Autismo, los Caminos Posibles [Additional chapter, First ed.] 9789873895593

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Autismo, los caminos posibles.  Una mirada de padres para familias,  médicos, terapeutas y docentes.    Peter Alexander  Grupo Editorial Sur, 2019.     

El Capítulo adolescente y más allá    Es una continuación del libro mencionado arriba. El texto de esta sección adicional  está libremente disponible en diversos enlaces de internet, entre ellos en  https://grupoeditorialsur.com.ar/producto/autismo‐los‐caminos‐posibles/ 

Índice  Introducción  Igual y distinto  El día a día  Terminando el colegio  Con una (no tan) pequeña ayuda de mis profesores  ¿Y dónde está el psicólogo?  Otras terapias y actividades  Situaciones para las cuales los padres deberíamos estar preparados  ¿Cómo manejamos ansiedades, obsesiones e inflexibilidades?  Fortalezas y debilidades a esta edad  Metas cumplidas  Redes sociales y de comunicación  Formación educativa superior e inserción laboral  Ficciones y testimonios que abordan el autismo en jóvenes 

 

Introducción  Este capítulo pretende continuar  el libro “Autismo, los caminos posibles. Una mirada  de padres para familias, médicos, terapeutas y docentes (Grupo Editorial Sur, 2019)”. Los  destinatarios de este nuevo escrito siguen siendo los mismos que antes, o sea los progenitores  y los profesionales de la salud y de la educación. En aquel texto he relatado nuestro recorrido  familiar desde antes del diagnóstico de TGD NE hecho a nuestro hijo (trastorno generalizado  del desarrollo no específicado) cuando estaba por cumplir 4 años hasta la etapa  preadolescente. En una perspectiva general, toda la sociedad está más informada del tema  autismo hoy en día que hace una década o más tiempo y además ha habido progresos en  cuanto a la inclusión de estos niños en diversos ámbitos. Por citar un ejemplo, nosotros  rebotamos en unas veinte instituciones cuando buscábamos un jardín de infantes que  incluyera un proyecto de integración escolar para Iván. Por reportes de otros padres tenemos  entendido que hoy en día es un proceso menos tortuoso.    Sin saberlo pero intuyéndolo, en el ciclo adolescente se abrió un escenario muy  distinto para nosotros. Dejó de ser todo tan lineal como elegir una filosofía de trabajo y armar  un rompecabezas de terapias y actividades. Ya no fue así. Se terminaron los lineamientos  orientadores del DIR Floortime (ver este tema en el libro de papel) y empezó el programa  “vamos viendo”. Apenas recibimos unas pocas recomendaciones de algunos profesionales y de  padres que ya atravesaron el cocktail de autismo y adolescencia. Si esta etapa inicial de la  juventud ya es por sí sola difícil, imaginen el aditamento de la falta de flexibilidad, la dificultad  de interpretar contextos o el padecimiento de un desborde emocional. Y reitero, ya no hay un  manual general. Y además es muy difícil encontrar propuestas diseñadas para amalgamar  autismo y adolescencia. Mucho de lo que se planee depende de las observaciones cotidianas  de los padres, su interpretación de los hechos y su creatividad para abordar todo eso en una  terapia o en una actividad convencional. Pero como cada joven es distinto, hay mucho vacío  informativo en cuanto a lo específico de cada caso y uno queda inmerso en una mezcla de  incertidumbre, dudas, sugerencias contradictorias y sensación de pérdida de dominio de la  evolución del proceso terapéutico. Falta un norte claro hacia dónde ir como sucedía en la  etapa infantil. Además se vienen los últimos años del colegio secundario. Surgen diversos  interrogantes. ¿Cómo ampliamos el universo de intereses restringidos, ya que el grado de  suficiencia del adolescente lo puede llevar a negarse a casi cualquier propuesta? ¿Cómo lo  ayudamos a mejorar su vinculación social en esta etapa tan llena de códigos abstractos?  ¿Intentamos pasar horas de consultorio hacia actividades más cotidianas y menos artificiosas,  más parecidas a la vida independiente de adulto? ¿Vamos disminuyendo el acompañamiento  en el colegio o lo seguimos sosteniendo para reforzar las características que serán necesarias  para lo que venga luego de la etapa escolar? Empiezan a correr las agujas del cronómetro que  cuenta el tiempo hasta el día de graduación. ¿Qué vendrá después?    Y encima en medio de la escuela secundaria nos agarró la pandemia 2020‐2021 con lo  que eso nos complicó a todos. Tanto encierro consolidó algunas rigideces y temores. Pero para  mí no fue todo negativo. También fue un buen aprendizaje para nuestro hijo de que no puede 

estar todo planificado y que hay que saber adaptarse y surfear los imprevistos, que son parte  habitual de la vida. Hubo que adquirir más flexibilidad, cambiar rutinas, engancharse a las  clases remotas, etc.     La etapa adolescente fue al igual que la era infantil un gran universo desconocido, el  cual quiero describir para las familias que vengan detrás de nosotros y para los profesionales  de la salud y de la educación que lo ven desde el otro lado del mostrador. Espero que les sirvan  al menos algunas de estas ideas, anécdotas, sugerencias y vivencias familiares. Ante la falta de  un abordaje contenedor como había sucedido en la etapa infantil, nuestra decisión familiar fue  concentrarnos sobre todo en tres ejes principales: académico (adquirir método de estudio y  optimizar la incorporación de conocimiento en el colegio), social (saber interpretar  metalenguaje y participar de algunas actividades colectivas) y emocional (poder conectar  genuinamente con el deseo en vez de gratificarse siguiendo rutinas y además saber  administrar los sentimientos desbordantes).    Y si como progenitor, después de tanto tiempo que recibiste el diagnóstico te queda  un sentimiento de culpa o de fastidio o de angustia o de desilusión, tratá de buscar la forma de  alivianarlo (mindfulness, psicología, filosofía, etc). Permanecer así sólo te quitará energía, que  en esta etapa la necesitarás en gran cantidad, para llevar adelante un proceso positivo en  forma efectiva. Sé consciente de que tu hijo quizás sea muy apreciado por sus compañeros,  sabedores de su permanente lucha por superarse y que además puede llegar a ser muy  querido con sus características propias. Y seguí manteniendo la vara bien alta. No le harás  ningún favor al joven al ser complaciente, quitarle obstáculos y simplificarle en exceso los  desafíos o justificar cualquier comportamiento suyo que resulte inadecuado. Le estarás  quitando posibilidades de desarrollar su autoestima en varios logros alcanzables y es probable  que haga una evaluación subvalorada de lo que el mundo puede llegar a esperar de él. Aceptar  el diagnóstico no es resignarse. Por el contrario, es el proceso inicial y necesario para  progresar. Como les pasa a tantos otros padres, tu hijo quizás no será ni hará exactamente lo  que pensabas antes de su nacimiento. Eso no es una condena, sino un recorrido distinto y tal  vez más escarpado del que imaginabas, pero no por eso exento de grandes emociones,  satisfacciones y sorpresas. ¡Si aunque sea en parte no lo ves así, entonces puede ser que te  vayas a perder una gran parte de su crecimiento, ya es un adolescente o un veinteañero!      Igual y distinto  Al día de hoy se considera que el autismo es una característica de origen neurológico  que es permanente (denominado también TEA o CEA que significan trastorno o condición de  espectro autista). Eso probablemente conllevará a lo largo de la vida dificultades sociales y de  índole pragmática en algunas actividades cotidianas. Pero como mencioné en mi libro, todos  llevamos a lo largo de nuestra existencia algunos elementos en nuestra mochila con los cuales 

deberemos lidiar de la mejor forma posible y a nuestra manera (con terapias, grupos de  autoayuda, yoga, etc.). También es cierto que en muchas áreas la persona con TEA tendrá un  enfoque distinto del habitual, pero eso hoy en día en nuestra sociedad parece ser menos  trascendente que antes. ¿Qué significa una perspectiva diferente? Quizás ni mejor ni peor,  sino atípica. A mucha gente le interesan los deportes, al joven con CEA quizás le guste la  geografía urbana, varias personas son fanáticos del rock y pop, él sigue al rock uruguayo,  algunos se divierten con alboroto y ruido, él prefiere situaciones tranquilas y previsibles. Así  que una alternativa es que no veas en ese joven una discapacidad sino una diversidad  funcional. Pero como padre o madre probablemente no te salvarás al igual que con otros  adolescentes de discusiones sobre levantar la vajilla después de comer, no usar ropa sucia o de  resolver un problema con esfuerzo propio.    Hay que ser consciente que en esta etapa aparecerá un conflicto entre respetarle al  joven su forma de percibir el mundo vs “normalizar” su comportamiento hacia lo socialmente  esperable, puesto que no llevará un cartel “advertencia: puede actuar de forma no habitual”  que alerte a toda persona con la que se cruce. Una de las enormes dificultades está en la falta  del registro de un “sentido común” similar al que desarrollan la mayoría de los individuos. De  ser posible, es conveniente discutir en cada una de las situaciones anómalas que se presenten  la importancia de interpretar el contexto de ese momento (por ejemplo detectar que una  persona que nos está atendiendo se puede irritar si la apuramos demasiado). Es necesario ser  muy creativo, aplicar pensamiento lateral, tener mucha muñeca y un ojo afilado, poder ir  aplicando mucha sintonía fina y estar dispuesto a experimentar mucha “prueba y error”, no  hay una fórmula mágica. A veces encontramos excelentes opciones de ensayo de situaciones  donde ni las imaginamos. Por ejemplo para la práctica de manualidades, un ingeniero muy  persistente de un taller de robótica y programación ayudó mucho a nuestro hijo en el ejercicio  de motricidad fina, el aprendizaje de reparaciones prácticas en la casa y el sostenimiento de  proyectos de comienzo a fin.       El día a día  De forma instintiva al ver un grandote de más de 1.90 m que ya se empieza a afeitar  nos enojamos cuando ya repitió un chiste infantil varias veces seguidas. Así que es bueno cada  tanto relajarse y estar preparado para encontrar de forma reiterada situaciones desajustadas  madurativamente respecto a sus pares: objeciones a cambiar rutinas, reiteración sistemática  de un tema como si no se hubiera abordado antes, dificultad en tratar cuestiones emocionales  “negativas”, rechazo a apartarse de las reglas establecidas aun cuando es conveniente (voy a  comer primero el postre porque el plato principal va a demorar mucho), la merienda hay que  tomarla siempre a las 17 hs, el te debe tomarse si o si con leche, etc. Pero a mi entender aquí  hay que seguir aplicando DIR Floortime. Y en los temas de interés hay que tratar de sostener  prolongados diálogos. Además se deben explicar las situaciones sociales que pueden llevar a  malentendidos desagradables en el preciso momento en que suceden. Porque afuera del 

