrales donde se sitúa cada Variante. Se están probando prototipos que bloquean las pre­ sentes solo en el hipocampo. En ensayos con animales, los compuestos duplican el éxito del Rolipram sin los efectos ad­ versos desagradables. Los primeros ensayos en humanos se llevarán a cabo en 18 meses, muy probablemente primero en pacientes con Alzheimer. Unterbeck agrega: «Si resulta se­ guro, el mercado es incalculable».

Algunos pensadores del terreno de la ética se suman a las in­ quietudes de Kass y Fukuyama en relación con las consecuen­ cias de la propagación de «prácticas de doping» como las que hemos mencionado (Butcher, 2003). En las páginas web de Life Enhancement Products Inc., una empresa comercial de­ dicada a la venta de suplementos nutricionales, se cita a Howard Gardner, profesor de cognición y educación de la Uni­ versidad de Harvard como voz autorizada de esa oposición: «Para cuando tomemos conciencia, será demasiado tarde. Creo que no es probable que este cambio pueda detenerse, pero pienso que quienes nos oponemos al mejoramiento cognitivo de individuos que entran dentro de la distribución nor­ mal de la población deberíamos ponernos de pie y ser conta­ dos. Tal vez, logrem os algo». Pero para Life Enhancement Products Inc. la decisión de mejorarse entra en el terreno de la libertad: «Que quienes se encuentren en el extremo opuesto del espectro ético se pongan de pie y sean contados. Que la gente sea libre de elegir ser más inteligente y tomar los pasos

que sean necesarios para ello. Siéntase orgulloso de que sus intereses lo hayan llevado a esta conclusión procognitiva hace tanto tiempo. Póngase de pie y hágaselo saber a los demás. Y no se deje engañar por el argumento del “doping”. Volverse más inteligente es el camino a seguir».133 El mejoramiento cognitivo se ha convertido en una de las preocupaciones fundamentales de la neuroética (Caplan y Farah, 2003; Farah, 2002; Wolpe, 2003). Paul Wolpe señala que hace largo tiempo que los seres humanos recurren a ma­ neras diversas de mejorar su funcionamiento cognitivo: «En­ viamos a nuestros hijos a la escuela, memorizamos poesía, desarrollamos programas de capacitación, tomamos medica­ mentos, enriquecemos nuestro vocabulario, leemos novelas [...] tratamos de dormir bien antes de un examen, consumi­ mos “alimento para el cerebro” como pescado [...] se trata de acciones que, en uno u otro grado, tienen como finalidad crear entornos, estados internos o un funcionamiento mejorado que alentará o dará sustento a un nivel deseado de desempeño neurológico» (Wolpe, 2002: 391). Para Wolpe, es la acción di­ recta sobre los componentes neuroquímicos, estructurales o eléctricos del cerebro lo que distingue a las técnicas contem­ poráneas de mejoramiento y plantea nuevos desafíos éticos. Pero Wolpe y otros colegas no comparten la preocupación ex­ presada por algunos observadores respecto de la equidad: «En comparación con otras formas de mejoramiento que contri­ buyen a la creación de brechas en materia de logro socioeco­ nómico, desde nutrición adecuada hasta buenas escuelas, es probable que el mejoramiento neurocognitivo resulte más fácil de distribuir de forma equitativa» (Farah y otros, 2004:423). De hecho, los autores señalan que, sin esperar a que se re­

133. Véase un a rtícu lo p u b lic a d o en el s itio w eb de W iil Block, titu la d o «A cadem ic D oping: The Wave o f th e Future: D rugs to fm prove th e Learning Process», en h ttp ://w w w .life enhancem ent.co m /L E /a rt¡cle _ te m p la te .a sp ? ¡D = 8 7 2 (v is ita d o el 26 de junio de 2 0 0 4 ).

suelvan las cuestiones éticas, el mercado de los productos «nutricéuticos» y otros alimentos, aditivos, vitaminas y técnicas para mejorar el desempeño cognitivo ya es inmenso, por cues­ tionable que sea la eficacia pretendida de los productos. Como apunta Wolpe, la importancia de estas nuevas neurotecnologías no radica tanto en lo que puedan o no hacer, sino en el hecho de que nos obligan a enfrentam os directamente con la clase de yo que pensamos que somos o podríamos ser (Wolpe, 2002: 394). Pero, como ya argumenté en relación con la distinción que establece Canguilhem entre normas sociales y vitales, cualquier distinción entre tratamiento y mejora­ miento que se funde en el postulado de un orden vital del cuerpo y el alma humanos está condenada al fracaso, por de­ seable que pueda resultar para la bioética. La cuestión de los lí­ mites adecuados de esas tecnologías no se resolverá apelando a la naturaleza humana, a la dignidad humana o al rechazo de la artificialidad, lo que sin embargo no minará la importancia de esa clase dé reflexión, pues plantea la pregunta respecto de quiénes somos en cuanto seres humanos, qué deberíamos temer y qué deberíamos esperar: cuáles podrían ser nuestros deseos legítimos y qué deseos podrían negarse legítimamente. En relación con estos temas, como con los demás, las disputas respecto de la vida en sí, de las posibilidades que se nos ofre­ cen en nuestra forma de vida emergente y de los dilemas que genera nuestra creciente e ineludible responsabilidad por nues­ tra propia biología solo podrán resolverse en las complejas interacciones de ciencia, tecnología, comercio y consumo que conforman el territorio de la política vital contemporánea.

UN M A P A DE L A S F O R M A S DE V ID A E M E R G E N TE S

Sí bien en estas páginas me centré en solo una dimensión de nuestra forma de vida emergente, la optimización, traté de mos­ trar que también están emergiendo nuevas configuraciones de conocimiento, autoridad, tecnología y subjetividad, aunque es necesario conceder que esa emergencia es, de momento, tenta­

tiva. Muchas de esas esperanzas se verán defraudadas, los te­ mores resultarán infundados, las exageraciones y el revuelo pu­ blicitarios se desplazarán a algún otro dominio, tal vez la nanotecnología. Liberadas del peso de las expectativas, aliviadas de su sobrecarga de promesas, las pruebas de susceptibilidad para una cantidad limitada de afecciones y una cantidad limitada de respuestas a fármacos se volverán, sin duda, exámenes de ru­ tina, integrados al ejercicio normal de la medicina. Liberada del solemne discurso bioético que la circunda, la distinción entre normalización y mejoramiento llegará a parecer espuria y será reemplazada por preguntas más modestas y pragmáticas: qué intervenciones se encuentran disponibles para quiénes, a qué precios, con qué grado de eficacia y con qué salvaguardas. No obstante, considero que las disputas acerca de la sus­ ceptibilidad y el mejoramiento revisten una importancia más amplia. Hace mucho tiempo ya que la medicina es clave en eí entendimiento filosófico y ético de nosotros mismos. De ahí, si la medicina muta, ese entendimiento también lo hace y se ge­ nera, como resultado, una nueva ontología de nosotros mis­ mos. Esas nuevas formas de vida, estas nuevas ideas de qué clases de personas somos y podríamos o deberíamos ser sur­ gen en las múltiples intersecciones entre los imperativos del mercado y la demanda de valor para los accionistas, las nue­ vas ideas del cueipo y sus procesos, la búsqueda de artículos, premios y propiedad intelectual de los investigadores biomédicos, y la esperanza de lograr nuevas oportunidades econó­ micas de los gobiernos nacionales. Pero en los Estados Uni­ dos y, en menor medida, en el resto del mundo angloparlante, en Europa y en Japón, son vigorizadas por las demandas ilimitables de quienes poseen los medios financieros y cultura­ les para hacer valer sus derechos en cuanto consumidores a acceder a los recursos médicos en pos de la maximización de su yo somático y el de sus familias. Las múltiples transaccio­ nes entre conocimiento especializado y subjetividad, y los múl­ tiples mandamientos y deseos administrados de reformarnos y rehacernos mediante ia intervención calculada en pos de nuestra autenticidad, autorrealización y libertad desempeña­

ron, en el pasado, un lugar fundamental en el «gobierno del yo» en las democracias liberales avanzadas (Rose, 1989). Lo que tal vez sea nuevo es la centralidad asignada al soma, a la carne, los órganos, los tejidos, las células, las secuencias ge­ néticas y la corporalidad molecular respecto de nuestros modos individuales y colectivos de entendem os y gestionar­ nos como seres humanos. Hace ya muchos años, cuando proclam aron «nuestro cuerpo, nuestro yo», las feministas imaginaron una forma muy diferente de política; en esa política, el cuerpo sería un objeto natural, que rescataríamos de su estado de alienación y recuperaríamos de las manos de los especialistas, un cuerpo que deberíamos y podríamos conocer y cuidar nosotros mis­ mos (Boston W omen’s Health Book Collective, Phillips y Ra~ kusen, 1978). Hoy nuestros cuerpos constituyen la base de muchos proyectos diferentes pero relacionados, en modos que no pudieron anticiparse en la crítica de la autoridad médica de las décadas de 1960 y 197o.134 La administración, el man­ tenimiento, la modificación y la m anipulación consciente y calculada de nuestra existencia somática, a lo largo de la vida y en todas las vicisitudes, se han convertido en el tema de mu­ chísimo palabrerío ruidoso e incesante; en la característica en torno de la cual se organiza un complejo de conocimientos, poder y valor; y en ia vacilante base potencial de una nueva ontología. En este sentido, nuestro cuerpo se ha convertido en nosotros mismos, ha devenido parte fundamental de nuestras expectativas y esperanzas, de nuestras identidades individua­ les y colectivas, de nuestras responsabilidades biológicas en esta forma de vida emergente.

134. Si bien en estas páginas m e c e n tré en cu e stio n e s relacionadas con eí m e jo ra m ie n to de las ca p a cid a d e s m entales, se p la n te a n cuestiones análogas en relación c o n la m o d ific a c ió n q u irú rg ic a de d ife re n te s p artes del cu e rp o ; véase Prank, 2 0 0 4 .

C A P ÍT U L O IV

En riesgo genético

E n t r e l a s m u c h a s c o n s e c u e n c ia s de los recientes avances re­ gistrados en las ciencias de la vida y la biomedicina, se cuen­ tan algunas mutaciones en lo que respecta a la identidad de la persona.135 No se trata de meras modificaciones de las ideas del común de la gente, los profesionales y los científicos acerca de la identidad y la subjetividad humanas, sino de cambios en los supuestos respecto de los seres humanos que se plasman en muchas prácticas y les dan sustento. En este capítulo, me centro en uno de esos desarrollos: el ser humano que se en­ cuentra «en riesgo genético». Esta clase de persona nace en la intersección de al menos tres trayectorias. Primero, existe una creencia cada día más difundida de que muchos estados no deseables -enferm edades físicas o patologías de la conducta-

135. Esta es una versión revisada y m o d ifica d a de un a rtícu lo escrito ju n to con Carlos Novas y p u b lica d o co m o C. Novas y N. Rose, 2 0 0 0 , «G enetic risk and th e b írth o f the so m a tic individual». E conom y a n d S ociety, 2 0 0 0 , 29 (4 ): 484-513. A g ra d e zco a Carlos Novas p o r p e rm itirm e p u b lic a rlo aquí, con m o d ifica cio n e s, He reorganizado el m ateria l e m p írico que é¡ a p o rtó e in c lu id o las referencias d o n d e correspondía, en p a rtic u la r la d e s c rip c ió n de la historia del asesoram iento en g e nética y el análisis de cuestiones relativas a la e strategia é tica y v ita l del fo ro w eb sobre enferm edad de H u n tin g to n (H u n tin g to n ’s Disease W e b fo ru m ). No obstante, d e b o hacer h incapié en q ue el a rtícu lo fue e s c rito en colaboración, y que los c o n ce p to s y arg u m e nta cio n e s las desarrollam os en fo rm a conjunta.

tienen base genética. Esa base puede adoptar la forma de una «mutación genética» correspondiente a una patología parti­ cular, como fenilcetonuria o enfermedad de Huntington, o bien puede tratarse de cierta constitución genética, que puede involucrar pequeñas variaciones en muchos genes y en sus interacciones mutuas, que incrementan la probabilidad de que ciertos individuos desarrollen una afección particular, como el cáncer de mama. Segundo, desde el campo de la investiga­ ción se asegura que se cuenta con la capacidad de caracterizar las secuencias o marcadores genéticos asociados con la ocu­ rrencia de muchas afecciones en el nivel molecular, y que esa capacidad está en aumento. La convicción respecto de ese au­ mento, en particular, se funda en la creencia de que se gene­ rará información clínicamente relevante a partir de grandes bases de datos que integran análisis de ADN de muestras de sangre o tejidos, con historias familiares e historias clínicas personales.136 Tercero, los médicos aseguran que día a día au­ mentan sus posibilidades de identificar individuos específicos con cierto perfil genético vinculado con el desarrollo de afec­ ciones particulares, antes de que esas patologías se manifies­ ten, gracias a los exámenes diagnósticos. Esa identificación puede ser precisa en los casos en que el diagnóstico genético logra identificar las variaciones genéticas o polimorfismos. Puede ser, en cambio, probabilística cuando la detección se basa en la identificación de marcadores genéticos asociados con el incremento de la probabilidad de que una persona se vea afectada, o bien cuando la identificación se realiza por

136. Véase el análisis in clu id o en e! c a p ítu lo III d e l p re se n te volum en. Los bancos b io ló g ic o s y las bases de d a to s de ADN han sido o b je to de num erosísim as in ve stig acio n e s en el ca m p o de las. ciencias sociales, la m ayoría de las cuaíes se ce n tra ro n en cuestiones com o las d isp u ta s p o lític a s re s p e c to d e l o to rg a m ie n to de licencias para la o p e ra ció n de bancos de esas características a em presas privadas, así c o m o cu e stio n e s éticas co m o el co n s e n tim ie n to in fo rm a d o y la re g la m e n ta c ió n é tica de los bancos bio ló g ico s. Véase, p o r ejem plo, H0 yer, 2 0 0 3 ; Pafsson y Rabinow, 1999: y Rose, 2 0 0 3 .

medio de historias familiares o la determinación de factores asociados con la afección. Estos desarrollos, en asociación con otras características de las formas contemporáneas de identi­ dad en las democracias liberales avanzadas, influyen en los modos en que se gobierna a los individuos y en los modos en que los individuos se gobiernan a sí mismos. En esas sociedades, la reorganización de muchas enferme­ dades y patologías en función de un eje genético no genera fa­ talismo. Por el contrario, crea una obligación de actuar en el presente en relación con los posibles futuros que ahora entran en el campo de visión. Los discursos y las prácticas de la ge­ nética se vinculan con los del riesgo. Si bien los saberes res­ pecto de la herencia se asociaron desde hace largo tiempo con diversas formas de pensamiento del riesgo, la disponibilidad de exámenes genéticos predictivos introduce una dimensión cualitativa en el riesgo genético, que crea nuevas categorías de individuos y otorga al riesgo genético una nueva calculabilidad. Como resultado de estos nuevos saberes, se está vol­ viendo posible establecer que determinados individuos se encuentran en riesgo genético respecto de una afección deter­ minada antes de que se presenten síntomas. Muchos observa­ dores temen, como resultado, que esos «individuos genética­ mente riesgosos» se traten a sí mismos o sean tratados por empleadores, compañías aseguradoras, futuros cónyuges y asesores en genética como si su naturaleza y su destino se en­ contraran «marcados» de manera indeleble por esa falla ge­ nética, a pesar del hecho de que la «penetrancia» de los genes pueda no conocerse, de que en la mayoría de los casos solo cierto porcentaje de individuos de la clase padecerán la afec­ ción en cuestión y de que es imposible predecir el momento de inicio y la gravedad de un trastorno. El debate en numero­ sos países de Europa y Norteamérica se ha centrado en si esas personas serán estigmatizadas socialmente y excluidas de cier­ tas oportunidades, servicios o beneficios. También es posible que las personas a quienes se les diagnostican predisposicio­ nes a patologías sobre la base de un examen genético, a pesar de que parezcan normales o sanas, se vean, voluntaria o invo-

Imitadamente, sometidas al control de las profesiones médica, psiquiátrica o legal y sean objeto de diversas formas de vigi­ lancia o tratamiento en nombre de la prevención.137 La nueva genética también se enlaza-con prácticas con­ temporáneas de la identidad. En las democracias liberales avanzadas -la s regiones geográficas y políticas de las cuales me ocuparé en este capítulo- la genética adquiere prominen­ cia en el marco político y ético en el cual los individuos se ven crecientemente obligados a formular estrategias vitales, a pro­ curar maximizar sus oportunidades de vida, a actuar o dejar de hacerlo con el fin de incrementar su calidad de vida y a actuar con prudencia en relación consigo mismos y con los demás. Al haberse convertido la vida en una empresa estratégica, «las categorías de salud y enfermedad se han vuelto vehículos para la autoproducción y el ejercicio de subjetividades dotadas con las facultades de elección y voluntad» (Greco, 1 9 9 3 ). En los úl­ timos treinta años, muchos conceptos pertenecientes a los len­ guajes biomédicos empleados en la descripción y el juicio -alta presión sanguínea, ritmo cardíaco anormal, elevado colesterol en sangre, y o tros- se trasladaron del discurso esoté­ rico de la ciencia a la experiencia lega de los ciudadanos. En la actualidad, nuevas ideas respecto de la genética complemen­ tan las antiguas nociones de herencia y genes en el marco de esos lenguajes de autodescripción y autoevaluación, e inscri­ ben, como resultado, el conocimiento genético en el núcleo mismo de la existencia corporal (Kenen, 1 9 9 4 ). Como ocurrió con otros vocabularios anteriores, estos lenguajes genéticos vuelven visibles (para uno mismo y los demás) aspectos de la individualidad hum ana que están más allá de la «experien­ cia», y no solo le confieren sentido en modos nuevos, sino que

137. Claro q ue m u c h o m enos se ha a d v e rtid o ia p o s ib ilid a d de que cu a n d o se d isp o n g a de exámenes para d ia g n ó s tic o ge n é tico de la su sce p tib ilid a d a afecciones co m o cá n ce r de pu lm ó n y e n fe rm e d a d cardíaca, quienes no sean p o rta d o re s de la secuencia de genes en cu e stió n ten d rá n !a lib e rta d d e com er, be ber y fu m a r hasta que sean unos ancianos felices.

además la reorganizan según nuevos valores y nuevas ideas respecto de quiénes somos, qué debemos bacer y qué pode­ mos esperar. Como las clases interactivas de Ian Hacking (Hacking, 1986, 1995), este fenómeno remodela las autodescripciones y formas posibles de acción del individuo en riesgo genético. Así, los estilos genéticos de pensam iento no solo otorgan a las estrategias vitales una coloración genética, sino que además crean nuevas responsabilidades éticas. Cuando una enfermedad o una patología se considera genética, deja de ser un asunto individual: se convierte en una cuestión fa­ miliar, tanto de historias familiares como de posibles futuros de la familia. De este modo, el pensamiento genético induce «responsabilidad genética», pues redefine la prudencia y la obligación en relación con el matrimonio, la procreación, construirse una carrera y organizar las cuestiones financieras. El nacimiento de la persona en riesgo genético se encuen­ tra íntimamente vinculado con la difusión de la visión mole­ cular de la vida (Chadarevian y Kamminga, 1998; Kay, 1993). Es verdad que los genetistas siguen recabando información sobre historias familiares. Sin embargo, para los investigado­ res genéticos, ese nivel de datos brutos es, cada día más, un primer paso en el intento de elaborar mapas de vinculaciones que puedan utilizarse, posteriormente, como base para la secuenciación de ADN, con el fin de identificar la localización cromosómica exacta y la secuencia del gen mutado en cues­ tión y permitir, así, el desarrollo de técnicas de diagnóstico al­ tamente específicas.138 En el marco de este estilo de pensa­

138. El tra b a jo de N a n cy W e xie r sobre vin cu la cio n e s g e n é tica s en una c o m u n id a d d e fam ilias venezolanas con una m u y elevada incidencia d e la e n fe rm e d a d de H u n tin g to n , qu e c o n d u jo a la localización d e su base g e n é tic a en el b ra zo c o rto del crom osom a 4, fue q uizás ei p rim e r ejercicio de caza d e genes de esas ca ra cte rís tic a s (véase W exier, 1996). D esde entonces, se han im p le m e n ta d o n u m e ro sos pro ye cto s, con fin a n c ia c ió n pública o im p u lsa d o s p o r intereses com erciales, co n el fin de identificar, secu e n cia r y p o n e ra prueba su sc e p tib ilid a d e s genéticas; analizo a lg u n o s d e esos p ro ye cto s en el c a p ítu lo III.

miento molecular, las enfermedades se consideran en térmi­ nos de secuencias de ADN, pares de bases situados en locali­ zaciones particulares en un cromosoma específico. Por ejem­ plo, una afección que involucra demencia frontotemporal y parkinsonismo se conoce como FTDP-17, porque está vincu­ lada a una serie de mutaciones en una región específica del cromosoma 17. El aumento de la susceptibilidad a ciertas for­ mas de cáncer de mama se ha vinculado a las mutaciones conocidas como BRCAi y BRCA2 en el cromosoma 13. Diver­ sos investigadores han procurado vincular trastornos psi­ quiátricos, como la depresión maníaca, e incluso variaciones en la personalidad como la búsqueda de novedades, con la sín­ tesis o 110 síntesis de ciertas proteínas, o con las características de determinados transmisores neuronales o sitios de recepto­ res neurales: el cromosoma 11, en un momento, fue uno de los favoritos.139 Al tiempo que el cuerpo se vuelve objeto de una mirada molecular, la susceptibilidad a la enfermedad también se moleculariza y el riesgo genético se transforma en un asunto molecular. En el presente capítulo, empezaré por ampliar el tema de la cualidad de persona y su actual mutación genética. A conti­ nuación, dado que la identificación de las personas en función de su constitución, defectos y propensiones no es, en sí, nueva, incluyo una breve historia de las ideas y las prácticas del riesgo genético. Luego, exploro dos conjuntos de prácticas. Mediante un examen de controversias recientes en torno de la discrimi­ nación genética en la educación, el trabajo y la contratación

139. La búsqueda de novedad se v in c u ló a variaciones en el s itio D4DR. en el brazo c o rto del cro m o so m a 11 (E bsteín y otros, 1996), aunque ese re su lta d o no se re p licó de manera fia b le en estudios posteriores; el tra s to rn o b ip o la r se v in cu ló a m arcadores de ADN en el cro m o so m a 11, en tre los A m ish del Viejo O rden (K id d y otros, 1987), p e ro la co rrelación no se replicó en estudios po ste rio res y re su ltó ser de ca rá cte r artificia !. En la actualidad, ia a tención se ha desplazado al cro m o so m a 17, hogar del gen tra n s p o rta d o r de serotonina (véase Caspi y otros, 2 0 0 2 ).

de seguros, argumentaré que esa discriminación marca el na­ cimiento de una práctica de subjetivación diferente, aunque no del todo nueva, que opera junto con otras que actúan en di­ ferentes situaciones y se intersecta con ellas. No obstante, tra­ taré de mostrar que este fenómeno no puede entenderse sim­ plemente en términos del nacimiento o renacimiento del esencialismo genético y, en particular, que no borra -aunque sí se vincula con e llo s- regímenes prevalentes de subjetivación que enfatizan una ética de la empresa, la responsabilidad y la autorrealización. Segundo, ampliamente basado en el tra­ bajo de Carlos Novas, que ha estudiado los modos en que las personas con riesgo de contraer la enfermedad de Huntington debaten los dilemas a los cuales se enfrentan, exploro algunas de las vinculaciones entre las formas de subjetividad genera­ das por el riesgo genético y las nuevas problematizaciones y relaciones éticas (Novas, 2003).140 Como Novas, sostengo que lejos de generar resignación ante el destino o pasividad ante el sino biológico o los conocimientos biomédicos especializados, estas nuevas formas de subjetivación se encuentran vinculadas con el surgimiento de tecnologías éticas complejas para la ad­ ministración de la existencia biológica y social. Y también sigo a Novas al sugerir que estas se sitúan dentro de un campo tem­ poral de estrategias de vida en ei que los individuos procuran planear su presente a la luz de sus creencias respecto del fu­

140. La e n fe rm e d a d de H u n tin g to n es un tra s to rn o g e n é tic o de in icio ta rd ío c a ra c te riz a d o p o r el d e te rio ro n e u ro ló g ic o p ro g re sivo qu e tie n e c o m o re s u lta d o m o v im ie n to s coreicos, cam b ios d e e s ta d o d e á n im o y depresión; e! tra ta m ie n to es m e ram ente p a lia tivo . Se sabe q ue suele re p e tirs e en círculos fam iliares y el g e n q u e había sido m ap e a d o p a rc ia lm e n te en 1983, fue id e n tific a d o fin a lm e n te en 1993 in clu ye n d o sus p osibles m utacion e s. Se han d e s a rro lla d o m u ta c io n e s d ire cta s de ¡as pruebas de ADN que podrían p re d e c ir casi con certeza si un in d iv id u o desarrollará o n o la e n fe rm e d a d , y ta m b ié n o fre ce alguna o rie n ta c ió n en re la ció n con la edad en que p u ede su rg ir y la grave dad ai m o m e n to def inicio.

turo que su legado genético pueda encerrar. Estos nuevos modos de subjetividad dan lugar a la obligación de calcular opciones en un complejo campo interpersonal, no solo en lo que respecta a las relaciones de los individuos consigo mismos, sino también de sus relaciones con otros, incluidos no solo familiares actuales o potenciales, pasados o presentes, sino también profesionales de la genética e investigadores biomédicos.

IN D IV ID U A L ID A D S O M Á T IC A

Varios autores sugieren que nos encontramos ante una genetización total de la identidad con la consecuente reducción del sujeto humano a una mera expresión de su complemento ge­ nético (Dreyfuss y Nelkin, 1992; Lippman, 1991,1992). Si bien estos autores admiten que los genes desempeñan un papel en toda clase de enfermedades, interactuando entre sí y con facto­ res sociales, biográficos, psicológicos y medioambientales, se­ ñalan que la «genetización» es un determinismo que afirma que los genes «causan» trastornos. Sostienen que esas narrativas genéticas de la salud y la enfermedad orientan los modos en que se definen, se conciben y administran los problemas en el seno de la sociedad. Sugieren que la genetización legitima la financiación y el apoyo de los proyectos que tienen como fin trazar mapas genéticos, y por ende define nuevos problemas de salud y enfermedades como trastornos genéticos. La genetización se concibe como una táctica de individualización que redirige re­ cursos escasos alejándolos de las soluciones sociales para des­ tinarlos a los problemas sociales, y constituye una amenaza para las doctrinas como la igualdad de oportunidades?así como para las nociones de libre albedrío, intencionalidad y responsabili­ dad. «El individuo al que se le asigna una etiqueta genética puede aislarse del contexto en el cual se enfermó [...] Se consi­ dera que quien requiere de cambio es el individuo, no la socie­ dad; los problemas sociales se vuelven impropiamente patolo­ gías individuales» (Lippman, 1992: 1.472-1.473). Es así que la

aplicación del conocimiento genético al diagnóstico, la evalua­ ción y el tratamiento se asocia -deliberadamente o no™ con es­ trategias políticas reaccionarias y estigmatizantes. Estos argumentos ponen de relieve algunas cuestiones sig­ nificativas, pero considero que, en conjunto, son engañosos.141 El argumento de la genetización deja inferir que asignar identidad genética a un individuo o grupo es reducirlo a la condición de objeto y, por ende, negar algo esencial para la subjetividad hum ana. Sin em bargo, convertir ia indivi­ dualidad humana en objeto de conocimiento positivo no es «sujeción» en el sentido de dominación y supresión de la li­ bertad: lo que está enjuego aquí es la creación de sujetos. En la actualidad, como ocurrió con el nacimiento de la medicina clínica, el enfermo lleva la enferm edad en su corporalidad y su vitalidad: es el cuerpo mismo el que se ha enfermado. Pero esta somatización de la enferm edad no impuso la pasividad perpetua del paciente. De hecho, progresivamente a lo largo de la segunda mitad del siglo xx, la medicina clínica consti­ tuyó al paciente como un sujeto «activo» que debe desempe­ ñar una función en el juego de la cura (Arm strong, 1984; Arney y Bergen, 1984). Sin negar que la enferm edad se en­ cuentra inscripta en el cuerpo, el ejercicio de la medicina con­ temporáneo le exigió al paciente que hiciera oír su voz en el proceso diagnóstico con el fin de posibilitar la identificación de la enfermedad, le pidió que se comprometiera con la prác­ tica de la cura como parte de una alianza terapéutica, y le aconsejó conducirse con prudencia antes de enfermar, a la luz de información sobre riesgos para la salud. Lo mismo se aplica a la creación de las personas en riesgo genético en la genética médica contemporánea. El paciente ha de volverse capaz, prudente y activo, un aliado del médico, un protoprofesional, y hacerse cargo de parte de la responsabilidad de mejorarse. No es sorprendente, entonces, que cuando se em­

141. O tro s autores ta m b ié n han c ritic a d o el m o d o en que ei té rm in o «genetización» im p id e el d e b a te ; véase H edgecoe, 1999,

pezaron a difundir las ideas de riesgo genético, fueran los in­ dividuos mismos quienes solicitaron exámenes genéticos, ni que se crearan organizaciones comerciales que ofrecen prue­ bas para detectar predisposiciones, en internet, directo a los consumidores, por una tarifa reducida. Asi, por ejemplo, a principios de 2005, DNA Direct, de San Francisco, ofrecía a los pacientes exámenes genéticos para la predisposición al trastorno de alfa-i antitripsina, cáncer de mama (usando las pruebas desarrolladas y patentadas por Myríad Genetics), cáncer de ovarios, fibrosís quística, hemocromatosis, inferti­ lidad, aborto espontáneo y trombofilia recurrente.142 «Nues­ tros exámenes y servicios le darán poder a usted, a su fami­ lia y a su equipo de atención sanitaria», dice el sitio web, y cita a un cliente satisfecho: «Me gusta poder examinarme en casa. Descubrir ayuda a explicar el pasado [...] También me ayudará a mantenerme sano en el futuro». Los pacientes con riesgo genético y sus familias no son, en­ tonces, elementos pasivos en la práctica de la cura. Los estudios llevados a cabo por Paul Rabinow (Rabinow, 1999), Vololona Rabeharisoa y Michel Callón (Callón y Rabeharisoa, 2004; 1998a; 1998b), y por Deborah Heath, Rayna Rapp y Karen-Sue Taussig (Heath y otros, 2004) mostraron que esas personas -lo s pacientes enfermos, los «asintomáticamente enfermos» y sus fam ilias- exigen con frecuencia cada vez mayor el control de las prácticas vinculadas con su propia salud, buscan formas múltiples de asesoramiento experto y no experto para diseñar sus estrategias de vida, y esperan que los médicos actúen como los siervos y no como los amos en este proceso.143 Esas personas definidas por la enfermedad gené­

142. Véase h ttp ://w w w .d n a d ire c t.c o m / (v is ita d o e) 20 de ag o sto de 2 0 0 5 ). 143. Para más ejem plos, visite ei s itio w eb de G enetic Alliance, que «prom ueve una co alición din á m ica de con su m id o re s y profesionales con el fin de p ro p ic ia r los intereses de niños, ad u lto s y fam ilias que viven con tra sto rn o s genéticos. D urante doce años la A iliance ha re u n id o g ru p o s de apoyo,

tica invierten su esperanza en que los científicos cumplan sus promesas y descubran la base, la cura y el tratamiento de las afecciones genéticas que los afligen. La medicina, incluida la medicina genética, a pesar de su concepción resueltamente so­ mática del mecanismo de la enfermedad, ha sido uno de los sitios clave para la construcción del yo contemporáneo, libre pero responsable, emprendedor pero prudente, que lleva su vida adelante sobre la base del cálculo, tomando decisiones con la mira puesta en el futuro y con la aspiración a incre­ mentar su bienestar y el de su familia. Los críticos también suelen sugerir que la nueva genética médica tiende a poner el foco en el individuo como ser aislado. No estoy de acuerdo. En ei marco de esas prácticas, los indi­ viduos se subjetivan mediante su ubicación en redes de rela­ ciones y obligaciones. Tomemos el ejemplo de la práctica del asesoramiento en genética, que analizo con más detalle en pá­ ginas subsiguientes. En una investigación sobre las consultas de asesoramiento en genética, Armstrong y sus colegas mues­ tran que la identidad genética del individuo asesorado se es­ tablece ubicándolo dentro de un sistema de relaciones -a s o ­ ciando un conjunto de relaciones recordadas de linaje con una red recordada de enfermedades™ al mismo tiempo que esas relaciones sociales y familiares se reelaboran en términos ge­ néticos (Armstrong y otros, 1998; Konrad, 2005). La enfer­ medad o afección se convierten en un asunto de «familia». Se rastrea el origen del problema del paciente a un miembro de una generación anterior; el diagnóstico de una persona tiene todo tipo de consecuencias no solo para ese individuo sino

co n su m id o re s y p ro fe sio n a le s de la a te n c ió n de !a salud, y creó so lucion es en socie d a d para d a r respuesta a in q u ie tu d e s com u nes re s p e c to de la d is p o n ib ilid a d de servicios g e n é tico s de calidad, así c o m o eí acceso a ellos. Con 287 g ru p o s de a p o yo y 214 m ie m b ro s p rofesio n a le s y co nsum idores, la A íliance se fu n d ó en 1986, im p ulsa da p o r la energía de los m o v im ie n to s de g ru p o s de a u to a yu d a y apoyo» h ttp ://w w w .g e n e tic a llia n c e .o rg / affian ce in fo.htm l (v is ita d o el 22 de ju lio de 2 0 0 4 ).

para todos sus familiares. Se plantean nuevos interrogantes respecto de la conexión, o falta de ella, entre las ideas que tiene la familia respecto de sus relaciones de parentesco y las rela­ ciones «naturales» que establece el ADN, en particular en el caso de niños adoptados, niños concebidos con esperma dona­ do y i por supuesto, niños que no son hijos biológicos de la per­ sona considerada su padre. Así, la identidad genética se revela y se establece en el contexto de una red de conexiones genéti­ cas superpuesta a una red de lazos y recuerdos familiares, con una carga de obligaciones mutuas y compromisos de cuidado mutuo, y con todos los dilemas éticos que entrañan. Al pasar a formar parte de esa red genética, es probable que el sujeto en riesgo genético repiense su relación con su familia actual -am antes, cónyuges reales o posibles, hijos, nietos, e tc .- en función de estas cuestiones de riesgo y herencia. También puede ocurrir" que redefina su forma de vida -estilo de vida, dieta, actividades de esparcimiento, consumo de alcohol y tabaco- en función de las mismas cuestiones y que, como con­ secuencia, redefina asimismo sus relaciones con aquellas per­ sonas con las que interactúa. Entablará relaciones con asociadones -n o las correspondientes a la «sociedad» sino a la «comunidad»- organizaciones y grupos integrados por per­ sonas que se encuentran, también, en riesgo; pacientes en determinados hospitales o clínicas; participantes en ensayos clínicos de terapias nuevas; sujetos que- aparecen en docu­ mentales y dramatizaciones en radio, televisión y cine. Las mutaciones de la identidad asociadas con las nuevas ciencias de la vida y las tecnologías biomédicas son múltiples y no se agotan en la genética. Por ejemplo, las nuevas tecno­ logías reproductivas separaron categorías que antes eran coextensivas -m adre biológica, madre psicológica, padre de familia, donante de esperma, donante de óvulo, e tc.- y de ese modo transformaron las relaciones de parentesco que solían desempeñar un rol fundamental en la retórica y las prácticas de formación de la identidad (Franklin, 1997; Strathern, 1992, 1999). Diversos desarrollos en psicofarmacología alteraron los modos en que se entienden los individuos, pues los rasgos que

parecían constituir su individualidad -com o la personalidad o el estado de ánim o- parecen ahora pasibles de transforma­ ción mediante el uso de fármacos diseñados especialmente, como el Prozac (Elliot, 2003, 1 9 9 9 ; Fraser, 2001; Kramer, 1994; Rose, 2003; Slater, 1999). Están emergiendo nuevas vi­ siones de la identidad asociadas con el creciente interés en las técnicas para la obtención de imágenes cerebrales, que locali­ zan rasgos de la personalidad, los afectos, la cognición y otros en regiones particulares del cerebro (Beaulieu, 2000; Dumit, 2003). Las prácticas de subjetivación que operan en términos genéticos ~~en función de formas genéticas de razonar, expli­ car, pronosticar y tratar individuos, familias o grupos huma­ n o s- encuentran su lugar en el contexto de un despliegue más amplio de prácticas y estilos de pensamiento, desde técnicas de modificación corporal hasta el surgim iento del corporalismo en la teoría social y feminista, y en la filosofía. En cualquier caso, ia genetización de la identidad debe si­ tuarse en un campo más complejo de pr ácticas identitarias. La democracias liberales avanzadas se encuentran atravesa­ das por una multiplicidad de prácticas de identificación y re­ clamos de identidad, en términos de nacionalidad, cultura, sexualidad, religión, opción dietaria, preferencias en cuanto a estilo de vida y mucho más. Solo parte dé estas adscripciones de identidad o reclamos identitarios es biológica o biomédica. De hecho, las prácticas y reclamos identitarios que se dan en el terreno de lo biomédico, con inclusión de los genéticos, se sitúan en un despliegue sorprendente de otros reclamos de identidad y prácticas identzficatorias, A veces, los sujetos u otros individuos vinculados con ellos reescriben aspectos de su identidad en términos biológicos, pero otras se rehúsan con vehemencia a tal reescritura. Las identidades son plura­ les y múltiples: un individuo se identifica como hombre gay en el marco de ciertas prácticas, como musulmán en otro y como portador de anemia falciforme en otro contexto. Incluso en los casos en que en las prácticas reglamentarias se emplean concepciones biológicas de la persona, la identidad genética es rara vez hegemónica. En el sector de los seguros, como ve­

remos, la información genética se considera junto con otros aspectos no genéticos de la identidad: historia médica, hábi­ tos como consumo de tabaco, riesgos asociados con elecciones de estilo de vida, etc. En los tribunales, se está teniendo en cuenta una diversidad de evidencias biológicas, incluidas to­ mografías del cerebro, para determ inar aspectos de la per­ sona, como imputabilidad o responsabilidad, aunque la justi­ cia se ha mostrado notablemente reacia a aceptar argumentos de que la responsabilidad o la intencionalidad ante la ley deban reconceptualizarse a la luz de evidencia aportada por la genética (Rose, 2000b).144 Las ideas relativas a la identidad biológica, biomédica y genética sin duda impregnarán otros reclamos identitarios, interactuarán y se combinarán con ellos, y también los impugnarán, pero dudo de que los su­ planten.

U N A B R E V E H ISTO R IA D EL R IE S G O G E N É T IC O

145

Aunque el pensamiento en torno de lo hereditario tiene una larga tradición, durante el siglo xx se gestaron diversas prác­ ticas que definieron a los individuos en relación con su constitución genética. En esta sección, basándom e en el trabajo que llevó a cabo Carlos Novas (Novas, 2003), me centraré en una de esas prácticas: el asesoram iento en genética, en el marco del cual se alienta a los individuos, con la guía de au­ toridades, a reflexionar sobre su constitución heredada con el objetivo explícito de afectar su conducta. Novas describió las variaciones históricas de ios modos en que se entiende al sujeto de la consulta genética, así como los cambios conco­ mitantes que se operaron en los tipos de reflexión y las for­

144, Véase m i análisis en e! c a p ítu lo Vftl d e l p re se n te volum en. 145. En el a rtíc u lo origina!, esta sección fue e scrita p o r Carlos Novas; esta p a rte de! ca p ítu lo IV se basa en su tra b a jo , que se inform a en d e ta lle en Novas. 2 003.

mas de conducta que los asesores han procurado generar. Esto le permitió identificar las características de la concep­ ción de la persona en riesgo genético, así como de las prácti­ cas a las cuales se encuentra vinculada, a través del desarro­ llo de esa noción desde principios de la década de 1970 hasta el presente. El asesoramiento en genética vincula el conocimiento obje­ tivante de la genética, que opera en el nivel del soma, con el co­ nocimiento subjetivante de las ciencias humanas, que opera sobre la conducta humana. Novas ha propuesto el término «tecnologías de layoidad genética» para caracterizar los modos en que las prácticas del asesoramiento en genética incitan al in­ dividuo, la pareja o la familia a reflexionar sobre su constitu­ ción genética con el objetivo de afectar su conducta a la luz de este conocimiento (Novas, 2003). Sugiere que podríamos pen­ sar esas tecnologías como montajes heterogéneos que involu­ cran una combinación de formas de conocimiento, experiencia y técnicas diagnósticas. El conocimiento constituye un compo­ nente integral de esas tecnologías y prácticas de autogobierno; ese conocimiento es en sí mismo heterogéneo: abarca desde la genética mendeliana hasta la psicoterapia rog'eriana, y se lo suele adaptar a las necesidades percibidas en el consultando. Novas muestra que la provisión de asesoramiento en genética es un proceso de alta tecnología que recure a linajes familiares, observación clínica, análisis de riesgo y probabilidades, análi­ sis serológico, medidores de estabilidad (termómetros de ra­ nura), electroencefalógrafos, diagnóstico prenatal y exámenes genéticos predictivos (mediante vínculo^ o mutaciones) con el fin de ayudar a visualizar, diagnosticar o comunicar el estado genético. Muchos especialistas diferentes se han dedicado al asesoramiento en genética -m édicos, pediatras, genetistas, neurólogos, psiquiatras o psicoterapeutas-, y se han suscitado numerosas controversias respecto del tipo de experiencia y co­ nocimiento profesional más adecuado, así como de la capaci­ tación requerida para conducirlo. Y las tecnologías de la yoidad genética varían enormemente en lo que respecta a las normas de la subjetividad que adoptan.

El asesoramiento en genética debe situarse en el marco de racionalidades biopolíticas más generales. Siguiendo a Novas, pienso que es posible establecer una división heurística am ­ plia en tres períodos que difieren en cuanto a los objetivos, las problematizaciones, la orientación normativa y las prácticas que se implementan en el acto de brindar asesoramiento.146 El primer período «eugenésico» comprende las décadas de 1930 y 1940. Las formas eugenistas de pensamiento que se propagaron por Europa, América del Norte y el resto del mundo durante la primera mitad del siglo XX dieron origen a intentos de reconfígurar decisiones reproductivas individuales «voluntarias» a la luz de consideraciones eugenistas. En ía dé­ cada de 1930, el asesoramiento en genética ocupó un lugar junto a las estrategias eugenésicas de educación pública y el uso del cine y la propaganda. Por lo tanto, el asesoramiento en genética entre principios de la década de 1930 hasta fines de la de 1940 se llevó a cabo, en gran medida, en el marco del interés en influir sobre decisiones reproductivas individuales y limitar la reproducción de quienes tenían enfermedades o defectos hereditarios, con el fin de mejorar la calidad del ca­ pital humano de la población en su totalidad. El consejo ge­ nético en la era de la eugenesia requería una evaluación de cualidades genéticas buenas y malas, así como también de la gravedad de los defectos hereditarios. Se alentaba a las pare: jas inteligentes y con buen físico a tener muchos hijos, mien1 tras que se aconsejaba a las que no reunían esas condiciones a limitar el tamaño de la familia o la procreación. Si bien se consideraba que algunos sujetos poseían la capacidad moral

146. Esta es la historia del asesoram iento en g e nética en ios Estados U nidos y Gran Bretaña; existen sim ilitudes y d ife re n cia s resp ecto de otras historias nacionales d e n tro de E uropa, asi' co m o entre naciones europeas y, por ejem plo, asiáticas. Para una co m pa ra ció n con Europa, Mianna Meskus e la b o ró una historia sim ila r pero en Finlandia, y halló que las m u ta c io n e s había o c u rrid o a p ro xim a d a m e n te una década después (M eskus, 2 0 0 3 ).

para controlar su reproducción, se concebía a la mayoría de los portadores de patologías hereditarias individuos pasivos que, muchas veces sin ser conscientes de ello, tenían más hijos de los que deberían, bien porque no reconocían los riesgos ge­ néticos a los que se enfrentaban o porque su juicio se veía de­ teriorado por los efectos de la patología misma. Novas sugiere que desde principios de la década de 1950 hasta comienzos de la de 1970, los asesores en genética pro­ curaron desvincular el campo respecto de la eugenesia nega­ tiva asociada con el régimen nazi. Sostenían que la prevención de la enfermedad genética en las sociedades democráticas solo puede implementarse mediante medidas voluntarias (Dice, 1952). La meta debería ser la optimización de la salud de la población, mayormente a través de la prevención de los de­ fectos congénitos (Fine, 1993). Quienes intentaron desarrollar este enfoque «no directivo» basado en medidas preventivas tenían la convicción de que los padres quieren hijos sanos. Por tanto, consideraban que quienes se encontraban en riesgo de tener hijos con defectos, al recibir información precisa de sus asesores en genética, harían uso «responsable» de ese cono­ cimiento y tomarían sus propias decisiones reproductivas pru­ dentes: decidirían no tener hijos, limitar el tamaño de su fa­ milia o adoptar (Dice, 1952; Herndon, 1955). Novas sostiene que, durante este período, ei asesoramiento en genética se redefiníó como una forma de guía que ayudaría a mitigar angustias, temores y tensiones internas que podrían suscitarse al recibir información sobre riesgos genéticos (Falek y Glanville, 1962; Kallman, 1956,1961; Roberts, 1961). Es más, el asesoramiento en genética debía servirse de la psicología para optimizar ia asimilación de la información relativa al riesgo genético, puesto que los individuos confrontados con el riesgo podrían recurrir a patrones de conducta inmaduros y neutralizar, como resultado, las realidades genéticas mediante mecanismos de defensa patológicos como la represión, el des­ plazamiento, la racionalización y la proyección. De ese modo, el asesoramiento en genética se reimaginó como una suerte de psicoterapia de corto plazo que podría inculcar un sentido

de responsabilidad en los consultandos quienes llegarían a re­ conocer el valor de una familia bien planificada (Kallmann, 1962: 253). Novas sugiere que durante la década de 1970 se volvió do­ minante una nueva forma de «asesoramiento psicosocial», modelo que lia persistido hasta el presente. En este modelo, la identificación de riesgos genéticos se entrelaza con el inte­ rés en maximizar las probabilidades de vida y mejorar la ca­ lidad de vida; para ello, el asesoramiento en genética ya no se ocupa de manera exclusiva de la prevención de la enferme­ dad genética, sino que interviene en la comunicación del riesgo genético (Kenen, 1984). Esta fue la época en que se produjeron desarrollos de importancia en lo que respecta a conocimiento genético y a una variedad de técnicas, como exámenes prenatales y diagnóstico preimplantacional, junto con la posibilidad de abortar fetos que supuestamente porta­ ran patologías genéticas o pudieran hacerlo. Quienes recu­ rrían al asesoramiento en genética se veían confrontados con la gama de nuevas opciones que los desarrollos en el campo de la biomedicina colocaban frente a ellos; debían tomar de­ cisiones complejas concernientes a su propia vida y a la vida de sus hijos reales o potenciales. Y se los empezó a apelar como individuos autónomos que toman decisionfes responsa­ bles y fundadas para su propio futuro. Novas señala que en la medida en que la disponibilidad de exámenes genéticos presintomáticos y para detección de predisposiciones se amplió, también aumentó el interés por identificar a quienes se encontraran en riesgo de mostrar efectos psicológicos adversos, como depresión o suicidio como resultado del proceso de examen genético. Uno de los recursos empleados fueron los test psicométricos; se evalua­ ban los recursos con que contaban quienes se sometían a exá­ menes genéticos para manejar la experiencia, así como sus fuentes de sostén, como cónyuges, amigos, familiares o gru­ pos de apoyo (Bloch y otros, 1993: 370; Decruyenaere y otros, .1996, 1999)’ Más recientemente, el asesoramiento en gené­ tica psicosocial se ha centrado en la modificación del estilo de

vida (Biesecker y Marteau, 1999) y, en particular, en la pro­ moción de la autonomía y la capacidad para elegir la direc­ ción a seguir del paciente (Elwyn, Gray y Clarke, 2000). Me­ diante técnicas como la tom a de decisiones compartida, se involucra al paciente con la información relevante y se le otorga parte de la responsabilidad de cualquier decisión, por ejemplo, la de revelar información genética a un familiar que también puede encontrarse en riesgo. Tal apertura se consi­ dera vital, a la luz de la necesidad de «darles la oportunidad de planear sus vidas, de tomar decisiones informadas en re­ lación con la reproducción y de buscar la vigilancia necesaria para detectar señales tempranas de una complicación para la cual la intervención médica puede resultar eficaz [...] [una] sesión de asesoramiento en genética no debe concebirse como la transferencia pasiva de információn del especialista al lego, sino como un proceso dinámico, continuo en el que el asesor y el asesorado desempeñan un rol en la determinación de qué ocurre y cómo se interpreta» (Hallowell y Richards, 1997). Quien consulta debe tomar una postura activa en la planifi­ cación y la toma de decisiones, y reconfigurar su identidad en función de un pasado genético, un presente genético y un fu­ turo genético (Ogden, 1995). Así, el asesoramiento en gené­ tica se entrelaza con otros mandatos dirigidos a las mujeres en relación con la reproducción que las instan a tomar deci­ siones informadas sobre su propia reproducción a la luz de técnicas y saberes especializados. Por una parte, se abre la po­ sibilidad de implementar nuevas estrategias de control, en las que la psicología desempeña un papel clave a la hora de pro­ curar modificar la conducta de quienes son considerados en riesgo genético. Pero en un contexto en el que cada vida ha pasado a concebirse como una suerte de proyecto que debe planificarse, esa reconfiguración de la identidad redefine el campo ético en el marco del cual los individuos en riesgo ge­ nético deben gobernarse a sí mismos y sus vidas.

El 8 de febrero de 2000, en una reunión de la American Association for the Advancement of Science [Asociación Estadou­ nidense para la Promoción de la Ciencia], el entonces presi­ dente de los Estados Unidos, Bill Clinton, firmó un decreto del ejecutivo que prohibía a todo departamento y organismo fede­ ral usar información genética en cualquier acción vinculada con contrataciones o ascensos (White House, 2000). El mismo día, Clinton refrendó la Ley de No Discriminación Genética en los Seguros de Salud y el Trabajo, de 1999, que extiende esa protección al sector privado y a los individuos que contratan un seguro de salud. Estos actos tuvieron lugar en el contexto de un estudio realizado en 1996, que mostró que el 25% de los encuestados o integrantes afectados de una familia creían que se les había negado una solicitud de seguro de vida; el 22 % creía que se les había negado una solicitud de seguro de salud; el 13% dijo que a ellos o un miembro de su familia le habían negado un trabajo o lo habían despedido a causa de un trastorno genético familiar; muchos de los interrogados se habían negado a so­ meterse a pruebas genéticas por temor a que los discrimina­ ran o no habían revelado información genética a compañías aseguradoras o empleadores (Lapham, Kozma y Weiss, 1996). Otros estudios encontraron un temor difundido de que los em­ pleadores exigieran, en el futuro, que los aspirantes a ocupar cargos se sometieran a exámenes genéticos y que muchas per­ sonas no se someterían a esos exámenes en el presente si sus empleadores tuvieran acceso a los resultados. Clinton confirmó la opinión que había expresado en 1997: el esfuerzo de buscar curas genéticas para las enfermedades no debe minar las pro­ tecciones de los pacientes. La posibilidad de que el conocimiento genético se utilice en modos discriminatorios es una preocupación de larga data. En 1992, Paul Billings y sus colegas definieron la discriminación genética como «discriminación contra un individuo o contra miembros de la familia de ese individuo por la sola razón de que existan o se perciban diferencias respecto del genotipo

“normal”» (Billings y otros, 1992), y halló ciertos datos que apuntaban a la existencia de ese tipo de discriminación en los sectores del seguro de vida y el seguro de salud, así como en otros. Advirtieron respecto del posible aumento de la estigmatización y la denegación de servicios y derechos a individuos a quienes se les hubiera diagnosticado un trastorno genético pero fueran asintoináticos, y señalaron los peligros de crear «una nueva clase social excluida basada en la discriminación genética (“los asintomáticamente enferm os”)» (476). Desde entonces, otros estudios también señalaron que existen evi­ dencias de discriminación genética, es decir, discriminación contra individuos que en la actualidad se encuentran sanos sobre la base de su genotipo, a veces, a partir de interpretacio­ nes erradas, como en los casos en que un individuo es portador de una mutación correspondiente a un trastorno particular sin que necesariamente vaya a desarrollar la enfermedad. Hay quienes sugieren que la difusión de los exámenes genéticos desdibuja los límites que antes se aplicaban para definir «en­ fermedades preexistentes»: podría considerarse que un indi­ viduo que porta una mutación o mutaciones detectables que lo predispongan a desarrollar un trastorno particular en circuns­ tancias particulares tiene una «enfermedad preexistente», aun­ que él no sea consciente de ello. La investigación también su­ giere que el temor a la discriminación genética se encuentra difundido entre personas que tienen un historial familiar de algún trastorno, y que ese temor está conduciendo a la re­ nuencia a someterse a exámenes genéticos, la preocupación respecto de que el personal médico revele información que emane de esos exámenes, y, en algunos casos, a la falsificación o no información de aspectos pertinentes de la historia clínica a aseguradoras, empleadores y otros.147 Muchos críticos seña­

147. En rigor, esas p re o c u p a c io n e s d ista n de ser universales, y existen da to s que a p u n ta n a considerables d ife re n cia s nacionales en c u a n to a la m e dida y el fo c o de los te m o re s en to rn o d e los exám enes genéticos. Véase, p o r e je m p lo , la in ve stig ació n llevada a cabo p o r D arry! Macer, D ire c to r del

lan que las disposiciones antidiscriniinatorias en vigencia son insuficientes para resolver estas cuestiones. En la década de 1990, muchos estados de los Estados Unidos aprobaron leyes que prohíben a las compañías ase­ guradoras usar información genética para fijar precio a póli­ zas de seguro de salud, emitirlas o definir su estructura (Hall, 2000). Un estudio publicado en 2000 llega a la conclusión de que esas leyes parecen no haber tenido gran efecto, pues prácticamente no existían casos bien documentados de ase­ guradoras de salud que solicitaran o utilizaran resultados de exámenes genéticos presintomáticos, antes o después de la aprobación de esas leyes o en estados en que no regían leyes de ese tipo. Tal vez, como señala Hall, las normas de la in­ dustria tienen más peso que las leyes en lo que respecta a or­ ganizar prácticas de este tipo. Y, podría agregarse, es posible que el temor de esa discriminación sea una fuerza más real que la discriminación concreta; así, a pesar de la ausencia de pruebas, el Subcomité de Educación y Fuerza de Trabajo sobre Relaciones Empleador-Empleado de la Cámara de Re­ presentantes de los Estados Unidos volvió a analizar la cues­ tión en julio de 2004. «Lawrence Lorber [...] en representa­ ción de la Cámara de Comercio de los Estados Unidos, le informó al subcomité que no es necesario elaborar leyes. “La recabación y uso indebido de información genética por parte de los empleadores es una cuestión exclusivamente limitada a la ciencia ficción” [...] Señaló que incluso en los casos en que existe discriminación, las leyes vigentes como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la Ley de Responsa­ bilidad y Portabilidad del Seguro de Salud “son más que su­ ficientes para ocuparse del uso indebido de la información genética”.» Sin embargo, el presidente de la Cámara, senador Judd Gregg, que ayudó a lograr la aprobación de un proyecto

Eubios E thics In stitu te , de la q ue puede consultarse buena p a rte en h ttp ://w w w .c s u .e d u .a u /le a rn in g /e u b io s /P a p e rs .h tm l (v is ita d o el 23 de ago sto de 2 0 0 4 ).

de ley sobre discriminación en el Senado por 95 contra o en octubre de 2003, instó a la Cámara de Representantes a la acción. Señaló en una declaración escrita que su com ité «había escuchado a una amplia variedad de especialistas en derechos civiles, trabajo y seguros, la abrumadora mayoría de los cuales coincidieron en que existen vacíos en la ley vi­ gente respecto de la información genética».148 Estos debates siguen desarrollándose en numerosos países. Francia, Noruega, Australia, Dinamarca, los Países Bajos y Aus­ tria aprobaron leyes que limitan estrictamente o prohíben de plano el uso de información derivada de exámenes genéticos para otro propósito que no sea el médico o científico; a fines de 2004, se estaba analizando en Alemania la posibilidad de apro­ bar leyes similares.149 En 2004, la U.S. Coalition for Genetic Fairness [Coalición de los Estados Unidos para la Justicia Ge­ nética], una alianza de grupos que promueven la aprobación de leyes que prohíban la discriminación genética, auspiciada par­ cialmente por Affymetrix (cuyos chips, claro está, forman parte

148. C itado de un in fo rm e de R euter's H ealth In fo rm a tio n (22 de ju lio de 2 0 0 4 ). T49. En novie m b re de 20 0 5 , N e w S cie n tist in fo rm ó los resultados de una encuesta co n d u cid a p o r una o rg a n iza ció n q ue trabajaba en A ustralia, G enetic D iscrim in a tio n P roject [P ro y e c to sobre D iscrim inación G enética]; en el e stu d io se aseguraba que el 7,3% de los encuestados (m ás de 1,000 personas) que se habían so m e tid o a un exam en g e n é tic o p re d ic tiv o para una e n ferm edad grave consideraban que habían s u frid o instancias específicas de tra ta m ie n to negativo. En nin g ún caso se presentaron denuncias form ales. No obstante, los investigadores aseguran que enco ntraro n pruebas para sustanciar esas denuncias, p o r eje m p lo el caso de una m uje r que aseguraba qu e se le había n e gado co b e rtu ra de seguro de vida después de o b te n e r resultado po sitivo en un exam en para d e te c ta r una variación de BRCA1, que indica un m ayor riesgo de cáncer de m am a (N e w Scientist, 5 de noviem bre de 2 0 0 5 , en h ttp ://w w w .n e w s c ie n tis t.c o m ). Quienes vienen señalando desde hace tie m p o el p ro b le m a de la discrim ina ción g en é tica sugieren que esas prá ctica s se encuentran d ifu n d id a s en tre las aseguradoras y Sos em pleadores, a pesar de las norm as y acuerdos vigentes en m uchos países.

de la tecnología que hace posibles esos exámenes) publicó un fo­ lleto donde se detallaban casos en los que, aseguran, se habría producido tal discriminación, por ejemplo, el caso de niños a los que se les negó el seguro de salud por portar el «gen de» la de­ ficiencia de alfa-i antitripsina, a pesar de la opinión de profe­ sionales médicos respecto de que jamás desarrollarían la enfer­ medad.150A la luz de estas preocupaciones, en febrero de 2005, el Senado de los Estados Unidos aprobó por 98 votos contra o otra ley, la Ley de No Discriminación por Información Genética, de 2005, que enmienda una serie de leyes de salud y trabajo vi­ gentes, prohíbe la discriminación por parte de empleadores, or­ ganizaciones laborales o planes de salud, y extiende las reglas de privacidad y confidencialidad médicas que también se aplicarán a la información genética.151 Exista o vaya a existir o no la dis­ criminación genética, la proliferación de debates sobre cuestio­ nes genéticas en los campos de la evaluación educativa, la con­ tratación de empleados y el cálculo actuarial resulta significativa por derecho propio. Esos debates actúan como vectores para la propagación de las concepciones genéticas de la identidad, la ge­ neración de «responsabilidad genética» y la redefinición parcial de los dilemas éticos en términos moleculares.

150. In fo rm a d o en una c o lu m n a de o p in ió n en AM N ew s, el 21 de m arzo d e 2 0 0 5 , en h ttp ://w w w .a m a -a s s n .o rg /a m e d n e w s (v is ita d o el 17 de m arzo de 2 0 0 5 ). S obre la C o a litio n fo r G e n e tic Fairness, véase h ttp ://w w w .g e n e tic fa irn e s s .o rg . Una d e las fun dado ras de esta c o a lic ió n es N ancy Buelow, q ue se c o n v irtió en defensora de los d e re ch o s de las personas con tra s to rn o s g e n é tico s desde q u e en 1993 se ie d ia g n o s tic a ra d e fic ie n c ia de alfa 1 a n titrip s in a (vé a se su análisis de esta cu e stió n en h ttp ://w w w .ra m a z z in iu s a .o rg /g e n e tic d is c rim .h tm [v is ita d o el 23 . de ago sto de 2 0 0 5 ]). Sharon Terry, p re sid e n te y CEO de la G enetic A llia n ce y d ire c to ra e je cu tiva fu n d a d o ra de PXE Inte rn a tio n a l, un g ru p o le g o d e defensa de los d e re ch o s de quienes pa d e ce n el tra s to rn o g e n é tic o p s e u d o xa n to m a e lá stico , de quien o ire m o s m ás en el c a p ítu lo V, es p re s id e n te de su c o m ité e je cu tivo. 151. Véase h ttp ://w w w .g e n o m e .g o v /n 5 1 0 2 3 0 (v is ita d o el 23 de ag osto de 2 0 0 5 ).

La educación es otra superficie clave de emergencia en re­ lación con estas nuevas maneras de pensar. Los diagnósticos médicos de las dificultades educacionales, así como las expli­ caciones del fracaso en términos biológicos, tienen una larga historia. La escolarización expone a los niños a la mirada y la evaluación de profesionales: durante mucho tiempo, el régi­ men escolar, junto con las normas de conducta y desempeño que establece, ha servido para identificar niños incapaces de adaptarse a esas normas, o no dispuestos a hacerlo, y som e­ terlos a tratamiento «en su mejor interés». En particular, cabe señalar los diagnósticos de disfunciones cerebrales leves, hi­ peractividad, trastorno por déficit de atención y trastorno por déficit de atención e hiperactividad: durante décadas, estos fueron los sitios de expansión médica y psiquiátrica, en espe­ cial en los Estados Unidos, con el uso difundido de fármacos psicoestim ulantes, m etilfenidato (Ritalin) y dexanfetam ina (Adderall) como respuesta. Existen datos que indican que re­ cientemente se han multiplicado los diagnósticos de depre­ sión, trastorno de estrés postraumático y trastorno disocial en niños, para cuyo tratamiento se receta medicación antidepre­ siva, en particular inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina como Prozac, Zoloft y Paxil.152 La visión molecular

152. Para ver d a to s o fic ia le s so b re ei a u m e n to de los d ia g n ó s tic o s d e tra s to rn o s m entales, así c o m o d e l uso c re c ie n te de p s ic o fá rm a co s en niños, véase O rg a n iz a c ió n M u n d ia l d e la Salud, 2 0 0 4 . V para c o n o c e r ia visió n d e la in d u s tria fa rm a cé u tica re s p e c to d e l m e rc a d o p o te n c ia l q u e re p re s e n ta n los niños para los p s ic o fá rm a c o s , véase Business C o m m u n ica tio n s C o m p a n y, 2 0 0 5 . En el c a p ítu lo V il. a n a lizo este tem a en fo rm a más d e ta lla d a . A fines de 2 0 0 3 , se s u s c itó una ole a da de p re o c u p a c ió n re sp e cto d e !a a d m in is tra c ió n de tales d ro g a s c o m o re s u lta d o de denuncias acerca d e e fe c to s adversos, c o m o p e n s a m ie n to s y co n d u cta s suicida , ju n to co n acusaciones de q ue los la b o ra to rio s fa rm a cé u tico s o c u lta b a n in fo rm a c ió n crucial. Tanto en los Estados U nid os c o m o en Gran B retaña, se a d v irtió a los m é d ic o s que no re ce ta ra n v a rio s d e esos p sic o fá rm a c o s a niños. Esta cu e stió n se tra ta c o n m ás d e ta lle en el c a p ítu lo VII.

de la nueva genética añade la posibilidad de realizar exámenes predictivos a esas prácticas y, por tanto, de efectuar diagnós­ tico genético e intervenciones presintomáticas. Es cierto que desde hace ya bastante tiempo se recomienda la adopción de estrategias de diagnóstico genético e interven­ ción presintomática en relación con la delincuencia y la cri­ minalidad juveniles. Hacia fines de la década de 1960, se em­ pezó a abogar por el cribado genético directo para la detección de patologías de la conducta, junto con la intervención pre­ ventiva, cuando se aseveró que la alteración X YY se encon­ traba vinculada con la inmadurez y el control inadecuado de instintos agresivos, y por ende, con un aumento de la proba­ bilidad de delitos violentos; posteriormente, esta afirmación fue refutada.153 En los ejemplos recientes, el diagnóstico ge­ nético en escolares no se limitaría a la identificación de genes vinculados con trastornos psiquiátricos futuros sino que in­ cluiría genes que supuestamente se encuentran directamente vinculados con problemas en el aula. Ya en 1987, en notas pu­ blicadas en revistas de divulgación científica se sostenía que} en el cromosoma 15, se encontraría un gen presente en los in­ tegrantes de una familia con historial de discapacidad lectora, lo que alentaba la esperanza de que se desarrollaran pruebas predictivas y tratamientos presintomáticos para evitar los problemas de dislexia (Vellutino, 1987, citado en Hubbard y Ward, 1999). En 1995, se publicaron en Developmentcil Brain Dysfunction artículos en los que se informaba sobre proyectos pilotos de detección precoz de anormalidades cromosómicas graves (cromosomas con X o Y duplicadas, síndrome del X frá~ gil) en niños con el objetivo de brindar asesoramiento en ge­ nética y otras formas de intervención médica (Callahan y otros, 1995; Staley y otros, 1995). En investigaciones recien­ tes, se señala que la hiperactividad infantil es altamente here­

153. Para un análisis del ascenso y caída d e l p a ra d ig m a XYY y el papel d e se m p e ñ a d o p o r de sa rro llo s b io ló g ic o s re cie n te s en las estra tegias de c o n tro l dei d e lito , véase el c a p ítu lo V ill.

ditaria y que probablemente se encuentren implicados genes específicos que codifican aspectos de los sistem as de trans­ porte y recepción de dopamina (DATi y DRD~4), aunque tam­ bién se admite que resta por replicar y validar los resultados obtenidos hasta el momento (Plomin y McOuffm, 2003; Tha~ par y otros, 1999). Dorothy Nelkin y Laurence Tancredí sugieren que, con el tiempo, tales afirmaciones llevarán al uso de exámenes de base genética y biológica como parte del régimen de exámenes es­ tándar de las escuelas, y que las autoridades educativas y los padres term inarán considerándolos evaluaciones objetivas con valor predictivo (Nelkin y Tancredi, 1989). Esta situación ilustra las dos caras de la individualización genética. Por una parte, quienes están a favor de este tipo de examen sostendrán que son necesarios para proporcionar a los niños que lo nece­ siten atención especial y regímenes de aprendizaje a medida. Por otra, los exámenes pueden conducir a que ciertas escuelas adopten prácticas discriminatorias a la hora de aceptar alum­ nos; asimismo, es probable que los resultados obtenidos me­ diante las pruebas se transmitan junto con otra información a instituciones postescolares, como universidades o posibles empleadores, y de ese modo generen un deterioro de la iden­ tidad duradero en el nivel molecular y una sentencia de por vida a una existencia bajo la mirada de las profesiones tera­ péuticas. Cualesquiera sean las consecuencias directas de los exámenes de base genética, sin embargo, la visibilidad singu­ lar que las prácticas de escolarización les confieren a los niños -visibilid ad que es, a la vez, unlversalizante e individuali­ zante-- desempeña un papel decisivo en la disem inación de estas nuevas visiones moleculares de la conducta y sus deter­ minantes. Otra superficie en la que estas nuevas form as de pensa­ miento están emergiendo es la conformada por el ámbito la­ boral. Se trata de un tema de alcance particular en los Esta­ dos Unidos, donde la mayor parte de los seguros de salud se obtienen mediante planes privados o planes grupales organi­ zados en torno del lugar de trabajo (para una buena reseña

de esta cuestión en los primeros momentos de emergencia, véase Gostin, 1991; para un estudio comparativo centrado en Canadá, véase Lemmens y Poupak, 1998). La suscripción de los seguros individuales se efectúa sobre la base de factores de riesgo -ed ad , historia clínica, ocupación, hábitos vincula­ dos con la salud, como tabaquismo, e tc.- y de ahí la impor­ tancia de la información individual sobre riesgos genéticos. La suscripción de los seguros grupales, en cambio, se efectúa sobre la base de las características de riesgo del grupo, como tipo de industria, características de edad y género, antece­ dentes de siniestralidad, etc. Hoy los empleadores deben in­ vertir más en contratación, capacitación y retención de sus trabajadores, y, además, deben hacer frente a primas de se­ guros más elevadas, así como otros costos asociados con accidentes, lesiones y enfermedades de sus empleados; como resultado, es cada vez más frecuente que procuren adoptar prácticas de contratación que detecten individuos con mayor riesgo de enfermedades o discapacidad futuras. El debate se centra en si es legítimo que la detección genética se sume a las antiguas técnicas -com o la solicitud de inform ación sobre historia clínica, el uso de pruebas psicológicas y exámenes, y la recabación de historias familiares” con el objetivo de iden­ tificar individuos propensos a accidentes o susceptibles de desarrollar enfermedades físicas o estados psicológicos que les impidan trabajar con eficacia, o que puedan ser particu­ larmente vulnerables a determinados rasgos de condiciones laborales específicas. En Gran Bretaña, la situación es diferente porque el seguro de salud se obtiene a través de un programa público, el Natio­ nal Health Service, financiado mediante impuestos obligato­ rios y universales cuyos niveles no tienen conexión alguna con la historia clínica o la categoría de riesgo. A diferencia de los sistemas privado y grupal de los Estados Unidos, un sistema universal debe hacer frente, ineludiblemente, a niveles agre­ gados de enfermedades de base genética de toda la población, niveles que no afectan en forma directa los resultados de exá­ menes genéticos (Low, King y Wilkie, 1998; O’Neill, 1998). Sin

embargo, esta distinción es solo parcial. Por una parte, cada vez son más las personas que en Gran Bretaña optan por se­ guros de salud privados o ingresan a esos planes a través de sus empleadores y, como resultado, deben som eterse a exá­ menes médicos antes de firmar el contrato laboral. Por otra, hay otros productos del sector de los seguros, quizá de carác­ ter más opcional, que se suscriben en forma individual, como los seguros de viaje, y requieren revelar información médica pertinente. Pero además, los seguros de vida -ta n to en Gran Bretaña como en los Estados U nidos- se suscriben en forma individual y en Gran Bretaña son prácticamente obligatorios para quienes desean obtener una hipoteca o un préstamo para adquisición de vivienda. En todos los casos en que la evaluación de riesgos a la hora de contratar un seguro es individual, las aseguradoras solicitan que sé proporcione información completa y exacta, en primer lugar para asignar correctamente al solicitante a un grupo de riesgo, pero en segundo lugar debido al temor a la «antiselec­ ción» o selección adversa, es decir, casos cuando el solicitante retiene en forma deliberada información que indica que se en­ cuentra en mayor riesgo -p o r ejemplo, por fu m a r- a fin de aprovechar las primas fijadas para quienes tienen niveles de riesgo más bajos. Así, por ejemplo, temen que un individuo que tiene conocimiento de información genética desconocida para su aseguradora la oculte y compre un seguro de vida a pre­ cios estándar, a pesar de saber que su expectativa de vida es re­ ducida y de ese modo eleve su herencia en el corto plazo y obli­ gue a otros asegurados a pagar primas más altas, o bien a buscar otras compañías aseguradoras que ofrezcan tasas más bajas por contar con métodos mejores para el diagnóstico de personas de riesgo elevado. Es también motivo de preocupación para las aseguradoras la posibilidad de que el impacto de esas situacio­ nes se vea exacerbado por quienes deciden que no necesitan co­ bertura por haber obtenido resultados negativos en varias prue­ bas genéticas, personas cuyas primas habrían brindado los recursos - e l subsidio no intencional- para las demandas de quienes necesitan presentarlas.