“territorio conocido y seguro” puede haber gente que se enoje ante una afirmación fuera de  contexto o que considere burlona. Pero también al igual que durante la infancia sigue siendo  muy importante el alimento de la autoestima: hay que alentar la ideación de proyectos, su  concreción y destacar los logros. Tengo la ilusión de que todo ese combo de acciones nuestras  puede seguir ayudando a madurar y a desarrollar objetivos complejos.     En esta etapa aparecieron enormes dificultades para descifrar los códigos de la edad,  las frases con triple significado, las ambigüedades, las metáforas, las parábolas, las ironías, el  sarcasmo y las expresiones cargadas de cinismo. ¿Qué quiso decir con que todo quedó como  tierra arrasada? ¡Ese tema es pan comido! ¡No hay que llorar sobre leche derramada! Muchas  veces Iván capta un mínimo del significado de algo y luego ensaya a ver si le emboca el  sentido, diciendo algo y viendo la respuesta de la otra persona. La política resultó un campo  muy fértil para poner a prueba muchas de estas cuestiones, al ser un ámbito de muchas  mentiras, promesas vanas, demagogia, mensajes cifrados hacia terceros e ironías. Sabiendo  que un candidato no goza de gran prestigio por ejemplo a veces decimos “qué honesto es este  personaje, eh?” ¡Y luego agregamos, “es una ironía”! El aprendizaje de estos conceptos no es  “en automático” como en chicos neurotípicos sino con mucha repetición de situaciones y su  posterior clarificación. Como el recorrido evolutivo de Iván ha sido distinto, entonces algunos  mecanismos emergen de forma diferente y más progresiva de la habitual. En sus temáticas  nuestro hijo también ha demostrado que no le falta pasión. Él manifiesta odiar a algunos  políticos y menciona a veces que les haría cosas horribles, ante lo cual debemos llamarlo a la  reflexión y sugerirle que diferencie entre el deseo y lo adecuado en un lugar civilizado. En  algún punto creo que alguien por error podría confundir su comportamiento con una paranoia  (“estos políticos están haciendo esto a propósito y yo quiero corregirlo”). Esperamos que  madurando pueda pasar con el tiempo a una actitud “políticamente correcta” y salir de una  posición tan centrada en que es poseedor de la verdad revelada.     Algunas características propias en esta era más adulta hay que trabajarlas de alguna  forma porque pueden convertirse a la larga en un gran problema. Uno de esos aspectos es la  dificultad de sostener y enfocar una actividad. Ha seguido presente en Iván esa mezcla de  ansiedad y autoestimulación mental. La dificultad para plantear ideas y proyectos largos.  Siempre está presente el chiste o remate corto de una situación. Apelamos al mindfulness  pero yo no he visto un resultado positivo al respecto. Algunos profesionales han aplicado  ejercicios de esa disciplina antes de comenzar alguna tarea con Iván y puede ser que hayan  detectado algún efecto favorable pero no puedo rescatar que ellos hayan destacado  resultados observables concretos. En general, nuestro hijo puede estar concentrado un tiempo  prolongado en actividades pasivas (clase escolar de 40 minutos por ejemplo) pero lo que  requiere una postura activa lo lleva a sostenerla un lapso menor (escribir un resumen o  practicar con un instrumento musical).   

¿Si el joven está en condiciones de sostener un debate con argumentos serios, qué  podés hacer como padre para desarrollar flexibilidad, ampliación de perspectivas, apertura a  ideas ajenas y aceptación de la duda? Una posibilidad es discutir alguna de las habituales  paradojas (por ejemplo la de Protágoras), en las cuales hay 2 posturas que pueden ser  correctas o no según el punto de vista de cada uno y que no tienen solución perfecta o lógica o  justa.  Y con el tiempo puede ser que cambiemos nuestro punto de vista gracias a las vivencias  que atravesamos. O quizás sintamos ambigüedad o que no tenemos una postura clara. Tal vez  el joven descubra que hoy en día tiene una opinión distinta respecto de otras personas  cercanas o que su visión no es la misma respecto a la que hubiera tenido como niño. Verdad y  mentira pueden ser valores flexibles o a los que no podemos acceder. Si durante el debate tu  hijo se detiene en detalles del dilema, intentá reencauzarlo e ir al meollo de la cuestión. La  política, gran foco de interés de Iván, por suerte es una gran fuente de dudas, contradicciones  e intercambio de opiniones opuestas, así que intento aprovechar ese tema. Y es un espacio  para la práctica de ambigüedades o temas que resultan subjetivos. Motivado por el interés,  hace un gran esfuerzo para interpretar a través de mucha prueba y error algunas frases de  discursos. En la vida cotidiana hay varias situaciones difusas con las cuales nos podemos  encontrar: el político nos prometió que el próximo año estaremos mejor, el profesor indicó  que en el trimestre que viene va a valorar más el esfuerzo individual, la fiesta empieza a las 21  horas (pero está mal visto ser el primero y todos llegan un largo rato después).    La descripción y nivelación del estado anímico propio puede ser una difícil tarea para  estos adolescentes. La respuesta física quizás sea más fácil que la expresión emocional para  ellos. “Ah, estás enojado.” “¿Mucho o sólo un poco?” “¿Podés calmarte o salís un rato a  pasear?” “¿Si vas a reaccionar al enojo, podés pensar antes en sus posibles malas  consecuencias y evitarlo?” Quizás de tanto repetir logremos poner la semilla de la reflexión.  Cuándo retroceder para dar lugar a la autorregulación y cuándo avanzar para favorecer el  pensamiento. Se debe ver situación por situación.     Seguramente habrá diversos aspectos sociales de etiqueta o de buen comportamiento  que los padres deben hablar con sus hijos con TEA, ya que quizás no los aprenderán en forma  automática como los jóvenes neurotípicos. Eso a futuro quizás le facilitará conseguir un  trabajo, tener amigos o una pareja, recibir una advertencia en vez de una multa y obtener a  veces un postre de cortesía en un restaurant. Por ejemplo el joven debería saber que si un  amigo lo invita a la casa queda bien llevarle una golosina de regalo. Y hay que ayudar a la  propia familia a realizar las compras de supermercado, es de buen compañero preguntar a un  par cómo le fue en un examen, es de persona solidaria llevar ropa a lugares que la distribuyen  entre gente humilde y siempre es cortés agradecer cuando te dan algo. A veces parecía que  Iván les daba instrucciones a los mozos de los restaurants, así que tuvimos que hablar más de  una vez acerca de cómo dirigirse a ellos de forma cordial.    

Otro aspecto muy importante de esta etapa es la presentación de uno, incluyendo el  olor. Es esencial bañarse bien y de ser necesario repasar figurativamente o con un video como  hacerlo de forma eficiente. También hay que ponerse un buen desodorante luego de  asegurarse de estar limpio. Quizás haya que insistir que pueda ser necesario volver a limpiarse  o perfumarse más allá de la rutina diaria, sobre todo en verano o después de hacer deporte.  Debe destacarse que no sólo es importante que otra persona se sienta bien por la forma en  que le hablamos sino que además la forma en que nos presentamos (aunque la importancia de  la ropa pueda depender de las circunstancias) y cómo la miramos mientras hablamos con ella.  Hay que informar al joven que de todo eso puede depender cómo lo tratan sus compañeros o  el día de mañana que pueda conseguir o no un trabajo.    El método de recompensas puede fallar con estos adolescentes porque quizás no les  interesa tener el último modelo de bicicleta, o el videojuego más nuevo o la pelota del  futbolista más conocido. Hay que pensar en otras técnicas. O evaluar previamente muy bien  cuáles son los incentivos que se pueden colocar. Algunos que pueden llegar a funcionar:  reemplazar el celular exhausto por uno nuevo, ir a comer al mejor lugar de hamburguesas o ir  al recital del conjunto preferido ¿Y las posibles sanciones por inconducta? ¿Qué pasa cuando  Iván dice algo en un lugar público que resulta muy agresivo y desubicado hacia nosotros?  Evitamos contestar y escalar la situación. O solo le decimos que su comentario está fuera de  lugar. Si hay un amigo presente probablemente le marcará su inconducta. Teniendo en cuenta  su tamaño actual, por suerte no tiene comportamiento físico inapropiado.     Una de las primeras actitudes adaptativas de nuestro hijo cuando aun no teníamos  diagnóstico y que luego entendimos en perspectiva, era que estaba dormido cuando lo íbamos  a buscar al jardín de infantes. Con el tiempo comprendimos que era su respuesta al estar  abrumado por demasiados estímulos del entorno y que entonces bajaba todas las persianas.  Otros niños con TEA por ahí tenían actitudes opuestas y se descontrolaban. Por suerte con el  excelente trabajo de la terapista ocupacional y otros profesionales Iván fue desensibilizando  esos extremos y hoy es extraño que algún lugar le resulte abrumador. Hemos ido al cine, a  espectáculos masivos o a locales de videojuegos. A lo sumo a veces necesita salir de clase unos  minutos para calmarse un poco por algún pensamiento o hecho en el aula que lo sobrepasa en  excitación. Hay que saber detectar esas situaciones porque un exceso de presión sólo logrará  generar respuestas exageradas o desubicadas. Y debemos recordar que el grandote que  tenemos frente a nosotros no tiene la edad evolutiva que parece.    En general los jóvenes con autismo no parecen estar interesados en tener amistades o  no comprenden las dinámicas que las regulan (que pueden llevar a su profundización a o su  quiebre) o no imaginan los posibles beneficios de una relación de ese tipo (ayudarse en  dificultades, compartir experiencias agradables, emprender proyectos, etc.). Pero los padres  buscamos que en algún momento del futuro si puedan llegar a desarrollar este tipo de vínculos  pues son parte esencial de la vida cotidiana, no solo por lo que representan esas situaciones 

para nuestro bienestar general (aunque no todos las disfrutan por igual) sino por los resultados  prácticos (a veces solo un amigo nos consigue algo casi imposible). Sabemos que cada relación  de amistad puede tener un enorme costo de energía para nuestro hijo. Buscamos destacar la  importancia de valores como compromiso, lealtad y buena fe. Amigo, amigo, amigo quizás Iván  tenga uno solo. Es una relación más en un solo sentido que bidireccional. Este adolescente lo  convoca a participar de algo que sabe que a nuestro hijo le puede interesar, lo invita a la casa y  sabe que no siempre será recíproco en el tiempo, entiende parte de su visión distinta del  mundo, lo convence de cuestiones que los padres no podemos,… Todo esto no lo digo como  un reproche a sus pares en general. Entiendo perfectamente que en esta etapa muchos de sus  compañeros están buscando de a poco su propio lugar en el mundo y también que cada uno  desarrolla empatía de diversas maneras o sobre diferentes aspectos (preocupación por los  pobres o por las guerras o por el cambio climático, etc.). Lo que es casi seguro es que las  chances de encontrar potenciales amigos van de forma inversamente proporcional a las horas  frente a la computadora o el teléfono (digo casi porque hoy en día también pueden aparecer  posibles amistades en actividades en línea, aunque hay que tener mucho cuidado). Por lo  tanto procuramos la participación de nuestro hijo en actividades extracurriculares de su  posible interés.    Hay tres aspectos esenciales de la vida cotidiana en los cuales los padres podemos  incidir en el bienestar general de un hijo adolescente y que pueden favorecer su salud y su  buen humor. El primero ya lo abordaré en otra sección más abajo en cuanto a nuestra  experiencia y se refiere a procurar una dieta alimentaria variada y sana dentro de una posible  paleta restringida que haya adoptado el joven. Además, las comidas en familia son una gran  oportunidad de ejercitar aspectos sociales. El segundo aspecto se refiere a una suficiente  cantidad de buenas horas de sueño, teniendo en cuenta si el joven tiene dificultades para  dormirse o que se despierta en medio de la noche o demasiado temprano en la mañana por  ansiedad o demasiado tarde por falta de energía. Por último es conveniente mantener una  rutina semanal de actividad física aunque sea con un profesor particular, sobre todo para  quienes se perciben flojos en desafíos motrices.     ¿Qué objetivos fuimos cumpliendo aunque sea de forma parcial antes de entrar a la  adultez de Iván? Tener una vida cotidiana ordenada en cuanto a vigilia y sueño. Manejar la  vestimenta, el aseo y la higiene de forma razonable. Tener un cuarto y un escritorio más o  menos ordenado. Poder organizar su propia agenda escolar y extracurricular. Manejar dinero y  usar transporte público. Usar redes sociales con algún grado de supervisión parental. Visitar a  los médicos y hacer diversos tipos de estudios sin temor y de forma relajada. Tener conciencia  de cómo funciona el mundo y cómo podemos colaborar para que en lo posible todos estemos  mejor. Ayudar a levantar la mesa después de comer. Quedarse de a ratos solo en casa.  Aprender a calmar la ansiedad en algunos instantes. Estudiar organizadamente y trabajar en  equipo. Tener un grado de autonomía que le permita discernir cuándo puede buscar él solo la  solución a un problema y cuando legítimamente necesita ayuda. En el colegio ya debió hacer  una primera selección entre sus posibles vocaciones al comenzar la segunda mitad de la 

escuela secundaria. Precisó elegir entre tres orientaciones: sociales, naturales y económicas.  Optó con criterio propio por la primera alternativa. Cuando le sobra el dinero semanal en  billetes o en pago con celular que le damos, a veces por iniciativa propia  se compra golosinas,  una bebida o un helado o se toma un taxi para no hacer un recorrido a pie.    Pienso que hay una serie de experiencias que pueden ser muy útiles antes de  graduarse en el colegio y aproximarse a la vida adulta. No sólo para beneficio de Iván sino  también de sus compañeros: simular entrevistas de trabajo, aprender a diseñar un CV (hoy en  día no son sólo en formato escrito), asistir a cursos públicos en ámbitos municipales,  académicos o comunitarios (ahí el estudio ya no es monitoreado por un profesor sino a criterio  de uno mismo), ser voluntario unas pocas horas por semana en una organización o por último,  los viajes de estudio escolares pueden ser una vivencia enriquecedora. En síntesis, hay que  prepararse para pavimentar y balizar lo mejor posible el trayecto que se recorrerá al finalizar la  escuela secundaria.      Terminando el colegio  En la secundaria los padres de los adolescentes con TEA deberán seguir siendo  omnipresentes en el colegio y en las cuestiones asociadas, quizás un poco menos que en la  primaria. Habrá reuniones con el equipo de orientación escolar de la escuela, intercambios con  el equipo de supervisión del acompañamiento y conversaciones con docentes de las materias  que lo hagan necesario según el criterio de los padres o de los profesores.    El tema del acompañamiento en la escuela ha sido para nosotros un capítulo en sí  mismo en esta etapa. El equipo de supervisión de la integración escolar sostenía desde la  mitad del ciclo secundario que había que ir paulatinamente disminuyendo hasta desvanecerlo,  para darle vuelo propio e independencia a Iván y nosotros estábamos de acuerdo en ese  momento. Luego nos fuimos dando cuenta que si bien nuestro hijo desde hacía un tiempo ya  no quería ser acompañado en los recreos, íbamos a desaprovechar instancias donde apuntar  valiosas observaciones o donde él podría mejorar herramientas sociales. En cuanto a su  desempeño académico, nos pareció que iba a ser un “como si adquiriera independencia” ya  que hay aspectos básicos sobre los cuales se construye la futura estructura de estudios de una  persona y que no están presentes en él: organización del pupitre, orden del cuaderno o la  carpeta, abordaje secuenciado de un problema elaborado, toma de apuntes, resolución de la  mayor cantidad posible de tareas en clase, etc.    Hay un inconveniente adicional del acompañamiento que tiene que ver con un  certificado llamado Registro Nacional de Prestadores que es otorgado por la Agencia Nacional 

de Discapacidad. En principio es exigido solo para el profesional de la salud que va a estar con  el adolescente en el colegio o para quienes lo supervisan. Pero si una familia y su médico  consideran que el joven estaría mejor acompañado por una psicopedagoga o maestra especial  o licenciada en educación, es un tema del azar según el criterio que reina en el distrito y más  específicamente en su inspección escolar si se puede concretar o no. En la zona de nuestro  colegio eso fue siempre un dolor de cabeza. Sobre todo en la etapa final de la secundaria,  donde nos parecía fundamental otorgar más relevancia a la cuestión del estudio que a la del  comportamiento, que salvo algunas cuestiones muy puntuales estaba bajo control.    En otros aspectos nuestro hijo es muy sólido: responsable en la preparación y entrega  de tareas extraescolares, muy participativo en clase o un conocedor profundo de temas muy  específicos (los que son de su gran interés). Hay materias donde Iván se siente seguro y se  desempeña muy bien y los profesores saben bien cuáles adaptaciones metodológicas hacer.  Ahí él le indica al acompañante que se vaya a la sala de profesores (sobre todo en las ciencias  sociales). Lengua, matemáticas y ciencias duras sí requieren acompañamiento. En matemáticas  le va muy bien en todo lo que es cómputo, no así en lo que requiere varios pasos o algo de  improvisación. No sabemos qué algoritmo desarrolló que al instante que alguien le dice su  fecha de nacimiento él responde sin error qué día de la semana es. O sea, tiene una clara  habilidad en identificar patrones y usar ese conocimiento.    Iván en general también ha solicitado estar acompañado en las instancias de pruebas  para sentirse más confiado, sobre todo si es una materia donde no se percibe seguro. La  pandemia en sí y el empeoramiento de la situación general del país al mismo tiempo nos llevó  a la falta de un acompañante único durante cada año escolar a mitad de la secundaria. Primero  había que ver si se podían acordar las instancias semanales de acompañamiento. Si los días y  horarios con el profesional se lograban coordinar, manteníamos el acompañamiento en las  materias necesarias por un tiempo e íbamos viendo luego durante el año qué se podía reducir.  Esta tarea fue extremadamente difícil de articular porque quedaba muchas veces una grilla  muy agujereada. Para los últimos 2 años de colegio nos abocamos a la búsqueda de un  profesional de la educación, ya basta de psicólogos como acompañantes. Por suerte pudimos  mantener a la misma persona todo ese tiempo. Como idea general debo decir que cada año ha  sido más difícil encontrar una buena maestra integradora comprometida, ya sea porque haya  otras opciones laborales más atractivas y mejor remuneradas para ellas en el contexto actual o  porque hay más profesionales y esfuerzo abocados a trabajar en áreas infantiles que juveniles.     Iván no ha presentado un único grupo de pertenencia escolar en esta etapa, sino que  conversa en ocasiones con diversos compañeros en forma breve. Durante el recreo suele  deambular por el patio o quedarse sentado utilizando su celular. Su grupo de secundaria no ha  sido tan favorable a la socialización como en el jardín de infantes y en la primaria, sobre todo  en la segunda mitad del ciclo. Pero al menos, lo que fue inicialmente una desventaja, un 

colegio demasiado grande y por lo tanto bullanguero, ahora pasó a ser lo contrario. La vida  adulta en general transcurre gran parte del tiempo en grandes multitudes.     Por supuesto los docentes no pueden dedicarle todo el tiempo a tu hijo con TEA o no  tienen el conocimiento general del tema o de aspectos específicos que pueden ayudarlo en el  aula. Aquellas cuestiones que podrías por ejemplo mencionar para una clase de lengua son:  que le toque leer textos en voz alta (si tiene una clara preferencia por el sentido auditivo), que  tome apuntes cada vez que se lee un párrafo, que identifique los puntos principales de todo el  texto y lo resuma. Una y otra vez. Hasta que se le haga carne. En áreas como matemáticas  debería ser capaz de mostrar cómo llegó al resultado final con los pasos intermedios. Yo digo  eso pues he sido disléxico o porque por alguna otra razón muchas veces en el colegio llegaba a  la solución de modo no tradicional, simplemente era la forma que me resultaba intuitiva.  Considero que se debe aceptar el uso de metodología propia por parte del alumno, pero al  menos debe exhibir los pasos que hizo. Desde el anteúltimo año de la secundaria algunos  contenidos se volvieron muy complejos o extensos para Iván. No hubo recortes de temáticas  pero si de la profundidad de algunas de ellas. Por ejemplo en matemáticas aprendió funciones,  pero obvió trabajar con las más elaboradas.    Puede ser esencial que los padres hablemos con los profesores acerca de la necesidad  de que el pupitre de nuestro hijo esté organizado, la importancia de la motivación en temas  que le resulten aburridos (recordar que puede tener intereses muy restringidos) o que quizás  deba leer las instrucciones de forma pausada o varias veces y que las mismas no deben ser de  libre interpretación sino bien concretas. Anunciar fechas de exámenes, eventos o cambios de  rutina con buena anticipación, quizás sea necesario explicar algo de diversas formas hasta que  el mensaje llegue a destino (por ejemplo con un caso real y concreto). Y hay que hacerle saber  al docente que el joven tiene una laptop para no consumir toda su energía en la escritura  (puede ser que el colegio no lo haya informado). Tu hijo debería tener además los registros de  clase guardados en forma ordenada en vez de cuadernos o carpetas caóticas, que se le permita  salir unos minutos del aula si hay mucho alboroto o si ocurrió algún hecho emocional que lo  desreguló. Y el colegio no debería tener una actitud complaciente sino ser exigente con el  alumno. El profesor debe llamarlo al orden si interrumpe de forma permanente con  comentarios o desea contestar de forma continua él o siempre tiene algo para agregar. Su  diagnóstico no lo exime de aprender y cumplir las normas de una clase y saber que eso puede  fastidiar a sus colegas y al docente. Y si no lo aprende ahí y en la casa, después será la vida  misma a la fuerza la que le enseñará al joven. O quizás por el contrario, le resulta más sencillo  mantener una actitud pasiva durante los complejos intercambios de una discusión colectiva en  clase. Ahí será clave el incentivo del docente para que participe y ayudarlo a futuro a  integrarse en este tipo de ambientes.    No existen las escuelas ni los profesores ideales así que los padres debemos tratar de  buscar la institución de nuestra zona que mejor se adapte a la pesquisa. Por suerte hoy en día 