Históricamente, las aseguradoras y los solicitantes de se­ guros han operado sobre la base de la ignorancia genética mutua. Sin embargo, las aseguradoras de los Estados Unidos sostienen que no existe distinción significativa entre informa­ ción genética y otra información vinculada con la salud en lo atinente a riesgos, y que la distinción entre información gené­ tica y otra información sobre riesgo médico es insostenible (Pokorski, 1997). Pokorski, ejecutivo de una compañía esta­ dounidense de reaseguros de primera línea, apunta a un im ­ portante cuerpo de datos que respaldan su visión. Los libros de texto sugieren, como rutina, que casi todas las afecciones mé­ dicas son de base genética; el National Center for Human Genome Research ha observado que «Para los fines de las po­ líticas, se volverá cada vez más difícil distinguir entre enfer­ medades genéticas y no genéticas, información genética y no genética» (National Center for Human Genome Research, 1993)> y en editorial de The Lancet, se argumentaba que «pronto será imposible hablar de exámenes médicos y genéti­ cos como de dos criaturas diferentes» (Lancet, 1996). En efecto, en un momento en que las empresas de tecnología están desarrollando chips de bajo costo para detectar cientos de defectos genéticos, en que es posible imaginar tiendas y centros en los que los individuos podrán obtener información sobre exámenes genéticos y trastornos genéticos frecuentes, e incluso hacerse examinar «al paso», comprar kits para efec­ tuar las pruebas en el hogar o adquirirlas por correo, parece probable que la información genética se convierta en una in­ formación tan familiar para las personas como cualquier otra sobre factores de riesgo relevantes desde el punto de vista de las aseguradoras, como presión sanguínea elevada, niveles altos de colesterol, ritmo cardíaco anormal e índices elevados de masa corporal. A la luz de estos desarrollos, es fácil comprender la visión de la Association of British Insurers [Asociación de Aseguradores Británicos], según se manifiesta en el código de práctica emi­ tido en diciembre de 1997, de que la distinción entre informa­ ción genética y otra información médica de importancia para

las aseguradoras no se justifica conceptualmente pero tampoco es posible en la práctica (Association of Britísh Insurers, 1997). No obstante, ese mismo día, la Comisión de Asesoramiento en Genética Humana creada por el gobierno británico publicó un informe en el que se recomendaba precisamente lo opuesto: una moratoria de al menos dos años en relación con cualquier exigencia de que un solicitante de seguro de vida debiera reve­ lar los resultados de un examen genético a un potencial asegu­ rador, hasta que se validaran científicamente y se dieran a co­ nocer al público datos actuariales sólidos que dieran respaldo al uso de exámenes específicos en relación con productos de seguros específicos (Human Genetics Advisory Committee, 1997)* Quienes adoptaron una postura crítica frente al reclamo de las aseguradoras de que se diera a conocer información ge­ nética supuestamente predictiva argumentaron que quienes usarían esa información desconocían, por lo general, las con­ secuencias exactas; que las predicciones genéticas rara vez se han visto validadas y que, por lo tanto, no permiten asignar con precisión un individuo a un grupo de riesgo; que existe un alto grado de incertidumbre respecto de la edad de inicio y la seve­ ridad de la mayoría de las afecciones de base genética; y que no se dispone de conocimiento relativo a la interacción entre genes y medio ambiente, y entre genes y estilo de vida (por ejemplo, O’Neill, 1998). Los periódicos formularon adverten­ cias respecto del peligro de que se creara una «clase excluida genética» (Daily Telegraph, 2000). En marzo de 2005, el go­ bierno británico y la Association o f British Insurers llegaron a pn acuerdo que incluía una extensión de la moratoria volunta­ ría en relación con el uso de resultados de exámenes genéticos predictivos por parte de las aseguradoras, que debía expirar en 2006, a 2011.154 El acuerdo tam bién consagró tratos con las

154. La supervisión de! c u m p lim ie n to de ía m o ra to ria está a cargo de¡ C om ité de Genética y Seguros [G enetics and Insurance C om m ittee, GAIC], un c u e rp o creado en 1999, que tam bién es responsable de evaluar exám enes g e n é tico s y su aplicabilidad al análisis de riesgo para el o to rg a m ie n to de pólizas de seguros, asi

aseguradoras respecto de que no se le exigiría a nadie revelar el resultado de un examen genético efectuado como parte de una investigación, que las aseguradoras no presionaría a quie­ nes solicitaban una póliza para que realizaran pruebas genéti­ cas predictivas, y que no solicitarían a nadie que revelara los resultados de un tercero. En el comunicado de prensa emitido por el gobierno, se deja en claro que el convenio no se elaboró porque existieran prácticas discriminatorias concretas sino con el fin de llevar tranquilidad a los ciudadanos respecto de los exámenes genéticos.155 En los Estados Unidos, algunos autores sostienen que los prestadores de servicios de atención de la salud tienen obliga­ ción de no revelar información genética a compañías asegura­ doras o empleadores que podrían usarla para prácticas discri­ minatorias. Se está sugiriendo a los asesores en genética que informen a sus pacientes acerca de cómo minimizar posibles problemas de seguros. Hay quienes exigen que los exámenes genéticos se lleven a cabo en forma anónima, siempre que sea posible, para limitar las posibilidades de que se identifique a los examinados; otros aconsejan contratar todas las pólizas de seguro de vida y de salud necesarias antes de som eterse a pruebas genéticas. Asimismo, se sugiere a muchas personas contratar numerosas pólizas de seguro de vida por sumas bajas porque el escrutinio en esos casos es menos minucioso que al contratar una única póliza por una suma abultada. Ade­ más, se está instando a los médicos a llevar dos historias in-

com o de su aprobación para ese uso. Hasta 2 0 0 5 , ei co m ité soto había aprobado un examen genético predictivo, el de la enferm edad de H untington, para su uso en la determ inación de prim as para pólizas de seguro de vida superiores a 5 0 0 ,0 0 0 libras. 155. El se cre ta rio de Salud, Jo h n Reíd, dijo: « d e cid ir so m e te rse a un exam en g e n é tic o p re d ic tiv o p u ede salvarle la vid a a una persona y n a d ie d e b e disuadirse de to m a r un exam en de ese tip o p o r te m o r a que las aseguradoras lo usen en su contra». Véase h ttp ://w w w .d h .g o v .u k /P u b iic a tio n s A n d S ta tis tic s / P ressR eleases/PressR eleasesN otices/fs/en?C O N TEN T_JD= 4106051& chk=2C N w m M (v is ita d o el 23 de a g o sto de 2 0 0 5 ).

dependientes, una completa para ser utilizada en el terreno médico; la otra, sin resultados negativos, con libre acceso de las compañías aseguradoras (todos los ejem plos tomados de Pokorski, 1997)^ Sin duda, esta disputa se resolverá de diferentes formas en diferentes jurisdicciones, al menos en el corto plazo. La in­ formación genética resulta significativa, en parte, debido a un cambio más general que se está operando en el mundo de los seguros hacia la segmentación del riesgo (véase Ericson, Barry y Doyle, 2000, para un análisis excelente). Si bien los seguros pueden socializar el riesgo, la actual tendencia consiste en uti­ lizar el conocim iento sobre poblaciones y la inform ación acerca de las personas para «desagrupar» el riesgo y asignar a los individuos a categorías de riesgo precisam ente defini­ das. Esas categorías de riesgo determinarán después no solo el costo de la póliza y sus beneficios y exclusiones, sino tam ­ bién pueden llevar a la exclusión de personas cuyo riesgo las vuelve no aptas para ser incluidas en un grupo de riesgo con viabilidad comercial. Esta estrategia se justifica en función de dos obligaciones, que van de la mano: no cargar al consumi­ dor prudente con el costo de riesgos en los cuales incurren los imprudentes, por un lado, y salvaguardar y m axim izar la ren­ tabilidad para los accionistas incorporando toda la informa­ ción pertinente conocida al cálculo del riesgo. Pero el resul­ tado no se limita a alentar el peligro moral (m entir sobre la propia historia con el fin de obtener pólizas a tasas preferenciales), sino que también empuja a las personas cuyo riesgo se considera demasiado elevado (quienes tienen anteceden­ tes deficientes en lo que respecta a conducir autom óviles o viven en zonas con altos índices de robos) a compañías ase­ guradoras específicas de mercados de nicho, que no solo co­ bran primas elevadas sino que además ofrecen cobertura li­ mitada. En el marco de esta lógica, es evidente que el riesgo genético constituye un factor clave para esas prácticas de seg­ mentación y desagrupamiento del riesgo. Tales prácticas pue­ den considerarse, sin duda, congruentes con el énfasis en la responsabilidad personal y la prudencia propio de las prácti­

cas de gobierno liberales avanzadas. Pero cuando el riesgo ele­ vado es una cuestión de herencia, parecería que el antiguo adagio se mantuviera vigente: si quieres tener éxito, elige a tus padres con cuidado. En un régimen de comunidades de riesgo fragmentadas, los seguros privados dejan de redistri­ buir el accidente para mitigar la arbitrariedad del destino y los peligros que, a menos que intervenga la gracia de Dios, en­ frentamos todos. Cuando la prudencia genética en retrospec­ tiva es una imposibilidad, el individuo y su familia disponen de pocas opciones si se les exige asumir responsabilidad per­ sonal en el gobierno de sus riesgos genéticos. Para las perso­ nas en situación de afluencia o con grandes posibilidades de expresión, esta situación puede propiciar el desarrollo de co­ munidades de riesgo que toman sus propias medidas para ga­ rantizarse su seguridad. Sin embargo, en particular en los Es­ tados Unidos, donde más de 40 millones de personas carecen de seguro de salud, es probable que quienes no disponen de esas opciones se encuentren abandonados a la provisión resi­ dual que el Estado «facilitador» se decida a brindarles.156

156. De hecho, este d e b a te p u ede ¡legar a te n e r e fe cto s paradójicos. A lg u n o s obse rva d o re s sugieren que, lejos de c o n d u cir a la d is c rim in a c ió n g e n é tica franca, revelará la su p e rio rid a d de un sistema nacional y o b lig a to rio de a te n ció n de la salud fin a n cia d o m e d ia n te im p u e sto s a to d o s los planes in d ividua les y grupales. C onsid e ra n d o q ue se está v o lv ie n d o po sib le pre d e cir quiénes tienen una m a yo r p ro b a b ilid a d de co n tra e r mal de A ízh e im e r o Parkinson, q ue hay presiones cada vez m ayores para e xclu ir de la c o b e rtu ra a quienes tienen un riesgo elevado, ya sea p o r re g la m e n ta c ió n o m e d ia n te co sto s elevados, que las personas que no tie n e n riesgo a lg u no o so lo riesgos bajos em piezan a a b a n d o n a r los sistem as de seguro p riva d o para no su b sid ia r a quienes tie n e n riesgos elevados, la estrategia de a g ru p a r el riesgo de to d a la p o b la c ió n n a cional em pezará a verse a tra ctiva para quienes desean c o n tra ta r un seguro sin saber q ué les d epara el fu tu ro , para los g o b ie rn o s q ue buscan m a xim iza r la co b e rtu ra p o r te m o r a las consecuencias que puede tener el hecho de que el sistem a p ú b lic o se vea d e sb o rd a d o p o r las dem andas de los in d iv id u o s qu e las com pañías privadas se niegan a segurar y para las aseguradoras

En qué medida penetre, en concreto, la razón genética en las prácticas del sector de los seguros dependerá, sin duda, del resultado de estas disputas. Se cuestionará la verdad de cier­ tas afirmaciones en torno de la genética. Es muy probable que todas las partes rechacen los argumentos genéticos reduccio­ nistas. Tal vez se establezcan medidas legales que restrinjan las ocasiones en que un individuo deba someterse a exámenes genéticos obligatorios a pedido de una autoridad. Factores como el costo pueden limitar el uso generalizado de los diag­ nósticos predictivos, por otro lado. Pero dejando de lado qué ocurra en estos aspectos, concretamente, las disputas respecto de los seguros están oficiando como vectores clave en la pro­ pagación y proliferación del razonamiento genético y su pe­ netración en las concepciones de la persona. En las luchas res­ pecto del modo en que el cuerpo debería ingresar en las prácticas del cálculo en el mundo de los seguros, el destino in­ dividual y, por consiguiente, la individualidad misma ha ad­ quirido una dimensión genética. Y tal vez, los sitios clave de in­ novación en este ámbito no deban buscarse en las prácticas de cálculo de las aseguradoras ni en las defensas airadas de la pri­ vacidad y los derechos, sino en las formas de vijda de los acto­ res mismos, los sujetos del riesgo genético y la práctica asegu­ radora. Los individuos somáticos no se relacionan consigo m ism os como la mera expresión de una identidad genética subyacente. Incluso cuando se encuentran en riesgo genético, esos individuos se consideran criaturas de derecho, sujetos le­ gales cuya persona somática les otorga derechos y obligacio­ nes. Como veremos en las páginas que siguen, entre los dere­ chos se cuenta el derecho a conocer la propia condición genética, el nivel y patrón de riesgo genético. Y, más aún, el individuo somático, que ha incorporado su condición gené­ tica, es también un sujeto de autorrealización, responsabili­ dad, elección y prudencia, es decir, de una ética que solo puede

m ism as, so b re la base de q ue no puede h a b e r c la s ific a c ió n de rie sg o in d iv id u a l sin acceso a in fo rm a c ió n p re d ic tiv a exha u stiva .

operar a la luz del conocimiento de la propia verdad corporal. Los propios individuos se ven enfrentados a interrogantes res­ pecto de si someterse a exámenes genéticos a fin de predecir su futuro y actuar con prudencia en relación con, por ejemplo, sus obligaciones para con su familia, la necesidad de efectuar previsiones tomando pólizas para el caso de muerte o incapa­ cidad, y su deseo de dirigir sus propios asuntos en el mundo a la luz del conocimiento de su condición genética. La identidad genética induce «responsabilidad genética».

R E SPO N SA B ILID A D G E N É TIC A

Los avances en las ciencias de la vida asociados con la genética molecular y la secuenciación del genoma humano crean nuevas posibilidades para pensar acerca de la conducta de los seres humanos en cuanto individuos somáticos y para actuar sobre ella. La fusión del lenguaje de la genética y el riesgo propor­ ciona un vocabulario rico que permite volver inteligibles nues­ tras identidades, nuestras concepciones de la salud y nuestras relaciones con los otros.157 El lenguaje del riesgo genético nos empieza a proporcionar gradualmente una grilla de percepción que guía las decisiones respecto de cómo conducir la propia vida, tener hijos, contraer matrimonio o transitar una carrera. Con el nacimiento de la persona en riesgo genético, los genes mismos se han constituido como una «sustancia ética» (Fou­ cault, 1985: 26) con la que se trabaja en relación con el yo (identidad genética, reproducción, salud) y en relación con los otros (hijos, parientes, matrimonio, descendencia). Y este tra­ bajo ético enmarcado en términos de genética se intersecta y se alia con un estilo más general de trabajo sobre eí yo propio de

157. E rving G offm an p ro p o rc io n ó el análisis clásico de la ad m in istra ció n de las « id e n tid a d e s d e te rio rad a s» en una e tapa a n te rio r de la cu a lid a d de persona. Resulta e sclarecedor estab lece r una c o m p a ra ció n co n los e je m p lo s actuales (G offm an, 1968).

las democracias liberales avanzadas contemporáneas, estilo en el que la vida se concibe como un proyecto formulado en tér­ minos de los valores de la autonomía, la autorrealización, la prudencia, la responsabilidad y la elección. Carlos Novas ha iluminado algunos aspectos de estas nue­ vas formas de identidad mediante su estudio de los foros y salas de chat vinculados con la enfermedad de Huntington (Novas, 2003).158 Se trata de sitios de internet donde los sujetos que se encuentran en riesgo y otras personas pueden debatir sus pro­ pios modos de entender cuestiones vinculadas con genes de riesgo y enfermedades genéticas, así como sus maneras de ac­ tuar frente a ellas. Sin duda, no se trata de una muestra «re­ presentativa»: solo una minoría reducida de las personas que se encuentran en riesgo participan en esas actividades y es pro­ bable que los participantes provengan en forma desproporcio­ nada de una población integrada por jóvenes de buen pasar y buena educación. No obstante, constituyen un ejemplo claro de la formación de una nueva ética de la subjetividad biomédica que está surgiendo de la plétora de movimientos organizados en torno de las nuevas ciencias de la medicina y la vida. Esta es una forma de vida en la que los pacientes reales y potenciales ~en otras palabras, todos nosotros- nos hemos vuelto «apa­ sionadamente curiosos respecto de nuestra salud, nuestra feli­ cidad y nuestra libertad» (Rabinow, 1994* 63). Novas argu­ menta que, al igual que las prácticas más antiguas de la confesión y la escritura de diarios, la práctica de publicar, leer y responder mensajes en estos foros web y salas de chat pueden considerarse técnicas del yo, que involucran revelar experien­ cias y pensamientos según reglas, normas, valores y formas de autoridad particulares. Mediante estas prácticas de revelación,

158. Los d a to s y el análisis d e e ste a p a rta d o dei ca p ítu lo p ro vie n e n de una in v e s tig a c ió n c o n d u c id a p o r Novas sobre un fo ro w e b vin c u la d o co n ia e n fe rm e d a d de H u n tin g to n q ue fue d e sc a rg a d o del fo ro del M assachusetts Genera! H ospital. El e s tu d io abarcó un p e rio d o d e d o s años e n tre el 6 d e m ayo de 1995 y el 27 de e nero de 1997.

los individuos desarrollan un lenguaje para narrar su identidad genética y reflexionar sobre ella, buscar consejo sobre cómo lle­ var adelante su vida adecuadamente y asumir la responsabili­ dad de administrar su enfermedad genética. En relación con la enfermedad de Huntington, las cuestiones clave se vinculan con la decisión de tener o no hijos, la decisión de contraer matri­ monio y la revelación a otros miembros de la familia de que en­ frentan la perspectiva de desarrollar un trastorno neurológico debilitante. Estas prácticas informales de revelación mutua entre quienes se identifican con una comunidad virtual y en torno de estas cuestiones resultan significativas porque consti­ tuyen una forma nueva de autoridad, una autoridad que no se basa en la formación, el estatus o la posesión de destrezas eso­ téricas sino en la experiencia. Y, como esas formas más anti­ guas de autoridad, la autoridad experiencial de los otros puede «asimilarse» al yo (Barry, Osborne y Rose, 1996; Diprose, 1998; Rose, 1996b). Como resultado, las relaciones con las formas an­ teriores de autoridad, como el conocimiento especializado mé­ dico y genético, mutan. Estas mutaciones, pequeñas pero sig­ nificativas, están empezando a conformar los modos en los que se formulan y desarrollan nuevas estrategias de vida. Gober­ narse a uno mismo a la luz de los genes de riesgo de los que uno es portador se encuentra íntimamente vinculado con proyec­ tos de identidad, con la construcción cuidada de un cuerpo sano y con la administración de las relaciones con los otros, en rela­ ción con una amplia variedad de autoridades. Novas identifica cuatro dimensiones clave en estas tecno­ logías del yo. La primera es la ubicación de una «identidad genético-molecular» mediante el trazado de un linaje en tér­ minos genéticos, una forma de narración biográfica médicogenética que puede abarcar varias generaciones -abuelos, por ejem plo- e incluir parientes como tíos, tías y primos, y se nutre de un conocimiento de la genética y su modo de trans­ misión para una enfermedad genética particular. Esta di­ mensión construye al individuo -qu e se construye a sí mismo y es construido por los otros- como alguien en riesgo de con­ traer la enfermedad de Huntington e incluye a los integrantes

de la familia, sean o no portadores de la mutación. Buena parte del debate se centra en la decisión de someterse a un examen genético predictivo, que se analiza como una decisión que puede implicar un cambio de vida y se toma por uno mismo, en relación con el propio legado genético, y por los seres queridos. Estos exámenes, como todos los exámenes ge­ néticos predictivos, introducen nuevos modos de entenderse, describirse y experimentarse como persona en riesgo. Diver­ sos aspectos clave de la identidad pasan a definirse en térmi­ nos de la secuencia de bases en una ubicación particular del brazo corto del cromosoma 4. La cantidad de repeticiones de CAG en un locus particular de este cromosoma es significativa pues no solo indica la presencia de la enferm edad de Hun­ tington, sino que puede dar indicaciones de la edad de mani­ festación y de la gravedad de los síntomas experimentados. Y una vez que el exame.n se ba realizado, el conocimiento gené­ tico ocupa un lugar de importancia en la determinación de decisiones éticas atinentes a la reproducción e introduce nue­ vas normas de salud reproductiva formuladas en términos de la preocupación por los otros. La disponibilidad misma de exám enes predictivos crea nuevas categorías de indivi­ duos: quienes están en riesgo pero no se han sometido a exa­ men; quienes obtuvieron resultados positivos; quienes obtu­ vieron resultados negativos; y, significativam ente, quienes obtuvieron resultados intermedios. El resultado positivo o ne­ gativo, por consiguiente, puede dar lugar a una nueva identi­ dad genética: ya no más «en riesgo», el individuo examinado es una persona «no en riesgo» o «que desarrollará la enfer­ medad de Huntington». Pero el examen predictivo también puede arrojar un resultado indeterminado cuando la canti­ dad de repeticiones de CAG se encuentra en el límite entre lo normal y lo patológico. En esos casos, la identidad del yo ge­ nético molecular se pone en cuestión. Cualquiera sea la con­ dición de riesgo, sin embargo, es evidente que se ha vuelto posible, tal vez necesario para quienes se encuentran en riesgo de desarrollar Huntington, pensarse como seres gené­ ticos moleculares.

La segunda dimensión identificada por Novas involucra la formación de un dominio de problematizcición ética. Novas halló que una de las preguntas éticas que se planteaba con más frecuencia en el foro de internet sobre enfermedad de Hun­ tington tenia que ver con la decisión de tener hijos a la luz del conocimiento de estar en riesgo genético o ser presintomático. Este constituye un ejemplo del modo en que el conocimiento genético molecular de cierta complejidad ha empezado a permear el campo de las decisiones reproductivas en la medida en que se vincula con la posibilidad de transmisión de la en­ fermedad. La investigación epidemiológica ha mostrado que los padres que se encuentran en riesgo de desarrollar Hun­ tington tienen posibilidades de transmitir formas más graves y de inicio más temprano de la afección a sus hijos. Es indu­ dable que este hecho complica la decisión de tener hijos tanto para quienes se encuentran en riesgo como para sus parejas reales o potenciales, que deben tomar en cuenta ese riesgo leve de transmisión de formas más severas y tempranas. Una vez que el conocimiento del riesgo molecular pasa a estructurar el campo de las decisiones reproductivas, cada individuo queda obligado a traer el futuro genético -la calidad de vida que sus posibles hijos puedan tener en términos de enfermedad gené­ tica - al campo presente de sus preocupaciones éticas. Pero, además, se conforma un nuevo espacio problema de la comu­ nicación. ¿Cuándo debe la persona en riesgo informar a sus hermanos o hijos, también en riesgo, que ha decidido some­ terse a un examen genético predictivo? ¿Cuándo deben decir­ les a sus hijos u otros integrantes de la familia que enfrentan la perspectiva de heredar un trastorno neurológico grave? En esta era de la autenticidad, las relaciones familiares se ven cada día más marcadas por la norma de la comunicación sin­ cera. ¿Cómo, entonces, debemos moldear nuestra conducta comunicativa en relación con información que tiene el poten­ cial de cambiar la vida? En este contexto en el que la autono­ mía y la elección son primordiales, y en el que se considera que la información genética encierra el potencial de transfor­ mar la propia vida, la revelación de información sobre riesgo

genético se formula en el lenguaje de los derechos: el derecho a saber de los hermanos e hijos, de modo que puedan gozar del derecho a elegir en oposición al derecho a no saber, el de­ recho a no ser sabido, el temor a las consecuencias que ese co­ nocimiento puede acarrear para la propia vida y la forma de vivir la propia vida, así como para el tratamiento que los demás -am igos, empleadores, maestros, aseguradores- nos dispensen. Novas identifica una tercera dimensión, una nueva relación con el conocimiento especializado. Al menos para algunos de quienes participan en estos debates en internet, la combina­ ción de genética y formas emprendedoras de la yoidad crea nuevas relaciones con el conocimiento especializado y reconñgura, como resultado, las relaciones de poder de maneras sig­ nificativas. Las obligaciones de la autonomía y la responsa­ bilidad, en este ámbito, significan que los individuos no se conforman con ser sujetos pasivos del conocimiento y el trata­ miento medicogenéticos. El sujeto genético autónomo y res­ ponsable deviene un especialista-lego en la administración de la enfermedad de Huntington, al adquirir tanto conocimiento sobre la enfermedad como sea posible y aplicárselo a sí mismo con el objetivo de optimizar la salud y mejorar su calidad de vida. Estos especialistas-legos us.an el foro de internet no solo para educarse mutuamente en el conocimiento genético avan­ zado, sino también en la cuestión más trivial del cuidado, como efectos secundarios de la medicación, uso de sondas de ali­ mentación para impedir el deterioro de una persona cuyo es­ tado le produce dificultad para tragar y la mitigación del dolor muscular provocado por los movimientos coreicos. Por tanto, los especialistas-legos son, además, «especialistas por expe­ riencia» pues generan y autorizan su propio saber: las comu­ nidades web devienen mediadoras, organizadoras, compilado­ ras y editoras de conocimiento, no solo sobre esa afección, sino también sobre las formas de vida necesarias para convivir con ella. Las relaciones con el conocimiento especializado profe­ sional suelen mantenerse «a distancia». En parte, tal distan­ cia se establece por el uso de internet como fuente de informa­

ción. Pero, más importante aun es que ia distancia surja del hecho de que los especialistas profesionales ya 110 se conside­ ran únicas autoridades de verdad. La sesión de asesoramiento en genética pasa a ser una mera fuente de información para que el individuo efectúe elecciones vinculadas con su vida, in­ formación que deberá conectarse con la distribuida en sitios múltiples, lo que requerirá descubrimiento activo y asimila­ ción. Los individuos somáticos se vinculan con este conoci­ miento como consumidores, conscientes del rango de produc­ tos de conocimiento que ofrece el mercado y exigiendo que sus opciones se amplíen en forma continua. Esta circunstancia im­ pone a genetistas e investigadores clínicos nuevas obligaciones de producir formas de conocimiento que puedan resultar úti­ les a quienes padecen esta enfermedad. Los individuos somá­ ticos en riesgo, por consiguiente, adoptan una postura activa en la definición de la empresa de la ciencia invirtiendo sus es­ peranzas en el lobby político para lograr apoyo a la investiga­ ción biomédica, donando una porción de sus ingresos para la búsqueda de una cura, recaudando fondos para apoyar inves­ tigaciones, donando tejidos y sangre para análisis genéticos y participando en ensayos clínicos de posibles terapias para la enfermedad de Huntington (Heath, Rapp y Taussing} 2004; Rabeharisoa y Callón, 1998a; Rabinow, 1999). La cuarta dimensión que identificó Novas tiene que ver con la formación de lo que denomina «estrategias de vida», modos de pensar acerca de nuestra vida en el presente y de actuar sobre ella en relación con algunas metas futuras. Las estrategias de vida se formulan en un campo ético complejo, pues la pregunta acerca de cómo conducir la propia vida se plantea en la intersección de numerosos problemas éticos, que suelen entrar en conflicto. Solo disponemos de un conjunto finito de formas de vida: las prácticas y técnicas con las que contamos para definir el yo y moldear nuestras vidas se en­ cuentran acotadas por las prácticas culturales dominantes y son históricamente específicas. En los foros web estudiados por Novas, la vida parecía entenderse según un eje temporal, en términos de etapas en las que el individuo desearía lograr

ciertos objetivos o en términos de tareas, metas u objetivos por lograr en el tiempo restante en la tierra. Los lenguajes em­ pleados para la comprensión incorporan elementos recopi­ lados de asesores en genética, psicólogos, grupos de apoyo, grupos de discusión de internet, columnas de consejos, pro­ gramas de televisión y conversaciones con amigos y familia­ res. Las estrategias de vida adoptadas para el gobierno de los riesgos genéticos.-someterse a exámenes genéticos predictivos, el asesoramiento en genética, la revelación del yo en el foro web y a la familia y parientes, los métodos de planifica­ ción familiar™ se combinan con otras obligaciones (con la fa­ milia, el trabajo, la religión) que también se organizan a lo largo de un curso de vida y están moldeadas por el deseo y la obligación de gobernar la vida en el presente en nombre d eí futuro y a la luz del riesgo genético.

L A P E R S O N A L ID A D G E N É TICA : ¿U N A N U E V A O N T O L O G ÍA ?

En páginas anteriores, argumenté que los críticos del determinismo biológico, el reduccionismo genético; el geneticismo y otras tendencias similares han simplificado, de manera con­ siderable, los cambios operados en las formas de la noción de personalidad asociadas con el surgimiento de los conceptos y las prácticas atinentes al riesgo genético. Existen escasos datos que indiquen que la biomedicina genética moderna reduzca a la persona genéticamente en riesgo a un cuerpo-máquina pa­ sivo que no es más que el objeto de un conocimiento especia­ lizado médico dominante. Aun a pesar de que la biomedicina, en efecto, hubiera conformado la subjetividad genética en esos términos, los sujetos genéticos que habitan las democracias li­ berales avanzadas contemporáneas son muy diferentes. Las formas genéticas de pensamiento se han entrelazado con la obligación de vivir la propia vida como un proyecto, lo que ge­ neró una variedad de dilemas éticos respecto de los modos en que podría conducirse la propia vida, formular objetivos y pla­ nificar el futuro en relación con el riesgo genético. El eje ge-

nético de la noción de persona se ensambla con todos los otros ejes que construyen al sujeto como autónomo, prudente, res­ ponsable y autorrealizante. Al menos para ciertas personas, el poder del conocimiento especializado biomédico resulta reconfigurado en ese ensamblaje y situado en la posición de un recurso al cual recurrir al momento de planificar la vida, en lugar de un discurso maestro en el arbitraje de formas de vida o decisiones fundamentales, como la de procrear. Se sitúa entre múltiples otras formas de conocimiento especializado, en particular el desarrollado en las comunidades virtuales de personas en riesgo, sus familias y sus aliados. La comunidad virtual del foro web que analiza Novas es uno de los ejemplos del creciente abanico de comunidades virtuales de individuos somáticos que organizan ejes clave de sus formas de vida en torno de su corporalidad enferma, riesgosa, improbable o manipulable. Más fundamentalmente, las críticas planteadas en térmi­ nos de determinismo biológico y genético no reconocen el cambio significativo que está teniendo lugar en las concepcio­ nes de la vida en sí.159 La forma explicativa de la genética que critican es la de una ontología de la profundidad. Para estos críticos, los biólogos conciben el código genético como una verdad interior profunda, la causa de la enfermedad o la salud, expresada meramente en la superficie de la corporalidad, la conducta, el carácter, etc. Las estructuras explicativas que ope­ ran en función de profundidades y superficies caracterizan, sin duda, buena parte del pensamiento moderno: la economía política con sus argumentos respecto de la mano oculta del mercado o los poderes causales del modo de extracción de plusvalor; las ontologías de la profundidad del sujeto humano

159. Mis reflexiones respecto de este «aplanam iento» co n ta ro n con la ayuda de la conferencia d icta d a p o r S co tt Lash sobre «Technoiogical Form s o f Life», su discurso inaugural al hacerse cargo de una cátedra en el D e p a rta m e n to de Sociología de G oldsm iths College, U niversidad de Londres, ei 22 de fe b re ro de 2000.

asociadas con el psicoanálisis y todas las psicologías dinámi­ cas. No es mi intención negar que esas formas explicativas también prevalezcan en el pensamiento biológico, en especial en sus formas semipopulares (como Richard Dawkins o los es­ critos de los sociobiólogos). La filosofía espontánea del bió­ logo es, sin duda, «moderna» en este sentido: al reflexionar sobre la propia práctica y presentarla ante los demás, tienden a adscribir una profunda realidad ontológica a sus conceptos y a describirlos como las verdades ocultas que producen y de­ terminan todo un reino de efectos observables. Pero, como toda una tradición de filósofos de la ciencia, desde Bachelard en adelante, nos han enseñado, no debe confundirse la filoso­ fía espontánea del científico con la epistemología operativa o la ontología de la actividad científica. En este sentido, a pesar de las descripciones populares y pseudofilosóficas, sugiero que la genética contemporánea está empezando a operar en un mundo «aplanado», un mundo de superficies más que de pro­ fundidades. En los esquemas explicativos emergentes de la posgenómica, el código genético ya no se piensa como una es­ tructura profunda que causa o determina, sino más bien como solo un conjunto de relés en redes, filiaciones y conexiones complejas, ramificantes, no jerárquicas (Deleuze, 1988b). No pretendo afirmar que la metafísica del gen se haya aban­ donado, pero sí argumentar que empieza a ser objeto de retos que, junto con nuevas alternativas, se acumularán en la pró­ xima década. Quizá sea necesario analizar el modo en que la ge­ nética y el riesgo genético podrían figurar en las formas de la persona asociadas con una concepción de la vida postontológica, con una vitalidad ya no de las profundidades y las deter­ minaciones, sino de las superficies y las asociaciones.

C A P ÍT U L O V

Ciudadanos biológicos

está naciendo en la era de la bio­ medicina, la biotecnología y la genómica.160 Se trata de lo que denomino «ciudadanía biológica».101 A partir del ensayo clásico U n a n u e v a c l a s e d e c iu d a d a n ía

160. La versión o rig in a l de este ca p ítu lo fu e e scrita en c o la b o ra ció n con Carlos Novas y p u b lica d a co n el títu ío «B iolo g ica l C itizenship» en Ong y Coilier, 2 0 0 5 : 4 3 9 -4 6 3 . Deseo a g rade ce r a C arlos Novas p o r p e rm itirm e p u b lic a r esta versión revisada. Si bie n he tra ta d o de in clu ir ios re c o n o c im ie n to s c o rre sp o n d ie n te s en los aspectos de la a rg u m e n ta c ió n q ue se basan en la in ve stig ació n em pírica de Novas y a u n q u e exciuí buena p a rte de! m aterial e m p írico p re se n ta d o en el a rtíc u lo o rig in a l, d e b o señalar que ios co n ce p to s y la a rg u m e n ta c ió n del a rtíc u lo fu e ro n d e sarrollados en form a co n ju n ta . 161. E m pecé a pensar p o r prim era vez en té rm in o s de ciudadanía b io ló g ic a al e scrib ir mi a rtíc u lo «The P o litics o f Life itself», en 1999 (Rose, 2001). C uando en 2001, Carios Novas y yo e stábam os d e s a rro lla n d o el c o n c e p to para e s c rib ir un a rtícu lo con el m ism o títu lo para un congreso que se celebraría en Praga en abril de 2 0 0 2 , descubrim os que ya o tro s a u to re s había usado el té rm in o , si b ie n con ecos diferentes. En p a rticu la r, nos enteram os del tra b a jo de Adriana Petryna so b re la Ucrania posC hernóbi! (p u b lic a d o com o Petryna, 2 0 0 2 ); d e se o a g ra d e ce rle p o r su gen e ro sid a d al p e rm itirm e leer ei tra b a jo en m a n u scrito . En n uestro uso de! térm ino, a d o p ta m o s el uso e s p e cífico que ella le da en un c o n te x to más general, Una b ú sq u e d a en la w e b realizada en 2001 a rrojó com o re su lta d o una p o n e n cia de Chris Latiolais titu la d o «The B ody Politic: N a tu ra liz in g B ioíogical C itize n sh ip and P hilosophical Reservations», expuesta en el

de Marshall (Marshall, 1950), es habitual pensar en una suerte de evolución de la ciudadanía que se inicia en el siglo x v iii en Europa, América del Norte y Australia: los derechos civiles otor­ gados en el siglo xvm hicieron necesaria la ampliación de la ciudadanía política en el siglo x íx , y la ciudadanía social en el siglo xx.162 Esta perspectiva es útil en la medida en que rompe

sem inario U niversity o f C hicago M idw est Seminar, m arzo de 1998; le escribim os ai autor, quien nos re sp o n d ió p o r co rre o e iectró n ico que « [n ]o to m o el té rm in o seriam ente. Eí té rm in o “ ciudadanía b io ló g ic a " es claram ente un oxím oron, una fusión de categorías te ó rica s de las ciencias naturales, con las m uy diferentes categorías prácticas, del c a m p o d e ¡a p o lítica y ta m oral, de ¡a alianza electiva. Eí c a lific a d o r “ n a tu ra liza n te " apunta con am bigüedad al proceso necesario que podría zanjar la brecha entre o rganism o e id e n tid a d p o lítica [...] tales clasificaciones son p o r c o m p le to irrelevantes para la ca p a cida d procesal». La n oción de ciudadanía g e nética tiene un uso más d ifu n d id o (véase, p o r ejem plo, Peterson y Bunton, 2 0 0 2 ), y se encuentra p a rticu la rm e n te desarrollada en el trabajo de D eborah Heath, Rayna R app y Karen-Sue Taussig (véase Heath, R app y Taussing, 2 0 0 4 ); Novas y yo p u d im o s ver pa rte de sus tra b a jo s en borrador. O tros autores han p ro c u ra d o aplicar la d is tin c ió n entre ciudadanía pasiva y activa a la pre sta ció n de servicios de salud (véase, p o r ejem plo, A braham y Lewis, 2 0 0 2 ), pero la p lausibilida d de esta asignación de ia d is tin c ió n e ntre pasivo y a ctivo a diferentes etapas del c a p ita lism o ta rd ío d e p ende d e la aceptación previa de tai perio d iza ció n . Además, C hetan B h a tt y Engin Isin, de York University, Toronto, b rin d ó una guía inicial sobre la historia de la ciudadanía y su artículo se e n riq u e ció con ios co m e n ta rios de los p a rtic ip a n te s en el congreso c e le b ra d o en Praga d o n d e se expuso p o r prim era vez, en especial de A ihw a Ong y Stephen Collier, y d e los p a rticip a n te s en un sem inario CRiCT, en Brunel U niversity, en noviem bre de 2002. Am aya Carmen Novas-Peña lle g ó cuando Carlos y yo escribíam os la versión inicial del a rtícu lo y su a p o rte am plió nuestra co m p re n sió n de m uchos aspectos conte m po rá n e o s de la ciudadanía b io ló g ica . 162. Para co n su lta r concepciones de ciudadanía y p ro ye cto s de construcció n de ciudadanos en períodos anteriores, véase Isin, 2002.

con las consideraciones político filosóficas de ciudadanía y sitúa a la ciudadanía en la historia política de los «proyectos de ciudanía». Por proyectos de ciudadanía, me refiero a los modos en que las autoridades pensaban en (algunos) individuos como po­ sibles ciudadanos, y en los modos en que trataron de actuar sobre ellos en ese contexto. Por ejemplo, definir quiénes tenían derecho a participar en los asuntos políticos de una ciudad o re­ gión; imponer un sistema legal único en un territorio nacional; obligar a los ciudadanos a hablar en un único idioma nacional; establecer un sistema nacional de educación universal obliga­ toria; diseñar y planificar edificios y espacios públicos con la es­ peranza de que alentaran ciertos modos de pensar, sentir y ac­ tuar; desarrollar sistemas de seguro social para que los sujetos nacionales en conjunto compartieran el riesgo. Esos proyectos de creación de ciudadanos fueron decisivos en relación con la idea de un Estado nacional y con las técnicas prácticas de for­ mación de tal Estado. La ciudadanía era, fundamentalmente, nacional. Muchos sucesos y fuerzas están poniendo en cuestión esa forma nacional de ciudadanía. Como lo indican los intensos debates respecto del «multiculturalismo», la nación ya no puede suponerse una unidad cultural o religiosa, como tam­ poco puede vincularse tan fácilmente la ciudadanía a la es­ peranza de una identidad nacional única. Como lo indican los debates respecto de la «globalización», la idea de una econo­ mía nacional limitada territorialmente y única se ha vuelto problemática. Como los debates acerca de la migración eco­ nómica y política lo indican, la capacidad de los estados para delimitar a los ciudadanos en función de su lugar de naci­ miento, linaje o raza está en cuestión. Los análisis de estos desafíos rara vez abordan temas de los campos de la biolo­ gía, ía biociencía o la biomedícína. Pero los desarrollos en esas áreas también ponen en cuestión concepciones existen­ tes de ciudadanía nacional, y se cruzan con todos aquellos otros desarrollos de maneras significativas. En rigor, desea­ ría incluso formular una aseveración más amplia: en muchos proyectos de ciudadanía subyacieron, de manera implícita o

explícita, supuestos biológicos, que además moldearon con­ cepciones respecto del significado de ser ciudadano y sus­ tentaron distinciones entre ciudadanos reales, potenciales, problemáticos e imposibles. Los análisis de la importancia de las creencias biológicas en los terrenos de la política y la historia de los siglos xix y xx son numerosos. No obstante, la biologización de la política rara vez se exploró desde la perspectiva de la ciudadanía. Sin embargo, las historias de las ideas de raza, degeneración y eugenesia, de las concepciones de la mujer y las políticas en torno de ella, la maternidad y la familia, así como de la demografía y los censos muestran cuántos proyectos de ciudadanía se formularon en términos biológicos, en términos de raza, líneas de sangre, es­ pecie, etc. Uso el término «ciudadanía biológica» descriptiva­ mente, para comprender todos los proyectos de ciudadanía que han vinculado sus concepciones de ciudadano a creencias acerca de la existencia biológica de los seres humanos en cuanto individuos, hombres y mujeres, familias y linajes, co­ munidades, poblaciones y razas, y especies. Y al igual que otras dimensiones de la ciudadanía, la ciudadanía biológica está ex» perimentando una transformación y reterritorializándose en la dimensión nacional, local y transnacional. Inevitablemente, al discutir estas cuestiones, se evoca el fantasma de la política nacional racializada, la eugenesia y la higiene racial. Esas concepciones biológicas de los seres hu­ manos se vincularon en forma patente con nociones de ciuda­ danía y con proyectos de construcción ciudadana en el nivel del individuo y del Estado-nación. No obstante, la ciudadanía biológica contemporánea en la democracias liberales avanza­ das «del Oeste», que constituyen mi foco de trabajo, no adopta formas centradas en la raza o en la nación.103 Las formas de la ciudadanía biológica que analizo aquí se encuentra territorializadas de manera diferencial. Como lo muestran los análisis

163. La situación es d ife re n te en China y tal vez en o tro s países del Sudeste A siático; véase D ikótter, 1998.

de bioprospección y biopiratería, en esta nueva era biológica, no todos tienen la misma ciudadanía. No obstante, los víncu­ los entre biología y valor humano y defectos humanos de la actualidad difieren marcadamente de los de la era eugenésica.164 Prácticas como el aborto selectivo, los diagnósticos ge­ néticos preimplantacionales y la selección de embriones su­ ponen diferentes ideas acerca del papel de la biología en el valor humano. Las normas contemporáneas de salud y las prácticas de educación de la salud encarnan ideas diferentes respecto de las responsabilidades biológicas del ciudadano. La creciente importancia de la corporalidad en relación con las prácticas de identidad y con las nuevas tecnologías que inter­ vienen en el cuerpo a niveles que van desde lo superficial (ci­ rugía cosmética) hasta lo molecular (terapia génica) pone de manifiesto prácticas de ciudadanía diferentes. En las prácti­ cas transnacionales actuales en el campo de los derechos hu­ manos se encuentra presente un sentido diferente de la im­ portancia de la «mera vida» de los seres humanos como base de los reclamos de ciudadanía y las protecciones acordadas. Y si bien es cierto que muchos estados contemplan, una vez más, el acervo hereditario de su población como un recurso más que debe administrarse, tales esfuerzos no están motorizados por la búsqueda de pureza racial. Se funda, en cambio, en la espe­ ranza de que ciertas características específicas de los genes de algunos grupos de ciudadanos puedan proveer un recurso valioso para la generación de derechos de propiedad intelec­ tual, para la innovación tecnológica y para la creación de bio­ valor.165 No obstante, un análisis de la ciudadanía biológica no puede limitarse a estrategias orientadas a «constituir ciuda-

164. C om o ya arg u m e n té en el c a p ítu lo II de este libro. 165. C om o señalé antes, to m o este té rm in o de C a th e rin e W aldby, que lo in tro d u jo en su trabajo sobre el V isib le Hum an P ro je ct (W aldby, 2 0 0 0 ); sin em bargo, lo uso en un s e n tid o más laxo y am plio.

danos» impuestas desde arriba. Los lenguajes y las aspiracio­ nes de ciudadanía han moldeado los modos en que los indivi­ duos se autocomprenden y se relacionan consigo mismos y con los demás. Los proyectos de ciudadanía biológica de los siglos xix y xx produjeron ciudadanos que entendieron sus na­ cionalidad, sus alianzas y sus distinciones en términos genéti­ cos, al menos en parte. Se vincularon con sus conciudadanos y se diferenciaron de otros, no ciudadanos, en parte, en tér­ minos biológicos. Tal sentido biológico de identificación y afi­ liación hizo que ciertos tipos de demandas éticas fueran posi­ bles: demandas a uno mismo, a su familia, la comunidad y la sociedad; demandas a quienes ejercían la autoridad. Es este el sentido de ciudadanía biológica que Adriana Petiyna desarrolla más claramente en su estudio de la Ucrania pos-Chernóbil (Petryna, 2002). El gobierno d éla recién inde­ pendizada Ucrania basaba la reivindicación de su derecho a gobernar en la voluntad de sus ciudadanos, expresada legíti­ mamente. Y esos ciudadanos que se habían visto expuestos, o aseguraban haberlo hecho, a los efectos de la radiación de la explosión nuclear ocurrida en el reactor de Chernóbil creían que tenían derecho a reclamar a ese gobierno servicios de atención de la salud y apoyo socijal en nombre de sus cuerpos biológicos dañados. En este contexto, Petryna argumenta que «la propia idea de ciudadanía aparece ahora cargada con la carga añadida de la supervivencia [...] un segmento numeroso y empobrecido de la población aprendió a negociar los térmi­ nos de su inclusión económica y social usando la propia ma­ teria constitutiva de la vida» (5). La ciudadanía biológica, por tanto, puede expresar una demanda de protecciones particu­ lares, de la puesta en vigor o anulación de medidas o acciones particulares o, como en este caso, de acceso a recursos espe­ ciales: «a una forma de asistencia social basada en criterios médicos, científicos y legales que reconozcan el daño biológico y proporcionen la reparación debida» (4). La vida adquiere un nuevo valor potencial que ha de negociarse en toda una gama de prácticas de regulación y compensación. No se trata de una situación única. Es posible observar algo similar en las cam­

pañas reclamando reparación para las víctim as de Bhopal (Kumar, 2004) y en numerosos ejemplos de lucha por la ob­ tención de resarcimientos por daños biomédicos en los Esta­ dos Unidos, retratados en relatos semificcionalizados como Erin Brockovich y Acción civil (A civil action). Por supuesto, los marcos político, legal y ético son muy diferentes en las di­ ferentes localidades, pero en todos los casos las demandas a las autoridades políticas y las entidades corporativas provie­ nen de quienes han sufrido el daño biológico y se fundan en sus derechos «vitales» en cuanto ciudadanos. La ciudadanía biológica es, a un mismo tiempo, individua­ lizante y colectivizante. Es individualizante en la medida en que el individuo define su relación consigo mismo en función del conocimiento de su individualidad somática. Así, las imágenes, explicaciones, valores y juicios biológicos se entreveran con otros lenguajes de autodescripción y otros criterios de autoevaluación en el marco general de un «régimen del yo» contemporáneo, que promueve un individuo prudente pero emprendedor, que define su curso de vida de manera activa mediante actos de elección (Novas y Rose, 2000). La respon­ sabilidad por el yo ahora entraña responsabilidad «corporal» y «genética»: hemos sido responsables de la salud y la enfer­ medad del cuerpo desde hace largo tiempo, pero ahora los «in­ dividuos somáticos» deben, además, conocer y administrar las consecuencias del propio genoma. La responsabilidad que le cabe al yo de administrar su presente a la luz del conocimiento de su propio futuro puede denominarse «prudencia genética»: una norma prudencial que introduce nuevas distinciones entre buenos y malos sujetos de elección ética y susceptibilidad bio­ lógica (acerca de la prudencia, véase O ’Maliey, 1996). Pero la ciudadanía biológica también tiene un momento colectivizante, Paul Rabinow propuso el concepto de «biosocialidad» para caracterizar estas formas de colectivización or­ ganizadas en torno de los atributos comunes de una condición somática o genética compartida, y puso de relieve las nuevas tecnologías éticas que se están ensamblando alrededor de las categorías cada vez más numerosas de vulnerabilidad corpo­

ral, sufrimiento somático y riesgo y susceptibilidad genéticos (Rabinow, 1996a). Los agrupamientos biosociales -colectivi­ dades formadas alrededor de una concepción biológica de identidad compartida- son de larga data; el activismo médico de quienes rechazan la condición de meros «pacientes» ante­ cede por mucho a los recientes desarrollos en biomedicina y genómica. Muchos de aquellos primeros grupos activistas pre­ sentaron una oposición férrea a los poderes y las pretensiones del conocimiento especializado en el campo de la medicina. Algunos siguen siendo implacablemente antimédicos; otros, no opuestos de manera explícita al conocimiento médico es­ tablecido, prefieren mantener una relación de complementariedad. No obstante, las colectividades montadas en torno de clasificaciones biomédicas específicas adquieren una relevan­ cia cada vez mayor. Las formas de ciudadanía que aquí están en juego suelen entrañar la posesión de conocimiento espe­ cializado científico y médico sobre la afección de que se trate: podría hablarse de «biociudadanía informacional». Estas for­ mas involucran las formas habituales de activismo como or­ ganización de campañas en pro de mejores tratamientos, eli­ minación de la estigmatización, acceso a servicios y otras; en este sentido, podría hablarse de «biociudadanía por los dere­ chos». Pero además, suponen nuevos modos de hacer ciuda­ danos mediante la incorporación a comunidades vinculadas electrónicamente por listas de correo electrónico y sitios web: se trata de la «biociudadanía digital». Tanto en su momento individualizante como en el colectivi­ zante, la ciudadanía biológica contemporánea opera en el campo de la esperanza. La esperanza desempeña un papel fundamen­ tal, aunque ambiguo, en la ética somática contemporánea.566 Sarah Franklin introdujo la idea de «tecnologías de la espe­ ranza» en el contexto de su estudio sobre reproducción asistida: en el marco de esas tecnologías, las aspiraciones profesionales,

166. Para un co n ju nto de reflexiones p ro vo ca tiva s sobre la ética de la esperanza, véase Zournazi, 2002.

las ambiciones comerciales y los deseos personales se entretejen y redefinen en torno de un telos biosocial (Franklin, 1997). El mantenimiento de la esperanza se ha vuelto un elemento crucial no solo de las tecnologías reproductivas, sino más en general, también de las armas terapéuticas empleadas en la atención de pacientes con cáncer y otras enfermedades que constituyen una amenaza para la vida; hay quienes sugieren, asimismo, que esa esperanza se ve amenazada por la obligación contemporánea de 110 engañar a los pacientes y proporcionarles información com­ pleta sobre la índole de su afección, así como los datos estadís­ ticos sobre recuperación y mortalidad (Hickey, 1986; Hinds, 1984; Hinds y Martin, 1988; Mikluscak-Copper y Miller, 1991; Perákyla, 1991; Ruddick, 1999). Fue este el dilema que Mary-Jo Delvecchio Good, Byron Good y sus colegas señalaron en 1990, al analizar no solo los modos en que, en las prácticas de trata­ miento del cáncer en los Estados Unidos, los médicos buscaban instalar y mantener la esperanza de sus pacientes en ía posibi­ lidad de cura o remisión como herramienta terapéutica, sino también el hecho.de que los facultativos mantuvieran su propia esperanza a través del compromiso con la eficacia progresiva de las terapéuticas biomédicas (Good y otros, 1990). Si bien los au­ tores se centraron en la relación paciente-médico y en las nor­ mas de revelación de información a pacientes, sugirieron que esos componentes de la terapéutica médica formaban parte de una «economía política de la esperanza», porque era la espe­ ranza la que vinculaba estos elementos con la financiación de «instituciones de investigación y tratamiento, [...] los modelos de disponibilidad y promoción de determinadas terapias con­ tra el cáncer [y la] búsqueda de tratamiento y cura por parte de los pacientes y sus familias» (60).167 Nik Brown exploró una di-

167. Esta parece haber sido ia p rim e ra instancia de uso de la frase «econom ía p o lítica de la esperanza», sí b ie n m u ch o s o tro s auto res la em p le a ro n en una va rie d a d de co n te x to s ; véase, por e jem plo, A ndrew s, 1999; N ary-Joe D e lve cch io G ood desarrolla su p ro p io análisis en varios textos poste rio res, si bien no asigna p rio rid a d a esta noción (p o r ejem plo, Good, 2001, 2 0 0 3 ).

námica similar en su estudio de la esperanza en torno del xenotrasplante; de gran utilidad es su señalamiento respecto de la complejidad semántica del término contemporáneo: en un mundo imbuido de la pulsión de dominar el futuro, pero toda­ vía aferrado a una creencia ambivalente en el progreso, la espe­ ranza atrae nuestra mirada a un horizonte en el cual se imaginan cosas que esperamos con deseo o deseamos con expectativa (Brown, 1998). La esperanza, como señala Brown, 110 es un mero conjunto de creencias, sino que se encuentra instilada de afectos que estructuran las acciones de muchos individuos que trabajan en situaciones en que la enfermedad y el temor a la en­ fermedad pueden generar desesperanza, desesperación y terror ante el futuro. Y las representaciones profundamente emocio­ nales de los temores y esperanzas de los sufrientes, así como de sus expectativas respecto de que nuevas tecnologías médicas los libren de su sufrimiento, estructuran muchas representaciones populares de los pacientes y sus enfermedades, que a menudo despliegan las obras benéficas médicas, los grupos de apoyo y otros a la hora de recaudar fondos para mantener viva esa es­ peranza (Brown, 1998, especialmente capítulo 4). Carlos Novas expandió y profundizó el sentido en el que podríamos entender la economía política de la esperanza que ha surgido en torno de la biomedicina contemporánea (Novas, 2001). Muestra que esa economía se constituyó mediante la intervinculación de esperanzas de muchos tipos diferentes y de diversos actores: la esperanza de los pacientes y sus fami­ lias de recibir un tratamiento eficaz; el uso de la esperanza como instrumento terapéutico por parte de los profesionales médicos; la esperanza de quienes administran servicios de salud de poder minimizar o mitigar el impacto de trastornos frecuentes, como accidente cerebrovascular, insuficiencia car­ díaca o cáncer; la esperanza de quienes tienen un historial fa­ miliar de enfermedad genética de tener hijos que no padezcan trastornos debilitantes; la esperanza de todos nosotros de una vejez sin mal de Parkinson o Alzheimer; la esperanza de la in­ dustria farmacéutica y las empresas de biotecnología de tra­ tamientos que generen mayores beneficios y valor para los ac­

cionistas; la esperanza de científicos e investigadores de pro­ gresar en su carrera y alcanzar la fama. Así, muchos nuevos especialistas y formas de conocimiento y experiencia profe­ sional han participado en la generación, modulación, instrumentalización y administración de estas esperanzas, así como de los temores y decepciones que les otorgan una dinámica tan potente. La ciudadanía biológica es una versión más general de lo que Deborah Heath, Rayna Rapp y Karen-Sue Taussig han de­ nominado «ciudadanía genética»: un modo de entender dife­ rencias humanas, en especial las relacionadas con la salud, en función de influencias genéticas. Estas áutoras argumentan que los desarrollos en genética no solo están generando nuevos modos de que los individuos y las autoridades procuren admi­ nistrar la procreación según criterios genéticos,168 sino que también están dando origen a «nuevas formas de participación democrática que borran los límites entre Estado y sociedad, y entre intereses públicos y privados» (Heath, Rapp y Taussing, 2004:152). Esta situación se manifiesta en una variedad de lu­ chas en torno de identidades individuales, formas de colectivi­ zación, demandas de reconocimiento, acceso al conocimiento y pretensiones de dominio de conocimiento especializado. La ciudadanía genética está dando lugar a nuevos espacios de dis­ puta pública respecto de las minucias de las experiencias cor­ porales y sus consecuencias éticas. Está generando nuevos ob­ jetos de disputa, entre los cuales no son menores los atinentes a los poderes y responsabilidades respectivos de cuerpos pú­ blicos, corporaciones privadas, prestadores de servicios de salud y aseguradoras, y los individuos. Está creando foros nue­ vos de debate político, preguntas novedosas para la democra­ cia y nuevos estilos de activismo. Heath, Rapp y Taussing ar­

168. Las autoras den o m in a n a e sto «eugenesia», p e ro ya argu m enté en o tro s itio q ue co n sid ero más ú til re s trin g ir el té rm in o «eugenesia» a los in te n to s ca lcu la d o s d e m e jo ra r la calidad de la nación o fa raza m e d ia n te la acció n sobre la reprod ucció n .

gumentan que «es la “ciudadanía genética” lo que conecta los debates en torno de derechos, reconocimientos y responsabili­ dades con preocupaciones más íntimas y fundamentales res­ pecto de las identidades heredables, la corporización diferen­ cial y la ética del exudado» (57, énfasis en el original). Y, en un contexto en el que todos nosotros, ya no solo quienes se en­ cuentran enredados con la enfermedad, somos en potencia su­ jetos de exámenes genéticos orientados a la detección de sus­ ceptibilidades, sugieren que esos movimientos y disputas pueden constituir un indicio de la forma de una futura ciuda­ danía genética para todos nosotros (166). La organización de la ciudadanía en términos genéticos es sin duda significativa; ya existen programas orientados a am­ pliarla educación genética más allá de los involucrados en forma directa, para llevar la alfabetización genética a padres, escolares y ciudadanos (véase, por ejemplo, Jennings, 2003).169 Sin em­ bargo, considero que la genética aporta solo una dimensión a la ciudadanía biológica contemporánea, un eje constituido por los modos en que la constitución biológica de todos y cada uno puede devenir tema de lucha política, de reconocimiento y ex­ clusión, de demandas de derechos y de imposición de obligacio­ nes. La ciudadanía biológica ha adoptado formas diferentes en contextos nacionales diferentes y en relación con diferentes tipos de enfermedad, desfiguración o discapacidad. Múltiples facto­ res determinan su forma, en particular las historias biopolíticas y modos de gobierno, las tradiciones de activismo y los supues­ tos respecto de las personas, sus derechos y obligaciones. En lo que resta del presente capítulo, exploraré esas cuestiones en re­ lación con algunos ejemplos empíricos. Mi objetivo es descrip­ tivo y diagnóstico, con el fin de empezar a trazar el mapa del nuevo territorio de la ciudadanía biológica y de desarrollar al­ gunas herramientas conceptuales para su análisis.

169. A gradezco a Carlos Novas el h a berm e su gerido este texto.

L A C O N ST IT U C IÓ N DE L A N A C IÓ N

Paul Gilroy ha sugerido que las construcciones de la noción de «raza» basadas en los genes son muy diferentes de «las ver­ siones anteriores del pensamiento racial producidas en los si­ glos xvm y xix» (Gilroy, 2000:15). A medida que la genómica transforma las relaciones entre seres humanos y naturaleza, el significado de la diferencia racial también resulta alterado; Gilroy cree que esta circunstancia proporciona la posibilidad de disputar la lógica de la raciología. Si bien su apreciación puede resultar optimista, pone de relieve el hecho de que cier­ tos supuestos respecto de la biología cimentaron el pensa­ miento en torno de la nación, el pueblo, la raza, la población y el territorio desde el siglo xvin en adelante. Pensar en sujetos individuales y colectivos de las naciones europeas equivalía a pensar en términos de sangre, especie, fisionomía y capacida­ des morales inherentes. Y aquellos sobre quienes los europeos ejercerían su dominio colonial también se concibieron en esos términos. En suma, ia ciudadanía se sustentaba sobre la base de lo que desde principios del siglo xix se denominaría «bio­ logía». Las distinciones dentro de las naciones respecto de quienes eran más o menos dignos, o capaces, de ciudadanía, así como las distinciones entre pueblos respecto de sus capa­ cidades respectivas para gobernar y ser gobernados se cons­ truyeron sobre la base de una taxonomía biológica explícita o implícita inscripta en el soma de individuos y colectivos, y le­ gada a través de un linaje. No es este el sitio para reseñar los modos diversos en que pueblos, razas, naciones, historias y espíritu se vincularon a través de la sangre, y fueron divididos y clasificados en jerar­ quías y patrones de descendencia: pueden explorarse en los filósofos del liberalismo del siglo xvm, como Locke y Mili, en la raciología de los siglos xvm y xix, en los debates políticos acerca del deterioro y la degeneración racial de la segunda mitad del xix, en las preocupaciones respecto de las conse­ cuencias del tamaño y la aptitud de la población en relación con el destino de los estados-nación ante la rivalidad imperial.

Las nociones de carácter y constitución, sangre, raza y nación siguieron inextricablemente enlazadas con los argumentos eugenésicos de la primera mitad del siglo xx, que conformaron la imaginación política de los estados-nación de América del Norte, los países nórdicos, Australasia, América del Sur y el resto del mundo. Esas ideas se tradujeron en numerosas es­ trategias diversas para preservar la constitución biológica de las poblaciones de los estados. Algunas se centraron en las amenazas externas, como la representada por la inmigración de razas inferiores. Otras, en cambio, tuvieron como eje las amenazas internas, como los peligros entrañados por la crianza de individuos defectuosos, alienados, enfermos o de­ lincuentes y su descendencia. En muchas definiciones legales de la nacionalidad y la ciudadanía en términos de descenden­ cia subyacieron concepciones de la base biológica de la iden­ tidad y la unidad nacionales. En Alemania, la ley de ciudada­ nía de 19x3, que se formuló en esos términos y definió la ciudanía en función de la línea de descendencia, sobrevivió a la experiencia nazi y permaneció en vigor hasta 1999. 170 En la década de 1920, la noción de ciudadanía en China se fundaba en el supuesto de un linaje de sangre único de «la raza amari­ lla» (Dikotter, 1998).171 En el mismo periodo en México, hubo

170. c . Joppke, «M obííízation o f C u ltu re and th e R eform o f C itizenship Law: G erm any and th e U nited States», en h ttp ://w w w .e u ro p a n e t.o rg /c o n fe re n c e 2 0 0 0 /p a p e rs / a -2 Jo ppke1 .d o c (v is ita d o el 23 de se p tie m b re de 2001). 171. Si bien las referencias ai p u e b lo ch in o co m o «la raza am arilla» en O ccid e n te han sido en general peyo ra tiva s y negativas, en China la frase tiene la co n n o ta c ió n opuesta. A m a rillo era el c o lo r del «E m perador A m arillo» en la A n tig u a China, que según la leyenda fue eí ancestro co m ú n de las trib u s que ocuparon la Planicie C entral y, en algunas versiones, de to d o el p ueb lo chino. Se lo Mamaba «E m perador A m arillo» p o rq u e poseía todas las v irtu d e s de la tie rra am arilla. Solo el rey, la reina, el príncipe, la princesa y los parientes de la fa m ilia r real podían llevar prendas de c o lo r am arillo. «A m arillo» es el n o m b re d e l Río A m arillo, al que m uchos chinos a trib u ye n !a creación de una

quienes intentaron sostener que los rasgos distintivos de la raza mexicana provenían de la fusión de sangres (Stepan, 1991). En cada una de estas versiones, la nación no es tan solo una entidad política, sino también biológica: solo podría for­ talecerse atendiendo a los cuerpos individuales y colectivos de quienes la constituían. Entre los proyectos de ciudadanía biológica implementados en el siglo xx, hubo diferencias claras éntre quienes con­ sideraban que sus objetivos solo podrían alcanzarse mediante estrategias que involucraran la coacción y quienes se opusie­ ron a la coacción en nombre de la libertad. Pero esa distin­ ción no se reflejó en una división simple entre estrategias de control reproductivo y estrategias de educación de la salud y salud pública. El énfasis en la necesidad de educar a los indi­ viduos para que asuman responsabilidad personal por las consecuencias genéticas de sus decisiones reproductivas no es nuevo. Por ejemplo, la educación genética del ciudadano fue un tema constante en el período eugenésico; los primeros eugenistas organizaron todo tipo de eventos para alentar a los individuos y sus familias a reflexionar sobre sí mismos, sus cónyuges y sus linajes pasado y futuro en términos eugenésicos, con miras a propiciar la procreación saludable. Mediante la educación, se lograría que el ciudadano genético asumiera

nación id e n tific a d a p o r su pieí am arilla. «A m arillo» sig n ifica , tam bié n, p o d e ro so y p ró sp e ro , aunque en algunos casos tie n e e¡ m ism o s ig n ifica d o q ue «azui» en inglés (es decir, e ró tic o ). A igunas de estas cu e stio n e s se analizan en Su, 1991; el a u to r p a rtic ip ó en la p ro d u c c ió n de una polém ica serie de te le visió n china, en 1998, d e n o m in a d a Yel/ow R ive r Eiegy. En el c a p ítu lo VI, me e xtie ndo sobre los m o d o s c o m p le jo s y c a m b ia n te s en que ¡as 56 etnias oficiales q ue se re co n o ce n en China se han un ifica do o d ife re n c ia d o en fu n c ió n de la cultura, el linaje y la genética. A gradezco a mis colegas chinos p o r su a se so ra m ie n to resp ecto de ía co m p le jid a d del sig n ifica d o de los n o m b re s de ios colores en ch in o y p o r e xp lica rm e que no tie n e n ia m ism a resonancia en China q ue en ios Estados Unidos.

la responsabilidad de su propia herencia. Retomaré este tema más adelante. ¿Cuál es, entonces, la situación presente? Sería demasiado fácil creer que esa preocupación por la constitución biológica o genética de la población y del ciudadano ha dejado de ser un asunto de interés político nacional. La mera existencia de po­ líticas de salud pública financiadas por el Estado indica que la existencia biológica vital del ciudadano sigue siendo un tema presente en las racionalidades políticas actuales. La mera existencia de ciertas prácticas que ya son rutinarias en el campo de la atención médica -ecografía, amniocentesis, muestreo de villus coriónico y otros™ muestra que ciertos ju i­ cios de valor atinentes a ciertas características de los cuerpos y capacidades de los ciudadanos se han vuelto ineludibles, aun cuando sea el ciudadano individual y su familia quienes deban cargar con la responsabilidad de la elección que hoy se ha vuelto pasible de cálculo. Y los sucesivos programas de promoción de la salud financiados por el Estado muestran que la educación biológica del ciudadano sigue siendo una prioridad nacional, aunque en la actualidad se complemente con una cantidad de otras fuerzas que procuran definir la mi­ rada reflexiva que el ciudadano proyecta sobre su corporali­ dad biológica pasada, presente y futura. Desde otra perspectiva, las peculiaridades genéticas na­ cionales se han convertido en un recurso clave para la biomedicina y la explotación comercial. En este marco se ha dado la búsqueda de linajes con incidencia elevada de enfer­ medades particulares y la creencia de que el estudio de esas líneas de sangre proporcionaría la clave para desentrañar la genética de la enfermedad. Finlandia puede servir como ejemplo inicial.172 Hace ya tiempo que se admite en el campo de la genética que diversos sectores de la población finlan­ desa ofrecen un ámbito atractivo para la «búsqueda» de 172. Véase Eeva Bergelund, « B io te c h n o lo g y as a Finnish N ational Im perative» (ponencia presentada en BIOS Research Group, G oldsm iths College, 28 de febrero de 2 0 0 2 ).

genes debido a la combinación de escasa movilidad geográ­ fica, tasas relativamente elevadas de cruzamiento endogámico, buenos registros genealógicos y sanitarios y tasas eleva­ das de prevalencia de ciertas enfermedades.173 Por ejemplo, numerosos anuncios respecto del descubrimiento de genes vinculados con la esquizofrenia, el desorden maníaco-depresivo, el alcoholismo y otros trastornos se basaron en investi­ gaciones genéticas conducidas en Finlandia. En la era de la genómica, esas afecciones, consideradas en el pasado cargas para la población nacional y su sistema de salud, han deve­ nido recursos valiosos: de ahí su inclusión en la proclamación finlandesa de la biotecnología como imperativo nacional. Como se analiza más adelante, la población nacional se ha convertido en un recurso no solo para la comprensión de pa­ tologías particulares, sino también para la explotación biomédica rentable.

LA CO N STITU C IÓ N DE C IU D A D A N O S B IO L Ó G IC O S: D E S D E EL V A L O R P Ú B L IC O H A S T A EL B lO V A L O R

En la década pasada, muchos países pusieron en marcha ini­ ciativas orientadas a educar a sus ciudadanos de modo que estuvieran en mejores condiciones de participar en debates informados sobre los complejos dilemas éticos y democráti­ cos introducidos por el progreso científico y tecnológico. La «comprensión pública de la ciencia» se concibe como un modo de recuperar la confianza del público lego en los meca­ nismos reguladores que gobiernan la ciencia. También se con­ sidera un modo de reparar cierto tipo de «déficit democrá­ tico» que supuestamente se ocasiona cuando los ciudadanos no tienen participación activa en la definición de los futuros

173. Para un panoram a general de d ivu lg a c ió n , véase W h e e lw rig h t d isp o n ib le o n iine en h ttp ://w w w .d is c o v e r.c o m / issu e s/a p r-05 /fe a tu re s/f¡n la n d s-fa sc¡n a tin g -g e n e s/? p a g e = 1 (v is ita d o el 23 de ju lio de 2 0 0 5 ).

científicos y tecnológicos. Tales argumentos relativos a la ne­ cesidad de mejorar la comprensión científica de los ciudada­ nos son de larga data. En lo que a la biología y ia biomedicina respecta, ya comenté los intentos de inculcar una versión par­ ticular de la alfabetización científica -e n este caso, la capaci­ dad de reflexionar sobre elecciones reproductivas y maritales con criterios eugenésicos- que llevaron a cabo eugenistas y educadores de pensamiento afín en la década de 1920 y 1930. Este no es más que un ejemplo del modo en que las capaci­ dades del individuo para la ciudadanía se vincularon con su comprensión de los «avances científicos».174 Los intentos de educar al público en relación con la cien­ cia y la tecnología forman parte de las estrategias para «cons­ tituir» al ciudadano biológico.175 «Constituir ciudadanos» entraña redefinir el modo en que las autoridades -se a n autoridades políticas, personal médico, profesionales legales y penales, potenciales empleadores o compañías asegurado­ ra s- entienden a las personas en función de categorías, por ejemplo los enfermos crónicos, los discapacitados, los no vi­ dentes, los hipoacúsicos, los abusadores de niños, los psicó­ patas. Esas categorías organizan la mirada diagnóstica, fo­ rense e interpretativa de diferentes grupos de profesionales y especialistas. La clasificación de este tipo divide y unifica a la vez. Delimita las fronteras de quiénes reciben qué trata­ miento: castigo, terapia, empleo, seguridad, beneficios, re­ compensas. Y los unifica dentro de una categoría, pasando por alto sus diferencias específicas. Los nuevos lenguajes bio­ lógicos y biomédicos están empezando a constituir a los ciu­ dadanos de nuevos modos en las deliberaciones, cálculos y estrategias de especialistas y autoridades: por ejemplo, la emergencia de categorías como el niño con trastorno por dé­

174. En particular, claro está, Science fo r the C itize n , de L a n ce lo t H ogben ( H o g b e n , 1938). 175. A d o p to aquí la b o n ita expresión de lan Hacking, «constituir»; véase, p o r ejem plo, H acking, 2 002.

ficit de atención e hiperactividad, la mujer con trastorno dis­ fórico premenstrual o la persona asintomáticamente enferma debido a susceptibilidades genéticas. Constituir ciudadanos biológicos también involucra crear personas con cierta clase de relación consigo mismas. Esos ciudadanos usan lenguajes teñidos de biología para descri­ bir aspectos de sí mismos o de sus identidades, así como para expresar sus sentimientos de infelicidad, sus sufrimientos o penurias. Por ejemplo, se describen como personas con niveles elevados de colesterol en sangre, vulnerables al estrés, inmunocomprometidas o con predisposición hereditaria al cáncer de mama o la esquizofrenia. Emplean esas frases, y el tipo de cálculo al cual van asociadas, para formular juicios acerca de cómo podrían o deberían actuar, las clases de cosas a las que temen y la clase de vida que pueden esperar. En paite, sin duda, los lenguajes que moldean la autocomprensión y las técnicas del yo de los ciudadanos se diseminan a través de canales con autoridad: educación de la salud, con­ sejo médico, libros escritos por médicos acerca de afecciones particulares, documentales de televisión que muestran a in­ dividuos que conviven con trastornos determinados. Así, por ejemplo, Bruce Jennings de Hastings Center señaló en un an­ teproyecto la labor de grupos como Genetic Alliance, March o f Dimes, foro Oregon Health que trabajan para «impulsar el capital social y la ciudadanía genética de ciudadanos comu­ nes y, en particular, de las minorías culturales y étnicas», una clase de trabajo que considera vital para garantizar que la al­ fabetización genética y la ciudadanía genética formen parte de un movimiento de renovación cívica y empoderamiento democrático (Jennings, 2003: 4-5). De hecho, más allá de lo que pueda decirse sobre su nivel general de alfabetización científica, en las arenas biomédicas, el público general com­ prende y reproduce explicaciones de tipo biológico, y está en­ tablando relaciones nuevas con las autoridades científicas o médicas como resultado de ocuparse de su salud e intere­ sarse en ella. Pero el ciudadano biológico contem poráneo descansa en la intersección de estos intentos más o menos

respaldados desde el punto de vista científico y una variedad de flujos de información y formas de intervención. O tal vez, «descansa» no sea el término adecuado, pues incluso en ese mero estar se pone en acto una ciudadanía científica activa, en la que los individuos mismos asumen un rol dinámico en la profundización de su propia alfabetización científica y, en particular, biomédica. La búsqueda activa de conocimiento científico es particularmente intensa en relación con la salud y la enfermedad, la medicina, la genética y la farmacología - lo que Rabinow denominó «la tercera cultura» (Rabinow, 1994)- donde lo que está enjuego es la propia vida o la de los seres queridos. Al interactuar con esos temas, el lenguaje con el cual los ciudadanos empiezan a entenderse y describirse es, cada vez más habitualmente, el de la biología. Para quienes sufren directa o indirectamente de una enfermedad o discapacidad, leer y sumergirse en la literatura científica sobre la enfermedad que ellos o un ser querido pa­ dece puede constituir una técnica fundamental. Ese conoci­ miento puede utilizarse para comprender mejor el proceso de la enfermedad, para brindar mejor atención a quienes pa­ decen la afección y para discutir y negociar con el médico una variedad de posibilidades terapéuticas. En los últimos diez años, internet ha venido a proporcionar un recurso po­ tente que permite a quienes tienen acceso a él y sienten cu­ riosidad respecto de su salud o enfermedad abocarse a este proceso de autodefinición biomédica. Sin embargo, una característica clave de internet es que no solo ofrece acceso a materiales elaborados por profesionales, sino que también vincula a los individuos con relatos escritos por otros pa­ cientes o personas a cargo de enfermos. Esas narraciones suelen ofrecer una narrativa distinta de la vida con una en­ fermedad: exponen modos prácticos de adm inistrar un cuerpo que está enfermo, el efecto y los daños provocados por regímenes terapéuticos particulares, modos de lograr ac­ ceso al sistema de atención de la salud, etc. En suma, esos relatos proporcionan técnicas para llevar una vida afectada por la enfermedad. Tienen, además, otra característica dis­

tintiva relacionada con la verdad. Las estrategias para cons­ tituir ciudadanos biológicos «desde arriba» tienden a pre­ sentar la ciencia como no problemática y problematizar, en cambio, los modos en que los ciudadanos la malinterpretan. Pero estos vectores que parten «desde abajo» pluralizan la verdad biológica y biom édica, introducen dudas y contro­ versia, y reubican la ciencia en los campos de la experiencia, la política y el capitalism o.176 En respuesta a la percepción del poder que entrañan tales problematizaciones provenientes desde abajo, aquellos indi­ viduos cuya inversión en la biomedicina se mide en términos de retorno del capital y valor para los accionistas -la s em­ presas de biotecnología, biomedicina y farmacéuticas” ahora intervienen activamente en la autoeducación de los ciudada­ nos biológicos. Establecen y auspician muchos grupos de apoyo de consumidores que han surgido nucleados por enfermedades como trastorno por déficit de atención e hiperactividad hasta epiderm olisis ampollosa. Por este medio, buscan presentar sus actividades y productos como beneficiosos, para contrarrestar las críticas y para educar a los consumidores actuales o futuros de sus productos. En los Estados Unidos, se permite a las empresas farmacéuticas lle­ var adelante «publicidad directa dirigida al consumidor»; los avisos de televisión que muestran los beneficios de diferen­ tes marcas de fármacos son frecuentes, en particular medi­ camentos para tratar experiencias de malestar mental como depresión, ansiedad y ataques de pánico. Pero en todas las jurisdicciones, esas mismas empresas utilizan ahora internet con ese fin, por lo que vale la pena analizar un ejemplo con cierto detalle. En 2001, el sitio web del laboratorio Eli Lilly dedicado a Prozac era emblemático de las técnicas orientadas a promo­ ver una versión particular de la alfabetización científica o bio­

176. Véase, por ejem plo, Ciaeson y otros, 1996.

lógica.177 La página de inicio del sitio se titulaba «Su guía para evaluar la depresión y recuperarse». Prozac.com, por lo tanto, se presentaba como un centro de recursos donde los interesa­ dos podrían obtener información sobre depresión, su trata­ miento y modos de asegurarse la recuperación. En el sitio se aclaraba -com o es característico en todas las prácticas dirigi­ das directamente al consumidor- que la información y el co­ nocimiento proporcionado en el sitio web no tenía como fina­ lidad suplantar la autoridad del profesional de la salud, sino más bien alentar a la persona que sufriera de depresión a es­ tablecer una alianza «activa» con el médico para llevar ade­ lante un programa de atención. Pero, claro está, esta actividad debía adoptar una forma específica, vinculada con la marca: una forma hecha posible mediante la provisión de informa­ ción acerca del modo en que Prozac ayuda a recuperarse de la depresión. En parte, se trata justamente de dar forma al problema de una manera particular. El sitio web Prozac.com usaba una ex­ plicación biológica de la depresión, formulada en función de la acción de neurotransmisores. Se empleaba texto e imágenes para que los interesados entendieran su depresión en el nivel molecular, sobre la base de desequilibrios químicos y la acción de neurotransmisores, y para imaginar los modos en que Pro­ zac podría dirigirse en forma directa a esos desequilibrios mo­ leculares y corregirlos. Era importante, al parecer, que la per­ sona deprimida conociera la acción del Prozac en el nivel neuroquímico, no porque tomar el medicamento fuera todo lo que se requería sino, muy al contrario, porque el individuo debía saber «qué esperar mientras trabaja en pos de su recu­ peración».178 El proceso de recuperarse de la depresión no re­ quería tan solo cumplir con el plan de medicación: «Usted

177. Esta sección se basa en mi análisis del s itio w eb w w w .prozac.co m , en 2001. 178. Véase h ttp i/A w w w .prozac.com /H ow P rozacC anH elp.jsp (visita d o el 17 de febrero de 2001).

puede y debe ser un participante activo en su recuperación de la depresión».179 Este proceso de recuperación abarcaba toda una variedad de técnicas del yo: practicar el autodescubrimiento, gustar de uno mismo, ser amable consigo mismo, re­ ducir el estrés, practicar actividad física, alimentarse bien, es­ cribir listas y llevar diarios, aumentar la autoestima, unirse a un grupo de apoyo y leer el boletín de Prozac.com. Así, este sitio web constituía, sin duda, un nodo en una economía polí­ tica de la esperanza: suturaba creencias personales llenas de esperanza de que es posible recuperarse de la depresión si uno sabe cómo manejarla con las esperanzas comerciales plasma­ das en la comercialización del Prozac. El rol de la autoridad biomédica no consiste en alentar la perpetuación del paciente pasivo y dócil propio de una forma anterior de ciudadanía médica: la ciudadanía debe ser activa. El paciente real o potencial debe tratar de entender su depre­ sión, trabajar junto con los médicos para obtener el mejor pro­ grama de atención médica, implementar técnicas del yo para acelerar el proceso de recuperación y, por supuesto, solicitar a su médico que le recete Prozac, pidiéndoselo por el nombre. De hecho, como la presentación para administración diaria del Prozac todavía no estaba patentada, el sitio web publicitaba una prueba gratuita de Prozac® Weekly™ -p a te n ta d o - y advertía a los pacientes que podrían preguntar a su médico sobre esta nueva formulación. En otra página se sugería que podía haber diferencias entre la marca Prozac y su equivalente genérico, el clorhidrato de fluoxetina, y se explicaba a los po­ tenciales clientes que no existía un «Prozac genérico» -p o r ejemplo, la versión genérica viene en un envoltorio diferentey que si no estaban de acuerdo con cambiar a un genérico de­ bían solicitar a su médico que les recetara la marca Prozac.180

179. Véase h ttp ://w w w .p ro z a c .c o m /D is G a s e ln fo rm a tio n / Recovery.jsp (v is ita d o el 17 de fe b re ro de 2001). 180. Véase h ttp ://w w w .p ro z a c .c o m /g e n e ric _ in fo .js p (v is ita d o el 17 de fe b re ro de 2001).