muchos colegios incluyen a jóvenes con autismo de forma natural en el aula, en los recreos y  en las actividades extracurriculares, facilitando sus posibilidades de aprendizaje académico y  social. A la vez les permiten desplegar sus talentos específicos y favorecen la comprensión  general de los comportamientos atípicos que pueden tener a veces. Debo destacar aquí el caso  de la provincia de La Pampa, que se convirtió en la primera del país en incluir a todos los chicos  sin distinciones en los colegios comunes. Las escuelas especiales fueron reconvertidas en  espacios de apoyo para cualquier estudiante que lo necesite. Sus docentes ahora acompañan  al maestro o profesor de las escuelas comunes en las tareas de integración, siendo pareja  pedagógica de aquél para ayudar a cualquier alumno que lo requiera puntualmente.    Quizás el niño a lo largo de la primaria logró una buena cuota de regulación y ya no  aletea ni salta fuera de contexto ante algún estímulo excesivo o pensamiento gratificante.  Puede ser que  haya aprendido a respirar profundamente o salir del aula a caminar para  calmarse por ejemplo. En la escuela secundaria debe haber tomado control total de su agenda  y asumido la responsabilidad por sus tareas, exámenes y performance de cada materia.    Al acercarse el final del ciclo escolar aparecen dudas y angustias en la familia. ¿Una vez  finalizado el colegio seguirá estudiando? ¿Se tomará unos años sabáticos o suplementarios  para seguir madurando con algunas actividades que lo entusiasmen y lo consoliden? ¿Si  estudia, está preparado para ese nuevo mundo académico y social y tiene la autonomía  necesaria para ello? ¿A dónde apuntamos para los años siguientes? A una persona  independiente, trabajadora y responsable. ¿Qué pasará el día que Iván termine la escuela  secundaria? Aún no lo sabemos. Es probable que los tiempos de su desarrollo madurativo se  sigan estirando. Que todo lo haga a su manera y rapidez. Formalmente se aproxima a la edad  de una persona adulta y empiezan a cambiar derechos y obligaciones. Nuestro deseo es que  con posible prueba y error, a través de orientación vocacional, pueda ir tanteando y luego  especializarse a su velocidad en algo que realice bien y le guste, trabajar de eso y ser  autónomo y respetado. Que participe de algunas actividades sociales y se beneficie  emocionalmente de ellas y conviva con pautas generales de la civilización urbana, rural o  comunitaria. Y que quiera y sea querido.       Con una (no tan) pequeña ayuda de mis profesores  ‐Es muy probable que los docentes no hayan recibido ninguna información previa para saber  qué significa que una persona tiene autismo. Por lo tanto estaría bien que entre tantas  jornadas de capacitación docente, se solicite que alguna vez un médico, un terapeuta o una  familia pudieran dar algunas ideas al respecto. Cuando las estadísticas actuales nos están  indicando que nos estamos aproximando a un 3% de niños con ese diagnóstico, todos  debemos ser conscientes del escenario futuro en las aulas. Estimo que con la actual tasa de 

natalidad en Argentina debe haber por año unos 20.000 niños que son o deberían ser  diagnosticados con TEA. ¡¡20.000!! En general, las clases futuras ya no serán homogéneas.  ‐Cada adolescente con autismo es diferente en características e intensidad de las mismas por  lo cual no hay recetas y sugerencias genéricas. Por ejemplo, algunos de ellos deben ser  incentivados a participar y otros deben ser calmados en su excesivo entusiasmo protagónico.  Pero los docentes deben ser conscientes que pueden producir una enorme diferencia en el  futuro de estos jóvenes, sabiendo identificar y potenciar sus fortalezas, atenuando sus  deficiencias y dándoles un lugar social en el aula. Sepan hallar sus intereses para ayudar a  fortalecer su involucramiento en clase. 

  ‐Los docentes no deben dejar de exigirle al joven buen rendimiento. Si no prueban subir  gradualmente la vara, no lo están ayudando. Es muy importante que sepan visualizar en cada  caso si son necesarias adaptaciones curriculares (de contenido) o metodológicas (de acceso o  de devolución del aprendizaje) o sólo de profundidad de algún tema. Evalúen si hay  situaciones en las que necesita alguna guía para organizarse física o mentalmente o balizas  para secuenciar un procedimiento. Piensen de antemano si les resulta aceptable permitir al 

joven llegar a la solución de un planteo de una forma alternativa a la explicada pero de manera  fundamentada, aplicando su propio método. Y tengan presente que un cambio repentino de  algo puede generar una respuesta desproporcionada del alumno. Por las dificultades  inherentes del diagnóstico, es muy importante trabajar los conceptos abstractos y las  metáforas. Y si el adolescente tiene una notebook, hay que sacarle todo el jugo posible a la  misma para que el esfuerzo se concentre en el aprendizaje y no en la escritura.  ‐A veces habrá que probar más de una forma de incorporar conocimientos. Puede ser muy  sorprendente la capacidad de aprendizaje cuando se logra sintonizar la frecuencia adecuada o  se logra desarrollar una relación muy empática entre alumno y docente. Nosotros hemos  tenido claras demostraciones de ello en el colegio. La motivación emocional o temática puede  ser un condimento fundamental. Entonces pueden llegar a operarse enormes progresos. Si  detectan que en algún área tiene una gran capacidad, entonces intenten alentarlo a insertarse  y participar en actividades extracurriculares asociadas a su talento.  ‐Para estos jóvenes es muy favorable en algunas ocasiones el trabajo en equipo. Fomenten  este tipo de actividades cuando lo evalúen conveniente. No todos los compañeros tienen la  misma predisposición, así que asegúrense que los integrantes del grupo sean muy receptivos a  la colaboración e interacción colectiva. Verán que a veces el adolescente integrado tiene un  mejor clima de aprendizaje en ese formato que con los profesores en forma directa. Es obvio  además que todos los alumnos se pueden ver beneficiados cuando hay que trabajar de forma  mancomunada.  ‐Es probable que más de una vez los docentes se vean fastidiados porque el adolescente repite  un comentario o interrumpe con una actitud fuera de contexto o de inmadurez respecto a su  edad cronológica o inserta una respuesta desmedida. Es importante entender que  probablemente no lo hizo con espíritu de travesura o artero o de malas intenciones sino que  responde más bien a una dificultad de ubicarse o de comprender algo de la situación o es un  acto reflejo de alguna inquietud interior. Si el joven está demasiado tenso a veces puede servir  que salga del aula un minuto a caminar. Pero todo lo previo no lo exime de una advertencia o  sanción en caso grave para que a futuro haga el esfuerzo de medir las consecuencias de lo que  se dice o se hace. En la vida en general deberá saber ubicarse en todo tipo de circunstancias.  Ayúdenlo a convertirse en una persona responsable.  ‐Si los profesores tienen dudas acerca de cómo proceder con un joven ante problemas en clase  sin solución a la vista, la mejor secuencia posible para recibir asesoramiento es consultar  respectivamente al equipo de orientación escolar del colegio, a otros docentes, a la familia y a  algún terapeuta.      ¿Y dónde está el psicólogo?  Retomando lo dicho en la Introducción, esta nueva etapa nos cambió paradigmas que  teníamos establecidos desde el ciclo infantil. Cuando se estaban dando los primeros signos del  paso hacia la adolescencia acordamos con la psicóloga que lo venía atendiendo a Iván desde el 

momento del diagnóstico, que empezaríamos a buscar un nuevo profesional. Ahí empezó un  periplo muy difícil para nosotros. Primero estuvo yendo 2 años a lo de un psicólogo que al  principio nos pareció bueno por algunas indicaciones que nos dio acerca de cómo abordar  ciertas respuestas o comentarios infantiles de nuestro hijo (“quiero que el lunes tal periodista  me invite a su programa para hablar de política”). Pero con el tiempo advertimos que ese  espacio se transformó en un pequeño grupo de habilidades sociales con otros adolescentes  donde Iván tenía muy poco para fortalecer su recorrido. Desde entonces, en total habremos  conocido unos 10 psicólogos hasta que optamos por uno.    Incluso un profesional que lo atiende a Iván nos había dicho que en esta etapa no es  necesario trabajar en esa especialidad y que hay que atender prioridades como las habilidades  sociales y la interacción en la calle con todos sus imprevistos, sorpresas y desafíos. Por el  contrario, para nosotros si había objetivos importantes para nuestro hijo a cumplir a través de  un psicólogo: ayudarlo a evolucionar para poder manejar de mejor forma los “sentimientos  negativos”, saber interpretar los códigos adolescentes, poder reflexionar y conectar con el  genuino deseo propio en vez de satisfacerse en el cumplimiento de rutinas y situaciones  conocidas o muy repetidas. Consideramos que en buena medida todo esto lo ayudaría en algo  imprescindible como la vinculación con otras personas a través de tener cosas interesantes  para recibir y ofrecer. Nos parecía muy necesario revertir una visión del mundo muy centrada  en sí mismo, que le impedía por ejemplo apreciar si otra persona interpretó como descortés  un comentario hecho por él. Era preciso que aflojara rigideces y que no tuviera la necesidad de  planificar cosas con meses de anticipación. Ayudarlo a evolucionar y madurar. Todo el proceso  nuestro de elección del profesional hasta el definitivo (al menos hasta ahora) transcurrió en  mayor parte durante la pandemia. Tuvimos entrevistas en consultorio  o remotas sin resultado  positivo, algún tratamiento de unos meses donde el propio profesional nos confesó sus  dificultades para avanzar en los objetivos trazados, un psicólogo de renombre pero que  atendía demasiado lejos de casa como para ir de forma periódica, otro que nos dijo que no  podía atenderlo si el paciente manifestaba que concurría por deseo de sus padres y no propio,  etc.    En medio de la búsqueda frenética de psicólogos, trabajamos unos meses con uno que  aplicaba métodos conductistas (a los cuales no adscribimos pero si aceptamos en cuestiones  puntuales) y que no apuntaba a los objetivos de arriba. Lo hicimos con el fin de ayudar a Iván  en algunos de sus miedos excesivos, probablemente originados en los tiempos de infancia en  los cuales padecía algunos desbordes sensoriales (esto fue descripto en el libro). Para quienes  no saben o no imaginan qué problemas puede traer una dificultad de procesamiento de  muchos estímulos y sus posibles efectos duraderos en el tiempo, quiero relatarles la  experiencia que me contó una persona que se perdió una vez en el subte de Tokyo. Llegó a una  estación donde no había ningún cartel que un occidental pudiera entender, nadie hablaba  inglés, sólo había inconmensurables masas desplazándose de un lado a otro. Entró en pánico  sin saber a qué apelar y qué hacer. Esta imagen quizás sea algo parecido a una posible  experiencia que genere un desborde sensorial y emocional sin solución a la vista. O puedo 

contar una experiencia propia acerca de cómo un temor vinculado a hechos de la infancia en la  playa influye en mi actitud de extrema cautela como adulto. No soy nadador olímpico pero me  siento seguro tanto en una piscina como en el mar. Pero cuando el agua oceánica no es  transparente estoy inquieto, ya sea por los posibles efectos abrasadores de los filamentos de  medusas o el pinchazo de un cangrejo. Ahí estoy tenso, de guardia permanente y no disfruto  demasiado.    Con el psicólogo conductista primero se trabajó el miedo a los perros, lo cual nos  preocupaba por la posibilidad de riesgo en la ciudad (por ejemplo que por esquivar a un perro  pasara rápidamente de la vereda a la calle, poniéndose en peligro). Más aun porque en esta  etapa Iván empezó a regresar del colegio a casa con compañeros y en algunos tramos solo.  Yendo con este psicólogo a plazas y hablando con dueños de perros fue ejerciendo la práctica  de acercarse y acariciarlos. Finalmente llegamos a una situación en la cual los canes no son su  pasión, pero si le pasan por al lado en la vereda no tendrá una actitud intempestiva que lo  ponga en riesgo. O puede hacer una evaluación a distancia de cuál perro le parece peligroso y  cuál inofensivo. Luego abordamos también el tema de los alimentos. Iván como otros jóvenes  del mismo diagnóstico tenía una variedad restringida: sólo lácteos, hidratos de carbono y  carnes. En el libro conté que teníamos la esperanza de que con una nutricionista hábil pudiera  ampliar ese universo. Pero al final no hubo mayores éxitos. Llevando alimentos al consultorio  del psicólogo y con la insistencia gradual del mismo pudimos incorporar algunas verduras,  frutas, huevo y helado de menta. Eso ayudó a que nuestro hijo por si solo luego incorporara  otros alimentos como maní, almendras y turrón. Nuevamente quedó demostrado al igual que  en la infancia, que para avanzar en algunas cuestiones no basta la intervención familiar sino  que es necesaria la presencia de un tercero.     Luego de terminar la actividad conductista nos sorprendimos a nosotros mismos  cuando al final del proceso de búsqueda de un psicólogo, elegimos como terapeuta de  mediano o largo plazo a un psicoanalista de orientación lacaniana. El mismo está especializado  en adolescentes con TEA, posee amplia experiencia de trabajo en el tema y nos parece que  tiene la energía necesaria para afrontar el desafío una vez por semana. Las sesiones duran a lo  sumo 30 minutos. Poco a poco fuimos preguntando y entendiendo su estrategia de trabajo,  repasamos los objetivos generales y solicitamos la interacción con el colegio y con los  profesionales del equipo de supervisión de ese ámbito. Creemos que Iván de a poco tomó la  confianza necesaria que debería desarrollar cada paciente en el vínculo con su terapeuta para  contar sus apreciaciones. Este psicólogo nos ayudó a comprender y abordar algunas  singularidades de nuestro hijo y no exigirle más allá de lo que momentáneamente puede. En  términos de un tema que apasiona a Iván, si el auto se queda sin pastillas de freno entonces  uno busca detenerse de una forma no tradicional, con la caja de cambios. O sea, interpretando  la metáfora, él va aprendiendo a lidiar con los temas de manera atípica y entonces usa las  herramientas que tiene a mano. Las inflexibilidades que han quedado fijadas en todo su  recorrido y lo condicionan hay que tratar de morigerarlas pasito a pasito. Esta terapia la  consideramos nosotros más bien de tema libre en cada sesión y eventualmente la más 

adecuada para atender eventuales crisis, a diferencia de la actividad de habilidades sociales  que describiré en la próxima sección y que tiene tareas planificadas y objetivos concretos. No  descartamos a futuro cambiar y apelar al conductismo si consideramos que las circunstancias  lo ameritan. Los padres deberían evaluar al comenzar las terapias y después de un tiempo  razonable (algunos meses) si la actividad y la evolución del joven son satisfactorias y en caso  afirmativo tener 2 o 3 reuniones anuales con estos profesionales. La calidad del proceso  debería reevaluarse una o dos veces al año.    Por último, si bien nosotros buscamos evitar la medicación, no puedo aprobar ni  descartar su uso para la vida cotidiana o en momentos puntuales. De hecho en esta etapa  finalmente nuestra postura inflexible cedió, bajo el atento seguimiento del neurólogo del uso  de un fármaco no estimulante. Para aquéllos padres que consideran que es importante tener  ámbitos donde se pueda sostener foco y atención o donde el joven pueda dialogar o  comportarse sin excesiva ansiedad, quizás la bioquímica sea una vía adecuada para mantener  niveles regulados de excitación y así esas actividades cobren un mejor sentido.      Otras terapias y actividades  Por 2 años Iván concurrió a un grupo adolescente de habilidades sociales  (alternadamente en forma presencial y remota por la pandemia) pero finalmente no nos  satisfizo. Se limitaban a interactuar con pocas alternativas durante el tiempo del encuentro  semanal y no fomentaban actividades más allá. Se hablaban allí ciertos temas pero muy pocas  veces se iba a escenarios reales como una plaza, un bar o un espectáculo.  En general este tipo  de terapias algo artificiosas no nos convencieron del todo en esta etapa, aunque nos parecía  que algunas cuestiones puntuales se podían llegar a trabajar bien. No es que queríamos  modificar la escala de valores o gustos de Iván pero si ampliar su paleta de opciones, entre  ellas las de índole social. Y ayudarlo a manejar situaciones con gente que le pueden generar  stress al inicio pero que a la larga pueden dar lugar a satisfacciones. Y aprender a dosificar la  ansiedad para poder focalizar en los temas abordados por otras personas y respetar turnos en  esos intercambios. Con el tiempo hallamos otro grupo de habilidades sociales que nos pareció  que funcionaba mucho mejor.    Por otro lado, por indicación de uno de los médicos que atiende a Iván instalamos la  figura del mentor (para actividades cotidianas y sociales) bajo la supervisión de un profesional  experimentado en autismo. Elegimos a un profesor de educación física para que viera a  nuestro hijo regularmente con el fin de encarar actividades: hacer pizzas o asado en casa con  amigos, reparar objetos (motricidad fina y gruesa), prepararlo para que asistiera al primer  cumpleaños de 15, comer cosas nuevas (p.e. garrapiñada, alfajor de membrillo), intentar que  su interés por la música sea una herramienta social, etc. Con el tiempo descubrimos que quizás  esta tarea estaría mejor cubierta por un buen terapista ocupacional y reservamos al mentor 

para proyectos específicos. Por ejemplo cuando Iván quiso ir por primera vez a un boliche con  sus compañeros de colegio fue acompañado por esta persona.    Una o dos veces por semana nuestro hijo recibe ayuda de unos profesores de  secundaria o una psicopedagoga para realizar las tareas escolares pendientes. Y hemos  reemplazado actividad física individual por clases colectivas para jóvenes dentro de un  ambiente convencional pero también contenido. Iván además asiste a clases de robótica en un  taller de la zona. La mayor parte de todas estas actividades ha apuntado a disminuir horas  artificiosas de consultorio (en cuanto a afrontar las vicisitudes con las que nos encontramos de  forma diaria) por realidades cotidianas. Cocinar en casa además nos pareció una actividad muy  interesante en cuanto al desarrollo de destrezas: es necesario primero ir al supermercado a  comprar los ingredientes, hay que planificar antes de comenzar, se precisa secuenciar los  pasos, hay que tener paciencia con los tiempos de cocción, se practica motricidad fina y se  debe mantener el foco por un tiempo prolongado. Parece un ejercicio ideal.      Situaciones para las cuales los padres deberíamos estar preparados  La tarea por delante es titánica y requiere enorme compromiso y paciencia para  superar algunas situaciones difíciles. Presento a continuación un extenso pero incompleto  listado de posibles escenarios. Seguramente la experiencia de otros padres llevaría a  coincidencias y diferencias. Los ítems de abajo están basados en vivencias propias o relatadas  a nosotros por otras familias o leídas por mí en algún texto.  ‐Puede suceder que una simple frase de tu parte reciba una respuesta furiosa o cortante o  excesiva o fuera de contexto porque tu hijo no entendió bien el significado o el contexto o  porque no maneja bien la furia que le generó o simplemente está harto de que intentes  ayudarlo a interpretar el mundo. Debemos entender que las respuestas desubicadas o  inconexas no provienen de un deseo de maldad ni provocación sino de dificultades de  comprensión de metáforas o de escenarios o de un desarrollo evolutivo demorado. Es como si  yo asistiera a un curso de historia clásica dictado en francés en vez de español. Podré llegar a  entender algunas ideas, pero la mayoría quedará fuera de mi alcance y eventualmente me iré  desanimando hasta quizás tirar la toalla o enojarme con el profesor o mis compañeros. A  veces, dependiendo del joven atribulado, puede ser útil decirle “es un comportamiento infantil  lo que hiciste”. Otras veces puede generar lo contrario. Cada familia sabrá qué hacer. Lo que  seguro no sirven son respuestas adultas denigrantes o de pretendida superioridad moral.  ‐Puede haber a veces respuestas del joven proporcionalmente desajustadas a la situación por  la enorme carga emocional que le generan. Por ejemplo, por ahí lo asustó un perro que se  apareció de repente y entonces le quiere dar una patada al mismo. Iván suele tener actitudes  empáticas ante terceros pero en este caso su interpretación puede ser que el animal a  propósito lo quiso asustar. Debemos hablarlo para bajarle decibeles a la situación.  Necesitamos explicitar diversos aspectos emocionales y concretos: “el perro no quiso agredirte 

sino que es su forma de actuar, se asustó con tu intento de pegarle, debés pedirle disculpas a  su dueño, estamos muy preocupados por tu actitud, si seguís haciendo eso no podremos  permitir que circules solo por la calle porque te puede generar problemas con otras personas”.  En algunas ocasiones de esta índole le traigo a colación una frase muy ilustrativa. Fue  pronunciada en la película El Hombre Araña por el tío de Peter Parker y que resume muy bien  el debido juicio que conlleva la mayoría de edad: “un gran poder implica una gran  responsabilidad”.  ‐En casa a veces Iván nos dice groserías que se dicen entre pares. Es más un intento de  comprensión de la expresión en el lugar equivocado que una falta de respeto. Si le pedimos  algo que no quiere, a veces responde con algún término feo. Pero en general no hemos tenido  este último tipo de dificultades.  ‐Algunos adolescentes pueden tener problemas en asumir la coexistencia de jerarquías  naturales (en el colegio, la familia, el trabajo). No son cuestiones de privilegio sino normas de  respeto que tienen su razón de ser. Para salir de esa posible sensación de injusticia, podría  ayudar un ejemplo: ¿Si algún alumno deseara un día ser profesor, podría mantener el control  de la clase en caso de que los chicos se dirigieran a él de forma maleducada? También es  necesario ser consciente del caso inverso. Un profesor, que no usa su jerarquía para denostar a  sus alumnos sino que los trata de forma respetuosa, estará cumpliendo muy bien su misión de  formarlos para el futuro, dejando una gran huella positiva en ellos. Si es necesario, hay que  ayudarlo al joven a comprender que los estratos no son algo pernicioso sino que ayudan a un  mejor funcionamiento social y no son permanentes. Son además un incentivo para progresar  en nuestra vida. En general a mayor edad y formación pasaremos a estar más arriba en la  pirámide. Para no generar la impresión de arrogancia y para que se pueda mantener buena  sintonía, le podemos indicar a nuestro hijo que en vez de saltar rápidamente para corregir a un  superior (o también a un par) puede decir por cortesía “me parece que…”. Sobre todo si nos  estamos dirigiendo a un profesor delante de toda la clase. Es tan importante transmitir  información correcta como mantener ciertos cuidados sociales.   ‐En cuanto al trato y conversación según las jerarquías, Iván no tiene confusión: sabe  diferenciar según sea un profesor, un par o un médico. Pero a veces nos pone a los padres en  situación incómoda pues practica algún concepto que para él tiene aun un significado confuso  y ausculta nuestra respuesta profiriendo cosas del tipo “sos un ladrón de guante blanco”.  A  veces me dice algo que percibe que fue muy ofensivo y entonces me larga un “te quiero pa”.  ¡Ugh! Indudablemente el debido respeto por los otros es una de las reglas sociales básicas que  nos puede ayudar a tener amigos, trabajo y la buena predisposición de terceros. Quizás la  participación en obras teatrales pueda ayudar a algunos jóvenes a entender la perspectiva de  situaciones desde otro punto de vista, no solo la expectativa en cuanto a respeto sino también  otras cualidades como ser afectivo, autónomo y simpático. Y al revés, cuando se me soltó la  cadena a mí, increíblemente Iván no guarda rencor, al minuto es como si no hubiera pasado  nada. Creo que es algo habitual en este diagnóstico.  ‐Va a haber situaciones en las cuales no sabe interpretar los estados emocionales según las  caras o actitudes de otros. Puede ser un buen ejercicio después de un hecho relevante decirle:  ¿Sabés qué pienso y cómo me siento ahora? Y luego contrastarlo con la realidad de lo que nos 