¿Qué clase de alfabetización científica se está propiciando aquí? ¿Qué clases de ciudadanos biológicos activos se están moldeando y con qué fines? Esta es la ciudadanía de la cultura de las marcas, en las que la confianza en las marcas parece poder suplantar la confianza en el conocimiento científico neutro. El entrelazamiento del compromiso con la educación y el marketing de marca que lleva a cabo Eli Lilly en su sitio su­ girió el título de este capítulo -d e l valor público al biovalorpues este no es sino un ejemplo del modo en que el biovalor se entreteje con el valor público, y en ocasiones llega a suplan­ tarlo, en la educación biológica de ciudadanos-consumidores.

B iO S O C IA L ID A D : C IU D A D A N O S B IO L Ó G IC O S A C T IV O S

Es probable que lo dicbo hasta aquí dé la impresión de que el ciudadano biológico se encuentra individualizado, que debe entender su naturaleza y hacer frente a su destino solo o con su propia familia, acompañado tan solo de los cuidados y el consejo de los especialistas, leyendo en soledad material in­ formativo o sentado frente a su computadora haciendo bús­ quedas en la web. Sin duda, ese aislamiento es la situación en que se encuentran muchos. Pero no es el destino del ciuda­ dano biológico ser un átomo aislado, al menos en un momento en que las formas de vida, los supuestos éticos, los tipos de po­ lítica y las tecnologías de la comunicación hacen posibles nue­ vas formas de colectivismo. Los primeros ejemplos de estas formas nuevas de activismo biológico y biomédico fueron los grupos que surgieron en torno del sida, en particular en los países angloparlantes. Los activistas por el sida se organi­ zaron en grupos y constituyeron a quienes padecían o podían padecerla enfermedad en «comunidades», comunidades en nombre de las cuales hablaban y ante quienes eran responsa­ bles. Estos grupos desempeñaban varias funciones: difundir información acerca de la enfermedad; realizar campañas en defensa de los derechos y contra la estigmatización; apoyar a los afectados por la enfermedad; desarrollar un conjunto de

técnicas para la administración cotidiana de la enfermedad; buscar formas alternativas de tratamiento; y exigir su propia voz en el desarrollo y el despliegue del conocimiento especia­ lizado médico. El caso del activismo vinculado con el VIH y el sida tam­ bién es ejemplar por otro motivo: si bien en un primer mo­ mento las relaciones entre los activistas y la comunidad biomédica convencional fueron de antagonismo, gradualmente se estableció una alianza. La comunidad del VIH/sida, así como las identificaciones que propició, proporcionaron ele­ mentos clave para el gobierno del virus: fue mediante su iden­ tificación como integrantes de esta comunidad que se convocó a quienes integraban «grupos de alto riesgo» a asumir sus res­ ponsabilidades en cuanto ciudadanos biológicos; los educa­ dores de la salud comprendieron que solo los activistas po­ drían proporcionarles las vías que les permitirían obtener la fidelidad de los hombres gay activos, que constituían su blanco fundamental. Al aliarse con el establishment sanitario en la difusión del mensaje de sexo seguro, los activistas, a su vez, tendrían voz en la organización y distribución de recursos so­ ciales y obtendrían los recursos necesarios para sus activida­ des. No se trató de una situación de cooptación, si bien mu­ chos la vieron así, sino de alianzas y traducciones. Y «gobernar a través de una comunidad» generó sus propios problemas. En particular, influir sobre la conducta de una generación más joven de hombres gay que no se identificaban en los mismos términos que la generación anterior, así como la de gobernar la conducta de «hombres que mantenían relaciones sexuales con hombres» pero que no se identificaban como integrantes de la comunidad gay. Desde la década de 1980, han proliferado las comunidades biosociales con una forma a grandes rasgos similar; desde el advenimiento de la World Wide Web, encontraron en internet un territorio amable que las hospeda. Puede señalarse, por ejemplo, el caso del trastorno maníaco-depresivo. Hasta hace poco tiempo, al menos en Gran Bretaña, las personas a quienes se les diagnosticaba la afección o sus familiares (si no se conta­

ban entre los muy pocos aliados del movimiento antipsi­ quiatría) solo podían acceder a una fuente organizada de infor­ mación y apoyo, fuera de los médicos y profesionales afínes, la National Association for Mental Health (MIND). Las cosas em­ pezaron a cambiar en la década de 1980. En 1983, se fundó la Manic Depression Fellowship (MDF), que se describía como una organización «orientada al usuario» cuyas metas eran «permitir a las personas afectadas por el trastorno maníaco-de­ presivo (bipolar) tomar el control de su vida» mediante los servicios ofrecidos por esa organización.181 Estos servicios in­ cluyen: grupos de autoayuda de MDF; información y publi­ caciones; asesoramiento laboral; el MDF Self Management Training Programme (Programa de capacitación para autoad­ ministración MDF); una línea de asesoramiento legal de 24 horas para temas vinculados con empleo, leyes, beneficios, deu­ das; un plan de seguro de viajes. MDF también procura com­ batir la estigmatización y los prejuicios que deben sufrir las per­ sonas afectadas por este trastorno, generar conciencia respecto de la enfermedad y desarrollar sociedades con otras organiza­ ciones interesadas en la salud mental.182 Durante la década de 1980, a MDF se unió una cantidad de organizaciones también orientadas a los usuarios y a los «so­ brevivientes», algunas de ellas locales y otras internacionales. Es verdad que las británicas no son muchas y se encuentran dispersas, pero fuera de Gran Bretaña esas comunidades bio~ sociales están proliferando. Por ejemplo, Pendulum Resour­ ces es un sitio web que se presenta como un «portal de los tras­ tornos de bipolaridad», una puerta a información exhaustiva cuasi-médica y de otros tipos. Insta a las personas que sufren de trastorno bipolar a participar en el Bipolar Genome Study, financiado por el Instituto Nacional de Salud Mental de los Es­ tados Unidos, en la Facultad de Medicina de la Universidad de

181. Véase h ttp ://w w w .m d f.o rg .u k /a b o u t/ (v is ita d o el 17 de febrero de 2001). 182. Ibídem.

Washington y en otros proyectos similares con la esperanza de que «esta clase de estudio permita a los investigadores médi­ cos encontrar tratamientos más seguros y efectivos para la en­ fermedad mental y los trastornos cerebrales».1® 3 En el sitio de Pendulum también se incluyen enlaces a al menos 24 páginas de inicio de personas a quienes se les diagnosticó trastorno bi­ polar que describen, de modos muy diferentes, su manera de vivir con la afección. Entre las páginas, por ejemplo, se cuenta «A Better Place to Be» que contiene, entre otras cosas, un re­ gistro de la «lucha personal contra el trastorno bipolar» que libra la autora del sitio web, así como un diario y un vínculo que permite a los lectores publicar preguntas.184 Estas nuevas formas de ciudadanía no siempre se fundan en la genética. Muchas de estas comunidades biosociales re­ miten, sin duda, a la genética, pero la importancia que ad­ quiere es variable. Si bien en los trastornos de gen único o de sustitución única como Huntington, pseudóxantoma elástico o enfermedad de Canavan la genética desempeña un rol or­ ganizador, en la biosocialidad que surge en torno de otras afecciones, la genética no se vuelve dominante. En el caso de «A Better Place to Be», en la página titulada «Sources of My Depression» (Causas de mi depresión), la autora escribe con el título «motivos graves»: «una herencia genética que deriva del hecho de ser medio finlandesa» y «otros genes en mi ADN que tienden a un equilibrio químico inadecuado», pero tam­ bién menciona su «necesidad de mayor satisfacción vocacional y realización profesional», su «falta de recuperación de una infancia disfuncional» y lo que denomina «motivos que­ josos», como «nadie me quiere», «todos me odian», «ten­ dencia por momentos a identificar cualquier sentimiento ne­ gativo como depresión» y «falta de ingresos para comprar

183. Véase h ttp ://p e n d u lu m .o r/ (v is ita d o el 17 de o c tu b re de 2001 ). 184. Véase h ttp ://w w w .s e a rc h in g w ith in .c o m /b ip o la r/ (v is ita d o ei 17 de o c tu b re d e 2011).

todas las cosas divertidas y necesarias que necesito tener». En rigor, en relación con la psiquiatría, la pertinencia de la genética y la biomedicina, es tema de intensa controversia biopolítica.185 No obstante, estos sitios web ponen de mani­ fiesto algunos rasgos significativos de la biosocialidad con­ temporánea. Al escribir sobre mujeres y hombres que enfrentan com­ plejas decisiones reproductivas como resultado de la tecnolo­ gía de la amniocentesis, Rayna Rapp los designa «pioneros morales» (Rapp, 1999). En su argumentación -q u e también sería válida para los activistas en lucha por el sida (Epstein, 1996,1997; Martin, 1994)- Rapp captura algo decisivo. Estas mujeres y hombres fueron pioneros porque, en su relación con su cuerpo, sus elecciones, con especialistas, con otros que se encontraban en situaciones análogas y con su destino, debie­ ron definir nuevos modos de entenderse, juzgarse y actuar sobre sí mismos, y también se vieron obligados a involucrarse en una suerte de reimaginación de aquellos ante quienes eran responsables: su progenie, su familia, los asistentes médicos, sus conciudadanos, la comunidad, la sociedad. Tal vez el len­ guaje de las acciones pioneras connote demasiada lucha he­ roica, cuando muchos de quienes deben hacer frente a esas si­ tuaciones lo hacen mediante logros pequeños en la realidad cotidiana de la vida. No obstante, las nuevas comunidades biosociales que se están formando en la web y fuera de ella pue­ den considerarse pioneros morales - o tal vez, «pioneros éti­ cos»- de una nueva clase de ciudadanía biomédica activa. Son pioneros de una nueva ética informada del yo, un conjunto de técnicas para administrar la vida cotidiana en relación con un trastorno y en relación con el conocimiento especializado. Si bien hay quienes podrán ridiculizar estas técnicas del yo bio­ médico por considerarlas una especie de egocentrismo narcisista, de hecho revelan una admirable seriedad ética. Como las técnicas que Foucault detectó entre los griegos (Foucault, 1978,

1985,1986), identifican un aspecto de la persona sobre el cual se ha de trabajar, lo problematizan de determinadas maneras, elaboran un conjunto de técnicas para manejarlo y fijan cier­ tos objetivos o formas de vida hacia las cuales se apuntará. Sin duda, en cierto medio político, cultural y moral, esta idea de activismo en relación con el propio estado biomédico puede convertirse en norma. El activismo y la responsabilidad se han vuelto no solo deseables sino prácticamente obligato­ rios, parte de la obligación del ciudadano biológico activo de vivir su vida mediante actos de cálculo y elección. Tal ciuda­ dano está obligado a informarse no solo acerca de su enfer­ medad actual, sino además de sus susceptibilidades y predis­ posiciones. Una vez informado, ese ciudadano biológico activo está obligado a dar los pasos que corresponda, como ajustar su dieta, su estilo de vida y sus hábitos con el fin de reducir la en­ fermedad y maximizar la salud. Y está obligado a llevar su vida de manera responsable en relación con los otros, a modular sus decisiones respecto de trabajo, matrimonio y reproduc­ ción a la luz de un conocimiento de su constitución biomédica presente y futura. Esos comportamientos responsables se han vuelto habituales y son los esperados, se encuentran incorpo­ rados a las medidas de salud pública y han dado lugar a nue­ vos tipos de personas problemáticas: quienes se rehúsan a identificarse con esa comunidad responsable de ciudadanos biológicos (Callón y Rabeharisoa, 1999, 2004). Las obligaciones mencionadas y las formas de biosocialidad con las que se vinculan son específicas de ciertos tiempos y espacios. A pesar de la continua mención del alcance global de internet, Manuel Castells ha documentado las variaciones nacionales y regionales en cuanto a acceso a internet, que de­ pende de la disponibilidad de líneas telefónicas y otras tecno­ logías de la comunicación básicas, así como de la penetración del hardware y software informáticos necesarios para conec­ tarse (Castells, 2000). Si bien los viajeros jóvenes del mundo pueden conectarse a internet de casi cualquier sitio, lo mismo no ocurre con quienes son los sujetos potencíales preferenciales de la biosocialidad. Las clases de biosocialidad halladas en

los Estados Unidos, Europa y Australia no son meros prod uo tos de la disponibilidad de determinados medios tecnológicos de comunicación, sino que se vinculan con concepciones par­ ticulares de la ciudadanía y la individualidad. En particular, se conectan de diversas maneras con la historia de formas pre­ vias de activismo político, con las variedades de políticas de la identidad y con la existencia de una política sobre derechos y recompensas que hace oír su voz. Pero las formas de biosocialidad que aquí se describen no tienen presencia visible en muchas regiones geográficas. La biosocialídad en tom o del sida en el África Subsahariana es muy diferente de la que existe en París, San Francisco o Londres.186 La ciudadanía bio­ lógica en Ucrania no tiene que ver con cuestionar el poder del conocimiento especializado médico, ni de esculpir una vida autónoma en la que las autocomprensiones forjadas colecti­ vamente constituyen una vía a la autorrealización: adopta la forma de una exigencia de reparación al Estado en compen­ sación por los daños infligidos y el reclamo de beneficios, y el activismo se orienta hacia la exigencia .de reconocimiento mé­ dico de una afección y la obtención de un juicio emitido por especialistas como credencial para acceder a beneficios del Es­ tado (Petryna, 2002).

L A O R G A N IZ A C IÓ N DE LA E S P E R A N Z A

La condición de ciudadano tiene extensas asociaciones con formas de activismo político local: participación en el trabajo de los partidos políticos, trabajo en organizaciones benéficas para causas como reducir la.pobreza en zonas deprimidas o mejorar el nivel de alfabetización, así como actividades de pe­ queña escala como ventas benéficas de alimentos, lavado de automóviles o sorteos para ayudar a la iglesia, la escuela o el

186. Sobre Á frica , véase V.K. N guyen. «A n tire tro virals, G lobalism , B io p o litics and T herapeutic C itizenship», en Ong y Collier, 2 0 0 5 .

centro comunitario local. Estos aspectos de la ciudadanía se redefinen en forma continua en relación con nuevas causas; suelen ser creativos en cuanto al estilo de organización y acti­ vismo. Como ya se señaló, desde la década de 1980 se ha pro­ ducido un incremento del activismo ciudadano y la inventiva política en torno de cuestiones vinculadas con la salud y la en­ fermedad. Pero si bien las organizaciones de pacientes y los grupos de apoyo cuentan ya con largos-años de existencia, en la actualidad se observa una innovación notable: la formación de alianzas directas con científicos. Cada vez más, las organi­ zaciones de pacientes no se conforman con limitarse a recau­ dar fondos para la investigación biomédica, sino que buscan asumir un papel activo en lo que respecta a definir la direc­ ción que adopta la ciencia con la esperanza de poder acelerar el proceso de desarrollo de curas o tratamientos. Así, en el con­ texto de las esperanzas generadas por descubrimientos re­ cientes en los campos de la genética y las neurociencias, di­ versos grupos de pacientes se han abocado a nuevas formas de activismo político con la intención de actuar directamente sobre las verdades y las tecnologías que genere la investiga­ ción biomédica. La ciudadanía biológica contemporánea, en­ tonces, depende de que la ciencia del presente produzca curas o tratamientos en el futuro cercano, y también lo espera (Novas, 2001, 2003). Esperar, en este sentido, no se reduce a desear y anticipar: postula cierto futuro posible y deseable, que requiere actuar en el presente para su realización. Novas ejemplifica su argumento con referencia a la enfer­ medad de Huntington y, en particular, al rol de una lista de discusión por correo electrónico denominada Hunt-Dis.187 Destaca el trabajo extraordinario desarrollado por algunos de los participantes en la promoción y la defensa de los afecta­

187. H unt-D is es una lista de co rre o e le c tró n ic o en la que las personas afe cta d a s p o r la e n fe rm e d a d de H u n tin g to n , quienes están en riesgo y qu ie ne s tie n e n un p aciente a ca rg o p u eden d e b a tir cu a lq u ie r te m a re la cio n a d o con la afección.

dos» como Carmen Leal, cuyo ex marido, Dave, sufre de la en­ fermedad de Huntington. Carmen, que sigue teniendo activa participación en el cuidado y la atención de Dave, despliega una variedad de actividades: editó una colección de relatos y poemas sobre las experiencias de las personas con la enfer­ medad (Leal-Pock, 1998), usa sus destrezas para la diserta­ ción y el canto para llevar inspiración a otras personas188 y mantiene un sitio web junto con otros denominado Huntington’s Disease Advocacy Center.189 Su esperanza, como señala Novas, es que «esta sea la última generación que deba preo­ cuparse por la enfermedad de Huntington. Gracias a los in­ vestigadores, existe hoy una enorme esperanza de que esta sea definitivamente la última generación».190 Leal insta a quienes padecen la enfermedad a colaborar en forma activa con este trabajo: deben educarse, leer sóbrela enfermedad, hablar con otros sobre el tema, ahorra y donar dinero a la investigación, participar en actividades para recolectar fondos, no solo para colaborar con la cura, sino también para ayudar a generar con­ ciencia sobre la enfermedad. La ciudadanía biológica, en este caso, es financiera, ética, pública y activa: trata de definir un nuevo ámbito público en el que quienes tengan algo que ver con en el sufrimiento provocado por una enfermedad puedan participar. En ese ámbito público, las esperanzas y responsa­

188. Carm en Leal tam bién tiene un sitio w e b d e n o m in a d o w riterspeaker.com , que ayuda a aspirantes a e scritores y disertantes a apre n d e r a usar in te rn e t para in vestigar y llevar sus p ro d u cto s ai m ercado (véase h ttp ://w w w .w rite rs p e a k e r.c o m /). 189. Esta co alición se fo rm ó el 1 de abril de 2 0 0 0 ; tiene com o o b je tiv o que fam iliares de personas con H u n tin g to n b rinden apoyo a fam ilias que estén en su m ism a situación; además, brinda in fo rm a ció n y respuestas a quienes padecen la enferm edad. Fuente: h ttp ://w w w .h d a c .o rg /a b o u t.h tm l (v is ita d o el 17 de o c tu b re de 2001). 190. Carmen Leal, «The Last Generation», H u n tin g to n 's Disease A dvo cacy Center, 8 de abril de 2001, h ttp ://w w w .h d a c .o rg / fe atu res/article.php?p_articleN um ber=13 (v is ita d o el 17 de octu b re de 2001).

bilidades de los ciudadanos se encuentran estrechamente vin­ culadas con su biología. La esperanza está presente en el sitio web del Huntington’s Disease Advocacy Center, que Novas estudia. Allí también se alienta a los visitantes a educarse y se ofrecen vínculos a artícu­ los científicos sobre la enfermedad, artículos que además gene­ ran esperanza pues registran los avances efectuados en el co­ nocimiento de la enfermedad de Huntington, la dedicación de los científicos e investigadores a la búsqueda de una cura, la evi­ dencia que vincula la enfermedad con otras enfermedades neu­ rodegenerativas que también se encuentran en investigación, el desarrollo de modelos en ratones para posibilitar nuevas inves­ tigaciones y la financiación proporcionada por la Huntington’s Disease Society of America, todo lo cual aporta razones para mirar el futuro con expectativas.191 La ciudadanía biológica exige a quienes han invertido en su biología volverse políticos. El sitio web del Advocacy Center también brinda asesoramiento al respecto: cómo presionar a los funcionarios electos, cómo prepararse para una reunión con un representante político, cómo construir coaliciones, una lista de a quién se debe contactar y muestras de cartas dirigidas a funcionarios públicos. Las campañas llevadas adelante por or­ ganizaciones de este tipo contra la prohibición a la investiga­ ción con células madre impuesta por el presidente George W. Bush muestran que la política tal como la practican los ciuda­ danos biológicos en una economía política de la esperanza in­ volucra juicios éticos profundamente normativos acerca de los usos y los fines de la vida en sí. Es posible encontrar el mismo activismo político estructurado en torno de tecnologías de la esperanza en muchos otros sitios. Por ejemplo, en noviembre de 2004, en Suiza, un sistema de democracia directa, más de dos tercios de los votantes en un referendo dieron su aproba­ ción a una ley que permite a los científicos experimentar con

191. M.L. Miiler, «Reasons fo r Hope», ibídem , h ttp ://w w w .h d a c .o rg / fea tures/article.php?p_art¡cleN um ber= :23.

células madre humanas extraídas de embriones: la campaña del «sí», que finalmente se impuso, contó con el eslogan «Es­ peranza». En el lanzamiento de la campaña gubernamental, el ministro del Interior Pascal Couchepin argumentó que la in­ vestigación con células madre ofrecía «esperanza para enfer­ medades incurables como el Parkinson, la paraplejia, la diabe­ tes y la enfermedad cardiaca». El resultado de la votación fue recibido con beneplácito por la comunidad científica, que ma­ nifestó que el resultado era «un voto de confianza para la in­ vestigación médica y una señal positiva para Suiza como cen­ tro científico y de investigación»; la industria farmacéutica aseguró que «[el resultado] llevaba a los pacientes la esperanza de nuevas curas».192

P R O D U C C IÓ N DE B IO V A L O R : LA M A T E R IA L IZ A C IÓ N DE LA É TICA , LA S A L U D Y LA R IQ U E Z A

A medida que la política va asumiendo cualidades más vitales, y que la vida biológica adquiere una importancia aun más personal y económica, la vitalidad de todos y cada uno de nosotros se convierte en fuente potencial de valor. Hace mucho tiempo ya que la vida biológica de los sujetos indivi­ duales y colectivos tiene un valor que es tanto económico como político, o más bien, que es a la vez económico y político. Desde el siglo xix, la preservación y el incremento de ese valor vital se convirtió en cuestión de Estado: las autoridades polí­ ticas asumieron la obligación y ía responsabilidad de preser­ var, salvaguardar y acrecentar el capital biológico de su po­ blación. En esta línea se sitúa una secuencia de desarrollos que van desde el agua potable y las cloacas, el registro de na­ cimientos y defunciones, servicios de asistencia infantil y ma­ ternidad, inspección médica de escolares y el desarrollo de los

192. Véanse los inform es, h ttp ://w w w .s w is s in fo .o rg /s e n / Swissinfo.htm l.

servicios nacionales de salud organizados por el Estado. Sin duda, las empresas privadas desempeñaron un papel clave en la producción de alimentos, servicios y medicamentos que ge­ nerarían en forma simultánea beneficios privados y bien pú­ blico. Nació una economía de mercado de ía salud. En el transcurso del siglo xx, el Estado «social» se ocupó en forma creciente de moldear las actividades de este mercado me­ diante la regulación de la pureza e higiene de los alimentos, así como de la producción y comercialización de productos farmacéuticos. Pero la economía política regulada de la salud “ relaciones entre el aparato de Estado, el conocimiento cien­ tífico y médico, las actividades de empresas comerciales y el consumo vinculado con la salud de los individuos- se está redefiniendo como resultado de la conversión de las potenciali­ dades que entraña la vida en sí en fuentes de valor. Hace ya mucho tiempo que los procesos corporales produ­ cen valor económico: los honorarios que cobran médicos y hospitales a sus pacientes, el mercado de las tecnologías mé­ dicas y, sobre todo, la comercialización de productos farma­ céuticos. No obstante, al volver el cuerpo visible, inteligible, calculable y manipulable en el nivel molecular, la medicina contemporánea ha generado relaciones nuevas entre vida y co­ mercio, y ha permitido que viejas tecnologías de la salud, como las de la ciudadanía social, se vinculen de modos nuevos con los circuitos de capital.193 Suecia e Islandia proporcionan dos ejemplos de esta lógica. En 1999, un artículo de la revista Science empezaba con las líneas siguientes: «Suecia y algunos otros países nórdicos están sentados sobre una mina de oro genómica. Sus sistemas pú­ blicos de atención de la salud han estado acumulando en si­ lencio colecciones únicas de tejidos humanos, algunas de las cuales datan de varias décadas [...] Las muestras se almacena­ ron, originalmente, para posibles usos terapéuticos o diagnós­

193. S obre el biovalor, una vez más, véase W a ld b y 2 0 0 0 , 2 0 0 2 ; para co n c e p to s análogos, véase Franklin, 2 0 0 5 , y N guyen, 20 0 5 .

ticos en los pacientes donantes, pero ahora los investigadores han comprendido que podrían contener información valiosa acerca de rasgos heredados que vuelven a las personas sus­ ceptibles a una variedad de enfermedades» (Nilsson y Rose, 1999: 894). En muchos países nórdicos, datos censales, regis­ tros de pacientes y muestras de tejidos recopilados como re­ sultado de la prestación de atención sanitaria en el pasado -en virtud de una tradición que se inicia en el gobierno pastoral de la Iglesia y pasa por un Estado fuerte hasta llegar al Estado so­ cia l- se combinaron con análisis genómicos de gran escala, con el fin de transformar a sus ciudadanías en un recurso para la producción de riqueza y salud. El ejemplo más conocido, tal vez, proviene de Islandia, donde se otorgó a DeCode Genetics una licencia exclusiva para crear y operar una base de datos de esas características mediante una ley aprobada por el Parla­ mento de Islandia en 1998.194 En su declaración de misión, la empresa manifiesta que están «Trazando el mapa de la vida [...] un plano de la salud».195 De manera similar, la firma sueca UmanGenomics, estudiada por Klaus Hoyer, describe los «re­ cursos únicos» que tiene a su disposición, incluida una «co­ lección única de muestras de sangre y datos en el Medical Bio~ bank de Umeá», derivados de registros obtenidos en exámenes

194. Para una d e scrip ció n de d e sa rro llo s en Islandia, véase Palsson y Rabinow, 1999. 195. Fuente: h ttp :A w w w .d e c o d e .c o m /. El s itio w eb de ia empresa m anifiesta que «islandia es el h ogar ideal para la em presa pues la pob lación islandesa es, desde ei p u n to de vista genético, relativam ente hom ogénea. El país cu e n ta con un sistema de atención de ia salud co m p le jo y de alta calidad, así co m o con registros genealógicos exhaustivos. A p a rtir de eílos, es posible generar recursos para id e n tificar genes asociados con una variedad de enferm edades. La in ve stig ació n basada en esta población única p roporciona co n o cim ie n to s singulares respecto de la patogénesis de esas enferm edades; la p ro fu n d id a d y a m plitu d de ia base de datos g e nealógicos de DeCode no tiene rival en el m undo» ( h ttp ://w w w .d e c o d e .c o m /c o m p a n y /p ro fiie /, visitado el 17 de o c tu b re de 2001).

médicos de la población local que se realizaron en un estudio epidemiológico en 1985, combinados con muestras tomadas en exámenes médicos y donaciones de sangre financiadas por el Estado (Ü0yer, 2002; 2003).196 A pesar de que esas mues­ tras hayan tenido su origen en el ámbito de la salud pública, «XJmanGenomics tiene el exclusivo derecho de comercializar la información derivada de esas muestras».197 En la década de 1930, la propaganda nazi se centraba en el costo que signifi­ caba la enfermedad genética para el Tercer Reich; hoy, el le­ gado de enfermedad genética de una población, lejos de con­ cebirse como un sangría de los recursos nacionales, se ve como una fuente potencial para la generación de riqueza y salud, que ofrece grandes oportunidades económicas para las nuevas alianzas Estado-comercio que están surgiendo en los circuitos contemporáneos de biovalor. La transformación de una concentración elevada de casos de cierta enfermedad genética en fuente potencial de biovalor no necesariamente debe ser impulsada desde arriba, desde el Estado y la empresa privada: también puede nacer «desde abajo», en las organizaciones de pacientes. Novas, junto con otros investigadores, ha explorado este fenómeno en el caso de una organización de pacientes denominada PXE International, fundada por Patrick y Sharon Terry en 1995, después de que se diagnosticara pseudoxantoma elástico (PXE) a sus dos hijos, Elizabeth y Ian.198 Los Terry desempeñaron un papel destacado

196. Fuente: h ttp ://w w w .u m a n g e n o m ic s .c o m /in d e x 2 .a s p (v is ita d o ei 17 de o c tu b re de 2001), La u n id a d de transferencia de te cn o lo g ía de la U niversidad de Umeá, d e n o m in a d a T echnology B ridge F o u n d a tio n , fue ía q ue re c o n o c ió las p o sib ilid a d e s de p ro d u c ir b io v a lo r q u e en ce rra ba el Medica! B iobank de Umeá (véase A b b o tt, 1999). 197. Fuente: h ttp ://w w w .u m a n g e n o m ic s .c o m /in d e x 2 .a s p . 198. Karen-Sue Taussig ta m b ié n e s tu d ió e xh a u stiva m e n te a PXE tnternationaf; véase su p o n e n cia «G enetics and its public: C ra ftin g g e n e tic iite ra cy and id e n tity in th e Early 21st Century», leída en una conferencia titu la d a M e d icin e as C ulture. C ultural Studies o f M edicine (M edicina c o m o cu itu ra : e stu d io s culturales

en la creación de redes de apoyo entre familias afectadas; la cap­ tación del interés de la investigación en el estudio de la enferme­ dad; la organización de congresos de científicos y pacientes; el desarrollo de actividades de presión sobre el gobierno de los Es­ tados Unidos para obtener más fondos para el estudio del PXE, pero también de otras enfermedades de la piel en general. PXE International también fundó un registro de sangre y tejidos con el fin de crear un depósito central y evitar la necesidad de que los pacientes que sufren la enfermedad deban donar múltiples muestras.199 Mediante este registro, PXE International buscó no solo influir en el modo en que se usaría el material, sino ade­ más exigir una participación en los derechos de propiedad in­ telectual que surgieran de él. La productividad de este registro de sangre y tejidos res­ pecto de la generación de biovalor quedó demostrada en 2000, cuando investigadores de la Universidad de Hawai descubrie­ ron el gen del PXE, avance que se anunció en dos artículos consecutivos de Nature Genetics, en los que Sharon Teriy apa­ recía como coautora (Bergen y otros, 2000; Le Saux y otros, 2000).200 Este descubrimiento no solo generó nuevos conoci­ mientos sobre la patología de la enfermedad, sino que además ofreció posibilidades significativas para la explotación de derechos de propiedad intelectual. En un primer momento, la unidad de transferencia tecnológica de la Universidad de Hawai se mostró reacia a ceder derechos de patente a PXE International, pero como la organización había negociado pre­ viamente los términos y condiciones de acceso ai registro, que

de la m edicin a ), organizada p o r la A cadem ia Suiza de Ciencias M édicas y Hum anidades y Ciencias Sociales, en Zurich, noviem bre de 2 0 0 4 . Le agradezco haberm e p e rm itid o leer un m anuscrito de su trabajo. 199. C ita d o de la ponencia de Taussig re ferida a n te rio rm e n te . 200.V éase Taussig, ibídem , y M. Fleischer, «Patent Thyself (on-line versión)», The A m erican Lawyer, 21 d e ju n io de 2001, h ttp ://w w w .a m e ric a n la w y e r.c o m /n e w c o n te n s 0 6 .h tm l (v is ita d o el 17 de o c tu b re de 2001).

incluían nombrar a Sharon Terry como coinventora, pudieron idear un proceso que les permitió compartir regalías e inter­ venir en acuerdos de otorgamiento de licencias. El «modelo PXE» de participación lega activa en la investi­ gación ha sido adoptado por otros grupos con intereses simila­ res en trastornos genéticos raros.201 El matrimonio Terry sos­ tuvo que el interés de PXE International en la patente de esta secuencia de genes no se encontraba motorizado por la lógica de la comercialización sino del servicio a los valores e intereses de personas que padecen enfermedades genéticas. Así, Patrick Terry defendió las posibilidades de las patentes controladas por pacientes y aseguró que «No estamos interesados en llenarnos de dinero. Solo queremos una cura» (Coghlan, 2001). No obs­ tante, el matrimonio abrigaba la esperanza de que el conoci­ miento obtenido acerca de este trastorno singular y muy raro podría tener consecuencias más amplias para la salud de quie­ nes padecen trastornos en apariencia no relacionados. Por ejem­ plo, aparentemente, el estudio de esta ruta genética particular en el cromosoma 16 podría arrojar luz sobre la hipertensión y los problemas cardiovasculares, puesto que la mineralización de las arterías medianas que se produce con el PXE se asimila al envejecimiento general de las arterias (Fleischer, 2001). Asi­ mismo, el PXE podría proporcionar pistas para la investigación de la degeneración macular, que afecta la visión de muchos in­ dividuos que padecen este trastorno, pero además, la de otros sesenta millones de estadounidenses en riesgo de sufrir esa afec­ ción de la visión debido al envejecimiento.202 Es indudable que PXE International tiene probabilidades de registrar ganancias financieras notables si se descubre una aplicación más amplia de la secuencia. Sin embargo, Sharon Terry dice que PXE Inter-

201. Taussig, n ota 198, d e scrib e algunas de tas p o lé m ic a s que se plantean, no obsta n te , co m o p o r eje m p lo en to rn o de !a p a rtic ip a c ió n de nativos estadounidenses en in ve stig acio n e s gen ó m ica s de iguales características. 20 2 .!b íd e m .

national resistirá la tentación del lucro: en un artículo publicado en The A m erica n Law yer, asegura que «[s]e ha sugerido que podríamos embolsar muchísimo dinero con mucha facilidad porque no importa sí encarecemos muchísimo el costo del tra­ tamiento cardiovascular. Siempre decimos que no representa­ mos solo a personas con PXE: representamos a cualquiera que sufra de lo que sea»,203 Los nuevos circuitos del biovalor, y los nuevos mercados en los que habitan, no solo crean nuevas posibilidades para la ge­ neración de riqueza, sino que además plasman y generan nue­ vos valores éticos.204 A medida que las relaciones de mercado penetran la vida y la vuelven generadora de riqueza, la morali­ dad que gobierna algunas formas de intercambio económico se reconfigura. En una economía donde es posible comprar y ven­ der la vitalidad de los procesos biológicos, la ética pasa a ser un bien comerciable y una industria de servicios por derecho pro­ pio. UmanGenomics de Suecia, por ejemplo, aprovecha el hecho de que todas las muestras de sangre de su colección se han recolectado con el consentimiento informado de los do­ nantes (H0yer, 2002, 2003). Afirma que «[e]l manejo correcto de los tejidos humanos y los datos médicos es esencial» y pone de relieve que ha sido «internacionalmente reconocida por su postura ética y sus procedimientos».205 La ética, en este caso,

203.lbídem . 2 0 4 .En este co n te xto , es interesante señalar que ia C onferencia Anual de G enetic A lliance de 2 0 0 5 fue auspiciada p o r una can tid ad de em presas farm acéuticas y b io te c n o lo g ía s , e n tre ellas N ovartis, M illennium Pharm aceuticais, G laxoS m ithK line, A ffy m e trix , G enzym e y DNA D irect. Véase h ttp ://w w w . g e n e tica liia n c e .o rg / (v is ita d o el 23 de ag o sto de 2 0 0 5 ). 205. Fuente: h t t p : / /w w w .u m a n g e n o m ics.co m /in d e x2 .a sp . A p a rte de o b te n e r el c o n s e n tim ie n to in fo rm a d o de los p a rtic ip a n te s en las investigaciones, ios usos nuevos de los tejidos y la inform ación alm acenada en la base de datos de U m anG enom ics deben o b te n e r ap ro b a ció n de una com isión de ética regional, además de! Consejo de Investigaciones M édicas de Suecia. En un artículo p u b lica d o p o r Science, Sune Rosell, presidente

no es solo un medio de acceso a un recurso valioso, sino tam­ bién un bien comercializable que una empresa puede inter­ cambiar en sus relaciones comerciales con otras firmas y en su relación con cuerpos públicos y profesionales médicos (Rosell, 1991). Algunos aspectos adicionales del trabajo del matrimo­ nio Terry puede ilustrar este aspecto. AI mismo tiempo que se producía el descubrimiento del gen del PXE, en agosto de 2002, Patrick Terry se unió con Randy Scott -q u e anteriormente había fundado la firma de biotecnología Incyte- para estable­ cer una empresa de biotecnología denominada Genomic Health (en Redwood, California), con una financiación inicial de 70 millones de dólares en capital de riesgo y, más adelante, grandes inversiones de bancos mercantiles y corporaciones far­ macéuticas. El objetivo de la empresa es el desarrollo y la co­ mercialización de exámenes genéticos y terapias dirigidas que individualizarían los tratamientos en función de la genómica del paciente.206 Este hecho no mina la validez de las declara­ ciones éticas del matrimonio Terry, aunque ofrece un ejemplo de las nuevas relaciones que se establecen entre ética y biociencia en la producción de biovalor. La contratación de Patrick Terry en Genomic Health y su cargo de «Director de Defensa

p ro visio n a l de U m anG enom ics, señala que ia com pañía c re ó un m o d e lo e xclu sivo en lo a tin e n te a! m anejo de las cu e stio n e s éticas: «Existe c o n tro l en el nivel de! in d iv id u o m e d ia n te e! c o n s e n tim ie n to in fo rm a d o ; en el nivel social, m e d ia n te la co m isió n de ética regional, q ue e stu d ia to d a s las p ro p u e sta s de inve stig ació n ; en el nivel de la p o b lació n , m e d ia n te la p a rtic ip a c ió n de p o lític o s locales c o m o m ie m b ro s sin v o to de la ju n ta d ire c tiv a de la em presa y de M edical Bank» (c ita d o en A b b o tt, «Sweden Sets E thical Standards»), El tra b a jo e tn o g rá fic o de cam p o de Klaus H0ye r revela cuántos p a rtic ip a n te s de la base de d a to s de U m anG enom ics no leen en realid ad la hoja con ei c o n s e n tim ie n to in fo rm a d o que se les en tre g a y con siente n en p a rtic ip a r de m anera tá cita ; solo se in vo lu cra n en el deb a te p ú b lic o del c o n s e n tim ie n to in fo rm a d o cu a n d o se ios c o n fro n ta en el c o n te x to de ia e n tre vista a n tro p o ló g ic a (véase H0yer, 2 0 0 3 ).

del Consumidor» se ideó como una señal visible de la natura­ leza ética de la empresa y de su compromiso con los pacientes, junto con su aspiración de llevar una genómica accesible al con­ sumidor. Así, Randy Scott, señaló en 2001, desde su cargo de Director Ejecutivo, que el futuro de la industria de la genómica reside en la «educación, la confianza y el apoyo del consumi­ dor» y que la absorción de estos nuevos productos solo tendrá lugar sobre «una base cimentada por la bioética», una base «decisiva para atraer a los consumidores, [...] ya sea para la in­ vestigación, el tratamiento médico o los negocios» (Scott, 2001). La ética y el biovalor se encuentran inextricablemente entrelazados; contribuyen al valor comercial de los productos demostrando un compromiso con los valores éticos del biociudadano-consumidor de salud y sus requisitos de confianza. Los valores encarnados en los nuevos artefactos genómicos son polivalentes: en rigor, esos artefactos tocan el significado de la vida misma. Una vez más, Randy Scott arroja luz sobre este tema. Sugiere que es fundamental «que la industria em­ piece a crear un diálogo público abierto con todas las partes interesadas con el fin de facilitar la comprensión y generar confianza». Y si bien ese diálogo será a la vez complejo y difí­ cil, «nuestra búsqueda en pos de curar la enfermedad y pro­ longar la vida nos llevará, en última instancia, a preguntas mucho más profundas: la definición de lo que significa ser hu­ mano» (ídem). Es decir, existen juicios respecto de la natura­ leza y el valor de diferentes formas de vida inscriptos en los resultados de las ciencias de la vida y la investigación biomédica, no tan solo en sus condiciones y consecuencias. El pro­ ceso de generar biovalor encarna y transforma concepciones de la vida humana: en esa medida, los artefactos biomédicos mismos entrañan una ética.207

207. N. Rose, «Do P sychiatric D rugs Have Ethics» (p o n e n cia presentada en Brunel University, ta lle r so b re «Do Bio A rtifa c ts Have Ethics», 15 de febrero de 20 0 2 ).

L A C IU D A D A N ÍA B IO L Ó G IC A EN D E M O C R A C IA S LIB E R A LE S A V A N Z A D A S

Hace ya largo tiempo que una de las dimensiones de la ciu­ dadanía es biológica; sin embargo, los desarrollos contempo­ ráneos en el campo de la biomedicina están dando lugar a nuevas clases de ciudadanos biológicos, con nuevas subjeti­ vidades, una nueva política y una nueva ética. Diversos as­ pectos de la vida que alguna vez se cargaron a la cuenta del destino se han convertido en temas dé deliberación y deci­ sión; como resultado, se está produciendo el establecimiento gradual de un nuevo espacio de esperanza en torno de la in­ dividualidad genética y somática. En las naciones liberales avanzadas de Occidente -E uropa, Australia y los Estados Unidos™ este fenómeno no adopta la forma del fatalismo y la pasividad; tampoco nos encontramos ante el renacimiento del determinismo genético o biológico. Mientras que en los esta­ dos sociales residuales de la era postsoviética, es probable que la ciudadanía biológica se centre en la demanda de apoyo fi­ nanciero a las autoridades públicas, en Occidente, están sur­ giendo nuevas prácticas de elección biológica en el marco de un «régimen del yo» diferente. Allí, se interpela al individuo como un individuo prudente pero emprendedor, que define de manera activa su curso de vida mediante actos de elección, actividades que se extienden a la búsqueda de salud ante el tem or a la enfermedad y a la administración de los riesgos -ah o ra susceptibilidades genéticas- de enfermedad. Tal vez algunos lectores recuerden una serie de documentales emiti­ dos por el canal de televisión de la BBC, en Gran Bretaña, hace algunos años con el título Your Life in Their Hands (Tu vida en sus manos), que mostraba la labor heroica de médicos y enfermeras tratando de salvar la vida de sus pacientes. Es probable, entonces, que resulte emblemático de esta nueva ética que una serie radial de la BBC, difundida en 2004, que retrataba las actividades de personas a quienes se les diag­ nosticaron trastornos diversos -p o r ejemplo, mujeres con an­ tecedentes familiares de cáncer de mama que deben decidir si

POLÍTICAS DE LA VIDA i

someterse o no al examen para detectar BRCA i o BRCA 2 o cómo vivir con nn resultado positivo- se titulara Our Lives in Our Hands (Nuestras vidas en nuestras manos). Este desplazamiento de la anormalidad implacable a la sus­ ceptibilidad administrable es por completo coherente con la redefinición más general de las prácticas contemporáneas de go­ bierno de las personas. Hoy se nos exige que seamos flexibles, que nos capacitemos en forma permanente, que aprendamos durante toda la vida, que nos sometamos a una evaluación continua, se nos incita a comprar en forma ininterrumpida, se nos exige mejorar sin cesar, controlar nuestra salud, administrar nuestro riesgo. Y esas obligaciones se extienden a nuestras sus­ ceptibilidades genéticas: de ahí; el ciudadano biológico respon­ sable y activo debe emprender una labor constante de autoevaluación, así como de modulación de la conducta, la dieta, el estilo de vida, el régimen de medicamentos, en respuesta a los requerimientos cambiantes del cuerpo susceptible. Al delinear, experimentar y cuestionar las nuevas relaciones entre verdad, poder y comercio que atraviesan nuestra vida, nuestro sufri­ miento, nuestros cuerpos mortales, y desafiar sus límites vita­ les, esos ciudadanos biológicos activos están redefiniendo lo que significa ser humano hoy.

La raza en la era de la medicina genómica

era el título de un suple­ mento especial de Nature Genetics publicado en noviembre de 2004.208 El suplemento estaba basado en un encuentro cele« G e n é t ic a p a r a l a r a z a h u m a n a »

2 0 8 .V ersiones diversas de este ca p ítu lo se p re se n ta ro n co m o ponencias a nte el L o n d o n M edical S o cio lo g y G roup, en un sem inario d e in ve stig ació n llevado a cabo en ía U n ive rsid a d de C am bridge, y en una serie de sem inarios titu la d a Race, H ealth and M edicine, o rg a n iza d a p o r el D e p a rta m e n to de E studios A fro a m e rica n o s, U niversidad de Yale. Gracias a to d o s quienes m e hicie ro n llegar sus c o m e n ta rio s críticos. El c a p ítu lo ta m b ié n in co rp o ra a p o rte s extra íd o s del d e b a te d e sa rro lla d o en eí sim posio d e n o m in a d o «Race in the Age o f G enom ic M edicine», o rg a n iz a d o p o r el BIOS C entre en LSE, y fin a n c ia d o en p a rte co n un s u b sid io d e W e llco m e T ru st’s B iom edicai E thics P rogram y p o r LSE. Eí sim p o sio reunió cie n tífico s sociales y g e n e tista s de p rim e r nivel inte rn a cio n a l, así co m o personas vin cu la d a s con el d e sa rro llo de fá rm a co s y el alm a ce n a m ie n to de A D N , con el fin de e xp lo ra r ia m e d id a en que nos e ncontram os a nte ía e m ergencia d e una nueva co m p re n sió n b io ló g ic a del c o n c e p to de «raza» en ia era de ¡a g e n ó m ica y, en p a rticular, de la m edicin a gen ó m ica . E ntre los p a rtic ip a n te s se c o n ta ro n cie n tífico s de China, Japón, los Estados U nidos, Gran Bretaña, asi c o m o un especialista en b io é tic a de Sudáfrica, adem ás de cie n tífico s sociales y éticos de A m érica del N o rte y E uropa. El o b je tiv o era evaluar ei esta d o actual del d e b a te en eí c a m p o de la g e n ó m ica re sp e cto d e i estatus b io ló g ic o d e cate g o ría s raciales y étnicas, y se n ta r las bases para la co la b o ra c ió n in te rn a cio n a l en un p ro g ra m a de in ve stig ació n fu tu ra . No es

brado en Howard University, el 15 de mayo de 2003, con el tí­ tulo «Variación en el genoma humano y “raza”: estado de la cuestión». Un mes antes, el 14 de abril de 2003, al anunciar la publicación de la secuencia del genoma humano «bási­ camente completa», Francis Collins, director del National Human Genome Research Institute, había dicho: «Este estu­ dio de los genotipos ejercerá profundas consecuencias en nues­ tra comprensión de la raza y la etnicidad»; Collins señaló a los científicos que tenían la obligación de transformar los cono­ cimientos que obtuvieran sobre la raza, la etnicidad y la gené­ tica en «información cuya incorporación enriquecerá el diá­ logo, con frecuencia polémico, que mantiene nuestra sociedad acerca del tema de la raza».209 En la base de este interés se en­ cuentra una pregunta crucial: la genómica del siglo xxi ¿resu­ citará o enterrará para siempre el racismo científico que desempeñó un papel tan decisivo y sangriento en la historia de nuestro presente? El debate contencioso sobre raza, genómica y salud al cual Collins hizo referencia ha dado un nuevo giro desde el lanza­ miento del Proyecto Genoma Humano, a principios de la dé­ cada de 1990. Adquirió un tono de mayor crispación en los Es­ tados Unidos, dada la notoriedad de las discusiones sobre el racismo en ese país, pero también se vieron atrapados en igua­ les controversias investigadores genéticos y biomédicos de mu­ chos países diferentes. El debate giró en torno de si, en la era de la genómica, las categorías raciales o étnicas tienen signifi­ cado biológico o si son, en cambio, «meramente culturales». La visión de la mayor parte de los sociólogos y antropólogos «occidentales», desde al menos mediados del siglo xx, ha sido, por cierto, que raza y etnicidad son fenómenos sociales y cul­ turales. Se sostiene que, por notorias que sean las nociones de

necesario d ecir que son válidos los h abituales descargos de responsabilidad. 209 .C ita tom ada de h ttp ://w w w .b io -itw o rld .c o m /a rc h iy e / fiíe s /0 4 3 0 0 3 .h tm l (v is ita d o ei 23 de a g o s to de 2 0 0 5 ).

etnicidad y raza para los individuos y los grupos en el contexto social, esas nociones no tienen sentido desde el punto de vista biológico, y no es posible establecer correspondencia alguna entre tales nociones y diferencias en el nivel genómico. Críticos más radicales sugieren que la consideración de las ideas de raza y etnicidad en la medicina genómica marca un posible giro hacia una práctica médica racializada, presagia el nuevo des­ pertar de una ciencia racial peligrosa y representa una profundización del «reduccionismo genético» y la «genetizáción» de ia identidad. Estos debates han asumido una significación es­ pecífica en el régimen político racialmente fragmentado de los Estados Unidos, con su sistema de atención de la salud en esen­ cia no equitativo, en el que los afro e hispanoestadounidenses resultan perjudicados en forma desproporcionada. Así, en 1998, la American Anthropological Association [Asociación Es­ tadounidense de Antropología] emitió una declaración sobre la cuestión de la raza que llegaba a la siguiente conclusión: La visión «racial» del mundo se inventó para asignar deter­ minados grupos a un estatus bajo a perpetuidad, al tiempo que a otros se les otorgaba acceso a privilegios, al poder y a la riqueza. La tragedia en los Estados Unidos fue que las políti­ cas y prácticas que surgieron de esa visión del mundo tuvieron demasiado éxito en su cometido de construir poblaciones desiguales de personas con ascendencia europea, nativa esta­ dounidense y africana. Dado lo que sabemos respecto de la capacidad de los seres humanos normales para alcanzar sus metas y funcionar en el marco de cualquier cultura, podemos llegar a la conclusión de que las desigualdades actuales entre los denominados grupos «raciales» no son consecuencia de su herencia biológica, sino producto de circunstancias socia­ les, económicas, educacionales y políticas contemporáneas.210

210. Véase h ttp ://w w w .a a a n G t.o rg /s tm ts /ra c e p p .h tm (v is ita d o el 23 de a g o sto de 2 0 0 5 ).

Para muchos que compartían este modo de pensar, la aten­ ción que se dispensó en la década de 1990 a la genómica de las diferencias poblacionales en cuanto a susceptibilidades a enfermedades, así como la inversión de fondos y esfuerzos investígativos en el estudio de diferencias raciales o étnicas en lo atinente a susceptibilidad a las enfermedades y tratabilidad fue, en el mejor de los casos, una distracción de las causas evi­ dentes de inequidad en lo relativo a atención de la salud. Más preocupante, incluso, era ía posibilidad de que estos desarro­ llos legitimaran las inequidades situándolas en el genoma mismo, en lugar de atribuirlas a las condiciones sociales.211 En el peor de los casos, algunos temieron una reactivación de la misma clase de racismo que sustentó la infame invención de Samuel Cartwright en 1851: la categoría diagnóstica de drapetomanía, una enfermedad exclusiva de los negros, que se ma­ nifestaba en un comportamiento, observado en los negros pero 110 en los blancos, que consistía en la tendencia a huir de las plantaciones de esclavos.212 No obstante, muchos genetistas poblacionales tenían la convicción de que la secuenciación del genoma humano había confirmado que la población mundial podía dividirse en cinco grandes grupos -africanos, caucásicos, isleños del Pacífico, asiáticos orientales y nativos am ericanos- definidos por su fecha de «salida de África» (por ejemplo, Rosenberg y otros, 2002). En consecuencia, algunos argumentaron que había di­ ferencias de importancia entre esos grupos poblacionales en el

211. Véanse los aportés de Pilar Ossorío, Troy Duster, R ichard Lew ontin, Evelynn Ham m onds, Steven Jay Gould, Joseph Graves Jnr, A ian Goodm an, Jonathan m arks y o tro s reunidos en el sitio w eb titu la d o «Race: The Power o f an llíusion»: h tt p //w w w .p b s .o rg /ra c e /0 0 0 _ G e n e ra i/0 0 0 „0 0 -H o m e .h tm (v is ita d o el 23 de agosto de 2 0 0 5 ). 212. L arry A delm an, p ro d u c to r e je cu tivo de la serie de la televisión estadounidense e m itid a en 2 0 0 3 Race-The P ow er o f an llluston fo rm u la de manera e xp lícita esta co m paración. Véase h ttp ://w w w .n e w s re e l.o rg /g u id e s /ra c e /w h a td iff.h tm (v is ita d o el 23 de agosto de 2 0 0 5 ).

nivel genómico, y que en los diferentes grupos demográficos se presentaban con diferentes frecuencias variaciones genómicas médicamente significativas vinculadas tanto con la sus­ ceptibilidad a las enfermedades como con la tratabilidad de enfermedades complejas (no solo trastornos de gen único) (por ejemplo, Bowcock y otros, 1991; Bow cocky otros, 1994; Calafell y otros, 1998).213 Se emplearon diferentes métodos para evaluar esas variaciones entre poblaciones y explicar su emergencia y propagación mediante la mutación, la selección, la deriva, el apareamiento no aleatorio y el flujo de genes (Cavalli-Sforza y Feldman, 2003; Cavalli-Sforza, Menozzi y Piazza, 1994). Es comprensible que, en los Estados Unidos, quienes desarrollaron tales argumentos trataran de formular métodos para el análisis genómico de poblaciones que, según se creía, incorporaban niveles elevados de flujo de genes como resultado de las migraciones, la inmigración y el matrimonio mixto. Así, Shriver y sus colegas aplicaron el análisis del flujo de genes a afroamericanos, mexicanoestadounidenses, cuba­ nos y portorriqueños que vivían en los Estados Unidos, así como a afrocaribeños y otros, y sostuvieron que esa labor en­ cerraba un potencial «inmenso» en relación cOn la identifica­ ción de «genes que'causan enfermedades complejas»: en par­ ticular, las esperanzas se vinculaban con la obesidad, la diabetes tipo 2, el cáncer de próstata, la demencia y la hiper­ tensión (Hoggart y otros, 2004; Holder y Shriver, 2003: 60; Shriver y otros, 2003). Quienes apoyaban la investigación ge­ nómica de la relación entre razas y enfermedades, entre ellos una cantidad de organizaciones y grupos de investigación afro­ americanos de primera línea, sostuvieron que la medicina ge­ nómica que no tenía en cuenta la raza no solo ignoraba las evi­ dencias genómicas de variaciones en cuanto a enfermedad y

213. La deriva (o d e riva g e n é tica a le a to ria ) se refiere a la flu c tu a c ió n en la fre cu e n cia de genes de una g e n e ra ció n a o tra co m o resu lta d o del m u e stre o a le a to rio de esperm a y óvulos. La m ig ra ció n refiere al in te rc a m b io g e n é tic o en tre g ru p o s de dos o más p o blacio ne s ancestrales.

muerte que se correlacionaban con la comprensión común de raza, sino que además no era apta para resolver las diferen­ cias raciales y étnicas, nacionales e internacionales, en cuanto a morbilidad y mortalidad. Argumentaron que era necesario dar el paso hacia la clasificación racial para abordar las enfer­ medades particulares que sufrían los grupos raciales menos favorecidos y para reparar su subrepresentación en la investi­ gación médica, el desarrollo de fármacos y el acceso a la aten­ ción de la salud eficaz. Tenían la esperanza de que, aplicada en el nivel agregado al que opera la mayoría de los programas de salud pública, la medicina de base genética desempeñara un papel decisivo en la reducción de las desigualdades racia­ les en materia de salud. La necesidad de la investigación genómica de las relaciones entre etnicidad y enfermedad, así como de buscar explicacio­ nes genómicas a las diferencias en morbilidad y mortalidad entre grupos definidos en términos de etnicidad fue planteada de manera muy elocuente - y muy controversia!, q u izá - por Neil Risch y sus colegas. En una serie de artículos, argumen­ taron que la etnicidad autoidentificada constituía la mejor guía para establecer divisiones entre grandes grupos poblacionales según líneas genéticas médicamente significativas (Burchard y otros, 2003; Mountain y Risch, 2004; Risch y otros, 2002; Risch, 2000). Sostuvieron que a pesar de las migracio­ nes, los patrones de apareamiento habían preservado muchas de esas distinciones, aunque aceptaban que la situación era más complicada en el caso de grupos que acababan de sepa­ rarse o mezclarse (en particular, hispanos). Es más, señalaron que la raza autoidentificada, criticada a menudo por conside­ rársela basada en conocimiento popular parcial e inadecuado sobre parentesco, era en realidad una muy buena guía en m a­ teria de constitución genética, pues los individuos conocían bien la etnicidad de sus diversos antepasados y, por tanto, es­ taban en condiciones de caracterizarse de manera adecuada desde el punto de vista genético. Argumentaron que la etnici­ dad autodefinida era la mejor forma de categorización, preci­ samente porque era esa identificación social y subjetiva, más

que un marcador genético, lo que se correlacionaba con otros factores como dieta, vivienda, trabajo e ingreso. Por tanto, lle­ garon a la conclusión de que la autocategorización racial era vital para la investigación médica de base genómica. Muchos genetistas médicos europeos y estadounidenses han criticado estas posturas. Algunos buscaron situarse en una posición intermedia al señalar que es posible identificar dife­ rencias genómicas que tienen cierta correlación con grupos poblacionales y etnicidad, pero que en cualquier caracteriza­ ción de tales diferencias no deben emplearse términos como «raza» o «etnicidad», sino que es necesario centrarse en los marcadores genéticos (Wilson y otros, 2001). No obstante, la mayoría adoptó públicamente la posición de que auto o so­ cialmente definidas, las categorías de raza y etnicidad consti­ tuían un lamentable sustituto de la variación genética y no se las debía emplear en esa función, pues entrañaban el riesgo de reactivar ideas antiguas y estigmatizantes respecto de dife­ rencias biológicas entre grupos raciales, y de alimentar el ra­ cismo (véase, por ejemplo Cooper y Kaufman y Ward, 2003). En editoriales que aparecieron en publicaciones biomédicas estadounidenses de primera línea, como New England Jour­ nal o f Medicine, se afirmaba que si bien existen distinciones genéticas entre grupos poblacionales, las diferencias hacia el interior de los grupos excedían las diferencias entre grupos, y que la mayoría de las diferencias genéticas eran solo «de piel», en referencia al pequeño número de genes que gobiernan el pigmento de la piel, la fisonomía, etc. (Schwartz, 2001b).214 Y muchos genetistas sostuvieron que las estrategias de preven­ ción de enfermedades y mejora de la salud en general basadas en categorías de raza o etnicidad serian engañosas y poco efec­ tivas (Braun, 2002). Estos desarrollos tuvieron lugar en el contexto de otras ar­ gumentaciones, ya aceptadas y relativamente no controver-

214. Véase, ta m b ié n , el e d ito ria l «Genes, D rugs and Race», en N a tu re Genetics, 2001.

siales, respecto de que algunos trastornos de gen único ocurren con diferentes frecuencias en diferentes grupos po­ blacionales definidos en función de la raza o la etnicidad, y que esas enfermedades tienen implicaciones importantes desde el punto de vista clínico: entre los ejemplos más conocidos se in­ cluye la fibrosis cística (véase, por ejemplo, las estimaciones correspondientes a caucásicos, judíos askenazíes, hispanos, afroamericanos y asiáticos, American College of Obstetricians and Gynecologists, 2001) y las hemoglobinopatías, como la anemia falciforme y la talasemia.215 Es más, en muchos países la sugerencia de que existen importantes relaciones en el nivel genómico entre raza, etnicidad, susceptibilidad a las enfer­ medades y respuesta a fármacos no suscita polémica. Por ejemplo, en China, Japón, Vietnam, India y muchos otros países fuera de «el Occidente», los investigadores biomédicos consideran, como rutina, que la especificidad genómica de su población es pertinente a los patrones de susceptibilidad a las enfermedades que encuentran.216 De manera similar, quienes

215. Tema reciente de un ta lle r en Londres, véase h ttp ://w w w .lo n d o n id e a s .o rg /in té rn e t /p ro fe s s io n a ls / e th ic s _ /e s o u rc e s /E th n ic ity W o rk s h o p / E th n ic ity W o rk s h o p .h tm (visita d o ei 23 de ag o sto de 2 0 0 5 ). Para una evaluación crítica de la o pinió n de que «la fa lc ifo rm e es una e n ferm edad específica del cu e rp o negro, una “ e n fe rm e d a d raciai’'», véase Tapper, 1999: 2. 216. En China, el tema del «ADN chino» es polém ico; persiste el debate respecto de si las 65 etnias re co n o cid a s o ficia lm e n te están o no unificadas desde ei p u n to de vista genético, de si Z honghua M inzu (el pu e b lo ch in o ) es d ife re n te de otras poblaciones y de si ia m ayoría han es una p o b la ció n unificada genéticam ente. Este d ebate se a vivó a m e d ia d o s de la década de 1990 cuando ios m edios estadounidenses d ieron a co n o ce r ta noticia de que ia U niversidad de H arvard obte n d ría acceso al ADN chino com o resultado del tra b a jo del d ire c to r de su program a de g enética p o b lacio n a l Xu X iping, nacido en China; la noticia causó alarm a en el país asiático: véase China Daily, de! 10 de julio de 2 0 0 3 , d isp o nib le en h ttp ://w w w 2 .c h in a d a ily .c o m .c n / e n g lis h /h o m e /in d e x .h tm i (v is ita d o el 23 de a g o sto de 2 0 0 5 ) y Stephens y otros, 2 0 0 0 , d is p o n ib le en

se dedican a regular la autorización de productos farmacéuti­ cos en esas regiones consideran que existen diferencias de base genética entre poblaciones en lo que respecta a la activi­ dad de muchas enzimas que intervienen en el metabolismo de las drogas, y que esas diferencias deben tenerse en cuenta en los procesos que conducen al otorgamiento de autorización y uso de fármacos particulares en sus países. En cualquier caso, la investigación básica de enfermeda­ des en el laboratorio de genómica utiliza esas clasificaciones; habitualmente, en artículos de investigación, se informan aso­ ciaciones entre raza o etnicidad, susceptibilidad a las enfer­ medades y variación genética (para conocer algunos ejemplos, véase Aviles-Santa, Maclaren y Raskin, 2004; Criqui y otros, 2005; Koivukosld y otros, 2004; M arsity otros, 2005; Moore, Chamberlain y Khuri, 2004; Morí y otros, 2005). Esa clasifi­ cación también es rutinaria en los ensayos clínicos, en especial los vinculados con el desarrollo de drogas farmacogenéticas, es decir, investigaciones que procuran identificar la base genó­ mica de variaciones observadas en la respuesta que presentan diferentes individuos y grupos ante un fármaco con el fin de diferenciar para quiénes puede resultar benéfica, no efectiva o generar efectos adversos (para una reseña donde se examinan los datos en relación con estadounidenses pertenecientes a mi­ norías, véase Burroughs, Maxey y Levy, 2002). La mayoría de

h ttp ://w w w .w a s h in g to n p o s t.c o m /w p -d y n /w o rld /is s u e s / b o d yh u n te rs. En respuesta, m u ch o s c ie n tífic o s chinos señalaron que era necesario fo rm u la r leyes q ue « p ro te g ie ra n los recursos genéticos chinos», pues tem ían qu e em presas fa rm a cé u tica s extranjeras fueran a a p ro p ia rse del le g a d o g e n é tic o de la p o b lació n china. En 1997, se a p ro b a ro n norm as destinadas a « p ro te g e r el legado g e n é tic o ch ino» (véase Li y W ang, 1997). El d e b ate sobre ia sin g u la rid a d del A D N ch in o y su p ro te c c ió n fre n te a la e xp lo ta c ió n in te rn a c io n a l o estad o u n id e n se se reavivó cuando algunos c ie n tífic o s señalaron qu e China debía p a rtic ip a r en el P royecto G enom a Hum ano. W e n -C h in g Sung está investigando estas cu e stio n e s en la a c tu a lid a d en la U niversidad de H arvard (véase Sung, 2 0 0 5 ).

los recursos genómicos nacionales e internacionales, como bancos biológicos y bases de datos electrónicas de informa­ ción de secuencias, también categorizan muestras de ADN usando esquemas de clasificación según raza, etnia o grupo poblacional. Construidas en función de la raza, la población, la ascendencia o la etnicidad, esas prácticas divisorias -a fro ­ americanos, japoneses, caucásicos, e tc.- forman parte inte­ gral del estilo de pensamiento y los modos de análisis de la ge­ nómica biomédica contemporánea. No obstante, en el comienzo del siglo xxi, para muchos in­ vestigadores biomédicos estadounidenses sigue resultando inquietante la idea de que se intente explicar genómicamente diferencias que existen entre grupos étnicos en materia de per­ files de enfermedad o respuesta a drogas. En 2003, después de repasar la funesta historia del pensamiento racial y la eu­ genesia raciali'zada, Riele Kittles, del National Human Genome Center de la Howard University, señaló, 110 obstante, en un ar­ tículo escrito en colaboración con el antropólogo Kenneth Weiss, que aun cuando se controlaran otras variables, la in­ vestigación contemporánea había mostrado que existían dife­ rencias en lo que respecta a la prevalencia de enfermedades asociadas con la raza (Kittlés y Weiss, 2003). Sostuvieron que «las etiquetas elegidas en correspondencia con la ascenden­ cia histórica y geográfica también capturan estadísticamente cierta información genética, y es en ese sentido que la noción de “raza” puede remitir a algo con significado biológico» (40); el «concepto [de raza] puede usarse de manera constructiva en la investigación genética pero no todos los usos adecuados de la noción son genéticos»; «la clasificación de la población es una estrategia de determinación indirecta pero, en potencia, útil para identificar genes o variaciones de interés particular o para diseñar programas de detección de riesgos más eficaces» (34, 49). Sin embargo, condicionaron de inmediato su acep­ tación limitada del lenguaje de la raza en la medicina genó­ mica: «Porque las categorías raciales se encuentran fuerte­ mente afectadas por factores socioculturales, incluso a pesar de que también hay genes involucrados, los cambios m e­

dioambientales pueden tener un impacto mayor sobre la salud. Si nuestro objetivo es mejorar la salud, deberíamos di­ rigir nuestros esfuerzos de manera proporcionada a los sitios donde se encuentran, en realidad, los problemas» (58). No obstante, la Howard University, como veremos más adelante, ha desempeñado un rol clave en la recabación de datos genómicos sobre afroamericanos para su uso en la investigación biomédica y de otros tipos. En este capítulo exploraré esa ambivalencia con más dete­ nimiento. A diferencia de muchos sociólogos y antropólogos que han comentado estas cuestiones, llegaré a la conclusión de que el mejor modo de entender el resurgimiento del interés en la raza y la etnicidad en la medicina genómica no es desde la perspectiva de la «ciencia racial». Tampoco se trata de la encarnación más reciente de la legitimación biogenética de la desigualdad social y la discriminación. En rigor, incluso en los Estados Unidos durante la totalidad del siglo xx, los vínculos entre raza, biología y medicina han adoptado formas muy di­ ferentes en diferentes momentos y en relación con diferentes condiciones. Como sostiene Melbourne Tapper en su esclarecedora descripción de las entrelazadas genealogías de la ane­ mia falciforme y la política racial en los Estados Unidos, «la falciforme», como cualquier otra enfermedad, existe solo en la medida en que se la define en el marco de ciertas formacio­ nes de conocimiento, creencia, explicación e intervención: en la medida en que esas formaciones se reconfiguraron en el transcurso del siglo xx, también lo hicieron los significados e implicaciones que se han asignado a la relación entre anemia falciforme y raza. En las décadas de 1920 a 1940, por ejemplo, la enfermedad se utilizó «para poner en cuestión la identidad racial de los blancos afectados por ese fenómeno»; en los años 1940 y 1950, médicos coloniales y antropólogos utilizaron datos sobre la distribución geográfica de la enfermedad para argumentar que «las tribus eran entidades definidas biológi­ camente y que los africanos orientales, ciertas poblaciones del sur de la India y los sicilianos y griegos compartían una he­ rencia racial común». En la década de 1970, el vínculo entre

ra2a y anemia falciforme se convirtió en un elemento explícito de las políticas del gobierno estadounidense contra la discri­ minación, así como de las demandas de las organizaciones ac­ tivistas afroamericanas; el argumento gubernamental y délos activistas fue que debían dirigirse recursos médicos hacia la población afroamericana afectada por la anemia falciforme en nombre de la justicia social y los derechos civiles (Tapper, 1999: 3 ~4 )- En rigor, Tapper delinea el rol constitutivo que desempeñó la anemia falciforme en los Estados Unidos de la década de 1970 en lo que respecta a consolidar la idea de que los afroamericanos eran o podían llegar a ser comunidades responsables que se harían cargo de la salud de sus integran­ tes. Lo ocurrido con la anemia falciforme se aplica, más en ge­ neral, a las relaciones entre raza y genética: estos vínculos no entrañan una política intrínseca o dada, sino que adoptan for­ mas muy diferentes según se entreveran con diferentes esti­ los de pensamiento respecto de la salud, la enfermedad y el cuerpo, en diferentes tiempos y espacios. Y, al igual que con la anemia falciforme, la relación actual entre esos términos, al menos en los Estados Unidos, se encuentra vinculada intrín­ secamente con la definición y administración de las comuni­ dades biosociales, formadas en tom o de creencias en una he­ rencia compartida de enfermedades; esas comunidades exigen recursos para la investigación biomédica que podría revelar las bases genómicas de la enfermedad que las afecta y se mo­ vilizan por la esperanza de cura. Tal vez, entonces, podamos comprender el atractivo contemporáneo del concepto de raza en la biomedicina en función de las esperanzas, demandas y expectativas de esas comunidades de identidad, en cuanto su ­ jetos y destinatarios de una nueva configuración de poder en torno de la enfermedad y su tratamiento. Más aun, el debate no ha de situarse en la biología del pa­ sado sino en la del presente: una biología genómica molecular que es probabilística, no determinista, abierta y no cerrada, que 110 identifica una verdad racial esencial que determina un destino para los individuos, sino que proporciona la posibili­ dad de intervenir y transformar. En la ciencia racial que se de­

finió en los siglos x v m y x í x , cualesquiera fueran las diferen­ cias en sus diferentes versiones, la raza se entendía en el nivel molar. Se concebía como una constitución heredada que de­ terminaba todo el carácter y todas las capacidades de cada in­ dividuo racializado. Esta constitución podía observarse en ca^ racterísticas visibles, que no se limitaban al color de ia piel sino que comprendían la fisonomía, la contextura, etc. Y cuan­ do la ciencia racial se encontró con la genética, fue esa noción molar de la especificidad y la diferencia racial la que se codi­ ficó en los genes, considerados igualmente molares, que de­ terminaban las características físicas, mentales y morales del individuo y limitaban de manera estricta el margen de modi­ ficación a través del medio ambiente o la experiencia. Pero la mirada molecular de la genómica contemporánea transforma esa percepción. Como veremos en los debates que se analizan en el pre­ sente capítulo, raza significa ahora un espacio inestable de am­ bivalencia entre el nivel molecular del genoma y la célula, y el nivel molar de las clasificaciones en función de grupo pobla­ cional, país de origen, diversidad cultural y autopercepción. Es en este nuevo espacio de ambivalencia que se está defi­ niendo una nueva biopolítica genómica y molecular de la raza, la salud y la vida.217 Estos modos de pensar e intervenir pre­

217. Donna Haraway ha p ro p u e s to a lg o simiíar. La autora establece una d iv is ió n en tres p e rio d o s: raza c o m o sangre, cuerpo, parentesco, nación, lengua y cultura, desde m ediados del sig lo xíx hasta la eugenesia de la p rim e ra m ita d del xx; raza co m o g ru p o p o b la c io n a l con cie rta s frecuencias geni cas, d e fin ida s en p arte p o r m u ta cio n e s y selección natural en d e term inada s áreas g e o g rá fica s, aunque re la tiv a m e n te perm eables, con in te ra c c ió n y e n tre c ru z a m ie n to con o tro s g ru p o s poblacion a le s a través de la m ig ra c ió n y cru ce (el hum anism o liberal de la fa m ilia hum ana en los años que siguieron a la Segunda G uerra M undial); raza c o m o genom a en ei fin del m ilenio, m olecular, in fo rm a cio n a i, te cn o ló g ic a , m anipulabte, e xp lo ta b le en las p o lítica s de ia d iv e rs id a d y el m u lticu ltu ra lism o . Si bien para la autora la p o lítica conte m po rá nea opera en fu n c ió n de una visión de lo hum ano

sentan, por cierto, sus propias dificultades éticas y sociopolíticas, por ejemplo ia presión que se ejerce sobre los padres de determinados países de origen, etnicidades, grupos religiosos o raciales para que se sometan a exámenes genéticos para de­ tectar la presencia de SNP o marcadores asociados con mayor probabilidad de que un niño desarrolle una enfermedad aso­ ciada con ese grupo. Sin embargo, esas acciones no tienen por finalidad constituir y legitimar una jerarquía de diferencias ni entrañan la esperanza de mejorar la calidad de la población. ¿Cuáles son, entonces, los vínculos entre raza, biopoder y ia biopolítica de la salud y la medicina en nuestra era posgenómica?