pasa. Es una actividad que conviene repetir cada vez que se pueda, también con terceros. Hay  que ayudarlos a que no estén tan centrados en sí mismos y surja de forma espontánea un  intento de lectura de lo que les pasa a otros. Y si es una interpretación adecuada mucho mejor.  Quizás debamos explicarle a nuestro hijo las expectativas invisibles de otras personas. Si  alguien nos hizo un favor entonces podemos mencionar que tenemos una especie de deuda  con esa persona. No supongamos que él no lo entiende por egoísta y ayudémosle a  comprender que es como una transacción abstracta.   ‐Un adulto (o casi) debe estar preparado para lidiar con un colectivero, la cajera del  supermercado, un lunático, un jefe o un vendedor callejero insistente. Alguien se puede haber  ofendido o enojado si recibió una frase o actitud considerada ofensiva en el consenso  cotidiano (ser llamado con un chistido por ejemplo). Un diagnóstico de CEA no es visible como  otros y nadie lleva un cartel, así que estate preparado para recibir posibles quejas al respecto.  ‐Las obligaciones de los padres quizás puedan resumirse en proveer alimento, salud,  educación, alojamiento, seguridad, dedicación, calidez y aceptación (el amor no es exigible,  está o no). Se encuentra más allá de todo lo previo el incurrir en costumbres que a la larga  serán perniciosas por estar alejadas de lo que será la vida real para el joven. No hay ninguna  razón para prepararle un plato muy distinto al resto de las personas presentes, que no ayude a  preparar o levantar la mesa antes o después  de comer, que el dormitorio esté sucio o caótico,  que no salude al llegar o irse, que diga frases irrespetuosas sin recibir explicación clara de la  barbaridad que está diciendo o llevarlo en auto cuando puede ir caminando o usar el  transporte público. Estas situaciones habrán de mantenerse en caja aunque haya mucha  resistencia pues de lo contrario pueden llegar a generar mucho stress familiar y amplificarse  con el tiempo.   ‐En forma general pienso que hay dos tipos de situaciones sociales: las anticipadas y las  inesperadas. Entre las primeras están los cumpleaños, asistir a clase o ir a una raid de bicicletas  y podemos pensar en hacer preparativos o ensayos. Entre las segundas puede haber un  encuentro casual en la calle con un profesor o la visualización de un accidente y es poco lo que  podemos hacer para una respuesta adecuada a la situación. Después de muchas veces que nos  encontremos espontáneamente con personas conocidas en la calle puede ser que la respuesta  ya sea más fluida. Dado que estos jóvenes no perciben parte de la comunicación no verbal, les  falta información importante y probablemente eso los lleva a atarse a reglas fijas. Así que  quizás ellos puedan ser muy receptivos a sugerencias del tipo: “Cuada vez que te encontrás  con un amigo, lo primero que debés hacer es mirarlo y saludar”. Unas pocas sugerencias de  este estilo no aclararán todos los códigos adolescentes pero al menos serán de ayuda al joven  en algunas circunstancias.   ‐¿Busca el adolescente con TEA tu aprobación y elogio? Quizás si, tal vez no. No implica que le  gusten las desaprobaciones. Es probable que más allá de lo que pienses o quieras de él, lo que  más anhela es estar en paz en su interior y con el entorno, sin tensiones sociales. La  explicitación de tus expectativas o un simple pedido pueden ser vistos como un desafío a todo  eso si perturban el equilibrio deseado.  ‐Hay a veces una confusión en el uso de la experiencia para pronosticar el futuro. Es algo muy  abstracto que requiere extrapolar percepciones y proyectarlas hacia adelante. Yo digo que 

pienso que tal ministro va a renunciar dentro de 1 mes. ¿Me pregunta Iván, “cómo lo sabés”? Y  ahí debo siempre clarificar: no lo sé, es lo que pienso que va a pasar. Le explico todos los  hechos del pasado que me dan pistas y trato de detallar como llego a mis conclusiones  imaginando hacia adelante en el tiempo.  ‐En la etapa adolescente la diferencia madurativa con los pares se vuelve más notoria, sobre  todo en los aspectos sociales. Por el contrario la evolución física se mantiene acorde a la edad.  ¿Qué sale de esta combinación en el terreno sexual? Cada vez que el médico le inquiría a Iván  si tenía novia se limitaba a contestar que no y ahí quedaba el tema. Cuando le preguntábamos  qué pasaba en el grupo del colegio contestaba que nada. Sabíamos que allá en diversas  materias se habían abordado temas como enfermedades de transmisión, prevención del  embarazo, biología del aparato reproductivo o cuidados en las redes sociales. Pero como en  tantos otros temas, cualquier intento nuestro de tratarlos recibían indiferencia o rechazo de  Iván. Y para complicar este escenario para los jóvenes con TEA, que necesitan a veces el  cumplimiento de unas pocas reglas pautadas, irrumpieron en los últimos años toda una serie  de nuevas categorías sexuales. Nada que no se discuta ni mencione en el colegio entre los  pares y que nuestro hijo de alguna forma no capte, pero que le sigue absolutamente de largo.  Finalmente le ofrecimos la posibilidad de abordar el tema con alguien que no lo incomode.  Una sexóloga especializada en jóvenes de evolución atípica, a cuyo consultorio Iván aceptó  concurrir. Esta persona definió su tarea como de acomodamiento y ordenamiento de  conceptos adquiridos en el colegio a través de la ESI (educación sexual integral), ya que según  ella se imparte como si fuera geografía. La sexóloga trabajó también con una asistente de  apoyo sexual (no es trabajadora sexual) para por ejemplo repasar las diversas partes del  cuerpo y sus sensaciones y reacciones o saber cómo acercarse a una mujer. Lo ayudó además a  tratar de conectar con su deseo y necesidad más allá de lo que cree que otros esperan de él o  a entender qué es el consentimiento.  ‐En cuanto a nocturnidad, alcohol y drogas, pienso que al ser personas muy cumplidoras de las  reglas, un argumentado mensaje tendrá buenas posibilidades de producir el impacto deseado  en cuanto a los recaudos convenientes.  ‐¿Qué hacemos cuando la franqueza pasa de ser una virtud a ser un problema? No siempre  decir la verdad es lo más adecuado, por ejemplo hacer un comentario en la calle sobre alguien  que tiene una obvia dificultad motriz. Cada tanto, cuando no hay una comprensión inmediata  de las razones de nuestro mensaje y más allá de cualquier fundamentación lógica, deberemos  reforzar el mensaje de “tenés que hacer esto porque yo lo digo y soy tu padre”. Todo esto  puede derivar en un intercambio carente de lógica pero en lo posible hay que mantener la  exigencia. Será una preparación para la vida cotidiana donde más de una vez tu hijo quizás  deba hacer algo que no comprenda totalmente y que es un simple hecho de autoridad. Resulta  paradójico que trabajáramos mucho para que pudiera surgir la comprensión del “por qué” en  la escalera del desarrollo infantil y ahora en la adolescencia se nos convierta en un problema.  ‐Es probable que cada vez que vas de compras y la situación excede un lapso breve, el joven te  empiece a inquirir cuánto falta. La única solución que parece estar accesible para poder usar el  tiempo que necesitás para probar y eventualmente comprar el producto es que haya traído su  celular. 

‐Puede ser que tu hijo adquiera destrezas en juegos normados pero tenga enormes  dificultades en comprender aquéllos que incluyen el engaño como el truco (el juego de naipes  españoles). La verdad es que no insistimos en este último tipo de actividades pero creo que es  algo que puede ayudar a entender realidades de la vida cotidiana.  ‐¿Cómo ir delineando y ajustando tus expectativas de todo el proceso? Deberías ser honesto y  claro con vos mismo en cuanto a la realidad actual, leer y estar actualizado en las novedades  terapéuticas, intentar ser creativo y flexible en las propuestas a tu hijo, buscar siempre  empujar un poco más allá los límites del momento y delegar responsabilidades en el joven  acordes a la etapa.  ‐¿Qué hacemos cuando un objetivo se torna imposible? Como con cualquier otro adolescente,  lo alentamos a luchar y a veces a aceptar la falibilidad. Pero no le ahorremos esa experiencia  para evitarnos los adultos un dolor. No siempre será consecuencia de falta de esfuerzo o  habilidad del joven, a veces puede ser mala suerte o algo que nos hará pensar en que debemos  buscar otros horizontes. Debemos habilitar esas instancias siempre que las derrotas no  produzcan inseguridades permanentes.      ¿Cómo manejamos ansiedades, obsesiones e inflexibilidades?  De forma frecuente la gente con TEA se vuelve especialista de un tema. Ya lo habíamos  experimentado con Iván en los modelos de autos, la geografía urbana y los temas de rock.  Antes de votar en las elecciones nacionales por primera vez, él se volvió un gran conocedor de  la política en cuanto a gobernadores, intendentes, funcionarios, partidos a los que pertenecen,  fechas electorales, etc. Quizás acrecentado por la pandemia se volvió un tema casi exclusivo.  En ocasiones insertó comentarios políticos que no tenían relación en clases del colegio. Es un  asunto que nos costó mucho corregir puesto que quedamos los padres como los únicos que  planteábamos a Iván la desubicación de la situación. En el colegio lamentablemente no recibía  demasiado reproche al respecto aunque lo solicitamos de forma reiterada. A veces Iván no se  podía contener de abordar un tema de su enorme interés y en otras ocasiones lo que sucedía  era que practicaba si una palabra o concepto nuevo lo había adquirido bien. Miraba la  repercusión que generaba en el entorno: risas, desaprobación, indiferencia, reproche,…  Incluso algunos profesionales del equipo terapéutico sugirieron medicación para corregir esta  obsesión temática, a lo cual nos opusimos. Para nosotros en ese momento una medida así solo  estaba justificada ante riesgos propios o de terceros o la imposibilidad de sostener un diálogo  racional. Como ya he dicho más arriba, nuestra postura cambió al momento de iniciar el último  año de la escuela secundaria. La dificultad de mantener la concentración y el foco en clase más  la desaprobación de un test que pone a prueba esas aptitudes en el examen teórico de la  licencia de conducción de auto nos llevaron a la evaluación de medicación y a la búsqueda de  profesionales que trabajaran esas habilidades mentales desde la psicología, la psicopedagogía  y la terapia ocupacional.   

También durante la parte más dura de la cuarentena Iván envió a algunos directivos y  profesores un email solicitando juicio a una profesora (no le gustaba que faltaba o que daba  mal sus clases). Armó un mensaje con fiscales, jueces y alegatos. Era obvio que le generaba  placer esa narrativa que nos venía reiterando, aun antes que conociéramos la existencia del  email. Nosotros sabemos que discursos de esa índole son parte de prueba y error que Iván  ensaya en temas del lenguaje diario que no domina. El colegio se comunicó con nosotros para  entender qué pasaba. Intentamos explicar nuestra perspectiva pero tampoco aquí la escuela  tomó alguna actitud ejemplar que a nuestro juicio tenía razón de ser, por ejemplo una  invitación de alguna autoridad a Iván para hablar del tema y advertirle que el hecho es pasible  de una sanción. Desde nuestra visión, al no haberse tomado ninguna medida concreta, se  terminó adoptando una postura erróneamente complaciente y perniciosa para la formación  del joven, ya que no es lo que sucederá en la vida real. Además, pierde fuerza el mensaje  aleccionador o se vuelve confuso si sólo los padres señalan estas actitudes inadecuadas o el  colegio hace una leve mención semanas después. Todo adolescente debe hacer la relación  entre acción y consecuencias. Si eso no sucede, lo ayudaremos a permanecer en la infancia. El  desajuste en su desarrollo no puede ser un pasaporte a cualquier licencia, sino que debe ser  entendido como la necesidad de que lo ayudemos a trabajar sus déficits de forma consistente  entre padres, terapeutas y colegio. En definitiva, se perdió una oportunidad práctica para  entender que existe un degradé de seriedad de situaciones y que la gravedad de la expresión  que uno utiliza debe ser acorde a lo que ocurre.    Los adolescentes neurotípicos suelen estar cómodos con bromas de doble significado,  mentir o fabular. Manejan de forma fluida los contextos y el bosque por encima de los árboles  individuales. Por el contrario, los jóvenes con TEA en general tienen en claro que son  especialistas en algunos temas aunque quizás no saben por qué. Suelen ser aspectos en los  cuales se sienten seguros, creen que pueden controlarlos y no están sujetos a cuestiones del  azar o no están embebidos en un marco más general. Para ellos es como un bastón. Pueden  dominarlos y ser admirados por ese conocimiento. Los temas fijos también son una fuente  importante de ensayo, que además les brindan algún grado de satisfacción cada vez que los  reiteran. Una vez que yo entendí que no me estaba enganchando con mi hijo en  conversaciones absurdas de política, de recorridos o de autos ni que me estaba tomando el  pelo, pude evitar enojos con todo eso y dar lugar a ricos intercambios de pareceres y  secuencias de ida y vuelta lógicas. A veces algún tema excita en exceso a Iván y trato de diferir  el diálogo para que sea más productivo dentro de un rato. Si un aspecto le inspira deseos de  violencia entonces le digo que está mal lo que dice o lo ignoro. En este último caso es probable  que a continuación me pregunte qué pasa y entonces yo le diga que no estoy de acuerdo con  esas ideas. Cuando el tratamiento de un tema ya se vuelve muy reiterado, entonces debo  indicarle que si no cambia de asunto no voy a continuar la conversación. No quiero que lo  tome como falta de respeto sino que a la larga comprenda que es importante que un  intercambio se sostenga sobre la base del interés de todos los que participan de un diálogo.   

Iván a veces ya determina de antemano a qué hora se levantará cada día de la semana  o ya nos avisa su horario escolar para el año que viene o que dentro de 6 meses perderá una  sesión con el terapeuta porque está planeada una excursión que regresará más tarde al  colegio. Las rigideces provienen de la necesidad de control y seguridad a través de  regularidades previsibles. Eso mantiene su paz interior. Y puede llevar a veces a  conversaciones absurdas o situaciones arbitrarias. Suele ser inflexibilidad intelectual, no  pudiendo ni siquiera vislumbrar algo de la perspectiva del otro. En general las personas  evolucionan con la edad a partir de y contra ideas que las atraviesan a lo largo del tiempo. Por  lo tanto también acá será necesario mucho entrenamiento. Por ejemplo repasar  relajadamente que quizás ya no le interesan los dibujos animados infantiles sino videos de  recitales. O poder ver que hasta el presidente puede equivocarse y decir públicamente cosas  erróneas. O se puede romper el orden establecido. Por ejemplo cambiar los horarios de las  comidas y luego ver que nada terrible pasó por eso. Y el joven debe saber que hay que  adaptarse a lo que hay y experimentar y hacerse cargo de situaciones desfavorables. Si pidió la  hamburguesa sin cebolla en el restaurant pero por error no lo tuvieron en cuenta, entonces  debe hacer la gestión para corregir eso o la debe quitar él aunque le resulte incómodo. Ese  tipo de circunstancias quizás ayuden a aflojar inflexibilidades. Y ni hablar del repentino cambio  de reglas de juego que fue para todos nosotros la pandemia. Y debo reconocer que supo  adaptarse a esa situación bastante bien.    En esta etapa puede seguir apareciendo el tema de la ansiedad casi permanente. La  gran pregunta para mi es si primero está el huevo o la gallina. ¿El origen es bioquímico o  psicológico? En el primer caso pudiera ser que con dieta o medicamentos logremos apaciguar  el comportamiento y conseguir foco y atención sostenidos en el tiempo. En el segundo caso  podría suceder que la ansiedad en vez de ser causa es consecuencia de no poder mantener el  interés en algo de forma prolongada. Entiendo que si fuera así, entonces debe ser abordado  por alguna terapia o actividad. Y cuando en la vida diaria necesitemos que el joven nos espere  un rato, en general por la ansiedad no quedará alternativa a que tenga su celular a mano.    Un recurso al que podemos apelar a veces con éxito es el de los referentes. ¿Se  obstinó en no hacer un viaje de vacaciones, en no probar un nuevo alimento que sabemos que  es muy probable que le guste o en no salirse de una rutina que le aporta muy poco? Tratemos  de pedirle a su mejor amigo, al profesor de educación física al que respeta mucho o a la  preceptora con la que tiene una relación única que hable con él al respecto. Debo resaltar que  así evitamos más de una vez continuar un choque inútil y llegar al final a buen puerto.    Por lo demás, nuestras obsesiones son a veces genuinas pasiones. Nos pueden ayudar  a ser especialistas en un tema que sea de interés para los demás: música, autos, deportes, etc.  Pero como todo en la vida, deben tener un límite. De no ser así, pasarán de herramienta a  obstáculo social. Una anécdota graciosa que olvidé contar en el libro, ilustra la especialización  de Iván en la geografía urbana de nuestro barrio. Un día él tomó con la mamá el colectivo 168 

y por un desvío forzado el colectivero quedó atrapado en un intríngulis de calles sin saber bien  hacia dónde dirigirse. Iván lo fue guiando paso a paso hasta que el objetivo de salir de ahí fue  cumplido. Pero no sólo eso. Al llegar a la avenida buscada, una pasajera le pregunta al chofer  dónde estaba la parada del colectivo 152 hacia el centro, lo cual el conductor desconocía  debido al cambio de recorrido, por lo que Iván desde el fondo le grita: “cruzá la avenida y hacé  1 cuadra a la izquierda”, en medio de la sorpresa y la risa del resto de los pasajeros.      Fortalezas y debilidades a esta edad  Todos los seres humanos tenemos un perfil de destrezas y torpezas (en música, lógica,  motricidad, cocina, etc.). Lo abajo descripto está influido por el sesgo de mi experiencia con  Iván y otros jóvenes de diagnóstico similar, por lo que debería ser interpretado en un sentido  más amplio y adaptable a diversos casos con sus características específicas. Las habilidades  pueden ser un gancho atractivo para las interacciones sociales, por ejemplo puede ser de gran  interés para los pares en esta etapa que alguien les pueda detallar ventajas y desventajas de  un modelo de auto deportivo que todos quisieran tener. Las fortalezas específicas de un  adolescente pueden ser indicadores a futuro de posibles hobbies o profesiones o motivadores  de interacción social, mientras que las debilidades concretas deberán ser trabajadas en lo  posible en casa, el colegio, las terapias o las actividades extracurriculares. Pero tengamos  también presente que cada individuo en su diversidad e individualidad puede quizás aportar a  su manera un granito de arena específico al todo.    La memoria de estos jóvenes es en general notable aunque puede ser que recuerden  detalles selectivos y nimios (al menos para otras personas): fecha que fuimos a almorzar a un  restaurant, secuencia de las calles, día de cumpleaños de los políticos más conocidos. Pero al  momento de preparar la gelatina debo recordarle que no olvide la parte donde hay que  agregar agua fría, o sea, cuando se trata de una cuestión de organización de procedimientos  no es lo mismo. Algunos adolescentes pueden tener esta dote basada en el canal auditivo  mientras que otros en el sentido visual o algún otro mecanismo.    En el ámbito social prefieren en general la presencia de un adulto a la de sus pares, ya  que suelen tener intereses más parecidos (la política, los autos, los viajes). Y muchas veces son  buenos oradores públicos, quizás por su percepción del mundo no tienen el mismo grado de  pánico escénico que tenemos el resto de las personas ante multitudes. Pueden tener que  aprender y ensayar normas sociales implícitas como el saludo inicial según la circunstancia, la  distancia a mantener en un diálogo o el volumen de la voz según el ámbito donde estamos o a  diferenciar el sentido literal y el figurativo. Ellos vieron pasar de largo una parte de todo este  tren del aprendizaje durante la infancia pero quizás puedan aun subirse al furgón de cola en la  adolescencia, aunque las diferencias con los pares se vuelven enormes en esta etapa. Todas 

estas cuestiones se pueden ejercitar en casa, en algunas actividades y en un consultorio y  cuánto antes y más, tanto mejor. Quizás a lo largo de la vida se les haga difícil hacer amigos.    La performance de estos jóvenes en lo académico puede diferir según el grado de  abstracción o el tipo de memoria que requiera cada materia. Puede suceder que entreguen  demasiada información, no detecten que eso no despierta interés o se concentren en la  discusión prolongada de temas menores o solo usen lenguaje literal o técnico pero no  simbólico o abstracto. Pueden tener problemas en interpretar situaciones jocosas, hallar los  puntos principales de un texto y resumirlo. A mi entender esta carencia se puede ejercitar  leyendo textos de interés para el joven y trabajando sobre ellos. El adolescente debe a la larga  estar en condiciones de focalizar en la información recibida, manipularla (combinarla por  ejemplo con datos en la memoria) y entregar un producto final (responder la pregunta del  examen). Algunos de ellos tienen gran talento para las matemáticas. Por los posibles efectos  sensoriales es bueno recordar que para un óptimo desempeño académico, es conveniente  verificar que no estén interfiriendo con el joven un exceso de estímulos visuales o auditivos o  el desagrado de la textura de un material o un olor que lo altera. Y debe tenerse presente que  la sensación de frío o calor puede diferir respecto a otras personas.    En cuanto a tecnología o más específicamente internet, pareciera que la idea de  posible acceso a información ilimitada es un gran factor de atracción. Nos permite  especializarnos en nuestras específicas áreas de preferencia. Muchas veces no requiere la  participación de otra persona, lo cual a estos adolescentes en algunas ocasiones les puede  sumar un plus. Es importante que eso no se termine convirtiendo en un factor de aislamiento  de ellos. La tecnología en pantalla o la programación tienen además la ventaja de que no son  exigentes en cuanto a motricidad fina, que a veces puede resultarles un problema. La  computadora tiene además el beneficio de seguir casi siempre reglas fijas (no estamos exentos  de alguna sorpresa), lo cual para jóvenes que buscan de forma permanente que cada acción  tenga la misma respuesta puede ser sumamente tranquilizador.    Quizás haya problemas con los conceptos de verdad o de justicia. Muchas veces a  estos jóvenes les cuesta romper una regla aunque no quede otra opción (debo ir de  contramano porque la otra calle está cortada). Puede ser necesario alterar muchas veces la  norma si la situación lo amerita como para incorporarlo al catálogo de lo razonable. Son  excelentes cumplidores de reglas cívicas, o sea, respetarán a rajatabla turnos, en una mesa no  empezarán a comer antes que todos tengan su plato (si eso aprendieron) y llamarán la  atención del padre si no pone la luz de giro del auto antes de doblar. Así que son  potencialmente excelentes candidatos para trabajar por ejemplo en una agencia de control  impositivo o en un ente regulador.   