R A Z A Y B IO P O D E R

Las clasificaciones de los seres humanos en función de la raza, con la asignación de valores diferenciales, tiene una larga his­ toria en el pensamiento europeo. No es este el sitio para repa­ sar esa historia en detalle ni para emprender la difícil tarea de transformar historias lineales en una genealogía del pensa­ miento racial actual. La mayoría de los historiadores coinci­ den en que las clasificaciones raciales nacieron en la Europa del siglo xvii, como resultado del encuentro de los viajeros con habitantes de tierras desconocidas y que, para cuando llegó el siglo xvm, la idealización inicial de lo primitivo había dejado lugar a la identificación de lo primitivo con la negritud, y a la ubicación de esos pueblos en un estadio inferior de desarrollo en la «gran cadena de ser». AI promediar el siglo, la división de la humanidad en cuatro, cinco o más variedades de razas y la valorización diferencial de cada una de ellas según criterios

m uy d ife re n te de las ideas organicistas que d ieron sustento a ta eugenesia, no deja de sorprenderse, entre otras cosas, p o r el m o d o en que ¡as categorías raciales decim onónicas reaparecen com o entradas en las bases de datos e lectrónicas actuales con consecuencias paradójicas (Haraway, 1995).

como hábitos, intelecto y belleza se habían vuelto habituales entre antropólogos y filósofos, así como en el pensamiento po­ lítico, si bien los sistemas clasificatorios precisos que debían emplearse, así como las diferentes valorizaciones, eran objeto de intenso debate. En los proyectos de construcción del Es­ tado que se implementaron en el siglo xvm, así como en la lla­ mada «guerra de las naciones», la noción de raza conformó un prisma no solo para la imaginación de «la nación», sino también para la administración política de la salud y la vitali­ dad nacionales, y de la competitividad internacional. En El origen del hombre, publicado en 1871, Darwin escribió: [e]l hombre ha sido estudiado con más cuidado que cualquier otro animal y, sin embargo, existe la mayor diversidad de opi­ niones que pueda encontrarse entre jueces competentes res­ pecto de si se lo debe clasificar como una especie o raza única o como dos (Virey), tres (Jacquinot), cuatro (Kant), cinco (Blumenbach), seis (Buffon), siete (Hunter), ocho (Agassiz), once (Pickering), quince (Bory St. Vincént), dieciséis (Desmoulins), veintidós (Morton), sesenta (Crawford) o sesenta y tres, según Burke. Esta diversidad de juicio no prueba que las razas no deban clasificarse como especies, sino que muestra que se funden gradualmente entre sí y qué es muy poco posi­ ble descubrir caracteres claros y distintivos entre ellas (Dar­ win, 1871).

A pesar de la cautela de Darwin, en la Europa del siglo xrx tuvo lugar una bíologización concertada de la raza, vinculada con el pensamiento evolutivo pre y posdarwinista, que se desplegó dentro de los estados mismos y en sus racionalidades de go­ bierno colonial, y dio sustento a la obsesión decimonónica con la degeneración y el suicidio racial (p.ej., Mosse, 1978). Es, por tanto, comprensible que muchos pensadores se hayan visto tentados a situar el interés contemporáneo por la raza y la biología en el marco de esa historia, y a argumentar que la racialización fue decisiva en la formación del Estado mo­ derno y lo sigue siendo en las actuales tecnologías de gobierno

(Goldberg, 2001). Michel Foucault, por cierto, pensaba que el vínculo entre raza y biología había desempeñado un papel fun­ damental en la genealogía del bíopoder contemporáneo. En sus conferencias de 1976, pensando, aparentemente, en la historia europea de la ciencia racial y su culminación en la eugenesia, sostuvo que «el surgimiento del biopoder [...] inscribe [al ra­ cismo] en los mecanismos del Estado [...] como el mecanismo básico de poder, tal como se ejerce en el Estado moderno [...] el racismo justifica la función de muerte en la economía del biopoder al apelar al principio de que la muerte de otros nos fortalece biológicamente en la medida en que seamos miem­ bros de una raza o una población» (Foucault, 2002: 254,258). Como hemos visto, la idea de las poblaciones concebidas como razas que podían verse minadas desde fuera por la infiltración de razas inferiores, y degradadas desde dentro por la repro­ ducción excesiva de los degenerados, sustentó las estrategias de la eugenesia. Este racismo biologizado vinculó las caracte­ rísticas de los individuos con las de la población en general y buscó constreñir o restringir los derechos, la reproducción, las cantidades o los poderes de los diversos grupos definidos por su origen racial. Tales nociones de raza también sustentaron los intentos de controlar el carácter racial de la población im­ poniendo restricciones a la inmigración que llevaron a cabo nu­ merosas naciones durante el siglo xx: Francis Amasa Walker, director del Censo de los Estados Unidos en 1870 y 1880, ad­ virtió en 1899 que los estadounidenses estaban en peligro de ser sobrepasados por hordas de inmigrantes «degradados» provenientes del sur y el este de Europa, «hombres golpeados de razas golpeadas» (analizo a Walker en Rose, 1999: 222-224; véase también Walker y Dewy, 1899). Sin duda, los proyectos coloniales también inspiraron la clasificación y la diferenciación raciales. Ian Hacking señaló los modos en que las categorías se institucionalizaron, en es­ pecial a través de su empleo en censos y otras prácticas oficia­ les de identificación y enumeración de sujetos, y nos recordó que los primeros censos europeos se llevaron a cabo en las co­ lonias, desde el censo español de Perú, realizado en 1548,

hasta el censo británico de la India, de 1871-1872 (Hacking, 1990: 17; 2005: 112). En los relevamientos llevados a cabo en la India, la población se categorizó en función de varios siste­ mas clasificatorios que se solapaban, como religión, naciona­ lidad, lengua y casta. En esa enumeración, abundan las refe­ rencias casuales a la raza. Se estimó que la población de la India británica estaba compuesta de: 140,5 millones de hindúes (incluidos sikhs) o 73,5%, 40,75 millones de mahometanos o 21,5%, y 9,25 millones de otros o apenas 5%, incluidos bajo este título budistas y jainos, cris­ tianos, judíos, parsís, brahmanes y hombres aldeanos de cuya religión no se levantó censo o de quienes no es posible dar una descripción precisa [...] Si bien la casi totalidad de los habi­ tantes de la India británica pueden clasificarse bajo una u otra de las dos religiones prevalecientes, se verá que, cuando se or­ ganizan según su nacionalidad o lengua, presentan una va­ riedad mucho mayor. La población de ía provincia de Bengala contiene muchas razas y tribus. Bengala propiamente dicha y parte de los distritos adyacentes están habitados por los bengalíes, que viven en medio de un entramado de ríos y ciénagas, se alimentan a base de una dieta de arroz, lucen débiles y en­ clenques pero soportan gran exposición, son tímidos e indo­ lentes, aunque con una inteligencia aguda, industriosos y afectos a trabajos sedentarios; los hablantes del bengalí ron­ dan los 37 millones. Aliados con ellos, tanto en idioma como en ascendencia, más tímidos aun, conservadores, intoleran­ tes y propensos al sacerdocio, los ooryas, o pobladores de Oríssa, totalizan unos 4 millones. Los asameses, de los que hay menos de 2 millones, hablan una lengua muy similar al bengalí, pero tienen una gran proporción de sangre indo­ china; son orgullosos e indolentes, y adictos al uso del opio. Los hindostaníes de Behar son más duros y masculinos, viven en un clima menos debilitante y tienen una dieta más sustan­ ciosa; su lengua es el hindí y, en Bengala, rondan los 20 mi­ llones. Además de los mencionados, están los sonthal, koles, gondos y otras tribus originarias en Chota Nagpoor, las razas

salvajes de las montañas en Julpigoree, los habitantes de Garó, C ossya, Jyntea y las colinas de Naga, y los de Tipperah y las colinas de Chittagong (Waterfíeld, 1875: 16).218

Los historiadores del colonialismo, en particular de las prisio­ nes, los manicomios y el gobierno de la enfermedad, nos han mostrado que en el transcurso del siglo xix, esas «prácticas di­ visorias» dieron sustento a la diversidad de técnicas de go­ bierno consideradas adecuadas para los individuos asignados a las diferentes categorías, en parte, en razón de su capacidad para llevar la carga del autocontrol, la previsión y la respon­ sabilidad requeridos para alcanzar la civilidad (Arnold, 2002, 2005; Vaughan, 1998). Estos esquemas clasificatorios tam ­ bién definieron las prácticas de autoidentificación entre los colonizadores europeos, desde el significado de la «blanquitud» hasta las obligaciones de los gobernantes coloniales y el personal militar (Osborne, 1997; Stoler, 1995). Esas prácticas persistieron hasta el siglo xx, no solo en la manía clasificatoria que caracterizó a la ciencia racial de la eugenesia y al na­ cionalsocialismo, sino también en otros ámbitos. En su análisis de la clasificación racial en la Sudáfrica del apartheid a partir de 1950, Bowker y Star señalan que «la cla­ sificación y reclasificación racial proporcionaron el sustento burocrático de un racismo perverso», pero también que ese sistema de clasificación terminó «envuelto en una infraes­ tructura de trabajo» que condujo a la «naturalización» de las categorías políticas, de modo que los burócratas pudieron in­ corporarlas a sus prácticas y decisiones cotidianas (Bowker y Star, 1999:195-196). Como señalan los autores, esta clasifica­ ción racial «buscó dividir a las personas en cuatro grupos bá­ sicos: europeos, asiáticos, personas de raza mixta o de color y

218. Esta in fo rm a c ió n se encuentra ahora d is p o n ib le on line en h ttp ://w w w .c h a f.lib .la tro b e .e d u .a u /d c d /c e n s u s .h tm (v is ita d o el 23 de a go sto de 2 0 0 5 ). La o rto g ra fía re p ro d uce la del te x to original.

“nativos” o “individuos de sangre pura de la raza bantú”»; este último grupo se subdividió en ocho grupos principales (197). Las clasificaciones derivadas de las categorías consagradas en las planillas censales de 1951 se codificaron en leyes y se ins­ cribieron en los documentos que los sudafricanos no blancos estaban obligados a portar; regularon todos los aspectos de la vida, desde movilidad hasta sexualidad. Pero incluso a pesar de las consecuencias brutales de tales clasificaciones, sus bases fueron siempre inestables. Bowker y Star citan un estudio legal de la clasificación racial publicado en 1969: «la ausencia de uniformidad de definición deriva, en principio, de la ausencia de base uniforme o científica para la clasificación en razas. Cualquier intento de clasificación racial y, por tanto, de defi­ nición racial no es, en el mejor de los casos, más que una apro­ ximación, pues el hombre no ha diseñado aún un sistema cien­ tífico de clasificación racial científico. En el análisis final, la legislatura está intentando definir lo indefinible» (Suzman, 1960, citado en Bowker y Star, 1999: 202-203). La clasifica­ ción racial parecía esencial para las prácticas de gobierno, pero eludía los intentos de quienes buscaban dotar a ese gobierno de la objetividad y legitimidad generadas por el conocimiento científico. Apenas es necesario recordar que la clasificación racial fue fundamental para las formas de segregación que persistieron en los Estados Unidos hasta la década de 1960, así como para la política contemporánea de ese país en relación con la raza. Bowker y Star hacen breve referencia a las controversias sus­ citadas por el Censo de los Estados Unidos en la década de 1990, aunque en rigor la noción de raza ha sido fundamental en todas las acciones dirigidas a enumerár la población esta­ dounidense desde comienzos del siglo xíx. Así, el censo de 1840, en el que notablemente se contaba a los esclavos como tres cuartos de persona, indicó que el índice de insania entre los negros libres era once veces mayor que el de los esclavos, lo que se usó como argumento en favor de que la constitución de los negros no era apta para la libertad. El censo de 1850 cla­ sificó a los censados por «color» y «condición civil» -libre o

esclavo- y también incluyó una categoría «mulato».219 El censo de 1890 -en el que se contabilizaron chinos, japoneses e indios estadounidenses, se subdividieron a los mulatos en cuarterones y octorones, y se identificó el país de origen de los inmigrantes- constituyó una respuesta directa a la creciente preocupación respecto del cambio progresivo de la composi­ ción racial de la población estadounidense. Como ya señalé, individuos como Francis Amasa Wallcer usaron los resultados del censo para argumentar en favor de imponer restricciones a la inmigración con el fin de preservar el «equilibrio racial» que existía en la nación.220 Después de una larga historia de debates en la era de pos­ guerra respecto del modo correcto de clasificar las razas -que, entre otras cosas, desplazó la responsabilidad de la categorización de la observación de rasgos físicos y color de piel por parte de un clasificador a la autoidentificación según criterios no especificados- en 1977, la Oficina de Adm inistración y Presupuesto (OMB) de los Estados Unidos estableció una norma oficial de clasificación para la determinación de la raza en la población estadounidense, que se implemento por pri­ mera vez en el Censo 1980: (a) indígenas estadounidenses; (b) asiáticos e isleños del Pacífico; (c) negros no hispanos; (d) blancos no hispanos; y (e) hispanos. La directiva de la O fi­ cina, en la que se ordenaba a todos los organismos, contra­ tistas y concesionarios usar esas categorías al recabar infor­ mación sobre raza, explicaba que «no debe interpretarse que la clasificación es de índole científica o antropológica» (OMB, 1977, citado en Snipp, 2003: 573). Esas categorías se politi­ zaron inmediatamente: en las décadas de 1980 y 1990, diver­ sos grupos las disputaron y buscaron la inclusión de otras para demostrar la existencia de inequidades, exigir recursos o reclamar el reconocimiento oficial de la propia identidad

219. Tomo estos datos de Snipp, 2 003. 220. A nalizo ta historia del censo estad o u n id e n se en Rose, 1991, y en el ca p ítu lo 6 de Rose, 1999.

(Snipp, 2003). Como señala Kenneth Prewitt, en la política de los números de fines del siglo xx, «ser “medido” es ser no­ tado políticamente, y ser notado es tener derecho a los recur­ sos de la nación [...] la visibilidad política llega tras la visibi­ lidad estadística» (Prewitt, 1987). No debe sorprender, entonces, que tantas personas, en particular en los Estados Unidos, se hicieran eco de la eva­ luación de Donna Haraway respecto de que la raza «es un trauma que fractura el cuerpo político de la nación [estadou­ nidense] y los cuerpos mortales de su pueblo. La raza mata, de manera liberal y desigual; y ía raza privilegia, de modos inde­ cibles y abundantes La raza, una irrealidad extraña y, a la vez, una presencia ineludible, me asusta, y no solo a mí» (Ha­ raway, 1995: 321). Para quienes leen la biopolítica contempo­ ránea a través de la lente de Giorgio Agam ben o Antonio Negri, es la dimensión negativa, excluyente, asesina de la raza lo que se encuentra en el centro de las referencias a la raza en el terreno de la genómica (Agamben, 1998; Hardt y Negri, 2000,2004). Para quienes leen el biopoder a través de los tro­ pos conocidos de la sociocrítica, la negación de la determina­ ción social, la individualización errónea de las' causas y las so­ luciones a los problemas de mala salud, sustentan todos los recursos a las explicaciones biológicas: los intentos de dife­ renciar a los individuos por razas dentro de la genómica per­ petúan una visión del mundo que refuerza, enmascara y legi­ tim a la desigualdad estructural y el racismo. No obstante, algunos analistas críticos, incluso estadounidenses, han reco­ nocido en el último tiempo que «purgar a la ciencia de la raza, cuando las clasificaciones raciales y étnicas se encuentran in­ corporadas en la recolección y clasificación rutinarias (desde la oncología hasta la epidemiología, desde la hem atología hasta la antropología social, desde la genética hasta la socio­ logía)” no es viable, posible ni deseable», en palabras de Troy Duster (Duster, 2003: 258). No es posible hacer desaparecer con solo desearlo una idea de raza que constituye una fuerza que organiza las relaciones sociales, las prácticas de estratifi­ cación, la autoidentificación, en especial en un cuerpo poli-

tico fracturado racialmente como los Estados Unidos; Duster argumenta que en algunos casos, al menos «debemos condu­ cir investigaciones sistemáticas [...] del rol de la interacción de la raza (o la etnicidad o la religión) -p o r imperfecto que sea en cuanto sistema taxonómico biológicamente discreto o coherente- con los circuitos de retroalimentación del funcio­ namiento biológico del cuerpo humano y luego en relación con la práctica médica [...] Comprender qué es lo problemá­ tico del concepto de raza -la s complejas interrelaciones entre procesos sociopolíticos y proposiciones del conocimiento científico o prácticas biomédicas™ también es fundamental para entender con claridad las relaciones naturales y cultura­ les que definen nuestra vida» (272-273).221 Las razas pueden ser construidas, definidas mediante cla­ sificaciones arbitrarias, delineadas y redelineadas política­ mente, variables en función del momento histórico y la situa­ ción, y mucho más. Lo mismo ocurre, aunque en modos mucho menos cargados de pasión, con muchas de las otras ca­ tegorías según las cuales vivimos, que no por ello son menos reales: ineludiblemente, esa es la índole de los esquemas cla~ sificatorios que definen nuestras formas de vida, nuestros

221. lan H acking ta m b ié n sostiene que, si som os cuidadosos con ei lenguaje y ia com p re n sió n de ios da to s estadísticos, a veces es «útil hablar rem itié n d o se a la ca te g o ría de raza, sobe la base de que las razas en algunos c o n te xto s no son solo clases estadísticam ente significativas sino e sta d ística m e n te útiles» (H acking, 2 0 0 5 :1 0 8 ). D istingue casos en que ías d iferencias son estadísticam ente significativas (s ig n ific a n t) -d o n d e la d is trib u c ió n de características en una p o b la c ió n son significa tiva m e n te diferentes de las de o tra p o b la c ió n - de los casos d o n d e esas diferencias son e sta d ística m e n te sig n ifica tiva s (m e a n in g fu f) -c u a n d o las causas de la d ife re n cia son c o n o c id a s pero sugiere considerarlas, tam bién, esta d ística m e n te útiles, aunque las causas sean desconocidas, cu a n d o las estadísticas sobre diferencias poblacionales pueden usarse co m o indicadores que arrojen luz sobre un p ro b le m a p rá c tic o inm ediato, co m o un riesgo de enfe rm e d a d o m u e rte en la población.

modos de gobernar a otros y nuestras formas de relacionar­ nos con nosotros mismos y gobernarnos.222 Para iluminar estas cuestiones, entonces, es necesario recurrir aquí no tanto a la historia como a la genealogía. No debemos situar el en­ samble contemporáneo de raza, genómica y medicina en una historia lineal, ni procurar encontrar su esencia en un origen y una línea singular de desarrollo. Lo que se requiere es, en cambio, situar los actuales debates sobre la raza y la genómica en el marco de la nueva biopolítica del siglo xxí. Se trata de una biopolítica que no está organizada entorno de la elimina­ ción de quienes amenazan la calidad de la población sino de la promoción de la vida individual; es una biopolítica que no opera bajo el signo de un Estado soberano; una biopolítica que no busca legitimar la inequidad sino intervenir sobre sus con­ secuencias. Sobre todo, es una biopolítica en la que las refe­ rencias a lo biológico no indican fatalismo sino que forman parte de la economía de la esperanza que caracteriza a la bio­ medicina contemporánea. En suma, es tal vez posible que los vínculos entre raza, medicina y genómica no sean excepciones sino partes integrales de la política actual de la vida en sí.

LA G E N Ó M IC A DE LA D IFE R E N CIA

Después de la Segunda Guerra Mundial, las afirmaciones sobre la existencia de bases científicas que respaldaran la di­ ferenciación racial quedaron oficialmente desacreditadas: en 1963, por ejemplo, la Declaración de las Naciones Unidas

222. En este con texto , es relevante señalar q ue tan H acking, que puso en circulación ia d is tin c ió n e n tre «clases naturales» y «clases humanas», ju n to con ios procesos de bu cle p o r ios cuates los seres hum anos d e fin e n y redefínen ios hum anos que quedan atrapadas en ellas, había a b a n d o n a d o ia te rm in o lo g ía para 20 05, «en parte, y solo en parte, p o rq u e se había m o d e la d o sobre la base de la idea p o c o s a tis fa c to ria de una clase natural» (H acking, 2005 : 114).

sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación Racial tomó como una de sus premisas «que toda doctrina de diferenciación [...] racial es científicamente falsa, moralmente condenable, socialmente injusta y peligrosa...».223 Por su­ puesto, las prácticas racistas no decrecieron, y la raza man­ tuvo su notable preeminencia en cnanto categoría socioeco­ nómica, marca de discriminación y modo de identificación. En ningún ámbito fue más válida esta afirmación que en la polí­ tica identitaria de los Estados Unidos, Sin embargo, cuando en las décadas de 1960 y 1970 los afroamericanos buscaron rastrear sus «raíces» en África, esa genealogía muy raramente se vinculó con un sustrato biológico. En parte debido a las intervenciones persistentes de los crí­ ticos radicalizados, el vínculo entre comprensión biológica de las distinciones entre los grupos poblacionales y sus implica­ ciones sociopolíticas parecía roto. Muchos biólogos e investi­ gadores biomédicos todavía creían encontrar diferencias gené­ ticas, en particular al considerar variaciones en la prevalencia de enfermedades particulares en diferentes regiones o la efica­ cia de medicamentos en poblaciones nacionales distintas, pero esas explicaciones rara vez tomaban estado público. Más pu­ blicidad se les daba a los pocos individuos y grupos que seguían asegurando que existía una correlación políticamente signifi­ cativa entre cualidades humanas y biología diferenciada racial­ mente: Jensen, Shockley y otros que sostenían estas visiones fueron marginados y vilipendiados, y con frecuencia, desacre­ ditados (para conocer algunos ejemplos de las discusiones, véase Jensen y Miele, 2002; Kamin, 1974; Lewontin y otros, 1984; Shocldey y Pearson, 1992). En determinado momento pareció que la genómica mar­ caría el fin del racismo biológico. No solo compartían los seres humanos más del 98% de su complemento genético con los chimpancés, sino que las variaciones en las secuencias de

223. D eclaración de ¡as Naciones Unidas sobre la E lim in a ció n de Todas las Formas de D iscrim inación Racial, 1963, Preám bulo.

ADN dentro de los grupos eran mayores que entre grupos: la idea de que grupos poblacionales identificados por su raza eran homogéneos desde el punto de vista genético y también diferentes pareció insostenible (Marks, 2002).224 Sin em­ bargo, del pensamiento genómico no tardó en surgir una nueva concepción molecular de las diferencias poblacionales. Desde el inicio del Proyecto Genoma Humano, los genetistas poblacionales señalaron que era necesario prestar atención a la diversidad. El proponente inicial del Proyecto Diversidad del Genoma Humano, L. Luca Cavalli-Sforza argumentó que «exploraría toda la diversidad del genoma en la familia hu­ mana» y que se esperaba que el proyecto «ayudara a comba­ tir el temor y la ignorancia populares en relación con la gené­ tica humana, tan difundidos, y [...] realizar una contribución significativa a la eliminación del racismo».225 Si bien el pro­ yecto fue blanco de numerosas críticas, en 1991 fue «adop­ tado» por la Organización Genoma Humano, que aportó 1,2 millones de dólares para la organización de talleres orienta­ dos a desarrollar los aspectos técnicos y organizativos del pro­ yecto, reflexionar acerca de las implicaciones sociales y éti­ cas, y conducir un estudio piloto (M’Charek, 2005; Reardon, 2001, 2005).

224, En a g o sto de 2 0 0 5 se an u n ció e! c o m p ie ta m ie n to del p rim e r b o rra d o r de la secuencia del genom a det c h im p a n cé , que c o n firm a ta! s im ilitu d y m uestra q ue la ca n tid a d p ro m e d io de m u ta ciones q ue m o d ific a n proteínas p o r gen es d e soSo dos y que el 29% de ¡os genes hum anos son a b s o lu ta m e n te id é n ticos. Más aun, solo un pu ñ a d o de genes presentes en ios seres hum anos están ausentes o han sido p a rcia lm e n te e lim in a d o s en los chim pancés. N o obsta n te , p o r supuesto, «hay unos 35 m illones de diferencia s de n u c le ótid o s, 5 m illones d e indeles y m uchas re d istrib u cio n e s cro m o só m ica s que d e b e n tenerse en cuenta», sin m encio n a r ía epigénesis y o tro s asp e cto s (Li y Saunders, 2 0 0 5 ). 225. C ita d o en A. M’Charek, 2 0 0 0 , Technologies o f S im ila rity a n d D ifference, U niversity o f A m sterdam , pp. 5-6. Esta tesis se encu entra p u b lica d a co m o M'Charek, 2005.

Cuando se empezó a trazar el mapa de las secuencias de bases del genoma humano en el marco del proyecto, surgie­ ron variaciones en el nivel molecular que otorgaron nuevo sig­ nificado a la cuestión de la diferencia genómica. El mapeo del genoma llevó a la conclusión de que si bien los 3 mil millones de pares de bases que constituyen la secuencia de ADN de dos individuos seleccionados al azar son idénticos en un 99,9%, existen muchas variaciones en el nivel de los polimorfismos de un solo nucleótido donde, por ejemplo, una T es reempla­ zada por una C. Se afirmó que, en promedio, entre dos indivi­ duos, difería 1 letra de cada mil, lo que hacía un total de mu­ chos millones de variaciones entre ellos (las estimaciones de la cifra variaban entre 6 y 15 millones). Se empezó a argumentar que esas diferencias de SNP entre individuos eran muy signi­ ficativas, en particular en lo que respecta a la susceptibilidad a enfermedades particulares y la tratabilidad mediante fár­ macos específicos. Más importante aun, se manejaba la posi­ bilidad de que esas diferencias ocurrieran con diferentes fre­ cuencias en diferentes poblaciones y que en ellas podría residir la clave de las diferencias, admitidas desde largo tiempo atrás, en materia de susceptibilidad a las enfermedades. Es más, también pareció que conjuntos de SNP cercanos situados en el mismo cromosoma se heredaban en bloques de­ nominados haplotipos y que esos haplotipos podían identifi­ carse mediante los denominados «tag SNP» (SNP etiqueta). «HapMapping», como se denominó ese método, se presen­ taba como un modo más económico de identificar los SNP per­ tinentes a una enfermedad. En 1999, Wellcome Trust, una or­ ganización benéfica británica, anunció la creación de un consorcio con diez empresas farmacéuticas con el objetivo de encontrar y trazar el mapa de 300.000 variaciones en la se­ cuencia de ADN comunes; los Institutos Nacionales de Salud (NIH), Wellcome, laboratorios de Japón y China colaboraron en un proyecto que se denominó HapMap Project, con el fin de recolectar ADN de muestras de sangre tomadas en Nigeria, Japón, China y los Estados Unidos (de residentes estadouni­ denses con ancestros del norte y el oeste de Europa). Desde el

comienzo, el Proyecto contó con una rama bioética, el Inter­ national HapMap ELSI Group.226 El ELSI Group participó en las decisiones acerca del modo de tomar muestras, qué gru­ pos incluir y cómo nombrarlos. La conclusión fue que las muestras serían anónimas, pero estarían identificadas por la población de la cual se habían recogido. El Proyecto describía su enfoque de la siguiente manera: El International HapMap Project será llevado a cabo por un consorcio de instituciones públicas y privadas de cinco paí­ ses: Canadá, China, Japón, los Estados Unidos y Gran Bre­ taña [...] El mapa se elaborará a partir de muestras de ADN obtenidas de cientos de personas pertenecientes a poblaciones geográficamente diversas: yorubas de Nigeria, chinos han, ja­ poneses y residentes estadounidenses de origen europeo. Se han seleccionado estas poblaciones por sus historias demo­ gráficas diferentes, lo que puede tener como resultado dife­ rencias en cuanto a estructura y frecuencias haplotípicas, sin que exista intención alguna de que sean representativas de di­ ferentes grupos étnicos o raciales.227

Se ponía el énfasis en los grupos poblacionales antes que en la raza o la etnicidad, y se explicaba que la elección de grupos de

226. La rama ELSI del In te rn a tio n a ! H apM ap C o n s o rtiu m se ce n tró , además de ¡os tem as básicos de la b io é tic a estadounidense, en cu e stio n e s c o m o c o n s e n tim ie n to in fo rm a d o y con fid e n cia lid a d , y su p e ró las acciones h a b itu a le s en m a te ria de «consulta a ia co m u n id a d » -c o n el fin de asegurarse de que no habría op o sició n iocai a ia recolección; de m uestras ni a los m o dos en que se d e s c rib ía n - y « d is trib u c ió n de beneficios», no p o rq u e se haya b rin d a d o p a rtic ip a c ió n d ire c ta en los supuestos beneficios dei HapMap, sino fin a n c ia n d o m ejoras de las instalaciones sanitarias en las zonas d o n d e se re c o le c ta ro n muestras. Para o b te n e r in fo rm a c ió n d e ta lla d a s sobre el proyecto, véase h ttp ://w w w .w e llc o m e .a c .u k /e n /g e n o m e / th e g e n o m e /h g 0 4 f0 0 2 .h tm l (v is ita d o ei 23 de a g o s to de 2 0 0 5 ). 227. Véase h ttp ://w w w .w e llc o m e .a c .u k /e n /g e n o m e /th e g e n o m e / h g 0 4 f0 0 1 .h tm l (v is ita d o el 23 de a g o sto de 2 0 0 5 ).

comparación no pretendía ser una caracterización de razas di­ ferentes sino un medio para identificar factores que afectaban la salud de las poblaciones humanas en toda, o parte, de su di­ versidad genómica. El hecho de asignar nombres a los grupos -yoruba, han, japoneses- se presentaba como un mero medio de indexación de la diversidad; se explicaba que se habían se­ leccionado grupos poblacionales relativamente estables, que se encontraban separados desde el punto de vista geográfico y en los que la mezcla reciente de poblaciones se consideraba rara. Los integrantes del proyecto señalaban que el «peligro [„.] de que las variantes más comunes en ciertas poblaciones se usen erradamente para caracterizar poblaciones enteras» y propo­ nían contrarrestar ese riesgo mediante la educación pública.228 Pero es claro que saber que un conjunto de muestras es «japo­ nés» abre, de manera inevitable, la posibilidad de usar los datos para investigar e interpretar estudios de frecuencias de enfermedades y respuestas a fármacos en las personas de as­ cendencia japonesa. No es sorprendente que los especialistas en bioética que trabajaron en el proyecto se hayan centrado en cuestiones bioéticas tradicionales: una de las preocupaciones fundamentales parece haber sido la probabilidad de que la con­ secuencia de establecer correlaciones entre diferencias médi­ camente significativas en el nivel de los SNP y esos grupos fuera el aumento de la discriminación y la estigmatización social. No parece haberse contado entre los temas de preocu­ pación qué consecuencias pudiera tener esa correlación en relación con las inversiones comerciales en el desarrollo de fár­ macos, con las políticas públicas de salud en diferentes regio­ nes o con la práctica clínica cotidiana en diferentes grupos po­ blacionales y comunidades. Muchos cuestionaron el valor del HapMap Project y su es­ trategia en la búsqueda de las bases genómicas de las enfer­ medades. No obstante, la importancia de la investigación de

las variaciones de SNP en relación con la enfermedad y la tratabilidad se acentuó aun más con la publicación del primer mapa del genoma humano y con el reconocimiento de que, lejos de los 100.000 genes que se habían previsto, había solo unas 30.000 secuencias codificantes dentro de las cuales de­ bería situarse la genómica de las diferencias.229 El eje se des­ plazó hacia las variaciones en el nivel de los SNP dentro de esa cantidad relativamente pequeña de secuencias codificantes, las propiedades funcionales de esas variaciones y las diferen­ tes probabilidades de variaciones significativas desde el punto de vista funcional en diferentes grupos. Un motor clave en la búsqueda de variaciones de los SNP médicamente im portantes provino de las aspiraciones co­ merciales de las empresas farmacéuticas y la industria biomédica, que vieron la oportunidad de desarrollar una estra­ tegia genóm ica de diagnóstico, desarrollo de fárm acos y comercialización. Su esperanza era que la base de las suscep­ tibilidades a trastornos complejos comunes pudiera locali­ zarse en este nivel de los SNP, en la interacción de numerosos loci diversos de pequeño efecto y en su expresión en ciertas condiciones. Empresas de biotecnología corno Celera Diagnostics y Genaissance invirtieron importantes sumas en tra­ tar de desarrollar estrategias de diagnóstico y fármacos sobre bases genómicas; en sus campañas publicitarias, destacaban las ventajas terapéuticas y las posibilidades com erciales de los exámenes y fármacos dirigidos de manera específica a di­ ferencias genómicas médicamente pertinentes. En el caso de enferm edades complejas, una gran cantidad de proyectos de investigación estudiaron la genómica de poblaciones «es­ tables» en las que condiciones particulares mostraban un in­ cremento de la prevalencia. Por ejemplo, como parte de la búsqueda de susceptibilidades genómicas, varios investiga-

dores biomédicos occidentales viajaron a China e intentaron identificar y establecer el genotipo de poblaciones aisladas con incidencia elevada de enfermedades particulares. En 1996, Genset, una empresa radicada en París, firmó una carta de intención con la Academia China de Ciencias Médicas, que opera veinticinco institutos de investigación y todos los hos­ pitales de China. Genset, junto con la sociedad comercial francesa Tang Frere International, iba a emplear investiga­ dores para que diagnosticaran enfermedades y recolectaran muestras de ADN. Según un relato: China es de interés para los genetistas porque su población rural se ha mantenido sin cambios durante siglos y como re­ sultado, cada región es diferente en lo que respecta a su pa­ trón de genes y enfermedades. De este modo, es más fácil ras­ trear enfermedades hereditarias a un gen defectuoso específico cuya presencia puede ser inusualmente frecuente cuando pre­ valece la enfermedad. «Se pueden tratar poblaciones locales regionales como si se tratara de una familia única», explica Brandys [presidente de Genset]. Además, las enfermedades que afectan a la población China difieren de las más frecuen­ tes en Occidente. Esta circunstancia brinda la oportunidad de estudiar enfermedades nuevas o relativamente raras como cáncer de esófago, que es mucho más común en China que en Occidente.230

Pero las consideraciones comerciales no fueron el único motor de la investigación orientada a identificar diferencias genómi-

,230. Véase h ttp ://w w w .n e tiin k .d e /9 e n /Z e itu n g /lli4 .htm (v is ita d o el 23 de ago sto de 2 0 0 5 ). El d e sa rro llo se in fo rm ó en N ew S cientist en n oviem bre de 1996. Véase ta m b ié n h ttp ://fp e n g . peopledaiiy.com .cn/200112/05/eng20011205_86010.shtm l (visita d o el 23 de ag o sto de 2 0 0 5 ). Véase n. 216, más arriba, acerca de algunas de las co n tro ve rsias generadas en China en ia década de 1990 p o r desarrollos de esta clase y la sub sig uie n te restricción im puesta al acceso de extranjeros al «ADN chino».

cas vinculadas con el incremento de la susceptibilidad a cier­ tas enfermedades en grupos poblacionales particulares. Tam­ bién hubo genetistas médicos vinculados con la práctica clí­ nica en esas poblaciones que consideraron que la información genética era importante.231 Y, como veremos más adelante, también se ejerció presión desde los grupos de pacientes y de defensa de los intereses y derechos de los pacientes para que se condujeran investigaciones que permitieran identificar las bases genómicas de las enfermedades que sus familias y sus comunidades padecían, y desarrollar pruebas de detección y terapias eficaces. Estas múltiples presiones plasmaron una vi­ sión del significado social de los vínculos entre genética y po­ blación muy diferente de la que tantos dentistas sociales cri­ tican: se trataba de la creencia de que identificar el sustrato biológico de la enfermedad significaba aumentar las posibili­ dades de intervención eficaz en nombré de ía salud. Fue en este campo de probabilidades, pronósticos e intervenciones de prevención que se definieron las nuevas concepciones ge­ nómicas de las diferencias poblacionales.

C A T E G O R 1Z A C IÓ N É T N IC A EN LA IN V E ST IG A C IÓ N DE LA SALUD

Fuera del campo de la genética, las críticas a las catego rizadones raciales en el terreno de los servicios de salud y la investi­ gación médica son de larga data. Los críticos argumentaban que las categorías empleadas en esa investigación asignaba ex­ cesivo énfasis a la homogeneidad dentro de los grupos; gene­ raba contrastes engañosos entre grupos; no comprendía ca~

231. Por ejem plo, en Sudáfrica, desde la década de 1960, varios genetistas m édicos sostu vie ro n que ¡a in fo rm a c ió n g e n é tic a era fundam enta l para c o m p re n d e r las d ife re n te s fre cu e n cia s de una serie d e enferm edades en d ife re n te s g ru p o s p o b la c io n a le s del sur de Á frica (véase el d e b a te en Soodyall, 2 0 0 3 ).

balmente aspectos complejos que influyen en los modos en que los individuos se asignan a los diferentes grupos al ser interro­ gados; hacía posible la asignación simplista, incoherente y en­ gañosa a categorías por parte de investigadores y médicos; confundía y malentendía las asociaciones entre etnicidad, clase, pobreza y estilo de vida; fusionaba divisiones de base di­ versa como nacionalidad, color de piel, país de origen, ascen­ dencia, descendencia y autoidentificación; carecía de bases conceptuales coherentes; y en general no lograba captar las di­ mensiones de la diferencia, múltiples e inconmensurables (Bhopal, 2002; Bhopal y Donaldson, 1998; Bhopal y Rankin, 1999; Bradby, 1995,1996,2003; Dyson, 1998; Fullilove, 1998; Nazroo, 1998, 2003). En los casos en que se habían examinado datos oficiales en detalle, por ejemplo en el caso de los Estados Unidos, los investigadores identificaron incoherencias signifi­ cativas en la clasificación ética y racial (Hahn, 1992; Hahn, Mulinare y Teutsch, 1992). Y si bien el punto central del aná­ lisis era la clasificación de lo que se denominaba (en 2005, en Gran Bretaña) «comunidades étnicas minoritarias», algunos críticos también mencionaron falta de especificidad en las categorizaciones de «blancos» y «caucásicos» y sugirieron que también en ese aspecto estaba ausente una interpretación compartida del significado o uso de esas categorías en la co­ munidad internacional de investigadores (Bhopal y Donald­ son, 1998). Se sugirieron pautas para el uso de esas categorías en publicaciones biomédicas (ICaplan y Bennett, 2003). Tam­ bién se sostuvo que cualquier intento de clasificación en fun­ ción de la raza o la etnicidad reforzaba la falsa creencia de que existían grupos raciales diferentes, pasaba por alto la historia política, social y cultural y la variabilidad de los esquemas de clasificación, tanto fuera como dentro de la investigación bio­ médica, y no era probable que contribuyera a la comprensión o mitigación de las diferencias en materia de salud, enferme­ dad y resultados de tratamientos. No es, por tanto, sorprendente que muchos de los científi­ cos involucrados en la investigación en medicina genómica, en especial en los Estados Unidos y Gran Bretaña, no se sintieran

a gusto con las formas de clasificación empleadas para vincu­ lar las cuestiones de la susceptibilidad y la tratabilidad con la raza o la etnicidad. Muchos de ellos coincidieron con los críti­ cos del campo de las ciencias sociales respecto de que la raza era un constructo cultural sin significado biológico; que las di­ ferencias intragrupo excedían con creces las intergrupales; que las diferencias genéticas entre grupos raciales o étnicos se li­ mitaban a diferencias en ia pigmentación de la piel y la fisono­ mía; y que la investigación y el desarrollo médicos basados en la raza podrían propiciar el racismo (por ejemplo, Cooper y Freeman, 1999; Cooper, Kaufman y Ward, 2003; Kaufman y Cooper, 2001; Schwartz, 2001b). Otros argumentaron que no existía coherencia en el uso de las categorías raciales o étnicas, y que los investigadores mismos las aplicaban de manera con­ fusa e incoherente.232 Más aun, diversos críticos señalaron que el uso de esas clasificaciones llevaban a que se restara impor­ tancia a las interacciones entre genes o entre genes y medio ambiente, asignaban al conocimiento genómico una impor­ tancia etiológica excesiva y exageraban los beneficios terapéu­ ticos potenciales (Ellison y Rees Jones, 2002). En 2002, a pesar de destacar las posibilidades que encierra la genómica en lo que respecta a mejorar la salud en los países más pobres, un informe de la OMS sobre Genómica y Salud Mundial se­ ñaló: «Cuanto más se sabe acerca de la singularidad individual y la diversidad de los seres humanos, menos parecen tener sig­ nificado alguno los conceptos de “raza”» (Organización Mun­ dial de la Salud, 2002: 70). Sin embargo, a pesar de esas críti-

232. D iversos e stu d io s e tn o g rá fico s sobre la in v e s tig a c ió n gen ó m ica de la raza y ía salud parecerían c o n firm a r q ue los a rg u m e nto s d e los crítico s re sp e cto de la in e s ta b ilid a d de las categorías em pleadas son acertados. Por e je m p lo , !a inve stig ació n a ctual de Duana F uilw iiey sobre p rá c tic a s en clínicas y la b o ra to rio s m uestra que existe co n sid e ra b le in c e rtid u m b re y dive rg e n cia entre los in vestigadores, en to d o s los niveles, desde la selección de m uestras hasta la fo rm u la c ió n de hipótesis, y desde la c o n d u cció n de e xp e rim e n to s hasta ia in te rp re ta c ió n de resultados.

cas, relevamientos informados en artículos de publicaciones de primera línea del campo de la genética sugerían que el uso de las nociones de raza y etnicidad en la investigación genética se encontraba en aumento (Ellison y Rees Jones, 2002). Para la genómica bíomédica de principios del siglo xxi, la clasifica­ ción de la población por raza o etnicidad pareciera ser ineludi­ ble, esquiva e inquietante. En los Estados Unidos, en 1997, como resultado de la di­ rectiva de la OMB que se mencionó en este capítulo, se dispuso que todas las investigaciones biomédicas financiadas con fondos federales tendrían que demostrar que tomaban en consi­ deración la diversidad poblacional. A partir de ese momento, los Institutos Nacionales de Salud (NIH) exigieron la identifi­ cación racial de quienes participaran en ensayos clínicos, con el fin de alentar la investigación en todos los sectores de la po­ blación estadounidense y supervisar que se actuara con equi­ dad.233 Los investigadores debían usar las definiciones están­ dar de etnicidad y raza empleadas en el Censo de los Estados Unidos «para permitir establecer comparaciones con otras bases de dato federales, en especial el censo y las bases de datos de salud nacionales». El Censo de los Estados Unidos de 2000, como sus antecesores desde 1960, recurrían a la autodefinición al recabar datos, pero ahora había separado la categoría de «hispano», y la trataba como etnicidad en lugar de raza. Ade­ más, tomaba en cuenta la cuestión de la «mezcla» permitiendo que los individuos seleccionaran más de una categoría racial. El esquema se delinea en el cuadro de la página siguiente. Tal como ocurrió en 1977, la declaración que emitió la Oficina del Censo de los Estados Unidos en 2000 respecto de las categorías introducidas se formuló con todo cuidado: «las categorías representan un constructo sociopolítico que tiene por objetivo la recolección de datos sobre la raza y la etnicidad de grupos poblacionales amplios del país, y no

C a t e g o r ía s ét n ic a s

Hispano o latino ; una persona de cultura u origen cubano, mexicano, portorriqueño, centroamericano o sudamericano u otro origen o cultura hispana, sin importar su raza. El tér­ mino «origen hispano» también puede usarse además de «hispano o latino».

No hispano o latino C ategorías

raciales

Amerindio o nativo deAlaska: una persona con ascendiente de cualquiera de los pueblos originarios de América del Norte, Central o del Sur, que mantiene filiación tribal o vínculos con su comunidad. Asiático; una persona que desciende de cualquier de los pue­ blos originarios del Lejano Oriente, Sudeste Asiático o el subcontínente Indio incluido, por ejemplo, Camboya, China, India, Japón, Corea, Malasia, Paquistán, las Islas Filipinas, Tailandia y Vietnam. (Nota: los individuos de las Islas Filipi­ nas fueron registrados como isleños del Pacífico en las estra­ tegias anteriores de recolección de datos.)

Negro o afroamericano: una persona que: desciende de cual­ quier de los grupos raciales del África. Términos como «hai­ tiano» o «negro» pueden emplearse además de «negro o afro­ americano».

Blanco: una persona que desciende de cualquier de los pue­ blos originales de Europa, el Medio Oriente o África del Norte.

tiene bases antropológicas o científicas».234 No obstante, fuera del territorio estadounidense, muchos se preguntarán acerca de la coherencia de este sistema clasificatorio: la mera

imposibilidad de pensar esto.235 Y quienes tienen una mente crítica se sorprenderán, sin duda, ante la referencia a los «pueblos originarios» y sus ecos de clasificaciones raciales propias de los siglos x viíí y xix. A pesar de las salvedades res­ pecto de que estas categorías no tienen bases científicas o antropológicas, la historia de la ciencia m uestra con qué fre­ cuencia dispositivos que comienzan como meras herramien­ tas muy pronto se convierten en teorías (Gigerenzer, 1991). Y como ha mostrado Ian Hacldng en otras áreas de la historia de la ciencia, las entidades hipotéticas tienen cierta tendencia a volverse reales cuando se las utiliza para investigar algo (Hacking, 1983). Es ineludible, entonces, que estas catego­ rías censales terminen organizando la definición de la ver­ dad científica, no solo las técnicas de selección de muestras y recolección de datos, sino su análisis y la búsqueda de di­ ferencias. En el preciso momento en que se reconoce su na­ turaleza contingente, la diferenciación poblacional se dia­ grama, denomina e instrumentaliza. Aquí, como en cualquier otro ámbito, clasificaciones que pueden ser arbitrarias y con­ tingentes -«constructos políticos»- adquieren realidad en el proceso mismo de usarlas en el marco de una tecnología de investigación y análisis.

B IO SO C IA L ID A D

Sugerí en párrafos anteriores que uno de los motores que im­ pulsó la investigación de los vínculos entre genómica, raza y salud fueron los grupos de pacientes y los grupos de defensa de los intereses y derechos de pacientes, es decir, las clases de co­ munidades biosociales de ciudadanos biológicos activos que

235. Mi referencia es, obviam ente, a la ta x o n o m ía a trib u id a a «un pasaje de Borges» y p o r Borges, «a c ie rta e n ciclo p e d ia china» que m enciona Michel Foucault al in ic io de su p re fa c io a Las pa/abras y /as cosas (F oucault, 1968).

desempeñan papeles fundamentales en la medicina genómica del siglo xxi (Rabinow, 1996a). Estas comunidades biosociales son una forma contemporánea de colectividades más antiguas definidas por sus miembros o por otros individuos en función de una biología compartida, como raza, familia o linaje here­ ditario colectivo, o bien un sufrimiento compartido, como en el caso de los grupos que buscan mejorar la atención de quie­ nes padecen determinadas enfermedades. Las «biosocialidades» contemporáneas se forman, similarmente, en torno de la creencia en una herencia de enfermedad compartida. Con fre­ cuencia, son comunidades activistas autodefinidas que se mo­ vilizan por la esperanza de cura, es decir, están constituidas por individuos que se afilian de diversos modos a un marcador compartido de identidad y que trabajan con energía, por ejem­ plo, exigiendo recursos para la investigación biomédica que podría desembocar en el descubrimiento de las bases genó­ micas de su enfermedad. A veces se trata de grupos u organi­ zaciones reales que se reúnen en eventos, pero otras son co­ munidades más dispersas de identificación, a menudo redes virtuales vinculadas por el correo electrónico e internet.236 Y en varios casos, la raza o la etnicidad desempeñan un papel central en esas formas de biosocialidad. El ejemplo más notable es la Howard University, que ya se mencionó. Según su sitio web, Howard University «es una universidad privada amplia, orientada a la investigación, históricam ente negra que ofrece una experiencia educativa de calidad excepcional a estudiantes de gran potencial aca­ démico, con énfasis en la provisión de oportunidades edu­ cativas a estudiantes negros prom isorios»,237 En mayo de 2003, Howard University anunció que se había unido a una em presa comercial, First G enetic Trust, para participar en el proyecto Genomic Research in the African Diaspora

236. Trato ei tem a en d e ta lle en ios c a p ítu lo s IV y V de este libro. 237. Véase h ttp ://w w w .fo u n d e rs .h o w a rd .e d u /p re s id e n t R e p o rts/M issio n .h tm (v is ita d o ei 23 de a g o sto de 2 0 0 5 ).

(GRAD) Biobank.238 «El GRAD Biobank será una base de datos exhaustiva, fuertemente protegida, de información ge­ nética sobre 25.000 individuos, con anotaciones detalladas acerca del contexto médico, medioambiental, de estilo de vida y social de cada individuo para llevar a cabo investigaciones genómicas y clínicas transnacionales sobre evalua­ ción diferencial de riesgos de enfermedades, evolución de enfermedades y respuesta a fármacos en personas de ascen­ dencia africana». Partiendo de la hipótesis de que «las po­ blaciones difieren en el patrón de variación de sus marcado­ res polimórficos de ADN [...] y las variaciones poblacionales en cuanto a marcadores polimórficos de ADN se correlacio­ nan con susceptibilidad a las enfermedades, evolución y res­ puesta terapéutica», su objetivo era «proporcionar a la co­ munidad de la investigación biomédica los recursos clínicos para comprender mejor la base genética, biológica y me­ dioambiental de los diferentes riesgos a las enfermedades, evolución y respuesta a fármacos en personas de ascenden­ cia africana» y por lo tanto «brindar acceso a tratamiento de vanguardia y mejorar el bienestar y la calidad de vida de la comunidad para la que trabaja Howard University». Lo que es clave en esta declaración no es tanto la raza sino la creen­ cia en que una comunidad particular tiene necesidades sani­ tarias específicas que pueden tener base genómica, y que la investigación de esa base genómica es fundam ental para poder dar respuesta a esas necesidades. Howard University no está sola en su deseo de utilizar se­ cuencias de ADN para las enfermedades específicas de una co­ munidad «biosocial» definida por la raza o la etnicidad. Por ejemplo, varias organizaciones en los Estados Unidos se dedi­

238. C ita do del sitio w eb de Research Centers in M in o rity In stitutions en h ttp ://rc m i.rc m .u p r.e d u / V isitado el 23 de a g o sto de 2 0 0 5 ). El co m u n ica d o de prensa d o n d e se anuncia la vinculación se encuentra en h ttp ://w w w .h o w a rd .e d u / n e w se ven ts /C a p s to n e /2 0 0 3 /J u n e / new s2.htm (v is ita d o ei 23 de agosto de 2 0 0 5 ).

can a «enfermedades genéticas judías», en particular el Center for Jewish Genetic Disorders de Mount Sinai Hospital, y el Chicago Center for Jewish Genetic Disorders. La Canavan Foundation señaló que «i de cada 9 judíos de ascendencia europea oriental es portador de una de las nueve enfermeda­ des genéticas judías. Algunas de ellas, como Tay-Sachs y Ca­ navan, son fatales, pero p u e d e n p r e v e n ir s e » .239 El medio de prevención recomendado es el examen de diagnóstico de fu­ turos padres y futuros cónyuges para comprobar si son porta­ dores de la afección: al menos un rabino en los Estados Uni­ dos se niega a oficiar en una boda a menos que la novia y el novio se hayan sometido a los exámenes correspondientes. Una organización en particular, Dor Yeshorim, ofrece exáme­ nes genéticos para detectar la condición de portador de cinco «enfermedades genéticas judías». Dor Yeshorim (el nombre significa «la generación de los justos») es un sistema interna­ cional de diagnóstico genético usado principalmente por ju ­ díos ortodoxos. El programa fue diseñado por el rabino Joseph Eckstein en 1985, quien perdió cinco de sus diez hijos a causa de Tay-Sachs. Eckstein encontró que todas las opciones disponibles resultaban poco atractivas ó irreconciliables con la Halajá (ley judía). Su solución consistió en tratar de elimi­ nar el gen de la población judía. Los alumnos de escuelas se­ cundarias judías ortodoxas que participan en el programa se someten a análisis de sangre para detectar su condición de portadores de cinco trastornos: enfermedad de Tay-Sachs, fibrosis quística, enfermedad de Canavan, anemia de Fanconi y disautonomia familiar. En lugar de recibir resultados directos respecto de su condición de portadora, se asigna a cada per­ sona un número de identificación de seis dígitos. No se in­ forma directamente a los individuos si son o no portadores para evitar cualquier posibilidad de estigmatízación o discri­ minación, pues si esa información trascendiera, los portadores

podrían perder toda posibilidad de contraer matrimonio en la comunidad. Las parejas que están considerando la posibilidad de comprometerse o contraer nupcias, pueden llamar a una línea telefónica de 24 horas: si los dos son portadores, se con­ siderarán «incompatibles». No debe sorprender que los críti­ cos del programa señalen que se trata de un programa eugenésico y pongan de relieve la ironía de que una organización judía se encuentre a la vanguardia de una «nueva eugenesia». Fuera de los Estados Unidos, existen varios programas que buscan reducir la incidencia de «trastornos genéticos» parti­ cularmente frecuentes en grupos poblacionales específicos. En China, hasta 2000, la ley consagraba una política demográfica eugenésica orientada a prevenir las enfermedades hereditarias desde la procreación, con un énfasis particular en los trastor­ nos mentales.240 En la mayoría de las naciones, sin embargo, esos programas no se emprenden con fundamentos eugenésicos, es decir, desde la perspectiva de la calidad de la población, sino con la intención de reducir o eliminar las enfermedades discapacitantes. Por ejemplo, en Chipre se han puesto en mar­ cha programas sistemáticos de detección en todo el país, con el consentimiento de la población, la Iglesia y el Estado, con el fin de identificar y eliminar la fibrosis quística, una vez más a través del asesoramiento matrimonial.241 Estos ejemplos su­ gieren que las implicaciones biopolíticas de encuadrar el co­ nocimiento genómico en las categorías de raza o etnicidad no son inherentes en la biotecnología misma, sino que adoptan su carácter de las culturas y la política nacionales. Y sugiero que, en las sociedades liberales avanzadas de Occidente, las formas de colectivización que se están definiendo en los víncu­ los de la etnicidad con la medicina no son las propias de la

24 0.E xpío ro la historia y el re p u d io de la eugenesia en China en el ca p ítu lo II; véase, tam bién, D ikó tte r, 1998. 241. Investigación en curso del d o c to r Stefan Beck, del In s titu t fü r E uropáische E thnologie, Berlín. Véase el c a p ítu lo lií para un anáiisis del program a de d e te cció n nacional de anem ia fa lcifo rm e y talasemia llevado a cabo en Inglaterra.

ciencia racial sino las de la biosocialidad y la ciudadanía bio­ lógica activa.242

ID E N TID A D G E N Ó M IC A Y E TN IC ID A D

La raza y la etnicidad han desempeñado un papel fundamen­ tal en las prácticas de autoidentificación, vinculadas con fre­ cuencia con el linaje, la constitución, la sangre y la biología, desde hace largo tiempo. Por tanto, se encuentran sujetas a mutaciones como resultado de los desarrollos en el terreno de la genómica. Muchos cientistas sociales abrigan una profunda desconfianza respecto de esas mutaciones y las consideran ins­ tancias aun más perniciosas de la «genetización de la identi­ dad»: «El individuo al que se le adosa una etiqueta genética puede verse aislado del contexto en el cual se enfermó [...] Se considera que es el individuo, no la sociedad, el que requiere de cambios; los problemas sociales devienen indebidamente patologías individuales» (Lippman, 1992: 1.472-1.473). Los críticos sugieren que, en el contexto de la raza y la etnicidad, esta circunstancia desembocará en el resurgimiento de las creencias en identidades raciales y diferencias raciales presociales y detei'minadas biológicamente. Muchos estarían de acuerdo con Robert Simpson en que «ese pensamiento [...] in­ vita a la adopción de prácticas blandas de selección y exclu­ sión que podrían, con toda facilidad, allanar el camino para la eugenesia más dura que dejó una marca tan profunda en el siglo x x y podría marcar, todavía, el xxi» (Simpson, 2000: 6). Pero el sentido de la propia identidad de una persona tiene una relación complicada y variable con diferentes partes del cuerpo como los tejidos, la sangre y el ADN (para una exposi­ ción esclarecedora sobre el tema, véase Hoyer, 2002). Y en las democracias liberales avanzadas, al menos, la biopolítica de la identidad es muy diferente de la que caracterizó el período

de la eugenesia. La reescritura molecular de la noción de persona en la era de la genómica se encuentra vinculada con el desarrollo de nuevas «estrategias de vida», tanto en relación con el individuo como con la familia, que implican nociones como elección, iniciativa, autorrealización y prudencia en re­ lación con la constitución genética propia. Y esas prácticas ge­ néticas de individuación proporcionan nuevos modos en que los individuos se están situando dentro de comunidades de obligación y autoidentificación delineadas por la raza. En 2003, en Gran Bretaña, la BBC difundió un documen­ tal titulado Motherland. A Genetic Journey. Los productores del programa llevaron a cabo un análisis genómico de mues­ tras de ADN tomadas de individuos de la comunidad afrocaribeña británica. El estudio mostró que más de un cuarto tenía un cromosoma Y heredado por linea masculina que se re­ montaba a Europa y, por tanto, pretendían estar demostrando que, en promedio, el 13% de los ancestros de cualquier indivi­ duo eran europeos.243 En el estudio, también se usó la base de datos de Howard University para analizar las secuencias de ADN mitocondrial, que se hereda por el linaje materno. Se correlacionaron los marcadores del ADN mitocondrial con los que recolectó el programa de Howard en individuos de diver­ sas aldeas africanas, con el objetivo de identificar los lugares específicos de donde los ancestros de esos británicos negros fueran secuestrados. Lejos de ser único, este proyecto se ins­ piró en una industria creciente de la genealogía genética que utiliza secuencias mitocondriales o cromosómicas Y como marcadores para rastrear orígenes. En Gran Bretaña, por ejemplo, en 2001 se fundó Oxford Ancestors con el objetivo de emprender esa labor.244 Solo en dos años llevaron a cabo

243. D ifu n d id a p o r 8BC2 ei 14 de fe b re ro d e 2 0 0 3 , a c o m p a ñ a d a p o r páginas w e b p u b lica d a s en h ttp -.//w w w .ta k e a w a y m e d ia .c o m /m o th e rta n d h o m e p a g e .h tm (v is ita d o e! 23 de a g o s to de 2 0 0 5 ). 2 4 4 .Véase h ttp ://w w w .o x fo rd a n c e s to rs .c o m /b a c k g ro u n d .h tm l (v is ita d o el 23 de a g o sto de 2 0 0 5 ).

más de 10.000 análisis para quienes querían rastrear sus an­ tecedentes paternos y maternos. Si bien aseguran «somos todos humanos y podemos probarlo» y que no hay conexión entre secuencias de ADN y raza o etnicidad, clasifican sus mar­ cadores en términos tales como «europeo» o «nativo esta­ dounidense».245 En los Estados Unidos, empresas como Relative Genetics™ y Family Genetics™ form an parte de la mercantilización y la genetización de la búsqueda de identi­ dad, en rápido crecimiento, en la que «la retórica globalizada de la tecnociencia se encuentra con la intimidad de las genea­ logías personales y la relacionalidad de la familia» (Nash, 2004: 2). Como muestra Catherine Nash, el «parentesco ge­ nético» generado en el marco de esta alianza de modelos po­ pulares y científicos de linaje e identidad se encuentra inelu­ diblemente racializado, pues rastrea haplotipos, al igual que apellidos y árboles genealógicos, hasta llegar a sitios particu­ lares del país o el exterior. Sin duda, existe amplio margen de elección en la selección de los elementos particulares de la se­ cuencia de ADN que han de definir la verdadera identidad: ADN mitocondrial para rastrear el origen siguiendo el linaje materno; marcadores cromosómicos Y que identifican los an­ cestros masculinos, etc. Y la identidad genómica fragmenta en el preciso momento en que identifica, identificando por ex­ clusión, dividiendo subjetividades colectivas identificadas por otros medios. La investigación de la genealogía puede dar sos­ tén a la pretensión de una raza británica blanca genéticamente pura o demostrar el entrecruzamiento de esclavos y amos, la presencia de ancestros blancos en las familias británicas blan­ cas o el origen común de todos los seres humanos en África. Es decir que el cruce de la noción de raza y la genómica adopta su carácter de las relaciones sociales, los valores culturales y el discurso político en el marco de los cuales se despliega. Como argumenta Nash: «Científicos liberales que se autodefinen

como antirracistas y repiten el argumento de que la investiga­ ción genética disipa el mito de las “razas” discretas, puras, no parecen dispuestos a reconocer las implicaciones de la nueva noción de parentesco genético en lo que respecta a las rela­ ciones sociales vigentes o la comprensión de los modos en que la genética se halla inevitablemente implicada en las ideas de persona, nacionalidad, pertenencia cultural, identidad y co­ munidad» (ídem: 15).246 En las democracias liberales avanzadas, la búsqueda de la identidad del «verdadero yo» sustentada en el soma, por una parte, y una comunidad de filiación, por otra, no está ligada a la raza: es un aspecto de un cambio más amplio, en el que las concepciones somáticas de la individualidad han adqui­ rido prominencia en un contexto sociopolítico donde la iden­ tificación con los lazos comunitarios «naturales» ha pasado a ocupar el lugar de la afirmación de los derechos y obligacio­ nes de los ciudadanos sociales en una polis territorializada. Estos desarrollos, por consiguiente, no tienen gran afinidad con el pensamiento racial del siglo xx; comparten, en cambio, mucho con las formas más generales de ciudadanía biológica documentadas en otros trabajos.247 Pero estas cuestiones adoptan una forma muy diferente en distintos contextos so­ ciales y culturales. Tal diferencia se observa particularmente cuando la iden­ tidad individual - y a veces los derechos individuales a tierras u otros beneficios- se encuentra fuertemente vinculada con la pertenencia a un grupo, y cuando los datos genómicos ame­

246, Un tra b a jo de K a th e rin Ty!er, «The G enealógica) Im a g in a tio n : the in h e rita n ce o f in te r-ra cia l ¡dentities», p re s e n ta d o en un sem inario de BIOS en LSE en fe b re ro de 2 0 0 4 presenta a rg u m e nto s sim ilares. 247. Creo que una ilu s tra c ió n de este fe n ó m e n o p u e d e hallarse en ¡as reflexiones de Charles R o tim i, de H o w a rd U n iversity, acerca de el interés y ia ansiedad g e n e ra d o s p o r la in d a g a c ió n gen ealógica en re la ció n con él m ism o, su esposa y sus hijos (R otim i, 2 0 0 3 ).

nazan con redefinir concepciones «tradicionales» de las rela­ ciones o las diferencias entre comunidades determinadas sus­ tentadas a lo largo del tiempo. Por ejem plo, las relaciones entre los san y los koi koi, dos grupos paupérrim os que habi­ tan el sur de África, han sido siempre contenciosas. A pesar de sus sim ilitudes físicas y fisionómicas, cada uno de los grupos tiene plena convicción de su singularidad y superioridad, y de la inferioridad del otro; es com prensible que, según se in­ form a, los integrantes de ambos grupos hayan respondido con hostilidad cuando un genetista les solicitó autorización para usar información sobre su ADN con el fin de investigar la posibilidad de que tuvieran ancestros com unes.248 Dena Davis cita otros ejemplos que sugieren que la investigación genética podría m inar o corroborar la «historia de creación» o «narrativa comunal» de un grupo (Davis, 2003). Davis cita a un sioux lakota, que expresa su preocupación respecto de que la investigación genética podría restar fuerza a la visión de que los lakota fueron creados en los Black Hills, en W ind Cave, y eran, por tanto, habitantes originarios con derecho a disponer de tierras, respeto y recursos: los datos genéticos po­ drían fortalecer los argumentos de quienes consideran que los lakota descienden de inmigrantes que llegaron por el Es­ trecho de Behring y que, en consecuencia, son como cualquier otro grupo que inmigró a los Estados Unidos. Tam bién ana­ liza el caso del pueblo lem ba, del sur de África; allí, la secuenciación y las comparaciones de ADN dieron sustento a la pretensión lemba de ser identificados como judíos, y debili­ taron, en cambio, la postura de quienes cuestionaban tal pre­ tensión. Y tam bién explora el caso de Sally Hem m ings, en el que la investigación del ADN de sus descendientes y los de Thomas Jefferson proporcionó cierto respaldo (ambiguo) a la hipótesis de que esta esclava negra había tenido relaciones sexuales con el Presidente de los Estados Unidos, lo que pro­

248. In fo rm a d o en el s im p o sio in te rn a c io n a l Race in th e A g e o f G e n o m ic M edicine, m e n c io n a d o en la n o ta 208.

vocó el disgusto no solo de otros descendientes de Jefferson sino también de algunos descendientes del hijo de Hemmings, Eston, que habían asumido la identidad blanca desde largo tiempo atrás. Davís muestra que el deseo y el tem or que se suscitan en relación con estas indagaciones, no tienen que ver con la discriminación ni la eugenesia, sino con el «daño a la identidad» (47). No queda claro que ese daño a la identidad pueda contrarrestarse con la herramienta ética habitual del consentimiento informado, pues la inform ación obtenida a partir del ADN extraído a uno o dos individuos que dan su consentimiento permite formular afirmaciones que afectan a grupos enteros. Tampoco es la consulta com unitaria una pa­ nacea evidente, pues en cada caso existen diferentes «comu­ nidades» con inversiones diferentes, cimentadas por relatos respecto del linaje, similitudes y diferencias distintivos. En suma, es ineludible que la generación y difusión de estilos de pensamiento genómicos a la hora de delim itar poblaciones ponga en cuestión, y a veces transforme, los modos en que los individuos y los grupos conciben sus afinidades y diferencias. Reescritas en el nivel genómico, visualizadas a través de la óptica molecular, enlazadas con tecnologías del yo nuevas, la identidad y la raza resultan transformadas.

FA R M A C O G E N Ó M IC A Y LA R A C IA LIZA C 1Ó N DE LO S P R O D U C T O S FA R M A C É U T IC O S

La farmacogenómica es otro de los motores que impulsa la cla­ sificación racial en la medicina; se funda en los vínculos cada día más sólidos entre biosocialidad e identidad, por una parte, y genómica, por otra, pero al mismo tiempo, los nutre. En la farmacogenómica ya se está procediendo a segmentar genéti­ camente la población de tratamiento según su raza; se argu­ menta que las diferencias genómicas entre grupos raciales y étnicos deben tenerse en cuenta en las políticas de atención de la salud y en la práctica clínica (Burroughs, M axey y Levy, 2002; Cheng, 2003; Kim, Johnson y Dorendorf, 2004; Muñoz

y Hilgenberg, 2005). Hacia fines del siglo xx, casi todos los en­ sayos clínicos clasificaban o seleccionaban racialm ente a los sujetos, e incluían un elemento farmacogenómico, pues reco­ lectaban muestras de ADN que permitirían correlacionar in­ formación sobre la secuencia con eficacia, dosis y reacciones adversas. Muchos de los participantes en el desarrollo farmacogenético de drogas sostuvieron que la investigación genómica confirmaba resultados antiguos de la existencia de dife­ rencias significativas entre grupos poblacionales -p o r ejemplo, entre caucásicos y asiáticos en lo que respecta a la actividad de enzimas clave que intervienen en el metabolismo de fárm acoscon implicaciones para la eficacia y seguridad de los trata­ mientos en diferentes poblaciones. Por ejemplo, la enzima citocromo P4502D6 (CYP2D6) cataliza el metabolismo oxidativo de varias clases de fármacos de gran importancia clínica. Ya era sabido que la tasa de depuración metabólica de algunas de estas enzimas era más baja en la población china, en com­ paración con un caucásico, por lo cual se recetaba a dosis me­ nores a pacientes de esa nacionalidad. El análisis genómico de­ mostró que en las poblaciones chinas es más frecuente una forma de la enzima que tiene menor actividad, lo que se ori­ gina en variaciones genómicas que se producen en el nivel de las repeticiones de tripletes y sustituciones de nucleótidos sim­ ples. En lo que constituye un ejemplo de las primeras etapas de este proceso, Johansson y sus colegas llegaban a la conclu­ sión de que «existen importantes diferencias interétnicas en la estructura del locus de CYP2D, que sugieren que la distribu­ ción frecuente de la mutación C188 T entre los genes CYP2D6Ch explica la menor capacidad de los chinos para metabolizar drogas que son sustratos de CYP2DÓ, como antide­ presivos y agentes neurolépticos» (Johansson y otros, 1994).249 Muchos otros investigadores tam bién señalaron variaciones

249. Para co n o c e r re s u lta d o s m ás re c ie n te s p ro d u c id o s p o r el m ism o e q u ip o , véase Persson y o tro s , 1999; Roh y o tro s , 1996; y Yasar y o tro s, 1999.

«raciales», «étnicas» o «interétnicas» en los niveles de activi­ dad de enzimas clave en el metabolismo de fármacos (por ejemplo, Kalow, 1982,1989,1991; X ie y otros, 2001).250 En 2001, el New England Journal o f M edicine publicó dos artículos en los que se sugería la existencia de diferencias ra­ ciales (en un caso, diferencias entre pacientes «negros» y «blancos») en las respuestas a drogas para el tratamiento del fallo cardíaco (Exner, Domanski y Colín, 2001b; Yancy y otros, 2001). Estos artículos generaron fuertes polémicas en las pá­ ginas de esa publicación (Bovet y Paccaud, 2001; Exner, Do­ manski y Cohn, 2001a; Masoudi y Havranek, 2001; McLeod, 2001; Ofili, Flack y Gibbons, 2001; Schwartz, 2001a, 2001b). Algunos colaboradores argumentaron que la clasificación ra­ cial de esa índole no era en sí problemática. Los datos genera­ dos solo indicaban que ciertos grupos poblacionales tenían una proporción superior o inferior de individuos que respon­ dían bien, mal o no respondían a ciertos fármacos, y esa in­ formación probabilística no predecía respuestas individuales. Por consiguiente, creían que las diferencias raciales en el nivel poblacional serian solo la primera indicación de la necesidad de llevar a cabo otras pruebas genómicas antes de prescribir los fármacos. Sin embargo, otros sostuvieron que, para los mé­ dicos al menos, la raza se convertiría en un sustituto de las va­ riaciones genómicas a la hora de tom ar decisiones iniciales respecto de un tratamiento, con consecuencias que, inevita­ blemente, terminarían siendo discrim inatorias. En efecto, para 2003, la raza ya se había convertido en sustituto de la va­ riación genómica para las empresas farmacéuticas tanto en lo

250, Los d a to s sobre va ria cio n e s en los n ive le s d e a c tiv id a d de enzim as involucradas en el m e ta b o lis m o de los fá rm a c o s entre g ru p o s pob lacio n a le s pla n te a n in te rro g a n te s al d e s a rro llo fa rm a c o g e n ó m ic o de d rogas re s p e c to d e la c a p a c id a d que pue dan tener los fárm acos d e s a rro lla d o s para un g ru p o , p o r e je m p lo caucásicos, para tra ta r con e fica cia y se g u rid a d enferm edad es en o tro s g ru p o s p o b la cio n a le s. Véase, p o r eje m plo, N u ffie ld C ouncil on B io e th ics, 2 0 0 3 .

que respecta al desarrollo como a la comercialización de dro­ gas: en el mercado o en desarrollo, existía una variedad de fár­ macos para el tratamiento de afecciones con elevada prevalencia en grupos minoritarios específicos dentro de los Estados Unidos, y su comercialización no se llevaba a cabo sobre la base de ensayos farmacogenéticos sino de la identidad étnica o racial o, incluso, del color de piel. Un ejemplo es el de Travatan, un m edicamento comercia­ lizado por Alcon para controlar ía presión intraocular elevada en pacientes negros.251 En un com unicado de prensa de di­ ciembre de 2003 se anunciaba: La revista American LegacyyM con Laboratories presentarán la primera entrega anual de los premios TRAVATAN® Eye Drops Project Focus en la Forbes Galleries, Quinta Avenida 6o, Nueva York, el martes 6 de enero de 2004, de 6 a 8 p.m. La distinción honra a los oftalmólogos por su labor en el trata­ miento del glaucoma y por los esfuerzos que desarrollan para educar y generar conciencia respecto del glaucoma entre la co­ munidad afroamericana. A principios de este año, Alcon, elaborador de la solución oftálmica TRAVATAN®/lanzó la ini­ ciativa urbana nacional, multiciudad, TRAVATAN® Eye Drops Project Focus dirigida a los miembros de la comunidad afroamericana en riesgo. Mediante una serie de exámenes de detección de glaucoma gratuitos, publicidad local y nacional, distribución de material educativo y dictado de seminarios de educación comunitaria, el programa instó a los afroamericanos a adquirir mayor conciencia del cuidado y la salud oculares. Asociados con Prevent Blindness America, la organización vo­ luntaria de salud y seguridad oftalmológica líder en nuestro país, médicos y residentes en hospitales escuela de primera línea y oftalmólogos locales, los equipos de detección de TRA­ VATAN® Eye Drops Project Focus llevaron a cabo pruebas

251. Véase h ttp ://w w w .tra v a ta n .c o m /p ro fe s s io n a l/ africa n A m e rica n s .a s p (v is ita d o et 29 d e d ic ie m b re d e 2 0 0 4 ),

gratuitas de detección del glaucoma en doce ciudades. Los exá­ menes se efectuaron en convenciones y exposiciones multitu­ dinarias, así como en iglesias locales, centros comunitarios y eventos culturales importantes. Más de tres mil personas participaron en las actividades; se estableció que más del 15% se encontraba en alto riesgo de padecer glaucoma.252

El presentador de la ceremonia de entrega fue el juez Mablean Ephriam, estrella del popular programa de televisión «Divorce Court», que también colaboró con TRAVATAN® Eye Drops Project Focus en una campaña para fomentar la tom a de con­ ciencia respecto de los riesgos de glaucoma en la población afroamericana, que se inició en 2004 con el «Glaucoma Awareness Month» y se extendió durante el año. «No me había dado cuenta de que los afroamericanos tienen una probabili­ dad de seis a Ocho veces mayor de desarrollar glaucoma que el resto de la población», dijo el juez Ephriam. «Cuando me en­ teré de que la mitad de todos los afroamericanos adultos de los Estados Unidos que tienen glaucoma no saben que lo sufren, me interesé en ayudar a la gente a informarse sobre el glau­ coma y sus factores de riesgo».253 Estos métodos utilizados en la comercialización de Travatan no son exclusivos de los pro­ ductos farmacéuticos «dirigidos a una raza». Al contrario, las estrategias de comercialización de productos desarrollados en la última década del siglo xx hacían hincapié en la importancia de propiciar la toma de conciencia en la comunidad biosocial mediante campañas de concientización sobre enfermedades, la creación o financiación de grupos de apoyo, la participación de celebridades, la financiación de congresos y otras medidas orientadas a generar demanda para el producto. En el caso de Travatan, entonces, no pareceríamos encontramos ante otra

252. Véase h ttp ://w w w .tra v a ta n .c o m /m e d ia /T ra v a ta n PR121603.pdf (v is ita d o el 29 de d ic ie m b re de 2 0 0 4 ). 253. Véase h ttp ://w w w .tra v a ta n .c o m /m e d ia /T ra v a ta n PR121603.pdf (v is ita d o el 29 d e d ic ie m b re d e 2 0 0 4 ).

cosa que la aplicación de una estrategia ya conocida, por muy problemática que sea en otros aspectos, más que un conjunto de prácticas vinculadas específicamente con la raza. La «ra~ cialización» de ciertas afecciones y sus tratam ientos bien puede ser una consecuencia. Otro fármaco «racial» para el tratam iento de la insufi­ ciencia cardíaca suscitó m ayor controversia. En los Estados Unidos, existía amplio acuerdo respecto de que la cantidad de muertes por insuficiencia cardíaca entre los negros duplicaba las de los blancos. Ese dato fue clave en relación con el ensayo A-HeFT de tratamientos para la insuficiencia cardíaca en afro­ americanos, que contó con el apoyo de la Association o f Black Cardiologists [Asociación de Cardiólogos Negros]. Este ensayo condujo a la prom oción de un fármaco determ inado, cuyo nombre com ercial era BiDil, que según NitroM ed, su fabri­ cante, mejoraba la supervivencia de los afroam ericanos con deficiencia cardíaca. Muchos criticaron este desarrollo. En un primer momento, algunos sostuvieron que este «hallazgo» había surgido del nuevo análisis de los datos obtenidos en un ensayo no diseñado, inicialmente, en iguales términos. Se su­ girió que los investigadores habían puesto a prueba una can­ tidad de modos de subdividir la población del ensayo en busca de diferencias estadísticamente.significativas, con la esperanza de encontrar algo que pudiera utilizarse para «salvar» una droga que no se mostró eficaz en la población total del ensayo clínico (Cooper, Kaufman y Ward, 2003). Otros críticos, a quienes la sola idea de la medicina dirigida a razas determi­ nadas les generaba desconfianza, buscaron restarle crédito ar­ gumentando que la cifra en la que se basaban era errónea. Jonathan Kahn sostuvo que el uso de esa cifra errada era parte de un intento de negar que las diferencias que puedan existir en lo que respecta a salud entre grupos son socioeconómicas y medioambientales. Poner el foco en la genética, argumentó, desplazaba la atención de lo social al nivel molecular e indivi­ dual, conducía a la asignación errónea de recursos intelectua­ les y materiales, y aportaba «material a quienes argumentan que es necesario reconocer los nuevos vínculos entre raza y

biología, y actuar sobre ellos» (Kahn, 2003: 481). Kahn docu­ mentó las complejas contingencias y negociaciones legales, co­ merciales y médicas como resultado de las cuales el fármaco terminó siendo «étnico». Sugirió, entre otras cosas, que se había tratado de una acción estratégica de NitroMed orien­ tada a incrementar su atractivo para los inversores, acción que capitalizó la afirmación de que la empresa desarrollaba tera­ pias a medida de los perfiles genéticos de consumidores iden­ tificados en función de la etnia, y que había permitido repatentar el fármaco para la población afroamericana en 2000, lo cual extendió la duración de la patente. Según Kahn «las corporaciones están usando la biología como sustituto para llegar a la raza en la comercialización de productos farmacéu­ ticos» (Kahn, 2004: 28). Siguiendo una línea crítica ya cono­ cida, sugirió que en la medida en que la raza se entienda como una categoría biológica natural, se abriría la puerta para nue­ vas formas de discriminación racial, con la posibilidad de que se establecieran programas de detección orientados a identi­ ficar y excluir individuos de formas particulares de trabajo o seguro. En esa perspectiva, cualquier asociación de raza y bio­ logía, aun en el nuevo mundo de las probabilidades y el nuevo espacio del activismo genómico y la ciudadanía biológica, se encuentra ineludiblemente vinculada a una forma de poder que es negativa, excluyente y maligna. No obstante, la biopolítica contemporánea de la medicina racializada puede entenderse de otro modo. Tal como en el caso de Travatan, BiDil se promociona aliándose con las de­ mandas y las preocupaciones de un grupo biosocial específico, obteniendo el apoyo de organismos destacados de la comunidad y médicos comprometidos y afirmando dar respuesta a un problema no atendido de una comunidad sin poder. De hecho, en los ensayos subsiguientes de BiDil se resolvieron las incertidumbres estadísticas de la investigación anterior: el ensayo de Fase III fue detenido en julio de 2004 a partir de la evalua­ ción de que como resultado de la dimensión y la coherencia de los beneficios registrados en relación con los pacientes afro­ americanos, se juzgaba no ético negar la medicación a quienes

aleatoriamente integraban el brazo placebo. Una vez más, este desarrollo ha sido objeto de controversia.254 Dado que el en­ sayo incluía solo afroamericanos, ¿debía la Administración de Alim entos y Drogas [FDA] autorizarlo solo para ese grupo étnico? ¿Es la raza en este caso solo una solución provisoria hasta que se identifiquen las secuencias genéticas subyacentes que determinan la respuesta? ¿O es la raza un indicador inicial legítimo para los médicos así como para quienes desean obte­ ner autorización para un fármaco, como lo es la edad, el género o el peso corporal? Se está generando un corpus cada día más volum inoso de investigaciones em píricas de los complejos vínculos entre estos desarrollos en la comercialización de me­ dicamentos y las percepciones del público lego en los Estados Unidos (Bates y otros, 2004; Bevan y otros, 2003; Condit y otros, 2003). Pero, como ya se mencionó, la creencia de que los fármacos actúan de modo diferente en diferentes grupos poblacionales cuenta con amplía aceptación en muchos países de Asia. En China, por ejemplo, todos los medicamentos desarrollados, ensayados y autorizados para uso en poblacio­ nes caucásicas que intenten obtener licencia para la importa­ ción deben someterse a nuevos ensayos con población china para demostrar su seguridad y eficacia, sin duda también con la mira puesta en las posibles consecuencias económicas y

254. Según d o c u m e n ta , p o r e je m p lo , A n ja n a A h u ja en The Times, Londres, 29 de o c tu b re d e 2 0 0 4 , co n el títu lo «P odem os tra ta r su d e fic ie n c ia cardíaca... si es neg ro » . En el a rtíc u lo se in fo rm a b a n los re s u lta d o s o b te n id o s p o r el g ru p o d irig id o p o r D avid G o id ste in en U n iv e rs ity C o íle g e L o n d o n , p u b lic a d o s en el n ú m e ro e special de N a tu re G enetics, q u e m o s tra b a n q u e «29 m e d ic a m e n to s tie n e n p e rfile s de s e g u rid a d o e fic a c ia que varían e n tre g ru p o s raciales o é tn ic o s . En la lista se in clu ye n no m bre s co n o cid o s: el a n tic o a g u ia n te W a rfa rin , cuya dosis ideal d ifie re según la e tnia; in te rfe ro n , q u e m u e s tra m e n o r respuesta en los a froa m erica n o s; insulina, fre n te a ía cual ios hispanos y afro a m e rica n o s m uestran m e n o r s e n s ib ilid a d qu e los e u ro p e o s » (d is p o n ib le on iin e en h ttp ://w w w .tim e s o n lin e .c o .u k / a rtic le /0 ,8 l2 3 ~ 1 3 3 4 9 ]6 ,0 0 h tm l (v is ita d o el 23 d e a g o s to de 2 0 0 5 ).

competitivas de esas importaciones para la industria farma­ céutica del país (China Concept Consulting and The Informa­ tion Centre of the State Drug Agency, 2000). Es claro que las empresas farmacéuticas que operan en economías de mercado tienen fuerte interés en su participación en el mercado y recu­ rren a una variedad de medios con el fin de aumentarla, entre ellos referencias a la raza o la etnicidad. Pero la sospecha que se suscita por reflejo en muchos críticos no parece ser de ayuda para comprender las nuevas relaciones entre genómica, iden­ tidad, biosocialidad y bioeconomía.

C O N C L U SIO N E S: R A Z A Y B IO P O D E R C O N T E M P O R Á N E O

Permítanme regresar al número especial de Nature Genetics al que me referí en páginas anteriores de este capítulo. En vista de las controversias en tomo de la cuestión de la raza y la etnicidad, el Departamento de Energía de los Estados Unidos, origen de los fondos que financiaron el Proyecto Genoma Humano, estableció sus propios recursos web dedicados específicamente al tema de las minorías, la raza y la genómica.255 Y en 2004, junto con los Institutos Nacionales de Salud (NIH) y la Howard Uni­ versity, auspiciaron el suplemento de Nature Genetics titulado «Genetics for the Human Race» (Genética para la raza hu­ mana). Este suplemento surgió como resultado de un taller or­ ganizado en mayo de 2003 por el National Human Genome Center de Howard University, Washington D.C. El nombre del taller fue «Human Genome Variation and “Race”» (Variación en el genoma humano y «raza»); tanto el taller como el número especial de la revista fueron propuestas de investigadores de Howard University. En el taller estuvieron representados la ma­ yoría de los diversos actores que analicé en este capítulo. Fran-

cis Collins habló de la disputa entre quienes creen que la raza y la etnicidad son importantes en la biom edicina genómica y quienes no lo piensan así, y concluyó: Después de repasar los argumentos y escuchar los debates que se desarrollaron en el encuentro en Howard University podría llegarse a la conclusión de que ambas posiciones son correc­ tas. La relación entre raza o etnicidad autoidentificada y riesgo de enfermedad puede describirse como una serie de re­ laciones sustituías [...] En el costado no genético de este dia­ grama, la raza lleva consigo ciertas variables sociales, cultu­ rales, educacionales y económicas, todas las cuales pueden ejercer influencia sobre el riesgo a la enfermedad. Del lado ge­ nético del diagrama, la raza es un sustituto imperfecto del ori­ gen geográfico ancestral, que a su vez es un sustituto de la va­ riación genética en el genoma de un individuo. De manera similar, las variaciones en la totalidad del genoma se correla­ cionan, si bien con una precisión que está lejos de ser perfecta, con variaciones en loci específicos asociados con enfermeda­ des. Esas variaciones interactúan con variables medioam­ bientales múltiples, interacción que tiene como resultado final la salud o la enfermedad [...] es evidente por qué la raza o la etnicidad autoidentificadas podrían correlacionarse con el es­ tado sanitario mediante relaciones sustituías genéticas o no genéticas, o una combinación de las dos. También es evidente que para comprender en profundidad el riesgo de enferme­ dad es necesario avanzar mucho más allá de estas relaciones sustituías débiles e imperfectas. Y si no nos satisface usar sustiíutos imperfectos para íratar de entender las causas heredi­ tarias, entonces tampoco deberían satisfacemos como medi­ das de la causación medioambiental (Collins, 2004).

Tal vez, entonces, podamos acordar con la m esurada evalua­ ción de Charm aine Royal y Georgia Dunston, del National Human Genome Center de Howard University: «parece exis­ tir consenso respecto de que la “ra za ”, ya sea im puesta o autoidentificada, es un sustituto débil de varios factores ge­

néticos y no genéticos en las correlaciones con la condición sanitaria. Estamos en el comienzo de una nueva era en m e­ dicina molecular. Queda aún por determ inar en qué medida el creciente conocimiento sobre la variación genética en las poblaciones modificará los paradigm as vigentes de salud e identidad humanas» (Royal y Dunston, 2004: 57). En nues­ tra presente configuración de conocimiento, poder y subjeti­ vidad, lo que está en juego en estos argumentos respecto de las variaciones del genoma humano en las diferentes pobla­ ciones no es el resurgimiento del racismo, el espectro de la estigmatización, la resurrección del reduccionismo biológico ni la legitimación de la discriminación: son los nuevos modos en los que estamos empezando a concebir la identidad indi­ vidual y colectiva en la era de la medicina genómica, así como las consecuencias de esos modos respecto de cómo goberna­ mos nuestras diferencias, individual y colectivam ente. Las nuevas racionalidades y tecnologías del poder sobre la vida que se han conformado desde el siglo xvm no tuvieron como principio universal el dominio y la subordinación, si bien sin duda se prestaron a esas estrategias represivas. Y aunque la raza ha sido un elemento clave en la formación de los pode­ res modernos sobre la vida, lo fue de un modo polivalente, pues «la vida como objeto político» puede volverse y, de hecho, fue vuelta contra los controles que pretenden ejercerse sobre ella, en nombre del «derecho» a la vida, al propio cuerpo, a la salud y a la satisfacción de la necesidad de aten­ ción médica (Foucault, 1978:145). Pienso, por consiguiente, que necesitamos situar la polí­ tica de la medicina racialízada en el marco de este complejo contemporáneo de poder, autoridad y subjetividad. Las dis­ putas que he delineado ejemplifican con claridad el lugar cen­ tral que ocupa el aspecto «hacer vivir» del biopoder en nues­ tro presente, su movilización por parte de autoridades no estatales, su territorialización en colectividades que ya no son «la población nacional» y su relación con la redefinición de las identidades individuales en una era donde la salud cons­ tituye un objetivo clave del trabajo ético que los seres hum a­

nos llevan a cabo sobre sí mismos. Como vim os en esta ex­ ploración de las diferencias pobladonales, las fuerzas reuni­ das en torno de la cuestión de la salud se han pluralizado; in­ cluyen una variedad de organizaciones estatales poderosas, como los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Uni­ dos, y una variedad de organismos transnacionales, como la Organización Mundial de la Salud. En los nuevos circuitos de la bioeconom ía, se han singularizado las diferencias pobladónales como potencialmente importantes; esas diferencias tam bién adquirieron importancia estratégica en el contexto de la capitalización a gran escala de la biociencia y la movili­ zación de sus elementos en nuevas relaciones de intercambio. Una variedad de empresas comerciales, a veces en alianza con los estados, otras en forma autónoma, planifica, desarrolla y explota los nuevos saberes moleculares sobre la diferencia hu­ mana, y establecen así vínculos constitutivos entre la diferen­ ciación humana y el biovalor. Nuevas clases de asociaciones y com unidades biosociales definen con frecuencia cada vez mayor su ciudadanía en función de sus derechos (y obligacio­ nes) a la vida, la salud y la cura, y esos ciudadanos biológicos activos exigen que se otorgue peso a las particularidades de sus afecciones en la investigación biom édica genóm ica y el desarrollo de terapéuticas. En torno de los múltiples niveles de este ensamble, y en ese marco, ha surgido una multitud de especialistas en bioética y d entistas sociales críticos - u n «complejo bioético» - que interviene, como nunca antes, en relación con los poderes de médicos, investigadores, corpora­ ciones y políticos, los limita y los da a publicidad. Es en el con­ texto de este campo de biosocialidades y ciudadanías biológi­ cas, de probabilidades e incertidum bres, y de las difíciles elecciones éticas que deben enfrentar hoy los individuos y las com unidades, en el pasaje de lo biológico como destino al campo de las obligaciones y la elección, que debemos situar la biopolítica molecular de la raza en la era de la medicina ge­ nómica y la identidad somática.

C A P ÍT U L O VI!

El yo neuroquímico

En 2001, l a A m e r ic a n P s y c h ia t r ic A s s o c ia t io n [Asociación Psi­ quiátrica Estadounidense] decidió llamar «Mind Meets Brain» [La Mente encuentra al Cerebro] a su encuentro anual, celebrado en Nueva Orleáns.256 Era el fin de la década que el Congreso de los Estados Unidos y el presidente George H. Bush habían de­ signado como «La década del cerebro», el 17 de julio de 1990. Pero no era, o no era solo, el cerebro lo que estaba enjuego, sino «nosotros» o, tal vez, nuestro «yo», por lo que entre los eventos también se incluyó «Understanding Ourselves: the Science of Cognition» [Entendiéndonos a nosotros mismos: la ciencia de la cognición], en 1999, y «Discovering Ourselves: the Science of

256. Este c a p ítu lo es una versión a m p lia d a y revisada de «From the P sychological S elf to th e S om atíc Individua!» (D el y o p s ic o ló g ic o al in d iv id u o s o m á tic o ), en P. Gardner, J. M e tzl y J. D um it, ed., P sych ia tric C u ltu re : D is o rd e re d M ood, R em edies, a n d E veryday Life, en c o n s id e ra c ió n p o r Duke U n iv e rs ity Press. Se prese ntaron versiones d e los a rtíc u lo s en ios cuales se basa con el títu lo « N o rm a íity a nd P a th o io g y in a B io lo g ica í A ge» (N o rm a lid a d y p a to lo g ía en una era b io ló g ic a ), en una clase pú b lica d ic ta d a en ia F a cu lta d de H um anidades d e C o p e nh a g e n U niversity, el 9 de m a rz o d e 2001, y en la co n fe re n cia sobre riesgo y m o ra lid a d q u e tu v o lugar en U n ive rsity o f B ritish C olum bia, en m ayo d e 2001, y c o m o d iscu rso in a u gu ra l en la Austraiían C ritica l P s y c h ia try C onference [C o n fe re n cia A u straliana de P siquiatría C rític a ], Sidney, n o v ie m b re de 2 0 0 2 . Tam bién incluye m a te ria l d e Rose, 2 0 0 4 .

Emotion» [Descubriéndonos a nosotros mismos: la ciencia de la emoción], en 1998.257 Años antes, algunos observadores habían creído que la computadora sería el paradigma de la vida mental: como señaló el autor de materiales de divulgación científica Matt Ridley «en el hardware del cerebro se oculta un software deno­ minado mente» (en la contratapa de Mapping the Mind, Rita Cárter, 1998). Pero las concepciones de la relación entre la mente y el cerebro han avanzado por otros carriles. Se han visto mol­ deadas por desarrollos relativos a estudios por imágenes del ce­ rebro, las neurociencias, la psicofarmacología y la genética de la conducta. Muchos analistas han explorado los modos en que los avances en las ciencias de la vida y la biotecnología están incre­ mentando las capacidades de transformación de los procesos vi­ tales del ser humano. Pero ¿qué ocurre cuando es el yo lo que se encuentra sujeto a transformaciones por parte de la tecnología biomédica, cuando la cognición, la emoción, la volición, el estado de ánimo y el deseo se abren a la intervención? Los sei*es humanos, típicam ente, tratan de reform arse y mejorarse. En cualquier momento histórico, esos intentos se darán, de manera ineludible, en función de los saberes y creencias que abrigan los individuos respecto de las clases de criaturas que son. En el transcurso de los prim eros se­ senta años del siglo xx, los seres hum anos ~~al menos, los integrantes de las sociedades dem ocráticas liberales e industriales avanzadas de O ccid en te- adquirieron una com ­ prensión de sí mismos en cuanto criaturas habitadas por un espacio interior profundo de índole psicológica; se evalua­ ron y actuaron sobre sí mismos en función de esa creencia. Basta con pensar en la emergencia de un lenguaje psicoló-

257. «D iscovering O urselves: th e Science o f E m o tio n » c o n v o c ó a algunos de ios n e u ro c ie n tífic o s más d e s ta c a d o s de los Estados U nidos para que p re se n ta ra n in v e s tig a c io n e s de vanguardia q ue d e m u e stra n las c o n e x io n e s e n tre el c e re b ro y e! cu e rp o , e n tre la naturaleza y la crianza, y en ú ltim a instancia, e ntre ia e n fe rm e d a d y ia salud. Véase h ttp ://lc w e b .lo c .g o v /lo c / b ra in /a c tiv ity .h tm l (v is ita d o el 27 de a b ril de 2 0 0 2 ).

gico de autodescripción: el lenguaje de la angustia, la de­ presión, el traum a, la extroversión y la introversión. O en el uso de tests psicológicos de inteligencia y personalidad, para fines que van desde la orientación vocacional hasta los ascensos en las fuerzas armadas. O en el surgim iento de las tecnologías psi para com ercializar m ercancías. O en la pro­ liferación de las psicoterapias. Pero en el curso del último m edio siglo, los seres hum anos nos convertim os en indivi­ duos som áticos, personas que con frecu encia cada vez m ayor se entienden a sí mismos, hablan de sí y actúan sobre sí m ism os - y sobre o tro s- como seres definidos por la bio­ logía. Y esta som atización empieza a extenderse al modo en que entendem os las variaciones de nuestros pensam ientos, deseos, em ociones y com portam ientos, es decir, nuestras mentes. Si bien nuestros deseos, estados de ánim o y des­ contentos pueden haberse atribuido en el pasado a un es­ pacio psicológico, ahora se asignan al cuerpo o m ás bien, a un órgano particular del cuerpo, el cerebro. Y ese cerebro, a su vez, se interpreta en un registro particular. Sugiero que en m odos significativos nuestro yo se ha convertido en un «yo neuroquím ico».

M ÁS A L L Á DE D E SC A R T E S

En el transcurso de la segunda mitad del siglo xx, la psiquia­ tría trazó el mapa de lo que se consideran las bases neuronales y neuroquímicas de la vida mental de los seres humanos.258 Si hubiera que identificar un punto de inflexión, tal vez debe­

258. Véase, p o r e jem plo, la c ro n o lo g ía in clu id a en la p á g ina w eb de E.H. Chudler, «M ilestones in N e u ro scie n ce Research», en h ttp ://fa c u lty .w a s h in g to n .e d u /c h u d le r/h is t.h tm l (v is ita d o el 27 de a bril de 2 0 0 2 ). Mi análisis de T rim b le p ro v ie n e de « B iologicaí P sychiatry as a Style o f Thought», p re p a ra d o para un sim p o sio sobre m o d e lo s y casos en el p e n s a m ie n to cie n tífic o , P rin c e to n U niversity, d icie m b re de 2 0 0 0 .

ría ser la década que va de 1985 a 1995, aproximadamente. To­ maré un texto como punto de partida de la investigación para ilustrar a qué me refiero; se trata de la segunda edición de Biological Psychiatry, de Michael R. Trimble, publicado en 1996 (Trimble, 1996). Es interesante leer el prefacio a la primera edición, escrito en 1987, que se incluye en esta nueva versión. En el primer prefacio, de cinco páginas, Trimble se siente en la necesidad de justificar la existencia y cientificidad de la psi­ quiatría biológica; para ello, se remite a lo que denomina «la explosión de conocimiento» de los treinta años previos. El autor explica que, por ese motivo, empezará su libro con un capítulo en el que se referirá a los «precursores» de la psi­ quiatría biológica actual. Me recuerda una frase de Hermann Ebbinghaus, citada por Edwin Boring en su intento por establecer las credenciales de la psicología como ciencia experimental: «la psicología tiene un pasado extenso pero su histo­ ria es breve» (Boring, 1929: vii). Puede inferirse que también la psiquiatría biológica tiene un pasado extenso -que establece su respetabilidad- pero una historia breve, lo cual da cuenta de su cientificidad. El recorrido parte de la fundación de la neurología por Thomas Willis en el siglo xvn: Willis pensaba que el origen de los trastornos eran problemas en el sistema sanguíneo o digestivo que afectaban los «espíritus animales» que circulaban por la corteza y salían hacia los nervios perifé­ ricos. La trayectoria atraviesa la frenología, la localización ce­ rebral, la tradición alemana de Griesinger y sus sucesores, y el descubrimiento de los orígenes de la parálisis general de los insanos en la espiroqueta sifilítica localizada en el cerebro. Esto nos lleva a mediados del siglo xx y la breve historia. La breve historia comienza con el pasaje de las teorías a las hipótesis susceptibles de ser sometidas a prueba mediante ex­ perimentos, lo que hizo posible la acumulación de «resulta­ dos». Según parece, sin embargo, el avance se vio demorado como consecuencia del dominio persistente de la ola neorromántica que invadió la psiquiatría a principios del siglo xx y culminó en ei movimiento psicoanalítico. Pero, según Trim­ ble, «las teorías psicológicas de las patogénesis se han visto

superadas por una abundancia de hipótesis y hallazgos neuroquímicos y neuropatológicos, en particular en relación con las psicosis mayores». (Trimble, 1996: x). La observación clí­ nica del tratamiento efectivo de pacientes con remedios bio­ lógicos -e n particular, los resultados de la administración de clorpromazina a pacientes psicóticos- junto con los descubri­ mientos psicofarmacológicos de la década de 1950 «nos dieron no solo una imagen totalmente nueva del cerebro con la cual trabajar, sino que además hicieron posible una comprensión más exhaustiva de los cambios cerebrales subyacentes, fun­ cionales y estructurales, que acompañan la enfermedad psi­ quiátrica» (ídem: x). «Funcional» solía ser un término em ­ pleado para describir una afección no vinculada con una patología cerebral: se trataba de un trastorno vinculado con la función psicológica antes que con la estructura orgánica, Pero parecería que ahora el término «funcional» ha de emplearse con un nuevo significado, no como «epíteto de “psicológico”» sino para designar una perturbación fisiológica. Trim ble lo dice claramente: «con nuestro conocimiento actual, la distin­ ción entre "orgánico” y “funcional” se disuelve, despojada de su dualismo cartesiano» (ídem: x). En 1987, Trimble creyó que la mera idea de una psiquiatría biológica podría provocar escepticismo o críticas o indiferen­ cia debido a la compleja base de conocimientos que le daba sustento, debido a su sorprendente ritmo de descubrimiento y debido al residuo de antiguas críticas que apuntaban a los mé­ dicos que administraban tratam ientos biológicos a sus pa­ cientes por considerar que no se interesaban en la persona como totalidad. Sin embargo, menos de una década después, el prefacio a su segunda edición no contenía disculpa alguna ni expresaba inquietudes semejantes. Los avances habían sido «verdaderamente notables», «asombrosos» y la capacidad de los nuevos métodos «para dar respuesta a preguntas de gran importancia para la disciplina habrían dejado a nuestros an­ tepasados sin aliento» (ídem: xv). Como resultado de la re­ configuración del presente, se reescribió su pasado: «la psi­ quiatría se interesa, y siempre lo hizo, en la conducta en su

sentido más amplio y ha buscado en forma incesante conoci­ miento acerca de las relaciones entre el cerebro y la conducta, así como de los sustentos somáticos de la psicopatología» (ídem: 19). Y esa afirmación respecto de la base somática de la psicopatología contaba con el respaldo de un aparato de ver­ dad: las referencias de Trimble, que rondan las 1.200, van desde Abdulla, Y.H. y Hamadah, K. (1970), 3*,5* Cyclic Adenosine Monophosphate in Depression and Mania (3’?5’-monofosfato de adenosina cíclica en la depresión y la manía), Lancet, I, 378-381 hasta Zipursky, R.B., Um , K.O., Sullivan E.V, y otros (1992), «Widespread cerebral grey matter volume déficits in schizophrenia» , Archives o f General Psychiatry, 4 9 ,195-205, casi sesenta páginas después. Se trata de un dis­ curso de verdad apasionado, posibilitado por el surgimiento de una comunidad de verdad importante integrada por inves­ tigadores de diferentes instituciones clínicas y de investiga­ ción, con diferentes especialidades -m edicina, informática, A D N - y con financiación proveniente de una variedad de or­ ganismos públicos y privados. Y las nuevas verdades sobre nosotros ya no emanan de la filosofía, al parecer, sino de la in­ vestigación: los artículos de investigación informan los resul­ tados de ensayos clínicos, investigaciones neurológicas y ex­ perimentos con animales llevados a cabo en una variedad de ámbitos espaciales, por lo general, laboratorios, hospitales o clínicas. Y esos artículos están habitados por algunas entida­ des características. Están los cerebros. Estos cerebros psiquiátricos se imagi­ nan como «órganos» similares a otros órganos del cuerpo, con sus regiones y sus componentes: el córtex prefrontal, los gan­ glios o núcleos basales, los lóbulos temporales, el sistema límbico, las neuronas en la corteza cingulada, así como también con algunos sistemas asociados, como el fluido cerebroespi­ nal, o sistemas que se consideran análogos al cerebro en cuanto a su comportamiento, como las plaquetas sanguíneas. También hay sustancias químicas cerebrales: 3’,5’-monofosfato de adenosina cíclica, monoaminooxidasa, acetilcolina, GABA (ácido gamma-aminobutírico), glicina, catecolaminas

(noradrenalina y dopamina), serotonina y sus precursores y productos de la descomposición, péptidos (incluidas endorfinas, angiotensina y los denominados factores de liberación), junto con sus varios precursores y productos de la degrada­ ción. La mayoría se tratan como entidades conocidas cuya composición química puede escribirse o dibujarse en un dia­ grama, aunque muchos de ellos eran, hasta no hace mucho, entidades hipotéticas cuya existencia en general o en el cere­ bro se encontraba en disputa. Hay funciones cerebrales que a menudo fusionan estructuras celulares y eventos moleculares: sitios receptores, diferencias de potencial de las membranas, canales iónicos, vesículas sinápticas y su migración, acopla­ miento y descarga, regulación de receptores, bloqueo de re­ ceptores, unión a receptores, metabolismo de monoaminas y glucosa. En algún momento, también esas funciones fueron hipotéticas, objetos epistémicos tentativos; hoy, sin embargo, son entidades y procesos aceptados. También hay drogas, es decir, compuestos químicos fabricados cuya estructura mole­ cular es conocida y que, según se cree, afectan o imitan algu­ nas o todas las funciones enumeradas: antidepresivos tricíclicos, carbamazepina, flufenazina, imipramina, mianserina, litio y todo el resto de la farmacopea psiquiátrica contemporánea. Adem ás, tam bién están los sistemas m odélicos experi­ mentales, dentro de los cuales se conduce el trabajo del in­ vestigador: a veces son cerebros humanos, otras cultivos de células in vitro, ya sea neuronas u otras células, como plaque­ tas sanguíneas, cuyas propiedades se consideran similares a las de las neuronas en aspectos particulares como los meca­ nismos receptores, y otras veces modelos animales, como ra­ tones. Asimismo, en los artículos aparecen las técnicas de in­ vestigación: ensayos bioquímicos de fluidos corporales como el plasma, la saliva, el líquido cerebroespinal y la orina, elec­ troencefalograma, estudios de niveles de unión de rastreado­ res radiactivos, técnicas de imágenes como tom ografía por emisión de positrones, que supuestamente muestra la activi­ dad cerebral en función de flujos de sangre o utilización de energía, además del examen de los pacientes mediante diver­

sos tests y escalas, como índices de depresión o inventarios de personalidad. También hay diagnósticos, en apariencia, mo­ dos categóricos de caracterizar trastornos o estados de ánimo, emociones, cognición y voluntad, que hacen posible la selec­ ción y diferenciación de grupos de sujetos: depresión, esqui­ zofrenia crónica, mal de Alzheimer, mal* de Parkinson y tras­ torno de la personalidad. Y así, también, están los sujetos humanos. Esos sujetos a veces se incluyen como participan­ tes que ingieren fármacos, se les escanea el cerebro o donan te­ jidos después de muertos. A veces se los invoca como poten­ ciales beneficiarios de los resultados de los experimentos o avances en los conocimientos en algún punto del artículo; ocu­ pan un lugar de importancia en el comienzo de la investiga­ ción, pues con frecuencia se los menciona con el fin de obtener fondos y suelen volver a aparecer en los párrafos finales de los artículos de investigación, como justificación del esfuerzo. Cualquiera sea el modo en que estos sujetos experimenten sus propios problemas, es necesario mantenerlos sin variaciones, una hazaña que se logra identificándolos mediante un diag­ nóstico estandarizado del Manual Diagnóstico y Estadístico de la American Psychiatric Association. Así, los sujetos encar­ nan o sufren afecciones discretas y particulares, que dan cuenta de los síntomas conductuales y conducta patológica (estado de ánimo deprimido, ingesta excesiva, pánico, con­ ducta impulsiva, ideas o actos suicidas), cada uno de los cua­ les es al menos candidato suficiente para una patología única. Por último, en este ensamble también hay tecnologías de la verdad que definen y delimitan el modo en que han de pro­ ducirse resultados en psiquiatría que puedan operar en la di­ mensión de la confirmación o refutación, la verdad y el error, que sean portadores del efecto de positividad. «Pensar en casos», para usar el término de John Forrester, fue decisivo en la psiquiatría del siglo xix, momento en que dio el paso a la clínica (Forrester, 1996). En el período inmediatamente posterior a la guerra, los primeros artículos sobre sustancias candidatas a convertirse en fárm acos psiquiátricos -p o r ejemplo, clorpromazina e im ipram ina- incluyeron observa­

ciones clínicas de los efectos en pacientes. Pero ahora la efi­ cacia de las drogas se establecía prim ordialm ente mediante el uso de ensayos aleatorizados controlados con placebo (RCT) o doble ciego. Como señaló Healy >los «diversos com­ ponentes del ensayo aleatorizado - la aleatorización, el con­ trol con placebo y la evaluación ciega- evolucionaron por se­ parado y se reunieron en la década de 1950», en gran medida, como resultado del hecho de que la PDA adoptara esta clase de ensayo como el estándar para evaluar y aprobar m edica­ mentos (Healy, 1997: 78). Pero el RCT para un medicamento psiquiátrico es solo una posible etapa final en una cascada de otras tecnologías de verdad. Hay experimentos con animales. Hay investigaciones clínicas que involucran correlaciones de observaciones psiquiátricas y diagnósticos con ensayos de fluidos corporales, cultivos de tejidos, imágenes de funciones cerebrales, secuenciación de ADN. Hay combinaciones de téc­ nicas genealógicas, clínicas, experimentales y estadísticas ca­ racterísticas de la investigación en la genética conductual: es­ tudios con gemelos, estudios de asociación, estudios de vinculación y otros. Las batallas en torno de la verdad suelen pelearse por medio de conflictos respecto de la veracidad re­ lativa de los resultados producidos con cada una de esas téc­ nicas. Pero los hechos, las observaciones y las explicaciones solo pueden ser candidatos a la verdad o la falsedad si su ve­ racidad puede establecerse con alguno de esos medios auto­ rizados. Este nuevo estilo de pensamiento en la psiquiatría bioló­ gica no solo establece qué es válido como explicación: también define qué hay para explicar. El profundo espacio psicológico que se abrió en el siglo xx se ha aplanado. En esta nueva des­ cripción de la persona, la psiquiatría ya no distingue entre trastornos orgánicos y funcionales. Ya no se interesa por la mente o la psiquis: la mente es, simplemente, lo que hace el ce­ rebro. Y la patología mental no es más que la consecuencia conductual de un error o anomalía identificable y corregible, en principio, en alguno de los elementos que ahora se identi­ fican como aspectos de ese cerebro orgánico. Se trata de un

giro en la ontología humana, en las clases de personas que nos consideramos. Implica un nuevo modo de ver y juzgar la nor­ malidad y la anormalidad humanas, y de actuar sobre ellas. Permite que nos gobiernen de nuevos modos. Y nos permite gobernarnos de manera diferente.

V ISU A L IZ A C IÓ N DE LA M EN TE A N O R M A L

Si la locura y la cordura existen, ¿cómo las reconoceremos? Esta fue la pregunta planteada en el artículo clásico de David Ro~ senhan «On being sane in insane places» [Sobre estar sanos en lugares insanos] (Rosenhan, 1973). ¿Cómo puede el psiquiatra estar seguro de que la persona que enfrenta sufre de un tras­ torno mental, mucho más de qué tipo de trastorno se trata? Los manicomios reformados del siglo x íx respondieron esa pregunta con la visión. Expusieron a los internos a una nueva forma de visibilidad. Hubo numerosos intentos de clasificar­ los mediante su aspecto, entre los cuales el más destacado es el del Atlas publicado por Esquirol, en 1838 (Esquirol, 1838). Cada categoría diagnóstica se acompañaba de una descripción de un caso típico que se centraba en el aspecto físico y com­ portamiento corporal del individuo afectado. La descripción, además, incluía un relato de un caso real. Y también se pro­ porcionaba un dibujo que ilustraba la categoría. Como señala Sander Gilman en su análisis ejemplar en Seing the Insane, este estilo de representación vinculaba la imagen del loco con su biografía, y dotaba de visibilidad a las variedades de insa­ nia en función de la postura, los gestos, el color de piel (Gilman, 1982). Para estos nuevos médicos de locos, la imagen vi­ sual del loco se fusionaba con la biografía en la forma del «caso», y se inscribía en el corazón mismo de la epistemología psiquiátrica y la práctica diagnóstica. La medicina clínica nació en el siglo xíx. La mirada del mé­ dico se hundió en el interior del cuerpo. Esta mirada clínica vinculó síntomas visibles en la superficie del cuerpo con las ubicaciones y lesiones orgánicas que estaban en el interior.

Diagnosticar una enfermedad era interpretar síntomas en fun­ ción de las disfunciones orgánicas internas que los causaban. En la vida, la mirada de la medicina clínica se vio magnificada por dispositivos como el estetoscopio.259 En la muerte, se con­ firmaba mediante la autopsia del cadáver. Esta nueva manera de ver se inscribió en el atlas anatómico: era el cuerpo el que había devenido enfermedad.260 Como señala Michel Foucault: «La mirada se hunde en el campo que se ha dado la tarea de recorrer [...] En la experiencia anatómico-clínica, el ojo mé­ dico debe ver la enfermedad extenderse ante él [...] mientras penetra el cuerpo, avanza en su volumen, evita o levanta sus masas, desciende en su profundidad. La patología ya no es un conjunto de caracteres diseminados aquí y allí por la superfi­ cie del cuerpo y vinculados por sucesiones y concomitancias estadísticamente observables [...] es el cuerpo el que ha deve­ nido enfermedad» (Foucault, 1973:136). La mirada de la medicina mental del siglo xix trató de ad­ quirir esa profundidad pero no lo logró.201 Siguió centrada en la superficie del cuerpo: postura, mirada, color de piel del me­ lancólico, gestos del maníaco, movimientos de la histérica. Se instruyó mediante imágenes que se m antuvieron relativa­ mente iguales desde los dibujos del Atlas de 1838 de Esquirol hasta las fotografías, puestas en escena con todo cuidado, que aparecieron cuatro décadas después en el M anual ofPsychological Medicine, de Bucknill y Tuke. Así, en el frontispicio de la tercera edición del libro de Bucknill y Tuke, publicado en

259. El e s te to s c o p io fu e in ve n ta d o en 1816 p o r Rene T h e o p h iie H ya cin th e Laennec para escuchar ei c o ra z ó n de una p a cie n te con sob rep eso ; p u b iic ó sus re s u lta d o s en De l'A u s c u lta tio n M édiate, en 1819. 26 0 .L a m uestra S p e cta cu la r Bodies, d e H ayw ard Gallery, Londres, 2 0 0 0 -2 0 0 1 (véase K em p y W ailace, 2 0 0 0 ) ¡lustra be lla m e n te esos nuevos m o d o s de visu a liza r el cue rp o . 261. A n a lizo estas tra n s fo rm a c io n e s en un a rtíc u lo in é d ito , «The P sych iatric Gaze», e n tre g a d o a L o n d o n H isto ry o f th e P resent Research N e tw o rk en 1998.

1874, se observan siete retratos (fotografías tomadas en el Devon County Lunatic Asylum) que ilustran los rasgos facia­ les, la expresión y el estilo de vestimenta de desafortunados que sufrían manía aguda, melancolía suicida aguda, demen­ cia secundaria, demencia primaria, parálisis general y mono­ manía de orgullo (Bucknill y Tuke, 1874). En todos los casos, la imagen visual era decisiva para la clínica práctica de indivi­ dualización de la enfermedad. En sus diferentes estilos, las dos figuras de la modernidad psiquiátrica, Kraepelin y Freud, señalan un alejamiento de la mirada. Cada uno de ellos abre el interior del paciente a la mi­ rada médica abandonando la observación en favor de la inter­ pretación. Kraepelin, que trabajó en Alemania hacia fines del siglo xíx, ilustró su libro generosamente con ilustraciones, pero ahora eran solo eso, ilustraciones: su anterior rol diagnóstico había sido asumido por la historia de casos, es decir, la crono­ logía de la sintomatología, la etiología y el pronóstico, que era la clave diagnóstica (Kraepelin, 1903). Es sabido que Freud se alejó de los métodos de su maestro, Charcot, afecto a las de­ mostraciones ensayadas de sus pacientes y las fotografías pu­ blicadas en su Iconographie (Didi-Huberman, 1982; Didi-Huberman y Charcot, 2003). Freud se refería a Charcot como un visuel -alguien que v e -, pero Freud mismo no era visual: no hay fotografías ni imágenes de pacientes en ninguno de los veinticuatro volúmenes que comprende la recopilación de es­ critos psicológicos de Freud, en inglés. En el psicoanálisis, y en la variedad de psicoterapias que lo acompañaron, el ojo cedió su lugar al oído: la voz del paciente fue e‘1 camino real al in­ consciente. La locura, como enfermedad mental, neurosis y psicosis, se situó en el espacio psicológico, depósito de la bio­ grafía y la experiencia, origen de los pensamientos, las creen­ cias, los estados de ánimo y los deseos. Como sugirió David Armstrong, se creó un nuevo objeto, la mente: La mente se representó ante la mirada en palabras. Mientras que en el antiguo régimen el cuerpo del paciente debía vol­ verse legible ante la interrogación del médico, en el nuevo ré­

gimen el cuerpo produjo su propia verdad, que no requería legibilidad sino aliento. El paciente debía hablar, confesar, re­ velar: la enfermedad dejó de ser lo que podía verse para con­ vertirse en lo que podía oírse (Armstrong, 1983; 25).

Se abre, así, un espacio definido por lo «psi», espacio que se vuelve objeto privilegiado de la mirada psiquiátrica: el espacio interior del individuo. Esta no es la mente del siglo xix -« u n espacio de racionalidad colindante con los tejidos cerebrales» (2 6 )- sino un espacio «moral» entre el cerebro orgánico, por una parte, y el espacio social de la conducta, por otra, un es­ pacio en el que se superponían e inscribían los sedimentos de las relaciones familiares y humanas, incluso, quizá, los de la existencia colectiva en sociedad. Este espacio no podía verse; solo podía ser interpretado, por psicoanalistas, o imaginado, por poetas y artistas. En el transcurso de la primera mitad del siglo xx y hasta mediados de la década de 1960, la interpretación de este espa­ cio interior definido por lo psi pasó a delimitar el dominio de la psiquiatría. Muchos de los problemas de la psiquiatría du­ rante las décadas de 1950 y 1960 se originaron en su incapaci­ dad de mostrar la existencia de correlatos orgánicos de los diagnósticos- Este problema se planteó en relación con la res­ ponsabilidad penal en los tribunales: a menudo, los psiquia­ tras encontraban que sus diagnósticos de insania no podían sa­ tisfacer los criterios legales de evidencia y prueba. Se planteó en disputas culturales, en las que los críticos argumentaron que los diagnósticos psiquiátricos no hacían más que medicalizar el desvío y reforzar las normas del orden social patriarcal Se planteó en controversias políticas, en las que los psiquiatras de Occidente acusaron a sus colegas de la Unión Soviética y otros países de abuso político del juicio psiquiátrico. Como mucho, en el contexto de la antipsiquiatría de la década de 1970, los diagnósticos psiquiátricos eran un «error categorial» que transformaba ilegítimamente la diferencia, los problemas y el desvío en enfermedad. Georges Canguilhem expresó este di­ lema en un comentario profético, vertido en una conferencia

dictada en la Sorbona, en 1956 (Canguilhem, 1980). Como la Sorbona misma, sugirió, las ciencias psi se encontraban entre dos senderos: el camino cuesta arriba conducía al Panteón, donde se conmemora a los sabios y los grandes; el sendero hacia abajo conducía a la comisaría. Es claro que incluso los proponentes de la medicina moral del siglo xíx, como Esquirol, pensaban que la locura era una enfermedad del cerebro. En Alemania, Austria y Suiza, en particular, los neurólogos trataron de volver visible el in­ terior patológico del sujeto de la psiquiatría. Como Broca, Fleschsig y Wernicke, muchos psiquiatras se enfrascaron en sus microscopios. Escudriñaron secciones del cerebro de pa­ cientes psiquiátricos, en busca de lesiones patológicas en la corteza cerebral, los lóbulos frontales y las neuronas. Pero a pesar de diseccionar innumerables cerebros de pacientes muertos en manicomios, los psiquiatras del siglo xíx no lo­ graron encontrar anormalidades en el cerebro que se corre­ lacionaran con anormalidades del pensamiento, la conducta, el estado de ánimo o la voluntad. Estos intentos de visualizar los trastornos psiquiátricos en función de lesiones en los cerebros de pacientes muertos -extraídos, rebanados, teñidos y magnificados- fueron objeto de burlas por parte de numero­ sos psicoanalistas de principios de siglo xx. Y esos estudios tenían muy poco que ofrecer a los psiquiatras: no tenían con­ secuencias para la terapéutica y solo podían efectuarse cuando el paciente había muerto. Diversos desarrollos en el terreno de la neuroanatomía re­ sultaron más fructíferos y permitieron extender resultados experimentales obtenidos en estudios con animales a los seres humanos; mientras tanto, el cerebro empezaba a aparecer como un órgano con regiones localizadas para determinadas funciones mentales. Ya en 1891, Burkhardt intentó calmar pa­ cientes que sufrían agitación y alucinaciones destruyendo la franja de la corteza cerebral situada entre dos áreas del cere­ bro: la que, según se creía, controlaba las funciones sensoria­ les y la que, en teoría, regía las funciones motrices. En la década de 1930, Egas Moniz desarrolló la técnica de la lobo-

tomía frontal. Moniz había quedado fuertem ente im presio­ nado por un artículo de Jacobsen, que en ese m om ento in­ vestigaba los efectos de la destrucción de la zona prefrontal del cerebro de monos y chimpancés sobre la capacidad para resolver problemas. Mencionaba, al pasar, que los animales más excitables se habían calmado con posterioridad a la in­ tervención quirúrgica. Moniz decidió probar con seres hu­ manos y, en 1936, informó los resultados obtenidos en veinte pacientes a quienes había intervenido con el fin de destruir una porción de sus lóbulos frontales, primero con una inyec­ ción de alcohol, luego cortando fibras nerviosas con un leucótomo quirúrgico (Moniz, 1948, 1954; Valenstein, 1986). Este método fue adoptado, más tarde, por W alter Freeman y James Watts, de los Estados Unidos, que inventaron una téc­ nica para ingresar al cerebro por la órbita ocular usando un instrum ento inspirado en un picahielo (Freem an y Watts, 1942,1950). Hacia 1948, se habían realizado unas 20.000 lobotomías en pacientes de todo el mundo. En 1949, Moniz re­ cibió el Premio Nobel de fisiología por su labor. Claro que esa labor es, en la actualidad y con toda razón, m uy controver­ tida: muchos, sino la gran mayoría, de quienes recibieron el tratam iento sufrieron pérdidas irreparables de funciones mentales. No obstante, esos desarrollos estuvieron vincula­ dos a un nuevo modo de visualizar el cerebro como un órgano diferenciado atravesado por rutas neuronales localizadas, con funciones mentales específicas pasibles de intervención local. Pero ¿era posible ver la locura en el cerebro vivo? Los mi­ croscopios electrónicos se inventaron en la década de 1930: pri­ mero los de transmisión, luego los de barrido. Ahora era posible obtener imágenes del tejido cerebral con resoluciones mil veces superiores a las posibles con el microscopio visual, pero después de la muerte. Las propiedades del cráneo garantizaban que el cerebro se mantuviera resistente a la visualización con rayos X y otras técnicas de la época (Kevles, 1997). Sin embargo, una serie de inventos en la segunda parte del siglo xx permitieron superar esa barrera: en la década de 1960, la tomografía computarizada (CT), la tomografía computarizada por emisión de

fotón único (SPECT), la tomografía por emisión de positrones (PET), las imágenes por resonancia magnética (MRI) de fines de la década de 1980 y luego las imágenes por resonancia mag­ nética funcional (FMRI). En la mayoría de las descripciones en que se hace uso de estas tecnologías, los autores escriben como si fuera posible ver el interior del cerebro humano vivo y ob­ servar su actividad en tiempo real mientras piensa, percibe, ex­ perimenta emociones y desea: podemos ver la «mente» en las actividades del cerebro vivo. Por consiguiente, parecería que fuera posible usar estas imágenes de la actividad cerebral en di­ ferentes regiones para efectuar distinciones objetivas entre fun­ cionamiento normal y patológico. Tales afirmaciones motiva­ ron inversiones descomunales destinadas a la compra de aparatos de escaneo cerebral en instituciones médicas y de investigación, así como al uso cada vez más rutinario de esas técnicas en procedimientos e investigaciones médicas. Por supuesto, la realidad es mucho más complicada que su repre­ sentación popular: los escaneos cerebrales producen datos di­ gitales que se asignan pixel por pixel a representaciones estan­ darizadas del espacio cerebral con el fin de producir estos simulacros del «cerebro real» (Beaulieu, 2000; Dumit, 1997, 2003). No obstante, la importancia de la aparente verosimilitud de este modo de visualizar la mente no ha sido solo retórica o si­ quiera clínica: fue epistemológica. Este cerebro vivo, visuali­ zado era ahora un órgano más del cuerpo también expuesto a la mirada del médico. Una recorrida rápida por ía World Wide Web a principios del siglo xxi reveló qué creían ver algunos. Brainviews, Ltd., por ejemplo, es una organización que pro­ vee software de avanzada para el estudio del cerebro y la con­ ducta; la empresa vende unos CD de un «cerebro animado» por menos de 50 dólares, que es adecuado para «ventas de produc­ tos y grupos de capacitación para las áreas médica, dental, de en­ fermería, neurobiología, biología, psicología, paramédica, de te­ rapia física, ocupacional y de rehabilitación, farmacéutica y otras vinculadas con ía medicina». Las tomografías por emisión de po­ sitrones que publicaban en el sitio parecían mostrar ciclos de ac­ tividad en el cerebro que eran síntomas de trastorno bipolar; la

enfermedad parecía incuestionable, visible en los colores del ór­ gano afectado: «Estas imágenes cerebrales muestran la actividad metabólica que puede generarse en el cerebro durante las fases hipomaníaca o maníaca del trastorno bipolar. El rojo indica los niveles más elevados de metabolismo, seguidos de amarillo, verde y azul».262Y las imágenes como esta no son solo para edu­ cación: parecen tener utilidad clínica. Así, según un psiquiatra que trabaja en la Amen Clinic for Behavioral Medicine: «La SPECT puede ser de gran utilidad en el diagnóstico y el trata­ miento de los trastornos depresivos complejos o resistentes al di­ ferenciarlos de otros trastornos - y mejorar, así, el compromiso del paciente que puede 'Ver los cambios en el cerebro”- y permitir identificar el subtipo de depresión».263 Así, los estudios por imágenes pudieron usarse para con­ vencer a un paciente reacio de que se encontraba «realmente» enfermo, lo que al parecer debía significar que el órgano del cerebro era anormal: Leigh Anne vino a verme quince meses después del naci­ miento de su primer hijo [...] Después de diagnosticarle de­ presión profunda, le receté,Prozac y le indiqué realizar psico­ terapia. Transcurridas unas pocas semanas, sus síntomas remitieron. Después de varios meses, Leigh Anne interrumpió el tratamiento. Asociaba tomar Prozac con el curso de acción que se indicaría a «una persona deprimida». No quería verse de ese modo ni que la estigmatizaran con esa etiqueta. Du­ rante varios meses después de haber interrumpido la medi­ cación, no experimentó reacciones adversas. Luego, los sín­ tomas regresaron [...] Cuando vino a verme otra vez, Leigh Anne seguía sin querer creer que «tenía algo mal», de modo

262. B rainview s: h ttp ://w w w .b ra in v ie w s .c o m /a b F ile s /lm g P e t.h tm (v is ita d o ei 27 de a b ril d e 2 0 0 2 ). 263. Brainplace.com , p re se n ta d o p o r la A m e n C linic fo r B ehaviorai M edicine. Véase h ttp ://w w w .b ra in p la c e .c o m /b p / atlas/ch7.asp (v is ita d o el 27 de a b ril de 2 0 0 2 ).

que todavía se resistía a retomar la medicación. Después de pedirle un estudio cerebral para evaluar su sistema límbico profundo, pude mostrarle el aumento marcado de la activi­ dad en esa zona del cerebro. El estudio me suministró la evi­ dencia que necesitaba para convencerla de volver a tomar Pro­ zac un tiempo más.264

El deseo fue otro de los estados cerebrales que adquirió forma visual. El ansia de cocaína que experimenta un adicto, por ejemplo, puede observarse en el cerebro: «La doctora Anna Rose Childress [...] ha utilizado imágenes de tomografías por emisión de positrones para ver el sistema cerebral involucrado en el ansia que experimentan los adictos a la cocaína [...] Ha encontrado que ciertas áreas del sistema límbico ~la parte del cerebro vinculada con la emoción y la motivación que com­ prende el bipotálamo y la amígdala- se “iluminan” mientras se realizan los estudios, lo que indica que se están activando».265 La interpretación, en este caso, se ha fundido con la imagen misma: el ingenioso proceso de producción de esas imágenes se ha desvanecido, inscripto en la propia arquitectura y los al­ goritmos de los programas informáticos empleados para ge­ nerarlas.

264.K iran van Rijn m e señaló qu e este uso de la visualízactón tiene una larga historia: p ocos meses después de q ue R o entgen anunciara su d e s c u b rim ie n to de los rayos X, se p u b lic ó la sig uien te nota: «Ei rayo R oentgen co m o a g e n te m oral. The U nion Médicaíe, 28 de m arzo, in fo rm a el caso de una jo ve n que so licitó ser operada p o rq u e e x p e rim e n ta b a d o lo re s en un b ra zo y estaba convencida de que a lg o anorm al ocurría co n sus huesos. Eí ciru ja n o d ia g n o s tic ó ei caso c o m o el e fe c to de algún tra u m a tism o ligero en un sujeto h isté rico y, to m á n d o le una fo to g ra fía del brazo, le d e m o s tró a la p a cie nte que el hueso estaba p e rfe cto . Una vez convencida, la p a ciente p a rtió to ta lm e n te curada» («M isceilany», JAMA, 25 de a b ril de 1896, 8 4 3 -8 4 4 ). Gracias a Kiran van Rijn p o r esta referencia. 265. 2002 ).

Véase h ttp ://w w w .a tc o h o lm d .c o m (v is ita d o el 27 de a b ril de

Estas versiones de divulgación describen, en términos sen­ cillos, un modo de ver que está fedefiniendo la mirada psi­ quiátrica en estudios del ansia (Brody y otros, 2002), la de­ presión (Beauregard y otros, 1998), la angustia266 y mucho más, y se despliega con frecuencia cada vez m ayor en la clí­ nica, en los diagnósticos diferenciales en psiquiatría (véase, por ejemplo, Gupta, Elheis y Pansari, 2004; Hughes y John, 1999; Krausz y otros, 1996).267 Es probable que en Mapping the Mind, publicado hace casi una década, la periodista cien-

266. Véase, p o r e jem plo, el ensayo clín ico de ía flu o x e tin a en ¡a ansiedad y la d ep re sió n in fa n til y ca m b io s ce re b ra le s asociados in fo rm a d o s en h ttp ://w w w .c iin ic a ltr.ia ls .g o v /c t/s h o w / N C T 00 0 1 8 0 5 7 (v is ita d o el I o de d ic ie m b re de 2 0 0 5 ). 267. Los estudios cerebrales p o r im ágenes ta m b ié n se utiliza ro n en el á m b ito de la justicia en intentos por d e m o s tra r que los tra sto rn o s m entales deben considerarse e n ferm edades físicas. Por ejem plo, Jane Fitts, a quien el seguro le negó ios b e n e ficio s que en cam b io se otorgarían a un em pleado con d isca p acid a d física cuando se vio obligada a jubilarse d e b ido a su tra s to rn o bipolar, presentó ¡m ágenes'que m ostraban anorm alidades en el cerebro en e! litig io ante los tribunales federales del D istrito de Coium bia, y a rgu m entó que ios cam bios físicos que m ostraban ías imágenes del cerebro im plicaban que su trastorno bipolar no era un «trastorno mental», según lo define su pian de beneficios. El tribunal escuchó testim onios de m uchos testigos expertos, entre eílos Frederick G oodw in, autor de! manuai canónico sobre e n fe rm e d a d m aníacodepresiva (a quien volverem os a encontrar en eí ca p ítu lo VIII), que a rgu m entaron que el tra sto rn o bipoíar era una enfe rm e d a d física, co m o cua lquier otra enferm edad; el trib u n a l faíló a favor de Fitts, apare ntem en te com o resultado de la fo rm u la ció n m uy vaga y p o co precisa de la d e fin ic ió n de e n fe rm e d a d m e n ta l c o n te n id a en la p ó liza (« e n fe rm e d a d m enta!, nerviosa o e m o c io n a l o tra s to rn o de cu a lq u ie r tip o » ). El fallo p u e d e verse en h ttp ://w w w .d c d .u s c o u rts .g o v /0 p in io n s /2 0 0 2 /K e n n e d y / 98-617.pdf (v is ita d o el Io de d ic ie m b re de 2 0 0 5 ). La N a tio n al Aíliance on Mental íllness in fo rm ó el caso, sobre el cual se falló en febrero de 2002, con el títu lo «Un tribunal federa! d e rrib a la barrera entre enferm edad física y mental», h ttp ://w w w .n a m is c c .o rg / n e w s ie tte rs /F e b ru a ry 0 2 / C ourtD ecision.htm (v is ita d o el I o de dicie m b re de 200 5 ).

tífica Rita Cárter solo haya exagerado ligeramente la impor­ tancia del cambio que estaba en marcha: Ahora es posible demostrar la base biológica de la enfermedad mental: ningún ser razonable puede mirar la actividad alo­ cada que se produce en el cerebro de una persona impulsada por una obsesión o ver el brillo tenue de un cerebro deprimido y seguir dudando de que se trata de una afección física y no de alguna enfermedad inefable del alma. De manera similar, ahora es también posible localizar y observar los mecanismos de la ira, la violencia y la percepción errada, e incluso detec­ tar los signos físicos de cualidades complejas de la mente como la amabilidad, el humor, la falta de compasión, el espí­ ritu de grupo, el altruismo, el amor materno y la autoconciencia (Cárter, 1998: 6).

Cuando la mente se vuelve visible en el cerebro, el espacio entre la persona y los órganos se aplana: la mente es lo que hace el cerebro.

L A M O L E C U L A R IZ A C IÓ N D EL D IA G N Ó STIC O PSIQ U IÁ TR IC O

El aplanamiento de la distancia entre la conducta y su base or­ gánica también caracteriza la nueva mirada diagnóstica de ía psiquiatría. Un aspecto clave de este fenómeno es la disección cada vez más sutil de las variedades del trastorno mental. En los Estados Unidos, la clasificación sistemática de tipos de enfer­ medad mental no nació como proyecto clínico sino estadístico. En el censo de 1840 se registró la frecuencia de la «idiotez/in­ sania». En el censo de 1880, se emplearon siete categorías: manía, melancolía, monomanía, paresis, demencia, dipsomanía y epilepsia. La primera nosología oficial, adoptada en 1918, cons­ tituyó un intento de clasificar las grandes cantidades de perso­ nas confinadas en hospitales mentales. El primer Diagnostic and Statistical Manual o f Mental Disorders (DSM, Manual de

diagnóstico y estadísticas para las enfermedades mentales), publicado en 1952, fue preparado por una comisión de nomen­ clatura y estadística de la American Psychiatric Association, con posterioridad a la experiencia psiquiátrica del período de la guerra; en ese manual, se concebían los trastornos mentales como reacciones de la personalidad a factores psicológicos, so­ ciales y biológicos (American Psychiatric Association, 1952). El D SM II, publicado en 1968, tenía 134 páginas y 180 categorías formuladas en el lenguaje interpretativo del psicoanálisis (Ame­ rican Psychiatric Association, 1968). El DSM III, publicado en 1980, llegaba a las casi 500 páginas: se lo suele considerar una respuesta a la crisis de legitimidad que afectó a la psiquiatría en la década de 1970 (American Psychiatric Association, 1980). La versión revisada de 1987 tenía 292 categorías, definidas por un conjunto de criterios «visibles» y objetivos (American Psychia­ tric Association, 1987). Idealmente, cada una de esas categorías era un trastorno diferente, con etiología y prognosis exclusivas, pasible de una clase de tratamiento específico. El DSM IV, pu­ blicado en 1994, de 886 páginas, clasifica unos 350 trastornos diferentes, desde trastorno de estrés agudo hasta voyerismo (American Psychiatric Association, 1994). El D SM IV advierte que los individuos comprendidos en cualquier grupo diagnóstico no constituyen una totalidad ho­ mogénea: el objetivo de las categorías es servir como ayudas para el juicio clínico. Sin embargo, fomenta una idea de la es­ pecificidad en el diagnóstico que se encuentra vinculada con una concepción de la especificidad de la patología subyacente. Las categorías amplias de principios del siglo xx -depresión, esquizofrenia, neurosis- ya no resultan adecuadas. Las pato­ logías del humor, la cognición, la voluntad o los afectos se di­ sertan en una escala diferente. La mirada psiquiátrica ya no es molar sino molecular. Y detrás de esta clasificación mole­ cular de los trastornos, se encuentra otra imagen del cerebro, la de la neurociencia contemporánea, y otra imagen de la in­ tervención terapéutica, la de la psicofarmacología. En una etapa inicial, se creyó que si bien los nervios transmitían se­ ñales mediante medios químicos, la transmisión entre nervios,

en la sinapsís, era eléctrica. Sin embargo, en el curso de las dé­ cadas de 1950 v 1960, se aceptó que el proceso era químico e involucraba pequeñas moléculas denominadas «neurotransmisores», inicialmente las monoaminas dopamina, norepinefrina, epinefrina, acetilcolina y serotonina. Esta nueva imagen de la neurotransmisión se encontraba intrínsecamente vincu­ lada con la investigación de drogas psiquiátricas. Hasta fines de la década de 1950, las drogas que se admi­ nistraban a quienes se les diagnosticaba vina enfermedad men­ tal se consideraban de acción relativamente general, por ejem­ plo sedantes o estimulantes. Pero la hipótesis respecto de los psicofármacos «modernos» que empezaron a desarrollarse a partir de la década de 1950 - la clorpromazina para la psicosis, la reserpina para la hipertensión, las benzodiacepinas para la ansiedad, la imipramina para la depresión, etc - fue que tenían efectos específicos sobre el estado de ánimo, el pensamiento o la conducta debido a su acción específica sobre el cerebro (Healy, 1997,2001). Al llegar 1955, diversos desarrollos tecno­ lógicos, como la invención del espectrofotofluorímetro, permi­ tieron «detectar variaciones ínfimas en los niveles de sustan­ cias químicas de existencia conocida en cantidades ínfimas» y le permitió a Steve Brodie correlacionar la administración de reserpina a conejos con una caída de los niveles de serotonina en el cerebro (Healy, 2001: 106). En palabras de Healy, «por primera vez, se había tendido un puente entre la conducta y la neuroquímica» (106). Por este puente, habría de correr un flujo creciente de tráfico entre la clínica, el laboratorio y la planta industrial. Pronto se asignó cada variedad de un trastorno de­ terminado a una anomalía en un sistema neurotransmisor par­ ticular; en los laboratorios de las universidades y las empresas farmacéuticas, se condujeron investigaciones intensivas orien­ tadas a aislar los compuestos cuya estructura molecular espe­ cífica permitiría tomar como blanco esa anomalía, modificarla o rectificarla. Tales investigaciones plasmaron y, a su vez, die­ ron sustento a un sueño de especificidad molecular que a lo largo de quince años habría de fundir etiología psiquiátrica y psicofarmacología, y sustentaría la creación y comercialización

de todos los psieofármacos respecto de los cuales se asegura que son la terapia indicada para diagnósticos particulares. Estos descubrimientos tuvieron que ver con la redefinición de las tecnologías de la verdad psiquiátrica ejemplificadas en el manual de Trimble con el cual comencé esta exposición. Con el fin de desarrollar psicofármacos y de poner a prueba hipóte­ sis, se creó todo un sistema experimental que involucró mode­ los animales, en particular ratas, sistemas in vitro y aparatos complejos. Se dio origen a una variedad de entidades nuevas: si­ tios receptores, potenciales de membrana, canales de iones, ve­ sículas sinápticas y sus migraciones, conexión y descarga, re­ gulación de receptores, bloqueo de receptores, ligamiento de receptores. En una primera etapa, estas entidades fueron solo hipotéticas; en un paso posterior, se demostró su existencia en el laboratorio; luego, fueron entidades experimentales por de­ recho propio; y finalmente realidades que 1a tomografía por emisión de positrones y otras técnicas de visualización parecie­ ron volver visibles. Intervinieron nuevas fuerzas, ya no solo equipos de investigadores científicos, sino también una enorme cantidad de nuevas publicaciones especializadas y otras, ade­ más de importantes organismos de otorgamiento de subsidios y, por supuesto, las compañías farmacéuticas. Pero estos no fue­ ron solo procesos de descubrimiento, sino de intervención: el cerebro neuroquímico se conoce en el mismo proceso en el cual se crean intervenciones para manipular su funcionamiento. Al comenzar la década de 1990, estos procesos del cerebro molecular habían logrado un grado de aceptación suficiente como para representarlos en simulaciones visuales convencionalizadas. Las mejores, por ejemplo Essential Psychopharmacology, de Stephen Stahl, incluyen numerosísimas imáge­ nes que simulan los procesos neuronales que subyacen en diferentes patologías (Stahl, 1996). En la iconografía de Stahl, a cada neurotransmisor se le asigna un icono diferente - la norepinefrina, por ejemplo, es un triángulo- y cada receptor se ilustra con un icono recíproco -e n este caso, un rectángulo con una forma triangular recortada- en el que el neurotransmisor encaja como una llave en una cerradura. Tales imágenes pare­

cen aptas para representar el estado normal de una neurona monoaminérgica al liberar su neurotransmisor -norepinefrina- a la velocidad «normal». También muestran el estado normal de funcionamiento de la enzima monoamino oxidasa, que destruye la norepinefrina, y los receptores de norepinefrina, que reaccionan ante la liberación de ese neurotransmi­ sor. El grado de magnificación puede aumentarse, por ejem­ plo, para ilustrar la operación de un canal de iones y los modos en que puede ser abierto por un agonista o cerrado por un an­ tagonista. Estas simulaciones, poderosas y atractivas, combi­ nan su materialidad casual con un carácter icónico y una ve­ racidad lánguida.268 Asimismo, diagraman la especificidad molecular de diferentes tipos de trastornos: una vez imaginado el estado «normal», es posible ilustrar las patologías visualmente como variaciones a partir de él. Por ejemplo, la depre­ sión puede visualizarse como una depleción de neurotransmisores, una versión visual de la sobresimplificada «hipótesis serotonínica de la depresión», que entiende el ánimo depri­ mido en función de una concentración anormalmente baja de ese neurotransmisor en las sinapsis de regiones determinadas del cerebro. La esquizofrenia puede imaginarse en función de la sobreactividad de las neuronas dopaminérgicas en la vía dopaminérgica mesolímbica, que puede ilustrarse con una ima­ gen en movimiento en la que se observan moléculas de dopamina saltando una sinapsis, un claro exceso de esas moléculas en el «cerebro esquizofrénico».

268. C om párese, p o r ejem plo, con las vísualizaciones tridim ensionales, n o ta b le m e n te más com plejas, dei canal ió n ico de cloro generadas p o r crista lo g ra fía de rayos X en el g a lard o n a d o tra b a jo de un e q u ip o de c ie n tífic o s (d irig id o s p o r el in ve stig a d o r R oderick M acKinnon, de! H o w a rd Hughes M edical in s titu te ) de The R ockefeller U n ive rsity in fo rm a d o en el n ú m ero del 17 de enero de 2 0 0 2 de ia revista N ature, que a firm a revelar un tip o de a rq u ite ctu ra p ro te ín ica to ta lm e n te n uevo diseñado para a ctu a r c o m o c o n d u c to r e fic ie n te de aniones de c lo ru ro a través de ta m em brana celular.

O el análisis puede ser más complejo, aunque dentro del mismo estilo de pensamiento. Por ejemplo, podría explicarse una variedad específica de trastorno mental en función de la reducción de la capacidad de un subtipo particular de recep­ tor de dopamina para modular los receptores de N-metil-Daspartato (NMDA). Así, Richard C. Deth, profesor de ciencia farmacéutica en Northeastern University, en un artículo pu­ blicado en Scientific American, versión online, respondió de la siguiente manera la pregunta «¿Qué ocurre en el cuerpo y el cerebro de las personas con esquizofrenia?»: Nuestra investigación encontró que la dopamina puede esti­ mular la mediación de fosfolípidos de la membrana mediante la activación del receptor de dopamina D4. Es más, encon­ tramos que el receptor D4 forma un complejo con receptores de NMDA, lo que sugiere que la mediación de los fosfolípidos podría regular la actividad de los receptores de NMDA. El re­ ceptor D4 solo posee una característica estructural de repe­ tición en el hombre y los primates, lo que facilita su complejación con receptores de NMDA sinápticos. Este hallazgo sugiere que la esquizofrenia puede ser el resultado de una disminución de la capacidad de los receptores dopaminérgicos D4 para modular los receptores de NMDA en las sinapsis nerviosas mediante la metilación de fosfolípidos. Esta mo­ dulación puede ser importante para la atención normal y las capacidades cognitivas humanas.209

Estos son los términos en los que ahora se concibe la acción de los psicofármacos: en función de su capacidad para bloquear una bomba particular de recaptación o de unirse a tipos par­ ticulares de receptores. Y es en esos términos que se los in­ venta, ensaya, comercializa y receta. El Prozac no se convirtió

en una droga icónica por ser más efectiva que los antidepresi­ vos anteriores: su fama se cimentó en la afirmación de ser la primera droga cuya molécula fuera diseñada especialmente para afectar uno y solo un aspectos de un único sistema de neurotransmisores. Se aseguró que el clorhidrato de fluoxetina aumentaba el nivel de la serotonina disponible en las sinapsis: lograba esa meta, aparentemente, alterando la re­ captación de serotonina al fijarse en los sitios precisos de la membrana neuronal -lo s receptores- a través de los cuales debía efectuarse la recaptación. De ahí el revuelo en torno del Prozac como droga «limx)ia» e inteligente. Era su especifici­ dad lo que supuestamente explicaba el hecho de que no pro­ dujera los efectos no deseados asociados con antipsicóticos an­ teriores, especificidad lograda gracias a una combinación de casualidad y observación clínica. El andar cansino, la boca seca, los temblores y otros eran producidos por los antidepre­ sivos «sucios», porque atacan una cantidad de sitios de diver­ sos sistemas al mismo tiempo. Pero parecía que esa era había llegado a.su fin: los trastornos moleculares, a partir de enton­ ces, recibirían tratamientos moleculares orientados a un des­ tino definido. Hacia fines del siglo xx, los trastornos mentales y la acción de los psicofármacos se explicaban en estos términos a los po­ sibles pacientes. Por ejemplo, una visita al sitio web de Pro­ zac, en 2002, reveló lo siguiente: No existe aun una comprensión cabal de la depresión, pero un cuerpo creciente de evidencias respalda la noción de que las personas con depresión sufren un desequilibrio de ios neuro­ transmisores del cerebro, es decir, de las sustancias químicas que permiten que las neuronas se comuniquen entre sí. Mu­ chos científicos creen que el desequilibrio de la serotonina, uno de esos neurotransmisores, puede ser un factor importante en lo que atañe al desarrollo y la gravedad de la depresión [...] Prozac puede ayudar a corregir ese desequilibrio mediante el incremento de la provisión de serotonina con que cuenta el ce­ rebro [...] Algunos otros medicamentos antidepresivos pare-

cen afectar varios neurotransmisores, además de la serotonina. Puesto que Prozac afecta selectivamente solo a la serotonina, puede provocar menos efectos secundarios que otros tipos de medicación [...] Sí bien no puede decirse que Prozac «cure» la depresión, sin duda ayuda a controlar los síntomas de depre- .. sión y permite que muchas personas con depresión se sientan mejor y recuperen su funcionamiento normal.270

Para 2002, este texto ya no llamaba la atención de nadie, por­ que esta se había convertido en la explicación lega cotidiana de la depresión y su tratamiento. Su único rasgo distintivo eran las ilustraciones animadas de la neurotransmisión: en el «ce­ rebro normal», muchas moléculas de serotonina cruzaban sal­ tando con toda calma las sinapsis; en el «cerebro deprimido», las moléculas eran pocas y se movían con lentitud; en el «ce­ rebro con Prozac», las tabletas bloqueaban los sitios de recap­ tación y, como resultado, las sinapsis recuperaban las cantida­ des adecuadas de moléculas de serotonina. El gran atractivo de las simulaciones disfrazaba su carácter puramente imaginario; el efecto de realidad inscribía una estructura explicativa, un método diagnóstico y una estrategia de tratamiento en las pro­ pias imágenes. El texto en sí puede, por cierto, cumplir la misma función de veracidad. He aquí el modo en que se explica a los médicos la acción del Paxil en la información provista por el fabricante: Se considera que la acción antidepresiva de la paroxetina [...] su eficacia en el tratamiento del trastorno de fobia social [...] ei trastorno obsesivo compulsivo (TOO) y el trastorno de pánico se encuentra vinculada a la potenciación de la actividad serotoninérgíca del sistema nervioso central que resulta de la inhibición de la recaptación neuronal de serotonina (5-hidroxitriptamina, 5-HT). Los estudios en humanos con dosis clíni-

camente relevantes demostraron que la paroxetina bloquea la recaptación de serotonina en las plaquetas humanas. Los es­ tudios in vitro en animales también sugieren que la paroxetina es un inhibidor potente y altamente selectivo de la recaptación neuronal de serotonina y tiene efectos muy débiles sobre la re­ captación de norepinefrina y dopamina. Los ensayos in vitro de unión con radioligandos indican que la paroxetina tiene baja afinidad con los receptores muscarínicos, adrenérgicos alfa-i, alfa-2 y beta, ios receptores dopamínérgicos (D2), los receptores 5-HT1, 5-HT2 y los receptores histaminérgicos (Hi); el antagonismo con los receptores muscarínicos, hista­ minérgicos y adrenérgicos alfa-i se ha asociado con diversos efectos anticolinérgicos, sedantes y cardiovasculares en otras drogas psicotrópicas.271

Se observa aquí xm estilo de argumentación molecular cuyo fin es enfatizar la especificidad de la base neuroquímica del diagnóstico y del modo de acción de la droga. Este estilo de pensamiento es, a la vez, farmacológico y comercial. La es­ tructura explicativa, con su retórica de la especificidad y la selectividad, ha formado parte integral del proceso de fabri­ cación de psicofármacos desde la década de 1950. Se plasm a en la idea misma de que diferentes drogas son antipsicóticos, antidepresivos, ansiolíticos, etc. Sin embargo, como han argumentado Joanna M oncrieff y David Cohén, las eviden­ cias que avalan la existencia de tal especificidad son, en rigor, débiles en extremo (Moncrieff y Cohén, 2005). Como m ues­ tran las historias del desarrollo de los fármacos, tales afir­ maciones derivan de los modos en que se han estructurado la investigación farmacológica, los ensayos de drogas, las ob­ servaciones clínicas y las solicitudes de aprobación (Harris y otros, 2003; Healy, 1997, 2001). De hecho, existe considera­ ble evidencia de que las denominadas drogas «específicas»

271. Véase h ttp ://w w w .rx lis t.c o m /c g i/g e n G ric /p a ro x _ c p .h tm (v is ita d o el 12 de ag o sto de 2 0 0 2 ).

en realidad tienen un am plio espectro de acción, y las afir­ maciones respecto de la especificidad muchas veces se origi­ nan en las formas de evaluación empleadas -q u e ponen la atención, por ejem plo, en la reducción de una puntuación correspondiente a una escala que supuestamente mide la de­ presión o la psico sis- o la desestimación de ciertos fenóm e­ nos como «efectos secundarios» (muchos de esos estudios se citan en M oncrieff y Cohén, 2005).272 Estas explicaciones de los mecanismos moleculares que subyacen en las variaciones en el estado de ánimo, los procesos de pensamiento y la con­ ducta nos vuelven a llevar al tema de la m olecularización del diagnóstico. Pero antes, debemos explorar otra dimensión: la genética.