Finalmente volvemos a los intereses específicos. Acá la preocupación familiar gira  alrededor de si estas cuestiones ocuparán el lugar de actividades sociales, amistades o de  cualquier otro aspecto relevante. Nos ha sucedido al mirar el largo recorrido en el tiempo, que  el foco que parecía que nunca iba a cambiar, al final mudó hacia otra temática. O teniendo una  visión más lejana: acompañando al joven en su tema, quizás el interés en autos pueda dar  lugar en el futuro a un especialista en mecánica o el conocimiento detallado de las ciudades  pueda virar hacia un guía turístico.       Metas cumplidas  Visto en perspectiva, cumplimos objetivos con Iván que pensamos que quizás nunca  llegarían: la dentista reparó caries sin problemas, se hicieron electrocardiogramas y  extracciones de sangre sin grandes preparativos previos, empezó a manejar dinero con criterio  propio, a partir de cierta edad cuando nos íbamos de vacaciones él dormía en su propia  habitación de hotel y se gestionaba el uso de la ropa, la higiene y sus horarios, tiene las llaves  de casa, toma taxi y vuelve del colegio y de otras actividades caminando o en colectivo (solo o  con compañeros) y se prepara el desayuno o la merienda. En algunos temas pudimos  intervenir los padres, pero en otros fue necesaria la participación de terceros como los  terapeutas o los pares. Algunas cuestiones como la agenda escolar las asumió él mismo desde  que fue necesario. Con 17 años y por iniciativa propia empezó a  tomar clases de conducción  de automóvil con una agencia que tiene experiencia de trabajo con gente con diversos  diagnósticos. Él intentó obtener la licencia luego de cumplir los 18 años. Ya he comentado que  falló en ese primer intento en un test que requería atención y concentración. Deberá esperar  para una nueva fecha pero se lo ve entusiasmado, seguro y responsable. Un aspecto positivo  es que pudo manejar la frustración.  Fue la primera experiencia de un examen fuera del ámbito  protegido del colegio. Nos permitió identificar qué aspectos hay que seguir trabajando. Pero  no puedo dejar de mencionar que para sus padres fue un desánimo y un gran toque de  atención que nos hizo vislumbrar el mundo real que Iván tendrá delante suyo una vez que  finalice la escuela secundaria.    Como corolario de la enumeración de metas alcanzadas quiero recordar algo que ya  dije en el libro. No se le deben ahorrar al joven esfuerzos porque dudamos si podrá cumplir un  objetivo. Es conveniente buscar el equilibrio donde el desafío no esté tan lejos como para que  se frustre y no lo afronte pero no tan cerca como para que sea demasiado fácil resolverlo y le  evitemos entonces el desarrollo de la habilidad necesaria para el futuro.       

Redes sociales y de comunicación  Los actuales adultos nos pasábamos papelitos secretos en clase, debíamos medir el  tiempo de las llamadas telefónicas de larga distancia por su elevado costo o enviábamos cartas  por correo postal y tal vez si estábamos en el lugar y el momento indicado aparecíamos de  forma breve en un medio periodístico. Esa realidad ya no existe. Ya he discutido en mi libro las  ventajas, desventajas e impactos de la nueva tecnología en forma de ayuda terapéutica,  académica y en la vida cotidiana de niños con algún tipo de diagnóstico de autismo. Desde la  publicación de mi texto se ha agregado además el crecimiento exponencial en internet de las  redes sociales (Facebook, Youtube, Instagram y Twitter las más populares), que encima tienen  a los jóvenes como protagonistas. Quiero incluir también a las que a mi entender debieran  llamarse de forma más adecuada redes de comunicación (Whatsapp y Telegram). A la vez  Facebook e Instagram tienen mensajeros y Twitter permite escribirle en forma directa a otro  usuario. Y por supuesto la fauna online es más extensa que lo aquí mencionado. Quizás, en un  “déjà vu” de la etapa infantil en la cual usábamos pictogramas para optimizar la comunicación  con nuestro hijo, ahora podría ser él el que empiece a usarlos en las redes sociales para  expresar de forma genuina y espontánea qué le pasa.    Hoy en día Iván usa su notebook y teléfono en lugares seguros y controlados como el  colegio, en casa y en otros lugares conocidos (sabemos su ubicación gracias a Google). Lo que  está claro es que disponer de todas estas herramientas informáticas no es en general un lujo  sino un elemento esencial de nuestra vida cotidiana (información, comunicación,  transacciones, etc.). Y no puedo obviar que sin todo este arsenal, el transcurrir de la  cuarentena de los años 2020 y 2021 en el aspecto emocional, social y educativo hubiera sido  mucho más difícil aún. ¿Tenemos un criterio de límite en el uso cotidiano? La verdad que no.  No sería realista ni para Iván ni para los padres. Su tiempo libre está casi centrado en eso y por  la restricción de sus intereses, si quisiéramos desviarlo hacia otra actividad a la fuerza, eso se  volvería una situación insostenible para él y para nosotros. Lo mejor que podemos hacer es  sugerir de vez en cuando un juego de cartas, cocinar algo, salir a pasear para hacer  interrupciones, participar en actividades periódicas como clases de canto o de educación física.  Iván se controla en no excederse de estar online más allá de la medianoche.    Pienso que los padres deberían tener acceso en general a todos los usuarios y  contraseñas del joven. El derecho a la privacidad será un bien a ganar con el tiempo a través de  pruebas de madurez y de discernimiento. Y si se obsesiona con ciertos temas, tratá de  conversarlos y concientizarlo de que la mera repetición no le sirve a él ni a sus circunstanciales  interlocutores. O verificá que no haya circunstancias peores aún, donde un asunto le sirva para  crear escenarios imaginarios para sí mismo, que sólo buscan evitar el contacto con otros.  También es importante instruirlo en el concepto de responsabilidad, sobre todo cuando el  alcance de la audiencia puede ser casi ilimitado. Y hay que tener presente que en línea siempre  es de buena educación saludar al empezar y al terminar, no decir groserías ni usar lenguaje  agresivo, no contestar ni escalar improperios. Esto último puede resultar gracioso cuando nos 

dirigimos a un desconocido a distancia pero hay que aplicar las mismas reglas que si lo  tuviéramos al lado.    Ahora paso al email, que en la actualidad permanece relegado a un medio de  comunicación para temas formales (por ejemplo alumnos con profesores) y casi nunca para  difusión. Quedó como una herramienta casi precámbrica que no permite de forma muy fluida  transmitir emociones y expresiones (como los emojis, gifs animados, etc.). Pero quiero rescatar  la importancia que aun le asigno al correo electrónico. Las redes sociales fomentan el mensaje  breve, críptico y contundente. El email tanto en la escritura como en la lectura nos puede  conminar a ser ordenados, pensar y explayarnos o concluir, que es una secuencia que a los  jóvenes con autismo les viene muy bien. Y no suele haber ambigüedades de sentimientos (el  texto dice “estaba enojado”). El mensaje en estos casos suele ser descriptivo y lineal en su  contenido. Además este medio no tiene en general la misma carga de inmediatez que las  redes.    ¿Qué podés hacer para dotar de más confiabilidad el uso que tu hijo hace de todas  estas actividades? Algunas cosas las mencioné en esta sección. Para usar Google con el fin de  seguir sus movimientos a través del celular tenés instrucciones en   https://support.google.com/families/answer/7103413?hl=es‐419. Además cada tanto deberías  revisar y luego borrar su historial de páginas navegadas y analizar sus contactos. Por último  deberás procurar estar lo más actualizado posible en todo lo que hay alrededor de internet  puesto que es probable que tu hijo siempre sepa más que vos. No olvides que el joven puede  estar en contacto con pares que son grandes conocedores del tema y que además las  empresas generan productos principalmente para ellos.      Formación educativa superior e inserción laboral  En la actualidad hay algunas instituciones terciarias y universitarias tanto privadas  como estatales que empiezan a contemplar la diversidad en sus ámbitos. Pero no lo hacen aun  con programas de carrera concretos de inclusión sino a través de herramientas accesorias  incipientes: capacitación del personal docente y no docente para afrontar comportamientos  estudiantiles atípicos o que requieren alguna asistencia, instrumentación de un área de  accesibilidad, aceptación de la presencia de un acompañante pedagógico, seguimiento  personalizado de la evolución curricular de los alumnos o facilitación del acceso a los  materiales de estudio. Deberás analizar caso por caso si alguno de estos lugares se ajusta a lo  buscado.     

A continuación hay una lista de instituciones privadas que buscan facilitar la  capacitación y el acceso a un futuro trabajo:  APAdeA – Asociación de Padres de Personas con Autismo, https://apadea.org.ar  Fundación Brincar, https://www.brincar.org.ar/neurodiversidadyempleo  Instituto Gironzi, https://www.linkedin.com/company/excelsium‐ig  Specialisterne, http://es.specialisterne.com  SAP Argentina, https://www.incluyeme.com.ar/autismo  IBM, https://www.ibm.com/thought‐leadership/passion‐projects/neurodiversity  Vulcan EA, https://www.linkedin.com/in/vulcanea      Ficciones y testimonios que abordan el autismo en jóvenes  Existen algunas películas, series y libros que tratan el tema del autismo en la  adolescencia o en la juventud o con algún protagonista del rango etario con esa característica.  Por ejemplo Rain Man (Metro Goldwyn Mayer), Atypical (Netflix), Amor en el espectro  (Netflix), Woo una abogada extraordinaria (Netflix), The good doctor (ABC), The Big Bang  Theory (CBS), El curioso incidente del perro a medianoche (Mark Haddon, Salamandra).