L A D E C O D IF IC A C IÓ N D E L D E S T IN O

Como es sabido, el borrador inicial de la secuencia del genoma humano publicado el 11 de febrero de 2011 no produjo una única secuencia maestra, una norma genómica contra la cual fuera posible ver todas las variaciones como mutaciones pa­ tológicas. Lo que hubo, en cambio, eran millones de loci en el genoma en los que los individuos podrían diferenciarse por apenas una base, una A en lugar de una C, por ejem plo.273 Cada secuencia identificada como un «gen» parecía estar mar­ cada, ahora, por esas variaciones, esos polimorfismos de un solo nucleótido o SNP. Solo algunas características y trastor­ nos coincidían con las anteriores concepciones «mendelianas» de los genes como unidades de herencia, entidades únicas que existen en un número pequeño de alelos, algunos de los cua-

272. La e x p lic a c ió n d e E liz a b e th W ilso n sobre el m o d o de acció n de la seroto nin a en el in te s tin o p o n e de relieve el h e ch o de qu e en este e stilo d e p e n sa m ie n to , la a cción de los fá rm a co s fuera dei ce re b ro se ig n o ra o m in im iza (W ilso n , 2 0 0 4 a ). 273. Véase la d iscu sió n en ios ca p ítu lo s II y III.

les son normales, otros patológicos. Las consecuencias que ha tenido para la psiquiatría esta transformación de los discur­ sos de verdad de las biociencias han sido profundas. En el siglo xíx, todos los argumentos respecto de la heren­ cia de la patología mental seguían las mismas líneas. Una pre­ disposición o debilidad constitucional heredada se expresaba como patología franca ante la presencia disparadora de una causa excitante: pérdida de la fortuna, consumo excesivo de al­ cohol, masturbación, etc. Los trastornos mentales se situaban entre las numerosas manifestaciones de una constitución de­ fectuosa heredada, cuya transmisión a través de las generacio­ nes podía visualizarse en una tabla genealógica cuyos cuadra­ dos y círculos oscurecidos -lo s hombres y mujeres del linaje afectados por la patología- mostraban el plasma germinal de­ fectuoso corriendo de una generación a otra. En el asesoramiento eugenésico anterior al estallido de la Segunda Guerra Mundial, era frecuente el uso de tablas genealógicas de distin­ tas variantes de la locura, así como sus relaciones con la debi­ lidad mental, la inmoralidad sexual, la delincuencia y todo un catálogo de manifestaciones de degeneración. Esas imágenes de debilidad heredada servían como guía para los individuos que estuvieran contemplando la posibilidad de contraer ma­ trimonio, a quienes se les aconsejaba indagar la historia fami­ liar de su futuro cónyuge en busca de señales de esos defectos, así como para los que tuvieran antecedentes de esa clase, quie­ nes debían reflexionar con todo cuidado antes de tener hijos. Pero en el estilo contemporáneo de pensamiento biológico, no existe una diátesis heredada única o una constitución que pueda ser sana o degenerada. Todos somos portadores de vul­ nerabilidades genómicas a diferentes afecciones, vulnerabili­ dades que son pequeñas, discretas, moleculares. Existe toda­ vía una lógica de la patología genética absoluta -e n trastornos como Huntington- pero incluso esa lógica fatal no es una ló­ gica del fatalismo.274 Esas patologías genéticas aparentemente

implacables, sin embargo, no son más que el punto extremo de una percepción bastante diferente. Esta es la mirada de la «susceptibilidad».275 Decir que uno es susceptible a una afec­ ción como el trastorno bipolar o la esquizofrenia no significa decir, como antes, que uno se encuentra en riesgo debido a una historia familiar o porque los estudios epidemiológicos poblacionales lo sitúan en una categoría de riesgo. Tampoco significa que uno sea portador del «gen de» esa afección: sig­ nifica que es posible identificar mutaciones asociadas con el increm ento de la susceptibilidad en loci precisos de la se­ cuencia de bases de los genes que controlan la síntesis de pro­ teínas involucradas en la producción y el transporte de neurotransmisores, receptores, enzimas, membranas celulares o canales iónicos que regulan la actividad neuronal. Permítaseme tomar un ejemplo más o menos al azar de un artículo sobre un subtipo de esquizofrenia asociado con sín­ tomas de agresividad (Strous y otros, 1997). En el artículo se argumenta que esa afección está vinculada con una variación en una única base del gen de una enzima denominada catecolO-metil-transferasa (COMT). Este gen se ha situado en el cro­ mosoma 2 2 q ii, y se ha transcripto su secuencia. La variación es una transición de G (guanina) -* A (adenina) en la secuen­ cia de ADN, variación que lleva a la sustitución de la valina por metionina en el codón 158 de la enzima. Se ha mostrado que esta enzima interviene en la degradación de ciertos neurotransmisores, por tanto, un error en la constitución de la en­ zima perturbará el proceso de desintegración, con el resultado de que habrá más o menos cantidad del neurotransmisor en cuestión presente en las sinapsis de regiones determinadas del cerebro. Los autores, además, mencionan otra investigación en la que se afirma que la conducta impulsiva se correlaciona con anomalías en la síntesis o degradación de esos neurotransmisores. Por estrafalario y tendencioso que pueda ser el argumento, es claro que los investigadores no están pensando

en genes únicos y patologías unitarias. Están tratando de des­ cubrir variaciones en múltiples loci de sistemas de genes múl­ tiples que tienen como resultado distribuciones continuas de fenotipos y susceptibilidades a trastornos particulares en m e­ dio ambientes específicos. En los estilos de pensamiento de la psiquiatría y la genó­ mica conductual contemporáneas, transitamos una era posgenómica de susceptibilidades poli genéticas (McGufñn, Riley y Plomin, 2001; Plomin y McGuffm, 2003). Así, si bien el ti­ tular de una nota en el Scientific American de marzo de 2001 anunciaba «Se descubrió el primer gen de la esquizofrenia», lo que se aseguraba en el artículo era bastante diferente: que un polimorfismo en la secuencia de una base del cromosoma 22 que codificaba una proteína denominado W KLi, que interve­ nía supuestamente en la producción de canales iónicos que transportan neurotransmisor es a las neuronas, podría incre­ mentar la probabilidad de que un individuo desarrolle un sub­ tipo particular de esquizofrenia: Ninguna mutación genética única podrá alguna vez dar cuenta del complejo rango de síntomas que se presentan en los tras­ tornos psiquiátricos devastadores como la esquizofrenia. Pero un grupo de científicos de la Julius-Maximilians-University de Wuerzburg, Alemania, ha puesto su atención en una mu­ tación de un gen del cromosoma 22 que parece desempeñar un papel importante en la esquizofrenia catatónica, una forma particularmente grave de la enférmedad caracterizada por brotes psicóticos agudos y movimientos corporales alterados. En un próximo número de Molecular Psychiatry describirán sus resultados, obtenidos a partir del análisis de un linaje ex­ tenso [...] Estudios de vinculación previos condujeron al equipo de genetistas, psiquiatras y neurocientíficos a exami­ nar el cromosoma 22 con más detenimiento; en particular, se centraron en un gen que codifica una proteína denominado WKLi. Esta proteína parece compartir muchas característi­ cas con canales iónicos, complejos que cruzan la membrana celular y ayudan a transportar corrientes eléctricas por las

neuronas. (Las mutaciones en un canal iónico relacionado en forma remota, el canal de potasio KCNAi, provocan un tras­ torno cinético raro denominado ataxia episódica.) Es impor­ tante señalar que los investigadores encontraron el trans­ cripto del gen WKLi solo en tejido cerebral. Es necesario llevar a cabo nuevos estudios para determinar si la misma mu­ tación de WKLi ocurre en otras familias con historial de es­ quizofrenia o en casos no heredados de la enfermedad. No obstante, los científicos esperan que su descubrimiento pueda ayudar a elucidar algunos de los mecanismos biológicos que subyacen en la esquizofrenia y a encontrar en el futuro mejo­ res opciones de tratamiento.276 Y en este planteo, la biología no es destino, pues aparente­

mente la puerta queda abierta para la fabricación detallada de moléculas terapéuticas que tomen como blanco preciso esa anomalía molecular, solo en aquellos individuos en los que los estudios de detección genética hayan revelado la presencia de ese polimorfismo. En los primeros años del siglo xxi, no faltó el optimismo. Los neurocientíficos dedicados a la investigación básica aseguraban que «el descubrimiento de neurotransmisores nuevos y los sitios en los que actúan proporciona múlti­ ples oportunidades para la intervención terapéutica» (Snyder y Ferris, 2000:1.738). Otros aseguraron que una nueva com­ prensión de la neurobioíogía celular de la depresión haría po­ sible el desarrollo de nuevos agentes terapéuticos que se diri­ gieran directamente a las moléculas presentes en esas vías (Manji, Drevets y Charney, 2001; Manji, Moore y Chen, 2001). Los investigadores del campo de la psiquiatría expresaron su optimismo respecto de las consecuencias que tendrían para los pacientes la búsqueda de genes vinculados con susceptibilida­ des, así como el desarrollo de exámenes diagnósticos presin-

temáticos (Plomin y McGuffin, 2003), con el apoyo entusiasta de quienes han sostenido desde hace mucho tiempo que el trastorno mental es de base genética (Cloninger, 2002), si bien en ese momento muchos investigadores procuraban construir modelos «complejos» de interacción gen-medio ambiente (Caspi y otros, 2002), Las empresas de biotecnología, por ejemplo Autogen y ChemGenex Pharmaceuticals, radicadas en Australia, lanzaron un programa de descubrim iento de los genes de la ansiedad y la depresión, utilizando modelos ani­ males para tratar de encontrar destinos proteínicos involucra­ dos en el desarrollo de la depresión y la ansiedad, con miras al mercado potencial de nuevos medicamentos.277 Y así volvemos

277. El 15 de se p tie m b re de 2 0 0 4 , C hem G enex P harm aceuticais anunció q ue había p re sentado una s o lic itu d de p ro te c c ió n de p a te n te para cin co genes asociados co n la d e p re s ió n d e scu b ie rto s p o r su e q u ip o de in ve stig ació n so b re ansiedad y d epresión. Según el c o m u n ica d o de prensa: El d e sc u b rim ie n to tu vo lugar a p o c o de acordar, recie ntem en te , la creación de una s o c ie d a d co n la em presa b io fa rm a c é u tic a britá n ica , líder dei m e rc a d o V ernalis, un acuerdo p o r valor de dos m illones d e d ó la re s a ustralianos en el p rim e r año, sujeto al c u m p lim ie n to d e obje tivos...L o s investigad o re s de C hem Genex P h arm aceuticais, ra dicados en D eakin U niversity, Geelong, id e n tific a ro n c in c o genes que se expresan de manera d ife re n te en un p e río d o de o c h o días a m edida qu e el m o d e lo anim al e xclu sivo d e la em presa expe rim e n ta cam bios co n d u ctu a le s d espués d e se p a ra rlo de su cam ada. Los d e scu b rim ie n to s llevan a d ie z la c a n tid a d de genes que ChemGenex P harm aceuticals ha p ro te g id o en el ca m p o de las e nferm edades det SNC [...] Eí d o c to r Greg Collier, CEO de C hem Genex P harm aceuticals, d ice qu e los nuevos d e scu b rim ie n to s refuerzan ia so íid e 2 del p ro g ra m a de d e scu b rim ie n to de genes de la d e p re s ió n y la ansiedad e s ta b le c id o p o r la em presa. «Es un d e s c u b rim ie n to o p o rtu n o , ta n p o co después de h aber firm a d o un a cu e rd o de asociación con un fu e rte a c to r in te rn a c io n a l en el ca m p o de los tra sto rn o s del SNC. Los d e s c u b rim ie n to s incluyen algunos genes que no se había in fo rm a d o antes y un re c e p to r co n o c id o que antes no se había a s o c ia d o con la depresión. Con un m e rcado in te rn a cio n a l de los

a la cuestión de la molecularización recíproca de tratamiento y clasificación. En 2002, la American Psychiatric Association publicó un volumen que completaba la fase inicial de planificación de la nueva revisión del Diagnostic and Statistical Manual, DSM V, que empezó en 1999 (Kupfer, First y Regier, 2002). Este texto intrigante, que contiene análisis de cuestiones como si enfermedad, afección y trastorno son conceptos científicos y biomédicos o términos sociopolíticos que suponen, necesaria­ mente, un juicio de valor, estaba compuesto de seis capítulos principales, escritos en la modalidad de «informe técnico» con el fin de estimular el debate acerca de la form a que debería adoptar esta revisión. El segundo de los informes, escrito por Dennis S. Charney, David H. Barlow, Kelly Botteron, Jonáthan D, Cohén, David Goldman, Raquel E. Gur, Keh-Ming Lin, Juan F. López, James H. Meador-Woodruff, Steven O Moldin, Eric J. Nestler, Stanley J. Watson y Steven J. Zalcman se titu­ laba «Agenda de la investigación neurocientífica orientada a guiar el desarrollo de un sistema de clasificación de base patofisiológica» (Charney y otros, 2002). Estos autores adopta­ ron una visión mucho más cauta que muchos de los artículos antes mencionados. Señalaron que si bien no han faltado las teorías neurobiológicas de la causación de los trastornos psi­ quiátricos, la psiquiatría, hasta el momento, no ha logrado identificar un único gen o marcador fenotípico neurobiológico que sea útil en la elaboración del diagnóstico de los trastornos psiquiátricos más importantes o para predecir la respuesta al tratamiento psicofarmacológico. Y, al mismo tiempo, señala-

an tid e p re sivo s de un v a lo r s u p e rio r a los 2 4 .0 0 0 m illones de dóla re s australianos, existe un fu e rte in c e n tiv o para la bú sq ueda de nuevas pistas y nuevos e n fo q u e s te ra p é u tico s. C o nfia m os en q ue n u e stro n u e vo m o d e lo a n im a l, ju n to con nuestras destacadas te c n o lo g ía s de v a lid a c ió n y só lid o anáfisis de la g e n é tica hum ana p ro p o rc io n a rá un c o n ju n to de pista s m u y atractivas para Vernalis.»

ron, en las definiciones que proporciona el DSM TV hay una ausencia casi total de biología, pues se basan en grupos de sín­ tomas y características de curso clínico. Los autores son admi­ rablemente honestos respecto de las limitaciones de lo que en realidad se ha demostrado, aunque típicamente optimistas res­ pecto de las posibilidades: A pesar de varias décadas de esfuerzo, todavía no se ha iden­ tificado con total certeza ningún gen correspondiente a una enfermedad psiquiátrica, si bien el campo se está acercando y los nuevos avances en genética (incluida la disponibilidad de la secuencia del genoma humano) auguran avances rápidos. Los estudios por imágenes cerebrales en los seres humanos prometen, por primera vez, proporcionar información deta­ llada acerca de los substratos cerebrales molecular y celular involucrados en un trastorno psiquiátrico. Si bien las técnicas de obtención de imágenes disponibles no han brindado hasta el momento exámenes que permitan identificar trastornos psicóticos, afectivos o de ansiedad, solo es cuestión de tiempo el que esas técnicas cuenten con la resolución espacial y tem­ poral y la especificidad química para estudiar mecanismos patofisiológicos relevantes. Por último, los estudios de muestras del cerebro obtenidas en autopsias deberían permitir llevar a cabo análisis moleculares más detallados de la patofisiología de los trastornos psiquiátricos (34-35).

De ahí su esperanza: generar una agenda de investigación que en las próximas décadas conduzca a un sistema diagnóstico y clasificatorio que se base directamente en estos estados cere­ brales moleculares: Es nuestro objetivo traducir la investigación neurocientífica bá­ sica y clínica que vincula estructura cerebral, función cerebral y conducta en una clasificación de los trastornos psiquiátricos basada en la etiología y la patofisiología. Es posible, incluso pro­ bable, que esa clasificación sea radicalmente diferente del en­ foque que adopta el actual DSM-IV. Formular pronósticos

siempre es riesgoso. No obstante, especulamos que se descu­ brirán genes únicos que se correlacionarán con perturbaciones cognítivas, emocionales y conductuales específicas, pero que no corresponderán de manera exacta a entidades diagnósticas en su actual definición. En cambio, se descubrirá que combi­ naciones específicas de genes se relacionarán con constelacio­ nes de anormalidades en numerosas funciones de base cere­ bral -incluidas, aunque 110 taxativamente, la regulación del estado de ánimo, la ansiedad, la percepción, el aprendizaje, la memoria, la agresión, la alimentación, el sueño y la función sexual- que se unirán para formar estados patológicos hasta el momento no reconocidos. Por otra parte, también se identifi­ carán genes que confieren resistencia y protección, y se escla­ recerá su interacción con los genes relacionados con la enfer­ medad. Se definirá el impacto de los factores medioambientales en la expresión génica y la expresión fenotípica. La capacidad de descubrir fenotipos intermedios se verá, incrementada con avances en técnicas como las neuroimágenes. Este conjunto de factores conducirá a la identificación de nuevos destinos tera­ péuticos de mayor eficacia y especificidad en relación con los estados patológicos. Será posible predecir respuestas terapéu­ ticas mediante el análisis genético y el análisis de fenotipos. La prevención de enfermedades pasará a ser un objetivo realista

(70-71). Diagnosticar en función del cerebro en lugar de los síntomas visibles, los cambios de vida o el curso de la afección: ese es el sueño, un modo de diagnóstico que, según admiten, muy pro­ bablemente m odificaría las clasificaciones existentes, pues vincularía trastornos separados, en la actualidad, por sínto­ mas superficiales, y separaría trastornos que ilegítimamente se encuentran reunidos. En este estilo de pensamiento, pues, resulta impensable que el diagnóstico -com o el tratamiento y la enfermedad m ism a- no sea mejor cuando se convierta en un asunto «cerebral». No es sorprendente, entonces, que las empresas comercia­ les ya estén invirtiendo en un futuro cuando el diagnóstico se di­

rija en forma directa al cerebro. Hay quienes tienen la esperanza de que en nombre de la prevención de enfermedades se examine a individuos presintomáticos para identificar susceptibilidades a afecciones psiquiátricas determinadas, se los someta a pruebas para detectar su probabilidad de respuesta a ciertos fármacos, se les administren esos fármacos como prevención y luego se ob­ tengan imágenes del cerebro para comprobar si esos fármacos son, en efecto, adecuados para tratar su afección particular.278 Puede mencionarse como ejemplo el anuncio formulado por Aspect Medical Systems Inc. en mayo de 2003 acerca de los resul­ tados de estudios que muestran que la tecnología de monitoreo cerebral basada en el EEG -qu e según se afirma es más eficaz que la tomografía por emisión de positrones y la ecografía para detectar cambios sutiles en el cerebro en períodos muy brevespermite predecir la respuesta a medicación antidepresiva en pa­ cientes deprimidos. El objetivo consiste en utilizar la tecnología de monitoreo cerebral para ayudar a los médicos a identificar con mayor celeridad terapias óptimas para pacientes deprimi­ dos. Philip Devlin, gerente general de la división de neurociencias de Aspect, señaló en este sentido: Estos hitos ponen de relieve la promesa de la tecnología de monitoreo cerebral desarrollada por Aspect en lo que respecta a ayudar a los investigadores académicos, empresas de fár­ macos y dispositivos médicos y profesionales médicos a utili­ zar de manera más fructífera los marcadores biológicos para evaluar la respuesta terapéutica en enfermedades de base neurológica, como depresión y demencia. Como resultado de esta investigación, esperamos lograr una comprensión más cabal del modo en que las terapias benefician a diversas po­

278. La New Freedom C om m ission on M ental H e a lth [N ueva C om isión de la L ib e rta d para la Salud M e n ta l], e sta b le cid a p o r e! presidente de los Estados U nidos G eorge W. Bush, p ro p u s o esos exám enes de d e te cció n , aunque no usando te cn o lo g ía s genéticas (véase c a p ítu lo VIII de este v o lum e n y Lenzer, 2 0 0 4 ).

blaciones de pacientes, lo cual hará posible el desarrollo de fármacos y dispositivos nuevos, más adecuados a su destino, para tratar a los aproximadamente nueve millones de perso­ nas del mundo entero que sufren depresión, y los millones que padecen de una variedad de trastornos del sistema ner­ vioso central.279

Directo al cerebro. Y sin embargo, hay algo más, un supuesto, una premisa, tal vez, tanto en este anuncio como en los argu­ mentos de quienes se ocupan de revisar el D SM . Se trate de imágenes cerebrales o de exám enes genéticos, todos los cami­ nos que pasan por el cerebro parecen conducir al uso de psicofármacos. Volvamos, entonces, a las drogas.

EL C O N S U M O DE P S IC O F Á R M A C O S

En la era de la eugenesia, los trastornos mentales eran pato­ logías, una sangría para las economías nacionales. Hoy, son oportunidades vitales para la creación de beneficios privados y crecimiento económico nacional. De hecho', los beneficios por obtenerse a partir de tratamientos eficaces y promisorios se han convertido en una m otivación fundamental para gene­ rar conocimiento sobre los trastornos mentales. En los últi­ mos veinte años, en las sociedades industriales avanzadas de Europa y América del Norte, la psicofarmacología se ha cons­ truido un mercado de proporciones significativas (Rose, 2004).280 En la década de 1990, el mercado de los psicofár-

279. Dei s itio w eb h ttp ://w w w .a s p e c tm e d ic a l.c o m /p ro fe s s io n a ls / n e u ro scie n ce /d e fa u lt.m s p x (v is ita d o el 2 0 de a g o s to de 2 0 0 3 ). 2 8 0 .Las cifras q ue se in clu ye n a c o n tin u a c ió n fu e ro n tom adas de un e s tu d io e n c o m e n d a d o q u e lievó a c a b o !MS H ealth para el p ro y e c to de in ve stig a ció n «The A g e o f S e ro to n in » (La era de la serotonina), G o id sm ith s C ollege, U n iv e rs ity o f London, fin a n cia d o p o r el W e llc o m e Trust P ro g ra m m e in B io m e d ica ! Ethics. En Rose 2 0 0 4 se in clu ye un análisis más d e ta llad o .

macos aumentó su valor en más del 200% en América del Sur, 137% en Paquistán, 50% en Japón, 126% e# Europa y un fe­ nomenal 638% en los Estados Unidos. Al finalizar la década, en los Estados Unidos, las ventas de psicofármacos bajo re­ ceta médica totalizaban casi 19 mil millones de dólares, casi el 18% de un mercado farmacéutico total de 107 mil millones de dólares, mientras que el mercado en el Japón, de 1,36 mil mi­ llones de dólares, representaba menos del 3% de un mercado farmacéutico total de 49,1 mil millones de dólares. El creci­ miento de las dosis reales de medicación psiquiátrica recetada entre 1990 y 2000 es menos pronunciado: en los Estados Uni­ dos, se registró un aumento del 70,1%; en Europa, del 26,9%; en Japón, del 30,9%; en Sudáfrica, del 13,1%; y en Paquistán, del 33,4%. Tanto en Gran Bretaña como en los Estados Uni­ dos, un área clave de crecimiento ha sido la constituida por el nuevo tipo de antidepresivos ISRS, con un incremento cercano al 200% en la década, acompañado de una declinación rela­ cionada, aunque más pequeña, de las recetas de ansiolíticos. Otra característica, que ha suscitado importantes polémicas, fae el aumento de las recetas de psicoestimulantes, en parti­ cular Ritalin (metilfenidato) y Adderall (dexanfetamina) para el tratamiento del trastorno por déficit de atención e hiperactividad en niños. Desde mediados de la década de 1980 hasta fines del siglo xx, se registró un crecimiento notable del diag­ nóstico de esta afección y del uso de estos medicamentos. Ese incremento fue muy marcado en los Estados Unidos, donde los índices de prescripción aumentaron ocho veces en la dé­ cada de 1990 a 2000. También se observan aumentos simila­ res, aunque menos marcados, en varios países, en particular Australia, Nueva Zelanda, Israel y Gran Bretaña. En 2004, por ejemplo, una auditoría de la salud infantil llevada a cabo por el Servicio Nacional de Salud en Escocia mostró que, entre 1996 y 2003, la cantidad de recetas de Ritalin a niños de 6 a 14 años había aumentado de 69,1 a 603,2 porcada 10.000 niños, y se estimó que cerca del 5% de los niños escoceses «te­ nían ADDH» (National Health Service Quality Improvement Scotland, 2004). Otros estudios mostraron aumentos del uso

de estas drogas en Israel, Canadá y otros países (por ejemplo, Fogelman y otros, 2003; Miller y otros, 2001). Y si bien algu­ nos observadores se preocupan por el aumento de los niveles de enfermedad que parecen indicar estas cifras, otros, en cam­ bio, se preocupan por el otro aspecto: el aumento de la pres­ cripción de psicofármacos a niños. Muchas críticas anteriores del uso de drogas psiquiátricas señalaban que se las usaba a modo de «cachiporras quím i­ cas» en las estrategias de control con el fin de pacificar y nor­ malizar. Sugiero que en la actualidad esas drogas no buscan tanto normalizar un comportamiento desviado como corre­ gir anomalías, ajustar al individuo y restaurar y mantener su capacidad para participar en los circuitos de la vida cotidiana. En un primer momento, sin duda, los principales argumentos de venta de estas drogas fueron sus efectos disciplinante y pa­ cificador. Por ejemplo, una publicidad de Torazina (clorpromazina, el primer neuroléptico), que apareció en Archives o f General Psychiatry, en 1962, muestra a un paciente diminuto atacando a un ojo enorme, dominante, con la leyenda: «Cuando el paciente “los” ataca, Torazina pone fin rápida­ mente al estallido violento». Un año después, una publicidad de Dexamyl Spansules -u n a combinación bastante explosiva de dexanfetamina y amobarbitol para el tratamiento de la de­ presión-, aparecida en la misma publicación, muestra a un ama de casa tranquila y satisfecha, con un prolijo delantal, pasando la aspiradora, supuestamente después de la admi­ nistración del fármaco promocíonado. Durante la década de 1980, los sistemas psiquiátricos de numerosos países opta­ ron por el uso de psicofármacos para mantener a las personas afectadas por trastornos mentales fuera de las instituciones; como resultado, el argumento principal de venta de las drogas era su capacidad para perm itir que los individuos lograran llevar adelante su vida en el seno de la comunidad. Así, las primeras imágenes empleadas en la publicidad de los antide­ presivos del tipo ISRS, como L uvoxy Lustra!, hacían hincapié en el hecho de que podían ayudar a los pacientes a sobrelle­ var la depresión, las obsesiones, los pensamientos invasivos,

las conductas repetitivas y otras, y a mantener una existencia relativamente normal. Hacia mediados de 1990, sin embargo, las publicidades de Prozac estaban pobladas de rostros son­ rientes, imágenes del sol a través de las nubes y otras simila­ res, Lo que se vendía ya no era la posibilidad de sobrellevar, sino la esperanza. Sin duda, los psicofármacos se usan, hoy como antes, en todo tipo de situaciones e instituciones coercitivas con el fin de normalizar la conducta y manejar a los internos. De manera similar, son incuestionablemente parte de las estrategias em­ pleadas para controlar a los pacientes «en la comunidad». En esas situaciones, quienes las toman, a menudo lo hacen bajo coacción explícita o implícita.281 Muchos han formulado críti­ cas similares al uso de psicofármacos para el tratamiento de trastornos infantiles. Ya he mencionado el gran incremento re­ gistrado en el uso de drogas para el tratamiento del trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Hace tiempo que esta afección y sus predecesoras, la hiperactividad y el déficit de atención, son blanco de críticas: muchos señalan que se trata de un ejemplo clásico de etiquetación y medicalización de con­ ductas que solo son problemáticas para determinadas autori­ dades (Conrad, 1976; Conrad y Potter, 2000). No obstante, creo que el aumento del TDAH revela un proceso más com­ plejo de producción entrelazada del trastorno y su tratamiento. Los motores del crecimiento en los Estados Unidos fueron múltiples, entre ellos incentivos financieros dispuestos por las instituciones educacionales para niños con discapacidades,

281. En 2 0 0 4 . el g o b ie rn o b ritá n ic o p re se n tó le g isla ció n en m ateria de salud m e n ta l -c o n d e n a d a en fo rm a casi universal p o r las asociaciones profesionales de psiquiatras, o rg a n iza cio n e s dedicadas a la salud m e n ta l y g ru p o s de usuarios, co n su m id o re s y sobrevivientes de ía p s iq u ia tría - q u e co n te n ía cláusulas que p erm itían que los pacientes p s iq u iá tric o s tra ta d o s «en la com unidad» que «se negaran a to m a r sus m edicinas» fueran trasladados o b lig a to ria m e n te a una in s titu c ió n m édica d o n d e se les pudieran a d m in istra r los fárm acos.

entre las que se incluía el TDAH, campañas de concientización y campañas de marketing dirigidas a los profesionales de la medicina puestas en marcha por empresas farmacéuticas, sin mencionar el comercio ilícito de ios fármacos por parte de los niños a los que se les recetaban. Sin embargo, este crecimiento también entraña los patrones de activismo que se observan en otros ámbitos: presiones por parte de los padres, identifica­ ción de un trastorno que no se había reconocido ni tratado en form a adecuada, acusaciones respecto de que tal descuido constituía un escándalo, creación de grupos de presión, alian­ zas de padres y especialistas médicos, y demanda de atención a «su» problema (Rose, 2005: 253-263). Estos fármacos, ade­ más, participan también en una economía política de la espe­ ranza, lo que aparece bellamente ilustrado en una publicidad de Adderall para el tratamiento del TDAH en niños, publicada en el Am erican Journal o f Psychiatry, en 1997, donde se puede ver a un niño sonriente avanzando hacia el futuro con la leyenda: «Entra con seguridad al verano y al nuevo año esco­ lar: prueba Adderall». Y también en este caso, como lo mues­ tran las investigaciones, los padres, los maestros e incluso, los niños se refieren a menudo a los efectos de estós fármacos no como una restricción ajena y externa impuesta sobre el niño, sino todo lo contrario: consideran que le brindan al niño la po­ sibilidad de tomar el control de sí mismo y lo restauran a su verdadero yo (Singh, 2002,2003,2004).282 Fuera de las prác­ ticas de administración autoritaria de la conducta, es esta la concepción de la función de los fármacos que se impone. Para

282. Véanse, ta m b ié n , las cita s de niños de escuelas b ritá n ic a s presentadas p o r C o oper (C ooper, 2 0 0 4 ). N o o b s ta n te , esos d ich o s son in te rp re ta d o s de o tro m o d o p o r Steven Rose, q u ie n sugiere qu e más allá de lo q ue estos p síco fá rm a e o s h a gan p o r los niños, fa c ilita n la vida de los padres y los m aestros. A g re g a q u e buena p a rte de la p resión para d a r un d ia g n ó s tic o d e TDAH e in d ica r la a d m in is tra c ió n de d ro g a s p ro vie n e d e ellos, antes q u e de la p ro fe s ió n m édica. Véase el análisis en el c a p ítu lo 10 de Rose, 2 0 0 5 .

quienes ha devenido yoes neuroquímicos, estos fármacos en­ trañan la promesa de ayudarlos, en alianza con el facultativo y la molécula, a descubrir la intervención que atacará de manera precisa una anomalía molecular específica situada en la raíz de algo que perturba al individuo y altera su vida, con el fin de restaurar el yo a su vida y a sí mismo. Tomemos el ejemplo del clorhidrato de fluoxetina. Como ya vimos, el Prozac se promocionó, en una primera etapa, como una molécula cuidadosamente esculpida, diseñada en forma específica para atacar una afección: la depresión leve a mode­ rada. Muy pronto, sin embargo, se empezó a promover para toda una variedad de trastornos: anorexia, bulimia, trastorno obsesivo compulsivo, trastorno de pánico, y miichos más. Y cuando la patente de Prozac expiró, Eli Lilly, el fabricante, em­ pezó a vender el mismo compuesto, en diferente envoltorio, para el trastorno disfórico premenstrual, un diagnóstico in­ cluido en D SM IV , cuyos síntomas son, aparentemente, tras­ tornos graves del humor y corporales cerca del momento de la menstruación; el trastorno afecta a 3 de 5 mujeres que menstrúan en los Estados Unidos. La forma que adopta la campaña de comercialización es elocuente. «Comparte nuestra fuerza», decía el sitio web de Lilly en 2002, inspirado en varias décadas de retórica fem i­ nista, «no estás sola»: El trastorno disfórico premenstrual o TDPM es una afección médica claramente definida que afecta a millones de mujeres. Se presenta una o dos semanas antes del período, mes tras mes. Sus numerosos síntomas interfieren en forma marcada con las actividades y las relaciones diarias. Y si no se trata, puede agravarse con la edad. Pero al entender qué puede pro­ vocar el TDPM y qué puede hacerse para aliviar sus síntomas, puedes sentir que controlas la situación [...] Si bien todavía no se comprende cabalmente el TDPM, muchos médicos creen que puede ser provocado por un desequilibrio de una sustancia química presente en el cuerpo denominada serofconina. Los cambios cíclicos normales de las hormonas femeni-

ñas pueden interactuar con la serotonina y otras sustancias químicas, y los cambios pueden ocasionar los síntomas físi­ cos y anímicos del TDPM. Con el TDPM, puede parecer que sufres solo unos días al mes, pero con el transcurso de los años, esos días se suman. En rigor, puedes pasar hasta el 25% de tus años fértiles con esos síntomas. La buena noticia es que tu médico puede tratar los síntomas del TDPM con un trata­ miento aprobado por la FDA denominado Sarafem.283

Jonathan Metzl sostiene que las publicidades de psicofármacos dirigidas a mujeres explotan ansiedades sociales y cultu­ rales respecto del género, por ejemplo, en la década de 1960, mostrando imágenes de mujeres feministas, con una imagen amenazante, «domesticadas» por los tranquilizantes (Metzl, 2003). En contraste, si bien Sarafem plasma, sin duda, su­ puestos sociales, políticos y éticos respecto de lo que desean las mujeres, no se promociona para restaurar la domesticidad y el sometimiento. Al contrario, aparece vinculado a una ética del autocontrol, la promoción del estilo de vida y la autorrealización, en la que las mujeres mismas, en colaboración con médicos y empresas farmacéuticas, pueden volver a hacerse cargo de sus propias vidas. Si bien en la década de 1990 la depresión era el diagnós­ tico paradigmático, es probable que en la actualidad los me­ jores ejemplos estén constituidos por los trastornos de ansie­ dad: trastorno de ansiedad social, trastorno de pánico y trastorno de ansiedad generalizada. Tomemos el ejemplo de Paxil, de GlaxoSmithKline, que se comercializó, inicialmente, como antidepresivo ISRS. Paxil llegó tarde al mercado y su participación no era notable. En 2001, sin embargo, volvió a obtener permiso de comercialización como primer ISRS apro­ bado específicamente para el tratamiento del trastorno de an­ siedad generalizada, una afección que, según la publicidad de

GlaxoSmithKline emitida por televisión en los Estados Uni­ dos y dirigida a los consumidores, afecta a «varios millones de estadounidenses». En 1987, el apartado dedicado a la prevalencia de este trastorno (codificado 300.02) en el D SM III-R decía: «Cuando otros trastornos que podrían dar cuenta de los síntomas de la ansiedad se descartan [antes, se estipulaba que no debía diagnosticarse este trastorno si la preocupación y la ansiedad se presentaban durante un trastorno del estado de ánimo o un trastorno psicótico, por ejemplo], el trastorno no se diagnostica comúnmente en muestras clínicas» (Ame­ rican Psychiatric Association, 1987: 252). Cuando se publicó el D SM IV, en 1994, el mismo apartado decía: «En una mues­ tra tomada en una comunidad, la prevalencia a lo largo de la vida del trastorno de ansiedad generalizada fue de aproxim a­ damente 3% y la prevalencia de tiempo de vida fue del 5%. En la clínica del trastorno de ansiedad, aproxim adam ente 12% de los individuos presentan trastorno de ansiedad generali­ zada» (American Psychiatric Association, 1994:434). En esta versión, el trastorno se reformuló de modo que el diagnóstico pudiera coexistir con los trastornos de los estados de ánimo y pudiera separarse de la clase general de esos trastornos. Hacia abril de 2001, cuando la FDA de los Estados Unidos aprobó Paxil para el tratamiento del trastorno de ansiedad generalizada, existía amplio acuerdo respecto de que el tras­ torno afectaba a «más de 10 millones de estadounidenses, el 60% de los cuales son mujeres».284 La aprobación permite la comercialización del fármaco para la indicación aprobada; GlaxoSmithKline lanzó de inmediato su campaña de comercialización en los Estados Unidos. Lo ca­ racterístico de la campaña fue que no comercializó tanto la droga, Paxil, como la enfermedad, lo que se logró, en parte, por medio de la «publicidad directa al consumidor», donde se su­ gería al público que sus preocupaciones en el hogar y el trabajo

podrían no deberse a que eran personas con tendencia a preo­ cuparse, sino a que sufrían de una afección que podía tratarse. «Paxil®... Su vida lo está esperando», anunciaban los avisos de televisión y el sitio web.2® 5Y los relatos que acompañan estas representaciones son elocuentes: «Siempre creo que va a ocurrir algo terrible, no puedo manejarlo », dice el primer per­ sonaje femenino; «Ya sabes, tas peoi'es temores, los “y qué pasa si”.,. N o puedo controlarlo, y siempre me preocupo por todo», dice la segunda mujer; «Es como si tuvieras una cinta en la cabeza que se repite una y otra vez... Siem pre creí que me preocupaba porque sí», asegura la tercera; «Es como si nunca pudiera relajarme. En el trabajo, estoy en tensión por cosas de mi casa. En casa, estoy en tensión p or cuestiones de trabajo», agrega un joven con aspecto de preocupado. Y luego, la voz tranquilizadora de la locutora: «Si usted es uno de los mi­ llones de personas que viven con una preocupación y ansie­ dad inconsolables, y varios de estos síntomas... (se muestran los síntomas en la pantalla: preocupación... ansiedad... tensión muscular... fatiga... irritabilidad... inquietud... perturbaciones del sueño... falta de concentración...) tal vez sufra de trastorno de ansiedad generalizada, y la culpa podría ser de un des­ equilibrio químico. Paxil corrige ese desequilibrio y alivia la ansiedad». (A continuación, se muestran imágenes de los per­ sonajes anteriores, que ahora están contentos, jugando con sus hijos, lavando el coche, etc., mientras la locutora menciona rá­ pidamente una lista de efectos secundarios.) «Paxil se vende bajo receta médica y no es para todo el mundo... Dígale a su médico qué medicamentos toma... Los efectos secundarios pueden incluir disminución del apetito, sequedad bucal, sudor, náuseas, constipación, efectos secundarios sexuales, temblo­ res, somnolencia. Paxil no form a hábito.» Y ahora volvemos al primer personaje femenino, que mira a la cámara y anuncia:

285. D eseo a g ra d e ce r a Joseph D u m it q ue m e p ro p o rc io n a ra (y a m u ch o s o tro s in ve stig ad o re s d e d ica d o s a e ste te m a ) copias de m uchos de esos avisos de televisión.

«Ya no me siento invadida por la preocupación, me siento yo misma otra vez...» La droga, por consiguiente, no promete crear un falso yo, sino que al contrario, es gracias a la droga que el yo se recupera a sí mismo. Si hay un tema o promesa que re­ corre todos estos materiales promocionales es que, con el fár­ maco, uno puede recuperar su verdadero yo, uno puede sen­ tirse como uno mismo, uno puede volver a sentirse como es. Los Estados Unidos es uno de los pocos países que permite la publicidad directa de medicamentos expedidos bajo receta médica -qu e se ha convertido en una industria que genera 2,5 mil millones de dólares anuales desde que se flexibilizó la le­ gislación sobre publicidad de medicamentos en 1997- pero no es el único país en el que la «promoción de las enfermedades» ha pasado a ser una táctica de comercialización clave.286 Como ya señaló Ray Moynihan, así como otros autores, este proceso supone el establecimiento de alianzas entre empresas farma­ céuticas deseosas de vender un producto para una afección particular, grupos biosociales organizados por y para quienes sufren de alguna afección que se considera del tipo en cuestión y médicos ansiosos por diagnosticar problemas que todavía no han sido diagnosticados (Moynihan, Heath y Henry, 2002). Las campañas de concientización acerca de enfermedades, fi­ nanciadas en forma directa o indirecta por la empresa farma­ céutica que es titular de la patente para el tratamiento, apun­ tan al malestar provocado por los aparentes síntomas de esa afección que todavía no ha encontrado su diagnóstico o trata­ miento, e interpretan los datos disponibles de modo tal de maximizar las creencias respecto de la prevalencia. Tienen como objetivo atraer la atención de legos y profesionales de la medi­ cina, y moldear sus temores y ansiedades en un formato clí­ nico. Las campañas suelen involucrar el uso de empresas de relaciones públicas que se ocupan de reclutar a los medios de comunicación, proporcionar especialistas que den su opinión

para respaldar los casos y suministrar víctimas que relatarán su historia. Roche, por ejemplo, promocionó su antidepresivo Auroxix (moclobemida) para el tratamiento de la fobia social en Australia, en 1997, usando una empresa de relaciones públicas que se ocupó de publicar notas en la prensa, estableciendo una alianza con un grupo de pacientes denominado Obsessive Compulsive and Anxiety Disorders Federation, de Victoria, fi­ nanciando un congreso multitudinario sobre fobia social y pro­ moviendo estimaciones máximas de prevalencia. Una mirada rápida de las «Guías prácticas», publicadas en la web por la re­ vista Pharmaceutical M arketing, permite comprender que no se trató de tácticas encubiertas.287 No obstante, en esta era del valor para los accionistas en que la publicidad negativa y la desconfianza pueden dañar en poco tiempo y, a veces, en forma irreparable, la imagen de marca de un fármaco, los argumentos éticos pueden intervenir en la bioeconomía instructivamente. Para 2005, en respuesta a las críticas generalizadas respecto de que los avisos publicita­ rios dirigidos al consumidor y otras publicidades exageraban los beneficios de sus productos y restaban importancia a los riesgos, muchas empresas cambiaron sus estrategias de co­ mercialización. Pero este cambio «ético», en realidad, se tra­ duciría en un incremento de la inversión en la educación de los consumidores potenciales. Por ejemplo, en una maniobra am­ pliamente considerada como un intento para recuperar la con­ fianza pública perdida como resultado de publicidad negativa, Wyeth (declaración de misión: «Señalando el camino hacia un mundo más sano») lanzó un programa de apoyo telefónico «The Dialogues: Time to Talk» (Los diálogos: es hora de ha­ blar) en el marco del cual los pacientes medicados con Effexor eran contactados por enfermeras que los invitaban a unirse al programa y conversaban con ellos acerca de los problemas de depresión, y procuraban incrementar el cumplimiento con el

régimen terapéutico. Según un comunicado de prensa emitido por Wyeth el 16 de agosto de 2005: En el transcurso de varios meses, los pacientes que se unen al programa reciben materiales educativos que se desarrollaron tras consultar a médicos y pacientes, con el fin de abordar ne­ cesidades terapéuticas comunes de los pacientes que toman EFFEXOR XR. Los pacientes se anotan por teléfono o inter­ net y reciben un kit de bienvenida que contiene una taijeta de membrecía del programa The Dialogues: Time to Talk, así como elementos recordatorios vinculados con la salud. Tam­ bién se incluye una revista donde se tratan cuestiones relati­ vas al tratamiento, folletos que dan respuestas a preguntas sobre la depresión y sobre posibles efectos secundarios de la medicación, así como una útil lista de puntos que deberá tra­ tar el paciente en su próxima visita al médico.288

En una acción análoga en ese mismo momento, Pfizer anun­ ció que introduciría «cambios fundamentales» en las campañas de publicidad directa al consumidor: tenía planeado in­ cluir resúmenes de riesgos y beneficios de fácil comprensión, e invertir una suma similar a la destinada a avisos publicitarios de marca en «concientización respecto de la enfermedad con anuncios donde no se mencionan productos, como la campaña lanzada recientemente con el título “¿Por qué vivir con depre­ sión?”, protagonizada por la actriz Lorraine Braceo [de Los so­ pranos]». Karen Katen, vicepresidente y presidente de salud humana de Pfizer manifestó: «Puede demostrarse que la pu­ blicidad directa al consumidor es beneficiosa para los pacien­ tes, pero es necesario ajustarla para que sea de más ayuda aun [...] Estamos anunciando la introducción de cambios en nues­ tras campañas de publicidad directa, orientados a fortalecer

sus beneficios educativos, así como a motivar a los pacientes a actuar más tempranamente y trabajar con sus prestadores de atención de la salud para adquirir un control mayor sobre su salud».289 Y bien vale ía pena prestar atención a la declara­ ción de misión de Pfizer, incluida en todos sus comunicados de prensa: «Estamos dedicados a la búsqueda de la humanidad en pos de una vida más larga, más sana, más feliz a través de innovaciones en productos farmacéuticos, de consumo y de salud animal». La bioeconomía y ía ética se encuentran ín­ timamente entrelazadas en la biopolítica farmacéutica del yo neuroquímico.

C IU D A D A N ÍA N E U R O Q U ÍM IC A

En otras páginas, puse de relieve la emergencia de patrones nue­ vos de activismo biológico en tomo de las concepciones gené­ tica y somática del yo.290 Sin embargo, ese activismo adopta una forma diferente en relación con la psiquiatría y los psicofárma­ cos. Algunos psiquiatras, incluso varios de los que anteriormente se asociaron con el «reduccionismo genético «/sostienen que «lejos de profundizar el estigma, los avances en el terreno de la genómica tienen el efecto contrario»: señalan el hecho de que Ronaíd Reagan haya anunciado que sufría mal de Alzheimer como señal de que el estigma se ha visto reducido ante los «avances efectuados en la comprensión de la base de ía enfer­ medad en el nivel molecular. Anticipamos que se trata del co­ mienzo de una tendencia, y que la identificación de genes invo­ lucrados en trastornos de la conducta mejorará en gran medida la percepción y la tolerancia públicas» (McGuffin, Riley y Plomin, 2001: 249). Una cantidad de organizaciones que llevan adelante campañas vinculadas con enfermedades mentales, en

289. Véase h ttp ://w w w .p fiz e r.c o m /p fi2e r/a re /n e w s _ re le a s e s / 2 0 0 5 p r/m n _ 2 0 0 5 _ 0 8 1 1 .js p (v is ita d o el 23 de a g o s to d e 2 0 0 5 ). 2 9 0 .C o m o se analiza en los ca p ítu lo s iV y V.

particular la National Alliance on Mental Illness (NAMI) de los Estados Unidos y SANE de Gran Bretaña, adhieren a la concep­ ción de los trastornos mentales como enfermedades con un componente genético, y sostienen que este reconocimiento re­ ducirá el estigma asociado con esas afecciones y conducirá al desarrollo de tratamientos efectivos.291 Algunos individuos de perfil prominente han escrito relatos «pedagógicos» acerca de sus propias experiencias con la depresión, en los que narran su viaje desde la hostilidad hacia la concepción de su afección como enfermedad, pasando por la aceptación renuente del tra­ tamiento con fármacos, la recuperación y la conversión a ideas biomédicas y genéticas de los orígenes del trastorno mental (Solomon, 2001; Styron, 1990). Por cierto, de alguna manera, una vez situados en el cerebro, los trastornos mentales pueden a veces, y de algún modo, escapar del estigma de la locura y con­ vertirse simplemente en enfermedades, como cualquier otra. No resulta sorprendente, por lo tanto, que en relación con algunas afecciones, en particular las que afectan a niños, se ob­ serven patrones de activismo biológico -protagonizado por los padres- similares a los hallados en relación con trastornos no psiquiátricos. No obstante, existe una diferencia fundamental: mientras que cuando se trata de afecciones como distrofias, en­ fermedad de Huntington, epidermolisis ampollosay otras de ca­ racterísticas similares son pocos los que ponen en cuestión la etiología genética, eso es, precisamente, lo que en cambio se dis­ puta en la biopolítica de los trastornos mentales. Así, una de las características fundamentales del activismo parental en estas

„

291. SANE cu e n ta con el apoyo de num erosas ce le b rid a d e s y tie n e una fu e rte presencia en los m e d io s de co m u n ic a c ió n (véase h ttp ://w w w .s a n e .o rg .u k ). NAMI es sum a m e n te exp lícita : m anifiesta que las enferm edades m entales son « tra sto rn o s cerebrales de base biológica», p u b lica n en su s itio w eb sinopsis de investig acio n e s en las que se asegura qu e existen evidencias sólidas de la existencia de p re d isp o sicio n e s g e n é tica s que involucran m ú ltip le s genes en la esquizofrenia y los tra s to rn o s del hum or, y apoyan las investigaciones g e n é tica s q ue co n d u ce el N ational In s titu te o f Mental H ealth [In s titu to N acional d e Salud M enta l] ( h ttp ://w w w .n a m i.o rg ).

áreas es el cuestionamiento de las sugerencias de que las afec­ ciones que aquejan a sus hijos se vinculen con condiciones so­ ciales o la gestión paterna. Veamos, por ejemplo, el caso del tras­ torno por déficit de atención e hiperactividad. Ya hice mención de los grupos activistas de padres que en Gran Bretaña llevan adelante campañas orientadas a lograr el reconocimiento del TDAH, así como el incremento de la disponibilidad de trata­ mientos psicoestímulantes para esta afección. En los Estados Unidos, los grupos homólogos son más poderosos y despliegan una actividad más intensa en procura de que se reconozca el TDAH como enfermedad con causas genéticas, y que se tome conciencia de la necesidad de conducir investigaciones genómi­ cas y biomédicas básicas. Children and Adults with Attention Déficit/Hyperactivity Disorder (CHADD) [Niños y adultos que padecen trastorno por déficit de atención con o sin hiperactivi­ dad, NATDAH], cuya junta consultiva está integrada por psi­ quiatras, psicólogos y profesionales del campo de la psicofarmacoíogía, manifiesta que: «Si bien no se han identificado aún causas precisas, existen escasas dudas respecto de que la heren­ cia es el factor principal en la expresión del trastorno en la po­ blación. La investigación no respalda la opinión corriente de que el déficit de atención o la hiperactividad sean provocados por la ingesta excesiva de azúcar, los aditivos de los alimentos, el ex­ ceso de televisión, manejo deficiente de los niños por parte de los padres o factores sociales y medioambientales, como la pobreza y el caos familiar».292 Su sitio web contiene detalles sobre anor­ malidades del cerebro que los investigadores han vinculado con el TDAH, así como vínculos a otros sitios donde se explican los aspectos genéticos de los trastornos mentales y se ofrecen con­ sejos sobre el uso de tratamientos farmacéuticos de la afección. Otra área en la que se observan iguales patrones es en el es­ pectro de los trastornos de autismo. Chloe Silverman exploró estos desarrollos y examinó, en particular, las iniciativas vin­ culadas con la genética de dos organizaciones activistas fun­

dadas por padres, radicadas en los Estados Unidos, NAAR (Na­ tional Alliance for Autism Research) y CAN (Cure Autisrn Now). Ambas organizaciones establecieron en 1997 y finan­ ciaron sendos programas de investigación de la genética del autismo, aunque emplearon estrategias diferentes y reclutaron a los científicos e investigadores participantes tam bién de modos distintos; asimismo, adoptaron enfoques diferentes para hacer frente a los dilemas bioeconómicos que involucraba esa labor (Silverman, 2003, 2004). Pero también en relación con el autismo, el modelo biogenético resulta controvertido: hay grupos como DAN! (Defeat Autism Now!) que, por cierto, apoyan la investigación biomédica del autismo, pero oponen resistencia a los argumentos actuales provenientes de la gené­ tica y la neuroquímica, y hay otros grupos que rechazan de plano el modelo de la enfermedad.293 Más en general, son pocas las organizaciones integrantes d éla Genetic Alliance que están a favor de la investigación genética en relación con las afecciones psiquiátricas.294 La información distribuida por la británica MIND y la Mental Health Foundation incluye, por cierto, causas genéticas en sus explicaciones acerca de «por qué las personas contraen» afecciones que van del TDAH a la esquizofrenia, pero el motor de esas organizaciones no son ciu­ dadanos activos biológicos o genéticos que promueven la in­ vestigación orientada a identificar las bases genéticas de esas afecciones.295 Muchas organizaciones que llevan adelante cam­

293. A gradezco a Chíoe S ilverm an la in fo rm a c ió n sobre esta área y ta m b ién sus sugerencias en relación con C H AD D y o tro s g rup os de padres reunidos en to rn o de tra s to rn o s m e n ta le s infantiles, que siguen el ahora c o n o c id o m o d e lo de la «ciudadanía genética». 294. Véase h ttp ://w w w .g e n e tic a llia n c e .o rg (v is ita d o el 18 de ago sto de 2 0 0 4 ). 295. Para MIND, véase h ttp ://m in d .o rg .u k y para la M ental H ealth F ound atio n h ttp ://w w w .m e n ta lh e a lth .o rg .u k . Véase, ta m b ié n , Rethink -antes N ational S chizophrenia F e llo w s h ip - en h ttp ://w w w .re th in k .o rg .u k para fo rm u la c io n e s sim ilares.

pañas por quienes se ven aquejados por determinadas afeccio­ nes, como depresión y trastorno maníaco-depresivo, publican información actualizada acerca de investigaciones en curso vinculadas con la afección de que se trate y, con frecuencia, transmiten invitaciones de los investigadores para que los in­ teresados participen en ensayos clínicos.296 Sin embargo, las organizaciones se centran en cuestiones más tradicionales como mejorar los servicios, ofrecer asesoramiento en relación con empleo y autoayuda, asistir en la recuperación y combatir el estigma.297 En relación con el yo neuroquímico, la ciudada­ nía biológica suele adoptar una forma diferente. No obstante, lo dicho no significa que los individuos a quie­ nes se les diagnostica una afección de esta clase no busquen convertirse en agentes capacitados, prudentes y activos, y asu­ mir su parte de responsabilidad en la administración de su salud mental. También en esta área, los interesados exigen en forma creciente el control sobre las prácticas médicas a las cua­ les se los somete, solicitando formas múltiples de asesora­ miento especializado y lego a la hora de diseñar sus estrategias de vida, y exigiendo que los médicos no actúen como los amos sino como los siervos en este proceso. Pero la biopolítica de la psiquiatría se encuentra fuertemente cargada de la larga his­ toria de la antipsiquiatría crítica y radical, que en casi todos los casos partió de la creencia de que las explicaciones de los pro­ blemas de salud mental en términos de trastornos cerebrales, así como las descripciones que otorgaban un rol destacado a la

296. Por eje m p lo , P endulum , la revista de The M anic D epression Fellow shjp, en ei verano de 2 0 0 5 , p u b lic ó una n o ta so b re un in ve stig a ció n que p o d ría c o n d u c ir a un análisis d e sa n g re que d e te cta ra la exp re sió n de genes que p e rm itiría n d is tin g u ir e n tre personas d ia g n o s tic a d a s con esquizofrenia y o tra s a q u ie ne s se les d ia g n o stica ra tra s to rn o b ip o la r; se s u g irió q u e ese exam en p e rm itiría un d ia g n ó s tic o te m p ra n o y tra ta m ie n to m ás o p o rtu n o (se referían a Tsuang y otro s, 2 0 0 5 ). Para la M anic D epression Feilow ship, véase h ttp ://w w w .m d f.o rg .u k . 297. La D epression A ilia n c e es un caso típ ico ; véase h ttp ://w w w .d e p re s s io n a liia n c e .o rg .

genética en la etiología de esos problemas, no solo eran sospe­ chosas desde el punto de vista epistemológico y ontológico (como ocurre en las críticas del modelo biomédico que lo cali­ fican de esencialista, reduccionista, individualista, etc.), sino que además se vinculaban con estrategias déspersonalizantes, degradantes, displicentes y represivas para el gobierno de quie­ nes se ven aquejados por problemas de salud mental.298 De hecho, el activismo de los individuos a quienes se les ha diagnosticado un problema de salud mental, se encuentran bajo tratamiento con psicofármacos y han sido sometidos a exámenes para detectar asociaciones genéticas suele tomar la forma de la denuncia enérgica del modelo biomédico, su reduccionismo, su dependencia de los tratamientos químicos y los excesos cometidos supuestamente en su nombre.2" Las or­ ganizaciones que llevan adelante campañas vinculadas con la salud mental y ápoyan la investigación biomédica y cuentan, a su vez, con el respaldo de empresas farmacéuticas son blanco de fuertes críticas. El argumento central es que quienes inte­ gran básicamente esas organizaciones no son los afectados por

298. No es este e¡ s itio para re co rre r ¡a h isto ria de estos m o vim ie n to s críticos, q ue analicé en M iller y Rose, 1986, y en Rose, 1986. C om o es bien sabido, el m o v im ie n to c rític o d e la psiquiatría en Gran Bretaña y E uropa se in sp iró en la ia b o r de Laing, Szasz y cie rta ie ctu ra de! tra b a jo de M ichei Foucault, y se vio in flu id o por el psiq u ia tra ita lia n o Franco Basaglia. F ueron clave en ia historia del m o v im ie n to en Gran B retaña ia MentaS P a tie n t’s Union, de la década de 1970, CAPO (C am paign A g a in st P sychiatric O ppression), a p rin c ip io s de la d écada de 1980, la B ritish N etW ork fo r A lte rn a tiv o s to P sychiatry y S urvivors Speak O ut. En Europa, la European N etW ork o f (ex-)U sers and S urvivors o f P sychiatry (ENUSP) sigue llevando adelante algunas cam pañas (véase h ttp ://w w w .e n u s p .o rg ). 299. Por ejem plo, M indF reedom reúne a una co a lició n internacion a l de orga n iza cio n e s c o m p ro m e tid a s con el cu e stio n a m ie n to no solo de ia base g e n é tica de los tra s to rn o s m entales sino ta m b ié n del «m o d e lo b io m é d ic o » y la «industria de la salud m ental», en p a rtic u la r las em presas fa rm a cé u tica s (véase h ttp ://w w w .m in d fre e d o m .o rg ).

el trastorno mental, sino familiares deseosos de desvincularse de la responsabilidad que pueda caberles en la génesis de la afección, en razón de su propia conducta para con el individuo afectado atribuyéndola, en cambio, a la biología. Y los herede­ ros actuales del sayo de la antipsiquiatría han lanzado un ata­ que en diversos frentes contra la validez de la investigación que sostiene el «modelo biomédico» de los problemas mentales, la eficacia de los psicofármacos, la integridad de las empresas far­ macéuticas que desarrollan, ensayan y venden esos medica­ mentos. En un momento clave, Lauren Mosher, una de las fi­ guras más prominentes en el desarrollo de tratamientos comunitarios, 110 farmacológicos de los individuos con proble­ mas de salud mental, que en ese momento se desempeñaba en el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH), renunció a la American Psychiatric Association con una carta que tuvo am­ plia difusión en internet y otros ámbitos: El motivo fundamental de esta acción es mi creencia de que en realidad estoy renunciando a la American Psychopharmacologícal Association (Asociación Farmacológica Estadouni­ dense). Por fortuna, la verdadera identidad de la organiza­ ción no hace necesario un cambio de sigla [...] En este momento de la historia, en mi opinión, la psiquiatría se ha vendido casi por completo a las empresas farmacéuticas. La APA no podría sostenerse sin el apoyo que le brindan las em­ presas farmacéuticas para sus congresos, simposios, talleres, publicidad en publicaciones especializadas, ateneos con ser­ vicio de lunch, becas de formación ilimitadas, etc. Los psi­ quiatras han pasado a ser adláteres de las campañas de pro­ moción de las empresas farmacéuticas [...] Ya no tratamos de comprender a la persona integral en su contexto social: esta­ mos allí, más bien, para reacomodar los neurotransmisores de nuestros pacientes.300

3 0 0 . Véase su s itio w e b h ttp ://w w w .m o s h e rs o te ria .c o m . E ntre 1968 y 1980, M osher fue el p rim e r d ire c to r del C e n te r fo r S tudíes o f S chízophrenia d e l NiM H ; allí fu n d ó el S ch izo p h re n ia

Mosher criticó a la APA por establecer «una alianza nefasta con NAMI», respaldar de ese modo a los padres que desean controlar a sus hijos «locos/malos», condonando el uso de fár­ macos que tienen efectos reconocidamente tóxicos, y fabricar DSM TV, un documento político que sirve para que los psi­ quiatras ganen dinero al tiempo que promueve categorías que no tienen validez científica.301 Mosher sostenía que era con los verdaderos grupos de consumidores que la APA debía aliarse: «ex pacientes, supervivientes de la psiquiatría, etcétera». Muchos de los detractores de los servicios psiquiátricos to­ maron como base los argumentos de David Healy respecto de que las empresas farmacéuticas habían ocultado los resultados negativos obtenidos en ensayos al solicitar autorización para al­ gunos de los psicofármacos del grupo de los ISRS más notables, que habían desestimado o enterrado evidencias respecto de que en una minoría de los casos esas drogas producían graves efectos adversos, que incrementaban el riesgo de suicidio y homici­ dio, y que, en algunos casos clave, existía una alianza nefasta

B ülletin, del que fue p rim e r ed ito r. E n tre 1988 y 1996, fue d ire c to r m é d ic o dei M arytand’s D e p a rm e n t o f A d d ic tio n , V ic tím and M ental H ealth Services, del c o n d a d o d e M o n tg o m e ry , y p ro fe so r clínico de p siquiatría. D esde 1996 hasta 1998, fue d ire c to r clín ico del se rvicio de salud m e n ta l de San D iego, C alifornia, y p ro fe s o r clíníco de p siq u ia tría en la fa c u lta d de M edicina de la U niversidad de C alifornia, San D iego, En su ca rg o en el co n d a d o de M o n tg o m e ry, a yu d ó a e s ta b le c e r una ca n tid a d de p rogram as innovadores, e n tre ellos una e m presa de in fo rm á tic a o p erada p o r usuarios, q ue eran adem ás los p ro p ie ta rio s, y una nueva a lte rn a tiv a re sidencial a ia h o sp ita liza ció n p siq u iá trica para personas en crisis. D esde 1970 hasta 1992, fu e in v e s tig a d o r co la b ora d o r, más ta rd e d ire c to r de investigación , de Soteria P roject: C o m m u n ity A lte rn a tiv e s fo r th e T reatm e n t o f Schizophrenia. Lauren M osher m u rió en 2 0 0 4 . 301. El p a ra dig m a de la to x ic id a d en estos a rg u m e n to s son los efectos de largo pla zo de los a n tip s ic ó tic o s o n e u ro ié p tic o s «tradicionales», co m o L a rg a ctil y Torazina, que, tal co m o se los em pleaba en los hospitales m entales en las décadas de 1950, 1960 y 1970, conducían a un esta d o irreversible de dísqutnesia tardía (véase Gelman, 1999; Healy, 2001; y Rose, 2 0 0 4 ).

entre la industria farmacéutica, los departamentos universita­ rios que dependían de sus subsidios, e investigadores psiquiá­ tricos supuestamente independientes que, en realidad, tenían intereses económicos en los compuestos que evaluaban (Healy, 2002; 2004; y Healy, Langmaaky Savage, 1999).302 Otros acti­ vistas sostuvieron que las empresas farmacéuticas minimiza­ ban las dificultades relativas a la abstinencia de esas drogas y, por tanto, eran culpables de crear dependencia a gran escala (Medewar, 1997). Algunos críticos se apoyaron en investigacio­ nes que sugerían que las empresas exageraban burdamente la

3 0 2 .M uchos ta m b ié n han re c u rrid o a ia ju s tic ia para re sp a ld a r estos a rg u m e nto s . La p rim e ra d em anda co n tra P rozac que (legó a ios trib u n a le s en Louisvifíe, en 1994, in vo lu cra b a a Joseph W esbecker, q ue unos cin co años, p o c o después de qu e se (e in dicara Prozac, había d isp a ra d o co n tra 28 p ersonas de la im p re n ta d o n d e trabajaba, de las cuales asesinó a 8; a c o n tin u a c ió n , se suicidó, Este caso llevó al d o m in io p ú b lic o la p re o c u p a c ió n de larga d ata re sp e cto de ios e fe c to s adversos de esta d ro g a : a u m e n to s de !a a g ita c ió n (a ka te sia ) y las ideas suicida s en una c a n tid a d pequeña, aunque s ig n ific a tiv a , de los in d iv id u o s a quienes se les a d m in istra b a Prozac. Este h echo llevó á que, en 1984, las a u to rid a d e s alem anas a c a rg o de la , a u to riz a c ió n de venta de m e d ic a m e n to s e xig ie ra n ia in clu sió n de una a d v e rte n cia antes de o to rg a r la a u to riz a c ió n . A f m o m e n to d e e xp ira r la p a te n te de la p rim e ra g e n e ra ció n d e fárm acos, los fa b ric a n te s dan b a ta lia en los trib u n a le s en re la ció n co n m u ch o s casos sim iiares. En ju n io de 2001, un trib u n a l d e C heyenne le o rd e n ó a G laxoS m ithK Iine p a g a r 6,4 m illo n e s d e d ó la re s a la fa m ilia d e D o na id ScheSI, que asesinó a su m ujer, su hija y su nieta, y lu e g o se suicidó, dos días después de q u e su m é d ic o íe recetara Paxíl (p a ro xe tin a , co n o c id a c o m o S eroxat en E uropa) para !a depresió n . El ju ra d o fa lló que el fá rm a co era re sp o n sa b le de las m u e rte s en un 80%. Dos semanas después, en m ayo de 2001, un juez a u stra lia n o falló q ue una dosis s u p e rio r a la re co m e n d a d a de sertralina, Z o lo ft, que es el a n tid e p re s iv o de m a y o r uso en A ustralia, había llevado a D avid H aw kins a asesinar a su m u je r y a in te n ta r suicidarse: «Tengo la c o n v ic c ió n de q ue a n o ser p o r el Z o lo ft q ue había c o n s u m id o no h u biera e s tra n g u la d o a su m ujer» (Juez B arry O ’K eefe). C ita d o en h ttp ://w w w .a n tid e p re s s a n ts fa c ts .c o m /D a v id -J o h n H a w k in s .h tm (v is ita d o el 24 de a g o s to de 2 0 0 5 ).

eficacia de los fármacos que en sus propios ensayos eran a veces poco más efectivos que los placebos (Moncrieff y Kirsch, 2005). Al llegar 2004, estas críticas habían logrado cierto éxito, al menos en un frente: desestabilizar las afirmaciones de eficacia y seguridad de los psicofármacos ISRS. En diciembre de 2003, el presidente de la Committee on Safety of Medicines [Comisión de Seguridad de los Medicamentos] de Gran Bretaña, profesor Gordon Duff, aconsejó que la mayoría de los antidepresivos de este grupo no se usara para tratar la depresión en niños y ado­ lescentes menores de 18 años, advertencia que hace eco de las expresadas por la FDA de los Estados Unidos (Ramchandani, 2004). En diciembre de 2003, la Medicines and Healthcare Products Regulatory Authority [Autoridad Reguladora de los Medicamentos y los Productos para la Salud], de Gran Bretaña, prohibió el uso de la mayoría de los antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina e inhibidores de la re­ captación de norepinefrina y serotonina en niños, aunque hizo una excepción con Prozac; en abril de 2005, sin embargo, la European Medicines Agency recomendó que se advirtiera enér­ gicamente a los profesionales médicos respecto del uso infantil de todos los productos ISRS e IRSN, incluido Prozac, Cymbalta y Strattera, de Lilly; Seroxat, de GlaxoSmithKline; Celexa y Lexapro, de Lundbeck; Zoloft, de Pfizer; Effexor, de Wyeth; y Remeron, de Akso Nobel, con el argumento de que aumenta­ ban la frecuencia de comportamientos suicidas y hostilidad. Pero estos desarrollos, vinculados como están con un activismo mucho más general de la sospecha y la crítica en relación con las «grandes empresas farmacéuticas» y la creciente industria de las demandas civiles por parte de quienes reciben esos fárma­ cos y sus familias, otorgan un carácter particularmente agonista a la biopolítica contemporánea del yo neuroquímico.303

303.M arcia A ngeil, ex e d ito ra de la prestigiosa N ew E n g la n d J o u rn a l o f Medicine, ha p ro d u c id o algunas de ias críticas más elocuentes co n tra la industria fa rm a cé u tica (véase Angel!, 2 0 0 4 ; y Relman y Angel!, 200 2 ).

N E U R O PO LÍT1C A

Al promediar la década de 1990, había tenido lugar un cambio fundamental en el pensamiento y la práctica psiquiátrica. No importaba que existieran escasas evidencias firmes que vincu­ laran las variaciones en el funcionamiento de los neurotransmisores y los síntomas de depresión o cualquier otro trastorno mental en cerebros vivos de pacientes no medicados, aunque muchos investigadores sigan buscando esas pruebas y algún que otro artículo científico anuncie que se han encontrado. Tampoco importaba que la mayoría de las nuevas drogas inte­ ligentes no fueran más eficaces que sus predecesoras «sucias» en lo que atañe a la depresión moderada o grave: se las pre­ fiere porque se asegura que son más seguras y provocan menos «efectos no deseados»- Ha surgido una manera de pensar, y a la mayoría de los psiquiatras, les resulta difícil pensar de otro modo. En este modo de pensar, todas las explicaciones de pa­ tología mental deben «pasar por» el cerebro y su neuroquímica: neuronas, sinapsis, membranas, receptores, canales ióni­ cos, neurotransmisores, enzimas, etc. Ahora se considera que un diagnóstico es más exacto cuando puede vincular síntomas con anomalías en uno o más de estos elementos. Y la fabrica­ ción y acción de los psicofármacos se concibe en estos térmi­ nos. No es que se excluyan los efectos biográficos, pero la bio­ grafía -estrés familiar, abuso sexu al- ejercen sus efectos a través del impacto en ese cerebro. El medioambiente desem­ peña un papel, pero el desempleo, la pobreza y otros factores solo actúan mediante el impacto en el cerebro. Y también las experiencias tienen su parte - e l abuso de drogas o un trauma, por ejem plo- pero una vez más, a través del impacto en el ce­ rebro neuroquímico. Hace algunas décadas, semejantes afir­ maciones hubieran resultado extraordinariamente audaces; para muchos investigadores y profesionales del campo de la psiquiatría, hoy no son más que «sentido común». Y en ese mismo movimiento, la psiquiatría se transformó como resultado de su capitalización. Una de las críticas con­ tra los manicomios privados anteriores a la multiplicación de

los públicos consistía en que generaban lo que se denominaba «un comercio de la locura», en el que el lucro era producto del encierro, lo que llevaba a todo tipo de corrupción (Jones, 1972). En el siglo x í x , nadie hizo una gran fortuna con la psi­ quiatría pública; tampoco en la primera mitad del siglo xx. Uno de los argumentos eugenésicos de la Alemania nazi era que el cuidado de los enfermos psiquiátricos constituía una enorme sangría de las arcas públicas (Burleigh, 1994). Es claro que, como todos sabemos, en la segunda mitad del siglo xx, la psicoterapia y el counseling se convirtieron en un gran nego­ cio, Pero la psiquiatría -e n los hospitales para enfermos men­ tales, las clínicas, los consultorios, el consultorio psiquiátrico privado- también se convirtió en un mercado descomunal y rentable para la industria farmacéutica. Solo las empresas far­ macéuticas pueden aportar en la actualidad el capital de riesgo requerido para desarrollar y someter a ensayos nuevos psicofármacos, así como obtener la autorización para la venta. Y dado que la psiquiatría contemporánea es en gran medida el resultado de desarrollos en psicofarmacología, esas decisio­ nes comerciales están, en realidad, definiendo los patrones del pensamiento psiquiátrico en un nivel muy fundamental. Las plantas de las empresas farmacéuticas son los laborato­ rios clave para la innovación psiquiátrica, y el laboratorio psi­ quiátrico se ha convertido, en un sentido no metafórico, en parte de la planta psicofarmacológica. Muchos de esos con­ glomerados multinacionales obtienen una proporción consi­ derable de sus ingresos a partir de la venta de psicofármacos; el hecho de que esos medicamentos logren o no una partici­ pación en el mercado es decisivo para que la empresa siga siendo valiosa para los accionistas. La evaluación que efectúa Paul Rabinow de las nuevas ciencias de la vida es particular­ mente apta para la psiquiatría: la búsqueda de verdad ya no basta para movilizar la producción de conocimiento psiquiá­ trico; la salud, o más bien el lucro que puede obtenerse pro­ metiendo salud, se ha convertido en la fuerza primaria en lo que respecta a aumentar nuestro conocimiento de la mala salud mental (Rabinow, 1996a).

Sin duda, identificar este nuevo complejo medicoindustrial y poner de manifiesto su poder no es criticarlo. En una situa­ ción en la que la solo la inversión de capital en gran escala puede producir nuevos agentes terapéuticos, esos vínculos entre salud y rentabilidad bien podrían ser la condición inelu­ dible para la creación de fármacos eficaces. En las primeras dé­ cadas del descubrimiento y uso de tales psicofármacos, las de 1950 y 1960, quienes trabajaban en laboratorios farmacéuticos sentían que formaban parte de una alianza virtuosa con quie­ nes se interesaban por la salud pública, identificando en forma conjunta afecciones psiquiátricas no tratadas y desarrollando y vendiendo tratamientos eficaces.304 En el siglo xxi, sin embar­ go, la situación es más compleja. Quienes se interesan por la salud pública llaman reiteradamente la atención de los legisla­ dores respecto de la carga que representan los trastornos psi­ quiátricos no diagnosticados, en especial los trastornos de de­ presión y ansiedad, y la necesidad de incrementar la detección y el tratamiento (Directorio General, Comisión Europea de Salud y Protección del Consumidor, 2005; Organización Mun­ dial de la Salud, 2004). Al mismo tiempo, las firmas dedicadas a generar información para los sectores médico y farmacéutico, insisten en señalar a las empresas farmacéuticas el mercado potencial que implica el tratamiento de esas afecciones. Así,

3 0 4 . E m ily M a rtin e x p o n e e ste fe n ó m e n o co n c la rid a d en su e s tu d io de la c o m e rc ia liz a c ió n de a n tid e p re s iv o s ; M a rtin m u e stra q ue F rank A yd, q ue d e s e m p e ñ ó un p a p e l fu n d a m e n ta l en ios ensayos clín ico s d e ia a m itríp tilin a , en M erck, y e s c rib ió un lib ro a veces c o n s id e ra d o un fa c to r im p o rta n tís im o en el in c re m e n to de los d ia g n ó s tic o s de d e p re s ió n y su tra ta m ie n to c o n ese p s ic o fá rm a c o , e sta b a a p a s io n a d a m e n te c o m p ro m e tid o co n la lu ch a p o r lo g ra r q ue se re c o n o c ie ra y tra ta ra ese tra s to rn o (A y d , 1961). Me b aso en su a rtíc u lo , « P h a rm a ce u tica l v irtu e : an e h n o g ra p h íc a p p ro a c h to th e m e a n in g o f p s y c h o tro p ic d ru g s fo r m a rk e te rs a nd p a tie n ts » , p re s e n ta d o en «V ital m a tte rs : B io te c h n o lo g y and its S ocial and E th ica l ¡m p lica tio n s» , 3 0 de s e p tie m b re al 2 de o c tu b re de 2 0 0 5 , B erge n , N oruega.

para dar solo un ejemplo, un informe «Stakeholder Insight» generado por Datamonitor en 2004, con el título «Anxiety Disorders: More than Just a Comorbidity» (Trastornos de ansie­ dad: mucho más que una mera comorbidez) se promueve de la siguiente manera: «Si bien un quinto de la población total de los siete mercados más importantes sufre trastornos de ansie­ dad, solo un cuarto de esos individuos están diagnosticados y, por ende, bajo tratamiento. Como resultado, los fabricantes de fármacos están perdiendo oportunidades de maximizar sus in­ gresos» y da a los lectores tres motivos para comprar el informe (que cuesta la friolera de 15.200 dólares): ~ Evaluar ei tamaño de la población bajo tratamiento farmacológico accediendo a datos sobre la prevalencia de la ansiedad con trastornos psiquiátricos comórbidos. - Dirigirse a los médicos con mayor eficacia, al com­ prender más cabalmente la conducta que se adopta en la práctica de la prescripción. - Identificar oportunidades comerciales estableciendo comparaciones entre productos existentes y eva­ luando necesidades no resueltas y potencial de mer­ cados futuros.305 Este no es más qué uno entre decenas de informes similares sobre los sectores no explotados del mercado de los psicofármacos: una vez más, se teje una alianza entre la industria far­ macéutica y la promoción simultánea de la salud pública y el valor para los accionistas privados.

305. E xtraíd o dei s itio w e b de una de num erosas e m p re sa s de in fo rm a c ió n m é d ica q ue p ro m u e ven esos in fo rm e s , en este caso, el de Lead D iscovery: h ttp ://w w w .le a d d is c o v e ry .c o .u k / re p o rts /A n xie ty% 2 0 D iso rd e rs% 2 0 % 2 0 M o re % 2 0 T h a n % 2 0 Just% 20a% 2 0 C o m o rb id ity .h tm l (v is ita d o ei I o d e d ic ie m b re de 2 0 0 5 ).

No obstante, las consecuencias de muchos de los desarro­ llos que hemos descripto hasta aquí no pueden reducirse a un debate sobre intereses comerciales o eficacia, como si la enfer­ medad y el tratamiento frieran independientes entre sí. Los psi­ cofármacos más recetados entre los que integran la nueva ge­ neración de drogas psiquiátricas tratan afecciones cuyos límites son difusos, cuya coherencia y existencia como enfer­ medad o trastorno se encuentran en discusión. Se trata de dro­ gas cuyo objetivo no es tanto «curar» una enfermedad espe­ cífica -u n a transformación de un estado patológico en un estado de normalidad- sino modificar los modos en que se ex­ perimentan, viven e interpretan las vicisitudes de la vida del receptor. Sin duda, hoy día, las drogas psiquiátricas se conci­ ben, diseñan y distribuyen en busca de biovalor. Pero se en­ cuentran íntimamente entrelazadas con ciertas concepciones de lo que los seres humanos son o deberían ser, es decir, hay normas, valores y juicios específicos internalizados en la idea misma de estos fármacos. En la constitución molecular de esas drogas hay una ética incorporada: las drogas mismas plasman e incitan formas particulares de vida en las que «el yo real» es tanto «natural» como producido. Por tanto, la significación de la emergencia de tratamientos para la mala salud mental no radica solo en los efectos específicos de las drogas, sino tam­ bién en los modos en que esos efectos redefinen los modos en que especialistas y legos ven, interpretan, entienden su mundo, y hablan de él. Los discursos psi que se conformaron en el transcurso del siglo xx dieron origen a un modo totalmente nuevo de relacio­ narnos con nosotros mismos, en términos de neurosis, trau­ mas, deseos inconscientes, represión y, por supuesto, el tema de la centralídad de la sexualidad en huestra vida psíquica. Decir que nos hemos convertido en «yoes neuroquímicos» no significa que esa manera de relacionarnos con nosotros mis­ mos haya desplazado o reemplazado al resto: diferentes prác­ ticas y ámbitos plasman e imponen diferentes sentidos de la yoidad, y la idea de que cada cultura o período histórico esté ca­ racterizado por un modo único de entenderse y relacionarse

con uno mismo es sin duda errada.306 Sugiero, sin embargo, que con frecuencia e intensidad cada vez mayores, se impone sobre otros sentidos anteriores del yo un nuevo sentido neu­ roquímico de nosotros mismos, sentido que es invocado en entornos y encuentros particulares con consecuencias signifi­ cativas. Los individuos mismos, así como sus autoridades -m é­ dicos clínicos, enfermeras, docentes, padres- están empezando a recodificar variaciones en el humor, las emociones, los de­ seos y los pensamientos en términos del funcionamiento de las sustancias químicas presentes en el cerebro, y a actuar sobre sí mismos a la luz de esa nueva codificación. Captar el mundo desde esta perspectiva es imaginar que el desorden reside den­ tro del cerebro individual y sus procesos, y considerar los psicofármacos como la primera línea de intervención, no solo para el alivio de los síntomas sino como modos de modular y admi­ nistrar esas anomalías neuroquímicas. Es, sin duda, impor­ tante criticar el uso de esos fármacos como agentes de control, poner de relieve sus falsas promesas, sus efectos adversos y las razones bioeconómicas que justifican su desarrollo. Pero también es importante señalar el cambio más amplio en el marco del ciial esas drogas pasan a desempeñar un papel central en los modos en que otros y nosotros mismos gobernamos nues­ tra conducta. Como es bien sabido, Gilíes Deleuze (1995) sugirió que las sociedades contemporáneas ya no son disciplinarias, en el sen­ tido foucaultiano: son sociedades de control La disciplina buscó fabricar individuos que llevaran inscriptas en el alma sus capa­ cidades y formas de conducta -e n el hogar, la escuela, la fá­ brica- indeleble y permanentemente; el control es continuo e integral, en todas las actividades y prácticas de la existencia. De­ leuze mismo hace referencia a «las producciones farmacéuticas extraordinarias, la ingeniería molecular, las manipulaciones ge­ néticas que están destinadas a intervenir en el nuevo proceso» (178, traducción modificada). No es necesario aceptarla totali­

dad de este panorama distópico para reconocer algo de nuestra propia forma de vida en él. En el campo de la salud, el ciuda­ dano activo y responsable debe llevar adelante una supervisión continua de su salud, un trabajo constante de modulación, ajuste, mejora en respuesta a los requerimientos cambiantes de las prácticas de su modo de vida cotidiano. De manera similar, las nuevas tecnologías psiquiátricas y farmacéuticas para el go­ bierno del alma obligan a los individuos a involucrarse en una evaluación constante del riesgo, a supervisar y evaluar su humor, sus emociones y su cognición de acuerdo con un pro­ ceso más fino y más continuo de autoescrutinio. La persona, educada por campañas de concientización respecto de enfer­ medades, tratando de entenderse, al menos en parte, en térmi­ nos neuroquímicos, en alianza consciente con los profesionales de la atención de la salud, recurriendo al empleo de productos farmacéuticos segmentados por nichos, debe tomar control de esas modulaciones con el objetivo de maximizar su potencial, recuperar su yo, moldear ese yo en la creación de una vida. Las formas que está adoptando la yoidad neuroquímica contempo­ ránea, el desdibujamiento de los límites entre tratamiento, re­ cuperación, manipulación y mejoramiento se eficuentran ínti­ mamente entrelazados con las obligaciones de estas nuevas formas de vida. Son inherentes a la tarea continua de monitorear, administrar y modular nuestras capacidades que es la labor de la vida del ciudadano biológico contemporáneo.

La biología del control La fábula de la libertad inteligible. La historia de los sentimientos en virtud de los cuales hacemos a alguien responsable, la de los llamados sentimientos morales por tanto, recorre las siguientes fases principales. Pri­ mero se llama buenas o malas a acciones aisladas sin tomar para nada en cuenta sus motivos, sino única­ mente las consecuencias útiles o nocivas. Pero no tarda en olvidarse el origen de esos calificativos y se imagina que la propiedad bueno o malo es inherente a los actos en sí, sin tener en cuenta sus consecuen­ cias [...] tomando por tanto como causa lo que es efecto. Luego se transfiere el ser bueno o malo a los motivos y se consideran los actos en sí como moral­ mente ambivalentes. Yendo más lejos, el predicado de bueno o malo no se atribuye ya al motivo aislado, sino a todo el ser de un hombre, del cual brota el motivo como del suelo la planta. Se hace así sucesivamente al hombre responsable de sus efectos, luego de sus actos, luego de sus motivos y, por último, de su ser. Descú­ brese entonces por último que este ser tampoco puede ser responsable, por ser una consecuencia entera y ab­ solutamente necesaria, y derivar de elementos e in­ flujos de cosas pasadas y presentes; por tanto, que al hombre no puede hacérsele responsable de nada, ni de su ser, ni de sus motivos, ni de sus actos, ni de sus efectos. Se llega con ello al reconocimiento de que la historia de los sentimientos morales es la historia de un error, del error de la responsabilidad, el cual es­ triba en el error de la libertad del albedrío. F. Nietzsche [1878], 1944, Humano, demasiado humano, Aforismo 39

En e s t a , n u e s t r a c u l t o r a biolologizada, ya no solo la enferme­ dad de los seres humanos, sino también su personalidad, sus capacidades, sus pasiones, las fuerzas que los movilizan -e n suma, sus «identidades»- se nos presentan como susceptibles de ser, o al menos, de poder ser, explicadas con términos bioló­ gicos.307 En este capítulo, exploraré un sitio clave para esa biologización del alma humana: el delito. En las últimas décadas del siglo xx, empezó a tomar forma una nueva criminología bio­ lógica. Notas periodísticas, documentales de televisión, pelícu­ las cinematográficas y novelas difundieron esa nueva visión a través de referencias a «el gen» del delito; diversos docudramas especularon acerca de un fiituro en el que sería posible detectar la mente criminal con gammagrafías cerebrales, y administrarla con psicofármacos. No obstante, la mayoría de estos «nuevos» criminólogos biológicos rechazaron las nociones postuladas an­ teriormente por la criminología respecto de que existiera un «gen del delito» o que los delincuentes pertenecieran a un tipo biológico determinado o defectuoso. No se centraron en el «de­ lito» en general, sino en la conducta violenta, agresiva y antiso­ cial, y sugirieron que podrían explicar esa conducta mediante

307. Esta es una versión con p ro fu n d a s m o d ifica cio n e s de «The b io lo g y o f culpabiüty; p a th o lo g ic a l id e n titie s in a b io lo g ic a i culture», T heoretical C rim lnology; 2 0 0 0 , 4 (1): 5-34, ES a rtíc u lo tu vo co m o o rigen un discurso inaugural p ro n u n cia d o en el 18° C ongreso Anual de la A sso cia tio n o f P sychiatry, P sychology and Law, de A ustralia y Nueva Zelanda, realizado en M elbourne, V ictoria, A ustralia, e ntre el 16 y el 19 de a b ril de 1998, Otras versiones se presentaron ante el d e p a rta m e n to de S ociología de la U niversidad de Durham , en m arzo de 1999, y al c e n tro de crim ino log ía de la U niversidad de Toronto, y en la reunión anual de la Law and S ociety A ssociation, en C hicago, m ayo de 1999. A gradezco a D eborah Denno, D o ro th y N eikin y D avid W asserman p o r su ayuda en la búsqueda de m ateria! para el a rtículo original, así c o m o por sus m uy útiles co m e n ta rios sobre el p rim e r borrador, a los lectores anónim os de Theoretical C rim in o io g y p o r sus útiles sugerencias, y a Pat O'Mal ley y Mariana Valverde, co m o siempre, p o r sus sensatos consejos. La responsabilidad de la a rg u m entación es exclusivam ente mía.

los regímenes explicativos de la genética molecular, la neuroquímica y la neurobiología, respaldados por datos aportados por las historias familiares o estudios con gemelos, así como por indicadores directos de anormalidad en EEG, tomografías computarizadas, tomografías por emisión de positrones, tomogra­ fías por resonancia magnética y secuenciación de ADN. Cuando en la década de 1990 esos argumentos em peza­ ron a cobrar fuerza, provocaron alarma entre num erosos sociólogos y críticos de la cultura, que consideraron que esta nueva criminología constituía una expresión de esencialismo genético o determinismo neurogenético. A partir del análisis de explicaciones .populares de la relación entre genética y delito, Nelkin y Lindee, por ejemplo, señalaron que manifes­ taban «una creencia en el destino genético [lo que] supone que los errores y los defectos están inscriptos en un texto imposible de modificar ~~el A D N - que persistirá en crear de­ lincuentes incluso en las circunstancias sociales más idea­ les», y sugirió que esa creencia desviaría la atención de la necesidad de reform as sociales, educación y rehabilitación en el abordaje de la violencia de la sociedad estadounidense, en favor de las técnicas biológicas de control de la conducta delictiva (Nelkin y Lindee, 1995: 96; cf. Rose, 1995). Desde otra dirección, la nueva criminología biológica fue uno de los puntos nodales de las ansiedades sociales en torno de las cuales se conformó el discurso de la neuroética de princi­ pios del siglo x x l Ante las posibles implicaciones éticas de la neurociencia, algunos observadores preocupados sugirieron que la existencia de datos que sustentaran las bases biológi­ cas de la conducta delictiva golpearía de lleno en el núcleo de la doctrina del libre albedrío y la responsabilidad perso­ nal, eje de la mayoría de los sistemas legales. Señalaron que podríamos dirigirnos a una situación en la que la evidencia biológica aportada por estudios cerebrales o genéticos per­ mitida identificar a posibles delincuentes y confinarlos antes de que cometieran un delito. Estos críticos temieron que la nueva técnica de las «huellas dactilares cerebrales» invadiera la «privacidad neuronal» del individuo, al sum inistrar prue-

bas incontrovertibles provistas por tom ografías cerebrales de que un sospechoso o un testigo m entían en su testim o­ nio (Gazzaniga, 2005; liles, 2005; para panoramas genera­ les sobre estas cuestiones, véase Marcus y Charles A. Dana Foundation, 2002). En este capítulo, examinaré en qué medida respaldan los datos disponibles las inquietudes manifestadas desde los cam­ pos de la crítica sociológica y parte de la neuroética. Analizaré el modo en que las argumentaciones referidas a las bases bio­ lógicas del delito violento operan en los tribunales y en el sis­ tema jurídico penal, así como las versiones de esos argumen­ tos que han desarrollado los propios criminólogos biológicos. Sugiero que se están produciendo cambios importantes en las estrategias de control, pero que esos cambios no pueden in­ terpretarse en función del par binario de la jurisprudencia libre albedrío-determinismo, ni tampoco el par binario de la sociología reduccionismo biológico-causación social. Los es­ tilos biológicos de pensamiento están ingresando al sistema jurídico penal y al debate jurisprudencial, pero no sin tropie­ zos ni cuestionamientos, y no es probable que dejen sin efecto o transformen de modo radical el razonamiento legal o las pre­ misas del sistema de justicia penal. Lejos de mitigar la responsabilidad en el sistema jurídico, como sugieren los especialistas en neuroética, el resurgimiento de las explicaciones biológicas de la conducta ha ido de la mano con un énfasis renovado en la culpabilidad moral de todos los infractores, con independencia de su disposición bio­ lógica, psicológica o social, y con un alejamiento de la lógica de la rehabilitación en favor de la de la protección social, lo cual se vincula con algunos cambios bastante generales en ma­ teria de gobierno de la conducta en las sociedades liberales avanzadas.308 Antes que con una reactivación de las estrate­

308. Para una exp o sició n más d etallada sobre las p rá c tic a s de co n tro l en las sociedades «liberales avanzadas», véase Rose, 2 0 0 0 c.

gias eugenésicas de la primera mitad del siglo xx, que apunta­ ron a eliminar miembros de subpoblaciones cuyas constitu­ ciones defectuosas los predisponían a la inmoralidad y la de­ lincuencia, como sugiere la sociología crítica, estas nuevas concepciones biológicas del origen de la conducta patológica se vinculan con una concepción nueva del control del delito como tema de la salud pública. En estas estrategias, las intervencio­ nes sociopolíticas no se legitiman en el lenguaje de la ley y los derechos, sino en función de ia prioridad de proteger a las «personas normales» contra los riesgos que amenazan su se­ guridad y su satisfacción. Los factores biológicos no son más que un conjunto de factores, entre otros, que predisponen a los individuos a la conducta antisocial, y las «intervenciones terapéuticas» se proponen por el bien del individuo y la socie­ dad. Este curso de acción requiere la identificación preventiva y la administración de los «individuos riesgosos», así como de los medioambientes que generan riesgos, con el objetivo de re­ ducir el grado de riesgo de los individuos considerados poten­ ciales infractores, cuando sea posible, y de procurar su con­ tención indefinida en nombre de la seguridad pública, cuando no lo sea.

¿U N A N U E V A E U G E N E SIA ?

La empresa criminológica que prosperó en la totalidad de Eu­ ropa y los Estados Unidos en las últimas décadas del siglo xix se cimentó en la creencia de que el delincuente era cierto tipo de persona, que la propensión al delito se encontraba inscripta en la identidad del individuo en la forma de una aberración o anor­ malidad específica e identificable, que podría detectarse me­ diante señales físicas: las marcas visibles de la delincuencia.309

309. Para una excelente e x p o s ic ió n d e esos d e sa rro llo s, con foco en ios E stados U nidos, véase Rafter, 1997. Si b ie n al p rin c ip io la atención estaba puesta en las form as, p ro p o rc io n e s y superficies externas del cuerpo, las té cn ica s p o ste rio re s p ro c u ra ro n volver

La idea de que la delincuencia estaba escrita en el cuerpo en la forma de una constitución física y moral degenerada, heredada e inalterable, que amenazaba el carácter de la raza y exigía que se la controlara mediante el aislamiento, la esterilización o la eliminación fue un elemento, aunque no el fundamental, de las estrategias eugenésicas que proliferaron en los primeros cua­ renta años del siglo xx. En la eugenesia, el delincuente se com­ binó con el débil mental, el insano, el tuberculoso, el alcohólico, la prostituta, el apostador consuetudinario en una única iden­ tidad degenerada y hereditaria; en muchos países, se empleó el poder del Estado y la ley para controlar estas amenazas en nom­ bre de la salud racial.310

visibles las marcas de singularidad alojadas en el in te rio r invisible del cuerpo; la cu e stió n de los « p o rta d o re s» no sin to m á tico s fue un tem a de especial interés (Paul, 1998b). N ótese que, si bien es posible tra za r una linea desde L om broso hasta el p e rfil de ADN pasando p o r Bertülon, cada uno de elíos opera d e n tro de un espacio probíem a d ife re n te atinente a la in d ivid u a ció n de! delincuente. 310. A n a lizo el tem a de la eugenesia con m a yo r d e ta lle en el c a p ítu lo II. En fo que respecta ai d e lito , ía e ste riliza ció n de delincu e n te s condenados, ta n to ho m b re s c o m o mujeres, en los Estados U nidos com enzó en 1898; al llegar 1917, se hablan a p ro b a d o en 16 estados leyes q ue a u to riz a b a n la este riliza ció n de delincuentes habituales o co n firm a d o s, o de personas halladas culpables de d e lito s sexuales; una encuesta realizada p o r F ortune Magazine en 197 m o s tró q ue el 63% de los estadounidenses estaban a favor de la e ste riliza ció n o b lig a to ria de delincuentes habituales (Kevíes, 1985; 114). La g enética deí d e lito fue una especialidad en la A lem ania de la década de 1920 y tu v o un gran flo re c im ie n to después de qu e los nazis llegaran al poder; hacia 1939, el exam en de ía g e n é tic a y ía genealogía de los sospechosos se había c o n v e rtid o en un p ro c e d im ie n to de rutin a en las investigaciones crim inafes (P ro cto r, 1988). En Inglaterra, eS d e lin cu e n te no fue un o b je to p riv ile g ia d o del discurso eugenésico, que se c e n tró en la cu e stió n de los débiles m entales y tu v o ciertas vacilaciones re sp e cto del uso de intervenciones forzosas en las lib e rta d e s re p ro d u c tiv a s (G arland, 1994; Rose, 1985). En los países nó rd ico s, q ue en la década de 1930 a d o p ta ro n Sa esterilización eugenésica de los enferm os m entales y los débiles m entales con grados de entusiasm o

Este breve repaso de la historia es pertinente, pues los críticos de la nueva criminología biológica tienden a sugerir que esa disciplina forma parte de una nueva eugenesia (Duster, 1990; Horgan, 1993) o bien que, como mínimo, mani­ fiesta una convicción renovada de que las identidades de­ fectuosas se encuentran indeleblem ente inscriptas en el cuerpo m aterial y obliteran, de m anera im placable, toda fuerza cultural, social o psicológica. Esos críticos sugieren que este nuevo determinismo opera en el nivel del genoma mismo, una identidad patológica hereditaria que es posible volver visible gracias a los exám enes de detección de anor­ malidades genéticas en los fetos, la secuenciación de genes, los estudios por imágenes cerebrales, las investigaciones de la bioquím ica cerebral y otros exám enes.311 Dreyfuss y Nelkin, por ejem plo, argum entan que el «esencialism o gené­ tico» en el sistema jurídico penal es cada día más marcado, con el resultado de que se ponen en cuestión preceptos le­ gales fundamentales y se altera la percepción de la persona, al postular que «los rasgos personales son predecibles y per­ manentes, determinados en la concepción, “integrados” en la constitución humana [...] [y de ser conocidps,] explicarían en gran medida el desempeño pasado y podrían predecir el futuro» (Dreyfuss y Nelldn, 1992: 320-321).

diversos, la eugenesia asum ió una fo rm a «pastoral» o de «bienestar»: si bien !a e s te riliz a c ió n tenía lu g a r to m a n d o com o c rite rio indicado re s «antisociales», en lo que a la co n d u c ta d e lic tiv a respecta te n d ió a ce n tra rse en ios d e lin cu e n te s que com e tían d e lito s sexuales, sin d u d a d e b id o a m o tiv o s erra d o s vincu la d o s con cie rta c o n fu s ió n re s p e c to de !a c a stra ció n y la sexualidad (B ro b e rg y Roli-Hansen, 1996), 311. En ca p ítu lo s anteriores, c ritiq u é ia n o c ió n de «genetización» de L ippm an, según la expone, p o r e je m p lo , en Lip p m a n , 1992. S pailone (1988) desarrolla un a rg u m e n to más co m p le jo : em plea el té rm in o «geneticism o», q u e to m a de crítica s a n te rio res al mal uso de la g e nética fo rm u la d as p o r M edaw ar (1984),

Los profesionales del campo de la criminalística adoptan una visión diferente. Sugieren que esas proposiciones sim­ plistas no forman parte del discurso de la ciencia: son pro­ ducto de una interacción nefasta entre medios de comunica­ ción sensacionalistas y grupos paranoicos con motivaciones políticas, aunque a veces, investigadores ingenuos también les hacen el juego. Por ejemplo, en un editorial publicado en 1995 en Psychiatric Genetics, tras ofrecer un informe sobre una va­ riedad de avances firmes en la búsqueda de las bases genéti­ cas de la esquizofrenia, el trastorno bipolar, Alzheimer, el tras­ torno de pánico, el síndrome de Tourette, el alcoholismo y el autismo, así como avances en la identificación de los comple­ jos mecanismos moleculares involucrados, los autores expre­ saron la siguiente preocupación: En el mundo de la política científica, nuestro campo sigue lu­ chando contra demonios internos y externos. En ciertas oca­ siones, quienes trabajamos en genética psiquiátrica podemos haber sido culpable de dar a publicidad informes optimistas ba­ sados en resultados preliminares: es de lamentar que eso haya dado material a nuestros detractores. Cualquier consideración prematura de cuestiones sociales complejas en términos re­ duccionistas pronto es recogida por los medios de comunica­ ción. Así, tanto científicos como profesionales de la polémica de los medios de comunicación que rechazan cualquier forma de genética conductual ponen nuestras declaraciones en ridícu­ lo [...] Encasillan la genética psiquiátrica y la genética junto ala eugenesia, y las vilipendian tildándolas de mala ciencia y mala política. Se afirma que somos ingenuamente mecanicistas en nuestra visión de la conducta humana. Los supuestos de que los genes influyen sobre la conducta y los trastornos de la conducta se consideran absurdos. En medio de este clima, es mucho lo que debemos hacer para proyectar una imagen equi­ librada de nuestra ciencia [...] (Psychiatric Genetics, 1995: 4).

El escritor estaba particularmente preocupado por un artículo publicado en Scientific American en 1993 titulado «Eugenics

Revisited» (Horgan, 1993). Allí se reseñaban argumentos pro­ puestos por genetistas conductuales en relación con la homo­ sexualidad, la inteligencia, el alcoholismo, la esquizofrenia, el trastorno maníaco-depresivo y el delito. En el artículo se se­ ñalaban fallas graves en todos los estudios más importantes: las muy difundidas afirmaciones de Thomas J. Bouchard y su equipo de Minnesota acerca de que sus investigaciones con ge­ melos idénticos criados separados había encontrado un alto componente genético en «rasgos» que iban desde la inteli­ gencia al gusto para vestir; las «excursiones de pesca» de Ro­ bert Plomin, con el objetivo de cazar genes específicos que di­ ferencian el desempeño de escolares en tests de inteligencia; el anuncio de Kenneth Blum y su equipo del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas, de que habían descu­ bierto un marcador genético del alcoholismo (que fue titular en la primera plana de The New York Tim es, en 1990); el anuncio de Dean Hamer y otros del descubrimiento de la base genética de la homosexualidad (Blum y otros, 1990; Bouchard y otros, 1990; Hamer y Copeland, 1994; Thompson, Detterman y Plomin, 1993). El equipo dirigido por Janice Egeland, Facultad de Medicina de la Universidad de Miami, había reti­ rado su muy publicitada afirmación de que había establecido un vínculo entre el trastorno maníaco-depresivo en una po­ blación amish y un marcador genético en el gen 11 (Kelsoe y otros, 1989; Kidd y otros, 1987).312 Mirón Barón y su equipo de Columbia University también se retractó de su afirmación de haber correlacionado un marcador en el cromosoma X con el trastorno maníaco-depresivo en tres familias israelíes (Barón, 1989; Barón y otros, 1987). Incluso el entusiasta Hugh Gurling, de University College London Medical School, había ad­ mitido de que su afirmación de haber encontrado un vínculo

312. La afirm ació n se re tiró d espués de q u e una c a n tid a d de in d ivid u o s que no tenían ese m a rc a d o r d e sa rro lla ro n el tra sto rn o , lo cual d e b ilitó la s ig n ific a c ió n esta d ística de la asociación.

en familias islandesas y británicas entre marcadores genéti­ cos del cromosoma 5 y la esquizofrenia podría haberse basado en un falso positivo, pues los estudios subsiguientes mostra­ ron un vínculo más débil (Gurling, 1990; Sherrington y otros, 1988). El reanálisis de 38 estudios de familias, gemelos e hijos adoptivos que llevó a cabo Glenn Walters desde la década de 1930 hasta el presente halló que los datos estadísticos que ava­ larían sus afirmaciones de haber demostrado la existencia de un componente genético en el delito eran muy débiles: cuanto mejor era el estudio, menor era la relación hallada (Walters, 1992). Horgan llegó a la conclusión de que buena parte de esas investigaciones carecían de valor científico: aun si fuera posi­ ble identificar un componente genético en algunas conductas, eso solo produciría un riesgo ligeramente elevado de que ocurriera el trastorno o la conducta en cuestión; el resultado más probable sería que el descubrimiento 110 condujera a be­ neficios terapéuticos sino a la discriminación. En los Estados Unidos, las disputas en torno de la investi­ gación de la base biológica de la conducta antisocial alcanzaron su punto crítico en relación con un congreso denominado «Ge­ netic Factors and Crime» [Factores genéticos y delito], financiado por el Instituto Nacional de Salud (NIH), que debía lievarse a cabo en 1992, en la Universidad de Maryland.313 El NIH retiró el subsidio después de una extendida polémica con el ar­ gumento de que eí folleto daba «la clara impresión de que exis­ tía una base genética para la conducta criminal, una teoría que nunca se ha validado científicamente» (citado en Marshall, 1993: 23). Finalmente, se volvió a otorgar el subsidio y el con­

313. La c o n fro n ta c ió n se describe en W asserm an, 1996. A gradezco a D avid W asserm an p o r p ro p o rc io n a rm e a rtícuíos e inform a ció n sobre este congreso y los sucesos que tu v ie ro n lugar en relación con él. Muchos de los artículos de! congreso ahora están p ublicados com o W asserm an y W a ch b ro it, 2001. Cabe señalar que en Europa, para !a m ism a época, tu v ie ro n lugar sucesos similares, menos controversiales; véanse, p o r ejem plo, Bock y Goode, 1996, y Crusio, 1996.

greso tuvo lugar en septiembre de 1995, acompañado de pro­ testas y carteles con las leyendas «Trabajo, no Prozac» y «Este congreso me predispone al trastorno de conducta disruptiva».314 Una de las principales acusaciones fue que dado que los afroamericanos se encontraban sobrerepresentados entre ios condenados en los Estados Unidos, cualquier intento de ex­ plorar la presencia de factores genéticos en la conducta delic­ tiva conducía a inferir que esa sobrerepresentación era pro­ ducto de su biología; como resultado, por tanto, tal exploración sería «inherentemente racista».

LOS C A S O S

Estos temas del discurso público de la ciencia y la cultura re­ visten importancia por derecho propio. Sin embargo, para en­ tender la micropolítica de las prácticas contemporáneas de con­ trol, es necesario examinar los modos en que se juegan estos nuevos juegos biológicos de la verdad y la identidad. Un sitio clave para esa exploración son los tribunales.315 En el trans­ curso del siglo xx, a pesar de las ambiciones de la psicología, la psiquiatría y la criminología, los programas del positivismo cri­ minológico no lograron gran penetración en los tribunales y los

314. U no de los o rg a n iza d o re s analiza la c o n tro ve rsia en W asserm an y W a c h b ro it, 2001. 315. En este aspecto, existen num erosas dife re n cia s ente naciones; en los E stados U nidos, además, se o bservan dife re ncias e n tre las diversas ju risd iccio n e s estatales y federales. Si bien ios resu lta d o s Segales d ifie re n de una ju ris d ic c ió n a otra, existen num erosas s im ilitu d e s en lo que respecta a los problem as que se plantean; lo que aquí m e interesa a b o rd a r son los p ro b le m a s más q ue los resu lta d o s específicos. No p re te n d o o fre ce r una co b e rtu ra exhaustiva, sino q ue solo seleccipnaré algunos casos p a ra d ig m á tic o s de los E stados U nidos, Inglaterra o A ustralia. En Coffey, 1993; Denno, 1988,1996; y D reyfuss y Nelkin, 1992 se p u e d e n e n co n tra r tra ta m ie n to s e s d a re ce d o re s de casos estadounidenses.

procesos penales. Los criterios de atribución de responsabili­ dad penal son diversos y complejos, y varían de una jurisdic­ ción a otra, y en relación con la noción de persona atribuida a diferentes clases de sujetos legales. Así, en los primeros setenta años del siglo xx, en los países angíoparlantes y en la mayoría de las naciones de Europa, se tendió a psicologizar por com­ pleto a los delincuentes juveniles; en el mismo período, la ten­ dencia en cuanto a las mujeres delincuentes, fue considerarlas víctimas más o menos pasivas de fuerzas psicológicas o de otra índole que las arrastraban a incurrir en conductas patológi­ cas.316 Sin embargo, en líneas generales, los tribunales penales han mantenido una postura hostil frente a los asaltos psicoló­ gicos y psiquiátricos a las doctrinas del libre albedrío, la racio­ nalidad y la responsabilidad al establecer la culpabilidad. Solo una vez concluido el juicio y emitido el veredicto, al dictar sen­ tencia, en las intervenciones de los oficiales de libertad condi­ cional, trabajadores sociales y psiquiatras, y en las tecnologías psicológicas de reforma empleadas en las prisiones, se produce el desplazamiento del foco de «¿qué hizo?» a «¿quién es usted y por qué actúa de ese modo?» ¿Cuál ha sido, entonces, el impacto de la nueva criminología biológica? Analicemos algu­ nos casos. En primer lugar, hacia fines de la década de 1960 y en los años 1970, tuvieron lugar los casos XYY (véase Denno, 1988, 1996). Se trató de casos en los que, en la defensa de indivi­ duos acusados de delitos violentos, se apeló a anormalidades cromosómicas burdas: la posesión de un cromosoma Y extra (el cromosoma del sexo cuya presencia junto con un cromo­ soma X determina la masculinidad). Los resultados de algu­ nas investigaciones realizadas en la década de 1960 indicaban que existía una cantidad desproporcionada de hombres XYY

316. En lo que respecta a delin cu e n te s juveniles, véase el excelente resum en de ia postura v ig e n te hasta e n to n ce s en Freeman, 1983. Para la com pleja posición en relación con la agencia y responsabilidad de las m ujeres d e lincuentes, véase Alien, 1988.

en instituciones de máxima seguridad de los Estados Unidos y otros países, y que esos individuos mostraban falta de ma­ durez, desarrollo defectuoso o control inadecuado de sus ins­ tintos agresivos y sus respuestas emocionales. Hacia media­ dos de la década de 1970, la defensa XYY se había empleado en cinco casos en los tribunales estadounidenses. Sin em­ bargo, no tuvo éxito en ninguno de esos casos: el razona­ miento, en general, fue que solo se aceptarla una defensa de insania si fuera posible establecer una relación etiológica entre la capacidad mental del acusado y el síndrome genético, que ha «afectado de tal modo el proceso de pensamiento como para interferir de manera sustancial con la capacidad cognitiva del acusado o con su capacidad de entender o apreciar el código moral básico de su sociedad» y que «la evidencia mé­ dica de la que se dispone actualmente no permite establecer una conexión causal razonablemente cierta entre el defecto XYY y la conducta delictiva» (citado de Denno, 1988: 21). Las defensas XYY cesaron después de que investigaciones poste­ riores revelaran fallas graves en los estudios en los cuales se habían basado.317 En los casos del «síndrome premenstrual» ventilados en Gran Bretaña en la década de 1980, el razonamiento legal fue similar (analizado en Alien, 1984). Para que una defensa ba­ sada en el síndrome premenstrual alcanzara el éxito, era nece­ sario más que los argumentos generales respeto de la correla­ ción de ese síndrome con trastornos del humor: debían existir

317. En m uchos casos, el m ero h e ch o de q ue un h o m b re XYY estuviera inte rn a d o en un h o sp ita l p s iq u iá tric o o en una in s titu c ió n penal se to m a b a c o m o in d ica ció n d e una h isto ria de violencia ; los investigadores no e s ta b le c ie ro n d is tin c io n e s en tre d e lito s contra ia p ro p ie d a d y d e lito s vio le n to s , ni e n tre co n fin a m ie n to p o r d e lito s penales y c o n fin a m ie n to p o r prob le m as de salud menta!. C uando se e m p re n d ie ro n estudios más rigurosos, las únicas co rre la cio n e s q ue se h a lla ro n e n tre la a lte ra ció n XYY y la delincuencia tenían que ve r co n d e lito s m enores contra la p ro p ie d a d . El s u rg im ie n to y d e c lin a c ió n de estas defensas se analiza en Saulítis, 1979.

pruebas convincentes de que había un claro vínculo causal entre el estado mental de ese individuo particular en el perío­ do premenstrual y el acto en cuestión. En dos casos muy di­ fundidos, se presentaron y aceptaron pruebas de que los deli­ tos se habían cometido cuando las acusadas se encontraban bajo el efecto de síntomas agudos de tensión premenstrual. Los tribunales oyeron las argumentaciones de la doctora Katharina Dalton postulando que esa afección biomédica era causalmente responsable de la conducta delictiva de las jóvenes involucra­ das, La señorita English mató a su amante arrollándolo con su automóvil; fue declarada no culpable de homicidio y culpable de homicidio preterintencional debido a su responsabilidad disminuida y puesta en libertad condicional sin castigo. La se­ ñorita Smith fue declarada culpable, pero puesta en libertad bajo vigilancia por amenazar de muerte a alguien, un año des­ pués de otra condena previa de responsabilidad disminuida por haber asesinado a puñaladas a una colega en el trabajo. Apeló la condena por el segundo delito sobre la base de que no se la debería haber declarado culpable porque no había falta moral. Los jueces del tribunal de apelaciones rechazaron la apelación y también la idea de una «defensa especial» basada en la tensión premenstrual que absolviera a las mujeres de res­ ponsabilidad penal. Sin embargo, elogiaron al juez que habían instruido al jurado respecto de que la señorita Smith «no tenía culpa moral» y que «debían proceder bajo el supuesto de que su conducta era atribuible al hecho de que tenía una cantidad insuficiente de esa hormona [...] sabía qué hacía pero no podía controlarse [...] había perdido sus salvaguardas morales» (ci­ tado en Alien, 1984: 26-27). Si bien este fallo pareció abrir la puerta a una biologización limitada de la identidad patológica, la defensa del síndrome premenstrual hoy prácticamente no se usa.318 La argumentación ha seguido un rumbo diferente, que resulta instructivo: enfatizar la necesidad de la detección tem­

318. Por lo que sé, esta defensa no se ha usado en los tribunales estadounidenses (véase Downs, 2002; Lewis, 1990).

prana y el tratamiento de las personas que padecen síndrome premenstrual antes de que la afección provoque conductas de­ lictivas (Fishbein, 1992). Las defensas de base biológica también adoptaron otras formas. En este sentido, es probable que los más significativos hayan sido los casos ventilados en los Estados Unidos en los que se presentaron imágenes tomográficas del cerebro con el fin de respaldar una defensa basada en daños biológicos.319 En el caso John Hinckley, acusado de intentar asesinar al pre­ sidente de los Estados Unidos, la defensa alegó que las imá­ genes del cerebro obtenidas mediante tomografías axiales computarizadas suministraban pruebas orgánicas de que Hinckley era esquizofrénico 320 La absolución de Hinckley con el fundamento de «No culpable por insania» dio mayor im­ pulso a la campaña por reformar las defensas de insania y ca­ pacidad disminuida en los Estados Unidos.321 Esas defensas se limitaron estrictamente en 39 estados, se transformaron en «Culpable pero mentalmente enfermo» en 8 (un veredicto que permite cualquier condena incluida pena de muerte) y se abolieron por completo en Illinois e Idaho (Moran, 1991). No

319. A p a rtir de ia d é ca d a de 1940, se in te n tó d e s c u b rir em ple a n d o e stud io s de e le c tro e n ce fa lo g ra m a s a n o rm a lid a d e s específicas en ios c e re b ro s de los delin cu e n te s en co m p a ra ció n con la p o b la c ió n en general; ta m b ié n se p ro c u ró de sa rro lla r técnicas d e ese tip o co n fines d ia g n ó s tic o s y p re scrip tivo s, con resultados c o n flic tiv o s y cuestionables. Véanse ías reseñas en F ishbein y Thatcher, 1986, y P ollock, M ednick y G abrielli, 1983. 320. El caso H inckley y o tro s po ste rio res en los que se usaron im ágenes cerebrales se analizan en Denno, 1988. 321. De hecho, las im p lica cio n e s del caso H inckley son co m p lica d a s po rq u e , b a jo la ley federal estadounidense, la fiscalía debía probar, más allá de to d a d u d a razonable, que el acusado estaba cu e rd o en e! m o m e n to de c o m e te r el d e lito ; en la m ayoría d e los e sta d o s y otras ju risd iccio n e s, la defensa deb e p ro b a r p o r p re p o n d e ra n c ia de pruebas que el acusado es insano, un está nda r q u e p ro b a b le m e n te habría d a d o co m o re sultado la cond e n a en ei caso Hinckley,

obstante, las pruebas suministradas por las nuevas tecnolo­ gías de visualización del cerebro se abrieron paso en los tri­ bunales estadounidenses en la década de 1980. En particular, se consideró que los resultados obtenidos en las tomografías por emisión de positrones eran pertinentes a las decisiones relativas a la condena, en el supuesto de que la evidencia bio­ lógica podría incidir en la decisión de cuál sería la modalidad más adecuada de sentencia (Anderson, 1992). En 1992, por primera vez en los Estados Unidos, un tribunal permitió que un experto se basara en datos proporcionados por una tomografía por emisión de positrones para determinar el estado mental de un acusado, si bien finalmente el asunto se resolvió disminuyendo los cargos de homicidio simple a homicidio preterintencional y evitando el juicio,322 Vale la pena estudiar

322. El p u e b lo c./W einstein, 591 NYS.2d 715 (Sup, Ct. 1992). El trib u n a l lleg ó a la co n clu sió n de que ia evidencia p ro p o rc io n a d a p o r expertos y la consideración d e los re su lta d o s de una im agen to m o g rá fica p o r em isión de p o sitro n e s y o tro s exám enes fisioló gicos -q u e indicaban la presencia de un quiste y desequilibrio s m e ta b ó lico s en el ce re b ro del a cu sa d o - era razonable para e m itir un d ia g n ó s tic o de insania, pero a ce p tó negociar la d ism in u ció n de la pena de h o m ic id io sim ple a h o m icid io p re te rin te n cio n a l en lu g a r de ir a juicio. En 1998, en el ju icio de Michael Person, de N ew Haven, C o n n ecticu t, la fiscalía rechazó los in te n to s de los a b ogados d e la defensa d e p re se n ta r al jurado to m o g ra fía s p o r em isión de p o s itro n e s que m o stra b a n anorm alidades cerebrales, así co m o ios hallazgos de A d riá n Raine respecto de la m ayor prevalencia de im ágenes cerebrales anorm ales en asesinos com o p a rte del in te n to de lo g ra r la reducción de los cargos de h o m ic id io a h o m ic id io preterin ten cio n a l. El tra b a jo de Raine se analiza más adelante. O tro caso te m p ra n o en el que se s o lic itó la in tro d u c c ió n de estudios cerebrales p o r im ágenes fue ei de Jack D em psey Ferrell, que en 1995 fue d e clarado cu lpabfe de h o m ic id io sim ple po r el asesinato de su novia, en 1992. En ia audiencia de la apelación ante la C orte Suprema de Florida, en 2 0 0 5 , Ferrell sostuvo que su a b o g a d o en ei p rim e r ju ic io debería haber respaldado el a rg u m e n to de qu e él había s u frid o lesiones neurológicas con un e stu d io p o r im ágenes cerebrales. En las

en detalle algunos casos de fecha posterior en los que también se presentaron como evidencia estudios tomográficos del ce­ rebro.323 Kip Kinkel fue acusado de asesinar a sus padres en 1998, de volver a su escuela de Springfield, Oregón, de donde lo habían expulsado por llevar un arma, y abrir fuego en la cafetería, ase­ sinar a un alumno y herir a ocho más, uno de los cuales murió posteriormente.324 Kinkel rechazó la opción de declararse no culpable por insania antes de que se seleccionaran los jurados; bajo la ley de Oregon, sin embargo, el juez mantiene una au­ diencia antes de pronunciar sentencia, en la que la defensa y

audiencias transcurridas e n tre el ju ic io o rig in a l y ¡a a p e lació n final, ei Estado o b je tó el p e d id o de e fe c tu a r to m o g ra fía s p o r em isión de fo tó n ún ico no solo p o rq u e ya existía un d ia g n ó s tic o de lesiones en el ló b u lo fro n ta l q ue se habían te n id o en cuenta co m o fa c to r de m itig a c ió n , sino ta m b ié n p o rq u e n inguna im agen podría m o stra r de qué m o d o a fe cta b a el d a ñ o cerebral físico ¡a capacidad de fu n c io n a r de Ferrell. En su fa llo dei 16 de Junio de 2 0 0 5 (N° SCQ3-218), la C o rte S uprem a de F lo rid a m a nife stó que «una m uestra p a rtic u ía r de necesidad es ei c rite rio para d e te rm in a r si d e b e a u to riza rse un exam en diag nó stico » y que en el caso de Ferrell tai necesidad no había q u e dad o dem ostrada. 323. N ótese que existe una d is tin c ió n e n tre et uso de im ágenes to m o g rá fica s para d e m o s tra r la existencia de d años cerebrales y ei uso de esas im ágenes para d e m o s tra r la presencia de un tra sto rn o m ental. Es verdad que se ha s o s te n id o que la evidencia que emana de ¡as im ágenes to m o g rá fic a s de daño cerebral confirm a un d ia g n ó s tic o clínico d e e squizofrenia, co m o en la apeiación de la sentencia de m u e rte im p u e sta a J o n a th a n Huey Law rence que se p re se n tó , sin é xito , ante ia S uprem a C orte de F lorida en 2001 (para 2 0 0 5 , había o tra s apelaciones pen dientes). Es raro q ue se em pleen estas im ágenes en el in te n to de dem o stra r lo q ue solía d e n o m in a rse un tra s to rn o «funcional», es decir, un tra s to rn o m enta! sin lesiones cerebrales concom itantes. 324. Los detalles del ju ic io y e x tra cto s de las tra n s c rip c io n e s co rrespond ien tes a Sa evid e ncia presentada p ue d e n enco n tra rse en h ttp ://w w w .p b s .o rg /w g b h /p a g e s /fro n tlin e /s h o w s /k in k e l/ tr ia l/ (visita d o el 29 de a g o sto de 2 0 0 5 ).

la fiscalía presentan evidencias pertinentes a la severidad de la condena. La mayoría de los testigos expertos citados por la de­ fensa respaldaron el argumento de que Kinkel padecía una enfermedad mental sobre la base de entrevistas clínicas y tests psicológicos; sin embargo, también se citó a una investigadora privada que dio a entender que la afección de Kinkel involu­ craba un elemento genético, al testificar que había descubierto varios casos de enfermedad mental en la familia extendida del acusado, incluida esquizofrenia. La defensa también citó al doctor Richard J. Konkol, un neurólogo pediátrico que mostró varias imágenes de una tomografía por emisión de fotón único que aparentemente revelaba menor flujo sanguíneo en la cor­ teza prefrontal y los lóbulos temporal, occipital y parietal; su­ girió que ese hallazgo podía relacionarse con evidencias de otras investigaciones que mostraban la existencia de una co­ rrelación entre deficiencias de la materia gris en esas regiones y la presencia de esquizofrenia de inicio durante la infancia. El juez prologó su fallo definitivo con una referencia a una en­ mienda a la constitución del estado de Oregon introducida en 1996 en virtud de la cual se desplazó el foco del castigo penal del «principio de la rehabilitación» a «la protección de la so­ ciedad», y argumentó que sin duda, en su fallo, debía dar preeminencia a la protección de la sociedad. Condenó a Kinkel a 25 años por los homicidios, más 40 meses por cada intento de homicidio, lo cual significó un total de más de 111 años en prisión sin libertad condicional. Jesse Barton, abogado de Kin­ kel, presentó un pedido de revisión ante la Corte Suprema del estado argumentando que los tribunales de primera instancia habían interpretado erróneamente las pautas relativas a de­ terminación de la condena al asignar énfasis al principio de «protección de la sociedad» y desatender la «rehabilitación». Sostuvo que la sentencia violaba los derechos constituciona­ les contra el castigo cruel e inusual, pero que además «la evi­ dencia que consta en los registros muestra que debido a una predisposición genética y, por ende, no por una falta propia consciente, el acusado sufre de una enfermedad mental que como resultado lo llevó a cometer los delitos por los cuales se

lo ha condenado». La National Alliance on Mental Illness, que había emitido su propia declaración de toma de posición en la que argumentaba contra la criminalización de personas con enfermedades mentales, también elevó una petición de revi­ sión de la sentencia de Kinkel.325 Sin embargo, el Tribunal *de Apelaciones señaló que los delitos de Kinkel se encontraban entre «los más horrorosos de la historia de Oregon» y con­ cluyó que la consideración de la «protección de la sociedad» tenía mayor peso que las otras tres pautas para la determina­ ción de condenas establecidas por el Estado: se desestimó la apelación 326 Este no es más que uno entre una cantidad de casos esta­ dounidenses de gran difusión en los que los abogados de la de­ fensa solicitaron autorización para presentar imágenes de es­ tudios cerebrales como prueba de enfermedad mental para respaldar una declaración de insania. Así, a mediados de 2002, en el juicio de Cary Stayner por la horrorosa violación y asesi­ nato de tres turistas en Yosemite, los abogados de la defensa respaldaron su declaración de no culpabilidad por insania con el testimonio de numerosos psiquiatras que declararon a lo largo de dos semanas, testimonios que incluyeron referencias a imágenes cerebrales e información genética.327 Sin embargo,

325. Para co n su lta r la tom a de p o sició n de NAM I, véase h ttp ://w w w .n a m i.o rg /C o n te n t/C o n te n tG ro u p s /P o lic y / W h e re W e S ta n d /T h e _ C rim ¡n a Íiza tio n _ o f_ People_w ith_M ental__ lliness_WHERE_WE__STAND.htm (v is ita d o el 29 de a g o s to de 2 0 0 5 ). 326. En el ú ltim o tie m p o , h u b o algunas sugerencias d e que Kinkel habría su frid o de ios e fe cto s adversos del P rozac y ei R italin que supue sta m e n te estaba c o n su m ie n d o en la é poca de los h o m icid io s; esa sugerencia ta m b ié n in clu yó a o tro s jóvenes responsables de varios ataques en d ife re n te s escuelas de los E stados Unidos. Véase, p o r ejem plo, Dan E dw ards en h ttp ://w w w w .g e o c itie s .c o m /S tN e k ta rio s /B IO P S Y C H .h tm l (v is ita d o el 29 de a g o sto de 2 0 0 5 ). 327. El relato más c o m p le to de este caso q ue p u d e e n c o n tra r es el que su m in istró en 2 0 0 5 C o u rt TV en

los especialistas convocados mostraron marcados desacuerdos respecto del significado de las imágenes tomográficas del ce­ rebro de Stayner. El doctor Joseph Wu, testigo de la defensa, observó anormalidades en las imágenes que podrían dar cuenta de las tendencias violentas del acusado, mientras que el doctor Alan Waxman, convocado por la fiscalía, no vio nada parecido: el 26 de agosto de 2005, después de menos de cinco horas de deliberación, el jurado halló a Stayner culpable de los tres cargos de homicidio simple. También la genética ha sido convocada a los tribunales es­ tadounidenses por abogados defensores que buscan respaldar sus declaraciones de insania o tratan de lograr la mitigación de una condena. Ya mencioné que la defensa de Kinkel había re­ currido a la genética en su argumentación. Los abogados de Stayner también emplearon argumentos genéticos: convo­ caron a la doctora Allison M clnnes, profesora adjunta de psiquiatría y genética humana en la Mount Sinai School o f Medicine, Nueva York, que mostró al jurado un árbol genea­ lógico de la familia Stayner, en el que aparecían varios inte­ grantes supuestamente afectados de trastornos mentales se­ ñalados con diferentes colores. La periodista de Fresno Bee Cyndee Fontana describió el testimonio: De un diagrama apaisado blanco, surgieron oleadas de colo­ res brillantes que narraron la historia del árbol familiar de Cary Stayner [... j Amarillo para la psicosis. Verde para el tras­ torno obsesivo-compulsivo. Rojo para el abuso de drogas. Vio­ leta para la pedofília. Otros colores más para una variedad de trastornos mentales que atraviesan cuatro generaciones hasta llegar a Stayner: el fruto de un acervo genético marcado por el trastorno psiquiátrico. «Tantos trastornos mentales diferen­ tes», dijo la doctora Mclnnes mientras guiaba al jurado por

h tt p //w w w .crim e iib ra ry.co m /se rsa l_ ki!le rs/p re d a to rs/sta yn e r/ (visita d o eí 30 de agosto de 2 0 0 5 ). A q u í m e baso en ios d a to s p ro p o rcion a d o s en ese inform e.

las ramas de hombres y mujeres, los destellos de color que dieron como resultado el hombre declarado culpable la se­ mana pasada de asesinar a tres turistas en febrero de 1999.328

Como ya se vio, el jurado no se convenció. Uno de los primeros casos en los que se apeló a pruebas aportadas por la genética molecular contemporánea, acompañando a la historia familiar, fue el de Stephen Mobley (véase Denno, 1996). Mobley fue ha­ llado culpable de asesinar de un disparo en la nuca al gerente de un local de Domino’s Pizza, en febrero de 1991. Mobley, que en el momento del suceso tenía 25 años, contaba con una larga historia de tratamiento por su «incapacidad de controlar los impulsos o de internalizar cualquier clase de sistema de valo­ res». En el juicio, sus abogados no trataron de presentar prue­ bas genéticas como defensa sino como atenuante en relación con la condena. Las pruebas genéticas se basaban en una his­ toria familiar que mostraba la presencia de cuatro generaciones de violencia, agresión y trastornos de la conducta en tíos, tías y abuelos. Los abogados sostuvieron que esos datos eran perti­ nentes a la luz de una investigación llevada a cabo por Han Brunner (Brunner y otros, 1993) en relación con un historial familiar de violencia en los Países Bajos. En el estudio parecía identificarse un síndrome en el que el retraso mental fronterizo se vinculaba con conducta anormal, incluidas violencia y agre­ sión: estudios de asociación genética mostraron que este sín­ drome se encontraba vinculado con una mutación en un gen que regula la producción de una enzima -la monoamino oxi~ dasa A (MAOA)- relacionado con cambios en los niveles de va­ rios neurotransmisores.329 El Tribunal Superior de Hall County

328. Véase h ttp ://w w w .c rim e lib ra ry .c o m /s e ria i_ k ille rs /p re d a to rs / s ta y n e r/ en U pdates (v is ita d o el 29 de ag o sto de 2 0 0 5 ). La d o c to ra M cinnes d e s c rib e su a ctual área de in v e s tig a c ió n co m o g enética n e u ro co n d u ctu a i. 329. B runner analiza las im p lic a c io n e s de su in ve stig ació n en té rm in o s m u y diferentes, co m o verem os más adelante.

rechazó la solicitud, argumentando que Mobley no podía com­ pararse con la familia de los Países Bajos porque no sufría de re­ traso mental fronterizo; asimismo, pusieron de relieve el hecho de que Brunner y sus colegas habían reconocido que no existían informes de que la inhibición de la MAOA causara conductas agresivas en adultos. En febrero de 1994, Mobley fue declarado culpable y condenado a muerte. Después de una suspensión de la ejecución otorgada en 2002 por el Tribunal Federal de Ape­ laciones de Atlanta, y varías apelaciones más con diferentes fundamentos, Mobley fue ejecutado en febrero de 2005. Los datos de los que se dispone, por tanto, sugieren que las defensas biológicas y genéticas no han logrado desplazar las concepciones más antiguas de responsabilidad en la prác­ tica jurídica penal, al menos en los Estados Unidos, donde se esperaría que esos desarrollos se encontraran más avan­ zados.330 Han tenido más éxito las solicitudes de reducción de condena por la presencia de atenuantes, pero ese siempre fue un aspecto del proceso de enjuiciamiento más receptivo al aporte de conocimiento especializado del área de la psico­ logía, la psiquiatría y las ciencias sociales. Parecería que los argumentos de base biológica llegan a las salas de los tribu­ nales no porque la persona legal haya pasado a ser biológica, sino porque los abogados defensores, en especial en los

330. O tros casos que suelen cita rse para r& spaldar ei a rg u m e n to de! esencialism o g e n é tico tie n e n qu e ver con ios e fe c to s dei a lcoholism o sobre el libre albedrío d e a b o g a d o s qu e se han visto sujetos a p ro ce d im ie n to s d is c ip lin a rio s o a su in h a b ilita ció n para el ejercicio de ia abogacía. N elkin apoya su a firm a c ió n de que el esenciaiism o g e n é tic o se está a c e n tu a n d o en la referencia a dos de esos casos de finales de ia década de 1980: Ewaniszyk, cuyo alcoholism o lo llevó a m alversar fo n d o s, fue in h a bilita d o , m ientras que Baker, que había c o m e tid o las m ism as fa lta s pero a rg u m e ntó cie rta p re d isp o sició n gen é tica , no io fue (D reyfuss y Nelkin, 1992), La situación p aradójica del a lc o h o lis m o -c o m o deseado y no deseado, b io ló g ic o y v o lu n ta rio - plantea problem as peculiares para ia ley: véase el d e b a te en ei caso sim ilar de Kersey: 520 A. 2d 321 (D.C. A p e la ció n 1987) y, más generalm ente, Valverde, 1998.

Estados Unidos, utilizan lo que esté a su alcance en defensa de sus clientes. En rigor, los filósofos legales que han re­ flexionado acerca de los hallazgos de la crim inología bioló­ gica contemporánea no encuentran motivos para que los des­ cubrimientos neurogenéticos en relación con la delincuencia deban alterar las concepciones legales vigentes de libertad, responsabilidad o merecido. Las interpretaciones genéticas de la relación entre «genes criminogénicos» y conducta no son más «deterministas» que las que ponen el acento en los efectos de los antecedentes, el medio ambiente o la biografía. El argumento de la genética es que la capacidad de contro­ larse o de actuar de otro modo se vio reducido por un geno­ tipo heredado. El argumento de la psicología y la sociología es que la capacidad de autocontrol se vio reducida por la crianza o el entorno. Es tan probable que los jueces y ju ra­ dos se resistan a la fuerza exculpatoria del primero como a la del segundo. Podría pensarse que la objetividad y demostrabilidad de las explicaciones biológicas habrían de otorgarles mayor im­ pacto. Los argumentos esgrimidos por psicólogos, psiquiatras y trabajadores sociales suelen no satisfacer a los jurados, son demolidos por los fiscales y ridiculizados en los medios de co­ municación. La exhibición en un tribunal de una inscripción física -u n a imagen tomográfica o un perfil genético- tiene mayor fuerza retórica. Pero al igual que con la identificación por el perfil de ADN, cuando se em plearon imágenes cere­ brales en casos polémicos como el de Cary Stayner, el efecto en el proceso fue exponer las intrincadas complejidades que hay tras esas afirmaciones tan rotundas de verdad (véase Alldridge, 1992, 1994; Lynch, 1998; M ’Charek, 2005, para identificación por perfil de AD N).331 Los equipos rivales de

331. A pesar de las preocupaciones m an ife sta d a s por especialistas en neuroética, lo m ism o sucedería casi con certeza si en ios tribunales se em pleara una té c n ic a d e n o m in a d a «brain fin g e rp rin tin g » [huellas dactilares c e re b ra le s] q ue espera c o m p le m e n ta r o desplazar al d e te c to r d e m e n tira s o p o líg ra fo

abogados contratan especialistas en biología para atacar las respectivas afirmaciones de verdad, con consecuencias que fascinarían a los sociólogos del conocimiento científico: las proposiciones científicas más sólidas resultan productos cuestionables de procedimientos técnicos dudosos, seleccio­ nes de poblaciones discutibles, saltos cuestionables en la ca­ dena de causalidad y juicio discrecional sin control estricto. No existe razón alguna para suponer que las imágenes cere­ brales y los argumentos de base neuroquímica y genética no se vean sujetos a los mismos cuestionamientos si ingresan al proceso penal en forma regular. Como ya se ha visto en los debates que se vienen dando desde hace largo tiempo en relación con el rol de otras for­ mas de conocimiento en el proceso legal -e n particular, el co­ nocimiento psicológico- cuando en el sistema jurídico se de­ fienden las ficciones no genéticas ni psiquiátricas del libre albedrío, la autonomía de elección y la responsabilidad per­ sonal, no es porque en el discurso legal se considere que esas nociones explican científicamente los determinantes de la

utilizand o im ágenes cerebrales que se suponen capaces de dem ostrar si un in d ivid u o m iente o si ha v is to a n te rio rm e n te un rostro, un lugar o una escena de crim en. Esta técnica se basa en un m o n ito re o m ediante EEG d e una respuesta cerebral específica, de onda eléctrica, co n o cida co m o P 3 0 0 0 , e m itid a p o r el cerebro una fracción de segundo después de que un in d ivid u o reconoce y procesa un e stim u lo e n tra n te que es sig n ifica tivo o notable. Esta técnica fue desarrollada p o r el d o c to r L a rry Farwell, cuya organización Brain F in g e rp n n tin g ® L a b o ra to rie s ia ha pate ntad o (véase h ttp ://w w w .b ra in w a v e s c ie n c e .c o m / (vis ita d o el 23 de ag osto de 2 0 0 5 ). La técnica se e m pleó en una c a n tid a d de casos en 200 2 y 2003, incluida ia apelación exitosa presentada p o r Terry H arrington, hallado cu lp a ble de h o m ic id io en lowa, en 1978. Recibió gran p u b licidad en los m edios de com unicación estadounidenses. En 2005, seguía sin haberse e sta b le cid o la m edida y las circunstancias en que las pruebas o b tenidas m ediante esta técnica se aceptarían en los tribunales estadounidenses. A lgunas cuestiones ju risp ru d e n cia le s se reseñan en Keckler, 2005.

conducta humana: para las argumentaciones legales, es ne­ cesario proceder como si los seres humanos estuvieran dota­ dos de libre albedrío, por motivos vinculados con las nociones vigentes de moral y orden político.332 En rigor, como lo ejem-

332. No cabe d u d a d e q u e los lím ites que d e lim ita n a qu ié ne s se considera capaces d e hacerse responsables de ias o b lig a c io n e s del lib re a lb e d río han sid o o b je to de d is p u ta d e sd e hace largo tie m p o . Existe una larga h is to ria d e d e b a te s en el sistem a de la ju s tic ia penal y e n tre filó s o fo s legales re s p e c to de ia c a p a c id a d d e m ujeres y niños para hacerse p le n a m e n te re sp o n sa b le s de sus acciones. D esde m e d ia d o s del siglo xix, se ha p o s tu la d o con frecu encia la e xistencia de c o n o c im ie n to c ie n tífic o re s p e c to de sus d ife re n cia s de ios h o m b re s a d u lto s p le n a m e n te racionales, p o r eje m p lo , en re la c ió n co n cu e stio n e s de re s p o n s a b ilid a d de las m adres en casos de in fa n tic id io y re s p e c to d e l p e río d o m enstrua!, c o m o se v io a n te rio rm e n te en este c a p ítu lo . En lo que respecta a los niños, buena p a rte del d e b a te se c e n tró en la re sp o n sa b ilid a d penal, p e ro una vez más, los trib u n a le s se han re sistid o a a ju sta r sus p ro p ia s form as de ra z o n a m ie n to según los d ic ta d o s del c o n o c im ie n to p o s itiv o . La cam paña llevada a d e la n te re c ie n te m e n te en los E stados U n id o s c o n tra la a p lica ció n de la pena de m u e rte a jóvenes se b asó en pru e b a s . a p o rta d a s p o r e stu d io s p o r im ágenes ce re b ra le s para m o s tra r que el ce re b ro a d o le s c e n te no alcanza la m a d u re z hasta los 18, 2 0 o in clu so 25 años (véase, p o r e jem plo, B eckm an, 2 0 0 4 ). Sin e m b a rg o, existen d iscu sio n e s en to m o de esta c u e s tió n en el seno d e la c o m u n id a d cie n tífic a . En un a rtíc u lo p u b lic a d o en S cience News Online, de m a yo r de 2 0 0 4 , a lg u no s investigad ores, e n tre elíos D avid Fassler, un p s iq u ia tra de (a U n ive rsidad de V e rm o n t, y R ueben Gur, un n e u ro p s ic ó lo g o de la U niversidad de Pennsylvania, s o s tu vie ro n q u e la ley d ebe tener en cu e n ta ei h e ch o de que los c e re b ro s de los a d olesce nte s fu n c io n a n d e m o d o d ife re n te del de los a dultos, m ientra s q u e o tro s in v e s tig a d o re s a rg u m e n ta ro n q u e no existían «datos que vin cu la ra n el c a rá c te r e s p e c ífic o d e los cereb ro s de a do lesce n te s con c o n d ic io n e s íe g a im e n te p e rtin e n te s, c o m o ju ic io m o ra l d is m in u id o o in ca p a c id a d para c o n tro la r im p u lso s h o m icid a s. "La a p lic a c ió n d e la pena de m u e rte a jóvenes m e p re o c u p a , p e ro se tra ta d e una cu e stió n é tica ", co m e n ta el p s ic ó lo g o de la U n ive rsid a d d e H arvard J e ro m e Kagan. “ Los d a to s d is p o n ib le s sobre el c e re b ro no m uestran q ue los a d o lesce n te s típ ic a m e n te p re s e n te n una re d u cció n d e la c u lp a b ilid a d legal p o r sus d e lito s ” » (c ita d o de

plifican las consideraciones formuladas por el juez en el caso Kinkel, de Oregon, el pensamiento legal estadounidense pa­ rece tender de manera cada vez más marcada hacia la pro­ tección de la sociedad, en detrimento de la atenuación de la responsabilidad. En este contexto, parece probable que los argumentos de base biológica no ejerzan su mayor impacto mediante las maniobras de los abogados defensores sino en la determinación de la condena. Si la conducta antisocial se en­ cuentra inscripta de manera indeleble en el cuerpo del delin­ cuente, parecería que no es la atenuación del castigo lo que se necesita, sino el apaciguamiento del individuo irredimible a largo plazo en nombre de la protección pública, incluso aun­ que esa decisión implique rechazar muchas consideraciones del imperio de la ley, como las de la proporcionalidad del de­ lito y el castigo. Ya mencioné la tendencia de numerosos estados a refor­ mar sus leyes de insania y homicidio con el fin de permitir que las personas afectadas por trastornos mentales enfrenten todas las penas que la ley prevé para quienes no padecen esas afecciones.333 En Texas, por ejemplo, un artículo del código de procedimientos penales requería que los jurados que estuvie­ ran evaluando si era apropiado aplicar la pena de muerte con­ sideraran, entre otras cosas, «si existe probabilidad de que el acusado cometa actos delictivos de violencia que constituyan una amenaza permanente para la sociedad»: los atenuantes, como la predisposición genética, son por lo tanto una espada de doble filo, que puede disminuir la culpabilidad por el delito al tiempo que indica la probabilidad de que el delincuente sea peligroso en el futuro, y se encuentre fuera de toda posibili-

Bruce Bower, «Teen Brains on Triaí», en S cience News Online, semana del S de m ayo de 2 0 0 4 , Voí. 156, N° 19, h ttp ://w w w .scie n ce n e w s.o rg (v is ita d o el 28 de a g o s to de 2 0 0 5 ). 333. Véase, por ejem plo, los casos de Sean Sellars y B rent Ullery, inform ados p o r la O klahom a C o a litio n to A b o lis h th e D eath Penalty, d isponible en h ttp ://w w w .o c a d p .o rg /.

dad de redención, lo que justificaría la pena de muerte.334 A esto se agrega el aumento de demandas de detención preven­ tiva de «psicópatas», «pedófilos» y otros «individuos mons­ truosos» considerados constitucionalmente incorregibles y amenazas permanentes para «el público» 335 Estamos en uña era en la que las racionalidades políticas ponen de relieve, con fuerza cada vez mayor, las obligaciones morales de los indivi­ duos respecto de sus propias acciones y su propio bienestar, así como sus obligaciones hacia sus familias y comunidades. En este contexto político y moral, no es sorprendente que los tribunales y las legislaturas, enfrentados a lo que se percibe

334. Para casos en tos que se d e b a te esta cu e stió n , véase Lucas c ./E s ta d o , 887 S. W.2d 315 (Texas, A p e la c io n e s Penaies, 1994), basado en Johnson c . / Texas, 125 L. Ed. 2d 290,113 S. Ct. 2658 (1993) y P enry c ./U n a u g h , 492 EE.UU., 915 (1989). M uchos estados de ios Estados U nidos han in tro d u c id o a rtícu lo s I sim ilares de «discrecionalidad guiada» en casos co n pena de m u e rte , en los que una vez e m itid o e! v e re d ic to , ei ju ic io ingresa en una fase Independiente, ante un ju ra d o , en la q u e se d e c id e la sentencia: se solicita a ios ju rados q ue co n sid era n una variedad de fa cto re s agravantes y atenuantes en el m o m e n to de d e te rm in a r la condena, fa cto re s e n tre los cuales se incluye la p ro b a b ilid a d de reha b ilita ció n . 335. Se tra ta de un fen ó m e n o in te rn a cio n a l. En Gran Bretaña, en el m o m e n to en que escribo (ju lio de 2 0 0 5 ), se están d e b a tie n d o pro ye cto s que pro p o n e n la d e te n c ió n de in d iv id u o s in tra ta b le s que se consideren p redispuestos a a ctu a r d e m aneras vio le n tas y, p o r ta n to , un eievado riesgo para la s e g u rid a d p ú b lica . En V icto ria , A ustralia, en a b ril de 1990, ia a p ro b ó ía Ley de P ro te cció n de la C om unidad con el fin de le g itim iz a r la d e te n c ió n d e G arry David, un in d iv id u o c o n s id e ra d o p e lig ro s o que n o quedaba c o m p re n d id o en el á m b ito de !a ley penal, aun que ta m p o c o de la salud m ental. En áreas cuasip siq u iá trica s, en p a rtic u la r la pedofíiia, se está a n a liza n d o la p o s ib ilid a d de insta u ra r la d e te n c ió n preventiva en va rio s países: parecería que fuera necesario renunciar a ías co n ve n cio n e s d e i « im p e rio de la ley» p o r la p ro te c c ió n de ía co m u n id a d fre n te a una c a n tid a d cre c ie n te de «depredadores», que no se a ju sta n a m o d e lo s p s iq u iá tric o s o legales de su b je tiv id a d (P ra tt, 1998; Simón, 2 0 0 0 ; S cheingold, Olson y Pershing, 1994).

como una epidemia amenazadora de violencia y ante reitera­ das olas de pánico desatadas por asesinos en serie, psicópatas y depredadores sexuales insistan en que no se considerarán atenuantes de la culpabilidad moral, en particular cuando se vincula con conductas violentas o antisociales, los factores so­ ciales, familiares, médicos o biológicos. Es probable que hayamos llegado a reconocer, como anti­ cipó Nietzsche en 1878, que «el libre albedrío es un error». Pero no podemos, al parecer, renunciar a la idea de respon­ sabilidad. Muy al contrario, en el sistema de justicia penal de nuestra cultura contemporánea de la responsabilidad indivi­ dual, reconceptualizamos a los delincuentes como criaturas a las que, ineludiblemente, se les exige asumir la responsabilidad por los resultados de sus acciones y consideramos esas acciones elecciones morales, cualesquiera sean sus causas materiales.

LO S E S P E C IA L IST A S

En los primeros años del siglo xxi, las posibles consecuencias de la genética y los estudios cerebrales en la noción de res­ ponsabilidad penal ha sido tema de preocupación para quie­ nes reflexionan en el campo de la neuroética. En lo que al ce­ rebro respecta, muchos artículos acostumbran citar el caso de Phineas Gage, un individuo aparentemente respetable hasta que en 1848, experimentó un cambio de personalidad como resultado de un accidente que le provocó daños en los lóbu­ los frontales del cerebro. Gage se desempeñaba como capa­ taz en la construcción de un tendido ferroviario y debido a una explosión, una barra de hierro utilizada para apisonar dinafhita le traspasó el cráneo; después del accidente, Gage se volvió impulsivo y perdió todo tipo de inhibición. El capataz es solo uno de varios sujetos evocados para respaldar el ar­ gumento de que el creciente cuerpo de conocimientos dispo­ nibles sobre los modos en que las conductas agresivas o de­ lictivas pueden verse exacerbadas por daños cerebrales,

anomalías cerebrales o cambios neuroquímicos afectará la doctrina tradicional del libre albedrío. Esta posibilidad ha dado lugar a numerosos artículos especulativos y razona­ mientos abstrusos acerca de la relación entre cerebro y mente, determinismo y libertad. Sin embargo, la m ayor parte de quienes reflexionan acerca del tema con sensatez acuerdan con Michael Gazzaniga: las neurociencias «jamás encontra­ rán el correlato cerebral de la responsabilidad, porque es algo que atribuimos a los humanos - a las personas- no a los ce­ rebros. Es un valor moral que exigimos de nuestros pares, seres humanos obedientes de la ley» (Gazzaniga, 2005:101). La atribución de responsabilidad, en pocas palabras, es un asunto inherente a la organización de nuestros modos de go­ bierno, no un reflejo de nuestro conocimiento del cerebro. Esto es, sin duda, lo que surge de la revisión de casos y es con­ gruente con la conclusión de Stephen Morse: los principios legales vigentes tienen plena capacidad para mantenerse ín­ tegros ante cualquier argumento o prueba de corte neurocientífico, al menos en el futuro cercano (Morse, 2004).336 Y

336. Esa fue ta m b ié n ¡a o p in ió n de la m a yo r p a rte d e los autores que co la b ora ro n en el v o lu m e n de-ensayos d o n d e está c o n te n id o el a rtícu lo d e Morse. No o b sta n te , Joshua Green y Jon a th a n Cohén, en un a rtíc u lo p u b lic a d o en un n ú m ero especial de P h ilo so p h ica l Transactíons on Law a n d the Brain, a d o p ta n una visión d ife re n te : sugieren que la evidencia a p o rta d a p o r las neurociencias p u e d e no a fe c ta r a ia ley d ire cta m e n te , pero lo hará de m anera in d ire c ta al tra n s fo rm a r las in tu icio n e s m orales de las personas re s p e c to de ia lib e rta d y la responsabilidad, y al d a r s u ste n to a a rg u m e n to s c o n tra la re trib u c ió n co m o lógica del c a s tig o y a fa vo r de los enfoques consecuencialistas o rie n ta d o s a p ro p ic ia r él bie n esta r fu tu ro en luga r de ad m in istra r m e re c id o s ju sto s (G reene y Cohén, 2 0 0 4 ). D ebe decirse que to d o s los d a to s d isp o n ib le s señalan en el se n tid o opuesto, co m o verem os, o más bien que el bie n esta r fu tu ro que la justicia penal busca p ro p ic ia r es, cada vez más, el de la «sociedad», en el s e n tid o de la p ro te c c ió n y la defensa sociales, antes que ia re h a b ilita c ió n del in d iv id u o (véase, p o r ejem plo, Garland, 2001; y Rose, 2 0 0 0 c ).

si bien algunos entusiastas tendenciosos formulan afirmacio­ nes disparatadas respecto de las consecuencias de la nueva biología de la conducta, y otros llegan a conclusiones eugenésicas y racistas,337 esta parece ser también la visión de la mayoría de quienes intervienen en el discurso científico de la criminología biológica, ya sea que estén debatiendo las con­ secuencias de la genética, la neuroquímica o las tomografías cerebrales. Por supuesto, no todos los investigadores biomédicos adop­ taron esta visión a principios de la década de 1990. En una re­ seña exhaustiva publicada en 1996, Evan Balaban ofreció un repaso crítico de la investigación de la biología déla agresión en animales y humanos conducida y publicada en la década ante­ rior (Balaban, Alper y Kasamon, 1996). Puso de relieve la aten­ ción prestada por los medios de comunicación, a principios de los años 1990, a las afirmaciones respecto del descubrimiento de la base genética o neuroquímica de la agresión en modelos de ratones, y señaló que se había producido un cambio signifi­ cativo en el pensamiento de algunos investigadores respecto del consenso que existía en la década de 1980 entre quienes es­ tudiaban la conducta agresiva. Mientras que en esa década la mayoría de los investigadores más destacados del campo sos­ tenían que cualquier intento de buscar correlatos biológicos de

337. Ya en la década de 1950, Linus Pauling era un entusiasta que se m anifestaba a favor de las p o s ib ilid a d e s u tó p ic a s del co n tro l raciona! de las capacidades hum anas m e d ia n te la genética m olecular (véase Duster, 1990, 46). Jam es W atson y R obert Sinsheimer, de Caltech, ofrecen d ich o s in o lvid a b le s que ilustran la visión de que «nuestro d e stin o esté en nuestros genes» (véase N elkin y Lindee, 1995). Para los racistas, ías m ejores citas suelen encontrarse en W iííiam S hockley,.de Pioneer Fund, una o rg a n iza ció n asociada con ía eugenesia racista desde su creación en 1937, o en J. P hillipe Rushton, profesor de psicología de ia U niversidad de O n ta rio O ccid e n ta l, Canadá, que sostuvo que las d iferencias c o n d u ctu a íe s entre negros, asiáticos y biancos provienen de fas variaciones evolutivas en sus estrategias rep ro d uctiva s.

la agresión se basaban en interpretaciones simplistas, distor­ sionadas o erróneas de los datos disponibles, la situación había cambiado en la década siguiente. Cita artículos en los que se argumenta que las anormalidades en el mecanismo de la serotonina se asocian con conductas impulsivas y agresivas, y-sugerencias de que algunos individuos usarán los hallazgos ge­ néticos que vinculan la agresión con alelos de genes específicos en ratones para sugerir implicaciones para la comprensión de la agresión en los humanos (cita a Coccaro, 1992; Golden y otros, 1991; Tecotty Barondes, 1996; Virklcunen y otros, 1994). Sin embargo, Balaban argumenta que un metaanálisis muestra que no existen diferencias en niveles medios del metabolito de serotonina en el fluido cerebroespinal que se cita como prueba para tales argumentos (5-H1AA) y que no existe asociación de­ mostrada entre niveles bajos de 5-H1AA y agresión impulsiva o delincuencia, y sugiere que la elección de la serotonina como foco específico resulta engañosa, puesto que las variaciones en los niveles de serotonina han estado involucradas en una gran variedad de conductas. Criticando la pasmosa simplificación en el análisis y la interpretación de los resultados que caracte­ riza a tales afirmaciones, rechaza en particular el deseo de Hen de identificar «genes del mal» (Hen, 1996) que, entre muchas otras cosas, pasan por alto los cambios «pleiotrópicos» -e s decir, múltiples cambios que surgen de la misma alteración del genom a- asociados con la «invalidación» (knocking-out) de ciertos genes en ratones y ratas. Balaban llega a la conclusión siguiente: «En la actualidad, es una incongruencia científica hablar de genes del mal o de una neuroquímica específica de la agresión» (Balaban, Alper y ICasamon, 1996: 35). Sin duda, para Balaban y quienes piensan de modo similar, los desarrollos en la biología de la agresión 110 deberían ejercer efecto alguno en el sistema jurídico penal. Pero también es esa la postura de quienes creen que la ciencia da respaldo a la exis­ tencia de un vínculo entre genética, neuroquímica y agresión o impulsividad. Tomemos, por ejemplo, un artículo publicado en 1995, en el Journal ofForensic Psychiatry, titulado «Free will and 5-hydroxy-triptamine» [Libre albedrío y 5-hidroxitripta-

mina], de Heikki Vartiainen, director de un equipo de investi­ gadores que estudió diferentes aspectos de la neuroquímica de la agresión (Vartiainen, 1995).338 La 5-hidroxitriptamma, co­ nocida como 5-HT, es el neurotransmisor serotonina. En el ar­ tículo se consignan anormalidades observadas en los niveles de serotonina del fluido cerebroespinal de personas que se suici­ daron y delincuentes que cometieron delitos violentos, algunos de los cuales muestran una sensibilidad excesiva al alcohol. Se establece un vínculo entre este hallazgo y otros informes sobre la existencia de un factor hereditario en algunos delincuentes alcohólicos y violentos, así como con estudios tomográficos del cerebro que muestran anormalidades en individuos con défi­ cits neuropsicométricos, y con argumentos respecto de que los individuos agresivos impulsivos registran disminuciones en ciertos aspectos del mecanismo de recaptación de la serotonina en la corteza prefrontal media. No todos los factores biológicos son hereditarios, pero no obstante: «La relación entre un bajo nivel de rotación de la serotonina y la conducta impulsiva y agresiva parece obvia [...] Una manifestación de ira descontro­ lada y no característica en respuesta a una provocación mínima puede explicarse biológicamente: una disminución de la 5-HT que se manifiesta como conducta agresiva» (7). ¿Determinismo neurogenético? Tal vez. No obstante, so­ bre la base de sus resultados, Vartiainen no propone revisar los criterios de culpabilidad en los juicios penales. Sostiene que «puesto que toda conducta es de base biológica, atribuir categoría de causa biológica a un tipo determinado de con­ ducta y denominarla, por tanto, enfermedad nada nos dice acerca de las consecuencias sociales, morales o legales que esa

338. Finlandia se ha especializado, en c ie rta manera, en esta área, lan Hacking ha analizado esta serie de a rtículos sobre la neuroquím ica de la agresión p ro d u c id o s p o r Markku Linnoilla y M atti V irkkunnen y sus colegas (H a ckin g , 2001). Señaia que F rederick K. G oodw in, que iuego dese m p e ñ ó un papel fundam ental en la c o n tro v e rtid a V io ie n ce In itia tive , era c o a u to r de algunos de ios artículos.

conducta debería tener» (8). Su visión es que a quienes im­ ponen las condenas no debe preocuparles si una condición biológica debilita la responsabilidad legal, sino que solo habrá de interesarles la protección de la sociedad y la reducción de la probabilidad de que se repitan actos violentos. Al argu­ mentar en esta línea, constituye un ejemplo típico de la biocriminología contemporánea. Las interpretaciones biológicas de las propensiones a conductas antisociales despliegan con­ cepciones de responsabilidad moral y culpabilidad individual que no se ven atenuadas por pruebas de causación biológica y en las que clasificaciones sociales como la de «enfermedad» no tienen pertinencia legítim a (véase Dinwiddie, 1996). La jurisprudencia que se invoca es la de la salud pública: los de­ lincuentes deben rendir cuenta de las consecuencias de su conducta sin importar la herencia, la neurofisiología o la neuroquímíca; por tanto, deberían ser pasibles de la sentencia que corresponda a la luz de la necesidad de protección pública.339 Los exámenes pueden ayudar a identificar a las personas vul­ nerables a enfermedades de base biológica y a sus consecuen­ cias; en los casos en que es posible ayudarlos, la terapia es adecuada, pero cuando la conducta pasada muestra la impo­ sibilidad de corrección o cuando el testimonio de los especia­ listas sugiere la imposibilidad de tratamiento, entonces la ne­ cesidad de protección pública debe determinar la modalidad más adecuada. Volveré a estos temas más adelante. Pero permítaseme de­ tenerme en los investigadores un momento más. La mayoría de los criminólogos biológicos que escribieron artículos al finali­

339. Acerca de ia idea específica de « jurisprudencia terapéutica», q ue es un e le m e n to d e n tro del m arco de esta estrategia más general, véase Carson, 1995; En la ju ris p ru d e n c ia terapéu tica, la ley y el sistem a de ju sticia penal, en general, deben utiliza rse con el fin d e p ro d u c ir un e fe c to te ra p é u tic o en el d e lin cu e n te p o te n cia ! o real, e fe c to e n te n d id o c o m o una re in te g ració n dei in d iv id u o a las norm as m orales y c o n d u ctu a le s de la com unidad.

zar el siglo xx limitaron sus análisis con salvedades. Estuvieron prontamente dispuestos a reconocer que el delito en cuanto tal no existe, que los actos de violación de la ley son heterogéneos, que el delito es cultural e históricamente variable, que la in­ fracción de la ley es común, que quienes son detenidos, acusa­ dos y declarados culpables no constituyen una muestra repre­ sentativa de quienes violan la ley, sino solo una muestra sesgada producida como resultado de diferentes tipos de procesos so­ ciales.340 En este nuevo positivismo, la conducta nunca era «causada» sencillamente por la biología; las disfunciones bio­ lógicas importantes podrían ser, en sí mismas, resultado de fac­ tores medioambientales. En lo que a la genética respecta, David Wasserman afirmó con certeza, en 1995: Ningún investigador reconocido cree que existan genes úni­ cos que provoquen conductas violentas o antisociales; todos consideran que los fenotipos comportamentales como la con­ ducta criminal surgen de la interacción compleja de nume­ rosos genes y factores medioambientales. Nadie cree que la influencia genética vuelva la conducta delictiva menos mu­ table y muchos sospechan que )os modos más efectivos de contrarrestar la influencia genética involucrarán reformas so­ ciales y económicas. Por último, pocos de estos investigado­ res abogan por el examen obligatorio, la medicación forzosa o condenas más duras, ni consideran que los resultados que han obtenido en sus investigaciones avalen esas prácticas (Wasserman, 1995: 15).

De hecho, incluso Han Brunner, cuyo trabajo se citó en el caso Mobley, señalaba en 1996 que su investigación no respaldaba la noción de la existencia de un «gen de la agresión», a pesar de que la prensa popular lo hubiera interpretado en ese sen­ tido: «la idea de un “gen de la agresión” no tiene sentido, por­

340, Piers Beírne señala que Charles G oring sostuvo esta ¡dea en 1913 (Beírne, 1988),

que no se compadece con el hecho de que la conducta surge en el nivel más elevado de organización cortical, donde el re­ flejo de los genes individuales en la estructura anatómica es lejano, así como en las diversas funciones neurofísiológicas y bioquímicas del cerebro [...] si bien una multitud de genes ha de estar involucrada en la conformación de la función cere­ bral, ninguno de esos genes codifica por sí solo la conducta» (Brunner, 1996:16). O también podría señalarse a Adrián Raine, cuyas investi­ gaciones que demuestran la presencia de anormalidades cere­ brales en individuos acusados de homicidio y declarados «no culpables por insania» han sido citadas en numerosas ocasio­ nes por abogados defensores que tratan de atenuar la respon­ sabilidad de sus clientes. Raine participa con frecuencia en programas televisivos. En un comentario sobre su aparición en un documental televisivo de la BBC, de carácter especula­ tivo, titulado «If... We Could Stop the Violence» [Si... pudié­ ramos poner fin a la violencia], emitido en 2004, Raine expuso sus opiniones polémicas. Afirma que los estudios por imágenes cerebrales demuestran que el funcionamiento de la corteza prefrontal (la porción del cerebro que interviene en la regula­ ción y control de la emoción y la conducta) de los asesinos, psi­ cópatas e individuos con personalidades agresivas antisocia­ les es deficiente. Declara que esas imágenes también muestran que los cerebros de los delincuentes exhiben características fí­ sicas diferentes de los individuos que no delinquen: el volu­ men de materia gris (neuronas) de la corteza prefrontal es un 11% inferior. Argumenta que, además, los datos indican que los procesos genéticos explican el 50% de los comportamien­ tos antisociales y delictivos, y que también definen la conducta antisocial en los niños. Llega a la conclusión de que: «Una de las razones por las cuales hemos fracasado en forma reiterada en nuestros intentos de terminar con la delincuencia es que hemos ignorado en forma sistemática los componentes bioló­ gicos y genéticos de las causas del delito. Debemos centrar nuestros esfuerzos en nuevas intervenciones que mejoren la estructura y la función cerebral». Sorprendentemente, esas in­

tervenciones incluyen sugerencias que distan de ser polémicas -m ejor nutrición infantil, dietas ricas en aceite de pescado para los prisioneros e intervenciones tempranas, como aten­ ción de la salud prenatal y perinatal- aunque Raine también aboga por el uso de medicación en el caso de niños con alto grado de agresividad.341 Al abordar el tema de posibles desarrollos futuros, las es­ peculaciones de Raine se suman a las del periodismo no espe­ cializado y la ciencia ficción: imagina un futuro en el que nue­ vos fármacos corregirán las anormalidades cerebrales en lo que respecta a neurotransmisores, y en el que se podrá some­ ter a los prisioneros a intervenciones neuroquirürgicas repa­ rativas que compongan los circuitos nerviosos defectuosos que dan origen a conductas violentas. Y sin embargo, cuando Raine trata estas cuestiones en sus artículos académicos, sus visio­ nes sobre el tema de la responsabilidad penal reflejan las que ya mencionamos. Así, en 1997, al reflexionar sobre las conse­ cuencias de los resultados de sus investigaciones en relación con delincuentes violentos, sostuvo que «los procesos neurales que subyacen en la violencia son complejos y no pueden reducirse de manera simplista a mecanismos cerebrales sin­ gulares que funcionen como causa única y directa de esa vio­ lencia. Es probable que la conducta violenta, en cambio, invo­ lucre la perturbación de una red de mecanismos cerebrales que interactúan de formas múltiples y predisponen a la violencia en presencia de otras predisposiciones sociales, medioam­ bientales y psicológicas» (Raine, Buchsbaum y Lecasse, 1997: 503). Raine y su equipo insisten en que sus resultados no pue­ den generalizarse a otros delincuentes violentos, y afirman que «estos datos no demuestran que los homicidas que se declá­ r e n l o culpables por insania no sean responsables de sus

341. S intetizad o a p a rtir de un a rtíc u lo e scrito por Raine para el sitio w eb de la BBC, vin cu la d o con el p ro g ra m a m encionado, en h ttp ://new s.b b c.co .U k/1 /hi/p ro g ra m m e s/if/4 1 0 2 3 7 1 .stm (v is ita d o el 31 de agosto de 200 5 ).

acciones, como tampoco que las tomografías por emisión de positrones puedan usarse como técnica diagnóstica [y] nues­ tros resultados nada dicen acerca de la cuestión de la causa (genética o medioambiental) de la disfunción cerebral ni esta­ blecen una dirección causal» (505). Al reflexionar acerca de los trabajos presentados en el Sim­ posio de Maryland, Evan Balaban concluyó, no obstante, que las salvedades introducidas por quienes estudian la biología de la agresión no eran adecuadas: la demanda reiterada de que se conduzcan más investigaciones acerca del peso de los genes y la biología en el origen de los delitos violentos acentúa la ilu­ sión de que pueda descubrirse una bala mágica que restituya la seguridad a las calles (Balaban, 1996). En el mismo simposio, Carey y Gottesman manifestaron una visión diferente. Afirman que «no todo es genético y nunca todo fue genético» y que «fra­ ses como “naturaleza versus crianza”, “el gen de la agresión” y “mis genes me obligaron a hacerlo” pertenecen a la historia de la ciencia, la ciencia ficción y la sátira social, no a la genética comportamental seria» (Carey y Gottesman, 1996:89). Sin em­ bargo, confiaban en que la actual generación de la investiga­ ción genética molecular encontrará polimorfismos asociados con diversos aspectos de la conducta antisocial: no un «gen del delito» sino una cantidad de loci de pequeño efecto que en con­ junto influyen sobre el temperamento, la motivación y la cog­ nición, y sobre la probabilidad de que, en ciertas condiciones medioambientales y biográficas, un individuo lleve a cabo un acto antisocial. Diane Fishbein, del Departamento de Justicia de los Esta­ dos Unidos, manifestó una actitud más esperanzada aun res­ pecto de las consecuencias de la biologización de la identidad criminal. Después de delinear un programa de tareas de in­ vestigación orientadas a evaluar la importancia y significación de los hallazgos genéticos en relación con la prevención del delito y la violencia, concluyó: «Las investigaciones sugieren que un subgrupo de nuestra población padece vulnerabilida­ des genéticas presentes en la mayoría de los medioambientes» (Fishbein, 1996: 93). Sin embargo, esta circunstancia era mo­

tivo de optimismo, pues «los rasgos genéticos no son inmuta­ bles, pueden alterarse en un entorno social [...] No solo se be­ neficiarán enormemente estos individuos con la investigación, sino que además el público podría desarrollar mayor toleran­ cia ante las aberraciones de la conducta, al comprender que ese comportamiento no depende por completo de la voluntad, todas las veces en todos los individuos [...] existen escasas in­ dicaciones de que las tácticas actuales sean eficaces, por lo tanto, debemos avanzar hacia una era de intervención tem­ prana y tratamiento compasivo que probablemente la investi­ gación genética pueda propiciar» (93). Es posible ver aquí el surgimiento de algo mucho más significativo que el debate acerca del libre albedrío y la responsabilidad: el surgimiento de una nueva categoría humana, la persona «en riesgo gené­ tico» de incurrir en conductas antisociales.342 Los individuos en riesgo genético son personas respecto de las cuales se piensa -sobre la base de un examen genético o historia fami­ lia r- que tienen cierta susceptibilidad a desarrollar una afec­ ción; por consiguiente, es posible que se los trate, en el pre­ sente, como si existiera alta probabilidad de que en el futuro se vean afectados de modo tal que justifique cierta interven­ ción, aunque no manifiesten signos actuales del problema en cuestión, y a pesar de que sea imposible predecir la certidum­ bre, índole, momento y gravedad de cualquier dificultad. Y es este el punto en el que la nueva criminología biológica intersecta cambios más generales en las estrategias de control del delito: la centralidad que ahora se asigna en muchas jurisdic­ ciones, en particular en los Estados Unidos, Gran Bretaña, Australia y Nueva Zelanda, a la protección social y pública.

342. Sobre qué m undo se construye al c o n s tru ir clasificaciones («w orld m aking by kind m aking»), véase H acking, 1992b.

P R E V E N C I Ó N D E L D E L IT O , S A L U D P Ú B L I C A Y PR O T E C C IÓ N S O C IA L

Estamos ante una nueva estrategia de control, pero no se trata de una nueva eugenesia ni de un determinismo genético, ál menos en los sentidos en que suelen entenderse esos térm i­ nos: la creencia de que la naturaleza y el curso de vida de un in­ dividuo se encuentran predeterminados por una constitución heredada fija e inalterable. La biocriminología contemporánea no sugiere que la biología sea destino: opera en el mismo estilo de pensamiento que el resto de la biología molecular contem­ poránea y la neurociencia molecular, con la lógica de la sus­ ceptibilidad, la predicción y la prevención. Y su preocupación no son las amenazas que representan para el acervo genético nacional las tasas de reproducción de las especies defectuosas. El espacio de problemas en el que opera la biocriminología ac­ tual es muy diferente: se encuentra perfilado por la aparente «epidemia» de conductas antisociales, agresivas y violentas que, supuestamente, se originan en la merma del autocontrol, la racionalidad, la madurez, el juicio, el tacto y el razona­ miento. Con el fm de controlar a esos anticiudadanos, que pa­ recen carecer de todas las capacidades de autogobierno cons­ titutivas de la agencia moral civilizada en una sociedad liberal avanzada, está empezando a delinearse una estrategia dual. Por una parte, es preciso entender las condiciones que llevan a esa conducta antisocial, con el objetivo de identificar a los individuos con esas propensiones, e intervenir sobre ellos para reducir el riesgo que entrañan para sus familias y comunida­ des. Por otra, ha de priorizarse la protección del público frente a las amenazas a la salud física y mental que esos individuos y sus acciones representan.343

343. Esta estrategia no es id é n tica al a b o rd a je a c tu a ria l de la g e s tió n del rie sgo su g e rid o p o r M alcoim Feeley y J o n a th o n S im ón (en F eely y Simón, 1992,1994). El c á lcu lo del riesgo pu e d e ser fa c to ria l y puede tra ta r de id e n tific a r su b g ru p o s po blacío n a le s particulares en los que tos fa cto re s aso cia do s con

En el marco de ese espacio de problemas, se ha confor­ mado un nuevo programa de investigación de la biología, la neurología, la neuroquímica y la genética del delito, cuya meta es identificar procesos biológicos, marcadores genéti­ cos y factores de riesgo vinculados con la conducta agresiva y antisocial, y desarrollar técnicas para la identificación de in­ dividuos riesgosos. Mediante estudios de adopciones, inves­ tigación hormonal, estudios neurofisiológicos y estudios de capacidad intelectual, trastorno de déficit de atención y dis­ funciones cerebrales mínimas, los investigadores procuran encontrar vínculos entre anormalidades biológicas específi­ cas y la propensión a cometer delitos violentos, con miras a la identificación temprana, la intervención preventiva y el tra­ tamiento eficaz. Estos son los términos en los que se está con­ formando una nueva biopolítica molecular del control. Es evidente que nada hay de nuevo en la creencia de que la investigación de los antecedentes y las características de delin­ cuentes actuales permitirá desarrollar instrumentos que permitán identificar de manera objetiva «delincuentes presintomáticos» que se encuentran «predispuestos» constitutivamente al delito o «en riesgo» de delinquir, y por ende pueden conver­ tirse en destinatarios legítimos de intervenciones preventivas (p.ej., Gluecky Glueck, 1930,1934; Glueck, Glueek y Commonwealth Fund, 1943). La criminología sociológica se cimentó en el rechazo de esas creencias: el origen de su forma más moderna se remonta al ataque lanzado por Edwin Sutherland contra las explicaciones biológicas del delito (Sutherland, 1931). Desde el final de la Segunda Guerra Mundial hasta fines de la década de 1970, esa clase de argumento fue expulsada de plano del dis­ curso de verdad de la criminología, y quedó inextricablemente asociada con el racismo científico. En 1985, Wilson y Hermstein publicaron Crime and Human Nature (Wilson y Hermstein,

et riesgo elevado se encuentren co n ce n tra d o s, p e ro de to d o s m odos ei o b je tiv o sigue siendo id e n tific a r y n e u tra liz a r individuos con alto nivel de riesgo en p a rticu la r.

1985), donde argumentaban que la racionalidad humana se en­ cuentra limitada por restricciones biológicas, entre ellas pre­ disposiciones genéticas a la impulsividad, la agresión y la baja inteligencia, y presentaban una variedad de datos empíricos en respaldo a su proposición de que esas restricciones se vincu­ laban con la conducta delictiva. Su argumentación se convirtió en blanco de duras críticas; se la asoció con la labor de otros re­ duccionistas biológicos y se desestimó por considerar que en­ cerraba motivaciones políticas (Cohén, 1987; Gibbs, 1985). Pero en los años que siguieron, surgió una multitud de propuestas que abogaban por la adopción de enfoques «integrados» a la conducta delictiva, en los que los factores biológicos constituían una dimensión clave. Esas argumentaciones siguen siendo disputadas por la mayoría de los sociólogos, que las asocian con el sexismo, el racismo y el fascismo. No obstante, empiezan a adquirir estatus de verdad, por ejemplo, filtrándose en manua­ les de introducción a la criminología, donde las explicaciones de la conducta violenta en función de factores bioquímicos, ge­ néticos y neurofisiológicos se presentan con frecuencia cada vez mayor como si contaran con una base empírica sólida (Wright y Miller, 1998). Las argumentaciones se despliegan en el estilo contempo­ ráneo de pensamiento geno mico, que n o se expresa en térmi­ nos de deterninism o monogenético sino de susceptibildiades poli genéticas. En otras palabras, lo que se buscan son varia­ ciones del genomahumano en el nivel délos SNP que, en com­ binaciones, pueden modular las respuestas a los estímulos me­ dioambientales o aumentar la posibilidad de desarrollar características conductuales determinadas. En los últimos años del siglo xx y los primeros del xxi, se presentó una catarata de artículos en los que se informaba el descubrimiento de loci de susceptibilidad relacionados con la depresión, los trastornos de ansiedad y los trastornos infantiles como TDAH y trastorno de la conducta.344 Y, claro está, muchos de esos artículos se

centraban en la agresión, la impulsividad y otras formas no de­ seables de conducta. Como ejemplo, mencionaré un artículo publicado en 2000 con el título «Un polimorfismo regulador del gen de la monoaminooxidasa A puede estar asociado con variabilidad en la agresión, la impulsividad y la respuesta serotoninérgíca del sistema nervioso central» (Manuck y otros, 2000). Los autores escriben: El estudio presenta datos preliminares de la asociación entre variaciones polimórficas en el gen de la monoaminooxidasa-A (MAOA) y la variabilidad Ínter-individual en ía agresividad, la impulsividad y la respuesta serotoninérgica del sistema ner­ vioso central (SNC). Al determinar el genotipo de una muestra comunitaria de 110 hombres, se encontró un 30-bp VNTR apa­ rentemente funcional en la región promotora del gen MAOA cromosómico X (MAOA-uVNTR), así como una repetición de dinucleótidos en el intrón 2 (MAOA-CAn). Todos los partici­ pantes habían completado entrevistas y cuestionarios estándar para medir la impulsividad, la hostilidad e historial de agresión a lo largo de su vida; en la mayoría de los sujetos (n=75), se eva­ luó también la actividad central serotoninérgica por desafío neuropsicofarmacológico (respuesta de la prolactina al clorhi­ drato de fenfluramina). Las cuatro variaciones de repeticiones del polimorfismo MAOA-uVNTR se agruparon para el análi­ sis (alelos «1+4» c. «2+3») sobre la base de evidencia ante­ rior de actividad transcripcional aumentada en los constractos del promotor de la MAOA con los alelos 2 y 3 (repeticiones de longitud intermedia). Los hombres del grupo de alelos 1/4 lograron una puntuación significativamente inferior en una medida compuesta de agresividad e impulsividad disposicional (Pn° 5>PP- 965“978.

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índice temático y de nombres

,* ,

,

,

aborto, 134 44 * 4 7 ,150 159 230, 271 acceso a internet, 295 acción voluntaria (principio de), 7 0 ,16 2 activismo, 61, 274, 277, 278, 290-291, 295-297, 299, 362, 4 11,4 19 , 420, 424, 428 activismo vinculado con el VIH y el sida, 291 activistas en lucha contra el sida, 70, 290-291, 294 Adderall (dexanfetam ina), 207, 245, 408, 409, 411 ADN, secuencias de, 18, 44, 47, 74, 94, 111-114, 117, 185, 226, 334-335, 336, 348, 352-353» 399 «ADN basura», 111-113 Y nota 59 afecciones, relacionadas, 42-43 Affym etrix, 243 afroamericanos, 315, 318,320 ,321, 322, 334, 345, 359-363, 447, 483,488 Agamben, Giorgio, 131-133, 154. 33* Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional (USAID, U.S. Agency for International Development), 20 ,146 agresión, biología de la, 466-474 alcohol, 52, 209, 232, 383, 398, 468, 486

alcoholismo, 175, 28 3,39 8, 444-445, 458 y nota 330, 491 Alcon, 359 Alemania, 25, 8 0 ,10 2 ,1 1 8 ,1 3 1 , 13 6 ,13 7 ,14 0 ,16 8 , 243, 280, 380, 38 2,4 0 0 , 430, 442 nota

310 alfabetización científica, y ciudadanía biológica (ciudadano biológico), 283-290 alfabetización genética, 278, 285 ámbito laboral, y discrim inación genética, 247-248 Am en Clinic for Behavioral Medicine, 385 American Anthropological Association (Asociación Estadounidense de Antropología), 313 Am erican Association for the Advancem ent o f Science (Asociación Estadounidense para la Prom oción de la Ciencia), 240 Am erican Psychiatric A ssociation (Asociación Psiquiátrica Estadounidense), 369, 376, 3 8 9 .403, 425 anemia falciform e, 193-194 y nota 108, 201, 233, 318,321-322, 350 nota 241, 489 antidepresivos, 43, 206, 357, 375, 39 4 .3 9 6 .4 0 3 , 427 nota 302,

428,431; del tipo ISRS, 208, 212,408, 409,428. Véase también nombres de drogas antipsicóticos, 92, 394, 396, 426 nota 301 antipsiquiatría, 2 9 2 ,3 8 1,4 2 3 ,4 2 5 Armstrong, David, 231, 380 asesoramiento en genética, 98, 139 nota 7 5 ,14 0 ,14 8 ,15 9 , 160 ,16 2,19 4, 231, 234-239, 246, 251, 262, 263,498 asesoramiento psicosocial, 238 asesoramiento reproductivo, y perfil de riesgo, 158 Aspect Medical Systems Inc., 406 aspecto físico, y diagnóstico de los trastornos mentales, 378-379 Association Frangaise contre les Myopathies (AFM, Asociación Francesa de Lucha contra las Miopatías), 17, 61 Association of Black Cardiologists (Asociación de Cardiólogos Negros), 361 Association of British Insurers (Asociación de Aseguradores Británicos), 250-251 Auroxix (moclobemida), 417 Australia, 80, 86,93, 243 nota 149, 268, 296, 309, 402, 408, 417, 427, 438, 447,463 nota 335, 474 Austria, 243, 382 autenticidad, 208, 210, 218, 260 Autogen Limited, 93-94 nota 49, 402 autonomía, y principio(s) de, 70, 75,151 nota 8 1,15 4 ,16 2 , 239, 257,260-261,460 autoridad, experiencial, 258; médica, 37,164, 219 autoridad médica, 37,164, 239. Véase también mirada clínica Aventis, 92 nota 47,192 Bachelard, Gastón, 171,116 nota 63,265 Balaban, Evan, 466-467, 473

bancos biológicos (proyectos de), 181,195-196, 222 nota 136, 320 Barón, Mirón, 445 Bauman, Zygmunt, 13 1,13 3 ,15 4 Beck, Stefan, 13, 25 nota 2,167, 173 nota 93, 350 Bhopal, 63, 273 BiDil, 361, 362 Billings, Paul, 240 Biobank, de Gran Bretaña, 186 biocapital, 31, 34, 7 4 ,7 7 nota 34, 79 nota 35, 80-81, 89, 96 nota 5h 495»500, 502, 504 biocapital ético, 96 nota 52 BioCapital Europe, 80 y nota 36, 81 y nota 37 biociudadanía digital, 274 biociudadanía inform acional, 274 biociudadanía por los derechos, 274 biodefensa, 88 nota 46 bioeconomía, 23, 31, 33-34, 35, 39, 75, 77-82, 83, 85, 89, 96, 364, 367, 417, 419, 495, 500, 502 bioética, 24,31, 33, 68, 71-75 y nota 27,149 ,151, 201,203-204, 217, 308, 337, 338,500-503. Véase también ética somática; neuroética biología, desarrollo de la, 102-108 biología molecular, 33, 47,10 7, 116-117, 475,4 8 4, 489 biología sintética, 47,114-115 nota 62 biología sistém ica, 46-47,117, 184 biom edicina, orientación futura de, 167-176 biom oralidad, 501 biopoder, 6 8 ,118 ,12 3,12 5-12 6 , 132-133 ,154,176 , 324, 326, 331, 364,366, 505 Véase también poder pastoral biopolítica, 27, 29, 31-34, 35, 39, 52, 59, 62, 67-68, 75,77, 96, 10 1,121,123,125 -126 ,12 8 , 131-134,1 4 0 ,143, 144, 147,

campañas de concientización (sobre enferm edades), 183, 360, 416, 435 Canavan Foundation, 349 Canguilhem, Georges, 102-103, 106,165,179-181, 217, 381 ... capitalism o prom isorio, 83 nota 40 Carey, Gregory, 473 Cárter, Rita, 370, 388 cartografía del presente, 28 Cartwright, Sam uel, 314 casos, en crim inología biológica, 447-464 Caspi, Avshalom , 480 364,367 Castells, M anuel, 295 BioSpace, 80 categorías de riesgo, 157, 253 biotecnología, 21, 26, 31, 37 nota Cavalli-Sforza, L. Luca, 335 3, 38 , 49~50, 67, 72, 73-74 , Celera Diagnostics, 18 6-18 9,196, 76-77, 8o, 81, 339 84-89, 94, 95, 97-98» Celera Genom ics, 77, n o , 12 0 -12 1,16 1,16 7-16 8 ,17 0 , 187-189 17 2 ,17 3 ,19 6 , 201, 267, 276, células madre, 118 283, 287, 307, 339, 350, 370, censo, y clasificación de los 402, 497-498, 501-502 trastornos mentales, biovalor, 31, 33, 7 8 -7 9 ,154>27 i> 388-389; y clasificación 283, 290, 300, 301, 303-304, 306-308, 367, 433 racial, 326-333, 344-346 Centro de Ciencias de la Salud de Blair, Tony, 84 la Universidad de Texas Blum, Kenneth, 445 (University o f Texas Health Boring, Edwin, 372 Science Center), 445 Bouchard, Thom as, 445 cerebro hum ano, 384 Bowker, Geoffrey C., 328-329 Chadwick, Edwin, 156 Brainviews, Ltd., 38 4,38 5 Charcot, René, 380 Breggin, Peter, 483-484 ChemGenex Pharm aceuticals, 402 Brenner, Sydney, 110 British Broadcasting Corporation nota 277 Chernóbil, 63, 267, 272 (BBC), 309, 352, 471, 472 Chicago Center for Jewish Genetic Brodie, Steve, 390 Disorders, 349 Broussais, Frangois-JosephChina, 87-88, 9 3 ,1 4 6 ,1 4 7 -1 5 2 y Victor, 105 notas 81- 83, 270, 280-281 Brown, Nik, 275-276 nota 171, 311, 318-319 nota Browning, Nichole T., 189 216, 336, 337, 340, 345, 350, Brunner, Han, 457-458, 470 363; Birth D efect M onitoring Bucknill, John Charles, 379 Centre (Centro de Supervisión 4 e Defectos calidad de vida, 64, 67, 93,120 , Congénitos), 150; Hum an 14 3 ,16 2 ,16 3 , 224, 238, Genom e Ethical, Legal and 260-261, 348, 498 Social Im plications Callón, M ichel, 199, 200, 230

154, 156, 159,164-166,176-177» 262, 278, 294, 323-324» 331, 333, 350, 351, 362, 367, 419, 420,423, 428, 476, 492-493, 496,502, 505; de los trastornos mentales, 419-428; y molecularización, 39, 46, 50, 177-179; y raza/etnicidad, 333-334; y pensamiento vinculado con el riesgo, 154-160,164-165 Véase también neuropolitica biosocialidad, 60, 63, 273, 290, 293-296, 346-347, 351, 356,

Committee (Comité Chino de Consecuencias Éticas, Legales y Sociales del Genoma Humano), 152; Law on Maternal and Infant Health Care (Ley de Atención de la Salud Materna e Infantil), 150; L aw on the Protection o f Disabled People (Ley de Protección de las Personas con Discapacidades), 149; Marriage Laws (Ley de Matrimonio), 151; políticas reproductivas, 147-152; State Family Planning and Population Commission (Comisión Estatal de Planificación Fam iliar y Población), 151 Chipre, 350 Chitwood & Harley, 189 nota 103 Chitwood, Martin D., 189 ciborgismo, 5 4 ,5 5 nota 16 circuitos de exclusión, 154 circuitos de vitalidad, 46 ciudadanía biológica, 30, 32, 61, 63, 97, 200, 267-268 nota 161, 270-274, 277-278, 281, 296-299,309, 351»354, 362, 423, 498. Véase también ciudadanía genética; ciudadanía neuroquím ica ciudadanía genética, 61,267-268 nota 161,277-278, 28 5,422 nota 293 ciudadanía nacional, 269 ciudadanía neuroquímica, 419 Clarke, Adele, 3 6 ,5 4 ,5 2 1 clase (social) excluida (basada en la discriminación) genética ^41, 251 clasificación racial, 316,328-329, 332 nota 22 1,356 ,35 8 Clinton, Bill, presidente, 190, 240 Club de Roma, 144 Coalition for Genetic Fairness, 243, 244 nota 150

Cody, Jannine, 63 Cohén, David, 396 colectivo de pensam iento, en ciencias de la vida, 71 Colíins, Francis, 312 ,36 4 Colum bia University (Universidad de Colum bia), 214, 445 com unidad de pensamiento, en ciencias de la vida, 41, 70-72 com unidades biosociales, 90, 200, 291-294,322,346-347, 36 7.50 2 com unidades de riesgo, 254 conducta antisocial, 139, 441, 446, 462, 471, 473, 475, 481, 484-485,489, 492 Congreso de los Estados Unidos, Subcom ité de Educación y Fuerza de Trabajo sobre Relaciones EmpleadorEmpleado de la Cámara de Representantes de los Estados Unidos, 242 conocim iento prem onitorio, 70 conocim iento som ático especializado, 3 0 ,7 1 consentim iento inform ado, 70, 74, 75, 94, 95, *45, 14 6 ,152, 162, 2 2 2,3 0 6 -30 7 y nota 2 0 5 .3 3 7 .3 5 6 .5 0 2 Consorcio Internacional para la Secuenciación del Genom a Humano, 110 consum idores, médicos, 60-64 control, biopolítica crítica del, 492-493; nueva biología del, 488-491. Vease también crim inología biológica control biológico, 48 control de la natalidad, 145,148 Corea del Sur, 87 corporaciones, y bioética, 73. Véase también nombres de com pañías; industria farm acéutica Couchepin, Pascal, 300 CREB (proteína de unión al elem ento de respuesta a AM Pc), 213

criminología, y eugenesia, 441-447. Véase también criminología biológica crim inología biológica, 438-439, 443, 448; casos, 448-449, 459, 466, 474, 486, 492 cristalografía de rayos X, 392 nota 268 cromosomas, 51,10 8 -10 9,113, 246 cuerpo humano, 125,332. Véase también mejoramiento; optimización; susceptibilidad cultura promisoria, 184 C ureA udsm N ow (CAN), 17, 422 Cyborg Manifestó, 36 nota 1 Dalton, Katharina, Dra., 450 Darwin, Charles, 129,325 Datamonitor, 432 Davis, Dena, 355-356 Dawkins, Richard, 265 DeCode Genetics, 77, 84 nota 43, 186,196, 302 nota 195 Defeat Autism N ow ! (DAN!), 17, 422 degeneración, 43, 4 8 ,52 ,12 9 -13 0 , 147, 270, 279, 305, 325, 398 Deleuze, Gilíes, 119,434, 503 nota 355 delincuencia juvenil, 246 democracias liberales avanzadas, 27, 63-64, 66, 69,74, 219, 223-224,233, 257, 263, 270, 351, 354 Deneris, Evan, 479-480 «dependiente de la trayectoria», perspectiva, 77 depresión, 43,150, 210-211,214, 226, 227, 238, 245, 287-289, 293, 371, 374, 376,38 5,3 8 7, 389-390, 392, 394-395, 397, 401-403,406-407,409, 412-413, 417-418,420, 423, 427,428-429,431, 477, 479-480, 491. Véase también antidepresivos deriva (deriva genética aleatoria), 315 y nota 213

deterioro cognitivo leve, 213 nota 129 determ inism o genético, 3 3 ,10 9 , 120, 228, 264, 3 0 9 ,4 3 9 ,4 4 3 , 468, 475, 477 Deth, Richard C., 393 Dexam yl Spansules, 409 D iagnostic and Statistical M anual o f M ental D isorders (D SM f M anual de diagnóstico y estadísticas para las enferm edades m entales), 388-389, 403 diagnóstico, 182, 246-247, 490-491. Véase también diagnóstico de enferm edades genéticas diagnóstico de enferm edades genéticas, 2 2 ,1 8 2 ,19 4 , 222, 224 nota 137, 24 6,249 , 255, 349 diagnóstico genóm ico, 196-197 diagnóstico psiquiátrico, 388 diferencias raciales, 314, 316, 351, 358 Dikdtter, Frank, 147,148 Dinam arca, 136, 243 discrim inación. Véase discrim inación genética discrim inación genética, 23 ,120 , 226-227, 240-244 y nota 149, 254, 3 4 9 ,3 5 6 diseño a pedido, 56 distribución de riesgos, 157 nota

86 DNA Direct, 230, 306 nota 204 dom inio de problem atización ética, 260 dopam ina, 2 4 7,3 75 ,3 9 0 , 392-3 9 3 ,3 9 6 Dor Yeshorim , 349 drapetom anía, 314 Dreyfuss, Rochelle Cooper, 443 drogas psiquiátricas, 22, 201, 390, 409,433; y psicofár macos, 39 0 -39 6,4 0 7-4 19 ,424-438, 490-493. Véase también psicofarmacología dualism o cartesiano, 56, 373

Duff, Gordon, 428 Dunston, Georgia, 365 Duster, Troy, 314, 331-332 Eckstein, rabino Joseph, 349 economía del conocimiento, 83-84 economías de la vitalidad, 500 Eddy, Sean, 112 educación, y discriminación genética, 244-246; y movimiento eugenista, 137-138 efectos secundarios, 23,191, 261, 395, 397» 415,418; y drogas psiquiátricas, 397, 415, 418 Effexor, 4 17 ,4 18 ,4 2 8 Egeland, Janice, 445 elaboración de perfiles de riesgo, 157-160,164-165,182-184 Eli Lilly, 192, 287, 290, 412. Véase también Prozac Elliot, Cari, 73 nota 30, 210 ELSI (consideraciones vinculadas con cuestiones éticas, legales y sociales), 74 y nota 31, 337 empleo, y discriminación genética, 240-256 enfermedad preexistente, 241 enfermedades nuevas, 340 «en riesgo», 53,198 nota 111,259, 476. Véase también riesgo ensayos clínicos y ensayos de drogas, externalización de, 90-92 y nota 47. Véase también industria farmacéutica Ephriam, juez Mablean, 360 epigénesis, 113-114 y nota 61,115, 335 epistemología informacional, 107 Ernst & Young, 80, 86, 87 esencialismo genético, 227, 439, 443, 458 nota 330 espectro de los trastornos de autismo, 421 espectrofotofluorímetro, 390 esperanza, economía política de la, 275-276 y nota 167, 289, 299,411

Esquirol, Jean Etienne Dominique, 378, 379, 382 esquizofrenia, 9 2 ,10 9 ,15 0 , 214, 283, 285, 376,389, 392-393, 399-401, 420, 422,423, 444-446, 453, 454 estadísticas, registro de, 81 Estado, y movimiento eugenista, 130-131,135,140; y salud nacional, 140-144 Estado benefactor, y eugenesia, 139 Estados Unidos, 86,138 nota 73, 160 nota 87, 240-248, 442 nota 310; Administración de Alimentos y Drogas (FDA), 18, 91-92 nota 4 7,363,377, 413-414,428; Departamento de Energía, 364; Departamento de Salud y Servicios Humanos, 88 nota 46,91 nota 47; Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH), 420 nota 291,425 nota 300,482-487; Ley de No Discriminación Genética en ios Seguros de Salud y el Trabajo (1999), 240; Ley de No Discriminación por información Genética (2005), 244; Ley de Reforma de Litigios sobre Valores Privados (1995)» 189; New Freedom Commission on Mental Health (Nueva Comisión de la Libertad para la Salud Mental), 406 nota 268,490; Oficina de Administración y Presupuesto (OMB), 330,344; Oficina del Censo, 344-346; Presidenfs Council on Bioetics (Consejo Presidencial de Bioética), 24, 58,167,175, 202, 206; Program on Human Development and Criminal Behavior (Programa sobre Desarrollo Humano y Conducta Criminal), 484; XYY, casos, 246 y nota 153, 448-449 nota 317

esterilización, 6 2 ,13 1,13 4 -13 8 y nota 73 ,14 0 ,14 5 -14 6 y nota 7 7 ,1 4 8 ,1 5 0 ,1 5 1 ,1 5 8 ,1 6 0 nota 87, 442-443 y nota 310, 489. Véase también eugenesia estilo de pensamiento, en ciencias de la vida, 40 -41,70-72, 140-141, 224-226 estrategias de vida, 227,230, 258, 262-263, 352, 423 ethopolítica, 34, 59, 67, 98, 203-204, 498 ética de la especie, 168 ética, som atización de la, 65. Véase también ética som ática ética som ática, 30, 33-34, 96, 99, 274, 495, 498-500, 503-504 etnicidad, 32, 312-313, 316-321, 3 2 4, 332, 337, 342-344, 347-348, 350-351, 353, 364-365. Véase también población nacional; raza etnografía, 173 nota 93 eugenesia, 23,120-121,127-129 y nota 6 7,131,133-137,13 9,14 0 nota 76,146,152-154,159-160, 236-237, 270, 277 nota 168, 323-324, 326, 3 2 8 ,350-352, 356,407, 441-444»466, 475, 489,491; en China, 147-152, 350; legado de, 152-154; «nueva eugenesia», 120-121, 159,161 nota 89,350, 441, 443, 475; pastoral, 139,442-443 nota 310 European M edicines Agency, 428 evaluación de riesgo(s), 5 2 ,12 3 evolución, y eugenesia, 127-130 Ewald, Fran^ois, 157 nota 86 exám enes de susceptibilidad, 200 exámenes prenatales, 148,159, 238 experim entos con animales, en psiquiatría, 374, 377 expertos, especialistas y conocim iento (somático) especializado, 3 0 ,3 5 ,6 8 -7 5 , 261, 464-467-474 explosión demográfica, 144-147

factores de riesgo, 188, 250, 360, 476, 483, 486, 493 Facultad de M edicina de la Universidad de Miami, 445 falsos positivos/negativos, 164 Fam ily Genetics, 353 farm acocinética, 191 farm acogenóm ica, 2 3 ,19 0 ,19 3 , 356, 358 nota 250 Farr, William, 156 Ferrell, Jaek Dem psey, caso de, 452-453 nota 322 Finlandia, 136, 236, 282-283, 468 nota 338 First Genetic Trust, 347 Fischer, Michael, 25 nota 2 ,17 3 nota 93 Fishbein, Diane, 473, 484 Fitts, Jane, caso de, 387 nota 266 Fleck, Ludwik, 40, 71 Fontana, Cyndee, 456 forma de vida, 173-174 forma(s) de vida emergente, 25 nota 2, 2 9 ,3 2 ,16 7 ,17 3 nota 9 3 ,174 ,178 ,179 ,18 2 ,19 9 -2 0 0 , 202, 217, 219, 505 formas vivas, 173 ' Forrester, John, 376 Foucault, Michel, 25-26 nota 3, 3 5 -3 6 ,3 7 ,4 0 nota 5 ,7 6 nota 3 3 ,10 2 -10 5 ,12 3 ,12 5 ,13 0 , 133,16 0 ,175 -176 , 200, 294, 326, 346 nota 235, 379, 424, 503 nota 355 Francia, 6 1 ,1 0 2 ,1 0 4 ,1 3 6 ,1 3 9 , 140,243 Franklin, Sarali, 11, 25-26 nota 3, 46, 48, 55 nota 16, 56, 77 nota 3 4 ,7 8 , 79 nota 35, 83 nota 40, 96 nota 5 2 ,1 0 2 ,1 1 8 , 274 Freeman, Walter, 383 Freud, Sigmund, 380 Frost y Sullivan, 192 y 193 nota 105 Fukuyama, Francis, 2 4 ,16 8 , 201, 215 Fullwiley, Duana, 343 nota 232

Gage, Phmeas, caso de, 464 Galton, Francis, 128-129 Gardner, Howard, 215 gasto en salud, 82 Gazzaniga, Michael, 465 Genaissance, 192, 339 genealogía genética, 352 género, y psicofarm acología, 413-416; y responsabilidad penal, 461 nota 332 genes, caza de, 225 nota 138,445 genes, concepción de los, 108 «genes del mal» (de la agresión), 467, 470, 473 Généthon, 61 Genetic Alliance, 63, 64, 230-231 nota 143,244, 285, 306 nota 204,422 Genetic Discrímination Project (Proyecto sobre Discriminación Genética), 243 nota 149 genética comportamental, 473 genética, 140, 293-294,419-428, 438-441, 456-458. Véase también genómica geneticismo, 120,263,443 nota 311 Genetics and Insurance Committee (GAIC, Com ité de Genética y Seguros), 18,251 nota 154 genetización, 50, 228-229 y 141, 233, 313, 351» 353, 443 nota 311 genoma consensuado, 50 genoma del chimpancé, 335 nota 224 genoma humano, 2 2 ,5 0 -5 1 ,6 i} 6 5,76 ,10 9 -110 ,111-113 ,15 2 , 168,184, 2 5 6 ,312, 314»336, 3 3 9 ,3 6 4 ,366, 397, 40 4, 477~ Véase también Proyecto Genoma Humano Genomic Health, 307 Genomic Research in the African Diaspora (GRAD) Biobank, 347-348 genómica, 44, 106-108,117; «genómica de la diferencia»,

333-341; y criminología biológica, 475-488; y diagnósticos de trastornos mentales, 397-407; y raza/etnicidad, 311-324 Genset, 93 nota 49 ,34 0 gestión de riesgo, 52 Gílbert, Walter, 10 9 ,214 Gilman, Sander, 378. Gilroy, Paul, 14,279 glaucoma, 359-360 GlaxoSm ithKline, 192, 210, 306, 413-414, 427, 428 Good, Byron, 275 Good, Mary-Jo Delvecchio, 275 y nota 167 Goodwin, Frederick K., 38 7,4 6 8 nota 338,482-483 nota 348 Gottesman, I.I., 473 Gran Bretaña, 85-86, 248-252, 442-443 nota 310 ,4 63 nota 335; casos del síndrome premenstrual, 449-451; Committee on Safety of Medicines (Comisión de Seguridad de los Medicamentos), 428; comunidad afrocaribeña, 352; legislación en m ateria de salud mental, 410 nota 281; M edicines and Healthcare Products Reguíatory Authority (Autoridad Reguladora de los Medicamentos y los Productos para la Salud), 428; National Health Service (Servicio Nacional de Salud), 193,408 Greco, Monica, 11 Greenhalgh, Susan, 147 grupos de apoyo genético, 63 grupos de riesgo, 158 ,160 nota 88,163-164 Gurling, Hugb,.445 Habermas, Jürgen, 24,168-169, 205 Hacking, Ian, 55-57 y notas 16 y 17,116, 225, 284, 332 nota

221, 333 nota 222, 326, 346, 468 nota 338 Hall, Wayne, 480 Hallowell, Nina, 239 Hamer, Dean, 445 haplotipos (HAP), 191 HapM apping, 18, 336-338 Haraway, Donna, 36 nota 1,172, 323 nota 217, 331 Healy, David, 377, 390, 426 Heath, Deborah, 153,230, 267-268 nota 161,277 Helicón, 58 nota 21, 213-214 Hellgers, André, 71-72 nota 27 Hemmings, Saliy, caso de, 355-356 Hérrnstein, Richard, 4 76,4 8 8 higiene, 59, 62, 6 8 ,1 2 5 ,134~i39, 154 ,15 6 ,16 6 , 270, 301 Himmler, Heinrich, 137 Hinckley, John, caso de, 451 y nota 321 historia de casos, y diagnósticos de trastornos mentales, 380 Hood, Leroy, 184 Horgan, John, 446 Howard University (Universidad de Howard), 312, 320-321, 347-348, 352, 354, 364, 365; National Human Genome Center (Centro Nacional del Genoma Hum ano), 320, 364,

365 Hoyer, Klaus, 302, 306-307 nota 205 «huellas dactilares cerebrales», 439» 459 nota 331 Human Genetic Advisory Commission, U.K. (Comisión de Asesoram iento en Genética Humana, Reino Unido), 251 Human Genome Diversíty Project (Proyecto Diversidad del Genoma Humano), 93-94 nota 49, 335 Human Genome Organization (Organización Genom a Humano), 335 Hunt-Dis, 297 y nota 187

Huntington (enferm edad de), 17, 18, 51, 6 1,12 2 ,16 1-16 2 nota 8 9 ,1 9 6 ,1 9 7 nota 110, 200, 221, 222, 225, 227 nota 140, 252, 257-262, 293, 297-299, 398, 420 H untington’s Disease Advocacy Center, 298, 299 identidad genética, 229, 231-233, 255-256, 258-259 identidad genóm ica, 351, 353 ignorancia genética m utua, 250 imágenes cerebrales, 48, 233, 385, 387 nota 26 7,404, 40 7,443, 451 nota 319,452-453 notas 322 y 3 2 3 ,455, 459-460, 461, 471; y m onitoreo cerebral, 406, 460 imágenes por resonancia magnética (MRI), 384 imágenes por resonancia magnética funcional (FM RI),

384 IMS Health, 82, 9 1,4 0 7 India, 86, 8 8 ,1 4 5 ,14 6 , 318, 321, 327, 345 individualismo, 153, 202 individuo som ático, 63-66, 228-234, 253-256 industria farmacéutica, 42, 73, 76-77,90-93 nota 4 7 ,10 8 ,19 1, 245,2 7 6 ,3 0 0 ,3 6 3 -3 6 4 ,427, 428, 430, 432. Véase también nombres de compañías; nombres de drogas insectización nazi, 136-137,153 Institute for System s Biology, 184, 186 insuficiencia cardíaca, 276, 361 IntegraGen, 121 internet, 116, 256-263; y alfabetización científica, 285-290; y com unidades biosociales, 290-294, 296-300 intervención. Véase intervención preventiva intervención preventiva, 155,164 , 246, 476, 485, 492

investigación científica, 76; y activismo de los pacientes, 296-300 investigación genómica, asuntos étnicos y raciales, 311-324 Islandia, 8 4 ,13 6 ,18 6 ,19 6 , 301, 302 Jacob, Frangois, 111-113 nota 59, 129 Japón, 18, 86, 218, 311, 318, 336, 337, 345, 408' Jennings, Bruce, 285 Jensen, Arthur R., 334 Jensen, Uffe Juul, 13, 38 nota 4 Johansson, Inger, 357 judíos, y enfermedades genéticas, 318, 349-350 jurisprudencia terapéutica, 469 nota 339 Kahn, Jonathan, 361-362 Kandel, Eric, 214-215 Kass, León, 2 4 ,16 7 ,16 8 ,17 5 , 201-203, 205, 206 nota 116, 208, 210, 215 Katen, Karen, 418 Keller, Evelyn Fox, 104 nota 57, 10 7,115 Kinkel, Kip, caso de, 453-456 y nota 326, 462 Kittles, Rick, 320 Knecht, Micíú, 25 nota 2,167, 173 Koch, Lene, 13,127 koi koi (pueblo), 355 Konkol, Richard J., Dr., 454 Kraepelin, Emil, 380 Kramer, Peter, 206, 207 Landecker, Hannah, 49-50 «la vida en sí», 25-26 nota 3 ,31, 33,42,46, 68-69, 75, 97, 9$, 102, 105, 116-137, 119, 121, 131-133, 176, 179, 217, 264, 267-268 nota 161, 299, 301, 333,498, 502, 504 Lawrence, Jonathan Huey, caso de, 453 nota 323

Leal, Carmen, 298 y nota 188 lemba (pueblo), 355 Leriche, René, 180 Levit, Katharine, 82 «libro de la vida», 116 Life Enhancement Products Inc., 215 límites naturales, 202-203 Lipitor (atorvastatina), 183 lobotomía frontal, 382-383 Lock, Margaret, 6 9 ,7 7 nota 34, 83 nota 4 0 ,113 ,114 nota 61 M acArthur Foundation, 483 M anic Depression Fellowship (MDF), 292, 423 nota 296 Mann, Steve, 54 Mann, Thom as, 202 Manuck, Stephen B., 478 Mao Tse-Tung, 147 Marshall, Thomas H., 268 Martin, Emily, 211 nota 125, 431 nota 304 Martin, Paul, 170 Maryland, Simposio sobre Genética y Delito de, 483 Mattick, John, 111-113 nota 59, 114-115 nota 62 Maxim Pharmaceuticals, 90-93 .. nota 47 M clnnes, Allison, Dra., 456-457 MDM A (éxtasis), 209 Médecins Sans Frontíéres, 21 nota 1 medicina, 35-39; preventiva, 128, 133, 135,140 -141,184-18 5 medicina preventiva, 133,135, 140 ,14 1,18 5 mejoramiento, 5 0 ,5 3 -5 6 ,5 8 , 97, 12 0 ,12 9 ,16 7,176 , 201, 210, 217-2 18 ,43 5,4 97,50 4; cognitivo, 212, 215-216, 219 Memory Pharmaceuticals, 214-215 Mental Health Foundation, 422 mente, como dominio de la psiquiatría, 380-382 mentes digitales, 56, 57 metáfora informacional de la vida, 78 ,108-117 y nota 63

Metzl, Jonathan, 413 México, 136,145, 280 microscopio electrónico, 383 M illennium Pharmaceuticals, 93 nota 49 Miller, Peter, 80 M indFreedom, 424 nota 299 mirada clínica, 36, 40 nota 5 ,10 5 ,

378 m irada molecular, 4 0 ,117 ,17 7, 226,323 mirada psiquiátrica, 378-389, 397-407 Mobley, Stephen, caso de, 457-458, 470 modafinil, 212-213 nota 128 modernización, y población, 147-152 modificación del estilo de vida, 238; y asesoramiento en genética, 238-239 m olecularización, 2 9 ,3 5 ,3 9 ,4 2 , 4 5 -4 6 ,10 6 ,14 1,3 8 8 , 397, 403 m oléculas terapéuticas, fabricación de, 401 Moncrieff, Joanna, 396 Moniz, Egas, 382-383 Moore, John, caso de, 96 nota 51 morbilidad, y pensamiento vinculado con el riesgo, 154-157 Morley, Katherine, 480 Morse, Stephen, 465 mortalidad, y pensam iento vinculado con el riesgo, 154-157 Mosher, Lauren., 425-426 y nota 300 Mount Sinai Hospital, Center for Jewish Genetic Disorders, 349 Moynihan, Ray, 416 • Murray, Charles, 488 Myriad Genetics, 195 nota 109 nación, y ciudadanía biológica, 279-283 nacionalsocialismo (nacionalsocialista), 131, 133,

328

Nash, Catherine, 353 National Alliance for Autism Research (NAAR, Asociación Inglesa para la Investigación del Autism o), 19, 422 National Alliance on Mental Illness (NAMI, Asociación Inglesa para la Investigación de la Enferm edad Mental), 19, 387 nota 267, 420, 426, 455 National Association for Mental Health (MIND, Asociación Inglesa de Salud M ental), 19, 292, 422 National Center for Human Genome Research, 250 Negri, Antonio, 331 Nelkin, Dorothy, 95, 96 nota 51, 247,438, 439, 443, 458 nota

330 neohigienism o, 154 neuroanatom ía, 382 neurociencias, 12, 3 3 ,16 9 , 297, 370, 389, 406, 439, 465, 475,

503

neuroética, 24, 58, 205, 206, 216, 439, 440, 459, 464 neuropolítica, 59 neurotransm isión, 43, 213, 390, 395 Nightingale, Paul, 170 niños y adultos que padecen trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (NATDAH), 42 1,4 2 2 nota 293 niños, y discrim inación genética, 246-247; y responsabilidad penal, 381, 461 nota 332. Véase también TDAH NitroM ed, 361, 362 norepinefrina, 18, 390-392, 396, 428 norm as, del cuerpo, 174; sociales, 165-166,179-180; vitales, 165-166,179-180 normatividad, 29, 44, 49 ,165, 166,174-175,179-18 0

Noruega, 136,144, 243, 431 Novas, Carlos, 12-13, 6 1,16 2, 221 nota 135, 227, 234-238, 257-258, 260-262, 264, 267-268 notas 160 y 161, 276, 278, 297-299, 303 Novas-Peña, Amaya Carmen, 267-268 nota 161 novedad, y biopolítica, 177-179 nueva enfermedad infecciosa, 42 OECD (Organization for Economic Cooperation and Development) (Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos), 19, 78-79, 83-84 nota 41, 89 ontología de la profundidad, y genética, 264 optimización, 2 9 ,3 5 ,3 7 , 46, 48-49,176, 205, 217, 237 Ordoñez, Kathy, 188 Organización Mundial de la Salud (OMS), 19, 42, 94, 343>367 organizaciones de pacientes, 297, 303. Véase también activismo; comunidades biosociales orientación hacia el futuro, en biom edicina, 171. Véase también cultura promisoria Oxford Ancestors, 352 paciente, rol del, 229-232 Países Bajos, 243, 457, 458 parentesco genético, 232, 353-354 Paxil, 2 10 ,2 4 5 ,3 9 5 ,4 13 -4 15 ,4 2 7 Pendulum Resources, 292-293 pensamiento racial, 62, 279, 320, 324, 354 Perspn, Michael, caso de, 452 nota 322 personalidad 223-234, 263-265. Véase también identidad genética; responsabilidad; yo neuroquímico personalidad genética, 263 Petryna, Adriana, 61 nota 23, 63, 91, 93, 267-268 nota 161, 272

Pfizer, 35, 90-93 nota 4 7 ,19 3 , 418-419, 428 Pioneer Fund, 466 nota 377 pioneros éticos, 70, 294 planificación familiar, 6 9,147, 263 Plomin, Robert, 445 población, 127-132,144-152, 254-255 nota 156, 281-283, 300-304, 313"320 población nacional, 139-141,156, 254-255 nota 156, 2 8 3,36 6 poder pastoral, 70 ,98 ,161-163, 498 Pokorski, Robert J., 250 polim orfism os de un solo nucleótido (SNP), 5 1,111, 186-188, 336-341, 397 política de la vida en sí, 97-99, 176-179, 267 nota 161, 497-504. Véase también biopolítica política del «ya basta», 57 política inmigratoria, 134-135 políticas de identidad, 141 políticas de la aptitud, 140-141 Porter, Roy, 105 posgenómica, 265, 32 4,4 0 0 posthumano, 24, 2 9 ,172 , 496 Potter, Van Renselaer, 71-72 nota ,

2?

práctica médica, filosofía de la, 38 nota 4 predicción de riesgo, 5 2 ,16 0 nota 88, 487-488 predisposición, 52,180-182, 230, 285, 398, 454, 458, 462, 489Véase también riesgo genético; susceptibilidad Prem enstrual Disphóric Disorder (TDPM, trastorno disfórico premenstrual), 285, 412 prevención del delito, 473, 475 Prewitt, Kenneth, 331 principio de elección, 162,174-175 principio de precaución, 157 nota

86 Prior, Lindsey, 183 nota 9 9,19 8 nota 111

Proctor, Robert, 133,137 productos farmacéuticos, racialización de los, 356-362 profundidad, epistem ología de la, 104,505 promoción de la salud, 59, 65, 69, 141-143,184, 282, 485 propiedad intelectual, derechos de la, y biovalor, 18, 303-308 protección social, 440,474-475 proteóm ica, 4 7 ,1 1 1 , 117,122 protoenfermedades, 179,183 Provigil (modafinil), 212 Proyecto Genoma Humano (Human Genom e Project), 50, 74 nota 3 1,10 7 ,10 9 , i& 4>312, 319, 335. 364 Proyecto Internacional HapMap, 1 8 ,93~94 nota 47; ELSI, 74 y nota 31, 337 y nota 227 proyectos de ciudadanía, 62, 269-270, 272, 281. Véase también ciudadanía biológica; ciudadanía genética; ciudadanía nacional; ciudadanía neuroquímica proyectos de conservación de genomas, 186 Prozac (clorhidrato de fluoxetina), 22, 57, 233, 245, 287-289, 385-386, 393-395»410, 412,. 4 2 7 ,4 4 7 ,4 5 5 nota 326,479 prudencia genética, 32, 254, 273 pruebas genéticas, 4 8 ,5 1,17 4 , 1 9 4 ,1 9 6 ,2 4 0 ,2 4 9 ,2 5 2 , 457; y exámenes genéticos, 161,163, 165 nota 8 9 ,18 6 ,19 1,19 5 , 223, 230, 235,238, 240-243, 248, 250-252 y notas 154-155, 255-256, 259, 263, 278, 307, 324, 349, 407, 491 psicofarm acología, 33, 55,169, 232, 370, 389, 390, 407, 421, 430, 490; cosmética, 57, 206, 212 psiquiatría biológica, 372,373, 377 psiquiatría crítica (anti-), 369, 423-424 nota 298

psiquiatría, 380-383,388-397, 429-435; biológica, 371-378; antipsiquiatría crítica, 380-383, 424-425 y nota 298 PXE International, 244 nota 150, 303-306 y nota 198 PXE (pseudoxantom a elástico), 19, 43, 244 nota 150, 303-307 Qiu Renzong, 151 nota 81 Rabeharisoa, Vololona, 199, 230 Rabinow, Paul, 1 2 ,1 4 ,1 5 , 60, 63, 123, 230, 273, 286, 430 racialización de los productos farm acéuticos, 356-362 racismo. Véase discrim inación genética; eugenesia Raffles, Hugh, 136-137 Raine, Adrián, 452-453 nota 322, 471-472 Rapp, Rayna, 61, 70 ,15 3 , 230, 267-268 nota 161, 277, 294 raza, 323 nota 217; y biopoder, 324-333; y biosocialidad, 346-351; y ciudadanía biológica, 269-272, 278-283; y crim inología biológica, 488-490, 482-483 nota 348, 486 nota 351; y genóm ica, 311-324, 351-356 RCT (doble ciego, ensayos aleatorizados controlados con placebo), 377 reclam os de identidad (biom édicos), 233 red genética, 232 reduccionism o biológico, 366, 440,4 9 9 Reed, Sheldon, 139 nota 75 Reid, John, 252 nota 155 Reino Unido. Véase Gran Bretaña reinos, en la naturaleza, 103 Relative Genetics, 353 reproducción, 134-141,144-152, 239, 258-262. Véase también esterilización responsabilidad genética, 32, 97, 225, 244, 256

responsabilidad por el yo, 273. Véase también responsabilidad genética; responsabilidad penal responsibilidad penal, 447-464, 461 nota 332 revelación de inform ación sobre riesgo genético, 260-261, 275, Véase también discrim inación genética revelación mutua, 258 Rheiriberger, Hans-Jorg, 177 Richards, M artin, 239 Ridley, Matt, 370 riesgo, 50-53,154-160 y nota 86. Véase también riesgo genético riesgo genético, 32,194,221-227, 229-230, 232,234-235, 237-239, 253,255-256, 260-261, 263, 265, 474, 483, 490 Risch, Neil, 316 Ritalin (metilfenidato), 207 y nota 118, 212, 245,408, 455 nota 326 Robey, Bryant, 146 Roche, 9 2 ,4 17 Rosenberg, Charles, 178-179 y nota 9 7,18 3 Rosenhan, David, 378 Royal, Charmaine, 365 salud, com o valor ético, 177; econom ía política de, 301; nacional, 140-144. Véase también salud pública salud pública, 1 3 5 ,14 0 ,1 4 7 ,1 8 4 , 281-282, 295, 303, 316, 431-432, 441, 469, 475, 485-486, 490-492, 499 san (pueblo), 355 SAN E (Schizophrenia a National Emergency), 20, 420 y nota 291 Sarafem , 413 Scott, Randy, 198 nota 111, 307-308 segm entación del riesgo, 253

seguro social, 156 ,157, 269 seguro, industria del, 157, 201, 240-256 selección de sexo, 151-152 nota 83 serotonina, 391-392, 467-468 Shockley, W illiam , 334, 466 nota 337 Shríver, Mark D., 315 Simpson, Robert, 351 sim ulaciones visuales, en neurociencias, 391-397 Singh, ílina, 207 y nota 118, 208 nota 119 sioux lakota (pueblo), 355 sistem as com plejos, 117 sistem as m odélicos ■ experim entales, en neurociencias, 375 Smith, Ham ilton O., 82 sociedades publico-privadas, 85 som atización, 65, 22 9,3 71 SRAS (Síndrom e Respiratorio Agudo Severo), 2 0 ,3 6 ,4 2 Stahl, Stephen, 391 Star, Susan Leigh, 3 2 8 ,32 9 Stayner, Cary, caso de, 455-456,459 subjetivación, 30, 35, 59-60,126, 177, 200, 227, 233, 493 Sudáfrica, 8 9 ,3 4 1 nota 2 3 1,40 8 Suecia, 8 4 ,1 3 8 ,1 4 4 ,1 6 0 ,1 8 6 , 196, 3 0 1,3 0 6 Suiza, 136, 299, 300, 382 Sun, W en-Ching, 318-319 nota 216 sur de África, 341, 355 susceptibilidad, 50 -53,176, 179-201, 224 nota 137, 3 9 7-4 0 7,475-491 Sutherland, Edwin, 476 Synthetic Genom ics, 114-115 nota ■ 62 talasem ia, 193 ,19 4 nota 108, 318, 350 tanatopolítica, 131-132 Tancredi, Laurence, 247 Tapper, M elbourne, 321-322 Taussig, Karen-Sue, 153, 230, 267-268 nota 161, 277, 303-305 y nota 19 8 ,30 7

TDAH (trastorno por déficit de atención con hiperactividad), 2 0 ,410-411 y nota 28, 421-422, 477, 481 Technology Bridge Foundation, 303 nota 196 tecnología, definición de, 48-50 tecnologías de la verdad, en psiquiatría, 376, 391 tecnologías de la yoidad genética,

235 tecnologías reproductivas, 117-119, 232-233,293-295 tecnom edicina, 38 tecnoterror, 179 Tem kin, Owsei, 178 Terry, Patríele, 30 3 ,30 5, 307 Terry, Sharon, 244 nota 150,

303- 305,307 test psicom étricos, 238 Texas M edication Algorithm Project (Proyecto Algoritm o de M edicación de Texas, TM AP), 20 ,4 9 0 tom ografía(s) com putarizada(s) (CT), 20, 4 3 ,3 8 3 ,439, 451 tom ografía(s) com putarízada(s) por em isión de fotón único (SPECT), 20 ,383-384, 453-454 y nota 323 tom ografía(s) por em isión de positrones (PET), 20, 375, 384, 386, 3 9 1,4 0 6 ,4 3 9 , 452-453 nota 3 2 2 ,4 73 tom ografías axiales com putarizadas (CAT), 383,

439,451 Torazina (clorprom azina), 373,

376, 390, 409, 426 Tracey, Harry, 213 transcriptóm ica, m , 117,12 2 trasplante(s) de órganos, 49, 65,118 trastorno bipolar, 226, 292-293, 384-385, 387 nota 267, 399,

423, 444 trastorno de ansiedad generalizada, 413-415 trastorno m aníaco-depresivo, 2 9 1-2 9 2 ,4 2 3 ,4 4 5 ,4 8 2

trastornos de ansiedad, 413-415, 432, 477 trastornos m entales (o psiquiátricos), biopolítica de los, 419-428; clasificación de los, 388-390; diagnóstico de los, 388-397. Véase también psiquiatría Travatan, 359-360, 362 Trim ble, M ichael R., 371, 372-374,

391

Trovan, 90-93 nota 47 T uke, Daniel Hack, 379 Tully, Tim , 58 nota 21, 213 Ubim on Project (Proyecto Ubim on), 198 U crania, 6 3 ,13 7, 267, 272, 296 U m anG enom ics, 8 4 ,1 8 6 ,1 9 6 , 302-303, 306-307 nota 205 U nited N ations D eclaration on th e E lim ination o f A ll Form s o f Racial D iscrim in ation (D eclaración de las N acion es U nidas sobre la E lim in ación de T od as las F orm as de D iscrim inación R acial), 333-334 y nota 223 U nited States Coalítion for G enetic Fairness (Coalición de los Estados Unidos para la Justicia Genética), 243, 244 y nota 150 U niversidad de Hawai, 304 U niversity College London M edical School (Escuela de M edicina de la Escuela Universitaria de Londres, de la Universidad de Londres), 445 Vajpayee, Atal Behari, 86 Van Tx, 92 nota 47 Vartiainen, Heikki, 468 VaxGen, 92 nota 47 Venter, John Craig, 110 ,114 -115 y nota 62 Verschuer, Ottm ar von, 131

vida, concepto de, 102-108; lím ites de la, 10 3,119 virus sintético, 114 nota 61 visualización, tecnologías de, 4 3-44,18 3 nota 99, 378-388 y nota 2 6 4 ,391-3 9 2 ,4 52 vitalism o (vitalista), 6 7 ,103-105, 119,126 W aldby, Catherine, 78, 271 nota 165 W alker, Francis Am asa, 32 6,3 30 W alters, Glenn, 446 W arwick, Kevin, 54-55 W asserm ann, David, 438,4 46 , 4 7 0 ,4 8 5 ,4 8 6 W atson, James, 10 6 ,111, 466 nota 337 Watts, James, 383 W axm an, Alan, Dr., 456 W eber, Max, 33-34/499,5 0 4 nota 356, 505 W eism ann, August, 111 Weiss, Kenneth, 320

W ellcom e Trust, 14, 74 nota 31, 336, 407 Willis, Thom as, 372 W ilm ut, lan, 48 Wilson, Elizabeth, 207, 397 nota 272 W ittgenstein, Ludwig, 173 Wolpe, Paul, 216-217 Wu, Joseph, Dr., 456 W yeth, 8 1,4 17 -4 18 ,4 2 8 XYY, 246 y nota 1 5 3 ,448-449 y nota 317 yo, 2 0 6 -2 12 ,2 3 1,3 6 9 -3 71. Véase también yo neuroquím ico yo neuroquím ico, 3 3 ,5 8 , 64 nota 2 4 ,6 6 ,3 6 9 ,371, 419 , 4 ^3 , 428 Yoxen, Edward, 78 Zeldox, 92 nota 47 Zimrin, Franklin, 484 Zocor (sim vastatina), 183

Esta edición, de 1000 ejemplares, se terminó de imprimir en julio de 2012 en Artes Gráficas Delsur S.A. Almirante Solier 2450 - Sarandí - Provincia de Buenos Aires